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Pecci - Lopez - Micheli 0 Ua persone con Los editores han hecho todos los esfuerzas para localizar Jos poscedores del copyright del material fuente utilizado, Si inadvertidamen- te hubieran omitido alguno, con gusto harin los areglos necesarios en la primera oportunidad que se les presente para tal fin. Gracias por comprar el original. Este libro es producto del esfuerzo de profesionales como usted, o de sus profesores, si usted ‘es estudiante. Tenga en cuenta que fotocopiarlo es una falta de respeto hacia ellos y un robo de sus derechos intelectuales. Las ciencias de la salud estin en permanente cambio, A medida que las nuevas investigaciones y la experiencia clinica amplian nuestro ‘onocimiento, se requieren moxificaciones en las modalidades terapéuticas y en fos tratamientos farmacoKigicos, Los autores de esta ‘obra han verificado toda la informacion con fuentes confiables para asegurarsé de que ésta sea completa y acorde con los estindares acep tados en el momento de la publicaciGn. Sin embargo, en vista de la posibilidad de un error humano o de cambios en las ciencias de la salud, ni los autores, nila editorial o cualquier otra persona implicada en la preparacivin o la publicacién de este trabajo, garantizan que [a totalidad de la informacién aqui contenida sea exacta o completa y no se responsabilizan por errores u omisiones o por los resultados ‘obtcnidos del uso de esta informacidn, Se aconsejaa los lectores confirmatla con otras fuentes, Por ejemplo, ¥ en particular, se recomien- dda a los lectores revisar el prospecto de cada firmaco que planean administrar para cerciorarse de ucla informacicn contenida en este libro sea correcta y que no se hayan producido cambios en las dosis sugeridas © en las contraindicaciones para su administracion. Esta recomendacion cobra especial importancia con relacim a fiemacos nuevos o de uso infrecuente. EDITORIAL ME: Cc panamericana ) Visite nuestra pagina web: hup:/www.medicapanamericana.com ARGENTINA Marcelo T. de Alvear 2145 (C1122AAG) Buenos Aires. Argentina Tel. (54-11) 4821-5520 / 2066 / Pax (54-11) 4821-1214 e-mail: info@medicapanamericana.com COLOMBIA Carrera 7a A N° 69-19 - Bogota D.C., Colombia Tel.: (57-1) 345-4508 / 314-5014 / Fax: (57-1) 314-5015 / 345-0019 e-mail: infomp@ medicapanamericana.com.co ISBN 978-950-06-0095-8 Pecei, Cristina ‘Cuidar y acompafar a la persona con enfermedad de Parkinson / Cristina Pecci; Leticia Lopez; Federico Micheli ilustrado por Javier Bejega. - |" ed. - Buenos Aires: Médica Panamericana, 2009. 152 pails: 19X13 em. ISBN 978-950-06.0095-8 1. Enfermedades Cerebrovasculares 2. Mal de Parkinson. I. Lopez, Leticia HL. Micheli, Federico IIL. Bejega. Javier, ilu. IV. Titulo CDD 616.833 ESPANA Alberto Alcocer 24, 6 (28036) - Madrid, Espana Tel.: (34) 91-1317800 / Fax: (34) 91-1317805 / (G4) 91-4570919 ‘e-mail: info@medicapanamericana.es MEXICO Hegel N° 141, 2° piso. Colonia Chapultepec Morales Delegacién Miguel Hidalgo - C.P. 11570 -México DF. Tel. (52-55) 5250-0664 / 5262-9470 / Fax: (52-55) 2624-2827 ‘e-mail: infomp(@ medicapanamericana.com.snx. VENEZUELA Edificio Polar, Torre Oeste, Piso 6, OF. 6 C Plaza Venezuela, Urbanizacién Los Caobos, Parroquia El Recreo, Municipio Libertador, Depto. Capital. Venezuela ‘Tel. (58-212) 793-2857/6906/5985/1666 Fax: (58-212) 793-5885 ‘e-mail: info@ medicapanamericana.com.ve IMPRESO EN LA ARGENTINA. Hecho el depésito que dispon “Todos los derechos reservados. Este libro o cualquiera de sus partes no podriin ser reproducidos ni archivados en sistemas recuperables, ni transmitidos en ninguna forma o por ningtin medio, ya sean mecénicos o electrGnicos, fotocopiadoras, igrabaciones o cualquier otro, sin el permiso previo de Editorial Médica Panamericana S.A. ley 11.723 © 2009, EDITORIAL MEDICA PANAMERICANA S.A. Marcelo T. de Alvear 2145 - Buenos Aires - Argentina ‘sta edici6n se terminé de imprimir cen el mes de julio 2009 en los talleres de Compania Grifica Intemacional S.A. Agustin de Vedia 2948, Buenos Aires. Argentina Prefacio El desarrollo de la enfermedad de Parkinson (EP) es muy variable de un paciente a otro. Algunas de las personas con enfermedad de Parkinson (PcEP), pueden tener, con el tiempo, limitaciones fisicas que dificulten sus movimientos y requerir diferentes formas de apoyo para seguir Ilevando adelante su vida habitual. Otras, en cambio, pueden no necesitar del cuidado 0 apoyo especial de otras personas. Por eso, el contenido de este libro cobrara sentido a la luz de las necesi- dades y la realidad de quien lo lea. Lo importante es saber que se ha prolongado el tiempo de duracién de la vida y que la probabilidad de tener una enfermedad crénica 0 de convi- vir muy cercanamente con alguien que la tiene, es mayor. A cualquiera le puede pasar. Y pocas veces se nos prepara para afrontar estas situaciones, ya sea de un lado 0 del otro, de cuidar 0 de ser cuidado. Y quizé, la irrupcién del diagnéstico puede parecer un punto final para muchas cosas. Nosotros creemos que no es asi. Que la capacidad de respuesta ante la adversidad es enorme si es interpretada como un desafio de la vida y no como un punto final. Hay que aprender de qué se trata esta enfermedad, aceptarla, cumplir con el tratamiento, ver todos los recursos con que se cuenta en la actualidad para hacerle frente y prepararse para convivir de la mejor manera posible con ella. Sostener una actitud positiva en todo este proceso permite valorar todos los demas aspectos de la vida, que no estan ni van a estar, afectados por la EP, y seguir disfrutando de ellos cada dia. Este libro quiere ser un apoyo para los que recorren ese camino al lado de un ser querido con EP. Que sepan que no estan solos, que son muchos, que hay gran interés por encontrar soluciones cientificas més definitivas para esta enfermedad. Hay que mantener encendida la luz de la esperanza. Los autores Cuidar y acompanar a la persona con enfermedad de Parkinson “¢Por qué a mi?” Recordamos con mucho carifio a Elena e R., paciente del Programa de Parkinson del & Hospital de Clinicas durante muchos ajfios. En diversas oportunidades comentd ptiblicamente que muchas veces, con rabia, con enojo, con tristeza, con bronca se preguntaba: “Por qué la enfermedad de . Parkinson (EP) me tocé a mi?”. Elena libré muchas batallas y obtuvo muchas conquistas internas hasta que un dia, con sorprendente serenidad, su pregunta tuvo como respuesta otra pregunta: “Por qué no a mi? ;Por qué no me iba a tocar a mi y a otros si?” Ese dia, dejé de pelear contra la EP, o contra su destino, y empez6 a enfrentar la vida de otra manera. Su ejemplo fue una gran ensefianza que sitvié a muchos para entender algo muy simple y es que “a cualquiera le puede pasar”. Y probablemente, nadie se la espera en particular. Los familiares también se preguntan “por qué a él (0 ella)”? “;Por qué a nosotros?” “;Por qué en este momento?” Estas preguntas no tienen respuesta desde la ciencia Son parte del misterio de la vida. Narlisisabe porque pasanicierias edsas.Guando|esasiosaa pasan. Probablemente no exista alguna raz6n en particular para que sucedan... 0 para que no sucedan. Estan. Son parte de la vida. Momilisan pecumreientoacy weciones. La enfermedad de un ser querido proyecta cudntos buenos momentos se vivieron juntos. Nutre en valores: el amor, la solidaridad el aleruismo; la universilidad, lacompasion, élirespeto, la dignidad. Es aceptar la vida, con sus limitaciones, desconciertos e incertidumbres, y vivirla intensamente. Recrear los momentos vividos con alegria para que fortalezcan este presente. Aunar la voluntad y el espfritu para sostenerse frente a la adversidad. Aprender para conocer y ayudar: son muchos los que necesitan fuerzas, apoyo y comprensién. Cuidar y acompaiiar a la persona con enfermedad de Parkinson La aceptacién abre el camino para dar y recibir. Para pensar y hacer desde la fragilidad. Las ideas compartidas son las raices de nuevas ideas para la accién o la reflexidn. La red social, la de cimientos nobles, sostiene y contribuye a dar nuevos significados y mejor entendimiento. El altruismo le da la mano a la solidaridad. Con ellos viene la confianza; y la autoestima crece bajo su resguardo. La reciprocidad refuerza el altruismo y la cooperacién construye el porvenir. Suponemos que muchos de los lectores comparten problemas relacionados con la enfermedad de Parkinson. Los invitamos a ser parte de la solucién y a mirar las dificultades que se presentan a diario como oportunidades para incluir y sentirse incluidos, para participar, mejorar “AX actitudes, habitos, lenguaje y creencias con un Vv tiltimo propésito: cuidar y cuidarse en un ¢ espacio de respeto, libertad, afecto y confianza. e Cooperar con responsabilidad y con conciencia de iy) las limitaciones, las emociones y los sentimientos que estén en juego. No obstante, valorar positivamente y cultivar, frente a cualquier prondstico, la esperanza. INTRODUCCION dP 1. ZA quién esta dirigido este libro? 5 iiiiA ustedes! !!! A ustedes, que tienen un familiar o un allegado con la enfermedad de Parkinson (EP) y por eso dedican tiempo y esfuerzos para compensar los problemas que ellos solos quiz4 no podrfan resolver. A ustedes, que han aceptado solidariamente responder a este desaffo de acompafiar y auxiliar a su ser querido afectado de enfermedad de Parkinson. A todos ustedes, para que sientan que sabemos que la tarea de acompajiar cuidando no es facil y que ustedes tienen que saber cuidarse porque de & otra;maneia'va'aiser-més dificil, que:puedan ‘4 cumplir con su tarea. 3 Para ustedes que ademas de ser familia, red de amigos, compafieros, sociedad comprensiva y solidaria, son también, en la medida en que cuidan, una extensién del sistema de salud y colaboradores de los equipos de investigacién, tratamiento, asistencia y educacién. i PUEBo Nereue? a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. Cuidar y acompafiar a la persona con enfermedad de Parkinson tarea con una adecuada distancia, que le permita . xe mantener cierto control sobre la situacién, pero sin interferir en el manejo de su espacio; con paciencia MQ para esperar el tiempo que le lleve la accién que G7 / realiza, dandole pequefias sefiales que transmitan ‘® seguridad o acompaiiando mas cercanamente los movimientos que pueden desestabilizarla (ponerse el abrigo, por ejemplo). Si usted hace todo por ella, la PcEP puede perder su habilidad para realizar ciertas tareas, y sentirse mas dependiente de otros y con menor autoestima. Nunca subestime lo que puede hacer, pero estimule cada desaffo. | 14 | a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. Cuidar y acompanar a la persona con enfermedad de Parkinson 2 Pregunte en su servicio médico si tienen alguna é?P informacién sobre servicios de apoyo social, grupos, asociaciones o sobre cualquier otra organizacién de la comunidad a la cual se pueda recurrir. Pregunte en el servicio de asistencia social del hospital, de su obra social o plan de salud. También en parroquias o templos. Fijese en los servicios de promocién y apoyo que prestan las municipalidades. Si maneja Internet, ingrese en el buscador (Google, por ejemplo) y escriba palabras claves como “Parkinson asociacién grupo”. Si no maneja Internet, es una buena oportunidad para aprender y encontrar una nueva manera de relacionarse con otras personas que tienen experiencias y preocupaciones muy parecidas a las suyas. | 18 | a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. éQUE INFORMACION NECESITO PARA COMPRENDER MEJOR LA ENFERMEDAD DE PARKINSON? 17. ~Qué es la enfermedad ; de Parkinson? Es la enfermedad degenerativa del sistema nervioso mas frecuente luego de la enfermedad de Alzheimer, Es una afeccién progresiva cuya causa no esta clara. Se la asocia con los trastornos motores que ocasiona, incluidos el temblor, la rigidez, la lentitud y los trastornos del equilibrio y también se le pueden asociar otros sintomas no motores, como estrefimiento, depresién y alteraciones de la presién arterial. Sa a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. Cuidar y acompanar a la persona con enfermedad de Parkinson BS BL4 21. ~Qué quiere decir » degenerativa? Llamamos degenerativas a una serie de AN enfermedades neurolégicas que tienen en comin varias cosas: Su causa no se conoce aunque pueda @ sospecharse, son crénicas y progresivas, y en algunos casos se presentan en familias, en forma hereditaria. Por alguna razén desconocida, algunos grupos de células nerviosas (neuronas) se deterioran, envejecen y mueren precozmente. Esto suele acompafiarse por depésitos anormales de distintas proteinas dentro de estas células, que causarian su envejecimiento y muerte prematura. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. CAUSAS POSIBLES 2g 25. ZEs hereditaria? dpe Hasta hace poco tiempo se G w ie \ =) pensaba que la EP no era hereditaria, 1. e pero en la actualidad se han aislado varios genes (pequefia porcién de los 7 cromosomas que transmiten la herencia) que tieneauielacion con lien fermedad- Jia proporcidade cazos que se piensa que son hereditarios es menor y no llega al 10%. Puede darse aunque es INFRECUENTE ! a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. Cuidar y acompaniar a la persona con enfermedad de Parkinson dP 29. gLos toxicos son la causa? JT La causa de la EP se desconoce, pero sabemos que algunos téxicos, AY como el manganeso, el MPTP (una . droga de sfntesis creada por drogadictos norteamericanos) o el monoxido de carbono, entre otros, pueden provocar sfntomas semejantes aunque no progresivos ni con todas las caracteristicas de la enfermedad. | 34 | a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. Cuidar y acompaiar a la persona con enfermedad de Parkinson aN 33. gSe puede morir de esta 7 a, enfermedad? @ Habitualmente no es la \ causa de muerte. No se muere por la EP, pero como no tiene curacién hasta el / momento, se muere con ella. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. Cuidar y acompanar a la persona con enfermedad de Parkinson 37. gCuales son los principales sintomas de la EP? i Ademas del temblor, la rigidez, la lentitud y los is trastornos de la estabilidad, se observa una gran cantidad de problemas motores y no motores. Entre los motores, estén los trastornos de la marcha, que se hace dificultosa, acompafiada a veces por bloqueos stibitos y da la impresién de que la persona se hubiera quedado pegada al piso; caida de saliva por la boca poca expresién facial; cutis graso y otros. ALTERACION DE LOS REFLEJOS POSTURALES | 42) a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. Cuidar y acompanar a la persona con enfermedad de Parkinson 40. gPor qué su cara parece inexpresiva? La expresi6n facial de la persona con EP puede estar alterada y la mirada fija, con poco parpadeo. Puede parecer aburrida, distante, ausente, fastidiada, aun en circunstancias en que no deberia estar asf y probablemente no lo esté. Una parte importante de nuestra comunicacién es a través de los gestos: de la cara, de las manos, de la mirada, del cuerpo en general. Cuando la expresividad se ve limitada, se resiente la capacidad para comunicarse con los demas. En la EP TENES Que Practiog Gestos FRENTE AL ESPESO, AHORA SONREI a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. Cuidar y acompanar a la persona con enfermedad de Parkinson d P 42. ~Por qué se le cae la saliva de la 7 boca? {Qué puedo hacer para ayudar? La saliva se cae de la boca porque los 4 movimientos de deglucién (tragar) que t& "e, hacemos frecuentemente, en forma inconsciente, dejan de ser tan frecuentes y efectivos. Por esta raz6n, la saliva se acumula en la boca y luego se derrama. No hay que retarlo ni desesperarse, sino ayudarlo. El babeo lo inhibe socialmente, jno colabore a que su inhibicién sea mayor! jUsted esta para ayudar! No es una distraccién y la boca puede estar entreabierta involuntariamente. Sepa que su médico puede solucionar esto con relativa facilidad. ;Este es un problema que tiene solucién! La aplicacién de toxina botulfnica inyectable en las glandulas par6tidas es muy sencilla, lleva sélo un par de minutos y brinda una resolucién adecuada del problema en la mayorfa de los casos. | 50 | a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. Cuidar y acompanar a la persona con enfermedad de Parkinson dé. ? 46. El temblor, ges grave? gQué se puede hacer? ING, fords’ graves pers enallbinos casos es muy molesto y desgastante. Si bien el tratamiento depende del médico, debe saber que el temblor aumenta con la tensi6n nerviosa y si se lo tranquiliza fvoreciende la distensién, pucde reducine drasticamente. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. Cuidar y acompaniar a la persona con enfermedad de Parkinson 50. gDeberia buscar una segunda opini6n? iM No necesariamente, pero si el cuadro es complejo o § presenta dudas diagnésticas, como en cualquier otra circunstancia médica, una segunda opinién puede ayudar. Con alguna frecuencia vemos que la btisqueda de la segunda opinidn, o de la tercera, a veces se relaciona, mas que con la complejidad del cuadro, con la negacién a aceptar el diagnéstico de EP. Usted tiene que saber que, despejadas las dudas razonables, hay que ser realista y aceptar el diagndstico. Si no, se pone en juego la calidad de vida de la PcEP, que probablemente va a empeorar sin el tratamiento médico oportuno. Por supuesto que a la familia, y a los mas allegados, también les cuesta aceptar el diagndéstico. Es el comienzo de un nuevo camino en el que usted va a ser una importante fuente de apoyo. Cuanto antes lo acepte, mejor sera para todos. A\=/vov AvER AcTRO Doctoe Necestro OTRA OPIMicns a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. Cuidar y acompanar a la persona con enfermedad de Parkinson 53. ~Se pueden anticipar los posibles cambios que se van a producir en el tiempo? No hay dos casos que sean totalmente iguales y nadie puede predecir con exactitud cémo va a evolucionar la EP 0 cémo va a afectar a su ser querido. De la misma manera, no hay dos personas que respondan exactamente igual a los tratamientos y medicaciones. Es muy importante mantener una actitud eo equilibrada y positiva. Informarse, intercambiar & opiniones con los especialistas, y mantener la familia Huctidareniél afcetoian pecdecontacts. a¢ con amigos, vecinos, compafieros de trabajo y otras personas que sean benéficiosas para este momento de la vida. 4 | 62 | a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. Cuidar y acompanar a la persona con enfermedad de Parkinson EN BLA 57. gEstos tratamientos tienen otros efectos que no son > “ beneficiosos? a W Todos los tratamientos en medicina pueden tener lo que se denomina “efectos indeseables”. Estos son efectos no buscados que, en general, no son 1) beneficiosos. Hay que conocerlos y cuando ocurren se deben tomar las medidas necesarias para manejarlos. Su médico le dara toda la informacién sobre este tema con cada nuevo remedio que le indique. Aun asi, usted debe informarle de todo lo que crea que debe saber acerca de la respuesta favorable o no, incluso cuando no lo pregunte. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. Cuidar y acompafiar a la persona con enfermedad de Parkinson 61. gQué tengo que saber sobre la medicacion? bi Lo que su médico le informe, pero es til conocer 'Y |os efectos indeseables de los medicamentos para * consultarlo en cuanto aparezcan. Por otra parte, siempre esibtiend saber con qué owes Mrmacos no deben combinarse para no hacerlo en una emergencia, ya que esta situacién puede coincidir cuando su médico no esté disponible para atenderlo. Solo se debe tomar la medicacién indicada por el médico y en la dosis aconsejada. Revise la fecha de vencimiento y descarte la que esté vencida. | 70 | a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. Cuidar y acompahiar a la persona con enfermedad de Parkinson 67. gLos grupos de apoyo mutuo serviran para una PcEP? En nuestra experiencia, si el grupo es de autoayuda, es decir, son todos “pares”, personas que tienen EP, y en el encuentro grupal se dedican principalmente a conversar de la enfermedad y sus problemas, no suele reportar mayores beneficios a sus integrantes y por lo general dejan de asistir. La sensacién es que ya tiene suficiente con lo propio como para “cargar” con problemas de otros. O el “no quiero ir para ver a otros que estdn peor que yo”. Algunos se pueden impresionar al ver a personas que estén muy limitadas, piensan que ése ser4 necesariamente su futuro y se resisten a concurrir. Ya mencionamos que esto no es asi, pero no se debe obligar a nadie a asistir sino que es una opcién. FISIOTERAPIA | 76 | a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. Cuidar y acompanar a la persona con enfermedad de Parkinson Ba 71. ~Cémo puede colaborar el BLA familiar cuando lo acompaia al ~ control médico? 4 N No olvide queenila consulta médica“ el paciente es el protagonista. Durante & la entrevista el médico va a considerar uF cudndo es conveniente hacerle alguna pregunta al familiar para conocer su punto de vista, para agregar alguna informacion al relato del paciente o para confirmar que esta haciendo la interpretacién adecuada del contenido de la comunicacién médica. | 82 | a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. Cuidar y acompanar a la persona con enfermedad de Parkinson pe éNecesito consultar a un § P vaictwe? No hay una regla fija en relacién a 2 este tema, pero en ocasiones una consulta con el profesional indicado puede aclarar muchas dudas y evitar posibles problemas. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. Cuidar y acompanar a la persona con enfermedad de Parkinson 78. ~Qué lugares o instituciones brindan facilidades para el tratamiento de la EP? 5 Son muchos los lugares y varfan de un pais a ops otro. Sin duda, lo mas conveniente es asesorarse antes de hacer una consulta y su lugares que se organizan dentro de los servicios * médico de confianza lo podré orientar. Son de neurologia, tanto en hospitales ptiblicos como privados. VENGo a TRaMiTaR | 90 | a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. Cuidar y acompanar a la persona con enfermedad de Parkinson hay que sentir vergiienza por tener una enfermedad; a cualquiera le puede suceder. Los demas tienen que saber de qué se trata esta enfermedad y cuando se enteran, entonces entienden y dejan de mirar lo “raro” como desconocido y “qué tendra”. Una sefiora con EP deca: “me duele la mirada del otro”. Tenemos que trabajar para que las miradas de los otros no lastimen sin querer. Por eso, hablar de la enfermedad, y ponerse en el lugar y en las expectativas de quien la tiene, ayuda a que sea més facil convivir con ella. Los familiares, los amigos, los vecinos, los compafieros de trabajo, los colegas y otras redes de la comunidad av son importantisimos para suavizar el impacto XV social. La vergiienza no es un sintoma causado por la EP, sino el reflejo de sentimientos que inspiran los prejuicios marcados por otros. |100| a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. Cuidar y acompanar a la persona con enfermedad de Parkinson 2g 90. Como llevar el dia a dia? oP ey Por un lado, pensando que tiene que ser el dia mas feliz de sus vidas y que sera asi porque ustedes se lo han propuesto. Cuidando todo aquello que no esta afectado por la EP. Intente hacer algo de lo que siempre les gusté hacer: leer, dar un paseo, tomar un buen té. Respire la vida. Por otro lado, mas practico, cuando hay que colaborar con el cuidado de otra persona, es preciso tener una organizacién basica ordenada de tal manera que facilite el control de los aspectos mas necesarios. Las rutinas y los habitos diarios tienen que tener prioridades. Hay que fijarse objetivos que estén a su alcance. Asi como se ordenan las compras o el trabajo, el manejo del dinero también debe ser cuidadoso. Es util organizar una agenda de la semana donde se incluyan las actividades de la PcEP y las suyas. Ambas son importantes. Si hay otros integrantes en la familia, pueden acordar un tiempo para que compartan con la PcEP. La calidad de vida es una trama que tiene que ser tejida entre todos. El beneficio de uno repercutiré en el del otro. Cada uno necesita aprender a convivir con las (nuevas) necesidades del otro. Cada situacién pone a prueba la fortaleza, pero también la creatividad; la capacidad de aprender de la vida renueva diariamente las oportunidades de superacion. |104| a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. Cuidar y acompafiar a la persona con enfermedad de Parkinson p %. ~Como favorecer la 7 i senics Nn con su ser querido? Comunicar es “participarle al otro lo que uno tiene” . Comunicarse es escuchar, es hablar, es compartir, es Fs predisposicién al intercambio no sdlo con palabras sino también con gestos y actitudes. Es caminar junto a otro, a veces sin siquiera necesidad de decir algo. Es encontrar la “sintonia” con el otro, generar vinculos que pueden dar y recibir afecto. El didlogo contribuye a mantenerse en contacto. Pero si por la EP hay dificultades para hablar, que esto no impida la comunicaci6n del afecto. Recuerde que segtin la forma en que utilice el lenguaje, se pueden afectar los sentimientos y el estado de animo de sus seres queridos y puede intensificarse el malestar 0 la impotencia. No hable el lenguaje de la desesperanza sino el de la competencia. En vez de “no me va a salir bien” puede decir “si cometo algtin error, voy a aprender de él”. En vez de “para qué lo voy a intentar si no va a funcionar” puede decir “si no lo intento no sabré si funciona o no. Si lo intento voy a aprender algo nuevo”. En vez de “no puedo” oy decir “voy a hacer lo mejor que pueda, si necesito ayuda, la pediré”. | 108 | a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. Cuidar y acompanar a la persona con enfermedad de Parkinson @ P (cuchillo y tenedor) con los mangos gruesos, usarlos con naturalidad y sin reparos. Otro aspecto para considerar es el lugar asignado en la mesa, ubicarse cerca de personas que le puedan dar una mano y que no le generen malestar porque conocen de sus tiempos para movilizarse. No necesariamente debe estarial ado del familiar pera st levda seguridad es@prudente alieastiseas El fanilipr'que'lo acompatia tieneque llevar's caboisul colaboracién con respeto y sin llamar la atencién, con naturalidad y sobreponiéndose con tolerancia si surge algtin impteyisto; De acuerdo con el.clima de ~ tranquilidad que se genere ser la respuesta del Ye grupo y sera un buen aliciente para otras salidas. te 1121 a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. Cuidar y acompafar a la persona con enfermedad de Parkinson BBY BLA 100. zY en el dormitorio? s LA Las alfombras que se colocan a los lados de ” la cama pueden ser particularmente peligrosas. En ocasiones, es dtil una cama N ortopédica, asf como una agarradera para rotar en la cama. Otros cambios en el dormitorio pueden ayudar a la persona con EP. Por ejemplo, se pueden usar sabanas de satén o de seda para que sea més facil deslizarse y el mismo tipo de tela para la ropa de dormir. Cuando desee incorporarse, sera mas sencillo si se ubica la cama contra la pared y se coloca una barra para que pueda sostenerse o con el mismo fin se puede atar fuertemente una cuerda de los pies de la cama. El terapeuta ocupacional colabora personalizando las necesidades de cada uno y usted puede resolver, con pequefios y practicos cambios, algunas dificultades que atentan contra el manejo de la independencia y la seguridad en la casa. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. Cuidar y acompanar a la persona con enfermedad de Parkinson otro, la tensién creciente aumenta la sensacién de sohrecarvas Es importante que reconozca estos sentimientos de signo negativo y haga el “ejercicio”, aunque sea mentalmente, de cambiar el afecto negativo en afecto positivo: la desesperanza en esperanza, la tristeza en alegria, el aislamiento en comunicacién, la soledad en compaiia, las inquietudes en confianza. 1126) a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. Cuidar y acompajiar a la persona con enfermedad de Parkinson Algunos consejos practicos para enfrentar el estrés son: ¢ No irritarse 0 angustiarse por las cosas que no se pueden controlar o cambiar. © Prepdrase lo mejor posible para estas situaciones. Anticipe mentalmente diferentes maneras de enfrentarlas. Trate de pensarlas como un desafio, no como una amenaza. % Escuche y respete sus propias emociones. jLas " puede compartir con otros? ¢ Reconozca sus limites y pida ayuda si lo necesita. No se olvide de usted mismo: deje tiempo para las cosas que le interesan, para cuidarse, para comer de una manera balanceada, dormir lo suficiente, hacer ejercicio fisico, caminar y disfrutar la vida. Aprenda técnicas de EN PRINCIPIO Yo ME voy ‘A QueDAR Con UD. HASTA uc Se _ACOSTUMBRE |133| a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. a You have either reached 2 page thts unevalale fer vowing or reached your ievina tit for his book. Este libro esta dedicado principalmente a familiares, cuidadores y amigos de personas que padecen la enfermedad de Parkinson y que necesitan informacion breve y clara sobre como cuidarlas y acompafarlas sin descuidarse a si mismos. EI texto busca simplificar este desafio y plantea, en un lenguaje sencillo, una variedad de preguntas y sus respuestas como por ejemplo: ,Qué cuidados puede necesitar una persona con EP? {Qué es ser un cuidador? Qué clase de apoyo debo dar? ;Puedo tomar decisiones por ella? ,Existen servicios comuni- tarios? {Qué informacién necesito para comprender mejor qué es la EP? iCudles son sus causas y sintomas y los tratamientos disponibles? ,Como estan las investigaciones al dia de hoy? {Sirven las terapias complementarias? En qué pueden alterarse la convivencia familiar, el trabajo, las finanzas, la vida social y la vida intima? {Qué es el estrés y la sobrecarga del cuidador? 4Como enfrentar el temor al futuro? Esta obra alienta la confianza en la medicina, en la investigacion y en el progre- so del conocimiento pero, por sobre todo, destaca el valor del apoyo de la fami- lia, de los amigos, de los vecinos, de los compafieros y de los recursos institu- cionales para que las personas con enfermedad de Parkinson y sus familiares cercanos preserven y resguarden su calidad de vida. Q Cuidor y acoupaior