El Acceso A La Atencion Integral para Personas Con VIH y Sida en Bolivia

El Acceso a la Atencin Integral para las Personas Viviendo con VIH y/o SIDA en Bolivia
Bolivia, Enero de 2007
Elaborado por Gracia Violeta Ross Quiroga.

Con la colaboracin de la Lic. Diddie Schaaf, Punto Focal VIH/SIDA OPS-OMS en Bolivia y el Dr. Juan Pablo Protto, ONUSIDA Bolivia. Con el apoyo de lderes nacionales de la Red Boliviana de Personas con Viviendo con VIH/SIDA y Educadores de Grupos de Ayuda Mutua. Depsito Legal 4 - 1 - 2 3 6 8 - 07 Diseo e Impresin Weinberg S.R.L. Impreso en Bolivia, Diciembre de 2007 200 ejemplares
GLOSARIO
AI ARV CD4 CDVIR CEASS CENETROP CMV CV EAAI EO FG FM HSH ICW IDH INLASA ITS IVACUE MSD ONG ONUSIDA OMS OPS PNS PROSIN PVVS REDBOL SEDES SIDA UNGASS USAID VIH TGN TSC Atencin Integral Medicamentos Antirretrovirales Examen laboratorial de recuento de linfocitos CD4 (cmo estn las defensas) Centros Departamentales de Vigilancia y Referencia (Centros de Atencin y distribucin de ARVs para las PVVS) Centro de Almacenamiento de Medicamentos Centro Nacional de Enfermedades Tropicales Citomegalovirus Examen laboratorial de recuento de las copias del VIH. Carga viral (cunto se ha reproducido el VIH en la sangre) Estudio Acceso a la Atencin Integral Enfermedades Oportunistas Fondo Global Fondo Mundial se refiere al Fondo Mundial contra la Tuberculosis, el SIDA y la Malaria Hombres que tienen Sexo con Hombres Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH/SIDA Instituto de Desarrollo Humano Instituto Nacional de Laboratorios de la Salud Infecciones de Transmisin Sexual Empresa Transportadora de medicamentos del Ministerio de Salud Ministerio de Salud y Deportes Organizacin No Gubernamental Programa Conjunto de las Naciones Unidas para VIH/SIDA Organizacin Mundial de la Salud Organizacin Panamericana de la Salud Programa Nacional de SIDA Proyecto de Salud Integral (Proyecto de USAID) Personas Viviendo con VIH y/o SIDA Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH/SIDA Secretara Departamental de Salud Sndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida Sesin Extraordinaria de la Asamblea de las Naciones Unidas en VIH/SIDA Oficina de Cooperacin Externa de los Estados Unidos de Norte Amrica Virus de Inmundeficiencia Humana Tesoro General de la Nacin Trabajadoras/es Sexuales Comerciales
NDICE GENERAL
NDICE GENERAL ndice de Grficos, Tablas y Diagramas ndice de Mapas Departamentales RESUMEN EJECUTIVO AGRADECIMIENTOS I. INTRODUCCIN
Pp.
11 15 17
1. Antecedentes del Acceso a la Atencin Integral para las PVVS de Bolivia 18 1.1 Contexto epidemiolgico del VIH y SIDA en Bolivia 18 1.2 Un pas de epidemia concentrada y la respuesta global al VIH / SIDA 19 1.3 REDBOL y las demandas de las PVVS para Polticas de Atencin Integral 20 1.4 Dinmica del acceso a la Atencin integral 21 2. 3. II. Objetivos del Estudio Justificacin del Estudio METODOLOGA 21 22 23 23 23 23 23 23 24 24 24 24 25 26 27 27 27
4. Delimitaciones del Estudio 4.1 Fases del Estudio 4.2 Limitaciones de Alcance 5. Declaracin de tica y Poltica del Estudio 5.1 Sesgo de la investigacin 5.2 Representatividad 5.3 Confidencialidad y Consentimiento Informado 6. Tcnicas y Herramientas Metodolgicas 6.1 Encuesta 6.2 Entrevistas Focalizadas con Informantes Clave 6.3 Observacin Participante y Etnografa 6.4 Entrevista Grupal 6.5 Informacin Secundaria 6.6 Validacin de los Resultados y Hallazgos del estudio con lderes de REDBOL
III.
RESULTADOS
29 29
7. Resultados y Hallazgos de las Encuestas, Entrevistas y Mapas
7.1 Encuesta 7.1.1 Descripcin Sociodemogrfica de las PVVS de REDBOL 7.1.2 Las PVVS y los antecedentes de Enfermedades Oportunistas e Infecciones de Transmisin Sexual 7.1.3 Registro de fallecidos a causa del VIH y/o SIDA 7.1.4 Las Expectativas de Atencin Integral de las PVVS 7.1.5 Necesidades Actuales No Atendidas en Atencin Integral 7.2 Diagnsticos y Mapas Departamentales 7.2.1 La Paz 7.2.2 Santa Cruz y Montero 7.2.3 Cochabamba 7.2.4 Trinidad - Beni 7.2.5 Cobija - Pando 7.2.6 Sucre 7.2.7 Oruro 7.2.8 Potos y Llallagua 7.2.9 Tarija y Yacuiba 7.3 Los Itinerarios de Salud 7.3.1 Marioly: Robor- Puerto Surez (Bolivia)- Corumb (Brasil) Tener que viajar para lograr la Atencin Integral 7.3.2 Silvia: El Costo de la Atencin Integral 7.3.3 Jos: El Estigma, la Discriminacin y el Maltrato a las PVVS en los Hospitales 7.3.4 David: Enfermo y con malos diagnsticos desde Todos Santos hasta Navidad del prximo ao 7.3.5 Jssica: Los jvenes y el Acceso a la Atencin Integral 7.3.6 Magaly: Las vctimas de la Negligencia en la atencin 7.3.7 Fernandita: Santa Cruz (Bolivia) a Buenos Aires y Tucumn (Argentina) a) Las luchas de un padre por la vida de su hija b) Las luchas de una nia por su vida 7.4 Otros resultados del Estudio IV. ANLISIS, DISCUSIN Y RECOMENDACIONES
29 29 31 36 37 37 40 40 42 49 52 53 54 55 57 59 62 62 66 67 69 71 71 73 74 77 78 79 79 79 79 80 81 82 83 83 84 84 84 85
8. Factores que incrementan la vulnerabilidad y agudizan la epidemia 8.1 Medicamentos s, pero no Atencin Integral 8.2 Situacin Social y Econmica de las PVVS 8.3 Influencia de la Cultura, la Inequidad de Gnero, la Homofobia y la Falta de Informacin 8.4 Sistema de Salud y la Respuesta a la Epidemia del VIH/SIDA 8.5 Debilidades tcnicas del personal de salud 8.6 Limitaciones en la infraestructura y equipamiento 8.7 Falta de Servicios Integrales de Especialidades 8.8 Centralizacin, Organizacin y Alcance de los Servicios * Horarios de Atencin y Tiempo de espera * Centralizacin de los Servicios * Cobertura de los Servicios
8.9
Respuesta Nacional y ausencia de Polticas Pblicas
85 86 87 88 88 88 89 89 90 90 91 93 94
9. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones 9.1 Principios para el Diseo de una Poltica Pblica de Atencin Integral para las PVVS 9.2 Replicacin de Buenas Prcticas 9.2.1 Cochabamba: La Coordinacin Interinstitucional * Comit Departamental de Respuesta al VIH/SIDA * Servicios de Atencin en Infectologa y la Comunidad de Vida y Esperanza * Casa Emaus * Educacin para el Empoderamiento 9.2.2 Oruro el Liderazgo visible de las PVVS y la sensibilidad del personas del Programa Departamental 9.2.3 Santa Cruz: El tratamiento de las EO y los cuidados paliativos en la Comunidad Encuentro 9.2.4 Santa Cruz: Micro Emprendimiento para las mujeres con VIH 9.2.5 Sucre: La Consejera de Pares Acciones especficas respecto a 10 problemas en AI priorizados por las PVVS 9.3.1 Retraso en la entrega ARV, medicamentos para EO, reactivos para CD4, CV y qumica sangunea 9.3.2 Capacitacin de los mdicos tratantes en manejo clnico de ARV y EO para adultos 9.3.3 Capacitacin de los mdicos tratantes en manejo clnico de ARV y EO para mujeres embarazadas y nios/as 9.3.4 Servicios de Atencin Interdisciplinarios (Hospitales especializados para PVVS) u Hospitales de referencia 9.3.5 Calidad y Calidez en la Atencin de los Servicios de salud 9.3.6 Proteccin de los Derechos Humanos y prevencin de la discriminacin en los Servicios de Salud 9.3.7 Ley del VIH/SIDA 9.3.8 Expansin de los servicios a PVVS y reas no alcanzadas 9.3.9 Problemas de adherencia y prcticas no saludables 9.3.10 Fortalecimiento de la infraestructura de los CDVIR y dotacin de tems 10. REFERENCIAS 9.3
94 95 96 97 98 98 99 99 100 100 101 103
ANEXOS Anexo 1: Anexo 2: Anexo 3: Anexo 4: Anexo 5: Anexo 6: Anexo 7:
105 Instrumento N 1 Consentimiento Informado 107 Instrumento N 2 Formato de Cuestionario para PVVS 108 Instrumento N 3 Gua de preguntas para la entrevista en profundidad a las PVVS 115 Instrumento N 4 Gua de preguntas para las personas que conocen las necesidades de Atencin Integral de las PVVS 117 Instrumento N 5 Gua para la Elaboracin de Mapas Parlantes 118 Instrumento N 6 Matriz de Discusin para Taller Nacional de Validacin119 Flujograma Ideal de compra y distribucin de ARVs (2005) 120 Flujograma Real de compra y distribucin de ARVs (2005) 121
Anexo 8: Anexo 9: Anexo 10: Anexo 11:
Ross, V (2005) Qu esperamos las PVVS de una Poltica Integral de Salud Pblica en VIH/SIDA? 122 Carta Abierta de REDBOL al Presidente Evo Morales 15/03/06 126 AHORA! Campaa por la Prevencin, la Atencin del SIDA y la Proteccin de los Derechos Humanos en Bolivia 1 al 10 de Diciembre de 2006. 129 Bolivia previniendo el VIH/SIDA. Uno de los pedidos de REDBOL para la aprobacin inmediata dela Ley del VIH/SIDA. 131
NDICE DE GRFICOS, TABLAS Y DIAGRAMAS

GRFICOS
Grfico 1 Grfico 2 Grfico 3 Grfico 4 Grfico 5 Grfico 6 Grfico 7 Grfico 8 Grfico 9 Grfico 10 Tiempo de diagnstico VIH+ Fases de infeccin en las PVVS Las Enfermedades Oportunistas que ms afectaron a las PVVS Toma de medicamentos ARV segn el sexo de las PVVS Razones por las que las PVVS No toman ARV por sexo PVVS sin terapia que actualmente necesitan tratamiento ARV por indicacin mdica, en funcin del sexo PVVS que necesitan ARV segn tiempo de diagnstico PVVS que declaran estar en fase Sida y terapia ARV segn el sexo de las PVVS Necesidades No Atendidas segn grupo de edad Necesidades No Atendidas segn tiempo de diagnstico
Pp.
32 32 33 33 34 35 35 35 39 40
TABLAS
Tabla 1 Tabla 2 Tabla 3 Tabla 4 Tabla 5 Tabla 6 Tabla 7 Tabla 8 Tabla 9 Tabla 10 Tabla 11 Tabla 12 Tabla 13 Tabla 14 Tabla 15 Tabla 16 Tabla 17 Tabla 18 Tabla 19 Lugar de residencia PVVS REDBOL 29 Distribucin demogrfica de acuerdo al sexo y edad de las PVVS REDBOL 30 Porcentaje PVVS de REDBOL de acuerdo a la identidad sexual/genrica 30 N de hijos/as dependientes de las PVVS y N hijos/as viviendo con VIH 30 PVVS con diagnstico menor a 1 ao y etapa de la enfermedad 32 PVVS recibiendo tratamiento ARV 33 Razones por las que las PVVS no toman los ARVs 34 PVVS sin terapia que necesitan ARV por indicacin mdica 34 PVVS con actual diagnstico de EO y necesidad de tratamiento 36 Nmero de fallecidos a causa del sida conocidos por las PVVS 36 Descripcin de una ptima atencin en servicios de salud, Conceptos de Atencin Integral de las PVVS 37 Necesidades Actuales No Atendidas en la Atencin Integral de las PVVS 37 Necesidades No Atendidas en relacin a los Servicios de Salud 38 Necesidades No Atendidas de acuerdo a la Identidad sexual en mayores de 15 aos 39 Presupuesto de traslado mensual de Marioly, su esposo y su hijo hasta Corumb (Brasil) en Bs. 65 Presupuesto de traslado mensual de Guido hasta Corumb (Brasil) en Bs. 66 El Itinerario de Jos por los Centros de Salud y el Diagnstico que le dieron 68 Paradas, diagnsticos y tratamientos que le hicieron a David 70 Resumen de la definicin de ptima Atencin en Servicios de Salud segn las PVVS 79
DIAGRAMAS
Diagrama 1 Diagrama 2 La Realidad de la Epidemia del VIH/SIDA en Bolivia Sntomas de David desde Todos Santos-Carnavales-San Juan-Ao Nuevo 18 70
NDICE DE MAPAS
Pg. Mapa 1 Mapa 2 Mapa 3 Mapa 4 Mapa 5 Mapa 6 Mapa 7 Mapa 8 Mapa 9 Mapa 10 Mapa 11 Mapa 12 Mapa 13 Mapa 14 Mapa 15 Mapa 16 Los seis problemas de las PVVS en la ciudad de La Paz. Grupo de Hombres La situacin de las Mujeres con VIH en la ciudad de La Paz Grupo de Mujeres Lo que cuesta mantener la salud de un HSH en Santa Cruz Las posibles situaciones de un HSH en Santa Cruz. Grupo HSH SCZ. Lo positivo y lo negativo de la AI a PVVS, Santa Cruz, Grupo Hombres heterosexuales La historia de una compaera, Mujeres Santa Cruz Nios abandonados y hurfanos. Grupo Mujeres Santa Cruz Las PVVS de Montero mueren por falta de dinero para el transporte Por las distancias. Autor: RUSC La Coordinacin Interinstitucional de las organizaciones que trabajan en VIH/SIDA. Grupo Hombres Cochabamba Una PVVS en Cochabamba. Grupo Hombres Las demandas de las PVVS de Cochabamba. Grupo de Hombres Ciclos repetitivos en la vida de las mujeres con VIH. Grupo Mujeres Cochabamba Un joven con VIH en Trinidad. Grupo PVVS Trinidad El camino a la esperanza es la Prevencin. Autor: Roberto No se enviaron las muestras por falta de vuelo. Autora: Rosmery El Programa Departamental de Oruro, un lugar de encuentro de las PVVS, hay atencin, ARVs, inyecciones, informacin y vitaminas. Grupo PVVS Oruro Atencin Integral en Bolivia y en otro pas. Autora: Pachy Yo me siento muy solo, Una PVVS de Llallagua. Autor Javier Situacin de Yacuiba. Autor: Adhemar 41 41 43 43 44 45 45 47 49 50 50 51 52 53 54
Mapa 17 Mapa 18 Mapa 19
56 57 59 61
RESUMEN EJECUTIVO
Por iniciativa de OPS/ONUSIDA con la colaboracin de REDBOL, se realiz un estudio cualicuantitativo acerca del acceso a la Atencin Integral (AI) para Personas Viviendo con VIH y sida (PVVS) en Bolivia. Se realizaron Encuestas para describir socio-demogrficamente esta poblacin y para conocer el acceso a los medicamentos antirretrovirales (ARV). Asimismo, se realizaron Entrevistas Focalizadas para comprender las experiencias de las PVVS al acceder a la atencin. Las Entrevistas Grupales tuvieron el objetivo de diagnosticar la situacin del departamento. Los resultados de la investigacin fueron validados por un grupo de 32 lderes viviendo con VIH. La investigacin se realiz a nivel nacional, en los 9 departamentos con la participacin activa de los miembros de la Red Boliviana de PVVS (REDBOL). La Encuesta cont con una tasa de respuesta del 99.1 % y revel la existencia de 112 miembros (55.4% son hombres y 44.1% son mujeres) registrados y afiliados a los Grupos de Ayuda Mutua (GAMs) de REDBOL, un 20% de los miembros estuvo ausente debido a motivos de trabajo, salud o viajes. El grupo de edad mayoritario es de los 20 a los 39 aos (66.1%), se registraron 4 menores de 5 aos en la red. Respecto a la identidad sexual/genrica, entre los hombres, un 42.2% se declara gay/homosexual, 16.9% bisexual y 25.4% heterosexual. Todas las mujeres se declararon heterosexuales. El 44.8% de las PVVS tiene 1 o ms hijos a los cuales provee manutencin econmica. En cuanto al tiempo de diagnstico positivo al VIH, el 45.4% declara tener entre 1-5 aos; 34.5% tiene menos de 1 ao y 21.6% tiene ms de 6 aos de diagnstico. El 69.4% declar estar en etapa VIH y el 15.3% en etapa sida. El 31.5% de los miembros encuestados, reside en la ciudad de La Paz, el 27.9% en Santa Cruz y el 24.3% en Cochabamba. Las enfermedades oportunistas (EO) que ms afectaron a las PVVS fueron las Diarreas Agudas (46.8%), seguidas por el Herpes (34.2%), la Neumona (14.4%) y la Tuberculosis (13,5%). El 92.7% declar tener un mdico al cual acude cuando lo necesita, sea ste del Programa Departamental de VIH/SIDA, voluntario o de los servicios privados. El 65.8% declar estar tomando los ARV como indic el mdico y el 28.9% no toma los medicamentos, entre los cuales, el 53.1% no los requiere todava. Las mujeres tienen menos acceso a los ARV que los hombres, ms complicaciones con efectos secundarios y ms inseguridad para iniciar el tratamiento. Durante los aos 2000-2004, todas las PVVS han conocido por lo menos a 3 PVVS que fallecieron a causa del sida. El ao 2005, conocieron por lo menos a 1 persona que falleci por la misma causa. Las PVVS han descrito la Atencin Integral como la ptima Atencin en Servicios de salud, la cual implica, para el 63.9% la presencia de mdicos especialistas con enfoque interdisciplinario, la atencin de calidad y calidez en los servicios (49.5%), el manejo clnico de las PVVS y el seguimiento oportuno y entrega de ARV y pruebas de laboratorio (44.1%), el manejo clnico de las EO (32.4%) y la mayor informacin brindada por el personal mdico sobre los medicamentos, la adherencia y la resistencia (22.5%). Solamente el 6.3% est conforme con los servicios actualmente brindados. Los Hombres que tienen Sexo con Hombres (HSH) tienen ms necesidades no atendidas y demandan ms servicios que las mujeres y los hombres heterosexuales. Las PVVS recientemente diagnosticadas y ms jvenes, tienen mayores expectativas sobre los servicios que los que tienen ms tiempo de diagnstico y edad.
NECESIDADES DE ATENCIN INTEGRAL PVVS BOLIVIA
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Se realizaron entrevistas grupales a nivel departamental para realizar un Diagnstico Departamental, el cual fue plasmado en un grfico (Mapa) realizado colectivamente. Los Mapas Departamentales sealan problemas relativos a la atencin como ser: la falta de confidencialidad del diagnstico VIH positivo por parte del personal de salud, la discriminacin, el aislamiento y la soledad de las PVVS especialmente de los HSH, las mujeres y las PVVS que viven en ciudades pequeas. Otros problemas relatados en los mapas tienen que ver con la falta de adherencia a los ARV, la falta de medicamentos y reactivos para pruebas de laboratorio en los centros de atencin, la divisin entre los grupos de PVVS, la falta de centros de apoyo para nios/as viviendo con VIH y afectados, los costos de la atencin y el dao que la enfermedad produce a la productividad de la persona. Las consecuencias de la tardanza en la entrega de los resultados de las pruebas del recuento de defensas (CD4) y de la carga viral (CV) los cuales son esenciales para el monitoreo del tratamiento, las dificultades de sacar y enviar muestras a la ciudad de La Paz, fueron relatados en ms de 2 mapas. Tres mapas de ciudades intermedias (Yacuiba, Llallagua y Montero), relatan las dificultades en atencin relativas a los costos de traslado hasta las ciudades capitales. La discriminacin en las ciudades intermedias, causa mucha ansiedad en las PVVS. Estos mapas tambin relatan la soledad de las PVVS cuando no existe el apoyo de los GAM. Los Mapas realizados por grupos de mujeres, hicieron referencia a situaciones de soledad y discriminacin de las mujeres con VIH y las tremendas limitaciones en la atencin de nios/as viviendo con VIH y nios/as afectados por la epidemia. Las mujeres relatan que ni siquiera existen las medidas mnimas de seguimiento cuando una mujer embarazada es diagnosticada positiva al VIH. Dos de los Mapas, hacen referencia a la muerte como el destino final de las PVVS, an cuando la consigna fue graficar la situacin de una PVVS desde que descubre su diagnstico hasta que recupera su salud. Slo un mapa representa al Programa Departamental como algo positivo, un lugar donde existen mdicos capacitados, sensibles y existen medicamentos (Oruro). Mientras que otros mapas, por lo menos 2, grafican al Programa Departamental como cerrado y al personal de salud con mensajes de negacin de servicios no hay medicamentos para el beb, los cuales son indicadores de la desconfianza de las PVVS hacia estos servicios. Las Entrevistas Focalizadas a Informantes Clave (PVVS que conocen la situacin de AI por experiencias vividas), se llamaron Itinerarios de Salud, debido al periodo extenso y a las diversas paradas en diferentes centros de salud donde las PVVS acuden a causa de EO, hasta que se descubre que tienen el VIH. Estas experiencias, relatan una serie de diagnsticos equvocos por parte de los mdicos, lo cual incrementa el tiempo de infeccin en la persona y el dao en su salud; algunos estuvieron enfermos y en busca de diagnsticos y mdicos capacitados hasta 2 aos y medio. Tales son los itinerarios de viajes que tienen que realizar las PVVS, no slo en sentido figurado sino en el sentido real, puesto que muchos tienen que trasladarse a otros pases, ciudades y departamentos para lograr la atencin o el acceso a los ARV. Otros relatos de estas experiencias individuales, informan de PVVS que pagaron deudas de salud, hasta con 3 aos de trabajo en los cuales no percibieron sus salarios, puesto que el largo tiempo de internacin ocasion grandes deudas. Las historias tambin relatan la discriminacin y el maltrato a las PVVS, especialmente a los HSH, situacin que empeora cuando el personal de salud descubre que se trata de una PVVS. No slo hay discriminacin, sino la inten-
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cin clara y acciones concretas para inflingir dolor. Otros historias informan de la negligencia del personal de salud, inclusive cuando las PVVS insisten en lograr la atencin, tales como una madre que busca profilaxis para evitar la transmisin del VIH a su beb, la respuesta por parte de los servicios es nula, terminando en situaciones lamentables como la existencia de nios viviendo con VIH y denuncias por negligencia mdica. Algunas PVVS han tenido que recurrir a la prensa y hasta a los reality shows para lograr apoyo con recursos y movilizarse a otro pas donde exista AI. Las experiencias de las PVVS en los departamentos son agudizadas por la situacin social y econmica de las PVVS, la cual incrementa su vulnerabilidad frente a la epidemia y la progresin hacia un estado de sida, especialmente en quienes viven en el rea rural. La influencia de la cultura, el machismo y la homofobia, ponen en mayor riesgo a hombres y mujeres perpetuando la distribucin no equitativa del poder y las decisiones en las relaciones sexuales. El sistema de salud previamente ineficiente y la falta de una poltica de prevencin y atencin en VIH, entre otros factores preparan el terreno para la explosin de la epidemia en el pas. Existen debilidades en los sistemas de adquisicin y distribucin de los medicamentos, limitaciones de capacidad en el personal de salud, falta de infraestructura y equipamiento, as como un sistema centralizado de salud que dificulta la respuesta en emergencias. Las luchas polticas entre gobiernos e instancias locales, departamentales y nacionales, perjudican sobremanera la atencin a las PVVS. Las PVVS de REDBOL, a travs de este estudio, demandan el diseo e implementacin urgente de una Poltica de Prevencin y Atencin en VIH/SIDA, la cual debe contener los siguientes principios de forma transversal: Derechos Humanos, Anlisis de Gnero, Mayor Involucramiento de las Personas Afectadas, Anlisis de la situacin respecto a lo urgente y lo importante, Proteccin e inversin en el capital humano del pas, Liderazgo poltico continuo con un Contexto Legal Favorable y la Capacitacin constante junto a la generacin de Modelos de Excelencia en Atencin. Los componentes programticos de esta poltica deben incluir: Prevencin diseada segn las caractersticas de grupos de edad, gnero, situacin social y econmica, identidad tnica y contexto cultural y por grupos sectoriales; la Distribucin gil de los ARV y medicamentos para los reactivos de laboratorio, la Formacin de una Red de Atencin con especialidades mdicas, los Servicios de Apoyo para las PVVS (Psicologa, Nutricin, GAMs, etc.), la Implementacin de la Consejera de Pares en todos los CDVIRs y el mayor Compromiso Poltico (simblico y presupuestario) a niveles nacionales y departamentales. En el pas existen Buenas Prcticas que deberin replicarse a nivel nacional, algunas de estas prcticas son: La Coordinacin Interinstitucional, que implica la formacin de una Red de Referencia. Esta coordinacin y cooperacin, es esencial, especialmente para cubrir costos de atencin de poblaciones vulnerables (por ejemplo poblacin de la calle), la Educacin a las PVVS respecto al diagnstico, los tratamientos, las EO y la adherencia, como sucede en Cochabamba. Las alianzas entre los Programas Departamentales y las PVVS han sido identificadas como una MUY buena prctica, a travs de Consejera de Pares implementada en La Paz, Cochabamba y Santa Cruz con apoyo de OPS o con apoyo voluntario de las PVVS como sucede en Oruro y Sucre. La presencia de Consejeros Pares en los servicios, atrae poderosamente a las PVVS. Los centros de atencin exclusivos para PVVS como la Comunidad Encuentro en Santa Cruz, fueron calificados como algo absolutamente necesario, sin lo cual muchas PVVS habran muerto. Las instituciones que proveen apoyo social y econmico a las PVVS, como el micro-emprenNECESIDADES DE ATENCIN INTEGRAL PVVS BOLIVIA
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dimiento y talleres productivos, tales como los de Epua Kuata en Santa Cruz, fueron calificadas como las mejores por las PVVS. Las PVVS han identificado 10 problemas que necesitan inmediata solucin para mejorar la atencin: 1) el retraso en la entrega de los ARV, los medicamentos de EO y los reactivos de pruebas de CD4 y CV; 2) la falta de capacitacin de los mdicos tratantes en manejo clnico de adultos; 3) la falta de capacitacin de los mdicos tratantes en manejo clnico de mujeres embarazadas y nios/as; 4) la falta de servicios de atencin interdisciplinarios y/o Redes de referencia; 5) la falta de calidad y calidez en la atencin de los servicios de salud; 6) la falta de proteccin de los Derechos Humanos y la prevencin de la discriminacin en los servicios de salud; 7) la falta de un marco legal en VIH/SIDA; 8) la falta de servicios a PVVS del rea rural, privados de libertad y personas que viven en la calle; 9) la falta de adherencia y de prcticas de vida saludable entre las PVVS y 10) la falta de infraestructura y recursos humanos en los centros de atencin departamentales. Estos problemas pueden encontrar vas de solucin a travs de: Incrementar el compromiso poltico nacional y local con la epidemia, otorgando mayores recursos. Mejorar la abogaca de las PVVS y el trabajo en los GAMs respecto a Derechos Humanos, adherencia y vida saludable. Generar el contexto legal para estas acciones (aprobacin de la Ley del VIH/SIDA). Redisear el sistema de atencin y distribucin de los medicamentos y reactivos. Capacitar al personal de salud de todos los centros de atencin, incluidos los hospitales a corto y largo plazo. Involucrar activa y sistemticamente a las PVVS en el diseo, implementacin y evaluacin de los programas.
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AGRADECIMIENTOS
Extendemos un sincero agradecimiento al Dr. Christian Darras, Representante de la OPSOMS en Bolivia, por la iniciativa de realizar este estudio y por confiar en la comunidad de personas con VIH en Bolivia para dicha tarea. Igualmente al Dr. Rubn Mayorga y al Dr. Juan Pablo Protto de las oficinas de ONUSIDA Andina y en Bolivia respectivamente, quienes proveyeron apoyo constante y eficaz en el desarrollo de esta investigacin. Especiales agradecimientos a todas las personas que viven con VIH y sida en Bolivia. Su valor, fortaleza y persistencia son fuente de inspiracin, la informacin que ustedes proveyeron es muy valiosa. Muchos agradecimientos para las personas con VIH que compartieron sus experiencias de Acceso a la Atencin Integral en las entrevistas y en los mapas departamentales.
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I. INTRODUCCIN
Qu es para ti Atencin Integral? 1. Tener un mdico que me de respuestas rpidas, inmediatas, concretas, por ejemplo cuando me duele algo, que me d algo para el dolor. 2. Que cuando no sepa qu es lo que tengo me haga unos anlisis o me derive a otro especialista. 3. Apoyo psicolgico, nutricionista y exmenes complementarios como urea, exmenes de orina, heces. TB1, toxoplasmosis, CMV aparte de los medicamentos ARV tambin para EO PVVS Varn Encuesta N 2, La Paz.
Comenzamos la introduccin de este informe con la presentacin de las expectativas de una PVVS acerca de la Atencin Integral (AI). Estas expectativas, como se revela en la encuesta, son satisfechas solo en un 6%. Hay una gran brecha entre lo que las PVVS esperan y definen como una AI y lo que los prestadores de salud definen y tienen la posibilidad de realizar. Aunque en muchos profesionales de salud, hay coincidencia en el concepto de atencin integral y el deseo de brindar la misma a las PVVS; las limitaciones en infraestructura, equipamiento, provisin de reactivos y medicamentos de forma oportuna y muchas otras limitaciones, impiden el acceso a una mnima atencin mdica. Uno de los ejemplos ms notables es la seccin de Infectologa2 del Hospital Viedma en Cochabamba, que habiendo asumido el desafo de brindar AI, form alianzas con organizaciones de carcter religioso y brinda servicios a personas muy vulnerables como son las personas que viven en la calle. Esta seccin ha elaborado protocolos de atencin y ha organizado una red de referencia; pero hasta la fecha, no cuenta con una sola computadora donde registrar las Historias Clnicas de los pacientes, ni siquiera con un vidrio de 1 metro por 40 cm., para remplazar el actual que est daado sin proteger el pequeo estante que se usa de almacn de registros, de medicamentos y hasta de esperanzas. Gracias al Fondo Mundial contra la Tuberculosis, el SIDA y la Malaria (FM), Bolivia recibi 6 millones de dlares en una primera fase, como complemento a la respuesta nacional a la epidemia del VIH/SIDA. Sin embargo, ni un solo dlar de estos 6 millones ha servido para reemplazar el vidrio o dotar de una computadora al servicio de Infectologa en el Hospital Viedma. Esta forma de tomar decisiones y de administrar los recursos, tiene que cambiar para fortalecer las instancias que estn en directa interrelacin con las PVVS que buscan atencin. Para eso se realiz este estudio. A medida que se presenta este documento, la epidemia del VIH/SIDA avanza inadvertida en Bolivia. A travs de este estudio como en otras ocasiones, la REDBOL (Red Boliviana de personas viviendo con VIH/SIDA) advierte de la importancia y urgencia de invertir en proteger el capital humano boliviano hoy y no en 5 aos. Los casos VIH positivos van en aumento en una poblacin que desconoce lo mnimo para proteger su salud.
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TB: Tuberculosis; CMV: Citomegalovirus; ARV: Antirretrovirales; EO: Enfermedades Oportunistas. Se analiza en detalle las experiencias de Cochabamba en el acpite 8. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones.
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1. Antecedentes del Acceso a la Atencin Integral para las Personas Viviendo con VIH/SIDA de Bolivia
1.1 Contexto Epidemiolgico del VIH y SIDA en Bolivia
Bolivia presenta una epidemia concentrada en grupos vulnerables principalmente en Hombres que tienen Sexo con Hombres (HSH), con una prevalencia mayor al 5% y una prevalencia del 0.2% en poblacin general. El primer caso de VIH/SIDA en Bolivia se registr el ao 1984 en la ciudad de Santa Cruz (Pimenta, et all 2006:11). Desde entonces a octubre del 2.006 el nmero de casos notificados de personas que viven con VIH/SIDA en Bolivia, ascendi a 2190 (Caldern, 2006:8). Sin embargo, las proyecciones de ONUSIDA (Programa Conjunto de las Naciones Unidas para VIH/SIDA), informan de la existencia de 6800 casos VIH positivos3. La Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH/SIDA (REDBOL) es una red nacional compuesta exclusivamente por personas que viven con VIH y/o sida (PVVS). Los objetivos de la misma son proteger y promover los derechos de las PVVS, especialmente el derecho a la salud y a la vida. En este estudio se encuest a PVVS miembros de REDBOL. Se registraron 112 miembros distribuidos entre los 9 departamentos del pas, con una presencia mayoritaria en los departamentos de La Paz, Cochabamba y Santa Cruz. REDBOL ha hecho nfasis en las debilidades del sistema de registro y vigilancia, asociados a la cultura de salud-enfermedad en el pas, que hace que las personas decidan acudir a un mdico slo cuando no han encontrado una solucin al problema de salud en otras fuentes, que podran incluir, la auto curacin, la curacin por la fe (tanto en los mtodos de culturas indgenas como en los dones de sanidad de lderes religiosos). Tambin hicimos nfasis en los costos de una consulta mdica formal, las diferencias sociales, econmicas y culturales entre mdico-paciente, las distancias de los centros de atencin, los horarios, el temor, la falta de informacin, el estigma y la discriminacin, todos ellos, son factores que impiden la realizacin de la prueba voluntaria del VIH y an la bsqueda de informacin. Adicionalmente, en Bolivia no existe una poltica de Promocin de la Prueba Voluntaria que se ejecute por s sola. Se habla del VIH/SIDA en el sentido de informacin general en el Da Mundial del Sida y en Carnavales ocasionalmente. No se promociona ni realiza la prueba voluntaria a grupos especficos de poblacin como mujeres embarazadas, jvenes, HSH, etc., exceptuando a las Trabajadoras Sexuales Comerciales (TSC) registradas en el Programa, a quienes s se les realiza la prueba de forma obligatoria cada 6 meses. En consecuencia, en Bolivia mayormente se detectan casos de SIDA y no de VIH. Hemos utilizado la imagen de un iceberg para explicar la naturaleza de la epidemia en Bolivia y el por qu este sistema actual de deteccin de casos, no puede ofrecer un registro confiable de los casos existentes en el pas. A continuacin, en el Diagrama 1 explicaremos lo evidente y lo no tan evidente en relacin a la epidemia del SIDA en Bolivia. Al analizar el Diagrama veremos causas y consecuencias sociales de la epidemia en el contexto nico de nuestro pas. La pobreza con su consecuente falta de informacin, el alcoholismo relacionado con la actividad sexual, as como la inequidad de poder y la violencia son otros factores que influyen en la situacin.
3 06 Report on the global AIDS epidemia. A UNAIDS 10th anniversary special edition.
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Diagrama 1
Fuente: Elaboracin propia Esta imagen nos muestra que el diagnstico actual de la epidemia en Bolivia, capta solamente lo que es muy visible: los casos de sida sintomticos con claras expresiones de enfermedad y muerte. Es importante notar que ms del 50% de los casos diagnosticados se encuentran en fase SIDA. Como pas no tenemos una poltica que prevenga el dao y mitigue el impacto de la epidemia a mediano y largo plazo. No solamente se trata de que tendremos ms casos en el futuro cercano, sino de que la epidemia ha echado races muy profundas en un terreno previamente preparado, a causa de la situacin social y econmica del pas. Es decir, que las condiciones de pobreza, violencia, alcoholismo e inequidad que estaban en Bolivia previamente al inicio de la epidemia, son caractersticas que crean un terreno frtil para la epidemia, porque estn asentadas en la vulnerabilidad social y econmica, la falta de informacin y de voluntad poltica. La respuesta de Bolivia a este desafo, no es una opcin sobre la cual podemos decidir, no podemos evaluar si es o no una prioridad, la epidemia de hecho ya ha establecido sus races, lo nico que hace falta, es tiempo para que ellas produzcan frutos, por lo tanto, la accin no es una opcin sino una urgencia.
1.2 Un pas de Epidemia concentrada y la Respuesta Global al VIH y/o SIDA
El contexto global de discusin acerca de la respuesta al VIH y SIDA, despus de 25 aos de la epidemia, implica la priorizacin de la respuesta en pases de alta prevalencia y pases con epidemias generalizadas.
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Este argumento, literalmente borra a Bolivia de discusiones regionales y globales. Llegando inclusive a una negacin oficial del problema en el gobierno boliviano, actual y en anteriores, evidente en la falta de efectividad para aprobar el proyecto de Ley del SIDA y acelerar el acceso a la Atencin Integral a travs de la designacin de presupuestos e tems4 a nivel nacional, departamental y municipal. El argumento de este estudio para Bolivia y hacia fuera es, que en los pases de epidemias concentradas, es posible controlar la epidemia. Es ms, el control de la epidemia del VIH/SIDA en Bolivia, ya debera ser un desafo superado. Si por el contrario, estamos esperando que los nmeros nos obliguen a actuar, estamos sellando nuestro propio destino, condenndonos a una situacin de impacto muy negativo en la historia de nuestro pas y la humanidad. Debido a factores sociales, econmicos y polticos, Bolivia es un terreno frtil para la expansin de la epidemia del VIH/SIDA, especialmente en el rea rural. Por ello este estudio es una seal de alerta, acerca de cul es y podra ser el impacto de la epidemia en la poblacin.
1.3 REDBOL y las Demandas de las PVVS para Polticas de Atencin Integral
La Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH/SIDA (REDBOL) fue fundada el ao 2001, con el objetivo de frenar la discriminacin contra las PVVS y de asegurar una mejor calidad de vida para las PVVS. Desde sus inicios, REDBOL se concentr en la lucha por el acceso a los medicamentos antirretrovirales (ARV), medicamentos necesarios para el bienestar de las PVVS. Tambin luch contra la estigmatizacin y discriminacin en los centros de salud. Promocion la prueba voluntaria y particip en muchas actividades de prevencin del VIH. Miembros de REDBOL comenzaron el diseo del Proyecto de Ley de VIH/SIDA de Bolivia. La historia del SIDA nunca ms fue igual luego de que las PVVS de REDBOL dieron la cara y confrontaron a la poblacin. Actualmente la meta de REDBOL es asegurar la sostenibilidad de los medicamentos ARV y la AI. REDBOL se caracteriz y especializ en el trabajo de incidencia poltica y abogaca por el derecho a la atencin integral, especialmente, el acceso a los ARV. Adems de este clamor constante, REDBOL inform sobre la Necesidad de: Registrar a la poblacin PVVS recibiendo tratamiento, ya que lo registros oficiales a menudo pueden estar no disponibles para realizar un seguimiento. Adicionalmente, los miembros de REDBOL tienen informacin cualitativa y anecdtica de las dificultades asociadas al acceso a los servicios, que por ltimo son los cuellos de botella ms difciles de superar para lograr el acceso a la AI. Comprender detalladamente las Necesidades en AI y Proyectar la atencin en base a ellas para salir del enfoque de emergencia5. Proponer guas para una poltica de AI desde la perspectiva de la poblacin afectada. Fortalecer la implementacin del Objetivo 4 del FM: Implementacin de la AI para PVVS. Promocionar el cumplimiento de los compromisos asumidos por el estado boliviano en la Declaracin de la Sesin Extraordinaria de las Naciones Unidas sobre VIH/SIDA (UNGASS) de 2006, especficamente, conociendo las limitaciones y oportunidades para lograr la meta de Acceso Universal a la prevencin y la atencin.
4 5 Los tems son partidas presupuestarias que permiten la existencia de un recurso humano en un servicio de salud pblico. Esta idea fue planteada por el Dr. Christian Darras, Representante de OPS-OMS en Bolivia, como una solucin a los constantes mensajes sobre falta de medicamentos, reactivos y problemas diversos en los servicios de atencin a las PVVS.
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1.4 Dinmica del Acceso a la Atencin Integral
Comprender las limitaciones para el acceso a los medicamentos ARV de Brasil y del FM en los 9 departamentos. Proponer soluciones estratgicas a las debilidades conocidas en el sistema de compra, distribucin, entrega y prescripcin de los medicamentos. Proponer soluciones estratgicas a las dificultades de coordinacin de servicios de AI entre niveles departamentales y nacionales. Explicar las Limitaciones en el acceso a tratamiento ARV para grupos especficos, ej: nios con VIH, poblaciones del rea rural, privados de libertad, etc. Generar evidencia para las tareas de abogaca (registro sistemtico de necesidades, registro de lo que ya se conoca). Cumplir el Compromiso que REDBOL firm con el Programa Nacional para colaborar en la mejora de la AI6 .
Los lectores deben estar al tanto de los cambios en la situacin de las PVVS a travs del tiempo y las coyunturas polticas. Desde que comenz este estudio, 2 de las 3 mujeres embarazadas registradas en la encuesta ya tuvieron sus hijos/as. El Ministerio de Salud cambi de Jefe de Programa de ITS/VIH/SIDA y varios de los mdicos tratantes en los CDVIR (Centro de Atencin a las PVVS), ya no se encuentran all porque sus contratos con PROSIN (Programa SIDA de la Cooperacin de Estados Unidos, USAID) terminaron. Tales contratos deberan pasar a responsabilidad de las Prefecturas. Por ejemplo, a Diciembre de 2006, uno de los principales mdicos tratantes de las PVVS en la ciudad de La Paz, ya no se encuentra brindando estos servicios y tampoco ha sido reemplazado. Otros cambios se relacionan con problemas muy concretos como el retraso e interrupcin de la distribucin de medicamentos ARV de Brasil por 3 semanas en algunos departamentos, durante el mes de Julio de 2006, debido a una huelga de la polica de Brasil que no dejaba salir los medicamentos. Este problema fue resuelto a la brevedad posible pero concentr el debate y qued grabado como un evento traumtico en las experiencias de las PVVS. Igualmente hubo algunos cambios en la Jefaturas de Programas Departamentales, algunos beneficiosos, otros perjudiciales. Por tanto es posible que algunos de los hechos relatados por las PVVS en este informe, ya se hayan resuelto, hayan empeorado o cambiado significativamente debido a una situacin particular. Cuando se presente uno de estos casos, se har notar a los lectores dichos cambios en la realidad narrada y la realidad actual.
2. Objetivos del Estudio
Este estudio tuvo el objetivo principal de conocer las Necesidades en Acceso a la AI de las PVVS en Bolivia. Concretamente, el estudio tuvo el objetivo de: Realizar un registro de la poblacin PVVS de REDBOL para tener informacin actualizada. Describir las barreras, necesidades y obstculos AI y sistematizar la informacin al respecto. Delinear sugerencias para una Estrategia de soluciones para mejorar el acceso a la AI. Fomentar cooperacin de REDBOL al Programa de ITS/SIDA y Agencias de Cooperacin.
6 Acta de Compromiso entre REDBOL y Programa Nacional de ITS/SIDA, 20 de Julio de 2006, Santa Cruz- Bolivia. Ver tambin Pinto D. VIH: Tras ardua presin llegaron las medicinas. El Deber, Santa Cruz- Bolivia: 2006, Julio21. [fecha de acceso 22 de Julio de 2006]. URL disponible en: http://www.eldeber.com.bo/2006/20060721/santacruz_17.html
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3. Justificacin del Estudio

Este estudio se realiz debido a las constantes demandas y denuncias por parte de los lderes de REDBOL, sobre la inconsistencia de los servicios de salud, la falta de medicamentos en los centros de atencin, la discriminacin, el estigma y la falta de regulacin de los servicios prestados a las PVVS. Para muchas PVVS, el conocimiento de estos problemas es de carcter emprico, es decir saben porque lo han vivido. En este estudio se trat de sistematizar esos conocimientos, dndoles estructura, formando as una lnea de base desde dnde medir el progreso en la atencin a las PVVS en el futuro. Fue necesario sistematizar las voces de las PVVS, ya que en muchas ocasiones, el no ser parte de la voz oficial, signific no tener voto. Las PVVS hacen diariamente una contribucin inmensa a las respuestas que se dan a la epidemia del VIH/SIDA. Por mucho tiempo se ha ignorado sus esfuerzos y tratado de encasillarlos en testimonios. A travs de este documento, las PVVS demuestran que no solamente tienen historias que contar sino propuestas de cambios polticos por las cuales lucharn. Despus de este estudio, no se podr utilizar nunca ms el argumento de que se desconoce la situacin de las PVVS. Tambin fue necesario realizar este estudio porque la mayora de las investigaciones sobre VIH/SIDA en el pas, son predominio de los cientficos biomdicos quienes generalmente estudian al virus y no a las personas. Este estudio brinda informacin valiosa que supera el campo de la biomedicina.
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II. METODOLOGA
4. Delimitaciones del Estudio
4.1 Fases del Estudio
La investigacin se realiz desde Mayo- Diciembre de 2006 atravesando las siguientes fases: 1 Diseo del Estudio y elaboracin de las Herramientas Metodolgicas. 2 Produccin y Recoleccin de datos (Llenado de Encuestas, Elaboracin de Mapas Departamentales, Entrevistas a individuos seleccionados) y revisin de Informacin Secundaria. 3 Sistematizacin de datos. 4 Validacin de datos con lderes REDBOL. 5 Redaccin del Informe.
4.2 Limitaciones de Alcance
El estudio tiene las siguientes limitaciones: Se realiz slo con miembros de REDBOL en el rea urbana. Se cont, sin embargo, con informacin de fuentes primarias sobre la situacin de Yacuiba, Llallagua y Montero7. El estudio no hace un anlisis exhaustivo de las necesidades de PVVS hospitalizadas, debido al dilema tico que implica tener el consentimiento de la persona enferma, capaz de responder preguntas o indagar sobre el estudio, negarse a participar, hacer seguimiento del estudio, etc.
5. Declaracin de tica y Poltica del Estudio

5.1 Sesgo de la Investigacin
Los lectores deben estar al tanto de los sesgos de esta investigacin.
Este estudio fue realizado por las PVVS pertenecientes a REDBOL8, con el objetivo de conocer la situacin del acceso a la AI en forma detallada y de delinear soluciones para una mejora. Desde que se invit a REDBOL a realizar este estudio, abogamos porque el documento tenga una traduccin prctica, cruzando el enorme vaco entre la investigacin y las polticas. Declaramos de forma oportuna, antes de comenzar la investigacin, que utilizaramos los resultados de esta investigacin con objetivos de incidencia poltica para lograr el acceso a la AI.
7 Las ciudades de Montero, Llallagua y Yacuiba, son ciudades intermedias entre las grandes ciudades y las poblaciones del rea rural. Estn ubicadas en los Departamentos de Santa Cruz, Potos y Tarija respectivamente. Se caracterizan por un fuerte trnsito de personas y productos, una agenda comercial importante, el encuentro de culturas y tecnologas de comunicacin, as como de tradiciones de migracin importantes. En estas ciudades, ya se han conocido muertes a causa del SIDA, aunque no han sido registradas oficialmente como tales. Aunque estas ciudades son la conexin que permite la llegada del comercio y la tecnologa, son ciudades muy precarias en sus servicios de salud y en el entendimiento pblico de la epidemia, lo cual ha generado fuerte estigma y discriminacin contra las PVVS. Las experiencias de PVVS en este tipo de ciudades, son cruciales para comprender hacia dnde va la epidemia. Estas tres ciudades intermedias, no son las nicas en Bolivia, pero son aquellas donde REDBOL tiene miembros. Es urgente e importante comenzar tareas de prevencin y atencin en las mismas. REDBOL no asume ninguna responsabilidad por otros estudios sobre acceso a la atencin integral que no sean el presente.
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La investigacin fue realizada por la lder nacional de REDBOL9. Definitivamente este es un sesgo que produjo resultados nicos, quizs imposibles de lograr si un investigador de afuera hubiera liderado este proceso investigativo. Al mismo tiempo, la investigacin no pretende tener neutralidad. Esta investigacin tiene un carcter poltico de abogaca por el derecho a la salud y la vida de las PVVS. REDBOL decidi utilizar este sesgo para mostrar una perspectiva de la temtica de AI, desde adentro, rechazando toda manipulacin de la informacin inclusive la produccin y sistematizacin de las herramientas de investigacin. Se inform a los encuestados sobre los alcances e intenciones del estudio. Los resultados presentados en este estudio, pueden ser monitoreados y observados a nivel departamental y nacional.
5. 2 Representatividad
5.3 Confidencialidad y Consentimiento Informado
Este estudio no tiene el objetivo de representar la realidad de todas las PVVS en Bolivia, tan slo presenta una foto (una visin transversal) de la situacin en acceso a la AI de las PVVS a nivel nacional que son miembros de REDBOL. REDBOL es actualmente la nica Red Nacional de PVVS con representantes en todos los departamentos del pas, desde este punto de vista, el estudio es representativo de la situacin de los miembros de la red. La misma se ha caracterizado por el accionar poltico y de abogaca a favor de los derechos de las PVVS. A pesar de que no pretende ser representativa, es necesario enfatizar que a travs de la membresa de REDBOL en todos los departamentos del pas, el estudio tiene una perspectiva nacional y se realiz en los nueve departamentos del pas.
El Comit Ejecutivo de REDBOL, as como toda la red, conocieron del desarrollo de este estudio y participaron plenamente en el mismo. Los Diagnsticos Departamentales fueron realizados en consenso a nivel departamental, contando con la presencia de PVVS con un perfil de liderazgo, as como PVVS de las bases. Todas las PVVS que llenaron las encuestas fueron informadas de los objetivos de la investigacin, antes de realizar la encuesta, contando con la posibilidad de retirarse de la misma en cualquier momento. Se firm un Consentimiento Informado en cada encuesta (Ver Anexo 1). Las PVVS que compartieron sus experiencias en mayor profundidad a travs de entrevistas, fueron informadas y tambin dieron su consentimiento para que sus intervenciones fuesen grabadas y usadas en esta investigacin.
6. Tcnicas y Herramientas Metodolgicas

6.1 Encuesta
Para esta investigacin se utilizaron abordajes metodolgicos cuantitativos y cualitativos. Se realiz una Encuesta a todos los miembros de REDBOL en el pas, que pudieron ser contactados durante la visita al departamento. Se inform de los objetivos de la investigacin y luego de una sesin explicativa y de contar con el Consentimiento de los participantes, se llen la encuesta en conjunto10.
9 Gracia Violeta Ross, Lder Nacional de REDBOL hasta 08/07 tiene formacin universitaria en Antropologa y metodologas cualitativas de investigacin, al igual que cursos de Postgrado en Gnero, Salud Sexual y Reproductiva. 10 Los resultados de la encuesta y de otras tcnicas, se presentan en la III Parte Resultados. En los Anexos 1-6 se presentan todos los instrumentos de investigacin.
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La encuesta se hizo slo con miembros REDBOL. Los criterios de exclusin se aplicaron a: Las PVVS que No aceptaron participar voluntariamente. PVVS que estaban Ausentes por motivos de trabajo o salud. PVVS enfermos o internados en hospitales.
La Encuesta cont con 46 Preguntas cerradas y 2 preguntas abiertas, (anexo 2) las cuales tenan el objetivo de conocer: Las Caractersticas sociodemogrficas de la poblacin PVVS. Antecedentes de Enfermedades Oportunistas(EO) e Infeccin de Transmisin Sexual(ITS). El Acceso actual a los ARV y medicamentos para EO. Los Conceptos sobre AI. Algn Registro de PVVS fallecidas, de mujeres actualmente embarazadas y de nios.
* Validacin y aplicacin de la Encuesta

La encuesta fue originalmente diseada por profesionales de la cooperacin tcnica. La misma fue testeada y validada con 5 lderes de REDBOL en las ciudades de La Paz, Cochabamba y Santa Cruz. El lenguaje de la encuesta fue modificado para ser ms comprensible para las PVVS de base. La encuesta se aplic en todos los departamentos del pas, entre los meses de Mayo- Diciembre de 2006, a travs del apoyo y la convocatoria realizada por los lderes de REDBOL y los educadores. Se realiz una reunin donde se explicaron los objetivos del estudio, se dio oportunidad de preguntas y se pidi el Consentimiento Informado de las PVVS. Luego se llen la encuesta en conjunto, guiando a los encuestados a travs del formulario. En algunos departamentos como La Paz, fue posible repetir la encuesta en ms de una ocasin, lo cual increment el nmero de PVVS registradas en esta ciudad.
6.2 Entrevistas Focalizadas con Informantes Clave
Las encuestas se realizaron durante los meses de Mayo a Diciembre de 2006.
Se defini a los Informantes Claves, como personas que por sus experiencias personales o por su trabajo, conocen los temas de AI en detalle. Para este estudio se defini como un Informante Clave a toda persona que tuviera conocimiento detallado de la situacin de AI a las PVVS debido a: Su experiencia de vida, por ejemplo una PVVS que haya sido discriminada en los servicios de salud. Respecto a los informantes clave entre las PVVS, se pregunt en cada departamento si alguien haba tenido una buena experiencia al acceder a los servicios de salud, todas las personas sealaron que su experiencia no fue buena. Su experiencia de trabajo. En este caso se entrevist a personas que por el tipo de trabajo que realizan y las funciones que cumplen, tienen conocimiento de la situacin de atencin a las PVVS. Por ejemplo mdicos tratantes, educadores, psiclogas, etc.
La Entrevista se focaliz en la situacin de AI. La seleccin de los informantes clave se realiz de acuerdo a las experiencias en acceso a la AI, la representacin geogrfica, el sexo, la orientacin sexual genrica, as como la edad.
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En las Entrevistas Focalizadas a PVVS, se entrevist a: 6 mujeres viviendo con VIH, de las cuales, - 5 tienen hijos. - 3 tienen hijos viviendo con VIH. 7 hombres viviendo con VIH, de los cuales, - 2 provienen de provincias. - 3 son heterosexuales y 1 tiene una hija viviendo con VIH. - 4 son hombres homosexuales/gay.
Todas estas entrevistas fueron grabadas en cintas magnetofnicas. Otros informantes clave fueron personal que trabaja en los Centros Departamentales de Vigilancia y Referencia (CDVIR) o que provee cuidados a las PVVS, slo algunas de estas entrevistas se grabaron, de acuerdo a la aprobacin de los entrevistados. Los Centros de Vigilancia y Referencia de ITS, VIH y SIDA, son centros de atencin pblica, donde se provee atencin a las PVVS y se distribuyen los ARVs. Los CDVIR tambin realizan atencin para las Infecciones de Transmisin Sexual. No son centros de hospitalizacin. Existe 1 CDVIR en cada departamento del pas y 3 Regionales en las ciudades fronterizas de Yacuiba, Guayaramern y Puerto Quijarro (Fuente: Ministerio de Salud y Depeortes. Plan Estratgico del Programa Nacional de ITS/VIH-SIDA para la Prevencin y el Control de las ITS/VIH-SIDA 2006-2010, Borrador). Este grupo de entrevistados ayud a lograr el diagnstico departamental, entre ellos incluy a: 2 miembros de ONGs que trabajan en la temtica 3 Activistas o educadores 3 Jefes de Programa ITS/SIDA 3 Mdicos tratantes 3 Psiclogas 1 Enfermera 2 Bioqumicas 2 Religiosos
Se seleccion a estas personas en base a una agenda diseada por las PVVS localmente, fueron los mismos usuarios de los servicios, los que sugirieron nombres de Informantes Clave a nivel departamental. Estas entrevistas ayudaron en la realizacin de los Diagnsticos Departamentales.
6.3 Observacin Participante y Etnografa
En la ciudad de Tarija se entrevist a 2 PVVS privadas de libertad.
Tambin se realiz Observacin Participante11 utilizando el enfoque de la Etnografa, registrando las observaciones en 3 Diarios de Campo. Las observaciones se realizaron en:
11 La Observacin Participante es una tcnica de investigacin cualitativa. Se trata de la observacin de los hechos sin interferencia del investigador. Los mismos deben ser plasmados en el Diario de Campo, tan fidedignamente como sea posible. En conjunto este mtodo se llama Etnografa: la descripcin detallada de lo observado.
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6.4 Entrevista Grupal
Centros de Atencin a PVVS. Conversaciones con PVVS. Reuniones de PVVS. Programas Departamentales de ITS/SIDA.
Adicionalmente, se utiliz la Entrevista Grupal, para realizar Diagnsticos de Acceso a la AI a nivel Departamental. En estas Entrevistas la participacin fue en grupos de 3 a 5 personas, cuando fue posible, se hizo separacin de grupos por sexo. Esta entrevista utiliz el formato del Mapeo12. Se pidi a los participantes que en un dibujo, un esquema o palabras, realizaran un Mapa acerca de la situacin que vive una PVVS desde que le diagnostican el VIH hasta que recupera su salud en este departamento. Las Entrevistas Grupales, se realizaron despus de aplicar la encuesta, con la convocatoria y colaboracin de lderes de REDBOL y educadores a nivel departamental. Se pidi que grficamente expresen lo que sucede a una PVVS desde el momento que recibe su diagnstico hasta que recupera su salud. Luego se realiz una discusin pblica de los grficos. Los dems grupos, realizaron observaciones. Las reflexiones acerca de las problemticas departamentales y las posibles soluciones fueron consensuadas en estos grupos departamentales. Esta entrevista no se grabaron de forma magntica, solamente se registraron en papelgrafos y Diarios de Campo. Se utiliz esta tcnica de investigacin por la fcil adaptacin a diferentes niveles de alfabetismo y manejo del discurso oral y la escritura. Esta herramienta, uniform los conocimientos de las PVVS, propici el dilogo, la discusin, reflexin y consenso sobre el grfico que sera plasmado. La investigadora no particip en la elaboracin de ninguno de los mapas.
6.5 Informacin Secundaria
Adicionalmente, se revis informacin secundaria de registros de la correspondencia electrnica y fsica de REDBOL, publicaciones en prensa y similares. Concretamente se revis la siguiente informacin: Artculos en prensa desde 2000-2006. Correspondencia REDBOL 2005-2006. Testimonios de PVVS publicados anteriormente en libros, revistas, etc. Manifiestos de PVVS u otras ONGs e instituciones. Esta informacin sirvi para respaldar los hallazgos de las encuestas y entrevistas, hacindose evidente que los problemas relativos a la AI no son recientes sino de larga data.
6.6 Validacin de los Resultados y Hallazgos del estudio con Lderes de REDBOL
Los resultados preliminares del estudio fueron presentados a un grupo significativo de lderes de REDBOL de todos los departamentos del pas. En este Taller de Validacin, los lderes die-
12 Los temas de los Mapas Departamentales son discutidos en los Diagnsticos Departamentales y se incluyen en formato electrnico en el CD adjunto.
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ron sus aportes y sugerencias para la discusin de los resultados del estudio, especialmente para la Estrategia de Soluciones para mejorar el acceso a la AI. Este Taller se realiz el 27 de Octubre de 2006 en la ciudad de La Paz, contando con la participacin de 32 PVVS de los 9 departamentos del pas. La segunda parte del Taller, cont con la presencia de la Jefa Nacional del Programa ITS/SIDA, la Dra. Carmia Aliaga13, personal del INLASA (Instituto Nacional de Laboratorios de la Salud) y las Agencias de Cooperacin, quienes igualmente ofrecieron aportes. Las sugerencias de los lderes se discuten en detalle en la IV Parte.
13 Al momento de la redaccin del presente informe, la Dra. Aliaga ha dejado ese puesto.
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III. RESULTADOS
7. Resultados y Hallazgos de las Encuestas, Entrevistas Focalizadas y Grupales
7.1 Encuesta
En esta seccin se presentan los resultados arrojados por la encuesta realizada a las PVVS. La encuesta fue realizada a 112 PVVS. La Tasa de Respuesta fue del 99.1%.
7.1.1 Descripcin Sociodemogrfica de las PVVS de REDBOL

REDBOL actualmente cuenta con 112 miembros registrados, con un 20% de miembros que en el momento de realizar la encuesta, no se encontraban presentes en la reunin por motivos de viaje, salud, trabajo, etc. Como se aprecia en la Tabla 1, la mayora de los miembros de REDBOL reside en los departamentos de La Paz, Cochabamba y Santa Cruz. Como se explic en el acpite de Metodologa, la encuesta se realiz varias veces en la ciudad de La Paz, lo cual permiti mayor acceso a las PVVS de esta ciudad y aument el nmero de encuestados en esta ciudad.
Tabla 1
Lugar de Residencia PVVS REDBOL
Analizando la poblacin de PVVS por sexo y edad, se aprecia que la mayora de los miembros se encuentran entre los 24 y 35 aos de edad, los aos de mayor productividad econmica (Tabla 2). Entre los miembros de REDBOL existe un 55.9% de hombres y un 44.1% de mujeres (Tabla 1).
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Tabla 2
Distribucin Demogrfica de acuerdo a sexo y edad en PVVS REDBOL
Se consult a los miembros de REDBOL acerca de su orientacin/identidad/preferencia sexual y/o genrica, dando la opcin de no responder la pregunta, observndose que casi la mitad de los hombres (42.2%) se declaran gay/homosexual, el 16.9% declara ser bisexual y una cuarta parte de ellos se declara heterosexual. Es importante notar que el 15.3 % prefiere no responder esta pregunta, pudiendo ser este un indicio de los especiales desafos de estigma y discriminacin que esta poblacin enfrenta hasta la fecha. En cuanto a las mujeres, el componente heterosexual es el predominante (Tabla 3).
Tabla 3
Porcentajes de PVVS REDBOL, de acuerdo a la Identidad Sexual/ Genrica, mayores de 15 aos
Con el objetivo de conocer las responsabilidades econmicas de las PVVS, en trminos de manutencin de persona(s) dependiente(s) econmicamente, se consult acerca de la tenencia de hijos y si alguno de estos hijos vive con VIH.
Tabla 4
N de Hijos/as dependientes de las PVVS y N hijos/as viviendo con VIH
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Es importante notar que un 44.8 % de las PVVS, declara tener 1 o ms hijos/as bajo su cargo y 6 PVVS tienen hijos/as que estn viviendo con VIH. El tema de los nios/as con VIH o los nios/as afectados, es un tema de la agenda de VIH y/o SIDA largo plazo14 en Bolivia (Tabla 4). Si estas PVVS no tienen acceso oportuno a los servicios de AI, incluyendo tratamientos para Enfermedades Oportunistas (EO) y medicamentos ARV de segunda y tercera lnea, las implicaciones relativas al nmero de hurfanos y nios/as que podran vivir en situacin de abandono, ser un desafo adicional en la respuesta al VIH/SIDA. Al momento de comenzar la investigacin, en REDBOL existan 3 mujeres embarazadas15 (7.5% de la membresa de REDBOL) , 2 de la cuales estuvieron en tratamiento ARV y 1 sin tratamiento por indicacin medica. En REDBOL se han registrado 4 casos peditricos, los cuales estn recibiendo tratamiento (Tabla 2, 4). En cuanto a la ocupacin de las PVVS (n=108) el 61.1% declara que solamente trabaja, el 3.7% solamente estudia, el 14.8 % trabaja y estudia, el 13.9 % no trabaja ni estudia, y el 6.5% es jubilado o es nio/a. Estos porcentajes muestran una poblacin activa en la produccin econmica del pas, al igual que se trata de personas que estn realizando inversin en su educacin, adems de ser una poblacin joven. Los Niveles de estudios PVVS (n= 108) varan entre un 11.0 % que no cuenta con ningn nivel de estudios; un 13.0% que ha finalizado los cursos de Primaria; un 42.6% que ha completado la Secundaria y un 30.6 % que ha realizado estudios Universitarios. Estos datos revelan que los miembros de REDBOL tienen educacin bsica y especializada, lo cual les califica mejor para desempear tareas profesionales como Consejeros de Pares, tareas de Voluntariado, etc. Conscientes del efecto de los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) en al Adherencia y la Vida Saludable, se consult acerca de la pertenencia a un grupo de PVVS asociado a REDBOL16. Un 90.1% de los encuestados es miembro de uno de estos grupos, mientras que un 8.2% no es miembro de los grupos pero s es afiliado a REDBOL. La afiliacin a los GAMs, ha demostrado ser un indicador de resiliencia, mejor adherencia y vida saludable17.
7.1.2 Las Personas viviendo con VIH y/o Sida y Antecedentes de EO e ITS
Con el objetivo de conocer el tiempo de diagnstico y la situacin de salud de las PVVS, se realizaron preguntas sobre las Enfermedades Oportunistas (EO) y las ITS, el acceso a los medicamentos ARV y para EO, as como las pruebas de laboratorio. Casi la mitad de las PVVS tiene entre 1-5 aos de diagnstico, entendiendo ste como el momento en que supieron que tienen el VIH, no necesariamente el momento en que adquirieron el VIH, es probable que de hecho estas PVVS estn viviendo con VIH desde hace ms tiempo. Un 34.5 % tiene menos de 1 ao de diagnstico. Muchas de estas PVVS, fueron diagnosticados por alguna razn relacionada con el deterioro de su salud, lo cual indica que ya tenan el VIH un tiempo suficiente como para que sus defensas fuesen daadas (Grfico 1).
14 Dr. Peter Piot, Director Ejecutivo ONUSIDA, Informe presentando 19ma Reunin de la Junta Directiva de ONUSIDA. Diario de Campo N 19, 8 de Diciembre de 2006, Lusaka- Zambia. 15 Al momento de la redaccin final de este informe (Diciembre 2006), 2 de las 3 mujeres ya haban tenido sus hijos/as, recibiendo buena atencin, profilaxis y servicios de cesrea en el Hospital de la Mujer en al ciudad de la Paz y la Maternidad Germn Urquidi en la ciudad de Cochabamba. 16 Los Grupos de PVVS asociados y miembros de REDBOL son: La Paz: Un Nuevo Camino, Cumbre. Cochabamba: Vivo Positivo, Esperanza Positiva, Mujeres y VIHDA. Santa Cruz: Red Vihda. Beni: TRINIVIH. Tarija: Amigos Positivos. Oruro: ESPORVIHDA. En los departamentos de Pando, Sucre y Potos, la formacin de GAMs est en proceso. 17 Comunicacin personal con el Consejero Par en CDVIR La Paz, 16/01/07.
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Grfico 1
Tiempo de Diagnstico VIH +
Se pregunt a las PVVS la etapa de la infeccin en la que se encuentran. En la Tabla 5 notamos que entre las PVVS con diagnstico menor de 1 ao, el 40% declara estar en etapa VIH, aunque un 34.3% (n=12) declara desconocer si se encuentra en la etapa de VIH o SIDA (Tabla 5).
Tabla 5
PVVS con diagnostico < a 1 ao y etapa de enfermedad en la que se encuentran (n=35)
Es importante considerar que para muchas de estas PVVS la toma de medicamentos ARV puede significar, encontrarse en una etapa VIH de forma automtica. El estigma adjunto a la palabra sida, asocindola directamente con la imagen de gente moribunda, puede producir que las PVVS prefieran auto declararse en etapa VIH y no SIDA. Asimismo notamos que la mayora de las PVVS declara estar en etapa VIH, una pequea proporcin est en fase SIDA y un 15,3% no conoce la fase en que se encuetra (Grfico 2).
Grfico 2
Fases de la infeccin en PVVS (n=111)
Se pregunt a las PVVS acerca de su historia pasada de enfermedades, dado que mucha de la misma ha quedado dispersa en varios centros de salud, a causa del estigma o de la ineficacia para realizar y registrar un diagnstico adecuado de forma oportuna en algunos mdicos y centros de atencin. Las PVVS respondieron que la enfermedad que ms les afect son las infecciones diarreicas graves (46.8%), seguidas por el herpes (34.2) y la tuberculosis (13.5%). Es importante notar que muchas veces la TB diseminada se manifiesta en PVVS como una diarrea aguda. En la categora de otros (7.2%) se han agrupado los casos de cncer crvico uterino y otros.
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Igualmente es importante notar que la Toxoplasmosis es reportada empricamente por las PVVS, como uno de los problemas ms frecuentes que afecta su salud. Sin embargo el auto diagnstico es ms complicado por los sntomas desconocidos para las PVVS y sntomas que pueden confundirse fcilmente con un dolor de cabeza18 (Grfico 3).
Grfico 3
Las Enfermedades Oportunistas que ms afectaron a las PVVS (n=111) en %
Se pregunt a las PVVS si tienen un mdico (privado, voluntario o de los Programas Departamentales de VIH/SIDA) al cual pueden acudir si lo necesitan. Un 92.7% de las PVVS seal s tener un mdico al cual acudir en caso de necesidad. Entre todos los hombres, el 93.5% tiene este mdico y entre todas las mujeres, el 89.8%. En general, 2 de cada 3 PVVS declaran tener acceso a los ARV (Tabla 6).
Tabla 6
PVVS recibiendo tratamiento ARV (n=111)
Se consult acerca de la toma correcta y actual de ARV. Entre todas las PVVS, un 64.8% toma los ARV como lo indic el mdico. Un 6.3% no toma los medicamentos como fueron indicados o no los toma de forma completa. Existe un 28.9% de PVVS que no toma ARV actualmente, en adelante veremos las razones. En el grf. 4 se desglosan estos datos por sexo (Grfico 4).
Grfico 4
Toma de medicamentos ARV segn el sexo de las PVVS
Es importante recalcar los porcentajes altos de PVVS en correcta adherencia. Igualmente, resaltar que hay un nmero mayor de mujeres que no toma los ARV, en comparacin con los hombres como muestra el Grfico 4.
18 Si estas preguntas se hubieran realizado en funcin a los sntomas que las PVVS han tenido, probablemente la distribucin sera diferente, ya que muchas de estas PVVS no conocen los nombres de las EO pero s la manifestacin sindrmica.
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Entre las razones por las cuales las PVVS NO toman los ARV, se destaca que el 53.1% no requiere los medicamentos por tener un conteo alto de CD4. Hay PVVS que tienen diagnstico reciente (9.4%) y otras que estn esperando resultados de pruebas (9.4%). El 13.3 % considera que no necesita los medicamentos a ttulo personal (Tabla 7).
Tabla 7
Razones por las que las PVVS NO toman los ARV
Cuando vemos esta informacin desagregada por sexo, se hacen evidentes las dificultades adicionales que las mujeres tienen para iniciar y/o adherirse al tratamiento. Estos datos muestran que las mujeres tienen menos acceso a los laboratorios teniendo un 68.7% de mujeres que no toman los ARV por esta razn frente a un 37.5% de varones. Igualmente, cuando se hace referencia a la causa miedo, el porcentaje de mujeres es casi el doble que el de varones. En el caso de los efectos adversos a los ARV, las mujeres sealan esta razn en un 25% frente a un 6.2 % entre los hombres. Los datos tambin revelan que los hombres tienen mejor acceso a los exmenes de laboratorio (Grfico 5).
Grfico 5
Razones por las que las PVVS NO toman los ARV, segn el sexo
Existen 13 PVVS que necesitan ARV y no los estn tomando actualmente (Tabla 8).
Tabla 8
PVVS sin terapia ARV actual que necesitan por indicacin mdica
Entre todas las mujeres que actualmente no estn en terapia (n=16), el 50 % (n=8) requiere tratamiento por indicacin mdica. En el caso de los varones que no toman ARV (n=16), slo el 34.2% (n=5) requiere tratamiento por indicacin mdica (Grfico 6). Este grfico revela que las mujeres tienen ms dificultades para acceder a las terapias en comparacin que los hombres.
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Grfico 6
PVVS sin terapia ARV actual que necesitan Tratamiento ARV por indicacin mdica en funcin del sexo
De las PVVS que se declaran en etapa SIDA (n=17), el 88.2%, s toma actualmente los ARV y slo 2 PVVS que se declaran en etapa SIDA, no estn tomando los ARV.
Grfico 7
PVVS que necesitan ARV segn tiempo de Diagnstico
Entre las PVVS que declaran estar en etapa sida, observamos que todos los hombres declaran estar en terapia ARV. Sin embargo, se observa que 1 de cada 5 mujeres en etapa SIDA declara no tomar los ARV (Grfico 8).
Grfico 8
PVVS que declaran estar en fase SIDA y terapia ARV Segn sexo
El tiempo medio de toma de ARV es 15 meses (la media entre intervalos de 1-72 meses). El tratamiento ARV en las PVVS es todava una experiencia nueva en Bolivia. Con respecto al monitoreo de la terapia ARV, se consult a las PVVS si se haban realizado la prueba de CD4 y CV. De 110 PVVS, 99 se han realizado la prueba de CD4 por lo menos 1 vez desde su diagnstico. De 110 PVVS, 100 se han realizado el CD4 por lo menos 1 vez. 5 PVVS nunca se realizaron la CV y 2 nunca se realizaron el CD4. Estos datos revelan que las pruebas de rutina de CD4 y CV, no se estn realizando cada 6 meses como se debera, especialmente debido a las interrupciones en la compra y distribucin de
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los reactivos, aunque los costos estn cubiertos por el FM19. Existen PVVS esperando estas pruebas; al igual que PVVS que nunca se realizaron estas pruebas. Respecto al diagnstico actual de EO, 5 declaran estar cursando TB, 1 con Toxoplasmosis y 2 con Neumona pero no todas se encuentran recibiendo tratamiento (Tabla 9).
Tabla 9
PVVS con actual diagnstico de EO y necesidad de tratamiento
7.1.3 Registro de fallecidos a causa del VIH y/o sida

Una de las dificultades frecuentes de los sistemas de informacin de salud, es mantener un registro confiable de la morbi-mortalidad. Especialmente difcil en el caso de personas que fallecen a causa de una EO asociada al sida. A causa del estigma y la discriminacin, que puede llegar hasta extremos como la negacin a enterrar un cadver que se sabe ha fallecido con sida, los familiares de los fallecidos, no permiten que el certificado de defuncin contenga ni una referencia al VIH y/o al sida20. Aunque esto resuelve temporalmente la discriminacin, a largo plazo crea una complicacin en el registro de las muertes a causa del sida. No se tiene un buen registro de las muertes causadas por el sida en Bolivia. Por esto, se pregunt a las PVVS si conocan alguien que haba muerto a causa del sida en los ltimos 5 aos, asumiendo que sus seres queridos podran haber fallecido a causa del sida. Las PVVS ms antiguas conocen ms personas que han fallecido a causa del sida. Aunque los intervalos no son muy comparables, entre los aos 2000-2004, por lo menos todas las PVVS han conocido como mediana (intervalo entre 6-95 PVVS fallecidas a causa del sida), a 3 PVVS que han fallecido a causa del sida. Mientras que durante el ao 2005, por lo menos han conocido a a 1 PVVS que falleci a causa del sida como mediana (6-95) (Tabla 10).
Tabla 10
N de Fallecidos a causa del sida conocidos por las PVVS
Adicionalmente, un 6.3 % de las PVVS mayores de 15 aos (es decir 6 de 95 PVVS) declaran que un hijo/a suyo ha muerto a causa del sida.
19 Este tema se discute exhaustivamente en algunos Mapas Departamentales y fue sealado como uno de los principales problemas que limita el acceso a la AI por los lderes nacionales. 20 El personal del cementerio tuvo temor de enterrar a un sidtico. La Razn. La Paz: 2002, Abril 10.
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7.1.4 Las Expectativas de Atencin Integral de las PVVS

Con el objetivo de conocer los conceptos sobre Atencin Integral de las PVVS, realizamos una pregunta abierta: Qu es para ti la Atencin Integral? El 74.7% seal que Atencin Integral es una ptima Atencin en servicios de salud. No slo sealaron esta definicin sino que describieron las caractersticas de acuerdo a los porcentajes y conceptos que siguen (Tabla 11):
Tabla 11
Descripcin de una ptima Atencin en Servicios de Salud, Conceptos de Atencin Integral de las PVVS
Un porcentaje menor de PVVS (18.9%) decribe la AI como apoyo familiar GAMs y apoyo de parejas. Otro porcentaje an menor (6.4%) describe la AI como servicios de nutricin y salud reproductiva.
7.1.5 Necesidades Actuales No atendidas en Atencin Integral
Se consult a las PVVS, cul era su necesidad actual en Atencin Integral ms urgente, utilizando esta pregunta abierta: Hoy en da Cul es tu necesidad ms importante en Atencin Integral? Aunque los conceptos de AI eran diferentes, las PVVS coincidieron en que sus necesidades actuales ms urgentes en salud son (Tabla 12):
Tabla 12
Necesidades Actuales No Atendidas en Atencin Integral de las PVVS
La desagregacin de este 83.8% de PVVS con necesidades no satisfechas en relacin a los servicios de salud, revela que la mayor demanda de las PVVS no es la gratuidad de los servicios, es posible inclusive que se acepte un co-pago de acuerdo a la capacidad de pago de las PVVS; la gran demanda de las PVVS es relativa a los servicios mismos de atencin.
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Un 61.2 % de las PVVS reportan necesidad de mdicos especializados en diferentes especialidades de atencin mdica. Esto revela la complejidad de las necesidades de salud de las PVVS, por ejemplo, no poder acceder a un dentista que no est capacitado en el tema de VIH. Las PVVS relatan experiencias similares referentes a la falta de servicios en otras especialidades, tales como Nefrologa, Traumatologa, Urologa, entre otras (Tabla 13). Las PVVS tambin requireren una Atencin de Calidad y calidez humana (46.8%), al igual que la entrega oportuna de ARV y medicamentos para EO (41.4%). El Apoyo Nutricional (23.4%) y el Apoyo Psicolgico (21.6%) son partes importantes de la de AI de las PVVS (Tabla 13). Es importante notar que slo 6% declara estar conforme con los servicios brindados. Haciendo nfasis en que esta fue una pregunta abierta, estos datos, sealan exactamente los actuales puntos dbiles de los servicios de atencin21 que seran los que siguen por orden de importancia: Mdicos especialistas, Atencin de calidad y calidez, Entrega oportuna de ARV y medicamentos para EO, Apoyo Nutricional, Apoyo Psicolgico y presencia de Pediatras (Tabla 13).
Tabla 13
Necesidades No atendidas en relacin a lo Servicios de Salud
Se decidi desagregar estos datos de acuerdo a la identidad sexual. El estigma y la discriminacin hacia los HSH, ya ha sido responsable de fallas en la atencin y en la proteccin de los Derechos Humanos. Desagregados los datos de acuerdo a la identidad/opcin/orientacin sexual y genrica, es evidente que los Hombres gay y los hombres bisexuales tienen menos acceso a los servicios y a la vez son los ms demandantes. La Tabla 14, muestra comparativamente a la poblacin de HSH, a los hombres heterosexuales y a las mujeres, siendo los HSH la poblacin con ms necesidades expresadas y demandadas. Es importante notar que aunque las mujeres tienen ms problemas para iniciar el tratamiento y continuar adheridas al mismo, en comparacin con los hombres como se vio anteriormente; son los hombres quienes tienen mayores demandas.
21 Estos se discutirn en detalle en la Parte IV. 22 Especialmente refirindose a la falta de un Centro de Atencin Especializado para PVVS, aunque no todas las PVVS estn de acuerdo en esta idea. Algunos creen que slo reforzar el estigma y la discriminacin y que todos los centros de salud deben estar capacitados y equipados para atender a una PVVS.
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Una de las caractersticas del liderazgo de REDBOL es que es mayoritariamente masculino y homosexual. Tambin hay que notar que las mujeres estn ms acostumbradas a buscar apoyo en centros de salud, debido a los programas de salud histricamente concentrados en mujeres y son menos discriminadas que los HSH.
Tabla 14
Necesidades NO Atendidas de acuerdo a Identidad Sexual en mayores de 15 aos
Estas mismas Necesidades NO atendidas de acuerdo al grupo de edad, revelan que las PVVS ms jvenes y recientemente diagnosticadas, tienen mayores expectativas sobre los servicios de atencin. Al parecer, a medida que pasa el tiempo y las PVVS se acostumbran al VIH y a la burocracia de lo sistemas de atencin, las expectativas disminuyen (Grficos 9 y 10).
Grfico 9
Necesidades NO Atendidas segn el grupo de edad
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Grfico 10
Necesidades NO Atendidas segn el Tiempo de Diagnstico
7.2 Diagnsticos y Mapas Departamentales23

En este acpite presentamos los Diagnsticos Departamentales realizados en consenso por las PVVS que viven en estos departamentos. Incluimos la informacin de Yacuiba, Llallagua y Montero. Estos Mapas se realizaron por PVVS en una reunin grupal. Se pidi que dibujaran cul es la situacin de una PVVS en ese departamento desde que le diagnosticaron hasta el momento en que recupera su salud. Las PVVS dibujaron las situaciones y presentaron los Mapas en plenarias. Se discutieron los mismos y luego se realiz un Diagnstico Departamental, resumiendo los Logros, las Dificultades, Las Soluciones Propuestas y las Demandas de las PVVS.
7.2.1 La Paz
En la ciudad de La Paz se realizaron dos grupos, uno de mujeres y uno de varones. Los varones sealaron que existen 6 problemas principales de las PVVS (Mapa 1) estos problemas son: 1. 2. 3. 4. 5. 6. La falta de confidencialidad, mdicos que divulgan el diagnstico La discriminacin y el aislamiento a las PVVS en los Hospitales La falta de adherencia a los ARV La falta de personal de salud en el Centro Piloto La falta de medicamentos ARV en el Centro Piloto y Los conflictos entre los diferentes grupos de PVVS.
23 Para comprender el Diagnstico a cabalidad, los lectores deben revisar los Mapas Departamentales, adjuntos en el CD, los cuales contienen fotos detalladas de los mapas.
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Mapa 1: Los 6 problemas de las PVVS en la ciudad de La Paz, Grupo de Hombres
Las mujeres por su parte (Mapa 2), sealaron que el principal problema para ellas ahora es la situacin de los nios. La situacin de las mujeres con VIH est caracterizada por momentos de soledad, necesidad econmica y carencia de una fuente de trabajo, falta de apoyo pero con la presencia de hijos a los cuales mantener. No se trata de una mujer sino de una cadena de mujeres. Algunas mujeres estn embarazadas sin conocer su diagnstico de VIH, hay otras que ya tienen hijos y algunos de ellos viven con VIH. En los hospitales existe discriminacin, falta informacin y sensibilizacin en el personal de salud. Por esto las mujeres sugieren la construccin de un hogar para nios y la formacin de Grupos de Ayuda Mutua (GAM) conjuntos entre hombres y mujeres para formar fuentes de trabajo. Mapa 2: La situacin de las mujeres con VIH en la ciudad de La Paz, Grupo de Mujeres
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Luego de realizar estos mapas, en plenaria, las PVVS definieron la situacin de La Paz de la siguiente manera:
Diagnstico Departamental N 1 LA PAZ 8/07/06

den el acceso a la AI)
LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa, lo que ayuda a la situacin de las PVVS) Existe solidaridad entre las PVVS Coordinacin con el Programa Nacional Apoyos a los grupos de PVVS (recursos)
DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiLas PVVS se sienten solas, hay estigma y desamparo de las PVVS Hay divisin entre las PVVS Hay discriminacin en la atencin mdica
Hay grupos de PVVS diversos, cada uno realizando una tarea La atencin en el Centro Piloto es aceptable Existe Coordinacin con el Programa Departamental con la Fundacin Cuerpo de Cristo
Falta ms personal de salud para suplir la demanda An hay casos de violacin de la confidencialidad mayor que el VIH
Falta informacin y sensibilizacin para la poblacin La situacin econmica de las PVVS, es a veces, un problema Falta empoderamiento en las PVVS, algunos dependen de sus lderes
Existen otros apoyos que se estn gestionando, ej. El Hospital Da
Falta de ARV e interrupciones en la entrega afectan la adherencia SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) VIH y nios/as afectados encuentran en esta red DEMANDAS (Lo que el Ministerio de Salud y Deportes (MSD) y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperacin deben realizar) Pedir la dedicacin exclusiva de la Consejera de El Alto Piloto
Promover y abogar por la creacin de un Hogar para Nios/as con Realizar una cumbre de lderes de REDBOL y aquellos que no se Mostrar los buenos ejemplos de respuesta del sector salud, como es el apoyo a compaeras que han dado a luz sin ser discriminadas Mejorar la coordinacin entre Cumbre y Nuevo Camino y de mujeres
Otorgar tems24 para aumentar el nmero de mdicos en el Centro
OPS y ONUSIDA, realizar Talleres de sensibilizacin con hospitales Otorgar ms infraestructura para la atencin de las PVVS Centro Piloto Devolver al Programa las instancias que fueron quitadas en el Pedir la reubicacin del Dr. Segurondo en el Centro Piloto, porque descongestiona la concentracin de pacientes
Promover mayor coordinacin entre grupos de PVVS de hombres Formar una alianza con centros de salud que puedan brindar atencin odontolgica a las PVVS Abogar en contra de la burocracia en la distribucin de medicamentos, como un caso de negligencia en la proteccin del derecho a la vida, junto al Defensor del Pueblo, presentando demandas de AI
7.2.2 Santa Cruz y Montero
En Santa Cruz se realizaron 3 grupos de hombres y 2 de mujeres. Dos de los grupos de hombres fueron de HSH. Los 2 grupos de mujeres se concentraron en la necesidad de los nios. Este primer mapa (Mapa 3) presenta los costos que un hombre gay/homosexual debe realizar para mantener su salud. Este grupo hizo nfasis en los costos de la atencin para un hombre joven y soltero, sin responsabilidades econmicas. Cada lnea punteada, seala un nuevo costo. La cantidad de costos tambin estarn de acuerdo a la existencia de servicios en el departamento, a veces es posible esperar por una prueba, a veces no. Cuando hay la necesidad de otros exmenes para la confirmacin de una EO, como por ejemplo los descartes de Citomegalovirus (CMV), los costos pueden aumentar significativamente. El primer mapa hace referencia a los costos de atencin. A travs de la lnea del medio, las lneas punteadas hacen referencia a hitos en la salud de la persona, que empeoran la situacin
24 Los tems son partidarias presupuestarias que permiten el pago de un recurso humano.
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e incrementan los gastos, entre ellas se encuentran costos como lo que se deben pagar a otros especialistas, diversos exmenes de laboratorio como Rayos X para descarte de Tuberculosis, parasitologa para Toxoplasmosis, etc. Mapa 3: Lo que cuesta mantener la salud de un HSH en Santa Cruz
El segundo grupo de HSH (Mapa 4) se concentr en las posibles situaciones que pueden suceder a un HSH en Santa Cruz, desde contemplar la alternativa de salir del pas si se tiene los medios econmicos para ello, estar en la negacin y falta de aceptacin y las luchas para enfrentar la homofobia. Igualmente importante es la situacin de estar en una etapa de VIH o de sida. Este mapa se concentra en explicar qu puede suceder a un HSH cuando descubre su diagnstico, por ejemplo la homofobia hacia los HSH produce que el Centro de Enfermedades Tropicales (CENTROP, laboratorio de referencia nacional encargado de realizar las pruebas de ELISA para VIH, CD4 y CV), de la espalda a los HSH. Mapa 4: Las posibles situaciones por las que pasa un HSH en Santa Cruz
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El grupo de hombres heterosexuales (Mapa 5) se concentr en los aspectos positivos y los negativos de la atencin. Los positivos se encuentran por encima de la lnea, los negativos por debajo. El problema principal es la Falta de Centros Hospitalarios y mdicos capacitados. Mapa 5: Lo Positivo y lo Negativo de la Atencin a las PVVS, Grupo Hombres Heterosexuales
Las mujeres hicieron nfasis en la situacin de los nios (Mapa 6). Uno de los grupos relat la situacin de muerte de las mujeres, aunque no se pregunt ni mencion la muerte en la consigna al grupo. Esto quiere decir que la muerte es todava un tema muy presente en las vivencias de las mujeres con VIH. En este mapa, las mujeres relatan cmo una compaera busca apoyo en el Programa para su hijo enfermo con diarrea, la nica respuesta que encuentra es No hay medicamento para el beb. Esta respuesta genera en la compaera, tal sensacin de desaliento que ella dice: Deseo morir yo y mi hijo. Los nicos lugares donde la compaera encuentra apoyo son las organizaciones Epua Kuata25 y Redvihda26.
25 Epua Kuata, significa Levntate Mujer! En idioma guaran. Es una organizacin no gubernamental, dedicada exclusivamente a apoyar a las mujeres viviendo con VIH proporcionando espacios de recreacin para los nios, oportunidades de generacin de recursos para las mujeres tales como talleres de costura, cermica y trabajo en vidrio, tambin realiza tareas de abogaca en defensa de los derechos de las mujeres. 26 Redvihda, es una organizacin de PVVS en la ciudad de Santa Cruz, dedicada a la defensa de los derechos de las PVVS, tanto como a la prevencin primaria. Es uno de las instituciones ms importantes de PVVS, uno de los pilares de la REDBOL.
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Mapa 6: La historia de una compaera. Mujeres Santa Cruz
El segundo grupo de mujeres (Mapa 7) narra la historia de una mujer con VIH que acude al Programa en busca de ayuda pero No hubo seguimiento. Adicionalmente en el hospital hay discriminacin y otras enfermedades que ponen en riesgo a la mujer. Ella debe enfrentar los desafos econmicos de mantener a por lo menos 3 nios. No recibe ningn tipo de apoyo y finalmente fallece dejando nios abandonados y hurfanos. Mapa 7: Nios abandonados y hurfanos. Grupo Mujeres Santa Cruz
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En la ciudad de Santa Cruz se tuvo la oportunidad de realizar un mapa de la localidad de Montero (Mapa 8). En la fecha del diagnstico departamental (23/06/06) Montero contaba con 24 casos de PVVS27. Todas ellas viajan a Santa Cruz cada mes para recibir atencin y medicamentos. Los viajes e itinerarios de las PVVS de Montero no siempre son eficaces y posibles. A veces viajan slo para recibir la noticia de que los medicamentos no llegaron todava. Otras veces hay muchas personas que atender en el Programa, a veces ellos no tienen los recursos para pagar los costos de los pasajes, estada, alimentacin. Por ello, muchas PVVS simplemente no realizan el viaje hasta Santa Cruz y no reciben la atencin. En este mapa la pregunta principal es Por qu muri Juan?, una de las PVVS que viva en una de las poblaciones ms alejadas. El compaero que dise este mapa seal que Juan muri por falta de dinero para trasladarse a Santa Cruz para recibir apoyo. Es muy importante recalcar las necesidades de Montero y otras provincias y ciudades intermedias. He aqu lo que seala Ricardo, una PVVS de Montero:
125 mil habitantes y 24 casos VIH positivos conocidos
Itinerario de Salud: Sagrado Corazn, San Juan-Montero- Santa Cruz
[En Montero], Somos 125 mil habitante, no ve? Tenemos, como te explicaba, 24 casos, y en estos 24 casos yo me incluyo aqu. Qu es el factor ms importante? El factor dinero de las personas que vivimos con VIH. Yo [[hace un silencio]], no digo que tengo mucho dinero pero tengo, no?, me facilita para venir hasta la capital, hasta Santa Cruz, la ciudad, para atender todos mis Controles...
Juan muri por falta de dinero para el transporte de Sagrado Corazn- Santa Cruz
...Desde Montero y me traslado hasta Santa Cruz, hasta la capital, que son unos 150 kilmetros, para hacerme todos mis exmenes, ya sea el hemograma para que ah el mdico me revise si me salen granitos o me sale otra cosa, porque en Montero no tengo ningn mdico de referencia, no tengo quin me ayude, peor estas personas que viven ms lejos, peor estas personas que vienen desde Montero, que es la capital de la provincia Obispo Santi Esteban, que vienen desde Sagrado Corazn que queda a unos 150 kilmetros desde Montero que es la capital, no?, en la provincia...
...A Santa Cruz. [[hace un silencio]] En Montero no pudo quedarse porque no est preparado el hospital pequeo que es el que tenemos en Montero, no esta preparado, nos lo rechazaron y as que nos lo llevaron a Santa Cruz. Entonces, [[hace un silencio]] lo trasladamos a Santa Cruz, por falta de dinero sus familiares lo sacaron y se lo llevaron al pueblo para que muera all. Esta provincia que es esta,[[hace un silencio]], la ltima, en la punta de... de la provincia, no?, en los lmites. Pero eso no es el problema ms es [[hace un silencio]], lo que pasa es que aqu, en ese trayecto de aqu, de la carretera troncal, porque hay que entrar ms adentro, las movilidades no dentran, entran dos veces al mes Pregunta (P): Las movilidades a Sagrado Corazn van 2 veces por mes? Respuesta (R): Dos veces por mes. P: Solamente? Solamente. Y aqu estamos hablando de unas 200 familias, ya?, que tiene este pueblo, este es, no? Entonces, por qu muri Juan? Porque no pudo llegar hasta la ciudad de Santa Cruz
27 Comunicacin personal con RUSC, lder de REDBOL en Montero.
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Los emigrantes en bsqueda de salud

P: Y en Montero, digamos, qu servicios habra para este grupo de personas con VIH? Nada. Todos somos derivados a Santa Cruz P: Cmo ves en Montero? Lo ves con potencial para hacer un servicio para las PVVS? El Hospital Alfonso Gumucio ReyesS, tienen. En la poblacin de Montero habemos unas [[hace un silencio]] 16 personas, pero de estas 16 personas que vivamos en Montero 8 han inmigrado a Santa Cruz, como: Magali que se ha venido a Santa Cruz, no?, Julin tambin se vino a Santa Cruz, otra familia tambin que se vino a Santa Cruz. [[hace un silencio]] Es que estamos en Montero como... [[hace un silencio]] una provincia que si nos..., [[hace un silencio]] con ese estigma estamos nosotros que nos descubran y nos sealen, no?, porque todava la poblacin, su gente, no est preparada, por ese motivo estn migrando ellos de aqu para ac, no?, se vienen a la ciudad, se quedan, y yo creo que si nosotros tenemos informacin, si nos ayuda REDBOL o no s qu institucin, nos ayudan a sensibilizar a las personas a eso, yo creo que vamos a poder Mapa 8: Las PVVS de Montero mueren por falta de dinero para el transporte y por las distancias28
Luego de analizar estos mapas, se hizo una plenaria y delinearon los problemas de las PVVS de Santa Cruz y las formas de enfrentarlos.
28 Este Mapa fue realizado por una PVVS de Montero, Ricardo. Este nombre es un seudnimo.
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Diagnstico Departamental N 2 SANTA CRUZ - 23/06/06

LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa, lo que ayuda a la situacin de las PVVS) mortandad El Liderazgo logr el acceso a medicamentos y as disminuy la La aceptacin del Programa hacia los Consejeros Pares DIFICULTADES(Problemas y barreras existentes que impi* Falta de trabajo coordinado entre el Programa y la sociedad civil No hay una derivacin sistemtica de los nuevos casos a los a las nuevas PVVS GAM (apoyo emocional para las PVVS), No se brinda informacin * Problemas de desabastecimiento de los medicamentos y reactivos Faltan medicamentos ARV desde hace 3 semanas (Fecha de realizacin de Diagnstico 23/06/06) den el acceso a la AI)
El trabajo de Red Vihda (abogaca por los derechos, acceso a alcesidad econmica)
gunos medicamentos y pruebas de laboratorio para PVVS con ne-
* Falta de tratamiento peditrico, para prevencin de transmisin vertical y exmenes de feno y genotipo. SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Contar con Consejeros Capacitados en los centros El MSD debe reconocer que la epidemia es generalizada y no concentrada, debe asignar un presupuesto para la epidemia El MSD debe desarrollar un Plan Estratgico de Atencin a las PVVS, con una red de servicios e infraestructura apropiada (los CDVIR no son adecuados para la atencin de las PVVS rivaciones a las organizaciones de PVVS
* Debilidad en el liderazgo del Programa ni siquiera est en la oficina29
DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperacin deben realizar) los grupos de PVVS riendo Que se cumpla la resolucin de coordinacin entre el Programa y Capacitar en las provincias porque estn sin informacin y muContar con ms mdicos especializados diagnstico controlen a las PVVS
Se debe realizar un seguimiento a las nuevas PVVS, haciendo deMayor movilizacin poltica para lograr los medicamentos y la atencin Tener una actitud de solidaridad con la necesidad de los otros fatizando en la responsabilidad de las PVVS Brindar informacin acerca de la salud sexual y reproductiva, enTener una estrategia de empoderamiento y liderazgo de las PVVS Realizar Amparos Constitucionales para lograr la AI
Que el Programa no permita que los psiclogos que conocen el
La ciudad de Santa Cruz ofrece especiales desafos a la respuesta a la epidemia, por cuanto concentra ms del 50% de los casos notificados y uno de los sistemas de salud ms inestables. He aqu un cuadro que muestra la progresin de la epidemia en este departamento: Nmero de casos confirmados positivos de VIH / SIDA. Acumulados por mes Departamento de Santa Cruz. Enero 2001 - julio 2005
Fuente: Elaborado por Centro de Estudios & Proyectos. CEP - SCZ. 2005
29 Este comentario de las PVVS se refiere a anteriores Jefes de Programa de Santa Cruz.
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7.2.3 Cochabamba
En Cochabamba se realizaron 3 grupos de varones y 1 de mujeres. El primer mapa (Mapa 9) realizado por los varones, relata la coordinacin entre las instituciones que trabajan en VIH/SIDA, mostrando los aspectos positivos y negativos de esta coordinacin. Por ejemplo en el Instituto de Desarrollo Humano (IDH), la existencia de psiclogos, mdicos y grupos de autoapoyo se ve como algo positivo (+). Mientras que en el Hospital Viedma, la presencia de estudiantes se ve como algo negativo (-). El smbolo , hace referencia a la coordinacin entre instituciones, la cual hace una gran diferencia en la calidad de atencin a las PVVS30. Mapa 9: La coordinacin interinstitucional de las organizaciones que trabajan en VIH/SIDA. Grupo Hombres
El segundo mapa trabajado por otro grupo de hombres (Mapa 10), relata la historia de una PVVS en Cochabamba, diagnosticado en Espaa recibe la sentencia de que morir muy pronto, por lo cual decide retornar a Bolivia para morir. Con un poco de esperanza, busca informacin al no encontrarla tiene sentimientos de suicidio. Afortunadamente conoce a los grupos de PVVS y organizaciones que trabajan en VIH/SIDA y consigue apoyo, lo cual lleva al empoderamiento y la aceptacin del VIH.
30 Se analiza la experiencia de coordinacin interinstitucional en detalle, en el Punto de Estrategia de Soluciones.
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Mapa 10: Una PVVS en Cochabamba. Grupo Hombres
El tercer mapa elaborado por los varones (Mapa 11), seala problemas estructurales como la falta de personal de salud. Existen buenos mdicos pero no dan abasto a la demanda de las PVVS. La atencin es limitada por los retrasos en la entrega de medicamentos y resultados de pruebas desde la ciudad de La Paz, inclusive provocando enfrentamientos entre los grupos de PVVS y el personal del Programa. Estas situaciones producen miedo a la internacin en las PVVS, quienes estn a cargo de los medicamentos, parecen estar durmiendo y mientras las muestras para procesar se echan a perder en los laboratorios. Mapa 11: Demandas de las PVVS en Cochabamba, Grupo de Hombres
Las mujeres (Mapa 12) narraron que la experiencia de las mujeres con VIH comienza con el diagnstico y parece comenzar en un camino. Luego se presentan de forma un poco violenta, ciclos repetitivos en la salud y la vida de la mujer, ambos ciclos tienen aspectos positivos y negativos. Estn entrelazados con la vida pblica y privada, cambios en el estilo de vida, la relacin con la familia y las responsabilidades de las mujeres con sus familias, etc. Estas experiencias no estn libres del sufrimiento y la depresin y de situaciones de cambio de vida. Las mujeres con VIH ven a las mujeres de REDBOL, como mujeres o muy empoderadas o muy pasivas. Este mapa revela la necesidad de fortalecer el trabajo con las mujeres en REDBOL.
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Mapa 12: Ciclos repetitivos en la vida de las mujeres con VIH, Grupo Mujeres Cochabamba
Luego de presentar estos mapas en plenaria, las PVVS elaboraron este resumen de dificultades y soluciones:
LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa, lo que ayuda a la situacin de las PVVS) (ONGs) y la Iglesia Trabajo coordinado entre grupos de PVVS, Organizaciones No Gubernamentales No hubo interrupcin en la dotacin de tratamiento, gracias a la existencia de Banco de Medicamento (de donaciones o por los stocks previstos por bioqumicos del Programa) Existe una Red de Referencia que debe ser fortalecida
Diagnstico Departamental COCHABAMBA - 20/07/06

AI)
DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el acceso a la Algunos lderes tiene una prctica asistencialista, lo cual genera dependencia en las PVVS y no les empodera No se cuenta con informacin de cmo va la epidemia en el rea rural, especialmente el en estas poblaciones
Chapare, Puerto Villaroel e Ibirgarzama, pero ya se conocen muertos a causa del sida An existe maltrato por parte de algn personal de los hospitales, a pesar de los esfuerzos para luchar contra el estigma y la discriminacin sensuar una agenda comn No existe un Plan Estratgico de las PVVS en Cochabamba, as como falta conLa situacin econmica de las PVVS, es un problema ms inmediato que el VIH
Los tiempos de espera para la atencin en el Hospital Viedma, se convierte en una barrera para personas que trabajan, as como los horarios de atencin que no se adecuan a las necesidades de las PVVS Faltan recursos humanos para atender a las PVVS, los actuales no dan abasto. Se requieren tem exclusivos para la atencin de PVVS Hay problemas estructurales que afectan el bienestar de las PVVS: salud mental y estado psicolgico, la viudez y las implicancias en la economa familiar, el abandono de los nios y las mujeres, la violencia contra las mujeres. SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) dad el tema de los nios meta comn
Las reuniones de los lderes de PVVS en Cochabamba deben incluir como prioriRealizar un Plan Estratgico de las PVVS de Cochabamba y la definicin de una Practicar ms la solidaridad y el apoyo entre pares Fortalecer y apoyar al Red de Referencia Velar por la salud de s mismo y asumir esta responsabilidad
DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperacin deben realizar) fanos Realizar una Poltica de Reduccin del Dao para ver las necesidades de los hurRealizar ms sesiones de sensibilizaciones con el personal del Viedma, debido a la constante rotacin Otorgar servicios de salud integral como urologa, ginecologa y otros que las PVVS requieren de forma especfica Equipar la Red de Referencia y fortalecerla, dotar recursos en este sentido
Promover la dotacin de ms mdicos especialistas y exclusivos para las PVVS NECESIDADES DE ATENCIN INTEGRAL PVVS BOLIVIA
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7.2.4 Trinidad- Beni
En la ciudad de Cochabamba existen buenos ejemplos de atencin integral a PVVS, las cuales se analizarn en el acpite 8 Estrategia de Soluciones.
Las PVVS de la ciudad de Trinidad, en el departamento del Beni, enfrentan muchos problemas respecto a la discriminacin y el estigma. En este mapa (Mapa 13), se narra la historia de un compaero que ya falleci. Se copia el texto del mapa para mejor comprensin del lector: Un chico31 que pilla32 refugio en los alcoholes por su familia que lo discrimina porque es pitillero33 y despus se desespera y se trata de quitar la vida. Y llega al Hospital y le diagnostican el VIH y despus se fue a buscar ayuda al Programa y se encuentra en paro. Y se enferma y va al hospital es interno34 y le detectaron el VIH y le avisaron a su familia, le dio la espalda, fue cuando su trauma ms se agrav poco a poco fue perdiendo la razn a lo ltimo fue cuando se preocuparon, unas cuantas horas antes que muera, su familia En este mapa tambin se hacen evidentes algunos problemas de la estructura del sistema de salud a nivel departamental, como un Programa de VIH/SIDA que se encuentra cerrado por motivos de paro, relacionados con temas polticos, falta de pago al personal, etc. Adems el mapa relata los problemas por la falta de confidencialidad en una poblacin pequea y la falta de apoyo familiar cuando no existe informacin en la poblacin general. La historia de este joven termina en el cementerio.
Mapa 13: Un joven con VIH en Trinidad
31 Chico: Un joven. 32 Pilla: Encuentra, agarra, expresado en la jerga local. 33 Pitillero: Que consume pitillos, pequeos cigarros de paste base, la parte que se desecha en la preparacin de cocana. Altamente adictivo y daino. 34 Se refiere a internado en el hospital.
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Luego de discutir este mapa y ver la cercana con las experiencias cotidianas de las PVVS, se elabor este diagnstico.
LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa, lo que ayuda a la situacin de las PVVS) Trabajo de REDBOL en Beni Participacin de las PVVS de Beni en Foros Nacionales Oficina y trabajo de IDH en Trinidad
Diagnstico N 5: Departamental BENI - 21/07/06

den el acceso a la AI)
DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impi-
Falta de informacin en la sociedad, creen que el sida es sinnimo de muerte, hasta en los mdicos del Programa La prensa y las noticias amarillistas
Informacin y capacitacin a colegios y universidades
El personal de salud no est dispuesto a recibir informacin mo de sida)
El estigma y la discriminacin hacia los HSH (Marica es sinniEl CEASS (Almacenes nacionales y regionales de medicamentos) regional no distribuye al Programa los medicamentos. CEASS dice que no ha llegado de La Paz Hay PVVS que siguen transmitiendo el VIH
SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Tener conciencia primero las PVVS en Trinidad
Dar informacin a la poblacin acerca de que el sida no es muerte
DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperacin deben realizar) Un mdico capacitado
7.2.5 Cobija-Pando
La situacin de las PVVS en Pando es muy similar a la de cualquier PVVS que vive en una ciudad pequea. En este mapa (Mapa 14) el autor relata los desafos a nivel interno que una PVVS experimenta. Una PVVS que aunque lleva la camiseta de REDBOL, una identificacin activista y demandante, siente que tiene una mordaza en la boca, una venda en los ojos en medio de la oscuridad, necesita una luz. La ciudad donde adquiri el VIH tiene poca esperanza (sol), la ciudad donde quiere llegar, es como un lugar ms imaginario y tiene ms esperanza (sol), el camino entre estos lugares es la PREVENCIN. Mapa 14: El camino a la esperanza es la Prevencin. Autor: Roberto35.
35 En la ciudad de Cobija, no se pudo realizar una reunin con las PVVS solo con una, Roberto, quien realiz este mapa contando su experiencia personal y la de las PVVS en Cobija. No fue posible realizar el Diagnstico Departamental en esta ciudad. Roberto es un seudnimo.
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7.2.6 Sucre
Este mapa (Mapa 15) fue realizado por una PVVS, puesto que 2 de las PVVS son nios y los dems viven lejos de la ciudad. La autora seala las dificultades para acceder a las pruebas laboratoriales de seguimiento, que se envan a La Paz. Se convoca a las PVVS, se sacan las muestras, la lista est preparada para enviar a La Paz, se sacan las muestras, a veces con gran dificultad porque algunas personas no creen que tienen el VIH, otros son nios y las jeringas les lastiman, todo este esfuerzo se pierde porque se cancela el vuelo hacia La Paz. Las PVVS de Sucre piden que se cuente con un laboratorio nacional de referencia en Sucre. Ya existe una buena experiencia con una Red de Laboratorios Rural que realiza pruebas para ITS, con muy buena respuesta por parte de las comunidades y las autoridades municipales36. Las PVVS piden que esta experiencia se expanda para realizar la prueba ELISA.
Mapa 15: No se envan las muestras por falta de vuelo. Autora: Rosmery (estos son seudnimos)
Luego de la explicacin de este mapa, Rosmery y la investigadora realizaron un Diagnstico de la situacin en el departamento.
36 Hasta Diciembre de 2006, esta Red de Laboratorios Rurales haba realizado 200 pruebas rpidas en cada municipio a travs de los POAs (Plan Operativo Anual) municipales. Se trata de una experiencia realmente exitosa que hasta ha conformado los CAI (Comits de Anlisis de Informacin en Salud), los cuales registran informacin trimestral y semestral y que han permitido sensibilizar a los alcaldes de los municipios. Comunicacin personal con Dr. Juan Pablo Protto, ONUSIDA en Bolivia y con el Dr. Tavera, Jefe Programa Departamental Sucre,19/12/06.
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Diagnstico Departamental N 5: Sucre - 1/08/06

LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa, lo que ayuda a la situacin de las PVVS) Mejor la atencin en hospitales Medicamentos se envan a PVVS del rea rural Trabajo coordinado con algunas ONGs, ej. PASCAR DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiExmenes de laboratoriales CD4 y CV enviados a La Paz diatra y odontologa den el acceso a la AI)
Falta de especialidades de atencin, como gastroenterologa, peDiscriminacin y estigma persiste
Red de laboratorios rural ITS a travs de los municipios
Para llegar a las PVVS del rea rural hay problemas de dinero, diferencias de cultura e idioma (algunos hablan quechua, otros guaran) Faltan reactivos para pruebas que se pueden realizar en Sucre
SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) ma, las ONG, los mdicos que nos ayudan, etc. para realizar exmenes de ELISA para VIH actividades con las PVVS nisterial 0711
Formar un Comit Multidisciplinario de VIH/SIDA, con el PrograPromocionar la expansin de los servicios de laboratorios rurales Otorgar recursos para una oficina de REDBOL en Sucre y para las Brindar ms informacin a la poblacin sobre la Resolucin Mi-
DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperacin deben realizar) Que los exmenes de laboratorio se realicen en Sucre, que se tenga un Laboratorio Nacional de Referencia en esta parte del pas nea, etc., de forma gratuita Que se entreguen los Reactivos para exmenes qumica sanguQue no se cambie al personal capacitado ra realizar la prueba ELISA para VIH
Que se expanda al alcance de la Red de Laboratorios Rurales pa-
7.2.7 Oruro
Oruro es una de las ciudades que menos problemas experimenta con el acceso a la atencin en las PVVS. Se trata de una ciudad importante en trminos epidemiolgicos, puesto que en medio de una poblacin de 230 mil habitantes, se han detectado 58 casos positivos al VIH hasta la fecha. Adems es una poblacin con un movimiento comercial muy dinmico y una poblacin que exporta artistas folklricos dentro de las ciudades de Bolivia y el mundo37. Las PVVS de Oruro fueron las nicas que representaron grfica y positivamente al Programa Departamental de ITS/SIDA (Mapa 16) como un lugar de reunin donde se recibe medicamentos, vitaminas y hay profesionales que dan apoyo, adems de ser un lugar de encuentro de las PVVS. En el mapa se relatan 3 historias de vida, una de ellas es la de David38, una persona de la mina cuya experiencia se relata en los Itinerarios de Salud en detalle. La otra historia es la de Roberto, un lder nacional que descubri su diagnstico al realizar una donacin de sangre. Debido a la violacin de sus derechos humanos, la divulgacin de su diagnstico de VIH y consecuente prdida de empleo, Roberto decidi ser una persona que denuncie estos maltratos, de esta manera se transform en un lder nacional con una perspectiva larga de vida. La tercera historia es de Amalia39, una joven mujer que viva con un hombre violento que le llev a un lugar donde no haba buenos alimentos, informacin ni medicamentos para curar la tuberculosis. El esposo de Amalia falleci y ella se pregunta hasta la fecha si fue a causa del VIH. Amalia tiene una pequea hija a quien debe mantener. Aunque hoy ha aceptado su diagnstico, an enfrenta serios problemas econmicos para mantener a su hija y su propia salud. An vive la pena de haber perdido a su cnyuge y tiene muchas preguntas acerca del futuro.
37 Comunicacin personal con Roberto Parra, lder nacional de REDBOL en 19/12/06. 38 Este nombre es un seudnimo. 39 Idem.
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Estas PVVS sealan que el punto en que se han conocido y mutuamente fortalecido es el Programa Departamental de ITS/SIDA. Debido a la calidez humana de los profesionales que trabajan directamente con las PVVS en este lugar40, es muy cmodo asistir al programa. En este caso no presentamos la foto de todo el mapa porque es grficamente confuso, slo mostramos el punto central del mapa, el Programa Departamental. Las tres historias de vida, se juntan en el Programa y entrelazan despus del mismo. A pesar de la calidad humana y profesional del personal de salud de este Programa, ha habido casos de muerte debido a la inseguridad en la distribucin de medicamentos y la falta de reactivos y, especialmente debido al diagnstico tardo de los casos llegando a conocerlos slo en etapa sida, an existe dolor en el grupo por causa de las muertes de estos compaeros. Mapa 16: El Programa Departamental de Oruro, un lugar de encuentro de las PVVS, hay atencin, ARVs, inyecciones, informacin y vitaminas. Autores Grupo mixto de PVVS
Luego del debate del mapa, los compaeros realizaron este Diagnstico Departamental:
Diagnstico Departamental N 6: ORURO - 14/09/06

a la AI)
LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa, lo que ayuda a la situacin de las PVVS) Hay un Programa de ITS/SIDA sensibilizado de Pares
DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el acceso Falta de informacin general sobre el VIH en poblacin nero y la falta de educacin
Las PVVS estn dispuestas a apoyar en Consejera Buen funcionamiento del Programa
Problemas estructurales como la violencia, el alcoholismo, la inequidad de gDiagnstico tardo de casos, slo en fase sida
No se ha visto casos de discriminacin y maltrato Departamental de VIH/SIDA
Trabajo coordinado entre REDBOL- Caja- Programa
Falla en la derivacin a los GAM y Consejeros Pares, aunque est mejorando No hay insumos y reactivos para pruebas de seguimiento No hay Especialidades
SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Promover la formacin de un Equipo Multidisciplinario de instancias gubernamentales y de la sociedad civil para la AI Capacitar a nuevos PVVS
DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperacin deben realizar) Solicitar la aprobacin inmediata de la Ley
Que se mantenga el personal de PROSIN que est capacitado y sensibilizado poblacin
Que se realice una Poltica de Atencin para las PVVS y de prevencin para la Que se capacite al personal del Programa constantemente y al de otros hospitales Mejorar la gerencia del Programa para que sea ms proactiva Promover la cooperacin interinstitucional
Promover la prueba voluntaria ms tempranamente
40 Un ejemplo de esta calidez y capacidad es el Dr. Patio quien lamentablemente ya no trabaja en el Programa Departamental de ITS, VIH/SIDA, debido a que su contrato finaliz en Diciembre de 2006, como todos los contratos de personal de PROSIN (Proyecto Sida con cooperacin de USAID).
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7.2.8 Potos y Llallagua Potos
En la ciudad de Potos como en las ciudades pequeas, el temor al estigma y la discriminacin controla a las PVVS y limita el acceso a la atencin. Cuando se pregunt a la autora Qu es la atencin integral?, respondi Atencin integral es lo que no hay en Bolivia y, a partir de esta reflexin, hizo una comparacin de la atencin como es brindada en Bolivia actualmente y cmo es en otro pas (Mapa 17) que la autora ha conocido por experiencia propia. Mapa 17: Atencin Integral en Bolivia y en otro pas. Autora: Pachy41
Este mapa relata las dificultades para una PVVS cuando debe ir al Programa en busca de ayuda para un problema de salud, sabiendo que tal vez los mdicos que le tratan no tengan el conocimiento necesario para solucionar su problema. Otras PVVS se sienten incmodas de ir repetidamente al programa, para ello deben usar mscaras. Quienes atienden a las PVVS, no necesariamente son capacitados, a veces son estudiantes. En comparacin, en otro pas la atencin integral est integrada, valga la redundancia. Todos los servicios necesarios estn concentrados en un mismo edificio, con los especialistas requeridos para cualquier necesidad de salud de las PVVS. All estn los servicios de nutricin, de internacin, de laboratorio, pediatra y otros. Luego de analizar el mapa, junto con la autora, se realiz el siguiente diagnstico departamental.
41 Este nombre es un seudnimo.
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Diagnstico Departamental N 7: POTOS - 3/08/06

LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa, lo que ayuda a la situacin de las PVVS) Acercamiento positivo entre las PVVS y el Programa Seguimiento de las PVVS caso por caso DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el No hay especialistas para la atencin de las PVVS Temor a la divulgacin del diagnstico Temor al mal diagnstico y prescripcin de medicamentos para EO. Temor a la negacin de atencin a causa del diagnstico No hay especialidades de atencin: pediatra, medicina interna, odontologa, nutricin, laboratorios, traumatologa e internacin par PVVS La atencin es realizada por practicantes No hay apoyo para PVVS de otras instituciones (ej. ONGs) No hay grupo, ni trabajo coordinado entre las PVVS No hay recursos para trabajar con las PVVS SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) jar en equipo acceso a la AI)
Ciudad pequea y con poca informacin, la poblacin desinformada
Formar un grupo de PVVS para divulgar informacin y trabaFormar un Comit Interinstitucional del VIH/SIDA en Potos UNFPA, etc.) tengan actividades en VIH/SIDA
DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperacin deben realizar) un Comit Interinstitucional Que el Programa de ITS/SIDA de Potos convoque a la realizacin de Que se forme una Red de Derivacin y Atencin con Especialidades del VIH/SIDA en Potos
Que las ONGs y la agencias de cooperacin en Potos (CIES, Brindar recursos para formar un grupo de PVVS
Que las Agencias de Cooperacin tengan actividades de informacin
Llallagua
Para los compaeros viviendo en Llallagua, muchas son las necesidades en atencin. Comenzando con la cruda realidad que las PVVS enfrentan un ambiente de estigma y gran discriminacin posible que llega a comentarios hostiles, como el de una enfermera que dijo que seguramente los mineros lincharan a quienes tienen sida si supieran42. Fue necesaria una visita especial a la localidad de Llallagua para conocer esta realidad. Adems de estos problemas existen otros como la total ausencia de actividades en VIH y sida por parte del Programa Departamental de Potos. Llallagua corresponde a la jurisdiccin de Potos oficialmente, aunque en la realidad est ms cercana y conectada a Oruro. El Programa Departamental de Oruro ha realizado algn apoyo a los centros de salud, como el Hospital Madre Obrera, brindando informacin y capacitacin a los mdicos. Se pudo observar una total indiferencia con la problemtica de VIH/SIDA en los profesionales de salud, argumentando que es un problema muy difcil de todas maneras y que Bolivia es un pas con muchas deficiencias de hecho. El deseo de realizar un trabajo de largo plazo con impacto en la poblacin, est presente en la Universidad Siglo XX, especialmente para realizar las pruebas rpidas. El lder de REDBOL en esta ciudad tambin ha tenido el deseo de realizar entrevistas en la prensa local para reducir el estigma pero ha sido detenido por actitudes paternalistas por personas que realizan la atencin de las PVVS, aunque con ninguna capacitacin en medicina o cuidados mdicos.
42 Entrevista en Radio Reflejos, Diario de Campo N 18/09/06, Lallagua.
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Es ms, ante las necesidades mdicas de las PVVS, tales como el acceso a los medicamentos, el apoyo psicolgico o servicios de salud mental, las PVVS son derivadas a la ciudad de Cochabamba, sin tomar en cuenta los gastos en trminos de salud y dinero que ello implica. Tampoco se ha permitido que las PVVS se conozcan entre ellos, asumiendo de esta manera, tal vez sin quererlo, el control total de la informacin acerca de sus diagnsticos y sus vidas. En este mapa (Mapa 18), Javier43 relata los efectos de las medidas paternalistas de este tipo. Seala: Yo me siento muy solo y tengo mucho miedo que me discriminen. Me cuesta mucho plata viajar a Cochabamba peor a Potos porque es ms lejos Potos. Tambin cansancio y no tengo anlisis ni control mdico En Llallagua, se conocen por lo menos 5 casos VIH positivos. La situacin de vulnerabilidad de esta poblacin, debido al flujo poblacional de comerciantes, mineros, estudiantes y otros, migraciones entre el occidente y el oriente del pas; la poblacin universitaria con gran cantidad de jvenes; el fuerte consumo de alcohol, lo que ha producido incluso una regulacin local respecto a los das en que se vende alcohol y las horas en que se puede consumir; son todos factores hacen que la epidemia del VIH/SIDA encuentre un terreno muy frtil que no se puede seguir escondiendo en una visin paternalista y proteccionaista. El Programa Nacional de ITS/SIDA mismo, junto con sus contrapartes departamentales debe realizar una estrategia especial para poblaciones como Llallagua, Montero y Yacuiba. Mapa 18: Yo me siento muy solo: Una PVVS en Llallagua
7.2.9 Tarija y Yacuiba

El mapa de Tarija no es muy grfico puesto que tiene ms palabras que imgenes. El mapa se realiz en consenso y relata el tema ms traumtico en la vida de las PVVS: el momento de la prueba. Por eso el mapa tiene tres partes principales, el ANTES, el DURANTE y el DESPUS de la prueba. En cada una de estas fases, las PVVS tuvieron el temor de que sus datos y la informacin de su diagnstico se divulguen. Una prctica cotidiana del Programa Departamental de ITS/SIDA es que cada vez que se detecta un nuevo caso, se informa en la prensa local, sin dar el nombre
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pero dando detalles de edad y procedencia, por ejemplo sealando que el nuevo caso es de Yacuiba, de forma que la poblacin comienza a estigmatizar a los grupos que considera ms probables de entrar en la descripcin. En aadidura, las PVVS o cualquier persona que se est haciendo la prueba est muy susceptible a este tipo de acciones. Durante la realizacin de este mapa y el diagnstico departamental, la palabra MIEDO se mencion ms de 10 veces en la discusin. Las PVVS de Tarija, no han superado todava los momentos traumticos de la prueba. Como parte de la investigacin, visitamos el Penal Morros Blancos y hablamos con 2 PVVS privadas de libertad. En el momento de realizar el diagnstico (25-29 de Julio de 2006) ellos no estaban recibiendo ningn tratamiento ni atencin por parte del programa. Uno de ellos se vea notablemente enfermo. Las condiciones del penal no son apropiadas para ninguna persona que vive con VIH.
LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa, lo que ayuda a la situacin de las PVVS) Menos enfermos en el grupo Solidaridad entre compaeros del grupo
Diagnstico Departamental N 8 TARIJA - 29/07/06

a la AI)
DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el acceso Temor a realizarse la prueba y los efectos del resultado (a nivel interno) por ser una ciudad pequea donde se conocen las noticias La Post consejera es irregular
No se protege bien la confidencialidad del diagnstico Falta de auto-capacitacin de las PVVS
Existen demoras en las entregas de los resultados de ELISA, CD4 y CV Maltrato por parte de algn personal del Programa Algn personal del Programa trabaja desmotivado No hay trabajo coordinado entre el Programa y las PVVS SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Que Amigos Positivos se convierta en un grupo activista y se acerque al Programa Personera Jurdica PVVS Que Amigos Positivos reciba recursos para tener una Exigir que se respeten los Derechos Humanos de las Informarse sobre los derechos razgo y el alcoholismo DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperacin deben realizar) Que se guarde la confidencialidad del diagnstico. Que la informacin de los
nuevos casos se maneje de forma prudente, sin dar detalles de sexo, edad o formacin que ayude a la poblacin a prevenir y no d lugar a la discriminacin Que la post consejera se realice en todos los casos los medicamentos
rea rural/urbana, sino un reporte cada 3 meses con informacin general e in-
Que todo el personal del Programa se actualice en informacin sobre el VIH y Que se brinde ms informacin sobre los medicamentos, los efectos en el cuerpo, los esquemas, etc. en el Penal Que se brinde Atencin, pruebas y medicamentos a los compaeros detenidos
Realizar Talleres para saber ms de los ARV, del Lide-
Yacuiba
Por limitaciones en el presupuesto y el tiempo para realizar este estudio, no fue posible realizar una etnografa en la ciudad de Yacuiba. Sin embargo se cuenta con un mapa realizado por un compaero que actualmente reside en Yacuiba. En este mapa (Mapa 19), el autor relata la situacin de Yacuiba, con 25 casos registrados de PVVS, algunos de los cuales ya han fallecido. All llegan ONGs como CARE Bolivia y REDBOL, como paracaidistas, a salvar la situacin.
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Acerca de la calidad de la atencin, las palabras del autor son claras: Cuando alguien cae enfermo al hospital, sale muerto, porque no hay inters de los mdicos por atender a las PVVS Respecto al estigma y la discriminacin, el autor seala que las Las PVVS no dan la cara por miedo a la discriminacin. Cada uno va por su lado. Dicen que no reciben ningn beneficio por dar la cara. Tampoco hay proteccin de la confidencialidad del diagnstico. El personal de salud del hospital, tiene miedo cuando las PVVS se enferman. Por estas razones a pesar de los esfuerzos del Consejero Par de REDBOL y los intentos de formar un grupo, las PVVS se alejan. Dos personas capacitadas del Programa (Dra. y Consejera) fueron cambiadas por personal que no conoce la temtica ni conoce a las PVVS. La direccin del hospital est a cargo del Programa de Yacuiba, segn el autor, no se ha tomado una buena decisin al destituir a este personal capacitado y sensibilizado. Seala adems que el Programa no tiene coordinacin interna porque la atencin de EO, la realiza la encargada de laboratorio, quien tambin distribuye los ARVs sin tener el conocimiento necesario para realizar estas prescripciones. Las muestras para pruebas de seguimiento, son enviadas a la ciudad de La Paz y nuevamente observamos la molestia por los retrasos grandsimos para enviar los resultados. La percepcin del trabajo del programa, es que hacen lo que pueden cuando alguien se enferma, porque no hay medicamentos para enfermedades oportunistas. Mapa19: Situacin de Yacuiba. Autor: Adhemar
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7.3 Los Itinerarios de Salud

En este acpite se presentan los hallazgos de las entrevistas focalizadas a las PVVS. Se llaman Itinerarios de Salud porque se caracterizan por las repetidas paradas que hace una PVVS en varios centros de salud, recibiendo diagnsticos equivocados, prolongando as el tiempo de exposicin a la infeccin y en consecuencia, el dao del VIH en su organismo. El tiempo y la cantidad de lugares donde realiza paradas y las distancias que debe cruzar para lograr un servicios, en algunos casos inclusive hacer un viaje, son razones para llamarles Itinerarios de Salud; expresan todo el viaje, las paradas, los costos que se deben hacer hasta llegar a destino final: LA SALUD. A continuacin veremos algunos de estos viajes que las PVVS han realizado en bsqueda de la salud.
7.3.1 Marioly: Robor- Puerto Suarez (Bolivia)- Corumb (Brasil). Tener que Viajar a otro pas para lograr la Atencin Integral.
P: Hoy en da Cul es tu necesidad ms importante en atencin integral? Por el momento tengo que emigrar a otro pas. Vivo alejada de la ciudad y no hay tratamiento ARV all. Necesito atencin para mi hijo, mi esposo y yo. Necesito recibir atencin ac en mi pas, que esta atencin se de en el hospital de mi pueblo. Quisiera que fuera como en Brasil. Que los puntos 1, 2 y 3 de la pregunta 47 (Medicamentos, Atencin mdica en todas sus especialidades, Auxiliares de apoyo mdico y diagnsticos) se pudieran realizar aunque sea en la capital de mi departamento P: Si desea agregar algn comentario al cuestionario hgalo aqu Que se trate de universalizar este programa de atencin integral en todos los aspectos y a nivel nacional, ya que algunos programas no llegan a todas las provincias Marioly, Encuesta N 30 Santa Cruz La experiencia de Marioly, su esposo y su hijo es el claro ejemplo de un itinerario. No slo en trminos del tiempo requerido para lograr recuperar la salud: 2 y medio aos de enfermedad y peregrinaje, sino tambin en trminos de un verdadero itinerario de viaje desde la localidad de Robor en Santa Cruz, hasta la ciudad de Corumb en Brasil. Marioly es de Robor- Santa Cruz. A causa de varios problemas de salud luego del embarazo, se hizo la prueba del VIH, saliendo el resultado positivo junto a su esposo e hijo. Nadie le inform sobre cmo alimentar al beb y evitar la transmisin, ni tampoco se practic la cesrea. El hijo de Marioly aparentemente adquiri el VIH al nacer por cuanto estuvo enfermo desde que naci. Conseguir los tratamientos hace nueve aos atras cuando naci su hijo y un momento diferente en la historia del sida en Bolivia, cuando no existan ni siquiera los mnimos servicios de atencin, fue un gran desafo. Una vez diagnosticada positiva al VIH, Marioly junto a su familia, se traslad al CENETROP en Santa Cruz para encontrar apoyo. Viendo la situacin de salud agravada en su esposo e hijo y ella misma y por la falta de respuestas en varios centros de salud en Santa Cruz, tuvieron que trasladarse hasta Corumb en Brasil44.
44 Esta experiencia de viaje a otro pas para lograr el acceso a la atencin integral, es frecuente en distintas fronteras de Bolivia. Una de las experiencias ms amargas de esta investigacin fue darse cuenta que ciudades como Cobija, estn ms cerca de Brasil que de Bolivia. La mayora de los Itinerarios de Salud de las PVVS, tienen como destino Espaa (por lo menos 2 miembros de REDBOL con esta experiencia), Buenos Aires (por lo menos 2 miembros de REDBOL con esta experiencia) y Brasil (hasta 40 de acuerdo al relato de Marioly). Brasil y Chile tienen programas de fronteras para atender las necesidades de inmigrantes bolivianos y peruanos. Dentro de Bolivia, los viajes a diferentes departamentos, para evitar la estigmatizacin en la ciudad natal o para lograr la atencin, son frecuentes.
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El Programa de ITS/SIDA Santa Cruz, no proporcion ningn servicio en Santa Cruz, ni se hizo seguimiento para saber como estaba la salud de esta familia. Por esto, Marioly y su familia, actualmente siguen trasladndose cada mes hasta Corumb para conseguir los medicamentos ARV y los servicios de atencin integral, de forma gratuita. Lo mismo sucede con un nmero aproximado de 30-40 ciudadanos bolivianos que adoptaron la misma estrategia que Marioly, en esa frontera del pas. He aqu una porcin de la entrevista con Marioly: P: Ya..., Y cmo consiguen esos medicamentos ustedes? Bueno, al principio tuvimos que... nos vinimos a Santa Cruz cuando ya nos diagnosticaron y nos orientaron a respecto con qu mdicos podamos consultar, nos hicieron una serie de anlisis y bueno, con eso concluyeron que deberamos tomar la medicacin, buscbamos y no encontrbamos; el mdico nos deca no tengo, el otro, no tengo, todava no haba un apoyo en ese tiempo P: En qu ao vinieron a Santa Cruz a tratar.... de conseguir medicamentos? En el dos mil dos P: Y dnde fueron en Santa Cruz a buscarlos? Los medicamentos? Bueno, primero fuimos a CENETROP que fue donde nos diagnosticaron, despus fuimos a la Caja Nacional.... nos indicaron de que... P: Son asegurados? Solamente yo, con mi beb... P: Y dnde ms fueron? Y despus fuimos al, al Hospital Japons a buscar a uno de los hermanos La Fuente que, bueno, nunca pude contactarlo por lo que l tiene muchas actividades y despus nos indicaron a las farmacias El da, bajo receta mdica y... al principio podamos comprar... pero por el costo y que despus las mismas farmacias, con el problema de las aduanas, bueno, decan que no podan traer, des..., este, de... comprar. Nos indicaron de, ah, de personas que ayudaban, que podan conseguir... fuimos a buscarlas pero era, bueno, algunas veces s, a veces no podan ayudar P: Ah... ah... y despus qu ms hicieron? Mmm, bueno como n... estaba... la situacin era inestable para nosotros y mi esposo... en ese...o eh estaba, ... en etapa sida, l tena infecciones todo el tiempo, te... tuvo meningitis, eh... estuvo con peritonitis, entonces tuvimos que viajar a, a Corumb; nos indicaron de que all posiblemente nos iban a dar, pero... tropezamos con el problema de... de la nacionalidad, supuestamente el, solamente atendan a personas que eran de, de su pas... pero despus nos ayudaron, nos indicaron cmo podamos hacer () P: Y los registros del Programa de ITS de Santa Cruz, ustedes aparecen como, como registrados ac? Mmm, no sabra decir, porque desde la ltima vez que vinimos, como vimos que no conseguimos nada, tratamos de buscarla a las psiclogas, pero... tampoco... digamos, ellos nos indicaron de que tenan una cierta cantidad de personas a las que les iban a llegar esos docu..., esos medicamentos, no? Entonces, haba que inscribirse y qu s yo, y esperar un cierto tiempo y por los datos que nos dio el mdico all, nos indic de que no podamos esperar tanto tiempo, as que era mejor que siguiramos con el tratamiento de Corumb noms P: Mjm... Y no volvieron al programa? No volvimos al programa P: Y algunas vez ellos, les buscaron... a... a preguntar cmo estaba su tratamiento? algo? Les llamaron? Mmm... no, nunca se han interesado, talvez por lo que somos de provincia, vivimos alejados, no s, un montn de, de excusas no? P: Y cuando ustedes van, ehmm, qu atencin reciben en Brasil?Cada cunto van, tambin?
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Eh, vamos cada mes, cada mes vamos por el problema de que tienen que llevar un registro mensual para presentar eh, datos estadsticos, ellos dependen de, de Campo Grande, quien a la vez depende de San Pablo, entonces para el envo de medicamentos, ellos tienen que ver que el paciente est recibiendo esos medicamento y nos hacen firmar un esquema ... P: Ah... entonces... y l sabe que ustedes son bolivianos? Sabe que somos bolivianos () estamos inscritos en el Programa como bolivianos, los tres, cuatro, bueno, ahorita ya hay ms de cuarenta personas recibiendo tratamiento antirretroviral, que son bolivianos... P: Cmo?!!! S P: Puedes repetir eso, por favor? Exactamente, hay ms de, de treinta, aprosi... aproximadamente son cuarenta personas, entre gente que vive en la frontera y gente que vive en Santa Cruz... P: ...son bolivianos... recibiendo tratamiento... Bolivianos, recibiendo tratamiento en Brasil ...y estos no, no estn recibiendo del Programa, eh, del Programa aqu en Santa Cruz No, no, no estn recibiendo S, ellos prefieren por el tema de que, bueno, ac los medicamentos son ine... inestables, dicen ellos, otra de que todo lo que es Carga Viral, CD4, esos estudios que uno ac se los tiene que hacer en forma particular, all es parte del Programa de ellos, es gratuito P: O sea, ellos, ustedes no pagan, digamos... No pagamos por ningn servicio que nos brinden P: Ya, o sea no tienen gastos en ese sentido En, en cuanto a, a mdicos, y d... medicamentos, laboratorios eh, y los otros servicios, no; es parte del Programa del Gobierno P: Y cmo hacen de los pasajes, la estada, el traslado hasta Corumb Bueno, ya eso corre por cuenta propia, cada persona ve la forma de llegar hasta all no? que aunque el gasto es mucho, pero vale la pena hacerlo P: Cunto ms o menos gastan ustedes? por ej, son una familia no? una mam, un pap, un hijito P: Cunto ustedes gastan cada mes que viajan all? Tienen que ir en persona?O uno de los tres puede ir a recibir? Es en persona. No, hay que ir en pers... en persona, justamente por el problema de, como te deca, como te explicaba, eh lo que les hacen seguimiento a las personas, eh, le toman la temperatura, eh, le toman presin arterial, todas esas cosas que son de rutina, esos exmenes que son de rutina, igual, talla, peso, eh y una serie de preguntas ms que realizan, no? cunto... cuntas diarreas ha tenido, todas esas cosas P: Mmm... que bien... Cmo podras calificar la, la, la atencin que te dan en Brasil? Qu diras de ellos? O en Corumb es, no? En Corumb, Brasil, s. Uh, excelente (sonre) P: Y qu diras de la atencin en Bolivia? Ay! La atencin en Bolivia, yo tengo un seguro y en el seguro me hacan esperar horas para poder entrar... afuera, me des... me...ya cuando entraba, bueno, otra vez a esperar en horas impropias a que me atienda el mdico, me atenda con su legin de alumnos y ah con, con los alumnos tena que consultar... P: Y quisiera preguntarte, para la gente que no ha ido nunca a Brasil, eh Corumb qu tipo de lug... de lugar es en Brasil?, cuenta un poco a la gente que va a leer esto, cmo es Corumb... para que... Dentro de, dentro de Brasil Corumb es considerada como un rea rural, est prcticamente en las afueras, en las orillas del Brasil, donde supuestamente si nos fijamos, comparamos, solamente uno con ir all a la frontera se da cuenta, est Arroyo Concepcin, que no eh, se compara en nada con Corumb, tiene todo, tiene talleres de arte, tienen, en cuanto a medicina, universida-
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des, todo completo P: Y t trabajas dnde? En la Caja Nacional de Salud P: Y ellos no te pueden dar estos medicamentos? Eh, al principio cuando los peda so.... me decan que solamente haba la Didanocina (sic), la Zidovudina, perdn y bueno, el resto tena que buscarme y como tambin, no s si fue negligencia del mdico o negligencia de quien, pero solamente llegaba una parte del tratamiento que era la Zidovudina y el resto como uno tena que buscarse y no haba, era preferible no... y ahora, bueno, y para poder realizar esos viajes, mi madre nos ha ayudado, o sea ella, con nosotros atiende un Restaurante, y de ah salen los... el dinero para los viajes, ese era el apoyo familiar... Marioly hizo un presupuesto de los costos de traslado mensual hasta Corumb, he aqu los resultados:
Tabla 15
Presupuesto de traslado mensual de Marioly, su esposo y su hijo hasta Corumb (Brasil) en Bs.
Leyenda: C cena A Almuerzo D Desayuno P Personas

Fuente: Elaboracin de Marioly. Se copi textualmente del original. NECESIDADES DE ATENCIN INTEGRAL PVVS BOLIVIA
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Marioly tambin realiz el presupuesto de otro compaero de Santa Cruz que se traslada mensualmente hasta Corumb:
Tabla 16
Presupuesto de traslado mensual de Guido45 hasta Corumb (Brasil) en Bs.
Centro de Salud Dr. Joao de Brito Ferraz. Gastos de viaje a Corumb. Atienden con: Consulta externa Especialidades Apoyo Psicolgico Farmacia Laboratorios: Elisa, Western Blot, CD4 y Carga viral adems de lab. que sol. el md.
Fuente: Elaboracin de Marioly. Se copi textualmente del original.
7.3.2 Silvia46: El Costo de la Atencin Integral
Los presupuestos elaborados por Marioly claramente muestran que slo personas con alguna capacidad econmica sostenible, podran realizar estos viajes.
En las experiencias de Silvia, vemos en detalle los problemas asociados a los costos de la AI. Los costos de la atencin son una limitacin para la mayora de las PVVS, especialmente por las complicaciones de EO que requieren medicamentos muy exclusivos y costosos (por ej. Los requeridos para tratar la infeccin por CMV, hongos y otros). Cuanto se prolonga el estado de enfermedad, incrementan los gastos de curacin a la vez que disminuye la capacidad de trabajar. Silvia vive con VIH aproximadamente 8 aos, conoce su diagnstico desde el ao 2002. Tiene un hijo y ha estado internada por 2 meses en el Hospital de Clnicas (Infectologa) en La Paz. Adems de haber experimentado la barrera de los costos en la atencin, sufri discriminacin por parte del personal de salud. A continuacin se presenta una porcin de la entrevista con Silvia: P: Quin pag esos medicamentos y la hospitalizacin? / Yo P: Cunto al final te cost? / Me sali 3700 Bs. P: Cmo has podido pagar eso? / Me facilit donde yo trabajaba y con los sueldos que fui trabajando me descontaban P: Cunto ganabas al mes? / 400 Bs.
45 Este nombre es un seudnimo. 46 dem.
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P: En cunto tiempo has pagado la deuda? He pagado casi tres aos ms y en esos 3 aos a veces no tena sueldo. Lo nico que mi jefa me dio fue ADN P: Cunto tiempo has estado hospitalizada? Estaba 2 meses en el hospital P: En qu ms has gastado? / Esos 3700 Bs. es slo la cama y la operacin que me hicieron P: Adems has gastado en el algo ms? / En recetas y medicamentos P: En esos otros gastos, cunto has gastado? Ah he gastado como 900 Bs. P: Ese dinero lo tenas a mano? / No P: Y cmo lo has conseguido? Primero me he ido a una amiga y me dio 400 Bs. me regal se puede decir, lo dems me ayud pedir prestado de donde trabajaba pero tena que devolver porque me dijeron que ellos no podan cubrir ese gasto por el hecho de que era VIH porque dice que de eso no podan pagar Silvia relata que en el momento de su diagnstico, se pregunt Para qu seguir viviendo?, mucho ms cuando el costo de su atencin sobrepasaba en mucho su capacidad de pago. Igualmente la negacin de sus empleadores a proveer apoyo porque de eso47 no podan pagar, produjo la certeza de estar enfrentando el estigma y la discriminacin de aquellos a quienes haba servido por 13 aos. Las deudas producidas en la atencin significaron que por 3 aos Silvia tuvo que trabajar sin ver su salario, el cual era descontando automticamente por sus empleadores. Es importante sealar que Silvia no estaba asegurada a pesar de trabajar largamente con esta familia en el trabajo domstico. Esta larga relacin de empleo hizo que ella se encarie con la familia, cuando ellos supieron acerca del VIH, no le dejaron tocar a los nios, ese fue un dolor aadido a las experiencias de la deuda y la discriminacin en el hospital. Su inseguridad laboral y la explotacin que viva, crearon mayor vulnerabilidad en el momento de descubrir su diagnstico. Por algn tiempo, Silvia trat de salir de este trabajo a causa de la incomodidad que senta por el trato de sus patrones. Tal deseo no se poda realizar hasta que cancel por completo la deuda.
7.3.3 Jos: El Estigma, la Discriminacin y el Maltrato a las PVVS en los Hospitales
Las experiencias de Jos revelan el estigma, la discriminacin que a veces llegan hasta el maltrato por parte del personal de salud, se trata no slo de una actitud diferenciada hacia un paciente que se sabe tiene el VIH, sino de una actitud con clara intencin de inflingir sufrimiento en esta persona. Todos los centros de salud pblicos y tambin los privados tienen historias de maltrato a los pacientes. Cuando hay un diagnstico conocido de VIH/SIDA, este maltrato aumenta y ms cuando se sabe que el paciente es un hombre homosexual. REDBOL ha realizado amparos y denuncias desde el ao 2000 y hasta la fecha, acerca de esta situacin de violacin de los Derechos Humanos.
47 nfasis aadido por la autora. Silvia explic que si hubiera sido otro caso de enfermedad, que no fuera el VIH, sus empleadores de 13 aos, tal vez le hubieran ayudado. Diario de Campo N 17, 18/06/2006.
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Jos estuvo muy enfermo con Tuberculosis y Peritonitis, llegando inclusive a estar en terapia intensiva. Estuvo hospitalizado en la seccin de Gastroenterologa e Infectologa en el Hospital Viedma (Cochabamba), aproximadamente 6 meses. Las experiencias de discriminacin y maltrato que seala sucedieron especialmente en la seccin de Gastroenterologa. Los Costos de atencin llegaron a sumar Bs. 15.000 incluyendo dos cirugas. Gracias a la ayuda de la Pastoral Social Caritas de Cochabamba con el Proyecto Comunidad de vida y esperanza, muchos de estos gastos fueron reducidos o pagados directamente y la familia de Jos asumi el costo restante. Tanto en el Gastroenterolgico como en un Centro de salud Santa Cruz, se neg la atencin a Jos luego de saber su diagnstico. En todos los centros en los cuales busc ayuda, fue discriminado por el personal de atencin y limpieza. Se realiz la prueba ELISA sin su consentimiento y en repetidas ocasiones se viol la confidencialidad. El itinerario de Jos incluy paradas en varios centros de salud junto a varios diagnstico diferentes:
Tabla 17
El Itinerario de Jos por los Centros de Salud y el Diagnstico que le dieron
A continuacin veremos detalles de las experiencias de Jos en su viaje de recuperacin de su salud: No me queran atender: El estigma y la discriminacin eliminan el Derecho a la Atencin P: Y cmo te enteraste del VIH? Me enter porque me dio el problema de... peritonitis, ya? Entonces, al principio me dijeron que era... la vescula pero despus eh..., primero fui a UNIVALLE, al Hospital de UNIVALLE, de ah me derivaron aqu al Viedma, solamente me examinaron pero no me queran atender, me dijeron: Necesitas una ciruga urgente, entonces tienes que irte al Viedma. Y en el Viedma no me quisieron atender tampoco () Eso ha sido porque los del Gastro ya no queran tenerme ah. El doctor que me ha operado, el doctor eh... um..., el que me ha operado, no recuerdo muy bien su nombre [[hace un silencio]], Grajeda, se llama as, ya no me quiso atender () Y de esa manera fue que ya no quisieron atenderme y cuando fui un da a pedir consulta al doctor Grajeda, saqu ficha para l y el nmero que me tocaba a m no llam, salt a otro que haba llegado despus de m y no me atendi, yo ya no aguantaba el dolor, entonces, justamente la doctora Castro estaba sentada ah y ella ya me conoca porque ya se haba enterado de mi diagnstico y todo eso, y me habl:
48 nfasis aadido por la autora.
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T eres Jos?, S le digo, Ests mal? Qu ests esperando? me dice, Le estoy esperando al doctor, pero no me quiere atender o no s si no quiere, Ya, sabes qu, no te preocupes. Vmonos ahorita a Infecto, te vas a internar all, ests muy mal Me discrimin por mi diagnstico y no solamente l: El estigma y la discriminacin en prctica Me discrimin por mi diagnstico y no solamente l, sino el tiempo que estuve internado en el Gastro hasta que me recuper, el personal de... de servicio de limpieza: [[se calla unos segundos]] Eh... me traan a veces los alimentos en platos desechables, se ponan a parte de los guantes de goma se ponan bolsas de plstico a su mano y as me traan la comida [[hace un silencio]], ni bien terminaba de comer agarraban los platos desechables con la bolsa y sin tocarlos lo envolvan, lo amarraban y lo botaban al basurero; me traan el agua o el t o el caf en la tarde, me traan en vasos desechables, lo propio, agarraban en una bolsa lo botaban, no se me acercaban a ms de un metro, entraban con..., cmo se llama las cosas que se ponen? P: Barbijo. Con barbijo Y todo el tiempo estaba con vendas y fajas y apsitos y me curaban al da por lo menos unas 2, 3 veces; () O sea..., hasta el personal de salud ya no quera saber nada de m, las enfermeras ya no queran ni siquiera atenderme por el hecho de que nada poda detener la fstula que yo tena en el estmago. [[se calla unos segundos]] En eso me he deprimido bastante: El impacto del estigma y la discriminacin Y... yo pienso que en eso me he deprimido bastante, en el tiempo que estuve en Infecto, la depresin, me senta solo eh... [[hace un silencio]], me estaba dejando llevar, ha habido un tiempo que me estaba dejando llevar. [[se calla unos segundos]] Y... [[se calla unos segundos]] a veces no s si es verdad, no?, pero yo creo que eh... [[sonre]] estaba con un pie al otro mundo pero he regresado Nadie vena: El maltrato y la indiferencia mayormente en las noches era donde ms me hacan padecer porque [[se calla unos segundos]] a veces me vena un dolor fuerte, [[se calla unos segundos]] bueno, normalmente todo el tiempo me dola el estmago, eso parece que se me hizo costumbre a m, todo el tiempo me dola pero haba momentos en que me dola MS, cosa que me dejaba sin aire, entonces yo gritaba de dolor o peda que me vengan a poner un calmante Y... [[hace un silencio]] nadie vena, pasaban a ratos por la puerta del cuarto, de la sala, y yo gritaba: Por favor, denme un calmante, aydenme!, Ay! Ahorita, ms rato, espera un rato, no hay enfermeras, cuando escuchaba yo... con su msica ah en la radio, ah en la cocina, y rindose las otras, jaja, jaja, tomando su caf, su t, o sea, no les importaba que los pacientes estn gritando ah, arrastrndose, pidiendo que les den un calmante y ellas se rean tomando su t y cuando les daba la gana recin venan a ponerles un calmante o a cambiarles o a atenderles
7.3.4 David49: Enfermo y con malos diagnsticos desde Todos Santos hasta Navidad del prximo ao
David es un trabajador de la mina. Estuvo enfermo y haciendo paradas en diferentes Centros de Salud durante un ao, en el cual dej de trabajar. Las paradas de David, son relatadas por l mismo en trminos de las fiestas de la cultura aymara-mestiza. As, David recuerda cada punto clave en que su salud empeor, junto a las fechas de estas fiestas.
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Durante ese ao tuvo sntomas claramente asociados con la infeccin por VIH, le hicieron muchos exmenes. David estaba asegurado y de esa manera pudo pagar los costos de atencin. Seala que no sabra qu hubiera hecho si yo hubiera tenido que pagar de mi bolsillo. Ningn mdico pudo diagnosticar el caso, hasta que un interno pegunt por si acaso, No podra ser VIH?, all comenz lentamente su mejora. A continuacin veremos todos los sntomas que David tuvo, algunos de los cuales informaban de una infeccin en curso muy severa pero no fueron identificados como sntomas asociados al VIH por los mdicos que asistieron a David.
Diagrama 2
Sntomas50 de David desde Todos Santos-Carnavales-San Juan-Ao Nuevo51
A medida que estos sntomas se sumaban uno al otro, David busc ayuda especficamente en varios centros de salud, teniendo repetidos diagnsticos errneos y dejando lugar a que su salud empeore hasta el punto de que un mdico en La Paz dijo: Ya no tiene vida Para qu lo han trado?.
Tabla 18
Paradas, Diagnsticos y Tratamiento que le hicieron a David
50 Sntomas de izquierda a derecha segn orden de aparicin, relatados por David. 51 Fechas de celebracin de las Fiestas: Todos Santos (Noviembre), Carnavales (entre Febrero y Marzo), San Juan (Junio), Ao Nuevo (Diciembre- Enero). 52 nfasis aadido por la autura.
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7.3.5 Jssica: Los jvenes y el Acceso a la Atencin Integral

Jessica estuvo enferma por mucho tiempo. Estuvo internada en diferentes hospitales. Jessica es muy joven, tiene 20 aos y en su historia vemos algo de las dificultades para acceder al tratamiento, cuidado y apoyo para una persona joven. P: Cunto tiempo en total has estado enferma desde que, digamos, ha empezado la apendicitis hasta que ya te has recuperado realmente? Hasta [[hace un silencio para pensar]], hasta marzo, marzo de este ao, del 2006. P: Y desde cundo? Desde octubre del ao pasado, creo. P: Cunto dinero ms o menos has gastado en todo este proceso de enfermedad que has tenido desde que estabas con la apendicitis hasta marzo, febrero, perdn, de 2006? No podra decirle [[sonre]] porque... P: Tienes una idea? Mis operaciones casi costaron tres mil, por ah, cada operacin, y despus ya los laboratorios [[se calla unos segundos]] costaron un poquito ms, pero de eso lleva la cuenta mi mam, no?, porque ella es la que ha corrido con los gastos y todo P: O sea, tus paps te han ayudado a pagar las cuentas. S, mis paps han pagado las cuentas. P: Qu hubiera pasado si ellos no hubieran tenido, digamos, dnde pagar? [[Se calla unos segundos]] Yo creo que no iba estar ahorita viva [[sonre]], porque realmente lo que aqu hacen valer ms es el dinero Hoy en da la informacin acerca de las experiencias de los jvenes es escasa53. No conocemos en detalle cmo los jvenes en Bolivia, son expuestos y adquieren el VIH, cules son las situaciones de vulnerabilidad en que se encuentran, cmo adquieren el VIH o cmo el adquirir VIH afecta su proyecto de vida, autoestima, capacidad reproductiva y de trabajo, etc. En REDBOL cada vez ms los diagnsticos de las PVVS suceden en personas jvenes. Se requiere mejorar la investigacin especficamente con este grupo de personas. Se puede hablar de una similar ausencia de datos en las experiencias de los nios/as viviendo con VIH.
7.3.6 Magaly: Las vctimas de la Negligencia en la atencin
La historia de Magaly y su hija Esperanza fue conocida en todo el pas por medio de la prensa y a travs de una denuncia al Defensor del Pueblo por negligencia mdica en contra de un mdico del Programa de ITS/SIDA de Santa Cruz que facilit las condiciones para la transmisin del VIH de Magaly a su hija54. Magaly conoci su diagnstico positivo al VIH, a los 4 meses de embarazo mientras haca los controles prenatales en Montero. Una vez confirmada la prueba, la Maternidad de Montero la deriv al Programa ITS de Santa Cruz. All no recibi medicamentos ni informacin, tampoco se program la cesrea, a pesar de que ya se conoca el caso y que ella fue al programa en busca de ayuda varias veces.
53 Una de las pocas investigaciones relativas al riesgo y vulnerabilidad para la infeccin del VIH en los jvenes en Bolivia, puede revisarse en Lambert M, Torrico F, Billot C, et all (2005) Street Youths are the only high-risk group for HIV in a Low-prevalence south american country. (Los jvenes de la calle son el nico grupo de alto riesgo en un pas de baja prevalencia en Sud Amrica). Esta investigacin realizada en Bolivia por investigadores extranjeros, muestra la imagen de que slo los jvenes de la calle estn en riesgo de adquirir el VIH en este pas. Se trata de una llamada de atencin para quienes realizan investigacin en Bolivia. Si no mostramos con evidencia la realidad de la epidemia del VIH en el pas desde adentro, otros investigadores presentarn su perspectiva que aunque sea bien intencionada, puede ser muy incompleta. 54 Ver: El caso de una beb pone en duda el programa del sida. La Razn, La Paz: 2006, Julio 7.
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A las 36 semanas de embarazo se rompi la bolsa y Magaly fue llevada a la Maternidad Percy Boland en Santa Cruz, para ese entonces debido a las necesidades en su salud, ella se haba trasladado a vivir a Santa Cruz. En la Maternidad Percy Boland, le dejaron esperando 8 horas con la bolsa rota antes de atenderle. No se tom ninguna de las precauciones para evitar la transmisin al beb, no se dot de ARV a la madre durante el embarazo aunque se conoca el diagnstico tempranamente, no se coloc una inyeccin que podra haber reducido el nmero de virus circulando en sangre al momento del parto, no se realiz la cesrea y no se entreg los ARVs a la beb en jarabe al momento de nacer, tampoco hubo ninguna informacin ni orientacin al respecto para Magaly. Fue as como Esperanza, la beb, naci con VIH y ha estado enferma desde su nacimiento. Magaly ha iniciado una lucha sin precedentes para asegurar la dotacin de medicamentos y la atencin para su hija. Comenz presentando una denuncia por negligencia mdica al Defensor del Pueblo, en contra del Jefe del Programa ITS/SIDA55 quien fue tambin el mdico de turno en la maternidad, donde le dejaron esperando 8 horas. Gracias al caso emblemtico de Magaly y su hija, fue posible hacer un cambio de Jefatura en la ciudad de Santa Cruz, donde existian los mayores problemas de AI para PVVS. A continuacin leeremos las palabras de Magaly y la odisea que vivi: Los diagnsticos equvocos Bueno, mmm, bueno yo estaba mal hace... bueno, dos aos atrs no? He estado as, en tratamiento por una infeccin intestinal, cosa que en vano, digamos he estado gastando tanto, no poda sanar, hasta que me haba embarazado..... me embarac y... y como... volv a caer mal, ya tena un embarazo de cuatro meses, me... ah tambin me diagnosticaron por qu tanto me enfermaba no? Un examen sin consentimiento y falta de seguimiento ya tena este... cuatro meses de embarazo y me haban hecho los anlisis de Elisa, cosa que yo no saba, me hicieron cuando... me dijeron el diagnstico cuando me dieron de alta. Para m fue duro no? No saba qu hacer, mmm, no, tampoco no... me explicaron bien... yo pens que me iba a morir no? porque no saba nada del, del vih... hasta ahora yo no puedo creer que tenga eso, porque... no.... creo que no lo he aceptado hasta ahora... Un sistema de derivacin inefectivo Y, bueno... de... Montero, en Montero me diagnosticaron, me lle... me trajeron a Santa Cruz, para prevenir. Vine desde que me trajeron a Santa Cruz, al Programa para que me puedan prevenir, vena de lejos, les deca a los mdicos que vivo lejos, que tena que salir in... ocho cuadras a pie, y al final que me puedan programar... yo vena peleando con mi esposo, peleando con mi padrastro, porque preguntaban a qu iba tanto no? Y yo no le deca qu tena porque... tena miedo, no saba cmo decirle a mi madre.....
55 El actual Jefe de Programa de ITS/SIDA en Santa Cruz, no es el mdico al que Magaly hace referencia en sus testimonios.
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La falta de apoyo familiar

Al principio, este, fue difcil decirle a mi madre, ms que todo, estaba tan asustada que pens que... ya no, yo no quera ni cocinar estaba con miedo de cocinar, miedo que mis hijas tambin tengan porque el... para m el SIDA el, eh, era, es muerte no? Y, tuve que decirle a mi madre, al principio no le dije a mi padrastro tampoco porque tena miedo y le habl a mi madre, mi madre al principio me aisl, me aisl, me trataba de... cuando yo me fui un poquito conociendo que las personas podan vivir un poquito ms no? que no es necesario que me aislara tanto, porque no podan... mi vaso tena que ser aparte, mi plato, todo, yo me senta mal porque... cmo le puedo decir, este, me aislaba tanto que... no saba qu hacer, claro yo, por mis hijas tambin lo haca... Los costos de los viajes en bsqueda de atencin Y estaba embarazada, la verdad mi esposo tampoco entenda, no entenda nada de esto que tena que venir a programarme, por el bien de mi beb, yo vena peleando con l, al final vine al Programa en vano, de qu sirvi tanto que pele? Porque yo vena llorando, peleando con l, as, a la fuerza, de qu sirvi tanta pelea? tanto gastar en pasajes? () la verdad, sufr mucho ese entonces; y lo que ms me duele a m es lo que vena al Programa, que no se hayga hecho nada conmigo, no conmigo, con mi beb, yo puedo aguantar el dolor como sea, pero no puedo aguantar el dolor de verle sufrir a mi hija. No lo aguanto y no lo acepto, no lo acepto porque, es fcil de decir, ya est hecho, no es as, el dolor sigue ah, el dolor, lo que sufre mi hija sigue ah, no me previnieron... La falta de calidez en el trato de los mdicos la verdad he visto tanta... en los mdicos ac en Santa Cruz tanta frialdad, tan... un nio ah, volcando ya los ojos, ellos ah, fros. Parece... estn... es que a veces estn cansados, dicen, entonces pa' qu trabajan? Que se vayan a su casa digo yo, la verdad estoy, estoy bien decepcionada de la manera en que se maneja aqu a las, a las mujeres en Bolivia, prcticamente somos marginadas, marginadas, arrinconadas, por eso es que hay tanto abuso, hay tanto maltrato a la mujer y no s qu decir, la verdad, estoy... (comienza a llorar) Porque a veces voy a un... me toca de turno otro mdico...Que no sabe... Y.. sale... que tiene m... que est con sida... Ay! dice viste? Como si dijera qu hago no? Se agarra la cabeza...Claro, se agarra la cabeza, son cosas que a veces ah yo miro pero, creo que me quedo un poco aterrada no? Ir a buscar ayuda y no recibirla Claro que... dijeron que tena que tenerlo por cesrea, que no poda darle pecho, que haba para q... colocarle un medicamento a mi hija no? pero, la verdad, no, no me colocaron nada, no me colocaron, digamos, mmm... de prevencin, tampoco de... mmm... cuando naci la beb no le colocaron porque, yo en todo mi depresin... porque estaba asustadsima, en estado depresivo entr, aun cuando no... as calladita, me, me deprim bastante, en medio de eso yo le escuch a un, al pediatra que entr enojado Por qu no le dieron el medicamento a la beb? yo estaba ms aterrada y los otros mdicos que estaban de turno, no supieron qu decir, la una noms dijo; no haba y se fue molesto el mdico
7.3.7 Fernandita: Santa Cruz- (Bolivia) a Buenos Aires y Tucumn (Argentina)
La historia de Fernandina tambin es conocida gracias a la prensa. Ella ha sido una de las nias promocionadas en el Programa Operacin Fama. El itinerario de Fernandina y su padre, es un va crucis por asegurar los medicamentos que ella necesita. Haciendo frecuentes visitas y llamadas y hasta escenas de confrontacin con el Programa de ITS/SIDA de Santa Cruz.
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a) Las Luchas de un padre por la vida de su hija

Luchas para conseguir los medicamentos
Muchas veces estas luchas han sido infructuosas y ha sido necesario que Juan Carlos y su hija viajen hasta Buenos Aires y Tucumn para conseguir los medicamentos. Ahora veremos pequeas porciones de lo que Juan Carlos y su hija viven en esta travesa.
P: Ahmmm... Est tomando ahora medicamentos antiretrovirales? Si ella comez... bueno, en primera instancia cuando se le des... detect el vih, los mdicos de ac de Santa Cruz en... que en... esta institucin: CENETROP, eh, al principio me dijeron que realmente ellaaa... a la eda... a la edad que tena, no iba a poder, este, lograr a sobrevivir; una, porque Bolivia no contaba con medicamentos pa' la enfermedad; dos, eh, no haba, en ese entonces, no haba...un porcentaje de nios que sobrevivan a esto, que pasen sobre... los cuatro aos... eh... P: Y, y ahora? Ahora, cules toma? Bueno, m... despus de eso, este, ella mejor bastante lo que es sus CD4, Carga Viral, eh, eh, pudo restablecer su organismo, mejorar su estado de salud porque se engord bastante y, desde Noviembre del dos mil tres fue cuando empez el tratamiento con Abacavir y Combivir, hasta el ao pasado que fue... tambin Noviembre de dos mil cinco, donde realmente el pel... el control peridico que se le hace a ella en cuestin de CD4 y, y Carga Viral, a lo cual, ac en Santa Cruz no, no se... no es de... no se ejecuta, digamos, que se le haga as como se le hace a Fernandita, eh, a muchas personas no tienen esa ventaja de, de llevar un control cada cuatro meses, yo al Programa le exijo que a Fernandita se le haga cuatro meses, caso contrario, bueno yo, como ellos saben, yo acto de otra manera, yo procedo mediante la parte legal, mediante los medios de comunicacin, porque para m, es indispensable que... porque esto lo aprend de lo.. eh, la primera vez que fui a la Argentina, al Programa, eh, all el control que llevan los PVVS es, es realmente excelente, le hacen un seguimiento cada tres meses, le hacen CD4, Carga Viral cada tres meses, le hacen un chequeo general en todo lo que es su organismo, para saber cmo est, cmo est avanzando si es que realmente ha empeorado, ac lamentablemente no hay eso. Yo no, no m... no me quejo m... no, no... de no haber tenido, pero siempre mediante presin, siempre es presionando al Programa, presionando al jefe para que se le haga P: OK Y sobre los antiretrovirales que ahora se le est dando cmo ha sido el proceso de conseguirlos? En el programa... El proceso ha sido un proceso muy largo, muy doloroso, triste y desesperante a la vez, porque el Programa hasta ahora, no s si, por as decirlo, no..... todos los medicamentos que ellos me dan son mediante donaciones, hasta ahora no s que... no tengo en cuenta de que algn medicamento que me han dado ha si... haya sido una compra hecha por el Estado y aparte, siempre la, la OPS de ac de Santa Cruz y la de La Paz son las... la ni... esta Institucin, es la que ms presiona para traer estos medicamentos... Luchas para conseguir un mdico de cabecera P: Ah... Y quin es el mdico tratante de Fernandita? Mmm... mdico tratante especficamente... n... tiene una pediatra que es del seguro nuestro que la atiende desde que ella naci, pero no es una persona especialista en vih, s el mdico que... con... no con... no continuamente, sino peridicamente la pueden ver cada seis meses, cada cuatro meses cuando viajamos a Cochabamba es el Dr. Andrs, eh, del IDH y a su vez el Dr. Andrade cuando le toca ac Santa Cruz y, mdicos del Programa, hasta ahorita ni uno de los mdicos del Programa la ha atendido P: O sea, ni siquiera la... la han visto... Mmm, la ven, as como la ven en los Talleres... nada ms s... pero una revisin... ah, mdica, no. Uno porque realmente como dijo, o sea, el Dr. Cueto, no... yo no, no la llevo por la desconfianza que ha creado el Programa hacia m, eh... los problemas que hemos tenido no, no, no me inspi-
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ran confianza, peor, este... supongo de que un mdico que no est muy capacitado eh, en adultos pueda estar en nios, un nio yo creo que es una atencin mucho ms, ms especfica no? Luchas por la adherencia ...cuando est internada le colocan suero, a veces ella se siente, un este ya, cansada, digamos de, de todo eso no? eeeh, que no quiere que la pinchen ms... P: Ella dice eso...? S, ella a veces me dice que est cansada... no quiere ir a veces a la clnica, pero tiene que ir no? P: Y cmo, cmo, cmo le ves en la adherencia... a los medicamentos? Bueno, ella por s sola no, no tiene... establecido... sabe que tiene que tomar medicamentos pero las personas que nos ocupamos de, de darle el medicamento a su horario y respetar ah... su... eh, si es con alimentos y con... sin... y si no es con... en ayunas eh, soy yo y mi madre..... tratamos de darle a horario cada medicamento y nunca pasando sobre la hora y hasta ahora no, no habido ni una vez que hayamos fallado en ese sentido no? Buenos Aires y Tucumn P: Ah... mencionado, has mencionado que has ido a Argentina a buscar apoyo... eeeh Cmo te ha ido all? All me sorprendi bastante cuando... empec el, la, la primera, la vez con Fernandita ac, eh cuando ya estaba delicada y b... y se mand la primera donacin, ella ya se fue tomando el Abacavir y Combivir de ac. Eh, se me dio... mediante... el Dr. Sergio Maulen que conoc en, en Cochabamba, l fue el contacto que hizo en Argentina... eh, en un principio tena que ir yo hasta Buenos Aires, pero hasta Buenos Aires el costo para m era muy caro; se necesita mucho ms dinero que llegar a, casi a la mitad... Yo, como yo viv muchos aos en Tucumn yo soy de all de Tucumn, conoca ms ya? para m era ms fcil llegar a Tucumn porque yo tena amigos, gente conocida ah de muchos aos... A lo cual nos lanzamos a ese una vez ten... obtenidos los un.. los mdicos del Programa de all, llegamos, la hicimos col... ya la estaban esperando a Fernandita desde hace una semana ya? ya los sa... todos los mdicos saban quin era Fernandita eh, por el Dr. Mauren, eh, las partes del... lo que es, viene a ser, la Casa de Gobierno all viene a ser como la, la Prefectu... como la Alcalda ac no es cierto? Ya estaban tambin al tanto, el Gobernador que iba a venir Fernandita y todas esas cosas, se la atendi muy bien, lleg, se le hicieron exmenes, le revisaron desde el primer pelo de la cabeza hasta la ltima ua del pie... ella tiene un cardex, all, mdico en la Argentina... Costos de los Itinerarios de Salud P: Eeeh, puedes calcular cunto has gastado t como, como el padre que la has tenido que llevar para hacer este viaje a Argentina, por ejemplo, que ha sido una vez, en trminos de dinero? Eh, bueno, hemos realizado tres viajes para ir all, eh, cada cuatro meses eh, fuimos ante... en un ao viajamos tres veces al mi... al mismo lugar. El primer viaje, ya haca mucho tiempo que no iba a la Argentina, eh, me cost ms porque tuvimos que alojarnos en los hoteles y un hotel all en el exterior sale arriba de veinte, veinticinco dlares por da, estuvimos quince das en el hotel. Ah ya me implicaba un gasto ms o menos de doscientos cincuenta... casi cuatrocientos dlares en hotel (solo hotel) despus la comida y, y el transporte, que usaba taxi de aqu a all, para los movimientos que tenamos que hacer, porque tenamos que estar de un lado a otro para realizarlo esto... despus el segundo viaje, eh... muy... P: Los pasajes de aqu a Tucumn? Son doscientos dlares ida y vuelta, por tierra no? P: Y cunto calculas que fueron esos gastos de transporte all (con todo completo?) y la comida, el transporte all y la comida all?
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Bueno alrededor de, de mil dlares que gast el primer viaje (...), en el segundo viaje gast un poco menos y en el tercer ya menos porque ya no me aloj ya en hotel, ya donde unos amigos que nos dieron hospedaje, ya te reduce el costo, y la alimentacin tambin, al un.. en mucho, lo nico que gastamos es cuando salimos a, a cenar afuera nada ms... P: Y, y cmo has podido financiar estos viajes? Bueno, el primer... l... estos tres viajes fueron financiados gracias a una campaa que se le hizo a ella en el 2003 mediante un programa televisivo ac en Santa Cruz que se llamaba Operacin Fama, ellos tuvieron la inicita... iniciativa de llegar a nosotros, no porque les hayamos solicitado sino eh... fueron... me acuerdo es... aquella vez por todo el programa este, fue al Red Vihda a solicitar dos personas para s... para hacer un... su esposa tena que hacer una tesis y su temtica era vih/sida y, yo no estaba enterado de... le dijeron a otras personas pero esas personas no, no accedieron porque tena que salir eh, de... a rostro descubierto en la televisin y cada sbado, porque esto tena que durar tres meses y as sucesivamente, despus Ju, Julio me avis a m y me contact con la seora, se encontraron conmigo, hablaron y me dice que si yo le poda ayudar a hacer su tesis, yo le dije que s, que no haba ningn problema y, bueno, ella me dice: Eh, ya que va a ser, vamos a hacer la tesis conmigo eh, podemos aprovechar el, el programa de mi esposo - dice - para hacer una campaa para su hija; Valo usted como quiera le dije yo y, bueno, se hizo la campaa y, y con eso se recaud dinero y con ese dinero fue que viaj ya a la Argentina las tres veces Mantener las relaciones humanas y mantener la lucha por la vida P: Cmo te sientes t sobre esos... todo eso que tienes que hacer con el Programa o de otras maneras? Cmo te sientes como padre? Bue... yo cr... yo creo que como padre para m el bu... buscar medicamentos para mi hija es una obligacin, es un derecho que tengo, de hacerlo, eh... pero estar en esa situacin a veces se complica mucho porque el hecho de que el Programa no, no te facilita las cosas, cuando realmente debera hacrtelo... Eh, yo creo que el Programa Departamental o Nacional, eh, tendra que, que saber eh, ser un poquito ms conciente de que las personas que inician un tratamiento - es como siempre les digo - ya no fallar en los medicamentos; no estar pidiendo cada tres meses que le traigan medicamentos, sino que aqu el Programa eh, dota de medicamentos ARV a, a un paciente y ese paciente tiene que volver a... eh, cada mes... a veces cada diez... hay pa... hay PVVS que conozco que le entregan cada diez das, lo cual es desesperante pa' hacerlo, son ah cada diez das a recoger su medicamento cuando en otros lados te lo dan a veces por tres meses, dos meses como mnimo, para no estar yendo y viniendo. Aqu en el Programa te, te, te, te fracciona, te racionan, digamos, el medicamento... a m no me lo han hecho porque yo, de primera instancia, en la primera carta que mand, les dije que yo no iba a venir cada mes a recibir los medicamentos, que yo solicitaba por tres meses, recin cada tres meses iba a volver, a m se me da as... a m cada tres meses me dan medicamento... P: Y cmo est tu salud? La tuya, ya no la de Fernandita... Bueno, mi sala... mi salud es relativa, de acuerdo al estado de nimo en que me encuentre, cuando me encuentro con, con lo que es mp... la... tema Fernanda, falta de medicamentos s me deprimo mucho, eh, me, me siento eh, derrumbado pero sigo luchando, mantengo en pie pero automticamente despus pasa esto, vuelvo a recuperar, vuelvo a recuperar fcilmente, eh, (Me dicen)Bueno, vamos a comprar para un ao ya yo eso, ya 'stoy pensand... ya ahorita lo que me has dicho que van a comprar para un ao para Fernandita, ya estoy pensando qu va a pasar de aqu a un ao ms, si va a haber o no medicamentos y el problema es que en mi caso, yo vivo... el da de maana me pasa algo a m, quiz no muera de vih, me atropellan, me accidento, lo que sea... en manos de quin va a quedar mi hija? yo no quedara tranquilo si mi hija no queda asegurada, por lo menos que yo s que ella va, va a recibir medicamentos sin necesidad de, de estar peleando o de alguien pelee por los medicamentos de ella, que ya sea automticamente mi ma-
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m, mi hermana, la, aquella persona que vaya al programa: Aqu estn los medicamentos de la nia punto, sin hacer ningn tipo de problema Atencin Integral para un padre que lucha P: Mmm... Y si te preguntamos qu es la atencin integral para ti? En tu caso de ser una persona con VIH y el padre de una nia con VIH qu, qu piensas que es eso? Yo la atencin integral la, la definira como una atencin al cien por cien en toda la, las reas no? En el rea hospitalaria, en la dotacin de medicamentos, en los... en todos los exmenes que puedan, que pueda la gente requerir para poder eh, evaluarse el est... el estado de salud que pueda estar. Lamentablemente ac no hay una salud integral al cien por cien, la gente llora por, por hacerse una, un hemograma, por hacerse una radiografa que, no es muy caro pero a veces no tiene el presupuesto necesario no? Y siempre estamos luchando para que realmente haya una atencin integral tanto en hospitales... y tambin, una atencin integral, yo ehm... definira que los hospitales tambin se sensibilicen no? porque hasta ahora se siguen viendo casos de discriminacin en hospitales
b) Las Luchas de una nia por su vida
Vivir con VIH para un nio puede significar asumir la vida de un adulto, ser consciente de que lleva un peligro y tener muchos problemas de salud que simplemente hacen la niez muy diferente. Fernandita, lucha cada da para vivir con VIH y ser una nia al mismo tiempo. Sus preocupaciones son las de cualquier nia pero tambin est consciente de que es una nia especial. He aqu un poco de la conversacin con Fernandita. Ir al colegio P: Que tal en el colegio? Estoy bien en el Colegio, juego con mis compaeros, estudio... P: Y cmo ha ido en las tareas y todas las cosas? ...yo hago mis tareas... Ir a la clnica P: Ah, cuando vamos a veces a las clnicas, los programas, nos pinchan, nos sacan sangre ah, te han... te han hecho eso? Alg... hace poco? Te han pinchado, te han sacado sangres, muestras? Si... P: Y cmo te parece eso... Mmm... que me da miedo ya por si choreara sangre a otros... Para no...contagiar P: Pero, aunque le hagas chorrear en su, en su piel no le pasa nada... Pero si tiene una herida P: Y cuando tienes que ir a las clnicas Cmo te sientes? Cuando ya me estoy mejorando, me siento bien... P: Cuando tienes que ir a la clnica? Ese ratito? Estoy mal, enferma... Conseguir los medicamentos P: Ya. Ahmmm, ehmmm, eh, alguna vez no ha habido tus medicamentos? (Ahmm...) Alguna vez han faltado los medicamentos? S
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P: Y, y qu haces cuando faltan? Pedimos con mi pap ayuda... P: Dnde piden ayuda? (Eh... EL PAP: Adnde vamos? ) A REDBOL... Tomar los medicamentos P: Y es fcil tomar los medicamentos? Qu dices t? Las tabletas son grandes... P: Tu estmago? No, mi estmago no me hace doler pero lo que trago es grande, s la otra P: Ay! Y no se puede partir? No porque tiene una envoltura Son tan grandes y las tomo un vasingo, un vaso y el mismo de agua, cada una... Enfrentar la discriminacin P: Puedes contarnos eso que te ha pasado en el Colegio cuando te han, se han sabido que t tenas VIH? Cuando supieron que tena VIH en el Colegio me discriminaron, tuvieron una reunin con la Directora del Colegio y me discriminaron y la Directora del Colegio... estaban de acuerdo todos los padres de familia, de sus hijos no ve? estaban de acuerdo que tenan que botarme a m, pero la Directora me defendi y dijo que: No se va a botar a n... a Fernandita, si n... si se va a botar que se salgan todos dijo... Ah! Qu bueno! Y al final no se sali nadie... has ganado... y los nios ahora qu dicen Me tratan bien... Un mensaje para el Presidente y la Ministra de Salud P: Algo ms quieres decir? De cualquier cosa? S, talvez, si digamos, el Presidente o la Ministra de Salud puede leer estas historias qu le pediras? Que me ayude, que me apoye... eso...
7.4 Otros resultados del Estudio56
Otros resultados de esta investigacin implicaron la movilizacin social de las PVVS en Santa Cruz para restablecer la distribucin de los ARV. Para las PVVS de Santa Cruz, la realizacin del Diagnstico Departamental fue como un espejo para ellos. En los departamentos donde no hay presencia constante de activistas, se aprovecharon las visitas para sensibilizar a la poblacin y reducir los niveles de discriminacin, promocionando dilogos abiertos con la poblacin y la prensa, as se realiz en Cobija, Tarija y Trinidad. Tambin se utiliz la oportunidad de las visitas de campo para empoderar a las PVVS nuevas y conocer sus necesidades.
56 Se puede ver ms informacin sobre estas actividades en prensa: Bress A, Personas con VIH exigen medicamentos al estado. El Deber, Santa Cruz: 2006, Julio 15. Sidticos marchan exigiendo que les den medicamentos. El Nuevo Da. Santa Cruz: 2006, Julio 15. Una nia con sida tendr medicamentos de por vida. La Razn. La Paz: 2006, Agosto 9. Suministro de medicamentos para personas con VIH/SIDA es incierto. La Patria. Oruro: 2006, Septiembre 14. Pinto D, Tras ardua presin llegan las medicinas. El Deber: Santa Cruz: 2006, Julio 21. Personas con VIH reciben medicacin gratuita. El Pas. Tarija: 2006, Julio 29. Buscan acabar con la discriminacin de las personas con SIDA en Trinidad. La Palabra del Beni. Trinidad: 2006, Julio 25. El caso de una beb pone en duda el programa de sida. La Razn. La Paz: 2006, Julio 7. Con presin firman acuerdo con portadores del VIH Sida. El Mundo. Santa Cruz: 2006, Julio 21. Madre con sida demanda ayuda. La Prensa. La Paz: 2006, Julio 7. Recin nacida es infectada con SIDA. Gente. La Paz: 2006, Julio 7. Bress A, Sin fecha definida la llegada de los medicamentos contra el VIH. El Deber, Santa Cruz: 2006, Julio 19. No llegan los medicamentos para tratar los casos de VIH. El Deber, Santa Cruz: 2006, Julio 12. Supuesta negligencia. El Diario, La Paz: 2006, Julio 7. No hay medicamentos para sida. Los Tiempos: Cochabamba: 2006, Julio.
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IV ANLISIS, DISCUSIN Y RECOMENDACIONES

8. Factores que incrementan la vulnerabilidad y agudizan la epidemia
8.1 Medicamentos s pero no Atencin Integral
Los datos de la encuesta, los itinerarios de salud y los mapas, revelan que aunque los medicamentos ARV existen en el pas, la atencin integral no existe de forma automtica. Los medicamentos son slo una parte de la necesidad de las PVVS. La ausencia de una atencin integral real, puede echar a perder los esfuerzos de dotacin y distribucin de los medicamentos. Comenzamos esta discusin revisando los conceptos de Atencin Integral para las PVVS en Bolivia. El 74.7% de las PVVS define la Atencin Integral como una ptima Atencin en servicios de salud, que se traduce en:
Tabla 19
Resumen de la definicin de ptima Atencin en servicios de salud segn las PVVS
El 25.3% considera la AI como la existencia de GAMs, apoyo familiar, servicios de nutricin y salud reproductiva. Es evidente que hoy en da existe una brecha entre las expectativas de las PVVS y lo que los Programas estn dispuestos y pueden ofrecer en trminos de servicios. Ntese que en esta definicin de Atencin Integral no se pide gratuidad de servicios, pero s se pide, alta capacidad tcnica. A continuacin veremos un resumen de las barreras y las dificultades en el acceso a la Atencin Integral.
8.2 Situacin Social y Econmica de las PVVS
En este acpite reflexionaremos brevemente sobre las situaciones que hacen a las personas menos capaces de acceder a los servicios y la atencin. Estas situaciones se resumen en la vulnerabilidad de las PVVS antes de su diagnstico, la cual se agudiza luego del mismo. Muchas de las PVVS tenan problemas econmicos antes de adquirir el VIH, los costos de atencin, hicieron estos problemas mayores. Como situacin casi general podemos decir que a medida que aumenta el tiempo de exposicin del organismo a la infeccin, aumentarn los costos relativos a la recuperacin de la salud. Tambin es importante hacer una deteccin ms temprana de los casos, esto reducir los costos de atencin para el estado tanto como para las PVVS y reducir la vulnerabilidad de las PVVS.
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La vulnerabilidad econmica debida a la pobreza y/o la falta de trabajo, es especialmente importante en el caso de las mujeres que quedan viudas muy jvenes y tienen a su cargo hijos que mantener. Esto no significa que el impacto sea menor en personas solteras. Hay otras caractersticas de la vulnerabilidad, no slo en trminos de economa, sino en trminos del estigma y la discriminacin que hoy se encuentran junto a la epidemia del VIH/SIDA, especialmente en los grupos ms vulnerables (TSC, HSH, PVVS de la calle). El simple hecho de ser una persona de estos grupos y ser positivo al VIH, aumentar la vulnerabilidad de estas personas y la posibilidad de que sean vctimas de la discriminacin y el maltrato. Otro tipo de vulnerabilidad se encuentra en personas que provienen de situaciones especiales donde la falta de informacin sobre el VIH es muy grande, por lo cual las posibilidades de sufrir estigma y hasta perder la vida57, son mayores. Este es el caso de las personas con VIH en el rea rural, donde la comunidad a veces puede actuar como un juez implacable. La situacin de los nios de la calle, en algunos pases asesinados luego de saberse que el VIH circula entre ellos, es otra expresin de la vulnerabilidad social de estos grupos. Los jvenes, debido a las expectativas que se tienen de su comportamiento y el cumplimiento de los roles de gnero en una sociedad tan estigmatizadora y especialmente por estar an en proceso de formacin y crecimiento y por la concepcin que tiene el mundo que los rodea de que an no son adultos confiables y responsables, lo cual los hace dependientes de la buena voluntad de otros, estn de hecho expuestos mucho ms a la infeccin y, si adquieren el VIH, tendrn muchos obstculos que vencer. Cuando una persona est en situacin de vulnerabilidad, hasta puede cuestionarse a s misma el derecho a recibir apoyo y cuidado, pensando que merece sufrir. Para ilustrar este hecho, veamos lo que una PVVS seal en la encuesta, en la parte de comentarios por lo menos nos dan los medicamentos, qu ms puedo pedir58. Este tipo de actitud no posibilita el tomar las riendas de la salud, ni tampoco una actitud proactiva para proteger la salud. Si se recuerda la historia del acceso a los ARV en Bolivia, ste fue posible slo a raz de las demandas de las PVVS de REDBOL a travs de las Medidas Cautelares59, se trataba prcticamente de un juicio al estado boliviano pidiendo que tome medidas que precautelen nuestra muerte. En Bolivia, hasta la fecha, la agenda del sida ha sido activada por la presin de las PVVS y el apoyo de aliados, algunos de ellos dentro de la estructura estatal.
8.3 Influencia de la Cultura, la Inequidad de Gnero, la Homofobia y la Falta de Informacin
Una de las mayores barreras en el acceso es el estigma y la discriminacin hacia las PVVS. Una historia de discriminacin queda ms grabada en la mente de las PVVS que una buena experiencia. Estas experiencias se graban junto al temor. Cuando un prestador de salud, ha discriminado a una PVVS, hay una decepcin de todo el sistema de salud. Otra dificultad que impide a las PVVS asumir el control de su salud es la cultura de salud-enfermedad que tenemos en Bolivia. Nos referimos a los conceptos que dirigen las acciones relativas a
57 En pases con alta discriminacin a la poblacin HSH, como en Jamaica, se conocen y se han documentado casos de asesinato a personas que se sospechaba eran homosexuales y tenan el VIH. 58 Encuesta N 34, PVVS varn, Cochabamba. 59 Ms detalles de esta lucha pueden leerse en Aguilera JC (2005).
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la salud y la enfermedad. Para muchos bolivianos, el mdico es la ltima opcin en el tratamiento de un problema de salud. Para muchos es mejor tomar algn mate, acceder a un consejo de la farmacutica, utilizar otros mtodos de auto curacin60 como la oracin o la asistencia al curandero, que de todas maneras son ms baratos que ir al mdico y comprar un medicamento. En varias PVVS, todava existe una fuerte negacin a su situacin debido a que no experimentan de forma fsica ningn sntoma, persistiendo as en estilos de vida no saludable que les exponen a ms enfermedad. Bolivia es un pas caracterizado por un sistema de gnero cimentado en la inequidad de gnero y los abusos de poder del machismo. ste, aumenta la vulnerabilidad de las mujeres, adicionando factores de riesgo a los que ya existen debido a las caractersticas fsicas y biolgicas de las mujeres61, hacindoles menos capaces para decidir respecto a su vida sexual, permitiendo y tolerando la violencia contra mujeres y nias y perpetuando la exclusin social y econmica de las mujeres, daando existencialmente su autonoma. Este mismo machismo, crea una falsa sensacin de invencible en los hombres heterosexuales. Mientras que los hombres gay y homosexuales, son tremendamente discriminados a causa de este sistema injusto. La homofobia y la discriminacin contra los hombres HSH, ha perjudicado el avance de una respuesta social y pblica frente a la epidemia y ha agudizado el crecimiento de la epidemia, siendo el grupo de los HSH, el ms afectado en Bolivia, con una prevalencia por encima del 5%. La poblacin que tiene falta de informacin, puede convertirse en un peligro para las PVVS. Una mujer que se ha hecho la prueba y comunica el resultado a su esposo sin estar segura de que l conoce la informacin necesaria, puede exponerse a la violencia domstica y al maltrato por parte de su esposo. Por ltimo, en Bolivia an existen mitos sobre el sida, tales como que el virus del VIH muere en la altura o que el matrimonio es una proteccin automtica contra el VIH. Estos mitos afectan las acciones de prevencin tanto como la forma en que las PVVS asumen su diagnstico.
8.4 Sistema de Salud y la Respuesta a la Epidemia del VIH/SIDA
El sistema de salud de Bolivia, tiene muchas debilidades estructurales previas a la llegada de la epidemia del VIH/SIDA. stas se hacen ms visibles con la epidemia. La ms conocida por las PVVS se refiere al constante cambio de personal en los CDVIRs y Programas Departamentales debido a causas polticas, lo que incide en la salud de las PVVS porque no siempre los cambios obedecen a mritos y capacidad tcnica. Otra de las debilidades que ms afecta la AI es la organizacin y jerarqua, entre los niveles nacionales y departamentales de los Programas de VIH/SIDA. Si bien existe una autoridad nacional en el Programa, su tuicin es limitada en los Programas Departamentales. El personal de los Programas Departamentales es empleado por las Prefecturas a travs de las SEDES, Secretaras Departamentales de Salud. En este contexto, la autoridad del Programa Nacional queda muy limita-
60 El ao 2001, en los grupos de PVVS de La Paz, conocimos a un compaero que dej los ARV para consumir exclusivamente leche de burra, porque estaba convencido de la efectividad de este mtodo para curarse del VIH y la TB. Este compaero tomaba decisiones respecto a su salud, basado en los mensajes que perciba en sueos, a pesar de tener muchos sntomas y estar enfermo y en cama, no tom en cuenta los consejos del mdico. Lamentablemente este compaero falleci a los 20 aos de edad. 61 Nos referimos a la situacin de ser receptora en casi todas las relaciones sexuales, lo cual incrementa el riesgo, a la zona de exposicin al virus ms extensa que en los hombres, la vagina en comparacin con la punta del pene y a la facilidad con que la mucosa vaginal se altera debido a cambios del ciclo menstrual y el sistema hormonal.
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da.Los niveles de decisin local a veces se transforman en estructuras de poder local que podran ser peligrosas. Por ejemplo cuando se mantiene a una persona incapaz en altos cargos a nivel departamental por una relacin de amistad en estos niveles locales o por ejemplo cuando una SEDES no comprende la dinmica de la epidemia ni la importancia de invertir hoy. No slo la organizacin del los Programas Departamentales es deficiente, sino tambin la calidad de los servicios y de los profesionales. Hoy en da, en Bolivia no existen protocolos de atencin, guas de manejo clnico consensuados (al momento de publicacin de este estudio, se estaba validando protocolos de Manejo Clnico en Adultos y Peditrico, de Adherencia y Nutricin) . La dotacin de los ARV procede de una donacin del gobierno de Brasil, no existe una asignacin de recursos en el TGN para realizar la compra de los ARV. Los Programas Departamentales de VIH/SIDA carecen de personal suficiente para responder a la demanda. Tampoco existe un enfoque multi-sectorial por parte del estado, tan slo el Ministerio de Salud es un aliado, otros ministerios absolutamente necesarios en esta respuesta, no han respondido al desafo, esto incluye a los Ministerios de Educacin, Finanzas, Desarrollo, de Gnero y Generacionales y otros. Adems de los problemas de estructuras, la que ms perjudica la atencin integral es el sistema de adquisicin y distribucin de medicamentos. Debido a las regulaciones de la Ley del Medicamento y a la burocracia propia del gobierno, los tiempos en que un medicamento es comprado a nivel del MSD, es entregado a los almacenes oficiales CEASS (Almacenes Nacionales de Medicamentos), redistribuido a los CEAS Regionales y luego a los Programas Departamentales, al mdico tratante y a la persona que lo necesita, puede fcilmente superar los 4 meses. REDBOL trat de hacer clara esta estructura por medio de un diagrama (Ver Anexo 7). Sin embargo no se logr aclarar todos los procesos, tiempos y responsable de estos procesos porque la burocracia es grande. Es importante y urgente que este sistema cambie a uno ms sencillo y ligero, ms flexible, eficaz y capaz de responder oportunamente a las emergencias. El MSD y sus programas tienen sus propios sistemas de recogida de datos y monitoreo, todo esto, aunque puede servir a un buen propsito, a veces perjudica la atencin. Algunos profesionales de salud utilizan esta estructura como un pretexto para limitar el acceso. La experiencia de las PVVS seala que ms all de las estructuras, el compromiso personal y la sensibilidad de los profesionales de salud, es lo que mueve las acciones.
8.5 Debilidades tcnicas del personal de salud
Muchos de los profesionales que estn brindando atencin a las PVVS desconocen el tema de VIH/SIDA. Algunos han sido capacitados en Brasil, tan slo para ser cambiados por el prximo Prefecto. Valdez (2006:81) seala que el Programa Nacional de VIH/SIDA, desde sus inicios, se condujo con personal improvisado, mediocre y afiliado polticamente. Hoy en da la situacin no ha variado enormemente. Muchos de estos cargos, no se respaldan en la capacidad tcnica de los profesionales, sino en sus conexiones sociales y/o polticas. Tampoco existe un sistema formal establecido por parte del MSD para capacitar a sus mdicos en VIH/SIDA. En muchos centros universitarios, la capacitacin en VIH/SIDA se limita a una sola clase. Los mdicos con conocimiento y sensibilidad necesaria, se pueden contar con los dedos de una mano. La mayora de ellos, busc la autocapacitacin otros han recibido el apoyo de alguna institucin pero sin continuidad. Esta debilidad, no slo en mdicos del programa sino en todos los mdicos conlleva la consecuencia de diagnsticos tardos de EO y del mismo VIH.
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Otros profesionales no conocen las normas de bio-seguridad y el temor que tienen se traduce en actos discriminatorios. Algunas PVVS expresarn preocupacin por los efectos de la atencin brindada sin capacitacin: No est bien que las PVVS sean atendidas junto con las trabajadoras sexuales. Yo no tena hongos vaginales, fui al programa y despus de eso me dio hongos Encuesta N 112 Mujer, Santa Cruz La ausencia de capacidad tcnica se agudiza cuando en los profesionales, tampoco existe una visin integral de los Derechos Humanos. Las PVVS perciben esta carencia de forma muy clara y sta impide seriamente el acceso a los servicios. Algunas de las demandas de las PVVS respecto a la proteccin de los Derechos Humanos son: Servicios con calidad y calidez Ms privacidad en el programa Las personas encargadas que nos colaboren con toda voluntad Una persona que me cuide cuando tenga dolores de cabeza o diarreas para que me sienta bien Encuestas N 20 (SCZ), N 25 (SCZ), N 77 (Trinidad), n 101 (LP)
8.6 Limitaciones en Infraestructura y Equipamiento
Otra limitacin es la falta de infraestructura adecuada para la atencin a PVVS. Muchos de los CDVIRs fueron adaptados del servicio a Trabajadoras/es Sexuales, esto estigmatiza estos centros y hace que muchas PVVS decidan no buscar atencin. Los centros de atencin no siempre cuentan con las facilidades de consultorio y equipamiento. Cuando una PVVS requiere los conocimientos de un especialista, debe trasladarse a otro centro de salud. Hay centros de salud que aunque tienen voluntad para realizar la atencin, no tienen el equipamiento mnimo y necesario, como por ejemplo un vidrio para el estante de la seccin de Infectologa del Hospital Viedma. Otros centros de salud tienen muy pocas opciones de horarios, a veces imposibles de acceder para una persona que trabaja.
8.7 Falta de Servicios Integrales de Especialidades
La necesidad de acudir varias veces a diferentes centros para solucionar un problema de salud, es una limitacin seria para el acceso a la atencin. La falta de integracin de los servicios limita el acceso a la AI. He aqu algunas expresiones al respecto: Atencin completa, integral, que falta que nos hagan, es lo que se debe buscar y lograr que se haga Necesidades de atencin de urologa, especialidades de la cabeza, recursos humanos para una red de atencin integral Encuesta N 75, PVVS de Cochabamba. Si se puede tener un dentista slo para nosotros, que debera estar en el Centro Piloto Encuesta N 110, PVVS La Paz
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Infectologa, buena atencin en el Viedma, que haya ms infectlogos, ginecologa, pediatra Encuesta N 67, PVVS Cochabamba Los servicios integrales e integrados de atencin fueron altamente demandados por las PVVS en la realizacin de los diagnsticos departamentales.
8.8 Centralizacin, Organizacin y Alcance de los Servicios

*Horarios de Atencin y Tiempo de espera
Muchas de las PVVS trabajan y no pueden asistir a los servicios en los horarios establecidos. Los horarios son, actualmente, una gran limitacin, puesto que los mdicos para PVVS estn en los CDVIR casi exclusivamente en las maanas, este es el caso de Santa Cruz y La Paz. En Oruro el personal del programa se encuentra en el CDVIR prcticamente todo el da. En Cochabamba hay una gran dificultad ya que la Dra. Castro, que tiene ms experiencia y goza de la confianza de las PVVS, atiende solamente dos das a la semana y en ciertos horarios. Muchas PVVS no pueden acceder a los servicios porque estn trabajando. He aqu algunas de las preocupaciones al respecto: Mayor accesibilidad para atencin mdica en cuanto a horarios para personas que trabajamos en horario de oficina Encuesta N 17 PVVS de La Paz Que me atiendan bien, algunas veces se reniegan. Ahora estoy esperando horas para ser atendida. Que alcance el tiempo y que no haya tanta gente y filas Encuesta N 11, PVVS de La Paz. Este tipo de conflictos son susceptibles de solucin con cambios sencillos en la organizacin y logstica de los programas. Por ejemplo un sistema de citas para la atencin, programando la visita de las PVVS en vez de esperar que lleguen cuando puedan, de esta manera se brindara mayor tiempo de atencin y menos congestin en ciertos das de la semana. A pesar de la sencillez de esta medida, ningn Programa Departamental la ha asumido. * Centralizacin de los servicios La centralizacin de los servicios, en la distribucin de medicamentos y reactivos para pruebas de laboratorio, es uno de los mayores problemas en lo referente a la atencin de las PVVS y algo que genera alta demanda en unos cuantos centros. Es un tema fcilmente captado por la prensa, que decepciona a las PVVS y los desanima para acudir a los servicios, inclusive afecta la decisin de personas que estaban considerando realizarse la prueba. An cuando sabemos que los medicamentos y reactivos, no pueden faltar en los CDVIR, porque son la piedra angular de la atencin para las PVVS, en muchas ocasiones escasean. A la fecha de las ltimas revisiones de este documento (Enero de 2007), no existan reactivos para pruebas de CD4 (recuento de defensas) y CV (recuento del nmero de copias del virus circulando en sangre) en la ciudad de La Paz. Un agudo problema surge cuando slo algunos laboratorios pueden hacer exmenes de CD4 y CV, de esta manera ciudades como Sucre, Tarija, Trinidad y otras tienen que enviar muestras al INLASA en La Paz. Esto a veces produce muchas complicaciones en la entrega de resultados , mucho ms cuando el INLASA no recibe los reactivos para realizar esos examenes por parte del Programa Nacional.
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He aqu algunas expresiones acerca de los problemas producidos por la centralizacin en la ciudad de La Paz: Es necesario un nuevo control y cualquier cosa est en La Paz () No lleg Didanosina62, no hay, no estamos recibiendo, hemos suspendido desde el 15 de este mes Encuesta N 88 PVVS de Pando Que la atencin integral sea con calidad y calidez y que se cumplan los laboratorios de CD4 y carga viral. Que se entreguen los medicamentos a la fecha y no que prometan Encuesta N 58 PVVS de Cochabamba Falta de laboratorios que no se realiza como toxo63, chagas y CD4 y CV que no se entregan con puntualidad o no llegan ya hace 2 meses CD4. * Medicamentos que no llegan a tiempo o no llega el dote completo de los esquemas Encuesta N 72 PVVS de Cochabamba * Cobertura de los servicios Otra preocupacin de las PVVS, especialmente de los que se encuentran en Yacuiba, Montero y Llallagua pero tambin en los que viven en las ciudades capitales, es la ausencia total de servicios relacionados al VIH en estas poblaciones que no son del eje central (es decir, La Paz, Cochabamba y Santa Cruz) y la falta de informacin a nivel general. Esto se ha discutido en los acpites de Yacuiba, Montero y Llalagua64 en los Mapas Departamentales, sin embargo es importante recalcar esta necesidad. Cuando la epidemia del VIH/SIDA se haya insertado en al rea rural del pas, virtualmente hemos perdido la batalla. He aqu el pedido de una mujer de Cochabamba: Por favor vayan al Chapare a hacer el test de ELISA por ejemplo a Ivirgarzama y Puerto Villaroel Encuesta N 67 PVVS de Cochabamba La actual cobertura de los 10 CDVIR (1 en cada departamento y 1 en El Alto) no alcanza a PVVS del rea rural, poblacin de la calle, poblacin privada de libertad y poblaciones indgenas.
8.9 Respuesta Nacional y ausencia de Polticas Pblicas
En general, Bolivia no demuestra una disposicin hacia el desarrollo de una Poltica Pblica de Atencin Integral para las PVVS, ni tampoco de prevencin del VIH. Actualmente no se cuenta con un Plan Estratgico Nacional Multisectorial de Respuesta de VIH y SIDA. Cuando se posesion este gobierno, REDBOL escribi una carta al Presidente Morales65 para preguntar cmo un gobierno de carcter socialista, sera diferente a un gobierno de derecha, en respuestas a la epidemia del VIH/SIDA. Nunca recibimos ningn tipo de respuesta. La voluntad del gobierno con la temtica de VIH/SIDA, no es visible. Por medio de informacin extra oficial, conocemos que este gobierno ha decidido no dar prioridad al VIH/SIDA sino a otras enfermedades ms prevalentes como la Rubola. En Diciembre de 2006, repetimos el mensaje de urgencia sobre la respuesta a la epidemia del VIH/SIDA, an esperamos una respuesta oficial66.
62 Uno de los medicamentos ARV. 63 Toxo: Toxoplasmosis. CV: Carga Viral. 64 Yacuiba, Llallagua y Montero son Ciudades Intermedias, a pesar de esta categora socioeconmica, los servicios de atencin a las PVVS no estn disponibles ni en lo mnimo en estas ciudades, mucho menos en poblaciones rurales ms alejadas. 65 Ver Anexo 9 Carta Abierta al Presidente Evo Morales. 66 Ver Anexo 10 y 11 Pedidos de mayor compromiso con la epidemia del VIH/SIDA al estado y gobierno nacional.
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Este gobierno, como los anteriores, parece no comprender el efecto de la epidemia en el pas a corto y largo plazo. Amparados en el discurso de una epidemia concentrada slo en grupos ms vulnerables, se posterga el debate pblico de la temtica y por tanto, las acciones relativas al respecto. Esta actitud conlleva la realidad de diagnsticos tardos del SIDA y no de VIH y las implicaciones en la salud y la economa de las personas y las comunidades. Slo esperamos que cuando los nmeros de PVVS aumenten, lo cual est sucediendo de manera muy veloz, los esfuerzos sean suficientes para controlar la epidemia. Podemos decir con certeza que el da que el VIH/SIDA se encuentre en el rea rural, hemos perdido la batalla. Esta apata frente a la temtica, se expresa tambin en la lentitud para aprobar el proyecto de Ley del VIH/SIDA, la falta general de informacin a la poblacin, la reduccin de asignacin presupuestaria y de infraestructura a favor de otros problemas de salud, en suma, la ausencia total de una poltica pblica de atencin integral y de prevencin son una barrera para la AI. Una de las mayores debilidades de la respuesta nacional a la epidemia, es la falta de agilidad para aprobar el Proyecto de Ley de VIH/SIDA, diseado a iniciativa de las PVVS desde el ao 1999, aprobado por la Cmara de Diputados el ao 2006 y actualmente en revisin en la Cmara de Senadores. Este marco legal define los derechos y obligaciones de las PVVS, del estado y la sociedad civil frente a esta epidemia (a la publicacin de este estudio, la Ley del VIH/SIDA fue sancionada). Adicionalmente, un estudio realizado por la Red Latinoamericana de PVVS en Bolivia (REDLA 2006), seala que existen barreras al acceso a tratamientos, entre las cuales las ms importantes son: Barreras Geogrficas, Econmicas, Polticas. En los Servicios de salud, las barreras fueron identificadas como las relacionadas a la administracin, el estigma y la discriminacin, la calidad de la atencin, el sistema de vigilancia epidemiolgica. Existen barreras en las personas, tales como el temor al inicio del tratamiento y la cultura que no identifica al VIH como un problema de salud.
9. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones
Ser posible tener una estrategia de soluciones para una problemtica tan compleja con dimensiones locales, nacionales y mundiales? Para los escpticos diremos que S. S se puede controlar la epidemia del VIH/SIDA en Bolivia. Mucho ms en un pas que aunque tiene niveles de pobreza extrema, no se conocen carencias como en algunos pases de frica. Es ms, dado nuestro nivel de epidemia concentrada, categora de pas de ingresos medios y el increblemente bajo nmero de 400 PVVS conocidas y vivas, la epidemia del VIH/SIDA debera ser un reto ya superado en Bolivia. Las soluciones a esta problemtica deben partir de niveles nacionales (Polticas Pblicas) atravesando expresiones concretas de esta voluntad poltica (Leyes y Presupuestos) hasta niveles locales (Programas Departamentales) y niveles de la comunidad y el individuo (informacin y responsabilidad de las comunidades e individuos en proteger su salud). La Estrategia de Soluciones planteada en este estudio se resume en la realizacin de tres componentes de actividades: Diseo de una Poltica de Atencin en base a principios y valores sealados por las PVVS. Replicacin de las Buenas Prcticas a nivel nacional. Actividades y acciones especficas, segn una priorizacin de las PVVS sobre 10 problemas que afectan la atencin actualmente.
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9.1 Principios para el diseo de una Poltica Pblica de Atencin Integral para las PVVS
Existe la necesidad de disear una Poltica Pblica de Atencin Integral para las PVVS67, esta es una responsabilidad del MSD, con ayuda de la sociedad civil y los expertos tcnicos. Desde la perspectiva de los usuarios, consideramos que esta poltica debera ser guiada por los siguientes principios que deben aplicarse como ejes transversales: * Derechos Humanos. Implica que la meta de la poltica es proteger los derechos humanos de las PVVS, especialmente el derecho a la vida y a la confidencialidad. Este principio es importante porque si no se considera, un Programa de Atencin a las PVVS puede fcilmente convertirse en una instancia de vulneracin de derechos. * Anlisis de Gnero. Toda la poltica debe pasar por un anlisis de genero, considerando si las acciones son tiles para mujeres y hombres, verificando que se tome en cuenta las necesidades de ambos grupos y considerando el impacto de los programas. Igualmente se debe analizar las necesidades de los HSH y las poblaciones transgenricas al disear estas polticas. La poltica tambin debe contener un cuestionamiento estructural proponiendo nuevos paradigmas de gnero, denunciando los efectos negativos del actual sistema de gneros, por ejemplo el machismo. * MIPA (Mayor Involucramiento de las personas afectadas). Este es principio acordado por los pases miembros de Naciones Unidas, implica que las PVVS y las comunidades afectadas, estn involucradas en el diseo, la implementacin y la evaluacin de programas, no slo como beneficiarios. Hoy en da, gracias a las presiones de REDBOL y el apoyo de los proyectos de OPS conocidos como 3 por 5, los Programas de La Paz, Cochabamba y Santa Cruz, por tres meses estn monitoreando y probando la metodologa de la Consejera de Pares en los Programas. Estas acciones deben ser expandidas a nivel nacional. La Consejera de Pares68, es una de las manifestaciones concretas de MIPA pero no es la nica. * Anlisis de lo urgente y lo importante. Una de las malas experiencias de Bolivia en la respuesta al VIH/SIDA, es que actuamos en lo urgente, con un enfoque de emergencia, olvidando as lo importante. Debemos responder a las necesidades ms urgentes (por ejemplo una nia que necesita medicamentos) a la brevedad posible, como tambin planificar la respuesta a las necesidades y demandas a largo plazo (como por ejemplo los problemas de resistencia a los medicamentos, los hurfanos del sida, etc.). Cualquier poltica de atencin, debe contener el anlisis de lo urgente y lo importante. * Proteccin del Capital Humano e Inversin Social. Esta poltica debe contar con un respaldo presupuestario por parte del TGN, debe tener una visin de largo alcance y no simplemente responder a las demandas de las PVVS. En otras palabras, se debe programar la necesidad, teniendo la visin de que se realiza una inversin en la proteccin del capital humano y la Poblacin Econmicamente Activa (PEA) del pas. Este presupuesto debe tener expresiones concretas en mejoras de la Infraestructura y el equipamiento adecuado de los centros de atencin. * Liderazgo poltico continuo y un Contexto Legal favorable. Para muchos polticos de alto nivel en Bolivia, el SIDA ni siquiera es un tema sobre el que hay que discutir. Hoy en da, no existe una discusin pblica del VIH/SIDA en el pas69. Esta indiferencia con el tema, genera ms negacin y mayores dificultades para quienes hacen el esfuerzo de proveer atencin a las
67 Estos conceptos fueron tomados de Ross V (2005) Qu esperamos las PVVS de una Poltica Pblica de Atencin Integral? 68 Se analiza estas experiencias en el acpite de Buenas Prcticas. 69 Tan slo analizando los temas en prensa nacional, el tema del VIH/SIDA slo parece alrededor del Da Mundial del SIDA (1 de Diciembre).
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PVVS. El personal de los Programas y CDVIRs, siente que no cuenta con el apoyo del gobierno para su trabajo. Si se moviliza este liderazgo nacional, como es el ejemplo de algunos presidentes, que han declarado la epidemia del sida como una catstrofe nacional o han emprendido campaas de informacin en sus pases, hacindose la prueba en los medios de comunicacin, etc.; esto tendria un impacto muy positivo. Al momento de publicacin de este estudio, la ley del VIH/SIDA fue promulgada pero no an reglamentada e implementada. * Capacitacin continua y generacin de Centros Modelos de Atencin. Por otra parte esta poltica requiere crear Centros de Excelencia que sen modelos para replicar. Estos centros deberan ser estudiados, la experiencia divulgada y recibir un incentivo cuando se realiza una atencin ejemplar. La estrategia de atencin tambin debe incluir procesos de capacitacin constante para los mdicos de cabecera y un mecanismo para que las personas capacitadas no salgan del programa luego de haber sido capacitadas. Esta poltica debe contemplar los siguientes componentes mnimos: * Prevencin diseada segn las caractersticas de grupos de edad, gnero, situacin social y econmica, identidad tnica y contexto cultural y por grupos sectoriales. * Sistemas de Distribucin giles de los ARV y medicamentos para los reactivos de laboratorio. * Formacin de una Red de Atencin con especialidades mdicas. * Servicios de Apoyo para las PVVS (Psicologa, Nutricin, GAMs, etc.). * Implementacin de la Consejera de Pares a nivel nacional. * Mayor Compromiso Poltico (simblico y presupuestario) a niveles nacionales y departamentales.
9.2 Replicacin de Buenas Prcticas
9.2.1 Cochabamba: La Coordinacin Interinstitucional70

* Comit Departamental de Respuesta al VIH/SIDA
En el pas existen buenas prcticas de atencin. Algunas experiencias no han sido documentadas, no se conocen ni tampoco se ha incentivado la replicacin de las mismas. He aqu algunas de ellas:
Las instituciones que trabajan en VIH/SIDA en Cochabamba, han llegado a un nivel de liderazgo y coordinacin interinstitucional que es digno de replicar. La coordinacin de estas organizaciones se conoce en el organismo del Comit Departamental de Respuestas sociales al VIH/SIDA, que a la cabeza del Jefe de Programa se rene con cierta frecuencia e informa de la situacin de las PVVS, as como de la necesidad de apoyo. Cada mes los lderes de los grupos de PVVS se renen para analizar la situacin de las PVVS con el Programa Departamental. La coordinacin de Cochabamba tambin ha formado el Comit de Atencin Integral., el cual se dedica a analizar las situaciones de las PVVS en el momento en necesidad. Por algn tiempo el Programa de ITS/SIDA en Cochabamba, cont con el cargo de Responsable de PVVS, que se trataba de una persona dedicada exclusivamente a conocer la situacin y buscar apoyo para las PVVS, especialmente las situaciones de mucha emergencia. En este informe hacemos nfasis en las actividades coordinadas respecto a la atencin a PVVS, lo cual es importante para mejorar la atencin. Mucho ms efectiva es esta coordinacin cuando se trata de actividades de prevencin primaria.
70 Este acpite fue desarrollado en base a Observaciones Participantes en la ciudad de Cochabamba realizadas en tres ocasiones entre Mayo-Diciembre de 2006.
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* Servicios de atencin en Infectologa y la Comunidad de Vida y Esperanza La coordinacin funciona entre todas las instituciones pero donde es ms necesaria es en el trabajo de la seccin de Infectologa del Hospital Viedma y de la Pastoral Social CARITAS, a travs del Proyecto Comunidad de vida y esperanza. En la seccin de Infectologa del Hospital Viedma, se ha formado una Red de Referencia y una estrategia de atencin a las PVVS. A travs de acuerdos interinstitucionales y las negociaciones de la Iglesia Catlica, la totalidad de los costos de la atencin de PVVS con limitaciones econmicas, es cubierta por el proyecto Comunidad de vida y esperanza de la Pastoral Social Caritas. La organizacin adems implica un buen sistema de seguimiento de los pacientes, a travs de citas para controles y realizacin peridica de pruebas de CD4 y CV. Tambin se ha logrado una organizacin interna que prevenga los posibles desabastecimientos, que ha sido tan efectiva, que durante la crisis del pas a causa de la falta de medicamentos del Brasil (Julio de 2006), en Cochabamba no fue necesario suspender los tratamientos. El apoyo de la Pastoral Social es muy importante porque cubre los costos de exmenes de laboratorio, medicamentos y atencin (cirugas, costos de internacin, etc.) de las PVVS. Los mdicos del hospital sealan que si este apoyo de la iglesia no existira, prcticamente, muchas PVVS no estaran entre nosotros hoy en da. Los exmenes de laboratorio sirven para un diagnstico certero y una accin inmediata y temprana contra los problemas de EO. A travs de este programa se han logrado descuentos especiales para algunos exmenes, con instituciones como la Escuela Tcnica de Enfermera, Labimed (Laboratorio Nacional de Referencia) y otros. Esta experiencia de cooperacin interinstitucional y los descuentos y acuerdos de colaboracin, evidencian que los costos de atencin no son tan altos como muchos argumentan. Por ejemplo financiando todos los costos de atencin de PVVS que viven en la calle, es decir sin ningn ingreso econmico, la Comunidad de Vida y Esperanza, ha invertido los siguientes recursos en el Primer Trimestre de 2006: Bs. 24233 y Bs. 43717 en el Segundo Trimestre71. Para muchas PVVS, es posible realizar un co-pago. En realidad la Pastoral se hace cargo de todos los costos, en casos de personas con carencias econmicas serias, tales como las personas de la calle que son el 90% de las personas apoyadas por este proyecto y personas del rea rural72. * Casa Emaus Muchas PVVS fueron tratadas por una EO en Infectologa, salieron del hospital, volvieron a consumir alcohol y drogas y vivir en las calles, retornando al hospital an ms enfermos. Para dar respuesta a estos desafos estructurales como la pobreza y el consumo de drogas, la Pastoral ha creado la Comunidad Teraputica Casa Emaus. La Casa Emaus es una casa temporal donde las PVVS pueden asistir, para recuperarse de EO severas, para superar problemas de consumo de alcohol y/o drogas o cuando tienen dificultades para encontrar un lugar donde vivir. En la Casa las PVVS reciben alimentacin y cuidados adecuados, adems de realizar actividades teraputicas como la fabricacin de chocolates y panadera. Esta es una experiencia
71 Fuente: Pastoral Social Caritas Cochabamba. Proyecto: Comunidad de Vida y Esperanza, Financiado por la Fundacin Marcos Francia: Apoyo Econmico en moneda boliviana a PVVS ao 2006. 72 Entrevista con el Padre Jean Claude, Ana Karina y Gonzalo de la Pastoral Social CARITAS. Diario de Campo N 17, 04/09/06, Cochabamba.
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nueva que tal vez necesita ms tiempo para evaluar el impacto en la vida de las PVVS, sin embargo es importante sealar que ha surgido a travs de la necesidad expresada por las mismas PVVS. Las PVVS ingresan en esta Casa de forma voluntaria y a solicitud expresa, luego de firmar un compromiso. Las PVVS sealan que este es un servicio muy requerido, aunque las reglas estrictas de funcionamiento de la misma, han desanimado a muchos de la decisin de ingresar al programa. * Educacin para el Empoderamiento Junto a estos esfuerzos que llegan a las PVVS ms carentes en trminos de economa y vulnerabilidad social, organizaciones como el Instituto para el Desarrollo Humano (IDH), suplen las necesidades de otro tipo de PVVS que no tienen tantas carencias econmicas pero que an requieren informacin, servicios y atencin. Muchas de las fallas en el acceso a la atencin, suceden debido a la falta de informacin en las PVVS. Por esto, el IDH a demanda de las PVVS, ha creado un sub programa de Atencin Integral a las PVVS, cuya fortaleza mayor es el Programa de Educacin Teraputica. Se trata de un sistema de educacin personalizada sobre el VIH, tambin cuenta con un conjunto de pruebas y exmenes que determinan el estado de salud de las PVVS y la necesidad de iniciar tratamiento ARV, la posibilidad de infecciones oportunistas y el estado psicolgico de las PVVS respecto a su diagnstico. Lo ms importante de este programa es que ofrece el tiempo necesario para que una PVVS nueva conozca el VIH, los medicamentos, los efectos secundarios, las EO, etc., este tiempo es valioso para la aceptacin del diagnstico de forma que la decisin de comenzar el tratamiento sea una decisin responsable, informada y voluntaria. Este tiempo de preparacin tiene efectos positivos en la adherencia y la asuncin de una vida saludable. Tal vez tiene una limitacin cuando se trata de un caso urgente, donde no se puede esperar que la PVVS sea informada exhaustivamente. Este programa tambin cuenta con un pequeo Banco de Medicamentos, que ayud a prevenir el desabastecimiento en Cochabamba. Este programa fue evaluado in extenso por los usuarios quienes estuvieron muy satisfechos a la hora de la encuesta. Sin embargo, se seal que se debe mejorar la consulta psicolgica y vigilar la prdida de pacientes, as como la adherencia (Poulain, 2006:31-32). Las PVVS sealan que es un programa muy importante porque les ayuda a comprender lo que est sucediendo en sus cuerpos a raz del VIH. El programa tambin da la oportunidad de realizar todas las preguntas que tenga una persona sobre el virus o la epidemia. Otro de los aspectos importantsimos de este programa es que crea la posibilidad de contacto entre PVVS que ya tienen experiencia en vivir con el VIH y los que son diagnosticados recientemente, a travs de los Consejeros Pares y el Programa de Derechos Humanos.
9.2.2 Oruro: El Liderazgo visible de las PVVS y la Sensibilidad del personal del Programa Departamental
La combinacin de un liderazgo visible en los medios de comunicacin como en la sociedad misma, con la sensibilidad y el compromiso personal de los profesionales de salud, es una combinacin MUY positiva, esta es la experiencia de Oruro.
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Oruro es quizs la nica ciudad donde las PVVS ven al Programa como algo positivo en sus experiencias de atencin. La coordinacin que existe entre el Programa y el educador de REDBOL, es posible gracias a la predisposicin y compromiso personal de los profesionales que all trabajan. No slo la capacidad tcnica atrae a las PVVS al programa sino que tambin les da confianza sobre las prescripciones realizadas. Las PVVS sealan que las revisiones peridicas utilizan un sistema simple de citas, son muy completas y an se revisan las uas y los cabellos de las PVVS. Bsicamente, es muy agradable estar en el Programa de Oruro, hay apoyo, sencillez y calidad humana. Cualidades MUY necesarias que quisiramos se repitan a nivel nacional. Veamos lo que las PVVS dicen del Programa Departamental de Oruro: Sabes, el mapa de Oruro para nosotros, no?, lo hemos hecho primero aqu, vamos a partir de esta parte central, donde est el Programa identificarnos, entonces, donde llegamos ah, de cualquier forma, ac tenemos el mdico, tenemos la consejera, tenemos laboratorio, ya? Entonces, llegamos siempre con un cuadro penoso donde los doctores nos estn asistiendo de manera... sino excelente, maravillosa, pero al menos adecuada, ya? Entonces, hemos visto que ah podemos contar con... ARVs en caso de necesitarlo, y tenemos algunos medicamentos que hay de la compra como son vitaminas y otros medicamentos, nos dan todo eso ac, los compaeros estn utilizando eso. Lamentablemente nos falta... laboratorio, esto significa laboratorio, no hay y especialistas, entonces los especialistas nos estaran faltando P: O sea, este es el presente y el futuro? El presente desde el instante que llegamos al Programa73 P: Ya, ste es el pasado? PVVS, pares para apoyar; profesionales tambin que tratan de... dar todo de s; que el Programa hasta lo que tiene lo maneja bien, Violeta, lo que tiene el Programa lo maneja bien. Mir, por lo menos como usuarios nunca nos hemos quejado de que nos falt lo que hay, nuestro ARVs, no ve?, nos dan lo que hay, vitaminitas, nos dan. Ahora, por ejemplo, si hay otras drogas que necesitamos, extras, que no estn en las listas de compras, que son otras cosas, pero a veces que tenemos que adquirirnos o conseguirnos, pero lo que hay est funcionando, no? No se ha visto cuadros de discriminacin o maltrato El doctor Patio en cambio es ms... -Ms bien el doctor Patio hace una revisin completa, minuciosa, nos revisa todo. l por ejemplo, no dice cundo debo ir a recoger la prxima dosis. Roberto, PVVS Lder Nacional
9.2.3 Santa Cruz: El tratamiento de las EO y los Cuidados Paliativos en la Comunidad Encuentro74
En la ciudad de Santa Cruz, la situacin de la epidemia es ms desafiante, debido al nmero de casos diagnsticos en etapa sida y situaciones como la de nios viviendo con VIH. En este contexto de la epidemia y a raz de la discriminacin y la falta de capacidad tcnica de personal del programa y de los hospitales, se hizo necesario contar con un Centro especializado para PVVS, as se fund la Comunidad Encuentro75.
73 nfasis aadido por la autora. 74 Este acpite se realiz en base a la Observacin Participante realizada en la Comunidad Encuentro y la entrevista con el Consejero Par Hans Lara, en la ciudad de Santa Cruz, Diario de Campo N 16, 23/06/06. 75 Lamentablemente debido a problemas de tiempo, no fue posible tener una entrevista con las personas que dirigen la Comunidad Encuentro, slo fue posible realizar una visita de campo y conversar con el Consejero Par que visita este centro peridicamente.
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En la Comunidad Encuentro, se encuentra 1 de los 5 mdicos capacitados de todo el pas en el tema de VIH/SIDA. En la visita de campo en la Comunidad Encuentro, pudimos comprobar que es un lugar con mucha calidad y cualidad humana. Los pacientes no son maltratados y son atendidos con cuidado. Cuando la epidemia haya avanzado, este tipo de centros sern cada vez ms necesarios. Una vez que las PVVS se recuperan de la EO, son enviadas al Programa para recibir sus ARV. El programa cuenta con financiamiento externo y tambin se autofinancia con alguna recuperacin de los servicios prestados, tales como el costo de la cama, etc. La Comunidad Encuentro es un proyecto de ayuda social de la Iglesia Catlica y los directores son la Sra. Gabriela Petrocci y el Sr. Roberto, dos italianos. Se trata de un hospital de beneficencia que brinda atencin a las PVVS. He aqu un extracto del informe del Consejero Par en Comunidad Encuentro, quien alguna vez fue paciente de la misma: P: Y, en la Comunidad Encuentro Cmo te han tratado? Qu es la comunidad Encuentro? La Comunidad Encuentro creo que ahorita y, ese entonces era el u es el nico hospital que nos atiende, y q sin, sin la atencin es muy buena, ya que las enfermeras son bien sensibilizadas y, y el do los mdicos que lo atienden son intensivistas, con ayuda de sus otros dos hermanos que tambin son mdicos, l, l, les, los expone los casos y buscan a, la forma de cmo poder ayudarlos a salir de ah. P: Mmm... mmm... Y, digamos, eh Cmo te has vuelto un ah, consejero par en la Comunidad Encuentro? Ahmm... Consejero par me volv desde que... cuando ingres ah... al hospital no, no tena razn de vivir, de p... para qu salir despus... como en ese entonces todava no haban medicamentos, vea como muchas de las, de las personas moran no? No solamente por el hecho de, en el hecho de estar enfermos sino tambin psicolgicamente ellos se moran. De esa forma dije: Bueno al ra... voy a salir y ms que todo porque el Dr. mismo, el Dr. Gustavo me dijo que, que lo, con la nica forma con la que yo poda, digamos, devolver todo lo c... el, el bien que me haban hecho en el hospital, ah en la Comunidad, era de que yo vaya a visitar por lo menos una vez a la semana y hable con todos los pacientes... les cuente mi experiencia de lo que yo he estado ah... de esa forma fue que, que este, hasta ahora lo sigo haciendo. Dos aos y medio Y en eso dos aos y medio que ests yendo a la comunidad, eh, P: Cunta gente has visto que ha muerto? Mmm... desde el dos mil cuatro hasta ahorita ya son ms de setenta personas que he vito que fallecen... ese es el... P: Es un nmero fuerte... en dos aos, setenta personas...ms de setenta... S, porque, digamos... el... setenta personas he visto no? Pero, en el dos mil cuatro noms vi fallecer, cuando estoy, en, en... los seis meses que estuve del dos mil cuatro, ms los seis meses del... que sal... en ese entonces noms fallecieron casi como cincuenta, sin contar las del dos mil cinco, de dos mil seis, son muchas ms personas que han fallecido; porque en ese entonces la gente todava llegaban mal, ahora por lo menos ya llegan.. no tan mal pero llegan a recuperarse... P: Y, digamos, ser que desde que se estn dando los medicamentos ha reducido el nmero de los que llegan a la Comunidad? ...una prueba... antes de los medicamentos cunta gente llegaba? No haba espacio, mucha gente iba76, ya, digamos un... se vea, digamos, porque ramos diecisis internos los que estbamos ah y persona que iba se le haca un campo, digamos, ya metieron hasta seis personas en las habitaciones que era solo, que es solo para cuatro, ya habamos muchos y muchas de las personas llegaban ya en etapa final. Y ahora ya, por lo menos, se ve, digamos, ya llega sumamente, que digamos, la persona sea tan caprichosa de no querer llegar al hospital...
76 nfasis aadido.
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P: Dos mil tres, hasta cuntos llegaban a, a meter as...? Ah... veintitrs, veinticuatro personas en, en las cuatro habitaciones que tienen, las cuatro salas que hay ah P: Mmm... y hoy cuntos hay? Solamente siete77 P: Hoy solo siete, esa es una informacin bien, bien clarita que muestra eh, digamos a Julio del dos mil seis: siete... y hay camas no? Hay camas, por eso, hay siete, sobraran... casi... nueve camas ah... P: He visto camas vacas, entonces el tratamiento si est funcionando no? (est funcionando) esa es una alegra ves? y ah se ve claro porque como t has estado como usuario y ahora ests como activista ah, est, la informacin. Las experiencias de Hans Lara como paciente de la Comunidad y hoy en da, activista y Consejero par, son una muestra de los resultados de este programa. El trabajo de la Comunidad Encuentro y la mayor accesibilidad a los ARV, ha reducido la mortalidad de personas en la Comunidad. Igualmente hoy existen ms camas disponibles y menos personas necesitndolas. Las PVVS de Santa Cruz sealan que si no existira la Comunidad Encuentro, muchos hubieran fallecido. La coordinacin de la Comunidad con el Programa Departamental, para la dotacin de ARVs, tambin es un buen ejemplo. Esta experiencia se vuelve muy importante en el contexto de la ciudad de Santa Cruz, donde todos los hospitales tienen historias muy serias de discriminacin y negacin de atencin a las PVVS.
9.2.4 Santa Cruz: Micro Emprendimiento para las mujeres con VIH78
Una de las experiencias ms gratas en la ciudad de Santa Cruz es el trabajo de Epua Kuata, que en idioma guaran, quiere decir Levntate Mujer!. El programa trabaja en coordinacin con la Red Vihda y las lderes de las mujeres con VIH. Este programa comenz a raz de un anlisis de la situacin de la epidemia en Santa Cruz y del comprender que las mujeres con VIH tenan muchas dificultades, siendo el mayor problema la falta de recursos. Por esto, las actividades de Epua Kuata, tienen como eje central la produccin de objetos que rindan algo de recursos para las mujeres. La organizacin provee los Talleres, la materia prima, las mujeres hacen el trabajo, la organizacin se encarga de comercializar los productos. Al momento de la visita se contaba con talleres de costura y cermica y un taller de vidrio estaba a punto de comenzar. Las mujeres tambin tienen la posibilidad de traer su propia materia prima y trabajar los productos utilizando las mquinas de la organizacin. Tambin ofrece un servicio de guardera para los nios, mientras las mujeres trabajan en los talleres, los nios estn al cuidado de psiclogas, recibiendo orientacin y apoyo para su desarrollo psicosocial. El programa tambin ofrece asesora legal para realizar trmites de regularizacin de C.I de los hijos y de las mujeres. Tambin realiza abogaca por los derechos de las mujeres con VIH. Otro servicio de esta organizacin es una Casa de Acogida temporal para mujeres que sufren violencia domstica, quienes son de la frontera o tienen necesidad temporal de un lugar donde dormir.
77 Idem. 78 Este acpite se escribi en base a las observaciones realizadas en Epua Kuata, en la ciudad de Santa Cruz, Diario de Campo N 16, 23/06/06.
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Las mujeres con VIH han sealado que este proyecto es ejemplar y de mucha ayuda para ellas porque responde a su necesidad ms urgente. Es importante notar que el trabajo de Epua Kuata es posible porque las mujeres tienen un nivel estable de salud que les permite trabajar, as la organizacin puede dedicarse a las necesidades de tipo econmico, mientras que organizaciones como la Red Vihda, se dedican incansablemente a la abogaca por el acceso a los tratamientos. Algunas mujeres viviendo con VIH de Santa Cruz, han sealado que algunas dificultades se han presentado porque el proyecto corre el constante riesgo de crear dependencia de las mujeres respecto a la institucin, que todas las actividades no han sido concebidas con las mujeres con VIH y que a veces ellas se sienten tan slo como beneficiarias. Tambin han sealado que pueden existir desacuerdos entre las mujeres involucradas en los proyectos y entre las que no son beneficiadas con esta iniciativa.
9.2.5 Sucre: La Consejera de Pares
La experiencia de Consejera de Pares, actualmente se est monitoreando en 3 departamentos: La Paz, Cochabamba y Santa Cruz, con fondos de OPS (Proyecto 3 por 5). La Consejera de Pares se realiza de forma voluntaria desde hace un promedio de 3 aos, en diferentes departamentos. Utilizamos el ejemplo de Sucre porque la respuesta del Programa a las Consejeras Pares en este departamento ha sido ejemplar. En departamentos como Santa Cruz, la Consejera de Pares ha sido resistida y fue necesario solicitar la colaboracin de instancias nacionales para que el Programa no vea a los Consejeros Pares como una amenaza. Por lo menos 5 lderes de ICW (Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA) de Bolivia fueron capacitadas intensivamente en la Consejera de Pares, tambin conocida como Mentora. Ellas estn implementando esta experiencia de manera exitosa en Santa Cruz, Cochabamba y Sucre. Lo que ha variado es la respuesta de los Programas Departamentales frente a esta intencin de colaboracin. En Sucre, la lder departamental de ICW Bolivia firm un convenio de cooperacin entre el Programa Departamental de VIH/SIDA e ICW Bolivia. La Consejera de Pares cierra los abismos entre los mdicos y los pacientes. Provee de un espacio de resiliencia y apoyo mutuo donde las PVVS buscan apoyo en otra PVVS, para saber cmo vivir con el VIH. Tambin dignifica y valora la contribucin de las PVVS en las respuestas al sida. La Consejera de Pares es otra forma de expresin del principio MIPA. Recomendamos implementar esta estrategia a nivel nacional, podemos decir que la presencia de un Consejero Par atrae poderosamente a las PVVS a los servicios. Esta experiencia debe realizarse con los incentivos salariales adecuados, por mucho tiempo las PVVS han realizado este trabajo de forma voluntaria. Este trabajo es realizado con calidad y debe ser valorado, en el nivel simblico (reconocimiento) y en el nivel prctico (salarios y/o incentivos).
9.3 Acciones especficas respecto a 10 problemas en la Atencin priorizados por las PVVS
Durante el Taller Nacional de Validacin, los lderes de REDBOL resumieron las barreras y dificultades en los siguientes 10 problemas prioritarios:
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1.
Retraso en la entrega de ARV, medicamentos para EO, reactivos para CD4. CV y qumica sangunea 2. Capacitacin de los mdicos tratantes en manejo clnico de ARV y EO para adultos 3. Capacitacin de los mdicos tratantes en manejo clnico de ARV y EO para mujeres embarazadas y nios/as 4. Servicios de atencin interdisciplinarios (Hospital especializado para PVVS) u hospitales de Referencias 5. Calidad y calidez en la atencin de los servicios de salud 6. Proteccin de los Derechos Humanos y prevencin de la discriminacin en los servicios de salud 7. Ley del VIH/SIDA 8. Expansin de los servicios a PVVS en reas no alcanzadas 9. Problemas de adherencia y la no prctica de la Vida Saludable 10. Falta de infraestructura y recursos humanos en los CDVIR. Para cada uno de estos problemas, las PVVS sugirieron actividades, acciones y estrategias para tratar con las problemticas y expresaron las ideas de esta forma.
9.3.1 Retraso en la entrega ARV, medicamentos para EO, reactivos para CD4, CV y Qumica Sangunea
Este problema debe ser la prioridad principal del Programa Nacional de VIH/SIDA (PNS). Gracias a informacin extra oficial sabemos que el Programa Nacional ha desarrollado un software para la entrega y distribucin de medicamentos, aunque no hemos tenido acceso al mismo. Esta situacin ha mejorado a travs de la presencia del Responsable de Medicamentos en el Programa Nacional. Estos cambios son favorables, aunque no se ha asegurado la continuidad de esta efectividad en los sistemas de distribucin de los ARV y reactivos. El anlisis realizado por los miembros de REDBOL en niveles nacionales y departamentales, propone los siguientes lineamientos: Descentralizar la distribucin de los medicamentos, a travs de REDBOL79 u otros organismos. Utilizar otro servicio de transporte ya que la actual empresa IVACUE (empresa transportadora), ha demostrado un servicio ineficaz y de mucha lentitud. Prever el desabastecimiento, con stocks de medicamentos que puedan responder a situaciones de bloqueos y huelgas Tener un Banco de Medicamentos en REDBOL80 Tener un stock de reserva personal de los ARV (existen PVVS que deliberadamente retrasan el inicio real de toma del tratamiento, una vez que estn recogiendo medicamentos, hasta en 3 y 6 meses, solamente para tener una reserva personal en caso de los consabidos desabastecimientos. Podramos decir que esta es una prctica casi generalizada en las PVVS y que es recomendada por los lderes. Los desabastecimientos producen pnico en las PVVS). Compartir con los miembros de REDBOL la informacin acerca de cundo se hacen los pedidos desde el nivel departamental, cundo se responden a nivel nacional y cundo se envan los medicamentos; para fortalecer el control social por parte de las PVVS.
79 REDBOL se hizo cargo de la distribucin de las leches sucedneas adquiridas con recursos del FM en una ocasin. Aunque la distribucin fue exitosa, el MSD estuvo en desacuerdo con esta situacin, sealando que slo el MSD tiene la autoridad de realizar estas distribuciones porque cuentan con la experiencia tcnica para ello. Las leches se distribuyeron en 2 das. Al momento de publicacin de este estudio, el MSD con recursos del FM contrat a PROSALUD como Operador Logistico para realizar estas tareas. 80 Red Vihda e IDH tienen pequeos Bancos de Medicamentos, que respondiern a las necesidades ms inmediatas.
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9.3.2 Capacitacin de los mdicos tratantes en manejo clnico de ARV y EO para adultos
Desarrollar una herramienta de control social, como el ltimo eslabn81, que permite hacer seguimiento sobre el cumplimiento de los procesos en el programa desde un nivel nacional hasta que la PVVS tiene el medicamento en sus manos y en su estmago. Mejorar los niveles de gerencia y administracin82 del Programa Nacional y Departamentales en la distribucin de medicamentos y reactivos. Lograr mayor acercamiento sistemtico con CEASS para identificar juntos los cuellos de botella y las soluciones. Entregar la responsabilidad de la compra y distribucin de los medicamentos a una instancia fuera del MSD. Esta es una sugerencia de los expertos de adquisiciones del FM, actualmente no se ha debatido en el Mecanismo de Coordinacin de Pas su aprobacin. Las PVVS apoyamos esta iniciativa ya que el MSD y sus diferentes instancias, no tienen la capacidad para el manejo de los medicamentos y mucho menos para la gil distribucin.
Muchos mdicos tratantes tienen buena voluntad pero las oportunidades de capacitacin no han llegado a ellos. Por ejemplo el Dr. Patio en la ciudad de Oruro, calificado como uno de los mejores mdicos por las PVVS, al punto que REDBOL abog por su traslado a la ciudad de Santa Cruz cuando los problemas de negligencia eran ms crticos; slo ha recibido una capacitacin del Programa Nacional. Cuando existen oportunidades de capacitacin, a veces se manipulan y otras veces, se distribuyen nicamente en los departamentos del eje central (La Paz, Cochabamba y Santa Cruz). Otro problema relativo a la capacitacin es que el personal de los CDVIR tanto como de los Programas Departamentales, es muy inestable, susceptible de cambios polticos constantes; de esta forma, se invierte en la capacitacin de un profesional, tan slo para verle ser cambiado en 4 meses por razones de ndole poltica. Respecto a la capacidad de los mdicos tratantes, las PVVS de REDBOL sugieren: Implementar el sistema IMAAI83 de la OMS en la atencin a PVVS. Capacitar a las PVVS para monitorear su salud y reportar tempranamente cualquier complicacin. Crear un mecanismo constante de capacitacin donde los mdicos bolivianos sean capacitados en el pas, sin trasladarse a otro pas. Cuando una capacitacin est ligada a un viaje, muchas veces hay grandes discusiones acerca de quin se capacitar, generalmente son los niveles de jefatura quienes se benefician de estas capacitaciones pero no necesariamente son quienes brindan atencin a las PVVS. Ofrecer oportunidades de capacitacin a los mdicos de todos los departamentos, no slo a los del eje central. Condicionar la capacitacin a la permanencia en el puesto de trabajo para evitar la fuga de recursos humanos capacitados. Lograr un mejor acercamiento con las SEDES para que estos profesionales cuenten con tems y permanezcan en los CDVIRs.
81 El ltimo eslabn es una herramienta de control social para las PVVS. La misma rastrea los eslabones de gestin respecto a la compra, entrega y distribucin de medicamentos, desde la firma de un convenio siguiendo los eslabones hasta el mdico tratante y la PVVS. La herramienta permite ver claramente dnde no se enganch un eslabn y quin fall en una determinada responsabilidad. An est en elaboracin, debido a las dificultades de esclarecer cmo trabajan mutuamente y en coordinacin el MSD, CEASS, las SEDES, los Programas Nacionales y Departamentales y los CDVIR. Esta iniciativa no se puso en prctica por falta de recursos. 82 Actualmente la OPS ha encargado una consultora para identificar cules son las posibilidades en que el actual sistema de distribucin puede cambiar y ser ms efectivo. 83 IMAAI Integrated Managment of Adult and Adolescent Illness. Manejo Integral de las Enfermedades del Adulto y el Adolescente.
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9.3.3 Capacitacin de los mdicos tratantes en manejo clnico de ARV y EO para mujeres embarazadas y nios/as
Promover un acercamiento desde el MSD hacia el Ministerio de Educacin y otros para fortalecer el currculo de estudiantes de la biomedicina, haciendo sus programas de capacitacin en VIH/SIDA ms efectivos y comprehensivos, incluyendo la participacin de las PVVS como capacitadotes.
Aunque en el pas existen algunos medicamentos ARV peditricos, muchos mdicos no conocen el manejo especfico de los mismos, como las regulaciones respecto al peso y relacin con la dosis, etc. Un problema adicional es la discriminacin y culpabilizacin a las mujeres con VIH que se embarazan conociendo su diagnstico. Hay poca sensibilidad en muchos mdicos respecto a las necesidades de las mujeres y los nios/as y existe una actitud de juicio y maltrato. En Bolivia, REDBOL conoce el trabajo de un solo mdico pediatra con experiencia en tratamiento de nios/as con VIH, el Dr. Vctor Hugo Velasco, del servicio de Infectologa Hospital del Nio, en la ciudad de La Paz. A veces la falta de conocimientos de los mdicos, produce hechos que se traducen en negligencia. Las necesidades de salud sexual y reproductiva de las mujeres con VIH no se discuten en los debates de VIH/SIDA. REDBOL ha sido consciente de esta necesidad y gracias al apoyo de Tierra de Hombres (TDH) Holanda, recientemente ha comenzado un proyecto para la creacin de la Red de atencin a nios viviendo con VIH y afectados por la epidemia, en las ciudades de La Paz, Cochabamba y Oruro. Uno de los objetivos de este proyecto es formalizar y dar sistematicidad y dinamicidad a las relaciones entre profesionales de salud que han demostrado compromiso con la temtica de nios/as pero que no se conocen entre s. Gracias a este proyecto se realiz el Primer Foro de Mujeres e Hijos/as cuyo resultado principal es el Diagnstico de Necesidades de los Nios/as viviendo con y afectados por el VIH/SIDA. En el anlisis de esta problemtica las PVVS sugieren: Contar con informacin sobre opciones de reproduccin para las mujeres con VIH. Esta consejera no debe solamente desalentar a las mujeres de un embarazo, sino informarles sobre todas las opciones posibles y sus potenciales efectos. En las experiencias de las mujeres con VIH de REDBOL, hemos visto que hay un impacto muy positivo en la salud de la mujer a travs de la maternidad. Asegurar la entrega oportuna de los medicamentos peditricos. Generar una red efectiva de inter-consultas a nivel departamental y nacional. Realizar ms investigacin sobre la situacin de los nios/as viviendo con VIH. Promocionar la cooperacin sur-sur entre expertos en atencin de nios/as con VIH, en pases como Brasil y Per. Disear e implementar un componente de Capacitacin para las mujeres con VIH y sus familias, acerca del cuidado de nios/as con VIH. Programas de Capacitacin para mdicos tratantes de mujeres con VIH, en temas de salud mental (lidiar con la culpa) y apoyo psicolgico para las mujeres con VIH. Promocionar el liderazgo de las mujeres con VIH en REDBOL.
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9.3.4 Servicios de atencin interdisciplinarios (Hospitales especializados para PVVS) u hospitales con referencias
Una de las grandes dificultades es la falta de un sistema de referencia en los CDVIRs o un sistema de referencia en hospitales. Faltan recursos econmicos para la implementacin de los sistemas de referencias. No existe coordinacin entre los Jefes de Programa y los Directores de los hospitales. Este sistema existe de forma muy nueva en el Hospital Viedma en Cochabamba. No se conoce otra experiencia similar en el pas. Algunas posibles sugerencias son: Implementar la existencia de Equipos Multidisciplinarios que se harn cargo de la atencin de las PVVS. En experiencias de Per, este equipo estaba compuesto por el mdico de cabecera, la enfermera, la psicloga, la nutricionista, la trabajadora social y el consejero par (VIH positivo). Este equipo requiere capacitacin constante en los temas relativos a la AI de las PVVS. Las alianzas de este equipo y los miembros deben ser mantenidas y reproducidas peridicamente. El Equipo Multidisciplinario debe trabajar con una Red de Referencia, idealmente estos servicios deben estar en la misma ubicacin fsica. El trabajo y coordinacin de la Red de Referencia, puede ser liderado por el sector que brinda atencin en primer lugar, como en el caso de la seccin de Infectologa del Hospital Viedma, son ellos quienes lideran esta Red de Referencia. Las PVVS deben ser parte de esta Red de Referencia. Se debe realizar monitoreo constante del trabajo de la Red y el Equipo con la participacin de las PVVS.
9.3.5 Calidad y Calidez en la atencin de los servicios de salud
Es un avance que el tema de calidad y calidez de atencin, hoy en da sea discutido pblicamente ms que en el pasado. Puesto que en la dcada de los aos 80s, muchos profesionales crean que las PVVS merecan el maltrato. Hoy en da, se realizan ms denuncias referentes al maltrato. Sin embargo, existen pocos recursos humanos que tienen la capacidad y la sensibilidad para brindar servicios y los servicios no tienen alcance en el rea rural. La discriminacin a poblaciones vulnerables es muy real y todava existen acciones de estigma y discriminacin. Algunos departamentos ni siquiera tienen mdicos para tratar a las PVVS. Luego de un anlisis, las sugerencias de las PVVS son estas: Reducir el tiempo de espera en la atencin, a travs de un sistema de citas. Utilizar Fichas de Reporte de Atencin de las PVVS, para hacer seguimiento de la calidad en la atencin, las respuestas ofrecidas a las consultas de las PVVS, el trato ofrecido a las PVVS y el tiempo que los mdicos dedican a la atencin de las PVVS. Transversalizar un enfoque de proteccin de los Derechos Humanos en los Programas Departamentales, en alianza con el Defensor del Pueblo. Fomentar la presencia de los Consejeros Pares en todos los departamentos. Disear una estrategia de Empoderamiento de las PVVS de base en REDBOL.
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9.3.6. Proteccin de los Derechos Humanos y prevencin de la discriminacin en los servicios de salud
Disear una Gua de atencin con calidad y calidez y Centros de Salud amigables con las PVVS desde la perspectiva de las PVVS Realizar una estrategia de capacitacin en Derechos Humanos en alianza con organizaciones dedicadas en la temtica, para lograr un cambio de actitud en el personal de salud. Mejorar la coordinacin entre los Programas Departamentales y los Consejeros Pares para hacer seguimiento a maltratos a las PVVS y la calidad de la atencin. Generar Modelos de Excelencia en atencin a las PVVS, respecto a la calidad y la calidez. Incentivar el trabajo de mdicos que ofrecen atencin de calidad y calidez. Denunciar y documentar experiencias de maltrato y violacin de los Derechos Humanos.
Aunque hoy en da existe la Resolucin Ministerial 0711, que advierte sobre los maltratos y discriminacin a las PVS, la misma no se conoce en todos los centros de salud. Esta Resolucin no tiene la calidad de una ley, lo cual limita su aplicacin cuando se trata de las sanciones. La constante movilidad del personal de salud en los Programas, a veces cada mes, hace necesaria una capacitacin constante acerca de la Resolucin. Algunas de las sugerencias de REDBOL respecto a este tema incluyen: Difusin de la Resolucin Ministerial 0711. Seguimiento de casos de casos de discriminacin con el apoyo de abogados sensibilizados Convenios con el Colegio Mdico para sancionar y prevenir la discriminacin y reducir los casos de negligencia. Programas de educacin sobre los Derechos Humanos. Empoderamiento de las PVVS para conocer derechos y demandar el respeto de los mismos. Continuar la demanda de la aprobacin inmediata del proyecto de Ley del SIDA.
(A la publicacin de este estudio la Ley VIH/SIDA fue sancionada).
9.3.7 Ley del VIH/SIDA84
El debate nacional para la aprobacin de la Ley del sida, ha sido importante pero ha perdido vigencia a medida que la Asamblea Constituyente se ha hecho presente en las discusiones pblicas. El constante cambio poltico de autoridades como los Ministros y en el personal del CDVIR, SEDES, etc., hace ms inestable la situacin (CDVIR, Prefectura SEDES). La ausencia de alerta en tomadores de decisin respecto al tema explica la causa de que an no haya sido aprobada la Ley. Las acciones relativas a la aprobacin inmediata del proyecto de Ley, pueden incluir algunas de estas actividades: Continuar y afianzar el trabajo de Incidencia Poltica con diputados y senadores para la aprobacin inmediata del proyecto de ley. Sistematizar y divulgar las experiencias de las Medidas Cautelares. Realizar labores de incidencia poltica junto a las Mesas de Trabajo Departamentales85.
84 Ver Anexo 10, Un ejemplo de los mensajes de REDBOL sobre la urgencia de la aprobacin de la Ley. 85 Con el apoyo de la Alianza Internacional contra el SIDA, el IDH actualmente ejecuta un proyecto exclusivamente orientado a la reduccin de la discriminacin y el empoderamiento de las Poblaciones Claves (PC), quienes son los HSH, las PVVS y las TSC. Han existido experiencias de colaboracin entre las Mesas de Trabajo Departamentales y REDBOL, por ejemplo en una campaa extendida desde el 1 de Diciembre, Da Mundial del SIDA hasta el 10 de Diciembre, Da Internacional de los Derechos Humanos. La campaa se concentr en pedir la aprobacin inmediata de la Ley del VIH/SIDA y la dotacin de servicios a las PC. Estas alianzas entre la sociedad civil organizadas, han rendido buenos frutos. Las Mesas de Trabajo Departamental e Incidencia Poltica funcionan
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9.3.8 Expansin de los servicios a PVVS y reas no alcanzadas
Demandar una expresin de voluntad poltica sostenida respecto a la epidemia del VIH/SIDA. Incluir en el proyecto de Ley el diseo de una Poltica de atencin y la asignacin de presupuestos. Realizar estudios socioeconmicos acerca del impacto de la epidemia en el pas, enfatizando la inversin en la epidemia hoy, en comparacin con el costo de aqu a 5 aos.
Los servicios de atencin a las PVVS apenas existen con deficiencias en las ciudades capitales. Ya hemos analizado las dificultades de cobertura en ciudades intermedias, en los casos de Yacuiba, Montero y Llallagua. La atencin a personas privadas de libertad o personas con discapacidades, es inexistente. Aunque no tiene mucha experiencia al respecto, REDBOL sugiere: Realizar alianzas con las Alcaldas y prefecturas para programas locales de prevencin y atencin. Fortalecer los programas o los servicios en hospitales en ciudades como Yacuiba, Hospitales municipales, etc. Mejorar la asignacin presupuestaria para trabajos con estas poblaciones. Realizar investigaciones acerca de la situacin de la epidemia en el rea rural. Brindar atencin ambulatoria a las personas privadas de libertad en la ciudad de La Paz, Tarija y Santa Cruz, con casos conocidos de PVVS en penales. Envo de los medicamentos al rea rural como el ejemplo del Programa Departamental de Sucre que realiza envos a las PVVS de poblaciones lejanas, a travs de convenios con centros de salud municipales. Realizar investigaciones sobre la situacin de los nios/as viviendo con VIH y los afectados/as y difundir los resultados. La misma estrategia debe usarse con poblacin de la calle, personas privadas de libertad y personas provenientes del rea rural.
9.3.9 Problemas de Adherencia y prcticas no saludables
Aunque el tema de la Vida Saludable se ha promocionado entre los miembros de REDBOL y el trabajo entre pares ha disminuido el consumo de alcohol, an existen PVVS que niegan su diagnstico lo cual lleva a dificultades para utilizar el condn. Para algunas PVVS, los conceptos de vida saludable y adherencia son complejos en s mismos. A veces, la mejora en la nutricin tiene una implicancia de presupuesto que es prohibitivo para muchas PVVS. La adherencia se ve afectada por la disponibilidad suspendida de los ARV pero es importante notar que un buen porcentaje de las PVVS es adherente al tratamiento. A veces la falta de poyo familiar produce gran temor para iniciar el tratamiento. Los temas de adherencia y vida saludable, se han trabajado en los GAM, aunque de forma espordica e incompleta. Vargas et all (2005) realizaron un estudio con 34 PVVS en tratamiento, consultando aspectos relativos a la adherencia a los ARV. Los resultados ms importantes revelan que aunque el 94% se hizo al menos un examen de CD4, slo el 71% recordaba el valor de sus CD4. Solamente 9 PVVS recordaban el valor de su ltima CV. Estos indicadores deberan ser de pleno conocimiento de las PVVS por cuanto mejoran el monitoreo del tratamiento.
en las ciudades de La Paz, Cochabamba, Santa Cruz y Tarija, con buenos resultados. Documentos Mesas de Trabajo Departamental Santa Cruz y Cochabamba (2006).
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La cultura popular, influye la prctica de la vida saludable. Tambin existe temor a ser identificado como PVVS a causa de un comportamiento diferente como por ejemplo el ir a una fiesta y no consumir bebidas alcohlicas. Se han conocido casos de violacin de la confidencialidad cuando una PVVS declara su estado serolgico a una potencial pareja. Luego de un anlisis exhaustivo de esta situacin, las PVVS de REDBOL sugieren: Informar y difundir las sanciones del Cdigo Penal sobre la transmisin del VIH y otras ITS. Trabajar las temticas de adherencia y vid saludable en los GAM de forma continua Sistematizar las experiencias de la Consejera de Pares y promocionar la implementacin a nivel nacional. Promover y fortalecer el funcionamiento de la Red de Atencin a PVVS. Generar convenios que brinden la dotacin de alimentos a PVVS de recursos limitados. Realizar los talleres de adherencia y vida saludable con las parejas y familias de las PVVS. Solicitar la dotacin de condones al PNS, junto a campaas contextualizadas culturalmente y diferenciadas por grupos de poblacin. Realizar foros de PVVS y parejas, para fomentar la prevencin y la difusin de informacin. Realizar alianzas con grupos de Alcohlicos Annimos o similares y promover la formacin de grupos de PVVS con problemas de alcoholismo.
9.3.10 Fortalecimiento de la infraestructura de los CDVIR y dotacin de tems
El sistema pblico de atencin para las PVVS, actualmente tiene dos fuentes de presupuesto. Una es el MSD, de donde proviene la actual dotacin de ARV de la donacin de Brasil y algunos del FM, otra fuente es la Prefectura a travs de las SEDES que hace posible la existencia de ms tems (partidas presupuestarias para recursos humanos) e infraestructura. Actualmente, ninguno de los Programas Departamentales tiene infraestructura adecuada para la atencin de las PVVS. Un porcentaje pequeo de los recursos humanos, provienen de los tems de la prefectura. Otro grupo de profesionales era pagado con fondos de la cooperacin de Estados Unidos (USAID), la cual finaliz en Diciembre de 2006 y produjo una gran crisis de atencin en los CDVIR. Debido a la poltica de Descentralizacin en Salud, a pesar de que existe una autoridad nacional en VIH/SIDA, el funcionamiento de los CDVIR depende de las SEDES y de los recursos que la Prefectura hace posible a ello. Algunos Prefectos no estn convencidos de la importancia de la temtica. En esta investigacin slo ha sido posible entrevistarse con el Director de SEDES de la ciudad de Oruro, quien ha llevado adelante una gestin ejemplar apoyando al Programa Departamental de VIH/SIDA. Otro ejemplo de un buen respaldo poltico y presupuestario es la SEDES de Cochabamba que cada ao colabora con la existencia de recursos y espacios para la EXPOSIDA, Feria de prevencin primaria orientada a colegios realizada por el IDH. Casi siempre, cuando se presentan obstculos para la existencia de ms personal de salud en los CDVIR, se debe a la falta de compromiso de las autoridades de SEDES y la Prefectura. Este es un problema que inclusive llega a tener tono poltico cuando la autoridad del MSD es de un partido poltico y las locales, pertenecen a otros, entonces se evidencia la falta total de voluntad de coordinacin y los mutuos ataques entre instancias nacionales y departamentales. Luego de un anlisis, el liderazgo de REDBOL sugiere:
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Relacionarse con movimientos ciudadanos locales para incidir en los compromisos de las prefecturas y las SEDES. Realizar denuncias pblicas de los efectos de esta descoordinacin para la salud de las PVVS. Demandar que las instancias nacionales y departamentales tengan un sistema nico de referencia y organizacin. Solicitar cooperacin de las Agencias Tcnicas para redisear el sistema de atencin a las PVVS. Disear sistemas de control social sobre las cadenas de mando y el cumplimiento de las labores de funcionarios del MSD y las SEDES. Promocionar la atencin voluntaria de personal de salud, como parte de pasantas o compromiso personal. (El CDVIR La Paz actualmente cuenta con un servicio de Farmacia muy efectivo, el cual fue posible solo gracias al apoyo voluntario de un pasante el Dr. Marcelo Castel). Asegurar que la Ley del VIH/SIDA y su Reglamento, mencionen y normen estos aspectos de coordinacin. Infraestructura e tems para recursos humanos, acorde al crecimiento vegetativo de la poblacin y al crecimiento de la epidemia.
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10. REFERENCIAS
* * Aguilera JC. Lecciones Aprendidas en VIH y SIDA. Santa Cruz. 2005. Caldern P. Informe de Monitoreo y Evaluacin de la Implementacin del Compromiso UNGASS sobre el VIH/SIDA en Bolivia. La Paz: Ministerio de Salud y Deportes, ONUSIDA, 2006. CEP Centro de Estudios y Proyectos. Diagnstico Departamental del VIH/SIDA. Santa Cruz. Santa Cruz: CEP, 2005. Mesa de Trabajo Departamental Santa Cruz. Documento Final INCIDENCIA POL- TICA. Santa Cruz: Mesa de Trabajo Departamental, Fundacin Redvihda, IDH, Alianza Internacional contra el SIDA. 2006. Mesa de Trabajo Departamental Cochabamba. Discriminacin de Poblaciones Clave en los Centros de salud pblicos y privados, en el departamento de Cochabamba. Cochabamba: Mesa de Trabajo Departamental Cochabamba, ONG Desafo. IDH, Alianza Internacional contra el SIDA. 2006. Ministerio de Salud y Deportes. Plan Estratgico del Programa Nacional de ITS/VIH-SIDA para la prevencin y el control de las ITS/VIH-SIDA 2006-2010, Borrador. Lambert M., Torrico F., Billot C., Mazina D., Merleen B., Van der Stuyft P. Street youth are the only high-risk group for HIV in a Low prevalence south american country. Sexually Tranmsitted Diseases. April 2005, Vol. 32, N 4.p 240-242. Pimenta C, Terto V., Kamel L., Maksud I., Raxach JC. Acceso al tratamiento de SIDA en Bolivia y Paraguay. Cooperacin internacional y movilizacin social. Ro de Janeiro: ABIA; 2006. Poulain S. Evaluacin de las Acciones del Sub programa Formacin al personal de salud y Atencin Integral a PVVS. Cochabamba: TDH Suiza, Solidarit Sida Paris. 2006. Red Latinoamericana de Personas Viviendo con VIH/SIDA. Acceso a tratamientos ARV y atencin integral en 3 pases de Amrica Latina. Valdez E. El Sida en el reino de la impunidad. Hasta las ltimas consecuencias. Cochabamba: CAFOD, Asamblea Permanente de Derechos Humanos- Cochabamba; 2006. Vargas A., Flores W., Valdez E., Caballero V. La adherencia a los antirretrovirales de las de las personas que viven con el Vih o el sida en Bolivia. Cochabamba, 2005. WHO World Health Organization. IMAAI Package Integrated Mangment of Adult and Adolescent Illness. Geneva: WHO, 3 by 5 Documents, 2005. *
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ANEXOS
ANEXO 1
Instrumento N 1
CONSENTIMIENTO INFORMADO
El objetivo del estudio para REDBOL/OPS/OMS/ONUSIDA REDBOL junto con OMS/OPS/ONUSIDA esta realizando el Estudio Comunitario sobre el Acceso a la Atencin Integral en PVVS. El objetivo del estudio es conocer de forma especfica nuestras necesidades sobre la Atencin Integral, al igual que proponer posibles soluciones para mejorar. Por esto necesitamos que nos des informacin acerca de tus necesidades individuales tanto como departamentales, respecto a la Atencin Integral. Uno de los instrumentos que utilizaremos es completar un formulario, el cual nos brindara informacin sobre tu situacin general y sobre la realidad respecto al acceso a medicamentos ARV y enfermedades oportunistas. Es importante que sepas que tus respuestas nos permitirn estimar las necesidades reales que tienes en acceso a la atencin integral. Esta informacin nos ayudara a responder mejor a tus necesidades. El Uso que REDBOL har de este estudio Este estudio beneficiara a todas las personas con VIH y SIDA de Bolivia, si logramos que sirva como una herramienta de cambio de polticas pblicas. Los costos y beneficios para el participante Es necesario declararte que no realizaremos un reconocimiento econmico como pago por tu tiempo y por la informacin. Es posible que te beneficies de una poltica pblica en un futuro. La confidencialidad y los derechos del participante Es importante que sepas que la informacin recolectada ser tratada de forma annima. Es importante que sepas que puedes negarte a contestar alguna pregunta que te incomode, que puedes retirarte de la investigacin cuando as lo desees. Es importante que nos seales ahora si quieres o no conocer los resultados de esta investigacin. Es importante que nos comuniques si podemos o no grabar tus intervenciones. La oportunidad para el participante para realizar ms preguntas Ahora puedo responder cualquier pregunta que tengas sobre este estudio La confirmacin del consentimiento Si no tienes ms preguntas y ests de acuerdo, te pido por favor que firmes este Consentimiento Informado junto conmigo. Tu firma en esta hoja no te compromete a ninguna obligacin, solo demuestra que t y yo hemos conversado sobre estos temas. Para que no dudes, traigo una copia para que conserves en tu casa. Muchas gracias. Fecha: Lugar:
Nombre y Firma del Investigador

Nombre y Firma del Participante
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ANEXO 2
Instrumento N 2
CUANTOS SOMOS EN REDBOL? ACCESO A LA ATENCIN INTEGRAL

Este formulario tiene el objetivo de saber exactamente cuntos miembros somos actualmente en REDBOL, y cul es nuestra necesidad individual ms sentida en referencia al acceso a una atencin integral Tambin queremos saber tu cumpleaos para no olvidarnos nunca. El cuestionario colecta datos sobre tu situacin en general y el acceso que t tienes a medicamentos ARV y para enfermedades oportunistas. Te pedimos participar respondiendo de la mejor manera posible a todas las preguntas, pero si no deseas responder alguna pregunta, no lo hagas. Es importante que sepas que tus respuestas nos permitirn estimar las necesidades reales que t tienes al acceso a una atencin integral. Esta informacin nos ayudara a responder mejor a tus necesidades. Todas las preguntas sern colectadas y analizadas de forma annima.
Gracias por tu colaboracin
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110
111
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1. 1. 2. 3.
Acceso a medicamentos para Enfermedades Oportunistas : adultos

S No ---
1.
S 2. No --S 2. No --3.
3.
No se No s
Pasar PREG 31 Pasar PREG 35

No s
Pasar PREG 39
1. 1. 2. 3.
2.
S No S No
1. 2. 3.
3.
No s No s
S No
No s
1. 2. 3.
2.
S No
1.
S No
1. 2. 3.
S No
3.
No s
No s
No s
1. 1.
S, todos S, todos
2. 3.
1. 2.
S, todos
2.
S, algunos No --1. 2. 4.
S, algunos
S, algunos
3.
3.
No ---
1.
Si No, por que?

No s
Si No, porque?
No --1. 2. 4.
Si No, por que?

No s
2.
4.
No s
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ANEXO 3
Instrumento N 3
Gua de Preguntas para la Entrevista en Profundidad a las PVVS El Itinerario de Salud
* Muestra Una PVVS por departamento. Hacer balance entre sexo, edad y casos definidos como tpicos y atpicos, segn la disposicin de las PVVS. * El Itinerario de Salud Esta entrevista se llama Itinerario porque hace nfasis en todo el PROCESO que una PVVS pasa para llegar al punto deseado de tener SALUD. Las personas entrevistadas muestran las necesidades de una persona que es un caso tpico (lo que regularmente sucede) o un caso atpico (lo que no debera suceder regularmente pero de hecho, sucede) respecto al acceso a la atencin integral. Estas entrevistas se realizan exclusivamente con PVVS. La seleccin de los entrevistados es la llamada por conveniencia donde el investigador decide por s mismo qu personas son representativas, son informantes claves o tienen experiencias tpicas o atpicas. En todo caso esta seleccin buscar tambin balance entre poblacin de diferentes reas geogrficas, sexo, edad y nivel socioeconmico. * DEBE realizarse Consentimiento Informado y Mapeo tico. Pedir permiso para grabar la entrevista ANTES de todo el proceso. * Temas/ Preguntas Gua Fecha de la entrevista: Lugar de la entrevista: Nombre, seudnimo, iniciales, annimo: Sexo: Lugar de Nacimiento: Cunto tiempo conoces tu diagnstico? Tienes un clculo aproximado del tiempo que vives con VIH? Tomas medicamentos ARV? Cules? Cmo consigues esos medicamentos? Quin es tu Mdico tratante?
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Has estado alguna vez enfermo? Cmo te recuperaste de esa enfermedad? Cuntos exmenes te hicieron hasta que te detectaron el VIH o la EO? Ibas al hospital/ seguro mdico/ al extranjero? Cmo te atendieron en ese lugar? Cunto tiempo pas desde que te enfermaste hasta que estuviste sano nuevamente? Qu cosas tuviste que hacer para conseguir estar sano? Qu tuviste que hacer para conseguir los medicamentos? Por cuntas oficinas tuviste que ir hasta conseguir el medicamento? Cmo te has sentido ese tiempo? Cul fue el resultado de esa poca? Qu dices hoy de esa poca? Qu haras hoy si estuvieras en la misma situacin? Cmo definiras la Atencin Integral? Cmo se puede tener la Atencin Integral en Bolivia/departamento/ hospital? Alguna opinin y comentario que desees hacer?
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ANEXO 4
Instrumento N 4
Gua de Preguntas para la Entrevista a personas que conocen las necesidades de Atencin Integral de las PVVS.
Se aplica LUEGO a mdicos tratantes y personas que conocen la situacin de Acceso a la AI. Tambin estas personas deben firmar el Consentimiento Informado y las negociaciones deben registrarse en el Diario de Campo. Si es posible grabar las entrevistas. El objetivo de esta Entrevista es comprender las necesidades respecto a la Atencin Integral en las PVVS con las que usted trabaja. La informacin del por qu existen estas necesidades y las sugerencias de cmo podemos dar respuesta, nos ayudarn en nuestra tarea de abogaca poltica. Muchas gracias por tu apoyo. Fecha: Lugar de la entrevista: Nombre: Profesin: Lugar de Trabajo: Relacin con las PVVS: * Cunto tiempo trabaja con las PVVS? * Podra darnos su concepto de qu es Atencin Integral? * Cules son las TRES necesidades ms importantes respecto a la Atencin Integral que ha observado en su trabajo? * Cmo se podran solucionar estos problemas? * De quin es la responsabilidad de dar respuesta a estas necesidades? * Alguna opinin adicional o algo que quiera sealar?
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ANEXO 5
Instrumento N 5
Gua para la elaboracin de Mapas Parlantes
Aplicar con el estilo del Grupo Focal pero con ms intervencin del Investigador. ANTES de comenzar la sesin, declarar que se realizar una grabacin de la entrevistas, que NO es necesario que cada persona diga su nombre, que los datos quedarn registrados como la informacin de Santa Cruz, de Cochabamba, etc. Se organiza un espacio cerrado donde se promueva la conversacin abierta y franca de las personas. Controlar el tiempo. Cubrir los temas sugeridos en la Gua de preguntas. Registrar las participaciones en ppelo grafos y en casetes. Investigador explica esta actividad de los Mapas Parlantes que durar entre 20 y 30 minutos. Primera parte Mapas Parlantes Departamento: Fecha: N de participantes: Hombres: Mujeres: Vamos a realizar un Mapa contando la historia de acontecimientos que suceden a una persona con VIH, desde que siente o le comunican la necesidad de hacerse la prueba hasta que recupera su salud. Digamos de un hombre, una mujer, lo que sea ms comn en (departamento). Haremos un grupo de mujeres y uno de varones, necesitamos alguien que vaya dibujando lo que el grupo le seale. Otra persona que controle el tiempo y alguien que sea el relator, para que al final cuente al otro grupo lo que ha sucedido. Por favor recuerden que aqu no se trata de tener un dibujo perfecto en trminos artsticos, sino de tener un dibujo, un mapa que nos cuente la realidad de la situacin de las PVVS en relacin a la Atencin Integral en esta ciudad. Alguna pregunta sobre lo que haremos? Segunda Parte Discusin y Validacin del Mapa Luego de haber realizado el mapa, es decir, un dibujo de la situacin de las PVVS en el departamento respecto a la atencin integral, se discute en grupo el mapa. Investigador explica : Ahora discutiremos el significado de este mapa. Qu significa este dibujo? Quin comenzar? Luego de la discusin, el investigador facilita el resumen de la discusin. Luego de lo que hemos visto en este mapa y los que ustedes han explicado, entonces Qu es Atencin Integral para ustedes? Cules son las TRES necesidades ms importantes en Atencin Integral para ustedes? Cmo podramos solucionarlas? Alguna demanda especfica de (Departamento)? Vamos a sistematizar lo que dicen en esta una tabla.
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ANEXO 6
Instrumento 6
Matriz de Discusin para Taller Nacional de Validacin
Grupo N: Participantes Grupo: Tema analizado: Fecha:
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ANEXO 7
Flujogramas Ideal y Real de compra y distribucin de ARVs (2005) Flujograma Ideal (A la publicacin de este estudio, el MSD con recursos del FM contrato a PROSALUD como
Operador Logstico para realizar estas tareas).
Este flujograma tanto como el Flujograma real, fue elaborado por el Comit Ejecutivo del Mecanismo de Coordinacin de pas, de las gestiones 2005-2006. Durante el IV Foro Nacional de PVVS en la ciudad de Santa Cruz, donde se hizo una reunin con el entonces Beneficiario Prin-
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cipal (CIES) y algunas autoridades del Programa Nacional de ITS/VIH/SIDA. La reunin tena el objetivo de despejar de una vez por todas, cules eran los cuellos de botella en la compra y distribucin de medicamentos. REDBOL utiliz estos Flujogramas como una herramienta de incidencia poltica, desde que se dibuj en una hoja simple de papel, la cual no era demasiado simple como para demostrar la tremenda burocracia involucrada en el proceso y cmo en cada punto de la distribucin, existe un empleado mediocre que no realiza su trabajo. Sabemos que el PNS trabaj sobre este flujograma y trat de mejorarlo, pero no hemos conocido posteriores versiones.
Flujograma Real de compra y distribucin de ARVs (2005)
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ANEXO 8
Qu esperamos las PVVS de una Poltica Integral de Salud Pblica en VIH/ SIDA?
Gracia Violeta Ross Quiroga87 Enero de 2004 Pasar de la Protesta a la Propuesta Desde el ao 2001, ao en que se fund la REDBOL (Red Boliviana de PVVS), mucho se ha escuchado esta frase entre los y las activistas: Queremos una poltica integral de salud pblica en VIH y sida! Sin embargo, pocas veces nos hemos sentado a discutir entre todos los actores involucrados lo que significa esta poltica. Este documento no es un proyecto de ley o de programa, solamente busca dar respuestas a la pregunta: Qu esperamos las PVVS de una poltica integral de salud pblica en VIH y sida? Bolivia: Analizando nuestra respuesta en sida hasta hoy Desde mi posicin de mujer boliviana viviendo con VIH, lder de las PVVS e investigadora social, pienso que hemos tenido una respuesta al VIH por fases. Este tipo de respuesta implica que, primero hemos atendido un aspecto, luego otro y luego otro, cmo si estuviramos subiendo gradas. Me temo que la debilidad de nuestra respuesta al sida, ha sido esta. Si imaginamos un escaln (gradas), entenderemos cmo ha sido nuestra respuesta al SIDA. Hemos empezado por la Vigilancia Epidemiolgica, con un enfoque de control sobre la vida de las PVVS, esto haba implicado por ejemplo las persecuciones a PVVS para vigilar su sexualidad y de esta forma intentar controlar la diseminacin del virus. El rol del estado fue crucial en este momento. Posteriormente entendimos que no slo la Vigilancia Epidemiolgica era necesaria, sino tambin la prevencin, en principio, slo para los llamados grupos vulnerables, luego a la poblacin general, aunque solamente en ciertas fechas, especialmente 1ro de Diciembre y Carnavales. Esta prevencin estuvo basada en la distribucin de condones, con la esperanza que la gratuidad del mismo, inducira a las personas a usarlo. Las ONGs y los organismos de cooperacin fueron muy importantes en esta etapa. Luego empezamos la discusin de otros asuntos relacionados con el VIH, tales como VIH y desarrollo, tratamiento antirretroviral, gnero y sida, discriminacin contra las PVVS, aspectos
87 Gracia Violeta Ross Quiroga es una mujer viviendo con VIH, activista por los derechos de las Personas Viviendo con VIH y sida de Bolivia, miembro de le REDBOL (Red Boliviana de PVVS) y Punto Focal para la ICW (Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/ SIDA) en Bolivia. Actualmente se encuentra realizando estudios en la Maestra en Gnero, Salud Reproductiva y Sexualidades en la Universidad Peruana Cayetano Heredia en Lima- Per.
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ticos y legales en VIH y sida. Las redes de PVVS tuvimos la voz en esta oportunidad. Esta discusin y reflexin, no ha terminado en Bolivia, seguimos en los debates Mi intencin con este anlisis, no es decir que no hicimos nada bien, sino que nuestra respuesta al sida, estuvo compuesta por varias respuestas separadas, no una sola, ni una integral. Como si se tratara de una subida de escalones, para subir uno hay que haber avanzado en el otro. Otro aspecto es que en esta etapa, cada actor (estado, ONG, etc.) subi los escalones por su lado, aunque algunas alianzas ya haban empezado. NOTA: An no vimos la peor faceta de la epidemia Hay varios temas que todava no han sido discutidos en Bolivia, porque la epidemia an no ha mostrado su peor faceta. Ahora que Bolivia recibir dineros del Fondo Global, podramos tambin concentrarnos en prepararnos para la respuesta a otros problemas que vendrn despus: por ejemplo la orfandad de lo hijos/as de quienes fallezcan a causa del sida, los problemas de resistencia a los ARV, recombinacin de cepas del virus, la muchas PVVS que aparecern clamando por su derecho a la vida. Hoy se ha logrado entregar medicamentos a 48 PVVS beneficiarias de las Medidas Cautelares, 100 PVVS recibirn tratamientos de Brasil, 60% del dinero del fondo global es para medicamentos, pero el fondo dura slo 5 aos, el desembolso del primer ao an no se ha hecho efectivo y el del 2 ao y consecutivos, dependern de la buena administracin de los anteriores. Cules son nuestros planes ms all del fondo? Lo cierto es que la campana del fondo global nos est salvando.
Las PVVS queremos una Poltica de Salud Pblica en VIH y sida que sea integral. Integral se refiere a la integracin, no la separacin, quiere decir hacer todas las cosas al mismo tiempo en vez de hacer una despus de la otra. Si imaginamos 1 collar, entenderemos como debe ser nuestra respuesta al VIH y SIDA. El collar slo puede ser usado si est completo, si tiene todas las cuentas y si tiene el seguro y la medalla, si falta algo, es mejor no usarlo. La idea de este esquema es mostrar que esta Poltica de Salud Pblica ser posible nicamente si pensamos en estas 3 dimensiones que son como las cuentas del collar: 1. Prevencin sostenible a largo plazo y como una actividad continua del Ministerio de Salud. Posiblemente incluir sub programas definidos por necesidades de las poblaciones atendidas, por ejemplo un programa especial de Prevencin para la Mujer, para las Comunidades HSH, Prevencin de Madre a hijo para mujeres embarazadas, Profilaxis Post Exposicin (PEP) para accidentes en el trabajo y/o violacin sexual, Prueba voluntaria y Consejera (VTC), Prevencin para TSC, Prevencin para Poblaciones Mviles, Prevencin para Personas Privadas de Libertad, Prevencin para Usuarios/as de Drogas, Prevencin y tratamiento de Infecciones de Transmisin Sexual, etc. Atencin Integral a las PVVS. El asumir la visin integral de la epidemia como eje de nuestra respuesta, implica entender que la Prevencin y la Atencin Integral NO estn en competencia, sino que son complementarias. Si no existe una respuesta a las necesidades de los diagnosticados positivos al VIH, no vendrn a hacerse la prueba, seguiremos en el crculo vicioso del diagnstico de sida, no de VIH y, en el triste resultado de perder ms vidas humanas. Esta Atencin Integral a las PVVS incluira:
2.
123
3.
Dotacin universal, gratuita y sostenible de medicamentos ARV, tal como sucede en tuberculosis. Luego de las negociaciones de los 10 pases latinoamericanos donde Bolivia particip, el alto precio de los ARV no es ms un pretexto, los medicamentos genricos son accesibles para pases como Bolivia y efectivos en el tratamiento mdico de las PVVS Atencin y tratamiento de Enfermedades Oportunitas Servicios de Laboratorio que incluya pruebas de CD4, Carga Viral y otras necesarias para nuestra salud Apoyo Psicolgico Asesoramiento Legal y Social Perspectivas necesarias en la respuesta. Nuestra Poltica de Salud Pblica en VIH/ SIDA ideal, tambin requiere tener al mismo tiempo estas perspectivas. Una perspectiva quiere decir un punto desde el cual vemos el panorama. Si analizamos a una poltica de salud pblica como una mesa, stas seran las 4 patas que necesitamos en la poltica pblica en VIH y SIDA. Primera Pata: Perspectiva de VIH y Desarrollo, esta perspectiva est ampliamente explicada en el documento El VH y el Desarrollo del PNUD que tambin se puede encontrar en su sitio web de publicaciones. El aspecto principal de esta perspectiva es que vemos al VIH y la epidemia del sida, considerando la relacin que tiene con otros aspectos del desarrollo de nuestro pas, por ejemplo la pobreza, la falta de informacin en el rea rural, los presupuestos del pas para salud, la voluntad poltica de los estados respecto a VIH sida, etc. Segunda Pata: Perspectiva de Gnero, esta forma de ver, implica que en todo lo que analizamos, diseamos e implementamos programas y polticas que toman en consideracin las diferencias entre hombres y mujeres, sus necesidades, forma de respuesta, etc. Tambin significa que hacemos caso de las cuestiones estructurales en relacin al gnero, que afectan la transmisin del VIH, por ejemplo el machismo. Tercera Pata: Perspectiva de Derechos Humanos, esta forma de ver implica que nuestros programas y polticas consideran de forma seria y continua, los problemas en relacin a los Derechos Humanos, especialmente los de las PVVS, que son quienes mayores problemas de estigma y discriminacin enfrentamos. Tambin implica que vemos los asuntos de VIH como derecho humanos inalienables, por ejemplo, el derecho a la vida, el derecho a la informacin, a la confidencialidad, etc. Cuarta Pata: Perspectiva de Mayor Involucramiento de las PVVS (GIPA), esta forma de ver implica que entendemos, practicamos y promovemos el principio GIPA de UNGASS, el mayor y sistemtico Involucramiento de las PVVS en el diseo, implementacin y evaluacin de polticas de salud pblica en VIH sida.
Son muchas las cosas que tenemos que hacer al mismo tiempo Cmo lo lograremos? Cmo lo lograremos? Abandonemos para siempre la visin de las gradas, porque implica que al estar en una, no estamos en la otra, aunque aparentemente va hacia arriba. Trabajemos esta problemtica de forma integral. La comunidad internacional de PVVS est lista para apoyar las luchas de Bolivia, pregunto. Deberamos asegurarnos que tambin otros actores estn listos a apoyarnos (ejemplo, ministros de salud, comunidad andina, etc.)? Fortalezcamos y apresuremos la aprobacin del Proyecto de Ley, dar un contexto legal a nuestras demandas.
124
Trabajemos en red, ya no cada uno por su lado, es hora de hacer alianzas estratgicas entre el estado, las PVVS, ONGs y agencias de cooperacin y otros actores que puedan involucrarse. Hemos empezado, debemos fortalecer nuestras alianzas y el trabajo en red. Hasta hoy, slo un pequeo porcentaje de la sociedad civil est involucrado en la respuesta, aquellos sensibilizados y familiares de los afectados. Es necesario que la sociedad civil se movilice de forma masiva. Nuestra tarea de abogaca hoy, debe dirigirse al Ministerio de Hacienda y al Tesoro General de la Nacin, junto al Ministerio de Salud y otros aliados debemos mostrar que responder a la epidemia del sida en 10 aos, ser mucho ms costoso de lo que es hoy. Necesitamos un economista que calcule los costos de hospitalizacin de enfermos, prdida de fuerza de trabajo, prdida de capital y otros. Esto hicieron en otros pases y convencieron a su Estado para la disposicin de mayores fondos para sida. No confiemos en la ayuda internacional, el fondo global es un complemento a las actividades nuestras, la responsabilidad de la respuesta al sida en Bolivia es de Bolivia. El apoyo internacional es coyuntural. No desmayemos, hay pases en situaciones econmicas iguales o ms crticas que la de Bolivia, como es el ejemplo de Hait. En todo caso, nuestra pobreza estructural no es una excusa para no asumir nuestra responsabilidad, sino lo contrario, un movilizador potente, bsicamente porque llegamos al entendimiento que esta epidemia destruira nuestra querida Bolivia, en muy poco tiempo, precisamente por las condiciones estructurales desfavorables que tenamos previamente a la llegada del virus. Sus sugerencias:
125
ANEXO 9
Carta Abierta de REDBOL al Presidente Evo Morales 15/03/06 (Sin respuesta hasta la fecha) Carta abierta al Presidente Evo Morales
Ahora es cuando
Bolivia, 15 de Marzo del 2006 Cite: Redbol 06/2006 Sr. Evo Morales Aima Presidente Constitucional de la Repblica de Bolivia Presente.Distinguido Presidente: El motivo de la presente es felicitarle por sus gestiones dirigiendo el pas. Tenemos muchas esperanzas en que su gobierno traer cambios sustanciales para el pas. Somos la Red Nacional de Personas que Vivimos con el VIH y el Sida (PVVS) de Bolivia (REDBOL). Tenemos miembros en los nueve departamentos del pas, somos una organizacin que no cuenta con financiamiento. REDBOL es una red nacional e integrada de Personas que Viven con el VIH y el Sida, quienes ms all de nuestras diferencias, trabajamos por una misma causa, buscando una vida mejor para nosotros y nuestro entorno, colaborando con otros sectores de la sociedad. Velamos porque se protejan y respeten los derechos de las PVVS del pas. Aportamos para la formulacin de polticas de salud pblica en prevencin y atencin en VIH y sida. REDBOL no es responsable de la compra y distribucin de los medicamentos, slo realizamos vigilancia ciudadana y control social para que el acceso a los medicamentos y la atencin integral sea algo real en el pas, en forma y tiempo oportunos para las personas que lo necesitan. Nuestro propsito es fortalecer la calidad de vida de las PVVS de Bolivia. Este trabajo se realiza usando nuestros valores: Integracin, solidaridad, confidencialidad, la no discriminacin, el empoderamiento y la participacin significativa en la elaboracin de polticas pblicas. Hemos titulado nuestra carta con uno de los lemas de su campaa: Ahora es cuando. Durante muchos gobiernos, de diferentes tendencias polticas, hemos escuchado promesas y planes que nos esperanzaron. Lamentablemente, siempre hemos sido defraudados. Por eso hemos dado el ttulo Ahora es cuando a esta carta, porque queremos saber: o o o o o o Es Ahora cuando tendremos una verdadera poltica de prevencin del VIH? Es Ahora cuando tendremos acceso real y oportuno a la atencin integral? Es Ahora cuando no sufriremos ms por la falta de medicamentos antirretrovirales y para enfermedades oportunistas? Es Ahora cuando cuidaremos a las mujeres embarazadas para que no nazcan nios con VIH? Es Ahora cuando los nios con VIH dejarn de morir? Es Ahora cuando se aprobar definitivamente el proyecto de Ley del sida?
126
o o o o
o o o o
Es Ahora cuando se sancionar la discriminacin en contra de las personas con VIH en los establecimientos pblicos? Es Ahora cuando las personas con VIH dejarn de morir, a causa de la inoperancias y la burocracia de personal del Ministerio de Salud? Es Ahora cuando el TGN tendr una asignacin significativa para la atencin y prevencin en VIH/SIDA? Es Ahora cuando el tema del VIH/SIDA ser una responsabilidad de todos, del Ministerio de Educacin, del Ministerio de Trabajo, del Vice-Ministerio de Gnero y asuntos generacionales, de los grupos indgenas y otros grupos sociales? Es Ahora cuando los Programas Nacionales de VIH/SIDA, Tuberculosis y Malaria, tendrn una coordinacin real con los Programas Departamentales? Es Ahora cuando un discurso repetido en la sede de gobierno, se har una realidad en trminos de salud en los departamentos del pas, el ms cercano como el ms lejano? Es Ahora cuando veremos en qu se diferencia un gobierno socialista de uno de derecha? Es Ahora cuando no perderemos la esperanza?
Hemos dudado si el sentir de Ahora es cuando, est presente en todas las personas que trabajan en el Ministerio de Salud. Especialmente porque hasta la fecha no hemos tenido oportunidad de conocer a la Sra. Ministra de Salud y Deportes Dra. Nila Heredia. La Ministra deba reunirse con el Consejo Ejecutivo (CE) del Mecanismo de Coordinacin de Pas (MCP), el MCP vigila el buen uso de los recursos del Fondo Global en el pas; la Ministra no asisti a esta reunin. REDBOL invit a la Sra. Ministra a la reunin del Consejo Nacional de REDBOL el 8 y 9 de Febrero, a travs de una carta, donde tampoco tuvimos oportunidad de dilogo con ella porque tampoco asisti. El objetivo de aquella reunin era informarle acerca de las necesidades que tenemos las PVVS de Bolivia, pues sabemos que las estadsticas oficiales, no dan cuenta de las mismas y porque se trata de un tema de urgencia, de vida o muerte para muchas bolivianas y bolivianos. Lamentamos informarle que en lo que va de su gobierno, una persona con VIH ha fallecido en Santa Cruz sin que ninguna autoridad haya manifestado inters al respecto. Slo hemos recibido apoyo de la OPS para este compaero, aunque ya era demasiado tarde. Este tipo de muertes son absolutamente innecesarias y slo se deben a la ineficacia de algunos funcionarios del MSD. Desde hace dos aos, el pas tiene recursos de donacin para estas tareas pero seguimos enfrentando los siguientes problemas: o o o o Falta de una poltica de atencin y prevencin en VIH/SIDA que se traduzca en trminos presupuestarios en el TGN. Falta de estrategias para dar continuidad a las donaciones que el pas est recibiendo en temas de VIH/SIDA. Falta de agilidad para lograr la desaduanizacin de los medicamentos comprados con el Fondo Global, que se encuentran en la aduana desde Diciembre de 2005. Falta de capacidad tcnica y compromiso en algunos de los Jefes de los Programas ITS/SIDA de los 9 departamentos de Bolivia. A veces, hasta faltan recursos humanos sumamente necesarios como Psicloga y Enfermera (es el caso de Oruro y Beni). Falta de voluntad en algunos Jefes Departamentales de Programas de ITS/SIDA, para agilizar los procesos que implican tener los medicamentos en los departamentos. Sin ser diligentes, ellos dejan que los medicamentos se estanquen en CEASS (Almacenes) y ni si quiera estn informados de que tales medicamentos existen, el ejemplo ms claro es Santa Cruz, donde estando los medicamentos para nios recin nacidos en CEASS-San-
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o o
ta Cruz, no se hizo la solicitud y dos nios nacieron sin esta medida preventiva hace una semana. Santa Cruz es slo uno de los ejemplos de esta situacin de urgencia, donde la epidemia del VIH/SIDA ha superado el 50% de los casos del pas, all se encuentra la mayor cantidad de cantidad de PVVS con diferentes necesidades y demandas, desde medicamentos para nios y nias que viven con VIH, que necesitan urgentemente el tratamiento para el VIH, hasta medicamentos de profilaxis para las mujeres con VIH que estn embarazadas. No existe un sistema gil que garantice la dotacin de Medicamentos antirretrovirales y para enfermedades oportunistas, kits de laboratorio y de qumica sangunea, de forma oportuna en los departamentos. Queremos informarle que el MSD tiene un sistema tan complejo y anticuado para la distribucin de medicamentos, que se hace imposible saber dnde estn los medicamentos e insumos de laboratorio. Adjuntamos un esquema que grfica la alta complejidad de esta distribucin. Falta una atencin con calidad y calidez en la mayora de los Centros de los Programas ITS/SIDA. Falta de coordinacin entre los Programas Nacionales de VIH y los Programas Departamentales. Lo mismo puede decirse de algunos Programas de Tuberculosis. Esto se debe a que los Programas Departamentales dependen de los SEDES (Secretaras Departamentales de Salud); por esto, aunque a veces existe voluntad poltica en las oficinas centrales, no se ven resultados en los departamentos. Es necesario que los responsables de los programas regionales tengan conciencia y mejoren la coordinacin con las instancias nacionales.
Seor Presidente, necesitamos urgentemente una respuesta a nuestra pregunta:
Es Ahora cuando?
Consideramos que su gobierno se encuentra en una posicin privilegiada para dar respuesta a esta pregunta. Por favor no deje que perdamos la esperanza. Atentamente, en nombre de las personas con VIH de REDBOL
Violeta Ross Responsable Nacional REDBOL
Daniel Ruiz Secretario Nacional REDBOL
Juan Carlos Rejas Punto Focal ante la Red Latinoamericana
Julio Csar Aguilera Gerente de los Proyectos
Of. En La Paz Edificio Guachalla Of. 9, 70678041 graciavioleta@gmail.com
128
ANEXO 10
AHORA!
Campaa por la Prevencin, la Atencin del SIDA y la Proteccin de los Derechos Humanos en Bolivia 1 al 10 de Diciembre de 2006 El Presidente Morales dijo en su campaa AHORA es cuando, slo estamos tomando sus propias palabras dijo la Representante Nacional de las personas con SIDA en Bolivia, Violeta Ross. El pas que no respeta los Derechos Humanos, tendr ms y ms casos de SIDA dijo un lder de la Comunidad de Hombres que tienen sexo con Hombres Grupos de personas con VIH/SIDA, trabajadoras sexuales y grupos de las diversidades sexuales se unen en la Campaa AHORA, por la Prevencin, la Atencin del VIH/SIDA y la Proteccin de los Derechos Humanos. La misma tiene el objetivo de informar a la sociedad boliviana sobre la urgencia de tener Polticas de atencin, prevencin del VIH/SIDA as como la proteccin de los Derechos Humanos AHORA. Desde el 1 de Diciembre Da Mundial del SIDA hasta el 10 de Diciembre, Da Internacional de los Derechos Humanos, esta coalicin convoca al mensaje de urgencia: AHORA es tiempo de actuar. Muchas personas piensan que el SIDA an no es un problema en Bolivia. Oficialmente se estiman 1790 casos desde 1984 pero existe un porcentaje alto de sub-notificacin (casos que no se notifican) y sub-registro (casos que no se registran como VIH/SIDA) de hasta el 60%. En Bolivia hay muchas personas que tienen el VIH en Bolivia y no lo saben. El costo de una epidemia como el SIDA para un pas como Bolivia, ser colosal en 5 aos. Se habr daado el desarrollo del pas y su base de Poblacin Econmicamente Activa. Por eso estas Polticas deben implementarse AHORA, pues son una inversin que protege el capital humano del pas. No le gustara que exista un Programa de prevencin del VIH/SIDA para la poblacin? Qu existan programas especiales para lo jvenes y las mujeres? Si usted tuviera el VIH, no le gustara recibir los medicamentos de forma gratuita, as como atencin de calidad? Las personas con VIH, las personas de las diversidades genricas y las trabajadoras sexuales quieren alertar a la poblacin boliviana sobre la necesidad de invertir en la prevencin del SIDA AHORA. Y por ello pedimos al estado boliviano las siguientes polticas, las cuales deben realizarse AHORA: o La Aprobacin inmediata de Ley del Sida aprobada en la Cmara de Diputados. o Polticas de Prevencin que informen a la poblacin general sobre los riesgos del VIH/SIDA y cmo prevenirlo.
129
o La Aprobacin inmediata de la Resolucin Ministerial para la Atencin Integral para las Poblaciones Clave: Las personas con VIH, las trabajadoras sexuales y las personas de las diversidades genricas, quienes ms inmediatamente necesitan la atencin y quienes pueden colaborar en la prevencin del SIDA de manera ms efectiva o El respeto de los Derechos Humanos de estas poblaciones: personas con VIH, trabajadoras sexuales y personas de las diversidad genricas. Es evidente que la falta de sensibilidad en los servicios de salud, aleja a las personas de los servicios. o La asignacin de presupuestos para estas polticas por parte del Ministerio de Salud y el Tesoro General de la Nacin.
Bolivia puede ser libre del VIH/SIDA pero debemos actuar
AHORA!
Personas con VIH de la Red Boliviana de Personas con VIH y sida REDBOL Personas de la Diversidades Sexuales y Genricas Asociaciones de Trabajadoras Sexuales
130
ANEXO 11
Uno de los pedidos de REDBOL para la aprobacin de la Ley del VIH/SIDA
L a Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH y SIDA (REDBOL), con el apoyo de la Mesas de Trabajo Departamentales y muchos aliados y aliadas, convoca a la campaa
Bolivia previniendo el VIH/SIDA

Da Nacional de la Movilizacin Social por la Aprobacin de la Ley del VIH/SIDA. 1 de Diciembre, Da Mundial de Lucha contra el SIDA
Por qu necesitamos los y las bolivianas pedir la aprobacin inmediata de la Ley del VIH/SIDA? Bolivia es un pas pequeo y con limitaciones presupuestarias. Una epidemia como la del VIH y SIDA es muy costosa. La problemtica del VIH y SIDA no es slo de salud, sino de desarrollo. Todos los logros de Bolivia pueden perderse a causa de la epidemia. En frica, la regin ms afectada por esta epidemia, hay pequeos pueblos donde ya no existe poblacin de 15 a 35 aos, porque todos murieron a causa del sida. En estas pequeas comunidades, son los abuelos y los nios/nias quienes deben llevar adelante la economa, el trabajo y la educacin, muchas veces no lo consiguen y ellos mismos pueden estar afectados por el VIH. Por qu Bolivia est en riesgo de ser afectada como frica? En Bolivia hay muchas situaciones de inequidad e injusticia social que son como un abono para la epidemia del VIH/SIDA, entre ellas se encuentran: Consumo desmedido de alcohol. La gente que tiene relaciones sexuales estando borracho/a, tiene ms riesgo de adquirir el VIH. Violencia. En Bolivia existen todos los tipos de violencia, los ms notorios son, violencia intrafamiliar, sexual, psicolgica y fsica. Las vctimas de violencia, son ms propensas a adquirir el VIH. Enfermedades previas. Bolivia tiene uno de los ndices ms altos de Sud Amrica de Infecciones de Transmisin Sexual (ITS), algunas de las cuales producen heridas que son como un garaje para la entrada del VIH. Las personas que tienen alguna ITS, estn en ms riesgo de adquirir el VIH. Bolivia tambin tiene enfermedades previas como la Tuberculosis y las Diarreas que combinadas con el VIH/SIDA, son mortales. Inequidad entre hombres y mujeres. En Bolivia, muchas mujeres tienen menos acceso a la educacin y a las oportunidades de trabajo. Muchos hombres crecen con la idea del macho que debe ser violento con la mujer. Un hombre y una mujer que permiten estos roles de comportamiento, tendrn ms dificultades para asegurar la seguridad en una relacin sexual. Los hombres estn bajo mucha presin para demostrar su virilidad, por lo cual a veces asumen muchos riesgos sin saberlo.
131
Inequidad econmica y social. En Bolivia tenemos mucha diferencia entre los ricos y los pobres, los que han recibido educacin y los que no, los que tienen un trabajo y los que no, los que viven en las ciudades y los que viven en el rea rural. Las personas con menos alternativas de educacin y quienes son excluidos socialmente, sern ms vulnerables a adquirir el VIH. VIH/SIDA en el rea rural y entre los que son socialmente excluidos. En Bolivia, la epidemia del VIH/SIDA ya ha afectado a las personas ms vulnerables de la sociedad, los nios que viven o trabajan en la calle, las personas del rea rural, las personas de las zonas ms pobres, las mujeres jvenes, los y las nias, las personas de la comunidad gay y travest y las personas del rea rural. Si el VIH/SIDA afecta las races de nuestra sociedad, Bolivia puede quedar daada permanentemente.
Hay Buenas Noticias! A pesar de este panorama, Hay Buenas Noticias!: El VIH hoy en da se puede tratar y no es mortal. Ya se conocen las formas de prevencin. Hoy en da se reciben medicamentos que controlan la reproduccin del virus en el cuerpo de forma gratuita, de una donacin de Brasil. Esta donacin es slo por dos aos. Bolivia an tiene la posibilidad de detener completamente esta epidemia, si actuamos ahora y no en 5 aos.
Cules son los beneficios de la Ley del VIH/SIDA para usted? Esta Ley ser de aplicacin nacional. Una vez que se apruebe como Ley, debe ser integrada en los currculos de educacin para que todos y todas estemos informados. La mayora de las personas con VIH, no saban nada del virus cuando lo adquirieron. La informacin oportuna es la nica vacuna contra el SIDA. La Ley tendr polticas de prevencin, es decir todos y todas las bolivianas, sern beneficiadas al ser informados de esta infeccin y de cmo prevenirla. La Ley tambin proteger sus derechos de ciudadano/a si algn da usted llega a ser una persona que vive con el VIH. Nadie podr echarle del trabajo, ni discriminarle a causa del diagnstico de VIH. Los medicamentos sern gratuitos al igual que la atencin. Sus hijos e hijas vivirn en un pas ms informado y en menos riesgo. Apoye la Campaa Nacional por la Aprobacin de la Ley del VIH/SIDA.
BOLIVIA S PUEDE PREVENIR EL SIDA.
132
133

El Acceso A La Atencion Integral para Personas Con VIH y Sida en Bolivia

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El Acceso a la Atencin Integral para las Personas Viviendo con VIH y/o SIDA en Bolivia

Bolivia, Enero de 2007

Elaborado por Gracia Violeta Ross Quiroga.

7. Resultados y Hallazgos de las Encuestas, Entrevistas y Mapas

Respuesta Nacional y ausencia de Polticas Pblicas

94 95 96 97 98 98 99 99 100 100 101 103

ANEXOS Anexo 1: Anexo 2: Anexo 3: Anexo 4: Anexo 5: Anexo 6: Anexo 7:

Anexo 8: Anexo 9: Anexo 10: Anexo 11:

NDICE DE GRFICOS, TABLAS Y DIAGRAMAS

Mapa 17 Mapa 18 Mapa 19

NECESIDADES DE ATENCIN INTEGRAL PVVS BOLIVIA

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1.2 Un pas de Epidemia concentrada y la Respuesta Global al VIH y/o SIDA

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1.4 Dinmica del Acceso a la Atencin Integral

2. Objetivos del Estudio

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3. Justificacin del Estudio

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4.2 Limitaciones de Alcance

5. Declaracin de tica y Poltica del Estudio

Los lectores deben estar al tanto de los sesgos de esta investigacin.

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5.3 Confidencialidad y Consentimiento Informado

6. Tcnicas y Herramientas Metodolgicas

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* Validacin y aplicacin de la Encuesta

6.2 Entrevistas Focalizadas con Informantes Clave

Las encuestas se realizaron durante los meses de Mayo a Diciembre de 2006.

6.3 Observacin Participante y Etnografa

En la ciudad de Tarija se entrevist a 2 PVVS privadas de libertad.

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6.4 Entrevista Grupal

6.5 Informacin Secundaria

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7.1.1 Descripcin Sociodemogrfica de las PVVS de REDBOL

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7.1.3 Registro de fallecidos a causa del VIH y/o sida

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7.1.4 Las Expectativas de Atencin Integral de las PVVS

7.1.5 Necesidades Actuales No atendidas en Atencin Integral

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7.2 Diagnsticos y Mapas Departamentales23

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Mapa 1: Los 6 problemas de las PVVS en la ciudad de La Paz, Grupo de Hombres

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Diagnstico Departamental N 1 LA PAZ 8/07/06

Existen otros apoyos que se estn gestionando, ej. El Hospital Da

Otorgar tems24 para aumentar el nmero de mdicos en el Centro

7.2.2 Santa Cruz y Montero

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