Documentos de Académico
Documentos de Profesional
Documentos de Cultura
QU ES LA ESCLEROSIS MLTIPLE?
La mielina no solamente protege las fibras nerviosas sino que tambin facilita su funcin. Si la mielina se destruye o se lesiona, la habilidad de los nervios para conducir impulsos elctricos desde y al cerebro se interrumpe y este hecho produce la aparicin de sntomas. Afortunadamente, la lesin de la mielina es reversible en muchas ocasiones. La EM no es contagiosa. Nadie de la familia se contagiar.
A pesar de que la causa exacta de la EM se desconoce, muchos cientficos creen que la destruccin de la mielina es el resultado de una respuesta anormal del sistema inmunolgico hacia el propio organismo. Normalmente, el sistema inmunolgico defiende el organismo de invasores ajenos como por ejemplo los virus o bacterias. En las enfermedades autoinmunes, el organismo ataca sin advertencia su propio tejido. En la EM, la sustancia atacada es la mielina.
Los cientficos an no saben lo que impulsa al sistema inmunolgico a atacar la mielina. La mayora coincide en que son varios los factores que estn involucrados.
Ello depende de las reas del sistema nervioso central lesionadas y no todas las personas estn afectadas de la misma manera. Los sntomas no solamente varan entre diferentes personas sino tambin en una misma persona y segn el momento. Tambin pueden variar en gravedad y duracin. Una persona con EM experimenta normalmente ms de un sntoma pero no todas las personas van a experimentar todos los sntomas existentes.
Los sntomas incluyen debilidad, hormigueo, poca coordinacin, fatiga, problemas de equilibrio, alteraciones visuales, temblor, espasticidad o rigidez muscular, trastornos del habla, problemas intestinales o urinarios, andar inestable (ataxia), problemas en la funcin sexual, sensibilidad al calor, problemas en la memoria a corto plazo y ocasionalmente problemas de juicio o razonamiento (problemas cognitivos). Hay que remarcar que la mayora de las personas con EM no tienen todos estos sntomas.
-EM primaria progresiva Enfermedad progresiva desde su inicio con posibilidad de estacionarse en ocasiones e incluso presentar mejora . -EM secundaria progresiva Inicialmente es una forma remitente recurrente seguida de progresin con o sin recadas.
-EM progresiva recidivante Enfermedad progresiva desde su inicio con claras recadas con o sin recuperacin completa; perodos entre brote y brote caracterizados por una continua progresin.
SE EST INVESTIGANDO?
Actualmente se est investigando mucho en todo el mundo para encontrar la causa y la solucin de la EM. Los cientficos y profesionales de todos los pases estn comunicados entre s para conocer por igual los ltimos avances.
ES HEREDITARIA LA EM?
La EM no es hereditaria sin embargo los estudios revelan que existe cierta predisposicin familiar. Esto quiere decir que hermanos u otros parientes cercanos tienen ms probabilidades de contraer la enfermedad. Sin embargo, un 80% de las personas con EM no tienen ningn familiar cercano con EM.
No se conoce el tratamiento curativo de la EM, pero existen tratamientos para frenar la frecuencia o la severidad de los brotes. Los tratamientos para la EM varan tan rpidamente en la actualidad, que se recomienda estar en continuo contacto con el neurlogo para estar siempre bien informado. Las organizaciones locales de EM tambin son fuentes de informacin de los nuevos descubrimientos.
La terapia ocupacional (TO) se utiliza para proporcionar independencia en la vida diaria. Un terapeuta ocupacional puede recomendar instalaciones y maneras para adaptar el hogar o el lugar de trabajo y proporcionar seguridad e independencia. La logopedia ayuda a los que tienen problemas para hablar o para tragar a causa de debilidad o poca coordinacin de la musculatura. Las tcnicas utilizadas por el logopeda pueden incluir ejercicios, entrenamiento de la voz o el uso de dispositivos especiales. Se debe preguntar al mdico lo ms indicado para cada caso o contactar con un profesional de la organizacin de EM para solicitar informacin y referencias.
Fatiga (la mas frecuente) Debilidad muscular. Disfuncin, sistema nervioso autnomo Espasticidad (los msculos se mantienen permanentemente contrados) Problemas de coordinacin y equilibrio. Hipersensibilidad al calor. Prdida de sensibilidad y adormecimiento local. Temblor.
Tradicionalmente se aconsejaba no realizar actividad fsica a estas personas por la fatiga y los trastornos trmicos que podan ocasionar, ya que muchos de los pacientes son sensibles al incremento del calor corporal que se desprende al realizar ejercicio fsico. Adems es muy comn que durante el ejercicio se den problemas de visin como puede ser la aparicin de visin borrosa La fatiga propia de la enfermedad afectar a aspectos cotidianos de la vida de las personas que padecen esta enfermedad, lo cual podr afectar en el estado de nimo de este, en donde se destacan la depresin en un 65% de los casos, lo cual se explica ya que al no poder programar su vida por las dificultades que tienen afectar a su estado de nimo, haciendo que se depriman con mucha facilidad.
Antes de comenzar con cualquier actividad debemos hacer un anlisis individual del individuo en donde la individualizacin de las tareas debe ser un aspecto muy importante, teniendo en cuenta cuando aparece la fatiga y otros factores que pueden afectar a la enfermedad. Realizar ejercicio fsico habitualmente, no parece tener efecto directo con esta enfermedad o con su progresin, pero si mejora la condicin fsica a corto plazo como ya hemos mencionado.
La intolerancia al calor (muy comn en estos pacientes) es un gran problema para la practica de ejercicio fsico por lo cual habr que tener presente aspectos como la temperatura ambiental, la duracin del ejercicio, la intensidad del mismo. Adems si se presentan problemas sensoriales como la visin borrosa esta afectar a la prctica deportiva, por ejemplo dificultando el paseo o la carrera. Los aspectos que se deben entrenar en estos pacientes sern principalmente la resistencia aerbica, la fuerza y la flexibilidad que explicar a continuacin:
As mismo el ejercicio aerbico en pacientes no tan avanzados tendr unos grandes beneficios aunque sea de muy baja intensidad, la cual puede contribuir a mantener una buena condicin fsica y una buena capacidad funcional. Otras personas que tengan un mejor nivel cardiovascular se podrn prescribir ejercicios aerbicos 3 o ms das a la semana, a una intensidad del 65% de VO2 max o al 60-85% de la frecuencia cardaca mxima y con una duracin de 20 a 30 minutos de actividad a lo que se le sumarn 5 minutos de calentamiento y otros 5 para vuelta a la calma.
El caminar o nadar son actividades muy recomendables para estos pacientes, en cambio para pacientes ms avanzados se recomienda la bicicleta, ya que la prdida de capacidad motora ser un factor a tener en cuenta. Los ejercicios realizados en el agua tienen grandes beneficios, al trabajar los miembros inferiores y superiores sern muy beneficiosos, pero adems el aspecto de refrigeracin har que nuestra temperatura corporal no aumente como en ejercicios en otros medios, adems de beneficiar a pacientes con problemas de equilibrio.
En muchas ocasiones los pacientes evitan el ejercicio por problemas trmicos, un incremento de 0,5 grados de la temperatura corporal central puede producir un empeoramiento clnico, por lo tanto, puede ser de utilidad ofrecer un bao tibio antes de la actividad, sobre todo en piernas y parte inferior del tronco. Un estudio comprob que un bao de agua fra (16-17) mejoraba el rendimiento y la tolerancia al ejercicio White y Cols, 2000. Otro aspecto a tener en cuenta ser la hidratacin, la cual ser importante para la termorregulacin y para evitar accidentes de este tipo.
En pacientes mas graves se realizaran ejercicios pasivos que pueden ser beneficiosos para evitar contracturas, en donde se han alcanzado mejoras significativas para los miembros superiores e inferiores. Los ejercicios de estiramientos tendr que variar; siendo mas suaves al comienzo por la espasticidad muscular, e ir incrementndose progresivamente hasta conseguir la mxima amplitud. Estos deben realizarse a diario para evitar la aparicin de contracturas.
El tiempo entre un ejercicio y otro ser de 1 a 5 minutos, sobre todo cuando se trabajen los grupos musculares mas pequeos, y las repeticiones deben estar siempre adaptadas al paciente. Se debe evitar el uso de pesos libres como las mancuernas, siendo preferible el uso de maquinas adaptadas, y adems sern muy recomendables actividades en donde se realicen ejercicios para mejorar la amplitud del movimiento, como por ejemplo Tai-Chi, Yoga o Pilates.
Adems de esto es muy recomendable ensear a los pacientes unas rutinas y el realizar ejercicios sencillos que puedan trasladar a su casa en donde podrn realizarlos con ms frecuencia, como pueden ser ejercicios con bandas elsticas, las cuales mejorarn la fuerza de estos. Los ejercicios de fuerza ser recomendable realizarlos 2 das a la semana y en das alternos, que no coincidan claramente con los das que hacemos ejercicio aerbico.
Para finalizar comentar que un aspecto importante es que las tareas que se realicen sean motivadoras y los instructores incidan sobre los pacientes para lograr que este no deje la actividad, logrando que su motivacin por la prctica de ejercicio fsico aumente, aumentando la adherencia.
AFECTA LA EM A LA SEXUALIDAD?
Todo lo relacionado con la EM desde los sntomas psicolgicos hasta los impactos emocionales puede expresarse en la vida sexual. Este hecho no significa que los problemas sexuales no tengan solucin. Las personas con EM pueden tener una vida sexual satisfactoria. Sugerencias importantes: -Compartir sentimientos con la pareja. -Honradez en la comunicacin. -Flexibilidad en la expresin sexual. -Seguir tratamiento mdico contra sntomas fsicos. - En caso de sntomas que no sean fsicos, se recomienda la consulta con un psicoterapeuta especializado en terapia sexual.
-Aprender ejercicios de relajacin / meditacin. -Solicitar ayuda para los problemas difciles de resolver. -Buscar tiempo para diversiones y mantener el sentido del humor. -Establecer objetivos. - Aceptar lo que no se puede cambiar.
ES FRECUENTE LA FATIGA?
La fatiga es uno de los sntomas ms caractersticos de la EM y representa para muchos pacientes un problema serio. La fatiga suele ser un sntoma constante a lo largo de todo el da. A temperaturas ms elevadas, el cansancio suele ser mayor. Es recomendable intercalar perodos de reposo segn las necesidades de cada persona.
TODAS LAS PERSONAS CON EM LLEGAN A TENER QUE UTILIZAR AYUDAS TCNICAS?
No, y slo un porcentaje muy pequeo acabar necesitando una silla de ruedas. La persona afectada no tiene que depender de ayudas tcnicas si no es necesario. El uso de silla de ruedas muchas veces se considera como un signo de debilidad, pero hay que considerar que facilita el movimiento y por consiguiente la independencia. El hecho de despreciar las ayudas tcnicas implica muchas veces no poder participar en actividades sociales y conlleva soledad. Las asociaciones de EM, el mdico o los terapeutas podrn informar en cuanto a las ayudas tcnicas y dnde o cmo solicitarlas.
CUL ES LA MEJOR MANERA PARA EXPLICAR A LOS NIOS TODO SOBRE LA EM?
Los nios pequeos necesitan explicaciones bsicas y sencillas. A los menores, de cualquier edad, es mejor explicarles las cosas que ocultrselas. Normalmente son ms animados y capaces que sus padres para aceptar realidades dolorosas. Todos los nios, sin embargo, necesitan la seguridad de estar protegidos y cuidados a pesar de lo que la EM pueda representar.
Depende del afectado el comunicar o no el diagnstico a los compaeros de trabajo o a su jefe. Si se ha optado por un trabajo que requiere una exploracin mdica, se debera ser honesto en cuanto al diagnstico y/o los sntomas, ya que una oferta de trabajo no debera ser rechazada a causa del diagnstico. En caso de que se necesiten adaptaciones como por ejemplo horario flexible, un telfono adaptado u otra clase de ayuda debe hablarse con el empresario. Las leyes para discapacitados recomiendan al empresario proporcionar condiciones razonables para la persona con discapacidad y protegerla legalmente. Recomendamos informarse en su organizacin local de EM.
-La EM es muy individual. Algunas personas consideran de mucha ayuda hacer un diario y anotar lo que les pasa y cundo pasa. -Hay que vivir da a da. La EM es incierta en cuanto a la evolucin. Se deben concentrar los esfuerzos en el da de hoy y no pensar en problemas que puedan surgir al da siguiente.
-Hay que examinar prioridades personales. Hay que intentar incorporar la EM en la visin del mundo, de acuerdo con los valores personales. - Se recomienda utilizar las organizaciones de EM para conseguir informacin, referencias y soporte y se recomienda ponerse en contacto con la agrupacin ms cercana para averiguar todo sobre su oferta de servicios.