Revista Redescries Revista on line do GT de Pragmatismo e Filosofia Norte-Americana Ano 1, Nmero 4, 2010

As deficincias1e o contrato social2 Por Martha Nussbaum

O problema aqui no a assistncia aos idosos, que pagaram pelos seus benefcios atravs de atividades produtivas pregressas. Terapias de prolongamento da vida tm, no entanto, um potencial redistributivo ameaador. O problema primrio com a assistncia para os incapacitados. Falar eufemisticamente em permitir-lhes usufruir vidas produtivas, quando os servios exigidos superam quaisquer produtos possveis, oculta uma questo a qual, compreensivelmente, ningum quer enfrentar. (David Gauthier Morals by Agreement)

1.

Necessidades assistenciais, problemas de justia Sesha, filha da filsofa Eva Kittay e de seu marido, Jeffrey, uma jovem mulher de

vinte e tantos anos. Cativante e carinhosa, ama msica e vestidos bonitos. Responde com alegria ao afeto e admirao dos outros. Sesha balana ao ritmo da msica e abraa seus pais. Mas jamais poder andar, falar ou ler. Por causa de uma paralisia cerebral congnita e retardo mental grave ser sempre profundamente depende dos outros. Precisa ser vestida, lavada, alimentada, e que a levem para passear pelo Central Park em cadeiras de rodas. Alm desses cuidados mnimos, se for para realizar-se da sua maneira, precisa de companhia e amor, um retorno visvel das capacidades de afeio e satisfao que so seus modos mais fortes de conectar-se com os outros. Seus pais, profissionais atarefados, ocupam-se ambos de Sesha por muitas horas e pagam uma enfermeira em tempo integral. Ainda mais ajudantes so necessrios nas muitas ocasies em que Sesha est doente ou tem ataques e no os pode ajudar, dizendo onde di.i Meu sobrinho Arthur uma criana grande e bonita de dez anos. Adora todo tipo de mquinas e j possui um conhecimento impressionante sobre seu funcionamento. Poderia conversar com Arthur o dia todo sobre a teoria da relatividade se a entendesse to bem quanto ele. Minhas conversas ao telefone com Art vo sempre de Oi, Tia

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Martha diretamente para a ltima novidade mecnica, cientfica ou histrica que o tenha fascinado naquele momento. Mas Art incapaz de estudar em uma sala de aula de escola pblica, e no pode ser deixado sozinho por um minuto quando ele e sua me esto fazendo compras. Possui poucas habilidades sociais e parece ser incapaz de aprend-las. Afetivo em casa, fica apavorado se um estranho lhe toca. Excepcionalmente grande para sua idade, tambm muito desajeitado, incapaz de jogar os jogos dos quais a maioria das crianas menores perita. Tambm possui tiques nervosos chamativos e produz sons estranhos. Arthur tem tanto a sndrome de Asperge, que provavelmente um tipo de autismo de alto nvel funcional, quanto, a sndrome de Tourette.ii Seus pais trabalham em perodo integral, e no podem proporcionar-lhe muita ajuda. Felizmente, o trabalho de sua me, como organista de igreja, permite-lhe exercitar-se em casa e as pessoas da igreja no se importam se leva Arthur para o trabalho. Mais importante ainda, o estado no qual eles vivem concordou, aps uma luta, em pagar pela educao de Arthur em uma escola privada, equipada para lidar com sua combinao de talentos e deficincias. Nenhum de ns sabe se Arthur poder algum dia viver por conta prpria. Jamie Brub ama B.B. King, Bob Marley, e os Beatles. Pode imitar um garom trazendo seus pratos favoritos, e possui um arguto senso de humor verbal. Jamie nasceu com a sndrome de Down e desde seu nascimento tem recebido sempre a assistncia de uma ampla variedade de mdicos e terapeutas, para no mencionar o cuidado ininterrupto de seus pais, os crticos literrios Michael Brub e Janet Lyon. Nos primeiro dias de vida, Jamie tinha que ser alimentado atravs de uma sonda inserida pelo seu nariz: seus nveis de oxignio eram monitorados por uma mquina. Na poca em que seu pai o descreve,iii Jamie tem trs anos. Um logopedista trabalha para desenvolver seus msculos da lngua; outro lhe ensina a lngua americana de sinais. Um massagista terapeuta alonga os msculos encurtados de seu pescoo de modo que a sua cabea possa ficar mais reta. Cinesioterapeutas trabalham o baixo tnus muscular, o maior obstculo tanto ao movimento quanto fala das crianas com sndrome de Down. Igualmente importante, uma boa pr-escola local em Champaign, Illinois, o incluiu em uma sala de aula regular, estimulando sua curiosidade e lhe dando uma preciosa autoconfiana nas relaes com outras crianas, que reagem bem sua doce personalidade.

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Acima de tudo, seu irmo, pais e amigos constituem um mundo no qual ele no visto como uma criana com sndrome de Down, muito menos um mongoloide idiota. Ele Jamie, uma criana especial. Jamie provavelmente poder viver de alguma forma por conta prpria e arrumar um emprego. Mas seus pais sabem que ir, mais do que muitas outras crianas, precisar deles por toda a sua vida. Crianas e adultos com leses mentais so cidados.iv Qualquer sociedade decente deve responder s suas necessidades de assistncia, educao, autorrespeito, atividade e amizade. As teorias de contrato social, no entanto, imaginam os agentes contratantes que projetam a estrutura bsica da sociedade como livres, iguais e independentes, e os cidados cujos interesses representam, como membros plenamente cooperantes da sociedade ao largo de uma vida completa.v Tambm, muitas vezes, os imaginam caracterizados por uma racionalidade particularmente idealizada. Tais abordagens so insatisfatrias, mesmo em casos de leses e deficincias fsicas graves. Est claro, no entanto, que s abordaro as leses mentais graves, e deficincias associadas, em uma reflexo posterior, depois que as instituies bsicas da sociedade j tenham sido formuladas. Na prtica, isso significa que pessoas com leses mentais no esto entre aquelas para as quais e em reciprocidade com as quais as instituies bsicas da sociedade so estruturadas. O fracasso em lidar adequadamente com as necessidades de cidados com leses e deficincias uma falha grave das teorias modernas que concebem os princpios bsicos da poltica como o resultado de um contrato para vantagem mtua. Essa falha vai mais ao fundo, afetando-lhes sua prpria pertinncia enquanto abordagens acerca da justia humana em um sentido mais geral.vi Uma abordagem satisfatria da justia humana requer reconhecer a igualdade na cidadania para pessoas com leses, inclusive leses mentais, e apoiar apropriadamente o trabalho de sua assistncia e educao, de tal maneira que tambm ajudem a lidar com os problemas causados pelas deficincias associadas. Alm disso, requer reconhecer as muitas variedades de leso, deficincia, necessidade, e dependncia que um ser humano normal igualmente experimenta, e, dessa forma, a grande continuidade que existe entre as vidas normais e as daquelas pessoas que padecem de leses permanentes. Defenderei no captulo 3 que e enfoque das capacidades pode funcionar melhor porque comea a partir de uma concepo da

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pessoa como um animal social, cuja dignidade no deriva de uma racionalidade idealizada, e, alm disso, oferece uma concepo mais adequada de cidadania plena e igual para pessoas com leses fsicas e mentais, e para aquelas que cuidam delas. No decorrer do livro abordarei tanto a leso fsica quanto a mental, mas concentrar-me-ei, particularmente, na ltima, a qual desafia as teorias em questo de uma maneira mais fundamental. Por essa razo, destacarei aqui trs exemplos de leso mental, mas, mais tarde, apontarei para as implicaes de meu argumento tambm para a leso e a deficincia fsicas. Uma vez que o foco prtico da minha argumentao ser a educao, centrarei a discusso em crianas; mas, claro, o argumento completamente geral, e possui implicaes prticas relacionadas ao tratamento dos adultos. As leses e as deficincias levantam aqui dois problemas distintos de justia social, ambos urgentes. Em primeiro lugar figura a questo do tratamento justo para pessoas com leses, muitas das quais precisam de arranjos sociais atpicos, incluindo diversos tipos de assistncia, se queremos que tenham vidas integradas e produtivas. Em outra poca, Sesha e Jamie teriam, provavelmente, morrido na infncia, ou, se, tivessem sobrevivido, teriam sido internados em alguma instituio na qual receberiam os cuidados bsicos, sem jamais terem a chance de desenvolver suas capacidades para o amor, a alegria, e, no caso de Jamie, de conquistas cognitivas substanciais e, provavelmente, cidadania ativa.vii Quinze anos atrs, antes de a sndrome de Asperger ter sido reconhecida como uma doena, Arthur teria sido, provavelmente, considerado uma criana esperta com problemas emocionais por causa dos pais. Ele teria sido, provavelmente, internado em alguma instituio, sem ter qualquer oportunidade de aprender, enquanto seus pais teriam vivido com uma culpa esmagadora. Uma sociedade justa, em contraste, no estigmatizaria essas crianas nem impediria seu desenvolvimento; apoiaria sua sade, sua educao, e a plena participao na vida social, e mesmo, se possvel, na vida poltica.viii Uma sociedade justa, podemos pensar, tambm olharia para o outro lado do problema, a sobrecarga sobre os ombros das pessoas que cuidam de seus dependentes. Essas pessoas carecem de muitas coisas: reconhecimento de que o que esto fazendo

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trabalho, assistncia, tanto humana, quanto financeira, oportunidades de empregos recompensadores, e participao na vida social e poltica. Essa questo est estreitamente ligada justia de gnero, uma vez que a maior parte do cuidado de dependentes realizada por mulheres. Alm disso, grande parte do trabalho de cuidar de um dependente no remunerado e nem reconhecido como trabalho pelo mercado, apesar de influenciar enormemente a vida de tal trabalhador. Minha irm no poderia manter nenhum emprego que no lhe permitisse ficar muitas horas em casa. Somente a grande flexibilidade dos horrios de ensino e pesquisa universitria permite que tanto os Brubs, quantos os Kittays compartilhem suas responsabilidades de cuidado dos filhos mais equitativamente do que comum entre profissionais ambiciosos. Tambm podem arcar financeiramente com muita ajuda a maioria da qual, como Kittay observa com incomodo, exercida por mulheres que, elas prprias, no cobram muito, e que no so respeitadas pela sociedade como deveriam, j que esto fornecendo um servio social especializado e vital.ix Estes problemas no podem ser ignorados ou adiados sob a suposio de que afetam somente um nmero pequeno de pessoas. Esta seria de qualquer forma uma m razo para adi-los, j que levantam problemas graves de desigualdade, da mesma forma que seria ruim adiar questes de subordinao racial ou religiosa sob o argumento de que afetam somente uma minoria pequena. Mas devemos, tambm, reconhecer que a deficincia e a dependncia surgem de diversas maneiras. No somente a grande quantidade de crianas e adultos com leses permanentes que precisam de assistncia integral e constante. As leses mentais, fsicas e sociais que acabei de descrever, apresentam, todas, paralelos aproximados com as condies de vida dos idosos, ainda muito mais difceis de cuidar do que crianas e jovens adultos com deficincias, pois so pessoas mais zangadas, defensivas e amarguradas, menos agradveis de se estar junto. Lavar o corpo de uma criana com sndrome de Down parece uma tarefa muito mais fcil do que lavar o corpo incapacitado, e incontinente, de um pai, ou de uma me, que detesta estar em tal condio; especialmente quando ambos, o assistente e o assistido, se recordam dos seus melhores anos. Assim, o modo com o qual refletimos sobre as necessidades de crianas e adultos com leses e deficincias no diz respeito apenas a uma parte atpica da vida, facilmente isolada da mdia, tambm tem

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implicaes sobre o modo como os normais (pessoas com defeitos e limitaes medianos)x pensam sobre seus pais quando estes envelhecem e sobre as necessidades que eles prprios, provavelmente, tero se viverem o bastante.xi Quando a expectativa de vida aumenta, a independncia relativa que muitas pessoas algumas vezes desfrutam se parece cada vez mais como uma condio temporria, uma fase da vida na qual entramos gradualmente e da qual tambm rapidamente comeamos a deixar. Mesmo na fase urea de nossas vidas, muitos de ns encontramos perodos curtos ou longos de extrema dependncia dos outros depois de uma cirurgia ou de um acidente grave, ou durante um perodo de depresso ou stress mental grave.xii Ainda que uma anlise terica possa ambicionar distinguir fases de uma vida normal de uma leso permanente, essa distino difcil de se perpetrar na vida real, e o ser cada vez mais.xiii Mas, se reconhecermos a continuidade entre a situao de pessoas com leses permanentes e certas fases das vidas normais, devemos tambm reconhecer que o problema de respeitar e incluir pessoas com leses e o problema correlativo de fornecer assistncia para pessoas com leses e deficincias so vastos e afetam virtualmente toda famlia em cada sociedade. H muitas pessoas cuja sade, participao e autorrespeito dependem das decises que tomemos neste terreno. Uma das tarefas mais importantes de uma sociedade justa seria responder a essas necessidades de modo a proteger a dignidade dos beneficirios. Por outro lado, h tambm uma grande quantidade de trabalho assistencial sendo feito, normalmente sem remunerao e sem o reconhecimento pblico de que seja trabalho. Providenciar essa assistncia de tal maneira que no explore o assistente tambm parece ser uma tarefa central de uma sociedade justa.xiv Em outra poca, pressupunha-se que todo esse trabalho seria feito por pessoas (especificamente, mulheres) que de qualquer forma no eram cidados plenos e no precisavam trabalhar fora de casa. As mulheres no foram indagadas se desejavam fazer esse trabalho: era simplesmente o trabalho que lhes correspondia e se presumia que o faziam por escolha, por amor, ainda que, na verdade, tivessem poucas opes de escolha nesse assunto. Hoje consideramos que as mulheres so cidados iguais e tm o direito de procurar qualquer tipo de trabalho. Tambm consideramos que tm, em geral, o direito

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verdadeiro a escolha sobre se faro uma quantidade desproporcional de assistncia infantil ou se assumiro a sobrecarga de cuidar de algum pai ou me idosa. To pouco hoje a maioria das pessoas afirmaria, se perguntada, que o acidente de dar a luz a uma criana com leses graves deveria destruir todas as chances, para os pais ou para um dos pais, de ter uma vida pessoal e social produtiva. Mas as realidades vividas em naes que ainda assumem (como em certa medida todas as naes modernas o fazem) que este trabalho deve ser feito de graa, por amor, ainda colocam enormes obstculos s mulheres ao longo de todo o espectro econmico, diminuindo sua produtividade e sua contribuio para a vida civil e poltica.xv O cuidado ordinrio das crianas ainda feito desproporcionalmente pelas mulheres, uma vez que esto muito mais dispostas do que os homens a assumir trabalhos de meio perodo e as limitaes da carreira que isso impe. Os homens que concordam em ajudar no cuidado de uma criana que logo ir para a escola esto, em geral, muito menos dispostos a assumir a dura carga de cuidar por um longo perodo de um descendente ou ascendente com leses graves. Em algumas naes, a mulher que faz tal tipo de trabalho pode contar com o apoio de outros membros da extensa famlia, ou da rede comunitria; em outras, no.

2. Verses prudenciais e morais do contrato: o pblico e o privado O que disseram as teorias da justia da tradio do contrato social a respeito desses problemas? Praticamente nada. Esta omisso, porm, no pode ser facilmente corrigida, pois est integrada na estrutura de nossas melhores teorias. Algumas verses do contrato social (Hobbes, Gauthier) partem unicamente da racionalidade egosta; a moralidade surge (na medida em que o faz) das restries impostas pela necessidade de se negociar com outros que esto em situao parecida com a nossa. A verso de Rawls, em contraste, acrescenta a representao da imparcialidade moral sob a forma do Vu da Ignorncia, o qual restringe as informaes das partes sobre suas posies na futura sociedade. Assim, as partes de Rawls perseguem seu prprio bem estar, com nenhum interesse pelos interesses dos outros,xvi porm no se pretende que sejam modelos de pessoa completa, mas somente de partes da pessoa. A outra parte, a parte moral, fornecida pelas restries de informaes do

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Vu. No obstante, em ambas as verses egosta e moralizada do contrato a ideia de que as partes sejam em linhas gerais iguais em poder e capacidade possui um papel estrutural muito importante na determinao da situao de negociao.xvii Como vimos, Rawls (p. 126) descreve a definio de Hume das Circunstncias da Justia de as condies normais sob as quais a cooperao humana possvel e necessria. Jamais deixa de endossar a restrio de Hume, a despeito do seu enfoque kantiano nas condies justas. Sua teoria dessa forma um hbrido,xviii kantiana, em sua nfase nas condies justas, e contratualista clssica, em sua nfase no estado de natureza e no objetivo de vantagem mtua. Uma igualdade aproximada de poder e capacidade pode ser construda de diversas formas. Por exemplo, poderamos imaginar todas as partes do contrato social como seres necessitados e dependentes, com laos fortes e inalienveis entre si. No entanto, todos os maiores pensadores do contrato social escolheram imaginar suas partes como adultos racionalmente competentes, que, como diz Locke, so, em um estado de natureza, livres, iguais, e independentes.xix Contratualistas contemporneos adotam explicitamente uma hiptese prxima a essa. Para David Gauthier, pessoas com necessidades especiais ou leses no tomam parte de relacionamentos fundados em uma teoria contratualista..xx Da mesma forma, as partes na Posio Original de Rawls sabem que suas habilidades, fsicas e mentais, esto dentro do mbito normal. E, cidados na Sociedade Bem Ordenada de Rawls, cujos interesses so representados pelas partes na Posio Original, so membros plenamente cooperantes da sociedade ao longo de uma vida completa. Essa nfase est embutida profundamente na lgica da situao contratual: a ideia a de que as pessoas s se renem e estabelecem por contrato os princpios polticos bsicos, em certas circunstncias, circunstncias que podem dar lugar a vantagem mtua e segundo as quais todos esperam ganhar algo com a cooperao. Incluir na situao inicial pessoas com necessidades excepcionalmente caras ou que caiba esperar que contribuam muito menos do que a maioria para o bem estar do grupo (menos do que a quantidade definida pela ideia do normal, cujo uso em Rawls examinaremos em seguida), seria contrrio a lgica de todo o exerccio. Se as pessoas esto estabelecendo acordos cooperativos com vistas vantagem mtua, desejaro unir-

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se com aquelas com cuja cooperao esperam ganhar algo, no com aquelas que requerem ateno excepcionais e onerosas, sem que contribuam suficientemente para o produto social, e que, portanto, reduziriam o nvel do bem estar conjunto da sociedade. Como Gauthier reconhece sinceramente, esta uma caracterstica incomoda das teorias contratualistas sobre a qual as pessoas no gostam de ser lembradas.xxi Dessa forma, a prpria ideia de tal contrato conduz claramente a que se estabelea uma distino entre variaes normais em meio a cidados geralmente produtivos e o tipo de variao que coloca algumas pessoas em uma categoria especial de leso,xxii um movimento que Rawls endossa explicitamente. Exatamente aqui queremos, claro, afirmar prontamente que pessoas com leses e deficincias associadas no so improdutivas. Elas podem contribuir para a sociedade de diversas maneiras, desde que a sociedade crie as condies sob as quais possam fazer isso. Assim, as teorias do contrato social esto simplesmente erradas com relao aos fatos; se corrigissem suas pressuposies factuais falsas, poderiam incluir plenamente pessoas com leses, e suas necessidades especiais, diminuindo as deficincias associadas a essas leses. Uma defesa da teoria do contrato social segundo esse modelo est, portanto, condenada ao fracasso. Antes de passar a um exame mais detalhado da teoria de Rawls, permitam-me levantar uma questo que no tratarei em toda a sua extenso. A prpria ideia de estabelecer por contrato os princpios que governaro a cultura pblica tender sempre a ser associada com a omisso de certas questes importantes de justia relacionadas com a assistncia aos dependentes, pelas seguintes razes. Tradicionalmente, na histria do pensamento poltico ocidental,xxiii a esfera do contrato tem sido vista como a esfera pblica, caracterizada pela reciprocidade entre pessoas aproximadamente iguais. Essa esfera geralmente contrastada com outra esfera, a, assim chamada, esfera privada, ou o lar. Nele as pessoas fazem as coisas por amor e afeto e no por respeito mtuo; nele as relaes contratuais esto fora do lugar e a igualdade no um valor central. Os laos familiares de amor e as atividades que fluem dele no so imaginados, de alguma forma pr-contratual ou natural, como componentes do que as partes, elas prprias, esto planejando [na Posio Original]. At mesmo Rawls utiliza a expresso-padro afetos naturais para caracterizar os sentimentos familiares.

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Hoje em dia, no entanto, quase todo mundo reconhece que a famlia , ela prpria, uma instituio poltica, definida e modela, em aspectos fundamentais, por leis e instituies sociais.xxiv Alis, dever-se-ia tambm deixar claro (e isso j era claro para o grande John Stuart Mill) que os sentimentos familiares esto longe de serem naturais: so moldados de diversas maneiras pelas condies do ambiente social e pelas expectativas e necessidades que elas impem famlia. Nenhum dos pensadores da tradio do contrato social, entretanto, aproxima-se deste insight (ainda que tanto Hobbes, quanto Rawls tenham, distintamente, elementos dele). Uma das razes dessa falha, acredito, est no fato de que a metfora norteadora que utilizam para a organizao de princpios polticos a ideia do contrato, associada, tradicionalmente, com a antiga distino entre as esferas pblica e privada. No h nada na prpria ideia de um contrato social que nos impea de utiliz-la para pensar a estrutura familiar e o trabalho feito dentro da famlia. Abordagens sobre a famlia que empregam as ideias do contrato e da negociao provaram ser teis em nos ajudar a pensar sobre questes de equidade nas relaes entre membros de uma mesma famlia.xxv Algum poderia pensar que Rawls iria nessa direo, pois reconhece que a famlia uma das instituies que formam parte da estrutura bsica da sociedade na medida em que influencia decisivamente as chances de vida das pessoas, desde o incio da vida, e, tambm, porque repudia a distino entre o publico e o privado, ao menos oficialmente. Dessa forma, algum poderia pensar que ele consideraria o trabalho dentro da famlia como parte daquilo que o acordo social deveria regular, ainda que, por razes complexas, ele no o tenha feito.xxvi A valorizao histrica da famlia como a esfera privada do amor e afeto, a ser contrastada com a esfera do contrato, dificulta, no entanto, a tarefa de desenvolver, de modo consistente, o insight de que a famlia uma instituio poltica. Nenhuma das teorias aqui consideradas trata a famlia dessa forma, como entidade poltica. Todas, consequentemente, fornecem muito pouca ajuda com relao aos problemas de justia dentro da vida familiar.xxvii

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3. O contratualismo kantiano de Rawls: bens primrios, pessoalidade kantiana,

igualdade aproximada e vantagem mtua Faamos agora um exame mais detalhado da teoria kantiana do contrato social de Rawls, que, acredito, a melhor teoria desse tipo de que dispomos. A teoria de Rawls excepcionalmente atraente porque no trata de extrair a moralidade da imoralidade, mas parte de um modelo da perspectiva moral muito atrativo. A combinao na Posio Original da racionalidade prudencial das partes com as restries de informaes impostas pelo Vu da Ignorncia almeja nos fornecer uma representao esquemtica de uma situao moral que as pessoas reais podem viver a qualquer momento, se so suficientemente capazes de ignorar a presso de seus prprios interesses. Como diz Rawls, na comovente frase final da A teoria da justia: A pureza do corao, caso fosse possvel alcan-la, seria ver as coisas claramente, e agir com graa e autodomnio a partir desse ponto de vista (p. 587).xxviii A concepo de Rawls , certamente, mais promissora do que a de Gauthier, se estamos procurando por boas respostas para as nossos problemas de justia para os deficientes mentais. A teoria de Rawls, entretanto, uma teoria hbrida. Seus elementos kantianos esto, algumas vezes, em tenso com seus elementos do contrato social clssico. Devemos estar preparados para identificar essas tenses e perguntar, para cada problema que encontremos, qual elemento da teoria a sua causa, e quais elementos, em contraste, podemos utilizar para diminuir o problema. As quatro reas problemticas que devemos examinar so: o uso na teoria da renda e riqueza para indicar posies sociais relativas, o seu uso da concepo kantiana de pessoa e de reciprocidade, o seu compromisso com as Circunstncias da Justia e o seu compromisso com a ideia da vantagem mtua como aquilo que torna a cooperao superior a no cooperao. Deveramos mencionar um quinto problema: o profundo comprometimento de Rawls com a simplicidade e economia metodolgica. Este compromisso no s determina o tratamento dos bens primrios, mas tambm afeta, de modo geral, o formato do seu contratualismo, levando-o, por exemplo, a excluir da Posio Original motivaes de benevolncia. A razo que Rawls (p. 129) oferece por no acompanhar Locke neste ponto, e incluir a benevolncia, a de que nos interessa assegurar que os

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princpios de justia no dependam de pressuposies fortes... Na base da teoria, buscase assumir o mnimo possvel. Irei voltar a este ponto mais tarde quando for discutir a necessidade de se introduzir a benevolncia. Retornemos, agora, ao tratamento explcito da deficincia em Rawls, perguntando-nos como cada um daqueles aspectos, acima mencionados, de sua teoria aparece na sua justificativa para adiar essa questo para um estgio legislativo, quando os princpios bsicos da sociedade j teriam sido formulados.

No existe uma traduo exata de disability para o portugus. No Brasil, o termo adotado, por demanda dos prprios movimentos pela incluso de pessoas portadoras de deficincia, pessoas com deficincia, enfatizando-se a pessoa antes da deficincia, com o objetivo chamar ateno para a questo dos Direitos Humanos. Aps consulta bibliografia especializada no assunto, optei por traduzir disability por deficincia e impairment por leso. A no to antiga tradio mdica traduzia impairment por deficincia e disability por incapacidade, mas, hoje em dia, os movimentos pela incluso das pessoas portadoras de deficincia mostram que a deficincia tem significado social, e que antes da deficincia h a leso que provoca o mau funcionamento de uma parte do corpo. Entretanto, antes de leses e deficincia h a pessoa: as restries de habilidades de um corpo lesionado so ocasionadas tambm pela falta de apoio social dentro do espao pblico e pelo preconceito a essas pessoas; o deficiente no necessariamente um incapaz, apenas tem necessidades especiais para poder realizar algumas (ou vrias, dependendo da deficincia) habilidades comuns.
2

Traduo de Susana de Castro. Trata-se aqui de extratos da traduo do segundo captulo do livro Fronteiras da Justia que ser lanado pela Editora WMF Martins Fontes. A Harvard University Press gentilmente autorizou a publicao desses trechos nesta edio da revista Redescries. Parte do material desse captulo foi publicado anteriormente pela autora em formato de artigo: Capabilities and Disabilities: Justice for Mentally Disabled Citizens, Philosophical Topics 2 (2002): 133-165. Todo o material publicado aqui por cortesia da Tanner Foundation. 2006 by President and Fellows of Harvard College.
i

Ver Kittay (1999). Meu retrato de Sesha aqui corresponde poca descrita neste livro.

ii

Tambm possui numerosas deficincias fsicas, dentre as quais se destaca um grupo de alergias alimentares muito graves.
iii

Em Brub (1996); meu retrato de Jamie deriva desta descrio.

iv

Uma observao com relao terminologia: na literatura sobre deficincia, leso [impairment] uma perda de funo corporal normal: uma deficincia [disability] algo que voc no pode fazer em seu meio ambiente em funo de uma leso; uma incapacidade [handicap] a desvantagem competitiva resultante. No que se segue, tentarei levar em considerao estas distines, apesar da linha entre leso e deficincia ser difcil de estabelecer, particularmente quando o contexto social no considerado fixo, mas aberto para debates. Como argumentarei, no podemos prevenir todas as deficincias, pois algumas leses continuaro afetando a funcionalidade mesmo em um ambiente social justo. O que devemos fazer prevenir a incapacidade [handicap] com relao a direitos bsicos. A literatura distingue normalmente entre doena mental, tida como sendo primariamente uma desordem emocional e leses cognitivas, ou deficincias intelectuais, tidas como envolvendo somente a razo e no as emoes. Acredito que esta diviso equivocada: casos nucleares de doena mental, tal como esquizofrenia, envolvem tanto leses cognitivas quanto emocionais. Leses cognitivas como autismo e a sndrome de Asperger envolvem proeminentemente as emoes. Alm disso, se algum sustenta, como o fao, que as emoes envolvem a cognio, no querer usar uma linguagem que encoraja as pessoas a separ-las. Por todas essas razes, uso a expresso leso mental e deficincia mental para cobrir o terreno ocupado tanto pelas leses cognitivas quanto pelas doenas mentais. Ela corresponde leso fsica e deficincia fsica (apesar de, claro, no implicar que as leses mentais no tenham uma base fsica).
v

Locke a fonte da primeira frase, Rawls da segunda (PL., pp. 20, 21, 183 e em outros lugares): ver a discusso na seo ii, e, sobre Locke, ver o captulo1.
vi

Uma vez mais, falo apenas de teorias que consideram que a razo do contrato a vantagem mtua.

vii

As coisas nem sempre foram assim: a institucionalizao nos Estados Unidos comeou na poca da Guerra Civil, e algum tempo antes na Europa e Gr-Bretanha.
viii

Para um exemplo notvel da participao poltica de dois homens com sndrome de Down, ver Levitz e Kingsley (1994) e Levitz (2003).
ix

Sobre a questo geral de respeito ao trabalho assistencial, ver Ruddick (1989), que cita um estudo do governo estadunidense de 1975 que classifica diferentes tipos de trabalho de acordo com a complexidade e as habilidades requeridas. A maior pontuao foi ganha pelo trabalho de cirurgio. Entre as piores pontuaes ficaram as repartidas

entre os trabalhos de bab e professoras de enfermagem, que foram agrupadas ao lado do ajudante de misturador de barro e a pessoa que joga os restos de galinha em um container.
x

O termo normais provm de Goffman (1963); sobre a sua teoria do estigma, ver Nussbaum (2004a).

xi

De acordo com a secretaria das mulheres do ministrio do trabalho estadunidense, em maio de 1998 um nmero estimado de 22.4 milhes de lares praticamente um em cada quatro prestavam assistncia domstica para membros da famlia ou amigos com mais de cinquenta anos. Para esses e outros dados, ver Harrington (1999).
xii

Ainda que o aumento da expectativa de vida signifique que, apesar do alto ndice de divrcios, o casamento mdio dure mais do que durava no sculo dezenove, o crescente aumento do tempo de deficincia na velhice logo exceder o que costumava ser a expectativa de vida mdia.
xiii

Sobre esta distino, ver JF, discutido na seo vi; Rawls, por sua vez, apoia-se em Daniels (1985).

xiv

Este um dos temas mais importantes na literatura feminista recente: ver especialmente Kittay (1999), Folbre (1999) e (2001). Trabalhos anteriores importantes nesta rea incluem Fineman (1991) e (1995), Ruddick (1989), Tronto (1993), Held (1993), West (1997). Duas colees excelentes de artigos desde diversas perspectivas feministas encontrase em Held (1995) e Kittay e Feder (2002).
xv

Ver tambm o Programa para o Desenvolvimento das Naes Unidas (1999), pp. 77-83, que argumenta que tanto em pases em desenvolvimento quanto em pases desenvolvidos tal trabalho no remunerado uma das maiores fontes de desvantagem para as mulheres, e aumenta cada vez mais na nova economia globalizada, a qual, em muitos casos, substituiu o trabalho domstico por trabalho fora de casa.
xvi

As partes na Posio Original possuem a mesma concepo de bem estar, definida em termos de bens primrios. Elas sabem que as pessoas que representam possuem diversas concepes de bem. Algumas dessas concepes abrangentes [comprehensive] podem, claro, incluir interesses pelos outros e relaes afetivas, mas uma vez que as partes estabelecem o contrato sem conscincia de suas prprias concepes particulares, esses interesses no podem entrar em suas consideraes no momento de acord-lo.
xvii

interessante observar aqui que no est terrivelmente claro se devemos pensar sobre essas capacidades acontextualmente (como livre de leses graves) ou contra o pano de fundo de alguns contextos gerais (como livre de deficincia grave dentro de algum contexto humano normal). Os contratualistas clssicos no levaram em conta o grau no qual mudanas no contexto social poderia afetar o relacionamento entre o que chamo leso e o que chamo deficincia.
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Como a teoria poltica de Kant.

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Locke (pp. 1679-80?/1960), cap. 8. Locke, entretanto, como vimos, concede benevolncia um grande papel em sua descrio das partes; nessa medida, sua teoria escapa das objees que estarei levantando.
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Gauthier (1986, p.18), falando de todas as pessoas que baixam o nvel mdio de bem estar em uma sociedade. Ibid., n. 30; ver epgrafe.

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E a deficincia? Mais uma vez no est terrivelmente claro se as leses so imaginadas a partir de uma ideia das circunstncias gerais da vida humana, e, portanto, como produtoras de deficincias dentro deste contexto geral.
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Alis, tambm na histria do pensamento poltico indiano, a nica tradio no ocidental que conheo suficientemente para poder comentar. Ver Nussbaum (2002a).
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Ver Nussbaum (2000a), cap. 4.

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Ver Sen (1990); Agarwal (1997).

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Ver Okin (1989). Com relao reformulao de Rawls de sua posio em IPRR, ver Nussbaum (2001a), cap. 4. A famlia est sendo tratada ultimamente como uma instituio voluntria, anloga a uma igreja ou a uma universidade, de modo que a justia poltica s a regula desde fora.
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Ver Nussbaum (2000a), cap. 4, e (2000c).

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Ver tambm PL, p. 51: na Posio Original, diz Rawls, o Razovel modelado pelas limitaes de informaes, colocadas claramente parte da descrio da racionalidade das partes, conectada, por seu lado, com seus interesses em perseguir suas prprias e diversas concepes de bem. Ver tambm PL, pp. 103-105: cidados na Sociedade Bem Ordenada possuem duas faculdades morais: a faculdade de senso de justia e a faculdade de uma concepo de bem. A capacidade de formar e ser guiado por uma concepo de bem modelada na Posio Original pela racionalidade das partes; a capacidade para o senso de justia pela simetria aproximada entre as partes e por suas limitaes de informaes. Dessa forma, poderia se dizer que rivalizam com outras definies de Racional e Razovel.