P. 1
modelos de atención a pacientes oncologicos

modelos de atención a pacientes oncologicos

|Views: 424|Likes:

More info:

Published by: Francisco Javier Pacheco Calvente on Dec 07, 2010
Copyright:Attribution Non-commercial

Availability:

Read on Scribd mobile: iPhone, iPad and Android.
download as PDF, TXT or read online from Scribd
See more
See less

08/13/2013

pdf

text

original

ARTICLE IN PRESS

Med Clin (Barc). 2010;135(2):83–89

www.elsevier.es/medicinaclinica

Cuidados Paliativos

´ ´ ´ Modelos de atencion, organizacion y mejora de la calidad para la atencion ´ de los enfermos en fase terminal y su familia: aportacion de los cuidados paliativos
Models of care, organization and quality improvement for the care of advanced and terminal patients and their families: The contribution of palliative care
´ Xavier Gomez-Batiste a,Ã, Jose Espinosa a, Josep Porta-Sales b y Enric Benito c
a b c 

´ ˜ Centro Colaborador de la OMS para Programas Publicos de Cuidados Paliativos, Institut Catala d’Oncologia, Barcelona, Espana  ´ ˜ Servicio de Cuidados Paliativos, Hospital Duran i Reynals, Institut Catala d’Oncologia, Barcelona, Espana ˜ Unidad de Cuidados Paliativos, Hospital Joan March, Palma de Mallorca, Espana

´ I N F O R M A C I O N D E L A R T´C U L O I

´ Historia del artıculo: Recibido el 10 de diciembre de 2009 Aceptado el 11 de febrero de 2010

´ Introduccion e historia evolutiva de los cuidados paliativos ´ ˜ En los ultimos anos se ha producido un aumento progresivo de la incidencia, la prevalencia y la mortalidad debidas a enferme´ ´ dades cronicas evolutivas, que esta relacionado con el envejeci´ miento de la poblacion y con el aumento de la supervivencia de ´ ´ muchas enfermedades cronicas, tales como el cancer. Este cambio ´ ´ en las necesidades requerıa del desarrollo de nuevas formulas de ´ ´ atencion y organizacion1. Los cuidados paliativos modernos se iniciaron formalmente en ´ el St. Christopher’s Hospice en la decada de 1960. Introdujeron ´ conceptos como el caracter multidimensional de las necesidades de los enfermos, el paradigma del )dolor total*2, la unidad de ´ paciente y familia, y desarrollaron una concepcion global de la ´ terapeutica, practicada por un equipo interdisciplinario, funda´ mentalmente en los hospices. Sin embargo, los hospices britanicos ´ adolecieron tambien de aspectos que mejorar, muy especialmente ´ desde una perspectiva de la salud publica, tales como la escasa ´ ´ ´ ´ cobertura publica, la intervencion tardıa y la dedicacion casi ´ exclusiva a enfermos de cancer3. ˜ En Espana, las experiencias pioneras iniciales se desarrollaron a partir de 1986 en el Hospital de la Creu Roja de Barcelona, el ´ Hospital Universitario Marques de Valdecilla de Santander y el Hospital de la Santa Creu de Vic, para extenderse a otras ´ ˜´ iniciativas. En 1989, se diseno e implemento el Programa

˜ Demostrativo de la OMS de Cuidados Paliativos de Cataluna4, ´ ´ que posteriormente se extendio a otras comunidades autonomas. ´ ´ Mas tarde, se desarrollo el Plan Nacional de Cuidados Paliativos5 y, recientemente, la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del ´ ´ Sistema Nacional de Salud1, con extension a la mayorıa de las ´ comunidades autonomas.

Objetivos ´ Con este trabajo se pretende describir un modelo de atencion e ´ ´ intervencion en todos los niveles de la organizacion asistencial, ´ ´ hasta la planificacion publica. Del mismo modo, se describe un ´ modelo de evaluacion y de mejora de la calidad, partiendo de las necesidades multidimensionales de los pacientes avanzados y terminales y de su familia.

´ Perspectiva clınica individual Definiciones ´ ´ ´ El termino mas utilizado para la definicion ha sido el de ´ )situacion de enfermedad terminal*6, ya que depende de varios factores que se deben usar de manera combinada. Estos factores ´ son la situacion de la enfermedad, la efectividad prevista y la ´ ´ indicacion de tratamiento especıfico, la presencia y las caracte´ ´ rısticas de los sıntomas, el impacto emocional sobre los enfermos, ´ la familia y el equipo, un pronostico limitado de 3+ / À 3 meses, y

à Autor para correspondencia.

´ ´ Correo electronico: xgomez.whocc@iconcologia.net (X. Gomez-Batiste).

˜ 0025-7753/$ - see front matter & 2009 Elsevier Espana, S.L. Todos los derechos reservados. doi:10.1016/j.medcli.2010.02.015

ARTICLE IN PRESS
84 ´ X. Gomez-Batiste et al / Med Clin (Barc). 2010;135(2):83–89

´ ´ una gran necesidad y demanda de atencion. Esta definicion se ´ ˜´ acuno fundamentalmente para los enfermos terminales de cancer. ´ ´ Mas recientemente se ha propuesto el termino de )enferme´ ´ dades cronicas con pronostico de vida limitado* o el de )situaciones de enfermedad avanzada y terminal* (SEAT)7,8, que ´ incluye a todo tipo de enfermedades cronicas evolutivas, con un ´ ˜ ˜ pronostico de meses o anos. Se han modificado o anadido otros ´ elementos relevantes, tales como la evolucion en frecuentes crisis ´ ´ (que justifica un modelo de atencion preventiva y de organizacion ´ con atencion continua). ´ ´ Tambien se han propuesto criterios globales y especıficos de enfermedad avanzada y terminal para muchas enfermedades, con ´ metodologıas de screening que permiten identificar SEAT9, con ´ ´ ´ parametros de caracter clınico general (deterioro funcional, ´ ´ ´ perdida de peso, disminucion de la albumina, comorbilidad), ´ ´ asociados a algunos especıficos. Ademas, se han definido las ´ ´ trayectorias clınicas paradigmaticas para algunos tipos de enfer´ ´ medades10, tales como las insuficiencias organicas (renal, cardıa´ ´ ca, respiratoria, hepatica), las enfermedades neurologicas ´ progresivas, los sındromes relacionados con el envejecimiento y ´ la pluripatologıa. Estos criterios se pueden observar en la tabla 1.

´ Perspectiva poblacional: evaluacion de necesidades ´ La identificacion de las enfermedades causantes de SEAT24 ´ permite establecer una estimacion ajustada de la mortalidad en ´ nuestro paıs25. El 60% de la mortalidad se debe a enfermedades que cursan con una SEAT. Desde la mortalidad, y estimando el tiempo de supervivencia en una SEAT, se puede realizar una ´ estimacion de la mortalidad y de la prevalencia para cuantificar los enfermos avanzados y terminales de otras enfermedades ´ ´ distintas al cancer, cuya atencion apropiada es uno de los mayores retos actuales de los cuidados paliativos26. Adicionalmente, disponemos de cifras de prevalencia de ´ enfermos terminales en escenarios especıficos27. Estas cifras muestran la ubicuidad de los enfermos avanzados y terminales, ´ presentes en la mayorıa de los recursos del sistema sanitario. ´ ´ Modelo multidimensional y modelo de intervencion sistematica ´ Para responder al caracter multidimensional de las necesida´ ´ des se debe instaurar una terapeutica de caracter global, que tenga en cuenta todas las dimensiones y que aplique medidas ´ sistematicas para cada una de ellas. Se debe partir de una ´ evaluacion compartida, y establecer objetivos y acciones compar´ tidas. Si se aplica esta metodologıa de manera secuencial en cada ´ ´ ´ intervencion, se establece un proceso sistematico de atencion que tiene en cuenta todas las necesidades28,29, tal y como se puede ´ ˜ apreciar en las figuras 1 y 2. Deben anadirse tambien el ´ compromiso y la empatıa con los pacientes y su familia, la ´ ´ ´ ´ creacion de un clima de comunicacion, la etica clınica como ´ metodologıa de la toma de decisiones, el trabajo interdisciplinario ´ ´ de un equipo competente y la orientacion de nuestra organizacion a las necesidades y a las demandas de pacientes y familias. Cuidados paliativos: definiciones organizativas ´ Partiendo de las necesidades y de los principios metodologicos ´ expuestos, se propone una definicion organizativa de los cuidados ´ paliativos30: )los cuidados paliativos consisten en la evaluacion y ´ ´ atencion multidimensional y sistematica de pacientes con situaciones de enfermedad avanzada terminal y sus familias, ´ con los instrumentos del control de sıntomas y el clima de ´ ´ ´ ´ comunicacion, la etica clınica como metodologıa de toma de ´ decisiones, y la atencion continuada y preventiva, practicadas por ˜ un equipo multidisciplinar competente*. Se pueden anadir ´ ´ algunos aspectos de caracter organizativo, tales como la practica ´ del advance care planning y —en sectores— la gestion de casos, ´ como metodologıas recomendables. Los objetivos fundamentales de los cuidados paliativos ´ consisten en el alivio del padecimiento evitable y en la adaptacion al padecimiento inevitable, y mejorar la experiencia de la ´ ´ enfermedad progresiva mediante la garantıa de atencion, la ´ ´ promocion de la calidad de vida, la dignidad, la autonomıa y el bienestar de enfermos y familias. Del mismo modo, se debe ´ ´ ´ promover la adaptacion emocional a la situacion y a las perdidas, ´ lo que constituye el nucleo fundamental de uno de los 2 objetivos ´ de la medicina31, que debe incluir el curar y, tambien, el cuidar. ´ Ası, los instrumentos fundamentales son el control de los ´ ´ ´ ´ sıntomas, la comunicacion, la etica clınica y el cambio de nuestra ´ organizacion, que la orientan a las necesidades y a las demandas de pacientes y familias. ´ ´ Modelos de organizacion de la atencion paliativa Los cuidados paliativos pueden organizarse en distintos niveles de complejidad, tal y como se puede apreciar en la figura 3. Se

´ Incidencia y prevalencia de los sıntomas ´ ´ Los sıntomas de la enfermedad oncologica terminal se han descrito para algunos tipos de tumores primarios (los de la ´ ´ ´ ´ invasion pelvica y la obstruccion intestinal), para fases mas ´ precoces de la enfermedad11 o para agrupaciones sintomaticas ´ ´ asociadas presentes en los ultimos dıas12. Para la medida de la ´ gravedad y la evaluacion de los resultados disponemos de escalas, ´ instrumentos y metodologıa validada13. Otras perspectivas con´ sisten en la percepcion del enfermo y en su grado de preocupa´ ´ cion14, ası como en la capacidad de respuesta al tratamiento15.

Sufrimiento y dignidad El desarrollo de los cuidados paliativos ha facilitado la mejor ´ ´ comprension del proceso cronico evolutivo, y ha identificado otras ´ ´ necesidades especıficas de los pacientes en este perıodo16. Se han ´ ´ propuesto estrategias de evaluacion, ası como intervenciones ´ ´ especıficas del sufrimiento, la dimension espiritual17,18 y la dignidad19. El sufrimiento puede describirse como una amenaza a la ´ ´ integridad de la persona20,21. La intervencion terapeutica experta ˜ y el acompanamiento compasivo al sufrimiento pueden transformar la experiencia del paciente y su familia, y permitir una ´ ´ ´ adaptacion y una superacion22. En esta concepcion, el alivio del sufrimiento se convierte en un objetivo fundamental de la ´ atencion paliativa23.
Tabla 1 ´ Criterios de definicion de las situaciones de enfermedad avanzada y terminal ´ ´ 1. Cuestion/evaluacion sorpresa al equipo ´ 2. Voluntad anticipada de LET explıcita del enfermo o su familia ´ ´ 3. Criterios clınicos generales: comorbilidad, albumina o 25, Karnofsky o50, ´ perdida peso o 10% en 6 meses ´ ´ 4. Criterios especıficos para cada enfermedad: cancer, ICC, EPOC, insuficiencia ´ ´ ´ renal, insuficiencia hepatica, enfermedades neurologicas, sida, sındromes ´ geriatricos

´ ´ EPOC: enfermedad pulmonar obstructiva cronica; ICC: insuficiencia cardıaca ´ ´ ´ congestiva; LET: limitacion del esfuerzo terapeutico; sida: sındrome de inmunodeficiencia adquirida.

ARTICLE IN PRESS
´ X. Gomez-Batiste et al / Med Clin (Barc). 2010;135(2):83–89 85

1. Manejo de la enfermedad • Diagnosis promaria, prognosis, pruebas • Diagnosis secundarias (por ejemplo, demencia, diagnosis psiquiátricos, uso de dorgas, traumas) • Co-morbididades (delirios, ataques, fallo orgánico) • Sucesos adversos (efectos colaterales, toxixidad)

2. Físicos • Dolor y otros síntomas • Nivel consciencia, estado cognitivo • Función, seguridad, soportes: Motor Movilidad, deglución eliminación) Sentidos (oído, vista, olfato, gusto, tacto) Fisiológicos (respiración, circulación) Sexual • Fluidos, nutrición, • Heridas • Hábitos (alcohol, tabaco)

3. Psicológicos • Personalidad, fortalezas, comportamiento, motivación • Depresión, ansiedad • Emociones (enfado, distrés desesperanza soledad) • Miedos (abandono, cargas, muerte) • Control, dignidad, independencia • Conflicto, culpa, estrés, afrontar cambios • Autoimagen, autoestima 4. Sociales • Valores culturales, creencias, prácticas • Relaciones, roles con la familia, amigos, comunidad • Aislamineto, abandono, reconciliación • Ambiente seguro, reconfortante • Privacidad, intimidad • Rutinas, rituales, distración, aficiones • Recursos financieros, gastos • Legal (poderes legales para cuidados de la salud, última voluntades/testamento beneficiarios, asuntos de custodia) • Símbolos, iconos

8. Pérdidas, Duelo • Pérdidas • Duelo (por ejemplo, agudo crónico, anticipatorio) • Planificación del duelo • Luto Pacientes y familia Características Demográficas (edad, sexo, raza) Cultura (etnia, idioma, alimantación) Valores personales, creencias, prácticas, fortalezas Entorno sociocultural, educación Discapacidades

7. Cuidados últimos días Asuntos pendientes (finalización de negocios, cierre de relaciones, decir adiós) • Entrega de presentes (cosas, dinero, órganos pensamientos) • Creación del legado • Preparación para la muerte esperada • Anticipación cambios en agonía • Cuidados agonía • Certificación • Funerales

6. Prácticos • Actividades diarias (cuidado personal, tareas domésticas) • Cargas familiares, mascotas • Acceso teléfono, trasporte (actividades instrumentales de la vida cotidiana)

5. Espirituales • Significado • Existencial, tracendental • Valores, creencias, prácticas, afiliaciones • Consejeros espirituales, rituales • Símbolos, iconos

Figura 1. Modelo multidimensional de necesidades (modificado de Ferris et al29).

Guías de Prácticas y tratamiento (Pasos del proceso de atención) Resultados 1. Consejo Manejo de la enfermedad Aspectos del paciente/familia Físicos Psicológicos Sociales Espirituales Prácticos Últimos días Tratamiento de la muerte Pérdidas
Figura 2. Cuadro de cuidados (square of care, modificado de Ferris et al29).

Estándares

3. 2. Compartir información Decisiones

4. Plan

5. Cuidados

6. Revisión

denominan medidas generales a todas aquellas que pueden ´ adoptarse en servicios convencionales no especıficos de ´ cuidados paliativos, con el objetivo de mejorar la atencion, sin ´ ´ implementar recursos humanos especıficos. Las mas relevantes ´ ´ son las de formacion y los cambios de organizacion que mejoren

´ ´ la accesibilidad, la atencion continua y la atencion de las familias32. ´ Los equipos especıficos de cuidados paliativos se han definido ´ como equipos multiprofesionales con formacion avanzada, dedi´ cados a la atencion de enfermos avanzados y terminales. Estos

ARTICLE IN PRESS
86 ´ X. Gomez-Batiste et al / Med Clin (Barc). 2010;135(2):83–89

Equipos completos de cuidados paliativos Unidades de Cuidados Paliativos Equipos de soporte básicos de Cuidados Paliativos Interfases/medidas transicionales: Adaptación, interación

Servicios referencia: Docencia, investiacación

Medidas generales en servicios convencionales
´ Figura 3. Niveles de complejidad en cuidados paliativos (Gomez-Batiste33).

Tabla 2 ´ Recursos especıficos de cuidados paliativos 

Asistenciales:
J J J J J

Transicionales o de interfase Equipos de soporte Unidades Servicios de referencia ´ Sistemas integrales de atencion 

Programas de cuidados paliativos ´ ´ ´  Recursos no asistenciales: investigacion, docencia, planificacion, gestion

Tabla 3 Actividades de proceso en cuidados paliativos 

         

´ Atencion al paciente ´ Atencion a la familia Trabajo de equipo Toma de decisiones ´ ´ Tratamiento de casos, atencion continua, coordinacion Apoyo y soporte a otros y equipos ´ ´ Evaluacion y resultados de la monitorizacion Docencia ´ Investigacion ´ Evaluacion y mejora de la calidad ´ Vınculos sociales

Un sistema integral de cuidados paliativos consiste en un conjunto de dispositivos de cuidados paliativos liderados por un ´ unico equipo en un sector o distrito, en el que existen mecanismos ´ ´ formales de diversos niveles de accion coordinada-integrada, ası ´ ´ como metodologıa de gestion de caso33. ´ Los servicios de referencia de cuidados paliativos son aquellos ubicados en hospitales universitarios, que atienden a enfermos de ´ alta complejidad y que disponen de recursos especıficos para la ´ docencia avanzada y la investigacion. Los programas de cuidados paliativos consisten en el conjunto ´ ´ de medidas adoptadas en un ambito poblacional (sector, region, ´ paıs) para responder a las necesidades poblacionales en el final de la vida. Llamamos medidas transicionales o de interfase a aquellas ´ medidas que implementan recursos especıficos (profesionales) de cuidados paliativos y que realizan algunas actividades, sin alcanzar los criterios de estructura de los equipos o de los ´ recursos especıficos. Algunos ejemplos son las experiencias de enfermeras especialistas en el Reino Unido (Macmillan Nurses) o ´ ´ los medicos o enfermeras con dedicacion a los cuidados paliativos ´ ´ dentro de otros servicios convencionales (Oncologıa, Atencion ´ ˜ Primaria, Geriatrıa). En Espana, existen experiencias de servicios ´ de hospitalizacion a domicilio que albergan en su estructura ´ a equipos de cuidados paliativos con formacion y proceso similares34. En algunas ocasiones, las medidas transicionales o de interfase son las previas al desarrollo de los equipos o de los recursos ´ especıficos en cuidados paliativos. ´ Tambien se han definido recursos no asistenciales de cuidados ´ ´ paliativos, o bien recursos especıficos destinados a la gestion o a la ´ ´ planificacion35, a la docencia, a la investigacion, u otros. Entre ´ estos, cabe destacar el Observatorio Qualy de Final de la Vida de ˜ Cataluna y el Centro Colaborador de la OMS para Programas ´ ´ Publicos de Cuidados Paliativos en el Instituto Catalan de ´ Oncologıa36. Los equipos y los recursos asistenciales de cuidados paliativos ´ han demostrado resultados clınicos de eficacia y efectividad37,39, ´ ´ aparte de mejorar el control de los sıntomas38, la reduccion del ´ impacto emocional30, la eficiencia40,41 y la satisfaccion. Final´ mente, se deben destacar los resultados economicos42 y organizativos de los cuidados paliativos43. ´ Las actividades de los equipos especıficos de cuidados ˜ paliativos en Espana se han descrito en el estudio URSPAL40. ´ Otros estudios demuestran la eficiencia41, ası como la efectividad, ˜ de los servicios de cuidados paliativos en Espana38.

´ equipos practican el proceso de atencion y se identifican como ´ tales por parte de enfermos y demas equipos. En la tabla 2 se ´ pueden observar los recursos especıficos de cuidados paliativos. Las actividades de proceso de los equipos de cuidados ´ paliativos estan descritas en la tabla 3, y sus actividades ´ ´ organizativas incluyen la atencion hospitalaria, la atencion ´ domiciliaria, la consulta externa (Cext) y el hospital de dıa. ´ Los recursos (o dispositivos) especıficos de cuidados paliativos incluyen los equipos de soporte (ES), si basan su actividad en la consulta a servicios convencionales. Estos ES pueden actuar en el domicilio (ESD), el hospital (ESH) o en ambos de manera transversal (EST). Aparte de los ES, encontramos las unidades, si son unidades que disponen de camas propias (UCP), y las Cext´ ´ hospitales de dıa. Estas ultimas pueden estar ubicadas en hospitales, en centros sociosanitarios o en centros residenciales comunitarios (fig. 4). En cuanto a los servicios de cuidados paliativos (unidades ´ ´ administrativas con presupuesto y liderazgo especıfico), estos pueden incluir uno varios tipos de recursos o dispositivos.

Modelos de cuidados paliativos y de recursos en escenarios territoriales Existe experiencia sobre las unidades de cuidados paliativos en ´ ´ hospitales de agudos44, ası como en los centros monograficos de ´ ´ ˜ cancer45,46. En Espana, se han desarrollado tambien unidades en centros sociosanitarios o de media-larga estancia, con mayor ´ ´ proporcion de distintos tipos de pacientes no oncologicos27. Del ´ mismo modo, los ESH tambien han mostrado resultados37. Los ´ ˜ ESD en Espana disponen de una estructura similar medica y de ´ ´ Enfermerıa, con algunas diferencias en el area psicosocial; se han ´ ´ ´ desarrollado 3 modelos especıficos, segun su area y su entidad proveedora47. Las Cext de cuidados paliativos se encuentran en la ´ fase inicial de su desarrollo en nuestro paıs48 y los hospitales de ´ dıa se han implementado fundamentalmente en el mundo ´ anglosajon49. ´ En la version actualizada recientemente del Directorio SECPAL ´ constan un total de 417 recursos especıficos de cuidados ˜ paliativos en Espana50. Los datos del Observatorio Qualy de Final

ARTICLE IN PRESS
´ X. Gomez-Batiste et al / Med Clin (Barc). 2010;135(2):83–89 87

Residencias Hospitales

Media, larga estancia CSS

Hospices

Equipo de soporte transversal

Unidades Comunidad/domicilio Equipos soporte

Cext/H dia
´ ´ ´ ´ Figura 4. Tipologıas y ubicaciones de los recursos especıficos de cuidados paliativos en un sector. Cext: consulta externa; CSS: centro sociosanitario; H dıa: hospital de dıa; MEP: media estancia polivalente.

Estabilización Discusión Sesión

Estabilización

Necesidades +/– Demandas

Compartido: 25-75% Equipo tratante Solicitud intervención Equipo Cuidados Paliativos Cuidados Paliativos: Evaluación + Indicación terapéutica + de recurso Seguimiento Equipo Cuidados Paliativos Único +/– Atención continuada y urgente +/– Gestión de caso

Crisis Criterios Protocolos Complejidad Criterios Protocolos Complejidad

´ ´ Figura 5. Diagrama de los criterios de intervencion y seguimiento de los equipos especıficos de cuidados paliativos.

˜ de la Vida de Cataluna de 2008 muestran un total de 231 dispositivos asistenciales de cuidados paliativos, que incluyen ´ ´ 74 ESD, 38 ESH, 59 UCP, 50 Cext, 5 equipos especıficos de atencion ´ psicosocial y 5 de otros tipos, ası como 5 dispositivos no ´ ´ asistenciales (Planificacion y gestion, Observatorio, Centro

´ ´ Colaborador de la OMS, equipos de formacion y de investigacion ´ ´ del Instituto Catalan de Oncologıa)51. ´ Los recursos especıficos de cuidados paliativos ubicados en los ´ distintos elementos del sistema tienen en comun el modelo de ´ ´ ´ atencion e intervencion, pero atienden a tipologıas de pacientes

ARTICLE IN PRESS
88 ´ X. Gomez-Batiste et al / Med Clin (Barc). 2010;135(2):83–89

diferentes y de complejidades distintas, y adoptan medidas de ´ complejidad diversas. Ası, las UCP ubicadas en hospitales de ´ ´ agudos atienden a enfermos relativamente mas jovenes y ´ afectados de cancer, que suelen tener una estancia media corta ´ (inferior a 15 dıas), con una mortalidad inferior el 60%. Por otro lado, aquellas UCP ubicadas en centros residenciales atienden a enfermos de mayor edad, con una estancia media superior a los 25 ´ dıas. Finalmente, las ubicadas en centros sociosanitarios o de media estancia tienen cifras medias entre las anteriores44. ´ En los sectores o distritos existen modelos de organizacion de ´ los dispositivos de cuidados paliativos adaptados a cada situacion, ´ con referentes de planificacion sectorizada para cuidados palia´ ´ ´ tivos52 o para atencion geriatrica53. Una propuesta especıfica consiste en proponer organizaciones para cada escenario demo´ grafico (rural, intermedio, urbano, metropolitano), que incluyan la ´ ´ de los servicios especıficos, las medidas generales, ası como un ´ ´ sistema de coordinacion, de atencion continua y urgente, con un ´ programa de formacion con cobertura amplia. ´ ´ Criterios de intervencion de los equipos especıficos ´ En cuanto a los criterios de intervencion de los equipos ´ especıficos, se ha evolucionado de un modelo basado fundamen´ ´ talmente en el pronostico de semanas y en la intervencion de ´ ´ caracter disociado y rıgido, hacia otro modelo basado en las ´ necesidades y la complejidad de pacientes y familias. Este ultimo modelo se caracteriza por ser flexible y cooperativo, con ´ ´ intervenciones compartidas, en el que el pronostico de vida mas ´ ´ largo o la indicacion de tratamiento especıfico no son barreras ´ para la intervencion. ´ Un indicador preciso de esta evolucion puede ser el del tiempo ´ ´ ´ de intervencion de los equipos especıficos y la proporcion ´ ´ ´ de atencion compartida. Despues de una intervencion inicial de ´ ´ ´ evaluacion con una propuesta terapeutica y de indicacion de recurso, es preciso definir, en cada caso, el papel que cada equipo ´ ˜ debe desempenar en el seguimiento, en la atencion continua y en la respuesta a situaciones urgentes, tal y como se puede ver en la figura 5. ´ ´ Modelo sistematico de evaluacion y de mejora de la calidad de servicios ´ ´ Disponemos de modelos de evaluacion y de mejora sistematica ´ de la calidad de la atencion, con indicadores de estructura, proceso y resultados para evaluar todas las dimensiones54,55. En la ´ tabla 4 se muestra una seleccion de los indicadores nucleares de la
Tabla 4 ´ Indicadores basicos de calidad en los servicios de cuidados paliativos Estructura Proceso ´  Evaluacion multidimensional de las necesidades de los pacientes y su familia ´  Plan de cuidados multidisciplinario sistematico ´ ´  Proceso de atencion sistematico ´ ´  Monitorizacion sistematica de los resultados ´ clınicos y organizativos ´  Equipo: reuniones, plan de evaluacion, ´ documentacion ´  Atencion continua y accesibilidad ´ ´  Coordinacion/accion integrada con otros servicios ´  Documentacion cumplimentada ´ ´  Actividades de formacion, docencia y evaluacion, y mejora de la calidad ´  Atencion al duelo

´ estructura y el proceso para dispositivos o servicios especıficos de cuidados paliativos. Una propuesta publicada recientemente para ´ ´ evaluar y mejorar la calidad de la atencion en cualquier ambito ´ consiste en utilizar los conceptos de autoevaluacion y aplicarlos a ´ cada dimension de las necesidades de pacientes y familias. De este ´ modo, se permite elaborar programas de calidad sistematicos, ´ ´ adaptados a la clınica cotidiana y a la organizacion en cualquier ´ ambito56.

Conclusiones ´ ´ Conocemos las caracterısticas, los criterios de definicion, las ´ necesidades poblacionales y las dimensiones especıficas de pacientes y familias en SEAT. Para responder a estas necesidades, ´ disponemos de un modelo de intervencion y de seguimiento ´ ´ sistematico, ası como de principios, bases y objetivos claros de ´ atencion paliativa. Se dispone de experiencia sobre los distintos ´ niveles de los modelos de organizacion de los cuidados paliativos, desde las medidas generales por implementar en todos los servicios de salud hasta los distintos niveles y dispositivos ´ especıficos de cuidados paliativos, de los que hay experiencias ´ en todos los ambitos del sistema de salud. Del mismo modo, ´ existen modelos adaptados a escenarios demograficos poblacio´ ´ nales de sector, ası como referentes de planificacion e implemen´ ´ ´ ´ tacion sistematicas publicas en regiones o paıses. Los cuidados paliativos han demostrado efectividad, eficiencia ´ ´ y satisfaccion, al disponer de diversos indicadores de calidad, ası ´ como de modelos de evaluacion y mejora de la calidad. Existen experiencia y evidencia suficientes como para implementarlos en todos los niveles del sistema sanitario. ´ Ademas, la existencia de un sistema de cuidados, con sus valores ˜adidos, es un excelente indicador del respeto de una organizaan ´ cion por la dignidad de personas en situaciones vulnerables.

Conflicto de intereses ´ Los autores declaran no tener ningun conflicto de intereses.

Agradecimientos  A la Dra. Agnes Calsina Berna, por su ayuda como editora asistente. ´ Bibliografıa
1. Estrategia Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. Ministerio Sanidad y Consumo, Madrid 2007. Disponible en www.estrategiaencuidados paliativos.es. Consultado el 17 de noviembre 2009. 2. Saunders C. La filosofia del cuidado terminal. En: Sauders C, Ayuso F, editores. Cuidados de la enfermedad maligna terminal. Barcelona: Salvat; 1980. p. 259–72. ´ 3. Gomez-Batiste X. Palliative care: Basis of therapeutics and the organisation of care. Vic-Barcelona: CIRIT, The British Council; 1987.  ´ ¨ 4. Gomez-Batiste X, Fontanals MP, Roca J, Borras JM, Viladiu P, Stjernsward J, et al. Catalonia WHO Demonstration Project on Palliative Care Implementation 1990–1995: Results in 1995. J Pain Symptom Manage. 1996;12:73–8. 5. Plan Nacional de Cuidados Paliativos. Bases para su desarrollo [consultado 10/ 11/2009]. Disponible en: www.msc.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/ PlanNacional.pdf. ´ ´ ´˜ 6. Sanz Ortiz J, Gomez Batiste X, Gomez Sancho M, Nunez Olarte JM. Cuidados ˜ Paliativos. Recomendaciones de la Sociedad Espanola de Cuidados Paliativos. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo; 1993. 7. McNamara B, Rosenwax LK, Holman CD. A method for defining and estimating the palliative care population. J Pain Symptom Manage. 2006;32:5–12. 8. Palliative Care Australia. A guide to palliative care Service development: a population-based approach 2003 [consultado 28/11/2009]. Disponible en: www.pallcare.org. 9. Gold Standards Framework Prognostic Indicators Guidance [consultado 30/11/ 2009]. Disponible en: www.goldstandardsframework.nhs.uk. 

Equipo    
interdisciplinario ´ Formacion avanzada ´ Documentacion Unidad/oficina/ visibles/accesibles Protocolos

ARTICLE IN PRESS
´ X. Gomez-Batiste et al / Med Clin (Barc). 2010;135(2):83–89 89

10. Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheihk A. Illness trajectories and palliative care. BMJ. 2005;330:1007–11. 11. Solano JP, Gomes B, Higginson IJ. A comparison of symptom prevalence in far advanced cancer, AIDS, heart disease, chronic obstructive pulmonary disease and renal disease. J Pain Symptom Manage. 2006;31:59–69. 12. Verger E, Conill C, Pedro A, Chicote S, Salamero M, De Azpiazu P, et al. ´ Cuidados paliativos en pacientes oncologicos. Frecuencia y prioridad de ´ sıntomas. Med Clin (Barc). 1992;99:565–7. ´ ´ 13. Serra-Prat M, Nabal M, Santacruz V, Picaza JM, Trelis J. Traduccion, adaptacion ´ ˜ y validacion de la Palliative Care Outcome Scale al espanol. Med Clin (Barc). 2004;123:406–12. ´ ´ 14. Barreto P, Bayes R, Comas MD, Martınez E, Pascual A, Roca, et al. Assessment of the perception and worries in terminally ill patients in Spain. J Palliat Care. 1996;12:43–6. ´ ´ ´ 15. Gomez-Batiste X. Principios de la terapeutica y la organizacion de los cuidados ´ paliativos. En: Gomez-Batiste X, Porta J, Tuca A, Stjernsward J, editores. ´ Organizacion de servicios y programas de Cuidados Paliativos. Madrid: Aran; 2005. p. 21–54. 16. Steinhauser KE, Clipp EC, McNeilly M, Christakis NA, McIntyre LM, Tulsky JA. In search of a good death: Observations of patients, families, and providers. Ann Intern Med. 2000;132:825–32. 17. Vivat B. Members of the Quality of Life Group of the European Organisation for Research and Treatment of Cancer. Measures of spiritual issues for palliative care patients: A literature review. Palliat Med. 2008;22:859–68. 18. Breitbart W, Gibson C, Poppito SR, Berg A. Psychotherapeutic interventions at the end of life: A focus on meaning and spirituality. Can J Psychiatry. 2004;49:366–72. 19. Chochinov HM, Hassard T, McClement S, Hack T, Kristjanson LJ, Harlos M, et al. The patient dignity inventory: A novel way of measuring dignity-related distress in palliative care. J Pain Symptom Manage. 2008;36:559–71. 20. Kellehar A. On dying and human suffering. Palliat Med. 2009;23:388–97. 21. Casell EJ. The nature of suffering and the goals in medicine. N Engl J Med. 1982;306:639–45. ´ ´ 22. Arranz P, Barbero J, Barreto P, Bayes R, editores. Intervencion emocional en cuidados paliativos: modelo y protocolos. Barcelona: Ariel; 2003. 23. George R. Suffering and healing–our core business. Palliat Med. 2009;23:385–7. 24. McNamara B, Rosenwax LK, Holman CD. A method for defining and estimating the palliative care population. J Pain Symptom Manage. 2006;32:5–12. 25. Franks PJ, Salisbury C, Bosanquet N, Wilkinson EK, Lorentzon M, Kite S, et al. The level of need for palliative care: A systematic review of the literature. Palliat Med. 2000;14:93–104. Loc cit. 26. Murray S, Sheikh A. Palliative care beyond cancer: Care for all at the end of life. BMJ. 2008;336:958–9. ´ ´ ´ 27. Gomez-Batiste X. Modelos de organizacion en cuidados paliativos. En: Gomez´ Batiste X, Porta J, Tuca A, Stjernsward J, editores. Organizacion de servicios y programas de Cuidados Paliativos. Madrid: Aran; 2005. p. 55–80. 28. Ferris FD, Balfour HM, Bowen K, Farley J, Hardwick M, Lamontagne C, et al. A model to guide patient and family care: Based on nationally accepted principles and norms of practice. J Pain Symptom Manage. 2002;24:106–23. 29. Ferris FD, Librach SL. Models, standards, guidelines. Clin Geriatr Med. 2005;21:17–44. ´ 30. Gomez-Batiste X, Paz S, Porta-Sales J, Espinosa J, Trelis J, Esperalba J. Basic definitions, principles, and concepts on the organization of public health palliative care programmes and services [consultado 30/11/2009]. Disponible en: www.iconcologia.net/catala/qualy/centre_descripcio.htm. 31. Cassell EJ, editor. The Nature of Suffering and the Goals of Medicine, New York: Oxford Univ. Pr.; 1991. ´ 32. Gomez-Batiste X, Porta-Sales J, Paz S, Stjernsward J. Palliative Medicine: Models of organization. En: Walsh D, editor. Palliat Med. Philadelphia: Elsevier; 2008. p. 23–9. ´ ´ 33. Gomez-Batiste X. Sistemas integrales de atencion. Revista de Calidad Asistencial. 1995;6:337–42.

´ 34. Plan para la mejora de la atencion domiciliaria en la Comunidad valenciana 2004–2007 [consultado 15/11/2009]. Disponible en: www.san.gva.es/cas/inst/ prensa/docs/PlanAntencionDomiciliariaCV.pdf. 35. Pla Director Sociosanitari. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya. Octubre, 2006 [consultado 23/11/2009]. Disponible en: www.gencat.cat/salut/ sociosanitari.htm. ´ 36. Gomez-Batiste X, Porta J, Trelis J, Cornella J, Guanter L, Espinosa J. Cuidados ´ ´ paliativos en el Instituto Catalan de Oncologıa [consultado 29/11/2009]. Disponible en: www.iconcologia.net/catala/qualy/ centre. 37. Hearn J, Higginson IJ. Do specialist palliative care teams improve outcomes for cancer patients? A systematic literature review. Palliat Med. 1998;12:317–32. ´ 38. Gomez-Batiste X, Porta-Sales J, Espinosa-Rojas J, Pascual-Lopez A, Tuca A, Rodriguez J. Effectivenness of palliative care services in symptom control of patients with advanced terminal cancer: a Spanish multicentered, prospective, quasiexperimental, pre-post study. J of Pain and Symptom Manage, 2010, in press. 39. Higginson IJ, Finlay IG, Goodwin DM, Hood K, Edwards AG, Cook A, et al. Is there evidence that palliative care teams alter end-of-life experiences of patients and their caregivers? J Pain Symptom Manage. 2003;25:150–68. ´ 40. Gomez-Batiste X, Tuca A, Corrales E, Porta-Sales J, Amor M, Espinosa J, et al. Resource consumption and costs of palliative care services in Spain: A multicenter prospective study. J Pain Symptom Manage. 2006;31:522–32. 41. Serra- Prat M, Gallo P, Picaza JM. Home palliative care as a cost-saving alternative: Evidence from Catalonia. Palliat Med. 2001;15:271–8. 42. Paz-Ruiz S, Gomez-Batiste X, Espinosa J, Porta-Sales J, Esperalba J. The costs and savings of a regional public palliative care program: The catalan experience at 18 years. J Pain Symptom Manage. 2009;38:87–96. 43. Rigby A, Krzyzanowska M, Le LW, Swami N, Coe G, Rodin G, et al. Impact of opening an acute palliative care unit on administrative outcomes for a general oncology ward. Cancer. 2008;113:3267–74. ´ 44. Porta-Sales J, Gomez-Batiste X, Pascual-Lopez A. Acute Palliative Medicine Units. En: Walsh D, editor. Palliat Med. Philadelphia: Elsevier; 2008. p. 208–12.  ´ 45. Gomez-Batiste X, Porta J, Tuca A. Palliative Care Service at the Institut Catala d’Oncologia, Barcelona. Eur J Palliative Care. 2003;10:2002–5. 46. Bruera E, Sweeney C. The development of palliative care at the University of Texas M.D. Anderson Cancer Center. Support Care Cancer. 2001;9:330–4. ´ 47. Espinosa-Rojas J, Gomez-Batiste X, Porta-Sales J, Paz S, Utor L, Picaza JM. Specialist home-based palliative care services in Spain: A retrospective analysis of their structure, organizational outputs, and clinical outcomes [en prensa]. J Pain Symptom Manage 2010. ´ 48. Porta-Sales J, Codorniu N, Gomez-Batiste X, Alburquerque E, Serrano´ ´ Bermudez G, Sanchez-Posadas D, et al. Patient appointment process, symptom control and prediction of follow-up compliance in a palliative care outpatient clinic. J Pain Symptom Manage. 2005;30:145–53. 49. Goodwin DM, Higginson IJ, Myers K, Douglas HR, Normand CE. Effectiveness of palliative day care in improving pain, symptom control, and quality of life. J Pain Symptom Manage. 2003;25:202–12. ˜ 50. Directorio de Cuidados Paliativos 2008 en Espana [consultado 22/11/2009]. Disponible en: www.secpal.com/directorio/index.php. 51. Observatori Qualy de final de la Vida de Catalunya [consultado 27/11/2009]. Disponible en: www.iconcologia.net/catala/qualy/observatori.htm. 52. McIllmurray MB, Gorst DW, Holdcroft PE. A comprehensive service for patients with cancer in a district general hospital. Br Med J (Clin Res Ed). 1986;292:669–71. 53. Horrocks P. The components of a comprehensive district health service for elderly people–A personal view. Age Ageing. 1986;15:321–42. 54. Guia de Cuidados Paliativos [consultado 10/11/2009]. Disponible en: www. secpal.com/guiacp/guiacp.pdf. 55. Pasman HR, Brandt HE, Deliens L, Francke AL. Quality indicators for palliative care: A systematic review. J Pain Symptom Manage. 2009;38:145–56. ´ 56. Gomez-Batiste X, Ferris F, Paz S, Espinosa J, Porta-Sales J, Esperalba J. How to ensure good quality palliative care: A Spanish model. Eur J Palliat Care. 2008;15:142–7.

You're Reading a Free Preview

Descarga
scribd
/*********** DO NOT ALTER ANYTHING BELOW THIS LINE ! ************/ var s_code=s.t();if(s_code)document.write(s_code)//-->