El Acceso a la Atención Integral para las Personas Viviendo con VIH y/o SIDA en Bolivia
Bolivia, Enero de 2007

Elaborado por Gracia Violeta Ross Quiroga.
Con la colaboración de la Lic. Diddie Schaaf, Punto Focal VIH/SIDA OPS-OMS en Bolivia y el Dr. Juan Pablo Protto, ONUSIDA Bolivia. Con el apoyo de líderes nacionales de la Red Boliviana de Personas con Viviendo con VIH/SIDA y Educadores de Grupos de Ayuda Mutua. Depósito Legal 4 - 1 - 2 3 6 8 - 07 Diseño e Impresión Weinberg S.R.L. Impreso en Bolivia, Diciembre de 2007 200 ejemplares

Carga viral (cuánto se ha reproducido el VIH en la sangre) Estudio Acceso a la Atención Integral Enfermedades Oportunistas Fondo Global ó Fondo Mundial se refiere al Fondo Mundial contra la Tuberculosis.GLOSARIO AI ARV CD4 CDVIR CEASS CENETROP CMV CV EAAI EO FG ó FM HSH ICW IDH INLASA ITS IVACUE MSD ONG ONUSIDA OMS OPS PNS PROSIN PVVS REDBOL SEDES SIDA UNGASS USAID VIH TGN TSC Atención Integral Medicamentos Antirretrovirales Examen laboratorial de recuento de linfocitos CD4 (cómo están las defensas) Centros Departamentales de Vigilancia y Referencia (Centros de Atención y distribución de ARVs para las PVVS) Centro de Almacenamiento de Medicamentos Centro Nacional de Enfermedades Tropicales Citomegalovirus Examen laboratorial de recuento de las copias del VIH. el SIDA y la Malaria Hombres que tienen Sexo con Hombres Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH/SIDA Instituto de Desarrollo Humano Instituto Nacional de Laboratorios de la Salud Infecciones de Transmisión Sexual Empresa Transportadora de medicamentos del Ministerio de Salud Ministerio de Salud y Deportes Organización No Gubernamental Programa Conjunto de las Naciones Unidas para VIH/SIDA Organización Mundial de la Salud Organización Panamericana de la Salud Programa Nacional de SIDA Proyecto de Salud Integral (Proyecto de USAID) Personas Viviendo con VIH y/o SIDA Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH/SIDA Secretaría Departamental de Salud Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida Sesión Extraordinaria de la Asamblea de las Naciones Unidas en VIH/SIDA Oficina de Cooperación Externa de los Estados Unidos de Norte América Virus de Inmundeficiencia Humana Tesoro General de la Nación Trabajadoras/es Sexuales Comerciales .

3 REDBOL y las demandas de las PVVS para Políticas de Atención Integral 20 1.3 Confidencialidad y Consentimiento Informado 6.1 Contexto epidemiológico del VIH y SIDA en Bolivia 18 1. Tablas y Diagramas Índice de Mapas Departamentales RESUMEN EJECUTIVO AGRADECIMIENTOS I.2 Un país de epidemia “concentrada” y la respuesta global al VIH / SIDA 19 1.2 Limitaciones de Alcance 5.1 Fases del Estudio 4. INTRODUCCIÓN Pp. Resultados y Hallazgos de las Encuestas.1 Encuesta 6. Entrevistas y Mapas . 3.5 Información Secundaria 6. RESULTADOS 29 29 7. Declaración de Ética y Política del Estudio 5.6 Validación de los Resultados y Hallazgos del estudio con líderes de REDBOL III. 11 15 17 1. Antecedentes del Acceso a la Atención Integral para las PVVS de Bolivia 18 1. Delimitaciones del Estudio 4. Técnicas y Herramientas Metodológicas 6.4 Dinámica del acceso a la Atención integral 21 2.4 Entrevista Grupal 6.3 Observación Participante y Etnografía 6.2 Representatividad 5. II.1 Sesgo de la investigación 5.ÍNDICE GENERAL ÍNDICE GENERAL Índice de Gráficos. Objetivos del Estudio Justificación del Estudio METODOLOGÍA 21 22 23 23 23 23 23 23 24 24 24 24 25 26 27 27 27 4.2 Entrevistas Focalizadas con Informantes Clave 6.

7 Oruro 7.Pando 7.2 Diagnósticos y Mapas Departamentales 7.1.8 Potosí y Llallagua 7. pero no Atención Integral 8.Puerto Suárez (Bolivia).4 David: Enfermo y con malos diagnósticos desde Todos Santos hasta Navidad del próximo año 7.7 Fernandita: Santa Cruz (Bolivia) a Buenos Aires y Tucumán (Argentina) a) Las luchas de un padre por la vida de su hija b) Las luchas de una niña por su vida 7.1 Descripción Sociodemográfica de las PVVS de REDBOL 7.2 Las PVVS y los antecedentes de Enfermedades Oportunistas e Infecciones de Transmisión Sexual 7. ANÁLISIS.5 Debilidades técnicas del personal de salud 8.2.8 Centralización.3.Beni 7.5 Cobija .1.4 Sistema de Salud y la Respuesta a la Epidemia del VIH/SIDA 8.3. la Inequidad de Género.2 Santa Cruz y Montero 7.1 La Paz 7.1.6 Limitaciones en la infraestructura y equipamiento 8.2 Situación Social y Económica de las PVVS 8.6 Sucre 7. DISCUSIÓN Y RECOMENDACIONES 29 29 31 36 37 37 40 40 42 49 52 53 54 55 57 59 62 62 66 67 69 71 71 73 74 77 78 79 79 79 79 80 81 82 83 83 84 84 84 85 8.2. Factores que incrementan la vulnerabilidad y agudizan la epidemia 8.1 Marioly: Roboré.2.3.3 José: El Estigma.3.2.2.4 Las Expectativas de Atención Integral de las PVVS 7.7 Falta de Servicios Integrales de Especialidades 8. la Discriminación y el Maltrato a las PVVS en los Hospitales 7.5 Jéssica: Los jóvenes y el Acceso a la Atención Integral 7.Corumbá (Brasil) Tener que viajar para lograr la Atención Integral 7.5 Necesidades Actuales No Atendidas en Atención Integral 7.3 Influencia de la Cultura.1.3.2.4 Trinidad .9 Tarija y Yacuiba 7.1 Encuesta 7. la Homofobia y la Falta de Información 8.1.4 Otros resultados del Estudio IV.2 Silvia: El Costo de la Atención Integral 7.3 Cochabamba 7.2.3.3 Los “Itinerarios de Salud” 7.3.6 Magaly: Las víctimas de la Negligencia en la atención 7.2. Organización y Alcance de los Servicios * Horarios de Atención y Tiempo de espera * Centralización de los Servicios * Cobertura de los Servicios .2.1 Medicamentos sí.3 Registro de fallecidos a causa del VIH y/o SIDA 7.7.

3.3 Santa Cruz: El tratamiento de las EO y los cuidados paliativos en la Comunidad Encuentro 9.3.8.3.2.2.3.10 Fortalecimiento de la infraestructura de los CDVIR y dotación de ítems 10.2 Oruro el Liderazgo visible de las PVVS y la sensibilidad del personas del Programa Departamental 9.1 Retraso en la entrega ARV.7 Ley del VIH/SIDA 9.9 Problemas de adherencia y prácticas no saludables 9.9 Respuesta Nacional y ausencia de Políticas Públicas 85 86 87 88 88 88 89 89 90 90 91 93 94 9.3. REFERENCIAS 9.3.5 Sucre: La Consejería de Pares Acciones específicas respecto a 10 problemas en AI priorizados por las PVVS 9.3 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para mujeres embarazadas y niños/as 9.3.5 Calidad y Calidez en la Atención de los Servicios de salud 9.4 Servicios de Atención Interdisciplinarios (Hospitales especializados para PVVS) u Hospitales de referencia 9.8 Expansión de los servicios a PVVS y áreas no alcanzadas 9. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones 9. reactivos para CD4.2.4 Santa Cruz: Micro Emprendimiento para las mujeres con VIH 9.1 Principios para el Diseño de una Política Pública de Atención Integral para las PVVS 9.3.3.6 Protección de los Derechos Humanos y prevención de la discriminación en los Servicios de Salud 9.2.1 Cochabamba: La Coordinación Interinstitucional * Comité Departamental de Respuesta al VIH/SIDA * Servicios de Atención en Infectología y la Comunidad de Vida y Esperanza * Casa Emaus * Educación para el Empoderamiento 9.3.2 Replicación de Buenas Prácticas 9.2 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para adultos 9. medicamentos para EO.3 94 95 96 97 98 98 99 99 100 100 101 103 ANEXOS Anexo 1: Anexo 2: Anexo 3: Anexo 4: Anexo 5: Anexo 6: Anexo 7: 105 Instrumento Nº 1 Consentimiento Informado 107 Instrumento Nº 2 Formato de Cuestionario para PVVS 108 Instrumento Nº 3 Guía de preguntas para la entrevista en profundidad a las PVVS 115 Instrumento Nº 4 Guía de preguntas para las personas que conocen las necesidades de Atención Integral de las PVVS 117 Instrumento Nº 5 Guía para la Elaboración de Mapas Parlantes 118 Instrumento Nº 6 Matriz de Discusión para Taller Nacional de Validación119 Flujograma Ideal de compra y distribución de ARVs (2005) 120 Flujograma Real de compra y distribución de ARVs (2005) 121 . CV y química sanguínea 9.2.

la Atención del SIDA y la Protección de los Derechos Humanos en Bolivia 1 al 10 de Diciembre de 2006. 129 Bolivia previniendo el VIH/SIDA.Anexo 8: Anexo 9: Anexo 10: Anexo 11: Ross. 131 . Uno de los pedidos de REDBOL para la aprobación inmediata dela Ley del VIH/SIDA. V (2005) ¿Qué esperamos las PVVS de una Política Integral de Salud Pública en VIH/SIDA? 122 Carta Abierta de REDBOL al Presidente Evo Morales 15/03/06 126 ¡AHORA! Campaña por la Prevención.

en función del sexo PVVS que necesitan ARV según tiempo de diagnóstico PVVS que declaran estar en fase Sida y terapia ARV según el sexo de las PVVS Necesidades No Atendidas según grupo de edad Necesidades No Atendidas según tiempo de diagnóstico Pp. 65 Presupuesto de traslado mensual de Guido hasta Corumbá (Brasil) en Bs. TABLAS Y DIAGRAMAS GRÁFICOS Gráfico 1 Gráfico 2 Gráfico 3 Gráfico 4 Gráfico 5 Gráfico 6 Gráfico 7 Gráfico 8 Gráfico 9 Gráfico 10 Tiempo de diagnóstico VIH+ Fases de infección en las PVVS Las Enfermedades Oportunistas que más afectaron a las PVVS Toma de medicamentos ARV según el sexo de las PVVS Razones por las que las PVVS No toman ARV por sexo PVVS sin terapia que actualmente necesitan tratamiento ARV por indicación médica. su esposo y su hijo hasta Corumbá (Brasil) en Bs. 32 32 33 33 34 35 35 35 39 40 TABLAS Tabla 1 Tabla 2 Tabla 3 Tabla 4 Tabla 5 Tabla 6 Tabla 7 Tabla 8 Tabla 9 Tabla 10 Tabla 11 Tabla 12 Tabla 13 Tabla 14 Tabla 15 Tabla 16 Tabla 17 Tabla 18 Tabla 19 Lugar de residencia PVVS REDBOL 29 Distribución demográfica de acuerdo al sexo y edad de las PVVS REDBOL 30 Porcentaje PVVS de REDBOL de acuerdo a la identidad sexual/genérica 30 Nº de hijos/as dependientes de las PVVS y Nº hijos/as viviendo con VIH 30 PVVS con diagnóstico menor a 1 año y etapa de la enfermedad 32 PVVS recibiendo tratamiento ARV 33 Razones por las que las PVVS no toman los ARVs 34 PVVS sin terapia que necesitan ARV por indicación médica 34 PVVS con actual diagnóstico de EO y necesidad de tratamiento 36 Número de fallecidos a causa del sida conocidos por las PVVS 36 Descripción de una “Óptima atención en servicios de salud”.ÍNDICE DE GRÁFICOS. diagnósticos y tratamientos que le hicieron a David 70 Resumen de la definición de “Óptima Atención en Servicios de Salud” según las PVVS 79 DIAGRAMAS Diagrama 1 Diagrama 2 La Realidad de la Epidemia del VIH/SIDA en Bolivia Síntomas de David desde Todos Santos-Carnavales-San Juan-Año Nuevo 18 70 . 66 “El Itinerario” de José por los Centros de Salud y el Diagnóstico que le dieron 68 Paradas. Conceptos de Atención Integral de las PVVS 37 Necesidades Actuales No Atendidas en la Atención Integral de las PVVS 37 Necesidades No Atendidas en relación a los Servicios de Salud 38 Necesidades No Atendidas de acuerdo a la Identidad sexual en mayores de 15 años 39 Presupuesto de traslado mensual de Marioly.

Mapa 1 Mapa 2 Mapa 3 Mapa 4 Mapa 5 Mapa 6 Mapa 7 Mapa 8 Mapa 9 Mapa 10 Mapa 11 Mapa 12 Mapa 13 Mapa 14 Mapa 15 Mapa 16 Los seis problemas de las PVVS en la ciudad de La Paz. Autor: RUSC La Coordinación Interinstitucional de las organizaciones que trabajan en VIH/SIDA. Autor: Roberto No se enviaron las muestras por falta de vuelo. ARVs. Grupo de Hombres La situación de las Mujeres con VIH en la ciudad de La Paz Grupo de Mujeres Lo que cuesta mantener la salud de un HSH en Santa Cruz Las posibles situaciones de un HSH en Santa Cruz. Grupo Hombres Cochabamba Una PVVS en Cochabamba. Grupo Hombres Las demandas de las PVVS de Cochabamba. un lugar de encuentro de las PVVS. hay atención. información y vitaminas. Grupo de Hombres Ciclos repetitivos en la vida de las mujeres con VIH. Grupo PVVS Oruro Atención Integral en Bolivia y en otro país. Grupo PVVS Trinidad El camino a la esperanza es la Prevención. Grupo HSH SCZ. Autor: Adhemar 41 41 43 43 44 45 45 47 49 50 50 51 52 53 54 Mapa 17 Mapa 18 Mapa 19 56 57 59 61 . Mujeres Santa Cruz Niños abandonados y huérfanos. Santa Cruz. Grupo Mujeres Cochabamba Un joven con VIH en Trinidad. Grupo Hombres heterosexuales La historia de una compañera. Autora: Rosmery El Programa Departamental de Oruro. Grupo Mujeres Santa Cruz Las PVVS de Montero mueren por falta de dinero para el transporte Por las distancias. inyecciones. Autora: Pachy “Yo me siento muy solo”. Autor Javier Situación de Yacuiba.ÍNDICE DE MAPAS Pág. Una PVVS de Llallagua. Lo positivo y lo negativo de la AI a PVVS.

La Encuesta contó con una tasa de respuesta del 99. El 65. todas las PVVS han conocido por lo menos a 3 PVVS que fallecieron a causa del sida.9% la presencia de médicos especialistas con enfoque interdisciplinario. el 27.4% heterosexual.1%). la adherencia y la resistencia (22. Las PVVS han descrito la Atención Integral como la “Óptima Atención en Servicios de salud”.8%). El 31. sea éste del Programa Departamental de VIH/SIDA.4% declaró estar en etapa VIH y el 15. El 69. Solamente el 6. En cuanto al tiempo de diagnóstico positivo al VIH. la atención de calidad y calidez en los servicios (49. Las Entrevistas Grupales tuvieron el objetivo de diagnosticar la situación del departamento.6% tiene más de 6 años de diagnóstico. salud o viajes. se realizaron Entrevistas Focalizadas para comprender las experiencias de las PVVS al acceder a la atención. El 44. más complicaciones con efectos secundarios y más inseguridad para iniciar el tratamiento. el manejo clínico de las EO (32. seguidas por el Herpes (34.5% tiene menos de 1 año y 21. tienen mayores expectativas sobre los servicios que los que tienen más tiempo de diagnóstico y edad. El 92.1% no los requiere todavía. el manejo clínico de las PVVS y el seguimiento oportuno y entrega de ARV y pruebas de laboratorio (44.RESUMEN EJECUTIVO Por iniciativa de OPS/ONUSIDA con la colaboración de REDBOL. conocieron por lo menos a 1 persona que falleció por la misma causa.4%) y la mayor información brindada por el personal médico sobre los medicamentos. Las PVVS recientemente diagnosticadas y más jóvenes.2% se declara gay/homosexual.8% declaró estar tomando los ARV como indicó el médico y el 28. Respecto a la identidad sexual/genérica.4% declara tener entre 1-5 años. 34. se registraron 4 menores de 5 años en la red. Todas las mujeres se declararon heterosexuales.8% de las PVVS tiene 1 o más hijos a los cuales provee manutención económica. El grupo de edad mayoritario es de los 20 a los 39 años (66. en los 9 departamentos con la participación activa de los miembros de la Red Boliviana de PVVS (REDBOL). entre los hombres. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 11 .9% bisexual y 25.5%). el 45. Se realizaron Encuestas para describir socio-demográficamente esta población y para conocer el acceso a los medicamentos antirretrovirales (ARV). un 20% de los miembros estuvo ausente debido a motivos de trabajo. 16. reside en la ciudad de La Paz. la Neumonía (14.5% de los miembros encuestados.1 % y reveló la existencia de 112 miembros (55. Durante los años 2000-2004. se realizó un estudio cualicuantitativo acerca del acceso a la Atención Integral (AI) para Personas Viviendo con VIH y sida (PVVS) en Bolivia.3% en etapa sida. la cual implica. voluntario o de los servicios privados. entre los cuales. El año 2005. un 42.2%). La investigación se realizó a nivel nacional.7% declaró tener un médico al cual acude cuando lo necesita. Los Hombres que tienen Sexo con Hombres (HSH) tienen más necesidades no atendidas y demandan más servicios que las mujeres y los hombres heterosexuales.4%) y la Tuberculosis (13. Las enfermedades oportunistas (EO) que más afectaron a las PVVS fueron las Diarreas Agudas (46.9% en Santa Cruz y el 24.5%).3% en Cochabamba.5%).3% está conforme con los servicios actualmente brindados.1%).1% son mujeres) registrados y afiliados a los Grupos de Ayuda Mutua (GAMs) de REDBOL. Asimismo.9% no toma los medicamentos. Las mujeres tienen menos acceso a los ARV que los hombres.4% son hombres y 44. para el 63. Los resultados de la investigación fueron validados por un grupo de 32 líderes viviendo con VIH. el 53.

causa mucha ansiedad en las PVVS. sensibles y existen medicamentos (Oruro). las dificultades de sacar y enviar muestras a la ciudad de La Paz. los cuales son indicadores de la desconfianza de las PVVS hacia estos servicios. grafican al Programa Departamental como “cerrado” y al personal de salud con mensajes de negación de servicios “no hay medicamentos para el bebé”. Otros problemas relatados en los mapas tienen que ver con la falta de adherencia a los ARV. por lo menos 2. Las Entrevistas Focalizadas a Informantes Clave (PVVS que conocen la situación de AI por experiencias vividas). fueron relatados en más de 2 mapas. el cual fue plasmado en un gráfico (Mapa) realizado colectivamente. La discriminación en las ciudades intermedias. situación que empeora cuando el personal de salud descubre que se trata de una PVVS. las mujeres y las PVVS que viven en ciudades pequeñas. hicieron referencia a situaciones de soledad y discriminación de las mujeres con VIH y las tremendas limitaciones en la atención de niños/as viviendo con VIH y niños/as afectados por la epidemia. puesto que muchos tienen que trasladarse a otros países. ciudades y departamentos para lograr la atención o el acceso a los ARV.Se realizaron entrevistas grupales a nivel departamental para realizar un Diagnóstico Departamental. aún cuando la consigna fue graficar la situación de una PVVS desde que descubre su diagnóstico hasta que recupera su salud. Las consecuencias de la tardanza en la entrega de los resultados de las pruebas del recuento de defensas (CD4) y de la carga viral (CV) los cuales son esenciales para el monitoreo del tratamiento. la falta de medicamentos y reactivos para pruebas de laboratorio en los centros de atención. se llamaron “Itinerarios de Salud”. el aislamiento y la soledad de las PVVS especialmente de los HSH. un lugar donde existen médicos capacitados. hasta que se descubre que tienen el VIH. Las mujeres relatan que ni siquiera existen las medidas mínimas de seguimiento cuando una mujer embarazada es diagnosticada positiva al VIH. Tres mapas de ciudades intermedias (Yacuiba. debido al periodo extenso y a las diversas paradas en diferentes centros de salud donde las PVVS acuden a causa de EO. informan de PVVS que pagaron deudas de salud. Estos mapas también relatan la soledad de las PVVS cuando no existe el apoyo de los GAM. algunos estuvieron enfermos y en busca de diagnósticos y médicos capacitados hasta 2 años y medio. sino la inten- 12 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . lo cual incrementa el tiempo de infección en la persona y el daño en su salud. puesto que el largo tiempo de internación ocasionó grandes deudas. Los Mapas Departamentales señalan problemas relativos a la atención como ser: la falta de confidencialidad del diagnóstico VIH positivo por parte del personal de salud. la falta de centros de apoyo para niños/as viviendo con VIH y afectados. Las historias también relatan la discriminación y el maltrato a las PVVS. Estas experiencias. Sólo un mapa representa al Programa Departamental como algo positivo. no sólo en sentido figurado sino en el sentido real. relatan las dificultades en atención relativas a los costos de traslado hasta las ciudades capitales. Llallagua y Montero). especialmente a los HSH. Dos de los Mapas. Los Mapas realizados por grupos de mujeres. hasta con 3 años de trabajo en los cuales no percibieron sus salarios. Otros relatos de estas experiencias individuales. Mientras que otros mapas. la división entre los grupos de PVVS. hacen referencia a la muerte como el destino final de las PVVS. relatan una serie de diagnósticos equívocos por parte de los médicos. los costos de la atención y el daño que la enfermedad produce a la productividad de la persona. Tales son los “itinerarios de viajes” que tienen que realizar las PVVS. la discriminación. No sólo hay discriminación.

Protección e inversión en el capital humano del país. Nutrición. Esta coordinación y cooperación. algunas de estas prácticas son: La Coordinación Interinstitucional. la Educación a las PVVS respecto al diagnóstico. Las luchas políticas entre gobiernos e instancias locales. Algunas PVVS han tenido que recurrir a la prensa y hasta a los reality shows para lograr apoyo con recursos y movilizarse a otro país donde exista AI. En el país existen Buenas Prácticas que deberián replicarse a nivel nacional. sin lo cual muchas PVVS habrían muerto. Otros historias informan de la negligencia del personal de salud. la respuesta por parte de los servicios es nula. Existen debilidades en los sistemas de adquisición y distribución de los medicamentos. Análisis de la situación respecto a lo urgente y lo importante. tales como una madre que busca profilaxis para evitar la transmisión del VIH a su bebé. etc. Los componentes programáticos de esta política deben incluir: Prevención diseñada según las características de grupos de edad. las EO y la adherencia. departamentales y nacionales. a través de Consejería de Pares implementada en La Paz. demandan el diseño e implementación urgente de una Política de Prevención y Atención en VIH/SIDA. La influencia de la cultura. situación social y económica. Las experiencias de las PVVS en los departamentos son agudizadas por la situación social y económica de las PVVS. a través de este estudio. como el micro-emprenNECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 13 . la Implementación de la Consejería de Pares en todos los CDVIRs y el mayor Compromiso Político (simbólico y presupuestario) a niveles nacionales y departamentales.). Cochabamba y Santa Cruz con apoyo de OPS o con apoyo voluntario de las PVVS como sucede en Oruro y Sucre. que implica la formación de una Red de Referencia. falta de infraestructura y equipamiento. fueron calificados como algo absolutamente necesario.ción clara y acciones concretas para inflingir dolor. ponen en mayor riesgo a hombres y mujeres perpetuando la distribución no equitativa del poder y las decisiones en las relaciones sexuales. identidad étnica y contexto cultural y por grupos sectoriales. El sistema de salud previamente ineficiente y la falta de una política de prevención y atención en VIH. Liderazgo político continuo con un Contexto Legal Favorable y la Capacitación constante junto a la generación de Modelos de Excelencia en Atención. La presencia de Consejeros Pares en los servicios. la Distribución Ágil de los ARV y medicamentos para los reactivos de laboratorio. especialmente en quienes viven en el área rural. terminando en situaciones lamentables como la existencia de niños viviendo con VIH y denuncias por negligencia médica. la cual incrementa su vulnerabilidad frente a la epidemia y la progresión hacia un estado de sida. entre otros factores preparan el terreno para la explosión de la epidemia en el país. Análisis de Género. es esencial. especialmente para cubrir costos de atención de poblaciones vulnerables (por ejemplo población de la calle). la Formación de una Red de Atención con especialidades médicas. los tratamientos. Las alianzas entre los Programas Departamentales y las PVVS han sido identificadas como una MUY buena práctica. Las instituciones que proveen apoyo social y económico a las PVVS. perjudican sobremanera la atención a las PVVS. como sucede en Cochabamba. Los centros de atención exclusivos para PVVS como la Comunidad Encuentro en Santa Cruz. los Servicios de Apoyo para las PVVS (Psicología. atrae poderosamente a las PVVS. así como un sistema centralizado de salud que dificulta la respuesta en emergencias. limitaciones de capacidad en el personal de salud. la cual debe contener los siguientes principios de forma transversal: Derechos Humanos. el machismo y la homofobia. género. inclusive cuando las PVVS insisten en lograr la atención. Las PVVS de REDBOL. GAMs. Mayor Involucramiento de las Personas Afectadas.

Mejorar la abogacía de las PVVS y el trabajo en los GAMs respecto a Derechos Humanos. 14 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . 4) la falta de servicios de atención interdisciplinarios y/o Redes de referencia. 5) la falta de calidad y calidez en la atención de los servicios de salud. 2) la falta de capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de adultos. 3) la falta de capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de mujeres embarazadas y niños/as. Capacitar al personal de salud de todos los centros de atención. implementación y evaluación de los programas. adherencia y vida saludable. tales como los de Epua Kuñataí en Santa Cruz. 9) la falta de adherencia y de prácticas de vida saludable entre las PVVS y 10) la falta de infraestructura y recursos humanos en los centros de atención departamentales. Las PVVS han identificado 10 problemas que necesitan inmediata solución para mejorar la atención: 1) el retraso en la entrega de los ARV. Involucrar activa y sistemáticamente a las PVVS en el diseño. 8) la falta de servicios a PVVS del área rural. fueron calificadas como las mejores por las PVVS. incluidos los hospitales a corto y largo plazo. Estos problemas pueden encontrar vías de solución a través de: • • • • • • Incrementar el compromiso político nacional y local con la epidemia. otorgando mayores recursos. los medicamentos de EO y los reactivos de pruebas de CD4 y CV. 7) la falta de un marco legal en VIH/SIDA. 6) la falta de protección de los Derechos Humanos y la prevención de la discriminación en los servicios de salud. Generar el contexto legal para estas acciones (aprobación de la Ley del VIH/SIDA). Rediseñar el sistema de atención y distribución de los medicamentos y reactivos. privados de libertad y personas que viven en la calle.dimiento y talleres productivos.

NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 15 .AGRADECIMIENTOS Extendemos un sincero agradecimiento al Dr. Representante de la OPSOMS en Bolivia. por la iniciativa de realizar este estudio y por confiar en la comunidad de personas con VIH en Bolivia para dicha tarea. la información que ustedes proveyeron es muy valiosa. Especiales agradecimientos a todas las personas que viven con VIH y sida en Bolivia. quienes proveyeron apoyo constante y eficaz en el desarrollo de esta investigación. Muchos agradecimientos para las personas con VIH que compartieron sus experiencias de Acceso a la Atención Integral en las entrevistas y en los mapas departamentales. Rubén Mayorga y al Dr. Christian Darras. Juan Pablo Protto de las oficinas de ONUSIDA Andina y en Bolivia respectivamente. fortaleza y persistencia son fuente de inspiración. Su valor. Igualmente al Dr.

que habiendo asumido el desafío de brindar AI. CMV: Citomegalovirus. que me dé algo para el dolor. son satisfechas solo en un 6%. Que cuando no sepa qué es lo que tengo me haga unos análisis o me derive a otro especialista. Los casos VIH positivos van en aumento en una población que desconoce lo mínimo para proteger su salud.I. EO: Enfermedades Oportunistas. Sin embargo. hay coincidencia en el concepto de “atención integral” y el deseo de brindar la misma a las PVVS. no cuenta con una sola computadora donde registrar las Historias Clínicas de los pacientes. exámenes de orina. por ejemplo cuando me duele algo. 1 2 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA TB: Tuberculosis. Gracias al Fondo Mundial contra la Tuberculosis. 17 . las limitaciones en infraestructura. nutricionista y exámenes complementarios como urea. A través de este estudio como en otras ocasiones. tiene que cambiar para fortalecer las instancias que están en directa interrelación con las PVVS que buscan atención. de medicamentos y hasta de esperanzas. Para eso se realizó este estudio.. Estas expectativas. Apoyo psicológico. ni un solo dólar de estos 6 millones ha servido para reemplazar el vidrio o dotar de una computadora al servicio de Infectología en el Hospital Viedma. Uno de los ejemplos más notables es la sección de Infectología2 del Hospital Viedma en Cochabamba. como complemento a la respuesta nacional a la epidemia del VIH/SIDA. INTRODUCCIÓN ¿Qué es para ti Atención Integral? “1. A medida que se presenta este documento. concretas. Aunque en muchos profesionales de salud. el SIDA y la Malaria (FM). toxoplasmosis. Bolivia recibió 6 millones de dólares en una primera fase. CMV aparte de los medicamentos ARV también para EO” PVVS Varón Encuesta Nº 2. ni siquiera con un vidrio de 1 metro por 40 cm. impiden el acceso a una mínima atención médica. pero hasta la fecha. ARV: Antirretrovirales. TB1. provisión de reactivos y medicamentos de forma oportuna y muchas otras limitaciones. equipamiento. 3. Se analiza en detalle las experiencias de Cochabamba en el acápite 8. como se revela en la encuesta. Comenzamos la introducción de este informe con la presentación de las expectativas de una PVVS acerca de la Atención Integral (AI). La Paz. heces. Esta forma de tomar decisiones y de administrar los recursos. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones. la epidemia del VIH/SIDA avanza inadvertida en Bolivia. formó alianzas con organizaciones de carácter religioso y brinda servicios a personas muy vulnerables como son las personas que viven en la calle. Esta sección ha elaborado protocolos de atención y ha organizado una red de referencia. Hay una gran brecha entre lo que las PVVS esperan y definen como una AI y lo que los prestadores de salud definen y tienen la posibilidad de realizar. inmediatas. 2. Tener un médico que me de respuestas rápidas. la REDBOL (Red Boliviana de personas viviendo con VIH/SIDA) advierte de la importancia y urgencia de invertir en proteger el capital humano boliviano hoy y no en 5 años. para remplazar el actual que está dañado sin proteger el pequeño estante que se usa de almacén de registros.

especialmente el derecho a la salud y a la vida. que podrían incluir. la falta de información. con una prevalencia mayor al 5% y una prevalencia del 0. informan de la existencia de 6800 casos VIH positivos3.. En este estudio se encuestó a PVVS miembros de REDBOL. no puede ofrecer un registro confiable de los casos existentes en el país. et all 2006:11). las distancias de los centros de atención. en Bolivia no existe una política de Promoción de la Prueba Voluntaria que se ejecute por sí sola.1. el estigma y la discriminación. con una presencia mayoritaria en los departamentos de La Paz. a quienes sí se les realiza la prueba de forma obligatoria cada 6 meses. HSH. la curación por la fe (tanto en los métodos de culturas indígenas como en los dones de sanidad de líderes religiosos). La Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH/SIDA (REDBOL) es una red nacional compuesta exclusivamente por personas que viven con VIH y/o sida (PVVS). 2006:8). que hace que las personas decidan acudir a un médico sólo cuando no han encontrado una solución al problema de salud en otras fuentes. económicas y culturales entre médico-paciente. ascendió a 2190 (Calderón. Los objetivos de la misma son proteger y promover los derechos de las PVVS. las diferencias sociales. los horarios. Se habla del VIH/SIDA en el sentido de “información general” en el Día Mundial del Sida y en Carnavales ocasionalmente. las proyecciones de ONUSIDA (Programa Conjunto de las Naciones Unidas para VIH/SIDA). 18 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Adicionalmente. Antecedentes del Acceso a la Atención Integral para las Personas Viviendo con VIH/SIDA de Bolivia 1. en Bolivia mayormente se detectan casos de SIDA y no de VIH.1 Contexto Epidemiológico del VIH y SIDA en Bolivia Bolivia presenta una epidemia concentrada en grupos vulnerables principalmente en Hombres que tienen Sexo con Hombres (HSH). El primer caso de VIH/SIDA en Bolivia se registró el año 1984 en la ciudad de Santa Cruz (Pimenta. Hemos utilizado la imagen de un iceberg para explicar la naturaleza de la epidemia en Bolivia y el por qué este sistema actual de detección de casos. el alcoholismo relacionado con la actividad sexual. Cochabamba y Santa Cruz. En consecuencia. asociados a la cultura de salud-enfermedad en el país. exceptuando a las Trabajadoras Sexuales Comerciales (TSC) registradas en el Programa. 3 06 Report on the global AIDS epidemia. así como la inequidad de poder y la violencia son otros factores que influyen en la situación. No se promociona ni realiza la prueba voluntaria a grupos específicos de población como mujeres embarazadas. Al analizar el Diagrama veremos causas y consecuencias sociales de la epidemia en el contexto único de nuestro país. La pobreza con su consecuente falta de información.2% en población general. jóvenes. etc. Se registraron 112 miembros distribuidos entre los 9 departamentos del país. la auto curación. todos ellos.006 el número de casos notificados de personas que viven con VIH/SIDA en Bolivia. el temor. Sin embargo. REDBOL ha hecho énfasis en las debilidades del sistema de registro y vigilancia. También hicimos énfasis en los costos de una consulta médica formal. Desde entonces a octubre del 2. en el Diagrama 1 explicaremos lo evidente y lo no tan evidente en relación a la epidemia del SIDA en Bolivia. son factores que impiden la realización de la prueba voluntaria del VIH y aún la búsqueda de información. A continuación. A UNAIDS 10th anniversary special edition.

NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 19 . a causa de la situación social y económica del país. capta solamente lo que es muy visible: los casos de sida sintomáticos con claras expresiones de enfermedad y muerte. Es importante notar que más del 50% de los casos diagnosticados se encuentran en fase SIDA. La respuesta de Bolivia a este desafío. por lo tanto. la falta de información y de voluntad política.Diagrama 1 Fuente: Elaboración propia Esta imagen nos muestra que el diagnóstico actual de la epidemia en Bolivia. son características que crean un “terreno fértil” para la epidemia. porque están asentadas en la vulnerabilidad social y económica. sino de que la epidemia ha echado raíces muy profundas en un terreno previamente preparado. implica la priorización de la respuesta en países de “alta prevalencia” y países con epidemias “generalizadas”. no es una opción sobre la cual podemos decidir. 1. lo único que hace falta. alcoholismo e inequidad que estaban en Bolivia previamente al inicio de la epidemia. la acción no es una opción sino una urgencia. No solamente se trata de que tendremos más casos en el futuro cercano. que las condiciones de pobreza. Como país no tenemos una política que prevenga el daño y mitigue el impacto de la epidemia a mediano y largo plazo. violencia. la epidemia de hecho ya ha establecido sus raíces.2 Un país de Epidemia “concentrada” y la Respuesta Global al VIH y/o SIDA El contexto global de discusión acerca de la respuesta al VIH y SIDA. después de 25 años de la epidemia. no podemos “evaluar” si es o no una prioridad. Es decir. es tiempo para que ellas produzcan frutos.

Adicionalmente. especialmente. REDBOL informó sobre la Necesidad de: Registrar a la población PVVS recibiendo tratamiento. El argumento de este estudio para Bolivia y hacia fuera es. que por último son los cuellos de botella más difíciles de superar para lograr el acceso a la AI. especialmente en el área rural. el acceso a los ARV. acerca de cuál es y podría ser el impacto de la epidemia en la población. el control de la epidemia del VIH/SIDA en Bolivia. estamos sellando nuestro propio destino. Además de este clamor constante. Christian Darras. Bolivia es un terreno fértil para la expansión de la epidemia del VIH/SIDA. ya debería ser un desafío superado. literalmente “borra” a Bolivia de discusiones regionales y globales. Esta idea fue planteada por el Dr. REDBOL se caracterizó y especializó en el trabajo de incidencia política y abogacía por el derecho a la atención integral. 1. REDBOL se concentró en la lucha por el acceso a los medicamentos antirretrovirales (ARV). Comprender detalladamente las Necesidades en AI y Proyectar la atención en base a ellas para salir del “enfoque de emergencia”5. Llegando inclusive a una negación oficial del problema en el gobierno boliviano. departamental y municipal. actual y en anteriores. Proponer guías para una política de AI desde la perspectiva de la población afectada.3 REDBOL y las Demandas de las PVVS para Políticas de Atención Integral La Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH/SIDA (REDBOL) fue fundada el año 2001. es posible controlar la epidemia. 4 5 Los ítems son partidas presupuestarias que permiten la existencia de un recurso humano en un servicio de salud público. específicamente. reactivos y problemas diversos en los servicios de atención a las PVVS. Representante de OPS-OMS en Bolivia. Es más. Actualmente la meta de REDBOL es asegurar la sostenibilidad de los medicamentos ARV y la AI. evidente en la falta de efectividad para aprobar el proyecto de Ley del SIDA y acelerar el acceso a la Atención Integral a través de la designación de presupuestos e ítems4 a nivel nacional. 20 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Promocionó la prueba voluntaria y participó en muchas actividades de prevención del VIH. medicamentos necesarios para el bienestar de las PVVS. condenándonos a una situación de impacto muy negativo en la historia de nuestro país y la humanidad.Este argumento. con el objetivo de frenar la discriminación contra las PVVS y de asegurar una mejor calidad de vida para las PVVS. Desde sus inicios. que en los países de epidemias “concentradas”. Si por el contrario. Miembros de REDBOL comenzaron el diseño del Proyecto de Ley de VIH/SIDA de Bolivia. Por ello este estudio es una señal de alerta. También luchó contra la estigmatización y discriminación en los centros de salud. Debido a factores sociales. Fortalecer la implementación del Objetivo 4 del FM: Implementación de la AI para PVVS. La historia del SIDA nunca más fue igual luego de que las PVVS de REDBOL dieron la cara y confrontaron a la población. económicos y políticos. los miembros de REDBOL tienen información cualitativa y anecdótica de las dificultades asociadas al acceso a los servicios. como una solución a los constantes mensajes sobre falta de medicamentos. estamos esperando que los números nos obliguen a actuar. conociendo las limitaciones y oportunidades para lograr la meta de Acceso Universal a la prevención y la atención. Promocionar el cumplimiento de los compromisos asumidos por el estado boliviano en la Declaración de la Sesión Extraordinaria de las Naciones Unidas sobre VIH/SIDA (UNGASS) de 2006. ya que lo registros oficiales a menudo pueden estar no disponibles para realizar un seguimiento.

Proponer soluciones estratégicas a las “debilidades conocidas” en el sistema de compra. entrega y prescripción de los medicamentos. Objetivos del Estudio Este estudio tuvo el objetivo principal de conocer las Necesidades en Acceso a la AI de las PVVS en Bolivia. otros perjudiciales. Fomentar cooperación de REDBOL al Programa de ITS/SIDA y Agencias de Cooperación. El Ministerio de Salud cambió de Jefe de Programa de ITS/VIH/SIDA y varios de los médicos tratantes en los CDVIR (Centro de Atención a las PVVS).bo/2006/20060721/santacruz_17. Cuando se presente uno de estos casos. Desde que comenzó este estudio. Julio21. Explicar las Limitaciones en el acceso a tratamiento ARV para grupos específicos. ya se hayan resuelto. debido a una huelga de la policía de Brasil que no dejaba salir los medicamentos. Cumplir el Compromiso que REDBOL firmó con el Programa Nacional para colaborar en la mejora de la AI6 .1. ej: niños con VIH. el estudio tuvo el objetivo de: Realizar un registro de la población PVVS de REDBOL para tener información actualizada. Por ejemplo. algunos beneficiosos. distribución. registro de “lo que ya se conocía”). El Deber. Este problema fue resuelto a la brevedad posible pero concentró el debate y quedó grabado como un evento “traumático” en las experiencias de las PVVS.4 Dinámica del Acceso a la Atención Integral Comprender las limitaciones para el acceso a los medicamentos ARV de Brasil y del FM en los 9 departamentos. Proponer soluciones estratégicas a las dificultades de coordinación de servicios de AI entre niveles departamentales y nacionales.Bolivia.Bolivia: 2006. Otros cambios se relacionan con problemas muy concretos como el retraso e interrupción de la distribución de medicamentos ARV de Brasil por 3 semanas en algunos departamentos. etc. Generar evidencia para las tareas de abogacía (registro sistemático de necesidades. Delinear sugerencias para una Estrategia de soluciones para mejorar el acceso a la AI. hayan empeorado o cambiado significativamente debido a una situación particular. Tales contratos deberían pasar a responsabilidad de las Prefecturas. Santa Cruz. Ver también Pinto D. [fecha de acceso 22 de Julio de 2006].eldeber. 6 Acta de Compromiso entre REDBOL y Programa Nacional de ITS/SIDA. Santa Cruz. uno de los principales médicos tratantes de las PVVS en la ciudad de La Paz. durante el mes de Julio de 2006. necesidades y obstáculos AI y sistematizar la información al respecto. VIH: Tras ardua presión llegaron las medicinas. 20 de Julio de 2006. 2 de las 3 mujeres embarazadas registradas en la encuesta ya tuvieron sus hijos/as.html NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 21 . Concretamente. ya no se encuentra brindando estos servicios y tampoco ha sido reemplazado. se hará notar a los lectores dichos cambios en la realidad narrada y la realidad actual. ya no se encuentran allí porque sus contratos con PROSIN (Programa SIDA de la Cooperación de Estados Unidos. USAID) terminaron. Por tanto es posible que algunos de los hechos relatados por las PVVS en este informe. Los lectores deben estar al tanto de los cambios en la situación de las PVVS a través del tiempo y las coyunturas políticas. 2. Describir las barreras. privados de libertad. poblaciones del área rural.com. Igualmente hubo algunos cambios en la Jefaturas de Programas Departamentales. URL disponible en: http://www. a Diciembre de 2006.

el no ser parte de la voz oficial. formando así una línea de base desde dónde medir el progreso en la atención a las PVVS en el futuro. dándoles estructura. sobre la inconsistencia de los servicios de salud. significó no tener voto. También fue necesario realizar este estudio porque la mayoría de las investigaciones sobre VIH/SIDA en el país. Este estudio brinda información valiosa que supera el campo de la biomedicina. Por mucho tiempo se ha ignorado sus esfuerzos y tratado de encasillarlos en “testimonios”. las PVVS demuestran que no solamente tienen historias que contar sino propuestas de cambios políticos por las cuales lucharán. no se podrá utilizar nunca más el argumento de que se desconoce la situación de las PVVS. Después de este estudio. es decir “saben porque lo han vivido”. son predominio de los científicos biomédicos quienes generalmente estudian al virus y no a las personas. Fue necesario sistematizar las voces de las PVVS.3. ya que en muchas ocasiones. Justificación del Estudio Este estudio se realizó debido a las constantes demandas y denuncias por parte de los líderes de REDBOL. la falta de medicamentos en los centros de atención. En este estudio se trató de sistematizar esos conocimientos. 22 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . el estigma y la falta de regulación de los servicios prestados a las PVVS. Para muchas PVVS. A través de este documento. Las PVVS hacen diariamente una contribución inmensa a las respuestas que se dan a la epidemia del VIH/SIDA. el conocimiento de estos problemas es de carácter empírico. la discriminación.

4ª Validación de datos con líderes REDBOL. etc. 2ª Producción y Recolección de datos (Llenado de Encuestas. Es urgente e importante comenzar tareas de prevención y atención en las mismas. 5ª Redacción del Informe. hacer seguimiento del estudio. con información de fuentes primarias sobre la situación de Yacuiba. Llallagua y Yacuiba. Las experiencias de PVVS en este tipo de ciudades. Declaración de Ética y Política del Estudio 5. Están ubicadas en los Departamentos de Santa Cruz. Entrevistas a individuos seleccionados) y revisión de Información Secundaria. con el objetivo de conocer la situación del acceso a la AI en forma detallada y de delinear soluciones para una mejora. Aunque estas ciudades son la conexión que permite la llegada del comercio y la tecnología. abogamos porque el documento tenga una traducción práctica. una agenda comercial importante. Elaboración de Mapas Departamentales. Desde que se invitó a REDBOL a realizar este estudio. antes de comenzar la investigación. son cruciales para comprender hacia dónde va la epidemia. Llallagua y Montero7. El estudio no hace un análisis exhaustivo de las necesidades de PVVS hospitalizadas. pero son aquellas donde REDBOL tiene miembros.1 Sesgo de la Investigación Los lectores deben estar al tanto de los sesgos de esta investigación. negarse a participar. 7 Las ciudades de Montero.2 Limitaciones de Alcance • • • El estudio tiene las siguientes limitaciones: Se realizó sólo con miembros de REDBOL en el área urbana. cruzando el enorme vacío entre la investigación y las políticas. Se contó. debido al dilema ético que implica tener el consentimiento de la persona enferma. capaz de responder preguntas o indagar sobre el estudio. Estas tres ciudades intermedias. sin embargo. Este estudio fue realizado por las PVVS pertenecientes a REDBOL8. ya se han conocido muertes a causa del SIDA.Diciembre de 2006 atravesando las siguientes fases: • • 1ª Diseño del Estudio y elaboración de las Herramientas Metodológicas. el encuentro de culturas y tecnologías de comunicación. no son las únicas en Bolivia. Potosí y Tarija respectivamente. son ciudades muy precarias en sus servicios de salud y en el entendimiento público de la epidemia. así como de tradiciones de migración importantes. son ciudades intermedias entre las grandes ciudades y las poblaciones del área rural. 5. Delimitaciones del Estudio 4. 3ª Sistematización de datos.II.1 Fases del Estudio La investigación se realizó desde Mayo. 8 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 23 . En estas ciudades. REDBOL no asume ninguna responsabilidad por otros estudios sobre acceso a la atención integral que no sean el presente. lo cual ha generado fuerte estigma y discriminación contra las PVVS. 4. Se caracterizan por un fuerte tránsito de personas y productos. METODOLOGÍA 4. aunque no han sido registradas oficialmente como tales. que utilizaríamos los resultados de esta investigación con objetivos de incidencia política para lograr el acceso a la AI. Declaramos de forma oportuna.

9 Gracia Violeta Ross. 2 Representatividad 5. así como toda la red. Líder Nacional de REDBOL hasta 08/07 tiene formación universitaria en Antropología y metodologías cualitativas de investigación. REDBOL decidió utilizar este sesgo para mostrar una perspectiva de la temática de AI. tan sólo presenta una “foto” (una visión transversal) de la situación en acceso a la AI de las PVVS a nivel nacional que son miembros de REDBOL. contando con la posibilidad de retirarse de la misma en cualquier momento. el estudio es representativo de la situación de los miembros de la red. 6. la investigación no pretende tener neutralidad. A pesar de que no pretende ser representativa. se llenó la encuesta en conjunto10. contando con la presencia de PVVS con un perfil de liderazgo. Al mismo tiempo. Técnicas y Herramientas Metodológicas 6. “desde adentro”. 5. 24 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . fueron informadas y también dieron su consentimiento para que sus intervenciones fuesen grabadas y usadas en esta investigación. pueden ser monitoreados y observados a nivel departamental y nacional.3 Confidencialidad y Consentimiento Informado Este estudio no tiene el objetivo de representar la realidad de todas las PVVS en Bolivia. desde este punto de vista.1 Encuesta Para esta investigación se utilizaron abordajes metodológicos cuantitativos y cualitativos. es necesario enfatizar que a través de la membresía de REDBOL en todos los departamentos del país. Definitivamente este es un sesgo que produjo resultados únicos. Se realizó una Encuesta a todos los miembros de REDBOL en el país. Las PVVS que compartieron sus experiencias en mayor profundidad a través de entrevistas.La investigación fue realizada por la líder nacional de REDBOL9. antes de realizar la encuesta. así como PVVS “de las bases”. que pudieron ser contactados durante la visita al departamento. El Comité Ejecutivo de REDBOL. Se informó a los encuestados sobre los alcances e intenciones del estudio. Todas las PVVS que llenaron las encuestas fueron informadas de los objetivos de la investigación. el estudio tiene una perspectiva nacional y se realizó en los nueve departamentos del país. Se informó de los objetivos de la investigación y luego de una sesión explicativa y de contar con el Consentimiento de los participantes. La misma se ha caracterizado por el accionar político y de abogacía a favor de los derechos de las PVVS. se presentan en la III Parte Resultados. REDBOL es actualmente la única Red Nacional de PVVS con representantes en todos los departamentos del país. Esta investigación tiene un carácter político de abogacía por el derecho a la salud y la vida de las PVVS. 10 Los resultados de la encuesta y de otras técnicas. conocieron del desarrollo de este estudio y participaron plenamente en el mismo. quizás imposibles de lograr si un investigador “de afuera” hubiera liderado este proceso investigativo. rechazando toda manipulación de la información inclusive la producción y sistematización de las herramientas de investigación. Los resultados presentados en este estudio. al igual que cursos de Postgrado en Género. Se firmó un Consentimiento Informado en cada encuesta (Ver Anexo 1). Los Diagnósticos Departamentales fueron realizados en consenso a nivel departamental. Salud Sexual y Reproductiva. En los Anexos 1-6 se presentan todos los instrumentos de investigación.

6. PVVS que estaban Ausentes por motivos de trabajo o salud. La misma fue testeada y validada con 5 líderes de REDBOL en las ciudades de La Paz. la representación geográfica. La encuesta se aplicó en todos los departamentos del país. * Validación y aplicación de la Encuesta La encuesta fue originalmente diseñada por profesionales de la cooperación técnica. Antecedentes de Enfermedades Oportunistas(EO) e Infección de Transmisión Sexual(ITS). de mujeres actualmente embarazadas y de niños.La encuesta se hizo sólo con miembros REDBOL. por ejemplo una PVVS que haya sido discriminada en los servicios de salud. (anexo 2) las cuales tenían el objetivo de conocer: Las Características sociodemográficas de la población PVVS. La Encuesta contó con 46 Preguntas cerradas y 2 preguntas abiertas. todas las personas señalaron que su experiencia no fue buena. entre los meses de Mayo. Por ejemplo médicos tratantes. así como la edad. Los criterios de exclusión se aplicaron a: • • • Las PVVS que No aceptaron participar voluntariamente. se preguntó en cada departamento si alguien había tenido una “buena experiencia” al acceder a los servicios de salud. La selección de los “informantes clave” se realizó de acuerdo a las experiencias en acceso a la AI. PVVS enfermos o internados en hospitales. como personas que por sus experiencias personales o por su trabajo.Diciembre de 2006. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 25 . el sexo. tienen conocimiento de la situación de atención a las PVVS. El Acceso actual a los ARV y medicamentos para EO. Algún Registro de PVVS fallecidas. la orientación sexual genérica. educadores. Se definió a los “Informantes Claves”. se dio oportunidad de preguntas y se pidió el Consentimiento Informado de las PVVS. En este caso se entrevistó a personas que por el tipo de trabajo que realizan y las funciones que cumplen. En algunos departamentos como La Paz. Su experiencia de trabajo. fue posible repetir la encuesta en más de una ocasión. Respecto a los informantes clave entre las PVVS. psicólogas.2 Entrevistas Focalizadas con Informantes Clave Las encuestas se realizaron durante los meses de Mayo a Diciembre de 2006. guiando a los encuestados a través del formulario. • La Entrevista se focalizó en la situación de AI. Cochabamba y Santa Cruz. El lenguaje de la encuesta fue modificado para ser más comprensible para las PVVS de base. conocen los temas de AI en detalle. Los Conceptos sobre AI. lo cual incrementó el número de PVVS registradas en esta ciudad. Se realizó una reunión donde se explicaron los objetivos del estudio. Luego se llenó la encuesta en conjunto. a través del apoyo y la convocatoria realizada por los líderes de REDBOL y los educadores. Para este estudio se definió como un Informante Clave a toda persona que tuviera conocimiento detallado de la situación de AI a las PVVS debido a: • Su experiencia de vida. etc.

Se trata de la observación de los hechos sin interferencia del investigador. VIH y SIDA. Este grupo de entrevistados ayudó a lograr el diagnóstico departamental. 26 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Los Centros de Vigilancia y Referencia de ITS.3 tienen hijos viviendo con VIH.2 provienen de provincias. . Existe 1 CDVIR en cada departamento del país y 3 Regionales en las ciudades fronterizas de Yacuiba. entre ellos incluyó a: • • • • • • • • 2 miembros de ONGs que trabajan en la temática 3 Activistas o educadores 3 Jefes de Programa ITS/SIDA 3 Médicos tratantes 3 Psicólogas 1 Enfermera 2 Bioquímicas 2 Religiosos Se seleccionó a estas personas en base a una agenda diseñada por las PVVS localmente. los que sugirieron nombres de Informantes Clave a nivel departamental. fueron los mismos usuarios de los servicios. . En conjunto este método se llama Etnografía: la descripción detallada de lo observado.3 son heterosexuales y 1 tiene una hija viviendo con VIH. Otros “informantes clave” fueron personal que trabaja en los Centros Departamentales de Vigilancia y Referencia (CDVIR) o que provee cuidados a las PVVS. 6. sólo algunas de estas entrevistas se grabaron.5 tienen hijos. 7 hombres viviendo con VIH. . Plan Estratégico del Programa Nacional de ITS/VIH-SIDA para la Prevención y el Control de las ITS/VIH-SIDA 2006-2010.En las Entrevistas Focalizadas a PVVS.4 son hombres homosexuales/gay. de acuerdo a la aprobación de los entrevistados. se entrevistó a: • 6 mujeres viviendo con VIH. No son centros de hospitalización. son centros de atención pública. donde se provee atención a las PVVS y se distribuyen los ARVs. Estas entrevistas ayudaron en la realización de los Diagnósticos Departamentales. de las cuales. tan fidedignamente como sea posible. Guayaramerín y Puerto Quijarro (Fuente: Ministerio de Salud y Depeortes. Las observaciones se realizaron en: 11 La Observación Participante es una técnica de investigación cualitativa. Los CDVIR también realizan atención para las Infecciones de Transmisión Sexual. Borrador). . de los cuales. Los mismos deben ser plasmados en el Diario de Campo. . registrando las observaciones en 3 Diarios de Campo. • Todas estas entrevistas fueron grabadas en cintas magnetofónicas.3 Observación Participante y Etnografía En la ciudad de Tarija se entrevistó a 2 PVVS privadas de libertad. También se realizó Observación Participante11 utilizando el enfoque de la Etnografía.

En estas Entrevistas la participación fue en grupos de 3 a 5 personas. haciéndose evidente que los problemas relativos a la AI no son recientes sino de larga data. reflexión y consenso sobre el gráfico que sería plasmado. En este Taller de Validación.6 Validación de los Resultados y Hallazgos del estudio con Líderes de REDBOL Los resultados preliminares del estudio fueron presentados a un grupo significativo de líderes de REDBOL de todos los departamentos del país. para realizar Diagnósticos de Acceso a la AI a nivel Departamental. realizaran un Mapa acerca de “la situación que vive una PVVS desde que le diagnostican el VIH hasta que recupera su salud en este departamento”. Las Entrevistas Grupales. se utilizó la Entrevista Grupal. los líderes die- 12 Los temas de los Mapas Departamentales son discutidos en los Diagnósticos Departamentales y se incluyen en formato electrónico en el CD adjunto.5 Información Secundaria Adicionalmente. Esta entrevista no se grabaron de forma magnética. Testimonios de PVVS publicados anteriormente en libros. Se utilizó esta técnica de investigación por la fácil adaptación a diferentes niveles de alfabetismo y manejo del discurso oral y la escritura. se hizo separación de grupos por sexo. realizaron observaciones.6. Esta herramienta. Concretamente se revisó la siguiente información: Artículos en prensa desde 2000-2006. Se pidió a los participantes que en un dibujo. un esquema o palabras. Programas Departamentales de ITS/SIDA. uniformó los conocimientos de las PVVS. Adicionalmente. La investigadora no participó en la elaboración de ninguno de los mapas. revistas. Las reflexiones acerca de las problemáticas departamentales y las posibles soluciones fueron consensuadas en estos grupos departamentales. con la convocatoria y colaboración de líderes de REDBOL y educadores a nivel departamental. Reuniones de PVVS. Se pidió que gráficamente expresen lo que sucede a una PVVS desde el momento que recibe su diagnóstico hasta que recupera su salud. Manifiestos de PVVS u otras ONGs e instituciones. Esta información sirvió para respaldar los hallazgos de las encuestas y entrevistas. 6. cuando fue posible. se realizaron después de aplicar la encuesta.4 Entrevista Grupal Centros de Atención a PVVS. 6. propició el diálogo. Esta entrevista utilizó el formato del Mapeo12. Los demás grupos. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 27 . se revisó información secundaria de registros de la correspondencia electrónica y física de REDBOL. publicaciones en prensa y similares. Correspondencia REDBOL 2005-2006. solamente se registraron en papelógrafos y Diarios de Campo. Conversaciones con PVVS. etc. Luego se realizó una discusión pública de los gráficos. la discusión.

La segunda parte del Taller. Este Taller se realizó el 27 de Octubre de 2006 en la ciudad de La Paz. personal del INLASA (Instituto Nacional de Laboratorios de la Salud) y las Agencias de Cooperación. la Dra. la Dra. Aliaga ha dejado ese puesto. contó con la presencia de la Jefa Nacional del Programa ITS/SIDA.ron sus aportes y sugerencias para la discusión de los resultados del estudio. Carmiña Aliaga13. Las sugerencias de los líderes se discuten en detalle en la IV Parte. contando con la participación de 32 PVVS de los 9 departamentos del país. 28 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . especialmente para la Estrategia de Soluciones para mejorar el acceso a la AI. 13 Al momento de la redacción del presente informe. quienes igualmente ofrecieron aportes.

La Tasa de Respuesta fue del 99. no se encontraban presentes en la reunión por motivos de viaje. Entre los miembros de REDBOL existe un 55. Entrevistas Focalizadas y Grupales 7. RESULTADOS 7. La encuesta fue realizada a 112 PVVS.1% de mujeres (Tabla 1).1%. trabajo.9% de hombres y un 44. etc. Como se explicó en el acápite de Metodología. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 29 . la mayoría de los miembros de REDBOL reside en los departamentos de La Paz.III. Resultados y Hallazgos de las Encuestas. Cochabamba y Santa Cruz. lo cual permitió mayor acceso a las PVVS de esta ciudad y aumentó el número de encuestados en esta ciudad. la encuesta se realizó varias veces en la ciudad de La Paz. se aprecia que la mayoría de los miembros se encuentran entre los 24 y 35 años de edad.1. Como se aprecia en la Tabla 1. 7. Tabla 1 Lugar de Residencia PVVS REDBOL Analizando la población de PVVS por sexo y edad.1 Descripción Sociodemográfica de las PVVS de REDBOL REDBOL actualmente cuenta con 112 miembros registrados. los años de mayor productividad económica (Tabla 2). salud.1 Encuesta En esta sección se presentan los resultados arrojados por la encuesta realizada a las PVVS. con un 20% de miembros que en el momento de realizar la encuesta.

Tabla 2
Distribución Demográfica de acuerdo a sexo y edad en PVVS REDBOL

Se consultó a los miembros de REDBOL acerca de su orientación/identidad/preferencia sexual y/o genérica, dando la opción de no responder la pregunta, observándose que casi la mitad de los hombres (42.2%) se declaran gay/homosexual, el 16.9% declara ser bisexual y una cuarta parte de ellos se declara heterosexual. Es importante notar que el 15.3 % prefiere no responder esta pregunta, pudiendo ser este un indicio de los especiales desafíos de estigma y discriminación que esta población enfrenta hasta la fecha. En cuanto a las mujeres, el componente heterosexual es el predominante (Tabla 3).

Tabla 3
Porcentajes de PVVS REDBOL, de acuerdo a la Identidad Sexual/ Genérica, mayores de 15 años

Con el objetivo de conocer las responsabilidades económicas de las PVVS, en términos de manutención de persona(s) dependiente(s) económicamente, se consultó acerca de la tenencia de hijos y si alguno de estos hijos vive con VIH.

Tabla 4
Nº de Hijos/as dependientes de las PVVS y Nº hijos/as viviendo con VIH

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Es importante notar que un 44.8 % de las PVVS, declara tener 1 o más hijos/as bajo su cargo y 6 PVVS tienen hijos/as que están viviendo con VIH. El tema de los niños/as con VIH o los niños/as afectados, es un tema de la “agenda de VIH y/o SIDA largo plazo”14 en Bolivia (Tabla 4). Si estas PVVS no tienen acceso oportuno a los servicios de AI, incluyendo tratamientos para Enfermedades Oportunistas (EO) y medicamentos ARV de segunda y tercera línea, las implicaciones relativas al número de huérfanos y niños/as que podrían vivir en situación de abandono, será un desafío adicional en la respuesta al VIH/SIDA. Al momento de comenzar la investigación, en REDBOL existían 3 mujeres embarazadas15 (7.5% de la membresía de REDBOL) , 2 de la cuales estuvieron en tratamiento ARV y 1 sin tratamiento por indicación medica. En REDBOL se han registrado 4 casos pediátricos, los cuales están recibiendo tratamiento (Tabla 2, 4). En cuanto a la ocupación de las PVVS (n=108) el 61.1% declara que solamente trabaja, el 3.7% solamente estudia, el 14.8 % trabaja y estudia, el 13.9 % no trabaja ni estudia, y el 6.5% es jubilado o es niño/a. Estos porcentajes muestran una población activa en la producción económica del país, al igual que se trata de personas que están realizando inversión en su educación, además de ser una población joven. Los Niveles de estudios PVVS (n= 108) varían entre un 11.0 % que no cuenta con ningún nivel de estudios; un 13.0% que ha finalizado los cursos de Primaria; un 42.6% que ha completado la Secundaria y un 30.6 % que ha realizado estudios Universitarios. Estos datos revelan que los miembros de REDBOL tienen educación básica y especializada, lo cual les califica mejor para desempeñar tareas profesionales como Consejeros de Pares, tareas de Voluntariado, etc. Conscientes del efecto de los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) en al Adherencia y la Vida Saludable, se consultó acerca de la pertenencia a un grupo de PVVS asociado a REDBOL16. Un 90.1% de los encuestados es miembro de uno de estos grupos, mientras que un 8.2% no es miembro de los grupos pero sí es afiliado a REDBOL. La afiliación a los GAMs, ha demostrado ser un indicador de resiliencia, mejor adherencia y vida saludable17.

7.1.2 Las Personas viviendo con VIH y/o Sida y Antecedentes de EO e ITS

Con el objetivo de conocer el tiempo de diagnóstico y la situación de salud de las PVVS, se realizaron preguntas sobre las Enfermedades Oportunistas (EO) y las ITS, el acceso a los medicamentos ARV y para EO, así como las pruebas de laboratorio. Casi la mitad de las PVVS tiene entre 1-5 años de diagnóstico, entendiendo éste como el momento en que supieron que tienen el VIH, no necesariamente el momento en que adquirieron el VIH, es probable que de hecho estas PVVS estén viviendo con VIH desde hace más tiempo. Un 34.5 % tiene menos de 1 año de diagnóstico. Muchas de estas PVVS, fueron diagnosticados por alguna razón relacionada con el deterioro de su salud, lo cual indica que ya tenían el VIH un tiempo suficiente como para que sus defensas fuesen dañadas (Gráfico 1).
14 Dr. Peter Piot, Director Ejecutivo ONUSIDA, Informe presentando 19ma Reunión de la Junta Directiva de ONUSIDA. Diario de Campo Nº 19, 8 de Diciembre de 2006, Lusaka- Zambia. 15 Al momento de la redacción final de este informe (Diciembre 2006), 2 de las 3 mujeres ya habían tenido sus hijos/as, recibiendo buena atención, profilaxis y servicios de cesárea en el Hospital de la Mujer en al ciudad de la Paz y la Maternidad Germán Urquidi en la ciudad de Cochabamba. 16 Los Grupos de PVVS asociados y miembros de REDBOL son: La Paz: Un Nuevo Camino, Cumbre. Cochabamba: Vivo Positivo, Esperanza Positiva, Mujeres y VIHDA. Santa Cruz: Red Vihda. Beni: TRINIVIH. Tarija: Amigos Positivos. Oruro: ESPORVIHDA. En los departamentos de Pando, Sucre y Potosí, la formación de GAMs está en proceso. 17 Comunicación personal con el Consejero Par en CDVIR La Paz, 16/01/07.

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Gráfico 1
Tiempo de Diagnóstico VIH +

Se preguntó a las PVVS la etapa de la infección en la que se encuentran. En la Tabla 5 notamos que entre las PVVS con diagnóstico menor de 1 año, el 40% declara estar en etapa VIH, aunque un 34.3% (n=12) declara desconocer si se encuentra en la etapa de VIH o SIDA (Tabla 5).

Tabla 5
PVVS con diagnostico < a 1 año y etapa de enfermedad en la que se encuentran (n=35)

Es importante considerar que para muchas de estas PVVS la toma de medicamentos ARV puede significar, encontrarse en una “etapa VIH” de forma automática. El estigma adjunto a la palabra “sida”, asociándola directamente con la imagen de gente moribunda, puede producir que las PVVS prefieran auto declararse en etapa VIH y no SIDA. Asimismo notamos que la mayoría de las PVVS declara estar en etapa VIH, una pequeña proporción está en fase SIDA y un 15,3% no conoce la fase en que se encuetra (Gráfico 2).

Gráfico 2
Fases de la infección en PVVS (n=111)

Se preguntó a las PVVS acerca de su historia pasada de enfermedades, dado que mucha de la misma ha quedado dispersa en varios centros de salud, a causa del estigma o de la ineficacia para realizar y registrar un diagnóstico adecuado de forma oportuna en algunos médicos y centros de atención. Las PVVS respondieron que la enfermedad que más les afectó son las infecciones diarreicas graves (46.8%), seguidas por el herpes (34.2) y la tuberculosis (13.5%). Es importante notar que muchas veces la TB diseminada se manifiesta en PVVS como “una diarrea aguda”. En la categoría de “otros” (7.2%) se han agrupado los casos de cáncer cérvico uterino y otros.

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como uno de los problemas más frecuentes que afecta su salud. Igualmente.8% toma los ARV como lo indicó el médico.5% tiene este médico y entre todas las mujeres. Entre todos los hombres.8%. el 93. ya que muchas de estas PVVS no conocen los nombres de las EO pero sí la manifestación sindrómica. Entre todas las PVVS. en comparación con los hombres como muestra el Gráfico 4.3% no toma los medicamentos como fueron indicados o no los toma de forma completa.9% de PVVS que no toma ARV actualmente. en adelante veremos las razones. Gráfico 4 Toma de medicamentos ARV según el sexo de las PVVS Es importante recalcar los porcentajes altos de PVVS en correcta adherencia. Un 6. En general. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 33 . un 64. Tabla 6 PVVS recibiendo tratamiento ARV (n=111) Se consultó acerca de la toma correcta y actual de ARV. Sin embargo el auto diagnóstico es más complicado por los síntomas desconocidos para las PVVS y síntomas que pueden confundirse fácilmente con “un dolor de cabeza”18 (Gráfico 3). voluntario o de los Programas Departamentales de VIH/SIDA) al cual pueden acudir si lo necesitan. resaltar que hay un número mayor de mujeres que no toma los ARV. el 89. 18 Si estas preguntas se hubieran realizado en función a los “síntomas” que las PVVS han tenido. 2 de cada 3 PVVS declaran tener acceso a los ARV (Tabla 6). En el gráf. Gráfico 3 Las Enfermedades Oportunistas que más afectaron a las PVVS (n=111) en % Se preguntó a las PVVS si tienen un médico (privado. 4 se desglosan estos datos por sexo (Gráfico 4).7% de las PVVS señaló sí tener un médico al cual acudir en caso de necesidad. probablemente la distribución sería diferente.Igualmente es importante notar que la Toxoplasmosis es reportada empíricamente por las PVVS. Existe un 28. Un 92.

Entre las razones por las cuales las PVVS NO toman los ARV, se destaca que el 53.1% no requiere los medicamentos por tener un conteo alto de CD4. Hay PVVS que tienen diagnóstico reciente (9.4%) y otras que están esperando resultados de pruebas (9.4%). El 13.3 % considera que no necesita los medicamentos a título personal (Tabla 7).

Tabla 7
Razones por las que las PVVS NO toman los ARV

Cuando vemos esta información desagregada por sexo, se hacen evidentes las dificultades adicionales que las mujeres tienen para iniciar y/o adherirse al tratamiento. Estos datos muestran que las mujeres tienen menos acceso a los laboratorios teniendo un 68.7% de mujeres que no toman los ARV por esta razón frente a un 37.5% de varones. Igualmente, cuando se hace referencia a la causa “miedo”, el porcentaje de mujeres es casi el doble que el de varones. En el caso de los efectos adversos a los ARV, las mujeres señalan esta razón en un 25% frente a un 6.2 % entre los hombres. Los datos también revelan que los hombres tienen mejor acceso a los exámenes de laboratorio (Gráfico 5).

Gráfico 5
Razones por las que las PVVS NO toman los ARV, según el sexo

Existen 13 PVVS que necesitan ARV y no los están tomando actualmente (Tabla 8).

Tabla 8
PVVS sin terapia ARV actual que necesitan por indicación médica

Entre todas las mujeres que actualmente no están en terapia (n=16), el 50 % (n=8) requiere tratamiento por indicación médica. En el caso de los varones que no toman ARV (n=16), sólo el 34.2% (n=5) requiere tratamiento por indicación médica (Gráfico 6). Este gráfico revela que las mujeres tienen más dificultades para acceder a las terapias en comparación que los hombres.

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Gráfico 6
PVVS sin terapia ARV actual que necesitan Tratamiento ARV por indicación médica en función del sexo

De las PVVS que se declaran en etapa SIDA (n=17), el 88.2%, sí toma actualmente los ARV y sólo 2 PVVS que se declaran en etapa SIDA, no están tomando los ARV.

Gráfico 7
PVVS que necesitan ARV según tiempo de Diagnóstico

Entre las PVVS que declaran estar en etapa sida, observamos que todos los hombres declaran estar en terapia ARV. Sin embargo, se observa que 1 de cada 5 mujeres en etapa SIDA declara no tomar los ARV (Gráfico 8).

Gráfico 8
PVVS que declaran estar en fase SIDA y terapia ARV Según sexo

El tiempo medio de toma de ARV es 15 meses (la media entre intervalos de 1-72 meses). El tratamiento ARV en las PVVS es todavía una experiencia nueva en Bolivia. Con respecto al monitoreo de la terapia ARV, se consultó a las PVVS si se habían realizado la prueba de CD4 y CV. De 110 PVVS, 99 se han realizado la prueba de CD4 por lo menos 1 vez desde su diagnóstico. De 110 PVVS, 100 se han realizado el CD4 por lo menos 1 vez. 5 PVVS nunca se realizaron la CV y 2 nunca se realizaron el CD4. Estos datos revelan que las pruebas de rutina de CD4 y CV, no se están realizando cada 6 meses como se debería, especialmente debido a las interrupciones en la compra y distribución de
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los reactivos, aunque los costos están cubiertos por el FM19. Existen PVVS esperando estas pruebas; al igual que PVVS que nunca se realizaron estas pruebas. Respecto al diagnóstico actual de EO, 5 declaran estar cursando TB, 1 con Toxoplasmosis y 2 con Neumonía pero no todas se encuentran recibiendo tratamiento (Tabla 9).

Tabla 9
PVVS con actual diagnóstico de EO y necesidad de tratamiento

7.1.3 Registro de fallecidos a causa del VIH y/o sida
Una de las dificultades frecuentes de los sistemas de información de salud, es mantener un registro confiable de la morbi-mortalidad. Especialmente difícil en el caso de personas que fallecen a causa de una EO asociada al sida. A causa del estigma y la discriminación, que puede llegar hasta extremos como la negación a enterrar un cadáver que se sabe ha fallecido con sida, los familiares de los fallecidos, no permiten que el certificado de defunción contenga ni una referencia al VIH y/o al sida20. Aunque esto resuelve temporalmente la discriminación, a largo plazo crea una complicación en el registro de las muertes a causa del sida. No se tiene un buen registro de las muertes causadas por el sida en Bolivia. Por esto, se preguntó a las PVVS si conocían alguien que había muerto a causa del sida en los últimos 5 años, asumiendo que sus seres queridos podrían haber fallecido a causa del sida. Las PVVS más antiguas conocen más personas que han fallecido a causa del sida. Aunque los intervalos no son muy comparables, entre los años 2000-2004, por lo menos todas las PVVS han conocido como mediana (intervalo entre 6-95 PVVS fallecidas a causa del sida), a 3 PVVS que han fallecido a causa del sida. Mientras que durante el año 2005, por lo menos han conocido a a 1 PVVS que falleció a causa del sida como mediana (6-95) (Tabla 10).

Tabla 10
Nº de Fallecidos a causa del sida conocidos por las PVVS

Adicionalmente, un 6.3 % de las PVVS mayores de 15 años (es decir 6 de 95 PVVS) declaran que un hijo/a suyo ha muerto a causa del sida.

19 Este tema se discute exhaustivamente en algunos Mapas Departamentales y fue señalado como uno de los principales problemas que limita el acceso a la AI por los líderes nacionales. 20 El personal del cementerio tuvo temor de enterrar a un sidático. La Razón. La Paz: 2002, Abril 10.

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7. realizamos una pregunta abierta: ¿Qué es para ti la Atención Integral? El 74.5 Necesidades Actuales No atendidas en Atención Integral Se consultó a las PVVS. es posible inclusive que se acepte un co-pago de acuerdo a la capacidad de pago de las PVVS. No sólo señalaron esta definición sino que describieron las características de acuerdo a los porcentajes y conceptos que siguen (Tabla 11): Tabla 11 Descripción de una “Óptima Atención en Servicios de Salud”. revela que la mayor demanda de las PVVS no es la gratuidad de los servicios. utilizando esta pregunta abierta: Hoy en día ¿Cuál es tu necesidad más importante en Atención Integral? Aunque los conceptos de AI eran diferentes.1.7.1.4%) describe la AI como servicios de nutrición y salud reproductiva.4 Las Expectativas de Atención Integral de las PVVS Con el objetivo de conocer los conceptos sobre Atención Integral de las PVVS. cuál era su necesidad actual en Atención Integral más urgente. las PVVS coincidieron en que sus necesidades actuales más urgentes en salud son (Tabla 12): Tabla 12 Necesidades Actuales No Atendidas en Atención Integral de las PVVS La desagregación de este 83.9%) decribe la AI como apoyo familiar GAMs y apoyo de parejas. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 37 . la gran demanda de las PVVS es relativa a los servicios mismos de atención.7% señaló que Atención Integral es una “Óptima Atención en servicios de salud”.8% de PVVS con necesidades no satisfechas en relación a los servicios de salud. Conceptos de Atención Integral de las PVVS Un porcentaje menor de PVVS (18. Otro porcentaje aún menor (6.

no poder acceder a un dentista que no esté capacitado en el tema de VIH. tales como Nefrología. Es importante notar que sólo 6% declara estar “conforme con los servicios brindados”. El Apoyo Nutricional (23. Desagregados los datos de acuerdo a la identidad/opción/orientación sexual y genérica. siendo los HSH la población con más necesidades expresadas y demandadas. al igual que la entrega oportuna de ARV y medicamentos para EO (41.2 % de las PVVS reportan necesidad de médicos especializados en diferentes especialidades de atención médica.Un 61. Algunos creen que sólo reforzará el estigma y la discriminación y que todos los centros de salud deben estar capacitados y equipados para atender a una PVVS. Urología. El estigma y la discriminación hacia los HSH. Apoyo Nutricional. Entrega oportuna de ARV y medicamentos para EO. a los hombres heterosexuales y a las mujeres. Atención de calidad y calidez. por ejemplo. Tabla 13 Necesidades No atendidas en relación a lo Servicios de Salud Se decidió desagregar estos datos de acuerdo a la identidad sexual. ya ha sido responsable de fallas en la atención y en la protección de los Derechos Humanos. 22 Especialmente refiriéndose a la falta de un Centro de Atención Especializado para PVVS.8%). muestra comparativamente a la población de HSH. es evidente que los Hombres gay y los hombres bisexuales tienen menos acceso a los servicios y a la vez son los más demandantes.4%) y el Apoyo Psicológico (21. La Tabla 14. entre otras (Tabla 13). Traumatología. Las PVVS también requireren una Atención de Calidad y calidez humana (46.4%). Haciendo énfasis en que esta fue una pregunta abierta. aunque no todas las PVVS están de acuerdo en esta idea. 38 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . son los hombres quienes tienen mayores demandas. Apoyo Psicológico y presencia de Pediatras (Tabla 13). estos datos. Esto revela la complejidad de las necesidades de salud de las PVVS.6%) son partes importantes de la de AI de las PVVS (Tabla 13). señalan exactamente los actuales puntos débiles de los servicios de atención21 que serían los que siguen por orden de importancia: Médicos especialistas. 21 Estos se discutirán en detalle en la Parte IV. Las PVVS relatan experiencias similares referentes a la falta de servicios en otras especialidades. Es importante notar que aunque las mujeres tienen más problemas para iniciar el tratamiento y continuar adheridas al mismo. en comparación con los hombres como se vio anteriormente.

a medida que pasa el tiempo y las PVVS se acostumbran al VIH y a la burocracia de lo sistemas de atención. revelan que las PVVS más jóvenes y recientemente diagnosticadas. debido a los programas de salud históricamente concentrados en mujeres y son menos discriminadas que los HSH. tienen mayores expectativas sobre los servicios de atención. Gráfico 9 Necesidades NO Atendidas según el grupo de edad NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 39 . las expectativas disminuyen (Gráficos 9 y 10). Al parecer. También hay que notar que las mujeres están más acostumbradas a buscar apoyo en centros de salud. Tabla 14 Necesidades NO Atendidas de acuerdo a Identidad Sexual en mayores de 15 años Estas mismas Necesidades NO atendidas de acuerdo al grupo de edad.Una de las características del liderazgo de REDBOL es que es mayoritariamente masculino y homosexual.

las Dificultades. 5.2 Diagnósticos y Mapas Departamentales23 En este acápite presentamos los Diagnósticos Departamentales realizados en consenso por las PVVS que viven en estos departamentos. 6. Se discutieron los mismos y luego se realizó un Diagnóstico Departamental. Los varones señalaron que existen 6 problemas principales de las PVVS (Mapa 1) estos problemas son: 1. 4. 7. resumiendo los Logros. 3. Estos Mapas se realizaron por PVVS en una reunión grupal. 2. Llallagua y Montero. adjuntos en el CD. Incluimos la información de Yacuiba. Se pidió que dibujaran cuál es la situación de una PVVS en ese departamento desde que le diagnosticaron hasta el momento en que recupera su salud. Las Soluciones Propuestas y las Demandas de las PVVS. La falta de confidencialidad. 23 Para comprender el Diagnóstico a cabalidad. médicos que divulgan el diagnóstico La discriminación y el aislamiento a las PVVS en los Hospitales La falta de adherencia a los ARV La falta de personal de salud en el Centro Piloto La falta de medicamentos ARV en el Centro Piloto y Los conflictos entre los diferentes grupos de PVVS. 40 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Las PVVS dibujaron las situaciones y presentaron los Mapas en plenarias. uno de mujeres y uno de varones.Gráfico 10 Necesidades NO Atendidas según el Tiempo de Diagnóstico 7. los cuales contienen fotos detalladas de los mapas.1 La Paz En la ciudad de La Paz se realizaron dos grupos.2. los lectores deben revisar los Mapas Departamentales.

La situación de las mujeres con VIH está caracterizada por momentos de soledad. En los hospitales existe discriminación.Mapa 1: Los 6 problemas de las PVVS en la ciudad de La Paz. señalaron que el principal problema para ellas ahora es la situación de los niños. Grupo de Mujeres NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 41 . falta de apoyo pero con la presencia de hijos a los cuales mantener. falta información y sensibilización en el personal de salud. Mapa 2: La situación de las mujeres con VIH en la ciudad de La Paz. hay otras que ya tienen hijos y algunos de ellos viven con VIH. Por esto las mujeres sugieren la construcción de un hogar para niños y la formación de Grupos de Ayuda Mutua (GAM) conjuntos entre hombres y mujeres para formar fuentes de trabajo. Grupo de Hombres Las mujeres por su parte (Mapa 2). necesidad económica y carencia de una fuente de trabajo. Algunas mujeres están embarazadas sin conocer su diagnóstico de VIH. No se trata de una mujer sino de una cadena de mujeres.

El Hospital Día Falta de ARV e interrupciones en la entrega afectan la adherencia SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) VIH y niños/as afectados encuentran en esta red DEMANDAS (Lo que el Ministerio de Salud y Deportes (MSD) y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Pedir la dedicación exclusiva de la Consejera de El Alto Piloto Promover y abogar por la creación de un Hogar para Niños/as con Realizar una cumbre de líderes de REDBOL y aquellos que no se Mostrar los buenos ejemplos de respuesta del sector salud. Los 2 grupos de mujeres se concentraron en la necesidad de los niños. un problema Falta empoderamiento en las PVVS. Este primer mapa (Mapa 3) presenta los costos que un hombre gay/homosexual debe realizar para mantener su salud. Cuando hay la necesidad de otros exámenes para la confirmación de una EO. presentando demandas de AI 7. hay estigma y desamparo de las PVVS Hay división entre las PVVS Hay discriminación en la atención médica Hay grupos de PVVS diversos. es a veces. El primer mapa hace referencia a los costos de atención. a veces es posible esperar por una prueba. las PVVS definieron la situación de La Paz de la siguiente manera: Diagnóstico Departamental Nº 1 LA PAZ 8/07/06 den el acceso a la AI) LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. las líneas punteadas hacen referencia a hitos en la salud de la persona.Luego de realizar estos mapas. los costos pueden aumentar significativamente. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Existe solidaridad entre las PVVS Coordinación con el Programa Nacional Apoyos a los grupos de PVVS (recursos) DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiLas PVVS se sienten solas. sin responsabilidades económicas. porque descongestiona la concentración de pacientes Promover mayor coordinación entre grupos de PVVS de hombres Formar una alianza con centros de salud que puedan brindar atención odontológica a las PVVS Abogar en contra de la burocracia en la distribución de medicamentos. señala un nuevo costo. como por ejemplo los descartes de Citomegalovirus (CMV). cada uno realizando una tarea La atención en el Centro Piloto es aceptable Existe Coordinación con el Programa Departamental con la Fundación Cuerpo de Cristo Falta más personal de salud para suplir la demanda Aún hay casos de violación de la confidencialidad mayor que el VIH Falta información y sensibilización para la población La situación económica de las PVVS. como un caso de negligencia en la protección del derecho a la vida. algunos dependen de sus líderes Existen otros apoyos que se están gestionando. a veces no. realizar Talleres de sensibilización con hospitales Otorgar más infraestructura para la atención de las PVVS Centro Piloto Devolver al Programa las instancias que fueron quitadas en el Pedir la reubicación del Dr. Este grupo hizo énfasis en los costos de la atención para un hombre joven y soltero. La cantidad de costos también estarán de acuerdo a la existencia de servicios en el departamento. Cada línea punteada. que empeoran la situación 24 Los ítems son partidarias presupuestarias que permiten el pago de un recurso humano. Dos de los grupos de hombres fueron de HSH. en plenaria. A través de la línea del medio.2 Santa Cruz y Montero En Santa Cruz se realizaron 3 grupos de hombres y 2 de mujeres. ej. como es “el apoyo a compañeras que han dado a luz sin ser discriminadas” Mejorar la coordinación entre Cumbre y Nuevo Camino y de mujeres Otorgar ítems24 para aumentar el número de médicos en el Centro OPS y ONUSIDA. Segurondo en el Centro Piloto.2. junto al Defensor del Pueblo. 42 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .

etc. estar en la negación y falta de aceptación y las luchas para enfrentar la homofobia. de la espalda a los HSH.e incrementan los gastos. por ejemplo la homofobia hacia los HSH produce que el Centro de Enfermedades Tropicales (CENTROP. Este mapa se concentra en explicar qué puede suceder a un HSH cuando descubre su diagnóstico. laboratorio de referencia nacional encargado de realizar las pruebas de ELISA para VIH. CD4 y CV). Mapa 4: Las posibles situaciones por las que pasa un HSH en Santa Cruz NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 43 . parasitología para Toxoplasmosis. desde contemplar la alternativa de salir del país si se tiene los medios económicos para ello. Igualmente importante es la situación de estar en una etapa de VIH o de sida. diversos exámenes de laboratorio como Rayos X para descarte de Tuberculosis. Mapa 3: Lo que cuesta mantener la salud de un HSH en Santa Cruz El segundo grupo de HSH (Mapa 4) se concentró en las posibles situaciones que pueden suceder a un HSH en Santa Cruz. entre ellas se encuentran costos como lo que se deben pagar a otros especialistas.

El problema principal es la “Falta de Centros Hospitalarios y médicos capacitados”. tal sensación de desaliento que ella dice: “Deseo morir yo y mi hijo”. Grupo Hombres Heterosexuales Las mujeres hicieron énfasis en la situación de los niños (Mapa 6). oportunidades de generación de recursos para las mujeres tales como talleres de costura. los negativos por debajo. es una organización de PVVS en la ciudad de Santa Cruz. tanto como a la prevención primaria. Esta respuesta genera en la compañera. cerámica y trabajo en vidrio. 44 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Esto quiere decir que la muerte es todavía un tema muy presente en las vivencias de las mujeres con VIH. aunque no se preguntó ni mencionó la muerte en la consigna al grupo. Uno de los grupos relató la situación de muerte de las mujeres. En este mapa. Es uno de las instituciones más importantes de PVVS. uno de los pilares de la REDBOL. Los positivos se encuentran por encima de la línea. Los únicos lugares donde la compañera encuentra apoyo son las organizaciones Epua Kuñataí25 y Redvihda26. Es una organización no gubernamental. 26 Redvihda. Mapa 5: Lo Positivo y lo Negativo de la Atención a las PVVS.El grupo de hombres heterosexuales (Mapa 5) se concentró en los aspectos positivos y los negativos de la atención. la única respuesta que encuentra es “No hay medicamento para el bebé”. 25 Epua Kuñataí. dedicada a la defensa de los derechos de las PVVS. dedicada exclusivamente a apoyar a las mujeres viviendo con VIH proporcionando espacios de recreación para los niños. las mujeres relatan cómo una compañera busca apoyo en el Programa para su hijo enfermo con diarrea. significa ¡Levántate Mujer! En idioma guaraní. también realiza tareas de abogacía en defensa de los derechos de las mujeres.

Grupo Mujeres Santa Cruz NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 45 . Mapa 7: Niños abandonados y huérfanos. Mujeres Santa Cruz El segundo grupo de mujeres (Mapa 7) narra la historia de una mujer con VIH que acude al Programa en busca de ayuda pero “No hubo seguimiento”.Mapa 6: La historia de una compañera. No recibe ningún tipo de apoyo y finalmente fallece dejando “niños abandonados y huérfanos”. Ella debe enfrentar los desafíos económicos de mantener a por lo menos 3 niños. Adicionalmente en el hospital hay discriminación y otras enfermedades que ponen en riesgo a la mujer.

Yo [[hace un silencio]]. por falta de dinero sus familiares lo sacaron y se lo llevaron al pueblo para que muera allá. ¿Qué es el factor más importante? El factor dinero de las personas que vivimos con VIH.Desde Montero y me traslado hasta Santa Cruz. ya sea el hemograma para que ahí el médico me revise si me salen granitos o me sale otra cosa. peor estas personas que viven más lejos. Por ello. 46 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . y en estos 24 casos yo me incluyo aquí. nos lo rechazaron y así que nos lo llevaron a Santa Cruz. Pero eso no es el problema más es [[hace un silencio]]. muchas PVVS simplemente no realizan el viaje hasta Santa Cruz y no reciben la atención.. San Juan-Montero. una PVVS de Montero: 125 mil habitantes y 24 casos VIH positivos conocidos Itinerario de Salud: Sagrado Corazón. porque en Montero no tengo ningún médico de referencia.Santa Cruz ”[En Montero]. la ciudad. Entonces. Y aquí estamos hablando de unas 200 familias..Santa Cruz “. ¿por qué murió Juan? Porque no pudo llegar hasta la ciudad de Santa Cruz” 27 Comunicación personal con RUSC. de la carretera troncal.. las movilidades no dentran. ¿no?. [[hace un silencio]] lo trasladamos a Santa Cruz. En la fecha del diagnóstico departamental (23/06/06) Montero contaba con 24 casos de PVVS27. A veces viajan sólo para recibir la noticia de que los medicamentos no llegaron todavía. ¿ya?. El compañero que diseñó este mapa señaló que Juan murió por falta de dinero para trasladarse a Santa Cruz para recibir apoyo.En la ciudad de Santa Cruz se tuvo la oportunidad de realizar un mapa de la localidad de Montero (Mapa 8). Los viajes e itinerarios de las PVVS de Montero no siempre son eficaces y posibles. una de las PVVS que vivía en una de las poblaciones más alejadas.. porque hay que entrar más adentro. lo que pasa es que aquí. Es muy importante recalcar las necesidades de Montero y otras provincias y ciudades intermedias. la última. de la provincia.” “. que vienen desde Sagrado Corazón que queda a unos 150 kilómetros desde Montero que es la capital. no tengo quién me ayude. que son unos 150 kilómetros. me facilita para venir hasta la capital. En este mapa la pregunta principal es “¿Por qué murió Juan?”. no esta preparado. ¿no? Entonces. en ese trayecto de aquí. ¿no ve? Tenemos... para hacerme todos mis exámenes. en la provincia. en la punta de. a veces ellos no tienen los recursos para pagar los costos de los pasajes. Esta provincia que es esta. alimentación.. entran dos veces al mes” Pregunta (P): ¿Las movilidades a Sagrado Corazón van 2 veces por mes? Respuesta (R): “Dos veces por mes”. Otras veces hay muchas personas que atender en el Programa. para atender todos mis Controles. hasta la capital. estadía.A Santa Cruz. peor estas personas que vienen desde Montero. este es. [[hace un silencio]] En Montero no pudo quedarse porque no está preparado el hospital pequeño que es el que tenemos en Montero... 24 casos.“ Juan murió por falta de dinero para el transporte de Sagrado Corazón. líder de REDBOL en Montero. como te explicaba. Todas ellas viajan a Santa Cruz cada mes para recibir atención y medicamentos. ¿no?. no digo que tengo mucho dinero pero tengo.[[hace un silencio]]. hasta Santa Cruz. que tiene este pueblo.. ¿no?. Somos 125 mil habitante. en los límites. He aquí lo que señala Ricardo. P: ¿Solamente? “Solamente. que es la capital de la provincia Obispo Santi Esteban.

se quedan. digamos. ¿no?. pero de estas 16 personas que vivíamos en Montero 8 han inmigrado a Santa Cruz. ¿qué servicios habría para este grupo de personas con VIH? “Nada. se hizo una plenaria y delinearon los problemas de las PVVS de Santa Cruz y las formas de enfrentarlos. porque todavía la población. Este nombre es un seudónimo. y yo creo que si nosotros tenemos información. yo creo que vamos a poder” Mapa 8: Las PVVS de Montero mueren por falta de dinero para el transporte y por las distancias28 Luego de analizar estos mapas.Los emigrantes en búsqueda de salud P: Y en Montero. 28 Este Mapa fue realizado por una PVVS de Montero. tienen. En la población de Montero habemos unas [[hace un silencio]] 16 personas.. [[hace un silencio]] Es que estamos en Montero como. su gente. si nos ayuda REDBOL o no sé qué institución. ¿no?. [[hace un silencio]] una provincia que si nos. Ricardo.. como: Magali que se ha venido a Santa Cruz.. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 47 . Julián también se vino a Santa Cruz. no está preparada. otra familia también que se vino a Santa Cruz. nos ayudan a sensibilizar a las personas a eso. ¿no?. [[hace un silencio]] con ese estigma estamos nosotros que nos descubran y nos señalen.. Todos somos derivados a Santa Cruz” P: ¿Cómo ves en Montero? Lo ves con potencial para hacer un servicio para las PVVS? “El Hospital Alfonso Gumucio Reyes…Sí.. por ese motivo están migrando ellos de aquí para acá. se vienen a la ciudad.

Diagnóstico Departamental Nº 2 SANTA CRUZ . 48 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . acceso a alcesidad económica) gunos medicamentos y pruebas de laboratorio para PVVS con ne- * Falta de tratamiento pediátrico. enTener una estrategia de empoderamiento y liderazgo de las PVVS Realizar Amparos Constitucionales para lograr la AI Que el Programa no permita que los psicólogos que conocen el La ciudad de Santa Cruz ofrece especiales desafíos a la respuesta a la epidemia. debe asignar un presupuesto para la epidemia El MSD debe desarrollar un Plan Estratégico de Atención a las PVVS. He aquí un cuadro que muestra la progresión de la epidemia en este departamento: Número de casos confirmados positivos de VIH / SIDA. para prevención de transmisión vertical y exámenes de feno y genotipo.julio 2005 Fuente: Elaborado por Centro de Estudios & Proyectos. haciendo deMayor movilización política para lograr los medicamentos y la atención Tener una actitud de solidaridad con la necesidad de los otros fatizando en la responsabilidad de las PVVS Brindar información acerca de la salud sexual y reproductiva. CEP . con una red de servicios e infraestructura apropiada (“los CDVIR no son adecuados para la atención de las PVVS” rivaciones a las organizaciones de PVVS * Debilidad en el liderazgo del Programa “ni siquiera está en la oficina29” DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) los grupos de PVVS riendo” Que se cumpla la resolución de coordinación entre el Programa y Capacitar en las provincias “porque están sin información y muContar con más médicos especializados diagnóstico controlen a las PVVS Se debe realizar un seguimiento a las nuevas PVVS. SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Contar con Consejeros Capacitados en los centros El MSD debe reconocer que la epidemia es generalizada y no concentrada. Acumulados por mes Departamento de Santa Cruz.SCZ. 2005 29 Este comentario de las PVVS se refiere a anteriores Jefes de Programa de Santa Cruz. lo que ayuda a la situación de las PVVS) mortandad El Liderazgo logró el acceso a medicamentos y así disminuyó la La aceptación del Programa hacia los Consejeros Pares DIFICULTADES(Problemas y barreras existentes que impi* Falta de trabajo coordinado entre el Programa y la sociedad civil “No hay una derivación sistemática de los nuevos casos a los a las nuevas PVVS” GAM (apoyo emocional para las PVVS). por cuanto concentra más del 50% de los casos notificados y uno de los sistemas de salud más inestables. Enero 2001 .23/06/06 LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. No se brinda información * Problemas de desabastecimiento de los medicamentos y reactivos “Faltan medicamentos ARV desde hace 3 semanas” (Fecha de realización de Diagnóstico 23/06/06) den el acceso a la AI) El trabajo de Red Vihda (abogacía por los derechos.

la presencia de estudiantes se ve como algo negativo (-). médicos y grupos de autoapoyo se ve como algo positivo (+).2. la cual hace una gran diferencia en la calidad de atención a las PVVS30. Mientras que en el Hospital Viedma.3 Cochabamba En Cochabamba se realizaron 3 grupos de varones y 1 de mujeres. Afortunadamente conoce a los grupos de PVVS y organizaciones que trabajan en VIH/SIDA y consigue apoyo. relata la historia de una PVVS en Cochabamba. 30 Se analiza la experiencia de coordinación interinstitucional en detalle. Con un poco de esperanza. Mapa 9: La coordinación interinstitucional de las organizaciones que trabajan en VIH/SIDA. por lo cual decide retornar a Bolivia para morir. mostrando los aspectos positivos y negativos de esta coordinación. la existencia de psicólogos. relata la coordinación entre las instituciones que trabajan en VIH/SIDA. Por ejemplo en el Instituto de Desarrollo Humano (IDH). NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 49 . hace referencia a la coordinación entre instituciones. El símbolo . lo cual lleva al empoderamiento y la aceptación del VIH.7. El primer mapa (Mapa 9) realizado por los varones. diagnosticado en España recibe la sentencia de que morirá muy pronto. busca información al no encontrarla tiene sentimientos de suicidio. en el Punto de Estrategia de Soluciones. Grupo Hombres El segundo mapa trabajado por otro grupo de hombres (Mapa 10).

Este mapa revela la necesidad de fortalecer el trabajo con las mujeres en REDBOL. quienes están a cargo de los medicamentos. Existen buenos médicos pero no dan abasto a la demanda de las PVVS. Luego se presentan de forma un poco violenta. Estas situaciones producen miedo a la internación en las PVVS.Mapa 10: Una PVVS en Cochabamba. Grupo Hombres El tercer mapa elaborado por los varones (Mapa 11). ambos ciclos tienen aspectos positivos y negativos. inclusive provocando enfrentamientos entre los grupos de PVVS y el personal del Programa. cambios en el estilo de vida. Mapa 11: Demandas de las PVVS en Cochabamba. Grupo de Hombres Las mujeres (Mapa 12) narraron que la experiencia de las mujeres con VIH comienza con el diagnóstico y parece comenzar en un camino. Las mujeres con VIH ven a las mujeres de REDBOL. etc. la relación con la familia y las responsabilidades de las mujeres con sus familias. parecen estar durmiendo y mientras las muestras para procesar se echan a perder en los laboratorios. 50 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Están entrelazados con la vida pública y privada. Estas experiencias no están libres del sufrimiento y la depresión y de situaciones de “cambio de vida”. señala problemas estructurales como la falta de personal de salud. ciclos repetitivos en la salud y la vida de la mujer. La atención es limitada por los retrasos en la entrega de medicamentos y resultados de pruebas desde la ciudad de La Paz. como mujeres o muy empoderadas o muy pasivas.

Mapa 12: Ciclos repetitivos en la vida de las mujeres con VIH. gracias a la existencia de Banco de Medicamento (de donaciones o por los stocks previstos por bioquímicos del Programa) Existe una Red de Referencia que debe ser fortalecida Diagnóstico Departamental COCHABAMBA . se convierte en una barrera para personas que trabajan. Se requieren ítem exclusivos para la atención de PVVS Hay problemas estructurales que afectan el bienestar de las PVVS: salud mental y estado psicológico.20/07/06 AI) DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el acceso a la Algunos líderes tiene una práctica asistencialista. dotar recursos en este sentido Promover la dotación de más médicos especialistas y exclusivos para las PVVS NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 51 . lo cual genera dependencia en las PVVS y no les empodera No se cuenta con información de cómo va la epidemia en el área rural. es un problema más inmediato que el VIH Los tiempos de espera para la atención en el Hospital Viedma. lo que ayuda a la situación de las PVVS) (ONGs) y la Iglesia Trabajo coordinado entre grupos de PVVS. especialmente el en estas poblaciones Chapare. ginecología y otros que las PVVS requieren de forma específica Equipar la Red de Referencia y fortalecerla. las PVVS elaboraron este resumen de dificultades y soluciones: LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. Organizaciones No Gubernamentales No hubo interrupción en la dotación de tratamiento. Puerto Villaroel e Ibirgarzama. la viudez y las implicancias en la economía familiar. el abandono de los niños y las mujeres. Grupo Mujeres Cochabamba Luego de presentar estos mapas en plenaria. la violencia contra las mujeres. así como los horarios de atención que no se adecuan a las necesidades de las PVVS Faltan recursos humanos para atender a las PVVS. SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) dad el tema de los niños meta común Las reuniones de los líderes de PVVS en Cochabamba deben incluir como prioriRealizar un Plan Estratégico de las PVVS de Cochabamba y la definición de una Practicar más la solidaridad y el apoyo entre pares Fortalecer y apoyar al Red de Referencia Velar por la salud de sí mismo y asumir esta responsabilidad DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) fanos Realizar una Política de Reducción del Daño para ver las necesidades de los huérRealizar más sesiones de sensibilizaciones con el personal del Viedma. a pesar de los esfuerzos para luchar contra el estigma y la discriminación sensuar una agenda común No existe un Plan Estratégico de las PVVS en Cochabamba. debido a la constante rotación Otorgar servicios de salud integral como urología. así como falta conLa situación económica de las PVVS. los actuales no dan abasto. pero ya se conocen muertos a causa del sida Aún existe maltrato por parte de algún personal de los hospitales.

relacionados con temas políticos. la parte que se desecha en la preparación de cocaína. le dio la espalda.2. 32 Pilla: Encuentra.7. Y se enferma y va al hospital es interno34 y le detectaron el VIH y le avisaron a su familia. falta de pago al personal. 33 Pitillero: Que consume pitillos. Mapa 13: Un joven con VIH en Trinidad 31 Chico: Un joven.4 Trinidad. las cuales se analizarán en el acápite 8 Estrategia de Soluciones. Altamente adictivo y dañino. etc. fue cuando su trauma más se agravó poco a poco fue perdiendo la razón a lo último fue cuando se preocuparon. unas cuantas horas antes que muera. como un Programa de VIH/SIDA que se encuentra cerrado por motivos de paro. En este mapa (Mapa 13). 52 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . pequeños cigarros de paste base. agarra. expresado en la jerga local. Se copia el texto del mapa para mejor comprensión del lector: “Un chico31 que pilla32 refugio en los alcoholes por su familia que lo discrimina porque es pitillero33 y después se desespera y se trata de quitar la vida.Beni En la ciudad de Cochabamba existen buenos ejemplos de atención integral a PVVS. Y llega al Hospital y le diagnostican el VIH y después se fue a buscar ayuda al Programa y se encuentra en paro. Además el mapa relata los problemas por la falta de confidencialidad en una población pequeña y la falta de apoyo familiar cuando no existe información en la población general. 34 Se refiere a internado en el hospital. en el departamento del Beni. su familia” En este mapa también se hacen evidentes algunos problemas de la estructura del sistema de salud a nivel departamental. Las PVVS de la ciudad de Trinidad. La historia de este joven termina en el cementerio. se narra la historia de un compañero que ya falleció. enfrentan muchos problemas respecto a la discriminación y el estigma.

No fue posible realizar el Diagnóstico Departamental en esta ciudad. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 53 . Mapa 14: El camino a la esperanza es la Prevención.2. quien realizó este mapa contando su experiencia personal y la de las PVVS en Cobija. necesita una luz. una venda en los ojos en medio de la oscuridad. es como un lugar más imaginario y tiene más esperanza (sol). la ciudad donde quiere llegar. CEASS dice que “no ha llegado de La Paz” Hay PVVS que siguen transmitiendo el VIH SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Tener conciencia primero las PVVS en Trinidad Dar información a la población acerca de que el sida no es muerte DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Un médico capacitado 7. Una PVVS que aunque lleva la camiseta de REDBOL. creen que el sida es sinónimo de muerte. LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. el camino entre estos lugares es la PREVENCIÓN.5 Cobija-Pando La situación de las PVVS en Pando es muy similar a la de cualquier PVVS que vive en una ciudad pequeña. una identificación activista y demandante. 35 En la ciudad de Cobija. siente que tiene una mordaza en la boca. Roberto es un seudónimo. no se pudo realizar una reunión con las PVVS solo con una.Luego de discutir este mapa y ver la cercanía con las experiencias cotidianas de las PVVS.21/07/06 den el acceso a la AI) DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impi- Falta de información en la sociedad. En este mapa (Mapa 14) el autor relata los desafíos a nivel interno que una PVVS experimenta. Roberto. se elaboró este diagnóstico. Autor: Roberto35. La ciudad donde adquirió el VIH tiene poca esperanza (sol). hasta en los médicos del Programa La prensa y las noticias amarillistas Información y capacitación a colegios y universidades El personal de salud no está dispuesto a recibir información mo de sida) El estigma y la discriminación hacia los HSH (“Marica” es sinóniEl CEASS (Almacenes nacionales y regionales de medicamentos) regional no distribuye al Programa los medicamentos. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Trabajo de REDBOL en Beni Participación de las PVVS de Beni en Foros Nacionales Oficina y trabajo de IDH en Trinidad Diagnóstico Nº 5: Departamental BENI .

ONUSIDA en Bolivia y con el Dr. Las PVVS de Sucre piden que se cuente con un laboratorio nacional de referencia en Sucre. Comunicación personal con Dr. Mapa 15: No se envían las muestras por falta de vuelo. Juan Pablo Protto. 54 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Se convoca a las PVVS. todo este esfuerzo se pierde porque se cancela el vuelo hacia La Paz.7. otros son niños y las jeringas les lastiman.2. se sacan las muestras. los cuales registran información trimestral y semestral y que han permitido sensibilizar a los alcaldes de los municipios. 36 Hasta Diciembre de 2006. la lista está preparada para enviar a La Paz. Tavera. Ya existe una buena experiencia con una Red de Laboratorios Rural que realiza pruebas para ITS. La autora señala las dificultades para acceder a las pruebas laboratoriales de seguimiento. se sacan las muestras. a veces con gran dificultad porque algunas personas no creen que tienen el VIH. con muy buena respuesta por parte de las comunidades y las autoridades municipales36. Se trata de una experiencia realmente exitosa que hasta ha conformado los CAI (Comités de Análisis de Información en Salud). esta Red de Laboratorios Rurales había realizado 200 pruebas rápidas en cada municipio a través de los POAs (Plan Operativo Anual) municipales. puesto que 2 de las PVVS son niños y los demás viven lejos de la ciudad. Autora: Rosmery (estos son seudónimos) Luego de la explicación de este mapa.19/12/06. Las PVVS piden que esta experiencia se expanda para realizar la prueba ELISA. Rosmery y la investigadora realizaron un Diagnóstico de la situación en el departamento.6 Sucre Este mapa (Mapa 15) fue realizado por una PVVS. Jefe Programa Departamental Sucre. que se envían a La Paz.

otros guaraní) Faltan reactivos para pruebas que se pueden realizar en Sucre SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) ma. con el PrograPromocionar la expansión de los servicios de laboratorios rurales Otorgar recursos para una oficina de REDBOL en Sucre y para las Brindar más información a la población sobre la Resolución Mi- DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Que los exámenes de laboratorio se realicen en Sucre. un líder nacional que descubrió su diagnóstico al realizar una donación de sangre. además de ser un lugar de encuentro de las PVVS. vitaminas y hay profesionales que dan apoyo. Aún vive la pena de haber perdido a su cónyuge y tiene muchas preguntas acerca del futuro.2. puesto que en medio de una población de 230 mil habitantes. que se tenga un Laboratorio Nacional de Referencia en esta parte del país nea. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Mejoró la atención en hospitales Medicamentos se envían a PVVS del área rural Trabajo coordinado con algunas ONGs. se han detectado 58 casos positivos al VIH hasta la fecha. Las PVVS de Oruro fueron las únicas que representaron gráfica y positivamente al Programa Departamental de ITS/SIDA (Mapa 16) como un lugar de reunión donde se recibe medicamentos. Amalia tiene una pequeña hija a quien debe mantener. Además es una población con un movimiento comercial muy dinámico y una población que exporta artistas folklóricos dentro de las ciudades de Bolivia y el mundo37.1/08/06 LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. 37 Comunicación personal con Roberto Parra. PASCAR DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiExámenes de laboratoriales CD4 y CV enviados a La Paz diatría y odontología den el acceso a la AI) Falta de especialidades de atención. etc. las ONG. una joven mujer que vivía con un hombre violento que le llevó a un lugar donde no había buenos alimentos. la divulgación de su diagnóstico de VIH y consecuente pérdida de empleo.. peDiscriminación y estigma persiste Red de laboratorios rural ITS a través de los municipios Para llegar a las PVVS del área rural hay problemas de dinero. Se trata de una ciudad importante en términos epidemiológicos. 38 Este nombre es un seudónimo. una de ellas es la de David38. información ni medicamentos para curar la tuberculosis. 39 Idem. etc. Debido a la violación de sus derechos humanos.7 Oruro Oruro es una de las ciudades que menos problemas experimenta con el acceso a la atención en las PVVS. una persona de la mina cuya experiencia se relata en los Itinerarios de Salud en detalle. de esta manera se transformó en un líder nacional con una perspectiva larga de vida. Roberto decidió ser una persona que denuncie estos maltratos. diferencias de cultura e idioma (algunos hablan quechua. La otra historia es la de Roberto. El esposo de Amalia falleció y ella se pregunta hasta la fecha si fue a causa del VIH. Aunque hoy ha aceptado su diagnóstico. como gastroenterología. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 55 . aún enfrenta serios problemas económicos para mantener a su hija y su propia salud. líder nacional de REDBOL en 19/12/06. La tercera historia es de Amalia39. para realizar exámenes de ELISA para VIH actividades con las PVVS nisterial 0711 Formar un Comité Multidisciplinario de VIH/SIDA. ej. de forma gratuita Que se entreguen los Reactivos para exámenes química sanguíQue no se cambie al personal capacitado ra realizar la prueba ELISA para VIH Que se expanda al alcance de la Red de Laboratorios Rurales pa- 7. En el mapa se relatan 3 historias de vida. los médicos que nos ayudan.Diagnóstico Departamental Nº 5: Sucre .

la inequidad de géDiagnóstico tardío de casos. el alcoholismo. debido a que su contrato finalizó en Diciembre de 2006. Las tres historias de vida. el Programa Departamental.14/09/06 a la AI) LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. especialmente debido al diagnóstico tardío de los casos llegando a conocerlos sólo en etapa sida. A pesar de la calidad humana y profesional del personal de salud de este Programa. sólo mostramos el punto central del mapa. Debido a la calidez humana de los profesionales que trabajan directamente con las PVVS en este lugar40.Estas PVVS señalan que el punto en que se han conocido y mutuamente fortalecido es el Programa Departamental de ITS/SIDA. En este caso no presentamos la foto de todo el mapa porque es gráficamente confuso. información y vitaminas. Patiño quien lamentablemente ya no trabaja en el Programa Departamental de ITS. VIH/SIDA.Programa Falla en la derivación a los GAM y Consejeros Pares. aunque está mejorando No hay insumos y reactivos para pruebas de seguimiento No hay Especialidades SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Promover la formación de un Equipo Multidisciplinario de instancias gubernamentales y de la sociedad civil para la AI Capacitar a nuevos PVVS DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Solicitar la aprobación inmediata de la Ley Que se mantenga el personal de PROSIN que está capacitado y sensibilizado población Que se realice una Política de Atención para las PVVS y de prevención para la Que se capacite al personal del Programa constantemente y al de otros hospitales Mejorar la gerencia del Programa para que sea más proactiva Promover la cooperación interinstitucional Promover la prueba voluntaria más tempranamente 40 Un ejemplo de esta calidez y capacidad es el Dr. aún existe dolor en el grupo por causa de las muertes de estos compañeros. ARVs. un lugar de encuentro de las PVVS. como todos los contratos de personal de PROSIN (Proyecto Sida con cooperación de USAID). Mapa 16: El Programa Departamental de Oruro. Autores Grupo mixto de PVVS Luego del debate del mapa. ha habido casos de muerte debido a la inseguridad en la distribución de medicamentos y la falta de reactivos y. los compañeros realizaron este Diagnóstico Departamental: Diagnóstico Departamental Nº 6: ORURO . 56 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .Caja. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Hay un Programa de ITS/SIDA sensibilizado de Pares DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el acceso Falta de información general sobre el VIH en población nero y la falta de educación Las PVVS están dispuestas a apoyar en Consejería Buen funcionamiento del Programa Problemas estructurales como la violencia. hay atención. es muy cómodo asistir al programa. inyecciones. sólo en fase sida No se ha visto casos de discriminación y maltrato Departamental de VIH/SIDA Trabajo coordinado entre REDBOL. se juntan en el Programa y entrelazan después del mismo.

Cuando se preguntó a la autora ¿Qué es la atención integral?.2. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 57 . Luego de analizar el mapa. para ello deben usar máscaras. Allí están los servicios de nutrición. sabiendo que tal vez los médicos que le tratan no tengan el conocimiento necesario para solucionar su problema. no necesariamente son capacitados. Todos los servicios necesarios están concentrados en un mismo edificio. En comparación. Otras PVVS se sienten incómodas de ir repetidamente al programa. en “otro país” la atención integral está integrada. se realizó el siguiente diagnóstico departamental. valga la redundancia. a veces son estudiantes.8 Potosí y Llallagua Potosí En la ciudad de Potosí como en las ciudades pequeñas. de laboratorio. Quienes atienden a las PVVS. de internación. el temor al estigma y la discriminación controla a las PVVS y limita el acceso a la atención.7. hizo una comparación de la atención como es brindada en Bolivia actualmente y cómo es en “otro país” (Mapa 17) que la autora ha conocido por experiencia propia. 41 Este nombre es un seudónimo. respondió “Atención integral es lo que no hay en Bolivia” y. Mapa 17: Atención Integral en Bolivia y en otro país. Autora: Pachy41 Este mapa relata las dificultades para una PVVS cuando debe ir al Programa en busca de ayuda para un problema de salud. junto con la autora. pediatría y otros. con los especialistas requeridos para cualquier necesidad de salud de las PVVS. a partir de esta reflexión.

Lallagua. Temor a la negación de atención a causa del diagnóstico No hay especialidades de atención: pediatría. etc. traumatología e internación par PVVS La atención es realizada por practicantes No hay apoyo para PVVS de otras instituciones (ej. aunque con ninguna capacitación en medicina o cuidados médicos. muchas son las necesidades en atención. odontología. Diario de Campo Nº 18/09/06. Llallagua corresponde a la jurisdicción de Potosí oficialmente. la población desinformada Formar un grupo de PVVS para divulgar información y trabaFormar un Comité Interinstitucional del VIH/SIDA en Potosí UNFPA. ni trabajo coordinado entre las PVVS No hay recursos para trabajar con las PVVS SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) jar en equipo acceso a la AI) Ciudad pequeña y con poca información. medicina interna. El Programa Departamental de Oruro ha realizado algún apoyo a los centros de salud. El deseo de realizar un trabajo de largo plazo con impacto en la población. como el de una enfermera que dijo que “seguramente los mineros lincharían a quienes tienen sida si supieran42”.Diagnóstico Departamental Nº 7: POTOSÍ . nutrición. laboratorios. 58 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .) tengan actividades en VIH/SIDA DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) un Comité Interinstitucional Que el Programa de ITS/SIDA de Potosí convoque a la realización de Que se forme una Red de Derivación y Atención con Especialidades del VIH/SIDA en Potosí Que las ONGs y la agencias de cooperación en Potosí (CIES. Se pudo observar una total indiferencia con la problemática de VIH/SIDA en los profesionales de salud. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Acercamiento positivo entre las PVVS y el Programa Seguimiento de las PVVS caso por caso DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el No hay especialistas para la atención de las PVVS Temor a la divulgación del diagnóstico Temor al mal diagnóstico y prescripción de medicamentos para EO. está presente en la Universidad Siglo XX. 42 Entrevista en Radio Reflejos. El líder de REDBOL en esta ciudad también ha tenido el deseo de realizar entrevistas en la prensa local para reducir el estigma pero ha sido detenido por actitudes paternalistas por personas que realizan “la atención de las PVVS”. Fue necesaria una visita especial a la localidad de Llallagua para conocer esta realidad. Además de estos problemas existen otros como la total ausencia de actividades en VIH y sida por parte del Programa Departamental de Potosí. brindando información y capacitación a los médicos.3/08/06 LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. Comenzando con la cruda realidad que las PVVS enfrentan un ambiente de estigma y gran discriminación posible que llega a comentarios hostiles. aunque en la realidad está más cercana y conectada a Oruro. especialmente para realizar las pruebas rápidas. como el Hospital Madre Obrera. ONGs) No hay grupo. Brindar recursos para formar un grupo de PVVS Que las Agencias de Cooperación tengan actividades de información Llallagua Para los compañeros viviendo en Llallagua. argumentando que es un problema muy difícil de todas maneras y que Bolivia es un país con muchas deficiencias de hecho.

estudiantes y otros. El Programa Nacional de ITS/SIDA mismo. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 59 . debido al flujo poblacional de comerciantes. se informa en la prensa local. junto con sus contrapartes departamentales debe realizar una estrategia especial para poblaciones como Llallagua.9 Tarija y Yacuiba El mapa de Tarija no es muy gráfico puesto que tiene más palabras que imágenes. tales como el acceso a los medicamentos. sin tomar en cuenta los gastos en términos de salud y dinero que ello implica. En este mapa (Mapa 18). las PVVS son derivadas a la ciudad de Cochabamba. migraciones entre el occidente y el oriente del país. mineros.2. Señala: “Yo me siento muy solo y tengo mucho miedo que me discriminen.Es más. Javier43 relata los efectos de las medidas paternalistas de este tipo. Una práctica cotidiana del Programa Departamental de ITS/SIDA es que cada vez que se detecta un nuevo caso. el fuerte consumo de alcohol. ante las necesidades médicas de las PVVS. Mapa 18: “Yo me siento muy solo: Una PVVS en Llallagua” 7. el control total de la información acerca de sus diagnósticos y sus vidas. Me cuesta mucho plata viajar a Cochabamba peor a Potosí porque es más lejos Potosí. tal vez sin quererlo. el DURANTE y el DESPUÉS de la prueba. Tampoco se ha permitido que las PVVS se conozcan entre ellos. el apoyo psicológico o servicios de salud mental. asumiendo de esta manera. se conocen por lo menos 5 casos VIH positivos. lo que ha producido incluso una regulación local respecto a los días en que se vende alcohol y las horas en que se puede consumir. la población universitaria con gran cantidad de jóvenes. La situación de vulnerabilidad de esta población. son todos factores hacen que la epidemia del VIH/SIDA encuentre un terreno muy fértil que no se puede seguir escondiendo en una visión paternalista y proteccionaista. En cada una de estas fases. Montero y Yacuiba. las PVVS tuvieron el temor de que sus datos y la información de su diagnóstico se divulguen. Por eso el mapa tiene tres partes principales. También cansancio y no tengo análisis ni control médico” En Llallagua. sin dar el nombre 43 Este nombre es un seudónimo. El mapa se realizó en consenso y relata el tema más traumático en la vida de las PVVS: el momento de la prueba. el ANTES.

Las condiciones del penal no son apropiadas para ninguna persona que vive con VIH. En el momento de realizar el diagnóstico (25-29 de Julio de 2006) ellos no estaban recibiendo ningún tratamiento ni atención por parte del programa.29/07/06 a la AI) DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el acceso Temor a realizarse la prueba y los efectos del resultado (a nivel interno) por ser una ciudad pequeña donde se conocen las noticias La Post consejería es irregular No se protege bien la confidencialidad del diagnóstico Falta de auto-capacitación de las PVVS Existen demoras en las entregas de los resultados de ELISA. Durante la realización de este mapa y el diagnóstico departamental. las PVVS o cualquier persona que se está haciendo la prueba está muy susceptible a este tipo de acciones. pruebas y medicamentos a los compañeros detenidos Realizar Talleres para saber más de los ARV. como paracaidistas. por ejemplo señalando que “el nuevo caso es de Yacuiba”. del Lide- Yacuiba Por limitaciones en el presupuesto y el tiempo para realizar este estudio. En añadidura. En este mapa (Mapa 19). Las PVVS de Tarija. de forma que la población comienza a estigmatizar a los grupos que considera más probables de entrar en la descripción. Allí llegan ONGs como CARE Bolivia y REDBOL. los efectos en el cuerpo. a “salvar la situación”. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Menos enfermos en el grupo Solidaridad entre compañeros del grupo Diagnóstico Departamental Nº 8 TARIJA . LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. los esquemas. Como parte de la investigación. el autor relata la situación de Yacuiba. algunos de los cuales ya han fallecido. Uno de ellos se veía notablemente enfermo. Sin embargo se cuenta con un mapa realizado por un compañero que actualmente reside en Yacuiba. no han superado todavía los momentos traumáticos de la prueba. etc. no fue posible realizar una etnografía en la ciudad de Yacuiba. 60 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .pero dando detalles de edad y procedencia. con 25 casos registrados de PVVS. visitamos el Penal Morros Blancos y hablamos con 2 PVVS privadas de libertad. la palabra MIEDO se mencionó más de 10 veces en la discusión. en el Penal Que se brinde Atención. edad o formación que ayude a la población a prevenir y no dé lugar a la discriminación Que la post consejería se realice en todos los casos los medicamentos área rural/urbana. CD4 y CV Maltrato por parte de algún personal del Programa Algún personal del Programa trabaja desmotivado No hay trabajo coordinado entre el Programa y las PVVS SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Que Amigos Positivos se convierta en un grupo activista y se acerque al Programa Personería Jurídica PVVS Que Amigos Positivos reciba recursos para tener una Exigir que se respeten los Derechos Humanos de las Informarse sobre los derechos razgo y el alcoholismo DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Que se guarde la confidencialidad del diagnóstico. sino un reporte cada 3 meses con información general e in- Que todo el personal del Programa se actualice en información sobre el VIH y Que se brinde más información sobre los medicamentos. Que la información de los nuevos casos se maneje de forma prudente. sin dar detalles de sexo.

según el autor. El personal de salud del hospital. las PVVS se alejan. Autor: Adhemar NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 61 . Mapa19: Situación de Yacuiba. no se ha tomado una buena decisión al destituir a este personal capacitado y sensibilizado. las palabras del autor son claras: “Cuando alguien cae enfermo al hospital. Tampoco hay protección de la confidencialidad del diagnóstico. Las muestras para pruebas de seguimiento. es “que hacen lo que pueden cuando alguien se enferma. Dicen que no reciben ningún beneficio por dar la cara”.Acerca de la calidad de la atención. quien también distribuye los ARVs sin tener el conocimiento necesario para realizar estas prescripciones. La percepción del trabajo del programa. tiene miedo cuando las PVVS se enferman. la realiza la encargada de laboratorio. Señala además que el Programa no tiene coordinación interna porque la atención de EO. Por estas razones a pesar de los esfuerzos del Consejero Par de REDBOL y los intentos de formar un grupo. Cada uno va por su lado. son enviadas a la ciudad de La Paz y nuevamente observamos la molestia por los retrasos grandísimos para enviar los resultados. sale muerto. Dos personas capacitadas del Programa (Dra. porque no hay interés de los médicos por atender a las PVVS” Respecto al estigma y la discriminación. y Consejera) fueron cambiadas por personal que no conoce la temática ni conoce a las PVVS. porque no hay medicamentos para enfermedades oportunistas”. La dirección del hospital está a cargo del Programa de Yacuiba. el autor señala que las “Las PVVS no dan la cara por miedo a la discriminación.

las paradas. se trasladó al CENETROP en Santa Cruz para encontrar apoyo. 44 Esta experiencia de viaje a otro país para lograr el acceso a la atención integral. No sólo en términos del tiempo requerido para lograr recuperar la salud: 2 y medio años de enfermedad y peregrinaje.Santa Cruz. saliendo el resultado positivo junto a su esposo e hijo. sino también en términos de un verdadero itinerario de viaje desde la localidad de Roboré en Santa Cruz. se hizo la prueba del VIH. Marioly es de Roboré. mi esposo y yo. Auxiliares de apoyo médico y diagnósticos) se pudieran realizar aunque sea en la capital de mi departamento” P: Si desea agregar algún comentario al cuestionario hágalo aquí “Que se trate de universalizar este programa de atención integral en todos los aspectos y a nivel nacional. Marioly junto a su familia. su esposo y su hijo es el claro ejemplo de un itinerario. Una de las experiencias más amargas de esta investigación fue darse cuenta que ciudades como Cobija. P: Hoy en día ¿Cuál es tu necesidad más importante en atención integral? “Por el momento tengo que emigrar a otro país. Necesito recibir atención acá en mi país.3 Los “Itinerarios de Salud” En este acápite se presentan los hallazgos de las entrevistas focalizadas a las PVVS. están “más cerca” de Brasil que de Bolivia. ni tampoco se practicó la cesárea. Quisiera que fuera como en Brasil. Tener que Viajar a otro país para lograr la Atención Integral. son razones para llamarles “Itinerarios de Salud”. los costos que se deben hacer hasta llegar a destino final: LA SALUD. el daño del VIH en su organismo. Se llaman Itinerarios de Salud porque se caracterizan por las repetidas paradas que hace una PVVS en varios centros de salud. Viendo la situación de salud agravada en su esposo e hijo y ella misma y por la falta de respuestas en varios centros de salud en Santa Cruz. Encuesta Nº 30 Santa Cruz La experiencia de Marioly. Vivo alejada de la ciudad y no hay tratamiento ARV allí. fue un gran desafío. El tiempo y la cantidad de lugares donde realiza “paradas” y las distancias que debe cruzar para lograr un servicios.7. El hijo de Marioly aparentemente adquirió el VIH al nacer por cuanto estuvo enfermo desde que nació. Que los puntos 1. 2 y 3 de la pregunta 47 (Medicamentos. Conseguir los tratamientos hace nueve años atras cuando nació su hijo y un momento diferente en la historia del sida en Bolivia. hasta la ciudad de Corumbá en Brasil.1 Marioly: Roboré. tuvieron que trasladarse hasta Corumbá en Brasil44. 7.Puerto Suarez (Bolivia). Nadie le informó sobre cómo alimentar al bebé y evitar la transmisión. expresan todo el viaje. para evitar la estigmatización en la ciudad natal o para lograr la atención. prolongando así el tiempo de exposición a la infección y en consecuencia. Buenos Aires (por lo menos 2 miembros de REDBOL con esta experiencia) y Brasil (hasta 40 de acuerdo al relato de Marioly). La mayoría de los Itinerarios de Salud de las PVVS. 62 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . A causa de varios problemas de salud luego del embarazo. en algunos casos inclusive hacer un viaje. Dentro de Bolivia. recibiendo diagnósticos equivocados. A continuación veremos algunos de estos viajes que las PVVS han realizado en búsqueda de la salud. los viajes a diferentes departamentos.3. ya que algunos programas no llegan a todas las provincias” Marioly. tienen como destino España (por lo menos 2 miembros de REDBOL con esta experiencia). es frecuente en distintas fronteras de Bolivia. que esta atención se de en el hospital de mi pueblo. Atención médica en todas sus especialidades.Corumbá (Brasil). Una vez diagnosticada positiva al VIH. Necesito atención para mi hijo. Brasil y Chile tienen programas de fronteras para atender las necesidades de inmigrantes bolivianos y peruanos. son frecuentes. cuando no existían ni siquiera los mínimos servicios de atención.

y esperar un cierto tiempo y por los datos que nos dio el médico allá. de conseguir medicamentos? “En el dos mil dos” P: ¿Y dónde fueron en Santa Cruz a buscarlos? ¿Los medicamentos? “Bueno... como registrados acá? “Mmm. decían que no podían traer.. nunca se han interesado... esos medicamentos. ellos nos indicaron de que tenían una cierta cantidad de personas a las que les iban a llegar esos docu. digamos.. ni se hizo seguimiento para saber como estaba la salud de esta familia. estaba. entonces tuvimos que viajar a...” P: ¿Y dónde más fueron? “Y después fuimos al.... también? NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 63 . había que inscribirse y qué sé yo.. nos indicaron cómo podíamos hacer (…)” P: Y los registros del Programa de ITS de Santa Cruz. nos indicó de que no podíamos esperar tanto tiempo.. nunca pude contactarlo por lo que él tiene muchas actividades y después nos indicaron a las farmacias “El día”. a veces no podían ayudar” P: Ahá. Lo mismo sucede con un número aproximado de 30-40 ciudadanos bolivianos que adoptaron la misma estrategia que Marioly.... en etapa sida. comprar. vivimos alejados. He aquí una porción de la entrevista con Marioly: P: Ya.. solamente atendían a personas que eran de...... de su país.. como vimos que no conseguimos nada.. no.. Nos indicaron de. les buscaron... porque desde la última vez que vinimos. . tropezamos con el problema de. bueno como n. qué atención reciben en Brasil?¿Cada cuánto van.” P: ¿Son asegurados? “Solamente yo. de la nacionalidad. no sé.. ehmm. bueno.. eh. pero. y después ¿qué más hicieron? “Mmm. bueno. la situación era inestable para nosotros y mi esposo. tampoco. todavía no había un apoyo en ese tiempo…” P: ¿En qué año vinieron a Santa Cruz a tratar.. ¿Y cómo consiguen esos medicamentos ustedes? “Bueno. bajo receta médica y. estuvo con peritonitis. de. en ese... tratamos de buscarla a las psicólogas. nos hicieron una serie de análisis y bueno. no sabría decir. así que era mejor que siguiéramos con el tratamiento de Corumbá nomás” P: Mjm. ah. te.. el otro.. supuestamente el. a preguntar cómo estaba su tratamiento? ¿algo? ¿Les llamaron? “Mmm.... con eso concluyeron que deberíamos tomar la medicación. des. bueno. él tenía infecciones todo el tiempo.. ¿no? Entonces.El Programa de ITS/SIDA Santa Cruz... pero por el costo y que después las mismas farmacias.. ah.... tuvo meningitis.. nos indicaron de que allá posiblemente nos iban a dar. de forma gratuita.... de excusas ¿no?” P: ¿Y cuando ustedes van. primero fuimos a CENETROP que fue donde nos diagnosticaron. actualmente siguen trasladándose cada mes hasta Corumbá para conseguir los medicamentos ARV y los servicios de atención integral. no proporcionó ningún servicio en Santa Cruz. el médico nos decía “no tengo.... algunas veces sí.. Marioly y su familia. a. buscábamos y no encontrábamos. talvez por lo que somos de provincia.. en esa frontera del país. con mi bebé. fuimos a buscarlas pero era. al Hospital Japonés a buscar a uno de los hermanos La Fuente que. Por esto. ¿Y no volvieron al programa? “No volvimos al programa” P: ¿Y algunas vez ellos. pero después nos ayudaron. al principio tuvimos que..o eh estaba. pero. nos indicaron de que... este. no tengo”.. ¿ustedes aparecen como.. a Corumbá.. al principio podíamos comprar.. de personas que ayudaban. que podían conseguir... nos vinimos a Santa Cruz cuando ya nos diagnosticaron y nos orientaron a respecto con qué médicos podíamos consultar. con el problema de las aduanas... después fuimos a la Caja Nacional.. un montón de.

vamos cada mes. y los otros servicios. afuera. CD4. hay que ir en pers. con los alumnos tenía que consultar. todas esas cosas“ P: Mmm.. ya eso corre por cuenta propia. tienen.. ellos dependen de.. la atención que te dan en Brasil? ¿Qué dirías de ellos? ¿O en Corumbá es.. eh. recibiendo tratamiento en Brasil . aprosi. los tres. está prácticamente en las afueras. Uh. es parte del Programa del Gobierno” P: Y cómo hacen de los pasajes. me atendía con su legión de alumnos y ahí con. ellos. aproximadamente son cuarenta personas.. bueno. es gratuito” P: O sea. eh... bueno. universida- 64 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . no están recibiendo Sí. talla.son bolivianos. eh lo que les hacen seguimiento a las personas. me. para que. ¿Cómo podrías calificar la. del Programa aquí en Santa Cruz No. no? “En Corumbá.. yo tengo un seguro y en el seguro me hacían esperar horas para poder entrar. “Dentro de. quien a la vez depende de San Pablo. por favor? “Exactamente. como te explicaba. cuenta un poco a la gente que va a leer esto. la. dicen ellos.. laboratorios eh. no.. un hijito P: ¿Cuánto ustedes gastan cada mes que viajan allá? ¿Tienen que ir en persona?¿O uno de los tres puede ir a recibir? “Es en persona. medicamentos. el traslado hasta Corumbá “Bueno. de lugar es en Brasil?. peso.. me des. otra de que todo lo que es Carga Viral. que son bolivianos... en cuanto a.. que no eh.. en cuanto a medicina... eh y una serie de preguntas más que realizan.. digamos. excelente (sonríe)” P: ¿Y qué dirías de la atención en Bolivia? “Ay! La atención en Bolivia.” P: Ah... ahorita ya hay más de cuarenta personas recibiendo tratamiento antirretroviral.” P: Y quisiera preguntarte.. recibiendo tratamiento. hay más de.. son una familia ¿no? una mamá.. “No pagamos por ningún servicio que nos brinden” P: Ya. ellos tienen que ver que el paciente está recibiendo esos medicamento y nos hacen firmar un esquema .. sí. cada mes vamos por el problema de que tienen que llevar un registro mensual para presentar eh. otra vez a esperar en horas impropias a que me atienda el médico. tiene talleres de arte. un papá... Brasil. inestables. donde supuestamente si nos fijamos.. que bien.. a médicos.. y d. dentro de Brasil Corumbá es considerada como un área rural.ya cuando entraba. ¿y él sabe que ustedes son bolivianos? “Sabe que somos bolivianos (…) estamos inscritos en el Programa como bolivianos.. solamente uno con ir allá a la frontera se da cuenta. bueno.... cuántas diarreas ha tenido.. la estadía. esos estudios que uno acá se los tiene que hacer en forma particular. en persona.. datos estadísticos. o sea no tienen gastos en ese sentido “En.. allá es parte del Programa de ellos. justamente por el problema de. le toman la temperatura. cómo es Corumbá. ellos prefieren por el tema de que... no. tiene todo.. como te decía. ¿no? cuánto. en las orillas del Brasil. entre gente que vive en la frontera y gente que vive en Santa Cruz. se compara en nada con Corumbá. ustedes no pagan.y estos no. esos exámenes que son de rutina.. le toman presión arterial. comparamos..” P: .“Eh.. de treinta. “Bolivianos.. todas esas cosas que son de rutina. no están recibiendo del Programa. No. entonces para el envío de medicamentos.. eh. de Campo Grande. igual. está Arroyo Concepción.” P: ¡¡¡¿Cómo?!!! “Sí” P: ¿Puedes repetir eso. cuatro. pero vale la pena hacerlo” P: ¿Cuánto más o menos gastan ustedes? por ej. para la gente que no ha ido nunca a Brasil. eh Corumbá ¿qué tipo de lug. acá los medicamentos son ine.... cada persona ve la forma de llegar hasta allá ¿no? que aunque el gasto es mucho.. entonces.

o sea ella. he aquí los resultados: Tabla 15 Presupuesto de traslado mensual de Marioly. el resto tenía que buscarme y como también... perdón y bueno. el dinero para los viajes.” Marioly hizo un presupuesto de los costos de traslado mensual hasta Corumbá.. la Zidovudina. era preferible no. pero solamente llegaba una parte del tratamiento que era la Zidovudina y el resto como uno tenía que buscarse y no había.. al principio cuando los pedía so. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 65 . y para poder realizar esos viajes.. me decían que solamente había la Didanocina (sic). todo completo” P: ¿Y tú trabajas dónde? “En la Caja Nacional de Salud” P: ¿Y ellos no te pueden dar estos medicamentos? “Eh. y ahora. su esposo y su hijo hasta Corumbá (Brasil) en Bs...des. Se copió textualmente del original. no sé si fue negligencia del médico o negligencia de quien. ese era el apoyo familiar. mi madre nos ha ayudado. con nosotros atiende un Restaurante. Leyenda: C cena A Almuerzo D Desayuno P Personas Fuente: Elaboración de Marioly. y de ahí salen los... bueno.

sufrió discriminación por parte del personal de salud. podrían realizar estos viajes. Tiene un hijo y ha estado internada por 2 meses en el Hospital de Clínicas (Infectología) en La Paz.3. CD4 y Carga viral además de lab. Joao de Brito Ferraz. Los costos de la atención son una limitación para la mayoría de las PVVS. Cuanto se prolonga el estado de enfermedad. Fuente: Elaboración de Marioly. Además de haber experimentado la barrera de los costos en la atención. vemos en detalle los problemas asociados a los costos de la AI. conoce su diagnóstico desde el año 2002. Western Blot. Los requeridos para tratar la infección por CMV. Atienden con: Consulta externa Especialidades Apoyo Psicológico Farmacia Laboratorios: Elisa. especialmente por las complicaciones de EO que requieren medicamentos muy exclusivos y costosos (por ej. Se copió textualmente del original. incrementan los gastos de curación a la vez que disminuye la capacidad de trabajar. el méd. Gastos de viaje a Corumbá. hongos y otros).” 45 Este nombre es un seudónimo.Marioly también realizó el presupuesto de otro compañero de Santa Cruz que se traslada mensualmente hasta Corumbá: Tabla 16 Presupuesto de traslado mensual de Guido45 hasta Corumbá (Brasil) en Bs.2 Silvia46: El Costo de la Atención Integral Los presupuestos elaborados por Marioly claramente muestran que sólo personas con alguna capacidad económica sostenible.” P: ¿Cómo has podido pagar eso? / “Me facilitó donde yo trabajaba y con los sueldos que fui trabajando me descontaban” P: ¿Cuánto ganabas al mes? / “400 Bs. que sol. Silvia vive con VIH aproximadamente 8 años. A continuación se presenta una porción de la entrevista con Silvia: P: Quién pagó esos medicamentos y la hospitalización? / ”Yo” P: ¿Cuánto al final te costó? / “Me salió 3700 Bs. 46 Ídem. 7. En las experiencias de Silvia. Centro de Salud Dr. 66 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .

Diario de Campo Nº 17. me regaló se puede decir.3. tal vez le hubieran ayudado. Es importante señalar que Silvia no estaba asegurada a pesar de trabajar largamente con esta familia en el trabajo doméstico. 47 Énfasis añadido por la autora. Las deudas producidas en la atención significaron que por 3 años Silvia tuvo que trabajar sin ver su salario. lo demás me ayudó pedir prestado de donde trabajaba pero tenía que devolver porque me dijeron que ellos no podían cubrir ese gasto por el hecho de que era VIH porque dice que de eso no podían pagar” Silvia relata que en el momento de su diagnóstico. Esta larga relación de empleo hizo que ella se encariñe con la familia. se preguntó “¿Para qué seguir viviendo?”. es sólo la cama y la operación que me hicieron” P: Además ¿has gastado en el algo más? / “En recetas y medicamentos” P: En esos otros gastos. 18/06/2006. este maltrato aumenta y más cuando se sabe que el paciente es un hombre homosexual. Silvia explicó que si hubiera sido otro caso de enfermedad.” P: Ese dinero ¿lo tenías a mano? / “No” P: ¿Y cómo lo has conseguido? “Primero me he ido a una amiga y me dio 400 Bs. ese fue un dolor añadido a las experiencias de la deuda y la discriminación en el hospital. el cual era descontando automáticamente por sus empleadores. Por algún tiempo. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 67 . Lo único que mi jefa me dio fue ADN” P: ¿Cuánto tiempo has estado hospitalizada? “Estaba 2 meses en el hospital” P: ¿En qué más has gastado? / “Esos 3700 Bs. REDBOL ha realizado amparos y denuncias desde el año 2000 y hasta la fecha. sino de una actitud con clara intención de inflingir sufrimiento en esta persona. Silvia trató de salir de este trabajo a causa de la incomodidad que sentía por el trato de sus patrones. se trata no sólo de una actitud diferenciada hacia un paciente que se sabe tiene el VIH. Su inseguridad laboral y la explotación que vivía.3 José: El Estigma. la Discriminación y el Maltrato a las PVVS en los Hospitales Las experiencias de José revelan el estigma. la discriminación que a veces llegan hasta el maltrato por parte del personal de salud. Tal deseo no se podía realizar hasta que canceló por completo la deuda. 7. mucho más cuando el costo de su atención sobrepasaba en mucho su capacidad de pago. cuando ellos supieron acerca del VIH. crearon mayor vulnerabilidad en el momento de descubrir su diagnóstico. sus empleadores de 13 años. Igualmente la negación de sus empleadores a proveer apoyo porque “de eso47 no podían pagar”. Cuando hay un diagnóstico conocido de VIH/SIDA. acerca de esta situación de violación de los Derechos Humanos. no le dejaron tocar a los niños. ¿cuánto has gastado? “Ahí he gastado como 900 Bs.P: ¿En cuánto tiempo has pagado la deuda? “He pagado casi tres años más y en esos 3 años a veces no tenía sueldo. que no fuera el VIH. produjo la certeza de estar enfrentando el estigma y la discriminación de aquellos a quienes había servido por 13 años. Todos los centros de salud públicos y también los privados tienen historias de maltrato a los pacientes.

entonces. Las experiencias de discriminación y maltrato que señala sucedieron especialmente en la sección de Gastroenterología.... um. 15. y me habló: 48 Énfasis añadido por la autora. llegando inclusive a estar en terapia intensiva. solamente me examinaron pero no me querían atender. Se realizó la prueba ELISA sin su consentimiento y en repetidas ocasiones se violó la confidencialidad. Y en el Viedma no me quisieron atender tampoco …” (…) Eso ha sido porque los del Gastro ya no querían tenerme ahí.. no recuerdo muy bien su nombre [[hace un silencio]]. primero fui a UNIVALLE.José estuvo muy enfermo con Tuberculosis y Peritonitis.. 68 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . se negó la atención a José luego de saber su diagnóstico. yo ya no aguantaba el dolor. al Hospital de UNIVALLE.. el doctor eh. el que me ha operado. Tanto en el Gastroenterológico como en un Centro de salud Santa Cruz. Grajeda. me dijeron: “Necesitas una cirugía urgente. El “itinerario” de José incluyó paradas en varios centros de salud junto a varios diagnóstico diferentes: Tabla 17 El “Itinerario” de José por los Centros de Salud y el Diagnóstico que le dieron A continuación veremos detalles de las experiencias de José en su viaje de recuperación de su salud: “No me querían atender”: El estigma y la discriminación eliminan el Derecho a la Atención P: ¿Y cómo te enteraste del VIH? “Me enteré porque me dio el problema de.. aproximadamente 6 meses. entonces tienes que irte al Viedma”. de ahí me derivaron aquí al Viedma. saqué ficha para él y el número que me tocaba a mí no llamó. ¿ya? Entonces. Gracias a la ayuda de la Pastoral Social Caritas de Cochabamba con el Proyecto “Comunidad de vida y esperanza”. justamente la doctora Castro estaba sentada ahí y ella ya me conocía porque ya se había enterado de mi diagnóstico y todo eso. se llama así... ya no me quiso atender (…) Y de esa manera fue que ya no quisieron atenderme y cuando fui un día a pedir consulta al doctor Grajeda. Los Costos de atención llegaron a sumar Bs. muchos de estos gastos fueron reducidos o pagados directamente y la familia de José asumió el costo restante. En todos los centros en los cuales buscó ayuda.. Estuvo hospitalizado en la sección de Gastroenterología e Infectología en el Hospital Viedma (Cochabamba).. la vesícula pero después eh..000 incluyendo dos cirugías. El doctor que me ha operado. al principio me dijeron que era. fue discriminado por el personal de atención y limpieza. peritonitis. saltó a otro que había llegado después de mí y no me atendió.

su té. Estuvo enfermo y haciendo paradas en diferentes Centros de Salud durante un año. jaja”. no les importaba que los pacientes estén gritando ahí. se ponían a parte de los guantes de goma se ponían bolsas de plástico a su mano y así me traían la comida [[hace un silencio]]. “Ya. “¿Estás mal? ¿Qué estás esperando?” me dice.. ¿cómo se llama las cosas que se ponen?” P: Barbijo. entraban con.. ¿no?. pero yo creo que eh. 3 veces. lo propio. “¡Ay! Ahorita. espera un rato. pasaban a ratos por la puerta del cuarto.3.. ahí en la cocina. [[sonríe]] estaba con un pie al otro mundo pero he regresado…” “Nadie venía”: El maltrato y la indiferencia “…mayormente en las noches era donde más me hacían padecer porque [[se calla unos segundos]] a veces me venía un dolor fuerte. todo el tiempo me dolía pero había momentos en que me dolía MÁS. “Le estoy esperando al doctor.. denme un calmante. me sentía solo eh. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 69 .. junto a las fechas de estas fiestas. ayúdenme!”. entonces yo gritaba de dolor o pedía que me vengan a poner un calmante” “Y. [[se calla unos segundos]] Y. pidiendo que les den un calmante y ellas se reían tomando su té y cuando les daba la gana recién venían a ponerles un calmante o a cambiarles o a atenderles” 7. son relatadas por él mismo en términos de las fiestas de la cultura aymara-mestiza. David recuerda cada punto clave en que su salud empeoró. y riéndose las otras. “Con barbijo” “Y todo el tiempo estaba con vendas y fajas y apósitos y me curaban al día por lo menos unas 2. más rato.. Así. la depresión. hasta el personal de salud ya no quería saber nada de mí.“¿Tú eres José?”.... [[se calla unos segundos]]” “En eso me he deprimido bastante”: El impacto del estigma y la discriminación “Y. sino el tiempo que estuve internado en el Gastro hasta que me recuperé.. el personal de..... me estaba dejando llevar. normalmente todo el tiempo me dolía el estómago. agarraban en una bolsa lo botaban.4 David49: Enfermo y con malos diagnósticos desde Todos Santos hasta Navidad del próximo año David es un trabajador de la mina.. [[hace un silencio]] nadie venía. las enfermeras ya no querían ni siquiera atenderme por el hecho de que nada podía detener la fístula que yo tenía en el estómago. en el tiempo que estuve en Infecto. tomando su café. sabes qué. cosa que me dejaba sin aire. [[se calla unos segundos]] a veces no sé si es verdad. lo amarraban y lo botaban al basurero. [[hace un silencio]]. me traían en vasos desechables. y yo gritaba: “¡Por favor. ni bien terminaba de comer agarraban los platos desechables con la bolsa y sin tocarlos lo envolvían.. Vámonos ahorita a Infecto. “Sí” le digo. te vas a internar allá. con su música ahí en la radio. en el cual dejó de trabajar. arrastrándose. Las paradas de David. me traían a veces los alimentos en platos desechables. ha habido un tiempo que me estaba dejando llevar. yo pienso que en eso me he deprimido bastante. “jaja. (…) O sea... o sea... no te preocupes. estás muy mal” “Me discriminó por mi diagnóstico y no solamente él”: El estigma y la discriminación en práctica “Me discriminó por mi diagnóstico y no solamente él. eso parece que se me hizo costumbre a mí. de servicio de limpieza: [[se calla unos segundos]] Eh. [[se calla unos segundos]] bueno. 49 Este nombre es un seudónimo. pero no me quiere atender o no sé si no quiere”. de la sala. me traían el agua o el té o el café en la tarde. no hay enfermeras”.. no se me acercaban a más de un metro.. cuando escuchaba yo.

“¿No podría ser VIH?”. 51 Fechas de celebración de las Fiestas: Todos Santos (Noviembre). teniendo repetidos diagnósticos erróneos y dejando lugar a que su salud empeore hasta el punto de que un médico en La Paz dijo: “Ya no tiene vida ¿Para qué lo han traído?”. David estaba asegurado y de esa manera pudo pagar los costos de atención. Tabla 18 Paradas.Enero). Diagnósticos y Tratamiento que le hicieron a David 50 Síntomas de izquierda a derecha según orden de aparición.Durante ese año tuvo síntomas claramente asociados con la infección por VIH. hasta que un interno peguntó por si acaso. San Juan (Junio). Año Nuevo (Diciembre. le hicieron muchos exámenes. Ningún médico pudo diagnosticar el caso. algunos de los cuales informaban de una infección en curso muy severa pero no fueron identificados como síntomas asociados al VIH por los médicos que asistieron a David. A continuación veremos todos los síntomas que David tuvo. relatados por David. 52 Énfasis añadido por la autura. Señala que “no sabría qué hubiera hecho si yo hubiera tenido que pagar de mi bolsillo”. allí comenzó lentamente su mejoría. 70 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Carnavales (entre Febrero y Marzo). David buscó ayuda específicamente en varios centros de salud. Diagrama 2 Síntomas50 de David desde Todos Santos-Carnavales-San Juan-Año Nuevo51 A medida que estos síntomas se sumaban uno al otro.

3. 7. la Maternidad de Montero la derivó al Programa ITS de Santa Cruz.” P: ¿Y desde cuándo? “Desde octubre del año pasado. mis papás han pagado las cuentas. et all (2005) Street Youths are the only high-risk group for HIV in a Low-prevalence south american country. Torrico F. En REDBOL cada vez más los diagnósticos de las PVVS suceden en personas jóvenes.3. “Sí.. Billot C. 54 Ver: El caso de una bebé pone en duda el programa del sida. tus papás te han ayudado a pagar las cuentas. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 71 . otros investigadores presentarán su perspectiva que aunque sea bien intencionada. son expuestos y adquieren el VIH. y después ya los laboratorios [[se calla unos segundos]] costaron un poquito más. por ahí. Esta investigación realizada en Bolivia por investigadores extranjeros. digamos. Una vez confirmada la prueba. Si no mostramos con evidencia la realidad de la epidemia del VIH en el país “desde adentro”..” P: ¿Cuánto dinero más o menos has gastado en todo este proceso de enfermedad que has tenido desde que estabas con la apendicitis hasta marzo. febrero. La Paz: 2006. (Los jóvenes de la calle son el único grupo de alto riesgo en un país de baja prevalencia en Sud América). hasta marzo. cuáles son las situaciones de vulnerabilidad en que se encuentran.7.5 Jéssica: Los jóvenes y el Acceso a la Atención Integral Jessica estuvo enferma por mucho tiempo. Se requiere mejorar la investigación específicamente con este grupo de personas. a los 4 meses de embarazo mientras hacía los controles prenatales en Montero. Se puede hablar de una similar ausencia de datos en las experiencias de los niños/as viviendo con VIH. La Razón. ha empezado la apendicitis hasta que ya te has recuperado realmente? “Hasta [[hace un silencio para pensar]]. tampoco se programó la cesárea. Estuvo internada en diferentes hospitales.6 Magaly: Las víctimas de la Negligencia en la atención La historia de Magaly y su hija Esperanza fue conocida en todo el país por medio de la prensa y a través de una denuncia al Defensor del Pueblo por negligencia médica en contra de un médico del Programa de ITS/SIDA de Santa Cruz que facilitó las condiciones para la transmisión del VIH de Magaly a su hija54. porque ella es la que ha corrido con los gastos y todo” P: O sea. Julio 7. etc. Magaly conoció su diagnóstico positivo al VIH. a pesar de que ya se conocía el caso y que ella fue al programa en busca de ayuda varias veces. cada operación. P: ¿Cuánto tiempo en total has estado enferma desde que.” P: ¿Qué hubiera pasado si ellos no hubieran tenido. capacidad reproductiva y de trabajo. puede ser muy incompleta. autoestima. Allí no recibió medicamentos ni información. cuidado y apoyo para una persona joven. tiene 20 años y en su historia vemos algo de las dificultades para acceder al tratamiento. Jessica es muy joven. del 2006. pero de eso lleva la cuenta mi mamá. de 2006? “No podría decirle [[sonríe]] porque.” P: ¿Tienes una idea? “Mis operaciones casi costaron tres mil. porque realmente lo que aquí hacen valer más es el dinero” Hoy en día la información acerca de las experiencias de los jóvenes es escasa53. creo. 53 Una de las pocas investigaciones relativas al riesgo y vulnerabilidad para la infección del VIH en los jóvenes en Bolivia. digamos. puede revisarse en Lambert M. ¿no?. marzo de este año. No conocemos en detalle cómo los jóvenes en Bolivia. muestra la imagen de que sólo los jóvenes de la calle están en riesgo de adquirir el VIH en este país. Se trata de una llamada de atención para quienes realizan investigación en Bolivia. dónde pagar? “[[Se calla unos segundos]] Yo creo que no iba estar ahorita viva [[sonríe]]. perdón. cómo adquieren el VIH o cómo el adquirir VIH afecta su proyecto de vida.

nació con VIH y ha estado enferma desde su nacimiento.. me dijeron el diagnóstico cuando me dieron de alta.. tampoco hubo ninguna información ni orientación al respecto para Magaly... 72 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .. y como. la bebé. no podía sanar.. volví a caer mal. yo pensé que me iba a morir ¿no? porque no sabía nada del. A continuación leeremos las palabras de Magaly y la odisea que vivió: Los diagnósticos equívocos “Bueno. hasta ahora yo no puedo creer que tenga eso.. de.. cosa que en vano. me.. para prevenir. No se tomó ninguna de las precauciones para evitar la transmisión al bebé.. no sabía cómo decirle a mi madre. tenía miedo.. y al final que me puedan programar. cosa que yo no sabía... porque preguntaban a qué iba tanto ¿no? Y yo no le decía qué tenía porque.. Comenzó presentando una denuncia por negligencia médica al Defensor del Pueblo. ella se había trasladado a vivir a Santa Cruz. me trajeron a Santa Cruz... ocho cuadras a pie.. creo que no lo he aceptado hasta ahora.A las 36 semanas de embarazo se rompió la bolsa y Magaly fue llevada a la Maternidad Percy Boland en Santa Cruz.. del vih. en contra del Jefe del Programa ITS/SIDA55 quien fue también el médico de turno en la maternidad. me embaracé y. mmm.. en Montero me diagnosticaron.. que tenía que salir in. hasta que me había embarazado... cuatro meses de embarazo y me habían hecho los análisis de Elisa. le dejaron esperando 8 horas con la bolsa rota antes de atenderle.. dos años atrás ¿no? He estado así. mmm.. me explicaron bien.” 55 El actual Jefe de Programa de ITS/SIDA en Santa Cruz. me lle. no se realizó la cesárea y no se entregó los ARVs a la bebé en jarabe al momento de nacer. no es el médico al que Magaly hace referencia en sus testimonios.” Un sistema de derivación inefectivo “Y. porque. ahí también me diagnosticaron ¿por qué tanto me enfermaba ¿no?” Un examen sin consentimiento y falta de seguimiento “ya tenía este.. al Programa para que me puedan prevenir. En la Maternidad Percy Boland... no. Gracias al caso emblemático de Magaly y su hija. Montero. tampoco no.. Fue así como Esperanza... Para mí fue duro ¿no? No sabía qué hacer.. Vine desde que me trajeron a Santa Cruz. digamos he estado gastando tanto. no.. donde le dejaron esperando 8 horas.. les decía a los médicos que vivo lejos. en tratamiento por una infección intestinal. fue posible hacer un cambio de Jefatura en la ciudad de Santa Cruz. yo venía peleando con mi esposo. para ese entonces debido a las necesidades en su salud.. donde existian los mayores problemas de AI para PVVS. venía de lejos.. no se dotó de ARV a la madre durante el embarazo aunque se conocía el diagnóstico tempranamente.... Magaly ha iniciado una lucha sin precedentes para asegurar la dotación de medicamentos y la atención para su hija. me hicieron cuando. ya tenía un embarazo de cuatro meses.. bueno.. bueno yo estaba mal hace... no se colocó una inyección que podría haber reducido el número de virus circulando en sangre al momento del parto.. peleando con mi padrastro. bueno...

no es así.” Los costos de los viajes en búsqueda de atención “Y estaba embarazada. la verdad. Ella ha sido una de las niñas promocionadas en el Programa Operación Fama. es que a veces están cansados. sale.. estaba tan asustada que pensé que. que había para q... ya no.. “no había” y se fue molesto el médico” 7. eh. así calladita.. que no se hayga hecho nada conmigo. me aislaba tanto que.. yo venía peleando con él.. era. en los médicos acá en Santa Cruz tanta frialdad.. colocarle un medicamento a mi hija ¿no? pero... cuando nació la bebé no le colocaron porque.(Bolivia) a Buenos Aires y Tucumán (Argentina) La historia de Fernandina también es conocida gracias a la prensa. en medio de eso yo le escuché a un. lo que sufre mi hija sigue ahí. no entendía nada de esto que tenía que venir a programarme.. es muerte ¿no? Y.. tan. no me colocaron. yo puedo aguantar el dolor como sea.. ¡Ay! dice ¿viste? Como si dijera “qué hago” ¿no? Se agarra la cabeza. que no podía darle pecho..... el dolor. porque no podían. prácticamente somos marginadas. es un vía crucis por asegurar los medicamentos que ella necesita...La falta de apoyo familiar “Al principio.. porque estaba asustadísima.. no supieron qué decir. todo..7 Fernandita: Santa Cruz. la verdad estoy. que tiene m. que está con sida.. a la fuerza. Parece.. digamos. “ya está hecho”.. Y. mi madre al principio me aisló. me trataba de. la una nomás dijo. “ (comienza a llorar) “Porque a veces voy a un.. a las mujeres en Bolivia. mi vaso tenía que ser aparte.. este. es fácil de decir... NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 73 . cómo le puedo decir. claro yo. este.. están. con mi bebé. por el bien de mi bebé... me deprimí bastante. me aisló. yo en todo mi depresión. fríos.. para mí el SIDA el.. un niño ahí.. mmm.. la verdad mi esposo tampoco entendía. creo que me quedo un poco aterrada ¿no?” Ir a buscar ayuda y no recibirla “Claro que. en estado depresivo entré.... no conmigo. arrinconadas. ¿de qué sirvió tanta pelea? ¿tanto gastar en pasajes? (…) la verdad. ellos ahí. fue difícil decirle a mi madre. por mis hijas también lo hacía. no.. miedo que mis hijas también tengan porque el. ¿entonces pa' qué trabajan? Que se vayan a su casa digo yo. y lo que más me duele a mí es lo que venía al Programa. son cosas que a veces ahí yo miro pero. yo me sentía mal porque. más que todo. pero no puedo aguantar el dolor de verle sufrir a mi hija. ¿de qué sirvió tanto que peleé? Porque yo venía llorando. hay tanto maltrato a la mujer y no sé qué decir. al final vine al Programa en vano.. me toca de turno otro médico. peleando con él. de prevención.. la verdad. estoy. tuve que decirle a mi madre.... al principio no le dije a mi padrastro tampoco porque tenía miedo y le hablé a mi madre. Haciendo frecuentes visitas y llamadas y hasta escenas de confrontación con el Programa de ITS/SIDA de Santa Cruz.. dicen. estoy bien decepcionada de la manera en que se maneja aquí a las.. El itinerario de Fernandina y su padre. sufrí mucho ese entonces.. yo no quería ni cocinar estaba con miedo de cocinar.. cuando yo me fui un poquito conociendo que las personas podían vivir un poquito más ¿no? que no es necesario que me aislara tanto.Claro.. al pediatra que entró enojado “¿Por qué no le dieron el medicamento a la bebé?” yo estaba más aterrada y los otros médicos que estaban de turno. dijeron que tenía que tenerlo por cesárea. tampoco de. no me previnieron. se agarra la cabeza.Que no sabe.. mi plato.3..” La falta de calidez en el trato de los médicos “…la verdad he visto tanta.. marginadas. el dolor sigue ahí. por eso es que hay tanto abuso. volcando ya los ojos. no me colocaron nada. no lo acepto porque. mmm. No lo aguanto y no lo acepto. aun cuando no.. me. no sabía qué hacer. así..

desde Noviembre del dos mil tres fue cuando empezó el tratamiento con Abacavir y Combivir. los cuatro años... presionando al jefe para que se le haga” P: OK Y sobre los antiretrovirales que ahora se le está dando ¿cómo ha sido el proceso de conseguirlos? En el programa. mediante los medios de comunicación. Andrés. esta institución: CENETROP. después de eso. el control periódico que se le hace a ella en cuestión de CD4 y. “Mmm. a la edad que tenía. que en. en ese entonces. no se.. eh. no.. triste y desesperante a la vez.. médica.. bueno.. de llevar un control cada cuatro meses.. no. ¿y ahora? ¿Ahora. muy doloroso... pudo restablecer su organismo... detectó el vih. no continuamente. n..” Luchas para conseguir un médico de cabecera P: Ah. haya sido una compra hecha por el Estado y aparte.... eh.. yo al Programa le exijo que a Fernandita se le haga cuatro meses. al principio me dijeron que realmente ellaaa.. hasta ahorita ni uno de los médicos del Programa la ha atendido” P: O sea. Cueto. m. en primera instancia cuando se le des. hasta el año pasado que fue. ni siquiera la.. para saber cómo está... o sea. este. mejorar su estado de salud porque se engordó bastante y. por así decirlo. a la eda..a) Las Luchas de un padre por la vida de su hija Luchas para conseguir los medicamentos Muchas veces estas luchas han sido infructuosas y ha sido necesario que Juan Carlos y su hija viajen hasta Buenos Aires y Tucumán para conseguir los medicamentos. también Noviembre de dos mil cinco.. no.. eh... del IDH y a su vez el Dr. “El proceso ha sido un proceso muy largo.. la OPS de acá de Santa Cruz y la de La Paz son las. los médicos de acá de Santa Cruz en. no había. y Carga Viral. tiene una pediatra que es del seguro nuestro que la atiende desde que ella nació. cada cuatro meses cuando viajamos a Cochabamba es el Dr.... Carga Viral cada tres meses. es la que más presiona para traer estos medicamentos. no.. caso contrario.. el Dr. dos..” P: Y. eh. la úni.. Uno porque realmente como dijo... Andrade cuando le toca acá Santa Cruz y. como ellos saben.. yo no.. bueno yo.. no con.. P: Ahmmm. yo actúo de otra manera. porque Bolivia no contaba con medicamentos pa' la enfermedad.. porque el Programa hasta ahora. ¿Está tomando ahora medicamentos antiretrovirales? “Si ella comez... no tengo en cuenta de que algún medicamento que me han dado ha si. no me quejo m..... que se le haga así como se le hace a Fernandita. Carga Viral.... ah. le hacen un chequeo general en todo lo que es su organismo. Yo no.. los problemas que hemos tenido no. le hacen un seguimiento cada tres meses... eh. cuáles toma? “Bueno. es indispensable que...... no iba a poder.. no. pero no es una persona especialista en vih. porque para mí.. lograr a sobrevivir.. pero una revisión.un porcentaje de niños que sobrevivan a esto. yo procedo mediante la parte legal. este. la primera vez que fui a la Argentina.... ¿Y quién es el médico tratante de Fernandita? “Mmm. eh. acá en Santa Cruz no... no m.. no me inspi- 74 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . a lo cual.. siempre la. eh. siempre es presionando al Programa.. digamos. acá lamentablemente no hay eso. es realmente excelente.... hasta ahora no sé que. ella mejoró bastante lo que es sus CD4. sino periódicamente la pueden ver cada seis meses.. la han visto. no había. médico tratante específicamente. con.. le hacen CD4. todos los medicamentos que ellos me dan son mediante donaciones. de no haber tenido. sí el médico que. no sé si... la ven.. no se ejecuta. una. donde realmente el pel. pero siempre mediante presión... esta Institución. nada más sí.. eh. porque esto lo aprendí de lo.. que pasen sobre.. así como la ven en los Talleres. Ahora veremos pequeñas porciones de lo que Juan Carlos y su hija viven en esta travesía. cómo está avanzando si es que realmente ha empeorado. a muchas personas no tienen esa ventaja de. eh. allá el control que llevan los PVVS es.. no es de. no la llevo por la desconfianza que ha creado el Programa hacia mí. médicos del Programa.. al Programa. eh.. no.

. establecido.... al mismo lugar. a los medicamentos? “Bueno. Eh... eh. porque teníamos que estar de un lado a otro para realizarlo esto.. mencionado.. Sergio Maulen que conocí en. A lo cual nos lanzamos a ese una vez ten. y se mandó la primera donación. el Dr. un este ya.. cansada. allá. él fue el contacto que hizo en Argentina. se le hicieron exámenes. obtenidos los un.... pero tiene que ir ¿no?” P: ¿Y cómo... le revisaron desde el primer pelo de la cabeza hasta la última uña del pie. cómo le ves en la adherencia. soy yo y mi madre. estuvimos quince días en el hotel. la hicimos col.. mediante. pero hasta Buenos Aires el costo para mí era muy caro... hemos realizado tres viajes para ir allá. digamos de.ran confianza.. fuimos ante. eh... después el segundo viaje. como el padre que la has tenido que llevar para hacer este viaje a Argentina. gente conocida ahí de muchos años. Yo.. conocía más ¿ya? para mí era más fácil llegar a Tucumán porque yo tenía amigos. si es con alimentos y con. más específica ¿no?” Luchas por la adherencia “. a veces ella se siente..... El primer viaje. sin.. por el Dr..” Costos de los Itinerarios de Salud P: Eeeh... ¿puedes calcular cuánto has gastado tú como.. eh..... eeeh ¿Cómo te ha ido allá? “Allá me sorprendió bastante cuando. médico en la Argentina. se necesita mucho más dinero que llegar a.... eh. me costó más porque tuvimos que alojarnos en los hoteles y un hotel allá en el exterior sale arriba de veinte. la vez con Fernandita acá. eh cuando ya estaba delicada y b. se la atendió muy bien. ya hacía mucho tiempo que no iba a la Argentina. este. llegamos.. lo que es. la primera. no quiere ir a veces a la clínica. ella tiene un cardex.. empecé el.. como la Alcaldía acá ¿no es cierto? Ya estaban también al tanto. llegó.. Mauren. como yo viví muchos años en Tucumán yo soy de allá de Tucumán.” P: ¿Los pasajes de aquí a Tucumán? “Son doscientos dólares ida y vuelta..... en un año viajamos tres veces al mi.. ella ya se fue tomando el Abacavir y Combivir de acá. que no quiere que la pinchen más.. en adultos pueda estar en niños. cómo.. muy. viene a ser. en Cochabamba...... eh. en un principio tenía que ir yo hasta Buenos Aires. el Gobernador que iba a venir Fernandita y todas esas cosas. Ahí ya me implicaba un gasto más o menos de doscientos cincuenta. de darle el medicamento a su horario y respetar ah. veinticinco dólares por día. los médicos del Programa de allá.. no tiene... has mencionado que has ido a Argentina a buscar apoyo. en ayunas eh...... tratamos de darle a horario cada medicamento y nunca pasando sobre la hora y hasta ahora no... por ejemplo. se me dio. bueno. la.. de todo eso ¿no? eeeh. la Casa de Gobierno allá viene a ser como la. sabe que tiene que tomar medicamentos pero las personas que nos ocupamos de. un niño yo creo que es una atención mucho más. el transporte allá y la comida allá? NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 75 ..cuando está internada le colocan suero.” P: Ella dice eso. peor. que usaba taxi de aquí a allá. eh.. todos los médicos sabían quién era Fernandita eh. ella a veces me dice que está cansada. no habido ni una vez que hayamos fallado en ese sentido ¿no?” Buenos Aires y Tucumán P: Ah. ella por sí sola no. casi cuatrocientos dólares en hotel (solo hotel) después la comida y. las partes del. la Prefectu. y si no es con. supongo de que un médico que no está muy capacitado eh..... para los movimientos que teníamos que hacer. por tierra ¿no?” P: Y ¿cuánto calculas que fueron esos gastos de transporte allá (¿con todo completo?) y la comida. casi a la mitad.? “Sí.. en términos de dinero? “Eh. su.. y el transporte. ya la estaban esperando a Fernandita desde hace una semana ¿ya? ya los sa. que ha sido una vez.... cada cuatro meses eh.

después Ju. el primer.. ya estoy pensando qué va a pasar de aquí a un año más... yo creo que como padre para mí el bu. al un. mi sala. bueno. tema Fernanda. ser un poquito más conciente de que las personas que inician un tratamiento . me atropellan. falta de medicamentos sí me deprimo mucho. eh.. te racionan. a mí se me da así.. el medicamento. de primera instancia.... es un derecho que tengo. ella me dice: “Eh..“Bueno alrededor de. “Véalo usted como quiera” le dije yo y. podemos aprovechar el. te... de hacerlo.. de mil dólares que gasté el primer viaje (. en la primera carta que mandé. ya donde unos amigos que nos dieron hospedaje. cada mes... dos meses como mínimo. su esposa tenía que hacer una tesis y su temática era vih/sida y. no estar pidiendo cada tres meses que le traigan medicamentos... que no había ningún problema y. Aquí en el Programa te..para hacer una campaña para su hija”.. cuando realmente debería hacértelo. se encontraron conmigo. Julio me avisó a mí y me contacté con la señora. eh. eh.. el programa de mi esposo ... para no estar yendo y viniendo. iniciativa de llegar a nosotros. a veces cada diez. a mí cada tres meses me dan medicamento. lo cual es desesperante pa' hacerlo. a rostro descubierto en la televisión y cada sábado..... te. derrumbado pero sigo luchando. y la alimentación también. ya no la de Fernandita.. “Bueno. vuelvo a recuperar fácilmente. no porque les hayamos solicitado sino eh. l... ya que va a ser. sino que aquí el Programa eh.. ya te reduce el costo.. yo le dije que sí..ya no fallar en los medicamentos.. lo que sea. que yo solicitaba por tres meses.. pero estar en esa situación a veces se complica mucho porque el hecho de que el Programa no. hablaron y me dice que si yo le podía ayudar a hacer su tesis... yo cr. a mí no me lo han hecho porque yo.. mantengo en pie pero automáticamente después pasa esto. la.. mi salud es relativa.dice ... para hacer un. si va a haber o no medicamentos y el problema es que en mi caso... son ahí cada diez días a recoger su medicamento cuando en otros lados te lo dan a veces por tres meses. me siento eh. hay pa. todo eso que tienes que hacer con el Programa o de otras maneras? ¿Cómo te sientes como padre? “Bue..” P: Y ¿cómo está tu salud? La tuya. a un paciente y ese paciente tiene que volver a.. me. me acuerdo es. yo vivo.. estos tres viajes fueron financiados gracias a una campaña que se le hizo a ella en el 2003 mediante un programa televisivo acá en Santa Cruz que se llamaba Operación Fama. en mucho.. fueron.). no te facilita las cosas. lo único que gastamos es cuando salimos a... yo creo que el Programa Departamental o Nacional. ya 'stoy pensand. buscar medicamentos para mi hija es una obligación... eh.es como siempre les digo .. porque esto tenía que durar tres meses y así sucesivamente. a cenar afuera nada más. y con eso se recaudó dinero y con ese dinero fue que viajé ya a la Argentina las tres veces” Mantener las relaciones humanas y mantener la lucha por la vida P: ¿Cómo te sientes tú sobre esos.” “(Me dicen)“Bueno. dota de medicamentos ARV a. ya ahorita lo que me has dicho que van a comprar para un año para Fernandita.. recién cada tres meses iba a volver. eh. de estar peleando o de alguien pelee por los medicamentos de ella. hay PVVS que conozco que le entregan cada diez días. ellos tuvieron la inicita. tendría que. que saber eh. por lo menos que yo sé que ella va. yo no estaba enterado de. no accedieron porque tenía que salir eh... y ¿cómo has podido financiar estos viajes? “Bueno. en manos de quién va a quedar mi hija? yo no quedaría tranquilo si mi hija no queda asegurada. en el segundo viaje gasté un poco menos y en el tercer ya menos porque ya no me alojé ya en hotel.” P: Y.. con lo que es mp. que ya sea automáticamente mi ma- 76 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .. digamos. cuando me encuentro con. va a recibir medicamentos sin necesidad de.. de. aquella vez por todo el programa este. el día de mañana me pasa algo a mí. quizá no muera de vih.. les dije que yo no iba a venir cada mes a recibir los medicamentos. te fracciona.. fue al Red Vihda a solicitar dos personas para s. Eh... le dijeron a otras personas pero esas personas no.. vamos a hacer la tesis conmigo eh. de acuerdo al estado de ánimo en que me encuentre. bueno. vuelvo a recuperar. se hizo la campaña y. vamos a comprar para un año” ya yo eso... me accidento...

. qué piensas que es eso? “Yo la atención integral la. por hacerse una radiografía que... alguna vez ¿no ha habido tus medicamentos? (Ahmm. Lamentablemente acá no hay una salud integral al cien por cien. eh. que pueda la gente requerir para poder eh... estudio. los programas.. ser consciente de que “lleva un peligro” y tener muchos problemas de salud que simplemente hacen la niñez muy diferente.) ¿Alguna vez han faltado los medicamentos? “Sí” NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 77 . He aquí un poco de la conversación con Fernandita.. por hacerse una. las áreas ¿no? En el área hospitalaria. aquella persona que vaya al programa: “Aquí están los medicamentos de la niña” punto. en todos los exámenes que puedan.. evaluarse el est. definiría que los hospitales también se sensibilicen ¿no? porque hasta ahora se siguen viendo casos de discriminación en hospitales” b) Las Luchas de una niña por su vida Vivir con VIH para un niño puede significar asumir la vida de un adulto. muestras? “Si. Sus preocupaciones son las de cualquier niña pero también está consciente de que es una niña especial.” P: ¿Y cómo ha ido en las tareas y todas las cosas? “. en la dotación de medicamentos. te han hecho eso? Alg.. yo ehm. la. sin hacer ningún tipo de problema” Atención Integral para un padre que lucha P: Mmm.... un hemograma. nos pinchan.contagiar” P: Pero.má. en su piel no le pasa nada.” Ir a la clínica P: Ah.... aunque le hagas chorrear en su. hace poco? Te han pinchado.... una atención integral. lucha cada día para vivir con VIH y ser una niña al mismo tiempo.. no es muy caro pero a veces no tiene el presupuesto necesario ¿no? Y siempre estamos luchando para que realmente haya una atención integral tanto en hospitales. Y si te preguntamos ¿qué es la atención integral para ti? En tu caso de ser una persona con VIH y el padre de una niña con VIH ¿qué. Ir al colegio P: ¿Que tal en el colegio? “Estoy bien en el Colegio. juego con mis compañeros.” P: Y cómo te parece eso.. “Mmm. que me da miedo ya por si choreara sangre a otros. Fernandita. nos sacan sangre ah. ehmmm. la gente llora por.. el estado de salud que pueda estar.. y también.. en los.” Conseguir los medicamentos P: Ya. enferma... te han.yo hago mis tareas....” P: ¿Cuando tienes que ir a la clínica? ¿Ese ratito? “Estoy mal.. “Pero si tiene una herida” P: Y cuando tienes que ir a las clínicas ¿Cómo te sientes? “Cuando ya me estoy mejorando.. Ahmmm. Para no.. mi hermana...... cuando vamos a veces a las clínicas.. me siento bien. te han sacado sangres. la definiría como una atención al cien por cien en toda la..

. La Prensa. Supuesta negligencia. un vaso y el mismo de agua. Sin fecha definida la llegada de los medicamentos contra el VIH. promocionando diálogos abiertos con la población y la prensa. Julio 12. Santa Cruz: 2006. Agosto 9.. estaban de acuerdo todos los padres de familia.. Personas con VIH exigen medicamentos al estado. Julio 7. si digamos. Septiembre 14. EL PAPÁ: ¿Adónde vamos? ) “A REDBOL...” P: ¿Tu estómago? “No... Julio 7.. El Diario. que me apoye. Suministro de medicamentos para personas con VIH/SIDA es incierto. se aprovecharon las visitas para sensibilizar a la población y reducir los niveles de discriminación. Pinto D. La Paz: 2006. Los Tiempos: Cochabamba: 2006. Gente. La Paz: 2006. Oruro: 2006. de sus hijos ¿no ve? estaban de acuerdo que tenían que botarme a mí. la realización del Diagnóstico Departamental fue “como un espejo” para ellos. Una niña con sida tendrá medicamentos de por vida.. La Paz: 2006.” P: ¿Dónde piden ayuda? (Eh. El Deber. sí la otra” P: Ay! ¿Y no se puede partir? “No porque tiene una envoltura” “Son tan grandes y las tomo un vasingo. Personas con VIH reciben medicación gratuita. si se va a botar que se salgan todos” dijo. y los niños ahora qué dicen “Me tratan bien.. La Palabra del Beni... La Paz: 2006. Santa Cruz: 2006. Julio 25. Tras ardua presión llegan las medicinas. Julio. 78 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Tarija y Trinidad. Julio 7. así se realizó en Cobija. cada una. No hay medicamentos para sida.” Enfrentar la discriminación P: ¿Puedes contarnos eso que te ha pasado en el Colegio cuando te han. El caso de una bebé pone en duda el programa de sida. eso.P: ¿Y. tuvieron una reunión con la Directora del Colegio y me discriminaron y la Directora del Colegio.. Buscan acabar con la discriminación de las personas con SIDA en Trinidad. Trinidad: 2006. Julio 21.. Madre con sida demanda ayuda. La Paz: 2006.” Ah! ¡Qué bueno! Y al final no se salió nadie. talvez... Santa Cruz: 2006. La Razón. La Razón. a Fernandita.” 7. el Presidente o la Ministra de Salud puede leer estas historias ¿qué le pedirías? “Que me ayude. Sidáticos marchan exigiendo que les den medicamentos. Santa Cruz: 2006. Con presión firman acuerdo con portadores del VIH Sida.4 Otros resultados del Estudio56 Otros resultados de esta investigación implicaron la movilización social de las PVVS en Santa Cruz para restablecer la distribución de los ARV. Julio 15.... También se utilizó la oportunidad de las visitas de campo para empoderar a las PVVS nuevas y conocer sus necesidades... El País. La Patria. No llegan los medicamentos para tratar los casos de VIH. El Nuevo Día. Tarija: 2006. Julio 29. Recién nacida es infectada con SIDA.” Un mensaje para el Presidente y la Ministra de Salud P: ¿Algo más quieres decir? ¿De cualquier cosa? Sí. y qué haces cuando faltan? “Pedimos con mi papá ayuda. Bress A.. Julio 7. pero la Directora me defendió y dijo que: “No se va a botar a n.” Tomar los medicamentos P: Y ¿es fácil tomar los medicamentos? ¿Qué dices tú? “Las tabletas son grandes. si n. Para las PVVS de Santa Cruz.. El Deber... Julio 15.. El Deber: Santa Cruz: 2006. Julio 21. El Mundo.. Julio 19. has ganado. El Deber. Santa Cruz: 2006. 56 Se puede ver más información sobre estas actividades en prensa: Bress A. se han sabido que tú tenías VIH? “Cuando supieron que tenía VIH en el Colegio me discriminaron. En los departamentos donde no hay presencia constante de activistas.. mi estómago no me hace doler pero lo que trago es grande.

puede echar a perder los esfuerzos de dotación y distribución de los medicamentos.1 Medicamentos sí pero no Atención Integral Los datos de la encuesta.7% de las PVVS define la Atención Integral como una “Óptima Atención en servicios de salud”. la atención integral no existe de forma automática.IV ANÁLISIS.2 Situación Social y Económica de las PVVS En este acápite reflexionaremos brevemente sobre las situaciones que hacen a las personas menos capaces de acceder a los servicios y la atención. Los medicamentos son sólo una parte de la necesidad de las PVVS. aumentarán los costos relativos a la recuperación de la salud. la cual se agudiza luego del mismo. La ausencia de una atención integral real. DISCUSIÓN Y RECOMENDACIONES 8. 8. Estas situaciones se resumen en la vulnerabilidad de las PVVS antes de su diagnóstico. A continuación veremos un resumen de las barreras y las dificultades en el acceso a la Atención Integral. Comenzamos esta discusión revisando los conceptos de Atención Integral para las PVVS en Bolivia. servicios de nutrición y salud reproductiva. apoyo familiar. que se traduce en: Tabla 19 Resumen de la definición de “Óptima Atención en servicios de salud” según las PVVS El 25. Como situación casi general podemos decir que a medida que aumenta el tiempo de exposición del organismo a la infección. alta capacidad técnica. esto reducirá los costos de atención para el estado tanto como para las PVVS y reducirá la vulnerabilidad de las PVVS. Factores que incrementan la vulnerabilidad y agudizan la epidemia 8. revelan que aunque los medicamentos ARV existen en el país. El 74. Muchas de las PVVS tenían problemas económicos antes de adquirir el VIH. los itinerarios de salud y los mapas. También es importante hacer una detección más temprana de los casos. Nótese que en esta definición de Atención Integral no se pide gratuidad de servicios. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 79 . los costos de atención. hicieron estos problemas mayores. Es evidente que hoy en día existe una brecha entre las expectativas de las PVVS y lo que los Programas están dispuestos y pueden ofrecer en términos de servicios. pero sí se pide.3% considera la AI como la existencia de GAMs.

El simple hecho de ser una persona de estos grupos y ser positivo al VIH. éste fue posible sólo a raíz de las demandas de las PVVS de REDBOL a través de las Medidas Cautelares59. en algunos países asesinados luego de saberse que el VIH circula entre ellos. algunos de ellos dentro de la estructura estatal. Cuando una persona está en situación de vulnerabilidad. sino en términos del estigma y la discriminación que hoy se encuentran junto a la epidemia del VIH/SIDA. Este es el caso de las personas con VIH en el área rural. como en Jamaica. pensando que merece sufrir. tendrán muchos obstáculos que vencer. 80 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .3 Influencia de la Cultura. es otra expresión de la vulnerabilidad social de estos grupos. En Bolivia. lo cual los hace dependientes de la buena voluntad de otros. Los jóvenes. Hay otras características de la vulnerabilidad. PVVS de la calle). Cochabamba. no sólo en términos de economía. se trataba prácticamente de un juicio al estado boliviano pidiendo que tome “medidas que precautelen nuestra muerte”. hay una decepción de todo el sistema de salud. donde la comunidad a veces puede actuar como un juez implacable. HSH. aumentará la vulnerabilidad de estas personas y la posibilidad de que sean víctimas de la discriminación y el maltrato. hasta puede cuestionarse a sí misma el derecho a recibir apoyo y cuidado. PVVS varón. están de hecho expuestos mucho más a la infección y. Otra dificultad que impide a las PVVS asumir el control de su salud es la cultura de salud-enfermedad que tenemos en Bolivia. debido a las expectativas que se tienen de su comportamiento y el cumplimiento de los “roles de género” en una sociedad tan estigmatizadora y especialmente por estar aún en proceso de formación y crecimiento y por la concepción que tiene el mundo que los rodea de que aún no son adultos confiables y responsables. si adquieren el VIH. Para ilustrar este hecho. veamos lo que una PVVS señaló en la encuesta. la Inequidad de Género. ha discriminado a una PVVS. qué más puedo pedir”58. en la parte de comentarios “por lo menos nos dan los medicamentos. hasta la fecha. Nos referimos a los conceptos que dirigen las acciones relativas a 57 En países con alta discriminación a la población HSH. 8. Estas experiencias se graban junto al temor. Este tipo de actitud no posibilita el tomar las riendas de la salud. La situación de los niños de la calle. 59 Más detalles de esta lucha pueden leerse en Aguilera JC (2005). 58 Encuesta Nº 34. ni tampoco una actitud proactiva para proteger la salud.La vulnerabilidad económica debida a la pobreza y/o la falta de trabajo. la agenda del sida ha sido activada por la presión de las PVVS y el apoyo de aliados. Esto no significa que el impacto sea menor en personas solteras. Cuando un prestador de salud. se conocen y se han documentado casos de asesinato a personas que se sospechaba eran homosexuales y tenían el VIH. Si se recuerda la historia del acceso a los ARV en Bolivia. por lo cual las posibilidades de sufrir estigma y hasta perder la vida57. la Homofobia y la Falta de Información Una de las mayores barreras en el acceso es el estigma y la discriminación hacia las PVVS. Una historia de discriminación queda más grabada en la mente de las PVVS que una buena experiencia. es especialmente importante en el caso de las mujeres que quedan viudas muy jóvenes y tienen a su cargo hijos que mantener. Otro tipo de vulnerabilidad se encuentra en personas que provienen de situaciones especiales donde la falta de información sobre el VIH es muy grande. son mayores. especialmente en los grupos más vulnerables (TSC.

Para muchos es mejor tomar algún mate. la autoridad del Programa Nacional queda muy limita- 60 El año 2001. Si bien existe una autoridad nacional en el Programa. puede exponerse a la violencia doméstica y al maltrato por parte de su esposo. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 81 . en Bolivia aún existen mitos sobre el sida. Una mujer que se ha hecho la prueba y comunica el resultado a su esposo sin estar segura de que él conoce la información necesaria. El personal de los Programas Departamentales es empleado por las Prefecturas a través de las SEDES. Éste. Éstas se hacen más visibles con la epidemia.la salud y la enfermedad. no tomó en cuenta los consejos del médico. acceder a un consejo de la farmacéutica. haciéndoles menos capaces para decidir respecto a su vida sexual. todavía existe una fuerte negación a su situación debido a que no experimentan de forma física ningún síntoma. el más afectado en Bolivia. a pesar de tener muchos síntomas y estar enfermo y en cama. Otra de las debilidades que más afecta la AI es la organización y jerarquía. basado en los mensajes que percibía en sueños. En este contexto. el médico es la última opción en el tratamiento de un problema de salud. en los grupos de PVVS de La Paz. Estos mitos afectan las acciones de prevención tanto como la forma en que las PVVS asumen su diagnóstico. La población que tiene falta de información. Por último. ha perjudicado el avance de una respuesta social y pública frente a la epidemia y ha agudizado el crecimiento de la epidemia. siendo el grupo de los HSH. utilizar otros métodos de auto curación60 como la oración o la asistencia al curandero. su tuición es limitada en los Programas Departamentales. que de todas maneras son más baratos que ir al médico y comprar un medicamento. 61 Nos referimos a la situación de ser receptora en casi todas las relaciones sexuales. porque estaba convencido de la efectividad de este método para curarse del VIH y la TB. crea una falsa sensación de “invencible” en los hombres heterosexuales. 8. Secretarías Departamentales de Salud.4 Sistema de Salud y la Respuesta a la Epidemia del VIH/SIDA El sistema de salud de Bolivia. En varias PVVS. puede convertirse en un peligro para las PVVS. La homofobia y la discriminación contra los hombres HSH. a la zona de exposición al virus más extensa que en los hombres. adicionando factores de riesgo a los que ya existen debido a las características físicas y biológicas de las mujeres61. conocimos a un compañero que dejó los ARV para consumir exclusivamente leche de burra. tiene muchas debilidades estructurales previas a la llegada de la epidemia del VIH/SIDA. Este compañero tomaba decisiones respecto a su salud. permitiendo y tolerando la violencia contra mujeres y niñas y perpetuando la exclusión social y económica de las mujeres. lo que incide en la salud de las PVVS porque no siempre los cambios obedecen a méritos y capacidad técnica. Lamentablemente este compañero falleció a los 20 años de edad. dañando existencialmente su autonomía. lo cual incrementa el riesgo. con una prevalencia por encima del 5%. La más conocida por las PVVS se refiere al constante cambio de personal en los CDVIRs y Programas Departamentales debido a causas políticas. Para muchos bolivianos. la vagina en comparación con la punta del pene y a la facilidad con que la mucosa vaginal se altera debido a cambios del ciclo menstrual y el sistema hormonal. Bolivia es un país caracterizado por un sistema de género cimentado en la inequidad de género y los abusos de poder del machismo. tales como que el virus del VIH muere en la altura o que el matrimonio es una protección automática contra el VIH. son tremendamente discriminados a causa de este sistema injusto. Mientras que los hombres gay y homosexuales. entre los niveles nacionales y departamentales de los Programas de VIH/SIDA. Este mismo machismo. aumenta la vulnerabilidad de las mujeres. persistiendo así en estilos de vida no saludable que les exponen a más enfermedad.

todo esto. no se respaldan en la capacidad técnica de los profesionales. Debido a las regulaciones de la Ley del Medicamento y a la burocracia propia del gobierno. Hoy en día la situación no ha variado enormemente. la capacitación en VIH/SIDA se limita a una sola clase. otros ministerios absolutamente necesarios en esta respuesta. No sólo la organización del los Programas Departamentales es deficiente. los tiempos en que un medicamento es comprado a nivel del MSD. La experiencia de las PVVS señala que más allá de las estructuras. El MSD y sus programas tienen sus propios sistemas de recogida de datos y monitoreo. guías de manejo clínico consensuados (al momento de publicación de este estudio. al médico tratante y a la persona que lo necesita. Algunos han sido capacitados en Brasil. se condujo con personal improvisado. Es importante y urgente que este sistema cambie a uno más sencillo y ligero. Sin embargo no se logró aclarar todos los procesos. Hoy en día. Los médicos con conocimiento y sensibilidad necesaria. En muchos centros universitarios. en Bolivia no existen protocolos de atención. eficaz y capaz de responder oportunamente a las emergencias. es lo que mueve las acciones. a veces perjudica la atención. sino también la calidad de los servicios y de los profesionales. tan sólo el Ministerio de Salud es un aliado. se estaba validando protocolos de Manejo Clínico en Adultos y Pediátrico. REDBOL trató de hacer clara esta estructura por medio de un diagrama (Ver Anexo 7). tiempos y responsable de estos procesos porque la burocracia es grande.5 Debilidades técnicas del personal de salud Muchos de los profesionales que están brindando atención a las PVVS desconocen el tema de VIH/SIDA. Algunos profesionales de salud utilizan esta estructura como un pretexto para limitar el acceso. el compromiso personal y la sensibilidad de los profesionales de salud. esto incluye a los Ministerios de Educación. La mayoría de ellos. no sólo en médicos del programa sino en todos los médicos conlleva la consecuencia de diagnósticos tardíos de EO y del mismo VIH. tan sólo para ser cambiados por el próximo Prefecto. Finanzas. de Adherencia y Nutrición) . no existe una asignación de recursos en el TGN para realizar la compra de los ARV. redistribuido a los CEAS Regionales y luego a los Programas Departamentales. Los Programas Departamentales de VIH/SIDA carecen de personal suficiente para responder a la demanda. Además de los problemas de estructuras. Desarrollo. puede fácilmente superar los 4 meses. Esta debilidad. aunque puede servir a un buen propósito. sino en sus conexiones sociales y/o políticas. no han respondido al desafío. Tampoco existe un sistema formal establecido por parte del MSD para capacitar a sus médicos en VIH/SIDA.da. desde sus inicios. La dotación de los ARV procede de una donación del gobierno de Brasil. la que más perjudica la atención integral es el sistema de adquisición y distribución de medicamentos. Tampoco existe un enfoque multi-sectorial por parte del estado. 82 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . más flexible. de Género y Generacionales y otros. Muchos de estos cargos.Los niveles de decisión local a veces se transforman en estructuras de poder local que podrían ser peligrosas. buscó la autocapacitación otros han recibido el apoyo de alguna institución pero sin continuidad. es entregado a los almacenes oficiales CEASS (Almacenes Nacionales de Medicamentos). mediocre y afiliado políticamente. 8. Valdez (2006:81) señala que el Programa Nacional de VIH/SIDA. Por ejemplo cuando se mantiene a una persona incapaz en altos cargos a nivel departamental por una relación de amistad en estos niveles locales o por ejemplo cuando una SEDES no comprende la dinámica de la epidemia ni la importancia de invertir hoy. se pueden contar con los dedos de una mano.

Muchos de los CDVIRs fueron adaptados del servicio a Trabajadoras/es Sexuales. PVVS La Paz NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 83 . tampoco existe una visión integral de los Derechos Humanos. fui al programa y después de eso me dio hongos” Encuesta Nº 112 Mujer. Algunas de las demandas de las PVVS respecto a la protección de los Derechos Humanos son: “Servicios con calidad y calidez” “Más privacidad en el programa” “Las personas encargadas que nos colaboren con toda voluntad” “Una persona que me cuide cuando tenga dolores de cabeza o diarreas para que me sienta bien” Encuestas Nº 20 (SCZ). Santa Cruz La ausencia de capacidad técnica se agudiza cuando en los profesionales. recursos humanos para una red de atención integral” Encuesta Nº 75. Nº 25 (SCZ). como por ejemplo un vidrio para el estante de la sección de Infectología del Hospital Viedma. nº 101 (LP) 8. La falta de integración de los servicios limita el acceso a la AI. es una limitación seria para el acceso a la atención. que debería estar en el Centro Piloto” Encuesta Nº 110. Nº 77 (Trinidad).Otros profesionales no conocen las normas de bio-seguridad y el temor que tienen se traduce en actos discriminatorios. PVVS de Cochabamba. especialidades de la cabeza. 8. que falta que nos hagan.7 Falta de Servicios Integrales de Especialidades La necesidad de acudir varias veces a diferentes centros para solucionar un problema de salud.6 Limitaciones en Infraestructura y Equipamiento Otra limitación es la falta de infraestructura adecuada para la atención a PVVS. no tienen el equipamiento mínimo y necesario. Yo no tenía hongos vaginales. Cuando una PVVS requiere los conocimientos de un especialista. Hay centros de salud que aunque tienen voluntad para realizar la atención. a veces imposibles de acceder para una persona que trabaja. esto estigmatiza estos centros y hace que muchas PVVS decidan no buscar atención. Las PVVS perciben esta carencia de forma muy clara y ésta impide seriamente el acceso a los servicios. integral. He aquí algunas expresiones al respecto: “Atención completa. “Si se puede tener un dentista sólo para nosotros. Los centros de atención no siempre cuentan con las facilidades de consultorio y equipamiento. Algunas PVVS expresarón preocupación por los efectos de la atención brindada sin capacitación: “No está bien que las PVVS sean atendidas junto con las trabajadoras sexuales. es lo que se debe buscar y lograr que se haga” “Necesidades de atención de urología. Otros centros de salud tienen muy pocas opciones de horarios. debe trasladarse a otro centro de salud.

mucho más cuando el INLASA no recibe los reactivos para realizar esos examenes por parte del Programa Nacional.“Infectología. pediatría” Encuesta Nº 67. que tiene más experiencia y goza de la confianza de las PVVS. una gran limitación. Que alcance el tiempo y que no haya tanta gente y filas” Encuesta Nº 11. actualmente. En Oruro el personal del programa se encuentra en el CDVIR prácticamente todo el día. algunas veces se reniegan. PVVS de La Paz. no pueden faltar en los CDVIR. programando la visita de las PVVS en vez de esperar que lleguen cuando puedan. de esta manera ciudades como Sucre. es uno de los mayores problemas en lo referente a la atención de las PVVS y algo que genera alta demanda en unos cuantos centros. Tarija. en la distribución de medicamentos y reactivos para pruebas de laboratorio. ginecología. Castro. puesto que los médicos para PVVS están en los CDVIR casi exclusivamente en las mañanas. en muchas ocasiones escasean. Esto a veces produce muchas complicaciones en la entrega de resultados . que decepciona a las PVVS y los desanima para acudir a los servicios. atiende solamente dos días a la semana y en ciertos horarios. Organización y Alcance de los Servicios *Horarios de Atención y Tiempo de espera Muchas de las PVVS trabajan y no pueden asistir a los servicios en los horarios establecidos. inclusive afecta la decisión de personas que estaban considerando realizarse la prueba. Ahora estoy esperando horas para ser atendida. 84 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . que haya más infectólogos. este es el caso de Santa Cruz y La Paz. 8. En Cochabamba hay una gran dificultad ya que la Dra.8 Centralización. A la fecha de las últimas revisiones de este documento (Enero de 2007). * Centralización de los servicios La centralización de los servicios. Este tipo de conflictos son susceptibles de solución con cambios sencillos en la organización y logística de los programas. A pesar de la sencillez de esta medida. He aquí algunas de las preocupaciones al respecto: “Mayor accesibilidad para atención médica en cuanto a horarios para personas que trabajamos en horario de oficina” Encuesta Nº 17 PVVS de La Paz “Que me atiendan bien. Los horarios son. buena atención en el Viedma. Por ejemplo un sistema de citas para la atención. Un agudo problema surge cuando sólo algunos laboratorios pueden hacer exámenes de CD4 y CV. Es un tema fácilmente captado por la prensa. porque son la piedra angular de la atención para las PVVS. Trinidad y otras tienen que enviar muestras al INLASA en La Paz. Aún cuando sabemos que los medicamentos y reactivos. PVVS Cochabamba Los servicios integrales e integrados de atención fueron altamente demandados por las PVVS en la realización de los diagnósticos departamentales. ningún Programa Departamental la ha asumido. no existían reactivos para pruebas de CD4 (recuento de defensas) y CV (recuento del número de copias del virus circulando en sangre) en la ciudad de La Paz. de esta manera se brindaría mayor tiempo de atención y menos congestión en ciertos días de la semana. Muchas PVVS no pueden acceder a los servicios porque están trabajando.

He aquí algunas expresiones acerca de los problemas producidos por la centralización en la ciudad de La Paz: “Es necesario un nuevo control y cualquier cosa está en La Paz (…) No llegó Didanosina62. He aquí el pedido de una mujer de Cochabamba: “Por favor vayan al Chapare a hacer el test de ELISA por ejemplo a Ivirgarzama y Puerto Villaroel” Encuesta Nº 67 PVVS de Cochabamba La actual cobertura de los 10 CDVIR (1 en cada departamento y 1 en El Alto) no alcanza a PVVS del área rural. repetimos el mensaje de urgencia sobre la respuesta a la epidemia del VIH/SIDA. ni tampoco de prevención del VIH. mucho menos en poblaciones rurales más alejadas. Actualmente no se cuenta con un Plan Estratégico Nacional Multisectorial de Respuesta de VIH y SIDA. no hay. 65 Ver Anexo 9 Carta Abierta al Presidente Evo Morales. 62 Uno de los medicamentos ARV. hemos suspendido desde el 15 de este mes…” Encuesta Nº 88 PVVS de Pando “Que la atención integral sea con calidad y calidez y que se cumplan los laboratorios de CD4 y carga viral. sin embargo es importante recalcar esta necesidad. * Medicamentos que no llegan a tiempo o no llega el dote completo de los esquemas” Encuesta Nº 72 PVVS de Cochabamba * Cobertura de los servicios Otra preocupación de las PVVS. población privada de libertad y poblaciones indígenas. CV: Carga Viral. no estamos recibiendo. es la ausencia total de servicios relacionados al VIH en estas poblaciones que no son del eje central (es decir. población de la calle. 64 Yacuiba. 63 Toxo: Toxoplasmosis. Cuando se posesionó este gobierno. en respuestas a la epidemia del VIH/SIDA. conocemos que este gobierno ha decidido no dar prioridad al VIH/SIDA sino a otras enfermedades “más prevalentes” como la Rubéola. Montero y Llalagua64 en los Mapas Departamentales. Llallagua y Montero son Ciudades Intermedias. los servicios de atención a las PVVS no están disponibles ni en lo mínimo en estas ciudades. especialmente de los que se encuentran en Yacuiba. Montero y Llallagua pero también en los que viven en las ciudades capitales. Por medio de información extra oficial. Esto se ha discutido en los acápites de Yacuiba. 8. no es visible. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 85 . chagas y CD4 y CV que no se entregan con puntualidad o no llegan ya hace 2 meses CD4. 66 Ver Anexo 10 y 11 Pedidos de mayor compromiso con la epidemia del VIH/SIDA al estado y gobierno nacional. aún esperamos una respuesta oficial66. Cochabamba y Santa Cruz) y la falta de información a nivel general. La voluntad del gobierno con la temática de VIH/SIDA. En Diciembre de 2006. La Paz. virtualmente hemos perdido la batalla. Cuando la epidemia del VIH/SIDA se haya insertado en al área rural del país. REDBOL escribió una carta al Presidente Morales65 para preguntar cómo un gobierno de carácter socialista. Bolivia no demuestra una disposición hacia el desarrollo de una Política Pública de Atención Integral para las PVVS.9 Respuesta Nacional y ausencia de Políticas Públicas En general. Nunca recibimos ningún tipo de respuesta. Que se entreguen los medicamentos a la fecha y no que prometan” Encuesta Nº 58 PVVS de Cochabamba “Falta de laboratorios que no se realiza como toxo63. sería diferente a un gobierno de derecha. a pesar de esta categoría socioeconómica.

Replicación de las Buenas Prácticas a nivel nacional. la Ley del VIH/SIDA fue sancionada). Sólo esperamos que cuando los números de PVVS aumenten. Mucho más en un país que aunque tiene niveles de pobreza extrema. Las soluciones a esta problemática deben partir de niveles nacionales (Políticas Públicas) atravesando expresiones concretas de esta voluntad política (Leyes y Presupuestos) hasta niveles locales (Programas Departamentales) y niveles de la comunidad y el individuo (información y responsabilidad de las comunidades e individuos en proteger su salud). Existen barreras en las personas. parece no comprender el efecto de la epidemia en el país a corto y largo plazo. tales como el temor al inicio del tratamiento y la cultura que no identifica al VIH como un problema de salud.Este gobierno. la ausencia total de una política pública de atención integral y de prevención son una barrera para la AI. diseñado a iniciativa de las PVVS desde el año 1999. las barreras fueron identificadas como las relacionadas a la administración. Económicas. un estudio realizado por la Red Latinoamericana de PVVS en Bolivia (REDLA 2006). lo cual está sucediendo de manera muy veloz. el sistema de vigilancia epidemiológica. Esta actitud conlleva la realidad de diagnósticos tardíos del SIDA y no de VIH y las implicaciones en la salud y la economía de las personas y las comunidades. entre las cuales las más importantes son: Barreras Geográficas. Es más. la reducción de asignación presupuestaria y de infraestructura a favor de otros problemas de salud. se expresa también en la lentitud para aprobar el proyecto de Ley del VIH/SIDA. del estado y la sociedad civil frente a esta epidemia (a la publicación de este estudio. el estigma y la discriminación. aprobado por la Cámara de Diputados el año 2006 y actualmente en revisión en la Cámara de Senadores. Amparados en el discurso de una “epidemia concentrada” sólo en grupos más vulnerables. es la falta de agilidad para aprobar el Proyecto de Ley de VIH/SIDA. la falta general de información a la población. Políticas. categoría de país de “ingresos medios” y el increíblemente bajo número de 400 PVVS conocidas y vivas. Podemos decir con certeza que el día que el VIH/SIDA se encuentre en el área rural. 9. En los Servicios de salud. Una de las mayores debilidades de la respuesta nacional a la epidemia. la epidemia del VIH/SIDA debería ser un reto ya superado en Bolivia. la calidad de la atención. se posterga el debate público de la temática y por tanto. como los anteriores. señala que existen barreras al acceso a tratamientos. Actividades y acciones específicas. Esta apatía frente a la temática. no se conocen carencias como en algunos países de África. los esfuerzos sean suficientes para controlar la epidemia. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 86 . en suma. Sí se puede controlar la epidemia del VIH/SIDA en Bolivia. La Estrategia de Soluciones planteada en este estudio se resume en la realización de tres componentes de actividades: • • • Diseño de una Política de Atención en base a principios y valores señalados por las PVVS. hemos perdido la batalla. las acciones relativas al respecto. Adicionalmente. dado nuestro nivel de “epidemia concentrada”. según una priorización de las PVVS sobre 10 problemas que afectan la atención actualmente. Este marco legal define los derechos y obligaciones de las PVVS. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones ¿Será posible tener una estrategia de soluciones para una problemática tan compleja con dimensiones locales. nacionales y mundiales? Para los escépticos diremos que SÍ.

están involucradas en el diseño.9.1 Principios para el diseño de una Política Pública de Atención Integral para las PVVS Existe la necesidad de diseñar una Política Pública de Atención Integral para las PVVS67. Hoy en día. no sólo como beneficiarios. por ejemplo el machismo. es una de las manifestaciones concretas de MIPA pero no es la única. verificando que se tome en cuenta las necesidades de ambos grupos y considerando el impacto de los programas. los huérfanos del sida. Desde la perspectiva de los usuarios. En otras palabras. Hoy en día. * MIPA (Mayor Involucramiento de las personas afectadas). se debe programar la necesidad. como también planificar la respuesta a las necesidades y demandas a largo plazo (como por ejemplo los problemas de resistencia a los medicamentos. Para muchos políticos de alto nivel en Bolivia. Debemos responder a las necesidades más urgentes (por ejemplo una niña que necesita medicamentos) a la brevedad posible. por tres meses están monitoreando y probando la metodología de la Consejería de Pares en los Programas. Este es principio acordado por los países miembros de Naciones Unidas. el SIDA ni siquiera es un tema sobre el que hay que discutir. implica que las PVVS y las comunidades afectadas. debe tener una visión de largo alcance y no simplemente responder a las demandas de las PVVS. 69 Tan sólo analizando los temas en prensa nacional. Igualmente se debe analizar las necesidades de los HSH y las poblaciones transgenéricas al diseñar estas políticas. especialmente el derecho a la vida y a la confidencialidad. Una de las malas experiencias de Bolivia en la respuesta al VIH/SIDA. La política también debe contener un cuestionamiento estructural proponiendo nuevos paradigmas de género. considerando si las acciones son útiles para mujeres y hombres. debe contener el análisis de lo urgente y lo importante. es que actuamos en lo urgente. Este presupuesto debe tener expresiones concretas en mejoras de la Infraestructura y el equipamiento adecuado de los centros de atención. con ayuda de la sociedad civil y los expertos técnicos. Este principio es importante porque si no se considera. La Consejería de Pares68. con un enfoque de emergencia. el tema del VIH/SIDA sólo parece alrededor del Día Mundial del SIDA (1º de Diciembre). no existe una discusión pública del VIH/SIDA en el país69. Esta indiferencia con el tema. Estas acciones deben ser expandidas a nivel nacional. Toda la política debe pasar por un análisis de genero. los Programas de La Paz. * Análisis de lo urgente y lo importante. genera más negación y mayores dificultades para quienes hacen el esfuerzo de proveer atención a las 67 Estos conceptos fueron tomados de Ross V (2005) ¿Qué esperamos las PVVS de una Política Pública de Atención Integral? 68 Se analiza estas experiencias en el acápite de Buenas Prácticas. teniendo la visión de que se realiza una inversión en la protección del capital humano y la Población Económicamente Activa (PEA) del país. Esta política debe contar con un respaldo presupuestario por parte del TGN. Cochabamba y Santa Cruz. la implementación y la evaluación de programas. consideramos que esta política debería ser guiada por los siguientes principios que deben aplicarse como ejes transversales: * Derechos Humanos. * Protección del Capital Humano e Inversión Social. denunciando los efectos negativos del actual sistema de géneros. un Programa de Atención a las PVVS puede fácilmente convertirse en una instancia de vulneración de derechos. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 87 . gracias a las presiones de REDBOL y el apoyo de los proyectos de OPS conocidos como 3 por 5. * Análisis de Género. * Liderazgo político continuo y un Contexto Legal favorable. Cualquier política de atención. esta es una responsabilidad del MSD.). etc. Implica que la meta de la política es proteger los derechos humanos de las PVVS. olvidando así lo importante.

Cada mes los líderes de los grupos de PVVS se reúnen para analizar la situación de las PVVS con el Programa Departamental. GAMs. contó con el cargo de Responsable de PVVS. 70 Este acápite fue desarrollado en base a Observaciones Participantes en la ciudad de Cochabamba realizadas en tres ocasiones entre Mayo-Diciembre de 2006. * Mayor Compromiso Político (simbólico y presupuestario) a niveles nacionales y departamentales. que han declarado la epidemia del sida como una catástrofe nacional o han emprendido campañas de información en sus países. no se conocen ni tampoco se ha incentivado la replicación de las mismas. situación social y económica. que a la cabeza del Jefe de Programa se reúne con cierta frecuencia e informa de la situación de las PVVS.1 Cochabamba: La Coordinación Interinstitucional70 * Comité Departamental de Respuesta al VIH/SIDA En el país existen buenas prácticas de atención. que se trataba de una persona dedicada exclusivamente a conocer la situación y buscar apoyo para las PVVS. * Capacitación continua y generación de Centros Modelos de Atención. Mucho más efectiva es esta coordinación cuando se trata de actividades de prevención primaria. 88 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Nutrición. La coordinación de Cochabamba también ha formado el Comité de Atención Integral. esto tendria un impacto muy positivo. La coordinación de estas organizaciones se conoce en el organismo del Comité Departamental de Respuestas sociales al VIH/SIDA. He aquí algunas de ellas: Las instituciones que trabajan en VIH/SIDA en Cochabamba.PVVS. especialmente las situaciones de mucha emergencia. el cual se dedica a analizar las situaciones de las PVVS en el momento en necesidad. Al momento de publicación de este estudio. etc.. identidad étnica y contexto cultural y por grupos sectoriales. género. Si se moviliza este liderazgo nacional. * Servicios de Apoyo para las PVVS (Psicología. 9..). han llegado a un nivel de liderazgo y coordinación interinstitucional que es digno de replicar. como es el ejemplo de algunos presidentes. Por algún tiempo el Programa de ITS/SIDA en Cochabamba. así como de la necesidad de apoyo. lo cual es importante para mejorar la atención.2 Replicación de Buenas Prácticas 9. * Sistemas de Distribución Ágiles de los ARV y medicamentos para los reactivos de laboratorio. * Implementación de la Consejería de Pares a nivel nacional. Estos centros deberían ser estudiados. * Formación de una Red de Atención con especialidades médicas.2. la ley del VIH/SIDA fue promulgada pero no aún reglamentada e implementada. siente que no cuenta con el apoyo del gobierno para su trabajo. la experiencia divulgada y recibir un incentivo cuando se realiza una atención ejemplar. Algunas experiencias no han sido documentadas. etc. El personal de los Programas y CDVIRs. En este informe hacemos énfasis en las actividades coordinadas respecto a la atención a PVVS. Por otra parte esta política requiere crear Centros de Excelencia que sen modelos para replicar. haciéndose la prueba en los medios de comunicación. La estrategia de atención también debe incluir procesos de capacitación constante para los médicos de cabecera y un mecanismo para que las personas capacitadas no salgan del programa luego de haber sido capacitadas. Esta política debe contemplar los siguientes componentes mínimos: * Prevención diseñada según las características de grupos de edad.

Por ejemplo financiando todos los costos de atención de PVVS que viven en la calle. A través de acuerdos interinstitucionales y las negociaciones de la Iglesia Católica. que ha sido tan efectiva. costos de internación. ha invertido los siguientes recursos en el Primer Trimestre de 2006: Bs. medicamentos y atención (cirugías. Para dar respuesta a estos desafíos estructurales como la pobreza y el consumo de drogas. que durante la crisis del país a causa de la falta de medicamentos del Brasil (Julio de 2006). Los médicos del hospital señalan que si este apoyo de la iglesia no existiría. para recuperarse de EO severas. etc. 24233 y Bs. se ha formado una Red de Referencia y una estrategia de atención a las PVVS. es posible realizar un co-pago.* Servicios de atención en Infectología y la Comunidad de Vida y Esperanza La coordinación funciona entre todas las instituciones pero donde es más necesaria es en el trabajo de la sección de Infectología del Hospital Viedma y de la Pastoral Social CARITAS. es cubierta por el proyecto “Comunidad de vida y esperanza” de la Pastoral Social Caritas. * Casa Emaus Muchas PVVS fueron tratadas por una EO en Infectología. La Casa Emaus es una casa temporal donde las PVVS pueden asistir. En realidad la Pastoral se hace cargo de todos los costos. 72 Entrevista con el Padre Jean Claude. evidencian que los costos de atención no son tan altos como muchos argumentan. En la sección de Infectología del Hospital Viedma. tales como las personas de la calle que son el 90% de las personas apoyadas por este proyecto y personas del área rural72. a través de citas para controles y realización periódica de pruebas de CD4 y CV. La organización además implica un buen sistema de seguimiento de los pacientes. Cochabamba. además de realizar actividades terapéuticas como la fabricación de chocolates y panadería. prácticamente. Para muchas PVVS. la Comunidad de Vida y Esperanza. es decir sin ningún ingreso económico. 43717 en el Segundo Trimestre71. El apoyo de la Pastoral Social es muy importante porque cubre los costos de exámenes de laboratorio. en casos de personas con carencias económicas serias. Proyecto: “Comunidad de Vida y Esperanza”. Labimed (Laboratorio Nacional de Referencia) y otros. la totalidad de los costos de la atención de PVVS con limitaciones económicas. Financiado por la Fundación Marcos Francia: Apoyo Económico en moneda boliviana a PVVS año 2006. a través del Proyecto “Comunidad de vida y esperanza”. Ana Karina y Gonzalo de la Pastoral Social CARITAS.) de las PVVS. En la Casa las PVVS reciben alimentación y cuidados adecuados. salieron del hospital. 04/09/06. en Cochabamba no fue necesario suspender los tratamientos. con instituciones como la Escuela Técnica de Enfermería. También se ha logrado una organización interna que prevenga los posibles desabastecimientos. Esta es una experiencia 71 Fuente: Pastoral Social Caritas Cochabamba. A través de este programa se han logrado descuentos especiales para algunos exámenes. la Pastoral ha creado la Comunidad Terapéutica Casa Emaus. Diario de Campo Nº 17. para superar problemas de consumo de alcohol y/o drogas o cuando tienen dificultades para encontrar un lugar donde vivir. retornando al hospital aún más enfermos. muchas PVVS no estarían entre nosotros hoy en día. volvieron a consumir alcohol y drogas y vivir en las calles. Esta experiencia de cooperación interinstitucional y los descuentos y acuerdos de colaboración. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 89 . Los exámenes de laboratorio sirven para un diagnóstico certero y una acción inmediata y temprana contra los problemas de EO.

servicios y atención. donde no se puede esperar que la PVVS sea informada exhaustivamente. 9. que ayudó a prevenir el desabastecimiento en Cochabamba. esta es la experiencia de Oruro. el IDH a demanda de las PVVS. con la sensibilidad y el compromiso personal de los profesionales de salud. se señaló que se debe mejorar la consulta psicológica y vigilar la pérdida de pacientes. luego de firmar un compromiso. ha creado un sub programa de Atención Integral a las PVVS. los medicamentos. Lo más importante de este programa es que ofrece el tiempo necesario para que una PVVS nueva conozca el VIH. * Educación para el Empoderamiento Junto a estos esfuerzos que llegan a las PVVS más carentes en términos de economía y vulnerabilidad social. la posibilidad de infecciones oportunistas y el estado psicológico de las PVVS respecto a su diagnóstico. Muchas de las fallas en el acceso a la atención. 2006:31-32). las EO. organizaciones como el Instituto para el Desarrollo Humano (IDH). aunque las reglas estrictas de funcionamiento de la misma. Este programa también cuenta con un pequeño Banco de Medicamentos. 90 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Este programa fue evaluado in extenso por los usuarios quienes estuvieron muy satisfechos a la hora de la encuesta. Las PVVS ingresan en esta Casa de forma voluntaria y a solicitud expresa. sin embargo es importante señalar que ha surgido a través de la necesidad expresada por las mismas PVVS..2. Se trata de un sistema de educación personalizada sobre el VIH. Por esto.2 Oruro: El Liderazgo visible de las PVVS y la Sensibilidad del personal del Programa Departamental La combinación de un liderazgo visible en los medios de comunicación como en la sociedad misma. también cuenta con un conjunto de pruebas y exámenes que determinan el estado de salud de las PVVS y la necesidad de iniciar tratamiento ARV. Este tiempo de “preparación” tiene efectos positivos en la adherencia y la asunción de una vida saludable. cuya fortaleza mayor es el Programa de Educación Terapéutica. Sin embargo. suplen las necesidades de otro tipo de PVVS que no tienen tantas carencias económicas pero que aún requieren información. etc. El programa también da la oportunidad de realizar todas las preguntas que tenga una persona sobre el virus o la epidemia.nueva que tal vez necesita más tiempo para evaluar el impacto en la vida de las PVVS. Las PVVS señalan que es un programa muy importante porque les ayuda a comprender lo que está sucediendo en sus cuerpos a raíz del VIH. este tiempo es valioso para la aceptación del diagnóstico de forma que la decisión de comenzar el tratamiento sea una decisión responsable. así como la adherencia (Poulain. Otro de los aspectos importantísimos de este programa es que crea la posibilidad de contacto entre PVVS que ya tienen experiencia en vivir con el VIH y los que son diagnosticados recientemente. los efectos secundarios. a través de los Consejeros Pares y el Programa de Derechos Humanos. han desanimado a muchos de la decisión de ingresar al programa. informada y voluntaria. Tal vez tiene una limitación cuando se trata de un caso urgente. Las PVVS señalan que este es un servicio muy requerido. es una combinación MUY positiva. suceden debido a la falta de información en las PVVS.

de cualquier forma. ¿ya? Entonces. Ahora. ARVs en caso de necesitarlo. Veamos lo que las PVVS dicen del Programa Departamental de Oruro: “Sabes. entonces. Lamentablemente nos falta. Él por ejemplo. tenemos la consejera. vamos a partir de esta parte central.. 75 Lamentablemente debido a problemas de tiempo. es muy agradable estar en el Programa de Oruro. debido al número de casos diagnósticos en etapa sida y situaciones como la de niños viviendo con VIH. vitaminitas. lo hemos hecho primero aquí. No sólo la capacidad técnica atrae a las PVVS al programa sino que también les da confianza sobre las prescripciones realizadas. ¿no? No se ha visto cuadros de discriminación o maltrato El doctor Patiño en cambio es más. hay apoyo. En este contexto de la epidemia y a raíz de la discriminación y la falta de capacidad técnica de personal del programa y de los hospitales. en la ciudad de Santa Cruz. PVVS Líder Nacional 9. sólo fue posible realizar una visita de campo y conversar con el Consejero Par que visita este centro periódicamente. que son otras cosas. lo que tiene el Programa lo maneja bien. si hay otras drogas que necesitamos.. Diario de Campo Nº 16. nos dan todo eso acá. no hay y especialistas. ¿éste es el pasado? “PVVS. esto significa laboratorio. acá tenemos el médico. tenemos laboratorio. pares para apoyar. no dice cuándo debo ir a recoger la próxima dosis. pero a veces que tenemos que adquirirnos o conseguirnos. así se fundó la Comunidad Encuentro75... sencillez y calidad humana. que el Programa hasta lo que tiene lo maneja bien. se hizo necesario contar con un Centro especializado para PVVS. maravillosa. es posible gracias a la predisposición y compromiso personal de los profesionales que allí trabajan. son muy completas y aún se revisan las uñas y los cabellos de las PVVS. dar todo de sí. ¿no ve?. los compañeros están utilizando eso. ¿ya? Entonces. sino excelente. Violeta. donde está el Programa identificarnos. La coordinación que existe entre el Programa y el educador de REDBOL. laboratorio. que no están en las listas de compras. por lo menos como usuarios nunca nos hemos quejado de que nos falté lo que hay.” Roberto.2. profesionales también que tratan de. pero lo que hay está funcionando. ¿este es el presente y el futuro? “El presente desde el instante que llegamos al Programa73” P: Ya. por ejemplo.3 Santa Cruz: El tratamiento de las EO y los Cuidados Paliativos en la Comunidad Encuentro74 En la ciudad de Santa Cruz.Oruro es quizás la única ciudad donde las PVVS ven al Programa como algo positivo en sus experiencias de atención. extras. 73 Énfasis añadido por la autora. nuestro ARVs. llegamos siempre con un cuadro penoso donde los doctores nos están asistiendo de manera. pero al menos adecuada. el mapa de Oruro para nosotros. Mirá.. donde llegamos ahí... ¿no?. 23/06/06. Las PVVS señalan que las revisiones periódicas utilizan un sistema simple de citas. y tenemos algunos medicamentos que hay de la compra como son vitaminas y otros medicamentos. -Más bien el doctor Patiño hace una revisión completa. minuciosa. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 91 . hemos visto que ahí podemos contar con.. entonces los especialistas nos estarían faltando” P: O sea. nos dan.. Cualidades MUY necesarias que quisiéramos se repitan a nivel nacional. no fue posible tener una entrevista con las personas que dirigen la Comunidad Encuentro. nos revisa todo.. la situación de la epidemia es más desafiante. nos dan lo que hay. Básicamente. 74 Este acápite se realizó en base a la Observación Participante realizada en la Comunidad Encuentro y la entrevista con el Consejero Par Hans Lara.

que este.. Gustavo me dijo que. ya metieron hasta seis personas en las habitaciones que era solo.. cuando estoy. Consejero par me volví desde que. más los seis meses del. mucha gente iba76. son muchas más personas que han fallecido. antes de los medicamentos ¿cuánta gente llegaba? No había espacio. que digamos... él. Cuando la epidemia haya avanzado. cuando ingresé ahí... el....” 76 Énfasis añadido. en ese entonces nomás fallecieron casi como cincuenta.. y q… sin. ese es el. ya que las enfermeras son bien sensibilizadas y.” P: Mmm. porque en ese entonces la gente todavía llegaban mal. que lo.. los seis meses que estuve del dos mil cuatro.... digamos. voy a salir” y más que todo porque el Dr. no tenía razón de vivir. para qué salir después. Y ahora ya. se encuentra 1 de los 5 médicos capacitados de todo el país en el tema de VIH/SIDA... ahora por lo menos ya llegan. digamos un. no tan mal pero llegan a recuperarse. en la Comunidad “Encuentro” ¿Cómo te han tratado? ¿Qué es la comunidad “Encuentro”? “La Comunidad “Encuentro” creo que ahorita y... En la visita de campo en la Comunidad Encuentro.. como en ese entonces todavía no habían medicamentos. en.. de esa forma fue que.. Una vez que las PVVS se recuperan de la EO. La Comunidad “Encuentro” es un proyecto de ayuda social de la Iglesia Católica y los directores son la Sra. Roberto. el. mmm. son enviadas al Programa para recibir sus ARV. sin… la atención es muy buena. digamos. digamos.. ¿será que desde que se están dando los medicamentos ha reducido el número de los que llegan a la Comunidad? “. la forma de cómo poder ayudarlos a salir de ahí.. con ayuda de sus otros dos hermanos que también son médicos. eh. digamos. De esa forma dije: “Bueno al ra. hasta ahora lo sigo haciendo. Gabriela Petrocci y el Sr..” P: Es un número fuerte.. se veía.. por lo menos.. que es solo para cuatro. porque. digamos. setenta personas.. pudimos comprobar que es un lugar con mucha calidad y cualidad humana.. Dos años y medio Y en eso dos años y medio que estás yendo a la comunidad. mismo.. digamos.. se ve. en dos años. He aquí un extracto del informe del Consejero Par en Comunidad Encuentro. sin contar las del dos mil cinco.. con la única forma con la que yo podía. de p. porque éramos dieciséis internos los que estábamos ahí y persona que iba se le hacía un campo. ese entonces era el u… es el único hospital que nos atiende. Y. el Dr.. les. veía como muchas de las.... setenta personas he visto ¿no? Pero. ya. etc.” P: ¿Cuánta gente has visto que ha muerto? “Mmm. ahí en la Comunidad. tales como el costo de la cama. consejero par en la Comunidad “Encuentro”? “Ahmm... les cuente mi experiencia de lo que yo he estado ahí. quien alguna vez fue paciente de la misma: P: Y. la persona sea tan caprichosa de no querer llegar al hospital.. él..una prueba. ya habíamos muchos y muchas de las personas llegaban ya en etapa final. de las personas morían ¿no? No solamente por el hecho de... era de que yo vaya a visitar por lo menos una vez a la semana y hable con todos los pacientes. “Sí. Los pacientes no son maltratados y son atendidos con cuidado. en. Se trata de un hospital de beneficencia que brinda atención a las PVVS... dos italianos. digamos.. desde el dos mil cuatro hasta ahorita ya son más de setenta personas que he vito que fallecen. que salí. 92 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . ya llega sumamente.más de setenta.. este tipo de centros serán cada vez más necesarios... eh ¿Cómo te has vuelto un ah. en el hecho de estar enfermos sino también psicológicamente ellos se morían. al hospital no...” P: Y.. de dos mil seis. los expone los casos y buscan a. y el do… los médicos que lo atienden son intensivistas..En la “Comunidad Encuentro”. el bien que me habían hecho en el hospital.. El programa cuenta con financiamiento externo y también se autofinancia con alguna recuperación de los servicios prestados.. en el dos mil cuatro nomás vi fallecer.. devolver todo lo c.

y hoy ¿cuántos hay? “Solamente siete77” P: Hoy solo siete. 9. recibiendo orientación y apoyo para su desarrollo psicosocial. También realiza abogacía por los derechos de las mujeres con VIH.. El programa también ofrece asesoría legal para realizar trámites de regularización de C.. sobrarían. tienen como eje central la producción de objetos que rindan algo de recursos para las mujeres. digamos a Julio del dos mil seis: siete. a meter así. quienes son de la frontera o tienen necesidad temporal de un lugar donde dormir. por eso. los niños están al cuidado de psicólogas. hay siete. La organización provee los Talleres. las cuatro salas que hay ahí” P: Mmm. siendo el mayor problema la falta de recursos. El trabajo de la Comunidad Encuentro y la mayor accesibilidad a los ARV. nueve camas ahí. Otro servicio de esta organización es una Casa de Acogida temporal para mujeres que sufren violencia doméstica. Por esto. está. esa es una información bien. y hay camas ¿no? “Hay camas. las actividades de Epua Kuñataí. veintitrés. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 93 . La coordinación de la Comunidad con el Programa Departamental. donde todos los hospitales tienen historias muy serias de discriminación y negación de atención a las PVVS.I de los hijos y de las mujeres. la información. la materia prima. veinticuatro personas en. Las mujeres también tienen la posibilidad de traer su propia materia prima y trabajar los productos utilizando las máquinas de la organización.... en la ciudad de Santa Cruz. también es un buen ejemplo.” P: He visto camas vacías.. bien clarita que muestra eh. son una muestra de los resultados de este programa. ¿hasta cuántos llegaban a. entonces el tratamiento si está funcionando ¿no? (está funcionando) esa es una alegría ¿ves? y ahí se ve claro porque como tú has estado como usuario y ahora estás como activista ahí. en las cuatro habitaciones que tienen.? “Ah.. muchos hubieran fallecido.4 Santa Cruz: Micro Emprendimiento para las mujeres con VIH78 Una de las experiencias más gratas en la ciudad de Santa Cruz es el trabajo de Epua Kuñataí. Diario de Campo Nº 16.. Esta experiencia se vuelve muy importante en el contexto de la ciudad de Santa Cruz. 23/06/06. las mujeres hacen el trabajo.P: Dos mil tres... Las PVVS de Santa Cruz señalan que si no existiría la Comunidad Encuentro. mientras las mujeres trabajan en los talleres. 77 Idem. casi. Este programa comenzó a raíz de un análisis de la situación de la epidemia en Santa Cruz y del comprender que las mujeres con VIH tenían muchas dificultades. la organización se encarga de comercializar los productos.. Las experiencias de Hans Lara como paciente de la Comunidad y hoy en día.. para la dotación de ARVs. Al momento de la visita se contaba con talleres de costura y cerámica y un taller de vidrio estaba a punto de comenzar.. Igualmente hoy existen más camas disponibles y menos personas necesitándolas. que en idioma guaraní.2. 78 Este acápite se escribió en base a las observaciones realizadas en Epua Kuñataí. También ofrece un servicio de guardería para los niños. ha reducido la mortalidad de personas en la Comunidad. El programa trabaja en coordinación con la Red Vihda y las líderes de las mujeres con VIH. activista y Consejero par. quiere decir “¡Levántate Mujer!”..

Este trabajo es realizado con calidad y debe ser valorado. así la organización puede dedicarse a las necesidades de tipo económico. se dedican incansablemente a la abogacía por el acceso a los tratamientos. En Sucre. en diferentes departamentos. la líder departamental de ICW Bolivia firmó un convenio de cooperación entre el Programa Departamental de VIH/SIDA e ICW Bolivia. También dignifica y valora la contribución de las PVVS en las respuestas al sida. Recomendamos implementar esta estrategia a nivel nacional. podemos decir que la presencia de un Consejero Par atrae poderosamente a las PVVS a los servicios. en el nivel simbólico (reconocimiento) y en el nivel práctico (salarios y/o incentivos). por mucho tiempo las PVVS han realizado este trabajo de forma voluntaria.3 Acciones específicas respecto a 10 problemas en la Atención priorizados por las PVVS Durante el Taller Nacional de Validación. la Consejería de Pares ha sido resistida y fue necesario solicitar la colaboración de instancias nacionales para que el Programa no vea a los Consejeros Pares como una amenaza. han señalado que algunas dificultades se han presentado porque el proyecto corre el constante riesgo de crear dependencia de las mujeres respecto a la institución. La Consejería de Pares se realiza de forma voluntaria desde hace un promedio de 3 años. También han señalado que pueden existir desacuerdos entre las mujeres involucradas en los proyectos y entre las que no son beneficiadas con esta iniciativa. actualmente se está monitoreando en 3 departamentos: La Paz. los líderes de REDBOL resumieron las barreras y dificultades en los siguientes 10 problemas prioritarios: 94 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Provee de un espacio de resiliencia y apoyo mutuo donde las PVVS buscan apoyo en otra PVVS.Las mujeres con VIH han señalado que este proyecto es ejemplar y de mucha ayuda para ellas porque responde a su necesidad más urgente. que todas las actividades no han sido concebidas con las mujeres con VIH y que a veces ellas se sienten tan sólo como beneficiarias. Cochabamba y Sucre. Esta experiencia debe realizarse con los incentivos salariales adecuados. 9. Ellas están implementando esta experiencia de manera exitosa en Santa Cruz. 9. también conocida como Mentoría. mientras que organizaciones como la Red Vihda. La Consejería de Pares es otra forma de expresión del principio MIPA. Es importante notar que el trabajo de Epua Kuñataí es posible porque las mujeres tienen un nivel estable de salud que les permite trabajar.5 Sucre: La Consejería de Pares La experiencia de Consejería de Pares. Algunas mujeres viviendo con VIH de Santa Cruz. La Consejería de Pares cierra los abismos entre los médicos y los pacientes. Lo que ha variado es la respuesta de los Programas Departamentales frente a esta intención de colaboración. Cochabamba y Santa Cruz. Por lo menos 5 líderes de ICW (Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA) de Bolivia fueron capacitadas intensivamente en la Consejería de Pares. con fondos de OPS (Proyecto 3 por 5). En departamentos como Santa Cruz. Utilizamos el ejemplo de Sucre porque la respuesta del Programa a las Consejeras Pares en este departamento ha sido ejemplar. para saber cómo vivir con el VIH.2.

cuándo se responden a nivel nacional y cuándo se envían los medicamentos. Estos cambios son favorables. Servicios de atención interdisciplinarios (Hospital especializado para PVVS) u hospitales de Referencias 5. Problemas de adherencia y la no práctica de la Vida Saludable 10. medicamentos para EO. • 79 REDBOL se hizo cargo de la distribución de las leches sucedáneas adquiridas con recursos del FM en una ocasión.1 Retraso en la entrega ARV. solamente para tener una reserva personal en caso de los consabidos desabastecimientos. señalando que sólo el MSD tiene la autoridad de realizar estas distribuciones porque cuentan con la experiencia técnica para ello. ha demostrado un servicio ineficaz y de mucha lentitud. Falta de infraestructura y recursos humanos en los CDVIR. Prever el desabastecimiento. el MSD con recursos del FM contrató a PROSALUD como Operador Logistico para realizar estas tareas. Retraso en la entrega de ARV. hasta en 3 y 6 meses. Podríamos decir que esta es una práctica casi generalizada en las PVVS y que es recomendada por los líderes. para fortalecer el control social por parte de las PVVS. Ley del VIH/SIDA 8. acciones y estrategias para tratar con las problemáticas y expresaron las ideas de esta forma. Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para mujeres embarazadas y niños/as 4. 80 Red Vihda e IDH tienen pequeños Bancos de Medicamentos. Aunque la distribución fue exitosa. CV y química sanguínea 2. Al momento de publicación de este estudio. Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para adultos 3. con stocks de medicamentos que puedan responder a situaciones de bloqueos y huelgas Tener un Banco de Medicamentos en REDBOL80 Tener un stock de reserva personal de los ARV (existen PVVS que deliberadamente retrasan el inicio real de toma del tratamiento. Gracias a información extra oficial sabemos que el Programa Nacional ha desarrollado un software para la entrega y distribución de medicamentos.1. Utilizar otro servicio de transporte ya que la actual empresa IVACUE (empresa transportadora). Calidad y calidez en la atención de los servicios de salud 6. el MSD estuvo en desacuerdo con esta situación. CV y Química Sanguínea Este problema debe ser la prioridad principal del Programa Nacional de VIH/SIDA (PNS). Las leches se distribuyeron en 2 días. Los desabastecimientos producen pánico en las PVVS). reactivos para CD4. Expansión de los servicios a PVVS en áreas no alcanzadas 9. que respondierón a las necesidades más inmediatas. aunque no hemos tenido acceso al mismo. reactivos para CD4. una vez que están recogiendo medicamentos. aunque no se ha asegurado la continuidad de esta efectividad en los sistemas de distribución de los ARV y reactivos. propone los siguientes lineamientos: • • • • • Descentralizar la distribución de los medicamentos. las PVVS sugirieron actividades. a través de REDBOL79 u otros organismos.3. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 95 . Compartir con los miembros de REDBOL la información acerca de cuándo se hacen los pedidos desde el nivel departamental. Protección de los Derechos Humanos y prevención de la discriminación en los servicios de salud 7. Esta situación ha mejorado a través de la presencia del Responsable de Medicamentos en el Programa Nacional. medicamentos para EO. Para cada uno de estos problemas. El análisis realizado por los miembros de REDBOL en niveles nacionales y departamentales. 9.

2 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para adultos Desarrollar una herramienta de control social. Condicionar la capacitación a la permanencia en el puesto de trabajo para evitar la fuga de recursos humanos capacitados. La misma rastrea los eslabones de gestión respecto a la compra. Lograr un mejor acercamiento con las SEDES para que estos profesionales cuenten con ítems y permanezcan en los CDVIRs. no tienen la capacidad para el manejo de los medicamentos y mucho menos para la ágil distribución. a veces se manipulan y otras veces. • • • 81 El “Último eslabón” es una herramienta de control social para las PVVS. no sólo a los del eje central. calificado como uno de los mejores médicos por las PVVS. Cuando una capacitación está ligada a un viaje. Mejorar los niveles de gerencia y administración82 del Programa Nacional y Departamentales en la distribución de medicamentos y reactivos. Ofrecer oportunidades de capacitación a los médicos de todos los departamentos. 96 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Respecto a la capacidad de los médicos tratantes. 83 IMAAI Integrated Managment of Adult and Adolescent Illness. Lograr mayor acercamiento sistemático con CEASS para identificar juntos los cuellos de botella y las soluciones. es muy inestable.• • • • 9. al punto que REDBOL abogó por su traslado a la ciudad de Santa Cruz cuando los problemas de negligencia eran más críticos. actualmente no se ha debatido en el Mecanismo de Coordinación de País su aprobación. desde la firma de un convenio siguiendo los eslabones hasta el médico tratante y la PVVS. que permite hacer seguimiento sobre el cumplimiento de los procesos en el programa desde un nivel nacional hasta que la PVVS tiene el medicamento en sus manos y en su estómago. La herramienta permite ver claramente dónde no se enganchó un eslabón y quién falló en una determinada responsabilidad. tan sólo para verle ser cambiado en 4 meses por razones de índole política. Manejo Integral de las Enfermedades del Adulto y el Adolescente. muchas veces hay grandes discusiones acerca de quién se capacitará. las SEDES. Otro problema relativo a la capacitación es que el personal de los CDVIR tanto como de los Programas Departamentales. entrega y distribución de medicamentos. Capacitar a las PVVS para monitorear su salud y reportar tempranamente cualquier complicación. los Programas Nacionales y Departamentales y los CDVIR. 82 Actualmente la OPS ha encargado una consultoría para identificar cuáles son las posibilidades en que el actual sistema de distribución puede cambiar y ser más efectivo. Las PVVS apoyamos esta iniciativa ya que el MSD y sus diferentes instancias. las PVVS de REDBOL sugieren: • • • Implementar el sistema IMAAI83 de la OMS en la atención a PVVS. Cuando existen oportunidades de capacitación. como el “Último eslabón”81. se invierte en la capacitación de un profesional.3. Por ejemplo el Dr. Patiño en la ciudad de Oruro. debido a las dificultades de esclarecer cómo trabajan mutuamente y en coordinación el MSD. Entregar la responsabilidad de la compra y distribución de los medicamentos a una instancia fuera del MSD. Aún está en elaboración. CEASS. Crear un mecanismo constante de capacitación donde los médicos bolivianos sean capacitados en el país. generalmente son los niveles de jefatura quienes se benefician de estas capacitaciones pero no necesariamente son quienes brindan atención a las PVVS. susceptible de cambios políticos constantes. Esta iniciativa no se puso en práctica por falta de recursos. se distribuyen únicamente en los departamentos del eje central (La Paz. Muchos médicos tratantes tienen buena voluntad pero las oportunidades de capacitación no han llegado a ellos. sin trasladarse a otro país. Cochabamba y Santa Cruz). Esta es una sugerencia de los expertos de adquisiciones del FM. sólo ha recibido una capacitación del Programa Nacional. de esta forma.

en países como Brasil y Perú. en la ciudad de La Paz. En Bolivia. En el análisis de esta problemática las PVVS sugieren: • Contar con información sobre opciones de reproducción para las mujeres con VIH. recientemente ha comenzado un proyecto para la creación de la Red de atención a niños viviendo con VIH y afectados por la epidemia. en las ciudades de La Paz. etc. Generar una red efectiva de inter-consultas a nivel departamental y nacional. Las necesidades de salud sexual y reproductiva de las mujeres con VIH no se discuten en los debates de VIH/SIDA. del servicio de Infectología Hospital del Niño. En las experiencias de las mujeres con VIH de REDBOL. en temas de salud mental (lidiar con la culpa) y apoyo psicológico para las mujeres con VIH. A veces la falta de conocimientos de los médicos. Programas de Capacitación para médicos tratantes de mujeres con VIH. Uno de los objetivos de este proyecto es formalizar y dar sistematicidad y dinamicidad a las relaciones entre profesionales de salud que han demostrado compromiso con la temática de niños/as pero que no se conocen entre sí. REDBOL conoce el trabajo de un solo médico pediatra con experiencia en tratamiento de niños/as con VIH. sino informarles sobre todas las opciones posibles y sus potenciales efectos. Víctor Hugo Velasco. Promocionar la cooperación sur-sur entre expertos en atención de niños/as con VIH. acerca del cuidado de niños/as con VIH. REDBOL ha sido consciente de esta necesidad y gracias al apoyo de Tierra de Hombres (TDH) Holanda. • • • • • • • NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 97 .3 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para mujeres embarazadas y niños/as Promover un acercamiento desde el MSD hacia el Ministerio de Educación y otros para fortalecer el currículo de estudiantes de la biomedicina. Promocionar el liderazgo de las mujeres con VIH en REDBOL. Asegurar la entrega oportuna de los medicamentos pediátricos. Esta consejería no debe solamente desalentar a las mujeres de un embarazo. produce hechos que se traducen en negligencia. como las regulaciones respecto al peso y relación con la dosis. el Dr. Gracias a este proyecto se realizó el Primer Foro de Mujeres e Hijos/as cuyo resultado principal es el Diagnóstico de Necesidades de los Niños/as viviendo con y afectados por el VIH/SIDA. Realizar más investigación sobre la situación de los niños/as viviendo con VIH. haciendo sus programas de capacitación en VIH/SIDA más efectivos y comprehensivos. incluyendo la participación de las PVVS como capacitadotes. hemos visto que hay un impacto muy positivo en la salud de la mujer a través de la maternidad. Cochabamba y Oruro. Diseñar e implementar un componente de Capacitación para las mujeres con VIH y sus familias.• 9.3. muchos médicos no conocen el manejo específico de los mismos. Un problema adicional es la discriminación y culpabilización a las mujeres con VIH que se embarazan conociendo su diagnóstico. Hay poca sensibilidad en muchos médicos respecto a las necesidades de las mujeres y los niños/as y existe una actitud de juicio y maltrato. Aunque en el país existen algunos medicamentos ARV pediátricos.

Este sistema existe de forma muy nueva en el Hospital Viedma en Cochabamba. las respuestas ofrecidas a las consultas de las PVVS. Se debe realizar monitoreo constante del trabajo de la Red y el Equipo con la participación de las PVVS. idealmente estos servicios deben estar en la misma ubicación física. hoy en día sea discutido públicamente más que en el pasado. existen pocos recursos humanos que tienen la capacidad y la sensibilidad para brindar servicios y los servicios no tienen alcance en el área rural. las sugerencias de las PVVS son estas: • • Reducir el tiempo de espera en la atención. Las PVVS deben ser parte de esta Red de Referencia. la psicóloga. se realizan más denuncias referentes al maltrato. Sin embargo.5 Calidad y Calidez en la atención de los servicios de salud Es un avance que el tema de calidad y calidez de atención. No existe coordinación entre los Jefes de Programa y los Directores de los hospitales. puede ser liderado por el sector que brinda atención en primer lugar. el trato ofrecido a las PVVS y el tiempo que los médicos dedican a la atención de las PVVS. Fomentar la presencia de los Consejeros Pares en todos los departamentos. Transversalizar un enfoque de protección de los Derechos Humanos en los Programas Departamentales.3. Utilizar Fichas de Reporte de Atención de las PVVS.4 Servicios de atención interdisciplinarios (Hospitales especializados para PVVS) u hospitales con referencias Una de las grandes dificultades es la falta de un sistema de referencia en los CDVIRs o un sistema de referencia en hospitales. este equipo estaba compuesto por el médico de cabecera. La discriminación a poblaciones vulnerables es muy real y todavía existen acciones de estigma y discriminación. como en el caso de la sección de Infectología del Hospital Viedma. en alianza con el Defensor del Pueblo. la trabajadora social y el consejero par (VIH positivo). muchos profesionales creían que las PVVS merecían el maltrato. Las alianzas de este equipo y los miembros deben ser mantenidas y reproducidas periódicamente. El Equipo Multidisciplinario debe trabajar con una Red de Referencia. No se conoce otra experiencia similar en el país.9. • • • • • • 9. Luego de un análisis. a través de un sistema de citas. En experiencias de Perú. Faltan recursos económicos para la implementación de los sistemas de referencias.3. para hacer seguimiento de la calidad en la atención. Hoy en día. la enfermera. El trabajo y coordinación de la Red de Referencia. Algunos departamentos ni siquiera tienen médicos para tratar a las PVVS. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA • • • 98 . Diseñar una estrategia de Empoderamiento de las PVVS de base en REDBOL. Este equipo requiere capacitación constante en los temas relativos a la AI de las PVVS. la nutricionista. Puesto que en la década de los años 80s. Algunas posibles sugerencias son: • Implementar la existencia de Equipos Multidisciplinarios que se harán cargo de la atención de las PVVS. son ellos quienes lideran esta Red de Referencia.

Realizar labores de incidencia política junto a las Mesas de Trabajo Departamentales85. etc. Seguimiento de casos de casos de discriminación con el apoyo de abogados sensibilizados Convenios con el Colegio Médico para sancionar y prevenir la discriminación y reducir los casos de negligencia. hace necesaria una capacitación constante acerca de la Resolución. 9. Programas de educación sobre los Derechos Humanos. El constante cambio político de autoridades como los Ministros y en el personal del CDVIR. Día Mundial del SIDA hasta el 10 de Diciembre. La campaña se concentró en pedir la aprobación inmediata de la Ley del VIH/SIDA y la dotación de servicios a las PC. 84 Ver Anexo 10.. Día Internacional de los Derechos Humanos. SEDES. hace más inestable la situación (CDVIR. Mejorar la coordinación entre los Programas Departamentales y los Consejeros Pares para hacer seguimiento a maltratos a las PVVS y la calidad de la atención. han rendido buenos frutos. Un ejemplo de los mensajes de REDBOL sobre la urgencia de la aprobación de la Ley. La ausencia de alerta en tomadores de decisión respecto al tema explica la causa de que aún no haya sido aprobada la Ley.3. lo cual limita su aplicación cuando se trata de las sanciones. (A la publicación de este estudio la Ley VIH/SIDA fue sancionada). Estas alianzas entre la sociedad civil organizadas. las PVVS y las TSC. quienes son los HSH. pueden incluir algunas de estas actividades: • • • Continuar y afianzar el trabajo de Incidencia Política con diputados y senadores para la aprobación inmediata del proyecto de ley. ha sido importante pero ha perdido vigencia a medida que la Asamblea Constituyente se ha hecho presente en las discusiones públicas. Las Mesas de Trabajo Departamental e Incidencia Política funcionan NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 99 . Aunque hoy en día existe la Resolución Ministerial 0711. Generar Modelos de Excelencia en atención a las PVVS. Protección de los Derechos Humanos y prevención de la discriminación en los servicios de salud Diseñar una Guía de atención con calidad y calidez y Centros de Salud amigables con las PVVS desde la perspectiva de las PVVS Realizar una estrategia de capacitación en Derechos Humanos en alianza con organizaciones dedicadas en la temática. Han existido experiencias de colaboración entre las Mesas de Trabajo Departamentales y REDBOL. que advierte sobre los maltratos y discriminación a las PVS. la misma no se conoce en todos los centros de salud.3. Empoderamiento de las PVVS para conocer derechos y demandar el respeto de los mismos. por ejemplo en una campaña extendida desde el 1º de Diciembre. Las acciones relativas a la aprobación inmediata del proyecto de Ley. respecto a la calidad y la calidez. Esta Resolución no tiene la calidad de una ley. para lograr un cambio de actitud en el personal de salud.• • • • • • 9. Denunciar y documentar experiencias de maltrato y violación de los Derechos Humanos. Incentivar el trabajo de médicos que ofrecen atención de calidad y calidez. Continuar la demanda de la aprobación inmediata del proyecto de Ley del SIDA. La constante movilidad del personal de salud en los Programas. a veces cada mes. Prefectura SEDES). 85 Con el apoyo de la Alianza Internacional contra el SIDA. el IDH actualmente ejecuta un proyecto exclusivamente orientado a la reducción de la discriminación y el empoderamiento de las Poblaciones Claves (PC). Sistematizar y divulgar las experiencias de las Medidas Cautelares. Algunas de las sugerencias de REDBOL respecto a este tema incluyen: • • • • • • Difusión de la Resolución Ministerial 0711.6.7 Ley del VIH/SIDA84 El debate nacional para la aprobación de la Ley del sida.

Mejorar la asignación presupuestaria para trabajos con estas poblaciones. aunque de forma esporádica e incompleta. en los casos de Yacuiba. • 9. A veces. Ya hemos analizado las dificultades de cobertura en ciudades intermedias. A veces la falta de poyo familiar produce gran temor para iniciar el tratamiento. a través de convenios con centros de salud municipales. Hospitales municipales. la mejora en la nutrición tiene una implicancia de presupuesto que es prohibitivo para muchas PVVS. Tarija y Santa Cruz. enfatizando la inversión en la epidemia hoy. con casos conocidos de PVVS en penales. Realizar investigaciones sobre la situación de los niños/as viviendo con VIH y los afectados/as y difundir los resultados. es inexistente. sólo el 71% recordaba el valor de sus CD4. La adherencia se ve afectada por la disponibilidad suspendida de los ARV pero es importante notar que un buen porcentaje de las PVVS es adherente al tratamiento. Vargas et all (2005) realizaron un estudio con 34 PVVS en tratamiento. consultando aspectos relativos a la adherencia a los ARV. en las ciudades de La Paz. Montero y Llallagua. Para algunas PVVS.3. Santa Cruz y Tarija. REDBOL sugiere: • • • • • • Realizar alianzas con las Alcaldías y prefecturas para programas locales de prevención y atención. Los servicios de atención a las PVVS apenas existen con deficiencias en las ciudades capitales. Los temas de adherencia y vida saludable. personas privadas de libertad y personas provenientes del área rural. Realizar investigaciones acerca de la situación de la epidemia en el área rural. Aunque no tiene mucha experiencia al respecto. Fortalecer los programas o los servicios en hospitales en ciudades como Yacuiba.9 Problemas de Adherencia y prácticas no saludables Aunque el tema de la Vida Saludable se ha promocionado entre los miembros de REDBOL y el trabajo entre pares ha disminuido el consumo de alcohol. se han trabajado en los GAM. Solamente 9 PVVS recordaban el valor de su última CV. 100 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . etc. aún existen PVVS que niegan su diagnóstico lo cual lleva a dificultades para utilizar el condón.8 Expansión de los servicios a PVVS y áreas no alcanzadas Demandar una expresión de voluntad política sostenida respecto a la epidemia del VIH/SIDA. Incluir en el proyecto de Ley el diseño de una Política de atención y la asignación de presupuestos. los conceptos de vida saludable y adherencia son complejos en sí mismos. en comparación con el costo de aquí a 5 años. con buenos resultados.• • • 9. Realizar estudios socioeconómicos acerca del impacto de la epidemia en el país. Cochabamba. Brindar atención ambulatoria a las personas privadas de libertad en la ciudad de La Paz. Documentos Mesas de Trabajo Departamental Santa Cruz y Cochabamba (2006).3. Envío de los medicamentos al área rural como el ejemplo del Programa Departamental de Sucre que realiza envíos a las PVVS de poblaciones lejanas. La atención a personas privadas de libertad o personas con discapacidades. Estos indicadores deberían ser de pleno conocimiento de las PVVS por cuanto mejoran el monitoreo del tratamiento. Los resultados más importantes revelan que aunque el 94% se hizo al menos un examen de CD4. La misma estrategia debe usarse con población de la calle.

Luego de un análisis exhaustivo de esta situación. Casi siempre. el funcionamiento de los CDVIR depende de las SEDES y de los recursos que la Prefectura hace posible a ello. Algunos Prefectos no están convencidos de la importancia de la temática. provienen de los ítems de la prefectura. Realizar foros de PVVS y parejas. Se han conocido casos de violación de la confidencialidad cuando una PVVS declara su estado serológico a una potencial pareja. Un porcentaje pequeño de los recursos humanos. la cual finalizó en Diciembre de 2006 y produjo una gran crisis de atención en los CDVIR. a pesar de que existe una autoridad nacional en VIH/SIDA. pertenecen a otros. otra fuente es la Prefectura a través de las SEDES que hace posible la existencia de más ítems (partidas presupuestarias para recursos humanos) e infraestructura. En esta investigación sólo ha sido posible entrevistarse con el Director de SEDES de la ciudad de Oruro. influye la práctica de la vida saludable. Otro ejemplo de un buen respaldo político y presupuestario es la SEDES de Cochabamba que cada año colabora con la existencia de recursos y espacios para la EXPOSIDA. Solicitar la dotación de condones al PNS. actualmente tiene dos fuentes de presupuesto.La cultura popular. cuando se presentan obstáculos para la existencia de más personal de salud en los CDVIR. las PVVS de REDBOL sugieren: • • • • • • • • • Informar y difundir las sanciones del Código Penal sobre la transmisión del VIH y otras ITS. También existe temor a ser identificado como PVVS a causa de un comportamiento “diferente” como por ejemplo el ir a una fiesta y no consumir bebidas alcohólicas.3.10 Fortalecimiento de la infraestructura de los CDVIR y dotación de ítems El sistema público de atención para las PVVS. junto a campañas contextualizadas culturalmente y diferenciadas por grupos de población. ninguno de los Programas Departamentales tiene infraestructura adecuada para la atención de las PVVS. entonces se evidencia la falta total de voluntad de coordinación y los mutuos ataques entre instancias nacionales y departamentales. Realizar los talleres de adherencia y vida saludable con las parejas y familias de las PVVS. Generar convenios que brinden la dotación de alimentos a PVVS de recursos limitados. se debe a la falta de compromiso de las autoridades de SEDES y la Prefectura. Promover y fortalecer el funcionamiento de la Red de Atención a PVVS. Este es un problema que inclusive llega a tener tono político cuando la autoridad del MSD es de un partido político y las locales. Una es el MSD. Realizar alianzas con grupos de Alcohólicos Anónimos o similares y promover la formación de grupos de PVVS con problemas de alcoholismo. Actualmente. Feria de prevención primaria orientada a colegios realizada por el IDH. Luego de un análisis. el liderazgo de REDBOL sugiere: NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 101 . Otro grupo de profesionales era pagado con fondos de la cooperación de Estados Unidos (USAID). Debido a la política de Descentralización en Salud. Trabajar las temáticas de adherencia y vid saludable en los GAM de forma continua Sistematizar las experiencias de la Consejería de Pares y promocionar la implementación a nivel nacional. para fomentar la prevención y la difusión de información. 9. de donde proviene la actual dotación de ARV de la donación de Brasil y algunos del FM. quien ha llevado adelante una gestión ejemplar apoyando al Programa Departamental de VIH/SIDA.

mencionen y normen estos aspectos de coordinación. Demandar que las instancias nacionales y departamentales tengan un sistema único de referencia y organización. Infraestructura e ítems para recursos humanos. (El CDVIR La Paz actualmente cuenta con un servicio de Farmacia muy efectivo. 102 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . acorde al crecimiento vegetativo de la población y al crecimiento de la epidemia. Asegurar que la Ley del VIH/SIDA y su Reglamento. Solicitar cooperación de las Agencias Técnicas para rediseñar el sistema de atención a las PVVS. como parte de pasantías o compromiso personal. Marcelo Castel). Diseñar sistemas de control social sobre las cadenas de mando y el cumplimiento de las labores de funcionarios del MSD y las SEDES. Promocionar la atención voluntaria de personal de salud. Realizar denuncias públicas de los efectos de esta descoordinación para la salud de las PVVS. el cual fue posible solo gracias al apoyo voluntario de un pasante el Dr.• • • • • • • Relacionarse con movimientos ciudadanos locales para incidir en los compromisos de las prefecturas y las SEDES.

Fundación Redvihda. Nº 4. ONUSIDA. Flores W. 2006. Vol. Geneva: WHO. 2006.. La Paz: Ministerio de Salud y Deportes.. Sexually Tranmsitted Diseases. Acceso a tratamientos ARV y atención integral en 3 países de América Latina. La adherencia a los antirretrovirales de las de las personas que viven con el Vih o el sida en Bolivia. Lambert M. IDH. Street youth are the only high-risk group for HIV in a Low prevalence south american country.10.TICA”. Terto V. Lecciones Aprendidas en VIH y SIDA. 2005. Pimenta C. IMAAI Package Integrated Mangment of Adult and Adolescent Illness.. Discriminación de Poblaciones Clave en los Centros de salud públicos y privados.. April 2005. Asamblea Permanente de Derechos Humanos. Van der Stuyft P. Santa Cruz: CEP. Billot C. Calderón P. Cooperación internacional y movilización social..Cochabamba. Maksud I. 2005. WHO World Health Organization. Cochabamba: TDH Suiza. Mesa de Trabajo Departamental Santa Cruz. CEP Centro de Estudios y Proyectos. Alianza Internacional contra el SIDA. 32. Poulain S. Cochabamba.. Plan Estratégico del Programa Nacional de ITS/VIH-SIDA para la prevención y el control de las ITS/VIH-SIDA 2006-2010. REFERENCIAS * * Aguilera JC. 3 by 5 Documents... Vargas A. Cochabamba: CAFOD. Ministerio de Salud y Deportes. Cochabamba: Mesa de Trabajo Departamental Cochabamba. 2006.p 240-242. 2006. Red Latinoamericana de Personas Viviendo con VIH/SIDA. Río de Janeiro: ABIA. Alianza Internacional contra el SIDA. Hasta las últimas consecuencias. El Sida en el reino de la impunidad. Acceso al tratamiento de SIDA en Bolivia y Paraguay. en el departamento de Cochabamba. Torrico F. Kamel L. * * * * * * * * * * * NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 103 . IDH. Mesa de Trabajo Departamental Cochabamba. Informe de Monitoreo y Evaluación de la Implementación del Compromiso UNGASS sobre el VIH/SIDA en Bolivia. 2005. Caballero V.. Valdez E. Borrador. Diagnóstico Departamental del VIH/SIDA.. 2005. Solidarité Sida Paris. Raxach JC. Evaluación de las Acciones del Sub programa “Formación al personal de salud y Atención Integral a PVVS”. Valdez E. Santa Cruz: Mesa de Trabajo Departamental. ONG Desafío. Mazina D. 2006. Documento Final “INCIDENCIA POLÍ. Santa Cruz. Santa Cruz.. 2006. Merleen B.

ANEXOS .

Fecha: Lugar: Nombre y Firma del Investigador NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA Nombre y Firma del Participante 107 . Esta información nos ayudara a responder mejor a tus necesidades. La confidencialidad y los derechos del participante Es importante que sepas que la información recolectada será tratada de forma anónima. solo demuestra que tú y yo hemos conversado sobre estos temas. Los costos y beneficios para el participante Es necesario declararte que no realizaremos un reconocimiento económico como pago por tu tiempo y por la información. Muchas gracias.ANEXO 1 Instrumento Nº 1 CONSENTIMIENTO INFORMADO El objetivo del estudio para REDBOL/OPS/OMS/ONUSIDA REDBOL junto con OMS/OPS/ONUSIDA esta realizando el Estudio Comunitario sobre el Acceso a la Atención Integral en PVVS. Es importante que sepas que tus respuestas nos permitirán estimar las necesidades reales que tienes en acceso a la atención integral. Es importante que nos señales ahora si quieres o no conocer los resultados de esta investigación. Por esto necesitamos que nos des información acerca de tus necesidades individuales tanto como departamentales. respecto a la Atención Integral. el cual nos brindara información sobre tu situación general y sobre la realidad respecto al acceso a medicamentos ARV y enfermedades oportunistas. Es importante que nos comuniques si podemos o no grabar tus intervenciones. al igual que proponer posibles soluciones para mejorar. te pido por favor que firmes este Consentimiento Informado junto conmigo. que puedes retirarte de la investigación cuando así lo desees. Tu firma en esta hoja no te compromete a ninguna obligación. El Uso que REDBOL hará de este estudio Este estudio beneficiara a todas las personas con VIH y SIDA de Bolivia. Uno de los instrumentos que utilizaremos es completar un formulario. Es importante que sepas que puedes negarte a contestar alguna pregunta que te incomode. Para que no dudes. si logramos que sirva como una herramienta de cambio de políticas públicas. traigo una copia para que conserves en tu casa. El objetivo del estudio es conocer de forma específica nuestras necesidades sobre la Atención Integral. Es posible que te beneficies de una política pública en un futuro. La oportunidad para el participante para realizar más preguntas Ahora puedo responder cualquier pregunta que tengas sobre este estudio La confirmación del consentimiento Si no tienes más preguntas y estás de acuerdo.

pero si no deseas responder alguna pregunta. Todas las preguntas serán colectadas y analizadas de forma anónima.ANEXO 2 Instrumento Nº 2 ¿CUANTOS SOMOS EN REDBOL? ACCESO A LA ATENCIÓN INTEGRAL Este formulario tiene el objetivo de saber exactamente cuántos miembros somos actualmente en REDBOL. El cuestionario colecta datos sobre tu situación en general y el acceso que tú tienes a medicamentos ARV y para enfermedades oportunistas. Esta información nos ayudara a responder mejor a tus necesidades. Gracias por tu colaboración 108 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . y cuál es nuestra necesidad individual más sentida en referencia al acceso a una atención integral También queremos saber tu cumpleaños para no olvidarnos nunca. Te pedimos participar respondiendo de la mejor manera posible a todas las preguntas. Es importante que sepas que tus respuestas nos permitirán estimar las necesidades reales que tú tienes al acceso a una atención integral. no lo hagas.

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110 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .

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algunos 3. todos S’. 2. por que? £ No sŽ 2. 4. 4. por que? £ No sŽ à è Si No.£ S’ No 1.£ 3.£ 2.£ S’ No 1.£ S’ 2.£ S’.£ No --S’ 2. £ S’. 3. £ S’. S’.£ 2. 3. S’ No 3.£ S’ No S’ No 1.£ 3. 2. £ No sŽ . à è Si No. £ No --- 1.£ 1. todos 2. £ No sŽ £ No sŽ £ No sŽ 1. algunos £ No --1.£ 2. 2. à è Si No.£ 3.£ 1. todos 2. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 4.£ 2. £ No sŽ £ No sŽ S’ No £ No sŽ 1. algunos £ S’.112 1.£ 1. porque? £ No --1.£ 2. 1. 3. 3. £ No se £ No sŽ à è Pasar PREG 31 à è Pasar PREG 35 £ No sŽ à è Pasar PREG 39 1. Acceso a medicamentos para Enfermedades Oportunistas : adultos S’ No --- 1.£ 2.£ 3.£ No --3. 2.£ 3.

NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 113 .

114 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .

edad y casos definidos como típicos y atípicos. iniciales. En todo caso esta selección buscará también balance entre población de diferentes áreas geográficas. son informantes claves o tienen experiencias típicas o atípicas. Las personas entrevistadas muestran las necesidades de una persona que es un caso típico (lo que regularmente sucede) o un caso atípico (lo que no debería suceder regularmente pero de hecho. sexo. La selección de los entrevistados es la llamada “por conveniencia” donde el investigador decide por sí mismo qué personas son representativas.ANEXO 3 Instrumento Nº 3 Guía de Preguntas para la Entrevista en Profundidad a las PVVS “El Itinerario de Salud” * Muestra Una PVVS por departamento. Estas entrevistas se realizan exclusivamente con PVVS. edad y nivel socioeconómico. según la disposición de las PVVS. Pedir permiso para grabar la entrevista ANTES de todo el proceso. * Temas/ Preguntas Guía Fecha de la entrevista: Lugar de la entrevista: Nombre. * DEBE realizarse Consentimiento Informado y Mapeo Ético. Hacer balance entre sexo. * El Itinerario de Salud Esta entrevista se llama “Itinerario” porque hace énfasis en todo el PROCESO que una PVVS pasa para llegar al punto deseado de tener SALUD. seudónimo. anónimo: Sexo: Lugar de Nacimiento: ¿Cuánto tiempo conoces tu diagnóstico? ¿Tienes un cálculo aproximado del tiempo que vives con VIH? ¿Tomas medicamentos ARV? ¿Cuáles? ¿Cómo consigues esos medicamentos? ¿Quién es tu Médico tratante? NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 115 . sucede) respecto al acceso a la atención integral.

¿Has estado alguna vez enfermo? ¿Cómo te recuperaste de esa enfermedad? ¿Cuántos exámenes te hicieron hasta que te detectaron el VIH o la EO? ¿Ibas al hospital/ seguro médico/ al extranjero? ¿Cómo te atendieron en ese lugar? ¿Cuánto tiempo pasó desde que te enfermaste hasta que estuviste sano nuevamente? ¿Qué cosas tuviste que hacer para conseguir estar sano? ¿Qué tuviste que hacer para conseguir los medicamentos? ¿Por cuántas oficinas tuviste que ir hasta conseguir el medicamento? ¿Cómo te has sentido ese tiempo? ¿Cuál fue el resultado de esa época? ¿Qué dices hoy de esa época? ¿Qué harías hoy si estuvieras en la misma situación? ¿Cómo definirías la Atención Integral? ¿Cómo se puede tener la Atención Integral en Bolivia/departamento/ hospital? ¿Alguna opinión y comentario que desees hacer? 116 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .

El objetivo de esta Entrevista es comprender las necesidades respecto a la Atención Integral en las PVVS con las que usted trabaja. Si es posible grabar las entrevistas. Se aplica LUEGO a médicos tratantes y personas que conocen la situación de Acceso a la AI. nos ayudarán en nuestra tarea de abogacía política. También estas personas deben firmar el Consentimiento Informado y las negociaciones deben registrarse en el Diario de Campo. Muchas gracias por tu apoyo. La información del por qué existen estas necesidades y las sugerencias de cómo podemos dar respuesta. Fecha: Lugar de la entrevista: Nombre: Profesión: Lugar de Trabajo: Relación con las PVVS: * ¿Cuánto tiempo trabaja con las PVVS? * ¿Podría darnos su concepto de qué es “Atención Integral”? * ¿Cuáles son las TRES necesidades más importantes respecto a la Atención Integral que ha observado en su trabajo? * ¿Cómo se podrían solucionar estos problemas? * ¿De quién es la responsabilidad de dar respuesta a estas necesidades? * ¿Alguna opinión adicional o algo que quiera señalar? NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 117 .ANEXO 4 Instrumento Nº 4 Guía de Preguntas para la Entrevista a personas que conocen las necesidades de Atención Integral de las PVVS.

¿Qué significa este dibujo? ¿Quién comenzará? Luego de la discusión. que los datos quedarán registrados como la información de “Santa Cruz”. es decir.ANEXO 5 Instrumento Nº 5 Guía para la elaboración de Mapas Parlantes Aplicar con el estilo del Grupo Focal pero con más intervención del Investigador. necesitamos alguien que vaya dibujando lo que el grupo le señale. Investigador explica esta actividad de los Mapas Parlantes que durará entre 20 y 30 minutos. un dibujo de la situación de las PVVS en el departamento respecto a la atención integral. un mapa que nos cuente la realidad de la situación de las PVVS en relación a la Atención Integral en esta ciudad. se discute en grupo el mapa. lo que sea más común en (departamento). entonces • ¿Qué es Atención Integral para ustedes? • ¿Cuáles son las TRES necesidades más importantes en Atención Integral para ustedes? • ¿Cómo podríamos solucionarlas? • ¿Alguna demanda específica de (Departamento)? Vamos a sistematizar lo que dicen en esta una tabla. 118 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . declarar que se realizará una grabación de la entrevistas. una mujer. sino de tener un dibujo. Registrar las participaciones en pápelo grafos y en casetes. Por favor recuerden que aquí no se trata de tener un dibujo perfecto en términos artísticos. ¿Alguna pregunta sobre lo que haremos?” Segunda Parte Discusión y Validación del Mapa Luego de haber realizado el “mapa”. Investigador explica : Ahora discutiremos el significado de este mapa. que NO es necesario que cada persona diga su nombre. Haremos un grupo de mujeres y uno de varones. de “Cochabamba”. desde que siente o le comunican la necesidad de hacerse la prueba hasta que recupera su salud. etc. para que al final cuente al otro grupo lo que ha sucedido. Controlar el tiempo. el investigador facilita el resumen de la discusión. Primera parte Mapas Parlantes Departamento: Fecha: Nº de participantes: Hombres: Mujeres: “Vamos a realizar un Mapa contando la historia de acontecimientos que suceden a una persona con VIH. Luego de lo que hemos visto en este mapa y los que ustedes han explicado. Cubrir los temas sugeridos en la Guía de preguntas. Digamos de un hombre. Se organiza un espacio cerrado donde se promueva la conversación abierta y franca de las personas. Otra persona que controle el tiempo y alguien que sea el relator. ANTES de comenzar la sesión.

ANEXO 6 Instrumento 6 Matriz de Discusión para Taller Nacional de Validación Grupo Nº: Participantes Grupo: Tema analizado: Fecha: NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 119 .

el MSD con recursos del FM contrato a PROSALUD como Operador Logístico para realizar estas tareas). Este flujograma tanto como el Flujograma real. donde se hizo una reunión con el entonces Beneficiario Prin- 120 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . fue elaborado por el Comité Ejecutivo del Mecanismo de Coordinación de país. Durante el IV Foro Nacional de PVVS en la ciudad de Santa Cruz.ANEXO 7 Flujogramas Ideal y Real de compra y distribución de ARVs (2005) Flujograma Ideal (A la publicación de este estudio. de las gestiones 2005-2006.

pero no hemos conocido posteriores versiones. Flujograma Real de compra y distribución de ARVs (2005) NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 121 . la cual no era demasiado simple como para demostrar la tremenda burocracia involucrada en el proceso y cómo en cada punto de la distribución. cuáles eran los cuellos de botella en la compra y distribución de medicamentos. desde que se dibujó en una hoja simple de papel. Sabemos que el PNS trabajó sobre este flujograma y trató de mejorarlo. REDBOL utilizó estos Flujogramas como una herramienta de incidencia política. La reunión tenía el objetivo de despejar de una vez por todas. existe un empleado mediocre que no realiza su trabajo.cipal (CIES) y algunas autoridades del Programa Nacional de ITS/VIH/SIDA.

pocas veces nos hemos sentado a discutir entre todos los actores involucrados lo que significa esta política. esto había implicado por ejemplo las persecuciones a PVVS para vigilar su sexualidad y de esta forma intentar “controlar” la diseminación del virus. con la esperanza que la gratuidad del mismo. Salud Reproductiva y Sexualidades en la Universidad Peruana Cayetano Heredia en Lima. especialmente 1ro de Diciembre y Carnavales. con un enfoque de control sobre la vida de las PVVS. tales como VIH y desarrollo. activista por los derechos de las Personas Viviendo con VIH y sida de Bolivia. entenderemos cómo ha sido nuestra respuesta al SIDA. Actualmente se encuentra realizando estudios en la Maestría en Género. aspectos 87 Gracia Violeta Ross Quiroga es una mujer viviendo con VIH. sólo para los llamados “grupos vulnerables”. género y sida. sino también la prevención. Hemos empezado por la Vigilancia Epidemiológica. luego otro y luego otro. Esta prevención estuvo basada en la distribución de condones. Este tipo de respuesta implica que. cómo si estuviéramos subiendo gradas. año en que se fundó la REDBOL (Red Boliviana de PVVS). mucho se ha escuchado esta frase entre los y las activistas: “¡Queremos una política integral de salud pública en VIH y sida!” Sin embargo. miembro de le REDBOL (Red Boliviana de PVVS) y Punto Focal para la ICW (Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/ SIDA) en Bolivia. en principio. Este documento no es un proyecto de ley o de programa. El rol del estado fue crucial en este momento. discriminación contra las PVVS. Me temo que la debilidad de nuestra respuesta al sida. Si imaginamos un escalón (gradas). pienso que hemos tenido una respuesta al VIH por fases. Las ONGs y los organismos de cooperación fueron muy importantes en esta etapa.Perú. luego a la población general. primero hemos atendido un aspecto. aunque solamente en ciertas fechas. solamente busca dar respuestas a la pregunta: ¿Qué esperamos las PVVS de una política integral de salud pública en VIH y sida? Bolivia: Analizando nuestra respuesta en sida hasta hoy Desde mi posición de mujer boliviana viviendo con VIH. Luego empezamos la discusión de otros asuntos relacionados con el VIH. Posteriormente entendimos que no sólo la Vigilancia Epidemiológica era necesaria. líder de las PVVS e investigadora social. 122 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . induciría a las personas a usarlo. tratamiento antirretroviral. ha sido esta.ANEXO 8 ¿Qué esperamos las PVVS de una Política Integral de Salud Pública en VIH/ SIDA? Gracia Violeta Ross Quiroga87 Enero de 2004 Pasar de la Protesta a la Propuesta Desde el año 2001.

sino que son complementarias. 100 PVVS recibirán tratamientos de Brasil. dependerán de la buena administración de los anteriores. 60% del dinero del fondo global es para medicamentos. La idea de este esquema es mostrar que esta Política de Salud Pública será posible únicamente si pensamos en estas 3 dimensiones que son como las cuentas del collar: 1. Hoy se ha logrado entregar medicamentos a 48 PVVS beneficiarias de las Medidas Cautelares. porque la epidemia aún no ha mostrado su peor faceta. Prevención para Poblaciones Móviles. El collar sólo puede ser usado si está completo. Como si se tratara de una subida de escalones. Posiblemente incluirá sub programas definidos por necesidades de las poblaciones atendidas. no la separación. aunque algunas alianzas ya habían empezado. Esta discusión y reflexión. sino que nuestra respuesta al sida. estuvo compuesta por varias respuestas separadas. no de VIH y. el desembolso del primer año aún no se ha hecho efectivo y el del 2 año y consecutivos. si tiene todas las cuentas y si tiene el seguro y la medalla. es mejor no usarlo. no vendrán a hacerse la prueba. etc. Prevención y tratamiento de Infecciones de Transmisión Sexual. etc. El asumir la visión integral de la epidemia como eje de nuestra respuesta. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 123 . Si imaginamos 1 collar. Atención Integral a las PVVS. Prevención para TSC. no ha terminado en Bolivia. Si no existe una respuesta a las necesidades de los diagnosticados positivos al VIH. seguiremos en el círculo vicioso del diagnóstico de sida. Otro aspecto es que en esta etapa. NOTA: Aún no vimos la peor faceta de la epidemia Hay varios temas que todavía no han sido discutidos en Bolivia. Prevención para Usuarios/as de Drogas. Profilaxis Post Exposición (PEP) para accidentes en el trabajo y/o violación sexual. si falta algo. Esta Atención Integral a las PVVS incluiría: 2. para las Comunidades HSH. implica entender que la Prevención y la Atención Integral NO están en competencia. Las PVVS queremos una Política de Salud Pública en VIH y sida que sea integral. en el triste resultado de perder más vidas humanas. pero el fondo dura sólo 5 años. Prevención de Madre a hijo para mujeres embarazadas. Ahora que Bolivia recibirá dineros del Fondo Global. Prueba voluntaria y Consejería (VTC). para subir uno hay que haber avanzado en el otro. ni una integral. Prevención sostenible a largo plazo y como una actividad continua del Ministerio de Salud. podríamos también concentrarnos en prepararnos para la respuesta a otros problemas que vendrán después: por ejemplo la orfandad de lo hijos/as de quienes fallezcan a causa del sida. Las redes de PVVS tuvimos la voz en esta oportunidad. ¿Cuáles son nuestros planes más allá del fondo? Lo cierto es que “la campana del fondo global” nos está salvando.) subió los escalones por su lado. cada actor (estado. no una sola. no es decir “que no hicimos nada bien”. entenderemos como debe ser nuestra respuesta al VIH y SIDA. Prevención para Personas Privadas de Libertad. recombinación de cepas del virus. seguimos en los debates Mi intención con este análisis.éticos y legales en VIH y sida. la muchas PVVS que aparecerán clamando por su derecho a la vida. por ejemplo un programa especial de Prevención para la Mujer. Integral se refiere a la integración. ONG. quiere decir hacer todas las cosas al mismo tiempo en vez de hacer una después de la otra. los problemas de resistencia a los ARV.

• • • • 3.

Dotación universal, gratuita y sostenible de medicamentos ARV, tal como sucede en tuberculosis. Luego de las negociaciones de los 10 países latinoamericanos donde Bolivia participó, el “alto precio” de los ARV no es más un pretexto, los medicamentos genéricos son accesibles para países como Bolivia y efectivos en el tratamiento médico de las PVVS Atención y tratamiento de Enfermedades Oportunitas Servicios de Laboratorio que incluya pruebas de CD4, Carga Viral y otras necesarias para nuestra salud Apoyo Psicológico Asesoramiento Legal y Social Perspectivas necesarias en la respuesta. Nuestra Política de Salud Pública en VIH/ SIDA ideal, también requiere tener al mismo tiempo estas perspectivas. Una perspectiva quiere decir un punto desde el cual vemos el panorama. Si analizamos a una política de salud pública como una mesa, éstas serían las 4 patas que necesitamos en la política pública en VIH y SIDA. Primera Pata: Perspectiva de VIH y Desarrollo, esta perspectiva está ampliamente explicada en el documento “El VH y el Desarrollo” del PNUD que también se puede encontrar en su sitio web de publicaciones. El aspecto principal de esta perspectiva es que vemos al VIH y la epidemia del sida, considerando la relación que tiene con otros aspectos del desarrollo de nuestro país, por ejemplo la pobreza, la falta de información en el área rural, los presupuestos del país para salud, la voluntad política de los estados respecto a VIH sida, etc. Segunda Pata: Perspectiva de Género, esta forma de ver, implica que en todo lo que analizamos, diseñamos e implementamos programas y políticas que toman en consideración las diferencias entre hombres y mujeres, sus necesidades, forma de respuesta, etc. También significa que hacemos caso de las cuestiones estructurales en relación al género, que afectan la transmisión del VIH, por ejemplo el machismo. Tercera Pata: Perspectiva de Derechos Humanos, esta forma de ver implica que nuestros programas y políticas consideran de forma seria y continua, los problemas en relación a los Derechos Humanos, especialmente los de las PVVS, que son quienes mayores problemas de estigma y discriminación enfrentamos. También implica que vemos los asuntos de VIH como derecho humanos inalienables, por ejemplo, el derecho a la vida, el derecho a la información, a la confidencialidad, etc. Cuarta Pata: Perspectiva de Mayor Involucramiento de las PVVS (GIPA), esta forma de ver implica que entendemos, practicamos y promovemos el principio GIPA de UNGASS, el mayor y sistemático Involucramiento de las PVVS en el diseño, implementación y evaluación de políticas de salud pública en VIH sida.

Son muchas las cosas que tenemos que hacer al mismo tiempo ¿Cómo lo lograremos? ¿Cómo lo lograremos? • Abandonemos para siempre la visión de las gradas, porque implica que al estar en una, no estamos en la otra, aunque aparentemente va hacia arriba. Trabajemos esta problemática de forma integral. La comunidad internacional de PVVS está lista para apoyar las luchas de Bolivia, pregunto. ¿Deberíamos asegurarnos que también otros actores están listos a apoyarnos (ejemplo, ministros de salud, comunidad andina, etc.)? Fortalezcamos y apresuremos la aprobación del Proyecto de Ley, dará un contexto legal a nuestras demandas.
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Trabajemos en red, ya no cada uno por su lado, es hora de hacer alianzas estratégicas entre el estado, las PVVS, ONGs y agencias de cooperación y otros actores que puedan involucrarse. Hemos empezado, debemos fortalecer nuestras alianzas y el trabajo en red. Hasta hoy, sólo un pequeño porcentaje de la sociedad civil está involucrado en la respuesta, aquellos sensibilizados y familiares de los afectados. Es necesario que la sociedad civil se movilice de forma masiva. Nuestra tarea de abogacía hoy, debe dirigirse al Ministerio de Hacienda y al Tesoro General de la Nación, junto al Ministerio de Salud y otros aliados debemos mostrar que responder a la epidemia del sida en 10 años, será mucho más costoso de lo que es hoy. Necesitamos un economista que calcule los costos de hospitalización de enfermos, pérdida de fuerza de trabajo, pérdida de capital y otros. Esto hicieron en otros países y convencieron a su Estado para la disposición de mayores fondos para sida. No confiemos en la “ayuda internacional”, el fondo global es un complemento a las actividades nuestras, la responsabilidad de la respuesta al sida en Bolivia es de Bolivia. El apoyo internacional es coyuntural. No desmayemos, hay países en situaciones económicas iguales o más críticas que la de Bolivia, como es el ejemplo de Haití. En todo caso, nuestra pobreza estructural no es una excusa para no asumir nuestra responsabilidad, sino lo contrario, un movilizador potente, básicamente porque llegamos al entendimiento que esta epidemia destruiría nuestra querida Bolivia, en muy poco tiempo, precisamente por las condiciones estructurales desfavorables que teníamos previamente a la llegada del virus. Sus sugerencias:

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ANEXO 9
Carta Abierta de REDBOL al Presidente Evo Morales 15/03/06 (Sin respuesta hasta la fecha) Carta abierta al Presidente Evo Morales

“Ahora es cuando”

Bolivia, 15 de Marzo del 2006 Cite: Redbol 06/2006 Sr. Evo Morales Aima Presidente Constitucional de la República de Bolivia Presente.Distinguido Presidente: El motivo de la presente es felicitarle por sus gestiones dirigiendo el país. Tenemos muchas esperanzas en que su gobierno traerá cambios sustanciales para el país. Somos la Red Nacional de Personas que Vivimos con el VIH y el Sida (PVVS) de Bolivia (REDBOL). Tenemos miembros en los nueve departamentos del país, somos una organización que no cuenta con financiamiento. REDBOL es una red nacional e integrada de Personas que Viven con el VIH y el Sida, quienes más allá de nuestras diferencias, trabajamos por una misma causa, buscando una vida mejor para nosotros y nuestro entorno, colaborando con otros sectores de la sociedad. Velamos porque se protejan y respeten los derechos de las PVVS del país. Aportamos para la formulación de políticas de salud pública en prevención y atención en VIH y sida. REDBOL no es responsable de la compra y distribución de los medicamentos, sólo realizamos vigilancia ciudadana y control social para que el acceso a los medicamentos y la atención integral sea algo real en el país, en forma y tiempo oportunos para las personas que lo necesitan. Nuestro propósito es fortalecer la calidad de vida de las PVVS de Bolivia. Este trabajo se realiza usando nuestros valores: Integración, solidaridad, confidencialidad, la no discriminación, el empoderamiento y la participación significativa en la elaboración de políticas públicas. Hemos titulado nuestra carta con uno de los lemas de su campaña: “Ahora es cuando”. Durante muchos gobiernos, de diferentes tendencias políticas, hemos escuchado promesas y planes que nos esperanzaron. Lamentablemente, siempre hemos sido defraudados. Por eso hemos dado el título “Ahora es cuando” a esta carta, porque queremos saber: o o o o o o ¿Es Ahora cuando tendremos una verdadera política de prevención del VIH? ¿Es Ahora cuando tendremos acceso real y oportuno a la atención integral? ¿Es Ahora cuando no sufriremos más por la falta de medicamentos antirretrovirales y para enfermedades oportunistas? ¿Es Ahora cuando cuidaremos a las mujeres embarazadas para que no nazcan niños con VIH? ¿Es Ahora cuando los niños con VIH dejarán de morir? ¿Es Ahora cuando se aprobará definitivamente el proyecto de Ley del sida?
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El objetivo de aquella reunión era informarle acerca de las necesidades que tenemos las PVVS de Bolivia. se hará una realidad en términos de salud en los departamentos del país. Desde hace dos años. del Ministerio de Educación. el ejemplo más claro es Santa Cruz. La Ministra debía reunirse con el Consejo Ejecutivo (CE) del Mecanismo de Coordinación de País (MCP). Ministra a la reunión del Consejo Nacional de REDBOL el 8 y 9 de Febrero.o o o o o o o o ¿Es Ahora cuando se sancionará la discriminación en contra de las personas con VIH en los establecimientos públicos? ¿Es Ahora cuando las personas con VIH dejarán de morir. Lamentamos informarle que en lo que va de su gobierno. no dan cuenta de las mismas y porque se trata de un tema de urgencia. aunque ya era demasiado tarde. Sólo hemos recibido apoyo de la OPS para este compañero. Falta de voluntad en algunos Jefes Departamentales de Programas de ITS/SIDA. Falta de estrategias para dar continuidad a las donaciones que el país está recibiendo en temas de VIH/SIDA. Ministra de Salud y Deportes Dra. A veces. la Ministra no asistió a esta reunión. donde tampoco tuvimos oportunidad de diálogo con ella porque tampoco asistió. REDBOL invitó a la Sra. de vida o muerte para muchas bolivianas y bolivianos. tendrán una coordinación real con los Programas Departamentales? ¿Es Ahora cuando un discurso repetido en la sede de gobierno. está presente en todas las personas que trabajan en el Ministerio de Salud. una persona con VIH ha fallecido en Santa Cruz sin que ninguna autoridad haya manifestado interés al respecto. del Ministerio de Trabajo. a causa de la inoperancias y la burocracia de personal del Ministerio de Salud? ¿Es Ahora cuando el TGN tendrá una asignación significativa para la atención y prevención en VIH/SIDA? ¿Es Ahora cuando el tema del VIH/SIDA será una responsabilidad de todos. que se encuentran en la aduana desde Diciembre de 2005. a través de una carta. el más cercano como el más lejano? ¿Es Ahora cuando veremos en qué se diferencia un gobierno socialista de uno de derecha? ¿Es Ahora cuando no perderemos la esperanza? Hemos dudado si el sentir de “Ahora es cuando”. Falta de agilidad para lograr la desaduanización de los medicamentos comprados con el Fondo Global. de los grupos indígenas y otros grupos sociales? ¿Es Ahora cuando los Programas Nacionales de VIH/SIDA. Este tipo de muertes son absolutamente innecesarias y sólo se deben a la ineficacia de algunos funcionarios del MSD. Sin ser diligentes. Falta de capacidad técnica y compromiso en algunos de los Jefes de los Programas ITS/SIDA de los 9 departamentos de Bolivia. hasta faltan recursos humanos sumamente necesarios como Psicóloga y Enfermera (es el caso de Oruro y Beni). para agilizar los procesos que implican tener los medicamentos en los departamentos. ellos dejan que los medicamentos se estanquen en CEASS (Almacenes) y ni si quiera están informados de que tales medicamentos existen. Especialmente porque hasta la fecha no hemos tenido oportunidad de conocer a la Sra. Nila Heredia. el país tiene recursos de donación para estas tareas pero seguimos enfrentando los siguientes problemas: o o o o Falta de una política de atención y prevención en VIH/SIDA que se traduzca en términos presupuestarios en el TGN. Tuberculosis y Malaria. donde estando los medicamentos para niños recién nacidos en CEASS-San- o NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 127 . del Vice-Ministerio de Género y asuntos generacionales. pues sabemos que las estadísticas oficiales. el MCP vigila el buen uso de los recursos del Fondo Global en el país.

Queremos informarle que el MSD tiene un sistema tan complejo y anticuado para la distribución de medicamentos. Atentamente. Señor Presidente.o o o ta Cruz. Falta una atención con calidad y calidez en la mayoría de los Centros de los Programas ITS/SIDA. no se ven resultados en los departamentos. por esto. no se hizo la solicitud y dos niños nacieron sin esta medida preventiva hace una semana. allí se encuentra la mayor cantidad de cantidad de PVVS con diferentes necesidades y demandas. de forma oportuna en los departamentos. en nombre de las personas con VIH de REDBOL Violeta Ross Responsable Nacional REDBOL Daniel Ruiz Secretario Nacional REDBOL Juan Carlos Rejas Punto Focal ante la Red Latinoamericana Julio César Aguilera Gerente de los Proyectos Of. aunque a veces existe voluntad política en las oficinas centrales. que se hace imposible saber dónde están los medicamentos e insumos de laboratorio. 70678041 graciavioleta@gmail. desde medicamentos para niños y niñas que viven con VIH. Por favor no deje que perdamos la esperanza. Esto se debe a que los Programas Departamentales dependen de los SEDES (Secretarías Departamentales de Salud). que necesitan urgentemente el tratamiento para el VIH.com 128 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . 9. hasta medicamentos de profilaxis para las mujeres con VIH que están embarazadas. No existe un sistema ágil que garantice la dotación de Medicamentos antirretrovirales y para enfermedades oportunistas. Falta de coordinación entre los Programas Nacionales de VIH y los Programas Departamentales. En La Paz Edificio Guachalla Of. Es necesario que los responsables de los programas regionales tengan conciencia y mejoren la coordinación con las instancias nacionales. Adjuntamos un esquema que gráfica la alta complejidad de esta distribución. Santa Cruz es sólo uno de los ejemplos de esta situación de urgencia. donde la epidemia del VIH/SIDA ha superado el 50% de los casos del país. necesitamos urgentemente una respuesta a nuestra pregunta: ¿Es Ahora cuando…? Consideramos que su gobierno se encuentra en una posición privilegiada para dar respuesta a esta pregunta. kits de laboratorio y de química sanguínea. Lo mismo puede decirse de algunos Programas de Tuberculosis.

la Atención del VIH/SIDA y la Protección de los Derechos Humanos. prevención del VIH/SIDA así como la protección de los Derechos Humanos AHORA. las personas de las diversidades genéricas y las trabajadoras sexuales quieren alertar a la población boliviana sobre la necesidad de invertir en la prevención del SIDA AHORA. así como atención de calidad? Las personas con VIH. El costo de una epidemia como el SIDA para un país como Bolivia. las cuales deben realizarse AHORA: o La Aprobación inmediata de Ley del Sida aprobada en la Cámara de Diputados. Desde el 1 de Diciembre Día Mundial del SIDA hasta el 10 de Diciembre. En Bolivia hay muchas personas que tienen el VIH en Bolivia y no lo saben. por la Prevención. “El país que no respeta los Derechos Humanos. ¿No le gustaría que exista un Programa de prevención del VIH/SIDA para la población? ¿Qué existan programas especiales para lo jóvenes y las mujeres? ¿Si usted tuviera el VIH. o Políticas de Prevención que informen a la población general sobre los riesgos del VIH/SIDA y cómo prevenirlo. tendrá más y más casos de SIDA” dijo un líder de la Comunidad de Hombres que tienen sexo con Hombres Grupos de personas con VIH/SIDA. no le gustaría recibir los medicamentos de forma gratuita. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 129 . la Atención del SIDA y la Protección de los Derechos Humanos en Bolivia 1 al 10 de Diciembre de 2006 “El Presidente Morales dijo en su campaña “AHORA es cuando”. Oficialmente se estiman 1790 casos desde 1984 pero existe un porcentaje alto de sub-notificación (casos que no se notifican) y sub-registro (casos que no se registran como VIH/SIDA) de hasta el 60%. Violeta Ross. Día Internacional de los Derechos Humanos. Por eso estas Políticas deben implementarse AHORA.ANEXO 10 ¡AHORA! Campaña por la Prevención. será colosal en 5 años. esta coalición convoca al mensaje de urgencia: AHORA es tiempo de actuar. La misma tiene el objetivo de informar a la sociedad boliviana sobre la urgencia de tener Políticas de atención. sólo estamos tomando sus propias palabras” dijo la Representante Nacional de las personas con SIDA en Bolivia. Se habrá dañado el desarrollo del país y su base de Población Económicamente Activa. Muchas personas piensan que el SIDA aún no es un problema en Bolivia. pues son una inversión que protege el capital humano del país. Y por ello pedimos al estado boliviano las siguientes políticas. trabajadoras sexuales y grupos de las diversidades sexuales se unen en la Campaña AHORA.

trabajadoras sexuales y personas de las diversidad genéricas. quienes más inmediatamente necesitan la atención y quienes pueden colaborar en la prevención del SIDA de manera más efectiva o El respeto de los Derechos Humanos de estas poblaciones: personas con VIH. aleja a las personas de los servicios. o La asignación de presupuestos para estas políticas por parte del Ministerio de Salud y el Tesoro General de la Nación. Bolivia puede ser libre del VIH/SIDA pero debemos actuar ¡AHORA! Personas con VIH de la Red Boliviana de Personas con VIH y sida REDBOL Personas de la Diversidades Sexuales y Genéricas Asociaciones de Trabajadoras Sexuales 130 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .o La Aprobación inmediata de la Resolución Ministerial para la Atención Integral para las Poblaciones Clave: Las personas con VIH. las trabajadoras sexuales y las personas de las diversidades genéricas. Es evidente que la falta de sensibilidad en los servicios de salud.

Los hombres están bajo mucha presión para demostrar su virilidad. psicológica y física. Violencia. sexual. muchas veces no lo consiguen y ellos mismos pueden estar afectados por el VIH. son más propensas a adquirir el VIH. están en más riesgo de adquirir el VIH. En África. son los abuelos y los niños/niñas quienes deben llevar adelante la economía. sino de desarrollo. Las personas que tienen alguna ITS. con el apoyo de la Mesas de Trabajo Departamentales y muchos aliados y aliadas. por lo cual a veces asumen muchos riesgos sin saberlo. En estas pequeñas comunidades. • • NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 131 . convoca a la campaña Bolivia previniendo el VIH/SIDA Día Nacional de la Movilización Social por la Aprobación de la Ley del VIH/SIDA. Muchos hombres crecen con la idea del “macho” que debe ser violento con la mujer. En Bolivia. Todos los logros de Bolivia pueden perderse a causa de la epidemia. hay pequeños pueblos donde ya no existe población de 15 a 35 años. el trabajo y la educación. Un hombre y una mujer que permiten estos roles de comportamiento. En Bolivia existen todos los tipos de violencia. la región más afectada por esta epidemia. Las víctimas de violencia. son mortales. 1º de Diciembre. violencia intrafamiliar. tendrán más dificultades para asegurar la seguridad en una relación sexual.ANEXO 11 Uno de los pedidos de REDBOL para la aprobación de la Ley del VIH/SIDA L a Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH y SIDA (REDBOL). Enfermedades previas. muchas mujeres tienen menos acceso a la educación y a las oportunidades de trabajo. Bolivia tiene uno de los índices más altos de Sud América de Infecciones de Transmisión Sexual (ITS). tiene más riesgo de adquirir el VIH. La gente que tiene relaciones sexuales estando borracho/a. algunas de las cuales producen heridas que son como un “garaje” para la entrada del VIH. La problemática del VIH y SIDA no es sólo de salud. entre ellas se encuentran: • • Consumo desmedido de alcohol. Día Mundial de Lucha contra el SIDA ¿Por qué necesitamos los y las bolivianas pedir la aprobación inmediata de la Ley del VIH/SIDA? Bolivia es un país pequeño y con limitaciones presupuestarias. los más notorios son. Bolivia también tiene enfermedades previas como la Tuberculosis y las Diarreas que combinadas con el VIH/SIDA. Inequidad entre hombres y mujeres. porque todos murieron a causa del sida. ¿Por qué Bolivia está en riesgo de ser afectada como África? En Bolivia hay muchas situaciones de inequidad e injusticia social que son como un “abono” para la epidemia del VIH/SIDA. Una epidemia como la del VIH y SIDA es muy costosa.

• • Inequidad económica y social. La Ley tendrá políticas de prevención. La información oportuna es la única vacuna contra el SIDA. BOLIVIA SÍ PUEDE PREVENIR EL SIDA. Ya se conocen las formas de prevención. ¿Cuáles son los beneficios de la Ley del VIH/SIDA para usted? Esta Ley será de aplicación nacional. Las personas con menos alternativas de educación y quienes son excluidos socialmente. En Bolivia tenemos mucha diferencia entre los ricos y los pobres. Hoy en día se reciben medicamentos que controlan la reproducción del virus en el cuerpo de forma gratuita. las personas de las zonas más pobres. las mujeres jóvenes. ¡Hay Buenas Noticias!: • • • • El VIH hoy en día se puede tratar y no es mortal. 132 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Nadie podrá echarle del trabajo. serán beneficiadas al ser informados de esta infección y de cómo prevenirla. En Bolivia. los que tienen un trabajo y los que no. ¡Hay Buenas Noticias! A pesar de este panorama. Apoye la Campaña Nacional por la Aprobación de la Ley del VIH/SIDA. Bolivia puede quedar dañada permanentemente. Una vez que se apruebe como Ley. los que han recibido educación y los que no. de una donación de Brasil. serán más vulnerables a adquirir el VIH. los que viven en las ciudades y los que viven en el área rural. las personas de la comunidad gay y travestí y las personas del área rural. debe ser integrada en los currículos de educación para que todos y todas estemos informados. La Ley también protegerá sus derechos de ciudadano/a si algún día usted llega a ser una persona que vive con el VIH. los niños que viven o trabajan en la calle. los y las niñas. las personas del área rural. Esta donación es sólo por dos años. Sus hijos e hijas vivirán en un país más informado y en menos riesgo. VIH/SIDA en el área rural y entre los que son socialmente excluidos. La mayoría de las personas con VIH. si actuamos ahora y no en 5 años. Si el VIH/SIDA afecta las raíces de nuestra sociedad. la epidemia del VIH/SIDA ya ha afectado a las personas más vulnerables de la sociedad. no sabían nada del virus cuando lo adquirieron. Los medicamentos serán gratuitos al igual que la atención. ni discriminarle a causa del diagnóstico de VIH. es decir todos y todas las bolivianas. Bolivia aún tiene la posibilidad de detener completamente esta epidemia.

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