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Febrero 2008
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Índice
INTRODUCCIÓN………………………………………………………..………………….
¿QUÉ ES EL ALZHEIMER?…………………………………..…….…………….……… 1
HITORIA ………………………………………………………..………………………….. 2
EL ALZHEIMER Y SU RASTRO EN EL CEREBRO……..……………………………. 3
4
FACTORES DE RIESGO……………………………..…………………………………...
5
DESARROLLO DE LA ENFERMEDAD……..……………………………………………
6
• ETAPA INICIAL
• ETAPA INTERMEDIA
• ETAPA AVANZADA
EL CUIDADOR DEL PACIENTE DE ALZHEIMER……………………………………..
10
DIAGNÓSTICO……………………………………………………………………..………
18
TRATAMIENTO…………………………………………………………..……………….. 22
PRONOSTICO……………………………………………………………………………… 23
EJERCICIOS PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA……………………………… 24
TANATOLOGIA……………………………………………………………………………. 45
CENTROS…………………………………………………………………………………. 47
GLOSARIO…………………………………………………………………………………. 49
2
REFERENCIAS……………………………………………………………………………. 50
Introducción
El quehacer tanatológico se hace día a día, con las acciones, pensamientos, con el espíritu, y es
por esa manera de vivir y de pensar que reflexionamos en lo complicado que pude ser atender un
paciente que vive con Alzheimer, a los familiares y personas cercanas a un paciente con esta
situación de vida no les es fácil asimilar que para ese ser querido ya no representan lo mismo que
antes, ya no representan la misma sonrisa, el mismo enojo, el mismo cariño, el mismo amor,
aunado a este sentimiento de pérdida, de ya no saberse igualmente queridos esta el cuidado del
paciente de Alzheimer, quien vive una regresión a su estado más primitivo.
El presente manual fue diseñado con el objetivo de ayudar a todas aquellas personas que a
diario conviven con esta enfermedad y está dirigido tanto al personal de salud, a los cuidadores,
así como a personas que estén interesadas en saber más acerca de esta enfermedad.
Del mismo modo, este manual también pretende ser una guía para los familiares de las
personas que padecen Alzheimer, al dar a conocer alternativas de atención para las personas que
viven y conviven con esta enfermedad y proporcionar herramientas de ayuda.
Dentro del aspecto tanatológico, este manual proporciona sugerencias prácticas de atención,
pues el Alzheimer resulta ser una enfermedad muy devastadora y agotadora para familiares y
cuidadores, mientras que para los enfermos es muy desconcertante.
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Qué es el Alzheimer?
¿
Aunque cada día se sabe más sobre la enfermedad del Alzheimer, todavía se desconoce la
causa exacta de la misma.
Existen muchas teorías que pretender explicar la aparición del Alzheimer. Por un lado se cree
que podría haber causas tóxicas que hagan que las neuronas se vayan degenerando y se
acumulen proteínas en el cerebro. Por otro lado puede tratarse una infección la que produce la
muerte neuronal. Y finalmente existe la teoría de que la causa es genética, bien por herencia
familiar o bien por mutaciones que aparecen en individuos sin antecedentes de esta
enfermedad.. Ninguna de las teorías excluye por completo a las otras, y ninguna se considera
todavía como definitiva.
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Historia
El Alzheimer fue descubierto por primera vez en Alemania
en 1907 por el médico Alois Alzheimer, quien observó en
una paciente de 55 años llamada “Augusta D.” una nueva
enfermedad que producía pérdida de memoria,
desorientación, alucinaciones y finalmente la muerte.
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El Alzheimer y su rastro en el cerebro
Desde el punto de vista bioquímico, el
Alzheimer se asocia a una disminución de los
niveles cerebrales de acetilcolina. La falta
de esta sustancia reduce los estímulos que
tienen que pasar de una célula a otra, lo cual
permite fijar recuerdos, aprender nuevas
cosas y evocarlas, así como llevar a cabo
otras actividades intelectuales.
Esta enfermedad produce una atrofia
cerebral progresiva que afecta a todas las
partes del cerebro. Cuando se estudian los
cerebros de pacientes que tenían el
diagnóstico de Alzheimer se observa que el
cerebro está disminuido tanto en peso como
en volumen, debido a que las neuronas se van
destruyendo.
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Factores de riesgo
El envejecimiento del cerebro no se produce igual en todos los enfermos. Hay factores genéticos,
ambientales y sociales que parecen influir en el desarrollo de demencia, pero no actúan por igual en
todas las personas.
Los dos factores de riesgo más importantes son la edad y los antecedentes familiares, aunque se
han estudiado muchos otros.
La educación se ha relacionado en algunos estudios con la demencia, de forma que un nivel alto
de escolarización parece ser un factor protector
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Desarrollo de la enfermedad
Los autores mencionan a la enfermedad del Alzheimer en tres etapas, con características y síntomas
específicos:
●
Etapa inicial
●
Etapa intermedia
●
Etapa avanzada
Etapa inicial
Etapa intermedia
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Desarrollo de la enfermedad
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Desarrollo de la enfermedad
Etapa avanzada
Incapacidad para comunicarse
Incapacidad para reconocer personas, lugares y cosas
No le es posible participar en su cuidado personal
Pierde la capacidad de caminar
Pierde la capacidad de sonreír
Es posible que se le contraigan los músculos
Puede perder la capacidad de tragar
Es posible que se presenten convulsiones A medida que se agravan los síntomas,
Pérdida de peso aumenta la presión sobre el cuidador. El
cuidado presenta cada vez más dificultades
Pasa la mayor parte del tiempo durmiendo
físicas y consume más tiempo. En algún
Puede mostrar la necesidad de chupar cosas punto de esta etapa, la mayoría de los
Incontinencia cuidadores necesitarán ayuda de terceros.
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El cuidador del paciente de Alzheimer
A menudo se dice que la enfermedad de Alzheimer es una enfermedad de toda la familia, porque
la angustia permanente de presenciar cómo se deteriora lentamente un ser querido afecta a todos
por igual. Por lo tanto, el tratamiento integral debe responder a las necesidades de toda la familia y
sobre todo de los cuidadores. Incluyendo apoyo emocional, orientación psicológica y los
programas educacionales sobre la enfermedad de Alzheimer.
Gracias a la información disponible, los cuidadores pueden aprender a controlar las conductas
indeseables, mejorar la comunicación y garantizar la seguridad del paciente. Las investigaciones
muestran que los cuidadores se benefician en los grupos de formación y apoyo, y que la
participación en dichos grupos les permite cuidar más tiempo de sus seres queridos en el propio
hogar. La información que se presenta al final de este folleto informativo le ayudará a encontrar
clases de capacitación y grupos de apoyo.
El papel del cuidador va cambiando a lo largo del tiempo, a medida que se van modificando las
necesidades del paciente. Las siguientes sugerencias pueden ayudar a los cuidadores a
prepararse para el futuro.
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El cuidador del paciente de Alzheimer
En la etapa inicial, tanto el cuidador como el paciente pueden adaptarse al diagnóstico y hacer
planes para el futuro:
Aprendizaje: Mientras más sepa sobre la enfermedad, más fácil le será atender al cuidado del
paciente. Será recomendable conocer acerca de las etapas inicial e intermedia; no habrá que
preocuparse tanto por la etapa avanzada de manera precipitada. Una buena manera de
aprender y entender las propias experiencias consiste en encontrar a otros cuidadores para
conversar. Una de las cosas más difíciles de aprender es diferenciar entre la enfermedad y el ser
querido. Sobre todo en la etapa inicial, los cuidadores pueden llegar a pensar que el ser querido
"lo está haciendo para molestarme", o "lo hace por pura holgazanería". En tales casos, por lo
general, la conducta que molesta al cuidador es un resultado de la enfermedad, y no del interés
del paciente en lastimar o molestar al cuidador.
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El cuidador del paciente de Alzheimer
Apoyo emocional: El diagnóstico puede ser un golpe demoledor para el paciente y para el
cuidador. Es muy importante obtener el apoyo emocional necesario, ya sea por medio de la
terapia, un grupo de apoyo u otros miembros de la familia. El objetivo es crear un sistema de
apoyo emocional que crezca y evolucione dentro de usted mismo, a medida en que se vayan
ampliando y transformando sus funciones de cuidador y los retos emocionales que conlleva ese
papel .
Funciones en la familia: A medida que va avanzando la enfermedad, cada vez será más difícil
para el paciente cumplir con las funciones que tradicionalmente había desempeñado en la
familia. Por ejemplo, si el paciente era el único integrante de la familia que manejaba el
automóvil, es importante que los demás familiares encuentren medios alternativos de transporte
(por ejemplo, aprender a manejar, conseguir la ayuda de otros conductores entre la familia y las
amistades, utilizar el transporte público, etc.). Si el paciente había estado a cargo de la economía
del hogar, otra persona tendrá que asumir ese papel. Si el paciente acostumbraba a cocinar para
la familia, ha llegado el momento de que el cuidador aprenda a cocinar. Si se abordan estos
problemas desde el primer momento, el propio paciente podrá ayudar al cuidador a prepararse
para el futuro. 14
El cuidador del paciente de Alzheimer
Aspectos económicos: Puede resultar una enfermedad sumamente costosa. Al paciente le
pueden quedar entre 2 y más de 20 años de vida. Es importante empezar a diseñar estrategias
para satisfacer las necesidades económicas cada vez mayores que gravitarán sobre su familia, a
medida que avance la enfermedad. La planificación económica debe incluir un examen
concienzudo de la cobertura de seguros (por ejemplo, de atención médica, de incapacidad, de
atención a largo plazo, etc.)
Aspectos legales: Tarde o temprano, el paciente con Alzheimer necesitará ayuda para pagar las
facturas, obtener atención médica y tomar decisiones. Hay dos documentos legales, el Poder
notarial para las finanzas y el Poder notarial para la atención médica que podrán garantizar que el
paciente reciba el cuidado de familiares o amistades de su confianza. Si carecen de esos
documentos, los cuidadores posiblemente tengan que acudir a un tribunal para que se les otorgue
el derecho de tomar decisiones en nombre del paciente. También es posible que la familia pierda el
acceso a las cuentas bancarias. Las personas de avanzada edad pueden obtener servicios legales
gratuitos o a bajo costo. Busque en la sección "Organizaciones" de este folleto informativo
instituciones que le puedan prestar servicios jurídicos o responder a preguntas sobre esos
problemas.
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El cuidador del paciente de Alzheimer
El cuidado en la etapa intermedia
El papel del cuidador ocupará todo su tiempo en la etapa intermedia de la EA. La primera prioridad ha
de ser la seguridad del paciente. Tanto el paciente como el cuidador necesitarán ayuda y apoyo.
Apoyo emocional: Las personas que cuidan a seres queridos se suelen sentir aisladas; muchas
veces se sienten angustiados y desolados por el empeoramiento de la persona que cuidan. Es
crucial para su salud mental y física que busquen apoyo emocional y se tomen pausas periódicas
de descanso.
Períodos de descanso: Los cuidadores necesitan un descanso periódico. Con este fin se puede
recurrir a programas de atención diurna de los pacientes, la ayuda en el hogar y períodos breves
en residencias de ancianos. Los demás miembros de la familia, las amistades, los cuidadores
profesionales o voluntarios, pueden contribuir a este descanso.
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El cuidador del paciente de Alzheimer
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El cuidador del paciente de Alzheimer
Planificar para el futuro: Muchos cuidadores desean que su ser querido permanezca con ellos
en el hogar; sin embargo, eso no siempre es posible. Si el paciente necesita un mayor cuidado
—u otro tipo de cuidado—que el cuidador no le puede prestar en el hogar, se analiza la opción
de la residencia de ancianos. En muchas residencias de ancianos hay programas especiales
para este tipo de pacientes. Otra opción posible es la de contratar ayuda en el hogar.
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El cuidador del paciente de Alzheimer
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Diagnóstico
El diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer se basa en una combinación de pruebas y exámenes.
El principal método diagnóstico es la historia clínica, seguida de la exploración física la cuál engloba
la valoración de las capacidades cognitivas del paciente así como de pruebas neurológicas, como el
Mini cuestionario del Estado Mental y neuropsicológicas
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Diagnóstico
Debe diferenciarse de los olvidos ocasionales que se presentan normalmente con la vejez, y
también de los vinculados con la depresión, la desnutrición y los efectos secundarios de los
medicamentos, que pueden provocar síntomas semejantes a los de la etapa inicial de la
enfermedad.
La evaluación de la demencia debe incluir entrevistas con familiares y otras personas que tengan
estrecho contacto con el paciente.
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Diagnóstico
Estos pasos ayudan al médico a decidir si se necesitan más pruebas. Es posible que el médico de
atención primaria recomiende que se realice un examen más a fondo en un centro de evaluación de
la enfermedad de Alzheimer, o por un especialista en demencia o geriatría.
La combinación del “dibujo de un reloj” (en el cual se le pide al paciente que dibuje una carátula de
reloj, con todos los números colocados en forma apropiada y las dos manecillas de reloj ubicadas
en un horario específico) y el “recordatorio de tres objetos” es una prueba relativamente rápida y
satisfactoria; un reloj dibujado con errores aumenta notablemente la probabilidad de demencia.
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Ejemplo de evaluación de Alzheimer
Mini cuestionario del Estado Mental.
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Pronostico
La duración típica de la enfermedad de Alzheimer es de 8 a 10 años, pero la evolución puede
oscilar entre 1 y 25 años. Por causa desconocidas algunos pacientes con enfermedad de Alzheimer
muestran un continuo deterioro de sus funciones, mientras que otros permanecen estabilizados
durante largas temporadas sin mostrar gran deterioro.
El apoyo a las personas que cuidan al paciente, su asesoramiento y el suplirlos en ocasiones
evitarán o demorarán la ubicación del paciente en un hospicio.
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Ejercicios para mejorar la Calidad de Vida
La realización de dinámicas de ejercicio son una
excelente opción para el paciente con Alzheimer, no
solo son actividades que mantienen entretenido al
paciente y a su cuidador, sino que mantienen al
organismo activo ayudando a retardar algunos
síntomas de esta enfermedad y las enfermedades Mente
relacionadas con esta. La figura muestra la relación de
las tres esferas que constituyen al ser humano, siendo
estas impactadas y beneficiadas por dinámicas de
ejercicios propias de cada edad y etapa de vida.
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Ejercicios para mejorar la Calidad de Vida
Ejercicios de Resistencia
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Ejercicios para mejorar la Calidad de Vida
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Ejercicios para mejorar la Calidad de Vida
Ejercicio 4: Fortalecimiento de bíceps, de músculos posteriores del
brazo (tríceps), hombro y homoplatos
1. Se puede hacer sentado. Con un pie se sostiene la liga.
2. Tomar con ambas manos los extremos de la liga. Pasar la liga
por la espalda.
3. Flexionar los brazos hacia el frente y hacia los costados.
4. Hacer de cinco a diez repeticiones.
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Ejercicios para mejorar la Calidad de Vida
1. Coloque ambos pies del paciente en las poleas y pida que intercale movimientos de sus
pies.
2. Hacer diez repeticiones.
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Ejercicios para mejorar la Calidad de Vida
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Ejercicios para mejorar la Calidad de Vida
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Ejercicios para mejorar la Calidad de Vida
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Ejercicios para mejorar la Calidad de Vida
Ejercicio 3: Fortalecimiento de
pantorrilla y muslo
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Ejercicios para mejorar la Calidad de Vida
Ejercicios de Equilibrio y Coordinación
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Ejercicios para mejorar la Calidad de Vida
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Ejercicios para mejorar la Calidad de Vida
Ejercicios de Flexibilidad
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Ejercicios para mejorar la Calidad de Vida
Ejercicio 2: Flexibilidad de los músculos de la
columna.
1. En posición de pie, flexionar la columna lumbar.
2. Tratar de tocar la punta de los dedos de los pies sin
flexionar las rodillas. No se espera que los
pacientes lo logren, pero trate de que se estire lo
más posible.
3. Volver a la posición erecta. Hacer diez repeticiones.
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Ejercicios para mejorar la Calidad de Vida
Ejercicios de Sedestación
Ahora bien, es necesario una serie de ejercicios par que el paciente logre
movilidad y el cambio de postura de sentado a pie.
Control de tronco
Ejercicio 1
El paciente coloca sus manos en el pliegue inguinal y
trata de cerrar el pliegue cuando bascule o se haga hacia
delante y abrirlo cuando bascule hacia atrás. El tronco se
situara en flexión cuando la pelvis bascule hacia atrás y
en expansión cuando bascule hacia delante
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Ejercicios para mejorar la Calidad de Vida
Ejercicio 2
Una vez que se a trabajado con anterioridad la flexión del
tronco y afianzado la seguridad del paciente sigue con:
1. Sentado en una silla (sin descansa brazos) colocar las
manos sobre las rodillas.
2. Ponerse en posición de pie utilizando solo la fuerza de las
extremidades inferiores sin apoyarse con las manos sobre
las piernas u oto objeto.
3. Hacer de cinco a diez repeticiones.
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Tanatología
En la enfermedad de Alzheimer el paciente sufrirá una constante pérdida de independencia,
enfrentándose a miedos y frustraciones nuevas, por lo que a los familiares y al cuidador, en
especial, se les deberá proporcionar el apoyo necesario para convivir con pacientes enfermos de
Alzheimer de una manera más amable y humana; ya que esta nueva convivencia con el paciente
interferirá con sus actividades laborales, sociales y económicas de la familia y del cuidador.
Es muy importante contar con redes de apoyo así como proporcionar periodos de descanso para
el cuidador, ya que al estar en constante convivencia con el paciente pude sentirse frustrado,
ansioso y todo pude provocar un cansancio emocional, llegando a repercutir en la salud del
cuidador y por ende del mismo paciente, ya que se tendrá la necesidad de ingresar al paciente
en una institución para su cuidado y esto generara gastos a la familia.
Tanto el sentido común como los estudios clínicos demuestran que los familiares deben potenciar
las actividades placenteras y evitar las que le resulten desagradables al paciente.
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Tanatología
El trabajo tanatológico en este tipo de enfermedades en donde las pérdidas son evidentes y muy
significativas (la pérdida de sabernos existentes para alguien querido) es muy importante y
trasciende varios aspectos, el trabajo de dulelos, solición de conflictos familiares, etc. Propiamente
este Manual trabaja una parte de acompañamiento, una parte de cuidados hacia el paciente, ya
que la relación cuidador – paciente se ve afectada y viciada. El tanatologo proporciona
herramientas para reforzar la relación de estos dos sujetos.
En conclusión el apoyo tanatológico hacia un paciente con Alzheimer debe ser de manera integral,
paciente-familia-cuidador.
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Centros de apoyo
• Fundación Alzheimer, Alguien
con quien contar, A.C.
• Fundación Alzheimer
• Grupo Centro de Día “Francisco
Espinosa”
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Centros de apoyo
Clínica de la Memoria INAPAM AMAES
Dra. Luz Esther Rangel López /
Directora Rosa Ferrés / Presidenta
Gtta. Elisa Farías Cázarez Asociación Mexicana de Alzheimer y
Enfermedades Similares, A.C
Hernández y Dávalos #v139
Colonia Algarín 06880 Insurgentes Sur # 594-402, Colonia
del Valle.
Teléfono: (55) 5519-0989
México, D.F. / C.P. 03100
Celular: (55) 5909-0505
Correo-E: lucesrangel@hotmail.com Teléfono y Fax: (55) 5523-1526,
5523-8035 y 5523-8019
Correo-E 1: amaes@data.net.mx
Correo-E 2:
amaes88@yahoo.com.mx
Página en Internet:
www.amaes.org.mx/
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Glosario
• Acetilcolina: Se trata de una sustancia química que existe en el cerebro y que trabaja
enviando señales de una neurona a otra, este neurotransmisor es fundamental para aprender y
memorizar
• Alucinaciones : los pacientes ven objetos que no están en la habitación: animales, personas
conocidas.
• Atrofia cerebral progresiva: se refiere a la disminución del volumen y peso del cerebro que
va ocurriendo paulatinamente y conforme avanza la enfermedad.
• Bioquímico: Se refiere a la parte química del organismo y a las sustancias que influyen en los
órganos de los seres vivos.
• Circunloquios: Rodeo de palabras para dar a entender algo que hubiera podido expresarse
más brevemente.
• Corteza cerebral: Se trata del revestimiento superficial del cerebro, compuesta por sustancia
gris.
• Delirios :en ocasiones acusan falsamente a su pareja de infidelidad, piensan que la visita es
un ladrón, o se asustan de su propia imagen en el espejo.
• Demencia presenil: Se trata de un trastorno cerebral que afecta la memoria de quien lo
padece. El carácter presenil lo determina la edad temprana del enfermo, es decir que ocurre
mucho antes de los 65 años.
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Referencias
• Barroso, R. (2008) Calidad de Vida en pacientes con demencia.
• Harrison. Principios de medicina Interna Tomo II. CAPITULO 362 Enfermedad de Alzheimer y
otras demencias primarias. pp 2797. DECIMO QUINTA EDICIONEditorial Mc Graw Hill S.A. de
C.V.
• Khosravi, N. (1995) Convivir con un enfermo de Alzheimer: Guia de ayuda para familiares y
cuidadores. Temas de hoy: Madrid
• Maxine A., Papadakis., Sephen J. McPhee, Alzheimer, Enfermedad Consulta rápida Medicina
Clínica pp106-107 Editorial Mc Graw Hill S.A. de C.V. Primera Edición
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