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ORGANISMO DE AYUDA A NIÑOS ESPECIALES

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ORGANISMO DE AYUDA A NIÑOS ESPECIALES: OANE Ser una organización de cooperación al desarrollo, acompañamiento pastoral a los niños y sus

familias e integración de niños, niñas especiales con Síndrome de Down a la sociedad activa y moderna de nuestro país, que trabajará para impulsar la aceptación paulatina de estos grupos minoritarios menos favorecidos dentro de la actividad laboral, educativa y social, mediante programas de desarrollo autosostenibles y campañas de sensibilización e incidencia política. Llevará a cabo una labor social y humanitaria en la que la filosofía imperante será contribuir a mejorar las condiciones de vida de este grupo marginado y con menos recursos y oportunidades. Se identificará espacios de intervención donde, junto con las escuelas fiscales y particulares y las comunidades, se planteará proyectos de trabajo a largo plazo que duren entre 10 y 15 años, tratando de reducir las causas estructurales de la pobreza y apoyando el fortalecimiento de vínculos y la solidaridad comunitaria. Las áreas de trabajo serán las zonas rurales donde se realizará labores de capacitación nutritiva y prevención general de enfermedades, así como de capacitación e intervención profesional del tratamiento a este grupo de niños. Contará con un grupo interdisciplinario de trabajo en el área médica, educativa y especializada en el tratamiento de este grupo de niños como son médicos pediatras, neurólogos, maestros de educación especial, terapistas físicos, del lenguaje y ocupacional y el trabajo pastoral. Se pretende complementar la labor de desarrollo en la educación especial y la sensibilización de la sociedad en su conjunto en las zonas rurales del Valle de Los Chillos. En este sentido, centramos nuestros esfuerzos en los centros escolares y las asociaciones juveniles mediante la información y el análisis crítico y pedagógico de los diferentes temas globales que nos afectan y que debemos tener en cuenta. Para la cual se entregará a los centros educativos de integración guías didácticas que apoyen la labor educativa de docentes, educadores y monitores para favorecer un clima de trabajo cooperativo y reflexivo que permita ir más allá de los hechos que ocurren en el mundo y buscar soluciones que concienticen, comprometan y responsabilicen sobre la situación desigual en nuestro entorno y en el mundo. Son herramientas y recursos no cerrados, que permiten generar cambios y mejoras metodológicas para acercar contenidos de desarrollo y de educación de una

con la finalidad última de propiciar cambios estructurales que contribuyan a la erradicación de la marginación que el cuidado de este grupo de niños conlleva dentro del plano educativo y social en general.forma sencilla. OBJETIVOS . VISIÓN Vivir en un mundo en el que se ha erradicado la pobreza y la marginación. sus familias y las comunidades. Ser un organismo de cooperación de dimensión internacional que favorezca a quienes viven en pobreza y exclusión. las niñas. a través de proyectos autosostenibles de desarrollo integral y actividades de sensibilización. MISIÓN Concientizar y mejorar las condiciones de vida de los niños y niñas especiales. Puede servir de base para la creación de un espacio que promueva el respeto a los derechos humanos. trabajando al lado de las personas y colectivos en el logro de la integración de sus aspiraciones de vida. la tolerancia y la solidaridad. con una cultura interna de compromiso en el esfuerzo y en la calidad. Un organismo que tiene como signo que la distingue la promoción y establecimiento de vínculos de solidaridad para participar en la construcción de un mundo justo. a través de la práctica de valores y normas cristianos que fortalezcan y levanten la autoestima de los niños. niñas promoviéndoles a ser partícipes y entes activos e integrados en nuestra sociedad. Un mundo donde las personas disfrutan plenamente de sus derechos y participan a través de cauces democráticos en las decisiones que afectan a sus vidas. sus familias y comunidades del país en las regiones pobres. Un organismo cuya tarea primordial será impulsar el fortalecimiento de capacidades individuales y colectivas de los niños. de evaluación y de aprendizaje continuo. Ser un organismo centrado en las personas.

Por esta razón. de volver a restaurarse lo perdido. dice el texto que hedía porque ya estaba 4 días en el sepulcro. lo que está lejos de nuestro alcance físico de recuperar. prevención nutricional. Fortalecer la unidad familiar y espiritual a través de modelos y la práctica de valores cristianos que mejore su calidad de vida y sus relaciones interpersonales. tratamiento y acompañamiento profesional y pastoral para niños con Síndrome de Down. en Cristo hay la posibilidad de una nueva vida. el que restablece lo dañado y da nueva vida? Una de esas enfermedades difíciles de entender y muy costosas de tratar son los niños con Síndrome Down. Concientizar a las familias de comunidades de bajos recursos acerca de los beneficios del acompañamiento dentro de este programa educativo de integración para sus niños. si Dios es el dueño de la vida. 4. técnicamente estaba ya sin vida. Incentivar y capacitar a los docentes de las escuelas fiscales y particulares de las zonas para la integración oportuna de este grupo de niños en el campo educativo. el que pone a funcionar lo que ya no funciona. Pero es aquí donde la gloria de Dios se manifiesta dejándonos ver que aún lo que no tiene salida. arreglar. puso su aliento de vida en el cuerpo putrefacto que ya no servía y estaba ya destinado para descomponerse entero. A todos los órganos y sistemas que ya no trabajaban. Si bien es cierto el capítulo habla de la muerte de Lázaro en donde humanamente se podría pensar que ya no se podría hacer nada. sino para la gloria de Dios. pero aún en ésta situación Jesús obró. fue por encima de nuestra razón y puso de nuevo el aliento de vida a la materia que ya no funcionaba. para que el Hijo de Dios sea glorificado por ella”.1. verso 39. ¿cómo podríamos nosotros invalidar y negar a un enfermo su restauración. Justificación Bíblica del ministerio Juan 11:4 “Oyéndolo Jesús dijo: Esta enfermedad no es para muerte. 2. Informar a las comunidades rurales del Valle de los Chillos de la oportunidad de ser partícipes de este programa de adiestramiento. de un nuevo aliento. lo que ya no es. lo que no tiene vida. mejorar. 3. .

DESARROLLO DEL NIÑO CON SÍNDORME DE DOWN Inmediatamente después de ser diagnosticado el síndrome en el niño los padres deben ser orientados a participar en diversos programas de desarrollo infantil. medios de aprendizaje.php?page=reacciones&lang=es . También tienen problemas visuales como los ojos cruzados y la miopía al igual que la deficiencia del habla y del oído. Las personas que padecen síndrome de down son en comparación con sus compañeros mucho más pequeños y su desarrollo físico e intelectual es más lento. que limita o impide su rehabilitación. Además de estos problemas físicos. es la más común y fácil de conocer. se obtienen 47.El síndrome de down es una condición de retraso mental. formas de ayudarse a sí mismos. Este cromosoma adicional cambia el desarrollo del cuerpo y el cerebro. Y trabajando conjuntamente con ambos progenitores se espera que sean conscientes de brindar constantemente la estima suficiente a su pequeño y del mismo modo respaldarlos psicológica emocional y espiritualmente con el apoyo pastoral durante dicho proceso de crecimiento. se genera una desviación en el desarrollo de las células y en vez de que se produzcan 46 cromosomas.com/view. Así lo cita Kubler-Ross al enunciar las diferentes etapas por las que atraviesan los padres que son:1 1 http://www. por alguna causa que es todavía incomprensible para la ciencia. como comportarse socialmente y diversos ejercicios para su desarrollo motriz. social y económico que. Ya que la venida de un bebé en éstas condiciones provoca ciertos sentimientos negativos que impide a la pareja sobrellevar de la mejor manera la crianza del niño y como pareja también provoca un desequilibrio emocional. especialmente problemas respiratorios. Mucho antes se la llamaba mongolismo y se produce a causa de una anormalidad dada en los cromosomas. aunado a la falta de orientación y conocimiento sobre el problema. los niños con síndrome de down manifiestan problemas de salud.ttm-espana. trae como consecuencia una deficiente atención al niño. Es aquí donde OANE interviene para brindarles una instrucción especial en cuanto a la mejor forma de enseñar a su hijo el lenguaje.

aparecen conductas de agotamiento físico y mental. al decirse de sus habilidades físicas motoras. siendo este el más afectado porque está demostrado por diversos estudios que. si se presentan épocas de crisis. 5. 4. de la impotencia y frustración que sienten los padres. 2. Es posible que también rechacen al hijo con alguna carga agresiva hacia este. el enojo es desplazado hacia el médico. Quizás éste sentimiento provenga.1. status socioeconómico y creencias religiosas entre otros. o bien. manifestaciones clínicas de la depresión. nivel intelectual. Depresión: Cuando los padres reflexionan la situación del niño dentro del contexto familiar y social. Emociones y actitudes que al no ser superados rápidamente con la ayuda psicológica y espiritual apropiados repercute directamente en la autoestima. . Negación: Se conservan la esperanza de que pueda existir algún error en el diagnóstico. Aceptación: Puede ser parcial o total y puede durar mucho tiempo o. en gran parte. 3. el grado de éxito profesional y social. apatía. los padres se muestran abiertos al diálogo y a la negociación con el médico y con el niño. Negociación: Aun no se acepta completamente el problema del niño. sin embargo. falta de apetito. alguno de ellos puede culpar al otro por la problemática del niño. aceptación e incluso a nivel espiritual en el pequeño. La depresión ante el diagnóstico del hijo no solo la viven a nivel personal. Es una defensa temporal que puede ser reemplazada por una aceptación parcial. No es de extrañarse por tanto que la reacción inicial de los padres cuyos niños nacen con alguna discapacidad produce una sintomatología depresiva de intensidad. Agresión: Los padres pueden agredirse mutuamente. la religión o la vida. formas de reacción y tiempo de recuperación variables que dependen de factores tales como el grado de incapacidad. desarrollo de la personalidad y adaptación vital de la familia antes de la llegada del hijo. mayor probabilidad tendrá de poder desarrollarse al máximo de sus posibilidades. en general. Generalmente. cuánto más pronto el niño sea guiado por sus padres. aumento en las horas de sueño. también en su núcleo de relación interpersonal. sociales y del lenguaje. alguna de las fases anteriores puede volver a aparecer. Muchas veces esta fase culmina con sentimientos de culpabilidad o vergüenza.

respeto y desempeño en el medio en el que se desenvuelve. El papel de OANE será justamente preparar a la comunidad inmediata y cercana a la vivienda de estos niños tanto como a la comunidad educativa que permitan la aceptación de este grupo particular de estudiantes para favorecer de modo alguno su integración.La labor pastoral en este espacio será evidentemente necesario y confortante para el desempeño y cuidado matrimonial. moderado. lo que les brindará mayor confianza en Dios y la seguridad de que pueden avanzar con la educación de sus hijos. Luego de una continua rehabilitación se facilitará la integración a unidades educativas que les permita un normal desempeño entre los otros estudiantes. y deben ser los padres los que crean fervientemente en las posibilidades de desarrollo de su hijo. del lenguaje y ocupacional para ayudar en la funcionalidad de sus órganos articuladores. LA ESCOLARIDAD Y EL SINDROME DE DOWN Conocedores de la complejidad de este síndrome y aún a pesar de que en la actualidad existen diversos programas médicos con controles pediátricos que tienen como objetivo detectar futuras . visual. terapias físicas. grave y según el daño cerebral puede presentar trastornos asociados que les dificulte su desempeño integral tanto a nivel cardíaco. la aceptación de la sociedad hacia estos niños contribuye a que puedan trabajar y vivir de forma independiente en la comunidad y que su desarrollo sea más rápido. motricidad gruesa y fina en general. ya que debido a las diversas enfermedades propensas a aparecer se debe ejercer un control periódico. es importante que las autoridades escolares y el núcleo familiar no impongan limitaciones en cuanto a su capacidad. La familia será siempre el primer y más importante vínculo no sólo del niño con síndrome de down. por ello se hace imperiosa y urgente que la rehabilitación de este grupo de niños sea lo más rápida posible en cuanto a tratamientos de estimulación temprana. pero se requerirá también ayuda de un especialista. auditivo y motriz. Se debe considerar también que los niños down presentan niveles de retardo mental ya sea leve. Aunque los niños con síndrome de down no pueden alcanzar logros intelectuales muy complejos. sino de cualquier individuo.

tvecuador. pero se espera que en tres años otras instituciones educativas se sumen al proyecto.php?option=com_reportajes&id=727&view=showcanal . dándole al niño desde muy pequeño actividades que favorezcan el aprendizaje y que mejor si se logra concientizar no solo a la familia sino a la sociedad en general que estos niños especiales más allá de su deficiencia muestran un gran respeto por la vida. Es en estos grupos. que Dios se glorifica porque nos muestra que hace de ellos ejemplos de vida que nos dejan desconcertados desde cómo Dios 2 http://www. En el año 2008 el Ministerio de Educación y la Fundación General Ecuatoriana.com/index. han puesto en marcha un proyecto para incluir niños con discapacidades a la educación general. Al momento he venido trabajando con una niña con este síndrome desde cuando tenía 4 años ahora tiene 14 años.patologías que puedan presentarse. cuanto mejor vea y oiga. amor y respeto muchas veces. retomando el texto bíblico. Podemos afirmar que cuanto mayor sea su salud física y corporal. estos no siempre se encuentran accesibles a las zonas rurales tanto por su situación geográfica como por su costo. ya que cronológicamente están por encima de su edad. No existe ningún tratamiento para curar el Síndrome de Down. de los patrones lingüísticos y de su expresión verbal adecuados a su edad mental. así como el avance del incremento de su vocabulario. Por el momento solo en 22 escuelas del país. pero se puede compensar. para motivar su desempeño social de convivencia. cuanto mejor alimentado esté. mayores serán las posibilidades de desarrollarse intelectualmente: el niño aprenderá más cuanto descansado se sienta. y puedo certificar que son niños especialmente tiernos y fuera de sus discapacidades muestran que son criaturas de Dios que puedan llegar a cumplir metas aunque sean cortas.2 A pesar de que la participación o integración de dichos niños al sistema educativo regular no garantiza que los niños adquieran un desempeño normal al nivel del resto de estudiantes ya que dependiendo del grado de afección. de actividades lúdicas y de normas básicas de estudio y de adaptación escolar. el niño saldrá con conocimientos básicos mínimos. son seres amorosos que ciertamente nos dan lecciones de vida. pero es alentador que al menos se logre integrarlos aunque en forma limitada. cuanto mejor esté vacunado y controlado por su pediatra.

son hermosos y nos desafían al enfrentarse diariamente a sus discapacidades en contraste con un ser normal que todo lo tiene y se rinde fácilmente ante los avatares de la vida. Este tiempo de sociabilización será el momento oportuno para compartir con la familia los valores del reino de Dios y por medio de una práctica profesional responsable y de una vida íntegra demostrar el amor del Señor para sus vidas así como su propósito en medio de esta difícil tarea de educar a niños especiales. La Solidaridad y Compromiso con los intereses de los marginados y los menos favorecidos. instituciones y empresas adopten un espíritu crítico y comprometido que contribuya a la consecución de un desarrollo internacional más justo y solidario. La OANE pretende así sensibilizar la educación para el desarrollo para propiciar cambios en las sociedades. éticos y sociales. El profundo respeto a los valores humanos. seguimiento y acompañamiento a las familias que estén dispuestas para participar del programa de integración para sus niños en edad escolar. con el fin de alcanzar cambios estructurales y de amplia repercusión.permite la vida o nacimiento de ellos. Lugar a desarrollarse el ministerio Básica e inicialmente se cubrirá los sectores periféricos del Valle de Los Chillos por medio de una campaña de concientización en los barrios y escuelas o colegios de los sectores para promover el interés y participación de las familias necesitadas en éstas áreas. Finalmente se mantendría una constante capacitación. Buscando la equidad y justicia social como forma de conseguir un mundo más justo y humano. . El impulso de procesos de desarrollo integral y desarrollo sostenible más allá de nuestra intervención. pero en medio de todo el dolor inicial para la familia y amigos. con el fin de que las personas. Posteriormente la visita a las comunidades conjuntamente con el apoyo de los puestos de auxilio inmediata de la policía PAI se ofrecerá el servicio a la comunidad del programa de prevención nutricional y de capacitación a los padres cuyas familias sean parte de estos grupos vulnerables con niños down.

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