El Acceso a la Atención Integral para las Personas Viviendo con VIH y/o SIDA en Bolivia
Bolivia, Enero de 2007

Elaborado por Gracia Violeta Ross Quiroga.
Con la colaboración de la Lic. Diddie Schaaf, Punto Focal VIH/SIDA OPS-OMS en Bolivia y el Dr. Juan Pablo Protto, ONUSIDA Bolivia. Con el apoyo de líderes nacionales de la Red Boliviana de Personas con Viviendo con VIH/SIDA y Educadores de Grupos de Ayuda Mutua. Depósito Legal 4 - 1 - 2 3 6 8 - 07 Diseño e Impresión Weinberg S.R.L. Impreso en Bolivia, Diciembre de 2007 200 ejemplares

Carga viral (cuánto se ha reproducido el VIH en la sangre) Estudio Acceso a la Atención Integral Enfermedades Oportunistas Fondo Global ó Fondo Mundial se refiere al Fondo Mundial contra la Tuberculosis. el SIDA y la Malaria Hombres que tienen Sexo con Hombres Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH/SIDA Instituto de Desarrollo Humano Instituto Nacional de Laboratorios de la Salud Infecciones de Transmisión Sexual Empresa Transportadora de medicamentos del Ministerio de Salud Ministerio de Salud y Deportes Organización No Gubernamental Programa Conjunto de las Naciones Unidas para VIH/SIDA Organización Mundial de la Salud Organización Panamericana de la Salud Programa Nacional de SIDA Proyecto de Salud Integral (Proyecto de USAID) Personas Viviendo con VIH y/o SIDA Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH/SIDA Secretaría Departamental de Salud Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida Sesión Extraordinaria de la Asamblea de las Naciones Unidas en VIH/SIDA Oficina de Cooperación Externa de los Estados Unidos de Norte América Virus de Inmundeficiencia Humana Tesoro General de la Nación Trabajadoras/es Sexuales Comerciales .GLOSARIO AI ARV CD4 CDVIR CEASS CENETROP CMV CV EAAI EO FG ó FM HSH ICW IDH INLASA ITS IVACUE MSD ONG ONUSIDA OMS OPS PNS PROSIN PVVS REDBOL SEDES SIDA UNGASS USAID VIH TGN TSC Atención Integral Medicamentos Antirretrovirales Examen laboratorial de recuento de linfocitos CD4 (cómo están las defensas) Centros Departamentales de Vigilancia y Referencia (Centros de Atención y distribución de ARVs para las PVVS) Centro de Almacenamiento de Medicamentos Centro Nacional de Enfermedades Tropicales Citomegalovirus Examen laboratorial de recuento de las copias del VIH.

6 Validación de los Resultados y Hallazgos del estudio con líderes de REDBOL III.2 Un país de epidemia “concentrada” y la respuesta global al VIH / SIDA 19 1. Delimitaciones del Estudio 4. Antecedentes del Acceso a la Atención Integral para las PVVS de Bolivia 18 1. Objetivos del Estudio Justificación del Estudio METODOLOGÍA 21 22 23 23 23 23 23 23 24 24 24 24 25 26 27 27 27 4.4 Entrevista Grupal 6.1 Contexto epidemiológico del VIH y SIDA en Bolivia 18 1.1 Encuesta 6. Tablas y Diagramas Índice de Mapas Departamentales RESUMEN EJECUTIVO AGRADECIMIENTOS I.3 Confidencialidad y Consentimiento Informado 6.1 Fases del Estudio 4. RESULTADOS 29 29 7.2 Limitaciones de Alcance 5.5 Información Secundaria 6. Declaración de Ética y Política del Estudio 5. Entrevistas y Mapas .2 Entrevistas Focalizadas con Informantes Clave 6. II.1 Sesgo de la investigación 5. Resultados y Hallazgos de las Encuestas.3 REDBOL y las demandas de las PVVS para Políticas de Atención Integral 20 1. Técnicas y Herramientas Metodológicas 6.3 Observación Participante y Etnografía 6.ÍNDICE GENERAL ÍNDICE GENERAL Índice de Gráficos. 11 15 17 1. 3. INTRODUCCIÓN Pp.2 Representatividad 5.4 Dinámica del acceso a la Atención integral 21 2.

Puerto Suárez (Bolivia).3 Influencia de la Cultura.4 Trinidad .4 Las Expectativas de Atención Integral de las PVVS 7.1 Medicamentos sí.1. ANÁLISIS.4 Sistema de Salud y la Respuesta a la Epidemia del VIH/SIDA 8.3.3 Cochabamba 7.3.1.5 Cobija .2 Situación Social y Económica de las PVVS 8.3.5 Jéssica: Los jóvenes y el Acceso a la Atención Integral 7. DISCUSIÓN Y RECOMENDACIONES 29 29 31 36 37 37 40 40 42 49 52 53 54 55 57 59 62 62 66 67 69 71 71 73 74 77 78 79 79 79 79 80 81 82 83 83 84 84 84 85 8.3.7 Fernandita: Santa Cruz (Bolivia) a Buenos Aires y Tucumán (Argentina) a) Las luchas de un padre por la vida de su hija b) Las luchas de una niña por su vida 7.Corumbá (Brasil) Tener que viajar para lograr la Atención Integral 7. Organización y Alcance de los Servicios * Horarios de Atención y Tiempo de espera * Centralización de los Servicios * Cobertura de los Servicios .2. pero no Atención Integral 8.2 Las PVVS y los antecedentes de Enfermedades Oportunistas e Infecciones de Transmisión Sexual 7.3.1 Encuesta 7.2.3.5 Necesidades Actuales No Atendidas en Atención Integral 7.2. la Homofobia y la Falta de Información 8.2.3 José: El Estigma.6 Limitaciones en la infraestructura y equipamiento 8.2.2.8 Potosí y Llallagua 7.3.Pando 7.6 Sucre 7.1 Marioly: Roboré.6 Magaly: Las víctimas de la Negligencia en la atención 7.2. Factores que incrementan la vulnerabilidad y agudizan la epidemia 8.2.2 Silvia: El Costo de la Atención Integral 7.2.4 David: Enfermo y con malos diagnósticos desde Todos Santos hasta Navidad del próximo año 7.Beni 7.7 Falta de Servicios Integrales de Especialidades 8.1 Descripción Sociodemográfica de las PVVS de REDBOL 7.7.3 Los “Itinerarios de Salud” 7. la Discriminación y el Maltrato a las PVVS en los Hospitales 7.4 Otros resultados del Estudio IV.2 Santa Cruz y Montero 7.2 Diagnósticos y Mapas Departamentales 7.5 Debilidades técnicas del personal de salud 8.7 Oruro 7.9 Tarija y Yacuiba 7.3 Registro de fallecidos a causa del VIH y/o SIDA 7.1 La Paz 7.1. la Inequidad de Género.1.1.8 Centralización.

7 Ley del VIH/SIDA 9.2.6 Protección de los Derechos Humanos y prevención de la discriminación en los Servicios de Salud 9.3. CV y química sanguínea 9.3 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para mujeres embarazadas y niños/as 9.3 94 95 96 97 98 98 99 99 100 100 101 103 ANEXOS Anexo 1: Anexo 2: Anexo 3: Anexo 4: Anexo 5: Anexo 6: Anexo 7: 105 Instrumento Nº 1 Consentimiento Informado 107 Instrumento Nº 2 Formato de Cuestionario para PVVS 108 Instrumento Nº 3 Guía de preguntas para la entrevista en profundidad a las PVVS 115 Instrumento Nº 4 Guía de preguntas para las personas que conocen las necesidades de Atención Integral de las PVVS 117 Instrumento Nº 5 Guía para la Elaboración de Mapas Parlantes 118 Instrumento Nº 6 Matriz de Discusión para Taller Nacional de Validación119 Flujograma Ideal de compra y distribución de ARVs (2005) 120 Flujograma Real de compra y distribución de ARVs (2005) 121 .1 Retraso en la entrega ARV.3.3.3.1 Principios para el Diseño de una Política Pública de Atención Integral para las PVVS 9.1 Cochabamba: La Coordinación Interinstitucional * Comité Departamental de Respuesta al VIH/SIDA * Servicios de Atención en Infectología y la Comunidad de Vida y Esperanza * Casa Emaus * Educación para el Empoderamiento 9.3.10 Fortalecimiento de la infraestructura de los CDVIR y dotación de ítems 10.9 Respuesta Nacional y ausencia de Políticas Públicas 85 86 87 88 88 88 89 89 90 90 91 93 94 9.9 Problemas de adherencia y prácticas no saludables 9.2. medicamentos para EO.3. reactivos para CD4.4 Santa Cruz: Micro Emprendimiento para las mujeres con VIH 9.8.2.3.3.5 Sucre: La Consejería de Pares Acciones específicas respecto a 10 problemas en AI priorizados por las PVVS 9.3 Santa Cruz: El tratamiento de las EO y los cuidados paliativos en la Comunidad Encuentro 9.2 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para adultos 9.3.5 Calidad y Calidez en la Atención de los Servicios de salud 9.2 Oruro el Liderazgo visible de las PVVS y la sensibilidad del personas del Programa Departamental 9.2.2 Replicación de Buenas Prácticas 9.2. REFERENCIAS 9.4 Servicios de Atención Interdisciplinarios (Hospitales especializados para PVVS) u Hospitales de referencia 9.3. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones 9.8 Expansión de los servicios a PVVS y áreas no alcanzadas 9.

129 Bolivia previniendo el VIH/SIDA. Uno de los pedidos de REDBOL para la aprobación inmediata dela Ley del VIH/SIDA. 131 . la Atención del SIDA y la Protección de los Derechos Humanos en Bolivia 1 al 10 de Diciembre de 2006. V (2005) ¿Qué esperamos las PVVS de una Política Integral de Salud Pública en VIH/SIDA? 122 Carta Abierta de REDBOL al Presidente Evo Morales 15/03/06 126 ¡AHORA! Campaña por la Prevención.Anexo 8: Anexo 9: Anexo 10: Anexo 11: Ross.

TABLAS Y DIAGRAMAS GRÁFICOS Gráfico 1 Gráfico 2 Gráfico 3 Gráfico 4 Gráfico 5 Gráfico 6 Gráfico 7 Gráfico 8 Gráfico 9 Gráfico 10 Tiempo de diagnóstico VIH+ Fases de infección en las PVVS Las Enfermedades Oportunistas que más afectaron a las PVVS Toma de medicamentos ARV según el sexo de las PVVS Razones por las que las PVVS No toman ARV por sexo PVVS sin terapia que actualmente necesitan tratamiento ARV por indicación médica. en función del sexo PVVS que necesitan ARV según tiempo de diagnóstico PVVS que declaran estar en fase Sida y terapia ARV según el sexo de las PVVS Necesidades No Atendidas según grupo de edad Necesidades No Atendidas según tiempo de diagnóstico Pp. Conceptos de Atención Integral de las PVVS 37 Necesidades Actuales No Atendidas en la Atención Integral de las PVVS 37 Necesidades No Atendidas en relación a los Servicios de Salud 38 Necesidades No Atendidas de acuerdo a la Identidad sexual en mayores de 15 años 39 Presupuesto de traslado mensual de Marioly.ÍNDICE DE GRÁFICOS. 65 Presupuesto de traslado mensual de Guido hasta Corumbá (Brasil) en Bs. 66 “El Itinerario” de José por los Centros de Salud y el Diagnóstico que le dieron 68 Paradas. 32 32 33 33 34 35 35 35 39 40 TABLAS Tabla 1 Tabla 2 Tabla 3 Tabla 4 Tabla 5 Tabla 6 Tabla 7 Tabla 8 Tabla 9 Tabla 10 Tabla 11 Tabla 12 Tabla 13 Tabla 14 Tabla 15 Tabla 16 Tabla 17 Tabla 18 Tabla 19 Lugar de residencia PVVS REDBOL 29 Distribución demográfica de acuerdo al sexo y edad de las PVVS REDBOL 30 Porcentaje PVVS de REDBOL de acuerdo a la identidad sexual/genérica 30 Nº de hijos/as dependientes de las PVVS y Nº hijos/as viviendo con VIH 30 PVVS con diagnóstico menor a 1 año y etapa de la enfermedad 32 PVVS recibiendo tratamiento ARV 33 Razones por las que las PVVS no toman los ARVs 34 PVVS sin terapia que necesitan ARV por indicación médica 34 PVVS con actual diagnóstico de EO y necesidad de tratamiento 36 Número de fallecidos a causa del sida conocidos por las PVVS 36 Descripción de una “Óptima atención en servicios de salud”. su esposo y su hijo hasta Corumbá (Brasil) en Bs. diagnósticos y tratamientos que le hicieron a David 70 Resumen de la definición de “Óptima Atención en Servicios de Salud” según las PVVS 79 DIAGRAMAS Diagrama 1 Diagrama 2 La Realidad de la Epidemia del VIH/SIDA en Bolivia Síntomas de David desde Todos Santos-Carnavales-San Juan-Año Nuevo 18 70 .

información y vitaminas. Grupo PVVS Oruro Atención Integral en Bolivia y en otro país. Autor: Adhemar 41 41 43 43 44 45 45 47 49 50 50 51 52 53 54 Mapa 17 Mapa 18 Mapa 19 56 57 59 61 . un lugar de encuentro de las PVVS. Grupo de Hombres La situación de las Mujeres con VIH en la ciudad de La Paz Grupo de Mujeres Lo que cuesta mantener la salud de un HSH en Santa Cruz Las posibles situaciones de un HSH en Santa Cruz. ARVs. Santa Cruz. inyecciones.ÍNDICE DE MAPAS Pág. Una PVVS de Llallagua. Grupo Hombres heterosexuales La historia de una compañera. Grupo Hombres Cochabamba Una PVVS en Cochabamba. hay atención. Autora: Rosmery El Programa Departamental de Oruro. Grupo Mujeres Santa Cruz Las PVVS de Montero mueren por falta de dinero para el transporte Por las distancias. Grupo Mujeres Cochabamba Un joven con VIH en Trinidad. Autor Javier Situación de Yacuiba. Mapa 1 Mapa 2 Mapa 3 Mapa 4 Mapa 5 Mapa 6 Mapa 7 Mapa 8 Mapa 9 Mapa 10 Mapa 11 Mapa 12 Mapa 13 Mapa 14 Mapa 15 Mapa 16 Los seis problemas de las PVVS en la ciudad de La Paz. Grupo HSH SCZ. Grupo de Hombres Ciclos repetitivos en la vida de las mujeres con VIH. Autor: Roberto No se enviaron las muestras por falta de vuelo. Autora: Pachy “Yo me siento muy solo”. Grupo PVVS Trinidad El camino a la esperanza es la Prevención. Mujeres Santa Cruz Niños abandonados y huérfanos. Grupo Hombres Las demandas de las PVVS de Cochabamba. Lo positivo y lo negativo de la AI a PVVS. Autor: RUSC La Coordinación Interinstitucional de las organizaciones que trabajan en VIH/SIDA.

Los Hombres que tienen Sexo con Hombres (HSH) tienen más necesidades no atendidas y demandan más servicios que las mujeres y los hombres heterosexuales. la adherencia y la resistencia (22. Las PVVS han descrito la Atención Integral como la “Óptima Atención en Servicios de salud”.3% en Cochabamba.4% heterosexual.5%). La investigación se realizó a nivel nacional.4% son hombres y 44.4% declaró estar en etapa VIH y el 15. Durante los años 2000-2004. El 44. voluntario o de los servicios privados.1% son mujeres) registrados y afiliados a los Grupos de Ayuda Mutua (GAMs) de REDBOL. en los 9 departamentos con la participación activa de los miembros de la Red Boliviana de PVVS (REDBOL). un 20% de los miembros estuvo ausente debido a motivos de trabajo.2%).5%). se realizó un estudio cualicuantitativo acerca del acceso a la Atención Integral (AI) para Personas Viviendo con VIH y sida (PVVS) en Bolivia. entre los hombres. el 45.5% de los miembros encuestados. Respecto a la identidad sexual/genérica. Se realizaron Encuestas para describir socio-demográficamente esta población y para conocer el acceso a los medicamentos antirretrovirales (ARV).9% en Santa Cruz y el 24. El año 2005. 16.4%) y la mayor información brindada por el personal médico sobre los medicamentos.1%). todas las PVVS han conocido por lo menos a 3 PVVS que fallecieron a causa del sida. para el 63. reside en la ciudad de La Paz. En cuanto al tiempo de diagnóstico positivo al VIH. seguidas por el Herpes (34. la Neumonía (14. el 27. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 11 .3% en etapa sida. El grupo de edad mayoritario es de los 20 a los 39 años (66.6% tiene más de 6 años de diagnóstico. El 69.8% declaró estar tomando los ARV como indicó el médico y el 28.7% declaró tener un médico al cual acude cuando lo necesita. Los resultados de la investigación fueron validados por un grupo de 32 líderes viviendo con VIH. El 65.9% no toma los medicamentos. el manejo clínico de las PVVS y el seguimiento oportuno y entrega de ARV y pruebas de laboratorio (44. conocieron por lo menos a 1 persona que falleció por la misma causa.5%).4%) y la Tuberculosis (13. la cual implica. entre los cuales.1% no los requiere todavía. se registraron 4 menores de 5 años en la red. La Encuesta contó con una tasa de respuesta del 99. más complicaciones con efectos secundarios y más inseguridad para iniciar el tratamiento. salud o viajes.1 % y reveló la existencia de 112 miembros (55. Las PVVS recientemente diagnosticadas y más jóvenes.9% bisexual y 25. el manejo clínico de las EO (32. Las mujeres tienen menos acceso a los ARV que los hombres. sea éste del Programa Departamental de VIH/SIDA. tienen mayores expectativas sobre los servicios que los que tienen más tiempo de diagnóstico y edad.1%).9% la presencia de médicos especialistas con enfoque interdisciplinario.4% declara tener entre 1-5 años. 34. Las Entrevistas Grupales tuvieron el objetivo de diagnosticar la situación del departamento.RESUMEN EJECUTIVO Por iniciativa de OPS/ONUSIDA con la colaboración de REDBOL. Las enfermedades oportunistas (EO) que más afectaron a las PVVS fueron las Diarreas Agudas (46. Solamente el 6.8%). Todas las mujeres se declararon heterosexuales.5% tiene menos de 1 año y 21.3% está conforme con los servicios actualmente brindados. Asimismo. El 92. la atención de calidad y calidez en los servicios (49. se realizaron Entrevistas Focalizadas para comprender las experiencias de las PVVS al acceder a la atención.8% de las PVVS tiene 1 o más hijos a los cuales provee manutención económica. El 31. un 42. el 53.2% se declara gay/homosexual.

sino la inten- 12 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . especialmente a los HSH. el cual fue plasmado en un gráfico (Mapa) realizado colectivamente. Las mujeres relatan que ni siquiera existen las medidas mínimas de seguimiento cuando una mujer embarazada es diagnosticada positiva al VIH. algunos estuvieron enfermos y en busca de diagnósticos y médicos capacitados hasta 2 años y medio. la falta de centros de apoyo para niños/as viviendo con VIH y afectados. un lugar donde existen médicos capacitados. la falta de medicamentos y reactivos para pruebas de laboratorio en los centros de atención. Los Mapas realizados por grupos de mujeres. La discriminación en las ciudades intermedias. ciudades y departamentos para lograr la atención o el acceso a los ARV. hasta que se descubre que tienen el VIH. situación que empeora cuando el personal de salud descubre que se trata de una PVVS. Sólo un mapa representa al Programa Departamental como algo positivo. debido al periodo extenso y a las diversas paradas en diferentes centros de salud donde las PVVS acuden a causa de EO. las mujeres y las PVVS que viven en ciudades pequeñas. hasta con 3 años de trabajo en los cuales no percibieron sus salarios. las dificultades de sacar y enviar muestras a la ciudad de La Paz. se llamaron “Itinerarios de Salud”. causa mucha ansiedad en las PVVS. la discriminación. Las historias también relatan la discriminación y el maltrato a las PVVS. sensibles y existen medicamentos (Oruro). informan de PVVS que pagaron deudas de salud. Tres mapas de ciudades intermedias (Yacuiba. grafican al Programa Departamental como “cerrado” y al personal de salud con mensajes de negación de servicios “no hay medicamentos para el bebé”. No sólo hay discriminación. Tales son los “itinerarios de viajes” que tienen que realizar las PVVS. relatan una serie de diagnósticos equívocos por parte de los médicos. Otros relatos de estas experiencias individuales. el aislamiento y la soledad de las PVVS especialmente de los HSH. Los Mapas Departamentales señalan problemas relativos a la atención como ser: la falta de confidencialidad del diagnóstico VIH positivo por parte del personal de salud. la división entre los grupos de PVVS. hacen referencia a la muerte como el destino final de las PVVS. puesto que muchos tienen que trasladarse a otros países. Otros problemas relatados en los mapas tienen que ver con la falta de adherencia a los ARV. no sólo en sentido figurado sino en el sentido real. relatan las dificultades en atención relativas a los costos de traslado hasta las ciudades capitales. puesto que el largo tiempo de internación ocasionó grandes deudas. fueron relatados en más de 2 mapas. Dos de los Mapas. Las consecuencias de la tardanza en la entrega de los resultados de las pruebas del recuento de defensas (CD4) y de la carga viral (CV) los cuales son esenciales para el monitoreo del tratamiento.Se realizaron entrevistas grupales a nivel departamental para realizar un Diagnóstico Departamental. Estos mapas también relatan la soledad de las PVVS cuando no existe el apoyo de los GAM. Mientras que otros mapas. Estas experiencias. lo cual incrementa el tiempo de infección en la persona y el daño en su salud. los costos de la atención y el daño que la enfermedad produce a la productividad de la persona. los cuales son indicadores de la desconfianza de las PVVS hacia estos servicios. hicieron referencia a situaciones de soledad y discriminación de las mujeres con VIH y las tremendas limitaciones en la atención de niños/as viviendo con VIH y niños/as afectados por la epidemia. Las Entrevistas Focalizadas a Informantes Clave (PVVS que conocen la situación de AI por experiencias vividas). por lo menos 2. Llallagua y Montero). aún cuando la consigna fue graficar la situación de una PVVS desde que descubre su diagnóstico hasta que recupera su salud.

La presencia de Consejeros Pares en los servicios. La influencia de la cultura.ción clara y acciones concretas para inflingir dolor. Los centros de atención exclusivos para PVVS como la Comunidad Encuentro en Santa Cruz. la cual incrementa su vulnerabilidad frente a la epidemia y la progresión hacia un estado de sida. así como un sistema centralizado de salud que dificulta la respuesta en emergencias. inclusive cuando las PVVS insisten en lograr la atención. demandan el diseño e implementación urgente de una Política de Prevención y Atención en VIH/SIDA. como el micro-emprenNECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 13 . la Educación a las PVVS respecto al diagnóstico. especialmente en quienes viven en el área rural. entre otros factores preparan el terreno para la explosión de la epidemia en el país. Las instituciones que proveen apoyo social y económico a las PVVS. limitaciones de capacidad en el personal de salud. algunas de estas prácticas son: La Coordinación Interinstitucional. GAMs. Protección e inversión en el capital humano del país. especialmente para cubrir costos de atención de poblaciones vulnerables (por ejemplo población de la calle). ponen en mayor riesgo a hombres y mujeres perpetuando la distribución no equitativa del poder y las decisiones en las relaciones sexuales. el machismo y la homofobia. atrae poderosamente a las PVVS. Las alianzas entre los Programas Departamentales y las PVVS han sido identificadas como una MUY buena práctica. fueron calificados como algo absolutamente necesario. etc. a través de Consejería de Pares implementada en La Paz. Mayor Involucramiento de las Personas Afectadas. Existen debilidades en los sistemas de adquisición y distribución de los medicamentos. sin lo cual muchas PVVS habrían muerto. la respuesta por parte de los servicios es nula. Otros historias informan de la negligencia del personal de salud. El sistema de salud previamente ineficiente y la falta de una política de prevención y atención en VIH. los tratamientos. género. Las experiencias de las PVVS en los departamentos son agudizadas por la situación social y económica de las PVVS. tales como una madre que busca profilaxis para evitar la transmisión del VIH a su bebé. falta de infraestructura y equipamiento. Las PVVS de REDBOL. Algunas PVVS han tenido que recurrir a la prensa y hasta a los reality shows para lograr apoyo con recursos y movilizarse a otro país donde exista AI. En el país existen Buenas Prácticas que deberián replicarse a nivel nacional. situación social y económica. terminando en situaciones lamentables como la existencia de niños viviendo con VIH y denuncias por negligencia médica. identidad étnica y contexto cultural y por grupos sectoriales. la Implementación de la Consejería de Pares en todos los CDVIRs y el mayor Compromiso Político (simbólico y presupuestario) a niveles nacionales y departamentales. Cochabamba y Santa Cruz con apoyo de OPS o con apoyo voluntario de las PVVS como sucede en Oruro y Sucre. Análisis de la situación respecto a lo urgente y lo importante. Liderazgo político continuo con un Contexto Legal Favorable y la Capacitación constante junto a la generación de Modelos de Excelencia en Atención. Análisis de Género. que implica la formación de una Red de Referencia. perjudican sobremanera la atención a las PVVS. es esencial. la Formación de una Red de Atención con especialidades médicas. Los componentes programáticos de esta política deben incluir: Prevención diseñada según las características de grupos de edad. como sucede en Cochabamba. Esta coordinación y cooperación. Las luchas políticas entre gobiernos e instancias locales.). la cual debe contener los siguientes principios de forma transversal: Derechos Humanos. Nutrición. las EO y la adherencia. a través de este estudio. los Servicios de Apoyo para las PVVS (Psicología. departamentales y nacionales. la Distribución Ágil de los ARV y medicamentos para los reactivos de laboratorio.

2) la falta de capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de adultos. 4) la falta de servicios de atención interdisciplinarios y/o Redes de referencia. 3) la falta de capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de mujeres embarazadas y niños/as. incluidos los hospitales a corto y largo plazo. Mejorar la abogacía de las PVVS y el trabajo en los GAMs respecto a Derechos Humanos. implementación y evaluación de los programas. fueron calificadas como las mejores por las PVVS. 7) la falta de un marco legal en VIH/SIDA. Estos problemas pueden encontrar vías de solución a través de: • • • • • • Incrementar el compromiso político nacional y local con la epidemia. privados de libertad y personas que viven en la calle. tales como los de Epua Kuñataí en Santa Cruz. adherencia y vida saludable. Involucrar activa y sistemáticamente a las PVVS en el diseño. otorgando mayores recursos.dimiento y talleres productivos. Rediseñar el sistema de atención y distribución de los medicamentos y reactivos. 8) la falta de servicios a PVVS del área rural. los medicamentos de EO y los reactivos de pruebas de CD4 y CV. Las PVVS han identificado 10 problemas que necesitan inmediata solución para mejorar la atención: 1) el retraso en la entrega de los ARV. 9) la falta de adherencia y de prácticas de vida saludable entre las PVVS y 10) la falta de infraestructura y recursos humanos en los centros de atención departamentales. Capacitar al personal de salud de todos los centros de atención. Generar el contexto legal para estas acciones (aprobación de la Ley del VIH/SIDA). 14 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . 5) la falta de calidad y calidez en la atención de los servicios de salud. 6) la falta de protección de los Derechos Humanos y la prevención de la discriminación en los servicios de salud.

Juan Pablo Protto de las oficinas de ONUSIDA Andina y en Bolivia respectivamente.AGRADECIMIENTOS Extendemos un sincero agradecimiento al Dr. Rubén Mayorga y al Dr. Representante de la OPSOMS en Bolivia. la información que ustedes proveyeron es muy valiosa. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 15 . Especiales agradecimientos a todas las personas que viven con VIH y sida en Bolivia. quienes proveyeron apoyo constante y eficaz en el desarrollo de esta investigación. fortaleza y persistencia son fuente de inspiración. Su valor. Christian Darras. Muchos agradecimientos para las personas con VIH que compartieron sus experiencias de Acceso a la Atención Integral en las entrevistas y en los mapas departamentales. por la iniciativa de realizar este estudio y por confiar en la comunidad de personas con VIH en Bolivia para dicha tarea. Igualmente al Dr.

ARV: Antirretrovirales. TB1. Se analiza en detalle las experiencias de Cochabamba en el acápite 8. concretas. ni siquiera con un vidrio de 1 metro por 40 cm. CMV aparte de los medicamentos ARV también para EO” PVVS Varón Encuesta Nº 2. pero hasta la fecha. nutricionista y exámenes complementarios como urea. Bolivia recibió 6 millones de dólares en una primera fase. exámenes de orina. Uno de los ejemplos más notables es la sección de Infectología2 del Hospital Viedma en Cochabamba. hay coincidencia en el concepto de “atención integral” y el deseo de brindar la misma a las PVVS. Apoyo psicológico. no cuenta con una sola computadora donde registrar las Historias Clínicas de los pacientes. tiene que cambiar para fortalecer las instancias que están en directa interrelación con las PVVS que buscan atención. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones. inmediatas. las limitaciones en infraestructura. Gracias al Fondo Mundial contra la Tuberculosis. como complemento a la respuesta nacional a la epidemia del VIH/SIDA. Esta sección ha elaborado protocolos de atención y ha organizado una red de referencia. 1 2 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA TB: Tuberculosis. son satisfechas solo en un 6%. CMV: Citomegalovirus. ni un solo dólar de estos 6 millones ha servido para reemplazar el vidrio o dotar de una computadora al servicio de Infectología en el Hospital Viedma.I. Comenzamos la introducción de este informe con la presentación de las expectativas de una PVVS acerca de la Atención Integral (AI). para remplazar el actual que está dañado sin proteger el pequeño estante que se usa de almacén de registros. por ejemplo cuando me duele algo. el SIDA y la Malaria (FM). A medida que se presenta este documento. que habiendo asumido el desafío de brindar AI. Aunque en muchos profesionales de salud. La Paz. A través de este estudio como en otras ocasiones. formó alianzas con organizaciones de carácter religioso y brinda servicios a personas muy vulnerables como son las personas que viven en la calle. la REDBOL (Red Boliviana de personas viviendo con VIH/SIDA) advierte de la importancia y urgencia de invertir en proteger el capital humano boliviano hoy y no en 5 años. de medicamentos y hasta de esperanzas. INTRODUCCIÓN ¿Qué es para ti Atención Integral? “1. Tener un médico que me de respuestas rápidas. impiden el acceso a una mínima atención médica. Hay una gran brecha entre lo que las PVVS esperan y definen como una AI y lo que los prestadores de salud definen y tienen la posibilidad de realizar. Sin embargo. toxoplasmosis. 3. heces. que me dé algo para el dolor. 17 .. la epidemia del VIH/SIDA avanza inadvertida en Bolivia. como se revela en la encuesta. Que cuando no sepa qué es lo que tengo me haga unos análisis o me derive a otro especialista. Para eso se realizó este estudio. EO: Enfermedades Oportunistas. equipamiento. provisión de reactivos y medicamentos de forma oportuna y muchas otras limitaciones. 2. Esta forma de tomar decisiones y de administrar los recursos. Los casos VIH positivos van en aumento en una población que desconoce lo mínimo para proteger su salud. Estas expectativas.

1.1 Contexto Epidemiológico del VIH y SIDA en Bolivia Bolivia presenta una epidemia concentrada en grupos vulnerables principalmente en Hombres que tienen Sexo con Hombres (HSH). que hace que las personas decidan acudir a un médico sólo cuando no han encontrado una solución al problema de salud en otras fuentes. así como la inequidad de poder y la violencia son otros factores que influyen en la situación. a quienes sí se les realiza la prueba de forma obligatoria cada 6 meses. el alcoholismo relacionado con la actividad sexual. todos ellos. Antecedentes del Acceso a la Atención Integral para las Personas Viviendo con VIH/SIDA de Bolivia 1. en Bolivia mayormente se detectan casos de SIDA y no de VIH. Adicionalmente. ascendió a 2190 (Calderón. Hemos utilizado la imagen de un iceberg para explicar la naturaleza de la epidemia en Bolivia y el por qué este sistema actual de detección de casos. HSH. las proyecciones de ONUSIDA (Programa Conjunto de las Naciones Unidas para VIH/SIDA). La pobreza con su consecuente falta de información. en Bolivia no existe una política de Promoción de la Prueba Voluntaria que se ejecute por sí sola. 3 06 Report on the global AIDS epidemia. no puede ofrecer un registro confiable de los casos existentes en el país. son factores que impiden la realización de la prueba voluntaria del VIH y aún la búsqueda de información. con una presencia mayoritaria en los departamentos de La Paz. A UNAIDS 10th anniversary special edition. El primer caso de VIH/SIDA en Bolivia se registró el año 1984 en la ciudad de Santa Cruz (Pimenta. En consecuencia. Se habla del VIH/SIDA en el sentido de “información general” en el Día Mundial del Sida y en Carnavales ocasionalmente. Se registraron 112 miembros distribuidos entre los 9 departamentos del país. exceptuando a las Trabajadoras Sexuales Comerciales (TSC) registradas en el Programa. jóvenes. et all 2006:11). con una prevalencia mayor al 5% y una prevalencia del 0. REDBOL ha hecho énfasis en las debilidades del sistema de registro y vigilancia.2% en población general. las distancias de los centros de atención. los horarios. 2006:8). en el Diagrama 1 explicaremos lo evidente y lo no tan evidente en relación a la epidemia del SIDA en Bolivia. etc. Cochabamba y Santa Cruz. Desde entonces a octubre del 2. La Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH/SIDA (REDBOL) es una red nacional compuesta exclusivamente por personas que viven con VIH y/o sida (PVVS). En este estudio se encuestó a PVVS miembros de REDBOL. las diferencias sociales. 18 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Al analizar el Diagrama veremos causas y consecuencias sociales de la epidemia en el contexto único de nuestro país. la falta de información. Sin embargo. especialmente el derecho a la salud y a la vida.006 el número de casos notificados de personas que viven con VIH/SIDA en Bolivia. el temor.. que podrían incluir. económicas y culturales entre médico-paciente. A continuación. No se promociona ni realiza la prueba voluntaria a grupos específicos de población como mujeres embarazadas. informan de la existencia de 6800 casos VIH positivos3. el estigma y la discriminación. la auto curación. la curación por la fe (tanto en los métodos de culturas indígenas como en los dones de sanidad de líderes religiosos). asociados a la cultura de salud-enfermedad en el país. También hicimos énfasis en los costos de una consulta médica formal. Los objetivos de la misma son proteger y promover los derechos de las PVVS.

no es una opción sobre la cual podemos decidir. La respuesta de Bolivia a este desafío.Diagrama 1 Fuente: Elaboración propia Esta imagen nos muestra que el diagnóstico actual de la epidemia en Bolivia.2 Un país de Epidemia “concentrada” y la Respuesta Global al VIH y/o SIDA El contexto global de discusión acerca de la respuesta al VIH y SIDA. que las condiciones de pobreza. la epidemia de hecho ya ha establecido sus raíces. por lo tanto. No solamente se trata de que tendremos más casos en el futuro cercano. Es decir. implica la priorización de la respuesta en países de “alta prevalencia” y países con epidemias “generalizadas”. porque están asentadas en la vulnerabilidad social y económica. sino de que la epidemia ha echado raíces muy profundas en un terreno previamente preparado. no podemos “evaluar” si es o no una prioridad. son características que crean un “terreno fértil” para la epidemia. Como país no tenemos una política que prevenga el daño y mitigue el impacto de la epidemia a mediano y largo plazo. la falta de información y de voluntad política. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 19 . lo único que hace falta. Es importante notar que más del 50% de los casos diagnosticados se encuentran en fase SIDA. es tiempo para que ellas produzcan frutos. después de 25 años de la epidemia. alcoholismo e inequidad que estaban en Bolivia previamente al inicio de la epidemia. capta solamente lo que es muy visible: los casos de sida sintomáticos con claras expresiones de enfermedad y muerte. 1. a causa de la situación social y económica del país. violencia. la acción no es una opción sino una urgencia.

Desde sus inicios. Es más. acerca de cuál es y podría ser el impacto de la epidemia en la población.3 REDBOL y las Demandas de las PVVS para Políticas de Atención Integral La Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH/SIDA (REDBOL) fue fundada el año 2001. evidente en la falta de efectividad para aprobar el proyecto de Ley del SIDA y acelerar el acceso a la Atención Integral a través de la designación de presupuestos e ítems4 a nivel nacional. El argumento de este estudio para Bolivia y hacia fuera es. 1. con el objetivo de frenar la discriminación contra las PVVS y de asegurar una mejor calidad de vida para las PVVS. Miembros de REDBOL comenzaron el diseño del Proyecto de Ley de VIH/SIDA de Bolivia. conociendo las limitaciones y oportunidades para lograr la meta de Acceso Universal a la prevención y la atención. ya debería ser un desafío superado.Este argumento. que en los países de epidemias “concentradas”. Bolivia es un terreno fértil para la expansión de la epidemia del VIH/SIDA. los miembros de REDBOL tienen información cualitativa y anecdótica de las dificultades asociadas al acceso a los servicios. especialmente en el área rural. Fortalecer la implementación del Objetivo 4 del FM: Implementación de la AI para PVVS. También luchó contra la estigmatización y discriminación en los centros de salud. REDBOL informó sobre la Necesidad de: Registrar a la población PVVS recibiendo tratamiento. literalmente “borra” a Bolivia de discusiones regionales y globales. Promocionó la prueba voluntaria y participó en muchas actividades de prevención del VIH. Representante de OPS-OMS en Bolivia. reactivos y problemas diversos en los servicios de atención a las PVVS. Esta idea fue planteada por el Dr. que por último son los cuellos de botella más difíciles de superar para lograr el acceso a la AI. Adicionalmente. REDBOL se concentró en la lucha por el acceso a los medicamentos antirretrovirales (ARV). como una solución a los constantes mensajes sobre falta de medicamentos. el control de la epidemia del VIH/SIDA en Bolivia. específicamente. Por ello este estudio es una señal de alerta. estamos sellando nuestro propio destino. especialmente. departamental y municipal. REDBOL se caracterizó y especializó en el trabajo de incidencia política y abogacía por el derecho a la atención integral. el acceso a los ARV. Llegando inclusive a una negación oficial del problema en el gobierno boliviano. Promocionar el cumplimiento de los compromisos asumidos por el estado boliviano en la Declaración de la Sesión Extraordinaria de las Naciones Unidas sobre VIH/SIDA (UNGASS) de 2006. 20 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Debido a factores sociales. ya que lo registros oficiales a menudo pueden estar no disponibles para realizar un seguimiento. estamos esperando que los números nos obliguen a actuar. actual y en anteriores. Proponer guías para una política de AI desde la perspectiva de la población afectada. condenándonos a una situación de impacto muy negativo en la historia de nuestro país y la humanidad. Si por el contrario. económicos y políticos. 4 5 Los ítems son partidas presupuestarias que permiten la existencia de un recurso humano en un servicio de salud público. medicamentos necesarios para el bienestar de las PVVS. Además de este clamor constante. Comprender detalladamente las Necesidades en AI y Proyectar la atención en base a ellas para salir del “enfoque de emergencia”5. Actualmente la meta de REDBOL es asegurar la sostenibilidad de los medicamentos ARV y la AI. Christian Darras. La historia del SIDA nunca más fue igual luego de que las PVVS de REDBOL dieron la cara y confrontaron a la población. es posible controlar la epidemia.

html NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 21 . URL disponible en: http://www. Igualmente hubo algunos cambios en la Jefaturas de Programas Departamentales. ya se hayan resuelto. Generar evidencia para las tareas de abogacía (registro sistemático de necesidades.eldeber. Concretamente. necesidades y obstáculos AI y sistematizar la información al respecto. Por ejemplo. durante el mes de Julio de 2006. Ver también Pinto D.Bolivia: 2006. Este problema fue resuelto a la brevedad posible pero concentró el debate y quedó grabado como un evento “traumático” en las experiencias de las PVVS.1. registro de “lo que ya se conocía”).Bolivia. VIH: Tras ardua presión llegaron las medicinas. El Ministerio de Salud cambió de Jefe de Programa de ITS/VIH/SIDA y varios de los médicos tratantes en los CDVIR (Centro de Atención a las PVVS). Tales contratos deberían pasar a responsabilidad de las Prefecturas. Desde que comenzó este estudio. a Diciembre de 2006. entrega y prescripción de los medicamentos. Proponer soluciones estratégicas a las “debilidades conocidas” en el sistema de compra. el estudio tuvo el objetivo de: Realizar un registro de la población PVVS de REDBOL para tener información actualizada. 2 de las 3 mujeres embarazadas registradas en la encuesta ya tuvieron sus hijos/as.4 Dinámica del Acceso a la Atención Integral Comprender las limitaciones para el acceso a los medicamentos ARV de Brasil y del FM en los 9 departamentos.com. USAID) terminaron. 6 Acta de Compromiso entre REDBOL y Programa Nacional de ITS/SIDA. poblaciones del área rural. Santa Cruz. Describir las barreras. Delinear sugerencias para una Estrategia de soluciones para mejorar el acceso a la AI. El Deber. Cuando se presente uno de estos casos. ej: niños con VIH. otros perjudiciales. Santa Cruz. ya no se encuentra brindando estos servicios y tampoco ha sido reemplazado. distribución. ya no se encuentran allí porque sus contratos con PROSIN (Programa SIDA de la Cooperación de Estados Unidos. se hará notar a los lectores dichos cambios en la realidad narrada y la realidad actual.bo/2006/20060721/santacruz_17. Fomentar cooperación de REDBOL al Programa de ITS/SIDA y Agencias de Cooperación. debido a una huelga de la policía de Brasil que no dejaba salir los medicamentos. Objetivos del Estudio Este estudio tuvo el objetivo principal de conocer las Necesidades en Acceso a la AI de las PVVS en Bolivia. Por tanto es posible que algunos de los hechos relatados por las PVVS en este informe. Explicar las Limitaciones en el acceso a tratamiento ARV para grupos específicos. Proponer soluciones estratégicas a las dificultades de coordinación de servicios de AI entre niveles departamentales y nacionales. Cumplir el Compromiso que REDBOL firmó con el Programa Nacional para colaborar en la mejora de la AI6 . hayan empeorado o cambiado significativamente debido a una situación particular. 2. Julio21. privados de libertad. uno de los principales médicos tratantes de las PVVS en la ciudad de La Paz. 20 de Julio de 2006. algunos beneficiosos. etc. Otros cambios se relacionan con problemas muy concretos como el retraso e interrupción de la distribución de medicamentos ARV de Brasil por 3 semanas en algunos departamentos. [fecha de acceso 22 de Julio de 2006]. Los lectores deben estar al tanto de los cambios en la situación de las PVVS a través del tiempo y las coyunturas políticas.

el conocimiento de estos problemas es de carácter empírico. También fue necesario realizar este estudio porque la mayoría de las investigaciones sobre VIH/SIDA en el país. ya que en muchas ocasiones. Para muchas PVVS. A través de este documento. Justificación del Estudio Este estudio se realizó debido a las constantes demandas y denuncias por parte de los líderes de REDBOL. dándoles estructura. Fue necesario sistematizar las voces de las PVVS. Después de este estudio. Las PVVS hacen diariamente una contribución inmensa a las respuestas que se dan a la epidemia del VIH/SIDA. Por mucho tiempo se ha ignorado sus esfuerzos y tratado de encasillarlos en “testimonios”. el estigma y la falta de regulación de los servicios prestados a las PVVS. la falta de medicamentos en los centros de atención. no se podrá utilizar nunca más el argumento de que se desconoce la situación de las PVVS. Este estudio brinda información valiosa que supera el campo de la biomedicina. significó no tener voto. son predominio de los científicos biomédicos quienes generalmente estudian al virus y no a las personas. las PVVS demuestran que no solamente tienen historias que contar sino propuestas de cambios políticos por las cuales lucharán. 22 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . formando así una línea de base desde dónde medir el progreso en la atención a las PVVS en el futuro. el no ser parte de la voz oficial. la discriminación.3. En este estudio se trató de sistematizar esos conocimientos. sobre la inconsistencia de los servicios de salud. es decir “saben porque lo han vivido”.

5. 7 Las ciudades de Montero. Es urgente e importante comenzar tareas de prevención y atención en las mismas. Entrevistas a individuos seleccionados) y revisión de Información Secundaria. capaz de responder preguntas o indagar sobre el estudio. hacer seguimiento del estudio. 4. Se contó. el encuentro de culturas y tecnologías de comunicación. cruzando el enorme vacío entre la investigación y las políticas. con el objetivo de conocer la situación del acceso a la AI en forma detallada y de delinear soluciones para una mejora. En estas ciudades. 3ª Sistematización de datos. METODOLOGÍA 4. 5ª Redacción del Informe.1 Sesgo de la Investigación Los lectores deben estar al tanto de los sesgos de esta investigación.1 Fases del Estudio La investigación se realizó desde Mayo. El estudio no hace un análisis exhaustivo de las necesidades de PVVS hospitalizadas. Estas tres ciudades intermedias. lo cual ha generado fuerte estigma y discriminación contra las PVVS. no son las únicas en Bolivia. Potosí y Tarija respectivamente. Llallagua y Yacuiba. pero son aquellas donde REDBOL tiene miembros. así como de tradiciones de migración importantes. abogamos porque el documento tenga una traducción práctica. Desde que se invitó a REDBOL a realizar este estudio. Llallagua y Montero7. 4ª Validación de datos con líderes REDBOL. REDBOL no asume ninguna responsabilidad por otros estudios sobre acceso a la atención integral que no sean el presente. Declaración de Ética y Política del Estudio 5. que utilizaríamos los resultados de esta investigación con objetivos de incidencia política para lograr el acceso a la AI. son ciudades muy precarias en sus servicios de salud y en el entendimiento público de la epidemia. con información de fuentes primarias sobre la situación de Yacuiba.2 Limitaciones de Alcance • • • El estudio tiene las siguientes limitaciones: Se realizó sólo con miembros de REDBOL en el área urbana. son cruciales para comprender hacia dónde va la epidemia. una agenda comercial importante. Están ubicadas en los Departamentos de Santa Cruz. 8 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 23 . Aunque estas ciudades son la conexión que permite la llegada del comercio y la tecnología. antes de comenzar la investigación. Elaboración de Mapas Departamentales. negarse a participar. Declaramos de forma oportuna. debido al dilema ético que implica tener el consentimiento de la persona enferma.Diciembre de 2006 atravesando las siguientes fases: • • 1ª Diseño del Estudio y elaboración de las Herramientas Metodológicas.II. etc. Las experiencias de PVVS en este tipo de ciudades. Delimitaciones del Estudio 4. 2ª Producción y Recolección de datos (Llenado de Encuestas. ya se han conocido muertes a causa del SIDA. Este estudio fue realizado por las PVVS pertenecientes a REDBOL8. Se caracterizan por un fuerte tránsito de personas y productos. aunque no han sido registradas oficialmente como tales. son ciudades intermedias entre las grandes ciudades y las poblaciones del área rural. sin embargo.

que pudieron ser contactados durante la visita al departamento. fueron informadas y también dieron su consentimiento para que sus intervenciones fuesen grabadas y usadas en esta investigación. la investigación no pretende tener neutralidad. 10 Los resultados de la encuesta y de otras técnicas.1 Encuesta Para esta investigación se utilizaron abordajes metodológicos cuantitativos y cualitativos. 9 Gracia Violeta Ross. Todas las PVVS que llenaron las encuestas fueron informadas de los objetivos de la investigación. contando con la posibilidad de retirarse de la misma en cualquier momento. 2 Representatividad 5. Técnicas y Herramientas Metodológicas 6. desde este punto de vista. Al mismo tiempo. REDBOL decidió utilizar este sesgo para mostrar una perspectiva de la temática de AI. se llenó la encuesta en conjunto10. “desde adentro”. Líder Nacional de REDBOL hasta 08/07 tiene formación universitaria en Antropología y metodologías cualitativas de investigación. Los resultados presentados en este estudio.La investigación fue realizada por la líder nacional de REDBOL9. así como PVVS “de las bases”. Se informó a los encuestados sobre los alcances e intenciones del estudio. 24 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . REDBOL es actualmente la única Red Nacional de PVVS con representantes en todos los departamentos del país. La misma se ha caracterizado por el accionar político y de abogacía a favor de los derechos de las PVVS.3 Confidencialidad y Consentimiento Informado Este estudio no tiene el objetivo de representar la realidad de todas las PVVS en Bolivia. Se informó de los objetivos de la investigación y luego de una sesión explicativa y de contar con el Consentimiento de los participantes. conocieron del desarrollo de este estudio y participaron plenamente en el mismo. Se realizó una Encuesta a todos los miembros de REDBOL en el país. A pesar de que no pretende ser representativa. Esta investigación tiene un carácter político de abogacía por el derecho a la salud y la vida de las PVVS. pueden ser monitoreados y observados a nivel departamental y nacional. el estudio tiene una perspectiva nacional y se realizó en los nueve departamentos del país. antes de realizar la encuesta. se presentan en la III Parte Resultados. quizás imposibles de lograr si un investigador “de afuera” hubiera liderado este proceso investigativo. El Comité Ejecutivo de REDBOL. 5. Se firmó un Consentimiento Informado en cada encuesta (Ver Anexo 1). contando con la presencia de PVVS con un perfil de liderazgo. Salud Sexual y Reproductiva. Los Diagnósticos Departamentales fueron realizados en consenso a nivel departamental. el estudio es representativo de la situación de los miembros de la red. Las PVVS que compartieron sus experiencias en mayor profundidad a través de entrevistas. es necesario enfatizar que a través de la membresía de REDBOL en todos los departamentos del país. rechazando toda manipulación de la información inclusive la producción y sistematización de las herramientas de investigación. al igual que cursos de Postgrado en Género. Definitivamente este es un sesgo que produjo resultados únicos. tan sólo presenta una “foto” (una visión transversal) de la situación en acceso a la AI de las PVVS a nivel nacional que son miembros de REDBOL. 6. así como toda la red. En los Anexos 1-6 se presentan todos los instrumentos de investigación.

El Acceso actual a los ARV y medicamentos para EO. Por ejemplo médicos tratantes. La Encuesta contó con 46 Preguntas cerradas y 2 preguntas abiertas. de mujeres actualmente embarazadas y de niños. psicólogas. Cochabamba y Santa Cruz. fue posible repetir la encuesta en más de una ocasión. la representación geográfica.2 Entrevistas Focalizadas con Informantes Clave Las encuestas se realizaron durante los meses de Mayo a Diciembre de 2006. todas las personas señalaron que su experiencia no fue buena. En algunos departamentos como La Paz. (anexo 2) las cuales tenían el objetivo de conocer: Las Características sociodemográficas de la población PVVS. como personas que por sus experiencias personales o por su trabajo. educadores. tienen conocimiento de la situación de atención a las PVVS. Algún Registro de PVVS fallecidas.Diciembre de 2006. el sexo. Se definió a los “Informantes Claves”. etc. lo cual incrementó el número de PVVS registradas en esta ciudad. Se realizó una reunión donde se explicaron los objetivos del estudio. La selección de los “informantes clave” se realizó de acuerdo a las experiencias en acceso a la AI. El lenguaje de la encuesta fue modificado para ser más comprensible para las PVVS de base. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 25 . PVVS enfermos o internados en hospitales. Antecedentes de Enfermedades Oportunistas(EO) e Infección de Transmisión Sexual(ITS). Los Conceptos sobre AI. La misma fue testeada y validada con 5 líderes de REDBOL en las ciudades de La Paz. conocen los temas de AI en detalle. Su experiencia de trabajo. por ejemplo una PVVS que haya sido discriminada en los servicios de salud. entre los meses de Mayo. Luego se llenó la encuesta en conjunto. 6. la orientación sexual genérica. Para este estudio se definió como un Informante Clave a toda persona que tuviera conocimiento detallado de la situación de AI a las PVVS debido a: • Su experiencia de vida. se dio oportunidad de preguntas y se pidió el Consentimiento Informado de las PVVS.La encuesta se hizo sólo con miembros REDBOL. guiando a los encuestados a través del formulario. se preguntó en cada departamento si alguien había tenido una “buena experiencia” al acceder a los servicios de salud. • La Entrevista se focalizó en la situación de AI. PVVS que estaban Ausentes por motivos de trabajo o salud. * Validación y aplicación de la Encuesta La encuesta fue originalmente diseñada por profesionales de la cooperación técnica. La encuesta se aplicó en todos los departamentos del país. Respecto a los informantes clave entre las PVVS. a través del apoyo y la convocatoria realizada por los líderes de REDBOL y los educadores. Los criterios de exclusión se aplicaron a: • • • Las PVVS que No aceptaron participar voluntariamente. En este caso se entrevistó a personas que por el tipo de trabajo que realizan y las funciones que cumplen. así como la edad.

Se trata de la observación de los hechos sin interferencia del investigador. Los mismos deben ser plasmados en el Diario de Campo.3 tienen hijos viviendo con VIH. En conjunto este método se llama Etnografía: la descripción detallada de lo observado. Borrador). 7 hombres viviendo con VIH. entre ellos incluyó a: • • • • • • • • 2 miembros de ONGs que trabajan en la temática 3 Activistas o educadores 3 Jefes de Programa ITS/SIDA 3 Médicos tratantes 3 Psicólogas 1 Enfermera 2 Bioquímicas 2 Religiosos Se seleccionó a estas personas en base a una agenda diseñada por las PVVS localmente. tan fidedignamente como sea posible.3 Observación Participante y Etnografía En la ciudad de Tarija se entrevistó a 2 PVVS privadas de libertad. . . Plan Estratégico del Programa Nacional de ITS/VIH-SIDA para la Prevención y el Control de las ITS/VIH-SIDA 2006-2010. Estas entrevistas ayudaron en la realización de los Diagnósticos Departamentales.5 tienen hijos. donde se provee atención a las PVVS y se distribuyen los ARVs. se entrevistó a: • 6 mujeres viviendo con VIH. 26 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . . 6. Los Centros de Vigilancia y Referencia de ITS. fueron los mismos usuarios de los servicios. son centros de atención pública. de los cuales. . . Otros “informantes clave” fueron personal que trabaja en los Centros Departamentales de Vigilancia y Referencia (CDVIR) o que provee cuidados a las PVVS. Guayaramerín y Puerto Quijarro (Fuente: Ministerio de Salud y Depeortes. • Todas estas entrevistas fueron grabadas en cintas magnetofónicas. Este grupo de entrevistados ayudó a lograr el diagnóstico departamental.En las Entrevistas Focalizadas a PVVS. los que sugirieron nombres de Informantes Clave a nivel departamental. VIH y SIDA.4 son hombres homosexuales/gay. de las cuales. No son centros de hospitalización. de acuerdo a la aprobación de los entrevistados. sólo algunas de estas entrevistas se grabaron. Los CDVIR también realizan atención para las Infecciones de Transmisión Sexual. Existe 1 CDVIR en cada departamento del país y 3 Regionales en las ciudades fronterizas de Yacuiba. registrando las observaciones en 3 Diarios de Campo. Las observaciones se realizaron en: 11 La Observación Participante es una técnica de investigación cualitativa.3 son heterosexuales y 1 tiene una hija viviendo con VIH. También se realizó Observación Participante11 utilizando el enfoque de la Etnografía.2 provienen de provincias.

se revisó información secundaria de registros de la correspondencia electrónica y física de REDBOL. La investigadora no participó en la elaboración de ninguno de los mapas. propició el diálogo. 6. la discusión. Se pidió a los participantes que en un dibujo. Reuniones de PVVS.6 Validación de los Resultados y Hallazgos del estudio con Líderes de REDBOL Los resultados preliminares del estudio fueron presentados a un grupo significativo de líderes de REDBOL de todos los departamentos del país. revistas. solamente se registraron en papelógrafos y Diarios de Campo. Conversaciones con PVVS. Esta entrevista utilizó el formato del Mapeo12. se realizaron después de aplicar la encuesta. Las reflexiones acerca de las problemáticas departamentales y las posibles soluciones fueron consensuadas en estos grupos departamentales.6. Testimonios de PVVS publicados anteriormente en libros. Concretamente se revisó la siguiente información: Artículos en prensa desde 2000-2006. un esquema o palabras. Se pidió que gráficamente expresen lo que sucede a una PVVS desde el momento que recibe su diagnóstico hasta que recupera su salud. los líderes die- 12 Los temas de los Mapas Departamentales son discutidos en los Diagnósticos Departamentales y se incluyen en formato electrónico en el CD adjunto. publicaciones en prensa y similares. uniformó los conocimientos de las PVVS. Manifiestos de PVVS u otras ONGs e instituciones. reflexión y consenso sobre el gráfico que sería plasmado. Luego se realizó una discusión pública de los gráficos. realizaron observaciones. realizaran un Mapa acerca de “la situación que vive una PVVS desde que le diagnostican el VIH hasta que recupera su salud en este departamento”. haciéndose evidente que los problemas relativos a la AI no son recientes sino de larga data. Se utilizó esta técnica de investigación por la fácil adaptación a diferentes niveles de alfabetismo y manejo del discurso oral y la escritura. con la convocatoria y colaboración de líderes de REDBOL y educadores a nivel departamental. Programas Departamentales de ITS/SIDA. Esta entrevista no se grabaron de forma magnética. En estas Entrevistas la participación fue en grupos de 3 a 5 personas. Las Entrevistas Grupales. cuando fue posible. para realizar Diagnósticos de Acceso a la AI a nivel Departamental. se utilizó la Entrevista Grupal. Adicionalmente. Esta información sirvió para respaldar los hallazgos de las encuestas y entrevistas.4 Entrevista Grupal Centros de Atención a PVVS. etc.5 Información Secundaria Adicionalmente. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 27 . 6. Correspondencia REDBOL 2005-2006. Los demás grupos. En este Taller de Validación. Esta herramienta. se hizo separación de grupos por sexo.

especialmente para la Estrategia de Soluciones para mejorar el acceso a la AI. contó con la presencia de la Jefa Nacional del Programa ITS/SIDA. Este Taller se realizó el 27 de Octubre de 2006 en la ciudad de La Paz. quienes igualmente ofrecieron aportes. 13 Al momento de la redacción del presente informe. Las sugerencias de los líderes se discuten en detalle en la IV Parte. Carmiña Aliaga13. la Dra. personal del INLASA (Instituto Nacional de Laboratorios de la Salud) y las Agencias de Cooperación. la Dra. 28 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Aliaga ha dejado ese puesto. La segunda parte del Taller.ron sus aportes y sugerencias para la discusión de los resultados del estudio. contando con la participación de 32 PVVS de los 9 departamentos del país.

1.9% de hombres y un 44.1 Encuesta En esta sección se presentan los resultados arrojados por la encuesta realizada a las PVVS. Entre los miembros de REDBOL existe un 55.III. los años de mayor productividad económica (Tabla 2). Entrevistas Focalizadas y Grupales 7. se aprecia que la mayoría de los miembros se encuentran entre los 24 y 35 años de edad. Como se explicó en el acápite de Metodología. la mayoría de los miembros de REDBOL reside en los departamentos de La Paz. trabajo. Resultados y Hallazgos de las Encuestas. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 29 . etc.1 Descripción Sociodemográfica de las PVVS de REDBOL REDBOL actualmente cuenta con 112 miembros registrados. Tabla 1 Lugar de Residencia PVVS REDBOL Analizando la población de PVVS por sexo y edad. salud. Como se aprecia en la Tabla 1. 7. lo cual permitió mayor acceso a las PVVS de esta ciudad y aumentó el número de encuestados en esta ciudad. Cochabamba y Santa Cruz.1% de mujeres (Tabla 1).1%. RESULTADOS 7. La encuesta fue realizada a 112 PVVS. la encuesta se realizó varias veces en la ciudad de La Paz. no se encontraban presentes en la reunión por motivos de viaje. La Tasa de Respuesta fue del 99. con un 20% de miembros que en el momento de realizar la encuesta.

Tabla 2
Distribución Demográfica de acuerdo a sexo y edad en PVVS REDBOL

Se consultó a los miembros de REDBOL acerca de su orientación/identidad/preferencia sexual y/o genérica, dando la opción de no responder la pregunta, observándose que casi la mitad de los hombres (42.2%) se declaran gay/homosexual, el 16.9% declara ser bisexual y una cuarta parte de ellos se declara heterosexual. Es importante notar que el 15.3 % prefiere no responder esta pregunta, pudiendo ser este un indicio de los especiales desafíos de estigma y discriminación que esta población enfrenta hasta la fecha. En cuanto a las mujeres, el componente heterosexual es el predominante (Tabla 3).

Tabla 3
Porcentajes de PVVS REDBOL, de acuerdo a la Identidad Sexual/ Genérica, mayores de 15 años

Con el objetivo de conocer las responsabilidades económicas de las PVVS, en términos de manutención de persona(s) dependiente(s) económicamente, se consultó acerca de la tenencia de hijos y si alguno de estos hijos vive con VIH.

Tabla 4
Nº de Hijos/as dependientes de las PVVS y Nº hijos/as viviendo con VIH

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Es importante notar que un 44.8 % de las PVVS, declara tener 1 o más hijos/as bajo su cargo y 6 PVVS tienen hijos/as que están viviendo con VIH. El tema de los niños/as con VIH o los niños/as afectados, es un tema de la “agenda de VIH y/o SIDA largo plazo”14 en Bolivia (Tabla 4). Si estas PVVS no tienen acceso oportuno a los servicios de AI, incluyendo tratamientos para Enfermedades Oportunistas (EO) y medicamentos ARV de segunda y tercera línea, las implicaciones relativas al número de huérfanos y niños/as que podrían vivir en situación de abandono, será un desafío adicional en la respuesta al VIH/SIDA. Al momento de comenzar la investigación, en REDBOL existían 3 mujeres embarazadas15 (7.5% de la membresía de REDBOL) , 2 de la cuales estuvieron en tratamiento ARV y 1 sin tratamiento por indicación medica. En REDBOL se han registrado 4 casos pediátricos, los cuales están recibiendo tratamiento (Tabla 2, 4). En cuanto a la ocupación de las PVVS (n=108) el 61.1% declara que solamente trabaja, el 3.7% solamente estudia, el 14.8 % trabaja y estudia, el 13.9 % no trabaja ni estudia, y el 6.5% es jubilado o es niño/a. Estos porcentajes muestran una población activa en la producción económica del país, al igual que se trata de personas que están realizando inversión en su educación, además de ser una población joven. Los Niveles de estudios PVVS (n= 108) varían entre un 11.0 % que no cuenta con ningún nivel de estudios; un 13.0% que ha finalizado los cursos de Primaria; un 42.6% que ha completado la Secundaria y un 30.6 % que ha realizado estudios Universitarios. Estos datos revelan que los miembros de REDBOL tienen educación básica y especializada, lo cual les califica mejor para desempeñar tareas profesionales como Consejeros de Pares, tareas de Voluntariado, etc. Conscientes del efecto de los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) en al Adherencia y la Vida Saludable, se consultó acerca de la pertenencia a un grupo de PVVS asociado a REDBOL16. Un 90.1% de los encuestados es miembro de uno de estos grupos, mientras que un 8.2% no es miembro de los grupos pero sí es afiliado a REDBOL. La afiliación a los GAMs, ha demostrado ser un indicador de resiliencia, mejor adherencia y vida saludable17.

7.1.2 Las Personas viviendo con VIH y/o Sida y Antecedentes de EO e ITS

Con el objetivo de conocer el tiempo de diagnóstico y la situación de salud de las PVVS, se realizaron preguntas sobre las Enfermedades Oportunistas (EO) y las ITS, el acceso a los medicamentos ARV y para EO, así como las pruebas de laboratorio. Casi la mitad de las PVVS tiene entre 1-5 años de diagnóstico, entendiendo éste como el momento en que supieron que tienen el VIH, no necesariamente el momento en que adquirieron el VIH, es probable que de hecho estas PVVS estén viviendo con VIH desde hace más tiempo. Un 34.5 % tiene menos de 1 año de diagnóstico. Muchas de estas PVVS, fueron diagnosticados por alguna razón relacionada con el deterioro de su salud, lo cual indica que ya tenían el VIH un tiempo suficiente como para que sus defensas fuesen dañadas (Gráfico 1).
14 Dr. Peter Piot, Director Ejecutivo ONUSIDA, Informe presentando 19ma Reunión de la Junta Directiva de ONUSIDA. Diario de Campo Nº 19, 8 de Diciembre de 2006, Lusaka- Zambia. 15 Al momento de la redacción final de este informe (Diciembre 2006), 2 de las 3 mujeres ya habían tenido sus hijos/as, recibiendo buena atención, profilaxis y servicios de cesárea en el Hospital de la Mujer en al ciudad de la Paz y la Maternidad Germán Urquidi en la ciudad de Cochabamba. 16 Los Grupos de PVVS asociados y miembros de REDBOL son: La Paz: Un Nuevo Camino, Cumbre. Cochabamba: Vivo Positivo, Esperanza Positiva, Mujeres y VIHDA. Santa Cruz: Red Vihda. Beni: TRINIVIH. Tarija: Amigos Positivos. Oruro: ESPORVIHDA. En los departamentos de Pando, Sucre y Potosí, la formación de GAMs está en proceso. 17 Comunicación personal con el Consejero Par en CDVIR La Paz, 16/01/07.

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Gráfico 1
Tiempo de Diagnóstico VIH +

Se preguntó a las PVVS la etapa de la infección en la que se encuentran. En la Tabla 5 notamos que entre las PVVS con diagnóstico menor de 1 año, el 40% declara estar en etapa VIH, aunque un 34.3% (n=12) declara desconocer si se encuentra en la etapa de VIH o SIDA (Tabla 5).

Tabla 5
PVVS con diagnostico < a 1 año y etapa de enfermedad en la que se encuentran (n=35)

Es importante considerar que para muchas de estas PVVS la toma de medicamentos ARV puede significar, encontrarse en una “etapa VIH” de forma automática. El estigma adjunto a la palabra “sida”, asociándola directamente con la imagen de gente moribunda, puede producir que las PVVS prefieran auto declararse en etapa VIH y no SIDA. Asimismo notamos que la mayoría de las PVVS declara estar en etapa VIH, una pequeña proporción está en fase SIDA y un 15,3% no conoce la fase en que se encuetra (Gráfico 2).

Gráfico 2
Fases de la infección en PVVS (n=111)

Se preguntó a las PVVS acerca de su historia pasada de enfermedades, dado que mucha de la misma ha quedado dispersa en varios centros de salud, a causa del estigma o de la ineficacia para realizar y registrar un diagnóstico adecuado de forma oportuna en algunos médicos y centros de atención. Las PVVS respondieron que la enfermedad que más les afectó son las infecciones diarreicas graves (46.8%), seguidas por el herpes (34.2) y la tuberculosis (13.5%). Es importante notar que muchas veces la TB diseminada se manifiesta en PVVS como “una diarrea aguda”. En la categoría de “otros” (7.2%) se han agrupado los casos de cáncer cérvico uterino y otros.

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Igualmente.8% toma los ARV como lo indicó el médico. Existe un 28. en comparación con los hombres como muestra el Gráfico 4. como uno de los problemas más frecuentes que afecta su salud. en adelante veremos las razones. ya que muchas de estas PVVS no conocen los nombres de las EO pero sí la manifestación sindrómica. En el gráf. Entre todos los hombres.8%.5% tiene este médico y entre todas las mujeres. voluntario o de los Programas Departamentales de VIH/SIDA) al cual pueden acudir si lo necesitan. probablemente la distribución sería diferente. 4 se desglosan estos datos por sexo (Gráfico 4). NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 33 . 18 Si estas preguntas se hubieran realizado en función a los “síntomas” que las PVVS han tenido. resaltar que hay un número mayor de mujeres que no toma los ARV. Un 92. Sin embargo el auto diagnóstico es más complicado por los síntomas desconocidos para las PVVS y síntomas que pueden confundirse fácilmente con “un dolor de cabeza”18 (Gráfico 3).7% de las PVVS señaló sí tener un médico al cual acudir en caso de necesidad. Entre todas las PVVS. 2 de cada 3 PVVS declaran tener acceso a los ARV (Tabla 6).3% no toma los medicamentos como fueron indicados o no los toma de forma completa. En general. Gráfico 3 Las Enfermedades Oportunistas que más afectaron a las PVVS (n=111) en % Se preguntó a las PVVS si tienen un médico (privado. Tabla 6 PVVS recibiendo tratamiento ARV (n=111) Se consultó acerca de la toma correcta y actual de ARV. un 64.Igualmente es importante notar que la Toxoplasmosis es reportada empíricamente por las PVVS.9% de PVVS que no toma ARV actualmente. Un 6. Gráfico 4 Toma de medicamentos ARV según el sexo de las PVVS Es importante recalcar los porcentajes altos de PVVS en correcta adherencia. el 89. el 93.

Entre las razones por las cuales las PVVS NO toman los ARV, se destaca que el 53.1% no requiere los medicamentos por tener un conteo alto de CD4. Hay PVVS que tienen diagnóstico reciente (9.4%) y otras que están esperando resultados de pruebas (9.4%). El 13.3 % considera que no necesita los medicamentos a título personal (Tabla 7).

Tabla 7
Razones por las que las PVVS NO toman los ARV

Cuando vemos esta información desagregada por sexo, se hacen evidentes las dificultades adicionales que las mujeres tienen para iniciar y/o adherirse al tratamiento. Estos datos muestran que las mujeres tienen menos acceso a los laboratorios teniendo un 68.7% de mujeres que no toman los ARV por esta razón frente a un 37.5% de varones. Igualmente, cuando se hace referencia a la causa “miedo”, el porcentaje de mujeres es casi el doble que el de varones. En el caso de los efectos adversos a los ARV, las mujeres señalan esta razón en un 25% frente a un 6.2 % entre los hombres. Los datos también revelan que los hombres tienen mejor acceso a los exámenes de laboratorio (Gráfico 5).

Gráfico 5
Razones por las que las PVVS NO toman los ARV, según el sexo

Existen 13 PVVS que necesitan ARV y no los están tomando actualmente (Tabla 8).

Tabla 8
PVVS sin terapia ARV actual que necesitan por indicación médica

Entre todas las mujeres que actualmente no están en terapia (n=16), el 50 % (n=8) requiere tratamiento por indicación médica. En el caso de los varones que no toman ARV (n=16), sólo el 34.2% (n=5) requiere tratamiento por indicación médica (Gráfico 6). Este gráfico revela que las mujeres tienen más dificultades para acceder a las terapias en comparación que los hombres.

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Gráfico 6
PVVS sin terapia ARV actual que necesitan Tratamiento ARV por indicación médica en función del sexo

De las PVVS que se declaran en etapa SIDA (n=17), el 88.2%, sí toma actualmente los ARV y sólo 2 PVVS que se declaran en etapa SIDA, no están tomando los ARV.

Gráfico 7
PVVS que necesitan ARV según tiempo de Diagnóstico

Entre las PVVS que declaran estar en etapa sida, observamos que todos los hombres declaran estar en terapia ARV. Sin embargo, se observa que 1 de cada 5 mujeres en etapa SIDA declara no tomar los ARV (Gráfico 8).

Gráfico 8
PVVS que declaran estar en fase SIDA y terapia ARV Según sexo

El tiempo medio de toma de ARV es 15 meses (la media entre intervalos de 1-72 meses). El tratamiento ARV en las PVVS es todavía una experiencia nueva en Bolivia. Con respecto al monitoreo de la terapia ARV, se consultó a las PVVS si se habían realizado la prueba de CD4 y CV. De 110 PVVS, 99 se han realizado la prueba de CD4 por lo menos 1 vez desde su diagnóstico. De 110 PVVS, 100 se han realizado el CD4 por lo menos 1 vez. 5 PVVS nunca se realizaron la CV y 2 nunca se realizaron el CD4. Estos datos revelan que las pruebas de rutina de CD4 y CV, no se están realizando cada 6 meses como se debería, especialmente debido a las interrupciones en la compra y distribución de
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los reactivos, aunque los costos están cubiertos por el FM19. Existen PVVS esperando estas pruebas; al igual que PVVS que nunca se realizaron estas pruebas. Respecto al diagnóstico actual de EO, 5 declaran estar cursando TB, 1 con Toxoplasmosis y 2 con Neumonía pero no todas se encuentran recibiendo tratamiento (Tabla 9).

Tabla 9
PVVS con actual diagnóstico de EO y necesidad de tratamiento

7.1.3 Registro de fallecidos a causa del VIH y/o sida
Una de las dificultades frecuentes de los sistemas de información de salud, es mantener un registro confiable de la morbi-mortalidad. Especialmente difícil en el caso de personas que fallecen a causa de una EO asociada al sida. A causa del estigma y la discriminación, que puede llegar hasta extremos como la negación a enterrar un cadáver que se sabe ha fallecido con sida, los familiares de los fallecidos, no permiten que el certificado de defunción contenga ni una referencia al VIH y/o al sida20. Aunque esto resuelve temporalmente la discriminación, a largo plazo crea una complicación en el registro de las muertes a causa del sida. No se tiene un buen registro de las muertes causadas por el sida en Bolivia. Por esto, se preguntó a las PVVS si conocían alguien que había muerto a causa del sida en los últimos 5 años, asumiendo que sus seres queridos podrían haber fallecido a causa del sida. Las PVVS más antiguas conocen más personas que han fallecido a causa del sida. Aunque los intervalos no son muy comparables, entre los años 2000-2004, por lo menos todas las PVVS han conocido como mediana (intervalo entre 6-95 PVVS fallecidas a causa del sida), a 3 PVVS que han fallecido a causa del sida. Mientras que durante el año 2005, por lo menos han conocido a a 1 PVVS que falleció a causa del sida como mediana (6-95) (Tabla 10).

Tabla 10
Nº de Fallecidos a causa del sida conocidos por las PVVS

Adicionalmente, un 6.3 % de las PVVS mayores de 15 años (es decir 6 de 95 PVVS) declaran que un hijo/a suyo ha muerto a causa del sida.

19 Este tema se discute exhaustivamente en algunos Mapas Departamentales y fue señalado como uno de los principales problemas que limita el acceso a la AI por los líderes nacionales. 20 El personal del cementerio tuvo temor de enterrar a un sidático. La Razón. La Paz: 2002, Abril 10.

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cuál era su necesidad actual en Atención Integral más urgente.1. realizamos una pregunta abierta: ¿Qué es para ti la Atención Integral? El 74.4%) describe la AI como servicios de nutrición y salud reproductiva. Otro porcentaje aún menor (6.1. la gran demanda de las PVVS es relativa a los servicios mismos de atención. No sólo señalaron esta definición sino que describieron las características de acuerdo a los porcentajes y conceptos que siguen (Tabla 11): Tabla 11 Descripción de una “Óptima Atención en Servicios de Salud”.8% de PVVS con necesidades no satisfechas en relación a los servicios de salud.9%) decribe la AI como apoyo familiar GAMs y apoyo de parejas.7. es posible inclusive que se acepte un co-pago de acuerdo a la capacidad de pago de las PVVS. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 37 . Conceptos de Atención Integral de las PVVS Un porcentaje menor de PVVS (18. 7.4 Las Expectativas de Atención Integral de las PVVS Con el objetivo de conocer los conceptos sobre Atención Integral de las PVVS. revela que la mayor demanda de las PVVS no es la gratuidad de los servicios. utilizando esta pregunta abierta: Hoy en día ¿Cuál es tu necesidad más importante en Atención Integral? Aunque los conceptos de AI eran diferentes. las PVVS coincidieron en que sus necesidades actuales más urgentes en salud son (Tabla 12): Tabla 12 Necesidades Actuales No Atendidas en Atención Integral de las PVVS La desagregación de este 83.5 Necesidades Actuales No atendidas en Atención Integral Se consultó a las PVVS.7% señaló que Atención Integral es una “Óptima Atención en servicios de salud”.

entre otras (Tabla 13). 22 Especialmente refiriéndose a la falta de un Centro de Atención Especializado para PVVS. a los hombres heterosexuales y a las mujeres. Urología. 21 Estos se discutirán en detalle en la Parte IV. Haciendo énfasis en que esta fue una pregunta abierta.8%). en comparación con los hombres como se vio anteriormente.4%) y el Apoyo Psicológico (21. muestra comparativamente a la población de HSH. Desagregados los datos de acuerdo a la identidad/opción/orientación sexual y genérica. son los hombres quienes tienen mayores demandas.4%). Tabla 13 Necesidades No atendidas en relación a lo Servicios de Salud Se decidió desagregar estos datos de acuerdo a la identidad sexual. Atención de calidad y calidez. Traumatología. por ejemplo. Algunos creen que sólo reforzará el estigma y la discriminación y que todos los centros de salud deben estar capacitados y equipados para atender a una PVVS. El estigma y la discriminación hacia los HSH. no poder acceder a un dentista que no esté capacitado en el tema de VIH.2 % de las PVVS reportan necesidad de médicos especializados en diferentes especialidades de atención médica. siendo los HSH la población con más necesidades expresadas y demandadas. al igual que la entrega oportuna de ARV y medicamentos para EO (41. señalan exactamente los actuales puntos débiles de los servicios de atención21 que serían los que siguen por orden de importancia: Médicos especialistas. Las PVVS relatan experiencias similares referentes a la falta de servicios en otras especialidades. Apoyo Nutricional. Es importante notar que sólo 6% declara estar “conforme con los servicios brindados”. Esto revela la complejidad de las necesidades de salud de las PVVS. es evidente que los Hombres gay y los hombres bisexuales tienen menos acceso a los servicios y a la vez son los más demandantes.6%) son partes importantes de la de AI de las PVVS (Tabla 13). La Tabla 14. aunque no todas las PVVS están de acuerdo en esta idea. Apoyo Psicológico y presencia de Pediatras (Tabla 13). El Apoyo Nutricional (23. estos datos. 38 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Entrega oportuna de ARV y medicamentos para EO. Las PVVS también requireren una Atención de Calidad y calidez humana (46. tales como Nefrología. Es importante notar que aunque las mujeres tienen más problemas para iniciar el tratamiento y continuar adheridas al mismo.Un 61. ya ha sido responsable de fallas en la atención y en la protección de los Derechos Humanos.

Al parecer. debido a los programas de salud históricamente concentrados en mujeres y son menos discriminadas que los HSH. revelan que las PVVS más jóvenes y recientemente diagnosticadas. tienen mayores expectativas sobre los servicios de atención. Tabla 14 Necesidades NO Atendidas de acuerdo a Identidad Sexual en mayores de 15 años Estas mismas Necesidades NO atendidas de acuerdo al grupo de edad. También hay que notar que las mujeres están más acostumbradas a buscar apoyo en centros de salud.Una de las características del liderazgo de REDBOL es que es mayoritariamente masculino y homosexual. las expectativas disminuyen (Gráficos 9 y 10). a medida que pasa el tiempo y las PVVS se acostumbran al VIH y a la burocracia de lo sistemas de atención. Gráfico 9 Necesidades NO Atendidas según el grupo de edad NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 39 .

Los varones señalaron que existen 6 problemas principales de las PVVS (Mapa 1) estos problemas son: 1. 6.2. 4. los lectores deben revisar los Mapas Departamentales.2 Diagnósticos y Mapas Departamentales23 En este acápite presentamos los Diagnósticos Departamentales realizados en consenso por las PVVS que viven en estos departamentos. los cuales contienen fotos detalladas de los mapas. 5. La falta de confidencialidad. 40 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .Gráfico 10 Necesidades NO Atendidas según el Tiempo de Diagnóstico 7. Se pidió que dibujaran cuál es la situación de una PVVS en ese departamento desde que le diagnosticaron hasta el momento en que recupera su salud. Se discutieron los mismos y luego se realizó un Diagnóstico Departamental. médicos que divulgan el diagnóstico La discriminación y el aislamiento a las PVVS en los Hospitales La falta de adherencia a los ARV La falta de personal de salud en el Centro Piloto La falta de medicamentos ARV en el Centro Piloto y Los conflictos entre los diferentes grupos de PVVS. Incluimos la información de Yacuiba. adjuntos en el CD. Llallagua y Montero. las Dificultades. Las Soluciones Propuestas y las Demandas de las PVVS. uno de mujeres y uno de varones. resumiendo los Logros.1 La Paz En la ciudad de La Paz se realizaron dos grupos. 7. Las PVVS dibujaron las situaciones y presentaron los Mapas en plenarias. Estos Mapas se realizaron por PVVS en una reunión grupal. 2. 23 Para comprender el Diagnóstico a cabalidad. 3.

Por esto las mujeres sugieren la construcción de un hogar para niños y la formación de Grupos de Ayuda Mutua (GAM) conjuntos entre hombres y mujeres para formar fuentes de trabajo. falta información y sensibilización en el personal de salud. hay otras que ya tienen hijos y algunos de ellos viven con VIH. falta de apoyo pero con la presencia de hijos a los cuales mantener. necesidad económica y carencia de una fuente de trabajo.Mapa 1: Los 6 problemas de las PVVS en la ciudad de La Paz. Algunas mujeres están embarazadas sin conocer su diagnóstico de VIH. Grupo de Mujeres NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 41 . Grupo de Hombres Las mujeres por su parte (Mapa 2). señalaron que el principal problema para ellas ahora es la situación de los niños. No se trata de una mujer sino de una cadena de mujeres. En los hospitales existe discriminación. Mapa 2: La situación de las mujeres con VIH en la ciudad de La Paz. La situación de las mujeres con VIH está caracterizada por momentos de soledad.

Los 2 grupos de mujeres se concentraron en la necesidad de los niños. como es “el apoyo a compañeras que han dado a luz sin ser discriminadas” Mejorar la coordinación entre Cumbre y Nuevo Camino y de mujeres Otorgar ítems24 para aumentar el número de médicos en el Centro OPS y ONUSIDA. Cada línea punteada. Dos de los grupos de hombres fueron de HSH. las líneas punteadas hacen referencia a hitos en la salud de la persona. El primer mapa hace referencia a los costos de atención. realizar Talleres de sensibilización con hospitales Otorgar más infraestructura para la atención de las PVVS Centro Piloto Devolver al Programa las instancias que fueron quitadas en el Pedir la reubicación del Dr. Segurondo en el Centro Piloto. Este primer mapa (Mapa 3) presenta los costos que un hombre gay/homosexual debe realizar para mantener su salud. a veces es posible esperar por una prueba. 42 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . porque descongestiona la concentración de pacientes Promover mayor coordinación entre grupos de PVVS de hombres Formar una alianza con centros de salud que puedan brindar atención odontológica a las PVVS Abogar en contra de la burocracia en la distribución de medicamentos. señala un nuevo costo. como por ejemplo los descartes de Citomegalovirus (CMV). como un caso de negligencia en la protección del derecho a la vida. las PVVS definieron la situación de La Paz de la siguiente manera: Diagnóstico Departamental Nº 1 LA PAZ 8/07/06 den el acceso a la AI) LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. Cuando hay la necesidad de otros exámenes para la confirmación de una EO. junto al Defensor del Pueblo.2. cada uno realizando una tarea La atención en el Centro Piloto es aceptable Existe Coordinación con el Programa Departamental con la Fundación Cuerpo de Cristo Falta más personal de salud para suplir la demanda Aún hay casos de violación de la confidencialidad mayor que el VIH Falta información y sensibilización para la población La situación económica de las PVVS. que empeoran la situación 24 Los ítems son partidarias presupuestarias que permiten el pago de un recurso humano. hay estigma y desamparo de las PVVS Hay división entre las PVVS Hay discriminación en la atención médica Hay grupos de PVVS diversos. A través de la línea del medio. un problema Falta empoderamiento en las PVVS. en plenaria.Luego de realizar estos mapas. los costos pueden aumentar significativamente. La cantidad de costos también estarán de acuerdo a la existencia de servicios en el departamento. Este grupo hizo énfasis en los costos de la atención para un hombre joven y soltero. es a veces. a veces no. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Existe solidaridad entre las PVVS Coordinación con el Programa Nacional Apoyos a los grupos de PVVS (recursos) DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiLas PVVS se sienten solas. ej. algunos dependen de sus líderes Existen otros apoyos que se están gestionando. presentando demandas de AI 7. El Hospital Día Falta de ARV e interrupciones en la entrega afectan la adherencia SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) VIH y niños/as afectados encuentran en esta red DEMANDAS (Lo que el Ministerio de Salud y Deportes (MSD) y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Pedir la dedicación exclusiva de la Consejera de El Alto Piloto Promover y abogar por la creación de un Hogar para Niños/as con Realizar una cumbre de líderes de REDBOL y aquellos que no se Mostrar los buenos ejemplos de respuesta del sector salud.2 Santa Cruz y Montero En Santa Cruz se realizaron 3 grupos de hombres y 2 de mujeres. sin responsabilidades económicas.

parasitología para Toxoplasmosis. etc. desde contemplar la alternativa de salir del país si se tiene los medios económicos para ello.e incrementan los gastos. Igualmente importante es la situación de estar en una etapa de VIH o de sida. laboratorio de referencia nacional encargado de realizar las pruebas de ELISA para VIH. Mapa 3: Lo que cuesta mantener la salud de un HSH en Santa Cruz El segundo grupo de HSH (Mapa 4) se concentró en las posibles situaciones que pueden suceder a un HSH en Santa Cruz. CD4 y CV). estar en la negación y falta de aceptación y las luchas para enfrentar la homofobia. diversos exámenes de laboratorio como Rayos X para descarte de Tuberculosis. entre ellas se encuentran costos como lo que se deben pagar a otros especialistas. Este mapa se concentra en explicar qué puede suceder a un HSH cuando descubre su diagnóstico. Mapa 4: Las posibles situaciones por las que pasa un HSH en Santa Cruz NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 43 . de la espalda a los HSH. por ejemplo la homofobia hacia los HSH produce que el Centro de Enfermedades Tropicales (CENTROP.

significa ¡Levántate Mujer! En idioma guaraní. El problema principal es la “Falta de Centros Hospitalarios y médicos capacitados”.El grupo de hombres heterosexuales (Mapa 5) se concentró en los aspectos positivos y los negativos de la atención. tanto como a la prevención primaria. Mapa 5: Lo Positivo y lo Negativo de la Atención a las PVVS. también realiza tareas de abogacía en defensa de los derechos de las mujeres. las mujeres relatan cómo una compañera busca apoyo en el Programa para su hijo enfermo con diarrea. oportunidades de generación de recursos para las mujeres tales como talleres de costura. En este mapa. 25 Epua Kuñataí. aunque no se preguntó ni mencionó la muerte en la consigna al grupo. Esta respuesta genera en la compañera. Uno de los grupos relató la situación de muerte de las mujeres. Los positivos se encuentran por encima de la línea. dedicada exclusivamente a apoyar a las mujeres viviendo con VIH proporcionando espacios de recreación para los niños. la única respuesta que encuentra es “No hay medicamento para el bebé”. Grupo Hombres Heterosexuales Las mujeres hicieron énfasis en la situación de los niños (Mapa 6). Es uno de las instituciones más importantes de PVVS. dedicada a la defensa de los derechos de las PVVS. cerámica y trabajo en vidrio. 44 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . los negativos por debajo. Esto quiere decir que la muerte es todavía un tema muy presente en las vivencias de las mujeres con VIH. uno de los pilares de la REDBOL. 26 Redvihda. es una organización de PVVS en la ciudad de Santa Cruz. Es una organización no gubernamental. tal sensación de desaliento que ella dice: “Deseo morir yo y mi hijo”. Los únicos lugares donde la compañera encuentra apoyo son las organizaciones Epua Kuñataí25 y Redvihda26.

Ella debe enfrentar los desafíos económicos de mantener a por lo menos 3 niños. Grupo Mujeres Santa Cruz NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 45 . No recibe ningún tipo de apoyo y finalmente fallece dejando “niños abandonados y huérfanos”. Adicionalmente en el hospital hay discriminación y otras enfermedades que ponen en riesgo a la mujer.Mapa 6: La historia de una compañera. Mujeres Santa Cruz El segundo grupo de mujeres (Mapa 7) narra la historia de una mujer con VIH que acude al Programa en busca de ayuda pero “No hubo seguimiento”. Mapa 7: Niños abandonados y huérfanos.

no esta preparado. que tiene este pueblo. hasta la capital.Santa Cruz “. ¿Qué es el factor más importante? El factor dinero de las personas que vivimos con VIH. En la fecha del diagnóstico departamental (23/06/06) Montero contaba con 24 casos de PVVS27. Yo [[hace un silencio]]. Por ello. peor estas personas que viven más lejos. este es. en la provincia. una de las PVVS que vivía en una de las poblaciones más alejadas. Es muy importante recalcar las necesidades de Montero y otras provincias y ciudades intermedias. Los viajes e itinerarios de las PVVS de Montero no siempre son eficaces y posibles. En este mapa la pregunta principal es “¿Por qué murió Juan?”.. entran dos veces al mes” Pregunta (P): ¿Las movilidades a Sagrado Corazón van 2 veces por mes? Respuesta (R): “Dos veces por mes”. y en estos 24 casos yo me incluyo aquí. Y aquí estamos hablando de unas 200 familias. en ese trayecto de aquí. no tengo quién me ayude. líder de REDBOL en Montero. Otras veces hay muchas personas que atender en el Programa. A veces viajan sólo para recibir la noticia de que los medicamentos no llegaron todavía. P: ¿Solamente? “Solamente. ¿no?. que vienen desde Sagrado Corazón que queda a unos 150 kilómetros desde Montero que es la capital. de la carretera troncal. no digo que tengo mucho dinero pero tengo. en los límites. 46 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . ¿no ve? Tenemos.. la última. Esta provincia que es esta.. lo que pasa es que aquí.[[hace un silencio]]. ¿no?.Santa Cruz ”[En Montero]. la ciudad. ya sea el hemograma para que ahí el médico me revise si me salen granitos o me sale otra cosa. ¿no?. peor estas personas que vienen desde Montero. muchas PVVS simplemente no realizan el viaje hasta Santa Cruz y no reciben la atención.” “. que son unos 150 kilómetros. ¿no? Entonces. me facilita para venir hasta la capital. para hacerme todos mis exámenes. que es la capital de la provincia Obispo Santi Esteban. por falta de dinero sus familiares lo sacaron y se lo llevaron al pueblo para que muera allá. de la provincia. para atender todos mis Controles. hasta Santa Cruz. alimentación.“ Juan murió por falta de dinero para el transporte de Sagrado Corazón. ¿ya?. San Juan-Montero. El compañero que diseñó este mapa señaló que Juan murió por falta de dinero para trasladarse a Santa Cruz para recibir apoyo. estadía.Desde Montero y me traslado hasta Santa Cruz. como te explicaba.. [[hace un silencio]] En Montero no pudo quedarse porque no está preparado el hospital pequeño que es el que tenemos en Montero... Somos 125 mil habitante.. Entonces.A Santa Cruz. Todas ellas viajan a Santa Cruz cada mes para recibir atención y medicamentos. nos lo rechazaron y así que nos lo llevaron a Santa Cruz.. Pero eso no es el problema más es [[hace un silencio]]. las movilidades no dentran. una PVVS de Montero: 125 mil habitantes y 24 casos VIH positivos conocidos Itinerario de Salud: Sagrado Corazón. ¿por qué murió Juan? Porque no pudo llegar hasta la ciudad de Santa Cruz” 27 Comunicación personal con RUSC. porque en Montero no tengo ningún médico de referencia..En la ciudad de Santa Cruz se tuvo la oportunidad de realizar un mapa de la localidad de Montero (Mapa 8). He aquí lo que señala Ricardo. porque hay que entrar más adentro. [[hace un silencio]] lo trasladamos a Santa Cruz.. a veces ellos no tienen los recursos para pagar los costos de los pasajes. en la punta de. 24 casos.

por ese motivo están migrando ellos de aquí para acá. porque todavía la población.Los emigrantes en búsqueda de salud P: Y en Montero. Julián también se vino a Santa Cruz. su gente. ¿no?. yo creo que vamos a poder” Mapa 8: Las PVVS de Montero mueren por falta de dinero para el transporte y por las distancias28 Luego de analizar estos mapas. ¿no?. 28 Este Mapa fue realizado por una PVVS de Montero.. Ricardo. Todos somos derivados a Santa Cruz” P: ¿Cómo ves en Montero? Lo ves con potencial para hacer un servicio para las PVVS? “El Hospital Alfonso Gumucio Reyes…Sí. se vienen a la ciudad.. y yo creo que si nosotros tenemos información. [[hace un silencio]] Es que estamos en Montero como. Este nombre es un seudónimo. digamos... si nos ayuda REDBOL o no sé qué institución. no está preparada. pero de estas 16 personas que vivíamos en Montero 8 han inmigrado a Santa Cruz. otra familia también que se vino a Santa Cruz. como: Magali que se ha venido a Santa Cruz. ¿no?. [[hace un silencio]] con ese estigma estamos nosotros que nos descubran y nos señalen. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 47 . tienen. se hizo una plenaria y delinearon los problemas de las PVVS de Santa Cruz y las formas de enfrentarlos.. ¿qué servicios habría para este grupo de personas con VIH? “Nada. nos ayudan a sensibilizar a las personas a eso. se quedan. [[hace un silencio]] una provincia que si nos. En la población de Montero habemos unas [[hace un silencio]] 16 personas.

para prevención de transmisión vertical y exámenes de feno y genotipo. enTener una estrategia de empoderamiento y liderazgo de las PVVS Realizar Amparos Constitucionales para lograr la AI Que el Programa no permita que los psicólogos que conocen el La ciudad de Santa Cruz ofrece especiales desafíos a la respuesta a la epidemia. acceso a alcesidad económica) gunos medicamentos y pruebas de laboratorio para PVVS con ne- * Falta de tratamiento pediátrico. CEP . 2005 29 Este comentario de las PVVS se refiere a anteriores Jefes de Programa de Santa Cruz. 48 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . lo que ayuda a la situación de las PVVS) mortandad El Liderazgo logró el acceso a medicamentos y así disminuyó la La aceptación del Programa hacia los Consejeros Pares DIFICULTADES(Problemas y barreras existentes que impi* Falta de trabajo coordinado entre el Programa y la sociedad civil “No hay una derivación sistemática de los nuevos casos a los a las nuevas PVVS” GAM (apoyo emocional para las PVVS). por cuanto concentra más del 50% de los casos notificados y uno de los sistemas de salud más inestables. No se brinda información * Problemas de desabastecimiento de los medicamentos y reactivos “Faltan medicamentos ARV desde hace 3 semanas” (Fecha de realización de Diagnóstico 23/06/06) den el acceso a la AI) El trabajo de Red Vihda (abogacía por los derechos. SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Contar con Consejeros Capacitados en los centros El MSD debe reconocer que la epidemia es generalizada y no concentrada.23/06/06 LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. Enero 2001 .SCZ. debe asignar un presupuesto para la epidemia El MSD debe desarrollar un Plan Estratégico de Atención a las PVVS. Acumulados por mes Departamento de Santa Cruz. con una red de servicios e infraestructura apropiada (“los CDVIR no son adecuados para la atención de las PVVS” rivaciones a las organizaciones de PVVS * Debilidad en el liderazgo del Programa “ni siquiera está en la oficina29” DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) los grupos de PVVS riendo” Que se cumpla la resolución de coordinación entre el Programa y Capacitar en las provincias “porque están sin información y muContar con más médicos especializados diagnóstico controlen a las PVVS Se debe realizar un seguimiento a las nuevas PVVS.julio 2005 Fuente: Elaborado por Centro de Estudios & Proyectos. He aquí un cuadro que muestra la progresión de la epidemia en este departamento: Número de casos confirmados positivos de VIH / SIDA.Diagnóstico Departamental Nº 2 SANTA CRUZ . haciendo deMayor movilización política para lograr los medicamentos y la atención Tener una actitud de solidaridad con la necesidad de los otros fatizando en la responsabilidad de las PVVS Brindar información acerca de la salud sexual y reproductiva.

relata la coordinación entre las instituciones que trabajan en VIH/SIDA. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 49 . médicos y grupos de autoapoyo se ve como algo positivo (+). la existencia de psicólogos. relata la historia de una PVVS en Cochabamba. Mapa 9: La coordinación interinstitucional de las organizaciones que trabajan en VIH/SIDA. hace referencia a la coordinación entre instituciones. Por ejemplo en el Instituto de Desarrollo Humano (IDH). por lo cual decide retornar a Bolivia para morir. en el Punto de Estrategia de Soluciones. la presencia de estudiantes se ve como algo negativo (-). 30 Se analiza la experiencia de coordinación interinstitucional en detalle. El primer mapa (Mapa 9) realizado por los varones.7. Mientras que en el Hospital Viedma. Con un poco de esperanza. Grupo Hombres El segundo mapa trabajado por otro grupo de hombres (Mapa 10). lo cual lleva al empoderamiento y la aceptación del VIH. Afortunadamente conoce a los grupos de PVVS y organizaciones que trabajan en VIH/SIDA y consigue apoyo. la cual hace una gran diferencia en la calidad de atención a las PVVS30. El símbolo . mostrando los aspectos positivos y negativos de esta coordinación.2.3 Cochabamba En Cochabamba se realizaron 3 grupos de varones y 1 de mujeres. busca información al no encontrarla tiene sentimientos de suicidio. diagnosticado en España recibe la sentencia de que morirá muy pronto.

ambos ciclos tienen aspectos positivos y negativos. Mapa 11: Demandas de las PVVS en Cochabamba. Estas experiencias no están libres del sufrimiento y la depresión y de situaciones de “cambio de vida”. Las mujeres con VIH ven a las mujeres de REDBOL. etc. como mujeres o muy empoderadas o muy pasivas. La atención es limitada por los retrasos en la entrega de medicamentos y resultados de pruebas desde la ciudad de La Paz. la relación con la familia y las responsabilidades de las mujeres con sus familias. Grupo de Hombres Las mujeres (Mapa 12) narraron que la experiencia de las mujeres con VIH comienza con el diagnóstico y parece comenzar en un camino. Grupo Hombres El tercer mapa elaborado por los varones (Mapa 11).Mapa 10: Una PVVS en Cochabamba. ciclos repetitivos en la salud y la vida de la mujer. Estas situaciones producen miedo a la internación en las PVVS. parecen estar durmiendo y mientras las muestras para procesar se echan a perder en los laboratorios. Este mapa revela la necesidad de fortalecer el trabajo con las mujeres en REDBOL. Luego se presentan de forma un poco violenta. inclusive provocando enfrentamientos entre los grupos de PVVS y el personal del Programa. cambios en el estilo de vida. 50 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . quienes están a cargo de los medicamentos. Existen buenos médicos pero no dan abasto a la demanda de las PVVS. Están entrelazados con la vida pública y privada. señala problemas estructurales como la falta de personal de salud.

SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) dad el tema de los niños meta común Las reuniones de los líderes de PVVS en Cochabamba deben incluir como prioriRealizar un Plan Estratégico de las PVVS de Cochabamba y la definición de una Practicar más la solidaridad y el apoyo entre pares Fortalecer y apoyar al Red de Referencia Velar por la salud de sí mismo y asumir esta responsabilidad DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) fanos Realizar una Política de Reducción del Daño para ver las necesidades de los huérRealizar más sesiones de sensibilizaciones con el personal del Viedma. debido a la constante rotación Otorgar servicios de salud integral como urología. Grupo Mujeres Cochabamba Luego de presentar estos mapas en plenaria. gracias a la existencia de Banco de Medicamento (de donaciones o por los stocks previstos por bioquímicos del Programa) Existe una Red de Referencia que debe ser fortalecida Diagnóstico Departamental COCHABAMBA . la viudez y las implicancias en la economía familiar.20/07/06 AI) DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el acceso a la Algunos líderes tiene una práctica asistencialista. lo que ayuda a la situación de las PVVS) (ONGs) y la Iglesia Trabajo coordinado entre grupos de PVVS. especialmente el en estas poblaciones Chapare. dotar recursos en este sentido Promover la dotación de más médicos especialistas y exclusivos para las PVVS NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 51 . lo cual genera dependencia en las PVVS y no les empodera No se cuenta con información de cómo va la epidemia en el área rural. se convierte en una barrera para personas que trabajan. los actuales no dan abasto. el abandono de los niños y las mujeres. la violencia contra las mujeres. ginecología y otros que las PVVS requieren de forma específica Equipar la Red de Referencia y fortalecerla. Se requieren ítem exclusivos para la atención de PVVS Hay problemas estructurales que afectan el bienestar de las PVVS: salud mental y estado psicológico. así como falta conLa situación económica de las PVVS. así como los horarios de atención que no se adecuan a las necesidades de las PVVS Faltan recursos humanos para atender a las PVVS. es un problema más inmediato que el VIH Los tiempos de espera para la atención en el Hospital Viedma. Puerto Villaroel e Ibirgarzama.Mapa 12: Ciclos repetitivos en la vida de las mujeres con VIH. Organizaciones No Gubernamentales No hubo interrupción en la dotación de tratamiento. a pesar de los esfuerzos para luchar contra el estigma y la discriminación sensuar una agenda común No existe un Plan Estratégico de las PVVS en Cochabamba. las PVVS elaboraron este resumen de dificultades y soluciones: LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. pero ya se conocen muertos a causa del sida Aún existe maltrato por parte de algún personal de los hospitales.

Y se enferma y va al hospital es interno34 y le detectaron el VIH y le avisaron a su familia.7. Altamente adictivo y dañino.4 Trinidad. Se copia el texto del mapa para mejor comprensión del lector: “Un chico31 que pilla32 refugio en los alcoholes por su familia que lo discrimina porque es pitillero33 y después se desespera y se trata de quitar la vida. le dio la espalda. 33 Pitillero: Que consume pitillos.Beni En la ciudad de Cochabamba existen buenos ejemplos de atención integral a PVVS. Y llega al Hospital y le diagnostican el VIH y después se fue a buscar ayuda al Programa y se encuentra en paro. 32 Pilla: Encuentra. En este mapa (Mapa 13). expresado en la jerga local. Las PVVS de la ciudad de Trinidad. se narra la historia de un compañero que ya falleció. su familia” En este mapa también se hacen evidentes algunos problemas de la estructura del sistema de salud a nivel departamental. enfrentan muchos problemas respecto a la discriminación y el estigma. las cuales se analizarán en el acápite 8 Estrategia de Soluciones.2. falta de pago al personal. en el departamento del Beni. pequeños cigarros de paste base. como un Programa de VIH/SIDA que se encuentra cerrado por motivos de paro. 34 Se refiere a internado en el hospital. Además el mapa relata los problemas por la falta de confidencialidad en una población pequeña y la falta de apoyo familiar cuando no existe información en la población general. La historia de este joven termina en el cementerio. unas cuantas horas antes que muera. la parte que se desecha en la preparación de cocaína. agarra. Mapa 13: Un joven con VIH en Trinidad 31 Chico: Un joven. fue cuando su trauma más se agravó poco a poco fue perdiendo la razón a lo último fue cuando se preocuparon. 52 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . etc. relacionados con temas políticos.

La ciudad donde adquirió el VIH tiene poca esperanza (sol). LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Trabajo de REDBOL en Beni Participación de las PVVS de Beni en Foros Nacionales Oficina y trabajo de IDH en Trinidad Diagnóstico Nº 5: Departamental BENI . Autor: Roberto35. una venda en los ojos en medio de la oscuridad. siente que tiene una mordaza en la boca. Una PVVS que aunque lleva la camiseta de REDBOL. Roberto es un seudónimo. creen que el sida es sinónimo de muerte. hasta en los médicos del Programa La prensa y las noticias amarillistas Información y capacitación a colegios y universidades El personal de salud no está dispuesto a recibir información mo de sida) El estigma y la discriminación hacia los HSH (“Marica” es sinóniEl CEASS (Almacenes nacionales y regionales de medicamentos) regional no distribuye al Programa los medicamentos. Mapa 14: El camino a la esperanza es la Prevención. necesita una luz. CEASS dice que “no ha llegado de La Paz” Hay PVVS que siguen transmitiendo el VIH SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Tener conciencia primero las PVVS en Trinidad Dar información a la población acerca de que el sida no es muerte DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Un médico capacitado 7. la ciudad donde quiere llegar. se elaboró este diagnóstico. el camino entre estos lugares es la PREVENCIÓN.5 Cobija-Pando La situación de las PVVS en Pando es muy similar a la de cualquier PVVS que vive en una ciudad pequeña. No fue posible realizar el Diagnóstico Departamental en esta ciudad. En este mapa (Mapa 14) el autor relata los desafíos a nivel interno que una PVVS experimenta. es como un lugar más imaginario y tiene más esperanza (sol).2. quien realizó este mapa contando su experiencia personal y la de las PVVS en Cobija. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 53 . no se pudo realizar una reunión con las PVVS solo con una. una identificación activista y demandante.21/07/06 den el acceso a la AI) DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impi- Falta de información en la sociedad.Luego de discutir este mapa y ver la cercanía con las experiencias cotidianas de las PVVS. 35 En la ciudad de Cobija. Roberto.

54 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Se trata de una experiencia realmente exitosa que hasta ha conformado los CAI (Comités de Análisis de Información en Salud). que se envían a La Paz. Se convoca a las PVVS. a veces con gran dificultad porque algunas personas no creen que tienen el VIH.19/12/06. ONUSIDA en Bolivia y con el Dr. Jefe Programa Departamental Sucre. Juan Pablo Protto. puesto que 2 de las PVVS son niños y los demás viven lejos de la ciudad. los cuales registran información trimestral y semestral y que han permitido sensibilizar a los alcaldes de los municipios. Comunicación personal con Dr. Las PVVS piden que esta experiencia se expanda para realizar la prueba ELISA. Mapa 15: No se envían las muestras por falta de vuelo.7. Tavera.2. se sacan las muestras. otros son niños y las jeringas les lastiman. con muy buena respuesta por parte de las comunidades y las autoridades municipales36.6 Sucre Este mapa (Mapa 15) fue realizado por una PVVS. La autora señala las dificultades para acceder a las pruebas laboratoriales de seguimiento. Rosmery y la investigadora realizaron un Diagnóstico de la situación en el departamento. todo este esfuerzo se pierde porque se cancela el vuelo hacia La Paz. se sacan las muestras. esta Red de Laboratorios Rurales había realizado 200 pruebas rápidas en cada municipio a través de los POAs (Plan Operativo Anual) municipales. Ya existe una buena experiencia con una Red de Laboratorios Rural que realiza pruebas para ITS. Autora: Rosmery (estos son seudónimos) Luego de la explicación de este mapa. la lista está preparada para enviar a La Paz. Las PVVS de Sucre piden que se cuente con un laboratorio nacional de referencia en Sucre. 36 Hasta Diciembre de 2006.

además de ser un lugar de encuentro de las PVVS. Debido a la violación de sus derechos humanos.Diagnóstico Departamental Nº 5: Sucre . para realizar exámenes de ELISA para VIH actividades con las PVVS nisterial 0711 Formar un Comité Multidisciplinario de VIH/SIDA. con el PrograPromocionar la expansión de los servicios de laboratorios rurales Otorgar recursos para una oficina de REDBOL en Sucre y para las Brindar más información a la población sobre la Resolución Mi- DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Que los exámenes de laboratorio se realicen en Sucre.7 Oruro Oruro es una de las ciudades que menos problemas experimenta con el acceso a la atención en las PVVS. 38 Este nombre es un seudónimo. información ni medicamentos para curar la tuberculosis. etc. las ONG. ej. 37 Comunicación personal con Roberto Parra.1/08/06 LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. Amalia tiene una pequeña hija a quien debe mantener. los médicos que nos ayudan. una joven mujer que vivía con un hombre violento que le llevó a un lugar donde no había buenos alimentos. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Mejoró la atención en hospitales Medicamentos se envían a PVVS del área rural Trabajo coordinado con algunas ONGs. otros guaraní) Faltan reactivos para pruebas que se pueden realizar en Sucre SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) ma. aún enfrenta serios problemas económicos para mantener a su hija y su propia salud. Además es una población con un movimiento comercial muy dinámico y una población que exporta artistas folklóricos dentro de las ciudades de Bolivia y el mundo37. una de ellas es la de David38. la divulgación de su diagnóstico de VIH y consecuente pérdida de empleo. Las PVVS de Oruro fueron las únicas que representaron gráfica y positivamente al Programa Departamental de ITS/SIDA (Mapa 16) como un lugar de reunión donde se recibe medicamentos. 39 Idem. de esta manera se transformó en un líder nacional con una perspectiva larga de vida. diferencias de cultura e idioma (algunos hablan quechua. de forma gratuita Que se entreguen los Reactivos para exámenes química sanguíQue no se cambie al personal capacitado ra realizar la prueba ELISA para VIH Que se expanda al alcance de la Red de Laboratorios Rurales pa- 7. un líder nacional que descubrió su diagnóstico al realizar una donación de sangre. puesto que en medio de una población de 230 mil habitantes. líder nacional de REDBOL en 19/12/06. Roberto decidió ser una persona que denuncie estos maltratos. Aún vive la pena de haber perdido a su cónyuge y tiene muchas preguntas acerca del futuro.2. etc. vitaminas y hay profesionales que dan apoyo. una persona de la mina cuya experiencia se relata en los Itinerarios de Salud en detalle. PASCAR DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiExámenes de laboratoriales CD4 y CV enviados a La Paz diatría y odontología den el acceso a la AI) Falta de especialidades de atención. La tercera historia es de Amalia39. se han detectado 58 casos positivos al VIH hasta la fecha.. como gastroenterología. Se trata de una ciudad importante en términos epidemiológicos. que se tenga un Laboratorio Nacional de Referencia en esta parte del país nea. peDiscriminación y estigma persiste Red de laboratorios rural ITS a través de los municipios Para llegar a las PVVS del área rural hay problemas de dinero. El esposo de Amalia falleció y ella se pregunta hasta la fecha si fue a causa del VIH. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 55 . Aunque hoy ha aceptado su diagnóstico. La otra historia es la de Roberto. En el mapa se relatan 3 historias de vida.

aún existe dolor en el grupo por causa de las muertes de estos compañeros.Estas PVVS señalan que el punto en que se han conocido y mutuamente fortalecido es el Programa Departamental de ITS/SIDA. sólo en fase sida No se ha visto casos de discriminación y maltrato Departamental de VIH/SIDA Trabajo coordinado entre REDBOL.14/09/06 a la AI) LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. aunque está mejorando No hay insumos y reactivos para pruebas de seguimiento No hay Especialidades SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Promover la formación de un Equipo Multidisciplinario de instancias gubernamentales y de la sociedad civil para la AI Capacitar a nuevos PVVS DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Solicitar la aprobación inmediata de la Ley Que se mantenga el personal de PROSIN que está capacitado y sensibilizado población Que se realice una Política de Atención para las PVVS y de prevención para la Que se capacite al personal del Programa constantemente y al de otros hospitales Mejorar la gerencia del Programa para que sea más proactiva Promover la cooperación interinstitucional Promover la prueba voluntaria más tempranamente 40 Un ejemplo de esta calidez y capacidad es el Dr. ARVs. información y vitaminas. A pesar de la calidad humana y profesional del personal de salud de este Programa. Las tres historias de vida. Debido a la calidez humana de los profesionales que trabajan directamente con las PVVS en este lugar40. la inequidad de géDiagnóstico tardío de casos. Mapa 16: El Programa Departamental de Oruro. ha habido casos de muerte debido a la inseguridad en la distribución de medicamentos y la falta de reactivos y. Patiño quien lamentablemente ya no trabaja en el Programa Departamental de ITS. 56 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . sólo mostramos el punto central del mapa. el alcoholismo. es muy cómodo asistir al programa. debido a que su contrato finalizó en Diciembre de 2006. un lugar de encuentro de las PVVS.Programa Falla en la derivación a los GAM y Consejeros Pares. inyecciones.Caja. se juntan en el Programa y entrelazan después del mismo. como todos los contratos de personal de PROSIN (Proyecto Sida con cooperación de USAID). Autores Grupo mixto de PVVS Luego del debate del mapa. En este caso no presentamos la foto de todo el mapa porque es gráficamente confuso. el Programa Departamental. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Hay un Programa de ITS/SIDA sensibilizado de Pares DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el acceso Falta de información general sobre el VIH en población nero y la falta de educación Las PVVS están dispuestas a apoyar en Consejería Buen funcionamiento del Programa Problemas estructurales como la violencia. especialmente debido al diagnóstico tardío de los casos llegando a conocerlos sólo en etapa sida. los compañeros realizaron este Diagnóstico Departamental: Diagnóstico Departamental Nº 6: ORURO . hay atención. VIH/SIDA.

2.8 Potosí y Llallagua Potosí En la ciudad de Potosí como en las ciudades pequeñas. Todos los servicios necesarios están concentrados en un mismo edificio. Luego de analizar el mapa. para ello deben usar máscaras. de laboratorio. con los especialistas requeridos para cualquier necesidad de salud de las PVVS. junto con la autora. hizo una comparación de la atención como es brindada en Bolivia actualmente y cómo es en “otro país” (Mapa 17) que la autora ha conocido por experiencia propia. Allí están los servicios de nutrición. Otras PVVS se sienten incómodas de ir repetidamente al programa. se realizó el siguiente diagnóstico departamental. sabiendo que tal vez los médicos que le tratan no tengan el conocimiento necesario para solucionar su problema. a veces son estudiantes. el temor al estigma y la discriminación controla a las PVVS y limita el acceso a la atención. pediatría y otros. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 57 . Quienes atienden a las PVVS. Mapa 17: Atención Integral en Bolivia y en otro país. En comparación. 41 Este nombre es un seudónimo. a partir de esta reflexión.7. Autora: Pachy41 Este mapa relata las dificultades para una PVVS cuando debe ir al Programa en busca de ayuda para un problema de salud. respondió “Atención integral es lo que no hay en Bolivia” y. Cuando se preguntó a la autora ¿Qué es la atención integral?. valga la redundancia. de internación. no necesariamente son capacitados. en “otro país” la atención integral está integrada.

lo que ayuda a la situación de las PVVS) Acercamiento positivo entre las PVVS y el Programa Seguimiento de las PVVS caso por caso DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el No hay especialistas para la atención de las PVVS Temor a la divulgación del diagnóstico Temor al mal diagnóstico y prescripción de medicamentos para EO. laboratorios. Además de estos problemas existen otros como la total ausencia de actividades en VIH y sida por parte del Programa Departamental de Potosí. 42 Entrevista en Radio Reflejos. como el Hospital Madre Obrera. Comenzando con la cruda realidad que las PVVS enfrentan un ambiente de estigma y gran discriminación posible que llega a comentarios hostiles. etc.) tengan actividades en VIH/SIDA DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) un Comité Interinstitucional Que el Programa de ITS/SIDA de Potosí convoque a la realización de Que se forme una Red de Derivación y Atención con Especialidades del VIH/SIDA en Potosí Que las ONGs y la agencias de cooperación en Potosí (CIES. especialmente para realizar las pruebas rápidas. ni trabajo coordinado entre las PVVS No hay recursos para trabajar con las PVVS SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) jar en equipo acceso a la AI) Ciudad pequeña y con poca información. odontología. El líder de REDBOL en esta ciudad también ha tenido el deseo de realizar entrevistas en la prensa local para reducir el estigma pero ha sido detenido por actitudes paternalistas por personas que realizan “la atención de las PVVS”. como el de una enfermera que dijo que “seguramente los mineros lincharían a quienes tienen sida si supieran42”. ONGs) No hay grupo. aunque en la realidad está más cercana y conectada a Oruro. Se pudo observar una total indiferencia con la problemática de VIH/SIDA en los profesionales de salud. brindando información y capacitación a los médicos. Temor a la negación de atención a causa del diagnóstico No hay especialidades de atención: pediatría. Fue necesaria una visita especial a la localidad de Llallagua para conocer esta realidad. nutrición. la población desinformada Formar un grupo de PVVS para divulgar información y trabaFormar un Comité Interinstitucional del VIH/SIDA en Potosí UNFPA. Diario de Campo Nº 18/09/06. aunque con ninguna capacitación en medicina o cuidados médicos.Diagnóstico Departamental Nº 7: POTOSÍ . El Programa Departamental de Oruro ha realizado algún apoyo a los centros de salud. Llallagua corresponde a la jurisdicción de Potosí oficialmente. 58 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . está presente en la Universidad Siglo XX. medicina interna. Lallagua. traumatología e internación par PVVS La atención es realizada por practicantes No hay apoyo para PVVS de otras instituciones (ej. muchas son las necesidades en atención. El deseo de realizar un trabajo de largo plazo con impacto en la población. Brindar recursos para formar un grupo de PVVS Que las Agencias de Cooperación tengan actividades de información Llallagua Para los compañeros viviendo en Llallagua. argumentando que es un problema muy difícil de todas maneras y que Bolivia es un país con muchas deficiencias de hecho.3/08/06 LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa.

Tampoco se ha permitido que las PVVS se conozcan entre ellos. También cansancio y no tengo análisis ni control médico” En Llallagua. Javier43 relata los efectos de las medidas paternalistas de este tipo. La situación de vulnerabilidad de esta población. Mapa 18: “Yo me siento muy solo: Una PVVS en Llallagua” 7. sin dar el nombre 43 Este nombre es un seudónimo.9 Tarija y Yacuiba El mapa de Tarija no es muy gráfico puesto que tiene más palabras que imágenes.Es más. sin tomar en cuenta los gastos en términos de salud y dinero que ello implica. Me cuesta mucho plata viajar a Cochabamba peor a Potosí porque es más lejos Potosí. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 59 . Por eso el mapa tiene tres partes principales. las PVVS son derivadas a la ciudad de Cochabamba. las PVVS tuvieron el temor de que sus datos y la información de su diagnóstico se divulguen. tal vez sin quererlo. En este mapa (Mapa 18). debido al flujo poblacional de comerciantes. mineros. el ANTES. se informa en la prensa local. El mapa se realizó en consenso y relata el tema más traumático en la vida de las PVVS: el momento de la prueba. junto con sus contrapartes departamentales debe realizar una estrategia especial para poblaciones como Llallagua. asumiendo de esta manera. migraciones entre el occidente y el oriente del país. la población universitaria con gran cantidad de jóvenes. estudiantes y otros. se conocen por lo menos 5 casos VIH positivos. lo que ha producido incluso una regulación local respecto a los días en que se vende alcohol y las horas en que se puede consumir. Montero y Yacuiba. tales como el acceso a los medicamentos.2. Una práctica cotidiana del Programa Departamental de ITS/SIDA es que cada vez que se detecta un nuevo caso. ante las necesidades médicas de las PVVS. el fuerte consumo de alcohol. En cada una de estas fases. el apoyo psicológico o servicios de salud mental. son todos factores hacen que la epidemia del VIH/SIDA encuentre un terreno muy fértil que no se puede seguir escondiendo en una visión paternalista y proteccionaista. El Programa Nacional de ITS/SIDA mismo. el control total de la información acerca de sus diagnósticos y sus vidas. el DURANTE y el DESPUÉS de la prueba. Señala: “Yo me siento muy solo y tengo mucho miedo que me discriminen.

Uno de ellos se veía notablemente enfermo. no fue posible realizar una etnografía en la ciudad de Yacuiba.pero dando detalles de edad y procedencia. En añadidura. Allí llegan ONGs como CARE Bolivia y REDBOL. LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. Durante la realización de este mapa y el diagnóstico departamental. Las condiciones del penal no son apropiadas para ninguna persona que vive con VIH. Sin embargo se cuenta con un mapa realizado por un compañero que actualmente reside en Yacuiba. en el Penal Que se brinde Atención. sino un reporte cada 3 meses con información general e in- Que todo el personal del Programa se actualice en información sobre el VIH y Que se brinde más información sobre los medicamentos. sin dar detalles de sexo. a “salvar la situación”. del Lide- Yacuiba Por limitaciones en el presupuesto y el tiempo para realizar este estudio. 60 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . los efectos en el cuerpo. por ejemplo señalando que “el nuevo caso es de Yacuiba”.29/07/06 a la AI) DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el acceso Temor a realizarse la prueba y los efectos del resultado (a nivel interno) por ser una ciudad pequeña donde se conocen las noticias La Post consejería es irregular No se protege bien la confidencialidad del diagnóstico Falta de auto-capacitación de las PVVS Existen demoras en las entregas de los resultados de ELISA. Como parte de la investigación. CD4 y CV Maltrato por parte de algún personal del Programa Algún personal del Programa trabaja desmotivado No hay trabajo coordinado entre el Programa y las PVVS SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Que Amigos Positivos se convierta en un grupo activista y se acerque al Programa Personería Jurídica PVVS Que Amigos Positivos reciba recursos para tener una Exigir que se respeten los Derechos Humanos de las Informarse sobre los derechos razgo y el alcoholismo DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Que se guarde la confidencialidad del diagnóstico. el autor relata la situación de Yacuiba. algunos de los cuales ya han fallecido. Que la información de los nuevos casos se maneje de forma prudente. Las PVVS de Tarija. pruebas y medicamentos a los compañeros detenidos Realizar Talleres para saber más de los ARV. visitamos el Penal Morros Blancos y hablamos con 2 PVVS privadas de libertad. de forma que la población comienza a estigmatizar a los grupos que considera más probables de entrar en la descripción. las PVVS o cualquier persona que se está haciendo la prueba está muy susceptible a este tipo de acciones. En el momento de realizar el diagnóstico (25-29 de Julio de 2006) ellos no estaban recibiendo ningún tratamiento ni atención por parte del programa. no han superado todavía los momentos traumáticos de la prueba. como paracaidistas. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Menos enfermos en el grupo Solidaridad entre compañeros del grupo Diagnóstico Departamental Nº 8 TARIJA . edad o formación que ayude a la población a prevenir y no dé lugar a la discriminación Que la post consejería se realice en todos los casos los medicamentos área rural/urbana. los esquemas. etc. En este mapa (Mapa 19). la palabra MIEDO se mencionó más de 10 veces en la discusión. con 25 casos registrados de PVVS.

sale muerto. Tampoco hay protección de la confidencialidad del diagnóstico. Cada uno va por su lado. tiene miedo cuando las PVVS se enferman. porque no hay interés de los médicos por atender a las PVVS” Respecto al estigma y la discriminación. quien también distribuye los ARVs sin tener el conocimiento necesario para realizar estas prescripciones. no se ha tomado una buena decisión al destituir a este personal capacitado y sensibilizado. Señala además que el Programa no tiene coordinación interna porque la atención de EO. el autor señala que las “Las PVVS no dan la cara por miedo a la discriminación. Mapa19: Situación de Yacuiba. según el autor. porque no hay medicamentos para enfermedades oportunistas”. la realiza la encargada de laboratorio.Acerca de la calidad de la atención. La dirección del hospital está a cargo del Programa de Yacuiba. La percepción del trabajo del programa. Dos personas capacitadas del Programa (Dra. El personal de salud del hospital. Por estas razones a pesar de los esfuerzos del Consejero Par de REDBOL y los intentos de formar un grupo. Autor: Adhemar NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 61 . y Consejera) fueron cambiadas por personal que no conoce la temática ni conoce a las PVVS. es “que hacen lo que pueden cuando alguien se enferma. las palabras del autor son claras: “Cuando alguien cae enfermo al hospital. Las muestras para pruebas de seguimiento. son enviadas a la ciudad de La Paz y nuevamente observamos la molestia por los retrasos grandísimos para enviar los resultados. Dicen que no reciben ningún beneficio por dar la cara”. las PVVS se alejan.

A continuación veremos algunos de estos viajes que las PVVS han realizado en búsqueda de la salud. El hijo de Marioly aparentemente adquirió el VIH al nacer por cuanto estuvo enfermo desde que nació. tuvieron que trasladarse hasta Corumbá en Brasil44. P: Hoy en día ¿Cuál es tu necesidad más importante en atención integral? “Por el momento tengo que emigrar a otro país. el daño del VIH en su organismo. 44 Esta experiencia de viaje a otro país para lograr el acceso a la atención integral.1 Marioly: Roboré. Una de las experiencias más amargas de esta investigación fue darse cuenta que ciudades como Cobija. hasta la ciudad de Corumbá en Brasil. Que los puntos 1. cuando no existían ni siquiera los mínimos servicios de atención. Dentro de Bolivia. Una vez diagnosticada positiva al VIH. Quisiera que fuera como en Brasil.7. se hizo la prueba del VIH. 62 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . que esta atención se de en el hospital de mi pueblo. 2 y 3 de la pregunta 47 (Medicamentos. La mayoría de los Itinerarios de Salud de las PVVS. Marioly junto a su familia. tienen como destino España (por lo menos 2 miembros de REDBOL con esta experiencia). Viendo la situación de salud agravada en su esposo e hijo y ella misma y por la falta de respuestas en varios centros de salud en Santa Cruz. fue un gran desafío. Necesito atención para mi hijo. están “más cerca” de Brasil que de Bolivia. su esposo y su hijo es el claro ejemplo de un itinerario.3. se trasladó al CENETROP en Santa Cruz para encontrar apoyo. los viajes a diferentes departamentos. Buenos Aires (por lo menos 2 miembros de REDBOL con esta experiencia) y Brasil (hasta 40 de acuerdo al relato de Marioly). El tiempo y la cantidad de lugares donde realiza “paradas” y las distancias que debe cruzar para lograr un servicios. Tener que Viajar a otro país para lograr la Atención Integral. Conseguir los tratamientos hace nueve años atras cuando nació su hijo y un momento diferente en la historia del sida en Bolivia. las paradas. en algunos casos inclusive hacer un viaje. Se llaman Itinerarios de Salud porque se caracterizan por las repetidas paradas que hace una PVVS en varios centros de salud. Nadie le informó sobre cómo alimentar al bebé y evitar la transmisión. Auxiliares de apoyo médico y diagnósticos) se pudieran realizar aunque sea en la capital de mi departamento” P: Si desea agregar algún comentario al cuestionario hágalo aquí “Que se trate de universalizar este programa de atención integral en todos los aspectos y a nivel nacional. sino también en términos de un verdadero itinerario de viaje desde la localidad de Roboré en Santa Cruz. Marioly es de Roboré.Puerto Suarez (Bolivia). No sólo en términos del tiempo requerido para lograr recuperar la salud: 2 y medio años de enfermedad y peregrinaje. los costos que se deben hacer hasta llegar a destino final: LA SALUD. recibiendo diagnósticos equivocados. Brasil y Chile tienen programas de fronteras para atender las necesidades de inmigrantes bolivianos y peruanos. mi esposo y yo. son frecuentes. 7. es frecuente en distintas fronteras de Bolivia. expresan todo el viaje. son razones para llamarles “Itinerarios de Salud”. Encuesta Nº 30 Santa Cruz La experiencia de Marioly.3 Los “Itinerarios de Salud” En este acápite se presentan los hallazgos de las entrevistas focalizadas a las PVVS. prolongando así el tiempo de exposición a la infección y en consecuencia.Corumbá (Brasil). Atención médica en todas sus especialidades. ya que algunos programas no llegan a todas las provincias” Marioly. ni tampoco se practicó la cesárea. Necesito recibir atención acá en mi país. Vivo alejada de la ciudad y no hay tratamiento ARV allí. para evitar la estigmatización en la ciudad natal o para lograr la atención. saliendo el resultado positivo junto a su esposo e hijo.Santa Cruz. A causa de varios problemas de salud luego del embarazo.

de la nacionalidad. He aquí una porción de la entrevista con Marioly: P: Ya. comprar. así que era mejor que siguiéramos con el tratamiento de Corumbá nomás” P: Mjm... a Corumbá. como registrados acá? “Mmm.. que podían conseguir. no tengo”. nunca pude contactarlo por lo que él tiene muchas actividades y después nos indicaron a las farmacias “El día”.. supuestamente el. el médico nos decía “no tengo. estuvo con peritonitis. Lo mismo sucede con un número aproximado de 30-40 ciudadanos bolivianos que adoptaron la misma estrategia que Marioly... nos indicó de que no podíamos esperar tanto tiempo. des. decían que no podían traer.. ¿Y cómo consiguen esos medicamentos ustedes? “Bueno..... ehmm. bueno.. tampoco... primero fuimos a CENETROP que fue donde nos diagnosticaron.... no proporcionó ningún servicio en Santa Cruz.. pero después nos ayudaron.. con el problema de las aduanas. al principio podíamos comprar.... no sé.” P: ¿Son asegurados? “Solamente yo. en etapa sida. con eso concluyeron que deberíamos tomar la medicación. de excusas ¿no?” P: ¿Y cuando ustedes van... no.El Programa de ITS/SIDA Santa Cruz. te. ni se hizo seguimiento para saber como estaba la salud de esta familia. Nos indicaron de. en ese. un montón de... entonces tuvimos que viajar a. pero. eh. como vimos que no conseguimos nada.. bueno. ah.. talvez por lo que somos de provincia. nos indicaron de que allá posiblemente nos iban a dar. vivimos alejados.... bueno.o eh estaba. al principio tuvimos que. ¿no? Entonces. a. no sabría decir.... todavía no había un apoyo en ese tiempo…” P: ¿En qué año vinieron a Santa Cruz a tratar. de personas que ayudaban. al Hospital Japonés a buscar a uno de los hermanos La Fuente que.. también? NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 63 . de forma gratuita. estaba.. nos indicaron de que. ah.. . de. Marioly y su familia. pero por el costo y que después las mismas farmacias. qué atención reciben en Brasil?¿Cada cuánto van.. nos hicieron una serie de análisis y bueno.... solamente atendían a personas que eran de...” P: ¿Y dónde más fueron? “Y después fuimos al. ellos nos indicaron de que tenían una cierta cantidad de personas a las que les iban a llegar esos docu... actualmente siguen trasladándose cada mes hasta Corumbá para conseguir los medicamentos ARV y los servicios de atención integral. con mi bebé.. tuvo meningitis. tratamos de buscarla a las psicólogas. de conseguir medicamentos? “En el dos mil dos” P: ¿Y dónde fueron en Santa Cruz a buscarlos? ¿Los medicamentos? “Bueno.. después fuimos a la Caja Nacional. bueno como n.. él tenía infecciones todo el tiempo.. fuimos a buscarlas pero era.. la situación era inestable para nosotros y mi esposo.... ¿Y no volvieron al programa? “No volvimos al programa” P: ¿Y algunas vez ellos.. ¿ustedes aparecen como. el otro. algunas veces sí.. este. bajo receta médica y.. digamos.. y después ¿qué más hicieron? “Mmm.. porque desde la última vez que vinimos. de su país. esos medicamentos. tropezamos con el problema de.. buscábamos y no encontrábamos. nos vinimos a Santa Cruz cuando ya nos diagnosticaron y nos orientaron a respecto con qué médicos podíamos consultar.. en esa frontera del país.. y esperar un cierto tiempo y por los datos que nos dio el médico allá. a veces no podían ayudar” P: Ahá... a preguntar cómo estaba su tratamiento? ¿algo? ¿Les llamaron? “Mmm. nos indicaron cómo podíamos hacer (…)” P: Y los registros del Programa de ITS de Santa Cruz. nunca se han interesado. les buscaron. Por esto. pero. había que inscribirse y qué sé yo...

. vamos cada mes.. CD4. Brasil. excelente (sonríe)” P: ¿Y qué dirías de la atención en Bolivia? “Ay! La atención en Bolivia.. no. eh lo que les hacen seguimiento a las personas. para que. me. Uh. “No pagamos por ningún servicio que nos brinden” P: Ya. ¿y él sabe que ustedes son bolivianos? “Sabe que somos bolivianos (…) estamos inscritos en el Programa como bolivianos. y los otros servicios...son bolivianos... otra de que todo lo que es Carga Viral.. dentro de Brasil Corumbá es considerada como un área rural. donde supuestamente si nos fijamos. “Dentro de... cuenta un poco a la gente que va a leer esto.... recibiendo tratamiento. hay que ir en pers. esos exámenes que son de rutina... acá los medicamentos son ine.. tiene talleres de arte. en las orillas del Brasil. pero vale la pena hacerlo” P: ¿Cuánto más o menos gastan ustedes? por ej. peso. recibiendo tratamiento en Brasil . medicamentos. bueno. cuatro. me des. de lugar es en Brasil?. del Programa aquí en Santa Cruz No.. de treinta. que son bolivianos. está Arroyo Concepción. con los alumnos tenía que consultar.. bueno. No. en persona. que no eh. no están recibiendo del Programa. en cuanto a..” P: ¡¡¡¿Cómo?!!! “Sí” P: ¿Puedes repetir eso. el traslado hasta Corumbá “Bueno. ahorita ya hay más de cuarenta personas recibiendo tratamiento antirretroviral. es gratuito” P: O sea. inestables.. datos estadísticos. eh y una serie de preguntas más que realizan.. ellos.y estos no. como te decía. eh. la estadía. un hijito P: ¿Cuánto ustedes gastan cada mes que viajan allá? ¿Tienen que ir en persona?¿O uno de los tres puede ir a recibir? “Es en persona. está prácticamente en las afueras. ellos prefieren por el tema de que. aprosi. que bien. entonces. o sea no tienen gastos en ese sentido “En.... es parte del Programa del Gobierno” P: Y cómo hacen de los pasajes. solamente uno con ir allá a la frontera se da cuenta. no? “En Corumbá. cómo es Corumbá. digamos. y d. ya eso corre por cuenta propia.. cuántas diarreas ha tenido.“Eh. no están recibiendo Sí. la atención que te dan en Brasil? ¿Qué dirías de ellos? ¿O en Corumbá es. “Bolivianos.. dicen ellos...” P: Ah. afuera... me atendía con su legión de alumnos y ahí con.. otra vez a esperar en horas impropias a que me atienda el médico. tienen.. ¿Cómo podrías calificar la. ellos dependen de.. la. no.. ustedes no pagan.. ¿no? cuánto. como te explicaba. un papá. eh. bueno. tiene todo. entonces para el envío de medicamentos. yo tengo un seguro y en el seguro me hacían esperar horas para poder entrar. por favor? “Exactamente. todas esas cosas que son de rutina.” P: . para la gente que no ha ido nunca a Brasil.. igual. aproximadamente son cuarenta personas. laboratorios eh.” P: Y quisiera preguntarte.. sí. hay más de.. cada persona ve la forma de llegar hasta allá ¿no? que aunque el gasto es mucho... justamente por el problema de.. entre gente que vive en la frontera y gente que vive en Santa Cruz.. comparamos.. eh Corumbá ¿qué tipo de lug. eh. todas esas cosas“ P: Mmm. quien a la vez depende de San Pablo. cada mes vamos por el problema de que tienen que llevar un registro mensual para presentar eh. a médicos. esos estudios que uno acá se los tiene que hacer en forma particular. en cuanto a medicina. se compara en nada con Corumbá. le toman la temperatura. los tres. ellos tienen que ver que el paciente está recibiendo esos medicamento y nos hacen firmar un esquema . de Campo Grande.. son una familia ¿no? una mamá.... allá es parte del Programa de ellos. universida- 64 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .. talla.ya cuando entraba. le toman presión arterial.

NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 65 . y ahora. bueno. ese era el apoyo familiar. el resto tenía que buscarme y como también... Se copió textualmente del original. mi madre nos ha ayudado.” Marioly hizo un presupuesto de los costos de traslado mensual hasta Corumbá. la Zidovudina. me decían que solamente había la Didanocina (sic). al principio cuando los pedía so. era preferible no. y de ahí salen los. Leyenda: C cena A Almuerzo D Desayuno P Personas Fuente: Elaboración de Marioly... pero solamente llegaba una parte del tratamiento que era la Zidovudina y el resto como uno tenía que buscarse y no había. todo completo” P: ¿Y tú trabajas dónde? “En la Caja Nacional de Salud” P: ¿Y ellos no te pueden dar estos medicamentos? “Eh.. he aquí los resultados: Tabla 15 Presupuesto de traslado mensual de Marioly. no sé si fue negligencia del médico o negligencia de quien. con nosotros atiende un Restaurante. su esposo y su hijo hasta Corumbá (Brasil) en Bs.... el dinero para los viajes.. o sea ella. y para poder realizar esos viajes.des. perdón y bueno.

Atienden con: Consulta externa Especialidades Apoyo Psicológico Farmacia Laboratorios: Elisa. 7. A continuación se presenta una porción de la entrevista con Silvia: P: Quién pagó esos medicamentos y la hospitalización? / ”Yo” P: ¿Cuánto al final te costó? / “Me salió 3700 Bs.” 45 Este nombre es un seudónimo. que sol. Fuente: Elaboración de Marioly. Centro de Salud Dr. En las experiencias de Silvia. Joao de Brito Ferraz.3. especialmente por las complicaciones de EO que requieren medicamentos muy exclusivos y costosos (por ej. Silvia vive con VIH aproximadamente 8 años. Western Blot. 46 Ídem.Marioly también realizó el presupuesto de otro compañero de Santa Cruz que se traslada mensualmente hasta Corumbá: Tabla 16 Presupuesto de traslado mensual de Guido45 hasta Corumbá (Brasil) en Bs. Cuanto se prolonga el estado de enfermedad.” P: ¿Cómo has podido pagar eso? / “Me facilitó donde yo trabajaba y con los sueldos que fui trabajando me descontaban” P: ¿Cuánto ganabas al mes? / “400 Bs. CD4 y Carga viral además de lab. incrementan los gastos de curación a la vez que disminuye la capacidad de trabajar. Además de haber experimentado la barrera de los costos en la atención. Los requeridos para tratar la infección por CMV.2 Silvia46: El Costo de la Atención Integral Los presupuestos elaborados por Marioly claramente muestran que sólo personas con alguna capacidad económica sostenible. Tiene un hijo y ha estado internada por 2 meses en el Hospital de Clínicas (Infectología) en La Paz. Los costos de la atención son una limitación para la mayoría de las PVVS. podrían realizar estos viajes. hongos y otros). 66 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Se copió textualmente del original. el méd. Gastos de viaje a Corumbá. sufrió discriminación por parte del personal de salud. conoce su diagnóstico desde el año 2002. vemos en detalle los problemas asociados a los costos de la AI.

3 José: El Estigma. no le dejaron tocar a los niños. Tal deseo no se podía realizar hasta que canceló por completo la deuda. Igualmente la negación de sus empleadores a proveer apoyo porque “de eso47 no podían pagar”.P: ¿En cuánto tiempo has pagado la deuda? “He pagado casi tres años más y en esos 3 años a veces no tenía sueldo. REDBOL ha realizado amparos y denuncias desde el año 2000 y hasta la fecha. ¿cuánto has gastado? “Ahí he gastado como 900 Bs. sino de una actitud con clara intención de inflingir sufrimiento en esta persona. lo demás me ayudó pedir prestado de donde trabajaba pero tenía que devolver porque me dijeron que ellos no podían cubrir ese gasto por el hecho de que era VIH porque dice que de eso no podían pagar” Silvia relata que en el momento de su diagnóstico. tal vez le hubieran ayudado. crearon mayor vulnerabilidad en el momento de descubrir su diagnóstico. el cual era descontando automáticamente por sus empleadores. ese fue un dolor añadido a las experiencias de la deuda y la discriminación en el hospital. es sólo la cama y la operación que me hicieron” P: Además ¿has gastado en el algo más? / “En recetas y medicamentos” P: En esos otros gastos. me regaló se puede decir. mucho más cuando el costo de su atención sobrepasaba en mucho su capacidad de pago. Diario de Campo Nº 17. Esta larga relación de empleo hizo que ella se encariñe con la familia. Su inseguridad laboral y la explotación que vivía. cuando ellos supieron acerca del VIH.3. Lo único que mi jefa me dio fue ADN” P: ¿Cuánto tiempo has estado hospitalizada? “Estaba 2 meses en el hospital” P: ¿En qué más has gastado? / “Esos 3700 Bs. Por algún tiempo. Silvia trató de salir de este trabajo a causa de la incomodidad que sentía por el trato de sus patrones. 7. la Discriminación y el Maltrato a las PVVS en los Hospitales Las experiencias de José revelan el estigma. 47 Énfasis añadido por la autora.” P: Ese dinero ¿lo tenías a mano? / “No” P: ¿Y cómo lo has conseguido? “Primero me he ido a una amiga y me dio 400 Bs. 18/06/2006. produjo la certeza de estar enfrentando el estigma y la discriminación de aquellos a quienes había servido por 13 años. Es importante señalar que Silvia no estaba asegurada a pesar de trabajar largamente con esta familia en el trabajo doméstico. Cuando hay un diagnóstico conocido de VIH/SIDA. Las deudas producidas en la atención significaron que por 3 años Silvia tuvo que trabajar sin ver su salario. sus empleadores de 13 años. se trata no sólo de una actitud diferenciada hacia un paciente que se sabe tiene el VIH. se preguntó “¿Para qué seguir viviendo?”. la discriminación que a veces llegan hasta el maltrato por parte del personal de salud. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 67 . Silvia explicó que si hubiera sido otro caso de enfermedad. acerca de esta situación de violación de los Derechos Humanos. Todos los centros de salud públicos y también los privados tienen historias de maltrato a los pacientes. este maltrato aumenta y más cuando se sabe que el paciente es un hombre homosexual. que no fuera el VIH.

al principio me dijeron que era. el doctor eh. no recuerdo muy bien su nombre [[hace un silencio]].José estuvo muy enfermo con Tuberculosis y Peritonitis. El doctor que me ha operado. En todos los centros en los cuales buscó ayuda. ya no me quiso atender (…) Y de esa manera fue que ya no quisieron atenderme y cuando fui un día a pedir consulta al doctor Grajeda. um. de ahí me derivaron aquí al Viedma. saltó a otro que había llegado después de mí y no me atendió. muchos de estos gastos fueron reducidos o pagados directamente y la familia de José asumió el costo restante. fue discriminado por el personal de atención y limpieza. solamente me examinaron pero no me querían atender.. Y en el Viedma no me quisieron atender tampoco …” (…) Eso ha sido porque los del Gastro ya no querían tenerme ahí. entonces tienes que irte al Viedma”. justamente la doctora Castro estaba sentada ahí y ella ya me conocía porque ya se había enterado de mi diagnóstico y todo eso. se negó la atención a José luego de saber su diagnóstico. ¿ya? Entonces. el que me ha operado.000 incluyendo dos cirugías.. 68 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Se realizó la prueba ELISA sin su consentimiento y en repetidas ocasiones se violó la confidencialidad. El “itinerario” de José incluyó paradas en varios centros de salud junto a varios diagnóstico diferentes: Tabla 17 El “Itinerario” de José por los Centros de Salud y el Diagnóstico que le dieron A continuación veremos detalles de las experiencias de José en su viaje de recuperación de su salud: “No me querían atender”: El estigma y la discriminación eliminan el Derecho a la Atención P: ¿Y cómo te enteraste del VIH? “Me enteré porque me dio el problema de. y me habló: 48 Énfasis añadido por la autora.. aproximadamente 6 meses. me dijeron: “Necesitas una cirugía urgente. Tanto en el Gastroenterológico como en un Centro de salud Santa Cruz.. Grajeda. al Hospital de UNIVALLE. Los Costos de atención llegaron a sumar Bs. se llama así.. saqué ficha para él y el número que me tocaba a mí no llamó.. Las experiencias de discriminación y maltrato que señala sucedieron especialmente en la sección de Gastroenterología.... 15.. primero fui a UNIVALLE.. llegando inclusive a estar en terapia intensiva. yo ya no aguantaba el dolor. la vesícula pero después eh. Gracias a la ayuda de la Pastoral Social Caritas de Cochabamba con el Proyecto “Comunidad de vida y esperanza”. entonces.. peritonitis. Estuvo hospitalizado en la sección de Gastroenterología e Infectología en el Hospital Viedma (Cochabamba).

agarraban en una bolsa lo botaban.. ¿cómo se llama las cosas que se ponen?” P: Barbijo.. (…) O sea. sabes qué. hasta el personal de salud ya no quería saber nada de mí. espera un rato. y yo gritaba: “¡Por favor. estás muy mal” “Me discriminó por mi diagnóstico y no solamente él”: El estigma y la discriminación en práctica “Me discriminó por mi diagnóstico y no solamente él. Vámonos ahorita a Infecto.. Estuvo enfermo y haciendo paradas en diferentes Centros de Salud durante un año. no se me acercaban a más de un metro. sino el tiempo que estuve internado en el Gastro hasta que me recuperé. cosa que me dejaba sin aire. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 69 . “jaja. su té. “Con barbijo” “Y todo el tiempo estaba con vendas y fajas y apósitos y me curaban al día por lo menos unas 2... son relatadas por él mismo en términos de las fiestas de la cultura aymara-mestiza. de la sala. arrastrándose. Las paradas de David. “Le estoy esperando al doctor.. “Ya.. te vas a internar allá. no les importaba que los pacientes estén gritando ahí. Así. ha habido un tiempo que me estaba dejando llevar..3. ni bien terminaba de comer agarraban los platos desechables con la bolsa y sin tocarlos lo envolvían.. [[se calla unos segundos]] bueno. “¿Estás mal? ¿Qué estás esperando?” me dice... [[hace un silencio]] nadie venía.. y riéndose las otras. me sentía solo eh. 3 veces. cuando escuchaba yo. [[hace un silencio]]. no te preocupes. no hay enfermeras”. lo amarraban y lo botaban al basurero. o sea.. me traían a veces los alimentos en platos desechables. denme un calmante.. la depresión. todo el tiempo me dolía pero había momentos en que me dolía MÁS. ayúdenme!”. [[sonríe]] estaba con un pie al otro mundo pero he regresado…” “Nadie venía”: El maltrato y la indiferencia “…mayormente en las noches era donde más me hacían padecer porque [[se calla unos segundos]] a veces me venía un dolor fuerte. en el tiempo que estuve en Infecto. [[se calla unos segundos]] Y. pasaban a ratos por la puerta del cuarto. “Sí” le digo. pero no me quiere atender o no sé si no quiere”.. el personal de.4 David49: Enfermo y con malos diagnósticos desde Todos Santos hasta Navidad del próximo año David es un trabajador de la mina. entraban con. “¡Ay! Ahorita. 49 Este nombre es un seudónimo. David recuerda cada punto clave en que su salud empeoró. jaja”. de servicio de limpieza: [[se calla unos segundos]] Eh. pero yo creo que eh. lo propio.“¿Tú eres José?”. [[se calla unos segundos]] a veces no sé si es verdad.. me traían el agua o el té o el café en la tarde. eso parece que se me hizo costumbre a mí. se ponían a parte de los guantes de goma se ponían bolsas de plástico a su mano y así me traían la comida [[hace un silencio]].. me estaba dejando llevar. en el cual dejó de trabajar.. yo pienso que en eso me he deprimido bastante. las enfermeras ya no querían ni siquiera atenderme por el hecho de que nada podía detener la fístula que yo tenía en el estómago.. tomando su café. más rato... entonces yo gritaba de dolor o pedía que me vengan a poner un calmante” “Y. con su música ahí en la radio. junto a las fechas de estas fiestas. [[se calla unos segundos]]” “En eso me he deprimido bastante”: El impacto del estigma y la discriminación “Y.. ¿no?. pidiendo que les den un calmante y ellas se reían tomando su té y cuando les daba la gana recién venían a ponerles un calmante o a cambiarles o a atenderles” 7. me traían en vasos desechables. normalmente todo el tiempo me dolía el estómago. ahí en la cocina.

hasta que un interno peguntó por si acaso. relatados por David. Año Nuevo (Diciembre. Tabla 18 Paradas.Durante ese año tuvo síntomas claramente asociados con la infección por VIH. allí comenzó lentamente su mejoría. “¿No podría ser VIH?”. A continuación veremos todos los síntomas que David tuvo. San Juan (Junio). Diagrama 2 Síntomas50 de David desde Todos Santos-Carnavales-San Juan-Año Nuevo51 A medida que estos síntomas se sumaban uno al otro. 70 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . teniendo repetidos diagnósticos erróneos y dejando lugar a que su salud empeore hasta el punto de que un médico en La Paz dijo: “Ya no tiene vida ¿Para qué lo han traído?”. 52 Énfasis añadido por la autura. Diagnósticos y Tratamiento que le hicieron a David 50 Síntomas de izquierda a derecha según orden de aparición. Señala que “no sabría qué hubiera hecho si yo hubiera tenido que pagar de mi bolsillo”. algunos de los cuales informaban de una infección en curso muy severa pero no fueron identificados como síntomas asociados al VIH por los médicos que asistieron a David. 51 Fechas de celebración de las Fiestas: Todos Santos (Noviembre). Carnavales (entre Febrero y Marzo).Enero). Ningún médico pudo diagnosticar el caso. David buscó ayuda específicamente en varios centros de salud. le hicieron muchos exámenes. David estaba asegurado y de esa manera pudo pagar los costos de atención.

7. P: ¿Cuánto tiempo en total has estado enferma desde que. et all (2005) Street Youths are the only high-risk group for HIV in a Low-prevalence south american country. puede ser muy incompleta. autoestima.5 Jéssica: Los jóvenes y el Acceso a la Atención Integral Jessica estuvo enferma por mucho tiempo.. puede revisarse en Lambert M. ¿no?.3. marzo de este año. digamos. tampoco se programó la cesárea. creo. etc. otros investigadores presentarán su perspectiva que aunque sea bien intencionada.” P: ¿Qué hubiera pasado si ellos no hubieran tenido.. Una vez confirmada la prueba. digamos. febrero. Se trata de una llamada de atención para quienes realizan investigación en Bolivia. la Maternidad de Montero la derivó al Programa ITS de Santa Cruz. del 2006. Julio 7. perdón. Estuvo internada en diferentes hospitales. tus papás te han ayudado a pagar las cuentas. a los 4 meses de embarazo mientras hacía los controles prenatales en Montero. por ahí. Billot C. cada operación. ha empezado la apendicitis hasta que ya te has recuperado realmente? “Hasta [[hace un silencio para pensar]]. 53 Una de las pocas investigaciones relativas al riesgo y vulnerabilidad para la infección del VIH en los jóvenes en Bolivia. Se requiere mejorar la investigación específicamente con este grupo de personas. capacidad reproductiva y de trabajo. Esta investigación realizada en Bolivia por investigadores extranjeros. tiene 20 años y en su historia vemos algo de las dificultades para acceder al tratamiento.” P: ¿Y desde cuándo? “Desde octubre del año pasado. Si no mostramos con evidencia la realidad de la epidemia del VIH en el país “desde adentro”.” P: ¿Cuánto dinero más o menos has gastado en todo este proceso de enfermedad que has tenido desde que estabas con la apendicitis hasta marzo. cuidado y apoyo para una persona joven. porque realmente lo que aquí hacen valer más es el dinero” Hoy en día la información acerca de las experiencias de los jóvenes es escasa53. hasta marzo.” P: ¿Tienes una idea? “Mis operaciones casi costaron tres mil. La Paz: 2006. dónde pagar? “[[Se calla unos segundos]] Yo creo que no iba estar ahorita viva [[sonríe]]. “Sí. 7. Magaly conoció su diagnóstico positivo al VIH. La Razón. y después ya los laboratorios [[se calla unos segundos]] costaron un poquito más. de 2006? “No podría decirle [[sonríe]] porque. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 71 . pero de eso lleva la cuenta mi mamá. Jessica es muy joven.3. Torrico F. son expuestos y adquieren el VIH. porque ella es la que ha corrido con los gastos y todo” P: O sea. Se puede hablar de una similar ausencia de datos en las experiencias de los niños/as viviendo con VIH. No conocemos en detalle cómo los jóvenes en Bolivia. (Los jóvenes de la calle son el único grupo de alto riesgo en un país de baja prevalencia en Sud América). a pesar de que ya se conocía el caso y que ella fue al programa en busca de ayuda varias veces.6 Magaly: Las víctimas de la Negligencia en la atención La historia de Magaly y su hija Esperanza fue conocida en todo el país por medio de la prensa y a través de una denuncia al Defensor del Pueblo por negligencia médica en contra de un médico del Programa de ITS/SIDA de Santa Cruz que facilitó las condiciones para la transmisión del VIH de Magaly a su hija54. mis papás han pagado las cuentas. Allí no recibió medicamentos ni información. muestra la imagen de que sólo los jóvenes de la calle están en riesgo de adquirir el VIH en este país. 54 Ver: El caso de una bebé pone en duda el programa del sida. cómo adquieren el VIH o cómo el adquirir VIH afecta su proyecto de vida. En REDBOL cada vez más los diagnósticos de las PVVS suceden en personas jóvenes. cuáles son las situaciones de vulnerabilidad en que se encuentran.

nació con VIH y ha estado enferma desde su nacimiento. yo venía peleando con mi esposo. no podía sanar. me.. mmm.. hasta que me había embarazado. le dejaron esperando 8 horas con la bolsa rota antes de atenderle. venía de lejos.. Magaly ha iniciado una lucha sin precedentes para asegurar la dotación de medicamentos y la atención para su hija. dos años atrás ¿no? He estado así. tampoco no.. y al final que me puedan programar. donde existian los mayores problemas de AI para PVVS. la bebé.. ocho cuadras a pie. ella se había trasladado a vivir a Santa Cruz.. Para mí fue duro ¿no? No sabía qué hacer...” Un sistema de derivación inefectivo “Y. hasta ahora yo no puedo creer que tenga eso..... Montero. para ese entonces debido a las necesidades en su salud. creo que no lo he aceptado hasta ahora. bueno. me dijeron el diagnóstico cuando me dieron de alta. me embaracé y.. no.” 55 El actual Jefe de Programa de ITS/SIDA en Santa Cruz... no. fue posible hacer un cambio de Jefatura en la ciudad de Santa Cruz.. del vih. tenía miedo... mmm. no se realizó la cesárea y no se entregó los ARVs a la bebé en jarabe al momento de nacer. volví a caer mal.. Gracias al caso emblemático de Magaly y su hija. En la Maternidad Percy Boland. en contra del Jefe del Programa ITS/SIDA55 quien fue también el médico de turno en la maternidad. no sabía cómo decirle a mi madre.. al Programa para que me puedan prevenir.. A continuación leeremos las palabras de Magaly y la odisea que vivió: Los diagnósticos equívocos “Bueno. digamos he estado gastando tanto. peleando con mi padrastro.. no es el médico al que Magaly hace referencia en sus testimonios. No se tomó ninguna de las precauciones para evitar la transmisión al bebé.. y como. de. les decía a los médicos que vivo lejos. yo pensé que me iba a morir ¿no? porque no sabía nada del. Vine desde que me trajeron a Santa Cruz.A las 36 semanas de embarazo se rompió la bolsa y Magaly fue llevada a la Maternidad Percy Boland en Santa Cruz. me lle.. porque preguntaban a qué iba tanto ¿no? Y yo no le decía qué tenía porque. que tenía que salir in.. para prevenir.... en Montero me diagnosticaron. bueno. donde le dejaron esperando 8 horas.... me hicieron cuando.. cuatro meses de embarazo y me habían hecho los análisis de Elisa. cosa que yo no sabía... 72 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . cosa que en vano. Comenzó presentando una denuncia por negligencia médica al Defensor del Pueblo.. Fue así como Esperanza... bueno yo estaba mal hace.... ya tenía un embarazo de cuatro meses.. ahí también me diagnosticaron ¿por qué tanto me enfermaba ¿no?” Un examen sin consentimiento y falta de seguimiento “ya tenía este.. no se dotó de ARV a la madre durante el embarazo aunque se conocía el diagnóstico tempranamente.. tampoco hubo ninguna información ni orientación al respecto para Magaly. porque.. me explicaron bien. en tratamiento por una infección intestinal.. me trajeron a Santa Cruz. no se colocó una inyección que podría haber reducido el número de virus circulando en sangre al momento del parto.

la verdad estoy. es un vía crucis por asegurar los medicamentos que ella necesita.. y lo que más me duele a mí es lo que venía al Programa..” Los costos de los viajes en búsqueda de atención “Y estaba embarazada....” La falta de calidez en el trato de los médicos “…la verdad he visto tanta.. El itinerario de Fernandina y su padre. cómo le puedo decir.. prácticamente somos marginadas. yo en todo mi depresión. me. así calladita. ¿de qué sirvió tanto que peleé? Porque yo venía llorando. marginadas. están.. dijeron que tenía que tenerlo por cesárea. claro yo. estoy.Claro. la verdad mi esposo tampoco entendía. no me colocaron.. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 73 .... Haciendo frecuentes visitas y llamadas y hasta escenas de confrontación con el Programa de ITS/SIDA de Santa Cruz. se agarra la cabeza. yo no quería ni cocinar estaba con miedo de cocinar. con mi bebé. no sabía qué hacer. para mí el SIDA el. porque estaba asustadísima.. no. miedo que mis hijas también tengan porque el. “ (comienza a llorar) “Porque a veces voy a un. son cosas que a veces ahí yo miro pero. al pediatra que entró enojado “¿Por qué no le dieron el medicamento a la bebé?” yo estaba más aterrada y los otros médicos que estaban de turno. que no podía darle pecho. a las mujeres en Bolivia. tan. “ya está hecho”. que había para q.3. estaba tan asustada que pensé que. al principio no le dije a mi padrastro tampoco porque tenía miedo y le hablé a mi madre. no es así. mmm..(Bolivia) a Buenos Aires y Tucumán (Argentina) La historia de Fernandina también es conocida gracias a la prensa. no conmigo.. creo que me quedo un poco aterrada ¿no?” Ir a buscar ayuda y no recibirla “Claro que. porque no podían. tampoco de. Y. ¡Ay! dice ¿viste? Como si dijera “qué hago” ¿no? Se agarra la cabeza... de prevención. cuando yo me fui un poquito conociendo que las personas podían vivir un poquito más ¿no? que no es necesario que me aislara tanto.. me trataba de. en los médicos acá en Santa Cruz tanta frialdad.. la una nomás dijo... así. ¿entonces pa' qué trabajan? Que se vayan a su casa digo yo. no entendía nada de esto que tenía que venir a programarme.. ¿de qué sirvió tanta pelea? ¿tanto gastar en pasajes? (…) la verdad... que tiene m. este.. arrinconadas. me aislaba tanto que. sufrí mucho ese entonces. por eso es que hay tanto abuso. ellos ahí. “no había” y se fue molesto el médico” 7. no me previnieron. mi plato. en estado depresivo entré. más que todo.... me aisló.Que no sabe. es muerte ¿no? Y... mmm... tuve que decirle a mi madre.. hay tanto maltrato a la mujer y no sé qué decir... a la fuerza.. me toca de turno otro médico.. volcando ya los ojos. dicen. por el bien de mi bebé. la verdad. que está con sida.. aun cuando no. mi vaso tenía que ser aparte. pero no puedo aguantar el dolor de verle sufrir a mi hija.. fue difícil decirle a mi madre. el dolor sigue ahí. peleando con él. yo me sentía mal porque. colocarle un medicamento a mi hija ¿no? pero. digamos..... Parece. que no se hayga hecho nada conmigo.. me deprimí bastante. era... en medio de eso yo le escuché a un. por mis hijas también lo hacía. sale. es que a veces están cansados.. eh. la verdad.. el dolor. es fácil de decir. ya no. no supieron qué decir. fríos. yo venía peleando con él.. lo que sufre mi hija sigue ahí. cuando nació la bebé no le colocaron porque.. No lo aguanto y no lo acepto... yo puedo aguantar el dolor como sea.La falta de apoyo familiar “Al principio. mi madre al principio me aisló. no me colocaron nada... no lo acepto porque. al final vine al Programa en vano. un niño ahí. Ella ha sido una de las niñas promocionadas en el Programa Operación Fama.. todo.7 Fernandita: Santa Cruz. estoy bien decepcionada de la manera en que se maneja aquí a las. este.

la OPS de acá de Santa Cruz y la de La Paz son las. así como la ven en los Talleres. lograr a sobrevivir..” Luchas para conseguir un médico de cabecera P: Ah.. el Dr. no había. porque Bolivia no contaba con medicamentos pa' la enfermedad. ¿Está tomando ahora medicamentos antiretrovirales? “Si ella comez. la ven.. o sea. después de eso.. ah.. no. Andrés. eh. no tengo en cuenta de que algún medicamento que me han dado ha si.. Yo no. acá en Santa Cruz no.. pero siempre mediante presión.. Uno porque realmente como dijo. siempre la. eh. presionando al jefe para que se le haga” P: OK Y sobre los antiretrovirales que ahora se le está dando ¿cómo ha sido el proceso de conseguirlos? En el programa.. Carga Viral cada tres meses. al principio me dijeron que realmente ellaaa. “El proceso ha sido un proceso muy largo. en ese entonces.. esta Institución. eh.. este... eh. no.. a muchas personas no tienen esa ventaja de.. no m.. cuáles toma? “Bueno. este. a la eda. es la que más presiona para traer estos medicamentos. yo procedo mediante la parte legal. a lo cual. le hacen un seguimiento cada tres meses. haya sido una compra hecha por el Estado y aparte. porque esto lo aprendí de lo. al Programa... a la edad que tenía.. bueno yo. del IDH y a su vez el Dr. ¿y ahora? ¿Ahora.. pero no es una persona especialista en vih. siempre es presionando al Programa. no. los problemas que hemos tenido no.. m. ni siquiera la... digamos. no. no con.... de no haber tenido. no se. la úni... que se le haga así como se le hace a Fernandita... que pasen sobre. todos los medicamentos que ellos me dan son mediante donaciones... no sé si. yo actúo de otra manera.. cada cuatro meses cuando viajamos a Cochabamba es el Dr. médica. porque para mí. nada más sí. detectó el vih.. muy doloroso. eh. una. le hacen un chequeo general en todo lo que es su organismo.. le hacen CD4... ¿Y quién es el médico tratante de Fernandita? “Mmm.. hasta ahorita ni uno de los médicos del Programa la ha atendido” P: O sea.. los cuatro años. dos. eh. “Mmm. Andrade cuando le toca acá Santa Cruz y. eh.” P: Y. no me quejo m.. pudo restablecer su organismo. caso contrario. hasta ahora no sé que.. no se ejecuta. que en.. yo no... es realmente excelente. allá el control que llevan los PVVS es.. mejorar su estado de salud porque se engordó bastante y. no me inspi- 74 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . es indispensable que... pero una revisión... cómo está avanzando si es que realmente ha empeorado...... no iba a poder.. la primera vez que fui a la Argentina. acá lamentablemente no hay eso. tiene una pediatra que es del seguro nuestro que la atiende desde que ella nació. no.. desde Noviembre del dos mil tres fue cuando empezó el tratamiento con Abacavir y Combivir. como ellos saben. la han visto. para saber cómo está. porque el Programa hasta ahora. no es de... Ahora veremos pequeñas porciones de lo que Juan Carlos y su hija viven en esta travesía. médicos del Programa. yo al Programa le exijo que a Fernandita se le haga cuatro meses..... también Noviembre de dos mil cinco. n... no la llevo por la desconfianza que ha creado el Programa hacia mí. en primera instancia cuando se le des. Carga Viral..un porcentaje de niños que sobrevivan a esto.. por así decirlo. con. no continuamente. sí el médico que. eh....... el control periódico que se le hace a ella en cuestión de CD4 y. hasta el año pasado que fue. triste y desesperante a la vez. mediante los medios de comunicación. médico tratante específicamente. eh... no había. donde realmente el pel..a) Las Luchas de un padre por la vida de su hija Luchas para conseguir los medicamentos Muchas veces estas luchas han sido infructuosas y ha sido necesario que Juan Carlos y su hija viajen hasta Buenos Aires y Tucumán para conseguir los medicamentos.... no. sino periódicamente la pueden ver cada seis meses. los médicos de acá de Santa Cruz en. P: Ahmmm. eh. Cueto. bueno.... ella mejoró bastante lo que es sus CD4. y Carga Viral. de llevar un control cada cuatro meses.... esta institución: CENETROP..

¿puedes calcular cuánto has gastado tú como.” P: Ella dice eso. establecido. no habido ni una vez que hayamos fallado en ese sentido ¿no?” Buenos Aires y Tucumán P: Ah.. por el Dr. fuimos ante..ran confianza.. sin. llegó.. los médicos del Programa de allá... como yo viví muchos años en Tucumán yo soy de allá de Tucumán. que no quiere que la pinchen más. que usaba taxi de aquí a allá.. ella por sí sola no... la primera. soy yo y mi madre. ella a veces me dice que está cansada. cansada.. Sergio Maulen que conocí en. eh.... la... Ahí ya me implicaba un gasto más o menos de doscientos cincuenta.. cada cuatro meses eh....... lo que es... se la atendió muy bien. las partes del. cómo le ves en la adherencia.. se le hicieron exámenes... no tiene.. como el padre que la has tenido que llevar para hacer este viaje a Argentina.. la vez con Fernandita acá. como la Alcaldía acá ¿no es cierto? Ya estaban también al tanto. y se mandó la primera donación.. viene a ser.. médico en la Argentina. has mencionado que has ido a Argentina a buscar apoyo.? “Sí. se necesita mucho más dinero que llegar a. eh cuando ya estaba delicada y b.. eh....... en términos de dinero? “Eh. todos los médicos sabían quién era Fernandita eh. por ejemplo.. Eh... la Prefectu. muy.. eh. el transporte allá y la comida allá? NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 75 . conocía más ¿ya? para mí era más fácil llegar a Tucumán porque yo tenía amigos. ya hacía mucho tiempo que no iba a la Argentina. mencionado.. de todo eso ¿no? eeeh. digamos de. la hicimos col.. gente conocida ahí de muchos años.. obtenidos los un. pero tiene que ir ¿no?” P: ¿Y cómo. eeeh ¿Cómo te ha ido allá? “Allá me sorprendió bastante cuando.. cómo. a los medicamentos? “Bueno. allá. bueno. de darle el medicamento a su horario y respetar ah. al mismo lugar. peor. A lo cual nos lanzamos a ese una vez ten. para los movimientos que teníamos que hacer..” P: ¿Los pasajes de aquí a Tucumán? “Son doscientos dólares ida y vuelta.. se me dio.. después el segundo viaje. por tierra ¿no?” P: Y ¿cuánto calculas que fueron esos gastos de transporte allá (¿con todo completo?) y la comida. un este ya.... tratamos de darle a horario cada medicamento y nunca pasando sobre la hora y hasta ahora no. más específica ¿no?” Luchas por la adherencia “. a veces ella se siente. en un principio tenía que ir yo hasta Buenos Aires.. ella ya se fue tomando el Abacavir y Combivir de acá. El primer viaje.... en ayunas eh.... ella tiene un cardex.. en Cochabamba. porque teníamos que estar de un lado a otro para realizarlo esto. mediante. en adultos pueda estar en niños. este. y el transporte. supongo de que un médico que no está muy capacitado eh. eh. Mauren.. hemos realizado tres viajes para ir allá.. él fue el contacto que hizo en Argentina. me costó más porque tuvimos que alojarnos en los hoteles y un hotel allá en el exterior sale arriba de veinte. casi cuatrocientos dólares en hotel (solo hotel) después la comida y. ya la estaban esperando a Fernandita desde hace una semana ¿ya? ya los sa.. llegamos. Yo. estuvimos quince días en el hotel. el Gobernador que iba a venir Fernandita y todas esas cosas..” Costos de los Itinerarios de Salud P: Eeeh. su. empecé el. eh. que ha sido una vez.. veinticinco dólares por día... le revisaron desde el primer pelo de la cabeza hasta la última uña del pie.. no quiere ir a veces a la clínica. el Dr... sabe que tiene que tomar medicamentos pero las personas que nos ocupamos de.. un niño yo creo que es una atención mucho más. pero hasta Buenos Aires el costo para mí era muy caro.cuando está internada le colocan suero.. eh. en un año viajamos tres veces al mi.. la Casa de Gobierno allá viene a ser como la.. casi a la mitad. y si no es con. si es con alimentos y con..

vamos a hacer la tesis conmigo eh. bueno. me atropellan.es como siempre les digo ..” “(Me dicen)“Bueno. de hacerlo. si va a haber o no medicamentos y el problema es que en mi caso. son ahí cada diez días a recoger su medicamento cuando en otros lados te lo dan a veces por tres meses.. eh. es un derecho que tengo. hay PVVS que conozco que le entregan cada diez días.. de. la.. quizá no muera de vih.. el medicamento..dice .. ya donde unos amigos que nos dieron hospedaje. ellos tuvieron la inicita. cada mes. bueno. para no estar yendo y viniendo... ya te reduce el costo. porque esto tenía que durar tres meses y así sucesivamente. yo cr. recién cada tres meses iba a volver.. se encontraron conmigo. por lo menos que yo sé que ella va.. lo único que gastamos es cuando salimos a. en mucho.. a mí cada tres meses me dan medicamento. a veces cada diez... falta de medicamentos sí me deprimo mucho. fue al Red Vihda a solicitar dos personas para s... ya no la de Fernandita... eh. me acuerdo es. ya 'stoy pensand. mi sala. buscar medicamentos para mi hija es una obligación... cuando me encuentro con. derrumbado pero sigo luchando. de acuerdo al estado de ánimo en que me encuentre. y con eso se recaudó dinero y con ese dinero fue que viajé ya a la Argentina las tres veces” Mantener las relaciones humanas y mantener la lucha por la vida P: ¿Cómo te sientes tú sobre esos. podemos aprovechar el. te. de mil dólares que gasté el primer viaje (. “Bueno.. se hizo la campaña y.)... me accidento. a mí no me lo han hecho porque yo.. el programa de mi esposo .ya no fallar en los medicamentos.. lo cual es desesperante pa' hacerlo. lo que sea.. pero estar en esa situación a veces se complica mucho porque el hecho de que el Programa no. que yo solicitaba por tres meses.. dos meses como mínimo. Julio me avisó a mí y me contacté con la señora. no te facilita las cosas.. de estar peleando o de alguien pelee por los medicamentos de ella. el primer. cuando realmente debería hacértelo. te. eh.... a cenar afuera nada más. te fracciona. de primera instancia.. en manos de quién va a quedar mi hija? yo no quedaría tranquilo si mi hija no queda asegurada. después Ju. vamos a comprar para un año” ya yo eso. iniciativa de llegar a nosotros.. ya que va a ser. el día de mañana me pasa algo a mí. no estar pidiendo cada tres meses que le traigan medicamentos. mantengo en pie pero automáticamente después pasa esto. ya estoy pensando qué va a pasar de aquí a un año más.. Aquí en el Programa te. estos tres viajes fueron financiados gracias a una campaña que se le hizo a ella en el 2003 mediante un programa televisivo acá en Santa Cruz que se llamaba Operación Fama. me siento eh. te racionan.. mi salud es relativa.para hacer una campaña para su hija”. yo creo que el Programa Departamental o Nacional.. ser un poquito más conciente de que las personas que inician un tratamiento .. fueron. a rostro descubierto en la televisión y cada sábado... al un. todo eso que tienes que hacer con el Programa o de otras maneras? ¿Cómo te sientes como padre? “Bue. aquella vez por todo el programa este. no accedieron porque tenía que salir eh. le dijeron a otras personas pero esas personas no. yo no estaba enterado de... en el segundo viaje gasté un poco menos y en el tercer ya menos porque ya no me alojé ya en hotel. tema Fernanda. hay pa. sino que aquí el Programa eh... hablaron y me dice que si yo le podía ayudar a hacer su tesis.. en la primera carta que mandé. que saber eh. me. su esposa tenía que hacer una tesis y su temática era vih/sida y.. a un paciente y ese paciente tiene que volver a...” P: Y.” P: Y ¿cómo está tu salud? La tuya.. yo vivo.. l. tendría que.. eh. ella me dice: “Eh. y ¿cómo has podido financiar estos viajes? “Bueno.“Bueno alrededor de. con lo que es mp. yo le dije que sí.... a mí se me da así. yo creo que como padre para mí el bu. “Véalo usted como quiera” le dije yo y.. digamos. para hacer un.... vuelvo a recuperar fácilmente.. no porque les hayamos solicitado sino eh. va a recibir medicamentos sin necesidad de.. dota de medicamentos ARV a. y la alimentación también. que no había ningún problema y. Eh...... vuelvo a recuperar. les dije que yo no iba a venir cada mes a recibir los medicamentos.. ya ahorita lo que me has dicho que van a comprar para un año para Fernandita. que ya sea automáticamente mi ma- 76 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . eh.

. enferma.. Fernandita.. juego con mis compañeros.. alguna vez ¿no ha habido tus medicamentos? (Ahmm. definiría que los hospitales también se sensibilicen ¿no? porque hasta ahora se siguen viendo casos de discriminación en hospitales” b) Las Luchas de una niña por su vida Vivir con VIH para un niño puede significar asumir la vida de un adulto. estudio. aquella persona que vaya al programa: “Aquí están los medicamentos de la niña” punto.” Conseguir los medicamentos P: Ya.” P: ¿Cuando tienes que ir a la clínica? ¿Ese ratito? “Estoy mal. nos sacan sangre ah. te han. el estado de salud que pueda estar. “Mmm.. la gente llora por. aunque le hagas chorrear en su. por hacerse una radiografía que... en la dotación de medicamentos.. te han sacado sangres. en todos los exámenes que puedan.. una atención integral. Ahmmm. por hacerse una..) ¿Alguna vez han faltado los medicamentos? “Sí” NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 77 .. qué piensas que es eso? “Yo la atención integral la.. que pueda la gente requerir para poder eh.. lucha cada día para vivir con VIH y ser una niña al mismo tiempo. Y si te preguntamos ¿qué es la atención integral para ti? En tu caso de ser una persona con VIH y el padre de una niña con VIH ¿qué. la definiría como una atención al cien por cien en toda la. He aquí un poco de la conversación con Fernandita.. yo ehm.” P: ¿Y cómo ha ido en las tareas y todas las cosas? “.. los programas. mi hermana. no es muy caro pero a veces no tiene el presupuesto necesario ¿no? Y siempre estamos luchando para que realmente haya una atención integral tanto en hospitales.......” P: Y cómo te parece eso.má.contagiar” P: Pero... las áreas ¿no? En el área hospitalaria.. muestras? “Si.yo hago mis tareas.. Lamentablemente acá no hay una salud integral al cien por cien. que me da miedo ya por si choreara sangre a otros. en los. Para no. y también. sin hacer ningún tipo de problema” Atención Integral para un padre que lucha P: Mmm.. ser consciente de que “lleva un peligro” y tener muchos problemas de salud que simplemente hacen la niñez muy diferente. hace poco? Te han pinchado. nos pinchan. un hemograma. en su piel no le pasa nada.. me siento bien.. te han hecho eso? Alg. cuando vamos a veces a las clínicas.” Ir a la clínica P: Ah........ la. ehmmm. “Pero si tiene una herida” P: Y cuando tienes que ir a las clínicas ¿Cómo te sientes? “Cuando ya me estoy mejorando. Ir al colegio P: ¿Que tal en el colegio? “Estoy bien en el Colegio. Sus preocupaciones son las de cualquier niña pero también está consciente de que es una niña especial. eh.... evaluarse el est.

Pinto D. se han sabido que tú tenías VIH? “Cuando supieron que tenía VIH en el Colegio me discriminaron... La Paz: 2006. 56 Se puede ver más información sobre estas actividades en prensa: Bress A. Para las PVVS de Santa Cruz.” P: ¿Dónde piden ayuda? (Eh. y los niños ahora qué dicen “Me tratan bien. estaban de acuerdo todos los padres de familia. sí la otra” P: Ay! ¿Y no se puede partir? “No porque tiene una envoltura” “Son tan grandes y las tomo un vasingo. y qué haces cuando faltan? “Pedimos con mi papá ayuda.” Un mensaje para el Presidente y la Ministra de Salud P: ¿Algo más quieres decir? ¿De cualquier cosa? Sí. Supuesta negligencia. Agosto 9. La Paz: 2006. cada una. Julio 15.. El Mundo.... Julio 21.” Enfrentar la discriminación P: ¿Puedes contarnos eso que te ha pasado en el Colegio cuando te han. Santa Cruz: 2006. talvez. Julio 25. Suministro de medicamentos para personas con VIH/SIDA es incierto. Tarija: 2006. Santa Cruz: 2006. Julio 7. El Deber. La Paz: 2006.” 7. Tras ardua presión llegan las medicinas.. Santa Cruz: 2006. si digamos. has ganado. En los departamentos donde no hay presencia constante de activistas. Gente. Julio 7. El Diario.... El Deber. así se realizó en Cobija. 78 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . No llegan los medicamentos para tratar los casos de VIH. Santa Cruz: 2006. Julio 29. un vaso y el mismo de agua. Julio 15. tuvieron una reunión con la Directora del Colegio y me discriminaron y la Directora del Colegio. de sus hijos ¿no ve? estaban de acuerdo que tenían que botarme a mí. Oruro: 2006. Tarija y Trinidad. Julio 12. Santa Cruz: 2006.. El Deber... Trinidad: 2006... EL PAPÁ: ¿Adónde vamos? ) “A REDBOL. si se va a botar que se salgan todos” dijo. a Fernandita.P: ¿Y. La Prensa.. Los Tiempos: Cochabamba: 2006.. El País. Bress A.. Julio 19. No hay medicamentos para sida. La Palabra del Beni. promocionando diálogos abiertos con la población y la prensa..” Tomar los medicamentos P: Y ¿es fácil tomar los medicamentos? ¿Qué dices tú? “Las tabletas son grandes. si n. mi estómago no me hace doler pero lo que trago es grande... Septiembre 14. Madre con sida demanda ayuda.. La Paz: 2006.4 Otros resultados del Estudio56 Otros resultados de esta investigación implicaron la movilización social de las PVVS en Santa Cruz para restablecer la distribución de los ARV. Con presión firman acuerdo con portadores del VIH Sida. La Razón.. eso. pero la Directora me defendió y dijo que: “No se va a botar a n. Julio. Una niña con sida tendrá medicamentos de por vida. Personas con VIH reciben medicación gratuita. la realización del Diagnóstico Departamental fue “como un espejo” para ellos. La Paz: 2006. Sin fecha definida la llegada de los medicamentos contra el VIH. Personas con VIH exigen medicamentos al estado. Recién nacida es infectada con SIDA. el Presidente o la Ministra de Salud puede leer estas historias ¿qué le pedirías? “Que me ayude. Buscan acabar con la discriminación de las personas con SIDA en Trinidad.” Ah! ¡Qué bueno! Y al final no se salió nadie.. También se utilizó la oportunidad de las visitas de campo para empoderar a las PVVS nuevas y conocer sus necesidades. Julio 21. La Razón. se aprovecharon las visitas para sensibilizar a la población y reducir los niveles de discriminación. Julio 7.. El Nuevo Día. El Deber: Santa Cruz: 2006.. Julio 7.” P: ¿Tu estómago? “No. La Patria.. Sidáticos marchan exigiendo que les den medicamentos. El caso de una bebé pone en duda el programa de sida. que me apoye..

los costos de atención. La ausencia de una atención integral real. El 74. Es evidente que hoy en día existe una brecha entre las expectativas de las PVVS y lo que los Programas están dispuestos y pueden ofrecer en términos de servicios. esto reducirá los costos de atención para el estado tanto como para las PVVS y reducirá la vulnerabilidad de las PVVS.3% considera la AI como la existencia de GAMs. hicieron estos problemas mayores.7% de las PVVS define la Atención Integral como una “Óptima Atención en servicios de salud”. Estas situaciones se resumen en la vulnerabilidad de las PVVS antes de su diagnóstico. alta capacidad técnica. Nótese que en esta definición de Atención Integral no se pide gratuidad de servicios. revelan que aunque los medicamentos ARV existen en el país. puede echar a perder los esfuerzos de dotación y distribución de los medicamentos. También es importante hacer una detección más temprana de los casos. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 79 . los itinerarios de salud y los mapas. Factores que incrementan la vulnerabilidad y agudizan la epidemia 8.2 Situación Social y Económica de las PVVS En este acápite reflexionaremos brevemente sobre las situaciones que hacen a las personas menos capaces de acceder a los servicios y la atención.1 Medicamentos sí pero no Atención Integral Los datos de la encuesta. pero sí se pide. apoyo familiar. 8. que se traduce en: Tabla 19 Resumen de la definición de “Óptima Atención en servicios de salud” según las PVVS El 25.IV ANÁLISIS. la atención integral no existe de forma automática. Como situación casi general podemos decir que a medida que aumenta el tiempo de exposición del organismo a la infección. Comenzamos esta discusión revisando los conceptos de Atención Integral para las PVVS en Bolivia. A continuación veremos un resumen de las barreras y las dificultades en el acceso a la Atención Integral. Los medicamentos son sólo una parte de la necesidad de las PVVS. Muchas de las PVVS tenían problemas económicos antes de adquirir el VIH. aumentarán los costos relativos a la recuperación de la salud. servicios de nutrición y salud reproductiva. la cual se agudiza luego del mismo. DISCUSIÓN Y RECOMENDACIONES 8.

se conocen y se han documentado casos de asesinato a personas que se sospechaba eran homosexuales y tenían el VIH. HSH. como en Jamaica.3 Influencia de la Cultura. Si se recuerda la historia del acceso a los ARV en Bolivia. hasta puede cuestionarse a sí misma el derecho a recibir apoyo y cuidado. Cuando una persona está en situación de vulnerabilidad. Los jóvenes. es especialmente importante en el caso de las mujeres que quedan viudas muy jóvenes y tienen a su cargo hijos que mantener. se trataba prácticamente de un juicio al estado boliviano pidiendo que tome “medidas que precautelen nuestra muerte”. algunos de ellos dentro de la estructura estatal. es otra expresión de la vulnerabilidad social de estos grupos. 59 Más detalles de esta lucha pueden leerse en Aguilera JC (2005). En Bolivia. El simple hecho de ser una persona de estos grupos y ser positivo al VIH. éste fue posible sólo a raíz de las demandas de las PVVS de REDBOL a través de las Medidas Cautelares59. 80 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Otra dificultad que impide a las PVVS asumir el control de su salud es la cultura de salud-enfermedad que tenemos en Bolivia. qué más puedo pedir”58. lo cual los hace dependientes de la buena voluntad de otros. están de hecho expuestos mucho más a la infección y. Cochabamba. la Inequidad de Género. Este tipo de actitud no posibilita el tomar las riendas de la salud. 58 Encuesta Nº 34. la agenda del sida ha sido activada por la presión de las PVVS y el apoyo de aliados. si adquieren el VIH. Una historia de discriminación queda más grabada en la mente de las PVVS que una buena experiencia. Cuando un prestador de salud. ha discriminado a una PVVS. Otro tipo de vulnerabilidad se encuentra en personas que provienen de situaciones especiales donde la falta de información sobre el VIH es muy grande. son mayores. Este es el caso de las personas con VIH en el área rural. no sólo en términos de economía. especialmente en los grupos más vulnerables (TSC. por lo cual las posibilidades de sufrir estigma y hasta perder la vida57. en la parte de comentarios “por lo menos nos dan los medicamentos. Nos referimos a los conceptos que dirigen las acciones relativas a 57 En países con alta discriminación a la población HSH. veamos lo que una PVVS señaló en la encuesta. hay una decepción de todo el sistema de salud. debido a las expectativas que se tienen de su comportamiento y el cumplimiento de los “roles de género” en una sociedad tan estigmatizadora y especialmente por estar aún en proceso de formación y crecimiento y por la concepción que tiene el mundo que los rodea de que aún no son adultos confiables y responsables. aumentará la vulnerabilidad de estas personas y la posibilidad de que sean víctimas de la discriminación y el maltrato. hasta la fecha. 8. PVVS varón. sino en términos del estigma y la discriminación que hoy se encuentran junto a la epidemia del VIH/SIDA. pensando que merece sufrir. La situación de los niños de la calle. ni tampoco una actitud proactiva para proteger la salud. Estas experiencias se graban junto al temor. PVVS de la calle). la Homofobia y la Falta de Información Una de las mayores barreras en el acceso es el estigma y la discriminación hacia las PVVS. en algunos países asesinados luego de saberse que el VIH circula entre ellos. donde la comunidad a veces puede actuar como un juez implacable. tendrán muchos obstáculos que vencer.La vulnerabilidad económica debida a la pobreza y/o la falta de trabajo. Esto no significa que el impacto sea menor en personas solteras. Para ilustrar este hecho. Hay otras características de la vulnerabilidad.

persistiendo así en estilos de vida no saludable que les exponen a más enfermedad.la salud y la enfermedad. permitiendo y tolerando la violencia contra mujeres y niñas y perpetuando la exclusión social y económica de las mujeres. entre los niveles nacionales y departamentales de los Programas de VIH/SIDA. que de todas maneras son más baratos que ir al médico y comprar un medicamento. La población que tiene falta de información. Este mismo machismo. haciéndoles menos capaces para decidir respecto a su vida sexual. 8. la vagina en comparación con la punta del pene y a la facilidad con que la mucosa vaginal se altera debido a cambios del ciclo menstrual y el sistema hormonal. tiene muchas debilidades estructurales previas a la llegada de la epidemia del VIH/SIDA. puede exponerse a la violencia doméstica y al maltrato por parte de su esposo. puede convertirse en un peligro para las PVVS. son tremendamente discriminados a causa de este sistema injusto. a pesar de tener muchos síntomas y estar enfermo y en cama. La homofobia y la discriminación contra los hombres HSH. Este compañero tomaba decisiones respecto a su salud. crea una falsa sensación de “invencible” en los hombres heterosexuales. Por último. utilizar otros métodos de auto curación60 como la oración o la asistencia al curandero. Lamentablemente este compañero falleció a los 20 años de edad. tales como que el virus del VIH muere en la altura o que el matrimonio es una protección automática contra el VIH. conocimos a un compañero que dejó los ARV para consumir exclusivamente leche de burra. Si bien existe una autoridad nacional en el Programa. siendo el grupo de los HSH. En este contexto. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 81 . Otra de las debilidades que más afecta la AI es la organización y jerarquía. Mientras que los hombres gay y homosexuales. a la zona de exposición al virus más extensa que en los hombres. Bolivia es un país caracterizado por un sistema de género cimentado en la inequidad de género y los abusos de poder del machismo. no tomó en cuenta los consejos del médico. todavía existe una fuerte negación a su situación debido a que no experimentan de forma física ningún síntoma. porque estaba convencido de la efectividad de este método para curarse del VIH y la TB. con una prevalencia por encima del 5%. el más afectado en Bolivia. dañando existencialmente su autonomía. Una mujer que se ha hecho la prueba y comunica el resultado a su esposo sin estar segura de que él conoce la información necesaria. lo cual incrementa el riesgo.4 Sistema de Salud y la Respuesta a la Epidemia del VIH/SIDA El sistema de salud de Bolivia. adicionando factores de riesgo a los que ya existen debido a las características físicas y biológicas de las mujeres61. Para muchos bolivianos. ha perjudicado el avance de una respuesta social y pública frente a la epidemia y ha agudizado el crecimiento de la epidemia. La más conocida por las PVVS se refiere al constante cambio de personal en los CDVIRs y Programas Departamentales debido a causas políticas. en los grupos de PVVS de La Paz. aumenta la vulnerabilidad de las mujeres. la autoridad del Programa Nacional queda muy limita- 60 El año 2001. su tuición es limitada en los Programas Departamentales. en Bolivia aún existen mitos sobre el sida. Éstas se hacen más visibles con la epidemia. Secretarías Departamentales de Salud. basado en los mensajes que percibía en sueños. Estos mitos afectan las acciones de prevención tanto como la forma en que las PVVS asumen su diagnóstico. lo que incide en la salud de las PVVS porque no siempre los cambios obedecen a méritos y capacidad técnica. 61 Nos referimos a la situación de ser receptora en casi todas las relaciones sexuales. acceder a un consejo de la farmacéutica. el médico es la última opción en el tratamiento de un problema de salud. En varias PVVS. Éste. El personal de los Programas Departamentales es empleado por las Prefecturas a través de las SEDES. Para muchos es mejor tomar algún mate.

Los médicos con conocimiento y sensibilidad necesaria. Algunos han sido capacitados en Brasil. se condujo con personal improvisado.5 Debilidades técnicas del personal de salud Muchos de los profesionales que están brindando atención a las PVVS desconocen el tema de VIH/SIDA. Debido a las regulaciones de la Ley del Medicamento y a la burocracia propia del gobierno. todo esto. no existe una asignación de recursos en el TGN para realizar la compra de los ARV. no han respondido al desafío. buscó la autocapacitación otros han recibido el apoyo de alguna institución pero sin continuidad. la capacitación en VIH/SIDA se limita a una sola clase. se pueden contar con los dedos de una mano. Hoy en día la situación no ha variado enormemente. En muchos centros universitarios. se estaba validando protocolos de Manejo Clínico en Adultos y Pediátrico. la que más perjudica la atención integral es el sistema de adquisición y distribución de medicamentos. en Bolivia no existen protocolos de atención. Además de los problemas de estructuras. no sólo en médicos del programa sino en todos los médicos conlleva la consecuencia de diagnósticos tardíos de EO y del mismo VIH. Los Programas Departamentales de VIH/SIDA carecen de personal suficiente para responder a la demanda. es entregado a los almacenes oficiales CEASS (Almacenes Nacionales de Medicamentos).Los niveles de decisión local a veces se transforman en estructuras de poder local que podrían ser peligrosas. tan sólo para ser cambiados por el próximo Prefecto. otros ministerios absolutamente necesarios en esta respuesta. Valdez (2006:81) señala que el Programa Nacional de VIH/SIDA. aunque puede servir a un buen propósito.da. No sólo la organización del los Programas Departamentales es deficiente. 82 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . 8. eficaz y capaz de responder oportunamente a las emergencias. los tiempos en que un medicamento es comprado a nivel del MSD. más flexible. redistribuido a los CEAS Regionales y luego a los Programas Departamentales. de Adherencia y Nutrición) . Esta debilidad. mediocre y afiliado políticamente. sino también la calidad de los servicios y de los profesionales. Hoy en día. el compromiso personal y la sensibilidad de los profesionales de salud. Tampoco existe un enfoque multi-sectorial por parte del estado. esto incluye a los Ministerios de Educación. de Género y Generacionales y otros. Sin embargo no se logró aclarar todos los procesos. La experiencia de las PVVS señala que más allá de las estructuras. La dotación de los ARV procede de una donación del gobierno de Brasil. sino en sus conexiones sociales y/o políticas. tiempos y responsable de estos procesos porque la burocracia es grande. desde sus inicios. Algunos profesionales de salud utilizan esta estructura como un pretexto para limitar el acceso. Muchos de estos cargos. Desarrollo. Tampoco existe un sistema formal establecido por parte del MSD para capacitar a sus médicos en VIH/SIDA. es lo que mueve las acciones. no se respaldan en la capacidad técnica de los profesionales. guías de manejo clínico consensuados (al momento de publicación de este estudio. tan sólo el Ministerio de Salud es un aliado. puede fácilmente superar los 4 meses. a veces perjudica la atención. Es importante y urgente que este sistema cambie a uno más sencillo y ligero. El MSD y sus programas tienen sus propios sistemas de recogida de datos y monitoreo. La mayoría de ellos. Por ejemplo cuando se mantiene a una persona incapaz en altos cargos a nivel departamental por una relación de amistad en estos niveles locales o por ejemplo cuando una SEDES no comprende la dinámica de la epidemia ni la importancia de invertir hoy. al médico tratante y a la persona que lo necesita. Finanzas. REDBOL trató de hacer clara esta estructura por medio de un diagrama (Ver Anexo 7).

Los centros de atención no siempre cuentan con las facilidades de consultorio y equipamiento. Algunas PVVS expresarón preocupación por los efectos de la atención brindada sin capacitación: “No está bien que las PVVS sean atendidas junto con las trabajadoras sexuales. PVVS La Paz NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 83 . es lo que se debe buscar y lograr que se haga” “Necesidades de atención de urología. Nº 77 (Trinidad).6 Limitaciones en Infraestructura y Equipamiento Otra limitación es la falta de infraestructura adecuada para la atención a PVVS. He aquí algunas expresiones al respecto: “Atención completa. Muchos de los CDVIRs fueron adaptados del servicio a Trabajadoras/es Sexuales. Las PVVS perciben esta carencia de forma muy clara y ésta impide seriamente el acceso a los servicios. Hay centros de salud que aunque tienen voluntad para realizar la atención. “Si se puede tener un dentista sólo para nosotros. fui al programa y después de eso me dio hongos” Encuesta Nº 112 Mujer. Cuando una PVVS requiere los conocimientos de un especialista.7 Falta de Servicios Integrales de Especialidades La necesidad de acudir varias veces a diferentes centros para solucionar un problema de salud. no tienen el equipamiento mínimo y necesario. recursos humanos para una red de atención integral” Encuesta Nº 75. Otros centros de salud tienen muy pocas opciones de horarios. Yo no tenía hongos vaginales. PVVS de Cochabamba. que debería estar en el Centro Piloto” Encuesta Nº 110. Nº 25 (SCZ). Algunas de las demandas de las PVVS respecto a la protección de los Derechos Humanos son: “Servicios con calidad y calidez” “Más privacidad en el programa” “Las personas encargadas que nos colaboren con toda voluntad” “Una persona que me cuide cuando tenga dolores de cabeza o diarreas para que me sienta bien” Encuestas Nº 20 (SCZ). La falta de integración de los servicios limita el acceso a la AI.Otros profesionales no conocen las normas de bio-seguridad y el temor que tienen se traduce en actos discriminatorios. es una limitación seria para el acceso a la atención. debe trasladarse a otro centro de salud. nº 101 (LP) 8. Santa Cruz La ausencia de capacidad técnica se agudiza cuando en los profesionales. a veces imposibles de acceder para una persona que trabaja. esto estigmatiza estos centros y hace que muchas PVVS decidan no buscar atención. que falta que nos hagan. especialidades de la cabeza. 8. integral. tampoco existe una visión integral de los Derechos Humanos. como por ejemplo un vidrio para el estante de la sección de Infectología del Hospital Viedma.

atiende solamente dos días a la semana y en ciertos horarios. una gran limitación. Tarija. algunas veces se reniegan. este es el caso de Santa Cruz y La Paz. * Centralización de los servicios La centralización de los servicios. Un agudo problema surge cuando sólo algunos laboratorios pueden hacer exámenes de CD4 y CV. ginecología. no pueden faltar en los CDVIR. Los horarios son. Es un tema fácilmente captado por la prensa. 8. PVVS Cochabamba Los servicios integrales e integrados de atención fueron altamente demandados por las PVVS en la realización de los diagnósticos departamentales. A la fecha de las últimas revisiones de este documento (Enero de 2007).8 Centralización. Muchas PVVS no pueden acceder a los servicios porque están trabajando. Que alcance el tiempo y que no haya tanta gente y filas” Encuesta Nº 11. que tiene más experiencia y goza de la confianza de las PVVS. PVVS de La Paz. no existían reactivos para pruebas de CD4 (recuento de defensas) y CV (recuento del número de copias del virus circulando en sangre) en la ciudad de La Paz. que decepciona a las PVVS y los desanima para acudir a los servicios. Este tipo de conflictos son susceptibles de solución con cambios sencillos en la organización y logística de los programas. en la distribución de medicamentos y reactivos para pruebas de laboratorio. Ahora estoy esperando horas para ser atendida. 84 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . es uno de los mayores problemas en lo referente a la atención de las PVVS y algo que genera alta demanda en unos cuantos centros. de esta manera ciudades como Sucre. programando la visita de las PVVS en vez de esperar que lleguen cuando puedan. En Oruro el personal del programa se encuentra en el CDVIR prácticamente todo el día. puesto que los médicos para PVVS están en los CDVIR casi exclusivamente en las mañanas. En Cochabamba hay una gran dificultad ya que la Dra. Organización y Alcance de los Servicios *Horarios de Atención y Tiempo de espera Muchas de las PVVS trabajan y no pueden asistir a los servicios en los horarios establecidos.“Infectología. Esto a veces produce muchas complicaciones en la entrega de resultados . pediatría” Encuesta Nº 67. inclusive afecta la decisión de personas que estaban considerando realizarse la prueba. de esta manera se brindaría mayor tiempo de atención y menos congestión en ciertos días de la semana. mucho más cuando el INLASA no recibe los reactivos para realizar esos examenes por parte del Programa Nacional. en muchas ocasiones escasean. ningún Programa Departamental la ha asumido. Por ejemplo un sistema de citas para la atención. actualmente. Aún cuando sabemos que los medicamentos y reactivos. porque son la piedra angular de la atención para las PVVS. que haya más infectólogos. He aquí algunas de las preocupaciones al respecto: “Mayor accesibilidad para atención médica en cuanto a horarios para personas que trabajamos en horario de oficina” Encuesta Nº 17 PVVS de La Paz “Que me atiendan bien. Castro. A pesar de la sencillez de esta medida. buena atención en el Viedma. Trinidad y otras tienen que enviar muestras al INLASA en La Paz.

62 Uno de los medicamentos ARV. La voluntad del gobierno con la temática de VIH/SIDA. aún esperamos una respuesta oficial66. 8. Actualmente no se cuenta con un Plan Estratégico Nacional Multisectorial de Respuesta de VIH y SIDA. no es visible. no hay.9 Respuesta Nacional y ausencia de Políticas Públicas En general. mucho menos en poblaciones rurales más alejadas. Nunca recibimos ningún tipo de respuesta. CV: Carga Viral. La Paz. conocemos que este gobierno ha decidido no dar prioridad al VIH/SIDA sino a otras enfermedades “más prevalentes” como la Rubéola. 64 Yacuiba. Por medio de información extra oficial. Esto se ha discutido en los acápites de Yacuiba. 66 Ver Anexo 10 y 11 Pedidos de mayor compromiso con la epidemia del VIH/SIDA al estado y gobierno nacional. Llallagua y Montero son Ciudades Intermedias. es la ausencia total de servicios relacionados al VIH en estas poblaciones que no son del eje central (es decir. virtualmente hemos perdido la batalla. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 85 . en respuestas a la epidemia del VIH/SIDA. * Medicamentos que no llegan a tiempo o no llega el dote completo de los esquemas” Encuesta Nº 72 PVVS de Cochabamba * Cobertura de los servicios Otra preocupación de las PVVS. REDBOL escribió una carta al Presidente Morales65 para preguntar cómo un gobierno de carácter socialista. 65 Ver Anexo 9 Carta Abierta al Presidente Evo Morales. población de la calle. En Diciembre de 2006. hemos suspendido desde el 15 de este mes…” Encuesta Nº 88 PVVS de Pando “Que la atención integral sea con calidad y calidez y que se cumplan los laboratorios de CD4 y carga viral. 63 Toxo: Toxoplasmosis. población privada de libertad y poblaciones indígenas. Cochabamba y Santa Cruz) y la falta de información a nivel general. Que se entreguen los medicamentos a la fecha y no que prometan” Encuesta Nº 58 PVVS de Cochabamba “Falta de laboratorios que no se realiza como toxo63. Montero y Llalagua64 en los Mapas Departamentales. ni tampoco de prevención del VIH. Bolivia no demuestra una disposición hacia el desarrollo de una Política Pública de Atención Integral para las PVVS. Cuando la epidemia del VIH/SIDA se haya insertado en al área rural del país. especialmente de los que se encuentran en Yacuiba. los servicios de atención a las PVVS no están disponibles ni en lo mínimo en estas ciudades. sin embargo es importante recalcar esta necesidad. Montero y Llallagua pero también en los que viven en las ciudades capitales. Cuando se posesionó este gobierno. repetimos el mensaje de urgencia sobre la respuesta a la epidemia del VIH/SIDA. no estamos recibiendo. sería diferente a un gobierno de derecha. chagas y CD4 y CV que no se entregan con puntualidad o no llegan ya hace 2 meses CD4. He aquí el pedido de una mujer de Cochabamba: “Por favor vayan al Chapare a hacer el test de ELISA por ejemplo a Ivirgarzama y Puerto Villaroel” Encuesta Nº 67 PVVS de Cochabamba La actual cobertura de los 10 CDVIR (1 en cada departamento y 1 en El Alto) no alcanza a PVVS del área rural. a pesar de esta categoría socioeconómica.He aquí algunas expresiones acerca de los problemas producidos por la centralización en la ciudad de La Paz: “Es necesario un nuevo control y cualquier cosa está en La Paz (…) No llegó Didanosina62.

Este marco legal define los derechos y obligaciones de las PVVS. categoría de país de “ingresos medios” y el increíblemente bajo número de 400 PVVS conocidas y vivas. Es más. Esta actitud conlleva la realidad de diagnósticos tardíos del SIDA y no de VIH y las implicaciones en la salud y la economía de las personas y las comunidades. el estigma y la discriminación. Esta apatía frente a la temática. la Ley del VIH/SIDA fue sancionada). entre las cuales las más importantes son: Barreras Geográficas. 9. la ausencia total de una política pública de atención integral y de prevención son una barrera para la AI. las acciones relativas al respecto. Existen barreras en las personas. Amparados en el discurso de una “epidemia concentrada” sólo en grupos más vulnerables. Sólo esperamos que cuando los números de PVVS aumenten. se expresa también en la lentitud para aprobar el proyecto de Ley del VIH/SIDA. Económicas. es la falta de agilidad para aprobar el Proyecto de Ley de VIH/SIDA. dado nuestro nivel de “epidemia concentrada”. el sistema de vigilancia epidemiológica. Mucho más en un país que aunque tiene niveles de pobreza extrema. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 86 . señala que existen barreras al acceso a tratamientos.Este gobierno. parece no comprender el efecto de la epidemia en el país a corto y largo plazo. Podemos decir con certeza que el día que el VIH/SIDA se encuentre en el área rural. un estudio realizado por la Red Latinoamericana de PVVS en Bolivia (REDLA 2006). la falta general de información a la población. Actividades y acciones específicas. En los Servicios de salud. Sí se puede controlar la epidemia del VIH/SIDA en Bolivia. La Estrategia de Soluciones planteada en este estudio se resume en la realización de tres componentes de actividades: • • • Diseño de una Política de Atención en base a principios y valores señalados por las PVVS. tales como el temor al inicio del tratamiento y la cultura que no identifica al VIH como un problema de salud. Replicación de las Buenas Prácticas a nivel nacional. no se conocen carencias como en algunos países de África. hemos perdido la batalla. la reducción de asignación presupuestaria y de infraestructura a favor de otros problemas de salud. del estado y la sociedad civil frente a esta epidemia (a la publicación de este estudio. según una priorización de las PVVS sobre 10 problemas que afectan la atención actualmente. se posterga el debate público de la temática y por tanto. Políticas. Una de las mayores debilidades de la respuesta nacional a la epidemia. Adicionalmente. la calidad de la atención. Las soluciones a esta problemática deben partir de niveles nacionales (Políticas Públicas) atravesando expresiones concretas de esta voluntad política (Leyes y Presupuestos) hasta niveles locales (Programas Departamentales) y niveles de la comunidad y el individuo (información y responsabilidad de las comunidades e individuos en proteger su salud). diseñado a iniciativa de las PVVS desde el año 1999. las barreras fueron identificadas como las relacionadas a la administración. aprobado por la Cámara de Diputados el año 2006 y actualmente en revisión en la Cámara de Senadores. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones ¿Será posible tener una estrategia de soluciones para una problemática tan compleja con dimensiones locales. los esfuerzos sean suficientes para controlar la epidemia. lo cual está sucediendo de manera muy veloz. en suma. la epidemia del VIH/SIDA debería ser un reto ya superado en Bolivia. como los anteriores. nacionales y mundiales? Para los escépticos diremos que SÍ.

Implica que la meta de la política es proteger los derechos humanos de las PVVS. 69 Tan sólo analizando los temas en prensa nacional. etc. Desde la perspectiva de los usuarios. * Análisis de Género. como también planificar la respuesta a las necesidades y demandas a largo plazo (como por ejemplo los problemas de resistencia a los medicamentos. no sólo como beneficiarios. genera más negación y mayores dificultades para quienes hacen el esfuerzo de proveer atención a las 67 Estos conceptos fueron tomados de Ross V (2005) ¿Qué esperamos las PVVS de una Política Pública de Atención Integral? 68 Se analiza estas experiencias en el acápite de Buenas Prácticas. un Programa de Atención a las PVVS puede fácilmente convertirse en una instancia de vulneración de derechos. Igualmente se debe analizar las necesidades de los HSH y las poblaciones transgenéricas al diseñar estas políticas. con un enfoque de emergencia. Este principio es importante porque si no se considera. Debemos responder a las necesidades más urgentes (por ejemplo una niña que necesita medicamentos) a la brevedad posible. Toda la política debe pasar por un análisis de genero. Estas acciones deben ser expandidas a nivel nacional. olvidando así lo importante. es una de las manifestaciones concretas de MIPA pero no es la única. la implementación y la evaluación de programas.9. Para muchos políticos de alto nivel en Bolivia. es que actuamos en lo urgente. * MIPA (Mayor Involucramiento de las personas afectadas). los Programas de La Paz. En otras palabras. gracias a las presiones de REDBOL y el apoyo de los proyectos de OPS conocidos como 3 por 5. Cualquier política de atención. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 87 . el SIDA ni siquiera es un tema sobre el que hay que discutir. por tres meses están monitoreando y probando la metodología de la Consejería de Pares en los Programas. Cochabamba y Santa Cruz. Una de las malas experiencias de Bolivia en la respuesta al VIH/SIDA. especialmente el derecho a la vida y a la confidencialidad. * Protección del Capital Humano e Inversión Social. debe contener el análisis de lo urgente y lo importante. los huérfanos del sida. Esta indiferencia con el tema. implica que las PVVS y las comunidades afectadas. teniendo la visión de que se realiza una inversión en la protección del capital humano y la Población Económicamente Activa (PEA) del país. consideramos que esta política debería ser guiada por los siguientes principios que deben aplicarse como ejes transversales: * Derechos Humanos. debe tener una visión de largo alcance y no simplemente responder a las demandas de las PVVS. se debe programar la necesidad. Este es principio acordado por los países miembros de Naciones Unidas. * Análisis de lo urgente y lo importante. Esta política debe contar con un respaldo presupuestario por parte del TGN. verificando que se tome en cuenta las necesidades de ambos grupos y considerando el impacto de los programas. Hoy en día. considerando si las acciones son útiles para mujeres y hombres. * Liderazgo político continuo y un Contexto Legal favorable. el tema del VIH/SIDA sólo parece alrededor del Día Mundial del SIDA (1º de Diciembre). esta es una responsabilidad del MSD. La política también debe contener un cuestionamiento estructural proponiendo nuevos paradigmas de género. denunciando los efectos negativos del actual sistema de géneros. por ejemplo el machismo.1 Principios para el diseño de una Política Pública de Atención Integral para las PVVS Existe la necesidad de diseñar una Política Pública de Atención Integral para las PVVS67. Hoy en día. están involucradas en el diseño. no existe una discusión pública del VIH/SIDA en el país69.). La Consejería de Pares68. con ayuda de la sociedad civil y los expertos técnicos. Este presupuesto debe tener expresiones concretas en mejoras de la Infraestructura y el equipamiento adecuado de los centros de atención.

lo cual es importante para mejorar la atención. Por otra parte esta política requiere crear Centros de Excelencia que sen modelos para replicar. esto tendria un impacto muy positivo. Nutrición. * Servicios de Apoyo para las PVVS (Psicología. situación social y económica. * Implementación de la Consejería de Pares a nivel nacional.2 Replicación de Buenas Prácticas 9. Algunas experiencias no han sido documentadas. 9. así como de la necesidad de apoyo. Si se moviliza este liderazgo nacional. 70 Este acápite fue desarrollado en base a Observaciones Participantes en la ciudad de Cochabamba realizadas en tres ocasiones entre Mayo-Diciembre de 2006. contó con el cargo de Responsable de PVVS.2. etc. Cada mes los líderes de los grupos de PVVS se reúnen para analizar la situación de las PVVS con el Programa Departamental. En este informe hacemos énfasis en las actividades coordinadas respecto a la atención a PVVS. Mucho más efectiva es esta coordinación cuando se trata de actividades de prevención primaria. que han declarado la epidemia del sida como una catástrofe nacional o han emprendido campañas de información en sus países. especialmente las situaciones de mucha emergencia.). 88 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . La estrategia de atención también debe incluir procesos de capacitación constante para los médicos de cabecera y un mecanismo para que las personas capacitadas no salgan del programa luego de haber sido capacitadas. siente que no cuenta con el apoyo del gobierno para su trabajo. haciéndose la prueba en los medios de comunicación. * Formación de una Red de Atención con especialidades médicas. como es el ejemplo de algunos presidentes.. * Mayor Compromiso Político (simbólico y presupuestario) a niveles nacionales y departamentales. Esta política debe contemplar los siguientes componentes mínimos: * Prevención diseñada según las características de grupos de edad. La coordinación de estas organizaciones se conoce en el organismo del Comité Departamental de Respuestas sociales al VIH/SIDA. la experiencia divulgada y recibir un incentivo cuando se realiza una atención ejemplar. He aquí algunas de ellas: Las instituciones que trabajan en VIH/SIDA en Cochabamba. Estos centros deberían ser estudiados. etc. que a la cabeza del Jefe de Programa se reúne con cierta frecuencia e informa de la situación de las PVVS. * Capacitación continua y generación de Centros Modelos de Atención. Al momento de publicación de este estudio. GAMs. que se trataba de una persona dedicada exclusivamente a conocer la situación y buscar apoyo para las PVVS. han llegado a un nivel de liderazgo y coordinación interinstitucional que es digno de replicar.. la ley del VIH/SIDA fue promulgada pero no aún reglamentada e implementada.1 Cochabamba: La Coordinación Interinstitucional70 * Comité Departamental de Respuesta al VIH/SIDA En el país existen buenas prácticas de atención. el cual se dedica a analizar las situaciones de las PVVS en el momento en necesidad. * Sistemas de Distribución Ágiles de los ARV y medicamentos para los reactivos de laboratorio.PVVS. identidad étnica y contexto cultural y por grupos sectoriales. La coordinación de Cochabamba también ha formado el Comité de Atención Integral. género. El personal de los Programas y CDVIRs. no se conocen ni tampoco se ha incentivado la replicación de las mismas. Por algún tiempo el Programa de ITS/SIDA en Cochabamba.

salieron del hospital. es posible realizar un co-pago. en casos de personas con carencias económicas serias. para superar problemas de consumo de alcohol y/o drogas o cuando tienen dificultades para encontrar un lugar donde vivir. se ha formado una Red de Referencia y una estrategia de atención a las PVVS. la Pastoral ha creado la Comunidad Terapéutica Casa Emaus. evidencian que los costos de atención no son tan altos como muchos argumentan. Financiado por la Fundación Marcos Francia: Apoyo Económico en moneda boliviana a PVVS año 2006. con instituciones como la Escuela Técnica de Enfermería. medicamentos y atención (cirugías. además de realizar actividades terapéuticas como la fabricación de chocolates y panadería. Ana Karina y Gonzalo de la Pastoral Social CARITAS. A través de acuerdos interinstitucionales y las negociaciones de la Iglesia Católica. En la Casa las PVVS reciben alimentación y cuidados adecuados. para recuperarse de EO severas. retornando al hospital aún más enfermos. Cochabamba. la Comunidad de Vida y Esperanza. Proyecto: “Comunidad de Vida y Esperanza”. la totalidad de los costos de la atención de PVVS con limitaciones económicas. a través del Proyecto “Comunidad de vida y esperanza”. Diario de Campo Nº 17. costos de internación.) de las PVVS. La organización además implica un buen sistema de seguimiento de los pacientes. * Casa Emaus Muchas PVVS fueron tratadas por una EO en Infectología. tales como las personas de la calle que son el 90% de las personas apoyadas por este proyecto y personas del área rural72. También se ha logrado una organización interna que prevenga los posibles desabastecimientos. es cubierta por el proyecto “Comunidad de vida y esperanza” de la Pastoral Social Caritas. 04/09/06. es decir sin ningún ingreso económico. volvieron a consumir alcohol y drogas y vivir en las calles. 24233 y Bs. Esta es una experiencia 71 Fuente: Pastoral Social Caritas Cochabamba. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 89 . En realidad la Pastoral se hace cargo de todos los costos. a través de citas para controles y realización periódica de pruebas de CD4 y CV. Por ejemplo financiando todos los costos de atención de PVVS que viven en la calle. Esta experiencia de cooperación interinstitucional y los descuentos y acuerdos de colaboración. Para dar respuesta a estos desafíos estructurales como la pobreza y el consumo de drogas. muchas PVVS no estarían entre nosotros hoy en día. ha invertido los siguientes recursos en el Primer Trimestre de 2006: Bs. Para muchas PVVS. en Cochabamba no fue necesario suspender los tratamientos. A través de este programa se han logrado descuentos especiales para algunos exámenes. 43717 en el Segundo Trimestre71. La Casa Emaus es una casa temporal donde las PVVS pueden asistir. Labimed (Laboratorio Nacional de Referencia) y otros. Los médicos del hospital señalan que si este apoyo de la iglesia no existiría. que durante la crisis del país a causa de la falta de medicamentos del Brasil (Julio de 2006).* Servicios de atención en Infectología y la Comunidad de Vida y Esperanza La coordinación funciona entre todas las instituciones pero donde es más necesaria es en el trabajo de la sección de Infectología del Hospital Viedma y de la Pastoral Social CARITAS. El apoyo de la Pastoral Social es muy importante porque cubre los costos de exámenes de laboratorio. etc. que ha sido tan efectiva. Los exámenes de laboratorio sirven para un diagnóstico certero y una acción inmediata y temprana contra los problemas de EO. 72 Entrevista con el Padre Jean Claude. En la sección de Infectología del Hospital Viedma. prácticamente.

2 Oruro: El Liderazgo visible de las PVVS y la Sensibilidad del personal del Programa Departamental La combinación de un liderazgo visible en los medios de comunicación como en la sociedad misma. han desanimado a muchos de la decisión de ingresar al programa. 2006:31-32). etc. luego de firmar un compromiso. Las PVVS señalan que es un programa muy importante porque les ayuda a comprender lo que está sucediendo en sus cuerpos a raíz del VIH. Muchas de las fallas en el acceso a la atención. este tiempo es valioso para la aceptación del diagnóstico de forma que la decisión de comenzar el tratamiento sea una decisión responsable. Lo más importante de este programa es que ofrece el tiempo necesario para que una PVVS nueva conozca el VIH. aunque las reglas estrictas de funcionamiento de la misma. suceden debido a la falta de información en las PVVS. Este tiempo de “preparación” tiene efectos positivos en la adherencia y la asunción de una vida saludable. sin embargo es importante señalar que ha surgido a través de la necesidad expresada por las mismas PVVS. así como la adherencia (Poulain. que ayudó a prevenir el desabastecimiento en Cochabamba. Tal vez tiene una limitación cuando se trata de un caso urgente. Este programa también cuenta con un pequeño Banco de Medicamentos. se señaló que se debe mejorar la consulta psicológica y vigilar la pérdida de pacientes. Este programa fue evaluado in extenso por los usuarios quienes estuvieron muy satisfechos a la hora de la encuesta. Las PVVS señalan que este es un servicio muy requerido. 90 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . servicios y atención.nueva que tal vez necesita más tiempo para evaluar el impacto en la vida de las PVVS. donde no se puede esperar que la PVVS sea informada exhaustivamente. esta es la experiencia de Oruro. El programa también da la oportunidad de realizar todas las preguntas que tenga una persona sobre el virus o la epidemia. informada y voluntaria. Por esto. es una combinación MUY positiva. cuya fortaleza mayor es el Programa de Educación Terapéutica. los medicamentos. el IDH a demanda de las PVVS. 9. la posibilidad de infecciones oportunistas y el estado psicológico de las PVVS respecto a su diagnóstico. Otro de los aspectos importantísimos de este programa es que crea la posibilidad de contacto entre PVVS que ya tienen experiencia en vivir con el VIH y los que son diagnosticados recientemente.2. con la sensibilidad y el compromiso personal de los profesionales de salud. * Educación para el Empoderamiento Junto a estos esfuerzos que llegan a las PVVS más carentes en términos de economía y vulnerabilidad social. organizaciones como el Instituto para el Desarrollo Humano (IDH). Las PVVS ingresan en esta Casa de forma voluntaria y a solicitud expresa. las EO. también cuenta con un conjunto de pruebas y exámenes que determinan el estado de salud de las PVVS y la necesidad de iniciar tratamiento ARV. suplen las necesidades de otro tipo de PVVS que no tienen tantas carencias económicas pero que aún requieren información. a través de los Consejeros Pares y el Programa de Derechos Humanos. Se trata de un sistema de educación personalizada sobre el VIH.. los efectos secundarios. ha creado un sub programa de Atención Integral a las PVVS. Sin embargo.

¿no?.. No sólo la capacidad técnica atrae a las PVVS al programa sino que también les da confianza sobre las prescripciones realizadas. La coordinación que existe entre el Programa y el educador de REDBOL. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 91 . lo que tiene el Programa lo maneja bien. entonces. es muy agradable estar en el Programa de Oruro. es posible gracias a la predisposición y compromiso personal de los profesionales que allí trabajan. donde está el Programa identificarnos. laboratorio. ¿no? No se ha visto cuadros de discriminación o maltrato El doctor Patiño en cambio es más. son muy completas y aún se revisan las uñas y los cabellos de las PVVS.. 73 Énfasis añadido por la autora. Veamos lo que las PVVS dicen del Programa Departamental de Oruro: “Sabes.. debido al número de casos diagnósticos en etapa sida y situaciones como la de niños viviendo con VIH. Cualidades MUY necesarias que quisiéramos se repitan a nivel nacional. dar todo de sí. ¿éste es el pasado? “PVVS. sencillez y calidad humana. ¿ya? Entonces.2. lo hemos hecho primero aquí. tenemos la consejera. 75 Lamentablemente debido a problemas de tiempo. nos revisa todo.3 Santa Cruz: El tratamiento de las EO y los Cuidados Paliativos en la Comunidad Encuentro74 En la ciudad de Santa Cruz.. Él por ejemplo. ¿ya? Entonces. y tenemos algunos medicamentos que hay de la compra como son vitaminas y otros medicamentos. 74 Este acápite se realizó en base a la Observación Participante realizada en la Comunidad Encuentro y la entrevista con el Consejero Par Hans Lara.Oruro es quizás la única ciudad donde las PVVS ven al Programa como algo positivo en sus experiencias de atención. sino excelente. Básicamente. Las PVVS señalan que las revisiones periódicas utilizan un sistema simple de citas. que el Programa hasta lo que tiene lo maneja bien. así se fundó la Comunidad Encuentro75.. acá tenemos el médico. se hizo necesario contar con un Centro especializado para PVVS. que son otras cosas. hemos visto que ahí podemos contar con.. entonces los especialistas nos estarían faltando” P: O sea.. pero a veces que tenemos que adquirirnos o conseguirnos. ¿este es el presente y el futuro? “El presente desde el instante que llegamos al Programa73” P: Ya. PVVS Líder Nacional 9. de cualquier forma. minuciosa. pero al menos adecuada. extras. que no están en las listas de compras. ARVs en caso de necesitarlo. la situación de la epidemia es más desafiante.. En este contexto de la epidemia y a raíz de la discriminación y la falta de capacidad técnica de personal del programa y de los hospitales.. pares para apoyar. por ejemplo. 23/06/06. no hay y especialistas.” Roberto. nos dan. hay apoyo. Diario de Campo Nº 16. ¿no ve?. maravillosa. Mirá. por lo menos como usuarios nunca nos hemos quejado de que nos falté lo que hay. profesionales también que tratan de. sólo fue posible realizar una visita de campo y conversar con el Consejero Par que visita este centro periódicamente. nos dan lo que hay. nos dan todo eso acá. Lamentablemente nos falta. no fue posible tener una entrevista con las personas que dirigen la Comunidad Encuentro. donde llegamos ahí.. nuestro ARVs. vamos a partir de esta parte central. los compañeros están utilizando eso. no dice cuándo debo ir a recoger la próxima dosis. Ahora. en la ciudad de Santa Cruz. si hay otras drogas que necesitamos. tenemos laboratorio. pero lo que hay está funcionando. -Más bien el doctor Patiño hace una revisión completa. esto significa laboratorio. Violeta. el mapa de Oruro para nosotros. llegamos siempre con un cuadro penoso donde los doctores nos están asistiendo de manera. vitaminitas.

ya.. digamos un. Gustavo me dijo que. él. que lo. se encuentra 1 de los 5 médicos capacitados de todo el país en el tema de VIH/SIDA. se veía.. setenta personas... el bien que me habían hecho en el hospital.. más los seis meses del. ¿será que desde que se están dando los medicamentos ha reducido el número de los que llegan a la Comunidad? “.. ese es el....más de setenta. los seis meses que estuve del dos mil cuatro. consejero par en la Comunidad “Encuentro”? “Ahmm. En la visita de campo en la Comunidad Encuentro. digamos. son enviadas al Programa para recibir sus ARV. en dos años. digamos.una prueba. ya metieron hasta seis personas en las habitaciones que era solo.. como en ese entonces todavía no habían medicamentos.. por lo menos. Consejero par me volví desde que. dos italianos. mismo. se ve... era de que yo vaya a visitar por lo menos una vez a la semana y hable con todos los pacientes.. ya llega sumamente. no tenía razón de vivir. eh.. digamos.” P: Y.. que es solo para cuatro.... este tipo de centros serán cada vez más necesarios. que este. porque en ese entonces la gente todavía llegaban mal. digamos. mucha gente iba76. quien alguna vez fue paciente de la misma: P: Y.” 76 Énfasis añadido. hasta ahora lo sigo haciendo.... de p. antes de los medicamentos ¿cuánta gente llegaba? No había espacio. digamos. digamos. tales como el costo de la cama... les cuente mi experiencia de lo que yo he estado ahí.. digamos.” P: ¿Cuánta gente has visto que ha muerto? “Mmm.. que salí.. voy a salir” y más que todo porque el Dr. Y. y el do… los médicos que lo atienden son intensivistas.. Gabriela Petrocci y el Sr.. La Comunidad “Encuentro” es un proyecto de ayuda social de la Iglesia Católica y los directores son la Sra.” P: Es un número fuerte. son muchas más personas que han fallecido.En la “Comunidad Encuentro”. De esa forma dije: “Bueno al ra.. cuando estoy. devolver todo lo c. Los pacientes no son maltratados y son atendidos con cuidado.. ahora por lo menos ya llegan. Una vez que las PVVS se recuperan de la EO. “Sí. de esa forma fue que. 92 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .. el. porque. Y ahora ya.. setenta personas he visto ¿no? Pero.. ya habíamos muchos y muchas de las personas llegaban ya en etapa final. con ayuda de sus otros dos hermanos que también son médicos. sin contar las del dos mil cinco. cuando ingresé ahí. y q… sin. en.. eh ¿Cómo te has vuelto un ah.. no tan mal pero llegan a recuperarse.. de dos mil seis.. etc..” P: Mmm. ese entonces era el u… es el único hospital que nos atiende. en ese entonces nomás fallecieron casi como cincuenta. el Dr. pudimos comprobar que es un lugar con mucha calidad y cualidad humana.... con la única forma con la que yo podía. en.. de las personas morían ¿no? No solamente por el hecho de.. sin… la atención es muy buena. Cuando la epidemia haya avanzado. porque éramos dieciséis internos los que estábamos ahí y persona que iba se le hacía un campo... para qué salir después. Se trata de un hospital de beneficencia que brinda atención a las PVVS. en el hecho de estar enfermos sino también psicológicamente ellos se morían. la persona sea tan caprichosa de no querer llegar al hospital. al hospital no. Roberto.. mmm.. El programa cuenta con financiamiento externo y también se autofinancia con alguna recuperación de los servicios prestados.. ya que las enfermeras son bien sensibilizadas y. Dos años y medio Y en eso dos años y medio que estás yendo a la comunidad. en la Comunidad “Encuentro” ¿Cómo te han tratado? ¿Qué es la comunidad “Encuentro”? “La Comunidad “Encuentro” creo que ahorita y. el.. en el dos mil cuatro nomás vi fallecer. él. veía como muchas de las. que digamos..... la forma de cómo poder ayudarlos a salir de ahí. desde el dos mil cuatro hasta ahorita ya son más de setenta personas que he vito que fallecen.. He aquí un extracto del informe del Consejero Par en Comunidad Encuentro. les. ahí en la Comunidad. los expone los casos y buscan a.

. activista y Consejero par. veinticuatro personas en... para la dotación de ARVs. siendo el mayor problema la falta de recursos.4 Santa Cruz: Micro Emprendimiento para las mujeres con VIH78 Una de las experiencias más gratas en la ciudad de Santa Cruz es el trabajo de Epua Kuñataí. esa es una información bien. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 93 . está. las mujeres hacen el trabajo.. El programa trabaja en coordinación con la Red Vihda y las líderes de las mujeres con VIH. recibiendo orientación y apoyo para su desarrollo psicosocial. por eso. ¿hasta cuántos llegaban a. quiere decir “¡Levántate Mujer!”... muchos hubieran fallecido. hay siete. ha reducido la mortalidad de personas en la Comunidad. también es un buen ejemplo. Este programa comenzó a raíz de un análisis de la situación de la epidemia en Santa Cruz y del comprender que las mujeres con VIH tenían muchas dificultades. sobrarían... en la ciudad de Santa Cruz. entonces el tratamiento si está funcionando ¿no? (está funcionando) esa es una alegría ¿ves? y ahí se ve claro porque como tú has estado como usuario y ahora estás como activista ahí. Por esto. Diario de Campo Nº 16. El programa también ofrece asesoría legal para realizar trámites de regularización de C. Al momento de la visita se contaba con talleres de costura y cerámica y un taller de vidrio estaba a punto de comenzar. Las experiencias de Hans Lara como paciente de la Comunidad y hoy en día. y hay camas ¿no? “Hay camas. casi. También realiza abogacía por los derechos de las mujeres con VIH. donde todos los hospitales tienen historias muy serias de discriminación y negación de atención a las PVVS.? “Ah. quienes son de la frontera o tienen necesidad temporal de un lugar donde dormir.. la información. la materia prima. Las PVVS de Santa Cruz señalan que si no existiría la Comunidad Encuentro. 9. digamos a Julio del dos mil seis: siete. 78 Este acápite se escribió en base a las observaciones realizadas en Epua Kuñataí. La coordinación de la Comunidad con el Programa Departamental. las cuatro salas que hay ahí” P: Mmm. nueve camas ahí. la organización se encarga de comercializar los productos. 77 Idem... Esta experiencia se vuelve muy importante en el contexto de la ciudad de Santa Cruz..I de los hijos y de las mujeres. a meter así. bien clarita que muestra eh.P: Dos mil tres. los niños están al cuidado de psicólogas. son una muestra de los resultados de este programa. mientras las mujeres trabajan en los talleres.2. Igualmente hoy existen más camas disponibles y menos personas necesitándolas. Las mujeres también tienen la posibilidad de traer su propia materia prima y trabajar los productos utilizando las máquinas de la organización. La organización provee los Talleres. Otro servicio de esta organización es una Casa de Acogida temporal para mujeres que sufren violencia doméstica. También ofrece un servicio de guardería para los niños. veintitrés.. y hoy ¿cuántos hay? “Solamente siete77” P: Hoy solo siete. las actividades de Epua Kuñataí. 23/06/06.. en las cuatro habitaciones que tienen. que en idioma guaraní. El trabajo de la Comunidad Encuentro y la mayor accesibilidad a los ARV.” P: He visto camas vacías. tienen como eje central la producción de objetos que rindan algo de recursos para las mujeres.

los líderes de REDBOL resumieron las barreras y dificultades en los siguientes 10 problemas prioritarios: 94 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . para saber cómo vivir con el VIH. la líder departamental de ICW Bolivia firmó un convenio de cooperación entre el Programa Departamental de VIH/SIDA e ICW Bolivia. mientras que organizaciones como la Red Vihda. 9. actualmente se está monitoreando en 3 departamentos: La Paz. En Sucre. Por lo menos 5 líderes de ICW (Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA) de Bolivia fueron capacitadas intensivamente en la Consejería de Pares. que todas las actividades no han sido concebidas con las mujeres con VIH y que a veces ellas se sienten tan sólo como beneficiarias. La Consejería de Pares es otra forma de expresión del principio MIPA. así la organización puede dedicarse a las necesidades de tipo económico.3 Acciones específicas respecto a 10 problemas en la Atención priorizados por las PVVS Durante el Taller Nacional de Validación. Algunas mujeres viviendo con VIH de Santa Cruz.2. por mucho tiempo las PVVS han realizado este trabajo de forma voluntaria. Utilizamos el ejemplo de Sucre porque la respuesta del Programa a las Consejeras Pares en este departamento ha sido ejemplar. También han señalado que pueden existir desacuerdos entre las mujeres involucradas en los proyectos y entre las que no son beneficiadas con esta iniciativa. La Consejería de Pares cierra los abismos entre los médicos y los pacientes. La Consejería de Pares se realiza de forma voluntaria desde hace un promedio de 3 años. Lo que ha variado es la respuesta de los Programas Departamentales frente a esta intención de colaboración. También dignifica y valora la contribución de las PVVS en las respuestas al sida. Provee de un espacio de resiliencia y apoyo mutuo donde las PVVS buscan apoyo en otra PVVS. Cochabamba y Sucre. Ellas están implementando esta experiencia de manera exitosa en Santa Cruz. con fondos de OPS (Proyecto 3 por 5). Esta experiencia debe realizarse con los incentivos salariales adecuados. en el nivel simbólico (reconocimiento) y en el nivel práctico (salarios y/o incentivos). En departamentos como Santa Cruz. en diferentes departamentos. también conocida como Mentoría. 9.Las mujeres con VIH han señalado que este proyecto es ejemplar y de mucha ayuda para ellas porque responde a su necesidad más urgente. podemos decir que la presencia de un Consejero Par atrae poderosamente a las PVVS a los servicios. Cochabamba y Santa Cruz. han señalado que algunas dificultades se han presentado porque el proyecto corre el constante riesgo de crear dependencia de las mujeres respecto a la institución. se dedican incansablemente a la abogacía por el acceso a los tratamientos. Este trabajo es realizado con calidad y debe ser valorado.5 Sucre: La Consejería de Pares La experiencia de Consejería de Pares. Recomendamos implementar esta estrategia a nivel nacional. la Consejería de Pares ha sido resistida y fue necesario solicitar la colaboración de instancias nacionales para que el Programa no vea a los Consejeros Pares como una amenaza. Es importante notar que el trabajo de Epua Kuñataí es posible porque las mujeres tienen un nivel estable de salud que les permite trabajar.

Podríamos decir que esta es una práctica casi generalizada en las PVVS y que es recomendada por los líderes. medicamentos para EO. Utilizar otro servicio de transporte ya que la actual empresa IVACUE (empresa transportadora). 80 Red Vihda e IDH tienen pequeños Bancos de Medicamentos. que respondierón a las necesidades más inmediatas. una vez que están recogiendo medicamentos. Gracias a información extra oficial sabemos que el Programa Nacional ha desarrollado un software para la entrega y distribución de medicamentos. Los desabastecimientos producen pánico en las PVVS). señalando que sólo el MSD tiene la autoridad de realizar estas distribuciones porque cuentan con la experiencia técnica para ello. aunque no se ha asegurado la continuidad de esta efectividad en los sistemas de distribución de los ARV y reactivos. Estos cambios son favorables. Prever el desabastecimiento. Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para mujeres embarazadas y niños/as 4. Ley del VIH/SIDA 8. Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para adultos 3. Compartir con los miembros de REDBOL la información acerca de cuándo se hacen los pedidos desde el nivel departamental. CV y química sanguínea 2. Servicios de atención interdisciplinarios (Hospital especializado para PVVS) u hospitales de Referencias 5. solamente para tener una reserva personal en caso de los consabidos desabastecimientos. el MSD con recursos del FM contrató a PROSALUD como Operador Logistico para realizar estas tareas. a través de REDBOL79 u otros organismos. Al momento de publicación de este estudio. Problemas de adherencia y la no práctica de la Vida Saludable 10. hasta en 3 y 6 meses. reactivos para CD4. propone los siguientes lineamientos: • • • • • Descentralizar la distribución de los medicamentos. reactivos para CD4. El análisis realizado por los miembros de REDBOL en niveles nacionales y departamentales. Para cada uno de estos problemas. cuándo se responden a nivel nacional y cuándo se envían los medicamentos. aunque no hemos tenido acceso al mismo. • 79 REDBOL se hizo cargo de la distribución de las leches sucedáneas adquiridas con recursos del FM en una ocasión. Calidad y calidez en la atención de los servicios de salud 6. Protección de los Derechos Humanos y prevención de la discriminación en los servicios de salud 7. acciones y estrategias para tratar con las problemáticas y expresaron las ideas de esta forma. Expansión de los servicios a PVVS en áreas no alcanzadas 9. Retraso en la entrega de ARV. Aunque la distribución fue exitosa.1 Retraso en la entrega ARV.1. Falta de infraestructura y recursos humanos en los CDVIR. el MSD estuvo en desacuerdo con esta situación. con stocks de medicamentos que puedan responder a situaciones de bloqueos y huelgas Tener un Banco de Medicamentos en REDBOL80 Tener un stock de reserva personal de los ARV (existen PVVS que deliberadamente retrasan el inicio real de toma del tratamiento. ha demostrado un servicio ineficaz y de mucha lentitud. para fortalecer el control social por parte de las PVVS. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 95 . las PVVS sugirieron actividades. 9. medicamentos para EO. CV y Química Sanguínea Este problema debe ser la prioridad principal del Programa Nacional de VIH/SIDA (PNS). Las leches se distribuyeron en 2 días.3. Esta situación ha mejorado a través de la presencia del Responsable de Medicamentos en el Programa Nacional.

82 Actualmente la OPS ha encargado una consultoría para identificar cuáles son las posibilidades en que el actual sistema de distribución puede cambiar y ser más efectivo. se distribuyen únicamente en los departamentos del eje central (La Paz. las SEDES. Muchos médicos tratantes tienen buena voluntad pero las oportunidades de capacitación no han llegado a ellos. no tienen la capacidad para el manejo de los medicamentos y mucho menos para la ágil distribución. no sólo a los del eje central. Respecto a la capacidad de los médicos tratantes. Lograr mayor acercamiento sistemático con CEASS para identificar juntos los cuellos de botella y las soluciones. debido a las dificultades de esclarecer cómo trabajan mutuamente y en coordinación el MSD. Cuando existen oportunidades de capacitación. entrega y distribución de medicamentos.3. Por ejemplo el Dr. Ofrecer oportunidades de capacitación a los médicos de todos los departamentos. desde la firma de un convenio siguiendo los eslabones hasta el médico tratante y la PVVS. Capacitar a las PVVS para monitorear su salud y reportar tempranamente cualquier complicación. es muy inestable. Cuando una capacitación está ligada a un viaje. Aún está en elaboración. como el “Último eslabón”81. 83 IMAAI Integrated Managment of Adult and Adolescent Illness. La herramienta permite ver claramente dónde no se enganchó un eslabón y quién falló en una determinada responsabilidad. actualmente no se ha debatido en el Mecanismo de Coordinación de País su aprobación. calificado como uno de los mejores médicos por las PVVS.• • • • 9. 96 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . CEASS. susceptible de cambios políticos constantes. Las PVVS apoyamos esta iniciativa ya que el MSD y sus diferentes instancias. muchas veces hay grandes discusiones acerca de quién se capacitará. las PVVS de REDBOL sugieren: • • • Implementar el sistema IMAAI83 de la OMS en la atención a PVVS. sólo ha recibido una capacitación del Programa Nacional. Lograr un mejor acercamiento con las SEDES para que estos profesionales cuenten con ítems y permanezcan en los CDVIRs. generalmente son los niveles de jefatura quienes se benefician de estas capacitaciones pero no necesariamente son quienes brindan atención a las PVVS. Patiño en la ciudad de Oruro. Mejorar los niveles de gerencia y administración82 del Programa Nacional y Departamentales en la distribución de medicamentos y reactivos. La misma rastrea los eslabones de gestión respecto a la compra. Esta iniciativa no se puso en práctica por falta de recursos. que permite hacer seguimiento sobre el cumplimiento de los procesos en el programa desde un nivel nacional hasta que la PVVS tiene el medicamento en sus manos y en su estómago. los Programas Nacionales y Departamentales y los CDVIR. de esta forma. Manejo Integral de las Enfermedades del Adulto y el Adolescente. se invierte en la capacitación de un profesional. Crear un mecanismo constante de capacitación donde los médicos bolivianos sean capacitados en el país.2 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para adultos Desarrollar una herramienta de control social. Cochabamba y Santa Cruz). • • • 81 El “Último eslabón” es una herramienta de control social para las PVVS. al punto que REDBOL abogó por su traslado a la ciudad de Santa Cruz cuando los problemas de negligencia eran más críticos. a veces se manipulan y otras veces. Entregar la responsabilidad de la compra y distribución de los medicamentos a una instancia fuera del MSD. Condicionar la capacitación a la permanencia en el puesto de trabajo para evitar la fuga de recursos humanos capacitados. Esta es una sugerencia de los expertos de adquisiciones del FM. tan sólo para verle ser cambiado en 4 meses por razones de índole política. sin trasladarse a otro país. Otro problema relativo a la capacitación es que el personal de los CDVIR tanto como de los Programas Departamentales.

Esta consejería no debe solamente desalentar a las mujeres de un embarazo. Uno de los objetivos de este proyecto es formalizar y dar sistematicidad y dinamicidad a las relaciones entre profesionales de salud que han demostrado compromiso con la temática de niños/as pero que no se conocen entre sí. en países como Brasil y Perú. REDBOL conoce el trabajo de un solo médico pediatra con experiencia en tratamiento de niños/as con VIH. en la ciudad de La Paz. En el análisis de esta problemática las PVVS sugieren: • Contar con información sobre opciones de reproducción para las mujeres con VIH. Asegurar la entrega oportuna de los medicamentos pediátricos. A veces la falta de conocimientos de los médicos. muchos médicos no conocen el manejo específico de los mismos. Un problema adicional es la discriminación y culpabilización a las mujeres con VIH que se embarazan conociendo su diagnóstico. Hay poca sensibilidad en muchos médicos respecto a las necesidades de las mujeres y los niños/as y existe una actitud de juicio y maltrato. Generar una red efectiva de inter-consultas a nivel departamental y nacional.3. hemos visto que hay un impacto muy positivo en la salud de la mujer a través de la maternidad. Promocionar la cooperación sur-sur entre expertos en atención de niños/as con VIH. Víctor Hugo Velasco. Promocionar el liderazgo de las mujeres con VIH en REDBOL. incluyendo la participación de las PVVS como capacitadotes. En Bolivia. Programas de Capacitación para médicos tratantes de mujeres con VIH.3 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para mujeres embarazadas y niños/as Promover un acercamiento desde el MSD hacia el Ministerio de Educación y otros para fortalecer el currículo de estudiantes de la biomedicina. Gracias a este proyecto se realizó el Primer Foro de Mujeres e Hijos/as cuyo resultado principal es el Diagnóstico de Necesidades de los Niños/as viviendo con y afectados por el VIH/SIDA. produce hechos que se traducen en negligencia. Aunque en el país existen algunos medicamentos ARV pediátricos. REDBOL ha sido consciente de esta necesidad y gracias al apoyo de Tierra de Hombres (TDH) Holanda. Las necesidades de salud sexual y reproductiva de las mujeres con VIH no se discuten en los debates de VIH/SIDA. del servicio de Infectología Hospital del Niño. el Dr.• 9. Cochabamba y Oruro. etc. recientemente ha comenzado un proyecto para la creación de la Red de atención a niños viviendo con VIH y afectados por la epidemia. Diseñar e implementar un componente de Capacitación para las mujeres con VIH y sus familias. haciendo sus programas de capacitación en VIH/SIDA más efectivos y comprehensivos. acerca del cuidado de niños/as con VIH. como las regulaciones respecto al peso y relación con la dosis. en temas de salud mental (lidiar con la culpa) y apoyo psicológico para las mujeres con VIH. En las experiencias de las mujeres con VIH de REDBOL. sino informarles sobre todas las opciones posibles y sus potenciales efectos. Realizar más investigación sobre la situación de los niños/as viviendo con VIH. en las ciudades de La Paz. • • • • • • • NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 97 .

El Equipo Multidisciplinario debe trabajar con una Red de Referencia. Faltan recursos económicos para la implementación de los sistemas de referencias. la enfermera. La discriminación a poblaciones vulnerables es muy real y todavía existen acciones de estigma y discriminación. la psicóloga. este equipo estaba compuesto por el médico de cabecera. hoy en día sea discutido públicamente más que en el pasado. • • • • • • 9. Las PVVS deben ser parte de esta Red de Referencia. idealmente estos servicios deben estar en la misma ubicación física. la trabajadora social y el consejero par (VIH positivo). en alianza con el Defensor del Pueblo.3. En experiencias de Perú. Utilizar Fichas de Reporte de Atención de las PVVS. el trato ofrecido a las PVVS y el tiempo que los médicos dedican a la atención de las PVVS.3. Sin embargo. Fomentar la presencia de los Consejeros Pares en todos los departamentos. a través de un sistema de citas. las sugerencias de las PVVS son estas: • • Reducir el tiempo de espera en la atención. Se debe realizar monitoreo constante del trabajo de la Red y el Equipo con la participación de las PVVS. Este sistema existe de forma muy nueva en el Hospital Viedma en Cochabamba. No se conoce otra experiencia similar en el país. existen pocos recursos humanos que tienen la capacidad y la sensibilidad para brindar servicios y los servicios no tienen alcance en el área rural. las respuestas ofrecidas a las consultas de las PVVS. para hacer seguimiento de la calidad en la atención.4 Servicios de atención interdisciplinarios (Hospitales especializados para PVVS) u hospitales con referencias Una de las grandes dificultades es la falta de un sistema de referencia en los CDVIRs o un sistema de referencia en hospitales. Algunas posibles sugerencias son: • Implementar la existencia de Equipos Multidisciplinarios que se harán cargo de la atención de las PVVS. se realizan más denuncias referentes al maltrato. El trabajo y coordinación de la Red de Referencia. la nutricionista. Algunos departamentos ni siquiera tienen médicos para tratar a las PVVS.9. No existe coordinación entre los Jefes de Programa y los Directores de los hospitales. muchos profesionales creían que las PVVS merecían el maltrato. Diseñar una estrategia de Empoderamiento de las PVVS de base en REDBOL. son ellos quienes lideran esta Red de Referencia.5 Calidad y Calidez en la atención de los servicios de salud Es un avance que el tema de calidad y calidez de atención. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA • • • 98 . Luego de un análisis. Las alianzas de este equipo y los miembros deben ser mantenidas y reproducidas periódicamente. Transversalizar un enfoque de protección de los Derechos Humanos en los Programas Departamentales. Hoy en día. Este equipo requiere capacitación constante en los temas relativos a la AI de las PVVS. Puesto que en la década de los años 80s. como en el caso de la sección de Infectología del Hospital Viedma. puede ser liderado por el sector que brinda atención en primer lugar.

El constante cambio político de autoridades como los Ministros y en el personal del CDVIR. 85 Con el apoyo de la Alianza Internacional contra el SIDA. hace necesaria una capacitación constante acerca de la Resolución. Algunas de las sugerencias de REDBOL respecto a este tema incluyen: • • • • • • Difusión de la Resolución Ministerial 0711. Estas alianzas entre la sociedad civil organizadas. Programas de educación sobre los Derechos Humanos. lo cual limita su aplicación cuando se trata de las sanciones. Sistematizar y divulgar las experiencias de las Medidas Cautelares. Las Mesas de Trabajo Departamental e Incidencia Política funcionan NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 99 . Mejorar la coordinación entre los Programas Departamentales y los Consejeros Pares para hacer seguimiento a maltratos a las PVVS y la calidad de la atención.3.• • • • • • 9. Empoderamiento de las PVVS para conocer derechos y demandar el respeto de los mismos. Día Internacional de los Derechos Humanos. el IDH actualmente ejecuta un proyecto exclusivamente orientado a la reducción de la discriminación y el empoderamiento de las Poblaciones Claves (PC). La campaña se concentró en pedir la aprobación inmediata de la Ley del VIH/SIDA y la dotación de servicios a las PC. 84 Ver Anexo 10.. Han existido experiencias de colaboración entre las Mesas de Trabajo Departamentales y REDBOL. las PVVS y las TSC. han rendido buenos frutos. La ausencia de alerta en tomadores de decisión respecto al tema explica la causa de que aún no haya sido aprobada la Ley. etc.7 Ley del VIH/SIDA84 El debate nacional para la aprobación de la Ley del sida. Realizar labores de incidencia política junto a las Mesas de Trabajo Departamentales85. Esta Resolución no tiene la calidad de una ley. SEDES.3. por ejemplo en una campaña extendida desde el 1º de Diciembre. Seguimiento de casos de casos de discriminación con el apoyo de abogados sensibilizados Convenios con el Colegio Médico para sancionar y prevenir la discriminación y reducir los casos de negligencia. (A la publicación de este estudio la Ley VIH/SIDA fue sancionada). ha sido importante pero ha perdido vigencia a medida que la Asamblea Constituyente se ha hecho presente en las discusiones públicas. Día Mundial del SIDA hasta el 10 de Diciembre. Prefectura SEDES). Generar Modelos de Excelencia en atención a las PVVS. para lograr un cambio de actitud en el personal de salud. Protección de los Derechos Humanos y prevención de la discriminación en los servicios de salud Diseñar una Guía de atención con calidad y calidez y Centros de Salud amigables con las PVVS desde la perspectiva de las PVVS Realizar una estrategia de capacitación en Derechos Humanos en alianza con organizaciones dedicadas en la temática. hace más inestable la situación (CDVIR. quienes son los HSH. Denunciar y documentar experiencias de maltrato y violación de los Derechos Humanos. Continuar la demanda de la aprobación inmediata del proyecto de Ley del SIDA. Las acciones relativas a la aprobación inmediata del proyecto de Ley. Un ejemplo de los mensajes de REDBOL sobre la urgencia de la aprobación de la Ley. 9. Aunque hoy en día existe la Resolución Ministerial 0711. La constante movilidad del personal de salud en los Programas. respecto a la calidad y la calidez. pueden incluir algunas de estas actividades: • • • Continuar y afianzar el trabajo de Incidencia Política con diputados y senadores para la aprobación inmediata del proyecto de ley. que advierte sobre los maltratos y discriminación a las PVS. a veces cada mes. Incentivar el trabajo de médicos que ofrecen atención de calidad y calidez. la misma no se conoce en todos los centros de salud.6.

Tarija y Santa Cruz. Realizar investigaciones acerca de la situación de la epidemia en el área rural. La adherencia se ve afectada por la disponibilidad suspendida de los ARV pero es importante notar que un buen porcentaje de las PVVS es adherente al tratamiento. es inexistente. Hospitales municipales. consultando aspectos relativos a la adherencia a los ARV. Los temas de adherencia y vida saludable. Vargas et all (2005) realizaron un estudio con 34 PVVS en tratamiento. 100 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . personas privadas de libertad y personas provenientes del área rural. Incluir en el proyecto de Ley el diseño de una Política de atención y la asignación de presupuestos. Cochabamba. Los resultados más importantes revelan que aunque el 94% se hizo al menos un examen de CD4. Documentos Mesas de Trabajo Departamental Santa Cruz y Cochabamba (2006). con buenos resultados.8 Expansión de los servicios a PVVS y áreas no alcanzadas Demandar una expresión de voluntad política sostenida respecto a la epidemia del VIH/SIDA. A veces la falta de poyo familiar produce gran temor para iniciar el tratamiento. aunque de forma esporádica e incompleta. REDBOL sugiere: • • • • • • Realizar alianzas con las Alcaldías y prefecturas para programas locales de prevención y atención. Estos indicadores deberían ser de pleno conocimiento de las PVVS por cuanto mejoran el monitoreo del tratamiento. aún existen PVVS que niegan su diagnóstico lo cual lleva a dificultades para utilizar el condón. • 9. Santa Cruz y Tarija. Montero y Llallagua. enfatizando la inversión en la epidemia hoy. La misma estrategia debe usarse con población de la calle. Realizar estudios socioeconómicos acerca del impacto de la epidemia en el país. Ya hemos analizado las dificultades de cobertura en ciudades intermedias.• • • 9.3. Solamente 9 PVVS recordaban el valor de su última CV. los conceptos de vida saludable y adherencia son complejos en sí mismos. Mejorar la asignación presupuestaria para trabajos con estas poblaciones. Aunque no tiene mucha experiencia al respecto. Los servicios de atención a las PVVS apenas existen con deficiencias en las ciudades capitales. Brindar atención ambulatoria a las personas privadas de libertad en la ciudad de La Paz. Fortalecer los programas o los servicios en hospitales en ciudades como Yacuiba. con casos conocidos de PVVS en penales. Realizar investigaciones sobre la situación de los niños/as viviendo con VIH y los afectados/as y difundir los resultados. Envío de los medicamentos al área rural como el ejemplo del Programa Departamental de Sucre que realiza envíos a las PVVS de poblaciones lejanas. sólo el 71% recordaba el valor de sus CD4.9 Problemas de Adherencia y prácticas no saludables Aunque el tema de la Vida Saludable se ha promocionado entre los miembros de REDBOL y el trabajo entre pares ha disminuido el consumo de alcohol. A veces. en las ciudades de La Paz.3. etc. en los casos de Yacuiba. la mejora en la nutrición tiene una implicancia de presupuesto que es prohibitivo para muchas PVVS. a través de convenios con centros de salud municipales. se han trabajado en los GAM. La atención a personas privadas de libertad o personas con discapacidades. Para algunas PVVS. en comparación con el costo de aquí a 5 años.

Feria de prevención primaria orientada a colegios realizada por el IDH. se debe a la falta de compromiso de las autoridades de SEDES y la Prefectura. Otro ejemplo de un buen respaldo político y presupuestario es la SEDES de Cochabamba que cada año colabora con la existencia de recursos y espacios para la EXPOSIDA. Actualmente.3. En esta investigación sólo ha sido posible entrevistarse con el Director de SEDES de la ciudad de Oruro. el liderazgo de REDBOL sugiere: NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 101 . actualmente tiene dos fuentes de presupuesto. quien ha llevado adelante una gestión ejemplar apoyando al Programa Departamental de VIH/SIDA. Se han conocido casos de violación de la confidencialidad cuando una PVVS declara su estado serológico a una potencial pareja. ninguno de los Programas Departamentales tiene infraestructura adecuada para la atención de las PVVS.La cultura popular. Algunos Prefectos no están convencidos de la importancia de la temática. Realizar los talleres de adherencia y vida saludable con las parejas y familias de las PVVS. a pesar de que existe una autoridad nacional en VIH/SIDA. las PVVS de REDBOL sugieren: • • • • • • • • • Informar y difundir las sanciones del Código Penal sobre la transmisión del VIH y otras ITS. Debido a la política de Descentralización en Salud.10 Fortalecimiento de la infraestructura de los CDVIR y dotación de ítems El sistema público de atención para las PVVS. Trabajar las temáticas de adherencia y vid saludable en los GAM de forma continua Sistematizar las experiencias de la Consejería de Pares y promocionar la implementación a nivel nacional. el funcionamiento de los CDVIR depende de las SEDES y de los recursos que la Prefectura hace posible a ello. Luego de un análisis. entonces se evidencia la falta total de voluntad de coordinación y los mutuos ataques entre instancias nacionales y departamentales. cuando se presentan obstáculos para la existencia de más personal de salud en los CDVIR. Realizar alianzas con grupos de Alcohólicos Anónimos o similares y promover la formación de grupos de PVVS con problemas de alcoholismo. Este es un problema que inclusive llega a tener tono político cuando la autoridad del MSD es de un partido político y las locales. para fomentar la prevención y la difusión de información. la cual finalizó en Diciembre de 2006 y produjo una gran crisis de atención en los CDVIR. Casi siempre. pertenecen a otros. provienen de los ítems de la prefectura. Promover y fortalecer el funcionamiento de la Red de Atención a PVVS. También existe temor a ser identificado como PVVS a causa de un comportamiento “diferente” como por ejemplo el ir a una fiesta y no consumir bebidas alcohólicas. Una es el MSD. Luego de un análisis exhaustivo de esta situación. influye la práctica de la vida saludable. Otro grupo de profesionales era pagado con fondos de la cooperación de Estados Unidos (USAID). 9. Solicitar la dotación de condones al PNS. Realizar foros de PVVS y parejas. de donde proviene la actual dotación de ARV de la donación de Brasil y algunos del FM. junto a campañas contextualizadas culturalmente y diferenciadas por grupos de población. Un porcentaje pequeño de los recursos humanos. otra fuente es la Prefectura a través de las SEDES que hace posible la existencia de más ítems (partidas presupuestarias para recursos humanos) e infraestructura. Generar convenios que brinden la dotación de alimentos a PVVS de recursos limitados.

Diseñar sistemas de control social sobre las cadenas de mando y el cumplimiento de las labores de funcionarios del MSD y las SEDES. como parte de pasantías o compromiso personal. Realizar denuncias públicas de los efectos de esta descoordinación para la salud de las PVVS. 102 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Solicitar cooperación de las Agencias Técnicas para rediseñar el sistema de atención a las PVVS. Asegurar que la Ley del VIH/SIDA y su Reglamento. Demandar que las instancias nacionales y departamentales tengan un sistema único de referencia y organización.• • • • • • • Relacionarse con movimientos ciudadanos locales para incidir en los compromisos de las prefecturas y las SEDES. mencionen y normen estos aspectos de coordinación. el cual fue posible solo gracias al apoyo voluntario de un pasante el Dr. (El CDVIR La Paz actualmente cuenta con un servicio de Farmacia muy efectivo. Marcelo Castel). acorde al crecimiento vegetativo de la población y al crecimiento de la epidemia. Promocionar la atención voluntaria de personal de salud. Infraestructura e ítems para recursos humanos.

p 240-242.. Diagnóstico Departamental del VIH/SIDA. El Sida en el reino de la impunidad. REFERENCIAS * * Aguilera JC. IMAAI Package Integrated Mangment of Adult and Adolescent Illness. Mesa de Trabajo Departamental Santa Cruz. Lambert M. Santa Cruz: Mesa de Trabajo Departamental. Fundación Redvihda. Cochabamba: CAFOD. Merleen B. Santa Cruz: CEP. Street youth are the only high-risk group for HIV in a Low prevalence south american country. Vargas A. Plan Estratégico del Programa Nacional de ITS/VIH-SIDA para la prevención y el control de las ITS/VIH-SIDA 2006-2010. Torrico F. 2005. 32. Cochabamba: TDH Suiza. 2006.. Billot C. 2006. Cochabamba: Mesa de Trabajo Departamental Cochabamba. Santa Cruz. Acceso al tratamiento de SIDA en Bolivia y Paraguay. Acceso a tratamientos ARV y atención integral en 3 países de América Latina. Informe de Monitoreo y Evaluación de la Implementación del Compromiso UNGASS sobre el VIH/SIDA en Bolivia. 2006. Sexually Tranmsitted Diseases. IDH. en el departamento de Cochabamba. La Paz: Ministerio de Salud y Deportes. Río de Janeiro: ABIA.. Red Latinoamericana de Personas Viviendo con VIH/SIDA. Flores W. Poulain S.. April 2005. 2006. Valdez E. Alianza Internacional contra el SIDA. Van der Stuyft P. Borrador.10. ONUSIDA. La adherencia a los antirretrovirales de las de las personas que viven con el Vih o el sida en Bolivia. IDH. Cooperación internacional y movilización social. Documento Final “INCIDENCIA POLÍ. Pimenta C..TICA”. 2006.. Mazina D. Raxach JC. WHO World Health Organization. Ministerio de Salud y Deportes. CEP Centro de Estudios y Proyectos.Cochabamba. Maksud I. Valdez E. Hasta las últimas consecuencias. Caballero V. 2006. Asamblea Permanente de Derechos Humanos. Alianza Internacional contra el SIDA. * * * * * * * * * * * NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 103 .. ONG Desafío. 3 by 5 Documents. Cochabamba. 2005. Evaluación de las Acciones del Sub programa “Formación al personal de salud y Atención Integral a PVVS”.. Nº 4. Kamel L. Solidarité Sida Paris.. Vol. Discriminación de Poblaciones Clave en los Centros de salud públicos y privados. Terto V. 2005. Lecciones Aprendidas en VIH y SIDA.. 2005. Calderón P. Santa Cruz. Geneva: WHO. Mesa de Trabajo Departamental Cochabamba..

ANEXOS .

Esta información nos ayudara a responder mejor a tus necesidades. respecto a la Atención Integral. Para que no dudes. El Uso que REDBOL hará de este estudio Este estudio beneficiara a todas las personas con VIH y SIDA de Bolivia. Es posible que te beneficies de una política pública en un futuro. al igual que proponer posibles soluciones para mejorar. La confidencialidad y los derechos del participante Es importante que sepas que la información recolectada será tratada de forma anónima. te pido por favor que firmes este Consentimiento Informado junto conmigo. Tu firma en esta hoja no te compromete a ninguna obligación. que puedes retirarte de la investigación cuando así lo desees.ANEXO 1 Instrumento Nº 1 CONSENTIMIENTO INFORMADO El objetivo del estudio para REDBOL/OPS/OMS/ONUSIDA REDBOL junto con OMS/OPS/ONUSIDA esta realizando el Estudio Comunitario sobre el Acceso a la Atención Integral en PVVS. si logramos que sirva como una herramienta de cambio de políticas públicas. Los costos y beneficios para el participante Es necesario declararte que no realizaremos un reconocimiento económico como pago por tu tiempo y por la información. Fecha: Lugar: Nombre y Firma del Investigador NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA Nombre y Firma del Participante 107 . La oportunidad para el participante para realizar más preguntas Ahora puedo responder cualquier pregunta que tengas sobre este estudio La confirmación del consentimiento Si no tienes más preguntas y estás de acuerdo. el cual nos brindara información sobre tu situación general y sobre la realidad respecto al acceso a medicamentos ARV y enfermedades oportunistas. Es importante que sepas que tus respuestas nos permitirán estimar las necesidades reales que tienes en acceso a la atención integral. Por esto necesitamos que nos des información acerca de tus necesidades individuales tanto como departamentales. El objetivo del estudio es conocer de forma específica nuestras necesidades sobre la Atención Integral. Uno de los instrumentos que utilizaremos es completar un formulario. Es importante que sepas que puedes negarte a contestar alguna pregunta que te incomode. Es importante que nos señales ahora si quieres o no conocer los resultados de esta investigación. solo demuestra que tú y yo hemos conversado sobre estos temas. Muchas gracias. Es importante que nos comuniques si podemos o no grabar tus intervenciones. traigo una copia para que conserves en tu casa.

pero si no deseas responder alguna pregunta. Te pedimos participar respondiendo de la mejor manera posible a todas las preguntas. Todas las preguntas serán colectadas y analizadas de forma anónima. El cuestionario colecta datos sobre tu situación en general y el acceso que tú tienes a medicamentos ARV y para enfermedades oportunistas. y cuál es nuestra necesidad individual más sentida en referencia al acceso a una atención integral También queremos saber tu cumpleaños para no olvidarnos nunca.ANEXO 2 Instrumento Nº 2 ¿CUANTOS SOMOS EN REDBOL? ACCESO A LA ATENCIÓN INTEGRAL Este formulario tiene el objetivo de saber exactamente cuántos miembros somos actualmente en REDBOL. no lo hagas. Gracias por tu colaboración 108 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Es importante que sepas que tus respuestas nos permitirán estimar las necesidades reales que tú tienes al acceso a una atención integral. Esta información nos ayudara a responder mejor a tus necesidades.

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110 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .

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algunos £ S’.£ 2. à è Si No. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 4.£ S’.£ 3. 2. £ No se £ No sŽ à è Pasar PREG 31 à è Pasar PREG 35 £ No sŽ à è Pasar PREG 39 1.£ 3. algunos 3.£ 2. todos 2. £ No sŽ £ No sŽ S’ No £ No sŽ 1. £ No sŽ £ No sŽ £ No sŽ 1.£ 3. 2. 2. por que? £ No sŽ à è Si No.£ 3.£ 2.£ 2. 3. S’ No 3. todos S’.£ No --3. porque? £ No --1. 2. Acceso a medicamentos para Enfermedades Oportunistas : adultos S’ No --- 1. todos 2. 1. 3. £ No sŽ . £ S’.£ S’ No 1.£ No --S’ 2.£ 3. à è Si No. 4. £ S’. 4.112 1. £ No --- 1.£ 2.£ 1.£ 2.£ S’ 2.£ S’ No 1.£ 1.£ 1. S’.£ S’ No S’ No 1. por que? £ No sŽ 2. 3. 3. algunos £ No --1.

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114 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .

Las personas entrevistadas muestran las necesidades de una persona que es un caso típico (lo que regularmente sucede) o un caso atípico (lo que no debería suceder regularmente pero de hecho. * Temas/ Preguntas Guía Fecha de la entrevista: Lugar de la entrevista: Nombre. En todo caso esta selección buscará también balance entre población de diferentes áreas geográficas. son informantes claves o tienen experiencias típicas o atípicas. según la disposición de las PVVS. edad y casos definidos como típicos y atípicos. La selección de los entrevistados es la llamada “por conveniencia” donde el investigador decide por sí mismo qué personas son representativas. * El Itinerario de Salud Esta entrevista se llama “Itinerario” porque hace énfasis en todo el PROCESO que una PVVS pasa para llegar al punto deseado de tener SALUD. * DEBE realizarse Consentimiento Informado y Mapeo Ético. Estas entrevistas se realizan exclusivamente con PVVS. anónimo: Sexo: Lugar de Nacimiento: ¿Cuánto tiempo conoces tu diagnóstico? ¿Tienes un cálculo aproximado del tiempo que vives con VIH? ¿Tomas medicamentos ARV? ¿Cuáles? ¿Cómo consigues esos medicamentos? ¿Quién es tu Médico tratante? NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 115 . edad y nivel socioeconómico. sexo. Pedir permiso para grabar la entrevista ANTES de todo el proceso. sucede) respecto al acceso a la atención integral. seudónimo. iniciales.ANEXO 3 Instrumento Nº 3 Guía de Preguntas para la Entrevista en Profundidad a las PVVS “El Itinerario de Salud” * Muestra Una PVVS por departamento. Hacer balance entre sexo.

¿Has estado alguna vez enfermo? ¿Cómo te recuperaste de esa enfermedad? ¿Cuántos exámenes te hicieron hasta que te detectaron el VIH o la EO? ¿Ibas al hospital/ seguro médico/ al extranjero? ¿Cómo te atendieron en ese lugar? ¿Cuánto tiempo pasó desde que te enfermaste hasta que estuviste sano nuevamente? ¿Qué cosas tuviste que hacer para conseguir estar sano? ¿Qué tuviste que hacer para conseguir los medicamentos? ¿Por cuántas oficinas tuviste que ir hasta conseguir el medicamento? ¿Cómo te has sentido ese tiempo? ¿Cuál fue el resultado de esa época? ¿Qué dices hoy de esa época? ¿Qué harías hoy si estuvieras en la misma situación? ¿Cómo definirías la Atención Integral? ¿Cómo se puede tener la Atención Integral en Bolivia/departamento/ hospital? ¿Alguna opinión y comentario que desees hacer? 116 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .

Muchas gracias por tu apoyo. Fecha: Lugar de la entrevista: Nombre: Profesión: Lugar de Trabajo: Relación con las PVVS: * ¿Cuánto tiempo trabaja con las PVVS? * ¿Podría darnos su concepto de qué es “Atención Integral”? * ¿Cuáles son las TRES necesidades más importantes respecto a la Atención Integral que ha observado en su trabajo? * ¿Cómo se podrían solucionar estos problemas? * ¿De quién es la responsabilidad de dar respuesta a estas necesidades? * ¿Alguna opinión adicional o algo que quiera señalar? NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 117 . nos ayudarán en nuestra tarea de abogacía política.ANEXO 4 Instrumento Nº 4 Guía de Preguntas para la Entrevista a personas que conocen las necesidades de Atención Integral de las PVVS. Se aplica LUEGO a médicos tratantes y personas que conocen la situación de Acceso a la AI. El objetivo de esta Entrevista es comprender las necesidades respecto a la Atención Integral en las PVVS con las que usted trabaja. La información del por qué existen estas necesidades y las sugerencias de cómo podemos dar respuesta. Si es posible grabar las entrevistas. También estas personas deben firmar el Consentimiento Informado y las negociaciones deben registrarse en el Diario de Campo.

un mapa que nos cuente la realidad de la situación de las PVVS en relación a la Atención Integral en esta ciudad. que los datos quedarán registrados como la información de “Santa Cruz”. Investigador explica esta actividad de los Mapas Parlantes que durará entre 20 y 30 minutos. Controlar el tiempo. Primera parte Mapas Parlantes Departamento: Fecha: Nº de participantes: Hombres: Mujeres: “Vamos a realizar un Mapa contando la historia de acontecimientos que suceden a una persona con VIH. ANTES de comenzar la sesión. de “Cochabamba”. necesitamos alguien que vaya dibujando lo que el grupo le señale. Investigador explica : Ahora discutiremos el significado de este mapa. lo que sea más común en (departamento). el investigador facilita el resumen de la discusión. Registrar las participaciones en pápelo grafos y en casetes. entonces • ¿Qué es Atención Integral para ustedes? • ¿Cuáles son las TRES necesidades más importantes en Atención Integral para ustedes? • ¿Cómo podríamos solucionarlas? • ¿Alguna demanda específica de (Departamento)? Vamos a sistematizar lo que dicen en esta una tabla. se discute en grupo el mapa. una mujer. Haremos un grupo de mujeres y uno de varones. un dibujo de la situación de las PVVS en el departamento respecto a la atención integral. para que al final cuente al otro grupo lo que ha sucedido. Se organiza un espacio cerrado donde se promueva la conversación abierta y franca de las personas. es decir. sino de tener un dibujo. Digamos de un hombre. que NO es necesario que cada persona diga su nombre. 118 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . ¿Alguna pregunta sobre lo que haremos?” Segunda Parte Discusión y Validación del Mapa Luego de haber realizado el “mapa”. ¿Qué significa este dibujo? ¿Quién comenzará? Luego de la discusión. declarar que se realizará una grabación de la entrevistas. etc. Otra persona que controle el tiempo y alguien que sea el relator. Cubrir los temas sugeridos en la Guía de preguntas.ANEXO 5 Instrumento Nº 5 Guía para la elaboración de Mapas Parlantes Aplicar con el estilo del Grupo Focal pero con más intervención del Investigador. Por favor recuerden que aquí no se trata de tener un dibujo perfecto en términos artísticos. desde que siente o le comunican la necesidad de hacerse la prueba hasta que recupera su salud. Luego de lo que hemos visto en este mapa y los que ustedes han explicado.

ANEXO 6 Instrumento 6 Matriz de Discusión para Taller Nacional de Validación Grupo Nº: Participantes Grupo: Tema analizado: Fecha: NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 119 .

Durante el IV Foro Nacional de PVVS en la ciudad de Santa Cruz. Este flujograma tanto como el Flujograma real. el MSD con recursos del FM contrato a PROSALUD como Operador Logístico para realizar estas tareas). donde se hizo una reunión con el entonces Beneficiario Prin- 120 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . fue elaborado por el Comité Ejecutivo del Mecanismo de Coordinación de país. de las gestiones 2005-2006.ANEXO 7 Flujogramas Ideal y Real de compra y distribución de ARVs (2005) Flujograma Ideal (A la publicación de este estudio.

pero no hemos conocido posteriores versiones.cipal (CIES) y algunas autoridades del Programa Nacional de ITS/VIH/SIDA. Sabemos que el PNS trabajó sobre este flujograma y trató de mejorarlo. Flujograma Real de compra y distribución de ARVs (2005) NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 121 . cuáles eran los cuellos de botella en la compra y distribución de medicamentos. REDBOL utilizó estos Flujogramas como una herramienta de incidencia política. desde que se dibujó en una hoja simple de papel. La reunión tenía el objetivo de despejar de una vez por todas. existe un empleado mediocre que no realiza su trabajo. la cual no era demasiado simple como para demostrar la tremenda burocracia involucrada en el proceso y cómo en cada punto de la distribución.

luego otro y luego otro. primero hemos atendido un aspecto.ANEXO 8 ¿Qué esperamos las PVVS de una Política Integral de Salud Pública en VIH/ SIDA? Gracia Violeta Ross Quiroga87 Enero de 2004 Pasar de la Protesta a la Propuesta Desde el año 2001. con un enfoque de control sobre la vida de las PVVS. mucho se ha escuchado esta frase entre los y las activistas: “¡Queremos una política integral de salud pública en VIH y sida!” Sin embargo. Salud Reproductiva y Sexualidades en la Universidad Peruana Cayetano Heredia en Lima. 122 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . con la esperanza que la gratuidad del mismo. sólo para los llamados “grupos vulnerables”. induciría a las personas a usarlo. Actualmente se encuentra realizando estudios en la Maestría en Género. El rol del estado fue crucial en este momento. especialmente 1ro de Diciembre y Carnavales. ha sido esta. solamente busca dar respuestas a la pregunta: ¿Qué esperamos las PVVS de una política integral de salud pública en VIH y sida? Bolivia: Analizando nuestra respuesta en sida hasta hoy Desde mi posición de mujer boliviana viviendo con VIH. sino también la prevención. Las ONGs y los organismos de cooperación fueron muy importantes en esta etapa. miembro de le REDBOL (Red Boliviana de PVVS) y Punto Focal para la ICW (Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/ SIDA) en Bolivia. activista por los derechos de las Personas Viviendo con VIH y sida de Bolivia. tratamiento antirretroviral. aspectos 87 Gracia Violeta Ross Quiroga es una mujer viviendo con VIH. en principio. cómo si estuviéramos subiendo gradas. pienso que hemos tenido una respuesta al VIH por fases. Hemos empezado por la Vigilancia Epidemiológica. luego a la población general. entenderemos cómo ha sido nuestra respuesta al SIDA. pocas veces nos hemos sentado a discutir entre todos los actores involucrados lo que significa esta política. Esta prevención estuvo basada en la distribución de condones. Este documento no es un proyecto de ley o de programa. aunque solamente en ciertas fechas. discriminación contra las PVVS. Si imaginamos un escalón (gradas). líder de las PVVS e investigadora social. año en que se fundó la REDBOL (Red Boliviana de PVVS). género y sida.Perú. esto había implicado por ejemplo las persecuciones a PVVS para vigilar su sexualidad y de esta forma intentar “controlar” la diseminación del virus. Este tipo de respuesta implica que. tales como VIH y desarrollo. Me temo que la debilidad de nuestra respuesta al sida. Posteriormente entendimos que no sólo la Vigilancia Epidemiológica era necesaria. Luego empezamos la discusión de otros asuntos relacionados con el VIH.

no vendrán a hacerse la prueba. Esta Atención Integral a las PVVS incluiría: 2. Prevención para Usuarios/as de Drogas. ni una integral. no ha terminado en Bolivia. seguiremos en el círculo vicioso del diagnóstico de sida. cada actor (estado. pero el fondo dura sólo 5 años. 100 PVVS recibirán tratamientos de Brasil. es mejor no usarlo. Hoy se ha logrado entregar medicamentos a 48 PVVS beneficiarias de las Medidas Cautelares. Las redes de PVVS tuvimos la voz en esta oportunidad. La idea de este esquema es mostrar que esta Política de Salud Pública será posible únicamente si pensamos en estas 3 dimensiones que son como las cuentas del collar: 1. Si imaginamos 1 collar. Profilaxis Post Exposición (PEP) para accidentes en el trabajo y/o violación sexual. Prevención de Madre a hijo para mujeres embarazadas. Prueba voluntaria y Consejería (VTC). Posiblemente incluirá sub programas definidos por necesidades de las poblaciones atendidas. El collar sólo puede ser usado si está completo. Atención Integral a las PVVS. si tiene todas las cuentas y si tiene el seguro y la medalla. estuvo compuesta por varias respuestas separadas. El asumir la visión integral de la epidemia como eje de nuestra respuesta. sino que son complementarias. no una sola. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 123 . Las PVVS queremos una Política de Salud Pública en VIH y sida que sea integral. recombinación de cepas del virus. porque la epidemia aún no ha mostrado su peor faceta. etc.éticos y legales en VIH y sida. NOTA: Aún no vimos la peor faceta de la epidemia Hay varios temas que todavía no han sido discutidos en Bolivia. podríamos también concentrarnos en prepararnos para la respuesta a otros problemas que vendrán después: por ejemplo la orfandad de lo hijos/as de quienes fallezcan a causa del sida. dependerán de la buena administración de los anteriores. quiere decir hacer todas las cosas al mismo tiempo en vez de hacer una después de la otra. Si no existe una respuesta a las necesidades de los diagnosticados positivos al VIH. Ahora que Bolivia recibirá dineros del Fondo Global. no la separación. los problemas de resistencia a los ARV. sino que nuestra respuesta al sida. etc. la muchas PVVS que aparecerán clamando por su derecho a la vida. Integral se refiere a la integración. para subir uno hay que haber avanzado en el otro. ¿Cuáles son nuestros planes más allá del fondo? Lo cierto es que “la campana del fondo global” nos está salvando. Como si se tratara de una subida de escalones. Esta discusión y reflexión. Otro aspecto es que en esta etapa. Prevención para Poblaciones Móviles. para las Comunidades HSH. seguimos en los debates Mi intención con este análisis. el desembolso del primer año aún no se ha hecho efectivo y el del 2 año y consecutivos. Prevención para TSC. por ejemplo un programa especial de Prevención para la Mujer. 60% del dinero del fondo global es para medicamentos. si falta algo. ONG. Prevención para Personas Privadas de Libertad. no de VIH y.) subió los escalones por su lado. aunque algunas alianzas ya habían empezado. no es decir “que no hicimos nada bien”. Prevención y tratamiento de Infecciones de Transmisión Sexual. en el triste resultado de perder más vidas humanas. Prevención sostenible a largo plazo y como una actividad continua del Ministerio de Salud. implica entender que la Prevención y la Atención Integral NO están en competencia. entenderemos como debe ser nuestra respuesta al VIH y SIDA.

• • • • 3.

Dotación universal, gratuita y sostenible de medicamentos ARV, tal como sucede en tuberculosis. Luego de las negociaciones de los 10 países latinoamericanos donde Bolivia participó, el “alto precio” de los ARV no es más un pretexto, los medicamentos genéricos son accesibles para países como Bolivia y efectivos en el tratamiento médico de las PVVS Atención y tratamiento de Enfermedades Oportunitas Servicios de Laboratorio que incluya pruebas de CD4, Carga Viral y otras necesarias para nuestra salud Apoyo Psicológico Asesoramiento Legal y Social Perspectivas necesarias en la respuesta. Nuestra Política de Salud Pública en VIH/ SIDA ideal, también requiere tener al mismo tiempo estas perspectivas. Una perspectiva quiere decir un punto desde el cual vemos el panorama. Si analizamos a una política de salud pública como una mesa, éstas serían las 4 patas que necesitamos en la política pública en VIH y SIDA. Primera Pata: Perspectiva de VIH y Desarrollo, esta perspectiva está ampliamente explicada en el documento “El VH y el Desarrollo” del PNUD que también se puede encontrar en su sitio web de publicaciones. El aspecto principal de esta perspectiva es que vemos al VIH y la epidemia del sida, considerando la relación que tiene con otros aspectos del desarrollo de nuestro país, por ejemplo la pobreza, la falta de información en el área rural, los presupuestos del país para salud, la voluntad política de los estados respecto a VIH sida, etc. Segunda Pata: Perspectiva de Género, esta forma de ver, implica que en todo lo que analizamos, diseñamos e implementamos programas y políticas que toman en consideración las diferencias entre hombres y mujeres, sus necesidades, forma de respuesta, etc. También significa que hacemos caso de las cuestiones estructurales en relación al género, que afectan la transmisión del VIH, por ejemplo el machismo. Tercera Pata: Perspectiva de Derechos Humanos, esta forma de ver implica que nuestros programas y políticas consideran de forma seria y continua, los problemas en relación a los Derechos Humanos, especialmente los de las PVVS, que son quienes mayores problemas de estigma y discriminación enfrentamos. También implica que vemos los asuntos de VIH como derecho humanos inalienables, por ejemplo, el derecho a la vida, el derecho a la información, a la confidencialidad, etc. Cuarta Pata: Perspectiva de Mayor Involucramiento de las PVVS (GIPA), esta forma de ver implica que entendemos, practicamos y promovemos el principio GIPA de UNGASS, el mayor y sistemático Involucramiento de las PVVS en el diseño, implementación y evaluación de políticas de salud pública en VIH sida.

Son muchas las cosas que tenemos que hacer al mismo tiempo ¿Cómo lo lograremos? ¿Cómo lo lograremos? • Abandonemos para siempre la visión de las gradas, porque implica que al estar en una, no estamos en la otra, aunque aparentemente va hacia arriba. Trabajemos esta problemática de forma integral. La comunidad internacional de PVVS está lista para apoyar las luchas de Bolivia, pregunto. ¿Deberíamos asegurarnos que también otros actores están listos a apoyarnos (ejemplo, ministros de salud, comunidad andina, etc.)? Fortalezcamos y apresuremos la aprobación del Proyecto de Ley, dará un contexto legal a nuestras demandas.
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Trabajemos en red, ya no cada uno por su lado, es hora de hacer alianzas estratégicas entre el estado, las PVVS, ONGs y agencias de cooperación y otros actores que puedan involucrarse. Hemos empezado, debemos fortalecer nuestras alianzas y el trabajo en red. Hasta hoy, sólo un pequeño porcentaje de la sociedad civil está involucrado en la respuesta, aquellos sensibilizados y familiares de los afectados. Es necesario que la sociedad civil se movilice de forma masiva. Nuestra tarea de abogacía hoy, debe dirigirse al Ministerio de Hacienda y al Tesoro General de la Nación, junto al Ministerio de Salud y otros aliados debemos mostrar que responder a la epidemia del sida en 10 años, será mucho más costoso de lo que es hoy. Necesitamos un economista que calcule los costos de hospitalización de enfermos, pérdida de fuerza de trabajo, pérdida de capital y otros. Esto hicieron en otros países y convencieron a su Estado para la disposición de mayores fondos para sida. No confiemos en la “ayuda internacional”, el fondo global es un complemento a las actividades nuestras, la responsabilidad de la respuesta al sida en Bolivia es de Bolivia. El apoyo internacional es coyuntural. No desmayemos, hay países en situaciones económicas iguales o más críticas que la de Bolivia, como es el ejemplo de Haití. En todo caso, nuestra pobreza estructural no es una excusa para no asumir nuestra responsabilidad, sino lo contrario, un movilizador potente, básicamente porque llegamos al entendimiento que esta epidemia destruiría nuestra querida Bolivia, en muy poco tiempo, precisamente por las condiciones estructurales desfavorables que teníamos previamente a la llegada del virus. Sus sugerencias:

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ANEXO 9
Carta Abierta de REDBOL al Presidente Evo Morales 15/03/06 (Sin respuesta hasta la fecha) Carta abierta al Presidente Evo Morales

“Ahora es cuando”

Bolivia, 15 de Marzo del 2006 Cite: Redbol 06/2006 Sr. Evo Morales Aima Presidente Constitucional de la República de Bolivia Presente.Distinguido Presidente: El motivo de la presente es felicitarle por sus gestiones dirigiendo el país. Tenemos muchas esperanzas en que su gobierno traerá cambios sustanciales para el país. Somos la Red Nacional de Personas que Vivimos con el VIH y el Sida (PVVS) de Bolivia (REDBOL). Tenemos miembros en los nueve departamentos del país, somos una organización que no cuenta con financiamiento. REDBOL es una red nacional e integrada de Personas que Viven con el VIH y el Sida, quienes más allá de nuestras diferencias, trabajamos por una misma causa, buscando una vida mejor para nosotros y nuestro entorno, colaborando con otros sectores de la sociedad. Velamos porque se protejan y respeten los derechos de las PVVS del país. Aportamos para la formulación de políticas de salud pública en prevención y atención en VIH y sida. REDBOL no es responsable de la compra y distribución de los medicamentos, sólo realizamos vigilancia ciudadana y control social para que el acceso a los medicamentos y la atención integral sea algo real en el país, en forma y tiempo oportunos para las personas que lo necesitan. Nuestro propósito es fortalecer la calidad de vida de las PVVS de Bolivia. Este trabajo se realiza usando nuestros valores: Integración, solidaridad, confidencialidad, la no discriminación, el empoderamiento y la participación significativa en la elaboración de políticas públicas. Hemos titulado nuestra carta con uno de los lemas de su campaña: “Ahora es cuando”. Durante muchos gobiernos, de diferentes tendencias políticas, hemos escuchado promesas y planes que nos esperanzaron. Lamentablemente, siempre hemos sido defraudados. Por eso hemos dado el título “Ahora es cuando” a esta carta, porque queremos saber: o o o o o o ¿Es Ahora cuando tendremos una verdadera política de prevención del VIH? ¿Es Ahora cuando tendremos acceso real y oportuno a la atención integral? ¿Es Ahora cuando no sufriremos más por la falta de medicamentos antirretrovirales y para enfermedades oportunistas? ¿Es Ahora cuando cuidaremos a las mujeres embarazadas para que no nazcan niños con VIH? ¿Es Ahora cuando los niños con VIH dejarán de morir? ¿Es Ahora cuando se aprobará definitivamente el proyecto de Ley del sida?
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del Vice-Ministerio de Género y asuntos generacionales. donde tampoco tuvimos oportunidad de diálogo con ella porque tampoco asistió.o o o o o o o o ¿Es Ahora cuando se sancionará la discriminación en contra de las personas con VIH en los establecimientos públicos? ¿Es Ahora cuando las personas con VIH dejarán de morir. del Ministerio de Educación. ellos dejan que los medicamentos se estanquen en CEASS (Almacenes) y ni si quiera están informados de que tales medicamentos existen. Falta de agilidad para lograr la desaduanización de los medicamentos comprados con el Fondo Global. tendrán una coordinación real con los Programas Departamentales? ¿Es Ahora cuando un discurso repetido en la sede de gobierno. de los grupos indígenas y otros grupos sociales? ¿Es Ahora cuando los Programas Nacionales de VIH/SIDA. REDBOL invitó a la Sra. Falta de estrategias para dar continuidad a las donaciones que el país está recibiendo en temas de VIH/SIDA. Especialmente porque hasta la fecha no hemos tenido oportunidad de conocer a la Sra. Este tipo de muertes son absolutamente innecesarias y sólo se deben a la ineficacia de algunos funcionarios del MSD. hasta faltan recursos humanos sumamente necesarios como Psicóloga y Enfermera (es el caso de Oruro y Beni). una persona con VIH ha fallecido en Santa Cruz sin que ninguna autoridad haya manifestado interés al respecto. Tuberculosis y Malaria. para agilizar los procesos que implican tener los medicamentos en los departamentos. Sólo hemos recibido apoyo de la OPS para este compañero. La Ministra debía reunirse con el Consejo Ejecutivo (CE) del Mecanismo de Coordinación de País (MCP). A veces. de vida o muerte para muchas bolivianas y bolivianos. el ejemplo más claro es Santa Cruz. a causa de la inoperancias y la burocracia de personal del Ministerio de Salud? ¿Es Ahora cuando el TGN tendrá una asignación significativa para la atención y prevención en VIH/SIDA? ¿Es Ahora cuando el tema del VIH/SIDA será una responsabilidad de todos. Nila Heredia. no dan cuenta de las mismas y porque se trata de un tema de urgencia. a través de una carta. Falta de capacidad técnica y compromiso en algunos de los Jefes de los Programas ITS/SIDA de los 9 departamentos de Bolivia. Ministra a la reunión del Consejo Nacional de REDBOL el 8 y 9 de Febrero. Sin ser diligentes. del Ministerio de Trabajo. El objetivo de aquella reunión era informarle acerca de las necesidades que tenemos las PVVS de Bolivia. Lamentamos informarle que en lo que va de su gobierno. Ministra de Salud y Deportes Dra. la Ministra no asistió a esta reunión. el país tiene recursos de donación para estas tareas pero seguimos enfrentando los siguientes problemas: o o o o Falta de una política de atención y prevención en VIH/SIDA que se traduzca en términos presupuestarios en el TGN. el más cercano como el más lejano? ¿Es Ahora cuando veremos en qué se diferencia un gobierno socialista de uno de derecha? ¿Es Ahora cuando no perderemos la esperanza? Hemos dudado si el sentir de “Ahora es cuando”. pues sabemos que las estadísticas oficiales. está presente en todas las personas que trabajan en el Ministerio de Salud. aunque ya era demasiado tarde. Desde hace dos años. Falta de voluntad en algunos Jefes Departamentales de Programas de ITS/SIDA. el MCP vigila el buen uso de los recursos del Fondo Global en el país. se hará una realidad en términos de salud en los departamentos del país. que se encuentran en la aduana desde Diciembre de 2005. donde estando los medicamentos para niños recién nacidos en CEASS-San- o NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 127 .

No existe un sistema ágil que garantice la dotación de Medicamentos antirretrovirales y para enfermedades oportunistas. Adjuntamos un esquema que gráfica la alta complejidad de esta distribución. hasta medicamentos de profilaxis para las mujeres con VIH que están embarazadas. Queremos informarle que el MSD tiene un sistema tan complejo y anticuado para la distribución de medicamentos. Falta de coordinación entre los Programas Nacionales de VIH y los Programas Departamentales. Señor Presidente. Santa Cruz es sólo uno de los ejemplos de esta situación de urgencia. desde medicamentos para niños y niñas que viven con VIH. de forma oportuna en los departamentos. Es necesario que los responsables de los programas regionales tengan conciencia y mejoren la coordinación con las instancias nacionales. en nombre de las personas con VIH de REDBOL Violeta Ross Responsable Nacional REDBOL Daniel Ruiz Secretario Nacional REDBOL Juan Carlos Rejas Punto Focal ante la Red Latinoamericana Julio César Aguilera Gerente de los Proyectos Of. Por favor no deje que perdamos la esperanza. Esto se debe a que los Programas Departamentales dependen de los SEDES (Secretarías Departamentales de Salud). 9. En La Paz Edificio Guachalla Of. 70678041 graciavioleta@gmail.com 128 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . necesitamos urgentemente una respuesta a nuestra pregunta: ¿Es Ahora cuando…? Consideramos que su gobierno se encuentra en una posición privilegiada para dar respuesta a esta pregunta. que se hace imposible saber dónde están los medicamentos e insumos de laboratorio. no se ven resultados en los departamentos. Falta una atención con calidad y calidez en la mayoría de los Centros de los Programas ITS/SIDA. donde la epidemia del VIH/SIDA ha superado el 50% de los casos del país. por esto. que necesitan urgentemente el tratamiento para el VIH. no se hizo la solicitud y dos niños nacieron sin esta medida preventiva hace una semana. Atentamente. Lo mismo puede decirse de algunos Programas de Tuberculosis. kits de laboratorio y de química sanguínea. aunque a veces existe voluntad política en las oficinas centrales.o o o ta Cruz. allí se encuentra la mayor cantidad de cantidad de PVVS con diferentes necesidades y demandas.

Por eso estas Políticas deben implementarse AHORA. la Atención del SIDA y la Protección de los Derechos Humanos en Bolivia 1 al 10 de Diciembre de 2006 “El Presidente Morales dijo en su campaña “AHORA es cuando”. Día Internacional de los Derechos Humanos. Y por ello pedimos al estado boliviano las siguientes políticas. tendrá más y más casos de SIDA” dijo un líder de la Comunidad de Hombres que tienen sexo con Hombres Grupos de personas con VIH/SIDA. no le gustaría recibir los medicamentos de forma gratuita. Se habrá dañado el desarrollo del país y su base de Población Económicamente Activa. las cuales deben realizarse AHORA: o La Aprobación inmediata de Ley del Sida aprobada en la Cámara de Diputados. En Bolivia hay muchas personas que tienen el VIH en Bolivia y no lo saben. será colosal en 5 años. por la Prevención. La misma tiene el objetivo de informar a la sociedad boliviana sobre la urgencia de tener Políticas de atención. Oficialmente se estiman 1790 casos desde 1984 pero existe un porcentaje alto de sub-notificación (casos que no se notifican) y sub-registro (casos que no se registran como VIH/SIDA) de hasta el 60%. sólo estamos tomando sus propias palabras” dijo la Representante Nacional de las personas con SIDA en Bolivia. ¿No le gustaría que exista un Programa de prevención del VIH/SIDA para la población? ¿Qué existan programas especiales para lo jóvenes y las mujeres? ¿Si usted tuviera el VIH. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 129 . Desde el 1 de Diciembre Día Mundial del SIDA hasta el 10 de Diciembre. prevención del VIH/SIDA así como la protección de los Derechos Humanos AHORA. trabajadoras sexuales y grupos de las diversidades sexuales se unen en la Campaña AHORA. pues son una inversión que protege el capital humano del país. El costo de una epidemia como el SIDA para un país como Bolivia. “El país que no respeta los Derechos Humanos. así como atención de calidad? Las personas con VIH.ANEXO 10 ¡AHORA! Campaña por la Prevención. Violeta Ross. Muchas personas piensan que el SIDA aún no es un problema en Bolivia. o Políticas de Prevención que informen a la población general sobre los riesgos del VIH/SIDA y cómo prevenirlo. las personas de las diversidades genéricas y las trabajadoras sexuales quieren alertar a la población boliviana sobre la necesidad de invertir en la prevención del SIDA AHORA. la Atención del VIH/SIDA y la Protección de los Derechos Humanos. esta coalición convoca al mensaje de urgencia: AHORA es tiempo de actuar.

Es evidente que la falta de sensibilidad en los servicios de salud. Bolivia puede ser libre del VIH/SIDA pero debemos actuar ¡AHORA! Personas con VIH de la Red Boliviana de Personas con VIH y sida REDBOL Personas de la Diversidades Sexuales y Genéricas Asociaciones de Trabajadoras Sexuales 130 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . o La asignación de presupuestos para estas políticas por parte del Ministerio de Salud y el Tesoro General de la Nación. las trabajadoras sexuales y las personas de las diversidades genéricas. trabajadoras sexuales y personas de las diversidad genéricas. aleja a las personas de los servicios.o La Aprobación inmediata de la Resolución Ministerial para la Atención Integral para las Poblaciones Clave: Las personas con VIH. quienes más inmediatamente necesitan la atención y quienes pueden colaborar en la prevención del SIDA de manera más efectiva o El respeto de los Derechos Humanos de estas poblaciones: personas con VIH.

convoca a la campaña Bolivia previniendo el VIH/SIDA Día Nacional de la Movilización Social por la Aprobación de la Ley del VIH/SIDA. En Bolivia. violencia intrafamiliar. sexual. tendrán más dificultades para asegurar la seguridad en una relación sexual. son los abuelos y los niños/niñas quienes deben llevar adelante la economía. algunas de las cuales producen heridas que son como un “garaje” para la entrada del VIH. La gente que tiene relaciones sexuales estando borracho/a. 1º de Diciembre. Las víctimas de violencia. La problemática del VIH y SIDA no es sólo de salud. En Bolivia existen todos los tipos de violencia. están en más riesgo de adquirir el VIH. el trabajo y la educación. Violencia. Una epidemia como la del VIH y SIDA es muy costosa. Muchos hombres crecen con la idea del “macho” que debe ser violento con la mujer. En estas pequeñas comunidades. Bolivia también tiene enfermedades previas como la Tuberculosis y las Diarreas que combinadas con el VIH/SIDA. ¿Por qué Bolivia está en riesgo de ser afectada como África? En Bolivia hay muchas situaciones de inequidad e injusticia social que son como un “abono” para la epidemia del VIH/SIDA. Enfermedades previas. Día Mundial de Lucha contra el SIDA ¿Por qué necesitamos los y las bolivianas pedir la aprobación inmediata de la Ley del VIH/SIDA? Bolivia es un país pequeño y con limitaciones presupuestarias. con el apoyo de la Mesas de Trabajo Departamentales y muchos aliados y aliadas. hay pequeños pueblos donde ya no existe población de 15 a 35 años. Bolivia tiene uno de los índices más altos de Sud América de Infecciones de Transmisión Sexual (ITS). psicológica y física. • • NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 131 . Un hombre y una mujer que permiten estos roles de comportamiento.ANEXO 11 Uno de los pedidos de REDBOL para la aprobación de la Ley del VIH/SIDA L a Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH y SIDA (REDBOL). Los hombres están bajo mucha presión para demostrar su virilidad. por lo cual a veces asumen muchos riesgos sin saberlo. la región más afectada por esta epidemia. muchas veces no lo consiguen y ellos mismos pueden estar afectados por el VIH. Inequidad entre hombres y mujeres. tiene más riesgo de adquirir el VIH. muchas mujeres tienen menos acceso a la educación y a las oportunidades de trabajo. sino de desarrollo. los más notorios son. Todos los logros de Bolivia pueden perderse a causa de la epidemia. Las personas que tienen alguna ITS. En África. son mortales. porque todos murieron a causa del sida. entre ellas se encuentran: • • Consumo desmedido de alcohol. son más propensas a adquirir el VIH.

La Ley también protegerá sus derechos de ciudadano/a si algún día usted llega a ser una persona que vive con el VIH. Nadie podrá echarle del trabajo. La mayoría de las personas con VIH. si actuamos ahora y no en 5 años. no sabían nada del virus cuando lo adquirieron. En Bolivia. los niños que viven o trabajan en la calle. Esta donación es sólo por dos años. VIH/SIDA en el área rural y entre los que son socialmente excluidos. las personas de la comunidad gay y travestí y las personas del área rural. de una donación de Brasil. los que tienen un trabajo y los que no. Apoye la Campaña Nacional por la Aprobación de la Ley del VIH/SIDA. los y las niñas. ¿Cuáles son los beneficios de la Ley del VIH/SIDA para usted? Esta Ley será de aplicación nacional. Los medicamentos serán gratuitos al igual que la atención. La información oportuna es la única vacuna contra el SIDA.• • Inequidad económica y social. ¡Hay Buenas Noticias! A pesar de este panorama. las personas del área rural. la epidemia del VIH/SIDA ya ha afectado a las personas más vulnerables de la sociedad. Las personas con menos alternativas de educación y quienes son excluidos socialmente. ni discriminarle a causa del diagnóstico de VIH. serán más vulnerables a adquirir el VIH. Sus hijos e hijas vivirán en un país más informado y en menos riesgo. Una vez que se apruebe como Ley. En Bolivia tenemos mucha diferencia entre los ricos y los pobres. 132 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . es decir todos y todas las bolivianas. Si el VIH/SIDA afecta las raíces de nuestra sociedad. Ya se conocen las formas de prevención. Hoy en día se reciben medicamentos que controlan la reproducción del virus en el cuerpo de forma gratuita. las personas de las zonas más pobres. Bolivia aún tiene la posibilidad de detener completamente esta epidemia. serán beneficiadas al ser informados de esta infección y de cómo prevenirla. los que han recibido educación y los que no. los que viven en las ciudades y los que viven en el área rural. La Ley tendrá políticas de prevención. las mujeres jóvenes. BOLIVIA SÍ PUEDE PREVENIR EL SIDA. ¡Hay Buenas Noticias!: • • • • El VIH hoy en día se puede tratar y no es mortal. debe ser integrada en los currículos de educación para que todos y todas estemos informados. Bolivia puede quedar dañada permanentemente.

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