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Las personas con ESCLERODERMIA se adhieren a la Campaa Vacnate contra la indiferencia en el Da Mundial de las Enfermedades Raras

El objetivo es que la sociedad deje de ser indiferente ante el problema de las frecuentes enfermedades poco frecuentes La Enfermedad de mientras a m no me toque el trastorno de no podemos hacer nada el toque, nada, ilusiones. Sndrome de yo no me hara ilusiones Son enfermedades de la indiferencia que en muchas ocasiones inmovilizan a las personas ante el problema de enfermedades poco frecuentes inmovilizan como la ESCLERODERMIA y provocan que el 76% de las personas con enfermedades raras se hayan sentido discriminadas en alguna ocasin. Vacnate contra la indiferencia. En concreto, desde la asociacin se reivindica que la esclerodermia y las enfermedades raras sean una prioridad social y sanitaria. La sociedad no debe mirar para otro lado, sino que tiene que actuar y ayudar a las 3 millones de personas que en Espaa tienen una de estas patologas. El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La enfermedades razn es que la falta de informacin y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnstico para estas patologas sean 5

aos o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.
La ASOCIACIN DE ESCLERODERMIA (ADEC) organiz el sbado 25 de febrero una mesa informativa en el marco del Da Mundial de las enfermedades raras en la zona centro de Castelln

FEDER organiz el sbado 25 de febrero una Jornada ldica en la Pza la Virgen de Valencia en el marco del Da Mundial de las enfermedades raras. All estuvieron los socios de ADEC Mundial de Valencia apoyando a FEDER en este da.