El Acceso a la Atención Integral para las Personas Viviendo con VIH y/o SIDA en Bolivia
Bolivia, Enero de 2007

Elaborado por Gracia Violeta Ross Quiroga.
Con la colaboración de la Lic. Diddie Schaaf, Punto Focal VIH/SIDA OPS-OMS en Bolivia y el Dr. Juan Pablo Protto, ONUSIDA Bolivia. Con el apoyo de líderes nacionales de la Red Boliviana de Personas con Viviendo con VIH/SIDA y Educadores de Grupos de Ayuda Mutua. Depósito Legal 4 - 1 - 2 3 6 8 - 07 Diseño e Impresión Weinberg S.R.L. Impreso en Bolivia, Diciembre de 2007 200 ejemplares

GLOSARIO AI ARV CD4 CDVIR CEASS CENETROP CMV CV EAAI EO FG ó FM HSH ICW IDH INLASA ITS IVACUE MSD ONG ONUSIDA OMS OPS PNS PROSIN PVVS REDBOL SEDES SIDA UNGASS USAID VIH TGN TSC Atención Integral Medicamentos Antirretrovirales Examen laboratorial de recuento de linfocitos CD4 (cómo están las defensas) Centros Departamentales de Vigilancia y Referencia (Centros de Atención y distribución de ARVs para las PVVS) Centro de Almacenamiento de Medicamentos Centro Nacional de Enfermedades Tropicales Citomegalovirus Examen laboratorial de recuento de las copias del VIH. Carga viral (cuánto se ha reproducido el VIH en la sangre) Estudio Acceso a la Atención Integral Enfermedades Oportunistas Fondo Global ó Fondo Mundial se refiere al Fondo Mundial contra la Tuberculosis. el SIDA y la Malaria Hombres que tienen Sexo con Hombres Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH/SIDA Instituto de Desarrollo Humano Instituto Nacional de Laboratorios de la Salud Infecciones de Transmisión Sexual Empresa Transportadora de medicamentos del Ministerio de Salud Ministerio de Salud y Deportes Organización No Gubernamental Programa Conjunto de las Naciones Unidas para VIH/SIDA Organización Mundial de la Salud Organización Panamericana de la Salud Programa Nacional de SIDA Proyecto de Salud Integral (Proyecto de USAID) Personas Viviendo con VIH y/o SIDA Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH/SIDA Secretaría Departamental de Salud Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida Sesión Extraordinaria de la Asamblea de las Naciones Unidas en VIH/SIDA Oficina de Cooperación Externa de los Estados Unidos de Norte América Virus de Inmundeficiencia Humana Tesoro General de la Nación Trabajadoras/es Sexuales Comerciales .

3 Observación Participante y Etnografía 6. Entrevistas y Mapas .2 Un país de epidemia “concentrada” y la respuesta global al VIH / SIDA 19 1.4 Dinámica del acceso a la Atención integral 21 2. RESULTADOS 29 29 7. Delimitaciones del Estudio 4.1 Fases del Estudio 4. Antecedentes del Acceso a la Atención Integral para las PVVS de Bolivia 18 1. Resultados y Hallazgos de las Encuestas.4 Entrevista Grupal 6.3 Confidencialidad y Consentimiento Informado 6.2 Limitaciones de Alcance 5.6 Validación de los Resultados y Hallazgos del estudio con líderes de REDBOL III.1 Encuesta 6.2 Representatividad 5. Declaración de Ética y Política del Estudio 5. II.3 REDBOL y las demandas de las PVVS para Políticas de Atención Integral 20 1.1 Sesgo de la investigación 5.5 Información Secundaria 6.2 Entrevistas Focalizadas con Informantes Clave 6. 11 15 17 1. 3. Tablas y Diagramas Índice de Mapas Departamentales RESUMEN EJECUTIVO AGRADECIMIENTOS I.1 Contexto epidemiológico del VIH y SIDA en Bolivia 18 1.ÍNDICE GENERAL ÍNDICE GENERAL Índice de Gráficos. INTRODUCCIÓN Pp. Objetivos del Estudio Justificación del Estudio METODOLOGÍA 21 22 23 23 23 23 23 23 24 24 24 24 25 26 27 27 27 4. Técnicas y Herramientas Metodológicas 6.

Beni 7. Factores que incrementan la vulnerabilidad y agudizan la epidemia 8.7.7 Oruro 7.2.8 Potosí y Llallagua 7.3 Cochabamba 7.3.3 José: El Estigma.2.6 Sucre 7. la Inequidad de Género.Corumbá (Brasil) Tener que viajar para lograr la Atención Integral 7.4 Las Expectativas de Atención Integral de las PVVS 7.2.1.7 Fernandita: Santa Cruz (Bolivia) a Buenos Aires y Tucumán (Argentina) a) Las luchas de un padre por la vida de su hija b) Las luchas de una niña por su vida 7.2.1.4 Otros resultados del Estudio IV.3.1 Encuesta 7.3 Registro de fallecidos a causa del VIH y/o SIDA 7.5 Debilidades técnicas del personal de salud 8.3.5 Jéssica: Los jóvenes y el Acceso a la Atención Integral 7.2.4 David: Enfermo y con malos diagnósticos desde Todos Santos hasta Navidad del próximo año 7.1.1.2.Pando 7.1.2 Las PVVS y los antecedentes de Enfermedades Oportunistas e Infecciones de Transmisión Sexual 7.6 Magaly: Las víctimas de la Negligencia en la atención 7.7 Falta de Servicios Integrales de Especialidades 8.3 Influencia de la Cultura.Puerto Suárez (Bolivia). pero no Atención Integral 8.2.2 Silvia: El Costo de la Atención Integral 7.3.1 Medicamentos sí.2.1 Marioly: Roboré.4 Sistema de Salud y la Respuesta a la Epidemia del VIH/SIDA 8.3 Los “Itinerarios de Salud” 7. DISCUSIÓN Y RECOMENDACIONES 29 29 31 36 37 37 40 40 42 49 52 53 54 55 57 59 62 62 66 67 69 71 71 73 74 77 78 79 79 79 79 80 81 82 83 83 84 84 84 85 8.1 La Paz 7.8 Centralización.2 Diagnósticos y Mapas Departamentales 7.5 Necesidades Actuales No Atendidas en Atención Integral 7. la Homofobia y la Falta de Información 8.2 Situación Social y Económica de las PVVS 8. ANÁLISIS.3.3. Organización y Alcance de los Servicios * Horarios de Atención y Tiempo de espera * Centralización de los Servicios * Cobertura de los Servicios .9 Tarija y Yacuiba 7.2. la Discriminación y el Maltrato a las PVVS en los Hospitales 7.3.6 Limitaciones en la infraestructura y equipamiento 8.2 Santa Cruz y Montero 7.5 Cobija .1 Descripción Sociodemográfica de las PVVS de REDBOL 7.4 Trinidad .

2 Replicación de Buenas Prácticas 9.2.9 Problemas de adherencia y prácticas no saludables 9.2 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para adultos 9.5 Sucre: La Consejería de Pares Acciones específicas respecto a 10 problemas en AI priorizados por las PVVS 9.4 Santa Cruz: Micro Emprendimiento para las mujeres con VIH 9.7 Ley del VIH/SIDA 9.3.2 Oruro el Liderazgo visible de las PVVS y la sensibilidad del personas del Programa Departamental 9.3.3.3.3 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para mujeres embarazadas y niños/as 9.3.10 Fortalecimiento de la infraestructura de los CDVIR y dotación de ítems 10.2.3.1 Principios para el Diseño de una Política Pública de Atención Integral para las PVVS 9. medicamentos para EO.4 Servicios de Atención Interdisciplinarios (Hospitales especializados para PVVS) u Hospitales de referencia 9.3 Santa Cruz: El tratamiento de las EO y los cuidados paliativos en la Comunidad Encuentro 9.8 Expansión de los servicios a PVVS y áreas no alcanzadas 9.1 Cochabamba: La Coordinación Interinstitucional * Comité Departamental de Respuesta al VIH/SIDA * Servicios de Atención en Infectología y la Comunidad de Vida y Esperanza * Casa Emaus * Educación para el Empoderamiento 9. reactivos para CD4. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones 9.3 94 95 96 97 98 98 99 99 100 100 101 103 ANEXOS Anexo 1: Anexo 2: Anexo 3: Anexo 4: Anexo 5: Anexo 6: Anexo 7: 105 Instrumento Nº 1 Consentimiento Informado 107 Instrumento Nº 2 Formato de Cuestionario para PVVS 108 Instrumento Nº 3 Guía de preguntas para la entrevista en profundidad a las PVVS 115 Instrumento Nº 4 Guía de preguntas para las personas que conocen las necesidades de Atención Integral de las PVVS 117 Instrumento Nº 5 Guía para la Elaboración de Mapas Parlantes 118 Instrumento Nº 6 Matriz de Discusión para Taller Nacional de Validación119 Flujograma Ideal de compra y distribución de ARVs (2005) 120 Flujograma Real de compra y distribución de ARVs (2005) 121 .9 Respuesta Nacional y ausencia de Políticas Públicas 85 86 87 88 88 88 89 89 90 90 91 93 94 9.3.3.2. REFERENCIAS 9.5 Calidad y Calidez en la Atención de los Servicios de salud 9.6 Protección de los Derechos Humanos y prevención de la discriminación en los Servicios de Salud 9.3.2. CV y química sanguínea 9.1 Retraso en la entrega ARV.3.2.8.

Uno de los pedidos de REDBOL para la aprobación inmediata dela Ley del VIH/SIDA.Anexo 8: Anexo 9: Anexo 10: Anexo 11: Ross. 131 . la Atención del SIDA y la Protección de los Derechos Humanos en Bolivia 1 al 10 de Diciembre de 2006. V (2005) ¿Qué esperamos las PVVS de una Política Integral de Salud Pública en VIH/SIDA? 122 Carta Abierta de REDBOL al Presidente Evo Morales 15/03/06 126 ¡AHORA! Campaña por la Prevención. 129 Bolivia previniendo el VIH/SIDA.

TABLAS Y DIAGRAMAS GRÁFICOS Gráfico 1 Gráfico 2 Gráfico 3 Gráfico 4 Gráfico 5 Gráfico 6 Gráfico 7 Gráfico 8 Gráfico 9 Gráfico 10 Tiempo de diagnóstico VIH+ Fases de infección en las PVVS Las Enfermedades Oportunistas que más afectaron a las PVVS Toma de medicamentos ARV según el sexo de las PVVS Razones por las que las PVVS No toman ARV por sexo PVVS sin terapia que actualmente necesitan tratamiento ARV por indicación médica.ÍNDICE DE GRÁFICOS. su esposo y su hijo hasta Corumbá (Brasil) en Bs. 65 Presupuesto de traslado mensual de Guido hasta Corumbá (Brasil) en Bs. en función del sexo PVVS que necesitan ARV según tiempo de diagnóstico PVVS que declaran estar en fase Sida y terapia ARV según el sexo de las PVVS Necesidades No Atendidas según grupo de edad Necesidades No Atendidas según tiempo de diagnóstico Pp. diagnósticos y tratamientos que le hicieron a David 70 Resumen de la definición de “Óptima Atención en Servicios de Salud” según las PVVS 79 DIAGRAMAS Diagrama 1 Diagrama 2 La Realidad de la Epidemia del VIH/SIDA en Bolivia Síntomas de David desde Todos Santos-Carnavales-San Juan-Año Nuevo 18 70 . Conceptos de Atención Integral de las PVVS 37 Necesidades Actuales No Atendidas en la Atención Integral de las PVVS 37 Necesidades No Atendidas en relación a los Servicios de Salud 38 Necesidades No Atendidas de acuerdo a la Identidad sexual en mayores de 15 años 39 Presupuesto de traslado mensual de Marioly. 66 “El Itinerario” de José por los Centros de Salud y el Diagnóstico que le dieron 68 Paradas. 32 32 33 33 34 35 35 35 39 40 TABLAS Tabla 1 Tabla 2 Tabla 3 Tabla 4 Tabla 5 Tabla 6 Tabla 7 Tabla 8 Tabla 9 Tabla 10 Tabla 11 Tabla 12 Tabla 13 Tabla 14 Tabla 15 Tabla 16 Tabla 17 Tabla 18 Tabla 19 Lugar de residencia PVVS REDBOL 29 Distribución demográfica de acuerdo al sexo y edad de las PVVS REDBOL 30 Porcentaje PVVS de REDBOL de acuerdo a la identidad sexual/genérica 30 Nº de hijos/as dependientes de las PVVS y Nº hijos/as viviendo con VIH 30 PVVS con diagnóstico menor a 1 año y etapa de la enfermedad 32 PVVS recibiendo tratamiento ARV 33 Razones por las que las PVVS no toman los ARVs 34 PVVS sin terapia que necesitan ARV por indicación médica 34 PVVS con actual diagnóstico de EO y necesidad de tratamiento 36 Número de fallecidos a causa del sida conocidos por las PVVS 36 Descripción de una “Óptima atención en servicios de salud”.

Autor: RUSC La Coordinación Interinstitucional de las organizaciones que trabajan en VIH/SIDA. Una PVVS de Llallagua. Grupo PVVS Trinidad El camino a la esperanza es la Prevención. un lugar de encuentro de las PVVS. Mujeres Santa Cruz Niños abandonados y huérfanos. Grupo HSH SCZ. Mapa 1 Mapa 2 Mapa 3 Mapa 4 Mapa 5 Mapa 6 Mapa 7 Mapa 8 Mapa 9 Mapa 10 Mapa 11 Mapa 12 Mapa 13 Mapa 14 Mapa 15 Mapa 16 Los seis problemas de las PVVS en la ciudad de La Paz. ARVs. Autor Javier Situación de Yacuiba. Grupo Mujeres Santa Cruz Las PVVS de Montero mueren por falta de dinero para el transporte Por las distancias. Grupo de Hombres Ciclos repetitivos en la vida de las mujeres con VIH. Grupo Hombres Las demandas de las PVVS de Cochabamba. Lo positivo y lo negativo de la AI a PVVS. Autor: Adhemar 41 41 43 43 44 45 45 47 49 50 50 51 52 53 54 Mapa 17 Mapa 18 Mapa 19 56 57 59 61 . Grupo Mujeres Cochabamba Un joven con VIH en Trinidad. hay atención. inyecciones. Autora: Rosmery El Programa Departamental de Oruro. información y vitaminas. Autora: Pachy “Yo me siento muy solo”. Grupo Hombres Cochabamba Una PVVS en Cochabamba.ÍNDICE DE MAPAS Pág. Grupo PVVS Oruro Atención Integral en Bolivia y en otro país. Grupo de Hombres La situación de las Mujeres con VIH en la ciudad de La Paz Grupo de Mujeres Lo que cuesta mantener la salud de un HSH en Santa Cruz Las posibles situaciones de un HSH en Santa Cruz. Autor: Roberto No se enviaron las muestras por falta de vuelo. Santa Cruz. Grupo Hombres heterosexuales La historia de una compañera.

1 % y reveló la existencia de 112 miembros (55.1%).3% en Cochabamba. Las Entrevistas Grupales tuvieron el objetivo de diagnosticar la situación del departamento. Solamente el 6. Los resultados de la investigación fueron validados por un grupo de 32 líderes viviendo con VIH. la cual implica. El grupo de edad mayoritario es de los 20 a los 39 años (66. seguidas por el Herpes (34. salud o viajes. La investigación se realizó a nivel nacional.9% no toma los medicamentos. un 42. Se realizaron Encuestas para describir socio-demográficamente esta población y para conocer el acceso a los medicamentos antirretrovirales (ARV). La Encuesta contó con una tasa de respuesta del 99. el 53.4%) y la mayor información brindada por el personal médico sobre los medicamentos. en los 9 departamentos con la participación activa de los miembros de la Red Boliviana de PVVS (REDBOL).1% son mujeres) registrados y afiliados a los Grupos de Ayuda Mutua (GAMs) de REDBOL.8% de las PVVS tiene 1 o más hijos a los cuales provee manutención económica. El 44. Las enfermedades oportunistas (EO) que más afectaron a las PVVS fueron las Diarreas Agudas (46. conocieron por lo menos a 1 persona que falleció por la misma causa.8%). Respecto a la identidad sexual/genérica.3% está conforme con los servicios actualmente brindados. el 27. se registraron 4 menores de 5 años en la red.4% heterosexual. voluntario o de los servicios privados. la Neumonía (14.3% en etapa sida. todas las PVVS han conocido por lo menos a 3 PVVS que fallecieron a causa del sida. para el 63. la atención de calidad y calidez en los servicios (49. Las PVVS han descrito la Atención Integral como la “Óptima Atención en Servicios de salud”. el manejo clínico de las PVVS y el seguimiento oportuno y entrega de ARV y pruebas de laboratorio (44. Todas las mujeres se declararon heterosexuales.6% tiene más de 6 años de diagnóstico. sea éste del Programa Departamental de VIH/SIDA.9% en Santa Cruz y el 24.1%). el 45. El 65. El año 2005.RESUMEN EJECUTIVO Por iniciativa de OPS/ONUSIDA con la colaboración de REDBOL.7% declaró tener un médico al cual acude cuando lo necesita.4%) y la Tuberculosis (13. En cuanto al tiempo de diagnóstico positivo al VIH. el manejo clínico de las EO (32. El 31. la adherencia y la resistencia (22.4% declara tener entre 1-5 años. Asimismo.4% declaró estar en etapa VIH y el 15.2%).9% la presencia de médicos especialistas con enfoque interdisciplinario. Las mujeres tienen menos acceso a los ARV que los hombres. 34. 16. se realizaron Entrevistas Focalizadas para comprender las experiencias de las PVVS al acceder a la atención.1% no los requiere todavía. Durante los años 2000-2004. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 11 . entre los hombres. Las PVVS recientemente diagnosticadas y más jóvenes. más complicaciones con efectos secundarios y más inseguridad para iniciar el tratamiento. tienen mayores expectativas sobre los servicios que los que tienen más tiempo de diagnóstico y edad. un 20% de los miembros estuvo ausente debido a motivos de trabajo.5% de los miembros encuestados.5% tiene menos de 1 año y 21. El 92.5%). se realizó un estudio cualicuantitativo acerca del acceso a la Atención Integral (AI) para Personas Viviendo con VIH y sida (PVVS) en Bolivia. Los Hombres que tienen Sexo con Hombres (HSH) tienen más necesidades no atendidas y demandan más servicios que las mujeres y los hombres heterosexuales. entre los cuales.4% son hombres y 44. reside en la ciudad de La Paz. El 69.5%).5%).2% se declara gay/homosexual.8% declaró estar tomando los ARV como indicó el médico y el 28.9% bisexual y 25.

Sólo un mapa representa al Programa Departamental como algo positivo. puesto que el largo tiempo de internación ocasionó grandes deudas. especialmente a los HSH. Estas experiencias. Las consecuencias de la tardanza en la entrega de los resultados de las pruebas del recuento de defensas (CD4) y de la carga viral (CV) los cuales son esenciales para el monitoreo del tratamiento. situación que empeora cuando el personal de salud descubre que se trata de una PVVS. Las Entrevistas Focalizadas a Informantes Clave (PVVS que conocen la situación de AI por experiencias vividas). sensibles y existen medicamentos (Oruro). sino la inten- 12 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . la falta de centros de apoyo para niños/as viviendo con VIH y afectados. algunos estuvieron enfermos y en busca de diagnósticos y médicos capacitados hasta 2 años y medio. Dos de los Mapas. las dificultades de sacar y enviar muestras a la ciudad de La Paz. Llallagua y Montero). un lugar donde existen médicos capacitados. ciudades y departamentos para lograr la atención o el acceso a los ARV. Los Mapas realizados por grupos de mujeres. Otros problemas relatados en los mapas tienen que ver con la falta de adherencia a los ARV. No sólo hay discriminación. La discriminación en las ciudades intermedias. la falta de medicamentos y reactivos para pruebas de laboratorio en los centros de atención. Otros relatos de estas experiencias individuales. los cuales son indicadores de la desconfianza de las PVVS hacia estos servicios. hacen referencia a la muerte como el destino final de las PVVS. Estos mapas también relatan la soledad de las PVVS cuando no existe el apoyo de los GAM. hicieron referencia a situaciones de soledad y discriminación de las mujeres con VIH y las tremendas limitaciones en la atención de niños/as viviendo con VIH y niños/as afectados por la epidemia. relatan una serie de diagnósticos equívocos por parte de los médicos. Las mujeres relatan que ni siquiera existen las medidas mínimas de seguimiento cuando una mujer embarazada es diagnosticada positiva al VIH.Se realizaron entrevistas grupales a nivel departamental para realizar un Diagnóstico Departamental. debido al periodo extenso y a las diversas paradas en diferentes centros de salud donde las PVVS acuden a causa de EO. hasta con 3 años de trabajo en los cuales no percibieron sus salarios. la división entre los grupos de PVVS. los costos de la atención y el daño que la enfermedad produce a la productividad de la persona. Mientras que otros mapas. el aislamiento y la soledad de las PVVS especialmente de los HSH. no sólo en sentido figurado sino en el sentido real. puesto que muchos tienen que trasladarse a otros países. Tres mapas de ciudades intermedias (Yacuiba. Los Mapas Departamentales señalan problemas relativos a la atención como ser: la falta de confidencialidad del diagnóstico VIH positivo por parte del personal de salud. la discriminación. por lo menos 2. Tales son los “itinerarios de viajes” que tienen que realizar las PVVS. se llamaron “Itinerarios de Salud”. las mujeres y las PVVS que viven en ciudades pequeñas. relatan las dificultades en atención relativas a los costos de traslado hasta las ciudades capitales. hasta que se descubre que tienen el VIH. causa mucha ansiedad en las PVVS. informan de PVVS que pagaron deudas de salud. fueron relatados en más de 2 mapas. lo cual incrementa el tiempo de infección en la persona y el daño en su salud. aún cuando la consigna fue graficar la situación de una PVVS desde que descubre su diagnóstico hasta que recupera su salud. el cual fue plasmado en un gráfico (Mapa) realizado colectivamente. grafican al Programa Departamental como “cerrado” y al personal de salud con mensajes de negación de servicios “no hay medicamentos para el bebé”. Las historias también relatan la discriminación y el maltrato a las PVVS.

La presencia de Consejeros Pares en los servicios. especialmente para cubrir costos de atención de poblaciones vulnerables (por ejemplo población de la calle). El sistema de salud previamente ineficiente y la falta de una política de prevención y atención en VIH. departamentales y nacionales. algunas de estas prácticas son: La Coordinación Interinstitucional. Mayor Involucramiento de las Personas Afectadas. La influencia de la cultura. En el país existen Buenas Prácticas que deberián replicarse a nivel nacional. Liderazgo político continuo con un Contexto Legal Favorable y la Capacitación constante junto a la generación de Modelos de Excelencia en Atención. especialmente en quienes viven en el área rural.ción clara y acciones concretas para inflingir dolor. limitaciones de capacidad en el personal de salud. falta de infraestructura y equipamiento. el machismo y la homofobia. ponen en mayor riesgo a hombres y mujeres perpetuando la distribución no equitativa del poder y las decisiones en las relaciones sexuales. Las experiencias de las PVVS en los departamentos son agudizadas por la situación social y económica de las PVVS. etc. entre otros factores preparan el terreno para la explosión de la epidemia en el país. a través de Consejería de Pares implementada en La Paz. identidad étnica y contexto cultural y por grupos sectoriales. terminando en situaciones lamentables como la existencia de niños viviendo con VIH y denuncias por negligencia médica. la cual incrementa su vulnerabilidad frente a la epidemia y la progresión hacia un estado de sida. Las alianzas entre los Programas Departamentales y las PVVS han sido identificadas como una MUY buena práctica. así como un sistema centralizado de salud que dificulta la respuesta en emergencias. Algunas PVVS han tenido que recurrir a la prensa y hasta a los reality shows para lograr apoyo con recursos y movilizarse a otro país donde exista AI. la Implementación de la Consejería de Pares en todos los CDVIRs y el mayor Compromiso Político (simbólico y presupuestario) a niveles nacionales y departamentales. Análisis de Género. Esta coordinación y cooperación. los tratamientos. la Educación a las PVVS respecto al diagnóstico. Análisis de la situación respecto a lo urgente y lo importante. que implica la formación de una Red de Referencia. sin lo cual muchas PVVS habrían muerto. los Servicios de Apoyo para las PVVS (Psicología. inclusive cuando las PVVS insisten en lograr la atención. situación social y económica. es esencial. Otros historias informan de la negligencia del personal de salud. tales como una madre que busca profilaxis para evitar la transmisión del VIH a su bebé. Las instituciones que proveen apoyo social y económico a las PVVS. la respuesta por parte de los servicios es nula. demandan el diseño e implementación urgente de una Política de Prevención y Atención en VIH/SIDA. Las luchas políticas entre gobiernos e instancias locales. Las PVVS de REDBOL. perjudican sobremanera la atención a las PVVS. como sucede en Cochabamba. atrae poderosamente a las PVVS. Existen debilidades en los sistemas de adquisición y distribución de los medicamentos. Los componentes programáticos de esta política deben incluir: Prevención diseñada según las características de grupos de edad. las EO y la adherencia. la Distribución Ágil de los ARV y medicamentos para los reactivos de laboratorio. como el micro-emprenNECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 13 . Los centros de atención exclusivos para PVVS como la Comunidad Encuentro en Santa Cruz. GAMs. la cual debe contener los siguientes principios de forma transversal: Derechos Humanos. a través de este estudio. Cochabamba y Santa Cruz con apoyo de OPS o con apoyo voluntario de las PVVS como sucede en Oruro y Sucre. la Formación de una Red de Atención con especialidades médicas.). Nutrición. género. Protección e inversión en el capital humano del país. fueron calificados como algo absolutamente necesario.

Generar el contexto legal para estas acciones (aprobación de la Ley del VIH/SIDA). Estos problemas pueden encontrar vías de solución a través de: • • • • • • Incrementar el compromiso político nacional y local con la epidemia. Involucrar activa y sistemáticamente a las PVVS en el diseño. 5) la falta de calidad y calidez en la atención de los servicios de salud.dimiento y talleres productivos. 7) la falta de un marco legal en VIH/SIDA. los medicamentos de EO y los reactivos de pruebas de CD4 y CV. 2) la falta de capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de adultos. privados de libertad y personas que viven en la calle. 14 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Mejorar la abogacía de las PVVS y el trabajo en los GAMs respecto a Derechos Humanos. 8) la falta de servicios a PVVS del área rural. incluidos los hospitales a corto y largo plazo. Capacitar al personal de salud de todos los centros de atención. Las PVVS han identificado 10 problemas que necesitan inmediata solución para mejorar la atención: 1) el retraso en la entrega de los ARV. 4) la falta de servicios de atención interdisciplinarios y/o Redes de referencia. 6) la falta de protección de los Derechos Humanos y la prevención de la discriminación en los servicios de salud. 9) la falta de adherencia y de prácticas de vida saludable entre las PVVS y 10) la falta de infraestructura y recursos humanos en los centros de atención departamentales. adherencia y vida saludable. Rediseñar el sistema de atención y distribución de los medicamentos y reactivos. 3) la falta de capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de mujeres embarazadas y niños/as. fueron calificadas como las mejores por las PVVS. implementación y evaluación de los programas. tales como los de Epua Kuñataí en Santa Cruz. otorgando mayores recursos.

NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 15 . quienes proveyeron apoyo constante y eficaz en el desarrollo de esta investigación. Juan Pablo Protto de las oficinas de ONUSIDA Andina y en Bolivia respectivamente. Christian Darras. Muchos agradecimientos para las personas con VIH que compartieron sus experiencias de Acceso a la Atención Integral en las entrevistas y en los mapas departamentales. Su valor. por la iniciativa de realizar este estudio y por confiar en la comunidad de personas con VIH en Bolivia para dicha tarea. Representante de la OPSOMS en Bolivia.AGRADECIMIENTOS Extendemos un sincero agradecimiento al Dr. Rubén Mayorga y al Dr. fortaleza y persistencia son fuente de inspiración. Igualmente al Dr. la información que ustedes proveyeron es muy valiosa. Especiales agradecimientos a todas las personas que viven con VIH y sida en Bolivia.

ni siquiera con un vidrio de 1 metro por 40 cm. ni un solo dólar de estos 6 millones ha servido para reemplazar el vidrio o dotar de una computadora al servicio de Infectología en el Hospital Viedma. CMV: Citomegalovirus. por ejemplo cuando me duele algo. la REDBOL (Red Boliviana de personas viviendo con VIH/SIDA) advierte de la importancia y urgencia de invertir en proteger el capital humano boliviano hoy y no en 5 años. provisión de reactivos y medicamentos de forma oportuna y muchas otras limitaciones. para remplazar el actual que está dañado sin proteger el pequeño estante que se usa de almacén de registros. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones. Aunque en muchos profesionales de salud. Gracias al Fondo Mundial contra la Tuberculosis. de medicamentos y hasta de esperanzas. Para eso se realizó este estudio. Comenzamos la introducción de este informe con la presentación de las expectativas de una PVVS acerca de la Atención Integral (AI). formó alianzas con organizaciones de carácter religioso y brinda servicios a personas muy vulnerables como son las personas que viven en la calle.. A medida que se presenta este documento. EO: Enfermedades Oportunistas. 17 . heces. Estas expectativas. como se revela en la encuesta. Que cuando no sepa qué es lo que tengo me haga unos análisis o me derive a otro especialista. La Paz. Bolivia recibió 6 millones de dólares en una primera fase. ARV: Antirretrovirales. Uno de los ejemplos más notables es la sección de Infectología2 del Hospital Viedma en Cochabamba. A través de este estudio como en otras ocasiones. 1 2 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA TB: Tuberculosis. Apoyo psicológico. Tener un médico que me de respuestas rápidas. Se analiza en detalle las experiencias de Cochabamba en el acápite 8. TB1. Esta sección ha elaborado protocolos de atención y ha organizado una red de referencia. 2. pero hasta la fecha. Sin embargo.I. exámenes de orina. 3. nutricionista y exámenes complementarios como urea. Esta forma de tomar decisiones y de administrar los recursos. como complemento a la respuesta nacional a la epidemia del VIH/SIDA. equipamiento. las limitaciones en infraestructura. tiene que cambiar para fortalecer las instancias que están en directa interrelación con las PVVS que buscan atención. el SIDA y la Malaria (FM). hay coincidencia en el concepto de “atención integral” y el deseo de brindar la misma a las PVVS. toxoplasmosis. Hay una gran brecha entre lo que las PVVS esperan y definen como una AI y lo que los prestadores de salud definen y tienen la posibilidad de realizar. CMV aparte de los medicamentos ARV también para EO” PVVS Varón Encuesta Nº 2. impiden el acceso a una mínima atención médica. INTRODUCCIÓN ¿Qué es para ti Atención Integral? “1. que habiendo asumido el desafío de brindar AI. son satisfechas solo en un 6%. que me dé algo para el dolor. no cuenta con una sola computadora donde registrar las Historias Clínicas de los pacientes. inmediatas. concretas. la epidemia del VIH/SIDA avanza inadvertida en Bolivia. Los casos VIH positivos van en aumento en una población que desconoce lo mínimo para proteger su salud.

la curación por la fe (tanto en los métodos de culturas indígenas como en los dones de sanidad de líderes religiosos). jóvenes. así como la inequidad de poder y la violencia son otros factores que influyen en la situación. todos ellos. 18 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . en Bolivia mayormente se detectan casos de SIDA y no de VIH. no puede ofrecer un registro confiable de los casos existentes en el país. el temor. en Bolivia no existe una política de Promoción de la Prueba Voluntaria que se ejecute por sí sola. et all 2006:11). Cochabamba y Santa Cruz. Desde entonces a octubre del 2. Hemos utilizado la imagen de un iceberg para explicar la naturaleza de la epidemia en Bolivia y el por qué este sistema actual de detección de casos. También hicimos énfasis en los costos de una consulta médica formal. Antecedentes del Acceso a la Atención Integral para las Personas Viviendo con VIH/SIDA de Bolivia 1. 2006:8).. con una presencia mayoritaria en los departamentos de La Paz. a quienes sí se les realiza la prueba de forma obligatoria cada 6 meses. Adicionalmente. que hace que las personas decidan acudir a un médico sólo cuando no han encontrado una solución al problema de salud en otras fuentes. la falta de información. los horarios. las proyecciones de ONUSIDA (Programa Conjunto de las Naciones Unidas para VIH/SIDA). La Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH/SIDA (REDBOL) es una red nacional compuesta exclusivamente por personas que viven con VIH y/o sida (PVVS). ascendió a 2190 (Calderón. HSH. etc. las distancias de los centros de atención. que podrían incluir. A continuación. especialmente el derecho a la salud y a la vida. las diferencias sociales. No se promociona ni realiza la prueba voluntaria a grupos específicos de población como mujeres embarazadas. El primer caso de VIH/SIDA en Bolivia se registró el año 1984 en la ciudad de Santa Cruz (Pimenta. el alcoholismo relacionado con la actividad sexual. Se registraron 112 miembros distribuidos entre los 9 departamentos del país. la auto curación. el estigma y la discriminación. La pobreza con su consecuente falta de información. Al analizar el Diagrama veremos causas y consecuencias sociales de la epidemia en el contexto único de nuestro país. Sin embargo. Se habla del VIH/SIDA en el sentido de “información general” en el Día Mundial del Sida y en Carnavales ocasionalmente. En consecuencia.1.1 Contexto Epidemiológico del VIH y SIDA en Bolivia Bolivia presenta una epidemia concentrada en grupos vulnerables principalmente en Hombres que tienen Sexo con Hombres (HSH).006 el número de casos notificados de personas que viven con VIH/SIDA en Bolivia. informan de la existencia de 6800 casos VIH positivos3.2% en población general. En este estudio se encuestó a PVVS miembros de REDBOL. con una prevalencia mayor al 5% y una prevalencia del 0. A UNAIDS 10th anniversary special edition. REDBOL ha hecho énfasis en las debilidades del sistema de registro y vigilancia. son factores que impiden la realización de la prueba voluntaria del VIH y aún la búsqueda de información. exceptuando a las Trabajadoras Sexuales Comerciales (TSC) registradas en el Programa. económicas y culturales entre médico-paciente. en el Diagrama 1 explicaremos lo evidente y lo no tan evidente en relación a la epidemia del SIDA en Bolivia. asociados a la cultura de salud-enfermedad en el país. Los objetivos de la misma son proteger y promover los derechos de las PVVS. 3 06 Report on the global AIDS epidemia.

Es importante notar que más del 50% de los casos diagnosticados se encuentran en fase SIDA. porque están asentadas en la vulnerabilidad social y económica. alcoholismo e inequidad que estaban en Bolivia previamente al inicio de la epidemia. Como país no tenemos una política que prevenga el daño y mitigue el impacto de la epidemia a mediano y largo plazo. La respuesta de Bolivia a este desafío. por lo tanto.Diagrama 1 Fuente: Elaboración propia Esta imagen nos muestra que el diagnóstico actual de la epidemia en Bolivia. la falta de información y de voluntad política. No solamente se trata de que tendremos más casos en el futuro cercano. son características que crean un “terreno fértil” para la epidemia. Es decir. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 19 . es tiempo para que ellas produzcan frutos. después de 25 años de la epidemia. que las condiciones de pobreza. sino de que la epidemia ha echado raíces muy profundas en un terreno previamente preparado. lo único que hace falta. 1. capta solamente lo que es muy visible: los casos de sida sintomáticos con claras expresiones de enfermedad y muerte.2 Un país de Epidemia “concentrada” y la Respuesta Global al VIH y/o SIDA El contexto global de discusión acerca de la respuesta al VIH y SIDA. a causa de la situación social y económica del país. implica la priorización de la respuesta en países de “alta prevalencia” y países con epidemias “generalizadas”. no podemos “evaluar” si es o no una prioridad. la epidemia de hecho ya ha establecido sus raíces. la acción no es una opción sino una urgencia. violencia. no es una opción sobre la cual podemos decidir.

Promocionó la prueba voluntaria y participó en muchas actividades de prevención del VIH. ya debería ser un desafío superado. que por último son los cuellos de botella más difíciles de superar para lograr el acceso a la AI. económicos y políticos.Este argumento. Esta idea fue planteada por el Dr.3 REDBOL y las Demandas de las PVVS para Políticas de Atención Integral La Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH/SIDA (REDBOL) fue fundada el año 2001. Comprender detalladamente las Necesidades en AI y Proyectar la atención en base a ellas para salir del “enfoque de emergencia”5. ya que lo registros oficiales a menudo pueden estar no disponibles para realizar un seguimiento. medicamentos necesarios para el bienestar de las PVVS. También luchó contra la estigmatización y discriminación en los centros de salud. REDBOL informó sobre la Necesidad de: Registrar a la población PVVS recibiendo tratamiento. específicamente. Proponer guías para una política de AI desde la perspectiva de la población afectada. especialmente en el área rural. REDBOL se concentró en la lucha por el acceso a los medicamentos antirretrovirales (ARV). Adicionalmente. estamos sellando nuestro propio destino. es posible controlar la epidemia. El argumento de este estudio para Bolivia y hacia fuera es. Además de este clamor constante. literalmente “borra” a Bolivia de discusiones regionales y globales. Es más. que en los países de epidemias “concentradas”. acerca de cuál es y podría ser el impacto de la epidemia en la población. La historia del SIDA nunca más fue igual luego de que las PVVS de REDBOL dieron la cara y confrontaron a la población. Actualmente la meta de REDBOL es asegurar la sostenibilidad de los medicamentos ARV y la AI. Por ello este estudio es una señal de alerta. reactivos y problemas diversos en los servicios de atención a las PVVS. Debido a factores sociales. conociendo las limitaciones y oportunidades para lograr la meta de Acceso Universal a la prevención y la atención. Christian Darras. 4 5 Los ítems son partidas presupuestarias que permiten la existencia de un recurso humano en un servicio de salud público. los miembros de REDBOL tienen información cualitativa y anecdótica de las dificultades asociadas al acceso a los servicios. actual y en anteriores. especialmente. Miembros de REDBOL comenzaron el diseño del Proyecto de Ley de VIH/SIDA de Bolivia. Promocionar el cumplimiento de los compromisos asumidos por el estado boliviano en la Declaración de la Sesión Extraordinaria de las Naciones Unidas sobre VIH/SIDA (UNGASS) de 2006. como una solución a los constantes mensajes sobre falta de medicamentos. el control de la epidemia del VIH/SIDA en Bolivia. evidente en la falta de efectividad para aprobar el proyecto de Ley del SIDA y acelerar el acceso a la Atención Integral a través de la designación de presupuestos e ítems4 a nivel nacional. estamos esperando que los números nos obliguen a actuar. con el objetivo de frenar la discriminación contra las PVVS y de asegurar una mejor calidad de vida para las PVVS. Desde sus inicios. Fortalecer la implementación del Objetivo 4 del FM: Implementación de la AI para PVVS. Llegando inclusive a una negación oficial del problema en el gobierno boliviano. Bolivia es un terreno fértil para la expansión de la epidemia del VIH/SIDA. 20 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . el acceso a los ARV. Si por el contrario. REDBOL se caracterizó y especializó en el trabajo de incidencia política y abogacía por el derecho a la atención integral. condenándonos a una situación de impacto muy negativo en la historia de nuestro país y la humanidad. Representante de OPS-OMS en Bolivia. 1. departamental y municipal.

uno de los principales médicos tratantes de las PVVS en la ciudad de La Paz. entrega y prescripción de los medicamentos. Cumplir el Compromiso que REDBOL firmó con el Programa Nacional para colaborar en la mejora de la AI6 .eldeber.com.Bolivia. USAID) terminaron. Describir las barreras. privados de libertad. Igualmente hubo algunos cambios en la Jefaturas de Programas Departamentales. 2 de las 3 mujeres embarazadas registradas en la encuesta ya tuvieron sus hijos/as. Este problema fue resuelto a la brevedad posible pero concentró el debate y quedó grabado como un evento “traumático” en las experiencias de las PVVS. El Deber. Los lectores deben estar al tanto de los cambios en la situación de las PVVS a través del tiempo y las coyunturas políticas.Bolivia: 2006. Concretamente. Por ejemplo. durante el mes de Julio de 2006. [fecha de acceso 22 de Julio de 2006]. Tales contratos deberían pasar a responsabilidad de las Prefecturas. URL disponible en: http://www. Delinear sugerencias para una Estrategia de soluciones para mejorar el acceso a la AI. Cuando se presente uno de estos casos. Otros cambios se relacionan con problemas muy concretos como el retraso e interrupción de la distribución de medicamentos ARV de Brasil por 3 semanas en algunos departamentos. otros perjudiciales. ya no se encuentra brindando estos servicios y tampoco ha sido reemplazado. Santa Cruz. El Ministerio de Salud cambió de Jefe de Programa de ITS/VIH/SIDA y varios de los médicos tratantes en los CDVIR (Centro de Atención a las PVVS). Proponer soluciones estratégicas a las dificultades de coordinación de servicios de AI entre niveles departamentales y nacionales. Objetivos del Estudio Este estudio tuvo el objetivo principal de conocer las Necesidades en Acceso a la AI de las PVVS en Bolivia. Desde que comenzó este estudio. Proponer soluciones estratégicas a las “debilidades conocidas” en el sistema de compra. a Diciembre de 2006. necesidades y obstáculos AI y sistematizar la información al respecto.html NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 21 . Santa Cruz.4 Dinámica del Acceso a la Atención Integral Comprender las limitaciones para el acceso a los medicamentos ARV de Brasil y del FM en los 9 departamentos. Fomentar cooperación de REDBOL al Programa de ITS/SIDA y Agencias de Cooperación. etc. VIH: Tras ardua presión llegaron las medicinas. Julio21.1. poblaciones del área rural.bo/2006/20060721/santacruz_17. algunos beneficiosos. 20 de Julio de 2006. debido a una huelga de la policía de Brasil que no dejaba salir los medicamentos. se hará notar a los lectores dichos cambios en la realidad narrada y la realidad actual. ya no se encuentran allí porque sus contratos con PROSIN (Programa SIDA de la Cooperación de Estados Unidos. Generar evidencia para las tareas de abogacía (registro sistemático de necesidades. ya se hayan resuelto. hayan empeorado o cambiado significativamente debido a una situación particular. distribución. Explicar las Limitaciones en el acceso a tratamiento ARV para grupos específicos. 2. el estudio tuvo el objetivo de: Realizar un registro de la población PVVS de REDBOL para tener información actualizada. Ver también Pinto D. ej: niños con VIH. registro de “lo que ya se conocía”). Por tanto es posible que algunos de los hechos relatados por las PVVS en este informe. 6 Acta de Compromiso entre REDBOL y Programa Nacional de ITS/SIDA.

22 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . el estigma y la falta de regulación de los servicios prestados a las PVVS. También fue necesario realizar este estudio porque la mayoría de las investigaciones sobre VIH/SIDA en el país. A través de este documento. no se podrá utilizar nunca más el argumento de que se desconoce la situación de las PVVS. Justificación del Estudio Este estudio se realizó debido a las constantes demandas y denuncias por parte de los líderes de REDBOL. el conocimiento de estos problemas es de carácter empírico. la falta de medicamentos en los centros de atención. sobre la inconsistencia de los servicios de salud. significó no tener voto. dándoles estructura. ya que en muchas ocasiones. formando así una línea de base desde dónde medir el progreso en la atención a las PVVS en el futuro.3. las PVVS demuestran que no solamente tienen historias que contar sino propuestas de cambios políticos por las cuales lucharán. Para muchas PVVS. la discriminación. Fue necesario sistematizar las voces de las PVVS. Este estudio brinda información valiosa que supera el campo de la biomedicina. es decir “saben porque lo han vivido”. Las PVVS hacen diariamente una contribución inmensa a las respuestas que se dan a la epidemia del VIH/SIDA. Después de este estudio. son predominio de los científicos biomédicos quienes generalmente estudian al virus y no a las personas. En este estudio se trató de sistematizar esos conocimientos. Por mucho tiempo se ha ignorado sus esfuerzos y tratado de encasillarlos en “testimonios”. el no ser parte de la voz oficial.

negarse a participar. En estas ciudades. Llallagua y Montero7.2 Limitaciones de Alcance • • • El estudio tiene las siguientes limitaciones: Se realizó sólo con miembros de REDBOL en el área urbana. 2ª Producción y Recolección de datos (Llenado de Encuestas. el encuentro de culturas y tecnologías de comunicación. REDBOL no asume ninguna responsabilidad por otros estudios sobre acceso a la atención integral que no sean el presente. Declaramos de forma oportuna. 3ª Sistematización de datos. 7 Las ciudades de Montero. Entrevistas a individuos seleccionados) y revisión de Información Secundaria.1 Fases del Estudio La investigación se realizó desde Mayo.1 Sesgo de la Investigación Los lectores deben estar al tanto de los sesgos de esta investigación. Las experiencias de PVVS en este tipo de ciudades. no son las únicas en Bolivia. 8 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 23 . pero son aquellas donde REDBOL tiene miembros. son ciudades intermedias entre las grandes ciudades y las poblaciones del área rural. con información de fuentes primarias sobre la situación de Yacuiba. 4.II. Estas tres ciudades intermedias. Se caracterizan por un fuerte tránsito de personas y productos. sin embargo.Diciembre de 2006 atravesando las siguientes fases: • • 1ª Diseño del Estudio y elaboración de las Herramientas Metodológicas. METODOLOGÍA 4. antes de comenzar la investigación. que utilizaríamos los resultados de esta investigación con objetivos de incidencia política para lograr el acceso a la AI. capaz de responder preguntas o indagar sobre el estudio. 5. ya se han conocido muertes a causa del SIDA. Declaración de Ética y Política del Estudio 5. abogamos porque el documento tenga una traducción práctica. con el objetivo de conocer la situación del acceso a la AI en forma detallada y de delinear soluciones para una mejora. Están ubicadas en los Departamentos de Santa Cruz. cruzando el enorme vacío entre la investigación y las políticas. una agenda comercial importante. Se contó. Elaboración de Mapas Departamentales. hacer seguimiento del estudio. lo cual ha generado fuerte estigma y discriminación contra las PVVS. son ciudades muy precarias en sus servicios de salud y en el entendimiento público de la epidemia. Aunque estas ciudades son la conexión que permite la llegada del comercio y la tecnología. El estudio no hace un análisis exhaustivo de las necesidades de PVVS hospitalizadas. así como de tradiciones de migración importantes. Potosí y Tarija respectivamente. etc. debido al dilema ético que implica tener el consentimiento de la persona enferma. Desde que se invitó a REDBOL a realizar este estudio. son cruciales para comprender hacia dónde va la epidemia. 4ª Validación de datos con líderes REDBOL. Es urgente e importante comenzar tareas de prevención y atención en las mismas. Delimitaciones del Estudio 4. Llallagua y Yacuiba. 5ª Redacción del Informe. aunque no han sido registradas oficialmente como tales. Este estudio fue realizado por las PVVS pertenecientes a REDBOL8.

se llenó la encuesta en conjunto10. Salud Sexual y Reproductiva. tan sólo presenta una “foto” (una visión transversal) de la situación en acceso a la AI de las PVVS a nivel nacional que son miembros de REDBOL. Los Diagnósticos Departamentales fueron realizados en consenso a nivel departamental. Técnicas y Herramientas Metodológicas 6. 10 Los resultados de la encuesta y de otras técnicas. 6. fueron informadas y también dieron su consentimiento para que sus intervenciones fuesen grabadas y usadas en esta investigación. En los Anexos 1-6 se presentan todos los instrumentos de investigación. pueden ser monitoreados y observados a nivel departamental y nacional. antes de realizar la encuesta. conocieron del desarrollo de este estudio y participaron plenamente en el mismo. Al mismo tiempo. desde este punto de vista. Los resultados presentados en este estudio. que pudieron ser contactados durante la visita al departamento. 5. 24 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . A pesar de que no pretende ser representativa. así como toda la red. Se informó de los objetivos de la investigación y luego de una sesión explicativa y de contar con el Consentimiento de los participantes.La investigación fue realizada por la líder nacional de REDBOL9. La misma se ha caracterizado por el accionar político y de abogacía a favor de los derechos de las PVVS. 9 Gracia Violeta Ross. la investigación no pretende tener neutralidad. 2 Representatividad 5. es necesario enfatizar que a través de la membresía de REDBOL en todos los departamentos del país. al igual que cursos de Postgrado en Género. Todas las PVVS que llenaron las encuestas fueron informadas de los objetivos de la investigación. contando con la presencia de PVVS con un perfil de liderazgo. Esta investigación tiene un carácter político de abogacía por el derecho a la salud y la vida de las PVVS. Se informó a los encuestados sobre los alcances e intenciones del estudio. “desde adentro”.1 Encuesta Para esta investigación se utilizaron abordajes metodológicos cuantitativos y cualitativos. REDBOL es actualmente la única Red Nacional de PVVS con representantes en todos los departamentos del país. Las PVVS que compartieron sus experiencias en mayor profundidad a través de entrevistas. El Comité Ejecutivo de REDBOL. se presentan en la III Parte Resultados. el estudio es representativo de la situación de los miembros de la red. REDBOL decidió utilizar este sesgo para mostrar una perspectiva de la temática de AI. Definitivamente este es un sesgo que produjo resultados únicos. el estudio tiene una perspectiva nacional y se realizó en los nueve departamentos del país. Se realizó una Encuesta a todos los miembros de REDBOL en el país. quizás imposibles de lograr si un investigador “de afuera” hubiera liderado este proceso investigativo. así como PVVS “de las bases”. rechazando toda manipulación de la información inclusive la producción y sistematización de las herramientas de investigación. Líder Nacional de REDBOL hasta 08/07 tiene formación universitaria en Antropología y metodologías cualitativas de investigación.3 Confidencialidad y Consentimiento Informado Este estudio no tiene el objetivo de representar la realidad de todas las PVVS en Bolivia. contando con la posibilidad de retirarse de la misma en cualquier momento. Se firmó un Consentimiento Informado en cada encuesta (Ver Anexo 1).

la orientación sexual genérica. a través del apoyo y la convocatoria realizada por los líderes de REDBOL y los educadores. todas las personas señalaron que su experiencia no fue buena.La encuesta se hizo sólo con miembros REDBOL.2 Entrevistas Focalizadas con Informantes Clave Las encuestas se realizaron durante los meses de Mayo a Diciembre de 2006. Luego se llenó la encuesta en conjunto. El Acceso actual a los ARV y medicamentos para EO. Por ejemplo médicos tratantes. psicólogas. La Encuesta contó con 46 Preguntas cerradas y 2 preguntas abiertas. se dio oportunidad de preguntas y se pidió el Consentimiento Informado de las PVVS. PVVS enfermos o internados en hospitales. * Validación y aplicación de la Encuesta La encuesta fue originalmente diseñada por profesionales de la cooperación técnica. Su experiencia de trabajo. Respecto a los informantes clave entre las PVVS. etc. tienen conocimiento de la situación de atención a las PVVS. Antecedentes de Enfermedades Oportunistas(EO) e Infección de Transmisión Sexual(ITS). por ejemplo una PVVS que haya sido discriminada en los servicios de salud.Diciembre de 2006. lo cual incrementó el número de PVVS registradas en esta ciudad. el sexo. (anexo 2) las cuales tenían el objetivo de conocer: Las Características sociodemográficas de la población PVVS. En este caso se entrevistó a personas que por el tipo de trabajo que realizan y las funciones que cumplen. La selección de los “informantes clave” se realizó de acuerdo a las experiencias en acceso a la AI. entre los meses de Mayo. así como la edad. Cochabamba y Santa Cruz. La misma fue testeada y validada con 5 líderes de REDBOL en las ciudades de La Paz. 6. Para este estudio se definió como un Informante Clave a toda persona que tuviera conocimiento detallado de la situación de AI a las PVVS debido a: • Su experiencia de vida. Algún Registro de PVVS fallecidas. La encuesta se aplicó en todos los departamentos del país. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 25 . PVVS que estaban Ausentes por motivos de trabajo o salud. Los criterios de exclusión se aplicaron a: • • • Las PVVS que No aceptaron participar voluntariamente. fue posible repetir la encuesta en más de una ocasión. En algunos departamentos como La Paz. de mujeres actualmente embarazadas y de niños. Se definió a los “Informantes Claves”. guiando a los encuestados a través del formulario. como personas que por sus experiencias personales o por su trabajo. El lenguaje de la encuesta fue modificado para ser más comprensible para las PVVS de base. Se realizó una reunión donde se explicaron los objetivos del estudio. • La Entrevista se focalizó en la situación de AI. educadores. Los Conceptos sobre AI. se preguntó en cada departamento si alguien había tenido una “buena experiencia” al acceder a los servicios de salud. conocen los temas de AI en detalle. la representación geográfica.

. registrando las observaciones en 3 Diarios de Campo. Este grupo de entrevistados ayudó a lograr el diagnóstico departamental. de los cuales. Estas entrevistas ayudaron en la realización de los Diagnósticos Departamentales. Guayaramerín y Puerto Quijarro (Fuente: Ministerio de Salud y Depeortes. Borrador). de las cuales. Plan Estratégico del Programa Nacional de ITS/VIH-SIDA para la Prevención y el Control de las ITS/VIH-SIDA 2006-2010. Los mismos deben ser plasmados en el Diario de Campo.2 provienen de provincias. son centros de atención pública.3 tienen hijos viviendo con VIH.3 Observación Participante y Etnografía En la ciudad de Tarija se entrevistó a 2 PVVS privadas de libertad. 6. se entrevistó a: • 6 mujeres viviendo con VIH. También se realizó Observación Participante11 utilizando el enfoque de la Etnografía. los que sugirieron nombres de Informantes Clave a nivel departamental. . Otros “informantes clave” fueron personal que trabaja en los Centros Departamentales de Vigilancia y Referencia (CDVIR) o que provee cuidados a las PVVS. Se trata de la observación de los hechos sin interferencia del investigador. 26 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . 7 hombres viviendo con VIH. fueron los mismos usuarios de los servicios. de acuerdo a la aprobación de los entrevistados. Los CDVIR también realizan atención para las Infecciones de Transmisión Sexual. Existe 1 CDVIR en cada departamento del país y 3 Regionales en las ciudades fronterizas de Yacuiba. tan fidedignamente como sea posible.En las Entrevistas Focalizadas a PVVS. donde se provee atención a las PVVS y se distribuyen los ARVs. VIH y SIDA. entre ellos incluyó a: • • • • • • • • 2 miembros de ONGs que trabajan en la temática 3 Activistas o educadores 3 Jefes de Programa ITS/SIDA 3 Médicos tratantes 3 Psicólogas 1 Enfermera 2 Bioquímicas 2 Religiosos Se seleccionó a estas personas en base a una agenda diseñada por las PVVS localmente. sólo algunas de estas entrevistas se grabaron. . • Todas estas entrevistas fueron grabadas en cintas magnetofónicas. En conjunto este método se llama Etnografía: la descripción detallada de lo observado.3 son heterosexuales y 1 tiene una hija viviendo con VIH. No son centros de hospitalización.4 son hombres homosexuales/gay. Los Centros de Vigilancia y Referencia de ITS.5 tienen hijos. Las observaciones se realizaron en: 11 La Observación Participante es una técnica de investigación cualitativa. . .

se utilizó la Entrevista Grupal. Luego se realizó una discusión pública de los gráficos. En este Taller de Validación. uniformó los conocimientos de las PVVS. etc. se realizaron después de aplicar la encuesta. Las reflexiones acerca de las problemáticas departamentales y las posibles soluciones fueron consensuadas en estos grupos departamentales. Testimonios de PVVS publicados anteriormente en libros. la discusión. La investigadora no participó en la elaboración de ninguno de los mapas. con la convocatoria y colaboración de líderes de REDBOL y educadores a nivel departamental. realizaran un Mapa acerca de “la situación que vive una PVVS desde que le diagnostican el VIH hasta que recupera su salud en este departamento”. Correspondencia REDBOL 2005-2006. realizaron observaciones. propició el diálogo. Se pidió que gráficamente expresen lo que sucede a una PVVS desde el momento que recibe su diagnóstico hasta que recupera su salud. Conversaciones con PVVS. Programas Departamentales de ITS/SIDA.6. revistas. se revisó información secundaria de registros de la correspondencia electrónica y física de REDBOL. 6.5 Información Secundaria Adicionalmente. se hizo separación de grupos por sexo. Esta herramienta. un esquema o palabras. Esta entrevista utilizó el formato del Mapeo12.6 Validación de los Resultados y Hallazgos del estudio con Líderes de REDBOL Los resultados preliminares del estudio fueron presentados a un grupo significativo de líderes de REDBOL de todos los departamentos del país.4 Entrevista Grupal Centros de Atención a PVVS. Reuniones de PVVS. En estas Entrevistas la participación fue en grupos de 3 a 5 personas. Esta entrevista no se grabaron de forma magnética. para realizar Diagnósticos de Acceso a la AI a nivel Departamental. Se utilizó esta técnica de investigación por la fácil adaptación a diferentes niveles de alfabetismo y manejo del discurso oral y la escritura. Las Entrevistas Grupales. publicaciones en prensa y similares. Esta información sirvió para respaldar los hallazgos de las encuestas y entrevistas. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 27 . reflexión y consenso sobre el gráfico que sería plasmado. haciéndose evidente que los problemas relativos a la AI no son recientes sino de larga data. Se pidió a los participantes que en un dibujo. los líderes die- 12 Los temas de los Mapas Departamentales son discutidos en los Diagnósticos Departamentales y se incluyen en formato electrónico en el CD adjunto. Los demás grupos. 6. cuando fue posible. Adicionalmente. Concretamente se revisó la siguiente información: Artículos en prensa desde 2000-2006. solamente se registraron en papelógrafos y Diarios de Campo. Manifiestos de PVVS u otras ONGs e instituciones.

personal del INLASA (Instituto Nacional de Laboratorios de la Salud) y las Agencias de Cooperación. quienes igualmente ofrecieron aportes. la Dra. especialmente para la Estrategia de Soluciones para mejorar el acceso a la AI. Carmiña Aliaga13. Este Taller se realizó el 27 de Octubre de 2006 en la ciudad de La Paz. la Dra. contando con la participación de 32 PVVS de los 9 departamentos del país. Aliaga ha dejado ese puesto. contó con la presencia de la Jefa Nacional del Programa ITS/SIDA. 28 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . La segunda parte del Taller. Las sugerencias de los líderes se discuten en detalle en la IV Parte. 13 Al momento de la redacción del presente informe.ron sus aportes y sugerencias para la discusión de los resultados del estudio.

9% de hombres y un 44. Como se aprecia en la Tabla 1.1.1 Encuesta En esta sección se presentan los resultados arrojados por la encuesta realizada a las PVVS. no se encontraban presentes en la reunión por motivos de viaje. 7. salud. Tabla 1 Lugar de Residencia PVVS REDBOL Analizando la población de PVVS por sexo y edad. La encuesta fue realizada a 112 PVVS. la mayoría de los miembros de REDBOL reside en los departamentos de La Paz. Como se explicó en el acápite de Metodología. lo cual permitió mayor acceso a las PVVS de esta ciudad y aumentó el número de encuestados en esta ciudad. la encuesta se realizó varias veces en la ciudad de La Paz.1 Descripción Sociodemográfica de las PVVS de REDBOL REDBOL actualmente cuenta con 112 miembros registrados. se aprecia que la mayoría de los miembros se encuentran entre los 24 y 35 años de edad. trabajo. con un 20% de miembros que en el momento de realizar la encuesta.1%. RESULTADOS 7. etc.1% de mujeres (Tabla 1). NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 29 . los años de mayor productividad económica (Tabla 2). Entre los miembros de REDBOL existe un 55. Entrevistas Focalizadas y Grupales 7. La Tasa de Respuesta fue del 99. Cochabamba y Santa Cruz. Resultados y Hallazgos de las Encuestas.III.

Tabla 2
Distribución Demográfica de acuerdo a sexo y edad en PVVS REDBOL

Se consultó a los miembros de REDBOL acerca de su orientación/identidad/preferencia sexual y/o genérica, dando la opción de no responder la pregunta, observándose que casi la mitad de los hombres (42.2%) se declaran gay/homosexual, el 16.9% declara ser bisexual y una cuarta parte de ellos se declara heterosexual. Es importante notar que el 15.3 % prefiere no responder esta pregunta, pudiendo ser este un indicio de los especiales desafíos de estigma y discriminación que esta población enfrenta hasta la fecha. En cuanto a las mujeres, el componente heterosexual es el predominante (Tabla 3).

Tabla 3
Porcentajes de PVVS REDBOL, de acuerdo a la Identidad Sexual/ Genérica, mayores de 15 años

Con el objetivo de conocer las responsabilidades económicas de las PVVS, en términos de manutención de persona(s) dependiente(s) económicamente, se consultó acerca de la tenencia de hijos y si alguno de estos hijos vive con VIH.

Tabla 4
Nº de Hijos/as dependientes de las PVVS y Nº hijos/as viviendo con VIH

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Es importante notar que un 44.8 % de las PVVS, declara tener 1 o más hijos/as bajo su cargo y 6 PVVS tienen hijos/as que están viviendo con VIH. El tema de los niños/as con VIH o los niños/as afectados, es un tema de la “agenda de VIH y/o SIDA largo plazo”14 en Bolivia (Tabla 4). Si estas PVVS no tienen acceso oportuno a los servicios de AI, incluyendo tratamientos para Enfermedades Oportunistas (EO) y medicamentos ARV de segunda y tercera línea, las implicaciones relativas al número de huérfanos y niños/as que podrían vivir en situación de abandono, será un desafío adicional en la respuesta al VIH/SIDA. Al momento de comenzar la investigación, en REDBOL existían 3 mujeres embarazadas15 (7.5% de la membresía de REDBOL) , 2 de la cuales estuvieron en tratamiento ARV y 1 sin tratamiento por indicación medica. En REDBOL se han registrado 4 casos pediátricos, los cuales están recibiendo tratamiento (Tabla 2, 4). En cuanto a la ocupación de las PVVS (n=108) el 61.1% declara que solamente trabaja, el 3.7% solamente estudia, el 14.8 % trabaja y estudia, el 13.9 % no trabaja ni estudia, y el 6.5% es jubilado o es niño/a. Estos porcentajes muestran una población activa en la producción económica del país, al igual que se trata de personas que están realizando inversión en su educación, además de ser una población joven. Los Niveles de estudios PVVS (n= 108) varían entre un 11.0 % que no cuenta con ningún nivel de estudios; un 13.0% que ha finalizado los cursos de Primaria; un 42.6% que ha completado la Secundaria y un 30.6 % que ha realizado estudios Universitarios. Estos datos revelan que los miembros de REDBOL tienen educación básica y especializada, lo cual les califica mejor para desempeñar tareas profesionales como Consejeros de Pares, tareas de Voluntariado, etc. Conscientes del efecto de los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) en al Adherencia y la Vida Saludable, se consultó acerca de la pertenencia a un grupo de PVVS asociado a REDBOL16. Un 90.1% de los encuestados es miembro de uno de estos grupos, mientras que un 8.2% no es miembro de los grupos pero sí es afiliado a REDBOL. La afiliación a los GAMs, ha demostrado ser un indicador de resiliencia, mejor adherencia y vida saludable17.

7.1.2 Las Personas viviendo con VIH y/o Sida y Antecedentes de EO e ITS

Con el objetivo de conocer el tiempo de diagnóstico y la situación de salud de las PVVS, se realizaron preguntas sobre las Enfermedades Oportunistas (EO) y las ITS, el acceso a los medicamentos ARV y para EO, así como las pruebas de laboratorio. Casi la mitad de las PVVS tiene entre 1-5 años de diagnóstico, entendiendo éste como el momento en que supieron que tienen el VIH, no necesariamente el momento en que adquirieron el VIH, es probable que de hecho estas PVVS estén viviendo con VIH desde hace más tiempo. Un 34.5 % tiene menos de 1 año de diagnóstico. Muchas de estas PVVS, fueron diagnosticados por alguna razón relacionada con el deterioro de su salud, lo cual indica que ya tenían el VIH un tiempo suficiente como para que sus defensas fuesen dañadas (Gráfico 1).
14 Dr. Peter Piot, Director Ejecutivo ONUSIDA, Informe presentando 19ma Reunión de la Junta Directiva de ONUSIDA. Diario de Campo Nº 19, 8 de Diciembre de 2006, Lusaka- Zambia. 15 Al momento de la redacción final de este informe (Diciembre 2006), 2 de las 3 mujeres ya habían tenido sus hijos/as, recibiendo buena atención, profilaxis y servicios de cesárea en el Hospital de la Mujer en al ciudad de la Paz y la Maternidad Germán Urquidi en la ciudad de Cochabamba. 16 Los Grupos de PVVS asociados y miembros de REDBOL son: La Paz: Un Nuevo Camino, Cumbre. Cochabamba: Vivo Positivo, Esperanza Positiva, Mujeres y VIHDA. Santa Cruz: Red Vihda. Beni: TRINIVIH. Tarija: Amigos Positivos. Oruro: ESPORVIHDA. En los departamentos de Pando, Sucre y Potosí, la formación de GAMs está en proceso. 17 Comunicación personal con el Consejero Par en CDVIR La Paz, 16/01/07.

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Gráfico 1
Tiempo de Diagnóstico VIH +

Se preguntó a las PVVS la etapa de la infección en la que se encuentran. En la Tabla 5 notamos que entre las PVVS con diagnóstico menor de 1 año, el 40% declara estar en etapa VIH, aunque un 34.3% (n=12) declara desconocer si se encuentra en la etapa de VIH o SIDA (Tabla 5).

Tabla 5
PVVS con diagnostico < a 1 año y etapa de enfermedad en la que se encuentran (n=35)

Es importante considerar que para muchas de estas PVVS la toma de medicamentos ARV puede significar, encontrarse en una “etapa VIH” de forma automática. El estigma adjunto a la palabra “sida”, asociándola directamente con la imagen de gente moribunda, puede producir que las PVVS prefieran auto declararse en etapa VIH y no SIDA. Asimismo notamos que la mayoría de las PVVS declara estar en etapa VIH, una pequeña proporción está en fase SIDA y un 15,3% no conoce la fase en que se encuetra (Gráfico 2).

Gráfico 2
Fases de la infección en PVVS (n=111)

Se preguntó a las PVVS acerca de su historia pasada de enfermedades, dado que mucha de la misma ha quedado dispersa en varios centros de salud, a causa del estigma o de la ineficacia para realizar y registrar un diagnóstico adecuado de forma oportuna en algunos médicos y centros de atención. Las PVVS respondieron que la enfermedad que más les afectó son las infecciones diarreicas graves (46.8%), seguidas por el herpes (34.2) y la tuberculosis (13.5%). Es importante notar que muchas veces la TB diseminada se manifiesta en PVVS como “una diarrea aguda”. En la categoría de “otros” (7.2%) se han agrupado los casos de cáncer cérvico uterino y otros.

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9% de PVVS que no toma ARV actualmente. Sin embargo el auto diagnóstico es más complicado por los síntomas desconocidos para las PVVS y síntomas que pueden confundirse fácilmente con “un dolor de cabeza”18 (Gráfico 3). el 93. como uno de los problemas más frecuentes que afecta su salud. 4 se desglosan estos datos por sexo (Gráfico 4). resaltar que hay un número mayor de mujeres que no toma los ARV.3% no toma los medicamentos como fueron indicados o no los toma de forma completa. en adelante veremos las razones. 18 Si estas preguntas se hubieran realizado en función a los “síntomas” que las PVVS han tenido.8% toma los ARV como lo indicó el médico. Entre todas las PVVS.8%.7% de las PVVS señaló sí tener un médico al cual acudir en caso de necesidad. probablemente la distribución sería diferente. el 89. Gráfico 4 Toma de medicamentos ARV según el sexo de las PVVS Es importante recalcar los porcentajes altos de PVVS en correcta adherencia. Tabla 6 PVVS recibiendo tratamiento ARV (n=111) Se consultó acerca de la toma correcta y actual de ARV. Igualmente. Gráfico 3 Las Enfermedades Oportunistas que más afectaron a las PVVS (n=111) en % Se preguntó a las PVVS si tienen un médico (privado. Un 92. Un 6. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 33 .Igualmente es importante notar que la Toxoplasmosis es reportada empíricamente por las PVVS. ya que muchas de estas PVVS no conocen los nombres de las EO pero sí la manifestación sindrómica. un 64. voluntario o de los Programas Departamentales de VIH/SIDA) al cual pueden acudir si lo necesitan. En el gráf. Entre todos los hombres. en comparación con los hombres como muestra el Gráfico 4. Existe un 28.5% tiene este médico y entre todas las mujeres. En general. 2 de cada 3 PVVS declaran tener acceso a los ARV (Tabla 6).

Entre las razones por las cuales las PVVS NO toman los ARV, se destaca que el 53.1% no requiere los medicamentos por tener un conteo alto de CD4. Hay PVVS que tienen diagnóstico reciente (9.4%) y otras que están esperando resultados de pruebas (9.4%). El 13.3 % considera que no necesita los medicamentos a título personal (Tabla 7).

Tabla 7
Razones por las que las PVVS NO toman los ARV

Cuando vemos esta información desagregada por sexo, se hacen evidentes las dificultades adicionales que las mujeres tienen para iniciar y/o adherirse al tratamiento. Estos datos muestran que las mujeres tienen menos acceso a los laboratorios teniendo un 68.7% de mujeres que no toman los ARV por esta razón frente a un 37.5% de varones. Igualmente, cuando se hace referencia a la causa “miedo”, el porcentaje de mujeres es casi el doble que el de varones. En el caso de los efectos adversos a los ARV, las mujeres señalan esta razón en un 25% frente a un 6.2 % entre los hombres. Los datos también revelan que los hombres tienen mejor acceso a los exámenes de laboratorio (Gráfico 5).

Gráfico 5
Razones por las que las PVVS NO toman los ARV, según el sexo

Existen 13 PVVS que necesitan ARV y no los están tomando actualmente (Tabla 8).

Tabla 8
PVVS sin terapia ARV actual que necesitan por indicación médica

Entre todas las mujeres que actualmente no están en terapia (n=16), el 50 % (n=8) requiere tratamiento por indicación médica. En el caso de los varones que no toman ARV (n=16), sólo el 34.2% (n=5) requiere tratamiento por indicación médica (Gráfico 6). Este gráfico revela que las mujeres tienen más dificultades para acceder a las terapias en comparación que los hombres.

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Gráfico 6
PVVS sin terapia ARV actual que necesitan Tratamiento ARV por indicación médica en función del sexo

De las PVVS que se declaran en etapa SIDA (n=17), el 88.2%, sí toma actualmente los ARV y sólo 2 PVVS que se declaran en etapa SIDA, no están tomando los ARV.

Gráfico 7
PVVS que necesitan ARV según tiempo de Diagnóstico

Entre las PVVS que declaran estar en etapa sida, observamos que todos los hombres declaran estar en terapia ARV. Sin embargo, se observa que 1 de cada 5 mujeres en etapa SIDA declara no tomar los ARV (Gráfico 8).

Gráfico 8
PVVS que declaran estar en fase SIDA y terapia ARV Según sexo

El tiempo medio de toma de ARV es 15 meses (la media entre intervalos de 1-72 meses). El tratamiento ARV en las PVVS es todavía una experiencia nueva en Bolivia. Con respecto al monitoreo de la terapia ARV, se consultó a las PVVS si se habían realizado la prueba de CD4 y CV. De 110 PVVS, 99 se han realizado la prueba de CD4 por lo menos 1 vez desde su diagnóstico. De 110 PVVS, 100 se han realizado el CD4 por lo menos 1 vez. 5 PVVS nunca se realizaron la CV y 2 nunca se realizaron el CD4. Estos datos revelan que las pruebas de rutina de CD4 y CV, no se están realizando cada 6 meses como se debería, especialmente debido a las interrupciones en la compra y distribución de
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los reactivos, aunque los costos están cubiertos por el FM19. Existen PVVS esperando estas pruebas; al igual que PVVS que nunca se realizaron estas pruebas. Respecto al diagnóstico actual de EO, 5 declaran estar cursando TB, 1 con Toxoplasmosis y 2 con Neumonía pero no todas se encuentran recibiendo tratamiento (Tabla 9).

Tabla 9
PVVS con actual diagnóstico de EO y necesidad de tratamiento

7.1.3 Registro de fallecidos a causa del VIH y/o sida
Una de las dificultades frecuentes de los sistemas de información de salud, es mantener un registro confiable de la morbi-mortalidad. Especialmente difícil en el caso de personas que fallecen a causa de una EO asociada al sida. A causa del estigma y la discriminación, que puede llegar hasta extremos como la negación a enterrar un cadáver que se sabe ha fallecido con sida, los familiares de los fallecidos, no permiten que el certificado de defunción contenga ni una referencia al VIH y/o al sida20. Aunque esto resuelve temporalmente la discriminación, a largo plazo crea una complicación en el registro de las muertes a causa del sida. No se tiene un buen registro de las muertes causadas por el sida en Bolivia. Por esto, se preguntó a las PVVS si conocían alguien que había muerto a causa del sida en los últimos 5 años, asumiendo que sus seres queridos podrían haber fallecido a causa del sida. Las PVVS más antiguas conocen más personas que han fallecido a causa del sida. Aunque los intervalos no son muy comparables, entre los años 2000-2004, por lo menos todas las PVVS han conocido como mediana (intervalo entre 6-95 PVVS fallecidas a causa del sida), a 3 PVVS que han fallecido a causa del sida. Mientras que durante el año 2005, por lo menos han conocido a a 1 PVVS que falleció a causa del sida como mediana (6-95) (Tabla 10).

Tabla 10
Nº de Fallecidos a causa del sida conocidos por las PVVS

Adicionalmente, un 6.3 % de las PVVS mayores de 15 años (es decir 6 de 95 PVVS) declaran que un hijo/a suyo ha muerto a causa del sida.

19 Este tema se discute exhaustivamente en algunos Mapas Departamentales y fue señalado como uno de los principales problemas que limita el acceso a la AI por los líderes nacionales. 20 El personal del cementerio tuvo temor de enterrar a un sidático. La Razón. La Paz: 2002, Abril 10.

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Otro porcentaje aún menor (6.8% de PVVS con necesidades no satisfechas en relación a los servicios de salud.5 Necesidades Actuales No atendidas en Atención Integral Se consultó a las PVVS. revela que la mayor demanda de las PVVS no es la gratuidad de los servicios.7% señaló que Atención Integral es una “Óptima Atención en servicios de salud”. la gran demanda de las PVVS es relativa a los servicios mismos de atención.1. 7.7.4%) describe la AI como servicios de nutrición y salud reproductiva. utilizando esta pregunta abierta: Hoy en día ¿Cuál es tu necesidad más importante en Atención Integral? Aunque los conceptos de AI eran diferentes. cuál era su necesidad actual en Atención Integral más urgente.4 Las Expectativas de Atención Integral de las PVVS Con el objetivo de conocer los conceptos sobre Atención Integral de las PVVS. las PVVS coincidieron en que sus necesidades actuales más urgentes en salud son (Tabla 12): Tabla 12 Necesidades Actuales No Atendidas en Atención Integral de las PVVS La desagregación de este 83.9%) decribe la AI como apoyo familiar GAMs y apoyo de parejas. realizamos una pregunta abierta: ¿Qué es para ti la Atención Integral? El 74. es posible inclusive que se acepte un co-pago de acuerdo a la capacidad de pago de las PVVS.1. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 37 . Conceptos de Atención Integral de las PVVS Un porcentaje menor de PVVS (18. No sólo señalaron esta definición sino que describieron las características de acuerdo a los porcentajes y conceptos que siguen (Tabla 11): Tabla 11 Descripción de una “Óptima Atención en Servicios de Salud”.

señalan exactamente los actuales puntos débiles de los servicios de atención21 que serían los que siguen por orden de importancia: Médicos especialistas. estos datos. tales como Nefrología. aunque no todas las PVVS están de acuerdo en esta idea. Es importante notar que sólo 6% declara estar “conforme con los servicios brindados”.4%). Atención de calidad y calidez. Apoyo Psicológico y presencia de Pediatras (Tabla 13). son los hombres quienes tienen mayores demandas. es evidente que los Hombres gay y los hombres bisexuales tienen menos acceso a los servicios y a la vez son los más demandantes. por ejemplo. 38 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . La Tabla 14. ya ha sido responsable de fallas en la atención y en la protección de los Derechos Humanos. Algunos creen que sólo reforzará el estigma y la discriminación y que todos los centros de salud deben estar capacitados y equipados para atender a una PVVS. Entrega oportuna de ARV y medicamentos para EO. entre otras (Tabla 13). El estigma y la discriminación hacia los HSH. Las PVVS relatan experiencias similares referentes a la falta de servicios en otras especialidades. Tabla 13 Necesidades No atendidas en relación a lo Servicios de Salud Se decidió desagregar estos datos de acuerdo a la identidad sexual. muestra comparativamente a la población de HSH. al igual que la entrega oportuna de ARV y medicamentos para EO (41. siendo los HSH la población con más necesidades expresadas y demandadas.Un 61. no poder acceder a un dentista que no esté capacitado en el tema de VIH.2 % de las PVVS reportan necesidad de médicos especializados en diferentes especialidades de atención médica. Es importante notar que aunque las mujeres tienen más problemas para iniciar el tratamiento y continuar adheridas al mismo. El Apoyo Nutricional (23.4%) y el Apoyo Psicológico (21. 22 Especialmente refiriéndose a la falta de un Centro de Atención Especializado para PVVS. Apoyo Nutricional. Desagregados los datos de acuerdo a la identidad/opción/orientación sexual y genérica. Haciendo énfasis en que esta fue una pregunta abierta. Esto revela la complejidad de las necesidades de salud de las PVVS. 21 Estos se discutirán en detalle en la Parte IV.6%) son partes importantes de la de AI de las PVVS (Tabla 13). Las PVVS también requireren una Atención de Calidad y calidez humana (46. Traumatología. a los hombres heterosexuales y a las mujeres.8%). Urología. en comparación con los hombres como se vio anteriormente.

También hay que notar que las mujeres están más acostumbradas a buscar apoyo en centros de salud. debido a los programas de salud históricamente concentrados en mujeres y son menos discriminadas que los HSH. Gráfico 9 Necesidades NO Atendidas según el grupo de edad NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 39 .Una de las características del liderazgo de REDBOL es que es mayoritariamente masculino y homosexual. Al parecer. a medida que pasa el tiempo y las PVVS se acostumbran al VIH y a la burocracia de lo sistemas de atención. tienen mayores expectativas sobre los servicios de atención. Tabla 14 Necesidades NO Atendidas de acuerdo a Identidad Sexual en mayores de 15 años Estas mismas Necesidades NO atendidas de acuerdo al grupo de edad. las expectativas disminuyen (Gráficos 9 y 10). revelan que las PVVS más jóvenes y recientemente diagnosticadas.

2. 6. Incluimos la información de Yacuiba. Las PVVS dibujaron las situaciones y presentaron los Mapas en plenarias. resumiendo los Logros. adjuntos en el CD. 3.2 Diagnósticos y Mapas Departamentales23 En este acápite presentamos los Diagnósticos Departamentales realizados en consenso por las PVVS que viven en estos departamentos. 4. Se pidió que dibujaran cuál es la situación de una PVVS en ese departamento desde que le diagnosticaron hasta el momento en que recupera su salud. Estos Mapas se realizaron por PVVS en una reunión grupal.1 La Paz En la ciudad de La Paz se realizaron dos grupos. los lectores deben revisar los Mapas Departamentales. médicos que divulgan el diagnóstico La discriminación y el aislamiento a las PVVS en los Hospitales La falta de adherencia a los ARV La falta de personal de salud en el Centro Piloto La falta de medicamentos ARV en el Centro Piloto y Los conflictos entre los diferentes grupos de PVVS. los cuales contienen fotos detalladas de los mapas. 23 Para comprender el Diagnóstico a cabalidad. 40 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . 2.Gráfico 10 Necesidades NO Atendidas según el Tiempo de Diagnóstico 7. 5. Las Soluciones Propuestas y las Demandas de las PVVS. La falta de confidencialidad. las Dificultades. Los varones señalaron que existen 6 problemas principales de las PVVS (Mapa 1) estos problemas son: 1. uno de mujeres y uno de varones. Se discutieron los mismos y luego se realizó un Diagnóstico Departamental. 7. Llallagua y Montero.

La situación de las mujeres con VIH está caracterizada por momentos de soledad. Grupo de Hombres Las mujeres por su parte (Mapa 2). falta información y sensibilización en el personal de salud. hay otras que ya tienen hijos y algunos de ellos viven con VIH. Por esto las mujeres sugieren la construcción de un hogar para niños y la formación de Grupos de Ayuda Mutua (GAM) conjuntos entre hombres y mujeres para formar fuentes de trabajo.Mapa 1: Los 6 problemas de las PVVS en la ciudad de La Paz. señalaron que el principal problema para ellas ahora es la situación de los niños. Grupo de Mujeres NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 41 . necesidad económica y carencia de una fuente de trabajo. Mapa 2: La situación de las mujeres con VIH en la ciudad de La Paz. Algunas mujeres están embarazadas sin conocer su diagnóstico de VIH. En los hospitales existe discriminación. falta de apoyo pero con la presencia de hijos a los cuales mantener. No se trata de una mujer sino de una cadena de mujeres.

2 Santa Cruz y Montero En Santa Cruz se realizaron 3 grupos de hombres y 2 de mujeres. Los 2 grupos de mujeres se concentraron en la necesidad de los niños. las PVVS definieron la situación de La Paz de la siguiente manera: Diagnóstico Departamental Nº 1 LA PAZ 8/07/06 den el acceso a la AI) LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. un problema Falta empoderamiento en las PVVS. sin responsabilidades económicas. Este primer mapa (Mapa 3) presenta los costos que un hombre gay/homosexual debe realizar para mantener su salud. algunos dependen de sus líderes Existen otros apoyos que se están gestionando. A través de la línea del medio. Dos de los grupos de hombres fueron de HSH. junto al Defensor del Pueblo. presentando demandas de AI 7. La cantidad de costos también estarán de acuerdo a la existencia de servicios en el departamento. como es “el apoyo a compañeras que han dado a luz sin ser discriminadas” Mejorar la coordinación entre Cumbre y Nuevo Camino y de mujeres Otorgar ítems24 para aumentar el número de médicos en el Centro OPS y ONUSIDA.Luego de realizar estos mapas. 42 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . a veces es posible esperar por una prueba. El Hospital Día Falta de ARV e interrupciones en la entrega afectan la adherencia SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) VIH y niños/as afectados encuentran en esta red DEMANDAS (Lo que el Ministerio de Salud y Deportes (MSD) y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Pedir la dedicación exclusiva de la Consejera de El Alto Piloto Promover y abogar por la creación de un Hogar para Niños/as con Realizar una cumbre de líderes de REDBOL y aquellos que no se Mostrar los buenos ejemplos de respuesta del sector salud. cada uno realizando una tarea La atención en el Centro Piloto es aceptable Existe Coordinación con el Programa Departamental con la Fundación Cuerpo de Cristo Falta más personal de salud para suplir la demanda Aún hay casos de violación de la confidencialidad mayor que el VIH Falta información y sensibilización para la población La situación económica de las PVVS. es a veces. Este grupo hizo énfasis en los costos de la atención para un hombre joven y soltero. realizar Talleres de sensibilización con hospitales Otorgar más infraestructura para la atención de las PVVS Centro Piloto Devolver al Programa las instancias que fueron quitadas en el Pedir la reubicación del Dr. a veces no. Cada línea punteada. en plenaria. Cuando hay la necesidad de otros exámenes para la confirmación de una EO. como por ejemplo los descartes de Citomegalovirus (CMV). hay estigma y desamparo de las PVVS Hay división entre las PVVS Hay discriminación en la atención médica Hay grupos de PVVS diversos. ej. El primer mapa hace referencia a los costos de atención. como un caso de negligencia en la protección del derecho a la vida.2. Segurondo en el Centro Piloto. las líneas punteadas hacen referencia a hitos en la salud de la persona. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Existe solidaridad entre las PVVS Coordinación con el Programa Nacional Apoyos a los grupos de PVVS (recursos) DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiLas PVVS se sienten solas. porque descongestiona la concentración de pacientes Promover mayor coordinación entre grupos de PVVS de hombres Formar una alianza con centros de salud que puedan brindar atención odontológica a las PVVS Abogar en contra de la burocracia en la distribución de medicamentos. señala un nuevo costo. que empeoran la situación 24 Los ítems son partidarias presupuestarias que permiten el pago de un recurso humano. los costos pueden aumentar significativamente.

desde contemplar la alternativa de salir del país si se tiene los medios económicos para ello. diversos exámenes de laboratorio como Rayos X para descarte de Tuberculosis. Mapa 4: Las posibles situaciones por las que pasa un HSH en Santa Cruz NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 43 . CD4 y CV). laboratorio de referencia nacional encargado de realizar las pruebas de ELISA para VIH. Igualmente importante es la situación de estar en una etapa de VIH o de sida. etc. parasitología para Toxoplasmosis. Mapa 3: Lo que cuesta mantener la salud de un HSH en Santa Cruz El segundo grupo de HSH (Mapa 4) se concentró en las posibles situaciones que pueden suceder a un HSH en Santa Cruz.e incrementan los gastos. de la espalda a los HSH. Este mapa se concentra en explicar qué puede suceder a un HSH cuando descubre su diagnóstico. por ejemplo la homofobia hacia los HSH produce que el Centro de Enfermedades Tropicales (CENTROP. estar en la negación y falta de aceptación y las luchas para enfrentar la homofobia. entre ellas se encuentran costos como lo que se deben pagar a otros especialistas.

Mapa 5: Lo Positivo y lo Negativo de la Atención a las PVVS. Es una organización no gubernamental. tanto como a la prevención primaria. Los positivos se encuentran por encima de la línea. 44 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . 25 Epua Kuñataí. los negativos por debajo. la única respuesta que encuentra es “No hay medicamento para el bebé”. aunque no se preguntó ni mencionó la muerte en la consigna al grupo.El grupo de hombres heterosexuales (Mapa 5) se concentró en los aspectos positivos y los negativos de la atención. Los únicos lugares donde la compañera encuentra apoyo son las organizaciones Epua Kuñataí25 y Redvihda26. El problema principal es la “Falta de Centros Hospitalarios y médicos capacitados”. las mujeres relatan cómo una compañera busca apoyo en el Programa para su hijo enfermo con diarrea. dedicada a la defensa de los derechos de las PVVS. Esto quiere decir que la muerte es todavía un tema muy presente en las vivencias de las mujeres con VIH. cerámica y trabajo en vidrio. Uno de los grupos relató la situación de muerte de las mujeres. es una organización de PVVS en la ciudad de Santa Cruz. oportunidades de generación de recursos para las mujeres tales como talleres de costura. dedicada exclusivamente a apoyar a las mujeres viviendo con VIH proporcionando espacios de recreación para los niños. Es uno de las instituciones más importantes de PVVS. Grupo Hombres Heterosexuales Las mujeres hicieron énfasis en la situación de los niños (Mapa 6). uno de los pilares de la REDBOL. también realiza tareas de abogacía en defensa de los derechos de las mujeres. 26 Redvihda. tal sensación de desaliento que ella dice: “Deseo morir yo y mi hijo”. En este mapa. Esta respuesta genera en la compañera. significa ¡Levántate Mujer! En idioma guaraní.

No recibe ningún tipo de apoyo y finalmente fallece dejando “niños abandonados y huérfanos”. Mapa 7: Niños abandonados y huérfanos.Mapa 6: La historia de una compañera. Adicionalmente en el hospital hay discriminación y otras enfermedades que ponen en riesgo a la mujer. Mujeres Santa Cruz El segundo grupo de mujeres (Mapa 7) narra la historia de una mujer con VIH que acude al Programa en busca de ayuda pero “No hubo seguimiento”. Grupo Mujeres Santa Cruz NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 45 . Ella debe enfrentar los desafíos económicos de mantener a por lo menos 3 niños.

de la carretera troncal... nos lo rechazaron y así que nos lo llevaron a Santa Cruz. y en estos 24 casos yo me incluyo aquí. 24 casos. una de las PVVS que vivía en una de las poblaciones más alejadas. no tengo quién me ayude. [[hace un silencio]] En Montero no pudo quedarse porque no está preparado el hospital pequeño que es el que tenemos en Montero. porque hay que entrar más adentro. entran dos veces al mes” Pregunta (P): ¿Las movilidades a Sagrado Corazón van 2 veces por mes? Respuesta (R): “Dos veces por mes”. [[hace un silencio]] lo trasladamos a Santa Cruz. líder de REDBOL en Montero. San Juan-Montero.[[hace un silencio]]. En este mapa la pregunta principal es “¿Por qué murió Juan?”.. este es. peor estas personas que vienen desde Montero. para atender todos mis Controles. como te explicaba.. no digo que tengo mucho dinero pero tengo. en ese trayecto de aquí.Desde Montero y me traslado hasta Santa Cruz. El compañero que diseñó este mapa señaló que Juan murió por falta de dinero para trasladarse a Santa Cruz para recibir apoyo. me facilita para venir hasta la capital. En la fecha del diagnóstico departamental (23/06/06) Montero contaba con 24 casos de PVVS27. ¿por qué murió Juan? Porque no pudo llegar hasta la ciudad de Santa Cruz” 27 Comunicación personal con RUSC. que es la capital de la provincia Obispo Santi Esteban. Por ello. ¿Qué es el factor más importante? El factor dinero de las personas que vivimos con VIH. ¿no?. la ciudad.. en los límites. no esta preparado. a veces ellos no tienen los recursos para pagar los costos de los pasajes. ya sea el hemograma para que ahí el médico me revise si me salen granitos o me sale otra cosa. que vienen desde Sagrado Corazón que queda a unos 150 kilómetros desde Montero que es la capital. ¿no? Entonces. las movilidades no dentran. alimentación. ¿no?. Todas ellas viajan a Santa Cruz cada mes para recibir atención y medicamentos. ¿no?. en la punta de. Somos 125 mil habitante. P: ¿Solamente? “Solamente. por falta de dinero sus familiares lo sacaron y se lo llevaron al pueblo para que muera allá.. 46 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . hasta la capital. He aquí lo que señala Ricardo. porque en Montero no tengo ningún médico de referencia. Yo [[hace un silencio]]. para hacerme todos mis exámenes.Santa Cruz “. peor estas personas que viven más lejos.A Santa Cruz. de la provincia. la última.. en la provincia. Es muy importante recalcar las necesidades de Montero y otras provincias y ciudades intermedias. ¿ya?. que son unos 150 kilómetros.Santa Cruz ”[En Montero].“ Juan murió por falta de dinero para el transporte de Sagrado Corazón.. una PVVS de Montero: 125 mil habitantes y 24 casos VIH positivos conocidos Itinerario de Salud: Sagrado Corazón. hasta Santa Cruz. Esta provincia que es esta..En la ciudad de Santa Cruz se tuvo la oportunidad de realizar un mapa de la localidad de Montero (Mapa 8). estadía.” “. Los viajes e itinerarios de las PVVS de Montero no siempre son eficaces y posibles. A veces viajan sólo para recibir la noticia de que los medicamentos no llegaron todavía. Entonces. que tiene este pueblo. Pero eso no es el problema más es [[hace un silencio]].. ¿no ve? Tenemos. lo que pasa es que aquí. Y aquí estamos hablando de unas 200 familias. muchas PVVS simplemente no realizan el viaje hasta Santa Cruz y no reciben la atención. Otras veces hay muchas personas que atender en el Programa.

. su gente. Julián también se vino a Santa Cruz. otra familia también que se vino a Santa Cruz. nos ayudan a sensibilizar a las personas a eso. se quedan.Los emigrantes en búsqueda de salud P: Y en Montero. por ese motivo están migrando ellos de aquí para acá. porque todavía la población. Este nombre es un seudónimo.. digamos.. tienen. si nos ayuda REDBOL o no sé qué institución. yo creo que vamos a poder” Mapa 8: Las PVVS de Montero mueren por falta de dinero para el transporte y por las distancias28 Luego de analizar estos mapas. 28 Este Mapa fue realizado por una PVVS de Montero.. y yo creo que si nosotros tenemos información. [[hace un silencio]] Es que estamos en Montero como. ¿qué servicios habría para este grupo de personas con VIH? “Nada. como: Magali que se ha venido a Santa Cruz. pero de estas 16 personas que vivíamos en Montero 8 han inmigrado a Santa Cruz. [[hace un silencio]] con ese estigma estamos nosotros que nos descubran y nos señalen. Todos somos derivados a Santa Cruz” P: ¿Cómo ves en Montero? Lo ves con potencial para hacer un servicio para las PVVS? “El Hospital Alfonso Gumucio Reyes…Sí. En la población de Montero habemos unas [[hace un silencio]] 16 personas. no está preparada. ¿no?. ¿no?. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 47 . [[hace un silencio]] una provincia que si nos. Ricardo. se hizo una plenaria y delinearon los problemas de las PVVS de Santa Cruz y las formas de enfrentarlos. ¿no?. se vienen a la ciudad..

48 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . haciendo deMayor movilización política para lograr los medicamentos y la atención Tener una actitud de solidaridad con la necesidad de los otros fatizando en la responsabilidad de las PVVS Brindar información acerca de la salud sexual y reproductiva. SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Contar con Consejeros Capacitados en los centros El MSD debe reconocer que la epidemia es generalizada y no concentrada. por cuanto concentra más del 50% de los casos notificados y uno de los sistemas de salud más inestables. CEP . Enero 2001 . debe asignar un presupuesto para la epidemia El MSD debe desarrollar un Plan Estratégico de Atención a las PVVS.julio 2005 Fuente: Elaborado por Centro de Estudios & Proyectos.Diagnóstico Departamental Nº 2 SANTA CRUZ . con una red de servicios e infraestructura apropiada (“los CDVIR no son adecuados para la atención de las PVVS” rivaciones a las organizaciones de PVVS * Debilidad en el liderazgo del Programa “ni siquiera está en la oficina29” DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) los grupos de PVVS riendo” Que se cumpla la resolución de coordinación entre el Programa y Capacitar en las provincias “porque están sin información y muContar con más médicos especializados diagnóstico controlen a las PVVS Se debe realizar un seguimiento a las nuevas PVVS. enTener una estrategia de empoderamiento y liderazgo de las PVVS Realizar Amparos Constitucionales para lograr la AI Que el Programa no permita que los psicólogos que conocen el La ciudad de Santa Cruz ofrece especiales desafíos a la respuesta a la epidemia. lo que ayuda a la situación de las PVVS) mortandad El Liderazgo logró el acceso a medicamentos y así disminuyó la La aceptación del Programa hacia los Consejeros Pares DIFICULTADES(Problemas y barreras existentes que impi* Falta de trabajo coordinado entre el Programa y la sociedad civil “No hay una derivación sistemática de los nuevos casos a los a las nuevas PVVS” GAM (apoyo emocional para las PVVS). 2005 29 Este comentario de las PVVS se refiere a anteriores Jefes de Programa de Santa Cruz. para prevención de transmisión vertical y exámenes de feno y genotipo.SCZ. No se brinda información * Problemas de desabastecimiento de los medicamentos y reactivos “Faltan medicamentos ARV desde hace 3 semanas” (Fecha de realización de Diagnóstico 23/06/06) den el acceso a la AI) El trabajo de Red Vihda (abogacía por los derechos.23/06/06 LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. acceso a alcesidad económica) gunos medicamentos y pruebas de laboratorio para PVVS con ne- * Falta de tratamiento pediátrico. Acumulados por mes Departamento de Santa Cruz. He aquí un cuadro que muestra la progresión de la epidemia en este departamento: Número de casos confirmados positivos de VIH / SIDA.

El primer mapa (Mapa 9) realizado por los varones. diagnosticado en España recibe la sentencia de que morirá muy pronto. en el Punto de Estrategia de Soluciones. lo cual lleva al empoderamiento y la aceptación del VIH.3 Cochabamba En Cochabamba se realizaron 3 grupos de varones y 1 de mujeres. Grupo Hombres El segundo mapa trabajado por otro grupo de hombres (Mapa 10). mostrando los aspectos positivos y negativos de esta coordinación. Con un poco de esperanza. Afortunadamente conoce a los grupos de PVVS y organizaciones que trabajan en VIH/SIDA y consigue apoyo. la existencia de psicólogos. la presencia de estudiantes se ve como algo negativo (-). NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 49 .7. busca información al no encontrarla tiene sentimientos de suicidio.2. Mientras que en el Hospital Viedma. Mapa 9: La coordinación interinstitucional de las organizaciones que trabajan en VIH/SIDA. médicos y grupos de autoapoyo se ve como algo positivo (+). por lo cual decide retornar a Bolivia para morir. relata la coordinación entre las instituciones que trabajan en VIH/SIDA. hace referencia a la coordinación entre instituciones. Por ejemplo en el Instituto de Desarrollo Humano (IDH). la cual hace una gran diferencia en la calidad de atención a las PVVS30. relata la historia de una PVVS en Cochabamba. 30 Se analiza la experiencia de coordinación interinstitucional en detalle. El símbolo .

Estas experiencias no están libres del sufrimiento y la depresión y de situaciones de “cambio de vida”. Mapa 11: Demandas de las PVVS en Cochabamba. Grupo Hombres El tercer mapa elaborado por los varones (Mapa 11). señala problemas estructurales como la falta de personal de salud. ambos ciclos tienen aspectos positivos y negativos. Existen buenos médicos pero no dan abasto a la demanda de las PVVS. etc. quienes están a cargo de los medicamentos. ciclos repetitivos en la salud y la vida de la mujer. Este mapa revela la necesidad de fortalecer el trabajo con las mujeres en REDBOL. inclusive provocando enfrentamientos entre los grupos de PVVS y el personal del Programa. Las mujeres con VIH ven a las mujeres de REDBOL. Están entrelazados con la vida pública y privada. Estas situaciones producen miedo a la internación en las PVVS.Mapa 10: Una PVVS en Cochabamba. parecen estar durmiendo y mientras las muestras para procesar se echan a perder en los laboratorios. la relación con la familia y las responsabilidades de las mujeres con sus familias. La atención es limitada por los retrasos en la entrega de medicamentos y resultados de pruebas desde la ciudad de La Paz. como mujeres o muy empoderadas o muy pasivas. 50 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . cambios en el estilo de vida. Grupo de Hombres Las mujeres (Mapa 12) narraron que la experiencia de las mujeres con VIH comienza con el diagnóstico y parece comenzar en un camino. Luego se presentan de forma un poco violenta.

el abandono de los niños y las mujeres. los actuales no dan abasto. lo cual genera dependencia en las PVVS y no les empodera No se cuenta con información de cómo va la epidemia en el área rural. lo que ayuda a la situación de las PVVS) (ONGs) y la Iglesia Trabajo coordinado entre grupos de PVVS. Organizaciones No Gubernamentales No hubo interrupción en la dotación de tratamiento.20/07/06 AI) DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el acceso a la Algunos líderes tiene una práctica asistencialista. SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) dad el tema de los niños meta común Las reuniones de los líderes de PVVS en Cochabamba deben incluir como prioriRealizar un Plan Estratégico de las PVVS de Cochabamba y la definición de una Practicar más la solidaridad y el apoyo entre pares Fortalecer y apoyar al Red de Referencia Velar por la salud de sí mismo y asumir esta responsabilidad DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) fanos Realizar una Política de Reducción del Daño para ver las necesidades de los huérRealizar más sesiones de sensibilizaciones con el personal del Viedma. es un problema más inmediato que el VIH Los tiempos de espera para la atención en el Hospital Viedma. la violencia contra las mujeres. Se requieren ítem exclusivos para la atención de PVVS Hay problemas estructurales que afectan el bienestar de las PVVS: salud mental y estado psicológico. las PVVS elaboraron este resumen de dificultades y soluciones: LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. así como los horarios de atención que no se adecuan a las necesidades de las PVVS Faltan recursos humanos para atender a las PVVS. pero ya se conocen muertos a causa del sida Aún existe maltrato por parte de algún personal de los hospitales. debido a la constante rotación Otorgar servicios de salud integral como urología. dotar recursos en este sentido Promover la dotación de más médicos especialistas y exclusivos para las PVVS NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 51 .Mapa 12: Ciclos repetitivos en la vida de las mujeres con VIH. Grupo Mujeres Cochabamba Luego de presentar estos mapas en plenaria. gracias a la existencia de Banco de Medicamento (de donaciones o por los stocks previstos por bioquímicos del Programa) Existe una Red de Referencia que debe ser fortalecida Diagnóstico Departamental COCHABAMBA . la viudez y las implicancias en la economía familiar. ginecología y otros que las PVVS requieren de forma específica Equipar la Red de Referencia y fortalecerla. especialmente el en estas poblaciones Chapare. se convierte en una barrera para personas que trabajan. a pesar de los esfuerzos para luchar contra el estigma y la discriminación sensuar una agenda común No existe un Plan Estratégico de las PVVS en Cochabamba. así como falta conLa situación económica de las PVVS. Puerto Villaroel e Ibirgarzama.

52 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . pequeños cigarros de paste base.Beni En la ciudad de Cochabamba existen buenos ejemplos de atención integral a PVVS. 32 Pilla: Encuentra. Y llega al Hospital y le diagnostican el VIH y después se fue a buscar ayuda al Programa y se encuentra en paro. falta de pago al personal. la parte que se desecha en la preparación de cocaína. se narra la historia de un compañero que ya falleció. Y se enferma y va al hospital es interno34 y le detectaron el VIH y le avisaron a su familia. La historia de este joven termina en el cementerio. Las PVVS de la ciudad de Trinidad. Mapa 13: Un joven con VIH en Trinidad 31 Chico: Un joven. relacionados con temas políticos. expresado en la jerga local. en el departamento del Beni. En este mapa (Mapa 13). agarra. enfrentan muchos problemas respecto a la discriminación y el estigma. fue cuando su trauma más se agravó poco a poco fue perdiendo la razón a lo último fue cuando se preocuparon. le dio la espalda. unas cuantas horas antes que muera. 34 Se refiere a internado en el hospital. etc. Se copia el texto del mapa para mejor comprensión del lector: “Un chico31 que pilla32 refugio en los alcoholes por su familia que lo discrimina porque es pitillero33 y después se desespera y se trata de quitar la vida. Además el mapa relata los problemas por la falta de confidencialidad en una población pequeña y la falta de apoyo familiar cuando no existe información en la población general. las cuales se analizarán en el acápite 8 Estrategia de Soluciones.7. su familia” En este mapa también se hacen evidentes algunos problemas de la estructura del sistema de salud a nivel departamental.2. como un Programa de VIH/SIDA que se encuentra cerrado por motivos de paro. Altamente adictivo y dañino. 33 Pitillero: Que consume pitillos.4 Trinidad.

se elaboró este diagnóstico. La ciudad donde adquirió el VIH tiene poca esperanza (sol). no se pudo realizar una reunión con las PVVS solo con una. una venda en los ojos en medio de la oscuridad. hasta en los médicos del Programa La prensa y las noticias amarillistas Información y capacitación a colegios y universidades El personal de salud no está dispuesto a recibir información mo de sida) El estigma y la discriminación hacia los HSH (“Marica” es sinóniEl CEASS (Almacenes nacionales y regionales de medicamentos) regional no distribuye al Programa los medicamentos. es como un lugar más imaginario y tiene más esperanza (sol). creen que el sida es sinónimo de muerte.21/07/06 den el acceso a la AI) DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impi- Falta de información en la sociedad.Luego de discutir este mapa y ver la cercanía con las experiencias cotidianas de las PVVS. LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. CEASS dice que “no ha llegado de La Paz” Hay PVVS que siguen transmitiendo el VIH SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Tener conciencia primero las PVVS en Trinidad Dar información a la población acerca de que el sida no es muerte DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Un médico capacitado 7. necesita una luz. Autor: Roberto35. 35 En la ciudad de Cobija. el camino entre estos lugares es la PREVENCIÓN. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Trabajo de REDBOL en Beni Participación de las PVVS de Beni en Foros Nacionales Oficina y trabajo de IDH en Trinidad Diagnóstico Nº 5: Departamental BENI .5 Cobija-Pando La situación de las PVVS en Pando es muy similar a la de cualquier PVVS que vive en una ciudad pequeña. una identificación activista y demandante. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 53 . Una PVVS que aunque lleva la camiseta de REDBOL. Roberto. Mapa 14: El camino a la esperanza es la Prevención. Roberto es un seudónimo. No fue posible realizar el Diagnóstico Departamental en esta ciudad. siente que tiene una mordaza en la boca. En este mapa (Mapa 14) el autor relata los desafíos a nivel interno que una PVVS experimenta. la ciudad donde quiere llegar.2. quien realizó este mapa contando su experiencia personal y la de las PVVS en Cobija.

Ya existe una buena experiencia con una Red de Laboratorios Rural que realiza pruebas para ITS. Mapa 15: No se envían las muestras por falta de vuelo. Comunicación personal con Dr. Autora: Rosmery (estos son seudónimos) Luego de la explicación de este mapa. a veces con gran dificultad porque algunas personas no creen que tienen el VIH. Rosmery y la investigadora realizaron un Diagnóstico de la situación en el departamento. Tavera. todo este esfuerzo se pierde porque se cancela el vuelo hacia La Paz.19/12/06. 36 Hasta Diciembre de 2006. ONUSIDA en Bolivia y con el Dr.7. los cuales registran información trimestral y semestral y que han permitido sensibilizar a los alcaldes de los municipios. Las PVVS piden que esta experiencia se expanda para realizar la prueba ELISA. se sacan las muestras. Se trata de una experiencia realmente exitosa que hasta ha conformado los CAI (Comités de Análisis de Información en Salud). Jefe Programa Departamental Sucre.6 Sucre Este mapa (Mapa 15) fue realizado por una PVVS. La autora señala las dificultades para acceder a las pruebas laboratoriales de seguimiento. Las PVVS de Sucre piden que se cuente con un laboratorio nacional de referencia en Sucre. esta Red de Laboratorios Rurales había realizado 200 pruebas rápidas en cada municipio a través de los POAs (Plan Operativo Anual) municipales. se sacan las muestras. puesto que 2 de las PVVS son niños y los demás viven lejos de la ciudad. que se envían a La Paz. 54 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Juan Pablo Protto. Se convoca a las PVVS. con muy buena respuesta por parte de las comunidades y las autoridades municipales36.2. otros son niños y las jeringas les lastiman. la lista está preparada para enviar a La Paz.

además de ser un lugar de encuentro de las PVVS. las ONG. de esta manera se transformó en un líder nacional con una perspectiva larga de vida. Aunque hoy ha aceptado su diagnóstico. En el mapa se relatan 3 historias de vida. con el PrograPromocionar la expansión de los servicios de laboratorios rurales Otorgar recursos para una oficina de REDBOL en Sucre y para las Brindar más información a la población sobre la Resolución Mi- DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Que los exámenes de laboratorio se realicen en Sucre. los médicos que nos ayudan. otros guaraní) Faltan reactivos para pruebas que se pueden realizar en Sucre SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) ma. Debido a la violación de sus derechos humanos.1/08/06 LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. líder nacional de REDBOL en 19/12/06. aún enfrenta serios problemas económicos para mantener a su hija y su propia salud. peDiscriminación y estigma persiste Red de laboratorios rural ITS a través de los municipios Para llegar a las PVVS del área rural hay problemas de dinero. La tercera historia es de Amalia39. que se tenga un Laboratorio Nacional de Referencia en esta parte del país nea. como gastroenterología. PASCAR DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiExámenes de laboratoriales CD4 y CV enviados a La Paz diatría y odontología den el acceso a la AI) Falta de especialidades de atención. de forma gratuita Que se entreguen los Reactivos para exámenes química sanguíQue no se cambie al personal capacitado ra realizar la prueba ELISA para VIH Que se expanda al alcance de la Red de Laboratorios Rurales pa- 7. ej. El esposo de Amalia falleció y ella se pregunta hasta la fecha si fue a causa del VIH. un líder nacional que descubrió su diagnóstico al realizar una donación de sangre. vitaminas y hay profesionales que dan apoyo. una persona de la mina cuya experiencia se relata en los Itinerarios de Salud en detalle. diferencias de cultura e idioma (algunos hablan quechua. Las PVVS de Oruro fueron las únicas que representaron gráfica y positivamente al Programa Departamental de ITS/SIDA (Mapa 16) como un lugar de reunión donde se recibe medicamentos. se han detectado 58 casos positivos al VIH hasta la fecha. etc. puesto que en medio de una población de 230 mil habitantes. Aún vive la pena de haber perdido a su cónyuge y tiene muchas preguntas acerca del futuro.. una de ellas es la de David38. etc. La otra historia es la de Roberto. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 55 . 37 Comunicación personal con Roberto Parra. la divulgación de su diagnóstico de VIH y consecuente pérdida de empleo.7 Oruro Oruro es una de las ciudades que menos problemas experimenta con el acceso a la atención en las PVVS.Diagnóstico Departamental Nº 5: Sucre . para realizar exámenes de ELISA para VIH actividades con las PVVS nisterial 0711 Formar un Comité Multidisciplinario de VIH/SIDA. Amalia tiene una pequeña hija a quien debe mantener. 39 Idem. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Mejoró la atención en hospitales Medicamentos se envían a PVVS del área rural Trabajo coordinado con algunas ONGs.2. información ni medicamentos para curar la tuberculosis. una joven mujer que vivía con un hombre violento que le llevó a un lugar donde no había buenos alimentos. Roberto decidió ser una persona que denuncie estos maltratos. Se trata de una ciudad importante en términos epidemiológicos. 38 Este nombre es un seudónimo. Además es una población con un movimiento comercial muy dinámico y una población que exporta artistas folklóricos dentro de las ciudades de Bolivia y el mundo37.

Patiño quien lamentablemente ya no trabaja en el Programa Departamental de ITS. el Programa Departamental. Mapa 16: El Programa Departamental de Oruro.Caja. el alcoholismo. ARVs. especialmente debido al diagnóstico tardío de los casos llegando a conocerlos sólo en etapa sida. es muy cómodo asistir al programa.Programa Falla en la derivación a los GAM y Consejeros Pares. hay atención. la inequidad de géDiagnóstico tardío de casos. información y vitaminas.Estas PVVS señalan que el punto en que se han conocido y mutuamente fortalecido es el Programa Departamental de ITS/SIDA. sólo en fase sida No se ha visto casos de discriminación y maltrato Departamental de VIH/SIDA Trabajo coordinado entre REDBOL. como todos los contratos de personal de PROSIN (Proyecto Sida con cooperación de USAID). sólo mostramos el punto central del mapa. aún existe dolor en el grupo por causa de las muertes de estos compañeros. Debido a la calidez humana de los profesionales que trabajan directamente con las PVVS en este lugar40.14/09/06 a la AI) LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. se juntan en el Programa y entrelazan después del mismo. debido a que su contrato finalizó en Diciembre de 2006. 56 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . En este caso no presentamos la foto de todo el mapa porque es gráficamente confuso. Autores Grupo mixto de PVVS Luego del debate del mapa. los compañeros realizaron este Diagnóstico Departamental: Diagnóstico Departamental Nº 6: ORURO . un lugar de encuentro de las PVVS. Las tres historias de vida. A pesar de la calidad humana y profesional del personal de salud de este Programa. aunque está mejorando No hay insumos y reactivos para pruebas de seguimiento No hay Especialidades SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Promover la formación de un Equipo Multidisciplinario de instancias gubernamentales y de la sociedad civil para la AI Capacitar a nuevos PVVS DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Solicitar la aprobación inmediata de la Ley Que se mantenga el personal de PROSIN que está capacitado y sensibilizado población Que se realice una Política de Atención para las PVVS y de prevención para la Que se capacite al personal del Programa constantemente y al de otros hospitales Mejorar la gerencia del Programa para que sea más proactiva Promover la cooperación interinstitucional Promover la prueba voluntaria más tempranamente 40 Un ejemplo de esta calidez y capacidad es el Dr. ha habido casos de muerte debido a la inseguridad en la distribución de medicamentos y la falta de reactivos y. VIH/SIDA. inyecciones. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Hay un Programa de ITS/SIDA sensibilizado de Pares DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el acceso Falta de información general sobre el VIH en población nero y la falta de educación Las PVVS están dispuestas a apoyar en Consejería Buen funcionamiento del Programa Problemas estructurales como la violencia.

respondió “Atención integral es lo que no hay en Bolivia” y. con los especialistas requeridos para cualquier necesidad de salud de las PVVS. Mapa 17: Atención Integral en Bolivia y en otro país. para ello deben usar máscaras. Autora: Pachy41 Este mapa relata las dificultades para una PVVS cuando debe ir al Programa en busca de ayuda para un problema de salud. valga la redundancia. el temor al estigma y la discriminación controla a las PVVS y limita el acceso a la atención. junto con la autora.2. en “otro país” la atención integral está integrada. no necesariamente son capacitados. Otras PVVS se sienten incómodas de ir repetidamente al programa. a veces son estudiantes. Quienes atienden a las PVVS. sabiendo que tal vez los médicos que le tratan no tengan el conocimiento necesario para solucionar su problema. se realizó el siguiente diagnóstico departamental. pediatría y otros.8 Potosí y Llallagua Potosí En la ciudad de Potosí como en las ciudades pequeñas. Cuando se preguntó a la autora ¿Qué es la atención integral?. de laboratorio. Todos los servicios necesarios están concentrados en un mismo edificio. a partir de esta reflexión. Luego de analizar el mapa. 41 Este nombre es un seudónimo. En comparación. hizo una comparación de la atención como es brindada en Bolivia actualmente y cómo es en “otro país” (Mapa 17) que la autora ha conocido por experiencia propia. Allí están los servicios de nutrición. de internación.7. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 57 .

ni trabajo coordinado entre las PVVS No hay recursos para trabajar con las PVVS SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) jar en equipo acceso a la AI) Ciudad pequeña y con poca información. especialmente para realizar las pruebas rápidas. Comenzando con la cruda realidad que las PVVS enfrentan un ambiente de estigma y gran discriminación posible que llega a comentarios hostiles. El líder de REDBOL en esta ciudad también ha tenido el deseo de realizar entrevistas en la prensa local para reducir el estigma pero ha sido detenido por actitudes paternalistas por personas que realizan “la atención de las PVVS”. laboratorios. aunque en la realidad está más cercana y conectada a Oruro. está presente en la Universidad Siglo XX. Lallagua.3/08/06 LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Acercamiento positivo entre las PVVS y el Programa Seguimiento de las PVVS caso por caso DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el No hay especialistas para la atención de las PVVS Temor a la divulgación del diagnóstico Temor al mal diagnóstico y prescripción de medicamentos para EO. El Programa Departamental de Oruro ha realizado algún apoyo a los centros de salud. Fue necesaria una visita especial a la localidad de Llallagua para conocer esta realidad. Temor a la negación de atención a causa del diagnóstico No hay especialidades de atención: pediatría. argumentando que es un problema muy difícil de todas maneras y que Bolivia es un país con muchas deficiencias de hecho. traumatología e internación par PVVS La atención es realizada por practicantes No hay apoyo para PVVS de otras instituciones (ej. brindando información y capacitación a los médicos. Se pudo observar una total indiferencia con la problemática de VIH/SIDA en los profesionales de salud. Brindar recursos para formar un grupo de PVVS Que las Agencias de Cooperación tengan actividades de información Llallagua Para los compañeros viviendo en Llallagua. Además de estos problemas existen otros como la total ausencia de actividades en VIH y sida por parte del Programa Departamental de Potosí. odontología. nutrición. El deseo de realizar un trabajo de largo plazo con impacto en la población. como el de una enfermera que dijo que “seguramente los mineros lincharían a quienes tienen sida si supieran42”. medicina interna. etc. Llallagua corresponde a la jurisdicción de Potosí oficialmente.Diagnóstico Departamental Nº 7: POTOSÍ . como el Hospital Madre Obrera. 58 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . aunque con ninguna capacitación en medicina o cuidados médicos. la población desinformada Formar un grupo de PVVS para divulgar información y trabaFormar un Comité Interinstitucional del VIH/SIDA en Potosí UNFPA. muchas son las necesidades en atención.) tengan actividades en VIH/SIDA DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) un Comité Interinstitucional Que el Programa de ITS/SIDA de Potosí convoque a la realización de Que se forme una Red de Derivación y Atención con Especialidades del VIH/SIDA en Potosí Que las ONGs y la agencias de cooperación en Potosí (CIES. Diario de Campo Nº 18/09/06. ONGs) No hay grupo. 42 Entrevista en Radio Reflejos.

Es más. También cansancio y no tengo análisis ni control médico” En Llallagua. junto con sus contrapartes departamentales debe realizar una estrategia especial para poblaciones como Llallagua. asumiendo de esta manera. las PVVS son derivadas a la ciudad de Cochabamba. Mapa 18: “Yo me siento muy solo: Una PVVS en Llallagua” 7. se conocen por lo menos 5 casos VIH positivos. se informa en la prensa local. las PVVS tuvieron el temor de que sus datos y la información de su diagnóstico se divulguen. El mapa se realizó en consenso y relata el tema más traumático en la vida de las PVVS: el momento de la prueba. el ANTES. tales como el acceso a los medicamentos. Tampoco se ha permitido que las PVVS se conozcan entre ellos. sin dar el nombre 43 Este nombre es un seudónimo. En cada una de estas fases. debido al flujo poblacional de comerciantes. la población universitaria con gran cantidad de jóvenes. sin tomar en cuenta los gastos en términos de salud y dinero que ello implica.2. el control total de la información acerca de sus diagnósticos y sus vidas. ante las necesidades médicas de las PVVS. Montero y Yacuiba. lo que ha producido incluso una regulación local respecto a los días en que se vende alcohol y las horas en que se puede consumir. tal vez sin quererlo. Me cuesta mucho plata viajar a Cochabamba peor a Potosí porque es más lejos Potosí. En este mapa (Mapa 18). El Programa Nacional de ITS/SIDA mismo. estudiantes y otros.9 Tarija y Yacuiba El mapa de Tarija no es muy gráfico puesto que tiene más palabras que imágenes. el fuerte consumo de alcohol. el apoyo psicológico o servicios de salud mental. Javier43 relata los efectos de las medidas paternalistas de este tipo. Por eso el mapa tiene tres partes principales. Una práctica cotidiana del Programa Departamental de ITS/SIDA es que cada vez que se detecta un nuevo caso. el DURANTE y el DESPUÉS de la prueba. La situación de vulnerabilidad de esta población. mineros. son todos factores hacen que la epidemia del VIH/SIDA encuentre un terreno muy fértil que no se puede seguir escondiendo en una visión paternalista y proteccionaista. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 59 . Señala: “Yo me siento muy solo y tengo mucho miedo que me discriminen. migraciones entre el occidente y el oriente del país.

la palabra MIEDO se mencionó más de 10 veces en la discusión. algunos de los cuales ya han fallecido. etc. Uno de ellos se veía notablemente enfermo. no fue posible realizar una etnografía en la ciudad de Yacuiba. sino un reporte cada 3 meses con información general e in- Que todo el personal del Programa se actualice en información sobre el VIH y Que se brinde más información sobre los medicamentos. Las PVVS de Tarija. Las condiciones del penal no son apropiadas para ninguna persona que vive con VIH. los esquemas. las PVVS o cualquier persona que se está haciendo la prueba está muy susceptible a este tipo de acciones. por ejemplo señalando que “el nuevo caso es de Yacuiba”. en el Penal Que se brinde Atención. 60 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .29/07/06 a la AI) DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el acceso Temor a realizarse la prueba y los efectos del resultado (a nivel interno) por ser una ciudad pequeña donde se conocen las noticias La Post consejería es irregular No se protege bien la confidencialidad del diagnóstico Falta de auto-capacitación de las PVVS Existen demoras en las entregas de los resultados de ELISA. En el momento de realizar el diagnóstico (25-29 de Julio de 2006) ellos no estaban recibiendo ningún tratamiento ni atención por parte del programa. Allí llegan ONGs como CARE Bolivia y REDBOL. edad o formación que ayude a la población a prevenir y no dé lugar a la discriminación Que la post consejería se realice en todos los casos los medicamentos área rural/urbana. En añadidura. a “salvar la situación”. Como parte de la investigación. En este mapa (Mapa 19).pero dando detalles de edad y procedencia. sin dar detalles de sexo. LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Menos enfermos en el grupo Solidaridad entre compañeros del grupo Diagnóstico Departamental Nº 8 TARIJA . pruebas y medicamentos a los compañeros detenidos Realizar Talleres para saber más de los ARV. con 25 casos registrados de PVVS. Que la información de los nuevos casos se maneje de forma prudente. Sin embargo se cuenta con un mapa realizado por un compañero que actualmente reside en Yacuiba. Durante la realización de este mapa y el diagnóstico departamental. no han superado todavía los momentos traumáticos de la prueba. el autor relata la situación de Yacuiba. como paracaidistas. de forma que la población comienza a estigmatizar a los grupos que considera más probables de entrar en la descripción. los efectos en el cuerpo. del Lide- Yacuiba Por limitaciones en el presupuesto y el tiempo para realizar este estudio. visitamos el Penal Morros Blancos y hablamos con 2 PVVS privadas de libertad. CD4 y CV Maltrato por parte de algún personal del Programa Algún personal del Programa trabaja desmotivado No hay trabajo coordinado entre el Programa y las PVVS SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Que Amigos Positivos se convierta en un grupo activista y se acerque al Programa Personería Jurídica PVVS Que Amigos Positivos reciba recursos para tener una Exigir que se respeten los Derechos Humanos de las Informarse sobre los derechos razgo y el alcoholismo DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Que se guarde la confidencialidad del diagnóstico.

las PVVS se alejan. la realiza la encargada de laboratorio. Cada uno va por su lado. Mapa19: Situación de Yacuiba. no se ha tomado una buena decisión al destituir a este personal capacitado y sensibilizado. según el autor. Tampoco hay protección de la confidencialidad del diagnóstico.Acerca de la calidad de la atención. El personal de salud del hospital. Dos personas capacitadas del Programa (Dra. quien también distribuye los ARVs sin tener el conocimiento necesario para realizar estas prescripciones. sale muerto. porque no hay interés de los médicos por atender a las PVVS” Respecto al estigma y la discriminación. La percepción del trabajo del programa. La dirección del hospital está a cargo del Programa de Yacuiba. Señala además que el Programa no tiene coordinación interna porque la atención de EO. el autor señala que las “Las PVVS no dan la cara por miedo a la discriminación. Las muestras para pruebas de seguimiento. y Consejera) fueron cambiadas por personal que no conoce la temática ni conoce a las PVVS. Por estas razones a pesar de los esfuerzos del Consejero Par de REDBOL y los intentos de formar un grupo. es “que hacen lo que pueden cuando alguien se enferma. tiene miedo cuando las PVVS se enferman. Autor: Adhemar NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 61 . Dicen que no reciben ningún beneficio por dar la cara”. las palabras del autor son claras: “Cuando alguien cae enfermo al hospital. porque no hay medicamentos para enfermedades oportunistas”. son enviadas a la ciudad de La Paz y nuevamente observamos la molestia por los retrasos grandísimos para enviar los resultados.

Marioly junto a su familia. el daño del VIH en su organismo. Viendo la situación de salud agravada en su esposo e hijo y ella misma y por la falta de respuestas en varios centros de salud en Santa Cruz. Encuesta Nº 30 Santa Cruz La experiencia de Marioly. Auxiliares de apoyo médico y diagnósticos) se pudieran realizar aunque sea en la capital de mi departamento” P: Si desea agregar algún comentario al cuestionario hágalo aquí “Que se trate de universalizar este programa de atención integral en todos los aspectos y a nivel nacional. tuvieron que trasladarse hasta Corumbá en Brasil44. Una vez diagnosticada positiva al VIH. Nadie le informó sobre cómo alimentar al bebé y evitar la transmisión. Que los puntos 1. prolongando así el tiempo de exposición a la infección y en consecuencia. Dentro de Bolivia. Tener que Viajar a otro país para lograr la Atención Integral. fue un gran desafío. hasta la ciudad de Corumbá en Brasil.Puerto Suarez (Bolivia). las paradas. su esposo y su hijo es el claro ejemplo de un itinerario. A causa de varios problemas de salud luego del embarazo. se trasladó al CENETROP en Santa Cruz para encontrar apoyo. son razones para llamarles “Itinerarios de Salud”. sino también en términos de un verdadero itinerario de viaje desde la localidad de Roboré en Santa Cruz. 7. expresan todo el viaje. A continuación veremos algunos de estos viajes que las PVVS han realizado en búsqueda de la salud. es frecuente en distintas fronteras de Bolivia. para evitar la estigmatización en la ciudad natal o para lograr la atención. Quisiera que fuera como en Brasil. cuando no existían ni siquiera los mínimos servicios de atención. que esta atención se de en el hospital de mi pueblo. Marioly es de Roboré. No sólo en términos del tiempo requerido para lograr recuperar la salud: 2 y medio años de enfermedad y peregrinaje.Santa Cruz. 2 y 3 de la pregunta 47 (Medicamentos.1 Marioly: Roboré. mi esposo y yo. Conseguir los tratamientos hace nueve años atras cuando nació su hijo y un momento diferente en la historia del sida en Bolivia. Atención médica en todas sus especialidades.7. Vivo alejada de la ciudad y no hay tratamiento ARV allí.3. Buenos Aires (por lo menos 2 miembros de REDBOL con esta experiencia) y Brasil (hasta 40 de acuerdo al relato de Marioly). saliendo el resultado positivo junto a su esposo e hijo.Corumbá (Brasil). P: Hoy en día ¿Cuál es tu necesidad más importante en atención integral? “Por el momento tengo que emigrar a otro país. La mayoría de los Itinerarios de Salud de las PVVS. Necesito recibir atención acá en mi país. se hizo la prueba del VIH.3 Los “Itinerarios de Salud” En este acápite se presentan los hallazgos de las entrevistas focalizadas a las PVVS. ya que algunos programas no llegan a todas las provincias” Marioly. Brasil y Chile tienen programas de fronteras para atender las necesidades de inmigrantes bolivianos y peruanos. El hijo de Marioly aparentemente adquirió el VIH al nacer por cuanto estuvo enfermo desde que nació. son frecuentes. El tiempo y la cantidad de lugares donde realiza “paradas” y las distancias que debe cruzar para lograr un servicios. están “más cerca” de Brasil que de Bolivia. ni tampoco se practicó la cesárea. los costos que se deben hacer hasta llegar a destino final: LA SALUD. en algunos casos inclusive hacer un viaje. Se llaman Itinerarios de Salud porque se caracterizan por las repetidas paradas que hace una PVVS en varios centros de salud. recibiendo diagnósticos equivocados. Una de las experiencias más amargas de esta investigación fue darse cuenta que ciudades como Cobija. 44 Esta experiencia de viaje a otro país para lograr el acceso a la atención integral. Necesito atención para mi hijo. los viajes a diferentes departamentos. tienen como destino España (por lo menos 2 miembros de REDBOL con esta experiencia). 62 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .

Nos indicaron de.. decían que no podían traer. de personas que ayudaban. con mi bebé..... ¿Y cómo consiguen esos medicamentos ustedes? “Bueno. bueno. así que era mejor que siguiéramos con el tratamiento de Corumbá nomás” P: Mjm. también? NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 63 .. nos indicaron de que. entonces tuvimos que viajar a. ¿Y no volvieron al programa? “No volvimos al programa” P: ¿Y algunas vez ellos. esos medicamentos. supuestamente el. no sabría decir.. buscábamos y no encontrábamos. de excusas ¿no?” P: ¿Y cuando ustedes van.. y esperar un cierto tiempo y por los datos que nos dio el médico allá. de su país. Marioly y su familia..... de. estaba. les buscaron.. ellos nos indicaron de que tenían una cierta cantidad de personas a las que les iban a llegar esos docu.. primero fuimos a CENETROP que fue donde nos diagnosticaron. nunca pude contactarlo por lo que él tiene muchas actividades y después nos indicaron a las farmacias “El día”. él tenía infecciones todo el tiempo. bueno como n. te.. no tengo”.. porque desde la última vez que vinimos. a.. a preguntar cómo estaba su tratamiento? ¿algo? ¿Les llamaron? “Mmm.... pero después nos ayudaron. .. bueno. no sé.o eh estaba. actualmente siguen trasladándose cada mes hasta Corumbá para conseguir los medicamentos ARV y los servicios de atención integral. algunas veces sí. que podían conseguir. había que inscribirse y qué sé yo. la situación era inestable para nosotros y mi esposo. nos indicaron de que allá posiblemente nos iban a dar.. pero. pero. solamente atendían a personas que eran de. como vimos que no conseguimos nada. bajo receta médica y. al principio podíamos comprar..... pero por el costo y que después las mismas farmacias. nos hicieron una serie de análisis y bueno.. ah. digamos. nos indicó de que no podíamos esperar tanto tiempo. no proporcionó ningún servicio en Santa Cruz. no... Lo mismo sucede con un número aproximado de 30-40 ciudadanos bolivianos que adoptaron la misma estrategia que Marioly..... estuvo con peritonitis. des.. comprar. tampoco.. después fuimos a la Caja Nacional. de forma gratuita. tuvo meningitis. nunca se han interesado.. ¿no? Entonces.. nos indicaron cómo podíamos hacer (…)” P: Y los registros del Programa de ITS de Santa Cruz. eh.. ah.... ehmm. el médico nos decía “no tengo.. de conseguir medicamentos? “En el dos mil dos” P: ¿Y dónde fueron en Santa Cruz a buscarlos? ¿Los medicamentos? “Bueno... He aquí una porción de la entrevista con Marioly: P: Ya. ni se hizo seguimiento para saber como estaba la salud de esta familia.. de la nacionalidad.... este... al principio tuvimos que. talvez por lo que somos de provincia. todavía no había un apoyo en ese tiempo…” P: ¿En qué año vinieron a Santa Cruz a tratar. bueno. a Corumbá.El Programa de ITS/SIDA Santa Cruz. Por esto. tratamos de buscarla a las psicólogas. al Hospital Japonés a buscar a uno de los hermanos La Fuente que..” P: ¿Son asegurados? “Solamente yo.. a veces no podían ayudar” P: Ahá.. con el problema de las aduanas... vivimos alejados.... tropezamos con el problema de. qué atención reciben en Brasil?¿Cada cuánto van.... fuimos a buscarlas pero era. nos vinimos a Santa Cruz cuando ya nos diagnosticaron y nos orientaron a respecto con qué médicos podíamos consultar. ¿ustedes aparecen como. el otro. en etapa sida. con eso concluyeron que deberíamos tomar la medicación. y después ¿qué más hicieron? “Mmm. un montón de.. en esa frontera del país. como registrados acá? “Mmm...” P: ¿Y dónde más fueron? “Y después fuimos al. en ese..

CD4.. ellos.. cada mes vamos por el problema de que tienen que llevar un registro mensual para presentar eh.. me atendía con su legión de alumnos y ahí con. Brasil. no están recibiendo Sí. recibiendo tratamiento. digamos. talla. otra de que todo lo que es Carga Viral. entre gente que vive en la frontera y gente que vive en Santa Cruz. datos estadísticos... en las orillas del Brasil. que son bolivianos... “Dentro de. en cuanto a medicina.. allá es parte del Programa de ellos. “Bolivianos. le toman presión arterial.. me des. vamos cada mes. entonces para el envío de medicamentos. en cuanto a. del Programa aquí en Santa Cruz No. un hijito P: ¿Cuánto ustedes gastan cada mes que viajan allá? ¿Tienen que ir en persona?¿O uno de los tres puede ir a recibir? “Es en persona. tiene talleres de arte. eh lo que les hacen seguimiento a las personas. no. el traslado hasta Corumbá “Bueno. peso.son bolivianos. de Campo Grande. a médicos. “No pagamos por ningún servicio que nos brinden” P: Ya. excelente (sonríe)” P: ¿Y qué dirías de la atención en Bolivia? “Ay! La atención en Bolivia.. ustedes no pagan. eh. ellos dependen de.” P: ¡¡¡¿Cómo?!!! “Sí” P: ¿Puedes repetir eso..... con los alumnos tenía que consultar.” P: Ah.. aproximadamente son cuarenta personas. no.. solamente uno con ir allá a la frontera se da cuenta. recibiendo tratamiento en Brasil ....y estos no. le toman la temperatura.. hay que ir en pers.. otra vez a esperar en horas impropias a que me atienda el médico. por favor? “Exactamente. ¿y él sabe que ustedes son bolivianos? “Sabe que somos bolivianos (…) estamos inscritos en el Programa como bolivianos. se compara en nada con Corumbá. bueno. la.. no? “En Corumbá. hay más de.. dicen ellos. bueno. está prácticamente en las afueras. entonces.. de lugar es en Brasil?.....“Eh. eh. cuántas diarreas ha tenido. ellos tienen que ver que el paciente está recibiendo esos medicamento y nos hacen firmar un esquema . ¿Cómo podrías calificar la.” P: Y quisiera preguntarte. es parte del Programa del Gobierno” P: Y cómo hacen de los pasajes.. como te explicaba.. donde supuestamente si nos fijamos... los tres. todas esas cosas que son de rutina. esos exámenes que son de rutina. No.. no están recibiendo del Programa. justamente por el problema de. cuatro...” P: . la estadía. y los otros servicios. ahorita ya hay más de cuarenta personas recibiendo tratamiento antirretroviral.. ya eso corre por cuenta propia. la atención que te dan en Brasil? ¿Qué dirías de ellos? ¿O en Corumbá es. laboratorios eh..ya cuando entraba. de treinta.... bueno. en persona. cada persona ve la forma de llegar hasta allá ¿no? que aunque el gasto es mucho. cómo es Corumbá. tienen. que no eh. tiene todo. universida- 64 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . afuera. o sea no tienen gastos en ese sentido “En. inestables. eh Corumbá ¿qué tipo de lug. son una familia ¿no? una mamá. eh y una serie de preguntas más que realizan.. y d.. quien a la vez depende de San Pablo. está Arroyo Concepción. para la gente que no ha ido nunca a Brasil. esos estudios que uno acá se los tiene que hacer en forma particular.. para que. acá los medicamentos son ine. es gratuito” P: O sea... cuenta un poco a la gente que va a leer esto. como te decía. que bien. medicamentos. pero vale la pena hacerlo” P: ¿Cuánto más o menos gastan ustedes? por ej. todas esas cosas“ P: Mmm. ¿no? cuánto. sí. un papá. dentro de Brasil Corumbá es considerada como un área rural.. Uh. comparamos. me. igual. yo tengo un seguro y en el seguro me hacían esperar horas para poder entrar.. ellos prefieren por el tema de que. aprosi. eh..

NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 65 . pero solamente llegaba una parte del tratamiento que era la Zidovudina y el resto como uno tenía que buscarse y no había. el dinero para los viajes... o sea ella. y ahora. Leyenda: C cena A Almuerzo D Desayuno P Personas Fuente: Elaboración de Marioly. perdón y bueno. con nosotros atiende un Restaurante. al principio cuando los pedía so. y de ahí salen los... su esposo y su hijo hasta Corumbá (Brasil) en Bs..” Marioly hizo un presupuesto de los costos de traslado mensual hasta Corumbá. no sé si fue negligencia del médico o negligencia de quien. mi madre nos ha ayudado. Se copió textualmente del original. ese era el apoyo familiar. me decían que solamente había la Didanocina (sic). y para poder realizar esos viajes. era preferible no.des. todo completo” P: ¿Y tú trabajas dónde? “En la Caja Nacional de Salud” P: ¿Y ellos no te pueden dar estos medicamentos? “Eh. bueno. la Zidovudina.. el resto tenía que buscarme y como también.. he aquí los resultados: Tabla 15 Presupuesto de traslado mensual de Marioly...

Atienden con: Consulta externa Especialidades Apoyo Psicológico Farmacia Laboratorios: Elisa. especialmente por las complicaciones de EO que requieren medicamentos muy exclusivos y costosos (por ej.” 45 Este nombre es un seudónimo.Marioly también realizó el presupuesto de otro compañero de Santa Cruz que se traslada mensualmente hasta Corumbá: Tabla 16 Presupuesto de traslado mensual de Guido45 hasta Corumbá (Brasil) en Bs. Los costos de la atención son una limitación para la mayoría de las PVVS. sufrió discriminación por parte del personal de salud.” P: ¿Cómo has podido pagar eso? / “Me facilitó donde yo trabajaba y con los sueldos que fui trabajando me descontaban” P: ¿Cuánto ganabas al mes? / “400 Bs. incrementan los gastos de curación a la vez que disminuye la capacidad de trabajar. Se copió textualmente del original. A continuación se presenta una porción de la entrevista con Silvia: P: Quién pagó esos medicamentos y la hospitalización? / ”Yo” P: ¿Cuánto al final te costó? / “Me salió 3700 Bs. 7. Silvia vive con VIH aproximadamente 8 años. 66 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Además de haber experimentado la barrera de los costos en la atención. Gastos de viaje a Corumbá. el méd. podrían realizar estos viajes. 46 Ídem.3. Joao de Brito Ferraz. Fuente: Elaboración de Marioly. hongos y otros).2 Silvia46: El Costo de la Atención Integral Los presupuestos elaborados por Marioly claramente muestran que sólo personas con alguna capacidad económica sostenible. CD4 y Carga viral además de lab. que sol. Centro de Salud Dr. En las experiencias de Silvia. vemos en detalle los problemas asociados a los costos de la AI. conoce su diagnóstico desde el año 2002. Western Blot. Los requeridos para tratar la infección por CMV. Tiene un hijo y ha estado internada por 2 meses en el Hospital de Clínicas (Infectología) en La Paz. Cuanto se prolonga el estado de enfermedad.

la discriminación que a veces llegan hasta el maltrato por parte del personal de salud. 18/06/2006. 7. Cuando hay un diagnóstico conocido de VIH/SIDA. REDBOL ha realizado amparos y denuncias desde el año 2000 y hasta la fecha. es sólo la cama y la operación que me hicieron” P: Además ¿has gastado en el algo más? / “En recetas y medicamentos” P: En esos otros gastos. sus empleadores de 13 años. no le dejaron tocar a los niños. acerca de esta situación de violación de los Derechos Humanos. Diario de Campo Nº 17.3. Tal deseo no se podía realizar hasta que canceló por completo la deuda. Igualmente la negación de sus empleadores a proveer apoyo porque “de eso47 no podían pagar”. ese fue un dolor añadido a las experiencias de la deuda y la discriminación en el hospital. se preguntó “¿Para qué seguir viviendo?”. Lo único que mi jefa me dio fue ADN” P: ¿Cuánto tiempo has estado hospitalizada? “Estaba 2 meses en el hospital” P: ¿En qué más has gastado? / “Esos 3700 Bs. mucho más cuando el costo de su atención sobrepasaba en mucho su capacidad de pago. Todos los centros de salud públicos y también los privados tienen historias de maltrato a los pacientes. tal vez le hubieran ayudado. crearon mayor vulnerabilidad en el momento de descubrir su diagnóstico.3 José: El Estigma. la Discriminación y el Maltrato a las PVVS en los Hospitales Las experiencias de José revelan el estigma.” P: Ese dinero ¿lo tenías a mano? / “No” P: ¿Y cómo lo has conseguido? “Primero me he ido a una amiga y me dio 400 Bs. Las deudas producidas en la atención significaron que por 3 años Silvia tuvo que trabajar sin ver su salario. este maltrato aumenta y más cuando se sabe que el paciente es un hombre homosexual. 47 Énfasis añadido por la autora. Silvia explicó que si hubiera sido otro caso de enfermedad. cuando ellos supieron acerca del VIH. que no fuera el VIH. Es importante señalar que Silvia no estaba asegurada a pesar de trabajar largamente con esta familia en el trabajo doméstico. se trata no sólo de una actitud diferenciada hacia un paciente que se sabe tiene el VIH. Su inseguridad laboral y la explotación que vivía. Silvia trató de salir de este trabajo a causa de la incomodidad que sentía por el trato de sus patrones.P: ¿En cuánto tiempo has pagado la deuda? “He pagado casi tres años más y en esos 3 años a veces no tenía sueldo. produjo la certeza de estar enfrentando el estigma y la discriminación de aquellos a quienes había servido por 13 años. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 67 . sino de una actitud con clara intención de inflingir sufrimiento en esta persona. ¿cuánto has gastado? “Ahí he gastado como 900 Bs. Por algún tiempo. el cual era descontando automáticamente por sus empleadores. me regaló se puede decir. lo demás me ayudó pedir prestado de donde trabajaba pero tenía que devolver porque me dijeron que ellos no podían cubrir ese gasto por el hecho de que era VIH porque dice que de eso no podían pagar” Silvia relata que en el momento de su diagnóstico. Esta larga relación de empleo hizo que ella se encariñe con la familia.

primero fui a UNIVALLE. justamente la doctora Castro estaba sentada ahí y ella ya me conocía porque ya se había enterado de mi diagnóstico y todo eso. El doctor que me ha operado. Gracias a la ayuda de la Pastoral Social Caritas de Cochabamba con el Proyecto “Comunidad de vida y esperanza”. entonces tienes que irte al Viedma”. En todos los centros en los cuales buscó ayuda.000 incluyendo dos cirugías. llegando inclusive a estar en terapia intensiva.. me dijeron: “Necesitas una cirugía urgente..José estuvo muy enfermo con Tuberculosis y Peritonitis.. muchos de estos gastos fueron reducidos o pagados directamente y la familia de José asumió el costo restante. yo ya no aguantaba el dolor.. al Hospital de UNIVALLE.. um. Las experiencias de discriminación y maltrato que señala sucedieron especialmente en la sección de Gastroenterología. y me habló: 48 Énfasis añadido por la autora. 15. Se realizó la prueba ELISA sin su consentimiento y en repetidas ocasiones se violó la confidencialidad.. de ahí me derivaron aquí al Viedma.. Y en el Viedma no me quisieron atender tampoco …” (…) Eso ha sido porque los del Gastro ya no querían tenerme ahí.. Estuvo hospitalizado en la sección de Gastroenterología e Infectología en el Hospital Viedma (Cochabamba). al principio me dijeron que era. Tanto en el Gastroenterológico como en un Centro de salud Santa Cruz. ya no me quiso atender (…) Y de esa manera fue que ya no quisieron atenderme y cuando fui un día a pedir consulta al doctor Grajeda.. el doctor eh. peritonitis. solamente me examinaron pero no me querían atender. saqué ficha para él y el número que me tocaba a mí no llamó.. el que me ha operado. aproximadamente 6 meses. fue discriminado por el personal de atención y limpieza. El “itinerario” de José incluyó paradas en varios centros de salud junto a varios diagnóstico diferentes: Tabla 17 El “Itinerario” de José por los Centros de Salud y el Diagnóstico que le dieron A continuación veremos detalles de las experiencias de José en su viaje de recuperación de su salud: “No me querían atender”: El estigma y la discriminación eliminan el Derecho a la Atención P: ¿Y cómo te enteraste del VIH? “Me enteré porque me dio el problema de.. saltó a otro que había llegado después de mí y no me atendió. 68 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Los Costos de atención llegaron a sumar Bs. no recuerdo muy bien su nombre [[hace un silencio]]. se llama así. Grajeda.. entonces. se negó la atención a José luego de saber su diagnóstico. ¿ya? Entonces. la vesícula pero después eh.

. sabes qué. “Sí” le digo. el personal de. las enfermeras ya no querían ni siquiera atenderme por el hecho de que nada podía detener la fístula que yo tenía en el estómago.. [[se calla unos segundos]] a veces no sé si es verdad. normalmente todo el tiempo me dolía el estómago. o sea. pasaban a ratos por la puerta del cuarto. son relatadas por él mismo en términos de las fiestas de la cultura aymara-mestiza.4 David49: Enfermo y con malos diagnósticos desde Todos Santos hasta Navidad del próximo año David es un trabajador de la mina. me estaba dejando llevar. en el cual dejó de trabajar. entraban con. Estuvo enfermo y haciendo paradas en diferentes Centros de Salud durante un año. cosa que me dejaba sin aire. me sentía solo eh. jaja”. todo el tiempo me dolía pero había momentos en que me dolía MÁS. más rato. pero yo creo que eh. “Con barbijo” “Y todo el tiempo estaba con vendas y fajas y apósitos y me curaban al día por lo menos unas 2. 49 Este nombre es un seudónimo. de la sala. [[hace un silencio]]. pidiendo que les den un calmante y ellas se reían tomando su té y cuando les daba la gana recién venían a ponerles un calmante o a cambiarles o a atenderles” 7.. te vas a internar allá. su té. [[sonríe]] estaba con un pie al otro mundo pero he regresado…” “Nadie venía”: El maltrato y la indiferencia “…mayormente en las noches era donde más me hacían padecer porque [[se calla unos segundos]] a veces me venía un dolor fuerte. agarraban en una bolsa lo botaban. de servicio de limpieza: [[se calla unos segundos]] Eh. “Ya. 3 veces. David recuerda cada punto clave en que su salud empeoró..... [[se calla unos segundos]] bueno.. (…) O sea.3. Las paradas de David. [[se calla unos segundos]] Y. cuando escuchaba yo.. ni bien terminaba de comer agarraban los platos desechables con la bolsa y sin tocarlos lo envolvían.. no hay enfermeras”. no se me acercaban a más de un metro. no te preocupes. lo amarraban y lo botaban al basurero. “¡Ay! Ahorita. “Le estoy esperando al doctor. sino el tiempo que estuve internado en el Gastro hasta que me recuperé. ahí en la cocina.... ayúdenme!”.. me traían el agua o el té o el café en la tarde.. eso parece que se me hizo costumbre a mí.. “jaja.. me traían en vasos desechables. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 69 . no les importaba que los pacientes estén gritando ahí. [[se calla unos segundos]]” “En eso me he deprimido bastante”: El impacto del estigma y la discriminación “Y. y riéndose las otras. con su música ahí en la radio.. arrastrándose. pero no me quiere atender o no sé si no quiere”. y yo gritaba: “¡Por favor. en el tiempo que estuve en Infecto. Vámonos ahorita a Infecto.. estás muy mal” “Me discriminó por mi diagnóstico y no solamente él”: El estigma y la discriminación en práctica “Me discriminó por mi diagnóstico y no solamente él. ¿no?. entonces yo gritaba de dolor o pedía que me vengan a poner un calmante” “Y. espera un rato.“¿Tú eres José?”. tomando su café. [[hace un silencio]] nadie venía. se ponían a parte de los guantes de goma se ponían bolsas de plástico a su mano y así me traían la comida [[hace un silencio]]. me traían a veces los alimentos en platos desechables.. yo pienso que en eso me he deprimido bastante.. “¿Estás mal? ¿Qué estás esperando?” me dice.. hasta el personal de salud ya no quería saber nada de mí. lo propio. ha habido un tiempo que me estaba dejando llevar. denme un calmante. la depresión. ¿cómo se llama las cosas que se ponen?” P: Barbijo. Así. junto a las fechas de estas fiestas.

hasta que un interno peguntó por si acaso. 70 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . San Juan (Junio). 52 Énfasis añadido por la autura. algunos de los cuales informaban de una infección en curso muy severa pero no fueron identificados como síntomas asociados al VIH por los médicos que asistieron a David. le hicieron muchos exámenes. A continuación veremos todos los síntomas que David tuvo. David buscó ayuda específicamente en varios centros de salud. Señala que “no sabría qué hubiera hecho si yo hubiera tenido que pagar de mi bolsillo”. Año Nuevo (Diciembre. Tabla 18 Paradas. Diagnósticos y Tratamiento que le hicieron a David 50 Síntomas de izquierda a derecha según orden de aparición.Durante ese año tuvo síntomas claramente asociados con la infección por VIH. Ningún médico pudo diagnosticar el caso. relatados por David. Carnavales (entre Febrero y Marzo). allí comenzó lentamente su mejoría.Enero). teniendo repetidos diagnósticos erróneos y dejando lugar a que su salud empeore hasta el punto de que un médico en La Paz dijo: “Ya no tiene vida ¿Para qué lo han traído?”. 51 Fechas de celebración de las Fiestas: Todos Santos (Noviembre). “¿No podría ser VIH?”. David estaba asegurado y de esa manera pudo pagar los costos de atención. Diagrama 2 Síntomas50 de David desde Todos Santos-Carnavales-San Juan-Año Nuevo51 A medida que estos síntomas se sumaban uno al otro.

No conocemos en detalle cómo los jóvenes en Bolivia. creo. cada operación. puede ser muy incompleta. otros investigadores presentarán su perspectiva que aunque sea bien intencionada. 7. a los 4 meses de embarazo mientras hacía los controles prenatales en Montero. del 2006. marzo de este año. digamos. la Maternidad de Montero la derivó al Programa ITS de Santa Cruz. Allí no recibió medicamentos ni información. Se requiere mejorar la investigación específicamente con este grupo de personas. digamos. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 71 . ha empezado la apendicitis hasta que ya te has recuperado realmente? “Hasta [[hace un silencio para pensar]].. (Los jóvenes de la calle son el único grupo de alto riesgo en un país de baja prevalencia en Sud América).” P: ¿Qué hubiera pasado si ellos no hubieran tenido. y después ya los laboratorios [[se calla unos segundos]] costaron un poquito más. “Sí. dónde pagar? “[[Se calla unos segundos]] Yo creo que no iba estar ahorita viva [[sonríe]]. porque realmente lo que aquí hacen valer más es el dinero” Hoy en día la información acerca de las experiencias de los jóvenes es escasa53.” P: ¿Y desde cuándo? “Desde octubre del año pasado. La Razón. perdón. 54 Ver: El caso de una bebé pone en duda el programa del sida. En REDBOL cada vez más los diagnósticos de las PVVS suceden en personas jóvenes.” P: ¿Tienes una idea? “Mis operaciones casi costaron tres mil. La Paz: 2006. de 2006? “No podría decirle [[sonríe]] porque. Estuvo internada en diferentes hospitales. Esta investigación realizada en Bolivia por investigadores extranjeros. porque ella es la que ha corrido con los gastos y todo” P: O sea.” P: ¿Cuánto dinero más o menos has gastado en todo este proceso de enfermedad que has tenido desde que estabas con la apendicitis hasta marzo. febrero. cuidado y apoyo para una persona joven.5 Jéssica: Los jóvenes y el Acceso a la Atención Integral Jessica estuvo enferma por mucho tiempo. mis papás han pagado las cuentas.3. hasta marzo. cómo adquieren el VIH o cómo el adquirir VIH afecta su proyecto de vida. Jessica es muy joven. cuáles son las situaciones de vulnerabilidad en que se encuentran. Julio 7. Una vez confirmada la prueba. puede revisarse en Lambert M. Si no mostramos con evidencia la realidad de la epidemia del VIH en el país “desde adentro”. et all (2005) Street Youths are the only high-risk group for HIV in a Low-prevalence south american country.. autoestima. pero de eso lleva la cuenta mi mamá.3. etc. Magaly conoció su diagnóstico positivo al VIH. muestra la imagen de que sólo los jóvenes de la calle están en riesgo de adquirir el VIH en este país. Se puede hablar de una similar ausencia de datos en las experiencias de los niños/as viviendo con VIH. 53 Una de las pocas investigaciones relativas al riesgo y vulnerabilidad para la infección del VIH en los jóvenes en Bolivia. P: ¿Cuánto tiempo en total has estado enferma desde que. Billot C. tampoco se programó la cesárea.7. capacidad reproductiva y de trabajo.6 Magaly: Las víctimas de la Negligencia en la atención La historia de Magaly y su hija Esperanza fue conocida en todo el país por medio de la prensa y a través de una denuncia al Defensor del Pueblo por negligencia médica en contra de un médico del Programa de ITS/SIDA de Santa Cruz que facilitó las condiciones para la transmisión del VIH de Magaly a su hija54. son expuestos y adquieren el VIH. tiene 20 años y en su historia vemos algo de las dificultades para acceder al tratamiento. por ahí. tus papás te han ayudado a pagar las cuentas. a pesar de que ya se conocía el caso y que ella fue al programa en busca de ayuda varias veces. Se trata de una llamada de atención para quienes realizan investigación en Bolivia. Torrico F. ¿no?.

tampoco no... ocho cuadras a pie. Fue así como Esperanza. tenía miedo. ella se había trasladado a vivir a Santa Cruz.. no. en contra del Jefe del Programa ITS/SIDA55 quien fue también el médico de turno en la maternidad.. cuatro meses de embarazo y me habían hecho los análisis de Elisa. del vih. mmm.. venía de lejos. bueno...... Gracias al caso emblemático de Magaly y su hija.. en tratamiento por una infección intestinal. Comenzó presentando una denuncia por negligencia médica al Defensor del Pueblo. ahí también me diagnosticaron ¿por qué tanto me enfermaba ¿no?” Un examen sin consentimiento y falta de seguimiento “ya tenía este. que tenía que salir in. no. En la Maternidad Percy Boland. de. creo que no lo he aceptado hasta ahora... le dejaron esperando 8 horas con la bolsa rota antes de atenderle. tampoco hubo ninguna información ni orientación al respecto para Magaly... nació con VIH y ha estado enferma desde su nacimiento.. me explicaron bien.. me hicieron cuando. dos años atrás ¿no? He estado así. y como... al Programa para que me puedan prevenir. No se tomó ninguna de las precauciones para evitar la transmisión al bebé. bueno.. no se realizó la cesárea y no se entregó los ARVs a la bebé en jarabe al momento de nacer. Magaly ha iniciado una lucha sin precedentes para asegurar la dotación de medicamentos y la atención para su hija.... hasta que me había embarazado. la bebé.. para prevenir. A continuación leeremos las palabras de Magaly y la odisea que vivió: Los diagnósticos equívocos “Bueno. Montero. en Montero me diagnosticaron..A las 36 semanas de embarazo se rompió la bolsa y Magaly fue llevada a la Maternidad Percy Boland en Santa Cruz.. me lle. no se colocó una inyección que podría haber reducido el número de virus circulando en sangre al momento del parto. porque.. yo venía peleando con mi esposo. me embaracé y... donde existian los mayores problemas de AI para PVVS.. cosa que en vano... y al final que me puedan programar.. 72 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .” 55 El actual Jefe de Programa de ITS/SIDA en Santa Cruz. volví a caer mal.. yo pensé que me iba a morir ¿no? porque no sabía nada del. ya tenía un embarazo de cuatro meses. porque preguntaban a qué iba tanto ¿no? Y yo no le decía qué tenía porque.. bueno yo estaba mal hace. hasta ahora yo no puedo creer que tenga eso. cosa que yo no sabía. no podía sanar. donde le dejaron esperando 8 horas. les decía a los médicos que vivo lejos.. Para mí fue duro ¿no? No sabía qué hacer. me trajeron a Santa Cruz.. me. me dijeron el diagnóstico cuando me dieron de alta.. no sabía cómo decirle a mi madre..” Un sistema de derivación inefectivo “Y.... para ese entonces debido a las necesidades en su salud.. no se dotó de ARV a la madre durante el embarazo aunque se conocía el diagnóstico tempranamente.. peleando con mi padrastro. fue posible hacer un cambio de Jefatura en la ciudad de Santa Cruz. mmm. Vine desde que me trajeron a Santa Cruz. digamos he estado gastando tanto.. no es el médico al que Magaly hace referencia en sus testimonios.

yo puedo aguantar el dolor como sea. cómo le puedo decir. sale.... es que a veces están cansados. mmm. se agarra la cabeza. están. el dolor sigue ahí. ¿de qué sirvió tanto que peleé? Porque yo venía llorando. estaba tan asustada que pensé que. al final vine al Programa en vano. en los médicos acá en Santa Cruz tanta frialdad. me aisló. aun cuando no. no supieron qué decir. que no se hayga hecho nada conmigo. un niño ahí. hay tanto maltrato a la mujer y no sé qué decir. “ya está hecho”. este.” La falta de calidez en el trato de los médicos “…la verdad he visto tanta. al pediatra que entró enojado “¿Por qué no le dieron el medicamento a la bebé?” yo estaba más aterrada y los otros médicos que estaban de turno.. no lo acepto porque. prácticamente somos marginadas. mmm. la verdad.. era.. en estado depresivo entré.. peleando con él. yo no quería ni cocinar estaba con miedo de cocinar. dijeron que tenía que tenerlo por cesárea.. es fácil de decir. no me colocaron. Ella ha sido una de las niñas promocionadas en el Programa Operación Fama. porque no podían. todo. ¿de qué sirvió tanta pelea? ¿tanto gastar en pasajes? (…) la verdad.. yo me sentía mal porque.. mi plato. de prevención. me trataba de. que tiene m. no sabía qué hacer. son cosas que a veces ahí yo miro pero... y lo que más me duele a mí es lo que venía al Programa. no es así. tampoco de. colocarle un medicamento a mi hija ¿no? pero.Que no sabe.. No lo aguanto y no lo acepto.. me aislaba tanto que.. “ (comienza a llorar) “Porque a veces voy a un. ¡Ay! dice ¿viste? Como si dijera “qué hago” ¿no? Se agarra la cabeza. digamos. la una nomás dijo.. porque estaba asustadísima. con mi bebé. ¿entonces pa' qué trabajan? Que se vayan a su casa digo yo... cuando yo me fui un poquito conociendo que las personas podían vivir un poquito más ¿no? que no es necesario que me aislara tanto... me toca de turno otro médico. que está con sida.. por el bien de mi bebé. fue difícil decirle a mi madre. eh. Parece. “no había” y se fue molesto el médico” 7.. mi madre al principio me aisló.. creo que me quedo un poco aterrada ¿no?” Ir a buscar ayuda y no recibirla “Claro que.3.. a la fuerza. Haciendo frecuentes visitas y llamadas y hasta escenas de confrontación con el Programa de ITS/SIDA de Santa Cruz.. por eso es que hay tanto abuso.(Bolivia) a Buenos Aires y Tucumán (Argentina) La historia de Fernandina también es conocida gracias a la prensa... sufrí mucho ese entonces. miedo que mis hijas también tengan porque el. que no podía darle pecho. al principio no le dije a mi padrastro tampoco porque tenía miedo y le hablé a mi madre. yo en todo mi depresión. cuando nació la bebé no le colocaron porque... este. para mí el SIDA el. pero no puedo aguantar el dolor de verle sufrir a mi hija. no me colocaron nada. yo venía peleando con él...Claro. estoy. no conmigo. es muerte ¿no? Y. por mis hijas también lo hacía. no me previnieron. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 73 .. la verdad. mi vaso tenía que ser aparte. ellos ahí.. la verdad estoy..La falta de apoyo familiar “Al principio.. ya no. me deprimí bastante... volcando ya los ojos... fríos. en medio de eso yo le escuché a un.. tuve que decirle a mi madre. marginadas... El itinerario de Fernandina y su padre. claro yo.. arrinconadas.. más que todo. que había para q. es un vía crucis por asegurar los medicamentos que ella necesita.. a las mujeres en Bolivia.. el dolor. no entendía nada de esto que tenía que venir a programarme.. tan. Y. así calladita... no.. dicen. estoy bien decepcionada de la manera en que se maneja aquí a las. la verdad mi esposo tampoco entendía.... me.. lo que sufre mi hija sigue ahí..7 Fernandita: Santa Cruz.” Los costos de los viajes en búsqueda de atención “Y estaba embarazada. así.

la ven. acá en Santa Cruz no.. médica. “El proceso ha sido un proceso muy largo. cómo está avanzando si es que realmente ha empeorado.. bueno yo.. eh.. este.. sí el médico que.. y Carga Viral. ella mejoró bastante lo que es sus CD4. porque Bolivia no contaba con medicamentos pa' la enfermedad. así como la ven en los Talleres. hasta el año pasado que fue.. eh.. los problemas que hemos tenido no.. eh. Cueto...... que se le haga así como se le hace a Fernandita. al Programa. o sea. esta institución: CENETROP.. la OPS de acá de Santa Cruz y la de La Paz son las. que pasen sobre.. muy doloroso... no iba a poder.. mejorar su estado de salud porque se engordó bastante y.. pero siempre mediante presión.. Andrade cuando le toca acá Santa Cruz y. caso contrario. que en. presionando al jefe para que se le haga” P: OK Y sobre los antiretrovirales que ahora se le está dando ¿cómo ha sido el proceso de conseguirlos? En el programa. yo procedo mediante la parte legal. la han visto. sino periódicamente la pueden ver cada seis meses. ah. Ahora veremos pequeñas porciones de lo que Juan Carlos y su hija viven en esta travesía.. eh.un porcentaje de niños que sobrevivan a esto. este... todos los medicamentos que ellos me dan son mediante donaciones.. le hacen un seguimiento cada tres meses..... no.. desde Noviembre del dos mil tres fue cuando empezó el tratamiento con Abacavir y Combivir.... después de eso..” P: Y. a la eda. Uno porque realmente como dijo. como ellos saben. para saber cómo está. hasta ahorita ni uno de los médicos del Programa la ha atendido” P: O sea.. allá el control que llevan los PVVS es. no se ejecuta.” Luchas para conseguir un médico de cabecera P: Ah.. médico tratante específicamente.. es indispensable que. en ese entonces. pero una revisión. yo actúo de otra manera... no. los cuatro años... pero no es una persona especialista en vih. al principio me dijeron que realmente ellaaa. ni siquiera la.. siempre la... no continuamente. no... “Mmm.. no. porque esto lo aprendí de lo. no. porque el Programa hasta ahora. porque para mí. una. m...... no había.. eh.. bueno. Carga Viral. la úni. yo al Programa le exijo que a Fernandita se le haga cuatro meses. Yo no. dos. no. no con. no me inspi- 74 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . no tengo en cuenta de que algún medicamento que me han dado ha si. detectó el vih. ¿Está tomando ahora medicamentos antiretrovirales? “Si ella comez. es la que más presiona para traer estos medicamentos. de no haber tenido... el control periódico que se le hace a ella en cuestión de CD4 y. haya sido una compra hecha por el Estado y aparte.. cuáles toma? “Bueno.. yo no. eh. cada cuatro meses cuando viajamos a Cochabamba es el Dr. eh.. donde realmente el pel. nada más sí. no había. a lo cual. a la edad que tenía.. lograr a sobrevivir.. también Noviembre de dos mil cinco. triste y desesperante a la vez. es realmente excelente. P: Ahmmm.a) Las Luchas de un padre por la vida de su hija Luchas para conseguir los medicamentos Muchas veces estas luchas han sido infructuosas y ha sido necesario que Juan Carlos y su hija viajen hasta Buenos Aires y Tucumán para conseguir los medicamentos... Carga Viral cada tres meses. con. eh.. ¿y ahora? ¿Ahora.. siempre es presionando al Programa. los médicos de acá de Santa Cruz en. a muchas personas no tienen esa ventaja de.... no la llevo por la desconfianza que ha creado el Programa hacia mí.. eh. el Dr. no m.. esta Institución. de llevar un control cada cuatro meses.. no me quejo m. le hacen CD4. hasta ahora no sé que.. mediante los medios de comunicación.. Andrés. pudo restablecer su organismo. en primera instancia cuando se le des. médicos del Programa. por así decirlo.. no se... tiene una pediatra que es del seguro nuestro que la atiende desde que ella nació. le hacen un chequeo general en todo lo que es su organismo... no sé si.. acá lamentablemente no hay eso.. digamos. no es de.. la primera vez que fui a la Argentina.. del IDH y a su vez el Dr. n... eh. ¿Y quién es el médico tratante de Fernandita? “Mmm..

eh. los médicos del Programa de allá.ran confianza... cada cuatro meses eh.. se me dio. sin. que usaba taxi de aquí a allá. cansada. la hicimos col. obtenidos los un.. él fue el contacto que hizo en Argentina. gente conocida ahí de muchos años. eh. pero tiene que ir ¿no?” P: ¿Y cómo.. eh... ya la estaban esperando a Fernandita desde hace una semana ¿ya? ya los sa. conocía más ¿ya? para mí era más fácil llegar a Tucumán porque yo tenía amigos. ella tiene un cardex. mediante........ soy yo y mi madre.... si es con alimentos y con. la Casa de Gobierno allá viene a ser como la.. por tierra ¿no?” P: Y ¿cuánto calculas que fueron esos gastos de transporte allá (¿con todo completo?) y la comida.. como el padre que la has tenido que llevar para hacer este viaje a Argentina. la Prefectu. ella ya se fue tomando el Abacavir y Combivir de acá. en un año viajamos tres veces al mi..... veinticinco dólares por día. y el transporte. un este ya. para los movimientos que teníamos que hacer. como la Alcaldía acá ¿no es cierto? Ya estaban también al tanto.. en términos de dinero? “Eh. no tiene. hemos realizado tres viajes para ir allá.” Costos de los Itinerarios de Salud P: Eeeh. las partes del.. un niño yo creo que es una atención mucho más.. digamos de.. fuimos ante. este.. casi a la mitad.. eh. has mencionado que has ido a Argentina a buscar apoyo... pero hasta Buenos Aires el costo para mí era muy caro. más específica ¿no?” Luchas por la adherencia “. de darle el medicamento a su horario y respetar ah. no quiere ir a veces a la clínica. El primer viaje. en Cochabamba. Eh.. se la atendió muy bien.. le revisaron desde el primer pelo de la cabeza hasta la última uña del pie.....cuando está internada le colocan suero... Ahí ya me implicaba un gasto más o menos de doscientos cincuenta. me costó más porque tuvimos que alojarnos en los hoteles y un hotel allá en el exterior sale arriba de veinte.. ¿puedes calcular cuánto has gastado tú como.. y si no es con. eh.... eh cuando ya estaba delicada y b.. después el segundo viaje. que no quiere que la pinchen más...... se le hicieron exámenes. cómo.. en adultos pueda estar en niños.? “Sí.. la vez con Fernandita acá. como yo viví muchos años en Tucumán yo soy de allá de Tucumán. muy. empecé el. en un principio tenía que ir yo hasta Buenos Aires. el Dr. Sergio Maulen que conocí en.” P: ¿Los pasajes de aquí a Tucumán? “Son doscientos dólares ida y vuelta. todos los médicos sabían quién era Fernandita eh.... la primera. su. por ejemplo. viene a ser.. bueno.. sabe que tiene que tomar medicamentos pero las personas que nos ocupamos de... estuvimos quince días en el hotel. establecido.. al mismo lugar.. supongo de que un médico que no está muy capacitado eh. por el Dr. ella por sí sola no. eh... llegamos.. se necesita mucho más dinero que llegar a. el Gobernador que iba a venir Fernandita y todas esas cosas. que ha sido una vez.. allá.. a veces ella se siente.. peor. Mauren. lo que es.. llegó... ella a veces me dice que está cansada. Yo. porque teníamos que estar de un lado a otro para realizarlo esto. de todo eso ¿no? eeeh. en ayunas eh. casi cuatrocientos dólares en hotel (solo hotel) después la comida y.” P: Ella dice eso. el transporte allá y la comida allá? NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 75 . la. médico en la Argentina. no habido ni una vez que hayamos fallado en ese sentido ¿no?” Buenos Aires y Tucumán P: Ah. A lo cual nos lanzamos a ese una vez ten. y se mandó la primera donación. mencionado.. eeeh ¿Cómo te ha ido allá? “Allá me sorprendió bastante cuando.. ya hacía mucho tiempo que no iba a la Argentina.... tratamos de darle a horario cada medicamento y nunca pasando sobre la hora y hasta ahora no. cómo le ves en la adherencia. a los medicamentos? “Bueno.

fue al Red Vihda a solicitar dos personas para s.. fueron.. a mí cada tres meses me dan medicamento. el medicamento. en manos de quién va a quedar mi hija? yo no quedaría tranquilo si mi hija no queda asegurada... te. tema Fernanda. eh. el primer. Aquí en el Programa te.. ya donde unos amigos que nos dieron hospedaje. estos tres viajes fueron financiados gracias a una campaña que se le hizo a ella en el 2003 mediante un programa televisivo acá en Santa Cruz que se llamaba Operación Fama. es un derecho que tengo.. el programa de mi esposo .. a rostro descubierto en la televisión y cada sábado.. el día de mañana me pasa algo a mí. podemos aprovechar el.. yo no estaba enterado de. ya no la de Fernandita. va a recibir medicamentos sin necesidad de. que ya sea automáticamente mi ma- 76 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .para hacer una campaña para su hija”. dos meses como mínimo. te fracciona. de primera instancia. le dijeron a otras personas pero esas personas no...” P: Y. después Ju.... se hizo la campaña y. ella me dice: “Eh. vamos a comprar para un año” ya yo eso... para hacer un... Eh. que no había ningún problema y. porque esto tenía que durar tres meses y así sucesivamente.. buscar medicamentos para mi hija es una obligación. por lo menos que yo sé que ella va. pero estar en esa situación a veces se complica mucho porque el hecho de que el Programa no. son ahí cada diez días a recoger su medicamento cuando en otros lados te lo dan a veces por tres meses. “Véalo usted como quiera” le dije yo y.... yo cr. de. me acuerdo es.. en la primera carta que mandé. cada mes. hablaron y me dice que si yo le podía ayudar a hacer su tesis. cuando realmente debería hacértelo. lo que sea. te racionan.. digamos. vuelvo a recuperar fácilmente. yo creo que como padre para mí el bu.“Bueno alrededor de... a cenar afuera nada más. a un paciente y ese paciente tiene que volver a.. mi salud es relativa. de hacerlo... dota de medicamentos ARV a. no accedieron porque tenía que salir eh. la. mantengo en pie pero automáticamente después pasa esto. hay pa. todo eso que tienes que hacer con el Programa o de otras maneras? ¿Cómo te sientes como padre? “Bue. de estar peleando o de alguien pelee por los medicamentos de ella.... quizá no muera de vih. bueno.. y ¿cómo has podido financiar estos viajes? “Bueno. l. les dije que yo no iba a venir cada mes a recibir los medicamentos. vuelvo a recuperar... lo único que gastamos es cuando salimos a.dice . cuando me encuentro con. con lo que es mp.. ser un poquito más conciente de que las personas que inician un tratamiento .. en mucho. se encontraron conmigo. a mí se me da así. no estar pidiendo cada tres meses que le traigan medicamentos. yo vivo. a veces cada diez. “Bueno.es como siempre les digo . aquella vez por todo el programa este. eh.. me siento eh. para no estar yendo y viniendo. sino que aquí el Programa eh.. en el segundo viaje gasté un poco menos y en el tercer ya menos porque ya no me alojé ya en hotel... Julio me avisó a mí y me contacté con la señora. ya que va a ser. falta de medicamentos sí me deprimo mucho. bueno..).. eh.ya no fallar en los medicamentos... no porque les hayamos solicitado sino eh. te. y con eso se recaudó dinero y con ese dinero fue que viajé ya a la Argentina las tres veces” Mantener las relaciones humanas y mantener la lucha por la vida P: ¿Cómo te sientes tú sobre esos. me accidento. de acuerdo al estado de ánimo en que me encuentre. lo cual es desesperante pa' hacerlo. ya te reduce el costo. si va a haber o no medicamentos y el problema es que en mi caso. y la alimentación también... hay PVVS que conozco que le entregan cada diez días. yo creo que el Programa Departamental o Nacional.. me atropellan. al un. me.. vamos a hacer la tesis conmigo eh. yo le dije que sí. derrumbado pero sigo luchando. recién cada tres meses iba a volver. ellos tuvieron la inicita. eh... eh. no te facilita las cosas. que saber eh. ya 'stoy pensand... mi sala.. de mil dólares que gasté el primer viaje (..... tendría que. iniciativa de llegar a nosotros. ya estoy pensando qué va a pasar de aquí a un año más....” “(Me dicen)“Bueno. que yo solicitaba por tres meses. ya ahorita lo que me has dicho que van a comprar para un año para Fernandita... a mí no me lo han hecho porque yo..” P: Y ¿cómo está tu salud? La tuya. su esposa tenía que hacer una tesis y su temática era vih/sida y..

. no es muy caro pero a veces no tiene el presupuesto necesario ¿no? Y siempre estamos luchando para que realmente haya una atención integral tanto en hospitales..yo hago mis tareas. qué piensas que es eso? “Yo la atención integral la. “Pero si tiene una herida” P: Y cuando tienes que ir a las clínicas ¿Cómo te sientes? “Cuando ya me estoy mejorando. Fernandita. nos sacan sangre ah.. por hacerse una.. en la dotación de medicamentos.. juego con mis compañeros. un hemograma.. Y si te preguntamos ¿qué es la atención integral para ti? En tu caso de ser una persona con VIH y el padre de una niña con VIH ¿qué.. ehmmm. en todos los exámenes que puedan.. por hacerse una radiografía que.. Ir al colegio P: ¿Que tal en el colegio? “Estoy bien en el Colegio. eh. que pueda la gente requerir para poder eh. en su piel no le pasa nada. “Mmm. y también. cuando vamos a veces a las clínicas... enferma.... la definiría como una atención al cien por cien en toda la. aquella persona que vaya al programa: “Aquí están los medicamentos de la niña” punto.. el estado de salud que pueda estar. hace poco? Te han pinchado... yo ehm. las áreas ¿no? En el área hospitalaria.. en los...” P: Y cómo te parece eso..má. Ahmmm.contagiar” P: Pero. Sus preocupaciones son las de cualquier niña pero también está consciente de que es una niña especial.” P: ¿Y cómo ha ido en las tareas y todas las cosas? “... que me da miedo ya por si choreara sangre a otros. definiría que los hospitales también se sensibilicen ¿no? porque hasta ahora se siguen viendo casos de discriminación en hospitales” b) Las Luchas de una niña por su vida Vivir con VIH para un niño puede significar asumir la vida de un adulto.. la.. estudio. una atención integral..” Conseguir los medicamentos P: Ya. alguna vez ¿no ha habido tus medicamentos? (Ahmm. Lamentablemente acá no hay una salud integral al cien por cien. aunque le hagas chorrear en su. te han hecho eso? Alg... me siento bien. los programas.) ¿Alguna vez han faltado los medicamentos? “Sí” NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 77 .. muestras? “Si.. nos pinchan. te han sacado sangres....” P: ¿Cuando tienes que ir a la clínica? ¿Ese ratito? “Estoy mal.. ser consciente de que “lleva un peligro” y tener muchos problemas de salud que simplemente hacen la niñez muy diferente.. Para no.. lucha cada día para vivir con VIH y ser una niña al mismo tiempo. te han. He aquí un poco de la conversación con Fernandita. sin hacer ningún tipo de problema” Atención Integral para un padre que lucha P: Mmm.. evaluarse el est.” Ir a la clínica P: Ah.. mi hermana. la gente llora por.

el Presidente o la Ministra de Salud puede leer estas historias ¿qué le pedirías? “Que me ayude... un vaso y el mismo de agua. Santa Cruz: 2006. No llegan los medicamentos para tratar los casos de VIH. También se utilizó la oportunidad de las visitas de campo para empoderar a las PVVS nuevas y conocer sus necesidades. La Paz: 2006. Agosto 9. Una niña con sida tendrá medicamentos de por vida. si n... El Mundo.. Julio 7... La Razón. Julio 15. El Deber. Bress A.. mi estómago no me hace doler pero lo que trago es grande. Tarija: 2006.... Santa Cruz: 2006. Septiembre 14.” P: ¿Dónde piden ayuda? (Eh. La Paz: 2006.. Julio 12. No hay medicamentos para sida. estaban de acuerdo todos los padres de familia. la realización del Diagnóstico Departamental fue “como un espejo” para ellos.. Gente. El Deber. pero la Directora me defendió y dijo que: “No se va a botar a n.” Tomar los medicamentos P: Y ¿es fácil tomar los medicamentos? ¿Qué dices tú? “Las tabletas son grandes. Recién nacida es infectada con SIDA. si digamos.” Ah! ¡Qué bueno! Y al final no se salió nadie. La Palabra del Beni. EL PAPÁ: ¿Adónde vamos? ) “A REDBOL. 78 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . y los niños ahora qué dicen “Me tratan bien.” 7.. La Paz: 2006.... El caso de una bebé pone en duda el programa de sida. eso.. Julio 15. Suministro de medicamentos para personas con VIH/SIDA es incierto.. Julio 7. La Razón. has ganado. Con presión firman acuerdo con portadores del VIH Sida. La Paz: 2006.. Santa Cruz: 2006. si se va a botar que se salgan todos” dijo. promocionando diálogos abiertos con la población y la prensa. de sus hijos ¿no ve? estaban de acuerdo que tenían que botarme a mí. El Deber: Santa Cruz: 2006. Julio 7. La Patria... El País. Tras ardua presión llegan las medicinas. que me apoye.. En los departamentos donde no hay presencia constante de activistas. Julio 29. Pinto D. cada una. Madre con sida demanda ayuda. Sidáticos marchan exigiendo que les den medicamentos. Supuesta negligencia.P: ¿Y. Los Tiempos: Cochabamba: 2006. tuvieron una reunión con la Directora del Colegio y me discriminaron y la Directora del Colegio.” Enfrentar la discriminación P: ¿Puedes contarnos eso que te ha pasado en el Colegio cuando te han. Julio 25. Oruro: 2006.. talvez. y qué haces cuando faltan? “Pedimos con mi papá ayuda. Trinidad: 2006. Buscan acabar con la discriminación de las personas con SIDA en Trinidad. Julio 7. Personas con VIH exigen medicamentos al estado. Julio 21.. Santa Cruz: 2006. Julio 19. se aprovecharon las visitas para sensibilizar a la población y reducir los niveles de discriminación. La Paz: 2006. así se realizó en Cobija. a Fernandita. Para las PVVS de Santa Cruz. Julio.” Un mensaje para el Presidente y la Ministra de Salud P: ¿Algo más quieres decir? ¿De cualquier cosa? Sí. Sin fecha definida la llegada de los medicamentos contra el VIH. El Nuevo Día.4 Otros resultados del Estudio56 Otros resultados de esta investigación implicaron la movilización social de las PVVS en Santa Cruz para restablecer la distribución de los ARV. Santa Cruz: 2006. El Diario. Tarija y Trinidad. El Deber. se han sabido que tú tenías VIH? “Cuando supieron que tenía VIH en el Colegio me discriminaron.. Julio 21.. Personas con VIH reciben medicación gratuita. sí la otra” P: Ay! ¿Y no se puede partir? “No porque tiene una envoltura” “Son tan grandes y las tomo un vasingo.. La Prensa. 56 Se puede ver más información sobre estas actividades en prensa: Bress A.” P: ¿Tu estómago? “No.

Los medicamentos son sólo una parte de la necesidad de las PVVS. Nótese que en esta definición de Atención Integral no se pide gratuidad de servicios.IV ANÁLISIS. Es evidente que hoy en día existe una brecha entre las expectativas de las PVVS y lo que los Programas están dispuestos y pueden ofrecer en términos de servicios. servicios de nutrición y salud reproductiva. puede echar a perder los esfuerzos de dotación y distribución de los medicamentos. 8.3% considera la AI como la existencia de GAMs. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 79 . Muchas de las PVVS tenían problemas económicos antes de adquirir el VIH. revelan que aunque los medicamentos ARV existen en el país. esto reducirá los costos de atención para el estado tanto como para las PVVS y reducirá la vulnerabilidad de las PVVS. Como situación casi general podemos decir que a medida que aumenta el tiempo de exposición del organismo a la infección. Factores que incrementan la vulnerabilidad y agudizan la epidemia 8. El 74. alta capacidad técnica.1 Medicamentos sí pero no Atención Integral Los datos de la encuesta. la cual se agudiza luego del mismo. los costos de atención. La ausencia de una atención integral real. También es importante hacer una detección más temprana de los casos. hicieron estos problemas mayores. que se traduce en: Tabla 19 Resumen de la definición de “Óptima Atención en servicios de salud” según las PVVS El 25. Estas situaciones se resumen en la vulnerabilidad de las PVVS antes de su diagnóstico. aumentarán los costos relativos a la recuperación de la salud. los itinerarios de salud y los mapas. Comenzamos esta discusión revisando los conceptos de Atención Integral para las PVVS en Bolivia. la atención integral no existe de forma automática. pero sí se pide. DISCUSIÓN Y RECOMENDACIONES 8.2 Situación Social y Económica de las PVVS En este acápite reflexionaremos brevemente sobre las situaciones que hacen a las personas menos capaces de acceder a los servicios y la atención.7% de las PVVS define la Atención Integral como una “Óptima Atención en servicios de salud”. apoyo familiar. A continuación veremos un resumen de las barreras y las dificultades en el acceso a la Atención Integral.

59 Más detalles de esta lucha pueden leerse en Aguilera JC (2005). Estas experiencias se graban junto al temor. Otro tipo de vulnerabilidad se encuentra en personas que provienen de situaciones especiales donde la falta de información sobre el VIH es muy grande. qué más puedo pedir”58. Si se recuerda la historia del acceso a los ARV en Bolivia. se trataba prácticamente de un juicio al estado boliviano pidiendo que tome “medidas que precautelen nuestra muerte”. Para ilustrar este hecho. especialmente en los grupos más vulnerables (TSC. 8. ha discriminado a una PVVS. Este tipo de actitud no posibilita el tomar las riendas de la salud. El simple hecho de ser una persona de estos grupos y ser positivo al VIH. no sólo en términos de economía. hay una decepción de todo el sistema de salud. Este es el caso de las personas con VIH en el área rural. están de hecho expuestos mucho más a la infección y. debido a las expectativas que se tienen de su comportamiento y el cumplimiento de los “roles de género” en una sociedad tan estigmatizadora y especialmente por estar aún en proceso de formación y crecimiento y por la concepción que tiene el mundo que los rodea de que aún no son adultos confiables y responsables.La vulnerabilidad económica debida a la pobreza y/o la falta de trabajo. Otra dificultad que impide a las PVVS asumir el control de su salud es la cultura de salud-enfermedad que tenemos en Bolivia. si adquieren el VIH. en algunos países asesinados luego de saberse que el VIH circula entre ellos. Nos referimos a los conceptos que dirigen las acciones relativas a 57 En países con alta discriminación a la población HSH. Cochabamba. donde la comunidad a veces puede actuar como un juez implacable. éste fue posible sólo a raíz de las demandas de las PVVS de REDBOL a través de las Medidas Cautelares59. 58 Encuesta Nº 34. algunos de ellos dentro de la estructura estatal. como en Jamaica. lo cual los hace dependientes de la buena voluntad de otros. en la parte de comentarios “por lo menos nos dan los medicamentos. PVVS varón. Hay otras características de la vulnerabilidad. la agenda del sida ha sido activada por la presión de las PVVS y el apoyo de aliados. Cuando un prestador de salud. En Bolivia. La situación de los niños de la calle. por lo cual las posibilidades de sufrir estigma y hasta perder la vida57. Los jóvenes. Una historia de discriminación queda más grabada en la mente de las PVVS que una buena experiencia. es especialmente importante en el caso de las mujeres que quedan viudas muy jóvenes y tienen a su cargo hijos que mantener. PVVS de la calle). sino en términos del estigma y la discriminación que hoy se encuentran junto a la epidemia del VIH/SIDA.3 Influencia de la Cultura. Cuando una persona está en situación de vulnerabilidad. veamos lo que una PVVS señaló en la encuesta. aumentará la vulnerabilidad de estas personas y la posibilidad de que sean víctimas de la discriminación y el maltrato. ni tampoco una actitud proactiva para proteger la salud. pensando que merece sufrir. hasta puede cuestionarse a sí misma el derecho a recibir apoyo y cuidado. la Inequidad de Género. Esto no significa que el impacto sea menor en personas solteras. 80 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . tendrán muchos obstáculos que vencer. hasta la fecha. HSH. son mayores. la Homofobia y la Falta de Información Una de las mayores barreras en el acceso es el estigma y la discriminación hacia las PVVS. es otra expresión de la vulnerabilidad social de estos grupos. se conocen y se han documentado casos de asesinato a personas que se sospechaba eran homosexuales y tenían el VIH.

Una mujer que se ha hecho la prueba y comunica el resultado a su esposo sin estar segura de que él conoce la información necesaria. 61 Nos referimos a la situación de ser receptora en casi todas las relaciones sexuales. Otra de las debilidades que más afecta la AI es la organización y jerarquía. La más conocida por las PVVS se refiere al constante cambio de personal en los CDVIRs y Programas Departamentales debido a causas políticas. lo cual incrementa el riesgo. Este mismo machismo. son tremendamente discriminados a causa de este sistema injusto. Lamentablemente este compañero falleció a los 20 años de edad. a pesar de tener muchos síntomas y estar enfermo y en cama. El personal de los Programas Departamentales es empleado por las Prefecturas a través de las SEDES. Este compañero tomaba decisiones respecto a su salud. Estos mitos afectan las acciones de prevención tanto como la forma en que las PVVS asumen su diagnóstico. todavía existe una fuerte negación a su situación debido a que no experimentan de forma física ningún síntoma. puede convertirse en un peligro para las PVVS. con una prevalencia por encima del 5%. el más afectado en Bolivia. Para muchos es mejor tomar algún mate. tiene muchas debilidades estructurales previas a la llegada de la epidemia del VIH/SIDA. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 81 . utilizar otros métodos de auto curación60 como la oración o la asistencia al curandero. conocimos a un compañero que dejó los ARV para consumir exclusivamente leche de burra. dañando existencialmente su autonomía. Bolivia es un país caracterizado por un sistema de género cimentado en la inequidad de género y los abusos de poder del machismo. basado en los mensajes que percibía en sueños. En varias PVVS. aumenta la vulnerabilidad de las mujeres. el médico es la última opción en el tratamiento de un problema de salud. Mientras que los hombres gay y homosexuales. permitiendo y tolerando la violencia contra mujeres y niñas y perpetuando la exclusión social y económica de las mujeres. Éste. acceder a un consejo de la farmacéutica. Éstas se hacen más visibles con la epidemia. la autoridad del Programa Nacional queda muy limita- 60 El año 2001.la salud y la enfermedad. puede exponerse a la violencia doméstica y al maltrato por parte de su esposo. tales como que el virus del VIH muere en la altura o que el matrimonio es una protección automática contra el VIH. a la zona de exposición al virus más extensa que en los hombres. Secretarías Departamentales de Salud. entre los niveles nacionales y departamentales de los Programas de VIH/SIDA. la vagina en comparación con la punta del pene y a la facilidad con que la mucosa vaginal se altera debido a cambios del ciclo menstrual y el sistema hormonal. Si bien existe una autoridad nacional en el Programa. Por último. En este contexto. adicionando factores de riesgo a los que ya existen debido a las características físicas y biológicas de las mujeres61. ha perjudicado el avance de una respuesta social y pública frente a la epidemia y ha agudizado el crecimiento de la epidemia. persistiendo así en estilos de vida no saludable que les exponen a más enfermedad. La población que tiene falta de información. siendo el grupo de los HSH. crea una falsa sensación de “invencible” en los hombres heterosexuales. en los grupos de PVVS de La Paz. no tomó en cuenta los consejos del médico. Para muchos bolivianos. que de todas maneras son más baratos que ir al médico y comprar un medicamento. lo que incide en la salud de las PVVS porque no siempre los cambios obedecen a méritos y capacidad técnica. 8. La homofobia y la discriminación contra los hombres HSH.4 Sistema de Salud y la Respuesta a la Epidemia del VIH/SIDA El sistema de salud de Bolivia. haciéndoles menos capaces para decidir respecto a su vida sexual. en Bolivia aún existen mitos sobre el sida. su tuición es limitada en los Programas Departamentales. porque estaba convencido de la efectividad de este método para curarse del VIH y la TB.

la que más perjudica la atención integral es el sistema de adquisición y distribución de medicamentos. El MSD y sus programas tienen sus propios sistemas de recogida de datos y monitoreo. La mayoría de ellos. de Adherencia y Nutrición) . mediocre y afiliado políticamente. Debido a las regulaciones de la Ley del Medicamento y a la burocracia propia del gobierno. desde sus inicios. sino en sus conexiones sociales y/o políticas. Muchos de estos cargos. guías de manejo clínico consensuados (al momento de publicación de este estudio. se estaba validando protocolos de Manejo Clínico en Adultos y Pediátrico. al médico tratante y a la persona que lo necesita. Sin embargo no se logró aclarar todos los procesos. el compromiso personal y la sensibilidad de los profesionales de salud. Algunos han sido capacitados en Brasil. La dotación de los ARV procede de una donación del gobierno de Brasil. Desarrollo. La experiencia de las PVVS señala que más allá de las estructuras. no se respaldan en la capacidad técnica de los profesionales. en Bolivia no existen protocolos de atención. Además de los problemas de estructuras. REDBOL trató de hacer clara esta estructura por medio de un diagrama (Ver Anexo 7). Finanzas. Es importante y urgente que este sistema cambie a uno más sencillo y ligero. puede fácilmente superar los 4 meses. No sólo la organización del los Programas Departamentales es deficiente. no han respondido al desafío.da. En muchos centros universitarios. más flexible. Tampoco existe un sistema formal establecido por parte del MSD para capacitar a sus médicos en VIH/SIDA. Hoy en día. es entregado a los almacenes oficiales CEASS (Almacenes Nacionales de Medicamentos). Por ejemplo cuando se mantiene a una persona incapaz en altos cargos a nivel departamental por una relación de amistad en estos niveles locales o por ejemplo cuando una SEDES no comprende la dinámica de la epidemia ni la importancia de invertir hoy. Valdez (2006:81) señala que el Programa Nacional de VIH/SIDA. esto incluye a los Ministerios de Educación. 8. Algunos profesionales de salud utilizan esta estructura como un pretexto para limitar el acceso. de Género y Generacionales y otros. tiempos y responsable de estos procesos porque la burocracia es grande. eficaz y capaz de responder oportunamente a las emergencias. es lo que mueve las acciones. los tiempos en que un medicamento es comprado a nivel del MSD. otros ministerios absolutamente necesarios en esta respuesta. aunque puede servir a un buen propósito. no sólo en médicos del programa sino en todos los médicos conlleva la consecuencia de diagnósticos tardíos de EO y del mismo VIH.Los niveles de decisión local a veces se transforman en estructuras de poder local que podrían ser peligrosas. se condujo con personal improvisado. buscó la autocapacitación otros han recibido el apoyo de alguna institución pero sin continuidad. tan sólo para ser cambiados por el próximo Prefecto. Hoy en día la situación no ha variado enormemente. no existe una asignación de recursos en el TGN para realizar la compra de los ARV.5 Debilidades técnicas del personal de salud Muchos de los profesionales que están brindando atención a las PVVS desconocen el tema de VIH/SIDA. 82 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . a veces perjudica la atención. sino también la calidad de los servicios y de los profesionales. Tampoco existe un enfoque multi-sectorial por parte del estado. Esta debilidad. todo esto. la capacitación en VIH/SIDA se limita a una sola clase. redistribuido a los CEAS Regionales y luego a los Programas Departamentales. se pueden contar con los dedos de una mano. Los médicos con conocimiento y sensibilidad necesaria. Los Programas Departamentales de VIH/SIDA carecen de personal suficiente para responder a la demanda. tan sólo el Ministerio de Salud es un aliado.

especialidades de la cabeza. recursos humanos para una red de atención integral” Encuesta Nº 75. La falta de integración de los servicios limita el acceso a la AI. Cuando una PVVS requiere los conocimientos de un especialista. 8. “Si se puede tener un dentista sólo para nosotros. tampoco existe una visión integral de los Derechos Humanos. como por ejemplo un vidrio para el estante de la sección de Infectología del Hospital Viedma. es lo que se debe buscar y lograr que se haga” “Necesidades de atención de urología. fui al programa y después de eso me dio hongos” Encuesta Nº 112 Mujer. es una limitación seria para el acceso a la atención. Muchos de los CDVIRs fueron adaptados del servicio a Trabajadoras/es Sexuales. Nº 25 (SCZ). no tienen el equipamiento mínimo y necesario.6 Limitaciones en Infraestructura y Equipamiento Otra limitación es la falta de infraestructura adecuada para la atención a PVVS. que debería estar en el Centro Piloto” Encuesta Nº 110. a veces imposibles de acceder para una persona que trabaja. Hay centros de salud que aunque tienen voluntad para realizar la atención. Algunas de las demandas de las PVVS respecto a la protección de los Derechos Humanos son: “Servicios con calidad y calidez” “Más privacidad en el programa” “Las personas encargadas que nos colaboren con toda voluntad” “Una persona que me cuide cuando tenga dolores de cabeza o diarreas para que me sienta bien” Encuestas Nº 20 (SCZ).7 Falta de Servicios Integrales de Especialidades La necesidad de acudir varias veces a diferentes centros para solucionar un problema de salud. Otros centros de salud tienen muy pocas opciones de horarios. Los centros de atención no siempre cuentan con las facilidades de consultorio y equipamiento. Las PVVS perciben esta carencia de forma muy clara y ésta impide seriamente el acceso a los servicios. PVVS de Cochabamba. He aquí algunas expresiones al respecto: “Atención completa. Santa Cruz La ausencia de capacidad técnica se agudiza cuando en los profesionales. nº 101 (LP) 8. Nº 77 (Trinidad). PVVS La Paz NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 83 . debe trasladarse a otro centro de salud. integral. que falta que nos hagan. Algunas PVVS expresarón preocupación por los efectos de la atención brindada sin capacitación: “No está bien que las PVVS sean atendidas junto con las trabajadoras sexuales.Otros profesionales no conocen las normas de bio-seguridad y el temor que tienen se traduce en actos discriminatorios. Yo no tenía hongos vaginales. esto estigmatiza estos centros y hace que muchas PVVS decidan no buscar atención.

este es el caso de Santa Cruz y La Paz. ginecología. en la distribución de medicamentos y reactivos para pruebas de laboratorio. 8. no existían reactivos para pruebas de CD4 (recuento de defensas) y CV (recuento del número de copias del virus circulando en sangre) en la ciudad de La Paz. En Oruro el personal del programa se encuentra en el CDVIR prácticamente todo el día. Un agudo problema surge cuando sólo algunos laboratorios pueden hacer exámenes de CD4 y CV. en muchas ocasiones escasean. Muchas PVVS no pueden acceder a los servicios porque están trabajando. de esta manera ciudades como Sucre. no pueden faltar en los CDVIR. * Centralización de los servicios La centralización de los servicios. A pesar de la sencillez de esta medida.8 Centralización. Tarija. inclusive afecta la decisión de personas que estaban considerando realizarse la prueba. Trinidad y otras tienen que enviar muestras al INLASA en La Paz. que decepciona a las PVVS y los desanima para acudir a los servicios. Este tipo de conflictos son susceptibles de solución con cambios sencillos en la organización y logística de los programas. porque son la piedra angular de la atención para las PVVS. que haya más infectólogos. ningún Programa Departamental la ha asumido. A la fecha de las últimas revisiones de este documento (Enero de 2007). pediatría” Encuesta Nº 67. es uno de los mayores problemas en lo referente a la atención de las PVVS y algo que genera alta demanda en unos cuantos centros. Esto a veces produce muchas complicaciones en la entrega de resultados . actualmente. 84 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Que alcance el tiempo y que no haya tanta gente y filas” Encuesta Nº 11. algunas veces se reniegan. atiende solamente dos días a la semana y en ciertos horarios. Aún cuando sabemos que los medicamentos y reactivos. Castro. PVVS de La Paz. Es un tema fácilmente captado por la prensa. que tiene más experiencia y goza de la confianza de las PVVS. una gran limitación. buena atención en el Viedma. mucho más cuando el INLASA no recibe los reactivos para realizar esos examenes por parte del Programa Nacional. de esta manera se brindaría mayor tiempo de atención y menos congestión en ciertos días de la semana. Ahora estoy esperando horas para ser atendida. puesto que los médicos para PVVS están en los CDVIR casi exclusivamente en las mañanas.“Infectología. Organización y Alcance de los Servicios *Horarios de Atención y Tiempo de espera Muchas de las PVVS trabajan y no pueden asistir a los servicios en los horarios establecidos. He aquí algunas de las preocupaciones al respecto: “Mayor accesibilidad para atención médica en cuanto a horarios para personas que trabajamos en horario de oficina” Encuesta Nº 17 PVVS de La Paz “Que me atiendan bien. PVVS Cochabamba Los servicios integrales e integrados de atención fueron altamente demandados por las PVVS en la realización de los diagnósticos departamentales. Por ejemplo un sistema de citas para la atención. programando la visita de las PVVS en vez de esperar que lleguen cuando puedan. En Cochabamba hay una gran dificultad ya que la Dra. Los horarios son.

Bolivia no demuestra una disposición hacia el desarrollo de una Política Pública de Atención Integral para las PVVS. virtualmente hemos perdido la batalla. La voluntad del gobierno con la temática de VIH/SIDA. no estamos recibiendo. Nunca recibimos ningún tipo de respuesta. 62 Uno de los medicamentos ARV. Cuando se posesionó este gobierno. conocemos que este gobierno ha decidido no dar prioridad al VIH/SIDA sino a otras enfermedades “más prevalentes” como la Rubéola. * Medicamentos que no llegan a tiempo o no llega el dote completo de los esquemas” Encuesta Nº 72 PVVS de Cochabamba * Cobertura de los servicios Otra preocupación de las PVVS. es la ausencia total de servicios relacionados al VIH en estas poblaciones que no son del eje central (es decir. CV: Carga Viral. mucho menos en poblaciones rurales más alejadas. no es visible. aún esperamos una respuesta oficial66.9 Respuesta Nacional y ausencia de Políticas Públicas En general. población privada de libertad y poblaciones indígenas. en respuestas a la epidemia del VIH/SIDA. 66 Ver Anexo 10 y 11 Pedidos de mayor compromiso con la epidemia del VIH/SIDA al estado y gobierno nacional. Que se entreguen los medicamentos a la fecha y no que prometan” Encuesta Nº 58 PVVS de Cochabamba “Falta de laboratorios que no se realiza como toxo63. ni tampoco de prevención del VIH. sin embargo es importante recalcar esta necesidad. Por medio de información extra oficial. Cochabamba y Santa Cruz) y la falta de información a nivel general. sería diferente a un gobierno de derecha. población de la calle. Esto se ha discutido en los acápites de Yacuiba. 64 Yacuiba. chagas y CD4 y CV que no se entregan con puntualidad o no llegan ya hace 2 meses CD4. He aquí el pedido de una mujer de Cochabamba: “Por favor vayan al Chapare a hacer el test de ELISA por ejemplo a Ivirgarzama y Puerto Villaroel” Encuesta Nº 67 PVVS de Cochabamba La actual cobertura de los 10 CDVIR (1 en cada departamento y 1 en El Alto) no alcanza a PVVS del área rural. 8. los servicios de atención a las PVVS no están disponibles ni en lo mínimo en estas ciudades.He aquí algunas expresiones acerca de los problemas producidos por la centralización en la ciudad de La Paz: “Es necesario un nuevo control y cualquier cosa está en La Paz (…) No llegó Didanosina62. 65 Ver Anexo 9 Carta Abierta al Presidente Evo Morales. especialmente de los que se encuentran en Yacuiba. Montero y Llalagua64 en los Mapas Departamentales. REDBOL escribió una carta al Presidente Morales65 para preguntar cómo un gobierno de carácter socialista. no hay. Actualmente no se cuenta con un Plan Estratégico Nacional Multisectorial de Respuesta de VIH y SIDA. hemos suspendido desde el 15 de este mes…” Encuesta Nº 88 PVVS de Pando “Que la atención integral sea con calidad y calidez y que se cumplan los laboratorios de CD4 y carga viral. Montero y Llallagua pero también en los que viven en las ciudades capitales. La Paz. En Diciembre de 2006. Llallagua y Montero son Ciudades Intermedias. 63 Toxo: Toxoplasmosis. Cuando la epidemia del VIH/SIDA se haya insertado en al área rural del país. a pesar de esta categoría socioeconómica. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 85 . repetimos el mensaje de urgencia sobre la respuesta a la epidemia del VIH/SIDA.

según una priorización de las PVVS sobre 10 problemas que afectan la atención actualmente. se posterga el debate público de la temática y por tanto. Es más. un estudio realizado por la Red Latinoamericana de PVVS en Bolivia (REDLA 2006). La Estrategia de Soluciones planteada en este estudio se resume en la realización de tres componentes de actividades: • • • Diseño de una Política de Atención en base a principios y valores señalados por las PVVS. la reducción de asignación presupuestaria y de infraestructura a favor de otros problemas de salud. el sistema de vigilancia epidemiológica. la ausencia total de una política pública de atención integral y de prevención son una barrera para la AI. Políticas.Este gobierno. la calidad de la atención. Sí se puede controlar la epidemia del VIH/SIDA en Bolivia. la Ley del VIH/SIDA fue sancionada). diseñado a iniciativa de las PVVS desde el año 1999. Esta apatía frente a la temática. En los Servicios de salud. no se conocen carencias como en algunos países de África. del estado y la sociedad civil frente a esta epidemia (a la publicación de este estudio. Adicionalmente. se expresa también en la lentitud para aprobar el proyecto de Ley del VIH/SIDA. hemos perdido la batalla. nacionales y mundiales? Para los escépticos diremos que SÍ. el estigma y la discriminación. Amparados en el discurso de una “epidemia concentrada” sólo en grupos más vulnerables. Mucho más en un país que aunque tiene niveles de pobreza extrema. señala que existen barreras al acceso a tratamientos. Esta actitud conlleva la realidad de diagnósticos tardíos del SIDA y no de VIH y las implicaciones en la salud y la economía de las personas y las comunidades. como los anteriores. la epidemia del VIH/SIDA debería ser un reto ya superado en Bolivia. la falta general de información a la población. Replicación de las Buenas Prácticas a nivel nacional. 9. las barreras fueron identificadas como las relacionadas a la administración. Económicas. aprobado por la Cámara de Diputados el año 2006 y actualmente en revisión en la Cámara de Senadores. Actividades y acciones específicas. Las soluciones a esta problemática deben partir de niveles nacionales (Políticas Públicas) atravesando expresiones concretas de esta voluntad política (Leyes y Presupuestos) hasta niveles locales (Programas Departamentales) y niveles de la comunidad y el individuo (información y responsabilidad de las comunidades e individuos en proteger su salud). categoría de país de “ingresos medios” y el increíblemente bajo número de 400 PVVS conocidas y vivas. Una de las mayores debilidades de la respuesta nacional a la epidemia. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones ¿Será posible tener una estrategia de soluciones para una problemática tan compleja con dimensiones locales. en suma. entre las cuales las más importantes son: Barreras Geográficas. parece no comprender el efecto de la epidemia en el país a corto y largo plazo. es la falta de agilidad para aprobar el Proyecto de Ley de VIH/SIDA. Este marco legal define los derechos y obligaciones de las PVVS. las acciones relativas al respecto. Sólo esperamos que cuando los números de PVVS aumenten. tales como el temor al inicio del tratamiento y la cultura que no identifica al VIH como un problema de salud. Podemos decir con certeza que el día que el VIH/SIDA se encuentre en el área rural. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 86 . los esfuerzos sean suficientes para controlar la epidemia. lo cual está sucediendo de manera muy veloz. Existen barreras en las personas. dado nuestro nivel de “epidemia concentrada”.

Estas acciones deben ser expandidas a nivel nacional. el tema del VIH/SIDA sólo parece alrededor del Día Mundial del SIDA (1º de Diciembre). * Análisis de lo urgente y lo importante. están involucradas en el diseño. * Liderazgo político continuo y un Contexto Legal favorable. por tres meses están monitoreando y probando la metodología de la Consejería de Pares en los Programas. denunciando los efectos negativos del actual sistema de géneros. Hoy en día. Implica que la meta de la política es proteger los derechos humanos de las PVVS. * Protección del Capital Humano e Inversión Social. por ejemplo el machismo. Este presupuesto debe tener expresiones concretas en mejoras de la Infraestructura y el equipamiento adecuado de los centros de atención. verificando que se tome en cuenta las necesidades de ambos grupos y considerando el impacto de los programas. es que actuamos en lo urgente. no sólo como beneficiarios. Este es principio acordado por los países miembros de Naciones Unidas. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 87 . la implementación y la evaluación de programas. teniendo la visión de que se realiza una inversión en la protección del capital humano y la Población Económicamente Activa (PEA) del país. consideramos que esta política debería ser guiada por los siguientes principios que deben aplicarse como ejes transversales: * Derechos Humanos. los huérfanos del sida. Cochabamba y Santa Cruz. como también planificar la respuesta a las necesidades y demandas a largo plazo (como por ejemplo los problemas de resistencia a los medicamentos. genera más negación y mayores dificultades para quienes hacen el esfuerzo de proveer atención a las 67 Estos conceptos fueron tomados de Ross V (2005) ¿Qué esperamos las PVVS de una Política Pública de Atención Integral? 68 Se analiza estas experiencias en el acápite de Buenas Prácticas.). La política también debe contener un cuestionamiento estructural proponiendo nuevos paradigmas de género. Para muchos políticos de alto nivel en Bolivia. esta es una responsabilidad del MSD. La Consejería de Pares68. considerando si las acciones son útiles para mujeres y hombres. Esta indiferencia con el tema. 69 Tan sólo analizando los temas en prensa nacional. * Análisis de Género. Una de las malas experiencias de Bolivia en la respuesta al VIH/SIDA. no existe una discusión pública del VIH/SIDA en el país69. * MIPA (Mayor Involucramiento de las personas afectadas). un Programa de Atención a las PVVS puede fácilmente convertirse en una instancia de vulneración de derechos.1 Principios para el diseño de una Política Pública de Atención Integral para las PVVS Existe la necesidad de diseñar una Política Pública de Atención Integral para las PVVS67. Debemos responder a las necesidades más urgentes (por ejemplo una niña que necesita medicamentos) a la brevedad posible. implica que las PVVS y las comunidades afectadas. el SIDA ni siquiera es un tema sobre el que hay que discutir. debe contener el análisis de lo urgente y lo importante. es una de las manifestaciones concretas de MIPA pero no es la única. Esta política debe contar con un respaldo presupuestario por parte del TGN. Toda la política debe pasar por un análisis de genero. con un enfoque de emergencia. Cualquier política de atención.9. Este principio es importante porque si no se considera. gracias a las presiones de REDBOL y el apoyo de los proyectos de OPS conocidos como 3 por 5. con ayuda de la sociedad civil y los expertos técnicos. debe tener una visión de largo alcance y no simplemente responder a las demandas de las PVVS. se debe programar la necesidad. especialmente el derecho a la vida y a la confidencialidad. Desde la perspectiva de los usuarios. los Programas de La Paz. En otras palabras. etc. Hoy en día. olvidando así lo importante. Igualmente se debe analizar las necesidades de los HSH y las poblaciones transgenéricas al diseñar estas políticas.

* Mayor Compromiso Político (simbólico y presupuestario) a niveles nacionales y departamentales. Si se moviliza este liderazgo nacional.2. como es el ejemplo de algunos presidentes. En este informe hacemos énfasis en las actividades coordinadas respecto a la atención a PVVS. Estos centros deberían ser estudiados. Algunas experiencias no han sido documentadas. * Sistemas de Distribución Ágiles de los ARV y medicamentos para los reactivos de laboratorio. género. etc. han llegado a un nivel de liderazgo y coordinación interinstitucional que es digno de replicar. lo cual es importante para mejorar la atención. contó con el cargo de Responsable de PVVS. La coordinación de estas organizaciones se conoce en el organismo del Comité Departamental de Respuestas sociales al VIH/SIDA. Por otra parte esta política requiere crear Centros de Excelencia que sen modelos para replicar. La coordinación de Cochabamba también ha formado el Comité de Atención Integral. situación social y económica. que a la cabeza del Jefe de Programa se reúne con cierta frecuencia e informa de la situación de las PVVS.2 Replicación de Buenas Prácticas 9. 88 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . que han declarado la epidemia del sida como una catástrofe nacional o han emprendido campañas de información en sus países. La estrategia de atención también debe incluir procesos de capacitación constante para los médicos de cabecera y un mecanismo para que las personas capacitadas no salgan del programa luego de haber sido capacitadas. la experiencia divulgada y recibir un incentivo cuando se realiza una atención ejemplar. la ley del VIH/SIDA fue promulgada pero no aún reglamentada e implementada. Al momento de publicación de este estudio. Cada mes los líderes de los grupos de PVVS se reúnen para analizar la situación de las PVVS con el Programa Departamental. El personal de los Programas y CDVIRs. Mucho más efectiva es esta coordinación cuando se trata de actividades de prevención primaria.. etc. 70 Este acápite fue desarrollado en base a Observaciones Participantes en la ciudad de Cochabamba realizadas en tres ocasiones entre Mayo-Diciembre de 2006. * Servicios de Apoyo para las PVVS (Psicología. no se conocen ni tampoco se ha incentivado la replicación de las mismas. especialmente las situaciones de mucha emergencia. esto tendria un impacto muy positivo. * Implementación de la Consejería de Pares a nivel nacional.. haciéndose la prueba en los medios de comunicación.PVVS. siente que no cuenta con el apoyo del gobierno para su trabajo. que se trataba de una persona dedicada exclusivamente a conocer la situación y buscar apoyo para las PVVS. Nutrición.1 Cochabamba: La Coordinación Interinstitucional70 * Comité Departamental de Respuesta al VIH/SIDA En el país existen buenas prácticas de atención. GAMs. el cual se dedica a analizar las situaciones de las PVVS en el momento en necesidad. así como de la necesidad de apoyo. Esta política debe contemplar los siguientes componentes mínimos: * Prevención diseñada según las características de grupos de edad. Por algún tiempo el Programa de ITS/SIDA en Cochabamba. * Capacitación continua y generación de Centros Modelos de Atención.). 9. * Formación de una Red de Atención con especialidades médicas. He aquí algunas de ellas: Las instituciones que trabajan en VIH/SIDA en Cochabamba. identidad étnica y contexto cultural y por grupos sectoriales.

En la Casa las PVVS reciben alimentación y cuidados adecuados. es decir sin ningún ingreso económico. tales como las personas de la calle que son el 90% de las personas apoyadas por este proyecto y personas del área rural72. en Cochabamba no fue necesario suspender los tratamientos. La Casa Emaus es una casa temporal donde las PVVS pueden asistir. 24233 y Bs.) de las PVVS. En la sección de Infectología del Hospital Viedma. volvieron a consumir alcohol y drogas y vivir en las calles. También se ha logrado una organización interna que prevenga los posibles desabastecimientos. que ha sido tan efectiva. etc. además de realizar actividades terapéuticas como la fabricación de chocolates y panadería. 72 Entrevista con el Padre Jean Claude. prácticamente. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 89 . Diario de Campo Nº 17. la totalidad de los costos de la atención de PVVS con limitaciones económicas. Para muchas PVVS. El apoyo de la Pastoral Social es muy importante porque cubre los costos de exámenes de laboratorio. Ana Karina y Gonzalo de la Pastoral Social CARITAS. es cubierta por el proyecto “Comunidad de vida y esperanza” de la Pastoral Social Caritas. Proyecto: “Comunidad de Vida y Esperanza”. costos de internación. Financiado por la Fundación Marcos Francia: Apoyo Económico en moneda boliviana a PVVS año 2006. ha invertido los siguientes recursos en el Primer Trimestre de 2006: Bs. * Casa Emaus Muchas PVVS fueron tratadas por una EO en Infectología. en casos de personas con carencias económicas serias. la Comunidad de Vida y Esperanza. La organización además implica un buen sistema de seguimiento de los pacientes. a través del Proyecto “Comunidad de vida y esperanza”. para recuperarse de EO severas. 43717 en el Segundo Trimestre71. se ha formado una Red de Referencia y una estrategia de atención a las PVVS. En realidad la Pastoral se hace cargo de todos los costos. muchas PVVS no estarían entre nosotros hoy en día. la Pastoral ha creado la Comunidad Terapéutica Casa Emaus. retornando al hospital aún más enfermos. que durante la crisis del país a causa de la falta de medicamentos del Brasil (Julio de 2006). salieron del hospital. con instituciones como la Escuela Técnica de Enfermería. Para dar respuesta a estos desafíos estructurales como la pobreza y el consumo de drogas. medicamentos y atención (cirugías. Los médicos del hospital señalan que si este apoyo de la iglesia no existiría. es posible realizar un co-pago. A través de acuerdos interinstitucionales y las negociaciones de la Iglesia Católica. Por ejemplo financiando todos los costos de atención de PVVS que viven en la calle.* Servicios de atención en Infectología y la Comunidad de Vida y Esperanza La coordinación funciona entre todas las instituciones pero donde es más necesaria es en el trabajo de la sección de Infectología del Hospital Viedma y de la Pastoral Social CARITAS. Esta experiencia de cooperación interinstitucional y los descuentos y acuerdos de colaboración. Labimed (Laboratorio Nacional de Referencia) y otros. para superar problemas de consumo de alcohol y/o drogas o cuando tienen dificultades para encontrar un lugar donde vivir. Los exámenes de laboratorio sirven para un diagnóstico certero y una acción inmediata y temprana contra los problemas de EO. evidencian que los costos de atención no son tan altos como muchos argumentan. Cochabamba. a través de citas para controles y realización periódica de pruebas de CD4 y CV. A través de este programa se han logrado descuentos especiales para algunos exámenes. 04/09/06. Esta es una experiencia 71 Fuente: Pastoral Social Caritas Cochabamba.

ha creado un sub programa de Atención Integral a las PVVS. Este programa también cuenta con un pequeño Banco de Medicamentos.nueva que tal vez necesita más tiempo para evaluar el impacto en la vida de las PVVS. informada y voluntaria.2 Oruro: El Liderazgo visible de las PVVS y la Sensibilidad del personal del Programa Departamental La combinación de un liderazgo visible en los medios de comunicación como en la sociedad misma. Tal vez tiene una limitación cuando se trata de un caso urgente. esta es la experiencia de Oruro. luego de firmar un compromiso. sin embargo es importante señalar que ha surgido a través de la necesidad expresada por las mismas PVVS. con la sensibilidad y el compromiso personal de los profesionales de salud. donde no se puede esperar que la PVVS sea informada exhaustivamente. es una combinación MUY positiva. Por esto. El programa también da la oportunidad de realizar todas las preguntas que tenga una persona sobre el virus o la epidemia. suplen las necesidades de otro tipo de PVVS que no tienen tantas carencias económicas pero que aún requieren información. Muchas de las fallas en el acceso a la atención. han desanimado a muchos de la decisión de ingresar al programa. las EO. a través de los Consejeros Pares y el Programa de Derechos Humanos. la posibilidad de infecciones oportunistas y el estado psicológico de las PVVS respecto a su diagnóstico. Lo más importante de este programa es que ofrece el tiempo necesario para que una PVVS nueva conozca el VIH. así como la adherencia (Poulain. 9. aunque las reglas estrictas de funcionamiento de la misma. Las PVVS ingresan en esta Casa de forma voluntaria y a solicitud expresa.. este tiempo es valioso para la aceptación del diagnóstico de forma que la decisión de comenzar el tratamiento sea una decisión responsable. Se trata de un sistema de educación personalizada sobre el VIH. cuya fortaleza mayor es el Programa de Educación Terapéutica. etc. servicios y atención. 2006:31-32). los efectos secundarios. Las PVVS señalan que este es un servicio muy requerido. organizaciones como el Instituto para el Desarrollo Humano (IDH). el IDH a demanda de las PVVS. Este tiempo de “preparación” tiene efectos positivos en la adherencia y la asunción de una vida saludable. se señaló que se debe mejorar la consulta psicológica y vigilar la pérdida de pacientes.2. los medicamentos. 90 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Otro de los aspectos importantísimos de este programa es que crea la posibilidad de contacto entre PVVS que ya tienen experiencia en vivir con el VIH y los que son diagnosticados recientemente. Este programa fue evaluado in extenso por los usuarios quienes estuvieron muy satisfechos a la hora de la encuesta. Sin embargo. también cuenta con un conjunto de pruebas y exámenes que determinan el estado de salud de las PVVS y la necesidad de iniciar tratamiento ARV. suceden debido a la falta de información en las PVVS. que ayudó a prevenir el desabastecimiento en Cochabamba. Las PVVS señalan que es un programa muy importante porque les ayuda a comprender lo que está sucediendo en sus cuerpos a raíz del VIH. * Educación para el Empoderamiento Junto a estos esfuerzos que llegan a las PVVS más carentes en términos de economía y vulnerabilidad social.

Ahora. no hay y especialistas. se hizo necesario contar con un Centro especializado para PVVS. extras. profesionales también que tratan de. nos revisa todo. 74 Este acápite se realizó en base a la Observación Participante realizada en la Comunidad Encuentro y la entrevista con el Consejero Par Hans Lara. Básicamente. Él por ejemplo. son muy completas y aún se revisan las uñas y los cabellos de las PVVS. ¿éste es el pasado? “PVVS. esto significa laboratorio. laboratorio. por ejemplo. 73 Énfasis añadido por la autora. nos dan todo eso acá. maravillosa. 23/06/06. pero al menos adecuada. pares para apoyar.. ARVs en caso de necesitarlo. los compañeros están utilizando eso. no dice cuándo debo ir a recoger la próxima dosis. -Más bien el doctor Patiño hace una revisión completa. el mapa de Oruro para nosotros.Oruro es quizás la única ciudad donde las PVVS ven al Programa como algo positivo en sus experiencias de atención. hemos visto que ahí podemos contar con. tenemos la consejera. sino excelente. así se fundó la Comunidad Encuentro75. pero lo que hay está funcionando. No sólo la capacidad técnica atrae a las PVVS al programa sino que también les da confianza sobre las prescripciones realizadas. nos dan lo que hay. entonces los especialistas nos estarían faltando” P: O sea. vamos a partir de esta parte central. y tenemos algunos medicamentos que hay de la compra como son vitaminas y otros medicamentos. PVVS Líder Nacional 9. hay apoyo. Violeta. En este contexto de la epidemia y a raíz de la discriminación y la falta de capacidad técnica de personal del programa y de los hospitales. ¿no? No se ha visto cuadros de discriminación o maltrato El doctor Patiño en cambio es más. en la ciudad de Santa Cruz.. no fue posible tener una entrevista con las personas que dirigen la Comunidad Encuentro.. acá tenemos el médico. lo hemos hecho primero aquí. debido al número de casos diagnósticos en etapa sida y situaciones como la de niños viviendo con VIH. Las PVVS señalan que las revisiones periódicas utilizan un sistema simple de citas. Lamentablemente nos falta. sencillez y calidad humana. si hay otras drogas que necesitamos. es muy agradable estar en el Programa de Oruro. que no están en las listas de compras. que el Programa hasta lo que tiene lo maneja bien. ¿no?. donde llegamos ahí.. minuciosa. Cualidades MUY necesarias que quisiéramos se repitan a nivel nacional. ¿este es el presente y el futuro? “El presente desde el instante que llegamos al Programa73” P: Ya. Diario de Campo Nº 16.. La coordinación que existe entre el Programa y el educador de REDBOL.. la situación de la epidemia es más desafiante. pero a veces que tenemos que adquirirnos o conseguirnos. ¿no ve?..3 Santa Cruz: El tratamiento de las EO y los Cuidados Paliativos en la Comunidad Encuentro74 En la ciudad de Santa Cruz. 75 Lamentablemente debido a problemas de tiempo. ¿ya? Entonces.. lo que tiene el Programa lo maneja bien. es posible gracias a la predisposición y compromiso personal de los profesionales que allí trabajan. llegamos siempre con un cuadro penoso donde los doctores nos están asistiendo de manera. ¿ya? Entonces.” Roberto.. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 91 . nos dan. dar todo de sí. Mirá. entonces. tenemos laboratorio. Veamos lo que las PVVS dicen del Programa Departamental de Oruro: “Sabes. que son otras cosas. sólo fue posible realizar una visita de campo y conversar con el Consejero Par que visita este centro periódicamente. vitaminitas.2. por lo menos como usuarios nunca nos hemos quejado de que nos falté lo que hay. nuestro ARVs. donde está el Programa identificarnos. de cualquier forma..

él. son enviadas al Programa para recibir sus ARV.... ya que las enfermeras son bien sensibilizadas y.. que lo. más los seis meses del... digamos... La Comunidad “Encuentro” es un proyecto de ayuda social de la Iglesia Católica y los directores son la Sra. ya. les cuente mi experiencia de lo que yo he estado ahí... quien alguna vez fue paciente de la misma: P: Y.. Gabriela Petrocci y el Sr. consejero par en la Comunidad “Encuentro”? “Ahmm. los seis meses que estuve del dos mil cuatro.. veía como muchas de las.. digamos. Se trata de un hospital de beneficencia que brinda atención a las PVVS.” P: Es un número fuerte. ahí en la Comunidad.” 76 Énfasis añadido.. que es solo para cuatro.más de setenta.. la forma de cómo poder ayudarlos a salir de ahí. se encuentra 1 de los 5 médicos capacitados de todo el país en el tema de VIH/SIDA.. no tan mal pero llegan a recuperarse..” P: Y. que digamos.. ese es el... mucha gente iba76.. se ve. eh ¿Cómo te has vuelto un ah.” P: ¿Cuánta gente has visto que ha muerto? “Mmm...... que salí.. digamos un. el.. el.. El programa cuenta con financiamiento externo y también se autofinancia con alguna recuperación de los servicios prestados. porque.. sin… la atención es muy buena. era de que yo vaya a visitar por lo menos una vez a la semana y hable con todos los pacientes. dos italianos. los expone los casos y buscan a.. eh... setenta personas. él.una prueba. de p. no tenía razón de vivir.. en el hecho de estar enfermos sino también psicológicamente ellos se morían...... digamos. voy a salir” y más que todo porque el Dr. digamos. de esa forma fue que. en el dos mil cuatro nomás vi fallecer. en la Comunidad “Encuentro” ¿Cómo te han tratado? ¿Qué es la comunidad “Encuentro”? “La Comunidad “Encuentro” creo que ahorita y.. al hospital no. con la única forma con la que yo podía. el bien que me habían hecho en el hospital. Los pacientes no son maltratados y son atendidos con cuidado. ya llega sumamente. la persona sea tan caprichosa de no querer llegar al hospital. setenta personas he visto ¿no? Pero.. de dos mil seis.En la “Comunidad Encuentro”. Dos años y medio Y en eso dos años y medio que estás yendo a la comunidad. Una vez que las PVVS se recuperan de la EO. desde el dos mil cuatro hasta ahorita ya son más de setenta personas que he vito que fallecen.. en. de las personas morían ¿no? No solamente por el hecho de. tales como el costo de la cama. ahora por lo menos ya llegan. Y ahora ya. cuando estoy. ya habíamos muchos y muchas de las personas llegaban ya en etapa final. ¿será que desde que se están dando los medicamentos ha reducido el número de los que llegan a la Comunidad? “.. “Sí. en. mismo. cuando ingresé ahí. pudimos comprobar que es un lugar con mucha calidad y cualidad humana. con ayuda de sus otros dos hermanos que también son médicos. en dos años.. y el do… los médicos que lo atienden son intensivistas. y q… sin. como en ese entonces todavía no habían medicamentos. hasta ahora lo sigo haciendo. son muchas más personas que han fallecido. Consejero par me volví desde que. digamos.. Y. por lo menos. en ese entonces nomás fallecieron casi como cincuenta... Cuando la epidemia haya avanzado. etc. ese entonces era el u… es el único hospital que nos atiende. porque en ese entonces la gente todavía llegaban mal. En la visita de campo en la Comunidad Encuentro. mmm. les.” P: Mmm. De esa forma dije: “Bueno al ra. devolver todo lo c. ya metieron hasta seis personas en las habitaciones que era solo. para qué salir después...... digamos.. se veía. digamos. este tipo de centros serán cada vez más necesarios. Roberto. He aquí un extracto del informe del Consejero Par en Comunidad Encuentro. 92 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . antes de los medicamentos ¿cuánta gente llegaba? No había espacio. Gustavo me dijo que.. sin contar las del dos mil cinco. porque éramos dieciséis internos los que estábamos ahí y persona que iba se le hacía un campo.. que este. el Dr.

donde todos los hospitales tienen historias muy serias de discriminación y negación de atención a las PVVS. Las experiencias de Hans Lara como paciente de la Comunidad y hoy en día. quienes son de la frontera o tienen necesidad temporal de un lugar donde dormir. 78 Este acápite se escribió en base a las observaciones realizadas en Epua Kuñataí. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 93 . Otro servicio de esta organización es una Casa de Acogida temporal para mujeres que sufren violencia doméstica. también es un buen ejemplo.. por eso. la materia prima. El trabajo de la Comunidad Encuentro y la mayor accesibilidad a los ARV. y hoy ¿cuántos hay? “Solamente siete77” P: Hoy solo siete. los niños están al cuidado de psicólogas.. hay siete. digamos a Julio del dos mil seis: siete. en las cuatro habitaciones que tienen. mientras las mujeres trabajan en los talleres. bien clarita que muestra eh. para la dotación de ARVs. 23/06/06. 9. Este programa comenzó a raíz de un análisis de la situación de la epidemia en Santa Cruz y del comprender que las mujeres con VIH tenían muchas dificultades. Las mujeres también tienen la posibilidad de traer su propia materia prima y trabajar los productos utilizando las máquinas de la organización.. Al momento de la visita se contaba con talleres de costura y cerámica y un taller de vidrio estaba a punto de comenzar. entonces el tratamiento si está funcionando ¿no? (está funcionando) esa es una alegría ¿ves? y ahí se ve claro porque como tú has estado como usuario y ahora estás como activista ahí.. las cuatro salas que hay ahí” P: Mmm. Las PVVS de Santa Cruz señalan que si no existiría la Comunidad Encuentro. son una muestra de los resultados de este programa. las mujeres hacen el trabajo. Esta experiencia se vuelve muy importante en el contexto de la ciudad de Santa Cruz. La coordinación de la Comunidad con el Programa Departamental. activista y Consejero par.2. veintitrés. la organización se encarga de comercializar los productos.4 Santa Cruz: Micro Emprendimiento para las mujeres con VIH78 Una de las experiencias más gratas en la ciudad de Santa Cruz es el trabajo de Epua Kuñataí. muchos hubieran fallecido.. También realiza abogacía por los derechos de las mujeres con VIH.. casi.. y hay camas ¿no? “Hay camas. Por esto. El programa trabaja en coordinación con la Red Vihda y las líderes de las mujeres con VIH. quiere decir “¡Levántate Mujer!”. nueve camas ahí. recibiendo orientación y apoyo para su desarrollo psicosocial...? “Ah. ha reducido la mortalidad de personas en la Comunidad. La organización provee los Talleres.P: Dos mil tres.. en la ciudad de Santa Cruz. Igualmente hoy existen más camas disponibles y menos personas necesitándolas. la información. El programa también ofrece asesoría legal para realizar trámites de regularización de C. tienen como eje central la producción de objetos que rindan algo de recursos para las mujeres.. También ofrece un servicio de guardería para los niños. veinticuatro personas en. que en idioma guaraní. sobrarían. esa es una información bien. las actividades de Epua Kuñataí. está. Diario de Campo Nº 16. siendo el mayor problema la falta de recursos. ¿hasta cuántos llegaban a.” P: He visto camas vacías. 77 Idem. a meter así.I de los hijos y de las mujeres....

en el nivel simbólico (reconocimiento) y en el nivel práctico (salarios y/o incentivos). Por lo menos 5 líderes de ICW (Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA) de Bolivia fueron capacitadas intensivamente en la Consejería de Pares. también conocida como Mentoría.Las mujeres con VIH han señalado que este proyecto es ejemplar y de mucha ayuda para ellas porque responde a su necesidad más urgente. Cochabamba y Santa Cruz. La Consejería de Pares es otra forma de expresión del principio MIPA. Ellas están implementando esta experiencia de manera exitosa en Santa Cruz. podemos decir que la presencia de un Consejero Par atrae poderosamente a las PVVS a los servicios. Este trabajo es realizado con calidad y debe ser valorado. han señalado que algunas dificultades se han presentado porque el proyecto corre el constante riesgo de crear dependencia de las mujeres respecto a la institución. Cochabamba y Sucre. La Consejería de Pares se realiza de forma voluntaria desde hace un promedio de 3 años. Algunas mujeres viviendo con VIH de Santa Cruz. 9.3 Acciones específicas respecto a 10 problemas en la Atención priorizados por las PVVS Durante el Taller Nacional de Validación. 9. Es importante notar que el trabajo de Epua Kuñataí es posible porque las mujeres tienen un nivel estable de salud que les permite trabajar. la Consejería de Pares ha sido resistida y fue necesario solicitar la colaboración de instancias nacionales para que el Programa no vea a los Consejeros Pares como una amenaza. así la organización puede dedicarse a las necesidades de tipo económico. con fondos de OPS (Proyecto 3 por 5). También dignifica y valora la contribución de las PVVS en las respuestas al sida. la líder departamental de ICW Bolivia firmó un convenio de cooperación entre el Programa Departamental de VIH/SIDA e ICW Bolivia. En departamentos como Santa Cruz. La Consejería de Pares cierra los abismos entre los médicos y los pacientes.2. Esta experiencia debe realizarse con los incentivos salariales adecuados. Utilizamos el ejemplo de Sucre porque la respuesta del Programa a las Consejeras Pares en este departamento ha sido ejemplar. en diferentes departamentos. se dedican incansablemente a la abogacía por el acceso a los tratamientos. mientras que organizaciones como la Red Vihda. actualmente se está monitoreando en 3 departamentos: La Paz. que todas las actividades no han sido concebidas con las mujeres con VIH y que a veces ellas se sienten tan sólo como beneficiarias. para saber cómo vivir con el VIH. Provee de un espacio de resiliencia y apoyo mutuo donde las PVVS buscan apoyo en otra PVVS.5 Sucre: La Consejería de Pares La experiencia de Consejería de Pares. También han señalado que pueden existir desacuerdos entre las mujeres involucradas en los proyectos y entre las que no son beneficiadas con esta iniciativa. En Sucre. Lo que ha variado es la respuesta de los Programas Departamentales frente a esta intención de colaboración. por mucho tiempo las PVVS han realizado este trabajo de forma voluntaria. los líderes de REDBOL resumieron las barreras y dificultades en los siguientes 10 problemas prioritarios: 94 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Recomendamos implementar esta estrategia a nivel nacional.

Estos cambios son favorables. con stocks de medicamentos que puedan responder a situaciones de bloqueos y huelgas Tener un Banco de Medicamentos en REDBOL80 Tener un stock de reserva personal de los ARV (existen PVVS que deliberadamente retrasan el inicio real de toma del tratamiento. Ley del VIH/SIDA 8. Esta situación ha mejorado a través de la presencia del Responsable de Medicamentos en el Programa Nacional. • 79 REDBOL se hizo cargo de la distribución de las leches sucedáneas adquiridas con recursos del FM en una ocasión. que respondierón a las necesidades más inmediatas. hasta en 3 y 6 meses. el MSD estuvo en desacuerdo con esta situación. a través de REDBOL79 u otros organismos. Al momento de publicación de este estudio. CV y Química Sanguínea Este problema debe ser la prioridad principal del Programa Nacional de VIH/SIDA (PNS). cuándo se responden a nivel nacional y cuándo se envían los medicamentos. reactivos para CD4. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 95 . medicamentos para EO. Podríamos decir que esta es una práctica casi generalizada en las PVVS y que es recomendada por los líderes. para fortalecer el control social por parte de las PVVS. Retraso en la entrega de ARV. Falta de infraestructura y recursos humanos en los CDVIR. medicamentos para EO. Servicios de atención interdisciplinarios (Hospital especializado para PVVS) u hospitales de Referencias 5. acciones y estrategias para tratar con las problemáticas y expresaron las ideas de esta forma. Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para adultos 3. Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para mujeres embarazadas y niños/as 4. el MSD con recursos del FM contrató a PROSALUD como Operador Logistico para realizar estas tareas. Expansión de los servicios a PVVS en áreas no alcanzadas 9. Compartir con los miembros de REDBOL la información acerca de cuándo se hacen los pedidos desde el nivel departamental. Aunque la distribución fue exitosa. Gracias a información extra oficial sabemos que el Programa Nacional ha desarrollado un software para la entrega y distribución de medicamentos. aunque no se ha asegurado la continuidad de esta efectividad en los sistemas de distribución de los ARV y reactivos.1. 80 Red Vihda e IDH tienen pequeños Bancos de Medicamentos.3. Prever el desabastecimiento. Para cada uno de estos problemas. Utilizar otro servicio de transporte ya que la actual empresa IVACUE (empresa transportadora). solamente para tener una reserva personal en caso de los consabidos desabastecimientos. aunque no hemos tenido acceso al mismo. Las leches se distribuyeron en 2 días. las PVVS sugirieron actividades. El análisis realizado por los miembros de REDBOL en niveles nacionales y departamentales. una vez que están recogiendo medicamentos. Protección de los Derechos Humanos y prevención de la discriminación en los servicios de salud 7. Calidad y calidez en la atención de los servicios de salud 6. Los desabastecimientos producen pánico en las PVVS). ha demostrado un servicio ineficaz y de mucha lentitud. señalando que sólo el MSD tiene la autoridad de realizar estas distribuciones porque cuentan con la experiencia técnica para ello. reactivos para CD4. 9. propone los siguientes lineamientos: • • • • • Descentralizar la distribución de los medicamentos.1 Retraso en la entrega ARV. CV y química sanguínea 2. Problemas de adherencia y la no práctica de la Vida Saludable 10.

Muchos médicos tratantes tienen buena voluntad pero las oportunidades de capacitación no han llegado a ellos. al punto que REDBOL abogó por su traslado a la ciudad de Santa Cruz cuando los problemas de negligencia eran más críticos. que permite hacer seguimiento sobre el cumplimiento de los procesos en el programa desde un nivel nacional hasta que la PVVS tiene el medicamento en sus manos y en su estómago. Las PVVS apoyamos esta iniciativa ya que el MSD y sus diferentes instancias. calificado como uno de los mejores médicos por las PVVS. a veces se manipulan y otras veces. los Programas Nacionales y Departamentales y los CDVIR. CEASS. no sólo a los del eje central. Manejo Integral de las Enfermedades del Adulto y el Adolescente. Condicionar la capacitación a la permanencia en el puesto de trabajo para evitar la fuga de recursos humanos capacitados. Esta es una sugerencia de los expertos de adquisiciones del FM. tan sólo para verle ser cambiado en 4 meses por razones de índole política. debido a las dificultades de esclarecer cómo trabajan mutuamente y en coordinación el MSD. actualmente no se ha debatido en el Mecanismo de Coordinación de País su aprobación. generalmente son los niveles de jefatura quienes se benefician de estas capacitaciones pero no necesariamente son quienes brindan atención a las PVVS. se distribuyen únicamente en los departamentos del eje central (La Paz. Por ejemplo el Dr. Lograr mayor acercamiento sistemático con CEASS para identificar juntos los cuellos de botella y las soluciones. Entregar la responsabilidad de la compra y distribución de los medicamentos a una instancia fuera del MSD. La misma rastrea los eslabones de gestión respecto a la compra. Mejorar los niveles de gerencia y administración82 del Programa Nacional y Departamentales en la distribución de medicamentos y reactivos. Esta iniciativa no se puso en práctica por falta de recursos. • • • 81 El “Último eslabón” es una herramienta de control social para las PVVS. 83 IMAAI Integrated Managment of Adult and Adolescent Illness. Crear un mecanismo constante de capacitación donde los médicos bolivianos sean capacitados en el país. Capacitar a las PVVS para monitorear su salud y reportar tempranamente cualquier complicación. 96 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Cuando una capacitación está ligada a un viaje. no tienen la capacidad para el manejo de los medicamentos y mucho menos para la ágil distribución. Cuando existen oportunidades de capacitación. como el “Último eslabón”81. sólo ha recibido una capacitación del Programa Nacional. Otro problema relativo a la capacitación es que el personal de los CDVIR tanto como de los Programas Departamentales. las PVVS de REDBOL sugieren: • • • Implementar el sistema IMAAI83 de la OMS en la atención a PVVS. Lograr un mejor acercamiento con las SEDES para que estos profesionales cuenten con ítems y permanezcan en los CDVIRs. sin trasladarse a otro país. muchas veces hay grandes discusiones acerca de quién se capacitará. de esta forma. Patiño en la ciudad de Oruro. Ofrecer oportunidades de capacitación a los médicos de todos los departamentos. desde la firma de un convenio siguiendo los eslabones hasta el médico tratante y la PVVS.• • • • 9.3. La herramienta permite ver claramente dónde no se enganchó un eslabón y quién falló en una determinada responsabilidad. 82 Actualmente la OPS ha encargado una consultoría para identificar cuáles son las posibilidades en que el actual sistema de distribución puede cambiar y ser más efectivo. las SEDES. Aún está en elaboración. Respecto a la capacidad de los médicos tratantes. entrega y distribución de medicamentos. Cochabamba y Santa Cruz). se invierte en la capacitación de un profesional. susceptible de cambios políticos constantes. es muy inestable.2 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para adultos Desarrollar una herramienta de control social.

del servicio de Infectología Hospital del Niño. en las ciudades de La Paz. Asegurar la entrega oportuna de los medicamentos pediátricos. Esta consejería no debe solamente desalentar a las mujeres de un embarazo. • • • • • • • NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 97 . Promocionar la cooperación sur-sur entre expertos en atención de niños/as con VIH. en países como Brasil y Perú. recientemente ha comenzado un proyecto para la creación de la Red de atención a niños viviendo con VIH y afectados por la epidemia. en temas de salud mental (lidiar con la culpa) y apoyo psicológico para las mujeres con VIH. Diseñar e implementar un componente de Capacitación para las mujeres con VIH y sus familias. el Dr. A veces la falta de conocimientos de los médicos. etc. produce hechos que se traducen en negligencia. Programas de Capacitación para médicos tratantes de mujeres con VIH. hemos visto que hay un impacto muy positivo en la salud de la mujer a través de la maternidad. sino informarles sobre todas las opciones posibles y sus potenciales efectos. incluyendo la participación de las PVVS como capacitadotes.3 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para mujeres embarazadas y niños/as Promover un acercamiento desde el MSD hacia el Ministerio de Educación y otros para fortalecer el currículo de estudiantes de la biomedicina. Promocionar el liderazgo de las mujeres con VIH en REDBOL.• 9. Hay poca sensibilidad en muchos médicos respecto a las necesidades de las mujeres y los niños/as y existe una actitud de juicio y maltrato. En Bolivia. Gracias a este proyecto se realizó el Primer Foro de Mujeres e Hijos/as cuyo resultado principal es el Diagnóstico de Necesidades de los Niños/as viviendo con y afectados por el VIH/SIDA. En las experiencias de las mujeres con VIH de REDBOL. Un problema adicional es la discriminación y culpabilización a las mujeres con VIH que se embarazan conociendo su diagnóstico. REDBOL ha sido consciente de esta necesidad y gracias al apoyo de Tierra de Hombres (TDH) Holanda. Las necesidades de salud sexual y reproductiva de las mujeres con VIH no se discuten en los debates de VIH/SIDA. Víctor Hugo Velasco. Uno de los objetivos de este proyecto es formalizar y dar sistematicidad y dinamicidad a las relaciones entre profesionales de salud que han demostrado compromiso con la temática de niños/as pero que no se conocen entre sí. REDBOL conoce el trabajo de un solo médico pediatra con experiencia en tratamiento de niños/as con VIH. En el análisis de esta problemática las PVVS sugieren: • Contar con información sobre opciones de reproducción para las mujeres con VIH. Aunque en el país existen algunos medicamentos ARV pediátricos. muchos médicos no conocen el manejo específico de los mismos.3. Cochabamba y Oruro. Realizar más investigación sobre la situación de los niños/as viviendo con VIH. haciendo sus programas de capacitación en VIH/SIDA más efectivos y comprehensivos. Generar una red efectiva de inter-consultas a nivel departamental y nacional. como las regulaciones respecto al peso y relación con la dosis. en la ciudad de La Paz. acerca del cuidado de niños/as con VIH.

Algunas posibles sugerencias son: • Implementar la existencia de Equipos Multidisciplinarios que se harán cargo de la atención de las PVVS. No existe coordinación entre los Jefes de Programa y los Directores de los hospitales. existen pocos recursos humanos que tienen la capacidad y la sensibilidad para brindar servicios y los servicios no tienen alcance en el área rural.3. Diseñar una estrategia de Empoderamiento de las PVVS de base en REDBOL. la enfermera. este equipo estaba compuesto por el médico de cabecera. El Equipo Multidisciplinario debe trabajar con una Red de Referencia.9. son ellos quienes lideran esta Red de Referencia. En experiencias de Perú. Faltan recursos económicos para la implementación de los sistemas de referencias. No se conoce otra experiencia similar en el país. Sin embargo. Algunos departamentos ni siquiera tienen médicos para tratar a las PVVS. Luego de un análisis. a través de un sistema de citas. hoy en día sea discutido públicamente más que en el pasado. las respuestas ofrecidas a las consultas de las PVVS. idealmente estos servicios deben estar en la misma ubicación física. la trabajadora social y el consejero par (VIH positivo). muchos profesionales creían que las PVVS merecían el maltrato. Puesto que en la década de los años 80s. las sugerencias de las PVVS son estas: • • Reducir el tiempo de espera en la atención.4 Servicios de atención interdisciplinarios (Hospitales especializados para PVVS) u hospitales con referencias Una de las grandes dificultades es la falta de un sistema de referencia en los CDVIRs o un sistema de referencia en hospitales. Transversalizar un enfoque de protección de los Derechos Humanos en los Programas Departamentales. como en el caso de la sección de Infectología del Hospital Viedma. la psicóloga. para hacer seguimiento de la calidad en la atención. Este sistema existe de forma muy nueva en el Hospital Viedma en Cochabamba. • • • • • • 9. Utilizar Fichas de Reporte de Atención de las PVVS.5 Calidad y Calidez en la atención de los servicios de salud Es un avance que el tema de calidad y calidez de atención. puede ser liderado por el sector que brinda atención en primer lugar. La discriminación a poblaciones vulnerables es muy real y todavía existen acciones de estigma y discriminación. Hoy en día. Se debe realizar monitoreo constante del trabajo de la Red y el Equipo con la participación de las PVVS. se realizan más denuncias referentes al maltrato. el trato ofrecido a las PVVS y el tiempo que los médicos dedican a la atención de las PVVS. Las alianzas de este equipo y los miembros deben ser mantenidas y reproducidas periódicamente. El trabajo y coordinación de la Red de Referencia. Las PVVS deben ser parte de esta Red de Referencia. en alianza con el Defensor del Pueblo. la nutricionista.3. Fomentar la presencia de los Consejeros Pares en todos los departamentos. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA • • • 98 . Este equipo requiere capacitación constante en los temas relativos a la AI de las PVVS.

lo cual limita su aplicación cuando se trata de las sanciones. a veces cada mes. SEDES. hace necesaria una capacitación constante acerca de la Resolución. Han existido experiencias de colaboración entre las Mesas de Trabajo Departamentales y REDBOL. La campaña se concentró en pedir la aprobación inmediata de la Ley del VIH/SIDA y la dotación de servicios a las PC. Día Internacional de los Derechos Humanos. Continuar la demanda de la aprobación inmediata del proyecto de Ley del SIDA. Las Mesas de Trabajo Departamental e Incidencia Política funcionan NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 99 . para lograr un cambio de actitud en el personal de salud. El constante cambio político de autoridades como los Ministros y en el personal del CDVIR. Denunciar y documentar experiencias de maltrato y violación de los Derechos Humanos.7 Ley del VIH/SIDA84 El debate nacional para la aprobación de la Ley del sida. Las acciones relativas a la aprobación inmediata del proyecto de Ley. ha sido importante pero ha perdido vigencia a medida que la Asamblea Constituyente se ha hecho presente en las discusiones públicas. etc. el IDH actualmente ejecuta un proyecto exclusivamente orientado a la reducción de la discriminación y el empoderamiento de las Poblaciones Claves (PC). Incentivar el trabajo de médicos que ofrecen atención de calidad y calidez. Prefectura SEDES). respecto a la calidad y la calidez. las PVVS y las TSC. 85 Con el apoyo de la Alianza Internacional contra el SIDA.. (A la publicación de este estudio la Ley VIH/SIDA fue sancionada). la misma no se conoce en todos los centros de salud. Esta Resolución no tiene la calidad de una ley. pueden incluir algunas de estas actividades: • • • Continuar y afianzar el trabajo de Incidencia Política con diputados y senadores para la aprobación inmediata del proyecto de ley. Protección de los Derechos Humanos y prevención de la discriminación en los servicios de salud Diseñar una Guía de atención con calidad y calidez y Centros de Salud amigables con las PVVS desde la perspectiva de las PVVS Realizar una estrategia de capacitación en Derechos Humanos en alianza con organizaciones dedicadas en la temática. Día Mundial del SIDA hasta el 10 de Diciembre. Generar Modelos de Excelencia en atención a las PVVS. 84 Ver Anexo 10. Estas alianzas entre la sociedad civil organizadas. Un ejemplo de los mensajes de REDBOL sobre la urgencia de la aprobación de la Ley. quienes son los HSH. 9. han rendido buenos frutos. La ausencia de alerta en tomadores de decisión respecto al tema explica la causa de que aún no haya sido aprobada la Ley.• • • • • • 9. por ejemplo en una campaña extendida desde el 1º de Diciembre. Seguimiento de casos de casos de discriminación con el apoyo de abogados sensibilizados Convenios con el Colegio Médico para sancionar y prevenir la discriminación y reducir los casos de negligencia.6. hace más inestable la situación (CDVIR.3. Sistematizar y divulgar las experiencias de las Medidas Cautelares. Realizar labores de incidencia política junto a las Mesas de Trabajo Departamentales85. que advierte sobre los maltratos y discriminación a las PVS. La constante movilidad del personal de salud en los Programas.3. Algunas de las sugerencias de REDBOL respecto a este tema incluyen: • • • • • • Difusión de la Resolución Ministerial 0711. Aunque hoy en día existe la Resolución Ministerial 0711. Empoderamiento de las PVVS para conocer derechos y demandar el respeto de los mismos. Programas de educación sobre los Derechos Humanos. Mejorar la coordinación entre los Programas Departamentales y los Consejeros Pares para hacer seguimiento a maltratos a las PVVS y la calidad de la atención.

9 Problemas de Adherencia y prácticas no saludables Aunque el tema de la Vida Saludable se ha promocionado entre los miembros de REDBOL y el trabajo entre pares ha disminuido el consumo de alcohol. en los casos de Yacuiba. consultando aspectos relativos a la adherencia a los ARV. REDBOL sugiere: • • • • • • Realizar alianzas con las Alcaldías y prefecturas para programas locales de prevención y atención.3. Vargas et all (2005) realizaron un estudio con 34 PVVS en tratamiento. Brindar atención ambulatoria a las personas privadas de libertad en la ciudad de La Paz. la mejora en la nutrición tiene una implicancia de presupuesto que es prohibitivo para muchas PVVS. a través de convenios con centros de salud municipales. A veces la falta de poyo familiar produce gran temor para iniciar el tratamiento. Los temas de adherencia y vida saludable. Mejorar la asignación presupuestaria para trabajos con estas poblaciones. sólo el 71% recordaba el valor de sus CD4. Ya hemos analizado las dificultades de cobertura en ciudades intermedias. Tarija y Santa Cruz. Los servicios de atención a las PVVS apenas existen con deficiencias en las ciudades capitales. los conceptos de vida saludable y adherencia son complejos en sí mismos. es inexistente. Incluir en el proyecto de Ley el diseño de una Política de atención y la asignación de presupuestos. Envío de los medicamentos al área rural como el ejemplo del Programa Departamental de Sucre que realiza envíos a las PVVS de poblaciones lejanas. La misma estrategia debe usarse con población de la calle. personas privadas de libertad y personas provenientes del área rural. aunque de forma esporádica e incompleta. Aunque no tiene mucha experiencia al respecto. Estos indicadores deberían ser de pleno conocimiento de las PVVS por cuanto mejoran el monitoreo del tratamiento. etc. Montero y Llallagua. A veces. Realizar estudios socioeconómicos acerca del impacto de la epidemia en el país. Solamente 9 PVVS recordaban el valor de su última CV. Para algunas PVVS. 100 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Santa Cruz y Tarija. con casos conocidos de PVVS en penales.• • • 9. Los resultados más importantes revelan que aunque el 94% se hizo al menos un examen de CD4. en las ciudades de La Paz. Realizar investigaciones acerca de la situación de la epidemia en el área rural. • 9. se han trabajado en los GAM. Documentos Mesas de Trabajo Departamental Santa Cruz y Cochabamba (2006). aún existen PVVS que niegan su diagnóstico lo cual lleva a dificultades para utilizar el condón. La adherencia se ve afectada por la disponibilidad suspendida de los ARV pero es importante notar que un buen porcentaje de las PVVS es adherente al tratamiento. La atención a personas privadas de libertad o personas con discapacidades. con buenos resultados. Hospitales municipales. Fortalecer los programas o los servicios en hospitales en ciudades como Yacuiba. Realizar investigaciones sobre la situación de los niños/as viviendo con VIH y los afectados/as y difundir los resultados. Cochabamba. en comparación con el costo de aquí a 5 años. enfatizando la inversión en la epidemia hoy.3.8 Expansión de los servicios a PVVS y áreas no alcanzadas Demandar una expresión de voluntad política sostenida respecto a la epidemia del VIH/SIDA.

cuando se presentan obstáculos para la existencia de más personal de salud en los CDVIR. Casi siempre. Un porcentaje pequeño de los recursos humanos.3. actualmente tiene dos fuentes de presupuesto. se debe a la falta de compromiso de las autoridades de SEDES y la Prefectura. junto a campañas contextualizadas culturalmente y diferenciadas por grupos de población. la cual finalizó en Diciembre de 2006 y produjo una gran crisis de atención en los CDVIR. Algunos Prefectos no están convencidos de la importancia de la temática. Realizar foros de PVVS y parejas. Promover y fortalecer el funcionamiento de la Red de Atención a PVVS. para fomentar la prevención y la difusión de información. Debido a la política de Descentralización en Salud. Luego de un análisis exhaustivo de esta situación. Otro ejemplo de un buen respaldo político y presupuestario es la SEDES de Cochabamba que cada año colabora con la existencia de recursos y espacios para la EXPOSIDA. otra fuente es la Prefectura a través de las SEDES que hace posible la existencia de más ítems (partidas presupuestarias para recursos humanos) e infraestructura. Solicitar la dotación de condones al PNS. 9. Una es el MSD. el funcionamiento de los CDVIR depende de las SEDES y de los recursos que la Prefectura hace posible a ello. Feria de prevención primaria orientada a colegios realizada por el IDH.La cultura popular. ninguno de los Programas Departamentales tiene infraestructura adecuada para la atención de las PVVS. Generar convenios que brinden la dotación de alimentos a PVVS de recursos limitados. En esta investigación sólo ha sido posible entrevistarse con el Director de SEDES de la ciudad de Oruro. a pesar de que existe una autoridad nacional en VIH/SIDA. Este es un problema que inclusive llega a tener tono político cuando la autoridad del MSD es de un partido político y las locales. quien ha llevado adelante una gestión ejemplar apoyando al Programa Departamental de VIH/SIDA. También existe temor a ser identificado como PVVS a causa de un comportamiento “diferente” como por ejemplo el ir a una fiesta y no consumir bebidas alcohólicas. las PVVS de REDBOL sugieren: • • • • • • • • • Informar y difundir las sanciones del Código Penal sobre la transmisión del VIH y otras ITS. de donde proviene la actual dotación de ARV de la donación de Brasil y algunos del FM. Realizar los talleres de adherencia y vida saludable con las parejas y familias de las PVVS. Otro grupo de profesionales era pagado con fondos de la cooperación de Estados Unidos (USAID). Trabajar las temáticas de adherencia y vid saludable en los GAM de forma continua Sistematizar las experiencias de la Consejería de Pares y promocionar la implementación a nivel nacional. pertenecen a otros.10 Fortalecimiento de la infraestructura de los CDVIR y dotación de ítems El sistema público de atención para las PVVS. el liderazgo de REDBOL sugiere: NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 101 . provienen de los ítems de la prefectura. Realizar alianzas con grupos de Alcohólicos Anónimos o similares y promover la formación de grupos de PVVS con problemas de alcoholismo. Se han conocido casos de violación de la confidencialidad cuando una PVVS declara su estado serológico a una potencial pareja. Luego de un análisis. influye la práctica de la vida saludable. Actualmente. entonces se evidencia la falta total de voluntad de coordinación y los mutuos ataques entre instancias nacionales y departamentales.

Asegurar que la Ley del VIH/SIDA y su Reglamento. Diseñar sistemas de control social sobre las cadenas de mando y el cumplimiento de las labores de funcionarios del MSD y las SEDES. 102 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . como parte de pasantías o compromiso personal.• • • • • • • Relacionarse con movimientos ciudadanos locales para incidir en los compromisos de las prefecturas y las SEDES. mencionen y normen estos aspectos de coordinación. Infraestructura e ítems para recursos humanos. Marcelo Castel). acorde al crecimiento vegetativo de la población y al crecimiento de la epidemia. Promocionar la atención voluntaria de personal de salud. el cual fue posible solo gracias al apoyo voluntario de un pasante el Dr. Demandar que las instancias nacionales y departamentales tengan un sistema único de referencia y organización. Realizar denuncias públicas de los efectos de esta descoordinación para la salud de las PVVS. Solicitar cooperación de las Agencias Técnicas para rediseñar el sistema de atención a las PVVS. (El CDVIR La Paz actualmente cuenta con un servicio de Farmacia muy efectivo.

3 by 5 Documents.. Informe de Monitoreo y Evaluación de la Implementación del Compromiso UNGASS sobre el VIH/SIDA en Bolivia. en el departamento de Cochabamba. Santa Cruz. Caballero V. IDH. Lambert M. Santa Cruz. Red Latinoamericana de Personas Viviendo con VIH/SIDA. Discriminación de Poblaciones Clave en los Centros de salud públicos y privados. Santa Cruz: Mesa de Trabajo Departamental. Mesa de Trabajo Departamental Cochabamba.. IMAAI Package Integrated Mangment of Adult and Adolescent Illness. Kamel L.. Sexually Tranmsitted Diseases. REFERENCIAS * * Aguilera JC. 2006. Acceso al tratamiento de SIDA en Bolivia y Paraguay. Raxach JC. Valdez E. Acceso a tratamientos ARV y atención integral en 3 países de América Latina. Lecciones Aprendidas en VIH y SIDA. Maksud I. April 2005.. * * * * * * * * * * * NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 103 . Cochabamba: TDH Suiza. Flores W. Solidarité Sida Paris. La adherencia a los antirretrovirales de las de las personas que viven con el Vih o el sida en Bolivia. Vargas A. Alianza Internacional contra el SIDA. CEP Centro de Estudios y Proyectos. Terto V.TICA”. Poulain S. 2006. 2005.. Cochabamba: Mesa de Trabajo Departamental Cochabamba. Borrador. Plan Estratégico del Programa Nacional de ITS/VIH-SIDA para la prevención y el control de las ITS/VIH-SIDA 2006-2010. Fundación Redvihda. La Paz: Ministerio de Salud y Deportes. 2006.p 240-242. Mesa de Trabajo Departamental Santa Cruz. 2006. Cochabamba: CAFOD. Hasta las últimas consecuencias. Calderón P. Billot C. Geneva: WHO.10. Asamblea Permanente de Derechos Humanos. Evaluación de las Acciones del Sub programa “Formación al personal de salud y Atención Integral a PVVS”. 2005. Nº 4. Santa Cruz: CEP. Vol..Cochabamba.. ONG Desafío. Mazina D.. Merleen B. Torrico F. ONUSIDA. Cochabamba. Street youth are the only high-risk group for HIV in a Low prevalence south american country.. Alianza Internacional contra el SIDA. El Sida en el reino de la impunidad. IDH. 2006. Pimenta C. 32. Cooperación internacional y movilización social. Documento Final “INCIDENCIA POLÍ.. Valdez E. 2005.. Diagnóstico Departamental del VIH/SIDA. 2006. 2005. Van der Stuyft P. Ministerio de Salud y Deportes. Río de Janeiro: ABIA. WHO World Health Organization.

ANEXOS .

El Uso que REDBOL hará de este estudio Este estudio beneficiara a todas las personas con VIH y SIDA de Bolivia. Tu firma en esta hoja no te compromete a ninguna obligación. Esta información nos ayudara a responder mejor a tus necesidades. La confidencialidad y los derechos del participante Es importante que sepas que la información recolectada será tratada de forma anónima. el cual nos brindara información sobre tu situación general y sobre la realidad respecto al acceso a medicamentos ARV y enfermedades oportunistas. Es importante que sepas que puedes negarte a contestar alguna pregunta que te incomode. Por esto necesitamos que nos des información acerca de tus necesidades individuales tanto como departamentales. traigo una copia para que conserves en tu casa. si logramos que sirva como una herramienta de cambio de políticas públicas. Fecha: Lugar: Nombre y Firma del Investigador NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA Nombre y Firma del Participante 107 . Es importante que nos comuniques si podemos o no grabar tus intervenciones. Es importante que nos señales ahora si quieres o no conocer los resultados de esta investigación. te pido por favor que firmes este Consentimiento Informado junto conmigo. Muchas gracias. Para que no dudes. solo demuestra que tú y yo hemos conversado sobre estos temas. que puedes retirarte de la investigación cuando así lo desees. Uno de los instrumentos que utilizaremos es completar un formulario. al igual que proponer posibles soluciones para mejorar. Es posible que te beneficies de una política pública en un futuro. Es importante que sepas que tus respuestas nos permitirán estimar las necesidades reales que tienes en acceso a la atención integral. Los costos y beneficios para el participante Es necesario declararte que no realizaremos un reconocimiento económico como pago por tu tiempo y por la información.ANEXO 1 Instrumento Nº 1 CONSENTIMIENTO INFORMADO El objetivo del estudio para REDBOL/OPS/OMS/ONUSIDA REDBOL junto con OMS/OPS/ONUSIDA esta realizando el Estudio Comunitario sobre el Acceso a la Atención Integral en PVVS. La oportunidad para el participante para realizar más preguntas Ahora puedo responder cualquier pregunta que tengas sobre este estudio La confirmación del consentimiento Si no tienes más preguntas y estás de acuerdo. respecto a la Atención Integral. El objetivo del estudio es conocer de forma específica nuestras necesidades sobre la Atención Integral.

no lo hagas. El cuestionario colecta datos sobre tu situación en general y el acceso que tú tienes a medicamentos ARV y para enfermedades oportunistas. Gracias por tu colaboración 108 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .ANEXO 2 Instrumento Nº 2 ¿CUANTOS SOMOS EN REDBOL? ACCESO A LA ATENCIÓN INTEGRAL Este formulario tiene el objetivo de saber exactamente cuántos miembros somos actualmente en REDBOL. Es importante que sepas que tus respuestas nos permitirán estimar las necesidades reales que tú tienes al acceso a una atención integral. Todas las preguntas serán colectadas y analizadas de forma anónima. y cuál es nuestra necesidad individual más sentida en referencia al acceso a una atención integral También queremos saber tu cumpleaños para no olvidarnos nunca. Te pedimos participar respondiendo de la mejor manera posible a todas las preguntas. Esta información nos ayudara a responder mejor a tus necesidades. pero si no deseas responder alguna pregunta.

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porque? £ No --1.£ 3. £ S’.£ S’ No 1.£ No --S’ 2. Acceso a medicamentos para Enfermedades Oportunistas : adultos S’ No --- 1.£ 3. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 4. 2. todos 2. à è Si No.£ S’ No 1. 2. 3. £ No sŽ .£ 1.£ 3.£ 1. 3.£ No --3. 2. 4.£ 3. 2.£ 2. £ No se £ No sŽ à è Pasar PREG 31 à è Pasar PREG 35 £ No sŽ à è Pasar PREG 39 1. S’. £ No sŽ £ No sŽ S’ No £ No sŽ 1. 4.£ S’.£ 1.£ 2. algunos £ No --1. S’ No 3.112 1. 3. por que? £ No sŽ 2.£ 3. £ No --- 1.£ S’ 2. por que? £ No sŽ à è Si No. £ No sŽ £ No sŽ £ No sŽ 1. algunos £ S’.£ 2. todos 2. 3. todos S’.£ S’ No S’ No 1. algunos 3.£ 2. à è Si No. £ S’. 1.£ 2.£ 2.

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En todo caso esta selección buscará también balance entre población de diferentes áreas geográficas. según la disposición de las PVVS. son informantes claves o tienen experiencias típicas o atípicas. * El Itinerario de Salud Esta entrevista se llama “Itinerario” porque hace énfasis en todo el PROCESO que una PVVS pasa para llegar al punto deseado de tener SALUD. edad y nivel socioeconómico. anónimo: Sexo: Lugar de Nacimiento: ¿Cuánto tiempo conoces tu diagnóstico? ¿Tienes un cálculo aproximado del tiempo que vives con VIH? ¿Tomas medicamentos ARV? ¿Cuáles? ¿Cómo consigues esos medicamentos? ¿Quién es tu Médico tratante? NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 115 . sexo. La selección de los entrevistados es la llamada “por conveniencia” donde el investigador decide por sí mismo qué personas son representativas. sucede) respecto al acceso a la atención integral. seudónimo.ANEXO 3 Instrumento Nº 3 Guía de Preguntas para la Entrevista en Profundidad a las PVVS “El Itinerario de Salud” * Muestra Una PVVS por departamento. * Temas/ Preguntas Guía Fecha de la entrevista: Lugar de la entrevista: Nombre. * DEBE realizarse Consentimiento Informado y Mapeo Ético. edad y casos definidos como típicos y atípicos. Hacer balance entre sexo. Las personas entrevistadas muestran las necesidades de una persona que es un caso típico (lo que regularmente sucede) o un caso atípico (lo que no debería suceder regularmente pero de hecho. iniciales. Estas entrevistas se realizan exclusivamente con PVVS. Pedir permiso para grabar la entrevista ANTES de todo el proceso.

¿Has estado alguna vez enfermo? ¿Cómo te recuperaste de esa enfermedad? ¿Cuántos exámenes te hicieron hasta que te detectaron el VIH o la EO? ¿Ibas al hospital/ seguro médico/ al extranjero? ¿Cómo te atendieron en ese lugar? ¿Cuánto tiempo pasó desde que te enfermaste hasta que estuviste sano nuevamente? ¿Qué cosas tuviste que hacer para conseguir estar sano? ¿Qué tuviste que hacer para conseguir los medicamentos? ¿Por cuántas oficinas tuviste que ir hasta conseguir el medicamento? ¿Cómo te has sentido ese tiempo? ¿Cuál fue el resultado de esa época? ¿Qué dices hoy de esa época? ¿Qué harías hoy si estuvieras en la misma situación? ¿Cómo definirías la Atención Integral? ¿Cómo se puede tener la Atención Integral en Bolivia/departamento/ hospital? ¿Alguna opinión y comentario que desees hacer? 116 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .

Se aplica LUEGO a médicos tratantes y personas que conocen la situación de Acceso a la AI. El objetivo de esta Entrevista es comprender las necesidades respecto a la Atención Integral en las PVVS con las que usted trabaja. Muchas gracias por tu apoyo. Si es posible grabar las entrevistas. nos ayudarán en nuestra tarea de abogacía política.ANEXO 4 Instrumento Nº 4 Guía de Preguntas para la Entrevista a personas que conocen las necesidades de Atención Integral de las PVVS. También estas personas deben firmar el Consentimiento Informado y las negociaciones deben registrarse en el Diario de Campo. Fecha: Lugar de la entrevista: Nombre: Profesión: Lugar de Trabajo: Relación con las PVVS: * ¿Cuánto tiempo trabaja con las PVVS? * ¿Podría darnos su concepto de qué es “Atención Integral”? * ¿Cuáles son las TRES necesidades más importantes respecto a la Atención Integral que ha observado en su trabajo? * ¿Cómo se podrían solucionar estos problemas? * ¿De quién es la responsabilidad de dar respuesta a estas necesidades? * ¿Alguna opinión adicional o algo que quiera señalar? NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 117 . La información del por qué existen estas necesidades y las sugerencias de cómo podemos dar respuesta.

se discute en grupo el mapa. ¿Alguna pregunta sobre lo que haremos?” Segunda Parte Discusión y Validación del Mapa Luego de haber realizado el “mapa”. Haremos un grupo de mujeres y uno de varones. el investigador facilita el resumen de la discusión. sino de tener un dibujo. Registrar las participaciones en pápelo grafos y en casetes. entonces • ¿Qué es Atención Integral para ustedes? • ¿Cuáles son las TRES necesidades más importantes en Atención Integral para ustedes? • ¿Cómo podríamos solucionarlas? • ¿Alguna demanda específica de (Departamento)? Vamos a sistematizar lo que dicen en esta una tabla. lo que sea más común en (departamento). es decir. necesitamos alguien que vaya dibujando lo que el grupo le señale. declarar que se realizará una grabación de la entrevistas. una mujer. para que al final cuente al otro grupo lo que ha sucedido. que NO es necesario que cada persona diga su nombre. desde que siente o le comunican la necesidad de hacerse la prueba hasta que recupera su salud. Controlar el tiempo. ANTES de comenzar la sesión. Investigador explica esta actividad de los Mapas Parlantes que durará entre 20 y 30 minutos. un mapa que nos cuente la realidad de la situación de las PVVS en relación a la Atención Integral en esta ciudad. 118 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .ANEXO 5 Instrumento Nº 5 Guía para la elaboración de Mapas Parlantes Aplicar con el estilo del Grupo Focal pero con más intervención del Investigador. ¿Qué significa este dibujo? ¿Quién comenzará? Luego de la discusión. Se organiza un espacio cerrado donde se promueva la conversación abierta y franca de las personas. de “Cochabamba”. Digamos de un hombre. que los datos quedarán registrados como la información de “Santa Cruz”. un dibujo de la situación de las PVVS en el departamento respecto a la atención integral. etc. Otra persona que controle el tiempo y alguien que sea el relator. Por favor recuerden que aquí no se trata de tener un dibujo perfecto en términos artísticos. Cubrir los temas sugeridos en la Guía de preguntas. Investigador explica : Ahora discutiremos el significado de este mapa. Luego de lo que hemos visto en este mapa y los que ustedes han explicado. Primera parte Mapas Parlantes Departamento: Fecha: Nº de participantes: Hombres: Mujeres: “Vamos a realizar un Mapa contando la historia de acontecimientos que suceden a una persona con VIH.

ANEXO 6 Instrumento 6 Matriz de Discusión para Taller Nacional de Validación Grupo Nº: Participantes Grupo: Tema analizado: Fecha: NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 119 .

donde se hizo una reunión con el entonces Beneficiario Prin- 120 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .ANEXO 7 Flujogramas Ideal y Real de compra y distribución de ARVs (2005) Flujograma Ideal (A la publicación de este estudio. Este flujograma tanto como el Flujograma real. Durante el IV Foro Nacional de PVVS en la ciudad de Santa Cruz. fue elaborado por el Comité Ejecutivo del Mecanismo de Coordinación de país. el MSD con recursos del FM contrato a PROSALUD como Operador Logístico para realizar estas tareas). de las gestiones 2005-2006.

la cual no era demasiado simple como para demostrar la tremenda burocracia involucrada en el proceso y cómo en cada punto de la distribución. cuáles eran los cuellos de botella en la compra y distribución de medicamentos. existe un empleado mediocre que no realiza su trabajo. pero no hemos conocido posteriores versiones. REDBOL utilizó estos Flujogramas como una herramienta de incidencia política. Sabemos que el PNS trabajó sobre este flujograma y trató de mejorarlo. desde que se dibujó en una hoja simple de papel.cipal (CIES) y algunas autoridades del Programa Nacional de ITS/VIH/SIDA. La reunión tenía el objetivo de despejar de una vez por todas. Flujograma Real de compra y distribución de ARVs (2005) NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 121 .

tratamiento antirretroviral. Este documento no es un proyecto de ley o de programa. Hemos empezado por la Vigilancia Epidemiológica. esto había implicado por ejemplo las persecuciones a PVVS para vigilar su sexualidad y de esta forma intentar “controlar” la diseminación del virus. primero hemos atendido un aspecto. sino también la prevención. Las ONGs y los organismos de cooperación fueron muy importantes en esta etapa.Perú. pocas veces nos hemos sentado a discutir entre todos los actores involucrados lo que significa esta política. activista por los derechos de las Personas Viviendo con VIH y sida de Bolivia. líder de las PVVS e investigadora social. con la esperanza que la gratuidad del mismo. con un enfoque de control sobre la vida de las PVVS. tales como VIH y desarrollo. género y sida.ANEXO 8 ¿Qué esperamos las PVVS de una Política Integral de Salud Pública en VIH/ SIDA? Gracia Violeta Ross Quiroga87 Enero de 2004 Pasar de la Protesta a la Propuesta Desde el año 2001. Actualmente se encuentra realizando estudios en la Maestría en Género. mucho se ha escuchado esta frase entre los y las activistas: “¡Queremos una política integral de salud pública en VIH y sida!” Sin embargo. Si imaginamos un escalón (gradas). ha sido esta. Me temo que la debilidad de nuestra respuesta al sida. solamente busca dar respuestas a la pregunta: ¿Qué esperamos las PVVS de una política integral de salud pública en VIH y sida? Bolivia: Analizando nuestra respuesta en sida hasta hoy Desde mi posición de mujer boliviana viviendo con VIH. luego a la población general. miembro de le REDBOL (Red Boliviana de PVVS) y Punto Focal para la ICW (Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/ SIDA) en Bolivia. aunque solamente en ciertas fechas. discriminación contra las PVVS. Esta prevención estuvo basada en la distribución de condones. Salud Reproductiva y Sexualidades en la Universidad Peruana Cayetano Heredia en Lima. Luego empezamos la discusión de otros asuntos relacionados con el VIH. El rol del estado fue crucial en este momento. aspectos 87 Gracia Violeta Ross Quiroga es una mujer viviendo con VIH. pienso que hemos tenido una respuesta al VIH por fases. Posteriormente entendimos que no sólo la Vigilancia Epidemiológica era necesaria. Este tipo de respuesta implica que. entenderemos cómo ha sido nuestra respuesta al SIDA. sólo para los llamados “grupos vulnerables”. cómo si estuviéramos subiendo gradas. 122 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . induciría a las personas a usarlo. año en que se fundó la REDBOL (Red Boliviana de PVVS). especialmente 1ro de Diciembre y Carnavales. en principio. luego otro y luego otro.

Otro aspecto es que en esta etapa. los problemas de resistencia a los ARV. Prevención para Personas Privadas de Libertad. Ahora que Bolivia recibirá dineros del Fondo Global. no ha terminado en Bolivia. La idea de este esquema es mostrar que esta Política de Salud Pública será posible únicamente si pensamos en estas 3 dimensiones que son como las cuentas del collar: 1. seguiremos en el círculo vicioso del diagnóstico de sida. en el triste resultado de perder más vidas humanas. recombinación de cepas del virus. porque la epidemia aún no ha mostrado su peor faceta. Prevención para Usuarios/as de Drogas. cada actor (estado. Posiblemente incluirá sub programas definidos por necesidades de las poblaciones atendidas. etc. quiere decir hacer todas las cosas al mismo tiempo en vez de hacer una después de la otra. no vendrán a hacerse la prueba. Esta Atención Integral a las PVVS incluiría: 2. Integral se refiere a la integración. para las Comunidades HSH. no de VIH y. podríamos también concentrarnos en prepararnos para la respuesta a otros problemas que vendrán después: por ejemplo la orfandad de lo hijos/as de quienes fallezcan a causa del sida. Como si se tratara de una subida de escalones.éticos y legales en VIH y sida. para subir uno hay que haber avanzado en el otro. sino que nuestra respuesta al sida. Si no existe una respuesta a las necesidades de los diagnosticados positivos al VIH. si falta algo. NOTA: Aún no vimos la peor faceta de la epidemia Hay varios temas que todavía no han sido discutidos en Bolivia. Profilaxis Post Exposición (PEP) para accidentes en el trabajo y/o violación sexual. Hoy se ha logrado entregar medicamentos a 48 PVVS beneficiarias de las Medidas Cautelares. seguimos en los debates Mi intención con este análisis. ONG. sino que son complementarias. El collar sólo puede ser usado si está completo. entenderemos como debe ser nuestra respuesta al VIH y SIDA. dependerán de la buena administración de los anteriores. estuvo compuesta por varias respuestas separadas. Si imaginamos 1 collar. Prevención sostenible a largo plazo y como una actividad continua del Ministerio de Salud. por ejemplo un programa especial de Prevención para la Mujer. ¿Cuáles son nuestros planes más allá del fondo? Lo cierto es que “la campana del fondo global” nos está salvando.) subió los escalones por su lado. Las redes de PVVS tuvimos la voz en esta oportunidad. aunque algunas alianzas ya habían empezado. Prevención de Madre a hijo para mujeres embarazadas. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 123 . Prevención para Poblaciones Móviles. Esta discusión y reflexión. Prevención para TSC. Prueba voluntaria y Consejería (VTC). Atención Integral a las PVVS. Las PVVS queremos una Política de Salud Pública en VIH y sida que sea integral. El asumir la visión integral de la epidemia como eje de nuestra respuesta. pero el fondo dura sólo 5 años. si tiene todas las cuentas y si tiene el seguro y la medalla. la muchas PVVS que aparecerán clamando por su derecho a la vida. no una sola. Prevención y tratamiento de Infecciones de Transmisión Sexual. no la separación. no es decir “que no hicimos nada bien”. etc. 60% del dinero del fondo global es para medicamentos. es mejor no usarlo. el desembolso del primer año aún no se ha hecho efectivo y el del 2 año y consecutivos. implica entender que la Prevención y la Atención Integral NO están en competencia. 100 PVVS recibirán tratamientos de Brasil. ni una integral.

• • • • 3.

Dotación universal, gratuita y sostenible de medicamentos ARV, tal como sucede en tuberculosis. Luego de las negociaciones de los 10 países latinoamericanos donde Bolivia participó, el “alto precio” de los ARV no es más un pretexto, los medicamentos genéricos son accesibles para países como Bolivia y efectivos en el tratamiento médico de las PVVS Atención y tratamiento de Enfermedades Oportunitas Servicios de Laboratorio que incluya pruebas de CD4, Carga Viral y otras necesarias para nuestra salud Apoyo Psicológico Asesoramiento Legal y Social Perspectivas necesarias en la respuesta. Nuestra Política de Salud Pública en VIH/ SIDA ideal, también requiere tener al mismo tiempo estas perspectivas. Una perspectiva quiere decir un punto desde el cual vemos el panorama. Si analizamos a una política de salud pública como una mesa, éstas serían las 4 patas que necesitamos en la política pública en VIH y SIDA. Primera Pata: Perspectiva de VIH y Desarrollo, esta perspectiva está ampliamente explicada en el documento “El VH y el Desarrollo” del PNUD que también se puede encontrar en su sitio web de publicaciones. El aspecto principal de esta perspectiva es que vemos al VIH y la epidemia del sida, considerando la relación que tiene con otros aspectos del desarrollo de nuestro país, por ejemplo la pobreza, la falta de información en el área rural, los presupuestos del país para salud, la voluntad política de los estados respecto a VIH sida, etc. Segunda Pata: Perspectiva de Género, esta forma de ver, implica que en todo lo que analizamos, diseñamos e implementamos programas y políticas que toman en consideración las diferencias entre hombres y mujeres, sus necesidades, forma de respuesta, etc. También significa que hacemos caso de las cuestiones estructurales en relación al género, que afectan la transmisión del VIH, por ejemplo el machismo. Tercera Pata: Perspectiva de Derechos Humanos, esta forma de ver implica que nuestros programas y políticas consideran de forma seria y continua, los problemas en relación a los Derechos Humanos, especialmente los de las PVVS, que son quienes mayores problemas de estigma y discriminación enfrentamos. También implica que vemos los asuntos de VIH como derecho humanos inalienables, por ejemplo, el derecho a la vida, el derecho a la información, a la confidencialidad, etc. Cuarta Pata: Perspectiva de Mayor Involucramiento de las PVVS (GIPA), esta forma de ver implica que entendemos, practicamos y promovemos el principio GIPA de UNGASS, el mayor y sistemático Involucramiento de las PVVS en el diseño, implementación y evaluación de políticas de salud pública en VIH sida.

Son muchas las cosas que tenemos que hacer al mismo tiempo ¿Cómo lo lograremos? ¿Cómo lo lograremos? • Abandonemos para siempre la visión de las gradas, porque implica que al estar en una, no estamos en la otra, aunque aparentemente va hacia arriba. Trabajemos esta problemática de forma integral. La comunidad internacional de PVVS está lista para apoyar las luchas de Bolivia, pregunto. ¿Deberíamos asegurarnos que también otros actores están listos a apoyarnos (ejemplo, ministros de salud, comunidad andina, etc.)? Fortalezcamos y apresuremos la aprobación del Proyecto de Ley, dará un contexto legal a nuestras demandas.
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Trabajemos en red, ya no cada uno por su lado, es hora de hacer alianzas estratégicas entre el estado, las PVVS, ONGs y agencias de cooperación y otros actores que puedan involucrarse. Hemos empezado, debemos fortalecer nuestras alianzas y el trabajo en red. Hasta hoy, sólo un pequeño porcentaje de la sociedad civil está involucrado en la respuesta, aquellos sensibilizados y familiares de los afectados. Es necesario que la sociedad civil se movilice de forma masiva. Nuestra tarea de abogacía hoy, debe dirigirse al Ministerio de Hacienda y al Tesoro General de la Nación, junto al Ministerio de Salud y otros aliados debemos mostrar que responder a la epidemia del sida en 10 años, será mucho más costoso de lo que es hoy. Necesitamos un economista que calcule los costos de hospitalización de enfermos, pérdida de fuerza de trabajo, pérdida de capital y otros. Esto hicieron en otros países y convencieron a su Estado para la disposición de mayores fondos para sida. No confiemos en la “ayuda internacional”, el fondo global es un complemento a las actividades nuestras, la responsabilidad de la respuesta al sida en Bolivia es de Bolivia. El apoyo internacional es coyuntural. No desmayemos, hay países en situaciones económicas iguales o más críticas que la de Bolivia, como es el ejemplo de Haití. En todo caso, nuestra pobreza estructural no es una excusa para no asumir nuestra responsabilidad, sino lo contrario, un movilizador potente, básicamente porque llegamos al entendimiento que esta epidemia destruiría nuestra querida Bolivia, en muy poco tiempo, precisamente por las condiciones estructurales desfavorables que teníamos previamente a la llegada del virus. Sus sugerencias:

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ANEXO 9
Carta Abierta de REDBOL al Presidente Evo Morales 15/03/06 (Sin respuesta hasta la fecha) Carta abierta al Presidente Evo Morales

“Ahora es cuando”

Bolivia, 15 de Marzo del 2006 Cite: Redbol 06/2006 Sr. Evo Morales Aima Presidente Constitucional de la República de Bolivia Presente.Distinguido Presidente: El motivo de la presente es felicitarle por sus gestiones dirigiendo el país. Tenemos muchas esperanzas en que su gobierno traerá cambios sustanciales para el país. Somos la Red Nacional de Personas que Vivimos con el VIH y el Sida (PVVS) de Bolivia (REDBOL). Tenemos miembros en los nueve departamentos del país, somos una organización que no cuenta con financiamiento. REDBOL es una red nacional e integrada de Personas que Viven con el VIH y el Sida, quienes más allá de nuestras diferencias, trabajamos por una misma causa, buscando una vida mejor para nosotros y nuestro entorno, colaborando con otros sectores de la sociedad. Velamos porque se protejan y respeten los derechos de las PVVS del país. Aportamos para la formulación de políticas de salud pública en prevención y atención en VIH y sida. REDBOL no es responsable de la compra y distribución de los medicamentos, sólo realizamos vigilancia ciudadana y control social para que el acceso a los medicamentos y la atención integral sea algo real en el país, en forma y tiempo oportunos para las personas que lo necesitan. Nuestro propósito es fortalecer la calidad de vida de las PVVS de Bolivia. Este trabajo se realiza usando nuestros valores: Integración, solidaridad, confidencialidad, la no discriminación, el empoderamiento y la participación significativa en la elaboración de políticas públicas. Hemos titulado nuestra carta con uno de los lemas de su campaña: “Ahora es cuando”. Durante muchos gobiernos, de diferentes tendencias políticas, hemos escuchado promesas y planes que nos esperanzaron. Lamentablemente, siempre hemos sido defraudados. Por eso hemos dado el título “Ahora es cuando” a esta carta, porque queremos saber: o o o o o o ¿Es Ahora cuando tendremos una verdadera política de prevención del VIH? ¿Es Ahora cuando tendremos acceso real y oportuno a la atención integral? ¿Es Ahora cuando no sufriremos más por la falta de medicamentos antirretrovirales y para enfermedades oportunistas? ¿Es Ahora cuando cuidaremos a las mujeres embarazadas para que no nazcan niños con VIH? ¿Es Ahora cuando los niños con VIH dejarán de morir? ¿Es Ahora cuando se aprobará definitivamente el proyecto de Ley del sida?
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El objetivo de aquella reunión era informarle acerca de las necesidades que tenemos las PVVS de Bolivia. Este tipo de muertes son absolutamente innecesarias y sólo se deben a la ineficacia de algunos funcionarios del MSD. que se encuentran en la aduana desde Diciembre de 2005. el más cercano como el más lejano? ¿Es Ahora cuando veremos en qué se diferencia un gobierno socialista de uno de derecha? ¿Es Ahora cuando no perderemos la esperanza? Hemos dudado si el sentir de “Ahora es cuando”. Sin ser diligentes. pues sabemos que las estadísticas oficiales.o o o o o o o o ¿Es Ahora cuando se sancionará la discriminación en contra de las personas con VIH en los establecimientos públicos? ¿Es Ahora cuando las personas con VIH dejarán de morir. no dan cuenta de las mismas y porque se trata de un tema de urgencia. a través de una carta. ellos dejan que los medicamentos se estanquen en CEASS (Almacenes) y ni si quiera están informados de que tales medicamentos existen. Falta de voluntad en algunos Jefes Departamentales de Programas de ITS/SIDA. de los grupos indígenas y otros grupos sociales? ¿Es Ahora cuando los Programas Nacionales de VIH/SIDA. el país tiene recursos de donación para estas tareas pero seguimos enfrentando los siguientes problemas: o o o o Falta de una política de atención y prevención en VIH/SIDA que se traduzca en términos presupuestarios en el TGN. donde estando los medicamentos para niños recién nacidos en CEASS-San- o NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 127 . de vida o muerte para muchas bolivianas y bolivianos. hasta faltan recursos humanos sumamente necesarios como Psicóloga y Enfermera (es el caso de Oruro y Beni). Ministra a la reunión del Consejo Nacional de REDBOL el 8 y 9 de Febrero. Ministra de Salud y Deportes Dra. el ejemplo más claro es Santa Cruz. está presente en todas las personas que trabajan en el Ministerio de Salud. Falta de estrategias para dar continuidad a las donaciones que el país está recibiendo en temas de VIH/SIDA. Lamentamos informarle que en lo que va de su gobierno. Falta de capacidad técnica y compromiso en algunos de los Jefes de los Programas ITS/SIDA de los 9 departamentos de Bolivia. aunque ya era demasiado tarde. para agilizar los procesos que implican tener los medicamentos en los departamentos. del Ministerio de Educación. Falta de agilidad para lograr la desaduanización de los medicamentos comprados con el Fondo Global. Nila Heredia. Sólo hemos recibido apoyo de la OPS para este compañero. del Ministerio de Trabajo. Tuberculosis y Malaria. una persona con VIH ha fallecido en Santa Cruz sin que ninguna autoridad haya manifestado interés al respecto. del Vice-Ministerio de Género y asuntos generacionales. el MCP vigila el buen uso de los recursos del Fondo Global en el país. A veces. La Ministra debía reunirse con el Consejo Ejecutivo (CE) del Mecanismo de Coordinación de País (MCP). tendrán una coordinación real con los Programas Departamentales? ¿Es Ahora cuando un discurso repetido en la sede de gobierno. Desde hace dos años. REDBOL invitó a la Sra. a causa de la inoperancias y la burocracia de personal del Ministerio de Salud? ¿Es Ahora cuando el TGN tendrá una asignación significativa para la atención y prevención en VIH/SIDA? ¿Es Ahora cuando el tema del VIH/SIDA será una responsabilidad de todos. Especialmente porque hasta la fecha no hemos tenido oportunidad de conocer a la Sra. la Ministra no asistió a esta reunión. donde tampoco tuvimos oportunidad de diálogo con ella porque tampoco asistió. se hará una realidad en términos de salud en los departamentos del país.

9. Atentamente. no se hizo la solicitud y dos niños nacieron sin esta medida preventiva hace una semana. hasta medicamentos de profilaxis para las mujeres con VIH que están embarazadas. por esto. no se ven resultados en los departamentos. kits de laboratorio y de química sanguínea. Es necesario que los responsables de los programas regionales tengan conciencia y mejoren la coordinación con las instancias nacionales. En La Paz Edificio Guachalla Of. que necesitan urgentemente el tratamiento para el VIH. Queremos informarle que el MSD tiene un sistema tan complejo y anticuado para la distribución de medicamentos. en nombre de las personas con VIH de REDBOL Violeta Ross Responsable Nacional REDBOL Daniel Ruiz Secretario Nacional REDBOL Juan Carlos Rejas Punto Focal ante la Red Latinoamericana Julio César Aguilera Gerente de los Proyectos Of. Lo mismo puede decirse de algunos Programas de Tuberculosis. aunque a veces existe voluntad política en las oficinas centrales. Falta de coordinación entre los Programas Nacionales de VIH y los Programas Departamentales. Señor Presidente. desde medicamentos para niños y niñas que viven con VIH. Esto se debe a que los Programas Departamentales dependen de los SEDES (Secretarías Departamentales de Salud). que se hace imposible saber dónde están los medicamentos e insumos de laboratorio. donde la epidemia del VIH/SIDA ha superado el 50% de los casos del país. de forma oportuna en los departamentos. Por favor no deje que perdamos la esperanza. allí se encuentra la mayor cantidad de cantidad de PVVS con diferentes necesidades y demandas. Santa Cruz es sólo uno de los ejemplos de esta situación de urgencia.o o o ta Cruz. Adjuntamos un esquema que gráfica la alta complejidad de esta distribución. No existe un sistema ágil que garantice la dotación de Medicamentos antirretrovirales y para enfermedades oportunistas. necesitamos urgentemente una respuesta a nuestra pregunta: ¿Es Ahora cuando…? Consideramos que su gobierno se encuentra en una posición privilegiada para dar respuesta a esta pregunta. Falta una atención con calidad y calidez en la mayoría de los Centros de los Programas ITS/SIDA. 70678041 graciavioleta@gmail.com 128 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .

ANEXO 10 ¡AHORA! Campaña por la Prevención. prevención del VIH/SIDA así como la protección de los Derechos Humanos AHORA. En Bolivia hay muchas personas que tienen el VIH en Bolivia y no lo saben. trabajadoras sexuales y grupos de las diversidades sexuales se unen en la Campaña AHORA. ¿No le gustaría que exista un Programa de prevención del VIH/SIDA para la población? ¿Qué existan programas especiales para lo jóvenes y las mujeres? ¿Si usted tuviera el VIH. Se habrá dañado el desarrollo del país y su base de Población Económicamente Activa. la Atención del VIH/SIDA y la Protección de los Derechos Humanos. Por eso estas Políticas deben implementarse AHORA. así como atención de calidad? Las personas con VIH. esta coalición convoca al mensaje de urgencia: AHORA es tiempo de actuar. o Políticas de Prevención que informen a la población general sobre los riesgos del VIH/SIDA y cómo prevenirlo. Oficialmente se estiman 1790 casos desde 1984 pero existe un porcentaje alto de sub-notificación (casos que no se notifican) y sub-registro (casos que no se registran como VIH/SIDA) de hasta el 60%. sólo estamos tomando sus propias palabras” dijo la Representante Nacional de las personas con SIDA en Bolivia. tendrá más y más casos de SIDA” dijo un líder de la Comunidad de Hombres que tienen sexo con Hombres Grupos de personas con VIH/SIDA. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 129 . Desde el 1 de Diciembre Día Mundial del SIDA hasta el 10 de Diciembre. por la Prevención. las cuales deben realizarse AHORA: o La Aprobación inmediata de Ley del Sida aprobada en la Cámara de Diputados. no le gustaría recibir los medicamentos de forma gratuita. las personas de las diversidades genéricas y las trabajadoras sexuales quieren alertar a la población boliviana sobre la necesidad de invertir en la prevención del SIDA AHORA. será colosal en 5 años. Violeta Ross. Muchas personas piensan que el SIDA aún no es un problema en Bolivia. Y por ello pedimos al estado boliviano las siguientes políticas. El costo de una epidemia como el SIDA para un país como Bolivia. pues son una inversión que protege el capital humano del país. la Atención del SIDA y la Protección de los Derechos Humanos en Bolivia 1 al 10 de Diciembre de 2006 “El Presidente Morales dijo en su campaña “AHORA es cuando”. Día Internacional de los Derechos Humanos. “El país que no respeta los Derechos Humanos. La misma tiene el objetivo de informar a la sociedad boliviana sobre la urgencia de tener Políticas de atención.

trabajadoras sexuales y personas de las diversidad genéricas. Bolivia puede ser libre del VIH/SIDA pero debemos actuar ¡AHORA! Personas con VIH de la Red Boliviana de Personas con VIH y sida REDBOL Personas de la Diversidades Sexuales y Genéricas Asociaciones de Trabajadoras Sexuales 130 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . o La asignación de presupuestos para estas políticas por parte del Ministerio de Salud y el Tesoro General de la Nación.o La Aprobación inmediata de la Resolución Ministerial para la Atención Integral para las Poblaciones Clave: Las personas con VIH. Es evidente que la falta de sensibilidad en los servicios de salud. aleja a las personas de los servicios. las trabajadoras sexuales y las personas de las diversidades genéricas. quienes más inmediatamente necesitan la atención y quienes pueden colaborar en la prevención del SIDA de manera más efectiva o El respeto de los Derechos Humanos de estas poblaciones: personas con VIH.

La gente que tiene relaciones sexuales estando borracho/a. Las víctimas de violencia. muchas veces no lo consiguen y ellos mismos pueden estar afectados por el VIH. Los hombres están bajo mucha presión para demostrar su virilidad.ANEXO 11 Uno de los pedidos de REDBOL para la aprobación de la Ley del VIH/SIDA L a Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH y SIDA (REDBOL). Violencia. Un hombre y una mujer que permiten estos roles de comportamiento. están en más riesgo de adquirir el VIH. violencia intrafamiliar. con el apoyo de la Mesas de Trabajo Departamentales y muchos aliados y aliadas. los más notorios son. algunas de las cuales producen heridas que son como un “garaje” para la entrada del VIH. hay pequeños pueblos donde ya no existe población de 15 a 35 años. por lo cual a veces asumen muchos riesgos sin saberlo. En estas pequeñas comunidades. el trabajo y la educación. son más propensas a adquirir el VIH. La problemática del VIH y SIDA no es sólo de salud. sexual. • • NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 131 . psicológica y física. porque todos murieron a causa del sida. Inequidad entre hombres y mujeres. Bolivia tiene uno de los índices más altos de Sud América de Infecciones de Transmisión Sexual (ITS). Día Mundial de Lucha contra el SIDA ¿Por qué necesitamos los y las bolivianas pedir la aprobación inmediata de la Ley del VIH/SIDA? Bolivia es un país pequeño y con limitaciones presupuestarias. son los abuelos y los niños/niñas quienes deben llevar adelante la economía. convoca a la campaña Bolivia previniendo el VIH/SIDA Día Nacional de la Movilización Social por la Aprobación de la Ley del VIH/SIDA. muchas mujeres tienen menos acceso a la educación y a las oportunidades de trabajo. En Bolivia existen todos los tipos de violencia. sino de desarrollo. ¿Por qué Bolivia está en riesgo de ser afectada como África? En Bolivia hay muchas situaciones de inequidad e injusticia social que son como un “abono” para la epidemia del VIH/SIDA. Una epidemia como la del VIH y SIDA es muy costosa. Todos los logros de Bolivia pueden perderse a causa de la epidemia. tiene más riesgo de adquirir el VIH. tendrán más dificultades para asegurar la seguridad en una relación sexual. Muchos hombres crecen con la idea del “macho” que debe ser violento con la mujer. la región más afectada por esta epidemia. Las personas que tienen alguna ITS. 1º de Diciembre. Bolivia también tiene enfermedades previas como la Tuberculosis y las Diarreas que combinadas con el VIH/SIDA. Enfermedades previas. son mortales. entre ellas se encuentran: • • Consumo desmedido de alcohol. En Bolivia. En África.

¡Hay Buenas Noticias!: • • • • El VIH hoy en día se puede tratar y no es mortal. ¡Hay Buenas Noticias! A pesar de este panorama. los y las niñas. BOLIVIA SÍ PUEDE PREVENIR EL SIDA. las personas de la comunidad gay y travestí y las personas del área rural. no sabían nada del virus cuando lo adquirieron. La Ley tendrá políticas de prevención. Los medicamentos serán gratuitos al igual que la atención. En Bolivia tenemos mucha diferencia entre los ricos y los pobres. La mayoría de las personas con VIH. los que han recibido educación y los que no. los que viven en las ciudades y los que viven en el área rural. La Ley también protegerá sus derechos de ciudadano/a si algún día usted llega a ser una persona que vive con el VIH. ¿Cuáles son los beneficios de la Ley del VIH/SIDA para usted? Esta Ley será de aplicación nacional. de una donación de Brasil. VIH/SIDA en el área rural y entre los que son socialmente excluidos. Apoye la Campaña Nacional por la Aprobación de la Ley del VIH/SIDA. En Bolivia. Una vez que se apruebe como Ley. Bolivia puede quedar dañada permanentemente. las personas de las zonas más pobres. La información oportuna es la única vacuna contra el SIDA. Si el VIH/SIDA afecta las raíces de nuestra sociedad. los niños que viven o trabajan en la calle. las personas del área rural. Bolivia aún tiene la posibilidad de detener completamente esta epidemia. Nadie podrá echarle del trabajo. Las personas con menos alternativas de educación y quienes son excluidos socialmente. debe ser integrada en los currículos de educación para que todos y todas estemos informados. las mujeres jóvenes. Sus hijos e hijas vivirán en un país más informado y en menos riesgo. Ya se conocen las formas de prevención. serán beneficiadas al ser informados de esta infección y de cómo prevenirla. ni discriminarle a causa del diagnóstico de VIH. serán más vulnerables a adquirir el VIH. si actuamos ahora y no en 5 años. 132 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . es decir todos y todas las bolivianas. Hoy en día se reciben medicamentos que controlan la reproducción del virus en el cuerpo de forma gratuita.• • Inequidad económica y social. los que tienen un trabajo y los que no. Esta donación es sólo por dos años. la epidemia del VIH/SIDA ya ha afectado a las personas más vulnerables de la sociedad.

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