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El Paciente Terminal

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EL ENFERMO TERMINAL Y LOS CUIDADOS PALIATIVOS

Profesor: Oscar Medina Ortiz
Facultad de Medicina Universidad de Los Andes Extensión Táchira

El Paciente Terminal
Para abordar este tema debemos tomar en cuenta dos factores: – Factores objetivos que giran en torno al fracaso de los mecanismos de supervivencia. – Factores subjetivos que experimenta el enfermo y sus recursos para hacer frente a esa situación

• Smith (1985): la muerte es un suceso único e irrepetible.
• Urraca (1985): la muerte ha sido considerada como un tabú en la sociedad.

El Paciente Terminal
• Blanco Picabia (1994):
– El interés por el tema de la muerte es reciente.

– Factores que condicionan el proceso de morir de un individuo:
• Tipo de enfermedad, sus características, su duración, y la presencia de dolor y otros síntomas. • Personalidad del paciente, sus vivencias y aprendizajes previos, sus experiencias vitales y su estilo de vida. • Tipo de asistencia recibida (recursos técnicos y sociales).

El Paciente Terminal
– Necesidades que presentan los pacientes moribundos:  Necesidades de orden físico:  Los profesionales de la salud.

 Necesidades psicológicas de seguridad, pertenencias, reconocimiento y estima.  Situación de inseguridad generada por la enfermedad.  Situación de aislamiento y soledad.
 Dichas necesidades no son satisfechas Inseguridad

El Paciente Terminal
• Factores que contribuyen a aliviar los pacientes:
– La confianza en el personal de la salud. – Recibir de forma regular información fiable y comprensible. – Contar con la compañía deseada y tener la confianza de que nunca será abandonado ni física ni moralmente

El Paciente Terminal
Cuidados Paliativos:
Son cuidados para personas con enfermedades terminales, de rápida evolución y pronóstico de vida limitado.
Principio enfermedades oncológicas

Actualmente a enfermedades similares en el pronóstico.

Procesos de adaptación a la Enfermedad Terminal

Adaptación al proceso terminal
• Vachon y Cols (1991): incremento del distrés emocional en los pacientes en situación terminal (61% a 79%).

• Mateo y Cols (1995): el paciente terminal sufre un impacto emocional que engloba la respuesta física, cognitiva y conductuales siendo el resultado de la percepción de la situación como una amenaza.

Modelo de Kübler – Ross (1969)
Consta de un proceso de cinco fases:
1. Fase de Negación (escasa duración): el paciente experimenta una sensación de incredulidad al serle comunicado el diagnostico y pronóstico consiguiente. La negación permite en un primer momento dar un respiro al enfermo y posibilita a otros mecanismos psicológicos para enfrentarse a realidad. Fase de Enfado o de Ira: esto lo presenta hacia su entorno, se revela ante la situación que está viviendo. ¿Por qué a mi?. • Responde con ira: familiares, médicos y equipo asistencial. • Conductas reivindicativas. • Conductas de oposición ante las distintas intervenciones.

2.

Modelo de Kübler – Ross (1969)
3. Fase de Pacto: esta marcada por el esfuerzo que despliega el paciente para conseguir pactos para seguir viviendo. Dichos pactos se dirigen a todo su entorno e incluso al plano espiritual (Dios). Planteándose objetivos inmediatos y comprometerse a cumplir ciertos requisitos para aplazar el desenlace.

4.

Fase de Depresión: la enfermedad avanza y el deterioro del paciente es mas evidente llevando con ello el abandono a luchar experimentando sentimientos de pérdida y desesperanza. Según este modelo se presentarían dos tipo de procesos depresivos:
• • Depresión reactiva. Depresión preparatoria.

Modelo de Kübler – Ross (1969)
5. Fase de aceptación: en esta reconoce su realidad de la situación, produce la aceptación de que la muerte esta próxima. Ya en esta fase está la plena aceptación de la realidad haciendo una reconciliación consigo mismo, un repaso de su vida pasada y termina de vivir el presente.

“Modelo criticado por diversos autores, como Schulz y Aderman (1974) o Kastenbaum (1975) argumentando que la asociación de las fases sigue un modelo intuitivo, se ignora la influencia del entorno familiar y social así como la personalidad y las creencias del paciente”

¿Quién fue Kübler – Ross?
• Elisabeth Kübler Ross (Zúrich, 8 de julio de 1926 - Scottsdale, Arizona 24 de agosto de 2004) • Psiquiatra suizo estadounidense, • Una de las mayores expertas mundiales en la muerte, personas moribundas y los cuidados paliativos

¿Quién fue Kübler – Ross?
• Autora de On Death and Dying (1969) donde expone su conocido modelo de Kübler-Ross por primera vez.
• En esa y otras doce obras, sentó las bases de los modernos cuidados paliativos, cuyo objetivo es que el enfermo afronte la muerte con serenidad y hasta con alegría. • Se licenció en medicina en la Universidad de Zúrich en 1957 y en 1958 se mudó a Nueva York, donde continuó sus investigaciones.

¿Quién fue Kübler – Ross?
• Empezó como residente con pacientes a punto de morir y más tarde fue dando conferencias sobre el tratamiento de moribundos. • Toda su obra versa sobre la muerte y el acto de morir y va describiendo diferentes fases del enfermo según va llegando su muerte

¿Quién fue Kübler – Ross?
• Ayudó a muchos familiares a manejar su pérdida, enfrentarse a la muerte de un ser querido, apoyar a la persona en agonía, lo que debía hacerse en esos difíciles momentos y lo que debía evitarse. • Bajo su tutela se crearon fundaciones y movimientos ciudadanos que reclamaban el derecho a una muerte digna.
• En una entrevista de 2002 con The Arizona Republic, decía que estaba preparada para morir. • Finalmente, la doctora Kübler-Ross falleció el día 24 de agosto de 2004.

Modelo de Buckman
Etapa Inicial
Etapa de Afrontamiento. Corresponde a las diferentes reacciones que presenta el paciente ante el conocimiento del diagnostico de su enfermedad.

Etapa Crónica

Consiste en la vivencia de la enfermedad y en el desarrollo de ésta en el tiempo. Predomina un tono general depresivo.

Etapa Final

Es la etapa de aceptación de la muerte. No siempre se presenta.

Síntomas Psicológicos de los pacientes en situación terminal
• Los factores que constituyen las principales preocupaciones de los pacientes son:
– el miedo, – el dolor ante la muerte, – la incapacidad funcional, – la alteración de su auto imagen, – la debilidad – el propio estado de animo.

Síntomas Psicológicos de los pacientes en situación terminal
• Derogatis (1983): en un estudio realizado en pacientes con cáncer terminales, 47 de cada 100 presentan trastornos de adaptación con alteración de las emociones.

Síntomas Psicológicos de los pacientes en situación terminal
• Los síntomas de la ansiedad suelen acompañar a la depresión, observándose agitación o miedo extremo.
• A nivel externo, estas manifestaciones emocionales se observan a través del llanto, del desinterés por las personas o cosas que lo rodean.

Síntomas Psicológicos de los pacientes en situación terminal
• La depresión mayor puede ser un síntoma presente en estos pacientes. • Presentan no solo una importante ideación suicida, sino también un porcentaje de actos suicidas superior a pacientes aquejados de enfermedades no terminales.

Síntomas Psicológicos de los pacientes en situación terminal
• De un 50 - 53% de los pacientes terminales acaban por adaptarse a su situación porque cuentan con recursos para ello. • De un 47 – 50% de las personas en situación terminal no son capaces de afrontar de modo adaptativo su propia muerte y, por ende sufren durante los últimos momentos de su vida.

Necesidades Psicológicas de los Familiares
 Impacto emocional durante la enfermedad: • Sensación de impotencia y falta de control. • La presencia de síntomas reveladores de un agravamiento del estado del paciente (anorexia, delirios, disfagia, pérdida de peso o pérdida de autonomía). • Inadecuado control de los síntomas (presencia de dolor, nauseas y vómitos, debilidad o incontinencias).

Necesidades Psicológicas de los Familiares
 Impacto emocional durante la enfermedad: • La percepción que tiene la familia de los problemas que padece el enfermo puede diferir de los que señala el propio paciente, la familia suele juzgar dichos síntomas como mas intensos de lo que el propio paciente considera que son.

• Los familiares pueden mostrar sentimientos de culpabilidad, cansancio y agotamiento e incluso la negación de la muerte de una persona moribunda.

Necesidades Psicológicas de los Familiares
• Dificultades económicas derivadas de la propia enfermedad.

• La relación de la familia con el enfermo, así como los problemas de comunicación con el paciente y el equipo terapéutico conforman una fuente de tensión.
• Necesidad de los familiares de proteger al enfermo, también llamada “conspiración del silencio”. • Aparecen síntomas físicos y problemas emocionales en los familiares, tales como pérdida del apetito, pérdida de peso, dificultad para dormir y ansiedad.

Necesidades Psicológicas de los Familiares
 • Una vez acontecida la muerte del paciente: Se producen en la familia una serie de reacciones emocionales que se conoce como duelo, pensamientos emociones y sensaciones físicas como consecuencia de la pérdida de un ser amado. Etapas que caracterizan el duelo, según Parkes, 1993:
a) b) c) d) Impacto desconcierto, lo que genera dolor y pena. Miedo, culpabilidad enfado y dolor. Desorganización con sentimiento de apatía, tristeza e indiferencia Reorganización, momento en que aparece gradualmente la esperanza y se reinicia la vida en nuevas direcciones.

Necesidades Psicológicas del Equipo Profesional
• El mayor problema de profesionales de cuidados paliativos, es la aparición del efecto Burnout, o síndrome de “Estar quemado” en el trabajo. • El Burnout es entendido como un síndrome resultante de un periodo prolongado de estrés laboral en el que solo el agotamiento físico, emocional, y actitudinal los aspectos mas característicos. • Los profesionales que padecen este síndrome manifiestan sensaciones de soledad, ansiedad e impotencia, muestran una marcada apatía, hostilidad y suspicacia. Tienden a tener cambios bruscos en el estado de animo, agresividad, aislamiento e irritabilidad.

Necesidades Psicológicas del Equipo Profesional
• Ante tantos factores condicionantes de estrés, acaban por manifestar ciertos problemas físicos, psicológicos y conductuales, siendo los más frecuentes:
– – – – – – fatiga constante, problemas gastrointestinales, cefalea y mialgias, problemas relacionados con la alimentación y el sueño, hipertensión, irritabilidad, indefensión, inseguridad, causantes dificultades y conflictos laborales, – absentismo laboral y abuso de drogas.

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Intervenciones Psicológicas en el Enfermo Terminal
• La intervención psicológica va dirigida a paliar el malestar psicológico y no a la curación. Schöder y Comas (2000) los objetivos básicos son potenciar las expresiones psicológicas de los pacientes normalizarlas. 1. Reducir la soledad y el aislamiento del paciente. 2. Aumentar la autonomía y el control. 3. Disminuir la amenaza, la ambigüedad y la incertidumbre. 4. Potenciar la autoestima 5. Paliar los sentimientos que añaden sufrimiento al enfermo, como el miedo o la angustia

Intervenciones Psicológicas en el Enfermo Terminal
• En el apoyo emocional, la actitud de los profesionales debe ser tranquilizadora y de escucha activa y permitir que el paciente exprese las preocupaciones, creando para ello un clima de confianza. • Schröder y Comas (2000): para prestar el apoyo se deben ejercer unas cualidades, como: la empatía, la naturalidad, las actitudes de escuchar, de esperanza y tranquilizadoras, fomentando actitudes no verbales positivas y a través del respeto, la delicadeza y la confianza.

Intervenciones Psicológicas en el Enfermo Terminal
• Tucal y Cols (1997):
• Establecer una alianza terapéutica con el paciente que disminuya la sensación de aislamiento. • Ayudar al paciente a afrontar la muerte con una sensación de autovalía. • Corregir las ideas profusas sobre el pasado y el presente (sentimientos de inutilidad, de culpabilidad, etc.) • Explorar la separación, las perdidas y el miedo a lo desconocido.

Derechos de los Moribundos
(Amelia J. Barbus Nursing. Wayne State University. Detroit) “Yo, que conozco la proximidad de mi muerte, declaro que tengo derecho”: A ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte. A mantener una situación de optimismo por cambiantes que sean mis circunstancias. A ser cuidado por personas capaces de mantener una sensación de optimismo por mucho que varíe mi situación. A expresar libremente mis sentimientos y emociones sobre mi propia forma de enfocar la muerte. A participar en decisiones que se refieran a mis cuidados. A esperar una atención sanitaria y humana continuada aún cuando los objetivos de “curación” tengan que transformarse en objetivos de “bienestar”. A no morir solo. A no experimentar dolor.

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Derechos de los Moribundos
(Amelia J. Barbus Nursing. Wayne State University. Detroit)

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A que mis preguntas sean respondidas con sinceridad. A no ser engañado. A disponer de ayuda de y para mi familia a la hora de aceptar mi muerte. A morir con dignidad y paz. A mantener mi individualidad y no ser juzgado por decisiones mías que puedan contrarias a las creencias de otros. • A discutir y acrecentar mis experiencias religiosas y/o espirituales cualquiera que sea la opinión de los demás. • A esperar que la inviolabilidad del cuerpo humano sea respetada tras mi muerte según mi voluntad. • A ser cuidado por personas solicitas, sensibles y competentes, que intenten comprender mis necesidades y que sean capaces de obtener satisfacción por el hecho de ayudarme a afrontar mi muerte.

Fin

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