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Primer ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC: SFC-EM, FM, SQM (Sndrome de Fatiga Crnica, Fibromialgia, Sndrome Qumico Mltiple)
Coordinado por : ASSSEM (Asociacin de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis-Milgica).
www.asssem.org email: asssem@asssem.org

Director del estudio:

Jos Luis Rivas Delgado. Farmacutico. Presidente de ASSSEM

Email: presidencia@asssem.org

Codirector del estudio:

Robert Cabr Guix. Enfermero y Qumico. Vicepresiente de ASSSEM

Email: vicepresidencia@asssem.org

Panorama actual de los SSC

Ante la publicacin de numerosa bibliografa cientfico-mdica, en la que se correlacionan claras y caracterticas disfunciones inmunes e inflamatorias, con patrones marcados de reactivaciones virales recurrentes y otra sintomatologa asociada al SFC-EM, y dada la indefinicin de Administraciones Pblicas y gran parte del colectivo mdico, desde ASSSEM, como asociacin independiente conformada en su mayora por profesionales de la salud, hemos decidido iniciar un necesario estudio de BIOMARCADORES en el mbito de las SSC (Sndromes de Sensibilidad Central), siglas bajo las cuales se encuentran el Sindrome de Fatiga Crnica-Encefalomielitis Milgica, la Fibromialgia y el Sndrome Qumico Mltiple.).

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Objetivo del estudio. - Caracterizar el SFC-EM mediante analticas inmunoinfecciosas, patrones de inflamacin y reactivaciones virales. - Re-diagnosticar mediante analticas enfermos diagnosticados de Fibromialgia cuando existen claros indicadores de que el diagnstico podra ser de SFC-EM. - Detectar aspectos inmuno-infecciosos e inflamatorios en enfermos afectados por SQM o enfermos que padecen las 3 patologas de forma conjunta (SFC-EM, FM y SQM).

Requisitos para participar. - No existe ningn requisito para participar, y todos los enfermos de SSC (SFC-EM, FM y SQM) lo podrn hacer libremente, estn o no diagnosticados. - En funcin de la documentacin aportada, que se requerir oportunamente, los resultados podrn formar parte de subestudios, dentro de este mismo estudio, con mayor o menor repercusin cientfica, pero con incuestionable valor personal y legal (como pruebas ante un posible juicio ante los tribunales de justicia). - El estudio es ILIMITADO en cuanto al nmero de participantes. - Se seleccionar un nmero de controles sanos y est pendiente de decidir la incluisin de un grupo de enfermos con otras patologas caractersticas que sirvan para contrastar los resultados. Fases del estudio - Listado inicial de participantes. Las personas que deseen participar, debern enviar un e-mail a asssem@asssem.org indicando en el asunto: ESTUDIO BIOMARCADORES y en el mensaje su nombre, telfono (a poder ser fijo o fijo y movil) y su patologa. Es simplemente, para hacernos una idea muy preliminar, de la cantidad de personas interesadas. Tambin lo podrn hacer enviando una carta al apartado n 2 de Montcada i Reixac 08110 Barcelona.

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- Recepcin de pruebas y envio de formularios. Desde ASSSEM coordinaremos la recepcin de pruebas/informes (las cuales os indicaremos oportunamente) y os enviaremos los cuestionarios adecuados para que nos los envieis debidamente cumplimentados a nuestra direccin habitual (Apdo de correos n 2 de Montacada i Reixac, 08110Barcelona y/o por email a asssem@asssem.org). - Diagnsticos. Todos los participantes en el estudio debern ser diagnosticados por nuestro equipo especializado en SSC de diagnosis mdica en Barcelona. A pesar de que el estudio no busca especialmente mejorar las tcnicas en la diagnosis clnica de los SSC, que nosotros basaremos en los Criterios Canadienses, buscamos homogeneizar y dar solidez al estudio con una diagnosis o rediagnosis del paciente nica y consensuada. En caso de que la persona no pueda desplazarse a Barcelona, valoraremos que ste pueda hacerse a travs de mdios telemticos (telfono, video-conferencia etc). - Analticas Se llevarn a cabo en uno/o varios laboratorios de mbito nacional y de reconocido prestigio internacional. Las determinaciones sern de tipo inmunolgico, inflamatorio e infeccioso, buscando caracterizar las diferentes patologas en funcin de los resultados obtenidos. - Resultados Sern entregados a cada paciente, una vez concluido el/los estudios llevados a cabo por ASSSEM y redactadas las conclusiones Fechas aproximadas - Listado inicial de participantes. Desde la fecha de publicacin de dicho documento: 19 de Mayo 2011. Desde hoy podeis enviar vuestros correos a asssem@asssem.org indicando ESTUDIO de BIOMARCADORES, vuestro nombre y un telefono de contacto (si puede ser fijo). - Recepcin de pruebas y envio de formularios A determinar. Es posible que a partir de Junio 2011. Se anunciar oportunamente en www.asssem.org Diagnsticos
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A determinar. Es posible que a partir de Junio 2011 de forma escalonada. Se anunciar oportunamente en www.asssem.org Analticas A determinar. Es posible que a partir de otoo 2011. Se anunciar oportunamente. Las extracciones se podrn hacer desde cualquier capital de provincia o gran ciudad espaola y/o enviar la sangre en determinadas condiciones a la sede central del laboratorio este aspecto se concretar oportunamente-. Resultados. Por ahora difcil de precisar fecha

Colaboraciones Estamos en conversaciones con instituciones cientficas de prestigio nacional e internacional que se han interesado en nuestro estudio, de forma que es posible que, si se llegara a un acuerdo, parte de los resultados obtenidos, previo consentimiento escrito de los pacientes participantes, seran compartidos con stas, a fin de lograr una mayor proyeccin cientfico-mdica internacional y por tanto un mayor peso especfico en relacin a las conclusiones obtenidas. Por ahora pendiente de acuerdo. Coste del estudio - De la Fase Inicial (recepcin de pruebas y envio de formularios) + diagnstico: por determinar. Se informar oportunamente y de forma personalizada a los interesados los que nos hayan remitido un correo pidiendo participar en dicho estudio-, de la forma en la que se realizar dicho pago, as como del envio de los formularios, concertacin de visitas, nmero de telfono y persona de contacto, etc. Se prevee un menor coste para los socios de ASSSEM que se comunicar oportunamente. - Analticas. Por ahora se desconoce el importe de dicha partida. - Algunas consideraciones en cuanto a los costes: Somos conscientes de la precaria economa de la mayora de enfermos con SSC y por ello una de nuestras mayores obsesiones es ajustar al mximo los costes de dicho estudio. Detrs de la elaboracin de cuestionarios, valoracin e introduccin de resultados en bases de datos que tambin
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hay que disear, diagnsticos etc, hay mucho trabajo que unos pocos componentes de ASSSEM realizamos de forma completamente altruista. Por otro lado, estamos intentando obtener el mejor precio en cuanto al diagnstico y para las determinaciones analticas, pero sto depender en parte, de la cantidad de personas que se apunten al estudio. A mayor nmero inicial, mejor precio. Estamos valorando el pedir subvenciones pero somos realistas. Por ello estamos entablando contactos con algunas entidades bancarias para poder financiar el coste de las analticas de forma, que las personas que no se las pudiesen costear a priori, se las haran y podran ir pagndolas poco a poco con un pequeo inters. A confirmar Asimismo, estamos valorando diferentes formas imaginativas, que cordinariamos desde ASSSEM, a fin de que aquellos enfermos que lo deseasen, pudiesen sufragarse parte o la totalidad de los costes de las analticas. Este aspecto se comunicara oportunamente. Agradecimientos: Muy especialmente al equipo de ASSSEM y a la Liga SFC.

Y muy particularmente, a todos a aquellos/as enfermos/as de SCC que lo pasan mal a diario y que no encuentran la forma de acceder a una asistencia sanitaria que les es adversa. A todos ellos les damos las gracias por creer que el cambio, aun, es posible.

Equipo ASSSEM Mayo 2011

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