Don Miguel, Soy Tonto?

Por Diana Correa

F
a

ue la primera pregunta que Pablo Pineda a los seis aos de edad, le hizo Miguel Lpez Melero, profesor y

pedagogo lder del Proyecto Roma, al notar su nariz plegada a sus prpados, sus ojos un poco ms alargados e inclinados hacia arriba, y los dedos de sus manos ms cortos que los dems nios de su curso. Y es que tal era su agudeza, que seguidamente le pregunt si poda seguir estudiando. Pues a los seis aos, al or por primera vez que era Sndrome de Down, lo relacion como normalmente lo hace la sociedad de hoy da, con una enfermedad. As lo confiesa en una entrevista otorgada al diario El Pas de su natal Espaa. Uno de sus dos hermanos mayores, Pedro, quien en ese momento era estudiante de medicina empez a explicarle qu era la gentica: los genes, los cromosomas, y las anomalas que se pueden presentar, como la suya la trisonoma del 21. Sin embargo, no fue hasta los 21 aos que empez a interesarse por el tema. Y aunque el Sndrome de Down es definido por la Fundacin Iberoamericana Down21 como la presencia de material gentico extra en el vigsimo primer par de cromosomas, cuyos posibles efectos son alteraciones en la salud, como disfunciones cardiacas, intestinales e incluso sensoriales (como perdidas de visin y/o audicin) el ms estigmatizado sntoma por parte de la sociedad en general, es el retraso mental.

A lo que pablo enfurruado diserta Lo mental siempre se vende peor que lo fsico. Dicen que somos deficientes, que somos retrasados. Y que no hay ninguna solucin, que es lo peor. Se quedan con las alteraciones visibles, y asocian lo mental con la locura, porque antes no se distingua entre deficiencia mental y enfermedad mental. Y todava se distingue mal... Deficiencia se asocia con locura Sus padres siempre pensaron que las limitaciones que tuviera Pablo seran las mismas que ellos, les enfundaran desde el inicio de su vida. Por eso, guiados por Lpez Melero, y con ayuda de toda su familia le jugaban pequeas triquiuelas para desarrollar sus capacidades. Cuando era nio, me hacan pequeas putaditas. Por ejemplo, decirme que me iban a recoger y luego no venir, dejarme solo, para ver qu haca (...) Y yo, adems de maldecir a toda su parentela y de estar muerto de hambre, pues tena que arreglarme la vida. Tomaba un autobs. Toda una aventura! Todos, mis padres, mi hermano, mi to, se turnaban para espiarme detrs de un peridico, como detectives Incluso cuando empezaron a consultar con ms mdicos, eran sus padres los que les decan que hacer; pues los doctores al sugerir que Pablo no podra aprender ms que las cosas sencillas de la vida, su madre enrgica les responda T ocpate de sus amgdalas, que yo me ocupo de su educacin y as fue. Como todo nio, las matemticas no eran su fuerte, sus materias preferidas eran las ciencias sociales, y yendo en contra de las predicciones de los especialistas, no tuvo mayores dificultades en su aprendizaje. Con sus compaeros de colegio fue ms que astuto, comprendi rpidamente que el camino que no poda arriesgarse a tomar, era el de la lstima y la compasin, por eso empez a embestirlos hablndoles y metindose con ellos; dice pablo que fue una reaccin muy bonita, pero con sus profesores no fue lo mismo, pues cometieron un acto ilegal al someter su estada en el colegio a votacin a pesar de que haban votado, a muchos los fui conquistando, aunque a ellos fue por lo cognitivo. Les preguntaba en clase, me interesaba, y eso los descolocaba.

El Sndrome de Down no siempre se presenta de la misma manera, por lo tanto se pueden encontrar tres clasificaciones genticas: Mosaico, Down por translocacin y Puros. Siendo los Mosaicos quienes cuentan con ms capacidad que los otros, pues la mutacin se produce despus de la concepcin del individuo, lo que significa que la trisoma no est presente en todas sus clulas. Sin embargo Pablo es Puro resulta que yo no soy mosaico... As que mi caso deja bien claro que lo gentico no explica la diferencia. Ya me lo han dicho ms veces, que tengo que ser mosaico, y que de otro modo no se lo explican. A veces la comunidad cientfica y la gente es torpe, y no entiende nada que la gentica no les explique lo que corrobora que las diferencias en las capacidades no las explica la gentica, sino la cultura. Y es precisamente en el mbito cultural donde es hoy reconocido pablo, pues es el primer Sndrome de Down en tener un pregrado universitario, como Licenciado en Educacin Especial; actualmente cursa su segundo pregrado en Psicopedagoga; es diplomado en Magisterio; habla cuatro idiomas y es ganador de la Concha de Plata del Festival de San Sebastin de 2009 como Mejor Actor; por el protagnico de la pelcula Yo Tambin de lvaro Pastor y Antonio Naharro. Comenta el crtico de cine Carlos Boyero aunque su personaje pertenezca a la ficcin y est desarrollado en un guin, (Pablo Pineda) no ha tenido que hacer el menor esfuerzo para mostrar tanta inteligencia, un agudo y desarmante sentido del humor en replicas y contrarrplicas, lacerante vulnerabilidad, capacidad para rerse de s mismo y de los dems, hambre de amor, una mirada compleja sobre las personas y las cosas. Dejando claro de este modo la misin que desde nio comprendi que tena, por llevar la marca de la diferencia: Lograr que las personas con Sndrome de Down puedan integrarse plenamente a la sociedad y sean tratadas con respeto; ser especial no por sus limitaciones sino por sus capacidades.