12 DE MAYO, DÍA INTERNACIONAL DEL

SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA/ENCEFALÍTIS MIÁLGICA,

FIBROMIALGIA Y SENSIBILIDADES QUÍMICAS MÚLTIPLES

CARTA ABIERTA A LOS PARLAMENTARIOS Y PARLAMENTARIAS

Queridos parlamentarios y parlamentarias,

Les escribimos como parte de las 250,000 personas en Catalunya que viven con
los Síndromes de Sensibilidad Central (SSC), una familia de enfermedades orgánicas y
multisistémicas que incluyen el Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalitis Miálgica
(SFC/EM), la Fibromialgia (FM) y las Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM). A
algunos de ustedes ya les conocemos, a otros no.
Les queríamos escribir en el Día Internacional de los SSC para ponerles al día de
la situación de nuestro colectivo que sigue desamparado a estas alturas del siglo XXI.

Como muchos recordarán, en el 2007, recogimos 140.000 firmas (aunque sólo se

necesitaban 50.000) para una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para mejorar la
desesperada situación de nuestro colectivo de enfermos.

La ILP exigía, entre otras cosas, que había que organizar varias Unidades Hospitalarias
Especializadas FM-SFC (UHE) ya que sólo había 2 en Catalunya con listas de espera de
2,5 años. Estas UHE deberían ser formadas por equipos multidisciplinarios porque estas
enfermedades son multisistémicas, o sea que afectan a varios sistemas del cuerpo
(inmunológico, neurológico, endocrinológico, cardiológico, etc). En estos equipos
tenían que haber especialistas, entre otros, de medicina interna, reumatólogos,
cardiólogos y, también pediatras para los miles de niños con el SFC/EM en Catalunya
que están totalmente desatendidos. Y una de estas UHE debería centralizar
investigación sobre estas enfermedades. Lo que se pedía era, sencillamente, lo que ya
tenían otros enfermos catalanes con enfermedades similares como esclerosis múltiples,
Lupus y artritis reumatoide, una atención médica para la cual, en un país con sanidad
pública, los enfermos deberían tener sin recurrir a recoger firmas.
La ILP también pedía una mejoría en el tratamiento abusivo del ICAM hacia
estos enfermos, y otro punto clave era la importancia de formar a los médicos de
Catalunya sobre estas enfermedades, formación que era casi inexistente.

Como recordarán, la ILP FM-SFC la votaron ustedes como Resolución 203/III

por unanimidad el 21 de mayo del 2008.

Después de 3 años, la situación es la siguiente:

- las dos unidades que ya funcionaban, más o menos, siguen con listas de
espera de 2,5 años;
- hay 14 reumatólogos sin formación en SFC/EM en varios hospitales por toda
Catalunya que la ex-Consellera Geli consideraba como “Unidades FM-SFC”
pero que, en realidad, son “fibro-parkings”, en los cuales las personas
enfermas, tengan SFC/EM, SQM o FM, leve o severa, son diagnosticados
con FM, recetados medicaciones nocivas para estas enfermedades y
aparcadas en grupos “educativos” o en Terapia Cognitivo Conductual;
 - los aspectos centrales de estas enfermedades, los graves desarreglos
inmunológicos, son ignorados totalmente, mientras los enfermos empeoran y
su salud se deteriora;
- los niños con SFC/EM siguen sin ser atendidos: no hay ningún pediatra que
trate el SFC/EM;
- los enfermos se ven obligados a acudir a la sanidad privada en Catalunya o
en otros países de Europa, pagando entre 4,000 y 6,000 Euros al año de su
bolsillo;
- el trato del ICAM hacia los enfermos diagnosticados en las 2 unidades, sigue
siendo abusivo, se les sigue dando el alta cuando el especialista cree que no
están en condiciones para trabajar y se les dice frases como “usted tiene que
tener pensamientos positivos y volver a trabajar” y vemos un alto nivel de
suicidio entre estas personas que se encuentran en esta situación
desesperante;
- la formación de médicos, como ya presentamos a la Comissió de Salut del
Parlament en otoño del 2009, es totalmente deficiente y su enfoque es que
estas enfermedades orgánicas no lo son: que son psicosomáticas.

Desde que ustedes votaron la Resolución 203/VIII, se ha avanzado en la

investigación de estas enfermedades pero no en la sanidad pública catalana. Los
importantes hallazgos inmunológicos, llevados a cabo con donaciones privadas
organizadas por nuestro colectivo, en el laboratorio IrsiCaixa, no han podido continuar
ni ser puestos en aplicación para el bien de los enfermos por la falta de fondos.

El 2 de marzo del 2011 nos reunimos con el Dr Françesc Sancho Serena,

Secretari de Estrategia i Coordinació del Departament de Salut de la Generalitat de
Catalunya para hablar de todo esto y hacerle una propuesta.
Nuestra propuesta realizada bajo una perspectiva y valoración profesional,
desbloquearía esta situación inaceptable de los enfermos de SSC en Catalunya.
Aunque es cierto que la propuesta exigiría una nueva visión, actualizada y acorde a la
realidad actual, también es cierto que ahorraría dinero a la administración, consistía en
los siguientes puntos:
• El reconocimiento institucional y profesional de dichas enfermedades
como están haciendo, aunque lentamente, otros países de la comunidad
Europea. Ello permitiría una mayor agilidad en los diagnósticos y una
disminución de recursos tanto económicos como humanos.
• Por la peculiaridad de estas enfermedades requiere unas unidades
centralizadas de referencia muy distintas a las actuales, con una
redistribución de especialistas, al igual que ha sucedido en el campo de la
neurociencia, exigiendo médicos inmunólogos, de enfermedades
infecciosas, medicina interna, reumatólogos, bioquímicos y biólogos.
• Dada la gran dispersión de los enfermos, sería conveniente la unificación
de casos en un centro de referencia por provincia e interconectados entre
sí. La función de dichos centros seria la formativa a los profesionales
mediante la elaboración de un protocolo de diagnóstico y de atención
tanto médica como enfermera. Asimismo gracias a la unificación de
pacientes y de historias, permitiría una más alta rentabilidad de
protocolos de investigación tanto humana como económica, en contra de
la dispersión actual existente.
 • La formación de los profesionales bajo unos protocolos, al igual que
existen en otras especialidades médicas permitiría un diagnóstico más
precoz y tratamiento más efectivo, incluso los paliativos, con todo lo que
ello implica a nivel económico y social.
• La formación permitiría una mayor eficiencia en el tratamiento de las
complicaciones tanto en las ABS como en los hospitales y servicios de
Urgencias domiciliarias
• Potenciar el seguimiento y formación de los pacientes mediante las
consultas de enfermería, previa preparación, al igual que ocurre con otras
enfermedades, depresión, diabetes, cardiacos, etc.

En dicha propuesta, la cual solo presentamos un esbozo, pues es más amplia y detallada,
y contiene una serie de organigramas y hojas de ruta para un mayor entendimiento de la
propuesta, de la cual estamos totalmente abiertos a comentar y colaborar para su
valoración, modificación y puesta en marcha.

Somos conscientes de las peculiaridades económicas que se plantean en el tema de la

sanidad, no obstante también hemos de decir como profesionales que el modelo de
atención actual no es eficaz ni efectivo tanto humanamente como económico y que
requiere de una solución más imaginativa y profesional en acorde a los conocimientos
actuales sobre las mismas, entendiendo asimismo que las atenciones ofertadas
actualmente no son efectivas a nivel paliativo ni resolutivas a nivel de la enfermedad, y
pueden representar determinados conflictos de intereses de algunos profesionales
inmovilistas.

Aún no hemos visto ninguna acción por parte de la nueva administración y dada
la brutal agresión que está sufriendo la sanidad catalana en estos momentos por parte del
nuevo gobierno, vemos aún más difícil la situación de nuestro colectivo.
Pasan los años, cambian los parlamentarios, los partidos políticos, las
administraciones, y los enfermos de SSC seguimos con si el tiempo se hubiera parado
en 1988, cuando se publicaron los Criterios Holmes para el SFC/EM. Y aunque ustedes
votaron por unanimidad la Resolución 203/VIII, ustedes no se han preocupado por
verificar si se ha llevado a cabo o no. Todos los aplausos que nos brindaron ese 21 de
mayo del 2008 eran, en realidad, teatro.
Dada esta falta de cumplimiento por parte del Parlament, les anunciamos que
nuestro colectivo procederá a tomar acciones legales inmediatas en línea con el
documento “PROPOSTA per a la CREACIÓ dels PROTOCOLS ASSISTENCIALS i
per a la potenciació d’UNITATS de REFERENCIA pels SSC (SFC-EM, FM i SQM)”
presentado en el Departament de Salud de la Generalitat de Catalunya con el número de
entrada 0336E/5220/2011 en fecha 02/03/2011 a las 16:23:20 h y en el que
anunciábamos dichas acciones legales inminentes si en un plazo de 1 mes (han pasado 2
meses desde la entrega de tal documento) no se procedía a la creación de la comisión
para la generación de dichos protocolos.

Y para que quede constancia, firmamos a todos los efectos legales y jurídicos
oportunos.

Firmado: ASSSEM y Liga SFC

Barcelona, 12 de mayo del 2011