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E-stigma y sida: El amor en tiempos de Facebook 1 Gracia Violeta Ross graciavioleta@gmail.com Informe de investigacin
El tema que se toca es Si usted no vive con el VIH se casara con una persona que abiertamente habla de su diagnstico de VIH?. Y el tema da mucho para hablar, ms que un s o un no tambin habla de valores, amor, sociedad, familia, sexualidad, autoestima; es un tema que puede ayudarnos ms a comprendernos a nosotros mismos como personas y en crecimiento personal
Gastn2, Respuesta en mi perfil de Facebook, 17/03/2012

Dedicatoria Quiero agradecer profundamente a todas las personas que compartieron sus experiencias (en lnea y fuera de lnea), la cual fue base de este pequeo artculo. Dedico este trabajo a todas las personas que he puesto en riesgo de estigmatizacin debido a mis roles pblicos como persona viviendo con VIH, a mis sobrinas/o, mis padres, hermanas/o, mis amigos/as y, especialmente a mi novio quien dedico este documento. Espero que juntos/as podamos aprender a vivir mejor en un mundo plagado de estigmas. I. Introduccin

Este documento se basa en el anlisis de las experiencias de estigmatizacin que las personas viviendo con VIH y sida (PVVS) experimentamos. En este caso, me concentr en la estigmatizacin asociada a las relaciones de pareja. En muchas sesiones de consejera, las PVVS somos motivadas a tener relaciones de pareja solamente con otras PVVS. A pesar del avance en la informacin sobre la transmisin del VIH, las PVVS seguimos siendo vistas como vectores de transmisin del virus. El estigma asociado al VIH se puede evitar si las redes sociales ms cercanas no conocen el diagnstico VIH positivo. Pero Qu sucede en el caso de lderes que
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Una versin resumida se publicar en la edicin Nro. 17 de la Revista Insipira. Gastn no vive con el VIH pero tuvo una pareja que s.

hablan abiertamente de su diagnstico VIH positivo?, Qu pasa cuando la informacin sobre el diagnstico de VIH se hace pblica a travs de redes sociales como Facebook? Para el desarrollo de estas ideas utilic mi propia experiencia como PVVS, con una labor de incidencia poltica, la cual me ha expuesto a los medios masivos de comunicacin desde el ao 2000 cuando fui diagnosticada. Desde algunos aos atrs, Facebook pas a ser uno ms de los medios a travs de los cuales comparto informacin sobre el VIH y mi situacin personal. Durante mis doce aos de vivir con el VIH, no sent que el estigma sea un gran problema, generalmente tuve claras las razones por las cuales esta tarea era necesaria; mi familia siempre acompa y respald esas decisiones, creando un ambiente de proteccin contra la discriminacin y el estigma. Recientemente, tuve que analizar mejor estas suposiciones. Uno de los factores que no haba considerado en profundidad fue el impacto de mis roles pblicos en las personas de mi red social ms cercana. La primera experiencia de estigmatizacin se hizo evidente cuando una de mis sobrinas de seis aos no pudo seguir siendo amiga de otra nia, debido a que la madre de aquella, argument que quizs yo le haba transmitido el VIH a mi sobrina en algn accidente cuando ella viene a visitarnos a mi casa3. La segunda experiencia de estigmatizacin tiene que ver con una pareja serodiscordante4 con la cual tengo un compromiso de matrimonio. Para mi pareja, mi diagnstico positivo al VIH, no represent un impedimento para nuestra relacin. Expres la informacin sobre mi diagnstico VIH positivo, desde el primer da de noviazgo. A pesar de la actitud sensible de mi novio, cuando publiqu la noticia de nuestro compromiso de matrimonio en Facebook, (a pedido de l); surgi el estigma. Los/as amigos/as de mi novio se pusieron de acuerdo y le llamaron para informarle de mi diagnstico, asumiendo que al haber estado fuera de Bolivia por ms de diez aos, quizs no saba que yo vivo con el VIH (ellos/as se refirieron a m como alguien que tiene sida, no alguien que vive con el VIH). Mientras que muchas personas en mi perfil pusieron me gusta y enviaron diversos mensajes de felicitaciones por el compromiso de matrimonio en mi perfil

Esta experiencia se puede analizar en http://tilz.tearfund.org/Espanol/Paso+a+Paso+8190/Paso+a+Paso+86/El+poder+del+estigma+y+el+poder+del+amor.htm [Acceso en 08/04/2012]. 4 Parejas Sero-discordantes: Una persona en la pareja vive con el VIH, la otra no.

de Facebook, en el suyo, casi hubo un silencio total, excepto por unos pequeos mensajes de sus familiares. Qu significaba esta experiencia? Yo supona que el estigma asociado a las relaciones de pareja, en el contexto del VIH y sida, era un asunto del pasado, superado por la gran cantidad de informacin disponible en el internet que deja claro que la prevencin del VIH tiene un 99% de seguridad con el uso consistente y correcto del condn; esto, sin mencionar las nuevas investigaciones mdicas que revelan que una PVVS que est en tratamiento antirretroviral5 y tiene Carga Viral6 indetectable, tiene menos capacidad de transmitir el virus, hasta de un 98%. Si se suma el uso correcto y constante del preservativo con el TARV en la PVVS, se logra un alto porcentaje de seguridad y doble proteccin; esto sin considerar que debido a las condiciones fisiolgicas la mujer tiene menos capacidad de transmitir el VIH que el hombre, debido a que la mujer no deja un lquido equivalente al semen y que la zona de exposicin en el hombre es solamente la punta del pene. El caso contrario, un hombre viviendo con el VIH con una mujer que no tiene el VIH, es ms probable de transmisin, pero inclusive en ese caso, si el hombre est tomando tratamiento ARV, sera ms fcil lograr un embarazo que una transmisin del VIH. A pesar de esta informacin, la estigmatizacin de la palabra sida, no se alimenta de datos cientficamente probados, sino de estereotipos sociales sobre la inmoralidad sexual asociada al VIH y sida. Por eso utilizo el trmino sida, a propsito para hacer referencia a la estigmatizacin ms que a la condicin de tener un virus en el cuerpo. Para las PVVS, la diferencia entre las palabras VIH (Virus de Inmunodeficiencia Humana) y sida (Sndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida) es clara, pero no para el pblico en general.

TARV ARV: Tratamiento Antirretroviral. Se refiere al tratamiento que las PVVS tomamos diariamente para controlar la reproduccin del VIH en la sangre. El tratamiento ARV no cura ni mata al VIH, solamente controla su replicacin. El TARV siempre consiste en tres medicamentos diferentes cuya ingesta debe realizarse cada 24 o 12 horas, dependiendo del tipo de medicamentos. Los medicamentos ARV no pueden comprarse en la farmacia, no estn disponibles. Actualmente Bolivia recibe una donacin del Fondo Mundial de Lucha contra el VIH y sida, la Tuberculosis y la Malaria para subvencionar estos medicamentos; otra fuente de donacin de medicamentos proviene del gobierno de Brasil. En Bolivia, el Tesoro General de la Nacin (TGN) no tiene ninguna partida para la compra de ARV. La existencia de ARV en Bolivia es un logro de la sociedad civil organizada, 52 PVVS firmamos una peticin ante la Comisin Interamericana de Derechos Humanos el ao 2002, logrando que el estado boliviano comience a entregar ARV el 2004, cuando solamente 22 de los 52 firmantes seguamos vivos/as. 6 Carga Viral: Se refiere al nmero de copias del ADN del VIH en sangre. Una carga viral indetectable, significa que el tratamiento con ARVs est teniendo xito. Si la carga viral aumenta, se puede sospechar que el VIH ha desarrollado resistencia a esos medicamentos o que la persona no ha sido adherente (no ha cumplido el tratamiento como fue indicado).

En lenguaje sencillo, vivir con el VIH implica tener una vida an productiva y reproductiva si esas son las decisiones de la pareja; en contraposicin, tener sida, significa literalmente enfrentar el riesgo de morir en los prximos seis meses debido a cualquier infeccin oportunista (IO)7. Cuando los/as amigos/as de mi novio le llamaron, ellos/as dijeron: No sabes que tiene sida?. Al usar estos trminos, no se estaban refiriendo a mi condicin serolgica de vivir con el VIH, sino a las dudas sobre mi moralidad sexual. Detrs de un diagnstico positivo al VIH, siempre est la pregunta de Cmo lleg a contagiarse8 de sida?; a pesar de que yo hice esta pieza de informacin pblica en los medios de comunicacin desde el ao 2000, al igual que con amigos/as y familiares; debido a mi firme creencia en que solamente se puede vencer el estigma, rompiendo el silencio. Esta experiencia de estigmatizacin de mi novio por parte de sus amigos/as, me hizo analizar nuevamente el impacto de las redes sociales en la disminucin y/o agudizacin del estigma y la discriminacin asociados al VIH y sida. Sera esta estigmatizacin de mi novio algo que solamente le sucedi a l por causa de mis roles pblicos? En otros casos de PVVS que no declaran abiertamente su diagnstico positivo al VIH, Se manifiesta el estigma? Cmo? Debido a qu razones? Estas fueron las inquietudes que me motivaron a estudiar este tema. Usando la oportunidad de un curso en lnea sobre la Etnografa, me propuse observar las reacciones en mi perfil de Facebook y el de mi novio, as como en la vida off line (fuera de lnea), para entender mejor el estigma asociado a las parejas serodiscordantes, de esta manera la ciencia de la Antropologa, podra quizs seguir ayudndome en la vida cotidiana, no slo la ma, sino la de mis seres queridos.
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IO: Infecciones Oportunistas, son aquellas que atacan a la persona cuando su sistema de defensas ha quedado tan deteriorado a causa de la invasin del VIH. La Tuberculosis, la Neumona o cualquier infeccin comn y corriente puede llegar a ser oportunista porque, precisamente, ataca a la persona cuando su sistema de defensas no puede cumplir su funcin. La IO que ms PVVS mata en Bolivia es la Tuberculosis. 8 En el contexto de VIH y sida, la palabra contagio es inadecuada debido a que hace referencia a un contagio muy fcil, casi automtico como consecuencia del contacto. En vez de la palabra contagio, se sugiere usar los trminos transmisin y adquisicin. El trmino contagio tiene su raz en la palabra contacto, lo cual sugerira que el VIH se adquiere por contacto como la gripe, lo cual no es posible. El VIH es transmisible, solamente en tres situaciones de riesgo: 1) Uso de sangre o utensilios contaminados; 2) Relaciones sexuales sin el uso del preservativo; 3) De madre a hijo durante el embarazo, el parto o la lactancia. Adems, para que exista la transmisin del VIH se necesitan tres factores imprescindibles: 1) Puerta de salida del VIH (por ejemplo una herida abierta, rganos genitales, ano o boca); 2) Puerta de entrada del VIH (Por ejemplo otra herida abierta, los rganos genitales, ano o boca); 3) Cantidad suficiente de virus, que solamente existe en ciertos lquidos del cuerpo (los siguientes por orden de importancia: sangre, semen, fluidos vaginales, leche materna). En otros lquidos del cuerpo, como la saliva, la orina, las lgrimas, no existe cantidad suficiente de virus como para que se produzca la transmisin del VIH.

Para investigar este tema puse preguntas en mi perfil de Facebook y en el de mi novio. Las preguntas eran abiertas y podan ser respondidas por cualquier persona que as lo decidiera. Al darme cuenta de la superficialidad de algunas respuestas debido a que Facebook es un espacio de bsqueda de aprobacin social, realic unas entrevistas en profundidad a cinco PVVS y a cinco personas que no viven con el VIH. Todas las personas aceptaron participar voluntariamente, sabiendo que en el futuro, probablemente, este artculo se publicara con sus respuestas. Todos los nombres de las personas que se mencionan en los acpites 2.3 y 2.4, han sido cambiados para resguardar la confidencialidad de los/as informantes. II. Desarrollo

2.1 Estigma y sida Para entender qu es el estigma y cmo se manifiesta en el caso del VIH, utilic las ideas de algunos autores/as. Goffman (1963:11), plantea que la palabra estigma en sus orgenes, representaba una marca fsica de un atributo de la gracia divina; pero que en la actualidad, la palabra estigma designa:
preferentemente al mal en s mismo y no a sus manifestaciones corporales.

Este autor plantea que el estigma, es un atributo que vuelve a una persona diferente de los/as dems, menos apetecible para el conocimiento. Se trata de una persona que en otras condiciones, hubiramos considerando en nuestra red social; sin embargo, distradas/os por el estigma, descartamos la posibilidad de entablar una relacin social. Goffman seala que el estigma daa la identidad virtual y la identidad real de la persona. Los estigmas se basan principalmente en: las abominaciones del cuerpo; los defectos del carcter; los estigmas tribales, de la nacin y la religin. De esta manera, clasificamos a las personas en normales y anormales; hecho fundamental para el fortalecimiento o deterioro de la identidad:
La sensacin de ser una persona normal , un ser humano como cualquier otro, un individuo que, por consiguiente, merece una oportunidad justa para iniciarse en alguna actividad, puede ser uno de sus ms profundos sentimientos acerca de su identidad (pp. 17).
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Se ha respetado el nfasis del texto original.

Segn Goffman, entre las personas con un estigma se encuentran los desacredidatos (personas en quienes el estigma es evidente) y los desacreditables (personas en quienes el estigma podra ser revelado cualquier momento). La persona con un estigma vive la angustia constante de saber si ser clasificado/a entre los normales, o si su estigma le pondr en evidencia. Los encuentros entre normales y estigmatizados/as generan tensiones frecuentes, que ambos/as prefieren evitar. La existencia de un estigma, puede obligar a la persona a iniciar una carrera moral en bsqueda de un nuevo yo, pero un yo con un estigma. El estigma genera la constante tensin sobre el control de la informacin acerca de la identidad personal. La identidad personal necesita de unicidad para ser consolidada y mantenida, lo que es muy difcil en la persona con un estigma. La sociedad de los normales, genera espacios prohibidos, lugares de condescendencia y lugares de retiro para los/as estigmatizados/as; algo que la persona aprende a travs de un proceso muy doloroso. Si la persona con el estigma es parte de un grupo de estigmatizados, experimentar mucha ambivalencia. Por una parte, le dicen que su estigma no le hace diferente a las dems personas; por otra parte, sabe que est en ese espacio en funcin del mismo estigma que pretenda olvidar. As surge el concepto de divergencia, desviacin social, es decir aquello que se opone a lo corriente, aquello desviado de lo normal. En funcin del estigma, la persona es vista no solamente como alguien que tiene un estigma (un/a estigmatizado/a), sino como desviado normal, es decir, desviado de la norma. La sociedad de los/as normales tambin genera la existencia de la desviacin social, a travs de la cual, el estigma de desviacin moral contamina a un grupo entero. Goffman cita como ejemplos a los homosexuales, las prostitutas, los enfermos/as mentales, los negros, etc. Sontag (1988) seala que el factor aterrador del sida, es el hecho de la contaminacin y por consiguiente, la constante vulnerabilidad de la persona infectada que es percibida como infectante. La autora aade que las enfermedades de tipo sexual siempre inspiran miedo al contagio fcil y provocan curiosas fantasas de transmisin (pp. 33). Para Sontag, el sida va acompaado de la vergenza, la imputacin de la culpa, el escndalo y el consecuente dao de la identidad:
tener SIDA es precisamente ponerse en evidencia como miembro de algn grupo de riesgo, de una comunidad de parias. La enfermedad hace brotar una identidad que podra haber permanecido oculta a los vecinos (pp. 31)
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Se ha respetado en nfasis del texto original.

Chapman (2000) analiza la construccin social de las PVVS en Inglaterra como el otro; debido al estigma de una enfermedad mortal, la imposicin de la culpa por su propia condicin. Seala que el hecho de saberse VIH positivo, es suficiente para daar la identidad e internalizar una imagen negativa de s mismo. La estigmatizacin internalizada llega al extremo de limitar el contacto fsico (no solamente sexual, sino tambin en la vida cotidiana), debido al preconcepto de la contaminacin de la persona infectada, quien se encuentra en la inevitable situacin de tener que negociar una identidad estigmatizada, lo que crea la sensacin de ser intocable. 2.2 Mundo virtual En este trabajo me concentr en el espacio virtual, el internet. Goffman (1963) plantea que las personas con un estigma se pueden dividir entre los desacreditados (aquellos cuyo estigma ya se conoce o es visible) y los desacreditados (aquellos cuyo estigma se podra conocer en cualquier momento. Asimismo, seala que la preocupacin constante de la persona que tiene un estigma es el control de la informacin sobre su estigma. En este artculo, el anlisis comienza, precisamente, en relacin al anuncio pblico sobre mi compromiso de matrimonio con una persona que no vive con el VIH en Facebook y, el estigma derivado de esa noticia, principalmente para mi novio. Respecto al mundo virtual, Aboujaoude (2011) postula que muchas personas crean una persona virtual (un perfil, como una fotocopia de s mismas) pero que siempre es ms sexy, ms asertiva, ms fuerte y en general ms atractiva que la persona de la vida real. Operando con dos manuales (uno virtual y uno real), la identidad de la persona real, es la que realmente est muriendo. Con las ofertas de diversos sitios en internet, los cuales ofrecen la posibilidad de que la persona virtual siga existiendo electrnicamente, an despus de morir y ser enterrada (a travs de sitios que de forma automtica actualizan los estados en Facebook, cambian sistemticamente los passwords, envan mensajes a seres queridos y similares); la identidad que realmente est en crisis es la identidad real (fuera de lnea). As, la identidad real ha sido tomada como rehn de la identidad virtual. Asimismo propone que el internet promete, al mismo tiempo, el anonimato y la fantasa; dos elementos que juntos pueden llevar a una adiccin sin control que termina destruyendo la vida social real de cualquier persona. El autor compara la adiccin al internet con la adiccin de jugadores compulsivos.

Igualmente, menciona que el costo de esta personalidad disociada, no se conoce completamente, para entenderlo habra que analizar los gastos de compras por internet que no se hubieran hecho en vivo, las apuestas, casinos y bingos, estafas y robos de identidad virtual para acceder cuentas bancarias y tarjetas de crdito; todo ello, seala el autor, casi se ha triplicado en los ltimos aos solamente en Estados Unidos. Seala que la creciente existencia de dispositivos electrnicos al alcance del pblico en general, seguramente va a aumentar a medida que avanza la tecnologa (Ipads, Iphones, Netbooks, Smart Phones, etc.). El autor planeta que la gente usa el mundo virtual, estando consciente que el costo es la prdida de la privacidad. Siguiendo las demandas de los perfiles, colocamos todo tipo de informacin solicitada, hacindonos vulnerables a engaos financieros, secuestros y estafas; por mencionar algunos. Segn Aboujaoude, la cuestin estriba en comprender, quin realmente somos y quin desearamos ser. La nueva personalidad adoptada en perfiles como los de Facebook, MySpace o Second Life, (en ste ltimo las personas nunca envejecen, inclusive tienen su propia moneda), en muchas ocasiones tiene poco parecido con la persona real que somos. La personalidad electrnica compite con la personalidad real, nos insta a interacciones inmediatistas y automticas (como se hace en internet); si algo no nos gusta, podemos log off (salirnos de lnea) y, asumir actitudes que difcilmente nos permitiramos en la vida real (como por ejemplo dejar hablando a alguien en medio de una discusin). Inconscientemente, transportamos nuestra forma de ser y actuar en la vida virtual a la vida real, lo cual a veces tiene consecuencias catastrficas, en palabras del autor, en ese caso habramos desarrollado un desorden de personalidad, el cual implica que nuestra identidad electrnica termina aislndonos ms del entorno social, actuando como un pseudo alter ego para nosotros/as mismos/as. El vicio cotidiano y adictivo al internet conduce al narcicismo (el autor seala que las personas narcisistas son las que ms usan el internet). El narcisismo (haciendo referencia a la cantidad de personas que pasan mucho tiempo buscndose a s mismos/as en Google), la desilusin del amor romntico por la incapacidad de hacer efectivo un romance on line en la vida real, el fin de la privacidad, la ilusin del conocimiento que el internet produce, la impulsividad y las infinitas desilusiones cuando el mundo real no es como el virtual; son algunas de las consecuencias que hoy en da afectan a millones de personas con adiccin al internet. Asimismo, advierte que las personas no estn conscientes de los daos del uso adictivo de internet, muchos piensan que porque es en lnea, es inofensivo, dndose cuenta de que no es as, solamente cuando son abandonados por sus

parejas, despedidos del trabajo o estafados en la vida real a travs de informacin puesta a disposicin en el mundo virtual. Sobre el amor romntico, el autor plantea que la ilusin de encontrar exactamente lo que se busca, usando buscadores de parejas como Match.com, implica posponer infinitamente la desilusin de la relacin romntica no concretizada; debido a que muchas personas, usan el internet para buscar pareja, precisamente porque es la mejor forma de esconderse de los desafos de tener una pareja en la vida real. Esto puede derivar en problemas en el desempeo sexual, la baja autoestima, la depresin crnica y la mayor dependencia del internet con el subsecuente mayor aislamiento de la vida social cara a cara, inclusive aquella que incluya la formacin de amistades y parejas. 2.3 Amor y sida: Qu dicen las personas que no viven con el VIH? A continuacin presento un breve anlisis de las respuestas ms significativas a las preguntas colgadas en mi perfil de Facebook y en el de mi novio. Cabe mencionar que las preguntas colgadas en el perfil de mi novio no generaron ningn tipo de respuesta. Asimismo, realice entrevistas con PVVS y con personas que no viven con el VIH, pero que tienen una relacin con el mbito del VIH y sida; por lo tanto, personas que ya han pasado por un proceso de informacin, sensibilizacin y formacin de un discurso respecto al VIH y sida. Ante la pregunta: Se casara usted con una persona que vive con el VIH y que abiertamente habla de su diagnstico positivo al VIH?, las respuestas generadas en mi perfil de Facebook, plantean un discurso de aceptacin inmediata, solamente condicionado a la existencia del amor real y verdadero. Frases como las siguientes son evidencia de ello: si es el amor de mi vida, el amor todo lo puede, cuando hay amor no hay enfermedad, etc.
s, pues amara al ser por lo que es, no por una condicin de vida como lo es el vivir con VIH
Carlos, Respuesta en mi perfil de Facebook, 16/03/2012

por supuesto, si es el amor de mi vida la apoyara hasta el fin y la hara muy feliz el tiempo que me diera Dios la oportunidad
Marcos, Respuesta en mi perfil de Facebook, 16/03/2012

Cuando hay amor no hay enfermedad que separe, adems si se cuidan jams habr contagio y s mucho amor

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Bianca, Respuesta en mi perfil de Facebook, 16/03/2012

por supuesto, el amor todo lo puede, y no slo me refiero al amor filial, sino al ser humano
Julin, Respuesta en mi perfil de Facebook, 16/03/2012

Sin embargo, una de las respuestas, hace referencia al estigma pero no de parte de la persona que no vive con el VIH, sino por parte de la PVVS, donde l mismo habra producido la separacin. Muy a menudo, los estudios sobre el estigma y la discriminacin contra PVVS hacen referencia al estigma internalizado, es decir una condicin de sentirse intocable como menciona Chapman (2000), que produce que sea la propia PVVS quien cierra las puertas a todas las relaciones sociales, no solamente las de pareja, as lo evidencia el siguiente testimonio:
Pues tuve una pareja sero-discordante, pero su madre y l mismo decidieron apartarme de sus vidas () Todava creo en el amor y s pienso casarme algn da
Gastn, Respuesta en mi perfil de Facebook, 16/03/2012

Por su parte, el testimonio de Alicia seala que el romance en lnea puede ser la forma de esconderse de una relacin frente a frente, cuando el proceso de estigmatizacin ha sido internalizado. Alicia, siendo alguien que trabaja en VIH durante varios aos, nunca haba considerado el VIH como elemento para terminar el romance en lnea, ella hace referencia a su situacin con una pareja estable como el impedimento para concretar la relacin en lnea, aspecto que no fue interpretado igualmente por la PVVS, quien le acus de estarle discriminando como potencial pareja, debido a su diagnstico positivo al VIH:
Bueno, yo te contar que por el Face y por el MSM, hice contacto con un hombre heterosexual que vive con VIH; l es pblico, no s si lder, pero es pblico. Empezamos a hablar y me propuso una relacin de "aventura" con l; yo le dije que tena pareja formal, a lo cual l dijo "no soy celoso". Y bueno, yo al principio pens que l me abordaba solamente por molestar (porque antes no lo haca, ramos conocidos y jams me abord), pero no fue as, cada vez que poda me propona on line un posible encuentro. Hasta que me tuve que enojar y trat de poner las cosas claras, y l se enoj ms y me dijo, que claro, yo no quera tener relaciones sexuales con l por el tema de VIH. A todo esto, cuando l me propona y filtreaba conmigo, por mi cabeza no pas nunca el tema del VIH...entonces yo me sorprend, le dije que no pasaba por eso, sino porque yo ya haba sentado cabeza y viva con mi pareja. La ltima vez que habl con l, me segua diciendo, que yo no le haca caso porque yo lo discriminaba como una psicloga que l conoci hace aos (que trataba a las PVVS) y que le dijo que ella jams estara con una PVVS; "lo que pasa es que vos eres igualita a ella", me dijo. Bueno, quizs puedas abordar el tema de ida y vuelta, no s si me comprendes
Alicia, 38 aos. Diario de Campo Nro. 32, 19/03/2012

Al respecto, Goffman (1963) seala que las personas con un estigma suelen demostrar una actitud muy sensible frente a las reacciones frente al estigma por

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parte de los normales, lo cual tambin se alimenta de una actitud condescendiente hacia la persona con el estigma; por ejemplo, el sealar que una persona ciega est mejor dotada para la msica o los masajes precisamente debido a su ceguera. Aboujaoude (2011) menciona que el amor y las relaciones de pareja en lnea adquieren toda una nueva faceta, perpetuando las ilusiones de un amor/pareja, tal como se requiere, pero que en pocas ocasiones se puede concretizar en la realidad. Es decir, las personas anhelan una relacin de pareja que no existe, que no es posible fuera del mundo en lnea. El siguiente testimonio de Mario, pone nfasis en que las personas que no viven con el VIH reciben un des-estmulo, que l mismo interpreta como parte del estigma, cuando una persona decide ser pareja de una PVVS:
Interesante pregunta... Y creo que un punto adicional a tu anlisis es el estigma y el desestimulo que las personas sin VIH recibimos cuando decidimos seguir adelante en una relacin con una persona con VIH... Tu entorno en general, amigos y familia te preguntan con extraeza si acaso lo pensaste bien, si acaso quieres morirte... O si acaso no ests consciente de los riesgos... En fin... Quienes son negativos tambin afrontan procesos de estigma a su alrededor que seguramente en ocasiones desestimulan a una relacin sero-discordante
Mario, 32 aos. Diario de Campo Nro. 32, 21/03/2012

Las advertencias sociales parecen sealar que si la relacin continua, existir la retirada del apoyo a esta persona que hubiera optado por ignorar la advertencia social que el estigma ha impuesto en aquella que s tiene el estigma. Al respecto, Salazar et al (2006), sealan que la vulnerabilidad funciona como la distribucin de la culpa. El concepto de riesgo se utiliza para condenar determinados estilos de vida, las sociedades institucionalizan las percepciones de los peligros y riesgos teniendo como consecuencia la retirada del apoyo a quienes rompen las normas. Por ello, el concepto de riesgo no es neutral, sino que se fundamenta en el contexto sociocultural donde se desenvuelven los grupos. El riesgo debe ser considerado no solamente en su impacto individual sino tambin en la dimensin sociocultural. Salazar et al (2005), proponen que la vulnerabilidad es dinmica y captura los efectos multidimensionales de los cambios socioeconmicos en un grupo social; por ello, no solamente es adscrita a una persona sino tambin al nivel de la familia y la comunidad. En este sentido, se puede hablar de determinantes estructurales para ciertas enfermedades; las ITS11 y el VIH se prestan para este anlisis. La vulnerabilidad puede estar inclusive ligada a estereotipos culturales. Conley y Collins (2002) analizan la forma en que las identidades de las personas as como
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ITS: Infecciones de Transmisin Sexual.

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el riesgo percibido (ver a esas personas como potenciales fuentes de contaminacin de una ITS), estn construidas socialmente por la idea de mujer y hombre, pero especialmente sobre la idea de una persona soltera o en pareja. Inclusive en los casos donde se provey informacin de personas en pareja con historial de una ITS, las personas del estudio (estudiantes de la Universidad de Los ngeles), siguieron considerando que el soltero/a era ms propenso a tener una ITS que los/as que estaban en pareja. A las personas que se acercan a la persona con el estigma y aprenden sobre l/ella, Goffman (1963) les llama iluminados, usa este trmino haciendo referencia al proceso de conversin que esta persona debe pasar antes de ser aceptada por la persona con el estigma. Igualmente, Goffman (1963), hace referencia al efecto contaminante del estigma en el grupo social, de all proviene el concepto de divergencia social; el cual se expresara en ideas tales como que los hombres gay, seguramente tienen el VIH porque alguno de ellos lo tiene. Lo que cabe recordar es que este proceso de iluminacin de la persona que no tiene el estigma, no es suficiente barrera para detener el estigma, como lo seala el testimonio de Mario. Otra entrevistada, hace referencia a los ajustes que se tendran que llevar adelante cuando en medio de una relacin de pareja, se presentara el VIH:
Antes de ponerme de novia con el Julio, yo lo llev personalmente, de la mano a hacerse la prueba del VIH, ya era tarde para no amarlo, pero igual senta que si tena algo, tenamos que saberlo para "ajustar" nuestras vidas a ello. Despus de casi diez aos de casados, una vez 12 que hubo una feria un 1ro de Diciembre , lo volv a llevar porque saba que algunas veces que haba tomado ni se acordaba lo que haba hecho, as que pudo haberse puesto en riesgo, en una de esas pasamos un susto, porque la psicloga casi confunde su caso y le dio "doble" consejera, l dice que se le hel todo, claro que no implicaba ninguna decisin, ya estbamos casados
Cinthia, 36 aos, Diario de Campo Nro. 32, 23/03/2012

Es importante notar que en las respuestas de Cinthia, el VIH se racionaliza como la consecuencia directa y/o prueba de una probable infidelidad sexual. Igualmente se debe notar que Cinthia no ignora la informacin bsica sobre el VIH. Al respecto, cabe notar que un hombre viviendo con el VIH, podra infectar solamente en 4 de 100 relaciones sexuales, una mujer viviendo con el VIH, solamente en 2 de 100 relaciones sexuales, esto sin el uso consistente y correcto del preservativo. Lo que es evidente en la respuesta que antecede, es que la fidelidad de la pareja se comprueba a travs de la prueba negativa al VIH. Con este tipo de respuestas, seguimos cayendo en los estereotipos de infidelidad sexual=VIH; an cuando la informacin cientfica demuestra que lo ms probable en una relacin heterosexual es un embarazo, en segundo lugar la transmisin de una ITS y quizs en tercer lugar, la transmisin del VIH.
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Da Mundial del VIH y sida.

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Otra entrevistada, Tina, hace referencia a los diferentes conceptos de amor vigentes hoy en da, las apreciaciones que hace son importantes porque al introducir la palabra amor en las preguntas de las entrevistas que realic, o al leerlas la gente en mi perfil de Facebook, es posible que hayamos conceptualizado el amor de forma muy distinta. Un segundo aspecto importante de la entrevista que prosigue, es la referencia a la cuestin econmica que interviene en muchas decisiones amorosas. Personalmente, conozco a muchas personas que han sido pareja de hombres gay, solamente para estar cerca el momento que mueran y beneficiarse de sus propiedades materiales, que en muchos casos, por ser hombres gay, no tenan herederos naturales. Adems, Tina hace notar que la posibilidad del VIH en medio de la pareja, siempre causa dolor y cambios. Tal como Tina, muchas PVVS se refieren a una vida antes y despus del VIH, sealando que nada es igual a antes del VIH. Las palabras sealadas por Tina, hacen referencia a la percepcin de enfermedad de una PVVS, casi automticamente asumida por algunas personas, a pesar de que la informacin cientfica demuestra que con el tratamiento ARV, las PVVS pueden vivir y estar sanos/as durante muchos aos:
Pensando en tus preguntas del VIH y las relaciones de pareja, creo que el amor est conceptualizado diferente hoy en da que antes, an el concepto de amor dentro de la iglesia y fuera es diferente. Conozco gente que dicen "amar" a dos o tres personas a la vez, lo cual para mi es incomprensible, amas una y pues si es amor no podras estar con otra persona ni fijarte en nadie ms, si el amor entre pareja es ese tipo de amor creo que a las personas no les importara si su pareja es positiva o no, pero si es un amor interesado y egosta pues obviamente no podra superar eso. En mi caso, la idea de que el Luis pudiera ser portador del virus (cuando se hizo la prueba) fue dolorosa y me puse a pensar en qu pasara (en ese entonces), pens varias cosas como que no podramos tener bebs, que siempre nos tendramos que cuidar, cunto tiempo tendra, pero no pens en no casarme con l. Pienso que ahora est muy desvalorizado el matrimonio y las relaciones de pareja, cada quien busca su propio beneficio sin sacrificio personal y eso pues hace que mucha gente busque a una persona sana, bien posicionada econmicamente que le de seguridad... pero eso es afuera [de la iglesia]
Tina, 25 aos, Diario de Campo Nro. 32, 21/03/2012

Goffman (1963) hace referencia a la carrera moral que la persona con el estigma debe emprender para aprender a vivir con el estigma. La carrera moral sealada por el autor, es el asumir la identidad real pero con el estigma, es la fuente del temor hacia lo desconocido sealada en el testimonio de Tina. 2.4 Amor y sida: Qu dicen las personas viviendo con el VIH? Ahora bien, el estigma debe ser ms fcil de percibir desde quien lo padece; por ello, las siguientes respuestas provienen de PVVS. Cabe notar que solamente una

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PVVS se manifest como tal en Facebook, aunque varias son PVVS, no hicieron referencia pblica a su condicin. El siguiente testimonio hace referencia al amor y el VIH durante el tiempo. Asumiendo que Brenda se cas cuando el estigma del VIH no era evidente en su cuerpo, el amor funcion al punto de llegar al matrimonio y tener un hijo con un hombre que no tena el VIH. Sin embargo, el tiempo puso a prueba el amor. Al cambiar el cuerpo de Brenda debido a los efectos de los medicamentos ARV, que literalmente llegan a deformar el cuerpo de las PVVS, produciendo acumulacin de grasas irregulares, el amor se esfum. El amor en el tiempo, a travs de y, a pesar de, los cambios fsicos que ocasiona el tratamiento ARV, fue tambin puesto en evidencia por Bianca:
yo me cas con una persona que no tena VIH, tengo un nio con l, les cuento fui muy feliz; lamentablemente no me amaba lo suficiente y en poco tiempo destruy mi vida, me traicion y me dej slo porque los antirretrovirales cambiaron mi cuerpo se fue con otra de eso hace casi tres aos y an no puedo recuperarme....lo cuid tanto que gracias a Dios, mi nio no tiene nada
Brenda, Respuesta en mi perfil de Facebook, 17/03/2012

Muchas veces el mismo virus no te cambi, sino los frmacos que afectan a nivel celular el cuerpo
Bianca, Respuesta en mi perfil de Facebook, 16/03/2012

Goffman (1963) seal que las personas con un estigma pueden ser desacreditados (como personas con un defecto fsico de nacimiento o por un accidente), o personas desacreditables (personas cuyo estigma puede ser conocido, como por ejemplo, ser un ex convicto/a). En ese sentido, Brenda, pas de ser una persona desacreditable a ser una persona desacreditada el momento que los medicamentos ARV le cambiaron visiblemente el cuerpo, aquel VIH que se poda esconder, se hizo evidente con los efectos secundarios de los ARV13. La misma Bianca que seal que el impacto de los medicamentos es ms fuerte que el mismo VIH, luego menciona que el VIH gana a las PVVS primero a nivel
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Todos los medicamentos ARV tienen efectos secundarios, algunos tan fuertes como los medicamentos anticancerosos. El efecto secundario ms temido por las PVVS es la lipodistrofia, efecto por el cual la grasa corporal se acumula desordenadamente en el cuerpo, reduciendo la grasa corporal en piernas y pmulos y acumulndola en la parte posterior del cuello y en el abdomen; causa una potencial deformacin del cuerpo de las PVVS. Esto sin mencionar el hecho de que las clulas de las PVVS envejecen tres veces ms rpido que las de personas sin el VIH.

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moral. Su conceptualizacin de las PVVS como personas anormales en contraposicin de los normales, merece un anlisis ya que Bianca no es ajena al mbito del VIH y sida:
Por eso hay que nutrirse tomar muchas vitaminas y si pueden hacer ejercicio y siempre pensar que una chingaderita como el VIH no te va a matar siempre que te cuides y vivirs muchos pero muchos aos, ms que una persona normal y no dejar que moralmente te gane
Bianca, Respuesta en mi perfil de Facebook, 17/03/2012

Goffman (1963), seala que uno de los dilemas de las personas que tienen un estigma es la constante reflexin sobre el impacto del estigma en su identidad y vida cotidiana. En primer lugar seala el autor- los grupos de pares, personas que tambin tienen el estigma, le dicen a la persona nueva que el estigma realmente no le hace una persona diferente a los/as dems; al mismo tiempo, la persona con el estigma sabe que est en ese medio, precisamente debido al estigma que se pretenda pasar por alto para seguir viviendo como alguien normal. Otra entrevistada, seala la incertidumbre total de las PVVS ante la reaccin constante de las personas que no tienen el VIH, las cuales a veces causan dolor y sorpresa cuando se pensaba que haba amor. Ana seala que el estigma es algo que no se puede eliminar en la experiencia de las PVVS, que siempre ser la causa de sealamiento y estigmatizacin, seala que siempre el estigma va a definir a las PVVS.
"qu lindo sera la vida puro amor, s, pero siempre hay personas que no piensan antes de hablar, s, an por otra razn [te] lastiman, s, y all una se pregunta muchas cosas, si tal vez en el momento hay un vaco, si de pronto hay algo que te sorprende, s, y que no le importa que t vivas con el virus, si slo te ama, () si una piensa que no llegara, si pero ves? Llega el estigma es algo que no podremos obviar, s para todos los que vivimos con el virus siempre seremos sealadas, s, por el slo hecho de ser portador del virus, s yo creo que hay que trabajar mucho en el tema s"
Ana, 42 aos, 7 aos de diagnstico VIH positivo. Diario de campo Nro. 32. 19/03/2012

Personalmente conozco a PVVS14 que han adquirido el VIH a sabiendas, con el propsito (algo inconsciente) de querer pertenecer a una comunidad. Muchas PVVS se paralizan ante la pregunta: Qu haramos si maana se encuentra una cura para el VIH y dejamos de ser PVVS?; para muchas PVVS, el VIH se transforma en el elemento principal de la identidad. Las consecuencias de vivir con el VIH pueden parecer para algunos/as menos fatales debido a que existe una comunidad de pares a la cual se puede pertenecer para siempre.
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Estas PVVS han utilizado el nombre de Pre-PVVS para referirse a s mismos, aunque la gran mayora de las PVVS han adquirido el VIH sin darse cuenta, existen unos cuantos que han adquirido el VIH a sabiendas.

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Al respecto, Goffman (1963) menciona que una de las grandes tensiones de la persona con un estigma es saber cmo reaccionarn las personas normales ante su estigma. El autor analiza esta forma de pensar de las personas con un estigma, poniendo nfasis en que la vida de la persona con el estigma comienza a girar a travs del eje del estigma que precisamente se quera pasar por alto; tan es as, que a veces, cuando se disuelve un estigma, por ejemplo cuando se corrige un defecto de nacimiento con una operacin, la persona comienza a extraar las ventajas que el estigma le ofreca. Otra entrevistada, Ali, hace referencia a un punto esencial en el anlisis del estigma asociado a las PVVS. Al ser una PVVS nueva, es probable que la estrategia automtica sea ocultar el diagnstico de todas las personas conocidas. A medida que pasa el tiempo, por las complicaciones de salud, la ingesta diaria de medicamentos, se hace evidente que algo pasa y a veces, es necesario revelar el diagnstico a los seres cercanos. Con todo, hay PVVS que nunca revelan su diagnstico VIH positivo a nadie. Ali tambin hace referencia a la condicin de enfermedad social del VIH ms que biolgica:
creo que esta enfermedad es ms social que lo que realmente causa a nivel salud, ya que en su comienzo fue muy duro y discriminatorio todo lo que se dijo, y as qued instalado en la gente, yo por lo pronto en mi lugar de trabajo no dije nada, s en mi familia ntima, que me apoyan y escuchan pero no es igual a compartir experiencias con quien padece lo mismo, soy nueva en este tema
Ali, 25 aos, 1 ao de diagnstico VIH positivo. Diario de campo Nro. 32, 29/03/2012

Sontag (1988) hizo referencia a la condicin aterradora del sida y de las enfermedades sexuales. Este aspecto se corrobora en el testimonio que precede. Cabe notar que aunque Ali es nueva en este tema, segn sus propias palabras, ya percibe el estigma como un sntoma inmediato del VIH. En contraposicin a la actitud un tanto optimista de las/os nuevos/as PVVS, una PVVS de varios aos (28) de diagnstico seala que el VIH es una disculpa para cuando se quiere dejar una relacin que realmente no se quiere. Juan seala que el estigma siempre es visible, en el cuerpo y en el rostro. Cabe notar que los efectos secundarios de los medicamentos ARV, se hacen ms evidentes a medida que transcurre el tiempo de tomarlos. Juan igualmente hace referencia a otros estigmas asociados al VIH en las relaciones de pareja, por ejemplo, la vejez. Este desgaste ocasionado por el estigma, llega a agotar a la persona, al punto que es preferible concentrarse en otras relaciones de amor (familia, amigos), que no impliquen las relaciones sexuales. Asimismo, Juan hace referencia a la frustracin que siente un activista (un/a lder pblico en el mbito del VIH), cuando sabe que es capaz de modificar el mundo que le rodea y las condiciones sociales, pero no puede cambiar la situacin del

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estigma en sus relaciones de pareja. Juan inclusive provee los trminos que se usaron en su contra, para referirse al estigma asociado a las PVVS, tales como la palabra asesino:
Yo podra decir que ya dej de tener varias parejas a causa del VIH. Y otras tantas relaciones fueron terminadas utilizando el VIH como disculpa VR: Cmo se manifest la discriminacin o el estigma? Alejamiento creciente en la relacin, a veces, de forma directa verbal y hasta escrita, a veces con disculpas para justificar la distancia creciente. Lo que ms experiment fue silencio, alejamiento, falta de accin VR: Hmmm Crees que el estigma era por causa del VIH o se deba a otras razones? El estigma es la lipodistrofia, y la verbalizacin del status VIH positivo. Otro aspecto que tambin es razn de discriminacin es la vejez!!! Quedar viejo tambin es razn de discriminacin. El estigma est en mi cara, mi cuerpo, no lo puedo negar y no lo quiero negar, y no tengo vergenza del estigma. Estoy satisfecho de estar vivo. Por otro lado, la discriminacin es una constante, de varias formas. Yo no soy muy afortunado en el amor de parejas... para nada. Si dependiera de ese amor, no estara aqu. Pero cuento con el amor de los amigos/as y de la familia, que es mucho ms importante. Porque estos, cuando te quieren, no te abandonan cuando los necesitas y comprenden tus lmites Yo te podra escribir un libro, bien grueso, de tantas historias en estos casi 30 aos de diagnstico... gente que me dej hablando solo, gente que sali arrancando de la charla, gente que tuvo crisis de nervios, gente que me dijeron asesino porque no les cont antes de tener relacin (ms que segura)... etc., etc., etc. El VIH es siempre la disculpa, aunque no siempre es la razn del alejamiento. Sea para no comenzar, sea para terminar, pero est SIEMPRE presente. Ya es latoso, aburrido, tan repetitivo que ya no tengo ms paciencia. Yo no quiero estar con nadie por estar. Para estar con alguien necesito estar motivado. La persona tiene que tener atributos que me den ganas de estar con ella. Yo todava tengo deseos de tener pareja, de buscar un compaero para la vida, pero nunca tengo xito. Por una razn u otra, no pasa. Y qu voy a hacer? Dejar de vivir por eso? Lucho todos los das para mantenerme bien. El otro no es mi motivacin No creo en el amor romntico, particularmente en estos das. Creo que la bsqueda del amor romntico es la razn de la infelicidad y frustracin de la mayora de los occidentales. Es como la culpa, que mueve toda civilizacin judeocristiana. Alguien tiene que estar equivocado, no aceptemos las cosas como son Para nosotros, activistas, que intentamos cambiar todo el tiempo la realidad, es an ms difcil. Pero igual seguimos
Juan, 50 aos. 28 aos de diagnstico VIH positivo. Diario de Campo Nro. 32, 16/03/2012

Goffman (1963) menciona que la persona con el estigma, al ser parte de un grupo de personas con el estigma (que llama la sociedad de los estigmatizados), crea una visin del mundo en funcin del estigma, la misma que condiciona la carrera moral, es decir, la re-construccin de la identidad estigmatizada. En medio de la carrera moral los estigmatizados desarrollan un lenguaje, un cdigo de referencia, promocionan el uso de smbolos visibles que les identifican

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abiertamente con su estigma, elaboran un discurso pblico sobre el estigma, generan la existencia de portavoces del grupo, e inclusive un lenguaje apropiado para referirse al estigma. En el caso de las PVVS, existen evidencias de lo que seala Goffman (1963). Por ejemplo, muchas PVVS usan la cinta roja de solidaridad como un smbolo fsico y pblico de su relacin con el VIH y sida, abundan los ejemplos de PVVS que actan como portavoces de los estigmatizados (Goffman les llama profesionales), inclusive la OPS15 y ONUSIDA16 actualizan peridicamente guas sobre el uso correcto de trminos y lenguaje apropiados para referirse al VIH. El autor plantea que esta elaboracin simblica a travs del estigma, puede crear en la persona estigmatizada, la ilusin de ser aceptada por los normales; situacin que se pone a prueba en situaciones de la vida cotidiana que acercan las relaciones sociales a su punto mximo; por ejemplo, las relaciones entre compaeros de trabajo que interactan cotidianamente o las relaciones de pareja. Esta situacin fue evidenciada en el testimonio de Juan, una PVVS con 28 aos de experiencia de enfrentar el estigma sin xito, an con sus habilidades de liderazgo pblico. 2.5 Facebook y sida Siendo que Goffman (1963) seala que la preocupacin constante y actividad primordial de los estigmatizados es controlar la informacin sobre su estigma, cabe preguntarse: en los tiempos de Facebook, Cul es el impacto de las redes sociales en la reduccin o aumento del estigma asociado al VIH y sida? Este punto de anlisis se ha tomado en cuenta, debido al uso masivo y creciente de redes sociales como Facebook, situacin evidenciada por el hecho de que inclusive las personas que no lo utilizan, saben de qu se trata y reconocen sus conos, inclusive nios/as de seis aos como mis sobrinas. El siguiente testimonio reconoce que las redes sociales como Facebook, pueden servir para reducir el E-stigma, quizs este comentario es muy apropiado al referirse al impacto limitado de las redes sociales al mundo virtual:
S tienes razn, Facebook nos da un espacio para reducir el E-STIGMA y empoderarnos al igual que a otros, pero estoy de acuerdo, es un largo proceso hasta el cambio por el cual luchamos que va para largo
Javier, Respuesta en mi perfil de Facebook, 16/03/2012

Sin embargo, la capacidad del espacio virtual de convertirse en un mbito de empoderamiento, solamente es posible debido a la exposicin de las PVVS como
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Organizacin Panamericana de la Salud. Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH y sida.

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reconocen estas personas que no viven con el VIH. Cabe mencionar que se seala que el cambio implica un camino largo y lento, que quizs la mejor contribucin de redes sociales como el Facebook sea ensear a ver con dignidad a las PVVS, lo cual no siempre implica una aceptacin real en una relacin social cercana como el matrimonio; es decir, el estigma asociado al VIH, a veces s es ms fuerte que el amor:
Creo que ha reducido a consecuencia del arduo trabajo que hemos venido realizando los activistas de diferentes latitudes
Sara, Respuesta en mi perfil de Facebook, 16/03/2012

Creo que puedes identificar dos grupos, el primero de personas activistas como ustedes que nos han proporcionado informacin y ante todo nos han mostrado la parte humana de vivir con VIH o con Sida, grupo que nos ayuda a muchos a tratar de ser lo ms empticos posibles y entender que es algo que puede suceder a cualquiera de nosotros y que debemos aprender a vivir con ello con dignidad, nos ensean a cmo superar y luchar por los derechos que permitan alcanzar una mejor calidad de vida. Y estn aquellos que bajo el libre albedro que nos da el face, publican lo que quieren y expresan sus sentimientos y pensamientos, los mismos pueden estar llenos de prejuicios y malas intenciones. En lo personal he crecido y he aprendido a valorar la vida, comprender su lucha y apoyarlos en ella, a travs del face...
Julia, Respuesta en mi perfil de Facebook, 17/03/2012

Creo que el verdadero amor estara por encima del estigma, ambos podran superar las adversidades de la enfermedad y juntos vivir plenamente el amor, el detalle est en que las parejas verdaderamente se amen. Si la relacin se basa en un "s...upuesto amor", carente de una firme consolidacin ser vencido por el estigma... creo que si vemos framente a las personas portadoras de VIH o con SIDA, son menos las que tienen a su lado una pareja que entregue y reciba amor incondicionalmente.... Comparto la idea de ver cmo entendemos el amor para ver que tan fuerte pueda ser
Julia, Respuesta en mi perfil de Facebook, 16/03/2012

Una PVVS entrevistada, propone que el amor real puede superar el estigma pero que es algo complejo en la vida fuera de lnea:
"Creo que en la vida off line ests en mejor posicin de juzgar si eres aceptado. El hecho de que tu pareja sea VIH negativa enva un fuerte mensaje de que las personas que vivimos con el VIH no debemos ser temidos o discriminados
Ted, 48 aos, 12 aos de diagnstico VIH positivo. Diario de campo Nro. 32 24/03/2012

Al respecto Aboujaoude (2011) seala que la vida en lnea suele ser en todo sentido ms asertiva, de hecho funciona como una ilusin de lo que se quisiera lograr en la vida real.

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Finalmente, Fernando seala que las redes sociales como Facebook, sirven para lo que ya mencionaban las PVVS y las personas sin VIH: generan solidaridad, admiracin pero no necesariamente aceptacin:
Te cuento una pequea historia, en Facebook conoc a un mdico, todo iba bien, saba el diagnstico etc.,... se gener una especie de romance pero cuando lleg el momento de intentar formalizar algo me dijo "que por su carrera no era conveniente tener algo en serio conmigo. Es decir en la vida REAL no era conveniente, as me ha sucedido con algunas personas que te contactan para "saber" o "contar tambin de su diagnstico" pero luego te vuelves alguien admirado pero no recomendado. En la intimidad muchos rompen el temor () en lo pblico evitan comentar sobre el tema o peor an que los relacionen con Algo corto pero deseaba comentarte que una cosa son las redes sociales (es una manera de revelar tu diagnstico socialmente) y otra cosa es la vida real, claro hay excepciones pero el comn es la otra cara de la moneda; en la intimidad te aman?, te quieren?, [o ests] fuera....???
Fernando, 39 aos, 12 aos de diagnstico VIH positivo. Diario de Campo Nro. 32, 24/03/2012

III.

Conclusiones

A travs del anlisis de los testimonios de PVVS y personas que no tienen el VIH, tanto en el medio virtual como en el medio real, el anlisis de mis propias experiencias y las de mi novio y, a travs del aporte de diferentes autores/as, puedo concluir lo siguiente: Las redes sociales como Facebook generan un proceso de aprendizaje, promueven solidaridad pero no necesariamente generan la aceptacin de las PVVS. Asimismo, las redes sociales como Facebook, promueven el deseo de aceptacin social; por ello, difcilmente se expresar algn mensaje que conlleve discriminacin o estigmatizacin, precisamente debido a la exposicin pblica y permanente del internet. El estigma asociado a la experiencia de vivir con el VIH, contina siendo un elemento definitivo de la experiencia de las PVVS, el mismo es agudizado en las relaciones ms cercanas, tales como las relaciones de parejas. El VIH continua produciendo la estigmatizacin de las PVVS, sea como personas enfermas, o como personas anormales, desviadas socialmente de la norma. El estigma asociado a las parejas sero-discordantes se pone a prueba a travs del tiempo en las relaciones de pareja y los cambios fsicos en los cuerpos de las PVVS. Otros factores como la edad, la identidad tnica, sexual o de gnero; agudizan la estigmatizacin asociada al VIH (varios de los/as participantes de este estudio son personas abiertamente gay, otros/as son personas afro descendientes).

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A pesar de la mayor informacin disponible en el internet y en las mismas redes sociales como Facebook, acerca de la transmisin del VIH, la discriminacin y estigmatizacin en contra de las PVVS persiste. Las razones para la estigmatizacin a pesar de la informacin pueden deberse a la asociacin automtica del sida con la inmoralidad sexual. La mayor y constante informacin sobre el VIH en el espacio virtual, podra generar una educacin sobre el tema, admiracin hacia las PVVS; sin embargo la prueba definitiva se encuentra en la vida real -cara a cara-. El costo de ello es la exposicin de la PVVS y de sus redes sociales cercanas. El estigma asociado al VIH tiene un efecto contaminante en las personas de la red social ms cercana a las PVVS, el cual a veces es inevitable, especialmente para quienes asumen roles de liderazgo pblico. En algunas ocasiones, el estigma puede ser ms fuerte que el amor entre una persona que no vive con el VIH y una que s adquiri el virus. A pesar de todo lo anterior, existen personas que continan con sus relaciones de pareja con PVVS. Durante este pequeo trabajo de investigacin y luego de haber sido discriminado y estigmatizado como alguien que probablemente tiene el VIH, aprovechando nuestro aniversario el 19/03/2012, mi novio puso en el muro de mi perfil de Facebook:

Amor, gracias por un mes ms, te amo

Salinas (1999:1-2), propone que una de las formas de poner en prctica la poltica del yo con tica, es construir precisamente a partir de lo que soy:
No podra dejar de ser , as que slo me quedaba la posibilidad de construir precisamente a partir de lo que soy () Esto implica, por una parte, identificar el yo en el contexto y momentos dados () El yo tambin se debe analizar como presencia emisora de mensajes sociales y tnico-culturales que trascienden la individualidad
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Por su parte Feixa (1998:181) seala que la subalternidad no significa necesariamente sumisin, ni la marginacin implica necesariamente marginalidad. Propone que es posible negociar colectivamente la identidad y existencia, para convertir un estigma de marginacin en un emblema de identidad18. Quizs lo mejor sea aprender a construir un nuevo significado para las palabras que funcionan como soporte del estigma asociado al VIH, como lo hicieron las mujeres viviendo con VIH en Bolivia (Ross, 2010) con la palabra SIDA. Tal como ellas mencionan, la mayora de las PVVS,

Slo Intentamos Dar Amor:

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Se ha respetado el nfasis del texto original. El nfasis fue aadido.

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IV.

Bibliografa consultada

Aboujaoude, Elias 2011 Virtually You. The Dangerous powets of the E-Personallity. New York: Northon and Company Inc. Chapman, Elizabeth 2000 Conceptualization of the body for people living with HIV: issues of touch and contamination. Sociology of Health and Illness. A journal of Medical Sociology. Volume 22, Number 6, November 2000. United Kingdom: University of London, Department of Social and Political Science. Royal Holloway. Conley, T. and Collins, B. 2002 Gender, Relationship Status, and Stereotyping about Sexual Risk. In: Personality and Social Psychology Bulletin PSPB, Vol. 29 No. 11. November 2002, 1483-1494.

Feixa, Carles 1998 De jvenes, bandas y tribus. Barcelona: Ariel.

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Goffman, Erving 1963 El estigma. La Amorrortu/editores.

identidad

deteriorada.

Buenos

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Palfrey, J, Gasser, U. s.f. Born Digital. Understanding the First Generation of Digital Natives. New York: Basic Books. Ross, Gracia V. 2010 El virus que invade mi organismo pero que no me destruye. Diagnstico por imgenes: Signos y sntomas del VIH en los cuerpos de las mujeres en Bolivia. La Paz: REDBOL/Ibis-Hivos/El Fondo Mundial de lucha contra el Sida, la Tuberculosis y la Malaria/UNFPA.
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2011

El poder del estigma y el poder del amor. Paso a Paso 86. Tearfund TILZ http://tilz.tearfund.org/Espanol/Paso+a+Paso+8190/Paso+a+Paso+86/El+poder+del+estigma+y+el+poder+del+amor.h tm [Acceso en 18/03/2012]

Salazar, Ximena (et al) 2006 Influencia del contexto sociocultural en la percepcin del riesgo y le negociacin de proteccin de hombres homosexuales pobres de la costa peruana. En: Cad. Sade Pblica, Rio de Janeiro 22(10): 2029-2104. Vulnerability and sexual risks: Vagos and vaguitas in a low income town in Peru. In: Culture, Health and Sexuality. July-August 2005;7 (4): 335-387.

2007

Salinas, Silvia 1999 Poder, subjetividad y cambio en la investigacin cualitativa. Documento preparado sobre la base de la ponencia presentada en los Encuentros sobre Metodologa Cualitativas para la Investigacin Social. La Paz: CIEPP. Sontag, Susan 1988 El SIDA y sus metforas. Barcelona: Muchnik Editores.