INVESTIGACIN EN SALUD COMUNITARIA Casa de Mgina, Espaa, 18-20 julio 2013
Trabajo reproducido tal como lo aportaron los autores al tiempo de presentarlo como COMUNICACIN ORAL. Se trata de una publicacin provisional para facilitar en debate en la Reunin. La versin definitiva podr ser publicada con posterioridad en el entorno Cantrida o en otros medios.
Ttulo Los cuidadores que reciben ayudas de la Ley de Dependencia tienen menos sobrecarga? Autores Jessica Medina Garca Centro/institucin Mster en Nuevas Tendencias de Investigacin en Ciencias de la Salud. Universidad de Mlaga Ciudad/pas Granada, Espaa Direccin e-mail jmg.enfermera@gmail.com
RESUMEN
Introduccin: Los cuidadores principales de personas dependientes suelen ser mujeres con un alto riesgo de claudicacin, sobrecarga, vulnerabilidad fsica/mental y poco apoyo formal. Espaa puso en marcha la Ley de Dependencia en 2006, ofreciendo una serie de prestaciones donde los cuidadores pueden beneficiarse de forma directa e indirectamente. El objetivo es determinar si recibir esta ayuda est asociado con una menor sobrecarga del cuidador. Metodologa: Estudio transversal sobre una muestra de 119 cuidadores de pacientes dependientes que reciban o no ayudas de la Ley de Dependencia (61 y 58 respectivamente). El rea de estudio es el Centro de Salud Albayzn y sus tres consultorios; Fargue, Hutor Santilln y Beas de Granada. Los datos se obtuvieron de las historias clnicas y mediante entrevistas guiadas con una hoja de recogida de datos en el domicilio del cuidador. Resultados: Existe asociacin entre la carga del cuidador y un ndice de Barthel reducido, con el nmero de aos de cuidado y con la presencia de depresin y artrosis en el cuidador. Discusin y Conclusin: No existe relacin entre la carga y ser beneficiario de ayudas en la poblacin estudiada. Se debera aunar criterios de clasificacin por niveles de dependencia, aumentar la potencia y profundizar en el estudio. Palabras clave: Sobrecarga/ Cuidador principal/ Test de Zarit/ Pacientes dependientes/ Indice de Barthel/ Ley de Dependencia.
ABSTRACT HAVE CAREGIVERS WHO RECEIVE ANY AID FROM DEPENDENCY LAW LESS BURDEN?
Justification: Most caregivers who take care of dependent people are women with a big burden, mental or physical vulnerability and little formal support. Spain has passed the Dependency Law, which offers some direct and indirect benefits for caregivers. Objetive: Examine if this aid reduces caregiver's burden. Methods: This cross-sectional analytic study on a sample of 119 carers of patients receiving or not aid dependency law (61 and 58 respectively) in the Albayzin Health Center of Granada. Data were extracted of the the clinical histories and through guided interviews with a data collection sheet at the home of the caregiver. Main results: There is a association between caregiver and reduced Barthel Index, number of years providing care, and existence of illnesses such as depression or osteoarthritis caregiver. Conclusions: In the studied sample, there is no relationship between caregiver burden and the aid. Next studies should focus on increase the potential and study this topic in greater depth Key-words: Caregiver burden/ Family caregiver/ The Zarit Burden Scale/ Dependent patients/ Barthel Index/ Dependency Law.
TEXTO DE LA COMUNICACIN
Introduccin:
El 8,5% de la poblacin espaola declara alguna discapacidad o limitacin para actividades de la vida diaria (AVD), de ellas 2.148.548 son dependientes (55,8%) por lo que precisan la ayuda de una tercera persona. 1 El Estado intervino el 14 de diciembre de 2006 mediante la regulacin de la Ley 39/2006, de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las Personas en situacin de Dependencia 2 que configura una nueva modalidad de ayuda social que ampla y complementa la accin protectora del Estado y del Sistema de la Seguridad Social.
En el Informe de Estadstica del Sistema para la Autonoma y Atencin a la Dependencia (SAAD) 3 del 1 de Enero de 2012 encontramos que la distribucin de la poblacin dependiente que solicita la ayuda de la Ley de la Dependencia aumenta conforme aumenta la edad. Las diferencias no son sustanciales entre ambos sexos hasta los 64 aos de edad donde se observa que la poblacin femenina es el doble que la masculina. Asimismo, a partir de esta edad se acumula el 78 % de la poblacin solicitante. En la cabeza encontramos a Andaluca, dnde ms solicitudes se registran teniendo en cuenta que es la CCAA ms poblada de Espaa. 3 El cuidado de estas personas suele ser asumido por la familia, de modo que se hace evidente el problema social y la importancia que acarrea el cuidado de las personas dependientes. 4
El cuidado familiar lo consideraremos como aquella asistencia a las actividades bsicas de la vida diaria (ABVD) a personas afectadas por cualquier discapacidad, minusvala o incapacidad que dificulta o impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales. 5 Los cuidadores principales asumen las tareas y responsabilidades del cuidar, sin recibir remuneracin econmica por la ayuda que ofrecen. En nuestra sociedad tiene un perfil preferentemente femenino (83%) y el parentesco de estas mujeres cuidadoras con el enfermo son en el 43% hijas, un 22% son esposas y un 7,5% nueras. 3
Cuando la responsabilidad del cuidado recae sobre la misma persona es muy frecuente encontrar mltiples consecuencias negativas en la vida del cuidador debido a la sobrecarga que supone para ella sola hacer frente tanto a las demandas de la persona dependiente, como a las demandas asociadas a su propia vida familiar. Estos suelen asumir ms carga de la que son capaces de soportar, sin tener en cuenta sus capacidades reales y su propio estado de salud. 5 Es aqu donde puede sobrevenir la sobrecarga del cuidador definida como el grado en el que la salud fsica y emocional, vida social o situacin financiera del cuidador se ven afectadas negativamente como consecuencia del cuidado del enfermo. 5 El binomio paciente-cuidador hay que entenderlo como un todo de manera que los cuidadores deben cuidar de s mismos como de la persona que cuidan 6 para poder llevar a cabo un adecuado cuidado de su familiar y a la vez no ver perjudicado su estado de salud.
Este estudio parte de la hiptesis de que los cuidadores familiares de personas dependientes que perciben prestaciones de la Ley de la Dependencia presentan menos sobrecarga que los cuidadores familiares de personas dependientes que no perciben estas ayudas. Por tanto, nuestro objetivo principal es valorar si la sobrecarga en los cuidadores principales es menor en aquellos que perciben ayudas de la Ley de Dependencia. Como objetivos secundarios se plantea conocer el perfil del cuidador principal de la poblacin estudiada e identificar los factores asociados a la sobrecarga del cuidador.
Metodologa
Estudio transversal sobre una muestra de 119 cuidadores de pacientes dependientes de los cuales 61 reciben ayudas de la Ley de Dependencia y 58 no. El estudio ha sido realizado en el Centro de Salud Albayzn y sus tres consultorios; Fargue, Hutor Santilln y Beas de Granada de noviembre a mayo de 2011. Los criterios de inclusin del cuidador principal fueron ser del crculo familiar y firmar el consentimiento informado. En cuanto a los criterios de inclusin del paciente dependiente se estableci que presentaran una puntacin por debajo de 90 en el ndice de Barthel, que no recibiera otras prestaciones desde mbitos autonmicos o locales para evitar factores de confusin y no residir en centros institucionalizados como residencias, comunidades religiosas u hospitalizacin.
La obtencin de la muestra se realiz mediante una bsqueda inicial de pacientes dependientes que cumplieran con los criterios establecidos a raz de los listados del programa de pacientes frgiles del centro mediante los datos registrados en el programa informtico Diraya. Tras identificar a los pacientes dependientes se realiz un muestreo aleatorio estratificado en dos categoras: aquellos pacientes que reciben prestaciones de la Ley de dependencia y los que no. El tamao muestral se calcul mediante el programa Java applets for power and sample size, utilizando el tipo de anlisis test para dos muestras simples. Segn la literatura la desviacin tpica del Test de Zarit la estableceremos en 167 para ambos grupos, con un nivel de confianza del 95%, un efecto mnimo de 10 puntos en la escala de Zarit, un potencial del 90% y un incremento de la muestra del 18% para considerar las posibles prdidas. Para estos datos la muestra qued definida en 130 sujetos, sin embargo se produjeron 6 perdidas de cuidadores que no dieron el consentimiento, 3 cambiaron de domicilio habitual y en 2 fallecimientos. Se concertaron citas va telefnica con los candidatos seleccionados adaptndonos al lugar de la entrevista, fecha y horario. Una vez en el domicilio se valor nuevamente el ndice de Barthel para reafirmar que se cumplen los criterios de inclusin. Posteriormente se entrevist al cuidador mediante una hoja de recogida de datos y se facilit el test de Zarit para su autocumplimentacin, salvo en los casos de cuidadores analfabetos a los que se realiz mediante entrevista. Las variables de estudio relacionadas con el cuidador que se recogen son el Test de Zarit 8 edad, sexo, parentesco, nivel socioeconmico (Test de Graffar), 9 estudios, estado civil, otras cargas familiares, trabajo fuera del hogar, patologas, tiempo que lleva cuidando al familiar, tiempo que dedica al cuidado diario, experiencia previa de cuidar y existencia de cuidadores secundarios. Las relacionadas con el paciente dependiente son el ndice de Barthel, 10
edad, sexo, estudios, patologas, ayuda de la Ley de Dependencia, tipo de ayuda, traslado a varios domicilios familiares y existencia de cuidador profesional.
Los datos se analizaron en el programa estadstico IBM SPSS Statistics 20 para Windows mediante anlisis univariante, analisis bivariantes con el Test de Spearman y Chi-cuadrado y anlisis multivariante con regresin lineal mltiple y regresin logstica bivariada.
El proyecto se analiz y autoriz por el Comit de tica de Investigacin de Centro Granada (CEI-GRANADA). En todo momento se garantiz la proteccin y confidencialidad de los datos, amparados por la Ley 15/1999 de 13 de Diciembre de Proteccin de Datos de Carcter Personal. Se tuvieron en cuenta los principios ticos de la declaracin de Helsinki y las normas de buena prctica clnica.
Resultados
Caractersticas de los cuidadores principales
La edad media es de 58,46 aos (DE15,8) con un mnimo de edad de 24 y un mximo de 92. Las mujeres cuidadoras son 99 (83,2%), de las cuales 54 son hijas, 22 esposas, 14 nietas, 5 nueras y 4 madres de la persona dependiente. Cuando el cuidador se trata de un hombre [(16,8%);(n=20)], el parentesco es esposo (n=11), hijo (n=8) y hermano (n=1). En cuanto al nivel econmico predomina la clase media-baja (n=74), que junto a la clase media-alta (n=39) representan el 95% de la poblacin. En su mayora (66,4%) son cuidadores con estudios, predominando los estudios primario (47,1%), seguidos de los estudios de bachillerato o formacin profesional (15,1%). El estado civil del cuidador es principalmente casado/a (75,6%) o soltero (16%). Los antecedentes personales ms frecuentes son las enfermedades de los huesos, HTA, depresin y enfermedades cardiacas. Hay que destacar que el 26,1%(n=31) de los cuidadores no presentan ninguna enfermedad.
Caractersticas del familiar dependiente
La edad media es de 81,6 aos (DE10,825) el menor de 29 y el mayor de 102 aos. El 61,3%(n=73) son mujeres y el 38,7%(n=46) hombres. La mayora presentan una dependencia severa 40,3%(n=48) o de moderada 39,5%(n=47), observando como media general en el ndice de Barthel de un 48,61 puntos (DE26,89). Si observamos los grupos por separado, los pacientes que gozan de ayudas presentan un menor ndice de Barthel [(40,65); (DE26,96)] que los que no las tienen [(56,98); (DE24,35)], es decir una mayor dependencia. Las patologas ms frecuentes son la HTA, diabetes mellitus, enfermedades cardiacas, artrosis, enfermedades vasculares, enfermedades de la vista, enfermedades respiratorias y obesidad. Del total de los pacientes que si la reciben ayudas de la Ley de Dependencia, un 47,5% (n=29) tienen un tipo de prestacin econmica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales. Por otro lado, los pacientes que reciben prestacin asistencial personal [(52,5%); (n=32)] presentan una media de 10,39 horas (DE5,097) semanales de apoyo formal en sus viviendas, con un mnimo de 3 horas semanales hasta un mximo de 20.
Sobrecarga del cuidador principal
La sobrecarga del cuidador principal se describe en un 73,9% (n=88) de la poblacin estudiada con una media de 52,06 (DE10,533) en el ndice de Zarit, que equivale a sobrecarga leve. Se da con mayor frecuencia en mujeres [(77,77%); (n=77)] que el hombres [(55%); (n=11)]. Cuando son hijos/as (n=62) presenta una sobrecarga del 83,6% (n=51), en el caso ser esposas (n=22) un 77,27% (n=17) y nietas (n=14) un 57,14% (n=8). La sobrecarga tambin vara en funcin del nivel de dependencia del familiar cuidado, si el paciente recibe ayuda de la Ley de dependencia y si vive en mbito urbano o rural. El 73,9% (n=88) de cuidadores conviven con el paciente de los cuales 68 (77,27%) presentan algn nivel de sobrecarga. El 41,2% (n=49) tienen otras cargas a parte del cuidado de la persona dependiente y adems el 31,1% (n=37) trabaja fuera del hogar. La media del tiempo que llevan cuidando a su familiar es de 7 aos con un mnimo de 1 ao y un mximo de 46 aos. La media de horas de cuidado que le dedican al da es 18 horas con un mnimo de 1 hora y un mximo de 24. Previamente el 52,1% (n=62) haban cuidado a alguna persona dependiente. Existen cuidadores secundario en el 73,1% (n=87) de los casos, los cuales tienen un parentesco con el familiar de hijas [(44,8%); (n=39)], los hijos [(27,6%); (n=24)] y nietas [(12,6%); (n=11)]. El 5,9% (n=7) de los pacientes dependientes se trasladan a diferentes domicilios familiares durante el ao y un 23,5% (n=28) tienen cuidador profesional con o sin formacin. Con respecto a la institucionalizacin solo un 10,9% (n=13) de ellos asisten a centros de da.
Asociaciones
El test de Zarit y el ndice de Barthel presentan una asociacin negativa con un de Spearman = -0,378 (<0,01), lo que significa que cuando el ndice de Barthel es pequeo la persona cuidada tiene mayor grado de dependiente y el cuidador principal experimenta un mayor nivel de sobrecarga. Aunque de forma general exista una asociacin entre ambas variables, si observamos los niveles de dependencia del paciente por separado, cuando esta es severa (>0,05) no se puede afirmar que haya asociacin con la carga del cuidador, pero si cuando la dependencia es total (<0,01) y moderada (<0,01). En el anlisis bivariante se muestran otras variables que poseen asociacin negativa con el test de Zarit que disminuyen la sobrecarga del cuidador, que son estar sano (<0,05), que estn casados (<0,05) y sean cnyuges masculinos (<0,01). Tambin se obtuvieron asociaciones positivas entre el test de Zarit que intensifican la sobrecarga del cuidador. Estas son que presentar sntomas de depresin (<0,01), artrosis (<0,05) o mayor nmero de aos cuidando al familiar (<0,05).
En cuanto a la hiptesis del estudio, no se puede afirmar que la sobrecarga del cuidador principal est asociada con tener o no ayudas de la Ley de Dependencia (>0,05). Sin embargo, se puede definir que en un 79,8% de la muestra estudiada tiene una mayor posibilidad de presentar sobrecarga si tienen algn tipo de patologa (=0,05) y si el cuidador principal es hijo/a (<0,01). Las caractersticas del paciente que aumentan las probabilidades de sobrecarga en el cuidador son cuidar a familiares hombres (<0,01), que no tengan otras patologas diferentes a la demencia (<0,01) y que tengan un ndice de Barthel reducido (<0,01). Este modelo aunque sea significativo al <0,01 explica poco la sobrecarga del cuidador ya que la bondad de ajuste es baja (R2=0,284) por lo que se deberan estudiar ms caractersticas de la poblacin para que el ajuste a la realidad sea mayor.
Si observamos el ndice de Barthel en las personas dependientes podemos ver que este es menor en aquellos pacientes que perciben ayuda de la Ley de Dependencia (<0,01), que van a centros de da (<0,01) y conviven con algn miembro de la familia (<0,01). Cabe destacar que sera necesario estudiar ms variables que pudieran explicar con un mayor ajuste de la poblacin ya que la bondad de ajuste del modelo de regresin lineal es bajo (R 2 =0,234). La depresin del cuidador principal se relaciona en un 82,4% de las ocasiones con la presencia de dependencia moderada o severa (<0,05) del familiar y cuanto ms aos lleva cuidndolo (<0,05).
Discusin:
En la investigacin realizada por Carretero, Garcs y Rdenas 11 en 2007 se describen los efectos que los Servicios de Ayuda a Domicilio tienen sobre los cuidadores principales de personas dependientes y muestran que la sobrecarga es mayor en aquellos que no tienen esta ayuda aunque estadsticamente las diferencias no son significativas. Nuestros resultados son similares en cuanto a la significacin, sin embargo encontramos diferencias en la frecuencia observada, ya que en nuestros resultados la sobrecarga es muy parecida entre los cuidadores cuyos familiares perciben Ley de Dependencia y los que no. Carretero et al. 11 describen que este tipo de servicios son muy limitados y con una baja cobertura e indica que los cuidadores estn satisfechos con la ayuda y que presentan una mejor calidad de vida en comparacin con los que no son usuarios. Existe una discrepancia entre la satisfaccin anteriormente mencionada ya que otros estudios indican que la mayora de los cuidadores se quejan de la lentitud de la gestin administrativa 12 para solicitar la ayuda, de los retrasos e impagos que adems les generan frustracin. 13 Otro estudio relacionado con ayudas concedidas por el estado a personas dependientes es el realizado por Chiang, Chen, Dai y Ho. 14 Este expone que el seguimiento tras el alta hospitalaria mediante la teleasistencia en pacientes con insuficiencia cardiaca disminuye la carga del cuidador adems de ayudar a conseguir un mejor manejo del estrs y un mejoramiento en la funcin familiar que los que no tienen este tipo de seguimiento.
El perfil de los cuidadores encajan con los de otros estudios, 15,16 mujeres de edad media e hijas del paciente que experimentan una sobrecarga leve o intensa. Adems otros 17 apuntan que la carga es mayor especialmente en los hijos/as que conviven con el familiar y que tienen otras obligaciones familiares. Para los hijos la tarea del cuidado implica un importante cambio en su estilo de vida, sin embargo los cnyuges suelen aceptar mejor el rol de cuidador ya que lo consideran como parte de sus deberes. 17 En cuanto a las patologas de los cuidadores hay estudios 12 que destacan que las ms frecuentes son las enfermedades seas al igual que nuestros resultados.
En nuestra poblacin se asocia una mayor carga con el tiempo que llevan cuidando, igual que otros ensayos, 18,19 aunque no con el nmero de horas como s lo hacen otros artculos. 20 La literatura describe que un elevado tiempo de dedicacin afecta negativamente a su estado de salud y calidad de vida, 21 tiempo de ocio 12 y relaciones sociales y familiares. 22 Los cuidadores suelen presentar problemas fsicos y psicolgicos, 21 adems de pensamientos disfuncionales, 23 que estn directamente asociados a un mayor nivel de sobrecarga. En nuestro estudio se observa que la depresin aumenta en funcin del nivel de sobrecarga del cuidador. La depresin se asoci con sobrecarga moderada/severa y nmero de aos cuidando al paciente como en otros artculos, 18 sin embargo, al contrario que en otros 20 no hubo una significacin estadstica con el nmero de horas al da que dedican al cuidado.
Si tenemos en cuenta las caractersticas del paciente que afectan a la sobrecarga se observa tanto en este estudio como en otros 24,25 que a mayor nivel de dependencia del paciente mayor es la carga. Algunos tambin apuntan que los sntomas psicolgicos, as como trastornos de la conducta de los pacientes 20 afectan en mayor medida en los cnyuges e hijos cuidadores. Otros completan esta informacin describiendo que tambin son influyentes la edad, vulnerabilidad clnica del paciente y deterioro cognitivo del mismo. 15
La convivencia puede producir cambios en el entorno familiar, desequilibrar o alterar su estructura y dinmica, 26 esto puede producir crisis en la familia porque los miembros sientan amenazado su entorno habitual. 22 Aunque en este estudio no se haya encontrado una asociacin significativa entre tener menos sobrecarga cuando existen cuidadores secundarios, la literatura 18 s lo ha descrito. La rotacin por las viviendas de los familiares del enfermo en esta poblacin es escasa pero hay estudios 27 que puntualizan que la rotacin depende del sexo y viudedad del paciente, nivel econmico, parentesco y la carga del cuidador. La rotacin se asocia a sentimientos de obligacin y al cambio que se ha producido en el papel de la mujer en las familias espaolas y se presenta como un mecanismo alternativo y de rechazo a la institucionalizacin de los pacientes dependientes. 27
La limitacin fundamental que encontramos en este estudio es el sesgo de medida del Test de Zarit ya que fue recogido de manera autoadministrada a aquellos cuidadores con estudios y en forma de entrevista en la poblacin analfabeta. Esto puede generar variaciones en los resultados. No obstante se asumi esas posibles variaciones ya que estudiar mediante este test la sobrecarga nos ha permitido comparar los resultados con numerosas investigaciones. Otro sesgo de medida ha sido el ndice de Barthel, pues este no mide las AVD instrumentales, lo cual no garantiza que una persona con puntuacin mxima pueda vivir sola. 6 En cuanto a la calidad del dato mencionar que los tres test utilizados (Test de Zarit, ndice de Barthel y test de Graffar) son mundialmente reconocidos y validados. Las variaciones posibles son mnimas ya que el procedimiento de recogida de datos fue realizado en su totalidad por el investigador principal.
Como futuras lneas de investigacin se plantea principalmente un estudio de cohortes que nos permita observar las diferencias en la sobrecarga trascurrido un tiempo desde la percepcin de las ayudas de la Ley de Dependencia.
Tras el estudio se afirma que no se puede aceptar la hiptesis planteada al inicio del estudio debido a un error tipo II, por lo que debemos aumentar la potencia y continuar con el estudio. Como principal conclusin la poblacin estudiada no presenta modificaciones en el nivel de sobrecarga de los cuidadores de personas dependiente tengan o no concedidas la ayuda de la Ley de Dependencia. El perfil del cuidador principal estudiado es el de una mujer, hija del paciente dependiente, con antecedentes de patologa crnica y con sobrecarga, cuyos factores asociados a la sobrecarga son que el cuidador tenga depresin, artrosis, mayor nmero de aos cuidado y mayor nivel de dependencia del familiar.
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