LANDSFORENINGEN

AUTISME

Aspergers Syndrom
Forældrefolder
Kort orientering om Aspergers Syndrom
Rådgivning og nyttige adresser
Forældrefølelser
Støttemuligheder
Skole
Forældregrupper
Kontaktpersoner
Historien om Anders
Anders er 10 år. Fagligt klarer han sig godt i skolen. Han ved meget. Dog er
hans viden ofte speciel. F.eks. ved han næsten alt om flymotorer, og han kan i
timevis fortælle om de forskellige motorers ydelseskapacitet, uden forståelse
for, om tilhøreren er interesseret i emnet.

Anders er noget af en enspænder. Han leger sjældent med andre børn og går
helst for sig selv på legepladsen. Hvis han leger med andre børn, vil han helst
styre legen.

Om sommeren nægter han at skifte til shorts og T-shirt, men ønsker at

beholde sin langærmede trøje på. Har familien gæster foretrækker han at
blive på sit værelse i mens.

Både hjemme, i skolen og i fritiden opstod der efterhånden flere og flere kon-
flikter, når man stillede alderssvarende krav til Anders, men ingen forstod hans
vanskeligheder. Anders blev henvist til børnepsykiatrisk afdeling, hvor han fik
diagnosen Aspergers Syndrom.

En lærer blev ansat til at støtte Anders på de områder, hvor han har det
vanskeligt, som f.eks. frikvarterer og temadage.

Ved at få sat navn på Anders’ adfærd har alle omkring ham fået mulighed for
at søge viden og erfaring fra andre. Derved kan alle hjælpe og støtte bedst
muligt.

Anders er den samme som altid – nu trives han bare bedre.

Hvad er Aspergers Syndrom?

Straks når vi møder en person, foretager vi ubevidst forskellige vurderinger.
Ved en kort iagttagelse kan vi ofte gætte alder og højde. Ved at iagttage
ansigt eller stemmeleje kan vi hurtigt fornemme, om personen er glad, vred
eller ked af det og kan dermed hurtigt tage vore forholdsregler i den aktuelle
situation.

Men dette er ikke naturligt for alle. For mennesker med Aspergers Syndrom er
det svært at aflæse og forstå de signaler, som de fleste af os tager for givet.
Derfor er det ofte vanskeligt for personer med dette handicap at kommuni-
kere og indgå i socialt samspil med andre.

Aspergers Syndrom er en funktionsnedsættelse, som påvirker den måde per-

sonen opfatter, kommunikerer og relaterer sig til andre mennesker på.

Betegnelsen Aspergers Syndrom er opkaldt efter den østrigske børnelæge

Hans Asperger, der i 1944 offentliggjorde en artikel om børn med det sær-
kende, der i dag dækker over Aspergers Syndrom.
Kriterierne for diagnosen Aspergers Syndrom blev vedtaget i 1992 under det
internationale diagnosesystem ICD-10 under WHO. Benyttet i Danmark siden
1994.

Aspergers Syndrom hører sammen med beslægtede diagnoser under

autismespektret.

Hvorfor er det ikke en sygdom?

Fordi Aspergers Syndrom skyldes en dysfunktion i hjernen. Medicin kan ikke
kurere syndromet.

Børn med Aspergers Syndrom bliver også voksne med Aspergers Syndrom.
Men tidlig indsats med den rigtige forståelse og støtte fra omgivelserne er en
betingelse for, hvorledes personer med Aspergers Syndrom kommer til at
klare sig.

Hvor mange har Aspergers Syndrom?

Da diagnosen er forholdsvis ny, kender man ikke de endelige tal. I dag går
man ud fra at ca. 1 ud af hver 250 har Aspergers Syndrom. Heraf flest drenge.

Er Aspergers Syndrom arveligt?

I dag ved man ikke præcist, hvad der er årsag til Aspergers Syndrom. Dog ved
man, at specielle genetiske dispositioner kan være medvirkende årsag. Men
mange andre faktorer kan også gøre sig gældende, bl.a. kan udefra kom-
mende infektioner også medvirke til Aspergers Syndrom.

Hvis skyld er det?

Indtil diagnosen stilles, kan både forældre, pårørende, lærere og pædagoger
have troet, at barnets vanskeligheder skyldtes opdragelsen. I dag ved man, at
Aspergers Syndrom har en biologisk/genetisk årsag og derfor ikke skyldes
opdragelsen af barnet.

Sorg
I første omgang kan det føles som en stor lettelse, når barnet får diagnosen,
fordi man derved også får en forklaring på barnets og familiens vanskelighed-
er. Men det er også naturligt, at den første lettelse ofte afløses af en form for
sorg over at ens barn har fået en diagnose som værende handicappet. Sorg er
en naturlig følelse, som det er vigtigt at bearbejde og tale med andre om.

Hvordan støtter man omgivelserne bedst?

Personer med Aspergers Syndrom har oftest brug for megen forudsigelighed.
Derfor kan omgivelserne være en stor støtte ved at beskrive den nærmeste
fremtid. F.eks. når der kommer gæster på besøg, så fortæl hvem, hvornår, hvor
længe og hvad gæsterne og barnet skal foretage sig. Da personen med
Aspergers Syndrom har svært ved at forstå hentydninger bliver du lettest
forstået ved at tale direkte og kalde "en spade for en spade". For mange kan
illustrationer, skrevne planer eller huskelister være en stor hjælp i hverdagen.

Offentlig indsats
I forbindelse med barnets diagnose, kan der være behov for forskellige
hjælpeforanstaltninger og familien kommer derved i kontakt med mange
offentlige instanser.

Indsatsen kan typisk bestå af rådgivning, særlig pædagogisk indsats i daginsti-

tution, skole og fritid. Samt økonomisk støtte efter serviceloven.

Måden, den offentlige indsats administreres på, kan derimod være forskellig i
de forskellige kommuner og amter.

Støttemuligheder efter serviceloven

Serviceloven giver flere muligheder for hjælp og støtte til en familie med et
handicappet barn. Ifølge serviceloven skal kommunen rådgive og vejlede om,
hvilke støttemuligheder den kan tilbyde familien. Her er blot nævnt nogle
eksempler:

Efter § 28 er der mulighed for at få dækket de nødvendige merudgifter, der er

en direkte følge af barnets handicap. Det kan f.eks. være dækning af udgifter
til ekstra transport, forældrekurser, ekstra barnepige, støtteperson i fritiden,
internetforbrug, medicin m.m. Man skal dog være opmærksom på, at de sam-
lede årlige merudgifter skal overstige en bagatelgrænse, som reguleres for
hvert år.

Der kan være perioder, hvor man som forældre må tage ekstra meget fri for
arbejde for at deltage i møder eller for at yde særlig støtte til sit barn både
hjemme og udenfor hjemmet. Her har man mulighed for at søge kompensa-
tion for tabt arbejdsfortjeneste efter servicelovens § 29.

Til hjælp for både forældre og søskende har kommunen mulighed for at
tilbyde forskellige former for aflastningsordninger efter servicelovens § 16.

Personer med Aspergers Syndrom kan have behov for kommunikationshjæl-

pemidler som computer, digitalkamera, mobiltelefon m.m. hvilket kommunen
efter behovsvurdering har mulighed for at støtte efter servicelovens § 97
(hjælpemidler) eller § 98 (forbrugsgoder).

– Samtale hos en psykolog kan for mange forældre være en god form for
støtte i en overgangsperiode. Efter lægehenvisning kan der være mulighed
for at søge kommunen om økonomisk støtte.

– Vær ikke bange for at søge hjælp i din kommune. Loven og sagsbehan-
dlerne er der for at støtte dig og din familie. Da hjælpen gives ud fra en
individuel vurdering, kan der være forskel i den hjælp, de forskellige kom-
muner giver.
Og kommer du i en situation, hvor du har søgt om hjælp og fået et afslag, som
du mener er lovstridigt, har du mulighed for at anke afgørelsen til Det Social
Nævn. Kommunen skal oplyse dig om hvordan.

Skole
Nogle børn med Aspergers Syndrom klarer sig fint med eller uden støtte i det
almindelige skolesystem. Andre børn har mest udbytte af undervisning med
støtte i mindre specialklasser og andre igen får størst udbytte af undervisning
i en specialskole for børn med Aspergers Syndrom.

Kommunernes Pædagogisk-Psykologisk Rådgivning (PPR) kan oplyse og råd-

give om de forskellige muligheder i jeres lokalområde.

Bomuligheder når den unge flytter hjemmefra

Nogle unge kan klare at bo alene med støtte fra forældre eller kontaktperson-
er. Andre har brug for dag- eller døgnstøtte resten af livet.

Umiddelbart findes der ikke tilstrækkeligt egnede boligformer til unge med
Aspergers Syndrom. På forældres initiativ dukker der derfor rundt om i landet
bofællesskaber op i villaer, opgange og i nybyggeri.

Den kommunale og amtslige støtte er forskellig. Men tal med jeres sagsbe-
handler og beskriv jeres behov i god tid, før den unge skal flytte hjemmefra.

Aspergerudvalg
I år 2000 nedsatte Landsforeningen Autisme et aspergerudvalg. Medlemmer i
aspergerudvalget er alle forældre til børn med Aspergers Syndrom og som på
egen krop ved, hvor vigtigt det er at komme godt fra start, når ens barn får
stillet diagnosen. Ring, hvis du har spørgsmål eller blot trænger til at få luft.
På folderens bagside finder du navne og telefonnumre på udvalgets medlem-
mer.

Forældregrupper (forældre støtter forældre)

Over hele landet findes store og små forældregrupper, i regi af en lokalforen-
ing under Landsforeningen Autisme, børnepsykiatrisk hospital eller privat.
Alle forældregrupper har det fælles formål, at være et netværk for forældre til
børn med samme handicap. Her møder du andre forældre, som er i samme
situation som dig og umiddelbart forstår din situation. Nogle forældregrupper
mødes jævnligt for at udveksle erfaringer og oplevelser. Andre arrangerer
foredrag og temadage.

Lokalforeningernes aspergerrepræsentanter (se bagsiden) kan fortælle dig,

hvordan du kommer med, og hvad der sker i dit lokalområde. Vedkommende
kan også fortælle dig, hvem du kan ringe til for en uformel samtale. Du kan
også blot meddele lokalforeningen, at du gerne vil kontaktes, og en forælder
vil efterfølgende ringe dig op.
 LANDSFORENINGEN
AUTISME
Bliv medlem af Landsforeningen Autisme. Det er den forening som varetager jeres og
jeres børns interesser. Årskontingent: kr. 100,-
Som medlem modtager man foreningens blad ca. 4 gange årligt. Derudover kan man
vælge at melde sig ind i lokalforeningen i det amt, hvor man er bosat.
Kontingent fra kr. 50-100,- kr. om året.

Kuponen klippes ud (eller kopieres) og sendes i en lukket frankeret konvolut til

foreningens sekretariat:
Landsforeningen Autisme, Kiplings Allé 42, 1. sal, 2860 Søborg

Indmeldelseskupon
Jeg ønsker at indmelde mig i Landsforeningen Autisme

Navn: ____________________________________________________________________

Adresse: __________________________________________________________________

Telefon: __________________________________________________________________

E-mail: ___________________________________________________________________

Barnets navn og fødselsår: ___________________________________________________

Barnets diagnose: __________________________________________________________

Indmeldelse ønskes i Lokalforeningen i: ________________________________________

✄
Rådgivning og kurser
Både Landsforeningen Autisme, specialskoler, Center for Autisme, og private arrangerer
kurser for forældre, aspergere, pårørende og fagfolk.
På landsplan er der flere muligheder for at søge fagligt, socialt, psykologisk og juridisk
rådgivning. Her er nævnt nogle eksempler:

Videnscenter for Autisme har til formål at fremme den faglige udvikling gennem
systematisk indsamling, bearbejdelse og formidling af viden om autisme for dermed at
bedre udviklingsbetingelserne og livskvaliteten for mennesker med autisme.

Videnscenter for Autisme

Videnshuset, Kongevejen 256, 2830 Virum
Tlf. 45 11 41 91, www.autisme.dk, E-mail: info@autisme.dk

Center for Autisme er en selvejende institution med det formål at medvirke til at højne
det faglige niveau i diagnosticering, undervisning og behandling af børn, unge og
voksne med autisme.
Telefonrådgivning for forældre Landsforeningen Autisme
og pårørende: Kiplings Allé 42, 1. sal
Tirsdage kl. 13.00-16.00 2860 Søborg
Tlf. 70 25 30 65
Center for Autisme www.autismeforening.dk
Laurentsvej 14, 1. sal E-mail: kontor@autismeforening.dk
2880 Bagsværd
Tlf. 44 99 23 55 Aspergerforeningen er en forening for
www.centerforautisme.dk personer med Aspergers Syndrom.
E-mail: info@centerforautisme.dk
Aspergerforeningen
SR-Bistand v. Camilla Wincentz Pedersen
Anonym, social- og juridisk rådgivning ydes til Blichersvej 4 st tv, Thorning, 8620 Kjellerup
alle i hele landet af frivillige, uddannede jurister Tlf. 86 88 09 05
og socialrådgivere. www.aspergerforeningen.dk
E-mail: sekretaer@aspergerforeningen.dk
Telefonrådgivning:
Mandag, tirsdag og torsdag kl. 13.00-15.30
Aspergerudvalg
SR-Bistand under Landsforeningen Autisme
Sortedam Dosseringen 5 st th Charlotte Grønvall
2200 København N Vester Allé 38, 6600 Vejle
Tlf. 35 39 71 97 Tlf. 75 36 65 06
www.sr-bistand.dk E-mail: charlotte.groenvall@mail.dk
E-mail: srb@sr-bistand.dk
Lone Mårtensen
Handi-Info (Århus Amt) Prags Boulevard, 2300 København S
Bibliotek og rådgivning. Udlåner bøge, pjecer, Tlf. 32 54 33 93
videoer og tilbyder generel rådgivning og E-mail: lonemaartensen@get2net.dk
vejledning på handicapområdet. På hjemme-
siden kan du finde titler på relevante bøger. Aage Sinkbæk
Ejboparken 69, st th, 4000 Roskilde
Handi-Info Tlf. 46 32 31 67, Mobil: 23 70 68 29
Engtoften 5 E-mail: as@autisme.dk
8260 Viby J.
Tlf. 86 11 23 77 Winnie Skjødt
www.handi.aaa.dk Grønningen 6, 7100 Vejle
E-mail: hho.inst.ag@aaa.dk Tlf. 75 83 82 85
E-mail: winnie@skjoedt.dk

Landsforeningen Autisme er en forældrefore- Merethe Steentofte

ning med det formål at skabe de bedste vilkår Prinsessevænget 22, 4100 Ringsted
for mennesker med autisme, herunder Infantil E-mail: steentofte@mail.dk
autisme og Aspergers Syndrom.
Steen Thyrring
Telefonrådgivning: Bøgevænget 15, Dåstrup, 4130 Viby Sj.
Torsdag kl. 16.00-18.00: Tlf. 46 19 34 46
Ruth Svendsen ...................................Tlf. 45 87 09 20 E-mail: steen.thyrring@adslhome.dk
Torsdag kl. 18.00-20.00:
Irma Lund.............................................Tlf. 75 15 50 75
Lokalforeninger og Aspergerrepræsentanter
under Landsforeningen Autisme

AS-repr. = Aspergerrepræsentant i Lokalforeningen

Bornholms Amt: Storkøbenhavn:

Formand: Kollektiv ledelse.................................Tlf. 21 21 84 62
Max Kjær...............................................Tlf. 56 96 41 55 AS-repr.:
AS-repr.: Lone Mårtensen.................................Tlf. 32 54 33 93
Henrik Nielsen....................................Tlf. 56 97 07 68
Storstrøms Amt:
Frederiksborg Amt: Formand:
Formand: Vivi Rasmussen ..................................Tlf. 54 43 96 92
Allan Jensen........................................Tlf. 44 95 80 72 AS-repr.:
AS-repr.: Karen Harboe......................................Tlf. 55 44 53 13
Charlotte Sloth Jensen....................Tlf. 47 10 18 63
Sønderjyllands Amt:
Fyns Amt: Formand:
Formand: Anja Clausen .......................................Tlf. 74 46 17 00
Edith Jensen........................................Tlf. 64 89 17 79 AS-repr.:
Annette Lund Dreyer.......................Tlf. 74 47 15 80
Færøerne:
Formand og AS-repr.: Vejle Amt:
Lea Wolles......................................Tlf. + 298 44 20 31 Formand:
Eva Hansen ..........................................Tlf. 75 76 01 81
Grønland: AS-repr.:
Formand og AS-repr.: Winnie Skjødt .....................................Tlf. 75 83 82 85
Marie Sommer .............................Tlf. + 299 81 30 37
Vestsjællands Amt:
Nordjyllands Amt: Formand:
Formand: Thorkil Sonne .....................................Tlf. 57 67 64 80
Jørn Poulsen .......................................Tlf. 98 15 32 42 AS-repr.:
AS-repr.: Per Sørensen.......................................Tlf. 57 67 50 62
Bente Jessen .......................................Tlf. 98 57 17 27
Viborg Amt:
Ribe Amt: Kollektiv ledelse, kontaktperson:
Formand: Peter Hermansen ..............................Tlf. 97 51 03 54
Brit Lutro ..............................................Tlf. 75 44 31 79 AS-repr.:
AS-repr.: Peter Nielsen.......................................Tlf. 97 10 22 39
Lone Jessen .........................................Tlf. 75 19 27 10
Århus Amt:
Ringkøbing Amt: Formand:
Formand: Grete Gjøl.............................................Tlf. 86 95 17 20
Søren Dalgaard ..................................Tlf. 97 41 34 30

Roskilde Amt:
Formand:
Claus Nielsen ......................................Tlf. 56 28 34 28
AS-repr.:
Susanne Nielsen ................................Tlf. 46 15 09 02

Udgivet af: Landsforeningen Autisme

Formand: Morten Carlsson, Tlf. 70 20 40 62, Træffetid: tirsdag kl. 16-19,
E-mail: formand@autismeforening.dk

Tekst: Karin Pedersen • Layout: Annette Lund Dreyer • Tryk: Als Offset ApS
Oplag: 7.000 stk. • Revideret udgave: December 2003