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Pe)Politicas publicas para
personas con autismo:
+ Israel Tonatiuh Lay Arellano / Maria Elena Anguiano Suérez
‘uadalajara, Jal £l pasa~
02de abril se celebré el
Dia Mundial del Autismo,
mientras que el 18 de fe-
brero fue el del Sindrome de Asperger,
ambas condiciones estén enmarcadas
dentro del denominado Trastorno del
Espectro Autista (TEA), alrededor del
ccual se han generado diversos mitos,
pero también derechos. Como ya lo
hemos sefilado en otros textos acerca
dela temitica, en México no existen
estadisticas oficiales ni exactas de esta
condicién, aunque la Clinica Mexicana
de Autismo (Clima) seftala que ha te-
niido un inctemento del 17 por ciento
escie 1980, y que el porcentaje podria
serdeuno por cada 150 nacidos vives;
loguefimplica un niimero importante
de personas que requeriran atencion
en las diversas areas.
Ironicemente, lo més dificil es la
conceptualizssién del TEA, desde la
perspective elimice o médica. El ma-
nual de la Glesiesei6n Internacional
de Enfermedades{@iB).en su décima
version (CIESBtpaibiicado porla Or-
ganizacién Mamaia Salud (OMS),
lo define dentreeteetiastornos del
Desarrollo Psicolégico, mientras que el
Manual dele Asocigci6mae Psiquiatria
Americana (APA) et Diggnostie and
Statistical Manual of Mental Disor-
ders, en su quinta edicién (DSM-V),
lo clasifica como un ‘Trastomo del
Neurodesarrollo.
El imple término de trastorno im-
plica ya una barrera emocional y de
convivencia, por los prejuicios que
existen en nuestra sociedad hacia
ese tipo de padecimientos. Por ello,
diversas organizaciones han pugnado
por cambiar ese término por el de
condicién, pasando deTEA a CEA, es
decir, Condicién del Espectro Autista;
incluso se leva a cabo una campafaa
través de la pagina change.orgcon tal
objetivo. Sin embargo, sin demeritar
la meta y el esfuerzo de todos estos
ciudadanos, la conceptualizacién no
puede o no debe cambiar por simple
peticidn, sino que se requiere una de-
liberaci6n mas amplia entre exper-
tos, académicos, padres de familia y
ciudadanos que fundamenten y den
mayor peso a lajustificacién desde el
enfoque médico, social y cultural. Si
bien nosotros mismos utilizamos el
término condicion cuando hacemos
referencia a este espectro, hasta el
‘momento su denominacién oficial es
la de trastorno.
Politicas publicas a favor de
las personas con TEA
Uno de los aspectos mas importantes
Donde estamos
para el desarrollo de las personas con
‘TEA es su inclusién a la vida social,
por ello la entrada en vigor de la Ley
General para la Inclusion de las Per-
sonas con Discapacidad (LGIPD), en
2011, fue muy positiva. Sin embargo,
en un primer momento se cbservé
que las personas con autismo o sin-
drome de Asperger parecian caer en
un subgrupo de vulnerabilidad, al ser
discriminados de ciertas atenciones
por Is razén de “parecer normales",
Jo cual mostré que el concepto de
discapacidad coloquialmente hacia
referencia a los padecimientos motri-
ces, visuales, del habla y alos demas
que son visibles en una persona. Ello
ha implicado sensibilizar a diferentes
comunidades acerca de lo que es e]
‘TEA, tarea que se lleva a cabo por los
interesados, esto es, casi siempre, por
los padres y terapeutas de nifios con
esta condicién,
‘Tanto la LGIPD como la Ley General
de Educacion abrieron las puertas dela
educacién regular alos nifios yninias
con TEA. Sin embergo, las escuelas
no estaban preparadas para recibir
a estos nifios, ya que los planteles e
instituciones no cuentan, en su gran
mayoria, con los requerimientos de
personal especializado, recursos y ma-
teriales nocesarios; ademés de que ha
sIsinyny.ABRIL 2015
74
prevalecido la confusién entre lo que
se entiende por integracion, inclusién
¥y escolarizacién,
En cuanto a la politica educativa
de México, lo anterior significa que
nuestro sistema educativo no ha sido
‘capaz de dar respuesta a las demandas
de este sector de alumnos. La escuela
no puede decirse inclusiva por decre-
to,requiere replantearse y hacer una
reestructuracién, asi como plantear
principios que promuevan una cultura
de la diversidad.
‘tra cuestién preocupante que se
hha observado ese creciente tendencia
‘ala medicacién de los nifios con esta
condicién, Debido a la visién médi-
ca que prevalece, resulta alarmante
lapropensién hacia la patologizacién
de la infancia, como sefiala la especia-
lista Gisela Untoiglich, quien discute
acerca del etiquetamiento de los nitios
en el ambito escolar y la posterior
canalizacién para ser atendidos por
‘un especialista médico, generalmente
nneurélogo, paidopsiquiatrao psicélogo,
conlaintencién de que el nino reciba
‘un diagndsticoe inicie su medicacién
y terapia.
etal manera, tenemos una especie
decorrespondencia entre a insttucién
educativa ya institucién médica. Se
hna partido del supuesto que medicar
alos nitios diagnosticados dentro del
cespectro autista “mejora”su estancia
y desempefio en el aula regular (Io
‘cual puede ser valido sélo en algu
nos casos). En este sentido, valdria
preguntar geudl es el argumento para
priorizar la medicaci6n, antes que las
medidas socioeducativas, parala aten
cin de las personas con autismo en
las politicas piblicas de educacién?
Elsimple término de trastorno
implica ya una barrera emo-
cional y de convivencia, por los
prejuicios que existen en nues-
tra sociedad hacia ese tipo de
padecimientos.
Respecto ala medicacién, el chileno
Leonardo Farfén, diagnosticado con
sindrome de Asperger, autor del libro
Gonfesiones de un caracol. Vivencia en
torno al Asperger, toma una postura
mas radical al sefialar que pretender
la"normalizacién” de las personas con
TEA través dela medicacién, podrfa
considerarse como un genocidio. Su
vision coincide con la de grupos que
pugnan por el reconocirniento de la
diversidad y el respeto a sus carac-
teristicas
gProteccién a un grupo vulnerable?
De acuerdo con el terapeuta perua-
no, Emesto Reafio, el concepto de
discapacidad conlleva una carga
ideol6gica, y es a partir de ello que
se exigen cuotas y derechos, cuando
Jas condiciones como el autismo y el
Asperger deben de ser definidos como
una cultura diferente, y por lo tanto,
reconocidos como minorias. Afirma
que se requiere de un modelo edu:
cativo neurodiverso, que atienda las
necesidades educativas especificas
del alumnado con TEA.
Debe quedar claro que la discapaci-
dad es un constructo social manifiesto
enlas barreras sociales y no como algo
inherente ala persona. Pero también es
cierto que no sélo se trata de cerrarse
a dos opciones: educacién especial
‘oeducacién regular, sino considerar
esquemas intermedios o de escuelas
especificas, que tengan la finalidad de
capacitar para una adecueda inclusién
Las politicas de atencién a personas,
con TEA en otros paises
Laatencién a estas personas se realiza
en cada pafs de acuerdo a su visién
del TEA y a sus recursos. Espaiia es
uno de los paises més avanzados en
Ja materia, no por tener una politica
que busca incidir mayormente en la
atencién terapéutica y en la inclusién
educativa, sino porque existe un mayor
niimero de asociaciones, fundamen-
talmente de padres y profesionistas,
dedicados a procurarlos derechos de
salud y educacién de este sector; lo
que impacta en la corresponsabilidad
entre las instituciones gubernamen-
tales y las familias para una adecuada
atencién.
En Ghile, bajo el Decreto 170 de
a Ley 20201, se subvenciona la edu-
cacién especial o diferencial en los
establecimientos de educacién, tanto
regular como especial. De esta manera
se provee un conjunto de servicios,
recursos humanos, técnicos, conoci-
mientos especializados y ayudas para
atender las necesidades educativasespeciales (NEE) que puedan presen-
taralgunos alumnos de manera tem
poral o permanente a lo largo de su
escolaridad, como consecuencia de
un déficit o una dificultad especifica
de aprendizaje.
En Cuba la inclusién educativa no
esta centrada en el tipo de escuela, sino
en elalcance de objetivos socioedu-
cativos, Asi la finalidad primordial es
Ja climinacion de la exclusion social.
De acuerdo con su propia fundamen-
tacién la funci6n socializadora dela
escuela se concreta en el sistema de
actividades y de relaciones que en
ella tienen lugar, mismas que deben
concebirse e integrarse en acciones
educativas intencionadas a partir del
fan ylos objetivo, ajustados alas par-
ticularidades de las edades y a les
caracteristicas de cada instituci6n
donde se involuere transformadora-
‘mente toda la comunidad educativa
‘Asimismao la atencion de estos me-
nores no s6lo se realiza en Ia institue
ci6n escolar, sino que se garantiza la
preparacion permanente, paticipativa
y diferenciada, tanto de docentes como
4e las familias, segiin el rol que le
corresponde desempefiar @ cada uno,
para que los padres y otros familia-
res estén en mejores condiciones de
educar a los nifios con autismo. De
esta manera, sin el suficiente apoyo
tecnolégico, consecuencia del contex-
10 del bloqueo econdmico a Cuba, la
atencién a los nifios conTEA en Iaisla
caribefia se basa més en un modelo
socioeducativo.
mer, ‘dR
La Ley General de Atencién
‘las Personas con Autismo
#1 19 de marzo de 2014, la diputada
‘federal, Paloma Villaseftor Vargas, pre-
sent6 Ia iniciativa de Ley General para
Ja Atencién a Personas con Trastomos
del Espectio Autista. Casi un afo des-
ués,el5 de marzo de este 2015, por
‘unanimidad de 384 votos, se aprobé
el dictamen de la Ley General para
Ja Atencién y Proteccién a Personas
con la Gondicién del Espectro Autis:
ta, Dentro del proceso legislativo, la
minuta fue enviada al Senado de la
Repiiblica donde se recibié, el 10 de
marzo, para ser tumada alas comisio-
nes de Atencién a Grupos Vulnerables
yy de Estudios Legislativos.
Eldictamen aprobado en la Camara
de Diputados contiene 18 artfculos
repartidos en cuatro capitulos: Dis-
posiciones generales, De los dere-
chos y obligaciones, De la Gomisién
Intersecretarial, y las Prohibiciones
y sanciones; ademés de seis articu-
Jos transitorios. Sin duda se trata de
una ley (en cuanto sea promulgada y
publicada) de sumo interés para esta
poblacién, aunque habria que consi-
derar los siguientes puntos:
1 La raccién XII del articulo 3 define
alas personas con la condicién del
espectro autista como “todas aque-
Ilas que presenten una condicién ca-
racterizada en diferentes grados de
Gificultad en la interaccién social, en
la comunicacién verbel y no verbal y
en comportamientos repetitivos”, Sin
embargo, ereemos que la definicién
debe estar de acuerdo alas
convenciones y manuales
oficiales en la materia.
2.Bnel articulo, donde
se sefialan los ordenatnien-
tos que se podrian aplicar
DE ABRIL =%tonamente,noestan
consideradas la Ley Federal
[A MUNDIAL —y2stwitysinan
LAUTISMO | ceneraiparstainciusion
de las Personas con Dis-
capacidad,
éCudl es el argumento para
priorizar la medicacién,
antes que las medidas so-
cioeducativas, para la aten-
cién de las personas con
autismo en las politicas pi
blicas de educacién?
3.Si bien les fracciones IX y X del
articulo 10 hacen alusién ala educa~
ci6n, nose sefiala la cbligatoriedad de
las instituciones educativas regulares,
tanto piblicas como privadas, de ma-
tricular a los nifios, niias y6venes con
esta condicibn; al contrario, Ia frae-
cién IX podria ser interpretada como
condicionamiento a sus capacidades
yy potencialidades, mientras que en la
fraccién X podria entenderse que sélo
la educacién especial es el camino o
el mecanismo para posteriormente
incorporarse a la educacién regular.
4. En la integracién de la Comision
Intersecretarial no esta presente como
invitado permanente el Consejo Nacio-
nal de Ciencia y Tecnologia (Conacyt),
Jo cual seria congruente con el obje-
tivo de llevar a cabo investigaciones
en diversas éreas de esta temética.
5, Aunque se menciona al sector
social, la minuta no sefiala explici-
tamente su forma de participacién
e incidencia.
Finalmente, las comisiones unidas
de Atencién a Grupos Vulnerables y
de Estudios Legislativos del Senado
emitirén su dictamen, De aprobarse la
minuta en sus términos,el siguiente
paso es que el Ejecutivo Federal la
promulgue, se publique en el Diario
Oficial dela Federaci6n y entre en vigor
al dia siguiente, De haber modifica-
ciones, el Senado deberd regresarla a
Ia Camara de Diputados, para volver
a iniciar el proceso de revision. of
eTonatiuhtay
SISIIYNY
75tancia del Distrito Federal como una
megaciudad que alberga los Poderes
de la Unién, con caracteristicas parti-
cculares de poblacién, territorio y pro-
duecién econémica, que requiere de
una nueva estructura organizativa.
(Anayeli Garcia)
La vida trazada con suefios
y tinta china
ay quienes dicen que los ho-
‘menajes han de hacerse en
vida de aquellos a quienes
son dedicados, pues slo asi
se les hace saber el afecto y la grati-
tud que les guardamos. En nuestro
pais, lamentablemente contamos con
hombres y mujeres que por una u otra
raz6n su nombre y obra han quedado
relegados casi hasta el olvido o cir
cunscritos a circulos de especialistas,
‘aun cuando sus trabajos han aportado
partes sensibles a nuestro ser cultural
Luis Gantus y Melina Gatto, con
Sixto Valencia, una vida entre vite
tas, realizan una suerte de homenaje
en vida @ quien fuera el alma? gel
padre? del negrito inotvidable que ha
sido la alegria el lant, la carcajada
abierta; amable conciencia moralizante
de varias generaciones de mexicanos
y hasta timbre postal: Memin Pinguin.
‘Merecedor del Premio al Mérito Ar-
tistico en 2013, otorgado por el gobierno
yyla sociedad del estado de Hidalgo, el
caricaturista tezontepecano esa st. vez.
reconocido en este libro que captura en
una atrayente propuesta grafica y rigu-
rosa documentacin, parte del logado
artistico de una vida entre tintas, car
tulinas, guiones y maquetas, entregada
a dar alientoa decenas de personajes,
que hicieron las delicias de millones
denifios y adultos -mexica-
nos yextranjeros- por
‘més de medio sigio.
Ellibro, publicado
por el Consejo Estatal
para la Cultura y las
‘Artes del estado de Hi
dalgo y prologado por
el historetista Edgar Clement, presenta
tuna investigacion en torno ala vida del
imprescindible caricaturista creador
de Coyotzin. Tarea realizada por Luis,
Gantus, especialista e historiador de
historietas; apuntalada por la acer-
tada curadurfa a cargo de la argenti-
na Melina Gatto, editora, periodista
y experta en cémics. Participaciones
estas que resultan en una obra emotiva
que hacen de su lectura un paseo por
ms que vifietas y globos de didloga:
un viaje por la historia reciente de la
cultura popular de nuestro pais y un
desenfadedo encuentro con uno de
sus protagonistas més trascendentales,
pues gquién no conoce al enternece-
oramente travieso Memin Pinguin?
Pero Sixto Valencia es mas que el
padre del entrafiable Memin, pues
de su: mano han brotado personajes
como aquellos plastados en las pé-
ginas de Milagros de Cristo, Biograffas
selectas, Supercharro
ye! Profesor Mental,
Balam, £! Peotre, H :
reco Valdés, bon je, AID ji
Episodios —mexica
nos, El Jorobado, £)
Valedor, y tantos y
tantos mas que han
quedado en el tejido
del imaginario colec-
tivo como parte in-
tangible, silente y
hasta inadvertida,
pero cuya presen-
cla geéfica y narrativa es un pozo al
que, sabiéndolo y no, regresamos en el
cotidiano ser-hacer nuestra identidad
como mexicanos de los siglos XX y
principios del XX.
En Sixto Valencia, una vida entre
virietas, el humor, la anécdota, el dato
y hasta las bribonadas con-
tra nuestro caricaturista
Sixto VALENCIA SARS enna
obra imprescindible tan
to para el investigador,
el periodista, el historia
dor, como para aquellos
que gusten de recorder
los trazos inconfundibles que dieron
forma a sees extraordinarios que vi-
Vian aventuraso situaciones exiticas,
histéricas, misticas ode plano comu-
nes y corientes, pero con el preciso
toque de ficcién, que estimularon
la fantasia y emociones de lectores
que semana con semana acudian @
su puesto de periddicos més cercano
para edquirirsuhistoreta favorita.
(Alana jiménez)
Caminando juntos. Historias
de familias que tenemos
ijos con autismo
ste libro, coordinado por
Maria Elena Anguiano, Ro:
berto GovelayTonatiu Lay,
de Ave Editorial, recopila 12
historias denifiosy nifias inscrites en
distintas asociaciones especializadas
cn el espectio autista, tanto publicas
como privadas, del iu
dad de Guadalajara,
Jalisco. Estas narra
ciones, redactadas
por las mamés y los
papas de los nifios,re-
fiejan el serpenteante
camino recorido por las
familias que tienen un
integrante con autisno,
asicomo les sentimien-
tosencontrados que han
cexperimentada cada vez
quedan un paso enelpro
ceso de vida que significa tener un hijo
con autismo.
La finalidad de escribir y compar
tir estas vivencias es ayudar a otras
familias con hijos en Ta misma con.
dicion a comprender que unque en
este momento sienten que es el fin
Gel camino, realmente es el principio
de un apasionante viaje del cual no
sabemos a dénde nos levar pero si
tenemos la certeza de que jamés se
remoslos mismos, ya que dia tras dia
nos transformamos,acompanando y
acompafiados de nuestros hijos, en
mejores seres humanos.
(Tonatiuh Lay)