Manual autobiogrfico de supervivencia y consulta para parapljicos/as de lesin completa CONSEJERA PARA LA IGUALDAD Y BIENESTAR SOCIAL Direccin General de Personas con Discapacidad Lista de comandos * Avanzar pgina: [AvPg] [flecha derecha] [flecha abajo] [Enter] Pgina anterior: Salir del modo pantallacompleta: Volver a pantalla completa: [RePg] [flecha izquierda] [flechaarriba] [Esc] [Ctrl] + L Hemos pensado que te podra gustar or msica mientras lees esta edicin digital de La vida sobre ruedas. Para comenzar a reproducirla pulsa sobre el altavoz verde. Msica off Msica Desde el ndice (pginas 6 y 7) podrs acceder directamente a los diferentes captulos haciendo click sobre ellos. Para moverte por este libro digital, puedes usar varios comandos: Por favor: Una vez que el manual no te sea til, te ruego lo hagas llegar o transmitir a cualquier persona o asociacin que le pueda sacar algn provecho LA VIDA SOBRE RUEDAS Manual autobiogrfico de supervivencia y consulta para parapljicos/as de lesin completa EDICIN Direccin General de Personas con Discapacidad Consejera para la Igualdad y Bienestar Social JUNTA DE ANDALUCA AUTOR Ral Soto Mendoza DISEO GRFICO Esther Morcillo + Fernando Cabrera FOTOGRAFA Jos Luis Ortega IMPRESIN Coria Grfica DEPSITO LEGAL XXXXXXXXXXXX >>>>>>>>>>>> www.juntadeandalucia.es/igualdadybienestarsocial PREMBULO > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > AGRADECIMIENTOS > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > PARAPLJICO!, QU ME HA PASADO? > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > TEORA > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > NO HAY VUELTA ATRS > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > LA IDEA DE SER INDEPENDIENTE > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > INFORMARSE Y ASESORARSE > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > MUSCULARSE (LAS PESAS) > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > LA CACA > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > LA HIGIENE > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > LA DIETA > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > CUANDO FALLAN LOS ESFNTERES (ESTIMULACIN Y MASAJE) > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > ALMORRANAS O HEMORROIDES > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > GUANTES, COLECTORES Y ALERGIAS > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > DEJAR LOS LAXANTES > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > TILES O PRODUCTOS DE PREVENCIN > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > COLECTOR MASCULINO > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > LA MUJER PARAPLJICA > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > VESTIRSE Y DESNUDARSE > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > EL SEXO > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > LA CAMA > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > CAMBIOS POSTURALES, PREVENCIN DE LCERAS O ESCARAS > > > > > > > > > > > > > > > > > > > CUIDADO DE LAS PARTES SENSIBLES > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > LA REFLEXIN REBELDE > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > 09 15 17 22 25 32 41 46 50 62 67 75 77 80 82 85 91 96 102 108 112 116 120 71 { pgi nas} {captulos } 01 02 03 04 05 06 07 08 09 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 ** ** NDICE * > > > > > > > > > > > > > { puedes hacer click en el captulo que desees ver para ir directamente. } { pgi nas} {captulos } ONcSc cN |c B|cDcSTAC|ONJ AcNDc A CAc, SUB| A| CAO Y B|TUTOcS cSASMO MUSCU|A Y cSAST|C|DAD MUSCU|A - ANOMA|AS, ScNSAC|ONcS ASASc A |OS S|T|OS |AS TANSccNC|ASJ c| CAO Y SU ADATAC|ON MANcA COcCTA Dc |MU|SA |A S|||A Dc UcDAS, cOU|||B|O CABA|||TO UT|||ZA c| CUcO Y |A S|||A Dc UcDAS COMO UN SO|O B|OOUc BOD|||OS Y AMAS TUCOSJ |A ||Uv|A MANTcN|M|cNTO Dc| CAO cMUJA UNA S|||A Dc UcDAS cSTANDO ScNTADO cN OTA c| OSA Y SU ADATAC|ON c| BA|ONCcSTO cN S|||A Dc UcDAS CONDUC|, TcNc vcCU|O cSCA|cAS AUTOMAT|CAS |AS vACAC|ONcS |OS SUcNOS, T|cMO TANSCU|DO CON MAT|CcS c| |Mc ANO cN CASA, UNA vcZ DADA c| A|TA McD|CA NOTA AC|AATO|A A||DAD v|TUA| Avc cN|X cCA|TU|AC|ON U|T|MA |cCTUA MAS Dc 7S00 DAS 433 437 444 448 4B0 474 484 484 204 203 204 205 240 243 249 223 229 234 234 23B 239 244 258 259 GO G= GH GG G7 GO GO OO O OG OO O= OH OG O7 OO OO =O = =G =O == ** > > > > > > > > > > > > > { 9 Lectura recomendada especialmente para parapljicos, parapljicas, familia y amigos/as. Lo escrito aqu no se puede tomar al 100% al pie de la letra, pero s nos puede valer como referen- cia de la vida o comportamiento de un parapljico de lesin completa, de un parapljico que quiere vivir y no ser un trasto ms encerrado en casa. Cada parapljico, como toda persona, es un mundo con sus variantes y sensaciones individuales, sus particulares apetencias o sus compromisos con la familia, por lo que la realidad del conjunto de los parapljicos no es una foto fija. No hay dos parapljicos/as iguales, si acaso, de similares caractersticas. A lo largo de este trabajo, que tiene vocacin de manual del parapljico autnomo, me he esforzado por huir de toda clase de tecnicismos enojosos o fastidiosos, de conceptos raros o de difcil pronunciacin y entendimiento. Cuando no ha sido posible eludir el tecnicismo, procuro explicarlo, hacerlo asequible a cualquier lector. Hay que tener en cuenta, el entorno socio-cultural de cada individuo lesionado. Como reiteramos a lo largo de todo lo escrito, anunciamos, ya de entrada, que cuanto decimos aqu es a ttulo personal, fruto de la experiencia, de una experiencia dificultosa, llena de desnimos, de voluntades muchas veces rotas y recompuestas. El escrito es reiterativo, muy repetitivo o machacn para intentar recalcar actitudes o tareas que se consideran esenciales para salir adelante. Est escrito en un castellano coloquial y con un len- guaje lo ms sencillo posible para inculcar. PREMBULO >>>>>>>>>>>> >>>>>>>>>>>> Me decid por el ttulo La vida sobre ruedas como una llamada al optimismo; pero igualmente podr- amos llamarlo A vivir que no es poco. Tambin el ttulo largusimo de Leyes de nuestra nueva natu- raleza post-dispora hospitalaria o cojilandia le vendra bien. Muchas de las notas, ideas o soluciones que se indican en el libro son esencialmente el resultado de unas inquietudes, producto quizs de un sufrido espritu, de un parapljico que deseaba vivir Las informaciones no se pueden dar por sabidas, hay que poseerlas y entenderlas, se requiere algo de paciencia... Un Tesoro de datos, posterior al caos personal que se produce en el lesionado medu- lar, hoy por hoy, no lo puede proporcionar el Servicio Andaluz de Salud ni ningn otro organismo. Por ello, creo estar en la obligacin de transmitirlo (mucho me ha costado) para que, en la medida de lo posible, no pasis por lo que yo pas, acompaado muy de cerca por la familia y algunos amigos y que puede definirse como daos colaterales por la catica situacin tras el accidente que produjo la paraplejia. Pongo sobre el papel una informacin que otros muchos no tuvimos en su da, lo que colabor bastante al dete- rioro fsico-psicolgico de muchos accidentados medu- lares, a veces imposible de recuperar. El esfuerzo mental de retrotraerme al principio del tiempo como parapljico de lesin completa, produce un dolor casi insoportable. Sin embargo no es un acto de valenta ni de falsa modestia; es en todo caso para la tranquilidad de mi conciencia. Creo que este trabajo facilitar a los futuros parapljicos completos un apun- te de camino organizado para as no cometer tantos errores, por lo menos a evitar algunas de tales equivo- caciones y cooperar en lo posible a combatir confusio- nes, picaresca y sofocones o cabreos y no improvisar. Disponer de una informacin desde la misma orilla del parapljico, es una oportunidad que otros no tuvimos en su da. Esto no va a evitar el sufrimiento de nuestra familia, pero cuando menos caeremos menos hondo en ese pozo de oscuridad, fro, miedo y confusin, que con- duce a la desesperacin. Estoy seguro que lo que voy a decir a continuacin no le va a gustar a mi padre, pero si no lo escribo no me quedar tranquilo y no quiero reventar: 10 } Primavera de 1988 YO TUVE SUERTE Ahora lo s. Aprecio todo lo bueno de la vida nuevamente. Creo que no soy rencoroso ni resentido; solamente soy inconformista, orgulloso y un poco romntico. Tengo un mal pronto, vivo al da y no me preocupo por mi futuro ms cercano. Los mdicos, en general, lo hicieron lo mejor que pudieron. O mejor expresado, cuando mi accidente, el comportamiento del Servicio Andaluz de Salud (S.A.S.) al completo fue correcto. Sin embargo, creo ahora que al estado del bienestar hay que exigirle ms. La organizacin interna, la planificacin para sacar adelante a los lesionados medulares avanz poco en los ltimos 15 aos, espe- cialmente en cuanto se refiere a la parcela del trabajo psicolgico y el trauma familiar. Al principio, qui- zs por desconocimiento, la parcela ortopdica nos puede aparecer con cierta oscuridad mercantil. Se trabaja a espaldas de los parapljicos veteranos solventes y creo que SAS, ASPAYM, ONCE y los servi- cios sociales deberan colaborar ms estrechamente. No me quejo tanto del SAS como maquinaria y ciencia curativa, sino del conjunto de los organismos gubernamentales y no gubernamentales, que han de participar organizadamente, en la produccin de calidad de vida, en este caso para el parapljico. Es necesario reunir el conjunto de informacin burocrtica para salir del hospital con unos mnimos conocimientos que permitan al parapljico ejercer sus derechos con ms fluidez. Estas son algunas consideraciones que afectan de lleno a la calidad de vida de un parapljico y su entorno familiar. Y como somos conscientes de que los recursos pblicos no son infinitos, es de cajn que el esfuerzo supletorio que pedimos a nuestros gobernantes, va ms en el sentido de agudizar el ingenio, siendo conscientes que tambin es preciso algo ms de presupuesto. Para hacer un poco ms justo este mundo cruel, duro y real, quizs podra avanzarse por el camino de la cooperacin y la solidaridad (no es una utopa). Aqu podemos pecar de ilusos, pero podramos imaginar una especie de MONTEPO o ENTIDAD GESTORA con participacin estatal, autonmica, municipal, de las aseguradoras, Aspaym, Once, etc, etc; que canalizara las, a veces, indemnizaciones millonarias, a los recursos pblicos, de modo que se lograran pensiones ms justas y acaso suficien- tes, para todos los minusvlidos. Pensar en el trabajo para todos, para todos los discapacitados en este caso, es tan ilusorio cuando menos como la idea del montepo que indicbamos en los renglones anteriores. Y sin embargo, es preciso seguir en el empeo. El trabajo requiere cierta cualificacin, no siempre fcil de adquirir en la sociedad supercompetitiva que nos ha tocado vivir y, adems, persiste la discriminacin por sexo, raza, nacionalidad (inmigra- cin), religin y minusvala, etc. Un problema aadido. { 11 Para estudiar, aparte las barreras arquitectnicas que an persisten, se necesita en primer lugar tener ganas, as como el poder desplazarse con autonoma, etc. En resumen, aunque el que suscribe es un mal ejemplo en cuanto a voluntad de estudiar, nunca es tarde para tirar adelante, cojo, tuerto, descalabrado, sano o parapljico. Volviendo al meollo de esta introduccin o prembulo, es bueno tener en cuenta que las cosas de la paraplejia, como tantas otras, no se pueden dar por sabidas de una vez por todas. El tiempo transcu- rrido y la prctica diaria s nos dar ese saber, que ms sabe el demonio por viejo que por diablo. En nuestro caso se trata de saber de cosas de parapljicos, acumular informacin, conocer opinio- nes en principio polmicas, que transcurrido un tiempo de maduracin, unas se convierten en certe- zas y otras tendremos que rechazarlas. Todo ello siendo conscientes de que cada parapljico es un mundo (tambin es un mundo cada bpedo, por supuesto). Yo era ciclista aficionado y deportista en general. Un da de agosto de 1.988 iba en bici por el arcn de una carretera y me despert en una ambulan- cia. La espalda me abrasaba y no senta las pier- nas; la cabeza me dola horrores y sangraba por la nariz y la boca. Pregunt por el amigo que me acompaaba, tambin ciclista y me dijeron que cre- an que estaba bien (una nebulosa de confu- sin...). Al llegar al hospital gaditano creo que acert todava a dar mis datos, domicilio, etc... Y perd el conocimiento. El primer mdico que me reconoci puso muy mala cara, le pregunt y no me contest. Sospech que algo muy grave me haba sucedido. Nunca antes haba estado en un hospital, ni siquiera enfermo. A la segunda oportunidad alcanc al mdico. Lo enganch por la solapa de la bata y le supliqu que me dijera la verdad. Antes de que me respondiese le dije que yo crea que no volvera a caminar. El doctor, muy framente, me dijo que padeca una paraplejia. Como no tena conocimiento del significado de tal palabra le ped de nuevo informacin y me dijo que s, que no volvera a caminar, que estara condenado a estar sentado en una silla de ruedas... Le solt la solapa mientras el mdico, impotente, me dio un manotazo en el hombro y se march. Quera morirme o desaparecer y perd de nuevo el conocimiento... En momentos de lucidez quera que me tragara la tierra, entre llantos y blasfemias... Al poco lleg mi hermano desde Sevilla y se lo dijeron. Luego llegaron mis padres, tos y mi hermana. 12 } Lo mismo, igual o similar informacin, todo un lo, un caos pattico y terrorfico. Me despert y en la habitacin haba un compaero en la desgracia, pero a este joven solamente le haban amputado una pierna tras un accidente de moto. Despus lleg una tremenda operacin quirrgica en la espalda a sabiendas que no era para volver a caminar, vino la habitacin con seis pacientes y aquel ala o pasillo algo tercermundista. No prob un solo bocado de la comida hospitalaria; hasta los alimentos de casa que mi madre me traa saban o pareca saber a hospital... (rancho). Fueron seis meses de hospital que parecieron una eternidad, pas mucho y fue tambin un calvario para mi familia y algunos amigos. Los cuatro primeros meses, lo reconozco, fui un psimo paciente. Transcurrido quince aos, que son muchos das, he decidido contarlo, por si le sirve a otros o, qui- zs, para que no se me olvide... A los dos aos del accidente, gracias a mi familia, al equipo de baloncesto, a Antonio Jimnez Cano, mi mentor, a algunos profesionales de la rehabilitacin y un poquito a mi orgullo maltrecho, comenc a trabajar en el peor lugar del mundo (la unidad de lesionados medulares) y creo que, como moni- tor, no lo hago del todo mal. Resulta muy duro el ayudar a personas con el mismo problema, pero creo tambin en consciencia que se lo debo. En todo caso, si quieres salir adelante da lo mismo el puesto de trabajo que desempees. El realismo no debe nunca confundirse con la crueldad. Un poco de tacto con la familia de un acciden- tado grave siempre es de agradecer. Si malo fue el atropello y la fuga vergonzante del atropellador, no menos malo result la forma de infor- mar de aquel facultativo de guardia; tanto a m como a los mos. Todo estos temas que parecen menores, pero que dejan larga y honda huella en pacientes y familia- res, creo que ha mejorado bastante. Sin embargo siempre quedan profesionales encerrados en su torre de marfil cientfica, que olvidan cosas tan elementales como la diferente condicin humana; yo dira, profesiones sin la debida formacin humanstica. { 13 Primer mes accidentado. Septiembre de 1988 Este trabajo se encamina, quizs con ms voluntad que acierto, a que el parapljico de lesin com- pleta se rehaga como persona y, valga la redundancia, como persona til (Ave Fnix). Cuesta muy caro, lo advierto desde el principio. O te resignas a mal vivir, a que te cuiden, o apues- tas por un esfuerzo diario. Vale o no pensar en el destino divino. Depende de si eres creyente o ateo. Todo es, en gran medida, segn el color del cristal con que se mire. Yo soy de los que apuestan por la solidaridad y creen en el progreso, tambin en el terreno de las relaciones humanas. Creo que la botella no est medio vaca, para m la botella est medio llena. Nuestra vida, en gran parte truncada por un accidente, bien vale el esfuerzo suplementario y no ser un desgraciado y pasota sedentario. Una vez pensado y madurado lo que nos ha sucedido, iremos desechando aquel asco infinito de los pri- meros das. Como la muerte no puede ser pensada, ya que entre otras cosas la muerte es falta de pensamiento, ms vale llegar tarde a esa cita insoslayable. Por lo tanto, hay que vivir como mejor podamos, incluso pecar un poquito, sin confundir ese vivir pecando con ser un crpula, por supuesto. En este manual para la autonoma del parapljico de lesin completa, hemos ido de lo prioritario a lo secundario. Bien es verdad que todo es importante, pero lo organizamos bajo el prisma de un trauma fsico-ps- quico, que ha sufrido el autor y tambin el posible lector accidentado que es el que importa. A otros puede parecerle un galimatas, pero es simplemente REITERATIVO. Es lo que necesita una mente machacada, triturada por el infortunio. Estoy seguro de que el orden de los temas (captulos), a veces aparentemente anrquicos, es el necesario, el que demanda un lesionado medular cuando intenta salir adelante. Lo s por experien- cia personal y por el trabajo de monitor U.L.M. que realizo en Sevilla con tantos otros lesionados. Al lesionado medular o parapljico, no lo salvar ni el mdico, ni el fisioterapeuta, ni los familiares. Bien es verdad que todos ellos son una preciosa y valiosa ayuda y acaso nos indicarn el camino. Eres t, compaero y hermano parapljico el que tiene que recorrerlo. Hasta en los momentos ms graves o solemnes siempre existe un hueco para la sonrisa: Un da se cruzaron por la calle un invidente y un parapljico. Cmo anda usted?, pregunt el ciego. Pues llevo la vida sobre ruedas, como ve usted, contest el parapljico. cita > Todos somos muy ignorantes. Lo que ocurre es que no todos ignoramos las mismas cosas. Albert Einstein. 14 } { 15 Mari y Fernando (mis padres). Mis hermanos y cuados. Mis tos y abuelos. Juli, Charly, lex. Enrique, Flix, Carlos Jordn, Antonio Farmacia y Javi. Gregorio, Rafael Caadas y Antonio Rodrguez Galindo. Maringeles, Salvador y al Gorrin. Gracias a Diego, segundo entrenador del Virgen del Roco, y a ti, Antonio Jimnez Cano (mi monitor, entrenador y compaero de trabajo). Gracias a los chavales que me ayudaron, a los que yo he ayudado, y perdn a los que no pude ayudar. A Charo (mi sufrida escribana). Juan Lara y Roco (Los Picoletos). Antonio Garca (Palmete). Ortopedia IDEO. RENFE. Gimnasio Domingo Prez Sato 3. Hospital San Juan de Dios. Bar NIBA (Enrique). ...Ah!, y a mi amigo er Cojito, Carlitos el Btico. Recomiendo la lectura especialmente a parapljicos, familia y amigos. Mi agradecimiento a 16 } >>>>>>>>>>>> >>>>>>>>>>>> { 17 YO NO TE CUENTO MI SUEO, SLO TE CUENTO LA REALIDAD! Todo ocurre en un abrir y cerrar de ojos, y cuando los abro, mi vida ha cambiado como del blanco al negro. Prdida de facultades fsicas.Tragedia, drama, ocaso, miedo, pnico y lgrimas. Todo se ha roto y acabado, finito. Me he convertido en un parapljico, un invlido, un discapacitado, un lisiado, un tulli- do, un intil, en fin, un monstruo, y deseo que me trague la tierra, deseo que lo sucedido no sea un castigo divino, deseo Deseo escapar del laberinto de recovecos, pasadizos y callejones sin salida aparente, en el cual estoy metido. He perdido de momento la razn. Deseo morirme!, pero Paraplejia > Parlisis que afecta a la mitad inferior del cuerpo. Consiste en la prdida total o parcial de la funcin motora y/o sensitiva, a nivel torcico, lumbar o sacro. Se debe principalmente a procesos que lesionan a los segmentos dorsales o lumbares (vrtebras dorsales hay doce) de la mdula espinal, la cual, esta situada a lo largo y ocupa el interior (canal ver- tebral) de la columna vertebral. PARAPLJICO!, QU ME HA PASADO? captulo 1 Columna vertebral > Est compuesta por veinticuatro vrtebras, las cuales, pueden dividirse en tres grandes grupos o zonas: a Siete vrtebras cervicales (cuello) b Doce vrtebras dorsales (dorso o tronco) c Cinco vrtebras lumbares (sacro). Este grupo de huesos desempea un doble cometido: de una parte amortigua todo el peso del esque- leto (conjunto de todos los huesos del cuerpo humano) y, por otra parte protege el circuito nervioso principal, o sea, la mdula espinal. En el cuerpo inmvil del lesionado medular se produce un atrofiamiento o deterioro progresivo de las articu- laciones (msculos, tendones y huesos). La lesin medular puede ser completa o incompleta. En esta ltima, la lesin ha respetado y conservado cierto grado de movilidad o sensibilidad, que podra ir desde la conservacin de la facultad de andar, al control de los esfnteres en mayor o menor medida, la eyaculacin en el varn y variados tipos de sensi- bilidades (parlisis muscular, falta de sensibilidad y afectacin de los esfnteres). En cuanto a la lesin completa, el dao es total e irreversible. Daos, secuelas o taras sern perma- nentes o crnicas. Aqu no hay vuelta atrs y, hoy por hoy es incurable. La lesin a la altura de las cervicales o cuello produ- ce la TETRAPLEJIA. La lesin en el tronco o dorso, as como la producida en el sacro se denomina PARAPLEJIA. Mdula espinal > Largo cordn blanquecino que sale del crneo (cabeza) por el agujero occipital y corre o va por el interior de la columna vertebral hasta la segunda vrtebra lumbar, donde se ramifi- ca formando la cola de caballo. 18 } Presenta dos engrosamientos, cervi- cal el uno (cuello) y dorsal el otro (tronco). Del primero parten los ner- vios que van a las extremidades supe- riores (brazos), y del segundo los que van a las extremidades inferiores (piernas). Si la lesin afecta a la zona cervical (cuello), se produce una parlisis de las cuatro extremidades (brazos y piernas) TETRAPLEJIA. Si la lesin es ms abajo del cuello y afecta a nivel del dorso (tronco) o lumbares (sacro), estamos en pre- sencia de una parlisis de las extremidades inferiores (piernas), es decir, de una PARAPLEJIA. La mdula esta rodeada de un tejido seo estable (hueso). Por el interior hueco de la columna vertebral discu- rre la mdula espinal, vital para el ser humano. La mdula espinal es la conexin del cerebro con el cuerpo. La desconexin de la mdula espinal con respecto al cerebro, hace que no haya contacto entre nuestra compu- tadora (cerebro) y las seales (man- datos) que recibimos. El conjunto de las secuelas o taras (daos), desnaturalizan en mayor o menor grado a la persona lesionada medular. No hay dos lesiones iguales. En todo caso, nos hemos buscado una ruina, sin comerlo y ni beberlo! { 19 20 } Columna Vertebral = Espina Dorsal. Una vez que sepamos lo que nos pasa, nos esperan largos das, semanas, meses, acaso aos de tinieblas, de prue- bas y tribulaciones. y no solamente de graves riesgos sino tambin de peque- os-grandes incidentes: defecaciones y meadas espontneas, el no poder eyacu- lar en los varones, falta de lubricacin en las hembras, las ms que posibles esca- raciones o ulceraciones y la falta de sen- sibilidad... a veces sern sinsabores y decepciones en el da a da, pero lo peor de nuestro futuro, la verdadera pesadilla es que no volveremos a caminar. La invalidez, discapacidad o en este caso la paraplejia, las secuelas y a veces los dolores, se entre- cruzan con la muerte espiritual aunque esta sea solamente temporal. Este es el panorama que tenemos por delante, ser nuestro compaero de viaje, las privaciones estn a la orden del da y solo nos queda la constancia y el valor como escudos protectores, y tambin, como no, la cara de circunstancia, farol o pker que pondremos en presencia de nuestros seres queridos. Pero existen unas leyes de nuestra nueva naturaleza post-dispora hospitalaria, que debemos y podemos dominar. Dicho de otra manera: La estancia hospitalaria terminar y ser necesario enfren- tarse a la nueva condicin de paraplejico. La paraplejia puede estar producida por: Accidentes, enfermedad, etc nota histrica > Hace cinco mil aos un mdico annimo egipcio describa lo que era una lesin completa de mdula espinal a la altura de las vrtebras cervicales: Una dolencia que no puede ser tratada sta es, probablemente, la primera referencia histrica a este tipo de lesiones. En la actualidad, des- pus de tantsimos adelantos y aportaciones cientficas, los accidentados medulares seguimos en la misma tesitura. Eso s, a partir de la segunda mitad del siglo XX, se sobrevive ms y mejor, se alcan- za ms calidad de vida y dignidad mediante los avances en el mejoramiento de lo que llamamos daos colaterales. Por lo menos en ciertas partes del mundo, como la Europa en que vivimos. Es importantsimo aclarar que fueron, sobre todo los cambios posturales cada cierto tiempo, uno de los elementos esenciales para mejorar la calidad de vida de los accidentados medulares. { 21 En resumen, ayer y hoy, de las mltiples minusvalas que pueden sufrir un ser humano, la lesin o la enfermedad en la mdula espinal es sin duda una de las calamidades ms brutales y devasta- doras en la vida de las personas. cita > Hay un invierno de tristeza que necesitamos pasar. Cuando hayas superado esta depresin sobrevivirs a casi todo y afrontars la vida real, lo que no nos mata nos hace ms fuerte. >>>>>>>>>>>> >>>>>>>>>>>> 22 } cita > El parapljico no puede ni debe esconderse de s mismo. Es preciso afrontar la verdad. Por ese camino trabajaremos por nuestra propia paz interior y familiar. Qu es la teora de algn tema especfico? Por ejemplo: sobre la PARAPLEJIA. Podemos entender la teora como una serie de leyes o conductas, en este caso de la paraplejia, cuyo conocimiento permite a los expertos (MDICOS) relacionar y ordenar los fenmenos fsicos (y psqui- cos) que acontecen en el lesionado medular. Mediante la teora y muy relacionada con la observacin y la prctica el especialista tomar las decisiones que entienda ms acertadas en beneficio del lesio- nado medular. Ms a pie de obra, como se dice corrientemente, el parapljico que os habla solamente se ha licen- ciado en experiencias por la Universidad de la Vida. Podemos afirmar, desde ya, que si no eres parte de la solucin, o sea, dispuesto para tirar hacia delante, sers parte del problema, con el correspon- diente perjuicio propio y de carga para la familia. Tambin desde nuestra condicin de parapljico debemos teorizar aunque sea modestamente. a Colapso mental absoluto > El no aceptar la dramtica nueva situacin de Parapljico trae consi- TEORA captulo 2 go, la mayora de las veces, un ofuscamiento de tal naturaleza, que nos impide asimilar, siquiera poco a poco, la informacin imprescindible para ir acomodndonos (sobreviviendo) y aprendiendo a vivir esta nueva situacin. b Razonar la informacin, asimilarla y digerirla > Por otra parte, el querer asimilar mucha cantidad de informacin en un corto perodo de tiempo, nos puede perjudicar, ya que, ms que informacin, lo que llegar a nuestro cerebro ser un barullo (lo) indescifrable por saturacin. Esto es as especial- mente tras sufrir un accidente tan traumtico tanto en lo fsico como en lo psquico, familiar, etc. Querer informarse para a continuacin apostar por el razonable camino de ser independiente, tiene que ser modulado o moldeado de acuerdo con el nivel intelectual y desarrollo de cada individuo (lesio- nado), que posteriormente logra adiestrarse. La sinceridad es ms til en tareas penosas como la rehabilitacin, cuando lo hacemos con algo de discrecin, personalizada y artesanal. Si aprendemos a trabajar con nuestros semejantes parapljicos (terapia de grupo), podremos fina- lizar muchas cosas ms, por sana competencia, con buen humor y sabiendo que hay que compe- tir contra uno mismo; da a da. Alguna vez, acaso, te puedes preguntar, cmo hago yo sto?, o no comprendas del todo el significa- do o sentido de lo que lees y puede que llegues a estar algo confundido. Hay que estar tranquilo y no agobiarse por estar confuso, en el intento por comprender el significado de las enseanzas, experien- cias y maas o como lo quieras llamar. Habr que interpretar en cada caso (lesin) pues no hay dos lesiones iguales; el manual es una especie de guin o referencia de una paraplejia completa. Enseanza adquirida con experiencia real y personal o con prcticas intuitivas: en cada lesin hay un sinfn de variantes posibles (las secuelas). No hay que temer a lo desconocido, sino, aprender con el tiempo, da a da y con algo de discipli- na. (La experiencia personal es un grado de conocimiento propio; la prctica nos da seguridad). EL MTODO DE LA PRUEBA Y EL ERROR (EL ENSAYO) Cuando con tanta insuficiencia y atrevimiento hablamos de teora en este captulo, lo que intentamos decir, ahora s aterrizando en la dura realidad, es que la experiencia adquirida y analizada nos indica o seala una cierta interpretacin de nuestro organismo averiado. Teniendo en cuenta que cada para- pljico/a es un mundo, no cabe otro mtodo que el ir probando, ensayando y corrigiendo los posibles errores o apreciaciones y el planificar. { 23 Probando y ensayando, estando muy atento a corregir las falsas apreciaciones y los errores, podre- mos ir diseando una especie de cdigo, protocolo o guin de comportamiento personalizado y prc- ticas que nos ayuden sobremanera a ganar calidad de vida y autonoma; para ello, debemos depurar la tcnica. Tenemos pues que buscar una frmula que d respuestas positivas al problema que intentamos resol- ver, que no es otro que ganar independencia y con ello calidad de vida. Para ello debemos ir verifican- do, justificando y depurando las pruebas que vayamos haciendo con hechos contrastados: probar- practicar, para finalmente utilizar o rechazar. Aunque parte de este manual del parapljico o parapljica est dedicado a nuestros esfnteres tara- dos (averiados) y al imprescindible colector, sealamos a continuacin tres modelos o ejemplos de comportamientos posibles sobre la evacuacin de excrementos (defecar-cagar); siendo el primero el verdaderamente positivo, mientras los otros dos, que por desgracia se observa en muchsimos com- portamientos, debemos rechazarlos, ya que recortan en gran medida nuestra autonoma. Tambin incluimos un cuarto caso, solamente en positivo, sobre la utilizacin del colector. No nos olvidamos del caso de la mujer parapljica, ms adelante, indicamos un caso prctico de ejemplo de evacuacin correcta y la no utilizacin de lo paales. ejemplo > LA CACA/DEFECAR a Hablamos de un lesin medular completa, que no controla los esfnteres y no tiene sensaciones o preavisos de la defecacin. Este ejemplo sera un mtodo o planificacin en positivo. Evita el laxante. Utiliza el masaje abdominal. Utiliza el mtodo del tacto rectal. Practica deporte. Practica la bipedestacin (ponerse de pie). Mantiene una higiene adecuada. No tiene sobrepeso. Realiza un dieta equilibrada. Va al retrete todos los das a una misma hora aproximadamente. No utiliza paales. Los ejemplos b y c: Quien se excusa se acusa, casos de dejadez o pasotismo. b Sera un caso de parapljico/a vago-pasota (un gandul), que no debemos imitar; ni siquiera debe- mos rerle la gracia, es un muerto viviente! Hablamos de una lesin medular incompleta. Siente algunas seales o preavisos (sensaciones) dispone de algn grado de control de los esfnteres, SE CONFA! 24 } Utiliza laxantes. No practica el masaje abdominal, si lo requiere. No utiliza el tacto rectal, si lo requiere. No practica ningn deporte (vida pasiva). Al salir del hospital abandona la prctica de la bipedestacin. Poca o nula higiene. Tiene sobrepeso. No realiza una dieta equilibrada. No va al vter a diario, ni respeta horario fijo (no planifica, no se organiza). Por pereza, comodidad (dice) utiliza paales, incluso en la calle. Etc c Estamos ante un parapljico/a vago, pasota, que no se quiere a s mismo y con muchas papeletas para padecer escaras (lceras) y terminar arrinconado y siendo una pesada carga para la familia, AL ASILO! Este caso se puede dar en una lesin completa o incompleta (indistintamente). No entiende las sensaciones o preavisos (anomalas); si existieran Utiliza dos o ms laxantes (poca calidad de vida en general). A veces utiliza el masaje abdominal (a capricho), si lo requiere. No dedica el tiempo suficiente a realizarse el tacto rectal (pereza) y realiza el tacto cuando le pare- ce; no tiene paciencia, si lo requiere. Como deporte solamente paseos espordicos. Le empujan la silla de ruedas habitualmente. Practica la bipedestacin una o dos veces a la semana, y si la practica... Se ducha solamente dos o tres veces a la semana Puede padecer sobrepeso. Dieta irregular, pobre en fibra y mucho alcohol. La disciplina de horario del vter, la emplea los fines de semana (descontrol). Va al vter tres o cuatro veces por semana (lunes, mircoles y viernes aproximadamente), respe- ta poco un horario fijo. Sufre dos o ms defecaciones involuntarias (accidentes-incidentes) por semana donde le coja!. Usa paales de tres a cinco das a la semana, con todo el perjuicio que conlleva... Etc Resumiendo > Teniendo en cuenta los tres casos expuestos, creo que es de sentido comn, que el primer caso es el ms sensato y debemos abandonar o desechar los otros dos. Tener en cuenta que son casos ficticios y que estn abiertos a todas las variantes o combinaciones posibles segn la tipo- loga de la lesin medular, por ejemplo: nivel de la lesin, si la lesin es completa o incompleta, tiem- po transcurrido despus de la lesin, edad, sexo, corpulencia y peso, etc... y la VOLUNTAD (el amor propio). { 25 Por ltimo, vamos a mostrar un ejemplo positivo en el uso correcto del colector: Padece una lesin medular completa. Nulo control de los esfnteres. No tiene sensaciones o preavisos para orinar, solo espordicamente; de tarde en tarde Tiene reeducada la orina y orina espontneamente. No tiene sondajes. Se estimula mediante el golpeo plvico con regularidad (peridicamente). Practica la bipedestacin (contribuye al buen estado de riones y vejiga, etc...). Practica deportes. Tiene mucha higiene y se ducha a diario. Se estimula (orina), antes de salir de la ducha (para evitar sofocones). Bebe a diario tres litros de agua aproximadamente. Se cambia el colector dos o tres veces al da. Vigila, controla y previene las posibles fugas de orina (escapes). Cuida la piel del pene. Padece de erecciones espontneas (priapismo), con todo lo bueno y lo malo que conlleva. No usa paales y mantiene la piel seca, elstica y sin humedades (evita la no maceracin de la piel, o deterioro de la misma en general). Usa calzoncillos. No padece retenciones urinarias. Utiliza el mtodo del colector con pegamento SUPERGEM. Habiendo probado previamente infinidad de modelos de colectores. Se afeita el pelo del pubis por necesidad del guin (facilita la colocacin del colector y la higiene). Padece alergia por contacto al ltex, y lo combate (vacuna). Con regularidad padece profusa sudoracin en la zona del cuerpo insensible. Es disciplinado con las lgicas debilidades humanas. Acta con rigor pero no es un prusiano (militar). Con ser ejemplos, no dejan de ser modelos adaptables a todas las posibles combinaciones de: Secuelas/anomalas. Todos los parapljicos son particulares/singulares respecto a las secuelas que padece (la cantidad de registros es infinita, como por ejemplo los avisos de baja intensidad). Los ejem- plos pueden parecer un poco exagerado, pero no varan mucho sobre la realidad cotidiana. A lo largo de todo este manual, de una u otra manera, como se desprende ya de lo ledo, el parapl- jico que pelee por ganar independencia y calidad de vida, va a encontrar cuatro lneas de comporta- miento que resumimos as: SACRIFICIO, CONSTANCIA, DISCIPLINA y AMOR PROPIO. Sacrificio > Por tener que dedicar un tiempo extra diario a ir al vter, por ejemplo. Constancia > Para no bajar la guardia ni relajarse; constancia para ser un pesado en la planifica- cin y en la prevencin; constancia en la batalla diaria contra las averas de nuestro cuerpo; constan- 26 } { 27 cia que ser gratificante cuando no nos cagemos ni meemos encima. Hay que ser un fatiga y apren- der a sufrir en una silla de ruedas. Disciplina > Para ser estricto e ir todos los das de nuestra vida de paraplejia al vater, a una misma hora aproximadamente, e intentar no utilizar laxantes ni paales. Amor propio > El volver a quererse, respetarse y sobre todas las cosas del mundo, querer a nues- tra familia; se resume en esas dos palabras. nota > Hay que evitar a toda costa ser carne de can, mejor dicho, carne de hospital. Para evi- tar la hospitalitis una vez dada el alta mdica, debemos implicarnos, prevenir y cuidarnos Hay que ser muy pacientes y no apuntarse al refrn de meln, tajada en mano, echarle todo el valor posible (llorar las veces que haga falta) y con trabajo diario, sin desfallecer o superando el desalien- to, progresar en el dominio de nuestra nueva naturaleza. Y a vivir, que no es poco. No debemos obsesionarnos, estar atento, pero no en vilo; vigilaremos tanto el vaciado de la bolsa de recogida de orina de pierna y el cambio de los paales. >>>>>>>>>>>> >>>>>>>>>>>> 28 } Todo ocurre en un abrir y cerrar de ojos, y cuando los abrimos, nuestra vida ha cambiado como del da a la noche. Todo se ha roto, y lo peor es que no hay vuelta atrs. Es un misterio, envuelto en un acertijo, dentro de un enigma. El colapso > Al principio, hablo en primera persona, el parapljico/a, coo que palabra ms rara!, se debe enterar de lo que tiene. Hay que ser realista y no hacer caso a las falsas esperanzas, e inclu- so pensar en querer morir. Es duro, es cruel, pero es la verdad. Daos colaterales > Adems del lo en el que estamos metido, el cual nos supera por todas partes, est nuestra familia, qu disgusto!, qu problema! La cuestin de la vivienda, estudios, trabajo, amigos, pareja, etc todo es una torre de babel y un verdadero lo. Colapso > Agotamiento repentino de las fuerzas vitales, estado de postracin extrema y gran depresin decadencia-principio de ruina; todo esta determinado por nuestra debilidad en la influencia necesa- ria de controlar los nervios. Colateral > Dcese de lo que est a los lados de alguien __________ (persona) (los que nos rodean o las cosas que nos rodean) nosotros los parapljicos y todo el lo que hemos formado. NO HAY VUELTA ATRS captulo 3 Primer ao posterior al alta mdica, 1989 Nebulosa > En mi caso de la noche a la maana he saltado de la adolescencia a una precipitada juven- tud (casi madurez), plagada de dificultades, dudas, decepciones, miedos, pobreza y sueos rotos de mi precioso futuro. LA DEPRESIN O LA TRISTEZA Estamos instalados en el caos y en el infierno. Estamos cargados de miedo, incertidumbre y desesperacin. En la fase aguda, en la cama hospitalaria, somos un despojo humano; estamos a merced de los ele- mentos o toda clase de contratiempos un cuerpo de escombros... Todo es nuevo y confuso, el ambiente hospitalario, las complicaciones mdicas las perreras que nos hacen: Tubos, pinchazos, cortes por todo el cuerpo, estn a la orden del da (terrorfico). Estamos frustrados por algunas otras cosas... Las ilusiones perdidas son verdades halladas. Nos damos asco y nos avergonzamos al ver en lo que nos hemos convertido. No podemos andar, no podemos hacer el amor, nos cagamos y meamos encima sin control, no sentimos las piernas, JODER! me estar volviendo loco? No Nos repugna casi todo lo referente al hospital. Estamos entre tinieblas. Pasamos a escuchar palabras nuevas y de difcil pronunciacin, (paraplejia, irreversi- ble, transferencia y no precisamente la bancaria, tacto rectal, etc.). Parece un sueo, un mal sueo, una pesa- dilla o que estamos en el espacio exte- rior. Pero no, estamos aqu, yo soy la misma persona, con la misma familia y amigos, pero estoy metido en un lo de dimensiones apocalpticas o en una odi- sea de no vuelta atrs y de un futuro incierto, pero con algo de esperanza. { 29 Segundo ao. Inglaterra, verano de 1990. Seleccin Nacional de Baloncesto en silla de ruedas, Equipo B UN POCO DE LUZ La esperanza: yo la llamo el amor propio, el amor a nuestra familia, amigos e hijos, etc., los cuales nos deben dar la fuerza suficiente para tirar hacia delante y echar el resto. Volver a recobrar la autoestima: el amor por nosotros mismos: es duro comenzar, pero es ms duro el continuar y muchsimo peor, infinitamente peor, el no hacer nada para salir de la postra- cin. El que vive del pasado, se le escapa el futuro! Poco a poco con trabajo, sentido comn, amor propio y disciplina, vamos realizando ejercicios y for- talecindonos fsicamente, lo cual, nos ayuda para fortalecernos psquicamente. Esto ltimo es la base para ser autnomo. Hay un peligro: la hospitalitis o tener dependencia del hospital (mdicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, auxiliares, monitores, etc.). Estando hospitalizados tenemos que tener claro lo ms pronto posible, que esto es una fase de nues- tra vida, que es temporal. Pero es vital ese aprendizaje para la vida en un futuro muy cercano, y el volver a casa. Una vez que somos conscientes del problema y de las secuelas que padecemos, la ruta o camino a seguir es la mecanizacin o la repeticin de casi todo los movimientos, ya que eso nos hace acostum- brarnos a la nueva situacin fsica, pero no a aceptarla. El aprender, el da a da, nos hace que dependiendo de la lesin y el conocimiento relativo de nuestro organismo (nueva situacin fsica), la vida diaria nos sea ms llevadera. Llegar un da en el cual, aunque me duela decirlo, te acostumbras a ciertas cosas y a la forma de ver esta vida nueva y a volver a disfrutar de la misma. Pensars que me he vuelto loco a esta altura del escrito, creo que no. Lo estara si me encadenara al pasado que hoy por hoy es ciencia ficcin. Date tiempo. Pensars, ms? Pues s, con paciencia y trabajo continuo de todo se sale, y casi creo poder afirmar que se vuelve a apreciar la vida de nuevo. Tiempo?, no lo s, segn las ganas que le eches a la vida. nota > La silla de ruedas hay que tenerla debajo del culo, no encima de la cabeza, pero eso requie- re tiempo y paciencia... 30 } { 31 Es importante pensar en plazos de tiempo: Primero la estancia en el hospital. Y estando en el hospi- tal, pensar, qu voy a hacer cuando vuelva a casa?: estudiar, trabajar, conducir nuestro automvil, hacer deporte, hobbies o aficiones, etc. Estar ocupado de lunes a viernes es fundamental para no agobiarnos y estimar las pequeas cosas de la vida: ir al mdico de cabecera peridicamente a que nos receten, estudiar, trabajar, leer, nave- gar por Internet, practicar algn deporte, salir a divertirte, ir al cine, tomar copas, charlar con los amigos, el ftbol, comprar ropa, etc...ah s! y las mujeres. Menos mal que no me he quedado ciego. nimo! nota > No debemos aislarnos y encerrarnos en nuestro hogar. Es de atolondrado querer imitar la novela El conde de Montecristo y encarcelarnos en nuestro dormitorio, como si fuese una mazmo- rra adaptada. Enclaustrarse aunque sea en una jaula o paraso ortopdico, ser siempre negativo. Lo interesante y positivo es salir, relacionarse e integrarse poco a poco a un presente actual, sin miedos o comple- jos: hay que pasear por las calles, conducir uno mismo su automvil, acudir a un gimnasio, al cine, a la feria Te recuerdo que no tenemos que compararnos con otros compaeros parapljicos, ni para bien ni para mal; el tiempo para asimilar y aceptar la nueva situacin variar en cada caso. Hay una vieja verdad: sobrevivir siendo parapljico es luchar hasta la muerte, todos los das, con ms o menos intensidad. Para no enturbiar la comprensin (el razonar), se requiere unas dosis de calma, claridad de juicio, pre- visin y equilibrio en todos los mbitos de la vida y an ms padeciendo una lesin medular, que es un problemn. No podemos bajar la guardia. Con o sin precedentes (conocidos) debemos trabajar (rehabilitndonos), segn el principio de la ley de probabilidades; hay un alto tanto por ciento a nuestro favor de tirar hacia delante y sobrevivir... Para concluir estas notas de reflexin: si no eres parte de la solucin, entonces, eres parte del pro- blema, pongmonos a trabajar!. cita > El reencontrarse consigo mismo y confiar en el sentido comn, es la primera batalla a ganar. Hay que buscar nuestro centro de gravedad y reconfortarnos con el buen sentido como base de lo sensato. 32 } Para poder sobrevivir en el da a da de los parapljicos/as, poniendo un ejemplo, es como una carre- ra de fondo y con obstculos, los cuales debemos estar predispuestos a sortearlos con voluntad y trabajo; o mejor expresado, a solucionarlo con amor propio, constancia y dedicacin; apretando los dientes en muchas ocasiones. Saber lo que hay y aceptarlo poco a poco, pero siendo realista y sin desfallecer trabajo diario!. Mantenernos en un estado optimo, es vital. Un da ms y un da menos, pero todos los das hay que hacer de tripas corazn (disciplina). Saber lo que tenemos y vamos a padecer de por vida: cuanto antes lo sepamos, mejor, aunque suene cruel, pero es fundamental ser realista. Ponerse en forma, fortalecernos fsicamente y psquicamente, poco a poco, pero sin pausa, con mucha paciencia y pundonor, potenciando nuestra autoestima volveremos a querernos y respetarnos. Comprensin por nuestra parte: con la familia, amigos y personal sanitario (en positivo), y pensar qu sucedera si lo que tenemos encima le hubiese sucedido a un hermano nuestro, amigo, pare- ja, etc.? y si nosotros aguantaramos las cachorreas, enfados, maltrato, malhumor, depresin, etc, si fuese al contrario. LA IDEA DE SER INDEPENDIENTE captulo 4 No permitir el engao ni las falsas esperanzas, y mucho menos dar pena. Cuidado con los oportunistas, ser sensatos, prcticos y utilizar el sentido comn, dentro del caos en el que nos movemos al principio. Intentar poco a poco no ser una carga (invlido) y convertirnos da a da en parapljicos (indepen- dientes). Cuidar la forma fsica, (hacer ejercicio para vivir y no vivir para hacer ejercicio). nota > Cuidar en no hacernos dependientes del ambiente hospitalario, (hospital-hospitalitis), ya que esto es una poca, etapa, perodo, o como lo queramos llamar, de nuestra vida y debemos conside- rar a nuestros terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, monitores, mdicos, auxiliares y dems, como unos amigos, pero no hacernos adictos a ellos, una vez dada el alta mdica. CONSEJOS Disciplina; sin confundir con monotona o rutina. Nosotros solos debemos aprender a tratarnos las piernas y realizar tablas de ejercicios (muscula- res, pesas, elasticidad, etc.) por nosotros mismos, ejercicios que nos ensear nuestro fisiotera- peuta para realizarlos de lunes a viernes, para nuestro mantenimiento. Aunque suene a reiterativo, hacer pesas, ponernos de pie por lo menos de 3 a 5 das a la semana, y si somos capaces y tenemos en casa o en el gimnasio al que acudimos una cuerda o soga, colo- cando una colchoneta debajo, intentar subir. Ir al W.C. todos los das y ducharse. Ponernos o colocarnos el colector, sondaje, paales y dems manipulaciones nosotros mismos, solos! Realizar transferencias solos (se supone que nos cuidamos y nos mantenemos en forma para esto). Aprender a manejar la silla de ruedas. Aprender a conducir un automvil (coche) con mandos adaptados. Mantener en buen estado la silla de ruedas (arreglar, limpiar, engrasar, hinchar neumticos, etc.). Relacionarnos con otros parapljicos, parapljicas y dems en positivo, y no en plan gueto. No encerrarnos en nuestro hogar como si ingresramos en un convento o monasterio. { 33 En fin, poco a poco volver a hacer una vida, y esta vez s digo normal, y volver a disfrutar de la misma poquito a poco, sin complejos y con valenta. La vida es bella, y debe vivirse siempre, pero con cierta calidad de vida, lo cual, empieza por no ser una carga para nadie. El ser independiente, es decir, la idea de ser independiente va desde vestirse solo, pasando por tirar o vaciar la bolsa de orina de noche, paal, etc, hasta irte un da de copas sin ayuda de nadie. nota > Experiencia evolutiva y positiva: Nadie est en la posesin de la verdad absoluta, pero si vamos adquiriendo, aunque sea poco a poco, algo de experiencia, lo importante es estar abierto a aprender todos los das. nota reiterativa > Lo determinante es la lucha diaria contra la pereza y el no conformarnos transformarnos en un invlido, invlida-vegetal (maceta). En nuestra nueva situacin fsica-psquica, la dosis de disciplina y el mtodo de trabajo para salir hacia delante (amor propio), son fundamentales para lograr una calidad de vida razonable. Este mtodo (sis- tema de cuidados) hace que la rutina de cuidados diarios o automantenimiento y quehaceres, se nos hagan ms llevaderos, (lo cotidiano). As, el aprendizaje por repeticin (adiestramiento en todo lo bsico para sobrevivir) de lo que debe saber y hacer un parapljico de lesin completa e irreversible, es lo determinante. La rutina (el hbito) de cada da, es realizar los distintos quehaceres diarios. ejemplo > 1 Automantenimiento-automanipulaciones (ejercicios que nuestro fisioterapeuta nos asesorar). 2 Hacer pesas (muscularse) de 3 a 5 das a la semana y una hora aproximadamente cada da. En el trmino medio est la virtud. 3 Aprender a manejar la silla de ruedas. 4 Ir todos los das del ao al W.C. por salud, precaucin y libertad de movimiento (autonoma). 5 Una dosis alta de higiene diaria, etc 6 Ponerse de pie (bipedestacin) de 3 a 5 das a la semana y una hora aproximadamente. Lo dicho, en el trmino medio est la virtud. 34 } 7 Como dicen que en el trmino medio est la virtud, se recomienda descansar-desconectar los fines de semana. A estos siete apartados se les pueden denominar como los mandamientos principales para ser un buen parapljico/a, y no morir en el intento, el sobrevivir!, con dignidad y cierta calidad de vida. Un tal DARWIN dijo algo as sobre la evolucin de las especies: Adaptarse o morir... Al cabo de pocos meses, el tiempo relativo de ejecucin de cada funcin del mantenimiento diario los siete mandamientos se nos acorta; con lo cual, no se nos convertir en una penitencia penosa y montona. As conseguiremos que con una media de tres horas aproximadamente de dedicacin en das interse- manales, alcanzaremos a cuidarnos y tendremos en recompensa una calidad de vida razonable, recu- perando la autoestima perdida, poco a poco. El texto de esta especie de manual para parapljicos/as con voluntad de autonoma, esta muy genera- lizado, abierto a conectar con las mltiples variantes (combinaciones) que se dan entre las personas lesionadas medulares. Pero s, est basado en una experiencia concreta y diaria que me atrevo a cali- ficar de espartana o prusiana. Es una especie de autobiografa o guin (camino a la independencia) con un desenlace que parecera presuntuoso calificarlo de feliz. A m me permite vivir, que no es poco. Contiene tambin una importante aportacin de comentarios y apreciaciones, fruto de la camara- dera y la solidaridad de algn que otro parapljico veterano solvente en su autonoma. El que per- sonas que padecen lesiones medulares me hayan demostrado con el tiempo y el da a da su entu- siasmo por seguir viviendo con normalidad, tirando hacia delante, rehacindose como personas, renaciendo de sus propias cenizas, ha sido para m un grandsimo estmulo. La seleccin natural o circunstancial es real, o sea, seguir siendo personas vlidas o morir de tristeza, etc. El compaerismo, la camaradera o solidaridad o como queramos llamarlo es importantsimo (fun- damental). Es la base donde podremos apoyarnos en los malos momentos. La informacin que te ofrezco, recopilada si no con sangre, s con sudor y lgrimas (muchas lgri- mas), est recogida y con voluntad de resumen, de una experiencia real. A lo largo de quince aos y partiendo de una base tan negativa e inestable como el miedo inicial, la confusin y la prdida de rumbo u horizonte, as como la desesperacin, encontr el deporte del baloncesto en silla de rue- das (en equipo) como nico refugio. Y ello fue posible, dentro de mi desgracia, por vivir en Sevilla capital. La informacin que tarde o temprano demandamos, con mayor o menor carencia temporal y que no somos capaces de asimilar en una primera fase de bloqueo y negacin, (la estancia en el hos- pital y el primer ao en nuestro hogar una vez dada el alta mdica), nos ir abriendo puertas. { 35 Necesitaremos un poco de tiempo despus de nuestra invalidez o discapacidad. Y aqu s hay que decir invalidez, porque se trata de salir de la invalidez. Ms temprano que tarde, buscaremos y pediremos a la sociedad un resquicio por donde sobrevivir con cierta dignidad y calidad de vida. No deberamos ser tontos y mucho menos falsamente orgullosos y agarrarnos con fuerza a ese pequeo asidero. Detrs de esa puerta existe posibilidades reales para escapar de nuestra desespe- racin, miedos y fantasmas. Se trata de poner manos a la obra de rehabilitarnos para no ser una molesta carga familiar. Los ami- gos y la familia tambin se cansan o se agotan, por nuestro egosmo y por exprimir hasta la ltima gota de su paciencia. Nunca es tarde, an sabiendo o intuyendo que se requiere un esfuerzo titnico. nota >Para una buena comunicacin o transmisin, el escrito en su conjunto es reiterativo (repe- titivo-recordatorio), ya que la experiencia adquirida nos dice que el nivel de concentracin mental, des- pus de un trauma (fsico psquico) baja a niveles preocupantes, en un alto tanto por ciento en los lesionados y lesionadas medulares. Indicar que con el paso del tiempo el poder de concentracin inte- lectual se recupera, una vez tragada la copa amarga de la aceptacin y maduracin de la nueva situa- cin personal. Al principio, la mayora somos como unos bebs (nios de pecho), nios/as de guarderas, tenemos el rumbo momentnea o temporalmente perdido. Nos tienen que ayudar a hacer casi todo y nos llevan a todos los sitios (intiles-tullidos-vegetales). De ah esta escritura un poco paternal melanclica, machacona y de espaol muy sencillo. consejo > Debemos aprender a subir y bajar los fastidiosos bordillos, es una cuestin de supervi- vencia y amor propio; es una recompensa a un esfuerzo. Tener en cuenta que el bordillo idlico no existe, los bordillos estn abierto a toda clase de variante. Recomiendo mucha paciencia por ambas partes, nosotros y nuestra familia... Hay que dar la impor- tancia relativa que tenga el asunto o el problema a combatir. Y no agobiarse o estresarse, pues como todo en la vida, debemos de solucionar por partes y poco a poco. La dificultad mayor para dominar las secuelas en los lesionados medulares, consiste en la necesidad de adivinar o intuir las posibles sensaciones y aprender a traducir en actuaciones positivas la ver- dad que nos transmiten las informaciones recibidas. Para el resto solamente se requiere sentido comn y la consabida paciencia. nota > Las cosas no se dan por sabidas, el tiempo transcurrido y la prctica, s nos dar ese saber de las nuevas cosas, y nos ayudar a distinguir incluso entre informaciones polmicas o con- 36 } tradictorias, reconociendo as, despus de un tiempo prudencial el conocimiento ntimo y personal, o sea: NICO, pues cada parapljico es un mundo. Hay que tener respeto, pero nunca miedo, a pasear o circular por las calles, estn adaptadas o sin adaptar; tenemos que acoplarnos a cada circunstancia sean aceras ideales o con irregularidades, con buen o mal tiempo atmosfrico y marchar con presteza y autonoma (adiestramiento previo), sin ayu- das. Por supuesto, se supone que nos hemos entrenado en el manejo de la silla de ruedas al mximo de nuestras posibilidades fsicas. RELACIN FAMILIAR Cada casa es un mundo, con sus costumbres, sus problemas y ahora hay uno ms Me permito inmiscuirme en este tema delicado porque lo he vivido en carne propia, y s que des- pus de una desgracia de sta ndole puede suceder que la familia salga ms coexionada (unida) o que cada miembro de la misma salga por su lado (lavarse las manos). Por desgracia, he sido tes- tigo ms de una vez de rupturas familiares. La relacin que debemos tener con nuestra familia y los amigos debe ser fundamentalmente de normali- zacin progresiva. Todos debemos madurar la situacin; es tela de duro aceptar que un familiar queri- do o un amigo del alma le haya sucedido una putada de esta ndole. Debemos gestionar y controlar entre todos, en la medida de nuestras posibilidades, la desastrosa situacin personal creada de pronto. Lo ocurrido es dramtico, muy gordo y aunque la pena nos coma, con paciencia, poco a poco, sin brus- quedades, ni enfados, a base de amor propio y con una dosis de disciplina, intentaremos reencontrar- nos como personas. Todos los problemas referentes a una paraplejia tendremos que asimilarlo con orden, tiempo y per- diendo el menos posible; es un peln complicado. Las soluciones deben aceptarse por convencimiento, no por imposicin, se requiere algo de tiempo desde que somos concientes de que la vida nos ha cambiado. Cada persona requiere un tiempo dis- tinto de asimilacin. El tiempo ahora nos sobra, pero no tenemos que desperdiciarlo, debemos sacar fuerzas de flaquezas casi todos los das para tirar hacia delante. Por lo menos en una primera fase. En la estancia en el hospital, desde el principio hasta el alta, no debemos nunca pensar en compe- tir con otros lesionados, sino en competir a diario con ms o menos mpetu o acierto en superar- nos a nosotros mismos, en la medida de nuestras ganas y limitaciones (aunque muchas veces no estemos convencidos del por qu de las cosas que hacemos y para qu nos va a servir todo el tra- bajo de la rehabilitacin). Colaboraremos con los dems pacientes siendo solidarios, comportndonos como buenos compaeros en sta circunstancia desgraciada. { 37 En un primer momento la desolacin y la tristeza nos pueden dominar. Seguidamente, al meditar, la adversidad puede ser casi absoluta; no debemos desesperar, ya que casi siempre se va disipando esa neblina y saldremos a la superficie si trabajamos en la buena direccin, que es la de la reinsercin- rehabilitacin. Tenemos que superar la depresin-negacin temporal que en una primera fase nos desborda, con muchsimo amor propio y quizs con ms amor an por los nuestros y una dosis mayor de disciplina. Este perodo de agobio debemos intentar que sea lo ms pequeo posible, por nuestra salud mental y fsica. La estrategia tendra que ser tanto en la estancia hospitalaria como posteriormente (el primer ao en nuestro hogar) lo ms realista y asentarnos en lo nuevo, con positividad y desechando la aoran- za o nostalgia de nuestra vida anterior (esto cuesta mucho, yo an no lo he superado del todo). En la fase rehabilitadora tenemos que aprovechar al mximo nuestras posibilidades y fuerzas en el apren- dizaje, con cada uno de nuestros cinco sentidos, alguno de ellos un poco disminuido. Te repito que este perodo debiera ser lo ms completo y corto posible (siempre que se aproveche), siendo realis- ta y desechando lo imposible de realizar. Con certeza los profesionales sanitarios son concientes de los problemas globales e individualizados de cada paraplejico y exprimirn cada caso al mximo. Tenemos que esforzarnos. Las normas de convivencias familiares no deberan cambiar ms que lo imprescindible, lo que obli- gan las nuevas circunstancias. El respeto debe ser mutuo e igual que la comprensin; el cario y la paciencia debe aumentarse y pensar que el sol saldr para todos, todos los das igual que antes, para los discapacitados y los no discapacitados. Debemos predisponernos a ser un miembro ms de la familia, no ser la mascota a la que hay que cuidar y no convertirnos en una carga para la misma. Por favor, familia: aprendan a ayudar, sabiendo que el mimar es daino siempre; y mucho ms aplicado a un parapljico. Cuando algo que nos propongamos hacer por nosotros mismos no nos salga bien, debemos de volver a intentarlo de nuevo con dedicacin. Un slogan bueno a tener en cuenta pudiera ser: EMPEZAR CONSTANTEMENTE y no rendirnos a la primera de cambio. Un consejo es que no debemos llorar por alguien o por algo que no llorara por nosotros. Es difcil de llevar a cabo, se requiere de un esfuerzo olmpico a diario; no podemos bajar la guardia. Por qu te doy este consejo?, porque despus de lo que estamos pasando y sufriendo, y que hemos llorado ms que Jeremas de impotencia, todas estas lgrimas, aproximadamente la de dos vidas, es perder an ms el tiempo, es un esfuerzo suplementario tirado a la basura; es como llorar sin ton ni son bajo la lluviano conduce a nada, slo al desasosiego y tal vez al desahogo. 38 } Los conceptos bsicos para ser autnomos y no depender de nuestra familia, tienen que estar muy bien cimentados y remachados nunca mejor dicho: la independencia, la autoestima, la planificacin y el volver a respetarnos como personas son estmulos, es nuestro tesoro. No podemos olvidar que la verdadera motivacin debemos encontrarla en nuestra familia y amigos ms allegados, que nos ayu- dan y lo demuestran con su arropamiento en estas circunstancias. Estas personas no nos han falla- do y si por desgracia el nimo de tirar hacia delante por nosotros mismos no es suficiente debemos de pensar en ellos, porque nos quieren y cuentan con nosotros. Por ellos hay que salir de ese infier- no y tirar hacia delante, aunque no tengamos ganas ni de mirarnos en un espejo. Si quieres ser res- petado y entendido como persona, debemos respetar y entender a los nuestros huyendo de los chan- tajes emocionales. Estos consejillos que te propongo en este manual no los impongo rgidamente, sino que te los expongo con diversos argumentos. Cada persona, cada familia, cada momento son distintos. Por des- gracia estos argumentos estn practicados, depurados, demostrados y sufrido en carne propia, podra considerarse como una especie de testimonio, es una historia real, nada edificante. La expe- riencia que te plasmo en el escrito te puede endulzar alguna que otra pldora amarga, hasta haberte convertido en un paraplejico autnomo. Por cierto, esto ltimo que te comento, lo de lograr ser un parapljico autnomo, es la gran meta a conseguir, aunque horrorice pensar que lo aceptamos. Qu barbaridad! Creo que es una barbaridad o una burrada, pero amigo, tica antes que esttica, o sea, la ver- dad antes que esas mentiras que tanto nos gustara escuchar. Pienso que debes dedicar algo de tiempo a recapacitar o a meditar en el buen sentido de la palabra, pero sin comerte el coco. Si quieres seguir viviendo, lo debes hacer con bienestar y organizacin, y para ello debemos sacrificarnos y cuidarnos. Mantenernos fsicamente y psquicamente en condicio- nes es vital para no convertirnos en una pesada cruz para los nuestros, que en teora nos quie- ren, nos respetan y nos deben aceptar en esta nueva etapa de la vida. No es lo mismo una familia que te quiere y que t la quieras, a que tu familia est temerosa de lo que le viene encima: Nos tiene que tener en casa y mantenernos, lavarnos, cuidarnos en general y sopor- tarnos. Anmate y haz de hroe por los das que nos quedan. Dentro de poco tiempo relativo, todo ser un poco ms esperanzador y cristalino. Ten en cuenta que el tiempo es algo que se va y no se repite; no lo pierdas, vive y deja vivir con el grado ms alto de normalidad que puedas alcanzar por ti mismo. Aprende y practica, me refiero a todo lo relacionado con la paraplejia. Amigo en la adversidad es amigo de verdad. HAY QUE ORGANIZARSE EN LA TORRE DE BABEL ORTOPDICA! Pasada la fase aguda de hospitalizacin, los mdicos nos ofrecern la posibilidad de pasar en casa los fines de semana. No lo rechaces. Ms bien debes afrontar este volver a casa provisional. { 39 40 } As comprobaremos las posibles carencias de nuestro hogar en el mbito de las barreras arqui- tectnicas y ver si necesitamos alguna que otra ayuda ortopdica, etc. Debemos comprobar per- sonalmente los problemas de habitabilidad en nuestra nueva situacin; as iremos adecuando nues- tra vivienda o plantendonos una posible mudanza forzada. Incluso si tu casa es inaccesible, procura salir del hospital a casa de algn familiar o amigo para ir enfrentndote a la realidad de la calle. TE RECOMIENDO QUE TE INFORMES LO MS POSIBLE. Debes asesorarte por: mdicos, terapeu- tas ocupacionales, tcnicos ortopdicos, parapljicos veteranos solventes, etc. La confianza en ellos es vital, pero tambin el cojo debe implicarse utilizando su sentido comn. Me refiero a no despilfarrar el dinero a lo loco. En resumen, busca dos o ms opiniones y a la hora de comprar cualquier cosa o si realizas alguna que otra reforma en tu hogar, intenta que te den varios presu- puestos para comparar y actuar con lgica. Alguna obra innecesaria hicimos en mi casa por desconocimiento. Por ello insisto en la necesaria informacin. Y aprovecho para remachar: lo primero que debes hacer es recobrar la autoestima a travs, fundamentalmente, de ganar en forma fsica para lograr una mayor independencia. cita > Habr momentos en que la impotencia y las lgrimas pesen ms que los hechos y las pala- bras; o sea, que no tendremos consuelo. >>>>>>>>>>>> >>>>>>>>>>>> { 41 Ya que en gran medida no podemos dominar las secuelas y transformaciones o metamorfosis efec- tuadas en nuestro organismo averiado (lesionado), es aconsejable luchar, hasta el lmite de nuestras posibilidades (cada lesin es diferente), para conseguir que la situacin penosa de la paraplejia no nos domine. Hagamos cuanto podamos, para ser nosotros los que logremos dominar, en la medida de lo posible, esta nueva situacin hoy por hoy irreversible y sin vuelta atrs. El observar y estudiar el comportamiento de nuestro cuerpo en la actualidad (lesionado-averiado) debe ser lo ms exhaustivo y preciso posible una vez estancado nuestro cuerpo lesionado medular, o haber llegado al tope mximo de recuperacin (rehabilitacin) y su posterior estabilizacin. En resumen, llegaremos a un punto en el que mediante la observacin, comprenderemos que ya la nica evolucin posible, salvo caso excepcionales, es la que produce los aos. En el principio de los tiempos, o sea, al comienzo de esta nueva vida como lesionado medular, cojo, parapljico o como queramos llamarlo, el problema que se nos plantea es tanto fsico-psquico como social-econmico A los problemas de la postracin en una cama o silla de ruedas, se les unen las cavilaciones y los cien- tos de pensamientos que nos cruzan por la cabeza y a los que no encontramos respuesta; y junto a ellos se amontonan las dificultades de volver a un hogar (domicilio) no apto para la silla de ruedas, bien por la existencia de barreras arquitectnicas o, por qu no?, por la existencia de una vecindad rea- INFORMARSE Y ASESORARSE captulo 5 cia a permitir las obras de adecuacin necesarias en escaleras o ascensores (comunidad de vecinos- falta de solidaridad). En otros casos el problema es puramente econmico, bien sea de ingresos familiares, pensin, mutuas aseguradoras, etc., o posibles ayudas de la administracin. Sumemos a todo ello los engo- rrosos problemas de papeleo o burocracia y tendremos el CAOS , un caos o desbarajuste al que no tenemos ms remedio que enfrentarnos. No bebas agua que no veas, ni firmes cartas que no leas. A veces, el acceder a una mejor asistencia ortopdica, de mayor calidad y prestacin se convierte en un artculo de lujo, incrementando los problemas de la ya de por s precaria economa familiar. En primer lugar incluso la familia puede no entender que quieras un carro de lujo, o sea, una silla de ruedas ms manejable y ligera. Tambin puedes chocar con un sanitario que te diga displicente que qu te has credo?, aunque sea una excepcin. Recurrimos a este ejemplo puesto que la silla que receta la Seguridad Social (S.A.S.) comn o tradi- cional; es ms bien un carro para que te lleven y nosotros aspiramos a ser capaces de desplazar- nos por nuestro propio esfuerzo, una vez que nos adiestremos en el manejo de la silla de ruedas. Por cierto, no esta dems recordar que la silla de ruedas debe ser adaptada, personalizada, con medidas precisas segn corpulencia, y nivel de lesin. Sin olvidar, que no es recomendable adquirir un carro a medida sin haber pasado un tiempo prudencial, despus de convertirnos en usuario de silla de ruedas, por posibles desajustes en las medidas. A consecuencia de la recupe- racin post-fase aguda hospitalaria; aconsejo tomar medidas aproximadamente a partir de 6 a 12 meses posteriores a padecer la lesin. El no saber al principio donde acudir a informarse y conocer una solucin a los problemas que arras- tramos, supone un agravamiento psquico al lesionado como a su entorno familiar. Cuidado con toda clase de picaresca. Nadie escarmienta en cabeza ajena!, pero cuando menos, infrmate lo ms posible. El que compra lo superfluo, pronto tendr que vender lo necesario. Como en todo en la vida, es aconsejable utilizar el sentido comn, o mejor dicho, el buen sentido de no amontonar los problemas. Lo aconsejable es buscar la persona idnea para cada temtica, por ejemplo: Salud > mdico, enfermeros/as (ATS), auxiliares, etc... Problemas psquicos > psiquiatras, psiclogos, entorno familiar y parapljicos veteranos solven- tes, etc 42 } Rehabilitacin > mdico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, monitor, etc Ortopedia > mdico rehabilitador, terapeuta Ocupacional, fisioterapeuta, monitor y trabajadores de la ortopedia. Aadamos a todo ello los consejos de veteranos parapljicos que con su ejemplo, te den cierta sol- vencia o confianza. Problemas burocraticos-papeleo > abogados, trabajadores o asistentes sociales de distintas admi- nistraciones (ayuntamientos, Consejera de Salud y Consejera de Igualdad y Bienestar Social, Diputacin Provincial, etc...). Cada cierto tiempo la Seguridad Social nos debe facilitar la renovacin del material ortopdico. consejo > Es bueno, positivo y en todo caso prudente, el estar asociado, unido a otros que como tu padecen una problemtica determinada: ASPAYM (Asociacin de Parapljicos y Grandes Minusv- lidos) u otras asociaciones sin nimo de lucro, pueden ayudarte mucho. Hoy por ti, maana por m Como mnimo es interesante no aislarse y mantener el contacto con algn que otro veterano de con- fianza y solvencia en su mantenimiento y puesta en forma. Es una garanta de supervivencia y un consuelo ya que su contacto te recuerda que no eres t solo el que vive en una silla de ruedas. CATETOLANDIA El que esto escribe es un parapljico de ciudad, que vive en una gran ciudad y si se quiere, un cateto de ciudad. Pero catetolandia, valga la broma, como antdoto al drama, es otra cosa. Vivir en una poblacin pequea y alejada de la gran ciudad, multiplica los inconvenientes que encuentra cada da un parapljico/a. Echar mano de un veterano parapljico (un cable) resulta casi imposible. Y nosotros damos mucha importancia a este tipo de relacin que tanto nos puede ayudar con su ejemplo y consejo. El parapljico/a que reside en un pueblo y mucho ms si ste es pequeo y alejado, tiende al aislamien- to, no tiene espejo en el que mirarse, y es as que tiene ms papeletas para convertirse en una especie de Robinson Crusoe en versin averiada. La colaboracin tan necesaria, a caso vital de un parapljico veterano, le ser mucho ms difcil, a veces, imposible. Cuando solamente t eres el parapljico/a de la localidad, no hay forma de practicar una camaradera o hermandad tan enriquecedora. Como lo que no se sabe se desconoce, es posible que ni siquiera nos pase por la imaginacin la solucin que otros nos pueden aportar a un problema. { 43 Pero a ti, amigo parapljico/a vecino de catetolandia, te digo lo mismo: no te achiques ni asles. Como final de ste punto: cada uno a lo suyo, o sea, el parapljico a aprender cuanto ms mejor; adiestrarse y ganar autonoma. Y todos los profesionales sanitarios a ayudar cada uno en su par- cela pensando en el beneficio que su capacidad profesional debe de producir al paciente: zapatero a tus zapatos (respeto y no intrusismo profesional). No debemos ser como el maestro liendre, que de todo sabe y de nada entiende... cita > El paso del tiempo madura todos los problemas. El tiempo es posiblemente, el todo de la ver- dad y la verdad es que no debemos perder ni un minuto de nuestro corto tiempo. ESTAR ASOCIADO, NO GUETTO: Para estar informado y hacer de nuestro colectivo una fuerza rehabilitadora, es aconsejable asociarse a ASPAYM u otro tipo de asociacin, la cual, con un aporte o cuota mnima nos mantiene informados y no desconectados del mundo tan especial al cual actualmente estamos vinculados. direcciones > ASPAYM Sevilla Federacin Andaluza de Deportes de Minusvlidos Fsicos C/Manuel Villalobos, 41 C/San Juan de Dios, 16 Sevilla Sevilla Tel 954 357 683 44 } No soy crdulo ni A.T.S (valga la broma), pero, s creyente y practicante del buen comportamiento de los seres humanos. Tambin de la solidaridad en cualquier grado; segn lo que cada persona lesiona- da medular en un momento concreto pueda aportar al colectivo. Hoy por m, maana por ti... Aconsejo en la medida que nuestros ingresos lo permitan, vivir en planta baja, sea casa o piso, ya que nuestra vida nos ser mucho ms cmoda, al no depender de ascensores y lo que conlleva. cita > La unidad, la asociacin de los parapljicos, es vital para hacer or nuestras reivindicaciones. Ahora bien, para que no pidamos la luna, recordamos que los minusvlidos somos una minora y nues- tro gremio, los parapljicos, una fraccin de esa minora. CINE PELCULAS SOBRE PARAPLJICOS No conozco demasiadas pelculas que planteen con cierto rigor la temtica de la paraplejia. En todo caso existen ciertos ttulos que nos acercan a la problemtica que tan de cerca nos toca. Entre las conocidas destacamos las siguientes: Ttulos Hombres, (Marlon Brandon) 1951. Estados Unidos. Director: Fred Zinnemann. El Regreso, (Jon Voight, Jane Fonda) 1978. Estados Unidos. Director: Al Sabih. Nacido el 4 de julio, (Tom Cruise). 1989. Estados Unidos. Director: Oliver Stone. Carne Trmula, (Javier Barden) 1997. Espaa. Director Pedro Almodvar. Ejemplo de pelcula de ciencia ficcin curativa o milagrera. Al Cruzar el lmite, (Hugh Grant, Gene Hackman). 1996. Estados Unidos. Director: Michael Apted. (Este ltimo ttulo lo puedes ver, pero no te lo recomiendo, por falta de realidad o rigor cientfico; es pura especulacin). nota > Todas las cuestiones relacionadas con la prctica tendente a ganar en autonoma, van diri- gidas indistintamente a parapljicos y parapljicas. Hombre o mujer, exceptuando lo relativo al apara- to genital y, acaso ciertas diferencias en la musculacin, tienen que seguir pautas prcticamente similares para ganar y mantener el grado de independencia ptima. Nada ms alejado del machismo la torpeza gramatical que nos hace hablar ms de la cuenta en masculino; que no se justifica si quie- ra por el dato estadstico de que los parapljicos cuatriplican en nmero a las parapljicas. { 45 46 } Estar bien musculado y fuerte, es la base de todo para hacer una vida casi normal, ms un buen control del tronco (trabajo de fisioterapia, pero se supone que ese trabajo lo has hecho en el hospital). MUSCULARSE (LAS PESAS) captulo 6 Mantenerse en buen estado fsico y no engordar, nos ayuda a realizar con poco esfuerzo relativo, toda las transferencias diarias (acostarse, manejar la silla de ruedas, ir al w.c, ducharse, conducir, etc) Engordar es malo para todo el mundo, y en especial para los que andamos con los brazos. No es lo mismo levantar un cuerpo musculado de 60 kg. de peso, que uno mal musculado de 80 kg. y de nulo control de tronco. Los brazos y la espalda, con el paso del tiempo se resienten y provocan lesiones y dolores, y ms, en nuestras condiciones, (espalda partida o rota). nota > los kilos si no son de euros. No valen para nada (sobran lastres). Se aconseja hacer pesas de 3 a 5 das entre semana, y ponerse de pie de lunes a viernes, una media de 1 hora, y sin olvidar el autotratamiento de nuestras piernas (en teora lo hemos apren- dido en el hospital). { 47 48 } Atencin a los espasmos y la espasticidad! Pueden manifestarse en forma de: pataleos (sacudidas), bloqueos (rigidez), desequilibrios y golpes, etc; te aviso, que estar cansado y en buena forma fsica puede ayudar a su dominio. nota > Tener en cuenta una dieta equilibrada, no al sobrepeso. Desayunar como un rey. Comer como un prncipe. Cenar como un mendigo. cita > No debemos convertirnos en tiranos o egostas. Cuanto ms dbil es el cuerpo, ms tiende a pedir; cuando fortaleces tu cuerpo intentas ms cosas por ti mismo. ESTIRAMIENTO Y CALENTAMIENTO MUSCULAR Las manos no estn hechas para andar. Que sepamos, hacen ya muchsimas generaciones que nos bajamos de los rboles (monos-Darwing o evolucin de las especies). Por todo ello, debemos prevenir las lesiones: Una vez recuperado, potenciado, fortalecido y habitua- do a un sobre esfuerzo con los brazos todos los das, es recomendable a diario sin excepcin, un calentamiento y estiramiento de brazos, cuello y espalda. El fisioterapeuta de cada lesionado/a medular, antes de abandonar el Hospital, nos asesorar sobre ejercicios a efectuar. En todo caso recomiendo reclamar esta enseanza antes de salir del Hospital. Toda esta informacin y enseanza (adiestramiento que nos guiar nuestro fisioterapeuta) nos ayu- dar a mantenernos en un estado fsico y psquico ptimo (bueno) y contribuir al no abandono, a la no prdida de equilibrio, elasticidad y a combatir la descalcificacin, dolores, etc... nota >Lo ms seguro, lo normal, es que nuestro fisioterapeuta nos adiestrar en una tabla de ejer- cicios para que nosotros nos la apliquemos y as seremos tambin independientes en esta faceta, en definitiva: autotratamiento-automanipulacin. La fisioterapia rentabilizar las capacidades residuales del lesionado medular en toda la gama de lesio- nes posibles (y en el caso de los parapljicos siempre que participe y ponga de su parte). Es recomendable antes de proponernos hacer algn ejercicio o esfuerzo (actividad fsica), etc, por precaucin ir al vater antes; para evitar algn posible escape o fuga (cagarnos o mearnos). cita > No se alcanza el aprobado en una meta propuesta, sin dejar rastro de dolor en nuestra consciencia. Siempre es necesario tirar de nuestro amor propio. { 49 50 } cita > La falta de fuerza de voluntad, ha causado ms estra- gos en la historia de la humanidad, que la falta de inteligencia y habilidad. La defecacin > Para un casi control de la caca (porque no se puede controlar al 100%), siempre que no se controle el esfnter o esfnteres, es necesario ir al W.C. (inodoro) todos los das del ao; sin eleccin y con disciplina, si puede ser, a una misma hora como norma y te recomiendo en la medida de tus posibilidades la no utili- zacin de laxantes. Esfnter: Anillo muscular con que se abre y cierra algn orificio o cavidad natural del cuerpo para expulsar o retener algn excre- mento o secrecin como el de la vejiga (orina), o el del ano (heces). >>>>>>> LA CACA captulo 7 Hacer de vientre/evacuar El consejo de ir todos los das al vter es vital para tener autonoma de movimiento, y poder plan- tearse una vida casi normal. As, no estamos libres de cualquier incidente o fallo, que nunca es descartable pero el riesgo de cagarse uno encima se reduce a grados mnimos. Los problemas a combatir son: intestinos vagos (perezosos), falta de aviso gastroclico o falta de sensacin de tener ganas de cagar (defecar), el problema del sobrepeso (engordar), la falta del con- trol de los esfnteres y almorranas, etc De una vez por todas, hay que saber que respecto a la paraplejia todo es feo o desagradable. Y algunas cositas superdesagradables. Tener que realizar el tacto rectal, o sea, sacarse con los dedos las heces o caca, es una faena. Pero infinitamente ms desagradable es que otra perso- na te lo tenga que hacer, por eso tenemos que aprender. En la medida de nuestra posibilidades, no defecar jams en la cama, salvo fuerza mayor: el inevitable incidente fortuito, enfermedad y reposo, etc. LAXANTES Todos en un primer momento y muchos hasta el final de sus das como parapljico, usamos los laxantes y paales. Todos comenzamos nuestra vida de parapljico con los purgantes en lunes, mircoles y viernes. Muchos continuarn utilizando laxantes por diversas causas: unos por costumbre, otros porque no logran domesticar su cuerpo lesionado, y los ms porque no se atreven a emprender el paso necesario de Planificacin- Sacrificio diario y de abandonar los laxantes (medicina) poco a poco. Debemos saber que los laxantes son medicamentos que nos ayudan a defecar (cagar) y que, como todo medicamento, tienen sus contraindi- caciones. Los laxantes sern necesarios (una purga) cuando llevemos varios das de estreimiento. Deberamos vigilar las posibles obstrucciones intestinales (atascos) y, sobretodo, prevenirlas, con las medidas que exponemos a continuacin: a Consultar al mdico. b Ir dejando el laxante poquito a poco para habituar nuestro cuerpo en un tiempo prudencial. { 51 Si o se tiene instalado un adaptador o suple- mento en el W.C., doblar una pierna por el tobillo facilitar las manipulaciones 52 } c Llevar una dieta adecuada. d Beber agua, de 2 a 4 litros aproximadamente a lo largo del da. e Realizar algo de actividad fsica a diario. f Practicar el ponerte de pie; es pura cuestin de gravedad g Utilizar el mtodo del masaje intestinal (abdominal) y el tacto rectal si fuese necesario. h Ser disciplinado en cuanto a ir al vter todos los das y a una misma hora, aprox. i Llevar una higiene adecuada y a diario. j En resumen, cuando intentamos dejar de tomar laxantes, debemos de tener en cuenta, que el tiem- po de la reeducacin intestinal de cada lesionado medular es diferente. k Es recomendable no utilizar paales, solo es aconsejable en caso de diarreas. No debemos fomentar la maceracin de la piel y sus terribles consecuencias (escaras), etc... nota > Cuando las posibles casualidades (falta de control de los esfnteres -cagarse y mearse-) se repiten mucho, se convierten en probabilidades. Subirse (pasarse) al W.C. desde el carro
SIN LAXANTES Este mtodo te lo recomiendo, es ms sano, yo lo utilizo a diario y me proporciona independencia. Es aconsejable en la medida que se pueda, acostumbrar nuestro cuerpo a la no utilizacin de laxan- tes. Es preferible solo el masaje abdominal en la barriga y el tacto rectal el que lo necesite. Lavar muy bien las manos > esterilizar y tener cerca los materiales necesarios: Para la evacua- cin de los excrementos Tacto Rectal. Papel higinico Aceite de vaselina (lubricante). Guantes. Toallitas hmedas. Una bolsa para los desperdicios. nota de precaucin > Es aconsejable ir al vter con los zapatos puestos, por prevencin de roturas de dedos de los pies, etc Pasarse al W.C. (inodoro) > Si no se tiene instalado un adaptador o suplemento en el W.C, doblar una pierna por el tobillo para la manipulacin (introduccin de supositorio, tacto rectal, limpieza, etc). El masaje abdominal debe de ser: desde abajo hacia arriba y de derecha a izquierda (igual que el sentido de las agujas del reloj). El tiempo de la estancia en el W.C. (retrete) y la manipulacin es relativa a: La dieta El ponerse de pie (bipedestacin) Deporte practicado Conocimiento ntimo da a da de nuestro organismo (tiempo y paciencia). Una nota de referencia de haber acabado o terminado la manipulacin o tacto, es que en el guan- te aparezca una especie de mucosidad (moco), pero no aparece siempre. nota > El intentar contraer el abdomen o barriga, combinado con el masaje abdominal y el tacto rectal, nos puede ayudar a mejorar la evacuacin y el trnsito de la porquera por las tripas. O sea, intentar contraer la barriga nos ayudar a defecar y a la expulsin de gases (flatulencias). Se puede contraer el abdomen incluso si a esa altura del tronco no existe sensibilidad, apoyando el pecho sobre las rodillas y cuidando de no perder el equilibrio. { 53 54 } La caca no se podr controlar nunca, slo se podr llegar a dominar en un alto grado. El mtodo recomendable a seguir es el siguiente: Ir todos los das del ao al W.C. (vter), si es posible a una misma hora y no usar paales-laxantes para as evitar las temibles y terribles obstrucciones intestinales, (estreimiento-atascamiento). * Apoyar el pecho en las rodillas, con punto de apoyo en las corbas Debemos tener en cuenta que existen medicamentos que pueden provocarnos una cagalera no intencionada. Lo aconsejable y prudente es leer todos los prospectos antes de consumir o tomar un medicamento. Ms vale leer que limpiar. Tememos aquello que no entendemos Vale ms un, he hecho!, que muchos, voy a hacer! El arbolito desde chiquitito! Sin control de los esfnteres es prcticamente imposible controlar la caca (defecar); pero si vamos al vter todos los das, podremos alcanzar un alto tanto por ciento de dominio. Eso s, sin olvidar nunca posibles incidentes o fugas y el consiguiente mal rato o sofocn. No hay ms ciego que el que no quiere ver Por qu no utilizar los laxantes > a Ganamos calidad de vida a travs de un esfuerzo disciplinado y planificado. b Reducimos a la larga el tiempo de estancia diaria sobre la taza del inodoro. c Tomamos un medicamento menos, con todo lo que conlleva de beneficios. d Dominaremos un poco ms nuestro cuerpo anrquico. e Cuidaremos la dieta, procuraremos no engordar y aprenderemos a distinguir los alimentos que pro- pician fugas o diarreas. Notas de reeducacin de los esfinteres 1 La toma de un laxante, ya sea supositorio, pastilla, jarabe, polvos, infusin, etc..., crea depen- dencia, o sea, obliga a una continuidad, convirtiendo a nuestro cuerpo averiado en ms vago o descontrolado. 2 La reaccin que el laxante provoca en el cuerpo, escapa a nuestro control, como tampoco controlaremos el tiempo a transcurrir para ir al vter (inodoro). Habr veces que la defeca- cin llegar rpidamente y otras en que se retrasar. Todo ello nos provocar ms de un sofo- cn, estrs o cagarnos fuera del tiesto, valga la expresin (ms el cabreo posterior). 3 Este cmulo de problemas, a buen seguro, conduce al parapljico al aumento del estrs, a una { 55 56 } mayor presin ambiental, que nos impedir organizar nuestra vida con normalidad, o sea, dete- riorar nuestra calidad de vida y si acaso nuestro entorno familiar. 4 Recordemos que cuando se habla de ir al vater (retrete) todos los das del ao, no hacemos otra cosa sana que repetir un acto fisiolgico que ejecutbamos sin pensarlo antes de ser parapljicos. A quien cuece o amasa, de todo le pasa 5 En definitiva, el parapljico de lesin completa debe construir su casa con buenos cimientos. Queremos decir que su INDEPENDENCIA pasa en gran medida por el dominio que logre sobre sus defecaciones. Podramos decir con razn, que esta vida es una mierda, puerca y pattica: pero menos si dominamos los inconvenientes. cita > Los errores y los horrores sern soportables en tanto te llevan solamente a bajar la cabe- za; pero nos martirizan cuando reflexionamos sobre ello. Es necesario sobreponerse y seguir tiran- do del carro, nunca mejor expresado. nota preventiva > Recomiendo tomar alguna que otra precaucin con todos los alimentos y medicamentos, probndolos-averiguando, si en la actualidad como parapljicos nos pueden sentar mal su consumicin; o en su defecto comprobar la cantidad o dosis. Sin olvidar que siempre se debe leer todos los prospectos de los medicamentos y su caducidad, etc. Advertencia del autor: No a la automedicacin, consultar con el mdico, aqu cuando nombramos un medicamento (medicina) lo hacemos a ttulo personal y orientativo; lgicamente por sentido comn el medicamento solamente puede prescribirlo o suprimirlo el mdico. { 57 * Subirse (Pasarse) al carro, desde el W.C. LA DIARREA-COLITIS Casualidad-Causalidad La diarrea (excrementos lquidos) no tiene control o solucin. Es unos de los incidentes ms des- agradables y deprimentes. Creo que es lo nico que nos puede parar de hacer una vida casi nor- mal y (autnoma). consejo > Vigilar la dieta (comida) y la bebida (alcohol). Consultar a un Mdico. 1 Avos o materiales necesarios: Los habituales para la caca y los medicamentos prescritos por el mdico. A m me vienen bien TANAGEL polvos, PROTECTOR pastillas o FORTASEC cp- sulas, todos ellos medicamentos astringentes, etc. 2 El mtodo que yo utilizo es el siguiente: Polvos: cada vez que se vaya al W.C. Pastillas: cada seis horas. nota > producen estreimiento durante varios das despus de la ltima toma, una vez que la medi- cacin te haya hecho efecto. El da del comienzo de la diarrea, no comer nada slido (en la medida que se pueda), y beber sorbos pequeos y peridicos de agua con zumo de limn para evitar la deshidratacin. Igualmente se puede ingerir bebidas isotnicas, como por ejemplo: AQUARIUS, ISOSTAR, ETC... y, con prescripcin mdi- ca, suero. Si se requiere descansar (fiebre, dolor, agotamiento y cansancio en general, etc.) aconsejo la colo- cacin de un paal. nota > colocar en la cama, (colchn) sbana de plstico aislante y absorbente - SALVA CAMA. En caso de tener que trasladarnos con el carro, para no manchar el cojn, colocar una toalla y una bolsa de plstico como aislante. El segundo da de malestar, una vez encauzada-encarrilada la dolencia (la diarrea) y consultado a un mdi- co, lo lgico es adoptar una dieta blanda durante varios das (comer con moderacin). Por ejemplo: Arroz en blanco. Sopa de pescado blanco (pescada). 58 } Pollo al vapor o la plancha. Pur de patatas. Lo anteriormente expuesto se debe de tomar a temperatura tibia. Yogur blanco natural. Queso fresco. Jamn York. Pechuga de pavo. Toma de infusin con moderacin (manzanilla, t, etc...). Manzana. Membrillo. Cereales. Tener en cuenta no tomar alimentos altos en fibra, y que no produzcan el efecto laxante. Ejemplos de posibles causas de diarrea. Locales de comida con poca higiene. Alimentos en general en mal estado. Abusos de laxantes (defecar) y diurticos (orinar). Algunos medicamentos (Leer todos los prospectos). Exceso de alcohol, etc... Muchas especias y comida picante. Latas de conservar caducadas. Ensaladas, con poca higiene en su manipulacin. Pescados y mariscos en mal estado, no fresco, crudo, poco hecho ANASAKIS (parsito), etc... Mayonesas y pasteles (en casos de falta de refrigeracin e higiene o rotura de la cadena de fro). Virus, bacterias, ciruga abdominal, cncer, colon irritable. Padecer estrs, etc... consejo/truco 1 > Horchata de arroz (Astringente-Atascar-Corta diarreas) Verter en un vaso dos o tres puados de arroz. Llenar el vaso de agua casi hasta el borde. Dejar en remojo (reposar), aprox. un par de horas, para que el arroz se resblandezca (nos intere- sa ablandarlo para utilizar el almidn del arroz). Echar todo el contenido del vaso y aadir un poco ms de agua si se desea; en un vaso de la bati- dora, BATIR hasta su completa disolucin papilla. Colar el contenido de la mezcla y una vez colado el batido, desechar lo slido que queda en el cola- dor y beber el lquido blanquecino resultante. { 59 60 } consejo/truco 2 > Remedio ecolgico-biolgico; contra la diarrea/astringente. KUZ: Raz del Japn. Este producto es totalmente inocuo, su funcin astringente se prepara como una infusin clsica. Lo encontrars en tiendas especializadas en productos Ecolgicos, Biolgicos, Plantas medicinales y Herboristera, etc, no es muy caro. Preparacin: Una cuchara pequea. Triturar en un vaso el contenido (pulverizar). Verter medio vaso de agua fra. Remover y disolver. Hervir dos minutos o introducir en el microondas. Una vez calentado, el contenido del vaso se convierte en una gelatina incolora e inspida. Si la mezcla es demasiado densa (gelatinosa), se le puede echar un poco ms de agua fra. Hay que bebrselo!. El primer da de diarrea las tomas sern tres, la primera por la maana, la segunda al medioda y la tercera por la noche. Nosotros mismos deberemos ir dosificando las tomas en funcin del grado de malestar de la coli- tis o diarrea. (Consultar con un mdico o especialista en productos biolgicos). W.C. sin barra y sin suplemento W.C. con barra y sin suplemento W.C. con barra y con suplemento { 61 nota para los viajes > Al hilo de cuanto venimos diciendo a cerca de los inconvenientes de las deposiciones a destiempo (incontroladas) y las formas de combatirlos, habr ocasiones, como un viaje programado, en que unos das antes deberamos ir atrasando o adelantando, segn lo necesi- temos y poco a poco, la hora normal de ir al vater, aproximando as la hora de hacer nuestras nece- sidades, a la prevista para hacerlo con tiempo el da de nuestro viaje. Es ms, si a esta previsin le aadimos un mayor cuidado con la dieta a ingerir, tendremos muchas garantas de un viaje pla- centero, evitando en un porcentaje alto el espectculo desagradable de una cagalera en pleno desplazamiento. Debemos planificar y dar rienda suelta a nuestro instinto de supervivencia... cita > El amor propio, el pundonor, acaso la rabia bien dirigida, acaba convirtindose en un pode- roso motor de nuestra voluntad. A esto le sumamos despus lo que tengamos de talento o de ins- tinto de supervivencia. >>>>>>>>>>>> >>>>>>>>>>>> 62 } Donde hay limpeza, la desgracia nunca degenera en miseria. Si la higiene es vital para cualquier persona, en un paraplejico es fundamental y bsico para una vida sana y con calidad; pulcritud sobresaliente! Ese debe ser nuestro lema. LA HIGIENE captulo 8 a ducha con silla de velador b ducha con asiento de albailera y con barra c ducha con asiento de albailera sin barra a b c { 63 Una higiene adecuada: Desinfecta, Relaja (espasmos y espasticidad) y produce beneficios psi- colgico. La ducha diaria nos desinfecta, nos esteriliza y no produce nada malo! inocuo, slo beneficios. Es vital ventilar bien las habitaciones. A la falta de control de esfnteres: La utilizacin a diario de colectores, paales y sondas, etc, es base suficiente para producir microbios y dems. El goteo permanente como un grifo mal cerrado del pip, es base de infecciones de orina y lo que conlleva, (incontinencia). En la medida que se pueda, no recomiendo la utilizacin de paales (absorbentes), por la hume- dad (maceracin de la piel), mal olor, escozor, etc, lo cual, es un campo sembrado para la apa- ricin de hongos, escaras, (lceras), etc. Con respecto a las uas de las manos, recomiendo tenerlas cortas, limadas y limpias, ya que as, aquel que necesite hacerse o realizarse el tacto rectal, el dao en el ano ser mnimo. Con respecto a los pies, recomiendo lo mismo, por miedo a formacin de ueros o encarnarse la ua y producir infecciones, pus en los dedos, etc, que pueden pasar fcilmente desapercibidos en sus comienzos por falta de sensibilidad; el aviso previo puede ser aumento de espasmos o espasticidad. a baera de hidromasaje con meseta b baera convencional, con meseta y punto de transferencia en el cabezal de la misma (donde se colocan los geles y champs) a b 64 } Introducirse en la baera { 65 nota > Recomiendo la aplicacin de crema hidratante en los pies una vez por semana, y en las manos una vez al da, sin olvidar los codos, etc La ducha: La ducha diaria adems de desinfectante (nos limpia) es relajante y da bienestar psi- colgico, etc. El bao: Si se dispone de baera, es bueno en das alternos darse un bao de agua caliente para relajar la espasticidad y los espasmos musculares. Debemos tener precaucin con el primer contacto con el agua, nos puede provocar espasmos y espasticidad; para mitigar el grado de violencia de los ataques, te recomiendo el uso de alfombra anti- deslizante o una toalla humedecida colocada a lo largo de la baera, para amortiguar los posibles daos. Salir de la baera 66 } nota > Abrir el agua fra y despus la caliente (grifo) para evitar quemaduras (zonas no sensibles). Te recuerdo que la higiene de la boca (encas) es una de las claves para que estemos sanos, debemos cepillarnos los dientes al menos un par de veces o ms al da. Como parapljico podramos afirmar: La limpieza es el estado ms cercano a la santidad o puri- ficacin. cita > Lo importante no es saber por qu se vive. Se trata ms bien de vivir con dignidad; vive cuan- to puedas con cierta calidad de vida. No te resignes. >>>>>>>>>>>> >>>>>>>>>>>> { 67 LA DIETA captulo 9 Una dieta buena y equilibrada es saludable para todo el mundo; ms todava en el caso de los para- pljicos, por el peligro a engordar y lo que conlleva, ms los temidos fallos o incidentes, (en este caso se poda decir accidentes), por la falta de control de esfnteres (cagarse y mearse encima). cita > A cambio de un sacrificio llevadero, en este caso comer con moderacin, equilibradamente y con cierta lgica, podemos alcanzar ms calidad de vida. Lo recomendable es: Consultar con mdicos especialistas endocrinlogo (dietlogo) y del aparato digestivo. Comer de todo pero con moderacin, practicar ejercicio fsico a diario y ponerse de pie, ms mucha higiene. Evitar excesos: Comidas picantes, abusar del alcohol, y cuidado con algunos medicamentos, etc. Los problemas a combatir son: los intestinos perezosos, falta de aviso gastroclico (no tener sensacin de ganas de cagar) y del sobrepeso, etc. Si se padece estreimiento-Para evacuar excrementos blandos. En la medida que se pueda provocar a nuestro organismo, por mtodos naturales, el cagar o defecar blando (pastoso-pegajoso). Hacer ejercicio a diario y ponerse de pie a diario. Evitar comer mucha cantidad de: arroz, manzana, zanahoria, membrillo y tomar toda clase de purs de verduras. Evitar la toma de gran cantidad de leche y sus derivados. Aconsejo el consumo de pro- ductos integrales o biolgicos. Comer frutas (kiwi, ciruelas, pltano pasado o maduro, naranja, higos) y alcachofas, esprragos, etc. Comer ensaladas. Tomar fibras, etc, (pan integral, galletas integrales), te aviso que producen cantidad de gases. Beber agua de 2 a 4 litros diario, a lo largo del da. Tomar zumos (naranja, uva, etc), sin colar (por las fibras). Tomar caf, t, con moderacin. El hacer caca en plena digestin (posterior a una comida), ayuda a la evacuacin. Barriga fcil, floja o tendente a padecer diarrea Para evacuar excrementos duros. En la medida que se pueda provocar a nuestro organismo por mtodos naturales, el cagar o defecar duro o astringir (slido-consistente). Hacer ejercicio a diario. Ponerse de pie a diario. Comer con regularidad: arroz, manzana, zanahoria, membrillo y evitar toda clase de purs de verduras. Beber aproximadamente, un litro de leche o derivados al da. Evitar el consumo de productos inte- grales o biolgicos. Evitar el pique. Evitar alcohol (exceso). Evitar la toma de kiwi, ciruelas, etc. Beber agua. Evitar los zumos de frutas (exceso). Evitar el caf y el t. nota >En la medida que se pueda, evitar los laxantes (naturales o artificiales) tanto si somos estre- idos o no. Come para vivir, no vivas para comer. Consultar con el especialista Endocrino > Nuestro cuerpo lesionado o no lesionado conserva an los hbitos de trabajo que nos fueron transmitidos (heredados) por nuestro antepasados, cuyas vidas estaban repletas de privaciones. En aquellos remotos tiempos no se saba nunca con exactitud cuan- do sera la prxima vez que habra algo para comer, por lo que el hambre futura se prevena acumu- lando grasa corporal que actuaba como reserva de combustible enegtico-vital. Hasta hoy, nuestro organismo acumula cada calora sobrante en previsin de futuras penurias o dficit. 68 } { 69 Por lo tanto, no podemos ni debemos juzgar la grasa solo negativamente (no confundir con el fatal sobrepeso); por el contrario, es un sustento bsico sin el cual el hombre o mujer que padece para- pleja perdera su salud y su fuerza. nota de sentido comn > El nivel de energa equilibrada, es decir, cuando la ingesta (el comer) y el consumo de energa-combustible (el gasto) es ms o menos igual, el peso corporal se mantiene fundamentalmente constante. Seamos razonables, en la medida est la virtud. Es aconsejable comer de todo con moderacin (pro- tenas, hidratos de carbono, grasas y fibras, etc), practicar algo de deporte y as contribuiremos a evitar el penoso sobrepeso (andar y movernos con los brazos sin lastres) y prevenir las fatales fugas (fallo en el control de los esfnteres); precaucin con las anemias, anorexias, etc... Debemos pensar entre comillas, que el parapljico retro- cede un poco en el proceso evolutivo y vuelve a andar con las manos (desplazarnos-movernos-trasladarnos) como lo haran nuestros primos lejanos los monos. Tenemos que fortalecer el tronco y extremidades superio- res; teniendo en cuenta que hace ya varias generaciones que nos bajamos de los rboles y todo lo que conlleva... 70 } resumiendo > Atencin y prevencin contra la dieta montona y deficiente. nota > Muchos problemas inherentes al sobrepeso en los parapljicos pueden evitarse adoptando precauciones con la alimentacin (consumir o comer lo que vamos a gastar de energa - caloras); tambin ha de tenerse en cuenta: el nivel de la lesin medular y tipologa, edad, sexo, constitucin fsica, hbitos laborales, hbitos deportivos y la importantsima de la higiene, etc... Para ms informacin te recomiendo consultar con un mdico especialista en nutricin (Endocrino) y que sepa algo sobre la temtica de los lesionados medulares. >>>>>>>>>>>> >>>>>>>>>>>> { 71 Debemos saber de la importancia de dnde y cmo realizar la estimulacin (golpeo plvico) para orinar (pip), y diferenciar del masaje abdominal para defecar (cagar), siempre que fallen los esfn- teres o el control de los mismos: CONTROL DE LAS NECESIDADES FISIOLGICAS Golpeo plvico > Ayuda y contribuye a la reeducacin vesical (Orina). Masaje abdominal > Ayuda y contribuye a la reeducacin intestinal (Heces). Orinar > La vejiga urinaria esta situada justamente encima de nuestras partes o sexo y por debajo del ombligo (aproximadamente donde comienza el pelo pbico o pubis). El saber estimularse (golpes) es fundamental para nuestra autonoma y autoestima, ya que dominar esta tcnica nos ayudar a la mejor coloca- cin de colectores, sondas y paales, etc (ms higiene y ms calidad). Golpeo plvico > La tcnica consiste en golpes continuos y rtmicos con dos o ms dedos en forma de un pjaro carpintero (mano) respecto a la vejiga urinaria, que equivaldra al rbol. Golpear durante un tiempo pruden- cial, nos har orinar y vaciar la vejiga urinaria, con lo cual, evacuaremos la CUANDO FALLAN LOS ESFNTERES; (ESTIMULACIN Y MASAJE) captulo 10 Golpeo plvico orina (pip) y evitaremos escapes y las temibles retenciones de orina, etc explicacin > Equivale y sustituye al proceso natural y auto- mtico de una compleja cadena de reflejos y seales que empie- zan por los receptores de dilatacin existentes en la musculatu- ra averiada de las paredes de la vejiga urinaria, ya que al no poderse tensar unas fibras nerviosas a travs de la mdula espi- nal hasta el cerebro, los reflejos son sustituidos por el GOLPEO PLVICO. Con lo cual lograremos el vaciado de nuestra vejiga tarada. EUREKA! Dijo el sabio. Si como ocurre en un alto porcentaje de lesionados medulares no controlas el pip, es recomendable que al terminar la ducha diaria, un momento antes, te estimu- les con los golpes plvicos y orines. As evitars orinarte en el transcurso del traslado a la cama para colocarte el colector, paal. Si practicas el golpeo plvico antes de salir de la ducha o bao, te ahorrars el sofocn de una posible mojadura, el regreso al bao, la limpieza del carro, etc. Ganars tiempo para ti, ganars calidad de vida, resolviendo mediante la prevencin el ms que posible incidente desagra- dable de mearte encima. Quitando la piedra, se quita el tropezn. Eureka! El golpeo plvico nos podr ayudar a evitar las temibles reten- ciones de orina, practicndolo peridicamente. Defecar (cagar) > Los intestinos (las tripas) contienen las heces o caca. La falta de actividad abdominal (movimiento de la barriga) hace que los intestinos se vuelvan vagos, la porquera se queda un poco varada o bloqueada con lo que conlleva. Una ayuda estimable para evacuar la caca, es la estimulacin o masaje abdominal, el cual, nos ayudar a bajar y expulsar la caca. 72 } No se puede olvidar que es aconsejable ponerse de pie (bipedestacin), realizar ejercicios fsicos y no estancarse ni llevar vida sedentaria o pasotismo. Ir todos los das del ao al W.C., si es posible a una misma hora y no usar laxantes ni paales; para as evitar las terribles y temibles obstrucciones intestinales (atascamiento estreimiento). Masaje abdominal > El masaje consiste en un movimiento con los nudillos en la barriga, desde abajo hacia arriba y de derecha a izquierda (igual que el sentido de las agujas del reloj). Este ejer- cicio o movimiento lo realizaremos las veces que creamos necesario, el cual, nos ayudar a provo- car la expulsin de las heces (caca), con la ayuda del tacto rectal en el ano, recto (ampolla anal). explicacin > Equivale y sustituye al proceso natural y automtico de una compleja cadena de reflejos y seales que empiezan con la tensin de la pared abdominal (barriga) y del diafragma, as como de la presin sobre el intestino grueso (tripas). De esta forma se evacuan o expulsan finalmen- te las heces por un acto de voluntad y acompaado del tacto rectal. Con la prctica diaria pronto dominaremos esta tcnica de estimulacin. Realizaremos el masaje abdominal o en la barriga las veces que estimemos necesarias y creamos que ya estamos vacos de excrementos (porquera, caca). { 73 Masaje abdominal notas > Aconsejo la utilizacin de guantes y vaselina. Como en todo, cada maestrillo tiene su librillo con respecto a las sensaciones y anomalas con todas sus variantes posibles. Aconsejo la no utilizacin, en la medida que se pueda, de laxan- tes y paales siempre que se domine la tcnica anteriormente expuesta. La prctica de las estimulaciones (golpeo y masaje), pueden con- tribuir a bajar el grado de intensidad de los espasmos-espastici- dad, por el relajamiento del cuerpo lesionado posterior a orinar- defecar, debes probar! la duda! >Debemos saber reconocer y diferenciar las zonas en la barriga donde se debe realizar el golpeo plvico en la vejiga (ori- nar), del masaje abdominal en los intestinos (cagar); hay lesiona- dos en los que el golpeo no termina de ayudar al vaciado de la veji- ga, en estos casos la ayuda se traduce en una presin sobre la misma, te aviso del peligro de defecarnos encima por la equivoca- cin en la opresin de la zona. Otro sistema para poder orinar son los sondajes, etc; consultar con un mdico. cita > Hoy por hoy, el porvenir de un hombre o mujer lesionado medular, no esta en la ciencia, su futuro inmediato esta en su voluntad, en el dominio de s mismo y en su naturaleza actual de paraplejico. 74 } Pueden estar producidas por: Haberlas padecido antes de convertirnos en lesionado medular (parapleja). Por padecer estreimiento. Por tomar algn medicamento, por ejemplo (supositorios etc). Estar muchas horas de continuo sentado. Por irritacin, producido por practicar (tacto rectal). Etc recomendaciones > a Consulta mdica. b Reposo. c La toma de algn medicamento ordenado por el mdico. Por ejemplo, (tener en cuenta la adverten- cia, no a la automedicacin). A mi me viene bien: Sinalar rectal (pomada), Hemoal (crema): Indicado para hemorroides externas e internas, etc; recomendada su utilizacin despus de evacuar (cagar). { 75 ALMORRANAS O HEMORROIDES captulo 11 d Un poco de agua fra (posterior a la ducha diaria). e Un poco de hielo sin abusar, cuidado no aplicar ms de diez minutos seguidos! No en contacto directo (bolsa con hielo envuelta en un pao limpio) para evitar quemaduras, etc nota > Recomiendo mucha higiene; aconsejo el uso de ropa interior, calzoncillos, etc y si se prac- tica tacto rectal, usar vaselina y realizarlo (tacto rectal) con mucho cario (no bruscamente). Con cuidado y precaucin, una vez practicado el tacto rectal, limpiar y curar. Vigilar el posible san- grado y utilizar apsito si fuera necesario. aconsejo > Lo que indique y recete el mdico de turno y no el automedicamento y la autocura- cin; a no ser que el facultativo (mdico), enfermeros (A.T.S.), etc... nos lo aconseje o diga. Padecer almorranas (picor, dolor, sangrado, etc), puede incrementar los ataques de espasmos y los ataques de espasticidad. Todo ello se traducir por un aviso de una anomala o malestar corporal, que existe, aunque no lo percibamos por la falta de sensibilidad. Vigilar con un espejo a diario (prevenir). cita > Pensar no es suficiente; lo importante es pensar en hacer algo para salir del pozo. 76 } >>>>>>>>>>>> >>>>>>>>>>>> nota explicativa > Por pura necesidad, los parapljicos tenemos que utilizar colectores y guan- tes (a diario), que generalmente estn fabricados de goma, a base de ltex, de vinilo u otros mate- riales sintticos. Y resulta que ms de uno, como el que suscribe, es alrgico, precisamente al ltex (goma). No vamos a descubrir aqu qu es la alergia, funcin que corresponde al mdico especialis- ta, Alerglogo; pero s es preciso indicar que el padecimiento de la alergia (una tara ms, secuela) es incomodsimo, molesto y a veces verdaderamente asfixiante. En todo caso y en cuanto concierne a las alergias producidas por los productos sintticos que nece- sariamente tenemos que usar, sealaremos a continuacin los diversos productos existentes en la farmacia con el nimo de ayudar a una buena eleccin. De igual manera el caso ms llamativo de alergia por con- tacto en la piel, sobretodo en algunas mujeres parapljicas- parapljicos, es el producido por el contacto ntimo con la celulosa. Este producto est principalmente en los compuestos de los paales, los cuales, deben ser utilizados a diario por algunas lesionadas medulares, con lo que conlleva Actualmente existe una vacuna para combatir la alergia al ltex (consultar con un alerglogo). { 77 GUANTES, COLECTORES Y ALERGIAS captulo 12 Hay tres clases de guantes: Plstico Goma (o con ltex) Vinilo (o no-ltex) Etc Hay dos clases de colectores y sus variantes Es interesante solicitar en el hospital (Unidad de lesionados medulares) un calibre, para verificar el grosor de nuestro pene. Este calibre nos permitir la adquisicin en la farmacia del colector perso- nalizado e idneo. 1 De goma (o de ltex) Ltex con cinta adhesiva Ltex con pegamento incorporado Ltex con pegamento medicinal o farmacutico Ms el viejo truco: colector URI-COM y pegamento SUPERGEM. Etc 2 De vinilo (o sin ltex) De vinilo con cinta adhesiva De vinilo con pegamento incorporado De vinilo con pegamento medicinal o farmacutico. Etc nota > Es importante antes de usar guantes y colectores, mucha higiene y secar bien (manos y pene) etc La alergia en la piel puede producir un aumento de los espasmos y espasticidad. La explicacin es bien sencilla, un picor, irritacin, etc, existente, pero no perceptible por la falta de sensibilidad. cita > La vida de un paraplejico/a, comienza en el agobio y en la desesperacin. Luego, poquito a poco, iremos solucionando los obstculos que sean posible. 78 } a Bolsas de piernas que no paga la Seguridad Social. b Bolsas de piernas que si paga la Seguridad Social. c Bolsa de cama con y sin vlvula. d Tipos de guantes. Plstico, vinilo y ltex (de izquierda a derecha). e y f Batera de tipos (clases) de colectores. { 79 a b c d e f nota > Aconsejo consultar a un mdico, tener en cuenta la advertencia, NO A LA AUTOMEDICACIN. Aunque un tratamiento prescrito por un mdico hay que llevarlo a rajatabla y respetarlo en la medi- da que se pueda, si no representa un serio problema para nuestra salud, aconsejo ir dejando pro- gresivamente, poco a poco o con transicin la medicacin, ya que as, nuestro organismo lo asimila- r mejor que en plan radical o de golpe. Te recomiendo consultar con un mdico. ejemplo 1 > Para aliviar espasmos y espasticidad. Ponerse de pie a diario. Tratarse las piernas (movilizarlas). Hacer pesas y deporte en general de 3 a 5 das por semana. Darse baos de agua caliente y en das alternos. Adaptar bien el carro con respecto a la lesin, corpulencia, etc. 80 } DEJAR LOS LAXANTES captulo 13 No estar ms de 8 a 10 horas acostado. Evitar complicaciones (clculos, escaras e infecciones). ejemplo 2 > No utilizacin de laxantes Vigilar la dieta. No beber alcohol. Hacer deporte de 3 a 5 das a la semana. Ponerse de pie como mnimo 4 veces a la semana. Utilizar o practicar a la hora de ir al W.C., el masaje abdominal, tacto rectal, etc. (Utilizar vaselina lquida o aceite de vaselina). No usar paales (slo en caso de extrema necesidad, como por ejemplo una diarrea). En general, a diario moverse y salir con la silla de ruedas (no inferior a 1 hora diaria). cita > Cada paraplejico, parapljica atraviesa por diversas fases evolutivas: depresin, nega- cin, arranque; puesta en forma y rutina de mantenimiento. Y no olvides que la depresin o la negacin te acechan y se te pueden colar de vez en cuando. { 81 Un espejo (de mano) > para observar la parte no sensible y prevenir. Crema hidratante > las manos de un parapljico tiene un uso continuo con lo que conlleva, el des- gaste de la piel y que se resequen, por lo cual, es bueno hidratarlas por lo menos una vez al da, lo que nos evitar heridas, padrastros, etc. Lo mismo en pies y codos una vez por semana. Advertencia > No usar si tenemos o padecemos escaras. Polvos de talco > no abusar y siempre, despus de ducharnos y secarnos muy bien. Conjuntamente con el uso de calzoncillos o bragas que absorben el sudor (sobretodo en verano) y evitaran irritaciones y sus consecuencias (una vez al da). Alcohol alcanforado, o alcohol yodado al 1% > cuidado con su uso, si hay heridas o almorra- nas, etc. Su uso secar la piel y evitar la prolongacin y propagacin de fornculos, vellos infec- tados, etc. (nalgas, piernas.). Colonia de bao > por ejemplo NENUCO, HENO DE PRAVIA, ETC, nos ayudar a que la piel de las nalgas, sobretodo piernas, (no heridas) se tense y endurezcan (la piel), lo cual nos ayudar a la no formacin de heridas, granos, fornculos, escaras, etc. 82 } TILES O PRODUCTOS DE PREVENCIN captulo 14 Cachetadas o masaje > Todas las noches es recomendable el observarse el culo, piernas y zonas no sensibles (espejo), darse cachetadas en las nalgas, las cuales, activarn la circulacin sangunea fre- nada por el apoyo diario sobre el cojn de la silla de ruedas y la cama, lo que puede contribuir a la no formacin de escaras o lceras y sus consecuencias. Almohadas >Dormir boca abajo o de lado es recomendable para as descansar la parte de nuestro cuer- po que est apoyado todo el da; no hay que olvidar realizar los cambios posturales con periodicidad. No debemos abusar de la postura o posicin favorita, cmoda, ms asidua o como queramos lla- marla; ya que puede incrementar el grado de la posible ulceracin. La utilizacin de cojines, almohadas, etc, para amortiguar el roce debe ser relativo y no uniforme; tener en cuenta su utilizacin cada da y en cada caso, ya que el abuso o el mal uso de estas esponjas o gomaespumas, nos puede traer algn que otro problema. Las uas de las manos > Sobretodo por el necesario tacto rectal, adems de por higiene; es reco- mendable cortar y limar una vez por semana. Tambin las uas de los pies, en evitacin de posibles ueros, pus, etc, en una zona insensible, debe- remos cortarlas y limarlas cada semana o quince das aproximadamente. Sbana aislante del colchn o salva camas > Por prevencin y conservacin del colchn de nuestra cama, es aconsejable disponer de un juego de al menos dos sbanas aislantes, absorbentes, e imper- meables, las cuales, nos evitarn despus del cabreo (sofocn) de la fuga por algn que otro escape de los esfnteres, de tener que limpiar el churretoso resultado de la fuga. Mearnos o cagarnos. Agua y sal > Es uno de los ms simples y eficaces cicatrizantes. Ayuda a combatir alergias cutne- as o mejor dicho superficiales que no sean muy agudas. Los baos de agua templada (tibia) con sal vienen muy bien especialmente para ser utilizados en las partes no sensibles o anestesiadas: pene, vagina, nalgas, etc, con una aplicacin de dos veces al da. Tener en cuenta que todo abuso, ms que ayudarnos nos puede agravar el problema; siempre es bueno consultar a un especialista y usar el agua salada con lgica y mesura. Vaso y cuchara > en el caso del hombre parapljico, si deseas curar algn tipo de alergia etc (piel- pene) es necesario un vaso, el cual nos ayudar en dichos baos cicatrizantes: agua tibia y sal. nota > El vaso y cuchara es de uso exclusivo. Agua del mar > El bao de mar, generalmente, ayuda a cicatrizar heridas leves y superficiales (nunca una escara); tambin mejora sensiblemente la mayora de las alergias. Consultar con un mdico para ms informacin. { 83 nota > El bao de agua templada con sal ayuda a prevenir y curar algunas infecciones. Tener en cuenta que si el agua del mar est contaminada puede provocar que una herida leve se nos convierta en una grave. Te recuerdo que cuando te nombro algn medicamento, colonia de bao, etc, lo digo a ttulo per- sonal y orientativo, nunca debemos automedicarnos. Como te reitero a lo largo de todo el libro, siempre debemos consultar con un doctor en medicina. Los medicamentos y tratamientos, slo los pueden prescribir o suprimir los mdicos. 84 } >>>>>>>>>>>> >>>>>>>>>>>> Recomiendo pedir toda la informacin posible sobre los colectores y su colocacin. Esta informa- cin deberas adquirirla durante la estancia hospitalaria y de no ser as, tendrs que recabarla despus por pura necesidad. Habr que ir probando y rechazando los diversos modelos hasta dar con el colector idneo. Te expongo dos ejemplos de colectores y su colocacin, el primer ejemplo es farmacutico al 100% y el segundo lo es al 50%. En la bsqueda de la autonoma tranquila, debemos conocer que hay modelos cuyas prestaciones (durabilidad, autonoma, facilidad de colocacin, etc) puede variar entre unos y otros lesionados medulares. Esta claro que tendremos que buscar una solucin personalizada que nos venga bien a cada parapljico. primer ejemplo > Existen diversas marcas y modelos de colectores pero ahora hacemos referen- cia por su fiabilidad, al colector de silicona con pegamento farmacutico incorporado. Necesitars una botella de recogida de orina por precaucin, por si hay alguna fuga o escape del pip. Te aconsejo cortar o afeitar el pelo pbico. En primer lugar debemos estimular la vejiga urinaria y tener la seguridad de haberla vaciado, antes de quitar o colocar el colector. { 85 COLECTOR MASCULINO captulo 15 Lavar y secar bien el pene, limpio, libre de impurezas del anterior colector, a ser posible en posicin erguida o empalmada, puesto que as evitaremos posible dao en la piel, y facilitar la colocacin del mismo. Es necesario tambin, por la fuerza del pegamento de este modelo, rozar la primera lnea del pega- mento del colector con un pao o toalla. Con el pene en ereccin colocaremos el colector en la punta del mismo y lo desenrollaremos hasta la base del pene, masajendolo y apretndolo por toda la super- ficie para evitar pliegues y arrugas, facilitando la total adherencia o pegado. 1 Al colocarlo en ereccin la goma se adapta a la posicin ms grande del pene, as cuando tenga- mos una ereccin involuntaria, sta no nos har dao, ni se nos desprender (se adaptar al tama- o del pene que tenga en ese instante) aunque tengamos el colector puesto. 2 Al rozarlo por la toalla de bao, evitamos que se peguen las paredes internas del colector, ya que cuando orinamos el pene est en la posicin ms pequea o relajada y la punta del mismo se puede unir, como lleva pegamento muy fuerte se puede soldar provocando que en la prxima orina (mic- cin) que hagamos se atasque la salida hacia la bolsa. 3 Debemos cambiarlo a diario (varias veces) facilitando el aseo, evitando heridas y no maltratando la piel, que bastante sufre ya, teniendo colocada esa goma las 24 horas que tiene cada da (reposo/descanso). 4 As tambin animamos al buen funcionamiento, entrenamiento de la ereccin voluntaria, que rea- firma las distintas posiciones del pene. La ereccin diaria anima el buen estado y funcionamiento de los vasos cavernosos del pene, etc. Para terminar te expongo el nmero de referencia de ste modelo: Colector de silicona, marca Hollister, modelo incare inview, nmero de referencia: incare 97366. Indicar al farma- cutico que dependiendo de la medida de nuestro pene la refe- rencia cambia. Te recuerdo que la infinidad de marcas y modelos de colectores es amplia, la fiabilidad es una cuestin muy personal, debemos probar hasta dar con el idneo. Tener en cuenta que las nece- sidades del mercado farmacutico, tarde o temprano cambia- r modelos, nmeros de referencias, etc segundo ejemplo > Cuando se padece de priapismo o erecciones espontneas e incontroladas, como es mi caso, las cintas adhesivas que sujetan los colectores al pene, pueden producir estrangu- lamientos que terminan dandonos. Ciertos colectores con pegamento farmacutico incorporado, 86 } Calibre para el pene tampoco en mi caso, por problemas de sudoracin, me permiten la seguridad contra las mojaduras que todos demandamos (tranquilidad-durabilidad-fiabilidad). En tales circunstancias y tras un calvario de meses con mojaduras continuas, que me recluan en casa con horas y horas encamado y con la botella de orina en el pito como nica solucin por las enormes heri- das, un compaero veterano del equipo de baloncesto, Lus Albelda (el premio estimula al ingenio), me sugiri la solucin: SUPERGEM con- tacto. Se trataba de un recurso a la desesperada, que a l le haba solucionado el problema haca aos, la nica condicin era no tener heridas o erupciones en el pene con anterioridad. Me sonaba tan extravagante lo del pegamento industrial, que solamente la angustia de tantas majaduras me impuls a probar. En mi caso fue la solucin a ste obsesivo problema de los escapes. Fui probando durante varias semanas y viendo que no me produca dao alguno en la piel del pene. Es ms, la utilizacin del SUPERGEM contacto permite un cierto aislamiento de la piel con el colector, aliviando en mi caso personal, la alergia por contacto al ltex que padezco y del problema del priapismo (este sistema hace que se amolde como una segunda piel el colec- tor al tamao del pene en cada momento: desde la plena ereccin hasta su relajamiento al orinar). ste es mi mtodo: 1 Avos > Colectores marca URI-COM.La caja envoltoria es de color naranja. nota > indicar al farmacutico el tamao (talla) del colector (pene) del usuario. Pegamento SUPERGEM (pegamento de contacto) el de la caja pla- teada con franjas naranjas, negras/plateadas. Marca TESA. Un campo de sondaje o un trapo con un agujero en el centro, para introducir el pene (pito), y con ello, no llenarnos los pelos de pega- mento, ms un guante. Una botella de recogida de orina por pre- caucin, por si hay alguna fuga o escape del pip. Recomiendo cor- tar o afeitar el pelo pbico (pelo del bajo vientre). { 87 2 Estimular la vejiga urinaria (golpes), y tener la seguridad de haber orinado o de tener la vejiga vaca antes de la colocacin del colector. 3 Lavar y secar muy bien (agua y jabn). No recomiendo la utilizacin de toallitas hmedas, ya que el colector no se adhiere (no pega) bien al pegamento. 4 Provocar una ereccin (empalmar), si puede ser, si no, no hay problema, solamente que aguanta un poco menos. 5 Introducir el pito en el trapo (hueco central del campo de sondaje), a no ser que se opte por tener el pelo afeitado, con lo cual, evitamos tener que usar el trapo y aplicar una capa de pegamento con el bote directamente, extender con un dedo (guante) por todo el pene manteniendo el pellejo del pene hacia arriba y sin descapullar. Colocar el colector de arriba hacia abajo y a la vez que baja- mos el colector lo agarraremos por la punta para un mejor deslizamiento y tiraremos del colector un poco hacia arriba y posteriormente apretaremos todo el pene con la mano, para una mejor adhe- rencia (pegado). Como medida de prevencin, vigilaremos no cogernos pliegues en la piel entre el colector, pene y los testculos, etc... 6 Para quitar el colector, esperar como mnimo 2 horas, ya que si esto se hiciera antes, nos hara- mos dao en la piel (erosiones en el pene). Empezaremos por el paso 3 de este apartado, o sea, por estimular la vejiga. 88 } Colocar colector 7 Una vez que hemos vaciado la vejiga, el problema de despegar o quitar el colector adherido (pegado) a la piel del pene es muy sencillo: ir despegando la goma desde la base del pene con ambas manos con cuida- do y despacio, sin tirones bruscos. Si todo ha ido bien, el pegamento se ir adherido (pegado) al colec- tor retirado como una sola pieza. 8 Aviso: Revisin visual por precaucin de la correc- ta colocacin del colector, con respecto al enchufe de la vlvula de la bolsa de recogida de orina de pierna, cada vez que nos pasemos (transbordemos) o nos sentemos de un sitio a otro; me refiero a todo tipo de transferencias, (verificacin). 9 Verificacin > Revisin, ver!, la correcta posicin-colocacin del colector. Evitar el estrangulamiento, posible envase al vaco y el posterior rebosamiento, etc; (colector-globo). Peligro de escape o fuga de orina, tener en cuenta tanto en bolsa de recogida de orina de pierna como de cama. Posicionar el pene y los testculos por el peligro de presin o aplastamiento (posible gangrena) y lo que conlleva 10 Aconsejo el cambio con periodicidad por higiene y autonoma, al menos de dos a cuatro veces al da aprox. cita > Para engaar y vencer a nuestro rival nuestro cuerpo averiado todo artificio sano esta permitido, incluso pegamento Supergen, etc... BOLSAS DE PIERNA DE RECOGIDA DE ORINA Por prctico, higinico, discreto y esttico, recomiendo la utilizacin de bol- sas de recogida de orina de pierna. La colocacin debe ser con dos elsti- cos con sus respectivos botones, ya que si no se colocan los elsticos, (y se sujeta con el calcetn,) en el momento que hay una cierta cantidad de orina, la bolsa pesa y tira del pene lo cual nos puede hacer dao y pos- teriormente tirar del colector o sonda, produciendo con ello su cada o esca- pe (orinarse encima). notas > La colocacin de los elsticos debe ser por dentro de los oja- les de la bolsa de recogida de orina de pierna (entre la bolsa y la pierna), sin obstruccin del tubo de entrada y salida de la orina, para la posterior eva- cuacin del pip. { 89 Quitar colector Bolsa de pierna Si colocamos la bolsa solamente sujeta con el elstico superior e introducida dentro del calcetn, al llenar la bolsa de cierta cantidad de orina, la presin del calcetn sobre la bolsa, puede provocar su rotura (reventar). Aconsejo la colocacin de ambos elsticos. Las bolsas que receta la seguridad social, no son del todo lo buenas que debieran (malas prestacio- nes, tubos cortos o muy largos y estrechos), recomiendo la compra (no lo pasa actualmente la segu- ridad social) como ejemplo, yo utilizo las bolsas de recogida de orina de piernas marca: (CONVEEN) laboratorios (COLOPLAST), u otras marcas de otros laboratorios, etc... Existen de 500 ml y 2.000 ml, recomiendo las de 500 ml, son ms prcticas y estticas. N de referencia 5161. En estas bolsas se pueden cortar el tubo, segn el tamao de la pierna del usuario y se pueden utilizar con ms facilidad con los baadores (playa). nota > Como anteriormente te he expuesto, cada cierto tiempo por necesidades del mercado pue- den variar marcas, n referencia, etcy adems siempre estamos abiertos a novedades y mejoras en las prestaciones del material farmacutico y ortopdico. Si la higiene del parapljico es adecuada, buena y diaria (ducha), aconsejo que una de las bolsas de pierna antes mencionada, se utilice por lo menos 15 das, ya que al abandonar el hospital (alta mdi- ca) nos saldr muy caro el chorreo de utilizar una bolsa de pierna a diario, ya sea el lesionado pen- sionista o nos la proporcione la seguridad social, la compremos. Igualmente nos evitaremos ir al mdico de cabecera tan asiduamente (continuamente) por suminis- tros (bolsa de pierna, bolsas de cama, colectores, guantes, etc). Si sigues mi consejo y utilizas una bolsa cada 15 das, esta la debes de lavar a diario (agua y jabn), por ejemplo al ducharnos, de paso, le echaremos gel por dentro y la enjuagaremos (secar muy bien), as, se puede volver a utilizar de nuevo. nota > Si se padece infeccin de orina, no aconsejo lo dicho anteriormente. Una vez repuesto de la misma, si! Si por razones laborales, estudios, etc., estamos con la bolsa de pierna ms de 8 a 12 horas puesta o colocada, recomiendo cambiar en la medida que se pueda la bolsa de una pierna a la otra, ya que, los elsticos nos oprimen y nos pueden hacer dao, y con ello, provocar a corto plazo inflamaciones en las piernas (problemas de riego sanguneo o circulatorio). As, lo dicho: cada 8 horas aproximadamente cambiar la bolsa de una pierna a otra. cita > La energa interior es el alma del carcter de la persona y por ello tambin del para- pljico. 90 } La gran minora dentro del gremio, son las que ms ganas le ponen. Pundonor y amor propio le echan al problema; son las menos egostas y las ms solidarias de los cojos. Por su constitucin fsica, la mujer parapljica, conlleva por lo general un resultado ms lento en su rehabilitacin. Por lo general, su preparacin y formacin fsica-muscular (gentica), produce una ms lenta puesta a punto, que ellas compensan con un gran pundonor (amor propio) practicando los ejercicios reco- mendados por el mdico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional y monitor etc, lo que conduce, a la larga, a resultados ms ptimos. nota > El factor psicolgico en general le puede afectar ms. Tardan ms tiempo en recuperar o en ponerse en forma, aunque hay una diversidad de casos. Su amor propio, pundonor y quehaceres son mayores en general que en los casos de los hombres lesionados, (parapljicos). El mantenimiento es ms llevadero y es ms constante. Valora mucho ms los pequeos logros; (se abandona menos), es ms consciente y mucho ms realista. Su nmero es inferior, la comunicacin entre ellas es algo menor, quizs por estar ms aisladas despus del alta hospitalaria. { 91 LA MUJER PARAPLJICA captulo 16 Las secuelas en las lesionadas medulares son iguales o incluso ms severas a veces (fsicamente y psicolgicamente), que en los hombres, por su formacin muscular y especialmente por la configura- cin del aparato urinario, que obliga al uso de sonda o paal. MICCIN-ORINAR Para lograr un cierto relajamiento en cuanto al corto tiempo de uso de los paales, que tanto cohar- ta la autonoma de la mujer parapljica, es recomendable previa consulta mdica el sondaje, aunque tiene como contrapartida el riesgo de las infecciones de orina. La lesionada medular, cuando opta por el sondaje, ha de tener presente que, a la par, ha de apos- tar por una higiene todava ms rigurosa. Usar paales. Estimulacin peridica, yendo al vter de casa. Sondaje peridico. Sondaje permanente. Consultar al mdico especialista. El uso del paal es lo ms habitual o tradicional. Su inconveniente principal es su corta duracin de uso (absorcin) lo que coarta la autonoma de la parapljica. La obsesin prioritaria de la lesionada es calcular cuanto lquido bebe y el tiempo disponible de autonoma (paales hmedos por orines, malos olores, etc...) Tanto en la estancia hospitalaria como en el hogar, la parapljica debe acudir al retrete con regu- laridad, cada cierto tiempo, estimulndose la vejiga (golpeo plvico); con lo cual, estando en casa puede prescindir del paal, ganando en higiene, autonoma y bienestar general. Sondaje peridico > Antes que nada consultar con el mdico especialista. Si trabaja o estudia, por ejemplo, el sondaje peridico cada cierto tiempo, siem- pre que dispongamos de un servicio adaptado y limpio, ser un buen procedi- miento para ganar autonoma y evitar la humedad del paal. Sondaje fijo o permanente y bolsa de pierna de recogida de orina. No es recomendable puesto que la permanente presencia de un objeto extrao en nuestro organismo es un foco permanente de infeccin. Como tantas veces indicamos, debemos con- sultar con el mdico especialista esta opcin. 92 } ALGUNAS IDEAS PARA CAMBIOS DE PAALES Y SONDAJES Lo ideal sera un vater adaptado con una camilla disponible. Como es casi imposible encontrar ese ideal las opciones posibles seran: Habitualmente el cambio de paal o sondaje se realiza en la cama. La postura idnea para el sondaje es la denominada de RANA que nos ensearon en el hospital. Te har falta un espejo de mano. Hay que conocerse anatmicamente (autoconocimiento de nues- tro cuerpo) para conseguir encontrar con facilidad el meato ure- tral o agujero por donde orinan las mujeres. La referencia de los genitales femeninos, una vez separados los labios de la vagina, es localizar el CLTORIS. La pericia nos la dar la prctica, pero siempre es conveniente dis- poner de un espejo de mano (ms los avos necesarios) e higiene. Si el sondaje se realiza sentada en la silla de ruedas o en el vater, la idea es colocar una pierna en ngulo recto con respecto a la cadera y con la espalda un poco recostada. Si encuentras poco aseo en el servicio, desde la silla de ruedas puedes colocar los talones o uno de ellos sobre la tapa del vater y siempre con la espalda recostada en el respaldar del carro y el indispensable espejo de mano, del que podrs prescindir cuando dispongas del necesario adiestramiento. Si dispones de coche propio las operaciones tanto del cambio de paal como del sondaje puedes rea- lizarlas en su interior. Con el asiento reclinado hacia atrs (no seamos mal pensados). Esta opcin aumenta grandemente la operacin de higiene o evacuacin (cambio de paal o sondaje). Hay que advertir que la operacin en el vehculo propio si bien nos proporciona mayor intimidad e higie- ne nos obliga a un cierto grado de clandestinidad o de escondernos de las miradas ajenas. En resumen, consciente de que es imposible ponerse el hombre parapljico en la piel de una mujer parapljica, creo que ellas se encuentran, a veces, un poco ms limitadas en su autonoma a con- secuencia principalmente del problema de evacuar los orines (la miccin). En todo caso, sin ser pesimista, creo que disponen de informacin suficiente, pero demandara ms contacto positivo con parapljicas veteranas. El trato con las veteranas significa prcticamente ayuda (informacin), especialmente para las menos expertas. As, se paliaran algunas carencias o falta de informacin, se solventaran dudas, miedos y se ganara en experiencia. { 93 PAAL (LESIONADA MEDULAR) (ABSORBENTE FEMENINO) En una primera fase o momento (aguda encamada), la parapljica es sondada con una sonda fija o permanente. Posteriormente, comienza la fase de reeducacin de los esfnteres (pip, caca) y se quita o retira, normalmente la sonda fija. Se le realizan al principio, seis sondajes al cabo del da (peridicamente) y se insta a la utilizacin de los paales. Se vigila las posibles emisiones de orinas escapes, por esfuerzos, rebosamientos, etc Se le anima a una estimulacin peridica (vejiga) golpes, aproximadamente, 15 minutos antes de cada sondaje, ya sea en la cama, cua, W.C. (Segn la pericia de cada parapljica y su estado de nimo), ms el nivel de lesin. La capacidad de absorcin de los paales actuales estn entre 250 ml y 300 ml, con lo cual, la autonoma con respecto al hombre, baja a cuotas un poco preocupantes, ya que las bolsas de recogida de orina de piernas estn entre los 500 ml., 750 ml. y 2000 ml., y pueden, adems, vaciarse con facilidad. Por el contrario, el cambio de paal es una tarea dificultosa. nota > Hay cuatro tamaos de paales, pero, la seguridad social solo pasa o receta dos (este dato puede variar). Normalmente a las parapljicas por el traumatismo sufrido, le desaparece la regla-falta de la menstruacin-amenorrea e igualmente, aparece espontneamente, ese suceso ocurre en un nmero muy grande de lesionadas. Es recomendable para la mujer parapljica que no controle los esfnteres, que con cierta periodi- cidad vaya al W.C. Estimularse la vejiga (golpeo plvico) e intentar orinar y estar cierto tiempo sin paal con todo lo que conlleva. La estimulacin de la vejiga beneficia y potencia el autocontrol, la reeducacin del pip, evita las temibles y terribles retenciones de orina. Y quizs lo ms importan- te: beneficia y potencia la autoestima y la autonoma de movimiento. Paales Mujer que s receta la Seguridad Social: A continuacin te muestro varios nmeros de referencia para solicitarlo en tu farmacia: PAAL ABS-ECO RECTANGULAR DA S 0240 485607 MENSUAL ACUM AL:K-43289/06 1 PALE SOTANO UBIC: 2000 CDIGO 2916 INCONTINENCE PACK/RECTANGULAR ULTRA SUPERNOCHE INCONTINENCE PACK/RECTANGULAR DA 80H 94 } Paales que hay que pagar o abonar ntegro, o sea, el cien por cien; no los receta la S.S.: TENA/LADY-SUPER DRY NIGHT/HUGGIES nota > Son ms pequeos y estticos, pero la autonoma-absorcin es de tiempo inferior, o sea, el periodo de tiempo de uso es menor y el cambio de los mismos es ms corto o peridicos. Hay que tener en cuenta que los nmeros de referencia de los paales que te he mostrado pue- den variar en un periodo de tiempo por necesidad del mercado, ya que este es variable y tempo- ral (siempre estamos abierto a que salga algo nuevo y mejor). aviso > Lo ms novedoso para combatir la incontinencia femenina es la existencia de colectores de orina femenino. Para ms informacin te recomiendo, que te pongas en contacto con la unidad de lesionados medulares ms cercana. cita > Lo esencial no es sobrevivir, lo importante es vivir con cierta dignidad despus del acci- dente. Tenemos que vivir y no solamente existir. { 95 >>>>>>>>>>>> >>>>>>>>>>>> 96 } Captulo 17 VESTIRSE Y DESNUDARSE cita > No hay tarea, por fcil que parezca, que no la haga difcil la desgana o apata. La accin diaria, casi reeja y relativamente sencilla de vestirse y desnudarse, se convierten en un galimatas en un verdadero lo, de movimientos torpes, faltos de equilibrios, faltos de adiestramiento de los nuevos puntos de apoyo y sujecin que necesitaremos. Estamos faltos de habilidad y debemos de pasar por un proceso de aprendizaje por repeticin. aviso > Por precaucin, inestabilidad, etc. tener en cuenta que el parapljico puede ser espstico o cido y como consecuencia los puntos de apoyo pueden variar. Consultar con un terapeuta ocupacional. VESTIRSE Es uno de los primeros hndicaps, en este caso una dicultad producida por un problema nuevo al que nos enfrentaremos al incorporarnos en un primer momento desde la cama hospitalaria. primero > La incorporacin desde la cama del hospital, a una primera fase de verticalidad o simple- mente sentarnos en la misma nos enfrenta a: mareos, falta de fuerza, falta de equilibrio, torpeza, dudas y miedos, etc { 97 segundo > Una vez incorporado, si el dolor fsico y psquico, espasmos y espasticidad, etc.., nos deja, es de suponer, que ya estamos informados de la nueva situacin (dramtica) o que cuando me- nos, sospechamos de su evolucin nal. tercero > En los primeros momentos, nos lo harn casi todo (lavarnos, limpiarnos, curas y mover- nos en general, etc.), ms tarde nos planteamos o nos plantearan ir haciendo poco a poco solos, pequeas cosas, pero que son a la vez la gran cruzada por ser independientes: Hacer o realizar co- sas por nosotros mismos y sin a penas ayudas, o mejor ninguna, de otras personas ya sea personal sanitario, familia, etc cuarto > Entre las cosas a intentar por nosotros mismos, es ir por ejemplo, lavndonos, comiendo, vestirnos y desnudarnos, etc En nuestra etapa de vida anterior a transformarnos en parapljicos, el vestirse y desnudarse, as como el calzarse y descalzarse (los zapatos) va acompaado del crecimiento y maduracin de nuestra persona, es un aprendizaje relativo al crecimiento y desarrollo (formacin desde nuestra infancia). Ahora de golpe y porrazo el adiestramiento (aprendizaje) se realiza a marcha forzada y con apata (sin ganas), pero, hay que hacerlo! Nuestro cuerpo lesionado (en la cama) debe valerse del resto vlido y no servible: nuca, codos, ma- nos, caderas, nalgas, pies y muchsimo corazn que har el resto; nos pueden servir como un todo motorizado e impulsarnos para incorporarnos. Modo de proceder > a Nos incorporaremos a la cama, buscando los puntos de apoyo y sujecin, colchn, muebles cerca- nos, etc todo vale! 98 } b La noche anterior, tendremos la precaucin de dejar preparado y a mano todo lo necesario para no estar pidiendo a otras personas lo que vayamos a necesitar (colectores, paal, bolsa de recogida de orinas y ropas, etc). CALCETINES Hay varios sistemas de colocacin de los mismos, uno es ir hacia los pies. Con una mano se agarrar el tobillo-taln, apoyndonos en la cama y con la otra mano, con el calcetn previamente reliado, iniciaremos su encaje (acoplamiento) en los dedos del pie e iremos subiendo el calcetn con ambas manos, cuidado de no dar tirones que puedan fracturar (partir) los dedos del pie. Otro mtodo, no recomendable, es aupar el pie con una mano, ya que la pierna esta insensible (las- tre). Este procedimiento requiere ms esfuerzo fsico y aumenta el grado de inestabilidad o desequili- brio. Intentar as la colocacin del calcetn, es posible, pero mucho ms engorroso y peligroso, tanto por posibles desequilibrios, porrazos, como por falta de fuerza. Revisaremos la bolsa de recogida de orina de pierna a utilizar (miedo a fugas), revisaremos, en el caso de las mujeres, los cierres del paal, etc { 99 nota > En un primer momento en el caso del hombre, no recomiendo utilizar calzoncillos, porque es un problema aadido por miedo a escape del colector de orina (fugas). Con el paso de los das, con la experiencia adquirida, con un tiempo prudencial transcurrido, es bue- no, ya s, utilizar calzoncillos; los recomiendo, por higiene, por prcticos y estticos (miedo ya supe- rado de escape del colector de orina). PANTALONES Una vez colocados los calcetines y la bolsa de recogida de orina de pierna con los dos elsticos, la colocacin del pantaln es la siguiente: Plegar o reliar un pernil del pantaln e introducir el pie utilizando el mismo mtodo o sistema que el llevado con los calcetines, repitiendo a continuacin el mismo sistema con el segundo pernil. Subir el pantaln hasta las rodillas y mitad aproximadamente de los muslos, es relativamente fcil, el problema viene a partir de este momento. Ser preciso tumbarnos totalmente en la cama (hori- zontal) y girarnos en la misma, en un sentido y en otro, varias veces de manera que logremos aupar una u otra cadera. Con una mano nos agarraremos al colchn y con la otra tiraremos de la cintura del pantaln y lo iremos subiendo. Este movimiento intermitente nos permitir que el pantaln vaya subiendo hasta alcanzar la posicin correcta. 100 } nota > Una vez que tenemos cierta pericia, podemos intentarlo estando sentados en la silla de ruedas (bsqueda de nuevos puntos de apoyo de sujecin) optativo. CAMISETA, ETC En condiciones normales nos dar igual introducir la cabeza o los brazos (antes o despus). En nuestra nueva situacin la opcin debe de ser la de introducir o meter la cabeza siempre primero por falta de equilibrio (falta de sensibilidad en parte del tronco o del dorso), con un apoyo previo de los riones en el respaldar de la cama o carro. nota > Una vez que tenemos cierta pericia, podemos intentarlo estando sentado en la silla de ruedas (bsqueda de nuevos puntos de apoyo y sujecin), optativo. DESNUDARSE El principal problema es bajar los pantalones. Nos tumbaremos totalmente en la cama (horizontal) y realizaremos el mismo mtodo (sistema) de subir los pantalones, pero al contrarioy cuando lle- guemos a las rodillas nos incorporaremos y nos sentaremos sacando las piernas de los perniles del pantaln (se supone que hemos apoyado anteriormente la espalda al respaldar de la cama, y con esta accin, guardaremos un poco de equilibrio). nota > Una vez que tenemos cierta pericia, podemos intentarlo estando sentados en la silla de ruedas (bsqueda de nuevos puntos de apoyos y sujecin), optativo. { 101 CALZADO Aconsejo por prevencin, la utilizacin de un nmero ms de lo habitual. Recomiendo calzar (colocacin) y descalzar (quitar) los zapatos en la cama para evitar el peligro de porrazos. Es posible calzarse y descalzarse estando sentado en el carro, pero, no es recomendable por posible desequilibrio, falta de agarre o puntos de apoyo y sujecin, con riesgo de cada del pie y los daos que puede conllevar.
102 } Captulo 18 EL SEXO nota previa > Unas de las grandes diferencias principales de practicar sexo genital (coito) es que, por desgracia, debe ir programado (planicado), per- diendo esa chispa de la improvisacin, teniendo que haber un sacricio por la pareja, pero a todo se acos- tumbra uno El practicar sexo en los paraplejicos/as casi con seguridad se podra resumir en tres pala- bras: Hambre de sensaciones (falta de: ereccin, eyaculacin, lubricacin y percepcin orgsmica). Los trastornos ms llamativos en el hombre son de ereccin y las disfunciones eyaculatorias y en la mu- jer trastornos de lubricacin, sin olvidar la falta de sensibilidad en ambos casos, as como la guinda del pastel: El orgasmo inexistente. En resumen, el principal riesgo sobre la pareja adems de la paciencia es la deshumanizacin de la relacin sexual, tal y como la entendemos cuando la capacidad fsica es ntegra. Como en todas las fases de la rehabi- litacin, se necesita tiempo y dilogo para llevar a buen n la readaptacin de la pareja. { 103 En los primeros momentos el factor psicolgico, el aislamiento del lesionado, el no reconocerse f- sicamente hace que las experiencias ntimas nos haga que la impotencia emocional puede inducir al rechazo temporal. Es recomendable consultar a algn especialista, que nos asista o aconseje. Por ltimo, si el cojito proviene de un nivel socio-cultural bajo (nivel de instruccin primario), puede tender ms al aislamiento, ofuscamiento, pero no es una regla fja. En lesiones bajas o incompletas el orgasmo puede aparecer como sensacin de quemazn, etc HOMBRE En el caso del varn, sin sensibilidad y has probado! y no funciona (disfuncin erctil-no empalmar); hay que hacer de tripas corazn y pensar en tu pareja en positivo. Recomiendo acudir al mdico re- habilitador o especialista urlogo, el cual nos har pruebas e indicar dosis exactas de la medica- cin, necesaria para lograr la ereccin (EMPALMAR). Disfuncin erctil o no lograr una ereccin (no poder empalmar). La disfuncin erctil es: estado de impotencia por el cual un varn, tras la excitacin sexual, no puede llenar el pene con sangre suf- ciente para provocar su ereccin. No a la automedicacin, consultar con mdicos especialistas en rehabilitacin o urologa, cuidado con la sobredosis. Para conseguir la ereccin y combatir la impotencia, se dispone por ahora de: Inyecciones > PROSTAGLANDINA, PAPAVERINA, etc Cpsulas > VIAGRA, TALUVIAN, UPRIMA, LEVITRA, CIALIS, etc Prtesis (ciruga). Etc METODOLOGA Es aconsejable ir al W.C. antes del acto. En la medida que se pueda, practicar el sexo con el estmago vaco o hecha la digestin. No beber lquido de 2 a 3 horas antes (recomiendo estimulacin de la vejiga o sondaje previo) (orinar antes). Nada de alcohol, etc, Seis horas antes. Una hora antes del acto, estimular vejiga cada diez minutos durante un par de minutos (sucesivamente). 104 } Tomar la cpsula con un poco de agua o pinchar la dosis inyectable exacta. Si por prescripcin mdica se toma algn medicamento (relajante muscular) o para poder dormir, no tomarlo ese mismo da. Una vez concluido el acto sexual y pasado un tiempo prudencial, se debe seguir el tratamiento prescrito por el mdico, ya que si combinamos ambos medicamentos, por ejemplo (Tranxilium o Lioresal-Viagra) el efecto de la ereccin es nulo. Es aconsejable por prevencin, leer todos los prospectos de los medicamentos a administrar y comprobar si pueden producir efectos secundarios a la hora de la prctica del sexo. En todo caso, consultarlo con el mdico. REACCIN DEL PENE Cpsula > Una vez tomada la cpsula, aproximadamente a los 20 minutos de la toma, aconsejo estimulacin manual del pene (vejiga vacia). Tiempo de duracin de la ereccin media (120 minutos) aproximadamente. Inyectable > Una vez inyectado el producto, aproximadamente a los 20 a 30 minutos, recomiendo estimulacin manual del pene (vejiga vaca). Tiem- po medio de duracin (240 minutos) aproximadamente. Pinchar en el ltimo tercio del pene (el tercio ms alejado del pene, con respecto a los testculos), con una leve presin en la base del mismo, mientras se inyecta, y una vez sacada la aguja, presionar en la zona del pinchazo con un algodn impregnado en alcohol, para evitar pequeos he- matomas. Si la ereccin se prolonga ms de 4 horas, debemos preocuparnos y buscar algn remedio. Acudir a un hospital. Recomiendo la alternancia en el pinchazo en cada zona del pene, por pre- vencin de posible dao (hematomas, fbrosis, etc). Estar agotado (cansado) puede contribuir a: no empalmar, o lo que es lo mismo que no se produzca una ereccin, e incluso, que se produzca la misma con anormalidad. aviso > Te recuerdo que respecto a la eyaculacin-el correrse en los lesionados medulares de lesin completa, estar ausente de forma espontnea en el 95% de las ocasiones. As y todo, com- prueba, viglate, ten cuidado, previene y si formas parte de ese 5% agraciado grupo de elegidos, s responsable Zona pinchazo pene { 105 PROCREACIN - FERTILIDAD RECLAMAR Y PEDIR MS INFORMACION SOBRE > LA REPRODUCCIN (EXTRACCIN SE- MINAL), EL PODER TENER HIJOS. nota evitar riesgo > En el caso de que se produzca una ereccin muy prologada, nos encon- tramos con cierto riesgo. Es conveniente conocer algunos antidotos naturales para relajar el miembro o pene. Sealamos algunos de ellos: 1 Beber gran cantidad de agua para llenar la vejiga urinaria y con posteriores estimulaciones (golpeos plvicos), provocar el orinar y as se relajar el msculo, miembro o pene en ereccin (empinado). En todo caso es un arma de doble lo porque pudiera agravar la retencin de orina. 2 Darse un bao o ducha de agua fra puede contribuir a la relajacin del miembro rebelde. El usar hielo es tambin recomendable, pero su uso continuado durante mucho tiempo puede ser peligro- so. Un poco de hielo sin abusar, cuidado no aplicar ms de diez minutos seguidos! No en contac- to directo (bolsa con hielo envuelta en un trapo limpio) para evitar quemaduras, etc 3 En caso de una gran resistencia o rebelda por parte del pene empinado o erecto (empalma- do), deberemos acudir a un mdico, a ser posible conocedor de la temtica sexual de los para- pljicos. PRIAPISMO En el caso de que se produzcan erecciones espontneas y prolongadas, aunque estas puedan ser pe- ridicas e intermitentes, se pueden producir daos en el pene y testculos a veces preocupantes. Pene > Irritaciones, erupciones, quemaduras y diversas heridas, etc... Testculos > Pliegues o pellizcos en la piel e inamacin, etc... Tampoco podemos olvidar que tanto en el pene como en los testculos se corre peligro por aplasta- miento o presin (necrosis-ulceracin), y por humedad y altas temperaturas o falta de ventilacin e higiene. La orina es un vehculo que facilita bastante la aparicin de infecciones y el parapljico/a debe ser consciente de que la incontinencia urinaria es un foco permanente de infeccin, por lo que su principal combate es una higiene rigurosa y diaria, as como beber mucha agua y ejercitar la bipedestacin. El uso continuado y sin descanso del colector hace que esta prtesis se convierta, tanto en im- prescindible como en fuente de problemas. 106 } OTRAS ADVERTENCIAS En relacin con la prctica coital, se pueden producir algunos problemas que tardamos en descubrir por la falta de sensibilidad. No son problemas graves, pero s hay que tenerlos en cuenta y no des- cuidarse. Sealamos a continuacin los siguientes:
a Posible hematoma posterior al pinchazo ms el roce del mismo acto. b Inamacin del pene o los testculos despus de la relajacin del miembro, posterior a mantener una relacin. c Erosiones, erupciones por el roce facilitadas por la falta de sensibilidad, tras una penetracin pa- sional. Incluso rotura del frenillo (pellejo). d Sangrado por pinchar en una zona incorrecta del pene (mala tcnica de inyeccin). e En el caso de tomar pastillas (Viagra, etc), puede aparecer algn efecto secundario y pasajero; debemos vigilar > dolor de cabeza, mareos, visin borrosa o azulada, nuseas o fatiga, ardenta, congestin nasal, dolor de pecho, taquicardia y ataque de ansiedad, etc Yo como antdoto, inmediatamente despus de actuar, me tomo una cervecita no para cele- brarlo, sino para atenuar (apaciguar) los efectos secundarios. La toma de una cantidad de alcohol moderada me disminuye los efectos nocivos de este medica- mento. Con esto no te quiero incitar a la bebida. f Recomiendo, como tantas otras veces, consultar con un mdico que conozca la temtica sexual de los lesionados medulares o charlar con un parapljico que te ofrezca conanza. g En todo caso, lo que no vale es desanimarnos o desilusionarnos con los contratiempos tan antina- turales en este tipo de relacin. No es descartable cualquier otra incidencia, casi siempre puntuales o espordicas. Lo importante, por supuesto, es participar. Adelante! Atencin a los espasmos y espasticidad!, pueden manifestarse en ambos sexos en forma de > pata- leos (sacudidas), bloqueos (rigidez), desequilibrios, golpes y contracciones (tensin), etc cita > Ser hroe en nuestra condicin de parapljico no es otra cosa que vencer el miedo que la necesaria reexin nos produce. { 107 MUJER Respecto a la prctica del sexo en las praplejicas de lesin completa, el mayor cambio con respecto a la condicin fsica anterior a padecer la lesin, es el problema de la sensibilidad y la lubricacin. Lo recomendable es consultar con un mdico rehabilitador o un especialista en ginecologa que sepa del tema de las paraplejicas, para que te oriente. Un buen consejo es tener paciencia y conanza con tu pa- reja (hablar), adaptarse a la nuevas circunstancias poquito a poco, que tu pareja te trate con delicadeza, el uso de algn lubricante (si te es necesario) como puede ser vaselina, para evitar alguna que otra ero- sin vaginal, etc. Hablando con paraplejicas veteranas, uno de los problemas principales es la tensin fsica-psquica con lo cual debes de volver a conocerte fsicamente (genitalmente) y aprender de tu nueva condicin y recursos sexuales (fantasa-juego ertico-caricias). Estos tres recursos tambin son vlidos en el caso de los parapljicos. Debes de practicar el manipularte, tocarte (estimulacin local de los genitales), conocerte de nue- vo, o sea, hablando en plata, debes de probar ntimamente e intentar provocarte algn tipo de sensibilidad, reejo o lubricacin propia; hay que probar! Hasta comprobar si eres capaz de lubri- car por ti misma mediante tocamientos ujo vaginal-algn tipo de mucosidad, etc Si no, debes hacer de tripas corazn si quieres a tu pareja Sea cual sea tu creencia religiosa, debes tener en cuenta que las parapljicas en edad de pro- crear son en su mayora frtiles y el uso de anticonceptivos es preceptivo. nota > Las posturas sexuales en el lecho amoroso es cuestin de: la pericia (posibilidad de tu movi- lidad fsica), los gustos, costumbres y la importantsima compenetracin con tu pareja, etc Igualmente que al hombre parapljico, a la mujer paraplejica es recomendable para evitar algn que otro incidente y posterior cabreo, vaciar la vejiga (orinar) y evacuar (defecar) antes de mantener una relacin de sexo vaginal, etc. Todo ello te evitar en gran medida padecer fugas (fallo del control de los esfnteres). Como lo que no se sabe se desconoce, es posible que ni siquiera nos pase por la imaginacin la so- lucin que otras nos pueden aportar a un problema. Para ms informacin te recomiendo tener algn que otro contacto con paraplejicas veteranas, que con su solvencia y conanza, te den cierta garanta en su independencia. Esto es intere- sante por nuestra supervivencia y consuelo, ya que su contacto te recuerda que no eres tu sola la que vive condenada en una silla de ruedas. 108 } Captulo 19 LA CAMA Una vez estacionado el lesionado o lesionada medular, la estancia en la cama debe ser muy relativa o el tiempo justo, a no ser que por prescripcin mdica o por padecer algn tipo de patologa, molestia o dolor se requiera un reposo ms prolongado. El problema de estar mucho tiempo encamado, para un parapljico, es el de la posible aparicin de las terribles escaras o lceras, las cuales, se forman en un minuto y tardan en curar meses e incluso aos, con lo que conlleva. Es recomendable > todas las noches al acostarnos, observarse con un espejo las partes anes- tesiadas o no sensibles (cintura, nalgas, piernas, etc.). MS VALE PREVENIR QUE CURAR nota > las palmadas sirven para la reactivacin de la circulacin sangunea y en las nalgas previene la aparicin de escaras. CONSEJOS Unas palmadas en los cachetes del culo y frotaciones con colonia de bao (por ejemplo NENUCO) alcohol alcanforado. Si se padece hemorroides (almorranas) o algn tipo de herida, no aconsejo la utilizacin de colo- { 109 nia de bao ni de alcohol alcanforado por su alto contenido en alcohol, ya que esto, nos perjudica- r ms que ayudarnos. Es fundamental darse cambios posturales, y en la medida que se pueda, dormir boca abajo o de lado, as, durante las horas de descanso (dormir), no apoyamos la parte de nuestro cuerpo que lo est durante todo el da (sentado en la silla de ruedas por ejemplo), con lo cual, descansaremos y evitaremos la formacin de escaras, (lceras por presin). Te recomiendo la utilizacin de bolsa de recogida de orina (de cama o de noche) con vlvula, lo cual nos ayudar a su mejor vaciado y posterior desecho diario. La vlvula nos ayudar tambin a una revisin anterior a su utilizacin (soplaremos por la vlvula y la llenaremos de aire como si fuese un globo), posteriormente la desinaremos y cerraremos la vlvula, con lo cual, nos evitar algn que otro disgusto al despertarnos, por un posible fallo o por estar pinchada (escape de orina). Como toda medida de precaucin es poca, yo acostumbro a introducir la bolsa de cama de recogi- da de orina en una papelera o cubo, etc, a veces puede suceder que al despertarnos nos encontre- mos un charco desagradable. cita > Un parapljico juicioso solo piensa en sus males cuando ello conduce a algo prctico; todos los dems momentos los dedica a otra cosa, como vivir con normalidad. nota > Tenemos que tener en cuenta, los posibles cambios de puntos de sujecin o apoyo si el pa- rapljico es espstico o cido. Ms vale prevenir que caernos. Si tu nivel neurolgico te lo permite. PARA DORMIR BOCA ABAJO!, TE LO PROPONGO. Para dormir o descansar boca abajo, el principal problema es el darnos la vuelta en la cama: piernas y colector etc, ms el arroparnos. 110 } POR QU DORMIR BOCA ABAJO O DE LADO? Es recomendable intentar dormir de lado (decbito prono) o bocabajo (decbito ventral) toda la noche, o por lo menos parte de ella, para as descansar las zonas no sensibles que estn todo el da apoyadas y aplastadas en la posicin de sentado (sedestacin) con el riesgo que conlleva de posible ulceracin o escaras y la consiguiente prdida de calidad de vida. Tener en cuenta que abusar de una sola posicin o postura es contraproducente o daina. Reco- miendo realizar cambios posturales con periodicidad, sea cual sea la postura ms cmoda o favori- ta del parapljico. nota > Dormir boca arriba (decbito supino) todo el tiempo, aumenta el riesgo de ulceracin o de escararnos. BENEFICIOS DE DORMIR BOCA ABAJO (DECBITO VENTRAL) Nos evitar las terribles ulceraciones o escararnos (sobretodo en las nalgas (culo) y parte poste- rior de las piernas y pies, etc..) apoyado, aplastado y presionado. Nos relajar (cuello, espalda, culo y piernas, etc). Nos dar ms autonoma de movimiento en la cama, no seamos mal pensados! Facilitar la expulsin de gases (atulencias). Si se padece de espasmos y espasticidad puede beneciar su relajacin, mejorando la calidad de vida en general. En todo caso tener cuidado con los dedos de los pies (roturas); no apretar mucho la ropa de la cama (no arremeter), ms bien dejarla holgada. Es optativo utilizar una almohada a la altura de los tobillos por prevencin. Cuidar tambin la posicin del colector (revisin visual) antes de apa- gar la luz por riesgo de fugas o escapes de orina, producido por un tirn o desconexin del tubo que va desde el colector a la bolsa de recogida de orina de cama. { 111 MODO DE PROCEDER 1 Nos destaparemos y echaremos la ropa de la cama hacia atrs. 2 Nos colocaremos cerca de un borde de la cama. 3 Cruzaremos las piernas a la altura de los tobillos (usar almohada a la altura de los tobillos es opta- tivo, decisin del usuario parapljico). 4 La pierna ms cercana al borde de la cama la colocaremos arriba o encima de la otra. 5 Nos tumbaremos a lo largo de la cama (borde), horizontalmente. 6 Nos giraremos hacia la parte contraria de la cama donde estamos acostados, con lo cual, conse- guiremos la postura deseada (boca abajo). 7 Slo nos queda revisarnos la postura-colocacin correcta del colector, enchufado a la bolsa de recogida de orina de cama, taparnos y apagar la luz. cita > El principio, el decidirse a comenzar, es la mitad de la tarea; por eso es tan importante re- accionar cuanto antes, sin dudas. 2 4 3 5 6 112 } Captulo 20 Sobre todo al principio en la estancia hospitalaria (encamada o agudo) y durante toda la vida del para- pljico/a, hay un peligro horrible e inminente, la ulceracin o formacin de escaras, de las zonas no sensibles o anestesiadas, (por presin o aplastamiento). Tener en cuenta que el abuso en el tiempo de estancia en la silla de ruedas, puede incrementar las posibilidades de escararnos o ulcerarnos. El estar mucho tiempo seguido sentado (sedesta- cin), puede provocar algn que otro dao. Una escara se forma en un segundo y puede tardar meses e incluso aos en curar, con lo que conlle- va!, inmovilidad, (reposo), curas, infecciones, intervenciones quirrgicas, trauma psicolgico, etc. nota aclaratoria > Lo de que la escara se forma en un segundo es un decir, la verdadera causa de la aparicin de escaras es la dejadez, malos hbitos, falta de higiene y pasotismo en general de la nueva situacin de nuestro organismo. La no aceptacin de la paraplejia, (el no cuidarse). El gran aliado del lesionado medular son los cambios posturales peridicos, tanto en la cama como levantando las nalgas en el carro (airea y activa la circulacin de la zona); ms los cojines y colchones antiescaras, sin olvidar la higiene y la no utilizacin, en la medida que se pueda, de paales (hume- dad, deterioro general de piel de las nalgas), con lo que conlleva de hongos, foco de infeccin, grme- nes, etc... CAMBIOS POSTURALES, PREVENCIN DE LCERAS O ESCARAS { 113 notas > vigilar todas las noches con un espejo la parte anestesiada o no sensible de nuestro cuerpo. Darnos cachetadas en los glteos (culo), ayuda a activar la circulacin sangunea, tambin resulta saludable darse frotaciones con colonia de bao (siempre que no haya ningn tipo de heridas). Recomiendo la utilizacin de calzoncillos o bragas para empapar el sudor a diario, y la utilizacin de talco polvos, sobretodo en verano, pero sin abusar. Si hay algn vello infectado o enquistado o fornculo, roncha etc, utilizar frotaciones de colonia de bao, alcohol alcanforado, alcohol yodado al 1%, polvos de talco y algo de reposo de la zona afectada (no apoyar). Ponerse de pie un rato, hace que el culo, piernas, etc, descanse de estar apoyada y se airee, con lo cual, tambin evitamos el escararnos. No olvidar una gran dosis de higiene a diario. LCERAS O ESCARAS Cuando una persona con movilidad reducida, por ejem- plo, una paraplejia, tretraplejia, etc..., tiene que pasar largos espacios de tiempo, en la cama, silla de ruedas, etc...; esta persona tiene ms posibilidades de pade- cer por su vulnerabilidad (insensibilidad) de lceras por presin (escaras). Las lceras se producen en zonas del cuerpo donde la piel queda aplastada o presionada (comprimida), entre la supercie de apoyo (cama, silln, silla de ruedas, etc...) y el hueso del usuario (lesionado me- dular), esto provoca la interrupcin del riego san- guneo. Debemos estar alerta, vigilar y prevenir. PREVENIR LAS ESCARAS-LCERAS Informar al mdico acerca del cualquier cambio ocurrido en la piel afectada (irregularidad): Cambio cutneo, aumento de la temperatura, rojez, sequedad, agrietamiento, ampollas, forncu- los y golpes, etc... El mdico evaluar la situacin y determinar el tratamiento necesario. Tener en cuenta que los pacientes crnicos pueden asustar o aturdir, en una primera visita, al mdico de cabecera de turno o servicio de urgencia, por posible desconocimiento o desinformacin (novedad o infrecuencia). 114 } Es recomendable en la estancia en la cama, el estar en la misma el tiempo justo y no abusar; reali- zando cambios posturales aprox. cada dos horas y que la estancia en el lecho no sea superior a ocho horas aprox. en el da. A no ser que padezcamos alguna patologa (molestia) que requiera alguna cla- se de reposo prescrito por un mdico. Es aconsejable moverse y cambiar de posicin (postura) con regularidad o peridicamente o sea, realizar cambios posturales. Es bueno moverse adecuadamente, no arrastrndonos con todo lo que conlleva, y s! levantndonos y pulsendonos. Para esto es tambin importante muscularse. No es sano permanecer sentado o acostado sobre una supercie mojada (hmeda), debemos secarnos bien despus de la ducha diaria, evitar una profusa sudoracin sobre todo en la zona de nuestro cuerpo anestesiada y evitar fuga de orines, etc... TODOS ESOS CASOS PRODUCEN UN DE- TERIORO DE LA PIEL EN GENERAL. Sin olvidar el evitar en la medida de lo posible la utilizacin de paales. La higiene personal y la limpieza en general: La ducha diaria del lesionado, el cambio de la ropa de la cama -sbanas limpias- con periodicidad, mantener la silla de ruedas y cojines en buen estado e higinicos, etc... es un buen aliado contra la ulceracin o el escararnos. En todo caso, prevenir y vigilar. notas > Las lceras (escaras), se producen la mayora de las veces en zonas donde las huesos estn ms cerca de la supercie de la piel (las personas delgadas o acas son ms propensas a pa- decer escaras), aunque no es una regla ja, todo es relativo. El peso del cuerpo inmvil reduce el riego sanguneo, que uye al tejido cutneo (piel), haciendo que la piel cambie de color. Inicialmente la referencia de que algo no funciona bien es la aparicin en la zona afectada del co- lor rosado-rojizo (irritacin) y posteriormente se deteriorar la piel afectada desconchar, con todo lo que conlleva. Es recomendable, como hemos dicho en diversas ocasiones, disponer de un ESPEJO DE MANO, con el cual observarse uno mismo para la prevencin. CAUSAS DE PADECER LCERAS O ESCARARNOS a Permanecer durante mucho tiempo en una misma posicin. Para evitarlo realizar cambios pos- turales o posicionales. { 115 b Perder mucho peso corporal en la fase aguda, en el principio de la estancia hospitalaria (encamado en el hospital), ya que se tiene menos grasa corporal acumulada entre la piel, los msculos que se van atroando poco a poco, los huesos y la supercie de apoyo; LA CAMA, la silla de ruedas, etc. Como se dice vulgarmente la cama nos come. Los huesos se comportan a veces como autnticas lanzas. Los huesos se clavan con la presin del cuerpo inmvil en el resto del cuerpo, piel, etc. Provocando las heridas que llamamos lceras por presin o escaras. nota > Posteriormente a la salida del hospital (alta mdica), otra razn de padecer escaras es el desconocimiento, descuido, abandono y pasotismo progresivo del lesionado medular o persona con limitacin de movimiento. c Tener en cuenta: La existencia de friccin o roce sobre la piel debilitada, debido a que esta est deshidratada, atroada, con prdida de elasticidad, agrietada, etc. Todo ello puede contribuir a que se propaguen las lceras. Tambin puede contribuir a la formacin de escaras: sbanas viejas y asperezas en la tela, falta de higiene, mal mantenimiento del cojn antiescaras o convencional y falta de ventilacin, etc. El arrastrar y no levantar (pulseando) el cuerpo parapljico, para trasla- darlo de un sitio a otro, es un inconveniente muy serio. Debemos mantener siempre seca la piel (no maceracin) de nuestro cuerpo lesionado (insensible). Insistimos, en la necesidad de que la piel la mantengamos limpia, seca, elstica e hidratada, o sea, sana y en buen estado. Debemos prevenir. cita > Quien no aprende a derrotar su pena, es que ha nacido para invlido. Dicho de una forma ms cruel: cada uno tiene lo que cosecha. Y t, qu opinas? 116 } Captulo 21 1 Higiene personal a diario (ducha). Secar muy bien las partes no sensibles. 2 Cambios posturales en la cama, silla de ruedas, etc. 3 Si se necesita, la utilizacin de cojines y colchones antiescaras. 4 Observacin diaria de las partes no sensibles con un espejo (prevencin), palmadas reactivado- ras de la circulacin, frotaciones (colonia) y cremas, sobretodo, en los pies. nota > Aconsejo levantar (pulseando) las nalgas de los asientos (carro, sof o silln, etc.) cada media hora (30 minutos aproximadamente) evitando as en gran medida lceras o escaras produ- cidas por presin o aplastamiento > y estar muy atentos para prevenir golpes (porrazos) y heri- das, etc
Si se utiliza bolsas de orina de pierna, es aconsejable cambiar la bolsa de una pierna a otra cada 8 horas, evitando as problemas de circulacin sangunea causados por la presin de los elsticos que sirven de sujecin. Una vez quitados los bitutores, revisar las piernas de posibles inamaciones, hematomas, pliegues en la piel, pellizcos, arrugas o cardenales, heridas en general, etc. EL CUIDADO DE LAS PARTES INSENSIBLES { 117 Cuidado con las quemaduras, por ejemplo: Las producidas por el sol, el agua de la ducha y en la co- cina etc. Te recomiendo cortar las uas de los pies y untar o aplicar crema hidratante una vez por semana. No apretar mucho los cordones de los zapatos, te sugiero una talla ms de tu nmero habitual de calzado, por prevencin. Atencin a la opresin producida por el colector en el pene (estrangulamientos gangrena, erosiones e irritaciones, etc); y a la presin, altas temperaturas y profusa sudoracin en los testculos. Precaucin con los espasmos y la espasticidad, pueden ser sntomas de alguna que otra anomala, como por ejemplo > rotura de los dedos de los pies al dormir con la ropa de la cama muy apretada o arremetida, (te recomiendo dejar la ropa de la cama a la altura de los pies holgada), dormir boca- bajo (dedos de los pies encogidos) y la mala colocacin de los bitutores, etc DAOS! Las personas con movilidad reducida por lesiones graves y crnicas y en concreto a los parapljicos, adems de la prdida de la actividad motriz (el poder caminar), que es el ms grave inconveniente que pa- decern, se le suman otros problemas que le afectarn en mayor o menor grado. Entre ellos apuntamos lo siguiente: Se ralentiza la calcicacin de los huesos, lo que perjudica a la soldadura posterior (consolidar) de los huesos fracturados en los miembros afectados de parlisis: costillas, caderas, fmur, etc... Se puede ralentizar la circulacin sangunea, produciendo una mayor dicultad o lentitud para reabsorber los hematomas o las bajadas de las inamaciones. Tambin se retrasan las cicatrizaciones, etc. Se pueden ralentizar tambin las reparaciones musculares por cul- pa del atroamiento o deterioro general a cuenta del no uso de las extremidades inferiores (piernas), etc. Igualmente a veces ocurren desajustes con el termostato corporal, o sea, con la temperatura del cuerpo parapljico. En todo caso, la falta de sensibilidad y el consiguiente problema del dolor emboscado o no de- tectado, aaden problemas al parapljico. 118 } A todo lo enumerado como padecimientos o problemas aadidos o colaterales de la paraplejia, no podemos obviar ni olvidar una circunstancia que se produce con cierta frecuencia. Se trata de topar- nos con un facultativo al que por primera vez acude un lesionado medular novedoso, ms con- cretamente un parapljico de lesin completa. Puede pasar con un mdico de familia o de cabecera que llega nuevo al centro de salud; pero es mucho ms frecuente encontrarlo o que suceda en las urgencias hospitalarias, etc. Debemos de tener en cuenta que cualquier intervencin quirrgica en la parte insensible de nuestro organismo, debe ir precedida de su correspondiente anestesia, evitando as en gran medida los es- pasmos producidos por un dolor que existe aunque no percibamos, etc. PORRAZOS, QUEMADURAS Y DEMS. NOS HEMOS CONVERTIDO EN FAKIR?
cita > Ni siquiera en plena tempestad de impotencia todo esta perdido, si queda algo de valor y lucidez para reconocerlo y una pizca de voluntad para recomenzar de nuevo. Quemaduras en la ducha. La falta de sensibilidad en los miem- bros inferiores (piernas) nos obliga a ser muy prudentes para evitar quemaduras. Lo aconsejable es abrir primero el agua fra, y a continuacin ir abriendo la caliente hasta conseguir la tem- peratura deseada. Para cerrar el grifo, primero cortaremos el agua caliente y despus la fra. As, evitaremos quemaduras y la problemtica que conlleva. Mientras graduamos la temperatura del agua, lo ms pruden- te es apuntar el chorro fuera de nuestro cuerpo e ir tantean- do la temperatura con la mano. nota > revisar el buen o el total cierre del grifo por posibles fugas y sus consecuencias (goteos del grifo). Precaucin con la exposicin al sol (quemaduras), recomiendo usar crema protectora de alta gradua- cin en todo el cuerpo (zonas sensible e insensible). Porrazos o golpes producidos a consecuencia de que un pie se caiga o resbale del posapie del carro y lo arrastremos por el suelo (playa, piscina, hogar, etc.). En la medida que se pueda, es aconsejable la utilizacin de algn calzado y colocacin de cinchas su- jetadoras en el carro para evitar la cada sin control de los miembros inferiores o piernas, las cinchas las colocaremos si son necesarias a la altura de los gemelos y tobillos. { 119 Cuidado al pasarse desde la silla de ruedas a otros lugares, sobretodo enganchamientos de los frenos del carro, roces en las ruedas, golpes y dems, un poco ms de precaucin si estamos desnudos. Cuidado con las descalcicaciones > Al estar descalcicados los huesos sobretodo los de las pier- nas y caderas, incluso en pequeas cadas y resbalones nos pueden provocar algn tipo de fracturas. Aconsejo estar bien musculado, ponerse de pie y aprender a caer, sobretodo, desde la silla de rue- das, para prevenir daos en general. Cuidado al bajarse desde la cama al carro > Aconsejo incorporarnos y sentarnos en la cama, bajan- do las piernas y apoyndolas en el suelo o posapi de la silla de ruedas y posteriormente el resto del cuerpo. Si lo hacemos al contrario, o sea, bajar primero el cuerpo al carro dejando las piernas encima de la cama, se nos puede caer un pie o una pierna y nos producir un dao importante en el taln y la corva. Igualmente si se padece espasticidad o espasmos (recomiendo bajarnos de la cama con los zapatos puesto), por proteccin. Cuidado al cocinar > Lo mejor es cocinar vestido o cubierto, sobretodo la parte no sensible, ms la colocacin de un trapo de cocina en los muslos. Cuidado al transportar un plato con comida caliente encima de nuestras faldas o piernas (muslos). Aconsejo la utilizacin de un trapo de cocina, adems de una bandeja con bordes, para evitar quemarnos en la piel. En baos veraniegos, playa, piscina, etc, si el fondo es poco profundo y rocoso, es recomendable la utilizacin de sandalias (de goma) para evitar araarnos los pies; no olvidar la crema de proteccin solar en todo nuestro cuerpo. Cuidado > Al colocar los bitutores siempre con calcetines, para evitar roturas de los dedos de los pies, luxaciones, etc. Tener la precaucin de pulsear o levantar las nalgas (culo), para evitar ulceraciones, por dejadez y pasotismo, como consecuencia del aplastamiento o presiones continuas. Aconsejo darnos cambios posturales peridicamente. En invierno > Precaucin con los braseros, calefactores, radiadores, estufas, y chimeneas, etc... (Quemaduras). En los vehculos cuando vamos de pasajero, debemos introducir las piernas en el coche en ltimo lu- gar e igualmente al bajarnos. La explicacin es bien sencilla, con este sistema evitamos golpearnos, bloquearnos por ataques de espasmos y de espasticidad, etc. Por ltimo y por prevencin es recomendable ir al vter con algn calzado puesto. 120 } Captulo 22 LA REFLEXIN REBELDE A pesar de la disciplina, el entrenamiento y el amor propio, que tanto pregonamos a lo largo de este libro, teniendo en cuenta tanto el tiem- po transcurrido como la experiencia adquirida de toda ndole, nosotros los cojos nos podemos sentir innidad de veces perdidos y desanimados. Quien alcance esta experiencia personal, debe comprender, o cuando menos sospechar, la verdad ms profunda de nuestras debilidades. Padecemos un verdadero inerno con cierta frecuencia y caemos en el mismo error, segura- mente por exceso de conanza y, lo ms lamen- table, no conseguimos acoplarnos por entero a la cotidiana realidad que, por desgracia, nos ha tocado vivir. Son muchas las jornadas en las que, a causa del estrs que soportamos, un trastorno, que sabemos por experiencia podemos padecer, nos produce impotencia hacia un problema conocido de antema- no. Una diarrea, una mojadura de orinas, etc nos produce una especie de resaca psquica por no aceptar la realidad. Aunque nuestro organismo ha terminado por adaptarse, nuestro espritu se revela, nuestro nimo grita en el desierto reclamando un nuevo ahora que borre nuestra realidad de pesadilla. { 121 En esta tesitura nuestro subconsciente nos engaa y regresa al pasado aorado (nostalgia). El sobrevivir nos hace reaccionar por n. Un estmulo nuevo, que muchas veces no sabemos de qu incgnito rincn sacamos, nos hace reencontrar la rebelda y la furia. Recuperamos la rebelda y el anticonformismo frente a un hbitat a todas luces antinatural, como puede ser el no poder caminar, orinar, defecar, el no poder sentir o realizar con naturalidad la relacin sexual... Es por todo ello, por lo que hasta los ms endurecidos y experimentados parapljicos/as, sufrimos con cierta frecuencia una especie de bloqueo mental, que se produce acompaado adems, de unas no menos injusticadas reacciones de negacin o repulsa hacia cuanto nos rodea, a veces incluso contra las personas que ms queremos y perdemos el estmulo y la mnima ilusin por vivir. No tene- mos ganas de tirar para delante, ni de vivir. Pensamos que no hay dinero con que pagar lo que el azar nos ha robado; todo lo vemos en negativo, todo est de nuevo en la oscuridad y el agobio en ese momento es innito. El ofuscamiento que pade- cemos, nos nubla la razn y produce tal oscuridad en nuestra mente que nos devuelve o retrotrae al principio de nuestra desgracia de pesadilla. Menos mal que despus de la noche viene el da, por for- tuna a la tempestad sucede la calma y poco a poco vamos recuperando el nimo. Un ejemplo de cmo me puedo sentir y lo digo en primera persona, es como si yo fuese un vaso vaco, sin ningn contenido ni nada que aportar, sin el mnimo enganche al resto de la vida desperdi- ciada que me queda por delante. Puede que resulte dursimo y desalentador, pero es mi verdad ab- soluta y, lgicamente, mi verdad relativa segn el desnimo en el momento del desquicio, una orga de dolor. La vida nos ensea que machacarnos en la calamidad no conduce a nada bueno. Enjuiciar, creer que estamos reexionando sin tener en cuenta el estado emocional a veces de verdadera depresin nos hace dao. Por ejemplo, soy una persona que estaba en un lugar equivocado en un momento equivo- cado... De verdad que no vale la pena el quejarse o el compadecerse. De humano es el reexionar, acaso meditar, pero lo acertado, lo positivo seria hacerlo en la direccin que nos lleve a destruir los estpidos prejuicios, ya que el cataclismo familiar no podemos evitarlo. Como decamos en ms de una ocasin, nos hemos buscado una ruina sin comerlo ni beberlo, pero todava hemos tenido suerte. Se nos rompi la vida, pero innitamente peor hubiera sido la muerte. Es curioso, por darle otro calicativo, la actitud humana. Los parapljicos y parapljicas lais-(LIGHT) o incompletos, aquellos lesionados medulares que consiguieron salvar algo de sensibilidad, controlar esfnteres, etc, no valoran esto en positivo totalmente; los que somos parapljicos completos, en cam- bio, suspiramos por disponer de algunas de stas posibilidades que nos aportaran calidad de vida. Gracia concedida, rara vez agradecida... 122 } Quizs cada persona, sea bpeda o parapljica o lesionado medular en cualquier grado, tiende a no valorar lo que tiene, mientras que por el contrario, es humano lamentar lo que nos falta. En denitiva, sano, cojo, tuerto o descalabrado, el ser humano tiende a pedirle a la vida algo ms de lo que tiene. Puede que en ese afn, en ese deseo, encuentre explicacin las repetidas recadas psicolgicas que nos producen la ofuscacin (desorden) frente a un incidente que deberamos tener asumido como manda la experiencia. Holocausto de sentimientos e impotencia > Digamos Ya basta! a los malos pensamientos; a los malos de verdad, no a los pecadillos que nos producen cierto placer. Libremos la batalla para que nuestro maquiavlico cerebro arroje fuera de s la desesperacin, el resentimiento o el odio. No es sano retroceder y pensar en agobios Por qu a m?, Qu hice yo para merecer lo ocurri- do? Esto, lo sucedido, el accidente que nos quebr la espalda, no tiene explicacin cientca ni divina. Pas y ya est. Curiosamente siempre existe un pequeo consuelo, un consuelo cabrn. A poco que mires a tu al- rededor, seguro que encontrars algn prjimo en peores circunstancias que tu. Eso mirando cerca de ti, pero si la mirada la extendemos al tercer mundo, encontraremos situaciones dramticas y es- peluznantes, como hambre, miseria, amputaciones y otras lacras. Acaso podamos desear, o cuando menos nos pasa por el pensamiento, que estaramos mejor rebus- cando alimentos en los basureros o recogiendo cartones que siendo parapljicos. Y olvidamos que, adems de hambriento o vivir en el tercer mundo se puede ser parapljico o tetrapljico. En n, ca uno es ca uno y todo es relativo. Que nadie se ofenda... El deseo de estar en la misma situacin fsi- ca a la anterior a nuestra desgracia, es un espejismo, hoy por hoy. Es preciso volver a la realidad.
cita > Lo que queremos en la vida, a veces, no se realiza por unos segundos; el dichoso azar nos niega lo que buscamos. Yo iba para bombero... DICHO A CARA PERRO O A LA PATA LLANA El parapljico que se conforma con ser un invlido, es una persona que no se rige por leyes, estatus o reglas a seguir; son sus deseos compulsivos llenos a rebozar de ofuscaciones y frustraciones los que lo conducen a una especie de rebelda al revs, a un falso libre albedro o anarqua mal entendida. El parapljico que se queda en invlido, es en su comportamiento todo lo contrario de aquel que lucha por su autonoma. El que denominamos invlido se levantar de la cama cuando le apetezca, beber, comer y se medi- car sin mesura, sin orden ni concierto; no realizar ejercicios fsicos, dormir cuando le d la gana, { 123 no admitir ayudas de familiares ni profesionales y nadie le podr encomendar la mnima disciplina higinica, horario de comidas, de ir al vter ni de nada Este invlido tendr su peculiar reglamento de tirano, con un solo lema, Por qu a m, qu pena me doy. Y en su peculiar egosmo, explotar sin miramiento a sus familiares ms cercanos (pareja, padres, hermanos, etc...). Pues bien, ese invlido ha de saber, a costa de su propio vivir (mal vivir) que no es el ombligo del mundo, ni siquiera de su propia familia con el paso del tiempo. Este invlido voluntario, carece de ritmo vital, es una verdadera ruina de espritu y su conciencia no produce nada ms que tristeza y egosmo. La enfermedad es a menudo, para los dbiles, un medio de vencer, trajinar, explotar y esclavizar a los ms cercanos. El lesionado medular debe ser conciente que la superprotec- cin es contraproducente y nos convierte en invlidos. Debe salir del parapljico que la familia y los amigos nos traten sim- plemente como a personas, y no como a unos pobres diablos desgraciados. Cojo mimado, invlido has criado. Debemos tener en cuenta que hay casos familiares que su respuesta de mala proteccin deriva en un perjuicio. Que nos quieran demasiado algunas veces nos condena a la mar- ginacin sin darnos cuenta. Al parapljico se le debe pedir que haga ms de los que le pertenece desde que es consciente del problema Debemos reinsertarnos-rehabilitarnos al mximo, para no ser una carga pesada para la familia. El cobarde de su sombra huye. LA LUCHA PSICOLGICA DE LOS PARAPLJICOS/AS Para tu informacin y tranquilidad, te sugiero que acudas a un especialista. Gran parte de los parapljicos matamos el aburrimiento con nuestro propio ingenio... EL FACTOR PSICOLGICO A fuerza de querer rentabilizar el tiempo, vivimos angustiados por l, esclavos de l, pendientes de l. Y del dominio de nuestros esfnteres, etc. 124 } Quizs una de las causas del estrs que padecemos sea la demanda de tiempo de productividad que pende sobre nuestras testas (hay que dedicar ms tiempo a ir al Vter, hay que conocerse de nuevo fsicamente, si se trabaja hay que rendir, si se estudia igualmente, hay que ganar ms dinero si quieres tener ms calidad de vida parapljica, etc). Otra de las causa es la otra cara del mismo problema: la suma del tiempo de un humano + el tiempo que se necesita para autocuidarse un parapljico, o sea, nuestra propia demanda de bien- estar. sta se ha vuelto tan compleja y sosticada que satisfacerla nos obliga a pedir ms tiem- po al da o a perseguir las manillas del reloj de manera compulsiva. Todo indica que hay momentos en los cuales vamos perdiendo esa carrera y como mucho consegui- mos empatar, no por falta de dedicacin ni de velocidad, ms bien por error en la direccin correcta. vale la pena reexionar!, damos prioridad a lo importante frente a lo urgente? Dominar nosotros al tiempo, y no al revs. Recuperar su dominio es conquistar nuestra perdida libertad de movimiento como parapljicos/as (AUTONOMA). Un primer paso para salir de este atolladero es ser ORDENADO. El ser desordenado en estos mo- mentos puede ser un lastre ms para no superar la invalidez. Esta actitud puede ser perjudicial si las consecuencias que conlleva son dicultar y retrasar tareas y obligaciones, las cuales con unas dosis de planicacin-disciplina facilitarn ese sobrevivir. La mayora de las veces, el desorden es una conducta aprendida. Muchas de nuestras conductas las aprendemos y las mantenemos por asociacin. Adems, estas personas parapljicas suelen encon- trar benecios, aunque a corto plazo, aunque sea a su propio perjuicio: como no tener que esforzar- se, el orden supone un mayor esfuerzo y consumo de tiempo. No obstante, frente a esa supuesta rentabilidad del tiempo empleado en cuidarse, se contrapone otros inconvenientes que aparecen a corto plazo y que son fruto de dicha desorganizacin o anarqua mal entendida, como pueden ser la impuntualidad, la prdida de eciencia en el mtodo, el tiempo empleado en la bsqueda de elementos o soluciones y la falta de entusiasmo por la vida, etc. Habitualmente, el desorden suele darse en seres poco perfeccionistas, que no necesitan tener el control del entorno, grave error en el caso de los parapljicos completos con todo lo que conlleva; tambin, se da en personas con escasas habilidades de resolucin de problemas, falta de planicacin o una mala gestin del tiempo de dedicacin, como por ejemplo en el dominio de los esfnteres, etc. En muchas ocasiones, los individuos son desordenados en un contexto especco, pero no en otros. En los casos de los parapljicos sobra los casos de los desorganizados/as - desordenados/as. Se da el caso de personas parapljicas que tienen las cosas aparentemente desorganizadas-desor- denadas pero son capaces de encontrar cualquier cosa necesaria en ese instante. A esto se le cono- ce como el desorden ordenado o de un orden no ortodoxo. { 125 Debemos aprender a organizarnos en la vida y en especial en la temtica de la paraplejia completa. Ya no se trata de una cuestin de esttica, ni de agilizar nuestras actividades o rutina, ni siquiera de saber dnde encontrar lo que buscamos. La desorganizacin puede tener consecuencias nega- tivas para nuestro bienestar y el poder seguir viviendo en condiciones dignas. El desorden puede aumentar en este caso de parapljicos/as el nivel de estrs, ya que ste se produce cuando las demandas del medio tan hostil en que nos vemos superan a nuestros recursos humanos, materia- les, etc. Si no se encuentran las cosas que se necesitan para solucionar un problema determinado que produ- ce la discapacidad, el goteo constante de estrs o de falta de motivacin es el perjuicio mayor que nos podemos echar en nuestra espalda partida. Es necesario un cambio de actitud que nos ayude a mantener una organizacin positiva. Es im- prescindible marcarse objetivos concretos y sencillos, o sea, realizables. No se trata de dar un cambio radical de personalidad, etc, mas bien es ser perseverante. No hay que darse por vencido a las primeras de cambio. Una buena forma de empezar es establecer pequeas metas que siempre facilitarn la tarea por penosa que sea y aumentarn la motivacin. Para que el CAOS en el que estamos instalado sea ms llevadero, debemos personalizar los casos y buscar la solucin mas rentable: a Debemos encontrar el origen de la desorganizacin, antes de ponernos mano a la obra, hay que descubrir las causas del malestar, como por ejemplo: falta de tiempo de dedicacin, pereza, can- sancio, falta de planicacin y disciplina etc... debemos reforzar las motivaciones para llevar a cabo el cambio con constancia y poco a poco. b Disear un guin y elaborar una lista de cosas que queremos ordenar, identicar los objetos que sean ms importantes para tenerlos localizados y desechar aqullos que nos estorban o no son tiles en ese momento. c Agrupar por grupos o guarda tus pertenencias de sobrevivir como parapljico/a siguiendo un orden que sea lgico para ti. d Ir poquito a poco o paso a paso, si el objetivo que te propones solucionar es demasiado alto, corres el riesgo de desistir o abandonar de tu propsito nada ms comenzar. Mrcate pequeas metas posibles y date un tiempo de respuesta, no te rindas a las primeras de cambio.
Todo lo que no conseguimos ver o entender de lo ocurrido y de nosotros mismos, nuestros instintos, emociones, sentimientos, patrones de existencia y de conducta, actitudes, pensamientos que resi- 126 } den en nuestra mente de parapljico/a pero que no son aceptado por nuestro yo consciente, cons- tituyen lo que todo el mundo considera el estar peleado o enfadado con la HUMANIDAD. Por debajo de esta transformacin a parapljico, estara todo lo que hemos ido reprimiendo de nues- tro ser con el tiempo, ya sea de forma consciente o inconsciente, y que hemos terminado olvidando. A medida que maduramos la situacin, crecemos, empezamos a asimilar ya , de manera inconscien- te, que aspectos se consideran correctos para sobrevivir como lesionado medular y cuales no. El cabreo monumental con la humanidad, adquiere vida propia convirtindose en un personaje oculto que nos asusta y no dominamos, porque aparece en el momento menos esperado-doloroso y nos lleva a decir cosas inapropiadas o a tener enfrentamientos con personas que ms queremos, todo lo que reprimimos sale a borbotones y distorsionado. Al reconocerlo con posterioridad, eso que tanto detestamos porque ignoramos que reside en nosotros ese malestar incontrolable. En re- sumen, las dos caras del minusvlido, no confundir con el famoso chantaje emocional (El estallido de ira de Hulk o el sndrome del doctor Jekyll y Mr. Hyde); siempre guardando las lgicas distancias. Me reero a esas proyecciones no racionales por las cuales en medio de la impotencia, a conse- cuencia por ejemplo de habernos cagado, meado, o no poder provocar una ereccin, NO PODER CAMINAR, etc... todos esos casos pueden llegar a una discusin con una extraa furia e incluso llevarnos a perder a nuestra pareja por su desconocimiento etc; perder amigos por nuestra inco- municacin o familiares y que, en denitiva, te alejan del otro asustando y demonizndonos. La cojera no debiera proyectar lo que nos martiriza y tenemos muchas veces reprimido. Una va desahogadora puede ser escribir los sentimientos. Representando eso que tanto nos asusta para de esta manera integrarlo y aceptarlo. En el proceso del enamoramiento, cuando uno de los miembros es parapljico/a, los defectos de cada miembro de la pareja se olvidan. Hay casos que despus de un tiempo reaparecen como demonios que decepcionan y que pueden llevar hasta destruir la relacin. La nica solucin es el amor consciente: ver al otro como un ser humano completo y saber que todo eso que falta y duele y nos decepciona del otro, se produce porque ya estaba en nosotros antes. Acaso una poca especialmente brillante no acaba siempre estropendose con algn detalle pertur- bador? Una disputa con tu pareja que nos saca del estado de paz de golpe y porrazo. El primer paso es reconocer, admitir que adems de lo que queremos ser, somos tambien lo que nos avergenza o estigmatiza, lo que ocultamos. Tener comprensin, porque comprender signica integrar y asegura que lo ms importante para lograr esto es la honestidad y la sinceridad. { 127 La mayora de los parapljicos entran en contacto con ese mundo interior de inmundicias porque sufrimos crisis personales reiteradas: separaciones, inestabilidad laboral, depresiones y hasta enfermedades, etc. Una gran mayora de cojitos consiguen aparentemente una vida plena y equilibrada, pero emocional- mente se encuentran con una insatisfaccin crnica. Para concluir las lneas anteriores, es que detrs de todo lo que nos hace dao, nos avergenza, nos paraliza o nos repulsa, suele haber una potencialidad positiva que, cuando conseguimos rescatarla de tarde en tarde, nos benecia intensamente. Nos ayuda a crecer, equilibrndonos y ponindonos en el lugar en que tenemos que estar. Despus de un tiempo de maduracin, es vital conocer el verdadero valor del tiempo y disfrutando cada momento de l si puedes. Los parapljicos/as debemos poner vida en lugar de tiempo, es convencerse de que es exactamente la misma cosa. Este es el objetivo para disfrutar de la vida. El aliarnos con nuestra vida recom- puesta, con nuestro tiempo y sin perderlo para alcanzar una existencia ms serena. Dominar el tiempo es dominarse a s mismo!. A medida que podemos tener una liberacin de tiempo nos creamos otras ataduras u obligaciones. Antes era suciente con satisfacer las necesidades ms bsicas, mientras que hoy no somos capaces de seleccionar tantas opciones u obligaciones como nos fuerza la paraplejia. Nuestros deseos crecen con mayor rapidez que el tiempo que tenemos para satisfacerlos. No busquemos en otro lugar la raz profunda de nuestra sensacin de tiempo. Sentimos que nues- tras vidas parapljicas estn TELEDIRIGIDAS y pasamos la vida planicando muchas veces en bal- de, corriendo, en un intento por controlar y ganar tiempo al tiempo. Obviamente, no lo conseguimos. La mayora de los parapljicos gastan ms tiempo en hablar de los problemas que en afrontarlos. Los que emplean mal su tiempo son los primeros en quejarse de su brevedad. Tenemos que reexionar sobre el viaje ms importante de nuestra desastrosa vida, que es nues- tra vida. Si no tienes objetivos, cmo vas a saber qu elegir? Decidir cmo organizarte, frente a la espiral del tiempo, la solucin pasa por saber renunciar y priorizar. Con la consabida organizacin personalizada de cada lesionado medular. La vida de un parapljico completo o total es penosa, hay cosas que hay que hacerlas rpido, pero no podemos convertir la velocidad en obsesin. No confundir con una orga de la aceleracin vital. Quizs 128 } esta forma de vida nos parezca irreal o fraudulenta, pero s podemos tomar nota de cosas tan sencillas a las que invita este movimiento como conversar y pasear, disfrutar de unos minutos placenteramente, leer, etc; o dar un paseo con tu pareja, amigo, en vez de correr por un centro comercial comprando cosas que realmente no necesitamos. Preocuparse por algo no implica progresar en ello -recuerda- o sea. Haz tantas cosas como puedas o quisieras y estate en paz con las que an no has hecho. Es importante reservarnos tiempo para nosotros. La clave puede estar en tomar conciencia de que yo soy el dueo de mi vida. Estoy dispuesto a disfrutar la responsabilidad de mi nica, individual y maravillosa vida? PUES ADELANTE. Elegir llevar riesgos y responsabilidades es vital, y a la larga es siempre grato. El reexionar sobre el dominio del tiempo en los parapljicos/as tiene dos objetivos: El ms evi- dente es ser ms ecaz, el segundo y ms enriquecedor es el aprender de nuevo a gozar del ins- tante con aquella intensidad que conocimos cuando tenamos siete aitos... LA BATALLA PERDIDA El estrs y la ansiedad, van cojidos de la mano, es sinnimo de prisa, fatiga, y todo ello sumado en el caso de los parapljicos de la AGITACIN que nos rodea. Todo estos factores repercuten NEGATIVAMENTE y tenemos que aprender a gestionar o torear. El estrs en los parapljicos/as es un proceso con tres fases muy bien denida: Una primera de alarma, cuando ante una nueva situacin el individuo lesionado medular pone en mar- cha los mecanismos psicolgicos y siolgicos necesarios para adaptarse a esa nueva demanda o situacin. La segunda de resistencia, si la causa que genera el estrs contina. Y la tercera de agotamiento. La ansiedad es una reaccin de emociones que surgen ante algn tipo de amenaza; en este caso el verse condenado a una silla de ruedas y todo lo que conlleva (enfado, tristeza, etc...). Como todo en la nica vida, necesitamos tiempo para nuestro mantenimiento y para nosotros. Hay mucha gente parapljica y tambin bpeda que no disfruta del momento, de las pequeas cosas de la vida. { 129 Vivimos en un mundo de bpedos que nos exige ser cada vez ms competitivos/depredadores. En al- gunos casos falla la capacidad de resistencia de los individuos lesionados/as. Como respuesta los organismos averiados/ lesionados reaccionan los menos positivamente y los ms negativamente. La clave para salir de este atolladero es gestionar los recursos para que no se haga crnico y traiga las consecuencias negativas que hace que el parapljico/a enfermemos y estemos agotados fsica y psquicamente. Ese agotamiento y agobio trae sntomas como problemas de concentracin, preocupaciones antici- padas, taquicardias, problemas de sueo y sexuales, dolores de jaqueca, contracturas, tics y con- ductas de evitacin, etc. Todo ello es una peligrosa espiral. Resumiendo: la situacin poco placentera de la paraplejia-tetraplejia hace que el organismo re- accione frente a los estmulos estresantes o ansiosa-mente. El estrs aade al cojo sobrecarga emocional y presin en la capacidad para hacerle frente. El poder cambiar de aptitud en forma de afrontar las situaciones penosas que se dan, ensean a ac- tuar de otra manera. El estrs y la ansiedad posterior a la lesin medular, sin duda, aumentan su grado de padecimiento. Vamos tan acelerados al principio que no nos planteamos hacia dnde queremos ir. Cambiar nuestra confusa actitud es la clave. Cmo controlar el estrs? Si un parapljico mantiene la calma en una situacin lmite o estresante, sabr utilizar mejor sus ap- titudes-recursos para actuar y sabr mantener la ansiada calma (el control de la situacin). Todo es relativo y estresante hasta cierto punto. Recurdalo! Lo que no podemos cambiar y segui- mos empeados en ello slo conseguir que nos alteremos ms. Con el estrs, lo peor que podemos hacer es dejar de cuidarnos, es cuando ms lo necesitamos. Ayuda mucho una correcta alimentacin, dormir suciente, Ejercicio para soltar la tensin y eliminar hbitos malos o txicos etc. Por qu no obligarnos a relajarnos? Debemos denir cometidos y establecer prioridades para sobrevivir como parapljicos/as. Si nuestras conductas son coherentes con nuestros valores, aumenta la probabilidad de serenidad y de tranqui- lidad del alma. Si lo que hacemos est en desacuerdo con lo que creemos, se instalan la incomodidad 130 } y, sobre todo, una cierta forma de estrs. Para ms informacin te recomiendo que acudas a un especialista que sepa algo de la materia (psicolgica/ salud mental) en los lesionados medulares. LA BATALLA GANADA! El objetivo de todo ser humano es tener cubiertas sus necesidades vitales y posteriormente si es posible saborear la vida nica. Minusvala, trabajo, hijos, practicar deporte, atascos circulatorios, problemas domsticos, etc... A los parapljicos completos se le multiplican las obligaciones, pero el tiempo del lesionado medular no crece. Debemos programar el da para que nos sea rentable y vivir con ms calidad de vida (NOR- MALIDAD). Una buena organizacin consiste en saber qu hacer, cundo hacerlo y con qu recursos para ob- tener unos resultado previstos. Convendra revisar qu aspectos son mejorables. Falta de herramientas adecuadas, falta de mtodo, falta de sentido de direccin de tu vida, no pue- des o sabes priorizar, etc. Uno de los premios de una buena organizacin-planicacin es olvidarse de los agobios y preocu- paciones, vivir ms relajado y disfrutar de cada momento. Merece la pena. Un problema = una solucin, ms o menos, en los casos de parapljicos y parapljicas. El hacer ganar mucho tiempo es hacernos ms ecaces en la guerra contra los elementos. Es im- portante hacer inventario de nuestras tareas personales, priorizarlas, para organizarla, recuer- da que las tareas a lo largo de un da de una persona parapljica tienen diferente naturaleza. Debemos probar un mtodo que se ajuste a nuestras necesidades y caractersticas personales y sguelo con conanza y cierta disciplina. Se trata de crear prcticas que acaben convirtindose en rutinas, con el ahorro de energa que ello supone para un parapljico/a. Resumiendo > en nuestra vida personal, se expondr menos al riesgo de que llegue a interferir en lo profesional, si se trabaja, o viceversa. Mrcate objetivos posibles y convirtelos en proyectos manejables. Si sabes cuales son tus obje- tivos, sabrs qu es lo ms importante que puedes hacer en cada momento: lo que te acerque ms a tu meta (la independencia). Para que nuestra vida de lesionado medular no sea una catstrofe diaria deberemos cada da dejar cierto tiempo para imprevistos. Tendremos que convivir con los imprevis- tos inevitables en nuestra planicacin organizacin diaria. Al nal lo espontneo lo agradable y lo que nos perece menos oportuno, forma parte de nuestra vida de parapljico/a y es mejor contar con { 131 ello que enfadarse por la desagradable sorpresa (mearse, cagarse, etc). Porque lo que se intenta ha- cer es decidir sobre nuestro tiempo real, o sea, defnir tu vida. nota > El hecho de que no sea pan comido hace que tengamos que dividirlo en fases, de modo que consigamos poco a poco los recursos necesarios. Disfruta del premio, hay que planifcar! GUERRA VENCIDA Para qu es oro el tiempo ms que para verlo pasar acaricindolo? A la pregunta para qu quiero organizarme si mi vida no vale la pena vivirla? Responderemos: Para hacer ms cosas o hacerlas mejor o no agobiado; y a la de para qu quiero hacer ms cosas o estar ms relajado?, la respuestas seran para disponer de ms tiempo libre, dedicarme a lo que me gusta o intentar ser ms feliz. Todo esfuerzo de organizacin tiene doble premio: el primero, conseguir los objetivos y ser ms efcaz en nuestra autonoma; y el gordo, despejar agobios y vivir ms y mejor. No hay que esperar para saborear a fondo la vida. Aade en tu organizacin diaria estas ideas, que te ayudarn a estar ms relajado, a actuar con serenidad y a degustar el premio por anticipado: Concentrate en lo que ests haciendo en ese momento. Si te has organizado bien, es lo mejor que puedes hacer, disfrtalo. Acepta las cosas como vienen. Puedes surgir imprevistos, pero enfadarte por ello no solucionar nada. Segn llegan, decide cundo resolverlos. Antalo y olvdate hasta ese momento. Apuesta por lo bueno. Cntrate en hacer bien lo que sabes hacer bien. Ante tareas para las que no te sientes seguro, esfurzate por cumplirlas con dignidad. Pero siempre que puedas, dedcate a sa- car partido de tus virtudes: te har ms fuerte, efcaz y sobre todas las cosas feliz. Programa el descanso. Un buen guerrero dedica tanto tiempo a trabajar como a aflar su espada. Aflate con periodos de descanso durante tu jornada. Un caf, una cervecita, ojos cerrados, estirar las piernas o una llamada telefnica a un amigo/a relaja nuestra triturada mente parapljica, relaja tu mente, tu cuerpo averiado y tu alma. Haz que tu mtodo trabaje para ti. No te obsesiones con las herramientas; un mtodo no es un lmite, sino el punto de partida. Recuerda siempre para qu quieres organizarte, tu premio, (nuestra independencia). Gana tiempo para ti. Con un buen mtodo o sistema, adelantas tarea, etc... Rompe con las pautas. Si te has organizado bien, a esas alturas de da lo importante estar hecho y lo dems puede esperar. Para concluir este bloque de sugerencias para la mejora psicolgica de los parapljicos/as completos, te indico un benecio simple y barato al alcance de muchos, es una simple ducha diaria reparadora; es un chorro de placer. La ducha nos ayuda a empezar el da con energa, pero, sobre todo, es uno de esos pequeos placeres que pasan inadvertidos. Adems de bienestar, la ducha tambin mejora nuestra salud fsica y psicolgica. El agua cura, los chorros de agua caliente se puede utilizar para combatir el insomnio y los dolores musculares, etc. Sin olvidar los espasmos musculares y la espasticidad muscular. En los paraplji- cos/as adems de paliar los problemas de espasticidad, el agua nos pueden conseguir benecios para problemas musculares, de piel y nerviosos. Las duchas pueden usarse para coger energa, relajarte, tratar ciertas heridas, aliviar dolores musculares o mejorar la circulacin sangunea. Pero, para mu- chos lesionados medulares, la ducha diaria simplemente es sinnimo de bienestar... Por la maana, es mejor que la ducha sea corta y con agua templada, y por la noche, una ducha con agua caliente y algo ms larga conseguir relajarnos. El objetivo deseado > Segn la temperatura del agua de la ducha, su benecio ser diferente. Par- tiendo de la base de que todas nos proporcionaran la deseada higiene. Las duchas de agua fra consiguen, bsicamente, tonicar la musculatura corporal. Las duchas de agua tibia slo proporcionan la sencilla sensacin de bienestar, ya que los efectos del estmulo tr- mico del agua quedan anulados cuando ms se acerque la temperatura del agua a la temperatura corporal. En el caso de las duchas calientes, relajan el dolor muscular porque contribuyen a una disminucin generalizada del tono muscular. Para atenuar los espasmos y la espasticidad, el lesio- nado/a medular deber probar en cada caso la temperatura ms idnea, adecuado a su caso per- sonalizado. O sea no queda ms remedio que ir probando hasta acertar con la temperatura ideal, con la precaucin de no quemarnos. Aconsejo el chorro subacutico > Consiste en la aplicacin de un chorro de agua con bastante presin sobre alguna zona del cuerpo sensible, que est sumergido en agua caliente. La presin del choque del chorro trabaja sobre la musculatura relajada a causa del bao caliente del parapljico, lo que aumenta la profundidad de la accin. Es muy relajante y proporciona el efecto de un masaje profundo. Tener en cuenta el tiempo de estancia en el bao, el mismo nos puede bajar en algunos ca- sos la tensin sangunea con todo lo que conlleva a un parapljico/a completo.
Para ms informacin te a consejo que acudas a un especialista que sepa de la materia psicolgi- ca/psiquitrica en los parapljicos/as (psiclogo/a-psiquiatra). 132 } Captulo 23 cita > La sensatez debe limitar nuestra ambicin. Es un delirio funesto suspirar por lo que no po- demos conseguir como la curacin hoy da. Es preciso ser realistas y prcticos. Partiendo de la base de que la posicin natural del cuerpo humano es la de estar de pie o bpeda (en vertical), vemos que la paraplejia nos hace perder esta postura, con lo cual, adems, nos im- pide caminar (prdida de la locomocin). Esto, entre otras cosas perjudica el sistema fecal (caca), el sistema renal (pip) y facilita la aparicin de escaras o lceras, sobretodo en los glteos (culo) y la descalcicacin (osteoporosis) de los huesos e infecciones de orina etc Para ponerse de pie > 1 Aparato hbrido o parapodium 2 Aparato esttico o bipedestador 3 Aparatos ortopdicos o bitutores Benecios > Ayuda a la vejiga y riones a no dete- riorarse y a su funcionamiento, ayuda a evitar la for- macin de escaras (descanso por no apoyo), ya que el tiempo que estamos de pie, no apoyamos la parte anestesiada o no sensible, pero con la precaucin de no abusar, pues el abuso de la bipedestacin con los bitutores y el no tener sensibilidad, puede acarrearnos 1 2 3 PONERSE DE PIE (BIPEDESTACIN) { 133 134 } heridas, hematomas, inamaciones, fracturas de huesos, etc.; por lo cual, aconsejo una vez sentado de nuevo en la silla de ruedas, la observacin de la parte no sensible de nuestro cuerpo. Benecia al sistema fecal-intestinal (HACER DE VIENTRE); es pura gravedad. Benecia a la no aparicin de escaras o lceras por aplastamiento o presin. Benecia a la no descalcicacin de los huesos. La descalcicacin o prdida de calcio en los huesos y cuanto conlleva de perjuicios como una mayor fragilidad, rotura o fractu- ra de huesos, hay que tenerla muy presente en nuestro cuerpo averiado. Es preciso tener en cuenta que una actividad corpo- ral intensa, mediante ejercicios o trabajo corporal, aumenta la masa sea (corporal) y que por el contrario, cuando el ejercicio y la carga es nulo o escaso aumenta la descalcicacin. Benecia a la circulacin sangunea, a la no inamacin de las piernas (no formacin de trombos) etc. Benecia al evitar en gran medida el padecer dolor de espalda. Benecia al relajamiento de la espasticidad y espasmos. Benecia al sistema respiratorio. Benecia en general a nuestro ambiente psicolgico. nota aclaratoria > Si no se tiene sensibilidad y algo de actividad o estimulacin muscular propia (movilidad) de los miembros inferiores (piernas), el ponerse de pie, es algo simblico, pero vital, en el sentido de que, nos dar al parapljico, mucha calidad de vida. Tanto si no se tiene actividad muscular como en el caso que s se puede dar de sensibilidad, el poner- se de pie es algo que no es funcional para desplazarse o moverse andar, ya que se gasta mucha energa y esfuerzo, y no compensa andar (si a eso se le puede llamar andar), ms bien desplazarse. ANESTESIA TRONCULAR (EPIDURAL) No sentir el tronco o dorso y extremidades inferiores o piernas; el problema de no poder sentir o andar. Las vas nerviosas son vas de sentido nico, es decir, transmiten los impulsos solo en una direccin (de nuestro cerebro, por la columna vertebral, al resto de nuestro organismo o viceversa). As tam- { 135 bin, hay bras nerviosas que transmiten las impresiones sensoriales desde los receptores de la piel al cerebro (cabeza); y, a su vez, nervios que comunican las rdenes de movimiento desde el cerebro y la mdula espinal al msculo. El primer tipo de va se llama nervio sensorial (sensibilidad); el segundo nervio motor (movimiento), y ambos forman una unidad denominada senso-motora. Cada una de sta vas pueden estar interrumpidas total o parcialmente y por separado. Cuando est cortada la va motriz (movimiento) se perciben an estmulos como el tacto (sensibilidad), calor o fro sin poder mover el msculo afectado; esta forma de interrupcin o desconexin se denomina o se llama paralisis cida. En sentido contrario puede suceder que un miembro (pierna) se deje mover sin que se perciban est- mulos en la piel (falta de sensibilidad); esta sensacin de entumecimiento (dormido o acolchamiento) se maniesta en determinados casos. En el caso de la pierna adormecida estn interrumpidos am- bos tipos de vas. (Lesin de parapleja completa). Puesto que las principales vas nerviosas de las extremidades inferiores (piernas) discurren prcticamente a or de piel, basta en ocasiones una leve presin medular para estrangular estos nervios. Consecuencia nal > No se pueden transmitir o comunicar los impulsos nerviosos ni en una direccin ni en la otra. Los brazos y las piernas (tetraplejia) o las piernas (parapleja) afectadas, se adormecen y quedan inmviles, (entumecidos), dormidos, no sensibles, no tiles o como queramos llamarlo. notas > En conclusin, el lesionado medular parapljico logra mejorar su calidad de vida en ge- neral practicando la bipedestacin y como en la medida est la virtud, recomiendo el ponerse de pie de lunes a viernes, entre media hora y hora y media, como tope mximo. Hay que ser consciente de que la rehabilitacin o mantenimiento diario, no tiene que ser un supli- cio. No se trata de vivir para rehabilitarse, pero s rehabilitarse y mantenerse en un buen estado fsico para vivir. LOS BITUTORES O APARATOS ORTOPDICOS/BIPEDESTADOR Y PARAPODIUM, ETC Tener en cuenta el nivel neurolgico, edad, sexo, etc. Bitutores > Los aparatos ortopdicos nos ayudan a ponernos y mantenernos de pie o en bipedes- tacin. Si hay alguna actividad muscular o sensitiva nos puede ayudar a desplazarnos o incluso a andar. Hay que tener cuidado de no cogerse pellizcos pliegues en la piel (arrugas). Nos podemos hacer dao al colocarlos, con o sin ropa, o mejor dicho, debajo de los pantalones o encima de los mismos. 136 } Otro sistema para mantenerse de pie, consiste en el aparato esttico o Bipedestador. Otro sistema hbrido respecto a los bitutores y bipedestador se denomina Parapodium. Te recuer- do que la tecnologa ortopdica evoluciona peridicamente. aviso > Es recomendable antes de proponernos hacer algn ejercicio o esfuerzo (actividad fsica), etc, por precaucin ir al vter antes; para evitar algn posible escape o fuga (cagarnos o mearnos).
{ 137 Captulo 24 Tener en cuenta que puede haber alguna que otra variacin respecto al nivel neurolgico. Aunque parezca una burrada, plantearse aprender a caer es vital. Esto nos evitar muchos sustos y do- lores, daos, tanto fsicos como psquicos. Caer desde la silla de ruedas > Normalmente nos caeremos al bajar o subir un bordillo, rampa o algn que otro tropiezo al introducir una de las ruedas pequeas en cualquier agujero u obstculo. Una vez que nos estemos cayendo de espaldas debemos realizar un movimiento reejo de echar la mandbula o barbilla hacia el pecho y colocar los brazos hacia atrs para amortiguar el impacto o porrazo. El movimiento se debe practicar con colchoneta (amortiguar), con mucha sangre fra y decisin. nota > Si no utilizamos cincha tobillera (tobillo) y s en los gemelos, hay que tener la precaucin de que una vez que nos hemos cado, si no padecemos de espasticidad, las piernas (rodillas), nos pueden golpear en el rostro (cara) como un OBS, sumando este golpe a la cada del carro. Aconsejo en la medida que se pueda, caer de espaldas, ya que si aprendemos a caer de espaldas, el dao es mnimo, con la barbilla al pecho y brazos atrs. >>>>>>>>>>>>>>>> APRENDER A CAER. SUBIR AL CARRO Y BITUTORES 138 } Si la cada es de frente o de boca, el dao, casi siempre es mucho mayor (cara, manos, rodillas, ca- deras, etc), las cuales, se pueden convertir en algn tipo de fracturas, por el golpe o impacto. Y esto sumado a la descalcicacin progresiva de nuestros huesos. El no ponerse de pie contribuye a la descalcicacin de los huesos. Caer con los bitutores > Aconsejo el estar bien musculado (fuerte) y caer siempre que se pueda de frente (en plancha o de boca), las manos en posicin de exin y la cara un poco de lado, para evitar as el impacto de la misma con el suelo. { 139 Es peligroso caerse estando en bipedestacin (de pie), pero, sobretodo, caerse de espaldas o de culo y de cabeza. Si perdemos el equilibrio hay que procurar girarnos lo que podamos, para evitar la cada de espal- da y caer lo ms de frente posible, si puede ser, en plancha o de boca. 140 } Subirse al carro > Con una mano utilizaremos algn punto de apoyo estable: un coche, un poste (se- al de trco, etc), un banco, el carro de un compaero etc. Y la otra mano en nuestro carro, en la esquina ms alejada a nosotros, en la parte superior a la vera del asiento del carro y sin los frenos echados. Una vez los brazos impulsados y rectos y con la cabeza un poco hacia atrs para evitar desequilibrios, nosotros mismos introduciremos la silla de ruedas debajo de las nalgas. Igualmente se puede subir sin ningn punto de apoyo, directo, es decir, agarrndonos con una mano en la silla de ruedas y la otra en el suelo. Subir desde el suelo al carro sin punto de apoyo jo, sin echar los frenos (slo la silla de ruedas) truco > Flexionar la pierna ms cercana a la silla de ruedas y despus impulsar en posicin transversal al carro. { 141 Subir desde el suelo al carro con punto de apoyo jo, sin echar los frenos (Ejemplo A) Subir desde el suelo al carro con punto de apoyo jo, sin echar los frenos (Ejemplo B) 142 } Bajar del carro al suelo con punto de apoyo jo, sin echar los frenos { 143 Subirse con bitutores desde el suelo (a dos puntos jos o estables) por ejemplo: paralelas. Normalmente cuando nos ponemos de pie o en bipedestacin, con los bitutores, estamos dentro de unas paralelas. Una vez cado, nos pondremos centrado y bajo las paralelas (barras) con los brazos nos agarramos: uno nos impulsar desde el suelo y el otro nos agarrar a unas de las paralelas. Aprovechando la inercia del impulso, el brazo con el que nos agarramos lo introduciremos en la barra por las axilas o sobacos, y con la mano que estaba en el suelo nos agarremos a la otra barra e impul- saremos para levantarnos. cita > No sirve huir de los problemas. Si quieres huir haz de hacerlo en la buena direccin, en el camino de las soluciones posibles. 144 } Captulo 25 El parapljico puede ser espstico o fcido. Espstico > Padece espasmos o espasticidad. Flcido > Carece de espasmos o espasticidad. Espasmo muscular > Son movimientos no controlados y no ejecutados con voluntad propia. El espasmo, al no poderse controlar voluntariamente es molesto, incmodo y nos puede provocar algn que otro desequilibrio fsico e inestabilidad en general. En algunos casos, puede ser incluso do- loroso; nos pueden afectar en el mbito psicolgico por su repeticin (periodicidad). Dnde se pueden producir y cmo? Generalmente en la parte anestesiada (o no sensible) y fronteriza (acolchada) de nuestro cuerpo: En piernas (pies, dedos de los pies), en la barriga o abdomen, etc. Tambin se pueden producir a consecuencia de algn golpe o porrazo en partes no sensibles de nues- tro cuerpo, por avisos o alarmas momentos antes de defecar (cagar), orinar y eyacular, etc, padecer clculos en vejiga, aviso de algn tipo de infeccin, como por ejemplo la de orina; igualmente por la infeccin producida por un uero o ua del pie clavada en la carne del dedo, etc... Explicacin > La columna vertebral (mdula espinal) es el cableado que va desde el cerebro (ordena- dor) al resto del nuestro organismo (cuerpo). La mdula espinal es la encargada de transmitir las r- denes de nuestro organismo cuando hay voluntad propia. Al estar sta interrumpida, cortada parcial ESPASMO MUSCULAR Y ESPASTICIDAD MUSCULAR + ANOMALIAS, SENSACIONES { 145 o totalmente (lesin incompleta o lesin completa) y ser el mazo de cables (central) de todas las r- denes de nuestro cuerpo, el cerebro sigue mandando rdenes e impulsos nerviosos, y al no ser reci- bidos por nuestro cuerpo (vejiga, intestinos, etc), las rdenes o mandatos van sin orden ni concier- to (orden previa mandada), las cuales, provocan espasmos musculares o movimientos automticos e incontrolados (sin voluntad propia), ms la suma de los descontroles de esfnteres (pip, caca, etc.). Al igual que es un inconveniente (molestia), tambin es un benecio, ya que el espasmo muscular acta como una especie de masaje muscular relajante (relaja la musculatura de la parte del cuerpo no controlada) especie de manipulacin espontnea del propio organismo al resto de nuestro cuerpo no sensible o anestesiado. En resumen, es la reaccin contraria de nuestro cuerpo lesionado medular a la espasticidad, de la que tambin hablaremos en este apartado. CMO SE PUEDE COMBATIR LOS ESPASMOS? Lo primero que te propongo es que consultes con un especialista: Mdico rehabilitador, etc Manipulacin > O mejor dicho, la automanipulacin: Se supone que nuestro gran aliado y consejero el sioterapeuta nos ha asesorado y adiestrado antes del alta mdica, de unas tablas de ejercicios para que nosotros (el usuario parapljico) los realicemos a diario y nos mantengamos en forma, para poder relajar muscularmente las piernas, con lo cual, mantendremos en condiciones ms o menos ptimas articulaciones, huesos, msculos, etc, para as, en caso de futura curacin tener en con- diciones nuestro cuerpo. As, lo ms importante es el ser autnomos y manipularnos nosotros mismos para no depender en este caso tampoco de nadie. Los frmacos > Siempre asesorado por el mdico, con una dosis exacta. Mi consejo es huir de la utilizacin de los mismos, a no ser que los espasmos, espasticidad sean inevitables, incontrolables e inaguantables, y siempre habiendo probado antes otras opciones, bajo la vigilancia y prescripcin facultativa (mdico). Puede suceder raramente: Efectos contrarios o secundarios de las medicinas antiespasmdicas (espasmos, espasticidad): Somnolencia (sueo), falta de reejos y adiccin o dependencia, reacciones psquicas extraas (alu- cinaciones y delirios), etc. Para ms informacin consultar a un mdico (que sepa de esto). 146 } Ponerse de pie o bipedestacin > Si se puede a diario o en das alternos, o en todo caso, de lunes a viernes (ayuda a la relajacin de los espasmos-espasticidad). Baos > En baera en das alternos baos de agua caliente o fra. El parapljico debe de probar la reaccin de relajacin que produce en cada tipologa de lesin. La higiene es una buena aliada > La higiene es una estupenda aliada para combatir espasmos-es- pasticidad e infecciones, etc. Si no disponemos de baera, previa comprobacin de la temperatura del chorro de la ducha con la mano, para evitar quemaduras, echar agua sobre las piernas o miembros inferiores y probar o experimentar lo que ms nos relaja, bien sea agua caliente, templada o fra. Practicar deporte > El estar cansado hace que nos relajemos y calmar a la era que llevamos den- tro, con lo cual, el grado de espasmos-espasticidad, lo podemos llegar a controlar en gran medida (esto ltimo es relativo, pero casi siempre funciona en benecio del parapljico); etc... Lo anteriormente expuesto podemos tenerlo en cuenta, pero te recuerdo que no hay regla sin excepcin; con lo cual te indico que cada uno debe averiguar lo que ms nos pueda ayudar a com- batir stas molestias. Espasticidad muscular > Es un bloqueo muscular no controlado o ejecutado (sin voluntad propia) y que al no poderse controlar es molesto, incmodo y un lastre ms para intentar movernos. Nos pue- de provocar algn que otro desequilibrio e inestabilidad e incrementar nuestra ya de por s mermada inestabilidad en general. Rigidez y dureza para relajar la musculatura no sensible y fronteriza a la sensibilidad. En algn caso puede ser incluso doloroso y molesto. La espasticidad, se puede decir que es el no movimiento muscular de la zona s sensible, limtrofe y de la anestesiada; incontrolado bloqueo del lesionado medular, lo cual, nos puede afectar en piernas, barriga, espalda, cuello, etc. Otras causas: Al orinar antes, durante y posteriormente, si padecemos clculos o piedras en vejiga, ebres, infecciones, etc. Al defecar (cagar), se puede padecer algn tipo de espasticidad ataque espstico. En resumen > Es aproximadamente lo contrario a los espasmos musculares, pero siempre familia- rizados con ellos, ya que estn provocados por impulsos mandados desde el cerebro por la mdula espinal hacia nuestro cuerpo averiado. Para combatir la espasticidad de nuestro cuerpo parapljico: Autocontrol, autorrelajacin, autoconocimiento de nuestro sistema orgnico, medicacin (prescrita por el Mdico), etc... Para ms informacin ver el recuadro anterior; las pautas para luchar contra la espasticidad y los espasmos son muy similares, con sus variantes. { 147 ANOMALAS, SENSACIONES, ETC... Hay casos de parapljicos/as completos que pueden sospechar o intuir incidentes, o sea, que pue- den recibir avisos o seales que le anuncian algn tipo de anomalas (reejos defectuosos con respecto a sus receptores). Estas indicaciones (con matices) son de poca monta o de baja intensidad salvo excepciones (do- lor o sensacin del mismo): calambres, temblores, piel de gallina, escalofros, sudoracin, calor o fro, nuseas, espasmos y espasticidad, etc... que en general nos estn avisando de un posible percance. Estas seales (reejos y su receptores) son muy personales por lo cual cada lesionado tendr que aprender a interpretarlas (singulares). El conocimiento ntimo que cada parapljico logre tener de estas seales, le ayudar sobremane- ra a evitar problemas y el consiguiente sofocn. Las seales pueden aparecer momentos antes de orinar, defecar, eyacular, etc... En otros casos nos estarn indicando una posible infeccin de orina o que nos hayamos producido un dao o golpe que no apreciemos en su momento por la falta de sensibilidad, etc... La dicultad mayor para dominar las secuelas en los parapljicos/as, consiste en la necesidad de adivinar o intuir las posibles anomalas, sensaciones y aprender a traducir en actuaciones posi- tivas la verdad que nos transmiten las informaciones recibidas. El resto solamente requieren un poquito de sentido comn, espritu de supervivencia y muchsima paciencia. cita > El parapljico/a con sentido comn, debe obligarse a intuir aquello que no siente y a ima- ginar aquello que es posible que suceda. Se necesita algn tiempo de experiencia; y espritu de supervivencia... 148 } Captulo 26 Tareas o acciones cotidianas (diarias), en la condicin de parapljicos, como acostarse, levantarse, vestirse, desvestirse, desplazarnos, ducharnos, ir al W.C, conducir; subir y bajar bordillos, etc.; son frustrantes, complicadas y difciles, un mundo, un mundo de dicultades, miedos e interrogan- tes; pero hay una solucin a todos estos grandes problemas. 1 Muscularse y ponerse en forma. 2 Aprender a pasarse a los sitios desde la silla de ruedas, con cuidado, pero sin desfallecer. Cuidado con la espasticidad y los espasmos! nota > Aviso de mirarse (comprobar siempre) la correcta posicin o colocacin del (pene-colec- tor-pito - bolsa de recogida de orina), cada vez que nos pasamos o transbordamos de un sitio a otro, por miedo a escapes, taponamiento, globo-colector, pinzamiento del colector-vlvula de enchufe de la bolsa de recogida de orina de pierna, por desconexin o desenchufe (fuga-pip). Sealamos algunas de las mltiples transferencias y su lgico revs o viceversa, que nos ayudar a ser autnomos. Pasarse a:
transferencia a la silla de ruedas Pasarse o transferirse desde la cama y al contrario PASARSE A LOS SITIOS { 149 Carro colchoneta (tarima, gimnasio-hospital) Carro cama Carro carro Carro coche Carro W.C. Carro silla Carro sof o silln Carro baera Carro placa de ducha Carro suelo Meter y sacar la silla de ruedas en el vehculo (coche) Tabla (coche-carro) = Ayuda Etc... Teniendo en cuenta la lesin (completa o incompleta) y la silla de ruedas (utilizando los frenos o sin utilizar), el modo general de proceder es el siguiente: Las transferencias o pasarse a todos los sitios posibles desde la silla de ruedas requiere un adies- tramiento o aprendizaje por repeticin y anteriormente una puesta en forma (trabajo de sioterapia, trabajo de musculacin y aprendizaje de las transferencias o traslaciones) en grado de dicultad pro- gresivamente o mejor expresado. De lo habitual, por ejemplo, como pasarse al vter a diario; a lo ex- cepcional como el introducirnos en una piscina no accesible y la memorizacin de los puntos de apoyo o sujecin en cada caso. Siempre con mucha precaucin y respeto pero no miedo. por ejemplo > La primera transferencia a realizar por lgica seria el pasarnos desde la cama a la silla de ruedas. La segunda transferencia seria el pasarnos desde el carro a la tarima-colchoneta del gimnasio o sala de sioterapia del Hospital. 150 } La tercera transferencia seria pasarnos desde el carro al W.C, o a un coche (en estos casos se requiere ms tcnica que fuerza etc..). As hasta intentar lo ms difcil, como puede ser el introdu- cirnos en una baera para la ducha diaria. La baera a la que me reero no tendra ningn accesorio o artilugio ortopdico; otro ejemplo de transferencia dicultosa o complicada seria el levantarnos e incorporarnos desde el suelo hacia la silla de ruedas, sin ningn punto de apoyo jo, slo el carro, no- sotros y el suelo (en estos casos se requiere ms fuerza que tcnica). Subir a la cama del hospital Bajar desde la cama del hospital al carro { 151 Una vez claro nuestro objetivo y este mecanizado, adiestrado y depurado por repeticin de los ejer- cicios y si puede ser en compaa (terapia de grupo), la metodologa debe ser el probar con todas las variantes y sus parmetros con respecto al individuo o lesionado y sus taras (secuelas). Subir a la tarima-colchoneta. Sala de sioterapia-rehabilitacin Bajar de la tarima al carro 152 } Transferencia desde la silla de ruedas a un vehculo (coche) ... y viceversa .... Variantes con todos sus parmetros posibles como por ejemplo si el lesionado/a medular es dies- tro o zurdo, de lesin completa o incompleta, utilizando los frenos del carro o sin utilizarlos, etc... Realizar y posteriormente corregir las susodichas transferencias hasta conseguir realizarlas con { 153 limpieza (simpleza), agilidad, seguridad y si puede ser sin utilizar los frenos ni la ayuda protectora de terceros. En fn, lograr unas transferencias con cierta solvencia. Lo ltimo, una vez dominado, es realizar las transferencias con la ley del mnimo esfuerzo y con un alto grado de seguridad por el aprendizaje metdico y su memorizacin, de los agarres o puntos de sujecin o apoyo. notas > Realizar las transferencias o traslaciones en grado de difcultad en proporcin al grado de la recuperacin fsica-psquica. Realizar las transferencias con la ley del mnimo esfuerzo con respecto al mximo rendimiento y se- guridad personal. Pasarse de una silla de ruedas a otra, sin frenos 154 } Transferencia desde el carro a una silla y viceversa { 155 Pasarse a un silln (sof individual) Pasarse desde el carro al silln y viceversa Ayuda ortopdica, de una ta- bla para las transferencias co- che, cama, etc... 156 } Pasarse a un sof y trasladarse al carro
{ 157 Transferencia a una moto 158 } Modo de proceder > 1 Nos colocaremos lo ms cerca posible de nuestro objetivo o sitio deseado a pasarnos. 2 Nunca nos colocaremos en paralelo al sitio a pasarnos. Siempre nos colocaremos en cua o cejado respecto al sitio a pasarnos. Carro Cejado Sitio a pasarnos. 3 La opcin de utilizar los frenos es relativa. En un primer momento s lo recomiendo por falta de habilidad, de experiencia y equilibrio; si puede ser en compaa de un bpedo por seguridad. Una vez que tenemos cierta habilidad, aprendizaje, maa en n, autonoma, recomiendo ir quitando o no uti- lizando los frenos. Todo ese perodo de ejecuciones deber ser en grado de dicultad con respec- to a nuestra recuperacin y aprendizaje, y si puede ser, hasta la plena no utilizacin de los frenos de la silla de ruedas, para evitar posibles peligros de cadas o vuelcos por desproporcin de fuerza y desequilibrios. En los parapljicos el cuerpo es un lastre. Los puntos de referencia o puntos de apoyo pueden ser: los tiradores (empuaduras) del respaldar del carro, las ruedas grandes (aros y cubiertas), el chasis del carro entre los frenos y el cojn, etc... No recomiendo el agarrarnos a los brazos o cubrecaderas de la silla de ruedas por inestables y frgi- les hasta el punto que pueden romperse (reparacin costosa). Y, adems podemos accidentarnos. nota > Debemos agarrarnos siempre al objeto en el cual estamos aposentados en ese momento, nunca debemos agarrarnos al objeto o sitio al cual queremos pasarnos; si no incrementamos el peli- gro de deslizamiento y la posterior cada, etc. Nos impulsaremos hacia arriba y hacia delante del carro (en el asiento) levantado las nalgas (culo). En todo movimiento de echar el tronco hacia delante, deberemos echar la cabeza un poco hacia atrs para evitar posibles desequilibrios en el plano axial o hacia las rodillas. As dejaremos las ruedas grandes y brazos o cubrecaderas del carro atrs, evitando un obstculo ms. Intentaremos girar el cuerpo, en el sentido contrario al lugar deseado a pasarnos; girndonos en el asiento del carro. Buscaremos los puntos de apoyo los cuales memorizaremos y nos ayudaran a levantarnos, des- plazarnos, y nalmente a sentarnos de un sitio a otro realizando as la traslacin o transferencia deseada. Por qu es recomendable en la medida de lo posible realizar todas las transferencias sin utilizar los frenos, aunque parezca una incongruencia. Una vez pasado un tiempo prudencial y habernos converti- dos en parapljicos solventes y veteranos, es recomendable el ir dejando progresivamente de utilizar los frenos. { 159 El no utilizar los frenos de nuestra silla de ruedas es un sntoma de adiestramiento mximo, au- toestima y autonoma completa, sin bajar la guardia y sabiendo que en cualquier momento pode- mos perder el equilibrio y caernos El utilizar los frenos de nuestro carro es a la larga un perjuicio ms que un benecio; me explico: la idea de un solo bloque o que el carro nuestras piernas ahora y el cuerpo (averiado) sea uno solo, es fundamental para nuestro presente y futuro como parapljicos-parapljicas independientes. La utilizacin de los frenos es relativo y optativo respecto al nivel sensitivo nivel de la lesin y a la habilidad adquirida por el cojo. Si nos pasamos a un carro con los frenos puestos (echados), corremos el riesgo de un posible vuelco efecto mecedora por un mal clculo de la fuerza impulsora para aposentarnos. Si nos pasamos (transbordamos) a un carro con los frenos no echados (quitados), lo mximo que puede suceder al pasarnos (transferencia) con ms fuerza de lo recomendable es que el carro se desplace levemente, pero es mucho menor el riesgo de vuelco. notas > Quizs ms importante an es la ayuda que supone que el carro sin frenar, nos facilitar que podamos coordinar el esfuerzo de traslado y corregir sobre la marcha, en vuelo, en plena trans- ferencia, cualquier fallo de clculo en la fuerza empleada para levantar las nalgas y depositarnos en la silla de ruedas. En todo caso, el carro libre de frenos nos facilita una convergencia de movimiento entre nuestro cuerpo lesionado y la mquina mvil (silla de ruedas). En otras palabras: Logramos con cierta facilidad introducir al parapljico encima del carro. Respecto a los posapis de la silla de ruedas hay varias posibilidades: Si se mantiene algo de movilidad-sensibilidad (fuerza), utilizar los posapis del carro o levantarlos e incluso quitarlo es optativo. Sin fuerza, (falta de movilidad-sensibilidad), siempre es aconsejable no quitar del carro o levantar los reposapies. Si acaso, podramos colocar uno de los pies en el suelo. En resumen > sin movilidad o con ella, otra opcin es la de bajar la pierna ms cercana o la til/es al sitio deseado a transbordarnos (pasarnos). El cuerpo y el carro no deben ir desunidos sino en armona, o sea, la idea de un solo bloque. cita > Una sucesin de pequeas voluntades consigue, perseverando (insistiendo), un gran resultado. 160 } Captulo 27 Tener en cuenta siempre la corpulencia y el nivel de la lesin del parapljico (cada carro debe ser personalizado). Aprender a manejar la silla de ruedas. Aprender el equilibrio a dos ruedas, caballi- to. Adaptar el carro respecto a cada lesin, corpulencia y uso que se va a dar a la silla de ruedas. ejemplo > si es para la calle (vida cotidiana) o deporte (deporte que se va a practicar, baloncesto, tenis, etc). notas > Aconsejo asesoramiento, antes de comprar o adquirir una silla de ruedas por profe- sionales sanitarios (terapeutas ocupacionales, o algn que otro parapljico veterano, que con su ejemplo te den cierta garanta, solvencia y conanza; sin olvidar el asesoramiento profesional de la ortopedia). Buscar ayuda en el S.A.S, ASPAYM, gimnasio POR TU FSICO, voluntariado, (buscar asesora- miento en ortopedias de cierta solera o conanza), etc. Te aconsejo que como todo en la vida, pidas varios presupuesto sobre el material ortopdico a adquirir; o mejor expresado: Busca, compara y si encuentras algo mejor, cmpralo (la Ley de la Oferta y la Demanda). a La importancia del aprendizaje del manejo del carro, es fundamental para realizar cualquier activi- dad que queramos proponernos; debemos de empezar nuestra casa por unos buenos cimientos. EL CARRO Y SU ADAPTACIN { 161 b Dependiendo del nivel de la lesin medular o minusvala, teniendo en cuenta cuanto ms averiado o lesin alta padezca el minusvlido, la regla a seguir de adaptabilidad al carro es: Referencia > Que las caderas respecto a las rodillas, estn ms bajas y el respaldo est equipara- do un poco por encima del nivel de sensibilidad de la espalda. c El carro debe ser lo ms estrecho posible (chasis o armazn). La referencia debe ser las caderas (importante no engordar). Recomiendo no tomar medidas hasta no haber pasado por lo menos seis meses desde que somos parapljicos/as, ya que al principio se pierde peso, y poco a poco nos reponemos y cogemos algo de peso. Estar bien acondicionado al carro, puede incrementar a descender la intensidad de los ataques de espasticidad y de espasmos. Vale ms medir y remedir, que cortar y arrepentir. MEDIDAS PARA UN CARRO PERSONALIZADO SOFISTICADO 1 Ancho: (barra-barra) 2 Reposapie: (plataforma) 3 Distancia de la rueda, en parte superior sobre el ancho 4 Inclinacin de ruedas 5 Inclinacin de respaldo 6 Largo del asiento 7 Altura delantera desde el suelo a la tela del asiento del carro sin cojn 8 Altura trasera desde el suelo a la tela del asiento sin cojn 9 Altura del respaldo sin cojn 10 Dimetro ruedas grande 11 Anchura total-envergadura (de aro a aro) 12 Largo total-longitud (de posapi a borde trasero de la rueda grande) COMPLEMENTOS O ACCESORIOS DEL CARRO: Protectores de la ropa o cubre caderas: (guardabarros) Neumticos de las ruedas grandes: Gruesos, nos o tubulares Ruedas pequeas: Macizas o hinchables: dimetro Frenos Bolsa Cojn: cm. Blando o duro Tiradores (agarradores) Empuaduraspuaduras). 162 } Respaldo: Rgido o abatible Cinchas: En los gemelos, tobilleras Etc aviso > Una vez tomada la decisin de adquirir un carro a medida, aconsejo que con las susodi- chas medidas, ir por lo menos a tres Ortopedias a pedir un presupuesto de tres modelos o mar- cas de silla de ruedas distintas y posteriormente proceder con lgica; para evitar suspicacias y todo tipo de confusiones, etc El carro o silla de ruedas se ha convertido en un elemento imprescindible en el presente y futuro de la vida de un parapljico/a. Este dato, por encima de sentimentalismos, sueos o huidas al pasado, nos obliga a prestar una gran atencin a la confortabilidad del habitculo en el que pasaremos la mi- tad de nuestra vida. Por desgracia, aqu no hablamos de caprichos, no estamos hablando de prepararnos un VEHICU- LITO a capricho del nene, sino de un instrumento decisivo e imprescindible en el que tendremos que pasar muchas horas y das. Es por todo ello por lo que desarrollamos a continuacin algunas ideas de las que ya hemos indicado algo a lo largo de este escrito. a) Esquema silla de ruedas de paseo (vista lateral) b) Esquema silla de ruedas de paseo (vista de frente) { 163 Centro de gravedad > Una vez que somos conscientes de nuestra falta de equilibrio (no tenemos sensibilidad, ni fuerza en nuestras piernas, hemos perdido parte o la totalidad de la musculatura (anestesia-atroamiento) en dorsales, abdominales, lumbares, glteos y piernas, etc...), deberemos buscar un nuevo centro de gravedad para poder estar sentado con cierta comodidad y evitar lo ms posible los desequilibrios, vuelcos y cadas, desde el carro donde estamos sentados. Partiendo de la idea de que nuestro cuerpo y la silla de ruedas formen un solo bloque, o sea, que carro y cuerpo vayan unidos armnicamente como una sola pieza, la estabilidad de un parapljico/a completo sentado en la silla de ruedas, vendr proporcionada por: Llevar las rodillas un poco ms altas que las caderas, con lo cual, ganaremos en estabilidad y co- modidad, compensando la falta de control de la musculatura anestesiada del tronco o dorso y las piernas. Con respecto al respaldar, este debe ser corto, decimos corto con referencia al nivel sensitivo de la espalda (paletilla u omplatos, costados o dorsales, barriga o abdomen, riones o lumbares, y culo o glteos, etc...). Atencin en los primeros dieciocho meses aproximadamente en la zona de acor- chamiento o fronteriza (donde comienza o termina la sensibilidad). Ya hemos indicado en diversas ocasiones que la silla de ruedas que necesita el parapljico autnomo ha de contemplar un mnimo de prestaciones, como la posibilidad de acortar o alargar la distancia entre las ruedas grandes y pequeas; el poder subir o bajar el eje de ambas ruedas, etc... El eje de las ruedas grandes > Nos indicar, segn la colocacin de la pletina del carro, si la silla en la que vamos sentados est equilibrada; nos dir si es vlida y funcional para poder realizar una co- rrecta y segura deambulacin por las calles. La referencia para comprobar si el centro de gravedad est bien logrado, consiste en intentar sin utilizar los frenos un caballito o desequilibrio solamente con un impulso o golpe seco con los hom- bros, cuello y cabeza y sin rodar (no utilizar los frenos). Si el saltito de las ruedas pequeas es poco violento o de poca altura, como dos o tres centmetros aproximadamente del suelo en terrenos llano, tendremos un carro adaptado a su usuario y siempre con la idea de un solo bloque, o sea, nivel de la lesin, corpulencia, peso, etc... Lgicamente si el carro no est bien centrado o equilibrado el caba- llito podra incluso terminar con un espaldarazo en el suelo. Las pletinas > Que se encuentran debajo del asiento deben permitirnos modicar su posicin para lograr una mejor adaptacin. La pletina es la pieza en la cual se inserta el eje de la rueda grande. Las ruedas grandes de un carro de cierta calidad son de quita y pon, lo que nos permite acomodarlo con ms facilidad, por ejemplo, en el asiento del copiloto cuando viajamos solos en nuestro automvil. Para encontrar el acomodo necesario utilizaremos la posibilidad de subir o bajar las pletinas. Si subi- mos las pletinas conseguimos que bajen las caderas. La pletina nos permite igualmente acortar o alar- 164 } gar la distancia entre las ruedas grandes y pequeas. Cuanto ms acortemos la distancia entre las ruedas grandes y pequeas tendremos menos estabilidad, aunque facilitar el giro. Podemos ganar en agilidad pero perderemos en estabilidad. Tenerlo, pues, en cuenta, tanto en el hogar como al callejear. Tambin podemos jugar con las horquillas de las ruedas pequeas: Normalmente disponen de va- rios puntos para jar los ejes. Cuanto ms bajemos el eje o lo acerquemos al suelo, ms nos levanta- r las rodillas. Las ruedas pequeas > Te indico solo como referencia que el dimetro debe ser de 15 a 12 cm. aproximadamente. Si la silla de ruedas es para practicar algn deporte determinado, los dimetros variarn, segn el deporte a practicar aviso > Al circular debemos cuidar muchsimo de no introducir las ruedas pequeas en ningn agujero, suelo irregular, etc. Las ruedas pequeas son muy traicioneras. nota > Las ruedas pequeas o delanteras s deben ser macizas, ya que su reparacin es suma- mente complicada y costosa.
Una excepcin a la utilizacin de las ruedas pequeas macizas a pesar de que transmiten mucha menos vibraciones al chasis que las grandes o traseras, se da cuando el usuario es de constitucin fsica muy gruesa, corpulento o cuando haya que circular de continuo sobre suelo pedregoso, adoqui- nado, defectuoso o irregular. El respaldar > Debe situarse a noventa grados (con respecto a la lona del asiento), o sea, simple- mente en vertical. Si no padecemos alguna patologa que nos obligue a otra posicin, lo recomen- dable para nuestra salud y en benecio de nuestra maltratada espalda, es que el respaldar sea recto y corto, o dicho de otra manera, un apoyarriones y no una butaca playera o silln. Con el respaldar recto nos obligamos a mantener una postura ptima y estaremos sentados en una posicin correcta; lo contrario es echar ms lea al fuego y provocar malas costumbres pos- turales, hbitos equivocados que desembocaran en nuevos dolores y futuras lesiones crnicas. La altura correcta del respaldar corto y funcional debe tener en cuenta > nivel de la lesin ms el nivel sensitivo, tomando como referencia el esternn o canal del pecho D.7, hasta el ombligo y L.4; aproximadamente. La altura del respaldar estar comprendida en el margen: ARRIBA Y POR DELANTE: Donde termina el esternn, canal del pecho. ARRIBA Y POR DETRS: Donde terminan las escpulas, paletillas. VRTEBRA: D.7. { 165 ABAJO Y POR DELANTE: El ombligo y las dos crestas ilaca (pelvis). Zona alta de la cadera. ABAJO Y POR DETRS: VRTEBRAS: Entre la L.3 y L.4. La explicacin lgica a lo anteriormente indicado es sencilla, las paletillas, omplatos o escpulas, o como queramos llamarlas, deben estar liberadas del apoyo de la lona del respaldar. Si no fuera as, sera complicado poder impulsarnos por nuestros propios medios. Tener el respaldar ms alto de las escpulas nos provocar desequilibrios, dolores de espalda, etc, en resumen, el tiempo de autonoma de estar sentado en el carro disminuir, convirtindose en un suplicio. Te recuerdo que el carro del que estamos hablando esta pensado para que el parapljico lo maneje. Ten en cuen- ta que a mayor altura de la lesin, el respaldar ser alto; y por lgica a menor altura de la lesin el respaldar ser ms bajo. Dentro del margen anteriormente indicado (D.7 - L.4), o sea, el nivel de la lesin y el nivel sensitivo del tronco. carro a medida carro estndar La diferencia! Didctico-formativo > El respaldar de las sillas de ruedas Standard o de fabricacin en serie, no est pensado para la comodidad en este caso del parapljico, quizs para otro tipo de patologa. Con esto indicamos que el carro de fabricacin en serie no esta pensado para la comodidad del parapljico de lesin completa, sino para la comodidad del impulsor o persona que nos empuja el carro (persona con capacidad fsica ntegra/bpeda). Esta persona no tendr que mantener una postura incmoda o forzada y lo que conlleva Por con- siguiente si quieres ser independiente y valiente e impulsarte solito, el sentido comn y la experien- cia nos indica que el respaldar debe ser lo ms corto posible y que nos sirva (funcional). notas > El carro de fabricacin en serie o Standard tendr aproximadamente una altura en la vertical con respecto a la lona del respaldar (altura del respaldo sin cojn + altura trasera 166 } desde el suelo a la tela del asiento), que ser de 90 a 100 cm.; con lo cual los tiradores o empu- aduras sern cmodos para la persona que empuja el carrito de invlido. El carro a medida y personalizado tendr aproximadamente una altura que variar entre 70 a 80 cm. Tener mal pensado-medido el respaldar de la silla de ruedas es contraproducente o como diran los antiguos, tirarse piedras en su propio tejado. Es importante evitar que nos duela la espalda ms Los cubrecaderas > Tambin llamados laterales de la silla de ruedas o protectores de la ropa. No debemos confundirlos con los apoyabrazos. La funcin de estas piezas del carro es de simple guar- dabarros al cubrirnos de las salpicaduras (suciedad) de las ruedas grandes. Los apoyabrazos, que en ocasiones vienen formando un bloque con los cubrecaderas, s pueden jugar un papel en cuanto a calidad de vida. El parapljico autnomo debe huir del uso de los apoyabrazos, puesto que su utilizacin nos puede provocar malos hbitos posturales. Es por ello por lo que, como decimos con frecuencia, resulta negativo cualquier tendencia a confundir la silla de ruedas con un sof un nido. El uso de los apoyabrazos s esta indicado, bajo direccin mdica, cuando a la parapleja se le suman otras patologas Te recomiendo que los cubrecaderas deben ser de quita y pon o abatibles y rectos, sin salientes ha- cia las ruedas... El carro plano o estndar > Es el que receta corrientemente la Seguridad Social sin tener en cuen- ta la tipologa del usuario y su corpulencia, sin saber muy bien para qu se utilizar, ni el tipo de min- usvala o discapacidad ms all de lo sabido, o sea, que no puede caminar. El carro en cuestin no dispone de ningn mecanismo para adaptarse al usuario, ni se puede lograr ninguna inclinacin del asiento. Este carro del que tanto venimos despotricando (criticando) es, con toda seguridad, el primer medio de desplazamiento que encontrar el ciudadano espaol cuando una lesin le impide caminar. Rompamos una lanza a su favor porque sabemos que en tres cuar- tas partes de la tierra los ciudadanos no tienen derecho prcticamente a ninguna prestacin. Es ms, cuando en el Hospital el mdico o el fsioterapeuta empieza a levantarnos por primera vez de la cama, lo que menos pensamos es en la esttica y tampoco en las prestaciones que es- peramos de ese fesimo vehculo que nos acompaar como un apndice ms por el resto de nues- tros das. { 167 Alguna que otra modicacin es posible en estos carros para ganar algo de confortabilidad y estabi- lidad, cuando la economa familiar no nos permite el LUJO de adquirir una silla de ruedas a medida, personalizada. El respaldar puede adaptarse a la lesin medular, cortando los tubos que sujetan la tela o lona del respaldar. Tener en cuenta que la altura del corte mecnico debe tener como referencia el nivel sen- sitivo o fronterizo de la lesin, y un par de centmetros o tres de ms aproximadamente. Existen mo- delos de carros de serie que permiten a las barras del respaldar su modicacin en la altura, o sea, acortar o alargar respecto de la tela del asiento de la silla. En algunos modelos del carro estndar es posible cambiar, variar o ajustar la pletina, lo que nos ayudar a encontrar el centro de gravedad. El cojn > Es vital su uso. Los hay de mltiples modelos y materiales, e incluso existen los denomi- nados ANTIESCARAS. Pero es momento de recordar que las escaras, fundamentalmente, se pro- ducen por dejadez o descuido en los cambios posturales. La costumbre de levantar las nalgas cada media hora aproximadamente para evitar el aplastamiento o presin de la piel de esa zona, hace reactivar igualmente la presin sangunea (o de la sangre) que evitar la necrosis que en verdad es la escara. Aunque le damos su importancia al material del cojn, tanto interior como exterior, ya que puede ser un buen aliado para nuestra salud, hay que indicar que el cojn antiescaras tiene el inconveniente del precio, pueden pincharse o desinarse y perder masa gelatinosa y algunos pueden tener mucho peso. Otros cojines antiescaras no facilitan la estabilidad, ms bien nos hace perder la verticalidad por el exceso de confort, que produce una sensacin como de arenas movedizas. Mi experiencia personal recomienda un cojn tradicional de goma espuma de densidad cien. La mayo- ra de los parapljicos utiliza un grosor de 10 cm. aproximadamente. Tener en cuenta la prevencin contra las escaras. Si no es el caso, no te aconsejo este tipo de cojines. Estos centmetros nos permitir que las corvas estn estabilizadas en el borde del cojn y no se tambaleen, por ejemplo, al subir un bordillo y sin olvidar que estos centmetros de altura nos permitir llegar a objetos caseros a veces inalcanzables desde la silla: coger un vaso de la repisa, alcanzar a una percha, cerrar el ma- letero del coche, etc... Las ruedas grandes > Si la silla de ruedas la vamos a utilizar para circular por la calle, el nico consejo que te doy es que la inclinacin de las ruedas grandes sea simplemente VERTICAL con respecto a un suelo llano. Es decir, las ruedas grandes no deben tener ningn grado de inclinacin (cero gra