El Acceso a la Atención Integral para las Personas Viviendo con VIH y/o SIDA en Bolivia
Bolivia, Enero de 2007

Elaborado por Gracia Violeta Ross Quiroga.
Con la colaboración de la Lic. Diddie Schaaf, Punto Focal VIH/SIDA OPS-OMS en Bolivia y el Dr. Juan Pablo Protto, ONUSIDA Bolivia. Con el apoyo de líderes nacionales de la Red Boliviana de Personas con Viviendo con VIH/SIDA y Educadores de Grupos de Ayuda Mutua. Depósito Legal 4 - 1 - 2 3 6 8 - 07 Diseño e Impresión Weinberg S.R.L. Impreso en Bolivia, Diciembre de 2007 200 ejemplares

el SIDA y la Malaria Hombres que tienen Sexo con Hombres Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH/SIDA Instituto de Desarrollo Humano Instituto Nacional de Laboratorios de la Salud Infecciones de Transmisión Sexual Empresa Transportadora de medicamentos del Ministerio de Salud Ministerio de Salud y Deportes Organización No Gubernamental Programa Conjunto de las Naciones Unidas para VIH/SIDA Organización Mundial de la Salud Organización Panamericana de la Salud Programa Nacional de SIDA Proyecto de Salud Integral (Proyecto de USAID) Personas Viviendo con VIH y/o SIDA Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH/SIDA Secretaría Departamental de Salud Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida Sesión Extraordinaria de la Asamblea de las Naciones Unidas en VIH/SIDA Oficina de Cooperación Externa de los Estados Unidos de Norte América Virus de Inmundeficiencia Humana Tesoro General de la Nación Trabajadoras/es Sexuales Comerciales .GLOSARIO AI ARV CD4 CDVIR CEASS CENETROP CMV CV EAAI EO FG ó FM HSH ICW IDH INLASA ITS IVACUE MSD ONG ONUSIDA OMS OPS PNS PROSIN PVVS REDBOL SEDES SIDA UNGASS USAID VIH TGN TSC Atención Integral Medicamentos Antirretrovirales Examen laboratorial de recuento de linfocitos CD4 (cómo están las defensas) Centros Departamentales de Vigilancia y Referencia (Centros de Atención y distribución de ARVs para las PVVS) Centro de Almacenamiento de Medicamentos Centro Nacional de Enfermedades Tropicales Citomegalovirus Examen laboratorial de recuento de las copias del VIH. Carga viral (cuánto se ha reproducido el VIH en la sangre) Estudio Acceso a la Atención Integral Enfermedades Oportunistas Fondo Global ó Fondo Mundial se refiere al Fondo Mundial contra la Tuberculosis.

Resultados y Hallazgos de las Encuestas.1 Sesgo de la investigación 5. Objetivos del Estudio Justificación del Estudio METODOLOGÍA 21 22 23 23 23 23 23 23 24 24 24 24 25 26 27 27 27 4.5 Información Secundaria 6. INTRODUCCIÓN Pp.3 Confidencialidad y Consentimiento Informado 6. Declaración de Ética y Política del Estudio 5.2 Un país de epidemia “concentrada” y la respuesta global al VIH / SIDA 19 1.1 Fases del Estudio 4. Entrevistas y Mapas .4 Dinámica del acceso a la Atención integral 21 2.2 Representatividad 5. Tablas y Diagramas Índice de Mapas Departamentales RESUMEN EJECUTIVO AGRADECIMIENTOS I. Técnicas y Herramientas Metodológicas 6.3 Observación Participante y Etnografía 6. 11 15 17 1. Delimitaciones del Estudio 4. II.2 Entrevistas Focalizadas con Informantes Clave 6.ÍNDICE GENERAL ÍNDICE GENERAL Índice de Gráficos.6 Validación de los Resultados y Hallazgos del estudio con líderes de REDBOL III. RESULTADOS 29 29 7.2 Limitaciones de Alcance 5.3 REDBOL y las demandas de las PVVS para Políticas de Atención Integral 20 1.1 Contexto epidemiológico del VIH y SIDA en Bolivia 18 1.4 Entrevista Grupal 6. 3. Antecedentes del Acceso a la Atención Integral para las PVVS de Bolivia 18 1.1 Encuesta 6.

3.6 Limitaciones en la infraestructura y equipamiento 8.6 Magaly: Las víctimas de la Negligencia en la atención 7.2.2 Santa Cruz y Montero 7.1 Descripción Sociodemográfica de las PVVS de REDBOL 7.9 Tarija y Yacuiba 7.1 Medicamentos sí.2.7 Oruro 7.6 Sucre 7.7 Falta de Servicios Integrales de Especialidades 8.Puerto Suárez (Bolivia).2. DISCUSIÓN Y RECOMENDACIONES 29 29 31 36 37 37 40 40 42 49 52 53 54 55 57 59 62 62 66 67 69 71 71 73 74 77 78 79 79 79 79 80 81 82 83 83 84 84 84 85 8.3.3 Influencia de la Cultura.1 Encuesta 7.2.3.3 Cochabamba 7.2 Las PVVS y los antecedentes de Enfermedades Oportunistas e Infecciones de Transmisión Sexual 7.Pando 7.1.3.2.Beni 7.1.8 Potosí y Llallagua 7.1 La Paz 7.7 Fernandita: Santa Cruz (Bolivia) a Buenos Aires y Tucumán (Argentina) a) Las luchas de un padre por la vida de su hija b) Las luchas de una niña por su vida 7.5 Debilidades técnicas del personal de salud 8.Corumbá (Brasil) Tener que viajar para lograr la Atención Integral 7. ANÁLISIS.4 David: Enfermo y con malos diagnósticos desde Todos Santos hasta Navidad del próximo año 7.1. la Homofobia y la Falta de Información 8. la Discriminación y el Maltrato a las PVVS en los Hospitales 7. la Inequidad de Género.4 Las Expectativas de Atención Integral de las PVVS 7.5 Jéssica: Los jóvenes y el Acceso a la Atención Integral 7.2 Silvia: El Costo de la Atención Integral 7.2 Diagnósticos y Mapas Departamentales 7.2.2.5 Necesidades Actuales No Atendidas en Atención Integral 7.2 Situación Social y Económica de las PVVS 8.3. Organización y Alcance de los Servicios * Horarios de Atención y Tiempo de espera * Centralización de los Servicios * Cobertura de los Servicios .4 Sistema de Salud y la Respuesta a la Epidemia del VIH/SIDA 8. pero no Atención Integral 8.4 Otros resultados del Estudio IV.3.2.3 Registro de fallecidos a causa del VIH y/o SIDA 7.1.3 Los “Itinerarios de Salud” 7.1.7.5 Cobija .2.3.1 Marioly: Roboré.3 José: El Estigma.4 Trinidad . Factores que incrementan la vulnerabilidad y agudizan la epidemia 8.8 Centralización.

2 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para adultos 9.3. REFERENCIAS 9.9 Respuesta Nacional y ausencia de Políticas Públicas 85 86 87 88 88 88 89 89 90 90 91 93 94 9.4 Servicios de Atención Interdisciplinarios (Hospitales especializados para PVVS) u Hospitales de referencia 9.2.9 Problemas de adherencia y prácticas no saludables 9.1 Principios para el Diseño de una Política Pública de Atención Integral para las PVVS 9.3. CV y química sanguínea 9. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones 9.2.3.8.3.1 Retraso en la entrega ARV.2 Replicación de Buenas Prácticas 9.3.3 Santa Cruz: El tratamiento de las EO y los cuidados paliativos en la Comunidad Encuentro 9.1 Cochabamba: La Coordinación Interinstitucional * Comité Departamental de Respuesta al VIH/SIDA * Servicios de Atención en Infectología y la Comunidad de Vida y Esperanza * Casa Emaus * Educación para el Empoderamiento 9.2.4 Santa Cruz: Micro Emprendimiento para las mujeres con VIH 9.2.2 Oruro el Liderazgo visible de las PVVS y la sensibilidad del personas del Programa Departamental 9.3.5 Calidad y Calidez en la Atención de los Servicios de salud 9.3.3 94 95 96 97 98 98 99 99 100 100 101 103 ANEXOS Anexo 1: Anexo 2: Anexo 3: Anexo 4: Anexo 5: Anexo 6: Anexo 7: 105 Instrumento Nº 1 Consentimiento Informado 107 Instrumento Nº 2 Formato de Cuestionario para PVVS 108 Instrumento Nº 3 Guía de preguntas para la entrevista en profundidad a las PVVS 115 Instrumento Nº 4 Guía de preguntas para las personas que conocen las necesidades de Atención Integral de las PVVS 117 Instrumento Nº 5 Guía para la Elaboración de Mapas Parlantes 118 Instrumento Nº 6 Matriz de Discusión para Taller Nacional de Validación119 Flujograma Ideal de compra y distribución de ARVs (2005) 120 Flujograma Real de compra y distribución de ARVs (2005) 121 .3. reactivos para CD4.8 Expansión de los servicios a PVVS y áreas no alcanzadas 9.3.3.6 Protección de los Derechos Humanos y prevención de la discriminación en los Servicios de Salud 9.7 Ley del VIH/SIDA 9. medicamentos para EO.2.5 Sucre: La Consejería de Pares Acciones específicas respecto a 10 problemas en AI priorizados por las PVVS 9.3 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para mujeres embarazadas y niños/as 9.10 Fortalecimiento de la infraestructura de los CDVIR y dotación de ítems 10.

131 . V (2005) ¿Qué esperamos las PVVS de una Política Integral de Salud Pública en VIH/SIDA? 122 Carta Abierta de REDBOL al Presidente Evo Morales 15/03/06 126 ¡AHORA! Campaña por la Prevención.Anexo 8: Anexo 9: Anexo 10: Anexo 11: Ross. Uno de los pedidos de REDBOL para la aprobación inmediata dela Ley del VIH/SIDA. la Atención del SIDA y la Protección de los Derechos Humanos en Bolivia 1 al 10 de Diciembre de 2006. 129 Bolivia previniendo el VIH/SIDA.

en función del sexo PVVS que necesitan ARV según tiempo de diagnóstico PVVS que declaran estar en fase Sida y terapia ARV según el sexo de las PVVS Necesidades No Atendidas según grupo de edad Necesidades No Atendidas según tiempo de diagnóstico Pp. su esposo y su hijo hasta Corumbá (Brasil) en Bs. 32 32 33 33 34 35 35 35 39 40 TABLAS Tabla 1 Tabla 2 Tabla 3 Tabla 4 Tabla 5 Tabla 6 Tabla 7 Tabla 8 Tabla 9 Tabla 10 Tabla 11 Tabla 12 Tabla 13 Tabla 14 Tabla 15 Tabla 16 Tabla 17 Tabla 18 Tabla 19 Lugar de residencia PVVS REDBOL 29 Distribución demográfica de acuerdo al sexo y edad de las PVVS REDBOL 30 Porcentaje PVVS de REDBOL de acuerdo a la identidad sexual/genérica 30 Nº de hijos/as dependientes de las PVVS y Nº hijos/as viviendo con VIH 30 PVVS con diagnóstico menor a 1 año y etapa de la enfermedad 32 PVVS recibiendo tratamiento ARV 33 Razones por las que las PVVS no toman los ARVs 34 PVVS sin terapia que necesitan ARV por indicación médica 34 PVVS con actual diagnóstico de EO y necesidad de tratamiento 36 Número de fallecidos a causa del sida conocidos por las PVVS 36 Descripción de una “Óptima atención en servicios de salud”. diagnósticos y tratamientos que le hicieron a David 70 Resumen de la definición de “Óptima Atención en Servicios de Salud” según las PVVS 79 DIAGRAMAS Diagrama 1 Diagrama 2 La Realidad de la Epidemia del VIH/SIDA en Bolivia Síntomas de David desde Todos Santos-Carnavales-San Juan-Año Nuevo 18 70 . 65 Presupuesto de traslado mensual de Guido hasta Corumbá (Brasil) en Bs. Conceptos de Atención Integral de las PVVS 37 Necesidades Actuales No Atendidas en la Atención Integral de las PVVS 37 Necesidades No Atendidas en relación a los Servicios de Salud 38 Necesidades No Atendidas de acuerdo a la Identidad sexual en mayores de 15 años 39 Presupuesto de traslado mensual de Marioly.ÍNDICE DE GRÁFICOS. TABLAS Y DIAGRAMAS GRÁFICOS Gráfico 1 Gráfico 2 Gráfico 3 Gráfico 4 Gráfico 5 Gráfico 6 Gráfico 7 Gráfico 8 Gráfico 9 Gráfico 10 Tiempo de diagnóstico VIH+ Fases de infección en las PVVS Las Enfermedades Oportunistas que más afectaron a las PVVS Toma de medicamentos ARV según el sexo de las PVVS Razones por las que las PVVS No toman ARV por sexo PVVS sin terapia que actualmente necesitan tratamiento ARV por indicación médica. 66 “El Itinerario” de José por los Centros de Salud y el Diagnóstico que le dieron 68 Paradas.

Grupo Mujeres Cochabamba Un joven con VIH en Trinidad. inyecciones. información y vitaminas. un lugar de encuentro de las PVVS. Grupo Hombres Las demandas de las PVVS de Cochabamba. Grupo PVVS Trinidad El camino a la esperanza es la Prevención. Autor: RUSC La Coordinación Interinstitucional de las organizaciones que trabajan en VIH/SIDA. hay atención. ARVs. Autor Javier Situación de Yacuiba. Autora: Pachy “Yo me siento muy solo”. Santa Cruz. Mujeres Santa Cruz Niños abandonados y huérfanos. Grupo Mujeres Santa Cruz Las PVVS de Montero mueren por falta de dinero para el transporte Por las distancias. Grupo HSH SCZ. Autor: Roberto No se enviaron las muestras por falta de vuelo.ÍNDICE DE MAPAS Pág. Grupo de Hombres Ciclos repetitivos en la vida de las mujeres con VIH. Grupo Hombres Cochabamba Una PVVS en Cochabamba. Lo positivo y lo negativo de la AI a PVVS. Una PVVS de Llallagua. Grupo Hombres heterosexuales La historia de una compañera. Grupo PVVS Oruro Atención Integral en Bolivia y en otro país. Autora: Rosmery El Programa Departamental de Oruro. Grupo de Hombres La situación de las Mujeres con VIH en la ciudad de La Paz Grupo de Mujeres Lo que cuesta mantener la salud de un HSH en Santa Cruz Las posibles situaciones de un HSH en Santa Cruz. Mapa 1 Mapa 2 Mapa 3 Mapa 4 Mapa 5 Mapa 6 Mapa 7 Mapa 8 Mapa 9 Mapa 10 Mapa 11 Mapa 12 Mapa 13 Mapa 14 Mapa 15 Mapa 16 Los seis problemas de las PVVS en la ciudad de La Paz. Autor: Adhemar 41 41 43 43 44 45 45 47 49 50 50 51 52 53 54 Mapa 17 Mapa 18 Mapa 19 56 57 59 61 .

Todas las mujeres se declararon heterosexuales.1% no los requiere todavía.4% declara tener entre 1-5 años. El 92.4% son hombres y 44. El 65. El 31. voluntario o de los servicios privados. Solamente el 6.9% la presencia de médicos especialistas con enfoque interdisciplinario. en los 9 departamentos con la participación activa de los miembros de la Red Boliviana de PVVS (REDBOL).9% no toma los medicamentos.5%). tienen mayores expectativas sobre los servicios que los que tienen más tiempo de diagnóstico y edad. Se realizaron Encuestas para describir socio-demográficamente esta población y para conocer el acceso a los medicamentos antirretrovirales (ARV). La Encuesta contó con una tasa de respuesta del 99. El 69.1 % y reveló la existencia de 112 miembros (55. el 27.3% en Cochabamba. El 44. se realizó un estudio cualicuantitativo acerca del acceso a la Atención Integral (AI) para Personas Viviendo con VIH y sida (PVVS) en Bolivia. el 45. seguidas por el Herpes (34. 34.RESUMEN EJECUTIVO Por iniciativa de OPS/ONUSIDA con la colaboración de REDBOL.4%) y la mayor información brindada por el personal médico sobre los medicamentos.5%).4%) y la Tuberculosis (13. Durante los años 2000-2004. sea éste del Programa Departamental de VIH/SIDA. salud o viajes. la adherencia y la resistencia (22. el 53. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 11 .2%).5% de los miembros encuestados.8% declaró estar tomando los ARV como indicó el médico y el 28. la atención de calidad y calidez en los servicios (49. más complicaciones con efectos secundarios y más inseguridad para iniciar el tratamiento. 16.5% tiene menos de 1 año y 21. La investigación se realizó a nivel nacional. se registraron 4 menores de 5 años en la red. un 20% de los miembros estuvo ausente debido a motivos de trabajo.8%).3% en etapa sida. El año 2005.9% bisexual y 25.2% se declara gay/homosexual. Las Entrevistas Grupales tuvieron el objetivo de diagnosticar la situación del departamento. para el 63. el manejo clínico de las EO (32. reside en la ciudad de La Paz. Los Hombres que tienen Sexo con Hombres (HSH) tienen más necesidades no atendidas y demandan más servicios que las mujeres y los hombres heterosexuales. se realizaron Entrevistas Focalizadas para comprender las experiencias de las PVVS al acceder a la atención.7% declaró tener un médico al cual acude cuando lo necesita. Asimismo. un 42. Las enfermedades oportunistas (EO) que más afectaron a las PVVS fueron las Diarreas Agudas (46. Las mujeres tienen menos acceso a los ARV que los hombres. todas las PVVS han conocido por lo menos a 3 PVVS que fallecieron a causa del sida. entre los cuales.8% de las PVVS tiene 1 o más hijos a los cuales provee manutención económica.1% son mujeres) registrados y afiliados a los Grupos de Ayuda Mutua (GAMs) de REDBOL.4% heterosexual. la cual implica. entre los hombres. Las PVVS han descrito la Atención Integral como la “Óptima Atención en Servicios de salud”.9% en Santa Cruz y el 24. conocieron por lo menos a 1 persona que falleció por la misma causa.3% está conforme con los servicios actualmente brindados. En cuanto al tiempo de diagnóstico positivo al VIH. El grupo de edad mayoritario es de los 20 a los 39 años (66. Las PVVS recientemente diagnosticadas y más jóvenes. Respecto a la identidad sexual/genérica.5%).4% declaró estar en etapa VIH y el 15.1%). la Neumonía (14. Los resultados de la investigación fueron validados por un grupo de 32 líderes viviendo con VIH. el manejo clínico de las PVVS y el seguimiento oportuno y entrega de ARV y pruebas de laboratorio (44.1%).6% tiene más de 6 años de diagnóstico.

No sólo hay discriminación. causa mucha ansiedad en las PVVS. relatan las dificultades en atención relativas a los costos de traslado hasta las ciudades capitales. La discriminación en las ciudades intermedias. Mientras que otros mapas. especialmente a los HSH. Los Mapas Departamentales señalan problemas relativos a la atención como ser: la falta de confidencialidad del diagnóstico VIH positivo por parte del personal de salud. informan de PVVS que pagaron deudas de salud. Estos mapas también relatan la soledad de las PVVS cuando no existe el apoyo de los GAM. puesto que el largo tiempo de internación ocasionó grandes deudas. las mujeres y las PVVS que viven en ciudades pequeñas. puesto que muchos tienen que trasladarse a otros países. la falta de centros de apoyo para niños/as viviendo con VIH y afectados. un lugar donde existen médicos capacitados. la falta de medicamentos y reactivos para pruebas de laboratorio en los centros de atención. las dificultades de sacar y enviar muestras a la ciudad de La Paz. hasta con 3 años de trabajo en los cuales no percibieron sus salarios. situación que empeora cuando el personal de salud descubre que se trata de una PVVS. Tres mapas de ciudades intermedias (Yacuiba. Las Entrevistas Focalizadas a Informantes Clave (PVVS que conocen la situación de AI por experiencias vividas). hicieron referencia a situaciones de soledad y discriminación de las mujeres con VIH y las tremendas limitaciones en la atención de niños/as viviendo con VIH y niños/as afectados por la epidemia. no sólo en sentido figurado sino en el sentido real. fueron relatados en más de 2 mapas. Las consecuencias de la tardanza en la entrega de los resultados de las pruebas del recuento de defensas (CD4) y de la carga viral (CV) los cuales son esenciales para el monitoreo del tratamiento. hacen referencia a la muerte como el destino final de las PVVS. sensibles y existen medicamentos (Oruro). Las historias también relatan la discriminación y el maltrato a las PVVS. la división entre los grupos de PVVS. sino la inten- 12 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Otros problemas relatados en los mapas tienen que ver con la falta de adherencia a los ARV. Los Mapas realizados por grupos de mujeres. los costos de la atención y el daño que la enfermedad produce a la productividad de la persona. Tales son los “itinerarios de viajes” que tienen que realizar las PVVS. Sólo un mapa representa al Programa Departamental como algo positivo. Llallagua y Montero). debido al periodo extenso y a las diversas paradas en diferentes centros de salud donde las PVVS acuden a causa de EO. algunos estuvieron enfermos y en busca de diagnósticos y médicos capacitados hasta 2 años y medio. la discriminación. hasta que se descubre que tienen el VIH. Estas experiencias. lo cual incrementa el tiempo de infección en la persona y el daño en su salud. Dos de los Mapas. los cuales son indicadores de la desconfianza de las PVVS hacia estos servicios. aún cuando la consigna fue graficar la situación de una PVVS desde que descubre su diagnóstico hasta que recupera su salud. el cual fue plasmado en un gráfico (Mapa) realizado colectivamente. grafican al Programa Departamental como “cerrado” y al personal de salud con mensajes de negación de servicios “no hay medicamentos para el bebé”. Otros relatos de estas experiencias individuales. Las mujeres relatan que ni siquiera existen las medidas mínimas de seguimiento cuando una mujer embarazada es diagnosticada positiva al VIH. se llamaron “Itinerarios de Salud”. relatan una serie de diagnósticos equívocos por parte de los médicos. el aislamiento y la soledad de las PVVS especialmente de los HSH.Se realizaron entrevistas grupales a nivel departamental para realizar un Diagnóstico Departamental. por lo menos 2. ciudades y departamentos para lograr la atención o el acceso a los ARV.

Las PVVS de REDBOL. los tratamientos. falta de infraestructura y equipamiento.). Protección e inversión en el capital humano del país. Las experiencias de las PVVS en los departamentos son agudizadas por la situación social y económica de las PVVS. Las alianzas entre los Programas Departamentales y las PVVS han sido identificadas como una MUY buena práctica. el machismo y la homofobia. terminando en situaciones lamentables como la existencia de niños viviendo con VIH y denuncias por negligencia médica. la cual incrementa su vulnerabilidad frente a la epidemia y la progresión hacia un estado de sida. la Educación a las PVVS respecto al diagnóstico. demandan el diseño e implementación urgente de una Política de Prevención y Atención en VIH/SIDA. Algunas PVVS han tenido que recurrir a la prensa y hasta a los reality shows para lograr apoyo con recursos y movilizarse a otro país donde exista AI. como el micro-emprenNECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 13 . Las instituciones que proveen apoyo social y económico a las PVVS. tales como una madre que busca profilaxis para evitar la transmisión del VIH a su bebé. entre otros factores preparan el terreno para la explosión de la epidemia en el país. departamentales y nacionales. a través de Consejería de Pares implementada en La Paz. Análisis de la situación respecto a lo urgente y lo importante. género. Liderazgo político continuo con un Contexto Legal Favorable y la Capacitación constante junto a la generación de Modelos de Excelencia en Atención. que implica la formación de una Red de Referencia. ponen en mayor riesgo a hombres y mujeres perpetuando la distribución no equitativa del poder y las decisiones en las relaciones sexuales. Las luchas políticas entre gobiernos e instancias locales. Nutrición. la Implementación de la Consejería de Pares en todos los CDVIRs y el mayor Compromiso Político (simbólico y presupuestario) a niveles nacionales y departamentales. algunas de estas prácticas son: La Coordinación Interinstitucional. atrae poderosamente a las PVVS. Otros historias informan de la negligencia del personal de salud. Cochabamba y Santa Cruz con apoyo de OPS o con apoyo voluntario de las PVVS como sucede en Oruro y Sucre. es esencial. El sistema de salud previamente ineficiente y la falta de una política de prevención y atención en VIH. GAMs. etc. sin lo cual muchas PVVS habrían muerto. inclusive cuando las PVVS insisten en lograr la atención. especialmente para cubrir costos de atención de poblaciones vulnerables (por ejemplo población de la calle). identidad étnica y contexto cultural y por grupos sectoriales. situación social y económica. limitaciones de capacidad en el personal de salud. perjudican sobremanera la atención a las PVVS. la cual debe contener los siguientes principios de forma transversal: Derechos Humanos. Los componentes programáticos de esta política deben incluir: Prevención diseñada según las características de grupos de edad. La influencia de la cultura.ción clara y acciones concretas para inflingir dolor. la respuesta por parte de los servicios es nula. los Servicios de Apoyo para las PVVS (Psicología. La presencia de Consejeros Pares en los servicios. la Distribución Ágil de los ARV y medicamentos para los reactivos de laboratorio. Esta coordinación y cooperación. la Formación de una Red de Atención con especialidades médicas. Los centros de atención exclusivos para PVVS como la Comunidad Encuentro en Santa Cruz. fueron calificados como algo absolutamente necesario. las EO y la adherencia. especialmente en quienes viven en el área rural. a través de este estudio. como sucede en Cochabamba. Análisis de Género. así como un sistema centralizado de salud que dificulta la respuesta en emergencias. Existen debilidades en los sistemas de adquisición y distribución de los medicamentos. En el país existen Buenas Prácticas que deberián replicarse a nivel nacional. Mayor Involucramiento de las Personas Afectadas.

9) la falta de adherencia y de prácticas de vida saludable entre las PVVS y 10) la falta de infraestructura y recursos humanos en los centros de atención departamentales. 14 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Involucrar activa y sistemáticamente a las PVVS en el diseño. Generar el contexto legal para estas acciones (aprobación de la Ley del VIH/SIDA). implementación y evaluación de los programas.dimiento y talleres productivos. otorgando mayores recursos. 4) la falta de servicios de atención interdisciplinarios y/o Redes de referencia. adherencia y vida saludable. 7) la falta de un marco legal en VIH/SIDA. incluidos los hospitales a corto y largo plazo. tales como los de Epua Kuñataí en Santa Cruz. Mejorar la abogacía de las PVVS y el trabajo en los GAMs respecto a Derechos Humanos. los medicamentos de EO y los reactivos de pruebas de CD4 y CV. Rediseñar el sistema de atención y distribución de los medicamentos y reactivos. Estos problemas pueden encontrar vías de solución a través de: • • • • • • Incrementar el compromiso político nacional y local con la epidemia. 6) la falta de protección de los Derechos Humanos y la prevención de la discriminación en los servicios de salud. privados de libertad y personas que viven en la calle. 3) la falta de capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de mujeres embarazadas y niños/as. 5) la falta de calidad y calidez en la atención de los servicios de salud. fueron calificadas como las mejores por las PVVS. Las PVVS han identificado 10 problemas que necesitan inmediata solución para mejorar la atención: 1) el retraso en la entrega de los ARV. 8) la falta de servicios a PVVS del área rural. Capacitar al personal de salud de todos los centros de atención. 2) la falta de capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de adultos.

Representante de la OPSOMS en Bolivia. Muchos agradecimientos para las personas con VIH que compartieron sus experiencias de Acceso a la Atención Integral en las entrevistas y en los mapas departamentales. la información que ustedes proveyeron es muy valiosa. fortaleza y persistencia son fuente de inspiración. Rubén Mayorga y al Dr. Christian Darras. Juan Pablo Protto de las oficinas de ONUSIDA Andina y en Bolivia respectivamente. por la iniciativa de realizar este estudio y por confiar en la comunidad de personas con VIH en Bolivia para dicha tarea. Igualmente al Dr. quienes proveyeron apoyo constante y eficaz en el desarrollo de esta investigación. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 15 . Especiales agradecimientos a todas las personas que viven con VIH y sida en Bolivia.AGRADECIMIENTOS Extendemos un sincero agradecimiento al Dr. Su valor.

como complemento a la respuesta nacional a la epidemia del VIH/SIDA. A medida que se presenta este documento. hay coincidencia en el concepto de “atención integral” y el deseo de brindar la misma a las PVVS. provisión de reactivos y medicamentos de forma oportuna y muchas otras limitaciones.. Para eso se realizó este estudio. impiden el acceso a una mínima atención médica. que me dé algo para el dolor. la REDBOL (Red Boliviana de personas viviendo con VIH/SIDA) advierte de la importancia y urgencia de invertir en proteger el capital humano boliviano hoy y no en 5 años. exámenes de orina. Se analiza en detalle las experiencias de Cochabamba en el acápite 8. heces. Gracias al Fondo Mundial contra la Tuberculosis. formó alianzas con organizaciones de carácter religioso y brinda servicios a personas muy vulnerables como son las personas que viven en la calle. Bolivia recibió 6 millones de dólares en una primera fase. Uno de los ejemplos más notables es la sección de Infectología2 del Hospital Viedma en Cochabamba. tiene que cambiar para fortalecer las instancias que están en directa interrelación con las PVVS que buscan atención. Esta sección ha elaborado protocolos de atención y ha organizado una red de referencia. INTRODUCCIÓN ¿Qué es para ti Atención Integral? “1. toxoplasmosis. pero hasta la fecha. el SIDA y la Malaria (FM). ARV: Antirretrovirales. Tener un médico que me de respuestas rápidas. Hay una gran brecha entre lo que las PVVS esperan y definen como una AI y lo que los prestadores de salud definen y tienen la posibilidad de realizar. La Paz. Estas expectativas. por ejemplo cuando me duele algo. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones. 3. 1 2 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA TB: Tuberculosis.I. Que cuando no sepa qué es lo que tengo me haga unos análisis o me derive a otro especialista. CMV aparte de los medicamentos ARV también para EO” PVVS Varón Encuesta Nº 2. TB1. ni un solo dólar de estos 6 millones ha servido para reemplazar el vidrio o dotar de una computadora al servicio de Infectología en el Hospital Viedma. la epidemia del VIH/SIDA avanza inadvertida en Bolivia. Sin embargo. EO: Enfermedades Oportunistas. equipamiento. como se revela en la encuesta. concretas. ni siquiera con un vidrio de 1 metro por 40 cm. inmediatas. Los casos VIH positivos van en aumento en una población que desconoce lo mínimo para proteger su salud. nutricionista y exámenes complementarios como urea. de medicamentos y hasta de esperanzas. son satisfechas solo en un 6%. Comenzamos la introducción de este informe con la presentación de las expectativas de una PVVS acerca de la Atención Integral (AI). 17 . Apoyo psicológico. que habiendo asumido el desafío de brindar AI. para remplazar el actual que está dañado sin proteger el pequeño estante que se usa de almacén de registros. CMV: Citomegalovirus. Aunque en muchos profesionales de salud. A través de este estudio como en otras ocasiones. Esta forma de tomar decisiones y de administrar los recursos. no cuenta con una sola computadora donde registrar las Historias Clínicas de los pacientes. las limitaciones en infraestructura. 2.

2006:8). En consecuencia. que hace que las personas decidan acudir a un médico sólo cuando no han encontrado una solución al problema de salud en otras fuentes. Antecedentes del Acceso a la Atención Integral para las Personas Viviendo con VIH/SIDA de Bolivia 1. en Bolivia no existe una política de Promoción de la Prueba Voluntaria que se ejecute por sí sola. Se registraron 112 miembros distribuidos entre los 9 departamentos del país. las proyecciones de ONUSIDA (Programa Conjunto de las Naciones Unidas para VIH/SIDA). A UNAIDS 10th anniversary special edition. asociados a la cultura de salud-enfermedad en el país.1. No se promociona ni realiza la prueba voluntaria a grupos específicos de población como mujeres embarazadas. el temor. La pobreza con su consecuente falta de información. El primer caso de VIH/SIDA en Bolivia se registró el año 1984 en la ciudad de Santa Cruz (Pimenta. las distancias de los centros de atención. 3 06 Report on the global AIDS epidemia. etc. el alcoholismo relacionado con la actividad sexual. Cochabamba y Santa Cruz. a quienes sí se les realiza la prueba de forma obligatoria cada 6 meses. especialmente el derecho a la salud y a la vida. exceptuando a las Trabajadoras Sexuales Comerciales (TSC) registradas en el Programa. HSH. informan de la existencia de 6800 casos VIH positivos3. económicas y culturales entre médico-paciente. con una prevalencia mayor al 5% y una prevalencia del 0.006 el número de casos notificados de personas que viven con VIH/SIDA en Bolivia. A continuación. Hemos utilizado la imagen de un iceberg para explicar la naturaleza de la epidemia en Bolivia y el por qué este sistema actual de detección de casos. en Bolivia mayormente se detectan casos de SIDA y no de VIH. Al analizar el Diagrama veremos causas y consecuencias sociales de la epidemia en el contexto único de nuestro país. no puede ofrecer un registro confiable de los casos existentes en el país. que podrían incluir. et all 2006:11). en el Diagrama 1 explicaremos lo evidente y lo no tan evidente en relación a la epidemia del SIDA en Bolivia. todos ellos.1 Contexto Epidemiológico del VIH y SIDA en Bolivia Bolivia presenta una epidemia concentrada en grupos vulnerables principalmente en Hombres que tienen Sexo con Hombres (HSH). La Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH/SIDA (REDBOL) es una red nacional compuesta exclusivamente por personas que viven con VIH y/o sida (PVVS). ascendió a 2190 (Calderón. son factores que impiden la realización de la prueba voluntaria del VIH y aún la búsqueda de información. También hicimos énfasis en los costos de una consulta médica formal. el estigma y la discriminación. jóvenes. así como la inequidad de poder y la violencia son otros factores que influyen en la situación. la curación por la fe (tanto en los métodos de culturas indígenas como en los dones de sanidad de líderes religiosos).2% en población general. Se habla del VIH/SIDA en el sentido de “información general” en el Día Mundial del Sida y en Carnavales ocasionalmente. con una presencia mayoritaria en los departamentos de La Paz. 18 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Sin embargo. la auto curación. la falta de información. los horarios. Adicionalmente. REDBOL ha hecho énfasis en las debilidades del sistema de registro y vigilancia. las diferencias sociales. Los objetivos de la misma son proteger y promover los derechos de las PVVS. Desde entonces a octubre del 2. En este estudio se encuestó a PVVS miembros de REDBOL..

lo único que hace falta. violencia. capta solamente lo que es muy visible: los casos de sida sintomáticos con claras expresiones de enfermedad y muerte. la epidemia de hecho ya ha establecido sus raíces. que las condiciones de pobreza. No solamente se trata de que tendremos más casos en el futuro cercano. no es una opción sobre la cual podemos decidir. porque están asentadas en la vulnerabilidad social y económica. Es decir. es tiempo para que ellas produzcan frutos. la acción no es una opción sino una urgencia. alcoholismo e inequidad que estaban en Bolivia previamente al inicio de la epidemia. a causa de la situación social y económica del país. por lo tanto. La respuesta de Bolivia a este desafío.Diagrama 1 Fuente: Elaboración propia Esta imagen nos muestra que el diagnóstico actual de la epidemia en Bolivia. Es importante notar que más del 50% de los casos diagnosticados se encuentran en fase SIDA.2 Un país de Epidemia “concentrada” y la Respuesta Global al VIH y/o SIDA El contexto global de discusión acerca de la respuesta al VIH y SIDA. 1. implica la priorización de la respuesta en países de “alta prevalencia” y países con epidemias “generalizadas”. son características que crean un “terreno fértil” para la epidemia. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 19 . la falta de información y de voluntad política. después de 25 años de la epidemia. no podemos “evaluar” si es o no una prioridad. Como país no tenemos una política que prevenga el daño y mitigue el impacto de la epidemia a mediano y largo plazo. sino de que la epidemia ha echado raíces muy profundas en un terreno previamente preparado.

También luchó contra la estigmatización y discriminación en los centros de salud. Esta idea fue planteada por el Dr. estamos sellando nuestro propio destino. REDBOL informó sobre la Necesidad de: Registrar a la población PVVS recibiendo tratamiento. REDBOL se concentró en la lucha por el acceso a los medicamentos antirretrovirales (ARV). acerca de cuál es y podría ser el impacto de la epidemia en la población. que por último son los cuellos de botella más difíciles de superar para lograr el acceso a la AI. Proponer guías para una política de AI desde la perspectiva de la población afectada. económicos y políticos. como una solución a los constantes mensajes sobre falta de medicamentos. 20 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Llegando inclusive a una negación oficial del problema en el gobierno boliviano. ya debería ser un desafío superado. Por ello este estudio es una señal de alerta. Miembros de REDBOL comenzaron el diseño del Proyecto de Ley de VIH/SIDA de Bolivia. Desde sus inicios. Christian Darras. 1. Comprender detalladamente las Necesidades en AI y Proyectar la atención en base a ellas para salir del “enfoque de emergencia”5. Además de este clamor constante. Es más. reactivos y problemas diversos en los servicios de atención a las PVVS. Promocionó la prueba voluntaria y participó en muchas actividades de prevención del VIH. que en los países de epidemias “concentradas”. actual y en anteriores. conociendo las limitaciones y oportunidades para lograr la meta de Acceso Universal a la prevención y la atención. literalmente “borra” a Bolivia de discusiones regionales y globales. Si por el contrario. especialmente. especialmente en el área rural. Adicionalmente. estamos esperando que los números nos obliguen a actuar. REDBOL se caracterizó y especializó en el trabajo de incidencia política y abogacía por el derecho a la atención integral. evidente en la falta de efectividad para aprobar el proyecto de Ley del SIDA y acelerar el acceso a la Atención Integral a través de la designación de presupuestos e ítems4 a nivel nacional. Representante de OPS-OMS en Bolivia. específicamente. La historia del SIDA nunca más fue igual luego de que las PVVS de REDBOL dieron la cara y confrontaron a la población. departamental y municipal. condenándonos a una situación de impacto muy negativo en la historia de nuestro país y la humanidad. ya que lo registros oficiales a menudo pueden estar no disponibles para realizar un seguimiento.Este argumento. Fortalecer la implementación del Objetivo 4 del FM: Implementación de la AI para PVVS. el acceso a los ARV. el control de la epidemia del VIH/SIDA en Bolivia. Debido a factores sociales. Actualmente la meta de REDBOL es asegurar la sostenibilidad de los medicamentos ARV y la AI. es posible controlar la epidemia. Bolivia es un terreno fértil para la expansión de la epidemia del VIH/SIDA. Promocionar el cumplimiento de los compromisos asumidos por el estado boliviano en la Declaración de la Sesión Extraordinaria de las Naciones Unidas sobre VIH/SIDA (UNGASS) de 2006. 4 5 Los ítems son partidas presupuestarias que permiten la existencia de un recurso humano en un servicio de salud público. con el objetivo de frenar la discriminación contra las PVVS y de asegurar una mejor calidad de vida para las PVVS. los miembros de REDBOL tienen información cualitativa y anecdótica de las dificultades asociadas al acceso a los servicios. El argumento de este estudio para Bolivia y hacia fuera es.3 REDBOL y las Demandas de las PVVS para Políticas de Atención Integral La Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH/SIDA (REDBOL) fue fundada el año 2001. medicamentos necesarios para el bienestar de las PVVS.

Bolivia. ya se hayan resuelto. USAID) terminaron. privados de libertad. registro de “lo que ya se conocía”). se hará notar a los lectores dichos cambios en la realidad narrada y la realidad actual. etc. Por ejemplo. El Ministerio de Salud cambió de Jefe de Programa de ITS/VIH/SIDA y varios de los médicos tratantes en los CDVIR (Centro de Atención a las PVVS). ya no se encuentran allí porque sus contratos con PROSIN (Programa SIDA de la Cooperación de Estados Unidos.html NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 21 . a Diciembre de 2006. Este problema fue resuelto a la brevedad posible pero concentró el debate y quedó grabado como un evento “traumático” en las experiencias de las PVVS.com. algunos beneficiosos. URL disponible en: http://www. uno de los principales médicos tratantes de las PVVS en la ciudad de La Paz. Por tanto es posible que algunos de los hechos relatados por las PVVS en este informe. Desde que comenzó este estudio.Bolivia: 2006. durante el mes de Julio de 2006. Cumplir el Compromiso que REDBOL firmó con el Programa Nacional para colaborar en la mejora de la AI6 . El Deber. Cuando se presente uno de estos casos.1. Fomentar cooperación de REDBOL al Programa de ITS/SIDA y Agencias de Cooperación. hayan empeorado o cambiado significativamente debido a una situación particular. Igualmente hubo algunos cambios en la Jefaturas de Programas Departamentales. ya no se encuentra brindando estos servicios y tampoco ha sido reemplazado. Delinear sugerencias para una Estrategia de soluciones para mejorar el acceso a la AI. Los lectores deben estar al tanto de los cambios en la situación de las PVVS a través del tiempo y las coyunturas políticas. Santa Cruz. Describir las barreras.4 Dinámica del Acceso a la Atención Integral Comprender las limitaciones para el acceso a los medicamentos ARV de Brasil y del FM en los 9 departamentos. 2. debido a una huelga de la policía de Brasil que no dejaba salir los medicamentos. VIH: Tras ardua presión llegaron las medicinas.bo/2006/20060721/santacruz_17. 6 Acta de Compromiso entre REDBOL y Programa Nacional de ITS/SIDA. el estudio tuvo el objetivo de: Realizar un registro de la población PVVS de REDBOL para tener información actualizada. Otros cambios se relacionan con problemas muy concretos como el retraso e interrupción de la distribución de medicamentos ARV de Brasil por 3 semanas en algunos departamentos. Julio21. ej: niños con VIH. Concretamente. Objetivos del Estudio Este estudio tuvo el objetivo principal de conocer las Necesidades en Acceso a la AI de las PVVS en Bolivia. entrega y prescripción de los medicamentos. 20 de Julio de 2006. Explicar las Limitaciones en el acceso a tratamiento ARV para grupos específicos. [fecha de acceso 22 de Julio de 2006]. Proponer soluciones estratégicas a las dificultades de coordinación de servicios de AI entre niveles departamentales y nacionales. Proponer soluciones estratégicas a las “debilidades conocidas” en el sistema de compra. necesidades y obstáculos AI y sistematizar la información al respecto. distribución.eldeber. Tales contratos deberían pasar a responsabilidad de las Prefecturas. poblaciones del área rural. otros perjudiciales. Generar evidencia para las tareas de abogacía (registro sistemático de necesidades. 2 de las 3 mujeres embarazadas registradas en la encuesta ya tuvieron sus hijos/as. Santa Cruz. Ver también Pinto D.

También fue necesario realizar este estudio porque la mayoría de las investigaciones sobre VIH/SIDA en el país. significó no tener voto. dándoles estructura. Justificación del Estudio Este estudio se realizó debido a las constantes demandas y denuncias por parte de los líderes de REDBOL. el conocimiento de estos problemas es de carácter empírico. Fue necesario sistematizar las voces de las PVVS. son predominio de los científicos biomédicos quienes generalmente estudian al virus y no a las personas. sobre la inconsistencia de los servicios de salud.3. la falta de medicamentos en los centros de atención. ya que en muchas ocasiones. Después de este estudio. A través de este documento. Las PVVS hacen diariamente una contribución inmensa a las respuestas que se dan a la epidemia del VIH/SIDA. formando así una línea de base desde dónde medir el progreso en la atención a las PVVS en el futuro. Por mucho tiempo se ha ignorado sus esfuerzos y tratado de encasillarlos en “testimonios”. el no ser parte de la voz oficial. Para muchas PVVS. es decir “saben porque lo han vivido”. la discriminación. no se podrá utilizar nunca más el argumento de que se desconoce la situación de las PVVS. Este estudio brinda información valiosa que supera el campo de la biomedicina. el estigma y la falta de regulación de los servicios prestados a las PVVS. las PVVS demuestran que no solamente tienen historias que contar sino propuestas de cambios políticos por las cuales lucharán. 22 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . En este estudio se trató de sistematizar esos conocimientos.

Estas tres ciudades intermedias. 5ª Redacción del Informe. no son las únicas en Bolivia. Desde que se invitó a REDBOL a realizar este estudio. sin embargo. 4. 3ª Sistematización de datos. el encuentro de culturas y tecnologías de comunicación. con información de fuentes primarias sobre la situación de Yacuiba. aunque no han sido registradas oficialmente como tales.1 Sesgo de la Investigación Los lectores deben estar al tanto de los sesgos de esta investigación. capaz de responder preguntas o indagar sobre el estudio. que utilizaríamos los resultados de esta investigación con objetivos de incidencia política para lograr el acceso a la AI. Llallagua y Yacuiba. ya se han conocido muertes a causa del SIDA. En estas ciudades. Este estudio fue realizado por las PVVS pertenecientes a REDBOL8. con el objetivo de conocer la situación del acceso a la AI en forma detallada y de delinear soluciones para una mejora. son cruciales para comprender hacia dónde va la epidemia. 4ª Validación de datos con líderes REDBOL. Declaramos de forma oportuna. Es urgente e importante comenzar tareas de prevención y atención en las mismas. 5. negarse a participar. Se caracterizan por un fuerte tránsito de personas y productos. Están ubicadas en los Departamentos de Santa Cruz. son ciudades intermedias entre las grandes ciudades y las poblaciones del área rural. hacer seguimiento del estudio. METODOLOGÍA 4. pero son aquellas donde REDBOL tiene miembros. Delimitaciones del Estudio 4.Diciembre de 2006 atravesando las siguientes fases: • • 1ª Diseño del Estudio y elaboración de las Herramientas Metodológicas.1 Fases del Estudio La investigación se realizó desde Mayo. Elaboración de Mapas Departamentales. antes de comenzar la investigación. 2ª Producción y Recolección de datos (Llenado de Encuestas. etc. Las experiencias de PVVS en este tipo de ciudades. así como de tradiciones de migración importantes. Se contó. Llallagua y Montero7.2 Limitaciones de Alcance • • • El estudio tiene las siguientes limitaciones: Se realizó sólo con miembros de REDBOL en el área urbana. son ciudades muy precarias en sus servicios de salud y en el entendimiento público de la epidemia. Aunque estas ciudades son la conexión que permite la llegada del comercio y la tecnología. abogamos porque el documento tenga una traducción práctica. Potosí y Tarija respectivamente. debido al dilema ético que implica tener el consentimiento de la persona enferma. REDBOL no asume ninguna responsabilidad por otros estudios sobre acceso a la atención integral que no sean el presente.II. una agenda comercial importante. El estudio no hace un análisis exhaustivo de las necesidades de PVVS hospitalizadas. 7 Las ciudades de Montero. cruzando el enorme vacío entre la investigación y las políticas. Entrevistas a individuos seleccionados) y revisión de Información Secundaria. Declaración de Ética y Política del Estudio 5. 8 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 23 . lo cual ha generado fuerte estigma y discriminación contra las PVVS.

10 Los resultados de la encuesta y de otras técnicas. Los Diagnósticos Departamentales fueron realizados en consenso a nivel departamental. fueron informadas y también dieron su consentimiento para que sus intervenciones fuesen grabadas y usadas en esta investigación. Salud Sexual y Reproductiva. se llenó la encuesta en conjunto10. así como toda la red. Al mismo tiempo. Se informó a los encuestados sobre los alcances e intenciones del estudio. Definitivamente este es un sesgo que produjo resultados únicos. Líder Nacional de REDBOL hasta 08/07 tiene formación universitaria en Antropología y metodologías cualitativas de investigación. contando con la posibilidad de retirarse de la misma en cualquier momento. REDBOL decidió utilizar este sesgo para mostrar una perspectiva de la temática de AI. 24 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . 5. el estudio tiene una perspectiva nacional y se realizó en los nueve departamentos del país. tan sólo presenta una “foto” (una visión transversal) de la situación en acceso a la AI de las PVVS a nivel nacional que son miembros de REDBOL. pueden ser monitoreados y observados a nivel departamental y nacional. la investigación no pretende tener neutralidad. REDBOL es actualmente la única Red Nacional de PVVS con representantes en todos los departamentos del país. 9 Gracia Violeta Ross. En los Anexos 1-6 se presentan todos los instrumentos de investigación. Se informó de los objetivos de la investigación y luego de una sesión explicativa y de contar con el Consentimiento de los participantes. 2 Representatividad 5. al igual que cursos de Postgrado en Género. se presentan en la III Parte Resultados. conocieron del desarrollo de este estudio y participaron plenamente en el mismo. Se firmó un Consentimiento Informado en cada encuesta (Ver Anexo 1). así como PVVS “de las bases”. quizás imposibles de lograr si un investigador “de afuera” hubiera liderado este proceso investigativo. Las PVVS que compartieron sus experiencias en mayor profundidad a través de entrevistas. La misma se ha caracterizado por el accionar político y de abogacía a favor de los derechos de las PVVS. desde este punto de vista. el estudio es representativo de la situación de los miembros de la red. es necesario enfatizar que a través de la membresía de REDBOL en todos los departamentos del país. A pesar de que no pretende ser representativa. antes de realizar la encuesta. rechazando toda manipulación de la información inclusive la producción y sistematización de las herramientas de investigación.1 Encuesta Para esta investigación se utilizaron abordajes metodológicos cuantitativos y cualitativos. “desde adentro”. Se realizó una Encuesta a todos los miembros de REDBOL en el país. Esta investigación tiene un carácter político de abogacía por el derecho a la salud y la vida de las PVVS. contando con la presencia de PVVS con un perfil de liderazgo. Los resultados presentados en este estudio. 6. que pudieron ser contactados durante la visita al departamento.3 Confidencialidad y Consentimiento Informado Este estudio no tiene el objetivo de representar la realidad de todas las PVVS en Bolivia. El Comité Ejecutivo de REDBOL.La investigación fue realizada por la líder nacional de REDBOL9. Todas las PVVS que llenaron las encuestas fueron informadas de los objetivos de la investigación. Técnicas y Herramientas Metodológicas 6.

Antecedentes de Enfermedades Oportunistas(EO) e Infección de Transmisión Sexual(ITS). (anexo 2) las cuales tenían el objetivo de conocer: Las Características sociodemográficas de la población PVVS. La encuesta se aplicó en todos los departamentos del país. a través del apoyo y la convocatoria realizada por los líderes de REDBOL y los educadores. Se realizó una reunión donde se explicaron los objetivos del estudio. entre los meses de Mayo. Cochabamba y Santa Cruz. Se definió a los “Informantes Claves”.2 Entrevistas Focalizadas con Informantes Clave Las encuestas se realizaron durante los meses de Mayo a Diciembre de 2006. • La Entrevista se focalizó en la situación de AI. Algún Registro de PVVS fallecidas. Su experiencia de trabajo. Los Conceptos sobre AI. tienen conocimiento de la situación de atención a las PVVS. Respecto a los informantes clave entre las PVVS. todas las personas señalaron que su experiencia no fue buena. se dio oportunidad de preguntas y se pidió el Consentimiento Informado de las PVVS. Por ejemplo médicos tratantes. El lenguaje de la encuesta fue modificado para ser más comprensible para las PVVS de base. guiando a los encuestados a través del formulario. fue posible repetir la encuesta en más de una ocasión. por ejemplo una PVVS que haya sido discriminada en los servicios de salud. la representación geográfica. En algunos departamentos como La Paz. el sexo. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 25 . 6. conocen los temas de AI en detalle. * Validación y aplicación de la Encuesta La encuesta fue originalmente diseñada por profesionales de la cooperación técnica. La selección de los “informantes clave” se realizó de acuerdo a las experiencias en acceso a la AI. En este caso se entrevistó a personas que por el tipo de trabajo que realizan y las funciones que cumplen. PVVS enfermos o internados en hospitales. La Encuesta contó con 46 Preguntas cerradas y 2 preguntas abiertas. lo cual incrementó el número de PVVS registradas en esta ciudad.La encuesta se hizo sólo con miembros REDBOL. Luego se llenó la encuesta en conjunto. así como la edad. La misma fue testeada y validada con 5 líderes de REDBOL en las ciudades de La Paz. Los criterios de exclusión se aplicaron a: • • • Las PVVS que No aceptaron participar voluntariamente. la orientación sexual genérica. psicólogas. como personas que por sus experiencias personales o por su trabajo. de mujeres actualmente embarazadas y de niños. PVVS que estaban Ausentes por motivos de trabajo o salud. El Acceso actual a los ARV y medicamentos para EO. educadores.Diciembre de 2006. se preguntó en cada departamento si alguien había tenido una “buena experiencia” al acceder a los servicios de salud. etc. Para este estudio se definió como un Informante Clave a toda persona que tuviera conocimiento detallado de la situación de AI a las PVVS debido a: • Su experiencia de vida.

5 tienen hijos.En las Entrevistas Focalizadas a PVVS. de acuerdo a la aprobación de los entrevistados. . • Todas estas entrevistas fueron grabadas en cintas magnetofónicas. . Los CDVIR también realizan atención para las Infecciones de Transmisión Sexual. 26 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . En conjunto este método se llama Etnografía: la descripción detallada de lo observado. Los mismos deben ser plasmados en el Diario de Campo. Borrador). Guayaramerín y Puerto Quijarro (Fuente: Ministerio de Salud y Depeortes. sólo algunas de estas entrevistas se grabaron. Se trata de la observación de los hechos sin interferencia del investigador. se entrevistó a: • 6 mujeres viviendo con VIH. Los Centros de Vigilancia y Referencia de ITS. Las observaciones se realizaron en: 11 La Observación Participante es una técnica de investigación cualitativa. Existe 1 CDVIR en cada departamento del país y 3 Regionales en las ciudades fronterizas de Yacuiba. los que sugirieron nombres de Informantes Clave a nivel departamental. Otros “informantes clave” fueron personal que trabaja en los Centros Departamentales de Vigilancia y Referencia (CDVIR) o que provee cuidados a las PVVS. VIH y SIDA. . son centros de atención pública. . registrando las observaciones en 3 Diarios de Campo.3 son heterosexuales y 1 tiene una hija viviendo con VIH.2 provienen de provincias. . de los cuales. 6. donde se provee atención a las PVVS y se distribuyen los ARVs. 7 hombres viviendo con VIH.4 son hombres homosexuales/gay.3 tienen hijos viviendo con VIH. También se realizó Observación Participante11 utilizando el enfoque de la Etnografía. Estas entrevistas ayudaron en la realización de los Diagnósticos Departamentales. No son centros de hospitalización. de las cuales. entre ellos incluyó a: • • • • • • • • 2 miembros de ONGs que trabajan en la temática 3 Activistas o educadores 3 Jefes de Programa ITS/SIDA 3 Médicos tratantes 3 Psicólogas 1 Enfermera 2 Bioquímicas 2 Religiosos Se seleccionó a estas personas en base a una agenda diseñada por las PVVS localmente. tan fidedignamente como sea posible.3 Observación Participante y Etnografía En la ciudad de Tarija se entrevistó a 2 PVVS privadas de libertad. Plan Estratégico del Programa Nacional de ITS/VIH-SIDA para la Prevención y el Control de las ITS/VIH-SIDA 2006-2010. Este grupo de entrevistados ayudó a lograr el diagnóstico departamental. fueron los mismos usuarios de los servicios.

los líderes die- 12 Los temas de los Mapas Departamentales son discutidos en los Diagnósticos Departamentales y se incluyen en formato electrónico en el CD adjunto. 6. la discusión. Esta entrevista utilizó el formato del Mapeo12. Reuniones de PVVS. Esta herramienta. un esquema o palabras. cuando fue posible. haciéndose evidente que los problemas relativos a la AI no son recientes sino de larga data. se revisó información secundaria de registros de la correspondencia electrónica y física de REDBOL. Correspondencia REDBOL 2005-2006. En este Taller de Validación. Se pidió a los participantes que en un dibujo. realizaran un Mapa acerca de “la situación que vive una PVVS desde que le diagnostican el VIH hasta que recupera su salud en este departamento”. Adicionalmente. Las Entrevistas Grupales. Concretamente se revisó la siguiente información: Artículos en prensa desde 2000-2006. Programas Departamentales de ITS/SIDA. reflexión y consenso sobre el gráfico que sería plasmado. En estas Entrevistas la participación fue en grupos de 3 a 5 personas. se realizaron después de aplicar la encuesta. Las reflexiones acerca de las problemáticas departamentales y las posibles soluciones fueron consensuadas en estos grupos departamentales.4 Entrevista Grupal Centros de Atención a PVVS. Se pidió que gráficamente expresen lo que sucede a una PVVS desde el momento que recibe su diagnóstico hasta que recupera su salud. Manifiestos de PVVS u otras ONGs e instituciones. se utilizó la Entrevista Grupal. Esta entrevista no se grabaron de forma magnética. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 27 . Se utilizó esta técnica de investigación por la fácil adaptación a diferentes niveles de alfabetismo y manejo del discurso oral y la escritura. para realizar Diagnósticos de Acceso a la AI a nivel Departamental. etc. con la convocatoria y colaboración de líderes de REDBOL y educadores a nivel departamental. propició el diálogo. publicaciones en prensa y similares. se hizo separación de grupos por sexo. uniformó los conocimientos de las PVVS. Testimonios de PVVS publicados anteriormente en libros. Conversaciones con PVVS. Los demás grupos. Luego se realizó una discusión pública de los gráficos. 6.6. solamente se registraron en papelógrafos y Diarios de Campo.6 Validación de los Resultados y Hallazgos del estudio con Líderes de REDBOL Los resultados preliminares del estudio fueron presentados a un grupo significativo de líderes de REDBOL de todos los departamentos del país.5 Información Secundaria Adicionalmente. realizaron observaciones. La investigadora no participó en la elaboración de ninguno de los mapas. Esta información sirvió para respaldar los hallazgos de las encuestas y entrevistas. revistas.

especialmente para la Estrategia de Soluciones para mejorar el acceso a la AI. contando con la participación de 32 PVVS de los 9 departamentos del país. 13 Al momento de la redacción del presente informe. Aliaga ha dejado ese puesto. La segunda parte del Taller. Carmiña Aliaga13. la Dra.ron sus aportes y sugerencias para la discusión de los resultados del estudio. 28 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Este Taller se realizó el 27 de Octubre de 2006 en la ciudad de La Paz. personal del INLASA (Instituto Nacional de Laboratorios de la Salud) y las Agencias de Cooperación. la Dra. Las sugerencias de los líderes se discuten en detalle en la IV Parte. quienes igualmente ofrecieron aportes. contó con la presencia de la Jefa Nacional del Programa ITS/SIDA.

7. lo cual permitió mayor acceso a las PVVS de esta ciudad y aumentó el número de encuestados en esta ciudad.III. Entrevistas Focalizadas y Grupales 7. Resultados y Hallazgos de las Encuestas. Tabla 1 Lugar de Residencia PVVS REDBOL Analizando la población de PVVS por sexo y edad. RESULTADOS 7. Como se explicó en el acápite de Metodología. la encuesta se realizó varias veces en la ciudad de La Paz. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 29 . trabajo. con un 20% de miembros que en el momento de realizar la encuesta. La encuesta fue realizada a 112 PVVS. Entre los miembros de REDBOL existe un 55.1 Encuesta En esta sección se presentan los resultados arrojados por la encuesta realizada a las PVVS. se aprecia que la mayoría de los miembros se encuentran entre los 24 y 35 años de edad. salud. etc. La Tasa de Respuesta fue del 99.1. Cochabamba y Santa Cruz.9% de hombres y un 44.1%.1 Descripción Sociodemográfica de las PVVS de REDBOL REDBOL actualmente cuenta con 112 miembros registrados. no se encontraban presentes en la reunión por motivos de viaje. Como se aprecia en la Tabla 1.1% de mujeres (Tabla 1). los años de mayor productividad económica (Tabla 2). la mayoría de los miembros de REDBOL reside en los departamentos de La Paz.

Tabla 2
Distribución Demográfica de acuerdo a sexo y edad en PVVS REDBOL

Se consultó a los miembros de REDBOL acerca de su orientación/identidad/preferencia sexual y/o genérica, dando la opción de no responder la pregunta, observándose que casi la mitad de los hombres (42.2%) se declaran gay/homosexual, el 16.9% declara ser bisexual y una cuarta parte de ellos se declara heterosexual. Es importante notar que el 15.3 % prefiere no responder esta pregunta, pudiendo ser este un indicio de los especiales desafíos de estigma y discriminación que esta población enfrenta hasta la fecha. En cuanto a las mujeres, el componente heterosexual es el predominante (Tabla 3).

Tabla 3
Porcentajes de PVVS REDBOL, de acuerdo a la Identidad Sexual/ Genérica, mayores de 15 años

Con el objetivo de conocer las responsabilidades económicas de las PVVS, en términos de manutención de persona(s) dependiente(s) económicamente, se consultó acerca de la tenencia de hijos y si alguno de estos hijos vive con VIH.

Tabla 4
Nº de Hijos/as dependientes de las PVVS y Nº hijos/as viviendo con VIH

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Es importante notar que un 44.8 % de las PVVS, declara tener 1 o más hijos/as bajo su cargo y 6 PVVS tienen hijos/as que están viviendo con VIH. El tema de los niños/as con VIH o los niños/as afectados, es un tema de la “agenda de VIH y/o SIDA largo plazo”14 en Bolivia (Tabla 4). Si estas PVVS no tienen acceso oportuno a los servicios de AI, incluyendo tratamientos para Enfermedades Oportunistas (EO) y medicamentos ARV de segunda y tercera línea, las implicaciones relativas al número de huérfanos y niños/as que podrían vivir en situación de abandono, será un desafío adicional en la respuesta al VIH/SIDA. Al momento de comenzar la investigación, en REDBOL existían 3 mujeres embarazadas15 (7.5% de la membresía de REDBOL) , 2 de la cuales estuvieron en tratamiento ARV y 1 sin tratamiento por indicación medica. En REDBOL se han registrado 4 casos pediátricos, los cuales están recibiendo tratamiento (Tabla 2, 4). En cuanto a la ocupación de las PVVS (n=108) el 61.1% declara que solamente trabaja, el 3.7% solamente estudia, el 14.8 % trabaja y estudia, el 13.9 % no trabaja ni estudia, y el 6.5% es jubilado o es niño/a. Estos porcentajes muestran una población activa en la producción económica del país, al igual que se trata de personas que están realizando inversión en su educación, además de ser una población joven. Los Niveles de estudios PVVS (n= 108) varían entre un 11.0 % que no cuenta con ningún nivel de estudios; un 13.0% que ha finalizado los cursos de Primaria; un 42.6% que ha completado la Secundaria y un 30.6 % que ha realizado estudios Universitarios. Estos datos revelan que los miembros de REDBOL tienen educación básica y especializada, lo cual les califica mejor para desempeñar tareas profesionales como Consejeros de Pares, tareas de Voluntariado, etc. Conscientes del efecto de los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) en al Adherencia y la Vida Saludable, se consultó acerca de la pertenencia a un grupo de PVVS asociado a REDBOL16. Un 90.1% de los encuestados es miembro de uno de estos grupos, mientras que un 8.2% no es miembro de los grupos pero sí es afiliado a REDBOL. La afiliación a los GAMs, ha demostrado ser un indicador de resiliencia, mejor adherencia y vida saludable17.

7.1.2 Las Personas viviendo con VIH y/o Sida y Antecedentes de EO e ITS

Con el objetivo de conocer el tiempo de diagnóstico y la situación de salud de las PVVS, se realizaron preguntas sobre las Enfermedades Oportunistas (EO) y las ITS, el acceso a los medicamentos ARV y para EO, así como las pruebas de laboratorio. Casi la mitad de las PVVS tiene entre 1-5 años de diagnóstico, entendiendo éste como el momento en que supieron que tienen el VIH, no necesariamente el momento en que adquirieron el VIH, es probable que de hecho estas PVVS estén viviendo con VIH desde hace más tiempo. Un 34.5 % tiene menos de 1 año de diagnóstico. Muchas de estas PVVS, fueron diagnosticados por alguna razón relacionada con el deterioro de su salud, lo cual indica que ya tenían el VIH un tiempo suficiente como para que sus defensas fuesen dañadas (Gráfico 1).
14 Dr. Peter Piot, Director Ejecutivo ONUSIDA, Informe presentando 19ma Reunión de la Junta Directiva de ONUSIDA. Diario de Campo Nº 19, 8 de Diciembre de 2006, Lusaka- Zambia. 15 Al momento de la redacción final de este informe (Diciembre 2006), 2 de las 3 mujeres ya habían tenido sus hijos/as, recibiendo buena atención, profilaxis y servicios de cesárea en el Hospital de la Mujer en al ciudad de la Paz y la Maternidad Germán Urquidi en la ciudad de Cochabamba. 16 Los Grupos de PVVS asociados y miembros de REDBOL son: La Paz: Un Nuevo Camino, Cumbre. Cochabamba: Vivo Positivo, Esperanza Positiva, Mujeres y VIHDA. Santa Cruz: Red Vihda. Beni: TRINIVIH. Tarija: Amigos Positivos. Oruro: ESPORVIHDA. En los departamentos de Pando, Sucre y Potosí, la formación de GAMs está en proceso. 17 Comunicación personal con el Consejero Par en CDVIR La Paz, 16/01/07.

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Gráfico 1
Tiempo de Diagnóstico VIH +

Se preguntó a las PVVS la etapa de la infección en la que se encuentran. En la Tabla 5 notamos que entre las PVVS con diagnóstico menor de 1 año, el 40% declara estar en etapa VIH, aunque un 34.3% (n=12) declara desconocer si se encuentra en la etapa de VIH o SIDA (Tabla 5).

Tabla 5
PVVS con diagnostico < a 1 año y etapa de enfermedad en la que se encuentran (n=35)

Es importante considerar que para muchas de estas PVVS la toma de medicamentos ARV puede significar, encontrarse en una “etapa VIH” de forma automática. El estigma adjunto a la palabra “sida”, asociándola directamente con la imagen de gente moribunda, puede producir que las PVVS prefieran auto declararse en etapa VIH y no SIDA. Asimismo notamos que la mayoría de las PVVS declara estar en etapa VIH, una pequeña proporción está en fase SIDA y un 15,3% no conoce la fase en que se encuetra (Gráfico 2).

Gráfico 2
Fases de la infección en PVVS (n=111)

Se preguntó a las PVVS acerca de su historia pasada de enfermedades, dado que mucha de la misma ha quedado dispersa en varios centros de salud, a causa del estigma o de la ineficacia para realizar y registrar un diagnóstico adecuado de forma oportuna en algunos médicos y centros de atención. Las PVVS respondieron que la enfermedad que más les afectó son las infecciones diarreicas graves (46.8%), seguidas por el herpes (34.2) y la tuberculosis (13.5%). Es importante notar que muchas veces la TB diseminada se manifiesta en PVVS como “una diarrea aguda”. En la categoría de “otros” (7.2%) se han agrupado los casos de cáncer cérvico uterino y otros.

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Entre todas las PVVS. en comparación con los hombres como muestra el Gráfico 4.7% de las PVVS señaló sí tener un médico al cual acudir en caso de necesidad. voluntario o de los Programas Departamentales de VIH/SIDA) al cual pueden acudir si lo necesitan. Gráfico 3 Las Enfermedades Oportunistas que más afectaron a las PVVS (n=111) en % Se preguntó a las PVVS si tienen un médico (privado. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 33 . 18 Si estas preguntas se hubieran realizado en función a los “síntomas” que las PVVS han tenido. resaltar que hay un número mayor de mujeres que no toma los ARV. Un 6. Gráfico 4 Toma de medicamentos ARV según el sexo de las PVVS Es importante recalcar los porcentajes altos de PVVS en correcta adherencia.8%. Existe un 28.9% de PVVS que no toma ARV actualmente.Igualmente es importante notar que la Toxoplasmosis es reportada empíricamente por las PVVS.5% tiene este médico y entre todas las mujeres. Sin embargo el auto diagnóstico es más complicado por los síntomas desconocidos para las PVVS y síntomas que pueden confundirse fácilmente con “un dolor de cabeza”18 (Gráfico 3). un 64.3% no toma los medicamentos como fueron indicados o no los toma de forma completa. como uno de los problemas más frecuentes que afecta su salud. el 93. probablemente la distribución sería diferente. Un 92. Igualmente. ya que muchas de estas PVVS no conocen los nombres de las EO pero sí la manifestación sindrómica. Entre todos los hombres. En general. el 89. Tabla 6 PVVS recibiendo tratamiento ARV (n=111) Se consultó acerca de la toma correcta y actual de ARV.8% toma los ARV como lo indicó el médico. 2 de cada 3 PVVS declaran tener acceso a los ARV (Tabla 6). en adelante veremos las razones. En el gráf. 4 se desglosan estos datos por sexo (Gráfico 4).

Entre las razones por las cuales las PVVS NO toman los ARV, se destaca que el 53.1% no requiere los medicamentos por tener un conteo alto de CD4. Hay PVVS que tienen diagnóstico reciente (9.4%) y otras que están esperando resultados de pruebas (9.4%). El 13.3 % considera que no necesita los medicamentos a título personal (Tabla 7).

Tabla 7
Razones por las que las PVVS NO toman los ARV

Cuando vemos esta información desagregada por sexo, se hacen evidentes las dificultades adicionales que las mujeres tienen para iniciar y/o adherirse al tratamiento. Estos datos muestran que las mujeres tienen menos acceso a los laboratorios teniendo un 68.7% de mujeres que no toman los ARV por esta razón frente a un 37.5% de varones. Igualmente, cuando se hace referencia a la causa “miedo”, el porcentaje de mujeres es casi el doble que el de varones. En el caso de los efectos adversos a los ARV, las mujeres señalan esta razón en un 25% frente a un 6.2 % entre los hombres. Los datos también revelan que los hombres tienen mejor acceso a los exámenes de laboratorio (Gráfico 5).

Gráfico 5
Razones por las que las PVVS NO toman los ARV, según el sexo

Existen 13 PVVS que necesitan ARV y no los están tomando actualmente (Tabla 8).

Tabla 8
PVVS sin terapia ARV actual que necesitan por indicación médica

Entre todas las mujeres que actualmente no están en terapia (n=16), el 50 % (n=8) requiere tratamiento por indicación médica. En el caso de los varones que no toman ARV (n=16), sólo el 34.2% (n=5) requiere tratamiento por indicación médica (Gráfico 6). Este gráfico revela que las mujeres tienen más dificultades para acceder a las terapias en comparación que los hombres.

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Gráfico 6
PVVS sin terapia ARV actual que necesitan Tratamiento ARV por indicación médica en función del sexo

De las PVVS que se declaran en etapa SIDA (n=17), el 88.2%, sí toma actualmente los ARV y sólo 2 PVVS que se declaran en etapa SIDA, no están tomando los ARV.

Gráfico 7
PVVS que necesitan ARV según tiempo de Diagnóstico

Entre las PVVS que declaran estar en etapa sida, observamos que todos los hombres declaran estar en terapia ARV. Sin embargo, se observa que 1 de cada 5 mujeres en etapa SIDA declara no tomar los ARV (Gráfico 8).

Gráfico 8
PVVS que declaran estar en fase SIDA y terapia ARV Según sexo

El tiempo medio de toma de ARV es 15 meses (la media entre intervalos de 1-72 meses). El tratamiento ARV en las PVVS es todavía una experiencia nueva en Bolivia. Con respecto al monitoreo de la terapia ARV, se consultó a las PVVS si se habían realizado la prueba de CD4 y CV. De 110 PVVS, 99 se han realizado la prueba de CD4 por lo menos 1 vez desde su diagnóstico. De 110 PVVS, 100 se han realizado el CD4 por lo menos 1 vez. 5 PVVS nunca se realizaron la CV y 2 nunca se realizaron el CD4. Estos datos revelan que las pruebas de rutina de CD4 y CV, no se están realizando cada 6 meses como se debería, especialmente debido a las interrupciones en la compra y distribución de
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los reactivos, aunque los costos están cubiertos por el FM19. Existen PVVS esperando estas pruebas; al igual que PVVS que nunca se realizaron estas pruebas. Respecto al diagnóstico actual de EO, 5 declaran estar cursando TB, 1 con Toxoplasmosis y 2 con Neumonía pero no todas se encuentran recibiendo tratamiento (Tabla 9).

Tabla 9
PVVS con actual diagnóstico de EO y necesidad de tratamiento

7.1.3 Registro de fallecidos a causa del VIH y/o sida
Una de las dificultades frecuentes de los sistemas de información de salud, es mantener un registro confiable de la morbi-mortalidad. Especialmente difícil en el caso de personas que fallecen a causa de una EO asociada al sida. A causa del estigma y la discriminación, que puede llegar hasta extremos como la negación a enterrar un cadáver que se sabe ha fallecido con sida, los familiares de los fallecidos, no permiten que el certificado de defunción contenga ni una referencia al VIH y/o al sida20. Aunque esto resuelve temporalmente la discriminación, a largo plazo crea una complicación en el registro de las muertes a causa del sida. No se tiene un buen registro de las muertes causadas por el sida en Bolivia. Por esto, se preguntó a las PVVS si conocían alguien que había muerto a causa del sida en los últimos 5 años, asumiendo que sus seres queridos podrían haber fallecido a causa del sida. Las PVVS más antiguas conocen más personas que han fallecido a causa del sida. Aunque los intervalos no son muy comparables, entre los años 2000-2004, por lo menos todas las PVVS han conocido como mediana (intervalo entre 6-95 PVVS fallecidas a causa del sida), a 3 PVVS que han fallecido a causa del sida. Mientras que durante el año 2005, por lo menos han conocido a a 1 PVVS que falleció a causa del sida como mediana (6-95) (Tabla 10).

Tabla 10
Nº de Fallecidos a causa del sida conocidos por las PVVS

Adicionalmente, un 6.3 % de las PVVS mayores de 15 años (es decir 6 de 95 PVVS) declaran que un hijo/a suyo ha muerto a causa del sida.

19 Este tema se discute exhaustivamente en algunos Mapas Departamentales y fue señalado como uno de los principales problemas que limita el acceso a la AI por los líderes nacionales. 20 El personal del cementerio tuvo temor de enterrar a un sidático. La Razón. La Paz: 2002, Abril 10.

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es posible inclusive que se acepte un co-pago de acuerdo a la capacidad de pago de las PVVS.7.9%) decribe la AI como apoyo familiar GAMs y apoyo de parejas. cuál era su necesidad actual en Atención Integral más urgente. la gran demanda de las PVVS es relativa a los servicios mismos de atención. revela que la mayor demanda de las PVVS no es la gratuidad de los servicios. 7.1.1.7% señaló que Atención Integral es una “Óptima Atención en servicios de salud”. realizamos una pregunta abierta: ¿Qué es para ti la Atención Integral? El 74.8% de PVVS con necesidades no satisfechas en relación a los servicios de salud. las PVVS coincidieron en que sus necesidades actuales más urgentes en salud son (Tabla 12): Tabla 12 Necesidades Actuales No Atendidas en Atención Integral de las PVVS La desagregación de este 83. utilizando esta pregunta abierta: Hoy en día ¿Cuál es tu necesidad más importante en Atención Integral? Aunque los conceptos de AI eran diferentes. Otro porcentaje aún menor (6.4%) describe la AI como servicios de nutrición y salud reproductiva. No sólo señalaron esta definición sino que describieron las características de acuerdo a los porcentajes y conceptos que siguen (Tabla 11): Tabla 11 Descripción de una “Óptima Atención en Servicios de Salud”.4 Las Expectativas de Atención Integral de las PVVS Con el objetivo de conocer los conceptos sobre Atención Integral de las PVVS. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 37 . Conceptos de Atención Integral de las PVVS Un porcentaje menor de PVVS (18.5 Necesidades Actuales No atendidas en Atención Integral Se consultó a las PVVS.

4%) y el Apoyo Psicológico (21. al igual que la entrega oportuna de ARV y medicamentos para EO (41. es evidente que los Hombres gay y los hombres bisexuales tienen menos acceso a los servicios y a la vez son los más demandantes. Urología. Atención de calidad y calidez. siendo los HSH la población con más necesidades expresadas y demandadas.2 % de las PVVS reportan necesidad de médicos especializados en diferentes especialidades de atención médica. no poder acceder a un dentista que no esté capacitado en el tema de VIH. 21 Estos se discutirán en detalle en la Parte IV. Algunos creen que sólo reforzará el estigma y la discriminación y que todos los centros de salud deben estar capacitados y equipados para atender a una PVVS. El Apoyo Nutricional (23. Entrega oportuna de ARV y medicamentos para EO. Apoyo Psicológico y presencia de Pediatras (Tabla 13). Las PVVS relatan experiencias similares referentes a la falta de servicios en otras especialidades. 38 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Traumatología. La Tabla 14. muestra comparativamente a la población de HSH. entre otras (Tabla 13). Desagregados los datos de acuerdo a la identidad/opción/orientación sexual y genérica. estos datos.6%) son partes importantes de la de AI de las PVVS (Tabla 13). Tabla 13 Necesidades No atendidas en relación a lo Servicios de Salud Se decidió desagregar estos datos de acuerdo a la identidad sexual. a los hombres heterosexuales y a las mujeres.Un 61.4%). aunque no todas las PVVS están de acuerdo en esta idea. Haciendo énfasis en que esta fue una pregunta abierta. por ejemplo. señalan exactamente los actuales puntos débiles de los servicios de atención21 que serían los que siguen por orden de importancia: Médicos especialistas. 22 Especialmente refiriéndose a la falta de un Centro de Atención Especializado para PVVS. Es importante notar que sólo 6% declara estar “conforme con los servicios brindados”. son los hombres quienes tienen mayores demandas. El estigma y la discriminación hacia los HSH.8%). Las PVVS también requireren una Atención de Calidad y calidez humana (46. tales como Nefrología. Es importante notar que aunque las mujeres tienen más problemas para iniciar el tratamiento y continuar adheridas al mismo. ya ha sido responsable de fallas en la atención y en la protección de los Derechos Humanos. Esto revela la complejidad de las necesidades de salud de las PVVS. Apoyo Nutricional. en comparación con los hombres como se vio anteriormente.

Tabla 14 Necesidades NO Atendidas de acuerdo a Identidad Sexual en mayores de 15 años Estas mismas Necesidades NO atendidas de acuerdo al grupo de edad. Gráfico 9 Necesidades NO Atendidas según el grupo de edad NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 39 . debido a los programas de salud históricamente concentrados en mujeres y son menos discriminadas que los HSH. También hay que notar que las mujeres están más acostumbradas a buscar apoyo en centros de salud. tienen mayores expectativas sobre los servicios de atención. revelan que las PVVS más jóvenes y recientemente diagnosticadas. a medida que pasa el tiempo y las PVVS se acostumbran al VIH y a la burocracia de lo sistemas de atención. Al parecer. las expectativas disminuyen (Gráficos 9 y 10).Una de las características del liderazgo de REDBOL es que es mayoritariamente masculino y homosexual.

Gráfico 10 Necesidades NO Atendidas según el Tiempo de Diagnóstico 7. médicos que divulgan el diagnóstico La discriminación y el aislamiento a las PVVS en los Hospitales La falta de adherencia a los ARV La falta de personal de salud en el Centro Piloto La falta de medicamentos ARV en el Centro Piloto y Los conflictos entre los diferentes grupos de PVVS. 7. Las Soluciones Propuestas y las Demandas de las PVVS. 5.2 Diagnósticos y Mapas Departamentales23 En este acápite presentamos los Diagnósticos Departamentales realizados en consenso por las PVVS que viven en estos departamentos. Estos Mapas se realizaron por PVVS en una reunión grupal.1 La Paz En la ciudad de La Paz se realizaron dos grupos. Se pidió que dibujaran cuál es la situación de una PVVS en ese departamento desde que le diagnosticaron hasta el momento en que recupera su salud. Llallagua y Montero. Se discutieron los mismos y luego se realizó un Diagnóstico Departamental. 6. resumiendo los Logros. Incluimos la información de Yacuiba. uno de mujeres y uno de varones. las Dificultades. Los varones señalaron que existen 6 problemas principales de las PVVS (Mapa 1) estos problemas son: 1. los lectores deben revisar los Mapas Departamentales. 23 Para comprender el Diagnóstico a cabalidad. 2. 4. 3. adjuntos en el CD. La falta de confidencialidad. Las PVVS dibujaron las situaciones y presentaron los Mapas en plenarias.2. los cuales contienen fotos detalladas de los mapas. 40 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .

En los hospitales existe discriminación. hay otras que ya tienen hijos y algunos de ellos viven con VIH. falta de apoyo pero con la presencia de hijos a los cuales mantener. Por esto las mujeres sugieren la construcción de un hogar para niños y la formación de Grupos de Ayuda Mutua (GAM) conjuntos entre hombres y mujeres para formar fuentes de trabajo. Algunas mujeres están embarazadas sin conocer su diagnóstico de VIH. señalaron que el principal problema para ellas ahora es la situación de los niños.Mapa 1: Los 6 problemas de las PVVS en la ciudad de La Paz. La situación de las mujeres con VIH está caracterizada por momentos de soledad. Mapa 2: La situación de las mujeres con VIH en la ciudad de La Paz. falta información y sensibilización en el personal de salud. necesidad económica y carencia de una fuente de trabajo. Grupo de Hombres Las mujeres por su parte (Mapa 2). Grupo de Mujeres NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 41 . No se trata de una mujer sino de una cadena de mujeres.

sin responsabilidades económicas. como es “el apoyo a compañeras que han dado a luz sin ser discriminadas” Mejorar la coordinación entre Cumbre y Nuevo Camino y de mujeres Otorgar ítems24 para aumentar el número de médicos en el Centro OPS y ONUSIDA. los costos pueden aumentar significativamente.2. a veces es posible esperar por una prueba.Luego de realizar estos mapas. como un caso de negligencia en la protección del derecho a la vida. Este grupo hizo énfasis en los costos de la atención para un hombre joven y soltero. La cantidad de costos también estarán de acuerdo a la existencia de servicios en el departamento. a veces no. es a veces.2 Santa Cruz y Montero En Santa Cruz se realizaron 3 grupos de hombres y 2 de mujeres. junto al Defensor del Pueblo. El Hospital Día Falta de ARV e interrupciones en la entrega afectan la adherencia SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) VIH y niños/as afectados encuentran en esta red DEMANDAS (Lo que el Ministerio de Salud y Deportes (MSD) y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Pedir la dedicación exclusiva de la Consejera de El Alto Piloto Promover y abogar por la creación de un Hogar para Niños/as con Realizar una cumbre de líderes de REDBOL y aquellos que no se Mostrar los buenos ejemplos de respuesta del sector salud. que empeoran la situación 24 Los ítems son partidarias presupuestarias que permiten el pago de un recurso humano. ej. en plenaria. las líneas punteadas hacen referencia a hitos en la salud de la persona. como por ejemplo los descartes de Citomegalovirus (CMV). cada uno realizando una tarea La atención en el Centro Piloto es aceptable Existe Coordinación con el Programa Departamental con la Fundación Cuerpo de Cristo Falta más personal de salud para suplir la demanda Aún hay casos de violación de la confidencialidad mayor que el VIH Falta información y sensibilización para la población La situación económica de las PVVS. porque descongestiona la concentración de pacientes Promover mayor coordinación entre grupos de PVVS de hombres Formar una alianza con centros de salud que puedan brindar atención odontológica a las PVVS Abogar en contra de la burocracia en la distribución de medicamentos. presentando demandas de AI 7. Dos de los grupos de hombres fueron de HSH. algunos dependen de sus líderes Existen otros apoyos que se están gestionando. Segurondo en el Centro Piloto. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Existe solidaridad entre las PVVS Coordinación con el Programa Nacional Apoyos a los grupos de PVVS (recursos) DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiLas PVVS se sienten solas. Cada línea punteada. 42 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . hay estigma y desamparo de las PVVS Hay división entre las PVVS Hay discriminación en la atención médica Hay grupos de PVVS diversos. Este primer mapa (Mapa 3) presenta los costos que un hombre gay/homosexual debe realizar para mantener su salud. Los 2 grupos de mujeres se concentraron en la necesidad de los niños. Cuando hay la necesidad de otros exámenes para la confirmación de una EO. las PVVS definieron la situación de La Paz de la siguiente manera: Diagnóstico Departamental Nº 1 LA PAZ 8/07/06 den el acceso a la AI) LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. A través de la línea del medio. un problema Falta empoderamiento en las PVVS. realizar Talleres de sensibilización con hospitales Otorgar más infraestructura para la atención de las PVVS Centro Piloto Devolver al Programa las instancias que fueron quitadas en el Pedir la reubicación del Dr. señala un nuevo costo. El primer mapa hace referencia a los costos de atención.

CD4 y CV). etc. entre ellas se encuentran costos como lo que se deben pagar a otros especialistas. parasitología para Toxoplasmosis. Mapa 3: Lo que cuesta mantener la salud de un HSH en Santa Cruz El segundo grupo de HSH (Mapa 4) se concentró en las posibles situaciones que pueden suceder a un HSH en Santa Cruz. estar en la negación y falta de aceptación y las luchas para enfrentar la homofobia. Este mapa se concentra en explicar qué puede suceder a un HSH cuando descubre su diagnóstico. laboratorio de referencia nacional encargado de realizar las pruebas de ELISA para VIH.e incrementan los gastos. Igualmente importante es la situación de estar en una etapa de VIH o de sida. Mapa 4: Las posibles situaciones por las que pasa un HSH en Santa Cruz NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 43 . de la espalda a los HSH. por ejemplo la homofobia hacia los HSH produce que el Centro de Enfermedades Tropicales (CENTROP. diversos exámenes de laboratorio como Rayos X para descarte de Tuberculosis. desde contemplar la alternativa de salir del país si se tiene los medios económicos para ello.

Es una organización no gubernamental. uno de los pilares de la REDBOL. las mujeres relatan cómo una compañera busca apoyo en el Programa para su hijo enfermo con diarrea. los negativos por debajo. Esto quiere decir que la muerte es todavía un tema muy presente en las vivencias de las mujeres con VIH. Uno de los grupos relató la situación de muerte de las mujeres. tanto como a la prevención primaria. dedicada a la defensa de los derechos de las PVVS. El problema principal es la “Falta de Centros Hospitalarios y médicos capacitados”. En este mapa. también realiza tareas de abogacía en defensa de los derechos de las mujeres. Esta respuesta genera en la compañera. 26 Redvihda. significa ¡Levántate Mujer! En idioma guaraní. Los únicos lugares donde la compañera encuentra apoyo son las organizaciones Epua Kuñataí25 y Redvihda26. 44 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . cerámica y trabajo en vidrio. Es uno de las instituciones más importantes de PVVS. es una organización de PVVS en la ciudad de Santa Cruz. 25 Epua Kuñataí. Mapa 5: Lo Positivo y lo Negativo de la Atención a las PVVS. Grupo Hombres Heterosexuales Las mujeres hicieron énfasis en la situación de los niños (Mapa 6). Los positivos se encuentran por encima de la línea. dedicada exclusivamente a apoyar a las mujeres viviendo con VIH proporcionando espacios de recreación para los niños.El grupo de hombres heterosexuales (Mapa 5) se concentró en los aspectos positivos y los negativos de la atención. oportunidades de generación de recursos para las mujeres tales como talleres de costura. la única respuesta que encuentra es “No hay medicamento para el bebé”. tal sensación de desaliento que ella dice: “Deseo morir yo y mi hijo”. aunque no se preguntó ni mencionó la muerte en la consigna al grupo.

Adicionalmente en el hospital hay discriminación y otras enfermedades que ponen en riesgo a la mujer. Ella debe enfrentar los desafíos económicos de mantener a por lo menos 3 niños. Mujeres Santa Cruz El segundo grupo de mujeres (Mapa 7) narra la historia de una mujer con VIH que acude al Programa en busca de ayuda pero “No hubo seguimiento”. Grupo Mujeres Santa Cruz NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 45 .Mapa 6: La historia de una compañera. No recibe ningún tipo de apoyo y finalmente fallece dejando “niños abandonados y huérfanos”. Mapa 7: Niños abandonados y huérfanos.

Es muy importante recalcar las necesidades de Montero y otras provincias y ciudades intermedias.En la ciudad de Santa Cruz se tuvo la oportunidad de realizar un mapa de la localidad de Montero (Mapa 8). para atender todos mis Controles. ¿no?. este es. alimentación. no digo que tengo mucho dinero pero tengo. ¿por qué murió Juan? Porque no pudo llegar hasta la ciudad de Santa Cruz” 27 Comunicación personal con RUSC. ¿ya?. Somos 125 mil habitante. que tiene este pueblo. Pero eso no es el problema más es [[hace un silencio]]. en ese trayecto de aquí.. Los viajes e itinerarios de las PVVS de Montero no siempre son eficaces y posibles..A Santa Cruz. que es la capital de la provincia Obispo Santi Esteban.Santa Cruz “. P: ¿Solamente? “Solamente. ya sea el hemograma para que ahí el médico me revise si me salen granitos o me sale otra cosa. en los límites. no tengo quién me ayude. estadía.. muchas PVVS simplemente no realizan el viaje hasta Santa Cruz y no reciben la atención. lo que pasa es que aquí. por falta de dinero sus familiares lo sacaron y se lo llevaron al pueblo para que muera allá. nos lo rechazaron y así que nos lo llevaron a Santa Cruz. peor estas personas que viven más lejos. Todas ellas viajan a Santa Cruz cada mes para recibir atención y medicamentos. entran dos veces al mes” Pregunta (P): ¿Las movilidades a Sagrado Corazón van 2 veces por mes? Respuesta (R): “Dos veces por mes”.Desde Montero y me traslado hasta Santa Cruz. la última. A veces viajan sólo para recibir la noticia de que los medicamentos no llegaron todavía..“ Juan murió por falta de dinero para el transporte de Sagrado Corazón. hasta la capital. una de las PVVS que vivía en una de las poblaciones más alejadas. Otras veces hay muchas personas que atender en el Programa.[[hace un silencio]]. El compañero que diseñó este mapa señaló que Juan murió por falta de dinero para trasladarse a Santa Cruz para recibir apoyo. ¿no ve? Tenemos. hasta Santa Cruz. líder de REDBOL en Montero. 24 casos. [[hace un silencio]] En Montero no pudo quedarse porque no está preparado el hospital pequeño que es el que tenemos en Montero. Esta provincia que es esta. porque en Montero no tengo ningún médico de referencia.. no esta preparado. [[hace un silencio]] lo trasladamos a Santa Cruz. Por ello. He aquí lo que señala Ricardo. En este mapa la pregunta principal es “¿Por qué murió Juan?”. ¿Qué es el factor más importante? El factor dinero de las personas que vivimos con VIH. y en estos 24 casos yo me incluyo aquí.Santa Cruz ”[En Montero]. de la provincia.. como te explicaba. 46 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . ¿no? Entonces. que vienen desde Sagrado Corazón que queda a unos 150 kilómetros desde Montero que es la capital. Yo [[hace un silencio]]. a veces ellos no tienen los recursos para pagar los costos de los pasajes. para hacerme todos mis exámenes. Y aquí estamos hablando de unas 200 familias. En la fecha del diagnóstico departamental (23/06/06) Montero contaba con 24 casos de PVVS27...” “.. que son unos 150 kilómetros. porque hay que entrar más adentro. en la provincia. de la carretera troncal. me facilita para venir hasta la capital. ¿no?. Entonces. una PVVS de Montero: 125 mil habitantes y 24 casos VIH positivos conocidos Itinerario de Salud: Sagrado Corazón. las movilidades no dentran. ¿no?.. peor estas personas que vienen desde Montero. en la punta de. la ciudad. San Juan-Montero.

pero de estas 16 personas que vivíamos en Montero 8 han inmigrado a Santa Cruz. y yo creo que si nosotros tenemos información. digamos. su gente. Julián también se vino a Santa Cruz.. se quedan. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 47 . ¿no?. no está preparada. En la población de Montero habemos unas [[hace un silencio]] 16 personas. se hizo una plenaria y delinearon los problemas de las PVVS de Santa Cruz y las formas de enfrentarlos. se vienen a la ciudad. si nos ayuda REDBOL o no sé qué institución. [[hace un silencio]] Es que estamos en Montero como. por ese motivo están migrando ellos de aquí para acá. tienen. Este nombre es un seudónimo. Todos somos derivados a Santa Cruz” P: ¿Cómo ves en Montero? Lo ves con potencial para hacer un servicio para las PVVS? “El Hospital Alfonso Gumucio Reyes…Sí..Los emigrantes en búsqueda de salud P: Y en Montero.. 28 Este Mapa fue realizado por una PVVS de Montero. [[hace un silencio]] una provincia que si nos. nos ayudan a sensibilizar a las personas a eso. Ricardo. ¿no?. ¿qué servicios habría para este grupo de personas con VIH? “Nada. ¿no?. yo creo que vamos a poder” Mapa 8: Las PVVS de Montero mueren por falta de dinero para el transporte y por las distancias28 Luego de analizar estos mapas.. porque todavía la población. como: Magali que se ha venido a Santa Cruz. [[hace un silencio]] con ese estigma estamos nosotros que nos descubran y nos señalen.. otra familia también que se vino a Santa Cruz.

SCZ. para prevención de transmisión vertical y exámenes de feno y genotipo. por cuanto concentra más del 50% de los casos notificados y uno de los sistemas de salud más inestables. SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Contar con Consejeros Capacitados en los centros El MSD debe reconocer que la epidemia es generalizada y no concentrada. Acumulados por mes Departamento de Santa Cruz. debe asignar un presupuesto para la epidemia El MSD debe desarrollar un Plan Estratégico de Atención a las PVVS. 48 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . enTener una estrategia de empoderamiento y liderazgo de las PVVS Realizar Amparos Constitucionales para lograr la AI Que el Programa no permita que los psicólogos que conocen el La ciudad de Santa Cruz ofrece especiales desafíos a la respuesta a la epidemia. lo que ayuda a la situación de las PVVS) mortandad El Liderazgo logró el acceso a medicamentos y así disminuyó la La aceptación del Programa hacia los Consejeros Pares DIFICULTADES(Problemas y barreras existentes que impi* Falta de trabajo coordinado entre el Programa y la sociedad civil “No hay una derivación sistemática de los nuevos casos a los a las nuevas PVVS” GAM (apoyo emocional para las PVVS). Enero 2001 . con una red de servicios e infraestructura apropiada (“los CDVIR no son adecuados para la atención de las PVVS” rivaciones a las organizaciones de PVVS * Debilidad en el liderazgo del Programa “ni siquiera está en la oficina29” DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) los grupos de PVVS riendo” Que se cumpla la resolución de coordinación entre el Programa y Capacitar en las provincias “porque están sin información y muContar con más médicos especializados diagnóstico controlen a las PVVS Se debe realizar un seguimiento a las nuevas PVVS.23/06/06 LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa.Diagnóstico Departamental Nº 2 SANTA CRUZ . 2005 29 Este comentario de las PVVS se refiere a anteriores Jefes de Programa de Santa Cruz. CEP . No se brinda información * Problemas de desabastecimiento de los medicamentos y reactivos “Faltan medicamentos ARV desde hace 3 semanas” (Fecha de realización de Diagnóstico 23/06/06) den el acceso a la AI) El trabajo de Red Vihda (abogacía por los derechos.julio 2005 Fuente: Elaborado por Centro de Estudios & Proyectos. haciendo deMayor movilización política para lograr los medicamentos y la atención Tener una actitud de solidaridad con la necesidad de los otros fatizando en la responsabilidad de las PVVS Brindar información acerca de la salud sexual y reproductiva. acceso a alcesidad económica) gunos medicamentos y pruebas de laboratorio para PVVS con ne- * Falta de tratamiento pediátrico. He aquí un cuadro que muestra la progresión de la epidemia en este departamento: Número de casos confirmados positivos de VIH / SIDA.

la existencia de psicólogos. la cual hace una gran diferencia en la calidad de atención a las PVVS30. en el Punto de Estrategia de Soluciones. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 49 .7. Mientras que en el Hospital Viedma. Por ejemplo en el Instituto de Desarrollo Humano (IDH). Mapa 9: La coordinación interinstitucional de las organizaciones que trabajan en VIH/SIDA. relata la coordinación entre las instituciones que trabajan en VIH/SIDA. mostrando los aspectos positivos y negativos de esta coordinación. médicos y grupos de autoapoyo se ve como algo positivo (+). El símbolo . la presencia de estudiantes se ve como algo negativo (-). Con un poco de esperanza. 30 Se analiza la experiencia de coordinación interinstitucional en detalle. relata la historia de una PVVS en Cochabamba.3 Cochabamba En Cochabamba se realizaron 3 grupos de varones y 1 de mujeres. lo cual lleva al empoderamiento y la aceptación del VIH. Afortunadamente conoce a los grupos de PVVS y organizaciones que trabajan en VIH/SIDA y consigue apoyo. diagnosticado en España recibe la sentencia de que morirá muy pronto. por lo cual decide retornar a Bolivia para morir. hace referencia a la coordinación entre instituciones. Grupo Hombres El segundo mapa trabajado por otro grupo de hombres (Mapa 10).2. busca información al no encontrarla tiene sentimientos de suicidio. El primer mapa (Mapa 9) realizado por los varones.

ciclos repetitivos en la salud y la vida de la mujer. La atención es limitada por los retrasos en la entrega de medicamentos y resultados de pruebas desde la ciudad de La Paz. parecen estar durmiendo y mientras las muestras para procesar se echan a perder en los laboratorios. Estas experiencias no están libres del sufrimiento y la depresión y de situaciones de “cambio de vida”. Grupo Hombres El tercer mapa elaborado por los varones (Mapa 11). cambios en el estilo de vida. señala problemas estructurales como la falta de personal de salud. etc. ambos ciclos tienen aspectos positivos y negativos. Existen buenos médicos pero no dan abasto a la demanda de las PVVS. Están entrelazados con la vida pública y privada. la relación con la familia y las responsabilidades de las mujeres con sus familias. Mapa 11: Demandas de las PVVS en Cochabamba.Mapa 10: Una PVVS en Cochabamba. Este mapa revela la necesidad de fortalecer el trabajo con las mujeres en REDBOL. Luego se presentan de forma un poco violenta. inclusive provocando enfrentamientos entre los grupos de PVVS y el personal del Programa. Las mujeres con VIH ven a las mujeres de REDBOL. como mujeres o muy empoderadas o muy pasivas. quienes están a cargo de los medicamentos. Estas situaciones producen miedo a la internación en las PVVS. 50 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Grupo de Hombres Las mujeres (Mapa 12) narraron que la experiencia de las mujeres con VIH comienza con el diagnóstico y parece comenzar en un camino.

Grupo Mujeres Cochabamba Luego de presentar estos mapas en plenaria. Organizaciones No Gubernamentales No hubo interrupción en la dotación de tratamiento. el abandono de los niños y las mujeres. lo que ayuda a la situación de las PVVS) (ONGs) y la Iglesia Trabajo coordinado entre grupos de PVVS. la viudez y las implicancias en la economía familiar. lo cual genera dependencia en las PVVS y no les empodera No se cuenta con información de cómo va la epidemia en el área rural.20/07/06 AI) DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el acceso a la Algunos líderes tiene una práctica asistencialista. se convierte en una barrera para personas que trabajan. así como falta conLa situación económica de las PVVS. dotar recursos en este sentido Promover la dotación de más médicos especialistas y exclusivos para las PVVS NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 51 . pero ya se conocen muertos a causa del sida Aún existe maltrato por parte de algún personal de los hospitales. Puerto Villaroel e Ibirgarzama. la violencia contra las mujeres. a pesar de los esfuerzos para luchar contra el estigma y la discriminación sensuar una agenda común No existe un Plan Estratégico de las PVVS en Cochabamba. especialmente el en estas poblaciones Chapare. debido a la constante rotación Otorgar servicios de salud integral como urología. es un problema más inmediato que el VIH Los tiempos de espera para la atención en el Hospital Viedma. las PVVS elaboraron este resumen de dificultades y soluciones: LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. los actuales no dan abasto. así como los horarios de atención que no se adecuan a las necesidades de las PVVS Faltan recursos humanos para atender a las PVVS. gracias a la existencia de Banco de Medicamento (de donaciones o por los stocks previstos por bioquímicos del Programa) Existe una Red de Referencia que debe ser fortalecida Diagnóstico Departamental COCHABAMBA . ginecología y otros que las PVVS requieren de forma específica Equipar la Red de Referencia y fortalecerla. SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) dad el tema de los niños meta común Las reuniones de los líderes de PVVS en Cochabamba deben incluir como prioriRealizar un Plan Estratégico de las PVVS de Cochabamba y la definición de una Practicar más la solidaridad y el apoyo entre pares Fortalecer y apoyar al Red de Referencia Velar por la salud de sí mismo y asumir esta responsabilidad DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) fanos Realizar una Política de Reducción del Daño para ver las necesidades de los huérRealizar más sesiones de sensibilizaciones con el personal del Viedma.Mapa 12: Ciclos repetitivos en la vida de las mujeres con VIH. Se requieren ítem exclusivos para la atención de PVVS Hay problemas estructurales que afectan el bienestar de las PVVS: salud mental y estado psicológico.

En este mapa (Mapa 13). como un Programa de VIH/SIDA que se encuentra cerrado por motivos de paro. unas cuantas horas antes que muera. la parte que se desecha en la preparación de cocaína. 32 Pilla: Encuentra. le dio la espalda. relacionados con temas políticos. enfrentan muchos problemas respecto a la discriminación y el estigma. Además el mapa relata los problemas por la falta de confidencialidad en una población pequeña y la falta de apoyo familiar cuando no existe información en la población general. falta de pago al personal. 52 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . etc. La historia de este joven termina en el cementerio.Beni En la ciudad de Cochabamba existen buenos ejemplos de atención integral a PVVS. Y se enferma y va al hospital es interno34 y le detectaron el VIH y le avisaron a su familia. 33 Pitillero: Que consume pitillos.4 Trinidad. pequeños cigarros de paste base.7. agarra.2. Mapa 13: Un joven con VIH en Trinidad 31 Chico: Un joven. fue cuando su trauma más se agravó poco a poco fue perdiendo la razón a lo último fue cuando se preocuparon. se narra la historia de un compañero que ya falleció. Se copia el texto del mapa para mejor comprensión del lector: “Un chico31 que pilla32 refugio en los alcoholes por su familia que lo discrimina porque es pitillero33 y después se desespera y se trata de quitar la vida. en el departamento del Beni. las cuales se analizarán en el acápite 8 Estrategia de Soluciones. Y llega al Hospital y le diagnostican el VIH y después se fue a buscar ayuda al Programa y se encuentra en paro. su familia” En este mapa también se hacen evidentes algunos problemas de la estructura del sistema de salud a nivel departamental. Las PVVS de la ciudad de Trinidad. 34 Se refiere a internado en el hospital. expresado en la jerga local. Altamente adictivo y dañino.

hasta en los médicos del Programa La prensa y las noticias amarillistas Información y capacitación a colegios y universidades El personal de salud no está dispuesto a recibir información mo de sida) El estigma y la discriminación hacia los HSH (“Marica” es sinóniEl CEASS (Almacenes nacionales y regionales de medicamentos) regional no distribuye al Programa los medicamentos. el camino entre estos lugares es la PREVENCIÓN. En este mapa (Mapa 14) el autor relata los desafíos a nivel interno que una PVVS experimenta. quien realizó este mapa contando su experiencia personal y la de las PVVS en Cobija. una identificación activista y demandante. CEASS dice que “no ha llegado de La Paz” Hay PVVS que siguen transmitiendo el VIH SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Tener conciencia primero las PVVS en Trinidad Dar información a la población acerca de que el sida no es muerte DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Un médico capacitado 7.Luego de discutir este mapa y ver la cercanía con las experiencias cotidianas de las PVVS. se elaboró este diagnóstico. no se pudo realizar una reunión con las PVVS solo con una. la ciudad donde quiere llegar.2.5 Cobija-Pando La situación de las PVVS en Pando es muy similar a la de cualquier PVVS que vive en una ciudad pequeña. No fue posible realizar el Diagnóstico Departamental en esta ciudad. Roberto. Mapa 14: El camino a la esperanza es la Prevención. es como un lugar más imaginario y tiene más esperanza (sol). NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 53 . una venda en los ojos en medio de la oscuridad. siente que tiene una mordaza en la boca. Autor: Roberto35. 35 En la ciudad de Cobija. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Trabajo de REDBOL en Beni Participación de las PVVS de Beni en Foros Nacionales Oficina y trabajo de IDH en Trinidad Diagnóstico Nº 5: Departamental BENI . Una PVVS que aunque lleva la camiseta de REDBOL. LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. necesita una luz.21/07/06 den el acceso a la AI) DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impi- Falta de información en la sociedad. creen que el sida es sinónimo de muerte. Roberto es un seudónimo. La ciudad donde adquirió el VIH tiene poca esperanza (sol).

6 Sucre Este mapa (Mapa 15) fue realizado por una PVVS. que se envían a La Paz.7. se sacan las muestras. Mapa 15: No se envían las muestras por falta de vuelo. Comunicación personal con Dr. Ya existe una buena experiencia con una Red de Laboratorios Rural que realiza pruebas para ITS. a veces con gran dificultad porque algunas personas no creen que tienen el VIH. la lista está preparada para enviar a La Paz. Las PVVS de Sucre piden que se cuente con un laboratorio nacional de referencia en Sucre. Juan Pablo Protto. ONUSIDA en Bolivia y con el Dr. todo este esfuerzo se pierde porque se cancela el vuelo hacia La Paz. otros son niños y las jeringas les lastiman. La autora señala las dificultades para acceder a las pruebas laboratoriales de seguimiento.2. Jefe Programa Departamental Sucre. puesto que 2 de las PVVS son niños y los demás viven lejos de la ciudad. Tavera. se sacan las muestras. Las PVVS piden que esta experiencia se expanda para realizar la prueba ELISA. Se convoca a las PVVS. 36 Hasta Diciembre de 2006. Rosmery y la investigadora realizaron un Diagnóstico de la situación en el departamento. 54 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Se trata de una experiencia realmente exitosa que hasta ha conformado los CAI (Comités de Análisis de Información en Salud). Autora: Rosmery (estos son seudónimos) Luego de la explicación de este mapa. los cuales registran información trimestral y semestral y que han permitido sensibilizar a los alcaldes de los municipios.19/12/06. esta Red de Laboratorios Rurales había realizado 200 pruebas rápidas en cada municipio a través de los POAs (Plan Operativo Anual) municipales. con muy buena respuesta por parte de las comunidades y las autoridades municipales36.

otros guaraní) Faltan reactivos para pruebas que se pueden realizar en Sucre SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) ma. como gastroenterología. Las PVVS de Oruro fueron las únicas que representaron gráfica y positivamente al Programa Departamental de ITS/SIDA (Mapa 16) como un lugar de reunión donde se recibe medicamentos. la divulgación de su diagnóstico de VIH y consecuente pérdida de empleo. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Mejoró la atención en hospitales Medicamentos se envían a PVVS del área rural Trabajo coordinado con algunas ONGs. para realizar exámenes de ELISA para VIH actividades con las PVVS nisterial 0711 Formar un Comité Multidisciplinario de VIH/SIDA. La tercera historia es de Amalia39. Se trata de una ciudad importante en términos epidemiológicos. Amalia tiene una pequeña hija a quien debe mantener. puesto que en medio de una población de 230 mil habitantes. ej. PASCAR DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiExámenes de laboratoriales CD4 y CV enviados a La Paz diatría y odontología den el acceso a la AI) Falta de especialidades de atención. 37 Comunicación personal con Roberto Parra. etc.. aún enfrenta serios problemas económicos para mantener a su hija y su propia salud. con el PrograPromocionar la expansión de los servicios de laboratorios rurales Otorgar recursos para una oficina de REDBOL en Sucre y para las Brindar más información a la población sobre la Resolución Mi- DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Que los exámenes de laboratorio se realicen en Sucre. una de ellas es la de David38. de esta manera se transformó en un líder nacional con una perspectiva larga de vida. además de ser un lugar de encuentro de las PVVS. una persona de la mina cuya experiencia se relata en los Itinerarios de Salud en detalle. líder nacional de REDBOL en 19/12/06.1/08/06 LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa.2. las ONG. vitaminas y hay profesionales que dan apoyo. 38 Este nombre es un seudónimo. En el mapa se relatan 3 historias de vida. 39 Idem. diferencias de cultura e idioma (algunos hablan quechua. Aunque hoy ha aceptado su diagnóstico. información ni medicamentos para curar la tuberculosis. peDiscriminación y estigma persiste Red de laboratorios rural ITS a través de los municipios Para llegar a las PVVS del área rural hay problemas de dinero. los médicos que nos ayudan. Debido a la violación de sus derechos humanos. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 55 . se han detectado 58 casos positivos al VIH hasta la fecha. un líder nacional que descubrió su diagnóstico al realizar una donación de sangre. Roberto decidió ser una persona que denuncie estos maltratos. una joven mujer que vivía con un hombre violento que le llevó a un lugar donde no había buenos alimentos. La otra historia es la de Roberto. El esposo de Amalia falleció y ella se pregunta hasta la fecha si fue a causa del VIH. que se tenga un Laboratorio Nacional de Referencia en esta parte del país nea.7 Oruro Oruro es una de las ciudades que menos problemas experimenta con el acceso a la atención en las PVVS. Aún vive la pena de haber perdido a su cónyuge y tiene muchas preguntas acerca del futuro. Además es una población con un movimiento comercial muy dinámico y una población que exporta artistas folklóricos dentro de las ciudades de Bolivia y el mundo37.Diagnóstico Departamental Nº 5: Sucre . etc. de forma gratuita Que se entreguen los Reactivos para exámenes química sanguíQue no se cambie al personal capacitado ra realizar la prueba ELISA para VIH Que se expanda al alcance de la Red de Laboratorios Rurales pa- 7.

hay atención. el Programa Departamental. Debido a la calidez humana de los profesionales que trabajan directamente con las PVVS en este lugar40. un lugar de encuentro de las PVVS.Programa Falla en la derivación a los GAM y Consejeros Pares. la inequidad de géDiagnóstico tardío de casos.Caja.14/09/06 a la AI) LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. se juntan en el Programa y entrelazan después del mismo. como todos los contratos de personal de PROSIN (Proyecto Sida con cooperación de USAID). En este caso no presentamos la foto de todo el mapa porque es gráficamente confuso. sólo en fase sida No se ha visto casos de discriminación y maltrato Departamental de VIH/SIDA Trabajo coordinado entre REDBOL. aún existe dolor en el grupo por causa de las muertes de estos compañeros. es muy cómodo asistir al programa. información y vitaminas. 56 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Autores Grupo mixto de PVVS Luego del debate del mapa. los compañeros realizaron este Diagnóstico Departamental: Diagnóstico Departamental Nº 6: ORURO . lo que ayuda a la situación de las PVVS) Hay un Programa de ITS/SIDA sensibilizado de Pares DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el acceso Falta de información general sobre el VIH en población nero y la falta de educación Las PVVS están dispuestas a apoyar en Consejería Buen funcionamiento del Programa Problemas estructurales como la violencia. inyecciones. Mapa 16: El Programa Departamental de Oruro. sólo mostramos el punto central del mapa. el alcoholismo. Las tres historias de vida. ha habido casos de muerte debido a la inseguridad en la distribución de medicamentos y la falta de reactivos y. ARVs. A pesar de la calidad humana y profesional del personal de salud de este Programa. debido a que su contrato finalizó en Diciembre de 2006. aunque está mejorando No hay insumos y reactivos para pruebas de seguimiento No hay Especialidades SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Promover la formación de un Equipo Multidisciplinario de instancias gubernamentales y de la sociedad civil para la AI Capacitar a nuevos PVVS DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Solicitar la aprobación inmediata de la Ley Que se mantenga el personal de PROSIN que está capacitado y sensibilizado población Que se realice una Política de Atención para las PVVS y de prevención para la Que se capacite al personal del Programa constantemente y al de otros hospitales Mejorar la gerencia del Programa para que sea más proactiva Promover la cooperación interinstitucional Promover la prueba voluntaria más tempranamente 40 Un ejemplo de esta calidez y capacidad es el Dr. especialmente debido al diagnóstico tardío de los casos llegando a conocerlos sólo en etapa sida.Estas PVVS señalan que el punto en que se han conocido y mutuamente fortalecido es el Programa Departamental de ITS/SIDA. VIH/SIDA. Patiño quien lamentablemente ya no trabaja en el Programa Departamental de ITS.

no necesariamente son capacitados. se realizó el siguiente diagnóstico departamental. el temor al estigma y la discriminación controla a las PVVS y limita el acceso a la atención. Mapa 17: Atención Integral en Bolivia y en otro país. hizo una comparación de la atención como es brindada en Bolivia actualmente y cómo es en “otro país” (Mapa 17) que la autora ha conocido por experiencia propia. de laboratorio. respondió “Atención integral es lo que no hay en Bolivia” y.7. junto con la autora. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 57 . Cuando se preguntó a la autora ¿Qué es la atención integral?. a partir de esta reflexión. sabiendo que tal vez los médicos que le tratan no tengan el conocimiento necesario para solucionar su problema. valga la redundancia. de internación. 41 Este nombre es un seudónimo.8 Potosí y Llallagua Potosí En la ciudad de Potosí como en las ciudades pequeñas. Otras PVVS se sienten incómodas de ir repetidamente al programa. en “otro país” la atención integral está integrada. a veces son estudiantes. Quienes atienden a las PVVS. Autora: Pachy41 Este mapa relata las dificultades para una PVVS cuando debe ir al Programa en busca de ayuda para un problema de salud. Luego de analizar el mapa. En comparación. Allí están los servicios de nutrición. Todos los servicios necesarios están concentrados en un mismo edificio. para ello deben usar máscaras.2. con los especialistas requeridos para cualquier necesidad de salud de las PVVS. pediatría y otros.

ONGs) No hay grupo. Llallagua corresponde a la jurisdicción de Potosí oficialmente. Se pudo observar una total indiferencia con la problemática de VIH/SIDA en los profesionales de salud. Fue necesaria una visita especial a la localidad de Llallagua para conocer esta realidad. etc. El deseo de realizar un trabajo de largo plazo con impacto en la población. brindando información y capacitación a los médicos. nutrición.3/08/06 LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa.Diagnóstico Departamental Nº 7: POTOSÍ .) tengan actividades en VIH/SIDA DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) un Comité Interinstitucional Que el Programa de ITS/SIDA de Potosí convoque a la realización de Que se forme una Red de Derivación y Atención con Especialidades del VIH/SIDA en Potosí Que las ONGs y la agencias de cooperación en Potosí (CIES. El líder de REDBOL en esta ciudad también ha tenido el deseo de realizar entrevistas en la prensa local para reducir el estigma pero ha sido detenido por actitudes paternalistas por personas que realizan “la atención de las PVVS”. muchas son las necesidades en atención. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Acercamiento positivo entre las PVVS y el Programa Seguimiento de las PVVS caso por caso DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el No hay especialistas para la atención de las PVVS Temor a la divulgación del diagnóstico Temor al mal diagnóstico y prescripción de medicamentos para EO. argumentando que es un problema muy difícil de todas maneras y que Bolivia es un país con muchas deficiencias de hecho. como el Hospital Madre Obrera. laboratorios. la población desinformada Formar un grupo de PVVS para divulgar información y trabaFormar un Comité Interinstitucional del VIH/SIDA en Potosí UNFPA. Brindar recursos para formar un grupo de PVVS Que las Agencias de Cooperación tengan actividades de información Llallagua Para los compañeros viviendo en Llallagua. Además de estos problemas existen otros como la total ausencia de actividades en VIH y sida por parte del Programa Departamental de Potosí. especialmente para realizar las pruebas rápidas. como el de una enfermera que dijo que “seguramente los mineros lincharían a quienes tienen sida si supieran42”. aunque con ninguna capacitación en medicina o cuidados médicos. odontología. El Programa Departamental de Oruro ha realizado algún apoyo a los centros de salud. medicina interna. Diario de Campo Nº 18/09/06. ni trabajo coordinado entre las PVVS No hay recursos para trabajar con las PVVS SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) jar en equipo acceso a la AI) Ciudad pequeña y con poca información. aunque en la realidad está más cercana y conectada a Oruro. Temor a la negación de atención a causa del diagnóstico No hay especialidades de atención: pediatría. 42 Entrevista en Radio Reflejos. traumatología e internación par PVVS La atención es realizada por practicantes No hay apoyo para PVVS de otras instituciones (ej. está presente en la Universidad Siglo XX. Comenzando con la cruda realidad que las PVVS enfrentan un ambiente de estigma y gran discriminación posible que llega a comentarios hostiles. Lallagua. 58 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .

se informa en la prensa local. También cansancio y no tengo análisis ni control médico” En Llallagua. las PVVS tuvieron el temor de que sus datos y la información de su diagnóstico se divulguen. tal vez sin quererlo. Una práctica cotidiana del Programa Departamental de ITS/SIDA es que cada vez que se detecta un nuevo caso. En este mapa (Mapa 18). Javier43 relata los efectos de las medidas paternalistas de este tipo. lo que ha producido incluso una regulación local respecto a los días en que se vende alcohol y las horas en que se puede consumir.9 Tarija y Yacuiba El mapa de Tarija no es muy gráfico puesto que tiene más palabras que imágenes. estudiantes y otros. Mapa 18: “Yo me siento muy solo: Una PVVS en Llallagua” 7. El mapa se realizó en consenso y relata el tema más traumático en la vida de las PVVS: el momento de la prueba. Tampoco se ha permitido que las PVVS se conozcan entre ellos.Es más. El Programa Nacional de ITS/SIDA mismo. sin dar el nombre 43 Este nombre es un seudónimo. migraciones entre el occidente y el oriente del país. las PVVS son derivadas a la ciudad de Cochabamba. tales como el acceso a los medicamentos. La situación de vulnerabilidad de esta población. Montero y Yacuiba. debido al flujo poblacional de comerciantes. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 59 . el DURANTE y el DESPUÉS de la prueba.2. el fuerte consumo de alcohol. son todos factores hacen que la epidemia del VIH/SIDA encuentre un terreno muy fértil que no se puede seguir escondiendo en una visión paternalista y proteccionaista. ante las necesidades médicas de las PVVS. asumiendo de esta manera. sin tomar en cuenta los gastos en términos de salud y dinero que ello implica. el ANTES. se conocen por lo menos 5 casos VIH positivos. junto con sus contrapartes departamentales debe realizar una estrategia especial para poblaciones como Llallagua. el apoyo psicológico o servicios de salud mental. En cada una de estas fases. Por eso el mapa tiene tres partes principales. Me cuesta mucho plata viajar a Cochabamba peor a Potosí porque es más lejos Potosí. Señala: “Yo me siento muy solo y tengo mucho miedo que me discriminen. el control total de la información acerca de sus diagnósticos y sus vidas. la población universitaria con gran cantidad de jóvenes. mineros.

del Lide- Yacuiba Por limitaciones en el presupuesto y el tiempo para realizar este estudio. etc. con 25 casos registrados de PVVS. Allí llegan ONGs como CARE Bolivia y REDBOL. sin dar detalles de sexo. algunos de los cuales ya han fallecido. a “salvar la situación”. Las PVVS de Tarija. en el Penal Que se brinde Atención.pero dando detalles de edad y procedencia. no han superado todavía los momentos traumáticos de la prueba. Uno de ellos se veía notablemente enfermo. 60 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . visitamos el Penal Morros Blancos y hablamos con 2 PVVS privadas de libertad. no fue posible realizar una etnografía en la ciudad de Yacuiba. la palabra MIEDO se mencionó más de 10 veces en la discusión.29/07/06 a la AI) DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el acceso Temor a realizarse la prueba y los efectos del resultado (a nivel interno) por ser una ciudad pequeña donde se conocen las noticias La Post consejería es irregular No se protege bien la confidencialidad del diagnóstico Falta de auto-capacitación de las PVVS Existen demoras en las entregas de los resultados de ELISA. Como parte de la investigación. como paracaidistas. por ejemplo señalando que “el nuevo caso es de Yacuiba”. el autor relata la situación de Yacuiba. de forma que la población comienza a estigmatizar a los grupos que considera más probables de entrar en la descripción. LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. Que la información de los nuevos casos se maneje de forma prudente. pruebas y medicamentos a los compañeros detenidos Realizar Talleres para saber más de los ARV. En este mapa (Mapa 19). Las condiciones del penal no son apropiadas para ninguna persona que vive con VIH. sino un reporte cada 3 meses con información general e in- Que todo el personal del Programa se actualice en información sobre el VIH y Que se brinde más información sobre los medicamentos. En añadidura. los efectos en el cuerpo. edad o formación que ayude a la población a prevenir y no dé lugar a la discriminación Que la post consejería se realice en todos los casos los medicamentos área rural/urbana. los esquemas. CD4 y CV Maltrato por parte de algún personal del Programa Algún personal del Programa trabaja desmotivado No hay trabajo coordinado entre el Programa y las PVVS SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Que Amigos Positivos se convierta en un grupo activista y se acerque al Programa Personería Jurídica PVVS Que Amigos Positivos reciba recursos para tener una Exigir que se respeten los Derechos Humanos de las Informarse sobre los derechos razgo y el alcoholismo DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Que se guarde la confidencialidad del diagnóstico. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Menos enfermos en el grupo Solidaridad entre compañeros del grupo Diagnóstico Departamental Nº 8 TARIJA . En el momento de realizar el diagnóstico (25-29 de Julio de 2006) ellos no estaban recibiendo ningún tratamiento ni atención por parte del programa. Durante la realización de este mapa y el diagnóstico departamental. Sin embargo se cuenta con un mapa realizado por un compañero que actualmente reside en Yacuiba. las PVVS o cualquier persona que se está haciendo la prueba está muy susceptible a este tipo de acciones.

La dirección del hospital está a cargo del Programa de Yacuiba. Señala además que el Programa no tiene coordinación interna porque la atención de EO. son enviadas a la ciudad de La Paz y nuevamente observamos la molestia por los retrasos grandísimos para enviar los resultados. es “que hacen lo que pueden cuando alguien se enferma. porque no hay interés de los médicos por atender a las PVVS” Respecto al estigma y la discriminación. no se ha tomado una buena decisión al destituir a este personal capacitado y sensibilizado. Dicen que no reciben ningún beneficio por dar la cara”. Las muestras para pruebas de seguimiento. Cada uno va por su lado. la realiza la encargada de laboratorio. quien también distribuye los ARVs sin tener el conocimiento necesario para realizar estas prescripciones. porque no hay medicamentos para enfermedades oportunistas”. Autor: Adhemar NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 61 . las palabras del autor son claras: “Cuando alguien cae enfermo al hospital. Mapa19: Situación de Yacuiba.Acerca de la calidad de la atención. El personal de salud del hospital. La percepción del trabajo del programa. las PVVS se alejan. y Consejera) fueron cambiadas por personal que no conoce la temática ni conoce a las PVVS. Tampoco hay protección de la confidencialidad del diagnóstico. Por estas razones a pesar de los esfuerzos del Consejero Par de REDBOL y los intentos de formar un grupo. Dos personas capacitadas del Programa (Dra. tiene miedo cuando las PVVS se enferman. sale muerto. según el autor. el autor señala que las “Las PVVS no dan la cara por miedo a la discriminación.

A causa de varios problemas de salud luego del embarazo. tuvieron que trasladarse hasta Corumbá en Brasil44. La mayoría de los Itinerarios de Salud de las PVVS. Atención médica en todas sus especialidades. No sólo en términos del tiempo requerido para lograr recuperar la salud: 2 y medio años de enfermedad y peregrinaje. están “más cerca” de Brasil que de Bolivia. El hijo de Marioly aparentemente adquirió el VIH al nacer por cuanto estuvo enfermo desde que nació. para evitar la estigmatización en la ciudad natal o para lograr la atención. se trasladó al CENETROP en Santa Cruz para encontrar apoyo. 2 y 3 de la pregunta 47 (Medicamentos. son razones para llamarles “Itinerarios de Salud”. tienen como destino España (por lo menos 2 miembros de REDBOL con esta experiencia). sino también en términos de un verdadero itinerario de viaje desde la localidad de Roboré en Santa Cruz. Dentro de Bolivia.7. 62 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Quisiera que fuera como en Brasil. El tiempo y la cantidad de lugares donde realiza “paradas” y las distancias que debe cruzar para lograr un servicios. en algunos casos inclusive hacer un viaje.3. las paradas. mi esposo y yo. Necesito recibir atención acá en mi país. Que los puntos 1. Brasil y Chile tienen programas de fronteras para atender las necesidades de inmigrantes bolivianos y peruanos. ni tampoco se practicó la cesárea. fue un gran desafío. hasta la ciudad de Corumbá en Brasil. Nadie le informó sobre cómo alimentar al bebé y evitar la transmisión. saliendo el resultado positivo junto a su esposo e hijo. Necesito atención para mi hijo. expresan todo el viaje. Una vez diagnosticada positiva al VIH. 44 Esta experiencia de viaje a otro país para lograr el acceso a la atención integral. su esposo y su hijo es el claro ejemplo de un itinerario. el daño del VIH en su organismo. P: Hoy en día ¿Cuál es tu necesidad más importante en atención integral? “Por el momento tengo que emigrar a otro país. prolongando así el tiempo de exposición a la infección y en consecuencia. Marioly junto a su familia. Viendo la situación de salud agravada en su esposo e hijo y ella misma y por la falta de respuestas en varios centros de salud en Santa Cruz. cuando no existían ni siquiera los mínimos servicios de atención. Una de las experiencias más amargas de esta investigación fue darse cuenta que ciudades como Cobija. Marioly es de Roboré. que esta atención se de en el hospital de mi pueblo.Puerto Suarez (Bolivia). son frecuentes. Tener que Viajar a otro país para lograr la Atención Integral. Conseguir los tratamientos hace nueve años atras cuando nació su hijo y un momento diferente en la historia del sida en Bolivia. los viajes a diferentes departamentos. 7. los costos que se deben hacer hasta llegar a destino final: LA SALUD.1 Marioly: Roboré. Encuesta Nº 30 Santa Cruz La experiencia de Marioly. A continuación veremos algunos de estos viajes que las PVVS han realizado en búsqueda de la salud. es frecuente en distintas fronteras de Bolivia.3 Los “Itinerarios de Salud” En este acápite se presentan los hallazgos de las entrevistas focalizadas a las PVVS. ya que algunos programas no llegan a todas las provincias” Marioly.Santa Cruz. Se llaman Itinerarios de Salud porque se caracterizan por las repetidas paradas que hace una PVVS en varios centros de salud.Corumbá (Brasil). se hizo la prueba del VIH. Auxiliares de apoyo médico y diagnósticos) se pudieran realizar aunque sea en la capital de mi departamento” P: Si desea agregar algún comentario al cuestionario hágalo aquí “Que se trate de universalizar este programa de atención integral en todos los aspectos y a nivel nacional. recibiendo diagnósticos equivocados. Vivo alejada de la ciudad y no hay tratamiento ARV allí. Buenos Aires (por lo menos 2 miembros de REDBOL con esta experiencia) y Brasil (hasta 40 de acuerdo al relato de Marioly).

que podían conseguir.. nos indicaron de que allá posiblemente nos iban a dar. bueno.. talvez por lo que somos de provincia.... la situación era inestable para nosotros y mi esposo.. no tengo”. nunca se han interesado.. un montón de.El Programa de ITS/SIDA Santa Cruz.. buscábamos y no encontrábamos...o eh estaba. al Hospital Japonés a buscar a uno de los hermanos La Fuente que... vivimos alejados. entonces tuvimos que viajar a. de personas que ayudaban. el médico nos decía “no tengo... de. nos hicieron una serie de análisis y bueno. comprar. bueno como n. ah. Marioly y su familia... ¿ustedes aparecen como.. eh. porque desde la última vez que vinimos. con el problema de las aduanas. ¿no? Entonces. en esa frontera del país. des.. te. de conseguir medicamentos? “En el dos mil dos” P: ¿Y dónde fueron en Santa Cruz a buscarlos? ¿Los medicamentos? “Bueno.. nos indicó de que no podíamos esperar tanto tiempo. en ese... este. les buscaron. a. después fuimos a la Caja Nacional. He aquí una porción de la entrevista con Marioly: P: Ya. esos medicamentos. estuvo con peritonitis.. a Corumbá. con mi bebé.. a preguntar cómo estaba su tratamiento? ¿algo? ¿Les llamaron? “Mmm.. actualmente siguen trasladándose cada mes hasta Corumbá para conseguir los medicamentos ARV y los servicios de atención integral.. todavía no había un apoyo en ese tiempo…” P: ¿En qué año vinieron a Santa Cruz a tratar. así que era mejor que siguiéramos con el tratamiento de Corumbá nomás” P: Mjm.. tropezamos con el problema de... y después ¿qué más hicieron? “Mmm... también? NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 63 . decían que no podían traer. a veces no podían ayudar” P: Ahá.. en etapa sida. no proporcionó ningún servicio en Santa Cruz. nos indicaron de que. ah. como vimos que no conseguimos nada.. de su país. pero. él tenía infecciones todo el tiempo. ¿Y no volvieron al programa? “No volvimos al programa” P: ¿Y algunas vez ellos... de excusas ¿no?” P: ¿Y cuando ustedes van. nos vinimos a Santa Cruz cuando ya nos diagnosticaron y nos orientaron a respecto con qué médicos podíamos consultar... ellos nos indicaron de que tenían una cierta cantidad de personas a las que les iban a llegar esos docu. nos indicaron cómo podíamos hacer (…)” P: Y los registros del Programa de ITS de Santa Cruz.. qué atención reciben en Brasil?¿Cada cuánto van. de forma gratuita.. algunas veces sí... pero. bueno.. Nos indicaron de.” P: ¿Son asegurados? “Solamente yo. bueno. y esperar un cierto tiempo y por los datos que nos dio el médico allá. tuvo meningitis... supuestamente el.... no sabría decir. ¿Y cómo consiguen esos medicamentos ustedes? “Bueno... estaba. como registrados acá? “Mmm. al principio tuvimos que. no sé. el otro. solamente atendían a personas que eran de. ehmm.. digamos. con eso concluyeron que deberíamos tomar la medicación... nunca pude contactarlo por lo que él tiene muchas actividades y después nos indicaron a las farmacias “El día”. pero por el costo y que después las mismas farmacias. ..... fuimos a buscarlas pero era.. ni se hizo seguimiento para saber como estaba la salud de esta familia. tratamos de buscarla a las psicólogas. primero fuimos a CENETROP que fue donde nos diagnosticaron. bajo receta médica y.. no. Por esto... Lo mismo sucede con un número aproximado de 30-40 ciudadanos bolivianos que adoptaron la misma estrategia que Marioly... pero después nos ayudaron...” P: ¿Y dónde más fueron? “Y después fuimos al.. al principio podíamos comprar. tampoco. había que inscribirse y qué sé yo. de la nacionalidad..

.” P: .. no.. ¿Cómo podrías calificar la. “Bolivianos. tiene talleres de arte.. cada mes vamos por el problema de que tienen que llevar un registro mensual para presentar eh.. peso. le toman presión arterial... tienen. en cuanto a. ustedes no pagan.... me des... afuera. me.. el traslado hasta Corumbá “Bueno. y d.. ¿no? cuánto. en las orillas del Brasil. CD4. eh Corumbá ¿qué tipo de lug.. esos exámenes que son de rutina. cuántas diarreas ha tenido. comparamos... no? “En Corumbá. de Campo Grande... sí. aproximadamente son cuarenta personas. me atendía con su legión de alumnos y ahí con. allá es parte del Programa de ellos. recibiendo tratamiento en Brasil .. bueno. hay que ir en pers.. cuenta un poco a la gente que va a leer esto.. cada persona ve la forma de llegar hasta allá ¿no? que aunque el gasto es mucho. recibiendo tratamiento. eh lo que les hacen seguimiento a las personas. ellos prefieren por el tema de que. Brasil. No. se compara en nada con Corumbá.” P: Y quisiera preguntarte.ya cuando entraba. esos estudios que uno acá se los tiene que hacer en forma particular.. por favor? “Exactamente..... para que. está Arroyo Concepción.. le toman la temperatura. dentro de Brasil Corumbá es considerada como un área rural. universida- 64 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . no están recibiendo Sí. como te decía. en persona.. ahorita ya hay más de cuarenta personas recibiendo tratamiento antirretroviral. “Dentro de. bueno.. un hijito P: ¿Cuánto ustedes gastan cada mes que viajan allá? ¿Tienen que ir en persona?¿O uno de los tres puede ir a recibir? “Es en persona.. del Programa aquí en Santa Cruz No. todas esas cosas“ P: Mmm.. no. son una familia ¿no? una mamá. está prácticamente en las afueras. vamos cada mes. laboratorios eh. datos estadísticos.. eh y una serie de preguntas más que realizan. ellos tienen que ver que el paciente está recibiendo esos medicamento y nos hacen firmar un esquema .son bolivianos. eh... medicamentos.. cuatro... dicen ellos.“Eh.. con los alumnos tenía que consultar. entonces para el envío de medicamentos. justamente por el problema de. acá los medicamentos son ine. un papá. la. eh... otra vez a esperar en horas impropias a que me atienda el médico. como te explicaba. entre gente que vive en la frontera y gente que vive en Santa Cruz. excelente (sonríe)” P: ¿Y qué dirías de la atención en Bolivia? “Ay! La atención en Bolivia... la estadía. que bien.” P: Ah. es gratuito” P: O sea. o sea no tienen gastos en ese sentido “En. inestables. entonces. todas esas cosas que son de rutina. bueno. no están recibiendo del Programa. otra de que todo lo que es Carga Viral. y los otros servicios.. de lugar es en Brasil?. ellos... Uh. de treinta. los tres.. yo tengo un seguro y en el seguro me hacían esperar horas para poder entrar. en cuanto a medicina. que no eh. pero vale la pena hacerlo” P: ¿Cuánto más o menos gastan ustedes? por ej. digamos. aprosi. tiene todo. la atención que te dan en Brasil? ¿Qué dirías de ellos? ¿O en Corumbá es. hay más de.. eh. talla. cómo es Corumbá. quien a la vez depende de San Pablo. a médicos. ¿y él sabe que ustedes son bolivianos? “Sabe que somos bolivianos (…) estamos inscritos en el Programa como bolivianos. igual. “No pagamos por ningún servicio que nos brinden” P: Ya. ellos dependen de. es parte del Programa del Gobierno” P: Y cómo hacen de los pasajes. solamente uno con ir allá a la frontera se da cuenta.y estos no. que son bolivianos. donde supuestamente si nos fijamos. para la gente que no ha ido nunca a Brasil. ya eso corre por cuenta propia.” P: ¡¡¡¿Cómo?!!! “Sí” P: ¿Puedes repetir eso.

y ahora. Leyenda: C cena A Almuerzo D Desayuno P Personas Fuente: Elaboración de Marioly. perdón y bueno. ese era el apoyo familiar. he aquí los resultados: Tabla 15 Presupuesto de traslado mensual de Marioly. pero solamente llegaba una parte del tratamiento que era la Zidovudina y el resto como uno tenía que buscarse y no había. su esposo y su hijo hasta Corumbá (Brasil) en Bs..” Marioly hizo un presupuesto de los costos de traslado mensual hasta Corumbá. la Zidovudina. o sea ella.. bueno. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 65 . el dinero para los viajes. el resto tenía que buscarme y como también. no sé si fue negligencia del médico o negligencia de quien... todo completo” P: ¿Y tú trabajas dónde? “En la Caja Nacional de Salud” P: ¿Y ellos no te pueden dar estos medicamentos? “Eh.. mi madre nos ha ayudado.. y de ahí salen los. y para poder realizar esos viajes... al principio cuando los pedía so.. era preferible no. me decían que solamente había la Didanocina (sic).des. Se copió textualmente del original. con nosotros atiende un Restaurante.

CD4 y Carga viral además de lab. Tiene un hijo y ha estado internada por 2 meses en el Hospital de Clínicas (Infectología) en La Paz. En las experiencias de Silvia.” P: ¿Cómo has podido pagar eso? / “Me facilitó donde yo trabajaba y con los sueldos que fui trabajando me descontaban” P: ¿Cuánto ganabas al mes? / “400 Bs. Atienden con: Consulta externa Especialidades Apoyo Psicológico Farmacia Laboratorios: Elisa. Joao de Brito Ferraz. el méd. Centro de Salud Dr. Western Blot. Los costos de la atención son una limitación para la mayoría de las PVVS. Gastos de viaje a Corumbá. incrementan los gastos de curación a la vez que disminuye la capacidad de trabajar. Además de haber experimentado la barrera de los costos en la atención. 46 Ídem. A continuación se presenta una porción de la entrevista con Silvia: P: Quién pagó esos medicamentos y la hospitalización? / ”Yo” P: ¿Cuánto al final te costó? / “Me salió 3700 Bs. especialmente por las complicaciones de EO que requieren medicamentos muy exclusivos y costosos (por ej.” 45 Este nombre es un seudónimo. vemos en detalle los problemas asociados a los costos de la AI. Cuanto se prolonga el estado de enfermedad.3. 7. Silvia vive con VIH aproximadamente 8 años. conoce su diagnóstico desde el año 2002. podrían realizar estos viajes. Fuente: Elaboración de Marioly. hongos y otros).Marioly también realizó el presupuesto de otro compañero de Santa Cruz que se traslada mensualmente hasta Corumbá: Tabla 16 Presupuesto de traslado mensual de Guido45 hasta Corumbá (Brasil) en Bs.2 Silvia46: El Costo de la Atención Integral Los presupuestos elaborados por Marioly claramente muestran que sólo personas con alguna capacidad económica sostenible. 66 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . sufrió discriminación por parte del personal de salud. Los requeridos para tratar la infección por CMV. que sol. Se copió textualmente del original.

Lo único que mi jefa me dio fue ADN” P: ¿Cuánto tiempo has estado hospitalizada? “Estaba 2 meses en el hospital” P: ¿En qué más has gastado? / “Esos 3700 Bs. Su inseguridad laboral y la explotación que vivía.” P: Ese dinero ¿lo tenías a mano? / “No” P: ¿Y cómo lo has conseguido? “Primero me he ido a una amiga y me dio 400 Bs. Silvia explicó que si hubiera sido otro caso de enfermedad. crearon mayor vulnerabilidad en el momento de descubrir su diagnóstico. ¿cuánto has gastado? “Ahí he gastado como 900 Bs. Las deudas producidas en la atención significaron que por 3 años Silvia tuvo que trabajar sin ver su salario. Esta larga relación de empleo hizo que ella se encariñe con la familia. mucho más cuando el costo de su atención sobrepasaba en mucho su capacidad de pago. REDBOL ha realizado amparos y denuncias desde el año 2000 y hasta la fecha. 7. 18/06/2006. se preguntó “¿Para qué seguir viviendo?”. es sólo la cama y la operación que me hicieron” P: Además ¿has gastado en el algo más? / “En recetas y medicamentos” P: En esos otros gastos. Silvia trató de salir de este trabajo a causa de la incomodidad que sentía por el trato de sus patrones. tal vez le hubieran ayudado.3 José: El Estigma. Todos los centros de salud públicos y también los privados tienen historias de maltrato a los pacientes.3. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 67 . ese fue un dolor añadido a las experiencias de la deuda y la discriminación en el hospital. sus empleadores de 13 años. este maltrato aumenta y más cuando se sabe que el paciente es un hombre homosexual. 47 Énfasis añadido por la autora. sino de una actitud con clara intención de inflingir sufrimiento en esta persona. cuando ellos supieron acerca del VIH. Por algún tiempo.P: ¿En cuánto tiempo has pagado la deuda? “He pagado casi tres años más y en esos 3 años a veces no tenía sueldo. la Discriminación y el Maltrato a las PVVS en los Hospitales Las experiencias de José revelan el estigma. me regaló se puede decir. acerca de esta situación de violación de los Derechos Humanos. que no fuera el VIH. Cuando hay un diagnóstico conocido de VIH/SIDA. el cual era descontando automáticamente por sus empleadores. la discriminación que a veces llegan hasta el maltrato por parte del personal de salud. Igualmente la negación de sus empleadores a proveer apoyo porque “de eso47 no podían pagar”. Diario de Campo Nº 17. produjo la certeza de estar enfrentando el estigma y la discriminación de aquellos a quienes había servido por 13 años. Tal deseo no se podía realizar hasta que canceló por completo la deuda. Es importante señalar que Silvia no estaba asegurada a pesar de trabajar largamente con esta familia en el trabajo doméstico. se trata no sólo de una actitud diferenciada hacia un paciente que se sabe tiene el VIH. lo demás me ayudó pedir prestado de donde trabajaba pero tenía que devolver porque me dijeron que ellos no podían cubrir ese gasto por el hecho de que era VIH porque dice que de eso no podían pagar” Silvia relata que en el momento de su diagnóstico. no le dejaron tocar a los niños.

Gracias a la ayuda de la Pastoral Social Caritas de Cochabamba con el Proyecto “Comunidad de vida y esperanza”. Grajeda.. Y en el Viedma no me quisieron atender tampoco …” (…) Eso ha sido porque los del Gastro ya no querían tenerme ahí. Las experiencias de discriminación y maltrato que señala sucedieron especialmente en la sección de Gastroenterología. solamente me examinaron pero no me querían atender. ya no me quiso atender (…) Y de esa manera fue que ya no quisieron atenderme y cuando fui un día a pedir consulta al doctor Grajeda. 68 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . la vesícula pero después eh. Estuvo hospitalizado en la sección de Gastroenterología e Infectología en el Hospital Viedma (Cochabamba). entonces tienes que irte al Viedma”.... saqué ficha para él y el número que me tocaba a mí no llamó. se llama así. El doctor que me ha operado. fue discriminado por el personal de atención y limpieza. me dijeron: “Necesitas una cirugía urgente.000 incluyendo dos cirugías. primero fui a UNIVALLE. el que me ha operado. Los Costos de atención llegaron a sumar Bs. saltó a otro que había llegado después de mí y no me atendió. no recuerdo muy bien su nombre [[hace un silencio]]...José estuvo muy enfermo con Tuberculosis y Peritonitis. um.. En todos los centros en los cuales buscó ayuda. se negó la atención a José luego de saber su diagnóstico. entonces.. peritonitis. al Hospital de UNIVALLE. llegando inclusive a estar en terapia intensiva. aproximadamente 6 meses. y me habló: 48 Énfasis añadido por la autora. el doctor eh. El “itinerario” de José incluyó paradas en varios centros de salud junto a varios diagnóstico diferentes: Tabla 17 El “Itinerario” de José por los Centros de Salud y el Diagnóstico que le dieron A continuación veremos detalles de las experiencias de José en su viaje de recuperación de su salud: “No me querían atender”: El estigma y la discriminación eliminan el Derecho a la Atención P: ¿Y cómo te enteraste del VIH? “Me enteré porque me dio el problema de. yo ya no aguantaba el dolor... ¿ya? Entonces. 15. muchos de estos gastos fueron reducidos o pagados directamente y la familia de José asumió el costo restante. Se realizó la prueba ELISA sin su consentimiento y en repetidas ocasiones se violó la confidencialidad.. de ahí me derivaron aquí al Viedma.. al principio me dijeron que era. justamente la doctora Castro estaba sentada ahí y ella ya me conocía porque ya se había enterado de mi diagnóstico y todo eso. Tanto en el Gastroenterológico como en un Centro de salud Santa Cruz.

. tomando su café. arrastrándose.. normalmente todo el tiempo me dolía el estómago. se ponían a parte de los guantes de goma se ponían bolsas de plástico a su mano y así me traían la comida [[hace un silencio]]. ha habido un tiempo que me estaba dejando llevar. sabes qué. las enfermeras ya no querían ni siquiera atenderme por el hecho de que nada podía detener la fístula que yo tenía en el estómago. la depresión. denme un calmante. no se me acercaban a más de un metro. no hay enfermeras”. espera un rato. “Con barbijo” “Y todo el tiempo estaba con vendas y fajas y apósitos y me curaban al día por lo menos unas 2.. me estaba dejando llevar. Así. y yo gritaba: “¡Por favor.4 David49: Enfermo y con malos diagnósticos desde Todos Santos hasta Navidad del próximo año David es un trabajador de la mina. todo el tiempo me dolía pero había momentos en que me dolía MÁS.. son relatadas por él mismo en términos de las fiestas de la cultura aymara-mestiza. me traían el agua o el té o el café en la tarde. [[sonríe]] estaba con un pie al otro mundo pero he regresado…” “Nadie venía”: El maltrato y la indiferencia “…mayormente en las noches era donde más me hacían padecer porque [[se calla unos segundos]] a veces me venía un dolor fuerte. en el cual dejó de trabajar. agarraban en una bolsa lo botaban. junto a las fechas de estas fiestas. [[hace un silencio]] nadie venía. ¿no?.. pero yo creo que eh.. me sentía solo eh. ¿cómo se llama las cosas que se ponen?” P: Barbijo. [[hace un silencio]]. “jaja. te vas a internar allá. eso parece que se me hizo costumbre a mí. sino el tiempo que estuve internado en el Gastro hasta que me recuperé..3. de servicio de limpieza: [[se calla unos segundos]] Eh. Vámonos ahorita a Infecto.. estás muy mal” “Me discriminó por mi diagnóstico y no solamente él”: El estigma y la discriminación en práctica “Me discriminó por mi diagnóstico y no solamente él. ni bien terminaba de comer agarraban los platos desechables con la bolsa y sin tocarlos lo envolvían. [[se calla unos segundos]] bueno. o sea. y riéndose las otras.. [[se calla unos segundos]]” “En eso me he deprimido bastante”: El impacto del estigma y la discriminación “Y.. no te preocupes. el personal de. con su música ahí en la radio. ahí en la cocina.. 49 Este nombre es un seudónimo. entonces yo gritaba de dolor o pedía que me vengan a poner un calmante” “Y. me traían a veces los alimentos en platos desechables. entraban con. más rato. hasta el personal de salud ya no quería saber nada de mí. cuando escuchaba yo. (…) O sea. [[se calla unos segundos]] Y. “Sí” le digo.... NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 69 . David recuerda cada punto clave en que su salud empeoró.. “¡Ay! Ahorita. pero no me quiere atender o no sé si no quiere”. Estuvo enfermo y haciendo paradas en diferentes Centros de Salud durante un año. ayúdenme!”. pidiendo que les den un calmante y ellas se reían tomando su té y cuando les daba la gana recién venían a ponerles un calmante o a cambiarles o a atenderles” 7. “Le estoy esperando al doctor. lo propio. “¿Estás mal? ¿Qué estás esperando?” me dice. pasaban a ratos por la puerta del cuarto. su té. me traían en vasos desechables.. 3 veces.“¿Tú eres José?”. no les importaba que los pacientes estén gritando ahí. lo amarraban y lo botaban al basurero. cosa que me dejaba sin aire.. de la sala.. jaja”... en el tiempo que estuve en Infecto.. yo pienso que en eso me he deprimido bastante.. Las paradas de David. “Ya. [[se calla unos segundos]] a veces no sé si es verdad.

Carnavales (entre Febrero y Marzo). Tabla 18 Paradas. algunos de los cuales informaban de una infección en curso muy severa pero no fueron identificados como síntomas asociados al VIH por los médicos que asistieron a David. teniendo repetidos diagnósticos erróneos y dejando lugar a que su salud empeore hasta el punto de que un médico en La Paz dijo: “Ya no tiene vida ¿Para qué lo han traído?”. hasta que un interno peguntó por si acaso. David estaba asegurado y de esa manera pudo pagar los costos de atención. Año Nuevo (Diciembre. “¿No podría ser VIH?”. 52 Énfasis añadido por la autura. A continuación veremos todos los síntomas que David tuvo. 51 Fechas de celebración de las Fiestas: Todos Santos (Noviembre). David buscó ayuda específicamente en varios centros de salud. San Juan (Junio).Enero). Diagnósticos y Tratamiento que le hicieron a David 50 Síntomas de izquierda a derecha según orden de aparición.Durante ese año tuvo síntomas claramente asociados con la infección por VIH. 70 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Diagrama 2 Síntomas50 de David desde Todos Santos-Carnavales-San Juan-Año Nuevo51 A medida que estos síntomas se sumaban uno al otro. Señala que “no sabría qué hubiera hecho si yo hubiera tenido que pagar de mi bolsillo”. allí comenzó lentamente su mejoría. relatados por David. le hicieron muchos exámenes. Ningún médico pudo diagnosticar el caso.

ha empezado la apendicitis hasta que ya te has recuperado realmente? “Hasta [[hace un silencio para pensar]].” P: ¿Qué hubiera pasado si ellos no hubieran tenido.3. tiene 20 años y en su historia vemos algo de las dificultades para acceder al tratamiento. y después ya los laboratorios [[se calla unos segundos]] costaron un poquito más.7. 7.” P: ¿Y desde cuándo? “Desde octubre del año pasado.” P: ¿Cuánto dinero más o menos has gastado en todo este proceso de enfermedad que has tenido desde que estabas con la apendicitis hasta marzo. (Los jóvenes de la calle son el único grupo de alto riesgo en un país de baja prevalencia en Sud América). Jessica es muy joven. perdón.. la Maternidad de Montero la derivó al Programa ITS de Santa Cruz.” P: ¿Tienes una idea? “Mis operaciones casi costaron tres mil. cada operación. puede revisarse en Lambert M. autoestima. son expuestos y adquieren el VIH. a los 4 meses de embarazo mientras hacía los controles prenatales en Montero. otros investigadores presentarán su perspectiva que aunque sea bien intencionada. Torrico F. cómo adquieren el VIH o cómo el adquirir VIH afecta su proyecto de vida. tus papás te han ayudado a pagar las cuentas. P: ¿Cuánto tiempo en total has estado enferma desde que..5 Jéssica: Los jóvenes y el Acceso a la Atención Integral Jessica estuvo enferma por mucho tiempo. ¿no?. pero de eso lleva la cuenta mi mamá. mis papás han pagado las cuentas. et all (2005) Street Youths are the only high-risk group for HIV in a Low-prevalence south american country. Estuvo internada en diferentes hospitales. tampoco se programó la cesárea. a pesar de que ya se conocía el caso y que ella fue al programa en busca de ayuda varias veces. hasta marzo. Billot C. La Paz: 2006. Se puede hablar de una similar ausencia de datos en las experiencias de los niños/as viviendo con VIH. 53 Una de las pocas investigaciones relativas al riesgo y vulnerabilidad para la infección del VIH en los jóvenes en Bolivia. Allí no recibió medicamentos ni información. marzo de este año. capacidad reproductiva y de trabajo. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 71 . del 2006. “Sí. puede ser muy incompleta. muestra la imagen de que sólo los jóvenes de la calle están en riesgo de adquirir el VIH en este país. porque ella es la que ha corrido con los gastos y todo” P: O sea. dónde pagar? “[[Se calla unos segundos]] Yo creo que no iba estar ahorita viva [[sonríe]]. creo. por ahí. febrero. porque realmente lo que aquí hacen valer más es el dinero” Hoy en día la información acerca de las experiencias de los jóvenes es escasa53. 54 Ver: El caso de una bebé pone en duda el programa del sida. Esta investigación realizada en Bolivia por investigadores extranjeros. Magaly conoció su diagnóstico positivo al VIH. La Razón. Se requiere mejorar la investigación específicamente con este grupo de personas. digamos. No conocemos en detalle cómo los jóvenes en Bolivia. Una vez confirmada la prueba. cuidado y apoyo para una persona joven. Julio 7.3. de 2006? “No podría decirle [[sonríe]] porque. En REDBOL cada vez más los diagnósticos de las PVVS suceden en personas jóvenes. digamos. cuáles son las situaciones de vulnerabilidad en que se encuentran. Se trata de una llamada de atención para quienes realizan investigación en Bolivia. Si no mostramos con evidencia la realidad de la epidemia del VIH en el país “desde adentro”.6 Magaly: Las víctimas de la Negligencia en la atención La historia de Magaly y su hija Esperanza fue conocida en todo el país por medio de la prensa y a través de una denuncia al Defensor del Pueblo por negligencia médica en contra de un médico del Programa de ITS/SIDA de Santa Cruz que facilitó las condiciones para la transmisión del VIH de Magaly a su hija54. etc.

no sabía cómo decirle a mi madre. ella se había trasladado a vivir a Santa Cruz.. no podía sanar. En la Maternidad Percy Boland. cosa que en vano. Gracias al caso emblemático de Magaly y su hija.” Un sistema de derivación inefectivo “Y... fue posible hacer un cambio de Jefatura en la ciudad de Santa Cruz. bueno. tenía miedo. Vine desde que me trajeron a Santa Cruz.. para ese entonces debido a las necesidades en su salud. de. la bebé. donde existian los mayores problemas de AI para PVVS. mmm. Magaly ha iniciado una lucha sin precedentes para asegurar la dotación de medicamentos y la atención para su hija. tampoco hubo ninguna información ni orientación al respecto para Magaly. le dejaron esperando 8 horas con la bolsa rota antes de atenderle. no.. porque preguntaban a qué iba tanto ¿no? Y yo no le decía qué tenía porque. tampoco no. no se realizó la cesárea y no se entregó los ARVs a la bebé en jarabe al momento de nacer.. creo que no lo he aceptado hasta ahora.. no se dotó de ARV a la madre durante el embarazo aunque se conocía el diagnóstico tempranamente.. en Montero me diagnosticaron. no es el médico al que Magaly hace referencia en sus testimonios... no... bueno yo estaba mal hace. me trajeron a Santa Cruz.. y como. me embaracé y. No se tomó ninguna de las precauciones para evitar la transmisión al bebé. bueno. Para mí fue duro ¿no? No sabía qué hacer.. cosa que yo no sabía. me lle. no se colocó una inyección que podría haber reducido el número de virus circulando en sangre al momento del parto. venía de lejos. me dijeron el diagnóstico cuando me dieron de alta... para prevenir. dos años atrás ¿no? He estado así. donde le dejaron esperando 8 horas. ahí también me diagnosticaron ¿por qué tanto me enfermaba ¿no?” Un examen sin consentimiento y falta de seguimiento “ya tenía este... y al final que me puedan programar.. les decía a los médicos que vivo lejos. hasta ahora yo no puedo creer que tenga eso. del vih.... ya tenía un embarazo de cuatro meses.” 55 El actual Jefe de Programa de ITS/SIDA en Santa Cruz.. hasta que me había embarazado... yo venía peleando con mi esposo... Fue así como Esperanza. ocho cuadras a pie. 72 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . porque.. Comenzó presentando una denuncia por negligencia médica al Defensor del Pueblo.. cuatro meses de embarazo y me habían hecho los análisis de Elisa. nació con VIH y ha estado enferma desde su nacimiento... que tenía que salir in... me... volví a caer mal. digamos he estado gastando tanto. A continuación leeremos las palabras de Magaly y la odisea que vivió: Los diagnósticos equívocos “Bueno.A las 36 semanas de embarazo se rompió la bolsa y Magaly fue llevada a la Maternidad Percy Boland en Santa Cruz.. me explicaron bien...... peleando con mi padrastro.. Montero.. me hicieron cuando. en contra del Jefe del Programa ITS/SIDA55 quien fue también el médico de turno en la maternidad. mmm. en tratamiento por una infección intestinal. al Programa para que me puedan prevenir. yo pensé que me iba a morir ¿no? porque no sabía nada del...

es un vía crucis por asegurar los medicamentos que ella necesita.(Bolivia) a Buenos Aires y Tucumán (Argentina) La historia de Fernandina también es conocida gracias a la prensa. El itinerario de Fernandina y su padre. era.” La falta de calidez en el trato de los médicos “…la verdad he visto tanta. a las mujeres en Bolivia. “ya está hecho”. este. tuve que decirle a mi madre. de prevención.. a la fuerza.. me trataba de... prácticamente somos marginadas. cómo le puedo decir.. estoy.. me toca de turno otro médico. tan. volcando ya los ojos. así. hay tanto maltrato a la mujer y no sé qué decir. que está con sida. todo. no es así. porque no podían. sufrí mucho ese entonces. No lo aguanto y no lo acepto. la una nomás dijo.. es que a veces están cansados. no lo acepto porque.... que no se hayga hecho nada conmigo.” Los costos de los viajes en búsqueda de atención “Y estaba embarazada. en los médicos acá en Santa Cruz tanta frialdad. fue difícil decirle a mi madre.. ¿de qué sirvió tanta pelea? ¿tanto gastar en pasajes? (…) la verdad.La falta de apoyo familiar “Al principio. este.. no me previnieron. porque estaba asustadísima...... yo venía peleando con él. no entendía nada de esto que tenía que venir a programarme. mi vaso tenía que ser aparte. me deprimí bastante. por eso es que hay tanto abuso. están. no conmigo. al pediatra que entró enojado “¿Por qué no le dieron el medicamento a la bebé?” yo estaba más aterrada y los otros médicos que estaban de turno. mmm. me. es fácil de decir. colocarle un medicamento a mi hija ¿no? pero. por mis hijas también lo hacía. para mí el SIDA el. no me colocaron. me aislaba tanto que.... yo puedo aguantar el dolor como sea. ya no. aun cuando no. ellos ahí.. peleando con él. pero no puedo aguantar el dolor de verle sufrir a mi hija. ¿entonces pa' qué trabajan? Que se vayan a su casa digo yo. en estado depresivo entré. que tiene m. la verdad... son cosas que a veces ahí yo miro pero.. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 73 . cuando nació la bebé no le colocaron porque. mi plato.. yo en todo mi depresión. dicen. lo que sufre mi hija sigue ahí. miedo que mis hijas también tengan porque el. más que todo. no supieron qué decir. Parece. ¿de qué sirvió tanto que peleé? Porque yo venía llorando.... claro yo... que no podía darle pecho. con mi bebé. un niño ahí. se agarra la cabeza. así calladita. y lo que más me duele a mí es lo que venía al Programa. arrinconadas.7 Fernandita: Santa Cruz. “ (comienza a llorar) “Porque a veces voy a un. mmm. eh... digamos.. por el bien de mi bebé...... estoy bien decepcionada de la manera en que se maneja aquí a las.. mi madre al principio me aisló.. ¡Ay! dice ¿viste? Como si dijera “qué hago” ¿no? Se agarra la cabeza. creo que me quedo un poco aterrada ¿no?” Ir a buscar ayuda y no recibirla “Claro que.. estaba tan asustada que pensé que. el dolor. la verdad mi esposo tampoco entendía. cuando yo me fui un poquito conociendo que las personas podían vivir un poquito más ¿no? que no es necesario que me aislara tanto. el dolor sigue ahí. dijeron que tenía que tenerlo por cesárea. me aisló... Ella ha sido una de las niñas promocionadas en el Programa Operación Fama.. al final vine al Programa en vano.... yo me sentía mal porque... la verdad estoy.3... tampoco de. no sabía qué hacer. la verdad. Haciendo frecuentes visitas y llamadas y hasta escenas de confrontación con el Programa de ITS/SIDA de Santa Cruz.. fríos. que había para q. Y.Claro.. sale.. yo no quería ni cocinar estaba con miedo de cocinar. “no había” y se fue molesto el médico” 7. en medio de eso yo le escuché a un. al principio no le dije a mi padrastro tampoco porque tenía miedo y le hablé a mi madre.. es muerte ¿no? Y. marginadas.Que no sabe. no. no me colocaron nada.

ni siquiera la. o sea. n. m... “Mmm. médico tratante específicamente. el control periódico que se le hace a ella en cuestión de CD4 y. no m. Yo no. que pasen sobre. en ese entonces... allá el control que llevan los PVVS es... eh.” Luchas para conseguir un médico de cabecera P: Ah. con. pero siempre mediante presión. de llevar un control cada cuatro meses. una.. Cueto..” P: Y. médica.. digamos... Uno porque realmente como dijo. al principio me dijeron que realmente ellaaa.. ¿y ahora? ¿Ahora. después de eso. le hacen un seguimiento cada tres meses... eh. no me inspi- 74 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . caso contrario. yo no.. acá en Santa Cruz no. Andrade cuando le toca acá Santa Cruz y. hasta el año pasado que fue... detectó el vih. cómo está avanzando si es que realmente ha empeorado.. el Dr. en primera instancia cuando se le des.. a la eda. la úni... siempre es presionando al Programa. eh. no.. la ven. Ahora veremos pequeñas porciones de lo que Juan Carlos y su hija viven en esta travesía.. triste y desesperante a la vez. los problemas que hemos tenido no. porque Bolivia no contaba con medicamentos pa' la enfermedad. eh. no... Andrés.. por así decirlo. Carga Viral cada tres meses.. que se le haga así como se le hace a Fernandita. nada más sí.... no tengo en cuenta de que algún medicamento que me han dado ha si. no se ejecuta.. es realmente excelente. presionando al jefe para que se le haga” P: OK Y sobre los antiretrovirales que ahora se le está dando ¿cómo ha sido el proceso de conseguirlos? En el programa. Carga Viral.. no iba a poder. no.. todos los medicamentos que ellos me dan son mediante donaciones. desde Noviembre del dos mil tres fue cuando empezó el tratamiento con Abacavir y Combivir. yo actúo de otra manera... la han visto. ella mejoró bastante lo que es sus CD4. mejorar su estado de salud porque se engordó bastante y.a) Las Luchas de un padre por la vida de su hija Luchas para conseguir los medicamentos Muchas veces estas luchas han sido infructuosas y ha sido necesario que Juan Carlos y su hija viajen hasta Buenos Aires y Tucumán para conseguir los medicamentos. dos. como ellos saben.. así como la ven en los Talleres... donde realmente el pel. muy doloroso.. y Carga Viral.. eh... tiene una pediatra que es del seguro nuestro que la atiende desde que ella nació. ah. pudo restablecer su organismo..un porcentaje de niños que sobrevivan a esto. yo procedo mediante la parte legal.. a lo cual. “El proceso ha sido un proceso muy largo.. porque el Programa hasta ahora. ¿Está tomando ahora medicamentos antiretrovirales? “Si ella comez. también Noviembre de dos mil cinco.. sí el médico que. haya sido una compra hecha por el Estado y aparte.. mediante los medios de comunicación. este... al Programa. la primera vez que fui a la Argentina. ¿Y quién es el médico tratante de Fernandita? “Mmm.. eh.. sino periódicamente la pueden ver cada seis meses.. los médicos de acá de Santa Cruz en.. bueno yo. no había.. no la llevo por la desconfianza que ha creado el Programa hacia mí. siempre la. no me quejo m. le hacen CD4.. es la que más presiona para traer estos medicamentos. este. cuáles toma? “Bueno... no.. eh.. no continuamente. cada cuatro meses cuando viajamos a Cochabamba es el Dr.. para saber cómo está.. eh. bueno. los cuatro años.. pero no es una persona especialista en vih. no había.. pero una revisión. a muchas personas no tienen esa ventaja de.. no se.. acá lamentablemente no hay eso. no con. hasta ahora no sé que... no.. la OPS de acá de Santa Cruz y la de La Paz son las. P: Ahmmm.. de no haber tenido.. porque para mí. no es de.. médicos del Programa... esta Institución.. hasta ahorita ni uno de los médicos del Programa la ha atendido” P: O sea... yo al Programa le exijo que a Fernandita se le haga cuatro meses. le hacen un chequeo general en todo lo que es su organismo.. eh.. lograr a sobrevivir. esta institución: CENETROP. eh.. no sé si. porque esto lo aprendí de lo.. no... a la edad que tenía... que en.. es indispensable que. del IDH y a su vez el Dr.

. muy. todos los médicos sabían quién era Fernandita eh. eh. no tiene. digamos de. a los medicamentos? “Bueno... después el segundo viaje. establecido. y el transporte.. la vez con Fernandita acá. casi a la mitad... eh.. en Cochabamba. la. y se mandó la primera donación. ella a veces me dice que está cansada. no quiere ir a veces a la clínica. estuvimos quince días en el hotel.” P: ¿Los pasajes de aquí a Tucumán? “Son doscientos dólares ida y vuelta.” P: Ella dice eso... me costó más porque tuvimos que alojarnos en los hoteles y un hotel allá en el exterior sale arriba de veinte. cansada. cómo le ves en la adherencia. eh. que usaba taxi de aquí a allá. él fue el contacto que hizo en Argentina...... ella tiene un cardex. Eh... en un año viajamos tres veces al mi. de todo eso ¿no? eeeh. Mauren.. eh. como el padre que la has tenido que llevar para hacer este viaje a Argentina. llegó.. allá...” Costos de los Itinerarios de Salud P: Eeeh. Sergio Maulen que conocí en.. por tierra ¿no?” P: Y ¿cuánto calculas que fueron esos gastos de transporte allá (¿con todo completo?) y la comida. ella por sí sola no.. Ahí ya me implicaba un gasto más o menos de doscientos cincuenta. su..... que ha sido una vez... el Dr.. sabe que tiene que tomar medicamentos pero las personas que nos ocupamos de. que no quiere que la pinchen más.... la Prefectu. un este ya. el transporte allá y la comida allá? NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 75 . de darle el medicamento a su horario y respetar ah. soy yo y mi madre. veinticinco dólares por día. más específica ¿no?” Luchas por la adherencia “. eh. gente conocida ahí de muchos años. pero tiene que ir ¿no?” P: ¿Y cómo.. obtenidos los un... conocía más ¿ya? para mí era más fácil llegar a Tucumán porque yo tenía amigos. este.. eeeh ¿Cómo te ha ido allá? “Allá me sorprendió bastante cuando... ya hacía mucho tiempo que no iba a la Argentina. le revisaron desde el primer pelo de la cabeza hasta la última uña del pie. A lo cual nos lanzamos a ese una vez ten. la Casa de Gobierno allá viene a ser como la. no habido ni una vez que hayamos fallado en ese sentido ¿no?” Buenos Aires y Tucumán P: Ah. en ayunas eh. fuimos ante.. ya la estaban esperando a Fernandita desde hace una semana ¿ya? ya los sa. a veces ella se siente. Yo. bueno. médico en la Argentina... en adultos pueda estar en niños. los médicos del Programa de allá.. en términos de dinero? “Eh. hemos realizado tres viajes para ir allá. porque teníamos que estar de un lado a otro para realizarlo esto. tratamos de darle a horario cada medicamento y nunca pasando sobre la hora y hasta ahora no. se me dio. cómo.. ella ya se fue tomando el Abacavir y Combivir de acá.. la primera..... cada cuatro meses eh... El primer viaje.? “Sí. eh cuando ya estaba delicada y b. el Gobernador que iba a venir Fernandita y todas esas cosas. lo que es. pero hasta Buenos Aires el costo para mí era muy caro. ¿puedes calcular cuánto has gastado tú como. un niño yo creo que es una atención mucho más... peor.. casi cuatrocientos dólares en hotel (solo hotel) después la comida y.. eh. si es con alimentos y con.. como la Alcaldía acá ¿no es cierto? Ya estaban también al tanto. en un principio tenía que ir yo hasta Buenos Aires..cuando está internada le colocan suero.. mediante... y si no es con... se la atendió muy bien.ran confianza.... la hicimos col. viene a ser.. se le hicieron exámenes. mencionado.. has mencionado que has ido a Argentina a buscar apoyo. para los movimientos que teníamos que hacer.. al mismo lugar. sin. supongo de que un médico que no está muy capacitado eh. llegamos.. se necesita mucho más dinero que llegar a.... por el Dr. por ejemplo.. las partes del... empecé el. como yo viví muchos años en Tucumán yo soy de allá de Tucumán..

. no porque les hayamos solicitado sino eh.. falta de medicamentos sí me deprimo mucho. por lo menos que yo sé que ella va. el primer.. te racionan. me atropellan.para hacer una campaña para su hija”.... cuando realmente debería hacértelo. me siento eh... que no había ningún problema y. me accidento. en el segundo viaje gasté un poco menos y en el tercer ya menos porque ya no me alojé ya en hotel. no accedieron porque tenía que salir eh... yo creo que el Programa Departamental o Nacional. derrumbado pero sigo luchando. ya donde unos amigos que nos dieron hospedaje.. para no estar yendo y viniendo. de acuerdo al estado de ánimo en que me encuentre.. hablaron y me dice que si yo le podía ayudar a hacer su tesis. “Véalo usted como quiera” le dije yo y.. son ahí cada diez días a recoger su medicamento cuando en otros lados te lo dan a veces por tres meses.. hay pa. me. ser un poquito más conciente de que las personas que inician un tratamiento .. a mí cada tres meses me dan medicamento. la.. bueno. dos meses como mínimo. ellos tuvieron la inicita. es un derecho que tengo.. el medicamento. eh.. para hacer un. ella me dice: “Eh. cada mes. no te facilita las cosas. y ¿cómo has podido financiar estos viajes? “Bueno. porque esto tenía que durar tres meses y así sucesivamente.. digamos.... eh.. al un. el día de mañana me pasa algo a mí.. que yo solicitaba por tres meses.. iniciativa de llegar a nosotros. a un paciente y ese paciente tiene que volver a.es como siempre les digo .. Aquí en el Programa te. le dijeron a otras personas pero esas personas no. todo eso que tienes que hacer con el Programa o de otras maneras? ¿Cómo te sientes como padre? “Bue.. eh. yo vivo. de estar peleando o de alguien pelee por los medicamentos de ella. eh. ya no la de Fernandita. cuando me encuentro con.. a rostro descubierto en la televisión y cada sábado...” “(Me dicen)“Bueno. a cenar afuera nada más. a mí no me lo han hecho porque yo. que ya sea automáticamente mi ma- 76 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .“Bueno alrededor de. tendría que. eh.. l..” P: Y. lo que sea. sino que aquí el Programa eh... se hizo la campaña y. de hacerlo. y la alimentación también. que saber eh. fue al Red Vihda a solicitar dos personas para s. estos tres viajes fueron financiados gracias a una campaña que se le hizo a ella en el 2003 mediante un programa televisivo acá en Santa Cruz que se llamaba Operación Fama. a mí se me da así. Eh. mi sala.. ya ahorita lo que me has dicho que van a comprar para un año para Fernandita.. después Ju. y con eso se recaudó dinero y con ese dinero fue que viajé ya a la Argentina las tres veces” Mantener las relaciones humanas y mantener la lucha por la vida P: ¿Cómo te sientes tú sobre esos.. buscar medicamentos para mi hija es una obligación. lo cual es desesperante pa' hacerlo... dota de medicamentos ARV a. me acuerdo es. mi salud es relativa. te. su esposa tenía que hacer una tesis y su temática era vih/sida y... en manos de quién va a quedar mi hija? yo no quedaría tranquilo si mi hija no queda asegurada. yo le dije que sí. te fracciona.. Julio me avisó a mí y me contacté con la señora. yo creo que como padre para mí el bu. vamos a hacer la tesis conmigo eh. te.... yo cr. vuelvo a recuperar fácilmente.. aquella vez por todo el programa este. se encontraron conmigo.. de primera instancia... no estar pidiendo cada tres meses que le traigan medicamentos. recién cada tres meses iba a volver.. de mil dólares que gasté el primer viaje (. de. “Bueno.. ya 'stoy pensand.. pero estar en esa situación a veces se complica mucho porque el hecho de que el Programa no. vamos a comprar para un año” ya yo eso. a veces cada diez. lo único que gastamos es cuando salimos a. ya que va a ser. ya te reduce el costo. vuelvo a recuperar.)..ya no fallar en los medicamentos.. hay PVVS que conozco que le entregan cada diez días.. quizá no muera de vih. el programa de mi esposo .” P: Y ¿cómo está tu salud? La tuya... en mucho. mantengo en pie pero automáticamente después pasa esto. si va a haber o no medicamentos y el problema es que en mi caso... tema Fernanda.. podemos aprovechar el. bueno.. yo no estaba enterado de. ya estoy pensando qué va a pasar de aquí a un año más. con lo que es mp. les dije que yo no iba a venir cada mes a recibir los medicamentos... va a recibir medicamentos sin necesidad de..dice .. fueron. en la primera carta que mandé.

estudio. la gente llora por... lucha cada día para vivir con VIH y ser una niña al mismo tiempo. hace poco? Te han pinchado. la definiría como una atención al cien por cien en toda la. yo ehm.. enferma.contagiar” P: Pero..” P: ¿Cuando tienes que ir a la clínica? ¿Ese ratito? “Estoy mal. aunque le hagas chorrear en su. por hacerse una.... que me da miedo ya por si choreara sangre a otros. no es muy caro pero a veces no tiene el presupuesto necesario ¿no? Y siempre estamos luchando para que realmente haya una atención integral tanto en hospitales. ser consciente de que “lleva un peligro” y tener muchos problemas de salud que simplemente hacen la niñez muy diferente.. las áreas ¿no? En el área hospitalaria. en su piel no le pasa nada. “Pero si tiene una herida” P: Y cuando tienes que ir a las clínicas ¿Cómo te sientes? “Cuando ya me estoy mejorando. te han hecho eso? Alg. el estado de salud que pueda estar. juego con mis compañeros.) ¿Alguna vez han faltado los medicamentos? “Sí” NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 77 . Ahmmm. en todos los exámenes que puedan... aquella persona que vaya al programa: “Aquí están los medicamentos de la niña” punto.. sin hacer ningún tipo de problema” Atención Integral para un padre que lucha P: Mmm. eh.. He aquí un poco de la conversación con Fernandita. cuando vamos a veces a las clínicas. la.... en los...má. “Mmm.. te han.. los programas.. en la dotación de medicamentos.” P: ¿Y cómo ha ido en las tareas y todas las cosas? “. Y si te preguntamos ¿qué es la atención integral para ti? En tu caso de ser una persona con VIH y el padre de una niña con VIH ¿qué. que pueda la gente requerir para poder eh.. y también.. Ir al colegio P: ¿Que tal en el colegio? “Estoy bien en el Colegio.. Para no. alguna vez ¿no ha habido tus medicamentos? (Ahmm. un hemograma. nos sacan sangre ah. definiría que los hospitales también se sensibilicen ¿no? porque hasta ahora se siguen viendo casos de discriminación en hospitales” b) Las Luchas de una niña por su vida Vivir con VIH para un niño puede significar asumir la vida de un adulto. ehmmm.. nos pinchan. muestras? “Si.. Fernandita. qué piensas que es eso? “Yo la atención integral la.” Ir a la clínica P: Ah. mi hermana. me siento bien.” Conseguir los medicamentos P: Ya. por hacerse una radiografía que.yo hago mis tareas.. evaluarse el est.. te han sacado sangres. Sus preocupaciones son las de cualquier niña pero también está consciente de que es una niña especial.” P: Y cómo te parece eso....... Lamentablemente acá no hay una salud integral al cien por cien. una atención integral......

Tarija: 2006. Santa Cruz: 2006.” Ah! ¡Qué bueno! Y al final no se salió nadie... la realización del Diagnóstico Departamental fue “como un espejo” para ellos. un vaso y el mismo de agua.” Un mensaje para el Presidente y la Ministra de Salud P: ¿Algo más quieres decir? ¿De cualquier cosa? Sí. 78 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Personas con VIH exigen medicamentos al estado. El Deber. mi estómago no me hace doler pero lo que trago es grande. Agosto 9.. Madre con sida demanda ayuda. Julio 21.” Enfrentar la discriminación P: ¿Puedes contarnos eso que te ha pasado en el Colegio cuando te han.. Pinto D. Para las PVVS de Santa Cruz.. Suministro de medicamentos para personas con VIH/SIDA es incierto. La Razón. Recién nacida es infectada con SIDA. La Paz: 2006. Tras ardua presión llegan las medicinas. La Paz: 2006. Santa Cruz: 2006.” Tomar los medicamentos P: Y ¿es fácil tomar los medicamentos? ¿Qué dices tú? “Las tabletas son grandes. Con presión firman acuerdo con portadores del VIH Sida. Bress A. El País. 56 Se puede ver más información sobre estas actividades en prensa: Bress A. Julio 21. Oruro: 2006. si digamos.. y qué haces cuando faltan? “Pedimos con mi papá ayuda. Buscan acabar con la discriminación de las personas con SIDA en Trinidad.. eso....P: ¿Y. El Nuevo Día. El Diario. Julio 15.. se aprovecharon las visitas para sensibilizar a la población y reducir los niveles de discriminación. La Razón. Julio 25. El Deber: Santa Cruz: 2006. En los departamentos donde no hay presencia constante de activistas. Sin fecha definida la llegada de los medicamentos contra el VIH. Septiembre 14. Julio 7.” P: ¿Tu estómago? “No.. El Mundo.” P: ¿Dónde piden ayuda? (Eh. Sidáticos marchan exigiendo que les den medicamentos. El caso de una bebé pone en duda el programa de sida. Los Tiempos: Cochabamba: 2006. Julio 7.. has ganado. Julio 7. EL PAPÁ: ¿Adónde vamos? ) “A REDBOL. que me apoye. La Paz: 2006. Julio 15. Personas con VIH reciben medicación gratuita. La Patria.. Julio. El Deber.. de sus hijos ¿no ve? estaban de acuerdo que tenían que botarme a mí.” 7.. La Paz: 2006.4 Otros resultados del Estudio56 Otros resultados de esta investigación implicaron la movilización social de las PVVS en Santa Cruz para restablecer la distribución de los ARV. si se va a botar que se salgan todos” dijo. se han sabido que tú tenías VIH? “Cuando supieron que tenía VIH en el Colegio me discriminaron.... La Paz: 2006. Julio 7. promocionando diálogos abiertos con la población y la prensa. cada una. Supuesta negligencia. El Deber. Trinidad: 2006. Santa Cruz: 2006. así se realizó en Cobija. La Palabra del Beni. talvez. tuvieron una reunión con la Directora del Colegio y me discriminaron y la Directora del Colegio. Tarija y Trinidad.. si n. Julio 29. La Prensa. También se utilizó la oportunidad de las visitas de campo para empoderar a las PVVS nuevas y conocer sus necesidades.... Julio 12. estaban de acuerdo todos los padres de familia. pero la Directora me defendió y dijo que: “No se va a botar a n. Santa Cruz: 2006... Santa Cruz: 2006. sí la otra” P: Ay! ¿Y no se puede partir? “No porque tiene una envoltura” “Son tan grandes y las tomo un vasingo. No llegan los medicamentos para tratar los casos de VIH. Gente. y los niños ahora qué dicen “Me tratan bien.. a Fernandita. No hay medicamentos para sida.. el Presidente o la Ministra de Salud puede leer estas historias ¿qué le pedirías? “Que me ayude.. Julio 19. Una niña con sida tendrá medicamentos de por vida.

3% considera la AI como la existencia de GAMs. pero sí se pide. También es importante hacer una detección más temprana de los casos.1 Medicamentos sí pero no Atención Integral Los datos de la encuesta. A continuación veremos un resumen de las barreras y las dificultades en el acceso a la Atención Integral. apoyo familiar. La ausencia de una atención integral real. Los medicamentos son sólo una parte de la necesidad de las PVVS. que se traduce en: Tabla 19 Resumen de la definición de “Óptima Atención en servicios de salud” según las PVVS El 25. Factores que incrementan la vulnerabilidad y agudizan la epidemia 8. esto reducirá los costos de atención para el estado tanto como para las PVVS y reducirá la vulnerabilidad de las PVVS. aumentarán los costos relativos a la recuperación de la salud. hicieron estos problemas mayores. Como situación casi general podemos decir que a medida que aumenta el tiempo de exposición del organismo a la infección. servicios de nutrición y salud reproductiva. Nótese que en esta definición de Atención Integral no se pide gratuidad de servicios. puede echar a perder los esfuerzos de dotación y distribución de los medicamentos. la cual se agudiza luego del mismo. Estas situaciones se resumen en la vulnerabilidad de las PVVS antes de su diagnóstico.IV ANÁLISIS. 8.7% de las PVVS define la Atención Integral como una “Óptima Atención en servicios de salud”. Comenzamos esta discusión revisando los conceptos de Atención Integral para las PVVS en Bolivia. Muchas de las PVVS tenían problemas económicos antes de adquirir el VIH. alta capacidad técnica. la atención integral no existe de forma automática. revelan que aunque los medicamentos ARV existen en el país. los costos de atención. Es evidente que hoy en día existe una brecha entre las expectativas de las PVVS y lo que los Programas están dispuestos y pueden ofrecer en términos de servicios. los itinerarios de salud y los mapas. DISCUSIÓN Y RECOMENDACIONES 8. El 74.2 Situación Social y Económica de las PVVS En este acápite reflexionaremos brevemente sobre las situaciones que hacen a las personas menos capaces de acceder a los servicios y la atención. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 79 .

aumentará la vulnerabilidad de estas personas y la posibilidad de que sean víctimas de la discriminación y el maltrato. en algunos países asesinados luego de saberse que el VIH circula entre ellos. se trataba prácticamente de un juicio al estado boliviano pidiendo que tome “medidas que precautelen nuestra muerte”. 80 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . El simple hecho de ser una persona de estos grupos y ser positivo al VIH. 58 Encuesta Nº 34. Otro tipo de vulnerabilidad se encuentra en personas que provienen de situaciones especiales donde la falta de información sobre el VIH es muy grande. la Homofobia y la Falta de Información Una de las mayores barreras en el acceso es el estigma y la discriminación hacia las PVVS. PVVS de la calle). Cuando un prestador de salud. En Bolivia.La vulnerabilidad económica debida a la pobreza y/o la falta de trabajo. La situación de los niños de la calle. es especialmente importante en el caso de las mujeres que quedan viudas muy jóvenes y tienen a su cargo hijos que mantener. por lo cual las posibilidades de sufrir estigma y hasta perder la vida57. lo cual los hace dependientes de la buena voluntad de otros. Los jóvenes. la agenda del sida ha sido activada por la presión de las PVVS y el apoyo de aliados. éste fue posible sólo a raíz de las demandas de las PVVS de REDBOL a través de las Medidas Cautelares59. pensando que merece sufrir. si adquieren el VIH. Cuando una persona está en situación de vulnerabilidad. Para ilustrar este hecho. tendrán muchos obstáculos que vencer. es otra expresión de la vulnerabilidad social de estos grupos.3 Influencia de la Cultura. la Inequidad de Género. HSH. 59 Más detalles de esta lucha pueden leerse en Aguilera JC (2005). no sólo en términos de economía. Estas experiencias se graban junto al temor. Esto no significa que el impacto sea menor en personas solteras. Este es el caso de las personas con VIH en el área rural. 8. Nos referimos a los conceptos que dirigen las acciones relativas a 57 En países con alta discriminación a la población HSH. Una historia de discriminación queda más grabada en la mente de las PVVS que una buena experiencia. Cochabamba. hasta la fecha. Hay otras características de la vulnerabilidad. debido a las expectativas que se tienen de su comportamiento y el cumplimiento de los “roles de género” en una sociedad tan estigmatizadora y especialmente por estar aún en proceso de formación y crecimiento y por la concepción que tiene el mundo que los rodea de que aún no son adultos confiables y responsables. donde la comunidad a veces puede actuar como un juez implacable. veamos lo que una PVVS señaló en la encuesta. hay una decepción de todo el sistema de salud. son mayores. se conocen y se han documentado casos de asesinato a personas que se sospechaba eran homosexuales y tenían el VIH. Si se recuerda la historia del acceso a los ARV en Bolivia. qué más puedo pedir”58. ha discriminado a una PVVS. hasta puede cuestionarse a sí misma el derecho a recibir apoyo y cuidado. sino en términos del estigma y la discriminación que hoy se encuentran junto a la epidemia del VIH/SIDA. PVVS varón. especialmente en los grupos más vulnerables (TSC. como en Jamaica. Otra dificultad que impide a las PVVS asumir el control de su salud es la cultura de salud-enfermedad que tenemos en Bolivia. ni tampoco una actitud proactiva para proteger la salud. Este tipo de actitud no posibilita el tomar las riendas de la salud. en la parte de comentarios “por lo menos nos dan los medicamentos. algunos de ellos dentro de la estructura estatal. están de hecho expuestos mucho más a la infección y.

NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 81 . siendo el grupo de los HSH. conocimos a un compañero que dejó los ARV para consumir exclusivamente leche de burra. El personal de los Programas Departamentales es empleado por las Prefecturas a través de las SEDES. Este compañero tomaba decisiones respecto a su salud. Secretarías Departamentales de Salud. Para muchos bolivianos. Una mujer que se ha hecho la prueba y comunica el resultado a su esposo sin estar segura de que él conoce la información necesaria. acceder a un consejo de la farmacéutica. La población que tiene falta de información. La más conocida por las PVVS se refiere al constante cambio de personal en los CDVIRs y Programas Departamentales debido a causas políticas. Este mismo machismo. la vagina en comparación con la punta del pene y a la facilidad con que la mucosa vaginal se altera debido a cambios del ciclo menstrual y el sistema hormonal. lo que incide en la salud de las PVVS porque no siempre los cambios obedecen a méritos y capacidad técnica. entre los niveles nacionales y departamentales de los Programas de VIH/SIDA. En este contexto. la autoridad del Programa Nacional queda muy limita- 60 El año 2001. porque estaba convencido de la efectividad de este método para curarse del VIH y la TB. puede convertirse en un peligro para las PVVS. ha perjudicado el avance de una respuesta social y pública frente a la epidemia y ha agudizado el crecimiento de la epidemia. adicionando factores de riesgo a los que ya existen debido a las características físicas y biológicas de las mujeres61. Por último. lo cual incrementa el riesgo. utilizar otros métodos de auto curación60 como la oración o la asistencia al curandero. crea una falsa sensación de “invencible” en los hombres heterosexuales. 61 Nos referimos a la situación de ser receptora en casi todas las relaciones sexuales. Si bien existe una autoridad nacional en el Programa. tiene muchas debilidades estructurales previas a la llegada de la epidemia del VIH/SIDA. Mientras que los hombres gay y homosexuales. en los grupos de PVVS de La Paz. dañando existencialmente su autonomía. a la zona de exposición al virus más extensa que en los hombres. Estos mitos afectan las acciones de prevención tanto como la forma en que las PVVS asumen su diagnóstico.4 Sistema de Salud y la Respuesta a la Epidemia del VIH/SIDA El sistema de salud de Bolivia. Éste. el médico es la última opción en el tratamiento de un problema de salud. Éstas se hacen más visibles con la epidemia. aumenta la vulnerabilidad de las mujeres. La homofobia y la discriminación contra los hombres HSH. tales como que el virus del VIH muere en la altura o que el matrimonio es una protección automática contra el VIH. permitiendo y tolerando la violencia contra mujeres y niñas y perpetuando la exclusión social y económica de las mujeres. haciéndoles menos capaces para decidir respecto a su vida sexual. Otra de las debilidades que más afecta la AI es la organización y jerarquía. Bolivia es un país caracterizado por un sistema de género cimentado en la inequidad de género y los abusos de poder del machismo. 8. a pesar de tener muchos síntomas y estar enfermo y en cama. Lamentablemente este compañero falleció a los 20 años de edad. puede exponerse a la violencia doméstica y al maltrato por parte de su esposo. con una prevalencia por encima del 5%. en Bolivia aún existen mitos sobre el sida. su tuición es limitada en los Programas Departamentales. todavía existe una fuerte negación a su situación debido a que no experimentan de forma física ningún síntoma. no tomó en cuenta los consejos del médico. persistiendo así en estilos de vida no saludable que les exponen a más enfermedad. que de todas maneras son más baratos que ir al médico y comprar un medicamento. En varias PVVS. el más afectado en Bolivia. basado en los mensajes que percibía en sueños. son tremendamente discriminados a causa de este sistema injusto. Para muchos es mejor tomar algún mate.la salud y la enfermedad.

mediocre y afiliado políticamente. se condujo con personal improvisado. en Bolivia no existen protocolos de atención.Los niveles de decisión local a veces se transforman en estructuras de poder local que podrían ser peligrosas. la que más perjudica la atención integral es el sistema de adquisición y distribución de medicamentos. El MSD y sus programas tienen sus propios sistemas de recogida de datos y monitoreo. puede fácilmente superar los 4 meses. 8. es lo que mueve las acciones. buscó la autocapacitación otros han recibido el apoyo de alguna institución pero sin continuidad. desde sus inicios. otros ministerios absolutamente necesarios en esta respuesta. Tampoco existe un enfoque multi-sectorial por parte del estado. Valdez (2006:81) señala que el Programa Nacional de VIH/SIDA. tan sólo el Ministerio de Salud es un aliado. Hoy en día. no se respaldan en la capacidad técnica de los profesionales. de Género y Generacionales y otros. Esta debilidad. En muchos centros universitarios. sino también la calidad de los servicios y de los profesionales. Sin embargo no se logró aclarar todos los procesos. Además de los problemas de estructuras. aunque puede servir a un buen propósito. 82 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . al médico tratante y a la persona que lo necesita. más flexible. de Adherencia y Nutrición) . no existe una asignación de recursos en el TGN para realizar la compra de los ARV.da. todo esto. No sólo la organización del los Programas Departamentales es deficiente. Tampoco existe un sistema formal establecido por parte del MSD para capacitar a sus médicos en VIH/SIDA. los tiempos en que un medicamento es comprado a nivel del MSD. el compromiso personal y la sensibilidad de los profesionales de salud. Por ejemplo cuando se mantiene a una persona incapaz en altos cargos a nivel departamental por una relación de amistad en estos niveles locales o por ejemplo cuando una SEDES no comprende la dinámica de la epidemia ni la importancia de invertir hoy. Hoy en día la situación no ha variado enormemente. Debido a las regulaciones de la Ley del Medicamento y a la burocracia propia del gobierno. se pueden contar con los dedos de una mano. no sólo en médicos del programa sino en todos los médicos conlleva la consecuencia de diagnósticos tardíos de EO y del mismo VIH. esto incluye a los Ministerios de Educación. es entregado a los almacenes oficiales CEASS (Almacenes Nacionales de Medicamentos). redistribuido a los CEAS Regionales y luego a los Programas Departamentales. Es importante y urgente que este sistema cambie a uno más sencillo y ligero. se estaba validando protocolos de Manejo Clínico en Adultos y Pediátrico. eficaz y capaz de responder oportunamente a las emergencias. REDBOL trató de hacer clara esta estructura por medio de un diagrama (Ver Anexo 7). La dotación de los ARV procede de una donación del gobierno de Brasil. Finanzas. La mayoría de ellos. Los Programas Departamentales de VIH/SIDA carecen de personal suficiente para responder a la demanda. Algunos han sido capacitados en Brasil. Algunos profesionales de salud utilizan esta estructura como un pretexto para limitar el acceso. a veces perjudica la atención. Muchos de estos cargos. Los médicos con conocimiento y sensibilidad necesaria. tan sólo para ser cambiados por el próximo Prefecto. guías de manejo clínico consensuados (al momento de publicación de este estudio.5 Debilidades técnicas del personal de salud Muchos de los profesionales que están brindando atención a las PVVS desconocen el tema de VIH/SIDA. sino en sus conexiones sociales y/o políticas. La experiencia de las PVVS señala que más allá de las estructuras. tiempos y responsable de estos procesos porque la burocracia es grande. Desarrollo. la capacitación en VIH/SIDA se limita a una sola clase. no han respondido al desafío.

PVVS de Cochabamba. Hay centros de salud que aunque tienen voluntad para realizar la atención. recursos humanos para una red de atención integral” Encuesta Nº 75. PVVS La Paz NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 83 . Muchos de los CDVIRs fueron adaptados del servicio a Trabajadoras/es Sexuales. esto estigmatiza estos centros y hace que muchas PVVS decidan no buscar atención. que falta que nos hagan. He aquí algunas expresiones al respecto: “Atención completa. Algunas PVVS expresarón preocupación por los efectos de la atención brindada sin capacitación: “No está bien que las PVVS sean atendidas junto con las trabajadoras sexuales. Otros centros de salud tienen muy pocas opciones de horarios. especialidades de la cabeza. Los centros de atención no siempre cuentan con las facilidades de consultorio y equipamiento. que debería estar en el Centro Piloto” Encuesta Nº 110. Cuando una PVVS requiere los conocimientos de un especialista. Yo no tenía hongos vaginales. La falta de integración de los servicios limita el acceso a la AI. Nº 77 (Trinidad). 8. no tienen el equipamiento mínimo y necesario.7 Falta de Servicios Integrales de Especialidades La necesidad de acudir varias veces a diferentes centros para solucionar un problema de salud. “Si se puede tener un dentista sólo para nosotros. como por ejemplo un vidrio para el estante de la sección de Infectología del Hospital Viedma.Otros profesionales no conocen las normas de bio-seguridad y el temor que tienen se traduce en actos discriminatorios. Algunas de las demandas de las PVVS respecto a la protección de los Derechos Humanos son: “Servicios con calidad y calidez” “Más privacidad en el programa” “Las personas encargadas que nos colaboren con toda voluntad” “Una persona que me cuide cuando tenga dolores de cabeza o diarreas para que me sienta bien” Encuestas Nº 20 (SCZ). Nº 25 (SCZ). a veces imposibles de acceder para una persona que trabaja. debe trasladarse a otro centro de salud. es una limitación seria para el acceso a la atención. Santa Cruz La ausencia de capacidad técnica se agudiza cuando en los profesionales. fui al programa y después de eso me dio hongos” Encuesta Nº 112 Mujer. integral.6 Limitaciones en Infraestructura y Equipamiento Otra limitación es la falta de infraestructura adecuada para la atención a PVVS. Las PVVS perciben esta carencia de forma muy clara y ésta impide seriamente el acceso a los servicios. tampoco existe una visión integral de los Derechos Humanos. es lo que se debe buscar y lograr que se haga” “Necesidades de atención de urología. nº 101 (LP) 8.

Esto a veces produce muchas complicaciones en la entrega de resultados . ginecología. Organización y Alcance de los Servicios *Horarios de Atención y Tiempo de espera Muchas de las PVVS trabajan y no pueden asistir a los servicios en los horarios establecidos. Es un tema fácilmente captado por la prensa. es uno de los mayores problemas en lo referente a la atención de las PVVS y algo que genera alta demanda en unos cuantos centros. porque son la piedra angular de la atención para las PVVS. que haya más infectólogos. atiende solamente dos días a la semana y en ciertos horarios. Este tipo de conflictos son susceptibles de solución con cambios sencillos en la organización y logística de los programas. En Cochabamba hay una gran dificultad ya que la Dra. En Oruro el personal del programa se encuentra en el CDVIR prácticamente todo el día. 8.“Infectología. 84 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . en la distribución de medicamentos y reactivos para pruebas de laboratorio. He aquí algunas de las preocupaciones al respecto: “Mayor accesibilidad para atención médica en cuanto a horarios para personas que trabajamos en horario de oficina” Encuesta Nº 17 PVVS de La Paz “Que me atiendan bien. A pesar de la sencillez de esta medida. no existían reactivos para pruebas de CD4 (recuento de defensas) y CV (recuento del número de copias del virus circulando en sangre) en la ciudad de La Paz. PVVS de La Paz. Aún cuando sabemos que los medicamentos y reactivos. ningún Programa Departamental la ha asumido. algunas veces se reniegan. que tiene más experiencia y goza de la confianza de las PVVS. una gran limitación. en muchas ocasiones escasean. Que alcance el tiempo y que no haya tanta gente y filas” Encuesta Nº 11. de esta manera ciudades como Sucre. * Centralización de los servicios La centralización de los servicios. que decepciona a las PVVS y los desanima para acudir a los servicios. puesto que los médicos para PVVS están en los CDVIR casi exclusivamente en las mañanas. Muchas PVVS no pueden acceder a los servicios porque están trabajando. Castro. inclusive afecta la decisión de personas que estaban considerando realizarse la prueba. no pueden faltar en los CDVIR.8 Centralización. programando la visita de las PVVS en vez de esperar que lleguen cuando puedan. Por ejemplo un sistema de citas para la atención. Los horarios son. buena atención en el Viedma. pediatría” Encuesta Nº 67. Trinidad y otras tienen que enviar muestras al INLASA en La Paz. este es el caso de Santa Cruz y La Paz. PVVS Cochabamba Los servicios integrales e integrados de atención fueron altamente demandados por las PVVS en la realización de los diagnósticos departamentales. Ahora estoy esperando horas para ser atendida. Un agudo problema surge cuando sólo algunos laboratorios pueden hacer exámenes de CD4 y CV. mucho más cuando el INLASA no recibe los reactivos para realizar esos examenes por parte del Programa Nacional. A la fecha de las últimas revisiones de este documento (Enero de 2007). de esta manera se brindaría mayor tiempo de atención y menos congestión en ciertos días de la semana. actualmente. Tarija.

es la ausencia total de servicios relacionados al VIH en estas poblaciones que no son del eje central (es decir. Cuando se posesionó este gobierno. Cuando la epidemia del VIH/SIDA se haya insertado en al área rural del país.9 Respuesta Nacional y ausencia de Políticas Públicas En general. virtualmente hemos perdido la batalla. Por medio de información extra oficial. población privada de libertad y poblaciones indígenas. Bolivia no demuestra una disposición hacia el desarrollo de una Política Pública de Atención Integral para las PVVS. 63 Toxo: Toxoplasmosis. * Medicamentos que no llegan a tiempo o no llega el dote completo de los esquemas” Encuesta Nº 72 PVVS de Cochabamba * Cobertura de los servicios Otra preocupación de las PVVS. en respuestas a la epidemia del VIH/SIDA. chagas y CD4 y CV que no se entregan con puntualidad o no llegan ya hace 2 meses CD4. 8. CV: Carga Viral. REDBOL escribió una carta al Presidente Morales65 para preguntar cómo un gobierno de carácter socialista. La voluntad del gobierno con la temática de VIH/SIDA. 66 Ver Anexo 10 y 11 Pedidos de mayor compromiso con la epidemia del VIH/SIDA al estado y gobierno nacional. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 85 . 64 Yacuiba. no es visible. los servicios de atención a las PVVS no están disponibles ni en lo mínimo en estas ciudades. 65 Ver Anexo 9 Carta Abierta al Presidente Evo Morales. sería diferente a un gobierno de derecha. no estamos recibiendo. ni tampoco de prevención del VIH. 62 Uno de los medicamentos ARV. Esto se ha discutido en los acápites de Yacuiba. conocemos que este gobierno ha decidido no dar prioridad al VIH/SIDA sino a otras enfermedades “más prevalentes” como la Rubéola. aún esperamos una respuesta oficial66. especialmente de los que se encuentran en Yacuiba. Montero y Llalagua64 en los Mapas Departamentales. mucho menos en poblaciones rurales más alejadas. hemos suspendido desde el 15 de este mes…” Encuesta Nº 88 PVVS de Pando “Que la atención integral sea con calidad y calidez y que se cumplan los laboratorios de CD4 y carga viral. Actualmente no se cuenta con un Plan Estratégico Nacional Multisectorial de Respuesta de VIH y SIDA. Montero y Llallagua pero también en los que viven en las ciudades capitales.He aquí algunas expresiones acerca de los problemas producidos por la centralización en la ciudad de La Paz: “Es necesario un nuevo control y cualquier cosa está en La Paz (…) No llegó Didanosina62. He aquí el pedido de una mujer de Cochabamba: “Por favor vayan al Chapare a hacer el test de ELISA por ejemplo a Ivirgarzama y Puerto Villaroel” Encuesta Nº 67 PVVS de Cochabamba La actual cobertura de los 10 CDVIR (1 en cada departamento y 1 en El Alto) no alcanza a PVVS del área rural. Llallagua y Montero son Ciudades Intermedias. La Paz. no hay. repetimos el mensaje de urgencia sobre la respuesta a la epidemia del VIH/SIDA. Cochabamba y Santa Cruz) y la falta de información a nivel general. Nunca recibimos ningún tipo de respuesta. población de la calle. a pesar de esta categoría socioeconómica. Que se entreguen los medicamentos a la fecha y no que prometan” Encuesta Nº 58 PVVS de Cochabamba “Falta de laboratorios que no se realiza como toxo63. sin embargo es importante recalcar esta necesidad. En Diciembre de 2006.

Económicas. la epidemia del VIH/SIDA debería ser un reto ya superado en Bolivia. la reducción de asignación presupuestaria y de infraestructura a favor de otros problemas de salud. Esta apatía frente a la temática. Amparados en el discurso de una “epidemia concentrada” sólo en grupos más vulnerables. en suma. del estado y la sociedad civil frente a esta epidemia (a la publicación de este estudio. un estudio realizado por la Red Latinoamericana de PVVS en Bolivia (REDLA 2006). Una de las mayores debilidades de la respuesta nacional a la epidemia. lo cual está sucediendo de manera muy veloz. la calidad de la atención. hemos perdido la batalla. nacionales y mundiales? Para los escépticos diremos que SÍ. Replicación de las Buenas Prácticas a nivel nacional. 9. el estigma y la discriminación. Sí se puede controlar la epidemia del VIH/SIDA en Bolivia. Este marco legal define los derechos y obligaciones de las PVVS. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 86 . el sistema de vigilancia epidemiológica. entre las cuales las más importantes son: Barreras Geográficas. se expresa también en la lentitud para aprobar el proyecto de Ley del VIH/SIDA. Políticas. las acciones relativas al respecto. la falta general de información a la población. señala que existen barreras al acceso a tratamientos. Mucho más en un país que aunque tiene niveles de pobreza extrema. la ausencia total de una política pública de atención integral y de prevención son una barrera para la AI. Sólo esperamos que cuando los números de PVVS aumenten. En los Servicios de salud. no se conocen carencias como en algunos países de África. Podemos decir con certeza que el día que el VIH/SIDA se encuentre en el área rural. se posterga el debate público de la temática y por tanto. aprobado por la Cámara de Diputados el año 2006 y actualmente en revisión en la Cámara de Senadores. categoría de país de “ingresos medios” y el increíblemente bajo número de 400 PVVS conocidas y vivas. diseñado a iniciativa de las PVVS desde el año 1999. Adicionalmente. las barreras fueron identificadas como las relacionadas a la administración. los esfuerzos sean suficientes para controlar la epidemia. Es más. la Ley del VIH/SIDA fue sancionada). parece no comprender el efecto de la epidemia en el país a corto y largo plazo. tales como el temor al inicio del tratamiento y la cultura que no identifica al VIH como un problema de salud. según una priorización de las PVVS sobre 10 problemas que afectan la atención actualmente. Las soluciones a esta problemática deben partir de niveles nacionales (Políticas Públicas) atravesando expresiones concretas de esta voluntad política (Leyes y Presupuestos) hasta niveles locales (Programas Departamentales) y niveles de la comunidad y el individuo (información y responsabilidad de las comunidades e individuos en proteger su salud). Existen barreras en las personas. es la falta de agilidad para aprobar el Proyecto de Ley de VIH/SIDA. como los anteriores. Esta actitud conlleva la realidad de diagnósticos tardíos del SIDA y no de VIH y las implicaciones en la salud y la economía de las personas y las comunidades. La Estrategia de Soluciones planteada en este estudio se resume en la realización de tres componentes de actividades: • • • Diseño de una Política de Atención en base a principios y valores señalados por las PVVS.Este gobierno. Actividades y acciones específicas. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones ¿Será posible tener una estrategia de soluciones para una problemática tan compleja con dimensiones locales. dado nuestro nivel de “epidemia concentrada”.

genera más negación y mayores dificultades para quienes hacen el esfuerzo de proveer atención a las 67 Estos conceptos fueron tomados de Ross V (2005) ¿Qué esperamos las PVVS de una Política Pública de Atención Integral? 68 Se analiza estas experiencias en el acápite de Buenas Prácticas. La política también debe contener un cuestionamiento estructural proponiendo nuevos paradigmas de género. * Análisis de lo urgente y lo importante. En otras palabras. Cochabamba y Santa Cruz. no existe una discusión pública del VIH/SIDA en el país69. consideramos que esta política debería ser guiada por los siguientes principios que deben aplicarse como ejes transversales: * Derechos Humanos. 69 Tan sólo analizando los temas en prensa nacional. Esta política debe contar con un respaldo presupuestario por parte del TGN. Esta indiferencia con el tema. con ayuda de la sociedad civil y los expertos técnicos. etc. esta es una responsabilidad del MSD.1 Principios para el diseño de una Política Pública de Atención Integral para las PVVS Existe la necesidad de diseñar una Política Pública de Atención Integral para las PVVS67. teniendo la visión de que se realiza una inversión en la protección del capital humano y la Población Económicamente Activa (PEA) del país. debe contener el análisis de lo urgente y lo importante. Estas acciones deben ser expandidas a nivel nacional. Este principio es importante porque si no se considera. considerando si las acciones son útiles para mujeres y hombres. Para muchos políticos de alto nivel en Bolivia. olvidando así lo importante. Una de las malas experiencias de Bolivia en la respuesta al VIH/SIDA. como también planificar la respuesta a las necesidades y demandas a largo plazo (como por ejemplo los problemas de resistencia a los medicamentos. Hoy en día. Toda la política debe pasar por un análisis de genero. el SIDA ni siquiera es un tema sobre el que hay que discutir.). implica que las PVVS y las comunidades afectadas. se debe programar la necesidad. Este presupuesto debe tener expresiones concretas en mejoras de la Infraestructura y el equipamiento adecuado de los centros de atención. gracias a las presiones de REDBOL y el apoyo de los proyectos de OPS conocidos como 3 por 5. Debemos responder a las necesidades más urgentes (por ejemplo una niña que necesita medicamentos) a la brevedad posible. es que actuamos en lo urgente. un Programa de Atención a las PVVS puede fácilmente convertirse en una instancia de vulneración de derechos. por ejemplo el machismo. es una de las manifestaciones concretas de MIPA pero no es la única. denunciando los efectos negativos del actual sistema de géneros. * Liderazgo político continuo y un Contexto Legal favorable. Hoy en día. Desde la perspectiva de los usuarios. no sólo como beneficiarios. están involucradas en el diseño. con un enfoque de emergencia. * Protección del Capital Humano e Inversión Social. los huérfanos del sida. * MIPA (Mayor Involucramiento de las personas afectadas). Igualmente se debe analizar las necesidades de los HSH y las poblaciones transgenéricas al diseñar estas políticas. los Programas de La Paz. Este es principio acordado por los países miembros de Naciones Unidas. debe tener una visión de largo alcance y no simplemente responder a las demandas de las PVVS. el tema del VIH/SIDA sólo parece alrededor del Día Mundial del SIDA (1º de Diciembre). NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 87 . La Consejería de Pares68. Cualquier política de atención. la implementación y la evaluación de programas.9. * Análisis de Género. Implica que la meta de la política es proteger los derechos humanos de las PVVS. verificando que se tome en cuenta las necesidades de ambos grupos y considerando el impacto de los programas. por tres meses están monitoreando y probando la metodología de la Consejería de Pares en los Programas. especialmente el derecho a la vida y a la confidencialidad.

La coordinación de estas organizaciones se conoce en el organismo del Comité Departamental de Respuestas sociales al VIH/SIDA. como es el ejemplo de algunos presidentes.2 Replicación de Buenas Prácticas 9. * Implementación de la Consejería de Pares a nivel nacional. así como de la necesidad de apoyo. * Formación de una Red de Atención con especialidades médicas.. especialmente las situaciones de mucha emergencia.). GAMs.. etc. 9. etc. La estrategia de atención también debe incluir procesos de capacitación constante para los médicos de cabecera y un mecanismo para que las personas capacitadas no salgan del programa luego de haber sido capacitadas. identidad étnica y contexto cultural y por grupos sectoriales. El personal de los Programas y CDVIRs. el cual se dedica a analizar las situaciones de las PVVS en el momento en necesidad. que a la cabeza del Jefe de Programa se reúne con cierta frecuencia e informa de la situación de las PVVS. haciéndose la prueba en los medios de comunicación. Por algún tiempo el Programa de ITS/SIDA en Cochabamba. Cada mes los líderes de los grupos de PVVS se reúnen para analizar la situación de las PVVS con el Programa Departamental. género. siente que no cuenta con el apoyo del gobierno para su trabajo. la ley del VIH/SIDA fue promulgada pero no aún reglamentada e implementada. * Mayor Compromiso Político (simbólico y presupuestario) a niveles nacionales y departamentales. Estos centros deberían ser estudiados. * Capacitación continua y generación de Centros Modelos de Atención. lo cual es importante para mejorar la atención. En este informe hacemos énfasis en las actividades coordinadas respecto a la atención a PVVS. Nutrición.1 Cochabamba: La Coordinación Interinstitucional70 * Comité Departamental de Respuesta al VIH/SIDA En el país existen buenas prácticas de atención. contó con el cargo de Responsable de PVVS. que han declarado la epidemia del sida como una catástrofe nacional o han emprendido campañas de información en sus países. Mucho más efectiva es esta coordinación cuando se trata de actividades de prevención primaria. * Servicios de Apoyo para las PVVS (Psicología. 70 Este acápite fue desarrollado en base a Observaciones Participantes en la ciudad de Cochabamba realizadas en tres ocasiones entre Mayo-Diciembre de 2006. situación social y económica. Si se moviliza este liderazgo nacional. Al momento de publicación de este estudio. esto tendria un impacto muy positivo. 88 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .PVVS. la experiencia divulgada y recibir un incentivo cuando se realiza una atención ejemplar. La coordinación de Cochabamba también ha formado el Comité de Atención Integral. no se conocen ni tampoco se ha incentivado la replicación de las mismas. han llegado a un nivel de liderazgo y coordinación interinstitucional que es digno de replicar. He aquí algunas de ellas: Las instituciones que trabajan en VIH/SIDA en Cochabamba. Por otra parte esta política requiere crear Centros de Excelencia que sen modelos para replicar. que se trataba de una persona dedicada exclusivamente a conocer la situación y buscar apoyo para las PVVS. Esta política debe contemplar los siguientes componentes mínimos: * Prevención diseñada según las características de grupos de edad.2. * Sistemas de Distribución Ágiles de los ARV y medicamentos para los reactivos de laboratorio. Algunas experiencias no han sido documentadas.

se ha formado una Red de Referencia y una estrategia de atención a las PVVS. Esta experiencia de cooperación interinstitucional y los descuentos y acuerdos de colaboración. para superar problemas de consumo de alcohol y/o drogas o cuando tienen dificultades para encontrar un lugar donde vivir. que durante la crisis del país a causa de la falta de medicamentos del Brasil (Julio de 2006). es decir sin ningún ingreso económico. etc. Cochabamba. En la sección de Infectología del Hospital Viedma. Ana Karina y Gonzalo de la Pastoral Social CARITAS. prácticamente. volvieron a consumir alcohol y drogas y vivir en las calles. tales como las personas de la calle que son el 90% de las personas apoyadas por este proyecto y personas del área rural72. También se ha logrado una organización interna que prevenga los posibles desabastecimientos. 72 Entrevista con el Padre Jean Claude. Los médicos del hospital señalan que si este apoyo de la iglesia no existiría. para recuperarse de EO severas. 24233 y Bs. retornando al hospital aún más enfermos. Proyecto: “Comunidad de Vida y Esperanza”. es cubierta por el proyecto “Comunidad de vida y esperanza” de la Pastoral Social Caritas. en Cochabamba no fue necesario suspender los tratamientos. la totalidad de los costos de la atención de PVVS con limitaciones económicas. Los exámenes de laboratorio sirven para un diagnóstico certero y una acción inmediata y temprana contra los problemas de EO. medicamentos y atención (cirugías. la Comunidad de Vida y Esperanza. A través de este programa se han logrado descuentos especiales para algunos exámenes. Por ejemplo financiando todos los costos de atención de PVVS que viven en la calle. evidencian que los costos de atención no son tan altos como muchos argumentan. A través de acuerdos interinstitucionales y las negociaciones de la Iglesia Católica. a través de citas para controles y realización periódica de pruebas de CD4 y CV. La Casa Emaus es una casa temporal donde las PVVS pueden asistir. 04/09/06. Financiado por la Fundación Marcos Francia: Apoyo Económico en moneda boliviana a PVVS año 2006.* Servicios de atención en Infectología y la Comunidad de Vida y Esperanza La coordinación funciona entre todas las instituciones pero donde es más necesaria es en el trabajo de la sección de Infectología del Hospital Viedma y de la Pastoral Social CARITAS. El apoyo de la Pastoral Social es muy importante porque cubre los costos de exámenes de laboratorio.) de las PVVS. ha invertido los siguientes recursos en el Primer Trimestre de 2006: Bs. muchas PVVS no estarían entre nosotros hoy en día. Para dar respuesta a estos desafíos estructurales como la pobreza y el consumo de drogas. que ha sido tan efectiva. Esta es una experiencia 71 Fuente: Pastoral Social Caritas Cochabamba. salieron del hospital. además de realizar actividades terapéuticas como la fabricación de chocolates y panadería. Diario de Campo Nº 17. La organización además implica un buen sistema de seguimiento de los pacientes. costos de internación. 43717 en el Segundo Trimestre71. Para muchas PVVS. con instituciones como la Escuela Técnica de Enfermería. * Casa Emaus Muchas PVVS fueron tratadas por una EO en Infectología. es posible realizar un co-pago. En la Casa las PVVS reciben alimentación y cuidados adecuados. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 89 . a través del Proyecto “Comunidad de vida y esperanza”. Labimed (Laboratorio Nacional de Referencia) y otros. en casos de personas con carencias económicas serias. En realidad la Pastoral se hace cargo de todos los costos. la Pastoral ha creado la Comunidad Terapéutica Casa Emaus.

nueva que tal vez necesita más tiempo para evaluar el impacto en la vida de las PVVS. Tal vez tiene una limitación cuando se trata de un caso urgente. Otro de los aspectos importantísimos de este programa es que crea la posibilidad de contacto entre PVVS que ya tienen experiencia en vivir con el VIH y los que son diagnosticados recientemente. Se trata de un sistema de educación personalizada sobre el VIH. los efectos secundarios. Las PVVS señalan que este es un servicio muy requerido. Lo más importante de este programa es que ofrece el tiempo necesario para que una PVVS nueva conozca el VIH.2 Oruro: El Liderazgo visible de las PVVS y la Sensibilidad del personal del Programa Departamental La combinación de un liderazgo visible en los medios de comunicación como en la sociedad misma. servicios y atención. 90 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .. es una combinación MUY positiva. Las PVVS señalan que es un programa muy importante porque les ayuda a comprender lo que está sucediendo en sus cuerpos a raíz del VIH. sin embargo es importante señalar que ha surgido a través de la necesidad expresada por las mismas PVVS. se señaló que se debe mejorar la consulta psicológica y vigilar la pérdida de pacientes. a través de los Consejeros Pares y el Programa de Derechos Humanos. con la sensibilidad y el compromiso personal de los profesionales de salud. 2006:31-32). etc. donde no se puede esperar que la PVVS sea informada exhaustivamente. El programa también da la oportunidad de realizar todas las preguntas que tenga una persona sobre el virus o la epidemia. 9. que ayudó a prevenir el desabastecimiento en Cochabamba. también cuenta con un conjunto de pruebas y exámenes que determinan el estado de salud de las PVVS y la necesidad de iniciar tratamiento ARV. Sin embargo. luego de firmar un compromiso. las EO. la posibilidad de infecciones oportunistas y el estado psicológico de las PVVS respecto a su diagnóstico. Muchas de las fallas en el acceso a la atención. Este programa fue evaluado in extenso por los usuarios quienes estuvieron muy satisfechos a la hora de la encuesta. organizaciones como el Instituto para el Desarrollo Humano (IDH). Las PVVS ingresan en esta Casa de forma voluntaria y a solicitud expresa. esta es la experiencia de Oruro. Este programa también cuenta con un pequeño Banco de Medicamentos. informada y voluntaria. suplen las necesidades de otro tipo de PVVS que no tienen tantas carencias económicas pero que aún requieren información. ha creado un sub programa de Atención Integral a las PVVS. este tiempo es valioso para la aceptación del diagnóstico de forma que la decisión de comenzar el tratamiento sea una decisión responsable. así como la adherencia (Poulain. el IDH a demanda de las PVVS.2. aunque las reglas estrictas de funcionamiento de la misma. suceden debido a la falta de información en las PVVS. Por esto. cuya fortaleza mayor es el Programa de Educación Terapéutica. han desanimado a muchos de la decisión de ingresar al programa. Este tiempo de “preparación” tiene efectos positivos en la adherencia y la asunción de una vida saludable. * Educación para el Empoderamiento Junto a estos esfuerzos que llegan a las PVVS más carentes en términos de economía y vulnerabilidad social. los medicamentos.

por ejemplo. debido al número de casos diagnósticos en etapa sida y situaciones como la de niños viviendo con VIH. ¿no?. ¿ya? Entonces. nos dan todo eso acá. es muy agradable estar en el Programa de Oruro. tenemos la consejera. tenemos laboratorio. sólo fue posible realizar una visita de campo y conversar con el Consejero Par que visita este centro periódicamente. es posible gracias a la predisposición y compromiso personal de los profesionales que allí trabajan.. se hizo necesario contar con un Centro especializado para PVVS. entonces los especialistas nos estarían faltando” P: O sea. 75 Lamentablemente debido a problemas de tiempo. así se fundó la Comunidad Encuentro75. En este contexto de la epidemia y a raíz de la discriminación y la falta de capacidad técnica de personal del programa y de los hospitales. Violeta.. sino excelente. Ahora. ARVs en caso de necesitarlo. ¿este es el presente y el futuro? “El presente desde el instante que llegamos al Programa73” P: Ya. ¿éste es el pasado? “PVVS. si hay otras drogas que necesitamos. en la ciudad de Santa Cruz. la situación de la epidemia es más desafiante. llegamos siempre con un cuadro penoso donde los doctores nos están asistiendo de manera. PVVS Líder Nacional 9. Cualidades MUY necesarias que quisiéramos se repitan a nivel nacional.. hemos visto que ahí podemos contar con. 74 Este acápite se realizó en base a la Observación Participante realizada en la Comunidad Encuentro y la entrevista con el Consejero Par Hans Lara. no hay y especialistas.2. No sólo la capacidad técnica atrae a las PVVS al programa sino que también les da confianza sobre las prescripciones realizadas. lo que tiene el Programa lo maneja bien.. 73 Énfasis añadido por la autora. vitaminitas. pares para apoyar. son muy completas y aún se revisan las uñas y los cabellos de las PVVS. profesionales también que tratan de. esto significa laboratorio. no fue posible tener una entrevista con las personas que dirigen la Comunidad Encuentro. Veamos lo que las PVVS dicen del Programa Departamental de Oruro: “Sabes. entonces. por lo menos como usuarios nunca nos hemos quejado de que nos falté lo que hay. que el Programa hasta lo que tiene lo maneja bien. no dice cuándo debo ir a recoger la próxima dosis. dar todo de sí. nos dan. nuestro ARVs. Lamentablemente nos falta.. y tenemos algunos medicamentos que hay de la compra como son vitaminas y otros medicamentos... laboratorio. Las PVVS señalan que las revisiones periódicas utilizan un sistema simple de citas.. La coordinación que existe entre el Programa y el educador de REDBOL. hay apoyo. Diario de Campo Nº 16. ¿ya? Entonces. 23/06/06.. Mirá. que no están en las listas de compras. donde llegamos ahí. ¿no ve?. nos revisa todo. vamos a partir de esta parte central.. lo hemos hecho primero aquí. extras. -Más bien el doctor Patiño hace una revisión completa. los compañeros están utilizando eso. que son otras cosas. pero a veces que tenemos que adquirirnos o conseguirnos. sencillez y calidad humana. Básicamente. pero lo que hay está funcionando. maravillosa. Él por ejemplo.Oruro es quizás la única ciudad donde las PVVS ven al Programa como algo positivo en sus experiencias de atención. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 91 . nos dan lo que hay. minuciosa. acá tenemos el médico.” Roberto. ¿no? No se ha visto cuadros de discriminación o maltrato El doctor Patiño en cambio es más. de cualquier forma. el mapa de Oruro para nosotros.3 Santa Cruz: El tratamiento de las EO y los Cuidados Paliativos en la Comunidad Encuentro74 En la ciudad de Santa Cruz. donde está el Programa identificarnos. pero al menos adecuada.

de p. quien alguna vez fue paciente de la misma: P: Y. con ayuda de sus otros dos hermanos que también son médicos. ese es el. ya que las enfermeras son bien sensibilizadas y. 92 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .. que salí. Gabriela Petrocci y el Sr.” P: Es un número fuerte.. se encuentra 1 de los 5 médicos capacitados de todo el país en el tema de VIH/SIDA. él. y q… sin. digamos un.. sin contar las del dos mil cinco. y el do… los médicos que lo atienden son intensivistas. digamos.. la persona sea tan caprichosa de no querer llegar al hospital.. ya llega sumamente. era de que yo vaya a visitar por lo menos una vez a la semana y hable con todos los pacientes. setenta personas.En la “Comunidad Encuentro”. él.. Una vez que las PVVS se recuperan de la EO. que es solo para cuatro. en. de esa forma fue que. en dos años. más los seis meses del. que este. cuando ingresé ahí..” 76 Énfasis añadido.. en la Comunidad “Encuentro” ¿Cómo te han tratado? ¿Qué es la comunidad “Encuentro”? “La Comunidad “Encuentro” creo que ahorita y... Gustavo me dijo que.” P: Mmm. hasta ahora lo sigo haciendo.. de las personas morían ¿no? No solamente por el hecho de... mismo.. antes de los medicamentos ¿cuánta gente llegaba? No había espacio. en ese entonces nomás fallecieron casi como cincuenta. desde el dos mil cuatro hasta ahorita ya son más de setenta personas que he vito que fallecen. digamos. setenta personas he visto ¿no? Pero. les cuente mi experiencia de lo que yo he estado ahí.. con la única forma con la que yo podía. digamos. El programa cuenta con financiamiento externo y también se autofinancia con alguna recuperación de los servicios prestados.. ¿será que desde que se están dando los medicamentos ha reducido el número de los que llegan a la Comunidad? “. ya. al hospital no.. este tipo de centros serán cada vez más necesarios. Se trata de un hospital de beneficencia que brinda atención a las PVVS..una prueba.. ahí en la Comunidad.. para qué salir después. “Sí. digamos. digamos.... Consejero par me volví desde que.. que digamos. les. Cuando la epidemia haya avanzado. Los pacientes no son maltratados y son atendidos con cuidado. etc.. ese entonces era el u… es el único hospital que nos atiende. En la visita de campo en la Comunidad Encuentro... el bien que me habían hecho en el hospital..... son muchas más personas que han fallecido. que lo. en el hecho de estar enfermos sino también psicológicamente ellos se morían. porque.. He aquí un extracto del informe del Consejero Par en Comunidad Encuentro. como en ese entonces todavía no habían medicamentos.. porque éramos dieciséis internos los que estábamos ahí y persona que iba se le hacía un campo.. devolver todo lo c.” P: ¿Cuánta gente has visto que ha muerto? “Mmm... la forma de cómo poder ayudarlos a salir de ahí.. cuando estoy. ya metieron hasta seis personas en las habitaciones que era solo.. de dos mil seis. no tan mal pero llegan a recuperarse.. ya habíamos muchos y muchas de las personas llegaban ya en etapa final.. el. los expone los casos y buscan a. Y. el. consejero par en la Comunidad “Encuentro”? “Ahmm. eh ¿Cómo te has vuelto un ah. Roberto. por lo menos... dos italianos.. sin… la atención es muy buena. son enviadas al Programa para recibir sus ARV...... no tenía razón de vivir. ahora por lo menos ya llegan. mucha gente iba76. en. pudimos comprobar que es un lugar con mucha calidad y cualidad humana. eh. se veía.. voy a salir” y más que todo porque el Dr. porque en ese entonces la gente todavía llegaban mal... el Dr... los seis meses que estuve del dos mil cuatro.. Dos años y medio Y en eso dos años y medio que estás yendo a la comunidad. La Comunidad “Encuentro” es un proyecto de ayuda social de la Iglesia Católica y los directores son la Sra. se ve. Y ahora ya.más de setenta. digamos. en el dos mil cuatro nomás vi fallecer.” P: Y. tales como el costo de la cama. digamos. mmm. De esa forma dije: “Bueno al ra. veía como muchas de las..

Las PVVS de Santa Cruz señalan que si no existiría la Comunidad Encuentro. recibiendo orientación y apoyo para su desarrollo psicosocial. digamos a Julio del dos mil seis: siete. ¿hasta cuántos llegaban a.. El trabajo de la Comunidad Encuentro y la mayor accesibilidad a los ARV. casi. La coordinación de la Comunidad con el Programa Departamental. veinticuatro personas en. la materia prima. Esta experiencia se vuelve muy importante en el contexto de la ciudad de Santa Cruz. tienen como eje central la producción de objetos que rindan algo de recursos para las mujeres. 9..2. son una muestra de los resultados de este programa. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 93 .. para la dotación de ARVs. donde todos los hospitales tienen historias muy serias de discriminación y negación de atención a las PVVS.. por eso. está. y hay camas ¿no? “Hay camas. Otro servicio de esta organización es una Casa de Acogida temporal para mujeres que sufren violencia doméstica. en la ciudad de Santa Cruz. muchos hubieran fallecido. activista y Consejero par. quienes son de la frontera o tienen necesidad temporal de un lugar donde dormir.. 23/06/06. quiere decir “¡Levántate Mujer!”. que en idioma guaraní. esa es una información bien. en las cuatro habitaciones que tienen. 78 Este acápite se escribió en base a las observaciones realizadas en Epua Kuñataí.. nueve camas ahí. las cuatro salas que hay ahí” P: Mmm. Al momento de la visita se contaba con talleres de costura y cerámica y un taller de vidrio estaba a punto de comenzar.I de los hijos y de las mujeres. Igualmente hoy existen más camas disponibles y menos personas necesitándolas.. El programa también ofrece asesoría legal para realizar trámites de regularización de C. siendo el mayor problema la falta de recursos..4 Santa Cruz: Micro Emprendimiento para las mujeres con VIH78 Una de las experiencias más gratas en la ciudad de Santa Cruz es el trabajo de Epua Kuñataí. Las experiencias de Hans Lara como paciente de la Comunidad y hoy en día. También realiza abogacía por los derechos de las mujeres con VIH. los niños están al cuidado de psicólogas. 77 Idem. Diario de Campo Nº 16.. y hoy ¿cuántos hay? “Solamente siete77” P: Hoy solo siete. La organización provee los Talleres... bien clarita que muestra eh. Las mujeres también tienen la posibilidad de traer su propia materia prima y trabajar los productos utilizando las máquinas de la organización.. la organización se encarga de comercializar los productos.? “Ah. El programa trabaja en coordinación con la Red Vihda y las líderes de las mujeres con VIH. entonces el tratamiento si está funcionando ¿no? (está funcionando) esa es una alegría ¿ves? y ahí se ve claro porque como tú has estado como usuario y ahora estás como activista ahí. las actividades de Epua Kuñataí. sobrarían. Este programa comenzó a raíz de un análisis de la situación de la epidemia en Santa Cruz y del comprender que las mujeres con VIH tenían muchas dificultades. También ofrece un servicio de guardería para los niños. Por esto. ha reducido la mortalidad de personas en la Comunidad. la información. hay siete. las mujeres hacen el trabajo. a meter así.. veintitrés. también es un buen ejemplo.” P: He visto camas vacías..P: Dos mil tres. mientras las mujeres trabajan en los talleres.

mientras que organizaciones como la Red Vihda. en el nivel simbólico (reconocimiento) y en el nivel práctico (salarios y/o incentivos).Las mujeres con VIH han señalado que este proyecto es ejemplar y de mucha ayuda para ellas porque responde a su necesidad más urgente. Este trabajo es realizado con calidad y debe ser valorado. la líder departamental de ICW Bolivia firmó un convenio de cooperación entre el Programa Departamental de VIH/SIDA e ICW Bolivia. Utilizamos el ejemplo de Sucre porque la respuesta del Programa a las Consejeras Pares en este departamento ha sido ejemplar. La Consejería de Pares es otra forma de expresión del principio MIPA. que todas las actividades no han sido concebidas con las mujeres con VIH y que a veces ellas se sienten tan sólo como beneficiarias. en diferentes departamentos. actualmente se está monitoreando en 3 departamentos: La Paz. por mucho tiempo las PVVS han realizado este trabajo de forma voluntaria. con fondos de OPS (Proyecto 3 por 5). Cochabamba y Santa Cruz. la Consejería de Pares ha sido resistida y fue necesario solicitar la colaboración de instancias nacionales para que el Programa no vea a los Consejeros Pares como una amenaza. 9.3 Acciones específicas respecto a 10 problemas en la Atención priorizados por las PVVS Durante el Taller Nacional de Validación. se dedican incansablemente a la abogacía por el acceso a los tratamientos.5 Sucre: La Consejería de Pares La experiencia de Consejería de Pares. Es importante notar que el trabajo de Epua Kuñataí es posible porque las mujeres tienen un nivel estable de salud que les permite trabajar. han señalado que algunas dificultades se han presentado porque el proyecto corre el constante riesgo de crear dependencia de las mujeres respecto a la institución. Algunas mujeres viviendo con VIH de Santa Cruz. los líderes de REDBOL resumieron las barreras y dificultades en los siguientes 10 problemas prioritarios: 94 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Recomendamos implementar esta estrategia a nivel nacional. La Consejería de Pares se realiza de forma voluntaria desde hace un promedio de 3 años. Lo que ha variado es la respuesta de los Programas Departamentales frente a esta intención de colaboración. para saber cómo vivir con el VIH. 9. Provee de un espacio de resiliencia y apoyo mutuo donde las PVVS buscan apoyo en otra PVVS. También han señalado que pueden existir desacuerdos entre las mujeres involucradas en los proyectos y entre las que no son beneficiadas con esta iniciativa. así la organización puede dedicarse a las necesidades de tipo económico. En Sucre. Por lo menos 5 líderes de ICW (Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA) de Bolivia fueron capacitadas intensivamente en la Consejería de Pares. también conocida como Mentoría. Esta experiencia debe realizarse con los incentivos salariales adecuados. En departamentos como Santa Cruz. Cochabamba y Sucre. podemos decir que la presencia de un Consejero Par atrae poderosamente a las PVVS a los servicios. Ellas están implementando esta experiencia de manera exitosa en Santa Cruz. También dignifica y valora la contribución de las PVVS en las respuestas al sida. La Consejería de Pares cierra los abismos entre los médicos y los pacientes.2.

Para cada uno de estos problemas. Calidad y calidez en la atención de los servicios de salud 6. con stocks de medicamentos que puedan responder a situaciones de bloqueos y huelgas Tener un Banco de Medicamentos en REDBOL80 Tener un stock de reserva personal de los ARV (existen PVVS que deliberadamente retrasan el inicio real de toma del tratamiento. Gracias a información extra oficial sabemos que el Programa Nacional ha desarrollado un software para la entrega y distribución de medicamentos. señalando que sólo el MSD tiene la autoridad de realizar estas distribuciones porque cuentan con la experiencia técnica para ello. Estos cambios son favorables. aunque no se ha asegurado la continuidad de esta efectividad en los sistemas de distribución de los ARV y reactivos. una vez que están recogiendo medicamentos. Al momento de publicación de este estudio.1 Retraso en la entrega ARV.1. medicamentos para EO. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 95 . Prever el desabastecimiento. reactivos para CD4. para fortalecer el control social por parte de las PVVS. solamente para tener una reserva personal en caso de los consabidos desabastecimientos. Los desabastecimientos producen pánico en las PVVS). Retraso en la entrega de ARV. Las leches se distribuyeron en 2 días. las PVVS sugirieron actividades. acciones y estrategias para tratar con las problemáticas y expresaron las ideas de esta forma. Expansión de los servicios a PVVS en áreas no alcanzadas 9. Compartir con los miembros de REDBOL la información acerca de cuándo se hacen los pedidos desde el nivel departamental. propone los siguientes lineamientos: • • • • • Descentralizar la distribución de los medicamentos. reactivos para CD4. 9. hasta en 3 y 6 meses. Protección de los Derechos Humanos y prevención de la discriminación en los servicios de salud 7. el MSD con recursos del FM contrató a PROSALUD como Operador Logistico para realizar estas tareas. que respondierón a las necesidades más inmediatas. • 79 REDBOL se hizo cargo de la distribución de las leches sucedáneas adquiridas con recursos del FM en una ocasión. Problemas de adherencia y la no práctica de la Vida Saludable 10. el MSD estuvo en desacuerdo con esta situación. 80 Red Vihda e IDH tienen pequeños Bancos de Medicamentos. medicamentos para EO. a través de REDBOL79 u otros organismos. Ley del VIH/SIDA 8. Esta situación ha mejorado a través de la presencia del Responsable de Medicamentos en el Programa Nacional. El análisis realizado por los miembros de REDBOL en niveles nacionales y departamentales. Servicios de atención interdisciplinarios (Hospital especializado para PVVS) u hospitales de Referencias 5. Falta de infraestructura y recursos humanos en los CDVIR. aunque no hemos tenido acceso al mismo. Aunque la distribución fue exitosa. CV y química sanguínea 2. Podríamos decir que esta es una práctica casi generalizada en las PVVS y que es recomendada por los líderes. cuándo se responden a nivel nacional y cuándo se envían los medicamentos. CV y Química Sanguínea Este problema debe ser la prioridad principal del Programa Nacional de VIH/SIDA (PNS). Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para adultos 3. Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para mujeres embarazadas y niños/as 4. Utilizar otro servicio de transporte ya que la actual empresa IVACUE (empresa transportadora). ha demostrado un servicio ineficaz y de mucha lentitud.3.

Esta iniciativa no se puso en práctica por falta de recursos. es muy inestable. tan sólo para verle ser cambiado en 4 meses por razones de índole política. al punto que REDBOL abogó por su traslado a la ciudad de Santa Cruz cuando los problemas de negligencia eran más críticos.• • • • 9. Lograr un mejor acercamiento con las SEDES para que estos profesionales cuenten con ítems y permanezcan en los CDVIRs. las SEDES. Otro problema relativo a la capacitación es que el personal de los CDVIR tanto como de los Programas Departamentales. actualmente no se ha debatido en el Mecanismo de Coordinación de País su aprobación. Las PVVS apoyamos esta iniciativa ya que el MSD y sus diferentes instancias. 82 Actualmente la OPS ha encargado una consultoría para identificar cuáles son las posibilidades en que el actual sistema de distribución puede cambiar y ser más efectivo. Capacitar a las PVVS para monitorear su salud y reportar tempranamente cualquier complicación. Lograr mayor acercamiento sistemático con CEASS para identificar juntos los cuellos de botella y las soluciones. Crear un mecanismo constante de capacitación donde los médicos bolivianos sean capacitados en el país. como el “Último eslabón”81. Cuando una capacitación está ligada a un viaje. las PVVS de REDBOL sugieren: • • • Implementar el sistema IMAAI83 de la OMS en la atención a PVVS. CEASS. 96 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . entrega y distribución de medicamentos. muchas veces hay grandes discusiones acerca de quién se capacitará. sin trasladarse a otro país. Ofrecer oportunidades de capacitación a los médicos de todos los departamentos. Cochabamba y Santa Cruz). sólo ha recibido una capacitación del Programa Nacional. no tienen la capacidad para el manejo de los medicamentos y mucho menos para la ágil distribución. generalmente son los niveles de jefatura quienes se benefician de estas capacitaciones pero no necesariamente son quienes brindan atención a las PVVS. Esta es una sugerencia de los expertos de adquisiciones del FM. no sólo a los del eje central.3. se invierte en la capacitación de un profesional. La misma rastrea los eslabones de gestión respecto a la compra. a veces se manipulan y otras veces.2 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para adultos Desarrollar una herramienta de control social. Patiño en la ciudad de Oruro. desde la firma de un convenio siguiendo los eslabones hasta el médico tratante y la PVVS. calificado como uno de los mejores médicos por las PVVS. • • • 81 El “Último eslabón” es una herramienta de control social para las PVVS. de esta forma. Cuando existen oportunidades de capacitación. Por ejemplo el Dr. Mejorar los niveles de gerencia y administración82 del Programa Nacional y Departamentales en la distribución de medicamentos y reactivos. que permite hacer seguimiento sobre el cumplimiento de los procesos en el programa desde un nivel nacional hasta que la PVVS tiene el medicamento en sus manos y en su estómago. Muchos médicos tratantes tienen buena voluntad pero las oportunidades de capacitación no han llegado a ellos. Respecto a la capacidad de los médicos tratantes. La herramienta permite ver claramente dónde no se enganchó un eslabón y quién falló en una determinada responsabilidad. debido a las dificultades de esclarecer cómo trabajan mutuamente y en coordinación el MSD. Condicionar la capacitación a la permanencia en el puesto de trabajo para evitar la fuga de recursos humanos capacitados. Aún está en elaboración. 83 IMAAI Integrated Managment of Adult and Adolescent Illness. Manejo Integral de las Enfermedades del Adulto y el Adolescente. susceptible de cambios políticos constantes. Entregar la responsabilidad de la compra y distribución de los medicamentos a una instancia fuera del MSD. los Programas Nacionales y Departamentales y los CDVIR. se distribuyen únicamente en los departamentos del eje central (La Paz.

etc. incluyendo la participación de las PVVS como capacitadotes. el Dr. Diseñar e implementar un componente de Capacitación para las mujeres con VIH y sus familias. Promocionar el liderazgo de las mujeres con VIH en REDBOL.3 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para mujeres embarazadas y niños/as Promover un acercamiento desde el MSD hacia el Ministerio de Educación y otros para fortalecer el currículo de estudiantes de la biomedicina. Realizar más investigación sobre la situación de los niños/as viviendo con VIH. Víctor Hugo Velasco. En Bolivia. Cochabamba y Oruro. Un problema adicional es la discriminación y culpabilización a las mujeres con VIH que se embarazan conociendo su diagnóstico. del servicio de Infectología Hospital del Niño. como las regulaciones respecto al peso y relación con la dosis. muchos médicos no conocen el manejo específico de los mismos. REDBOL conoce el trabajo de un solo médico pediatra con experiencia en tratamiento de niños/as con VIH. en la ciudad de La Paz. Esta consejería no debe solamente desalentar a las mujeres de un embarazo. en las ciudades de La Paz. haciendo sus programas de capacitación en VIH/SIDA más efectivos y comprehensivos. En las experiencias de las mujeres con VIH de REDBOL. sino informarles sobre todas las opciones posibles y sus potenciales efectos. acerca del cuidado de niños/as con VIH. en temas de salud mental (lidiar con la culpa) y apoyo psicológico para las mujeres con VIH. Programas de Capacitación para médicos tratantes de mujeres con VIH. Aunque en el país existen algunos medicamentos ARV pediátricos. Hay poca sensibilidad en muchos médicos respecto a las necesidades de las mujeres y los niños/as y existe una actitud de juicio y maltrato. Uno de los objetivos de este proyecto es formalizar y dar sistematicidad y dinamicidad a las relaciones entre profesionales de salud que han demostrado compromiso con la temática de niños/as pero que no se conocen entre sí. • • • • • • • NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 97 . A veces la falta de conocimientos de los médicos.• 9. hemos visto que hay un impacto muy positivo en la salud de la mujer a través de la maternidad. Generar una red efectiva de inter-consultas a nivel departamental y nacional. En el análisis de esta problemática las PVVS sugieren: • Contar con información sobre opciones de reproducción para las mujeres con VIH. produce hechos que se traducen en negligencia. Promocionar la cooperación sur-sur entre expertos en atención de niños/as con VIH. en países como Brasil y Perú. Las necesidades de salud sexual y reproductiva de las mujeres con VIH no se discuten en los debates de VIH/SIDA. REDBOL ha sido consciente de esta necesidad y gracias al apoyo de Tierra de Hombres (TDH) Holanda. recientemente ha comenzado un proyecto para la creación de la Red de atención a niños viviendo con VIH y afectados por la epidemia. Gracias a este proyecto se realizó el Primer Foro de Mujeres e Hijos/as cuyo resultado principal es el Diagnóstico de Necesidades de los Niños/as viviendo con y afectados por el VIH/SIDA. Asegurar la entrega oportuna de los medicamentos pediátricos.3.

Fomentar la presencia de los Consejeros Pares en todos los departamentos. para hacer seguimiento de la calidad en la atención. idealmente estos servicios deben estar en la misma ubicación física. Faltan recursos económicos para la implementación de los sistemas de referencias.9. El Equipo Multidisciplinario debe trabajar con una Red de Referencia. la trabajadora social y el consejero par (VIH positivo). Las alianzas de este equipo y los miembros deben ser mantenidas y reproducidas periódicamente. la psicóloga. Se debe realizar monitoreo constante del trabajo de la Red y el Equipo con la participación de las PVVS. muchos profesionales creían que las PVVS merecían el maltrato. Las PVVS deben ser parte de esta Red de Referencia. hoy en día sea discutido públicamente más que en el pasado.4 Servicios de atención interdisciplinarios (Hospitales especializados para PVVS) u hospitales con referencias Una de las grandes dificultades es la falta de un sistema de referencia en los CDVIRs o un sistema de referencia en hospitales. la enfermera. existen pocos recursos humanos que tienen la capacidad y la sensibilidad para brindar servicios y los servicios no tienen alcance en el área rural. las sugerencias de las PVVS son estas: • • Reducir el tiempo de espera en la atención. La discriminación a poblaciones vulnerables es muy real y todavía existen acciones de estigma y discriminación.3. El trabajo y coordinación de la Red de Referencia. Diseñar una estrategia de Empoderamiento de las PVVS de base en REDBOL. se realizan más denuncias referentes al maltrato. No se conoce otra experiencia similar en el país. En experiencias de Perú. • • • • • • 9.3. este equipo estaba compuesto por el médico de cabecera. Sin embargo.5 Calidad y Calidez en la atención de los servicios de salud Es un avance que el tema de calidad y calidez de atención. Hoy en día. puede ser liderado por el sector que brinda atención en primer lugar. en alianza con el Defensor del Pueblo. el trato ofrecido a las PVVS y el tiempo que los médicos dedican a la atención de las PVVS. a través de un sistema de citas. Algunos departamentos ni siquiera tienen médicos para tratar a las PVVS. Luego de un análisis. No existe coordinación entre los Jefes de Programa y los Directores de los hospitales. Utilizar Fichas de Reporte de Atención de las PVVS. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA • • • 98 . las respuestas ofrecidas a las consultas de las PVVS. Algunas posibles sugerencias son: • Implementar la existencia de Equipos Multidisciplinarios que se harán cargo de la atención de las PVVS. Puesto que en la década de los años 80s. son ellos quienes lideran esta Red de Referencia. Transversalizar un enfoque de protección de los Derechos Humanos en los Programas Departamentales. Este equipo requiere capacitación constante en los temas relativos a la AI de las PVVS. la nutricionista. Este sistema existe de forma muy nueva en el Hospital Viedma en Cochabamba. como en el caso de la sección de Infectología del Hospital Viedma.

respecto a la calidad y la calidez. Estas alianzas entre la sociedad civil organizadas. Seguimiento de casos de casos de discriminación con el apoyo de abogados sensibilizados Convenios con el Colegio Médico para sancionar y prevenir la discriminación y reducir los casos de negligencia. 84 Ver Anexo 10. las PVVS y las TSC.3. SEDES. Protección de los Derechos Humanos y prevención de la discriminación en los servicios de salud Diseñar una Guía de atención con calidad y calidez y Centros de Salud amigables con las PVVS desde la perspectiva de las PVVS Realizar una estrategia de capacitación en Derechos Humanos en alianza con organizaciones dedicadas en la temática. por ejemplo en una campaña extendida desde el 1º de Diciembre. La campaña se concentró en pedir la aprobación inmediata de la Ley del VIH/SIDA y la dotación de servicios a las PC. lo cual limita su aplicación cuando se trata de las sanciones. Las Mesas de Trabajo Departamental e Incidencia Política funcionan NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 99 . 9. la misma no se conoce en todos los centros de salud. a veces cada mes. hace necesaria una capacitación constante acerca de la Resolución. hace más inestable la situación (CDVIR. Día Internacional de los Derechos Humanos. Han existido experiencias de colaboración entre las Mesas de Trabajo Departamentales y REDBOL. Algunas de las sugerencias de REDBOL respecto a este tema incluyen: • • • • • • Difusión de la Resolución Ministerial 0711. etc. Incentivar el trabajo de médicos que ofrecen atención de calidad y calidez. el IDH actualmente ejecuta un proyecto exclusivamente orientado a la reducción de la discriminación y el empoderamiento de las Poblaciones Claves (PC).3. Denunciar y documentar experiencias de maltrato y violación de los Derechos Humanos. (A la publicación de este estudio la Ley VIH/SIDA fue sancionada).6. Aunque hoy en día existe la Resolución Ministerial 0711. 85 Con el apoyo de la Alianza Internacional contra el SIDA. Empoderamiento de las PVVS para conocer derechos y demandar el respeto de los mismos. La ausencia de alerta en tomadores de decisión respecto al tema explica la causa de que aún no haya sido aprobada la Ley. La constante movilidad del personal de salud en los Programas. Sistematizar y divulgar las experiencias de las Medidas Cautelares. Continuar la demanda de la aprobación inmediata del proyecto de Ley del SIDA. ha sido importante pero ha perdido vigencia a medida que la Asamblea Constituyente se ha hecho presente en las discusiones públicas. Un ejemplo de los mensajes de REDBOL sobre la urgencia de la aprobación de la Ley. Realizar labores de incidencia política junto a las Mesas de Trabajo Departamentales85. para lograr un cambio de actitud en el personal de salud. han rendido buenos frutos. que advierte sobre los maltratos y discriminación a las PVS.7 Ley del VIH/SIDA84 El debate nacional para la aprobación de la Ley del sida. Día Mundial del SIDA hasta el 10 de Diciembre.. quienes son los HSH. Esta Resolución no tiene la calidad de una ley. Las acciones relativas a la aprobación inmediata del proyecto de Ley. pueden incluir algunas de estas actividades: • • • Continuar y afianzar el trabajo de Incidencia Política con diputados y senadores para la aprobación inmediata del proyecto de ley. Programas de educación sobre los Derechos Humanos. Mejorar la coordinación entre los Programas Departamentales y los Consejeros Pares para hacer seguimiento a maltratos a las PVVS y la calidad de la atención. Prefectura SEDES).• • • • • • 9. Generar Modelos de Excelencia en atención a las PVVS. El constante cambio político de autoridades como los Ministros y en el personal del CDVIR.

Hospitales municipales. Documentos Mesas de Trabajo Departamental Santa Cruz y Cochabamba (2006). A veces la falta de poyo familiar produce gran temor para iniciar el tratamiento. La adherencia se ve afectada por la disponibilidad suspendida de los ARV pero es importante notar que un buen porcentaje de las PVVS es adherente al tratamiento. 100 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Los servicios de atención a las PVVS apenas existen con deficiencias en las ciudades capitales. Brindar atención ambulatoria a las personas privadas de libertad en la ciudad de La Paz.9 Problemas de Adherencia y prácticas no saludables Aunque el tema de la Vida Saludable se ha promocionado entre los miembros de REDBOL y el trabajo entre pares ha disminuido el consumo de alcohol. Solamente 9 PVVS recordaban el valor de su última CV. Ya hemos analizado las dificultades de cobertura en ciudades intermedias.3. en las ciudades de La Paz.3. Aunque no tiene mucha experiencia al respecto.• • • 9. Fortalecer los programas o los servicios en hospitales en ciudades como Yacuiba. en comparación con el costo de aquí a 5 años. Estos indicadores deberían ser de pleno conocimiento de las PVVS por cuanto mejoran el monitoreo del tratamiento. Incluir en el proyecto de Ley el diseño de una Política de atención y la asignación de presupuestos. aún existen PVVS que niegan su diagnóstico lo cual lleva a dificultades para utilizar el condón. Mejorar la asignación presupuestaria para trabajos con estas poblaciones. la mejora en la nutrición tiene una implicancia de presupuesto que es prohibitivo para muchas PVVS. sólo el 71% recordaba el valor de sus CD4. Tarija y Santa Cruz. en los casos de Yacuiba. los conceptos de vida saludable y adherencia son complejos en sí mismos. Realizar investigaciones sobre la situación de los niños/as viviendo con VIH y los afectados/as y difundir los resultados. es inexistente. Santa Cruz y Tarija. a través de convenios con centros de salud municipales. Para algunas PVVS. Cochabamba. enfatizando la inversión en la epidemia hoy. con casos conocidos de PVVS en penales. • 9.8 Expansión de los servicios a PVVS y áreas no alcanzadas Demandar una expresión de voluntad política sostenida respecto a la epidemia del VIH/SIDA. Montero y Llallagua. La atención a personas privadas de libertad o personas con discapacidades. Envío de los medicamentos al área rural como el ejemplo del Programa Departamental de Sucre que realiza envíos a las PVVS de poblaciones lejanas. personas privadas de libertad y personas provenientes del área rural. Realizar estudios socioeconómicos acerca del impacto de la epidemia en el país. con buenos resultados. A veces. aunque de forma esporádica e incompleta. Los resultados más importantes revelan que aunque el 94% se hizo al menos un examen de CD4. Realizar investigaciones acerca de la situación de la epidemia en el área rural. REDBOL sugiere: • • • • • • Realizar alianzas con las Alcaldías y prefecturas para programas locales de prevención y atención. consultando aspectos relativos a la adherencia a los ARV. se han trabajado en los GAM. etc. Los temas de adherencia y vida saludable. La misma estrategia debe usarse con población de la calle. Vargas et all (2005) realizaron un estudio con 34 PVVS en tratamiento.

La cultura popular. Este es un problema que inclusive llega a tener tono político cuando la autoridad del MSD es de un partido político y las locales. Realizar foros de PVVS y parejas. el liderazgo de REDBOL sugiere: NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 101 . Feria de prevención primaria orientada a colegios realizada por el IDH. quien ha llevado adelante una gestión ejemplar apoyando al Programa Departamental de VIH/SIDA. En esta investigación sólo ha sido posible entrevistarse con el Director de SEDES de la ciudad de Oruro. Promover y fortalecer el funcionamiento de la Red de Atención a PVVS. Realizar alianzas con grupos de Alcohólicos Anónimos o similares y promover la formación de grupos de PVVS con problemas de alcoholismo. a pesar de que existe una autoridad nacional en VIH/SIDA.3. provienen de los ítems de la prefectura. También existe temor a ser identificado como PVVS a causa de un comportamiento “diferente” como por ejemplo el ir a una fiesta y no consumir bebidas alcohólicas. actualmente tiene dos fuentes de presupuesto. el funcionamiento de los CDVIR depende de las SEDES y de los recursos que la Prefectura hace posible a ello. Actualmente. Realizar los talleres de adherencia y vida saludable con las parejas y familias de las PVVS. Se han conocido casos de violación de la confidencialidad cuando una PVVS declara su estado serológico a una potencial pareja. Luego de un análisis exhaustivo de esta situación. Debido a la política de Descentralización en Salud. se debe a la falta de compromiso de las autoridades de SEDES y la Prefectura. junto a campañas contextualizadas culturalmente y diferenciadas por grupos de población. otra fuente es la Prefectura a través de las SEDES que hace posible la existencia de más ítems (partidas presupuestarias para recursos humanos) e infraestructura. 9. entonces se evidencia la falta total de voluntad de coordinación y los mutuos ataques entre instancias nacionales y departamentales. Solicitar la dotación de condones al PNS. Otro grupo de profesionales era pagado con fondos de la cooperación de Estados Unidos (USAID). Casi siempre. las PVVS de REDBOL sugieren: • • • • • • • • • Informar y difundir las sanciones del Código Penal sobre la transmisión del VIH y otras ITS. Trabajar las temáticas de adherencia y vid saludable en los GAM de forma continua Sistematizar las experiencias de la Consejería de Pares y promocionar la implementación a nivel nacional. Una es el MSD. Generar convenios que brinden la dotación de alimentos a PVVS de recursos limitados. Algunos Prefectos no están convencidos de la importancia de la temática. Luego de un análisis. para fomentar la prevención y la difusión de información.10 Fortalecimiento de la infraestructura de los CDVIR y dotación de ítems El sistema público de atención para las PVVS. de donde proviene la actual dotación de ARV de la donación de Brasil y algunos del FM. ninguno de los Programas Departamentales tiene infraestructura adecuada para la atención de las PVVS. influye la práctica de la vida saludable. Un porcentaje pequeño de los recursos humanos. la cual finalizó en Diciembre de 2006 y produjo una gran crisis de atención en los CDVIR. pertenecen a otros. Otro ejemplo de un buen respaldo político y presupuestario es la SEDES de Cochabamba que cada año colabora con la existencia de recursos y espacios para la EXPOSIDA. cuando se presentan obstáculos para la existencia de más personal de salud en los CDVIR.

como parte de pasantías o compromiso personal. mencionen y normen estos aspectos de coordinación. Marcelo Castel). el cual fue posible solo gracias al apoyo voluntario de un pasante el Dr. (El CDVIR La Paz actualmente cuenta con un servicio de Farmacia muy efectivo. 102 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Asegurar que la Ley del VIH/SIDA y su Reglamento. Promocionar la atención voluntaria de personal de salud. Infraestructura e ítems para recursos humanos. Solicitar cooperación de las Agencias Técnicas para rediseñar el sistema de atención a las PVVS. acorde al crecimiento vegetativo de la población y al crecimiento de la epidemia. Diseñar sistemas de control social sobre las cadenas de mando y el cumplimiento de las labores de funcionarios del MSD y las SEDES. Demandar que las instancias nacionales y departamentales tengan un sistema único de referencia y organización.• • • • • • • Relacionarse con movimientos ciudadanos locales para incidir en los compromisos de las prefecturas y las SEDES. Realizar denuncias públicas de los efectos de esta descoordinación para la salud de las PVVS.

Cooperación internacional y movilización social. Santa Cruz: CEP. * * * * * * * * * * * NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 103 .. Caballero V. April 2005. REFERENCIAS * * Aguilera JC. Mesa de Trabajo Departamental Cochabamba. Pimenta C. Valdez E. 2005. Torrico F. Documento Final “INCIDENCIA POLÍ. Lecciones Aprendidas en VIH y SIDA. Solidarité Sida Paris. 2006. Acceso al tratamiento de SIDA en Bolivia y Paraguay.. Raxach JC.. Santa Cruz: Mesa de Trabajo Departamental. Mesa de Trabajo Departamental Santa Cruz. Lambert M.. IMAAI Package Integrated Mangment of Adult and Adolescent Illness. 2006. Kamel L. Hasta las últimas consecuencias. 3 by 5 Documents. Fundación Redvihda. ONG Desafío. Borrador. 2005. El Sida en el reino de la impunidad.. Mazina D.TICA”.. 2005. ONUSIDA. Terto V. Cochabamba: Mesa de Trabajo Departamental Cochabamba.. 2006. Ministerio de Salud y Deportes. Geneva: WHO. Sexually Tranmsitted Diseases. Red Latinoamericana de Personas Viviendo con VIH/SIDA.10. Calderón P. Maksud I.. Plan Estratégico del Programa Nacional de ITS/VIH-SIDA para la prevención y el control de las ITS/VIH-SIDA 2006-2010. Alianza Internacional contra el SIDA. 2006. WHO World Health Organization. Vargas A.. 2006. Asamblea Permanente de Derechos Humanos. La Paz: Ministerio de Salud y Deportes. Cochabamba. Santa Cruz. Van der Stuyft P.. Poulain S. IDH.p 240-242. Río de Janeiro: ABIA. Nº 4.. La adherencia a los antirretrovirales de las de las personas que viven con el Vih o el sida en Bolivia. Vol. Acceso a tratamientos ARV y atención integral en 3 países de América Latina. 2006. en el departamento de Cochabamba. Valdez E. 2005. Cochabamba: CAFOD. Alianza Internacional contra el SIDA. Evaluación de las Acciones del Sub programa “Formación al personal de salud y Atención Integral a PVVS”. Flores W. Santa Cruz. CEP Centro de Estudios y Proyectos. Merleen B. Informe de Monitoreo y Evaluación de la Implementación del Compromiso UNGASS sobre el VIH/SIDA en Bolivia. Cochabamba: TDH Suiza. IDH. Diagnóstico Departamental del VIH/SIDA. Billot C. Street youth are the only high-risk group for HIV in a Low prevalence south american country. Discriminación de Poblaciones Clave en los Centros de salud públicos y privados.Cochabamba. 32.

ANEXOS .

Es importante que nos comuniques si podemos o no grabar tus intervenciones. respecto a la Atención Integral. Es posible que te beneficies de una política pública en un futuro. La confidencialidad y los derechos del participante Es importante que sepas que la información recolectada será tratada de forma anónima. Esta información nos ayudara a responder mejor a tus necesidades. Tu firma en esta hoja no te compromete a ninguna obligación. El objetivo del estudio es conocer de forma específica nuestras necesidades sobre la Atención Integral. si logramos que sirva como una herramienta de cambio de políticas públicas.ANEXO 1 Instrumento Nº 1 CONSENTIMIENTO INFORMADO El objetivo del estudio para REDBOL/OPS/OMS/ONUSIDA REDBOL junto con OMS/OPS/ONUSIDA esta realizando el Estudio Comunitario sobre el Acceso a la Atención Integral en PVVS. solo demuestra que tú y yo hemos conversado sobre estos temas. Por esto necesitamos que nos des información acerca de tus necesidades individuales tanto como departamentales. Los costos y beneficios para el participante Es necesario declararte que no realizaremos un reconocimiento económico como pago por tu tiempo y por la información. traigo una copia para que conserves en tu casa. La oportunidad para el participante para realizar más preguntas Ahora puedo responder cualquier pregunta que tengas sobre este estudio La confirmación del consentimiento Si no tienes más preguntas y estás de acuerdo. Fecha: Lugar: Nombre y Firma del Investigador NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA Nombre y Firma del Participante 107 . el cual nos brindara información sobre tu situación general y sobre la realidad respecto al acceso a medicamentos ARV y enfermedades oportunistas. Es importante que sepas que puedes negarte a contestar alguna pregunta que te incomode. que puedes retirarte de la investigación cuando así lo desees. Es importante que nos señales ahora si quieres o no conocer los resultados de esta investigación. El Uso que REDBOL hará de este estudio Este estudio beneficiara a todas las personas con VIH y SIDA de Bolivia. al igual que proponer posibles soluciones para mejorar. Es importante que sepas que tus respuestas nos permitirán estimar las necesidades reales que tienes en acceso a la atención integral. te pido por favor que firmes este Consentimiento Informado junto conmigo. Para que no dudes. Muchas gracias. Uno de los instrumentos que utilizaremos es completar un formulario.

pero si no deseas responder alguna pregunta. Gracias por tu colaboración 108 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . El cuestionario colecta datos sobre tu situación en general y el acceso que tú tienes a medicamentos ARV y para enfermedades oportunistas. Te pedimos participar respondiendo de la mejor manera posible a todas las preguntas. Es importante que sepas que tus respuestas nos permitirán estimar las necesidades reales que tú tienes al acceso a una atención integral.ANEXO 2 Instrumento Nº 2 ¿CUANTOS SOMOS EN REDBOL? ACCESO A LA ATENCIÓN INTEGRAL Este formulario tiene el objetivo de saber exactamente cuántos miembros somos actualmente en REDBOL. y cuál es nuestra necesidad individual más sentida en referencia al acceso a una atención integral También queremos saber tu cumpleaños para no olvidarnos nunca. no lo hagas. Esta información nos ayudara a responder mejor a tus necesidades. Todas las preguntas serán colectadas y analizadas de forma anónima.

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110 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .

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2.£ 1.£ S’ No 1.£ S’. 2. 3. 4. por que? £ No sŽ 2. algunos £ S’. 4. £ No se £ No sŽ à è Pasar PREG 31 à è Pasar PREG 35 £ No sŽ à è Pasar PREG 39 1.£ 3.£ No --3.£ 2. todos 2. S’ No 3.£ 2.£ 2. 1. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 4.£ 3. 3.£ 3.£ No --S’ 2. £ S’. 2.£ S’ No S’ No 1. algunos 3. todos 2. 2. £ No sŽ £ No sŽ £ No sŽ 1. 3.£ S’ No 1.£ 3.£ 3. £ No --- 1. 3.£ 2.£ 2.£ S’ 2. à è Si No. S’. por que? £ No sŽ à è Si No. à è Si No.£ 1.£ 2. Acceso a medicamentos para Enfermedades Oportunistas : adultos S’ No --- 1. porque? £ No --1. algunos £ No --1. todos S’. £ No sŽ .112 1. £ S’. £ No sŽ £ No sŽ S’ No £ No sŽ 1.£ 1.

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edad y nivel socioeconómico. anónimo: Sexo: Lugar de Nacimiento: ¿Cuánto tiempo conoces tu diagnóstico? ¿Tienes un cálculo aproximado del tiempo que vives con VIH? ¿Tomas medicamentos ARV? ¿Cuáles? ¿Cómo consigues esos medicamentos? ¿Quién es tu Médico tratante? NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 115 . * El Itinerario de Salud Esta entrevista se llama “Itinerario” porque hace énfasis en todo el PROCESO que una PVVS pasa para llegar al punto deseado de tener SALUD. * DEBE realizarse Consentimiento Informado y Mapeo Ético. * Temas/ Preguntas Guía Fecha de la entrevista: Lugar de la entrevista: Nombre. iniciales. sucede) respecto al acceso a la atención integral. En todo caso esta selección buscará también balance entre población de diferentes áreas geográficas. sexo. según la disposición de las PVVS. Pedir permiso para grabar la entrevista ANTES de todo el proceso.ANEXO 3 Instrumento Nº 3 Guía de Preguntas para la Entrevista en Profundidad a las PVVS “El Itinerario de Salud” * Muestra Una PVVS por departamento. edad y casos definidos como típicos y atípicos. seudónimo. La selección de los entrevistados es la llamada “por conveniencia” donde el investigador decide por sí mismo qué personas son representativas. son informantes claves o tienen experiencias típicas o atípicas. Hacer balance entre sexo. Estas entrevistas se realizan exclusivamente con PVVS. Las personas entrevistadas muestran las necesidades de una persona que es un caso típico (lo que regularmente sucede) o un caso atípico (lo que no debería suceder regularmente pero de hecho.

¿Has estado alguna vez enfermo? ¿Cómo te recuperaste de esa enfermedad? ¿Cuántos exámenes te hicieron hasta que te detectaron el VIH o la EO? ¿Ibas al hospital/ seguro médico/ al extranjero? ¿Cómo te atendieron en ese lugar? ¿Cuánto tiempo pasó desde que te enfermaste hasta que estuviste sano nuevamente? ¿Qué cosas tuviste que hacer para conseguir estar sano? ¿Qué tuviste que hacer para conseguir los medicamentos? ¿Por cuántas oficinas tuviste que ir hasta conseguir el medicamento? ¿Cómo te has sentido ese tiempo? ¿Cuál fue el resultado de esa época? ¿Qué dices hoy de esa época? ¿Qué harías hoy si estuvieras en la misma situación? ¿Cómo definirías la Atención Integral? ¿Cómo se puede tener la Atención Integral en Bolivia/departamento/ hospital? ¿Alguna opinión y comentario que desees hacer? 116 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .

El objetivo de esta Entrevista es comprender las necesidades respecto a la Atención Integral en las PVVS con las que usted trabaja. Fecha: Lugar de la entrevista: Nombre: Profesión: Lugar de Trabajo: Relación con las PVVS: * ¿Cuánto tiempo trabaja con las PVVS? * ¿Podría darnos su concepto de qué es “Atención Integral”? * ¿Cuáles son las TRES necesidades más importantes respecto a la Atención Integral que ha observado en su trabajo? * ¿Cómo se podrían solucionar estos problemas? * ¿De quién es la responsabilidad de dar respuesta a estas necesidades? * ¿Alguna opinión adicional o algo que quiera señalar? NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 117 . También estas personas deben firmar el Consentimiento Informado y las negociaciones deben registrarse en el Diario de Campo.ANEXO 4 Instrumento Nº 4 Guía de Preguntas para la Entrevista a personas que conocen las necesidades de Atención Integral de las PVVS. Se aplica LUEGO a médicos tratantes y personas que conocen la situación de Acceso a la AI. Si es posible grabar las entrevistas. nos ayudarán en nuestra tarea de abogacía política. La información del por qué existen estas necesidades y las sugerencias de cómo podemos dar respuesta. Muchas gracias por tu apoyo.

sino de tener un dibujo. lo que sea más común en (departamento). Luego de lo que hemos visto en este mapa y los que ustedes han explicado. Digamos de un hombre. un dibujo de la situación de las PVVS en el departamento respecto a la atención integral. Haremos un grupo de mujeres y uno de varones. que NO es necesario que cada persona diga su nombre. el investigador facilita el resumen de la discusión. 118 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . entonces • ¿Qué es Atención Integral para ustedes? • ¿Cuáles son las TRES necesidades más importantes en Atención Integral para ustedes? • ¿Cómo podríamos solucionarlas? • ¿Alguna demanda específica de (Departamento)? Vamos a sistematizar lo que dicen en esta una tabla. se discute en grupo el mapa. una mujer. ¿Alguna pregunta sobre lo que haremos?” Segunda Parte Discusión y Validación del Mapa Luego de haber realizado el “mapa”. Investigador explica : Ahora discutiremos el significado de este mapa. Investigador explica esta actividad de los Mapas Parlantes que durará entre 20 y 30 minutos. Primera parte Mapas Parlantes Departamento: Fecha: Nº de participantes: Hombres: Mujeres: “Vamos a realizar un Mapa contando la historia de acontecimientos que suceden a una persona con VIH. para que al final cuente al otro grupo lo que ha sucedido. Otra persona que controle el tiempo y alguien que sea el relator. Registrar las participaciones en pápelo grafos y en casetes. etc. necesitamos alguien que vaya dibujando lo que el grupo le señale. Controlar el tiempo. declarar que se realizará una grabación de la entrevistas. Cubrir los temas sugeridos en la Guía de preguntas. es decir. ANTES de comenzar la sesión. de “Cochabamba”. Se organiza un espacio cerrado donde se promueva la conversación abierta y franca de las personas. ¿Qué significa este dibujo? ¿Quién comenzará? Luego de la discusión. que los datos quedarán registrados como la información de “Santa Cruz”. un mapa que nos cuente la realidad de la situación de las PVVS en relación a la Atención Integral en esta ciudad.ANEXO 5 Instrumento Nº 5 Guía para la elaboración de Mapas Parlantes Aplicar con el estilo del Grupo Focal pero con más intervención del Investigador. Por favor recuerden que aquí no se trata de tener un dibujo perfecto en términos artísticos. desde que siente o le comunican la necesidad de hacerse la prueba hasta que recupera su salud.

ANEXO 6 Instrumento 6 Matriz de Discusión para Taller Nacional de Validación Grupo Nº: Participantes Grupo: Tema analizado: Fecha: NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 119 .

donde se hizo una reunión con el entonces Beneficiario Prin- 120 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .ANEXO 7 Flujogramas Ideal y Real de compra y distribución de ARVs (2005) Flujograma Ideal (A la publicación de este estudio. Este flujograma tanto como el Flujograma real. el MSD con recursos del FM contrato a PROSALUD como Operador Logístico para realizar estas tareas). fue elaborado por el Comité Ejecutivo del Mecanismo de Coordinación de país. Durante el IV Foro Nacional de PVVS en la ciudad de Santa Cruz. de las gestiones 2005-2006.

Flujograma Real de compra y distribución de ARVs (2005) NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 121 . la cual no era demasiado simple como para demostrar la tremenda burocracia involucrada en el proceso y cómo en cada punto de la distribución. desde que se dibujó en una hoja simple de papel. pero no hemos conocido posteriores versiones. REDBOL utilizó estos Flujogramas como una herramienta de incidencia política. cuáles eran los cuellos de botella en la compra y distribución de medicamentos.cipal (CIES) y algunas autoridades del Programa Nacional de ITS/VIH/SIDA. La reunión tenía el objetivo de despejar de una vez por todas. Sabemos que el PNS trabajó sobre este flujograma y trató de mejorarlo. existe un empleado mediocre que no realiza su trabajo.

tales como VIH y desarrollo. Esta prevención estuvo basada en la distribución de condones. especialmente 1ro de Diciembre y Carnavales. esto había implicado por ejemplo las persecuciones a PVVS para vigilar su sexualidad y de esta forma intentar “controlar” la diseminación del virus. mucho se ha escuchado esta frase entre los y las activistas: “¡Queremos una política integral de salud pública en VIH y sida!” Sin embargo. primero hemos atendido un aspecto. género y sida. Este documento no es un proyecto de ley o de programa. entenderemos cómo ha sido nuestra respuesta al SIDA. Salud Reproductiva y Sexualidades en la Universidad Peruana Cayetano Heredia en Lima.Perú. con la esperanza que la gratuidad del mismo. Las ONGs y los organismos de cooperación fueron muy importantes en esta etapa. año en que se fundó la REDBOL (Red Boliviana de PVVS). solamente busca dar respuestas a la pregunta: ¿Qué esperamos las PVVS de una política integral de salud pública en VIH y sida? Bolivia: Analizando nuestra respuesta en sida hasta hoy Desde mi posición de mujer boliviana viviendo con VIH. Si imaginamos un escalón (gradas). activista por los derechos de las Personas Viviendo con VIH y sida de Bolivia. sólo para los llamados “grupos vulnerables”. Me temo que la debilidad de nuestra respuesta al sida. Este tipo de respuesta implica que. discriminación contra las PVVS. Luego empezamos la discusión de otros asuntos relacionados con el VIH. induciría a las personas a usarlo. Posteriormente entendimos que no sólo la Vigilancia Epidemiológica era necesaria. El rol del estado fue crucial en este momento. luego otro y luego otro. líder de las PVVS e investigadora social. cómo si estuviéramos subiendo gradas. en principio. pocas veces nos hemos sentado a discutir entre todos los actores involucrados lo que significa esta política. tratamiento antirretroviral. pienso que hemos tenido una respuesta al VIH por fases. Actualmente se encuentra realizando estudios en la Maestría en Género. miembro de le REDBOL (Red Boliviana de PVVS) y Punto Focal para la ICW (Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/ SIDA) en Bolivia. aspectos 87 Gracia Violeta Ross Quiroga es una mujer viviendo con VIH. Hemos empezado por la Vigilancia Epidemiológica. con un enfoque de control sobre la vida de las PVVS.ANEXO 8 ¿Qué esperamos las PVVS de una Política Integral de Salud Pública en VIH/ SIDA? Gracia Violeta Ross Quiroga87 Enero de 2004 Pasar de la Protesta a la Propuesta Desde el año 2001. 122 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . sino también la prevención. ha sido esta. aunque solamente en ciertas fechas. luego a la población general.

los problemas de resistencia a los ARV. para las Comunidades HSH. no es decir “que no hicimos nada bien”. implica entender que la Prevención y la Atención Integral NO están en competencia. Si imaginamos 1 collar. Ahora que Bolivia recibirá dineros del Fondo Global. El asumir la visión integral de la epidemia como eje de nuestra respuesta. recombinación de cepas del virus. no una sola.éticos y legales en VIH y sida. etc. por ejemplo un programa especial de Prevención para la Mujer.) subió los escalones por su lado. Posiblemente incluirá sub programas definidos por necesidades de las poblaciones atendidas. Esta discusión y reflexión. seguimos en los debates Mi intención con este análisis. Hoy se ha logrado entregar medicamentos a 48 PVVS beneficiarias de las Medidas Cautelares. la muchas PVVS que aparecerán clamando por su derecho a la vida. 60% del dinero del fondo global es para medicamentos. Prevención para Usuarios/as de Drogas. estuvo compuesta por varias respuestas separadas. no la separación. es mejor no usarlo. Prueba voluntaria y Consejería (VTC). si tiene todas las cuentas y si tiene el seguro y la medalla. aunque algunas alianzas ya habían empezado. Las PVVS queremos una Política de Salud Pública en VIH y sida que sea integral. Esta Atención Integral a las PVVS incluiría: 2. ¿Cuáles son nuestros planes más allá del fondo? Lo cierto es que “la campana del fondo global” nos está salvando. si falta algo. no vendrán a hacerse la prueba. para subir uno hay que haber avanzado en el otro. Prevención para Personas Privadas de Libertad. ONG. no ha terminado en Bolivia. La idea de este esquema es mostrar que esta Política de Salud Pública será posible únicamente si pensamos en estas 3 dimensiones que son como las cuentas del collar: 1. seguiremos en el círculo vicioso del diagnóstico de sida. Prevención de Madre a hijo para mujeres embarazadas. El collar sólo puede ser usado si está completo. ni una integral. Profilaxis Post Exposición (PEP) para accidentes en el trabajo y/o violación sexual. Si no existe una respuesta a las necesidades de los diagnosticados positivos al VIH. Otro aspecto es que en esta etapa. Integral se refiere a la integración. porque la epidemia aún no ha mostrado su peor faceta. el desembolso del primer año aún no se ha hecho efectivo y el del 2 año y consecutivos. Como si se tratara de una subida de escalones. en el triste resultado de perder más vidas humanas. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 123 . Prevención para Poblaciones Móviles. Prevención para TSC. Las redes de PVVS tuvimos la voz en esta oportunidad. etc. pero el fondo dura sólo 5 años. no de VIH y. sino que son complementarias. entenderemos como debe ser nuestra respuesta al VIH y SIDA. sino que nuestra respuesta al sida. Prevención sostenible a largo plazo y como una actividad continua del Ministerio de Salud. 100 PVVS recibirán tratamientos de Brasil. NOTA: Aún no vimos la peor faceta de la epidemia Hay varios temas que todavía no han sido discutidos en Bolivia. Prevención y tratamiento de Infecciones de Transmisión Sexual. quiere decir hacer todas las cosas al mismo tiempo en vez de hacer una después de la otra. podríamos también concentrarnos en prepararnos para la respuesta a otros problemas que vendrán después: por ejemplo la orfandad de lo hijos/as de quienes fallezcan a causa del sida. cada actor (estado. Atención Integral a las PVVS. dependerán de la buena administración de los anteriores.

• • • • 3.

Dotación universal, gratuita y sostenible de medicamentos ARV, tal como sucede en tuberculosis. Luego de las negociaciones de los 10 países latinoamericanos donde Bolivia participó, el “alto precio” de los ARV no es más un pretexto, los medicamentos genéricos son accesibles para países como Bolivia y efectivos en el tratamiento médico de las PVVS Atención y tratamiento de Enfermedades Oportunitas Servicios de Laboratorio que incluya pruebas de CD4, Carga Viral y otras necesarias para nuestra salud Apoyo Psicológico Asesoramiento Legal y Social Perspectivas necesarias en la respuesta. Nuestra Política de Salud Pública en VIH/ SIDA ideal, también requiere tener al mismo tiempo estas perspectivas. Una perspectiva quiere decir un punto desde el cual vemos el panorama. Si analizamos a una política de salud pública como una mesa, éstas serían las 4 patas que necesitamos en la política pública en VIH y SIDA. Primera Pata: Perspectiva de VIH y Desarrollo, esta perspectiva está ampliamente explicada en el documento “El VH y el Desarrollo” del PNUD que también se puede encontrar en su sitio web de publicaciones. El aspecto principal de esta perspectiva es que vemos al VIH y la epidemia del sida, considerando la relación que tiene con otros aspectos del desarrollo de nuestro país, por ejemplo la pobreza, la falta de información en el área rural, los presupuestos del país para salud, la voluntad política de los estados respecto a VIH sida, etc. Segunda Pata: Perspectiva de Género, esta forma de ver, implica que en todo lo que analizamos, diseñamos e implementamos programas y políticas que toman en consideración las diferencias entre hombres y mujeres, sus necesidades, forma de respuesta, etc. También significa que hacemos caso de las cuestiones estructurales en relación al género, que afectan la transmisión del VIH, por ejemplo el machismo. Tercera Pata: Perspectiva de Derechos Humanos, esta forma de ver implica que nuestros programas y políticas consideran de forma seria y continua, los problemas en relación a los Derechos Humanos, especialmente los de las PVVS, que son quienes mayores problemas de estigma y discriminación enfrentamos. También implica que vemos los asuntos de VIH como derecho humanos inalienables, por ejemplo, el derecho a la vida, el derecho a la información, a la confidencialidad, etc. Cuarta Pata: Perspectiva de Mayor Involucramiento de las PVVS (GIPA), esta forma de ver implica que entendemos, practicamos y promovemos el principio GIPA de UNGASS, el mayor y sistemático Involucramiento de las PVVS en el diseño, implementación y evaluación de políticas de salud pública en VIH sida.

Son muchas las cosas que tenemos que hacer al mismo tiempo ¿Cómo lo lograremos? ¿Cómo lo lograremos? • Abandonemos para siempre la visión de las gradas, porque implica que al estar en una, no estamos en la otra, aunque aparentemente va hacia arriba. Trabajemos esta problemática de forma integral. La comunidad internacional de PVVS está lista para apoyar las luchas de Bolivia, pregunto. ¿Deberíamos asegurarnos que también otros actores están listos a apoyarnos (ejemplo, ministros de salud, comunidad andina, etc.)? Fortalezcamos y apresuremos la aprobación del Proyecto de Ley, dará un contexto legal a nuestras demandas.
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Trabajemos en red, ya no cada uno por su lado, es hora de hacer alianzas estratégicas entre el estado, las PVVS, ONGs y agencias de cooperación y otros actores que puedan involucrarse. Hemos empezado, debemos fortalecer nuestras alianzas y el trabajo en red. Hasta hoy, sólo un pequeño porcentaje de la sociedad civil está involucrado en la respuesta, aquellos sensibilizados y familiares de los afectados. Es necesario que la sociedad civil se movilice de forma masiva. Nuestra tarea de abogacía hoy, debe dirigirse al Ministerio de Hacienda y al Tesoro General de la Nación, junto al Ministerio de Salud y otros aliados debemos mostrar que responder a la epidemia del sida en 10 años, será mucho más costoso de lo que es hoy. Necesitamos un economista que calcule los costos de hospitalización de enfermos, pérdida de fuerza de trabajo, pérdida de capital y otros. Esto hicieron en otros países y convencieron a su Estado para la disposición de mayores fondos para sida. No confiemos en la “ayuda internacional”, el fondo global es un complemento a las actividades nuestras, la responsabilidad de la respuesta al sida en Bolivia es de Bolivia. El apoyo internacional es coyuntural. No desmayemos, hay países en situaciones económicas iguales o más críticas que la de Bolivia, como es el ejemplo de Haití. En todo caso, nuestra pobreza estructural no es una excusa para no asumir nuestra responsabilidad, sino lo contrario, un movilizador potente, básicamente porque llegamos al entendimiento que esta epidemia destruiría nuestra querida Bolivia, en muy poco tiempo, precisamente por las condiciones estructurales desfavorables que teníamos previamente a la llegada del virus. Sus sugerencias:

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ANEXO 9
Carta Abierta de REDBOL al Presidente Evo Morales 15/03/06 (Sin respuesta hasta la fecha) Carta abierta al Presidente Evo Morales

“Ahora es cuando”

Bolivia, 15 de Marzo del 2006 Cite: Redbol 06/2006 Sr. Evo Morales Aima Presidente Constitucional de la República de Bolivia Presente.Distinguido Presidente: El motivo de la presente es felicitarle por sus gestiones dirigiendo el país. Tenemos muchas esperanzas en que su gobierno traerá cambios sustanciales para el país. Somos la Red Nacional de Personas que Vivimos con el VIH y el Sida (PVVS) de Bolivia (REDBOL). Tenemos miembros en los nueve departamentos del país, somos una organización que no cuenta con financiamiento. REDBOL es una red nacional e integrada de Personas que Viven con el VIH y el Sida, quienes más allá de nuestras diferencias, trabajamos por una misma causa, buscando una vida mejor para nosotros y nuestro entorno, colaborando con otros sectores de la sociedad. Velamos porque se protejan y respeten los derechos de las PVVS del país. Aportamos para la formulación de políticas de salud pública en prevención y atención en VIH y sida. REDBOL no es responsable de la compra y distribución de los medicamentos, sólo realizamos vigilancia ciudadana y control social para que el acceso a los medicamentos y la atención integral sea algo real en el país, en forma y tiempo oportunos para las personas que lo necesitan. Nuestro propósito es fortalecer la calidad de vida de las PVVS de Bolivia. Este trabajo se realiza usando nuestros valores: Integración, solidaridad, confidencialidad, la no discriminación, el empoderamiento y la participación significativa en la elaboración de políticas públicas. Hemos titulado nuestra carta con uno de los lemas de su campaña: “Ahora es cuando”. Durante muchos gobiernos, de diferentes tendencias políticas, hemos escuchado promesas y planes que nos esperanzaron. Lamentablemente, siempre hemos sido defraudados. Por eso hemos dado el título “Ahora es cuando” a esta carta, porque queremos saber: o o o o o o ¿Es Ahora cuando tendremos una verdadera política de prevención del VIH? ¿Es Ahora cuando tendremos acceso real y oportuno a la atención integral? ¿Es Ahora cuando no sufriremos más por la falta de medicamentos antirretrovirales y para enfermedades oportunistas? ¿Es Ahora cuando cuidaremos a las mujeres embarazadas para que no nazcan niños con VIH? ¿Es Ahora cuando los niños con VIH dejarán de morir? ¿Es Ahora cuando se aprobará definitivamente el proyecto de Ley del sida?
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está presente en todas las personas que trabajan en el Ministerio de Salud. Falta de capacidad técnica y compromiso en algunos de los Jefes de los Programas ITS/SIDA de los 9 departamentos de Bolivia. donde tampoco tuvimos oportunidad de diálogo con ella porque tampoco asistió. Lamentamos informarle que en lo que va de su gobierno. se hará una realidad en términos de salud en los departamentos del país. el MCP vigila el buen uso de los recursos del Fondo Global en el país. Ministra a la reunión del Consejo Nacional de REDBOL el 8 y 9 de Febrero. Sólo hemos recibido apoyo de la OPS para este compañero. pues sabemos que las estadísticas oficiales. La Ministra debía reunirse con el Consejo Ejecutivo (CE) del Mecanismo de Coordinación de País (MCP). Tuberculosis y Malaria. del Ministerio de Trabajo. Ministra de Salud y Deportes Dra. Este tipo de muertes son absolutamente innecesarias y sólo se deben a la ineficacia de algunos funcionarios del MSD. tendrán una coordinación real con los Programas Departamentales? ¿Es Ahora cuando un discurso repetido en la sede de gobierno. el ejemplo más claro es Santa Cruz. de vida o muerte para muchas bolivianas y bolivianos. el país tiene recursos de donación para estas tareas pero seguimos enfrentando los siguientes problemas: o o o o Falta de una política de atención y prevención en VIH/SIDA que se traduzca en términos presupuestarios en el TGN. la Ministra no asistió a esta reunión. El objetivo de aquella reunión era informarle acerca de las necesidades que tenemos las PVVS de Bolivia. donde estando los medicamentos para niños recién nacidos en CEASS-San- o NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 127 .o o o o o o o o ¿Es Ahora cuando se sancionará la discriminación en contra de las personas con VIH en los establecimientos públicos? ¿Es Ahora cuando las personas con VIH dejarán de morir. Especialmente porque hasta la fecha no hemos tenido oportunidad de conocer a la Sra. del Vice-Ministerio de Género y asuntos generacionales. Falta de agilidad para lograr la desaduanización de los medicamentos comprados con el Fondo Global. a través de una carta. REDBOL invitó a la Sra. para agilizar los procesos que implican tener los medicamentos en los departamentos. aunque ya era demasiado tarde. A veces. Sin ser diligentes. hasta faltan recursos humanos sumamente necesarios como Psicóloga y Enfermera (es el caso de Oruro y Beni). no dan cuenta de las mismas y porque se trata de un tema de urgencia. Falta de estrategias para dar continuidad a las donaciones que el país está recibiendo en temas de VIH/SIDA. de los grupos indígenas y otros grupos sociales? ¿Es Ahora cuando los Programas Nacionales de VIH/SIDA. el más cercano como el más lejano? ¿Es Ahora cuando veremos en qué se diferencia un gobierno socialista de uno de derecha? ¿Es Ahora cuando no perderemos la esperanza? Hemos dudado si el sentir de “Ahora es cuando”. una persona con VIH ha fallecido en Santa Cruz sin que ninguna autoridad haya manifestado interés al respecto. que se encuentran en la aduana desde Diciembre de 2005. Nila Heredia. Falta de voluntad en algunos Jefes Departamentales de Programas de ITS/SIDA. Desde hace dos años. del Ministerio de Educación. a causa de la inoperancias y la burocracia de personal del Ministerio de Salud? ¿Es Ahora cuando el TGN tendrá una asignación significativa para la atención y prevención en VIH/SIDA? ¿Es Ahora cuando el tema del VIH/SIDA será una responsabilidad de todos. ellos dejan que los medicamentos se estanquen en CEASS (Almacenes) y ni si quiera están informados de que tales medicamentos existen.

donde la epidemia del VIH/SIDA ha superado el 50% de los casos del país. Santa Cruz es sólo uno de los ejemplos de esta situación de urgencia. Falta de coordinación entre los Programas Nacionales de VIH y los Programas Departamentales. Esto se debe a que los Programas Departamentales dependen de los SEDES (Secretarías Departamentales de Salud). desde medicamentos para niños y niñas que viven con VIH. Atentamente. necesitamos urgentemente una respuesta a nuestra pregunta: ¿Es Ahora cuando…? Consideramos que su gobierno se encuentra en una posición privilegiada para dar respuesta a esta pregunta. kits de laboratorio y de química sanguínea. Lo mismo puede decirse de algunos Programas de Tuberculosis. en nombre de las personas con VIH de REDBOL Violeta Ross Responsable Nacional REDBOL Daniel Ruiz Secretario Nacional REDBOL Juan Carlos Rejas Punto Focal ante la Red Latinoamericana Julio César Aguilera Gerente de los Proyectos Of. Queremos informarle que el MSD tiene un sistema tan complejo y anticuado para la distribución de medicamentos. no se ven resultados en los departamentos. hasta medicamentos de profilaxis para las mujeres con VIH que están embarazadas. En La Paz Edificio Guachalla Of. Por favor no deje que perdamos la esperanza.com 128 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . 70678041 graciavioleta@gmail. Es necesario que los responsables de los programas regionales tengan conciencia y mejoren la coordinación con las instancias nacionales. 9. Adjuntamos un esquema que gráfica la alta complejidad de esta distribución. que se hace imposible saber dónde están los medicamentos e insumos de laboratorio. Falta una atención con calidad y calidez en la mayoría de los Centros de los Programas ITS/SIDA. No existe un sistema ágil que garantice la dotación de Medicamentos antirretrovirales y para enfermedades oportunistas. aunque a veces existe voluntad política en las oficinas centrales. allí se encuentra la mayor cantidad de cantidad de PVVS con diferentes necesidades y demandas. de forma oportuna en los departamentos. por esto. Señor Presidente. no se hizo la solicitud y dos niños nacieron sin esta medida preventiva hace una semana.o o o ta Cruz. que necesitan urgentemente el tratamiento para el VIH.

En Bolivia hay muchas personas que tienen el VIH en Bolivia y no lo saben. Muchas personas piensan que el SIDA aún no es un problema en Bolivia.ANEXO 10 ¡AHORA! Campaña por la Prevención. las personas de las diversidades genéricas y las trabajadoras sexuales quieren alertar a la población boliviana sobre la necesidad de invertir en la prevención del SIDA AHORA. la Atención del SIDA y la Protección de los Derechos Humanos en Bolivia 1 al 10 de Diciembre de 2006 “El Presidente Morales dijo en su campaña “AHORA es cuando”. por la Prevención. sólo estamos tomando sus propias palabras” dijo la Representante Nacional de las personas con SIDA en Bolivia. pues son una inversión que protege el capital humano del país. “El país que no respeta los Derechos Humanos. tendrá más y más casos de SIDA” dijo un líder de la Comunidad de Hombres que tienen sexo con Hombres Grupos de personas con VIH/SIDA. las cuales deben realizarse AHORA: o La Aprobación inmediata de Ley del Sida aprobada en la Cámara de Diputados. la Atención del VIH/SIDA y la Protección de los Derechos Humanos. no le gustaría recibir los medicamentos de forma gratuita. prevención del VIH/SIDA así como la protección de los Derechos Humanos AHORA. trabajadoras sexuales y grupos de las diversidades sexuales se unen en la Campaña AHORA. esta coalición convoca al mensaje de urgencia: AHORA es tiempo de actuar. así como atención de calidad? Las personas con VIH. o Políticas de Prevención que informen a la población general sobre los riesgos del VIH/SIDA y cómo prevenirlo. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 129 . Día Internacional de los Derechos Humanos. será colosal en 5 años. ¿No le gustaría que exista un Programa de prevención del VIH/SIDA para la población? ¿Qué existan programas especiales para lo jóvenes y las mujeres? ¿Si usted tuviera el VIH. Desde el 1 de Diciembre Día Mundial del SIDA hasta el 10 de Diciembre. Se habrá dañado el desarrollo del país y su base de Población Económicamente Activa. Por eso estas Políticas deben implementarse AHORA. Violeta Ross. El costo de una epidemia como el SIDA para un país como Bolivia. La misma tiene el objetivo de informar a la sociedad boliviana sobre la urgencia de tener Políticas de atención. Oficialmente se estiman 1790 casos desde 1984 pero existe un porcentaje alto de sub-notificación (casos que no se notifican) y sub-registro (casos que no se registran como VIH/SIDA) de hasta el 60%. Y por ello pedimos al estado boliviano las siguientes políticas.

las trabajadoras sexuales y las personas de las diversidades genéricas.o La Aprobación inmediata de la Resolución Ministerial para la Atención Integral para las Poblaciones Clave: Las personas con VIH. quienes más inmediatamente necesitan la atención y quienes pueden colaborar en la prevención del SIDA de manera más efectiva o El respeto de los Derechos Humanos de estas poblaciones: personas con VIH. trabajadoras sexuales y personas de las diversidad genéricas. o La asignación de presupuestos para estas políticas por parte del Ministerio de Salud y el Tesoro General de la Nación. Bolivia puede ser libre del VIH/SIDA pero debemos actuar ¡AHORA! Personas con VIH de la Red Boliviana de Personas con VIH y sida REDBOL Personas de la Diversidades Sexuales y Genéricas Asociaciones de Trabajadoras Sexuales 130 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Es evidente que la falta de sensibilidad en los servicios de salud. aleja a las personas de los servicios.

Violencia. el trabajo y la educación. con el apoyo de la Mesas de Trabajo Departamentales y muchos aliados y aliadas. porque todos murieron a causa del sida. La gente que tiene relaciones sexuales estando borracho/a. • • NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 131 . Las víctimas de violencia. la región más afectada por esta epidemia. algunas de las cuales producen heridas que son como un “garaje” para la entrada del VIH. están en más riesgo de adquirir el VIH. Muchos hombres crecen con la idea del “macho” que debe ser violento con la mujer. En Bolivia. tiene más riesgo de adquirir el VIH.ANEXO 11 Uno de los pedidos de REDBOL para la aprobación de la Ley del VIH/SIDA L a Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH y SIDA (REDBOL). convoca a la campaña Bolivia previniendo el VIH/SIDA Día Nacional de la Movilización Social por la Aprobación de la Ley del VIH/SIDA. Los hombres están bajo mucha presión para demostrar su virilidad. La problemática del VIH y SIDA no es sólo de salud. sexual. psicológica y física. Día Mundial de Lucha contra el SIDA ¿Por qué necesitamos los y las bolivianas pedir la aprobación inmediata de la Ley del VIH/SIDA? Bolivia es un país pequeño y con limitaciones presupuestarias. son los abuelos y los niños/niñas quienes deben llevar adelante la economía. En estas pequeñas comunidades. tendrán más dificultades para asegurar la seguridad en una relación sexual. En África. los más notorios son. muchas veces no lo consiguen y ellos mismos pueden estar afectados por el VIH. 1º de Diciembre. ¿Por qué Bolivia está en riesgo de ser afectada como África? En Bolivia hay muchas situaciones de inequidad e injusticia social que son como un “abono” para la epidemia del VIH/SIDA. hay pequeños pueblos donde ya no existe población de 15 a 35 años. por lo cual a veces asumen muchos riesgos sin saberlo. Todos los logros de Bolivia pueden perderse a causa de la epidemia. Una epidemia como la del VIH y SIDA es muy costosa. Las personas que tienen alguna ITS. violencia intrafamiliar. son más propensas a adquirir el VIH. muchas mujeres tienen menos acceso a la educación y a las oportunidades de trabajo. Inequidad entre hombres y mujeres. En Bolivia existen todos los tipos de violencia. Bolivia tiene uno de los índices más altos de Sud América de Infecciones de Transmisión Sexual (ITS). Un hombre y una mujer que permiten estos roles de comportamiento. son mortales. sino de desarrollo. Enfermedades previas. entre ellas se encuentran: • • Consumo desmedido de alcohol. Bolivia también tiene enfermedades previas como la Tuberculosis y las Diarreas que combinadas con el VIH/SIDA.

los que han recibido educación y los que no. no sabían nada del virus cuando lo adquirieron. 132 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Esta donación es sólo por dos años. La mayoría de las personas con VIH. En Bolivia tenemos mucha diferencia entre los ricos y los pobres. Ya se conocen las formas de prevención. los que tienen un trabajo y los que no. Si el VIH/SIDA afecta las raíces de nuestra sociedad. Apoye la Campaña Nacional por la Aprobación de la Ley del VIH/SIDA. la epidemia del VIH/SIDA ya ha afectado a las personas más vulnerables de la sociedad. Nadie podrá echarle del trabajo. La Ley tendrá políticas de prevención. las personas de la comunidad gay y travestí y las personas del área rural. serán beneficiadas al ser informados de esta infección y de cómo prevenirla. ¿Cuáles son los beneficios de la Ley del VIH/SIDA para usted? Esta Ley será de aplicación nacional. debe ser integrada en los currículos de educación para que todos y todas estemos informados. BOLIVIA SÍ PUEDE PREVENIR EL SIDA. Bolivia aún tiene la posibilidad de detener completamente esta epidemia. los y las niñas. ¡Hay Buenas Noticias!: • • • • El VIH hoy en día se puede tratar y no es mortal. La Ley también protegerá sus derechos de ciudadano/a si algún día usted llega a ser una persona que vive con el VIH. Hoy en día se reciben medicamentos que controlan la reproducción del virus en el cuerpo de forma gratuita. Las personas con menos alternativas de educación y quienes son excluidos socialmente. las personas de las zonas más pobres. las mujeres jóvenes. serán más vulnerables a adquirir el VIH. los niños que viven o trabajan en la calle. ni discriminarle a causa del diagnóstico de VIH. es decir todos y todas las bolivianas. En Bolivia. Bolivia puede quedar dañada permanentemente. ¡Hay Buenas Noticias! A pesar de este panorama. VIH/SIDA en el área rural y entre los que son socialmente excluidos. los que viven en las ciudades y los que viven en el área rural. si actuamos ahora y no en 5 años. Una vez que se apruebe como Ley.• • Inequidad económica y social. de una donación de Brasil. Sus hijos e hijas vivirán en un país más informado y en menos riesgo. Los medicamentos serán gratuitos al igual que la atención. La información oportuna es la única vacuna contra el SIDA. las personas del área rural.

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