Retraso Mental

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PRESENTACIN
FEAPS MADRID es la federacin que agrupa a las organizaciones sin nimo de lucro que atienden a las personas con retraso mental de la Comunidad de Madrid. Son muchos los profesionales, que en su prctica diaria han logrado comprender ms y mejor, las caractersticas, los procesos de adaptacin, los entornos en los que se desenvuelven las personas con retraso mental, interpretando cada vez mejor su voz, sentimientos, inquietudes, dificultades... en definitiva, colaborando en el cumplimiento de la misin del movimiento asociativo FEAPS: mejorar la calidad de vida de las personas con retraso mental y sus familias. En esa lnea de trabajo, surge la idea de iniciar la COLECCIN FEAPS MADRID, donde profesionales, familias, voluntarios y las propias personas con discapacidad tienen a su disposicin un espacio para la reflexin, difusin y exposicin de trabajos e investigaciones de inters para todo el colectivo. Con estos cuadernos se reconoce el trabajo desinteresado de este conjunto de personas que, adems de sus tareas habituales, dedican horas de su tiempo a mantener vivo el espritu inquieto de los que luchamos por un mundo donde la inclusin social sea una realidad. La COLECCIN consta de nueve series representadas cada una por un color, que se corresponden con las reas de servicio de Atencin Temprana, Educacin, Atencin de Da, Ocio en Comunidad, Empleo y Promocin Laboral, Vivienda y Residencia, Apoyo a Familias, Asociacionismo y por ltimo una de Informacin General. Agradecemos la colaboracin de todas las personas que participan en la elaboracin de estos cuadernos, as como a todas las organizaciones pblicas y privadas que colaboran en su difusin.
INTRODUCCIN DEFINICIN DE PERSONAS CON RETRASO MENTAL CON NECESIDADES DE APOYO GENERALIZADO Anlisis de la definicin Conclusiones EVALUACIN Dimensin I (1 parte): Funcionamiento intelectual Qu evaluar? Para qu evaluamos? Cmo evaluamos? Quin debe evaluar? Conclusiones Dimensin I (2 parte): Habilidades adaptativas rea de Comunicacin rea de Cuidado Personal rea de Vida en el Hogar rea de Habilidades Sociales rea de Utilizacin de la Comunidad rea de Autodireccin rea de Salud y Seguridad Contenidos Escolares Funcionales rea de Ocio rea de Trabajo Dimensin II: Consideraciones psicolgicas/emocionales Trastornos Mentales Conductas Desafiantes Puntos Fuertes Recursos Disponibles Dimensin III (1 parte): Consideraciones fsicas y sobre la salud Importancia de la Salud Impacto sobre el Funcionamiento Complejidad Problemas Diagnsticos Problemas Mltiples Alteraciones Previas Realizacin de un Diagnstico
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Pg. 7 Pg. 7 Pg. 16 Pg. 18 Pg. 21 Pg. 22 Pg. 23 Pg. 23 Pg. 27 Pg. 28 Pg. 29 Pg. 29 Pg. 36 Pg. 39 Pg. 44 Pg. 49 Pg. 55 Pg. 61 Pg. 67 Pg. 71 Pg. 74 Pg. 84 Pg. 85 Pg. 87 Pg. 87 Pg. 88 Pg. 89 Pg. 89 Pg. 89 Pg. 91 Pg. 92 Pg. 92 Pg. 93 Pg. 93
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Buena Salud Apoyos Necesarios ms Importantes Recursos de Salud Funciones de Apoyo Intensidades de los Apoyos Dimensin III (2 parte): Consideraciones etiolgicas Aspectos Multifactoriales de la Etiologa Evolucin Clnica de la Etiologa Historia Mdica Evolucin Psicosocial Examen Fsico Evaluacin de la Informacin Etiolgica Asignacin de la Etiologa Clasificacin y Codificacin de la Etiologa Problemas de Salud en las Personas con Retraso Mental y Necesidades de Apoyo Generalizado Profesionales de la Salud Recursos Utilizados Dimensin IV (2 parte): Consideraciones ambientales Importancia de los Entornos Caractersticas de los Entornos Saludables Anlisis de los Entornos Recursos Disponibles ANEXO: Plantilla para la evaluacin y diagnstico. (A.M.M.R., 1992) REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS
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Introduccin
Desde hace unos aos se est produciendo un cambio importante en la consideracin de las personas con retraso mental. De hecho, en el ao 1992 se edit el Manual de la AAMR (Asociacin Americana sobre Retraso Mental) en el que se ofreca un nuevo concepto de Retraso Mental. La Asociacin Americana lo define as: "El Retraso Mental se refiere a limitaciones importantes en el momento actual. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente por debajo de la media, existiendo simultneamente limitaciones relacionadas en dos o ms de las siguientes reas de habilidades adaptativas: comunicacin, autocuidado, vida en el hogar, habilidades sociales, uso de la comunidad, autodireccin, salud y seguridad, contenidos escolares funcionales, ocio y trabajo. El retraso mental se manifiesta con anterioridad a los 18 aos."
(p.5) (AAMR 9 Edicin - Luckasson y cols., 1992.)
INTRODUCCIN
Este nuevo concepto tiene importantes repercusiones en cuanto a la provisin de recursos y servicios para las personas con retraso mental. La descripcin y clasificacin efectuadas mediante este modelo ofrecen un mapa preciso de los apoyos que requiere cada persona para tener un mejor funcionamiento y por lo tanto una mejor calidad de vida. Esta nueva definicin tiene, entre otras, las siguientes implicaciones: El retraso mental no es algo que una persona tiene o que una persona es, sino que hace referencia a un estado particular de funcionamiento que comienza en la infancia y en el que coexisten limitaciones en inteligencia junto con limitaciones relacionadas con habilidades de adaptacin. Es necesario considerar la diversidad cultural y lingstica para una evaluacin adecuada. Esas limitaciones en reas relevantes de conducta adaptativa se dan en entornos comunitarios propios de la edad de la persona. Las limitaciones en determinadas reas no suponen que no haya, como de hecho generalmente ocurre, ms fuertes competencias en otras.
Las personas con retraso mental y necesidades de apoyo generalizado
Con los apoyos adecuados, otorgados durante un tiempo oportuno, el funcionamiento de la persona con retraso mental generalmente mejorar. Las personas con retraso mental dejan de clasificarse de acuerdo a su Cociente Intelectual (C.I.) y pasan a clasificarse segn el nivel e intensidad de los apoyos que requieren. Por lo tanto, no se hablar de profundos, severos, moderados o ligeros sino de, por ejemplo, personas con retraso mental con necesidad de apoyos prolongados y generalizados en las reas de comunicacin, autodireccin, vida en el hogar, uso de los recursos de la comunidad... Todas estas implicaciones nos remiten a una actitud y a una poltica de inclusin total y de no rechazo. Muy al contrario, al no dividir a las personas con respecto a su CI, se facilita una actitud de acercamiento y consideracin. No obstante, s parece conveniente realizar un esfuerzo en cuanto a clarificar aspectos relacionados con esa expresin de "necesidades de apoyo generalizado". Ese esfuerzo puede ayudar a proporcionar mayores, ms especficos y eficaces, recursos y servicios para estas personas. Para ello est trabajando la UDS de Atencin de Da de FEAPS Madrid. Partimos de la base de que las personas con retraso mental a las que hasta ahora, generalmente hemos denominado bajo el epgrafe "gravemente afectadas" y que, a partir de ahora, llamaremos personas con necesidades de apoyo generalizado, son ante todo y sobre todo personas y como tales tienen los mismos derechos que el resto a una educacin, a una atencin para la salud, a una vida integrada en contextos comunitarios normalizados, etc. No son diferentes del resto de las personas, sean personas con retraso mental o personas sin retraso mental; eso s, requieren de apoyos ms intensos que el resto para ayudarles a obtener un mayor y mejor funcionamiento en la comunidad, lo que favorecer, evidentemente, su calidad de vida. En coherencia con este nuevo concepto las personas con retraso mental con necesidades de apoyo generalizado tampoco se han de clasificar con respecto a su C.I., sino con respecto al tipo de intensidad de los apoyos que necesitan. As, hay que desterrar palabras y expresiones tales como "los profundos", "los vegetativos", "los locos". Profundos, s, los esfuerzos que todos hemos de hacer para que estas personas avancen en su desarrollo y en su participacin activa en la comunidad. Profundos, s, los apoyos que necesitan en tantas reas relevantes para un funcionamiento adaptado.
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Definicin de personas con retraso mental con necesidades de apoyo generalizado
DEFINICIN DE PERSONAS CON RETRASO MENTAL CON NECESIDADES DE APOYO GENERALIZADO
Personas con necesidades persistentes de apoyo de tipo extenso o generalizado en todas o casi todas las reas de habilidades de adaptacin (comunicacin, cuidado personal, vida en el hogar, habilidades sociales, utilizacin de la comunidad, autodireccin, salud y seguridad, contenidos escolares funcionales, ocio y trabajo), con un funcionamiento intelectual en el momento actual siempre por debajo de la media y, en general, muy limitado, y con presencia bastante frecuente de conductas desajustadas y/o trastornos mentales asociados. En ocasiones, pero no necesariamente, esta condicin descrita se puede presentar junto con graves deficiencias sensoriales, motoras y/o graves alteraciones neurobiolgicas.
Anlisis de la definicin
"Personas con necesidades persistentes de apoyo de tipo extenso y generalizado..." La nueva conceptualizacin del retraso mental de la AAMR pone mayor nfasis en la identificacin de los tipos de apoyos y recursos que las personas implicadas necesitan en el entorno en el que se desenvuelven, que en la simple determinacin del grado de funcionamiento intelectual que presentan. Es decir, las limitaciones de la persona con retraso mental dependern de las demandas y obligaciones de su entorno y de la presencia o ausencia de apoyos. Lo ms novedoso de esta conceptualizacin es el planteamiento de que el empleo de apoyos apropiados puede mejorar las capacidades funcionales de las personas con retraso mental, incorporando, por tanto, la nocin de que el retraso mental posiblemente no constituya una condicin permanente del individuo.
La AAMR propone cuatro tipos de apoyos que difieren en su nivel de intensidad: intermitente, limitado, extenso y generalizado (intermittent, limited, extensive, pervasive). El Apoyo Intermitente se caracteriza por su naturaleza episdica, slo se provee "cuando es necesario", siendo, por tanto, imprevisible. Suele necesitarse durante cortos perodos de tiempo, que coinciden con transiciones del ciclo vital o situaciones puntuales de emergencia (p. ej., prdida de empleo o crisis mdica) y puede ser de intensidad variable. El Apoyo Limitado es aqul que se proporciona de forma regular durante un perodo de tiempo corto pero definido. Se trata, pues, de un apoyo que puede planificarse de antemano (p. ej., el entrenamiento necesario para desempear una nueva actividad laboral, o el apoyo requerido durante la transicin de la escuela a la vida adulta) y que requiere menos costes y personal que otros tipos de apoyos. El Apoyo Extenso se caracteriza por su aplicacin regular o continua en algunos mbitos o entornos concretos y la ausencia de limitacin temporal, es decir, no es necesariamente de alta intensidad pero s de repercusin diaria y slo se emplea en algunos de los entornos (p. ej., el apoyo en el comportamiento con motivo de la presencia de conductas desajustadas mientras se ensean conductas adecuadas que reemplacen las anteriores). El Apoyo Generalizado se caracteriza por su constancia, su alta intensidad y su empleo en un nmero muy elevado de entornos (p. ej., el apoyo que requerira en el rea de salud y seguridad una persona incapaz de detectar peligros y con un comportamiento compulsivo tendente a ingerir sustancias incomestibles en cualquiera de los entornos en que se desenvuelve). Es el apoyo que precisa mayores recursos humanos, tecnolgicos y de servicios. Los dos ltimos apoyos comparten la propiedad de ser los apoyos ms intensos o penetrantes y son los que ataen a la definicin aqu propuesta. De acuerdo con sta, la consideracin de una persona con retraso mental como "con necesidades de apoyo generalizado" depender de su necesidad persistente de apoyos extensos o generalizados en todas o casi todas las reas. Slo aquellas personas que requiriesen este tipo de apoyos durante un largo perodo de tiempo podran incluirse dentro de esta definicin. Existen diversas situaciones o condiciones que pueden contribuir a que los apoyos mencionados sean o no necesarios y que, por tanto, se
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considere o no a una persona con retraso mental como "con necesidades de apoyo generalizado". Por ejemplo, la intervencin temprana, en algunos casos, puede hacer innecesario el uso de apoyos tan intensos en etapas posteriores de la vida; la adolescencia u otros perodos de transicin pueden ser, en determinados casos, etapas de riesgo puntuales en las que se requiera el empleo de apoyos ms intensos, etc. Por tanto, la nocin de condicin no permanente debe ser tambin incorporada a esta definicin, pudiendo plantearse que los apoyos varen de extensos y generalizados a leves e intermitentes, permitiendo que personas con retraso mental consideradas como "con necesidades de apoyo generalizado" puedan dejar de incluirse en este grupo. "... en todas o casi todas las reas de habilidades de adaptacin..." La evaluacin de los niveles de adaptacin general debe ser especfica y contextualizada en la sociedad y cultura a la que pertenece dicha persona. En este sentido el/la evaluador/a debe conocer muy bien los aspectos culturales especficos que rodean a esta persona. Los contextos pueden modificarse de tal manera que se logre aumentar el grado de eficacia de un individuo a su nivel de independencia personal y responsabilidad social, lo cual supone que la conducta adaptativa puede cambiar y debe estar sometida, por tanto, a nuevas evaluaciones cuando el contexto se modifique, lo que implicara tambin una nueva revisin de los apoyos que pueda necesitar. En definitiva, la condicin de "necesidades de apoyo generalizado" no es un rasgo esttico o permanente, sino un estado de la persona en interaccin con el entorno que puede cambiar y ser modificado. En la definicin de persona con "necesidades de apoyo generalizado" se debe dar, a la vez, la condicin de funcionamiento intelectual limitado y dificultades importantes en todas o casi todas las siguientes reas de habilidades de adaptacin: Comunicacin: Se refiere a la aptitud para comprender y expresar informacin a travs de las conductas simblicas (palabra hablada, palabra
escrita/ortografa, smbolos grficos, lenguaje de signos, palabra codificada) o no simblicas (expresin facial, movimiento corporal, tacto, gesticulacin). Los ejemplos especficos incluyen la habilidad de comprender y/o recibir una orden, una emocin, un saludo, un comentario, etc. Cuidado Personal: Se refiere a habilidades tales como control de esfnteres, aseo y apariencia fsica, comida y vestido. Vida en el hogar: Se refiere al mantenimiento, seguridad y funcionamiento diario, cuidado de la ropa, elaboracin y presupuesto de la lista de la compra, preparacin de alimentos, distribucin del tiempo. Otras habilidades relacionadas seran el comportamiento en el hogar y en el vecindario, la comunicacin de preferencias y necesidades, la interaccin social y la aplicacin en el hogar de aspectos relacionados con el funcionamiento acadmico. Habilidades Sociales: Se refieren al comportamiento social adecuado e inadecuado. El comportamiento adecuado incluye conductas tales como hacer amigos, mostrar empata, aprecio y preocupacin por otros, sonrer, guardar el turno y cooperar con otros, y ser razonable. El comportamiento inadecuado incluye conductas rabietas, celos, peleas, exceso de competitividad, egosmo, comportamiento sexual en pblico, interrumpir a otros, exageracin de ciertos comportamientos como la excesiva acogida o aprobacin de otros, constante necesidad de seguridad. Evidentemente el trabajo en este rea requerir la implantacin y refuerzo de los comportamientos adecuados y la extincin de los inadecuados. Utilizacin de la comunidad: Se refiere a viajar y desplazarse, realizar compras y obtener servicios de los establecimientos de la comunidad, asistir a lugares de culto y usar el transporte e instalaciones pblicas. Otras habilidades relacionadas seran la interaccin social, la comunicacin de preferencias y necesidades, y la aplicacin de habilidades acadmicas tiles para la vida diaria. Autodireccin: Se refiere a habilidades relacionadas con realizar elecciones; aprender y seguir un horario; iniciar actividades apropiadas al entorno, condiciones, horario e intereses personales; completar
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tareas solicitadas o necesarias; buscar ayuda cuando es necesario; resolver problemas surgidos en situaciones familiares o no familiares; demostrar una asertividad adecuada y habilidades de autodefensa. Salud y seguridad: Se refiere al mantenimiento del propio bienestar fsico y de adecuadas normas de seguridad: Identificacin de enfermedad, tratamiento y prevencin, primeros auxilios bsicos, sexualidad, buena forma fsica, seguridad bsica (por ejemplo, seguir reglas y leyes, usar el cinturn de seguridad, cuidado al cruzar la calle, al interactuar con extraos, al buscar ayuda), visitas rutinarias mdicas y dentales, y costumbres diarias. Las habilidades relacionadas incluyen la proteccin contra la conducta criminal, la comunicacin de preferencias y necesidades, la interaccin social y la aplicacin de las habilidades acadmicas funcionales. Contenidos escolares funcionales: Se refieren a capacidades cognitivas y habilidades relacionadas con el aprendizaje escolar tales como lectura, escritura, aplicacin de conceptos matemticos bsicos, y conocimientos cientficos bsicos sobre la propia salud y seguridad y el medio fsico, geogrfico y social del individuo. No se trata de un rendimiento acadmico, sino de la adquisicin de las habilidades acadmicas funcionales para la vida independiente. Ocio: Se refiere a una variedad de intereses recreativos y de tiempo libre que reflejan las elecciones y preferencias personales. Si la actividad se realizara en pblico, debera reflejar la edad y normas culturales de la persona. Se incluye la eleccin e iniciacin, el disfrute del tiempo libre en el hogar y en la comunidad, y las actividades recreativas con otros o en soledad. Tambin la interaccin social con otros, el respeto del turno, la eleccin de seguir participando o no participar en actividades de tiempo libre y el aumento del repertorio de intereses y habilidades. Otras habilidades incluidas en este apartado seran el comportamiento en contextos recreativos y de ocio, la comunicacin de preferencias y necesidades, la interaccin social, la aplicacin de habilidades acadmicas funcionales y la movilidad. Trabajo: Se refiere a mantener un trabajo a tiempo completo o parcial (subvencionado o no) o participar en alguna actividad voluntaria
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en la comunidad. Otras habilidades incluidas en este apartado haran referencia a las competencias especficas del puesto, conducta social adecuada, habilidades laborales (por ejemplo, conclusin de tareas, conocimiento de horarios , capacidad de solicitar ayuda, aceptar crticas), administracin del dinero, aplicacin de otras habilidades acadmicas funcionales y habilidades relacionadas con la ida y vuelta al trabajo, conducta en el trabajo e interaccin apropiada con los compaeros.
Nos encontramos, ahora, con el problema de la complejidad de la evaluacin de la conducta adaptativa y las diferentes escalas que hay en el mercado, as como la falta de especificacin de los diferentes niveles de adaptacin. A continuacin, reseamos unas cuantas escalas que podemos encontrar: Escala revisada Vineland Adaptative Behavior (Sparrow y cols. 1984) Escala de conducta adaptativa de la de la AAMR (ABS) (Nihira y cols., 1993) (Lambert y cols., 1993) Evaluacin y registro del comportamiento adaptativo, WVUAM (Martn, A. y cols., 1990) ICAP (Inventario para la planificacin de Servicios y la Programacin Individual)(Montero, 1993; Bruininks, R. y cols., 1986) (Montero y Martnez, 1994, p.34) Evauacin curricular y criterial del comportamiento adaptativo en personas plurideficientes. (Zaldvar, F., 1994) Programas conductuales alternativos: I. Habilidades sociales. (Verdugo, M.A. y cols., 1989) Biblioteca de Programa de Habilidades de J. McBrien y D. Felce (distribuida por FEAPS). No obstante, hemos de recordar que en la segunda parte del trabajo de esta Comisin se aborda el estudio de los sistemas de evaluacin y valoracin ms adecuados para estas personas.
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"... con un funcionamiento intelectual en el momento actual siempre por debajo de la media y, en general, muy limitado..." Para la aplicacin de la definicin de retraso mental (AAMR, 1992) es necesario tener en cuenta las siguientes notas. La evaluacin debe considerar tanto la diversidad cultural y lingstica como las diferencias en aspectos comunicativos y comportamentales. Las limitaciones en habilidades adaptativas se ponen de manifiesto por comparacin con los iguales y se determinan en funcin de las necesidades de apoyo de cada persona. Las limitaciones adaptativas especficas con frecuencia coexisten con puntos fuertes en otras habilidades adaptativas o capacidades personales. El funcionamiento de la persona con retraso mental generalmente mejorar si se le prestan los apoyos adecuados durante un perodo de tiempo continuado. De esta definicin se deriva una concepcin que subraya los aspectos adaptativos junto a los intelectuales como requisito imprescindible para denominar a una persona con retraso mental. Solamente se debe hablar de "retraso mental" cuando una persona muestra a la vez un funcionamiento intelectual limitado y limitaciones en las reas adaptativas. Los niveles de funcionamiento intelectual con criterios psicomtricos (recordamos que ya no se habla de niveles de retraso mental) son:
TRMINO
Funcionamiento Intelectual Ligero....................... Funcionamiento Intelectual Moderado............. Funcionamiento Intelectual Grave................... Funcionamiento Intelectual Profundo................... Gravedad no especificada.......................................
RANGO DE C.I. PARA EL NIVEL

50 - 55 hasta aprox. 70 35 - 40 hasta 50 - 55 20 - 25 hasta 35 - 40 inferior a 20 - 25
La actual concepcin de retraso mental seala que estos niveles diferentes del C.I. no indican por s solos que una persona muestre retraso mental.
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Los test psicomtricos ms utilizados que aportan datos sobre la capacidad intelectual verbal, conceptual, prctica o manipulativa y social son: Escala de Inteligencia Standford-Binet, 4 edicin. WISC - III WAIS - R WPPSI - R Vineland Leiter Serie de evaluaciones Kaufman para nios. Observaciones directas e indirectas (escalas, entrevistas familiares) Estas evaluaciones debern ser peridicas, ya que el C.I. no es una medida totalmente estable. Volviendo a la definicin de las personas con retraso mental con necesidades de apoyo generalizado, aparece como una de las condiciones imprescindibles, un funcionamiento intelectual limitado, que en la mayora de los casos se encuentra en el rango "grave-profundo", es decir un funcionamiento intelectual, en general, inferior a 40-45 de CI. Teniendo en cuenta esto, en la definicin propuesta de persona con necesidades de apoyo generalizado, se podra incluir a aquellas personas con un nivel de funcionamiento intelectual superior a un C.I. de 45, siempre que tuviera necesidades de apoyo de tipo extenso y generalizado en todas o casi todas las reas de habilidades adaptativas. Generalmente, conforme disminuya el rango de C.I. de una persona, mayor ser el nmero de dificultades de adaptacin y por consiguiente ms cerca se encontrar de pertenecer al colectivo de personas con retraso mental con necesidades de apoyo generalizadas. "... y con presencia bastante frecuente de conductas desajustadas y/o trastornos mentales asociados..." Los trastornos mentales ms frecuentes asociados a las personas con retraso mental que estn recogidos en los manuales de la Organizacin Mundial de la Salud, CIE-10, y de la Organizacin de Psiquiatras Americanos, DSM IV, son: el trastorno por dficit en la atencin con hiperactividad los trastornos en el estado del nimo
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los trastornos generalizados del desarrollo el trastorno de movimientos estereotipados los trastornos mentales debidos a una enfermedad mdica Consideramos que el grado de afectacin ser mucho mayor en las personas en las que coexisten, junto con un importante grado de retraso mental, trastornos generalizados del desarrollo (como autismo u otros trastornos generalizados), esquizofrenia o trastornos relacionados a procesos precoces de demencia, etc. Hay una impresin generalizada e inadecuada de asumir que las conductas desajustadas, aberrantes o desafiantes son ms una manifestacin del retraso mental que un indicador de desorden psiquitrico, ya que se interpreta por algunos que la presencia de retraso mental eclipsa la presencia de una conducta anormal. Ello es explicable, hasta cierto punto, por el problema que se tiene a la hora de elaborar un diagnstico, debido a las dificultades de la persona con retraso mental para comunicar sus sentimientos, unas veces por su bajo funcionamiento intelectual y escaso lenguaje, otras por la carencia de habilidades sociales y experiencias de vida, y otras, tal vez, por un nivel alto de ansiedad que acta como desorganizador de la funcin cognitiva. Pero considerando la conducta desajustada y/o los trastornos mentales asociados como aspectos que intervienen de forma significativa en la definicin, se deja abierta la posibilidad de que personas cuyo grado de funcionamiento intelectual pueda ser grave o profundo, si tienen una buena adaptacin a su entorno y no hay presencia de estos trastornos, no tengan por qu estar consideradas dentro de este grupo de personas con retraso mental con necesidades de apoyo generalizado. A su vez, tambin deja abierta la posibilidad de que personas con un funcionamiento intelectual en el rango de moderado, presenten de manera asociada una serie de trastornos mentales y/o conductas desajustadas que impliquen una necesidad de apoyos prolongados y generalizados en prcticamente todas las reas de habilidades adaptativas, pudiendo ser considerados como personas con retraso mental gravemente afectadas. Por otro lado, el manual de la nueva definicin de Retraso Mental de la AAMR (1992), en la Dimensin II recoge una serie de consideraciones
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psicolgicas y emocionales, entre las que destacan los datos sobre el diagnstico de enfermedad mental: mientras la incidencia en la poblacin general oscila entre un 15 y un 19 %, en la poblacin con retraso mental no institucionalizada, el doble diagnstico llamado tambin diagnstico dual (retraso mental / enfermedad mental) oscila entre el 20 y el 35%. Estos datos unidos al hecho de que las personas con retraso mental que tienen limitaciones importantes en las reas de comunicacin y control del entorno, tienen mayores dificultades para tener una conducta ajustada y necesitan ms apoyos, nos hacen concluir que, es muy probable que la incidencia del doble diagnstico sea mayor en la poblacin con retraso mental con necesidades de apoyo generalizado. "En ocasiones, pero no necesariamente, esta condicin descrita se puede presentar junto con graves deficiencias sensoriales, motoras y/o graves alteraciones neurobiolgicas" Esto quiere reflejar el hecho de que la grave deficiencia de una persona en lo sensorial o motor no implica, an en el caso de la coexistencia de retraso mental, de manera automtica, la consideracin de la persona como con necesidades de apoyo generalizado. Es decir, no todas las personas con retraso mental, con un funcionamiento intelectual muy limitado y con deficiencias graves sensoriales y/o motoras han de ser consideradas como con necesidades de apoyo generalizado.
Conclusiones
Las personas con retraso mental con necesidades de apoyo generalizado requieren de nuestro apoyo para la mejora, posible y deseada, de su funcionamiento en comunidad y para el avance en su calidad de vida. No podemos crear actitudes o acciones de segregacin con ellas ("los profundos", "no aprenden porque son profundos", "con tal de que sean felices", "slo cabe hacer con ellos tareas asistenciales", "no son educables"...). El compromiso por la mejora de la calidad de vida de las personas con retraso mental que ha asumido FEAPS como su misin y, por tanto, de la que participamos todo el resto de organizaciones incluidas en ella, es un compromiso que abarca a todas las personas con retraso mental y sus familias,
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independientemente de la etiologa, del grado de Cociente Intelectual o del grado de apoyo requerido en todas o varias de las reas de habilidades adaptativas. Y para ese compromiso no hemos de olvidar que el retraso mental es expresin de la interaccin de una persona (con funcionamiento intelectual limitado y con limitaciones en reas de habilidades adaptativas) y el entorno en el que esa persona vive y se desarrolla. Esto quiere decir que una parte importante de nuestros planteamientos de intervencin han de dirigirse al diseo y adaptacin de entornos ms saludables, psicolgicamente accesibles a todas las personas con independencia de su funcionamiento. Esto, junto con los esfuerzos dirigidos a apoyar el avance en sus habilidades adaptativas, ser lo que haga que estas personas sean realmente personas entre personas.
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Despus del anlisis de la Definicin de personas con retraso mental con necesidades de apoyo generalizado abrimos un proceso de debate en FEAPS MADRID. En el mismo, se plante la necesidad de realizar una segunda fase dedicada a la evaluacin. ste es el trabajo que sigue a estas lneas. Es el resultado de la reflexin de un amplio equipo de profesionales, todos, ellos y ellas, vinculados a organizaciones miembros de FEAPS MADRID; organizaciones a las que desde aqu queremos agradecer su apoyo y su generosidad para con esta tarea. "Perseguimos una meta imposible, pero no tenemos otro camino". Estas podran ser las palabras que definen nuestra intencin al desarrollar este informe sobre la evaluacin de capacidades en personas con necesidades de apoyo generalizado y de las condiciones ambientales que les rodean. Partimos de la propuesta expresada en el Manual sobre Retraso Mental de la Asociacin Americana sobre Retraso Mental (AAMR) y as se ha estructurado y dividido el documento (de hecho, es necesario el estudio previo del Manual: Luckasson, R.; Coulter, D. L.; Polloway, E. A.; Reiss, S.; Schalock, R. L.; Snell, M. E.; Spitalnik, D. M. y Stark, J. A. (1992): Mental retardation: Definition, classification and systems of supports. Washington, D. C.: American Association on Mental Retardation. Traduccin al castellano (1997): Retraso Mental: Definicin, clasificacin y sistemas de apoyos. Madrid: Alianza.). Sabemos de la complejidad de nuestro propsito, pero tambin conocemos la necesidad que existe de iniciar esta tarea. Por eso nos propusimos intentarlo y ofrecer nuestros resultados, aunque sean muy limitados. Somos conscientes de las dificultades; de que el propio concepto de retraso mental es un concepto en continuo crecimiento; de que la evaluacin, especialmente, es un aspecto complejo en esta concepcin. Pero, como antes expresamos, existe la necesidad de abordar la tarea de evaluar las capacidades de las personas; y abordarla desde una ptica diferente a la tradicional, tan marcada por la norma, por las pruebas psicomtricas (lo que incluso muchas veces, al referirnos a personas con necesidades de apoyo generalizado, se ha considerado algo inviable), tan alejadas generalmente de
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las condiciones personales, tan opacas al medio cultural y social en el que viven realmente las personas evaluadas mediante ellas. Una de las tareas a las que nos enfrenta la concepcin actual del retraso mental es la evaluacin contextualizada, individualizada, centrada en las personas y en los ambientes en los que viven. Y esa tarea no es fcil, los procedimientos de evaluacin de estas caractersticas no son tan cercanos a los profesionales de nuestro entorno como los referidos a normas. Nos falta experiencia y recursos. Este documento pretende tambin servir de voz para favorecer acciones formativas, de intercambio y discusin que generen procesos de mejora. Hemos de expresar ante todo que nuestro objetivo no ha sido encontrar 'la escala' o 'la prueba', o crearlas. No buscamos un instrumento, intentamos esclarecer un proceso de evaluacin, evidentemente ayudando a detectar herramientas de apoyo, pero manteniendo en todo momento esa idea de que el proceso de evaluacin es el foco de nuestra atencin y donde reside el verdadero reto al profesional y persigue el producto adecuado para planificar las necesidades de quienes son evaluados. En definitiva, nuestro objetivo central es ofrecer un documento que sirva de gua y apoyo a los profesionales en la accin evaluadora. Tambin queremos aclarar que aunque este documento surge desde la Unidad de Desarrollo Sectorial de Atencin de Da de FEAPS MADRID dedicada a las personas con necesidades de apoyo generalizado y a la tercera edad no es un instrumento excluyente. No es la evaluacin que aqu se expone, un proceso 'slo' para estas personas. Es igualmente vlido, en la medida que realmente lo sea, para todas las personas con retraso mental, independientemente del nivel de apoyo requerido. Si bien es cierto, que nuestras miras han estado siempre puestas en el primer grupo. Tampoco es una propuesta cerrada. Es un instrumento a debate, que requiere mejorar, y que a buen seguro lo podr hacer con las aportaciones de todos. Sabemos que dejamos fuera instrumentos que en estos momentos estn utilizndose en otros lugares y que han surgido de la actual concepcin de Retraso Mental (tales como la AAA: Bryant, B. R.; Taylor, R. L. y Pedrotty Rivera, D. (1996): AAA Assessment of Adaptive Areas. Austin: Pro-ed.). Estos instrumentos y otras propuestas estn siendo evaluadas por nuestro grupo y quiz puedan aportarse en breve, en algn encuentro fruto del debate
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que suscite este documento, nuestras opiniones y comentarios. Y ya por ltimo, pero en primer lugar en nuestra intencin, agradecer su atencin a todas cuantas personas lean y estudien este documento para mejorarlo.
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DIMENSIN I (1 parte) Funcionamiento Intelectual

La primera dimensin del nuevo concepto de retraso mental requiere la presencia de un funcionamiento intelectual por debajo del promedio, estableciendo un techo de 70-75 de coeficiente intelectual. En el caso de personas con necesidades de apoyo generalizado, el funcionamiento intelectual, en general, es inferior a 40-45 de cociente intelectual, aunque podra incluirse a aquellas personas con un nivel intelectual superior a un cociente intelectual de 45, siempre que tuvieran necesidades de apoyo extenso y generalizado en todas o casi todas las reas adaptativas. Nos preguntamos qu es la inteligencia y qu papel ha de jugar en la definicin y diagnstico del retraso mental. Claramente, en la actualidad se est dando una disminucin de la confianza que se tena en la medicin de la capacidad mental general en trminos de C.I. y se tiende cada vez ms a incluir aspectos sociales, prcticos y conceptuales a la hora de evaluar el funcionamiento intelectual de las personas. Esta postura crtica nos lleva a hacernos preguntas ante las que no siempre tenemos respuestas. Investigaciones futuras nos ayudarn a diferenciar la inteligencia prctica y social como componentes distintos del comportamiento adaptativo y a desarrollar medidas psicomtricas potentes de la inteligencia social y prctica. (Ver R.L. Schalock (1998): La confluencia de la conducta adaptativa y la inteligencia. Implicaciones para el campo del retraso mental. Siglo Cero, 29 (3), 5-21). Pero en la actualidad, lo que tenemos son test de inteligencia conceptual que debemos completar con el anlisis del funcionamiento
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intelectual de las personas en sus contextos cotidianos. Adems de las dificultades intrnsecas de la evaluacin del funcionamiento intelectual en general, las personas con necesidades de apoyo generalizado tienen, en la mayora de los casos, limitaciones sensoriales, motoras, o comunicativas, que hacen todava ms complejo el proceso de evaluacin. Por eso a la hora de enfrentarnos a la evaluacin del funcionamiento intelectual en personas con necesidades de apoyo generalizado nos proponemos responder a las siguientes cuestiones: Qu evaluar? Los resultados establecidos mediante los tests de inteligencia, nos proporcionan tan slo una parte de la evaluacin global de la inteligencia, que es la inteligencia conceptual como por ejemplo aptitud, razonamiento, memoria... y es necesario completar sta con el anlisis del funcionamiento intelectual de la persona en sus contextos cotidianos. Es decir, habr que incluir tambin la inteligencia prctica, o sea, la capacidad de mantenerse por s mismo como persona independiente en la realizacin de las actividades de la vida diaria, as como la inteligencia social, o capacidad para entender las expectativas sociales y la conducta de los dems y as juzgar como comportarse en situaciones sociales. Por tanto, para asegurar la validez de la evaluacin, tendremos que incluir tambin observaciones del individuo en su entorno natural y la informacin obtenida a travs de entrevistas hechas a personas clave en la vida del sujeto (familia, profesores, cuidadores...). Este planteamiento general sobre lo que entendemos por inteligencia, debe abrirnos camino a la hora de evaluar el funcionamiento intelectual de personas con necesidades de apoyo generalizado, tarea que hasta la actualidad ha resultado realmente dificultosa debido, por una parte, a un concepto muy restringido de lo que entendemos por inteligencia y, por otra, a la inflexibilidad que le hemos concedido a la metodologa en la aplicacin de las pruebas, vindonos en muchos casos obligados a realizar estimaciones, ms o menos aproximadas.
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Evaluacin
Para qu evaluamos? Recordemos nuevamente que el cambio en la concepcin del retraso mental supone desplazar el proceso diagnstico ms all del etiquetado del individuo, hacia una descripcin de la persona y de los apoyos que necesita. Por lo tanto, al evaluar el funcionamiento intelectual en personas con necesidades de apoyo generalizado, vamos a incluir no slo los datos cuantitativos sino, sobre todo, anlisis cualitativos. No obstante siempre que nos sea posible haremos una determinacin del C.I., o en su defecto incluiremos un juicio clnico sobre el mismo, ya que la AAMR lo requiere en su definicin y clasificacin del Retraso Mental. Pero no es solamente eso por lo que es interesante hacer una evaluacin del funcionamiento intelectual en personas con necesidades de apoyo generalizado. Desde nuestro punto de vista es de gran utilidad para los profesionales de trato directo (psiclogos, pedagogos, logopedas, maestros...) porque facilita el dar apoyos en base a las capacidades individuales de las personas que atendemos. El tomarse tiempo para evaluar el funcionamiento intelectual de las personas con necesidades de apoyo generalizado nos va a llevar a ajustar sus necesidades individuales, tomando en consideracin tanto sus puntos "fuertes" como aquellos en los que necesita apoyo, evitando as las generalizaciones que puedan llevarnos a una infravaloracin de sus capacidades o a una sobreestimacin de las mismas, lo cual forjara unas expectativas errneas a la hora de cualquier planteamiento teraputico o pedaggico. En suma, nos asegura un servicio de calidad centrado en la atencin a la persona y no en el grupo o categora diagnstica a la que pertenece. Cmo evaluamos? Atendiendo a la importancia del proceso, debemos perseguir una adecuada utilizacin de los tests o pruebas psicmetricas. En primer lugar nos enfrentamos a la necesidad de realizar una buena eleccin de las pruebas, lo que implica:
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Que se adapte a las caractersticas individuales de la persona: caractersticas sensoriales, de movilidad, emocionales... Para asegurar una evaluacin justa y precisa, los evaluadores debern distinguir entre los lmites intelectuales y los problemas asociados a las dificultades fsicas o sensoriales. Que se adapte al contexto sociocultural y lingstico de la persona. Por otra parte la idea de "necesidad de apoyo" debe tenerse en cuenta tambin a la hora de aplicar las pruebas. Esto nos sita frente al dilema "rigidez versus flexibilidad" en los siguientes aspectos de la aplicacin: normas de aplicacin, orden de aplicacin, instrucciones, lugar de examen... El tiempo es un factor decisivo para muchas pruebas a la hora de arrojar una puntuacin determinada en el test; para algunas personas con necesidades de apoyo generalizado, el ampliar el tiempo le va a permitir terminar la tarea y dar cuenta de su competencia real sin condicionar negativamente el tiempo de latencia en su respuesta o el tiempo de ejecucin. Asimismo, las instrucciones en las pruebas psicmetricas nos vienen prefijadas totalmente, precisando el contenido exacto del mensaje. Sin embargo, hay personas que pueden beneficiarse de una explicacin ms amplia o ms detallada, sin por ello alterar en lo esencial los resultados obtenidos. Respecto al orden de aplicacin tambin pueden plantearse situaciones donde la flexibilidad nos ayude a conocer mejor al sujeto; en ocasiones, el alterar el orden de las pruebas o incluso el pasar un test que en principio est diseado para una sola sesin, en diferentes sesiones, nos permitir obtener mayor informacin de su capacidad intelectual. A continuacin describimos las escalas de evaluacin que hemos considerado ms oportunas: Escala Uzgiris y Hunt: IPDS Evala: procesos intelectuales asociados con los estadios naturales del desarrollo. . Permanencia del objeto . Uso de objetos como medio
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Evaluacin
. Aprendizaje y anticipacin . Desarrollo de la causalidad operacional . Desarrollo de esquemas . Construccin de relaciones de objetos en el espacio . Imitacin vocal. Imitacin de gestos. Edad: De dos semanas a dos aos Ventajas: Los materiales y procedimientos no son estndar y pueden ser modificados segn las circunstancias particulares. Editada por: Uzquiris, i.c. y Hunt J. McV (1975): Assesment in infancy. Urbana: University of Illinois Press. Escala Bayley de desarrollo infantil Evala: . Desarrollo mental . Desarrollo psicomotor . Desarrollo social Edad: De dos a treinta meses Editada por: TEA Ediciones, S.A. Escala Brunet-Lezine de desarrollo psicomotor de la 1 infancia (Revisin 1997) Evala: . Desarrollo postural . Coordinacin culo-manual . Lenguaje Comprensivo-Expresivo . Relaciones sociales y Adaptacin Edad: Del nacimiento a treinta meses Editada por: PSYMTEC. Escala Haizea Autor : L. Fernndez Matamoros, J. Fuentes, P. Rueda. Evala: . Desarrollo social . Desarrollo motor
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. Desarrollo cognitivo . Desarrollo del lenguaje Edad: De dos a cinco aos Ventajas: Tiene elementos adaptados para los alumnos con necesidades educativas especiales. Editada por: Servicio Central de Publicaciones del Gobierno Vasco. Escala Mc Carthy . Escala de aptitudes y psicomotricidad. Edad: De dos aos y medio a ocho aos y medio. Editada por: TEA Ediciones, S.A. Escalas de Inteligencia de Wechsler WPPSI: Edad: De cuatro a seis aos y medio. WISC o WISC-R Edad: De cinco aos a quince aos. WAIS Edad: De quince aos en adelante. Editadas por: TEA Ediciones, S.A. Battelle. Inventario de desarrollo Evala: . rea personal - social . rea adaptativa . rea motora . rea comunicacin . rea cognitiva Edad: De cero a ocho aos. Ventajas: Normas especficas para la aplicacin a nios con diversas minusvalas. Editada por: TEA Ediciones, S.A. Kaufman: Escala de desarrollo Evala: . Aptitudes motoras gruesas
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. Habilidades motoras finas . Conducta receptiva . Expresin . Conducta personal . Conducta interpersonal Edad: Hasta los nueve aos y personas con deficiencia mental de cualquier edad. Ventajas: Los elementos de evaluacin pueden ser utilizados tambin como objetivos didcticos. Editada por: TEA Ediciones, S.A. y PSYMTEC Escala Manipulativa Internacional de Leiter Evala: . Inteligencia . rea Visualizacin . rea Razonamiento . rea Atencin . rea Memoria Edad: De dos aos a veinte aos once meses Ventajas: Adecuada para personas con retrasos cognitivos o con problemas de habla o audicin. Editada por: PSYMTEC TONI-2: Test de inteligencia no verbal. Evala: Funcionamiento intelectual mediante problemas abstractos de tipo grfico. Edad: De cinco aos a ochenta y cinco aos once meses. Ventajas: Elimina la influencia del lenguaje o de la habilidad motriz. Editada por: TEA Ediciones, S.A.
Quin debe evaluar? Es recomendable que las evaluaciones se hagan en equipo, que incluya, al menos, dos evaluadores, lo que incrementa la validez. Los evaluadores deben tener una suficiente cualificacin profesional y preparacin para utilizar instrumentos especiales y/o para realizar modifi-
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caciones oportunas en los instrumentos de evaluacin. Los evaluadores deben ser clnicos con una especial experiencia en personas con retraso mental, ya que en muchos casos las decisiones que se tomen estarn basadas ms en un juicio clnico que en las puntuaciones obtenidas en los tests. Conclusiones Dado el sentido clasificador de las puntuaciones obtenidas por los test, pensamos que no se debe alterar esencialmente el procedimiento y las normas generales de aplicacin si queremos que esa puntuacin sea vlida y contrastable con la poblacin de referencia. Ahora bien, basndonos en el conocimiento previo que podemos tener del sujeto se pueden producir pequeas modificaciones en el proceso, esto es, aplicar los test con un criterio de flexibilidad que facilite la expresin de aptitudes y capacidades intelectuales del sujeto ya que ese es nuestro primer objetivo, mientras que compararle con la norma estara en un segundo nivel. Somos conscientes de la dificultad de esta propuesta que vuelve a remitirnos a la necesidad de que las pruebas sean aplicadas por profesionales expertos en retraso mental y con una gran capacidad de adaptacin a las diferencias individuales. En resumen, a la hora de aplicar tests psicolgicos debemos tender en primer lugar a mantener un procedimiento lo ms estndar posible, tanto en la aplicacin como en la correccin. Esto no impide el que, ante algunas limitaciones concretas, podamos buscar frmulas o contextos facilitadores de respuestas. Cuando esto sea as, conviene researlo y tenerlo en cuenta a la hora de interpretar los resultados. Adems las conclusiones y recomendaciones deben tener en cuenta toda la informacin disponible incluyendo la que se derive de entrevistas con personas relacionadas con la que se va a evaluar y de observaciones directas de la conducta. El diagnstico debe ser multidimensional y por tanto, no debe basarse en un nico determinante, como el C.I. Asimismo deben realizarse evaluaciones peridicas para confirmar o corregir juicios previos y para considerar cambios en el ritmo de desarrollo que pueden hacer necesarias modificaciones en los programas.
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Evaluacin
DIMENSIN I (2 parte) Habilidades adaptativas

Comunicacin Cuidado personal Vida en el hogar Habilidades sociales Utilizacin de la comunidad Autodireccin Salud y Seguridad Contenidos Escolares Funcionales Ocio Trabajo rea de Comunicacin
DEFINICIN DEL REA
Segn la AAMR (Luckasson, R. y cols., 1992) Comunicacin incluye "habilidades como la capacidad de comprender y expresar informacin a travs de conductas simblicas (palabra hablada, escrita/ortogrfica, smbolos grficos, lenguaje signado, sistema dactilolgico) o conductas no simblicas (expresin facial, movimiento corporal, tocar, gestos)". Ejemplos concretos comprenden la capacidad de comprender y/o aceptar una peticin, una emocin, una felicitacin, un comentario, una protesta o una negativa. Habilidades de un nivel de comunicacin ms elevado (escribir una carta) estaran tambin relacionadas con las habilidades acadmicas funcionales". (Pgina 60 en la versin espaola) Consideramos que esta definicin deja de valorar la relacin que existe entre este rea adaptativay el resto de las reas, nombrando nicamente la acadmica/funcional, cuando va a incidir en todas de manera decisiva. En este sentido, tiene una relacin directa con la dimensin II (consideraciones psicolgicas y emocionales) y IV (consideraciones ambientales) que van a ser decisivas en el desarrollo y funcionamiento del cliente en esta rea. Definimos la comunicacin como la capacidad de expresar y comprender una informacin a travs del lenguaje verbal oral, lenguaje verbal escrito, smbolos grficos, lenguaje de signos, palabra codificada, expresin facial y corporal, gesticulacin, emisin de sonidos..., para establecer relacin con uno mismo, con el medio
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y con los dems. La comunicacin, o ms concretamente un cdigo ms o menos estructurado, supone adems la representacin mental de todo lo real y tambin una herramienta que permite la regulacin del comportamiento del otro.
PROCESO DE REFLEXIN
Consideramos esta rea esencial para el ser humano, necesaria para poder relacionarse y estar en el mundo, para poder tanto comprender a los dems como para poder expresar lo que uno siente, necesita, quiere y poder as aprender y desarrollar cualquier otro rea. La comunicacin es ms amplia que el lenguaje. Por tanto, debemos considerar todas las conductas comunicativas previas al lenguaje y que tambin se dan con l. Aqu se incluira el deseo de comunicar, el uso que se hace de las estrategias comunicativas y la comunicacin espontnea. La evaluacin tiene como objetivo el poder realizar la programacin adecuada para mejorar los aspectos dbiles de clientes. Tambin para poder realizar un seguimiento y evaluacin continua. Y, por ltimo, para valorar sus habilidades y as poder aprovechar su potencial expresivo, comunicativo y nivel de lenguaje. No hemos realizado una distincin entre edades, nios y adultos, debido a que hemos tratado caractersticas generales de la comunicacin. Dependiendo de la edad del cliente y atendiendo al desarrollo evolutivo con respecto al rea de lenguaje.
PROPUESTA CONCRETA DEL GRUPO
Para hacer una evaluacin de la comunicacin hemos considerado varios aspectos a tener en cuenta: No debemos dejar de considerar la globalidad de la persona; por tanto, tendremos en cuenta una serie de conductas, que van a aportar informacin sobre a quin vamos a valorar a la vez que nos ayudar a entender ms su forma de comunicacin. Dentro de estas conductas estaran: - Posturas que adopta: no es lo mismo una postura de replegamiento, de cerrarse, que dificulta y/o rechaza la comunicacin, que una postura abierta y distendida que la favorece.
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Evaluacin
- Conductas desajustadas: estereotipias, tics, ritmias, problemas de atencin, desconexiones..., que podrn verse afectadas por la falta o no de comunicacin ya que existe una relacin directa entre ambas. Por otro lado, debemos evaluar el tipo de lenguaje, cdigo o comunicacin que utiliza el cliente: - Comunicacin no verbal o preverbal: mirada, sonidos, gestos, movimientos, sealar... - Lenguaje verbal/comunicacin ms elaborada: utiliza vocablos, palabra/frase, frase compleja, lenguajes signados... Valoraremos tambin qu tcnicas o instrumentos utiliza el especialista para establecer la comunicacin: segn los casos es suficiente con utilizar el lenguaje verbal para que haya respuesta o tiene que utilizar otro tipo de recursos: contacto fsico, dar un modelo de respuesta, motivacin, cambios de tonalidad... Valoracin de la intencin comunicativa: se debe tener en cuenta si establece relacin espontneamente (mirada, gesto, indica, seala...) o si hay que utilizar uno de los apoyos, antes mencionados, para que esa comunicacin se establezca, es decir, hay que provocarle el deseo de comunicacin. Tambin se debe valorar si la persona comprende la intencin del otro, hasta qu punto es capaz de situarse en el lugar del otro. Motivacin, valoraremos si la persona se esfuerza para que se le entienda, si desea relacionarse y comunicarse, si se mantiene indiferente, si le provoca conductas perturbadoras o agresivas el no hacerse entender... Valoraramos tambin si tiende a utilizar el lenguaje verbal o el gestual, teniendo el primero, quedndose en estadios menos elaborados del lenguaje por aspectos afectivo/emocionales o ambientales. Capacidad de expresin-comprensin: valoraremos si expresa y/o comprende desde cosas concretas, informativas, inmediatas... hasta un nivel ms elaborado, profundo o simblico (sentimientos, emociones...) Contextos significativos: observaremos qu medios o personas favorecen o inhiben la comunicacin: hogar, escuela, trabajo, ocio, familia, compaeros, amigos. Otra posibilidad a la hora de evaluar es disear situaciones "problema" o crear situaciones que nos permitan observar y valorar las capacidades y funciones comunicativas de la persona.
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GUA ORIENTATIVA
Como gua para una evaluacin presentamos una serie de tems para valorar el rea de comunicacin. El modelo de respuesta es abierto, es decir, se puede aadir y/o eliminar en funcin de las caractersticas del cliente, de manera que sea posible recoger el mximo de informacin. La persona que completa la escala deber ser aquella que est en atencin directa con el cliente en esta rea: Caractersticas fsicas problemas de audicin problemas de respiracin problemas de articulacin otros Patologa del lenguaje oral tartamudez mutismo ecolalia verborrea otros Tipo de lenguaje que presenta oral gestual sistemas alternativos sin ayuda (bimodal, signos, etc.) sistemas alternativos con ayuda (pictogrfico, SPC, Bliss, etc.) Conductas previas - Reacciona a caricias y contactos: acepta contactos tales como abrazos
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Evaluacin
indica sensaciones displacenteras reacciona a la estimulacin tctil - Tiene conductas de orientacin y escucha: reacciona a los tonos de voz presta atencin a la msica sonre a una voz cariosa mira hacia quien le habla Conductas expresivas - Respuestas gestuales: hace uso de gestos amplios hace sonrisa social seala con el dedo lo que desea imita movimientos prefonatorios imita movimientos de labios, boca o lengua imita gestualizacin de vocales imita gestualizacin de fonemas - Acciones expresivas bsicas: hace diferentes tipos de gritos emite sonidos guturales, balbucea emite juego vocal canturrea vocaliza actitud (placer, desagrado ...) repite sonidos seala lo que desea, emitiendo sonido
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usa la voz para llamar la atencin - Articulacin: discurso lento, dbil, susurrante o difcil de or discurso rpido, acelerado o a trompicones habla con bloqueos, pausas u otras interrupciones irregulares Comprensin de lenguaje hablado - Reacciones primarias al habla: cambia o para su actividad al hablarle vocaliza ante los sonidos no verbales implicados en el contacto social vocaliza al hablarle reacciona a palabras cariosas - Comprensin nominal: responde a su nombre responde al NO, cesando su actividad busca o identifica a personas conocidas identifica objetos cuando se le nombran identifica parte del cuerpo al nombrarla identifica dibujos al nombrarlos - Comprensin de acciones (verbos): sigue rdenes sencillas realiza acciones con partes del cuerpo realiza acciones con objetos identifica objetos por su funcin
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Evaluacin
- Comprensin de asociaciones verbales: sigue rdenes complejas (de 2 o 3 elementos) sigue rdenes con verbo, nombre y lugar cumple tres rdenes en secuencia Expresin verbal o gestual emite contingentemente alguna palabra responde contingentemente alguna palabra hace alguna demanda emite pequeo repertorio de bislabos repite palabras sencillas nombra personas u objetos presentes reproduce el sonido de cosas o animales utiliza su nombre responde verbalmente a saludos responde gestualmente a saludos asocia dos o tres palabras describe el entorno nombrando objetos nombra acciones habituales hace frases cortas hace preguntas sencillas se comprende su habla espontnea evoca persona u objeto no presentes narra una experiencia anterior cuenta una historia
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habla por telfono sigue una conversacin Valoracin de las funciones comunicativas* realiza peticiones manifiesta rechazo realiza llamadas de atencin comparte informacin expresa opiniones y sentimientos otros
RECURSOS DISPONIBLES
- Biblioteca de Programas y Habilidades de J. McBrier y D. Felce - A.B.S. Adaptive Behavior Scale. (Nihira, K. y cols., 1993) (Lambert N. y cols., 1993) - Observacin directa y nuestra experiencia en los Centros. - Sistemas alternativos de comunicacin para personas con discapacidad. (Baumgart, D. y cols., 1996) - E.C.O de J. Hernndez, Ed. CEPE - ACACIA (Tamarit, J., 1994) rea de Cuidado Personal
DEFINICIN
Segn la AAMR las habilidades de Cuidado Personal, son las "habilidades relacionadas con el aseo, comida, vestido, higiene y apariencia personal". (Pgina 61 en la versin espaola) Desde nuestro punto de vista, cuando vamos a evaluar las habilidades de Cuidado Personal en personas con necesidades de apoyo generalizado, no se debe valorar solamente si tiene o no tiene adquirida una habilidad determinada, sino que es igualmente importante conocer el mtodo que est siguiendo para adquirir la habilidad as como los aprendizajes parciales y el tipo de ayudas que facilitan el proceso.
* Ver: Baumgart, D., Johnson, J, Y. Halmstetter, E. (1996). Sistemas alternativos de comunicacin para personas con discapacidad. Madrid: Alianza.
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Evaluacin
El rea de Cuidado Personal est muy relacionada con la vida en el hogar, ya que es en el seno de la familia donde se gestan en principio este grupo de habilidades. Tambin tiene relacin con otras reas como Autodireccin, Salud y Seguridad, Vida en Comunidad...
PROCESO DE REFLEXIN
Al plantearnos la evaluacin de esta rea, nos dimos cuenta de que, en general, los profesionales no solemos encontrar dificultades para ello, ya que tradicionalmente las habilidades de aseo, comida, vestido e higiene, son las que evaluaban en las personas con necesidades de apoyo generalizado. Quiz ms abandonada estaba la valoracin de la apariencia personal. No obstante en muchos casos, estas valoraciones son insuficientes porque slo tienen en cuenta si la personas tiene o no tiene una habilidad, y no dan una informacin que determina los apoyos que necesita la persona evaluada.
PROPUESTAS DEL GRUPO
Nos planteamos una evaluacin de las habilidades de Cuidado Personal directamente entroncada con la programacin, en la que se haga hincapi en la metodologa y en la que se planteen objetivos parciales dentro de las distintas habilidades para facilitar la adquisicin de las mismas, de manera que realicemos unas evaluacin continua y un seguimiento. Nuestra recomendacin es que se utilice cualquier escala de las que nombramos en el epgrafe de recursos u otras elaboradas en los centros, en las que, de forma ordenada evolutivamente, aparecen los tems referidos a las distintas habilidades, y que se complete con las recomendaciones que hacemos en la Gua Orientativa.
GUA ORIENTATIVA
Observacin directa: recoger la informacin mediante esta tcnica y completarla con las que nos proporcionan las personas que ms conozcan al usuario. Valoraciones en contextos naturales y situaciones funcionales (comedor escolar, aseo, etc.)
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Evaluciones en los distintos contextos en los que se aprenden estas habilidades: familia, centro escolar, centro de da, hogar, etc. Coordinacin entre los distintos contextos en los que se dan estos aprendizajes, ya que stos sern ms eficaces y generalizables: p.ej., se consensan entre las familias y los profesionales los objetivos prioritarios y la metodologa a seguir? Oportunidades para el desenvolvimieno autnomo: si son numerosas o est excesivamente protegido. Adaptacin de entornos, objetos o prendas que mejoren la autonoma: p.ej., barreras arquitectnicas, w.c. adaptados, ropa sin cremalleras o botones, manteles adherentes, cubiertos especiales, platos con reborde, etc. Causa de la falta de habilidad: alteracin funcional o caracterstica conductuales de la persona, por ejemplo, no tienen problemas de masticacin pero slo admite comida pasada, sabe vestirse pero se resiste a hacerlo cuando las prendas son nuevas, etc. Utilizacin de la metodologa adecuada.
RECURSOS UTILIZADOS
- Biblioteca de Programas y habilidades de J. Mc Brier y D. Felce (Distribuido por FEAPS) - Escala Vineland. Campo de habilidades de la vida diaria. Subcampo personal. - ICAP (Inventario para la Planificacin de Servicios y Programacin Individual) (Montero, 1993; Bruininks, R. y cols, 1986) (Montero y Martnez, 1994, p.34) - PORTAGE - ABS, Adaptative Behavior Scale (Nihira. K, y cols., 1993) (Lambert, N. y cols., 1993)
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Evaluacin
rea de Vida en el Hogar

DEFINICIN DEL AREA
Segn la AAMR (Luckasson, R. y cols., 1992) las habilidades de Vida en el Hogar son las "relacionadas con el funcionamiento dentro del hogar, que incluyen el cuidado de la ropa, tareas del hogar, mantenimiento adecuado, preparacin y cocinado de comidas, planificacin y presupuesto de la compra, seguridad en el hogar y planificacin diaria. Podemos considerar habilidades asociadas la orientacin y conducta en el hogar y en el vecindario, la comunicacin de preferencias y necesidades, la interaccin social y la aplicacin de habilidades acadmicas funcionales en el hogar" (Pag. 61 en la versin espaola) Nosotros vemos importante a la hora de abordar la evaluacin de la vida en el hogar no slo las habilidades expuestas por la AARM sino tambin cmo la persona realiza esas actividades y cmo esto repercute en su desarrollo personal para acceder una mayor autonoma, siempre dentro de las posibilidades de cada uno, para as mejorar su calidad de vida. Consideramos adems que esta rea est muy relacionada con el Cuidado Personal, Salud y Seguridad y Autodireccin. Otro aspecto con el que es fundamental cruzarlo es con la Dimensin IV de consideraciones ambientales y, especialmente, la familia.
PROCESO DE REFLEXIN
Al pasar una escala clsica de este tipo de habilidades a personas que necesitan unos apoyos generalizados, probablemente encontremos que no realiza autnomamente casi ninguna tarea. Pensamos que ms importante que si realiza o no una tarea, es ver cmo la realiza, que condiciones se le ponen para ello: actitud familiar, apoyos, estructura de la vivienda... A la hora de dar ms peso en la evaluacin a unos aspectos o tems que a otros, debemos tener en cuenta tanto la capacidad o limitacin del cliente como su edad y sus circunstancias. De este modo sern ms importantes aquellas tareas que lleven al cliente hacia una autonoma personal y mejor integracin en el hogar, que le hagan ser percibido y percibirse como miembro activo, responsable y til. Uno de los objetivos de la evaluacin ser el poder, a partir de ella, realizar una programacin adecuada que permita mejorar los aspectos que,
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como antes se ha dicho, lleven al cliente a una mejor integracin en el hogar. Tambin ha de servir para valorar sus habilidades y as poder proponerle actividades en el hogar.
A) Para la realizacin de este modelo de evaluacin vemos importante sealar la importancia de la familia, pues va a ser la que dificulte o facilite el que se llegue a una mayor o menor autonoma, con todo lo que esto supone en el desarrollo integral de la persona. Estos son los aspectos que hemos encontrado ms importantes a la hora de evaluar en relacin a la familia: Situacin socio-familiar: - Tipo de vivienda: residencia, piso tutelado, vivienda familiar... - Edad de los padres - Orfandad - Problemas sociales, mdicos..., en la vivienda o ncleo familiar Relacin que establecen los padres/tutores/personas responsables que viven con el cliente: dominancia, rechazo, abandono, atencin, aceptacin, buena relacin... Relacin con otros miembros de la vivienda (hermanos, abuelos, compaeros de piso o residencia...): establece o no establece relacin, tipos de relacin... Organizacin interna de la vivienda, y en particular en relacin al cliente: - Responsabilidades que se le asignan - Rol - Intervencin en las decisiones del hogar Por otro lado estaran los aspectos o habilidades de la Vida en el Hogar que se trabajan en la propia vivienda con el cliente, en los que l, de una u otra manera, participa. - Cuidado de la ropa - Tareas del hogar - Cocina - Compra - Seguridad - Planificacin Otros aspectos relacionados con la Vida en el Hogar son las relaciones con la vecindad y si entra y sale de la vivienda con autonoma, o no. Es importante valorar tambin cmo est la persona con retraso mental en el hogar, si disfruta no en l y si realiza actividades de ocio.
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Evaluacin
Apoyos que recibe el cliente por parte de los responsables de la vivienda (padres, cuidadores...): - Supervisin constante y/o intermitente - Seguimiento - Ayuda fsica - Modelado - Retirada de ayudas - Ayuda verbal - etc. B) Hasta aqu hemos valorado al medio familiar. Para abordar la evaluacin de las tareas que el cliente realiza, creemos que hay que tener en cuenta una serie de aspectos del cliente que van a determinar cmo se va a desarrollar la vida en el hogar: Relacin que establece el cliente con los miembros de la vivienda: dependencia, apego, rechazo, autnoma, buena... Dependiendo de esto el cliente va a realizar las tareas de una manera u otra y va a requerir distintas intervenciones y apoyos. Por ejemplo, en una relacin dependiente el cliente va a demandar supervisin constante, no realizar cosas solo... De lo anterior va a depender la actitud del cliente frente a las responsabilidades y tareas que se le asignan: muestra inters, intenta realizar tareas nuevas, desea realizar tareas l solo... Presencia de algn trastorno en el cliente que le dificulte de alguna forma la integracin de la vida en el hogar, esto es, la realizacin de tareas de una forma autnoma: deficiencias sensoriales, fsicas, de comunicacin, trastornos de conducta... Conocer qu tareas concretas realiza el cliente. C) Un tercer bloque de aspectos a tener en cuenta es la infraestructura del hogar. Aqu tendramos que valorar si facilita o dificulta el desenvolvimiento de forma independiente del cliente: Distribucin de espacios y sealizaciones Tamao de las habitaciones Adaptaciones, accesibilidad a las cosas y espacios Tipo de electrodomsticos y medidas de seguridad Ayudas tcnicas que se le proporcionan Etc.
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GUA ORIENTATIVA
La propuesta del grupo es valorar todo lo anterior desde la observacin, la inferencia, la entrevista y el juicio clnico. En cuanto a la evaluacin de las tareas concretas que realiza una persona con retraso mental y necesidades de apoyo generalizado, hay varias escalas, ms o menos extensas, de las cuales hemos hecho una pequea gua. Valoracin de ambiente familiar Situacin socio-familiar Relaciones que establece la familia/los responsables de la vivienda con el cliente Relaciones que establecen los dems miembros de la vivienda con el cliente Rol del cliente en la vivienda Tareas que asignan al cliente: - Usa los distintos espacios - Distingue los espacios por usos - Utiliza de forma social los espacios - Nombra los distintos espacios - Conoce el lugar de su ropa - Dobla, cuelga, guarda la ropa - Distingue ropa sucia de limpia - Conoce los productos para lavar - Lava a mano - Usa lavadora - Tiende - Plancha - Limpia y cuida el calzado - Quita la mesa - Distingue por el uso la vajilla, cubertera, cristalera... - Prepara la mesa - Guarda distintos alimentos - Prepara y cocina alimentos sencillos - Friega, saca, guarda los platos
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Evaluacin
- Barre, friega, pasa la aspiradora - Hace la cama - Mantiene el mobiliario en orden - Recoge sus cosas - Quita el polvo - Realiza algunas compras Valoracin del cliente Relaciones que establece el cliente con los miembros de la vivienda Actitud del cliente ante las tareas Trastornos del cliente que dificulten la integracin en el hogar. Valoracin de la infraestructura Valoracin de los apoyos necesarios
- Biblioteca de Programas y habilidades de J. Mc Brier y D. Felce (Distribuido por FEAPS) - ICAP (Inventario para la Planificacin de Servicios y Programacin Individual) (Montero, 1993; Bruininks, R. y cols, 1986) (Montero y Martnez, 1994, p.34) - ABS, Adaptative Behavior Scale (Nihira. K, y cols., 1993) (Lambert, N. y cols., 1993)
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rea de Habilidades Sociales

DEFINICIN
Segn la AAMR (Luckasson, R. y cols., 1992) las Habilidades Sociales estn "relacionadas con intercambios sociales con otras personas, incluyendo iniciar, mantener y finalizar una interaccin con otros; comprender y responder a los indicios situacionales pertinentes; reconocer sentimientos, proporcionar realimentacin positiva y negativa; regular la propia conducta; ser consciente de los iguales y de la aceptacin de stos; calibrar la cantidad y el tipo de interaccin a mantener con otros; ayudar a otros; hacer y mantener amistades y amor; responder a las demandas de los dems; elegir; compartir; entender el significado de la honestidad y de la imparcialidad; controlar los impulsos; adecuar la conducta a las leyes; violar normas y leyes; mostrar un comportamiento sociosexual adecuado". (Pgina 61 en la versin espaola). La AAMR no indica en este caso las reas adaptativas que se relacionan con las Habilidades Sociales, como hace generalmente despus de definir las otras reas. No obstante, introduce en la definicin misma aspectos claramente prototpicos de otras reas, por ejemplo, habilidades de autodireccin con elegir o controlar los impulsos. La razn puede ser el resultado de la interaccin entre esta rea y cualquier otra, pero como el ejercicio de establecer tal relacin puede proporcionar pautas directas para la evaluacin nos parece oportuno reflejarlo en este documento: Interacciones con otras reas: Comunicacin: en la mayora de las interacciones personales se ponen en prctica habilidades comunicativas verbales y no verbales. Utilizacin de la Comunidad: por ejemplo, ser capaz de esperar turno puede ser imprescindible para comprar en la charcutera y en el metro conviene esperar el paso de otros en las escaleras mecnicas colocndose a la derecha... Autodireccin: por ejemplo, ser capaz de inhibir las pulsiones sexuales en pblico y dirigirse a un lugar ntimo y apropiado para masturbarse puede ser necesario para participar en muchos entornos comunitarios. Trabajo: por ejemplo, saludar o despedirse de los compaeros de trabajo o detectar que otro necesita ayuda y ofrecrsela puede fortalecer las relaciones personales en el mbito laboral.
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Evaluacin
Salud y Seguridad: Por ejemplo, saber solicitar ayuda puede ser til para solucionar problemas de salud repentinos como un mareo o una herida por cada, etc. Ocio y tiempo libre: Por ejemplo, seguir las reglas de juegos compartidos puede dar la oportunidad de acceder a distintas opciones de ocio. Cuidado Personal: Por ejemplo, tener hbitos de higiene y vestido adecuados puede influir en la aceptacin de los otros y la inclusin en diferentes grupos sociales. Vida en el hogar: Por ejemplo, poder cooperar en tareas caseras facilita la integracin en la dinmica familiar. Habilidades escolares funcionales: Por ejemplo, tener determinados conocimientos a nivel de contenidos puede ser un recurso ms para interactuar con los dems. Interacciones con otras dimensiones: Dimensin II: Consideraciones psicolgicas/emocionales (muchas conductas desadaptadas tienen funciones sociales, son formas inadecuadas de atraer la atencin de los dems, por ejemplo, trastornos del desarrollo como el autismo se caracterizan por la existencia de alteraciones cualitativas en la interaccin social, etc.). Dimensin III: Consideraciones fsicas/de salud etiolgicas (los problemas de salud pueden disminuir las posibilidades de establecer relaciones interpersonales y de compartir eventos sociales e incluso la motivacin para interactuar). Dimensin IV: Consideraciones ambientales (las caractersticas de un entorno pueden fomentar o restringir el desarrollo de habilidades sociales y, a su vez, tener determinadas habilidades sociales puede influir en las posibilidades de participar en un entorno).
PROCESO DE REFLEXIN
Las claves que nos orientaron para confeccionar una gua de evaluacin de esta rea fueron, entre otras, el anlisis de la propia definicin del rea, la revisin de diversas pruebas estandarizadas que evalan el desarrollo social, la reflexin sobre la interrelacin entre esta rea de habilidades de adaptacin y la determinacin de las actividades y contextos en los que habitualmente se ponen en prctica las habilidades sociales.
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Por otro lado, el hecho de que determinadas habilidades sociales slo se puedan poner en prctica si el entorno en el que se desenvuelve la persona lo permite y lo potencia, nos llev a considerar la necesidad de que la evaluacin de esta rea contemplara tambin la disponibilidad de los contextos hacia la manifestacin de estas habilidades.
Existen bastantes pruebas (escalas, cuestionarios, registros de observacin, etc.) destinadas a recoger informacin sobre habilidades sociales, por lo que la labor de responder las cuestiones abiertas que presentamos como gua resultar ms sencilla que en otras reas. En cuanto a los contextos que podran ser objeto de la observacin para recoger datos de evaluacin, hemos seleccionado los siguientes: Hogar (comidas, reuniones y visitas familiares, situaciones compartidas de ocio, interaccin didica con miembros de la familia...) Escuela (juegos dirigidos y libres, comedor, entrada y salida del colegio, actividades grupales, visitas, interaccin diddica con adultos...) Trabajo (horas de descanso, reparto de tareas, llegada y salida al lugar de trabajo, trabajo en cadena, visitas...) Comunidad (transportes, centros comerciales, calle, restaurantes, instalaciones deportivas y culturales, actos sociales...)
GUA ORIENTATIVA
A continuacin se indican las habilidades relacionadas con la Habilidades Sociales sobre las que se debera recabar informacin: (Los espacios en blanco precedidos por un punto deben interpretarse como opciones intermedias que sern completadas como resultado de la evaluacin cualitativa e individualizada). Establecer contacto fsico adecuado: tolera el contacto ... ... respeta el espacio fsico ... ... discrimina situaciones y personas para mantener el contacto fsico adecuado
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Mostrar inters por los dems: dirige su atencin a una persona o grupo ... ... ... ... dealiza conductas sociales elaboradas para participar en interacciones personales y atraer la atencin de otros Participar en interacciones sociales: inicia conductas de acercamiento ... ... ... ... inicia, mantiene y finaliza interacciones complejas Establecer lazos de amistad: muestra preferencia por algn igual ... ... ... ... tiene un grupo de amigos estable Comprender y responder a las emociones de los dems: reconoce expresiones emocionales bsicas ... ... ... ... ... ... siente vergenza, gasta bromas o reconoce emociones complejas Poner en prctica habilidades de interaccin social: muestra sonrisa social o responde al acercamiento de otro ... ... ... ... espera turno colabora y ofrece ayuda comparte ... ... ... ... sigue normas convencionales se pone en el lugar del otro y acta en consecuencia
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Adecuacin flexible a las exigencias del contexto (anticipar y predecir acontecimientos sociales y de actuar en consecuencias): capta claves diseadas expresamente para dar informacin por adelantado de la actividad que va a ocurrir (p. ej., al ver la foto de paseo se dirija hacia la puerta) ... ... ... ... comprende las diferentes claves que rigen los transacciones sociales Regular la propia conducta y la de los dems: inhibe algn comportamiento ante instrucciones o gestos del adulto ... ... ... ... utiliza a otras personas como instrumentos para conseguir sus fines sigue las reglas propias de los entornos en los que se desenvuelve consigue cambios de comportamiento en otros mediante estrategias sociales complejas que implican la atribucin en estados mentales a otros (p. ej., el engao) Mostrar comportamientos adecuados de carcter afectivo-sexual: discrimina los lugares y momentos en que puede masturbarse o tener contactos fsicos con otros (caricias, cogerse de las manos, besarse, etc.) ... ... ... ... entiende lo que es la relacin sexual pudiendo practicarla con responsabilidad
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Evaluacin
Adems de evaluar estas capacidades sera conveniente recoger informacin sobre: - el grado de complejidad de las interacciones en las que el individuo participa, - la frecuencia de las que inicia - las personas que son sus receptores habituales - los estilos de interaccin del contexto (directivo, formal, poco reactivo, unidireccional, rovocador, etc.) RECURSOS DISPONIBLES Para recabar la informacin propuesta en la gua orientativa recomendamos utilizar los siguientes recursos: - Observacin en los contextos de evaluacin seleccionados (ver apartado 3) - Entrevistas a familias y profesionales implicados en la educacin y rehabiliatacin de la persona evaluada - Pruebas situacionales: situaciones diseadas especficamente para provocar la produccin de conductas relacionadas con las habilidades evaluadas - Prueba de evaluacin de la competencia interactiva y comunicativa, ACACIA (Tamarit, J., 1994) - Aplicacin de escalas: ICAP, EVALCAD, ABS, Vineland, West-Virginia, entre otras... Otros documentos que pueden orientar la evaluacin: - Biblioteca de Programas y Habilidades de J. McBrier y D. Felce (distribuida por FEAPS) - Programa de enseanza de habilidades de interaccin social (Monjas, M.I., 1993) rea de Utilizacin de la Comunidad
DEFINICIN
La AAMR (Luckasson, R. y cols. 1992) define el rea de Utilizacin de la Comunidad como el conjunto de "habilidades relacionadas con la utilizacin adecuada de los recursos de la comunidad, que incluyen el transporte; comprar en tiendas y en grandes almacenes y supermercados; comprar u obtener servicios de otros negocios de la comunidad (gasolineras, tiendas de reparacin, consultas mdicas y estomatolgicas); asistir a la iglesia o a la sinagoga; utilizar el transporte
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pblico y otros servicios pblicos como escuelas, libreras, parques y reas recreativas, y calles y aceras; asistir al teatro y visitar otros centros y acontecimientos culturales. Las habilidades asociadas incluyen el comportamiento en la comunidad, comunicacin de preferencias y necesidades, interaccin social y habilidades acadmicas funcionales" (pgina 61 en la versin espaola). Esta definicin no especifica las habilidades necesarias para acceder a los distintos recursos comunitarios, limitndose a mencionar una relacin de los entornos, situaciones y actividades propios de la comunidad. Quiz podra completarse la definicin introduciendo las habilidades detalladas en nuestra propuesta concreta de evaluacin antes de dicha relacin. La AAMR slo alude a la interaccin de esta rea con otras cuatro. En realidad, cualquiera de las reas tiene estrechas relaciones con todas las dems, pero nos parece que en el caso de la Utilizacin de la Comunidad esta relacin es especialmente sobresaliente. Creemos que puede ser conveniente, adems, reflejar esta interaccin aportando ejemplos que la ilustren: Interacciones con otras reas: Salud y seguridad: por ejemplo, a mayor capacidad para reconocer y responder al peligro mayor grado de independencia. Ocio y tiempo libre: por ejemplo, las aficiones concretas determinan el uso de determinados recursos comunitarios tales como auditorios, polideportivo, cines, ... Cuidado personal: por ejemplo, la apariencia personal puede influir en el grado de aceptacin social de las personas en cualquier contexto comunitario. Autodireccin: por ejemplo, la capacidad de elegir y tomar decisiones orienta el uso de uno u otro recurso. Contenidos escolares funcionales: por ejemplo, poseer nociones bsicas de clculo proporciona mayor independencia en las transacciones comerciales. Habilidades sociales: por ejemplo, conocer y seguir normas y reglas sociales facilita la participacin en cualquier entorno comunitario. Comunicacin: por ejemplo, hacer preguntas, pedir ayuda o utilizar normas de cortesa puede ampliar el nmero y tipo de interacciones realizadas en
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entornos comunitarios. Trabajo: por ejemplo, el uso independiente del transporte pblico soluciona la ida y vuelta al puesto de trabajo. Vida en el hogar: por ejemplo, en la programacin de la realizacin de las tareas del hogar o del uso del tiempo libre en casa se debe tener en cuenta el bienestar de los vecinos. Interacciones con otras dimensiones: Dimensin II: Consideraciones psicolgicas/emocionales (por ejemplo, reacciones fbicas a espacios cerrados, aglomeraciones, bullicios, etc. o conductas desafiantes como autolesionarse o desnudarse en pblico restringen el uso de contextos comunitarios) Dimensin III: Consideraciones fsicas/de salud/etiolgicas (un estado de salud frgil o minusvalas fsicas determinadas disminuyen las posibilidades de accin en entornos comunitarios) Dimensin IV: Consideraciones ambientales (las habilidades de utilizacin de la comunidad que posea cada persona determinarn el grado de integracin comunitaria y de apoyos sociales requeridos)
PROCESO DE REFLEXIN
Descomponer en pasos las secuencias de acciones en las que se ponen tpicamente en prctica esas habilidades (adems de atender a la propia definicin) nos permiti analizar de forma concreta y aplicada los aspectos que debe contemplar la evaluacin de las mismas. Por ejemplo, pensar en la secuencia que se lleva a cabo al ir de compras o al polideportivo nos iba dando pistas sobre qu capacidades estaban implicadas en esa actividad (desde las capacidades de desplazamiento y orientacin espacio-temporal, tales como moverse por el barrio, localizar la tienda, etc, hasta las relacionadas con funciones ejecutivas como confeccionar la lista de la compra o ajustarse al presupuesto). Esto, a su vez, nos aport ideas sobre qu contextos deberan ser objeto de la observacin para recoger datos de evaluacin: va pblica (semforos, pasos de peatones, aceras, cabinas telefnicas, papeleras), medios de transporte, parques, tiendas de barrio, centros comerciales, polideportivo,
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restaurantes, ambulatorios y consultas mdicas..., y las respectivas actividades tpicas de estos entornos. Revisar y pasar varias escalas disponibles en el mercado tambin nos proporcion informacin sobre los aspectos a evaluar, si bien es cierto que nos produjo ms desazn que seguridad: no son exhaustivas, entremezclan habilidades de diferentes reas, dan saltos extremos en el nivel de competencia evaluado, unas proponen datos normativos y otras criteriales sin que puedan compararse o unificarse todos en otra escala ms completa, etc. An as, en el apartado relativo a los recursos disponibles, mencionaremos aquellas escalas que ms tems contienen en relacin con la evaluacin de este rea, por si se deseara ampliar informacin. Asimismo, tener presente el objetivo de detectar los apoyos que necesitaran las personas evaluadas para desenvolverse en los diferentes entornos en que se ponen en prctica esas habilidades de adaptacin, orient nuestra seleccin de preguntas abiertas para ser respondidas durante la evaluacin. El propsito de nuestro trabajo no era confeccionar un listado o escala ms (que entre otras cosas hubiera tenido, probablemente, las mismas lagunas o "defectos" que los revisados). Por eso nos pareci que podra resultar de utilidad para las personas que fueran a dedicarse a su evaluacin, por un lado, presentar la informacin sealando las capacidades generales que podan estar relacionadas con esta rea de capacidad adaptativa y, por otro, proponer ejemplos de los datos a los que se refieren esas capacidades.
Para dar respuesta detallada al conjunto de cuestiones abiertas presentadas en el ltimo apartado de este cuadro consideramos que se deben utilizar las tcnicas mencionadas en el apartado de recursos disponibles para la evaluacin. Cada uno de los tems que componen nuestra gua orientativa incluye ejemplos que pueden servir de referencia y que recogen los "extremos" de las habilidades objeto de la evaluacin (en ningn caso son extremos inamovibles, por lo que es posible encontrar ejemplos que se queden por arriba o por debajo de los mismos).
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GUA ORIENTATIVA
A continuacin se indican las habilidades relacionadas con la Utilizacin de la Comunidad sobre las que se debera recabar informacin: (Los espacios en blanco precedidos por un punto deben interpretarse como opciones intermedias que sern completadas como resultado de la evaluacin cualitativa e individualizada). Capacidad y modo de desplazamiento: necesita ayudas fsicas extremas, ... ... ... ... se desplaza solo. Orientacin espacio-temporal: sigue al grupo o a un adulto de referencia, ... ... ... ... ... ... realiza de forma independiente itinerarios habituales. Conocimiento de los recursos de la comunidad y de las funciones y servicios que prestan: discrimina entornos diferentes (dndose cuenta de que ha cambiado de lugar, por ejemplo) o asocia el entorno con la actividad que en ste se realiza, ... ... ... ... ... ... identifica los distintos recursos comunitarios y lo que stos ofrecen. Comprensin de los diferentes cdigos y smbolos utilizados en la comunidad: seales de trfico, dinero logotipos y anagramas de identificacin - farmacia, metro, cajeros, wc...- , mapas, callejeros, etc.: discrimina distintos smbolos o empareja una imagen determinada con su referente, ... ...
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... ... ... ... es capaz de actuar en consecuencia al ver dichos smbolos. Uso de los medios materiales propios de cada recurso comunitarios: los emplea mediante moldeamiento de las acciones implicadas o siguiendo indicaciones verbales, ... ... ... ... realiza secuencias completas sin necesidad de ayuda. Comportamientos aceptados socialmente: inhibe conductas inapropiadas (impulsos agresivos, autolesiones destructivas, conductas extraas), ... ... ... ... autocontrola conductas inapropiadas en funcin del entorno en el que se encuentre. Respuestas, iniciaciones o participaciones en interacciones sociales: respeta el espacio interpersonal, sigue instrucciones bsicas, ... ... ... ... ... ... saluda, pide y ofrece ayuda, es recproco en las interacciones, entabla conversacin. Planificacin del uso de los recursos: anticipa el paso siguiente de una secuencia dada en rutinas cotidianas, ... ... ... ... ... ... planea todos los pasos, anticipa y detecta necesidades y propone medios para conseguir satisfacerlas.
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Adems de evaluar estas capacidades sera conveniente recoger informacin sobre: - el tipo, la cantidad y la frecuencia de uso de los entornos comunitarios en los que participa la persona evaluada, - la motivacin y el grado de disfrute que muestra por utilizarlos, - los obstculos o facilidades con los que se encuentra, - los apoyos materiales y humanos de los que ya dispone.
Para recabar la informacin propuesta en la gua orientativa recomendamos utilizar los siguientes recursos: - Observacin en los contextos de evaluacin seleccionados (ver apartado n 2). - Entrevistas a familias y profesionales implicados en la educacin y rehabilitacin de la persona evaluada. - Pruebas situacionales (situaciones diseadas para provocar o elicitar las conductas objeto de la evaluacin). - Aplicacin de algunas de estas escalas: ICAP, EVALCAD, ABS, Vineland (subcampo de habilidades de vida en la comunidad). rea de Autodireccin
DEFINICIN
La AAMR (Luckasson, R. y cols. 1992) define la Autodireccin o Autorregulacin como "las habilidades relacionadas con elegir, aprender y seguir unos horarios; iniciar actividades adecuadas a la situacin, condiciones, horarios e intereses interpersonales; acabar las tareas necesarias o exigidas; buscar ayuda cuando lo necesite; resolver problemas en situaciones familiares y novedosas; y demostrar asertividad adecuada y habilidades de autodefensa". (Pgina 61 en la versin espaola). La definicin alude directamente a habilidades concretas, lo cual es muy til para guiar la evaluacin, pero no da una descripcin global que acote el trmino. En este sentido, podramos completar la definicin recurriendo a la que Wehmeyer ofreca en el ao 1992: "proceso por el que una persona es capaz de ser el principal agente causal en su vida, en las elecciones y toma de decisiones sobre su calidad de vida sin influencias externas o interferencias
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no deseadas". Segn este autor, las cuatro caractersticas principales de las acciones autodeterminadas son la autonoma, la autorregulacin, el desarrollo psicolgico (capacitacin) y la autorrealizacin, caractersticas que "surgen a medida que las personas adquieren los elementos componentes de la autodireccin, entre los que se incluyen la eleccin y la toma de decisiones, la resolucin de problemas, el establecimiento de metas y la adquisicin de habilidades; el locus de control interno; la autoeficacia positiva y las expectativas de resultado; el autoconocimiento y la comprensin". Asimismo, consideramos que la AAMR restringe demasiado las reas con las que la autodireccin interacta, por lo que a continuacin aportamos una relacin de las reas y dimensiones de evaluacin de la conducta adaptativa asociadas al rea de habilidades de autorregulacin, junto a ejemplos que justifican tal asociacin. Interacciones con otras reas: Salud y seguridad: por ejemplo, prevenir enfermedades, decidir a qu mdico hay que acudir... Cuidado personal: por ejemplo, planificar el tiempo dedicado al aseo personal o elegir la ropa que quiere ponerse... Utilizacin de la comunidad: por ejemplo, ajustarse a un presupuesto, decidir a qu servicio debe recurrir para satisfacer una necesidad... Ocio: por ejemplo, elegir la forma de emplear su tiempo libre Habilidades sociales: por ejemplo, mostrar asertividad, pedir ayuda para resolver un conflicto... Comunicacin: por ejemplo, expresar preferencias, necesidades y opiniones personales... Vida en el hogar: por ejemplo, programar la realizacin de tareas caseras, confeccionar la lista de la compra... Trabajo: por ejemplo, controlar la conducta ajustndose a las exigencias ambientales, finalizar las tareas encomendadas... Contenidos escolares funcionales: por ejemplo, saber escribir o pintar, conocer el reloj o el calendario -siempre puede servir para confeccionarse su propia agenda-, ... Interacciones con otras dimensiones: Dimensin II: Consideraciones psicolgicas/emocionales (la capacidad de
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autorregulacin incide directamente en la produccin o inhibicin de conductas desadaptadas). Dimensin III: Consideraciones fsicas/de salud/etiolgicas (se necesitan habilidades de autodireccin para cuidar correctamente de la propia salud). Dimensin IV: Consideraciones ambientales (a mayor autorregulacin menor restriccin de los entornos en los que puede participar; a mayor directividad y rigidez del contexto menor posibilidad de mostrar una conducta autorregulada).
PROCESO DE REFLEXIN
El anlisis de la definicin de esta rea y de su interaccin con el resto de reas y dimensiones nos gui hacia los aspectos que deba contemplar la evaluacin de la misma. Imaginar las actividades en las que se pueden poner en prctica las habilidades de autorregulacin tambin fue una de las tareas que llevamos a cabo durante el proceso de decisin sobre qu y cmo evaluar esta rea. Esto, a su vez, nos dirigi hacia los contextos que podan ser objeto de observacin: cualquiera de las situaciones que suceden en el hogar, escuela, puesto de trabajo, lugares de ocio y otros entornos tanto cotidianos como novedosos para el individuo pueden proporcionar informacin relevante sobre esta rea (eleccin del men durante las comidas, anticipacin de las tareas del horario escolar, responsabilidad mostrada en tareas caseras, resolucin de problemas que surgen incidentalmente, etc.) El hecho de que la conducta autodirigida de una persona no dependa nicamente de sus posibilidades sino de la disponibilidad del contexto para permitir la eleccin y la toma de decisiones nos hizo considerar la necesidad de evaluar este factor. La revisin de determinadas escalas como el ICAP, la ABS, de cuestionarios como el de Alteraciones Sensoriales (A.P.N.A., Cdiz), y de algunos artculos sobre autorregulacin fue tambin otra de las tareas del proceso de decisin seguido por el grupo. Por ltimo, el objetivo de detectar los apoyos necesarios para desenvolverse en los diferentes entornos de forma autorregulada tambin orient la seleccin de preguntas abiertas que realizamos y que se reflejan en el ltimo apartado.
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Para dar respuesta detallada al conjunto de cuestiones abiertas presentadas en el ltimo apartado de este cuadro consideramos que se deben utilizar las tcnicas mencionadas en el apartado de recursos disponibles para la evaluacin. Cada uno de los tems que componen nuestra gua orientativa (ver ltimo apartado) incluye ejemplos que pueden servir de referencia y que recogen los "extremos" de las habilidades objeto de la evaluacin (en ningn caso son extremos inamovibles, por lo que es posible encontrar ejemplos que se queden por arriba o por debajo de los mismos).
GUA ORIENTATIVA
A continuacin se indican las habilidades relacionadas con la Autodireccin sobre las que se debera recabar informacin: (Los espacios en blanco precedidos por un punto deben interpretarse como opciones intermedias que sern completadas como resultado de la evaluacin cualitativa e individualizada). Expresar necesidades, deseos y preferencias: reaccionar diferencialmente ante distintos estmulos, ... ... ... ... ... ... comunicarlos de forma verbal y social adecuadas. Elegir y tomar decisiones: ser capaz/tener la oportunidad de realizar elecciones cotidianas (men, programa de televisin, ropa...), ... ... ... ... ... ... ser el responsable de las decisiones principales que hay que tomar a lo largo de la vida. Iniciar actividades por s mismo: realizar un paso determinado de forma autoiniciada en medio de una secuencia de acciones, ... ...
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... ... ... ... realizar distintas actividades cotidianas sin necesidad de instrucciones o decidir y llevar a cabo actividades no programadas. Resolver problemas: utilizar estrategias simples de resolucin de problemas, ... ... ... ... ... ... enfrentarse a conflictos sociales complejos imaginando posibles soluciones y eligiendo la ms eficaz tras estimar sus consecuencias. Estructurar su tiempo (organizar su vida): seguir un horario apoyndose en claves anticipatorias proporcionadas por otro, ... ... ... ... ... ... planificarlo por s mismo, confeccionndose, por ejemplo, su propia agenda. Cumplir con las tareas encomendadas: realizar el ltimo paso de una secuencia determinada, ... ... ... ... ... ... preparar y llevar a cabo con eficacia las actividades previstas. Asumir responsabilidades: encargarse de una tarea muy sencilla, ... ... ... ... ... ... responsabilizarse de asuntos de gran trascendencia. Ocupar su tiempo libre: participar en alguna actividad de ocio programada por otros,
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... ... ... ... ... ... decidir y programar por s mismo las actividades de ocio. Adaptarse a situaciones nuevas: aceptar pequeos cambios introducidos en medio de una actividad rutinaria, ... ... ... ... ... ... poner en marcha las estrategias necesarias para acomodarse a una situacin desconocida. Controlar su conducta y ajustarse a las exigencias ambientales en cada momento: reaccionar ante claves externas para inhibir o mostrar determinado comportamiento, ... ... ... ... ... ... ... ... autocontrolarse conductualmente, discriminando cundo es apropiado mostrar un determinado comportamiento. Mostrar comportamientos asertivos: expresar rechazo o resistencia ante una tarea impuesta, ... ... ... ... ... ... actuar con elevada seguridad y confianza. Adems de evaluar estas capacidades sera conveniente recoger informacin sobre: - la historia de toma de decisiones de la persona evaluada - las conductas desafiantes o desadaptadas que presenta, los factores desencadenantes, las funciones que stas tienen y los entornos en los que aparecen con mayor o menor frecuencia
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- el grado y modo en que la familia, los profesionales cercanos u otros grupos o personas con las que se relaciona el cliente y en general, cualquier contexto en el que ste se desenvuelve, facilitan o restringen su autodeterminacin
Para recabar la informacin propuesta en la gua orientativa, recomendamos utilizar los siguientes recursos: - Observacin en los contextos de evaluacin seleccionados (ver apartado n 2). - Entrevistas a familias y profesionales implicados en la educacin y rehabilitacin de la persona evaluada. - Pruebas situacionales: situaciones diseadas especficamente para elicitar comportamientos relacionados con la habilidad evaluada. Con estas tres tcnicas se deber dar respuesta detallada al conjunto de cuestiones abiertas presentadas en el ltimo apartado de este cuadro. Los siguientes documentos tambin pueden utilizarse para guiar la evaluacin de esta rea: - "Retraso mental severo y profundo y necesidades educativas especiales"; Cuadernos para la integracin social del Gobierno Vasco. (Rueda, P. y cols., 1992) - "Proyecto de estructuracin ambiental para nios autistas" (P.E.A.N.A.). (Tamarit. J. y cols., 1990) - "Intervencin comunicativa sobre los problemas de comportamiento" (E. Carr y cols. 1996). - "Introduccin a la enseanza de signos y el uso de ayudas tcnicas para la comunicacin" (Von Tetzchner, S. y Martinsen. H.R.). - Artculos de Siglo Cero, Vol. 27 (6) n 168: "Principales caractersticas de la conducta autodeterminada de las personass con retraso mental" y "Esta es tu sesin": Un estudio cualitativo de la planificacin centrada en la persona. rea de Salud y Seguridad
DEFINICIN
Segn la AAMR (Luckasson, R. y cols. 1992) este rea "incluye habilidades relacionadas con el mantenimiento de la salud de uno, en trminos de comer, reconocer cuando se est enfermo, tratamiento y prevencin, primeros auxilios, sexualidad, estado fsico, consideraciones bsicas sobre seguridad (seguir las leyes
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o reglas, utilizar el cinturn de seguridad, cruzar adecuadamente las calles, interactuar con desconocidos, pedir ayuda); chequeos mdicos y dentales regulares y hbitos personales. Habilidades relacionadas incluyen el protegerse de conductas criminales, utilizar una conducta adecuada en la comunidad, comunicar preferencias y necesidades, participar en interacciones sociales y aplicar contenidos escolares funcionales". (Pgina 61 en la versin espaola). Consideramos que esta definicin orienta suficientemente hacia el tipo de habilidades que se deben evaluar para conocer la capacidad de una persona para preservar su salud y su seguridad. Sin embargo, nos parece deficitaria en la relacin de habilidades asociadas que aporta. Dado que esta interrelacin determina y da mayor validez a la valoracin que se realice de este rea, pasamos a detallar a continuacin ejemplos de la interaccin entre el rea de salud y seguridad y el resto de las reas de habilidades de adaptacin, por un lado, y las distintas dimensiones de evaluacin, por otro. Interacciones con otras reas: Comunicacin: por ejemplo, expresar como se siente puede ayudar a detectar el padecimiento de una enfermedad. Cuidado personal: por ejemplo, mantener una adecuada higiene bucal previene el deterioro de la dentadura. Utilizacin de la comunidad: por ejemplo, comprender y seguir las normas de seguridad vial evita accidentes. Vida en el hogar: por ejemplo, conocer las medidas de seguridad en relacin con la electricidad, el gas, el agua o los diferentes electrodomsticos previene los riesgos del hogar. Autodireccin: por ejemplo, saber defenderse de las agresiones de otros, prevenir situaciones de riesgo o ser capaz de autoadministrarse medicamentos influye en la propia salud y seguridad. Contenidos escolares funcionales: por ejemplo, los conocimientos bsicos de ciencias -funcionamiento del cuerpo, identificacin de sustancias txicaspueden ayudar a mantener la salud. Habilidades sociales: por ejemplo, saber qu comportamientos no deben mostrarse en pblico puede formar parte del funcionamiento sexual adecuado. Ocio: por ejemplo, practicar deporte ayuda a mantenerse en forma, realizar actividades ldicas puede disminuir la ansiedad, etc.
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Trabajo: por ejemplo, manejar adecuadamente ciertos instrumentos de trabajo previene accidentes laborales. Interacciones con otras dimensiones: Dimensin II: Consideraciones psicolgicas/emocionales (determinados trastornos psicolgicos implican la toma de medicamentos, ciertas conductas autolesivas pueden minar el estado fsico, algunas alteraciones sensoriales pueden provocar infecciones e intoxicaciones, etc.) Dimensin III: Consideraciones fsicas/de salud/etiolgicas (la interaccin es obvia) Dimensin IV : Consideraciones ambientales (ser capaz de prevenir riesgos amplia el nmero de entornos en los que alguien puede participar)
PROCESO DE REFLEXIN
En el caso de las personas con retraso mental con necesidades de apoyo generalizado es clara la supervisin que precisan de otras personas para salvaguardar su salud y seguridad; sin embargo en la evaluacin de esta rea se podr valorar el grado de dicha supervisin en los diferentes entornos en los que sta se desenvuelve. Es decir, que la evaluacin debe partir de las habilidades ms bsicas que permitan mantener la salud y seguridad de uno mismo en la que este grupo de personas pueden puntuar positivamente hasta habilidades ms complejas que probablemente no posean, o pongan en prctica slo parcialmente y con ayudas. As el modelo de evaluacin propuesto permitir llevar a cabo la valoracin de las habilidades de esta rea en el retraso mental general. Para la realizacin de esta valoracin partimos de la definicin dada por la AAMR y el anlisis de las habilidades incluidas en esta rea, y de la revisin de diferentes escalas que aplicamos a varias personas con retraso mental con necesidades de apoyo generalizado (ABS, Escala de Desarrollo de Battelle, EVALCAD, ICAP, PAC). Ninguna de estas escalas result totalmente satisfactoria. Muchos de los tems incluidos en las diferentes subescalas de estas pruebas generales de capacidad adaptativa fueron entresacados porque trataban algunas habilidades referentes a salud y seguridad: era difcil decidir su incorporacin en este rea u otras, dada la interrelacin existente entre ellas a la que ya nos hemos referido.
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Nos parece conveniente que el modelo de evaluacin incluya una valoracin sobre las causas de los problemas de salud manifestados por la persona, que pueden tener o no un origen orgnico (en ocasiones puede tratarse de un problema de base psicosomtico, o tener la funcin de llamada de atencin, por ejemplo). Asimismo, este rea debera incluir la valoracin de los contextos que favorecen la prctica de habilidades que ayudan a salvaguardar la propia salud y seguridad. Por ejemplo, puede ocurrir que una persona con retraso mental lleve a cabo habilidades que ayuden a mantener su salud en su lugar de trabajo y, sin embargo, en el contexto familiar, debido a una sobreproteccin, no le permitan su realizacin... Hay tambin que evaluar si un contexto favorece o no la seguridad y bienestar de la persona potenciando chequeos mdicos, revisiones tomando medidas preventivas, etc. Por supuesto, la evaluacin tiene que tener tambin en cuenta la edad de la persona y el contexto cultural, como en cualquiera de las otras reas.
Proponemos algunos aspectos generales a valorar en este rea. Esta propuesta puede ayudar a la persona que realice la evaluacin a tener en cuenta algunos tems importantes que incluyen desde las habilidades ms bsicas a otras ms complejas. Sin embargo, el evaluador tiene la libertad de aadir o suprimir la informacin que quiera en funcin de la persona valorada. Como en el resto de las reas es aconsejable que la valoracin sea hecha por ms de un evaluador que conozca bien al individuo evaluado en relacin a las habilidades en cuestin. Contextos relacionados con las actividades de cuidado personal (aseo, alimentacin, control de esfnteres...), actividades que impliquen desplazamientos por la comunidad (uso de la va pblica) y actividades propias de la vida en el hogar y de trabajo, pueden ser una fuente rica en informacin sobre las habilidades de salud y seguridad que presenta una persona, por lo que deben ser objeto de observacin, adems de los entornos o actividades directamente relacionados con la salud (visitas mdicas, consultas odontolgicas, administracin propia o apoyada de medicamentos, etc.)
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GUA ORIENTATIVA
A continuacin presentamos la relacin de habilidades que deben ser contempladas en la evaluacin. Cada una de ellas debe entenderse como un continuo en el que debe localizarse la aptitud concreta de cada persona evaluada. Reconocer diferentes estados corporales discriminar sensaciones, ... ... ... ... ... ... iidentificar expresivamente estados emocionales. Reconocer y expresar enfermedades y dolencias presentar comportamientos, gestos o expresiones corporales que puedan ser reconocidas por un observador como claves de malestar fsico, ... ... ... ... ... ... expresar lo que siente. Reconocer situaciones de peligro: reconocer los avisos o consignas que advierten un peligro inminente dadas por un adulto de referencia, (por ejemplo, la expresin de "cuidado!"), ... ... ... ... ... ... detectar e identificar por s mismo cualquier riesgo o peligro al que est expuesto. Prevenir situaciones de riesgo: reaccionar a seales de aviso especficas dadas por otro parando la actividad, ... ... ... ... ... ...
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poner medios que eviten que se produzca una situacin de riesgo de forma anticipada. Cuidar el propio cuerpo (tener prcticas adecuadas relacionadas con la seguridad, la higiene o la alimentacin): seguir las instrucciones de otro, ... ... ... ... ... ... llevarlas a cabo por s mismo. Saber defenderse de agresiones: replegar o apartar el cuerpo para no recibir un golpe, ... ... ... ... ... ... resolver verbalmente un conflicto que pueda acabar en pelea. Resolver problemas relacionados con la salud: acudir al adulto de referencia mostrando algn indicio de necesitar ayuda, ... ... ... ... ... ... buscar atencin mdica cuando la necesita, administrarse sus propios medicamentos. Conocer y cumplir normas bsicas de seguridad (respetar las seales de trfico, usar correctamente aparatos elctricos, llevar puesto el cinturn de seguridad en el coche,...): asociar algunas claves fsicas, visuales o verbales a la accin consecuente siguiendo las instrucciones de otro, ... ... ... ... ... ... entender el sentido de la norma.
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Adems de evaluar estas capacidades sera conveniente recoger informacin sobre: - el estado de salud general, ya que de ste pueden depender muchos de los apoyos que haya que proporcionar a la persona evaluada, - el tipo y la frecuencia de uso de recursos mdicos y otros recursos que ayudan a mantener la salud (gimnasio, masajes, etc.)
Para recabar la informacin propuesta en la gua orientativa recomendamos utilizar los siguientes recursos: - Observacin en los contextos cotidianos de la persona: trabajo, familia, escuela, ocio..., ms concretamente, en aquellos contextos relacionados con las actividades reflejadas en el apartado anterior. - Entrevistas a familias y profesionales implicados en la educacin y rehabilitacin de la persona evaluada. - Pruebas situacionales (situaciones diseadas para elicitar la aparicin de comportamientos relacionados con el rea evaluada). - Anlisis de informes mdicos y psiquitricos. Contenidos Escolares Funcionales
DEFINICIN DEL AREA
Segn la AAMR (Luckasson, R. y cols., 1992) los Contenidos Escolares Funcionales se refieren a "capacidades cognitivas y habilidades relacionadas con aprendizajes escolares que tienen tambin una aplicacin directa en la vida personal (escritura, lectura, utilizacin prctica de los conceptos matemticos bsicos de ciencias en la medida en que stos se relacionan con el entorno fsico y la propia salud y sexualidad: geografa y estudios sociales). Es importante destacar que esta rea no se centra en alcanzar unos determinados niveles acadmicos, sino ms bien en adquirir habilidades acadmicas funcionales en trminos de vida independiente" (pag. 61 en la versin espaola). El aspecto ms destacable de la definicin anterior es el que hace referencia a la utilidad de estos aprendizajes de cara a facilitar una vida independiente a la persona, incidiendo en su funcionalidad. El rea de contenidos escolares funcionales se encuentra directamente vinculada con el funcionamiento intelectual del sujeto, as como con varias reas de habilidades adaptativas:
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Interacciones con otras reas: Comunicacin: Habilidades instrumentales bsicas y mtodos alternativos o sustitutivos. Utilizacin de la comunidad: Conocimiento geogrfico de su entorno prximo y en general habilidades acadmicas tiles para la vida diaria, como normas viales y uso de transporte. Autodireccin: Conocimiento de los ciclos naturales temporales, del reloj... Salud y seguridad: Conocimientos bsicos sobre la propia salud y sexualidad; conocimiento de materiales y procesos relacionados con la salud..
PROCESO DE REFLEXIN
En el proceso de reflexin de este grupo de trabajo se ha valorado la conveniencia o no de continuar, a partir de la edad adulta, con procesos de aprendizaje mecnicos y memorizacin. Asimismo, nos hemos preguntado si con determinados contenidos se debe seguir insistiendo ao tras ao o, quiz, convendra ms centrarse en aspectos muy concretos de su curriculum. Nuestras conclusiones son que, a partir de los conocimientos adquiridos por el sujeto, debemos tender siempre a ampliar los contenidos de su curriculum al tiempo que no debemos desechar ningn mtodo de aprendizaje sino probarlos todos en relacin con cada persona en particular (por ejemplo, no conviene poner lmites a los programas de entrenamiento de la memoria ni a los aprendizajes memorsticos, aunque stos deban ser complementados con otros modelos ms experienciales). Tambin nos hemos planteado cules son los contenidos-acadmicos que deben ser tenidos en cuenta a la hora de disear el curriculum de las personas con necesidades de apoyo generalizado; contenidos que no debern estar limitados a los aprendizajes tradicionales de aula, sino ampliados segn el criterio de funcionalidad. Pensamos que para la evaluacin de esta rea es preciso partir de un inventario ecolgico que recoja cules son los elementos que rodean a la persona (tanto materiales como humanos), cules son los apoyos con los que cuenta y cules son los deseos y necesidades que manifiesta la persona con necesidades de apoyo generalizado (revisar la evaluacin formal y los niveles de ejecucin actuales).
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Evaluacin
Muchas personas que presentan una grave afectacin cognitiva no van a poder acceder a las habilidades instrumentales a travs de sistemas estandarizados (lectura y escritura tradicionales y clculo). Ahora bien, deberemos poner a su disposicin todos los sistemas alternativos o sustitutivos que faciliten la comunicacin y el acopio de informacin til para la persona. En este trabajo, los profesionales de actuacin directa debern individualizar al mximo tanto los mtodos como los contenidos a desarrollar. Para poder programar metas y objetivos en el rea de habilidades acadmicas funcionales debemos obtener las respuestas a las siguientes preguntas: Qu conjunto de contenidos acadmicos necesita la persona para funcionar en su ambiente del mismo modo que sus iguales en edad? (en el hogar, en la escuela, en el ocio, en la comunidad, en el trabajo) Qu grupo de contenidos acadmicos necesitar la persona en un futuro prximo para funcionar como sus iguales en determinados mbitos (en el hogar, en la escuela, en el ocio, en la comunidad, en el trabajo)? Qu conjunto de contenidos acadmicos, presentes o requeridos por el cliente, son altamente preferidos por l? Cules de estos contenidos son crticos, esenciales o altamente prioritarios para la persona (o su familia) en las reas domsticas, de organizacin personal, ocio, comunidad y profesional? (actividades/habilidades ms necesarias). Cules de estos grupos de contenidos escolares, si existen, son fundamentales para la salud y seguridad del cliente? (actividades /habilidades ms necesarias). Qu contenidos acadmicos favorecen el incremento de la independencia e interdependencia en contextos comunitarios integrados? (actividades/habilidades ms necesarias). Qu habilidades relacionadas con el aprendizaje escolar o acadmico contribuirn a la felicidad del estudiante, a su aceptacin por parte de otros y a la satisfaccin personal con la vida?. Qu contenidos no pueden ser enseados o pueden serlo slo con gran dificultad?. Qu contenidos son o sern inadecuados para la edad; o son muy limitadas en el tiempo (no vlidas para el futuro inmediato del sujeto); o su valor para el futuro es cuestionable?.
(Preguntas adaptadas del captulo "Aplicaciones Educativas" en Retraso Mental. Definicin, clasificacin y sistemas de Apoyo. A.A.M.R. Edit. Alianza Psicologa, pags. 156- 157)
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GUA ORIENTATIVA
Los contenidos especficos que se pueden considerar "acadmicofuncionales" para las personas con necesidades de apoyo generalizado, podran ser entre otros: La asociacin de objetos reales o reproducciones en miniatura como claves anticipatorias de actividades. La discriminacin de material grfico (fotos, dibujos, pictogramas...) La discriminacin de logotipos que permitan un funcionamiento autnomo en su entorno. Por ejemplo, el reconocimiento de las claves de uso comunitario, sealizaciones de transportes pblicos, logotipos de comercios...). Incluimos en este apartado todos los contenidos relacionados con la seguridad vial. La lectura con sistemas alternativos estandarizados (por ejemplo, el mtodo Bliss o S.P.C) o no estandarizados (material adaptado a las necesidades individuales). Los conocimientos sobre el cuerpo humano y sus funciones, con mtodos experienciales. Otros contenidos: clima, calendario, hora, dinero, operaciones de aritmtica elementales, profesiones... Al hacer este repaso de posibles contenidos acadmicos para trabajar con personas con necesidades de apoyo generalizado, no debemos caer en el polo extremo de abandonar aquellos contenidos que tradicionalmente hemos venido considerando como acadmicos o de mayor complejidad y que puedan ser aptos para ser incluidos en el curriculum de muchas personas que s poseen las aptitudes necesarias y la motivacin suficiente para acceder a ellas. En todos los casos conviene insistir en la importancia de analizar los contextos donde se van a producir los aprendizajes, contando con todos los elementos que directa o indirectamente pueden influir y diseando mtodos distintos para la casa, para el centro, para la calle... Por ltimo, en el rea que nos ocupa, el contar con materiales adaptados y facilitadores va a ser decisivo para que se produzcan los aprendizajes.
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Evaluacin
Los recursos de evaluacin que consideramos pertinentes para la evaluacin de esta rea son los siguientes: - "Programas para la Enseanza del Deficiente Mental". (Breviarios de conducta humana) (Bender, M. y Valleutti, P.J.). Destacamos estos materiales por su enfoque prctico y bien secuenciado, si bien no poseen el enfoque diferencial en funcin de los contextos de aprendizaje. rea de Ocio
DEFINICIN DEL AREA
Segn la AAMR (Luckasson, R. y cols., 1992) Ocio hace referencia al "desarrollo de intereses variados de ocio y recreativos (entretenimiento individual y con otros) que reflejen las preferencias y elecciones personales y, si la actividad se realiza en pblico, la adaptacin a las normas relacionadas con la edad y la cultura". Incluye habilidades relacionadas con elegir y seguir los intereses propios, utilizar y disfrutar de las posibilidades de ocio en el hogar y la comunidad solo y con otros; jugar socialmente con otros, respetar turno, finalizar o rechazar actividades de ocio y recreativos, ampliar la duracin de la participacin, y aumentar el repertorio de intereses, conocimientos y habilidades. Habilidades asociadas incluyen el comportarse adecuadamente en lugares de ocio y tiempo libre, comunicar preferencias y necesidades, participar de la interaccin social, aplicar habilidades funcionales acadmicas, y mostrar habilidades de movilidad". (Pgina 62 en la versin espaola). Creemos que esta definicin se refiere ms concretamente a la educacin para el ocio pero no al ocio entendido como tal. Nosotros entenderamos el ocio como descanso, diversin, desarrollo de formacin o informacin desinteresada, participacin social..., lejos todo ello, de las obligaciones personales, familiares y sociales. Entendemos que el Ocio est ntimamente relacionado con el tiempo libre ya que ste es la condicin para que se d el primero. El tiempo libre se refiere a un tipo particular del tiempo global. Tiempo global que enmarca otras actividades no relacionadas con la actividad habitual (escuela, trabajo, terapias ...).
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Aunque consideramos que la libre eleccin es fundamental para entender el Ocio, tendremos que considerar como Ocio ciertas actividades aunque stas no sean de eleccin libre del cliente ya que, en muchos casos, esta capacidad no existe. Capacidad que en el mbito del Ocio, y en otros, se puede desarrollar. En este sentido, consideramos que las habilidades mencionadas en la definicin de la AAMR no definen que una actividad sea de Ocio. Estas habilidades s son importantes y, por tanto, trabajables en una actividad teraputica que podramos denominar "educacin para el Ocio".
PROCESO DE REFLEXIN
Es difcil definir el Ocio en personas con retraso mental con necesidad de apoyo generalizado ya que no todas toman decisiones, eligen o muestran preferencias, bien por no haberse trabajado este aspecto o por no haber dado la oportunidad de elegir; en estos casos, ser otra persona quien decida su ocio, presuponiendo qu cosas le gustan o en qu actividades va a estar mejor. Aunque, como se ha mencionado antes, esta autodeterminacin es trabajable. El objetivo de esta evaluacin es poder elaborar una programacin de ocio, que lleve a una mayor integracin y normalizacin del cliente. Los criterios a tener en cuenta para realizar una programacin de ocio y un seguimiento del cliente en este rea seran en principio, los siguientes: Presencia de algn trastorno que impida al cliente, de alguna forma, la integracin en actividades de ocio: trastornos sensoriales, fsicos, de comunicacin, de conducta... Edad del cliente: valorar si las actividades que realiza el cliente estn normalizadas de acuerdo a su edad cronolgica. Relacin del cliente con el grupo de iguales, con o sin discapacidad: valorar si esta relacin existe y qu tipo de relacin es (compaerismo, colabora, ayuda, agresiva, pasiva, dependiente, llama la atencin...). Este criterio se debera analizar en funcin de los distintos grupos con los que realiza diferentes actividades. Actitud del cliente ante la actividad: - motivacin: actividades que le gustan. - actitud del cliente ante la actividad: activa, pasiva... - comunicacin: verbaliza lo que realiza, se expresa sobre la actividad. Influencia de la actividad sobre el cliente: valorar si fomenta patologas (desconexin, agresin, hiperactividad, inhibicin ...) o si las disminuye.
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Evaluacin
Actitud de la familia ante el ocio del miembro con retraso mental. Valoramos si facilita o dificulta la realizacin de las actividades y el disfrute de su ocio: - infantiliza actividades. - no permite la separacin entre ellos y el cliente. - invierte dinero en el ocio del cliente. - fomenta la participacin y eleccin de actividades. Tipo de actividades que se ofrecen y disfruta el cliente: - perodo de tiempo: entre semana, fin de semana, vacaciones. - actividades: deporte, cine, juegos, visitas culturales, salir al campo ... - grupos de ocio: familiar, organizado por una institucin, abierto, cerrado... Espacio donde se realiza: Valorar si existen espacios diferenciados para el ocio y si estos espacios favorecen la integracin, socializacin, normalizacin de la persona. Tambin habra que tener en cuenta cmo se encuentra el cliente en estos espacios y su capacidad de adaptacin a ellos. - local del centro de da, centro ocupacional, colegio... - local de ocio. - lugares comunitarios. Conocimiento y aceptacin de normas bsicas de convivencia y uso de los recursos comunitarios: respetar turno, utilizacin de transporte pblico, gritar en lugares pblicos ...
Para la valoracin del funcionamiento del cliente en el rea del ocio hemos preferido centrarnos fundamentalmente en valorar por un lado las condiciones ambientales y las propuestas de ocio que se hacen al cliente y desde ah ir a valorar el estado del cliente en estas situaciones. Tambin consideramos importante cruzar los datos obtenidos en otras reas (habilidades sociales, comunicacin, autodireccin...) para valorar las actividades y apoyos que se ofrecen.
- Ponencias de las II Jornadas sobre el ocio de las personas con retraso mental - Programas de ocio de distintos grupos y/o entidades - Ocio y Discapacidad. Universidad de Deusto - Revista AFIM: Definicin de Ocio
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rea de Trabajo
DEFINICIN DEL AREA
Segn la AAMR (Luckasson, R. y cols., 1992) este rea comprende las "habilidades relacionadas con tener un trabajo o trabajos a tiempo completo o parcial en la comunidad, en el sentido de mostrar habilidades laborales especficas, conducta social apropiada y habilidades relacionadas con el trabajo (finalizar tareas, conocer los horarios, habilidades para buscar ayuda; recibir crticas y mejorar destrezas; manejar el dinero, localizar recursos financieros y aplicar otras habilidades acadmicas funcionales; y habilidades relacionadas con el ir y regresar del trabajo, prepararse para trabajar, mostrar control personal mientras se est en el trabajo, e interactuar con los compaeros)". (Pgina 62 en la versin espaola). Teniendo en cuenta esta definicin amplia para las personas con retraso mental, la comisin de evaluacin de personas con retraso mental y necesidades de apoyo generalizado hemos considerado importante hacer nuestra definicin de qu es trabajo: Es la ejecucin de una tarea cuyo fin es la terminacin de un producto o la prestacin de un servicio, con un criterio de calidad aceptable, para poder tener una salida al exterior, sin que sea necesario un nimo de rentabilidad, pero s percibiendo por este trabajo una gratificacin econmica. Este trabajo revierte en el cliente mejorando su calidad de vida, en forma de valoracin personal, participacin en el entorno... En nuestro caso lo que pretendemos es que quede claro qu es y qu no es trabajo: S consideramos trabajo realizar un embuchado, un cesto, limpiar... No consideramos trabajo realizar un puzzle, hacer psicomotricidad, hacer deporte, plastilina, ver un libro, realizar actividades voluntarias... En el trabajo, tanto para las personas con necesidades de apoyo generalizado, como para cualquier persona, no vale cualquier cosa. Un aspecto importante relacionado con esta habilidad, es la autorregulacin. Cmo participa la persona con retraso mental con necesidades de apoyo generalizado en la toma de decisiones en su orientacin laboral en los cambios que se producen a este nivel en su vida, en la conciencia que
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Evaluacin
tiene de toda la actividad laboral y su sentido, desde un nivel concreto a un nivel ms general. Cuando en la definicin de la AAMR se hace referencia a otras habilidades como las que se refieren a administracin del dinero, aplicacin de habilidades acadmicas y las relacionadas con la ida y vuelta al trabajo, nosotros las incluimos en otras reas de apoyo no especficas de trabajo (utilizacin de la comunidad y habilidades acadmicas funcionales), aunque por supuesto son complementarias, ya que se est considerando la globalidad de la persona.
PROCESO DE REFLEXIN
Para la realizacin de este modelo de evaluacin hemos utilizado como recurso fundamental nuestra experiencia en el centro ocupacional o en el centro de da, as como las aportaciones del personal de atencin directa. Realmente no hemos encontrado ninguna escala satisfactoria ya que eran o muy extensas, o no incluan apartados que considerbamos importantes. De todos modos hemos utilizado como ayuda distintas escalas. El resultado de la evaluacin de trabajo no ha de ser un nmero, una palabra o un tanto por ciento que encasille a la persona. Se trata de analizar a la persona considerndola como tal, saber qu tareas realiza y cmo lo hace, cmo organiza el trabajo, qu ritmo tiene y cmo incide toda su problemtica a nivel emocional y de relacin para la realizacin del trabajo y cmo, a su vez, las relaciones que con l se establecen a nivel laboral as como la propia realizacin del trabajo, influyen en la evolucin de su problemtica. Nos parece tambin fundamental para la evaluacin analizar cmo incide la familia a este nivel, favoreciendo o no el proceso. En la actualidad, las personas con retraso mental y necesidades de apoyo generalizado, habitualmente viven con sus padres y son totalmente dependientes de ellos, con lo cual la familia va a condicionar y marcar su comportamiento, hbitos, formas y vida emocional. Hay otras personas que viven en residencias o quiz en pisos tutelados en los que tambin estas relaciones van a ser importantes, aunque no tan definitivas.
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Lo ms importante a la hora de evaluar el rea de trabajo es que se toquen los siguientes aspectos: motivacin, realizacin de tareas, relacin y comunicacin, incidencia de la actividad laboral en el cliente, normas, actitud de la familia, higiene y seguridad. Como se puede comprobar no se debe uno quedar en lo meramente instrumental sino que se debe tocar el aspecto emocional del cliente, puesto que va a condicionar a todos los dems. La evaluacin que se realice debe servir para poder realizar la programacin adecuada para mejorar los aspectos dbiles del cliente. Tambin para poder realizar un seguimiento y evaluacin continua. Y por ltimo, para valorar sus posibilidades y as poder aprovechar su potencial de trabajo. Debemos tener en cuenta y vincular el rea de trabajo a las consideraciones ambientales (Dimensin IV). Concretamente se debe valorar: - el contexto especfico donde se realiza el trabajo, - el grado en el que este entorno facilita o perturba, - el entorno ptimo que podra facilitar la independencia, productividad e integracin, - nos preguntaramos: qu tarea est realizando este cliente, dnde, cundo y con quin.
GUA ORIENTATIVA
Como gua para una evaluacin presentamos una escala para valorar el rea de trabajo. Esta escala es de respuesta abierta y se ofrece un anexo que ayude a valorar los tems. De esta manera es posible recoger el mximo de informacin posible. Los tems de la escala los hemos planteado como aspectos importantes, pero no como invariables, cerrados, o nicos y suficientes para evaluar el funcionamiento en esta rea de una persona con necesidades de apoyo generalizado. La persona ms adecuada para completar la escala ser aquella que est en atencin directa con el cliente en este rea. La escala consta de tres partes: Recogida de datos generales del cliente, fecha y persona que realiza la evaluacin. Descripcin de categoras a valorar: - motivacin,
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Evaluacin
- realizacin de tareas , - nivel de relacin y comunicacin, - incidencia de la actividad laboral en el cliente, - cumplimiento de normas, - higiene y seguridad, - actitud de la familia, - consideraciones ambientales, Anexo: Indicaciones o aspectos a tener en cuenta para la evaluacin.
ESCALA DE EVALUACIN DEL TRABAJO

Nombre y apellidos: Fecha de nacimiento: Descripcin general del usuario: Si presenta limitaciones fsicas, sensoriales, comunicacin (sealar tipo de comunicacin: oral, gestual, mutismo ...), otras.
Fecha de evaluacin: Persona que realiza la evaluacin: Motivacin: 1 - Le gusta ir al centro. (Ver anexo 1) 2 - Muestra inters ante el trabajo. (Ver anexo 2) Observaciones
Realizacin de tareas: 3 - Tipo de tareas. (Ver anexo 3) 3.1.- Realiza tareas que impliquen un movimiento 3.2.- Realiza tareas que impliquen una secuencia de dos o ms movimientos 3.3.- Realiza tareas que impliquen la utilizacin de un elemento
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3.4.- Realiza tareas que impliquen la utilizacin de dos o ms elementos 3.5.- Realiza tareas que impliquen movimientos sencillos 3.6.- Realiza tareas que impliquen disociacin de movimientos 3.7.- Realiza tareas de precisin o delicadas 3.8.- Realiza tareas que impliquen desplazamientos por un mismo espacio: 3.9.- Realiza tareas que impliquen desplazamientos por distintos espacios 3.10.- Realiza tareas que impliquen manejo de tiles 3.11.- Realiza tareas que impliquen estar en una mquina 4.- Ayuda para realizar la tarea. (Ver anexo 4) 4.1.- Realiza la tarea con ayuda verbal 4.2.- Realiza la tarea imitando un modelo 4.3.- Realiza la tarea con ayuda fsica 5.- Aprende a realizar tareas. (Ver anexo 5) 6.- Reconoce los distintos materiales. 7.- Detecta fallos. 8.- Corrige los fallos que l ha detectado. 9.- Organizacin del trabajo. (Ver anexo 9) 9.1.- Sabe organizar la tarea 9.2.- Mantiene la organizacin que se le da 9.3.- Puede adaptarse a distintas organizaciones 9.4.- Sabe buscar el material 9.5.- Sabe recoger el material 10.- Ritmo de trabajo. 10.1.- Mantiene un ritmo regular 10.2.- Se para mucho 10.3.- Tiempo en que mantiene el ritmo. (Ver anexo 10.3) 10.4.- Requiere de la atencin constante del educador para mantener el ritmo 10.5.- Se adapta a un ritmo externo. (Ver anexo 10.5) 10.6.- Velocidad 11.- Iniciativa. 11.1.- Da comienzo al trabajo con ayuda fsica
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11.2.- Da comienzo al trabajo con ayuda verbal 11.3.- Da comienzo al trabajo espontneamente 11.4.- Indica que ha terminado la tarea o que se le ha acabado el material y pide ms. (Ver anexo 11.4). 11.5.- Indica que no sabe realizar la tarea Observaciones
Nivel de relacin y comunicacin: 12.- Establece relacin con algn/os compaeros Tipo de relacin que establece. (Ver anexo 12) 13.- Establece relacin con la persona de atencin directa Tipo de relacin que establece. (Ver anexo 13) 14.- Estrategias de relacin de la persona de atencin directa con el cliente. (Ver anexo 14) 15.- Uso del lenguaje. (Ver anexo 15) 15.1.- Nombra materiales, tiles, tareas, actividades 15.2.- Usa lenguaje gestual para nombrar materiales, tiles 15.3.- Usa lenguaje de signos para designar materiales, tiles 15.4.- Conoce y llama a sus compaeros y educadores/cuidadores por su nombre 15.5.- Usa lenguaje gestual para llamar a sus compaeros y educadores/cuidadores 15.6.- Usa lenguaje de signos para llamar a sus compaeros y educadores/cuidadores Observaciones
Incidencia de la actividad laboral en el cliente: 16.- La actividad reduce o aumenta conductas patolgicas. (Ver anexo 16) 16.1.- Conductas patolgicas que se reducen 16.2.- Qu tipo de actividades reducen estas conductas 16.3.- Conductas patolgicas que se aumentan 16.4.- Qu tipo de actividades aumentan estas conductas
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16.5.- Reacciona ante refuerzos que provienen del trabajo, gratificaciones 17.- El trabajo aumenta su autoestima. (Ver anexo 17) Observaciones
Cumplimiento de normas: 18.- Acepta las normas bsicas de convivencia. (Ver anexo 18) 19.- Cumple responsabilidades asignadas. (Ver anexo 19) 20.- Es puntual. (Ver anexo 20) 21.- Pide permiso o avisa de alguna forma para cambiar de actividad. (Ver anexo 21) 22.- Permanece en el puesto de trabajo. (Ver anexo 22) 23.- Tolera la frustracin. (Ver anexo 23) Observaciones
Higiene y seguridad: 24.- Se ensucia durante el trabajo 25.- Sabe limpiarse si se ensucia 26.- Seala cmo dificulta su falta de higiene en el trabajo. (Ver anexo 26) 27.- Reconoce el peligro de las herramientas que utiliza, materiales, mquinas Observaciones
Anexo de la familia: 28.- Asistencia diaria 29.- Justifica las faltas 30.- Asiste enfermo 31.- Viste adecuadamente 32.- Va limpio 33.- Puntualidad 34.- Muestran alguna preocupacin reiteradamente 35.- Muestran una actitud exigente, reclaman.
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Observaciones
Consideraciones ambientales: 36.- Caractersticas del espacio. 36.1.- Amplitud 36.2.- Luz 36.3.- Ruido 36.4.- Seguridad del entorno 37.- Horario 38.- Caractersticas del grupo. 38.1.- Ratio 38.2.- Componentes Observaciones
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Anexo Rellenar el cuestionario atendiendo a: - patologa que presenta cada persona, - tipo de tarea a realizar Motivacin: 1.- Se buscar una respuesta verbal y/o no verbal ante la tarea, que manifieste si le gusta o le disgusta; se requiere informacin de la familia. 2.- Idem respecto al trabajo. Realizacin de tareas: 3.- Sealar si la dificultad en la realizacin de las tareas depende de una incapacidad fsica, medicacin ... Especificar si la realiza o no y tipo de tareas. 4.- Especificar si eso slo es necesario al iniciar las tareas nuevas o si hay que realizarlo frecuentemente. 5.- Sealar cunto tiempo necesita para habituarse a una tarea. 9.- Se refiere a la colocacin de los elementos necesarios para una adecuada realizacin de la tarea. Especificar por tareas. 10.10.3.- Especificar intervalo de tiempo. 10.5.- Especificar si sabe trabajar en pareja o en grupo, al ritmo que le marque una mquina, adapta su ritmo al de otro (ms rpido, ms lento, intermitente ...) 11.11.4.- Verbal o gestualmente. Nivel de relacin y comunicacin: 12.- Especificar si la relacin es de apego, dependencia, amistad, compaerismo, agresiva ambivalente, no hay relacin, ausente, ignora ... 13.- Idem anexo 12. 14.- Especificar si requiere mucha atencin, necesita muchos lmites, debes ignorar sus conductas demandantes, necesita muchos refuerzos ... 15.- Partiendo del lenguaje que posee se valoran los tems. Incidencia de la actividad laboral en el cliente: 16.-Sealar qu conductas aumentan, disminuyen o desaparecen (estereotipias, desconexin, rituales, verborrea, gritos, hablar solo ...) 17.- Este tem tiene sentido en algunos casos y ser valorable a largo plazo.
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Cumplimiento de normas: 18.- Se refiere a conductas bsicas como: no pegar, no romper el material ... 19.- Especificar el grado de dificultad y cmo el usuario responde a esta situacin. 20.-Se refiere a la puntualidad que depende del usuario: vuelta de actividades, descansos, comida ... 21.- Ejemplo: pedir ir al bao, informar que se va a actividades de apoyo ... 22.- Especificar el tiempo que es capaz de permanecer en el puesto o actitud (posturas, si est inquieto, si molesta a los dems, si habla mucho, si se mueve mucho...) 23.- Analizar cmo recibe el que se le diga que ha fallado, que se le d una negativa, que se le de una orden...
Higiene y seguridad:
26.- Sealar si mancha el material, va sucio, se ensucia con el material, ensucia el suelo...
Los recursos de evaluacin que consideramos pertinentes para la evaluacin de esta rea son los siguientes: - Biblioteca de Programas de habilidades de J. McBrier y D. Felce. (distribuido por FEAPS) - Entrevistas - Pruebas situacionales - Observacin directa
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DIMENSIN II Consideraciones psicolgicas/emocionales

Existen dificultades para diagnosticar y tratar la enfermedad en personas con retraso mental. En la actualidad existe una escasa investigacin en este tema y en muchos casos la presencia de retraso mental oculta un diagnstico de trastorno mental asociado. Por ejemplo, algunas conductas anormales consideradas como alteraciones psiquitricas en personas sin retraso mental pueden ser consideradas en estas personas consecuencia de su propio retraso mental, lo que implica que no tengan un tratamiento adecuado y especfico en relacin a estas conductas o trastornos mentales. Otra dificultad a la hora de elaborar un diagnstico proviene de las dificultades de la persona con retraso mental para comunicar sus sentimientos, sntomas, experiencias..., debido a limitaciones lingsticas expresivas. En la evaluacin de la enfermedad mental, esta informacin recibida a partir de la entrevista con el paciente es muy importante y en el caso de muchas personas con retraso mental especialmente, en las personas con retraso mental con necesidad de apoyo generalizado, es difcil de obtener e incluso, en ocasiones, imposible. Por esta razn, es necesario que la persona que realice la evaluacin de esta dimensin observe los posibles sistemas alternativos de comunicacin de la persona con retraso mental, teniendo en cuenta otros aspectos no verbales como la utilizacin del cuerpo, el dilogo tnico... En la actualidad existe evidencia de que las tasas de prevalencia global tienden a ser superiores para personas con retraso mental debido a: Factores anatmicos, parciales y bioqumicos de vulnerabilidad. Conflictos entre autoimagen esperada y autoimagen real, que puede provocar estrs, ansiedad, depresin. Dependencia prolongada del adulto que impide una verdadera individuacin y separacin. Dificultades de comunicacin, imposibilidad de expresin de sentimientos, ideas, lo que puede ocasionar aumento de irritabilidad, retraimiento y separacin.
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Evaluacin
Incapacidades neurolgicas, cognitivas, motoras, sensoriales, emocionales, etc., fuerte vulnerabilidad y frustracin. Actitud negativa de la sociedad: facilitadora de sentimientos de frustracin, ansiedad y depresin. Mayor vulnerabilidad ante agentes estresores del entorno. La incidencia de trastorno mental en la poblacin general oscila entre un 15 y un 19%. Mientras que en la poblacin con retraso mental no institucionalizada, el diagnstico dual (retraso mental) oscila entre el 20 y el 35%. Es muy probable que esta incidencia sea mayor en la poblacin con retraso mental con necesidades de apoyo generalizado al tener un mayor nmero de limitaciones en las reas de comunicacin y control del entorno y mayores dificultades para tener una conducta ajustada y necesitar ms apoyo. Trastornos Mentales Los tipos de trastorno mental encontrados ms habitualmente en personas con retraso mental son:
TRASTORNOS AFECTIVOS
Debido a una insuficiente o nula capacidad de expresin lingstica es raro escuchar quejas como reproches de s mismos, sentimiento de tristeza, ideas de muerte o suicidio. El diagnstico depende ms de los sntomas conductuales que de los verbales como son: alteraciones del sueo y de comida, prdida de peso, retraimiento, aspecto triste, aumento de la dependencia y a veces, episodios agresivos. En aquellas personas con mayor capacidad expresiva pueden aparecer quejas de estar enfermos. En ocasiones, algunas personas pueden alternar episodios depresivos manacos caracterizados por sntomas conductuales como irritabilidad, agitacin, hiperactividad, euforia, agresividad, disminucin del sueo. Frecuentemente en este tipo de trastorno suelen darse: cuadros depresivos baja autoestima trastornos ciclotmicos
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TRASTORNOS PSICTICOS
Se detecta con frecuencia: conducta gravemente desorganizada con agitacin, agresividad, aumento de estereotipo, manierismos, etc., trastornos en la relacin interpersonal., con huidas, mutismo, presencia de alucinaciones con bloqueos, ensimismamiento, rumiaciones, etc. Es difcil detectar trastornos del pensamiento pues depende de la presencia de facultades lingsticas expresivas.
TRASTORNOS DE PERSONALIDAD
Todos los trastornos de personalidad pueden darse en personas con retraso mental: Evitativo Pasivo-agresivo Antisocial Narcisista Paranoide Esquizoide.
TRASTORNOS ESQUIZOFRNICOS
Implica distorsiones fundamentales y tpicas en la percepcin, el pensamiento y las emociones: (alucinaciones, ideas delirantes, conducta extraa, trastorno del pensamiento) y sntomas de abulia-apata, alogia, aplanamiento afectivo, anhedomia-asocialidad, atencin).
TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO
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Supone una afectacin de: Habilidades para la interaccin social: incapacidad para desarrollar relaciones con compaeros, falta de reciprocidad social, seria afectacin de la conciencia de los otros. Habilidades para la comunicacin: Retraso o incluso ausencia del desarrollo del lenguaje oral, en caso de que tengan: alteracin importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversacin, utilizacin estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrsico, falta de juego usual espontaneo y variado o de juego imitativo social. Patrones de comportamiento, intereses y actividades: Preocupacin absorbente para uno o ms patrones estereotipados y restrictivos de intereses, adhesin
Evaluacin
inflexible a rutinas o rituales, movimientos motores estereotipados, preocupacin persistente por ciertas partes de los objetos. Las formas clnicas: Autismo, Trastorno de Rett, Trastorno desintegrativo infantil, Trastorno de Asperger.
TRASTORNOS CEREBRALES ORGNICOS
Reaccin conductual Reaccin psictica Demencia presenil

TRASTORNOS DE ADAPTACIN
Infancia y adolescencia Trastorno de conducta Edad adulta Conductas desafiantes Algunos problemas de conducta ms usuales en personas con retraso mental son: comportamientos autolesivos agresividad hacia otras personas y objetos conductas disruptivas rituales/estereotipias falta de atencin aislamiento pasividad conducta social ofensiva conducta no colaboradora rigidez Puntos Fuertes En la evaluacin de esta dimensin no slo hay que tener en cuenta los puntos dbiles que manifiestan algunas personas con retraso mental, tambin hay que tener en cuenta otros aspectos que se valoran positivamente en esta dimensin como es el desarrollo emocional (carcter tranquilo, extrovertido, autocontrol de su propia conducta, buenas vinculaciones,
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autoimagen correcta y buena autoestima...) que permita a la persona una buena adaptacin en varios entornos. Recursos Disponibles En general, el diagnstico de trastorno mental en personas con retraso mental debe centrarse principalmente en los signos conductuales observables en los diferentes entornos cotidianos de la persona y menos, en los sntomas derivados de la informacin verbal que ofrece el paciente especialmente en los individuos con necesidades de apoyo o ms intensas que ofrecen importantes dificultades de comunicacin apara expresar sus sentimientos, experiencias y/o sntomas... Esta observacin debe incluir la evaluacin de la conducta en los diferentes ambientes en que se desenvuelve la persona para valorar si la limitacin o dificultad procede de la persona o de algn entorno concreto. La evaluacin de esta dimensin debe basarse en mltiples fuentes de informacin multidisciplinares: Entrevistas (familiares, profesionales, personas cercanas) Observacin conductual en ambientes cotidianos Entrevista a la persona Evaluacin psicomtrica formal Escalas. En el libro "Retraso mental. Definicin y sistemas de apoyo" de la AAMR (Luckasson, R. y cols., 1992) se enumera una lista de los instrumentos ms usados para investigar ciertos aspectos de la psicopatologa en personas con retraso mental. La valoracin de esta dimensin debera ser realizada por psiclogos y/o psiquiatras que son expertos en el diagnstico y tratamiento de las enfermedades mentales y conductas anormales. Aunque siempre en colaboracin con otros profesionales y familias a los que se debe recurrir para obtener informacin til a travs de entrevistas y observaciones contextualizadas elaboradas por estos profesionales. Otros recursos: - DSM IV (AMercian Psyquiatric Association, 1994) - ICD - 10 (World Health Organisation, 1992) - Manual de Psiquiatra Infantil de Ajuriaguerra - Cuaderno de conductas desafiantes (Tamarit, J. y Equio Cepri) (disponible en FEAPS Madrid) - Monogrficos de Siglo Cero (diagnstico dual y conductas autolesivas)
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DIMENSIN III (1 parte)

Consideraciones fsicas y sobre la salud Importancia de la salud La salud constituye un aspecto fundamental de la vida e incluye varias capacidades personales relevantes como la fortaleza, vitalidad, atencin y destrezas sensoriomotrices. Para las personas con retraso mental, los efectos de la salud en el funcionamiento afectan tambin a la evaluacin, a los factores ambientales y a los apoyos y servicios necesarios. Impacto sobre el funcionamiento Para las personas con retraso mental la salud constituye un factor que puede, en gran medida, facilitar o inhibir su funcionamiento. Un ejemplo con excelentes capacidades fsicas sera el de un joven atleta con retraso mental campen en los Special Olympics. En el otro extremo de salud muy deficitaria y que inhibe en gran medida el funcionamiento sera el de una persona con retraso mental afectada tambin de parlisis cerebral y de epilepsia. Estas personas pueden carecer de la capacidad para realizar desplazamientos: presentar una prctica o total ausencia de movimientos espontneos ser incapaces de masticar o deglutir Presentan adems problemas de salud adicionales: infecciones recurrentes (neumona, sepsia) deficiencias nutricionales trastornos ortopdicos La esperanza de vida puede verse ampliamente reducida.
(*) Debido a la ausencia entre el equipo que ha elaborado este documento de profesionales del campo sanitario, este captulo es una adaptacin fiel del captulo correspondiente en el Manual de la AAMR (op. cit. 1992)
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El funcionamiento de la mayora de las personas con retraso mental se encuentra con algn punto entre ambos extremos. Pueden presentar dificultades relacionadas con: la movilidad (deficiencias en la fuerza, tono y coordinacin) deficiencias visuales o auditivas problemas como la obesidad, hipertensin, otitis, crisis Estos problemas de salud no son diferentes a los de las personas sin retraso mental. Sin embargo, sus consecuencias pueden diferir debido a los entornos en que se encuentran a sus habilidades de afrontamiento, o a la serie de obstculos en el acceso a los sistemas sanitarios. El funcionamiento fsico real de las personas con retraso mental est influido por la existencia de problemas de salud (deficiencia en capacidades fsicas), por el tipo de entorno donde viven (pueden originar peligros nicos o carecer de la proteccin y tratamiento adecuados), y por los efectos que sus limitaciones intelectuales y adaptativas producen en su capacidad de afrontar sus problemas fsicos. Todas estas influencias en el funcionamiento tienen importantes implicaciones para la evaluacin y establecimiento de apoyos. Los profesionales deben utilizar un instrumento vlido que no se vea afectado por las deficiencias fsicas que puedan coexistir. Por ejemplo, las pruebas que dependen de las capacidades verbales podran medir adecuadamente la inteligencia de las personas con parlisis cerebral. La atencin puede verse reducida en una persona con trastornos de sueo, o que est tomando sedantes o anticonvulsivos. La evaluacin de las habilidades adaptativas puede verse tambin afectada por problemas de salud. Las personas con retraso mental que presentan limitaciones fsicas pueden ver reducidas sus oportunidades de participar en la vida de su comunidad debido fundamentalmente a esas limitaciones, convulsiones no controladas obligan a vivir en entornos ms restrictivos y supervisados, as como las limitaciones en la movilidad reduce la participacin por la falta de acceso a sillas de ruedas y a servicios de transporte adaptados. El acceso a servicios sanitarios es a menudo un factor limitado por diferentes causas (falta de financiacin, cobertura, profesionales con falta de experiencia en el tratamiento de estos pacientes, o que muchas personas
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con retraso mental no cuentan con un entrenamiento individualizado sobre el cuidado de la salud). La existencia de suficientes apoyos para asegurar el acceso a servicios de salud de calidad, podra garantizar un funcionamiento ptimo durante cualquier problema de salud que pueda existir o presentarse. Es necesario asegurar la existencia de un entorno seguro, pero no restrictivo. El nivel de riesgo presente en el entorno no debe ser mayor al existente para el resto de la comunidad. Los apoyos que incrementan la seguridad reducen la probabilidad de sufrir lesiones, promueven la salud y facilitan el ptimo funcionamiento en la comunidad. Complejidad Las personas con retraso mental pueden tener problemas de salud cuya complejidad requiere una atencin especializada. Determinadas alteraciones genticas con el Sndrome de Down o la esclerosis en placas pueden afectar al corazn, riones o a la columna vertebral. La complejidad de los servicios sanitarios requeridos por una persona con estos problemas har necesario adoptar un enfoque coordinado y a menudo multidisciplinar, compuesto por un equipo de profesionales de la salud. Muchas personas con retraso mental que tienen necesidades de atencin mdica complejas funcionan correctamente cuando se responde adecuadamente a sus necesidades. Otros, continuarn presentando un funcionamiento muy limitado debido a la magnitud de sus problemas de salud. Por ejemplo, una persona con retraso mental sin ambulacin con movilidad reducida, incapaz de deglutir comida y con una enfermedad pulmonar crnica, es vulnerable a presentar desnutricin, alteraciones metablicas e infecciones graves suponiendo una amenaza para su vida. La intensidad de los servicios de salud requeridos por estas personas refleja la complejidad de sus problemas de salud. Controlar todos estos problemas requiere apoyos y servicios variados, y generalmente muy especializados compuestos por profesionales de la salud para asegurar la existencia de un plan de servicios coordinados.
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Problemas diagnsticos
RECONOCIMIENTO DE LOS SNTOMAS
El primer paso para recibir servicios sanitarios es reconocer que una sensacin no es habitual y que poda indicar la presencia de un problema importante. Las personas con retraso mental pueden tener problemas para reconocer (o pueden incluso no ser conscientes de ello) que determinados sntomas son inusuales y pueden estar indicando un problema de salud al que no se le est prestando atencin.
DESCRIPCIN DE LOS SNTOMAS
Una vez solicitada la atencin de un profesional de la salud, la persona con retraso mental puede tener dificultades para describir sus sntomas adecuadamente con objeto de facilitar el diagnstico. Si la persona no tiene comunicacin verbal, sus sntomas han de ser inferidos por aquellos que le conocen bien, a partir de indicios comportamentales. Un dolor de garganta puede expresarse en forma de prdida de apetito. Una irritacin estomacal puede manifestarse en forma de cambios en las preferencias alimenticias (cocidos blandos, verduras o derivados lcteos). Un dolor de cabeza puede expresarse en forma de conductas autolesivas o agresivas. La posibilidad de obtener una informacin diagnstica detallada a travs del examen fsico, puede verse limitada debido a la imposibilidad de utilizar los procedimientos habituales por falta de cooperacin del paciente al no comprender ste las peticiones del mdico. Problemas mltiples La interpretacin de los sntomas puede verse dificultada tambin, debido a la presencia de mltiples problemas de salud. Por ejemplo, un constipado puede deberse a una reduccin en la ingesta de lquidos, o a una dieta baja en slidos por dificultades de masticacin, a una reduccin en la movilidad general, a una alteracin intestinal y a los efectos secundarios de un medicamento prescrito para otro problema de salud, o a una combinacin de estos factores.
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El diagnstico de la causa real del sntoma que est siendo evaluado, requiere conocer los efectos e interacciones de todos los problemas de salud que pueden existir as como de sus tratamientos. Alteraciones previas Muchas personas con retraso mental pueden tener trastornos de salud previos relacionados, o no, con los sntomas que se estn evaluando. Estos problemas pueden estar relacionados con la etiologa del retraso mental. Por ejemplo, una respiracin agitada debido a una neumona puede ser difcil de reconocer como un cambio agudo si la persona tiene un historial de enfermedad pulmonar crnica debido a su nacimiento prematuro. Realizacin de un diagnstico Una vez considerado todo lo anterior, el profesional de la salud debe realizar su diagnstico lo ms preciso posible. En algunos casos ser necesario realizar ms de un diagnstico para describir completamente el estado de salud de esa forma. Cada diagnstico debe ser registrado separadamente en la Dimensin III de la definicin, clasificacin y sistemas de apoyo para personas con retraso mental. Buena Salud Si no existen problemas de salud, debe reflejarse en la Dimensin III. Tambin se anotar si la persona posee especiales capacidades en este rea: atlticas o un vigoroso estado fsico. Apoyos necesarios ms importantes Los apoyos para la salud pueden considerarse de acuerdo con el modelo general de apoyos y resultados. Los tres aspectos del apoyo -recursos, funciones e intensidades- influyen conjuntamente en los resultados deseados.
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Recursos de Salud Todas las personas con retraso mental tienen recursos personales que afectan a la salud. La carga gentica puede tener una influencia positiva en casos de historia familiar, de longevidad o de ausencia de antecedentes de cncer. Los hbitos de salud pueden prevenir la aparicin de enfermedades. Una cuidadosa atencin a la nutricin, control de peso, ejercicio, posturas, hbitos de sueo, de cmo mantener una actividad sexual segura, evitar el alcohol, tabaco y drogas son tan importantes para las personas con R.M., como para todas. Otras personas pueden constituir su recurso de salud. Por ejemplo, quien le acompaa al mdico, a menudo es el encargado de describir los sntomas y de asegurarse el seguimiento del tratamiento prescrito. La red de proveedores de atencin sanitaria, mdicos, A.T.S., terapeutas, nutricionistas pueden constituir un recurso sanitario. Otros recursos tcnicos para la salud comprueban todas las formas de ayuda prescriptiva como los medicamentos, ventilacin asistida, fisioterapia, terapia ocupacional, logoterapia, ayudas protsicas; tambin las ayudas tcnicas para mejorar la movilidad, la comunicacin o habilidades de autoayuda. En la medida en que mejorar el funcionamiento promueve una conducta saludable. Por ejemplo, la ayuda a la movilidad puede facilitar ese ejercicio o las ayudas para la alimentacin parecen mejorar la nutricin. Funciones de Apoyo Las funciones que cumple el apoyo comprenden el entrenamiento para desarrollar conductas saludables y para utilizar los recursos sanitarios de la comunidad, as como la ayuda para adquirir esas conductas y para acceder a utilizar recursos personales, sociales y tcnicos. La labor de asesoramiento cumple una funcin de apoyo para la salud en cuanto proporciona orientacin, prescripcin y sirve para modelar conductas saludables.
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Intensidades de los Apoyos Las metas de la habilitacin relacionadas con la salud comprenden la promocin de conductas saludables, la prevencin de enfermedades, el tratamiento de stas, y la disminucin de la discapacidad que provocan estos problemas de salud. Los apoyos necesarios consisten en provocar recursos. La familia proporciona sus apoyos en muchos casos, pero, puede necesitar ms ayuda. Los apoyos apropiados para una familia pueden ser financieros, logsiticos, sociales o teraputicos. En teora todas las personas con retraso mental necesitan algn apoyo para lograr unas metas relacionadas con la salud. Todos los aspectos de la salud y del funcionamiento fsico de las personas con retraso mental requieren de mucha ms investigacin y de mejor calidad. Deben examinarse las relaciones entre las necesidades de atencin mdica provisin de recursos y logro de resultados deseados relacionados con la salud.
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DIMENSIN III (2 parte) Consideraciones Etiolgicas

La consideracin de la etiologa es un aspecto importante de la clasificacin por varias razones: a) La etiologa puede estar asociada con otros problemas de salud que influyan en el funcionamiento fsico. b) La etiologa puede tratarse; un correcto diagnstico precoz de la etiologa puede permitir un adecuado tratamiento y prevencin o minimizar el retraso mental. c) Es necesario contar con informacin epidemiolgico derivada de la clasificacin de personas con retraso mental para disear y evaluar programas de prevencin de etiologas especficas de retraso mental. d) La comparacin de personas con retraso mental con propsitos de investigacin o administrativos, o para abordar algunos aspectos de la prctica clnica, depende de la creacin de grupos con el mayor grado de homogeneidad posible, compuestos por personas con las mismas o similares etiologas registradas en la Dimensin III. La concepcin actual del retraso mental destaca su complejidad y naturaleza multifactorial e intergeneracional, importante a la hora de prevenir el retraso mental. Es muy importante contar con una clasificacin precisa sobre la etiologa. La asignacin de sta se ve dificultada por el hecho de carecer actualmente de conocimientos suficientes que permitan identificar la etiologa de muchos casos de retraso mental. Sin embargo, desconocer la causa no quiere decir que no exista. Es posible que en algunos casos la causa se relacione con alteraciones evolutivas en la correctividad neuronal, concepto que se ha denominado hipoconexin para indicar el posible origen neurobiolgico de un procesamiento ineficaz de la informacin. La investigacin gentica molecular sobre el desarrollo cerebral del feto ayudar a esclarecer etiologas hoy desconocidas.
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Influencias ambientales adversas sobre el desarrollo cerebral antes y despus del nacimiento (malnutricin, efectos txicos del alcohol y plomo), as como la influencia adversa puede estar relacionada con alteraciones evolutivas de la correctividad neuronal durante perodos crticos del desarrollo cerebral. Aspectos multifactoriales de la etiologa La etiologa del retraso mental, ha sido histricamente dividida en dos amplias categoras: de origen biolgico y debido a una desventaja social. Esta distribucin ya no tiene vigencia. Un enfoque multifactorial de la etiologa requiere aumentar la lista de factores causales en dos direcciones, tipos de factores y momento de aparicin de los mismos. Los tipos de factores se amplan en cuatro grupos: Biomdicos: factores relacionados con procesos biolgicos como trastornos genticos o nutricin. Sociales: factores que se relacionan con la interaccin familiar y social. Conductuales: factores relacionados con conductas potencialmente causantes de discapacidades, como las actividades peligrosas o abono de sustancias txicas por parte de la madre. Educativas: factores relacionados con la existencia de apoyos educativos para provocar el desarrollo mental y el desarrollo de habilidades adaptativas. La segunda direccin describe el momento de aparicin de los factores causales, en funcin de si stos afectan a los padres de la persona con retraso mental, a la propia persona o a ambos. Este aspecto de la causalidad es denominado intergeneracional para describir la influencia de factores existentes en una generacin sobre la siguiente, pero subrayando que son influencias evitables y reversibles de entornos adversos. Estos conceptos tienen importantes implicaciones para la prevencin, dividida en tres niveles: Prevencin primaria: hace referencia a acciones que tienen lugar antes de la aparicin del problema y lo impiden en prevencin (programas de prevencin del abuso de alcohol o drogas a las madres). Prevencin secundaria: la accin que acorta la duracin o invierte los problemas existentes (dieta para recin nacidos con fenilcetonuria).
(*) Debido a la ausencia entre el equipo que ha elaborado este documento de profesionales del campo sanitario, este captulo es una adaptacin fiel del captulo correspondiente en el Manual de la AAMR (op. cit. 1992)
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Prevencin terciaria: acciones que limitan las consecuencias negativas de un problema y que mejoren el nivel de funcionamiento de una persona (programa de habilitacin fsica, educativa o profesional). Evolucin clnica de la etiologa Es importante distinguir entre la existencia de una etiologa comnmente asociada con el R.M. y la ocurrencia de mecanismos patofisiolgicos producidos para esa etiologa. Estos mecanismos pueden originar o no un nivel de rendimiento propio del retraso mental. La etiologa en s misma no es un destino: una persona puede tener una condicin considerada como una etiologa de retraso mental y sin embargo, no tener ese diagnstico al no cumplir los tres criterios de determinacin de diagnstico que se apuntan en la definicin de la AAMR. La razn de que se incluyan esas condiciones es porque al menos en algunos casos estn asociadas a retraso mental y en tales casos la existencia de esa condicin puede ser relevante para determinar la etiologa de su retraso mental. Historia Mdica La historia mdica comienza en el momento de la concepcin y puede ser dividida en las fases: prenatal, perinatal y postnatal. Los datos necesarios en el perodo prenatal incluyen: edad de la madre nmero de hijos anteriores y salud nutricin materna cantidad y calidad del cuidado prenatal consumo materno de drogas exposicin de la madre a posibles toxinas o radiacin ocurrencia de cualquier lesin materna o hipertermia Informacin necesaria del perodo perinatal: ocurrencia de trastornos intrauterinos anomalas durante el parto tiempo de gestacin grado de desarrollo en el momento del nacimiento
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puntuaciones Apgar prevencin de trastornos neonatales. Informacin necesaria en el perodo postnatal: ocurrencia de daos cerebrales significativos infecciones ataques trastornos txicos y metablicos desnutricin significativa o crecimiento deficitario regresin evolutiva La historia mdica comprende tambin un detallado historial familiar del estado de salud, enfermedades y funcionamiento mental. Evolucin psicosocial Es necesario obtener informacin sobre el entorno psicosocial para evaluar posibles factores sociales, conductuales y educativos que puedan haber ocasionado o contribuido a la ocurrencia del retraso mental. El entorno psicosocial puede considerarse desde una perspectiva ecolgica para describir las caractersticas del contexto individual, familiar, escolar o laboral y el medio comunitario y cultural. Las interacciones recprocas deben analizarse adaptando una visin transaccional del desarrollo. Comprende la naturaleza de esas transacciones entre los subsistemas ecolgicos del ambiente psicosocial ayudar a evaluar un impacto etiolgico en el funcionamiento de la persona con retraso mental. Cuando se utiliza la perspectiva intergeneracional es necesario obtener informacin sobre la historia social, educativa y psicolgica de los padres. Tambin se requiere informacin sobre la estructura, estabilidad y funcionamiento de la familia nuclear y extensa de la persona con retraso mental. El medio sociocultural en el que la persona se desarrolla es importante porque influye en el ambiente psicosocial y puede afectar a las experiencias ambientales.
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Examen fsico El propsito ms habitual de este examen es ayudar a diagnosticar cualquier problema mdico como la gripe, neumona o el hipotiroidismo. El examen fsico puede proporcionar evidencias de una clase etiolgica, normalmente asociada con retraso mental como el Sndrome de Down o no proporcionar informacin til sobre la misma. Es necesario, pero es tan slo un componente de la evaluacin clnica de la etiologa. Los datos que se deben obtener son: medidas antropomtricas de nacimiento examen detallado de la cabeza, ojos, odos, nariz, garganta, corazn, pulmones, abdomen, genitales, columna vertebral, extremidades y piel. Al examinar toda malformacin se debe evaluar si se trata de un dficit focal o generalizado. Evaluacin de la informacin etiolgica Debe examinarse la informacin obtenida a travs de la evaluacin clnica, pues algunos datos pueden ser ms relevantes que otros para determinar la etiologa del retraso mental. Cuando la evolucin clnica no ofrece datos claros sobre etiologa, es til enumerar las posibilidades ms probadas. Esta lista, que suele denominarse diagnstico diferencial del problema, puede considerarse como una serie de hiptesis sobre posibles etiologas. Por ejemplo, el hallazgo clnico de la existencia de microcefalia puede sugerir varias hiptesis, como una malformacin cerebral, lesin en el nacimiento, infeccin congnita o hipotiroidismo que sern contrastadas por diferentes pruebas mdicas (Tomografa Axial Computerizada - TAC, Resonancia Magntica - R.M., datos serolgicos de infeccin, etc.). El propsito de evaluar varias hiptesis posibles es aumentar la posibilidad de realizar un diagnstico correcto y requiere un examen fsico ms extenso. El mdico ser el responsable de identificar las hiptesis apropiadas de desarrollar estrategias para ponerlas a prueba y evaluar los resultados de las pruebas que se apliquen.
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La evaluacin etiolgica y su contrastacin, debern continuar hasta que se haya identificado la etiologa ms probable con un grado razonable de certidumbre. Esto puede requerir realizar observaciones repetidas y utilizar procedimientos continuados. Este enfoque fomenta una reevaluacin continuada a la luz de nuevas informaciones para obtener ms claves sobre la etiologa real. Asignacin de la Etiologa La asignacin de una etiologa debe especificar todos los factores para los que existen datos suficientes que justifiquen su presencia o su contribucin a la etiologa en ese caso concreto. Si se sospecha de un factor etiolgico, pero no est probado, puede indicarse como etiologa "posible". La distribucin entre etiologas posibles y aquellas para las que existen suficientes datos, evita dar por sentado la presencia de unos factores etiolgicos sin que existan las necesarias garantas. Es necesario ver la relacin entre los distintos factores y diferenciar el factor principal de los secundarios que puedan contribuir como "posibles". Por ejemplo, el retraso mental puede estar causando fundamentalmente por una lesin cerebral derivada de una hemorragia intracraneal durante el nacimiento. En este caso factores secundarios pueden ser el nacimiento prematuro ocasionado por la ingesta de droga o la falta de cuidados prenatales que poda a su vez deberse a factores psicosociales como problemas familiares o de maltrato fsico. Como norma debe ofrecerse un listado de factores etiolgicos mltiples ordenados de mayor a menor importancia, poniendo en primer lugar, el principal factor etiolgico y a continuacin los factores etiolgicos coadyuvantes secundarios ordenados de modo que d una idea de una contribucin relativa a la etiologa. Clasificacin y codificacin de la Etiologa A continuacin se detallan los principales trastornos en los que puede aparecer el Retraso mental, como manifestacin especfica de tal alteracin.
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CAUSAS PRENATALES
Trastornos cromosmicos - Autosmicos. - Retraso Mental asociado al cromosoma X. - Otros trastornos del cromosoma X. Trastornos sindrmicos - Trastornos neurocutneos. - Trastornos musculares. - Trastornos oculares. - Trastornos craneofaciales. - Trastornos esquelticos. - Otros sndromes. Errores congnitos del metbolismo - Trastornos de aminocidos. - Trastornos de carbohidratos. - Trastornos de mucopolisacridos. - Trastornos de los mucolipidos. - Trastornos del ciclo de la urea. - Trastornos del cido nucleico. - Trastornos del metabolismo del cobre. - Trastornos mitocondriales. - Trastornos peroxisomales. Trastornos embriolgicos de la formacin cerebral - Defectos en el cierre del tubo neural. - Defectos en la formacin cerebral. - Defectos en la migracin celular. - Defectos intraneuronales. - Defectos cerebrales adquiridos. - Microcefalia primaria. Influencias ambientales - Malnutricin intrauterina. - Drogas, toxinas y agentes teratgenos. - Enfermedades maternas. - Radiaciones durante el embarazo. Otras (No especficas, desconocidas)
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CAUSAS PERINATALES
Trastornos intrauterinos - Insuficiencia placentaria aguda. - Insuficiencia placentaria crnica. - Parto y alumbramiento anmalos. - Gestacin mltiple (ms pequeo, tardo, o varn). Trastornos neonatales - Encefalopata hipxico-isqumica. - Hemorragia intracraneal. - Hidrocefalia poshemorrgica. - Leucomalacia periventricular. - Crisis neonatales. - Alteraciones respiratorias. - Infecciones. - Traumatismo craneal en el nacimiento. - Trastornos metablicos. - Trastornos nutricionales.
CAUSAS POSTNATALES
Lesiones craneales - Conmocin cerebral. - Contusin cerebral o laceracin. - Hemorragia intracraneal. - Subaracnoidea (con lesin difusa). - Parenquimatosa. Infecciones - Encefalitis. - Meningitis. - Infecciones por hongos. - Infecciones parasitarias. - Infecciones vricas lentas o persistentes. Trastornos desmielinizantes - Trastornos postinfecciosos. - Trastornos postinmunizacin. - Enfermedad de Schilder. Trastornos degenerativos - Trastornos sindrmicos .
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- Poliodistrofias. - Trastornos de los ganglios basales. - Leucodistrofias - Tipo de comienzo tardo (Kufs). - Trastornos de los espingolpidos. - Otros trastornos de lpidos. Trastornos epilpticos - Espasmos infantiles. - Epilepsia mioclnica. - Sindrome de Lenox- Gastaut. - Epilepsia focal progresiva (Rasmussen). - Estados epilpticos inducidos por lesin cerebral. Trastornos txico- metablicos - Encefalopata txica aguda. - Sndrome de reye. - Intoxicaciones. - Trastornos metablicos. Malnutricin - Proteico-energtica. - Alimentacin intravenosa prolongada. Deprivacin ambiental - Desventaja psicosocial. - Abuso y abandono infantil. - Deprivacin social/sensorial crnica. Sndrome de hipoconexin Problemas de salud en las personas con retraso mental y necesidades de apoyo generalizado
GUA FSICA
Problemas de salud relacionados con la alimentacin: - Aparato digestivo - Anemia - Dificultad de deglucin y masticacin Se manifiestan frecuentemente como: - Rechazo de alimentos
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- Falta de apetito - Vmitos - Conductas disruptivas o autolesivas - Aspiraciones al deglutir - Estreimiento crnico Problemas de salud relacionados con la deambulacin (aparato motor): - Parlisis cerebral - tetraparesia - No deambulan - Parlisis cerebral - hemiparesia - Deambulan con ayudas tcnicas - Fragilidad rea Problemas de columna vertebral: - Falta de equilibrio - Escoliosis Problemas de deformacinen los pies: - caminar con los pies hacia fuera - caminar de puntillas Problemas de salud buco-dentarias: - Mala implantacin dental - Dificultad de higiene bucal - Infecciones - Caries Problemas de salud del Aparato respiratorio: - infecciones respiratorias agudas o crnicas. Problemas de salud: vista: - Ceguera - Problemas de visin - Cataratas Problemas de salud Otorrinolaringolgicas: - Infeccin de odos - Infeccin de garganta Problemas de salud Neurolgicos: - Epilepsia: crisis convulsivas - Tumores Problemas de salud mental: - Trastornos psicticos: crisis psicticas
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- Trastornos graves del desarrollo. Problemas de salud Cardio-vasculares: - Insuficiencia cardaca - Hipertensin arterial. Problemas de salud Endocrinos: - Obesidad - Diabetes. Pueden presentar tambin Alteraciones sensoriales que pueden afectar a su salud - No sentir o ser indiferente al dolor - le molestan los cambios de temperatura - tiene temblores y escalofrios - tiene problemas con olores de comidas fuertes - se come cualquier cosa - juguetea con su orina y caca - toma posturas contorsionadas - ... Profesionales de la salud Implicados en el cuidado de la salud de las Personas con Retraso Mental y Necesidades de Apoyo Generalizado:
MDICOS
(valoracin, diagnstico y tratamientos) Medicina General Neurologa Psiquiatra Rehabilitacin Otorrinolaringlogo Estomatlogo Oftalmlogo Nutricionistas
ESPECIALISTAS
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Fisioterapeutas: tratamientos especficos del aparato locomotor A.T.S.: seguimiento farmacolgico y curas. Terapeuta Ocupacional: tratamientos especficos posturales
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Psicomotricista: tratamiento corporal y mental Psiclogos: tratamientos conductuales, personales y familiares. Se aconseja, se realicen revisiones mdicas (ginecolgicas, estomatolgicas, oftalmolgicas, etc.) peridicas a todas las personas con retraso mental con necesidades de apoyo generalizado para prevenir enfermedades. Recursos utilizados "Retraso Mental. Definicin, clasificacin y sistemas de apoyo" American Association on Mental Retardation de Editorial, Alianza Psicologa. Cuestionario de Alteraciones sensoriales (Repeto,s).
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DIMENSIN IV
Consideraciones Ambientales
Importancia de los entornos Este nuevo concepto de la A.A.M.R. destaca de manera importante la relevancia de los ambientes, ya que el retraso mental hace referencia a un estado especfico de funcionamiento de la persona con el medio y se da primaca a los ambientes de la comunidad, como los lugares donde se evalan y expresan las habilidades adaptativas. Por entornos, se entienden los lugares y ambientes, en los que la persona vive, aprende, trabaja y se socializa. Son tambin, espacios de relacin con personas: familia, amigos, compaeros, conocidos.... Caractersticas de los entornos saludables El manual aporta tres caractersticas bsicas que deben tener los entornos para que sean saludables. Deben: Proporcionar oportunidades: Por tanto, deberemos plantearnos si los ambientes en los que se desenvuelve la persona con retraso mental le permiten conocer nuevas situaciones y desarrollarse personalmente, y les posibilita(1): - Una mayor satisfaccin personal, - Sentimientos de amor, afecto y pertenencia, derivados de las amistades y de las relaciones afectivas, - Una sensacin de seguridad derivada del autocontrol y del control del entorno personal, en la medida de sus posibilidades, - Un incremento de las posibilidades de elegir, de las oportunidades y del control. Debern ser ambientes ricos en experiencias accesibles a la persona con necesidades de apoyo generalizado, que le permita conocerse a s mismo y fomentar todas sus potencialidades.
(1) Knoll, 1990; Perske, 1998; Schalock, 1990; Smul, 1990. (pg. 120)
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Fomentar el bienestar: En el manual se recogen algunos factores(2) que pueden ayudar a fomentar e incrementar el bienestar: - Area Fsica: salud, estado fsico, nutricin, seguridad personal... - Area Material: vivienda, posesiones, comodidades fsicas, seguridad econmica. - Area Social: presencia en la comunidad, actividades cvicas y comunitarias, ocio y tiempo libre.... - Area cognitiva: desarrollo y estimulacin cognitiva - Area educativo/laboral: un trabajo u ocupacin interesante, reforzante y que merezca la pena. Promocionar la estabilidad: Es muy importante en cualquier entorno que la persona pueda prever y tener un cierto control sobre el ambiente que le rodea. Para ello la persona deber acceder a seales del entorno que le permitan anticipar y controlar, en la medida de sus posibilidades, su interaccin con ste. Deberemos proporcionar claves simples, concretas, permanentes y fcilmente perceptibles. Esta necesidad de estabilidad coexiste con la necesidad de tener diversas oportunidades y conocer nuevas situaciones que fomenten el crecimiento y desarrollo personal. Por ello, es importante que las personas con necesidades de apoyo generalizado tengan fcil acceso a contextos que fomenten ambas experiencias. Anlisis de los entornos Deben revisarse cules son los contextos actuales en los que se desenvuelve la persona con necesidades de apoyo generalizado, y cules son lo entornos ptimos que facilitan un mayor grado de integracin en la comunidad. En consecuencia, los entornos ptimos debern ser contextos comunitarios, no especficos, ni segregados. Para analizar los entornos deberemos tener en cuenta: Los grupos sociales con los que la persona con necesidades de apoyo generalizado tiene relacin: conocidos, amigos, familia... Este es un mbito especialmente importante, ya que la relacin con los otros es fundamental para el desarrollo personal y es tambin una fuente de apoyo. Esta nueva definicin afirma que la comunidad es el medio natural de
(2) Blunden, 1998; Flanagn, 1978; Schalock y Kiernan, 1990. (pag. 121)
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la persona con retraso mental reconociendo, en consecuencia la importancia de la familia, como el medio ms bsico y natural en el que se desarrolle la vida de cualquier ser humano. Es importante entonces, no slo analizar las relaciones en y con la familia, sino prestar a sta los apoyos necesarios para que sea un entorno positivo que ayude al desarrollo de la persona con necesidades de apoyo generalizado. Los entornos fsicos: vivienda, escuela o trabajo, transporte, recursos comunitarios..., en los que se desenvuelve la vida de la persona y que pueden dificultar o facilitar su autonoma e integracin en la comunidad. El anlisis de los entornos en los que se desenvuelve una persona con necesidades de apoyo generalizado, debe hacerse a travs de la observacin de los ambientes tpicos en los que se desenvuelven las personas de su misma edad y de su misma experiencia sociocultural. Evidentemente para evaluar los entornos no existen test o pruebas psicomtricas, sino que tendr que basarse en inventarios ecolgicos que permitan observar la relacin de la persona con retraso mental con el entorno, as como su interrelacin con el resto de personas que forman parte de ese ambiente. Volvemos a insistir en la importancia de la familia en el anlisis de ambientes ya que es medio bsico y natural de cualquier persona.
ENTORNOS HABITUALES
Para evaluar las caractersticas de los entornos habituales (vivienda, escuela, trabajo...) deberemos fijarnos en varios factores relacionados con el crecimiento, desarrollo e incremento de la satisfaccin vital de una persona. Nivel de integracin Nivel de participacin Intensidad de los apoyos necesarios Horas del servicio al mes
CARACTERSTICAS DE LOS ENTORNOS PTIMOS
Presencia en la comunidad: compartir los lugares habituales que definen la vida en la comunidad, tales como la escuela, transportes, recursos comunitarios...
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Evaluacin
Elecciones: la experiencia de autonoma que tiene la persona, las posibilidades potenciales y reales de toma de decisiones y control de su entorno. Competencia: la oportunidad para aprender y llevar a cabo actividades significativas y funcionales en la comunidad en la que vive, ya sea en el mbito laboral, de ocio.... Respeto: el hecho de desempear una funcin valorada en la comunidad y de tener un rol positivo en la misma. Participacin en la comunidad: va ms haya de una presencia, significa tener la experiencia de formar parte de una red de familiares y amigos ; de ser un miembro activo de la comunidad. Recursos disponibles Registros de actividades, agendas... AAMR, (1997) "Retraso Mental. Definicin, clasificacin y sistemas de apoyo". Madrid: Alianza Psicologa. ICAP (Bruininks, R. y cols., 1986) "Retraso Mental severo y profundo y necesidades educativas especiales": Cuadernos para la integracin social del Gobierno Vasco.
111
DIAGNSTICO, CLASIFICACIN Y SISTEMAS DE APOYOS DE LA AAMMR

Paso 1. Diagnstico de retraso mental
Nombre--------------------------------------------------------Fecha ----------------------Fecha de nacimiento--------------------------Miembros del equipo-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
1. C.I.---------------------------------------Test administrado---------------------------Fecha--------------------------------------2. Limitaciones asociadas en dos o ms reas de habilidades adaptativas S No
Evaluaciones adaptativas-----------------------------------------------Fecha------------Fecha--------------------------------LIMITACIN SIGNIFICATIVA

S Comunicacin Cuidado personal Vida en el hogar Habilidades sociales Uso de la comunidad No Autorregulacin Salud y Seguridad Habilidades acadmicas y funcionales Ocio Trabajo S No
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112
Anexo
Diagnstico de retraso mental si: - El nivel de funcionamiento intelectual de la persona es aproximadamente de 70-75 o inferior - Existen limitaciones asociadas en dos o ms reas de habilidades adaptativas - La edad de aparicin es de 18 aos o inferior
Directrices: evaluacin intelectual 1. La determinacin del funcionamiento intelectual inferior a la media requiere la utilizacin de instrumentos globales que incluyan diferentes tipos de tems y distintos factores de inteligencia. Los instrumentos ms comnmente utilizados incluyen la Escala de Inteligencia Stanford-Binet, una de las Escalas Wechsler (WISC-III, WAIS-R o la Baters Kaufman de evaluacin para nios). 2. Si no es posible obtener un CI vlido, unas capacidades intelectuales significativamente inferiores significan un nivel de ejecucin inferior al observado en la amplia mayora (aproximadamente el 97%) de personas de un ambiente comparable. 3. Para ser vlida, la evaluacin del nivel cognitivo debe de estar libre de errores ocasionados por factores motores, sensoriales, emocionales o culturales. Directrices: conducta adaptativa 1. Los instrumentos de evaluacin de las habilidades adaptativas deben estar baremados con personas del mismo grupo de edad y ambiente comunitario que las personas a evaluar. 2. La validez puede incrementarse utilizando tcnicas como la revisin de historiales, la entrevista a personas clave en la vida de ese individuo, la observacin de la persona en su ambiente natural, la entrevista directa al sujeto o mediante interacciones con ste en sus rutinas diarias.
113
Paso 2. Clasificacin y descripcin
Nombre--------------------------------------------------------Fecha ----------------------Dimensin I: Funcionamiento intelectual y habilidades adaptativas Describa las capacidades y limitaciones en funcionamiento intelectual y conductas adaptativas de acuerdo con los tests aplicados o a la observacin. Indique la fuente. Comunicacin
Capacidades Fuente: Limitaciones Fuente:
Cuidado personal
Vida en el hogar
Habilidades sociales
d
114
Anexo
Utilizacin de la comunidad
Autorregulacin
Salud y seguridad
Habilidades acadmicas y funcionales

Ocio
115
Las personas con retraso mental y necesidades de apoyo generalizado. Anexo.
Trabajo
Dimensin II: Consideraciones psicolgicas/emocionales Describa las capacidades y limitaciones utilizando observaciones conductuales, evaluaciones clnicas o diagnstico formal (p.ej., DSM, III-R). Indique la fuente.
Dimensin III: Consideraciones fsicas / de salud / etiolgicas Enumere los diagnsticos relacionados con la salud, etiologa primaria y factoes contribuyentes basndose en observaciones conductales, evaluaciones clnicas o diagnstico formal (or ej. CD 9) Diagnsticos relacionados con la salud-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Etiologa primaria---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
d
116
Anexo
Factores contribuyentes------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Dimensin IV: Consideraciones ambientales Describa el grado en el que los entornos de vivienda, trabajo y educacin facilitan o restringen las oportunidades para la integracin en la comunidad, apoyos sociales (familia y amigos) y bienestar material (ingresos, vivienda, posesiones). Condiciones de vida
Trabajo
Educativo
117
Entorno ptimo Describa el entorno ptimo que podra facilitar la independencia / interdependencia, productividad e integracin en la comunidad de la persona.
d
118
Anexo
Paso 3. Perfil e intensidades de los apoyos necesarios
Nombre--------------------------------------------------------Fecha ----------------------Enumere la funcin de apoyo, la actividad especfica y el nivel de las intensidades necesarias en cada una de las reas y/o dimensiones. Los niveles de intensidad son: I-Intermitente; L-Limitado: E-Extenso; G-Generalizado Dimensin I: Funcionamiento Intelectual y Habilidades Adaptativas
Dimensin / rea Comunicacin Funcin de apoyo Actividad Nivel de intensidad LEG
Cuidado personal
Habilidades sociales
Vida en el hogar
Utilizacin de la comunidad
Autorregulacin
Salud y Seguridad
119
Dimensin I: Funcionamiento Intelectual y Habilidades Adaptativas

Dimensin / rea Habilidades acadmicas y funcionales Funcin de apoyo Actividad Nivel de intensidad LEG
Ocio
Trabajo
Dimensin II: Consideraciones psicolgicas / emocionales

Dimensin / rea Funcin de apoyo Actividad Nivel de intensidad LEG
Dimensin III: Consideraciones fsicas / de salud

Dimensin IV: Consideraciones ambientales

d
120
Referencias Bibliogrficas
American Psyquiatric Association (1994): Diagnostic and statistial manual of mental disorders, Fourth edition (DSM-IV). Washington, DC: Author. Traduccin al castellano en 1995, Barcelona: Masson. Baumgart, D.; Johnson, J y Helmstetter, E. (1996): Sistemas alternativos de comunicacin para personas con discapacidad. Madrid: Alianza Bender, M. Y Valletutti, P.J. (1983): Programas para la enseanza del deficiente mental. 3: Comunicacin y Socializacin, Barcelona, Fontanella Bruininks, R.H.; Morreau, L.E.; Gillman, C.J. y Anderson, J.L. (1991): Adaptative Living Skills Curriculum, ALSC, Manual. Allen, DLM Teaching Resources. Traduccin y adaptacin: Montero, D. (1998): Curriculum de Destrezas Adaptativas (ALSC). Bilbao: Universidad de Deusto. Bruininks, R.H.; Hill, B.K.; Weatherman, R.F., y Woodcock, R.W. (1986): ICAP. Inventory for Client and Agency Planning. Examiner's Manual. Allen, DLM Teaching Resources. Bryant, B.R.; Taylor, R.L. y Pedrotty Rivera, D. (1996): AAA Assessment of Adaptive Areas. Austin: Pro-ed. Carr, E.; Levin, L.; McConnachie, G.; Carlson, J.I.; Kemp, D.C. y Smith, C.E. (1996): Intervencin comunitaria sobre los problemas de comportamiento. (Publicado originalmente en 1994 en Estados Unidos por Paul H. Brookes). Madrid: Alianza. Hernndez, J.M. (1995): Propuesta curricular en el rea del lenguaje. Madrid: CEPE. Lambert, N.; Nihira, K. y Leland, H. (1993): ABS-S:2. AAMR Adaptativa Behavior Scale-School. Second Edition. Austin: Pro-ed
REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS
121
Luckasson, R.; Coulter, D.L.; Polloway, E.A.; Reiss, S.; Schalock, R.L.; Snell, M.E.; Spitalnik, D. M. Y Stark, J.A. (1992): Mental retardation: Definition, classification and systems of supports. Washington, D.C.: American Association on Mental Retardation. Traduccin al castellano (1997): Retraso mental: Definicin, clasificacin y sistemas de apoyos. Madrid: Alianza. Martn, A.; Mrquez, M.O.; Rubio, V. J. Y Juan Espinosa, M. (1990): Evaluacin y registro del comportamiento adaptativo W.V.U.A.M. Madrid: Mepsa. Monjas, M.I. (1993): Programa de enseanza de habilidades de interaccin social. Valladolid: Trilce. Montero, D. Y Martnez, S. (1994): El ICAP: Una herramienta en la mejora de la planificacin y la intervencin en servicios para personas con discapacidad. Siglo Cero, 25, 3, 49-58. Montero, D. (1993): Evaluacin de la conducta adaptativa en personas con discapacidades. Adaptacin y validacin del ICAP. Bilbao: Ed. Mensajero. Morreau, L.E. y Bruininks, R.H. (1991): Checklist of adaptative Living Skills, CALS. Manual. Allen, DLM Teaching Resources. Traduccin y adaptacin: Montero, D. (1998): Inventarios de destrezas adaptativas (CALS). Bilbao: Universidad de Deusto. Nihira, K.; Leland, H. Y Lambert, N. (1993): ABS-RC:2. AAMR Adaptative Behavior Scale - Residential and Community. Second Edition. Austin: Pro-ed. Nihira, K.; Foster, R. Shellhaas, M. Y Leland, H. (1975): AAMD Adaptive Behavior Scale. Washington: AAMD. Repeto, S.: Cuestionario de Alteraciones Sensoriales (adaptacin). Cdiz: APNA. Rueda, P.; De Carlos, A; Goi, M.J.; Charo, C.; Otero, P.; Regue, M.A. y Ubieta, E. (1992): Retraso mental severo y profundo y necesidades educativas especiales. Vitoria-Gasteiz: Servicio Central de Publicaciones del Gobierno Vasco.
d
122
Referencias Bibliogrficas
Siglo Cero 26, (2) (3), n 158 y 159 (1995): Monogrfico sobre Conductas autolesivas y artculo sobre problemas de conducta. Siglo Cero 27, (4), n 166 (1996): Monogrfico sobre Trastornos psicopatolgicos en Retraso Mental. Siglo Cero 27, (6), n 168 (1996): Monogrfico sobre Autodeterminacin. Sparrow, S.S.; Balla, D.A. y Cicchetti, D.V. (1984): Vineland Adaptative Behavior Scales. A revision of the Vineland Social Maturity Scale by E.A. Doll. Interview Edition. Expanded form Manual. Circle Pines, AGS. Sparrow, S.S.; Balla, D.A. y Cicchetti, D.V. (1984): Vineland Adaptative Behavior Scales. Circle Pines: American Guidance Service. Tamarit, J. (1994): Prueba ACACIA. Madrid: Alcei-6 Tamarit, J., De Dios, J., Dominguez, S. y Escribano, L. (1990): PEANA: Proyecto de Estructuracin ambiental en el aula de nios autistas. Memoria final del proyecto subvencionado por la Consejera de Educacin de la Comunidad de Madrid y la Direccin General de Renovacin Pedaggica del MEC. Tamarit, J. Equipo CEPRI (varias fechas): Cuaderno de conductas desafiantes (Compilacin de artculos sobre este tema). Disponible en FEAPS MADRID. Uzgiris, I.C. y Hunt, J. McV. (1975): Assessment in infancy. Urbana: University of Illinois Press. Verdugo, M.A. (1989): Programas conductuales alternativos: I. Habilidades sociales. Madrid: MEPSA. Von Tetzchner, S. y Martinsen, H. (1993): Introduccin a la enseanza de signos y al uso de ayudas tcnicas para la comunicacin. Madrid: Aprendizaje-Visor.
123
VV.AA. (1996): Congreso FEAPS - Siglo XXI. Libro de Ponencias. Edicin interna. Madrid: FEAPS - FUNDACIN ONCE. Whelan, E. y Speake, B. (1977). Scale for Assessing Coping Skills. Copewell Publications. Manchester. Traduccin y adptacin: GAUTENA (1986). Escala de Evaluacin de la Capacidad Adaptativa, EVALCAD. San Sebastin: Diputacin Foral de Guipzcoa. World Health Organisation (1992): The ICD-10 classification of mental and behavioural disorder: Clinical descriptions and diagnostic guidelines. Geneva: WHO. Zaldivar, F. (1994): Diseo y elaboracin de un sistema de evaluacin curricular y criterial del comportamiento adaptativo en personas plurideficientes. Integracin, 16, 5-16.
d
124

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RANGO DE C.I. PARA EL NIVEL

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DIMENSIN I (1 parte) Funcionamiento Intelectual

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DIMENSIN I (2 parte) Habilidades adaptativas

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rea de Vida en el Hogar

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rea de Habilidades Sociales

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PROPUESTA CONCRETA DEL GRUPO

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PROPUESTA CONCRETA DEL GRUPO

ESCALA DE EVALUACIN DEL TRABAJO

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DIMENSIN II Consideraciones psicolgicas/emocionales

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Reaccin conductual Reaccin psictica Demencia presenil

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DIMENSIN III (1 parte)

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