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Enfermedades huérfanas

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Enfermedades huérfanas

P1- Enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 2000 personas. P2- Comprenden las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. P2- Las enfermedades olvidadas son propias de los países en desarrollo y afectan ordinariamente a la población más pobre y no cuentan con tratamientos eficaces adecuados y accesibles a la población afectada. P4- las enfermedades huérfanas se pueden clasificar según distintos criterios, la rapidez con la que aparecen y su duración, pueden ser agudas y crónicas. P5- Las agudas, se manifiestan rápidamente, pero son de corta duración. (la gripe) P6- Crónicas se desarrollan con lentitud y duran mucho tiempo, en ocasiones toda la vida (artritis). P7- Según la organización mundial de la Salud, existen 5.000 enfermedades huérfanas. P8- Se caracterizan por: baja frecuencia, carácter genético (80%), pocos estudios epidemiológicos, 65% son graves e invalidantes y comienzo precoz (2 de cada una de ellas aparecen antes de los dos años), dolores crónicos (1 de cada 5), dolores crónicos (1 de cada 5), enfermedades frecuentes en la práctica neuropediátrica, causa discapacidad en el paciente, son dolorosas, son incurables o de d ifícil tratamiento y el 35% de las muertes antes de un año, el 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años. P8- Los tipos de enfermedades huefanas son: metabólicas, degenerativas, oncológicas, cromosómicas, infecciosas, dermatológicas, neuromusculares, epilepsias, facomatosis, malformaciones congénitas, atasias, autismo, ostomusculares y pulmonares. P9- El tratamiento de las enfermedades huérfanas son: dietéticos, farmacológicos, trasplantes, terapias genéticas, quirúrgicoa, integración escolar y laboral, apoyo Psicológico, consejería genética. P10- El apoyo del Estado colombiano tiene para las enfermedades huérfanas es la expedición de la Ley 1392 del 2 de julio del 2010, por medio del cual reconocen estas enfermedades como un asunto de interés nacional, establece fuentes de financiación para tratamientos, declarando como riesgos catastróficos la ocurrencia de una de estás enfermedades. P11- El siguiente es el texto de ley ³Por medio de la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y de adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores´. P12- Por tratarse de enfermedades de poca incidencia, no es atractivo para la industria farmacéutica, desarrollar investigaciones y medicamentos para su tratamiento.

P13- Los laboratorios Medihilton en convenio con Vesaliuspharma proveen medicamentos para enfermedades húerfanas, como la tuberculosis y porfiria, entre otras. P14- Estas enfermedades afectan hasta un 6% de la población total de la Unión Europea, ascendiendo incluso un 8% de la población o sea ,más de 3.millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos, una cincuentena de enfermedades rar s afectan a algunos millaes de a personas en España, unas 500 no afectan más que a unos centenares y algunos millares sólo a decenas de persona; estos datos se ven directamente reflejados en las cifras de mortalidad a causa de enfermedades raras.

ENFERMEDADES HUERFANAS ANDERSON VELLAIZAC SANMIGUEL EDINSON RIASCOS MENESES GRADO 11-2 LICENCIADA PATRICIA SOTOMAYOR INSTITUCIÓN EDUCATIVA JOSÉ RAMÓN BEJARANO AREA DE HUMANIDADES ESPAÑOL BUENAVENTURA. MAYO DE 2011 .

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