El Acceso a la Atención Integral para las Personas Viviendo con VIH y/o SIDA en Bolivia
Bolivia, Enero de 2007

Elaborado por Gracia Violeta Ross Quiroga.
Con la colaboración de la Lic. Diddie Schaaf, Punto Focal VIH/SIDA OPS-OMS en Bolivia y el Dr. Juan Pablo Protto, ONUSIDA Bolivia. Con el apoyo de líderes nacionales de la Red Boliviana de Personas con Viviendo con VIH/SIDA y Educadores de Grupos de Ayuda Mutua. Depósito Legal 4 - 1 - 2 3 6 8 - 07 Diseño e Impresión Weinberg S.R.L. Impreso en Bolivia, Diciembre de 2007 200 ejemplares

Carga viral (cuánto se ha reproducido el VIH en la sangre) Estudio Acceso a la Atención Integral Enfermedades Oportunistas Fondo Global ó Fondo Mundial se refiere al Fondo Mundial contra la Tuberculosis.GLOSARIO AI ARV CD4 CDVIR CEASS CENETROP CMV CV EAAI EO FG ó FM HSH ICW IDH INLASA ITS IVACUE MSD ONG ONUSIDA OMS OPS PNS PROSIN PVVS REDBOL SEDES SIDA UNGASS USAID VIH TGN TSC Atención Integral Medicamentos Antirretrovirales Examen laboratorial de recuento de linfocitos CD4 (cómo están las defensas) Centros Departamentales de Vigilancia y Referencia (Centros de Atención y distribución de ARVs para las PVVS) Centro de Almacenamiento de Medicamentos Centro Nacional de Enfermedades Tropicales Citomegalovirus Examen laboratorial de recuento de las copias del VIH. el SIDA y la Malaria Hombres que tienen Sexo con Hombres Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH/SIDA Instituto de Desarrollo Humano Instituto Nacional de Laboratorios de la Salud Infecciones de Transmisión Sexual Empresa Transportadora de medicamentos del Ministerio de Salud Ministerio de Salud y Deportes Organización No Gubernamental Programa Conjunto de las Naciones Unidas para VIH/SIDA Organización Mundial de la Salud Organización Panamericana de la Salud Programa Nacional de SIDA Proyecto de Salud Integral (Proyecto de USAID) Personas Viviendo con VIH y/o SIDA Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH/SIDA Secretaría Departamental de Salud Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida Sesión Extraordinaria de la Asamblea de las Naciones Unidas en VIH/SIDA Oficina de Cooperación Externa de los Estados Unidos de Norte América Virus de Inmundeficiencia Humana Tesoro General de la Nación Trabajadoras/es Sexuales Comerciales .

3.3 Confidencialidad y Consentimiento Informado 6.ÍNDICE GENERAL ÍNDICE GENERAL Índice de Gráficos.2 Limitaciones de Alcance 5. RESULTADOS 29 29 7.2 Un país de epidemia “concentrada” y la respuesta global al VIH / SIDA 19 1. Antecedentes del Acceso a la Atención Integral para las PVVS de Bolivia 18 1.5 Información Secundaria 6.6 Validación de los Resultados y Hallazgos del estudio con líderes de REDBOL III. Declaración de Ética y Política del Estudio 5.1 Encuesta 6. Tablas y Diagramas Índice de Mapas Departamentales RESUMEN EJECUTIVO AGRADECIMIENTOS I. Delimitaciones del Estudio 4. II. INTRODUCCIÓN Pp. Objetivos del Estudio Justificación del Estudio METODOLOGÍA 21 22 23 23 23 23 23 23 24 24 24 24 25 26 27 27 27 4.1 Sesgo de la investigación 5.3 Observación Participante y Etnografía 6. Resultados y Hallazgos de las Encuestas.4 Entrevista Grupal 6.3 REDBOL y las demandas de las PVVS para Políticas de Atención Integral 20 1.2 Entrevistas Focalizadas con Informantes Clave 6.1 Fases del Estudio 4.2 Representatividad 5.4 Dinámica del acceso a la Atención integral 21 2. Entrevistas y Mapas .1 Contexto epidemiológico del VIH y SIDA en Bolivia 18 1. 11 15 17 1. Técnicas y Herramientas Metodológicas 6.

5 Cobija .4 Otros resultados del Estudio IV.3 Influencia de la Cultura.4 Trinidad .2.8 Centralización.4 Las Expectativas de Atención Integral de las PVVS 7.2 Las PVVS y los antecedentes de Enfermedades Oportunistas e Infecciones de Transmisión Sexual 7.Beni 7.3.1.1.3.2.1 Medicamentos sí.7 Fernandita: Santa Cruz (Bolivia) a Buenos Aires y Tucumán (Argentina) a) Las luchas de un padre por la vida de su hija b) Las luchas de una niña por su vida 7.2.3 José: El Estigma.1 Encuesta 7.3.6 Sucre 7. ANÁLISIS.1 Marioly: Roboré.2. Factores que incrementan la vulnerabilidad y agudizan la epidemia 8. la Discriminación y el Maltrato a las PVVS en los Hospitales 7.7 Falta de Servicios Integrales de Especialidades 8.2 Santa Cruz y Montero 7.7.2 Situación Social y Económica de las PVVS 8.5 Necesidades Actuales No Atendidas en Atención Integral 7.6 Limitaciones en la infraestructura y equipamiento 8. Organización y Alcance de los Servicios * Horarios de Atención y Tiempo de espera * Centralización de los Servicios * Cobertura de los Servicios .3.4 David: Enfermo y con malos diagnósticos desde Todos Santos hasta Navidad del próximo año 7.Puerto Suárez (Bolivia).6 Magaly: Las víctimas de la Negligencia en la atención 7.3.2.2.2.2 Diagnósticos y Mapas Departamentales 7.3 Los “Itinerarios de Salud” 7.3 Cochabamba 7.2.1 La Paz 7. la Homofobia y la Falta de Información 8. DISCUSIÓN Y RECOMENDACIONES 29 29 31 36 37 37 40 40 42 49 52 53 54 55 57 59 62 62 66 67 69 71 71 73 74 77 78 79 79 79 79 80 81 82 83 83 84 84 84 85 8.3.1.1. la Inequidad de Género.2.3 Registro de fallecidos a causa del VIH y/o SIDA 7.5 Debilidades técnicas del personal de salud 8.Pando 7. pero no Atención Integral 8.Corumbá (Brasil) Tener que viajar para lograr la Atención Integral 7.5 Jéssica: Los jóvenes y el Acceso a la Atención Integral 7.1.1 Descripción Sociodemográfica de las PVVS de REDBOL 7.9 Tarija y Yacuiba 7.3.8 Potosí y Llallagua 7.4 Sistema de Salud y la Respuesta a la Epidemia del VIH/SIDA 8.7 Oruro 7.2 Silvia: El Costo de la Atención Integral 7.

3.4 Servicios de Atención Interdisciplinarios (Hospitales especializados para PVVS) u Hospitales de referencia 9. REFERENCIAS 9.3 94 95 96 97 98 98 99 99 100 100 101 103 ANEXOS Anexo 1: Anexo 2: Anexo 3: Anexo 4: Anexo 5: Anexo 6: Anexo 7: 105 Instrumento Nº 1 Consentimiento Informado 107 Instrumento Nº 2 Formato de Cuestionario para PVVS 108 Instrumento Nº 3 Guía de preguntas para la entrevista en profundidad a las PVVS 115 Instrumento Nº 4 Guía de preguntas para las personas que conocen las necesidades de Atención Integral de las PVVS 117 Instrumento Nº 5 Guía para la Elaboración de Mapas Parlantes 118 Instrumento Nº 6 Matriz de Discusión para Taller Nacional de Validación119 Flujograma Ideal de compra y distribución de ARVs (2005) 120 Flujograma Real de compra y distribución de ARVs (2005) 121 .3.3 Santa Cruz: El tratamiento de las EO y los cuidados paliativos en la Comunidad Encuentro 9.2 Oruro el Liderazgo visible de las PVVS y la sensibilidad del personas del Programa Departamental 9.1 Cochabamba: La Coordinación Interinstitucional * Comité Departamental de Respuesta al VIH/SIDA * Servicios de Atención en Infectología y la Comunidad de Vida y Esperanza * Casa Emaus * Educación para el Empoderamiento 9. medicamentos para EO.5 Calidad y Calidez en la Atención de los Servicios de salud 9.2.9 Problemas de adherencia y prácticas no saludables 9.3. reactivos para CD4.1 Retraso en la entrega ARV.2.4 Santa Cruz: Micro Emprendimiento para las mujeres con VIH 9. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones 9.3 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para mujeres embarazadas y niños/as 9.9 Respuesta Nacional y ausencia de Políticas Públicas 85 86 87 88 88 88 89 89 90 90 91 93 94 9.2.3.6 Protección de los Derechos Humanos y prevención de la discriminación en los Servicios de Salud 9.7 Ley del VIH/SIDA 9.3.2.2.5 Sucre: La Consejería de Pares Acciones específicas respecto a 10 problemas en AI priorizados por las PVVS 9.8 Expansión de los servicios a PVVS y áreas no alcanzadas 9.3. CV y química sanguínea 9.8.2 Replicación de Buenas Prácticas 9.3.3.1 Principios para el Diseño de una Política Pública de Atención Integral para las PVVS 9.2 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para adultos 9.3.3.10 Fortalecimiento de la infraestructura de los CDVIR y dotación de ítems 10.

129 Bolivia previniendo el VIH/SIDA. 131 .Anexo 8: Anexo 9: Anexo 10: Anexo 11: Ross. la Atención del SIDA y la Protección de los Derechos Humanos en Bolivia 1 al 10 de Diciembre de 2006. Uno de los pedidos de REDBOL para la aprobación inmediata dela Ley del VIH/SIDA. V (2005) ¿Qué esperamos las PVVS de una Política Integral de Salud Pública en VIH/SIDA? 122 Carta Abierta de REDBOL al Presidente Evo Morales 15/03/06 126 ¡AHORA! Campaña por la Prevención.

en función del sexo PVVS que necesitan ARV según tiempo de diagnóstico PVVS que declaran estar en fase Sida y terapia ARV según el sexo de las PVVS Necesidades No Atendidas según grupo de edad Necesidades No Atendidas según tiempo de diagnóstico Pp. TABLAS Y DIAGRAMAS GRÁFICOS Gráfico 1 Gráfico 2 Gráfico 3 Gráfico 4 Gráfico 5 Gráfico 6 Gráfico 7 Gráfico 8 Gráfico 9 Gráfico 10 Tiempo de diagnóstico VIH+ Fases de infección en las PVVS Las Enfermedades Oportunistas que más afectaron a las PVVS Toma de medicamentos ARV según el sexo de las PVVS Razones por las que las PVVS No toman ARV por sexo PVVS sin terapia que actualmente necesitan tratamiento ARV por indicación médica. diagnósticos y tratamientos que le hicieron a David 70 Resumen de la definición de “Óptima Atención en Servicios de Salud” según las PVVS 79 DIAGRAMAS Diagrama 1 Diagrama 2 La Realidad de la Epidemia del VIH/SIDA en Bolivia Síntomas de David desde Todos Santos-Carnavales-San Juan-Año Nuevo 18 70 . su esposo y su hijo hasta Corumbá (Brasil) en Bs.ÍNDICE DE GRÁFICOS. 32 32 33 33 34 35 35 35 39 40 TABLAS Tabla 1 Tabla 2 Tabla 3 Tabla 4 Tabla 5 Tabla 6 Tabla 7 Tabla 8 Tabla 9 Tabla 10 Tabla 11 Tabla 12 Tabla 13 Tabla 14 Tabla 15 Tabla 16 Tabla 17 Tabla 18 Tabla 19 Lugar de residencia PVVS REDBOL 29 Distribución demográfica de acuerdo al sexo y edad de las PVVS REDBOL 30 Porcentaje PVVS de REDBOL de acuerdo a la identidad sexual/genérica 30 Nº de hijos/as dependientes de las PVVS y Nº hijos/as viviendo con VIH 30 PVVS con diagnóstico menor a 1 año y etapa de la enfermedad 32 PVVS recibiendo tratamiento ARV 33 Razones por las que las PVVS no toman los ARVs 34 PVVS sin terapia que necesitan ARV por indicación médica 34 PVVS con actual diagnóstico de EO y necesidad de tratamiento 36 Número de fallecidos a causa del sida conocidos por las PVVS 36 Descripción de una “Óptima atención en servicios de salud”. Conceptos de Atención Integral de las PVVS 37 Necesidades Actuales No Atendidas en la Atención Integral de las PVVS 37 Necesidades No Atendidas en relación a los Servicios de Salud 38 Necesidades No Atendidas de acuerdo a la Identidad sexual en mayores de 15 años 39 Presupuesto de traslado mensual de Marioly. 66 “El Itinerario” de José por los Centros de Salud y el Diagnóstico que le dieron 68 Paradas. 65 Presupuesto de traslado mensual de Guido hasta Corumbá (Brasil) en Bs.

Grupo PVVS Trinidad El camino a la esperanza es la Prevención. Santa Cruz. Autora: Pachy “Yo me siento muy solo”. hay atención. Grupo Hombres Cochabamba Una PVVS en Cochabamba. Grupo de Hombres Ciclos repetitivos en la vida de las mujeres con VIH. Grupo de Hombres La situación de las Mujeres con VIH en la ciudad de La Paz Grupo de Mujeres Lo que cuesta mantener la salud de un HSH en Santa Cruz Las posibles situaciones de un HSH en Santa Cruz. información y vitaminas. Autora: Rosmery El Programa Departamental de Oruro. Autor: RUSC La Coordinación Interinstitucional de las organizaciones que trabajan en VIH/SIDA.ÍNDICE DE MAPAS Pág. Autor: Adhemar 41 41 43 43 44 45 45 47 49 50 50 51 52 53 54 Mapa 17 Mapa 18 Mapa 19 56 57 59 61 . Lo positivo y lo negativo de la AI a PVVS. Grupo Hombres heterosexuales La historia de una compañera. Autor: Roberto No se enviaron las muestras por falta de vuelo. inyecciones. Grupo HSH SCZ. Mujeres Santa Cruz Niños abandonados y huérfanos. ARVs. Una PVVS de Llallagua. Autor Javier Situación de Yacuiba. un lugar de encuentro de las PVVS. Mapa 1 Mapa 2 Mapa 3 Mapa 4 Mapa 5 Mapa 6 Mapa 7 Mapa 8 Mapa 9 Mapa 10 Mapa 11 Mapa 12 Mapa 13 Mapa 14 Mapa 15 Mapa 16 Los seis problemas de las PVVS en la ciudad de La Paz. Grupo Hombres Las demandas de las PVVS de Cochabamba. Grupo Mujeres Santa Cruz Las PVVS de Montero mueren por falta de dinero para el transporte Por las distancias. Grupo Mujeres Cochabamba Un joven con VIH en Trinidad. Grupo PVVS Oruro Atención Integral en Bolivia y en otro país.

se registraron 4 menores de 5 años en la red.5%). El 44.3% en etapa sida.2%). tienen mayores expectativas sobre los servicios que los que tienen más tiempo de diagnóstico y edad. entre los cuales.9% la presencia de médicos especialistas con enfoque interdisciplinario. Todas las mujeres se declararon heterosexuales. Los resultados de la investigación fueron validados por un grupo de 32 líderes viviendo con VIH.1 % y reveló la existencia de 112 miembros (55.3% en Cochabamba. más complicaciones con efectos secundarios y más inseguridad para iniciar el tratamiento.4% declaró estar en etapa VIH y el 15. el 27. un 42. El 92.4%) y la Tuberculosis (13. entre los hombres.1% no los requiere todavía.6% tiene más de 6 años de diagnóstico.3% está conforme con los servicios actualmente brindados. Solamente el 6. la adherencia y la resistencia (22.9% bisexual y 25. El 65. Se realizaron Encuestas para describir socio-demográficamente esta población y para conocer el acceso a los medicamentos antirretrovirales (ARV). El año 2005. Respecto a la identidad sexual/genérica.5% de los miembros encuestados. el 45.8% declaró estar tomando los ARV como indicó el médico y el 28. Las mujeres tienen menos acceso a los ARV que los hombres.5%). La investigación se realizó a nivel nacional.5%). Asimismo. El 69. se realizó un estudio cualicuantitativo acerca del acceso a la Atención Integral (AI) para Personas Viviendo con VIH y sida (PVVS) en Bolivia. la atención de calidad y calidez en los servicios (49. 34. El grupo de edad mayoritario es de los 20 a los 39 años (66.1%). Durante los años 2000-2004. Las enfermedades oportunistas (EO) que más afectaron a las PVVS fueron las Diarreas Agudas (46.8% de las PVVS tiene 1 o más hijos a los cuales provee manutención económica. en los 9 departamentos con la participación activa de los miembros de la Red Boliviana de PVVS (REDBOL).4% son hombres y 44.1%). todas las PVVS han conocido por lo menos a 3 PVVS que fallecieron a causa del sida. En cuanto al tiempo de diagnóstico positivo al VIH. se realizaron Entrevistas Focalizadas para comprender las experiencias de las PVVS al acceder a la atención. seguidas por el Herpes (34. La Encuesta contó con una tasa de respuesta del 99. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 11 . salud o viajes. Las Entrevistas Grupales tuvieron el objetivo de diagnosticar la situación del departamento.9% en Santa Cruz y el 24.4% declara tener entre 1-5 años.1% son mujeres) registrados y afiliados a los Grupos de Ayuda Mutua (GAMs) de REDBOL. reside en la ciudad de La Paz. Las PVVS han descrito la Atención Integral como la “Óptima Atención en Servicios de salud”.9% no toma los medicamentos.8%).7% declaró tener un médico al cual acude cuando lo necesita. Los Hombres que tienen Sexo con Hombres (HSH) tienen más necesidades no atendidas y demandan más servicios que las mujeres y los hombres heterosexuales. para el 63. 16. la Neumonía (14.2% se declara gay/homosexual. Las PVVS recientemente diagnosticadas y más jóvenes. la cual implica. el manejo clínico de las PVVS y el seguimiento oportuno y entrega de ARV y pruebas de laboratorio (44. el manejo clínico de las EO (32. voluntario o de los servicios privados. El 31.4%) y la mayor información brindada por el personal médico sobre los medicamentos. el 53.4% heterosexual.RESUMEN EJECUTIVO Por iniciativa de OPS/ONUSIDA con la colaboración de REDBOL. sea éste del Programa Departamental de VIH/SIDA. un 20% de los miembros estuvo ausente debido a motivos de trabajo.5% tiene menos de 1 año y 21. conocieron por lo menos a 1 persona que falleció por la misma causa.

La discriminación en las ciudades intermedias. Mientras que otros mapas. puesto que muchos tienen que trasladarse a otros países. Las historias también relatan la discriminación y el maltrato a las PVVS. Llallagua y Montero). Tres mapas de ciudades intermedias (Yacuiba. fueron relatados en más de 2 mapas. la falta de medicamentos y reactivos para pruebas de laboratorio en los centros de atención. las mujeres y las PVVS que viven en ciudades pequeñas. situación que empeora cuando el personal de salud descubre que se trata de una PVVS. Las mujeres relatan que ni siquiera existen las medidas mínimas de seguimiento cuando una mujer embarazada es diagnosticada positiva al VIH. la falta de centros de apoyo para niños/as viviendo con VIH y afectados. los costos de la atención y el daño que la enfermedad produce a la productividad de la persona. Tales son los “itinerarios de viajes” que tienen que realizar las PVVS. causa mucha ansiedad en las PVVS.Se realizaron entrevistas grupales a nivel departamental para realizar un Diagnóstico Departamental. lo cual incrementa el tiempo de infección en la persona y el daño en su salud. ciudades y departamentos para lograr la atención o el acceso a los ARV. hicieron referencia a situaciones de soledad y discriminación de las mujeres con VIH y las tremendas limitaciones en la atención de niños/as viviendo con VIH y niños/as afectados por la epidemia. debido al periodo extenso y a las diversas paradas en diferentes centros de salud donde las PVVS acuden a causa de EO. Estos mapas también relatan la soledad de las PVVS cuando no existe el apoyo de los GAM. algunos estuvieron enfermos y en busca de diagnósticos y médicos capacitados hasta 2 años y medio. se llamaron “Itinerarios de Salud”. relatan una serie de diagnósticos equívocos por parte de los médicos. las dificultades de sacar y enviar muestras a la ciudad de La Paz. Sólo un mapa representa al Programa Departamental como algo positivo. hasta con 3 años de trabajo en los cuales no percibieron sus salarios. sensibles y existen medicamentos (Oruro). Dos de los Mapas. No sólo hay discriminación. un lugar donde existen médicos capacitados. la división entre los grupos de PVVS. los cuales son indicadores de la desconfianza de las PVVS hacia estos servicios. la discriminación. puesto que el largo tiempo de internación ocasionó grandes deudas. Los Mapas Departamentales señalan problemas relativos a la atención como ser: la falta de confidencialidad del diagnóstico VIH positivo por parte del personal de salud. Otros problemas relatados en los mapas tienen que ver con la falta de adherencia a los ARV. grafican al Programa Departamental como “cerrado” y al personal de salud con mensajes de negación de servicios “no hay medicamentos para el bebé”. el cual fue plasmado en un gráfico (Mapa) realizado colectivamente. hasta que se descubre que tienen el VIH. el aislamiento y la soledad de las PVVS especialmente de los HSH. hacen referencia a la muerte como el destino final de las PVVS. relatan las dificultades en atención relativas a los costos de traslado hasta las ciudades capitales. sino la inten- 12 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . aún cuando la consigna fue graficar la situación de una PVVS desde que descubre su diagnóstico hasta que recupera su salud. por lo menos 2. no sólo en sentido figurado sino en el sentido real. Los Mapas realizados por grupos de mujeres. Las consecuencias de la tardanza en la entrega de los resultados de las pruebas del recuento de defensas (CD4) y de la carga viral (CV) los cuales son esenciales para el monitoreo del tratamiento. Las Entrevistas Focalizadas a Informantes Clave (PVVS que conocen la situación de AI por experiencias vividas). Otros relatos de estas experiencias individuales. informan de PVVS que pagaron deudas de salud. especialmente a los HSH. Estas experiencias.

identidad étnica y contexto cultural y por grupos sectoriales. el machismo y la homofobia. fueron calificados como algo absolutamente necesario. que implica la formación de una Red de Referencia. especialmente en quienes viven en el área rural. Esta coordinación y cooperación. los tratamientos. Las luchas políticas entre gobiernos e instancias locales. Las PVVS de REDBOL. Protección e inversión en el capital humano del país. La influencia de la cultura. etc. Las experiencias de las PVVS en los departamentos son agudizadas por la situación social y económica de las PVVS. Liderazgo político continuo con un Contexto Legal Favorable y la Capacitación constante junto a la generación de Modelos de Excelencia en Atención. especialmente para cubrir costos de atención de poblaciones vulnerables (por ejemplo población de la calle). Análisis de Género. las EO y la adherencia. demandan el diseño e implementación urgente de una Política de Prevención y Atención en VIH/SIDA. la Distribución Ágil de los ARV y medicamentos para los reactivos de laboratorio. La presencia de Consejeros Pares en los servicios. como sucede en Cochabamba. falta de infraestructura y equipamiento. como el micro-emprenNECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 13 . los Servicios de Apoyo para las PVVS (Psicología. así como un sistema centralizado de salud que dificulta la respuesta en emergencias.). Otros historias informan de la negligencia del personal de salud. terminando en situaciones lamentables como la existencia de niños viviendo con VIH y denuncias por negligencia médica.ción clara y acciones concretas para inflingir dolor. a través de este estudio. Análisis de la situación respecto a lo urgente y lo importante. Existen debilidades en los sistemas de adquisición y distribución de los medicamentos. entre otros factores preparan el terreno para la explosión de la epidemia en el país. El sistema de salud previamente ineficiente y la falta de una política de prevención y atención en VIH. Mayor Involucramiento de las Personas Afectadas. Las alianzas entre los Programas Departamentales y las PVVS han sido identificadas como una MUY buena práctica. Los centros de atención exclusivos para PVVS como la Comunidad Encuentro en Santa Cruz. la Educación a las PVVS respecto al diagnóstico. algunas de estas prácticas son: La Coordinación Interinstitucional. Cochabamba y Santa Cruz con apoyo de OPS o con apoyo voluntario de las PVVS como sucede en Oruro y Sucre. la cual debe contener los siguientes principios de forma transversal: Derechos Humanos. departamentales y nacionales. Nutrición. la Formación de una Red de Atención con especialidades médicas. atrae poderosamente a las PVVS. Las instituciones que proveen apoyo social y económico a las PVVS. GAMs. perjudican sobremanera la atención a las PVVS. la cual incrementa su vulnerabilidad frente a la epidemia y la progresión hacia un estado de sida. la respuesta por parte de los servicios es nula. Los componentes programáticos de esta política deben incluir: Prevención diseñada según las características de grupos de edad. situación social y económica. Algunas PVVS han tenido que recurrir a la prensa y hasta a los reality shows para lograr apoyo con recursos y movilizarse a otro país donde exista AI. ponen en mayor riesgo a hombres y mujeres perpetuando la distribución no equitativa del poder y las decisiones en las relaciones sexuales. inclusive cuando las PVVS insisten en lograr la atención. la Implementación de la Consejería de Pares en todos los CDVIRs y el mayor Compromiso Político (simbólico y presupuestario) a niveles nacionales y departamentales. es esencial. tales como una madre que busca profilaxis para evitar la transmisión del VIH a su bebé. limitaciones de capacidad en el personal de salud. sin lo cual muchas PVVS habrían muerto. En el país existen Buenas Prácticas que deberián replicarse a nivel nacional. a través de Consejería de Pares implementada en La Paz. género.

adherencia y vida saludable. tales como los de Epua Kuñataí en Santa Cruz. otorgando mayores recursos. Involucrar activa y sistemáticamente a las PVVS en el diseño. 9) la falta de adherencia y de prácticas de vida saludable entre las PVVS y 10) la falta de infraestructura y recursos humanos en los centros de atención departamentales. los medicamentos de EO y los reactivos de pruebas de CD4 y CV. Estos problemas pueden encontrar vías de solución a través de: • • • • • • Incrementar el compromiso político nacional y local con la epidemia.dimiento y talleres productivos. 4) la falta de servicios de atención interdisciplinarios y/o Redes de referencia. 8) la falta de servicios a PVVS del área rural. implementación y evaluación de los programas. 5) la falta de calidad y calidez en la atención de los servicios de salud. Rediseñar el sistema de atención y distribución de los medicamentos y reactivos. 2) la falta de capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de adultos. 14 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Las PVVS han identificado 10 problemas que necesitan inmediata solución para mejorar la atención: 1) el retraso en la entrega de los ARV. Mejorar la abogacía de las PVVS y el trabajo en los GAMs respecto a Derechos Humanos. fueron calificadas como las mejores por las PVVS. Generar el contexto legal para estas acciones (aprobación de la Ley del VIH/SIDA). 7) la falta de un marco legal en VIH/SIDA. 6) la falta de protección de los Derechos Humanos y la prevención de la discriminación en los servicios de salud. Capacitar al personal de salud de todos los centros de atención. incluidos los hospitales a corto y largo plazo. privados de libertad y personas que viven en la calle. 3) la falta de capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de mujeres embarazadas y niños/as.

Rubén Mayorga y al Dr. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 15 . Su valor. Especiales agradecimientos a todas las personas que viven con VIH y sida en Bolivia. Christian Darras. la información que ustedes proveyeron es muy valiosa. Representante de la OPSOMS en Bolivia. por la iniciativa de realizar este estudio y por confiar en la comunidad de personas con VIH en Bolivia para dicha tarea. Igualmente al Dr. fortaleza y persistencia son fuente de inspiración.AGRADECIMIENTOS Extendemos un sincero agradecimiento al Dr. Juan Pablo Protto de las oficinas de ONUSIDA Andina y en Bolivia respectivamente. Muchos agradecimientos para las personas con VIH que compartieron sus experiencias de Acceso a la Atención Integral en las entrevistas y en los mapas departamentales. quienes proveyeron apoyo constante y eficaz en el desarrollo de esta investigación.

por ejemplo cuando me duele algo. provisión de reactivos y medicamentos de forma oportuna y muchas otras limitaciones. Hay una gran brecha entre lo que las PVVS esperan y definen como una AI y lo que los prestadores de salud definen y tienen la posibilidad de realizar. 2. que me dé algo para el dolor. Uno de los ejemplos más notables es la sección de Infectología2 del Hospital Viedma en Cochabamba. toxoplasmosis. EO: Enfermedades Oportunistas. Que cuando no sepa qué es lo que tengo me haga unos análisis o me derive a otro especialista. tiene que cambiar para fortalecer las instancias que están en directa interrelación con las PVVS que buscan atención. 1 2 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA TB: Tuberculosis. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones. formó alianzas con organizaciones de carácter religioso y brinda servicios a personas muy vulnerables como son las personas que viven en la calle. TB1. Se analiza en detalle las experiencias de Cochabamba en el acápite 8. como se revela en la encuesta. ni un solo dólar de estos 6 millones ha servido para reemplazar el vidrio o dotar de una computadora al servicio de Infectología en el Hospital Viedma. equipamiento. Para eso se realizó este estudio. La Paz. ARV: Antirretrovirales. nutricionista y exámenes complementarios como urea. Esta forma de tomar decisiones y de administrar los recursos. Aunque en muchos profesionales de salud. la REDBOL (Red Boliviana de personas viviendo con VIH/SIDA) advierte de la importancia y urgencia de invertir en proteger el capital humano boliviano hoy y no en 5 años. Esta sección ha elaborado protocolos de atención y ha organizado una red de referencia. Comenzamos la introducción de este informe con la presentación de las expectativas de una PVVS acerca de la Atención Integral (AI). ni siquiera con un vidrio de 1 metro por 40 cm. son satisfechas solo en un 6%. el SIDA y la Malaria (FM). no cuenta con una sola computadora donde registrar las Historias Clínicas de los pacientes. que habiendo asumido el desafío de brindar AI. de medicamentos y hasta de esperanzas.. inmediatas. Bolivia recibió 6 millones de dólares en una primera fase. CMV aparte de los medicamentos ARV también para EO” PVVS Varón Encuesta Nº 2. exámenes de orina. para remplazar el actual que está dañado sin proteger el pequeño estante que se usa de almacén de registros. INTRODUCCIÓN ¿Qué es para ti Atención Integral? “1. como complemento a la respuesta nacional a la epidemia del VIH/SIDA. Los casos VIH positivos van en aumento en una población que desconoce lo mínimo para proteger su salud. Sin embargo. heces.I. CMV: Citomegalovirus. hay coincidencia en el concepto de “atención integral” y el deseo de brindar la misma a las PVVS. 17 . 3. Estas expectativas. A través de este estudio como en otras ocasiones. impiden el acceso a una mínima atención médica. pero hasta la fecha. la epidemia del VIH/SIDA avanza inadvertida en Bolivia. Apoyo psicológico. A medida que se presenta este documento. concretas. Gracias al Fondo Mundial contra la Tuberculosis. las limitaciones en infraestructura. Tener un médico que me de respuestas rápidas.

2% en población general. la falta de información. También hicimos énfasis en los costos de una consulta médica formal. 2006:8). Desde entonces a octubre del 2. No se promociona ni realiza la prueba voluntaria a grupos específicos de población como mujeres embarazadas. Al analizar el Diagrama veremos causas y consecuencias sociales de la epidemia en el contexto único de nuestro país. que hace que las personas decidan acudir a un médico sólo cuando no han encontrado una solución al problema de salud en otras fuentes. 18 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Sin embargo. jóvenes.006 el número de casos notificados de personas que viven con VIH/SIDA en Bolivia. en Bolivia mayormente se detectan casos de SIDA y no de VIH. la curación por la fe (tanto en los métodos de culturas indígenas como en los dones de sanidad de líderes religiosos). las diferencias sociales. no puede ofrecer un registro confiable de los casos existentes en el país. especialmente el derecho a la salud y a la vida. en el Diagrama 1 explicaremos lo evidente y lo no tan evidente en relación a la epidemia del SIDA en Bolivia. con una presencia mayoritaria en los departamentos de La Paz. Los objetivos de la misma son proteger y promover los derechos de las PVVS. La pobreza con su consecuente falta de información. En consecuencia. asociados a la cultura de salud-enfermedad en el país. así como la inequidad de poder y la violencia son otros factores que influyen en la situación. todos ellos. etc. el temor. Adicionalmente. Cochabamba y Santa Cruz. las distancias de los centros de atención. que podrían incluir. et all 2006:11). A UNAIDS 10th anniversary special edition. El primer caso de VIH/SIDA en Bolivia se registró el año 1984 en la ciudad de Santa Cruz (Pimenta. Se habla del VIH/SIDA en el sentido de “información general” en el Día Mundial del Sida y en Carnavales ocasionalmente. son factores que impiden la realización de la prueba voluntaria del VIH y aún la búsqueda de información.1 Contexto Epidemiológico del VIH y SIDA en Bolivia Bolivia presenta una epidemia concentrada en grupos vulnerables principalmente en Hombres que tienen Sexo con Hombres (HSH). a quienes sí se les realiza la prueba de forma obligatoria cada 6 meses. REDBOL ha hecho énfasis en las debilidades del sistema de registro y vigilancia. económicas y culturales entre médico-paciente. 3 06 Report on the global AIDS epidemia. En este estudio se encuestó a PVVS miembros de REDBOL. informan de la existencia de 6800 casos VIH positivos3. Hemos utilizado la imagen de un iceberg para explicar la naturaleza de la epidemia en Bolivia y el por qué este sistema actual de detección de casos. los horarios.. el alcoholismo relacionado con la actividad sexual. A continuación.1. la auto curación. HSH. en Bolivia no existe una política de Promoción de la Prueba Voluntaria que se ejecute por sí sola. ascendió a 2190 (Calderón. exceptuando a las Trabajadoras Sexuales Comerciales (TSC) registradas en el Programa. el estigma y la discriminación. las proyecciones de ONUSIDA (Programa Conjunto de las Naciones Unidas para VIH/SIDA). con una prevalencia mayor al 5% y una prevalencia del 0. Antecedentes del Acceso a la Atención Integral para las Personas Viviendo con VIH/SIDA de Bolivia 1. Se registraron 112 miembros distribuidos entre los 9 departamentos del país. La Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH/SIDA (REDBOL) es una red nacional compuesta exclusivamente por personas que viven con VIH y/o sida (PVVS).

La respuesta de Bolivia a este desafío. la epidemia de hecho ya ha establecido sus raíces. a causa de la situación social y económica del país. porque están asentadas en la vulnerabilidad social y económica. violencia. la falta de información y de voluntad política. Es importante notar que más del 50% de los casos diagnosticados se encuentran en fase SIDA. es tiempo para que ellas produzcan frutos. no es una opción sobre la cual podemos decidir. por lo tanto.Diagrama 1 Fuente: Elaboración propia Esta imagen nos muestra que el diagnóstico actual de la epidemia en Bolivia. implica la priorización de la respuesta en países de “alta prevalencia” y países con epidemias “generalizadas”.2 Un país de Epidemia “concentrada” y la Respuesta Global al VIH y/o SIDA El contexto global de discusión acerca de la respuesta al VIH y SIDA. sino de que la epidemia ha echado raíces muy profundas en un terreno previamente preparado. Es decir. alcoholismo e inequidad que estaban en Bolivia previamente al inicio de la epidemia. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 19 . capta solamente lo que es muy visible: los casos de sida sintomáticos con claras expresiones de enfermedad y muerte. Como país no tenemos una política que prevenga el daño y mitigue el impacto de la epidemia a mediano y largo plazo. no podemos “evaluar” si es o no una prioridad. lo único que hace falta. son características que crean un “terreno fértil” para la epidemia. 1. la acción no es una opción sino una urgencia. después de 25 años de la epidemia. No solamente se trata de que tendremos más casos en el futuro cercano. que las condiciones de pobreza.

que por último son los cuellos de botella más difíciles de superar para lograr el acceso a la AI. literalmente “borra” a Bolivia de discusiones regionales y globales. económicos y políticos. Desde sus inicios. especialmente en el área rural. el acceso a los ARV. REDBOL se concentró en la lucha por el acceso a los medicamentos antirretrovirales (ARV). es posible controlar la epidemia. Es más. Si por el contrario. REDBOL informó sobre la Necesidad de: Registrar a la población PVVS recibiendo tratamiento. como una solución a los constantes mensajes sobre falta de medicamentos. estamos sellando nuestro propio destino. ya debería ser un desafío superado. 20 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . evidente en la falta de efectividad para aprobar el proyecto de Ley del SIDA y acelerar el acceso a la Atención Integral a través de la designación de presupuestos e ítems4 a nivel nacional. medicamentos necesarios para el bienestar de las PVVS. Comprender detalladamente las Necesidades en AI y Proyectar la atención en base a ellas para salir del “enfoque de emergencia”5. los miembros de REDBOL tienen información cualitativa y anecdótica de las dificultades asociadas al acceso a los servicios. estamos esperando que los números nos obliguen a actuar. Adicionalmente. acerca de cuál es y podría ser el impacto de la epidemia en la población. Promocionar el cumplimiento de los compromisos asumidos por el estado boliviano en la Declaración de la Sesión Extraordinaria de las Naciones Unidas sobre VIH/SIDA (UNGASS) de 2006. Debido a factores sociales. departamental y municipal. específicamente. Esta idea fue planteada por el Dr. conociendo las limitaciones y oportunidades para lograr la meta de Acceso Universal a la prevención y la atención. condenándonos a una situación de impacto muy negativo en la historia de nuestro país y la humanidad. Representante de OPS-OMS en Bolivia.3 REDBOL y las Demandas de las PVVS para Políticas de Atención Integral La Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH/SIDA (REDBOL) fue fundada el año 2001. Fortalecer la implementación del Objetivo 4 del FM: Implementación de la AI para PVVS. Bolivia es un terreno fértil para la expansión de la epidemia del VIH/SIDA. Además de este clamor constante. REDBOL se caracterizó y especializó en el trabajo de incidencia política y abogacía por el derecho a la atención integral. Promocionó la prueba voluntaria y participó en muchas actividades de prevención del VIH. Por ello este estudio es una señal de alerta. Miembros de REDBOL comenzaron el diseño del Proyecto de Ley de VIH/SIDA de Bolivia. Christian Darras. También luchó contra la estigmatización y discriminación en los centros de salud. especialmente. reactivos y problemas diversos en los servicios de atención a las PVVS. actual y en anteriores. La historia del SIDA nunca más fue igual luego de que las PVVS de REDBOL dieron la cara y confrontaron a la población. que en los países de epidemias “concentradas”. con el objetivo de frenar la discriminación contra las PVVS y de asegurar una mejor calidad de vida para las PVVS. el control de la epidemia del VIH/SIDA en Bolivia. Proponer guías para una política de AI desde la perspectiva de la población afectada. Actualmente la meta de REDBOL es asegurar la sostenibilidad de los medicamentos ARV y la AI. El argumento de este estudio para Bolivia y hacia fuera es.Este argumento. Llegando inclusive a una negación oficial del problema en el gobierno boliviano. ya que lo registros oficiales a menudo pueden estar no disponibles para realizar un seguimiento. 4 5 Los ítems son partidas presupuestarias que permiten la existencia de un recurso humano en un servicio de salud público. 1.

Explicar las Limitaciones en el acceso a tratamiento ARV para grupos específicos. Julio21.bo/2006/20060721/santacruz_17. Por tanto es posible que algunos de los hechos relatados por las PVVS en este informe. USAID) terminaron. Generar evidencia para las tareas de abogacía (registro sistemático de necesidades. Cumplir el Compromiso que REDBOL firmó con el Programa Nacional para colaborar en la mejora de la AI6 . Santa Cruz.Bolivia: 2006. necesidades y obstáculos AI y sistematizar la información al respecto. 2 de las 3 mujeres embarazadas registradas en la encuesta ya tuvieron sus hijos/as. Por ejemplo. Concretamente. poblaciones del área rural. uno de los principales médicos tratantes de las PVVS en la ciudad de La Paz. Otros cambios se relacionan con problemas muy concretos como el retraso e interrupción de la distribución de medicamentos ARV de Brasil por 3 semanas en algunos departamentos. Objetivos del Estudio Este estudio tuvo el objetivo principal de conocer las Necesidades en Acceso a la AI de las PVVS en Bolivia. entrega y prescripción de los medicamentos.html NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 21 . Ver también Pinto D. Cuando se presente uno de estos casos. 6 Acta de Compromiso entre REDBOL y Programa Nacional de ITS/SIDA.4 Dinámica del Acceso a la Atención Integral Comprender las limitaciones para el acceso a los medicamentos ARV de Brasil y del FM en los 9 departamentos. Santa Cruz. ya se hayan resuelto. Los lectores deben estar al tanto de los cambios en la situación de las PVVS a través del tiempo y las coyunturas políticas. Delinear sugerencias para una Estrategia de soluciones para mejorar el acceso a la AI. a Diciembre de 2006. ej: niños con VIH. distribución. El Ministerio de Salud cambió de Jefe de Programa de ITS/VIH/SIDA y varios de los médicos tratantes en los CDVIR (Centro de Atención a las PVVS). Fomentar cooperación de REDBOL al Programa de ITS/SIDA y Agencias de Cooperación. etc. Proponer soluciones estratégicas a las “debilidades conocidas” en el sistema de compra. Desde que comenzó este estudio. se hará notar a los lectores dichos cambios en la realidad narrada y la realidad actual. 2.com.eldeber. VIH: Tras ardua presión llegaron las medicinas. [fecha de acceso 22 de Julio de 2006]. Proponer soluciones estratégicas a las dificultades de coordinación de servicios de AI entre niveles departamentales y nacionales.Bolivia. Este problema fue resuelto a la brevedad posible pero concentró el debate y quedó grabado como un evento “traumático” en las experiencias de las PVVS. registro de “lo que ya se conocía”). Igualmente hubo algunos cambios en la Jefaturas de Programas Departamentales. ya no se encuentran allí porque sus contratos con PROSIN (Programa SIDA de la Cooperación de Estados Unidos. ya no se encuentra brindando estos servicios y tampoco ha sido reemplazado. otros perjudiciales. URL disponible en: http://www. privados de libertad. Describir las barreras. el estudio tuvo el objetivo de: Realizar un registro de la población PVVS de REDBOL para tener información actualizada. debido a una huelga de la policía de Brasil que no dejaba salir los medicamentos. algunos beneficiosos. 20 de Julio de 2006. hayan empeorado o cambiado significativamente debido a una situación particular. Tales contratos deberían pasar a responsabilidad de las Prefecturas. durante el mes de Julio de 2006.1. El Deber.

Fue necesario sistematizar las voces de las PVVS. el no ser parte de la voz oficial. Este estudio brinda información valiosa que supera el campo de la biomedicina. dándoles estructura. el conocimiento de estos problemas es de carácter empírico. 22 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . es decir “saben porque lo han vivido”. formando así una línea de base desde dónde medir el progreso en la atención a las PVVS en el futuro. la falta de medicamentos en los centros de atención. la discriminación. el estigma y la falta de regulación de los servicios prestados a las PVVS. Por mucho tiempo se ha ignorado sus esfuerzos y tratado de encasillarlos en “testimonios”. A través de este documento. Justificación del Estudio Este estudio se realizó debido a las constantes demandas y denuncias por parte de los líderes de REDBOL. significó no tener voto. Las PVVS hacen diariamente una contribución inmensa a las respuestas que se dan a la epidemia del VIH/SIDA. Para muchas PVVS. las PVVS demuestran que no solamente tienen historias que contar sino propuestas de cambios políticos por las cuales lucharán.3. También fue necesario realizar este estudio porque la mayoría de las investigaciones sobre VIH/SIDA en el país. En este estudio se trató de sistematizar esos conocimientos. no se podrá utilizar nunca más el argumento de que se desconoce la situación de las PVVS. sobre la inconsistencia de los servicios de salud. ya que en muchas ocasiones. Después de este estudio. son predominio de los científicos biomédicos quienes generalmente estudian al virus y no a las personas.

En estas ciudades. hacer seguimiento del estudio. 7 Las ciudades de Montero. lo cual ha generado fuerte estigma y discriminación contra las PVVS. 5ª Redacción del Informe. abogamos porque el documento tenga una traducción práctica. 4. REDBOL no asume ninguna responsabilidad por otros estudios sobre acceso a la atención integral que no sean el presente. METODOLOGÍA 4. 2ª Producción y Recolección de datos (Llenado de Encuestas. con información de fuentes primarias sobre la situación de Yacuiba. cruzando el enorme vacío entre la investigación y las políticas. son ciudades intermedias entre las grandes ciudades y las poblaciones del área rural. pero son aquellas donde REDBOL tiene miembros. Elaboración de Mapas Departamentales. son cruciales para comprender hacia dónde va la epidemia. Delimitaciones del Estudio 4. negarse a participar. Se caracterizan por un fuerte tránsito de personas y productos. Se contó. no son las únicas en Bolivia. Están ubicadas en los Departamentos de Santa Cruz. 4ª Validación de datos con líderes REDBOL. Declaramos de forma oportuna. con el objetivo de conocer la situación del acceso a la AI en forma detallada y de delinear soluciones para una mejora. 3ª Sistematización de datos. etc. 5. ya se han conocido muertes a causa del SIDA. 8 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 23 . debido al dilema ético que implica tener el consentimiento de la persona enferma. Desde que se invitó a REDBOL a realizar este estudio. así como de tradiciones de migración importantes. Estas tres ciudades intermedias.II. Este estudio fue realizado por las PVVS pertenecientes a REDBOL8. una agenda comercial importante. el encuentro de culturas y tecnologías de comunicación. Las experiencias de PVVS en este tipo de ciudades.1 Fases del Estudio La investigación se realizó desde Mayo. Llallagua y Yacuiba. Es urgente e importante comenzar tareas de prevención y atención en las mismas. Aunque estas ciudades son la conexión que permite la llegada del comercio y la tecnología.2 Limitaciones de Alcance • • • El estudio tiene las siguientes limitaciones: Se realizó sólo con miembros de REDBOL en el área urbana. que utilizaríamos los resultados de esta investigación con objetivos de incidencia política para lograr el acceso a la AI. Llallagua y Montero7.1 Sesgo de la Investigación Los lectores deben estar al tanto de los sesgos de esta investigación. Potosí y Tarija respectivamente. Declaración de Ética y Política del Estudio 5. capaz de responder preguntas o indagar sobre el estudio. Entrevistas a individuos seleccionados) y revisión de Información Secundaria.Diciembre de 2006 atravesando las siguientes fases: • • 1ª Diseño del Estudio y elaboración de las Herramientas Metodológicas. son ciudades muy precarias en sus servicios de salud y en el entendimiento público de la epidemia. El estudio no hace un análisis exhaustivo de las necesidades de PVVS hospitalizadas. sin embargo. aunque no han sido registradas oficialmente como tales. antes de comenzar la investigación.

la investigación no pretende tener neutralidad. 9 Gracia Violeta Ross. Todas las PVVS que llenaron las encuestas fueron informadas de los objetivos de la investigación. A pesar de que no pretende ser representativa. Los Diagnósticos Departamentales fueron realizados en consenso a nivel departamental.1 Encuesta Para esta investigación se utilizaron abordajes metodológicos cuantitativos y cualitativos. 6. contando con la presencia de PVVS con un perfil de liderazgo. Al mismo tiempo. desde este punto de vista. Los resultados presentados en este estudio. al igual que cursos de Postgrado en Género. que pudieron ser contactados durante la visita al departamento. antes de realizar la encuesta. 24 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Se realizó una Encuesta a todos los miembros de REDBOL en el país. La misma se ha caracterizado por el accionar político y de abogacía a favor de los derechos de las PVVS. El Comité Ejecutivo de REDBOL. se presentan en la III Parte Resultados. quizás imposibles de lograr si un investigador “de afuera” hubiera liderado este proceso investigativo. “desde adentro”. tan sólo presenta una “foto” (una visión transversal) de la situación en acceso a la AI de las PVVS a nivel nacional que son miembros de REDBOL. Líder Nacional de REDBOL hasta 08/07 tiene formación universitaria en Antropología y metodologías cualitativas de investigación.La investigación fue realizada por la líder nacional de REDBOL9. Salud Sexual y Reproductiva. Se informó a los encuestados sobre los alcances e intenciones del estudio. 10 Los resultados de la encuesta y de otras técnicas. Las PVVS que compartieron sus experiencias en mayor profundidad a través de entrevistas. REDBOL es actualmente la única Red Nacional de PVVS con representantes en todos los departamentos del país. Esta investigación tiene un carácter político de abogacía por el derecho a la salud y la vida de las PVVS. así como toda la red. 2 Representatividad 5. conocieron del desarrollo de este estudio y participaron plenamente en el mismo.3 Confidencialidad y Consentimiento Informado Este estudio no tiene el objetivo de representar la realidad de todas las PVVS en Bolivia. Se informó de los objetivos de la investigación y luego de una sesión explicativa y de contar con el Consentimiento de los participantes. En los Anexos 1-6 se presentan todos los instrumentos de investigación. Se firmó un Consentimiento Informado en cada encuesta (Ver Anexo 1). fueron informadas y también dieron su consentimiento para que sus intervenciones fuesen grabadas y usadas en esta investigación. se llenó la encuesta en conjunto10. 5. contando con la posibilidad de retirarse de la misma en cualquier momento. pueden ser monitoreados y observados a nivel departamental y nacional. el estudio es representativo de la situación de los miembros de la red. el estudio tiene una perspectiva nacional y se realizó en los nueve departamentos del país. es necesario enfatizar que a través de la membresía de REDBOL en todos los departamentos del país. así como PVVS “de las bases”. Definitivamente este es un sesgo que produjo resultados únicos. REDBOL decidió utilizar este sesgo para mostrar una perspectiva de la temática de AI. Técnicas y Herramientas Metodológicas 6. rechazando toda manipulación de la información inclusive la producción y sistematización de las herramientas de investigación.

a través del apoyo y la convocatoria realizada por los líderes de REDBOL y los educadores. En algunos departamentos como La Paz. por ejemplo una PVVS que haya sido discriminada en los servicios de salud. Antecedentes de Enfermedades Oportunistas(EO) e Infección de Transmisión Sexual(ITS). Se realizó una reunión donde se explicaron los objetivos del estudio. El Acceso actual a los ARV y medicamentos para EO. La selección de los “informantes clave” se realizó de acuerdo a las experiencias en acceso a la AI. conocen los temas de AI en detalle. de mujeres actualmente embarazadas y de niños. Luego se llenó la encuesta en conjunto.2 Entrevistas Focalizadas con Informantes Clave Las encuestas se realizaron durante los meses de Mayo a Diciembre de 2006. Los Conceptos sobre AI. la representación geográfica. tienen conocimiento de la situación de atención a las PVVS. Para este estudio se definió como un Informante Clave a toda persona que tuviera conocimiento detallado de la situación de AI a las PVVS debido a: • Su experiencia de vida. fue posible repetir la encuesta en más de una ocasión. la orientación sexual genérica. • La Entrevista se focalizó en la situación de AI. como personas que por sus experiencias personales o por su trabajo. Algún Registro de PVVS fallecidas. Su experiencia de trabajo. psicólogas. La Encuesta contó con 46 Preguntas cerradas y 2 preguntas abiertas. el sexo. La misma fue testeada y validada con 5 líderes de REDBOL en las ciudades de La Paz. se preguntó en cada departamento si alguien había tenido una “buena experiencia” al acceder a los servicios de salud. todas las personas señalaron que su experiencia no fue buena. guiando a los encuestados a través del formulario. etc. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 25 . En este caso se entrevistó a personas que por el tipo de trabajo que realizan y las funciones que cumplen. educadores. lo cual incrementó el número de PVVS registradas en esta ciudad. El lenguaje de la encuesta fue modificado para ser más comprensible para las PVVS de base. Los criterios de exclusión se aplicaron a: • • • Las PVVS que No aceptaron participar voluntariamente. se dio oportunidad de preguntas y se pidió el Consentimiento Informado de las PVVS. 6. (anexo 2) las cuales tenían el objetivo de conocer: Las Características sociodemográficas de la población PVVS.Diciembre de 2006. Se definió a los “Informantes Claves”. Por ejemplo médicos tratantes. entre los meses de Mayo. * Validación y aplicación de la Encuesta La encuesta fue originalmente diseñada por profesionales de la cooperación técnica. así como la edad. PVVS que estaban Ausentes por motivos de trabajo o salud. Cochabamba y Santa Cruz. La encuesta se aplicó en todos los departamentos del país. PVVS enfermos o internados en hospitales.La encuesta se hizo sólo con miembros REDBOL. Respecto a los informantes clave entre las PVVS.

entre ellos incluyó a: • • • • • • • • 2 miembros de ONGs que trabajan en la temática 3 Activistas o educadores 3 Jefes de Programa ITS/SIDA 3 Médicos tratantes 3 Psicólogas 1 Enfermera 2 Bioquímicas 2 Religiosos Se seleccionó a estas personas en base a una agenda diseñada por las PVVS localmente.3 tienen hijos viviendo con VIH. sólo algunas de estas entrevistas se grabaron. donde se provee atención a las PVVS y se distribuyen los ARVs. Este grupo de entrevistados ayudó a lograr el diagnóstico departamental.3 son heterosexuales y 1 tiene una hija viviendo con VIH.2 provienen de provincias. .5 tienen hijos. Guayaramerín y Puerto Quijarro (Fuente: Ministerio de Salud y Depeortes. Los Centros de Vigilancia y Referencia de ITS. Las observaciones se realizaron en: 11 La Observación Participante es una técnica de investigación cualitativa. . de las cuales. tan fidedignamente como sea posible. En conjunto este método se llama Etnografía: la descripción detallada de lo observado. los que sugirieron nombres de Informantes Clave a nivel departamental. de acuerdo a la aprobación de los entrevistados. fueron los mismos usuarios de los servicios. Plan Estratégico del Programa Nacional de ITS/VIH-SIDA para la Prevención y el Control de las ITS/VIH-SIDA 2006-2010.En las Entrevistas Focalizadas a PVVS. 7 hombres viviendo con VIH. de los cuales. 26 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . registrando las observaciones en 3 Diarios de Campo.3 Observación Participante y Etnografía En la ciudad de Tarija se entrevistó a 2 PVVS privadas de libertad. son centros de atención pública. VIH y SIDA.4 son hombres homosexuales/gay. 6. . No son centros de hospitalización. Los mismos deben ser plasmados en el Diario de Campo. . Estas entrevistas ayudaron en la realización de los Diagnósticos Departamentales. Existe 1 CDVIR en cada departamento del país y 3 Regionales en las ciudades fronterizas de Yacuiba. Los CDVIR también realizan atención para las Infecciones de Transmisión Sexual. Se trata de la observación de los hechos sin interferencia del investigador. Borrador). Otros “informantes clave” fueron personal que trabaja en los Centros Departamentales de Vigilancia y Referencia (CDVIR) o que provee cuidados a las PVVS. • Todas estas entrevistas fueron grabadas en cintas magnetofónicas. se entrevistó a: • 6 mujeres viviendo con VIH. También se realizó Observación Participante11 utilizando el enfoque de la Etnografía. .

La investigadora no participó en la elaboración de ninguno de los mapas. publicaciones en prensa y similares. Correspondencia REDBOL 2005-2006. realizaran un Mapa acerca de “la situación que vive una PVVS desde que le diagnostican el VIH hasta que recupera su salud en este departamento”. se realizaron después de aplicar la encuesta. cuando fue posible. la discusión. Esta entrevista no se grabaron de forma magnética. revistas. En estas Entrevistas la participación fue en grupos de 3 a 5 personas. Programas Departamentales de ITS/SIDA. realizaron observaciones. reflexión y consenso sobre el gráfico que sería plasmado. para realizar Diagnósticos de Acceso a la AI a nivel Departamental. Los demás grupos. Reuniones de PVVS. Manifiestos de PVVS u otras ONGs e instituciones. los líderes die- 12 Los temas de los Mapas Departamentales son discutidos en los Diagnósticos Departamentales y se incluyen en formato electrónico en el CD adjunto. En este Taller de Validación. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 27 . etc. Testimonios de PVVS publicados anteriormente en libros. Se utilizó esta técnica de investigación por la fácil adaptación a diferentes niveles de alfabetismo y manejo del discurso oral y la escritura. haciéndose evidente que los problemas relativos a la AI no son recientes sino de larga data.6 Validación de los Resultados y Hallazgos del estudio con Líderes de REDBOL Los resultados preliminares del estudio fueron presentados a un grupo significativo de líderes de REDBOL de todos los departamentos del país. Las reflexiones acerca de las problemáticas departamentales y las posibles soluciones fueron consensuadas en estos grupos departamentales. se revisó información secundaria de registros de la correspondencia electrónica y física de REDBOL. 6. Esta información sirvió para respaldar los hallazgos de las encuestas y entrevistas. se hizo separación de grupos por sexo. propició el diálogo. Las Entrevistas Grupales.6. 6.5 Información Secundaria Adicionalmente. Adicionalmente.4 Entrevista Grupal Centros de Atención a PVVS. uniformó los conocimientos de las PVVS. Conversaciones con PVVS. Esta entrevista utilizó el formato del Mapeo12. Se pidió que gráficamente expresen lo que sucede a una PVVS desde el momento que recibe su diagnóstico hasta que recupera su salud. solamente se registraron en papelógrafos y Diarios de Campo. con la convocatoria y colaboración de líderes de REDBOL y educadores a nivel departamental. Se pidió a los participantes que en un dibujo. se utilizó la Entrevista Grupal. Esta herramienta. un esquema o palabras. Concretamente se revisó la siguiente información: Artículos en prensa desde 2000-2006. Luego se realizó una discusión pública de los gráficos.

contando con la participación de 32 PVVS de los 9 departamentos del país. Carmiña Aliaga13. quienes igualmente ofrecieron aportes. 13 Al momento de la redacción del presente informe. la Dra. La segunda parte del Taller. Aliaga ha dejado ese puesto. 28 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . contó con la presencia de la Jefa Nacional del Programa ITS/SIDA. Las sugerencias de los líderes se discuten en detalle en la IV Parte. personal del INLASA (Instituto Nacional de Laboratorios de la Salud) y las Agencias de Cooperación. especialmente para la Estrategia de Soluciones para mejorar el acceso a la AI. la Dra.ron sus aportes y sugerencias para la discusión de los resultados del estudio. Este Taller se realizó el 27 de Octubre de 2006 en la ciudad de La Paz.

Resultados y Hallazgos de las Encuestas. Entre los miembros de REDBOL existe un 55.III. Tabla 1 Lugar de Residencia PVVS REDBOL Analizando la población de PVVS por sexo y edad. Como se explicó en el acápite de Metodología. la mayoría de los miembros de REDBOL reside en los departamentos de La Paz.1%. trabajo.1% de mujeres (Tabla 1). Entrevistas Focalizadas y Grupales 7. no se encontraban presentes en la reunión por motivos de viaje. Cochabamba y Santa Cruz. La encuesta fue realizada a 112 PVVS. la encuesta se realizó varias veces en la ciudad de La Paz. RESULTADOS 7. Como se aprecia en la Tabla 1. lo cual permitió mayor acceso a las PVVS de esta ciudad y aumentó el número de encuestados en esta ciudad. La Tasa de Respuesta fue del 99. se aprecia que la mayoría de los miembros se encuentran entre los 24 y 35 años de edad.9% de hombres y un 44. 7. etc.1 Descripción Sociodemográfica de las PVVS de REDBOL REDBOL actualmente cuenta con 112 miembros registrados. salud. con un 20% de miembros que en el momento de realizar la encuesta. los años de mayor productividad económica (Tabla 2).1 Encuesta En esta sección se presentan los resultados arrojados por la encuesta realizada a las PVVS.1. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 29 .

Tabla 2
Distribución Demográfica de acuerdo a sexo y edad en PVVS REDBOL

Se consultó a los miembros de REDBOL acerca de su orientación/identidad/preferencia sexual y/o genérica, dando la opción de no responder la pregunta, observándose que casi la mitad de los hombres (42.2%) se declaran gay/homosexual, el 16.9% declara ser bisexual y una cuarta parte de ellos se declara heterosexual. Es importante notar que el 15.3 % prefiere no responder esta pregunta, pudiendo ser este un indicio de los especiales desafíos de estigma y discriminación que esta población enfrenta hasta la fecha. En cuanto a las mujeres, el componente heterosexual es el predominante (Tabla 3).

Tabla 3
Porcentajes de PVVS REDBOL, de acuerdo a la Identidad Sexual/ Genérica, mayores de 15 años

Con el objetivo de conocer las responsabilidades económicas de las PVVS, en términos de manutención de persona(s) dependiente(s) económicamente, se consultó acerca de la tenencia de hijos y si alguno de estos hijos vive con VIH.

Tabla 4
Nº de Hijos/as dependientes de las PVVS y Nº hijos/as viviendo con VIH

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Es importante notar que un 44.8 % de las PVVS, declara tener 1 o más hijos/as bajo su cargo y 6 PVVS tienen hijos/as que están viviendo con VIH. El tema de los niños/as con VIH o los niños/as afectados, es un tema de la “agenda de VIH y/o SIDA largo plazo”14 en Bolivia (Tabla 4). Si estas PVVS no tienen acceso oportuno a los servicios de AI, incluyendo tratamientos para Enfermedades Oportunistas (EO) y medicamentos ARV de segunda y tercera línea, las implicaciones relativas al número de huérfanos y niños/as que podrían vivir en situación de abandono, será un desafío adicional en la respuesta al VIH/SIDA. Al momento de comenzar la investigación, en REDBOL existían 3 mujeres embarazadas15 (7.5% de la membresía de REDBOL) , 2 de la cuales estuvieron en tratamiento ARV y 1 sin tratamiento por indicación medica. En REDBOL se han registrado 4 casos pediátricos, los cuales están recibiendo tratamiento (Tabla 2, 4). En cuanto a la ocupación de las PVVS (n=108) el 61.1% declara que solamente trabaja, el 3.7% solamente estudia, el 14.8 % trabaja y estudia, el 13.9 % no trabaja ni estudia, y el 6.5% es jubilado o es niño/a. Estos porcentajes muestran una población activa en la producción económica del país, al igual que se trata de personas que están realizando inversión en su educación, además de ser una población joven. Los Niveles de estudios PVVS (n= 108) varían entre un 11.0 % que no cuenta con ningún nivel de estudios; un 13.0% que ha finalizado los cursos de Primaria; un 42.6% que ha completado la Secundaria y un 30.6 % que ha realizado estudios Universitarios. Estos datos revelan que los miembros de REDBOL tienen educación básica y especializada, lo cual les califica mejor para desempeñar tareas profesionales como Consejeros de Pares, tareas de Voluntariado, etc. Conscientes del efecto de los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) en al Adherencia y la Vida Saludable, se consultó acerca de la pertenencia a un grupo de PVVS asociado a REDBOL16. Un 90.1% de los encuestados es miembro de uno de estos grupos, mientras que un 8.2% no es miembro de los grupos pero sí es afiliado a REDBOL. La afiliación a los GAMs, ha demostrado ser un indicador de resiliencia, mejor adherencia y vida saludable17.

7.1.2 Las Personas viviendo con VIH y/o Sida y Antecedentes de EO e ITS

Con el objetivo de conocer el tiempo de diagnóstico y la situación de salud de las PVVS, se realizaron preguntas sobre las Enfermedades Oportunistas (EO) y las ITS, el acceso a los medicamentos ARV y para EO, así como las pruebas de laboratorio. Casi la mitad de las PVVS tiene entre 1-5 años de diagnóstico, entendiendo éste como el momento en que supieron que tienen el VIH, no necesariamente el momento en que adquirieron el VIH, es probable que de hecho estas PVVS estén viviendo con VIH desde hace más tiempo. Un 34.5 % tiene menos de 1 año de diagnóstico. Muchas de estas PVVS, fueron diagnosticados por alguna razón relacionada con el deterioro de su salud, lo cual indica que ya tenían el VIH un tiempo suficiente como para que sus defensas fuesen dañadas (Gráfico 1).
14 Dr. Peter Piot, Director Ejecutivo ONUSIDA, Informe presentando 19ma Reunión de la Junta Directiva de ONUSIDA. Diario de Campo Nº 19, 8 de Diciembre de 2006, Lusaka- Zambia. 15 Al momento de la redacción final de este informe (Diciembre 2006), 2 de las 3 mujeres ya habían tenido sus hijos/as, recibiendo buena atención, profilaxis y servicios de cesárea en el Hospital de la Mujer en al ciudad de la Paz y la Maternidad Germán Urquidi en la ciudad de Cochabamba. 16 Los Grupos de PVVS asociados y miembros de REDBOL son: La Paz: Un Nuevo Camino, Cumbre. Cochabamba: Vivo Positivo, Esperanza Positiva, Mujeres y VIHDA. Santa Cruz: Red Vihda. Beni: TRINIVIH. Tarija: Amigos Positivos. Oruro: ESPORVIHDA. En los departamentos de Pando, Sucre y Potosí, la formación de GAMs está en proceso. 17 Comunicación personal con el Consejero Par en CDVIR La Paz, 16/01/07.

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Gráfico 1
Tiempo de Diagnóstico VIH +

Se preguntó a las PVVS la etapa de la infección en la que se encuentran. En la Tabla 5 notamos que entre las PVVS con diagnóstico menor de 1 año, el 40% declara estar en etapa VIH, aunque un 34.3% (n=12) declara desconocer si se encuentra en la etapa de VIH o SIDA (Tabla 5).

Tabla 5
PVVS con diagnostico < a 1 año y etapa de enfermedad en la que se encuentran (n=35)

Es importante considerar que para muchas de estas PVVS la toma de medicamentos ARV puede significar, encontrarse en una “etapa VIH” de forma automática. El estigma adjunto a la palabra “sida”, asociándola directamente con la imagen de gente moribunda, puede producir que las PVVS prefieran auto declararse en etapa VIH y no SIDA. Asimismo notamos que la mayoría de las PVVS declara estar en etapa VIH, una pequeña proporción está en fase SIDA y un 15,3% no conoce la fase en que se encuetra (Gráfico 2).

Gráfico 2
Fases de la infección en PVVS (n=111)

Se preguntó a las PVVS acerca de su historia pasada de enfermedades, dado que mucha de la misma ha quedado dispersa en varios centros de salud, a causa del estigma o de la ineficacia para realizar y registrar un diagnóstico adecuado de forma oportuna en algunos médicos y centros de atención. Las PVVS respondieron que la enfermedad que más les afectó son las infecciones diarreicas graves (46.8%), seguidas por el herpes (34.2) y la tuberculosis (13.5%). Es importante notar que muchas veces la TB diseminada se manifiesta en PVVS como “una diarrea aguda”. En la categoría de “otros” (7.2%) se han agrupado los casos de cáncer cérvico uterino y otros.

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Un 6. Entre todas las PVVS. Tabla 6 PVVS recibiendo tratamiento ARV (n=111) Se consultó acerca de la toma correcta y actual de ARV.9% de PVVS que no toma ARV actualmente. Existe un 28. el 93. como uno de los problemas más frecuentes que afecta su salud. 4 se desglosan estos datos por sexo (Gráfico 4). Gráfico 4 Toma de medicamentos ARV según el sexo de las PVVS Es importante recalcar los porcentajes altos de PVVS en correcta adherencia. Sin embargo el auto diagnóstico es más complicado por los síntomas desconocidos para las PVVS y síntomas que pueden confundirse fácilmente con “un dolor de cabeza”18 (Gráfico 3). 2 de cada 3 PVVS declaran tener acceso a los ARV (Tabla 6). el 89. Entre todos los hombres. ya que muchas de estas PVVS no conocen los nombres de las EO pero sí la manifestación sindrómica. en comparación con los hombres como muestra el Gráfico 4. En el gráf. voluntario o de los Programas Departamentales de VIH/SIDA) al cual pueden acudir si lo necesitan. En general. resaltar que hay un número mayor de mujeres que no toma los ARV.Igualmente es importante notar que la Toxoplasmosis es reportada empíricamente por las PVVS.3% no toma los medicamentos como fueron indicados o no los toma de forma completa. Igualmente.8%.8% toma los ARV como lo indicó el médico. un 64.5% tiene este médico y entre todas las mujeres. en adelante veremos las razones. Un 92. 18 Si estas preguntas se hubieran realizado en función a los “síntomas” que las PVVS han tenido. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 33 . probablemente la distribución sería diferente.7% de las PVVS señaló sí tener un médico al cual acudir en caso de necesidad. Gráfico 3 Las Enfermedades Oportunistas que más afectaron a las PVVS (n=111) en % Se preguntó a las PVVS si tienen un médico (privado.

Entre las razones por las cuales las PVVS NO toman los ARV, se destaca que el 53.1% no requiere los medicamentos por tener un conteo alto de CD4. Hay PVVS que tienen diagnóstico reciente (9.4%) y otras que están esperando resultados de pruebas (9.4%). El 13.3 % considera que no necesita los medicamentos a título personal (Tabla 7).

Tabla 7
Razones por las que las PVVS NO toman los ARV

Cuando vemos esta información desagregada por sexo, se hacen evidentes las dificultades adicionales que las mujeres tienen para iniciar y/o adherirse al tratamiento. Estos datos muestran que las mujeres tienen menos acceso a los laboratorios teniendo un 68.7% de mujeres que no toman los ARV por esta razón frente a un 37.5% de varones. Igualmente, cuando se hace referencia a la causa “miedo”, el porcentaje de mujeres es casi el doble que el de varones. En el caso de los efectos adversos a los ARV, las mujeres señalan esta razón en un 25% frente a un 6.2 % entre los hombres. Los datos también revelan que los hombres tienen mejor acceso a los exámenes de laboratorio (Gráfico 5).

Gráfico 5
Razones por las que las PVVS NO toman los ARV, según el sexo

Existen 13 PVVS que necesitan ARV y no los están tomando actualmente (Tabla 8).

Tabla 8
PVVS sin terapia ARV actual que necesitan por indicación médica

Entre todas las mujeres que actualmente no están en terapia (n=16), el 50 % (n=8) requiere tratamiento por indicación médica. En el caso de los varones que no toman ARV (n=16), sólo el 34.2% (n=5) requiere tratamiento por indicación médica (Gráfico 6). Este gráfico revela que las mujeres tienen más dificultades para acceder a las terapias en comparación que los hombres.

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Gráfico 6
PVVS sin terapia ARV actual que necesitan Tratamiento ARV por indicación médica en función del sexo

De las PVVS que se declaran en etapa SIDA (n=17), el 88.2%, sí toma actualmente los ARV y sólo 2 PVVS que se declaran en etapa SIDA, no están tomando los ARV.

Gráfico 7
PVVS que necesitan ARV según tiempo de Diagnóstico

Entre las PVVS que declaran estar en etapa sida, observamos que todos los hombres declaran estar en terapia ARV. Sin embargo, se observa que 1 de cada 5 mujeres en etapa SIDA declara no tomar los ARV (Gráfico 8).

Gráfico 8
PVVS que declaran estar en fase SIDA y terapia ARV Según sexo

El tiempo medio de toma de ARV es 15 meses (la media entre intervalos de 1-72 meses). El tratamiento ARV en las PVVS es todavía una experiencia nueva en Bolivia. Con respecto al monitoreo de la terapia ARV, se consultó a las PVVS si se habían realizado la prueba de CD4 y CV. De 110 PVVS, 99 se han realizado la prueba de CD4 por lo menos 1 vez desde su diagnóstico. De 110 PVVS, 100 se han realizado el CD4 por lo menos 1 vez. 5 PVVS nunca se realizaron la CV y 2 nunca se realizaron el CD4. Estos datos revelan que las pruebas de rutina de CD4 y CV, no se están realizando cada 6 meses como se debería, especialmente debido a las interrupciones en la compra y distribución de
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los reactivos, aunque los costos están cubiertos por el FM19. Existen PVVS esperando estas pruebas; al igual que PVVS que nunca se realizaron estas pruebas. Respecto al diagnóstico actual de EO, 5 declaran estar cursando TB, 1 con Toxoplasmosis y 2 con Neumonía pero no todas se encuentran recibiendo tratamiento (Tabla 9).

Tabla 9
PVVS con actual diagnóstico de EO y necesidad de tratamiento

7.1.3 Registro de fallecidos a causa del VIH y/o sida
Una de las dificultades frecuentes de los sistemas de información de salud, es mantener un registro confiable de la morbi-mortalidad. Especialmente difícil en el caso de personas que fallecen a causa de una EO asociada al sida. A causa del estigma y la discriminación, que puede llegar hasta extremos como la negación a enterrar un cadáver que se sabe ha fallecido con sida, los familiares de los fallecidos, no permiten que el certificado de defunción contenga ni una referencia al VIH y/o al sida20. Aunque esto resuelve temporalmente la discriminación, a largo plazo crea una complicación en el registro de las muertes a causa del sida. No se tiene un buen registro de las muertes causadas por el sida en Bolivia. Por esto, se preguntó a las PVVS si conocían alguien que había muerto a causa del sida en los últimos 5 años, asumiendo que sus seres queridos podrían haber fallecido a causa del sida. Las PVVS más antiguas conocen más personas que han fallecido a causa del sida. Aunque los intervalos no son muy comparables, entre los años 2000-2004, por lo menos todas las PVVS han conocido como mediana (intervalo entre 6-95 PVVS fallecidas a causa del sida), a 3 PVVS que han fallecido a causa del sida. Mientras que durante el año 2005, por lo menos han conocido a a 1 PVVS que falleció a causa del sida como mediana (6-95) (Tabla 10).

Tabla 10
Nº de Fallecidos a causa del sida conocidos por las PVVS

Adicionalmente, un 6.3 % de las PVVS mayores de 15 años (es decir 6 de 95 PVVS) declaran que un hijo/a suyo ha muerto a causa del sida.

19 Este tema se discute exhaustivamente en algunos Mapas Departamentales y fue señalado como uno de los principales problemas que limita el acceso a la AI por los líderes nacionales. 20 El personal del cementerio tuvo temor de enterrar a un sidático. La Razón. La Paz: 2002, Abril 10.

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7% señaló que Atención Integral es una “Óptima Atención en servicios de salud”.5 Necesidades Actuales No atendidas en Atención Integral Se consultó a las PVVS. revela que la mayor demanda de las PVVS no es la gratuidad de los servicios.4%) describe la AI como servicios de nutrición y salud reproductiva. utilizando esta pregunta abierta: Hoy en día ¿Cuál es tu necesidad más importante en Atención Integral? Aunque los conceptos de AI eran diferentes.1. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 37 .7. las PVVS coincidieron en que sus necesidades actuales más urgentes en salud son (Tabla 12): Tabla 12 Necesidades Actuales No Atendidas en Atención Integral de las PVVS La desagregación de este 83. la gran demanda de las PVVS es relativa a los servicios mismos de atención.9%) decribe la AI como apoyo familiar GAMs y apoyo de parejas. 7.8% de PVVS con necesidades no satisfechas en relación a los servicios de salud. cuál era su necesidad actual en Atención Integral más urgente.4 Las Expectativas de Atención Integral de las PVVS Con el objetivo de conocer los conceptos sobre Atención Integral de las PVVS. es posible inclusive que se acepte un co-pago de acuerdo a la capacidad de pago de las PVVS. Conceptos de Atención Integral de las PVVS Un porcentaje menor de PVVS (18. realizamos una pregunta abierta: ¿Qué es para ti la Atención Integral? El 74. Otro porcentaje aún menor (6. No sólo señalaron esta definición sino que describieron las características de acuerdo a los porcentajes y conceptos que siguen (Tabla 11): Tabla 11 Descripción de una “Óptima Atención en Servicios de Salud”.1.

22 Especialmente refiriéndose a la falta de un Centro de Atención Especializado para PVVS. ya ha sido responsable de fallas en la atención y en la protección de los Derechos Humanos. El Apoyo Nutricional (23. 38 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .4%). siendo los HSH la población con más necesidades expresadas y demandadas. muestra comparativamente a la población de HSH.6%) son partes importantes de la de AI de las PVVS (Tabla 13). estos datos. Las PVVS relatan experiencias similares referentes a la falta de servicios en otras especialidades. La Tabla 14.4%) y el Apoyo Psicológico (21.Un 61. son los hombres quienes tienen mayores demandas. 21 Estos se discutirán en detalle en la Parte IV.2 % de las PVVS reportan necesidad de médicos especializados en diferentes especialidades de atención médica.8%). Apoyo Psicológico y presencia de Pediatras (Tabla 13). El estigma y la discriminación hacia los HSH. Atención de calidad y calidez. es evidente que los Hombres gay y los hombres bisexuales tienen menos acceso a los servicios y a la vez son los más demandantes. Tabla 13 Necesidades No atendidas en relación a lo Servicios de Salud Se decidió desagregar estos datos de acuerdo a la identidad sexual. por ejemplo. entre otras (Tabla 13). en comparación con los hombres como se vio anteriormente. Algunos creen que sólo reforzará el estigma y la discriminación y que todos los centros de salud deben estar capacitados y equipados para atender a una PVVS. Haciendo énfasis en que esta fue una pregunta abierta. Es importante notar que sólo 6% declara estar “conforme con los servicios brindados”. aunque no todas las PVVS están de acuerdo en esta idea. Es importante notar que aunque las mujeres tienen más problemas para iniciar el tratamiento y continuar adheridas al mismo. Desagregados los datos de acuerdo a la identidad/opción/orientación sexual y genérica. señalan exactamente los actuales puntos débiles de los servicios de atención21 que serían los que siguen por orden de importancia: Médicos especialistas. al igual que la entrega oportuna de ARV y medicamentos para EO (41. Esto revela la complejidad de las necesidades de salud de las PVVS. a los hombres heterosexuales y a las mujeres. Apoyo Nutricional. Urología. no poder acceder a un dentista que no esté capacitado en el tema de VIH. Entrega oportuna de ARV y medicamentos para EO. tales como Nefrología. Las PVVS también requireren una Atención de Calidad y calidez humana (46. Traumatología.

Gráfico 9 Necesidades NO Atendidas según el grupo de edad NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 39 . a medida que pasa el tiempo y las PVVS se acostumbran al VIH y a la burocracia de lo sistemas de atención. revelan que las PVVS más jóvenes y recientemente diagnosticadas. debido a los programas de salud históricamente concentrados en mujeres y son menos discriminadas que los HSH. tienen mayores expectativas sobre los servicios de atención. Tabla 14 Necesidades NO Atendidas de acuerdo a Identidad Sexual en mayores de 15 años Estas mismas Necesidades NO atendidas de acuerdo al grupo de edad. las expectativas disminuyen (Gráficos 9 y 10). Al parecer. También hay que notar que las mujeres están más acostumbradas a buscar apoyo en centros de salud.Una de las características del liderazgo de REDBOL es que es mayoritariamente masculino y homosexual.

los cuales contienen fotos detalladas de los mapas. 6. Se pidió que dibujaran cuál es la situación de una PVVS en ese departamento desde que le diagnosticaron hasta el momento en que recupera su salud. uno de mujeres y uno de varones. Las Soluciones Propuestas y las Demandas de las PVVS. 40 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . adjuntos en el CD. 23 Para comprender el Diagnóstico a cabalidad.Gráfico 10 Necesidades NO Atendidas según el Tiempo de Diagnóstico 7.1 La Paz En la ciudad de La Paz se realizaron dos grupos. Las PVVS dibujaron las situaciones y presentaron los Mapas en plenarias. Los varones señalaron que existen 6 problemas principales de las PVVS (Mapa 1) estos problemas son: 1. las Dificultades. Incluimos la información de Yacuiba. los lectores deben revisar los Mapas Departamentales. Llallagua y Montero. 2. La falta de confidencialidad. 4.2. 5. Estos Mapas se realizaron por PVVS en una reunión grupal. Se discutieron los mismos y luego se realizó un Diagnóstico Departamental. resumiendo los Logros. 7.2 Diagnósticos y Mapas Departamentales23 En este acápite presentamos los Diagnósticos Departamentales realizados en consenso por las PVVS que viven en estos departamentos. médicos que divulgan el diagnóstico La discriminación y el aislamiento a las PVVS en los Hospitales La falta de adherencia a los ARV La falta de personal de salud en el Centro Piloto La falta de medicamentos ARV en el Centro Piloto y Los conflictos entre los diferentes grupos de PVVS. 3.

La situación de las mujeres con VIH está caracterizada por momentos de soledad. Grupo de Hombres Las mujeres por su parte (Mapa 2). En los hospitales existe discriminación. Mapa 2: La situación de las mujeres con VIH en la ciudad de La Paz. falta información y sensibilización en el personal de salud. Grupo de Mujeres NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 41 . Por esto las mujeres sugieren la construcción de un hogar para niños y la formación de Grupos de Ayuda Mutua (GAM) conjuntos entre hombres y mujeres para formar fuentes de trabajo.Mapa 1: Los 6 problemas de las PVVS en la ciudad de La Paz. falta de apoyo pero con la presencia de hijos a los cuales mantener. señalaron que el principal problema para ellas ahora es la situación de los niños. No se trata de una mujer sino de una cadena de mujeres. Algunas mujeres están embarazadas sin conocer su diagnóstico de VIH. hay otras que ya tienen hijos y algunos de ellos viven con VIH. necesidad económica y carencia de una fuente de trabajo.

A través de la línea del medio. como es “el apoyo a compañeras que han dado a luz sin ser discriminadas” Mejorar la coordinación entre Cumbre y Nuevo Camino y de mujeres Otorgar ítems24 para aumentar el número de médicos en el Centro OPS y ONUSIDA.2 Santa Cruz y Montero En Santa Cruz se realizaron 3 grupos de hombres y 2 de mujeres. Cada línea punteada. El Hospital Día Falta de ARV e interrupciones en la entrega afectan la adherencia SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) VIH y niños/as afectados encuentran en esta red DEMANDAS (Lo que el Ministerio de Salud y Deportes (MSD) y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Pedir la dedicación exclusiva de la Consejera de El Alto Piloto Promover y abogar por la creación de un Hogar para Niños/as con Realizar una cumbre de líderes de REDBOL y aquellos que no se Mostrar los buenos ejemplos de respuesta del sector salud. Dos de los grupos de hombres fueron de HSH. las líneas punteadas hacen referencia a hitos en la salud de la persona. hay estigma y desamparo de las PVVS Hay división entre las PVVS Hay discriminación en la atención médica Hay grupos de PVVS diversos. un problema Falta empoderamiento en las PVVS. como por ejemplo los descartes de Citomegalovirus (CMV). algunos dependen de sus líderes Existen otros apoyos que se están gestionando. señala un nuevo costo. junto al Defensor del Pueblo. a veces no. ej. Los 2 grupos de mujeres se concentraron en la necesidad de los niños. como un caso de negligencia en la protección del derecho a la vida. Este grupo hizo énfasis en los costos de la atención para un hombre joven y soltero. en plenaria. La cantidad de costos también estarán de acuerdo a la existencia de servicios en el departamento. Segurondo en el Centro Piloto. sin responsabilidades económicas. los costos pueden aumentar significativamente. a veces es posible esperar por una prueba. cada uno realizando una tarea La atención en el Centro Piloto es aceptable Existe Coordinación con el Programa Departamental con la Fundación Cuerpo de Cristo Falta más personal de salud para suplir la demanda Aún hay casos de violación de la confidencialidad mayor que el VIH Falta información y sensibilización para la población La situación económica de las PVVS.Luego de realizar estos mapas. presentando demandas de AI 7.2. las PVVS definieron la situación de La Paz de la siguiente manera: Diagnóstico Departamental Nº 1 LA PAZ 8/07/06 den el acceso a la AI) LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. Este primer mapa (Mapa 3) presenta los costos que un hombre gay/homosexual debe realizar para mantener su salud. que empeoran la situación 24 Los ítems son partidarias presupuestarias que permiten el pago de un recurso humano. 42 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . porque descongestiona la concentración de pacientes Promover mayor coordinación entre grupos de PVVS de hombres Formar una alianza con centros de salud que puedan brindar atención odontológica a las PVVS Abogar en contra de la burocracia en la distribución de medicamentos. es a veces. realizar Talleres de sensibilización con hospitales Otorgar más infraestructura para la atención de las PVVS Centro Piloto Devolver al Programa las instancias que fueron quitadas en el Pedir la reubicación del Dr. El primer mapa hace referencia a los costos de atención. Cuando hay la necesidad de otros exámenes para la confirmación de una EO. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Existe solidaridad entre las PVVS Coordinación con el Programa Nacional Apoyos a los grupos de PVVS (recursos) DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiLas PVVS se sienten solas.

diversos exámenes de laboratorio como Rayos X para descarte de Tuberculosis. Mapa 4: Las posibles situaciones por las que pasa un HSH en Santa Cruz NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 43 . CD4 y CV). etc. laboratorio de referencia nacional encargado de realizar las pruebas de ELISA para VIH. entre ellas se encuentran costos como lo que se deben pagar a otros especialistas. parasitología para Toxoplasmosis. Mapa 3: Lo que cuesta mantener la salud de un HSH en Santa Cruz El segundo grupo de HSH (Mapa 4) se concentró en las posibles situaciones que pueden suceder a un HSH en Santa Cruz. por ejemplo la homofobia hacia los HSH produce que el Centro de Enfermedades Tropicales (CENTROP. desde contemplar la alternativa de salir del país si se tiene los medios económicos para ello. de la espalda a los HSH. estar en la negación y falta de aceptación y las luchas para enfrentar la homofobia. Este mapa se concentra en explicar qué puede suceder a un HSH cuando descubre su diagnóstico. Igualmente importante es la situación de estar en una etapa de VIH o de sida.e incrementan los gastos.

aunque no se preguntó ni mencionó la muerte en la consigna al grupo. también realiza tareas de abogacía en defensa de los derechos de las mujeres. la única respuesta que encuentra es “No hay medicamento para el bebé”. Es una organización no gubernamental. Esta respuesta genera en la compañera. tanto como a la prevención primaria. oportunidades de generación de recursos para las mujeres tales como talleres de costura. dedicada exclusivamente a apoyar a las mujeres viviendo con VIH proporcionando espacios de recreación para los niños. las mujeres relatan cómo una compañera busca apoyo en el Programa para su hijo enfermo con diarrea. El problema principal es la “Falta de Centros Hospitalarios y médicos capacitados”. uno de los pilares de la REDBOL. significa ¡Levántate Mujer! En idioma guaraní. Los positivos se encuentran por encima de la línea. 44 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . dedicada a la defensa de los derechos de las PVVS. cerámica y trabajo en vidrio. tal sensación de desaliento que ella dice: “Deseo morir yo y mi hijo”. es una organización de PVVS en la ciudad de Santa Cruz. Uno de los grupos relató la situación de muerte de las mujeres. En este mapa. Esto quiere decir que la muerte es todavía un tema muy presente en las vivencias de las mujeres con VIH.El grupo de hombres heterosexuales (Mapa 5) se concentró en los aspectos positivos y los negativos de la atención. 26 Redvihda. Grupo Hombres Heterosexuales Las mujeres hicieron énfasis en la situación de los niños (Mapa 6). Los únicos lugares donde la compañera encuentra apoyo son las organizaciones Epua Kuñataí25 y Redvihda26. Es uno de las instituciones más importantes de PVVS. los negativos por debajo. Mapa 5: Lo Positivo y lo Negativo de la Atención a las PVVS. 25 Epua Kuñataí.

Mapa 6: La historia de una compañera. Mujeres Santa Cruz El segundo grupo de mujeres (Mapa 7) narra la historia de una mujer con VIH que acude al Programa en busca de ayuda pero “No hubo seguimiento”. Grupo Mujeres Santa Cruz NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 45 . No recibe ningún tipo de apoyo y finalmente fallece dejando “niños abandonados y huérfanos”. Ella debe enfrentar los desafíos económicos de mantener a por lo menos 3 niños. Adicionalmente en el hospital hay discriminación y otras enfermedades que ponen en riesgo a la mujer. Mapa 7: Niños abandonados y huérfanos.

Y aquí estamos hablando de unas 200 familias. En este mapa la pregunta principal es “¿Por qué murió Juan?”. porque hay que entrar más adentro. Es muy importante recalcar las necesidades de Montero y otras provincias y ciudades intermedias. San Juan-Montero. El compañero que diseñó este mapa señaló que Juan murió por falta de dinero para trasladarse a Santa Cruz para recibir apoyo. estadía. a veces ellos no tienen los recursos para pagar los costos de los pasajes. en ese trayecto de aquí. Somos 125 mil habitante... hasta la capital. 46 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . una PVVS de Montero: 125 mil habitantes y 24 casos VIH positivos conocidos Itinerario de Salud: Sagrado Corazón. peor estas personas que viven más lejos. hasta Santa Cruz. nos lo rechazaron y así que nos lo llevaron a Santa Cruz.A Santa Cruz. por falta de dinero sus familiares lo sacaron y se lo llevaron al pueblo para que muera allá.. [[hace un silencio]] lo trasladamos a Santa Cruz. me facilita para venir hasta la capital.“ Juan murió por falta de dinero para el transporte de Sagrado Corazón. [[hace un silencio]] En Montero no pudo quedarse porque no está preparado el hospital pequeño que es el que tenemos en Montero. lo que pasa es que aquí. ¿no? Entonces. entran dos veces al mes” Pregunta (P): ¿Las movilidades a Sagrado Corazón van 2 veces por mes? Respuesta (R): “Dos veces por mes”. en la punta de. no tengo quién me ayude.[[hace un silencio]]. que tiene este pueblo. ¿por qué murió Juan? Porque no pudo llegar hasta la ciudad de Santa Cruz” 27 Comunicación personal con RUSC. Por ello. En la fecha del diagnóstico departamental (23/06/06) Montero contaba con 24 casos de PVVS27.. para hacerme todos mis exámenes. que es la capital de la provincia Obispo Santi Esteban. como te explicaba. P: ¿Solamente? “Solamente. ¿no?. ¿no?. que vienen desde Sagrado Corazón que queda a unos 150 kilómetros desde Montero que es la capital. en los límites. ¿ya?.Santa Cruz ”[En Montero]. ya sea el hemograma para que ahí el médico me revise si me salen granitos o me sale otra cosa. Esta provincia que es esta. ¿Qué es el factor más importante? El factor dinero de las personas que vivimos con VIH.Santa Cruz “. no digo que tengo mucho dinero pero tengo. en la provincia. las movilidades no dentran. ¿no ve? Tenemos. Todas ellas viajan a Santa Cruz cada mes para recibir atención y medicamentos. y en estos 24 casos yo me incluyo aquí. la ciudad. este es. una de las PVVS que vivía en una de las poblaciones más alejadas.. Entonces. no esta preparado. muchas PVVS simplemente no realizan el viaje hasta Santa Cruz y no reciben la atención. A veces viajan sólo para recibir la noticia de que los medicamentos no llegaron todavía. ¿no?. 24 casos. Los viajes e itinerarios de las PVVS de Montero no siempre son eficaces y posibles.. peor estas personas que vienen desde Montero. alimentación..Desde Montero y me traslado hasta Santa Cruz.. líder de REDBOL en Montero. para atender todos mis Controles.. que son unos 150 kilómetros. Pero eso no es el problema más es [[hace un silencio]]. de la carretera troncal.En la ciudad de Santa Cruz se tuvo la oportunidad de realizar un mapa de la localidad de Montero (Mapa 8). Otras veces hay muchas personas que atender en el Programa.. de la provincia. la última.” “. Yo [[hace un silencio]]. porque en Montero no tengo ningún médico de referencia. He aquí lo que señala Ricardo.

. como: Magali que se ha venido a Santa Cruz. 28 Este Mapa fue realizado por una PVVS de Montero. En la población de Montero habemos unas [[hace un silencio]] 16 personas.Los emigrantes en búsqueda de salud P: Y en Montero. digamos. Este nombre es un seudónimo. se quedan. tienen. su gente. Todos somos derivados a Santa Cruz” P: ¿Cómo ves en Montero? Lo ves con potencial para hacer un servicio para las PVVS? “El Hospital Alfonso Gumucio Reyes…Sí. pero de estas 16 personas que vivíamos en Montero 8 han inmigrado a Santa Cruz. se vienen a la ciudad. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 47 .. ¿no?. yo creo que vamos a poder” Mapa 8: Las PVVS de Montero mueren por falta de dinero para el transporte y por las distancias28 Luego de analizar estos mapas. otra familia también que se vino a Santa Cruz. [[hace un silencio]] una provincia que si nos.. se hizo una plenaria y delinearon los problemas de las PVVS de Santa Cruz y las formas de enfrentarlos. ¿qué servicios habría para este grupo de personas con VIH? “Nada. ¿no?. si nos ayuda REDBOL o no sé qué institución. por ese motivo están migrando ellos de aquí para acá. no está preparada. Ricardo. y yo creo que si nosotros tenemos información.. nos ayudan a sensibilizar a las personas a eso.. [[hace un silencio]] Es que estamos en Montero como. [[hace un silencio]] con ese estigma estamos nosotros que nos descubran y nos señalen. ¿no?. Julián también se vino a Santa Cruz. porque todavía la población.

para prevención de transmisión vertical y exámenes de feno y genotipo. con una red de servicios e infraestructura apropiada (“los CDVIR no son adecuados para la atención de las PVVS” rivaciones a las organizaciones de PVVS * Debilidad en el liderazgo del Programa “ni siquiera está en la oficina29” DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) los grupos de PVVS riendo” Que se cumpla la resolución de coordinación entre el Programa y Capacitar en las provincias “porque están sin información y muContar con más médicos especializados diagnóstico controlen a las PVVS Se debe realizar un seguimiento a las nuevas PVVS. 2005 29 Este comentario de las PVVS se refiere a anteriores Jefes de Programa de Santa Cruz. haciendo deMayor movilización política para lograr los medicamentos y la atención Tener una actitud de solidaridad con la necesidad de los otros fatizando en la responsabilidad de las PVVS Brindar información acerca de la salud sexual y reproductiva.Diagnóstico Departamental Nº 2 SANTA CRUZ .23/06/06 LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. acceso a alcesidad económica) gunos medicamentos y pruebas de laboratorio para PVVS con ne- * Falta de tratamiento pediátrico. SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Contar con Consejeros Capacitados en los centros El MSD debe reconocer que la epidemia es generalizada y no concentrada. CEP . He aquí un cuadro que muestra la progresión de la epidemia en este departamento: Número de casos confirmados positivos de VIH / SIDA.SCZ. lo que ayuda a la situación de las PVVS) mortandad El Liderazgo logró el acceso a medicamentos y así disminuyó la La aceptación del Programa hacia los Consejeros Pares DIFICULTADES(Problemas y barreras existentes que impi* Falta de trabajo coordinado entre el Programa y la sociedad civil “No hay una derivación sistemática de los nuevos casos a los a las nuevas PVVS” GAM (apoyo emocional para las PVVS). No se brinda información * Problemas de desabastecimiento de los medicamentos y reactivos “Faltan medicamentos ARV desde hace 3 semanas” (Fecha de realización de Diagnóstico 23/06/06) den el acceso a la AI) El trabajo de Red Vihda (abogacía por los derechos. por cuanto concentra más del 50% de los casos notificados y uno de los sistemas de salud más inestables. 48 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . debe asignar un presupuesto para la epidemia El MSD debe desarrollar un Plan Estratégico de Atención a las PVVS. Enero 2001 . enTener una estrategia de empoderamiento y liderazgo de las PVVS Realizar Amparos Constitucionales para lograr la AI Que el Programa no permita que los psicólogos que conocen el La ciudad de Santa Cruz ofrece especiales desafíos a la respuesta a la epidemia. Acumulados por mes Departamento de Santa Cruz.julio 2005 Fuente: Elaborado por Centro de Estudios & Proyectos.

Mientras que en el Hospital Viedma. Con un poco de esperanza. en el Punto de Estrategia de Soluciones. hace referencia a la coordinación entre instituciones. lo cual lleva al empoderamiento y la aceptación del VIH. la existencia de psicólogos. Mapa 9: La coordinación interinstitucional de las organizaciones que trabajan en VIH/SIDA.2. médicos y grupos de autoapoyo se ve como algo positivo (+). la presencia de estudiantes se ve como algo negativo (-). la cual hace una gran diferencia en la calidad de atención a las PVVS30. por lo cual decide retornar a Bolivia para morir. 30 Se analiza la experiencia de coordinación interinstitucional en detalle. Por ejemplo en el Instituto de Desarrollo Humano (IDH). El símbolo . Grupo Hombres El segundo mapa trabajado por otro grupo de hombres (Mapa 10). El primer mapa (Mapa 9) realizado por los varones.7. diagnosticado en España recibe la sentencia de que morirá muy pronto. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 49 . mostrando los aspectos positivos y negativos de esta coordinación. busca información al no encontrarla tiene sentimientos de suicidio. relata la historia de una PVVS en Cochabamba. relata la coordinación entre las instituciones que trabajan en VIH/SIDA.3 Cochabamba En Cochabamba se realizaron 3 grupos de varones y 1 de mujeres. Afortunadamente conoce a los grupos de PVVS y organizaciones que trabajan en VIH/SIDA y consigue apoyo.

etc. Estas situaciones producen miedo a la internación en las PVVS. Mapa 11: Demandas de las PVVS en Cochabamba. quienes están a cargo de los medicamentos. la relación con la familia y las responsabilidades de las mujeres con sus familias. Grupo de Hombres Las mujeres (Mapa 12) narraron que la experiencia de las mujeres con VIH comienza con el diagnóstico y parece comenzar en un camino. cambios en el estilo de vida. Existen buenos médicos pero no dan abasto a la demanda de las PVVS. Las mujeres con VIH ven a las mujeres de REDBOL. señala problemas estructurales como la falta de personal de salud. Están entrelazados con la vida pública y privada. La atención es limitada por los retrasos en la entrega de medicamentos y resultados de pruebas desde la ciudad de La Paz. 50 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Luego se presentan de forma un poco violenta. parecen estar durmiendo y mientras las muestras para procesar se echan a perder en los laboratorios. ambos ciclos tienen aspectos positivos y negativos. Estas experiencias no están libres del sufrimiento y la depresión y de situaciones de “cambio de vida”. ciclos repetitivos en la salud y la vida de la mujer. Este mapa revela la necesidad de fortalecer el trabajo con las mujeres en REDBOL. inclusive provocando enfrentamientos entre los grupos de PVVS y el personal del Programa. como mujeres o muy empoderadas o muy pasivas.Mapa 10: Una PVVS en Cochabamba. Grupo Hombres El tercer mapa elaborado por los varones (Mapa 11).

lo cual genera dependencia en las PVVS y no les empodera No se cuenta con información de cómo va la epidemia en el área rural. es un problema más inmediato que el VIH Los tiempos de espera para la atención en el Hospital Viedma. Puerto Villaroel e Ibirgarzama. las PVVS elaboraron este resumen de dificultades y soluciones: LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. dotar recursos en este sentido Promover la dotación de más médicos especialistas y exclusivos para las PVVS NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 51 . Se requieren ítem exclusivos para la atención de PVVS Hay problemas estructurales que afectan el bienestar de las PVVS: salud mental y estado psicológico. pero ya se conocen muertos a causa del sida Aún existe maltrato por parte de algún personal de los hospitales. así como falta conLa situación económica de las PVVS.20/07/06 AI) DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el acceso a la Algunos líderes tiene una práctica asistencialista. SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) dad el tema de los niños meta común Las reuniones de los líderes de PVVS en Cochabamba deben incluir como prioriRealizar un Plan Estratégico de las PVVS de Cochabamba y la definición de una Practicar más la solidaridad y el apoyo entre pares Fortalecer y apoyar al Red de Referencia Velar por la salud de sí mismo y asumir esta responsabilidad DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) fanos Realizar una Política de Reducción del Daño para ver las necesidades de los huérRealizar más sesiones de sensibilizaciones con el personal del Viedma. gracias a la existencia de Banco de Medicamento (de donaciones o por los stocks previstos por bioquímicos del Programa) Existe una Red de Referencia que debe ser fortalecida Diagnóstico Departamental COCHABAMBA . la violencia contra las mujeres. Grupo Mujeres Cochabamba Luego de presentar estos mapas en plenaria. especialmente el en estas poblaciones Chapare. lo que ayuda a la situación de las PVVS) (ONGs) y la Iglesia Trabajo coordinado entre grupos de PVVS. se convierte en una barrera para personas que trabajan. Organizaciones No Gubernamentales No hubo interrupción en la dotación de tratamiento. así como los horarios de atención que no se adecuan a las necesidades de las PVVS Faltan recursos humanos para atender a las PVVS. debido a la constante rotación Otorgar servicios de salud integral como urología.Mapa 12: Ciclos repetitivos en la vida de las mujeres con VIH. el abandono de los niños y las mujeres. los actuales no dan abasto. la viudez y las implicancias en la economía familiar. ginecología y otros que las PVVS requieren de forma específica Equipar la Red de Referencia y fortalecerla. a pesar de los esfuerzos para luchar contra el estigma y la discriminación sensuar una agenda común No existe un Plan Estratégico de las PVVS en Cochabamba.

Y se enferma y va al hospital es interno34 y le detectaron el VIH y le avisaron a su familia. 33 Pitillero: Que consume pitillos.7. la parte que se desecha en la preparación de cocaína. como un Programa de VIH/SIDA que se encuentra cerrado por motivos de paro. La historia de este joven termina en el cementerio. relacionados con temas políticos. le dio la espalda. falta de pago al personal. agarra. fue cuando su trauma más se agravó poco a poco fue perdiendo la razón a lo último fue cuando se preocuparon. en el departamento del Beni. Las PVVS de la ciudad de Trinidad. expresado en la jerga local.2. Además el mapa relata los problemas por la falta de confidencialidad en una población pequeña y la falta de apoyo familiar cuando no existe información en la población general. Altamente adictivo y dañino. enfrentan muchos problemas respecto a la discriminación y el estigma. En este mapa (Mapa 13).4 Trinidad. pequeños cigarros de paste base.Beni En la ciudad de Cochabamba existen buenos ejemplos de atención integral a PVVS. etc. Se copia el texto del mapa para mejor comprensión del lector: “Un chico31 que pilla32 refugio en los alcoholes por su familia que lo discrimina porque es pitillero33 y después se desespera y se trata de quitar la vida. se narra la historia de un compañero que ya falleció. las cuales se analizarán en el acápite 8 Estrategia de Soluciones. unas cuantas horas antes que muera. Mapa 13: Un joven con VIH en Trinidad 31 Chico: Un joven. 52 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . su familia” En este mapa también se hacen evidentes algunos problemas de la estructura del sistema de salud a nivel departamental. 34 Se refiere a internado en el hospital. 32 Pilla: Encuentra. Y llega al Hospital y le diagnostican el VIH y después se fue a buscar ayuda al Programa y se encuentra en paro.

CEASS dice que “no ha llegado de La Paz” Hay PVVS que siguen transmitiendo el VIH SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Tener conciencia primero las PVVS en Trinidad Dar información a la población acerca de que el sida no es muerte DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Un médico capacitado 7. se elaboró este diagnóstico. LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa.Luego de discutir este mapa y ver la cercanía con las experiencias cotidianas de las PVVS.2. No fue posible realizar el Diagnóstico Departamental en esta ciudad. Una PVVS que aunque lleva la camiseta de REDBOL. Autor: Roberto35.21/07/06 den el acceso a la AI) DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impi- Falta de información en la sociedad. una identificación activista y demandante. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 53 . una venda en los ojos en medio de la oscuridad. no se pudo realizar una reunión con las PVVS solo con una. La ciudad donde adquirió el VIH tiene poca esperanza (sol). siente que tiene una mordaza en la boca. la ciudad donde quiere llegar. 35 En la ciudad de Cobija. hasta en los médicos del Programa La prensa y las noticias amarillistas Información y capacitación a colegios y universidades El personal de salud no está dispuesto a recibir información mo de sida) El estigma y la discriminación hacia los HSH (“Marica” es sinóniEl CEASS (Almacenes nacionales y regionales de medicamentos) regional no distribuye al Programa los medicamentos. creen que el sida es sinónimo de muerte. Roberto. Roberto es un seudónimo.5 Cobija-Pando La situación de las PVVS en Pando es muy similar a la de cualquier PVVS que vive en una ciudad pequeña. necesita una luz. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Trabajo de REDBOL en Beni Participación de las PVVS de Beni en Foros Nacionales Oficina y trabajo de IDH en Trinidad Diagnóstico Nº 5: Departamental BENI . quien realizó este mapa contando su experiencia personal y la de las PVVS en Cobija. En este mapa (Mapa 14) el autor relata los desafíos a nivel interno que una PVVS experimenta. el camino entre estos lugares es la PREVENCIÓN. Mapa 14: El camino a la esperanza es la Prevención. es como un lugar más imaginario y tiene más esperanza (sol).

se sacan las muestras. Las PVVS piden que esta experiencia se expanda para realizar la prueba ELISA.2.19/12/06. La autora señala las dificultades para acceder a las pruebas laboratoriales de seguimiento. otros son niños y las jeringas les lastiman. que se envían a La Paz. se sacan las muestras. 54 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Comunicación personal con Dr. 36 Hasta Diciembre de 2006. esta Red de Laboratorios Rurales había realizado 200 pruebas rápidas en cada municipio a través de los POAs (Plan Operativo Anual) municipales.6 Sucre Este mapa (Mapa 15) fue realizado por una PVVS. Jefe Programa Departamental Sucre. Juan Pablo Protto. a veces con gran dificultad porque algunas personas no creen que tienen el VIH. Las PVVS de Sucre piden que se cuente con un laboratorio nacional de referencia en Sucre. los cuales registran información trimestral y semestral y que han permitido sensibilizar a los alcaldes de los municipios. la lista está preparada para enviar a La Paz. Rosmery y la investigadora realizaron un Diagnóstico de la situación en el departamento. todo este esfuerzo se pierde porque se cancela el vuelo hacia La Paz. Ya existe una buena experiencia con una Red de Laboratorios Rural que realiza pruebas para ITS. ONUSIDA en Bolivia y con el Dr. Mapa 15: No se envían las muestras por falta de vuelo. Se convoca a las PVVS. puesto que 2 de las PVVS son niños y los demás viven lejos de la ciudad.7. Se trata de una experiencia realmente exitosa que hasta ha conformado los CAI (Comités de Análisis de Información en Salud). con muy buena respuesta por parte de las comunidades y las autoridades municipales36. Autora: Rosmery (estos son seudónimos) Luego de la explicación de este mapa. Tavera.

se han detectado 58 casos positivos al VIH hasta la fecha. una joven mujer que vivía con un hombre violento que le llevó a un lugar donde no había buenos alimentos. los médicos que nos ayudan. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 55 . además de ser un lugar de encuentro de las PVVS. aún enfrenta serios problemas económicos para mantener a su hija y su propia salud. 39 Idem. un líder nacional que descubrió su diagnóstico al realizar una donación de sangre.1/08/06 LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. Debido a la violación de sus derechos humanos.. las ONG. Aunque hoy ha aceptado su diagnóstico. peDiscriminación y estigma persiste Red de laboratorios rural ITS a través de los municipios Para llegar a las PVVS del área rural hay problemas de dinero. La tercera historia es de Amalia39. Aún vive la pena de haber perdido a su cónyuge y tiene muchas preguntas acerca del futuro. diferencias de cultura e idioma (algunos hablan quechua. de esta manera se transformó en un líder nacional con una perspectiva larga de vida. ej. vitaminas y hay profesionales que dan apoyo. En el mapa se relatan 3 historias de vida. Amalia tiene una pequeña hija a quien debe mantener. una persona de la mina cuya experiencia se relata en los Itinerarios de Salud en detalle. PASCAR DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiExámenes de laboratoriales CD4 y CV enviados a La Paz diatría y odontología den el acceso a la AI) Falta de especialidades de atención.7 Oruro Oruro es una de las ciudades que menos problemas experimenta con el acceso a la atención en las PVVS. la divulgación de su diagnóstico de VIH y consecuente pérdida de empleo. Las PVVS de Oruro fueron las únicas que representaron gráfica y positivamente al Programa Departamental de ITS/SIDA (Mapa 16) como un lugar de reunión donde se recibe medicamentos. 37 Comunicación personal con Roberto Parra. una de ellas es la de David38.2. otros guaraní) Faltan reactivos para pruebas que se pueden realizar en Sucre SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) ma. con el PrograPromocionar la expansión de los servicios de laboratorios rurales Otorgar recursos para una oficina de REDBOL en Sucre y para las Brindar más información a la población sobre la Resolución Mi- DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Que los exámenes de laboratorio se realicen en Sucre. 38 Este nombre es un seudónimo. líder nacional de REDBOL en 19/12/06. que se tenga un Laboratorio Nacional de Referencia en esta parte del país nea. etc. como gastroenterología. Roberto decidió ser una persona que denuncie estos maltratos. El esposo de Amalia falleció y ella se pregunta hasta la fecha si fue a causa del VIH.Diagnóstico Departamental Nº 5: Sucre . puesto que en medio de una población de 230 mil habitantes. información ni medicamentos para curar la tuberculosis. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Mejoró la atención en hospitales Medicamentos se envían a PVVS del área rural Trabajo coordinado con algunas ONGs. La otra historia es la de Roberto. Además es una población con un movimiento comercial muy dinámico y una población que exporta artistas folklóricos dentro de las ciudades de Bolivia y el mundo37. de forma gratuita Que se entreguen los Reactivos para exámenes química sanguíQue no se cambie al personal capacitado ra realizar la prueba ELISA para VIH Que se expanda al alcance de la Red de Laboratorios Rurales pa- 7. para realizar exámenes de ELISA para VIH actividades con las PVVS nisterial 0711 Formar un Comité Multidisciplinario de VIH/SIDA. etc. Se trata de una ciudad importante en términos epidemiológicos.

los compañeros realizaron este Diagnóstico Departamental: Diagnóstico Departamental Nº 6: ORURO . Patiño quien lamentablemente ya no trabaja en el Programa Departamental de ITS. En este caso no presentamos la foto de todo el mapa porque es gráficamente confuso. Las tres historias de vida. A pesar de la calidad humana y profesional del personal de salud de este Programa. aún existe dolor en el grupo por causa de las muertes de estos compañeros. como todos los contratos de personal de PROSIN (Proyecto Sida con cooperación de USAID). ARVs. especialmente debido al diagnóstico tardío de los casos llegando a conocerlos sólo en etapa sida. el Programa Departamental.Estas PVVS señalan que el punto en que se han conocido y mutuamente fortalecido es el Programa Departamental de ITS/SIDA. hay atención. inyecciones. Autores Grupo mixto de PVVS Luego del debate del mapa. Mapa 16: El Programa Departamental de Oruro. sólo mostramos el punto central del mapa. 56 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .14/09/06 a la AI) LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Hay un Programa de ITS/SIDA sensibilizado de Pares DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el acceso Falta de información general sobre el VIH en población nero y la falta de educación Las PVVS están dispuestas a apoyar en Consejería Buen funcionamiento del Programa Problemas estructurales como la violencia. sólo en fase sida No se ha visto casos de discriminación y maltrato Departamental de VIH/SIDA Trabajo coordinado entre REDBOL.Caja. debido a que su contrato finalizó en Diciembre de 2006. es muy cómodo asistir al programa.Programa Falla en la derivación a los GAM y Consejeros Pares. VIH/SIDA. ha habido casos de muerte debido a la inseguridad en la distribución de medicamentos y la falta de reactivos y. se juntan en el Programa y entrelazan después del mismo. Debido a la calidez humana de los profesionales que trabajan directamente con las PVVS en este lugar40. aunque está mejorando No hay insumos y reactivos para pruebas de seguimiento No hay Especialidades SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Promover la formación de un Equipo Multidisciplinario de instancias gubernamentales y de la sociedad civil para la AI Capacitar a nuevos PVVS DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Solicitar la aprobación inmediata de la Ley Que se mantenga el personal de PROSIN que está capacitado y sensibilizado población Que se realice una Política de Atención para las PVVS y de prevención para la Que se capacite al personal del Programa constantemente y al de otros hospitales Mejorar la gerencia del Programa para que sea más proactiva Promover la cooperación interinstitucional Promover la prueba voluntaria más tempranamente 40 Un ejemplo de esta calidez y capacidad es el Dr. un lugar de encuentro de las PVVS. la inequidad de géDiagnóstico tardío de casos. información y vitaminas. el alcoholismo.

de laboratorio. hizo una comparación de la atención como es brindada en Bolivia actualmente y cómo es en “otro país” (Mapa 17) que la autora ha conocido por experiencia propia. el temor al estigma y la discriminación controla a las PVVS y limita el acceso a la atención. pediatría y otros. Luego de analizar el mapa. Mapa 17: Atención Integral en Bolivia y en otro país. respondió “Atención integral es lo que no hay en Bolivia” y. de internación.7. en “otro país” la atención integral está integrada. 41 Este nombre es un seudónimo. a partir de esta reflexión. Otras PVVS se sienten incómodas de ir repetidamente al programa.8 Potosí y Llallagua Potosí En la ciudad de Potosí como en las ciudades pequeñas. Allí están los servicios de nutrición. Todos los servicios necesarios están concentrados en un mismo edificio. se realizó el siguiente diagnóstico departamental. con los especialistas requeridos para cualquier necesidad de salud de las PVVS. Cuando se preguntó a la autora ¿Qué es la atención integral?. no necesariamente son capacitados. Quienes atienden a las PVVS. En comparación. Autora: Pachy41 Este mapa relata las dificultades para una PVVS cuando debe ir al Programa en busca de ayuda para un problema de salud. junto con la autora.2. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 57 . valga la redundancia. a veces son estudiantes. sabiendo que tal vez los médicos que le tratan no tengan el conocimiento necesario para solucionar su problema. para ello deben usar máscaras.

laboratorios. traumatología e internación par PVVS La atención es realizada por practicantes No hay apoyo para PVVS de otras instituciones (ej. nutrición. odontología. El Programa Departamental de Oruro ha realizado algún apoyo a los centros de salud. muchas son las necesidades en atención. como el Hospital Madre Obrera. El líder de REDBOL en esta ciudad también ha tenido el deseo de realizar entrevistas en la prensa local para reducir el estigma pero ha sido detenido por actitudes paternalistas por personas que realizan “la atención de las PVVS”.) tengan actividades en VIH/SIDA DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) un Comité Interinstitucional Que el Programa de ITS/SIDA de Potosí convoque a la realización de Que se forme una Red de Derivación y Atención con Especialidades del VIH/SIDA en Potosí Que las ONGs y la agencias de cooperación en Potosí (CIES. está presente en la Universidad Siglo XX. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Acercamiento positivo entre las PVVS y el Programa Seguimiento de las PVVS caso por caso DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el No hay especialistas para la atención de las PVVS Temor a la divulgación del diagnóstico Temor al mal diagnóstico y prescripción de medicamentos para EO. 42 Entrevista en Radio Reflejos. Además de estos problemas existen otros como la total ausencia de actividades en VIH y sida por parte del Programa Departamental de Potosí. ni trabajo coordinado entre las PVVS No hay recursos para trabajar con las PVVS SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) jar en equipo acceso a la AI) Ciudad pequeña y con poca información. ONGs) No hay grupo. Se pudo observar una total indiferencia con la problemática de VIH/SIDA en los profesionales de salud. El deseo de realizar un trabajo de largo plazo con impacto en la población. especialmente para realizar las pruebas rápidas. Llallagua corresponde a la jurisdicción de Potosí oficialmente. Brindar recursos para formar un grupo de PVVS Que las Agencias de Cooperación tengan actividades de información Llallagua Para los compañeros viviendo en Llallagua. Fue necesaria una visita especial a la localidad de Llallagua para conocer esta realidad. Comenzando con la cruda realidad que las PVVS enfrentan un ambiente de estigma y gran discriminación posible que llega a comentarios hostiles. la población desinformada Formar un grupo de PVVS para divulgar información y trabaFormar un Comité Interinstitucional del VIH/SIDA en Potosí UNFPA. brindando información y capacitación a los médicos. Temor a la negación de atención a causa del diagnóstico No hay especialidades de atención: pediatría. etc. aunque en la realidad está más cercana y conectada a Oruro. Lallagua. argumentando que es un problema muy difícil de todas maneras y que Bolivia es un país con muchas deficiencias de hecho. 58 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . aunque con ninguna capacitación en medicina o cuidados médicos. Diario de Campo Nº 18/09/06.Diagnóstico Departamental Nº 7: POTOSÍ .3/08/06 LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. como el de una enfermera que dijo que “seguramente los mineros lincharían a quienes tienen sida si supieran42”. medicina interna.

estudiantes y otros. junto con sus contrapartes departamentales debe realizar una estrategia especial para poblaciones como Llallagua. las PVVS son derivadas a la ciudad de Cochabamba. asumiendo de esta manera.2. lo que ha producido incluso una regulación local respecto a los días en que se vende alcohol y las horas en que se puede consumir. el DURANTE y el DESPUÉS de la prueba. En este mapa (Mapa 18). Javier43 relata los efectos de las medidas paternalistas de este tipo. sin tomar en cuenta los gastos en términos de salud y dinero que ello implica. la población universitaria con gran cantidad de jóvenes.Es más. Tampoco se ha permitido que las PVVS se conozcan entre ellos. mineros. tales como el acceso a los medicamentos. Me cuesta mucho plata viajar a Cochabamba peor a Potosí porque es más lejos Potosí. Montero y Yacuiba. Una práctica cotidiana del Programa Departamental de ITS/SIDA es que cada vez que se detecta un nuevo caso. También cansancio y no tengo análisis ni control médico” En Llallagua. son todos factores hacen que la epidemia del VIH/SIDA encuentre un terreno muy fértil que no se puede seguir escondiendo en una visión paternalista y proteccionaista. el ANTES. el apoyo psicológico o servicios de salud mental. el fuerte consumo de alcohol. se conocen por lo menos 5 casos VIH positivos. debido al flujo poblacional de comerciantes.9 Tarija y Yacuiba El mapa de Tarija no es muy gráfico puesto que tiene más palabras que imágenes. migraciones entre el occidente y el oriente del país. El mapa se realizó en consenso y relata el tema más traumático en la vida de las PVVS: el momento de la prueba. las PVVS tuvieron el temor de que sus datos y la información de su diagnóstico se divulguen. La situación de vulnerabilidad de esta población. sin dar el nombre 43 Este nombre es un seudónimo. El Programa Nacional de ITS/SIDA mismo. En cada una de estas fases. Por eso el mapa tiene tres partes principales. el control total de la información acerca de sus diagnósticos y sus vidas. Señala: “Yo me siento muy solo y tengo mucho miedo que me discriminen. ante las necesidades médicas de las PVVS. se informa en la prensa local. Mapa 18: “Yo me siento muy solo: Una PVVS en Llallagua” 7. tal vez sin quererlo. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 59 .

como paracaidistas. los esquemas. no fue posible realizar una etnografía en la ciudad de Yacuiba. a “salvar la situación”. las PVVS o cualquier persona que se está haciendo la prueba está muy susceptible a este tipo de acciones. los efectos en el cuerpo. 60 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . no han superado todavía los momentos traumáticos de la prueba. sino un reporte cada 3 meses con información general e in- Que todo el personal del Programa se actualice en información sobre el VIH y Que se brinde más información sobre los medicamentos. Que la información de los nuevos casos se maneje de forma prudente. etc. CD4 y CV Maltrato por parte de algún personal del Programa Algún personal del Programa trabaja desmotivado No hay trabajo coordinado entre el Programa y las PVVS SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Que Amigos Positivos se convierta en un grupo activista y se acerque al Programa Personería Jurídica PVVS Que Amigos Positivos reciba recursos para tener una Exigir que se respeten los Derechos Humanos de las Informarse sobre los derechos razgo y el alcoholismo DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Que se guarde la confidencialidad del diagnóstico. Las PVVS de Tarija. de forma que la población comienza a estigmatizar a los grupos que considera más probables de entrar en la descripción. visitamos el Penal Morros Blancos y hablamos con 2 PVVS privadas de libertad. En este mapa (Mapa 19). por ejemplo señalando que “el nuevo caso es de Yacuiba”. Sin embargo se cuenta con un mapa realizado por un compañero que actualmente reside en Yacuiba. Allí llegan ONGs como CARE Bolivia y REDBOL. En el momento de realizar el diagnóstico (25-29 de Julio de 2006) ellos no estaban recibiendo ningún tratamiento ni atención por parte del programa. sin dar detalles de sexo. Durante la realización de este mapa y el diagnóstico departamental. en el Penal Que se brinde Atención. la palabra MIEDO se mencionó más de 10 veces en la discusión. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Menos enfermos en el grupo Solidaridad entre compañeros del grupo Diagnóstico Departamental Nº 8 TARIJA . LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. algunos de los cuales ya han fallecido. pruebas y medicamentos a los compañeros detenidos Realizar Talleres para saber más de los ARV. el autor relata la situación de Yacuiba. edad o formación que ayude a la población a prevenir y no dé lugar a la discriminación Que la post consejería se realice en todos los casos los medicamentos área rural/urbana.29/07/06 a la AI) DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el acceso Temor a realizarse la prueba y los efectos del resultado (a nivel interno) por ser una ciudad pequeña donde se conocen las noticias La Post consejería es irregular No se protege bien la confidencialidad del diagnóstico Falta de auto-capacitación de las PVVS Existen demoras en las entregas de los resultados de ELISA. con 25 casos registrados de PVVS. Como parte de la investigación. del Lide- Yacuiba Por limitaciones en el presupuesto y el tiempo para realizar este estudio. Las condiciones del penal no son apropiadas para ninguna persona que vive con VIH.pero dando detalles de edad y procedencia. Uno de ellos se veía notablemente enfermo. En añadidura.

La dirección del hospital está a cargo del Programa de Yacuiba. porque no hay interés de los médicos por atender a las PVVS” Respecto al estigma y la discriminación. Dicen que no reciben ningún beneficio por dar la cara”. el autor señala que las “Las PVVS no dan la cara por miedo a la discriminación.Acerca de la calidad de la atención. Por estas razones a pesar de los esfuerzos del Consejero Par de REDBOL y los intentos de formar un grupo. es “que hacen lo que pueden cuando alguien se enferma. Las muestras para pruebas de seguimiento. Mapa19: Situación de Yacuiba. las PVVS se alejan. según el autor. no se ha tomado una buena decisión al destituir a este personal capacitado y sensibilizado. y Consejera) fueron cambiadas por personal que no conoce la temática ni conoce a las PVVS. las palabras del autor son claras: “Cuando alguien cae enfermo al hospital. quien también distribuye los ARVs sin tener el conocimiento necesario para realizar estas prescripciones. Tampoco hay protección de la confidencialidad del diagnóstico. El personal de salud del hospital. la realiza la encargada de laboratorio. tiene miedo cuando las PVVS se enferman. Dos personas capacitadas del Programa (Dra. sale muerto. porque no hay medicamentos para enfermedades oportunistas”. Autor: Adhemar NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 61 . Señala además que el Programa no tiene coordinación interna porque la atención de EO. son enviadas a la ciudad de La Paz y nuevamente observamos la molestia por los retrasos grandísimos para enviar los resultados. La percepción del trabajo del programa. Cada uno va por su lado.

los viajes a diferentes departamentos. ni tampoco se practicó la cesárea. Conseguir los tratamientos hace nueve años atras cuando nació su hijo y un momento diferente en la historia del sida en Bolivia. A continuación veremos algunos de estos viajes que las PVVS han realizado en búsqueda de la salud. Se llaman Itinerarios de Salud porque se caracterizan por las repetidas paradas que hace una PVVS en varios centros de salud. expresan todo el viaje. No sólo en términos del tiempo requerido para lograr recuperar la salud: 2 y medio años de enfermedad y peregrinaje. son razones para llamarles “Itinerarios de Salud”. que esta atención se de en el hospital de mi pueblo. se trasladó al CENETROP en Santa Cruz para encontrar apoyo. hasta la ciudad de Corumbá en Brasil. Atención médica en todas sus especialidades. El hijo de Marioly aparentemente adquirió el VIH al nacer por cuanto estuvo enfermo desde que nació. saliendo el resultado positivo junto a su esposo e hijo. es frecuente en distintas fronteras de Bolivia. Marioly junto a su familia. Viendo la situación de salud agravada en su esposo e hijo y ella misma y por la falta de respuestas en varios centros de salud en Santa Cruz. tuvieron que trasladarse hasta Corumbá en Brasil44. mi esposo y yo. su esposo y su hijo es el claro ejemplo de un itinerario.Santa Cruz. 2 y 3 de la pregunta 47 (Medicamentos. Quisiera que fuera como en Brasil. para evitar la estigmatización en la ciudad natal o para lograr la atención. Dentro de Bolivia. las paradas. cuando no existían ni siquiera los mínimos servicios de atención. Auxiliares de apoyo médico y diagnósticos) se pudieran realizar aunque sea en la capital de mi departamento” P: Si desea agregar algún comentario al cuestionario hágalo aquí “Que se trate de universalizar este programa de atención integral en todos los aspectos y a nivel nacional. tienen como destino España (por lo menos 2 miembros de REDBOL con esta experiencia). P: Hoy en día ¿Cuál es tu necesidad más importante en atención integral? “Por el momento tengo que emigrar a otro país. Buenos Aires (por lo menos 2 miembros de REDBOL con esta experiencia) y Brasil (hasta 40 de acuerdo al relato de Marioly). Encuesta Nº 30 Santa Cruz La experiencia de Marioly. El tiempo y la cantidad de lugares donde realiza “paradas” y las distancias que debe cruzar para lograr un servicios.Puerto Suarez (Bolivia). fue un gran desafío. Una de las experiencias más amargas de esta investigación fue darse cuenta que ciudades como Cobija. se hizo la prueba del VIH. el daño del VIH en su organismo. están “más cerca” de Brasil que de Bolivia. Una vez diagnosticada positiva al VIH. en algunos casos inclusive hacer un viaje.3. Marioly es de Roboré.1 Marioly: Roboré. recibiendo diagnósticos equivocados. Necesito atención para mi hijo.Corumbá (Brasil). Brasil y Chile tienen programas de fronteras para atender las necesidades de inmigrantes bolivianos y peruanos. los costos que se deben hacer hasta llegar a destino final: LA SALUD.3 Los “Itinerarios de Salud” En este acápite se presentan los hallazgos de las entrevistas focalizadas a las PVVS. Necesito recibir atención acá en mi país. Que los puntos 1. 44 Esta experiencia de viaje a otro país para lograr el acceso a la atención integral. 7. 62 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Vivo alejada de la ciudad y no hay tratamiento ARV allí. ya que algunos programas no llegan a todas las provincias” Marioly. sino también en términos de un verdadero itinerario de viaje desde la localidad de Roboré en Santa Cruz. Nadie le informó sobre cómo alimentar al bebé y evitar la transmisión. La mayoría de los Itinerarios de Salud de las PVVS. son frecuentes. A causa de varios problemas de salud luego del embarazo. prolongando así el tiempo de exposición a la infección y en consecuencia. Tener que Viajar a otro país para lograr la Atención Integral.7.

y esperar un cierto tiempo y por los datos que nos dio el médico allá... él tenía infecciones todo el tiempo.. de personas que ayudaban. después fuimos a la Caja Nacional.. nos indicaron de que allá posiblemente nos iban a dar.. Nos indicaron de. pero.. tampoco. pero después nos ayudaron.. ah..... primero fuimos a CENETROP que fue donde nos diagnosticaron.. He aquí una porción de la entrevista con Marioly: P: Ya. nos indicaron de que.. no proporcionó ningún servicio en Santa Cruz. bueno.. en ese... Marioly y su familia... fuimos a buscarlas pero era.” P: ¿Y dónde más fueron? “Y después fuimos al. todavía no había un apoyo en ese tiempo…” P: ¿En qué año vinieron a Santa Cruz a tratar... de conseguir medicamentos? “En el dos mil dos” P: ¿Y dónde fueron en Santa Cruz a buscarlos? ¿Los medicamentos? “Bueno. había que inscribirse y qué sé yo... talvez por lo que somos de provincia.. como registrados acá? “Mmm. nos vinimos a Santa Cruz cuando ya nos diagnosticaron y nos orientaron a respecto con qué médicos podíamos consultar. el otro.. ah. Lo mismo sucede con un número aproximado de 30-40 ciudadanos bolivianos que adoptaron la misma estrategia que Marioly. de forma gratuita. un montón de. tuvo meningitis. a veces no podían ayudar” P: Ahá... vivimos alejados.. de excusas ¿no?” P: ¿Y cuando ustedes van. el médico nos decía “no tengo.... así que era mejor que siguiéramos con el tratamiento de Corumbá nomás” P: Mjm. a... eh..” P: ¿Son asegurados? “Solamente yo. no sé. digamos. no. les buscaron.. al principio podíamos comprar. en etapa sida. ni se hizo seguimiento para saber como estaba la salud de esta familia... estaba. no tengo”. este... solamente atendían a personas que eran de. ¿no? Entonces. nos indicaron cómo podíamos hacer (…)” P: Y los registros del Programa de ITS de Santa Cruz. entonces tuvimos que viajar a. pero por el costo y que después las mismas farmacias... .... la situación era inestable para nosotros y mi esposo.El Programa de ITS/SIDA Santa Cruz... ¿Y no volvieron al programa? “No volvimos al programa” P: ¿Y algunas vez ellos. nos hicieron una serie de análisis y bueno.. de. porque desde la última vez que vinimos.. de su país. bueno como n. de la nacionalidad. te. decían que no podían traer. tropezamos con el problema de. con el problema de las aduanas. ellos nos indicaron de que tenían una cierta cantidad de personas a las que les iban a llegar esos docu. esos medicamentos. actualmente siguen trasladándose cada mes hasta Corumbá para conseguir los medicamentos ARV y los servicios de atención integral.. algunas veces sí.. también? NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 63 . que podían conseguir. y después ¿qué más hicieron? “Mmm. bueno. tratamos de buscarla a las psicólogas. nunca pude contactarlo por lo que él tiene muchas actividades y después nos indicaron a las farmacias “El día”. ehmm.. pero. al principio tuvimos que. des. nos indicó de que no podíamos esperar tanto tiempo.. en esa frontera del país. comprar. ¿ustedes aparecen como. supuestamente el. como vimos que no conseguimos nada. no sabría decir. buscábamos y no encontrábamos. a Corumbá. qué atención reciben en Brasil?¿Cada cuánto van. con mi bebé... Por esto..o eh estaba... bueno.. con eso concluyeron que deberíamos tomar la medicación. a preguntar cómo estaba su tratamiento? ¿algo? ¿Les llamaron? “Mmm.. nunca se han interesado.... bajo receta médica y.. ¿Y cómo consiguen esos medicamentos ustedes? “Bueno.. estuvo con peritonitis... al Hospital Japonés a buscar a uno de los hermanos La Fuente que.

está Arroyo Concepción. excelente (sonríe)” P: ¿Y qué dirías de la atención en Bolivia? “Ay! La atención en Bolivia. cuántas diarreas ha tenido. dentro de Brasil Corumbá es considerada como un área rural...” P: Y quisiera preguntarte. como te explicaba.” P: Ah. inestables. hay que ir en pers. de lugar es en Brasil?... cada persona ve la forma de llegar hasta allá ¿no? que aunque el gasto es mucho.. en persona. justamente por el problema de. en cuanto a.. no? “En Corumbá. eh.. en las orillas del Brasil. eh lo que les hacen seguimiento a las personas. cuatro. CD4. tienen. yo tengo un seguro y en el seguro me hacían esperar horas para poder entrar.y estos no. “No pagamos por ningún servicio que nos brinden” P: Ya.... y los otros servicios. eh. no están recibiendo del Programa. me des... los tres. de treinta. allá es parte del Programa de ellos. quien a la vez depende de San Pablo. eh. medicamentos.. del Programa aquí en Santa Cruz No.. universida- 64 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . que son bolivianos. dicen ellos.. ellos prefieren por el tema de que. eh y una serie de preguntas más que realizan. o sea no tienen gastos en ese sentido “En.. ellos tienen que ver que el paciente está recibiendo esos medicamento y nos hacen firmar un esquema .son bolivianos. no. ¿Cómo podrías calificar la. no. esos exámenes que son de rutina. esos estudios que uno acá se los tiene que hacer en forma particular... cada mes vamos por el problema de que tienen que llevar un registro mensual para presentar eh. no están recibiendo Sí... se compara en nada con Corumbá. para la gente que no ha ido nunca a Brasil.” P: .. con los alumnos tenía que consultar.. ahorita ya hay más de cuarenta personas recibiendo tratamiento antirretroviral. todas esas cosas“ P: Mmm. me. de Campo Grande. la. aprosi. entre gente que vive en la frontera y gente que vive en Santa Cruz. igual. aproximadamente son cuarenta personas.. Brasil. el traslado hasta Corumbá “Bueno. “Dentro de.. le toman presión arterial.“Eh. está prácticamente en las afueras. afuera... otra vez a esperar en horas impropias a que me atienda el médico. entonces para el envío de medicamentos. son una familia ¿no? una mamá. laboratorios eh... en cuanto a medicina. recibiendo tratamiento. digamos. talla. recibiendo tratamiento en Brasil . donde supuestamente si nos fijamos. “Bolivianos.. ustedes no pagan. un papá. me atendía con su legión de alumnos y ahí con.. cuenta un poco a la gente que va a leer esto. sí. No. eh Corumbá ¿qué tipo de lug. tiene todo. todas esas cosas que son de rutina. entonces. la atención que te dan en Brasil? ¿Qué dirías de ellos? ¿O en Corumbá es. para que. es parte del Programa del Gobierno” P: Y cómo hacen de los pasajes. datos estadísticos. bueno. la estadía. ellos dependen de...... hay más de. pero vale la pena hacerlo” P: ¿Cuánto más o menos gastan ustedes? por ej.. y d. ellos. un hijito P: ¿Cuánto ustedes gastan cada mes que viajan allá? ¿Tienen que ir en persona?¿O uno de los tres puede ir a recibir? “Es en persona. tiene talleres de arte. ya eso corre por cuenta propia...ya cuando entraba... peso.. le toman la temperatura. ¿y él sabe que ustedes son bolivianos? “Sabe que somos bolivianos (…) estamos inscritos en el Programa como bolivianos. Uh. acá los medicamentos son ine.. que bien. es gratuito” P: O sea. bueno.” P: ¡¡¡¿Cómo?!!! “Sí” P: ¿Puedes repetir eso.. vamos cada mes.... como te decía. ¿no? cuánto. que no eh. por favor? “Exactamente. bueno. a médicos. otra de que todo lo que es Carga Viral. solamente uno con ir allá a la frontera se da cuenta. comparamos. cómo es Corumbá...

.. he aquí los resultados: Tabla 15 Presupuesto de traslado mensual de Marioly. todo completo” P: ¿Y tú trabajas dónde? “En la Caja Nacional de Salud” P: ¿Y ellos no te pueden dar estos medicamentos? “Eh. me decían que solamente había la Didanocina (sic).des. Se copió textualmente del original.. el resto tenía que buscarme y como también. el dinero para los viajes. y para poder realizar esos viajes. Leyenda: C cena A Almuerzo D Desayuno P Personas Fuente: Elaboración de Marioly. perdón y bueno. mi madre nos ha ayudado. pero solamente llegaba una parte del tratamiento que era la Zidovudina y el resto como uno tenía que buscarse y no había. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 65 . era preferible no.. y de ahí salen los. bueno. o sea ella. y ahora..... con nosotros atiende un Restaurante. al principio cuando los pedía so.” Marioly hizo un presupuesto de los costos de traslado mensual hasta Corumbá. ese era el apoyo familiar. la Zidovudina. no sé si fue negligencia del médico o negligencia de quien.. su esposo y su hijo hasta Corumbá (Brasil) en Bs.

Se copió textualmente del original. Además de haber experimentado la barrera de los costos en la atención. Fuente: Elaboración de Marioly.” 45 Este nombre es un seudónimo. conoce su diagnóstico desde el año 2002. 66 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Cuanto se prolonga el estado de enfermedad. especialmente por las complicaciones de EO que requieren medicamentos muy exclusivos y costosos (por ej. Centro de Salud Dr. Tiene un hijo y ha estado internada por 2 meses en el Hospital de Clínicas (Infectología) en La Paz. Gastos de viaje a Corumbá. 7. 46 Ídem. incrementan los gastos de curación a la vez que disminuye la capacidad de trabajar.3. A continuación se presenta una porción de la entrevista con Silvia: P: Quién pagó esos medicamentos y la hospitalización? / ”Yo” P: ¿Cuánto al final te costó? / “Me salió 3700 Bs. hongos y otros). En las experiencias de Silvia. Los costos de la atención son una limitación para la mayoría de las PVVS.Marioly también realizó el presupuesto de otro compañero de Santa Cruz que se traslada mensualmente hasta Corumbá: Tabla 16 Presupuesto de traslado mensual de Guido45 hasta Corumbá (Brasil) en Bs. Los requeridos para tratar la infección por CMV. Joao de Brito Ferraz. Atienden con: Consulta externa Especialidades Apoyo Psicológico Farmacia Laboratorios: Elisa. podrían realizar estos viajes.2 Silvia46: El Costo de la Atención Integral Los presupuestos elaborados por Marioly claramente muestran que sólo personas con alguna capacidad económica sostenible.” P: ¿Cómo has podido pagar eso? / “Me facilitó donde yo trabajaba y con los sueldos que fui trabajando me descontaban” P: ¿Cuánto ganabas al mes? / “400 Bs. vemos en detalle los problemas asociados a los costos de la AI. Silvia vive con VIH aproximadamente 8 años. CD4 y Carga viral además de lab. el méd. sufrió discriminación por parte del personal de salud. Western Blot. que sol.

Su inseguridad laboral y la explotación que vivía. 47 Énfasis añadido por la autora. REDBOL ha realizado amparos y denuncias desde el año 2000 y hasta la fecha. se trata no sólo de una actitud diferenciada hacia un paciente que se sabe tiene el VIH. Por algún tiempo. Es importante señalar que Silvia no estaba asegurada a pesar de trabajar largamente con esta familia en el trabajo doméstico. sino de una actitud con clara intención de inflingir sufrimiento en esta persona. la Discriminación y el Maltrato a las PVVS en los Hospitales Las experiencias de José revelan el estigma. Esta larga relación de empleo hizo que ella se encariñe con la familia. que no fuera el VIH. se preguntó “¿Para qué seguir viviendo?”. sus empleadores de 13 años. Silvia explicó que si hubiera sido otro caso de enfermedad. produjo la certeza de estar enfrentando el estigma y la discriminación de aquellos a quienes había servido por 13 años. mucho más cuando el costo de su atención sobrepasaba en mucho su capacidad de pago. el cual era descontando automáticamente por sus empleadores. ¿cuánto has gastado? “Ahí he gastado como 900 Bs. Igualmente la negación de sus empleadores a proveer apoyo porque “de eso47 no podían pagar”. 7. ese fue un dolor añadido a las experiencias de la deuda y la discriminación en el hospital.P: ¿En cuánto tiempo has pagado la deuda? “He pagado casi tres años más y en esos 3 años a veces no tenía sueldo. crearon mayor vulnerabilidad en el momento de descubrir su diagnóstico. Todos los centros de salud públicos y también los privados tienen historias de maltrato a los pacientes. tal vez le hubieran ayudado. Diario de Campo Nº 17. Lo único que mi jefa me dio fue ADN” P: ¿Cuánto tiempo has estado hospitalizada? “Estaba 2 meses en el hospital” P: ¿En qué más has gastado? / “Esos 3700 Bs. este maltrato aumenta y más cuando se sabe que el paciente es un hombre homosexual.3 José: El Estigma.” P: Ese dinero ¿lo tenías a mano? / “No” P: ¿Y cómo lo has conseguido? “Primero me he ido a una amiga y me dio 400 Bs. lo demás me ayudó pedir prestado de donde trabajaba pero tenía que devolver porque me dijeron que ellos no podían cubrir ese gasto por el hecho de que era VIH porque dice que de eso no podían pagar” Silvia relata que en el momento de su diagnóstico. acerca de esta situación de violación de los Derechos Humanos. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 67 . cuando ellos supieron acerca del VIH. la discriminación que a veces llegan hasta el maltrato por parte del personal de salud. Cuando hay un diagnóstico conocido de VIH/SIDA. no le dejaron tocar a los niños.3. 18/06/2006. Silvia trató de salir de este trabajo a causa de la incomodidad que sentía por el trato de sus patrones. me regaló se puede decir. Tal deseo no se podía realizar hasta que canceló por completo la deuda. es sólo la cama y la operación que me hicieron” P: Además ¿has gastado en el algo más? / “En recetas y medicamentos” P: En esos otros gastos. Las deudas producidas en la atención significaron que por 3 años Silvia tuvo que trabajar sin ver su salario.

..... el que me ha operado.José estuvo muy enfermo con Tuberculosis y Peritonitis.. muchos de estos gastos fueron reducidos o pagados directamente y la familia de José asumió el costo restante. peritonitis. Tanto en el Gastroenterológico como en un Centro de salud Santa Cruz. se negó la atención a José luego de saber su diagnóstico. justamente la doctora Castro estaba sentada ahí y ella ya me conocía porque ya se había enterado de mi diagnóstico y todo eso.. entonces tienes que irte al Viedma”. aproximadamente 6 meses. no recuerdo muy bien su nombre [[hace un silencio]]. ya no me quiso atender (…) Y de esa manera fue que ya no quisieron atenderme y cuando fui un día a pedir consulta al doctor Grajeda.000 incluyendo dos cirugías. El “itinerario” de José incluyó paradas en varios centros de salud junto a varios diagnóstico diferentes: Tabla 17 El “Itinerario” de José por los Centros de Salud y el Diagnóstico que le dieron A continuación veremos detalles de las experiencias de José en su viaje de recuperación de su salud: “No me querían atender”: El estigma y la discriminación eliminan el Derecho a la Atención P: ¿Y cómo te enteraste del VIH? “Me enteré porque me dio el problema de.. al Hospital de UNIVALLE.. primero fui a UNIVALLE.. En todos los centros en los cuales buscó ayuda. se llama así. 15. saqué ficha para él y el número que me tocaba a mí no llamó.. Y en el Viedma no me quisieron atender tampoco …” (…) Eso ha sido porque los del Gastro ya no querían tenerme ahí. y me habló: 48 Énfasis añadido por la autora. ¿ya? Entonces. el doctor eh. al principio me dijeron que era. El doctor que me ha operado. entonces.. fue discriminado por el personal de atención y limpieza. Estuvo hospitalizado en la sección de Gastroenterología e Infectología en el Hospital Viedma (Cochabamba). saltó a otro que había llegado después de mí y no me atendió. 68 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Grajeda. la vesícula pero después eh. de ahí me derivaron aquí al Viedma. um. Se realizó la prueba ELISA sin su consentimiento y en repetidas ocasiones se violó la confidencialidad. me dijeron: “Necesitas una cirugía urgente. yo ya no aguantaba el dolor. Los Costos de atención llegaron a sumar Bs. Gracias a la ayuda de la Pastoral Social Caritas de Cochabamba con el Proyecto “Comunidad de vida y esperanza”. Las experiencias de discriminación y maltrato que señala sucedieron especialmente en la sección de Gastroenterología. llegando inclusive a estar en terapia intensiva. solamente me examinaron pero no me querían atender.

Vámonos ahorita a Infecto.. “Le estoy esperando al doctor. “Ya. me estaba dejando llevar.. Las paradas de David.. pidiendo que les den un calmante y ellas se reían tomando su té y cuando les daba la gana recién venían a ponerles un calmante o a cambiarles o a atenderles” 7.. ha habido un tiempo que me estaba dejando llevar. estás muy mal” “Me discriminó por mi diagnóstico y no solamente él”: El estigma y la discriminación en práctica “Me discriminó por mi diagnóstico y no solamente él. pero no me quiere atender o no sé si no quiere”. [[se calla unos segundos]] Y. se ponían a parte de los guantes de goma se ponían bolsas de plástico a su mano y así me traían la comida [[hace un silencio]].. me traían a veces los alimentos en platos desechables. no hay enfermeras”. [[hace un silencio]] nadie venía. ni bien terminaba de comer agarraban los platos desechables con la bolsa y sin tocarlos lo envolvían. entonces yo gritaba de dolor o pedía que me vengan a poner un calmante” “Y. y riéndose las otras.. [[se calla unos segundos]] a veces no sé si es verdad.. con su música ahí en la radio. entraban con. o sea. “¡Ay! Ahorita. no les importaba que los pacientes estén gritando ahí. el personal de.. [[se calla unos segundos]]” “En eso me he deprimido bastante”: El impacto del estigma y la discriminación “Y.. en el cual dejó de trabajar. sino el tiempo que estuve internado en el Gastro hasta que me recuperé. David recuerda cada punto clave en que su salud empeoró. “jaja... tomando su café.. arrastrándose. y yo gritaba: “¡Por favor. (…) O sea..3. su té... ayúdenme!”. denme un calmante.. todo el tiempo me dolía pero había momentos en que me dolía MÁS. ¿cómo se llama las cosas que se ponen?” P: Barbijo. de servicio de limpieza: [[se calla unos segundos]] Eh. [[hace un silencio]]. “¿Estás mal? ¿Qué estás esperando?” me dice. [[sonríe]] estaba con un pie al otro mundo pero he regresado…” “Nadie venía”: El maltrato y la indiferencia “…mayormente en las noches era donde más me hacían padecer porque [[se calla unos segundos]] a veces me venía un dolor fuerte. pasaban a ratos por la puerta del cuarto. espera un rato. no te preocupes. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 69 . cosa que me dejaba sin aire.. 3 veces. Así. me sentía solo eh. agarraban en una bolsa lo botaban. junto a las fechas de estas fiestas. de la sala. ¿no?. son relatadas por él mismo en términos de las fiestas de la cultura aymara-mestiza. ahí en la cocina.. hasta el personal de salud ya no quería saber nada de mí. más rato. “Con barbijo” “Y todo el tiempo estaba con vendas y fajas y apósitos y me curaban al día por lo menos unas 2. yo pienso que en eso me he deprimido bastante. pero yo creo que eh. lo propio. cuando escuchaba yo. en el tiempo que estuve en Infecto.. sabes qué. [[se calla unos segundos]] bueno. “Sí” le digo. te vas a internar allá. eso parece que se me hizo costumbre a mí. la depresión.. no se me acercaban a más de un metro. jaja”. 49 Este nombre es un seudónimo. las enfermeras ya no querían ni siquiera atenderme por el hecho de que nada podía detener la fístula que yo tenía en el estómago. Estuvo enfermo y haciendo paradas en diferentes Centros de Salud durante un año. me traían el agua o el té o el café en la tarde.4 David49: Enfermo y con malos diagnósticos desde Todos Santos hasta Navidad del próximo año David es un trabajador de la mina.“¿Tú eres José?”. lo amarraban y lo botaban al basurero. normalmente todo el tiempo me dolía el estómago... me traían en vasos desechables.

relatados por David. Diagrama 2 Síntomas50 de David desde Todos Santos-Carnavales-San Juan-Año Nuevo51 A medida que estos síntomas se sumaban uno al otro. Tabla 18 Paradas. Diagnósticos y Tratamiento que le hicieron a David 50 Síntomas de izquierda a derecha según orden de aparición. algunos de los cuales informaban de una infección en curso muy severa pero no fueron identificados como síntomas asociados al VIH por los médicos que asistieron a David. San Juan (Junio). 51 Fechas de celebración de las Fiestas: Todos Santos (Noviembre). 52 Énfasis añadido por la autura. allí comenzó lentamente su mejoría. “¿No podría ser VIH?”. David buscó ayuda específicamente en varios centros de salud.Enero). David estaba asegurado y de esa manera pudo pagar los costos de atención. Carnavales (entre Febrero y Marzo). le hicieron muchos exámenes.Durante ese año tuvo síntomas claramente asociados con la infección por VIH. teniendo repetidos diagnósticos erróneos y dejando lugar a que su salud empeore hasta el punto de que un médico en La Paz dijo: “Ya no tiene vida ¿Para qué lo han traído?”. 70 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . A continuación veremos todos los síntomas que David tuvo. hasta que un interno peguntó por si acaso. Año Nuevo (Diciembre. Ningún médico pudo diagnosticar el caso. Señala que “no sabría qué hubiera hecho si yo hubiera tenido que pagar de mi bolsillo”.

Una vez confirmada la prueba. mis papás han pagado las cuentas. a pesar de que ya se conocía el caso y que ella fue al programa en busca de ayuda varias veces. etc. dónde pagar? “[[Se calla unos segundos]] Yo creo que no iba estar ahorita viva [[sonríe]]. Se requiere mejorar la investigación específicamente con este grupo de personas. 53 Una de las pocas investigaciones relativas al riesgo y vulnerabilidad para la infección del VIH en los jóvenes en Bolivia. por ahí. Torrico F. puede ser muy incompleta.7. En REDBOL cada vez más los diagnósticos de las PVVS suceden en personas jóvenes. hasta marzo. cuidado y apoyo para una persona joven. digamos. y después ya los laboratorios [[se calla unos segundos]] costaron un poquito más. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 71 . digamos.. del 2006. tampoco se programó la cesárea. muestra la imagen de que sólo los jóvenes de la calle están en riesgo de adquirir el VIH en este país. Si no mostramos con evidencia la realidad de la epidemia del VIH en el país “desde adentro”. tus papás te han ayudado a pagar las cuentas. Estuvo internada en diferentes hospitales. perdón.5 Jéssica: Los jóvenes y el Acceso a la Atención Integral Jessica estuvo enferma por mucho tiempo. ¿no?. porque realmente lo que aquí hacen valer más es el dinero” Hoy en día la información acerca de las experiencias de los jóvenes es escasa53. “Sí. P: ¿Cuánto tiempo en total has estado enferma desde que. porque ella es la que ha corrido con los gastos y todo” P: O sea. Julio 7. No conocemos en detalle cómo los jóvenes en Bolivia. Esta investigación realizada en Bolivia por investigadores extranjeros. cuáles son las situaciones de vulnerabilidad en que se encuentran.3. 7.. Billot C. ha empezado la apendicitis hasta que ya te has recuperado realmente? “Hasta [[hace un silencio para pensar]]. la Maternidad de Montero la derivó al Programa ITS de Santa Cruz. (Los jóvenes de la calle son el único grupo de alto riesgo en un país de baja prevalencia en Sud América).” P: ¿Cuánto dinero más o menos has gastado en todo este proceso de enfermedad que has tenido desde que estabas con la apendicitis hasta marzo. puede revisarse en Lambert M. tiene 20 años y en su historia vemos algo de las dificultades para acceder al tratamiento. son expuestos y adquieren el VIH. cada operación. febrero.3. pero de eso lleva la cuenta mi mamá. et all (2005) Street Youths are the only high-risk group for HIV in a Low-prevalence south american country. de 2006? “No podría decirle [[sonríe]] porque.6 Magaly: Las víctimas de la Negligencia en la atención La historia de Magaly y su hija Esperanza fue conocida en todo el país por medio de la prensa y a través de una denuncia al Defensor del Pueblo por negligencia médica en contra de un médico del Programa de ITS/SIDA de Santa Cruz que facilitó las condiciones para la transmisión del VIH de Magaly a su hija54. Se trata de una llamada de atención para quienes realizan investigación en Bolivia. autoestima. Magaly conoció su diagnóstico positivo al VIH. capacidad reproductiva y de trabajo. 54 Ver: El caso de una bebé pone en duda el programa del sida.” P: ¿Y desde cuándo? “Desde octubre del año pasado. Se puede hablar de una similar ausencia de datos en las experiencias de los niños/as viviendo con VIH. La Paz: 2006. cómo adquieren el VIH o cómo el adquirir VIH afecta su proyecto de vida. marzo de este año.” P: ¿Tienes una idea? “Mis operaciones casi costaron tres mil. Allí no recibió medicamentos ni información. a los 4 meses de embarazo mientras hacía los controles prenatales en Montero. otros investigadores presentarán su perspectiva que aunque sea bien intencionada. La Razón. creo. Jessica es muy joven.” P: ¿Qué hubiera pasado si ellos no hubieran tenido.

bueno yo estaba mal hace. del vih. ahí también me diagnosticaron ¿por qué tanto me enfermaba ¿no?” Un examen sin consentimiento y falta de seguimiento “ya tenía este. cuatro meses de embarazo y me habían hecho los análisis de Elisa... venía de lejos. al Programa para que me puedan prevenir. Vine desde que me trajeron a Santa Cruz..... porque preguntaban a qué iba tanto ¿no? Y yo no le decía qué tenía porque. En la Maternidad Percy Boland. no se dotó de ARV a la madre durante el embarazo aunque se conocía el diagnóstico tempranamente.. cosa que en vano.” Un sistema de derivación inefectivo “Y. en tratamiento por una infección intestinal. hasta ahora yo no puedo creer que tenga eso.. no... me dijeron el diagnóstico cuando me dieron de alta. Montero. creo que no lo he aceptado hasta ahora.. no... volví a caer mal.. me trajeron a Santa Cruz. Fue así como Esperanza.. tampoco no. yo venía peleando con mi esposo. me. yo pensé que me iba a morir ¿no? porque no sabía nada del. nació con VIH y ha estado enferma desde su nacimiento... ya tenía un embarazo de cuatro meses. y al final que me puedan programar. no es el médico al que Magaly hace referencia en sus testimonios.... tenía miedo. me embaracé y. 72 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .. en Montero me diagnosticaron.. no sabía cómo decirle a mi madre. digamos he estado gastando tanto..... no se realizó la cesárea y no se entregó los ARVs a la bebé en jarabe al momento de nacer. ocho cuadras a pie.A las 36 semanas de embarazo se rompió la bolsa y Magaly fue llevada a la Maternidad Percy Boland en Santa Cruz. en contra del Jefe del Programa ITS/SIDA55 quien fue también el médico de turno en la maternidad.. que tenía que salir in. le dejaron esperando 8 horas con la bolsa rota antes de atenderle. dos años atrás ¿no? He estado así. de. porque.. mmm. Comenzó presentando una denuncia por negligencia médica al Defensor del Pueblo... me hicieron cuando... A continuación leeremos las palabras de Magaly y la odisea que vivió: Los diagnósticos equívocos “Bueno.. la bebé. les decía a los médicos que vivo lejos. ella se había trasladado a vivir a Santa Cruz.. fue posible hacer un cambio de Jefatura en la ciudad de Santa Cruz... peleando con mi padrastro. para prevenir.... y como.. donde existian los mayores problemas de AI para PVVS. Gracias al caso emblemático de Magaly y su hija. me explicaron bien.. mmm. donde le dejaron esperando 8 horas.. No se tomó ninguna de las precauciones para evitar la transmisión al bebé.. no se colocó una inyección que podría haber reducido el número de virus circulando en sangre al momento del parto.” 55 El actual Jefe de Programa de ITS/SIDA en Santa Cruz. tampoco hubo ninguna información ni orientación al respecto para Magaly. me lle. hasta que me había embarazado.. para ese entonces debido a las necesidades en su salud. Magaly ha iniciado una lucha sin precedentes para asegurar la dotación de medicamentos y la atención para su hija. bueno. bueno. cosa que yo no sabía. Para mí fue duro ¿no? No sabía qué hacer.. no podía sanar.

por el bien de mi bebé. es que a veces están cansados.. ¡Ay! dice ¿viste? Como si dijera “qué hago” ¿no? Se agarra la cabeza. por eso es que hay tanto abuso. hay tanto maltrato a la mujer y no sé qué decir. dicen. dijeron que tenía que tenerlo por cesárea. ¿de qué sirvió tanta pelea? ¿tanto gastar en pasajes? (…) la verdad.. porque no podían. están. ellos ahí. no me colocaron nada.. No lo aguanto y no lo acepto. digamos..” La falta de calidez en el trato de los médicos “…la verdad he visto tanta. estaba tan asustada que pensé que. yo puedo aguantar el dolor como sea. Ella ha sido una de las niñas promocionadas en el Programa Operación Fama...3. la verdad estoy. marginadas. es muerte ¿no? Y. prácticamente somos marginadas. al principio no le dije a mi padrastro tampoco porque tenía miedo y le hablé a mi madre. me trataba de. fue difícil decirle a mi madre. no entendía nada de esto que tenía que venir a programarme. sufrí mucho ese entonces.. “no había” y se fue molesto el médico” 7.. no. me aislaba tanto que.. cómo le puedo decir. era. me. me deprimí bastante. Haciendo frecuentes visitas y llamadas y hasta escenas de confrontación con el Programa de ITS/SIDA de Santa Cruz... “ya está hecho”. ya no. mi vaso tenía que ser aparte. sale.. no supieron qué decir. se agarra la cabeza. estoy bien decepcionada de la manera en que se maneja aquí a las. mmm. no sabía qué hacer.Claro..... más que todo.. en estado depresivo entré. así. colocarle un medicamento a mi hija ¿no? pero. cuando yo me fui un poquito conociendo que las personas podían vivir un poquito más ¿no? que no es necesario que me aislara tanto. en los médicos acá en Santa Cruz tanta frialdad.. todo... que había para q. este.. ¿de qué sirvió tanto que peleé? Porque yo venía llorando. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 73 . tuve que decirle a mi madre. yo no quería ni cocinar estaba con miedo de cocinar. por mis hijas también lo hacía. creo que me quedo un poco aterrada ¿no?” Ir a buscar ayuda y no recibirla “Claro que. me toca de turno otro médico. no conmigo.. estoy... de prevención... es un vía crucis por asegurar los medicamentos que ella necesita. porque estaba asustadísima. no me colocaron. son cosas que a veces ahí yo miro pero.La falta de apoyo familiar “Al principio... tampoco de.. yo me sentía mal porque.. al pediatra que entró enojado “¿Por qué no le dieron el medicamento a la bebé?” yo estaba más aterrada y los otros médicos que estaban de turno. para mí el SIDA el. yo venía peleando con él.(Bolivia) a Buenos Aires y Tucumán (Argentina) La historia de Fernandina también es conocida gracias a la prensa.. la verdad mi esposo tampoco entendía.. este. que está con sida. y lo que más me duele a mí es lo que venía al Programa. mi madre al principio me aisló.. peleando con él. “ (comienza a llorar) “Porque a veces voy a un. es fácil de decir. claro yo. así calladita.. no lo acepto porque. arrinconadas.7 Fernandita: Santa Cruz.. mi plato..Que no sabe. no es así. ¿entonces pa' qué trabajan? Que se vayan a su casa digo yo. Parece.. miedo que mis hijas también tengan porque el. aun cuando no. pero no puedo aguantar el dolor de verle sufrir a mi hija. con mi bebé. a las mujeres en Bolivia. el dolor sigue ahí. que tiene m.. cuando nació la bebé no le colocaron porque. fríos....... eh. tan... el dolor.” Los costos de los viajes en búsqueda de atención “Y estaba embarazada. a la fuerza... yo en todo mi depresión... que no se hayga hecho nada conmigo.. volcando ya los ojos. El itinerario de Fernandina y su padre. Y. lo que sufre mi hija sigue ahí. mmm. la una nomás dijo. un niño ahí. la verdad. en medio de eso yo le escuché a un.. que no podía darle pecho. la verdad.. no me previnieron. al final vine al Programa en vano.. me aisló..

siempre la.. eh. “Mmm... en primera instancia cuando se le des. que en... sino periódicamente la pueden ver cada seis meses. yo al Programa le exijo que a Fernandita se le haga cuatro meses. no había. no iba a poder. le hacen CD4... desde Noviembre del dos mil tres fue cuando empezó el tratamiento con Abacavir y Combivir.. no.. no me inspi- 74 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . médica... el control periódico que se le hace a ella en cuestión de CD4 y... porque esto lo aprendí de lo. el Dr. yo no.. la han visto.. ¿y ahora? ¿Ahora... no.. no la llevo por la desconfianza que ha creado el Programa hacia mí. al principio me dijeron que realmente ellaaa.. Andrade cuando le toca acá Santa Cruz y. la ven.. esta Institución. caso contrario. pudo restablecer su organismo. la úni. Carga Viral.” P: Y. tiene una pediatra que es del seguro nuestro que la atiende desde que ella nació. no.. no. eh. a la eda.. los médicos de acá de Santa Cruz en. no continuamente. es indispensable que. bueno yo. “El proceso ha sido un proceso muy largo.. yo procedo mediante la parte legal. y Carga Viral. mejorar su estado de salud porque se engordó bastante y.. eh. eh. así como la ven en los Talleres.... es realmente excelente. acá en Santa Cruz no... como ellos saben.... no m. allá el control que llevan los PVVS es. ella mejoró bastante lo que es sus CD4.. para saber cómo está..... por así decirlo.. eh. los problemas que hemos tenido no.” Luchas para conseguir un médico de cabecera P: Ah... triste y desesperante a la vez.... ¿Está tomando ahora medicamentos antiretrovirales? “Si ella comez. Cueto. en ese entonces. una. donde realmente el pel. acá lamentablemente no hay eso. no. que se le haga así como se le hace a Fernandita. Uno porque realmente como dijo. al Programa. porque Bolivia no contaba con medicamentos pa' la enfermedad..un porcentaje de niños que sobrevivan a esto. eh... esta institución: CENETROP. ni siquiera la. ah. porque el Programa hasta ahora. del IDH y a su vez el Dr. muy doloroso. eh.... le hacen un chequeo general en todo lo que es su organismo. no había.... no tengo en cuenta de que algún medicamento que me han dado ha si. no con. después de eso. a muchas personas no tienen esa ventaja de. este. mediante los medios de comunicación. haya sido una compra hecha por el Estado y aparte. nada más sí.. no es de.. no.a) Las Luchas de un padre por la vida de su hija Luchas para conseguir los medicamentos Muchas veces estas luchas han sido infructuosas y ha sido necesario que Juan Carlos y su hija viajen hasta Buenos Aires y Tucumán para conseguir los medicamentos... a la edad que tenía. que pasen sobre.. n. presionando al jefe para que se le haga” P: OK Y sobre los antiretrovirales que ahora se le está dando ¿cómo ha sido el proceso de conseguirlos? En el programa. yo actúo de otra manera. digamos. de no haber tenido. la OPS de acá de Santa Cruz y la de La Paz son las.... pero una revisión. no se ejecuta.. la primera vez que fui a la Argentina.. de llevar un control cada cuatro meses.... Ahora veremos pequeñas porciones de lo que Juan Carlos y su hija viven en esta travesía. es la que más presiona para traer estos medicamentos. todos los medicamentos que ellos me dan son mediante donaciones.. este.. a lo cual. cuáles toma? “Bueno.... eh. P: Ahmmm. cómo está avanzando si es que realmente ha empeorado. pero siempre mediante presión. eh. no me quejo m. sí el médico que.. m. médicos del Programa. detectó el vih.. dos..... no se. bueno. siempre es presionando al Programa. ¿Y quién es el médico tratante de Fernandita? “Mmm. Yo no.. Andrés. lograr a sobrevivir. médico tratante específicamente.. Carga Viral cada tres meses. eh. los cuatro años. cada cuatro meses cuando viajamos a Cochabamba es el Dr.. le hacen un seguimiento cada tres meses.. también Noviembre de dos mil cinco.. porque para mí. no sé si.. hasta el año pasado que fue.. hasta ahorita ni uno de los médicos del Programa la ha atendido” P: O sea. hasta ahora no sé que. o sea... con. pero no es una persona especialista en vih.

ran confianza. eh. has mencionado que has ido a Argentina a buscar apoyo. la primera.. se necesita mucho más dinero que llegar a. cómo... que usaba taxi de aquí a allá. lo que es. de todo eso ¿no? eeeh. el transporte allá y la comida allá? NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 75 ... en un principio tenía que ir yo hasta Buenos Aires. a los medicamentos? “Bueno.. la Casa de Gobierno allá viene a ser como la.. que no quiere que la pinchen más... soy yo y mi madre.. bueno.. gente conocida ahí de muchos años. ella ya se fue tomando el Abacavir y Combivir de acá. no habido ni una vez que hayamos fallado en ese sentido ¿no?” Buenos Aires y Tucumán P: Ah. ella por sí sola no. y el transporte... establecido. hemos realizado tres viajes para ir allá. eeeh ¿Cómo te ha ido allá? “Allá me sorprendió bastante cuando. de darle el medicamento a su horario y respetar ah.. todos los médicos sabían quién era Fernandita eh.. un este ya.. porque teníamos que estar de un lado a otro para realizarlo esto.. viene a ser. se me dio. los médicos del Programa de allá.. él fue el contacto que hizo en Argentina. la vez con Fernandita acá..” P: Ella dice eso. fuimos ante. Yo... para los movimientos que teníamos que hacer. ¿puedes calcular cuánto has gastado tú como.? “Sí. eh..... le revisaron desde el primer pelo de la cabeza hasta la última uña del pie... por ejemplo..... estuvimos quince días en el hotel.. médico en la Argentina. como el padre que la has tenido que llevar para hacer este viaje a Argentina. pero hasta Buenos Aires el costo para mí era muy caro. allá.” P: ¿Los pasajes de aquí a Tucumán? “Son doscientos dólares ida y vuelta... por tierra ¿no?” P: Y ¿cuánto calculas que fueron esos gastos de transporte allá (¿con todo completo?) y la comida. sabe que tiene que tomar medicamentos pero las personas que nos ocupamos de..cuando está internada le colocan suero. no quiere ir a veces a la clínica.... la hicimos col. llegamos. cada cuatro meses eh. el Dr. en ayunas eh. mencionado. que ha sido una vez.... veinticinco dólares por día.. en Cochabamba. como la Alcaldía acá ¿no es cierto? Ya estaban también al tanto. el Gobernador que iba a venir Fernandita y todas esas cosas.. Ahí ya me implicaba un gasto más o menos de doscientos cincuenta. El primer viaje..... en un año viajamos tres veces al mi.. su.... a veces ella se siente.. eh. Sergio Maulen que conocí en. ella tiene un cardex. A lo cual nos lanzamos a ese una vez ten. Eh. supongo de que un médico que no está muy capacitado eh. empecé el. ya hacía mucho tiempo que no iba a la Argentina. la Prefectu. se le hicieron exámenes. conocía más ¿ya? para mí era más fácil llegar a Tucumán porque yo tenía amigos. eh. no tiene. muy... y se mandó la primera donación. llegó.. digamos de. cansada. eh cuando ya estaba delicada y b. mediante. eh. después el segundo viaje. se la atendió muy bien... Mauren. sin. este.......” Costos de los Itinerarios de Salud P: Eeeh. más específica ¿no?” Luchas por la adherencia “. como yo viví muchos años en Tucumán yo soy de allá de Tucumán... cómo le ves en la adherencia. un niño yo creo que es una atención mucho más..... me costó más porque tuvimos que alojarnos en los hoteles y un hotel allá en el exterior sale arriba de veinte. pero tiene que ir ¿no?” P: ¿Y cómo. peor.. si es con alimentos y con. la. ya la estaban esperando a Fernandita desde hace una semana ¿ya? ya los sa. y si no es con. eh.. por el Dr.. casi a la mitad. casi cuatrocientos dólares en hotel (solo hotel) después la comida y. obtenidos los un. al mismo lugar. las partes del. en adultos pueda estar en niños.. en términos de dinero? “Eh. tratamos de darle a horario cada medicamento y nunca pasando sobre la hora y hasta ahora no.. ella a veces me dice que está cansada..

. tendría que. eh.ya no fallar en los medicamentos. recién cada tres meses iba a volver... a mí se me da así.. Eh. que ya sea automáticamente mi ma- 76 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . tema Fernanda. ya donde unos amigos que nos dieron hospedaje.. derrumbado pero sigo luchando. cuando realmente debería hacértelo. para hacer un. mi salud es relativa. me. me atropellan.. hablaron y me dice que si yo le podía ayudar a hacer su tesis. en manos de quién va a quedar mi hija? yo no quedaría tranquilo si mi hija no queda asegurada. si va a haber o no medicamentos y el problema es que en mi caso. el medicamento.. te. vamos a hacer la tesis conmigo eh. digamos.. pero estar en esa situación a veces se complica mucho porque el hecho de que el Programa no. no estar pidiendo cada tres meses que le traigan medicamentos.. no accedieron porque tenía que salir eh.” P: Y ¿cómo está tu salud? La tuya.. dota de medicamentos ARV a. eh. el programa de mi esposo . bueno... la. para no estar yendo y viniendo. ya que va a ser.. eh.. es un derecho que tengo. “Bueno. lo que sea. que yo solicitaba por tres meses. yo no estaba enterado de.. yo le dije que sí. podemos aprovechar el. en el segundo viaje gasté un poco menos y en el tercer ya menos porque ya no me alojé ya en hotel. a un paciente y ese paciente tiene que volver a. ella me dice: “Eh. ya no la de Fernandita. lo cual es desesperante pa' hacerlo.. después Ju. y con eso se recaudó dinero y con ese dinero fue que viajé ya a la Argentina las tres veces” Mantener las relaciones humanas y mantener la lucha por la vida P: ¿Cómo te sientes tú sobre esos.). en la primera carta que mandé. me accidento.. me acuerdo es.. aquella vez por todo el programa este. se encontraron conmigo.. hay PVVS que conozco que le entregan cada diez días. ellos tuvieron la inicita. a veces cada diez. l. cuando me encuentro con.... ser un poquito más conciente de que las personas que inician un tratamiento . de mil dólares que gasté el primer viaje (.. te racionan.. “Véalo usted como quiera” le dije yo y. de primera instancia. que saber eh.. no te facilita las cosas. se hizo la campaña y.. quizá no muera de vih.. de estar peleando o de alguien pelee por los medicamentos de ella..” P: Y.” “(Me dicen)“Bueno. eh.. ya te reduce el costo. de.para hacer una campaña para su hija”.... bueno. de acuerdo al estado de ánimo en que me encuentre.. vamos a comprar para un año” ya yo eso... y la alimentación también.. no porque les hayamos solicitado sino eh. hay pa.. le dijeron a otras personas pero esas personas no. todo eso que tienes que hacer con el Programa o de otras maneras? ¿Cómo te sientes como padre? “Bue. a rostro descubierto en la televisión y cada sábado. yo vivo. buscar medicamentos para mi hija es una obligación.. falta de medicamentos sí me deprimo mucho... a mí no me lo han hecho porque yo... a cenar afuera nada más... estos tres viajes fueron financiados gracias a una campaña que se le hizo a ella en el 2003 mediante un programa televisivo acá en Santa Cruz que se llamaba Operación Fama... Julio me avisó a mí y me contacté con la señora. con lo que es mp.. sino que aquí el Programa eh.. porque esto tenía que durar tres meses y así sucesivamente. te. ya estoy pensando qué va a pasar de aquí a un año más. de hacerlo. te fracciona.. al un. Aquí en el Programa te... cada mes.. yo cr... yo creo que el Programa Departamental o Nacional. su esposa tenía que hacer una tesis y su temática era vih/sida y. fue al Red Vihda a solicitar dos personas para s. dos meses como mínimo.. el día de mañana me pasa algo a mí. son ahí cada diez días a recoger su medicamento cuando en otros lados te lo dan a veces por tres meses. les dije que yo no iba a venir cada mes a recibir los medicamentos.. a mí cada tres meses me dan medicamento. por lo menos que yo sé que ella va. iniciativa de llegar a nosotros..dice . mantengo en pie pero automáticamente después pasa esto. el primer.. en mucho..es como siempre les digo .. yo creo que como padre para mí el bu. mi sala.. me siento eh. ya 'stoy pensand.. fueron. vuelvo a recuperar fácilmente. ya ahorita lo que me has dicho que van a comprar para un año para Fernandita.“Bueno alrededor de. que no había ningún problema y. va a recibir medicamentos sin necesidad de... eh. y ¿cómo has podido financiar estos viajes? “Bueno.. vuelvo a recuperar. lo único que gastamos es cuando salimos a.

. Lamentablemente acá no hay una salud integral al cien por cien. aunque le hagas chorrear en su.yo hago mis tareas.. te han. mi hermana. He aquí un poco de la conversación con Fernandita...má.. no es muy caro pero a veces no tiene el presupuesto necesario ¿no? Y siempre estamos luchando para que realmente haya una atención integral tanto en hospitales. hace poco? Te han pinchado.. ehmmm.contagiar” P: Pero. yo ehm.. en su piel no le pasa nada. ser consciente de que “lleva un peligro” y tener muchos problemas de salud que simplemente hacen la niñez muy diferente. por hacerse una. en todos los exámenes que puedan. una atención integral. Ir al colegio P: ¿Que tal en el colegio? “Estoy bien en el Colegio...” P: ¿Cuando tienes que ir a la clínica? ¿Ese ratito? “Estoy mal. Y si te preguntamos ¿qué es la atención integral para ti? En tu caso de ser una persona con VIH y el padre de una niña con VIH ¿qué. por hacerse una radiografía que.” P: ¿Y cómo ha ido en las tareas y todas las cosas? “. un hemograma.. estudio. definiría que los hospitales también se sensibilicen ¿no? porque hasta ahora se siguen viendo casos de discriminación en hospitales” b) Las Luchas de una niña por su vida Vivir con VIH para un niño puede significar asumir la vida de un adulto.. te han hecho eso? Alg. en la dotación de medicamentos. Fernandita... cuando vamos a veces a las clínicas.... sin hacer ningún tipo de problema” Atención Integral para un padre que lucha P: Mmm. Ahmmm. los programas... las áreas ¿no? En el área hospitalaria. alguna vez ¿no ha habido tus medicamentos? (Ahmm. enferma. la definiría como una atención al cien por cien en toda la. y también. nos pinchan.. Para no. juego con mis compañeros. en los. Sus preocupaciones son las de cualquier niña pero también está consciente de que es una niña especial. el estado de salud que pueda estar. la gente llora por. aquella persona que vaya al programa: “Aquí están los medicamentos de la niña” punto. nos sacan sangre ah........ muestras? “Si..” Ir a la clínica P: Ah. lucha cada día para vivir con VIH y ser una niña al mismo tiempo. eh... me siento bien.. te han sacado sangres... evaluarse el est...) ¿Alguna vez han faltado los medicamentos? “Sí” NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 77 .. que me da miedo ya por si choreara sangre a otros.” P: Y cómo te parece eso.” Conseguir los medicamentos P: Ya. qué piensas que es eso? “Yo la atención integral la.. “Mmm. que pueda la gente requerir para poder eh. “Pero si tiene una herida” P: Y cuando tienes que ir a las clínicas ¿Cómo te sientes? “Cuando ya me estoy mejorando. la...

Julio 21.. se han sabido que tú tenías VIH? “Cuando supieron que tenía VIH en el Colegio me discriminaron.. y qué haces cuando faltan? “Pedimos con mi papá ayuda. No llegan los medicamentos para tratar los casos de VIH. la realización del Diagnóstico Departamental fue “como un espejo” para ellos.. un vaso y el mismo de agua. La Razón. La Patria. El País. Para las PVVS de Santa Cruz. Suministro de medicamentos para personas con VIH/SIDA es incierto. Julio 19. estaban de acuerdo todos los padres de familia.. así se realizó en Cobija. si n. se aprovecharon las visitas para sensibilizar a la población y reducir los niveles de discriminación... de sus hijos ¿no ve? estaban de acuerdo que tenían que botarme a mí. Julio 15.. Supuesta negligencia.. En los departamentos donde no hay presencia constante de activistas. Julio 15.. EL PAPÁ: ¿Adónde vamos? ) “A REDBOL.” Enfrentar la discriminación P: ¿Puedes contarnos eso que te ha pasado en el Colegio cuando te han. El Diario. Julio 7.. Julio 29.. Pinto D. que me apoye. y los niños ahora qué dicen “Me tratan bien. mi estómago no me hace doler pero lo que trago es grande. Gente. La Paz: 2006. La Prensa. El Deber: Santa Cruz: 2006.. Julio 25. Santa Cruz: 2006. Bress A. No hay medicamentos para sida. Los Tiempos: Cochabamba: 2006.” Ah! ¡Qué bueno! Y al final no se salió nadie.” Tomar los medicamentos P: Y ¿es fácil tomar los medicamentos? ¿Qué dices tú? “Las tabletas son grandes. pero la Directora me defendió y dijo que: “No se va a botar a n.. promocionando diálogos abiertos con la población y la prensa. El Deber. Santa Cruz: 2006. La Paz: 2006. Trinidad: 2006.” P: ¿Dónde piden ayuda? (Eh. cada una.. Una niña con sida tendrá medicamentos de por vida. Julio 12.P: ¿Y... La Razón.. Agosto 9.. La Paz: 2006. eso. Julio 7. Santa Cruz: 2006.. Tarija: 2006. Tarija y Trinidad.. Con presión firman acuerdo con portadores del VIH Sida.. El Deber. Sin fecha definida la llegada de los medicamentos contra el VIH. talvez. Julio 7.” P: ¿Tu estómago? “No.. 56 Se puede ver más información sobre estas actividades en prensa: Bress A. Santa Cruz: 2006. Santa Cruz: 2006. También se utilizó la oportunidad de las visitas de campo para empoderar a las PVVS nuevas y conocer sus necesidades. Recién nacida es infectada con SIDA. El Mundo. Madre con sida demanda ayuda. Tras ardua presión llegan las medicinas.4 Otros resultados del Estudio56 Otros resultados de esta investigación implicaron la movilización social de las PVVS en Santa Cruz para restablecer la distribución de los ARV. 78 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Julio 21.” Un mensaje para el Presidente y la Ministra de Salud P: ¿Algo más quieres decir? ¿De cualquier cosa? Sí. si se va a botar que se salgan todos” dijo. el Presidente o la Ministra de Salud puede leer estas historias ¿qué le pedirías? “Que me ayude. Buscan acabar con la discriminación de las personas con SIDA en Trinidad. Sidáticos marchan exigiendo que les den medicamentos.” 7. La Paz: 2006. El caso de una bebé pone en duda el programa de sida. La Paz: 2006.. sí la otra” P: Ay! ¿Y no se puede partir? “No porque tiene una envoltura” “Son tan grandes y las tomo un vasingo. Julio 7. El Nuevo Día. a Fernandita. Septiembre 14. Personas con VIH exigen medicamentos al estado. Oruro: 2006. tuvieron una reunión con la Directora del Colegio y me discriminaron y la Directora del Colegio. Personas con VIH reciben medicación gratuita... La Palabra del Beni.. si digamos. El Deber. has ganado. Julio...

pero sí se pide. los costos de atención. La ausencia de una atención integral real. 8. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 79 .IV ANÁLISIS. los itinerarios de salud y los mapas. Muchas de las PVVS tenían problemas económicos antes de adquirir el VIH. servicios de nutrición y salud reproductiva. que se traduce en: Tabla 19 Resumen de la definición de “Óptima Atención en servicios de salud” según las PVVS El 25. Comenzamos esta discusión revisando los conceptos de Atención Integral para las PVVS en Bolivia. También es importante hacer una detección más temprana de los casos.3% considera la AI como la existencia de GAMs.2 Situación Social y Económica de las PVVS En este acápite reflexionaremos brevemente sobre las situaciones que hacen a las personas menos capaces de acceder a los servicios y la atención. A continuación veremos un resumen de las barreras y las dificultades en el acceso a la Atención Integral. Es evidente que hoy en día existe una brecha entre las expectativas de las PVVS y lo que los Programas están dispuestos y pueden ofrecer en términos de servicios. revelan que aunque los medicamentos ARV existen en el país. Los medicamentos son sólo una parte de la necesidad de las PVVS. hicieron estos problemas mayores. la cual se agudiza luego del mismo.1 Medicamentos sí pero no Atención Integral Los datos de la encuesta. El 74. alta capacidad técnica. Estas situaciones se resumen en la vulnerabilidad de las PVVS antes de su diagnóstico. puede echar a perder los esfuerzos de dotación y distribución de los medicamentos. apoyo familiar. esto reducirá los costos de atención para el estado tanto como para las PVVS y reducirá la vulnerabilidad de las PVVS. aumentarán los costos relativos a la recuperación de la salud. DISCUSIÓN Y RECOMENDACIONES 8. Nótese que en esta definición de Atención Integral no se pide gratuidad de servicios. Como situación casi general podemos decir que a medida que aumenta el tiempo de exposición del organismo a la infección.7% de las PVVS define la Atención Integral como una “Óptima Atención en servicios de salud”. la atención integral no existe de forma automática. Factores que incrementan la vulnerabilidad y agudizan la epidemia 8.

por lo cual las posibilidades de sufrir estigma y hasta perder la vida57. algunos de ellos dentro de la estructura estatal. HSH. En Bolivia. donde la comunidad a veces puede actuar como un juez implacable. Este tipo de actitud no posibilita el tomar las riendas de la salud. Cuando una persona está en situación de vulnerabilidad. El simple hecho de ser una persona de estos grupos y ser positivo al VIH. son mayores. se conocen y se han documentado casos de asesinato a personas que se sospechaba eran homosexuales y tenían el VIH. Este es el caso de las personas con VIH en el área rural. Otra dificultad que impide a las PVVS asumir el control de su salud es la cultura de salud-enfermedad que tenemos en Bolivia.La vulnerabilidad económica debida a la pobreza y/o la falta de trabajo. en la parte de comentarios “por lo menos nos dan los medicamentos. sino en términos del estigma y la discriminación que hoy se encuentran junto a la epidemia del VIH/SIDA. Nos referimos a los conceptos que dirigen las acciones relativas a 57 En países con alta discriminación a la población HSH. como en Jamaica. 59 Más detalles de esta lucha pueden leerse en Aguilera JC (2005). hasta puede cuestionarse a sí misma el derecho a recibir apoyo y cuidado. Cuando un prestador de salud. 58 Encuesta Nº 34. éste fue posible sólo a raíz de las demandas de las PVVS de REDBOL a través de las Medidas Cautelares59. ha discriminado a una PVVS. pensando que merece sufrir. la agenda del sida ha sido activada por la presión de las PVVS y el apoyo de aliados. especialmente en los grupos más vulnerables (TSC. aumentará la vulnerabilidad de estas personas y la posibilidad de que sean víctimas de la discriminación y el maltrato. Cochabamba. PVVS varón. es especialmente importante en el caso de las mujeres que quedan viudas muy jóvenes y tienen a su cargo hijos que mantener. Los jóvenes. Estas experiencias se graban junto al temor. 80 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Una historia de discriminación queda más grabada en la mente de las PVVS que una buena experiencia. PVVS de la calle). Esto no significa que el impacto sea menor en personas solteras. veamos lo que una PVVS señaló en la encuesta. Para ilustrar este hecho. hay una decepción de todo el sistema de salud. Si se recuerda la historia del acceso a los ARV en Bolivia. qué más puedo pedir”58. lo cual los hace dependientes de la buena voluntad de otros. ni tampoco una actitud proactiva para proteger la salud. la Homofobia y la Falta de Información Una de las mayores barreras en el acceso es el estigma y la discriminación hacia las PVVS. hasta la fecha. en algunos países asesinados luego de saberse que el VIH circula entre ellos. están de hecho expuestos mucho más a la infección y. Hay otras características de la vulnerabilidad. tendrán muchos obstáculos que vencer. la Inequidad de Género. si adquieren el VIH. debido a las expectativas que se tienen de su comportamiento y el cumplimiento de los “roles de género” en una sociedad tan estigmatizadora y especialmente por estar aún en proceso de formación y crecimiento y por la concepción que tiene el mundo que los rodea de que aún no son adultos confiables y responsables. Otro tipo de vulnerabilidad se encuentra en personas que provienen de situaciones especiales donde la falta de información sobre el VIH es muy grande. se trataba prácticamente de un juicio al estado boliviano pidiendo que tome “medidas que precautelen nuestra muerte”. 8. no sólo en términos de economía. es otra expresión de la vulnerabilidad social de estos grupos.3 Influencia de la Cultura. La situación de los niños de la calle.

La población que tiene falta de información. La homofobia y la discriminación contra los hombres HSH. adicionando factores de riesgo a los que ya existen debido a las características físicas y biológicas de las mujeres61. acceder a un consejo de la farmacéutica. Éstas se hacen más visibles con la epidemia. utilizar otros métodos de auto curación60 como la oración o la asistencia al curandero. porque estaba convencido de la efectividad de este método para curarse del VIH y la TB. conocimos a un compañero que dejó los ARV para consumir exclusivamente leche de burra. 8. Una mujer que se ha hecho la prueba y comunica el resultado a su esposo sin estar segura de que él conoce la información necesaria. el médico es la última opción en el tratamiento de un problema de salud. en Bolivia aún existen mitos sobre el sida. La más conocida por las PVVS se refiere al constante cambio de personal en los CDVIRs y Programas Departamentales debido a causas políticas. la vagina en comparación con la punta del pene y a la facilidad con que la mucosa vaginal se altera debido a cambios del ciclo menstrual y el sistema hormonal. crea una falsa sensación de “invencible” en los hombres heterosexuales.la salud y la enfermedad. Por último. en los grupos de PVVS de La Paz. Este mismo machismo. permitiendo y tolerando la violencia contra mujeres y niñas y perpetuando la exclusión social y económica de las mujeres. Éste.4 Sistema de Salud y la Respuesta a la Epidemia del VIH/SIDA El sistema de salud de Bolivia. que de todas maneras son más baratos que ir al médico y comprar un medicamento. puede convertirse en un peligro para las PVVS. Para muchos es mejor tomar algún mate. ha perjudicado el avance de una respuesta social y pública frente a la epidemia y ha agudizado el crecimiento de la epidemia. En este contexto. Mientras que los hombres gay y homosexuales. tiene muchas debilidades estructurales previas a la llegada de la epidemia del VIH/SIDA. con una prevalencia por encima del 5%. dañando existencialmente su autonomía. En varias PVVS. lo cual incrementa el riesgo. a pesar de tener muchos síntomas y estar enfermo y en cama. Estos mitos afectan las acciones de prevención tanto como la forma en que las PVVS asumen su diagnóstico. El personal de los Programas Departamentales es empleado por las Prefecturas a través de las SEDES. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 81 . Si bien existe una autoridad nacional en el Programa. Para muchos bolivianos. no tomó en cuenta los consejos del médico. a la zona de exposición al virus más extensa que en los hombres. Otra de las debilidades que más afecta la AI es la organización y jerarquía. puede exponerse a la violencia doméstica y al maltrato por parte de su esposo. su tuición es limitada en los Programas Departamentales. entre los niveles nacionales y departamentales de los Programas de VIH/SIDA. haciéndoles menos capaces para decidir respecto a su vida sexual. Lamentablemente este compañero falleció a los 20 años de edad. Secretarías Departamentales de Salud. Este compañero tomaba decisiones respecto a su salud. basado en los mensajes que percibía en sueños. la autoridad del Programa Nacional queda muy limita- 60 El año 2001. siendo el grupo de los HSH. el más afectado en Bolivia. 61 Nos referimos a la situación de ser receptora en casi todas las relaciones sexuales. lo que incide en la salud de las PVVS porque no siempre los cambios obedecen a méritos y capacidad técnica. Bolivia es un país caracterizado por un sistema de género cimentado en la inequidad de género y los abusos de poder del machismo. tales como que el virus del VIH muere en la altura o que el matrimonio es una protección automática contra el VIH. persistiendo así en estilos de vida no saludable que les exponen a más enfermedad. son tremendamente discriminados a causa de este sistema injusto. aumenta la vulnerabilidad de las mujeres. todavía existe una fuerte negación a su situación debido a que no experimentan de forma física ningún síntoma.

buscó la autocapacitación otros han recibido el apoyo de alguna institución pero sin continuidad. se condujo con personal improvisado. Hoy en día la situación no ha variado enormemente. mediocre y afiliado políticamente. aunque puede servir a un buen propósito. todo esto. al médico tratante y a la persona que lo necesita. se pueden contar con los dedos de una mano. tiempos y responsable de estos procesos porque la burocracia es grande. se estaba validando protocolos de Manejo Clínico en Adultos y Pediátrico. esto incluye a los Ministerios de Educación. a veces perjudica la atención. Muchos de estos cargos. Algunos profesionales de salud utilizan esta estructura como un pretexto para limitar el acceso. no existe una asignación de recursos en el TGN para realizar la compra de los ARV. Además de los problemas de estructuras. Los médicos con conocimiento y sensibilidad necesaria. La dotación de los ARV procede de una donación del gobierno de Brasil. guías de manejo clínico consensuados (al momento de publicación de este estudio. eficaz y capaz de responder oportunamente a las emergencias. no han respondido al desafío. REDBOL trató de hacer clara esta estructura por medio de un diagrama (Ver Anexo 7).da. de Género y Generacionales y otros. Sin embargo no se logró aclarar todos los procesos. redistribuido a los CEAS Regionales y luego a los Programas Departamentales. Tampoco existe un enfoque multi-sectorial por parte del estado. sino también la calidad de los servicios y de los profesionales. la que más perjudica la atención integral es el sistema de adquisición y distribución de medicamentos. Por ejemplo cuando se mantiene a una persona incapaz en altos cargos a nivel departamental por una relación de amistad en estos niveles locales o por ejemplo cuando una SEDES no comprende la dinámica de la epidemia ni la importancia de invertir hoy.5 Debilidades técnicas del personal de salud Muchos de los profesionales que están brindando atención a las PVVS desconocen el tema de VIH/SIDA. Hoy en día. La experiencia de las PVVS señala que más allá de las estructuras. El MSD y sus programas tienen sus propios sistemas de recogida de datos y monitoreo. En muchos centros universitarios. Esta debilidad. de Adherencia y Nutrición) . los tiempos en que un medicamento es comprado a nivel del MSD. Desarrollo. la capacitación en VIH/SIDA se limita a una sola clase. el compromiso personal y la sensibilidad de los profesionales de salud. no sólo en médicos del programa sino en todos los médicos conlleva la consecuencia de diagnósticos tardíos de EO y del mismo VIH. Es importante y urgente que este sistema cambie a uno más sencillo y ligero. Debido a las regulaciones de la Ley del Medicamento y a la burocracia propia del gobierno. Algunos han sido capacitados en Brasil. 8. La mayoría de ellos. Valdez (2006:81) señala que el Programa Nacional de VIH/SIDA. Finanzas. tan sólo el Ministerio de Salud es un aliado. Los Programas Departamentales de VIH/SIDA carecen de personal suficiente para responder a la demanda. es entregado a los almacenes oficiales CEASS (Almacenes Nacionales de Medicamentos). No sólo la organización del los Programas Departamentales es deficiente. es lo que mueve las acciones. en Bolivia no existen protocolos de atención. más flexible. tan sólo para ser cambiados por el próximo Prefecto. sino en sus conexiones sociales y/o políticas. no se respaldan en la capacidad técnica de los profesionales. 82 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . puede fácilmente superar los 4 meses.Los niveles de decisión local a veces se transforman en estructuras de poder local que podrían ser peligrosas. otros ministerios absolutamente necesarios en esta respuesta. Tampoco existe un sistema formal establecido por parte del MSD para capacitar a sus médicos en VIH/SIDA. desde sus inicios.

recursos humanos para una red de atención integral” Encuesta Nº 75. tampoco existe una visión integral de los Derechos Humanos. Muchos de los CDVIRs fueron adaptados del servicio a Trabajadoras/es Sexuales. especialidades de la cabeza. que falta que nos hagan. Los centros de atención no siempre cuentan con las facilidades de consultorio y equipamiento.Otros profesionales no conocen las normas de bio-seguridad y el temor que tienen se traduce en actos discriminatorios. La falta de integración de los servicios limita el acceso a la AI. esto estigmatiza estos centros y hace que muchas PVVS decidan no buscar atención. He aquí algunas expresiones al respecto: “Atención completa. Algunas PVVS expresarón preocupación por los efectos de la atención brindada sin capacitación: “No está bien que las PVVS sean atendidas junto con las trabajadoras sexuales. es lo que se debe buscar y lograr que se haga” “Necesidades de atención de urología. Santa Cruz La ausencia de capacidad técnica se agudiza cuando en los profesionales. que debería estar en el Centro Piloto” Encuesta Nº 110. no tienen el equipamiento mínimo y necesario. Hay centros de salud que aunque tienen voluntad para realizar la atención. a veces imposibles de acceder para una persona que trabaja. PVVS La Paz NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 83 . Otros centros de salud tienen muy pocas opciones de horarios. 8.6 Limitaciones en Infraestructura y Equipamiento Otra limitación es la falta de infraestructura adecuada para la atención a PVVS. Cuando una PVVS requiere los conocimientos de un especialista. nº 101 (LP) 8. Nº 77 (Trinidad). fui al programa y después de eso me dio hongos” Encuesta Nº 112 Mujer. Yo no tenía hongos vaginales. Las PVVS perciben esta carencia de forma muy clara y ésta impide seriamente el acceso a los servicios. debe trasladarse a otro centro de salud. “Si se puede tener un dentista sólo para nosotros. Nº 25 (SCZ). integral. Algunas de las demandas de las PVVS respecto a la protección de los Derechos Humanos son: “Servicios con calidad y calidez” “Más privacidad en el programa” “Las personas encargadas que nos colaboren con toda voluntad” “Una persona que me cuide cuando tenga dolores de cabeza o diarreas para que me sienta bien” Encuestas Nº 20 (SCZ). PVVS de Cochabamba. es una limitación seria para el acceso a la atención.7 Falta de Servicios Integrales de Especialidades La necesidad de acudir varias veces a diferentes centros para solucionar un problema de salud. como por ejemplo un vidrio para el estante de la sección de Infectología del Hospital Viedma.

porque son la piedra angular de la atención para las PVVS. no existían reactivos para pruebas de CD4 (recuento de defensas) y CV (recuento del número de copias del virus circulando en sangre) en la ciudad de La Paz. A la fecha de las últimas revisiones de este documento (Enero de 2007). Aún cuando sabemos que los medicamentos y reactivos. A pesar de la sencillez de esta medida. mucho más cuando el INLASA no recibe los reactivos para realizar esos examenes por parte del Programa Nacional.“Infectología. que tiene más experiencia y goza de la confianza de las PVVS. Esto a veces produce muchas complicaciones en la entrega de resultados . que decepciona a las PVVS y los desanima para acudir a los servicios. Muchas PVVS no pueden acceder a los servicios porque están trabajando. Castro. En Cochabamba hay una gran dificultad ya que la Dra. En Oruro el personal del programa se encuentra en el CDVIR prácticamente todo el día. una gran limitación. actualmente. de esta manera ciudades como Sucre. programando la visita de las PVVS en vez de esperar que lleguen cuando puedan. algunas veces se reniegan. Es un tema fácilmente captado por la prensa. Este tipo de conflictos son susceptibles de solución con cambios sencillos en la organización y logística de los programas. ningún Programa Departamental la ha asumido. * Centralización de los servicios La centralización de los servicios. Organización y Alcance de los Servicios *Horarios de Atención y Tiempo de espera Muchas de las PVVS trabajan y no pueden asistir a los servicios en los horarios establecidos. ginecología. de esta manera se brindaría mayor tiempo de atención y menos congestión en ciertos días de la semana. en la distribución de medicamentos y reactivos para pruebas de laboratorio. Trinidad y otras tienen que enviar muestras al INLASA en La Paz. Por ejemplo un sistema de citas para la atención. pediatría” Encuesta Nº 67. que haya más infectólogos. buena atención en el Viedma. Que alcance el tiempo y que no haya tanta gente y filas” Encuesta Nº 11. este es el caso de Santa Cruz y La Paz. PVVS de La Paz. en muchas ocasiones escasean. 84 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . atiende solamente dos días a la semana y en ciertos horarios. 8. Tarija. He aquí algunas de las preocupaciones al respecto: “Mayor accesibilidad para atención médica en cuanto a horarios para personas que trabajamos en horario de oficina” Encuesta Nº 17 PVVS de La Paz “Que me atiendan bien. inclusive afecta la decisión de personas que estaban considerando realizarse la prueba. no pueden faltar en los CDVIR. Un agudo problema surge cuando sólo algunos laboratorios pueden hacer exámenes de CD4 y CV. PVVS Cochabamba Los servicios integrales e integrados de atención fueron altamente demandados por las PVVS en la realización de los diagnósticos departamentales. Ahora estoy esperando horas para ser atendida. puesto que los médicos para PVVS están en los CDVIR casi exclusivamente en las mañanas. Los horarios son. es uno de los mayores problemas en lo referente a la atención de las PVVS y algo que genera alta demanda en unos cuantos centros.8 Centralización.

NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 85 . Montero y Llalagua64 en los Mapas Departamentales. no hay. virtualmente hemos perdido la batalla. La voluntad del gobierno con la temática de VIH/SIDA. En Diciembre de 2006. Bolivia no demuestra una disposición hacia el desarrollo de una Política Pública de Atención Integral para las PVVS. He aquí el pedido de una mujer de Cochabamba: “Por favor vayan al Chapare a hacer el test de ELISA por ejemplo a Ivirgarzama y Puerto Villaroel” Encuesta Nº 67 PVVS de Cochabamba La actual cobertura de los 10 CDVIR (1 en cada departamento y 1 en El Alto) no alcanza a PVVS del área rural. 8. Por medio de información extra oficial. CV: Carga Viral. sin embargo es importante recalcar esta necesidad. es la ausencia total de servicios relacionados al VIH en estas poblaciones que no son del eje central (es decir. a pesar de esta categoría socioeconómica. * Medicamentos que no llegan a tiempo o no llega el dote completo de los esquemas” Encuesta Nº 72 PVVS de Cochabamba * Cobertura de los servicios Otra preocupación de las PVVS. no es visible. conocemos que este gobierno ha decidido no dar prioridad al VIH/SIDA sino a otras enfermedades “más prevalentes” como la Rubéola. repetimos el mensaje de urgencia sobre la respuesta a la epidemia del VIH/SIDA. 62 Uno de los medicamentos ARV. Cochabamba y Santa Cruz) y la falta de información a nivel general. población de la calle. 65 Ver Anexo 9 Carta Abierta al Presidente Evo Morales. 63 Toxo: Toxoplasmosis. en respuestas a la epidemia del VIH/SIDA. Cuando la epidemia del VIH/SIDA se haya insertado en al área rural del país. Actualmente no se cuenta con un Plan Estratégico Nacional Multisectorial de Respuesta de VIH y SIDA. Que se entreguen los medicamentos a la fecha y no que prometan” Encuesta Nº 58 PVVS de Cochabamba “Falta de laboratorios que no se realiza como toxo63. chagas y CD4 y CV que no se entregan con puntualidad o no llegan ya hace 2 meses CD4.9 Respuesta Nacional y ausencia de Políticas Públicas En general. población privada de libertad y poblaciones indígenas. Montero y Llallagua pero también en los que viven en las ciudades capitales. ni tampoco de prevención del VIH. hemos suspendido desde el 15 de este mes…” Encuesta Nº 88 PVVS de Pando “Que la atención integral sea con calidad y calidez y que se cumplan los laboratorios de CD4 y carga viral. aún esperamos una respuesta oficial66. 64 Yacuiba. REDBOL escribió una carta al Presidente Morales65 para preguntar cómo un gobierno de carácter socialista. los servicios de atención a las PVVS no están disponibles ni en lo mínimo en estas ciudades. Esto se ha discutido en los acápites de Yacuiba. Nunca recibimos ningún tipo de respuesta. 66 Ver Anexo 10 y 11 Pedidos de mayor compromiso con la epidemia del VIH/SIDA al estado y gobierno nacional.He aquí algunas expresiones acerca de los problemas producidos por la centralización en la ciudad de La Paz: “Es necesario un nuevo control y cualquier cosa está en La Paz (…) No llegó Didanosina62. especialmente de los que se encuentran en Yacuiba. no estamos recibiendo. Llallagua y Montero son Ciudades Intermedias. La Paz. sería diferente a un gobierno de derecha. mucho menos en poblaciones rurales más alejadas. Cuando se posesionó este gobierno.

es la falta de agilidad para aprobar el Proyecto de Ley de VIH/SIDA. se expresa también en la lentitud para aprobar el proyecto de Ley del VIH/SIDA. parece no comprender el efecto de la epidemia en el país a corto y largo plazo. entre las cuales las más importantes son: Barreras Geográficas. la calidad de la atención.Este gobierno. las acciones relativas al respecto. del estado y la sociedad civil frente a esta epidemia (a la publicación de este estudio. en suma. Existen barreras en las personas. Económicas. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones ¿Será posible tener una estrategia de soluciones para una problemática tan compleja con dimensiones locales. la ausencia total de una política pública de atención integral y de prevención son una barrera para la AI. las barreras fueron identificadas como las relacionadas a la administración. se posterga el debate público de la temática y por tanto. Mucho más en un país que aunque tiene niveles de pobreza extrema. un estudio realizado por la Red Latinoamericana de PVVS en Bolivia (REDLA 2006). el sistema de vigilancia epidemiológica. señala que existen barreras al acceso a tratamientos. Este marco legal define los derechos y obligaciones de las PVVS. Amparados en el discurso de una “epidemia concentrada” sólo en grupos más vulnerables. aprobado por la Cámara de Diputados el año 2006 y actualmente en revisión en la Cámara de Senadores. como los anteriores. Las soluciones a esta problemática deben partir de niveles nacionales (Políticas Públicas) atravesando expresiones concretas de esta voluntad política (Leyes y Presupuestos) hasta niveles locales (Programas Departamentales) y niveles de la comunidad y el individuo (información y responsabilidad de las comunidades e individuos en proteger su salud). Sí se puede controlar la epidemia del VIH/SIDA en Bolivia. el estigma y la discriminación. Replicación de las Buenas Prácticas a nivel nacional. Una de las mayores debilidades de la respuesta nacional a la epidemia. Actividades y acciones específicas. En los Servicios de salud. lo cual está sucediendo de manera muy veloz. la epidemia del VIH/SIDA debería ser un reto ya superado en Bolivia. Adicionalmente. Esta actitud conlleva la realidad de diagnósticos tardíos del SIDA y no de VIH y las implicaciones en la salud y la economía de las personas y las comunidades. los esfuerzos sean suficientes para controlar la epidemia. Esta apatía frente a la temática. 9. categoría de país de “ingresos medios” y el increíblemente bajo número de 400 PVVS conocidas y vivas. hemos perdido la batalla. tales como el temor al inicio del tratamiento y la cultura que no identifica al VIH como un problema de salud. la reducción de asignación presupuestaria y de infraestructura a favor de otros problemas de salud. dado nuestro nivel de “epidemia concentrada”. la falta general de información a la población. Podemos decir con certeza que el día que el VIH/SIDA se encuentre en el área rural. La Estrategia de Soluciones planteada en este estudio se resume en la realización de tres componentes de actividades: • • • Diseño de una Política de Atención en base a principios y valores señalados por las PVVS. nacionales y mundiales? Para los escépticos diremos que SÍ. no se conocen carencias como en algunos países de África. según una priorización de las PVVS sobre 10 problemas que afectan la atención actualmente. diseñado a iniciativa de las PVVS desde el año 1999. Es más. la Ley del VIH/SIDA fue sancionada). Sólo esperamos que cuando los números de PVVS aumenten. Políticas. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 86 .

Una de las malas experiencias de Bolivia en la respuesta al VIH/SIDA. Para muchos políticos de alto nivel en Bolivia. como también planificar la respuesta a las necesidades y demandas a largo plazo (como por ejemplo los problemas de resistencia a los medicamentos. verificando que se tome en cuenta las necesidades de ambos grupos y considerando el impacto de los programas. Hoy en día. Esta indiferencia con el tema. Cualquier política de atención. es que actuamos en lo urgente. no sólo como beneficiarios. denunciando los efectos negativos del actual sistema de géneros. gracias a las presiones de REDBOL y el apoyo de los proyectos de OPS conocidos como 3 por 5. los huérfanos del sida. Igualmente se debe analizar las necesidades de los HSH y las poblaciones transgenéricas al diseñar estas políticas. implica que las PVVS y las comunidades afectadas. debe contener el análisis de lo urgente y lo importante. considerando si las acciones son útiles para mujeres y hombres. * Análisis de lo urgente y lo importante. 69 Tan sólo analizando los temas en prensa nacional. Este presupuesto debe tener expresiones concretas en mejoras de la Infraestructura y el equipamiento adecuado de los centros de atención. teniendo la visión de que se realiza una inversión en la protección del capital humano y la Población Económicamente Activa (PEA) del país. La Consejería de Pares68.). olvidando así lo importante. no existe una discusión pública del VIH/SIDA en el país69. Cochabamba y Santa Cruz. por ejemplo el machismo. Este principio es importante porque si no se considera. En otras palabras. con ayuda de la sociedad civil y los expertos técnicos. Esta política debe contar con un respaldo presupuestario por parte del TGN. la implementación y la evaluación de programas. Desde la perspectiva de los usuarios. * Liderazgo político continuo y un Contexto Legal favorable. Debemos responder a las necesidades más urgentes (por ejemplo una niña que necesita medicamentos) a la brevedad posible. especialmente el derecho a la vida y a la confidencialidad. con un enfoque de emergencia. Implica que la meta de la política es proteger los derechos humanos de las PVVS. están involucradas en el diseño. Toda la política debe pasar por un análisis de genero. debe tener una visión de largo alcance y no simplemente responder a las demandas de las PVVS. * MIPA (Mayor Involucramiento de las personas afectadas). NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 87 . La política también debe contener un cuestionamiento estructural proponiendo nuevos paradigmas de género. el tema del VIH/SIDA sólo parece alrededor del Día Mundial del SIDA (1º de Diciembre). esta es una responsabilidad del MSD. se debe programar la necesidad. consideramos que esta política debería ser guiada por los siguientes principios que deben aplicarse como ejes transversales: * Derechos Humanos. un Programa de Atención a las PVVS puede fácilmente convertirse en una instancia de vulneración de derechos. Este es principio acordado por los países miembros de Naciones Unidas. los Programas de La Paz. Estas acciones deben ser expandidas a nivel nacional. el SIDA ni siquiera es un tema sobre el que hay que discutir. * Análisis de Género. por tres meses están monitoreando y probando la metodología de la Consejería de Pares en los Programas. * Protección del Capital Humano e Inversión Social.1 Principios para el diseño de una Política Pública de Atención Integral para las PVVS Existe la necesidad de diseñar una Política Pública de Atención Integral para las PVVS67. Hoy en día. etc. genera más negación y mayores dificultades para quienes hacen el esfuerzo de proveer atención a las 67 Estos conceptos fueron tomados de Ross V (2005) ¿Qué esperamos las PVVS de una Política Pública de Atención Integral? 68 Se analiza estas experiencias en el acápite de Buenas Prácticas.9. es una de las manifestaciones concretas de MIPA pero no es la única.

han llegado a un nivel de liderazgo y coordinación interinstitucional que es digno de replicar.. * Formación de una Red de Atención con especialidades médicas. Si se moviliza este liderazgo nacional. Por algún tiempo el Programa de ITS/SIDA en Cochabamba. Estos centros deberían ser estudiados. * Capacitación continua y generación de Centros Modelos de Atención. especialmente las situaciones de mucha emergencia.1 Cochabamba: La Coordinación Interinstitucional70 * Comité Departamental de Respuesta al VIH/SIDA En el país existen buenas prácticas de atención. el cual se dedica a analizar las situaciones de las PVVS en el momento en necesidad. En este informe hacemos énfasis en las actividades coordinadas respecto a la atención a PVVS.). * Servicios de Apoyo para las PVVS (Psicología.2. * Sistemas de Distribución Ágiles de los ARV y medicamentos para los reactivos de laboratorio. etc. identidad étnica y contexto cultural y por grupos sectoriales.PVVS. La coordinación de estas organizaciones se conoce en el organismo del Comité Departamental de Respuestas sociales al VIH/SIDA. El personal de los Programas y CDVIRs. 70 Este acápite fue desarrollado en base a Observaciones Participantes en la ciudad de Cochabamba realizadas en tres ocasiones entre Mayo-Diciembre de 2006. siente que no cuenta con el apoyo del gobierno para su trabajo. * Mayor Compromiso Político (simbólico y presupuestario) a niveles nacionales y departamentales. * Implementación de la Consejería de Pares a nivel nacional.2 Replicación de Buenas Prácticas 9. La estrategia de atención también debe incluir procesos de capacitación constante para los médicos de cabecera y un mecanismo para que las personas capacitadas no salgan del programa luego de haber sido capacitadas. haciéndose la prueba en los medios de comunicación. situación social y económica. así como de la necesidad de apoyo. Mucho más efectiva es esta coordinación cuando se trata de actividades de prevención primaria.. etc. género. Al momento de publicación de este estudio. La coordinación de Cochabamba también ha formado el Comité de Atención Integral. que se trataba de una persona dedicada exclusivamente a conocer la situación y buscar apoyo para las PVVS. Algunas experiencias no han sido documentadas. GAMs. que a la cabeza del Jefe de Programa se reúne con cierta frecuencia e informa de la situación de las PVVS. que han declarado la epidemia del sida como una catástrofe nacional o han emprendido campañas de información en sus países. como es el ejemplo de algunos presidentes. 9. contó con el cargo de Responsable de PVVS. Por otra parte esta política requiere crear Centros de Excelencia que sen modelos para replicar. Cada mes los líderes de los grupos de PVVS se reúnen para analizar la situación de las PVVS con el Programa Departamental. Nutrición. He aquí algunas de ellas: Las instituciones que trabajan en VIH/SIDA en Cochabamba. la ley del VIH/SIDA fue promulgada pero no aún reglamentada e implementada. la experiencia divulgada y recibir un incentivo cuando se realiza una atención ejemplar. lo cual es importante para mejorar la atención. no se conocen ni tampoco se ha incentivado la replicación de las mismas. 88 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . esto tendria un impacto muy positivo. Esta política debe contemplar los siguientes componentes mínimos: * Prevención diseñada según las características de grupos de edad.

salieron del hospital. medicamentos y atención (cirugías. que ha sido tan efectiva. A través de este programa se han logrado descuentos especiales para algunos exámenes. la totalidad de los costos de la atención de PVVS con limitaciones económicas. prácticamente. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 89 . Esta experiencia de cooperación interinstitucional y los descuentos y acuerdos de colaboración. Financiado por la Fundación Marcos Francia: Apoyo Económico en moneda boliviana a PVVS año 2006. evidencian que los costos de atención no son tan altos como muchos argumentan. en casos de personas con carencias económicas serias. Diario de Campo Nº 17. tales como las personas de la calle que son el 90% de las personas apoyadas por este proyecto y personas del área rural72. retornando al hospital aún más enfermos. 72 Entrevista con el Padre Jean Claude. se ha formado una Red de Referencia y una estrategia de atención a las PVVS. El apoyo de la Pastoral Social es muy importante porque cubre los costos de exámenes de laboratorio. La organización además implica un buen sistema de seguimiento de los pacientes. Labimed (Laboratorio Nacional de Referencia) y otros. costos de internación. etc. además de realizar actividades terapéuticas como la fabricación de chocolates y panadería. Los médicos del hospital señalan que si este apoyo de la iglesia no existiría. En la sección de Infectología del Hospital Viedma. A través de acuerdos interinstitucionales y las negociaciones de la Iglesia Católica. En la Casa las PVVS reciben alimentación y cuidados adecuados. Para muchas PVVS. 24233 y Bs. la Comunidad de Vida y Esperanza. con instituciones como la Escuela Técnica de Enfermería. ha invertido los siguientes recursos en el Primer Trimestre de 2006: Bs. muchas PVVS no estarían entre nosotros hoy en día. 04/09/06. También se ha logrado una organización interna que prevenga los posibles desabastecimientos. Esta es una experiencia 71 Fuente: Pastoral Social Caritas Cochabamba.) de las PVVS. La Casa Emaus es una casa temporal donde las PVVS pueden asistir. es posible realizar un co-pago. a través del Proyecto “Comunidad de vida y esperanza”. Para dar respuesta a estos desafíos estructurales como la pobreza y el consumo de drogas. Cochabamba. es decir sin ningún ingreso económico. * Casa Emaus Muchas PVVS fueron tratadas por una EO en Infectología. para superar problemas de consumo de alcohol y/o drogas o cuando tienen dificultades para encontrar un lugar donde vivir. para recuperarse de EO severas. Ana Karina y Gonzalo de la Pastoral Social CARITAS. Los exámenes de laboratorio sirven para un diagnóstico certero y una acción inmediata y temprana contra los problemas de EO. volvieron a consumir alcohol y drogas y vivir en las calles. Proyecto: “Comunidad de Vida y Esperanza”. es cubierta por el proyecto “Comunidad de vida y esperanza” de la Pastoral Social Caritas. que durante la crisis del país a causa de la falta de medicamentos del Brasil (Julio de 2006). En realidad la Pastoral se hace cargo de todos los costos. a través de citas para controles y realización periódica de pruebas de CD4 y CV. en Cochabamba no fue necesario suspender los tratamientos. 43717 en el Segundo Trimestre71.* Servicios de atención en Infectología y la Comunidad de Vida y Esperanza La coordinación funciona entre todas las instituciones pero donde es más necesaria es en el trabajo de la sección de Infectología del Hospital Viedma y de la Pastoral Social CARITAS. Por ejemplo financiando todos los costos de atención de PVVS que viven en la calle. la Pastoral ha creado la Comunidad Terapéutica Casa Emaus.

es una combinación MUY positiva.. suplen las necesidades de otro tipo de PVVS que no tienen tantas carencias económicas pero que aún requieren información. sin embargo es importante señalar que ha surgido a través de la necesidad expresada por las mismas PVVS. aunque las reglas estrictas de funcionamiento de la misma.2. 90 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Muchas de las fallas en el acceso a la atención. Este tiempo de “preparación” tiene efectos positivos en la adherencia y la asunción de una vida saludable. este tiempo es valioso para la aceptación del diagnóstico de forma que la decisión de comenzar el tratamiento sea una decisión responsable. la posibilidad de infecciones oportunistas y el estado psicológico de las PVVS respecto a su diagnóstico. Este programa fue evaluado in extenso por los usuarios quienes estuvieron muy satisfechos a la hora de la encuesta.2 Oruro: El Liderazgo visible de las PVVS y la Sensibilidad del personal del Programa Departamental La combinación de un liderazgo visible en los medios de comunicación como en la sociedad misma. Lo más importante de este programa es que ofrece el tiempo necesario para que una PVVS nueva conozca el VIH. Se trata de un sistema de educación personalizada sobre el VIH. donde no se puede esperar que la PVVS sea informada exhaustivamente. El programa también da la oportunidad de realizar todas las preguntas que tenga una persona sobre el virus o la epidemia. que ayudó a prevenir el desabastecimiento en Cochabamba. 9. han desanimado a muchos de la decisión de ingresar al programa. a través de los Consejeros Pares y el Programa de Derechos Humanos. Este programa también cuenta con un pequeño Banco de Medicamentos. * Educación para el Empoderamiento Junto a estos esfuerzos que llegan a las PVVS más carentes en términos de economía y vulnerabilidad social. luego de firmar un compromiso. con la sensibilidad y el compromiso personal de los profesionales de salud. Por esto. Otro de los aspectos importantísimos de este programa es que crea la posibilidad de contacto entre PVVS que ya tienen experiencia en vivir con el VIH y los que son diagnosticados recientemente. el IDH a demanda de las PVVS. etc.nueva que tal vez necesita más tiempo para evaluar el impacto en la vida de las PVVS. las EO. cuya fortaleza mayor es el Programa de Educación Terapéutica. esta es la experiencia de Oruro. los medicamentos. organizaciones como el Instituto para el Desarrollo Humano (IDH). suceden debido a la falta de información en las PVVS. también cuenta con un conjunto de pruebas y exámenes que determinan el estado de salud de las PVVS y la necesidad de iniciar tratamiento ARV. servicios y atención. Las PVVS señalan que es un programa muy importante porque les ayuda a comprender lo que está sucediendo en sus cuerpos a raíz del VIH. Las PVVS señalan que este es un servicio muy requerido. Tal vez tiene una limitación cuando se trata de un caso urgente. 2006:31-32). Sin embargo. así como la adherencia (Poulain. Las PVVS ingresan en esta Casa de forma voluntaria y a solicitud expresa. informada y voluntaria. los efectos secundarios. se señaló que se debe mejorar la consulta psicológica y vigilar la pérdida de pacientes. ha creado un sub programa de Atención Integral a las PVVS.

¿este es el presente y el futuro? “El presente desde el instante que llegamos al Programa73” P: Ya. pares para apoyar. es muy agradable estar en el Programa de Oruro. por ejemplo. llegamos siempre con un cuadro penoso donde los doctores nos están asistiendo de manera. donde está el Programa identificarnos. 23/06/06. sólo fue posible realizar una visita de campo y conversar con el Consejero Par que visita este centro periódicamente. acá tenemos el médico.2.. 73 Énfasis añadido por la autora. es posible gracias a la predisposición y compromiso personal de los profesionales que allí trabajan. Las PVVS señalan que las revisiones periódicas utilizan un sistema simple de citas. nuestro ARVs. sino excelente. ¿éste es el pasado? “PVVS. así se fundó la Comunidad Encuentro75. -Más bien el doctor Patiño hace una revisión completa. nos dan. el mapa de Oruro para nosotros.Oruro es quizás la única ciudad donde las PVVS ven al Programa como algo positivo en sus experiencias de atención. Violeta. Cualidades MUY necesarias que quisiéramos se repitan a nivel nacional. que son otras cosas. se hizo necesario contar con un Centro especializado para PVVS. Él por ejemplo.. lo hemos hecho primero aquí. pero lo que hay está funcionando. ¿ya? Entonces. lo que tiene el Programa lo maneja bien. vamos a partir de esta parte central. donde llegamos ahí. hay apoyo. Mirá. entonces los especialistas nos estarían faltando” P: O sea. En este contexto de la epidemia y a raíz de la discriminación y la falta de capacidad técnica de personal del programa y de los hospitales. ¿no ve?. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 91 . si hay otras drogas que necesitamos. no dice cuándo debo ir a recoger la próxima dosis. la situación de la epidemia es más desafiante. dar todo de sí. pero a veces que tenemos que adquirirnos o conseguirnos. no fue posible tener una entrevista con las personas que dirigen la Comunidad Encuentro. nos revisa todo. Ahora. minuciosa. y tenemos algunos medicamentos que hay de la compra como son vitaminas y otros medicamentos. Básicamente. que el Programa hasta lo que tiene lo maneja bien. de cualquier forma. los compañeros están utilizando eso. nos dan lo que hay. no hay y especialistas.” Roberto. Veamos lo que las PVVS dicen del Programa Departamental de Oruro: “Sabes. 75 Lamentablemente debido a problemas de tiempo.. entonces. vitaminitas. laboratorio. profesionales también que tratan de. son muy completas y aún se revisan las uñas y los cabellos de las PVVS. maravillosa. sencillez y calidad humana. en la ciudad de Santa Cruz. pero al menos adecuada. 74 Este acápite se realizó en base a la Observación Participante realizada en la Comunidad Encuentro y la entrevista con el Consejero Par Hans Lara. debido al número de casos diagnósticos en etapa sida y situaciones como la de niños viviendo con VIH. La coordinación que existe entre el Programa y el educador de REDBOL.. Lamentablemente nos falta.. por lo menos como usuarios nunca nos hemos quejado de que nos falté lo que hay. ARVs en caso de necesitarlo. No sólo la capacidad técnica atrae a las PVVS al programa sino que también les da confianza sobre las prescripciones realizadas.3 Santa Cruz: El tratamiento de las EO y los Cuidados Paliativos en la Comunidad Encuentro74 En la ciudad de Santa Cruz. tenemos laboratorio. extras... ¿ya? Entonces. ¿no?.. hemos visto que ahí podemos contar con. PVVS Líder Nacional 9. ¿no? No se ha visto cuadros de discriminación o maltrato El doctor Patiño en cambio es más. Diario de Campo Nº 16.. tenemos la consejera. nos dan todo eso acá.. esto significa laboratorio. que no están en las listas de compras.

y el do… los médicos que lo atienden son intensivistas. digamos. que lo. en ese entonces nomás fallecieron casi como cincuenta. Se trata de un hospital de beneficencia que brinda atención a las PVVS. ese entonces era el u… es el único hospital que nos atiende. consejero par en la Comunidad “Encuentro”? “Ahmm. digamos... antes de los medicamentos ¿cuánta gente llegaba? No había espacio. mucha gente iba76. sin contar las del dos mil cinco... que salí. etc. en. y q… sin.... Gabriela Petrocci y el Sr. ahí en la Comunidad.. los seis meses que estuve del dos mil cuatro... les cuente mi experiencia de lo que yo he estado ahí. digamos. en.... que este.. ya que las enfermeras son bien sensibilizadas y. digamos. setenta personas he visto ¿no? Pero. “Sí.En la “Comunidad Encuentro”. digamos..” P: Mmm... Gustavo me dijo que. porque en ese entonces la gente todavía llegaban mal...” P: Y...” 76 Énfasis añadido. He aquí un extracto del informe del Consejero Par en Comunidad Encuentro. él. ya habíamos muchos y muchas de las personas llegaban ya en etapa final. voy a salir” y más que todo porque el Dr. dos italianos....... desde el dos mil cuatro hasta ahorita ya son más de setenta personas que he vito que fallecen. digamos. De esa forma dije: “Bueno al ra. se encuentra 1 de los 5 médicos capacitados de todo el país en el tema de VIH/SIDA.. porque éramos dieciséis internos los que estábamos ahí y persona que iba se le hacía un campo. el. 92 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .. porque. El programa cuenta con financiamiento externo y también se autofinancia con alguna recuperación de los servicios prestados.. devolver todo lo c. para qué salir después. Roberto. por lo menos.. este tipo de centros serán cada vez más necesarios.. se veía.. al hospital no. mmm... Y. ya. él. les. cuando estoy. ese es el. setenta personas. se ve.... Dos años y medio Y en eso dos años y medio que estás yendo a la comunidad. digamos. son muchas más personas que han fallecido. Los pacientes no son maltratados y son atendidos con cuidado.. Y ahora ya. el bien que me habían hecho en el hospital.” P: Es un número fuerte.... Cuando la epidemia haya avanzado. en el dos mil cuatro nomás vi fallecer.. el.. más los seis meses del. veía como muchas de las. quien alguna vez fue paciente de la misma: P: Y. el Dr.. La Comunidad “Encuentro” es un proyecto de ayuda social de la Iglesia Católica y los directores son la Sra. en el hecho de estar enfermos sino también psicológicamente ellos se morían. de p.. ahora por lo menos ya llegan. En la visita de campo en la Comunidad Encuentro. ya llega sumamente. era de que yo vaya a visitar por lo menos una vez a la semana y hable con todos los pacientes.. de las personas morían ¿no? No solamente por el hecho de. en dos años. con la única forma con la que yo podía. los expone los casos y buscan a. Una vez que las PVVS se recuperan de la EO. la forma de cómo poder ayudarlos a salir de ahí.. eh ¿Cómo te has vuelto un ah.. cuando ingresé ahí. no tan mal pero llegan a recuperarse. Consejero par me volví desde que. de dos mil seis... sin… la atención es muy buena.” P: ¿Cuánta gente has visto que ha muerto? “Mmm.una prueba. como en ese entonces todavía no habían medicamentos. con ayuda de sus otros dos hermanos que también son médicos. que es solo para cuatro. la persona sea tan caprichosa de no querer llegar al hospital. son enviadas al Programa para recibir sus ARV. hasta ahora lo sigo haciendo. pudimos comprobar que es un lugar con mucha calidad y cualidad humana.. mismo. eh. no tenía razón de vivir.. tales como el costo de la cama.más de setenta. digamos un. que digamos. ¿será que desde que se están dando los medicamentos ha reducido el número de los que llegan a la Comunidad? “. ya metieron hasta seis personas en las habitaciones que era solo.. en la Comunidad “Encuentro” ¿Cómo te han tratado? ¿Qué es la comunidad “Encuentro”? “La Comunidad “Encuentro” creo que ahorita y.. de esa forma fue que.

I de los hijos y de las mujeres. en las cuatro habitaciones que tienen. muchos hubieran fallecido. El trabajo de la Comunidad Encuentro y la mayor accesibilidad a los ARV... por eso.. también es un buen ejemplo. El programa trabaja en coordinación con la Red Vihda y las líderes de las mujeres con VIH. siendo el mayor problema la falta de recursos. También realiza abogacía por los derechos de las mujeres con VIH.” P: He visto camas vacías. y hay camas ¿no? “Hay camas. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 93 . 78 Este acápite se escribió en base a las observaciones realizadas en Epua Kuñataí. También ofrece un servicio de guardería para los niños.2. Las experiencias de Hans Lara como paciente de la Comunidad y hoy en día. hay siete. digamos a Julio del dos mil seis: siete. sobrarían. las actividades de Epua Kuñataí. bien clarita que muestra eh. 23/06/06. Diario de Campo Nº 16. Las PVVS de Santa Cruz señalan que si no existiría la Comunidad Encuentro... en la ciudad de Santa Cruz. la materia prima. Esta experiencia se vuelve muy importante en el contexto de la ciudad de Santa Cruz. ¿hasta cuántos llegaban a. Este programa comenzó a raíz de un análisis de la situación de la epidemia en Santa Cruz y del comprender que las mujeres con VIH tenían muchas dificultades.. mientras las mujeres trabajan en los talleres. la información.. quiere decir “¡Levántate Mujer!”. Igualmente hoy existen más camas disponibles y menos personas necesitándolas. El programa también ofrece asesoría legal para realizar trámites de regularización de C. Otro servicio de esta organización es una Casa de Acogida temporal para mujeres que sufren violencia doméstica. donde todos los hospitales tienen historias muy serias de discriminación y negación de atención a las PVVS. que en idioma guaraní. son una muestra de los resultados de este programa. esa es una información bien. los niños están al cuidado de psicólogas.. veinticuatro personas en. casi.. Por esto... veintitrés.P: Dos mil tres. para la dotación de ARVs.. Las mujeres también tienen la posibilidad de traer su propia materia prima y trabajar los productos utilizando las máquinas de la organización. La coordinación de la Comunidad con el Programa Departamental. las cuatro salas que hay ahí” P: Mmm. recibiendo orientación y apoyo para su desarrollo psicosocial. tienen como eje central la producción de objetos que rindan algo de recursos para las mujeres. la organización se encarga de comercializar los productos. quienes son de la frontera o tienen necesidad temporal de un lugar donde dormir.. las mujeres hacen el trabajo. entonces el tratamiento si está funcionando ¿no? (está funcionando) esa es una alegría ¿ves? y ahí se ve claro porque como tú has estado como usuario y ahora estás como activista ahí. ha reducido la mortalidad de personas en la Comunidad.? “Ah. a meter así.4 Santa Cruz: Micro Emprendimiento para las mujeres con VIH78 Una de las experiencias más gratas en la ciudad de Santa Cruz es el trabajo de Epua Kuñataí.. y hoy ¿cuántos hay? “Solamente siete77” P: Hoy solo siete. nueve camas ahí. Al momento de la visita se contaba con talleres de costura y cerámica y un taller de vidrio estaba a punto de comenzar. 9. 77 Idem. activista y Consejero par. está. La organización provee los Talleres.

Por lo menos 5 líderes de ICW (Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA) de Bolivia fueron capacitadas intensivamente en la Consejería de Pares. Utilizamos el ejemplo de Sucre porque la respuesta del Programa a las Consejeras Pares en este departamento ha sido ejemplar. En Sucre. También dignifica y valora la contribución de las PVVS en las respuestas al sida. Algunas mujeres viviendo con VIH de Santa Cruz.5 Sucre: La Consejería de Pares La experiencia de Consejería de Pares. por mucho tiempo las PVVS han realizado este trabajo de forma voluntaria. En departamentos como Santa Cruz. la Consejería de Pares ha sido resistida y fue necesario solicitar la colaboración de instancias nacionales para que el Programa no vea a los Consejeros Pares como una amenaza. Es importante notar que el trabajo de Epua Kuñataí es posible porque las mujeres tienen un nivel estable de salud que les permite trabajar. actualmente se está monitoreando en 3 departamentos: La Paz. Esta experiencia debe realizarse con los incentivos salariales adecuados. así la organización puede dedicarse a las necesidades de tipo económico. la líder departamental de ICW Bolivia firmó un convenio de cooperación entre el Programa Departamental de VIH/SIDA e ICW Bolivia. Ellas están implementando esta experiencia de manera exitosa en Santa Cruz. 9. 9. con fondos de OPS (Proyecto 3 por 5). mientras que organizaciones como la Red Vihda. en diferentes departamentos. Cochabamba y Santa Cruz. los líderes de REDBOL resumieron las barreras y dificultades en los siguientes 10 problemas prioritarios: 94 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Lo que ha variado es la respuesta de los Programas Departamentales frente a esta intención de colaboración. Provee de un espacio de resiliencia y apoyo mutuo donde las PVVS buscan apoyo en otra PVVS. La Consejería de Pares es otra forma de expresión del principio MIPA. para saber cómo vivir con el VIH. Este trabajo es realizado con calidad y debe ser valorado. que todas las actividades no han sido concebidas con las mujeres con VIH y que a veces ellas se sienten tan sólo como beneficiarias. en el nivel simbólico (reconocimiento) y en el nivel práctico (salarios y/o incentivos). se dedican incansablemente a la abogacía por el acceso a los tratamientos.2. han señalado que algunas dificultades se han presentado porque el proyecto corre el constante riesgo de crear dependencia de las mujeres respecto a la institución.Las mujeres con VIH han señalado que este proyecto es ejemplar y de mucha ayuda para ellas porque responde a su necesidad más urgente. también conocida como Mentoría. La Consejería de Pares cierra los abismos entre los médicos y los pacientes. También han señalado que pueden existir desacuerdos entre las mujeres involucradas en los proyectos y entre las que no son beneficiadas con esta iniciativa. Recomendamos implementar esta estrategia a nivel nacional. podemos decir que la presencia de un Consejero Par atrae poderosamente a las PVVS a los servicios. La Consejería de Pares se realiza de forma voluntaria desde hace un promedio de 3 años.3 Acciones específicas respecto a 10 problemas en la Atención priorizados por las PVVS Durante el Taller Nacional de Validación. Cochabamba y Sucre.

señalando que sólo el MSD tiene la autoridad de realizar estas distribuciones porque cuentan con la experiencia técnica para ello.1. propone los siguientes lineamientos: • • • • • Descentralizar la distribución de los medicamentos. ha demostrado un servicio ineficaz y de mucha lentitud. Servicios de atención interdisciplinarios (Hospital especializado para PVVS) u hospitales de Referencias 5. • 79 REDBOL se hizo cargo de la distribución de las leches sucedáneas adquiridas con recursos del FM en una ocasión. el MSD estuvo en desacuerdo con esta situación. Gracias a información extra oficial sabemos que el Programa Nacional ha desarrollado un software para la entrega y distribución de medicamentos. Aunque la distribución fue exitosa. con stocks de medicamentos que puedan responder a situaciones de bloqueos y huelgas Tener un Banco de Medicamentos en REDBOL80 Tener un stock de reserva personal de los ARV (existen PVVS que deliberadamente retrasan el inicio real de toma del tratamiento. Estos cambios son favorables. El análisis realizado por los miembros de REDBOL en niveles nacionales y departamentales. Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para mujeres embarazadas y niños/as 4. aunque no hemos tenido acceso al mismo. CV y Química Sanguínea Este problema debe ser la prioridad principal del Programa Nacional de VIH/SIDA (PNS). Esta situación ha mejorado a través de la presencia del Responsable de Medicamentos en el Programa Nacional. medicamentos para EO. Expansión de los servicios a PVVS en áreas no alcanzadas 9. Calidad y calidez en la atención de los servicios de salud 6. Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para adultos 3. reactivos para CD4. reactivos para CD4. las PVVS sugirieron actividades. una vez que están recogiendo medicamentos.3. Compartir con los miembros de REDBOL la información acerca de cuándo se hacen los pedidos desde el nivel departamental. 80 Red Vihda e IDH tienen pequeños Bancos de Medicamentos. Problemas de adherencia y la no práctica de la Vida Saludable 10. Los desabastecimientos producen pánico en las PVVS). Al momento de publicación de este estudio. que respondierón a las necesidades más inmediatas. Protección de los Derechos Humanos y prevención de la discriminación en los servicios de salud 7.1 Retraso en la entrega ARV. Utilizar otro servicio de transporte ya que la actual empresa IVACUE (empresa transportadora). 9. Prever el desabastecimiento. aunque no se ha asegurado la continuidad de esta efectividad en los sistemas de distribución de los ARV y reactivos. CV y química sanguínea 2. para fortalecer el control social por parte de las PVVS. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 95 . Falta de infraestructura y recursos humanos en los CDVIR. a través de REDBOL79 u otros organismos. Podríamos decir que esta es una práctica casi generalizada en las PVVS y que es recomendada por los líderes. Para cada uno de estos problemas. acciones y estrategias para tratar con las problemáticas y expresaron las ideas de esta forma. Retraso en la entrega de ARV. hasta en 3 y 6 meses. Las leches se distribuyeron en 2 días. el MSD con recursos del FM contrató a PROSALUD como Operador Logistico para realizar estas tareas. solamente para tener una reserva personal en caso de los consabidos desabastecimientos. Ley del VIH/SIDA 8. cuándo se responden a nivel nacional y cuándo se envían los medicamentos. medicamentos para EO.

debido a las dificultades de esclarecer cómo trabajan mutuamente y en coordinación el MSD. entrega y distribución de medicamentos. Las PVVS apoyamos esta iniciativa ya que el MSD y sus diferentes instancias. muchas veces hay grandes discusiones acerca de quién se capacitará. calificado como uno de los mejores médicos por las PVVS. Esta es una sugerencia de los expertos de adquisiciones del FM. es muy inestable. Esta iniciativa no se puso en práctica por falta de recursos. Cuando una capacitación está ligada a un viaje.3. Mejorar los niveles de gerencia y administración82 del Programa Nacional y Departamentales en la distribución de medicamentos y reactivos. Lograr un mejor acercamiento con las SEDES para que estos profesionales cuenten con ítems y permanezcan en los CDVIRs. Crear un mecanismo constante de capacitación donde los médicos bolivianos sean capacitados en el país. Muchos médicos tratantes tienen buena voluntad pero las oportunidades de capacitación no han llegado a ellos. sin trasladarse a otro país. al punto que REDBOL abogó por su traslado a la ciudad de Santa Cruz cuando los problemas de negligencia eran más críticos. a veces se manipulan y otras veces. actualmente no se ha debatido en el Mecanismo de Coordinación de País su aprobación. Lograr mayor acercamiento sistemático con CEASS para identificar juntos los cuellos de botella y las soluciones. Condicionar la capacitación a la permanencia en el puesto de trabajo para evitar la fuga de recursos humanos capacitados. que permite hacer seguimiento sobre el cumplimiento de los procesos en el programa desde un nivel nacional hasta que la PVVS tiene el medicamento en sus manos y en su estómago. Cuando existen oportunidades de capacitación. no sólo a los del eje central. Entregar la responsabilidad de la compra y distribución de los medicamentos a una instancia fuera del MSD.• • • • 9. desde la firma de un convenio siguiendo los eslabones hasta el médico tratante y la PVVS. CEASS. 83 IMAAI Integrated Managment of Adult and Adolescent Illness. • • • 81 El “Último eslabón” es una herramienta de control social para las PVVS. las SEDES. Cochabamba y Santa Cruz). las PVVS de REDBOL sugieren: • • • Implementar el sistema IMAAI83 de la OMS en la atención a PVVS. no tienen la capacidad para el manejo de los medicamentos y mucho menos para la ágil distribución. Patiño en la ciudad de Oruro. como el “Último eslabón”81. Ofrecer oportunidades de capacitación a los médicos de todos los departamentos. 96 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Capacitar a las PVVS para monitorear su salud y reportar tempranamente cualquier complicación. tan sólo para verle ser cambiado en 4 meses por razones de índole política. generalmente son los niveles de jefatura quienes se benefician de estas capacitaciones pero no necesariamente son quienes brindan atención a las PVVS. los Programas Nacionales y Departamentales y los CDVIR. La misma rastrea los eslabones de gestión respecto a la compra. Por ejemplo el Dr. Otro problema relativo a la capacitación es que el personal de los CDVIR tanto como de los Programas Departamentales. La herramienta permite ver claramente dónde no se enganchó un eslabón y quién falló en una determinada responsabilidad. 82 Actualmente la OPS ha encargado una consultoría para identificar cuáles son las posibilidades en que el actual sistema de distribución puede cambiar y ser más efectivo. Respecto a la capacidad de los médicos tratantes.2 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para adultos Desarrollar una herramienta de control social. susceptible de cambios políticos constantes. Manejo Integral de las Enfermedades del Adulto y el Adolescente. se distribuyen únicamente en los departamentos del eje central (La Paz. se invierte en la capacitación de un profesional. de esta forma. Aún está en elaboración. sólo ha recibido una capacitación del Programa Nacional.

Gracias a este proyecto se realizó el Primer Foro de Mujeres e Hijos/as cuyo resultado principal es el Diagnóstico de Necesidades de los Niños/as viviendo con y afectados por el VIH/SIDA. sino informarles sobre todas las opciones posibles y sus potenciales efectos. el Dr. Cochabamba y Oruro. Uno de los objetivos de este proyecto es formalizar y dar sistematicidad y dinamicidad a las relaciones entre profesionales de salud que han demostrado compromiso con la temática de niños/as pero que no se conocen entre sí. Las necesidades de salud sexual y reproductiva de las mujeres con VIH no se discuten en los debates de VIH/SIDA. produce hechos que se traducen en negligencia. Un problema adicional es la discriminación y culpabilización a las mujeres con VIH que se embarazan conociendo su diagnóstico. Asegurar la entrega oportuna de los medicamentos pediátricos. • • • • • • • NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 97 .3 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para mujeres embarazadas y niños/as Promover un acercamiento desde el MSD hacia el Ministerio de Educación y otros para fortalecer el currículo de estudiantes de la biomedicina. En las experiencias de las mujeres con VIH de REDBOL. Generar una red efectiva de inter-consultas a nivel departamental y nacional. etc. Hay poca sensibilidad en muchos médicos respecto a las necesidades de las mujeres y los niños/as y existe una actitud de juicio y maltrato. Esta consejería no debe solamente desalentar a las mujeres de un embarazo. en temas de salud mental (lidiar con la culpa) y apoyo psicológico para las mujeres con VIH. Promocionar el liderazgo de las mujeres con VIH en REDBOL. Promocionar la cooperación sur-sur entre expertos en atención de niños/as con VIH. en la ciudad de La Paz. Diseñar e implementar un componente de Capacitación para las mujeres con VIH y sus familias. REDBOL ha sido consciente de esta necesidad y gracias al apoyo de Tierra de Hombres (TDH) Holanda. Programas de Capacitación para médicos tratantes de mujeres con VIH. En Bolivia. recientemente ha comenzado un proyecto para la creación de la Red de atención a niños viviendo con VIH y afectados por la epidemia. como las regulaciones respecto al peso y relación con la dosis. acerca del cuidado de niños/as con VIH. haciendo sus programas de capacitación en VIH/SIDA más efectivos y comprehensivos. A veces la falta de conocimientos de los médicos. del servicio de Infectología Hospital del Niño. incluyendo la participación de las PVVS como capacitadotes. Aunque en el país existen algunos medicamentos ARV pediátricos. en países como Brasil y Perú. en las ciudades de La Paz. REDBOL conoce el trabajo de un solo médico pediatra con experiencia en tratamiento de niños/as con VIH.• 9. Realizar más investigación sobre la situación de los niños/as viviendo con VIH. En el análisis de esta problemática las PVVS sugieren: • Contar con información sobre opciones de reproducción para las mujeres con VIH. Víctor Hugo Velasco. hemos visto que hay un impacto muy positivo en la salud de la mujer a través de la maternidad.3. muchos médicos no conocen el manejo específico de los mismos.

Fomentar la presencia de los Consejeros Pares en todos los departamentos. En experiencias de Perú. Las PVVS deben ser parte de esta Red de Referencia. Este sistema existe de forma muy nueva en el Hospital Viedma en Cochabamba. el trato ofrecido a las PVVS y el tiempo que los médicos dedican a la atención de las PVVS. El Equipo Multidisciplinario debe trabajar con una Red de Referencia. El trabajo y coordinación de la Red de Referencia. existen pocos recursos humanos que tienen la capacidad y la sensibilidad para brindar servicios y los servicios no tienen alcance en el área rural. las respuestas ofrecidas a las consultas de las PVVS. la psicóloga.3. como en el caso de la sección de Infectología del Hospital Viedma. Diseñar una estrategia de Empoderamiento de las PVVS de base en REDBOL. Puesto que en la década de los años 80s.5 Calidad y Calidez en la atención de los servicios de salud Es un avance que el tema de calidad y calidez de atención. Sin embargo. No se conoce otra experiencia similar en el país. Algunos departamentos ni siquiera tienen médicos para tratar a las PVVS. idealmente estos servicios deben estar en la misma ubicación física.9.3. Luego de un análisis. a través de un sistema de citas. son ellos quienes lideran esta Red de Referencia. muchos profesionales creían que las PVVS merecían el maltrato. puede ser liderado por el sector que brinda atención en primer lugar. la nutricionista. Las alianzas de este equipo y los miembros deben ser mantenidas y reproducidas periódicamente. para hacer seguimiento de la calidad en la atención. Hoy en día. Algunas posibles sugerencias son: • Implementar la existencia de Equipos Multidisciplinarios que se harán cargo de la atención de las PVVS. en alianza con el Defensor del Pueblo. Se debe realizar monitoreo constante del trabajo de la Red y el Equipo con la participación de las PVVS. No existe coordinación entre los Jefes de Programa y los Directores de los hospitales.4 Servicios de atención interdisciplinarios (Hospitales especializados para PVVS) u hospitales con referencias Una de las grandes dificultades es la falta de un sistema de referencia en los CDVIRs o un sistema de referencia en hospitales. • • • • • • 9. Faltan recursos económicos para la implementación de los sistemas de referencias. la trabajadora social y el consejero par (VIH positivo). Utilizar Fichas de Reporte de Atención de las PVVS. este equipo estaba compuesto por el médico de cabecera. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA • • • 98 . hoy en día sea discutido públicamente más que en el pasado. Este equipo requiere capacitación constante en los temas relativos a la AI de las PVVS. la enfermera. se realizan más denuncias referentes al maltrato. La discriminación a poblaciones vulnerables es muy real y todavía existen acciones de estigma y discriminación. las sugerencias de las PVVS son estas: • • Reducir el tiempo de espera en la atención. Transversalizar un enfoque de protección de los Derechos Humanos en los Programas Departamentales.

hace necesaria una capacitación constante acerca de la Resolución. Empoderamiento de las PVVS para conocer derechos y demandar el respeto de los mismos.. 85 Con el apoyo de la Alianza Internacional contra el SIDA. Día Mundial del SIDA hasta el 10 de Diciembre. Generar Modelos de Excelencia en atención a las PVVS. La campaña se concentró en pedir la aprobación inmediata de la Ley del VIH/SIDA y la dotación de servicios a las PC.6. que advierte sobre los maltratos y discriminación a las PVS. Seguimiento de casos de casos de discriminación con el apoyo de abogados sensibilizados Convenios con el Colegio Médico para sancionar y prevenir la discriminación y reducir los casos de negligencia. Programas de educación sobre los Derechos Humanos. etc. (A la publicación de este estudio la Ley VIH/SIDA fue sancionada). SEDES. Esta Resolución no tiene la calidad de una ley. pueden incluir algunas de estas actividades: • • • Continuar y afianzar el trabajo de Incidencia Política con diputados y senadores para la aprobación inmediata del proyecto de ley. 9.7 Ley del VIH/SIDA84 El debate nacional para la aprobación de la Ley del sida. para lograr un cambio de actitud en el personal de salud. Sistematizar y divulgar las experiencias de las Medidas Cautelares.3. han rendido buenos frutos. Continuar la demanda de la aprobación inmediata del proyecto de Ley del SIDA. Denunciar y documentar experiencias de maltrato y violación de los Derechos Humanos. a veces cada mes. el IDH actualmente ejecuta un proyecto exclusivamente orientado a la reducción de la discriminación y el empoderamiento de las Poblaciones Claves (PC). 84 Ver Anexo 10. Prefectura SEDES). Aunque hoy en día existe la Resolución Ministerial 0711. Incentivar el trabajo de médicos que ofrecen atención de calidad y calidez.• • • • • • 9. El constante cambio político de autoridades como los Ministros y en el personal del CDVIR.3. lo cual limita su aplicación cuando se trata de las sanciones. hace más inestable la situación (CDVIR. Han existido experiencias de colaboración entre las Mesas de Trabajo Departamentales y REDBOL. Realizar labores de incidencia política junto a las Mesas de Trabajo Departamentales85. respecto a la calidad y la calidez. Protección de los Derechos Humanos y prevención de la discriminación en los servicios de salud Diseñar una Guía de atención con calidad y calidez y Centros de Salud amigables con las PVVS desde la perspectiva de las PVVS Realizar una estrategia de capacitación en Derechos Humanos en alianza con organizaciones dedicadas en la temática. las PVVS y las TSC. Día Internacional de los Derechos Humanos. Un ejemplo de los mensajes de REDBOL sobre la urgencia de la aprobación de la Ley. La ausencia de alerta en tomadores de decisión respecto al tema explica la causa de que aún no haya sido aprobada la Ley. Las acciones relativas a la aprobación inmediata del proyecto de Ley. quienes son los HSH. Mejorar la coordinación entre los Programas Departamentales y los Consejeros Pares para hacer seguimiento a maltratos a las PVVS y la calidad de la atención. La constante movilidad del personal de salud en los Programas. Las Mesas de Trabajo Departamental e Incidencia Política funcionan NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 99 . Estas alianzas entre la sociedad civil organizadas. por ejemplo en una campaña extendida desde el 1º de Diciembre. la misma no se conoce en todos los centros de salud. ha sido importante pero ha perdido vigencia a medida que la Asamblea Constituyente se ha hecho presente en las discusiones públicas. Algunas de las sugerencias de REDBOL respecto a este tema incluyen: • • • • • • Difusión de la Resolución Ministerial 0711.

con casos conocidos de PVVS en penales. Solamente 9 PVVS recordaban el valor de su última CV.8 Expansión de los servicios a PVVS y áreas no alcanzadas Demandar una expresión de voluntad política sostenida respecto a la epidemia del VIH/SIDA. • 9. Vargas et all (2005) realizaron un estudio con 34 PVVS en tratamiento. a través de convenios con centros de salud municipales. Mejorar la asignación presupuestaria para trabajos con estas poblaciones. sólo el 71% recordaba el valor de sus CD4. los conceptos de vida saludable y adherencia son complejos en sí mismos. aunque de forma esporádica e incompleta. etc. Para algunas PVVS. A veces. La adherencia se ve afectada por la disponibilidad suspendida de los ARV pero es importante notar que un buen porcentaje de las PVVS es adherente al tratamiento. Brindar atención ambulatoria a las personas privadas de libertad en la ciudad de La Paz. Santa Cruz y Tarija. Hospitales municipales. Ya hemos analizado las dificultades de cobertura en ciudades intermedias.9 Problemas de Adherencia y prácticas no saludables Aunque el tema de la Vida Saludable se ha promocionado entre los miembros de REDBOL y el trabajo entre pares ha disminuido el consumo de alcohol. Realizar investigaciones sobre la situación de los niños/as viviendo con VIH y los afectados/as y difundir los resultados. personas privadas de libertad y personas provenientes del área rural. Estos indicadores deberían ser de pleno conocimiento de las PVVS por cuanto mejoran el monitoreo del tratamiento. Los servicios de atención a las PVVS apenas existen con deficiencias en las ciudades capitales. en comparación con el costo de aquí a 5 años. A veces la falta de poyo familiar produce gran temor para iniciar el tratamiento. enfatizando la inversión en la epidemia hoy. Tarija y Santa Cruz. Aunque no tiene mucha experiencia al respecto. consultando aspectos relativos a la adherencia a los ARV. es inexistente. la mejora en la nutrición tiene una implicancia de presupuesto que es prohibitivo para muchas PVVS. Los resultados más importantes revelan que aunque el 94% se hizo al menos un examen de CD4. Incluir en el proyecto de Ley el diseño de una Política de atención y la asignación de presupuestos.• • • 9. Envío de los medicamentos al área rural como el ejemplo del Programa Departamental de Sucre que realiza envíos a las PVVS de poblaciones lejanas. 100 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Los temas de adherencia y vida saludable. Realizar estudios socioeconómicos acerca del impacto de la epidemia en el país. Realizar investigaciones acerca de la situación de la epidemia en el área rural. en las ciudades de La Paz. aún existen PVVS que niegan su diagnóstico lo cual lleva a dificultades para utilizar el condón. Cochabamba.3. se han trabajado en los GAM. La atención a personas privadas de libertad o personas con discapacidades. Montero y Llallagua. Fortalecer los programas o los servicios en hospitales en ciudades como Yacuiba.3. REDBOL sugiere: • • • • • • Realizar alianzas con las Alcaldías y prefecturas para programas locales de prevención y atención. en los casos de Yacuiba. Documentos Mesas de Trabajo Departamental Santa Cruz y Cochabamba (2006). con buenos resultados. La misma estrategia debe usarse con población de la calle.

la cual finalizó en Diciembre de 2006 y produjo una gran crisis de atención en los CDVIR. otra fuente es la Prefectura a través de las SEDES que hace posible la existencia de más ítems (partidas presupuestarias para recursos humanos) e infraestructura. Generar convenios que brinden la dotación de alimentos a PVVS de recursos limitados. de donde proviene la actual dotación de ARV de la donación de Brasil y algunos del FM. provienen de los ítems de la prefectura. Este es un problema que inclusive llega a tener tono político cuando la autoridad del MSD es de un partido político y las locales. Otro ejemplo de un buen respaldo político y presupuestario es la SEDES de Cochabamba que cada año colabora con la existencia de recursos y espacios para la EXPOSIDA. ninguno de los Programas Departamentales tiene infraestructura adecuada para la atención de las PVVS. Realizar alianzas con grupos de Alcohólicos Anónimos o similares y promover la formación de grupos de PVVS con problemas de alcoholismo.3. actualmente tiene dos fuentes de presupuesto. junto a campañas contextualizadas culturalmente y diferenciadas por grupos de población. Promover y fortalecer el funcionamiento de la Red de Atención a PVVS. Feria de prevención primaria orientada a colegios realizada por el IDH.La cultura popular. Se han conocido casos de violación de la confidencialidad cuando una PVVS declara su estado serológico a una potencial pareja. Un porcentaje pequeño de los recursos humanos. Casi siempre. Realizar foros de PVVS y parejas. pertenecen a otros. quien ha llevado adelante una gestión ejemplar apoyando al Programa Departamental de VIH/SIDA. Debido a la política de Descentralización en Salud. 9. Trabajar las temáticas de adherencia y vid saludable en los GAM de forma continua Sistematizar las experiencias de la Consejería de Pares y promocionar la implementación a nivel nacional. las PVVS de REDBOL sugieren: • • • • • • • • • Informar y difundir las sanciones del Código Penal sobre la transmisión del VIH y otras ITS. el funcionamiento de los CDVIR depende de las SEDES y de los recursos que la Prefectura hace posible a ello. a pesar de que existe una autoridad nacional en VIH/SIDA. Actualmente. Luego de un análisis. Realizar los talleres de adherencia y vida saludable con las parejas y familias de las PVVS. Luego de un análisis exhaustivo de esta situación. Solicitar la dotación de condones al PNS. En esta investigación sólo ha sido posible entrevistarse con el Director de SEDES de la ciudad de Oruro. el liderazgo de REDBOL sugiere: NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 101 . Algunos Prefectos no están convencidos de la importancia de la temática.10 Fortalecimiento de la infraestructura de los CDVIR y dotación de ítems El sistema público de atención para las PVVS. influye la práctica de la vida saludable. se debe a la falta de compromiso de las autoridades de SEDES y la Prefectura. para fomentar la prevención y la difusión de información. Una es el MSD. entonces se evidencia la falta total de voluntad de coordinación y los mutuos ataques entre instancias nacionales y departamentales. cuando se presentan obstáculos para la existencia de más personal de salud en los CDVIR. Otro grupo de profesionales era pagado con fondos de la cooperación de Estados Unidos (USAID). También existe temor a ser identificado como PVVS a causa de un comportamiento “diferente” como por ejemplo el ir a una fiesta y no consumir bebidas alcohólicas.

Asegurar que la Ley del VIH/SIDA y su Reglamento. Demandar que las instancias nacionales y departamentales tengan un sistema único de referencia y organización. el cual fue posible solo gracias al apoyo voluntario de un pasante el Dr. 102 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Promocionar la atención voluntaria de personal de salud. Solicitar cooperación de las Agencias Técnicas para rediseñar el sistema de atención a las PVVS. Diseñar sistemas de control social sobre las cadenas de mando y el cumplimiento de las labores de funcionarios del MSD y las SEDES. Marcelo Castel). acorde al crecimiento vegetativo de la población y al crecimiento de la epidemia. como parte de pasantías o compromiso personal. (El CDVIR La Paz actualmente cuenta con un servicio de Farmacia muy efectivo. Infraestructura e ítems para recursos humanos. Realizar denuncias públicas de los efectos de esta descoordinación para la salud de las PVVS. mencionen y normen estos aspectos de coordinación.• • • • • • • Relacionarse con movimientos ciudadanos locales para incidir en los compromisos de las prefecturas y las SEDES.

ONUSIDA. Cochabamba.p 240-242. 2005. 2006. Acceso al tratamiento de SIDA en Bolivia y Paraguay. Fundación Redvihda. Poulain S.. Pimenta C. Street youth are the only high-risk group for HIV in a Low prevalence south american country.. Torrico F. Calderón P. Santa Cruz: CEP. La adherencia a los antirretrovirales de las de las personas que viven con el Vih o el sida en Bolivia. WHO World Health Organization. Raxach JC. Kamel L... El Sida en el reino de la impunidad. Río de Janeiro: ABIA. IMAAI Package Integrated Mangment of Adult and Adolescent Illness. Valdez E. 2006. en el departamento de Cochabamba. Lecciones Aprendidas en VIH y SIDA. IDH. Cochabamba: CAFOD. 2005... Plan Estratégico del Programa Nacional de ITS/VIH-SIDA para la prevención y el control de las ITS/VIH-SIDA 2006-2010. Lambert M. Mesa de Trabajo Departamental Santa Cruz. Borrador. Santa Cruz: Mesa de Trabajo Departamental. Maksud I. 32. IDH. Cochabamba: Mesa de Trabajo Departamental Cochabamba. 2006. 2005. Geneva: WHO. Discriminación de Poblaciones Clave en los Centros de salud públicos y privados. Hasta las últimas consecuencias. Alianza Internacional contra el SIDA. La Paz: Ministerio de Salud y Deportes... 2005. 2006. Billot C. Vol. Documento Final “INCIDENCIA POLÍ. Vargas A.TICA”. REFERENCIAS * * Aguilera JC. Caballero V.. Sexually Tranmsitted Diseases.. Alianza Internacional contra el SIDA. Santa Cruz. Nº 4. 2006. Mesa de Trabajo Departamental Cochabamba. Solidarité Sida Paris. Van der Stuyft P. Santa Cruz.Cochabamba. 3 by 5 Documents. Asamblea Permanente de Derechos Humanos. Evaluación de las Acciones del Sub programa “Formación al personal de salud y Atención Integral a PVVS”. ONG Desafío. Mazina D. Terto V. Flores W. Diagnóstico Departamental del VIH/SIDA. 2006. Red Latinoamericana de Personas Viviendo con VIH/SIDA. Merleen B.10. April 2005. CEP Centro de Estudios y Proyectos.. * * * * * * * * * * * NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 103 . Ministerio de Salud y Deportes. Cochabamba: TDH Suiza. Valdez E. Acceso a tratamientos ARV y atención integral en 3 países de América Latina. Cooperación internacional y movilización social. Informe de Monitoreo y Evaluación de la Implementación del Compromiso UNGASS sobre el VIH/SIDA en Bolivia.

ANEXOS .

Es importante que nos señales ahora si quieres o no conocer los resultados de esta investigación. El Uso que REDBOL hará de este estudio Este estudio beneficiara a todas las personas con VIH y SIDA de Bolivia. Muchas gracias. Es posible que te beneficies de una política pública en un futuro. Tu firma en esta hoja no te compromete a ninguna obligación. Los costos y beneficios para el participante Es necesario declararte que no realizaremos un reconocimiento económico como pago por tu tiempo y por la información.ANEXO 1 Instrumento Nº 1 CONSENTIMIENTO INFORMADO El objetivo del estudio para REDBOL/OPS/OMS/ONUSIDA REDBOL junto con OMS/OPS/ONUSIDA esta realizando el Estudio Comunitario sobre el Acceso a la Atención Integral en PVVS. Para que no dudes. Es importante que sepas que puedes negarte a contestar alguna pregunta que te incomode. La oportunidad para el participante para realizar más preguntas Ahora puedo responder cualquier pregunta que tengas sobre este estudio La confirmación del consentimiento Si no tienes más preguntas y estás de acuerdo. traigo una copia para que conserves en tu casa. Uno de los instrumentos que utilizaremos es completar un formulario. si logramos que sirva como una herramienta de cambio de políticas públicas. el cual nos brindara información sobre tu situación general y sobre la realidad respecto al acceso a medicamentos ARV y enfermedades oportunistas. Esta información nos ayudara a responder mejor a tus necesidades. La confidencialidad y los derechos del participante Es importante que sepas que la información recolectada será tratada de forma anónima. que puedes retirarte de la investigación cuando así lo desees. El objetivo del estudio es conocer de forma específica nuestras necesidades sobre la Atención Integral. al igual que proponer posibles soluciones para mejorar. Por esto necesitamos que nos des información acerca de tus necesidades individuales tanto como departamentales. respecto a la Atención Integral. solo demuestra que tú y yo hemos conversado sobre estos temas. Es importante que nos comuniques si podemos o no grabar tus intervenciones. Fecha: Lugar: Nombre y Firma del Investigador NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA Nombre y Firma del Participante 107 . Es importante que sepas que tus respuestas nos permitirán estimar las necesidades reales que tienes en acceso a la atención integral. te pido por favor que firmes este Consentimiento Informado junto conmigo.

ANEXO 2 Instrumento Nº 2 ¿CUANTOS SOMOS EN REDBOL? ACCESO A LA ATENCIÓN INTEGRAL Este formulario tiene el objetivo de saber exactamente cuántos miembros somos actualmente en REDBOL. y cuál es nuestra necesidad individual más sentida en referencia al acceso a una atención integral También queremos saber tu cumpleaños para no olvidarnos nunca. Gracias por tu colaboración 108 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Te pedimos participar respondiendo de la mejor manera posible a todas las preguntas. pero si no deseas responder alguna pregunta. Es importante que sepas que tus respuestas nos permitirán estimar las necesidades reales que tú tienes al acceso a una atención integral. Esta información nos ayudara a responder mejor a tus necesidades. Todas las preguntas serán colectadas y analizadas de forma anónima. El cuestionario colecta datos sobre tu situación en general y el acceso que tú tienes a medicamentos ARV y para enfermedades oportunistas. no lo hagas.

NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 109 .

110 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .

NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 111 .

£ No sŽ . S’.£ 2. £ No sŽ £ No sŽ S’ No £ No sŽ 1.£ S’ No 1. £ S’. 3.£ S’ 2. 2.£ S’. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 4. 4.£ 1.£ 2. 2.112 1. Acceso a medicamentos para Enfermedades Oportunistas : adultos S’ No --- 1.£ 2.£ 3.£ S’ No 1. £ No sŽ £ No sŽ £ No sŽ 1. 4. 2. 3. todos 2.£ 1. porque? £ No --1. à è Si No. algunos 3. por que? £ No sŽ à è Si No.£ 3. £ No se £ No sŽ à è Pasar PREG 31 à è Pasar PREG 35 £ No sŽ à è Pasar PREG 39 1.£ 3. todos 2.£ 2. 2. S’ No 3. 3. por que? £ No sŽ 2. algunos £ No --1.£ 3. algunos £ S’. 3.£ No --3. £ No --- 1.£ 1. à è Si No.£ No --S’ 2.£ 2. £ S’.£ 2.£ 3.£ S’ No S’ No 1. 1. todos S’.

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114 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .

* El Itinerario de Salud Esta entrevista se llama “Itinerario” porque hace énfasis en todo el PROCESO que una PVVS pasa para llegar al punto deseado de tener SALUD. * DEBE realizarse Consentimiento Informado y Mapeo Ético. según la disposición de las PVVS. sucede) respecto al acceso a la atención integral. son informantes claves o tienen experiencias típicas o atípicas.ANEXO 3 Instrumento Nº 3 Guía de Preguntas para la Entrevista en Profundidad a las PVVS “El Itinerario de Salud” * Muestra Una PVVS por departamento. Hacer balance entre sexo. sexo. La selección de los entrevistados es la llamada “por conveniencia” donde el investigador decide por sí mismo qué personas son representativas. edad y nivel socioeconómico. edad y casos definidos como típicos y atípicos. Las personas entrevistadas muestran las necesidades de una persona que es un caso típico (lo que regularmente sucede) o un caso atípico (lo que no debería suceder regularmente pero de hecho. iniciales. Pedir permiso para grabar la entrevista ANTES de todo el proceso. * Temas/ Preguntas Guía Fecha de la entrevista: Lugar de la entrevista: Nombre. En todo caso esta selección buscará también balance entre población de diferentes áreas geográficas. seudónimo. anónimo: Sexo: Lugar de Nacimiento: ¿Cuánto tiempo conoces tu diagnóstico? ¿Tienes un cálculo aproximado del tiempo que vives con VIH? ¿Tomas medicamentos ARV? ¿Cuáles? ¿Cómo consigues esos medicamentos? ¿Quién es tu Médico tratante? NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 115 . Estas entrevistas se realizan exclusivamente con PVVS.

¿Has estado alguna vez enfermo? ¿Cómo te recuperaste de esa enfermedad? ¿Cuántos exámenes te hicieron hasta que te detectaron el VIH o la EO? ¿Ibas al hospital/ seguro médico/ al extranjero? ¿Cómo te atendieron en ese lugar? ¿Cuánto tiempo pasó desde que te enfermaste hasta que estuviste sano nuevamente? ¿Qué cosas tuviste que hacer para conseguir estar sano? ¿Qué tuviste que hacer para conseguir los medicamentos? ¿Por cuántas oficinas tuviste que ir hasta conseguir el medicamento? ¿Cómo te has sentido ese tiempo? ¿Cuál fue el resultado de esa época? ¿Qué dices hoy de esa época? ¿Qué harías hoy si estuvieras en la misma situación? ¿Cómo definirías la Atención Integral? ¿Cómo se puede tener la Atención Integral en Bolivia/departamento/ hospital? ¿Alguna opinión y comentario que desees hacer? 116 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .

También estas personas deben firmar el Consentimiento Informado y las negociaciones deben registrarse en el Diario de Campo. Muchas gracias por tu apoyo. Se aplica LUEGO a médicos tratantes y personas que conocen la situación de Acceso a la AI. Si es posible grabar las entrevistas. nos ayudarán en nuestra tarea de abogacía política. El objetivo de esta Entrevista es comprender las necesidades respecto a la Atención Integral en las PVVS con las que usted trabaja.ANEXO 4 Instrumento Nº 4 Guía de Preguntas para la Entrevista a personas que conocen las necesidades de Atención Integral de las PVVS. La información del por qué existen estas necesidades y las sugerencias de cómo podemos dar respuesta. Fecha: Lugar de la entrevista: Nombre: Profesión: Lugar de Trabajo: Relación con las PVVS: * ¿Cuánto tiempo trabaja con las PVVS? * ¿Podría darnos su concepto de qué es “Atención Integral”? * ¿Cuáles son las TRES necesidades más importantes respecto a la Atención Integral que ha observado en su trabajo? * ¿Cómo se podrían solucionar estos problemas? * ¿De quién es la responsabilidad de dar respuesta a estas necesidades? * ¿Alguna opinión adicional o algo que quiera señalar? NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 117 .

de “Cochabamba”. Primera parte Mapas Parlantes Departamento: Fecha: Nº de participantes: Hombres: Mujeres: “Vamos a realizar un Mapa contando la historia de acontecimientos que suceden a una persona con VIH. declarar que se realizará una grabación de la entrevistas. Por favor recuerden que aquí no se trata de tener un dibujo perfecto en términos artísticos. etc. el investigador facilita el resumen de la discusión. sino de tener un dibujo. un mapa que nos cuente la realidad de la situación de las PVVS en relación a la Atención Integral en esta ciudad. se discute en grupo el mapa. Investigador explica esta actividad de los Mapas Parlantes que durará entre 20 y 30 minutos. ¿Alguna pregunta sobre lo que haremos?” Segunda Parte Discusión y Validación del Mapa Luego de haber realizado el “mapa”. Registrar las participaciones en pápelo grafos y en casetes. un dibujo de la situación de las PVVS en el departamento respecto a la atención integral. necesitamos alguien que vaya dibujando lo que el grupo le señale. una mujer. Investigador explica : Ahora discutiremos el significado de este mapa. Luego de lo que hemos visto en este mapa y los que ustedes han explicado.ANEXO 5 Instrumento Nº 5 Guía para la elaboración de Mapas Parlantes Aplicar con el estilo del Grupo Focal pero con más intervención del Investigador. que los datos quedarán registrados como la información de “Santa Cruz”. Se organiza un espacio cerrado donde se promueva la conversación abierta y franca de las personas. Controlar el tiempo. Digamos de un hombre. que NO es necesario que cada persona diga su nombre. ¿Qué significa este dibujo? ¿Quién comenzará? Luego de la discusión. entonces • ¿Qué es Atención Integral para ustedes? • ¿Cuáles son las TRES necesidades más importantes en Atención Integral para ustedes? • ¿Cómo podríamos solucionarlas? • ¿Alguna demanda específica de (Departamento)? Vamos a sistematizar lo que dicen en esta una tabla. para que al final cuente al otro grupo lo que ha sucedido. Cubrir los temas sugeridos en la Guía de preguntas. lo que sea más común en (departamento). Haremos un grupo de mujeres y uno de varones. ANTES de comenzar la sesión. desde que siente o le comunican la necesidad de hacerse la prueba hasta que recupera su salud. Otra persona que controle el tiempo y alguien que sea el relator. 118 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . es decir.

ANEXO 6 Instrumento 6 Matriz de Discusión para Taller Nacional de Validación Grupo Nº: Participantes Grupo: Tema analizado: Fecha: NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 119 .

Durante el IV Foro Nacional de PVVS en la ciudad de Santa Cruz. donde se hizo una reunión con el entonces Beneficiario Prin- 120 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . el MSD con recursos del FM contrato a PROSALUD como Operador Logístico para realizar estas tareas). Este flujograma tanto como el Flujograma real.ANEXO 7 Flujogramas Ideal y Real de compra y distribución de ARVs (2005) Flujograma Ideal (A la publicación de este estudio. de las gestiones 2005-2006. fue elaborado por el Comité Ejecutivo del Mecanismo de Coordinación de país.

pero no hemos conocido posteriores versiones. existe un empleado mediocre que no realiza su trabajo.cipal (CIES) y algunas autoridades del Programa Nacional de ITS/VIH/SIDA. REDBOL utilizó estos Flujogramas como una herramienta de incidencia política. la cual no era demasiado simple como para demostrar la tremenda burocracia involucrada en el proceso y cómo en cada punto de la distribución. Sabemos que el PNS trabajó sobre este flujograma y trató de mejorarlo. cuáles eran los cuellos de botella en la compra y distribución de medicamentos. desde que se dibujó en una hoja simple de papel. La reunión tenía el objetivo de despejar de una vez por todas. Flujograma Real de compra y distribución de ARVs (2005) NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 121 .

122 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . tratamiento antirretroviral. Esta prevención estuvo basada en la distribución de condones. con la esperanza que la gratuidad del mismo. luego a la población general. primero hemos atendido un aspecto. Salud Reproductiva y Sexualidades en la Universidad Peruana Cayetano Heredia en Lima. mucho se ha escuchado esta frase entre los y las activistas: “¡Queremos una política integral de salud pública en VIH y sida!” Sin embargo. miembro de le REDBOL (Red Boliviana de PVVS) y Punto Focal para la ICW (Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/ SIDA) en Bolivia. año en que se fundó la REDBOL (Red Boliviana de PVVS). Este documento no es un proyecto de ley o de programa. líder de las PVVS e investigadora social. Este tipo de respuesta implica que. activista por los derechos de las Personas Viviendo con VIH y sida de Bolivia. Actualmente se encuentra realizando estudios en la Maestría en Género. pocas veces nos hemos sentado a discutir entre todos los actores involucrados lo que significa esta política. con un enfoque de control sobre la vida de las PVVS. Si imaginamos un escalón (gradas). Hemos empezado por la Vigilancia Epidemiológica. sólo para los llamados “grupos vulnerables”. Luego empezamos la discusión de otros asuntos relacionados con el VIH. género y sida.ANEXO 8 ¿Qué esperamos las PVVS de una Política Integral de Salud Pública en VIH/ SIDA? Gracia Violeta Ross Quiroga87 Enero de 2004 Pasar de la Protesta a la Propuesta Desde el año 2001. discriminación contra las PVVS. luego otro y luego otro. aunque solamente en ciertas fechas. Me temo que la debilidad de nuestra respuesta al sida. entenderemos cómo ha sido nuestra respuesta al SIDA. sino también la prevención. tales como VIH y desarrollo. Las ONGs y los organismos de cooperación fueron muy importantes en esta etapa. solamente busca dar respuestas a la pregunta: ¿Qué esperamos las PVVS de una política integral de salud pública en VIH y sida? Bolivia: Analizando nuestra respuesta en sida hasta hoy Desde mi posición de mujer boliviana viviendo con VIH. Posteriormente entendimos que no sólo la Vigilancia Epidemiológica era necesaria. especialmente 1ro de Diciembre y Carnavales. esto había implicado por ejemplo las persecuciones a PVVS para vigilar su sexualidad y de esta forma intentar “controlar” la diseminación del virus. cómo si estuviéramos subiendo gradas. pienso que hemos tenido una respuesta al VIH por fases. en principio. ha sido esta.Perú. aspectos 87 Gracia Violeta Ross Quiroga es una mujer viviendo con VIH. El rol del estado fue crucial en este momento. induciría a las personas a usarlo.

Prevención para TSC. Prevención de Madre a hijo para mujeres embarazadas. Prevención sostenible a largo plazo y como una actividad continua del Ministerio de Salud. Las redes de PVVS tuvimos la voz en esta oportunidad. pero el fondo dura sólo 5 años. Ahora que Bolivia recibirá dineros del Fondo Global. no vendrán a hacerse la prueba.éticos y legales en VIH y sida. en el triste resultado de perder más vidas humanas. no la separación. Prevención para Personas Privadas de Libertad. la muchas PVVS que aparecerán clamando por su derecho a la vida. Esta discusión y reflexión. entenderemos como debe ser nuestra respuesta al VIH y SIDA. si falta algo. sino que nuestra respuesta al sida. estuvo compuesta por varias respuestas separadas. Profilaxis Post Exposición (PEP) para accidentes en el trabajo y/o violación sexual. ¿Cuáles son nuestros planes más allá del fondo? Lo cierto es que “la campana del fondo global” nos está salvando. Hoy se ha logrado entregar medicamentos a 48 PVVS beneficiarias de las Medidas Cautelares. el desembolso del primer año aún no se ha hecho efectivo y el del 2 año y consecutivos.) subió los escalones por su lado. 100 PVVS recibirán tratamientos de Brasil. por ejemplo un programa especial de Prevención para la Mujer. etc. ni una integral. implica entender que la Prevención y la Atención Integral NO están en competencia. no de VIH y. Posiblemente incluirá sub programas definidos por necesidades de las poblaciones atendidas. El collar sólo puede ser usado si está completo. para las Comunidades HSH. Integral se refiere a la integración. seguiremos en el círculo vicioso del diagnóstico de sida. Esta Atención Integral a las PVVS incluiría: 2. Prueba voluntaria y Consejería (VTC). Si imaginamos 1 collar. recombinación de cepas del virus. podríamos también concentrarnos en prepararnos para la respuesta a otros problemas que vendrán después: por ejemplo la orfandad de lo hijos/as de quienes fallezcan a causa del sida. seguimos en los debates Mi intención con este análisis. Las PVVS queremos una Política de Salud Pública en VIH y sida que sea integral. ONG. Atención Integral a las PVVS. aunque algunas alianzas ya habían empezado. Prevención y tratamiento de Infecciones de Transmisión Sexual. El asumir la visión integral de la epidemia como eje de nuestra respuesta. no es decir “que no hicimos nada bien”. NOTA: Aún no vimos la peor faceta de la epidemia Hay varios temas que todavía no han sido discutidos en Bolivia. Prevención para Poblaciones Móviles. Como si se tratara de una subida de escalones. Otro aspecto es que en esta etapa. los problemas de resistencia a los ARV. Prevención para Usuarios/as de Drogas. no una sola. para subir uno hay que haber avanzado en el otro. sino que son complementarias. dependerán de la buena administración de los anteriores. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 123 . quiere decir hacer todas las cosas al mismo tiempo en vez de hacer una después de la otra. etc. es mejor no usarlo. 60% del dinero del fondo global es para medicamentos. La idea de este esquema es mostrar que esta Política de Salud Pública será posible únicamente si pensamos en estas 3 dimensiones que son como las cuentas del collar: 1. Si no existe una respuesta a las necesidades de los diagnosticados positivos al VIH. no ha terminado en Bolivia. cada actor (estado. si tiene todas las cuentas y si tiene el seguro y la medalla. porque la epidemia aún no ha mostrado su peor faceta.

• • • • 3.

Dotación universal, gratuita y sostenible de medicamentos ARV, tal como sucede en tuberculosis. Luego de las negociaciones de los 10 países latinoamericanos donde Bolivia participó, el “alto precio” de los ARV no es más un pretexto, los medicamentos genéricos son accesibles para países como Bolivia y efectivos en el tratamiento médico de las PVVS Atención y tratamiento de Enfermedades Oportunitas Servicios de Laboratorio que incluya pruebas de CD4, Carga Viral y otras necesarias para nuestra salud Apoyo Psicológico Asesoramiento Legal y Social Perspectivas necesarias en la respuesta. Nuestra Política de Salud Pública en VIH/ SIDA ideal, también requiere tener al mismo tiempo estas perspectivas. Una perspectiva quiere decir un punto desde el cual vemos el panorama. Si analizamos a una política de salud pública como una mesa, éstas serían las 4 patas que necesitamos en la política pública en VIH y SIDA. Primera Pata: Perspectiva de VIH y Desarrollo, esta perspectiva está ampliamente explicada en el documento “El VH y el Desarrollo” del PNUD que también se puede encontrar en su sitio web de publicaciones. El aspecto principal de esta perspectiva es que vemos al VIH y la epidemia del sida, considerando la relación que tiene con otros aspectos del desarrollo de nuestro país, por ejemplo la pobreza, la falta de información en el área rural, los presupuestos del país para salud, la voluntad política de los estados respecto a VIH sida, etc. Segunda Pata: Perspectiva de Género, esta forma de ver, implica que en todo lo que analizamos, diseñamos e implementamos programas y políticas que toman en consideración las diferencias entre hombres y mujeres, sus necesidades, forma de respuesta, etc. También significa que hacemos caso de las cuestiones estructurales en relación al género, que afectan la transmisión del VIH, por ejemplo el machismo. Tercera Pata: Perspectiva de Derechos Humanos, esta forma de ver implica que nuestros programas y políticas consideran de forma seria y continua, los problemas en relación a los Derechos Humanos, especialmente los de las PVVS, que son quienes mayores problemas de estigma y discriminación enfrentamos. También implica que vemos los asuntos de VIH como derecho humanos inalienables, por ejemplo, el derecho a la vida, el derecho a la información, a la confidencialidad, etc. Cuarta Pata: Perspectiva de Mayor Involucramiento de las PVVS (GIPA), esta forma de ver implica que entendemos, practicamos y promovemos el principio GIPA de UNGASS, el mayor y sistemático Involucramiento de las PVVS en el diseño, implementación y evaluación de políticas de salud pública en VIH sida.

Son muchas las cosas que tenemos que hacer al mismo tiempo ¿Cómo lo lograremos? ¿Cómo lo lograremos? • Abandonemos para siempre la visión de las gradas, porque implica que al estar en una, no estamos en la otra, aunque aparentemente va hacia arriba. Trabajemos esta problemática de forma integral. La comunidad internacional de PVVS está lista para apoyar las luchas de Bolivia, pregunto. ¿Deberíamos asegurarnos que también otros actores están listos a apoyarnos (ejemplo, ministros de salud, comunidad andina, etc.)? Fortalezcamos y apresuremos la aprobación del Proyecto de Ley, dará un contexto legal a nuestras demandas.
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Trabajemos en red, ya no cada uno por su lado, es hora de hacer alianzas estratégicas entre el estado, las PVVS, ONGs y agencias de cooperación y otros actores que puedan involucrarse. Hemos empezado, debemos fortalecer nuestras alianzas y el trabajo en red. Hasta hoy, sólo un pequeño porcentaje de la sociedad civil está involucrado en la respuesta, aquellos sensibilizados y familiares de los afectados. Es necesario que la sociedad civil se movilice de forma masiva. Nuestra tarea de abogacía hoy, debe dirigirse al Ministerio de Hacienda y al Tesoro General de la Nación, junto al Ministerio de Salud y otros aliados debemos mostrar que responder a la epidemia del sida en 10 años, será mucho más costoso de lo que es hoy. Necesitamos un economista que calcule los costos de hospitalización de enfermos, pérdida de fuerza de trabajo, pérdida de capital y otros. Esto hicieron en otros países y convencieron a su Estado para la disposición de mayores fondos para sida. No confiemos en la “ayuda internacional”, el fondo global es un complemento a las actividades nuestras, la responsabilidad de la respuesta al sida en Bolivia es de Bolivia. El apoyo internacional es coyuntural. No desmayemos, hay países en situaciones económicas iguales o más críticas que la de Bolivia, como es el ejemplo de Haití. En todo caso, nuestra pobreza estructural no es una excusa para no asumir nuestra responsabilidad, sino lo contrario, un movilizador potente, básicamente porque llegamos al entendimiento que esta epidemia destruiría nuestra querida Bolivia, en muy poco tiempo, precisamente por las condiciones estructurales desfavorables que teníamos previamente a la llegada del virus. Sus sugerencias:

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ANEXO 9
Carta Abierta de REDBOL al Presidente Evo Morales 15/03/06 (Sin respuesta hasta la fecha) Carta abierta al Presidente Evo Morales

“Ahora es cuando”

Bolivia, 15 de Marzo del 2006 Cite: Redbol 06/2006 Sr. Evo Morales Aima Presidente Constitucional de la República de Bolivia Presente.Distinguido Presidente: El motivo de la presente es felicitarle por sus gestiones dirigiendo el país. Tenemos muchas esperanzas en que su gobierno traerá cambios sustanciales para el país. Somos la Red Nacional de Personas que Vivimos con el VIH y el Sida (PVVS) de Bolivia (REDBOL). Tenemos miembros en los nueve departamentos del país, somos una organización que no cuenta con financiamiento. REDBOL es una red nacional e integrada de Personas que Viven con el VIH y el Sida, quienes más allá de nuestras diferencias, trabajamos por una misma causa, buscando una vida mejor para nosotros y nuestro entorno, colaborando con otros sectores de la sociedad. Velamos porque se protejan y respeten los derechos de las PVVS del país. Aportamos para la formulación de políticas de salud pública en prevención y atención en VIH y sida. REDBOL no es responsable de la compra y distribución de los medicamentos, sólo realizamos vigilancia ciudadana y control social para que el acceso a los medicamentos y la atención integral sea algo real en el país, en forma y tiempo oportunos para las personas que lo necesitan. Nuestro propósito es fortalecer la calidad de vida de las PVVS de Bolivia. Este trabajo se realiza usando nuestros valores: Integración, solidaridad, confidencialidad, la no discriminación, el empoderamiento y la participación significativa en la elaboración de políticas públicas. Hemos titulado nuestra carta con uno de los lemas de su campaña: “Ahora es cuando”. Durante muchos gobiernos, de diferentes tendencias políticas, hemos escuchado promesas y planes que nos esperanzaron. Lamentablemente, siempre hemos sido defraudados. Por eso hemos dado el título “Ahora es cuando” a esta carta, porque queremos saber: o o o o o o ¿Es Ahora cuando tendremos una verdadera política de prevención del VIH? ¿Es Ahora cuando tendremos acceso real y oportuno a la atención integral? ¿Es Ahora cuando no sufriremos más por la falta de medicamentos antirretrovirales y para enfermedades oportunistas? ¿Es Ahora cuando cuidaremos a las mujeres embarazadas para que no nazcan niños con VIH? ¿Es Ahora cuando los niños con VIH dejarán de morir? ¿Es Ahora cuando se aprobará definitivamente el proyecto de Ley del sida?
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Desde hace dos años. de los grupos indígenas y otros grupos sociales? ¿Es Ahora cuando los Programas Nacionales de VIH/SIDA. Ministra de Salud y Deportes Dra. el ejemplo más claro es Santa Cruz. El objetivo de aquella reunión era informarle acerca de las necesidades que tenemos las PVVS de Bolivia. Tuberculosis y Malaria. de vida o muerte para muchas bolivianas y bolivianos. Lamentamos informarle que en lo que va de su gobierno.o o o o o o o o ¿Es Ahora cuando se sancionará la discriminación en contra de las personas con VIH en los establecimientos públicos? ¿Es Ahora cuando las personas con VIH dejarán de morir. del Ministerio de Trabajo. Este tipo de muertes son absolutamente innecesarias y sólo se deben a la ineficacia de algunos funcionarios del MSD. se hará una realidad en términos de salud en los departamentos del país. A veces. tendrán una coordinación real con los Programas Departamentales? ¿Es Ahora cuando un discurso repetido en la sede de gobierno. aunque ya era demasiado tarde. La Ministra debía reunirse con el Consejo Ejecutivo (CE) del Mecanismo de Coordinación de País (MCP). a causa de la inoperancias y la burocracia de personal del Ministerio de Salud? ¿Es Ahora cuando el TGN tendrá una asignación significativa para la atención y prevención en VIH/SIDA? ¿Es Ahora cuando el tema del VIH/SIDA será una responsabilidad de todos. Ministra a la reunión del Consejo Nacional de REDBOL el 8 y 9 de Febrero. Falta de agilidad para lograr la desaduanización de los medicamentos comprados con el Fondo Global. la Ministra no asistió a esta reunión. una persona con VIH ha fallecido en Santa Cruz sin que ninguna autoridad haya manifestado interés al respecto. pues sabemos que las estadísticas oficiales. REDBOL invitó a la Sra. Falta de voluntad en algunos Jefes Departamentales de Programas de ITS/SIDA. no dan cuenta de las mismas y porque se trata de un tema de urgencia. a través de una carta. para agilizar los procesos que implican tener los medicamentos en los departamentos. del Ministerio de Educación. donde tampoco tuvimos oportunidad de diálogo con ella porque tampoco asistió. ellos dejan que los medicamentos se estanquen en CEASS (Almacenes) y ni si quiera están informados de que tales medicamentos existen. Falta de capacidad técnica y compromiso en algunos de los Jefes de los Programas ITS/SIDA de los 9 departamentos de Bolivia. Sólo hemos recibido apoyo de la OPS para este compañero. del Vice-Ministerio de Género y asuntos generacionales. está presente en todas las personas que trabajan en el Ministerio de Salud. el país tiene recursos de donación para estas tareas pero seguimos enfrentando los siguientes problemas: o o o o Falta de una política de atención y prevención en VIH/SIDA que se traduzca en términos presupuestarios en el TGN. hasta faltan recursos humanos sumamente necesarios como Psicóloga y Enfermera (es el caso de Oruro y Beni). Nila Heredia. Falta de estrategias para dar continuidad a las donaciones que el país está recibiendo en temas de VIH/SIDA. que se encuentran en la aduana desde Diciembre de 2005. Especialmente porque hasta la fecha no hemos tenido oportunidad de conocer a la Sra. el más cercano como el más lejano? ¿Es Ahora cuando veremos en qué se diferencia un gobierno socialista de uno de derecha? ¿Es Ahora cuando no perderemos la esperanza? Hemos dudado si el sentir de “Ahora es cuando”. Sin ser diligentes. el MCP vigila el buen uso de los recursos del Fondo Global en el país. donde estando los medicamentos para niños recién nacidos en CEASS-San- o NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 127 .

necesitamos urgentemente una respuesta a nuestra pregunta: ¿Es Ahora cuando…? Consideramos que su gobierno se encuentra en una posición privilegiada para dar respuesta a esta pregunta. En La Paz Edificio Guachalla Of. Por favor no deje que perdamos la esperanza. que se hace imposible saber dónde están los medicamentos e insumos de laboratorio. Es necesario que los responsables de los programas regionales tengan conciencia y mejoren la coordinación con las instancias nacionales. 70678041 graciavioleta@gmail. hasta medicamentos de profilaxis para las mujeres con VIH que están embarazadas. aunque a veces existe voluntad política en las oficinas centrales. 9. No existe un sistema ágil que garantice la dotación de Medicamentos antirretrovirales y para enfermedades oportunistas. por esto. Lo mismo puede decirse de algunos Programas de Tuberculosis. que necesitan urgentemente el tratamiento para el VIH. Atentamente. Señor Presidente. donde la epidemia del VIH/SIDA ha superado el 50% de los casos del país.o o o ta Cruz. Falta de coordinación entre los Programas Nacionales de VIH y los Programas Departamentales. en nombre de las personas con VIH de REDBOL Violeta Ross Responsable Nacional REDBOL Daniel Ruiz Secretario Nacional REDBOL Juan Carlos Rejas Punto Focal ante la Red Latinoamericana Julio César Aguilera Gerente de los Proyectos Of. Esto se debe a que los Programas Departamentales dependen de los SEDES (Secretarías Departamentales de Salud). allí se encuentra la mayor cantidad de cantidad de PVVS con diferentes necesidades y demandas. no se ven resultados en los departamentos. no se hizo la solicitud y dos niños nacieron sin esta medida preventiva hace una semana. Falta una atención con calidad y calidez en la mayoría de los Centros de los Programas ITS/SIDA. de forma oportuna en los departamentos.com 128 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Santa Cruz es sólo uno de los ejemplos de esta situación de urgencia. Adjuntamos un esquema que gráfica la alta complejidad de esta distribución. Queremos informarle que el MSD tiene un sistema tan complejo y anticuado para la distribución de medicamentos. kits de laboratorio y de química sanguínea. desde medicamentos para niños y niñas que viven con VIH.

por la Prevención. Se habrá dañado el desarrollo del país y su base de Población Económicamente Activa.ANEXO 10 ¡AHORA! Campaña por la Prevención. pues son una inversión que protege el capital humano del país. La misma tiene el objetivo de informar a la sociedad boliviana sobre la urgencia de tener Políticas de atención. Violeta Ross. En Bolivia hay muchas personas que tienen el VIH en Bolivia y no lo saben. esta coalición convoca al mensaje de urgencia: AHORA es tiempo de actuar. así como atención de calidad? Las personas con VIH. la Atención del SIDA y la Protección de los Derechos Humanos en Bolivia 1 al 10 de Diciembre de 2006 “El Presidente Morales dijo en su campaña “AHORA es cuando”. Día Internacional de los Derechos Humanos. sólo estamos tomando sus propias palabras” dijo la Representante Nacional de las personas con SIDA en Bolivia. Oficialmente se estiman 1790 casos desde 1984 pero existe un porcentaje alto de sub-notificación (casos que no se notifican) y sub-registro (casos que no se registran como VIH/SIDA) de hasta el 60%. El costo de una epidemia como el SIDA para un país como Bolivia. las cuales deben realizarse AHORA: o La Aprobación inmediata de Ley del Sida aprobada en la Cámara de Diputados. no le gustaría recibir los medicamentos de forma gratuita. las personas de las diversidades genéricas y las trabajadoras sexuales quieren alertar a la población boliviana sobre la necesidad de invertir en la prevención del SIDA AHORA. la Atención del VIH/SIDA y la Protección de los Derechos Humanos. tendrá más y más casos de SIDA” dijo un líder de la Comunidad de Hombres que tienen sexo con Hombres Grupos de personas con VIH/SIDA. Desde el 1 de Diciembre Día Mundial del SIDA hasta el 10 de Diciembre. trabajadoras sexuales y grupos de las diversidades sexuales se unen en la Campaña AHORA. será colosal en 5 años. Y por ello pedimos al estado boliviano las siguientes políticas. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 129 . ¿No le gustaría que exista un Programa de prevención del VIH/SIDA para la población? ¿Qué existan programas especiales para lo jóvenes y las mujeres? ¿Si usted tuviera el VIH. prevención del VIH/SIDA así como la protección de los Derechos Humanos AHORA. “El país que no respeta los Derechos Humanos. Por eso estas Políticas deben implementarse AHORA. o Políticas de Prevención que informen a la población general sobre los riesgos del VIH/SIDA y cómo prevenirlo. Muchas personas piensan que el SIDA aún no es un problema en Bolivia.

trabajadoras sexuales y personas de las diversidad genéricas. quienes más inmediatamente necesitan la atención y quienes pueden colaborar en la prevención del SIDA de manera más efectiva o El respeto de los Derechos Humanos de estas poblaciones: personas con VIH. Bolivia puede ser libre del VIH/SIDA pero debemos actuar ¡AHORA! Personas con VIH de la Red Boliviana de Personas con VIH y sida REDBOL Personas de la Diversidades Sexuales y Genéricas Asociaciones de Trabajadoras Sexuales 130 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . las trabajadoras sexuales y las personas de las diversidades genéricas. o La asignación de presupuestos para estas políticas por parte del Ministerio de Salud y el Tesoro General de la Nación.o La Aprobación inmediata de la Resolución Ministerial para la Atención Integral para las Poblaciones Clave: Las personas con VIH. aleja a las personas de los servicios. Es evidente que la falta de sensibilidad en los servicios de salud.

Los hombres están bajo mucha presión para demostrar su virilidad. Enfermedades previas. Día Mundial de Lucha contra el SIDA ¿Por qué necesitamos los y las bolivianas pedir la aprobación inmediata de la Ley del VIH/SIDA? Bolivia es un país pequeño y con limitaciones presupuestarias. Bolivia también tiene enfermedades previas como la Tuberculosis y las Diarreas que combinadas con el VIH/SIDA. tendrán más dificultades para asegurar la seguridad en una relación sexual. por lo cual a veces asumen muchos riesgos sin saberlo. están en más riesgo de adquirir el VIH. algunas de las cuales producen heridas que son como un “garaje” para la entrada del VIH. convoca a la campaña Bolivia previniendo el VIH/SIDA Día Nacional de la Movilización Social por la Aprobación de la Ley del VIH/SIDA. porque todos murieron a causa del sida. • • NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 131 . Una epidemia como la del VIH y SIDA es muy costosa. Todos los logros de Bolivia pueden perderse a causa de la epidemia. En Bolivia. con el apoyo de la Mesas de Trabajo Departamentales y muchos aliados y aliadas. Las personas que tienen alguna ITS.ANEXO 11 Uno de los pedidos de REDBOL para la aprobación de la Ley del VIH/SIDA L a Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH y SIDA (REDBOL). Inequidad entre hombres y mujeres. tiene más riesgo de adquirir el VIH. violencia intrafamiliar. Un hombre y una mujer que permiten estos roles de comportamiento. Las víctimas de violencia. la región más afectada por esta epidemia. psicológica y física. Muchos hombres crecen con la idea del “macho” que debe ser violento con la mujer. En estas pequeñas comunidades. el trabajo y la educación. Bolivia tiene uno de los índices más altos de Sud América de Infecciones de Transmisión Sexual (ITS). 1º de Diciembre. muchas mujeres tienen menos acceso a la educación y a las oportunidades de trabajo. La problemática del VIH y SIDA no es sólo de salud. hay pequeños pueblos donde ya no existe población de 15 a 35 años. sexual. son los abuelos y los niños/niñas quienes deben llevar adelante la economía. sino de desarrollo. son mortales. son más propensas a adquirir el VIH. muchas veces no lo consiguen y ellos mismos pueden estar afectados por el VIH. Violencia. En Bolivia existen todos los tipos de violencia. entre ellas se encuentran: • • Consumo desmedido de alcohol. los más notorios son. ¿Por qué Bolivia está en riesgo de ser afectada como África? En Bolivia hay muchas situaciones de inequidad e injusticia social que son como un “abono” para la epidemia del VIH/SIDA. La gente que tiene relaciones sexuales estando borracho/a. En África.

La Ley también protegerá sus derechos de ciudadano/a si algún día usted llega a ser una persona que vive con el VIH. si actuamos ahora y no en 5 años. las mujeres jóvenes. los que tienen un trabajo y los que no. los y las niñas. los que viven en las ciudades y los que viven en el área rural. es decir todos y todas las bolivianas. serán más vulnerables a adquirir el VIH. ¡Hay Buenas Noticias! A pesar de este panorama. debe ser integrada en los currículos de educación para que todos y todas estemos informados. La mayoría de las personas con VIH. ¿Cuáles son los beneficios de la Ley del VIH/SIDA para usted? Esta Ley será de aplicación nacional. Los medicamentos serán gratuitos al igual que la atención. BOLIVIA SÍ PUEDE PREVENIR EL SIDA. En Bolivia tenemos mucha diferencia entre los ricos y los pobres. las personas de la comunidad gay y travestí y las personas del área rural. VIH/SIDA en el área rural y entre los que son socialmente excluidos. Bolivia puede quedar dañada permanentemente. los que han recibido educación y los que no. En Bolivia. Bolivia aún tiene la posibilidad de detener completamente esta epidemia. no sabían nada del virus cuando lo adquirieron. las personas de las zonas más pobres. Sus hijos e hijas vivirán en un país más informado y en menos riesgo. la epidemia del VIH/SIDA ya ha afectado a las personas más vulnerables de la sociedad. La información oportuna es la única vacuna contra el SIDA. serán beneficiadas al ser informados de esta infección y de cómo prevenirla. los niños que viven o trabajan en la calle. La Ley tendrá políticas de prevención. Si el VIH/SIDA afecta las raíces de nuestra sociedad. las personas del área rural. 132 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .• • Inequidad económica y social. Nadie podrá echarle del trabajo. de una donación de Brasil. Hoy en día se reciben medicamentos que controlan la reproducción del virus en el cuerpo de forma gratuita. Esta donación es sólo por dos años. Las personas con menos alternativas de educación y quienes son excluidos socialmente. ni discriminarle a causa del diagnóstico de VIH. Apoye la Campaña Nacional por la Aprobación de la Ley del VIH/SIDA. Ya se conocen las formas de prevención. Una vez que se apruebe como Ley. ¡Hay Buenas Noticias!: • • • • El VIH hoy en día se puede tratar y no es mortal.

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