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El principal factor ligado a la enfermedad

de Alzheimer y otras demencias es la


EDAD
Datos nacionales de personas que padecen algún tipo de demencia

60.000

50.000

40.000
Varones
30.000
Mujeres
20.000

10.000

0
Sólo

Sólo

Sólo
Además

Además

Además

Además
Además

Además
Total

Total

Total
una de

una de

consta

una de

consta
consta

una
una

una
dos o

dos o

dos o
No

No

No
Población de 6 a 64 años Población de 65 a 79 Población de 80 y más
años años
Defunciones por EA en 2006
(datos nacionales-INE-)
2000
1800
1600
1400
1200 Varones
1000
800 Mujeres
600
400
200
0
Principales causas de muerte
en la actualidad

1. Enfermedades cardiovasculares
2. Cáncer
3. DEMENCIAS
00
Datos demográficos

25

30

35

40

45
95

05

10

15

20

50
20
19

20

20

20

20

20
20

20

20

20

20
Pirámide de la población española
1
Huella de la
guerra civil
y la postguerra

Baby-boom
retardado

Brusco
descenso
natalidad
Millones de Millones de
hombres mujeres

Para continuar, hacer “click”


Revisión del padrón municipal
2006. Villajoyosa (fuente INE)
800
718 688
700
617
600 563 547
500
432
400 394
Varones
300 253
246 Mujeres
200
144
100
0
65-69 70-74 75-79 80-84 85 y
más
Crecimiento del municipio de Villajoyosa
desde el 2004
(fuente INE)
1.600
1.400
1.200
65 a 69 años
1.000 70 a 74 años
800 75 a 79 años
600 80 a 84 años
400 85 y mas

200
0
año 2004 año 2005 año 2006
Crecimiento por sexos y edad del
municipio de Villajoyosa desde el 2004
(fuente INE)

800
700
600
65 a 69 años
500 70 a 74 años
400 75 a 79 años
300 80 a 84 años
200 85 y mas
100
0
VARONES MUJERES
Crecimiento poblacional
de Alicante desde el 2005 (fuente INE)

120000

100000 55 a 59 años
60 a 64 años
80000
65 a 69 años
60000 70 a 74 años
75 a 79 años
40000
80 a 84 años
20000 85 y mas

0
2005 2006 2007
Crecimiento poblacional por sexo y edad
de Alicante desde el 2005 (fuente INE)

60000
50000 55 a 59 años
60 a 64 años
40000
65 a 69 años
30000 70 a 74 años
20000 75 a 79 años
80 a 84 años
10000
85 y mas
0
VARONES

MUJERES
Previsión del crecimiento de la población
de Alicante provincia hasta el 2017 según
edad y sexos (fuente INE)
60000
MUJERES 65 a 69 à

50000 MUJERES 70 a 74 à

MUJERES 75 a 79 à
40000
MUJERES 80 a 85 à

30000
MUJERES mas 85 à

VARONES 65 a 69 à
20000

VARONES 70 a 74 à
10000
VARONES 75 a 79 à

0 VARONES 80 a 85 à
07

08

10

11

12

13

14

15

16

17
0

VARONES mas 85 à
20

20

20

20

20

20

20

20

20

20
20
Consecuencias del aumento de la
esperanza de vida, baja natalidad y del
crecimiento poblacional

• Población cada vez mas envejecida


• Mayor número de afectados de demencia
• Implicaciones a nivel sanitario, económico
y social.
Demencias
El DSM IV considera la demencia como un
síndrome caracterizado por el desarrollo de múltiples
déficits cognitivos incluyendo alteración de la
memoria y, al menos, uno de los siguientes
trastornos cognitivos: afasia, apraxia, agnosia o
alteraciones en el funcionamiento ejecutivo.
 Tipos
 Causas
 Clínica y presentación
 Tratamiento
1. Tipos
1. Demencias según localización del proceso
patológico y expresión clínica predominante de
la signo-sintomatología.
a) Demencias corticales
- Enfermedad de alzheimer
- Síndrome demencial de tipo alzheimer
- Demencias del lóbulo frontal: Enfermedad de pick
- Atrofias corticales focales
b) Demencias subcorticales
- Estados de disfunción cognitiva que acompañan a los
síndromes extrapiramidales: Enfermedad de Parkinson,
Enfermedad de Huntington, Parálisis Supranuclear ,
Enfermedad de Wilson, Degeneraciones
Espinocerebelosas, Calcificación Idiopática de los Ganglios
Basales...
- Hidrocefalia: enfermedad de Hakim-Adams
- Enfermedades de la sustancia blanca: esclerosis múltiple
y SIDA
- Algunas formas de demencias vascular: estado lacunar,
enfermedad de Binswanger
- Disfunciones cognitivas que acompañan a la depresión y
otras enfermedades psiquiátricas
c) Demencias combinadas córtico-subcorticales
- Algunas formas de demencia vascular: demencia
multiinfarto, demencia por infartos localizados en regiones
- Consideradas estratégicas (ej: tálamo): demencias
infecciosas (ej: virus lento, PGP); demencias de causa
tóxico metabólica (endocrinopatías, deficiencias
nutricionales o vitamínicas, intoxicación por drogas);
exposición a metales pesados; repercusión encefálica de
enfermedades sistémicas
d) Miscelánea
- Síndromes demenciales secundarios a: traumatismos,
anoxia, neoplasias
2. Demencias según evolutividad posible
a) Irreversibles
- Procesos degenerativos: alzheimer, pick...
- Procesos vasculares: multiinfarto, binswanger
- Lesión sitios estratégicos
- Procesos anóxicos: demencia post-anoxia
- Procesos traumáticos: demencia pugilística,
demencia por injuria axonal difusa
- Procesos infecciosos: enfermedad de Creutzfeld-
Jacob, leucoencefalopatía multifocal progresiva,
SIDA
- Demencia post-encefalítica
b) Posiblemente tratables o reversibles
- Procesos secundarios a ingesta de drogas
- Alteraciones metabólicas: insuficiencia hepática, insuficiencia
renal, defectos vitamínicos, hipoglucemia, alteración
metabolismo CA-P...
- Alteraciones endocrinas: disfunciones tiroideas, disfunciones
córtico-adrenales
- Algunos procesos infecciosos: neurolúes (PGP), infección por
hongos y bacterias
- Algunos tumores: hematoma subdural crónico
- Algunos procesos autoinmunes: lupus, angeítis del SNC
- Enfermedad de Whipple
- Demencia alcoholica
- Epilepsia
2. Causas
Enfermedad de Alzheimer: la causa de la enfermedad
continúa siendo hoy en día un misterio en la mayoría de los
casos, sin embargo, los múltiples estudios realizados han
permitido edentificar algunos factores de
riesgo.
Edad
Antecedentes familiares
Polimorfismos en el gen de la apolipoproteína E (apo-E), tanto
en las formas esporádicas como en las familiares.
Atrofias lobares frontotemporales: la causa de las
demencias frontotemporales es desconocida en la mayoría de
casos, aunque en algunos pocos se ha demostrado la presencia
de mutaciones en el gen tau. Estos casos, con mutaciones en
el gen tau, suelen presentar un patrón de herencia autosómico
dominante.
Parálisis supranuclear progresiva: la causa de la
enfermedad no es conocida; sin embargo, la enfermedad está
altamente asociada al haplotipo H1 del gen tau en el
cromosoma 17, lo que sugiere que los factores genéticos
pueden jugar un papel importante en el riesgo de sufrir la
enfermedad.
Enfermedad de Parkinson: la causa de la enfermedad es
desconocida en la mayoría de casos, aunque se cree que
factores ambientales y genéticos juegan un papel importante.
Entre el 13% y el 33% de los pacientes tienen antecedentes
familiares de enfermedad de Parkinson en otros miembros de
la familia. Los factores de riesgo más frecuentemente
reportados son el envejecimiento, la historia familiar de
enfermedad de Parkinson o temblor, el vivir en un ambiente
rural, el consumo de agua de pozo, el contacto con pesticidas,
herbicidas y conservantes de la madera, el antecedente de
traumatismo craneal, el estar en contacto con tóxicos
industriales (industria papel, cobre, hierro, químicas), y el no
fumar.
Hoy en día se han descubierto mutaciones en varios genes
que pueden dar lugar a una enfermedad de Parkinson familiar
como son los gfenes de la alfasinucleína y la parkina.
Enfermedad de Huntington: la EH es el resultado de una
expansión inestable de repeticiones de un trinucleótido de
citosina-adenina-guanina (CAG) en el brazo corto del
cromosoma 4 en un gen que se ha denominado IT15. Las
personas sin EH pueden tener hasta 29 repeticiones del
trinucleótido CAG. Las personas con enfermedad de
Huntington presentan generalmente más de 40 repeticiones
del triplete CAG. Los pacientes con inicio juvenil suelen
tener un número myuy elevado de repeticiones, superior a 50,
e incluso sehan descrito casos con 80 o más repeticiones.
Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob: la causa de la
Enfermedad es debida a un agente infectivo denominado
prión. El prión no es más que una proteína.
Demencia vascular: los infartos cerebrales causan la mayoría de casos de
demencia vascular, sin embargo, las causas de los infartos son variadas.
La hipertensión, el tabaquismo, la obesidad, la diabetes, la
hipercolesterolemia y el alcoholismo son factores de riesgo vascular ya
que pueden favorecer la aparición de ateromatosis de los vasos intra y
extracraneales produciendo su oclusión con el consiguiente daño
isquémico del tejido cerebral. Las enfermedades cardíacas, en especial
las que se asocian a patología valvular y arritmia, son potencialmente
embolígenas produciendo afectación isquémica de gran vaso. La presencia
de leucoaraiosis, hemorragias, angiopatía amiloide, vasculitis o infartos
incompletos son también factores etiológicos. La localización y el número
de lesiones es sin duda importante. Las lesiones bilaterales, las del lado
Izquierdo cerebral, las talámicas y las del territorio de la arteria cerebral
anterior, así como las lesiones frontales, son las que se asocian con más
frecuencia a deterioro cognitivo.
3. Clínica y presentación
FUNCIONES SUBCORTICAL CORTICAL
MENTALES
Lenguaje Normal Afasia
Memoria Pseudoalteración Amnesia
Cognición Afectada Muy afectada
Personalidad Apatía Inapropiada/normal
Humor Depresión Normal
SISTEMA MOTOR
Habla Disartria Normal
Postura Alterada Normal
Marcha Alterada Normal
Velocidad motora Lentitud Normal
Trastornos del Comunes Normal
movimiento
Las demencias corticales ( EA, demencias fronto-temporales,
formas con inicio focal...) se caracterizan por la afectación
de las funciones cognitivas que dependen del procesamiento
de la neocorteza asociativa. Los síntomas indican un déficit
en el procesamiento sensorial (inatención y alucinaciones), en
el almacenamiento y recuperación de la información
(desorientación y amnesias), en el reconocimiento sensorial
(agnosia), en una alteración de la gestualidad intencionada
(apraxia), en ele procesamiento del lenguaje expresivo y
perceptivo (afasia), en la capacidad de razonamiento y
pensamiento lógico (abstracción) y/o en la integración de la
conducta final del sujeto al medio (alteración conductual).
Habitualmente estas demencias muestran dichos déficit
cognitivos de forma pura sin acompañarse de otros signos
neurológicos.
Las demencias subcorticales (parálisis supranuclear
progresiva, enfermedad de Huntington, Parkinson demencia,
enfermedad de Binswanger) designan el deterioro cognitivo
por afectación del estriado, tálamo, sustancia blanca
subcortical, núcleos del tronco y cerebelo. Clínicamente se
caracteriza por la ausencia de un cuadro afaso-apraxo
agnósico y la alteración de la abstracción. Los síntomas más
característicos son la bradipsiquia o enlentecimiento del
pensamiento, la apatía, la dismnesia o pseudoalteración de la
memoria, la alteración de la habilidad para manipular
conocimientos adquiridos, alteración de las funciones
ejecutivas, cambios emocionales y de lal personalidad (apatía,
depresión e irritabilidad) y síntomas extrapiramidales
marcados.
Finalmente, las demencias globales, o más
recientemente también denominadas miixtas,
son las que muestran una combinación de
síntomas corticales y subcorticales, como
ocurre en la mayoría de demencias en estadios
avanzados y en las demencias vasculares.
Algunos autores incluyen también aquí a las
demenicas fronto-temporales puesto que el
lóbulo frontal establece numerosos circuitos
fronto-estriados.
Presentación
En la enfermedad de alzheimer suelen aparecer como primero signos y
síntomas el déficit mnésico (olvida datos que pueden ser importantes), el
lenguaje (dificultad en encontrar la palabra), defecto de concentración...
En las demencias frontotemporales el inicio suele ser de tipo conductualy
alteración de la personalidad, alteración del lenguaje y de las funciones
ejecutivas
En las demencias subcorticales los primeros síntomas que se observan son
a nivel motor y de alteraciones del humor y cambios de personalidad
(normalmente una personalidad apática)
Es muy importante tener en cuenta que muchos de estos casos cursan o
acontecen por o con una depresión. Se está estudiando si la depresión
podría ser causa o consecuencia de la EA; mientras que en el caso de la
enfermedad de Huntington se sabe que podría ser el inicio de la
enfermedad.
4. Tratamiento
1) Tratamiento farmacológico
2) Tratamiento no farmacológico
1) Tratamiento farmacológico
Tratamiento actual de la enfermedad de Alzheimer
• Tratamientos paliativos: nootropos (piracetam), reguladores neurovasculares
(nimodipino), neuroprotectores (CDP-colina).
• Tratamiento sustitutivo: tiene como objetivo corregir la falta de acetilcolina (Ach)
característica de la enfermedad de Alzheimer. Actualmente hay cuatro fármacos de esta
clase comercializados en España: tacrina (Cognex), donepezilo (Aricept), rivastagmina
(Exelon y Prometax) y galantamina (Reminyl). La tacrina puede ocasionar una
hepatotoxicidad importante, por lo que se usa muy poco y en algunos países, como
Francia, incluso se ha recomendado su retirada del mercado. El donepezilo, la
rivastigmina y, en especial, la galantamina, son más seguros, selectivos y eficaces.
• Tratamientos sintomáticos: están dirigidos a los síntomas no cognitivos. En función de
éstos y según el criterio del médico, pueden utilizarse antidepresivos ( ISRS,
antidepresivos atípicos o tricíclicos), antipsicóticos, ansiolíticos y antiepilépticos.
Tratamientos en desarrollo para la enfermedad de Alzheimer
1. Tratamientos colinérgicos:
1.1. Inhibidores de la acetilcolinesterasa
1.2. Inhibidores de la butirilcolinesterasa
1.3. Potenciadores de la liberación de acetilcolina
1.4. Agonistas y antagonistas de los receptores muscarínicos
1.5. Fármacos que actúan sobre los receptores nicotínicos
2. Fármacos neuroprotectores:
2.1. Fármacos neurotróficos
2.2. Promotores de la regeneración nerviosa
2.3. Fragmentos de péptido
2.4. Fármacos que actúan sobre los receptores de glutamato
2.5. Ligandos de la neuroinmunofilina
2.6. Inhibidores de la calpaína
2.7. Fármacos antiapoptóticos:
2.7.1. Activadores de las telomerasas
2.7.2. P53 y bcl-2
2.7.3. Inhibidores de las caspasas
3. Tratamientos dirigidos a la proteína amiloide beta:
3.1. Inhibidores de la secretasa beta
3.2. Presenilina como objetivo e inhibidores de la secretasa
gamma
3.3. Nicastrina como diana
3.4. Inhibidores de la entrada de calcio
3.5. Inhibidores de la agregación de amiloide beta
3.6. Fármacos que disuelven los depósitos de amiloide beta
3.7. Inmunización
3.8. Anticuerpos mooclonales
3.9. Agentes quelantes
4. Tratamientos relacionados con la proteína tau
5. Estrategias antiinflamatorias
6. Tratamientos hormonales
7. Inductores de la secreción de ApoE
8. Antihipertensivos
9. Antagonistas de la galanina
10. Sinucleína alfa como diana
11. Miscelánea
12. Otros enfoques:
12.1. Terapia génica
12.2. Terapia con células madre
12.3. Plantas medicinales
12.4. Tratamiento no farmacológico
13. Tratamiento de las alteraciones del comportamiento
Nuevas dianas terapéuticas
El descubrimiento de nuevas dianas terapéuticas ayudará a
diseñar nuevos fármacos. En este campo, la genómica
funcional es una herramienta de gran utilidad. La terapia
génica y la terapia con células madre son dos áreas de
investigación muy atractivas y que pueden aportar nuevos
tratamientos de la enfermedad de Alzheimer al sustituir el
gen causante de la enfermedad o las células cerebrales
dañadas o perdidas.
2) Tratamiento no farmacológico

La intervención terapéutica no farmacológica


debe: HACER, HACER
FOCALIZADAMENTE, HACER
SIGNIFICATIVAMENTE, HACER CON
UTILIDAD, HACER PARA SENTIR Y
HACER PARA DARSE CUENTA
Áreas en las que se interviene y técnicas que se utilizan
para la intervención no farmacológica en enfermos de
Alzheimer y otras demencias:
• Nivel cognitivo
- Orientación a la realidad: es un método de tratamiento de las
alteraciones de la orientación y la memoria a través de la estimulación
de los pacientes para que “reaprendan” datos sobre sí mismos y su
entorno. Se estimula a los pacientes para que superen sus limitaciones
e incrementen su autonomía. La orientación a la realidad utiliza
elementos como la reminiscencia o la adaptación del entorno.
- Reminiscencia: constituye el recuerdo sistemático de memorias
antiguas; recordar hechos personales en toda su amplitud, ruidos,
olores, imágenes y emociones. La reminiscencia constituye una forma
de activar el pasado personal. Se trata de centrar el recuerdo en los
aspectos personales de los acontecimientos más que en la perfección
de recuerdo y su correcta localización en el tiempo. El objetivo final es
estimular la propia identidad y la autoestima de la persona.
- Programas de estimulación y actividad cognitiva: la estimulación
cognitiva pretende realizar tareas tendentes a activar y mantener las
capacidades mentales. El conjunto de técnicas utilizables se relaciona
en parte con el concepto de psicoestimulación integral. Se incluyen
actividades de estimulación de la memoria, la comunicación verbal, el
reconocimiento, el ritmo y la coordinación, el esquema
corporal...Estas tareas no se limitan a los aspectos de recepción de
estímulos, sino que tienen también un importante componente de
acción.
- Terapia cognitiva específica: representa un conjunto de técnicas de
neuropsicología rehabilitadora en las que el paciente es sometido a
ejercicios experimentales dirigidos a modificar aspectos concretos de
las capacidades mentales (orientación temporal, espacial y en persona,
memoria, lenguaje, praxias, razonamiento, cálculo, gnosias, funciones
frontales y atención y concentración.
• Nivel emocional
- Terapia de validación: la validación constituye un conjunto de técnicas
simples de comunicación con personas con enfermedad de alzheimer. Se
basa en una actitud de respeto y empatía con el enfermo. La validación no
tiene como objetivo adquirir conciencia sobre el tiempo y el espacio actual,
sino que pretende respetar la realidad del paciente, que puede encontrarse en
el tiempo presente o no. La validación acepta las creencias del paciente y no
las contradice.
- Técnicas de comunicación: establecen cuales deben ser las actitudes y
como debe interactuar el cuidador con el paciente. Estas técnicas se basan en
los principios de simplificación de los mensajes y de la combinación de
informaciones verbales con la comunicación no verbal, con la regulación de
las distancias y las posiciones entre cuidador y paciente.
- Terapia de resolución: se basa en la intervención sobre las capacidades de
comunicación del individuo, ya que uno de los déficits más importantes que
acompañan a la demencia es la imposibilidad de comunicarse de una manera
adecuada y por lo tanto, de buscar apoyo emocional, en los momentos en los
que los sujetos más lo necesitan. Se realiza desde un acercamiento cognitivo-
conductual.
• Nivel psicosocial
- Terapia asistida con animales
- Mantenimiento de aficiones
- Musicoterapia
• Nivel funcional
- Adaptación cognitiva y funcional del entorno físico: uno de los objetivos
de la intervención no va directamente dirigido a la persona con trastornos
cognitivos, sino que se centra en el medio externo. Se pretende compensar y
facilitar los rendimientos del paciente para que presente, consecuentemente,
un menor trastorno funcional. Para conseguir este objetivo el entorno deberá
ser sencillo, estable y seguro. Se utilizan con tal fin estrategias como
etiquetación de puertas y armarios, pictogramas identificativos o reducción
de muebles innecesarios.
- Actividades significativas y de la vida diaria: se pretende rehabilitar o/y
readaptar a través del trabajo (terapia ocupacional) o de cualquier actividad
que conduzca a un fin. Se realiza también, una adaptación del medio en el
cual se desarrolla la acción.
• Nivel motor
- Psicomotricidad: técnica que tiende a favorecer el dominio
del propio cuerpo, la relación y comunicación con uno
mismo y con los demás objetos y personas del espacio que lo
rodea. La psicomotricidad intenta mantener el máximo
tiempo posible las funciones motrices que el enfermo todavía
conserva, proporcionándole, al mismo tiempo, la sensación
de seguridad que le reporta el ser consciente de que está
intentando rehabilitar sus déficits.
- Fisioterapia
- Gimnasia pasiva: Serie de ejercicios programados destinados
a mover las articulaciones del cuerpo de forma activa,
hacerlo con la mayor amplitud posible, favoreciendo el
reconocimiento del propio cuerpo y su relación con el
espacio que lo rodea.
También se actúa en prevención y tratamiento de los
trastornos psicológicos y del comportamiento. Para optimizar
el rendimiento cognitivo se han de prevenir, diagnosticar y
tratar las alteraciones de la percepción, del contenido del
pensamiento, del humor o de la conductas desadaptativas que
se presentan frecuentemente en enfermos con demencia.
Prevenir, controlar y tratar los trastornos psicológicos y del
comportamiento tendrá un impacto fundamental en los
rendimientos cognitivos y funcionales del paciente,
reflejándose todo ello en la calidad de vida global de la
familia.
Implicaciones a nivel sanitario
Reorganización del sistema sanitario
Necesidad de profesionales especializados en todos los temas que
repercutan en el anciano.
Mas espacio y dedicación especializada en tercera edad.
Creación de centros y alas sanitarias especializadas en geriatría
Creación de nuevos grupos de trabajo dirigidos a la atención sanitaria
de este sector (uffis y pades geriátricas)
Ampliación de los recursos sanitarios y atenciones ofrecidas a este
sector de la población

Es muy importante que el personal que trabaje con la tercera edad


sea especializado
Implicaciones a nivel
económico
Cambio de las prioridades del gobierno a nivel económico.
Creación de nuevas ayudas orientadas a la tercera edad.
Cambio en los requisitos exigidos en las ayudas a la tercera
edad.
Ampliación de las cuantías ofrecidas en dichas ayudas (tanto a
nivel monetario como de servicios)
Mayores inversiones económicas en temas relacionados con la
tercera edad.
Implicaciones a nivel social
El papel del cuidador de EA
En España actualmente hay cerca de 600.000 enfermos de
Alzheimer, siendo la primera entre las enfermedades
neurodegenerativas, así como la primera causa de demencia
en la población anciana. Por lo menos en el 80% de los
casos son las familias quienes asumen, en el propio
domicilio, los cuidados de estos enfermos. El 65% de los
familiares que cuidan directamente al enfermo sufrirán
cambios sustanciales en sus vidas y una importante merma
de su salud física o psíquica, llegando el 20% a desarrollar
un cuadro intenso conocido como “Burn-out” o del
cuidador quemado
Para valorar adecuadamente el impacto familiar y personal del hecho
de cuidar debemos considerar que se trata de una patología
neurológica crónica (la supervivencia media actual al diagnóstico es
de 8 a 14 años), incurable hoy día (los fármacos anticolinesterásicos
solo son eficaces para paliar temporalmente algunos síntomas en las
fases inicial y media de la enfermedad) y degenerativa; es decir, cuyos
síntomas siempre irán a peor y tendentes a la invalidez funcional del
paciente, por lo que cada vez es mayor la dependencia de sus
cuidadores y exige una dedicación más y más exclusiva.
El cuidador principal de un enfermo de Alzheimer suele ser en
España una mujer ( superan e proporción 4:1 a los varones), hijas
(60%) o cónyuge (30%) del enfermo, que actúa generalmente en
solitario ya que rara es la familia en la que sus miembros trabajen
realmente equitativamente “en equipo” a la hora de cuidar al enfermo.
Este cuidador principal va asumindo paulatinamente la maor parte de
las tareas del cuidar, hasta llegar realmente a no hacer casi otra cosa en
su vida personal sino dediarse 24 horas al día a esta labor.
La edad media de los cuidadores de afectados de Alzheimer es alta:
la mayoría sobrepasan los 50 años. Lo cual nos indica que son
personas de edad las que están sobrellevando las tareas del cuidar a un
enfermo tan complejo como es el Alzheimer. Es relevante indicar que
la prevalencia de la EA se duplica cada cinco años que envejece el
segmento de población estudiado, lo que pone de relieve que la mayor
parte de enfermos de Alzheimer son personas muy mayores cuidados
por personas también muy mayores, a menos que se involucren
miembros familiares de generaciones recientes o servicios
asistenciales sociocomunitarios.
Por una parte es indudablemente positivo, para la calidad de vida
del enfermo, el que viva en su ambiente de toda su vida, rodeado por
sus propios objetos y por los seres queridos. Pero la otra cara oscura
de la cuestión radica en el abandono de responsabilidades por parte del
Estado y Sistema Sanitario, la sobrecarga de tareas que se va
acumulando sobre la familia, la fuente de conflictos que ello puede
acarrear, el agotamiento económico de los recursos familiares (el coste
por enfermo de Alzheimer y año se estima en superior a 20.000 euros)
y el posible burn-out del cuidador familiar principal.
En este sentido, se estima que alrededor de un 40% de
los cuidadores no reciben ayuda de ninguna otra persona,
ni siquiera de familiares cercanos. Sin embargo también es
cierto que tienden a rechazar el apoyo exterior aún
necesitándolo mucho, a veces por sentimientos de culpa u
obligación moral. El uso de recursos institucionales es
muy bajo ya que sólo en el 15% de las familias existe
apoyo municipal o autonómico de servicios sociales.
Por tales razones prácticas y por otras de tipo
humanitario, resulta imprescindible diseñar e implementar
programas institucionales para la detección e intervención
de la sobrecarga psicofísica en los cuidadores primarios de
enfermos de Alzheimer.
Factores que provocan mayor
sobrecarga
A. En relación al enfermo
• Demencia ya intensa o profunda
• Larga duración desde el diagnóstico de la enfermedad
• Alucinaciones, delirios o confusión (psicosis y delirium)
• Agresividad, agitación y negativismo
• Incontinencia, vómitos y escaras (llagas)
• Que impide dormir por la noche (voceo, deambulación)
• Con múltiples otras dolencias médicas
B. En relación al cuidador
• Con mala salud física previa
• Con historial previo de depresión o de trastornos de personalidad
• Sin cónyuge, pareja o amigos íntimos
• Ya mayor o anciano
• Sin otra actividad aparte del cuidar
• Sin otros parientes que convivan en el domicilio
• Bajo nivel económico
• Ausencia de apoyos socio-sanitarios inmediatos (en especial médico de cabecera poco accesible y
centros de día no disponibles)
• Desconocimiento de la enfermedad y de su manejo práctico
Trastornos físicos en el cuidador primario
Los familiares cuidadores primarios de un enfermo de Alzheimer suelen
tener peor salud que los miembros de la familia no cuidadores y corren
riesgo de sufrir mayor incidencia (cifras globales de cerca del 70%) de
problemas orgánicos y fisiológicos tales como (de mayor a menor
incidencia):
1. Trastornos osteomusculares y dolores asociados
2. Patologías cardiovasculares
3. Trastornos gastrointestinales
4. Alteraciones del sistema inmunológico
5. Problemas respiratorios
Sin embargo, a pesar de presentar un alto grado de problemas fisiológicos,
no suelen acudir a consultas médicas, aún reconociendo padecer tales
trastornos. Así mismo realizan menos “conductas de cuidado de la propia
salud” tales como no dormir lo suficiente, alimentarse de forma
inadecuada, realizar escaso ejercicio físico, abusar del tabaco o alcohol, no
vacunarse, automedicarse ad-libitum, incumplir los tratamientos
médicos....
Problemas psicológicos en los
cuidadores de Alzheimer
La salud mental de los familiares cuidadores primarios de
los enfermos de Alzheimer aparece en los diferentes
trabajos sistemáticamente mas afectada que la salud física.
Problemas clínicos: Ansiedad lo padecen un 54%
(nerviosismo, angustia, tensión y estrés). Depresión o
síntomas depresivos un 28% (tristeza, pesimismo, apatía).
Padecen de hipocondría y otras ideas obsesivas el 17% de
los cuidadores. En un 17% de ellos se detecta ideaación
paranoide. Muestran accesos de angustia (hasta llegar al
pánico) el 11%, y también el 11% tienen alguna vez ideas
suicidas.
Modificación de rasgos de personalidad: muchos cuidadores, el 63%, se
sienten inundados y desbordados por el problema (sobreimplicación
emocional con el enfermo, centrarse obsesivamente todo el día en el
paciente, estar pensando en él todo el tiempo). El 28% nota que empieza a
conceder demasiada importancia a detalles diarios nimios sin relevancia.
Asimimismo el 17% está más irritable que de costumbre ( con hostilidad
hacia el enfermo u otras personas). Actos rutinarios repetitivos (exceso de
limpieza, etc) lo muestran un 17%.
Psicosomática: la gran mayoría, el 69% de los cuidadores, desarrollan
problemas psicosomáticos (dolores de cabeza y de otras zonas, anorexia,
temblor fino, problemas gástricos, disnea respiratoria, arritmias cardíacas y
palpitaciones, sudoraciones y vértigos, alergias inmotivadas). Un 42% sufre
de insomnio o de sueño no reparador. El 17% muestra fatiga crónica. El
11% muestran trastornos objetivos de la memoria y la concentración.
Comportamientos negativos: el 54% de los cuidadores descuidan o
abandonan las atenciones que daban a otros familiares, y el 33%
abandonaban los autocuidados personales a sí mismos (peluquería,
alimentación, ropa...) También muestran menos interés por actividades que
sí importaban antes el 33% de los casos (desatención de actividad laboral,
amistades o incluso relación conyugal). El 28% consumen exceso de café,
tabaco, alcohol, o/y ansiolíticos e hipnóticos.
Burn-out o síndrome del cuidador
quemado
Este síndrome consiste en un profundo desgaste emocional y físico que
experimenta la persona que convive y cuida a un enfermo crónico
incurable tal como el enfermo de Alzheimer. El cuidador que puede
sufrirlo es aquel que llega a dedicarle casi todo su tiempo (incluso dejando
de trabajar para cuidarle), generalmente en solitario, durante ya muchos
años y con estrategias pasivas e inadecuadas de resolución de problemas.
Se considera producido por el estrés continuado de tipo crónico en un
batallar diario contra la enfermedad con tareas monótonas y repetitivas,
con sensación de falta de control sobre el resultado final de esta labor, y
que puede agotar las reservas psicofísicas del cuidador
Incluye desarrollar actitudes y sentimientos negativos hacia los enfermos a
los que se cuida, desmotivación, depresión-angustia, trastornos
psicosomáticos, fatiga y agotamiento no ligado al esfuerzo, irritabilidad,
despersonalización y deshumanización, comportamientos esterotipados
con ineficiencia en resolver los problemas reales, agobio continuado con
sentimientos de ser desbordado por la situación.
Las fases del familiar de un enfermo con
demencia
Cuatro impactos golpearán a la familia, haciéndola entrar en
situación de crisis. El primero de ellos es el impacto del
diagnóstico, que será seguido por el impacto de la emergencia
de los síntomas propios y característicos de las demencias;
posteriormente les impactará la pérdida de la autonomía del
enfermo (la postración del enfermo) para finalmente encajar
el impacto de la muerte del enfermo.
Otra característica que es propia de la demencia y que la
diferencia de otros síndromes es el particular duelo que
ocasiona a los familiares y allegados del enfermo que la sufre.
Es lo que los familiares denominan como “la muerte en vida”
de su ser querido enfermo.
Primera fase: fase de aceptación de la enfermedad
Dicha fase se desarrolla entre el primero y segundo año
posterior a la comunicación del diagnóstico.
El impacto del diagnóstico
Recibir el diagnóstico de una posible demencia, sea cual sea,
en parte tranquiliza ya que permite “situar”, entender y dar
sentido a todas las primeras manifestaciones de la enfermedad. Se
tranquiliza la angustia anticipatoria que provocaba el no saber, pero acto
seguido vuelve a reaparecer la angustia, ante al aamenaza por el porvenir
de todo el grupo familiar.
Proceso de aceptación /negación del diagnóstico
El grupo familiar se debate entre el afrontar la verdad pronóstica o
negarla. La negación es un mecnismo de defensa inconsciente que impide
al familiar tomar conciencia de la realidad del diagnóstico y el pronóstico
hasta que no se sienta psicológicamente preparado para afrontarla.
Como la vida familiar ha de seguir su curso, esto sólo se puede conseguir
si todos se comportan “como si nada se supiese”. Dicho proceso va
acompañado, favoreciéndolo o entorpeciéndolo por dos afectos que entran
en juego: la indignación contra el destino y la pena, como efecto del duelo
por la pérdida de las expectativas de vida y las ilusiones que el grupo
familiar tenía depositadas en el futuro y en la persona de su familiar ahora
enfermo. El balance a favor de la realidad frente a su negación,
conjuntamente con el inicio del proceso de duelo, conllevarán a una
favorable aceptación de la enfermedad, que es trabajo fundamental en esta
fase.
Segunda fase: fase de la organización de los cuidados del enfermo
Esta fase es fundamental; está condicionada por la manera como se ha
resuelto la etapa anterior, ya que la realidad de la evolución de la
enfermedad se impone y todo el grupo familiar se ha de pronunciar e
implicar. Es el momento de la toma de decisiones. Es un momento de
mucha tensión y nerviosismo, justamente cuando la familia debería tener
toda la tranquilidad necesaria para poder pensar y así poder tomar las
decisiones más adecuadas. La confirmación del pronóstico les impacta
nuevamente, por lo que muchas de las decisiones que tomarán serán
precipitadas.
Se suele cuantificar en un año el tiempo que precisan los
familiares para transitar por esta fase.
El impacto de la emergencia del síndrome demencial
Lo temido y negado acontece, pues aparecen mostrando toda su crudeza
los síntomas propios del deterioro cognitivo: la afasia, la apraxia, la
agnosia, acompañados muchas veces de problemas perceptivos
(alucinaciones y seudoalucinacines), emocionales (pena, depresión,
euforia) y conductuales (pensamientos obsesivos, actos insistentes y
reiterativos...). Provocando la aparición de dos importantes temores: el
temor a no-reconocimiento de los propios miembros de la familia y el
temor a la violencia del enfermo, consecuencia de la creciente labilidad
afectiva del enfermo y de su incontinencia emocional.
La doble percepción del ser querido
La estructura de los cuidados
La progresiva pérdida de la capacidad del enfermo para estar solo y sus
dificultades para el desempeño de las actividades de la vida diaria ya
implican una mayor dedicación por parte de sus familiares. Si hasta el
momento bastaba con vigilar y supervisar sus tareas ahora hay que
empezar a ayudarle.
La realidad se impone: hay que tomar decisiones y se ha de
organizar una estructura de cuidados en la que uno de los
miembros de la familia deberá asumir el rol de cuidador
principal, además e valorar si los cuidados posteriores del
enfermo podrán ser asumidos por la familia o deberán se
externalizados, es decir, delegados.
Para poder relacionarse correctamente con el enfermo y
convivir con él, no solamente deben informarse, sino empezar
a formarse. Aquí comienza el aprendizaje de una nueva
dedicación: el oficio de cuidar.
El cuidador principal
Los cambios de roles
Tercera fase: fase de los cuidados del enfermo
Es la fase más larga, se mide en cantidad de años: tres, siete, diez años.
Corresponde con la tercera fase y parte de la segunda fase que se describe
en la evolución del enfermo. Supone una verdadera “larga agonía” como
suelen describirla los familiares ya que asisten y contemplan la gradual y
progresiva perdida de las facultades cognitivas, psíquicas y físicas de su
ser querido enfermo.
El cuidado de un enfermo con demencia, el vivir con..., no sólo implica a
las herramientas técnicas que los familiares deben aprender y saber
utilizar, a conocer y solicitar los recursos y ayudas sociales a que tienen
derecho, las implicaciones jurídicas y fiscales que implica hacerse cargo
de y cuidar a un enfermo con demencia; sino que implica también a toda
la convivencia familiar y la vida familiar, es decir, a la relación, a la
comunicación familiar, a la economía familiar y a la disponibilidad
personal de la familia. Por lo tanto implica y afecta a todos los miembros
de la familia y en consecuencia a toda la vida familiar.
La doble exigencia del cuidador principal
La importancia de la comunidad
Cambios en la comunicación con el enfermo
Cambios en la relación con el enfermo
La posibilidad de claudicación del cuidador principal
La convivencia con la degradación psíquica
El impacto por la degradación física
La decisión del ingreso del enfermo

Cuarta fase: fase de la vida posterior a la muerte del enfermo


Se suele pensar, y el cuidador principal lo piensa así también, que tras la
muerte del enfermo todo se ha acabado ya y no es así ya que comienza
para el cuidador principal toda una larga etapa de resocialización que
durará como mínimo los dos años posteriores a la muerte del enfermo.
El fallecimiento del enfermo
Después de la muerte del enfermo
Sensación de vacío y no saber qué hacer con su tiempo.
Prestaciones y recursos
sociosanitarios
Guía de Prestaciones para Personas Mayores, Personas con Discapacidad y Personas en situación de
Dependencia
(Recursos Estatales y Autonómicos)
ESTATALES

COLECTIVO: PERSONAS MAYORES

• Pensión dirigida a los ciudadanos en situación de jubilación (65 o más


años) y estado de necesidad, aunque no hayan cotizado o lo hayan hecho
de forma insuficiente, junto con asistencia médico farmacéutica gratuita y
servicios sociales complementarios. Se requiere 10 años de residencia en
España, entre los 16 y los de devengo de la pensión.
Las cuantías básicas se establecen en la Ley de Presupuestos Generales
del Estado de cada ejercicio. La cuantía individual se establece en
función de las rentas del ciudadano y/o los de su unidad de convivencia,
No pudiendo ser inferior al 25% de su cuantía básica.
• Pensiones Asistenciales de ancianidad (a extinguir). Ayudas
económicas individualizadas de carácter periódico con cargo a los
Presupuestos Generales del Estado, a favor de ancianos, carentes
de medios económicos o con ingresos inferiores al importe de
estas ayudas, con 66 ó más años de edad. (149,86 euros/mes).
• Financiación parcial del coste de la plaza para participar en el
Programa de Termalismo Social a desarrollar en turnos y
balnearios relacionados en anexo a la resolución de convocatoria.
158,71 euros de media por cada plaza del programa.
• Financiación parcial del coste de la plaza para participar en el
Programa de Vacaciones para Mayores, permitiendo realizar la
actividad turística a las personas mayores, con unos precios
reducidos. 101,32 euros de media por cada plaza del Programa.
COLECTIVO: PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA
Prestaciones de atención a la dependencia que podrán tener la
naturaleza de servicios y de prestaciones económicas e irán
destinadas, por una parte, a la promoción de la autonomía
personal y, por otra, a atender las necesidades de las personas
con dificultades para la realización de las actividades básicas de
la vida diaria.
El Catálogo de servicios comprende:
Servicios de prevención de las situaciones de dependencia y los
de promoción de la autonomía personal.
Servicio de Teleasistencia.
Servicio de Ayuda a domicilio: atención de las necesidades del
hogar y cuidados personales.
Servicio de Centro de Día y de Noche:
Centro de Día para mayores, Centro de
Día para menores de 65 años, Centro de
Día de atención especializada y Centro
de Noche.
Servicio de Atención Residencial: Residencia de personas
mayores en situación de dependencia y Centro de Atención a
personas situación de dependencia, en razón de los distintos tipos
de discapacidad.
Las prestaciones económicas comprenden:
Prestación económica vinculada al servicio.
Prestación económica para cuidados en el entorno familiar y
apoyo a cuidadores no profesionales.
Prestación económica de asistencia personal.
Los requisitos y condiciones de acceso a las prestaciones
económicas se establecerán por las Comunidades Autónomas
o Administración que, en su caso tenga la competencia, teniendo
en cuenta lo dispuesto en el acuerdo adoptado por el Consejo
Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la
Dependencia.
La cuantía de las prestaciones económicas se establecerá
anualmente por el Gobierno mediante Real Decreto, previo
acuerdo del Consejo Territorial, actualizándose en función del
incremento del IPC.
Para el año 2007 las cuantía máximas de las prestaciones económicas
correspondientes al Grado III, Gran Dependencia, niveles I y II, serán las
siguientes:
Prestación económica vinculada al servicio:
Grado III, Nivel II, 780 euros.
Grado III, Nivel I, 585 euros.
Prestación económica para cuidados en el entorno familiar:
Grado III, Nivel II, 487 euros.
Grado III, Nivel I, 390 euros.
Prestación económica de asistencia personal:
Grado III, Nivel II, 780 euros.
Grado III, Nivel I, 585 euros.

Ayudas económicas para facilitar la autonomía personal, que tendrán la


condición de subvención e irán destinadas a:
Apoyar a la persona con ayudas técnicas a instrumentos necesarios para
el normal desenvolvimiento para su vida ordinaria.
Facilitar la accesibilidad y adaptaciones en el hogar que contribuyan a
mejorar la capacidad de desplazamiento en la vivienda.
Según Convocatoria de la Administración General del Estado o las
Administraciones de las Comunidades Autónomas, de conformidad
con sus disponibilidades presupuestarias.
COMUNIDAD VALENCIANA

COLECTIVO: PERSONAS MAYORES


Ayudas individuales para el desarrollo personal.
Eliminación barreras arquitectónicas (hasta 3.265 euros).
Ayudas a personas con ancianos y ancianas dependientes a su
cargo (entre 175 euros y 202 euros mensuales, en función del
nivel de renta de la unidad familiar de la persona solicitante).
Estancias en residencias. Bono residencia. Accesibilidad social.
(según renta)
Estancias en centros de día. Bono Centro de Día. (según renta)
Estancias en residencias: Bono Respiro. Modalidades: (según
Renta)
- Mensual.
- Días.
- Fin de semana.
Estancia y terapia en establecimientos balnearios de la Comunidad
Valenciana (115 euros /plaza).
Vacaciones Sociales (Destino - Comunidad Valenciana: 60 eur
/plaza; - Islas Baleares: 109 eur. /plaza):
Destinos de 8 días, 7 noches en régimen de pensión completa.
Programa no estés solo en Navidad Periodo: del 23 al 27 de
Diciembre (incluye coste hotel, transporte y animación
socio-cultural).
Programa Menjar a casa: Entrega de comida de lunes a viernes.
(la financiación del coste se realiza por la siguiente aportación:
42% por la Generalitat., 24% por la Administración Local, 34% por
los usuarios).
Programa Major a casa:
Servicio integrado de limpieza de hogar, comida y lavandería a domicilio.
(la financiación del coste se realiza por la siguiente aportación: 42% por la
Generalitat, 24% por la Administración Local, 34% por los usuarios).
COLECTIVO: PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA
Prestaciones de atención a la dependencia que podrán tener la
naturaleza de servicios y de prestaciones económicas e irán
destinadas, por una parte, a la promoción de la autonomía
personal y, por otra, a atender las necesidades de las personas
con dificultades para la realización de las actividades básicas de la
vida diaria.
Los requisitos y condiciones de acceso a las prestaciones
económicas se establecerán por las Comunidades Autónomas o
Administración que, en su caso tenga la competencia, teniendo en
cuenta lo dispuesto en el acuerdo adoptado por el Consejo
Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la
Dependencia.
Recursos
RECURSOS ESPECÍFICOS

DEPARTAMENTO DE SANIDAD Y DEPARTAMENTO DE BIENESTAR SOCIAL


SEGURIDAD SOCIAL

Atención primaria: Atención primaria:


 C.A.P.  Atención domiciliaria
 Atención domiciliaria  Centros de día
 Telealarma/teleasistencia

Hospitales: Centros residenciales:


 Servicios de urgencias  Residencias asistidas
 Unidades de internamiento  Estancias temporales
 Consultas externas  Colonias de verano

Centros Internamiento:
sociosanitarios  Larga estancia
 Media estancia
 Curas paliativas
 Sida
 Grandes
discapacitados
 Psicogeriatría
CLASIFICACIÓN DE LOS RECURSOS SOCIOSANITARIOS

EQUIPO DE ATENCIÓN PRIMARIA-SALUD- EQUIPO DE ATENCIÓN PRIMARIA-SOCIAL-


C.A.P. (CENTRO DE ATENCIÓN PRIMARIA) C.S.S. (CENTRO DE SERVICIOS SOCIALES)

DE INTERNAMIENTO ALTERNATIVOS AL DE INTERNAMIENTO ALTERNATIVOS AL


INTERNAMIENTO INTERNAMIENTO

Unidades larga estancia Hospitales de día Centros acogida temporal Atención domiciliaria

Unidades convalecencia PADES Centros acogida Centros acogida diurna


residencial
Unidades cuidados UFISS Geriátricas Telealarma-teleasistencia
paliativos
Paliativas

Respiratorias

Demencia

Mixtas
Recursos disponibles en nuestro municipio:
Concejalía de Bienestar Social:
Programas dirigidos a la tercera edad
 Prestaciones de carácter general
Servicio de ayuda a domicilio (SAD)
Ingresos en residencia de 3ª edad
Bono residencia
Teleasistencia
 Desarrollo personal de personas de la tercera edad
Ayudas técnicas
Barreras arquitectónicas
 Actividades culturales y de convivencia
Área creativa
Área de salud
Área formativa e informativa
Área de ocio y tiempo libre
Queda pues patente la imperiosa necesidad de ampliar nuestra cartera de
recursos dirigidos a este sector de la población y si cabe, mas aún a
aquellos que en el seno de su familia tienen a su cuidado a un enfermo de
demencia; hay un gran agujero en este aspecto que es necesario llenar con
todos los recursos que hagan falta para nuestro bienestar y nuestra calidad
de vida.
De momento faltan sobretodo recursos sanitarios especializados
(recordemos la importancia de un servicio especializado), como pueden
ser alas hospitalarias especializadas, centros de diagnóstico e intervención,
intervención integral domiciliaria, UFISS Y PADES específicos,
hospitales de día, centros de noche...
También recursos sociales como cursos formativos, informativos,
jornadas, talleres...
Se debe tener muy presente que tanto un diagnóstico como un tratamiento
integral (familia, cuidador, paciente, entorno) que no sea multi e
interdisciplinar es como no hacer nada.
Las únicas palabras que debemos recordar y perseguir son actuar, actuar
bien y en consecuencia
Recordemos que todos llegaremos a viejos y pensemos en las
oportunidades y atenciones que queramos tener.
Las personas con demencia son y deben ser tratadas como
cualquier otra persona que padece una enfermedad crónica e
incurable, no es algo de “viejos”, ni es algo normal en la
gente mayor, es una enfermedad incurable que podemos
padecer cualquiera de nosotros el día de mañana.
Derechos humanos
Por último y antes de concluir creo necesario presentar unos artículos de la
declaración universal de los derechos humanos; aquellos que mas
directamente relacionados podrían estar con el sector mencionado y sus
principales implicados, ya que es muy importante que estos se conozcan y
se haga uso de los mismos. Estos son:
Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y,
dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse
fraternalmente los unos con los otros.
Toda persona tiene todos los derechos y libertades proclamados en esta
Declaración, sin distinción alguna de raza, color, sexo, idioma, religión,
opinión política o de cualquier otra índole, origen nacional o social,
posición económica, nacimiento o cualquier otra condición.
Todo individuo tiene derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad de su
persona.
Nadie será sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o
degradantes.
Toda persona, como miembro de la sociedad, tiene derecho a la seguridad
social, y a obtener, mediante el esfuerzo nacional y la cooperación
internacional, habida cuenta de la organización y los recursos de cada
Estado, la satisfacción de los derechos económicos, sociales y culturales,
indispensables a su dignidad y al libre desarrollo de su personalidad.
Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure,
así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la
alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios
sociales necesarios; tiene asimismo derecho a los seguros en caso de
desempleo, enfermedad, invalidez, viudez, vejez u otros casos de pérdida
de sus medios de subsistencia por circunstancias independientes de su
voluntad.
Todos tenemos la obligación de respetar los derechos de los demás.
GRACIAS POR SU
ATENCIÓN