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Ortotanasia

La ortotanasia o

muerte digna, designa la actuación correcta ante la muerte por

parte de quienes atienden al que sufre una enfermedad incurable o en fase terminal.

Por extensión se entiende como el derecho del paciente a

dignamente, sin el

empleo de medios desproporcionados y extraordinarios para el mantenimiento de la vida. En este sentido se deberá procurar que ante enfermedades incurables y terminales se actúe con tratamientos paliativos para evitar sufrimientos, recurriendo a medidas razonables hasta que la muerte llegue.

La ortotanasia se distingue de la

que

la

primera nunca pretende

deliberadamente el adelanto de la muerte del paciente. La ortotanasia es la actitud

defendida por la mayoría de las religiones. [cita

requerida

Contenido 1 Etimología 2 o o o Legislación sobre muerte digna 2.1 Argentina 2.2 España 2.3
Contenido
1
Etimología
2
o
o
o
Legislación sobre muerte digna
2.1 Argentina
2.2 España
2.3 Colombia
3
Dignidad ante la muerte con y sin dolor
4
Notas
5
Véase también
6
Enlaces externos

Etimología

Ortotanasa proviene de los vocablos

orthos

que significa

recto y ajustado a la

razón

y
y

significa

razón y <a href=thanatos q ue griegos significa muerte . Eutanasia vocablos eu , bien, y θάνατος , muerte . Legislación sobre muerte digna " id="pdf-obj-0-72" src="pdf-obj-0-72.jpg">

muerte.

Eutanasia

vocablos

eu, bien, y

razón y <a href=thanatos q ue griegos significa muerte . Eutanasia vocablos eu , bien, y θάνατος , muerte . Legislación sobre muerte digna " id="pdf-obj-0-84" src="pdf-obj-0-84.jpg">

θάνατος,muerte. 1

Legislación sobre muerte digna

también

proviene

de

los

Argentina

 

En

la

del

se

aprobó

por

unanimidad

en

de

una ley que permitirá “a todo adulto que se encuentre en estado

Ortotanasia La ortotanasia o muerte digna , designa la actuación correcta ante la muerte por partemorir dignamente , sin el empleo de medios desproporcionados y extraordinarios para el mantenimiento de la vida. En este sentido se deberá procurar que ante enfermedades incurables y terminales se actúe con tratamientos paliativos para evitar sufrimientos, recurriendo a medidas razonables hasta que la muerte llegue. La ortotanasia se distingue de la eutanasia en que la primera nunca pretende deliberadamente el adelanto de la muerte del paciente. La ortotanasia es la actitud defendida por la mayoría de las religiones. requerida Contenido 1 Etimología 2 o o o Legislación sobre muerte digna 2.1 Argentina 2.2 España 2.3 Colombia 3 Dignidad ante la muerte con y sin dolor 4 Notas 5 Véase también 6 Enlaces externos Etimología Ortotanasa proviene de los vocablos griegos orthos que significa recto y ajustado a la razón y thanatos q ue griegos significa muerte . Eutanasia vocablos eu , bien, y θάνατος , muerte . Legislación sobre muerte digna también proviene de los Argentina En la Provincia del Chubut , Argentina se aprobó por unanimidad en noviembre de 2007 una ley que permitirá “a todo adulto que se encuentre en estado terminal pueda manifestar su voluntad de rechazar métodos cruentos”. España " id="pdf-obj-0-155" src="pdf-obj-0-155.jpg">

terminal pueda manifestar su voluntad de rechazar métodos cruentos”. 2

España

El 18

de

proceso de la muerte. 3 El 13 de mayo de 2011 el
proceso de la muerte. 3
El 13
de
mayo de 2011 el

presidido por José Luis

Rodríguez Zapatero, aprobó el anteproyecto de

Ley de Cuidados Paliativos y Muerte

Digna. La norma expone los derechos de los pacientes en situación terminal y también las obligaciones del personal sanitario que los atiende. El proyecto de ley recoge los derechos a renunciar a un tratamiento médico y al uso de sedaciones terminales -aunque se acorte la agonía y acelere la muerte-. El texto reconoce el derecho del paciente a que se preserve su intimidad y la de su familia, que pueda estar acompañado y recibir el auxilio espiritual que solicite. La ley establece que, al menos en la fase de agonía, el enfermo podrá pasarla en una habitación individual. 4

El <a href=18 de febrero de 2010 el Parlamento de Andalucía - Comunidad Autónoma de Andalucía - aprobó l a Ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte. 3 El 13 de mayo de 2011 el Consejo de Ministros de España presidido por José Luis Rodríguez Zapatero , aprobó el anteproyecto de Ley de Cuidados Paliativos y Muerte Digna . La norma expone los derechos de los pacientes en situación terminal y también las obligaciones del personal sanitario que los atiende. El proyecto de ley recoge los derechos a renunciar a un tratamiento médico y al uso de sedaciones terminales -aunque se acorte la agonía y acelere la muerte-. El texto reconoce el derecho del paciente a que se preserve su intimidad y la de su familia, que pueda estar acompañado y recibir el auxilio espiritual que solicite. La ley establece que, al menos en la fase de agonía, el enfermo podrá pasarla en una habitación individual. [ editar ] Colombia La Corte Constitucional colombiana, en Sentencia de constitucionalidad (No. 239) de 1997, refiriéndose al artículo que en el Código Penal en vigencia para la época sancionaba el homicidio por piedad con prisión de seis meses a tres años, resolvió declararlo exequible con la advertencia de que en el caso de los enfermos terminales en que concurra la voluntad libre del sujeto pasivo del acto, no podrá derivarse responsabilidad para el médico autor, pues la conducta está justificada. El actual Código Penal colombiano, en su artículo 106 sanciona de igual manera el homicidio por piedad. Dignidad ante la muerte con y sin dolor Aunque en la cultura actual la consideración de ortotanasia o muerte digna en el final de la vida de enfermos incurables y terminales se asocia como aquella que se produce sin ensañamiento terapéutico y con aplicación de cuidados y tratamientos paliativos, sobre todo dirigidos al sufrimiento y dolor innecesarios, no debe entenderse excluida de una muerte digna cualquier persona cuya muerte se produjera al margen de esas consideraciones genéricas, ya sea por decisión personal del enfermo u otras circunstancias. " id="pdf-obj-1-55" src="pdf-obj-1-55.jpg">

[editar]Colombia

La Corte Constitucional colombiana, en Sentencia de constitucionalidad (No. 239) de 1997, refiriéndose al artículo que en el Código Penal en vigencia para la época sancionaba el homicidio por piedad con prisión de seis meses a tres años, resolvió

declararlo exequible con la advertencia de que en el caso de los enfermos terminales en que concurra la voluntad libre del sujeto pasivo del acto, no podrá derivarse

El <a href=18 de febrero de 2010 el Parlamento de Andalucía - Comunidad Autónoma de Andalucía - aprobó l a Ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte. 3 El 13 de mayo de 2011 el Consejo de Ministros de España presidido por José Luis Rodríguez Zapatero , aprobó el anteproyecto de Ley de Cuidados Paliativos y Muerte Digna . La norma expone los derechos de los pacientes en situación terminal y también las obligaciones del personal sanitario que los atiende. El proyecto de ley recoge los derechos a renunciar a un tratamiento médico y al uso de sedaciones terminales -aunque se acorte la agonía y acelere la muerte-. El texto reconoce el derecho del paciente a que se preserve su intimidad y la de su familia, que pueda estar acompañado y recibir el auxilio espiritual que solicite. La ley establece que, al menos en la fase de agonía, el enfermo podrá pasarla en una habitación individual. [ editar ] Colombia La Corte Constitucional colombiana, en Sentencia de constitucionalidad (No. 239) de 1997, refiriéndose al artículo que en el Código Penal en vigencia para la época sancionaba el homicidio por piedad con prisión de seis meses a tres años, resolvió declararlo exequible con la advertencia de que en el caso de los enfermos terminales en que concurra la voluntad libre del sujeto pasivo del acto, no podrá derivarse responsabilidad para el médico autor, pues la conducta está justificada. El actual Código Penal colombiano, en su artículo 106 sanciona de igual manera el homicidio por piedad. Dignidad ante la muerte con y sin dolor Aunque en la cultura actual la consideración de ortotanasia o muerte digna en el final de la vida de enfermos incurables y terminales se asocia como aquella que se produce sin ensañamiento terapéutico y con aplicación de cuidados y tratamientos paliativos, sobre todo dirigidos al sufrimiento y dolor innecesarios, no debe entenderse excluida de una muerte digna cualquier persona cuya muerte se produjera al margen de esas consideraciones genéricas, ya sea por decisión personal del enfermo u otras circunstancias. " id="pdf-obj-1-66" src="pdf-obj-1-66.jpg">

responsabilidad para el médico autor, pues la conducta está justificada. 5

El actual

Código Penal colombiano, en su artículo 106 sanciona de igual manera el homicidio

por piedad.

Dignidad ante la muerte con y sin dolor

Aunque en la cultura actual la consideración de ortotanasia o muerte digna en el final de la vida de enfermos incurables y terminales se asocia como aquella que se produce sin ensañamiento terapéutico y con aplicación de cuidados y tratamientos paliativos, sobre todo dirigidos al sufrimiento y dolor innecesarios, no debe entenderse excluida de una muerte digna cualquier persona cuya muerte se produjera al margen de esas consideraciones genéricas, ya sea por decisión personal del enfermo u otras circunstancias.

¿Distanasia, Ortotanasia o Eutanasia?

"Mucho

se

ha discutido acerca de la

eutanasia. Los últimos diez años en

la

región de

América Latina y Caribe, con la introducción de más tecnología en los cuidados de salud, principalmente en emergencias y unidades de terapia intensiva, han visto el surgimiento de

algunas reflexiones éticas acerca

del

problema

no

de

la

abreviación sino de

la"distanasia"

(antónimo Eutanasia) o prolongamiento inútil de la vida humana.

Es importante, entonces, distinguir éticamente los valores y problemas presentes en los

debates en torno a la eutanasia y la

distanasia. Se habla y mucho se escribe acerca de la

eutanasia. ¿Pero qué decir de la distanasia?

Hay aún un silencio cómplice y una carencia de

nociones éticas, porque produce incomodidad llevar esta discusión con transparencia y

honestidad. En nuestras Unidades de Cuidados Intensivos y hospitales universitarios el problema gira en torno al tratamiento terapéutico exagerado que no deja a la persona morir con dignidad, porque hay que intentar todo aunque no exista cura, aceptando sin crítica alguna el

dogma: "mientras hay vida, hay esperanza".

La distinción y la precisión conceptual nos ayudarán a deshacer malentendidos y a prevenir la incomodidad que sienten muchos profesionales de la salud, en particular los médicos, cuando no se aplica, o se interrumpe, un determinado procedimiento terapéutico frente a la muerte inminente e inevitable.

¿Que debemos entender por Distanasia?

Si la expresión no es popular en Latinoamérica, con la excepción de Brasil, es interesante

constatar que el diccionario

Aurelio de la lengua portuguesa, define"distanasia" como "muerte

lenta, ansiosa y con mucho sufrimiento". Se trata de un neologismo de origen griego, en el cual

el prefijo griego

etimológicamente,

dys distanasia
dys
distanasia

tiene el significado de "acto defectuoso". Por tanto,

significa prolongamiento exagerado de la agonía, sufrimiento y

muerte de un paciente. El término también puede ser utilizado como sinónimo de tratamiento inútil, cuya consecuencia es una muerte médicamente lenta y prolongada, con mucha frecuencia acompañada de sufrimiento.

En esta conducta no se prolonga propiamente la vida, pero sí el proceso de morir. En el

mundo europeo se habla deobstinación terapéutica

(L'acharnement thérapeutique), en los

Estados Unidos de

futilidad

médica (medical

futility),tratamiento

fútil

(futile treatment) o,

simplemente, futilidad(Larousse:"de poca importancia, trivial"). En términos más populares se plantea el tema de la siguiente manera: ¿Hasta cuándo se

debe prolongar el proceso del morir cuando no hay más esperanza de vida ni de que la

persona vuelva

a gozar

de salud, y todo esfuerzo terapéutico

en verdad solo

retarda lo

inevitable, y prolonga la agonía y el sufrimiento humano? ¿A quiénes les interesa mantener a la

persona "muerta en vida"?

La opinión pública mundial ha discutido en muchas ocasiones los casos de pacientes famosos que fueron conservados "vivos" más allá de los límites naturales, tales como Truman, Franco, Tito, Hirohito y -en Brasil- Tancredo Neves, clasificando estas situaciones como distanásicas.

Es imprescindible tener claridad conceptual en este campo polémico de expresiones de

sentidos múltiples. Hay dos extremos y entre estos, se encuentra la

ortotanasia:

La eutanasia (abreviación de la vida)

La distanasia (prolongamiento de la agonía y del sufrimiento de la muerte y postergación de su llegada)

Entre los dos extremos se encuentra la actitud que honra la dignidad humana y preserva la

vida, y es la que muchos bioeticistas, llaman

"ortotanasia", para hablar de la muerte digna, sin

abreviaciones innecesarias y sin sufrimientos adicionales, esto es, "muerte en su tiempo cierto". Laortotanasia, a diferencia de la eutanasia, es sensible al proceso de humanización de la muerte, al alivio de los dolores y no incurre en alargamientos abusivos con la aplicación de medios desproporcionados que solamente producen sufrimientos adicionales.

La expresión "obstinación terapéutica"

(L'acharnement thérapeutique) ha sido introducida en

el lenguaje médico francés por Jean-Robert Debray, al comienzo de los 50, y es definida,

según

Pohier,

como:

"

...

el

comportamiento

médico

que

consiste

en

utilizar

procesos

terapéuticos cuyo efecto es más nocivo que los efectos del mal que se debe curar, o inútil,

porque la cura es imposible y el beneficio esperado es menor que los inconvenientes previsibles".

Es importante indicar que en

los hospitales de los países más desarrollados hay una

conciencia mucho más lúcida de los límites con referencia a la atención médica de alta tecnología en la fase final de la vida. En la cabecera de los enfermos terminales hay indicaciones como "No resucitar", "No debe ser resucitado", "Código 4", y otras indicaciones de límites de atención terapéutica.

Se puede percibir

que la distanasia

se ha convertido en un problema ético de primera

magnitud, pues el progreso técnico científico comienza a interferir de forma decisiva en la fase final de la vida humana. Hoy el ser humano desea asumir el control de todas las cosas -de la vida y de la muerte. La responsabilidad, que ayer atribuía al azar, a los procesos aleatorios de la naturaleza o a "Dios" (si se trataba de un creyente), hoy la reivindica para sí. La creciente

presencia de la ciencia y la tecnología en el área de la salud y, especialmente, en el ámbito de la medicina, es expresión concreta del deseo humano de cambiarlo todo y, actualmente, se interviene decisivamente en la vida produciendo profundas transformaciones que obligan a una reflexión ética.

Una situación específica que ilustra este drama es el dilema de la

distanasia, en el que está

en juego la dignidad humana. Los países más avanzados tecnológicamente reflexionan hoy acerca de los límites éticos de las intervenciones en salud en la fase final de la vida, una realidad siempre más crítica con referencia a escasez de recursos y atenciones en salud. Muchos son los gastos en situaciones consideradas "sin solución", mientras escasea la inversión en programas y situaciones para quienes "hay solución", esto es, situaciones en que la salud es posible a un costo mucho más bajo y que podrían beneficiar a mucha más gente.

En la lucha por la vida, en circunstancias de muerte inminente e inevitable, la utilización de todo el arsenal tecnológico disponible se traduce en obstinación terapéutica que, recusando la dimensión de la mortalidad humana, obliga a quienes se encuentran en la fase final de la vida a una muerte dolorosa. Esta realidad suscita complejos interrogantes éticos, tales como:

¿Estamos ampliando la vida o simplemente evitando la muerte?

La vida humana, independientemente de su cualidad, ¿debe ser siempre preservada?

¿Es deber del médico mantener indefinidamente la vida de una persona cuyo encéfalo

ha sido irreversiblemente lesionado? ¿Hasta qué punto es lícito sedar a la persona utilizando medicación que alivia el dolor

e, indirectamente, abrevia la vida de la persona? ¿Se debe utilizar todo el arsenal terapéutico disponible para prolongar la vida del

enfermo terminal o se podría interrumpir el tratamiento? ¿Hay que mantener a los pacientes en estado vegetativo persistente?

¿Se debe utilizar un tratamiento activo en neonatos con "serias deficiencias congénitas

incompatibles con la vida"? ¿Es posible mantener la vida en estas circunstancias?

¿Deben ser mantenidas esas vidas? Y si no, ¿por qué?

Estos son algunos de los dilemas que es necesario enfrentar y que han llamado la atención no sólo de los que actúan en el área de la salud como profesionales expertos, sino del público en general.

Este problema gana más espacio en la agenda de los medios de todo el mundo y de organismos internacionales como la Organización Mundial de la Salud (OMS). Ésta publica todos los años un resumen acerca de la salud en el mundo; el del año 1997, titulado "Vencer el sufrimiento enriqueciendo la humanidad", indica algunas prioridades de acción para mejorar la habilidad humana de prevenir, tratar, rehabilitar y, en lo posible, curar las molestias, reduciendo así el enorme sufrimiento y las deficiencias que producen.

Entre las prioridades citadas se destacan:

"El alivio del dolor, la reducción del sufrimiento y los cuidados paliativos para quienes no tienen perspectiva de cura".

En su conclusión el resumen señala que, inevitablemente, cada vida humana llega a su final. Es necesario garantizar que transcurra de una forma digna y lo menos dolorosa posible, porque su cuidado merece tanta prioridad como todas las otras etapas, no solamente por parte de los profesionales médicos o de los servicios sociales, sino de toda la sociedad.

La reflexión bioética y, especialmente, la discusión ética referente a la distanasia no pueden olvidar el contexto más amplio (macrosocial) de América Latina, región marcada por la exclusión y la desigualdad, en la que se reducen las oportunidades de vivir con dignidad y en la que el proceso de morir se configura en abreviación colectiva de la vida("mistanasia").

Evidentemente, el clamor que viene de esa realidad, antes de ser a favor de una

"muerte

digna", es de

"vivir con dignidad". El desafío consiste en elaborar una mística libertaria para

una bioética que fortalezca nuestro compromiso con la promoción de la salud y la vida digna, principalmente para los sectores más vulnerables de la población.

La reflexión ética sobre la

distanasia

es relevante para la realidad latinoamericana, en la que

los hospitales- escuelas forman a los futuros profesionales de salud para las instituciones dotadas de tecnología de punta, por ejemplo, las Unidades de Cuidados Intensivos y centros de diagnóstico de última generación (resonancia magnética, acelerador lineal, entre otros). Súmase a eso el despertar de la conciencia de ciudadanía (derecho a la salud y estatuto de derechos de los pacientes, por ejemplo), aunque incipiente en nuestra realidad de exclusión y

de dependencia, en la que las personas comienzan a conocer más y a exigir que sus derechos relacionados con la vida y la salud sean respetados, cuestionando procedimientos y atenciones terapéuticas, en situaciones de final de la vida y frente a la escasez de recursos. En conclusión,

el

tema

es

actual,

emergente

e

imperioso."

Fuente:

Pessini, Leocir. "Bioética y Cuestiones

Éticas Esenciales en

el

Final de

la

Vida", Serie

Publicaciones - 2004, N° de Inscripción 141.510, ISBN 956-7938-05-9, Unidad de Bioética - IKM OPS/OMS.

Cuidados paliativos

Los

cuidados

paliativos

son

las
las

cuidados

Cuidados paliativos Los cuidados paliativos son las <a href=atenciones , cuidados enfermos y tratamientos médicos y tratamientos farmacológicos que se dan a los en fase avanzada y y conseguir que el enfermedad terminal con el objetivo de mejorar su calidad de vida enfermo esté sin dolor . Contenido [ ocultar ] 1 Definiciones de cuidados paliativos 2 Datos históricos 3 Contextualización social y profesional 4 Características y objetivos de los programas 5 Características del modelo de atención o 5.1 Objetivos de los programas de cuidados paliativos o 5.2 Objetivos del cuidado paliativo 6 Tipos de programas de cuidados paliativos 7 Referencias 8 Bibliografía 9 Véase también 10 Enlaces externos [ editar ] Definiciones de cuidados paliativos Definición de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos "Los cuidados paliativos son aquellas atenciones que se dan a un paciente con una enfermedad p otencialmente mortal, en fase avanzada y al que no afectan los tratamientos curativos. Definición del Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute) de los Estados Unidos "El cuidado paliativo es la atención que se brinda para mejorar la calidad de vida de los pacientes de una enfermedad grave o potencialmente mortal. La meta del cuidado paliativo es prevenir o tratar lo más rápidamente posible los síntomas de una enfermedad, los efectos secundarios del tratamiento de una enfermedad y los problemas psicológicos, sociales y espirituales relacionados con una enfermedad o su tratamiento. También se llama cuidado de alivio, cuidado médico de apoyo, y tratamiento de los síntomas. " " id="pdf-obj-7-21" src="pdf-obj-7-21.jpg">

y

y

que se dan a los

en fase avanzada y

y conseguir que el

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[editar]Definiciones de cuidados paliativos

Definición de la

"Los cuidados paliativos son aquellas atenciones que se dan a un paciente con

una

enfermedadpotencialmente mortal, en fase avanzada y al que no afectan

los tratamientos curativos.

Definición del

(National Cancer Institute) de

los

"El cuidado paliativo es la atención que se brinda para mejorar la calidad de vida de los pacientes de una enfermedad grave o potencialmente mortal. La meta del cuidado paliativo es prevenir o tratar lo más rápidamente posible los síntomas de una enfermedad, los efectos secundarios del tratamiento de una enfermedad y los problemas psicológicos, sociales y espirituales relacionados con una enfermedad o su tratamiento. También se llama cuidado de alivio, cuidado médico de apoyo, y tratamiento de los síntomas." 1

"Los cuidados paliativos son un concepto de la atención al paciente que incluye a profesionales de la salud y a voluntarios que proporcionan apoyo médico, psicológico y espiritual a enfermos terminales y a sus seres queridos. Los cuidados paliativos ponen el énfasis en la calidad de vida, es decir, en la paz, la comodidad y la dignidad. Una de las metas principales de los cuidados paliativos es el control del dolor y de otros síntomas para que el paciente pueda permanecer lo más alerta y cómodo posible. Los servicios de cuidados paliativos están disponibles para personas que ya no pueden beneficiarse de los tratamientos curativos; el paciente típico de cuidados paliativos tiene un pronóstico de vida de 6 meses o menos. Los programas de cuidados paliativos proporcionan servicios en varias situaciones: en el hogar, en centros de cuidados paliativos, en hospitales o en establecimientos capacitados para asistir enfermos. Las familias de los pacientes son también un enfoque importante de los cuidados paliativos, y los servicios están diseñados para proporcionarles la asistencia y el apoyo que necesitan."

Definición de la

OMS

"Los Cuidados Paliativos son un modo de abordar la enfermedad avanzada e

incurable que pretende mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes que afrontan una enfermedad como de sus familias, mediante la prevención y

el

a través de un diagnóstico precoz, una evaluación

y de otros problemas tanto físicos

adecuada y el oportuno

como psicosociales y espirituales.

Los

cuidados

paliativos

y

por

extensión

los

paliativos proporcionan alivio al dolor y a otros síntomas;

equipos

de

ciudados

defienden la vida (son “vitalistas”) pero contemplan la muerte como un proceso natural; no intentan acelerar ni posponer el fallecimiento; incorporan los aspectos psicológico y espiritual en la atención al paciente; proporcionan un apoyo para ayudar a los pacientes a mantener hasta el fallecimiento, dentro de sus limitaciones, el mayor nivel de actividad; ofrecen su ayuda a la familia a lo largo del proceso de la enfermedad y, luego, en el duelo; trabajan en equipo para resolver el conjunto de necesidades del paciente y de sus familiares incluido, cuando es preciso, el apoyo en el duelo; no sólo pretenden mejorar la calidad de vida, sino que pueden influir también de manera positiva en el curso de la enfermedad;

se pueden aplicar de manera temprana en la evolución de la enfermedad asociados a otros tratamientos como la quimioterapia y la radioterapia, dirigidos a prolongar la supervivencia, y abarcan también los estudios encaminados a comprender y a tratar de manera más adecuada las complicaciones que puedan afectar al paciente."

[editar]Datos históricos

La filosofía de los cuidados paliativos comenzó en Londres en los años 1970 y rápidamente se extendió, primero por el mundo anglosajón, y luego por Europa y otros países.

Los cuidados paliativos recuperan la forma más profunda de comprender y atender

al paciente terminalque late en la

medicina. Son respuestas al descontento de los

profesionales y de la sociedad que estaban ignorando necesidades claves de

para el enfermo avanzado e incurable y para su familia. Necesidades que

habían quedado escondidas quizá detrás de la búsqueda deprogreso científico los avances técnicos que la medicina ha experimentado en el Siglo XX.

y de

Los

cuidados

paliativos

comienzan

en

alrededor

de

1970,

cuando la

doctora

en

1981) promueve un primer centro

médico dedicado a la atención de enfermos terminales que será referencia para todo

el mundo. En sus orígenes es patente la esencia profundamente

cristiana de los

cuidados paliativos. Así se explica en el acta fundacional de este primer centro de paliativos:

"El St. Christopher's Hospice está basado en la fe cristiana en Dios, a través de Cristo. Su objetivo es expresar el amor de Dios a todo el que llega, y de todas las maneras posibles; en la destreza de la enfermería y los cuidados médicos, en el uso de todos los conocimientos científicos para aliviar el sufrimiento y malestar, en la simpatía y entendimiento personal, con respeto a la dignidad de cada persona como hombre que es, apreciada por Dios y por los hombres. Sin barreras de raza, color, clase o credo.”

editar]Contextualización social y profesional

En la declaración sobre

La atención

médica

al final

de

la

 se pueden aplicar de manera temprana en la evolución de la enfermedad asociados a otros[ editar ] Datos históricos La filosofía de los cuidados paliativos comenzó en Londres en los años 1970 y rápidamente se extendió, primero por el mundo anglosajón, y luego por Europa y otros países. Los cuidados paliativos recuperan la forma más profunda de comprender y atender al paciente terminal q ue late en la medicina . Son respuestas al descontento de los profesionales y de la sociedad que estaban ignorando necesidades claves de alivio del sufrimiento para el enfermo avanzado e incurable y para su familia. Necesidades que habían quedado escondidas quizá detrás de la búsqueda d e progreso científico los avances técnicos que la medicina ha experimentado en el Siglo XX. y de Los cuidados paliativos comienzan en Londres , alrededor de 1970, cuando la doctora Cicely Saunders ( Premio Templeton en 1981 ) promueve un primer centro médico dedicado a la atención de enfermos terminales que será referencia para todo el mundo. En sus orígenes es patente la esencia profundamente cristiana de los cuidados paliativos. Así se explica en el acta fundacional de este primer centro de paliativos: "El St. Christopher's Hospice está basado en la fe cristiana en Dios, a través de Cristo. Su objetivo es expresar el amor de Dios a todo el que llega, y de todas las maneras posibles; en la destreza de la enfermería y los cuidados médicos, en el uso de todos los conocimientos científicos para aliviar el sufrimiento y malestar, en la simpatía y entendimiento personal, con respeto a la dignidad de cada persona como hombre que es, apreciada por Dios y por los hombres. Sin barreras de raza, color, clase o credo.” editar ] Contextualización social y profesional En la declaración sobre La atención médica al final de la vid a de la Organización Médica Colegial de España, se recoge la existencia de una demanda social -motivada entre otras causas por el envejecimiento de la población - , la necesidad de procurar una mejor calidad de vida al enfermo terminal así como el reto de formar a los profesionales en cuidados palitativos. Se indica que, " id="pdf-obj-9-116" src="pdf-obj-9-116.jpg">

vida 2

de la Organización

Médica Colegial de España, se recoge la existencia de una demanda social -motivada

entre otras causas por elenvejecimiento de la población-, la necesidad de procurar una

mejor calidad

de

terminal así

como

el

reto

de

formar

a

los

profesionales en cuidados palitativos. Se indica que,

"Todas las personas tienen derecho a una asistencia sanitaria de calidad, científica y humana. Por tanto, recibir una adecuada atención médica al final de la vida no debe considerarse un privilegio, sino un auténtico derecho."

Y se finaliza el documento con el siguiente texto,

"Los cuidados que un pueblo presta a sus ciudadanos más frágiles es un exponente de su grado de civilización. En este esfuerzo colectivo, los médicos, fieles a nuestra mejor tradición humanística y humanitaria, siempre deberemos estar comprometidos."

[editar]Características y objetivos de los programas

Algunos entienden los cuidados paliativos como una nueva filosofía, un nuevo modo- de-hacer en medicina. Realmente, la novedad existe sólo en un sentido relativo. Muchos profesionales de la medicina siempre, también en los últimos tiempos, han actuado de acuerdo con ese proceder. Los cuidados paliativos representan una novedad sólo a nivel institucional. Es decir, supone novedad desde el momento en el que han surgido y se han desarrollado iniciativas o políticas sanitarias, programas específicos, equipos especializados, hospitales, unidades, etc.

Las características peculiares del sistema de cuidados paliativos, que le diferencian del sistema tradicional de atención al enfermo en situación terminal, serían las siguientes:

En este tipo de asistencia la unidad de cuidado está constituida por el paciente más la familia. Es esencial incluir a la familia completa para conseguir que la atención al paciente sea la mejor posible.

El equipo de asistencia es multidisciplinar: médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, asistentes pastorales y personal voluntario.

Por la situación terminal de enfermedad en la que se encuentran los pacientes que reciben cuidados paliativos, los tratamientos empleados frente al dolor y demás síntomas físicos serán principalmente de intención paliativa. Además, el equipo debe proporcionar el soporte necesario para vencer el estrés psicosocial y aminorar las preocupaciones que afectan a la familia y a la mayoría de los pacientes.

Casi por definición, por su carácter interdisciplinar y por estar centrada en el paciente, la medicina paliativa es integradora y no supone una exclusión de otros especialistas ni de tratamientos activos que tengan la misma intención paliativa y miren primordialmente por el bienestar del paciente. Por subrayar la novedad o diferencia de los cuidados paliativos en los comienzos, esta característica integradora ha podido no estar patente. Modernamente, reflejando el mayor interés en las especialidades

relacionadas, especialmente en Geriatría y Oncología, la medicina paliativa se ha incluido en ellas con denominaciones más amplias como “cuidados al final de la vida” o “cuidados continuados en oncología”.

Los cuidados paliativos suponen donde se implantan un cierto cambio estructural para proporcionar garantías de asistencia paliativa al enfermo terminal en el momento y también en el lugar que se necesite, y con las características habituales en cuidados paliativos: atención global por un equipo interdisciplinar y que siempre incluya a la familia.

[editar]Características del modelo de atención

Unidad de Cuidado: paciente + familia

Equipo multidisciplinar

Tratamientos de intención paliativa

Carácter integrador en otras especialidades y terapias

Asistencia siempre disponible

[editar]Objetivos de los programas de cuidados paliativos

Los objetivos de cualquier programa de cuidados paliativos son:

relacionadas, especialmente en Geriatría y Oncología, la medicina paliativa se ha incluido en ellas con denominaciones[ editar ] Características del modelo de atención  Unidad de Cuidado: paciente + familia  Equipo multidisciplinar  Tratamientos de intención paliativa  Carácter integrador en otras especialidades y terapias  Asistencia siempre disponible [ editar ] Objetivos de los programas de cuidados paliativos Los objetivos de cualquier programa de cuidados paliativos son:  1. Control de síntomas; de forma particular el dolor. En un programa de cuidados paliativos los síntomas son el primer objetivo en una estrategia terapéutica, pero no el único, ni con frecuencia, el objetivo más difícil de conseguir. En cualquier caso los profesionales han de ser expertos en control sintomático ya que es frecuente que estos pacientes tengan síntomas múltiples e intensos, multifactoriales y muy cambiantes. Por ejemplo, dolor, dificultad respiratoria severa, náuseas y vómitos, depresión, heridas que no cicatrizan bien, etc.  2. Prestar a los pacientes una atención personalizada e integral que abarque todos las esferas afectadas por la enfermedad: aspectos psicoemocionales, comunicación, información, asistencia espiritual, con participación activa del enfermo).  3. Servir de soporte a la familia y facilitar al paciente la relación y la comunicación dentro de su medio familiar. El programa de paliativos debe contar con recursos suficientes para atender las necesidades o problemas sociales del enfermo y la familia. " id="pdf-obj-11-48" src="pdf-obj-11-48.jpg">

1. Control de síntomas; de forma particular el dolor. En un programa de cuidados paliativos los síntomas son el primer objetivo en una estrategia terapéutica, pero no el único, ni con frecuencia, el objetivo más difícil de conseguir. En cualquier caso los profesionales han de ser expertos en control sintomático ya que es frecuente que estos pacientes tengan síntomas múltiples e intensos, multifactoriales y muy cambiantes. Por ejemplo, dolor, dificultad respiratoria severa, náuseas y vómitos, depresión, heridas que no cicatrizan bien, etc. 2. Prestar a los pacientes una atención personalizada e integral que abarque todos las esferas afectadas por la enfermedad: aspectos psicoemocionales, comunicación, información, asistencia espiritual, con participación activa del enfermo). 3. Servir de soporte a la familia y facilitar al paciente la relación y la comunicación dentro de su medio familiar. El programa de paliativos debe contar con recursos suficientes para atender las necesidades o problemas sociales del enfermo y la familia.

4. Mantener a los profesionales que realizan el trabajo de cuidar al moribundo en condiciones óptimas, evitando el desgaste emocional y otras repercusiones psicológicas negativas.

[editar]Objetivos del cuidado paliativo

Los objetivos del cuidado paliativo son:

y otros

síntomas

Asistencia personalizada e integral del paciente

Soporte de la familia

Soporte del propio

equipo asistencial

[editar]Tipos de programas de cuidados paliativos

Manteniendo la filosofía de los cuidados paliativos y según las peculiares características de cada cultura, se han desarrollado diversos modelos de asistencia. Hay que insistir en que no son excluyentes entre sí y que, en la mayoría de los casos, representan actuaciones complementarias. Los principales serían los siguientes:

Centros Monográficos u Hospices: centros dedicados exclusivamente al cuidado de enfermos en situación terminal. Un Hospice tiene características peculiares que le diferencian de otros hospitales: horarios ininterrumpidos de visitas, tolerancia para permitir visitas de familiares de poca edad o incluso animales domésticos, decoración cálida y distribución apropiada de las habitaciones, etc. Los Hospices se han desarrollado principalmente en Gran Bretaña. Unidades de Cuidados Paliativos en Hospitales. Puede tratarse de equipos especializados en cuidados paliativos que, sin poseer camas propias, actúan por todo el hospital. En algunos centros se han denominado Equipos de Soporte Hospitalario o Unidad Funcional Interdisciplinar Hospitalaria. En otros casos, sí se constituyen como sección independiente con un determinado número de camas y zona de hospitalización separada. El primer modelo, las llamadas Unidades Funcionales, se adoptan cada vez en más hospitales de enfermos agudos dentro de los servicios de Oncología. Está demostrado que son una excelente forma de desarrollo inicial de los programas de paliativos, obteniendo en poco tiempo importantes resultados en cuanto a aumento de la calidad de asistencia y mejor utilización de recursos (estancias hospitalarias, consultas a Urgencias, fallecimientos en domicilio, etc). En algunos hospitales oncológicos se prefiere contar con el segundo modelo, o sea, con una Unidad o Servicio de Cuidados Paliativos con una estructura física propia.

Lógicamente un importante número de Unidades de Paliativos se sitúan en centros socio-sanitarios y hospitales de media o larga estancia. Equipos de Cuidados Domiciliarios o de Soporte de Atención Primaria: en muchos casos suponen el complemento o continuación de los cuidados recibidos en un Hospice, un Hospital General o una Unidad de Cuidados Paliativos. En el marco de un sistema público de salud siempre son equipos en estrecha conexión con el médico de familia o de la Atención Primaria. En Estados Unidos se han desarrollado extensamente, partiendo en muchos casos de iniciativas privadas. En Gran Bretaña y España se han desarrollado gracias especialmente al empuje inicial de Organizaciones No Gubernamentales. Estos equipos pueden ser específicos y atender solo enfermos avanzados y terminales o atender también enfermos con patologías que les permitan vivir en sus domicilios, como los pacientes ancianos con enfermedades crónicas o pacientes encamados por diversos motivos. Centros de Día de Cuidados Paliativos: son unidades de atención al paciente en situación terminal, ubicadas generalmente en un hospital o en un Hospice, a las que el paciente acude durante un día para evaluación o para recibir un tratamiento o cuidado concreto. Regresa en el mismo día a su domicilio. Se han desarrollado de un modo particular en Inglaterra. El enfermo acude durante unas horas, una o dos veces por semana y además de la consulta con el especialista y también con cualquier otro miembro del equipo de cuidados, ese mismo día puede ser atendido por el psicólogo, el sacerdote, el fisioterapeuta… o participar en algunas de las terapias ocupacionales disponibles. También se realizan ajustes de tratamiento o tratamientos más invasivos para el control de los síntomas, si se necesita (drenaje de líquidos acumulados, transfusión, terapias por vía parenteral, etc). Sistemas integrales. Cuando todos los posibles niveles de asistencia están dotados con recursos específicos para cuidados paliativos y coordinados, hablamos de sistemas integrales. El médico de familia sigue siendo siempre el responsable de la asistencia de cada paciente, pero cuenta con un equipo de ayuda en el domicilio en caso de necesidad o para trabajar coordinadamente. De esta manera la mayor parte de los pacientes terminales podrán ser atendidos habitualmente en su domicilio. Cuando sea necesaria la hospitalización por sobrevenir un problema social o por precisar asistencia continuada, un equipo de un centro socio-sanitario podrá autorizar el ingreso del enfermo. Es la solución más adecuada y en nuestro país existen ya varias comunidades que desarrollan sistemas integrales.

[editar]Referencias

1.

2.

'La

al

de

la

[editar]Bibliografía

Benitez Del Rosario, Miguel Angel; Salinas Martín, Antonio (2000). paliativos y atención primaria: aspectos de organización. Springer - Verlag.

2. <a href=Declaración sobre 'La atención médica al final de la vida', OMC, Organización médica colegial de España, 6 de octubre de 2009 [ editar ] Bibliografía Benitez Del Rosario, Miguel Angel; Salinas Martín, Antonio (2000). paliativos y atención primaria: aspectos de organización . Springer - Verlag.  Cuidados ISBN 84-07- 00228-3 .  González Barón, Manuel (2007). Tratado de medicina paliativa y tratamiento de soporte al enfermo de cáncer . Editorial Médica Panamericana. Madrid. ISBN 978-84-9835- 131-6 . Rafael Lora González (2007). Ediciones Toromítico. ISBN 978-84-96947-35-1 .  Cuidados paliativos. Su dimensión espiritual .  Title. VV.AA. (2009). ISBN 978-0-323-04021-1 . Palliative Medicine - Expert Consult Premium Edition . Saunders " id="pdf-obj-14-42" src="pdf-obj-14-42.jpg">

González Barón, Manuel (2007).

Tratado de medicina paliativa y tratamiento de

soporte al enfermo de cáncer. Editorial Médica Panamericana. Madrid.

Rafael Lora González (2007). Ediciones Toromítico.ISBN 978-84-96947-35-1.

Cuidados paliativos. Su dimensión espiritual.

Title.

VV.AA. (2009).

Palliative Medicine - Expert Consult Premium Edition. Saunders

Muerte digna: el pedido de la mamá de Camila llegó a la prensa regional

19/08/11 Clarín

Diarios y radios de Colombia, Brasil y Chile llamaron a Selva Herbón para contar su historia.

REPERCUSION. EL PEDIDO DE SILVIA HERBON POR CAMILA, AYER, EN UNA WEB DE HONDURAS Y OTRA

REPERCUSION. EL PEDIDO DE SILVIA HERBON POR CAMILA, AYER, EN UNA WEB DE HONDURAS Y OTRA DE COLOMBIA.

El pedido desesperado de Selva Herbón para que su hija Camila sea desconectada del respirador que la mantiene con vida, a pesar de un cuadro al parecer irreversible, ya traspasó fronteras. La madre de la beba comenzó esta semana a recibir llamados desde Uruguay, Brasil y Colombia. Es que la muerte digna es un tema complejo, que moviliza y sacude. Y aunque algunos países tienen posturas claras al respecto, la gran mayoría no. Ayer varias web de medios de la región daban cuenta de la historia con títulos como “Madre argentina pide muerte digna para su hija de dos años”.

Dicen los especialistas en bioética que lo mejor que puede ocurrir en estos casos es que la decisión que se tome quede en la confidencialidad del médico y la familia. Selva lo intentó, pero al no tener respuesta, usó su última carta y logró que su caso se hiciera público. La historia es triste:

Camila tuvo un problema en el parto (falta de oxígeno y paro cardiorrespiratorio del cual salió después de 20 minutos de reanimación) y las secuelas fueron tremendas: el daño cerebral nunca permitió que Camila pueda ver, oir, hablar, sentir, moverse.

Tres comités de Bioética (Incucai, Fundación Favaloro, Centro Gallego) dijeron que el Estado Vegetativo Permanente de Camila es “irreversible”. Ante esto, la madre pide que “dejen ir” a su hija. Pero como en Argentina no existe una ley de muerte digna, nadie se atreve a actuar. La madre clama

por esta ley: hay ocho proyectos en el Congreso nacional y la legislatura porteña, esperando ser debatidos.

Mientras tanto, la voz de la Iglesia no se hizo esperar. Ayer, trascendió que algunos prelados expresaron “preocupación” por el avance parlamentario de

estas iniciativas. Fuentes del clero manifestaron a

Clarín que las

autoridades de la Iglesia, en principio, no aprueban el ensañamiento terapéutico y prefieren por ahora no hablar de muerte digna. Ayer, la mamá de Camila llegó hasta la Sala de Cuidados Prolongados del Centro Gallego acompañada por el presbítero Rubén Revello, director del Instituto de Bioética de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Católica Argentina (UCA). Además de “acompañar a la madre”, la intención del sacerdote era conocer a Camila para tener una certeza definitiva sobre su cuadro de salud. Pero las autoridades de la clínica le impidieron entrar. Argumentaron que no pueden entrar acompañantes a ese sector del hospital. Pocas horas después, Revello envió a este diario la columna

que

acompaña esta nota y en la que se advierte la posición de la

Iglesia.

“Pero más allá de lo que diga la Iglesia –expresó Herbón– esta ley tiene que ser sancionada. Yo no digo que un familiar tome la decisión y listo. Digo que tiene que estar bien hecha, que a la familia se sume la decisión de un comité de bioética y que se analice qué se hace en caso de que los médicos planteen objeción de conciencia. Porque en ese caso hay que buscar otros médicos o trasladar al paciente. Yo no tengo problema en trasladar a Camila a donde sea, pero sin una ley nadie la quiere recibir porque nadie se quiere hacer cargo de desconectar nada. La verdad, estoy en un brete terrible, llena no solo de dolor sino también de dificultad”.

   
 

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en febrero 2, 2007

 

El cáncer tiene un enorme impacto emocional para la enfermo y para su entorno

A la angustia y preocupación por la situación de los familiares de los enfermos de cáncer

se une la pérdida de tiempo que ocasiona el cuidado de los enfermos. Por este motivo la

Fundación para la Educación y la Formación Oncológica Continuada (FECOC) ha

El cáncer es una enfermedad con notables efectos físicos pero también psicológicos

tanto para el enfermo como para sus familiares. Por este motivo, la Fundación para la

Educación y la Formación Oncológica Continuada (FECOC) ha puesto en marcha una

nueva edición de su programa de grupos de apoyo para familiares de enfermos de cáncer. El
nueva edición de su programa de grupos de apoyo para familiares de enfermos
de cáncer. El objetivo de este programa, hasta el momento pionero en España, es
proporcionar un espacio a los familiares de los enfermos para que puedan preguntar
sus dudas y recibir apoyo en el proceso de adaptación a la enfermedad de sus
familiares.
familiares.

Las sesiones de los grupos de apoyo a los familiares son gratuitas y están conducidas

por una psicóloga con el fin de paliar la alteración emocional y afectiva y afrontar la

situación a la que se enfrentan

Alteración emocional

El cáncer tiene consecuencias en el entorno del enfermo ya que es una enfermedad con

gran impacto psicosocial. Desde el punto de vista emocional, los familiares del enfermo

de cáncer pueden presentar tantas alteraciones como el propio enfermo derivadas de

la angustia y preocupación que provoca esta nueva situación. Además hay que añadir la sensación de
la angustia y preocupación que provoca esta nueva situación. Además hay que
añadir la sensación de presión a la que se enfrenta por sentirse en la obligación de
prestar apoyo a su familiar y perder, de esta forma, el espacio y el tiempo que
empleaba en sus actividades cotidianas.
Cada año se diagnostica en nuestro país unos 160.000 nuevos casos de cáncer; de

ellos, aproximadamente un uno por ciento corresponde a casos de cáncer infantil en lo

que la repercusión emocional a la que se enfrentan los familiares es aún mayor.

Reclaman la sanción de una ley de muerte digna

17/08/11 Clarín

Hay ocho proyectos que esperan tratamiento. La mayoría propone la creación de un Registro Público de Voluntades Anticipadas y deja decidir a los padres cuando se trate de menores. Por el caso Camila, piden que se destrabe urgente la discusión.

El tema es complejo, de esos que se evitan y se callan. De vez en cuando se trata, pero no profundamente. Suele ocurrir cuando un caso se hace público. Esta vez la protagonista es Camila Sánchez, una nena de dos años que desde que nació está en Estado Vegetativo Permanente. Después de probar sin éxito todo tipo de tratamientos y rehabilitaciones y de leer los informes de tres comités de bioética que aseguran que el estado de Camila es irreversible, su mamá clama por una ley de muerte digna.

Hay países que avalan la eutanasia y otros la muerte digna. Argentina todavía no tiene nada legislado al respecto. En el Congreso desfilaron proyectos que a falta de tratamiento perdieron estado parlamentario. Ahora hay nuevos proyectos que esperan ser debatidos. Pero ocurre que en un año electoral, todo se atrasa. Lo dicen los propios legisladores.

Los proyectos que hay vigentes son ocho: uno en la cámara de senadores, tres en diputados, cuatro en la legislatura porteña. La mayoría comparte la

idea de crear un Registro Público de Voluntades Anticipadas para que la

gente exprese su deseo previamente, una suerte de testamento por si algo malo ocurre en el futuro. Y se da la posibilidad de decisión a padres y responsables en el caso de menores y pacientes incapaces. Todos también comparten un mismo espíritu: el de decir un no rotundo al encarnizamiento terapéutico, que no es otra cosa que seguir probando variantes a niveles desmedidos en pacientes que no responden a ningún tratamiento.

En la ciudad ya hubo dos reuniones para tratar de armar un texto consensuado entre las cuatro propuestas porteñas, hoy trabadas. Los proyectos son de Jorge Selser (Proyecto Sur), Diana Maffia (Coalición Cívica), María José Lubertino (Encuentro Popular para la Victoria) y Gabriela Alegre, del mismo bloque. Los de Selser y Maffia tienen en común la idea de esta declaración de voluntad previa sobre si uno quiere aceptar o no determinado tratamiento, si quiere ser intubado, si acepta ser alimentado a través de un botón gástrico. Pero deja afuera a los chicos porque no pueden tomar decisiones por sí mismos. Estas personas sí están contempladas en los proyectos de Lubertino y Alegre, que plantean la “Materialización de la manifestación de la voluntad” en un escrito que debe incorporarse a la Historia Clínica.

En el proyecto de Alegre, por ejemplo, el artículo 10 se refiere puntualmente a los chicos: “Cuando el paciente sea una persona declarada incapaz o un niño, niña o adolescente en condiciones de comprender la información y de formarse un juicio propio, la decisión corresponde a sus representantes legales, debiendo el/los profesional/es intervinientes garantizar el derecho del incapaz o niño, niña o adolescente a ser oído y a que su opinión sea tenida en cuenta”.

En la cámara baja los proyectos son de los diputados Juan Carlos Vega (Coalición Cívica), Gerardo Milman (GEN) y Miguel Bonasso (Diálogo por Buenos Aires). “La muerte también merece dignidad. No hablamos de eutanasia, de lo que se trata es de preservar la dignidad de los enfermos – dijo Bonasso–.

Voy a tratar de que se trate sobre tablas, sino esto no sale este año

y

me imagino el calvario que debe ser para los familiares que están atravesando este tipo de situaciones”.

Vega, quien preside la comisión de Legislación Penal, presentó el proyecto ayer a la tarde. “El proyecto está pensado en función de conceptos tomados de la bioética y la legislación internacional existente”, explica Vega. Habla de la creación de este Registro Público de Voluntades Anticipadas. Aclara que “la declaración tendrá una validez jurídica médica de 5 años desde la fecha en que ha sido extendida, y podrá ser revocada tantas veces se quiera”.

Por último, el único proyecto que hay en la cámara alta es el del senador Samuel Cabanchik (Proyecto Buenos Aires Federal). Apunta a “que cualquier persona con goce de salud y con sus facultades perfectas puede expresar que si se llegara a encontrarse en el futuro con una situación terminal preferiría no ser sometido a cierto tipo de tratamientos”, explicó ayer Cabanchik e invitó a sumar esfuerzos para llenar “el vacío legal” que existe sobre el tema.

El turno del debate sobre la muerte digna Página 12

Expertos en bioética, derecho penal, religión y derechos humanos expusieron sus puntos de vista en una reunión conjunta de comisiones. Estuvo presente Selva Hebrón, que viene pidiendo la muerte digna para su hija Camila Sánchez.

Por primera vez, un grupo de expertos expusieron en el Senado sus posturas sobre la muerte digna, en una audiencia conjunta de las comisiones de Salud, Legislación General, Presupuesto y Hacienda, y Trabajo, convocada como inicio del debate de los proyectos de ley. Especialistas en bioética, derecho, neurología, derechos humanos y religión reflexionaron en una sala en la que además estuvieron presentes Selva Herbón, la mujer que con la historia de su nena movilizó la actual discusión parlamentaria, y Susana Bustamante, la mamá de Melina González, la joven de 19 años que murió de cáncer en marzo pasado tras un doloroso proceso por el que pedía que la dejaran morir. “Si no hay vida digna, debe haber muerte digna”, aseguró la familiar de una niña que “murió con dignidad” y que contó por primera vez públicamente su historia.

“En su juramento hipocrático el médico no se compromete a curar, aunque después lo logre, sino a dar lo mejor para el paciente. Pero resulta que, muchas veces, lo mejor para el paciente no es la cura”, explicó ayer el profesor titular de la Facultad de Derecho de la UBA Ricardo Rabinovich, en el Salón Manuel Belgrano del edificio Senador Alfredo Palacios. “Eso tiene que ver con el huidizo concepto de la dignidad” y da cuenta de la “necesidad de una legislación distinta para la temática tanto para reglamentar en lo civil como en el Código Penal argentino”, afirmó a la sala, que se encontraba repleta.

En esa línea, el profesor en bioética de la Universidad de Morón Daniel Chaves diferenció el concepto de “muerte digna” con el de eutanasia, que sí está penada bajo la figura de homicidio. “Eutanasia, según el texto del proyecto de ley del senador Samuel Cabanchik, significa buena muerte y eso puede generar confusión si se lo asocia a la muerte digna. Existe una trinchera entre ambas”, definió. Bajo la idea de muerte digna, especificó, se comprenden “el rechazo voluntario de tratamientos y el ajuste de esfuerzos terapéuticos”, mientras que por eutanasia se habla de una inducción activa y directa a la muerte. Quitar un respirador artificial para no prolongar el tiempo de vida estaría comprendido en lo primero.

En total, los senadores presentaron cinco proyectos que abordan la modificación de los derechos del paciente, el consentimiento informado, la protección de la calidad de vida frente a diagnósticos médicos y la incorporación del Registro de Voluntad Anticipada para que cualquier persona pueda consignar su decisión ante una eventual situación límite. El más completo, según la mayoría de los oradores, es el de Cabanchik, aunque la concepción general es que sería necesario “limar impurezas y unificarlo con el resto”. En la norma se contempla la limitación de los

tratamientos médicos que mantienen a una persona con vida, no así a la facilitación directa de la muerte.

De este primer planteo de los alcances del proyecto nace un problema: cómo y quién decidirá sobre el paciente cuando el involucrado no se encuentre en condiciones de hacerlo. Es el caso de Camila Sánchez, por ejemplo. La niña nació con una hipoxia cerebral que no le permitió respirar y que la dejó en estado vegetativo permanente y con pronóstico de que su situación es irreversible. Para este escenario, “cuando el paciente esté en situación de incapacidad de hecho, la prestación de consentimiento se realizará por la persona designada a tal fin en la declaración de voluntad anticipada –una suerte de testamento sobre el proceso terminal de la persona–, por la persona que actúe como representante legal, por el cónyuge o por la persona involucrada por análoga relación de afectividad”, define el texto del proyecto de ley de Cabanchik.

“Celebro que el proyecto de Cabanchik contenga esa instancia y que se entienda que no por suprimir los soportes vitales de vida se tengan que quitar los cuidados paliativos, entendidos como los cuidados psicológicos, analgésicos, espirituales y de afectividad necesarios en el trance final”, destacó en la audiencia la especialista en bioética Florencia Luna.

Por su parte, el director del Centro de Bioética, Persona y Familia, que depende de la Universidad Católica Argentina, Nicolás Lafferriere, destacó tres elementos necesarios, a su juicio, para entender la muerte digna y la legislación a la que se la una: “Primero, no matar. Es legítimo renunciar a un tratamiento cuando el tratamiento es desproporcionado, cuando la muerte es irreversible, pero nunca renunciar a la alimentación y a la hidratación porque son los cuidados básicos y lo induce a una muerte muy cruel”.

“Hay un conflicto claro entre cantidad y calidad de vida”, sostuvo por su parte el juez de Cámara en lo Penal de Tucumán, Carlos Caramutti. Para él, habrá que diferenciar entre eutanasia directa, indirecta, activa y pasiva. Y la sanción de un proyecto de ley de muerte digna, en su opinión, “requeriría una modificación clara del derecho penal”. Si no, “un médico al que le planteen la objeción a los tratamientos se verá en una situación de temor. ‘¿Si lo hago, no es un homicidio?’”, señaló el letrado.

En el caso de Camila Sánchez, bajo ese argumento los médicos se negaron a desconectarla.

Informe: Rocío Magnani.

Caso Camila: pretenden una ley de muerte digna

La razón

Hay ocho proyectos que “esperan” en el Congreso. Camila, de dos años, está en estado vegetativo desde que nació.

El caso de Camila Sánchez, la nena de dos años que se encuentra en estado vegetativo

El caso de Camila Sánchez, la nena de dos años que se encuentra en estado vegetativo permanente desde su nacimiento, abrió el debate sobre la necesidad de una ley de muerte digna en la Argentina que tanto reclama su mamá, Selva Herbón. En el Congreso hay ocho proyectos que esperan su tratamiento: uno en la Cámara de Senadores, tres en Diputados y cuatro en la Legislatura porteña. La mayoría comparte la idea de crear un Registro Público de Voluntades Anticipadas para que las personas expresen su deseo previamente, por si algo malo ocurre en el futuro.

El diputado Miguel Bonasso (Diálogo por Buenos Aires) fue quien incentivó a la madre a enviar una carta para que su caso permita impulsar el tratamiento del proyecto que presentó en julio de “Protección de la dignidad de los enfermos en situación terminal o de agonía”.

La iniciativa apunta a garantizar “la autonomía de los pacientes y el respeto a su voluntad”. “Planteamos que toda persona que se encuentra en una situación terminal o de agonía con una patología avanzada, incurable, progresiva, que no tenga ninguna posibilidad razonable de mejora debe ser ayudada a bien morir”, explicó Bonasso sobre el proyecto y puso énfasis en que no se confunda con la eutanasia, ya que “si existen condiciones para preservarle la vida (al paciente), naturalmente hay que hacerlo”.

Otro de los proyectos que aguarda en el Congreso es el del senador Samuel Cabanchik (Proyecto Buenos Aires Federal), que apunta a “regular los derechos durante el proceso de su muerte, los deberes del equipo de salud que atiende a esos pacientes, así como las garantías que las instituciones sanitarias estarán obligadas a proporcionar con respecto a ese proceso”.

Pero en año electoral, todo se retrasa. Y mientras tanto, Camila sigue en el hospital Centro Gallego.

Muerte digna: Dinah Magnante repasa el caso de su marido desde el punto de la familia y la Bioética

(Continental)

La Mañana | Octubre 19 de 2011

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Continúa el debate por la muerte digna. Por Continental, Dinah Magnante, magíster en Ética Biomédica, relató su propia historia personal desde el punto de vista del familiar y del pensador.

En La Mañana, reseñó que, “en 1998, mi marido quedó en coma por un accidente automovilístico con su bicicleta. Salió del coma, pero quedó en estado vegetativo. Este tipo de pacientes se suele

descompensar

muy

seguido”,

explicó.

En ese momento, añadió, “le querían cortar los tendones

a

la

altura de la cadera para que no tuviera escaras en las rodillas. Yo me opuse a eso y tuve que estudiar bioética. Se le produjo una

enfermedad

más

severa”.

Para Magnante, “una persona en estado vegetativo y sin una pierna es algo monstruoso. Yo pedí que no se le hiciera ninguna cirugía que fuera invasiva. No se puede mantener a una persona

en esta situación indefinidamente, porque de la Justicia y del dinero”.

se la convierte en rehén

“Yo tenía que demostrar que era familiar y no una asesina”

El testimonio de una mujer que tuvo a su marido en estado vegetativo casi cinco años muestra cómo la Justicia avala los tratamientos médicos desproporcionados y menosprecia la voluntad de la familia. La esposa terminó sometida a un juicio por alimentos para el cónyuge en coma.

El testimonio de una mujer que tuvo a su marido en estado vegetativo casi cinco años

Por Mariana Carbajal

A Dinah Magnante le tocó conocer de cerca la experiencia del “encarnizamiento terapéutico” asociado al “encarnizamiento judicial”, con un paciente en estado vegetativo permanente. Es abogada y vive en Palermo. Su esposo, Eduardo, quedó en coma y nunca más se recuperó como consecuencia de un accidente de tránsito. A los tres años y medio de permanecer así, el director médico del centro de rehabilitación donde estaba internado le comunicó a la familia que debían cortarle los tendones y luego una pierna a raíz de una infección provocada por las escaras que suelen sufrir ese tipo de pacientes por la misma postración. Ella y los hijos se opusieron porque consideraban que luego de tantos años con un ser querido en esas condiciones, a su consecuente y paulatino deterioro, se sumaría una técnica invasiva más. Pero la Justicia avaló la intervención. El caso revela otras caras del drama de los pacientes en vida vegetativa: el gran negocio para las clínicas y sanatorios de mantener a una persona en ese estado indefinidamente y una Justicia que favorece los tratamientos médicos desproporcionados y niega la posibilidad de morir con dignidad. Las internaciones insumen un gasto de alrededor de 100 mil dólares al año.

A Magnante, el curador designado por un juez para representar los intereses de su marido le llegó a iniciar un juicio por alimentos para que le pasara dinero a su cónyuge, a pesar de que se había destinado el monto de la indemnización que se cobró por el accidente a pagar los altísimos costos de su atención.

En el marco de los debates parlamentarios para una ley de muerte digna, su testimonio muestra otras aristas para sumar a la discusión. Eduardo quedó en estado vegetativo a los 58 años. Magnante tenía 34 y estudiaba Derecho. Hacía cinco años que estaban casados, casi el mismo lapso que Eduardo permaneció sin conciencia, hasta que finalmente murió –en el medio de la batalla legal para impedir el encarnizamiento terapéutico– el 14 de septiembre de 2001. El tenía dos hijos adultos de un matrimonio anterior. Mientras su esposo se encontraba con vida vegetativa, Magnante se graduó de abogada, y al año del fallecimiento de su esposo decidió iniciar un master en Bioética en la Pontificia Universidad Católica Argentina –para poder entender más la trágica situación que le había tocado atravesar–. Su tesis fue sobre “Tratamientos proporcionados y desproporcionados

en el estado vegetativo permanente” y tuvo como director a Ignacio Previgliano, jefe de Unidad del Hospital Fernández, especialista en neurología y terapia intensiva y presidente de la Sociedad Argentina de Terapia Intensiva, quien había atendido a su esposo cuando se accidentó. Uno de los jurados fue el experto Carlos Gherardi, autor de Vivir y morir en terapia intensiva y el entonces director del Instituto de Bioética de la UCA, Alberto Bochatey.

“Cuando se tiene un pariente en estado vegetativo, la familia es muy juzgada moralmente. Y por otra parte, los familiares se sienten culpables. Una se hace preguntas: ¿lo querré matar? ¿Y si en cualquier momento se despierta?”, dice la mujer, en diálogo con Página/12. Magnante fue una de las expertas convocadas en la audiencia pública realizada el 27 de septiembre en la Comisión de Salud de la Legislatura porteña, donde también se está discutiendo una ley local de muerte digna en forma paralela al Senado.

La charla transcurre en el living de su departamento, cerca del Hospital Rivadavia. Sobre la mesa hay una pila de libros de bioética sobre la muerte digna. Hace varios años que viene estudiando la temática. Su marido, cuenta, era un católico muy practicante.

–¿Cómo llega su esposo a quedar en estado vegetativo?

–Tiene un accidente de tránsito. Iba en bicicleta y es atropellado por un auto en la Avenida del Libertador y Teodoro García, en el barrio de Belgrano, el 19 de febrero de 1998 a la noche. Como no regresaba empecé a preocuparme. Lo busqué y lo encontré en el Hospital Fernández a la una de la madrugada. Estaba en coma, lleno de tubos. Nunca más se despertó. Siempre estuvo grave, al borde de morirse, su vida pendía de un hilo. En ese momento tuve la “suerte” de encontrarme en el Servicio de Terapia Intensiva con el doctor Ignacio Previgliano, quien a los 20 días nos llamó a la familia y nos dijo que había determinado que ya estaba en estado vegetativo persistente, lo cual no significaba que fuera permanente. Al haber tenido una lesión traumática, el estado permanente se determina a los 12 meses. Nunca nos habló con eufemismos, siempre nos dijo la verdad y no es así con todos los médicos. A algunos miembros de la familia al principio les costaba aceptar esta realidad.

Magnante inició un juicio de insania, un procedimiento habitual cuando una persona queda sin conciencia, en el cual la Justicia designa quién será su representante legal.

–¿Quién asume la representación legal?

–El Código Civil establece quiénes son las personas que la deben asumir: en primer lugar, el o la cónyuge; si no existiera, los hijos. Pero a su vez el mismo Código Civil fija que primero se nombre a un curador provisorio. Y el Código Procesal Civil indica que si la persona no tiene bienes, el curador provisorio será el curador oficial, que cobran un sueldo y que trabajan en la Curaduría Oficial. Si tiene dinero, el juez nombra a un abogado de la matrícula. Pero llegar a esa instancia no es tan rápido: yo estuve siete meses dando vueltas y luchando para ver dónde lo internaba a mi esposo; tenía problemas con la prepaga, que no quería hacerse cargo de los gastos de la rehabilitación. En ese momento no estaba la atención dentro del Plan Médico Obligatorio como ahora. A los siete meses se nombra una curadora provisoria por dos años. Pero ¿tiene facultades ese curador para decidir por la vida del paciente?

–¿Qué decisiones tiene que tomar?

–Respecto de sus bienes y su salud. Pero en realidad, el familiar es el que está acompañando todo el tiempo a ese paciente, que lo lleva en ambulancia cuando se descompensa a cualquier hora de la noche ...

–Se tiende a pensar que una persona en estado vegetativo está acostada, dormida, y no demanda otros cuidados más allá de los que tiene que ver con su soporte vital. ¿Cómo es la realidad?

–Es una persona que demanda 24 horas de atención. Hay que rotarla cada 40 minutos para que no se le formen escaras. En general, son pacientes que tienen muchas infecciones. Se le hace kinesioterapia, se los tiene que aspirar todo el tiempo porque tienen una traqueotomía, para que no se ahoguen, tienen una gastrostomía. Son pacientes que en general hacen muecas, se sobresaltan ante algún ruido o ante una luz. Son actos reflejos. Son personas que miran, pero no ven, oyen pero no escuchan. No pueden pensar de qué se trata ese ruido o esa luz. No son más ellos mismos. Tenés que acordarte de cómo eran.

Con el accidente de su esposo, la vida de Magnante se transformó radicalmente. Ella no trabajaba. “Es tan shockeante enfrentar esa situación. Me había quedado sin medios. El doctor Previgliano me dijo: ‘Mirá que tenés que hacer tu vida porque este proceso es muy largo y muy lento’. Seguí cursando, me conseguí un trabajo. Estaba ocupada las 24 horas. Eso me ayudó, pero también trae mucha culpa. Iba todos los sábados a visitar a Eduardo. Iba y volvía caminando. Eran unas 20

cuadras desde mi casa, eso me ayudaba a recomponerme porque era muy dura la situación”, cuenta. El juzgado que llevó el juicio de insania e intervino siempre en relación con las decisiones sobre la vida de Eduardo fue el de Familia Nº 2 de la Ciudad de Buenos Aires. El caso –que tramitó en la causa M.L.E. S/INSANIA” expte. Nº 16251/98– está descripto en la tesis de Magnante. “Se nombró luego un curador definitivo. Todo el tema de la Justicia merece un capítulo.”

–¿A qué se refiere?

–Se debe enfrentar un juicio de insania, que termina siendo un juicio insano para los familiares. El de Eduardo llevó dos años. Se recibe mucho maltrato. Una secretaria del juzgado me llegó a decir: “A nosotros de usted no nos importa nada”. A la Justicia le tiene que importar el familiar: es el que lo trae, lo lleva, el que le da el afecto al paciente. También hay una cuestión de género: a las mujeres se nos exige el doble porque nosotros tenemos que ser abnegadas. Me decían que lo tenía que atender yo misma como si fuera una enfermera y en realidad, es imposible. Me lo decían la jueza, la curadora. Más que encarnizamiento terapéutico de la parte médica, se va viviendo un encarnizamiento judicial hacia los parientes y el paciente. Los médicos te llaman y te anuncian qué tipo de tratamiento le van a hacer, pero como el paciente está bajo la responsabilidad de un juzgado, la familia no puede decidir. Y si hay un curador, dice que como está a cargo de un juzgado que decida el juez. ¿El juez qué dice? Que vaya al Cuerpo Médico Forense, que finalmente dice que es una práctica que se debe realizar por la salud del paciente. El único factor que tienen en cuenta es la salud, y no las circunstancias y la situación en que esa persona se encuentra. Otra situación que viví fue que la curadora provisoria me inició juicio por alimentos para mi marido, apenas pude conseguir un trabajo para poder sostenerme y poder mantener parte del patrimonio. Mi marido tenía una cuenta donde estaba depositado lo que había cobrado por una indemnización por el accidente –para que pudiera cobrar y tener atención, tuvimos que renunciar a reclamar por el daño moral–. En ese contexto me inicia el juicio por alimentos. Era un ensañamiento judicial. Todo el tiempo yo tenía que demostrar que era un familiar y no un enemigo ni una asesina, ni que tenía la culpa por aquel accidente. Me sentí en el banquillo de los acusados. Fui a mediación y se acordó que me sacaban un 20 por ciento de mi sueldo, con lo que se colaboraba con aspectos de la atención.

–¿Cuánto cuesta la atención de un paciente en estado vegetativo?

–Entre 6000 y 8000 dólares por mes. La prepaga sólo se ocupaba de cubrir los costos de un kinesiólogo y de un cirujano plástico que le curaba las escaras, y el 50 por ciento del material descartable y de la medicación.

–Se está debatiendo en el Senado una ley de muerte digna. ¿Qué aspectos considera que debe contemplar?

–El punto más conflictivo a resolver tiene que ver con las personas incapaces que no pueden expresar su voluntad en relación con los tratamientos, incluidos la hidratación y la alimentación. Se debe clarificar en esos casos quién debe decidir. Pero más importante que una ley creo que es que los médicos y los funcionarios de la Justicia se capaciten en este tema. No era necesaria una ley para aceptar que no le cortaran una pierna a Eduardo. Es simplemente aceptar que no haya encarnizamiento terapéutico. Me conmovió mucho en la audiencia del Senado, realizada hace dos semanas en forma conjunta por varias comisiones que están analizando los proyectos de muerte digna, el testimonio de un sacerdote que fue conmigo al master, es capellán y trabaja en hospitales, Andrés Tello Cornejo, que dijo que en realidad tantos médicos se rasgan las vestiduras por el tema de la alimentación y la hidratación y no son capaces de darles un vaso de agua a enfermos que se mueren literalmente de hambre porque no tienen familiares que les den de comer, así que las bandejas van y vuelven completas porque no pueden comer por sus propios medios. Es un tema para reflexionar.

martes 27 de septiembre de 2011

El proyecto sobre "muerte digna"

 

comienza a tratarse en el

 

Congreso - infobae.com

 

Será esta tarde, a partir de las 15, cuando expertos y profesionales diserten en un plenario organizado por cuatro comisiones. A esa hora, además, habrá otra reunión de las comisiones de Justicia, Seguridad Interior y Narcotráfico, Medios de Comunicación y Libertad de Expresión para debatir una norma que regule la búsqueda de personas desaparecidas. El debate relacionado con la muerte digna, los cuidados paliativos y el estado de vida vegetativo fue organizado por las comisiones de Salud y Deporte; Legislación General; Presupuesto y Hacienda; y Trabajo y Previsión Social. De la disertación participarán el juez de Cámara en lo Penal Pedro Álvarez; la integrante del Comité de Bioética del Hospital Garrahan Fernanda Ledesma; los médicos Florencia Luna y Vilma Tripodoro; y el secretario de educación médica dela Facultadde Medicina dela Universidadde Buenos Aires (UBA), Carlos Camillo. María Elisa Barone, integrante del Comité de Bioética del INCUCAI; los médicos Claudio Mate y Alberto Díaz Legaspe; el profesor de bioética de la Universidadde Morón Daniel Chávez; el secretario ejecutivo de la Comisión Episcopal para la Pastoral de la Salud de la Conferencia Episcopal Argentina, Andrés Tello Cornejo, y el integrante de la secretaría de Derechos Humanos Juan Carlos Tealdi también fueron convocados a participar del debate, publicó el sitio Parlamentario.com. Hasta el momento, en la Cámara alta hay cinco proyectos relativos al tema, presentados por César Gioja, Elena Corregido y Liliana Fellner (Frente para la Victoria); Liliana Negre de Alonso (Peronismo Federal); y Samuel Cabanchik (Proyecto Buenos Aires Federal). La iniciativa de Gioja, por ejemplo, habla de “testamento vital”; Negre de Alonso, de modificar la ley 26.529 (derechos del paciente, historia clínica y consentimiento informado, respecto del derecho a la información); y Fellner, de protección de la calidad de vida frente a diagnósticos médicos y tratamientos de los mismos.