CNCER INFANTIL Y TERAPIA OCUPACIONAL

INTRODUCCIN
Se ha publicado muy poco sobre el rol del terapeuta ocupacional con pacientes
oncolgicos, particularmente sobre el terapeuta que est trabajando con nios con cncer
y con sus familias. Esto se debe, en parte, por el pequeo nmero de terapeutas
trabajando en oncologa infantil. Sin embargo este nmero, poco a poco, va
incrementndose, reflejando la concienciacin de cmo un terapeuta ocupacional es
capaz de manejar algunas de las complejas necesidades de estos pacientes.
En la actualidad, los cambios en cuidados de la salud y desde un punto de vista de
la sociedad, los nios han reflejado el cambio existente dentro de la terapia ocupacional
peditrica. Clancy y Clarck (1990) sugieren que estos cambios en el servicio no son
solamente motivo de jbilo, pues requieren de una cuidadosa evaluacin.
Estn abriendo sus puertas nuevas reas de prctica de la Terapia Ocupacional
con nios Esta prctica es alentadora y experimenta y nosotros hemos hallado un
punto de necesidades cuidadosamente elaborado con el estudio de evaluaciones
centradas en la prctica para el mximo beneficio del cliente (el nio) y su familia.
Los terapeutas ocupacionales que trabajan con nios con cncer se enfrentan a un
reto profesional en el que los nios presentan problemas motores, emocionales,
cognitivos, de integracin sensorial y habilidades sociales. La intervencin ofrecida por le
terapeuta necesita mantener y fortalecer estas funciones relacionadas con la vida diaria.
Los objetivos con los que el servicio de Terapia Ocupacional trabaja estn siempre
determinados por el dominio del nio de tareas y relaciones necesarias para participar
activamente en el juego, autocuidado, colegio y actividad prevocacionales. (Llorens,
1976).
Mehls (1982) describe el rol del terapeuta ocupacional con pacientes oncolgicos
adolescentes: los terapeutas ocupacionales que trabajan con adolescentes con esta
enfermedad, buscan vas para ayudar a estos a mantener su funcionalidad fsica,
cognitiva, emocional y social, durante el tratamiento de la enfermedad.

Esto mismo tambin puede decirse del rol que el terapeuta ocupacional
desempea con los ms pequeos. Cada nio tiene que verse como un individuo nico
dentro de su familia y entorno social.
Adems del desarrollo evolutivo normal y los cambios en la vida a los que se tiene
que hacer frente en la infancia, los jvenes con cncer, tambin tienen que preocuparse
sobre su estado de salud, teniendo que permanecer tiempo en el hospital, interrumpiendo
toda la forma de vida familiar. Los terapeutas ocupacionales, educados en medicina fsica,
psicolgica y del desarrollo humano, estn entrenados en habilidades que los capacitan
para hacer frente a la complejidad de cuestiones que rodean al tratamiento de la
enfermedad, a la hospitalizacin y al impacto que el cncer tiene dentro de las dinmicas
familiares.
Sus conocimientos y habilidades se usan en la prctica, a travs del uso de ciertas
actividades guiadas por el terapeuta, para provocar una respuesta.
Las actividades deben ser atractivas para el nio y deben animar su participacin.
Pratt (1989) escribe: Es funcin del terapeuta ocupacional rpoporcioanr servicios
en los que se favorezcan logro sen la salud del nio a travs de su involucracin dentro
de actividades propositivas. Inherente a esta funcin, hay una segunda: que los servicios
de terapia ocupacional sean relevantes en el tiempo, cultura y entorno del nio, que sean
significativos para l. De acuerdo con los programas, deben ser diseados y llevados a
cabo, con unos objetivos concretos, con un significado en s mismos, siendo actividades
apropiadas a la edad del nio, para influir en la calidad del desarrollo humano y su
adaptacin a la vida.
Los terapeutas ocupacionales no trabajan con los nios de forma independiente,
sino como individuos dentro de una familia, y de un entorno social y ambiente concretos.
Los padres, en particular, son de gran importancia para el terapeuta y es necesario
incluirlos dentro del programa de tratamiento.
Independientemente de la naturaleza o severidad de la enfermedad el nio, es
importante trabajar al lado del nio y de su familia. La familia necesita ser implicada
durante toda la intervencin y se le debe informar del progreso del nio, as como de los
cambios que pueda haber dentro del programa. La experiencia profesional del terapeuta
ocupacional se basa en sus conocimientos de materias de educacin, conocimiento de la
enfermedad, dinmicas familiares y desarrollo del nio, mientras que la experiencia de los
padres se basa en la experiencia que tienen con su nio dentro de su familia. Por lo que

Chesler (1992) sugiere que ambos conocimientos (profesional y de los padres) son
cruciales durante el tratamiento.
El terapeuta ocupacional debera expresarles su reconocimiento al valor que tiene
la implicacin de la familia, animando su interaccin con el nio, no aislndolo de su
familia. Es importante recordar que cualquier herman@ en la familia tambin estar
afectado pro la enfermedad y probablemente tambin estar intentando hacer frente a la
situacin de su vida, con la ausencia de un hermano o hermana y con una menor
disponibilidad de sus padres.

Trabajando con el nio terminal

Antiguamente la muerte de un nio era mucho ms coman de lo que es hoy en
da, y muchas familias tenan que aprender a aceptar esta prdida. Actualmente, nuestras
propias experiencias y creencias en la habilidad de la medicina para curar puede dejarnos
menos preparados para tratar con al muerte de un nio, as como el hecho de que esta
prdida no solo afecte a la familia y amigos, sino tambin a la plantilla que trabaja con el
nio.
Se ha escrito mucho acerca de la percepcin que tiene el nio de la muerte
(Bluebonbd-Langner,

1978;

Koocher,

1973)

con

investigaciones

fuertemente

influenciaddas por un marco piagetiano. Kluber Ross (1974) ha escrito sobre las
reacciones emocionales ante la muerte, y Bluebond-Langner (1978) describe la
adquisicin de informacin sobre la enfermedad, en el nio, en trminos de las siguientes
etapas:
1. Es una enfermedad grave
2. Nombres de los medicamentos y sus efectos
3. Propsito del tratamiento y su procedimiento
4. La enfermedad como una serie de recadas y de remisiones
5. La enfermedad como una serie de cadas y remisiones (muerte)
Bluebond-Langner encuentran que la adquisicin de informacin y al experiencia
personal produce cambios en la manera en la que los nios se vena s mismos. Ella
describe el desarrollo de la concienciacin del nio sobre su situacin como sigue:
1. Bien
2. Gravemente enfermo
3. Gravemente enfermo pero mejorar

4. Siempre enfermo pero mejorar

5. Siempre enfermo y nunca mejorar
6. Agonizante (enfermo terminal)
Entender estas cuestiones capacita al terapeuta para disear un programa que sea
comprensivo, que demuestre la concienciacin del nio sobre su situacin, y que se
desarrolle de forma apropiada.
Como en otras reas de la Terapia Ocupacional, el terapeuta trabaja con el nio
terminal (o con el nio en cuidados paliativos) con el objetivo de estimular la mxima
independencia y mejorar la calidad siempre que sea posible. Picard y Magno (1983),
(terapeutas ocupacionales en un hospicio), dijeron: La presencia de un terapeuta
ocupacional en un hospicio lleva a cabo la realizacin de una serie de actividades para
que la vida siga en todo momento teniendo un significado, incluso si solo han dado unos
das hasta la muerte.
Tigres y Sherman (1983) demostraron cmo la calidad de vida se mejoraba
fortaleciendo ciertas habilidades en reas que eran importantes para el paciente.
El terapeuta ocupacional debe concentrarse en intentar lograr la mxima capacidad
e independencia en el autocuidado del paciente, trabajo y juego, dentro de las
posibilidades que existan, teniendo en cuenta sus limitaciones fsicas.
En general, la intervencin requiere de una etapa de acercamiento del terapeuta al
nio y a su familia, prestando nicamente atencin en escuchar y observar al nio y a su
familia, para intentar averiguar qu es importante para ellos. Whitley (1979) escribe que:
El nio enfermo terminal y su familia, necesitan debatir temas confidenciales y
traumticos, requiriendo para ello que el terapeuta ocupacional est entrenado en
habilidades comunicativas, algo crucial para el proceso teraputico.
Para ello el trapeuta ocupacional debera estar entrenado en habilidades
comunicativas, as como cuestionarse sobre ciertos puntos en la esfera de lo espiritual:
Qu es lo que hace que tu vida tenga un significado da tras da?
Con qu tipo de personas conectas mejor y cmo lo haces?
Qu te hace sentir el dolor y sufrimiento que ves todos los das?
Qu cuestiones sobre la vida y las cosas son importantes para ti?

El fundamento de la terapia ocupacional los capacita para ofrecer un servicio que

complete aquellos de los otros miembros del equipo, y al mismo tiempo les proporcione
un objetivo bien definido.

Actividades de la vida diaria

El terapeuta ocupacional debe estimular al nio a mantener su capacidad de
autocuidado, su independencia, tanto como sea posible:
Escuela: el terapeuta ocupacional proporcionar ayudas tcnicas en caso de ser
necesario, y aconsejar en terapia de gasto de energa, estimulando y
permitiendo al nio, mantener algn grado de participacin e integracin en el
mbito escolar.
Juego/tiempo libre: el terapeuta ocupacional adaptar las actividades favoritas del
nio y el ensear otras nuevas, para observar la evolucin de sus habilidades,
as como sus necesidades del momento. El terapeuta tambin utilizar
actividades de desplazamiento, para estimular la expresin de sentimientos.
Mecanismos de defensa: el terapeuta ocupacional puede ensear al nio, y a su
familia, algunas tcnicas, como relajacin, para hacer frente a la enfermedad (y
todo lo que esta conlleva).
Entorno: donde el nio o su familia no sean capaces de hacer aquellas
actividades que bien, quieran o necesiten ser capaces de hacer, el terapeuta
ocupacional pueda asesorar en ciertas adaptaciones para aumentar la
independencia del nio, o para facilitar su cuidado.
Un objetivo importante de cualquier intervencin de un terapeuta ocupacional, es
para el terapeuta, intentar transmitir la percepcin, de que el nio, y su familia, tienen
cierto control sobre su situacin.
Para lograrlo, el terapeuta debe ser consciente de los roles sociales adoptados
dentro de la familia, y respetar, en todo momento, la manera en la que la familia afronta la
muerte del nio. El papel del terapeuta, en este caso, debera ser de soporte, capacitando
a los miembros de la familia a mantener y desarrollar nuevos roles. Nuestras identidades
estn ligadas a nuestros roles sociales. Perder los roles es perder las identidades.
(Bluebond-Langner, 1978).

QU ES EL CNCER?
Procede de la palabra griega kankros (cangrejo), por la similitud con que este
animal atrapa y destroza a sus presas.
Las causas por las que se desarrolla son variadas y complejas, se distinguen dos
tipos:
-exgenos: exterior al organismo (radiaciones, polucin, tabaco,)
-endgenos. Proceden del propio organismo (tratamientos metablicos,)
Estos factores causales actan largo tiempo sobre las clulas normales de nuestro
organismo provocando sobre ellas una serie de alteraciones a nivel cromosmico. Estas
clulas hijas escapa al control que rige el crecimiento y multiplicacin celular, se hace
autnoma y se divide a una velocidad muchsimo mayor que el resto de las clulas
normales.
Poco a poco, desde un pequesimo acmulo microscpico de clulas malignas, se
va produciendo, por multiplicaciones sucesivas, el tumor maligno, cuyas clulas tiene la
propiedad de invadir y destruir todo el tejido sano que le rodea y escaparse a travs de los
vasos linfticos y sanguneos, colonizar a distancia del tumor original y formar las
llamadas metstasis.
En su crecimiento, desde un tamao microscpico, llega un momento en que mide
un centmetro. En se instante puede ser detectado. Es la llamada etapa preclnica,
asintomtica.

Cales son los sntomas que provoca el cncer?

Los sntomas de referencia son variados, unos de tipo general, dependientes de la
agresividad y el tamao del tumor y otros relacionados con el rgano donde est ubicado
o del tipo de tumor.
Pero como sntomas generales podemos nombrar: cansancio, prdida de sangre
por diversas vas, dolor, parlisis, fiebre, vmitos, aparicin de numerosos edemas,

Incidencia del cncer infantil

La incidencia de tumores infantiles en nuestro pas aumenta un 5% por cada 5
aos, 1 de cada 440 nios y 1 de cada 590 nias.
La mortalidad actualmente es de un 30%, haciendo un 70% de supervivencia.

Pruebas de deteccin y localizacin tumoral

Anlisis de sangre
Anlisis de orina
Rayos X
Resonancias
TAC
Biopsia

Posibilidades de tratamiento
Quimioterapia: frmacos capaces de impedir el crecimiento de las clulas
malignas, destruyendo el tumor y consiguiendo as una progresiva reduccin de la
masa tumoral.
Acta de forma sistemtica, en todo el organismo, dado que su administracin
intravenosa (portacard) o por va oral, hace llegar al frmaco por todo el cuerpo.
Estos frmacos no respetan a las clulas sanas, por este motivo se produce
anemia, leucopenia y trombopenia, con sus consecuencias (falta de defensas,
hemorragias, cada del cabello,) lo que se combate con transfusiones de
sangre, frmacos y sueroterapia.
Otros efectos secundarios a la quimioterapia son: vmitos, malestar general,
depresin, esterilidad,
Radioterapia: uso de radiaciones ionizantes con fines de tratamiento, para tratar
tumores malignos.
En general, el tejido tumoral es mucho ms sensible, y por lo tanto, ms destruible
que los tejidos normales que nos rodean, de forma que podemos realizar un
tratamiento de tumor, y curarlo, sin destruir los tejidos y rganos vecinos 8acta
solamente en el lugar que se est tratando).

 Ciruga: reseccin del tumor localizado.

CURACIN DEL NIO CON CNCER

La curacin del nio con cncer tiene en cuenta los siguientes aspectos:
Conseguir la situacin en la que no se observan sntomas ni signos de la
enfermedad
Alcanzar un momento en el que no exista o sea mnimo el riesgo de recada
Conseguir la restauracin completa de la salud tanto en su dimensin fsica como
funcional y psicosocial
Por la corta edad de los enfermos, los efectos secundarios del tratamiento, tienen
gran impacto en sus vidas y en la sociedad. La ciruga, la radioterapia, la quimioterapia,
los efectos psicolgicos de la enfermedad y del tratamiento y la discriminacin social que
produce toda enfermedad crnica, producen efectos muy variados en los supervivientes
de cncer.
La naturaleza de estas secuelas depende de distintos factores: tipo de tratamiento,
edad del enfermo, tipo de tumor,
Todo esto, requiere el seguimiento continuado de cada nio durante largo tiempo, y
la actuacin de un equipo multidisciplinar.

Impacto psicosocial
Familia:
Bloqueo emocional
Ansiedad, estrs,
Miedo a la muerte de su hij@, herman@,... (negacin, sobreproteccin,)
Tendencia a autoculparse
Arrepentimiento de hechos pasados
Cambios de roles (cambios en la rutina del trabajo, menor itmepo de atencin a
los hermanos,)
Otros

Ni@:
Situacin de desconcierto
Ruptura con el estilo de vida que hasta ahora haba tenido
Prdida de roles

Rol de estudiante

Rol de amigo

Rol de nio que juega

Proceso de despersonalizacin
Agresividad
Introversin

PUNTOS DE ACTUACIN DE LA TERAPIA OCUPACIONAL

Los terapeutas ocupacionales que trabajan con nios con cncer se enfrentan a un
reto profesional en el que los nios presentan problemas motores, emocionales,
cognitivos, de integracin sensorial y habilidades sociales. La intervencin ofrecida por el
terapeuta necesita mantener y fortalecer estas funciones relacionadas con la vida diaria:
Los objetivos con los que el servicio de terapia ocupacional trabaja estn siempre
determinados por el dominio del nio de tareas y relaciones necesarias para participar
activamente en el juego, autocuidado, colegio y actividades prevocacionales. (Llorens,
1976).
Cada nio tiene que verse como un individuo nico dentro de su familia y entorno
social.

Hospital
La terapia ocupacional puede hacer frente a la complejidad de cuestiones que
rodean al tratamiento de la enfermedad, a la hospitalizacin y al impacto que el cncer
tiene dentro de las dinmicas familiares, por medio del uso de ciertas actividades guiadas
para provocar una respuesta.
Es funcin del terapeuta ocupacional proporcionar servicios en los que se
favorezcan logros en la salud del nio a travs de su involucracin dentro de actividades
propositivas. Estas deben ser relevantes en el tiempo, cultura y entorno del nio, que
sean significativas para l. Deben ser diseadas con unos objetivos concretos, con un
significado en s mismo, siendo actividades apropiadas a la edad del nio, para influir en
la calidad del desarrollo humano y su adaptacin a la vida. (Prats, 1989).
Se debe trabajar desde un punto de vista holstico. Los padres en particular, son de
gran importancia para el terapeuta, y es necesario implicarlos durante la intervencin, se
les debe de expresar nuestro reconocimiento al valor que tiene su implicacin, animando
su interaccin con el nio.

Qu efectos produce el uso de la actividad dentro del ambiente hospitalario?

Incrementa la autoestima, permitiendo a los pacientes reflejar lo que ellos han
logrado
Capacita a los pacientes a enfatizar su propia individualidad
Refuerza su propia identidad como individuos productivos
Les da la oportunidad de compartir experiencias de su vida con otros, pro lo que
les ayuda a verse a s mismos dentro de los roles que hasta ahora haban
desempeado, fomentando, por otra parte, el uso de habilidades sociales
Les ayuda a emprender la transicin de unos roles a otros
Les anima a expresar sus preocupaciones
Ayuda en el proceso de resolucin de problemas
Permite al terapeuta ocupacional a ayudar al paciente a pasar de pensamientos
negativos a pensamientos positivos

 Ayuda al paciente a darle un significado, un sentido de realizacin plena y un

propsito en sus vidas

Trabajando con el nio terminal

Actualmente, nuestras propias experiencias, y creencias en la habilidad de la
medicina para curar pueden dejarnos menos preparados para tratar con la muerte de un
nio.
Como en otras reas de la terapia ocupacional, el terapeuta trabaja con el nio
terminal, con el objetivo de estimular la mxima independencia y mejorar la calidad de
vida siempre que sea posible.
Un terapeuta ocupacional debe llevar a cabo la realizacin de una serie de
actividades para que la vida siga en todo momento teniendo un significado, incluso si solo
han dado unos das hasta la muerte.

Dilemas que hay que afrontar desde la terapia ocupacional

Ser consciente de los sentimientos propios (hay que aprender a tratar con lso
sentimientos de uno mismo y cuidarse para no llegar a sobrecargarse
emocionalmente)
T no tienes todas las respuestas
Por ms que quisieras, no puedes hacer que el dolor desaparezca
La vida y la muerte son un misterio, y no todas las preguntas tienen una respuesta
No ignores la muerte, puede suceder, y hay que estar preparado para aceptarlo
A veces, una buena accin, vale ms que mil palabras
Estate dispuesto a escuchar en todo momento, permteles tiempo y espacio para
que te cuenten su historia, expresen su enfado, su angustia,
Recuerda la unicidad del dolor, da persona siente que el suyo es el ms fuerte,
cada persona tiene el derecho de reaccionar a su manera
Recuerda que el dolor tiene su tiempo, no puedes adaptarte rpidamente a los
cambios
Estate dispuesto a escuchar en todo momento, permteles tiempo y espacio para
que te cuenten su historia, expresen su enfado, su angustia,

 Recuerda la unicidad del dolor, cada persona siente que el suyo es el ms

fuerte, cada persona tiene el derecho de reaccionar a su manera
Recuerda que el dolor tiene su tiempo, no puedes adaptarte rpidamente a los
cambios
Estate alerta para notar los distintos signos de deterioro y mejora
Recuerda que la ayuda puedes ofrecer, pueden necesitarse hasta el final
Los profesionales deben buscarse un apoyo mutuo, para poder tratar con la carga
emocional que supone
Controla tus horas de trabajo (que no consuma todo tu tiempo)
Tmate un respiro cuando lo necesites
Aprende a detectar aquellas situaciones y momentos de estrs o angustia
personal, para poder reconocerlo y ver qu est yendo mal
Aprende a tratar con el silencio
Aprende a hacer una clara distincin entre el trabajo y tu vida personal

Terapia ocupacional en nios con tumores cerebrales

Posibles secuelas de un tumor cerebral:
En el procesamiento de la informacin
Razonamiento lgico
Toma de decisiones
Resolucin de problemas
Dificultad en el seguimiento de una conversacin
Alteracin de la memoria
Tendencia a la distraccin
Olvidar o mezclar palabras
Baja motivacin
Tendencias depresivas
Trastornos de comportamiento
Hemiplejas
Trastornos de coordinacin y/o equilibrio