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36512461 El Acceso a La Atencion Integral Para Personas Con VIH y Sida en Bolivia

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  • I. INTRODUCCIÓN
  • 1.1 Contexto Epidemiológico del VIH y SIDA en Bolivia
  • 1.2 Un país de Epidemia “concentrada” y la Respuesta Global al VIH y/o SIDA
  • 1.3 REDBOL y las Demandas de las PVVS para Políticas de Atención Integral
  • III. RESULTADOS
  • 7.1 Encuesta
  • 7.1.1 Descripción Sociodemográfica de las PVVS de REDBOL
  • Nº de Hijos/as dependientes de las PVVS y Nº hijos/as viviendo con VIH
  • Las Enfermedades Oportunistas que más afectaron a las PVVS (n=111) en %
  • Toma de medicamentos ARV según el sexo de las PVVS
  • Razones por las que las PVVS NO toman los ARV
  • PVVS que necesitan ARV según tiempo de Diagnóstico
  • PVVS con actual diagnóstico de EO y necesidad de tratamiento
  • 7.1.3 Registro de fallecidos a causa del VIH y/o sida
  • 7.1.4 Las Expectativas de Atención Integral de las PVVS
  • 7.1.5 Necesidades Actuales No atendidas en Atención Integral
  • Necesidades Actuales No Atendidas en Atención Integral de las PVVS
  • Necesidades No atendidas en relación a lo Servicios de Salud
  • 7.2 Diagnósticos y Mapas Departamentales23
  • 7.2.2 Santa Cruz y Montero
  • Mapa 3: Lo que cuesta mantener la salud de un HSH en Santa Cruz
  • Mapa 6: La historia de una compañera. Mujeres Santa Cruz
  • Mapa 7: Niños abandonados y huérfanos. Grupo Mujeres Santa Cruz
  • 7.2.3 Cochabamba
  • Mapa 10: Una PVVS en Cochabamba. Grupo Hombres
  • Mapa 14: El camino a la esperanza es la Prevención. Autor: Roberto35
  • Mapa 17: Atención Integral en Bolivia y en otro país. Autora: Pachy41
  • 7.2.9 Tarija y Yacuiba
  • Mapa19: Situación de Yacuiba. Autor: Adhemar
  • 7.3 Los “Itinerarios de Salud”
  • Paradas, Diagnósticos y Tratamiento que le hicieron a David
  • 7.3.5 Jéssica: Los jóvenes y el Acceso a la Atención Integral
  • 7.3.6 Magaly: Las víctimas de la Negligencia en la atención
  • 7.3.7 Fernandita: Santa Cruz- (Bolivia) a Buenos Aires y Tucumán (Argentina)
  • a) Las Luchas de un padre por la vida de su hija
  • b) Las Luchas de una niña por su vida
  • 7.4 Otros resultados del Estudio56
  • IV ANÁLISIS, DISCUSIÓN Y RECOMENDACIONES
  • 8. Factores que incrementan la vulnerabilidad y agudizan la epidemia
  • 8.1 Medicamentos sí pero no Atención Integral
  • 8.2 Situación Social y Económica de las PVVS
  • 8.4 Sistema de Salud y la Respuesta a la Epidemia del VIH/SIDA
  • 8.5 Debilidades técnicas del personal de salud
  • 8.6 Limitaciones en Infraestructura y Equipamiento
  • 8.7 Falta de Servicios Integrales de Especialidades
  • 8.8 Centralización, Organización y Alcance de los Servicios
  • *Horarios de Atención y Tiempo de espera
  • * Centralización de los servicios
  • * Cobertura de los servicios
  • 8.9 Respuesta Nacional y ausencia de Políticas Públicas
  • 9. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones
  • 9.2 Replicación de Buenas Prácticas
  • 9.2.1 Cochabamba: La Coordinación Interinstitucional70
  • * Comité Departamental de Respuesta al VIH/SIDA
  • * Casa Emaus
  • * Educación para el Empoderamiento
  • 9.2.4 Santa Cruz: Micro Emprendimiento para las mujeres con VIH78
  • 9.2.5 Sucre: La Consejería de Pares
  • 9.3.5 Calidad y Calidez en la atención de los servicios de salud
  • 9.3.8 Expansión de los servicios a PVVS y áreas no alcanzadas
  • 9.3.9 Problemas de Adherencia y prácticas no saludables
  • 9.3.10 Fortalecimiento de la infraestructura de los CDVIR y dotación de ítems
  • 10. REFERENCIAS

El Acceso a la Atención Integral para las Personas Viviendo con VIH y/o SIDA en Bolivia
Bolivia, Enero de 2007

Elaborado por Gracia Violeta Ross Quiroga.
Con la colaboración de la Lic. Diddie Schaaf, Punto Focal VIH/SIDA OPS-OMS en Bolivia y el Dr. Juan Pablo Protto, ONUSIDA Bolivia. Con el apoyo de líderes nacionales de la Red Boliviana de Personas con Viviendo con VIH/SIDA y Educadores de Grupos de Ayuda Mutua. Depósito Legal 4 - 1 - 2 3 6 8 - 07 Diseño e Impresión Weinberg S.R.L. Impreso en Bolivia, Diciembre de 2007 200 ejemplares

el SIDA y la Malaria Hombres que tienen Sexo con Hombres Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH/SIDA Instituto de Desarrollo Humano Instituto Nacional de Laboratorios de la Salud Infecciones de Transmisión Sexual Empresa Transportadora de medicamentos del Ministerio de Salud Ministerio de Salud y Deportes Organización No Gubernamental Programa Conjunto de las Naciones Unidas para VIH/SIDA Organización Mundial de la Salud Organización Panamericana de la Salud Programa Nacional de SIDA Proyecto de Salud Integral (Proyecto de USAID) Personas Viviendo con VIH y/o SIDA Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH/SIDA Secretaría Departamental de Salud Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida Sesión Extraordinaria de la Asamblea de las Naciones Unidas en VIH/SIDA Oficina de Cooperación Externa de los Estados Unidos de Norte América Virus de Inmundeficiencia Humana Tesoro General de la Nación Trabajadoras/es Sexuales Comerciales . Carga viral (cuánto se ha reproducido el VIH en la sangre) Estudio Acceso a la Atención Integral Enfermedades Oportunistas Fondo Global ó Fondo Mundial se refiere al Fondo Mundial contra la Tuberculosis.GLOSARIO AI ARV CD4 CDVIR CEASS CENETROP CMV CV EAAI EO FG ó FM HSH ICW IDH INLASA ITS IVACUE MSD ONG ONUSIDA OMS OPS PNS PROSIN PVVS REDBOL SEDES SIDA UNGASS USAID VIH TGN TSC Atención Integral Medicamentos Antirretrovirales Examen laboratorial de recuento de linfocitos CD4 (cómo están las defensas) Centros Departamentales de Vigilancia y Referencia (Centros de Atención y distribución de ARVs para las PVVS) Centro de Almacenamiento de Medicamentos Centro Nacional de Enfermedades Tropicales Citomegalovirus Examen laboratorial de recuento de las copias del VIH.

3 Confidencialidad y Consentimiento Informado 6. Delimitaciones del Estudio 4.1 Encuesta 6. Entrevistas y Mapas . Declaración de Ética y Política del Estudio 5. II. Objetivos del Estudio Justificación del Estudio METODOLOGÍA 21 22 23 23 23 23 23 23 24 24 24 24 25 26 27 27 27 4.2 Entrevistas Focalizadas con Informantes Clave 6. 3. RESULTADOS 29 29 7.6 Validación de los Resultados y Hallazgos del estudio con líderes de REDBOL III.5 Información Secundaria 6. 11 15 17 1.1 Contexto epidemiológico del VIH y SIDA en Bolivia 18 1. Antecedentes del Acceso a la Atención Integral para las PVVS de Bolivia 18 1.3 REDBOL y las demandas de las PVVS para Políticas de Atención Integral 20 1. Tablas y Diagramas Índice de Mapas Departamentales RESUMEN EJECUTIVO AGRADECIMIENTOS I.2 Un país de epidemia “concentrada” y la respuesta global al VIH / SIDA 19 1.ÍNDICE GENERAL ÍNDICE GENERAL Índice de Gráficos.3 Observación Participante y Etnografía 6.4 Dinámica del acceso a la Atención integral 21 2.1 Sesgo de la investigación 5. Técnicas y Herramientas Metodológicas 6.1 Fases del Estudio 4. Resultados y Hallazgos de las Encuestas.2 Representatividad 5.2 Limitaciones de Alcance 5.4 Entrevista Grupal 6. INTRODUCCIÓN Pp.

Pando 7.4 Trinidad .2.3.2.2.7.7 Fernandita: Santa Cruz (Bolivia) a Buenos Aires y Tucumán (Argentina) a) Las luchas de un padre por la vida de su hija b) Las luchas de una niña por su vida 7.4 Las Expectativas de Atención Integral de las PVVS 7. la Discriminación y el Maltrato a las PVVS en los Hospitales 7.Puerto Suárez (Bolivia).1 Medicamentos sí.5 Jéssica: Los jóvenes y el Acceso a la Atención Integral 7.Beni 7.8 Centralización.3.1. DISCUSIÓN Y RECOMENDACIONES 29 29 31 36 37 37 40 40 42 49 52 53 54 55 57 59 62 62 66 67 69 71 71 73 74 77 78 79 79 79 79 80 81 82 83 83 84 84 84 85 8.3 Cochabamba 7.5 Necesidades Actuales No Atendidas en Atención Integral 7.3 José: El Estigma.1 Descripción Sociodemográfica de las PVVS de REDBOL 7. Organización y Alcance de los Servicios * Horarios de Atención y Tiempo de espera * Centralización de los Servicios * Cobertura de los Servicios .2 Las PVVS y los antecedentes de Enfermedades Oportunistas e Infecciones de Transmisión Sexual 7.4 Sistema de Salud y la Respuesta a la Epidemia del VIH/SIDA 8.3 Registro de fallecidos a causa del VIH y/o SIDA 7. Factores que incrementan la vulnerabilidad y agudizan la epidemia 8.5 Debilidades técnicas del personal de salud 8.1.2 Situación Social y Económica de las PVVS 8.7 Falta de Servicios Integrales de Especialidades 8.2 Silvia: El Costo de la Atención Integral 7.6 Limitaciones en la infraestructura y equipamiento 8.4 Otros resultados del Estudio IV.1 Marioly: Roboré.2.2.3.4 David: Enfermo y con malos diagnósticos desde Todos Santos hasta Navidad del próximo año 7.3.1.3.7 Oruro 7.3 Influencia de la Cultura.9 Tarija y Yacuiba 7.Corumbá (Brasil) Tener que viajar para lograr la Atención Integral 7.1. pero no Atención Integral 8.5 Cobija . ANÁLISIS.3.2.2.1 La Paz 7.2.1 Encuesta 7.8 Potosí y Llallagua 7.2 Santa Cruz y Montero 7.2 Diagnósticos y Mapas Departamentales 7.3 Los “Itinerarios de Salud” 7.2. la Homofobia y la Falta de Información 8.6 Magaly: Las víctimas de la Negligencia en la atención 7.3. la Inequidad de Género.1.6 Sucre 7.

4 Servicios de Atención Interdisciplinarios (Hospitales especializados para PVVS) u Hospitales de referencia 9.1 Cochabamba: La Coordinación Interinstitucional * Comité Departamental de Respuesta al VIH/SIDA * Servicios de Atención en Infectología y la Comunidad de Vida y Esperanza * Casa Emaus * Educación para el Empoderamiento 9.10 Fortalecimiento de la infraestructura de los CDVIR y dotación de ítems 10.2.3 Santa Cruz: El tratamiento de las EO y los cuidados paliativos en la Comunidad Encuentro 9.2.8 Expansión de los servicios a PVVS y áreas no alcanzadas 9.3.2 Replicación de Buenas Prácticas 9.3.1 Principios para el Diseño de una Política Pública de Atención Integral para las PVVS 9.2.2 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para adultos 9.3.3.3 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para mujeres embarazadas y niños/as 9. reactivos para CD4.3.2 Oruro el Liderazgo visible de las PVVS y la sensibilidad del personas del Programa Departamental 9.3.9 Respuesta Nacional y ausencia de Políticas Públicas 85 86 87 88 88 88 89 89 90 90 91 93 94 9.4 Santa Cruz: Micro Emprendimiento para las mujeres con VIH 9.9 Problemas de adherencia y prácticas no saludables 9.3. REFERENCIAS 9. medicamentos para EO.2.7 Ley del VIH/SIDA 9. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones 9.8.5 Calidad y Calidez en la Atención de los Servicios de salud 9. CV y química sanguínea 9.3.3.5 Sucre: La Consejería de Pares Acciones específicas respecto a 10 problemas en AI priorizados por las PVVS 9.3.3 94 95 96 97 98 98 99 99 100 100 101 103 ANEXOS Anexo 1: Anexo 2: Anexo 3: Anexo 4: Anexo 5: Anexo 6: Anexo 7: 105 Instrumento Nº 1 Consentimiento Informado 107 Instrumento Nº 2 Formato de Cuestionario para PVVS 108 Instrumento Nº 3 Guía de preguntas para la entrevista en profundidad a las PVVS 115 Instrumento Nº 4 Guía de preguntas para las personas que conocen las necesidades de Atención Integral de las PVVS 117 Instrumento Nº 5 Guía para la Elaboración de Mapas Parlantes 118 Instrumento Nº 6 Matriz de Discusión para Taller Nacional de Validación119 Flujograma Ideal de compra y distribución de ARVs (2005) 120 Flujograma Real de compra y distribución de ARVs (2005) 121 .6 Protección de los Derechos Humanos y prevención de la discriminación en los Servicios de Salud 9.1 Retraso en la entrega ARV.2.

Uno de los pedidos de REDBOL para la aprobación inmediata dela Ley del VIH/SIDA. la Atención del SIDA y la Protección de los Derechos Humanos en Bolivia 1 al 10 de Diciembre de 2006. V (2005) ¿Qué esperamos las PVVS de una Política Integral de Salud Pública en VIH/SIDA? 122 Carta Abierta de REDBOL al Presidente Evo Morales 15/03/06 126 ¡AHORA! Campaña por la Prevención.Anexo 8: Anexo 9: Anexo 10: Anexo 11: Ross. 129 Bolivia previniendo el VIH/SIDA. 131 .

65 Presupuesto de traslado mensual de Guido hasta Corumbá (Brasil) en Bs. 32 32 33 33 34 35 35 35 39 40 TABLAS Tabla 1 Tabla 2 Tabla 3 Tabla 4 Tabla 5 Tabla 6 Tabla 7 Tabla 8 Tabla 9 Tabla 10 Tabla 11 Tabla 12 Tabla 13 Tabla 14 Tabla 15 Tabla 16 Tabla 17 Tabla 18 Tabla 19 Lugar de residencia PVVS REDBOL 29 Distribución demográfica de acuerdo al sexo y edad de las PVVS REDBOL 30 Porcentaje PVVS de REDBOL de acuerdo a la identidad sexual/genérica 30 Nº de hijos/as dependientes de las PVVS y Nº hijos/as viviendo con VIH 30 PVVS con diagnóstico menor a 1 año y etapa de la enfermedad 32 PVVS recibiendo tratamiento ARV 33 Razones por las que las PVVS no toman los ARVs 34 PVVS sin terapia que necesitan ARV por indicación médica 34 PVVS con actual diagnóstico de EO y necesidad de tratamiento 36 Número de fallecidos a causa del sida conocidos por las PVVS 36 Descripción de una “Óptima atención en servicios de salud”. su esposo y su hijo hasta Corumbá (Brasil) en Bs.ÍNDICE DE GRÁFICOS. 66 “El Itinerario” de José por los Centros de Salud y el Diagnóstico que le dieron 68 Paradas. TABLAS Y DIAGRAMAS GRÁFICOS Gráfico 1 Gráfico 2 Gráfico 3 Gráfico 4 Gráfico 5 Gráfico 6 Gráfico 7 Gráfico 8 Gráfico 9 Gráfico 10 Tiempo de diagnóstico VIH+ Fases de infección en las PVVS Las Enfermedades Oportunistas que más afectaron a las PVVS Toma de medicamentos ARV según el sexo de las PVVS Razones por las que las PVVS No toman ARV por sexo PVVS sin terapia que actualmente necesitan tratamiento ARV por indicación médica. Conceptos de Atención Integral de las PVVS 37 Necesidades Actuales No Atendidas en la Atención Integral de las PVVS 37 Necesidades No Atendidas en relación a los Servicios de Salud 38 Necesidades No Atendidas de acuerdo a la Identidad sexual en mayores de 15 años 39 Presupuesto de traslado mensual de Marioly. en función del sexo PVVS que necesitan ARV según tiempo de diagnóstico PVVS que declaran estar en fase Sida y terapia ARV según el sexo de las PVVS Necesidades No Atendidas según grupo de edad Necesidades No Atendidas según tiempo de diagnóstico Pp. diagnósticos y tratamientos que le hicieron a David 70 Resumen de la definición de “Óptima Atención en Servicios de Salud” según las PVVS 79 DIAGRAMAS Diagrama 1 Diagrama 2 La Realidad de la Epidemia del VIH/SIDA en Bolivia Síntomas de David desde Todos Santos-Carnavales-San Juan-Año Nuevo 18 70 .

Grupo Hombres Cochabamba Una PVVS en Cochabamba. Autora: Rosmery El Programa Departamental de Oruro. hay atención. Mapa 1 Mapa 2 Mapa 3 Mapa 4 Mapa 5 Mapa 6 Mapa 7 Mapa 8 Mapa 9 Mapa 10 Mapa 11 Mapa 12 Mapa 13 Mapa 14 Mapa 15 Mapa 16 Los seis problemas de las PVVS en la ciudad de La Paz. Autor: RUSC La Coordinación Interinstitucional de las organizaciones que trabajan en VIH/SIDA. un lugar de encuentro de las PVVS. Grupo Mujeres Cochabamba Un joven con VIH en Trinidad. Grupo Mujeres Santa Cruz Las PVVS de Montero mueren por falta de dinero para el transporte Por las distancias. Mujeres Santa Cruz Niños abandonados y huérfanos. Lo positivo y lo negativo de la AI a PVVS. Autora: Pachy “Yo me siento muy solo”. Santa Cruz. inyecciones. Grupo de Hombres La situación de las Mujeres con VIH en la ciudad de La Paz Grupo de Mujeres Lo que cuesta mantener la salud de un HSH en Santa Cruz Las posibles situaciones de un HSH en Santa Cruz. Autor: Roberto No se enviaron las muestras por falta de vuelo. ARVs.ÍNDICE DE MAPAS Pág. Autor Javier Situación de Yacuiba. Grupo Hombres Las demandas de las PVVS de Cochabamba. Una PVVS de Llallagua. información y vitaminas. Autor: Adhemar 41 41 43 43 44 45 45 47 49 50 50 51 52 53 54 Mapa 17 Mapa 18 Mapa 19 56 57 59 61 . Grupo HSH SCZ. Grupo PVVS Oruro Atención Integral en Bolivia y en otro país. Grupo de Hombres Ciclos repetitivos en la vida de las mujeres con VIH. Grupo Hombres heterosexuales La historia de una compañera. Grupo PVVS Trinidad El camino a la esperanza es la Prevención.

8% de las PVVS tiene 1 o más hijos a los cuales provee manutención económica. En cuanto al tiempo de diagnóstico positivo al VIH. reside en la ciudad de La Paz. tienen mayores expectativas sobre los servicios que los que tienen más tiempo de diagnóstico y edad. voluntario o de los servicios privados.4% son hombres y 44.1% no los requiere todavía. El 69. el 45.5%). se realizó un estudio cualicuantitativo acerca del acceso a la Atención Integral (AI) para Personas Viviendo con VIH y sida (PVVS) en Bolivia.4% heterosexual.9% la presencia de médicos especialistas con enfoque interdisciplinario.9% no toma los medicamentos.6% tiene más de 6 años de diagnóstico. El grupo de edad mayoritario es de los 20 a los 39 años (66. un 20% de los miembros estuvo ausente debido a motivos de trabajo. entre los hombres. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 11 . 16.5% tiene menos de 1 año y 21. Las PVVS recientemente diagnosticadas y más jóvenes. El 92. todas las PVVS han conocido por lo menos a 3 PVVS que fallecieron a causa del sida.1%). El año 2005. se registraron 4 menores de 5 años en la red. Solamente el 6.2% se declara gay/homosexual. entre los cuales. la cual implica. El 44.4% declaró estar en etapa VIH y el 15. en los 9 departamentos con la participación activa de los miembros de la Red Boliviana de PVVS (REDBOL). la adherencia y la resistencia (22. La Encuesta contó con una tasa de respuesta del 99.4%) y la mayor información brindada por el personal médico sobre los medicamentos.8% declaró estar tomando los ARV como indicó el médico y el 28. más complicaciones con efectos secundarios y más inseguridad para iniciar el tratamiento.5% de los miembros encuestados.2%). La investigación se realizó a nivel nacional. 34.1 % y reveló la existencia de 112 miembros (55.4% declara tener entre 1-5 años. Se realizaron Encuestas para describir socio-demográficamente esta población y para conocer el acceso a los medicamentos antirretrovirales (ARV). Los Hombres que tienen Sexo con Hombres (HSH) tienen más necesidades no atendidas y demandan más servicios que las mujeres y los hombres heterosexuales.9% en Santa Cruz y el 24. Durante los años 2000-2004. sea éste del Programa Departamental de VIH/SIDA.8%). el 27. Las mujeres tienen menos acceso a los ARV que los hombres. el manejo clínico de las PVVS y el seguimiento oportuno y entrega de ARV y pruebas de laboratorio (44.5%). la Neumonía (14.1% son mujeres) registrados y afiliados a los Grupos de Ayuda Mutua (GAMs) de REDBOL. Todas las mujeres se declararon heterosexuales. el 53.3% está conforme con los servicios actualmente brindados. salud o viajes. Las PVVS han descrito la Atención Integral como la “Óptima Atención en Servicios de salud”. seguidas por el Herpes (34. Las enfermedades oportunistas (EO) que más afectaron a las PVVS fueron las Diarreas Agudas (46. la atención de calidad y calidez en los servicios (49. Las Entrevistas Grupales tuvieron el objetivo de diagnosticar la situación del departamento.1%). un 42.7% declaró tener un médico al cual acude cuando lo necesita. El 31. se realizaron Entrevistas Focalizadas para comprender las experiencias de las PVVS al acceder a la atención. para el 63. Respecto a la identidad sexual/genérica.4%) y la Tuberculosis (13. Los resultados de la investigación fueron validados por un grupo de 32 líderes viviendo con VIH. el manejo clínico de las EO (32. Asimismo. conocieron por lo menos a 1 persona que falleció por la misma causa.3% en Cochabamba.5%).9% bisexual y 25. El 65.3% en etapa sida.RESUMEN EJECUTIVO Por iniciativa de OPS/ONUSIDA con la colaboración de REDBOL.

Otros relatos de estas experiencias individuales. los costos de la atención y el daño que la enfermedad produce a la productividad de la persona. sensibles y existen medicamentos (Oruro). Sólo un mapa representa al Programa Departamental como algo positivo. el aislamiento y la soledad de las PVVS especialmente de los HSH. Otros problemas relatados en los mapas tienen que ver con la falta de adherencia a los ARV. Los Mapas realizados por grupos de mujeres. hasta que se descubre que tienen el VIH. sino la inten- 12 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . hacen referencia a la muerte como el destino final de las PVVS. Dos de los Mapas. Las historias también relatan la discriminación y el maltrato a las PVVS. Llallagua y Montero). el cual fue plasmado en un gráfico (Mapa) realizado colectivamente. Mientras que otros mapas. fueron relatados en más de 2 mapas. Las consecuencias de la tardanza en la entrega de los resultados de las pruebas del recuento de defensas (CD4) y de la carga viral (CV) los cuales son esenciales para el monitoreo del tratamiento. la división entre los grupos de PVVS. Estos mapas también relatan la soledad de las PVVS cuando no existe el apoyo de los GAM. especialmente a los HSH. ciudades y departamentos para lograr la atención o el acceso a los ARV. lo cual incrementa el tiempo de infección en la persona y el daño en su salud.Se realizaron entrevistas grupales a nivel departamental para realizar un Diagnóstico Departamental. Estas experiencias. puesto que el largo tiempo de internación ocasionó grandes deudas. la falta de centros de apoyo para niños/as viviendo con VIH y afectados. se llamaron “Itinerarios de Salud”. Las mujeres relatan que ni siquiera existen las medidas mínimas de seguimiento cuando una mujer embarazada es diagnosticada positiva al VIH. hicieron referencia a situaciones de soledad y discriminación de las mujeres con VIH y las tremendas limitaciones en la atención de niños/as viviendo con VIH y niños/as afectados por la epidemia. situación que empeora cuando el personal de salud descubre que se trata de una PVVS. un lugar donde existen médicos capacitados. las mujeres y las PVVS que viven en ciudades pequeñas. hasta con 3 años de trabajo en los cuales no percibieron sus salarios. no sólo en sentido figurado sino en el sentido real. informan de PVVS que pagaron deudas de salud. aún cuando la consigna fue graficar la situación de una PVVS desde que descubre su diagnóstico hasta que recupera su salud. No sólo hay discriminación. Las Entrevistas Focalizadas a Informantes Clave (PVVS que conocen la situación de AI por experiencias vividas). la falta de medicamentos y reactivos para pruebas de laboratorio en los centros de atención. Los Mapas Departamentales señalan problemas relativos a la atención como ser: la falta de confidencialidad del diagnóstico VIH positivo por parte del personal de salud. los cuales son indicadores de la desconfianza de las PVVS hacia estos servicios. relatan una serie de diagnósticos equívocos por parte de los médicos. puesto que muchos tienen que trasladarse a otros países. por lo menos 2. las dificultades de sacar y enviar muestras a la ciudad de La Paz. debido al periodo extenso y a las diversas paradas en diferentes centros de salud donde las PVVS acuden a causa de EO. relatan las dificultades en atención relativas a los costos de traslado hasta las ciudades capitales. la discriminación. algunos estuvieron enfermos y en busca de diagnósticos y médicos capacitados hasta 2 años y medio. Tres mapas de ciudades intermedias (Yacuiba. Tales son los “itinerarios de viajes” que tienen que realizar las PVVS. grafican al Programa Departamental como “cerrado” y al personal de salud con mensajes de negación de servicios “no hay medicamentos para el bebé”. causa mucha ansiedad en las PVVS. La discriminación en las ciudades intermedias.

Otros historias informan de la negligencia del personal de salud. Las experiencias de las PVVS en los departamentos son agudizadas por la situación social y económica de las PVVS. Las luchas políticas entre gobiernos e instancias locales. En el país existen Buenas Prácticas que deberián replicarse a nivel nacional. inclusive cuando las PVVS insisten en lograr la atención. la Distribución Ágil de los ARV y medicamentos para los reactivos de laboratorio. limitaciones de capacidad en el personal de salud.ción clara y acciones concretas para inflingir dolor. especialmente para cubrir costos de atención de poblaciones vulnerables (por ejemplo población de la calle). Nutrición. Análisis de Género. la cual incrementa su vulnerabilidad frente a la epidemia y la progresión hacia un estado de sida. terminando en situaciones lamentables como la existencia de niños viviendo con VIH y denuncias por negligencia médica. Esta coordinación y cooperación. el machismo y la homofobia. La influencia de la cultura. es esencial. la Formación de una Red de Atención con especialidades médicas. Las instituciones que proveen apoyo social y económico a las PVVS. Mayor Involucramiento de las Personas Afectadas. sin lo cual muchas PVVS habrían muerto. GAMs. los tratamientos. demandan el diseño e implementación urgente de una Política de Prevención y Atención en VIH/SIDA. así como un sistema centralizado de salud que dificulta la respuesta en emergencias. la respuesta por parte de los servicios es nula. la Educación a las PVVS respecto al diagnóstico. que implica la formación de una Red de Referencia. Cochabamba y Santa Cruz con apoyo de OPS o con apoyo voluntario de las PVVS como sucede en Oruro y Sucre. algunas de estas prácticas son: La Coordinación Interinstitucional. perjudican sobremanera la atención a las PVVS. Algunas PVVS han tenido que recurrir a la prensa y hasta a los reality shows para lograr apoyo con recursos y movilizarse a otro país donde exista AI. tales como una madre que busca profilaxis para evitar la transmisión del VIH a su bebé. Las PVVS de REDBOL. atrae poderosamente a las PVVS. falta de infraestructura y equipamiento. la Implementación de la Consejería de Pares en todos los CDVIRs y el mayor Compromiso Político (simbólico y presupuestario) a niveles nacionales y departamentales.). Liderazgo político continuo con un Contexto Legal Favorable y la Capacitación constante junto a la generación de Modelos de Excelencia en Atención. especialmente en quienes viven en el área rural. los Servicios de Apoyo para las PVVS (Psicología. ponen en mayor riesgo a hombres y mujeres perpetuando la distribución no equitativa del poder y las decisiones en las relaciones sexuales. a través de Consejería de Pares implementada en La Paz. situación social y económica. El sistema de salud previamente ineficiente y la falta de una política de prevención y atención en VIH. Existen debilidades en los sistemas de adquisición y distribución de los medicamentos. Protección e inversión en el capital humano del país. Los centros de atención exclusivos para PVVS como la Comunidad Encuentro en Santa Cruz. Los componentes programáticos de esta política deben incluir: Prevención diseñada según las características de grupos de edad. como sucede en Cochabamba. identidad étnica y contexto cultural y por grupos sectoriales. la cual debe contener los siguientes principios de forma transversal: Derechos Humanos. etc. como el micro-emprenNECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 13 . fueron calificados como algo absolutamente necesario. Las alianzas entre los Programas Departamentales y las PVVS han sido identificadas como una MUY buena práctica. Análisis de la situación respecto a lo urgente y lo importante. entre otros factores preparan el terreno para la explosión de la epidemia en el país. género. a través de este estudio. departamentales y nacionales. La presencia de Consejeros Pares en los servicios. las EO y la adherencia.

3) la falta de capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de mujeres embarazadas y niños/as. 5) la falta de calidad y calidez en la atención de los servicios de salud. Rediseñar el sistema de atención y distribución de los medicamentos y reactivos. Capacitar al personal de salud de todos los centros de atención. Generar el contexto legal para estas acciones (aprobación de la Ley del VIH/SIDA). Estos problemas pueden encontrar vías de solución a través de: • • • • • • Incrementar el compromiso político nacional y local con la epidemia. tales como los de Epua Kuñataí en Santa Cruz. 7) la falta de un marco legal en VIH/SIDA. Involucrar activa y sistemáticamente a las PVVS en el diseño.dimiento y talleres productivos. 8) la falta de servicios a PVVS del área rural. incluidos los hospitales a corto y largo plazo. 9) la falta de adherencia y de prácticas de vida saludable entre las PVVS y 10) la falta de infraestructura y recursos humanos en los centros de atención departamentales. otorgando mayores recursos. 14 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . adherencia y vida saludable. los medicamentos de EO y los reactivos de pruebas de CD4 y CV. 6) la falta de protección de los Derechos Humanos y la prevención de la discriminación en los servicios de salud. Mejorar la abogacía de las PVVS y el trabajo en los GAMs respecto a Derechos Humanos. implementación y evaluación de los programas. 2) la falta de capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de adultos. fueron calificadas como las mejores por las PVVS. 4) la falta de servicios de atención interdisciplinarios y/o Redes de referencia. privados de libertad y personas que viven en la calle. Las PVVS han identificado 10 problemas que necesitan inmediata solución para mejorar la atención: 1) el retraso en la entrega de los ARV.

la información que ustedes proveyeron es muy valiosa. Christian Darras. Representante de la OPSOMS en Bolivia. Especiales agradecimientos a todas las personas que viven con VIH y sida en Bolivia. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 15 . por la iniciativa de realizar este estudio y por confiar en la comunidad de personas con VIH en Bolivia para dicha tarea. Rubén Mayorga y al Dr.AGRADECIMIENTOS Extendemos un sincero agradecimiento al Dr. fortaleza y persistencia son fuente de inspiración. quienes proveyeron apoyo constante y eficaz en el desarrollo de esta investigación. Su valor. Juan Pablo Protto de las oficinas de ONUSIDA Andina y en Bolivia respectivamente. Igualmente al Dr. Muchos agradecimientos para las personas con VIH que compartieron sus experiencias de Acceso a la Atención Integral en las entrevistas y en los mapas departamentales.

CMV: Citomegalovirus. TB1. Hay una gran brecha entre lo que las PVVS esperan y definen como una AI y lo que los prestadores de salud definen y tienen la posibilidad de realizar. que me dé algo para el dolor. Para eso se realizó este estudio. impiden el acceso a una mínima atención médica. como se revela en la encuesta. inmediatas. Los casos VIH positivos van en aumento en una población que desconoce lo mínimo para proteger su salud. son satisfechas solo en un 6%. 1 2 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA TB: Tuberculosis. Esta sección ha elaborado protocolos de atención y ha organizado una red de referencia. Se analiza en detalle las experiencias de Cochabamba en el acápite 8. no cuenta con una sola computadora donde registrar las Historias Clínicas de los pacientes. Apoyo psicológico. Gracias al Fondo Mundial contra la Tuberculosis. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones. la REDBOL (Red Boliviana de personas viviendo con VIH/SIDA) advierte de la importancia y urgencia de invertir en proteger el capital humano boliviano hoy y no en 5 años. A través de este estudio como en otras ocasiones. hay coincidencia en el concepto de “atención integral” y el deseo de brindar la misma a las PVVS. Sin embargo. ARV: Antirretrovirales. toxoplasmosis. provisión de reactivos y medicamentos de forma oportuna y muchas otras limitaciones. Comenzamos la introducción de este informe con la presentación de las expectativas de una PVVS acerca de la Atención Integral (AI). A medida que se presenta este documento. 3. exámenes de orina. Tener un médico que me de respuestas rápidas. La Paz. nutricionista y exámenes complementarios como urea.I. que habiendo asumido el desafío de brindar AI. formó alianzas con organizaciones de carácter religioso y brinda servicios a personas muy vulnerables como son las personas que viven en la calle. Esta forma de tomar decisiones y de administrar los recursos. la epidemia del VIH/SIDA avanza inadvertida en Bolivia. como complemento a la respuesta nacional a la epidemia del VIH/SIDA. EO: Enfermedades Oportunistas. Bolivia recibió 6 millones de dólares en una primera fase. Que cuando no sepa qué es lo que tengo me haga unos análisis o me derive a otro especialista. las limitaciones en infraestructura. pero hasta la fecha. INTRODUCCIÓN ¿Qué es para ti Atención Integral? “1. concretas. Aunque en muchos profesionales de salud. 17 . Estas expectativas. ni un solo dólar de estos 6 millones ha servido para reemplazar el vidrio o dotar de una computadora al servicio de Infectología en el Hospital Viedma. CMV aparte de los medicamentos ARV también para EO” PVVS Varón Encuesta Nº 2. por ejemplo cuando me duele algo.. para remplazar el actual que está dañado sin proteger el pequeño estante que se usa de almacén de registros. tiene que cambiar para fortalecer las instancias que están en directa interrelación con las PVVS que buscan atención. Uno de los ejemplos más notables es la sección de Infectología2 del Hospital Viedma en Cochabamba. heces. ni siquiera con un vidrio de 1 metro por 40 cm. de medicamentos y hasta de esperanzas. 2. el SIDA y la Malaria (FM). equipamiento.

los horarios. HSH. También hicimos énfasis en los costos de una consulta médica formal. 2006:8). ascendió a 2190 (Calderón.. A continuación. las distancias de los centros de atención. la falta de información. las diferencias sociales. todos ellos. 3 06 Report on the global AIDS epidemia. En consecuencia. en Bolivia mayormente se detectan casos de SIDA y no de VIH. El primer caso de VIH/SIDA en Bolivia se registró el año 1984 en la ciudad de Santa Cruz (Pimenta. el alcoholismo relacionado con la actividad sexual. 18 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . etc. no puede ofrecer un registro confiable de los casos existentes en el país.006 el número de casos notificados de personas que viven con VIH/SIDA en Bolivia. la curación por la fe (tanto en los métodos de culturas indígenas como en los dones de sanidad de líderes religiosos). las proyecciones de ONUSIDA (Programa Conjunto de las Naciones Unidas para VIH/SIDA). Antecedentes del Acceso a la Atención Integral para las Personas Viviendo con VIH/SIDA de Bolivia 1. exceptuando a las Trabajadoras Sexuales Comerciales (TSC) registradas en el Programa. Desde entonces a octubre del 2. así como la inequidad de poder y la violencia son otros factores que influyen en la situación. informan de la existencia de 6800 casos VIH positivos3. A UNAIDS 10th anniversary special edition. que hace que las personas decidan acudir a un médico sólo cuando no han encontrado una solución al problema de salud en otras fuentes.2% en población general. en el Diagrama 1 explicaremos lo evidente y lo no tan evidente en relación a la epidemia del SIDA en Bolivia. jóvenes. que podrían incluir. Adicionalmente. con una prevalencia mayor al 5% y una prevalencia del 0. la auto curación. con una presencia mayoritaria en los departamentos de La Paz. especialmente el derecho a la salud y a la vida. asociados a la cultura de salud-enfermedad en el país. Se registraron 112 miembros distribuidos entre los 9 departamentos del país. son factores que impiden la realización de la prueba voluntaria del VIH y aún la búsqueda de información. económicas y culturales entre médico-paciente. et all 2006:11). La pobreza con su consecuente falta de información.1. a quienes sí se les realiza la prueba de forma obligatoria cada 6 meses. Sin embargo. Hemos utilizado la imagen de un iceberg para explicar la naturaleza de la epidemia en Bolivia y el por qué este sistema actual de detección de casos. REDBOL ha hecho énfasis en las debilidades del sistema de registro y vigilancia. La Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH/SIDA (REDBOL) es una red nacional compuesta exclusivamente por personas que viven con VIH y/o sida (PVVS). el temor. Al analizar el Diagrama veremos causas y consecuencias sociales de la epidemia en el contexto único de nuestro país.1 Contexto Epidemiológico del VIH y SIDA en Bolivia Bolivia presenta una epidemia concentrada en grupos vulnerables principalmente en Hombres que tienen Sexo con Hombres (HSH). Los objetivos de la misma son proteger y promover los derechos de las PVVS. el estigma y la discriminación. No se promociona ni realiza la prueba voluntaria a grupos específicos de población como mujeres embarazadas. en Bolivia no existe una política de Promoción de la Prueba Voluntaria que se ejecute por sí sola. En este estudio se encuestó a PVVS miembros de REDBOL. Cochabamba y Santa Cruz. Se habla del VIH/SIDA en el sentido de “información general” en el Día Mundial del Sida y en Carnavales ocasionalmente.

por lo tanto. no podemos “evaluar” si es o no una prioridad. es tiempo para que ellas produzcan frutos. sino de que la epidemia ha echado raíces muy profundas en un terreno previamente preparado. La respuesta de Bolivia a este desafío. alcoholismo e inequidad que estaban en Bolivia previamente al inicio de la epidemia. implica la priorización de la respuesta en países de “alta prevalencia” y países con epidemias “generalizadas”. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 19 . porque están asentadas en la vulnerabilidad social y económica. después de 25 años de la epidemia. violencia. capta solamente lo que es muy visible: los casos de sida sintomáticos con claras expresiones de enfermedad y muerte. Es importante notar que más del 50% de los casos diagnosticados se encuentran en fase SIDA. a causa de la situación social y económica del país. la falta de información y de voluntad política. no es una opción sobre la cual podemos decidir. 1. No solamente se trata de que tendremos más casos en el futuro cercano.2 Un país de Epidemia “concentrada” y la Respuesta Global al VIH y/o SIDA El contexto global de discusión acerca de la respuesta al VIH y SIDA. lo único que hace falta. la acción no es una opción sino una urgencia. Es decir. la epidemia de hecho ya ha establecido sus raíces.Diagrama 1 Fuente: Elaboración propia Esta imagen nos muestra que el diagnóstico actual de la epidemia en Bolivia. Como país no tenemos una política que prevenga el daño y mitigue el impacto de la epidemia a mediano y largo plazo. que las condiciones de pobreza. son características que crean un “terreno fértil” para la epidemia.

especialmente. Adicionalmente. condenándonos a una situación de impacto muy negativo en la historia de nuestro país y la humanidad. 1. departamental y municipal. acerca de cuál es y podría ser el impacto de la epidemia en la población. Representante de OPS-OMS en Bolivia. medicamentos necesarios para el bienestar de las PVVS. Si por el contrario. REDBOL se concentró en la lucha por el acceso a los medicamentos antirretrovirales (ARV). También luchó contra la estigmatización y discriminación en los centros de salud. Debido a factores sociales. es posible controlar la epidemia. económicos y políticos. La historia del SIDA nunca más fue igual luego de que las PVVS de REDBOL dieron la cara y confrontaron a la población. que en los países de epidemias “concentradas”. actual y en anteriores. como una solución a los constantes mensajes sobre falta de medicamentos. Además de este clamor constante. 4 5 Los ítems son partidas presupuestarias que permiten la existencia de un recurso humano en un servicio de salud público. Proponer guías para una política de AI desde la perspectiva de la población afectada. Por ello este estudio es una señal de alerta. ya debería ser un desafío superado. Es más. Comprender detalladamente las Necesidades en AI y Proyectar la atención en base a ellas para salir del “enfoque de emergencia”5. 20 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . que por último son los cuellos de botella más difíciles de superar para lograr el acceso a la AI. El argumento de este estudio para Bolivia y hacia fuera es. conociendo las limitaciones y oportunidades para lograr la meta de Acceso Universal a la prevención y la atención. Desde sus inicios. Promocionar el cumplimiento de los compromisos asumidos por el estado boliviano en la Declaración de la Sesión Extraordinaria de las Naciones Unidas sobre VIH/SIDA (UNGASS) de 2006. el control de la epidemia del VIH/SIDA en Bolivia. Actualmente la meta de REDBOL es asegurar la sostenibilidad de los medicamentos ARV y la AI. Bolivia es un terreno fértil para la expansión de la epidemia del VIH/SIDA. estamos esperando que los números nos obliguen a actuar. Christian Darras. específicamente.3 REDBOL y las Demandas de las PVVS para Políticas de Atención Integral La Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH/SIDA (REDBOL) fue fundada el año 2001. REDBOL se caracterizó y especializó en el trabajo de incidencia política y abogacía por el derecho a la atención integral. Fortalecer la implementación del Objetivo 4 del FM: Implementación de la AI para PVVS. ya que lo registros oficiales a menudo pueden estar no disponibles para realizar un seguimiento. especialmente en el área rural. Promocionó la prueba voluntaria y participó en muchas actividades de prevención del VIH. evidente en la falta de efectividad para aprobar el proyecto de Ley del SIDA y acelerar el acceso a la Atención Integral a través de la designación de presupuestos e ítems4 a nivel nacional. con el objetivo de frenar la discriminación contra las PVVS y de asegurar una mejor calidad de vida para las PVVS.Este argumento. Esta idea fue planteada por el Dr. el acceso a los ARV. reactivos y problemas diversos en los servicios de atención a las PVVS. los miembros de REDBOL tienen información cualitativa y anecdótica de las dificultades asociadas al acceso a los servicios. estamos sellando nuestro propio destino. REDBOL informó sobre la Necesidad de: Registrar a la población PVVS recibiendo tratamiento. literalmente “borra” a Bolivia de discusiones regionales y globales. Llegando inclusive a una negación oficial del problema en el gobierno boliviano. Miembros de REDBOL comenzaron el diseño del Proyecto de Ley de VIH/SIDA de Bolivia.

ej: niños con VIH. Ver también Pinto D. Concretamente. Santa Cruz. Fomentar cooperación de REDBOL al Programa de ITS/SIDA y Agencias de Cooperación. necesidades y obstáculos AI y sistematizar la información al respecto. El Ministerio de Salud cambió de Jefe de Programa de ITS/VIH/SIDA y varios de los médicos tratantes en los CDVIR (Centro de Atención a las PVVS). USAID) terminaron. Objetivos del Estudio Este estudio tuvo el objetivo principal de conocer las Necesidades en Acceso a la AI de las PVVS en Bolivia. Proponer soluciones estratégicas a las “debilidades conocidas” en el sistema de compra. Cuando se presente uno de estos casos. uno de los principales médicos tratantes de las PVVS en la ciudad de La Paz. ya se hayan resuelto. Desde que comenzó este estudio. algunos beneficiosos. Delinear sugerencias para una Estrategia de soluciones para mejorar el acceso a la AI. 20 de Julio de 2006. poblaciones del área rural. registro de “lo que ya se conocía”).Bolivia: 2006.Bolivia. distribución. Otros cambios se relacionan con problemas muy concretos como el retraso e interrupción de la distribución de medicamentos ARV de Brasil por 3 semanas en algunos departamentos. hayan empeorado o cambiado significativamente debido a una situación particular. Describir las barreras. 6 Acta de Compromiso entre REDBOL y Programa Nacional de ITS/SIDA. privados de libertad. se hará notar a los lectores dichos cambios en la realidad narrada y la realidad actual. 2. durante el mes de Julio de 2006. 2 de las 3 mujeres embarazadas registradas en la encuesta ya tuvieron sus hijos/as. [fecha de acceso 22 de Julio de 2006]. Julio21. Explicar las Limitaciones en el acceso a tratamiento ARV para grupos específicos. ya no se encuentra brindando estos servicios y tampoco ha sido reemplazado. Generar evidencia para las tareas de abogacía (registro sistemático de necesidades.bo/2006/20060721/santacruz_17.4 Dinámica del Acceso a la Atención Integral Comprender las limitaciones para el acceso a los medicamentos ARV de Brasil y del FM en los 9 departamentos. VIH: Tras ardua presión llegaron las medicinas. El Deber. entrega y prescripción de los medicamentos. Este problema fue resuelto a la brevedad posible pero concentró el debate y quedó grabado como un evento “traumático” en las experiencias de las PVVS. Santa Cruz. ya no se encuentran allí porque sus contratos con PROSIN (Programa SIDA de la Cooperación de Estados Unidos.html NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 21 . Igualmente hubo algunos cambios en la Jefaturas de Programas Departamentales. Los lectores deben estar al tanto de los cambios en la situación de las PVVS a través del tiempo y las coyunturas políticas. Por ejemplo. a Diciembre de 2006. debido a una huelga de la policía de Brasil que no dejaba salir los medicamentos. otros perjudiciales. URL disponible en: http://www.1.eldeber. el estudio tuvo el objetivo de: Realizar un registro de la población PVVS de REDBOL para tener información actualizada. Tales contratos deberían pasar a responsabilidad de las Prefecturas. Por tanto es posible que algunos de los hechos relatados por las PVVS en este informe.com. Proponer soluciones estratégicas a las dificultades de coordinación de servicios de AI entre niveles departamentales y nacionales. Cumplir el Compromiso que REDBOL firmó con el Programa Nacional para colaborar en la mejora de la AI6 . etc.

significó no tener voto. no se podrá utilizar nunca más el argumento de que se desconoce la situación de las PVVS. dándoles estructura. ya que en muchas ocasiones. el conocimiento de estos problemas es de carácter empírico. las PVVS demuestran que no solamente tienen historias que contar sino propuestas de cambios políticos por las cuales lucharán. Después de este estudio. la falta de medicamentos en los centros de atención. la discriminación. Fue necesario sistematizar las voces de las PVVS. En este estudio se trató de sistematizar esos conocimientos. son predominio de los científicos biomédicos quienes generalmente estudian al virus y no a las personas. Justificación del Estudio Este estudio se realizó debido a las constantes demandas y denuncias por parte de los líderes de REDBOL. Para muchas PVVS. formando así una línea de base desde dónde medir el progreso en la atención a las PVVS en el futuro. es decir “saben porque lo han vivido”. Este estudio brinda información valiosa que supera el campo de la biomedicina.3. 22 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Las PVVS hacen diariamente una contribución inmensa a las respuestas que se dan a la epidemia del VIH/SIDA. A través de este documento. Por mucho tiempo se ha ignorado sus esfuerzos y tratado de encasillarlos en “testimonios”. También fue necesario realizar este estudio porque la mayoría de las investigaciones sobre VIH/SIDA en el país. sobre la inconsistencia de los servicios de salud. el estigma y la falta de regulación de los servicios prestados a las PVVS. el no ser parte de la voz oficial.

con información de fuentes primarias sobre la situación de Yacuiba. Estas tres ciudades intermedias.1 Sesgo de la Investigación Los lectores deben estar al tanto de los sesgos de esta investigación. 7 Las ciudades de Montero. En estas ciudades. el encuentro de culturas y tecnologías de comunicación. Entrevistas a individuos seleccionados) y revisión de Información Secundaria. METODOLOGÍA 4. que utilizaríamos los resultados de esta investigación con objetivos de incidencia política para lograr el acceso a la AI. aunque no han sido registradas oficialmente como tales. etc. Delimitaciones del Estudio 4. son cruciales para comprender hacia dónde va la epidemia. 4ª Validación de datos con líderes REDBOL.II. Es urgente e importante comenzar tareas de prevención y atención en las mismas. hacer seguimiento del estudio. antes de comenzar la investigación. Desde que se invitó a REDBOL a realizar este estudio. son ciudades muy precarias en sus servicios de salud y en el entendimiento público de la epidemia. debido al dilema ético que implica tener el consentimiento de la persona enferma. abogamos porque el documento tenga una traducción práctica. Las experiencias de PVVS en este tipo de ciudades. Llallagua y Yacuiba. Potosí y Tarija respectivamente. 5ª Redacción del Informe. Se caracterizan por un fuerte tránsito de personas y productos.1 Fases del Estudio La investigación se realizó desde Mayo. con el objetivo de conocer la situación del acceso a la AI en forma detallada y de delinear soluciones para una mejora. capaz de responder preguntas o indagar sobre el estudio. Declaramos de forma oportuna. 3ª Sistematización de datos. así como de tradiciones de migración importantes. negarse a participar. pero son aquellas donde REDBOL tiene miembros. Este estudio fue realizado por las PVVS pertenecientes a REDBOL8. una agenda comercial importante. sin embargo. cruzando el enorme vacío entre la investigación y las políticas. 4. lo cual ha generado fuerte estigma y discriminación contra las PVVS. 8 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 23 .Diciembre de 2006 atravesando las siguientes fases: • • 1ª Diseño del Estudio y elaboración de las Herramientas Metodológicas. 2ª Producción y Recolección de datos (Llenado de Encuestas. Elaboración de Mapas Departamentales. REDBOL no asume ninguna responsabilidad por otros estudios sobre acceso a la atención integral que no sean el presente. Llallagua y Montero7. 5. El estudio no hace un análisis exhaustivo de las necesidades de PVVS hospitalizadas. Se contó. Están ubicadas en los Departamentos de Santa Cruz. ya se han conocido muertes a causa del SIDA. Declaración de Ética y Política del Estudio 5. no son las únicas en Bolivia. son ciudades intermedias entre las grandes ciudades y las poblaciones del área rural.2 Limitaciones de Alcance • • • El estudio tiene las siguientes limitaciones: Se realizó sólo con miembros de REDBOL en el área urbana. Aunque estas ciudades son la conexión que permite la llegada del comercio y la tecnología.

6. se presentan en la III Parte Resultados. El Comité Ejecutivo de REDBOL.3 Confidencialidad y Consentimiento Informado Este estudio no tiene el objetivo de representar la realidad de todas las PVVS en Bolivia. que pudieron ser contactados durante la visita al departamento. “desde adentro”.La investigación fue realizada por la líder nacional de REDBOL9. la investigación no pretende tener neutralidad. 24 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . conocieron del desarrollo de este estudio y participaron plenamente en el mismo. Se realizó una Encuesta a todos los miembros de REDBOL en el país. desde este punto de vista. contando con la presencia de PVVS con un perfil de liderazgo. es necesario enfatizar que a través de la membresía de REDBOL en todos los departamentos del país. Se firmó un Consentimiento Informado en cada encuesta (Ver Anexo 1). el estudio es representativo de la situación de los miembros de la red. 9 Gracia Violeta Ross. 5. 2 Representatividad 5. antes de realizar la encuesta. A pesar de que no pretende ser representativa. Se informó de los objetivos de la investigación y luego de una sesión explicativa y de contar con el Consentimiento de los participantes. Salud Sexual y Reproductiva. rechazando toda manipulación de la información inclusive la producción y sistematización de las herramientas de investigación. Las PVVS que compartieron sus experiencias en mayor profundidad a través de entrevistas. así como toda la red. La misma se ha caracterizado por el accionar político y de abogacía a favor de los derechos de las PVVS. fueron informadas y también dieron su consentimiento para que sus intervenciones fuesen grabadas y usadas en esta investigación. Esta investigación tiene un carácter político de abogacía por el derecho a la salud y la vida de las PVVS. el estudio tiene una perspectiva nacional y se realizó en los nueve departamentos del país. Definitivamente este es un sesgo que produjo resultados únicos.1 Encuesta Para esta investigación se utilizaron abordajes metodológicos cuantitativos y cualitativos. tan sólo presenta una “foto” (una visión transversal) de la situación en acceso a la AI de las PVVS a nivel nacional que son miembros de REDBOL. En los Anexos 1-6 se presentan todos los instrumentos de investigación. se llenó la encuesta en conjunto10. Los Diagnósticos Departamentales fueron realizados en consenso a nivel departamental. al igual que cursos de Postgrado en Género. contando con la posibilidad de retirarse de la misma en cualquier momento. Se informó a los encuestados sobre los alcances e intenciones del estudio. 10 Los resultados de la encuesta y de otras técnicas. así como PVVS “de las bases”. Los resultados presentados en este estudio. pueden ser monitoreados y observados a nivel departamental y nacional. Líder Nacional de REDBOL hasta 08/07 tiene formación universitaria en Antropología y metodologías cualitativas de investigación. quizás imposibles de lograr si un investigador “de afuera” hubiera liderado este proceso investigativo. Al mismo tiempo. Técnicas y Herramientas Metodológicas 6. Todas las PVVS que llenaron las encuestas fueron informadas de los objetivos de la investigación. REDBOL decidió utilizar este sesgo para mostrar una perspectiva de la temática de AI. REDBOL es actualmente la única Red Nacional de PVVS con representantes en todos los departamentos del país.

PVVS enfermos o internados en hospitales. La misma fue testeada y validada con 5 líderes de REDBOL en las ciudades de La Paz. psicólogas. se dio oportunidad de preguntas y se pidió el Consentimiento Informado de las PVVS. El lenguaje de la encuesta fue modificado para ser más comprensible para las PVVS de base. Respecto a los informantes clave entre las PVVS. se preguntó en cada departamento si alguien había tenido una “buena experiencia” al acceder a los servicios de salud. Su experiencia de trabajo. como personas que por sus experiencias personales o por su trabajo. educadores. la representación geográfica. El Acceso actual a los ARV y medicamentos para EO. Por ejemplo médicos tratantes. Para este estudio se definió como un Informante Clave a toda persona que tuviera conocimiento detallado de la situación de AI a las PVVS debido a: • Su experiencia de vida. el sexo. * Validación y aplicación de la Encuesta La encuesta fue originalmente diseñada por profesionales de la cooperación técnica. entre los meses de Mayo.Diciembre de 2006. fue posible repetir la encuesta en más de una ocasión. a través del apoyo y la convocatoria realizada por los líderes de REDBOL y los educadores. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 25 . La encuesta se aplicó en todos los departamentos del país. tienen conocimiento de la situación de atención a las PVVS. todas las personas señalaron que su experiencia no fue buena. Luego se llenó la encuesta en conjunto. guiando a los encuestados a través del formulario. lo cual incrementó el número de PVVS registradas en esta ciudad. Cochabamba y Santa Cruz. de mujeres actualmente embarazadas y de niños. En este caso se entrevistó a personas que por el tipo de trabajo que realizan y las funciones que cumplen. • La Entrevista se focalizó en la situación de AI. (anexo 2) las cuales tenían el objetivo de conocer: Las Características sociodemográficas de la población PVVS. Se realizó una reunión donde se explicaron los objetivos del estudio. Algún Registro de PVVS fallecidas. En algunos departamentos como La Paz. Los Conceptos sobre AI. Antecedentes de Enfermedades Oportunistas(EO) e Infección de Transmisión Sexual(ITS). conocen los temas de AI en detalle.2 Entrevistas Focalizadas con Informantes Clave Las encuestas se realizaron durante los meses de Mayo a Diciembre de 2006. La selección de los “informantes clave” se realizó de acuerdo a las experiencias en acceso a la AI. por ejemplo una PVVS que haya sido discriminada en los servicios de salud.La encuesta se hizo sólo con miembros REDBOL. Se definió a los “Informantes Claves”. así como la edad. Los criterios de exclusión se aplicaron a: • • • Las PVVS que No aceptaron participar voluntariamente. PVVS que estaban Ausentes por motivos de trabajo o salud. etc. la orientación sexual genérica. 6. La Encuesta contó con 46 Preguntas cerradas y 2 preguntas abiertas.

Las observaciones se realizaron en: 11 La Observación Participante es una técnica de investigación cualitativa. los que sugirieron nombres de Informantes Clave a nivel departamental. . sólo algunas de estas entrevistas se grabaron. . Otros “informantes clave” fueron personal que trabaja en los Centros Departamentales de Vigilancia y Referencia (CDVIR) o que provee cuidados a las PVVS.3 Observación Participante y Etnografía En la ciudad de Tarija se entrevistó a 2 PVVS privadas de libertad. se entrevistó a: • 6 mujeres viviendo con VIH. Borrador).2 provienen de provincias. Estas entrevistas ayudaron en la realización de los Diagnósticos Departamentales. 26 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Se trata de la observación de los hechos sin interferencia del investigador. También se realizó Observación Participante11 utilizando el enfoque de la Etnografía. No son centros de hospitalización. • Todas estas entrevistas fueron grabadas en cintas magnetofónicas. .3 son heterosexuales y 1 tiene una hija viviendo con VIH.3 tienen hijos viviendo con VIH. de los cuales. Existe 1 CDVIR en cada departamento del país y 3 Regionales en las ciudades fronterizas de Yacuiba. Los Centros de Vigilancia y Referencia de ITS. registrando las observaciones en 3 Diarios de Campo. . tan fidedignamente como sea posible. de acuerdo a la aprobación de los entrevistados. 7 hombres viviendo con VIH. Los mismos deben ser plasmados en el Diario de Campo. 6. fueron los mismos usuarios de los servicios. .4 son hombres homosexuales/gay. entre ellos incluyó a: • • • • • • • • 2 miembros de ONGs que trabajan en la temática 3 Activistas o educadores 3 Jefes de Programa ITS/SIDA 3 Médicos tratantes 3 Psicólogas 1 Enfermera 2 Bioquímicas 2 Religiosos Se seleccionó a estas personas en base a una agenda diseñada por las PVVS localmente. Plan Estratégico del Programa Nacional de ITS/VIH-SIDA para la Prevención y el Control de las ITS/VIH-SIDA 2006-2010. donde se provee atención a las PVVS y se distribuyen los ARVs.5 tienen hijos. son centros de atención pública. de las cuales. En conjunto este método se llama Etnografía: la descripción detallada de lo observado.En las Entrevistas Focalizadas a PVVS. VIH y SIDA. Los CDVIR también realizan atención para las Infecciones de Transmisión Sexual. Guayaramerín y Puerto Quijarro (Fuente: Ministerio de Salud y Depeortes. Este grupo de entrevistados ayudó a lograr el diagnóstico departamental.

Los demás grupos. uniformó los conocimientos de las PVVS. se utilizó la Entrevista Grupal. revistas. Las reflexiones acerca de las problemáticas departamentales y las posibles soluciones fueron consensuadas en estos grupos departamentales. con la convocatoria y colaboración de líderes de REDBOL y educadores a nivel departamental. Las Entrevistas Grupales. para realizar Diagnósticos de Acceso a la AI a nivel Departamental. 6. Reuniones de PVVS. En estas Entrevistas la participación fue en grupos de 3 a 5 personas.6 Validación de los Resultados y Hallazgos del estudio con Líderes de REDBOL Los resultados preliminares del estudio fueron presentados a un grupo significativo de líderes de REDBOL de todos los departamentos del país. Programas Departamentales de ITS/SIDA. realizaran un Mapa acerca de “la situación que vive una PVVS desde que le diagnostican el VIH hasta que recupera su salud en este departamento”. propició el diálogo. publicaciones en prensa y similares. Concretamente se revisó la siguiente información: Artículos en prensa desde 2000-2006. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 27 . etc.4 Entrevista Grupal Centros de Atención a PVVS. 6. solamente se registraron en papelógrafos y Diarios de Campo. Esta entrevista no se grabaron de forma magnética. se realizaron después de aplicar la encuesta. La investigadora no participó en la elaboración de ninguno de los mapas. reflexión y consenso sobre el gráfico que sería plasmado. Adicionalmente. haciéndose evidente que los problemas relativos a la AI no son recientes sino de larga data. Se utilizó esta técnica de investigación por la fácil adaptación a diferentes niveles de alfabetismo y manejo del discurso oral y la escritura. Esta entrevista utilizó el formato del Mapeo12. Luego se realizó una discusión pública de los gráficos. se revisó información secundaria de registros de la correspondencia electrónica y física de REDBOL. Se pidió a los participantes que en un dibujo.6. los líderes die- 12 Los temas de los Mapas Departamentales son discutidos en los Diagnósticos Departamentales y se incluyen en formato electrónico en el CD adjunto. cuando fue posible. Esta herramienta. Manifiestos de PVVS u otras ONGs e instituciones. Correspondencia REDBOL 2005-2006. un esquema o palabras.5 Información Secundaria Adicionalmente. En este Taller de Validación. realizaron observaciones. Testimonios de PVVS publicados anteriormente en libros. la discusión. Conversaciones con PVVS. Esta información sirvió para respaldar los hallazgos de las encuestas y entrevistas. Se pidió que gráficamente expresen lo que sucede a una PVVS desde el momento que recibe su diagnóstico hasta que recupera su salud. se hizo separación de grupos por sexo.

ron sus aportes y sugerencias para la discusión de los resultados del estudio. contando con la participación de 32 PVVS de los 9 departamentos del país. Aliaga ha dejado ese puesto. Carmiña Aliaga13. Este Taller se realizó el 27 de Octubre de 2006 en la ciudad de La Paz. 13 Al momento de la redacción del presente informe. la Dra. quienes igualmente ofrecieron aportes. Las sugerencias de los líderes se discuten en detalle en la IV Parte. 28 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . especialmente para la Estrategia de Soluciones para mejorar el acceso a la AI. personal del INLASA (Instituto Nacional de Laboratorios de la Salud) y las Agencias de Cooperación. La segunda parte del Taller. la Dra. contó con la presencia de la Jefa Nacional del Programa ITS/SIDA.

la encuesta se realizó varias veces en la ciudad de La Paz. Entre los miembros de REDBOL existe un 55. con un 20% de miembros que en el momento de realizar la encuesta. Entrevistas Focalizadas y Grupales 7.1 Descripción Sociodemográfica de las PVVS de REDBOL REDBOL actualmente cuenta con 112 miembros registrados.III. no se encontraban presentes en la reunión por motivos de viaje. RESULTADOS 7. los años de mayor productividad económica (Tabla 2). 7. se aprecia que la mayoría de los miembros se encuentran entre los 24 y 35 años de edad. etc. Como se aprecia en la Tabla 1. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 29 . Tabla 1 Lugar de Residencia PVVS REDBOL Analizando la población de PVVS por sexo y edad.1% de mujeres (Tabla 1). salud. Como se explicó en el acápite de Metodología.1 Encuesta En esta sección se presentan los resultados arrojados por la encuesta realizada a las PVVS.9% de hombres y un 44. Cochabamba y Santa Cruz. La encuesta fue realizada a 112 PVVS. lo cual permitió mayor acceso a las PVVS de esta ciudad y aumentó el número de encuestados en esta ciudad.1%. trabajo. la mayoría de los miembros de REDBOL reside en los departamentos de La Paz.1. Resultados y Hallazgos de las Encuestas. La Tasa de Respuesta fue del 99.

Tabla 2
Distribución Demográfica de acuerdo a sexo y edad en PVVS REDBOL

Se consultó a los miembros de REDBOL acerca de su orientación/identidad/preferencia sexual y/o genérica, dando la opción de no responder la pregunta, observándose que casi la mitad de los hombres (42.2%) se declaran gay/homosexual, el 16.9% declara ser bisexual y una cuarta parte de ellos se declara heterosexual. Es importante notar que el 15.3 % prefiere no responder esta pregunta, pudiendo ser este un indicio de los especiales desafíos de estigma y discriminación que esta población enfrenta hasta la fecha. En cuanto a las mujeres, el componente heterosexual es el predominante (Tabla 3).

Tabla 3
Porcentajes de PVVS REDBOL, de acuerdo a la Identidad Sexual/ Genérica, mayores de 15 años

Con el objetivo de conocer las responsabilidades económicas de las PVVS, en términos de manutención de persona(s) dependiente(s) económicamente, se consultó acerca de la tenencia de hijos y si alguno de estos hijos vive con VIH.

Tabla 4
Nº de Hijos/as dependientes de las PVVS y Nº hijos/as viviendo con VIH

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Es importante notar que un 44.8 % de las PVVS, declara tener 1 o más hijos/as bajo su cargo y 6 PVVS tienen hijos/as que están viviendo con VIH. El tema de los niños/as con VIH o los niños/as afectados, es un tema de la “agenda de VIH y/o SIDA largo plazo”14 en Bolivia (Tabla 4). Si estas PVVS no tienen acceso oportuno a los servicios de AI, incluyendo tratamientos para Enfermedades Oportunistas (EO) y medicamentos ARV de segunda y tercera línea, las implicaciones relativas al número de huérfanos y niños/as que podrían vivir en situación de abandono, será un desafío adicional en la respuesta al VIH/SIDA. Al momento de comenzar la investigación, en REDBOL existían 3 mujeres embarazadas15 (7.5% de la membresía de REDBOL) , 2 de la cuales estuvieron en tratamiento ARV y 1 sin tratamiento por indicación medica. En REDBOL se han registrado 4 casos pediátricos, los cuales están recibiendo tratamiento (Tabla 2, 4). En cuanto a la ocupación de las PVVS (n=108) el 61.1% declara que solamente trabaja, el 3.7% solamente estudia, el 14.8 % trabaja y estudia, el 13.9 % no trabaja ni estudia, y el 6.5% es jubilado o es niño/a. Estos porcentajes muestran una población activa en la producción económica del país, al igual que se trata de personas que están realizando inversión en su educación, además de ser una población joven. Los Niveles de estudios PVVS (n= 108) varían entre un 11.0 % que no cuenta con ningún nivel de estudios; un 13.0% que ha finalizado los cursos de Primaria; un 42.6% que ha completado la Secundaria y un 30.6 % que ha realizado estudios Universitarios. Estos datos revelan que los miembros de REDBOL tienen educación básica y especializada, lo cual les califica mejor para desempeñar tareas profesionales como Consejeros de Pares, tareas de Voluntariado, etc. Conscientes del efecto de los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) en al Adherencia y la Vida Saludable, se consultó acerca de la pertenencia a un grupo de PVVS asociado a REDBOL16. Un 90.1% de los encuestados es miembro de uno de estos grupos, mientras que un 8.2% no es miembro de los grupos pero sí es afiliado a REDBOL. La afiliación a los GAMs, ha demostrado ser un indicador de resiliencia, mejor adherencia y vida saludable17.

7.1.2 Las Personas viviendo con VIH y/o Sida y Antecedentes de EO e ITS

Con el objetivo de conocer el tiempo de diagnóstico y la situación de salud de las PVVS, se realizaron preguntas sobre las Enfermedades Oportunistas (EO) y las ITS, el acceso a los medicamentos ARV y para EO, así como las pruebas de laboratorio. Casi la mitad de las PVVS tiene entre 1-5 años de diagnóstico, entendiendo éste como el momento en que supieron que tienen el VIH, no necesariamente el momento en que adquirieron el VIH, es probable que de hecho estas PVVS estén viviendo con VIH desde hace más tiempo. Un 34.5 % tiene menos de 1 año de diagnóstico. Muchas de estas PVVS, fueron diagnosticados por alguna razón relacionada con el deterioro de su salud, lo cual indica que ya tenían el VIH un tiempo suficiente como para que sus defensas fuesen dañadas (Gráfico 1).
14 Dr. Peter Piot, Director Ejecutivo ONUSIDA, Informe presentando 19ma Reunión de la Junta Directiva de ONUSIDA. Diario de Campo Nº 19, 8 de Diciembre de 2006, Lusaka- Zambia. 15 Al momento de la redacción final de este informe (Diciembre 2006), 2 de las 3 mujeres ya habían tenido sus hijos/as, recibiendo buena atención, profilaxis y servicios de cesárea en el Hospital de la Mujer en al ciudad de la Paz y la Maternidad Germán Urquidi en la ciudad de Cochabamba. 16 Los Grupos de PVVS asociados y miembros de REDBOL son: La Paz: Un Nuevo Camino, Cumbre. Cochabamba: Vivo Positivo, Esperanza Positiva, Mujeres y VIHDA. Santa Cruz: Red Vihda. Beni: TRINIVIH. Tarija: Amigos Positivos. Oruro: ESPORVIHDA. En los departamentos de Pando, Sucre y Potosí, la formación de GAMs está en proceso. 17 Comunicación personal con el Consejero Par en CDVIR La Paz, 16/01/07.

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Gráfico 1
Tiempo de Diagnóstico VIH +

Se preguntó a las PVVS la etapa de la infección en la que se encuentran. En la Tabla 5 notamos que entre las PVVS con diagnóstico menor de 1 año, el 40% declara estar en etapa VIH, aunque un 34.3% (n=12) declara desconocer si se encuentra en la etapa de VIH o SIDA (Tabla 5).

Tabla 5
PVVS con diagnostico < a 1 año y etapa de enfermedad en la que se encuentran (n=35)

Es importante considerar que para muchas de estas PVVS la toma de medicamentos ARV puede significar, encontrarse en una “etapa VIH” de forma automática. El estigma adjunto a la palabra “sida”, asociándola directamente con la imagen de gente moribunda, puede producir que las PVVS prefieran auto declararse en etapa VIH y no SIDA. Asimismo notamos que la mayoría de las PVVS declara estar en etapa VIH, una pequeña proporción está en fase SIDA y un 15,3% no conoce la fase en que se encuetra (Gráfico 2).

Gráfico 2
Fases de la infección en PVVS (n=111)

Se preguntó a las PVVS acerca de su historia pasada de enfermedades, dado que mucha de la misma ha quedado dispersa en varios centros de salud, a causa del estigma o de la ineficacia para realizar y registrar un diagnóstico adecuado de forma oportuna en algunos médicos y centros de atención. Las PVVS respondieron que la enfermedad que más les afectó son las infecciones diarreicas graves (46.8%), seguidas por el herpes (34.2) y la tuberculosis (13.5%). Es importante notar que muchas veces la TB diseminada se manifiesta en PVVS como “una diarrea aguda”. En la categoría de “otros” (7.2%) se han agrupado los casos de cáncer cérvico uterino y otros.

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como uno de los problemas más frecuentes que afecta su salud. probablemente la distribución sería diferente. el 89. Tabla 6 PVVS recibiendo tratamiento ARV (n=111) Se consultó acerca de la toma correcta y actual de ARV. Un 6.5% tiene este médico y entre todas las mujeres. Gráfico 3 Las Enfermedades Oportunistas que más afectaron a las PVVS (n=111) en % Se preguntó a las PVVS si tienen un médico (privado. Un 92. Entre todas las PVVS. en comparación con los hombres como muestra el Gráfico 4.Igualmente es importante notar que la Toxoplasmosis es reportada empíricamente por las PVVS. ya que muchas de estas PVVS no conocen los nombres de las EO pero sí la manifestación sindrómica. resaltar que hay un número mayor de mujeres que no toma los ARV. 4 se desglosan estos datos por sexo (Gráfico 4). un 64. 18 Si estas preguntas se hubieran realizado en función a los “síntomas” que las PVVS han tenido. Sin embargo el auto diagnóstico es más complicado por los síntomas desconocidos para las PVVS y síntomas que pueden confundirse fácilmente con “un dolor de cabeza”18 (Gráfico 3). Existe un 28. Entre todos los hombres. el 93. Gráfico 4 Toma de medicamentos ARV según el sexo de las PVVS Es importante recalcar los porcentajes altos de PVVS en correcta adherencia. voluntario o de los Programas Departamentales de VIH/SIDA) al cual pueden acudir si lo necesitan. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 33 . 2 de cada 3 PVVS declaran tener acceso a los ARV (Tabla 6). En el gráf.8%. Igualmente. En general.8% toma los ARV como lo indicó el médico.3% no toma los medicamentos como fueron indicados o no los toma de forma completa. en adelante veremos las razones.9% de PVVS que no toma ARV actualmente.7% de las PVVS señaló sí tener un médico al cual acudir en caso de necesidad.

Entre las razones por las cuales las PVVS NO toman los ARV, se destaca que el 53.1% no requiere los medicamentos por tener un conteo alto de CD4. Hay PVVS que tienen diagnóstico reciente (9.4%) y otras que están esperando resultados de pruebas (9.4%). El 13.3 % considera que no necesita los medicamentos a título personal (Tabla 7).

Tabla 7
Razones por las que las PVVS NO toman los ARV

Cuando vemos esta información desagregada por sexo, se hacen evidentes las dificultades adicionales que las mujeres tienen para iniciar y/o adherirse al tratamiento. Estos datos muestran que las mujeres tienen menos acceso a los laboratorios teniendo un 68.7% de mujeres que no toman los ARV por esta razón frente a un 37.5% de varones. Igualmente, cuando se hace referencia a la causa “miedo”, el porcentaje de mujeres es casi el doble que el de varones. En el caso de los efectos adversos a los ARV, las mujeres señalan esta razón en un 25% frente a un 6.2 % entre los hombres. Los datos también revelan que los hombres tienen mejor acceso a los exámenes de laboratorio (Gráfico 5).

Gráfico 5
Razones por las que las PVVS NO toman los ARV, según el sexo

Existen 13 PVVS que necesitan ARV y no los están tomando actualmente (Tabla 8).

Tabla 8
PVVS sin terapia ARV actual que necesitan por indicación médica

Entre todas las mujeres que actualmente no están en terapia (n=16), el 50 % (n=8) requiere tratamiento por indicación médica. En el caso de los varones que no toman ARV (n=16), sólo el 34.2% (n=5) requiere tratamiento por indicación médica (Gráfico 6). Este gráfico revela que las mujeres tienen más dificultades para acceder a las terapias en comparación que los hombres.

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Gráfico 6
PVVS sin terapia ARV actual que necesitan Tratamiento ARV por indicación médica en función del sexo

De las PVVS que se declaran en etapa SIDA (n=17), el 88.2%, sí toma actualmente los ARV y sólo 2 PVVS que se declaran en etapa SIDA, no están tomando los ARV.

Gráfico 7
PVVS que necesitan ARV según tiempo de Diagnóstico

Entre las PVVS que declaran estar en etapa sida, observamos que todos los hombres declaran estar en terapia ARV. Sin embargo, se observa que 1 de cada 5 mujeres en etapa SIDA declara no tomar los ARV (Gráfico 8).

Gráfico 8
PVVS que declaran estar en fase SIDA y terapia ARV Según sexo

El tiempo medio de toma de ARV es 15 meses (la media entre intervalos de 1-72 meses). El tratamiento ARV en las PVVS es todavía una experiencia nueva en Bolivia. Con respecto al monitoreo de la terapia ARV, se consultó a las PVVS si se habían realizado la prueba de CD4 y CV. De 110 PVVS, 99 se han realizado la prueba de CD4 por lo menos 1 vez desde su diagnóstico. De 110 PVVS, 100 se han realizado el CD4 por lo menos 1 vez. 5 PVVS nunca se realizaron la CV y 2 nunca se realizaron el CD4. Estos datos revelan que las pruebas de rutina de CD4 y CV, no se están realizando cada 6 meses como se debería, especialmente debido a las interrupciones en la compra y distribución de
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los reactivos, aunque los costos están cubiertos por el FM19. Existen PVVS esperando estas pruebas; al igual que PVVS que nunca se realizaron estas pruebas. Respecto al diagnóstico actual de EO, 5 declaran estar cursando TB, 1 con Toxoplasmosis y 2 con Neumonía pero no todas se encuentran recibiendo tratamiento (Tabla 9).

Tabla 9
PVVS con actual diagnóstico de EO y necesidad de tratamiento

7.1.3 Registro de fallecidos a causa del VIH y/o sida
Una de las dificultades frecuentes de los sistemas de información de salud, es mantener un registro confiable de la morbi-mortalidad. Especialmente difícil en el caso de personas que fallecen a causa de una EO asociada al sida. A causa del estigma y la discriminación, que puede llegar hasta extremos como la negación a enterrar un cadáver que se sabe ha fallecido con sida, los familiares de los fallecidos, no permiten que el certificado de defunción contenga ni una referencia al VIH y/o al sida20. Aunque esto resuelve temporalmente la discriminación, a largo plazo crea una complicación en el registro de las muertes a causa del sida. No se tiene un buen registro de las muertes causadas por el sida en Bolivia. Por esto, se preguntó a las PVVS si conocían alguien que había muerto a causa del sida en los últimos 5 años, asumiendo que sus seres queridos podrían haber fallecido a causa del sida. Las PVVS más antiguas conocen más personas que han fallecido a causa del sida. Aunque los intervalos no son muy comparables, entre los años 2000-2004, por lo menos todas las PVVS han conocido como mediana (intervalo entre 6-95 PVVS fallecidas a causa del sida), a 3 PVVS que han fallecido a causa del sida. Mientras que durante el año 2005, por lo menos han conocido a a 1 PVVS que falleció a causa del sida como mediana (6-95) (Tabla 10).

Tabla 10
Nº de Fallecidos a causa del sida conocidos por las PVVS

Adicionalmente, un 6.3 % de las PVVS mayores de 15 años (es decir 6 de 95 PVVS) declaran que un hijo/a suyo ha muerto a causa del sida.

19 Este tema se discute exhaustivamente en algunos Mapas Departamentales y fue señalado como uno de los principales problemas que limita el acceso a la AI por los líderes nacionales. 20 El personal del cementerio tuvo temor de enterrar a un sidático. La Razón. La Paz: 2002, Abril 10.

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utilizando esta pregunta abierta: Hoy en día ¿Cuál es tu necesidad más importante en Atención Integral? Aunque los conceptos de AI eran diferentes.1.1.4 Las Expectativas de Atención Integral de las PVVS Con el objetivo de conocer los conceptos sobre Atención Integral de las PVVS. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 37 . Conceptos de Atención Integral de las PVVS Un porcentaje menor de PVVS (18.7. 7. cuál era su necesidad actual en Atención Integral más urgente. revela que la mayor demanda de las PVVS no es la gratuidad de los servicios.9%) decribe la AI como apoyo familiar GAMs y apoyo de parejas.8% de PVVS con necesidades no satisfechas en relación a los servicios de salud. la gran demanda de las PVVS es relativa a los servicios mismos de atención. es posible inclusive que se acepte un co-pago de acuerdo a la capacidad de pago de las PVVS.7% señaló que Atención Integral es una “Óptima Atención en servicios de salud”. No sólo señalaron esta definición sino que describieron las características de acuerdo a los porcentajes y conceptos que siguen (Tabla 11): Tabla 11 Descripción de una “Óptima Atención en Servicios de Salud”.5 Necesidades Actuales No atendidas en Atención Integral Se consultó a las PVVS. las PVVS coincidieron en que sus necesidades actuales más urgentes en salud son (Tabla 12): Tabla 12 Necesidades Actuales No Atendidas en Atención Integral de las PVVS La desagregación de este 83. realizamos una pregunta abierta: ¿Qué es para ti la Atención Integral? El 74. Otro porcentaje aún menor (6.4%) describe la AI como servicios de nutrición y salud reproductiva.

son los hombres quienes tienen mayores demandas. al igual que la entrega oportuna de ARV y medicamentos para EO (41. Las PVVS relatan experiencias similares referentes a la falta de servicios en otras especialidades. La Tabla 14. Haciendo énfasis en que esta fue una pregunta abierta. no poder acceder a un dentista que no esté capacitado en el tema de VIH. en comparación con los hombres como se vio anteriormente. Urología.4%) y el Apoyo Psicológico (21.6%) son partes importantes de la de AI de las PVVS (Tabla 13). Es importante notar que sólo 6% declara estar “conforme con los servicios brindados”.Un 61. señalan exactamente los actuales puntos débiles de los servicios de atención21 que serían los que siguen por orden de importancia: Médicos especialistas. muestra comparativamente a la población de HSH. El Apoyo Nutricional (23. por ejemplo. Entrega oportuna de ARV y medicamentos para EO. Atención de calidad y calidez. Las PVVS también requireren una Atención de Calidad y calidez humana (46. Algunos creen que sólo reforzará el estigma y la discriminación y que todos los centros de salud deben estar capacitados y equipados para atender a una PVVS. siendo los HSH la población con más necesidades expresadas y demandadas. 22 Especialmente refiriéndose a la falta de un Centro de Atención Especializado para PVVS. Traumatología. ya ha sido responsable de fallas en la atención y en la protección de los Derechos Humanos. Apoyo Nutricional. a los hombres heterosexuales y a las mujeres.8%). 38 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Apoyo Psicológico y presencia de Pediatras (Tabla 13). Tabla 13 Necesidades No atendidas en relación a lo Servicios de Salud Se decidió desagregar estos datos de acuerdo a la identidad sexual. Es importante notar que aunque las mujeres tienen más problemas para iniciar el tratamiento y continuar adheridas al mismo.4%). 21 Estos se discutirán en detalle en la Parte IV. entre otras (Tabla 13). aunque no todas las PVVS están de acuerdo en esta idea. Esto revela la complejidad de las necesidades de salud de las PVVS. Desagregados los datos de acuerdo a la identidad/opción/orientación sexual y genérica. es evidente que los Hombres gay y los hombres bisexuales tienen menos acceso a los servicios y a la vez son los más demandantes. El estigma y la discriminación hacia los HSH.2 % de las PVVS reportan necesidad de médicos especializados en diferentes especialidades de atención médica. tales como Nefrología. estos datos.

tienen mayores expectativas sobre los servicios de atención. debido a los programas de salud históricamente concentrados en mujeres y son menos discriminadas que los HSH.Una de las características del liderazgo de REDBOL es que es mayoritariamente masculino y homosexual. Tabla 14 Necesidades NO Atendidas de acuerdo a Identidad Sexual en mayores de 15 años Estas mismas Necesidades NO atendidas de acuerdo al grupo de edad. Gráfico 9 Necesidades NO Atendidas según el grupo de edad NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 39 . También hay que notar que las mujeres están más acostumbradas a buscar apoyo en centros de salud. revelan que las PVVS más jóvenes y recientemente diagnosticadas. a medida que pasa el tiempo y las PVVS se acostumbran al VIH y a la burocracia de lo sistemas de atención. Al parecer. las expectativas disminuyen (Gráficos 9 y 10).

1 La Paz En la ciudad de La Paz se realizaron dos grupos.Gráfico 10 Necesidades NO Atendidas según el Tiempo de Diagnóstico 7. 23 Para comprender el Diagnóstico a cabalidad. 4. resumiendo los Logros. Se pidió que dibujaran cuál es la situación de una PVVS en ese departamento desde que le diagnosticaron hasta el momento en que recupera su salud. médicos que divulgan el diagnóstico La discriminación y el aislamiento a las PVVS en los Hospitales La falta de adherencia a los ARV La falta de personal de salud en el Centro Piloto La falta de medicamentos ARV en el Centro Piloto y Los conflictos entre los diferentes grupos de PVVS. uno de mujeres y uno de varones. las Dificultades.2. Las Soluciones Propuestas y las Demandas de las PVVS. Incluimos la información de Yacuiba. Las PVVS dibujaron las situaciones y presentaron los Mapas en plenarias. 7.2 Diagnósticos y Mapas Departamentales23 En este acápite presentamos los Diagnósticos Departamentales realizados en consenso por las PVVS que viven en estos departamentos. Se discutieron los mismos y luego se realizó un Diagnóstico Departamental. 5. Llallagua y Montero. los cuales contienen fotos detalladas de los mapas. los lectores deben revisar los Mapas Departamentales. 2. adjuntos en el CD. 3. Estos Mapas se realizaron por PVVS en una reunión grupal. Los varones señalaron que existen 6 problemas principales de las PVVS (Mapa 1) estos problemas son: 1. 40 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . 6. La falta de confidencialidad.

No se trata de una mujer sino de una cadena de mujeres.Mapa 1: Los 6 problemas de las PVVS en la ciudad de La Paz. falta información y sensibilización en el personal de salud. La situación de las mujeres con VIH está caracterizada por momentos de soledad. necesidad económica y carencia de una fuente de trabajo. Por esto las mujeres sugieren la construcción de un hogar para niños y la formación de Grupos de Ayuda Mutua (GAM) conjuntos entre hombres y mujeres para formar fuentes de trabajo. Mapa 2: La situación de las mujeres con VIH en la ciudad de La Paz. Grupo de Mujeres NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 41 . señalaron que el principal problema para ellas ahora es la situación de los niños. Grupo de Hombres Las mujeres por su parte (Mapa 2). falta de apoyo pero con la presencia de hijos a los cuales mantener. Algunas mujeres están embarazadas sin conocer su diagnóstico de VIH. hay otras que ya tienen hijos y algunos de ellos viven con VIH. En los hospitales existe discriminación.

Luego de realizar estos mapas. La cantidad de costos también estarán de acuerdo a la existencia de servicios en el departamento. los costos pueden aumentar significativamente. Segurondo en el Centro Piloto. Este primer mapa (Mapa 3) presenta los costos que un hombre gay/homosexual debe realizar para mantener su salud. Cuando hay la necesidad de otros exámenes para la confirmación de una EO. a veces es posible esperar por una prueba. presentando demandas de AI 7. algunos dependen de sus líderes Existen otros apoyos que se están gestionando. ej. como es “el apoyo a compañeras que han dado a luz sin ser discriminadas” Mejorar la coordinación entre Cumbre y Nuevo Camino y de mujeres Otorgar ítems24 para aumentar el número de médicos en el Centro OPS y ONUSIDA. señala un nuevo costo. que empeoran la situación 24 Los ítems son partidarias presupuestarias que permiten el pago de un recurso humano. como por ejemplo los descartes de Citomegalovirus (CMV). en plenaria. es a veces. Los 2 grupos de mujeres se concentraron en la necesidad de los niños. El primer mapa hace referencia a los costos de atención. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Existe solidaridad entre las PVVS Coordinación con el Programa Nacional Apoyos a los grupos de PVVS (recursos) DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiLas PVVS se sienten solas.2 Santa Cruz y Montero En Santa Cruz se realizaron 3 grupos de hombres y 2 de mujeres. junto al Defensor del Pueblo. un problema Falta empoderamiento en las PVVS. sin responsabilidades económicas. A través de la línea del medio. las líneas punteadas hacen referencia a hitos en la salud de la persona. a veces no.2. hay estigma y desamparo de las PVVS Hay división entre las PVVS Hay discriminación en la atención médica Hay grupos de PVVS diversos. las PVVS definieron la situación de La Paz de la siguiente manera: Diagnóstico Departamental Nº 1 LA PAZ 8/07/06 den el acceso a la AI) LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. 42 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . porque descongestiona la concentración de pacientes Promover mayor coordinación entre grupos de PVVS de hombres Formar una alianza con centros de salud que puedan brindar atención odontológica a las PVVS Abogar en contra de la burocracia en la distribución de medicamentos. Este grupo hizo énfasis en los costos de la atención para un hombre joven y soltero. Cada línea punteada. como un caso de negligencia en la protección del derecho a la vida. El Hospital Día Falta de ARV e interrupciones en la entrega afectan la adherencia SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) VIH y niños/as afectados encuentran en esta red DEMANDAS (Lo que el Ministerio de Salud y Deportes (MSD) y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Pedir la dedicación exclusiva de la Consejera de El Alto Piloto Promover y abogar por la creación de un Hogar para Niños/as con Realizar una cumbre de líderes de REDBOL y aquellos que no se Mostrar los buenos ejemplos de respuesta del sector salud. Dos de los grupos de hombres fueron de HSH. cada uno realizando una tarea La atención en el Centro Piloto es aceptable Existe Coordinación con el Programa Departamental con la Fundación Cuerpo de Cristo Falta más personal de salud para suplir la demanda Aún hay casos de violación de la confidencialidad mayor que el VIH Falta información y sensibilización para la población La situación económica de las PVVS. realizar Talleres de sensibilización con hospitales Otorgar más infraestructura para la atención de las PVVS Centro Piloto Devolver al Programa las instancias que fueron quitadas en el Pedir la reubicación del Dr.

de la espalda a los HSH. Mapa 3: Lo que cuesta mantener la salud de un HSH en Santa Cruz El segundo grupo de HSH (Mapa 4) se concentró en las posibles situaciones que pueden suceder a un HSH en Santa Cruz. Igualmente importante es la situación de estar en una etapa de VIH o de sida. laboratorio de referencia nacional encargado de realizar las pruebas de ELISA para VIH. desde contemplar la alternativa de salir del país si se tiene los medios económicos para ello. por ejemplo la homofobia hacia los HSH produce que el Centro de Enfermedades Tropicales (CENTROP. entre ellas se encuentran costos como lo que se deben pagar a otros especialistas. diversos exámenes de laboratorio como Rayos X para descarte de Tuberculosis. parasitología para Toxoplasmosis. etc. estar en la negación y falta de aceptación y las luchas para enfrentar la homofobia.e incrementan los gastos. Este mapa se concentra en explicar qué puede suceder a un HSH cuando descubre su diagnóstico. CD4 y CV). Mapa 4: Las posibles situaciones por las que pasa un HSH en Santa Cruz NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 43 .

cerámica y trabajo en vidrio. 26 Redvihda. es una organización de PVVS en la ciudad de Santa Cruz. los negativos por debajo. El problema principal es la “Falta de Centros Hospitalarios y médicos capacitados”. Uno de los grupos relató la situación de muerte de las mujeres. tal sensación de desaliento que ella dice: “Deseo morir yo y mi hijo”. Los únicos lugares donde la compañera encuentra apoyo son las organizaciones Epua Kuñataí25 y Redvihda26. las mujeres relatan cómo una compañera busca apoyo en el Programa para su hijo enfermo con diarrea. oportunidades de generación de recursos para las mujeres tales como talleres de costura. Los positivos se encuentran por encima de la línea. uno de los pilares de la REDBOL. aunque no se preguntó ni mencionó la muerte en la consigna al grupo. Grupo Hombres Heterosexuales Las mujeres hicieron énfasis en la situación de los niños (Mapa 6). tanto como a la prevención primaria. la única respuesta que encuentra es “No hay medicamento para el bebé”. Es una organización no gubernamental. Mapa 5: Lo Positivo y lo Negativo de la Atención a las PVVS.El grupo de hombres heterosexuales (Mapa 5) se concentró en los aspectos positivos y los negativos de la atención. Esto quiere decir que la muerte es todavía un tema muy presente en las vivencias de las mujeres con VIH. Esta respuesta genera en la compañera. también realiza tareas de abogacía en defensa de los derechos de las mujeres. dedicada exclusivamente a apoyar a las mujeres viviendo con VIH proporcionando espacios de recreación para los niños. significa ¡Levántate Mujer! En idioma guaraní. dedicada a la defensa de los derechos de las PVVS. 44 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . 25 Epua Kuñataí. En este mapa. Es uno de las instituciones más importantes de PVVS.

Mapa 7: Niños abandonados y huérfanos. No recibe ningún tipo de apoyo y finalmente fallece dejando “niños abandonados y huérfanos”. Adicionalmente en el hospital hay discriminación y otras enfermedades que ponen en riesgo a la mujer.Mapa 6: La historia de una compañera. Grupo Mujeres Santa Cruz NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 45 . Ella debe enfrentar los desafíos económicos de mantener a por lo menos 3 niños. Mujeres Santa Cruz El segundo grupo de mujeres (Mapa 7) narra la historia de una mujer con VIH que acude al Programa en busca de ayuda pero “No hubo seguimiento”.

de la provincia. que son unos 150 kilómetros. que es la capital de la provincia Obispo Santi Esteban. peor estas personas que vienen desde Montero. A veces viajan sólo para recibir la noticia de que los medicamentos no llegaron todavía.. Pero eso no es el problema más es [[hace un silencio]]. [[hace un silencio]] En Montero no pudo quedarse porque no está preparado el hospital pequeño que es el que tenemos en Montero. las movilidades no dentran. El compañero que diseñó este mapa señaló que Juan murió por falta de dinero para trasladarse a Santa Cruz para recibir apoyo. y en estos 24 casos yo me incluyo aquí. una de las PVVS que vivía en una de las poblaciones más alejadas. Otras veces hay muchas personas que atender en el Programa. En este mapa la pregunta principal es “¿Por qué murió Juan?”. me facilita para venir hasta la capital. la ciudad.. por falta de dinero sus familiares lo sacaron y se lo llevaron al pueblo para que muera allá. en ese trayecto de aquí. la última. no digo que tengo mucho dinero pero tengo. ¿no ve? Tenemos. San Juan-Montero.. como te explicaba.En la ciudad de Santa Cruz se tuvo la oportunidad de realizar un mapa de la localidad de Montero (Mapa 8). ya sea el hemograma para que ahí el médico me revise si me salen granitos o me sale otra cosa. Y aquí estamos hablando de unas 200 familias. para atender todos mis Controles. [[hace un silencio]] lo trasladamos a Santa Cruz. muchas PVVS simplemente no realizan el viaje hasta Santa Cruz y no reciben la atención.“ Juan murió por falta de dinero para el transporte de Sagrado Corazón. hasta la capital. estadía. nos lo rechazaron y así que nos lo llevaron a Santa Cruz. He aquí lo que señala Ricardo. ¿no?..Santa Cruz ”[En Montero]. ¿no? Entonces. este es. no esta preparado. entran dos veces al mes” Pregunta (P): ¿Las movilidades a Sagrado Corazón van 2 veces por mes? Respuesta (R): “Dos veces por mes”.. no tengo quién me ayude.. Yo [[hace un silencio]]. hasta Santa Cruz. que vienen desde Sagrado Corazón que queda a unos 150 kilómetros desde Montero que es la capital. ¿ya?.Santa Cruz “. lo que pasa es que aquí. ¿no?. En la fecha del diagnóstico departamental (23/06/06) Montero contaba con 24 casos de PVVS27.Desde Montero y me traslado hasta Santa Cruz. Los viajes e itinerarios de las PVVS de Montero no siempre son eficaces y posibles.[[hace un silencio]]. en los límites. P: ¿Solamente? “Solamente. una PVVS de Montero: 125 mil habitantes y 24 casos VIH positivos conocidos Itinerario de Salud: Sagrado Corazón. ¿Qué es el factor más importante? El factor dinero de las personas que vivimos con VIH. para hacerme todos mis exámenes. ¿no?. Somos 125 mil habitante. en la punta de. líder de REDBOL en Montero.” “. peor estas personas que viven más lejos.A Santa Cruz. Entonces.. de la carretera troncal. Por ello. a veces ellos no tienen los recursos para pagar los costos de los pasajes. Es muy importante recalcar las necesidades de Montero y otras provincias y ciudades intermedias. ¿por qué murió Juan? Porque no pudo llegar hasta la ciudad de Santa Cruz” 27 Comunicación personal con RUSC. Esta provincia que es esta.. que tiene este pueblo. porque en Montero no tengo ningún médico de referencia. 46 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .. Todas ellas viajan a Santa Cruz cada mes para recibir atención y medicamentos. porque hay que entrar más adentro. alimentación. 24 casos. en la provincia..

si nos ayuda REDBOL o no sé qué institución. ¿qué servicios habría para este grupo de personas con VIH? “Nada. [[hace un silencio]] una provincia que si nos. no está preparada.. Ricardo. [[hace un silencio]] Es que estamos en Montero como. nos ayudan a sensibilizar a las personas a eso. ¿no?.Los emigrantes en búsqueda de salud P: Y en Montero.. su gente. Este nombre es un seudónimo.. ¿no?. como: Magali que se ha venido a Santa Cruz. [[hace un silencio]] con ese estigma estamos nosotros que nos descubran y nos señalen. tienen. En la población de Montero habemos unas [[hace un silencio]] 16 personas. digamos. y yo creo que si nosotros tenemos información. pero de estas 16 personas que vivíamos en Montero 8 han inmigrado a Santa Cruz. se hizo una plenaria y delinearon los problemas de las PVVS de Santa Cruz y las formas de enfrentarlos. 28 Este Mapa fue realizado por una PVVS de Montero.. por ese motivo están migrando ellos de aquí para acá. se vienen a la ciudad. ¿no?. Julián también se vino a Santa Cruz. Todos somos derivados a Santa Cruz” P: ¿Cómo ves en Montero? Lo ves con potencial para hacer un servicio para las PVVS? “El Hospital Alfonso Gumucio Reyes…Sí. yo creo que vamos a poder” Mapa 8: Las PVVS de Montero mueren por falta de dinero para el transporte y por las distancias28 Luego de analizar estos mapas.. otra familia también que se vino a Santa Cruz. porque todavía la población. se quedan. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 47 .

SCZ. He aquí un cuadro que muestra la progresión de la epidemia en este departamento: Número de casos confirmados positivos de VIH / SIDA. enTener una estrategia de empoderamiento y liderazgo de las PVVS Realizar Amparos Constitucionales para lograr la AI Que el Programa no permita que los psicólogos que conocen el La ciudad de Santa Cruz ofrece especiales desafíos a la respuesta a la epidemia.julio 2005 Fuente: Elaborado por Centro de Estudios & Proyectos. Acumulados por mes Departamento de Santa Cruz. SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Contar con Consejeros Capacitados en los centros El MSD debe reconocer que la epidemia es generalizada y no concentrada. 2005 29 Este comentario de las PVVS se refiere a anteriores Jefes de Programa de Santa Cruz. Enero 2001 . lo que ayuda a la situación de las PVVS) mortandad El Liderazgo logró el acceso a medicamentos y así disminuyó la La aceptación del Programa hacia los Consejeros Pares DIFICULTADES(Problemas y barreras existentes que impi* Falta de trabajo coordinado entre el Programa y la sociedad civil “No hay una derivación sistemática de los nuevos casos a los a las nuevas PVVS” GAM (apoyo emocional para las PVVS). para prevención de transmisión vertical y exámenes de feno y genotipo. CEP . con una red de servicios e infraestructura apropiada (“los CDVIR no son adecuados para la atención de las PVVS” rivaciones a las organizaciones de PVVS * Debilidad en el liderazgo del Programa “ni siquiera está en la oficina29” DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) los grupos de PVVS riendo” Que se cumpla la resolución de coordinación entre el Programa y Capacitar en las provincias “porque están sin información y muContar con más médicos especializados diagnóstico controlen a las PVVS Se debe realizar un seguimiento a las nuevas PVVS. 48 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . por cuanto concentra más del 50% de los casos notificados y uno de los sistemas de salud más inestables. No se brinda información * Problemas de desabastecimiento de los medicamentos y reactivos “Faltan medicamentos ARV desde hace 3 semanas” (Fecha de realización de Diagnóstico 23/06/06) den el acceso a la AI) El trabajo de Red Vihda (abogacía por los derechos.23/06/06 LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. haciendo deMayor movilización política para lograr los medicamentos y la atención Tener una actitud de solidaridad con la necesidad de los otros fatizando en la responsabilidad de las PVVS Brindar información acerca de la salud sexual y reproductiva. debe asignar un presupuesto para la epidemia El MSD debe desarrollar un Plan Estratégico de Atención a las PVVS.Diagnóstico Departamental Nº 2 SANTA CRUZ . acceso a alcesidad económica) gunos medicamentos y pruebas de laboratorio para PVVS con ne- * Falta de tratamiento pediátrico.

diagnosticado en España recibe la sentencia de que morirá muy pronto.2.3 Cochabamba En Cochabamba se realizaron 3 grupos de varones y 1 de mujeres. por lo cual decide retornar a Bolivia para morir. El primer mapa (Mapa 9) realizado por los varones. la presencia de estudiantes se ve como algo negativo (-). relata la coordinación entre las instituciones que trabajan en VIH/SIDA. mostrando los aspectos positivos y negativos de esta coordinación. Grupo Hombres El segundo mapa trabajado por otro grupo de hombres (Mapa 10). en el Punto de Estrategia de Soluciones. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 49 . Afortunadamente conoce a los grupos de PVVS y organizaciones que trabajan en VIH/SIDA y consigue apoyo. Mientras que en el Hospital Viedma. El símbolo . médicos y grupos de autoapoyo se ve como algo positivo (+). 30 Se analiza la experiencia de coordinación interinstitucional en detalle.7. lo cual lleva al empoderamiento y la aceptación del VIH. busca información al no encontrarla tiene sentimientos de suicidio. relata la historia de una PVVS en Cochabamba. la existencia de psicólogos. la cual hace una gran diferencia en la calidad de atención a las PVVS30. Con un poco de esperanza. hace referencia a la coordinación entre instituciones. Por ejemplo en el Instituto de Desarrollo Humano (IDH). Mapa 9: La coordinación interinstitucional de las organizaciones que trabajan en VIH/SIDA.

inclusive provocando enfrentamientos entre los grupos de PVVS y el personal del Programa. etc. como mujeres o muy empoderadas o muy pasivas. Están entrelazados con la vida pública y privada. señala problemas estructurales como la falta de personal de salud. Este mapa revela la necesidad de fortalecer el trabajo con las mujeres en REDBOL. La atención es limitada por los retrasos en la entrega de medicamentos y resultados de pruebas desde la ciudad de La Paz. Estas situaciones producen miedo a la internación en las PVVS. Grupo Hombres El tercer mapa elaborado por los varones (Mapa 11). Estas experiencias no están libres del sufrimiento y la depresión y de situaciones de “cambio de vida”. ciclos repetitivos en la salud y la vida de la mujer. Existen buenos médicos pero no dan abasto a la demanda de las PVVS. Las mujeres con VIH ven a las mujeres de REDBOL. Mapa 11: Demandas de las PVVS en Cochabamba. quienes están a cargo de los medicamentos.Mapa 10: Una PVVS en Cochabamba. 50 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . cambios en el estilo de vida. Grupo de Hombres Las mujeres (Mapa 12) narraron que la experiencia de las mujeres con VIH comienza con el diagnóstico y parece comenzar en un camino. ambos ciclos tienen aspectos positivos y negativos. Luego se presentan de forma un poco violenta. la relación con la familia y las responsabilidades de las mujeres con sus familias. parecen estar durmiendo y mientras las muestras para procesar se echan a perder en los laboratorios.

las PVVS elaboraron este resumen de dificultades y soluciones: LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. a pesar de los esfuerzos para luchar contra el estigma y la discriminación sensuar una agenda común No existe un Plan Estratégico de las PVVS en Cochabamba. ginecología y otros que las PVVS requieren de forma específica Equipar la Red de Referencia y fortalecerla. lo que ayuda a la situación de las PVVS) (ONGs) y la Iglesia Trabajo coordinado entre grupos de PVVS. los actuales no dan abasto. Se requieren ítem exclusivos para la atención de PVVS Hay problemas estructurales que afectan el bienestar de las PVVS: salud mental y estado psicológico. pero ya se conocen muertos a causa del sida Aún existe maltrato por parte de algún personal de los hospitales. la viudez y las implicancias en la economía familiar. debido a la constante rotación Otorgar servicios de salud integral como urología. especialmente el en estas poblaciones Chapare. Organizaciones No Gubernamentales No hubo interrupción en la dotación de tratamiento. Puerto Villaroel e Ibirgarzama. el abandono de los niños y las mujeres. dotar recursos en este sentido Promover la dotación de más médicos especialistas y exclusivos para las PVVS NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 51 . es un problema más inmediato que el VIH Los tiempos de espera para la atención en el Hospital Viedma.20/07/06 AI) DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el acceso a la Algunos líderes tiene una práctica asistencialista. SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) dad el tema de los niños meta común Las reuniones de los líderes de PVVS en Cochabamba deben incluir como prioriRealizar un Plan Estratégico de las PVVS de Cochabamba y la definición de una Practicar más la solidaridad y el apoyo entre pares Fortalecer y apoyar al Red de Referencia Velar por la salud de sí mismo y asumir esta responsabilidad DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) fanos Realizar una Política de Reducción del Daño para ver las necesidades de los huérRealizar más sesiones de sensibilizaciones con el personal del Viedma. así como los horarios de atención que no se adecuan a las necesidades de las PVVS Faltan recursos humanos para atender a las PVVS. lo cual genera dependencia en las PVVS y no les empodera No se cuenta con información de cómo va la epidemia en el área rural. gracias a la existencia de Banco de Medicamento (de donaciones o por los stocks previstos por bioquímicos del Programa) Existe una Red de Referencia que debe ser fortalecida Diagnóstico Departamental COCHABAMBA .Mapa 12: Ciclos repetitivos en la vida de las mujeres con VIH. Grupo Mujeres Cochabamba Luego de presentar estos mapas en plenaria. se convierte en una barrera para personas que trabajan. la violencia contra las mujeres. así como falta conLa situación económica de las PVVS.

las cuales se analizarán en el acápite 8 Estrategia de Soluciones. enfrentan muchos problemas respecto a la discriminación y el estigma. Y llega al Hospital y le diagnostican el VIH y después se fue a buscar ayuda al Programa y se encuentra en paro.Beni En la ciudad de Cochabamba existen buenos ejemplos de atención integral a PVVS. falta de pago al personal. pequeños cigarros de paste base. la parte que se desecha en la preparación de cocaína. 52 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . etc. La historia de este joven termina en el cementerio. Además el mapa relata los problemas por la falta de confidencialidad en una población pequeña y la falta de apoyo familiar cuando no existe información en la población general.7. 32 Pilla: Encuentra. Se copia el texto del mapa para mejor comprensión del lector: “Un chico31 que pilla32 refugio en los alcoholes por su familia que lo discrimina porque es pitillero33 y después se desespera y se trata de quitar la vida. su familia” En este mapa también se hacen evidentes algunos problemas de la estructura del sistema de salud a nivel departamental. Mapa 13: Un joven con VIH en Trinidad 31 Chico: Un joven. Altamente adictivo y dañino. se narra la historia de un compañero que ya falleció. relacionados con temas políticos. En este mapa (Mapa 13). expresado en la jerga local. Las PVVS de la ciudad de Trinidad. unas cuantas horas antes que muera.2. en el departamento del Beni. 33 Pitillero: Que consume pitillos.4 Trinidad. Y se enferma y va al hospital es interno34 y le detectaron el VIH y le avisaron a su familia. como un Programa de VIH/SIDA que se encuentra cerrado por motivos de paro. agarra. le dio la espalda. 34 Se refiere a internado en el hospital. fue cuando su trauma más se agravó poco a poco fue perdiendo la razón a lo último fue cuando se preocuparon.

Mapa 14: El camino a la esperanza es la Prevención. No fue posible realizar el Diagnóstico Departamental en esta ciudad. una venda en los ojos en medio de la oscuridad. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 53 . CEASS dice que “no ha llegado de La Paz” Hay PVVS que siguen transmitiendo el VIH SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Tener conciencia primero las PVVS en Trinidad Dar información a la población acerca de que el sida no es muerte DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Un médico capacitado 7. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Trabajo de REDBOL en Beni Participación de las PVVS de Beni en Foros Nacionales Oficina y trabajo de IDH en Trinidad Diagnóstico Nº 5: Departamental BENI . no se pudo realizar una reunión con las PVVS solo con una. Autor: Roberto35. quien realizó este mapa contando su experiencia personal y la de las PVVS en Cobija. es como un lugar más imaginario y tiene más esperanza (sol). se elaboró este diagnóstico. la ciudad donde quiere llegar. hasta en los médicos del Programa La prensa y las noticias amarillistas Información y capacitación a colegios y universidades El personal de salud no está dispuesto a recibir información mo de sida) El estigma y la discriminación hacia los HSH (“Marica” es sinóniEl CEASS (Almacenes nacionales y regionales de medicamentos) regional no distribuye al Programa los medicamentos.21/07/06 den el acceso a la AI) DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impi- Falta de información en la sociedad. Roberto es un seudónimo. el camino entre estos lugares es la PREVENCIÓN.5 Cobija-Pando La situación de las PVVS en Pando es muy similar a la de cualquier PVVS que vive en una ciudad pequeña. LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. En este mapa (Mapa 14) el autor relata los desafíos a nivel interno que una PVVS experimenta. Una PVVS que aunque lleva la camiseta de REDBOL. 35 En la ciudad de Cobija. Roberto. una identificación activista y demandante.2. La ciudad donde adquirió el VIH tiene poca esperanza (sol).Luego de discutir este mapa y ver la cercanía con las experiencias cotidianas de las PVVS. creen que el sida es sinónimo de muerte. siente que tiene una mordaza en la boca. necesita una luz.

Juan Pablo Protto. se sacan las muestras. Autora: Rosmery (estos son seudónimos) Luego de la explicación de este mapa. a veces con gran dificultad porque algunas personas no creen que tienen el VIH. esta Red de Laboratorios Rurales había realizado 200 pruebas rápidas en cada municipio a través de los POAs (Plan Operativo Anual) municipales. puesto que 2 de las PVVS son niños y los demás viven lejos de la ciudad. los cuales registran información trimestral y semestral y que han permitido sensibilizar a los alcaldes de los municipios.7.2. Comunicación personal con Dr.19/12/06. Mapa 15: No se envían las muestras por falta de vuelo. con muy buena respuesta por parte de las comunidades y las autoridades municipales36. Las PVVS piden que esta experiencia se expanda para realizar la prueba ELISA. se sacan las muestras. la lista está preparada para enviar a La Paz. Las PVVS de Sucre piden que se cuente con un laboratorio nacional de referencia en Sucre. 54 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . 36 Hasta Diciembre de 2006. Se trata de una experiencia realmente exitosa que hasta ha conformado los CAI (Comités de Análisis de Información en Salud). Jefe Programa Departamental Sucre. Ya existe una buena experiencia con una Red de Laboratorios Rural que realiza pruebas para ITS. Tavera. ONUSIDA en Bolivia y con el Dr. todo este esfuerzo se pierde porque se cancela el vuelo hacia La Paz. que se envían a La Paz.6 Sucre Este mapa (Mapa 15) fue realizado por una PVVS. otros son niños y las jeringas les lastiman. Rosmery y la investigadora realizaron un Diagnóstico de la situación en el departamento. La autora señala las dificultades para acceder a las pruebas laboratoriales de seguimiento. Se convoca a las PVVS.

una joven mujer que vivía con un hombre violento que le llevó a un lugar donde no había buenos alimentos.Diagnóstico Departamental Nº 5: Sucre .7 Oruro Oruro es una de las ciudades que menos problemas experimenta con el acceso a la atención en las PVVS. La otra historia es la de Roberto. para realizar exámenes de ELISA para VIH actividades con las PVVS nisterial 0711 Formar un Comité Multidisciplinario de VIH/SIDA. etc. Debido a la violación de sus derechos humanos. puesto que en medio de una población de 230 mil habitantes. Aún vive la pena de haber perdido a su cónyuge y tiene muchas preguntas acerca del futuro. los médicos que nos ayudan. Se trata de una ciudad importante en términos epidemiológicos. la divulgación de su diagnóstico de VIH y consecuente pérdida de empleo. En el mapa se relatan 3 historias de vida. 39 Idem. etc. diferencias de cultura e idioma (algunos hablan quechua. una de ellas es la de David38. PASCAR DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiExámenes de laboratoriales CD4 y CV enviados a La Paz diatría y odontología den el acceso a la AI) Falta de especialidades de atención.2. Roberto decidió ser una persona que denuncie estos maltratos. vitaminas y hay profesionales que dan apoyo.1/08/06 LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. 38 Este nombre es un seudónimo. Además es una población con un movimiento comercial muy dinámico y una población que exporta artistas folklóricos dentro de las ciudades de Bolivia y el mundo37. líder nacional de REDBOL en 19/12/06. como gastroenterología. que se tenga un Laboratorio Nacional de Referencia en esta parte del país nea. información ni medicamentos para curar la tuberculosis. Las PVVS de Oruro fueron las únicas que representaron gráfica y positivamente al Programa Departamental de ITS/SIDA (Mapa 16) como un lugar de reunión donde se recibe medicamentos. Aunque hoy ha aceptado su diagnóstico. las ONG. 37 Comunicación personal con Roberto Parra. con el PrograPromocionar la expansión de los servicios de laboratorios rurales Otorgar recursos para una oficina de REDBOL en Sucre y para las Brindar más información a la población sobre la Resolución Mi- DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Que los exámenes de laboratorio se realicen en Sucre. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Mejoró la atención en hospitales Medicamentos se envían a PVVS del área rural Trabajo coordinado con algunas ONGs. de forma gratuita Que se entreguen los Reactivos para exámenes química sanguíQue no se cambie al personal capacitado ra realizar la prueba ELISA para VIH Que se expanda al alcance de la Red de Laboratorios Rurales pa- 7. aún enfrenta serios problemas económicos para mantener a su hija y su propia salud. El esposo de Amalia falleció y ella se pregunta hasta la fecha si fue a causa del VIH. otros guaraní) Faltan reactivos para pruebas que se pueden realizar en Sucre SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) ma. La tercera historia es de Amalia39. una persona de la mina cuya experiencia se relata en los Itinerarios de Salud en detalle. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 55 . ej. Amalia tiene una pequeña hija a quien debe mantener.. además de ser un lugar de encuentro de las PVVS. un líder nacional que descubrió su diagnóstico al realizar una donación de sangre. se han detectado 58 casos positivos al VIH hasta la fecha. peDiscriminación y estigma persiste Red de laboratorios rural ITS a través de los municipios Para llegar a las PVVS del área rural hay problemas de dinero. de esta manera se transformó en un líder nacional con una perspectiva larga de vida.

debido a que su contrato finalizó en Diciembre de 2006.Estas PVVS señalan que el punto en que se han conocido y mutuamente fortalecido es el Programa Departamental de ITS/SIDA. inyecciones. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Hay un Programa de ITS/SIDA sensibilizado de Pares DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el acceso Falta de información general sobre el VIH en población nero y la falta de educación Las PVVS están dispuestas a apoyar en Consejería Buen funcionamiento del Programa Problemas estructurales como la violencia. como todos los contratos de personal de PROSIN (Proyecto Sida con cooperación de USAID). Autores Grupo mixto de PVVS Luego del debate del mapa. Debido a la calidez humana de los profesionales que trabajan directamente con las PVVS en este lugar40. información y vitaminas. especialmente debido al diagnóstico tardío de los casos llegando a conocerlos sólo en etapa sida. se juntan en el Programa y entrelazan después del mismo. 56 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Las tres historias de vida. los compañeros realizaron este Diagnóstico Departamental: Diagnóstico Departamental Nº 6: ORURO . VIH/SIDA. ARVs. un lugar de encuentro de las PVVS. el alcoholismo. sólo en fase sida No se ha visto casos de discriminación y maltrato Departamental de VIH/SIDA Trabajo coordinado entre REDBOL. sólo mostramos el punto central del mapa.14/09/06 a la AI) LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. es muy cómodo asistir al programa. A pesar de la calidad humana y profesional del personal de salud de este Programa. aún existe dolor en el grupo por causa de las muertes de estos compañeros. Patiño quien lamentablemente ya no trabaja en el Programa Departamental de ITS. ha habido casos de muerte debido a la inseguridad en la distribución de medicamentos y la falta de reactivos y.Caja. el Programa Departamental. la inequidad de géDiagnóstico tardío de casos.Programa Falla en la derivación a los GAM y Consejeros Pares. Mapa 16: El Programa Departamental de Oruro. En este caso no presentamos la foto de todo el mapa porque es gráficamente confuso. aunque está mejorando No hay insumos y reactivos para pruebas de seguimiento No hay Especialidades SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Promover la formación de un Equipo Multidisciplinario de instancias gubernamentales y de la sociedad civil para la AI Capacitar a nuevos PVVS DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Solicitar la aprobación inmediata de la Ley Que se mantenga el personal de PROSIN que está capacitado y sensibilizado población Que se realice una Política de Atención para las PVVS y de prevención para la Que se capacite al personal del Programa constantemente y al de otros hospitales Mejorar la gerencia del Programa para que sea más proactiva Promover la cooperación interinstitucional Promover la prueba voluntaria más tempranamente 40 Un ejemplo de esta calidez y capacidad es el Dr. hay atención.

8 Potosí y Llallagua Potosí En la ciudad de Potosí como en las ciudades pequeñas. Allí están los servicios de nutrición. Otras PVVS se sienten incómodas de ir repetidamente al programa. Quienes atienden a las PVVS. Todos los servicios necesarios están concentrados en un mismo edificio. no necesariamente son capacitados. junto con la autora. Autora: Pachy41 Este mapa relata las dificultades para una PVVS cuando debe ir al Programa en busca de ayuda para un problema de salud. Luego de analizar el mapa. el temor al estigma y la discriminación controla a las PVVS y limita el acceso a la atención.2. En comparación. 41 Este nombre es un seudónimo. sabiendo que tal vez los médicos que le tratan no tengan el conocimiento necesario para solucionar su problema. Mapa 17: Atención Integral en Bolivia y en otro país. de laboratorio. de internación. hizo una comparación de la atención como es brindada en Bolivia actualmente y cómo es en “otro país” (Mapa 17) que la autora ha conocido por experiencia propia. respondió “Atención integral es lo que no hay en Bolivia” y. valga la redundancia. en “otro país” la atención integral está integrada. a partir de esta reflexión. con los especialistas requeridos para cualquier necesidad de salud de las PVVS. a veces son estudiantes. pediatría y otros. se realizó el siguiente diagnóstico departamental. para ello deben usar máscaras. Cuando se preguntó a la autora ¿Qué es la atención integral?. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 57 .7.

Fue necesaria una visita especial a la localidad de Llallagua para conocer esta realidad. como el de una enfermera que dijo que “seguramente los mineros lincharían a quienes tienen sida si supieran42”. El deseo de realizar un trabajo de largo plazo con impacto en la población. brindando información y capacitación a los médicos. nutrición. Además de estos problemas existen otros como la total ausencia de actividades en VIH y sida por parte del Programa Departamental de Potosí. como el Hospital Madre Obrera. Lallagua. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Acercamiento positivo entre las PVVS y el Programa Seguimiento de las PVVS caso por caso DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el No hay especialistas para la atención de las PVVS Temor a la divulgación del diagnóstico Temor al mal diagnóstico y prescripción de medicamentos para EO. El Programa Departamental de Oruro ha realizado algún apoyo a los centros de salud. traumatología e internación par PVVS La atención es realizada por practicantes No hay apoyo para PVVS de otras instituciones (ej. aunque con ninguna capacitación en medicina o cuidados médicos. muchas son las necesidades en atención.Diagnóstico Departamental Nº 7: POTOSÍ . aunque en la realidad está más cercana y conectada a Oruro.) tengan actividades en VIH/SIDA DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) un Comité Interinstitucional Que el Programa de ITS/SIDA de Potosí convoque a la realización de Que se forme una Red de Derivación y Atención con Especialidades del VIH/SIDA en Potosí Que las ONGs y la agencias de cooperación en Potosí (CIES. odontología. la población desinformada Formar un grupo de PVVS para divulgar información y trabaFormar un Comité Interinstitucional del VIH/SIDA en Potosí UNFPA. especialmente para realizar las pruebas rápidas. 42 Entrevista en Radio Reflejos. Temor a la negación de atención a causa del diagnóstico No hay especialidades de atención: pediatría. Diario de Campo Nº 18/09/06. Comenzando con la cruda realidad que las PVVS enfrentan un ambiente de estigma y gran discriminación posible que llega a comentarios hostiles. Se pudo observar una total indiferencia con la problemática de VIH/SIDA en los profesionales de salud. etc. está presente en la Universidad Siglo XX. 58 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . argumentando que es un problema muy difícil de todas maneras y que Bolivia es un país con muchas deficiencias de hecho. El líder de REDBOL en esta ciudad también ha tenido el deseo de realizar entrevistas en la prensa local para reducir el estigma pero ha sido detenido por actitudes paternalistas por personas que realizan “la atención de las PVVS”.3/08/06 LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. medicina interna. Brindar recursos para formar un grupo de PVVS Que las Agencias de Cooperación tengan actividades de información Llallagua Para los compañeros viviendo en Llallagua. ni trabajo coordinado entre las PVVS No hay recursos para trabajar con las PVVS SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) jar en equipo acceso a la AI) Ciudad pequeña y con poca información. laboratorios. Llallagua corresponde a la jurisdicción de Potosí oficialmente. ONGs) No hay grupo.

asumiendo de esta manera. El mapa se realizó en consenso y relata el tema más traumático en la vida de las PVVS: el momento de la prueba. las PVVS tuvieron el temor de que sus datos y la información de su diagnóstico se divulguen. lo que ha producido incluso una regulación local respecto a los días en que se vende alcohol y las horas en que se puede consumir.Es más. Javier43 relata los efectos de las medidas paternalistas de este tipo. la población universitaria con gran cantidad de jóvenes. sin tomar en cuenta los gastos en términos de salud y dinero que ello implica. son todos factores hacen que la epidemia del VIH/SIDA encuentre un terreno muy fértil que no se puede seguir escondiendo en una visión paternalista y proteccionaista. La situación de vulnerabilidad de esta población. Me cuesta mucho plata viajar a Cochabamba peor a Potosí porque es más lejos Potosí. ante las necesidades médicas de las PVVS. Tampoco se ha permitido que las PVVS se conozcan entre ellos. el DURANTE y el DESPUÉS de la prueba. estudiantes y otros. se informa en la prensa local. En cada una de estas fases. mineros. el control total de la información acerca de sus diagnósticos y sus vidas. debido al flujo poblacional de comerciantes. el ANTES. También cansancio y no tengo análisis ni control médico” En Llallagua. el apoyo psicológico o servicios de salud mental. En este mapa (Mapa 18).2. sin dar el nombre 43 Este nombre es un seudónimo. se conocen por lo menos 5 casos VIH positivos. El Programa Nacional de ITS/SIDA mismo. tal vez sin quererlo. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 59 . Por eso el mapa tiene tres partes principales. migraciones entre el occidente y el oriente del país. las PVVS son derivadas a la ciudad de Cochabamba. tales como el acceso a los medicamentos. el fuerte consumo de alcohol.9 Tarija y Yacuiba El mapa de Tarija no es muy gráfico puesto que tiene más palabras que imágenes. Una práctica cotidiana del Programa Departamental de ITS/SIDA es que cada vez que se detecta un nuevo caso. junto con sus contrapartes departamentales debe realizar una estrategia especial para poblaciones como Llallagua. Montero y Yacuiba. Señala: “Yo me siento muy solo y tengo mucho miedo que me discriminen. Mapa 18: “Yo me siento muy solo: Una PVVS en Llallagua” 7.

pero dando detalles de edad y procedencia. los efectos en el cuerpo. Durante la realización de este mapa y el diagnóstico departamental. CD4 y CV Maltrato por parte de algún personal del Programa Algún personal del Programa trabaja desmotivado No hay trabajo coordinado entre el Programa y las PVVS SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Que Amigos Positivos se convierta en un grupo activista y se acerque al Programa Personería Jurídica PVVS Que Amigos Positivos reciba recursos para tener una Exigir que se respeten los Derechos Humanos de las Informarse sobre los derechos razgo y el alcoholismo DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Que se guarde la confidencialidad del diagnóstico. el autor relata la situación de Yacuiba. algunos de los cuales ya han fallecido. Que la información de los nuevos casos se maneje de forma prudente. En el momento de realizar el diagnóstico (25-29 de Julio de 2006) ellos no estaban recibiendo ningún tratamiento ni atención por parte del programa. Las condiciones del penal no son apropiadas para ninguna persona que vive con VIH. de forma que la población comienza a estigmatizar a los grupos que considera más probables de entrar en la descripción. no fue posible realizar una etnografía en la ciudad de Yacuiba. visitamos el Penal Morros Blancos y hablamos con 2 PVVS privadas de libertad. con 25 casos registrados de PVVS. En este mapa (Mapa 19). Uno de ellos se veía notablemente enfermo. Allí llegan ONGs como CARE Bolivia y REDBOL. como paracaidistas. los esquemas. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Menos enfermos en el grupo Solidaridad entre compañeros del grupo Diagnóstico Departamental Nº 8 TARIJA . por ejemplo señalando que “el nuevo caso es de Yacuiba”. a “salvar la situación”. sino un reporte cada 3 meses con información general e in- Que todo el personal del Programa se actualice en información sobre el VIH y Que se brinde más información sobre los medicamentos. Sin embargo se cuenta con un mapa realizado por un compañero que actualmente reside en Yacuiba. En añadidura. en el Penal Que se brinde Atención. edad o formación que ayude a la población a prevenir y no dé lugar a la discriminación Que la post consejería se realice en todos los casos los medicamentos área rural/urbana. pruebas y medicamentos a los compañeros detenidos Realizar Talleres para saber más de los ARV. etc. 60 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . no han superado todavía los momentos traumáticos de la prueba. LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. las PVVS o cualquier persona que se está haciendo la prueba está muy susceptible a este tipo de acciones. Las PVVS de Tarija. del Lide- Yacuiba Por limitaciones en el presupuesto y el tiempo para realizar este estudio. la palabra MIEDO se mencionó más de 10 veces en la discusión. sin dar detalles de sexo.29/07/06 a la AI) DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el acceso Temor a realizarse la prueba y los efectos del resultado (a nivel interno) por ser una ciudad pequeña donde se conocen las noticias La Post consejería es irregular No se protege bien la confidencialidad del diagnóstico Falta de auto-capacitación de las PVVS Existen demoras en las entregas de los resultados de ELISA. Como parte de la investigación.

son enviadas a la ciudad de La Paz y nuevamente observamos la molestia por los retrasos grandísimos para enviar los resultados. Las muestras para pruebas de seguimiento.Acerca de la calidad de la atención. La percepción del trabajo del programa. El personal de salud del hospital. las palabras del autor son claras: “Cuando alguien cae enfermo al hospital. Tampoco hay protección de la confidencialidad del diagnóstico. el autor señala que las “Las PVVS no dan la cara por miedo a la discriminación. según el autor. Señala además que el Programa no tiene coordinación interna porque la atención de EO. sale muerto. Mapa19: Situación de Yacuiba. Dos personas capacitadas del Programa (Dra. la realiza la encargada de laboratorio. las PVVS se alejan. Dicen que no reciben ningún beneficio por dar la cara”. porque no hay interés de los médicos por atender a las PVVS” Respecto al estigma y la discriminación. Cada uno va por su lado. Autor: Adhemar NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 61 . no se ha tomado una buena decisión al destituir a este personal capacitado y sensibilizado. porque no hay medicamentos para enfermedades oportunistas”. La dirección del hospital está a cargo del Programa de Yacuiba. y Consejera) fueron cambiadas por personal que no conoce la temática ni conoce a las PVVS. quien también distribuye los ARVs sin tener el conocimiento necesario para realizar estas prescripciones. tiene miedo cuando las PVVS se enferman. es “que hacen lo que pueden cuando alguien se enferma. Por estas razones a pesar de los esfuerzos del Consejero Par de REDBOL y los intentos de formar un grupo.

Tener que Viajar a otro país para lograr la Atención Integral. saliendo el resultado positivo junto a su esposo e hijo. Una vez diagnosticada positiva al VIH. mi esposo y yo. en algunos casos inclusive hacer un viaje. 2 y 3 de la pregunta 47 (Medicamentos. cuando no existían ni siquiera los mínimos servicios de atención. son razones para llamarles “Itinerarios de Salud”. Auxiliares de apoyo médico y diagnósticos) se pudieran realizar aunque sea en la capital de mi departamento” P: Si desea agregar algún comentario al cuestionario hágalo aquí “Que se trate de universalizar este programa de atención integral en todos los aspectos y a nivel nacional.Puerto Suarez (Bolivia). ya que algunos programas no llegan a todas las provincias” Marioly. que esta atención se de en el hospital de mi pueblo. Necesito atención para mi hijo. P: Hoy en día ¿Cuál es tu necesidad más importante en atención integral? “Por el momento tengo que emigrar a otro país. sino también en términos de un verdadero itinerario de viaje desde la localidad de Roboré en Santa Cruz. para evitar la estigmatización en la ciudad natal o para lograr la atención. los costos que se deben hacer hasta llegar a destino final: LA SALUD.Santa Cruz. Quisiera que fuera como en Brasil. son frecuentes. recibiendo diagnósticos equivocados. La mayoría de los Itinerarios de Salud de las PVVS.Corumbá (Brasil). No sólo en términos del tiempo requerido para lograr recuperar la salud: 2 y medio años de enfermedad y peregrinaje. se hizo la prueba del VIH. Encuesta Nº 30 Santa Cruz La experiencia de Marioly. El tiempo y la cantidad de lugares donde realiza “paradas” y las distancias que debe cruzar para lograr un servicios. prolongando así el tiempo de exposición a la infección y en consecuencia. tuvieron que trasladarse hasta Corumbá en Brasil44. las paradas.3. tienen como destino España (por lo menos 2 miembros de REDBOL con esta experiencia). El hijo de Marioly aparentemente adquirió el VIH al nacer por cuanto estuvo enfermo desde que nació. A continuación veremos algunos de estos viajes que las PVVS han realizado en búsqueda de la salud. el daño del VIH en su organismo. 62 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Vivo alejada de la ciudad y no hay tratamiento ARV allí. los viajes a diferentes departamentos. hasta la ciudad de Corumbá en Brasil.3 Los “Itinerarios de Salud” En este acápite se presentan los hallazgos de las entrevistas focalizadas a las PVVS. Buenos Aires (por lo menos 2 miembros de REDBOL con esta experiencia) y Brasil (hasta 40 de acuerdo al relato de Marioly). se trasladó al CENETROP en Santa Cruz para encontrar apoyo. Nadie le informó sobre cómo alimentar al bebé y evitar la transmisión. 44 Esta experiencia de viaje a otro país para lograr el acceso a la atención integral. están “más cerca” de Brasil que de Bolivia. Viendo la situación de salud agravada en su esposo e hijo y ella misma y por la falta de respuestas en varios centros de salud en Santa Cruz. Conseguir los tratamientos hace nueve años atras cuando nació su hijo y un momento diferente en la historia del sida en Bolivia.7. Que los puntos 1. su esposo y su hijo es el claro ejemplo de un itinerario. Marioly es de Roboré. Se llaman Itinerarios de Salud porque se caracterizan por las repetidas paradas que hace una PVVS en varios centros de salud. 7. Dentro de Bolivia. Marioly junto a su familia. Brasil y Chile tienen programas de fronteras para atender las necesidades de inmigrantes bolivianos y peruanos. fue un gran desafío. A causa de varios problemas de salud luego del embarazo. ni tampoco se practicó la cesárea. es frecuente en distintas fronteras de Bolivia.1 Marioly: Roboré. expresan todo el viaje. Necesito recibir atención acá en mi país. Atención médica en todas sus especialidades. Una de las experiencias más amargas de esta investigación fue darse cuenta que ciudades como Cobija.

y esperar un cierto tiempo y por los datos que nos dio el médico allá. bueno... en etapa sida. porque desde la última vez que vinimos. Marioly y su familia.. bajo receta médica y. de su país. a Corumbá.. Lo mismo sucede con un número aproximado de 30-40 ciudadanos bolivianos que adoptaron la misma estrategia que Marioly. con eso concluyeron que deberíamos tomar la medicación. nos hicieron una serie de análisis y bueno. a.. no sabría decir. tuvo meningitis. después fuimos a la Caja Nacional. digamos.. ellos nos indicaron de que tenían una cierta cantidad de personas a las que les iban a llegar esos docu.. buscábamos y no encontrábamos... nos indicaron cómo podíamos hacer (…)” P: Y los registros del Programa de ITS de Santa Cruz.. con mi bebé.. fuimos a buscarlas pero era... talvez por lo que somos de provincia.. estuvo con peritonitis. bueno.. les buscaron. eh.. un montón de.... solamente atendían a personas que eran de. no tengo”.... nos vinimos a Santa Cruz cuando ya nos diagnosticaron y nos orientaron a respecto con qué médicos podíamos consultar.. bueno. ¿Y cómo consiguen esos medicamentos ustedes? “Bueno. nos indicaron de que. comprar.. en esa frontera del país.. al Hospital Japonés a buscar a uno de los hermanos La Fuente que. Nos indicaron de. nos indicaron de que allá posiblemente nos iban a dar. esos medicamentos. de forma gratuita.. nunca pude contactarlo por lo que él tiene muchas actividades y después nos indicaron a las farmacias “El día”. a preguntar cómo estaba su tratamiento? ¿algo? ¿Les llamaron? “Mmm. de la nacionalidad.. nos indicó de que no podíamos esperar tanto tiempo. tropezamos con el problema de.. a veces no podían ayudar” P: Ahá.” P: ¿Y dónde más fueron? “Y después fuimos al... este. el otro. de conseguir medicamentos? “En el dos mil dos” P: ¿Y dónde fueron en Santa Cruz a buscarlos? ¿Los medicamentos? “Bueno.El Programa de ITS/SIDA Santa Cruz.. ehmm. el médico nos decía “no tengo.” P: ¿Son asegurados? “Solamente yo. estaba.... todavía no había un apoyo en ese tiempo…” P: ¿En qué año vinieron a Santa Cruz a tratar. no proporcionó ningún servicio en Santa Cruz... había que inscribirse y qué sé yo. así que era mejor que siguiéramos con el tratamiento de Corumbá nomás” P: Mjm... actualmente siguen trasladándose cada mes hasta Corumbá para conseguir los medicamentos ARV y los servicios de atención integral. pero por el costo y que después las mismas farmacias. entonces tuvimos que viajar a... ¿ustedes aparecen como. de. pero. en ese. bueno como n. de excusas ¿no?” P: ¿Y cuando ustedes van.. Por esto. como vimos que no conseguimos nada. la situación era inestable para nosotros y mi esposo. al principio tuvimos que.. vivimos alejados.o eh estaba. He aquí una porción de la entrevista con Marioly: P: Ya. él tenía infecciones todo el tiempo... qué atención reciben en Brasil?¿Cada cuánto van. no. ah...... y después ¿qué más hicieron? “Mmm... tampoco... des... pero después nos ayudaron.... algunas veces sí. ¿Y no volvieron al programa? “No volvimos al programa” P: ¿Y algunas vez ellos. te... también? NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 63 .. nunca se han interesado. . con el problema de las aduanas. primero fuimos a CENETROP que fue donde nos diagnosticaron. al principio podíamos comprar. ah. supuestamente el.. ni se hizo seguimiento para saber como estaba la salud de esta familia.. que podían conseguir. ¿no? Entonces. decían que no podían traer.. de personas que ayudaban. como registrados acá? “Mmm. pero. no sé.. tratamos de buscarla a las psicólogas.

los tres. cómo es Corumbá. Uh.. yo tengo un seguro y en el seguro me hacían esperar horas para poder entrar. tiene talleres de arte. hay que ir en pers.. allá es parte del Programa de ellos.. pero vale la pena hacerlo” P: ¿Cuánto más o menos gastan ustedes? por ej.son bolivianos. no están recibiendo del Programa. no. la estadía. en cuanto a medicina.. por favor? “Exactamente.. Brasil. vamos cada mes.. de Campo Grande. le toman presión arterial. esos estudios que uno acá se los tiene que hacer en forma particular. otra de que todo lo que es Carga Viral. y los otros servicios. me atendía con su legión de alumnos y ahí con. bueno. no.. ellos tienen que ver que el paciente está recibiendo esos medicamento y nos hacen firmar un esquema . sí. para que. ustedes no pagan. me. cada mes vamos por el problema de que tienen que llevar un registro mensual para presentar eh. otra vez a esperar en horas impropias a que me atienda el médico. ¿y él sabe que ustedes son bolivianos? “Sabe que somos bolivianos (…) estamos inscritos en el Programa como bolivianos. ahorita ya hay más de cuarenta personas recibiendo tratamiento antirretroviral. es parte del Programa del Gobierno” P: Y cómo hacen de los pasajes. solamente uno con ir allá a la frontera se da cuenta.. ellos prefieren por el tema de que. peso.” P: ¡¡¡¿Cómo?!!! “Sí” P: ¿Puedes repetir eso. eh. no? “En Corumbá.. eh. tiene todo. o sea no tienen gastos en ese sentido “En.. eh y una serie de preguntas más que realizan. la atención que te dan en Brasil? ¿Qué dirías de ellos? ¿O en Corumbá es. todas esas cosas“ P: Mmm.” P: . quien a la vez depende de San Pablo. “No pagamos por ningún servicio que nos brinden” P: Ya. “Bolivianos. ellos dependen de. la. recibiendo tratamiento en Brasil ..... afuera.. “Dentro de. dicen ellos... del Programa aquí en Santa Cruz No. talla. está Arroyo Concepción. cuántas diarreas ha tenido. el traslado hasta Corumbá “Bueno.. todas esas cosas que son de rutina. como te decía. inestables.. tienen. no están recibiendo Sí.ya cuando entraba. laboratorios eh.” P: Y quisiera preguntarte.” P: Ah... en las orillas del Brasil. donde supuestamente si nos fijamos...... hay más de. datos estadísticos.. CD4. justamente por el problema de. se compara en nada con Corumbá. eh lo que les hacen seguimiento a las personas. igual. medicamentos. recibiendo tratamiento..... No. ¿no? cuánto. un papá. cuatro. le toman la temperatura.. bueno. de treinta.. entre gente que vive en la frontera y gente que vive en Santa Cruz....“Eh. está prácticamente en las afueras. ellos. me des. a médicos.. como te explicaba. son una familia ¿no? una mamá. bueno.. esos exámenes que son de rutina. aprosi. ya eso corre por cuenta propia. eh. excelente (sonríe)” P: ¿Y qué dirías de la atención en Bolivia? “Ay! La atención en Bolivia. con los alumnos tenía que consultar. de lugar es en Brasil?. que no eh. cada persona ve la forma de llegar hasta allá ¿no? que aunque el gasto es mucho. que son bolivianos. universida- 64 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . entonces. acá los medicamentos son ine. es gratuito” P: O sea.. cuenta un poco a la gente que va a leer esto. para la gente que no ha ido nunca a Brasil.y estos no. entonces para el envío de medicamentos. aproximadamente son cuarenta personas. eh Corumbá ¿qué tipo de lug. que bien.. en cuanto a. comparamos.. dentro de Brasil Corumbá es considerada como un área rural... digamos.. y d. en persona.. ¿Cómo podrías calificar la... un hijito P: ¿Cuánto ustedes gastan cada mes que viajan allá? ¿Tienen que ir en persona?¿O uno de los tres puede ir a recibir? “Es en persona..

y ahora. y para poder realizar esos viajes. Se copió textualmente del original. mi madre nos ha ayudado.. la Zidovudina. con nosotros atiende un Restaurante...des... he aquí los resultados: Tabla 15 Presupuesto de traslado mensual de Marioly... al principio cuando los pedía so. o sea ella. Leyenda: C cena A Almuerzo D Desayuno P Personas Fuente: Elaboración de Marioly. pero solamente llegaba una parte del tratamiento que era la Zidovudina y el resto como uno tenía que buscarse y no había. perdón y bueno. y de ahí salen los.. bueno. me decían que solamente había la Didanocina (sic). el dinero para los viajes. el resto tenía que buscarme y como también. era preferible no. su esposo y su hijo hasta Corumbá (Brasil) en Bs. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 65 .” Marioly hizo un presupuesto de los costos de traslado mensual hasta Corumbá. ese era el apoyo familiar. todo completo” P: ¿Y tú trabajas dónde? “En la Caja Nacional de Salud” P: ¿Y ellos no te pueden dar estos medicamentos? “Eh.. no sé si fue negligencia del médico o negligencia de quien.

vemos en detalle los problemas asociados a los costos de la AI. Los costos de la atención son una limitación para la mayoría de las PVVS. Gastos de viaje a Corumbá. 46 Ídem. 7. Silvia vive con VIH aproximadamente 8 años.” P: ¿Cómo has podido pagar eso? / “Me facilitó donde yo trabajaba y con los sueldos que fui trabajando me descontaban” P: ¿Cuánto ganabas al mes? / “400 Bs. hongos y otros). CD4 y Carga viral además de lab.2 Silvia46: El Costo de la Atención Integral Los presupuestos elaborados por Marioly claramente muestran que sólo personas con alguna capacidad económica sostenible. Western Blot. podrían realizar estos viajes. Joao de Brito Ferraz. En las experiencias de Silvia. Tiene un hijo y ha estado internada por 2 meses en el Hospital de Clínicas (Infectología) en La Paz.” 45 Este nombre es un seudónimo. Atienden con: Consulta externa Especialidades Apoyo Psicológico Farmacia Laboratorios: Elisa.3. sufrió discriminación por parte del personal de salud. Se copió textualmente del original. Centro de Salud Dr. incrementan los gastos de curación a la vez que disminuye la capacidad de trabajar. 66 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Cuanto se prolonga el estado de enfermedad. que sol. el méd.Marioly también realizó el presupuesto de otro compañero de Santa Cruz que se traslada mensualmente hasta Corumbá: Tabla 16 Presupuesto de traslado mensual de Guido45 hasta Corumbá (Brasil) en Bs. conoce su diagnóstico desde el año 2002. especialmente por las complicaciones de EO que requieren medicamentos muy exclusivos y costosos (por ej. A continuación se presenta una porción de la entrevista con Silvia: P: Quién pagó esos medicamentos y la hospitalización? / ”Yo” P: ¿Cuánto al final te costó? / “Me salió 3700 Bs. Los requeridos para tratar la infección por CMV. Fuente: Elaboración de Marioly. Además de haber experimentado la barrera de los costos en la atención.

lo demás me ayudó pedir prestado de donde trabajaba pero tenía que devolver porque me dijeron que ellos no podían cubrir ese gasto por el hecho de que era VIH porque dice que de eso no podían pagar” Silvia relata que en el momento de su diagnóstico. la Discriminación y el Maltrato a las PVVS en los Hospitales Las experiencias de José revelan el estigma. este maltrato aumenta y más cuando se sabe que el paciente es un hombre homosexual. el cual era descontando automáticamente por sus empleadores. que no fuera el VIH. 7. Diario de Campo Nº 17. se preguntó “¿Para qué seguir viviendo?”. acerca de esta situación de violación de los Derechos Humanos. Tal deseo no se podía realizar hasta que canceló por completo la deuda. Por algún tiempo. Lo único que mi jefa me dio fue ADN” P: ¿Cuánto tiempo has estado hospitalizada? “Estaba 2 meses en el hospital” P: ¿En qué más has gastado? / “Esos 3700 Bs. Esta larga relación de empleo hizo que ella se encariñe con la familia. 47 Énfasis añadido por la autora. 18/06/2006. Su inseguridad laboral y la explotación que vivía. Igualmente la negación de sus empleadores a proveer apoyo porque “de eso47 no podían pagar”.P: ¿En cuánto tiempo has pagado la deuda? “He pagado casi tres años más y en esos 3 años a veces no tenía sueldo. la discriminación que a veces llegan hasta el maltrato por parte del personal de salud. crearon mayor vulnerabilidad en el momento de descubrir su diagnóstico.” P: Ese dinero ¿lo tenías a mano? / “No” P: ¿Y cómo lo has conseguido? “Primero me he ido a una amiga y me dio 400 Bs. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 67 . ese fue un dolor añadido a las experiencias de la deuda y la discriminación en el hospital. sino de una actitud con clara intención de inflingir sufrimiento en esta persona. tal vez le hubieran ayudado. sus empleadores de 13 años. mucho más cuando el costo de su atención sobrepasaba en mucho su capacidad de pago. Silvia explicó que si hubiera sido otro caso de enfermedad. Las deudas producidas en la atención significaron que por 3 años Silvia tuvo que trabajar sin ver su salario. produjo la certeza de estar enfrentando el estigma y la discriminación de aquellos a quienes había servido por 13 años. es sólo la cama y la operación que me hicieron” P: Además ¿has gastado en el algo más? / “En recetas y medicamentos” P: En esos otros gastos. Todos los centros de salud públicos y también los privados tienen historias de maltrato a los pacientes.3 José: El Estigma. cuando ellos supieron acerca del VIH. se trata no sólo de una actitud diferenciada hacia un paciente que se sabe tiene el VIH. me regaló se puede decir. REDBOL ha realizado amparos y denuncias desde el año 2000 y hasta la fecha. no le dejaron tocar a los niños. Cuando hay un diagnóstico conocido de VIH/SIDA. Silvia trató de salir de este trabajo a causa de la incomodidad que sentía por el trato de sus patrones. ¿cuánto has gastado? “Ahí he gastado como 900 Bs.3. Es importante señalar que Silvia no estaba asegurada a pesar de trabajar largamente con esta familia en el trabajo doméstico.

entonces tienes que irte al Viedma”. yo ya no aguantaba el dolor. la vesícula pero después eh. y me habló: 48 Énfasis añadido por la autora. Tanto en el Gastroenterológico como en un Centro de salud Santa Cruz. Se realizó la prueba ELISA sin su consentimiento y en repetidas ocasiones se violó la confidencialidad. me dijeron: “Necesitas una cirugía urgente. entonces. El “itinerario” de José incluyó paradas en varios centros de salud junto a varios diagnóstico diferentes: Tabla 17 El “Itinerario” de José por los Centros de Salud y el Diagnóstico que le dieron A continuación veremos detalles de las experiencias de José en su viaje de recuperación de su salud: “No me querían atender”: El estigma y la discriminación eliminan el Derecho a la Atención P: ¿Y cómo te enteraste del VIH? “Me enteré porque me dio el problema de. Gracias a la ayuda de la Pastoral Social Caritas de Cochabamba con el Proyecto “Comunidad de vida y esperanza”. aproximadamente 6 meses. al principio me dijeron que era.. ¿ya? Entonces.. justamente la doctora Castro estaba sentada ahí y ella ya me conocía porque ya se había enterado de mi diagnóstico y todo eso.José estuvo muy enfermo con Tuberculosis y Peritonitis. el doctor eh.. se negó la atención a José luego de saber su diagnóstico. no recuerdo muy bien su nombre [[hace un silencio]]. El doctor que me ha operado.000 incluyendo dos cirugías... solamente me examinaron pero no me querían atender. peritonitis. se llama así. 68 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .. muchos de estos gastos fueron reducidos o pagados directamente y la familia de José asumió el costo restante. Estuvo hospitalizado en la sección de Gastroenterología e Infectología en el Hospital Viedma (Cochabamba). 15.. al Hospital de UNIVALLE. llegando inclusive a estar en terapia intensiva. ya no me quiso atender (…) Y de esa manera fue que ya no quisieron atenderme y cuando fui un día a pedir consulta al doctor Grajeda. Grajeda.. el que me ha operado. Y en el Viedma no me quisieron atender tampoco …” (…) Eso ha sido porque los del Gastro ya no querían tenerme ahí. En todos los centros en los cuales buscó ayuda.. primero fui a UNIVALLE. de ahí me derivaron aquí al Viedma. fue discriminado por el personal de atención y limpieza. um. saqué ficha para él y el número que me tocaba a mí no llamó. Las experiencias de discriminación y maltrato que señala sucedieron especialmente en la sección de Gastroenterología.. Los Costos de atención llegaron a sumar Bs.. saltó a otro que había llegado después de mí y no me atendió..

son relatadas por él mismo en términos de las fiestas de la cultura aymara-mestiza.3. “jaja. estás muy mal” “Me discriminó por mi diagnóstico y no solamente él”: El estigma y la discriminación en práctica “Me discriminó por mi diagnóstico y no solamente él. Las paradas de David. no se me acercaban a más de un metro. más rato. todo el tiempo me dolía pero había momentos en que me dolía MÁS.. “Ya. el personal de. su té. no hay enfermeras”.. entraban con. con su música ahí en la radio. “Con barbijo” “Y todo el tiempo estaba con vendas y fajas y apósitos y me curaban al día por lo menos unas 2. lo propio. cuando escuchaba yo. normalmente todo el tiempo me dolía el estómago..“¿Tú eres José?”... [[se calla unos segundos]] a veces no sé si es verdad... me traían en vasos desechables. espera un rato. [[hace un silencio]] nadie venía. de servicio de limpieza: [[se calla unos segundos]] Eh. jaja”. me traían el agua o el té o el café en la tarde.. ha habido un tiempo que me estaba dejando llevar.. “Sí” le digo. [[se calla unos segundos]]” “En eso me he deprimido bastante”: El impacto del estigma y la discriminación “Y. pero yo creo que eh.. (…) O sea. hasta el personal de salud ya no quería saber nada de mí. “¡Ay! Ahorita. sino el tiempo que estuve internado en el Gastro hasta que me recuperé. me sentía solo eh. sabes qué.. pero no me quiere atender o no sé si no quiere”. [[sonríe]] estaba con un pie al otro mundo pero he regresado…” “Nadie venía”: El maltrato y la indiferencia “…mayormente en las noches era donde más me hacían padecer porque [[se calla unos segundos]] a veces me venía un dolor fuerte. ni bien terminaba de comer agarraban los platos desechables con la bolsa y sin tocarlos lo envolvían. agarraban en una bolsa lo botaban. las enfermeras ya no querían ni siquiera atenderme por el hecho de que nada podía detener la fístula que yo tenía en el estómago. “Le estoy esperando al doctor. [[se calla unos segundos]] Y. en el tiempo que estuve en Infecto. yo pienso que en eso me he deprimido bastante.. 49 Este nombre es un seudónimo. [[hace un silencio]]. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 69 .. o sea.. tomando su café.. cosa que me dejaba sin aire. [[se calla unos segundos]] bueno... ayúdenme!”.. no les importaba que los pacientes estén gritando ahí. entonces yo gritaba de dolor o pedía que me vengan a poner un calmante” “Y. Así. denme un calmante.. ¿no?.. de la sala. 3 veces. David recuerda cada punto clave en que su salud empeoró. Estuvo enfermo y haciendo paradas en diferentes Centros de Salud durante un año. se ponían a parte de los guantes de goma se ponían bolsas de plástico a su mano y así me traían la comida [[hace un silencio]]. lo amarraban y lo botaban al basurero. ¿cómo se llama las cosas que se ponen?” P: Barbijo.4 David49: Enfermo y con malos diagnósticos desde Todos Santos hasta Navidad del próximo año David es un trabajador de la mina. ahí en la cocina. junto a las fechas de estas fiestas. me estaba dejando llevar. “¿Estás mal? ¿Qué estás esperando?” me dice. en el cual dejó de trabajar. te vas a internar allá.. eso parece que se me hizo costumbre a mí. me traían a veces los alimentos en platos desechables. y yo gritaba: “¡Por favor. pidiendo que les den un calmante y ellas se reían tomando su té y cuando les daba la gana recién venían a ponerles un calmante o a cambiarles o a atenderles” 7. Vámonos ahorita a Infecto. y riéndose las otras. la depresión. no te preocupes. arrastrándose.. pasaban a ratos por la puerta del cuarto.

A continuación veremos todos los síntomas que David tuvo. teniendo repetidos diagnósticos erróneos y dejando lugar a que su salud empeore hasta el punto de que un médico en La Paz dijo: “Ya no tiene vida ¿Para qué lo han traído?”. Diagnósticos y Tratamiento que le hicieron a David 50 Síntomas de izquierda a derecha según orden de aparición. Señala que “no sabría qué hubiera hecho si yo hubiera tenido que pagar de mi bolsillo”. relatados por David.Durante ese año tuvo síntomas claramente asociados con la infección por VIH. David buscó ayuda específicamente en varios centros de salud.Enero). Diagrama 2 Síntomas50 de David desde Todos Santos-Carnavales-San Juan-Año Nuevo51 A medida que estos síntomas se sumaban uno al otro. le hicieron muchos exámenes. 70 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . hasta que un interno peguntó por si acaso. “¿No podría ser VIH?”. Tabla 18 Paradas. Ningún médico pudo diagnosticar el caso. 51 Fechas de celebración de las Fiestas: Todos Santos (Noviembre). David estaba asegurado y de esa manera pudo pagar los costos de atención. allí comenzó lentamente su mejoría. 52 Énfasis añadido por la autura. Año Nuevo (Diciembre. Carnavales (entre Febrero y Marzo). San Juan (Junio). algunos de los cuales informaban de una infección en curso muy severa pero no fueron identificados como síntomas asociados al VIH por los médicos que asistieron a David.

(Los jóvenes de la calle son el único grupo de alto riesgo en un país de baja prevalencia en Sud América). porque ella es la que ha corrido con los gastos y todo” P: O sea. tus papás te han ayudado a pagar las cuentas. La Razón. ha empezado la apendicitis hasta que ya te has recuperado realmente? “Hasta [[hace un silencio para pensar]]. Billot C. P: ¿Cuánto tiempo en total has estado enferma desde que. dónde pagar? “[[Se calla unos segundos]] Yo creo que no iba estar ahorita viva [[sonríe]]. etc. perdón. Julio 7. la Maternidad de Montero la derivó al Programa ITS de Santa Cruz. No conocemos en detalle cómo los jóvenes en Bolivia. Esta investigación realizada en Bolivia por investigadores extranjeros.” P: ¿Tienes una idea? “Mis operaciones casi costaron tres mil. ¿no?. son expuestos y adquieren el VIH. puede revisarse en Lambert M. La Paz: 2006. digamos. cada operación. cuáles son las situaciones de vulnerabilidad en que se encuentran. tiene 20 años y en su historia vemos algo de las dificultades para acceder al tratamiento. y después ya los laboratorios [[se calla unos segundos]] costaron un poquito más. Se requiere mejorar la investigación específicamente con este grupo de personas. muestra la imagen de que sólo los jóvenes de la calle están en riesgo de adquirir el VIH en este país. creo. Torrico F..5 Jéssica: Los jóvenes y el Acceso a la Atención Integral Jessica estuvo enferma por mucho tiempo. autoestima. 7. Jessica es muy joven. Si no mostramos con evidencia la realidad de la epidemia del VIH en el país “desde adentro”. tampoco se programó la cesárea. marzo de este año. digamos. Se trata de una llamada de atención para quienes realizan investigación en Bolivia. a pesar de que ya se conocía el caso y que ella fue al programa en busca de ayuda varias veces. capacidad reproductiva y de trabajo. febrero. En REDBOL cada vez más los diagnósticos de las PVVS suceden en personas jóvenes.” P: ¿Qué hubiera pasado si ellos no hubieran tenido.. porque realmente lo que aquí hacen valer más es el dinero” Hoy en día la información acerca de las experiencias de los jóvenes es escasa53. Allí no recibió medicamentos ni información. Magaly conoció su diagnóstico positivo al VIH. mis papás han pagado las cuentas.3. cómo adquieren el VIH o cómo el adquirir VIH afecta su proyecto de vida. 54 Ver: El caso de una bebé pone en duda el programa del sida.” P: ¿Y desde cuándo? “Desde octubre del año pasado. Estuvo internada en diferentes hospitales. de 2006? “No podría decirle [[sonríe]] porque.7.6 Magaly: Las víctimas de la Negligencia en la atención La historia de Magaly y su hija Esperanza fue conocida en todo el país por medio de la prensa y a través de una denuncia al Defensor del Pueblo por negligencia médica en contra de un médico del Programa de ITS/SIDA de Santa Cruz que facilitó las condiciones para la transmisión del VIH de Magaly a su hija54. Una vez confirmada la prueba. “Sí. otros investigadores presentarán su perspectiva que aunque sea bien intencionada. pero de eso lleva la cuenta mi mamá. por ahí. puede ser muy incompleta. del 2006. Se puede hablar de una similar ausencia de datos en las experiencias de los niños/as viviendo con VIH.” P: ¿Cuánto dinero más o menos has gastado en todo este proceso de enfermedad que has tenido desde que estabas con la apendicitis hasta marzo. cuidado y apoyo para una persona joven. hasta marzo. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 71 .3. 53 Una de las pocas investigaciones relativas al riesgo y vulnerabilidad para la infección del VIH en los jóvenes en Bolivia. et all (2005) Street Youths are the only high-risk group for HIV in a Low-prevalence south american country. a los 4 meses de embarazo mientras hacía los controles prenatales en Montero.

me dijeron el diagnóstico cuando me dieron de alta... yo pensé que me iba a morir ¿no? porque no sabía nada del... Comenzó presentando una denuncia por negligencia médica al Defensor del Pueblo. bueno..... yo venía peleando con mi esposo. En la Maternidad Percy Boland. porque. no se dotó de ARV a la madre durante el embarazo aunque se conocía el diagnóstico tempranamente. ella se había trasladado a vivir a Santa Cruz.. la bebé.. ya tenía un embarazo de cuatro meses.. en tratamiento por una infección intestinal. no se realizó la cesárea y no se entregó los ARVs a la bebé en jarabe al momento de nacer..A las 36 semanas de embarazo se rompió la bolsa y Magaly fue llevada a la Maternidad Percy Boland en Santa Cruz. peleando con mi padrastro. que tenía que salir in. les decía a los médicos que vivo lejos.. cuatro meses de embarazo y me habían hecho los análisis de Elisa. fue posible hacer un cambio de Jefatura en la ciudad de Santa Cruz. del vih.... Gracias al caso emblemático de Magaly y su hija. bueno yo estaba mal hace. bueno... y como. de. no. ahí también me diagnosticaron ¿por qué tanto me enfermaba ¿no?” Un examen sin consentimiento y falta de seguimiento “ya tenía este. tenía miedo. para prevenir.” Un sistema de derivación inefectivo “Y. dos años atrás ¿no? He estado así. me hicieron cuando... y al final que me puedan programar. donde existian los mayores problemas de AI para PVVS. Fue así como Esperanza. no es el médico al que Magaly hace referencia en sus testimonios. me explicaron bien. en Montero me diagnosticaron. me.. porque preguntaban a qué iba tanto ¿no? Y yo no le decía qué tenía porque. Vine desde que me trajeron a Santa Cruz. cosa que en vano. creo que no lo he aceptado hasta ahora. donde le dejaron esperando 8 horas.. en contra del Jefe del Programa ITS/SIDA55 quien fue también el médico de turno en la maternidad. no.. para ese entonces debido a las necesidades en su salud. al Programa para que me puedan prevenir.. 72 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . mmm. me embaracé y.. ocho cuadras a pie....... venía de lejos. tampoco no. Montero. nació con VIH y ha estado enferma desde su nacimiento... hasta ahora yo no puedo creer que tenga eso.. me trajeron a Santa Cruz... cosa que yo no sabía. mmm.. A continuación leeremos las palabras de Magaly y la odisea que vivió: Los diagnósticos equívocos “Bueno. tampoco hubo ninguna información ni orientación al respecto para Magaly.. no sabía cómo decirle a mi madre. volví a caer mal. hasta que me había embarazado. No se tomó ninguna de las precauciones para evitar la transmisión al bebé. Magaly ha iniciado una lucha sin precedentes para asegurar la dotación de medicamentos y la atención para su hija. me lle.. le dejaron esperando 8 horas con la bolsa rota antes de atenderle.. no podía sanar..” 55 El actual Jefe de Programa de ITS/SIDA en Santa Cruz.. no se colocó una inyección que podría haber reducido el número de virus circulando en sangre al momento del parto. digamos he estado gastando tanto... Para mí fue duro ¿no? No sabía qué hacer..

hay tanto maltrato a la mujer y no sé qué decir. a las mujeres en Bolivia. todo. no conmigo...” La falta de calidez en el trato de los médicos “…la verdad he visto tanta. y lo que más me duele a mí es lo que venía al Programa. estoy bien decepcionada de la manera en que se maneja aquí a las. volcando ya los ojos.. claro yo. sale. no supieron qué decir. ¿de qué sirvió tanta pelea? ¿tanto gastar en pasajes? (…) la verdad. en estado depresivo entré... es un vía crucis por asegurar los medicamentos que ella necesita. para mí el SIDA el. cómo le puedo decir.. el dolor sigue ahí. que no se hayga hecho nada conmigo.. aun cuando no. fue difícil decirle a mi madre. en los médicos acá en Santa Cruz tanta frialdad. que está con sida.. pero no puedo aguantar el dolor de verle sufrir a mi hija. tampoco de. “ (comienza a llorar) “Porque a veces voy a un. ya no. ¿entonces pa' qué trabajan? Que se vayan a su casa digo yo. prácticamente somos marginadas. la verdad mi esposo tampoco entendía. miedo que mis hijas también tengan porque el.. mmm. la verdad. marginadas..” Los costos de los viajes en búsqueda de atención “Y estaba embarazada. me toca de turno otro médico. Parece. yo en todo mi depresión. sufrí mucho ese entonces. no. lo que sufre mi hija sigue ahí.. este.. dijeron que tenía que tenerlo por cesárea. no lo acepto porque. me trataba de. no es así.Claro.. Ella ha sido una de las niñas promocionadas en el Programa Operación Fama... es que a veces están cansados. cuando yo me fui un poquito conociendo que las personas podían vivir un poquito más ¿no? que no es necesario que me aislara tanto. por mis hijas también lo hacía.. peleando con él..3. mi madre al principio me aisló... No lo aguanto y no lo acepto. no me previnieron. Y. la verdad. El itinerario de Fernandina y su padre.. por eso es que hay tanto abuso.. este. mi plato. no me colocaron nada.Que no sabe.La falta de apoyo familiar “Al principio. ¿de qué sirvió tanto que peleé? Porque yo venía llorando. a la fuerza.. estaba tan asustada que pensé que. dicen... por el bien de mi bebé... me aislaba tanto que.. Haciendo frecuentes visitas y llamadas y hasta escenas de confrontación con el Programa de ITS/SIDA de Santa Cruz. la verdad estoy. no entendía nada de esto que tenía que venir a programarme.. que tiene m. no sabía qué hacer.. que había para q. colocarle un medicamento a mi hija ¿no? pero... ellos ahí. digamos. yo puedo aguantar el dolor como sea. al principio no le dije a mi padrastro tampoco porque tenía miedo y le hablé a mi madre. me... porque no podían. de prevención. tuve que decirle a mi madre. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 73 .. es fácil de decir. la una nomás dijo.. cuando nació la bebé no le colocaron porque.. más que todo. son cosas que a veces ahí yo miro pero.. mi vaso tenía que ser aparte. en medio de eso yo le escuché a un. mmm. yo no quería ni cocinar estaba con miedo de cocinar. un niño ahí. yo venía peleando con él. “ya está hecho”. me deprimí bastante. con mi bebé... porque estaba asustadísima.... así. al final vine al Programa en vano.. estoy. “no había” y se fue molesto el médico” 7... era..... se agarra la cabeza. que no podía darle pecho. ¡Ay! dice ¿viste? Como si dijera “qué hago” ¿no? Se agarra la cabeza... tan. me aisló.7 Fernandita: Santa Cruz. arrinconadas. no me colocaron. creo que me quedo un poco aterrada ¿no?” Ir a buscar ayuda y no recibirla “Claro que.. están.. eh.. fríos. al pediatra que entró enojado “¿Por qué no le dieron el medicamento a la bebé?” yo estaba más aterrada y los otros médicos que estaban de turno.. yo me sentía mal porque.(Bolivia) a Buenos Aires y Tucumán (Argentina) La historia de Fernandina también es conocida gracias a la prensa. es muerte ¿no? Y. así calladita. el dolor.

. porque el Programa hasta ahora. la han visto. tiene una pediatra que es del seguro nuestro que la atiende desde que ella nació.. es la que más presiona para traer estos medicamentos. porque esto lo aprendí de lo. Ahora veremos pequeñas porciones de lo que Juan Carlos y su hija viven en esta travesía. presionando al jefe para que se le haga” P: OK Y sobre los antiretrovirales que ahora se le está dando ¿cómo ha sido el proceso de conseguirlos? En el programa.. P: Ahmmm... también Noviembre de dos mil cinco. esta institución: CENETROP. el control periódico que se le hace a ella en cuestión de CD4 y. no. ¿y ahora? ¿Ahora. cómo está avanzando si es que realmente ha empeorado. al principio me dijeron que realmente ellaaa. hasta ahora no sé que. no.. ella mejoró bastante lo que es sus CD4. después de eso. en ese entonces.. sino periódicamente la pueden ver cada seis meses. eh. no había. eh. detectó el vih... “Mmm.. bueno. a muchas personas no tienen esa ventaja de. triste y desesperante a la vez. no sé si. allá el control que llevan los PVVS es.. de llevar un control cada cuatro meses. médicos del Programa. a la eda... no me quejo m.. una.. hasta ahorita ni uno de los médicos del Programa la ha atendido” P: O sea... los médicos de acá de Santa Cruz en.. así como la ven en los Talleres. n.a) Las Luchas de un padre por la vida de su hija Luchas para conseguir los medicamentos Muchas veces estas luchas han sido infructuosas y ha sido necesario que Juan Carlos y su hija viajen hasta Buenos Aires y Tucumán para conseguir los medicamentos. Uno porque realmente como dijo. no... acá en Santa Cruz no. no m. pudo restablecer su organismo... lograr a sobrevivir.... la OPS de acá de Santa Cruz y la de La Paz son las... los cuatro años. al Programa. porque Bolivia no contaba con medicamentos pa' la enfermedad. yo actúo de otra manera... eh. no es de. ¿Y quién es el médico tratante de Fernandita? “Mmm.. no. Yo no.... eh. Carga Viral.” P: Y. como ellos saben. Carga Viral cada tres meses....... Andrade cuando le toca acá Santa Cruz y... sí el médico que.. dos. caso contrario. le hacen un chequeo general en todo lo que es su organismo. m.. no.. del IDH y a su vez el Dr.” Luchas para conseguir un médico de cabecera P: Ah.. la primera vez que fui a la Argentina. médica.. no había. digamos.. desde Noviembre del dos mil tres fue cuando empezó el tratamiento con Abacavir y Combivir. y Carga Viral.. eh. mediante los medios de comunicación.. siempre es presionando al Programa. de no haber tenido.. es realmente excelente. o sea. el Dr.. yo no. pero una revisión. no tengo en cuenta de que algún medicamento que me han dado ha si. no se ejecuta.. eh... le hacen un seguimiento cada tres meses. este.. ah.. bueno yo... eh... no iba a poder.. los problemas que hemos tenido no. no me inspi- 74 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . eh. no se. acá lamentablemente no hay eso. ¿Está tomando ahora medicamentos antiretrovirales? “Si ella comez.. ni siquiera la. a lo cual. con....... a la edad que tenía. donde realmente el pel. le hacen CD4. no con..... esta Institución. nada más sí. que pasen sobre. cada cuatro meses cuando viajamos a Cochabamba es el Dr. todos los medicamentos que ellos me dan son mediante donaciones.. este. muy doloroso.. hasta el año pasado que fue. eh. es indispensable que. pero siempre mediante presión. haya sido una compra hecha por el Estado y aparte. Cueto.. cuáles toma? “Bueno.un porcentaje de niños que sobrevivan a esto. Andrés. pero no es una persona especialista en vih.... que se le haga así como se le hace a Fernandita.. no. eh.. porque para mí.. no continuamente.. yo procedo mediante la parte legal.. la ven. por así decirlo. siempre la.. para saber cómo está. la úni. que en. mejorar su estado de salud porque se engordó bastante y. yo al Programa le exijo que a Fernandita se le haga cuatro meses. no la llevo por la desconfianza que ha creado el Programa hacia mí. “El proceso ha sido un proceso muy largo.. médico tratante específicamente. en primera instancia cuando se le des.

pero hasta Buenos Aires el costo para mí era muy caro... eeeh ¿Cómo te ha ido allá? “Allá me sorprendió bastante cuando.. cada cuatro meses eh. en Cochabamba... ella a veces me dice que está cansada.. la Prefectu... Eh. no quiere ir a veces a la clínica. ella tiene un cardex... digamos de.. después el segundo viaje. en términos de dinero? “Eh. que ha sido una vez. se necesita mucho más dinero que llegar a. Sergio Maulen que conocí en.. soy yo y mi madre....? “Sí.. ya la estaban esperando a Fernandita desde hace una semana ¿ya? ya los sa. si es con alimentos y con.. para los movimientos que teníamos que hacer.” P: Ella dice eso.. obtenidos los un.. los médicos del Programa de allá. ella por sí sola no.” P: ¿Los pasajes de aquí a Tucumán? “Son doscientos dólares ida y vuelta. le revisaron desde el primer pelo de la cabeza hasta la última uña del pie. la hicimos col. la Casa de Gobierno allá viene a ser como la. su.. se le hicieron exámenes. veinticinco dólares por día... casi cuatrocientos dólares en hotel (solo hotel) después la comida y. no habido ni una vez que hayamos fallado en ese sentido ¿no?” Buenos Aires y Tucumán P: Ah. las partes del.. llegó. estuvimos quince días en el hotel.cuando está internada le colocan suero. él fue el contacto que hizo en Argentina. A lo cual nos lanzamos a ese una vez ten.. se me dio. sin. conocía más ¿ya? para mí era más fácil llegar a Tucumán porque yo tenía amigos.... eh. el Dr. fuimos ante. como la Alcaldía acá ¿no es cierto? Ya estaban también al tanto.. peor. eh.. lo que es... el transporte allá y la comida allá? NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 75 .. gente conocida ahí de muchos años.. eh..... más específica ¿no?” Luchas por la adherencia “. que no quiere que la pinchen más.. por el Dr.. en un año viajamos tres veces al mi..” Costos de los Itinerarios de Salud P: Eeeh.. eh. se la atendió muy bien. ¿puedes calcular cuánto has gastado tú como.. por tierra ¿no?” P: Y ¿cuánto calculas que fueron esos gastos de transporte allá (¿con todo completo?) y la comida. ya hacía mucho tiempo que no iba a la Argentina.. la primera. empecé el.. bueno. Mauren.. que usaba taxi de aquí a allá.. de todo eso ¿no? eeeh.. El primer viaje.. no tiene. eh. porque teníamos que estar de un lado a otro para realizarlo esto. y si no es con.. en ayunas eh. en un principio tenía que ir yo hasta Buenos Aires. ella ya se fue tomando el Abacavir y Combivir de acá. sabe que tiene que tomar medicamentos pero las personas que nos ocupamos de.. un este ya. a los medicamentos? “Bueno...ran confianza. tratamos de darle a horario cada medicamento y nunca pasando sobre la hora y hasta ahora no. la. Yo. a veces ella se siente.... este... al mismo lugar.. como yo viví muchos años en Tucumán yo soy de allá de Tucumán. establecido... por ejemplo... pero tiene que ir ¿no?” P: ¿Y cómo... la vez con Fernandita acá. supongo de que un médico que no está muy capacitado eh. en adultos pueda estar en niños. llegamos. eh. mediante. y se mandó la primera donación. y el transporte. allá. médico en la Argentina. cómo. muy... todos los médicos sabían quién era Fernandita eh. has mencionado que has ido a Argentina a buscar apoyo.. eh cuando ya estaba delicada y b. viene a ser. cómo le ves en la adherencia.. un niño yo creo que es una atención mucho más.... me costó más porque tuvimos que alojarnos en los hoteles y un hotel allá en el exterior sale arriba de veinte.. Ahí ya me implicaba un gasto más o menos de doscientos cincuenta.. hemos realizado tres viajes para ir allá. el Gobernador que iba a venir Fernandita y todas esas cosas. como el padre que la has tenido que llevar para hacer este viaje a Argentina. de darle el medicamento a su horario y respetar ah... casi a la mitad. cansada. mencionado.

. vuelvo a recuperar fácilmente..” P: Y ¿cómo está tu salud? La tuya. lo que sea. el primer.... vamos a hacer la tesis conmigo eh. te.. ya estoy pensando qué va a pasar de aquí a un año más. lo único que gastamos es cuando salimos a. buscar medicamentos para mi hija es una obligación. después Ju.. vuelvo a recuperar.... yo vivo. a mí se me da así... de. derrumbado pero sigo luchando. son ahí cada diez días a recoger su medicamento cuando en otros lados te lo dan a veces por tres meses. de mil dólares que gasté el primer viaje (. tendría que.. a rostro descubierto en la televisión y cada sábado. ya te reduce el costo.. yo le dije que sí.. el día de mañana me pasa algo a mí... ellos tuvieron la inicita. cuando realmente debería hacértelo. tema Fernanda. por lo menos que yo sé que ella va. dota de medicamentos ARV a. de estar peleando o de alguien pelee por los medicamentos de ella. no te facilita las cosas.... recién cada tres meses iba a volver.... en la primera carta que mandé. quizá no muera de vih. “Véalo usted como quiera” le dije yo y. a veces cada diez. ya que va a ser. ella me dice: “Eh.. bueno. y la alimentación también.. me atropellan. para no estar yendo y viniendo. que yo solicitaba por tres meses. cada mes.. podemos aprovechar el.dice ...... se hizo la campaña y. ser un poquito más conciente de que las personas que inician un tratamiento . hay pa.” “(Me dicen)“Bueno. mi sala. vamos a comprar para un año” ya yo eso. te... eh. bueno. te fracciona.para hacer una campaña para su hija”.... ya donde unos amigos que nos dieron hospedaje. fueron. la. le dijeron a otras personas pero esas personas no. yo no estaba enterado de... es un derecho que tengo. no estar pidiendo cada tres meses que le traigan medicamentos. estos tres viajes fueron financiados gracias a una campaña que se le hizo a ella en el 2003 mediante un programa televisivo acá en Santa Cruz que se llamaba Operación Fama... que ya sea automáticamente mi ma- 76 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . y con eso se recaudó dinero y con ese dinero fue que viajé ya a la Argentina las tres veces” Mantener las relaciones humanas y mantener la lucha por la vida P: ¿Cómo te sientes tú sobre esos. todo eso que tienes que hacer con el Programa o de otras maneras? ¿Cómo te sientes como padre? “Bue. su esposa tenía que hacer una tesis y su temática era vih/sida y. yo creo que como padre para mí el bu... cuando me encuentro con.” P: Y.. te racionan. a un paciente y ese paciente tiene que volver a. en el segundo viaje gasté un poco menos y en el tercer ya menos porque ya no me alojé ya en hotel. va a recibir medicamentos sin necesidad de. Aquí en el Programa te. de hacerlo. me accidento. eh. digamos.. hablaron y me dice que si yo le podía ayudar a hacer su tesis. ya no la de Fernandita. con lo que es mp. eh. a mí cada tres meses me dan medicamento. que saber eh. en manos de quién va a quedar mi hija? yo no quedaría tranquilo si mi hija no queda asegurada. porque esto tenía que durar tres meses y así sucesivamente..es como siempre les digo .. y ¿cómo has podido financiar estos viajes? “Bueno.. me acuerdo es. iniciativa de llegar a nosotros. “Bueno.. no porque les hayamos solicitado sino eh.. de acuerdo al estado de ánimo en que me encuentre. sino que aquí el Programa eh. fue al Red Vihda a solicitar dos personas para s. ya 'stoy pensand. si va a haber o no medicamentos y el problema es que en mi caso. l... aquella vez por todo el programa este.). mi salud es relativa.. a cenar afuera nada más. eh.ya no fallar en los medicamentos. Julio me avisó a mí y me contacté con la señora. me siento eh. para hacer un.. eh.. les dije que yo no iba a venir cada mes a recibir los medicamentos. lo cual es desesperante pa' hacerlo. al un. que no había ningún problema y.“Bueno alrededor de... de primera instancia. el medicamento. me.. ya ahorita lo que me has dicho que van a comprar para un año para Fernandita. en mucho. se encontraron conmigo. el programa de mi esposo . no accedieron porque tenía que salir eh.. pero estar en esa situación a veces se complica mucho porque el hecho de que el Programa no. hay PVVS que conozco que le entregan cada diez días.. yo creo que el Programa Departamental o Nacional.... mantengo en pie pero automáticamente después pasa esto. dos meses como mínimo... yo cr. Eh. falta de medicamentos sí me deprimo mucho.. a mí no me lo han hecho porque yo.

. Y si te preguntamos ¿qué es la atención integral para ti? En tu caso de ser una persona con VIH y el padre de una niña con VIH ¿qué.. definiría que los hospitales también se sensibilicen ¿no? porque hasta ahora se siguen viendo casos de discriminación en hospitales” b) Las Luchas de una niña por su vida Vivir con VIH para un niño puede significar asumir la vida de un adulto.. “Mmm. eh. que me da miedo ya por si choreara sangre a otros.má..... Lamentablemente acá no hay una salud integral al cien por cien. los programas. te han hecho eso? Alg. “Pero si tiene una herida” P: Y cuando tienes que ir a las clínicas ¿Cómo te sientes? “Cuando ya me estoy mejorando..) ¿Alguna vez han faltado los medicamentos? “Sí” NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 77 .. aquella persona que vaya al programa: “Aquí están los medicamentos de la niña” punto. en los.contagiar” P: Pero. y también. la definiría como una atención al cien por cien en toda la.” Ir a la clínica P: Ah. la gente llora por. en la dotación de medicamentos.. alguna vez ¿no ha habido tus medicamentos? (Ahmm. He aquí un poco de la conversación con Fernandita.. un hemograma. estudio.. que pueda la gente requerir para poder eh. nos pinchan.. el estado de salud que pueda estar... juego con mis compañeros. Ahmmm.” Conseguir los medicamentos P: Ya. enferma. lucha cada día para vivir con VIH y ser una niña al mismo tiempo.... hace poco? Te han pinchado... en todos los exámenes que puedan. me siento bien.. cuando vamos a veces a las clínicas. Sus preocupaciones son las de cualquier niña pero también está consciente de que es una niña especial.. ehmmm.” P: ¿Y cómo ha ido en las tareas y todas las cosas? “. nos sacan sangre ah....yo hago mis tareas.. Fernandita. mi hermana. sin hacer ningún tipo de problema” Atención Integral para un padre que lucha P: Mmm... te han sacado sangres.” P: Y cómo te parece eso.. Ir al colegio P: ¿Que tal en el colegio? “Estoy bien en el Colegio. en su piel no le pasa nada. evaluarse el est. por hacerse una. las áreas ¿no? En el área hospitalaria... no es muy caro pero a veces no tiene el presupuesto necesario ¿no? Y siempre estamos luchando para que realmente haya una atención integral tanto en hospitales.. por hacerse una radiografía que.. muestras? “Si.... la. qué piensas que es eso? “Yo la atención integral la. una atención integral. te han. ser consciente de que “lleva un peligro” y tener muchos problemas de salud que simplemente hacen la niñez muy diferente.. aunque le hagas chorrear en su. Para no.” P: ¿Cuando tienes que ir a la clínica? ¿Ese ratito? “Estoy mal.. yo ehm.

La Razón. Para las PVVS de Santa Cruz. No llegan los medicamentos para tratar los casos de VIH. Santa Cruz: 2006.. si n. Julio. Julio 15.. La Paz: 2006. EL PAPÁ: ¿Adónde vamos? ) “A REDBOL.. si digamos. Una niña con sida tendrá medicamentos de por vida.. La Patria. Tarija y Trinidad. Recién nacida es infectada con SIDA. En los departamentos donde no hay presencia constante de activistas. Julio 21... La Paz: 2006. Personas con VIH exigen medicamentos al estado. El Mundo.. La Palabra del Beni.P: ¿Y.. talvez.. y los niños ahora qué dicen “Me tratan bien. 78 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Suministro de medicamentos para personas con VIH/SIDA es incierto. El Deber: Santa Cruz: 2006.. Agosto 9.” Un mensaje para el Presidente y la Ministra de Salud P: ¿Algo más quieres decir? ¿De cualquier cosa? Sí. El Diario. Julio 15. Pinto D. Tarija: 2006. El País. la realización del Diagnóstico Departamental fue “como un espejo” para ellos. Gente. Septiembre 14. Madre con sida demanda ayuda. Julio 25... Santa Cruz: 2006. cada una. La Paz: 2006. 56 Se puede ver más información sobre estas actividades en prensa: Bress A. Supuesta negligencia. Los Tiempos: Cochabamba: 2006. Oruro: 2006.. Julio 12. pero la Directora me defendió y dijo que: “No se va a botar a n. Tras ardua presión llegan las medicinas. y qué haces cuando faltan? “Pedimos con mi papá ayuda. La Paz: 2006. has ganado. Julio 21. eso.. promocionando diálogos abiertos con la población y la prensa.. Buscan acabar con la discriminación de las personas con SIDA en Trinidad..” P: ¿Dónde piden ayuda? (Eh. si se va a botar que se salgan todos” dijo.” 7.. El Deber.4 Otros resultados del Estudio56 Otros resultados de esta investigación implicaron la movilización social de las PVVS en Santa Cruz para restablecer la distribución de los ARV. Julio 29.. Julio 7.. El Deber. Personas con VIH reciben medicación gratuita. Con presión firman acuerdo con portadores del VIH Sida. tuvieron una reunión con la Directora del Colegio y me discriminaron y la Directora del Colegio.... La Razón. se han sabido que tú tenías VIH? “Cuando supieron que tenía VIH en el Colegio me discriminaron. Julio 7. La Prensa. Julio 7..” Enfrentar la discriminación P: ¿Puedes contarnos eso que te ha pasado en el Colegio cuando te han.” Ah! ¡Qué bueno! Y al final no se salió nadie.. se aprovecharon las visitas para sensibilizar a la población y reducir los niveles de discriminación. Santa Cruz: 2006.. sí la otra” P: Ay! ¿Y no se puede partir? “No porque tiene una envoltura” “Son tan grandes y las tomo un vasingo.. No hay medicamentos para sida.” Tomar los medicamentos P: Y ¿es fácil tomar los medicamentos? ¿Qué dices tú? “Las tabletas son grandes.. También se utilizó la oportunidad de las visitas de campo para empoderar a las PVVS nuevas y conocer sus necesidades. Sin fecha definida la llegada de los medicamentos contra el VIH. El Deber. Bress A. Sidáticos marchan exigiendo que les den medicamentos. La Paz: 2006. Santa Cruz: 2006. así se realizó en Cobija. El Nuevo Día. El caso de una bebé pone en duda el programa de sida. un vaso y el mismo de agua. Santa Cruz: 2006. Julio 19.” P: ¿Tu estómago? “No. estaban de acuerdo todos los padres de familia. a Fernandita. Trinidad: 2006. que me apoye. Julio 7. el Presidente o la Ministra de Salud puede leer estas historias ¿qué le pedirías? “Que me ayude. mi estómago no me hace doler pero lo que trago es grande.. de sus hijos ¿no ve? estaban de acuerdo que tenían que botarme a mí.

hicieron estos problemas mayores. DISCUSIÓN Y RECOMENDACIONES 8. esto reducirá los costos de atención para el estado tanto como para las PVVS y reducirá la vulnerabilidad de las PVVS. Nótese que en esta definición de Atención Integral no se pide gratuidad de servicios. que se traduce en: Tabla 19 Resumen de la definición de “Óptima Atención en servicios de salud” según las PVVS El 25. Estas situaciones se resumen en la vulnerabilidad de las PVVS antes de su diagnóstico. A continuación veremos un resumen de las barreras y las dificultades en el acceso a la Atención Integral. El 74.IV ANÁLISIS. los costos de atención. la atención integral no existe de forma automática. Los medicamentos son sólo una parte de la necesidad de las PVVS. Factores que incrementan la vulnerabilidad y agudizan la epidemia 8. Es evidente que hoy en día existe una brecha entre las expectativas de las PVVS y lo que los Programas están dispuestos y pueden ofrecer en términos de servicios. alta capacidad técnica.1 Medicamentos sí pero no Atención Integral Los datos de la encuesta. pero sí se pide. La ausencia de una atención integral real. revelan que aunque los medicamentos ARV existen en el país. Como situación casi general podemos decir que a medida que aumenta el tiempo de exposición del organismo a la infección.3% considera la AI como la existencia de GAMs. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 79 . puede echar a perder los esfuerzos de dotación y distribución de los medicamentos. la cual se agudiza luego del mismo. Muchas de las PVVS tenían problemas económicos antes de adquirir el VIH. los itinerarios de salud y los mapas. apoyo familiar.7% de las PVVS define la Atención Integral como una “Óptima Atención en servicios de salud”. Comenzamos esta discusión revisando los conceptos de Atención Integral para las PVVS en Bolivia. servicios de nutrición y salud reproductiva. 8. aumentarán los costos relativos a la recuperación de la salud. También es importante hacer una detección más temprana de los casos.2 Situación Social y Económica de las PVVS En este acápite reflexionaremos brevemente sobre las situaciones que hacen a las personas menos capaces de acceder a los servicios y la atención.

no sólo en términos de economía. es otra expresión de la vulnerabilidad social de estos grupos. Estas experiencias se graban junto al temor. especialmente en los grupos más vulnerables (TSC. la Homofobia y la Falta de Información Una de las mayores barreras en el acceso es el estigma y la discriminación hacia las PVVS. Este tipo de actitud no posibilita el tomar las riendas de la salud. sino en términos del estigma y la discriminación que hoy se encuentran junto a la epidemia del VIH/SIDA. Si se recuerda la historia del acceso a los ARV en Bolivia. Este es el caso de las personas con VIH en el área rural. hay una decepción de todo el sistema de salud. veamos lo que una PVVS señaló en la encuesta. Cochabamba. ha discriminado a una PVVS. por lo cual las posibilidades de sufrir estigma y hasta perder la vida57. hasta la fecha. qué más puedo pedir”58. pensando que merece sufrir. es especialmente importante en el caso de las mujeres que quedan viudas muy jóvenes y tienen a su cargo hijos que mantener. la agenda del sida ha sido activada por la presión de las PVVS y el apoyo de aliados. Los jóvenes. 80 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . se conocen y se han documentado casos de asesinato a personas que se sospechaba eran homosexuales y tenían el VIH. la Inequidad de Género. HSH. El simple hecho de ser una persona de estos grupos y ser positivo al VIH. como en Jamaica. en algunos países asesinados luego de saberse que el VIH circula entre ellos. debido a las expectativas que se tienen de su comportamiento y el cumplimiento de los “roles de género” en una sociedad tan estigmatizadora y especialmente por estar aún en proceso de formación y crecimiento y por la concepción que tiene el mundo que los rodea de que aún no son adultos confiables y responsables. algunos de ellos dentro de la estructura estatal. si adquieren el VIH. Nos referimos a los conceptos que dirigen las acciones relativas a 57 En países con alta discriminación a la población HSH. Cuando una persona está en situación de vulnerabilidad. 58 Encuesta Nº 34. hasta puede cuestionarse a sí misma el derecho a recibir apoyo y cuidado. se trataba prácticamente de un juicio al estado boliviano pidiendo que tome “medidas que precautelen nuestra muerte”. Otro tipo de vulnerabilidad se encuentra en personas que provienen de situaciones especiales donde la falta de información sobre el VIH es muy grande. 8. donde la comunidad a veces puede actuar como un juez implacable. ni tampoco una actitud proactiva para proteger la salud. Esto no significa que el impacto sea menor en personas solteras.3 Influencia de la Cultura.La vulnerabilidad económica debida a la pobreza y/o la falta de trabajo. están de hecho expuestos mucho más a la infección y. Una historia de discriminación queda más grabada en la mente de las PVVS que una buena experiencia. Otra dificultad que impide a las PVVS asumir el control de su salud es la cultura de salud-enfermedad que tenemos en Bolivia. La situación de los niños de la calle. éste fue posible sólo a raíz de las demandas de las PVVS de REDBOL a través de las Medidas Cautelares59. En Bolivia. PVVS de la calle). Para ilustrar este hecho. Cuando un prestador de salud. son mayores. Hay otras características de la vulnerabilidad. PVVS varón. aumentará la vulnerabilidad de estas personas y la posibilidad de que sean víctimas de la discriminación y el maltrato. en la parte de comentarios “por lo menos nos dan los medicamentos. 59 Más detalles de esta lucha pueden leerse en Aguilera JC (2005). tendrán muchos obstáculos que vencer. lo cual los hace dependientes de la buena voluntad de otros.

Para muchos bolivianos. lo cual incrementa el riesgo. Bolivia es un país caracterizado por un sistema de género cimentado en la inequidad de género y los abusos de poder del machismo. En varias PVVS. la vagina en comparación con la punta del pene y a la facilidad con que la mucosa vaginal se altera debido a cambios del ciclo menstrual y el sistema hormonal. la autoridad del Programa Nacional queda muy limita- 60 El año 2001. en los grupos de PVVS de La Paz. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 81 . utilizar otros métodos de auto curación60 como la oración o la asistencia al curandero. el más afectado en Bolivia. basado en los mensajes que percibía en sueños. Éste. adicionando factores de riesgo a los que ya existen debido a las características físicas y biológicas de las mujeres61. en Bolivia aún existen mitos sobre el sida. el médico es la última opción en el tratamiento de un problema de salud. Este mismo machismo. Para muchos es mejor tomar algún mate. 8. En este contexto. Si bien existe una autoridad nacional en el Programa. son tremendamente discriminados a causa de este sistema injusto. entre los niveles nacionales y departamentales de los Programas de VIH/SIDA. La homofobia y la discriminación contra los hombres HSH. Éstas se hacen más visibles con la epidemia. puede exponerse a la violencia doméstica y al maltrato por parte de su esposo. Otra de las debilidades que más afecta la AI es la organización y jerarquía. La población que tiene falta de información.la salud y la enfermedad. crea una falsa sensación de “invencible” en los hombres heterosexuales. Estos mitos afectan las acciones de prevención tanto como la forma en que las PVVS asumen su diagnóstico. Lamentablemente este compañero falleció a los 20 años de edad. El personal de los Programas Departamentales es empleado por las Prefecturas a través de las SEDES. dañando existencialmente su autonomía. todavía existe una fuerte negación a su situación debido a que no experimentan de forma física ningún síntoma. con una prevalencia por encima del 5%. permitiendo y tolerando la violencia contra mujeres y niñas y perpetuando la exclusión social y económica de las mujeres. Secretarías Departamentales de Salud. tiene muchas debilidades estructurales previas a la llegada de la epidemia del VIH/SIDA. Mientras que los hombres gay y homosexuales. acceder a un consejo de la farmacéutica. aumenta la vulnerabilidad de las mujeres. a la zona de exposición al virus más extensa que en los hombres. su tuición es limitada en los Programas Departamentales. porque estaba convencido de la efectividad de este método para curarse del VIH y la TB. conocimos a un compañero que dejó los ARV para consumir exclusivamente leche de burra. Este compañero tomaba decisiones respecto a su salud. a pesar de tener muchos síntomas y estar enfermo y en cama. tales como que el virus del VIH muere en la altura o que el matrimonio es una protección automática contra el VIH. haciéndoles menos capaces para decidir respecto a su vida sexual. La más conocida por las PVVS se refiere al constante cambio de personal en los CDVIRs y Programas Departamentales debido a causas políticas. Por último. 61 Nos referimos a la situación de ser receptora en casi todas las relaciones sexuales. ha perjudicado el avance de una respuesta social y pública frente a la epidemia y ha agudizado el crecimiento de la epidemia. que de todas maneras son más baratos que ir al médico y comprar un medicamento. Una mujer que se ha hecho la prueba y comunica el resultado a su esposo sin estar segura de que él conoce la información necesaria. siendo el grupo de los HSH. no tomó en cuenta los consejos del médico.4 Sistema de Salud y la Respuesta a la Epidemia del VIH/SIDA El sistema de salud de Bolivia. lo que incide en la salud de las PVVS porque no siempre los cambios obedecen a méritos y capacidad técnica. puede convertirse en un peligro para las PVVS. persistiendo así en estilos de vida no saludable que les exponen a más enfermedad.

eficaz y capaz de responder oportunamente a las emergencias. esto incluye a los Ministerios de Educación. mediocre y afiliado políticamente. REDBOL trató de hacer clara esta estructura por medio de un diagrama (Ver Anexo 7). Debido a las regulaciones de la Ley del Medicamento y a la burocracia propia del gobierno. En muchos centros universitarios. la capacitación en VIH/SIDA se limita a una sola clase. Muchos de estos cargos. los tiempos en que un medicamento es comprado a nivel del MSD. sino también la calidad de los servicios y de los profesionales. se condujo con personal improvisado. tan sólo para ser cambiados por el próximo Prefecto. El MSD y sus programas tienen sus propios sistemas de recogida de datos y monitoreo. Hoy en día la situación no ha variado enormemente. La dotación de los ARV procede de una donación del gobierno de Brasil. Es importante y urgente que este sistema cambie a uno más sencillo y ligero. Finanzas. Esta debilidad. a veces perjudica la atención. otros ministerios absolutamente necesarios en esta respuesta. Tampoco existe un sistema formal establecido por parte del MSD para capacitar a sus médicos en VIH/SIDA.5 Debilidades técnicas del personal de salud Muchos de los profesionales que están brindando atención a las PVVS desconocen el tema de VIH/SIDA. Algunos han sido capacitados en Brasil. buscó la autocapacitación otros han recibido el apoyo de alguna institución pero sin continuidad. Sin embargo no se logró aclarar todos los procesos. se pueden contar con los dedos de una mano. se estaba validando protocolos de Manejo Clínico en Adultos y Pediátrico. de Género y Generacionales y otros. Los médicos con conocimiento y sensibilidad necesaria. es lo que mueve las acciones. No sólo la organización del los Programas Departamentales es deficiente. desde sus inicios. 82 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .Los niveles de decisión local a veces se transforman en estructuras de poder local que podrían ser peligrosas. no existe una asignación de recursos en el TGN para realizar la compra de los ARV. Los Programas Departamentales de VIH/SIDA carecen de personal suficiente para responder a la demanda. de Adherencia y Nutrición) . Tampoco existe un enfoque multi-sectorial por parte del estado. la que más perjudica la atención integral es el sistema de adquisición y distribución de medicamentos.da. sino en sus conexiones sociales y/o políticas. Por ejemplo cuando se mantiene a una persona incapaz en altos cargos a nivel departamental por una relación de amistad en estos niveles locales o por ejemplo cuando una SEDES no comprende la dinámica de la epidemia ni la importancia de invertir hoy. Además de los problemas de estructuras. todo esto. puede fácilmente superar los 4 meses. Desarrollo. al médico tratante y a la persona que lo necesita. no sólo en médicos del programa sino en todos los médicos conlleva la consecuencia de diagnósticos tardíos de EO y del mismo VIH. La mayoría de ellos. tiempos y responsable de estos procesos porque la burocracia es grande. no se respaldan en la capacidad técnica de los profesionales. no han respondido al desafío. 8. redistribuido a los CEAS Regionales y luego a los Programas Departamentales. Valdez (2006:81) señala que el Programa Nacional de VIH/SIDA. La experiencia de las PVVS señala que más allá de las estructuras. tan sólo el Ministerio de Salud es un aliado. en Bolivia no existen protocolos de atención. aunque puede servir a un buen propósito. Algunos profesionales de salud utilizan esta estructura como un pretexto para limitar el acceso. más flexible. el compromiso personal y la sensibilidad de los profesionales de salud. Hoy en día. guías de manejo clínico consensuados (al momento de publicación de este estudio. es entregado a los almacenes oficiales CEASS (Almacenes Nacionales de Medicamentos).

es una limitación seria para el acceso a la atención. Hay centros de salud que aunque tienen voluntad para realizar la atención. Algunas de las demandas de las PVVS respecto a la protección de los Derechos Humanos son: “Servicios con calidad y calidez” “Más privacidad en el programa” “Las personas encargadas que nos colaboren con toda voluntad” “Una persona que me cuide cuando tenga dolores de cabeza o diarreas para que me sienta bien” Encuestas Nº 20 (SCZ). Nº 77 (Trinidad). que debería estar en el Centro Piloto” Encuesta Nº 110. Algunas PVVS expresarón preocupación por los efectos de la atención brindada sin capacitación: “No está bien que las PVVS sean atendidas junto con las trabajadoras sexuales. Yo no tenía hongos vaginales. PVVS La Paz NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 83 . fui al programa y después de eso me dio hongos” Encuesta Nº 112 Mujer. integral. que falta que nos hagan. a veces imposibles de acceder para una persona que trabaja. 8. Santa Cruz La ausencia de capacidad técnica se agudiza cuando en los profesionales. He aquí algunas expresiones al respecto: “Atención completa. especialidades de la cabeza. tampoco existe una visión integral de los Derechos Humanos. Los centros de atención no siempre cuentan con las facilidades de consultorio y equipamiento. Muchos de los CDVIRs fueron adaptados del servicio a Trabajadoras/es Sexuales. recursos humanos para una red de atención integral” Encuesta Nº 75. no tienen el equipamiento mínimo y necesario.Otros profesionales no conocen las normas de bio-seguridad y el temor que tienen se traduce en actos discriminatorios. esto estigmatiza estos centros y hace que muchas PVVS decidan no buscar atención. Las PVVS perciben esta carencia de forma muy clara y ésta impide seriamente el acceso a los servicios. Nº 25 (SCZ). “Si se puede tener un dentista sólo para nosotros. como por ejemplo un vidrio para el estante de la sección de Infectología del Hospital Viedma. PVVS de Cochabamba. Otros centros de salud tienen muy pocas opciones de horarios.7 Falta de Servicios Integrales de Especialidades La necesidad de acudir varias veces a diferentes centros para solucionar un problema de salud. La falta de integración de los servicios limita el acceso a la AI. nº 101 (LP) 8. Cuando una PVVS requiere los conocimientos de un especialista. debe trasladarse a otro centro de salud.6 Limitaciones en Infraestructura y Equipamiento Otra limitación es la falta de infraestructura adecuada para la atención a PVVS. es lo que se debe buscar y lograr que se haga” “Necesidades de atención de urología.

Que alcance el tiempo y que no haya tanta gente y filas” Encuesta Nº 11. En Oruro el personal del programa se encuentra en el CDVIR prácticamente todo el día. Esto a veces produce muchas complicaciones en la entrega de resultados . en la distribución de medicamentos y reactivos para pruebas de laboratorio. He aquí algunas de las preocupaciones al respecto: “Mayor accesibilidad para atención médica en cuanto a horarios para personas que trabajamos en horario de oficina” Encuesta Nº 17 PVVS de La Paz “Que me atiendan bien. PVVS Cochabamba Los servicios integrales e integrados de atención fueron altamente demandados por las PVVS en la realización de los diagnósticos departamentales. Este tipo de conflictos son susceptibles de solución con cambios sencillos en la organización y logística de los programas. este es el caso de Santa Cruz y La Paz. que tiene más experiencia y goza de la confianza de las PVVS. A pesar de la sencillez de esta medida. 84 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . A la fecha de las últimas revisiones de este documento (Enero de 2007). En Cochabamba hay una gran dificultad ya que la Dra. en muchas ocasiones escasean. puesto que los médicos para PVVS están en los CDVIR casi exclusivamente en las mañanas. Un agudo problema surge cuando sólo algunos laboratorios pueden hacer exámenes de CD4 y CV. de esta manera ciudades como Sucre. algunas veces se reniegan. * Centralización de los servicios La centralización de los servicios. buena atención en el Viedma. pediatría” Encuesta Nº 67. Castro. no pueden faltar en los CDVIR. Los horarios son. ningún Programa Departamental la ha asumido. porque son la piedra angular de la atención para las PVVS. inclusive afecta la decisión de personas que estaban considerando realizarse la prueba. ginecología. Organización y Alcance de los Servicios *Horarios de Atención y Tiempo de espera Muchas de las PVVS trabajan y no pueden asistir a los servicios en los horarios establecidos. que decepciona a las PVVS y los desanima para acudir a los servicios. de esta manera se brindaría mayor tiempo de atención y menos congestión en ciertos días de la semana. una gran limitación. no existían reactivos para pruebas de CD4 (recuento de defensas) y CV (recuento del número de copias del virus circulando en sangre) en la ciudad de La Paz. atiende solamente dos días a la semana y en ciertos horarios. Aún cuando sabemos que los medicamentos y reactivos. 8.“Infectología. Trinidad y otras tienen que enviar muestras al INLASA en La Paz. programando la visita de las PVVS en vez de esperar que lleguen cuando puedan. que haya más infectólogos. PVVS de La Paz.8 Centralización. Ahora estoy esperando horas para ser atendida. mucho más cuando el INLASA no recibe los reactivos para realizar esos examenes por parte del Programa Nacional. es uno de los mayores problemas en lo referente a la atención de las PVVS y algo que genera alta demanda en unos cuantos centros. Muchas PVVS no pueden acceder a los servicios porque están trabajando. actualmente. Por ejemplo un sistema de citas para la atención. Tarija. Es un tema fácilmente captado por la prensa.

población de la calle. hemos suspendido desde el 15 de este mes…” Encuesta Nº 88 PVVS de Pando “Que la atención integral sea con calidad y calidez y que se cumplan los laboratorios de CD4 y carga viral. En Diciembre de 2006. 65 Ver Anexo 9 Carta Abierta al Presidente Evo Morales. Montero y Llalagua64 en los Mapas Departamentales. Esto se ha discutido en los acápites de Yacuiba. Cochabamba y Santa Cruz) y la falta de información a nivel general.9 Respuesta Nacional y ausencia de Políticas Públicas En general. aún esperamos una respuesta oficial66. en respuestas a la epidemia del VIH/SIDA. no es visible. mucho menos en poblaciones rurales más alejadas. los servicios de atención a las PVVS no están disponibles ni en lo mínimo en estas ciudades. población privada de libertad y poblaciones indígenas. sin embargo es importante recalcar esta necesidad. La Paz. * Medicamentos que no llegan a tiempo o no llega el dote completo de los esquemas” Encuesta Nº 72 PVVS de Cochabamba * Cobertura de los servicios Otra preocupación de las PVVS. 66 Ver Anexo 10 y 11 Pedidos de mayor compromiso con la epidemia del VIH/SIDA al estado y gobierno nacional. conocemos que este gobierno ha decidido no dar prioridad al VIH/SIDA sino a otras enfermedades “más prevalentes” como la Rubéola. no estamos recibiendo. CV: Carga Viral. 64 Yacuiba. Llallagua y Montero son Ciudades Intermedias. Montero y Llallagua pero también en los que viven en las ciudades capitales. Que se entreguen los medicamentos a la fecha y no que prometan” Encuesta Nº 58 PVVS de Cochabamba “Falta de laboratorios que no se realiza como toxo63. La voluntad del gobierno con la temática de VIH/SIDA.He aquí algunas expresiones acerca de los problemas producidos por la centralización en la ciudad de La Paz: “Es necesario un nuevo control y cualquier cosa está en La Paz (…) No llegó Didanosina62. sería diferente a un gobierno de derecha. es la ausencia total de servicios relacionados al VIH en estas poblaciones que no son del eje central (es decir. He aquí el pedido de una mujer de Cochabamba: “Por favor vayan al Chapare a hacer el test de ELISA por ejemplo a Ivirgarzama y Puerto Villaroel” Encuesta Nº 67 PVVS de Cochabamba La actual cobertura de los 10 CDVIR (1 en cada departamento y 1 en El Alto) no alcanza a PVVS del área rural. virtualmente hemos perdido la batalla. Actualmente no se cuenta con un Plan Estratégico Nacional Multisectorial de Respuesta de VIH y SIDA. Cuando se posesionó este gobierno. Bolivia no demuestra una disposición hacia el desarrollo de una Política Pública de Atención Integral para las PVVS. 62 Uno de los medicamentos ARV. 8. Por medio de información extra oficial. a pesar de esta categoría socioeconómica. chagas y CD4 y CV que no se entregan con puntualidad o no llegan ya hace 2 meses CD4. 63 Toxo: Toxoplasmosis. REDBOL escribió una carta al Presidente Morales65 para preguntar cómo un gobierno de carácter socialista. ni tampoco de prevención del VIH. Cuando la epidemia del VIH/SIDA se haya insertado en al área rural del país. especialmente de los que se encuentran en Yacuiba. no hay. Nunca recibimos ningún tipo de respuesta. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 85 . repetimos el mensaje de urgencia sobre la respuesta a la epidemia del VIH/SIDA.

un estudio realizado por la Red Latinoamericana de PVVS en Bolivia (REDLA 2006). Este marco legal define los derechos y obligaciones de las PVVS. Sí se puede controlar la epidemia del VIH/SIDA en Bolivia. Políticas. Existen barreras en las personas. Mucho más en un país que aunque tiene niveles de pobreza extrema. las acciones relativas al respecto. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 86 . lo cual está sucediendo de manera muy veloz. nacionales y mundiales? Para los escépticos diremos que SÍ. es la falta de agilidad para aprobar el Proyecto de Ley de VIH/SIDA. en suma. aprobado por la Cámara de Diputados el año 2006 y actualmente en revisión en la Cámara de Senadores. dado nuestro nivel de “epidemia concentrada”. como los anteriores. señala que existen barreras al acceso a tratamientos. la reducción de asignación presupuestaria y de infraestructura a favor de otros problemas de salud. 9.Este gobierno. la falta general de información a la población. la epidemia del VIH/SIDA debería ser un reto ya superado en Bolivia. categoría de país de “ingresos medios” y el increíblemente bajo número de 400 PVVS conocidas y vivas. Replicación de las Buenas Prácticas a nivel nacional. Sólo esperamos que cuando los números de PVVS aumenten. La Estrategia de Soluciones planteada en este estudio se resume en la realización de tres componentes de actividades: • • • Diseño de una Política de Atención en base a principios y valores señalados por las PVVS. se expresa también en la lentitud para aprobar el proyecto de Ley del VIH/SIDA. Esta apatía frente a la temática. los esfuerzos sean suficientes para controlar la epidemia. Adicionalmente. las barreras fueron identificadas como las relacionadas a la administración. se posterga el debate público de la temática y por tanto. tales como el temor al inicio del tratamiento y la cultura que no identifica al VIH como un problema de salud. Es más. no se conocen carencias como en algunos países de África. hemos perdido la batalla. Podemos decir con certeza que el día que el VIH/SIDA se encuentre en el área rural. Amparados en el discurso de una “epidemia concentrada” sólo en grupos más vulnerables. la Ley del VIH/SIDA fue sancionada). parece no comprender el efecto de la epidemia en el país a corto y largo plazo. diseñado a iniciativa de las PVVS desde el año 1999. la ausencia total de una política pública de atención integral y de prevención son una barrera para la AI. según una priorización de las PVVS sobre 10 problemas que afectan la atención actualmente. Económicas. Las soluciones a esta problemática deben partir de niveles nacionales (Políticas Públicas) atravesando expresiones concretas de esta voluntad política (Leyes y Presupuestos) hasta niveles locales (Programas Departamentales) y niveles de la comunidad y el individuo (información y responsabilidad de las comunidades e individuos en proteger su salud). En los Servicios de salud. entre las cuales las más importantes son: Barreras Geográficas. del estado y la sociedad civil frente a esta epidemia (a la publicación de este estudio. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones ¿Será posible tener una estrategia de soluciones para una problemática tan compleja con dimensiones locales. el sistema de vigilancia epidemiológica. el estigma y la discriminación. Esta actitud conlleva la realidad de diagnósticos tardíos del SIDA y no de VIH y las implicaciones en la salud y la economía de las personas y las comunidades. Una de las mayores debilidades de la respuesta nacional a la epidemia. la calidad de la atención. Actividades y acciones específicas.

Cualquier política de atención. implica que las PVVS y las comunidades afectadas.). En otras palabras. La Consejería de Pares68. * Liderazgo político continuo y un Contexto Legal favorable. Este principio es importante porque si no se considera. están involucradas en el diseño. Para muchos políticos de alto nivel en Bolivia. la implementación y la evaluación de programas. no existe una discusión pública del VIH/SIDA en el país69. etc. denunciando los efectos negativos del actual sistema de géneros. debe contener el análisis de lo urgente y lo importante. * Análisis de Género. debe tener una visión de largo alcance y no simplemente responder a las demandas de las PVVS. genera más negación y mayores dificultades para quienes hacen el esfuerzo de proveer atención a las 67 Estos conceptos fueron tomados de Ross V (2005) ¿Qué esperamos las PVVS de una Política Pública de Atención Integral? 68 Se analiza estas experiencias en el acápite de Buenas Prácticas. considerando si las acciones son útiles para mujeres y hombres. Hoy en día. Hoy en día. consideramos que esta política debería ser guiada por los siguientes principios que deben aplicarse como ejes transversales: * Derechos Humanos. por ejemplo el machismo. Igualmente se debe analizar las necesidades de los HSH y las poblaciones transgenéricas al diseñar estas políticas. Este es principio acordado por los países miembros de Naciones Unidas. Esta política debe contar con un respaldo presupuestario por parte del TGN. como también planificar la respuesta a las necesidades y demandas a largo plazo (como por ejemplo los problemas de resistencia a los medicamentos. * Análisis de lo urgente y lo importante. el tema del VIH/SIDA sólo parece alrededor del Día Mundial del SIDA (1º de Diciembre). Esta indiferencia con el tema. con ayuda de la sociedad civil y los expertos técnicos. los Programas de La Paz. los huérfanos del sida. olvidando así lo importante. con un enfoque de emergencia. un Programa de Atención a las PVVS puede fácilmente convertirse en una instancia de vulneración de derechos. teniendo la visión de que se realiza una inversión en la protección del capital humano y la Población Económicamente Activa (PEA) del país. Debemos responder a las necesidades más urgentes (por ejemplo una niña que necesita medicamentos) a la brevedad posible.1 Principios para el diseño de una Política Pública de Atención Integral para las PVVS Existe la necesidad de diseñar una Política Pública de Atención Integral para las PVVS67. Toda la política debe pasar por un análisis de genero. Desde la perspectiva de los usuarios. especialmente el derecho a la vida y a la confidencialidad. Una de las malas experiencias de Bolivia en la respuesta al VIH/SIDA. Este presupuesto debe tener expresiones concretas en mejoras de la Infraestructura y el equipamiento adecuado de los centros de atención. Cochabamba y Santa Cruz. verificando que se tome en cuenta las necesidades de ambos grupos y considerando el impacto de los programas. esta es una responsabilidad del MSD. se debe programar la necesidad. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 87 . por tres meses están monitoreando y probando la metodología de la Consejería de Pares en los Programas. * MIPA (Mayor Involucramiento de las personas afectadas). 69 Tan sólo analizando los temas en prensa nacional. es una de las manifestaciones concretas de MIPA pero no es la única. * Protección del Capital Humano e Inversión Social.9. Implica que la meta de la política es proteger los derechos humanos de las PVVS. La política también debe contener un cuestionamiento estructural proponiendo nuevos paradigmas de género. el SIDA ni siquiera es un tema sobre el que hay que discutir. Estas acciones deben ser expandidas a nivel nacional. es que actuamos en lo urgente. no sólo como beneficiarios. gracias a las presiones de REDBOL y el apoyo de los proyectos de OPS conocidos como 3 por 5.

* Implementación de la Consejería de Pares a nivel nacional. el cual se dedica a analizar las situaciones de las PVVS en el momento en necesidad. * Capacitación continua y generación de Centros Modelos de Atención. etc. Nutrición. He aquí algunas de ellas: Las instituciones que trabajan en VIH/SIDA en Cochabamba.. identidad étnica y contexto cultural y por grupos sectoriales. como es el ejemplo de algunos presidentes. Cada mes los líderes de los grupos de PVVS se reúnen para analizar la situación de las PVVS con el Programa Departamental. * Formación de una Red de Atención con especialidades médicas. En este informe hacemos énfasis en las actividades coordinadas respecto a la atención a PVVS. Por otra parte esta política requiere crear Centros de Excelencia que sen modelos para replicar. * Servicios de Apoyo para las PVVS (Psicología. Algunas experiencias no han sido documentadas.2. La estrategia de atención también debe incluir procesos de capacitación constante para los médicos de cabecera y un mecanismo para que las personas capacitadas no salgan del programa luego de haber sido capacitadas. GAMs. * Sistemas de Distribución Ágiles de los ARV y medicamentos para los reactivos de laboratorio. Si se moviliza este liderazgo nacional. Estos centros deberían ser estudiados.2 Replicación de Buenas Prácticas 9. así como de la necesidad de apoyo. esto tendria un impacto muy positivo. El personal de los Programas y CDVIRs. 70 Este acápite fue desarrollado en base a Observaciones Participantes en la ciudad de Cochabamba realizadas en tres ocasiones entre Mayo-Diciembre de 2006. 9. * Mayor Compromiso Político (simbólico y presupuestario) a niveles nacionales y departamentales. La coordinación de estas organizaciones se conoce en el organismo del Comité Departamental de Respuestas sociales al VIH/SIDA. Al momento de publicación de este estudio. haciéndose la prueba en los medios de comunicación. siente que no cuenta con el apoyo del gobierno para su trabajo. lo cual es importante para mejorar la atención.1 Cochabamba: La Coordinación Interinstitucional70 * Comité Departamental de Respuesta al VIH/SIDA En el país existen buenas prácticas de atención. etc. Mucho más efectiva es esta coordinación cuando se trata de actividades de prevención primaria. La coordinación de Cochabamba también ha formado el Comité de Atención Integral. la ley del VIH/SIDA fue promulgada pero no aún reglamentada e implementada. que han declarado la epidemia del sida como una catástrofe nacional o han emprendido campañas de información en sus países. la experiencia divulgada y recibir un incentivo cuando se realiza una atención ejemplar. que se trataba de una persona dedicada exclusivamente a conocer la situación y buscar apoyo para las PVVS.). han llegado a un nivel de liderazgo y coordinación interinstitucional que es digno de replicar. Esta política debe contemplar los siguientes componentes mínimos: * Prevención diseñada según las características de grupos de edad.. contó con el cargo de Responsable de PVVS. Por algún tiempo el Programa de ITS/SIDA en Cochabamba. que a la cabeza del Jefe de Programa se reúne con cierta frecuencia e informa de la situación de las PVVS.PVVS. especialmente las situaciones de mucha emergencia. no se conocen ni tampoco se ha incentivado la replicación de las mismas. 88 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . género. situación social y económica.

El apoyo de la Pastoral Social es muy importante porque cubre los costos de exámenes de laboratorio. La organización además implica un buen sistema de seguimiento de los pacientes. prácticamente. la Comunidad de Vida y Esperanza. A través de este programa se han logrado descuentos especiales para algunos exámenes. Cochabamba. Esta experiencia de cooperación interinstitucional y los descuentos y acuerdos de colaboración. En la sección de Infectología del Hospital Viedma. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 89 . que durante la crisis del país a causa de la falta de medicamentos del Brasil (Julio de 2006). 24233 y Bs. También se ha logrado una organización interna que prevenga los posibles desabastecimientos. Labimed (Laboratorio Nacional de Referencia) y otros. Para dar respuesta a estos desafíos estructurales como la pobreza y el consumo de drogas. en casos de personas con carencias económicas serias. etc.* Servicios de atención en Infectología y la Comunidad de Vida y Esperanza La coordinación funciona entre todas las instituciones pero donde es más necesaria es en el trabajo de la sección de Infectología del Hospital Viedma y de la Pastoral Social CARITAS. que ha sido tan efectiva. es posible realizar un co-pago. con instituciones como la Escuela Técnica de Enfermería. Para muchas PVVS. * Casa Emaus Muchas PVVS fueron tratadas por una EO en Infectología. salieron del hospital. A través de acuerdos interinstitucionales y las negociaciones de la Iglesia Católica. la Pastoral ha creado la Comunidad Terapéutica Casa Emaus. Los exámenes de laboratorio sirven para un diagnóstico certero y una acción inmediata y temprana contra los problemas de EO. Financiado por la Fundación Marcos Francia: Apoyo Económico en moneda boliviana a PVVS año 2006. evidencian que los costos de atención no son tan altos como muchos argumentan. Diario de Campo Nº 17. 43717 en el Segundo Trimestre71. en Cochabamba no fue necesario suspender los tratamientos. retornando al hospital aún más enfermos. la totalidad de los costos de la atención de PVVS con limitaciones económicas. a través del Proyecto “Comunidad de vida y esperanza”. además de realizar actividades terapéuticas como la fabricación de chocolates y panadería. Ana Karina y Gonzalo de la Pastoral Social CARITAS. En realidad la Pastoral se hace cargo de todos los costos. ha invertido los siguientes recursos en el Primer Trimestre de 2006: Bs. muchas PVVS no estarían entre nosotros hoy en día. volvieron a consumir alcohol y drogas y vivir en las calles. Los médicos del hospital señalan que si este apoyo de la iglesia no existiría. para recuperarse de EO severas. es decir sin ningún ingreso económico. costos de internación. En la Casa las PVVS reciben alimentación y cuidados adecuados. tales como las personas de la calle que son el 90% de las personas apoyadas por este proyecto y personas del área rural72. La Casa Emaus es una casa temporal donde las PVVS pueden asistir. Proyecto: “Comunidad de Vida y Esperanza”. a través de citas para controles y realización periódica de pruebas de CD4 y CV. 04/09/06. es cubierta por el proyecto “Comunidad de vida y esperanza” de la Pastoral Social Caritas. 72 Entrevista con el Padre Jean Claude. medicamentos y atención (cirugías. Esta es una experiencia 71 Fuente: Pastoral Social Caritas Cochabamba.) de las PVVS. Por ejemplo financiando todos los costos de atención de PVVS que viven en la calle. se ha formado una Red de Referencia y una estrategia de atención a las PVVS. para superar problemas de consumo de alcohol y/o drogas o cuando tienen dificultades para encontrar un lugar donde vivir.

es una combinación MUY positiva. informada y voluntaria. también cuenta con un conjunto de pruebas y exámenes que determinan el estado de salud de las PVVS y la necesidad de iniciar tratamiento ARV. Por esto. 9.nueva que tal vez necesita más tiempo para evaluar el impacto en la vida de las PVVS. Lo más importante de este programa es que ofrece el tiempo necesario para que una PVVS nueva conozca el VIH. Las PVVS señalan que este es un servicio muy requerido. esta es la experiencia de Oruro. con la sensibilidad y el compromiso personal de los profesionales de salud. las EO. los medicamentos. * Educación para el Empoderamiento Junto a estos esfuerzos que llegan a las PVVS más carentes en términos de economía y vulnerabilidad social. suceden debido a la falta de información en las PVVS. sin embargo es importante señalar que ha surgido a través de la necesidad expresada por las mismas PVVS. ha creado un sub programa de Atención Integral a las PVVS. que ayudó a prevenir el desabastecimiento en Cochabamba. así como la adherencia (Poulain. Otro de los aspectos importantísimos de este programa es que crea la posibilidad de contacto entre PVVS que ya tienen experiencia en vivir con el VIH y los que son diagnosticados recientemente. donde no se puede esperar que la PVVS sea informada exhaustivamente. este tiempo es valioso para la aceptación del diagnóstico de forma que la decisión de comenzar el tratamiento sea una decisión responsable. Este programa también cuenta con un pequeño Banco de Medicamentos.2 Oruro: El Liderazgo visible de las PVVS y la Sensibilidad del personal del Programa Departamental La combinación de un liderazgo visible en los medios de comunicación como en la sociedad misma. Las PVVS señalan que es un programa muy importante porque les ayuda a comprender lo que está sucediendo en sus cuerpos a raíz del VIH. cuya fortaleza mayor es el Programa de Educación Terapéutica. Este tiempo de “preparación” tiene efectos positivos en la adherencia y la asunción de una vida saludable. Tal vez tiene una limitación cuando se trata de un caso urgente. la posibilidad de infecciones oportunistas y el estado psicológico de las PVVS respecto a su diagnóstico. servicios y atención.. suplen las necesidades de otro tipo de PVVS que no tienen tantas carencias económicas pero que aún requieren información. Muchas de las fallas en el acceso a la atención. a través de los Consejeros Pares y el Programa de Derechos Humanos. Sin embargo. El programa también da la oportunidad de realizar todas las preguntas que tenga una persona sobre el virus o la epidemia. se señaló que se debe mejorar la consulta psicológica y vigilar la pérdida de pacientes. los efectos secundarios.2. Se trata de un sistema de educación personalizada sobre el VIH. etc. 90 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . 2006:31-32). Este programa fue evaluado in extenso por los usuarios quienes estuvieron muy satisfechos a la hora de la encuesta. aunque las reglas estrictas de funcionamiento de la misma. luego de firmar un compromiso. Las PVVS ingresan en esta Casa de forma voluntaria y a solicitud expresa. organizaciones como el Instituto para el Desarrollo Humano (IDH). el IDH a demanda de las PVVS. han desanimado a muchos de la decisión de ingresar al programa.

pero lo que hay está funcionando. maravillosa. no dice cuándo debo ir a recoger la próxima dosis. PVVS Líder Nacional 9. los compañeros están utilizando eso. Mirá.. laboratorio. hay apoyo. llegamos siempre con un cuadro penoso donde los doctores nos están asistiendo de manera. ¿no? No se ha visto cuadros de discriminación o maltrato El doctor Patiño en cambio es más. el mapa de Oruro para nosotros. profesionales también que tratan de. donde está el Programa identificarnos. pero a veces que tenemos que adquirirnos o conseguirnos.2. debido al número de casos diagnósticos en etapa sida y situaciones como la de niños viviendo con VIH.. ¿no ve?. ¿este es el presente y el futuro? “El presente desde el instante que llegamos al Programa73” P: Ya. En este contexto de la epidemia y a raíz de la discriminación y la falta de capacidad técnica de personal del programa y de los hospitales. 74 Este acápite se realizó en base a la Observación Participante realizada en la Comunidad Encuentro y la entrevista con el Consejero Par Hans Lara. esto significa laboratorio. la situación de la epidemia es más desafiante. acá tenemos el médico. minuciosa. Básicamente. ¿ya? Entonces. sencillez y calidad humana. lo hemos hecho primero aquí. que el Programa hasta lo que tiene lo maneja bien. hemos visto que ahí podemos contar con. es posible gracias a la predisposición y compromiso personal de los profesionales que allí trabajan. pares para apoyar. y tenemos algunos medicamentos que hay de la compra como son vitaminas y otros medicamentos.3 Santa Cruz: El tratamiento de las EO y los Cuidados Paliativos en la Comunidad Encuentro74 En la ciudad de Santa Cruz. La coordinación que existe entre el Programa y el educador de REDBOL. que son otras cosas. tenemos laboratorio. vamos a partir de esta parte central. de cualquier forma. así se fundó la Comunidad Encuentro75. en la ciudad de Santa Cruz.” Roberto. por lo menos como usuarios nunca nos hemos quejado de que nos falté lo que hay. No sólo la capacidad técnica atrae a las PVVS al programa sino que también les da confianza sobre las prescripciones realizadas. vitaminitas. nos dan todo eso acá. ¿no?.. tenemos la consejera. ¿ya? Entonces.. ARVs en caso de necesitarlo. no fue posible tener una entrevista con las personas que dirigen la Comunidad Encuentro. pero al menos adecuada. nuestro ARVs. Cualidades MUY necesarias que quisiéramos se repitan a nivel nacional.. se hizo necesario contar con un Centro especializado para PVVS. nos dan lo que hay. dar todo de sí. Las PVVS señalan que las revisiones periódicas utilizan un sistema simple de citas. Diario de Campo Nº 16.. 23/06/06. Violeta. no hay y especialistas. nos dan. son muy completas y aún se revisan las uñas y los cabellos de las PVVS. lo que tiene el Programa lo maneja bien. 73 Énfasis añadido por la autora. sólo fue posible realizar una visita de campo y conversar con el Consejero Par que visita este centro periódicamente. entonces los especialistas nos estarían faltando” P: O sea. donde llegamos ahí. -Más bien el doctor Patiño hace una revisión completa. sino excelente.. es muy agradable estar en el Programa de Oruro.. Veamos lo que las PVVS dicen del Programa Departamental de Oruro: “Sabes. 75 Lamentablemente debido a problemas de tiempo.. que no están en las listas de compras. nos revisa todo. ¿éste es el pasado? “PVVS. si hay otras drogas que necesitamos. Ahora.Oruro es quizás la única ciudad donde las PVVS ven al Programa como algo positivo en sus experiencias de atención. Lamentablemente nos falta. por ejemplo. entonces. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 91 . Él por ejemplo. extras..

consejero par en la Comunidad “Encuentro”? “Ahmm.. sin… la atención es muy buena...” P: ¿Cuánta gente has visto que ha muerto? “Mmm. ya llega sumamente.En la “Comunidad Encuentro”. digamos. ese es el.. En la visita de campo en la Comunidad Encuentro. ¿será que desde que se están dando los medicamentos ha reducido el número de los que llegan a la Comunidad? “.. para qué salir después. el bien que me habían hecho en el hospital. de esa forma fue que. Y ahora ya.una prueba. en ese entonces nomás fallecieron casi como cincuenta. mmm. ya que las enfermeras son bien sensibilizadas y.. sin contar las del dos mil cinco. eh ¿Cómo te has vuelto un ah.. la forma de cómo poder ayudarlos a salir de ahí..” P: Es un número fuerte. como en ese entonces todavía no habían medicamentos.. digamos. Consejero par me volví desde que.” 76 Énfasis añadido. dos italianos. digamos.más de setenta.. mismo... Y.” P: Mmm. digamos.... ese entonces era el u… es el único hospital que nos atiende. quien alguna vez fue paciente de la misma: P: Y. ya. y q… sin. en el hecho de estar enfermos sino también psicológicamente ellos se morían. son enviadas al Programa para recibir sus ARV.. por lo menos. pudimos comprobar que es un lugar con mucha calidad y cualidad humana. digamos. digamos. digamos un... se encuentra 1 de los 5 médicos capacitados de todo el país en el tema de VIH/SIDA. hasta ahora lo sigo haciendo. porque en ese entonces la gente todavía llegaban mal.. porque éramos dieciséis internos los que estábamos ahí y persona que iba se le hacía un campo... que salí. 92 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . con la única forma con la que yo podía. al hospital no... la persona sea tan caprichosa de no querer llegar al hospital. que este. que digamos. el. en... de las personas morían ¿no? No solamente por el hecho de.... ahora por lo menos ya llegan. digamos. mucha gente iba76... les... de p.. ya habíamos muchos y muchas de las personas llegaban ya en etapa final. ya metieron hasta seis personas en las habitaciones que era solo. setenta personas. los seis meses que estuve del dos mil cuatro. en. etc. Los pacientes no son maltratados y son atendidos con cuidado.. el. Cuando la epidemia haya avanzado.” P: Y. tales como el costo de la cama.. veía como muchas de las.. He aquí un extracto del informe del Consejero Par en Comunidad Encuentro... él. no tan mal pero llegan a recuperarse. de dos mil seis.. antes de los medicamentos ¿cuánta gente llegaba? No había espacio. setenta personas he visto ¿no? Pero.. Se trata de un hospital de beneficencia que brinda atención a las PVVS.... La Comunidad “Encuentro” es un proyecto de ayuda social de la Iglesia Católica y los directores son la Sra. devolver todo lo c. que es solo para cuatro. De esa forma dije: “Bueno al ra. Gabriela Petrocci y el Sr.. era de que yo vaya a visitar por lo menos una vez a la semana y hable con todos los pacientes. que lo. ahí en la Comunidad. en dos años. son muchas más personas que han fallecido. este tipo de centros serán cada vez más necesarios. voy a salir” y más que todo porque el Dr.. se veía. en la Comunidad “Encuentro” ¿Cómo te han tratado? ¿Qué es la comunidad “Encuentro”? “La Comunidad “Encuentro” creo que ahorita y... les cuente mi experiencia de lo que yo he estado ahí. eh.. con ayuda de sus otros dos hermanos que también son médicos.. Una vez que las PVVS se recuperan de la EO. se ve.. no tenía razón de vivir. cuando estoy. y el do… los médicos que lo atienden son intensivistas. Roberto... El programa cuenta con financiamiento externo y también se autofinancia con alguna recuperación de los servicios prestados.. “Sí... el Dr. porque. en el dos mil cuatro nomás vi fallecer. más los seis meses del. él. Gustavo me dijo que. desde el dos mil cuatro hasta ahorita ya son más de setenta personas que he vito que fallecen. los expone los casos y buscan a. cuando ingresé ahí. Dos años y medio Y en eso dos años y medio que estás yendo a la comunidad.

veinticuatro personas en. 77 Idem. y hay camas ¿no? “Hay camas.. por eso.. El trabajo de la Comunidad Encuentro y la mayor accesibilidad a los ARV. Las PVVS de Santa Cruz señalan que si no existiría la Comunidad Encuentro.I de los hijos y de las mujeres. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 93 . Las experiencias de Hans Lara como paciente de la Comunidad y hoy en día. ha reducido la mortalidad de personas en la Comunidad.” P: He visto camas vacías. recibiendo orientación y apoyo para su desarrollo psicosocial. tienen como eje central la producción de objetos que rindan algo de recursos para las mujeres. y hoy ¿cuántos hay? “Solamente siete77” P: Hoy solo siete. Otro servicio de esta organización es una Casa de Acogida temporal para mujeres que sufren violencia doméstica. Por esto. casi. quienes son de la frontera o tienen necesidad temporal de un lugar donde dormir. muchos hubieran fallecido. bien clarita que muestra eh. La organización provee los Talleres. siendo el mayor problema la falta de recursos. a meter así. la información. El programa también ofrece asesoría legal para realizar trámites de regularización de C. son una muestra de los resultados de este programa. Al momento de la visita se contaba con talleres de costura y cerámica y un taller de vidrio estaba a punto de comenzar. 9. que en idioma guaraní.. Esta experiencia se vuelve muy importante en el contexto de la ciudad de Santa Cruz. El programa trabaja en coordinación con la Red Vihda y las líderes de las mujeres con VIH. digamos a Julio del dos mil seis: siete. Diario de Campo Nº 16.? “Ah.2. 78 Este acápite se escribió en base a las observaciones realizadas en Epua Kuñataí. Las mujeres también tienen la posibilidad de traer su propia materia prima y trabajar los productos utilizando las máquinas de la organización. las mujeres hacen el trabajo. en la ciudad de Santa Cruz. veintitrés. los niños están al cuidado de psicólogas. entonces el tratamiento si está funcionando ¿no? (está funcionando) esa es una alegría ¿ves? y ahí se ve claro porque como tú has estado como usuario y ahora estás como activista ahí. activista y Consejero par. También realiza abogacía por los derechos de las mujeres con VIH. quiere decir “¡Levántate Mujer!”. esa es una información bien.. hay siete. donde todos los hospitales tienen historias muy serias de discriminación y negación de atención a las PVVS.. las cuatro salas que hay ahí” P: Mmm. la materia prima..4 Santa Cruz: Micro Emprendimiento para las mujeres con VIH78 Una de las experiencias más gratas en la ciudad de Santa Cruz es el trabajo de Epua Kuñataí. en las cuatro habitaciones que tienen. ¿hasta cuántos llegaban a.... la organización se encarga de comercializar los productos.P: Dos mil tres. También ofrece un servicio de guardería para los niños. las actividades de Epua Kuñataí. también es un buen ejemplo. sobrarían. para la dotación de ARVs.. Este programa comenzó a raíz de un análisis de la situación de la epidemia en Santa Cruz y del comprender que las mujeres con VIH tenían muchas dificultades. nueve camas ahí... La coordinación de la Comunidad con el Programa Departamental.. está. 23/06/06. Igualmente hoy existen más camas disponibles y menos personas necesitándolas. mientras las mujeres trabajan en los talleres..

los líderes de REDBOL resumieron las barreras y dificultades en los siguientes 10 problemas prioritarios: 94 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . También dignifica y valora la contribución de las PVVS en las respuestas al sida. Cochabamba y Santa Cruz.3 Acciones específicas respecto a 10 problemas en la Atención priorizados por las PVVS Durante el Taller Nacional de Validación. han señalado que algunas dificultades se han presentado porque el proyecto corre el constante riesgo de crear dependencia de las mujeres respecto a la institución. También han señalado que pueden existir desacuerdos entre las mujeres involucradas en los proyectos y entre las que no son beneficiadas con esta iniciativa. En Sucre. 9. Ellas están implementando esta experiencia de manera exitosa en Santa Cruz. con fondos de OPS (Proyecto 3 por 5). Cochabamba y Sucre. Recomendamos implementar esta estrategia a nivel nacional. en diferentes departamentos. Utilizamos el ejemplo de Sucre porque la respuesta del Programa a las Consejeras Pares en este departamento ha sido ejemplar. se dedican incansablemente a la abogacía por el acceso a los tratamientos.2. mientras que organizaciones como la Red Vihda. Provee de un espacio de resiliencia y apoyo mutuo donde las PVVS buscan apoyo en otra PVVS. Lo que ha variado es la respuesta de los Programas Departamentales frente a esta intención de colaboración. la Consejería de Pares ha sido resistida y fue necesario solicitar la colaboración de instancias nacionales para que el Programa no vea a los Consejeros Pares como una amenaza. Esta experiencia debe realizarse con los incentivos salariales adecuados. actualmente se está monitoreando en 3 departamentos: La Paz. que todas las actividades no han sido concebidas con las mujeres con VIH y que a veces ellas se sienten tan sólo como beneficiarias. Es importante notar que el trabajo de Epua Kuñataí es posible porque las mujeres tienen un nivel estable de salud que les permite trabajar. La Consejería de Pares se realiza de forma voluntaria desde hace un promedio de 3 años. 9. así la organización puede dedicarse a las necesidades de tipo económico. En departamentos como Santa Cruz. la líder departamental de ICW Bolivia firmó un convenio de cooperación entre el Programa Departamental de VIH/SIDA e ICW Bolivia. Este trabajo es realizado con calidad y debe ser valorado. Algunas mujeres viviendo con VIH de Santa Cruz. por mucho tiempo las PVVS han realizado este trabajo de forma voluntaria.Las mujeres con VIH han señalado que este proyecto es ejemplar y de mucha ayuda para ellas porque responde a su necesidad más urgente. para saber cómo vivir con el VIH. en el nivel simbólico (reconocimiento) y en el nivel práctico (salarios y/o incentivos). La Consejería de Pares cierra los abismos entre los médicos y los pacientes. podemos decir que la presencia de un Consejero Par atrae poderosamente a las PVVS a los servicios. La Consejería de Pares es otra forma de expresión del principio MIPA. también conocida como Mentoría.5 Sucre: La Consejería de Pares La experiencia de Consejería de Pares. Por lo menos 5 líderes de ICW (Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA) de Bolivia fueron capacitadas intensivamente en la Consejería de Pares.

Expansión de los servicios a PVVS en áreas no alcanzadas 9. medicamentos para EO. que respondierón a las necesidades más inmediatas. Protección de los Derechos Humanos y prevención de la discriminación en los servicios de salud 7.3. cuándo se responden a nivel nacional y cuándo se envían los medicamentos. 9. Las leches se distribuyeron en 2 días. Para cada uno de estos problemas. Ley del VIH/SIDA 8. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 95 . el MSD estuvo en desacuerdo con esta situación. Compartir con los miembros de REDBOL la información acerca de cuándo se hacen los pedidos desde el nivel departamental. • 79 REDBOL se hizo cargo de la distribución de las leches sucedáneas adquiridas con recursos del FM en una ocasión. Calidad y calidez en la atención de los servicios de salud 6. aunque no se ha asegurado la continuidad de esta efectividad en los sistemas de distribución de los ARV y reactivos. Problemas de adherencia y la no práctica de la Vida Saludable 10. el MSD con recursos del FM contrató a PROSALUD como Operador Logistico para realizar estas tareas. Estos cambios son favorables. aunque no hemos tenido acceso al mismo. para fortalecer el control social por parte de las PVVS. CV y química sanguínea 2. con stocks de medicamentos que puedan responder a situaciones de bloqueos y huelgas Tener un Banco de Medicamentos en REDBOL80 Tener un stock de reserva personal de los ARV (existen PVVS que deliberadamente retrasan el inicio real de toma del tratamiento. Podríamos decir que esta es una práctica casi generalizada en las PVVS y que es recomendada por los líderes. reactivos para CD4. Prever el desabastecimiento. las PVVS sugirieron actividades. hasta en 3 y 6 meses. CV y Química Sanguínea Este problema debe ser la prioridad principal del Programa Nacional de VIH/SIDA (PNS). El análisis realizado por los miembros de REDBOL en niveles nacionales y departamentales. Aunque la distribución fue exitosa. acciones y estrategias para tratar con las problemáticas y expresaron las ideas de esta forma. Esta situación ha mejorado a través de la presencia del Responsable de Medicamentos en el Programa Nacional. Utilizar otro servicio de transporte ya que la actual empresa IVACUE (empresa transportadora). Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para mujeres embarazadas y niños/as 4. ha demostrado un servicio ineficaz y de mucha lentitud. reactivos para CD4. Retraso en la entrega de ARV. Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para adultos 3. Falta de infraestructura y recursos humanos en los CDVIR.1. 80 Red Vihda e IDH tienen pequeños Bancos de Medicamentos. propone los siguientes lineamientos: • • • • • Descentralizar la distribución de los medicamentos. Gracias a información extra oficial sabemos que el Programa Nacional ha desarrollado un software para la entrega y distribución de medicamentos. medicamentos para EO. solamente para tener una reserva personal en caso de los consabidos desabastecimientos. a través de REDBOL79 u otros organismos. Servicios de atención interdisciplinarios (Hospital especializado para PVVS) u hospitales de Referencias 5.1 Retraso en la entrega ARV. una vez que están recogiendo medicamentos. Al momento de publicación de este estudio. Los desabastecimientos producen pánico en las PVVS). señalando que sólo el MSD tiene la autoridad de realizar estas distribuciones porque cuentan con la experiencia técnica para ello.

a veces se manipulan y otras veces. Muchos médicos tratantes tienen buena voluntad pero las oportunidades de capacitación no han llegado a ellos. Respecto a la capacidad de los médicos tratantes. 83 IMAAI Integrated Managment of Adult and Adolescent Illness. Crear un mecanismo constante de capacitación donde los médicos bolivianos sean capacitados en el país. no tienen la capacidad para el manejo de los medicamentos y mucho menos para la ágil distribución. es muy inestable. que permite hacer seguimiento sobre el cumplimiento de los procesos en el programa desde un nivel nacional hasta que la PVVS tiene el medicamento en sus manos y en su estómago. no sólo a los del eje central. Cuando existen oportunidades de capacitación. entrega y distribución de medicamentos. actualmente no se ha debatido en el Mecanismo de Coordinación de País su aprobación. Esta es una sugerencia de los expertos de adquisiciones del FM. Otro problema relativo a la capacitación es que el personal de los CDVIR tanto como de los Programas Departamentales. al punto que REDBOL abogó por su traslado a la ciudad de Santa Cruz cuando los problemas de negligencia eran más críticos. Entregar la responsabilidad de la compra y distribución de los medicamentos a una instancia fuera del MSD. La herramienta permite ver claramente dónde no se enganchó un eslabón y quién falló en una determinada responsabilidad. tan sólo para verle ser cambiado en 4 meses por razones de índole política. 82 Actualmente la OPS ha encargado una consultoría para identificar cuáles son las posibilidades en que el actual sistema de distribución puede cambiar y ser más efectivo. Mejorar los niveles de gerencia y administración82 del Programa Nacional y Departamentales en la distribución de medicamentos y reactivos. Aún está en elaboración. generalmente son los niveles de jefatura quienes se benefician de estas capacitaciones pero no necesariamente son quienes brindan atención a las PVVS. se distribuyen únicamente en los departamentos del eje central (La Paz. Esta iniciativa no se puso en práctica por falta de recursos. calificado como uno de los mejores médicos por las PVVS. 96 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . como el “Último eslabón”81. muchas veces hay grandes discusiones acerca de quién se capacitará. • • • 81 El “Último eslabón” es una herramienta de control social para las PVVS. susceptible de cambios políticos constantes. Condicionar la capacitación a la permanencia en el puesto de trabajo para evitar la fuga de recursos humanos capacitados.• • • • 9. sólo ha recibido una capacitación del Programa Nacional. Las PVVS apoyamos esta iniciativa ya que el MSD y sus diferentes instancias. CEASS. las SEDES. debido a las dificultades de esclarecer cómo trabajan mutuamente y en coordinación el MSD. de esta forma. Cuando una capacitación está ligada a un viaje.3. Lograr un mejor acercamiento con las SEDES para que estos profesionales cuenten con ítems y permanezcan en los CDVIRs. las PVVS de REDBOL sugieren: • • • Implementar el sistema IMAAI83 de la OMS en la atención a PVVS. desde la firma de un convenio siguiendo los eslabones hasta el médico tratante y la PVVS. Manejo Integral de las Enfermedades del Adulto y el Adolescente. Capacitar a las PVVS para monitorear su salud y reportar tempranamente cualquier complicación. los Programas Nacionales y Departamentales y los CDVIR. Por ejemplo el Dr. Cochabamba y Santa Cruz). Lograr mayor acercamiento sistemático con CEASS para identificar juntos los cuellos de botella y las soluciones.2 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para adultos Desarrollar una herramienta de control social. Ofrecer oportunidades de capacitación a los médicos de todos los departamentos. La misma rastrea los eslabones de gestión respecto a la compra. sin trasladarse a otro país. Patiño en la ciudad de Oruro. se invierte en la capacitación de un profesional.

en las ciudades de La Paz. Un problema adicional es la discriminación y culpabilización a las mujeres con VIH que se embarazan conociendo su diagnóstico. hemos visto que hay un impacto muy positivo en la salud de la mujer a través de la maternidad. como las regulaciones respecto al peso y relación con la dosis. Hay poca sensibilidad en muchos médicos respecto a las necesidades de las mujeres y los niños/as y existe una actitud de juicio y maltrato. A veces la falta de conocimientos de los médicos.• 9. Cochabamba y Oruro. Las necesidades de salud sexual y reproductiva de las mujeres con VIH no se discuten en los debates de VIH/SIDA. Víctor Hugo Velasco. REDBOL conoce el trabajo de un solo médico pediatra con experiencia en tratamiento de niños/as con VIH. produce hechos que se traducen en negligencia. Gracias a este proyecto se realizó el Primer Foro de Mujeres e Hijos/as cuyo resultado principal es el Diagnóstico de Necesidades de los Niños/as viviendo con y afectados por el VIH/SIDA. en países como Brasil y Perú. Esta consejería no debe solamente desalentar a las mujeres de un embarazo. En Bolivia. recientemente ha comenzado un proyecto para la creación de la Red de atención a niños viviendo con VIH y afectados por la epidemia. Diseñar e implementar un componente de Capacitación para las mujeres con VIH y sus familias. en la ciudad de La Paz. acerca del cuidado de niños/as con VIH.3 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para mujeres embarazadas y niños/as Promover un acercamiento desde el MSD hacia el Ministerio de Educación y otros para fortalecer el currículo de estudiantes de la biomedicina. en temas de salud mental (lidiar con la culpa) y apoyo psicológico para las mujeres con VIH. En el análisis de esta problemática las PVVS sugieren: • Contar con información sobre opciones de reproducción para las mujeres con VIH. Programas de Capacitación para médicos tratantes de mujeres con VIH. • • • • • • • NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 97 . Promocionar la cooperación sur-sur entre expertos en atención de niños/as con VIH. Generar una red efectiva de inter-consultas a nivel departamental y nacional. REDBOL ha sido consciente de esta necesidad y gracias al apoyo de Tierra de Hombres (TDH) Holanda. etc. En las experiencias de las mujeres con VIH de REDBOL. muchos médicos no conocen el manejo específico de los mismos. sino informarles sobre todas las opciones posibles y sus potenciales efectos. Uno de los objetivos de este proyecto es formalizar y dar sistematicidad y dinamicidad a las relaciones entre profesionales de salud que han demostrado compromiso con la temática de niños/as pero que no se conocen entre sí.3. incluyendo la participación de las PVVS como capacitadotes. Promocionar el liderazgo de las mujeres con VIH en REDBOL. el Dr. Aunque en el país existen algunos medicamentos ARV pediátricos. Realizar más investigación sobre la situación de los niños/as viviendo con VIH. Asegurar la entrega oportuna de los medicamentos pediátricos. haciendo sus programas de capacitación en VIH/SIDA más efectivos y comprehensivos. del servicio de Infectología Hospital del Niño.

9. La discriminación a poblaciones vulnerables es muy real y todavía existen acciones de estigma y discriminación. existen pocos recursos humanos que tienen la capacidad y la sensibilidad para brindar servicios y los servicios no tienen alcance en el área rural. se realizan más denuncias referentes al maltrato. la trabajadora social y el consejero par (VIH positivo).3. No se conoce otra experiencia similar en el país. Puesto que en la década de los años 80s. Hoy en día. No existe coordinación entre los Jefes de Programa y los Directores de los hospitales. la psicóloga. El trabajo y coordinación de la Red de Referencia. Utilizar Fichas de Reporte de Atención de las PVVS. • • • • • • 9. Faltan recursos económicos para la implementación de los sistemas de referencias. Fomentar la presencia de los Consejeros Pares en todos los departamentos. hoy en día sea discutido públicamente más que en el pasado. a través de un sistema de citas. las respuestas ofrecidas a las consultas de las PVVS. Las PVVS deben ser parte de esta Red de Referencia.3. la enfermera. Sin embargo. idealmente estos servicios deben estar en la misma ubicación física. Las alianzas de este equipo y los miembros deben ser mantenidas y reproducidas periódicamente. como en el caso de la sección de Infectología del Hospital Viedma. Diseñar una estrategia de Empoderamiento de las PVVS de base en REDBOL. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA • • • 98 . son ellos quienes lideran esta Red de Referencia. muchos profesionales creían que las PVVS merecían el maltrato. Se debe realizar monitoreo constante del trabajo de la Red y el Equipo con la participación de las PVVS. el trato ofrecido a las PVVS y el tiempo que los médicos dedican a la atención de las PVVS. este equipo estaba compuesto por el médico de cabecera. Algunos departamentos ni siquiera tienen médicos para tratar a las PVVS. Este sistema existe de forma muy nueva en el Hospital Viedma en Cochabamba. para hacer seguimiento de la calidad en la atención. Algunas posibles sugerencias son: • Implementar la existencia de Equipos Multidisciplinarios que se harán cargo de la atención de las PVVS. puede ser liderado por el sector que brinda atención en primer lugar. en alianza con el Defensor del Pueblo.4 Servicios de atención interdisciplinarios (Hospitales especializados para PVVS) u hospitales con referencias Una de las grandes dificultades es la falta de un sistema de referencia en los CDVIRs o un sistema de referencia en hospitales. Este equipo requiere capacitación constante en los temas relativos a la AI de las PVVS. El Equipo Multidisciplinario debe trabajar con una Red de Referencia. En experiencias de Perú. Luego de un análisis. la nutricionista.5 Calidad y Calidez en la atención de los servicios de salud Es un avance que el tema de calidad y calidez de atención. las sugerencias de las PVVS son estas: • • Reducir el tiempo de espera en la atención. Transversalizar un enfoque de protección de los Derechos Humanos en los Programas Departamentales.

Incentivar el trabajo de médicos que ofrecen atención de calidad y calidez. Estas alianzas entre la sociedad civil organizadas. Día Mundial del SIDA hasta el 10 de Diciembre.• • • • • • 9. Las Mesas de Trabajo Departamental e Incidencia Política funcionan NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 99 . hace necesaria una capacitación constante acerca de la Resolución.. Realizar labores de incidencia política junto a las Mesas de Trabajo Departamentales85. Sistematizar y divulgar las experiencias de las Medidas Cautelares. 84 Ver Anexo 10. el IDH actualmente ejecuta un proyecto exclusivamente orientado a la reducción de la discriminación y el empoderamiento de las Poblaciones Claves (PC). Algunas de las sugerencias de REDBOL respecto a este tema incluyen: • • • • • • Difusión de la Resolución Ministerial 0711. hace más inestable la situación (CDVIR. pueden incluir algunas de estas actividades: • • • Continuar y afianzar el trabajo de Incidencia Política con diputados y senadores para la aprobación inmediata del proyecto de ley. Denunciar y documentar experiencias de maltrato y violación de los Derechos Humanos. Protección de los Derechos Humanos y prevención de la discriminación en los servicios de salud Diseñar una Guía de atención con calidad y calidez y Centros de Salud amigables con las PVVS desde la perspectiva de las PVVS Realizar una estrategia de capacitación en Derechos Humanos en alianza con organizaciones dedicadas en la temática. Generar Modelos de Excelencia en atención a las PVVS. (A la publicación de este estudio la Ley VIH/SIDA fue sancionada).7 Ley del VIH/SIDA84 El debate nacional para la aprobación de la Ley del sida. respecto a la calidad y la calidez. SEDES.3. Seguimiento de casos de casos de discriminación con el apoyo de abogados sensibilizados Convenios con el Colegio Médico para sancionar y prevenir la discriminación y reducir los casos de negligencia. las PVVS y las TSC. que advierte sobre los maltratos y discriminación a las PVS. Mejorar la coordinación entre los Programas Departamentales y los Consejeros Pares para hacer seguimiento a maltratos a las PVVS y la calidad de la atención. 85 Con el apoyo de la Alianza Internacional contra el SIDA.6. La ausencia de alerta en tomadores de decisión respecto al tema explica la causa de que aún no haya sido aprobada la Ley. la misma no se conoce en todos los centros de salud. Empoderamiento de las PVVS para conocer derechos y demandar el respeto de los mismos. Programas de educación sobre los Derechos Humanos. a veces cada mes. etc. por ejemplo en una campaña extendida desde el 1º de Diciembre. quienes son los HSH. Aunque hoy en día existe la Resolución Ministerial 0711. La campaña se concentró en pedir la aprobación inmediata de la Ley del VIH/SIDA y la dotación de servicios a las PC. El constante cambio político de autoridades como los Ministros y en el personal del CDVIR. La constante movilidad del personal de salud en los Programas. ha sido importante pero ha perdido vigencia a medida que la Asamblea Constituyente se ha hecho presente en las discusiones públicas. Un ejemplo de los mensajes de REDBOL sobre la urgencia de la aprobación de la Ley. Han existido experiencias de colaboración entre las Mesas de Trabajo Departamentales y REDBOL. 9. Esta Resolución no tiene la calidad de una ley. han rendido buenos frutos.3. Día Internacional de los Derechos Humanos. lo cual limita su aplicación cuando se trata de las sanciones. Prefectura SEDES). para lograr un cambio de actitud en el personal de salud. Las acciones relativas a la aprobación inmediata del proyecto de Ley. Continuar la demanda de la aprobación inmediata del proyecto de Ley del SIDA.

• 9. Vargas et all (2005) realizaron un estudio con 34 PVVS en tratamiento. en los casos de Yacuiba. La atención a personas privadas de libertad o personas con discapacidades. a través de convenios con centros de salud municipales. consultando aspectos relativos a la adherencia a los ARV. La adherencia se ve afectada por la disponibilidad suspendida de los ARV pero es importante notar que un buen porcentaje de las PVVS es adherente al tratamiento.• • • 9. sólo el 71% recordaba el valor de sus CD4. en las ciudades de La Paz. Brindar atención ambulatoria a las personas privadas de libertad en la ciudad de La Paz.9 Problemas de Adherencia y prácticas no saludables Aunque el tema de la Vida Saludable se ha promocionado entre los miembros de REDBOL y el trabajo entre pares ha disminuido el consumo de alcohol. Mejorar la asignación presupuestaria para trabajos con estas poblaciones. Para algunas PVVS. A veces. Documentos Mesas de Trabajo Departamental Santa Cruz y Cochabamba (2006). es inexistente. Tarija y Santa Cruz. Solamente 9 PVVS recordaban el valor de su última CV. se han trabajado en los GAM.8 Expansión de los servicios a PVVS y áreas no alcanzadas Demandar una expresión de voluntad política sostenida respecto a la epidemia del VIH/SIDA. Cochabamba. 100 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Los temas de adherencia y vida saludable. personas privadas de libertad y personas provenientes del área rural. etc.3. con buenos resultados. Fortalecer los programas o los servicios en hospitales en ciudades como Yacuiba. Aunque no tiene mucha experiencia al respecto. Los resultados más importantes revelan que aunque el 94% se hizo al menos un examen de CD4. los conceptos de vida saludable y adherencia son complejos en sí mismos. Santa Cruz y Tarija. La misma estrategia debe usarse con población de la calle. Realizar investigaciones acerca de la situación de la epidemia en el área rural. Incluir en el proyecto de Ley el diseño de una Política de atención y la asignación de presupuestos. aún existen PVVS que niegan su diagnóstico lo cual lleva a dificultades para utilizar el condón. REDBOL sugiere: • • • • • • Realizar alianzas con las Alcaldías y prefecturas para programas locales de prevención y atención. Realizar investigaciones sobre la situación de los niños/as viviendo con VIH y los afectados/as y difundir los resultados.3. la mejora en la nutrición tiene una implicancia de presupuesto que es prohibitivo para muchas PVVS. Los servicios de atención a las PVVS apenas existen con deficiencias en las ciudades capitales. Hospitales municipales. Ya hemos analizado las dificultades de cobertura en ciudades intermedias. Realizar estudios socioeconómicos acerca del impacto de la epidemia en el país. enfatizando la inversión en la epidemia hoy. A veces la falta de poyo familiar produce gran temor para iniciar el tratamiento. con casos conocidos de PVVS en penales. aunque de forma esporádica e incompleta. Envío de los medicamentos al área rural como el ejemplo del Programa Departamental de Sucre que realiza envíos a las PVVS de poblaciones lejanas. en comparación con el costo de aquí a 5 años. Estos indicadores deberían ser de pleno conocimiento de las PVVS por cuanto mejoran el monitoreo del tratamiento. Montero y Llallagua.

junto a campañas contextualizadas culturalmente y diferenciadas por grupos de población. Generar convenios que brinden la dotación de alimentos a PVVS de recursos limitados. Se han conocido casos de violación de la confidencialidad cuando una PVVS declara su estado serológico a una potencial pareja. Otro grupo de profesionales era pagado con fondos de la cooperación de Estados Unidos (USAID).3. Casi siempre. Luego de un análisis exhaustivo de esta situación. Algunos Prefectos no están convencidos de la importancia de la temática. pertenecen a otros. otra fuente es la Prefectura a través de las SEDES que hace posible la existencia de más ítems (partidas presupuestarias para recursos humanos) e infraestructura. Otro ejemplo de un buen respaldo político y presupuestario es la SEDES de Cochabamba que cada año colabora con la existencia de recursos y espacios para la EXPOSIDA. ninguno de los Programas Departamentales tiene infraestructura adecuada para la atención de las PVVS.La cultura popular. para fomentar la prevención y la difusión de información. las PVVS de REDBOL sugieren: • • • • • • • • • Informar y difundir las sanciones del Código Penal sobre la transmisión del VIH y otras ITS. la cual finalizó en Diciembre de 2006 y produjo una gran crisis de atención en los CDVIR. Luego de un análisis. cuando se presentan obstáculos para la existencia de más personal de salud en los CDVIR. 9. provienen de los ítems de la prefectura.10 Fortalecimiento de la infraestructura de los CDVIR y dotación de ítems El sistema público de atención para las PVVS. Realizar alianzas con grupos de Alcohólicos Anónimos o similares y promover la formación de grupos de PVVS con problemas de alcoholismo. Una es el MSD. se debe a la falta de compromiso de las autoridades de SEDES y la Prefectura. También existe temor a ser identificado como PVVS a causa de un comportamiento “diferente” como por ejemplo el ir a una fiesta y no consumir bebidas alcohólicas. Actualmente. Trabajar las temáticas de adherencia y vid saludable en los GAM de forma continua Sistematizar las experiencias de la Consejería de Pares y promocionar la implementación a nivel nacional. el funcionamiento de los CDVIR depende de las SEDES y de los recursos que la Prefectura hace posible a ello. Feria de prevención primaria orientada a colegios realizada por el IDH. Realizar foros de PVVS y parejas. a pesar de que existe una autoridad nacional en VIH/SIDA. Promover y fortalecer el funcionamiento de la Red de Atención a PVVS. Este es un problema que inclusive llega a tener tono político cuando la autoridad del MSD es de un partido político y las locales. Solicitar la dotación de condones al PNS. Un porcentaje pequeño de los recursos humanos. influye la práctica de la vida saludable. entonces se evidencia la falta total de voluntad de coordinación y los mutuos ataques entre instancias nacionales y departamentales. Realizar los talleres de adherencia y vida saludable con las parejas y familias de las PVVS. el liderazgo de REDBOL sugiere: NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 101 . quien ha llevado adelante una gestión ejemplar apoyando al Programa Departamental de VIH/SIDA. de donde proviene la actual dotación de ARV de la donación de Brasil y algunos del FM. En esta investigación sólo ha sido posible entrevistarse con el Director de SEDES de la ciudad de Oruro. Debido a la política de Descentralización en Salud. actualmente tiene dos fuentes de presupuesto.

102 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .• • • • • • • Relacionarse con movimientos ciudadanos locales para incidir en los compromisos de las prefecturas y las SEDES. (El CDVIR La Paz actualmente cuenta con un servicio de Farmacia muy efectivo. Infraestructura e ítems para recursos humanos. Solicitar cooperación de las Agencias Técnicas para rediseñar el sistema de atención a las PVVS. Marcelo Castel). Asegurar que la Ley del VIH/SIDA y su Reglamento. acorde al crecimiento vegetativo de la población y al crecimiento de la epidemia. el cual fue posible solo gracias al apoyo voluntario de un pasante el Dr. Promocionar la atención voluntaria de personal de salud. mencionen y normen estos aspectos de coordinación. como parte de pasantías o compromiso personal. Demandar que las instancias nacionales y departamentales tengan un sistema único de referencia y organización. Diseñar sistemas de control social sobre las cadenas de mando y el cumplimiento de las labores de funcionarios del MSD y las SEDES. Realizar denuncias públicas de los efectos de esta descoordinación para la salud de las PVVS.

Red Latinoamericana de Personas Viviendo con VIH/SIDA. 3 by 5 Documents. Van der Stuyft P. Santa Cruz. Mesa de Trabajo Departamental Santa Cruz. * * * * * * * * * * * NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 103 . Poulain S. Terto V. Evaluación de las Acciones del Sub programa “Formación al personal de salud y Atención Integral a PVVS”..TICA”. Mesa de Trabajo Departamental Cochabamba. 2006.Cochabamba. Alianza Internacional contra el SIDA. Raxach JC. Merleen B.. Caballero V.. Cochabamba: CAFOD. WHO World Health Organization. Santa Cruz.. Solidarité Sida Paris. 2006. Kamel L. Cochabamba: TDH Suiza. Lecciones Aprendidas en VIH y SIDA. REFERENCIAS * * Aguilera JC. 32. CEP Centro de Estudios y Proyectos. 2006. La Paz: Ministerio de Salud y Deportes. Pimenta C. Diagnóstico Departamental del VIH/SIDA. ONG Desafío. Nº 4. Informe de Monitoreo y Evaluación de la Implementación del Compromiso UNGASS sobre el VIH/SIDA en Bolivia. Vargas A. Calderón P. Santa Cruz: CEP.. 2006. Valdez E. Plan Estratégico del Programa Nacional de ITS/VIH-SIDA para la prevención y el control de las ITS/VIH-SIDA 2006-2010. Maksud I. Documento Final “INCIDENCIA POLÍ. Cochabamba. El Sida en el reino de la impunidad... 2005. 2005.. Flores W. Borrador.. ONUSIDA.10. Acceso al tratamiento de SIDA en Bolivia y Paraguay. en el departamento de Cochabamba. Sexually Tranmsitted Diseases. La adherencia a los antirretrovirales de las de las personas que viven con el Vih o el sida en Bolivia. Valdez E.. Hasta las últimas consecuencias. IDH. Río de Janeiro: ABIA. IDH. Santa Cruz: Mesa de Trabajo Departamental. 2006. Torrico F. Lambert M. April 2005. Fundación Redvihda. Street youth are the only high-risk group for HIV in a Low prevalence south american country. Cooperación internacional y movilización social. 2006. Ministerio de Salud y Deportes. Alianza Internacional contra el SIDA.p 240-242. Acceso a tratamientos ARV y atención integral en 3 países de América Latina. Billot C. 2005. Mazina D. IMAAI Package Integrated Mangment of Adult and Adolescent Illness. Cochabamba: Mesa de Trabajo Departamental Cochabamba.. Geneva: WHO. Discriminación de Poblaciones Clave en los Centros de salud públicos y privados. 2005. Asamblea Permanente de Derechos Humanos. Vol.

ANEXOS .

Es importante que sepas que tus respuestas nos permitirán estimar las necesidades reales que tienes en acceso a la atención integral. El Uso que REDBOL hará de este estudio Este estudio beneficiara a todas las personas con VIH y SIDA de Bolivia. Muchas gracias.ANEXO 1 Instrumento Nº 1 CONSENTIMIENTO INFORMADO El objetivo del estudio para REDBOL/OPS/OMS/ONUSIDA REDBOL junto con OMS/OPS/ONUSIDA esta realizando el Estudio Comunitario sobre el Acceso a la Atención Integral en PVVS. Esta información nos ayudara a responder mejor a tus necesidades. respecto a la Atención Integral. Es importante que nos comuniques si podemos o no grabar tus intervenciones. Por esto necesitamos que nos des información acerca de tus necesidades individuales tanto como departamentales. te pido por favor que firmes este Consentimiento Informado junto conmigo. La confidencialidad y los derechos del participante Es importante que sepas que la información recolectada será tratada de forma anónima. si logramos que sirva como una herramienta de cambio de políticas públicas. La oportunidad para el participante para realizar más preguntas Ahora puedo responder cualquier pregunta que tengas sobre este estudio La confirmación del consentimiento Si no tienes más preguntas y estás de acuerdo. Los costos y beneficios para el participante Es necesario declararte que no realizaremos un reconocimiento económico como pago por tu tiempo y por la información. solo demuestra que tú y yo hemos conversado sobre estos temas. que puedes retirarte de la investigación cuando así lo desees. traigo una copia para que conserves en tu casa. Es importante que nos señales ahora si quieres o no conocer los resultados de esta investigación. Es importante que sepas que puedes negarte a contestar alguna pregunta que te incomode. Uno de los instrumentos que utilizaremos es completar un formulario. Es posible que te beneficies de una política pública en un futuro. Para que no dudes. al igual que proponer posibles soluciones para mejorar. Tu firma en esta hoja no te compromete a ninguna obligación. el cual nos brindara información sobre tu situación general y sobre la realidad respecto al acceso a medicamentos ARV y enfermedades oportunistas. El objetivo del estudio es conocer de forma específica nuestras necesidades sobre la Atención Integral. Fecha: Lugar: Nombre y Firma del Investigador NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA Nombre y Firma del Participante 107 .

y cuál es nuestra necesidad individual más sentida en referencia al acceso a una atención integral También queremos saber tu cumpleaños para no olvidarnos nunca. Todas las preguntas serán colectadas y analizadas de forma anónima. Esta información nos ayudara a responder mejor a tus necesidades. Gracias por tu colaboración 108 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .ANEXO 2 Instrumento Nº 2 ¿CUANTOS SOMOS EN REDBOL? ACCESO A LA ATENCIÓN INTEGRAL Este formulario tiene el objetivo de saber exactamente cuántos miembros somos actualmente en REDBOL. Te pedimos participar respondiendo de la mejor manera posible a todas las preguntas. no lo hagas. Es importante que sepas que tus respuestas nos permitirán estimar las necesidades reales que tú tienes al acceso a una atención integral. pero si no deseas responder alguna pregunta. El cuestionario colecta datos sobre tu situación en general y el acceso que tú tienes a medicamentos ARV y para enfermedades oportunistas.

NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 109 .

110 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .

NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 111 .

£ 1.£ No --3.£ 3. £ No sŽ .£ 3.£ 2.£ 1. 4.£ 3.£ No --S’ 2. por que? £ No sŽ à è Si No. algunos 3.£ 3. S’ No 3. à è Si No. 3. 2.£ 2. 3. algunos £ No --1. £ No se £ No sŽ à è Pasar PREG 31 à è Pasar PREG 35 £ No sŽ à è Pasar PREG 39 1. 4.£ 2. £ S’.£ S’.112 1.£ 1. £ S’. £ No sŽ £ No sŽ S’ No £ No sŽ 1.£ S’ No 1.£ 2. 1.£ 2. à è Si No.£ S’ 2. £ No sŽ £ No sŽ £ No sŽ 1. 3. todos 2. algunos £ S’. 2. todos 2.£ S’ No S’ No 1. por que? £ No sŽ 2. 2.£ 2. 3. todos S’. porque? £ No --1. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 4. S’. Acceso a medicamentos para Enfermedades Oportunistas : adultos S’ No --- 1. 2.£ 3.£ S’ No 1. £ No --- 1.

NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 113 .

114 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .

seudónimo.ANEXO 3 Instrumento Nº 3 Guía de Preguntas para la Entrevista en Profundidad a las PVVS “El Itinerario de Salud” * Muestra Una PVVS por departamento. Las personas entrevistadas muestran las necesidades de una persona que es un caso típico (lo que regularmente sucede) o un caso atípico (lo que no debería suceder regularmente pero de hecho. anónimo: Sexo: Lugar de Nacimiento: ¿Cuánto tiempo conoces tu diagnóstico? ¿Tienes un cálculo aproximado del tiempo que vives con VIH? ¿Tomas medicamentos ARV? ¿Cuáles? ¿Cómo consigues esos medicamentos? ¿Quién es tu Médico tratante? NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 115 . * El Itinerario de Salud Esta entrevista se llama “Itinerario” porque hace énfasis en todo el PROCESO que una PVVS pasa para llegar al punto deseado de tener SALUD. Estas entrevistas se realizan exclusivamente con PVVS. edad y nivel socioeconómico. En todo caso esta selección buscará también balance entre población de diferentes áreas geográficas. La selección de los entrevistados es la llamada “por conveniencia” donde el investigador decide por sí mismo qué personas son representativas. Pedir permiso para grabar la entrevista ANTES de todo el proceso. sexo. edad y casos definidos como típicos y atípicos. son informantes claves o tienen experiencias típicas o atípicas. Hacer balance entre sexo. * DEBE realizarse Consentimiento Informado y Mapeo Ético. sucede) respecto al acceso a la atención integral. * Temas/ Preguntas Guía Fecha de la entrevista: Lugar de la entrevista: Nombre. según la disposición de las PVVS. iniciales.

¿Has estado alguna vez enfermo? ¿Cómo te recuperaste de esa enfermedad? ¿Cuántos exámenes te hicieron hasta que te detectaron el VIH o la EO? ¿Ibas al hospital/ seguro médico/ al extranjero? ¿Cómo te atendieron en ese lugar? ¿Cuánto tiempo pasó desde que te enfermaste hasta que estuviste sano nuevamente? ¿Qué cosas tuviste que hacer para conseguir estar sano? ¿Qué tuviste que hacer para conseguir los medicamentos? ¿Por cuántas oficinas tuviste que ir hasta conseguir el medicamento? ¿Cómo te has sentido ese tiempo? ¿Cuál fue el resultado de esa época? ¿Qué dices hoy de esa época? ¿Qué harías hoy si estuvieras en la misma situación? ¿Cómo definirías la Atención Integral? ¿Cómo se puede tener la Atención Integral en Bolivia/departamento/ hospital? ¿Alguna opinión y comentario que desees hacer? 116 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .

El objetivo de esta Entrevista es comprender las necesidades respecto a la Atención Integral en las PVVS con las que usted trabaja.ANEXO 4 Instrumento Nº 4 Guía de Preguntas para la Entrevista a personas que conocen las necesidades de Atención Integral de las PVVS. nos ayudarán en nuestra tarea de abogacía política. Muchas gracias por tu apoyo. También estas personas deben firmar el Consentimiento Informado y las negociaciones deben registrarse en el Diario de Campo. Se aplica LUEGO a médicos tratantes y personas que conocen la situación de Acceso a la AI. Fecha: Lugar de la entrevista: Nombre: Profesión: Lugar de Trabajo: Relación con las PVVS: * ¿Cuánto tiempo trabaja con las PVVS? * ¿Podría darnos su concepto de qué es “Atención Integral”? * ¿Cuáles son las TRES necesidades más importantes respecto a la Atención Integral que ha observado en su trabajo? * ¿Cómo se podrían solucionar estos problemas? * ¿De quién es la responsabilidad de dar respuesta a estas necesidades? * ¿Alguna opinión adicional o algo que quiera señalar? NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 117 . Si es posible grabar las entrevistas. La información del por qué existen estas necesidades y las sugerencias de cómo podemos dar respuesta.

etc. 118 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . de “Cochabamba”. ¿Qué significa este dibujo? ¿Quién comenzará? Luego de la discusión. declarar que se realizará una grabación de la entrevistas. un dibujo de la situación de las PVVS en el departamento respecto a la atención integral. un mapa que nos cuente la realidad de la situación de las PVVS en relación a la Atención Integral en esta ciudad. Registrar las participaciones en pápelo grafos y en casetes. es decir. se discute en grupo el mapa. Investigador explica esta actividad de los Mapas Parlantes que durará entre 20 y 30 minutos. Otra persona que controle el tiempo y alguien que sea el relator. que NO es necesario que cada persona diga su nombre. Primera parte Mapas Parlantes Departamento: Fecha: Nº de participantes: Hombres: Mujeres: “Vamos a realizar un Mapa contando la historia de acontecimientos que suceden a una persona con VIH. lo que sea más común en (departamento). Haremos un grupo de mujeres y uno de varones. para que al final cuente al otro grupo lo que ha sucedido. Digamos de un hombre. entonces • ¿Qué es Atención Integral para ustedes? • ¿Cuáles son las TRES necesidades más importantes en Atención Integral para ustedes? • ¿Cómo podríamos solucionarlas? • ¿Alguna demanda específica de (Departamento)? Vamos a sistematizar lo que dicen en esta una tabla. Controlar el tiempo. Por favor recuerden que aquí no se trata de tener un dibujo perfecto en términos artísticos. desde que siente o le comunican la necesidad de hacerse la prueba hasta que recupera su salud. Se organiza un espacio cerrado donde se promueva la conversación abierta y franca de las personas. ANTES de comenzar la sesión. el investigador facilita el resumen de la discusión.ANEXO 5 Instrumento Nº 5 Guía para la elaboración de Mapas Parlantes Aplicar con el estilo del Grupo Focal pero con más intervención del Investigador. ¿Alguna pregunta sobre lo que haremos?” Segunda Parte Discusión y Validación del Mapa Luego de haber realizado el “mapa”. sino de tener un dibujo. Cubrir los temas sugeridos en la Guía de preguntas. Luego de lo que hemos visto en este mapa y los que ustedes han explicado. Investigador explica : Ahora discutiremos el significado de este mapa. necesitamos alguien que vaya dibujando lo que el grupo le señale. que los datos quedarán registrados como la información de “Santa Cruz”. una mujer.

ANEXO 6 Instrumento 6 Matriz de Discusión para Taller Nacional de Validación Grupo Nº: Participantes Grupo: Tema analizado: Fecha: NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 119 .

Durante el IV Foro Nacional de PVVS en la ciudad de Santa Cruz. Este flujograma tanto como el Flujograma real. de las gestiones 2005-2006.ANEXO 7 Flujogramas Ideal y Real de compra y distribución de ARVs (2005) Flujograma Ideal (A la publicación de este estudio. donde se hizo una reunión con el entonces Beneficiario Prin- 120 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . fue elaborado por el Comité Ejecutivo del Mecanismo de Coordinación de país. el MSD con recursos del FM contrato a PROSALUD como Operador Logístico para realizar estas tareas).

cipal (CIES) y algunas autoridades del Programa Nacional de ITS/VIH/SIDA. Flujograma Real de compra y distribución de ARVs (2005) NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 121 . la cual no era demasiado simple como para demostrar la tremenda burocracia involucrada en el proceso y cómo en cada punto de la distribución. La reunión tenía el objetivo de despejar de una vez por todas. pero no hemos conocido posteriores versiones. Sabemos que el PNS trabajó sobre este flujograma y trató de mejorarlo. REDBOL utilizó estos Flujogramas como una herramienta de incidencia política. desde que se dibujó en una hoja simple de papel. cuáles eran los cuellos de botella en la compra y distribución de medicamentos. existe un empleado mediocre que no realiza su trabajo.

activista por los derechos de las Personas Viviendo con VIH y sida de Bolivia. pienso que hemos tenido una respuesta al VIH por fases. tratamiento antirretroviral. tales como VIH y desarrollo. 122 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . mucho se ha escuchado esta frase entre los y las activistas: “¡Queremos una política integral de salud pública en VIH y sida!” Sin embargo.Perú. discriminación contra las PVVS. primero hemos atendido un aspecto. año en que se fundó la REDBOL (Red Boliviana de PVVS). miembro de le REDBOL (Red Boliviana de PVVS) y Punto Focal para la ICW (Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/ SIDA) en Bolivia. Este documento no es un proyecto de ley o de programa. con la esperanza que la gratuidad del mismo. Salud Reproductiva y Sexualidades en la Universidad Peruana Cayetano Heredia en Lima. Las ONGs y los organismos de cooperación fueron muy importantes en esta etapa. aspectos 87 Gracia Violeta Ross Quiroga es una mujer viviendo con VIH. solamente busca dar respuestas a la pregunta: ¿Qué esperamos las PVVS de una política integral de salud pública en VIH y sida? Bolivia: Analizando nuestra respuesta en sida hasta hoy Desde mi posición de mujer boliviana viviendo con VIH. género y sida.ANEXO 8 ¿Qué esperamos las PVVS de una Política Integral de Salud Pública en VIH/ SIDA? Gracia Violeta Ross Quiroga87 Enero de 2004 Pasar de la Protesta a la Propuesta Desde el año 2001. Posteriormente entendimos que no sólo la Vigilancia Epidemiológica era necesaria. El rol del estado fue crucial en este momento. especialmente 1ro de Diciembre y Carnavales. Luego empezamos la discusión de otros asuntos relacionados con el VIH. pocas veces nos hemos sentado a discutir entre todos los actores involucrados lo que significa esta política. Este tipo de respuesta implica que. ha sido esta. en principio. Si imaginamos un escalón (gradas). sólo para los llamados “grupos vulnerables”. Hemos empezado por la Vigilancia Epidemiológica. aunque solamente en ciertas fechas. entenderemos cómo ha sido nuestra respuesta al SIDA. sino también la prevención. cómo si estuviéramos subiendo gradas. Actualmente se encuentra realizando estudios en la Maestría en Género. luego a la población general. induciría a las personas a usarlo. con un enfoque de control sobre la vida de las PVVS. luego otro y luego otro. esto había implicado por ejemplo las persecuciones a PVVS para vigilar su sexualidad y de esta forma intentar “controlar” la diseminación del virus. Me temo que la debilidad de nuestra respuesta al sida. Esta prevención estuvo basada en la distribución de condones. líder de las PVVS e investigadora social.

El collar sólo puede ser usado si está completo. Prevención para Personas Privadas de Libertad. sino que son complementarias. podríamos también concentrarnos en prepararnos para la respuesta a otros problemas que vendrán después: por ejemplo la orfandad de lo hijos/as de quienes fallezcan a causa del sida. Atención Integral a las PVVS. para las Comunidades HSH. seguimos en los debates Mi intención con este análisis. etc. Integral se refiere a la integración. Como si se tratara de una subida de escalones. aunque algunas alianzas ya habían empezado. dependerán de la buena administración de los anteriores. ¿Cuáles son nuestros planes más allá del fondo? Lo cierto es que “la campana del fondo global” nos está salvando. Otro aspecto es que en esta etapa. es mejor no usarlo. estuvo compuesta por varias respuestas separadas. no de VIH y. Prevención para Usuarios/as de Drogas. la muchas PVVS que aparecerán clamando por su derecho a la vida.) subió los escalones por su lado.éticos y legales en VIH y sida. NOTA: Aún no vimos la peor faceta de la epidemia Hay varios temas que todavía no han sido discutidos en Bolivia. Hoy se ha logrado entregar medicamentos a 48 PVVS beneficiarias de las Medidas Cautelares. ni una integral. Esta discusión y reflexión. implica entender que la Prevención y la Atención Integral NO están en competencia. etc. no es decir “que no hicimos nada bien”. cada actor (estado. si tiene todas las cuentas y si tiene el seguro y la medalla. 100 PVVS recibirán tratamientos de Brasil. para subir uno hay que haber avanzado en el otro. no vendrán a hacerse la prueba. no una sola. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 123 . Prevención de Madre a hijo para mujeres embarazadas. entenderemos como debe ser nuestra respuesta al VIH y SIDA. Prevención para TSC. porque la epidemia aún no ha mostrado su peor faceta. el desembolso del primer año aún no se ha hecho efectivo y el del 2 año y consecutivos. 60% del dinero del fondo global es para medicamentos. sino que nuestra respuesta al sida. Prueba voluntaria y Consejería (VTC). ONG. Si imaginamos 1 collar. Posiblemente incluirá sub programas definidos por necesidades de las poblaciones atendidas. Las redes de PVVS tuvimos la voz en esta oportunidad. Prevención para Poblaciones Móviles. los problemas de resistencia a los ARV. seguiremos en el círculo vicioso del diagnóstico de sida. no la separación. pero el fondo dura sólo 5 años. Profilaxis Post Exposición (PEP) para accidentes en el trabajo y/o violación sexual. El asumir la visión integral de la epidemia como eje de nuestra respuesta. Esta Atención Integral a las PVVS incluiría: 2. Si no existe una respuesta a las necesidades de los diagnosticados positivos al VIH. no ha terminado en Bolivia. Prevención y tratamiento de Infecciones de Transmisión Sexual. recombinación de cepas del virus. quiere decir hacer todas las cosas al mismo tiempo en vez de hacer una después de la otra. si falta algo. La idea de este esquema es mostrar que esta Política de Salud Pública será posible únicamente si pensamos en estas 3 dimensiones que son como las cuentas del collar: 1. Prevención sostenible a largo plazo y como una actividad continua del Ministerio de Salud. Las PVVS queremos una Política de Salud Pública en VIH y sida que sea integral. por ejemplo un programa especial de Prevención para la Mujer. Ahora que Bolivia recibirá dineros del Fondo Global. en el triste resultado de perder más vidas humanas.

• • • • 3.

Dotación universal, gratuita y sostenible de medicamentos ARV, tal como sucede en tuberculosis. Luego de las negociaciones de los 10 países latinoamericanos donde Bolivia participó, el “alto precio” de los ARV no es más un pretexto, los medicamentos genéricos son accesibles para países como Bolivia y efectivos en el tratamiento médico de las PVVS Atención y tratamiento de Enfermedades Oportunitas Servicios de Laboratorio que incluya pruebas de CD4, Carga Viral y otras necesarias para nuestra salud Apoyo Psicológico Asesoramiento Legal y Social Perspectivas necesarias en la respuesta. Nuestra Política de Salud Pública en VIH/ SIDA ideal, también requiere tener al mismo tiempo estas perspectivas. Una perspectiva quiere decir un punto desde el cual vemos el panorama. Si analizamos a una política de salud pública como una mesa, éstas serían las 4 patas que necesitamos en la política pública en VIH y SIDA. Primera Pata: Perspectiva de VIH y Desarrollo, esta perspectiva está ampliamente explicada en el documento “El VH y el Desarrollo” del PNUD que también se puede encontrar en su sitio web de publicaciones. El aspecto principal de esta perspectiva es que vemos al VIH y la epidemia del sida, considerando la relación que tiene con otros aspectos del desarrollo de nuestro país, por ejemplo la pobreza, la falta de información en el área rural, los presupuestos del país para salud, la voluntad política de los estados respecto a VIH sida, etc. Segunda Pata: Perspectiva de Género, esta forma de ver, implica que en todo lo que analizamos, diseñamos e implementamos programas y políticas que toman en consideración las diferencias entre hombres y mujeres, sus necesidades, forma de respuesta, etc. También significa que hacemos caso de las cuestiones estructurales en relación al género, que afectan la transmisión del VIH, por ejemplo el machismo. Tercera Pata: Perspectiva de Derechos Humanos, esta forma de ver implica que nuestros programas y políticas consideran de forma seria y continua, los problemas en relación a los Derechos Humanos, especialmente los de las PVVS, que son quienes mayores problemas de estigma y discriminación enfrentamos. También implica que vemos los asuntos de VIH como derecho humanos inalienables, por ejemplo, el derecho a la vida, el derecho a la información, a la confidencialidad, etc. Cuarta Pata: Perspectiva de Mayor Involucramiento de las PVVS (GIPA), esta forma de ver implica que entendemos, practicamos y promovemos el principio GIPA de UNGASS, el mayor y sistemático Involucramiento de las PVVS en el diseño, implementación y evaluación de políticas de salud pública en VIH sida.

Son muchas las cosas que tenemos que hacer al mismo tiempo ¿Cómo lo lograremos? ¿Cómo lo lograremos? • Abandonemos para siempre la visión de las gradas, porque implica que al estar en una, no estamos en la otra, aunque aparentemente va hacia arriba. Trabajemos esta problemática de forma integral. La comunidad internacional de PVVS está lista para apoyar las luchas de Bolivia, pregunto. ¿Deberíamos asegurarnos que también otros actores están listos a apoyarnos (ejemplo, ministros de salud, comunidad andina, etc.)? Fortalezcamos y apresuremos la aprobación del Proyecto de Ley, dará un contexto legal a nuestras demandas.
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Trabajemos en red, ya no cada uno por su lado, es hora de hacer alianzas estratégicas entre el estado, las PVVS, ONGs y agencias de cooperación y otros actores que puedan involucrarse. Hemos empezado, debemos fortalecer nuestras alianzas y el trabajo en red. Hasta hoy, sólo un pequeño porcentaje de la sociedad civil está involucrado en la respuesta, aquellos sensibilizados y familiares de los afectados. Es necesario que la sociedad civil se movilice de forma masiva. Nuestra tarea de abogacía hoy, debe dirigirse al Ministerio de Hacienda y al Tesoro General de la Nación, junto al Ministerio de Salud y otros aliados debemos mostrar que responder a la epidemia del sida en 10 años, será mucho más costoso de lo que es hoy. Necesitamos un economista que calcule los costos de hospitalización de enfermos, pérdida de fuerza de trabajo, pérdida de capital y otros. Esto hicieron en otros países y convencieron a su Estado para la disposición de mayores fondos para sida. No confiemos en la “ayuda internacional”, el fondo global es un complemento a las actividades nuestras, la responsabilidad de la respuesta al sida en Bolivia es de Bolivia. El apoyo internacional es coyuntural. No desmayemos, hay países en situaciones económicas iguales o más críticas que la de Bolivia, como es el ejemplo de Haití. En todo caso, nuestra pobreza estructural no es una excusa para no asumir nuestra responsabilidad, sino lo contrario, un movilizador potente, básicamente porque llegamos al entendimiento que esta epidemia destruiría nuestra querida Bolivia, en muy poco tiempo, precisamente por las condiciones estructurales desfavorables que teníamos previamente a la llegada del virus. Sus sugerencias:

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ANEXO 9
Carta Abierta de REDBOL al Presidente Evo Morales 15/03/06 (Sin respuesta hasta la fecha) Carta abierta al Presidente Evo Morales

“Ahora es cuando”

Bolivia, 15 de Marzo del 2006 Cite: Redbol 06/2006 Sr. Evo Morales Aima Presidente Constitucional de la República de Bolivia Presente.Distinguido Presidente: El motivo de la presente es felicitarle por sus gestiones dirigiendo el país. Tenemos muchas esperanzas en que su gobierno traerá cambios sustanciales para el país. Somos la Red Nacional de Personas que Vivimos con el VIH y el Sida (PVVS) de Bolivia (REDBOL). Tenemos miembros en los nueve departamentos del país, somos una organización que no cuenta con financiamiento. REDBOL es una red nacional e integrada de Personas que Viven con el VIH y el Sida, quienes más allá de nuestras diferencias, trabajamos por una misma causa, buscando una vida mejor para nosotros y nuestro entorno, colaborando con otros sectores de la sociedad. Velamos porque se protejan y respeten los derechos de las PVVS del país. Aportamos para la formulación de políticas de salud pública en prevención y atención en VIH y sida. REDBOL no es responsable de la compra y distribución de los medicamentos, sólo realizamos vigilancia ciudadana y control social para que el acceso a los medicamentos y la atención integral sea algo real en el país, en forma y tiempo oportunos para las personas que lo necesitan. Nuestro propósito es fortalecer la calidad de vida de las PVVS de Bolivia. Este trabajo se realiza usando nuestros valores: Integración, solidaridad, confidencialidad, la no discriminación, el empoderamiento y la participación significativa en la elaboración de políticas públicas. Hemos titulado nuestra carta con uno de los lemas de su campaña: “Ahora es cuando”. Durante muchos gobiernos, de diferentes tendencias políticas, hemos escuchado promesas y planes que nos esperanzaron. Lamentablemente, siempre hemos sido defraudados. Por eso hemos dado el título “Ahora es cuando” a esta carta, porque queremos saber: o o o o o o ¿Es Ahora cuando tendremos una verdadera política de prevención del VIH? ¿Es Ahora cuando tendremos acceso real y oportuno a la atención integral? ¿Es Ahora cuando no sufriremos más por la falta de medicamentos antirretrovirales y para enfermedades oportunistas? ¿Es Ahora cuando cuidaremos a las mujeres embarazadas para que no nazcan niños con VIH? ¿Es Ahora cuando los niños con VIH dejarán de morir? ¿Es Ahora cuando se aprobará definitivamente el proyecto de Ley del sida?
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la Ministra no asistió a esta reunión. Sólo hemos recibido apoyo de la OPS para este compañero. Ministra de Salud y Deportes Dra. que se encuentran en la aduana desde Diciembre de 2005. está presente en todas las personas que trabajan en el Ministerio de Salud. del Ministerio de Trabajo. Falta de estrategias para dar continuidad a las donaciones que el país está recibiendo en temas de VIH/SIDA. del Vice-Ministerio de Género y asuntos generacionales. Ministra a la reunión del Consejo Nacional de REDBOL el 8 y 9 de Febrero. Desde hace dos años. Falta de capacidad técnica y compromiso en algunos de los Jefes de los Programas ITS/SIDA de los 9 departamentos de Bolivia. Tuberculosis y Malaria. REDBOL invitó a la Sra. La Ministra debía reunirse con el Consejo Ejecutivo (CE) del Mecanismo de Coordinación de País (MCP). aunque ya era demasiado tarde. pues sabemos que las estadísticas oficiales. a causa de la inoperancias y la burocracia de personal del Ministerio de Salud? ¿Es Ahora cuando el TGN tendrá una asignación significativa para la atención y prevención en VIH/SIDA? ¿Es Ahora cuando el tema del VIH/SIDA será una responsabilidad de todos. del Ministerio de Educación. donde tampoco tuvimos oportunidad de diálogo con ella porque tampoco asistió. Sin ser diligentes. hasta faltan recursos humanos sumamente necesarios como Psicóloga y Enfermera (es el caso de Oruro y Beni). el MCP vigila el buen uso de los recursos del Fondo Global en el país. tendrán una coordinación real con los Programas Departamentales? ¿Es Ahora cuando un discurso repetido en la sede de gobierno. Este tipo de muertes son absolutamente innecesarias y sólo se deben a la ineficacia de algunos funcionarios del MSD. donde estando los medicamentos para niños recién nacidos en CEASS-San- o NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 127 . para agilizar los procesos que implican tener los medicamentos en los departamentos. el país tiene recursos de donación para estas tareas pero seguimos enfrentando los siguientes problemas: o o o o Falta de una política de atención y prevención en VIH/SIDA que se traduzca en términos presupuestarios en el TGN.o o o o o o o o ¿Es Ahora cuando se sancionará la discriminación en contra de las personas con VIH en los establecimientos públicos? ¿Es Ahora cuando las personas con VIH dejarán de morir. A veces. de vida o muerte para muchas bolivianas y bolivianos. una persona con VIH ha fallecido en Santa Cruz sin que ninguna autoridad haya manifestado interés al respecto. el ejemplo más claro es Santa Cruz. no dan cuenta de las mismas y porque se trata de un tema de urgencia. El objetivo de aquella reunión era informarle acerca de las necesidades que tenemos las PVVS de Bolivia. el más cercano como el más lejano? ¿Es Ahora cuando veremos en qué se diferencia un gobierno socialista de uno de derecha? ¿Es Ahora cuando no perderemos la esperanza? Hemos dudado si el sentir de “Ahora es cuando”. Falta de voluntad en algunos Jefes Departamentales de Programas de ITS/SIDA. a través de una carta. de los grupos indígenas y otros grupos sociales? ¿Es Ahora cuando los Programas Nacionales de VIH/SIDA. Especialmente porque hasta la fecha no hemos tenido oportunidad de conocer a la Sra. Nila Heredia. Falta de agilidad para lograr la desaduanización de los medicamentos comprados con el Fondo Global. ellos dejan que los medicamentos se estanquen en CEASS (Almacenes) y ni si quiera están informados de que tales medicamentos existen. Lamentamos informarle que en lo que va de su gobierno. se hará una realidad en términos de salud en los departamentos del país.

Esto se debe a que los Programas Departamentales dependen de los SEDES (Secretarías Departamentales de Salud). aunque a veces existe voluntad política en las oficinas centrales.com 128 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .o o o ta Cruz. Queremos informarle que el MSD tiene un sistema tan complejo y anticuado para la distribución de medicamentos. kits de laboratorio y de química sanguínea. de forma oportuna en los departamentos. que necesitan urgentemente el tratamiento para el VIH. Es necesario que los responsables de los programas regionales tengan conciencia y mejoren la coordinación con las instancias nacionales. en nombre de las personas con VIH de REDBOL Violeta Ross Responsable Nacional REDBOL Daniel Ruiz Secretario Nacional REDBOL Juan Carlos Rejas Punto Focal ante la Red Latinoamericana Julio César Aguilera Gerente de los Proyectos Of. 70678041 graciavioleta@gmail. Señor Presidente. allí se encuentra la mayor cantidad de cantidad de PVVS con diferentes necesidades y demandas. no se ven resultados en los departamentos. donde la epidemia del VIH/SIDA ha superado el 50% de los casos del país. 9. En La Paz Edificio Guachalla Of. Adjuntamos un esquema que gráfica la alta complejidad de esta distribución. No existe un sistema ágil que garantice la dotación de Medicamentos antirretrovirales y para enfermedades oportunistas. Atentamente. no se hizo la solicitud y dos niños nacieron sin esta medida preventiva hace una semana. desde medicamentos para niños y niñas que viven con VIH. que se hace imposible saber dónde están los medicamentos e insumos de laboratorio. Falta de coordinación entre los Programas Nacionales de VIH y los Programas Departamentales. Santa Cruz es sólo uno de los ejemplos de esta situación de urgencia. Lo mismo puede decirse de algunos Programas de Tuberculosis. Por favor no deje que perdamos la esperanza. Falta una atención con calidad y calidez en la mayoría de los Centros de los Programas ITS/SIDA. necesitamos urgentemente una respuesta a nuestra pregunta: ¿Es Ahora cuando…? Consideramos que su gobierno se encuentra en una posición privilegiada para dar respuesta a esta pregunta. por esto. hasta medicamentos de profilaxis para las mujeres con VIH que están embarazadas.

En Bolivia hay muchas personas que tienen el VIH en Bolivia y no lo saben. trabajadoras sexuales y grupos de las diversidades sexuales se unen en la Campaña AHORA. esta coalición convoca al mensaje de urgencia: AHORA es tiempo de actuar. será colosal en 5 años. Se habrá dañado el desarrollo del país y su base de Población Económicamente Activa. Por eso estas Políticas deben implementarse AHORA. pues son una inversión que protege el capital humano del país. Muchas personas piensan que el SIDA aún no es un problema en Bolivia. por la Prevención. o Políticas de Prevención que informen a la población general sobre los riesgos del VIH/SIDA y cómo prevenirlo. Violeta Ross. las personas de las diversidades genéricas y las trabajadoras sexuales quieren alertar a la población boliviana sobre la necesidad de invertir en la prevención del SIDA AHORA. El costo de una epidemia como el SIDA para un país como Bolivia. Y por ello pedimos al estado boliviano las siguientes políticas. ¿No le gustaría que exista un Programa de prevención del VIH/SIDA para la población? ¿Qué existan programas especiales para lo jóvenes y las mujeres? ¿Si usted tuviera el VIH. Desde el 1 de Diciembre Día Mundial del SIDA hasta el 10 de Diciembre. La misma tiene el objetivo de informar a la sociedad boliviana sobre la urgencia de tener Políticas de atención. sólo estamos tomando sus propias palabras” dijo la Representante Nacional de las personas con SIDA en Bolivia. tendrá más y más casos de SIDA” dijo un líder de la Comunidad de Hombres que tienen sexo con Hombres Grupos de personas con VIH/SIDA. la Atención del VIH/SIDA y la Protección de los Derechos Humanos. así como atención de calidad? Las personas con VIH. la Atención del SIDA y la Protección de los Derechos Humanos en Bolivia 1 al 10 de Diciembre de 2006 “El Presidente Morales dijo en su campaña “AHORA es cuando”. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 129 .ANEXO 10 ¡AHORA! Campaña por la Prevención. Día Internacional de los Derechos Humanos. Oficialmente se estiman 1790 casos desde 1984 pero existe un porcentaje alto de sub-notificación (casos que no se notifican) y sub-registro (casos que no se registran como VIH/SIDA) de hasta el 60%. no le gustaría recibir los medicamentos de forma gratuita. prevención del VIH/SIDA así como la protección de los Derechos Humanos AHORA. las cuales deben realizarse AHORA: o La Aprobación inmediata de Ley del Sida aprobada en la Cámara de Diputados. “El país que no respeta los Derechos Humanos.

las trabajadoras sexuales y las personas de las diversidades genéricas. quienes más inmediatamente necesitan la atención y quienes pueden colaborar en la prevención del SIDA de manera más efectiva o El respeto de los Derechos Humanos de estas poblaciones: personas con VIH. trabajadoras sexuales y personas de las diversidad genéricas.o La Aprobación inmediata de la Resolución Ministerial para la Atención Integral para las Poblaciones Clave: Las personas con VIH. Es evidente que la falta de sensibilidad en los servicios de salud. Bolivia puede ser libre del VIH/SIDA pero debemos actuar ¡AHORA! Personas con VIH de la Red Boliviana de Personas con VIH y sida REDBOL Personas de la Diversidades Sexuales y Genéricas Asociaciones de Trabajadoras Sexuales 130 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . aleja a las personas de los servicios. o La asignación de presupuestos para estas políticas por parte del Ministerio de Salud y el Tesoro General de la Nación.

algunas de las cuales producen heridas que son como un “garaje” para la entrada del VIH. por lo cual a veces asumen muchos riesgos sin saberlo. la región más afectada por esta epidemia. Día Mundial de Lucha contra el SIDA ¿Por qué necesitamos los y las bolivianas pedir la aprobación inmediata de la Ley del VIH/SIDA? Bolivia es un país pequeño y con limitaciones presupuestarias. sexual. están en más riesgo de adquirir el VIH. con el apoyo de la Mesas de Trabajo Departamentales y muchos aliados y aliadas. Bolivia tiene uno de los índices más altos de Sud América de Infecciones de Transmisión Sexual (ITS). son más propensas a adquirir el VIH. tiene más riesgo de adquirir el VIH. Violencia. violencia intrafamiliar. tendrán más dificultades para asegurar la seguridad en una relación sexual. sino de desarrollo. muchas mujeres tienen menos acceso a la educación y a las oportunidades de trabajo. Las víctimas de violencia. • • NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 131 . son los abuelos y los niños/niñas quienes deben llevar adelante la economía. muchas veces no lo consiguen y ellos mismos pueden estar afectados por el VIH. hay pequeños pueblos donde ya no existe población de 15 a 35 años. entre ellas se encuentran: • • Consumo desmedido de alcohol. Enfermedades previas. En Bolivia.ANEXO 11 Uno de los pedidos de REDBOL para la aprobación de la Ley del VIH/SIDA L a Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH y SIDA (REDBOL). Un hombre y una mujer que permiten estos roles de comportamiento. convoca a la campaña Bolivia previniendo el VIH/SIDA Día Nacional de la Movilización Social por la Aprobación de la Ley del VIH/SIDA. En Bolivia existen todos los tipos de violencia. el trabajo y la educación. porque todos murieron a causa del sida. La gente que tiene relaciones sexuales estando borracho/a. Una epidemia como la del VIH y SIDA es muy costosa. son mortales. En África. En estas pequeñas comunidades. Los hombres están bajo mucha presión para demostrar su virilidad. Todos los logros de Bolivia pueden perderse a causa de la epidemia. Inequidad entre hombres y mujeres. Bolivia también tiene enfermedades previas como la Tuberculosis y las Diarreas que combinadas con el VIH/SIDA. ¿Por qué Bolivia está en riesgo de ser afectada como África? En Bolivia hay muchas situaciones de inequidad e injusticia social que son como un “abono” para la epidemia del VIH/SIDA. psicológica y física. Muchos hombres crecen con la idea del “macho” que debe ser violento con la mujer. los más notorios son. Las personas que tienen alguna ITS. La problemática del VIH y SIDA no es sólo de salud. 1º de Diciembre.

En Bolivia. ¿Cuáles son los beneficios de la Ley del VIH/SIDA para usted? Esta Ley será de aplicación nacional. es decir todos y todas las bolivianas. Ya se conocen las formas de prevención.• • Inequidad económica y social. Una vez que se apruebe como Ley. Los medicamentos serán gratuitos al igual que la atención. las personas de las zonas más pobres. los niños que viven o trabajan en la calle. ¡Hay Buenas Noticias!: • • • • El VIH hoy en día se puede tratar y no es mortal. no sabían nada del virus cuando lo adquirieron. los y las niñas. serán beneficiadas al ser informados de esta infección y de cómo prevenirla. Si el VIH/SIDA afecta las raíces de nuestra sociedad. ni discriminarle a causa del diagnóstico de VIH. de una donación de Brasil. BOLIVIA SÍ PUEDE PREVENIR EL SIDA. los que han recibido educación y los que no. las mujeres jóvenes. Hoy en día se reciben medicamentos que controlan la reproducción del virus en el cuerpo de forma gratuita. Sus hijos e hijas vivirán en un país más informado y en menos riesgo. La mayoría de las personas con VIH. La Ley tendrá políticas de prevención. las personas del área rural. Apoye la Campaña Nacional por la Aprobación de la Ley del VIH/SIDA. VIH/SIDA en el área rural y entre los que son socialmente excluidos. si actuamos ahora y no en 5 años. Bolivia aún tiene la posibilidad de detener completamente esta epidemia. serán más vulnerables a adquirir el VIH. Las personas con menos alternativas de educación y quienes son excluidos socialmente. las personas de la comunidad gay y travestí y las personas del área rural. La información oportuna es la única vacuna contra el SIDA. En Bolivia tenemos mucha diferencia entre los ricos y los pobres. ¡Hay Buenas Noticias! A pesar de este panorama. Nadie podrá echarle del trabajo. 132 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Bolivia puede quedar dañada permanentemente. La Ley también protegerá sus derechos de ciudadano/a si algún día usted llega a ser una persona que vive con el VIH. debe ser integrada en los currículos de educación para que todos y todas estemos informados. la epidemia del VIH/SIDA ya ha afectado a las personas más vulnerables de la sociedad. Esta donación es sólo por dos años. los que viven en las ciudades y los que viven en el área rural. los que tienen un trabajo y los que no.

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