El Acceso a la Atención Integral para las Personas Viviendo con VIH y/o SIDA en Bolivia
Bolivia, Enero de 2007

Elaborado por Gracia Violeta Ross Quiroga.
Con la colaboración de la Lic. Diddie Schaaf, Punto Focal VIH/SIDA OPS-OMS en Bolivia y el Dr. Juan Pablo Protto, ONUSIDA Bolivia. Con el apoyo de líderes nacionales de la Red Boliviana de Personas con Viviendo con VIH/SIDA y Educadores de Grupos de Ayuda Mutua. Depósito Legal 4 - 1 - 2 3 6 8 - 07 Diseño e Impresión Weinberg S.R.L. Impreso en Bolivia, Diciembre de 2007 200 ejemplares

GLOSARIO AI ARV CD4 CDVIR CEASS CENETROP CMV CV EAAI EO FG ó FM HSH ICW IDH INLASA ITS IVACUE MSD ONG ONUSIDA OMS OPS PNS PROSIN PVVS REDBOL SEDES SIDA UNGASS USAID VIH TGN TSC Atención Integral Medicamentos Antirretrovirales Examen laboratorial de recuento de linfocitos CD4 (cómo están las defensas) Centros Departamentales de Vigilancia y Referencia (Centros de Atención y distribución de ARVs para las PVVS) Centro de Almacenamiento de Medicamentos Centro Nacional de Enfermedades Tropicales Citomegalovirus Examen laboratorial de recuento de las copias del VIH. Carga viral (cuánto se ha reproducido el VIH en la sangre) Estudio Acceso a la Atención Integral Enfermedades Oportunistas Fondo Global ó Fondo Mundial se refiere al Fondo Mundial contra la Tuberculosis. el SIDA y la Malaria Hombres que tienen Sexo con Hombres Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH/SIDA Instituto de Desarrollo Humano Instituto Nacional de Laboratorios de la Salud Infecciones de Transmisión Sexual Empresa Transportadora de medicamentos del Ministerio de Salud Ministerio de Salud y Deportes Organización No Gubernamental Programa Conjunto de las Naciones Unidas para VIH/SIDA Organización Mundial de la Salud Organización Panamericana de la Salud Programa Nacional de SIDA Proyecto de Salud Integral (Proyecto de USAID) Personas Viviendo con VIH y/o SIDA Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH/SIDA Secretaría Departamental de Salud Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida Sesión Extraordinaria de la Asamblea de las Naciones Unidas en VIH/SIDA Oficina de Cooperación Externa de los Estados Unidos de Norte América Virus de Inmundeficiencia Humana Tesoro General de la Nación Trabajadoras/es Sexuales Comerciales .

Resultados y Hallazgos de las Encuestas. Técnicas y Herramientas Metodológicas 6. Delimitaciones del Estudio 4.2 Representatividad 5.1 Sesgo de la investigación 5.5 Información Secundaria 6. II. INTRODUCCIÓN Pp. Entrevistas y Mapas .2 Limitaciones de Alcance 5.3 Observación Participante y Etnografía 6. Objetivos del Estudio Justificación del Estudio METODOLOGÍA 21 22 23 23 23 23 23 23 24 24 24 24 25 26 27 27 27 4.3 Confidencialidad y Consentimiento Informado 6.4 Dinámica del acceso a la Atención integral 21 2. Antecedentes del Acceso a la Atención Integral para las PVVS de Bolivia 18 1.1 Contexto epidemiológico del VIH y SIDA en Bolivia 18 1.4 Entrevista Grupal 6.1 Fases del Estudio 4. 11 15 17 1.3 REDBOL y las demandas de las PVVS para Políticas de Atención Integral 20 1. 3.1 Encuesta 6. RESULTADOS 29 29 7. Tablas y Diagramas Índice de Mapas Departamentales RESUMEN EJECUTIVO AGRADECIMIENTOS I.2 Un país de epidemia “concentrada” y la respuesta global al VIH / SIDA 19 1. Declaración de Ética y Política del Estudio 5.6 Validación de los Resultados y Hallazgos del estudio con líderes de REDBOL III.2 Entrevistas Focalizadas con Informantes Clave 6.ÍNDICE GENERAL ÍNDICE GENERAL Índice de Gráficos.

Beni 7.3.8 Potosí y Llallagua 7.Puerto Suárez (Bolivia).2.2.3 Registro de fallecidos a causa del VIH y/o SIDA 7.7 Falta de Servicios Integrales de Especialidades 8. DISCUSIÓN Y RECOMENDACIONES 29 29 31 36 37 37 40 40 42 49 52 53 54 55 57 59 62 62 66 67 69 71 71 73 74 77 78 79 79 79 79 80 81 82 83 83 84 84 84 85 8.3 Cochabamba 7.2.1. ANÁLISIS.3.2.4 David: Enfermo y con malos diagnósticos desde Todos Santos hasta Navidad del próximo año 7.5 Cobija .4 Las Expectativas de Atención Integral de las PVVS 7.1 Descripción Sociodemográfica de las PVVS de REDBOL 7.8 Centralización.2.5 Debilidades técnicas del personal de salud 8. Factores que incrementan la vulnerabilidad y agudizan la epidemia 8.3 José: El Estigma.6 Magaly: Las víctimas de la Negligencia en la atención 7.2.2.3 Los “Itinerarios de Salud” 7.2 Situación Social y Económica de las PVVS 8.9 Tarija y Yacuiba 7. la Discriminación y el Maltrato a las PVVS en los Hospitales 7.2.1.5 Necesidades Actuales No Atendidas en Atención Integral 7.4 Trinidad .3 Influencia de la Cultura.4 Sistema de Salud y la Respuesta a la Epidemia del VIH/SIDA 8.1.3.7 Oruro 7.3. la Homofobia y la Falta de Información 8.2 Santa Cruz y Montero 7.Pando 7.7 Fernandita: Santa Cruz (Bolivia) a Buenos Aires y Tucumán (Argentina) a) Las luchas de un padre por la vida de su hija b) Las luchas de una niña por su vida 7.2 Silvia: El Costo de la Atención Integral 7.3.1 La Paz 7.7.2.6 Limitaciones en la infraestructura y equipamiento 8.1. pero no Atención Integral 8.3. la Inequidad de Género.5 Jéssica: Los jóvenes y el Acceso a la Atención Integral 7.1.2 Las PVVS y los antecedentes de Enfermedades Oportunistas e Infecciones de Transmisión Sexual 7.2 Diagnósticos y Mapas Departamentales 7.4 Otros resultados del Estudio IV.6 Sucre 7.3.1 Marioly: Roboré.1 Encuesta 7.Corumbá (Brasil) Tener que viajar para lograr la Atención Integral 7.1 Medicamentos sí. Organización y Alcance de los Servicios * Horarios de Atención y Tiempo de espera * Centralización de los Servicios * Cobertura de los Servicios .

1 Retraso en la entrega ARV.2. reactivos para CD4.1 Cochabamba: La Coordinación Interinstitucional * Comité Departamental de Respuesta al VIH/SIDA * Servicios de Atención en Infectología y la Comunidad de Vida y Esperanza * Casa Emaus * Educación para el Empoderamiento 9. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones 9.4 Santa Cruz: Micro Emprendimiento para las mujeres con VIH 9.1 Principios para el Diseño de una Política Pública de Atención Integral para las PVVS 9.9 Respuesta Nacional y ausencia de Políticas Públicas 85 86 87 88 88 88 89 89 90 90 91 93 94 9.10 Fortalecimiento de la infraestructura de los CDVIR y dotación de ítems 10.2.6 Protección de los Derechos Humanos y prevención de la discriminación en los Servicios de Salud 9.2 Replicación de Buenas Prácticas 9.5 Calidad y Calidez en la Atención de los Servicios de salud 9.2 Oruro el Liderazgo visible de las PVVS y la sensibilidad del personas del Programa Departamental 9.7 Ley del VIH/SIDA 9.3 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para mujeres embarazadas y niños/as 9.3.3.2. CV y química sanguínea 9.8 Expansión de los servicios a PVVS y áreas no alcanzadas 9.3.2.3.4 Servicios de Atención Interdisciplinarios (Hospitales especializados para PVVS) u Hospitales de referencia 9.2.3.8.3.3 Santa Cruz: El tratamiento de las EO y los cuidados paliativos en la Comunidad Encuentro 9.3. medicamentos para EO.9 Problemas de adherencia y prácticas no saludables 9.3.3.3 94 95 96 97 98 98 99 99 100 100 101 103 ANEXOS Anexo 1: Anexo 2: Anexo 3: Anexo 4: Anexo 5: Anexo 6: Anexo 7: 105 Instrumento Nº 1 Consentimiento Informado 107 Instrumento Nº 2 Formato de Cuestionario para PVVS 108 Instrumento Nº 3 Guía de preguntas para la entrevista en profundidad a las PVVS 115 Instrumento Nº 4 Guía de preguntas para las personas que conocen las necesidades de Atención Integral de las PVVS 117 Instrumento Nº 5 Guía para la Elaboración de Mapas Parlantes 118 Instrumento Nº 6 Matriz de Discusión para Taller Nacional de Validación119 Flujograma Ideal de compra y distribución de ARVs (2005) 120 Flujograma Real de compra y distribución de ARVs (2005) 121 . REFERENCIAS 9.5 Sucre: La Consejería de Pares Acciones específicas respecto a 10 problemas en AI priorizados por las PVVS 9.3.2 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para adultos 9.

la Atención del SIDA y la Protección de los Derechos Humanos en Bolivia 1 al 10 de Diciembre de 2006.Anexo 8: Anexo 9: Anexo 10: Anexo 11: Ross. 131 . 129 Bolivia previniendo el VIH/SIDA. V (2005) ¿Qué esperamos las PVVS de una Política Integral de Salud Pública en VIH/SIDA? 122 Carta Abierta de REDBOL al Presidente Evo Morales 15/03/06 126 ¡AHORA! Campaña por la Prevención. Uno de los pedidos de REDBOL para la aprobación inmediata dela Ley del VIH/SIDA.

66 “El Itinerario” de José por los Centros de Salud y el Diagnóstico que le dieron 68 Paradas. Conceptos de Atención Integral de las PVVS 37 Necesidades Actuales No Atendidas en la Atención Integral de las PVVS 37 Necesidades No Atendidas en relación a los Servicios de Salud 38 Necesidades No Atendidas de acuerdo a la Identidad sexual en mayores de 15 años 39 Presupuesto de traslado mensual de Marioly. en función del sexo PVVS que necesitan ARV según tiempo de diagnóstico PVVS que declaran estar en fase Sida y terapia ARV según el sexo de las PVVS Necesidades No Atendidas según grupo de edad Necesidades No Atendidas según tiempo de diagnóstico Pp. su esposo y su hijo hasta Corumbá (Brasil) en Bs. 65 Presupuesto de traslado mensual de Guido hasta Corumbá (Brasil) en Bs.ÍNDICE DE GRÁFICOS. 32 32 33 33 34 35 35 35 39 40 TABLAS Tabla 1 Tabla 2 Tabla 3 Tabla 4 Tabla 5 Tabla 6 Tabla 7 Tabla 8 Tabla 9 Tabla 10 Tabla 11 Tabla 12 Tabla 13 Tabla 14 Tabla 15 Tabla 16 Tabla 17 Tabla 18 Tabla 19 Lugar de residencia PVVS REDBOL 29 Distribución demográfica de acuerdo al sexo y edad de las PVVS REDBOL 30 Porcentaje PVVS de REDBOL de acuerdo a la identidad sexual/genérica 30 Nº de hijos/as dependientes de las PVVS y Nº hijos/as viviendo con VIH 30 PVVS con diagnóstico menor a 1 año y etapa de la enfermedad 32 PVVS recibiendo tratamiento ARV 33 Razones por las que las PVVS no toman los ARVs 34 PVVS sin terapia que necesitan ARV por indicación médica 34 PVVS con actual diagnóstico de EO y necesidad de tratamiento 36 Número de fallecidos a causa del sida conocidos por las PVVS 36 Descripción de una “Óptima atención en servicios de salud”. diagnósticos y tratamientos que le hicieron a David 70 Resumen de la definición de “Óptima Atención en Servicios de Salud” según las PVVS 79 DIAGRAMAS Diagrama 1 Diagrama 2 La Realidad de la Epidemia del VIH/SIDA en Bolivia Síntomas de David desde Todos Santos-Carnavales-San Juan-Año Nuevo 18 70 . TABLAS Y DIAGRAMAS GRÁFICOS Gráfico 1 Gráfico 2 Gráfico 3 Gráfico 4 Gráfico 5 Gráfico 6 Gráfico 7 Gráfico 8 Gráfico 9 Gráfico 10 Tiempo de diagnóstico VIH+ Fases de infección en las PVVS Las Enfermedades Oportunistas que más afectaron a las PVVS Toma de medicamentos ARV según el sexo de las PVVS Razones por las que las PVVS No toman ARV por sexo PVVS sin terapia que actualmente necesitan tratamiento ARV por indicación médica.

Grupo Mujeres Santa Cruz Las PVVS de Montero mueren por falta de dinero para el transporte Por las distancias. Grupo Hombres Cochabamba Una PVVS en Cochabamba. Autor Javier Situación de Yacuiba. Autor: RUSC La Coordinación Interinstitucional de las organizaciones que trabajan en VIH/SIDA. Grupo de Hombres La situación de las Mujeres con VIH en la ciudad de La Paz Grupo de Mujeres Lo que cuesta mantener la salud de un HSH en Santa Cruz Las posibles situaciones de un HSH en Santa Cruz. Autora: Pachy “Yo me siento muy solo”. Grupo Mujeres Cochabamba Un joven con VIH en Trinidad. Autora: Rosmery El Programa Departamental de Oruro. un lugar de encuentro de las PVVS. Santa Cruz. Mapa 1 Mapa 2 Mapa 3 Mapa 4 Mapa 5 Mapa 6 Mapa 7 Mapa 8 Mapa 9 Mapa 10 Mapa 11 Mapa 12 Mapa 13 Mapa 14 Mapa 15 Mapa 16 Los seis problemas de las PVVS en la ciudad de La Paz. hay atención. inyecciones. ARVs. Una PVVS de Llallagua. Grupo PVVS Trinidad El camino a la esperanza es la Prevención. Grupo de Hombres Ciclos repetitivos en la vida de las mujeres con VIH. Grupo HSH SCZ. Grupo PVVS Oruro Atención Integral en Bolivia y en otro país. Grupo Hombres heterosexuales La historia de una compañera.ÍNDICE DE MAPAS Pág. Mujeres Santa Cruz Niños abandonados y huérfanos. Grupo Hombres Las demandas de las PVVS de Cochabamba. información y vitaminas. Autor: Roberto No se enviaron las muestras por falta de vuelo. Lo positivo y lo negativo de la AI a PVVS. Autor: Adhemar 41 41 43 43 44 45 45 47 49 50 50 51 52 53 54 Mapa 17 Mapa 18 Mapa 19 56 57 59 61 .

5%). se registraron 4 menores de 5 años en la red. El 92. 16. voluntario o de los servicios privados.9% bisexual y 25.9% no toma los medicamentos.4% declara tener entre 1-5 años. se realizaron Entrevistas Focalizadas para comprender las experiencias de las PVVS al acceder a la atención.3% está conforme con los servicios actualmente brindados.4% heterosexual. Todas las mujeres se declararon heterosexuales. El grupo de edad mayoritario es de los 20 a los 39 años (66. en los 9 departamentos con la participación activa de los miembros de la Red Boliviana de PVVS (REDBOL). el manejo clínico de las PVVS y el seguimiento oportuno y entrega de ARV y pruebas de laboratorio (44.4% declaró estar en etapa VIH y el 15. El 31. entre los hombres.5%).9% la presencia de médicos especialistas con enfoque interdisciplinario.1%). el 27.4%) y la Tuberculosis (13.3% en Cochabamba. reside en la ciudad de La Paz. El año 2005. la cual implica. seguidas por el Herpes (34.2%). Los Hombres que tienen Sexo con Hombres (HSH) tienen más necesidades no atendidas y demandan más servicios que las mujeres y los hombres heterosexuales. La Encuesta contó con una tasa de respuesta del 99. la Neumonía (14. Las Entrevistas Grupales tuvieron el objetivo de diagnosticar la situación del departamento. Los resultados de la investigación fueron validados por un grupo de 32 líderes viviendo con VIH. tienen mayores expectativas sobre los servicios que los que tienen más tiempo de diagnóstico y edad. El 65.1%).1% son mujeres) registrados y afiliados a los Grupos de Ayuda Mutua (GAMs) de REDBOL.5% de los miembros encuestados.5%).1 % y reveló la existencia de 112 miembros (55.3% en etapa sida. Asimismo. el manejo clínico de las EO (32. entre los cuales. En cuanto al tiempo de diagnóstico positivo al VIH.2% se declara gay/homosexual.5% tiene menos de 1 año y 21.6% tiene más de 6 años de diagnóstico.9% en Santa Cruz y el 24. Las PVVS han descrito la Atención Integral como la “Óptima Atención en Servicios de salud”.RESUMEN EJECUTIVO Por iniciativa de OPS/ONUSIDA con la colaboración de REDBOL.8% de las PVVS tiene 1 o más hijos a los cuales provee manutención económica. La investigación se realizó a nivel nacional. Se realizaron Encuestas para describir socio-demográficamente esta población y para conocer el acceso a los medicamentos antirretrovirales (ARV). Las enfermedades oportunistas (EO) que más afectaron a las PVVS fueron las Diarreas Agudas (46.8%). Solamente el 6. Durante los años 2000-2004.7% declaró tener un médico al cual acude cuando lo necesita. el 45. Las mujeres tienen menos acceso a los ARV que los hombres. El 69. 34. Las PVVS recientemente diagnosticadas y más jóvenes.1% no los requiere todavía. un 20% de los miembros estuvo ausente debido a motivos de trabajo. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 11 . la atención de calidad y calidez en los servicios (49.4%) y la mayor información brindada por el personal médico sobre los medicamentos. se realizó un estudio cualicuantitativo acerca del acceso a la Atención Integral (AI) para Personas Viviendo con VIH y sida (PVVS) en Bolivia. todas las PVVS han conocido por lo menos a 3 PVVS que fallecieron a causa del sida. para el 63.4% son hombres y 44. la adherencia y la resistencia (22. salud o viajes. más complicaciones con efectos secundarios y más inseguridad para iniciar el tratamiento. el 53. Respecto a la identidad sexual/genérica.8% declaró estar tomando los ARV como indicó el médico y el 28. conocieron por lo menos a 1 persona que falleció por la misma causa. sea éste del Programa Departamental de VIH/SIDA. un 42. El 44.

Estas experiencias. Otros relatos de estas experiencias individuales. Las consecuencias de la tardanza en la entrega de los resultados de las pruebas del recuento de defensas (CD4) y de la carga viral (CV) los cuales son esenciales para el monitoreo del tratamiento. Otros problemas relatados en los mapas tienen que ver con la falta de adherencia a los ARV. Las Entrevistas Focalizadas a Informantes Clave (PVVS que conocen la situación de AI por experiencias vividas). lo cual incrementa el tiempo de infección en la persona y el daño en su salud. Estos mapas también relatan la soledad de las PVVS cuando no existe el apoyo de los GAM. hasta con 3 años de trabajo en los cuales no percibieron sus salarios. los costos de la atención y el daño que la enfermedad produce a la productividad de la persona. la falta de medicamentos y reactivos para pruebas de laboratorio en los centros de atención. por lo menos 2. Sólo un mapa representa al Programa Departamental como algo positivo. la discriminación. un lugar donde existen médicos capacitados. Los Mapas realizados por grupos de mujeres. la división entre los grupos de PVVS. debido al periodo extenso y a las diversas paradas en diferentes centros de salud donde las PVVS acuden a causa de EO. La discriminación en las ciudades intermedias. puesto que muchos tienen que trasladarse a otros países. Los Mapas Departamentales señalan problemas relativos a la atención como ser: la falta de confidencialidad del diagnóstico VIH positivo por parte del personal de salud.Se realizaron entrevistas grupales a nivel departamental para realizar un Diagnóstico Departamental. no sólo en sentido figurado sino en el sentido real. aún cuando la consigna fue graficar la situación de una PVVS desde que descubre su diagnóstico hasta que recupera su salud. Llallagua y Montero). se llamaron “Itinerarios de Salud”. Mientras que otros mapas. sino la inten- 12 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . hacen referencia a la muerte como el destino final de las PVVS. relatan una serie de diagnósticos equívocos por parte de los médicos. Tales son los “itinerarios de viajes” que tienen que realizar las PVVS. Las historias también relatan la discriminación y el maltrato a las PVVS. hasta que se descubre que tienen el VIH. informan de PVVS que pagaron deudas de salud. ciudades y departamentos para lograr la atención o el acceso a los ARV. situación que empeora cuando el personal de salud descubre que se trata de una PVVS. puesto que el largo tiempo de internación ocasionó grandes deudas. No sólo hay discriminación. causa mucha ansiedad en las PVVS. Tres mapas de ciudades intermedias (Yacuiba. la falta de centros de apoyo para niños/as viviendo con VIH y afectados. Dos de los Mapas. hicieron referencia a situaciones de soledad y discriminación de las mujeres con VIH y las tremendas limitaciones en la atención de niños/as viviendo con VIH y niños/as afectados por la epidemia. relatan las dificultades en atención relativas a los costos de traslado hasta las ciudades capitales. especialmente a los HSH. fueron relatados en más de 2 mapas. el cual fue plasmado en un gráfico (Mapa) realizado colectivamente. las dificultades de sacar y enviar muestras a la ciudad de La Paz. grafican al Programa Departamental como “cerrado” y al personal de salud con mensajes de negación de servicios “no hay medicamentos para el bebé”. las mujeres y las PVVS que viven en ciudades pequeñas. sensibles y existen medicamentos (Oruro). Las mujeres relatan que ni siquiera existen las medidas mínimas de seguimiento cuando una mujer embarazada es diagnosticada positiva al VIH. algunos estuvieron enfermos y en busca de diagnósticos y médicos capacitados hasta 2 años y medio. los cuales son indicadores de la desconfianza de las PVVS hacia estos servicios. el aislamiento y la soledad de las PVVS especialmente de los HSH.

Análisis de la situación respecto a lo urgente y lo importante. así como un sistema centralizado de salud que dificulta la respuesta en emergencias. En el país existen Buenas Prácticas que deberián replicarse a nivel nacional. Las experiencias de las PVVS en los departamentos son agudizadas por la situación social y económica de las PVVS. las EO y la adherencia. Algunas PVVS han tenido que recurrir a la prensa y hasta a los reality shows para lograr apoyo con recursos y movilizarse a otro país donde exista AI. la Distribución Ágil de los ARV y medicamentos para los reactivos de laboratorio. Los componentes programáticos de esta política deben incluir: Prevención diseñada según las características de grupos de edad. la cual incrementa su vulnerabilidad frente a la epidemia y la progresión hacia un estado de sida. el machismo y la homofobia. Nutrición. El sistema de salud previamente ineficiente y la falta de una política de prevención y atención en VIH. que implica la formación de una Red de Referencia. entre otros factores preparan el terreno para la explosión de la epidemia en el país. los tratamientos. perjudican sobremanera la atención a las PVVS. Cochabamba y Santa Cruz con apoyo de OPS o con apoyo voluntario de las PVVS como sucede en Oruro y Sucre. GAMs. Las PVVS de REDBOL. La presencia de Consejeros Pares en los servicios. Protección e inversión en el capital humano del país. Las luchas políticas entre gobiernos e instancias locales. a través de Consejería de Pares implementada en La Paz. Los centros de atención exclusivos para PVVS como la Comunidad Encuentro en Santa Cruz. algunas de estas prácticas son: La Coordinación Interinstitucional.ción clara y acciones concretas para inflingir dolor. Las alianzas entre los Programas Departamentales y las PVVS han sido identificadas como una MUY buena práctica. situación social y económica. la respuesta por parte de los servicios es nula. Las instituciones que proveen apoyo social y económico a las PVVS. especialmente en quienes viven en el área rural. falta de infraestructura y equipamiento. La influencia de la cultura.). a través de este estudio. fueron calificados como algo absolutamente necesario. es esencial. la Formación de una Red de Atención con especialidades médicas. identidad étnica y contexto cultural y por grupos sectoriales. como el micro-emprenNECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 13 . especialmente para cubrir costos de atención de poblaciones vulnerables (por ejemplo población de la calle). la cual debe contener los siguientes principios de forma transversal: Derechos Humanos. la Educación a las PVVS respecto al diagnóstico. la Implementación de la Consejería de Pares en todos los CDVIRs y el mayor Compromiso Político (simbólico y presupuestario) a niveles nacionales y departamentales. departamentales y nacionales. género. como sucede en Cochabamba. limitaciones de capacidad en el personal de salud. terminando en situaciones lamentables como la existencia de niños viviendo con VIH y denuncias por negligencia médica. inclusive cuando las PVVS insisten en lograr la atención. Análisis de Género. ponen en mayor riesgo a hombres y mujeres perpetuando la distribución no equitativa del poder y las decisiones en las relaciones sexuales. atrae poderosamente a las PVVS. etc. Liderazgo político continuo con un Contexto Legal Favorable y la Capacitación constante junto a la generación de Modelos de Excelencia en Atención. tales como una madre que busca profilaxis para evitar la transmisión del VIH a su bebé. Existen debilidades en los sistemas de adquisición y distribución de los medicamentos. sin lo cual muchas PVVS habrían muerto. Esta coordinación y cooperación. Mayor Involucramiento de las Personas Afectadas. los Servicios de Apoyo para las PVVS (Psicología. demandan el diseño e implementación urgente de una Política de Prevención y Atención en VIH/SIDA. Otros historias informan de la negligencia del personal de salud.

9) la falta de adherencia y de prácticas de vida saludable entre las PVVS y 10) la falta de infraestructura y recursos humanos en los centros de atención departamentales. incluidos los hospitales a corto y largo plazo. Capacitar al personal de salud de todos los centros de atención. 4) la falta de servicios de atención interdisciplinarios y/o Redes de referencia.dimiento y talleres productivos. tales como los de Epua Kuñataí en Santa Cruz. 7) la falta de un marco legal en VIH/SIDA. 3) la falta de capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de mujeres embarazadas y niños/as. adherencia y vida saludable. Rediseñar el sistema de atención y distribución de los medicamentos y reactivos. otorgando mayores recursos. 2) la falta de capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de adultos. privados de libertad y personas que viven en la calle. 8) la falta de servicios a PVVS del área rural. implementación y evaluación de los programas. Mejorar la abogacía de las PVVS y el trabajo en los GAMs respecto a Derechos Humanos. 5) la falta de calidad y calidez en la atención de los servicios de salud. Generar el contexto legal para estas acciones (aprobación de la Ley del VIH/SIDA). fueron calificadas como las mejores por las PVVS. Las PVVS han identificado 10 problemas que necesitan inmediata solución para mejorar la atención: 1) el retraso en la entrega de los ARV. los medicamentos de EO y los reactivos de pruebas de CD4 y CV. Involucrar activa y sistemáticamente a las PVVS en el diseño. Estos problemas pueden encontrar vías de solución a través de: • • • • • • Incrementar el compromiso político nacional y local con la epidemia. 6) la falta de protección de los Derechos Humanos y la prevención de la discriminación en los servicios de salud. 14 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .

Igualmente al Dr. Muchos agradecimientos para las personas con VIH que compartieron sus experiencias de Acceso a la Atención Integral en las entrevistas y en los mapas departamentales. Su valor. Especiales agradecimientos a todas las personas que viven con VIH y sida en Bolivia. la información que ustedes proveyeron es muy valiosa. fortaleza y persistencia son fuente de inspiración. quienes proveyeron apoyo constante y eficaz en el desarrollo de esta investigación. Representante de la OPSOMS en Bolivia.AGRADECIMIENTOS Extendemos un sincero agradecimiento al Dr. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 15 . Christian Darras. Juan Pablo Protto de las oficinas de ONUSIDA Andina y en Bolivia respectivamente. por la iniciativa de realizar este estudio y por confiar en la comunidad de personas con VIH en Bolivia para dicha tarea. Rubén Mayorga y al Dr.

no cuenta con una sola computadora donde registrar las Historias Clínicas de los pacientes. que me dé algo para el dolor.. CMV aparte de los medicamentos ARV también para EO” PVVS Varón Encuesta Nº 2. 3. Sin embargo. 2. el SIDA y la Malaria (FM). formó alianzas con organizaciones de carácter religioso y brinda servicios a personas muy vulnerables como son las personas que viven en la calle. INTRODUCCIÓN ¿Qué es para ti Atención Integral? “1. Bolivia recibió 6 millones de dólares en una primera fase. Esta forma de tomar decisiones y de administrar los recursos. hay coincidencia en el concepto de “atención integral” y el deseo de brindar la misma a las PVVS. Apoyo psicológico. ARV: Antirretrovirales. que habiendo asumido el desafío de brindar AI. 17 . concretas. A medida que se presenta este documento. inmediatas. equipamiento. provisión de reactivos y medicamentos de forma oportuna y muchas otras limitaciones. de medicamentos y hasta de esperanzas. A través de este estudio como en otras ocasiones. TB1. pero hasta la fecha. como se revela en la encuesta. Estas expectativas. La Paz. Uno de los ejemplos más notables es la sección de Infectología2 del Hospital Viedma en Cochabamba. Comenzamos la introducción de este informe con la presentación de las expectativas de una PVVS acerca de la Atención Integral (AI). Hay una gran brecha entre lo que las PVVS esperan y definen como una AI y lo que los prestadores de salud definen y tienen la posibilidad de realizar. nutricionista y exámenes complementarios como urea. Tener un médico que me de respuestas rápidas. Que cuando no sepa qué es lo que tengo me haga unos análisis o me derive a otro especialista. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones. toxoplasmosis. para remplazar el actual que está dañado sin proteger el pequeño estante que se usa de almacén de registros. EO: Enfermedades Oportunistas. como complemento a la respuesta nacional a la epidemia del VIH/SIDA. 1 2 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA TB: Tuberculosis. la REDBOL (Red Boliviana de personas viviendo con VIH/SIDA) advierte de la importancia y urgencia de invertir en proteger el capital humano boliviano hoy y no en 5 años. Aunque en muchos profesionales de salud. Esta sección ha elaborado protocolos de atención y ha organizado una red de referencia. tiene que cambiar para fortalecer las instancias que están en directa interrelación con las PVVS que buscan atención. Se analiza en detalle las experiencias de Cochabamba en el acápite 8. ni siquiera con un vidrio de 1 metro por 40 cm. son satisfechas solo en un 6%.I. CMV: Citomegalovirus. Gracias al Fondo Mundial contra la Tuberculosis. Para eso se realizó este estudio. impiden el acceso a una mínima atención médica. las limitaciones en infraestructura. Los casos VIH positivos van en aumento en una población que desconoce lo mínimo para proteger su salud. exámenes de orina. la epidemia del VIH/SIDA avanza inadvertida en Bolivia. heces. por ejemplo cuando me duele algo. ni un solo dólar de estos 6 millones ha servido para reemplazar el vidrio o dotar de una computadora al servicio de Infectología en el Hospital Viedma.

18 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . la falta de información. con una presencia mayoritaria en los departamentos de La Paz. HSH. el alcoholismo relacionado con la actividad sexual. las distancias de los centros de atención. El primer caso de VIH/SIDA en Bolivia se registró el año 1984 en la ciudad de Santa Cruz (Pimenta. Antecedentes del Acceso a la Atención Integral para las Personas Viviendo con VIH/SIDA de Bolivia 1.1. con una prevalencia mayor al 5% y una prevalencia del 0. económicas y culturales entre médico-paciente.2% en población general. en Bolivia mayormente se detectan casos de SIDA y no de VIH. A continuación. A UNAIDS 10th anniversary special edition. Sin embargo.. La Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH/SIDA (REDBOL) es una red nacional compuesta exclusivamente por personas que viven con VIH y/o sida (PVVS). 2006:8). Cochabamba y Santa Cruz. en el Diagrama 1 explicaremos lo evidente y lo no tan evidente en relación a la epidemia del SIDA en Bolivia. También hicimos énfasis en los costos de una consulta médica formal. No se promociona ni realiza la prueba voluntaria a grupos específicos de población como mujeres embarazadas. la auto curación. el temor. etc. son factores que impiden la realización de la prueba voluntaria del VIH y aún la búsqueda de información. la curación por la fe (tanto en los métodos de culturas indígenas como en los dones de sanidad de líderes religiosos).1 Contexto Epidemiológico del VIH y SIDA en Bolivia Bolivia presenta una epidemia concentrada en grupos vulnerables principalmente en Hombres que tienen Sexo con Hombres (HSH). jóvenes. que hace que las personas decidan acudir a un médico sólo cuando no han encontrado una solución al problema de salud en otras fuentes. Desde entonces a octubre del 2. Se registraron 112 miembros distribuidos entre los 9 departamentos del país. Adicionalmente. Los objetivos de la misma son proteger y promover los derechos de las PVVS. ascendió a 2190 (Calderón. especialmente el derecho a la salud y a la vida. asociados a la cultura de salud-enfermedad en el país. Al analizar el Diagrama veremos causas y consecuencias sociales de la epidemia en el contexto único de nuestro país. 3 06 Report on the global AIDS epidemia. La pobreza con su consecuente falta de información. informan de la existencia de 6800 casos VIH positivos3. en Bolivia no existe una política de Promoción de la Prueba Voluntaria que se ejecute por sí sola. a quienes sí se les realiza la prueba de forma obligatoria cada 6 meses. los horarios. las diferencias sociales. REDBOL ha hecho énfasis en las debilidades del sistema de registro y vigilancia. todos ellos. no puede ofrecer un registro confiable de los casos existentes en el país. las proyecciones de ONUSIDA (Programa Conjunto de las Naciones Unidas para VIH/SIDA). En consecuencia. así como la inequidad de poder y la violencia son otros factores que influyen en la situación. el estigma y la discriminación. Se habla del VIH/SIDA en el sentido de “información general” en el Día Mundial del Sida y en Carnavales ocasionalmente. Hemos utilizado la imagen de un iceberg para explicar la naturaleza de la epidemia en Bolivia y el por qué este sistema actual de detección de casos. exceptuando a las Trabajadoras Sexuales Comerciales (TSC) registradas en el Programa. et all 2006:11). En este estudio se encuestó a PVVS miembros de REDBOL. que podrían incluir.006 el número de casos notificados de personas que viven con VIH/SIDA en Bolivia.

la acción no es una opción sino una urgencia. no podemos “evaluar” si es o no una prioridad. violencia. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 19 . sino de que la epidemia ha echado raíces muy profundas en un terreno previamente preparado. 1. la falta de información y de voluntad política. a causa de la situación social y económica del país. implica la priorización de la respuesta en países de “alta prevalencia” y países con epidemias “generalizadas”. porque están asentadas en la vulnerabilidad social y económica. La respuesta de Bolivia a este desafío. que las condiciones de pobreza. capta solamente lo que es muy visible: los casos de sida sintomáticos con claras expresiones de enfermedad y muerte. son características que crean un “terreno fértil” para la epidemia. no es una opción sobre la cual podemos decidir. alcoholismo e inequidad que estaban en Bolivia previamente al inicio de la epidemia.2 Un país de Epidemia “concentrada” y la Respuesta Global al VIH y/o SIDA El contexto global de discusión acerca de la respuesta al VIH y SIDA. Como país no tenemos una política que prevenga el daño y mitigue el impacto de la epidemia a mediano y largo plazo. después de 25 años de la epidemia. la epidemia de hecho ya ha establecido sus raíces. es tiempo para que ellas produzcan frutos. lo único que hace falta. por lo tanto. Es importante notar que más del 50% de los casos diagnosticados se encuentran en fase SIDA.Diagrama 1 Fuente: Elaboración propia Esta imagen nos muestra que el diagnóstico actual de la epidemia en Bolivia. Es decir. No solamente se trata de que tendremos más casos en el futuro cercano.

Llegando inclusive a una negación oficial del problema en el gobierno boliviano. La historia del SIDA nunca más fue igual luego de que las PVVS de REDBOL dieron la cara y confrontaron a la población. 4 5 Los ítems son partidas presupuestarias que permiten la existencia de un recurso humano en un servicio de salud público. Actualmente la meta de REDBOL es asegurar la sostenibilidad de los medicamentos ARV y la AI.3 REDBOL y las Demandas de las PVVS para Políticas de Atención Integral La Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH/SIDA (REDBOL) fue fundada el año 2001. REDBOL se concentró en la lucha por el acceso a los medicamentos antirretrovirales (ARV). ya debería ser un desafío superado. estamos sellando nuestro propio destino. ya que lo registros oficiales a menudo pueden estar no disponibles para realizar un seguimiento. conociendo las limitaciones y oportunidades para lograr la meta de Acceso Universal a la prevención y la atención. acerca de cuál es y podría ser el impacto de la epidemia en la población. como una solución a los constantes mensajes sobre falta de medicamentos. específicamente. especialmente. económicos y políticos. Representante de OPS-OMS en Bolivia. El argumento de este estudio para Bolivia y hacia fuera es. evidente en la falta de efectividad para aprobar el proyecto de Ley del SIDA y acelerar el acceso a la Atención Integral a través de la designación de presupuestos e ítems4 a nivel nacional. Debido a factores sociales. medicamentos necesarios para el bienestar de las PVVS. Christian Darras. con el objetivo de frenar la discriminación contra las PVVS y de asegurar una mejor calidad de vida para las PVVS. es posible controlar la epidemia. Comprender detalladamente las Necesidades en AI y Proyectar la atención en base a ellas para salir del “enfoque de emergencia”5.Este argumento. Proponer guías para una política de AI desde la perspectiva de la población afectada. 1. Desde sus inicios. los miembros de REDBOL tienen información cualitativa y anecdótica de las dificultades asociadas al acceso a los servicios. REDBOL informó sobre la Necesidad de: Registrar a la población PVVS recibiendo tratamiento. actual y en anteriores. Por ello este estudio es una señal de alerta. Promocionar el cumplimiento de los compromisos asumidos por el estado boliviano en la Declaración de la Sesión Extraordinaria de las Naciones Unidas sobre VIH/SIDA (UNGASS) de 2006. Es más. Promocionó la prueba voluntaria y participó en muchas actividades de prevención del VIH. Esta idea fue planteada por el Dr. reactivos y problemas diversos en los servicios de atención a las PVVS. especialmente en el área rural. el control de la epidemia del VIH/SIDA en Bolivia. Si por el contrario. 20 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . REDBOL se caracterizó y especializó en el trabajo de incidencia política y abogacía por el derecho a la atención integral. condenándonos a una situación de impacto muy negativo en la historia de nuestro país y la humanidad. Bolivia es un terreno fértil para la expansión de la epidemia del VIH/SIDA. que por último son los cuellos de botella más difíciles de superar para lograr el acceso a la AI. el acceso a los ARV. estamos esperando que los números nos obliguen a actuar. literalmente “borra” a Bolivia de discusiones regionales y globales. También luchó contra la estigmatización y discriminación en los centros de salud. que en los países de epidemias “concentradas”. Fortalecer la implementación del Objetivo 4 del FM: Implementación de la AI para PVVS. departamental y municipal. Miembros de REDBOL comenzaron el diseño del Proyecto de Ley de VIH/SIDA de Bolivia. Además de este clamor constante. Adicionalmente.

El Ministerio de Salud cambió de Jefe de Programa de ITS/VIH/SIDA y varios de los médicos tratantes en los CDVIR (Centro de Atención a las PVVS). Por tanto es posible que algunos de los hechos relatados por las PVVS en este informe. Fomentar cooperación de REDBOL al Programa de ITS/SIDA y Agencias de Cooperación. Santa Cruz. 2 de las 3 mujeres embarazadas registradas en la encuesta ya tuvieron sus hijos/as.Bolivia: 2006. se hará notar a los lectores dichos cambios en la realidad narrada y la realidad actual. El Deber.bo/2006/20060721/santacruz_17. [fecha de acceso 22 de Julio de 2006]. 20 de Julio de 2006. Objetivos del Estudio Este estudio tuvo el objetivo principal de conocer las Necesidades en Acceso a la AI de las PVVS en Bolivia.html NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 21 . uno de los principales médicos tratantes de las PVVS en la ciudad de La Paz. necesidades y obstáculos AI y sistematizar la información al respecto. Igualmente hubo algunos cambios en la Jefaturas de Programas Departamentales. Proponer soluciones estratégicas a las “debilidades conocidas” en el sistema de compra. ya no se encuentra brindando estos servicios y tampoco ha sido reemplazado. Otros cambios se relacionan con problemas muy concretos como el retraso e interrupción de la distribución de medicamentos ARV de Brasil por 3 semanas en algunos departamentos. Explicar las Limitaciones en el acceso a tratamiento ARV para grupos específicos. distribución. Por ejemplo.1.eldeber. Delinear sugerencias para una Estrategia de soluciones para mejorar el acceso a la AI. VIH: Tras ardua presión llegaron las medicinas. Santa Cruz. Describir las barreras. 2. Cuando se presente uno de estos casos.Bolivia. etc.4 Dinámica del Acceso a la Atención Integral Comprender las limitaciones para el acceso a los medicamentos ARV de Brasil y del FM en los 9 departamentos. 6 Acta de Compromiso entre REDBOL y Programa Nacional de ITS/SIDA. registro de “lo que ya se conocía”). hayan empeorado o cambiado significativamente debido a una situación particular. ya se hayan resuelto. Ver también Pinto D.com. ej: niños con VIH. Este problema fue resuelto a la brevedad posible pero concentró el debate y quedó grabado como un evento “traumático” en las experiencias de las PVVS. Cumplir el Compromiso que REDBOL firmó con el Programa Nacional para colaborar en la mejora de la AI6 . Concretamente. Proponer soluciones estratégicas a las dificultades de coordinación de servicios de AI entre niveles departamentales y nacionales. poblaciones del área rural. ya no se encuentran allí porque sus contratos con PROSIN (Programa SIDA de la Cooperación de Estados Unidos. entrega y prescripción de los medicamentos. URL disponible en: http://www. el estudio tuvo el objetivo de: Realizar un registro de la población PVVS de REDBOL para tener información actualizada. Tales contratos deberían pasar a responsabilidad de las Prefecturas. Los lectores deben estar al tanto de los cambios en la situación de las PVVS a través del tiempo y las coyunturas políticas. otros perjudiciales. Generar evidencia para las tareas de abogacía (registro sistemático de necesidades. durante el mes de Julio de 2006. privados de libertad. Julio21. algunos beneficiosos. a Diciembre de 2006. USAID) terminaron. Desde que comenzó este estudio. debido a una huelga de la policía de Brasil que no dejaba salir los medicamentos.

formando así una línea de base desde dónde medir el progreso en la atención a las PVVS en el futuro. Después de este estudio. el estigma y la falta de regulación de los servicios prestados a las PVVS. Para muchas PVVS. ya que en muchas ocasiones. el no ser parte de la voz oficial. la discriminación. También fue necesario realizar este estudio porque la mayoría de las investigaciones sobre VIH/SIDA en el país. son predominio de los científicos biomédicos quienes generalmente estudian al virus y no a las personas. la falta de medicamentos en los centros de atención. dándoles estructura. Este estudio brinda información valiosa que supera el campo de la biomedicina. Fue necesario sistematizar las voces de las PVVS. el conocimiento de estos problemas es de carácter empírico. 22 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .3. Por mucho tiempo se ha ignorado sus esfuerzos y tratado de encasillarlos en “testimonios”. A través de este documento. las PVVS demuestran que no solamente tienen historias que contar sino propuestas de cambios políticos por las cuales lucharán. es decir “saben porque lo han vivido”. Las PVVS hacen diariamente una contribución inmensa a las respuestas que se dan a la epidemia del VIH/SIDA. no se podrá utilizar nunca más el argumento de que se desconoce la situación de las PVVS. En este estudio se trató de sistematizar esos conocimientos. significó no tener voto. sobre la inconsistencia de los servicios de salud. Justificación del Estudio Este estudio se realizó debido a las constantes demandas y denuncias por parte de los líderes de REDBOL.

8 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 23 . Es urgente e importante comenzar tareas de prevención y atención en las mismas. lo cual ha generado fuerte estigma y discriminación contra las PVVS. Llallagua y Yacuiba. 2ª Producción y Recolección de datos (Llenado de Encuestas. Elaboración de Mapas Departamentales. 5ª Redacción del Informe. Se contó. antes de comenzar la investigación. En estas ciudades. 4ª Validación de datos con líderes REDBOL. Las experiencias de PVVS en este tipo de ciudades. abogamos porque el documento tenga una traducción práctica. hacer seguimiento del estudio. El estudio no hace un análisis exhaustivo de las necesidades de PVVS hospitalizadas. Desde que se invitó a REDBOL a realizar este estudio. Declaración de Ética y Política del Estudio 5. debido al dilema ético que implica tener el consentimiento de la persona enferma. sin embargo. Aunque estas ciudades son la conexión que permite la llegada del comercio y la tecnología. ya se han conocido muertes a causa del SIDA. REDBOL no asume ninguna responsabilidad por otros estudios sobre acceso a la atención integral que no sean el presente.II. Llallagua y Montero7. capaz de responder preguntas o indagar sobre el estudio. pero son aquellas donde REDBOL tiene miembros. cruzando el enorme vacío entre la investigación y las políticas. Entrevistas a individuos seleccionados) y revisión de Información Secundaria. Delimitaciones del Estudio 4. Este estudio fue realizado por las PVVS pertenecientes a REDBOL8. Declaramos de forma oportuna. 7 Las ciudades de Montero. 4. son ciudades muy precarias en sus servicios de salud y en el entendimiento público de la epidemia. una agenda comercial importante. etc.1 Fases del Estudio La investigación se realizó desde Mayo. METODOLOGÍA 4. con el objetivo de conocer la situación del acceso a la AI en forma detallada y de delinear soluciones para una mejora. Estas tres ciudades intermedias. negarse a participar.2 Limitaciones de Alcance • • • El estudio tiene las siguientes limitaciones: Se realizó sólo con miembros de REDBOL en el área urbana. Están ubicadas en los Departamentos de Santa Cruz. así como de tradiciones de migración importantes. son ciudades intermedias entre las grandes ciudades y las poblaciones del área rural.Diciembre de 2006 atravesando las siguientes fases: • • 1ª Diseño del Estudio y elaboración de las Herramientas Metodológicas. el encuentro de culturas y tecnologías de comunicación. aunque no han sido registradas oficialmente como tales. Se caracterizan por un fuerte tránsito de personas y productos. 3ª Sistematización de datos. con información de fuentes primarias sobre la situación de Yacuiba. 5. que utilizaríamos los resultados de esta investigación con objetivos de incidencia política para lograr el acceso a la AI. no son las únicas en Bolivia. Potosí y Tarija respectivamente.1 Sesgo de la Investigación Los lectores deben estar al tanto de los sesgos de esta investigación. son cruciales para comprender hacia dónde va la epidemia.

pueden ser monitoreados y observados a nivel departamental y nacional. quizás imposibles de lograr si un investigador “de afuera” hubiera liderado este proceso investigativo. así como toda la red. así como PVVS “de las bases”. desde este punto de vista. Técnicas y Herramientas Metodológicas 6. En los Anexos 1-6 se presentan todos los instrumentos de investigación. La misma se ha caracterizado por el accionar político y de abogacía a favor de los derechos de las PVVS. Los resultados presentados en este estudio. Se realizó una Encuesta a todos los miembros de REDBOL en el país.3 Confidencialidad y Consentimiento Informado Este estudio no tiene el objetivo de representar la realidad de todas las PVVS en Bolivia. 9 Gracia Violeta Ross. se llenó la encuesta en conjunto10. REDBOL es actualmente la única Red Nacional de PVVS con representantes en todos los departamentos del país. se presentan en la III Parte Resultados. tan sólo presenta una “foto” (una visión transversal) de la situación en acceso a la AI de las PVVS a nivel nacional que son miembros de REDBOL. Se informó de los objetivos de la investigación y luego de una sesión explicativa y de contar con el Consentimiento de los participantes. rechazando toda manipulación de la información inclusive la producción y sistematización de las herramientas de investigación. conocieron del desarrollo de este estudio y participaron plenamente en el mismo. Se informó a los encuestados sobre los alcances e intenciones del estudio. REDBOL decidió utilizar este sesgo para mostrar una perspectiva de la temática de AI. la investigación no pretende tener neutralidad. Salud Sexual y Reproductiva. 6. 24 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Líder Nacional de REDBOL hasta 08/07 tiene formación universitaria en Antropología y metodologías cualitativas de investigación. El Comité Ejecutivo de REDBOL. que pudieron ser contactados durante la visita al departamento. Los Diagnósticos Departamentales fueron realizados en consenso a nivel departamental. Todas las PVVS que llenaron las encuestas fueron informadas de los objetivos de la investigación. antes de realizar la encuesta. Se firmó un Consentimiento Informado en cada encuesta (Ver Anexo 1). 10 Los resultados de la encuesta y de otras técnicas.La investigación fue realizada por la líder nacional de REDBOL9. el estudio es representativo de la situación de los miembros de la red. Definitivamente este es un sesgo que produjo resultados únicos. 5. “desde adentro”. contando con la presencia de PVVS con un perfil de liderazgo. fueron informadas y también dieron su consentimiento para que sus intervenciones fuesen grabadas y usadas en esta investigación. el estudio tiene una perspectiva nacional y se realizó en los nueve departamentos del país. Las PVVS que compartieron sus experiencias en mayor profundidad a través de entrevistas. Al mismo tiempo. al igual que cursos de Postgrado en Género. 2 Representatividad 5. es necesario enfatizar que a través de la membresía de REDBOL en todos los departamentos del país. Esta investigación tiene un carácter político de abogacía por el derecho a la salud y la vida de las PVVS.1 Encuesta Para esta investigación se utilizaron abordajes metodológicos cuantitativos y cualitativos. A pesar de que no pretende ser representativa. contando con la posibilidad de retirarse de la misma en cualquier momento.

Para este estudio se definió como un Informante Clave a toda persona que tuviera conocimiento detallado de la situación de AI a las PVVS debido a: • Su experiencia de vida. Los Conceptos sobre AI. entre los meses de Mayo. se preguntó en cada departamento si alguien había tenido una “buena experiencia” al acceder a los servicios de salud. La encuesta se aplicó en todos los departamentos del país. se dio oportunidad de preguntas y se pidió el Consentimiento Informado de las PVVS. tienen conocimiento de la situación de atención a las PVVS. La Encuesta contó con 46 Preguntas cerradas y 2 preguntas abiertas. En algunos departamentos como La Paz. * Validación y aplicación de la Encuesta La encuesta fue originalmente diseñada por profesionales de la cooperación técnica. Cochabamba y Santa Cruz. (anexo 2) las cuales tenían el objetivo de conocer: Las Características sociodemográficas de la población PVVS. El lenguaje de la encuesta fue modificado para ser más comprensible para las PVVS de base. 6. por ejemplo una PVVS que haya sido discriminada en los servicios de salud. La misma fue testeada y validada con 5 líderes de REDBOL en las ciudades de La Paz. • La Entrevista se focalizó en la situación de AI. psicólogas. Luego se llenó la encuesta en conjunto. así como la edad. a través del apoyo y la convocatoria realizada por los líderes de REDBOL y los educadores. Algún Registro de PVVS fallecidas. Se definió a los “Informantes Claves”. Los criterios de exclusión se aplicaron a: • • • Las PVVS que No aceptaron participar voluntariamente. etc. conocen los temas de AI en detalle. La selección de los “informantes clave” se realizó de acuerdo a las experiencias en acceso a la AI. guiando a los encuestados a través del formulario. lo cual incrementó el número de PVVS registradas en esta ciudad. de mujeres actualmente embarazadas y de niños. el sexo. Por ejemplo médicos tratantes. PVVS enfermos o internados en hospitales. como personas que por sus experiencias personales o por su trabajo. todas las personas señalaron que su experiencia no fue buena. Su experiencia de trabajo. la orientación sexual genérica. fue posible repetir la encuesta en más de una ocasión. Respecto a los informantes clave entre las PVVS.2 Entrevistas Focalizadas con Informantes Clave Las encuestas se realizaron durante los meses de Mayo a Diciembre de 2006. educadores.Diciembre de 2006. la representación geográfica. PVVS que estaban Ausentes por motivos de trabajo o salud. El Acceso actual a los ARV y medicamentos para EO. Se realizó una reunión donde se explicaron los objetivos del estudio. Antecedentes de Enfermedades Oportunistas(EO) e Infección de Transmisión Sexual(ITS). NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 25 . En este caso se entrevistó a personas que por el tipo de trabajo que realizan y las funciones que cumplen.La encuesta se hizo sólo con miembros REDBOL.

Los Centros de Vigilancia y Referencia de ITS. También se realizó Observación Participante11 utilizando el enfoque de la Etnografía. de los cuales. Otros “informantes clave” fueron personal que trabaja en los Centros Departamentales de Vigilancia y Referencia (CDVIR) o que provee cuidados a las PVVS. . entre ellos incluyó a: • • • • • • • • 2 miembros de ONGs que trabajan en la temática 3 Activistas o educadores 3 Jefes de Programa ITS/SIDA 3 Médicos tratantes 3 Psicólogas 1 Enfermera 2 Bioquímicas 2 Religiosos Se seleccionó a estas personas en base a una agenda diseñada por las PVVS localmente. Se trata de la observación de los hechos sin interferencia del investigador. Los CDVIR también realizan atención para las Infecciones de Transmisión Sexual. Plan Estratégico del Programa Nacional de ITS/VIH-SIDA para la Prevención y el Control de las ITS/VIH-SIDA 2006-2010. donde se provee atención a las PVVS y se distribuyen los ARVs. Estas entrevistas ayudaron en la realización de los Diagnósticos Departamentales. .3 Observación Participante y Etnografía En la ciudad de Tarija se entrevistó a 2 PVVS privadas de libertad. fueron los mismos usuarios de los servicios. Las observaciones se realizaron en: 11 La Observación Participante es una técnica de investigación cualitativa. Existe 1 CDVIR en cada departamento del país y 3 Regionales en las ciudades fronterizas de Yacuiba. tan fidedignamente como sea posible. • Todas estas entrevistas fueron grabadas en cintas magnetofónicas. . se entrevistó a: • 6 mujeres viviendo con VIH. sólo algunas de estas entrevistas se grabaron. VIH y SIDA.En las Entrevistas Focalizadas a PVVS. de las cuales.2 provienen de provincias. . son centros de atención pública.4 son hombres homosexuales/gay. 7 hombres viviendo con VIH. En conjunto este método se llama Etnografía: la descripción detallada de lo observado. . Borrador).3 tienen hijos viviendo con VIH. Este grupo de entrevistados ayudó a lograr el diagnóstico departamental. No son centros de hospitalización. 6.3 son heterosexuales y 1 tiene una hija viviendo con VIH. Los mismos deben ser plasmados en el Diario de Campo. los que sugirieron nombres de Informantes Clave a nivel departamental. de acuerdo a la aprobación de los entrevistados. 26 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . registrando las observaciones en 3 Diarios de Campo.5 tienen hijos. Guayaramerín y Puerto Quijarro (Fuente: Ministerio de Salud y Depeortes.

propició el diálogo. 6. publicaciones en prensa y similares. Esta entrevista no se grabaron de forma magnética. cuando fue posible. Reuniones de PVVS. Esta entrevista utilizó el formato del Mapeo12. Correspondencia REDBOL 2005-2006. haciéndose evidente que los problemas relativos a la AI no son recientes sino de larga data. Esta información sirvió para respaldar los hallazgos de las encuestas y entrevistas. revistas. se revisó información secundaria de registros de la correspondencia electrónica y física de REDBOL. En estas Entrevistas la participación fue en grupos de 3 a 5 personas. Adicionalmente. La investigadora no participó en la elaboración de ninguno de los mapas. Testimonios de PVVS publicados anteriormente en libros. se realizaron después de aplicar la encuesta. los líderes die- 12 Los temas de los Mapas Departamentales son discutidos en los Diagnósticos Departamentales y se incluyen en formato electrónico en el CD adjunto. Las reflexiones acerca de las problemáticas departamentales y las posibles soluciones fueron consensuadas en estos grupos departamentales. solamente se registraron en papelógrafos y Diarios de Campo.6. Las Entrevistas Grupales. reflexión y consenso sobre el gráfico que sería plasmado. para realizar Diagnósticos de Acceso a la AI a nivel Departamental. Luego se realizó una discusión pública de los gráficos.6 Validación de los Resultados y Hallazgos del estudio con Líderes de REDBOL Los resultados preliminares del estudio fueron presentados a un grupo significativo de líderes de REDBOL de todos los departamentos del país. Manifiestos de PVVS u otras ONGs e instituciones.4 Entrevista Grupal Centros de Atención a PVVS. realizaran un Mapa acerca de “la situación que vive una PVVS desde que le diagnostican el VIH hasta que recupera su salud en este departamento”. etc. 6. Se pidió que gráficamente expresen lo que sucede a una PVVS desde el momento que recibe su diagnóstico hasta que recupera su salud. Programas Departamentales de ITS/SIDA. En este Taller de Validación.5 Información Secundaria Adicionalmente. se hizo separación de grupos por sexo. uniformó los conocimientos de las PVVS. Se pidió a los participantes que en un dibujo. Esta herramienta. Concretamente se revisó la siguiente información: Artículos en prensa desde 2000-2006. un esquema o palabras. Se utilizó esta técnica de investigación por la fácil adaptación a diferentes niveles de alfabetismo y manejo del discurso oral y la escritura. realizaron observaciones. con la convocatoria y colaboración de líderes de REDBOL y educadores a nivel departamental. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 27 . Conversaciones con PVVS. se utilizó la Entrevista Grupal. Los demás grupos. la discusión.

quienes igualmente ofrecieron aportes. contó con la presencia de la Jefa Nacional del Programa ITS/SIDA. 28 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Las sugerencias de los líderes se discuten en detalle en la IV Parte. la Dra. contando con la participación de 32 PVVS de los 9 departamentos del país. La segunda parte del Taller.ron sus aportes y sugerencias para la discusión de los resultados del estudio. personal del INLASA (Instituto Nacional de Laboratorios de la Salud) y las Agencias de Cooperación. Aliaga ha dejado ese puesto. 13 Al momento de la redacción del presente informe. especialmente para la Estrategia de Soluciones para mejorar el acceso a la AI. la Dra. Este Taller se realizó el 27 de Octubre de 2006 en la ciudad de La Paz. Carmiña Aliaga13.

Cochabamba y Santa Cruz. trabajo.1. lo cual permitió mayor acceso a las PVVS de esta ciudad y aumentó el número de encuestados en esta ciudad. los años de mayor productividad económica (Tabla 2). con un 20% de miembros que en el momento de realizar la encuesta. 7. salud. La encuesta fue realizada a 112 PVVS.1%. La Tasa de Respuesta fue del 99. Entrevistas Focalizadas y Grupales 7.1 Encuesta En esta sección se presentan los resultados arrojados por la encuesta realizada a las PVVS. no se encontraban presentes en la reunión por motivos de viaje. la mayoría de los miembros de REDBOL reside en los departamentos de La Paz.1% de mujeres (Tabla 1). Entre los miembros de REDBOL existe un 55. Resultados y Hallazgos de las Encuestas.III. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 29 . Tabla 1 Lugar de Residencia PVVS REDBOL Analizando la población de PVVS por sexo y edad. Como se explicó en el acápite de Metodología. etc. RESULTADOS 7.9% de hombres y un 44. se aprecia que la mayoría de los miembros se encuentran entre los 24 y 35 años de edad. Como se aprecia en la Tabla 1.1 Descripción Sociodemográfica de las PVVS de REDBOL REDBOL actualmente cuenta con 112 miembros registrados. la encuesta se realizó varias veces en la ciudad de La Paz.

Tabla 2
Distribución Demográfica de acuerdo a sexo y edad en PVVS REDBOL

Se consultó a los miembros de REDBOL acerca de su orientación/identidad/preferencia sexual y/o genérica, dando la opción de no responder la pregunta, observándose que casi la mitad de los hombres (42.2%) se declaran gay/homosexual, el 16.9% declara ser bisexual y una cuarta parte de ellos se declara heterosexual. Es importante notar que el 15.3 % prefiere no responder esta pregunta, pudiendo ser este un indicio de los especiales desafíos de estigma y discriminación que esta población enfrenta hasta la fecha. En cuanto a las mujeres, el componente heterosexual es el predominante (Tabla 3).

Tabla 3
Porcentajes de PVVS REDBOL, de acuerdo a la Identidad Sexual/ Genérica, mayores de 15 años

Con el objetivo de conocer las responsabilidades económicas de las PVVS, en términos de manutención de persona(s) dependiente(s) económicamente, se consultó acerca de la tenencia de hijos y si alguno de estos hijos vive con VIH.

Tabla 4
Nº de Hijos/as dependientes de las PVVS y Nº hijos/as viviendo con VIH

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Es importante notar que un 44.8 % de las PVVS, declara tener 1 o más hijos/as bajo su cargo y 6 PVVS tienen hijos/as que están viviendo con VIH. El tema de los niños/as con VIH o los niños/as afectados, es un tema de la “agenda de VIH y/o SIDA largo plazo”14 en Bolivia (Tabla 4). Si estas PVVS no tienen acceso oportuno a los servicios de AI, incluyendo tratamientos para Enfermedades Oportunistas (EO) y medicamentos ARV de segunda y tercera línea, las implicaciones relativas al número de huérfanos y niños/as que podrían vivir en situación de abandono, será un desafío adicional en la respuesta al VIH/SIDA. Al momento de comenzar la investigación, en REDBOL existían 3 mujeres embarazadas15 (7.5% de la membresía de REDBOL) , 2 de la cuales estuvieron en tratamiento ARV y 1 sin tratamiento por indicación medica. En REDBOL se han registrado 4 casos pediátricos, los cuales están recibiendo tratamiento (Tabla 2, 4). En cuanto a la ocupación de las PVVS (n=108) el 61.1% declara que solamente trabaja, el 3.7% solamente estudia, el 14.8 % trabaja y estudia, el 13.9 % no trabaja ni estudia, y el 6.5% es jubilado o es niño/a. Estos porcentajes muestran una población activa en la producción económica del país, al igual que se trata de personas que están realizando inversión en su educación, además de ser una población joven. Los Niveles de estudios PVVS (n= 108) varían entre un 11.0 % que no cuenta con ningún nivel de estudios; un 13.0% que ha finalizado los cursos de Primaria; un 42.6% que ha completado la Secundaria y un 30.6 % que ha realizado estudios Universitarios. Estos datos revelan que los miembros de REDBOL tienen educación básica y especializada, lo cual les califica mejor para desempeñar tareas profesionales como Consejeros de Pares, tareas de Voluntariado, etc. Conscientes del efecto de los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) en al Adherencia y la Vida Saludable, se consultó acerca de la pertenencia a un grupo de PVVS asociado a REDBOL16. Un 90.1% de los encuestados es miembro de uno de estos grupos, mientras que un 8.2% no es miembro de los grupos pero sí es afiliado a REDBOL. La afiliación a los GAMs, ha demostrado ser un indicador de resiliencia, mejor adherencia y vida saludable17.

7.1.2 Las Personas viviendo con VIH y/o Sida y Antecedentes de EO e ITS

Con el objetivo de conocer el tiempo de diagnóstico y la situación de salud de las PVVS, se realizaron preguntas sobre las Enfermedades Oportunistas (EO) y las ITS, el acceso a los medicamentos ARV y para EO, así como las pruebas de laboratorio. Casi la mitad de las PVVS tiene entre 1-5 años de diagnóstico, entendiendo éste como el momento en que supieron que tienen el VIH, no necesariamente el momento en que adquirieron el VIH, es probable que de hecho estas PVVS estén viviendo con VIH desde hace más tiempo. Un 34.5 % tiene menos de 1 año de diagnóstico. Muchas de estas PVVS, fueron diagnosticados por alguna razón relacionada con el deterioro de su salud, lo cual indica que ya tenían el VIH un tiempo suficiente como para que sus defensas fuesen dañadas (Gráfico 1).
14 Dr. Peter Piot, Director Ejecutivo ONUSIDA, Informe presentando 19ma Reunión de la Junta Directiva de ONUSIDA. Diario de Campo Nº 19, 8 de Diciembre de 2006, Lusaka- Zambia. 15 Al momento de la redacción final de este informe (Diciembre 2006), 2 de las 3 mujeres ya habían tenido sus hijos/as, recibiendo buena atención, profilaxis y servicios de cesárea en el Hospital de la Mujer en al ciudad de la Paz y la Maternidad Germán Urquidi en la ciudad de Cochabamba. 16 Los Grupos de PVVS asociados y miembros de REDBOL son: La Paz: Un Nuevo Camino, Cumbre. Cochabamba: Vivo Positivo, Esperanza Positiva, Mujeres y VIHDA. Santa Cruz: Red Vihda. Beni: TRINIVIH. Tarija: Amigos Positivos. Oruro: ESPORVIHDA. En los departamentos de Pando, Sucre y Potosí, la formación de GAMs está en proceso. 17 Comunicación personal con el Consejero Par en CDVIR La Paz, 16/01/07.

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Gráfico 1
Tiempo de Diagnóstico VIH +

Se preguntó a las PVVS la etapa de la infección en la que se encuentran. En la Tabla 5 notamos que entre las PVVS con diagnóstico menor de 1 año, el 40% declara estar en etapa VIH, aunque un 34.3% (n=12) declara desconocer si se encuentra en la etapa de VIH o SIDA (Tabla 5).

Tabla 5
PVVS con diagnostico < a 1 año y etapa de enfermedad en la que se encuentran (n=35)

Es importante considerar que para muchas de estas PVVS la toma de medicamentos ARV puede significar, encontrarse en una “etapa VIH” de forma automática. El estigma adjunto a la palabra “sida”, asociándola directamente con la imagen de gente moribunda, puede producir que las PVVS prefieran auto declararse en etapa VIH y no SIDA. Asimismo notamos que la mayoría de las PVVS declara estar en etapa VIH, una pequeña proporción está en fase SIDA y un 15,3% no conoce la fase en que se encuetra (Gráfico 2).

Gráfico 2
Fases de la infección en PVVS (n=111)

Se preguntó a las PVVS acerca de su historia pasada de enfermedades, dado que mucha de la misma ha quedado dispersa en varios centros de salud, a causa del estigma o de la ineficacia para realizar y registrar un diagnóstico adecuado de forma oportuna en algunos médicos y centros de atención. Las PVVS respondieron que la enfermedad que más les afectó son las infecciones diarreicas graves (46.8%), seguidas por el herpes (34.2) y la tuberculosis (13.5%). Es importante notar que muchas veces la TB diseminada se manifiesta en PVVS como “una diarrea aguda”. En la categoría de “otros” (7.2%) se han agrupado los casos de cáncer cérvico uterino y otros.

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el 93. resaltar que hay un número mayor de mujeres que no toma los ARV.8% toma los ARV como lo indicó el médico. como uno de los problemas más frecuentes que afecta su salud. en comparación con los hombres como muestra el Gráfico 4. Existe un 28. Entre todas las PVVS. En el gráf. voluntario o de los Programas Departamentales de VIH/SIDA) al cual pueden acudir si lo necesitan. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 33 .8%.3% no toma los medicamentos como fueron indicados o no los toma de forma completa.7% de las PVVS señaló sí tener un médico al cual acudir en caso de necesidad. 4 se desglosan estos datos por sexo (Gráfico 4).Igualmente es importante notar que la Toxoplasmosis es reportada empíricamente por las PVVS. Un 92. En general. ya que muchas de estas PVVS no conocen los nombres de las EO pero sí la manifestación sindrómica. 18 Si estas preguntas se hubieran realizado en función a los “síntomas” que las PVVS han tenido. Tabla 6 PVVS recibiendo tratamiento ARV (n=111) Se consultó acerca de la toma correcta y actual de ARV.5% tiene este médico y entre todas las mujeres. el 89. un 64. en adelante veremos las razones. Gráfico 4 Toma de medicamentos ARV según el sexo de las PVVS Es importante recalcar los porcentajes altos de PVVS en correcta adherencia. 2 de cada 3 PVVS declaran tener acceso a los ARV (Tabla 6).9% de PVVS que no toma ARV actualmente. Entre todos los hombres. Un 6. probablemente la distribución sería diferente. Igualmente. Sin embargo el auto diagnóstico es más complicado por los síntomas desconocidos para las PVVS y síntomas que pueden confundirse fácilmente con “un dolor de cabeza”18 (Gráfico 3). Gráfico 3 Las Enfermedades Oportunistas que más afectaron a las PVVS (n=111) en % Se preguntó a las PVVS si tienen un médico (privado.

Entre las razones por las cuales las PVVS NO toman los ARV, se destaca que el 53.1% no requiere los medicamentos por tener un conteo alto de CD4. Hay PVVS que tienen diagnóstico reciente (9.4%) y otras que están esperando resultados de pruebas (9.4%). El 13.3 % considera que no necesita los medicamentos a título personal (Tabla 7).

Tabla 7
Razones por las que las PVVS NO toman los ARV

Cuando vemos esta información desagregada por sexo, se hacen evidentes las dificultades adicionales que las mujeres tienen para iniciar y/o adherirse al tratamiento. Estos datos muestran que las mujeres tienen menos acceso a los laboratorios teniendo un 68.7% de mujeres que no toman los ARV por esta razón frente a un 37.5% de varones. Igualmente, cuando se hace referencia a la causa “miedo”, el porcentaje de mujeres es casi el doble que el de varones. En el caso de los efectos adversos a los ARV, las mujeres señalan esta razón en un 25% frente a un 6.2 % entre los hombres. Los datos también revelan que los hombres tienen mejor acceso a los exámenes de laboratorio (Gráfico 5).

Gráfico 5
Razones por las que las PVVS NO toman los ARV, según el sexo

Existen 13 PVVS que necesitan ARV y no los están tomando actualmente (Tabla 8).

Tabla 8
PVVS sin terapia ARV actual que necesitan por indicación médica

Entre todas las mujeres que actualmente no están en terapia (n=16), el 50 % (n=8) requiere tratamiento por indicación médica. En el caso de los varones que no toman ARV (n=16), sólo el 34.2% (n=5) requiere tratamiento por indicación médica (Gráfico 6). Este gráfico revela que las mujeres tienen más dificultades para acceder a las terapias en comparación que los hombres.

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Gráfico 6
PVVS sin terapia ARV actual que necesitan Tratamiento ARV por indicación médica en función del sexo

De las PVVS que se declaran en etapa SIDA (n=17), el 88.2%, sí toma actualmente los ARV y sólo 2 PVVS que se declaran en etapa SIDA, no están tomando los ARV.

Gráfico 7
PVVS que necesitan ARV según tiempo de Diagnóstico

Entre las PVVS que declaran estar en etapa sida, observamos que todos los hombres declaran estar en terapia ARV. Sin embargo, se observa que 1 de cada 5 mujeres en etapa SIDA declara no tomar los ARV (Gráfico 8).

Gráfico 8
PVVS que declaran estar en fase SIDA y terapia ARV Según sexo

El tiempo medio de toma de ARV es 15 meses (la media entre intervalos de 1-72 meses). El tratamiento ARV en las PVVS es todavía una experiencia nueva en Bolivia. Con respecto al monitoreo de la terapia ARV, se consultó a las PVVS si se habían realizado la prueba de CD4 y CV. De 110 PVVS, 99 se han realizado la prueba de CD4 por lo menos 1 vez desde su diagnóstico. De 110 PVVS, 100 se han realizado el CD4 por lo menos 1 vez. 5 PVVS nunca se realizaron la CV y 2 nunca se realizaron el CD4. Estos datos revelan que las pruebas de rutina de CD4 y CV, no se están realizando cada 6 meses como se debería, especialmente debido a las interrupciones en la compra y distribución de
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los reactivos, aunque los costos están cubiertos por el FM19. Existen PVVS esperando estas pruebas; al igual que PVVS que nunca se realizaron estas pruebas. Respecto al diagnóstico actual de EO, 5 declaran estar cursando TB, 1 con Toxoplasmosis y 2 con Neumonía pero no todas se encuentran recibiendo tratamiento (Tabla 9).

Tabla 9
PVVS con actual diagnóstico de EO y necesidad de tratamiento

7.1.3 Registro de fallecidos a causa del VIH y/o sida
Una de las dificultades frecuentes de los sistemas de información de salud, es mantener un registro confiable de la morbi-mortalidad. Especialmente difícil en el caso de personas que fallecen a causa de una EO asociada al sida. A causa del estigma y la discriminación, que puede llegar hasta extremos como la negación a enterrar un cadáver que se sabe ha fallecido con sida, los familiares de los fallecidos, no permiten que el certificado de defunción contenga ni una referencia al VIH y/o al sida20. Aunque esto resuelve temporalmente la discriminación, a largo plazo crea una complicación en el registro de las muertes a causa del sida. No se tiene un buen registro de las muertes causadas por el sida en Bolivia. Por esto, se preguntó a las PVVS si conocían alguien que había muerto a causa del sida en los últimos 5 años, asumiendo que sus seres queridos podrían haber fallecido a causa del sida. Las PVVS más antiguas conocen más personas que han fallecido a causa del sida. Aunque los intervalos no son muy comparables, entre los años 2000-2004, por lo menos todas las PVVS han conocido como mediana (intervalo entre 6-95 PVVS fallecidas a causa del sida), a 3 PVVS que han fallecido a causa del sida. Mientras que durante el año 2005, por lo menos han conocido a a 1 PVVS que falleció a causa del sida como mediana (6-95) (Tabla 10).

Tabla 10
Nº de Fallecidos a causa del sida conocidos por las PVVS

Adicionalmente, un 6.3 % de las PVVS mayores de 15 años (es decir 6 de 95 PVVS) declaran que un hijo/a suyo ha muerto a causa del sida.

19 Este tema se discute exhaustivamente en algunos Mapas Departamentales y fue señalado como uno de los principales problemas que limita el acceso a la AI por los líderes nacionales. 20 El personal del cementerio tuvo temor de enterrar a un sidático. La Razón. La Paz: 2002, Abril 10.

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7.7% señaló que Atención Integral es una “Óptima Atención en servicios de salud”.1.7. realizamos una pregunta abierta: ¿Qué es para ti la Atención Integral? El 74.9%) decribe la AI como apoyo familiar GAMs y apoyo de parejas.8% de PVVS con necesidades no satisfechas en relación a los servicios de salud. las PVVS coincidieron en que sus necesidades actuales más urgentes en salud son (Tabla 12): Tabla 12 Necesidades Actuales No Atendidas en Atención Integral de las PVVS La desagregación de este 83.4 Las Expectativas de Atención Integral de las PVVS Con el objetivo de conocer los conceptos sobre Atención Integral de las PVVS. Otro porcentaje aún menor (6. cuál era su necesidad actual en Atención Integral más urgente.4%) describe la AI como servicios de nutrición y salud reproductiva. Conceptos de Atención Integral de las PVVS Un porcentaje menor de PVVS (18. es posible inclusive que se acepte un co-pago de acuerdo a la capacidad de pago de las PVVS. No sólo señalaron esta definición sino que describieron las características de acuerdo a los porcentajes y conceptos que siguen (Tabla 11): Tabla 11 Descripción de una “Óptima Atención en Servicios de Salud”. utilizando esta pregunta abierta: Hoy en día ¿Cuál es tu necesidad más importante en Atención Integral? Aunque los conceptos de AI eran diferentes. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 37 .1.5 Necesidades Actuales No atendidas en Atención Integral Se consultó a las PVVS. la gran demanda de las PVVS es relativa a los servicios mismos de atención. revela que la mayor demanda de las PVVS no es la gratuidad de los servicios.

son los hombres quienes tienen mayores demandas. Atención de calidad y calidez. Esto revela la complejidad de las necesidades de salud de las PVVS. Tabla 13 Necesidades No atendidas en relación a lo Servicios de Salud Se decidió desagregar estos datos de acuerdo a la identidad sexual. señalan exactamente los actuales puntos débiles de los servicios de atención21 que serían los que siguen por orden de importancia: Médicos especialistas. La Tabla 14. al igual que la entrega oportuna de ARV y medicamentos para EO (41.4%). entre otras (Tabla 13). ya ha sido responsable de fallas en la atención y en la protección de los Derechos Humanos. a los hombres heterosexuales y a las mujeres.8%). 21 Estos se discutirán en detalle en la Parte IV. Haciendo énfasis en que esta fue una pregunta abierta. aunque no todas las PVVS están de acuerdo en esta idea.2 % de las PVVS reportan necesidad de médicos especializados en diferentes especialidades de atención médica.4%) y el Apoyo Psicológico (21. Entrega oportuna de ARV y medicamentos para EO. Desagregados los datos de acuerdo a la identidad/opción/orientación sexual y genérica. El estigma y la discriminación hacia los HSH. por ejemplo.Un 61. El Apoyo Nutricional (23. muestra comparativamente a la población de HSH. Es importante notar que sólo 6% declara estar “conforme con los servicios brindados”. tales como Nefrología. Algunos creen que sólo reforzará el estigma y la discriminación y que todos los centros de salud deben estar capacitados y equipados para atender a una PVVS. Es importante notar que aunque las mujeres tienen más problemas para iniciar el tratamiento y continuar adheridas al mismo.6%) son partes importantes de la de AI de las PVVS (Tabla 13). es evidente que los Hombres gay y los hombres bisexuales tienen menos acceso a los servicios y a la vez son los más demandantes. Apoyo Nutricional. Traumatología. siendo los HSH la población con más necesidades expresadas y demandadas. Apoyo Psicológico y presencia de Pediatras (Tabla 13). 22 Especialmente refiriéndose a la falta de un Centro de Atención Especializado para PVVS. 38 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Las PVVS relatan experiencias similares referentes a la falta de servicios en otras especialidades. en comparación con los hombres como se vio anteriormente. no poder acceder a un dentista que no esté capacitado en el tema de VIH. estos datos. Las PVVS también requireren una Atención de Calidad y calidez humana (46. Urología.

Gráfico 9 Necesidades NO Atendidas según el grupo de edad NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 39 . a medida que pasa el tiempo y las PVVS se acostumbran al VIH y a la burocracia de lo sistemas de atención.Una de las características del liderazgo de REDBOL es que es mayoritariamente masculino y homosexual. las expectativas disminuyen (Gráficos 9 y 10). Al parecer. debido a los programas de salud históricamente concentrados en mujeres y son menos discriminadas que los HSH. tienen mayores expectativas sobre los servicios de atención. También hay que notar que las mujeres están más acostumbradas a buscar apoyo en centros de salud. Tabla 14 Necesidades NO Atendidas de acuerdo a Identidad Sexual en mayores de 15 años Estas mismas Necesidades NO atendidas de acuerdo al grupo de edad. revelan que las PVVS más jóvenes y recientemente diagnosticadas.

1 La Paz En la ciudad de La Paz se realizaron dos grupos. 6. las Dificultades. adjuntos en el CD. Se pidió que dibujaran cuál es la situación de una PVVS en ese departamento desde que le diagnosticaron hasta el momento en que recupera su salud. los lectores deben revisar los Mapas Departamentales. resumiendo los Logros. La falta de confidencialidad. Los varones señalaron que existen 6 problemas principales de las PVVS (Mapa 1) estos problemas son: 1. 2. 7.Gráfico 10 Necesidades NO Atendidas según el Tiempo de Diagnóstico 7. Las Soluciones Propuestas y las Demandas de las PVVS.2.2 Diagnósticos y Mapas Departamentales23 En este acápite presentamos los Diagnósticos Departamentales realizados en consenso por las PVVS que viven en estos departamentos. Se discutieron los mismos y luego se realizó un Diagnóstico Departamental. Estos Mapas se realizaron por PVVS en una reunión grupal. los cuales contienen fotos detalladas de los mapas. 40 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Llallagua y Montero. médicos que divulgan el diagnóstico La discriminación y el aislamiento a las PVVS en los Hospitales La falta de adherencia a los ARV La falta de personal de salud en el Centro Piloto La falta de medicamentos ARV en el Centro Piloto y Los conflictos entre los diferentes grupos de PVVS. Las PVVS dibujaron las situaciones y presentaron los Mapas en plenarias. uno de mujeres y uno de varones. 23 Para comprender el Diagnóstico a cabalidad. 5. 3. Incluimos la información de Yacuiba. 4.

No se trata de una mujer sino de una cadena de mujeres. señalaron que el principal problema para ellas ahora es la situación de los niños. Algunas mujeres están embarazadas sin conocer su diagnóstico de VIH. La situación de las mujeres con VIH está caracterizada por momentos de soledad. falta de apoyo pero con la presencia de hijos a los cuales mantener. Por esto las mujeres sugieren la construcción de un hogar para niños y la formación de Grupos de Ayuda Mutua (GAM) conjuntos entre hombres y mujeres para formar fuentes de trabajo. necesidad económica y carencia de una fuente de trabajo. En los hospitales existe discriminación.Mapa 1: Los 6 problemas de las PVVS en la ciudad de La Paz. Grupo de Mujeres NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 41 . hay otras que ya tienen hijos y algunos de ellos viven con VIH. Mapa 2: La situación de las mujeres con VIH en la ciudad de La Paz. Grupo de Hombres Las mujeres por su parte (Mapa 2). falta información y sensibilización en el personal de salud.

como por ejemplo los descartes de Citomegalovirus (CMV). que empeoran la situación 24 Los ítems son partidarias presupuestarias que permiten el pago de un recurso humano. a veces no. Segurondo en el Centro Piloto. señala un nuevo costo. sin responsabilidades económicas.2 Santa Cruz y Montero En Santa Cruz se realizaron 3 grupos de hombres y 2 de mujeres. La cantidad de costos también estarán de acuerdo a la existencia de servicios en el departamento. Cuando hay la necesidad de otros exámenes para la confirmación de una EO. algunos dependen de sus líderes Existen otros apoyos que se están gestionando. El primer mapa hace referencia a los costos de atención. un problema Falta empoderamiento en las PVVS. Los 2 grupos de mujeres se concentraron en la necesidad de los niños. cada uno realizando una tarea La atención en el Centro Piloto es aceptable Existe Coordinación con el Programa Departamental con la Fundación Cuerpo de Cristo Falta más personal de salud para suplir la demanda Aún hay casos de violación de la confidencialidad mayor que el VIH Falta información y sensibilización para la población La situación económica de las PVVS. Cada línea punteada. en plenaria. junto al Defensor del Pueblo.2. las líneas punteadas hacen referencia a hitos en la salud de la persona. hay estigma y desamparo de las PVVS Hay división entre las PVVS Hay discriminación en la atención médica Hay grupos de PVVS diversos.Luego de realizar estos mapas. Este grupo hizo énfasis en los costos de la atención para un hombre joven y soltero. ej. 42 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . El Hospital Día Falta de ARV e interrupciones en la entrega afectan la adherencia SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) VIH y niños/as afectados encuentran en esta red DEMANDAS (Lo que el Ministerio de Salud y Deportes (MSD) y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Pedir la dedicación exclusiva de la Consejera de El Alto Piloto Promover y abogar por la creación de un Hogar para Niños/as con Realizar una cumbre de líderes de REDBOL y aquellos que no se Mostrar los buenos ejemplos de respuesta del sector salud. como un caso de negligencia en la protección del derecho a la vida. como es “el apoyo a compañeras que han dado a luz sin ser discriminadas” Mejorar la coordinación entre Cumbre y Nuevo Camino y de mujeres Otorgar ítems24 para aumentar el número de médicos en el Centro OPS y ONUSIDA. Este primer mapa (Mapa 3) presenta los costos que un hombre gay/homosexual debe realizar para mantener su salud. los costos pueden aumentar significativamente. a veces es posible esperar por una prueba. Dos de los grupos de hombres fueron de HSH. las PVVS definieron la situación de La Paz de la siguiente manera: Diagnóstico Departamental Nº 1 LA PAZ 8/07/06 den el acceso a la AI) LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. porque descongestiona la concentración de pacientes Promover mayor coordinación entre grupos de PVVS de hombres Formar una alianza con centros de salud que puedan brindar atención odontológica a las PVVS Abogar en contra de la burocracia en la distribución de medicamentos. es a veces. presentando demandas de AI 7. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Existe solidaridad entre las PVVS Coordinación con el Programa Nacional Apoyos a los grupos de PVVS (recursos) DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiLas PVVS se sienten solas. A través de la línea del medio. realizar Talleres de sensibilización con hospitales Otorgar más infraestructura para la atención de las PVVS Centro Piloto Devolver al Programa las instancias que fueron quitadas en el Pedir la reubicación del Dr.

Este mapa se concentra en explicar qué puede suceder a un HSH cuando descubre su diagnóstico. entre ellas se encuentran costos como lo que se deben pagar a otros especialistas. Mapa 4: Las posibles situaciones por las que pasa un HSH en Santa Cruz NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 43 . Igualmente importante es la situación de estar en una etapa de VIH o de sida. Mapa 3: Lo que cuesta mantener la salud de un HSH en Santa Cruz El segundo grupo de HSH (Mapa 4) se concentró en las posibles situaciones que pueden suceder a un HSH en Santa Cruz. CD4 y CV). desde contemplar la alternativa de salir del país si se tiene los medios económicos para ello. estar en la negación y falta de aceptación y las luchas para enfrentar la homofobia.e incrementan los gastos. de la espalda a los HSH. etc. parasitología para Toxoplasmosis. laboratorio de referencia nacional encargado de realizar las pruebas de ELISA para VIH. por ejemplo la homofobia hacia los HSH produce que el Centro de Enfermedades Tropicales (CENTROP. diversos exámenes de laboratorio como Rayos X para descarte de Tuberculosis.

26 Redvihda. los negativos por debajo. Los positivos se encuentran por encima de la línea. Mapa 5: Lo Positivo y lo Negativo de la Atención a las PVVS. la única respuesta que encuentra es “No hay medicamento para el bebé”. es una organización de PVVS en la ciudad de Santa Cruz. cerámica y trabajo en vidrio. 25 Epua Kuñataí. tanto como a la prevención primaria. significa ¡Levántate Mujer! En idioma guaraní. Es una organización no gubernamental. tal sensación de desaliento que ella dice: “Deseo morir yo y mi hijo”. oportunidades de generación de recursos para las mujeres tales como talleres de costura. En este mapa. las mujeres relatan cómo una compañera busca apoyo en el Programa para su hijo enfermo con diarrea. dedicada a la defensa de los derechos de las PVVS. Uno de los grupos relató la situación de muerte de las mujeres. El problema principal es la “Falta de Centros Hospitalarios y médicos capacitados”. dedicada exclusivamente a apoyar a las mujeres viviendo con VIH proporcionando espacios de recreación para los niños. 44 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . uno de los pilares de la REDBOL. Los únicos lugares donde la compañera encuentra apoyo son las organizaciones Epua Kuñataí25 y Redvihda26. también realiza tareas de abogacía en defensa de los derechos de las mujeres. Grupo Hombres Heterosexuales Las mujeres hicieron énfasis en la situación de los niños (Mapa 6). Esta respuesta genera en la compañera.El grupo de hombres heterosexuales (Mapa 5) se concentró en los aspectos positivos y los negativos de la atención. Esto quiere decir que la muerte es todavía un tema muy presente en las vivencias de las mujeres con VIH. Es uno de las instituciones más importantes de PVVS. aunque no se preguntó ni mencionó la muerte en la consigna al grupo.

No recibe ningún tipo de apoyo y finalmente fallece dejando “niños abandonados y huérfanos”. Mujeres Santa Cruz El segundo grupo de mujeres (Mapa 7) narra la historia de una mujer con VIH que acude al Programa en busca de ayuda pero “No hubo seguimiento”. Mapa 7: Niños abandonados y huérfanos. Adicionalmente en el hospital hay discriminación y otras enfermedades que ponen en riesgo a la mujer. Grupo Mujeres Santa Cruz NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 45 .Mapa 6: La historia de una compañera. Ella debe enfrentar los desafíos económicos de mantener a por lo menos 3 niños.

que son unos 150 kilómetros. 46 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Y aquí estamos hablando de unas 200 familias.. a veces ellos no tienen los recursos para pagar los costos de los pasajes. A veces viajan sólo para recibir la noticia de que los medicamentos no llegaron todavía. para atender todos mis Controles.. entran dos veces al mes” Pregunta (P): ¿Las movilidades a Sagrado Corazón van 2 veces por mes? Respuesta (R): “Dos veces por mes”. [[hace un silencio]] lo trasladamos a Santa Cruz. en la provincia. porque en Montero no tengo ningún médico de referencia. en los límites. hasta la capital. que es la capital de la provincia Obispo Santi Esteban. Entonces. por falta de dinero sus familiares lo sacaron y se lo llevaron al pueblo para que muera allá.En la ciudad de Santa Cruz se tuvo la oportunidad de realizar un mapa de la localidad de Montero (Mapa 8). He aquí lo que señala Ricardo. ¿Qué es el factor más importante? El factor dinero de las personas que vivimos con VIH. Pero eso no es el problema más es [[hace un silencio]]. muchas PVVS simplemente no realizan el viaje hasta Santa Cruz y no reciben la atención. me facilita para venir hasta la capital. que vienen desde Sagrado Corazón que queda a unos 150 kilómetros desde Montero que es la capital. de la carretera troncal. lo que pasa es que aquí. la ciudad. ¿ya?. peor estas personas que vienen desde Montero. líder de REDBOL en Montero. Los viajes e itinerarios de las PVVS de Montero no siempre son eficaces y posibles.“ Juan murió por falta de dinero para el transporte de Sagrado Corazón. en la punta de. no tengo quién me ayude. ¿no?.[[hace un silencio]]... ya sea el hemograma para que ahí el médico me revise si me salen granitos o me sale otra cosa. para hacerme todos mis exámenes.. y en estos 24 casos yo me incluyo aquí. Es muy importante recalcar las necesidades de Montero y otras provincias y ciudades intermedias. no digo que tengo mucho dinero pero tengo. como te explicaba. Todas ellas viajan a Santa Cruz cada mes para recibir atención y medicamentos.Desde Montero y me traslado hasta Santa Cruz. El compañero que diseñó este mapa señaló que Juan murió por falta de dinero para trasladarse a Santa Cruz para recibir apoyo. Otras veces hay muchas personas que atender en el Programa. Yo [[hace un silencio]]. ¿no?. alimentación.. ¿no? Entonces. una PVVS de Montero: 125 mil habitantes y 24 casos VIH positivos conocidos Itinerario de Salud: Sagrado Corazón. de la provincia.. En este mapa la pregunta principal es “¿Por qué murió Juan?”. las movilidades no dentran. P: ¿Solamente? “Solamente. en ese trayecto de aquí. San Juan-Montero. la última... estadía. 24 casos. una de las PVVS que vivía en una de las poblaciones más alejadas.” “.Santa Cruz ”[En Montero].A Santa Cruz. peor estas personas que viven más lejos. hasta Santa Cruz. En la fecha del diagnóstico departamental (23/06/06) Montero contaba con 24 casos de PVVS27. que tiene este pueblo. ¿no?. ¿no ve? Tenemos.. Somos 125 mil habitante. porque hay que entrar más adentro. Esta provincia que es esta.Santa Cruz “. nos lo rechazaron y así que nos lo llevaron a Santa Cruz. ¿por qué murió Juan? Porque no pudo llegar hasta la ciudad de Santa Cruz” 27 Comunicación personal con RUSC. Por ello. [[hace un silencio]] En Montero no pudo quedarse porque no está preparado el hospital pequeño que es el que tenemos en Montero. este es. no esta preparado.

En la población de Montero habemos unas [[hace un silencio]] 16 personas.. [[hace un silencio]] Es que estamos en Montero como. y yo creo que si nosotros tenemos información. se hizo una plenaria y delinearon los problemas de las PVVS de Santa Cruz y las formas de enfrentarlos. si nos ayuda REDBOL o no sé qué institución. [[hace un silencio]] con ese estigma estamos nosotros que nos descubran y nos señalen. Todos somos derivados a Santa Cruz” P: ¿Cómo ves en Montero? Lo ves con potencial para hacer un servicio para las PVVS? “El Hospital Alfonso Gumucio Reyes…Sí. se vienen a la ciudad. como: Magali que se ha venido a Santa Cruz.... pero de estas 16 personas que vivíamos en Montero 8 han inmigrado a Santa Cruz. ¿no?. ¿qué servicios habría para este grupo de personas con VIH? “Nada. Este nombre es un seudónimo. no está preparada. otra familia también que se vino a Santa Cruz. porque todavía la población.. 28 Este Mapa fue realizado por una PVVS de Montero. por ese motivo están migrando ellos de aquí para acá. se quedan. ¿no?. digamos.Los emigrantes en búsqueda de salud P: Y en Montero. tienen. ¿no?. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 47 . su gente. [[hace un silencio]] una provincia que si nos. nos ayudan a sensibilizar a las personas a eso. Julián también se vino a Santa Cruz. yo creo que vamos a poder” Mapa 8: Las PVVS de Montero mueren por falta de dinero para el transporte y por las distancias28 Luego de analizar estos mapas. Ricardo.

por cuanto concentra más del 50% de los casos notificados y uno de los sistemas de salud más inestables.23/06/06 LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. con una red de servicios e infraestructura apropiada (“los CDVIR no son adecuados para la atención de las PVVS” rivaciones a las organizaciones de PVVS * Debilidad en el liderazgo del Programa “ni siquiera está en la oficina29” DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) los grupos de PVVS riendo” Que se cumpla la resolución de coordinación entre el Programa y Capacitar en las provincias “porque están sin información y muContar con más médicos especializados diagnóstico controlen a las PVVS Se debe realizar un seguimiento a las nuevas PVVS.Diagnóstico Departamental Nº 2 SANTA CRUZ . acceso a alcesidad económica) gunos medicamentos y pruebas de laboratorio para PVVS con ne- * Falta de tratamiento pediátrico. He aquí un cuadro que muestra la progresión de la epidemia en este departamento: Número de casos confirmados positivos de VIH / SIDA. Enero 2001 . 48 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Acumulados por mes Departamento de Santa Cruz. SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Contar con Consejeros Capacitados en los centros El MSD debe reconocer que la epidemia es generalizada y no concentrada. para prevención de transmisión vertical y exámenes de feno y genotipo. No se brinda información * Problemas de desabastecimiento de los medicamentos y reactivos “Faltan medicamentos ARV desde hace 3 semanas” (Fecha de realización de Diagnóstico 23/06/06) den el acceso a la AI) El trabajo de Red Vihda (abogacía por los derechos. debe asignar un presupuesto para la epidemia El MSD debe desarrollar un Plan Estratégico de Atención a las PVVS.SCZ. CEP .julio 2005 Fuente: Elaborado por Centro de Estudios & Proyectos. lo que ayuda a la situación de las PVVS) mortandad El Liderazgo logró el acceso a medicamentos y así disminuyó la La aceptación del Programa hacia los Consejeros Pares DIFICULTADES(Problemas y barreras existentes que impi* Falta de trabajo coordinado entre el Programa y la sociedad civil “No hay una derivación sistemática de los nuevos casos a los a las nuevas PVVS” GAM (apoyo emocional para las PVVS). enTener una estrategia de empoderamiento y liderazgo de las PVVS Realizar Amparos Constitucionales para lograr la AI Que el Programa no permita que los psicólogos que conocen el La ciudad de Santa Cruz ofrece especiales desafíos a la respuesta a la epidemia. 2005 29 Este comentario de las PVVS se refiere a anteriores Jefes de Programa de Santa Cruz. haciendo deMayor movilización política para lograr los medicamentos y la atención Tener una actitud de solidaridad con la necesidad de los otros fatizando en la responsabilidad de las PVVS Brindar información acerca de la salud sexual y reproductiva.

El primer mapa (Mapa 9) realizado por los varones. lo cual lleva al empoderamiento y la aceptación del VIH. Mientras que en el Hospital Viedma.7. relata la historia de una PVVS en Cochabamba. El símbolo . Afortunadamente conoce a los grupos de PVVS y organizaciones que trabajan en VIH/SIDA y consigue apoyo. la presencia de estudiantes se ve como algo negativo (-). la cual hace una gran diferencia en la calidad de atención a las PVVS30. la existencia de psicólogos. Por ejemplo en el Instituto de Desarrollo Humano (IDH). hace referencia a la coordinación entre instituciones. 30 Se analiza la experiencia de coordinación interinstitucional en detalle. médicos y grupos de autoapoyo se ve como algo positivo (+). por lo cual decide retornar a Bolivia para morir.3 Cochabamba En Cochabamba se realizaron 3 grupos de varones y 1 de mujeres. mostrando los aspectos positivos y negativos de esta coordinación. relata la coordinación entre las instituciones que trabajan en VIH/SIDA. busca información al no encontrarla tiene sentimientos de suicidio. Con un poco de esperanza. Mapa 9: La coordinación interinstitucional de las organizaciones que trabajan en VIH/SIDA.2. diagnosticado en España recibe la sentencia de que morirá muy pronto. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 49 . Grupo Hombres El segundo mapa trabajado por otro grupo de hombres (Mapa 10). en el Punto de Estrategia de Soluciones.

Están entrelazados con la vida pública y privada. señala problemas estructurales como la falta de personal de salud.Mapa 10: Una PVVS en Cochabamba. Estas experiencias no están libres del sufrimiento y la depresión y de situaciones de “cambio de vida”. Existen buenos médicos pero no dan abasto a la demanda de las PVVS. Las mujeres con VIH ven a las mujeres de REDBOL. La atención es limitada por los retrasos en la entrega de medicamentos y resultados de pruebas desde la ciudad de La Paz. cambios en el estilo de vida. la relación con la familia y las responsabilidades de las mujeres con sus familias. Luego se presentan de forma un poco violenta. parecen estar durmiendo y mientras las muestras para procesar se echan a perder en los laboratorios. 50 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . como mujeres o muy empoderadas o muy pasivas. etc. ambos ciclos tienen aspectos positivos y negativos. inclusive provocando enfrentamientos entre los grupos de PVVS y el personal del Programa. Grupo Hombres El tercer mapa elaborado por los varones (Mapa 11). Estas situaciones producen miedo a la internación en las PVVS. ciclos repetitivos en la salud y la vida de la mujer. quienes están a cargo de los medicamentos. Mapa 11: Demandas de las PVVS en Cochabamba. Este mapa revela la necesidad de fortalecer el trabajo con las mujeres en REDBOL. Grupo de Hombres Las mujeres (Mapa 12) narraron que la experiencia de las mujeres con VIH comienza con el diagnóstico y parece comenzar en un camino.

ginecología y otros que las PVVS requieren de forma específica Equipar la Red de Referencia y fortalecerla.Mapa 12: Ciclos repetitivos en la vida de las mujeres con VIH. pero ya se conocen muertos a causa del sida Aún existe maltrato por parte de algún personal de los hospitales. así como falta conLa situación económica de las PVVS. la violencia contra las mujeres. lo que ayuda a la situación de las PVVS) (ONGs) y la Iglesia Trabajo coordinado entre grupos de PVVS. dotar recursos en este sentido Promover la dotación de más médicos especialistas y exclusivos para las PVVS NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 51 . se convierte en una barrera para personas que trabajan. es un problema más inmediato que el VIH Los tiempos de espera para la atención en el Hospital Viedma. Organizaciones No Gubernamentales No hubo interrupción en la dotación de tratamiento.20/07/06 AI) DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el acceso a la Algunos líderes tiene una práctica asistencialista. Grupo Mujeres Cochabamba Luego de presentar estos mapas en plenaria. las PVVS elaboraron este resumen de dificultades y soluciones: LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. Se requieren ítem exclusivos para la atención de PVVS Hay problemas estructurales que afectan el bienestar de las PVVS: salud mental y estado psicológico. especialmente el en estas poblaciones Chapare. debido a la constante rotación Otorgar servicios de salud integral como urología. lo cual genera dependencia en las PVVS y no les empodera No se cuenta con información de cómo va la epidemia en el área rural. Puerto Villaroel e Ibirgarzama. SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) dad el tema de los niños meta común Las reuniones de los líderes de PVVS en Cochabamba deben incluir como prioriRealizar un Plan Estratégico de las PVVS de Cochabamba y la definición de una Practicar más la solidaridad y el apoyo entre pares Fortalecer y apoyar al Red de Referencia Velar por la salud de sí mismo y asumir esta responsabilidad DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) fanos Realizar una Política de Reducción del Daño para ver las necesidades de los huérRealizar más sesiones de sensibilizaciones con el personal del Viedma. los actuales no dan abasto. así como los horarios de atención que no se adecuan a las necesidades de las PVVS Faltan recursos humanos para atender a las PVVS. el abandono de los niños y las mujeres. a pesar de los esfuerzos para luchar contra el estigma y la discriminación sensuar una agenda común No existe un Plan Estratégico de las PVVS en Cochabamba. gracias a la existencia de Banco de Medicamento (de donaciones o por los stocks previstos por bioquímicos del Programa) Existe una Red de Referencia que debe ser fortalecida Diagnóstico Departamental COCHABAMBA . la viudez y las implicancias en la economía familiar.

Y se enferma y va al hospital es interno34 y le detectaron el VIH y le avisaron a su familia. pequeños cigarros de paste base. En este mapa (Mapa 13). la parte que se desecha en la preparación de cocaína.4 Trinidad. como un Programa de VIH/SIDA que se encuentra cerrado por motivos de paro. La historia de este joven termina en el cementerio. etc. su familia” En este mapa también se hacen evidentes algunos problemas de la estructura del sistema de salud a nivel departamental. en el departamento del Beni. Las PVVS de la ciudad de Trinidad. 33 Pitillero: Que consume pitillos.7. Además el mapa relata los problemas por la falta de confidencialidad en una población pequeña y la falta de apoyo familiar cuando no existe información en la población general. Y llega al Hospital y le diagnostican el VIH y después se fue a buscar ayuda al Programa y se encuentra en paro. relacionados con temas políticos. expresado en la jerga local.Beni En la ciudad de Cochabamba existen buenos ejemplos de atención integral a PVVS. Altamente adictivo y dañino. Se copia el texto del mapa para mejor comprensión del lector: “Un chico31 que pilla32 refugio en los alcoholes por su familia que lo discrimina porque es pitillero33 y después se desespera y se trata de quitar la vida. 34 Se refiere a internado en el hospital. las cuales se analizarán en el acápite 8 Estrategia de Soluciones. falta de pago al personal. le dio la espalda. 52 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . enfrentan muchos problemas respecto a la discriminación y el estigma. 32 Pilla: Encuentra. se narra la historia de un compañero que ya falleció. agarra.2. Mapa 13: Un joven con VIH en Trinidad 31 Chico: Un joven. fue cuando su trauma más se agravó poco a poco fue perdiendo la razón a lo último fue cuando se preocuparon. unas cuantas horas antes que muera.

lo que ayuda a la situación de las PVVS) Trabajo de REDBOL en Beni Participación de las PVVS de Beni en Foros Nacionales Oficina y trabajo de IDH en Trinidad Diagnóstico Nº 5: Departamental BENI . hasta en los médicos del Programa La prensa y las noticias amarillistas Información y capacitación a colegios y universidades El personal de salud no está dispuesto a recibir información mo de sida) El estigma y la discriminación hacia los HSH (“Marica” es sinóniEl CEASS (Almacenes nacionales y regionales de medicamentos) regional no distribuye al Programa los medicamentos. Mapa 14: El camino a la esperanza es la Prevención. una identificación activista y demandante. es como un lugar más imaginario y tiene más esperanza (sol). Roberto es un seudónimo. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 53 . no se pudo realizar una reunión con las PVVS solo con una. una venda en los ojos en medio de la oscuridad. LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. creen que el sida es sinónimo de muerte. se elaboró este diagnóstico. Autor: Roberto35.Luego de discutir este mapa y ver la cercanía con las experiencias cotidianas de las PVVS. Roberto.2. La ciudad donde adquirió el VIH tiene poca esperanza (sol). necesita una luz. CEASS dice que “no ha llegado de La Paz” Hay PVVS que siguen transmitiendo el VIH SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Tener conciencia primero las PVVS en Trinidad Dar información a la población acerca de que el sida no es muerte DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Un médico capacitado 7. siente que tiene una mordaza en la boca.5 Cobija-Pando La situación de las PVVS en Pando es muy similar a la de cualquier PVVS que vive en una ciudad pequeña. quien realizó este mapa contando su experiencia personal y la de las PVVS en Cobija. el camino entre estos lugares es la PREVENCIÓN. la ciudad donde quiere llegar. En este mapa (Mapa 14) el autor relata los desafíos a nivel interno que una PVVS experimenta. 35 En la ciudad de Cobija. Una PVVS que aunque lleva la camiseta de REDBOL.21/07/06 den el acceso a la AI) DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impi- Falta de información en la sociedad. No fue posible realizar el Diagnóstico Departamental en esta ciudad.

Ya existe una buena experiencia con una Red de Laboratorios Rural que realiza pruebas para ITS. que se envían a La Paz. ONUSIDA en Bolivia y con el Dr. los cuales registran información trimestral y semestral y que han permitido sensibilizar a los alcaldes de los municipios. Se trata de una experiencia realmente exitosa que hasta ha conformado los CAI (Comités de Análisis de Información en Salud). Juan Pablo Protto. Comunicación personal con Dr. todo este esfuerzo se pierde porque se cancela el vuelo hacia La Paz. Se convoca a las PVVS. 54 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .6 Sucre Este mapa (Mapa 15) fue realizado por una PVVS. Jefe Programa Departamental Sucre. Mapa 15: No se envían las muestras por falta de vuelo. puesto que 2 de las PVVS son niños y los demás viven lejos de la ciudad. a veces con gran dificultad porque algunas personas no creen que tienen el VIH. esta Red de Laboratorios Rurales había realizado 200 pruebas rápidas en cada municipio a través de los POAs (Plan Operativo Anual) municipales. con muy buena respuesta por parte de las comunidades y las autoridades municipales36. Las PVVS de Sucre piden que se cuente con un laboratorio nacional de referencia en Sucre. Autora: Rosmery (estos son seudónimos) Luego de la explicación de este mapa. otros son niños y las jeringas les lastiman.7. 36 Hasta Diciembre de 2006. Rosmery y la investigadora realizaron un Diagnóstico de la situación en el departamento.19/12/06. se sacan las muestras. Tavera. se sacan las muestras. la lista está preparada para enviar a La Paz. Las PVVS piden que esta experiencia se expanda para realizar la prueba ELISA. La autora señala las dificultades para acceder a las pruebas laboratoriales de seguimiento.2.

PASCAR DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiExámenes de laboratoriales CD4 y CV enviados a La Paz diatría y odontología den el acceso a la AI) Falta de especialidades de atención. además de ser un lugar de encuentro de las PVVS. Además es una población con un movimiento comercial muy dinámico y una población que exporta artistas folklóricos dentro de las ciudades de Bolivia y el mundo37. un líder nacional que descubrió su diagnóstico al realizar una donación de sangre. puesto que en medio de una población de 230 mil habitantes.7 Oruro Oruro es una de las ciudades que menos problemas experimenta con el acceso a la atención en las PVVS. Las PVVS de Oruro fueron las únicas que representaron gráfica y positivamente al Programa Departamental de ITS/SIDA (Mapa 16) como un lugar de reunión donde se recibe medicamentos. con el PrograPromocionar la expansión de los servicios de laboratorios rurales Otorgar recursos para una oficina de REDBOL en Sucre y para las Brindar más información a la población sobre la Resolución Mi- DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Que los exámenes de laboratorio se realicen en Sucre. Se trata de una ciudad importante en términos epidemiológicos.. La otra historia es la de Roberto. Amalia tiene una pequeña hija a quien debe mantener. información ni medicamentos para curar la tuberculosis. Debido a la violación de sus derechos humanos. una joven mujer que vivía con un hombre violento que le llevó a un lugar donde no había buenos alimentos.2. etc. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Mejoró la atención en hospitales Medicamentos se envían a PVVS del área rural Trabajo coordinado con algunas ONGs.1/08/06 LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. como gastroenterología. Roberto decidió ser una persona que denuncie estos maltratos. vitaminas y hay profesionales que dan apoyo.Diagnóstico Departamental Nº 5: Sucre . ej. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 55 . 39 Idem. En el mapa se relatan 3 historias de vida. líder nacional de REDBOL en 19/12/06. aún enfrenta serios problemas económicos para mantener a su hija y su propia salud. 38 Este nombre es un seudónimo. una persona de la mina cuya experiencia se relata en los Itinerarios de Salud en detalle. de forma gratuita Que se entreguen los Reactivos para exámenes química sanguíQue no se cambie al personal capacitado ra realizar la prueba ELISA para VIH Que se expanda al alcance de la Red de Laboratorios Rurales pa- 7. de esta manera se transformó en un líder nacional con una perspectiva larga de vida. diferencias de cultura e idioma (algunos hablan quechua. se han detectado 58 casos positivos al VIH hasta la fecha. una de ellas es la de David38. etc. la divulgación de su diagnóstico de VIH y consecuente pérdida de empleo. Aún vive la pena de haber perdido a su cónyuge y tiene muchas preguntas acerca del futuro. otros guaraní) Faltan reactivos para pruebas que se pueden realizar en Sucre SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) ma. La tercera historia es de Amalia39. 37 Comunicación personal con Roberto Parra. los médicos que nos ayudan. Aunque hoy ha aceptado su diagnóstico. El esposo de Amalia falleció y ella se pregunta hasta la fecha si fue a causa del VIH. para realizar exámenes de ELISA para VIH actividades con las PVVS nisterial 0711 Formar un Comité Multidisciplinario de VIH/SIDA. peDiscriminación y estigma persiste Red de laboratorios rural ITS a través de los municipios Para llegar a las PVVS del área rural hay problemas de dinero. las ONG. que se tenga un Laboratorio Nacional de Referencia en esta parte del país nea.

En este caso no presentamos la foto de todo el mapa porque es gráficamente confuso. es muy cómodo asistir al programa. debido a que su contrato finalizó en Diciembre de 2006. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Hay un Programa de ITS/SIDA sensibilizado de Pares DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el acceso Falta de información general sobre el VIH en población nero y la falta de educación Las PVVS están dispuestas a apoyar en Consejería Buen funcionamiento del Programa Problemas estructurales como la violencia. Patiño quien lamentablemente ya no trabaja en el Programa Departamental de ITS. Mapa 16: El Programa Departamental de Oruro. ARVs. inyecciones. Autores Grupo mixto de PVVS Luego del debate del mapa. especialmente debido al diagnóstico tardío de los casos llegando a conocerlos sólo en etapa sida. se juntan en el Programa y entrelazan después del mismo. el Programa Departamental.14/09/06 a la AI) LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. un lugar de encuentro de las PVVS. como todos los contratos de personal de PROSIN (Proyecto Sida con cooperación de USAID). ha habido casos de muerte debido a la inseguridad en la distribución de medicamentos y la falta de reactivos y. VIH/SIDA. Las tres historias de vida. el alcoholismo. aún existe dolor en el grupo por causa de las muertes de estos compañeros. información y vitaminas.Caja.Programa Falla en la derivación a los GAM y Consejeros Pares. A pesar de la calidad humana y profesional del personal de salud de este Programa. sólo en fase sida No se ha visto casos de discriminación y maltrato Departamental de VIH/SIDA Trabajo coordinado entre REDBOL. 56 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . sólo mostramos el punto central del mapa. aunque está mejorando No hay insumos y reactivos para pruebas de seguimiento No hay Especialidades SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Promover la formación de un Equipo Multidisciplinario de instancias gubernamentales y de la sociedad civil para la AI Capacitar a nuevos PVVS DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Solicitar la aprobación inmediata de la Ley Que se mantenga el personal de PROSIN que está capacitado y sensibilizado población Que se realice una Política de Atención para las PVVS y de prevención para la Que se capacite al personal del Programa constantemente y al de otros hospitales Mejorar la gerencia del Programa para que sea más proactiva Promover la cooperación interinstitucional Promover la prueba voluntaria más tempranamente 40 Un ejemplo de esta calidez y capacidad es el Dr. Debido a la calidez humana de los profesionales que trabajan directamente con las PVVS en este lugar40.Estas PVVS señalan que el punto en que se han conocido y mutuamente fortalecido es el Programa Departamental de ITS/SIDA. la inequidad de géDiagnóstico tardío de casos. hay atención. los compañeros realizaron este Diagnóstico Departamental: Diagnóstico Departamental Nº 6: ORURO .

de laboratorio. respondió “Atención integral es lo que no hay en Bolivia” y. junto con la autora. Allí están los servicios de nutrición. Mapa 17: Atención Integral en Bolivia y en otro país. Quienes atienden a las PVVS. sabiendo que tal vez los médicos que le tratan no tengan el conocimiento necesario para solucionar su problema.8 Potosí y Llallagua Potosí En la ciudad de Potosí como en las ciudades pequeñas. Autora: Pachy41 Este mapa relata las dificultades para una PVVS cuando debe ir al Programa en busca de ayuda para un problema de salud.7. de internación. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 57 . el temor al estigma y la discriminación controla a las PVVS y limita el acceso a la atención. para ello deben usar máscaras. En comparación. 41 Este nombre es un seudónimo. se realizó el siguiente diagnóstico departamental. a partir de esta reflexión. en “otro país” la atención integral está integrada. valga la redundancia. hizo una comparación de la atención como es brindada en Bolivia actualmente y cómo es en “otro país” (Mapa 17) que la autora ha conocido por experiencia propia.2. con los especialistas requeridos para cualquier necesidad de salud de las PVVS. a veces son estudiantes. no necesariamente son capacitados. Cuando se preguntó a la autora ¿Qué es la atención integral?. pediatría y otros. Luego de analizar el mapa. Otras PVVS se sienten incómodas de ir repetidamente al programa. Todos los servicios necesarios están concentrados en un mismo edificio.

traumatología e internación par PVVS La atención es realizada por practicantes No hay apoyo para PVVS de otras instituciones (ej. la población desinformada Formar un grupo de PVVS para divulgar información y trabaFormar un Comité Interinstitucional del VIH/SIDA en Potosí UNFPA. medicina interna. aunque en la realidad está más cercana y conectada a Oruro. está presente en la Universidad Siglo XX.3/08/06 LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. 58 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . 42 Entrevista en Radio Reflejos. laboratorios. Además de estos problemas existen otros como la total ausencia de actividades en VIH y sida por parte del Programa Departamental de Potosí. Llallagua corresponde a la jurisdicción de Potosí oficialmente. Brindar recursos para formar un grupo de PVVS Que las Agencias de Cooperación tengan actividades de información Llallagua Para los compañeros viviendo en Llallagua. muchas son las necesidades en atención. como el Hospital Madre Obrera.) tengan actividades en VIH/SIDA DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) un Comité Interinstitucional Que el Programa de ITS/SIDA de Potosí convoque a la realización de Que se forme una Red de Derivación y Atención con Especialidades del VIH/SIDA en Potosí Que las ONGs y la agencias de cooperación en Potosí (CIES. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Acercamiento positivo entre las PVVS y el Programa Seguimiento de las PVVS caso por caso DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el No hay especialistas para la atención de las PVVS Temor a la divulgación del diagnóstico Temor al mal diagnóstico y prescripción de medicamentos para EO. Fue necesaria una visita especial a la localidad de Llallagua para conocer esta realidad. nutrición. argumentando que es un problema muy difícil de todas maneras y que Bolivia es un país con muchas deficiencias de hecho. El Programa Departamental de Oruro ha realizado algún apoyo a los centros de salud. especialmente para realizar las pruebas rápidas. Temor a la negación de atención a causa del diagnóstico No hay especialidades de atención: pediatría. como el de una enfermera que dijo que “seguramente los mineros lincharían a quienes tienen sida si supieran42”. etc. aunque con ninguna capacitación en medicina o cuidados médicos.Diagnóstico Departamental Nº 7: POTOSÍ . Se pudo observar una total indiferencia con la problemática de VIH/SIDA en los profesionales de salud. El líder de REDBOL en esta ciudad también ha tenido el deseo de realizar entrevistas en la prensa local para reducir el estigma pero ha sido detenido por actitudes paternalistas por personas que realizan “la atención de las PVVS”. ni trabajo coordinado entre las PVVS No hay recursos para trabajar con las PVVS SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) jar en equipo acceso a la AI) Ciudad pequeña y con poca información. odontología. Comenzando con la cruda realidad que las PVVS enfrentan un ambiente de estigma y gran discriminación posible que llega a comentarios hostiles. Lallagua. brindando información y capacitación a los médicos. Diario de Campo Nº 18/09/06. ONGs) No hay grupo. El deseo de realizar un trabajo de largo plazo con impacto en la población.

mineros. Mapa 18: “Yo me siento muy solo: Una PVVS en Llallagua” 7. el ANTES. el DURANTE y el DESPUÉS de la prueba. Por eso el mapa tiene tres partes principales. Javier43 relata los efectos de las medidas paternalistas de este tipo. Tampoco se ha permitido que las PVVS se conozcan entre ellos. La situación de vulnerabilidad de esta población. Montero y Yacuiba. ante las necesidades médicas de las PVVS. En cada una de estas fases. debido al flujo poblacional de comerciantes. las PVVS son derivadas a la ciudad de Cochabamba. En este mapa (Mapa 18). sin tomar en cuenta los gastos en términos de salud y dinero que ello implica. estudiantes y otros. También cansancio y no tengo análisis ni control médico” En Llallagua. el control total de la información acerca de sus diagnósticos y sus vidas. las PVVS tuvieron el temor de que sus datos y la información de su diagnóstico se divulguen. Una práctica cotidiana del Programa Departamental de ITS/SIDA es que cada vez que se detecta un nuevo caso. Me cuesta mucho plata viajar a Cochabamba peor a Potosí porque es más lejos Potosí. El Programa Nacional de ITS/SIDA mismo. son todos factores hacen que la epidemia del VIH/SIDA encuentre un terreno muy fértil que no se puede seguir escondiendo en una visión paternalista y proteccionaista. el apoyo psicológico o servicios de salud mental. El mapa se realizó en consenso y relata el tema más traumático en la vida de las PVVS: el momento de la prueba. asumiendo de esta manera. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 59 . sin dar el nombre 43 Este nombre es un seudónimo. junto con sus contrapartes departamentales debe realizar una estrategia especial para poblaciones como Llallagua. tal vez sin quererlo. migraciones entre el occidente y el oriente del país. tales como el acceso a los medicamentos. se informa en la prensa local. la población universitaria con gran cantidad de jóvenes.Es más.9 Tarija y Yacuiba El mapa de Tarija no es muy gráfico puesto que tiene más palabras que imágenes. lo que ha producido incluso una regulación local respecto a los días en que se vende alcohol y las horas en que se puede consumir. se conocen por lo menos 5 casos VIH positivos. el fuerte consumo de alcohol.2. Señala: “Yo me siento muy solo y tengo mucho miedo que me discriminen.

Durante la realización de este mapa y el diagnóstico departamental. las PVVS o cualquier persona que se está haciendo la prueba está muy susceptible a este tipo de acciones. los efectos en el cuerpo. Que la información de los nuevos casos se maneje de forma prudente. Las condiciones del penal no son apropiadas para ninguna persona que vive con VIH. sin dar detalles de sexo. con 25 casos registrados de PVVS. En este mapa (Mapa 19). la palabra MIEDO se mencionó más de 10 veces en la discusión. Las PVVS de Tarija. del Lide- Yacuiba Por limitaciones en el presupuesto y el tiempo para realizar este estudio.pero dando detalles de edad y procedencia. CD4 y CV Maltrato por parte de algún personal del Programa Algún personal del Programa trabaja desmotivado No hay trabajo coordinado entre el Programa y las PVVS SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) Que Amigos Positivos se convierta en un grupo activista y se acerque al Programa Personería Jurídica PVVS Que Amigos Positivos reciba recursos para tener una Exigir que se respeten los Derechos Humanos de las Informarse sobre los derechos razgo y el alcoholismo DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación deben realizar) Que se guarde la confidencialidad del diagnóstico. En el momento de realizar el diagnóstico (25-29 de Julio de 2006) ellos no estaban recibiendo ningún tratamiento ni atención por parte del programa. por ejemplo señalando que “el nuevo caso es de Yacuiba”. a “salvar la situación”. Sin embargo se cuenta con un mapa realizado por un compañero que actualmente reside en Yacuiba. sino un reporte cada 3 meses con información general e in- Que todo el personal del Programa se actualice en información sobre el VIH y Que se brinde más información sobre los medicamentos. como paracaidistas. Uno de ellos se veía notablemente enfermo. Como parte de la investigación. de forma que la población comienza a estigmatizar a los grupos que considera más probables de entrar en la descripción. pruebas y medicamentos a los compañeros detenidos Realizar Talleres para saber más de los ARV. los esquemas. visitamos el Penal Morros Blancos y hablamos con 2 PVVS privadas de libertad. Allí llegan ONGs como CARE Bolivia y REDBOL.29/07/06 a la AI) DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el acceso Temor a realizarse la prueba y los efectos del resultado (a nivel interno) por ser una ciudad pequeña donde se conocen las noticias La Post consejería es irregular No se protege bien la confidencialidad del diagnóstico Falta de auto-capacitación de las PVVS Existen demoras en las entregas de los resultados de ELISA. etc. no han superado todavía los momentos traumáticos de la prueba. el autor relata la situación de Yacuiba. algunos de los cuales ya han fallecido. LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa. no fue posible realizar una etnografía en la ciudad de Yacuiba. lo que ayuda a la situación de las PVVS) Menos enfermos en el grupo Solidaridad entre compañeros del grupo Diagnóstico Departamental Nº 8 TARIJA . en el Penal Que se brinde Atención. 60 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . edad o formación que ayude a la población a prevenir y no dé lugar a la discriminación Que la post consejería se realice en todos los casos los medicamentos área rural/urbana. En añadidura.

Dicen que no reciben ningún beneficio por dar la cara”. no se ha tomado una buena decisión al destituir a este personal capacitado y sensibilizado. Por estas razones a pesar de los esfuerzos del Consejero Par de REDBOL y los intentos de formar un grupo. El personal de salud del hospital. Señala además que el Programa no tiene coordinación interna porque la atención de EO. la realiza la encargada de laboratorio. Las muestras para pruebas de seguimiento. Cada uno va por su lado. y Consejera) fueron cambiadas por personal que no conoce la temática ni conoce a las PVVS. Autor: Adhemar NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 61 . sale muerto. porque no hay medicamentos para enfermedades oportunistas”. La dirección del hospital está a cargo del Programa de Yacuiba. el autor señala que las “Las PVVS no dan la cara por miedo a la discriminación. Mapa19: Situación de Yacuiba. Tampoco hay protección de la confidencialidad del diagnóstico. las PVVS se alejan. es “que hacen lo que pueden cuando alguien se enferma. las palabras del autor son claras: “Cuando alguien cae enfermo al hospital. quien también distribuye los ARVs sin tener el conocimiento necesario para realizar estas prescripciones. según el autor. porque no hay interés de los médicos por atender a las PVVS” Respecto al estigma y la discriminación. tiene miedo cuando las PVVS se enferman. La percepción del trabajo del programa. Dos personas capacitadas del Programa (Dra. son enviadas a la ciudad de La Paz y nuevamente observamos la molestia por los retrasos grandísimos para enviar los resultados.Acerca de la calidad de la atención.

son razones para llamarles “Itinerarios de Salud”. P: Hoy en día ¿Cuál es tu necesidad más importante en atención integral? “Por el momento tengo que emigrar a otro país. tuvieron que trasladarse hasta Corumbá en Brasil44.Puerto Suarez (Bolivia). Una de las experiencias más amargas de esta investigación fue darse cuenta que ciudades como Cobija.7. Viendo la situación de salud agravada en su esposo e hijo y ella misma y por la falta de respuestas en varios centros de salud en Santa Cruz. ni tampoco se practicó la cesárea. Encuesta Nº 30 Santa Cruz La experiencia de Marioly. fue un gran desafío. para evitar la estigmatización en la ciudad natal o para lograr la atención. Auxiliares de apoyo médico y diagnósticos) se pudieran realizar aunque sea en la capital de mi departamento” P: Si desea agregar algún comentario al cuestionario hágalo aquí “Que se trate de universalizar este programa de atención integral en todos los aspectos y a nivel nacional. A causa de varios problemas de salud luego del embarazo. Buenos Aires (por lo menos 2 miembros de REDBOL con esta experiencia) y Brasil (hasta 40 de acuerdo al relato de Marioly). Atención médica en todas sus especialidades.3 Los “Itinerarios de Salud” En este acápite se presentan los hallazgos de las entrevistas focalizadas a las PVVS. El tiempo y la cantidad de lugares donde realiza “paradas” y las distancias que debe cruzar para lograr un servicios. Dentro de Bolivia. A continuación veremos algunos de estos viajes que las PVVS han realizado en búsqueda de la salud. los viajes a diferentes departamentos. El hijo de Marioly aparentemente adquirió el VIH al nacer por cuanto estuvo enfermo desde que nació. recibiendo diagnósticos equivocados. mi esposo y yo.3. las paradas. hasta la ciudad de Corumbá en Brasil. 62 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Que los puntos 1. Quisiera que fuera como en Brasil.Corumbá (Brasil). Se llaman Itinerarios de Salud porque se caracterizan por las repetidas paradas que hace una PVVS en varios centros de salud. los costos que se deben hacer hasta llegar a destino final: LA SALUD. No sólo en términos del tiempo requerido para lograr recuperar la salud: 2 y medio años de enfermedad y peregrinaje. Brasil y Chile tienen programas de fronteras para atender las necesidades de inmigrantes bolivianos y peruanos. Necesito recibir atención acá en mi país. Tener que Viajar a otro país para lograr la Atención Integral. La mayoría de los Itinerarios de Salud de las PVVS. 2 y 3 de la pregunta 47 (Medicamentos. en algunos casos inclusive hacer un viaje. se trasladó al CENETROP en Santa Cruz para encontrar apoyo.1 Marioly: Roboré. sino también en términos de un verdadero itinerario de viaje desde la localidad de Roboré en Santa Cruz. es frecuente en distintas fronteras de Bolivia. su esposo y su hijo es el claro ejemplo de un itinerario. tienen como destino España (por lo menos 2 miembros de REDBOL con esta experiencia). el daño del VIH en su organismo. se hizo la prueba del VIH. Marioly es de Roboré. saliendo el resultado positivo junto a su esposo e hijo. son frecuentes. 44 Esta experiencia de viaje a otro país para lograr el acceso a la atención integral. están “más cerca” de Brasil que de Bolivia. Necesito atención para mi hijo. Marioly junto a su familia. Vivo alejada de la ciudad y no hay tratamiento ARV allí. Una vez diagnosticada positiva al VIH. expresan todo el viaje.Santa Cruz. prolongando así el tiempo de exposición a la infección y en consecuencia. Conseguir los tratamientos hace nueve años atras cuando nació su hijo y un momento diferente en la historia del sida en Bolivia. 7. que esta atención se de en el hospital de mi pueblo. cuando no existían ni siquiera los mínimos servicios de atención. Nadie le informó sobre cómo alimentar al bebé y evitar la transmisión. ya que algunos programas no llegan a todas las provincias” Marioly.

eh. vivimos alejados. Lo mismo sucede con un número aproximado de 30-40 ciudadanos bolivianos que adoptaron la misma estrategia que Marioly.. con mi bebé. no. al Hospital Japonés a buscar a uno de los hermanos La Fuente que.o eh estaba. bueno. como registrados acá? “Mmm. así que era mejor que siguiéramos con el tratamiento de Corumbá nomás” P: Mjm.. porque desde la última vez que vinimos. todavía no había un apoyo en ese tiempo…” P: ¿En qué año vinieron a Santa Cruz a tratar. entonces tuvimos que viajar a... nos indicaron cómo podíamos hacer (…)” P: Y los registros del Programa de ITS de Santa Cruz... a Corumbá. pero.... y esperar un cierto tiempo y por los datos que nos dio el médico allá. des. ah.. no sé. fuimos a buscarlas pero era. de excusas ¿no?” P: ¿Y cuando ustedes van. pero después nos ayudaron. como vimos que no conseguimos nada. él tenía infecciones todo el tiempo. y después ¿qué más hicieron? “Mmm.. bueno. tampoco. Nos indicaron de. al principio podíamos comprar. ehmm...... en esa frontera del país. estaba.. después fuimos a la Caja Nacional. bajo receta médica y. Marioly y su familia. la situación era inestable para nosotros y mi esposo. a preguntar cómo estaba su tratamiento? ¿algo? ¿Les llamaron? “Mmm. al principio tuvimos que. supuestamente el. estuvo con peritonitis. el médico nos decía “no tengo.. a veces no podían ayudar” P: Ahá. nos vinimos a Santa Cruz cuando ya nos diagnosticaron y nos orientaron a respecto con qué médicos podíamos consultar. He aquí una porción de la entrevista con Marioly: P: Ya...... ah.. con eso concluyeron que deberíamos tomar la medicación. comprar... ellos nos indicaron de que tenían una cierta cantidad de personas a las que les iban a llegar esos docu..... no proporcionó ningún servicio en Santa Cruz... el otro... primero fuimos a CENETROP que fue donde nos diagnosticaron. . un montón de. decían que no podían traer. que podían conseguir. de forma gratuita. bueno como n...El Programa de ITS/SIDA Santa Cruz. de su país. les buscaron. tratamos de buscarla a las psicólogas.. esos medicamentos. algunas veces sí. ¿ustedes aparecen como. de la nacionalidad. ¿Y no volvieron al programa? “No volvimos al programa” P: ¿Y algunas vez ellos..... ni se hizo seguimiento para saber como estaba la salud de esta familia. en etapa sida..” P: ¿Y dónde más fueron? “Y después fuimos al. te... no sabría decir. digamos. a. con el problema de las aduanas. solamente atendían a personas que eran de. también? NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 63 . este. de personas que ayudaban. nunca pude contactarlo por lo que él tiene muchas actividades y después nos indicaron a las farmacias “El día”. nunca se han interesado.. no tengo”. talvez por lo que somos de provincia... tropezamos con el problema de. qué atención reciben en Brasil?¿Cada cuánto van.. de... nos indicó de que no podíamos esperar tanto tiempo. tuvo meningitis...... ¿no? Entonces. nos hicieron una serie de análisis y bueno. actualmente siguen trasladándose cada mes hasta Corumbá para conseguir los medicamentos ARV y los servicios de atención integral. buscábamos y no encontrábamos.....” P: ¿Son asegurados? “Solamente yo. en ese... había que inscribirse y qué sé yo.. pero.. ¿Y cómo consiguen esos medicamentos ustedes? “Bueno. nos indicaron de que allá posiblemente nos iban a dar.. pero por el costo y que después las mismas farmacias. Por esto. de conseguir medicamentos? “En el dos mil dos” P: ¿Y dónde fueron en Santa Cruz a buscarlos? ¿Los medicamentos? “Bueno. bueno. nos indicaron de que..

. quien a la vez depende de San Pablo. un hijito P: ¿Cuánto ustedes gastan cada mes que viajan allá? ¿Tienen que ir en persona?¿O uno de los tres puede ir a recibir? “Es en persona.. no. bueno. no? “En Corumbá. allá es parte del Programa de ellos.. solamente uno con ir allá a la frontera se da cuenta.. en las orillas del Brasil.. por favor? “Exactamente. para que. “No pagamos por ningún servicio que nos brinden” P: Ya. entre gente que vive en la frontera y gente que vive en Santa Cruz. tienen. esos exámenes que son de rutina. de lugar es en Brasil?. talla. ¿y él sabe que ustedes son bolivianos? “Sabe que somos bolivianos (…) estamos inscritos en el Programa como bolivianos. CD4. ustedes no pagan. no están recibiendo del Programa.ya cuando entraba. no están recibiendo Sí. no. que son bolivianos. ahorita ya hay más de cuarenta personas recibiendo tratamiento antirretroviral. eh y una serie de preguntas más que realizan. digamos. que no eh. cuenta un poco a la gente que va a leer esto... ellos prefieren por el tema de que.. excelente (sonríe)” P: ¿Y qué dirías de la atención en Bolivia? “Ay! La atención en Bolivia. es gratuito” P: O sea. igual. para la gente que no ha ido nunca a Brasil. dentro de Brasil Corumbá es considerada como un área rural.. entonces para el envío de medicamentos.y estos no. le toman presión arterial. ellos....... yo tengo un seguro y en el seguro me hacían esperar horas para poder entrar. es parte del Programa del Gobierno” P: Y cómo hacen de los pasajes. le toman la temperatura. “Bolivianos. otra vez a esperar en horas impropias a que me atienda el médico. eh lo que les hacen seguimiento a las personas. con los alumnos tenía que consultar.. cuatro. peso. o sea no tienen gastos en ese sentido “En.. tiene todo. “Dentro de.. de treinta.” P: Y quisiera preguntarte. laboratorios eh.. en persona. cómo es Corumbá.. eh. se compara en nada con Corumbá. cada persona ve la forma de llegar hasta allá ¿no? que aunque el gasto es mucho. aproximadamente son cuarenta personas. los tres.” P: Ah. acá los medicamentos son ine.. ya eso corre por cuenta propia.... justamente por el problema de. donde supuestamente si nos fijamos.. como te decía. tiene talleres de arte... me. en cuanto a medicina.. esos estudios que uno acá se los tiene que hacer en forma particular. otra de que todo lo que es Carga Viral.. la estadía.“Eh. y d. la.” P: ¡¡¡¿Cómo?!!! “Sí” P: ¿Puedes repetir eso. ¿no? cuánto. entonces. comparamos. Uh... bueno.. No. a médicos.son bolivianos. vamos cada mes. del Programa aquí en Santa Cruz No. medicamentos.. son una familia ¿no? una mamá... y los otros servicios. el traslado hasta Corumbá “Bueno... ¿Cómo podrías calificar la. Brasil. como te explicaba. eh Corumbá ¿qué tipo de lug. que bien.. la atención que te dan en Brasil? ¿Qué dirías de ellos? ¿O en Corumbá es. afuera. en cuanto a. me des. eh. me atendía con su legión de alumnos y ahí con. de Campo Grande.. sí. cuántas diarreas ha tenido.. datos estadísticos. todas esas cosas que son de rutina. todas esas cosas“ P: Mmm. dicen ellos. está Arroyo Concepción. ellos dependen de. hay que ir en pers. hay más de.. inestables. pero vale la pena hacerlo” P: ¿Cuánto más o menos gastan ustedes? por ej....” P: .. ellos tienen que ver que el paciente está recibiendo esos medicamento y nos hacen firmar un esquema . bueno. recibiendo tratamiento... está prácticamente en las afueras. recibiendo tratamiento en Brasil . cada mes vamos por el problema de que tienen que llevar un registro mensual para presentar eh. un papá.. aprosi. eh. universida- 64 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .

” Marioly hizo un presupuesto de los costos de traslado mensual hasta Corumbá. era preferible no.. Se copió textualmente del original.. la Zidovudina. y ahora.. o sea ella. pero solamente llegaba una parte del tratamiento que era la Zidovudina y el resto como uno tenía que buscarse y no había.. ese era el apoyo familiar. bueno. y para poder realizar esos viajes. me decían que solamente había la Didanocina (sic). mi madre nos ha ayudado. y de ahí salen los. el resto tenía que buscarme y como también.. con nosotros atiende un Restaurante. no sé si fue negligencia del médico o negligencia de quien. su esposo y su hijo hasta Corumbá (Brasil) en Bs.. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 65 . al principio cuando los pedía so.. perdón y bueno. el dinero para los viajes.des.. he aquí los resultados: Tabla 15 Presupuesto de traslado mensual de Marioly. todo completo” P: ¿Y tú trabajas dónde? “En la Caja Nacional de Salud” P: ¿Y ellos no te pueden dar estos medicamentos? “Eh. Leyenda: C cena A Almuerzo D Desayuno P Personas Fuente: Elaboración de Marioly..

especialmente por las complicaciones de EO que requieren medicamentos muy exclusivos y costosos (por ej. Tiene un hijo y ha estado internada por 2 meses en el Hospital de Clínicas (Infectología) en La Paz. incrementan los gastos de curación a la vez que disminuye la capacidad de trabajar. vemos en detalle los problemas asociados a los costos de la AI. Cuanto se prolonga el estado de enfermedad. que sol. Centro de Salud Dr.3. Western Blot. Además de haber experimentado la barrera de los costos en la atención. Los costos de la atención son una limitación para la mayoría de las PVVS. 66 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . conoce su diagnóstico desde el año 2002. CD4 y Carga viral además de lab. 7. Joao de Brito Ferraz. podrían realizar estos viajes. Se copió textualmente del original.” 45 Este nombre es un seudónimo. Silvia vive con VIH aproximadamente 8 años.” P: ¿Cómo has podido pagar eso? / “Me facilitó donde yo trabajaba y con los sueldos que fui trabajando me descontaban” P: ¿Cuánto ganabas al mes? / “400 Bs. Gastos de viaje a Corumbá. Atienden con: Consulta externa Especialidades Apoyo Psicológico Farmacia Laboratorios: Elisa. sufrió discriminación por parte del personal de salud. hongos y otros). En las experiencias de Silvia. Fuente: Elaboración de Marioly.2 Silvia46: El Costo de la Atención Integral Los presupuestos elaborados por Marioly claramente muestran que sólo personas con alguna capacidad económica sostenible. A continuación se presenta una porción de la entrevista con Silvia: P: Quién pagó esos medicamentos y la hospitalización? / ”Yo” P: ¿Cuánto al final te costó? / “Me salió 3700 Bs. 46 Ídem.Marioly también realizó el presupuesto de otro compañero de Santa Cruz que se traslada mensualmente hasta Corumbá: Tabla 16 Presupuesto de traslado mensual de Guido45 hasta Corumbá (Brasil) en Bs. Los requeridos para tratar la infección por CMV. el méd.

Lo único que mi jefa me dio fue ADN” P: ¿Cuánto tiempo has estado hospitalizada? “Estaba 2 meses en el hospital” P: ¿En qué más has gastado? / “Esos 3700 Bs. la discriminación que a veces llegan hasta el maltrato por parte del personal de salud.3 José: El Estigma. Silvia trató de salir de este trabajo a causa de la incomodidad que sentía por el trato de sus patrones. me regaló se puede decir. la Discriminación y el Maltrato a las PVVS en los Hospitales Las experiencias de José revelan el estigma. produjo la certeza de estar enfrentando el estigma y la discriminación de aquellos a quienes había servido por 13 años. Su inseguridad laboral y la explotación que vivía. Esta larga relación de empleo hizo que ella se encariñe con la familia. Diario de Campo Nº 17. Todos los centros de salud públicos y también los privados tienen historias de maltrato a los pacientes.3. cuando ellos supieron acerca del VIH. 47 Énfasis añadido por la autora. acerca de esta situación de violación de los Derechos Humanos. Silvia explicó que si hubiera sido otro caso de enfermedad. es sólo la cama y la operación que me hicieron” P: Además ¿has gastado en el algo más? / “En recetas y medicamentos” P: En esos otros gastos. Por algún tiempo. ese fue un dolor añadido a las experiencias de la deuda y la discriminación en el hospital. se preguntó “¿Para qué seguir viviendo?”. 7.” P: Ese dinero ¿lo tenías a mano? / “No” P: ¿Y cómo lo has conseguido? “Primero me he ido a una amiga y me dio 400 Bs. se trata no sólo de una actitud diferenciada hacia un paciente que se sabe tiene el VIH. que no fuera el VIH. ¿cuánto has gastado? “Ahí he gastado como 900 Bs. no le dejaron tocar a los niños. sus empleadores de 13 años. REDBOL ha realizado amparos y denuncias desde el año 2000 y hasta la fecha. Las deudas producidas en la atención significaron que por 3 años Silvia tuvo que trabajar sin ver su salario. este maltrato aumenta y más cuando se sabe que el paciente es un hombre homosexual. Tal deseo no se podía realizar hasta que canceló por completo la deuda. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 67 . 18/06/2006. lo demás me ayudó pedir prestado de donde trabajaba pero tenía que devolver porque me dijeron que ellos no podían cubrir ese gasto por el hecho de que era VIH porque dice que de eso no podían pagar” Silvia relata que en el momento de su diagnóstico. Cuando hay un diagnóstico conocido de VIH/SIDA. crearon mayor vulnerabilidad en el momento de descubrir su diagnóstico. Es importante señalar que Silvia no estaba asegurada a pesar de trabajar largamente con esta familia en el trabajo doméstico. sino de una actitud con clara intención de inflingir sufrimiento en esta persona.P: ¿En cuánto tiempo has pagado la deuda? “He pagado casi tres años más y en esos 3 años a veces no tenía sueldo. el cual era descontando automáticamente por sus empleadores. Igualmente la negación de sus empleadores a proveer apoyo porque “de eso47 no podían pagar”. mucho más cuando el costo de su atención sobrepasaba en mucho su capacidad de pago. tal vez le hubieran ayudado.

Y en el Viedma no me quisieron atender tampoco …” (…) Eso ha sido porque los del Gastro ya no querían tenerme ahí. llegando inclusive a estar en terapia intensiva. saltó a otro que había llegado después de mí y no me atendió. de ahí me derivaron aquí al Viedma. 68 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . peritonitis. y me habló: 48 Énfasis añadido por la autora.000 incluyendo dos cirugías. Los Costos de atención llegaron a sumar Bs.. Las experiencias de discriminación y maltrato que señala sucedieron especialmente en la sección de Gastroenterología. me dijeron: “Necesitas una cirugía urgente. se negó la atención a José luego de saber su diagnóstico... 15. primero fui a UNIVALLE. justamente la doctora Castro estaba sentada ahí y ella ya me conocía porque ya se había enterado de mi diagnóstico y todo eso. muchos de estos gastos fueron reducidos o pagados directamente y la familia de José asumió el costo restante.. El “itinerario” de José incluyó paradas en varios centros de salud junto a varios diagnóstico diferentes: Tabla 17 El “Itinerario” de José por los Centros de Salud y el Diagnóstico que le dieron A continuación veremos detalles de las experiencias de José en su viaje de recuperación de su salud: “No me querían atender”: El estigma y la discriminación eliminan el Derecho a la Atención P: ¿Y cómo te enteraste del VIH? “Me enteré porque me dio el problema de. aproximadamente 6 meses. la vesícula pero después eh. Gracias a la ayuda de la Pastoral Social Caritas de Cochabamba con el Proyecto “Comunidad de vida y esperanza”.. Se realizó la prueba ELISA sin su consentimiento y en repetidas ocasiones se violó la confidencialidad. solamente me examinaron pero no me querían atender. entonces tienes que irte al Viedma”. Grajeda. se llama así. El doctor que me ha operado. yo ya no aguantaba el dolor. fue discriminado por el personal de atención y limpieza... Tanto en el Gastroenterológico como en un Centro de salud Santa Cruz. ¿ya? Entonces... no recuerdo muy bien su nombre [[hace un silencio]]..José estuvo muy enfermo con Tuberculosis y Peritonitis. al principio me dijeron que era. ya no me quiso atender (…) Y de esa manera fue que ya no quisieron atenderme y cuando fui un día a pedir consulta al doctor Grajeda. En todos los centros en los cuales buscó ayuda. el que me ha operado.. el doctor eh.. al Hospital de UNIVALLE. entonces. saqué ficha para él y el número que me tocaba a mí no llamó. Estuvo hospitalizado en la sección de Gastroenterología e Infectología en el Hospital Viedma (Cochabamba). um.

. me sentía solo eh.. me traían a veces los alimentos en platos desechables. Así.. me estaba dejando llevar. tomando su café. no hay enfermeras”. y riéndose las otras. 49 Este nombre es un seudónimo.. denme un calmante.. junto a las fechas de estas fiestas. entonces yo gritaba de dolor o pedía que me vengan a poner un calmante” “Y.. agarraban en una bolsa lo botaban. lo amarraban y lo botaban al basurero.. [[sonríe]] estaba con un pie al otro mundo pero he regresado…” “Nadie venía”: El maltrato y la indiferencia “…mayormente en las noches era donde más me hacían padecer porque [[se calla unos segundos]] a veces me venía un dolor fuerte. “¿Estás mal? ¿Qué estás esperando?” me dice. ¿cómo se llama las cosas que se ponen?” P: Barbijo. sino el tiempo que estuve internado en el Gastro hasta que me recuperé. el personal de. jaja”. y yo gritaba: “¡Por favor.“¿Tú eres José?”. con su música ahí en la radio. 3 veces. pidiendo que les den un calmante y ellas se reían tomando su té y cuando les daba la gana recién venían a ponerles un calmante o a cambiarles o a atenderles” 7. cuando escuchaba yo. no te preocupes... la depresión. ha habido un tiempo que me estaba dejando llevar. de la sala. se ponían a parte de los guantes de goma se ponían bolsas de plástico a su mano y así me traían la comida [[hace un silencio]]. hasta el personal de salud ya no quería saber nada de mí.. cosa que me dejaba sin aire.. eso parece que se me hizo costumbre a mí. yo pienso que en eso me he deprimido bastante. ni bien terminaba de comer agarraban los platos desechables con la bolsa y sin tocarlos lo envolvían. Vámonos ahorita a Infecto. “Ya. Las paradas de David. son relatadas por él mismo en términos de las fiestas de la cultura aymara-mestiza. lo propio.. “jaja.. “Le estoy esperando al doctor. [[se calla unos segundos]] Y. entraban con. “Con barbijo” “Y todo el tiempo estaba con vendas y fajas y apósitos y me curaban al día por lo menos unas 2. ¿no?. [[hace un silencio]].. ayúdenme!”.. pero yo creo que eh.. estás muy mal” “Me discriminó por mi diagnóstico y no solamente él”: El estigma y la discriminación en práctica “Me discriminó por mi diagnóstico y no solamente él. arrastrándose.. Estuvo enfermo y haciendo paradas en diferentes Centros de Salud durante un año. “Sí” le digo. me traían en vasos desechables. “¡Ay! Ahorita.4 David49: Enfermo y con malos diagnósticos desde Todos Santos hasta Navidad del próximo año David es un trabajador de la mina. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 69 .3. en el tiempo que estuve en Infecto.. normalmente todo el tiempo me dolía el estómago. David recuerda cada punto clave en que su salud empeoró.. en el cual dejó de trabajar. pasaban a ratos por la puerta del cuarto. su té.. o sea. no se me acercaban a más de un metro. no les importaba que los pacientes estén gritando ahí. espera un rato. (…) O sea. todo el tiempo me dolía pero había momentos en que me dolía MÁS. [[hace un silencio]] nadie venía. te vas a internar allá. [[se calla unos segundos]]” “En eso me he deprimido bastante”: El impacto del estigma y la discriminación “Y. sabes qué.. me traían el agua o el té o el café en la tarde. pero no me quiere atender o no sé si no quiere”. de servicio de limpieza: [[se calla unos segundos]] Eh. [[se calla unos segundos]] bueno.. ahí en la cocina. [[se calla unos segundos]] a veces no sé si es verdad. más rato. las enfermeras ya no querían ni siquiera atenderme por el hecho de que nada podía detener la fístula que yo tenía en el estómago.

San Juan (Junio). teniendo repetidos diagnósticos erróneos y dejando lugar a que su salud empeore hasta el punto de que un médico en La Paz dijo: “Ya no tiene vida ¿Para qué lo han traído?”. David estaba asegurado y de esa manera pudo pagar los costos de atención. Diagrama 2 Síntomas50 de David desde Todos Santos-Carnavales-San Juan-Año Nuevo51 A medida que estos síntomas se sumaban uno al otro. 51 Fechas de celebración de las Fiestas: Todos Santos (Noviembre). Carnavales (entre Febrero y Marzo). allí comenzó lentamente su mejoría. Ningún médico pudo diagnosticar el caso.Enero). relatados por David. David buscó ayuda específicamente en varios centros de salud. Año Nuevo (Diciembre. 52 Énfasis añadido por la autura. Señala que “no sabría qué hubiera hecho si yo hubiera tenido que pagar de mi bolsillo”. le hicieron muchos exámenes. A continuación veremos todos los síntomas que David tuvo. algunos de los cuales informaban de una infección en curso muy severa pero no fueron identificados como síntomas asociados al VIH por los médicos que asistieron a David. Diagnósticos y Tratamiento que le hicieron a David 50 Síntomas de izquierda a derecha según orden de aparición. hasta que un interno peguntó por si acaso.Durante ese año tuvo síntomas claramente asociados con la infección por VIH. “¿No podría ser VIH?”. 70 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Tabla 18 Paradas.

. Magaly conoció su diagnóstico positivo al VIH.” P: ¿Qué hubiera pasado si ellos no hubieran tenido. Torrico F. tus papás te han ayudado a pagar las cuentas. ¿no?. perdón. porque realmente lo que aquí hacen valer más es el dinero” Hoy en día la información acerca de las experiencias de los jóvenes es escasa53. capacidad reproductiva y de trabajo. la Maternidad de Montero la derivó al Programa ITS de Santa Cruz. puede revisarse en Lambert M. P: ¿Cuánto tiempo en total has estado enferma desde que. puede ser muy incompleta. de 2006? “No podría decirle [[sonríe]] porque. No conocemos en detalle cómo los jóvenes en Bolivia. 7.6 Magaly: Las víctimas de la Negligencia en la atención La historia de Magaly y su hija Esperanza fue conocida en todo el país por medio de la prensa y a través de una denuncia al Defensor del Pueblo por negligencia médica en contra de un médico del Programa de ITS/SIDA de Santa Cruz que facilitó las condiciones para la transmisión del VIH de Magaly a su hija54. cuáles son las situaciones de vulnerabilidad en que se encuentran.5 Jéssica: Los jóvenes y el Acceso a la Atención Integral Jessica estuvo enferma por mucho tiempo. Se trata de una llamada de atención para quienes realizan investigación en Bolivia. Esta investigación realizada en Bolivia por investigadores extranjeros. Se requiere mejorar la investigación específicamente con este grupo de personas. porque ella es la que ha corrido con los gastos y todo” P: O sea. son expuestos y adquieren el VIH. mis papás han pagado las cuentas. cada operación. cuidado y apoyo para una persona joven. a pesar de que ya se conocía el caso y que ella fue al programa en busca de ayuda varias veces. Jessica es muy joven. 53 Una de las pocas investigaciones relativas al riesgo y vulnerabilidad para la infección del VIH en los jóvenes en Bolivia. digamos. Estuvo internada en diferentes hospitales. tampoco se programó la cesárea. En REDBOL cada vez más los diagnósticos de las PVVS suceden en personas jóvenes. a los 4 meses de embarazo mientras hacía los controles prenatales en Montero. cómo adquieren el VIH o cómo el adquirir VIH afecta su proyecto de vida.” P: ¿Y desde cuándo? “Desde octubre del año pasado. etc. marzo de este año.3. hasta marzo. “Sí. 54 Ver: El caso de una bebé pone en duda el programa del sida. creo. y después ya los laboratorios [[se calla unos segundos]] costaron un poquito más.. muestra la imagen de que sólo los jóvenes de la calle están en riesgo de adquirir el VIH en este país. Allí no recibió medicamentos ni información. La Razón. otros investigadores presentarán su perspectiva que aunque sea bien intencionada. Julio 7.” P: ¿Cuánto dinero más o menos has gastado en todo este proceso de enfermedad que has tenido desde que estabas con la apendicitis hasta marzo. (Los jóvenes de la calle son el único grupo de alto riesgo en un país de baja prevalencia en Sud América). Si no mostramos con evidencia la realidad de la epidemia del VIH en el país “desde adentro”.” P: ¿Tienes una idea? “Mis operaciones casi costaron tres mil. Una vez confirmada la prueba. febrero. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 71 . La Paz: 2006. et all (2005) Street Youths are the only high-risk group for HIV in a Low-prevalence south american country. Billot C.3.7. autoestima. ha empezado la apendicitis hasta que ya te has recuperado realmente? “Hasta [[hace un silencio para pensar]]. Se puede hablar de una similar ausencia de datos en las experiencias de los niños/as viviendo con VIH. pero de eso lleva la cuenta mi mamá. dónde pagar? “[[Se calla unos segundos]] Yo creo que no iba estar ahorita viva [[sonríe]]. digamos. del 2006. tiene 20 años y en su historia vemos algo de las dificultades para acceder al tratamiento. por ahí.

. no se colocó una inyección que podría haber reducido el número de virus circulando en sangre al momento del parto. me embaracé y. fue posible hacer un cambio de Jefatura en la ciudad de Santa Cruz. nació con VIH y ha estado enferma desde su nacimiento. A continuación leeremos las palabras de Magaly y la odisea que vivió: Los diagnósticos equívocos “Bueno. me dijeron el diagnóstico cuando me dieron de alta.. les decía a los médicos que vivo lejos..A las 36 semanas de embarazo se rompió la bolsa y Magaly fue llevada a la Maternidad Percy Boland en Santa Cruz. del vih. hasta ahora yo no puedo creer que tenga eso. hasta que me había embarazado... dos años atrás ¿no? He estado así.” 55 El actual Jefe de Programa de ITS/SIDA en Santa Cruz.. creo que no lo he aceptado hasta ahora.. Magaly ha iniciado una lucha sin precedentes para asegurar la dotación de medicamentos y la atención para su hija. En la Maternidad Percy Boland. volví a caer mal. cosa que yo no sabía. no se dotó de ARV a la madre durante el embarazo aunque se conocía el diagnóstico tempranamente. me lle. de.. me hicieron cuando. me trajeron a Santa Cruz. no se realizó la cesárea y no se entregó los ARVs a la bebé en jarabe al momento de nacer. yo venía peleando con mi esposo. no podía sanar.. donde existian los mayores problemas de AI para PVVS. Comenzó presentando una denuncia por negligencia médica al Defensor del Pueblo. ella se había trasladado a vivir a Santa Cruz. en contra del Jefe del Programa ITS/SIDA55 quien fue también el médico de turno en la maternidad... peleando con mi padrastro.. cuatro meses de embarazo y me habían hecho los análisis de Elisa.... mmm. le dejaron esperando 8 horas con la bolsa rota antes de atenderle.. porque preguntaban a qué iba tanto ¿no? Y yo no le decía qué tenía porque.. no.. Vine desde que me trajeron a Santa Cruz..” Un sistema de derivación inefectivo “Y. 72 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .... no es el médico al que Magaly hace referencia en sus testimonios. cosa que en vano... donde le dejaron esperando 8 horas. al Programa para que me puedan prevenir. Montero. tampoco no. bueno... para prevenir. digamos he estado gastando tanto... No se tomó ninguna de las precauciones para evitar la transmisión al bebé. y al final que me puedan programar. la bebé. en tratamiento por una infección intestinal. tampoco hubo ninguna información ni orientación al respecto para Magaly... que tenía que salir in. para ese entonces debido a las necesidades en su salud. ahí también me diagnosticaron ¿por qué tanto me enfermaba ¿no?” Un examen sin consentimiento y falta de seguimiento “ya tenía este.. porque.. venía de lejos.... ya tenía un embarazo de cuatro meses. me. no... Para mí fue duro ¿no? No sabía qué hacer. Fue así como Esperanza. bueno yo estaba mal hace. ocho cuadras a pie. no sabía cómo decirle a mi madre. tenía miedo... mmm. bueno.. y como... me explicaron bien. Gracias al caso emblemático de Magaly y su hija. yo pensé que me iba a morir ¿no? porque no sabía nada del... en Montero me diagnosticaron..

marginadas.. y lo que más me duele a mí es lo que venía al Programa.. Parece..... no. todo. lo que sufre mi hija sigue ahí.. mi vaso tenía que ser aparte...Que no sabe.. al principio no le dije a mi padrastro tampoco porque tenía miedo y le hablé a mi madre. ¿de qué sirvió tanto que peleé? Porque yo venía llorando... pero no puedo aguantar el dolor de verle sufrir a mi hija. ¿entonces pa' qué trabajan? Que se vayan a su casa digo yo. me aislaba tanto que. yo venía peleando con él. así. digamos.. eh.. porque estaba asustadísima. no supieron qué decir... a la fuerza. un niño ahí. por mis hijas también lo hacía. que está con sida. no conmigo.3. sufrí mucho ese entonces.. que no se hayga hecho nada conmigo. mmm. hay tanto maltrato a la mujer y no sé qué decir..Claro..(Bolivia) a Buenos Aires y Tucumán (Argentina) La historia de Fernandina también es conocida gracias a la prensa.. la verdad mi esposo tampoco entendía. creo que me quedo un poco aterrada ¿no?” Ir a buscar ayuda y no recibirla “Claro que. yo no quería ni cocinar estaba con miedo de cocinar. se agarra la cabeza. me trataba de. ¡Ay! dice ¿viste? Como si dijera “qué hago” ¿no? Se agarra la cabeza.. este... estoy bien decepcionada de la manera en que se maneja aquí a las... a las mujeres en Bolivia. me deprimí bastante. es un vía crucis por asegurar los medicamentos que ella necesita. la una nomás dijo. cómo le puedo decir.. miedo que mis hijas también tengan porque el. en medio de eso yo le escuché a un.... así calladita. aun cuando no. es fácil de decir. no me colocaron. porque no podían. Haciendo frecuentes visitas y llamadas y hasta escenas de confrontación con el Programa de ITS/SIDA de Santa Cruz.. colocarle un medicamento a mi hija ¿no? pero. volcando ya los ojos. es que a veces están cansados. peleando con él.. que no podía darle pecho. el dolor. más que todo. son cosas que a veces ahí yo miro pero.” La falta de calidez en el trato de los médicos “…la verdad he visto tanta. arrinconadas.. me aisló. no me colocaron nada. mi madre al principio me aisló. de prevención.. “no había” y se fue molesto el médico” 7. tan..La falta de apoyo familiar “Al principio. ¿de qué sirvió tanta pelea? ¿tanto gastar en pasajes? (…) la verdad. yo en todo mi depresión. yo me sentía mal porque.. no sabía qué hacer. cuando yo me fui un poquito conociendo que las personas podían vivir un poquito más ¿no? que no es necesario que me aislara tanto... están. fríos.. no entendía nada de esto que tenía que venir a programarme.. la verdad estoy.. era. Y.. yo puedo aguantar el dolor como sea. me toca de turno otro médico. por eso es que hay tanto abuso. este.. es muerte ¿no? Y. no lo acepto porque. al pediatra que entró enojado “¿Por qué no le dieron el medicamento a la bebé?” yo estaba más aterrada y los otros médicos que estaban de turno.. sale.. cuando nació la bebé no le colocaron porque. mmm.. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 73 . estaba tan asustada que pensé que. en estado depresivo entré.. no es así.... tuve que decirle a mi madre. “ya está hecho”. la verdad. no me previnieron.. con mi bebé. dicen.. que tiene m. el dolor sigue ahí. ya no. estoy. No lo aguanto y no lo acepto. El itinerario de Fernandina y su padre.. me. para mí el SIDA el.” Los costos de los viajes en búsqueda de atención “Y estaba embarazada. que había para q. en los médicos acá en Santa Cruz tanta frialdad. claro yo. mi plato. Ella ha sido una de las niñas promocionadas en el Programa Operación Fama. por el bien de mi bebé. al final vine al Programa en vano.. dijeron que tenía que tenerlo por cesárea. “ (comienza a llorar) “Porque a veces voy a un. la verdad.. tampoco de..7 Fernandita: Santa Cruz. prácticamente somos marginadas. ellos ahí. fue difícil decirle a mi madre.

yo no.. no me quejo m.. no m. no se.... porque Bolivia no contaba con medicamentos pa' la enfermedad.un porcentaje de niños que sobrevivan a esto. o sea. la primera vez que fui a la Argentina.. no sé si.. Yo no... no había. yo procedo mediante la parte legal.... al principio me dijeron que realmente ellaaa. que pasen sobre... el Dr... médico tratante específicamente. P: Ahmmm. no. Andrade cuando le toca acá Santa Cruz y. no.. sino periódicamente la pueden ver cada seis meses... esta Institución....” Luchas para conseguir un médico de cabecera P: Ah.. con. eh.... no había.. los problemas que hemos tenido no... es indispensable que. siempre la.... pudo restablecer su organismo.. que en.. y Carga Viral....... la han visto. ella mejoró bastante lo que es sus CD4. ¿y ahora? ¿Ahora. así como la ven en los Talleres. lograr a sobrevivir.. no... le hacen CD4. donde realmente el pel. hasta ahora no sé que. una... nada más sí. eh... cómo está avanzando si es que realmente ha empeorado.. a la eda. Uno porque realmente como dijo. presionando al jefe para que se le haga” P: OK Y sobre los antiretrovirales que ahora se le está dando ¿cómo ha sido el proceso de conseguirlos? En el programa. pero siempre mediante presión. el control periódico que se le hace a ella en cuestión de CD4 y. no. que se le haga así como se le hace a Fernandita. muy doloroso. como ellos saben. m. porque el Programa hasta ahora.” P: Y. no me inspi- 74 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . desde Noviembre del dos mil tres fue cuando empezó el tratamiento con Abacavir y Combivir. tiene una pediatra que es del seguro nuestro que la atiende desde que ella nació. no continuamente.. ¿Y quién es el médico tratante de Fernandita? “Mmm. Ahora veremos pequeñas porciones de lo que Juan Carlos y su hija viven en esta travesía. mejorar su estado de salud porque se engordó bastante y. cuáles toma? “Bueno. de no haber tenido.. haya sido una compra hecha por el Estado y aparte... mediante los medios de comunicación. acá en Santa Cruz no. a la edad que tenía. yo al Programa le exijo que a Fernandita se le haga cuatro meses. bueno yo. eh. Carga Viral. para saber cómo está... bueno. es realmente excelente. cada cuatro meses cuando viajamos a Cochabamba es el Dr.. después de eso. los médicos de acá de Santa Cruz en. médicos del Programa... de llevar un control cada cuatro meses..... caso contrario. eh. pero una revisión. detectó el vih. no con. no. no.. ni siquiera la.. no iba a poder.. a muchas personas no tienen esa ventaja de... la ven. eh. digamos. la OPS de acá de Santa Cruz y la de La Paz son las. es la que más presiona para traer estos medicamentos.. por así decirlo.. no es de.a) Las Luchas de un padre por la vida de su hija Luchas para conseguir los medicamentos Muchas veces estas luchas han sido infructuosas y ha sido necesario que Juan Carlos y su hija viajen hasta Buenos Aires y Tucumán para conseguir los medicamentos.. eh... eh. dos.. la úni. yo actúo de otra manera.. ¿Está tomando ahora medicamentos antiretrovirales? “Si ella comez. también Noviembre de dos mil cinco. “El proceso ha sido un proceso muy largo. en ese entonces. porque esto lo aprendí de lo. Andrés. porque para mí. hasta ahorita ni uno de los médicos del Programa la ha atendido” P: O sea. a lo cual.. no tengo en cuenta de que algún medicamento que me han dado ha si. pero no es una persona especialista en vih. en primera instancia cuando se le des. le hacen un chequeo general en todo lo que es su organismo. Cueto. este. hasta el año pasado que fue. los cuatro años. Carga Viral cada tres meses... todos los medicamentos que ellos me dan son mediante donaciones.. no se ejecuta.. no la llevo por la desconfianza que ha creado el Programa hacia mí. triste y desesperante a la vez. allá el control que llevan los PVVS es.. “Mmm.. este. le hacen un seguimiento cada tres meses. siempre es presionando al Programa. esta institución: CENETROP. al Programa.. sí el médico que. ah. eh.. médica. del IDH y a su vez el Dr. eh. n. acá lamentablemente no hay eso.. eh...

. la. cómo. se me dio.. conocía más ¿ya? para mí era más fácil llegar a Tucumán porque yo tenía amigos. ella por sí sola no... en términos de dinero? “Eh. eh. si es con alimentos y con.. obtenidos los un.. casi cuatrocientos dólares en hotel (solo hotel) después la comida y.. este. bueno... como yo viví muchos años en Tucumán yo soy de allá de Tucumán... la Prefectu... peor. los médicos del Programa de allá. sabe que tiene que tomar medicamentos pero las personas que nos ocupamos de.... al mismo lugar.. las partes del.. más específica ¿no?” Luchas por la adherencia “. por tierra ¿no?” P: Y ¿cuánto calculas que fueron esos gastos de transporte allá (¿con todo completo?) y la comida. ella tiene un cardex... ella ya se fue tomando el Abacavir y Combivir de acá. a veces ella se siente... Ahí ya me implicaba un gasto más o menos de doscientos cincuenta... veinticinco dólares por día. en ayunas eh.... la hicimos col. estuvimos quince días en el hotel. que no quiere que la pinchen más.. en Cochabamba. no habido ni una vez que hayamos fallado en ese sentido ¿no?” Buenos Aires y Tucumán P: Ah. Sergio Maulen que conocí en.... Yo. digamos de. muy. no tiene... se necesita mucho más dinero que llegar a.. Eh. has mencionado que has ido a Argentina a buscar apoyo. casi a la mitad. le revisaron desde el primer pelo de la cabeza hasta la última uña del pie. el Dr. por el Dr. después el segundo viaje. El primer viaje. llegamos. gente conocida ahí de muchos años. un niño yo creo que es una atención mucho más. en un año viajamos tres veces al mi. sin.. a los medicamentos? “Bueno. eh.. Mauren.. viene a ser. hemos realizado tres viajes para ir allá. de todo eso ¿no? eeeh. en un principio tenía que ir yo hasta Buenos Aires. supongo de que un médico que no está muy capacitado eh... y si no es con. se le hicieron exámenes... como la Alcaldía acá ¿no es cierto? Ya estaban también al tanto. en adultos pueda estar en niños.... allá. de darle el medicamento a su horario y respetar ah. soy yo y mi madre. eh.ran confianza..cuando está internada le colocan suero. y el transporte...... que ha sido una vez. ella a veces me dice que está cansada. eh. pero tiene que ir ¿no?” P: ¿Y cómo. el Gobernador que iba a venir Fernandita y todas esas cosas.. fuimos ante. me costó más porque tuvimos que alojarnos en los hoteles y un hotel allá en el exterior sale arriba de veinte. porque teníamos que estar de un lado a otro para realizarlo esto. llegó.” P: Ella dice eso.. la vez con Fernandita acá. se la atendió muy bien. tratamos de darle a horario cada medicamento y nunca pasando sobre la hora y hasta ahora no....” P: ¿Los pasajes de aquí a Tucumán? “Son doscientos dólares ida y vuelta. ya la estaban esperando a Fernandita desde hace una semana ¿ya? ya los sa. y se mandó la primera donación. la primera. que usaba taxi de aquí a allá. ¿puedes calcular cuánto has gastado tú como.. cada cuatro meses eh... A lo cual nos lanzamos a ese una vez ten.... empecé el. un este ya. no quiere ir a veces a la clínica. como el padre que la has tenido que llevar para hacer este viaje a Argentina.. médico en la Argentina. cansada.... pero hasta Buenos Aires el costo para mí era muy caro. lo que es. mencionado. eh... establecido.? “Sí. por ejemplo. cómo le ves en la adherencia. mediante. el transporte allá y la comida allá? NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 75 .... todos los médicos sabían quién era Fernandita eh.. su. para los movimientos que teníamos que hacer. eh cuando ya estaba delicada y b. eeeh ¿Cómo te ha ido allá? “Allá me sorprendió bastante cuando.” Costos de los Itinerarios de Salud P: Eeeh. eh... la Casa de Gobierno allá viene a ser como la.. él fue el contacto que hizo en Argentina.. ya hacía mucho tiempo que no iba a la Argentina.

. ya estoy pensando qué va a pasar de aquí a un año más. no te facilita las cosas. ya no la de Fernandita. quizá no muera de vih... cuando me encuentro con.. lo cual es desesperante pa' hacerlo. son ahí cada diez días a recoger su medicamento cuando en otros lados te lo dan a veces por tres meses. “Bueno. lo que sea.. bueno. ya 'stoy pensand. de mil dólares que gasté el primer viaje (... de.... derrumbado pero sigo luchando. me atropellan. no estar pidiendo cada tres meses que le traigan medicamentos. en manos de quién va a quedar mi hija? yo no quedaría tranquilo si mi hija no queda asegurada. no accedieron porque tenía que salir eh. ya donde unos amigos que nos dieron hospedaje. aquella vez por todo el programa este...... pero estar en esa situación a veces se complica mucho porque el hecho de que el Programa no.. ser un poquito más conciente de que las personas que inician un tratamiento .....para hacer una campaña para su hija”.. Aquí en el Programa te. yo cr. de primera instancia. ellos tuvieron la inicita.. ya ahorita lo que me has dicho que van a comprar para un año para Fernandita. mi salud es relativa. después Ju. dota de medicamentos ARV a. fue al Red Vihda a solicitar dos personas para s.. y ¿cómo has podido financiar estos viajes? “Bueno. yo vivo. de acuerdo al estado de ánimo en que me encuentre... para no estar yendo y viniendo.. de estar peleando o de alguien pelee por los medicamentos de ella..es como siempre les digo .. y la alimentación también. te racionan.... me.. buscar medicamentos para mi hija es una obligación.. vuelvo a recuperar fácilmente.dice . recién cada tres meses iba a volver.. le dijeron a otras personas pero esas personas no. a mí se me da así. vamos a comprar para un año” ya yo eso. para hacer un. por lo menos que yo sé que ella va. Julio me avisó a mí y me contacté con la señora.).“Bueno alrededor de.. el programa de mi esposo . hay pa.. que yo solicitaba por tres meses. el día de mañana me pasa algo a mí. en mucho. todo eso que tienes que hacer con el Programa o de otras maneras? ¿Cómo te sientes como padre? “Bue. me acuerdo es. ya te reduce el costo.. que no había ningún problema y. yo le dije que sí. se hizo la campaña y.. se encontraron conmigo. porque esto tenía que durar tres meses y así sucesivamente. fueron... dos meses como mínimo. sino que aquí el Programa eh.” P: Y. cuando realmente debería hacértelo. te. a rostro descubierto en la televisión y cada sábado. es un derecho que tengo. al un. yo creo que como padre para mí el bu.ya no fallar en los medicamentos. me accidento. en el segundo viaje gasté un poco menos y en el tercer ya menos porque ya no me alojé ya en hotel. hay PVVS que conozco que le entregan cada diez días.” P: Y ¿cómo está tu salud? La tuya. el primer. eh.. la. vamos a hacer la tesis conmigo eh. a mí cada tres meses me dan medicamento.” “(Me dicen)“Bueno. a mí no me lo han hecho porque yo.. con lo que es mp.. digamos. lo único que gastamos es cuando salimos a.. te. en la primera carta que mandé. me siento eh.. el medicamento. ya que va a ser.. va a recibir medicamentos sin necesidad de. te fracciona.. mantengo en pie pero automáticamente después pasa esto.. mi sala. su esposa tenía que hacer una tesis y su temática era vih/sida y. a veces cada diez.. cada mes. y con eso se recaudó dinero y con ese dinero fue que viajé ya a la Argentina las tres veces” Mantener las relaciones humanas y mantener la lucha por la vida P: ¿Cómo te sientes tú sobre esos... eh. falta de medicamentos sí me deprimo mucho.. a un paciente y ese paciente tiene que volver a.. hablaron y me dice que si yo le podía ayudar a hacer su tesis. Eh. tema Fernanda. tendría que... si va a haber o no medicamentos y el problema es que en mi caso.. no porque les hayamos solicitado sino eh. yo creo que el Programa Departamental o Nacional... que ya sea automáticamente mi ma- 76 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . de hacerlo. iniciativa de llegar a nosotros. eh. eh... podemos aprovechar el.. l... ella me dice: “Eh. estos tres viajes fueron financiados gracias a una campaña que se le hizo a ella en el 2003 mediante un programa televisivo acá en Santa Cruz que se llamaba Operación Fama. yo no estaba enterado de. que saber eh.. a cenar afuera nada más. vuelvo a recuperar.. les dije que yo no iba a venir cada mes a recibir los medicamentos. bueno. “Véalo usted como quiera” le dije yo y. eh.

Fernandita. hace poco? Te han pinchado.. sin hacer ningún tipo de problema” Atención Integral para un padre que lucha P: Mmm. la gente llora por.. en la dotación de medicamentos. lucha cada día para vivir con VIH y ser una niña al mismo tiempo.. eh. te han. ser consciente de que “lleva un peligro” y tener muchos problemas de salud que simplemente hacen la niñez muy diferente... en todos los exámenes que puedan.. la.. enferma. en los. la definiría como una atención al cien por cien en toda la.. no es muy caro pero a veces no tiene el presupuesto necesario ¿no? Y siempre estamos luchando para que realmente haya una atención integral tanto en hospitales...) ¿Alguna vez han faltado los medicamentos? “Sí” NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 77 . cuando vamos a veces a las clínicas. y también.... por hacerse una radiografía que.. “Mmm. yo ehm... juego con mis compañeros.. nos sacan sangre ah.” P: Y cómo te parece eso. estudio. “Pero si tiene una herida” P: Y cuando tienes que ir a las clínicas ¿Cómo te sientes? “Cuando ya me estoy mejorando.. Ir al colegio P: ¿Que tal en el colegio? “Estoy bien en el Colegio. Y si te preguntamos ¿qué es la atención integral para ti? En tu caso de ser una persona con VIH y el padre de una niña con VIH ¿qué.” P: ¿Cuando tienes que ir a la clínica? ¿Ese ratito? “Estoy mal..má. ehmmm. me siento bien. Lamentablemente acá no hay una salud integral al cien por cien.contagiar” P: Pero.yo hago mis tareas.. mi hermana.” Conseguir los medicamentos P: Ya. definiría que los hospitales también se sensibilicen ¿no? porque hasta ahora se siguen viendo casos de discriminación en hospitales” b) Las Luchas de una niña por su vida Vivir con VIH para un niño puede significar asumir la vida de un adulto. que pueda la gente requerir para poder eh... los programas. el estado de salud que pueda estar. Sus preocupaciones son las de cualquier niña pero también está consciente de que es una niña especial.. aunque le hagas chorrear en su. alguna vez ¿no ha habido tus medicamentos? (Ahmm. Para no. qué piensas que es eso? “Yo la atención integral la. aquella persona que vaya al programa: “Aquí están los medicamentos de la niña” punto.” P: ¿Y cómo ha ido en las tareas y todas las cosas? “. te han hecho eso? Alg.. Ahmmm. He aquí un poco de la conversación con Fernandita. nos pinchan. las áreas ¿no? En el área hospitalaria.” Ir a la clínica P: Ah...... evaluarse el est.. un hemograma.. te han sacado sangres...... en su piel no le pasa nada.. por hacerse una. que me da miedo ya por si choreara sangre a otros.. una atención integral. muestras? “Si.

. La Razón. has ganado. Tarija: 2006. Septiembre 14. Julio 7. cada una.. talvez. a Fernandita.. La Paz: 2006. Gente. La Paz: 2006. el Presidente o la Ministra de Salud puede leer estas historias ¿qué le pedirías? “Que me ayude. Pinto D. La Palabra del Beni.. Buscan acabar con la discriminación de las personas con SIDA en Trinidad. La Razón. Bress A. Oruro: 2006. En los departamentos donde no hay presencia constante de activistas. Madre con sida demanda ayuda. Julio.. La Paz: 2006. 56 Se puede ver más información sobre estas actividades en prensa: Bress A.. así se realizó en Cobija. Tarija y Trinidad. que me apoye. La Prensa. sí la otra” P: Ay! ¿Y no se puede partir? “No porque tiene una envoltura” “Son tan grandes y las tomo un vasingo. mi estómago no me hace doler pero lo que trago es grande. EL PAPÁ: ¿Adónde vamos? ) “A REDBOL. estaban de acuerdo todos los padres de familia.. El Diario. La Paz: 2006.” Ah! ¡Qué bueno! Y al final no se salió nadie. y los niños ahora qué dicen “Me tratan bien. La Paz: 2006. Recién nacida es infectada con SIDA. Los Tiempos: Cochabamba: 2006. Julio 7. Julio 15. Tras ardua presión llegan las medicinas. la realización del Diagnóstico Departamental fue “como un espejo” para ellos. El Deber. Sidáticos marchan exigiendo que les den medicamentos. Sin fecha definida la llegada de los medicamentos contra el VIH. Con presión firman acuerdo con portadores del VIH Sida.. si n.. de sus hijos ¿no ve? estaban de acuerdo que tenían que botarme a mí. Julio 19.. Agosto 9.. El Mundo. Santa Cruz: 2006. No hay medicamentos para sida. Una niña con sida tendrá medicamentos de por vida. El Deber. Suministro de medicamentos para personas con VIH/SIDA es incierto.P: ¿Y. Para las PVVS de Santa Cruz..” P: ¿Dónde piden ayuda? (Eh... La Patria..” Tomar los medicamentos P: Y ¿es fácil tomar los medicamentos? ¿Qué dices tú? “Las tabletas son grandes. Santa Cruz: 2006. pero la Directora me defendió y dijo que: “No se va a botar a n. si digamos. Supuesta negligencia. Personas con VIH reciben medicación gratuita.” P: ¿Tu estómago? “No. No llegan los medicamentos para tratar los casos de VIH.. 78 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Santa Cruz: 2006.” 7. El caso de una bebé pone en duda el programa de sida.. un vaso y el mismo de agua. Trinidad: 2006.... se han sabido que tú tenías VIH? “Cuando supieron que tenía VIH en el Colegio me discriminaron.. si se va a botar que se salgan todos” dijo. se aprovecharon las visitas para sensibilizar a la población y reducir los niveles de discriminación.. También se utilizó la oportunidad de las visitas de campo para empoderar a las PVVS nuevas y conocer sus necesidades. Julio 21. Julio 12. Julio 7. Julio 21. El Deber: Santa Cruz: 2006. Julio 25. Santa Cruz: 2006.” Enfrentar la discriminación P: ¿Puedes contarnos eso que te ha pasado en el Colegio cuando te han.. promocionando diálogos abiertos con la población y la prensa.. Julio 29. Personas con VIH exigen medicamentos al estado. Santa Cruz: 2006. y qué haces cuando faltan? “Pedimos con mi papá ayuda.. eso.. El Nuevo Día. El Deber. Julio 7.” Un mensaje para el Presidente y la Ministra de Salud P: ¿Algo más quieres decir? ¿De cualquier cosa? Sí. El País.4 Otros resultados del Estudio56 Otros resultados de esta investigación implicaron la movilización social de las PVVS en Santa Cruz para restablecer la distribución de los ARV. tuvieron una reunión con la Directora del Colegio y me discriminaron y la Directora del Colegio... Julio 15.

2 Situación Social y Económica de las PVVS En este acápite reflexionaremos brevemente sobre las situaciones que hacen a las personas menos capaces de acceder a los servicios y la atención. La ausencia de una atención integral real. 8. hicieron estos problemas mayores. alta capacidad técnica. Como situación casi general podemos decir que a medida que aumenta el tiempo de exposición del organismo a la infección. Muchas de las PVVS tenían problemas económicos antes de adquirir el VIH. A continuación veremos un resumen de las barreras y las dificultades en el acceso a la Atención Integral. Factores que incrementan la vulnerabilidad y agudizan la epidemia 8. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 79 . DISCUSIÓN Y RECOMENDACIONES 8. los itinerarios de salud y los mapas. aumentarán los costos relativos a la recuperación de la salud. Los medicamentos son sólo una parte de la necesidad de las PVVS. Comenzamos esta discusión revisando los conceptos de Atención Integral para las PVVS en Bolivia. puede echar a perder los esfuerzos de dotación y distribución de los medicamentos.1 Medicamentos sí pero no Atención Integral Los datos de la encuesta. También es importante hacer una detección más temprana de los casos. los costos de atención. Estas situaciones se resumen en la vulnerabilidad de las PVVS antes de su diagnóstico. la cual se agudiza luego del mismo. esto reducirá los costos de atención para el estado tanto como para las PVVS y reducirá la vulnerabilidad de las PVVS. Nótese que en esta definición de Atención Integral no se pide gratuidad de servicios. pero sí se pide. revelan que aunque los medicamentos ARV existen en el país. que se traduce en: Tabla 19 Resumen de la definición de “Óptima Atención en servicios de salud” según las PVVS El 25. apoyo familiar. servicios de nutrición y salud reproductiva.3% considera la AI como la existencia de GAMs. Es evidente que hoy en día existe una brecha entre las expectativas de las PVVS y lo que los Programas están dispuestos y pueden ofrecer en términos de servicios. El 74.IV ANÁLISIS.7% de las PVVS define la Atención Integral como una “Óptima Atención en servicios de salud”. la atención integral no existe de forma automática.

80 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Estas experiencias se graban junto al temor. pensando que merece sufrir. se conocen y se han documentado casos de asesinato a personas que se sospechaba eran homosexuales y tenían el VIH. Cuando una persona está en situación de vulnerabilidad. aumentará la vulnerabilidad de estas personas y la posibilidad de que sean víctimas de la discriminación y el maltrato. sino en términos del estigma y la discriminación que hoy se encuentran junto a la epidemia del VIH/SIDA. Si se recuerda la historia del acceso a los ARV en Bolivia. no sólo en términos de economía. Hay otras características de la vulnerabilidad.3 Influencia de la Cultura. como en Jamaica. ni tampoco una actitud proactiva para proteger la salud. PVVS varón. PVVS de la calle). la Homofobia y la Falta de Información Una de las mayores barreras en el acceso es el estigma y la discriminación hacia las PVVS. son mayores. lo cual los hace dependientes de la buena voluntad de otros. El simple hecho de ser una persona de estos grupos y ser positivo al VIH. Los jóvenes. tendrán muchos obstáculos que vencer.La vulnerabilidad económica debida a la pobreza y/o la falta de trabajo. hasta puede cuestionarse a sí misma el derecho a recibir apoyo y cuidado. están de hecho expuestos mucho más a la infección y. 8. Para ilustrar este hecho. es otra expresión de la vulnerabilidad social de estos grupos. Cuando un prestador de salud. HSH. especialmente en los grupos más vulnerables (TSC. Nos referimos a los conceptos que dirigen las acciones relativas a 57 En países con alta discriminación a la población HSH. debido a las expectativas que se tienen de su comportamiento y el cumplimiento de los “roles de género” en una sociedad tan estigmatizadora y especialmente por estar aún en proceso de formación y crecimiento y por la concepción que tiene el mundo que los rodea de que aún no son adultos confiables y responsables. veamos lo que una PVVS señaló en la encuesta. donde la comunidad a veces puede actuar como un juez implacable. se trataba prácticamente de un juicio al estado boliviano pidiendo que tome “medidas que precautelen nuestra muerte”. 59 Más detalles de esta lucha pueden leerse en Aguilera JC (2005). la Inequidad de Género. Cochabamba. la agenda del sida ha sido activada por la presión de las PVVS y el apoyo de aliados. en la parte de comentarios “por lo menos nos dan los medicamentos. en algunos países asesinados luego de saberse que el VIH circula entre ellos. Este tipo de actitud no posibilita el tomar las riendas de la salud. Una historia de discriminación queda más grabada en la mente de las PVVS que una buena experiencia. Otro tipo de vulnerabilidad se encuentra en personas que provienen de situaciones especiales donde la falta de información sobre el VIH es muy grande. si adquieren el VIH. hay una decepción de todo el sistema de salud. Otra dificultad que impide a las PVVS asumir el control de su salud es la cultura de salud-enfermedad que tenemos en Bolivia. ha discriminado a una PVVS. En Bolivia. hasta la fecha. qué más puedo pedir”58. 58 Encuesta Nº 34. La situación de los niños de la calle. por lo cual las posibilidades de sufrir estigma y hasta perder la vida57. algunos de ellos dentro de la estructura estatal. éste fue posible sólo a raíz de las demandas de las PVVS de REDBOL a través de las Medidas Cautelares59. es especialmente importante en el caso de las mujeres que quedan viudas muy jóvenes y tienen a su cargo hijos que mantener. Esto no significa que el impacto sea menor en personas solteras. Este es el caso de las personas con VIH en el área rural.

En varias PVVS. lo cual incrementa el riesgo. el médico es la última opción en el tratamiento de un problema de salud. en Bolivia aún existen mitos sobre el sida. Éstas se hacen más visibles con la epidemia. ha perjudicado el avance de una respuesta social y pública frente a la epidemia y ha agudizado el crecimiento de la epidemia. en los grupos de PVVS de La Paz. 8. Bolivia es un país caracterizado por un sistema de género cimentado en la inequidad de género y los abusos de poder del machismo. permitiendo y tolerando la violencia contra mujeres y niñas y perpetuando la exclusión social y económica de las mujeres. Una mujer que se ha hecho la prueba y comunica el resultado a su esposo sin estar segura de que él conoce la información necesaria. La más conocida por las PVVS se refiere al constante cambio de personal en los CDVIRs y Programas Departamentales debido a causas políticas. Para muchos bolivianos. tales como que el virus del VIH muere en la altura o que el matrimonio es una protección automática contra el VIH. Estos mitos afectan las acciones de prevención tanto como la forma en que las PVVS asumen su diagnóstico. puede exponerse a la violencia doméstica y al maltrato por parte de su esposo. La población que tiene falta de información. que de todas maneras son más baratos que ir al médico y comprar un medicamento. adicionando factores de riesgo a los que ya existen debido a las características físicas y biológicas de las mujeres61. En este contexto. Este mismo machismo. porque estaba convencido de la efectividad de este método para curarse del VIH y la TB. la autoridad del Programa Nacional queda muy limita- 60 El año 2001. utilizar otros métodos de auto curación60 como la oración o la asistencia al curandero. Mientras que los hombres gay y homosexuales. entre los niveles nacionales y departamentales de los Programas de VIH/SIDA. Éste. El personal de los Programas Departamentales es empleado por las Prefecturas a través de las SEDES. Otra de las debilidades que más afecta la AI es la organización y jerarquía. con una prevalencia por encima del 5%. a pesar de tener muchos síntomas y estar enfermo y en cama. puede convertirse en un peligro para las PVVS.4 Sistema de Salud y la Respuesta a la Epidemia del VIH/SIDA El sistema de salud de Bolivia. Si bien existe una autoridad nacional en el Programa. conocimos a un compañero que dejó los ARV para consumir exclusivamente leche de burra. Este compañero tomaba decisiones respecto a su salud. dañando existencialmente su autonomía. Lamentablemente este compañero falleció a los 20 años de edad. todavía existe una fuerte negación a su situación debido a que no experimentan de forma física ningún síntoma. no tomó en cuenta los consejos del médico. aumenta la vulnerabilidad de las mujeres.la salud y la enfermedad. Por último. La homofobia y la discriminación contra los hombres HSH. su tuición es limitada en los Programas Departamentales. la vagina en comparación con la punta del pene y a la facilidad con que la mucosa vaginal se altera debido a cambios del ciclo menstrual y el sistema hormonal. Para muchos es mejor tomar algún mate. siendo el grupo de los HSH. son tremendamente discriminados a causa de este sistema injusto. 61 Nos referimos a la situación de ser receptora en casi todas las relaciones sexuales. crea una falsa sensación de “invencible” en los hombres heterosexuales. Secretarías Departamentales de Salud. acceder a un consejo de la farmacéutica. basado en los mensajes que percibía en sueños. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 81 . lo que incide en la salud de las PVVS porque no siempre los cambios obedecen a méritos y capacidad técnica. a la zona de exposición al virus más extensa que en los hombres. el más afectado en Bolivia. tiene muchas debilidades estructurales previas a la llegada de la epidemia del VIH/SIDA. persistiendo así en estilos de vida no saludable que les exponen a más enfermedad. haciéndoles menos capaces para decidir respecto a su vida sexual.

al médico tratante y a la persona que lo necesita. a veces perjudica la atención. Además de los problemas de estructuras. Algunos han sido capacitados en Brasil. Los médicos con conocimiento y sensibilidad necesaria. esto incluye a los Ministerios de Educación. Algunos profesionales de salud utilizan esta estructura como un pretexto para limitar el acceso. No sólo la organización del los Programas Departamentales es deficiente. Muchos de estos cargos. no sólo en médicos del programa sino en todos los médicos conlleva la consecuencia de diagnósticos tardíos de EO y del mismo VIH. guías de manejo clínico consensuados (al momento de publicación de este estudio. tan sólo para ser cambiados por el próximo Prefecto. Hoy en día. Es importante y urgente que este sistema cambie a uno más sencillo y ligero. puede fácilmente superar los 4 meses. la que más perjudica la atención integral es el sistema de adquisición y distribución de medicamentos. los tiempos en que un medicamento es comprado a nivel del MSD. Debido a las regulaciones de la Ley del Medicamento y a la burocracia propia del gobierno. Finanzas. La dotación de los ARV procede de una donación del gobierno de Brasil. es entregado a los almacenes oficiales CEASS (Almacenes Nacionales de Medicamentos). La experiencia de las PVVS señala que más allá de las estructuras. 82 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .Los niveles de decisión local a veces se transforman en estructuras de poder local que podrían ser peligrosas. Hoy en día la situación no ha variado enormemente.da. Esta debilidad. aunque puede servir a un buen propósito. de Género y Generacionales y otros. de Adherencia y Nutrición) . no existe una asignación de recursos en el TGN para realizar la compra de los ARV. Valdez (2006:81) señala que el Programa Nacional de VIH/SIDA. es lo que mueve las acciones. se condujo con personal improvisado. se pueden contar con los dedos de una mano. se estaba validando protocolos de Manejo Clínico en Adultos y Pediátrico. Sin embargo no se logró aclarar todos los procesos. todo esto. Por ejemplo cuando se mantiene a una persona incapaz en altos cargos a nivel departamental por una relación de amistad en estos niveles locales o por ejemplo cuando una SEDES no comprende la dinámica de la epidemia ni la importancia de invertir hoy. más flexible. REDBOL trató de hacer clara esta estructura por medio de un diagrama (Ver Anexo 7). otros ministerios absolutamente necesarios en esta respuesta. Tampoco existe un sistema formal establecido por parte del MSD para capacitar a sus médicos en VIH/SIDA. el compromiso personal y la sensibilidad de los profesionales de salud. mediocre y afiliado políticamente. la capacitación en VIH/SIDA se limita a una sola clase. sino también la calidad de los servicios y de los profesionales. Tampoco existe un enfoque multi-sectorial por parte del estado.5 Debilidades técnicas del personal de salud Muchos de los profesionales que están brindando atención a las PVVS desconocen el tema de VIH/SIDA. buscó la autocapacitación otros han recibido el apoyo de alguna institución pero sin continuidad. eficaz y capaz de responder oportunamente a las emergencias. 8. desde sus inicios. En muchos centros universitarios. Los Programas Departamentales de VIH/SIDA carecen de personal suficiente para responder a la demanda. no se respaldan en la capacidad técnica de los profesionales. sino en sus conexiones sociales y/o políticas. en Bolivia no existen protocolos de atención. Desarrollo. La mayoría de ellos. redistribuido a los CEAS Regionales y luego a los Programas Departamentales. tan sólo el Ministerio de Salud es un aliado. no han respondido al desafío. El MSD y sus programas tienen sus propios sistemas de recogida de datos y monitoreo. tiempos y responsable de estos procesos porque la burocracia es grande.

6 Limitaciones en Infraestructura y Equipamiento Otra limitación es la falta de infraestructura adecuada para la atención a PVVS. no tienen el equipamiento mínimo y necesario. Nº 77 (Trinidad). Algunas de las demandas de las PVVS respecto a la protección de los Derechos Humanos son: “Servicios con calidad y calidez” “Más privacidad en el programa” “Las personas encargadas que nos colaboren con toda voluntad” “Una persona que me cuide cuando tenga dolores de cabeza o diarreas para que me sienta bien” Encuestas Nº 20 (SCZ). He aquí algunas expresiones al respecto: “Atención completa. Cuando una PVVS requiere los conocimientos de un especialista. Algunas PVVS expresarón preocupación por los efectos de la atención brindada sin capacitación: “No está bien que las PVVS sean atendidas junto con las trabajadoras sexuales. Muchos de los CDVIRs fueron adaptados del servicio a Trabajadoras/es Sexuales. Santa Cruz La ausencia de capacidad técnica se agudiza cuando en los profesionales. que falta que nos hagan. Las PVVS perciben esta carencia de forma muy clara y ésta impide seriamente el acceso a los servicios.7 Falta de Servicios Integrales de Especialidades La necesidad de acudir varias veces a diferentes centros para solucionar un problema de salud. nº 101 (LP) 8. Los centros de atención no siempre cuentan con las facilidades de consultorio y equipamiento. tampoco existe una visión integral de los Derechos Humanos. Hay centros de salud que aunque tienen voluntad para realizar la atención. esto estigmatiza estos centros y hace que muchas PVVS decidan no buscar atención. debe trasladarse a otro centro de salud. es una limitación seria para el acceso a la atención. “Si se puede tener un dentista sólo para nosotros. Nº 25 (SCZ). que debería estar en el Centro Piloto” Encuesta Nº 110. fui al programa y después de eso me dio hongos” Encuesta Nº 112 Mujer. como por ejemplo un vidrio para el estante de la sección de Infectología del Hospital Viedma. a veces imposibles de acceder para una persona que trabaja. integral. PVVS de Cochabamba. 8. Yo no tenía hongos vaginales.Otros profesionales no conocen las normas de bio-seguridad y el temor que tienen se traduce en actos discriminatorios. especialidades de la cabeza. La falta de integración de los servicios limita el acceso a la AI. es lo que se debe buscar y lograr que se haga” “Necesidades de atención de urología. recursos humanos para una red de atención integral” Encuesta Nº 75. Otros centros de salud tienen muy pocas opciones de horarios. PVVS La Paz NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 83 .

atiende solamente dos días a la semana y en ciertos horarios. Trinidad y otras tienen que enviar muestras al INLASA en La Paz. Aún cuando sabemos que los medicamentos y reactivos. PVVS de La Paz. mucho más cuando el INLASA no recibe los reactivos para realizar esos examenes por parte del Programa Nacional. no existían reactivos para pruebas de CD4 (recuento de defensas) y CV (recuento del número de copias del virus circulando en sangre) en la ciudad de La Paz. ningún Programa Departamental la ha asumido. en la distribución de medicamentos y reactivos para pruebas de laboratorio. He aquí algunas de las preocupaciones al respecto: “Mayor accesibilidad para atención médica en cuanto a horarios para personas que trabajamos en horario de oficina” Encuesta Nº 17 PVVS de La Paz “Que me atiendan bien. Los horarios son.8 Centralización. buena atención en el Viedma. que decepciona a las PVVS y los desanima para acudir a los servicios. Que alcance el tiempo y que no haya tanta gente y filas” Encuesta Nº 11. Es un tema fácilmente captado por la prensa. de esta manera se brindaría mayor tiempo de atención y menos congestión en ciertos días de la semana. de esta manera ciudades como Sucre.“Infectología. Muchas PVVS no pueden acceder a los servicios porque están trabajando. actualmente. Por ejemplo un sistema de citas para la atención. En Oruro el personal del programa se encuentra en el CDVIR prácticamente todo el día. ginecología. Esto a veces produce muchas complicaciones en la entrega de resultados . Este tipo de conflictos son susceptibles de solución con cambios sencillos en la organización y logística de los programas. porque son la piedra angular de la atención para las PVVS. PVVS Cochabamba Los servicios integrales e integrados de atención fueron altamente demandados por las PVVS en la realización de los diagnósticos departamentales. En Cochabamba hay una gran dificultad ya que la Dra. en muchas ocasiones escasean. Ahora estoy esperando horas para ser atendida. A la fecha de las últimas revisiones de este documento (Enero de 2007). Tarija. una gran limitación. A pesar de la sencillez de esta medida. Castro. es uno de los mayores problemas en lo referente a la atención de las PVVS y algo que genera alta demanda en unos cuantos centros. no pueden faltar en los CDVIR. programando la visita de las PVVS en vez de esperar que lleguen cuando puedan. Un agudo problema surge cuando sólo algunos laboratorios pueden hacer exámenes de CD4 y CV. inclusive afecta la decisión de personas que estaban considerando realizarse la prueba. 8. * Centralización de los servicios La centralización de los servicios. Organización y Alcance de los Servicios *Horarios de Atención y Tiempo de espera Muchas de las PVVS trabajan y no pueden asistir a los servicios en los horarios establecidos. este es el caso de Santa Cruz y La Paz. pediatría” Encuesta Nº 67. 84 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . que haya más infectólogos. algunas veces se reniegan. que tiene más experiencia y goza de la confianza de las PVVS. puesto que los médicos para PVVS están en los CDVIR casi exclusivamente en las mañanas.

los servicios de atención a las PVVS no están disponibles ni en lo mínimo en estas ciudades. Montero y Llalagua64 en los Mapas Departamentales. 8. Actualmente no se cuenta con un Plan Estratégico Nacional Multisectorial de Respuesta de VIH y SIDA. Bolivia no demuestra una disposición hacia el desarrollo de una Política Pública de Atención Integral para las PVVS. chagas y CD4 y CV que no se entregan con puntualidad o no llegan ya hace 2 meses CD4.9 Respuesta Nacional y ausencia de Políticas Públicas En general. REDBOL escribió una carta al Presidente Morales65 para preguntar cómo un gobierno de carácter socialista. no es visible. no estamos recibiendo. La Paz. población de la calle. sin embargo es importante recalcar esta necesidad. Por medio de información extra oficial. Que se entreguen los medicamentos a la fecha y no que prometan” Encuesta Nº 58 PVVS de Cochabamba “Falta de laboratorios que no se realiza como toxo63. conocemos que este gobierno ha decidido no dar prioridad al VIH/SIDA sino a otras enfermedades “más prevalentes” como la Rubéola. La voluntad del gobierno con la temática de VIH/SIDA. Montero y Llallagua pero también en los que viven en las ciudades capitales. 62 Uno de los medicamentos ARV. es la ausencia total de servicios relacionados al VIH en estas poblaciones que no son del eje central (es decir. Llallagua y Montero son Ciudades Intermedias. aún esperamos una respuesta oficial66. Cuando la epidemia del VIH/SIDA se haya insertado en al área rural del país. Cochabamba y Santa Cruz) y la falta de información a nivel general. Nunca recibimos ningún tipo de respuesta. ni tampoco de prevención del VIH. repetimos el mensaje de urgencia sobre la respuesta a la epidemia del VIH/SIDA. en respuestas a la epidemia del VIH/SIDA. virtualmente hemos perdido la batalla. 65 Ver Anexo 9 Carta Abierta al Presidente Evo Morales. sería diferente a un gobierno de derecha. 64 Yacuiba. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 85 . CV: Carga Viral. * Medicamentos que no llegan a tiempo o no llega el dote completo de los esquemas” Encuesta Nº 72 PVVS de Cochabamba * Cobertura de los servicios Otra preocupación de las PVVS. especialmente de los que se encuentran en Yacuiba. población privada de libertad y poblaciones indígenas.He aquí algunas expresiones acerca de los problemas producidos por la centralización en la ciudad de La Paz: “Es necesario un nuevo control y cualquier cosa está en La Paz (…) No llegó Didanosina62. He aquí el pedido de una mujer de Cochabamba: “Por favor vayan al Chapare a hacer el test de ELISA por ejemplo a Ivirgarzama y Puerto Villaroel” Encuesta Nº 67 PVVS de Cochabamba La actual cobertura de los 10 CDVIR (1 en cada departamento y 1 en El Alto) no alcanza a PVVS del área rural. En Diciembre de 2006. Esto se ha discutido en los acápites de Yacuiba. no hay. hemos suspendido desde el 15 de este mes…” Encuesta Nº 88 PVVS de Pando “Que la atención integral sea con calidad y calidez y que se cumplan los laboratorios de CD4 y carga viral. mucho menos en poblaciones rurales más alejadas. 66 Ver Anexo 10 y 11 Pedidos de mayor compromiso con la epidemia del VIH/SIDA al estado y gobierno nacional. a pesar de esta categoría socioeconómica. Cuando se posesionó este gobierno. 63 Toxo: Toxoplasmosis.

Es más. Sólo esperamos que cuando los números de PVVS aumenten. Esta apatía frente a la temática. según una priorización de las PVVS sobre 10 problemas que afectan la atención actualmente. Mucho más en un país que aunque tiene niveles de pobreza extrema. se expresa también en la lentitud para aprobar el proyecto de Ley del VIH/SIDA. Económicas. 9. diseñado a iniciativa de las PVVS desde el año 1999. categoría de país de “ingresos medios” y el increíblemente bajo número de 400 PVVS conocidas y vivas. la epidemia del VIH/SIDA debería ser un reto ya superado en Bolivia. el sistema de vigilancia epidemiológica. Existen barreras en las personas. un estudio realizado por la Red Latinoamericana de PVVS en Bolivia (REDLA 2006). Adicionalmente. señala que existen barreras al acceso a tratamientos. la ausencia total de una política pública de atención integral y de prevención son una barrera para la AI. Este marco legal define los derechos y obligaciones de las PVVS. se posterga el debate público de la temática y por tanto. las acciones relativas al respecto. aprobado por la Cámara de Diputados el año 2006 y actualmente en revisión en la Cámara de Senadores. Sí se puede controlar la epidemia del VIH/SIDA en Bolivia. Las soluciones a esta problemática deben partir de niveles nacionales (Políticas Públicas) atravesando expresiones concretas de esta voluntad política (Leyes y Presupuestos) hasta niveles locales (Programas Departamentales) y niveles de la comunidad y el individuo (información y responsabilidad de las comunidades e individuos en proteger su salud). parece no comprender el efecto de la epidemia en el país a corto y largo plazo. Esta actitud conlleva la realidad de diagnósticos tardíos del SIDA y no de VIH y las implicaciones en la salud y la economía de las personas y las comunidades. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 86 . dado nuestro nivel de “epidemia concentrada”. las barreras fueron identificadas como las relacionadas a la administración. no se conocen carencias como en algunos países de África. en suma. En los Servicios de salud.Este gobierno. los esfuerzos sean suficientes para controlar la epidemia. la falta general de información a la población. la calidad de la atención. del estado y la sociedad civil frente a esta epidemia (a la publicación de este estudio. Replicación de las Buenas Prácticas a nivel nacional. la Ley del VIH/SIDA fue sancionada). como los anteriores. La Estrategia de Soluciones planteada en este estudio se resume en la realización de tres componentes de actividades: • • • Diseño de una Política de Atención en base a principios y valores señalados por las PVVS. Una de las mayores debilidades de la respuesta nacional a la epidemia. es la falta de agilidad para aprobar el Proyecto de Ley de VIH/SIDA. la reducción de asignación presupuestaria y de infraestructura a favor de otros problemas de salud. hemos perdido la batalla. el estigma y la discriminación. nacionales y mundiales? Para los escépticos diremos que SÍ. Podemos decir con certeza que el día que el VIH/SIDA se encuentre en el área rural. lo cual está sucediendo de manera muy veloz. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones ¿Será posible tener una estrategia de soluciones para una problemática tan compleja con dimensiones locales. Políticas. Actividades y acciones específicas. entre las cuales las más importantes son: Barreras Geográficas. tales como el temor al inicio del tratamiento y la cultura que no identifica al VIH como un problema de salud. Amparados en el discurso de una “epidemia concentrada” sólo en grupos más vulnerables.

un Programa de Atención a las PVVS puede fácilmente convertirse en una instancia de vulneración de derechos. los Programas de La Paz. no existe una discusión pública del VIH/SIDA en el país69. En otras palabras. genera más negación y mayores dificultades para quienes hacen el esfuerzo de proveer atención a las 67 Estos conceptos fueron tomados de Ross V (2005) ¿Qué esperamos las PVVS de una Política Pública de Atención Integral? 68 Se analiza estas experiencias en el acápite de Buenas Prácticas. el SIDA ni siquiera es un tema sobre el que hay que discutir. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 87 . etc. * Liderazgo político continuo y un Contexto Legal favorable. Toda la política debe pasar por un análisis de genero. Esta indiferencia con el tema. no sólo como beneficiarios. Estas acciones deben ser expandidas a nivel nacional. * Análisis de Género. gracias a las presiones de REDBOL y el apoyo de los proyectos de OPS conocidos como 3 por 5. con ayuda de la sociedad civil y los expertos técnicos.1 Principios para el diseño de una Política Pública de Atención Integral para las PVVS Existe la necesidad de diseñar una Política Pública de Atención Integral para las PVVS67. el tema del VIH/SIDA sólo parece alrededor del Día Mundial del SIDA (1º de Diciembre). Cochabamba y Santa Cruz. la implementación y la evaluación de programas. Hoy en día. es que actuamos en lo urgente. Este principio es importante porque si no se considera. especialmente el derecho a la vida y a la confidencialidad. Cualquier política de atención. Implica que la meta de la política es proteger los derechos humanos de las PVVS. considerando si las acciones son útiles para mujeres y hombres. como también planificar la respuesta a las necesidades y demandas a largo plazo (como por ejemplo los problemas de resistencia a los medicamentos. por ejemplo el machismo. Desde la perspectiva de los usuarios. La política también debe contener un cuestionamiento estructural proponiendo nuevos paradigmas de género. esta es una responsabilidad del MSD. se debe programar la necesidad. con un enfoque de emergencia. debe tener una visión de largo alcance y no simplemente responder a las demandas de las PVVS. denunciando los efectos negativos del actual sistema de géneros. olvidando así lo importante. Esta política debe contar con un respaldo presupuestario por parte del TGN. implica que las PVVS y las comunidades afectadas. consideramos que esta política debería ser guiada por los siguientes principios que deben aplicarse como ejes transversales: * Derechos Humanos. Una de las malas experiencias de Bolivia en la respuesta al VIH/SIDA. 69 Tan sólo analizando los temas en prensa nacional. Debemos responder a las necesidades más urgentes (por ejemplo una niña que necesita medicamentos) a la brevedad posible. Para muchos políticos de alto nivel en Bolivia. están involucradas en el diseño. Este presupuesto debe tener expresiones concretas en mejoras de la Infraestructura y el equipamiento adecuado de los centros de atención. teniendo la visión de que se realiza una inversión en la protección del capital humano y la Población Económicamente Activa (PEA) del país. Hoy en día. * Protección del Capital Humano e Inversión Social.9. * Análisis de lo urgente y lo importante. Este es principio acordado por los países miembros de Naciones Unidas.). La Consejería de Pares68. * MIPA (Mayor Involucramiento de las personas afectadas). los huérfanos del sida. debe contener el análisis de lo urgente y lo importante. verificando que se tome en cuenta las necesidades de ambos grupos y considerando el impacto de los programas. por tres meses están monitoreando y probando la metodología de la Consejería de Pares en los Programas. Igualmente se debe analizar las necesidades de los HSH y las poblaciones transgenéricas al diseñar estas políticas. es una de las manifestaciones concretas de MIPA pero no es la única.

Por algún tiempo el Programa de ITS/SIDA en Cochabamba. etc. Si se moviliza este liderazgo nacional. 88 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . así como de la necesidad de apoyo. género.. no se conocen ni tampoco se ha incentivado la replicación de las mismas.2 Replicación de Buenas Prácticas 9.1 Cochabamba: La Coordinación Interinstitucional70 * Comité Departamental de Respuesta al VIH/SIDA En el país existen buenas prácticas de atención. Esta política debe contemplar los siguientes componentes mínimos: * Prevención diseñada según las características de grupos de edad. Nutrición. identidad étnica y contexto cultural y por grupos sectoriales. haciéndose la prueba en los medios de comunicación. GAMs. Mucho más efectiva es esta coordinación cuando se trata de actividades de prevención primaria. He aquí algunas de ellas: Las instituciones que trabajan en VIH/SIDA en Cochabamba. la ley del VIH/SIDA fue promulgada pero no aún reglamentada e implementada. como es el ejemplo de algunos presidentes. * Mayor Compromiso Político (simbólico y presupuestario) a niveles nacionales y departamentales. lo cual es importante para mejorar la atención.. El personal de los Programas y CDVIRs. Al momento de publicación de este estudio. 70 Este acápite fue desarrollado en base a Observaciones Participantes en la ciudad de Cochabamba realizadas en tres ocasiones entre Mayo-Diciembre de 2006. Estos centros deberían ser estudiados. Por otra parte esta política requiere crear Centros de Excelencia que sen modelos para replicar. el cual se dedica a analizar las situaciones de las PVVS en el momento en necesidad. Algunas experiencias no han sido documentadas. situación social y económica. siente que no cuenta con el apoyo del gobierno para su trabajo. En este informe hacemos énfasis en las actividades coordinadas respecto a la atención a PVVS. * Implementación de la Consejería de Pares a nivel nacional. especialmente las situaciones de mucha emergencia. que han declarado la epidemia del sida como una catástrofe nacional o han emprendido campañas de información en sus países. esto tendria un impacto muy positivo. La estrategia de atención también debe incluir procesos de capacitación constante para los médicos de cabecera y un mecanismo para que las personas capacitadas no salgan del programa luego de haber sido capacitadas. * Servicios de Apoyo para las PVVS (Psicología. contó con el cargo de Responsable de PVVS. * Sistemas de Distribución Ágiles de los ARV y medicamentos para los reactivos de laboratorio. La coordinación de estas organizaciones se conoce en el organismo del Comité Departamental de Respuestas sociales al VIH/SIDA. que se trataba de una persona dedicada exclusivamente a conocer la situación y buscar apoyo para las PVVS.). que a la cabeza del Jefe de Programa se reúne con cierta frecuencia e informa de la situación de las PVVS. han llegado a un nivel de liderazgo y coordinación interinstitucional que es digno de replicar. 9.2. la experiencia divulgada y recibir un incentivo cuando se realiza una atención ejemplar. Cada mes los líderes de los grupos de PVVS se reúnen para analizar la situación de las PVVS con el Programa Departamental. etc. * Formación de una Red de Atención con especialidades médicas.PVVS. * Capacitación continua y generación de Centros Modelos de Atención. La coordinación de Cochabamba también ha formado el Comité de Atención Integral.

que ha sido tan efectiva. También se ha logrado una organización interna que prevenga los posibles desabastecimientos. Diario de Campo Nº 17. Para dar respuesta a estos desafíos estructurales como la pobreza y el consumo de drogas. 72 Entrevista con el Padre Jean Claude. costos de internación. ha invertido los siguientes recursos en el Primer Trimestre de 2006: Bs. es posible realizar un co-pago. A través de este programa se han logrado descuentos especiales para algunos exámenes. Esta experiencia de cooperación interinstitucional y los descuentos y acuerdos de colaboración. tales como las personas de la calle que son el 90% de las personas apoyadas por este proyecto y personas del área rural72. Los médicos del hospital señalan que si este apoyo de la iglesia no existiría. para superar problemas de consumo de alcohol y/o drogas o cuando tienen dificultades para encontrar un lugar donde vivir. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 89 . 24233 y Bs. retornando al hospital aún más enfermos. en Cochabamba no fue necesario suspender los tratamientos. con instituciones como la Escuela Técnica de Enfermería. La organización además implica un buen sistema de seguimiento de los pacientes. Por ejemplo financiando todos los costos de atención de PVVS que viven en la calle. es cubierta por el proyecto “Comunidad de vida y esperanza” de la Pastoral Social Caritas. Ana Karina y Gonzalo de la Pastoral Social CARITAS. En la sección de Infectología del Hospital Viedma. 43717 en el Segundo Trimestre71. se ha formado una Red de Referencia y una estrategia de atención a las PVVS. Proyecto: “Comunidad de Vida y Esperanza”. La Casa Emaus es una casa temporal donde las PVVS pueden asistir. Cochabamba. * Casa Emaus Muchas PVVS fueron tratadas por una EO en Infectología. A través de acuerdos interinstitucionales y las negociaciones de la Iglesia Católica. además de realizar actividades terapéuticas como la fabricación de chocolates y panadería. a través del Proyecto “Comunidad de vida y esperanza”. evidencian que los costos de atención no son tan altos como muchos argumentan. En la Casa las PVVS reciben alimentación y cuidados adecuados. Los exámenes de laboratorio sirven para un diagnóstico certero y una acción inmediata y temprana contra los problemas de EO. El apoyo de la Pastoral Social es muy importante porque cubre los costos de exámenes de laboratorio. la totalidad de los costos de la atención de PVVS con limitaciones económicas. la Comunidad de Vida y Esperanza. es decir sin ningún ingreso económico. la Pastoral ha creado la Comunidad Terapéutica Casa Emaus. a través de citas para controles y realización periódica de pruebas de CD4 y CV. 04/09/06. salieron del hospital. que durante la crisis del país a causa de la falta de medicamentos del Brasil (Julio de 2006). Financiado por la Fundación Marcos Francia: Apoyo Económico en moneda boliviana a PVVS año 2006. Labimed (Laboratorio Nacional de Referencia) y otros.) de las PVVS. volvieron a consumir alcohol y drogas y vivir en las calles. Esta es una experiencia 71 Fuente: Pastoral Social Caritas Cochabamba.* Servicios de atención en Infectología y la Comunidad de Vida y Esperanza La coordinación funciona entre todas las instituciones pero donde es más necesaria es en el trabajo de la sección de Infectología del Hospital Viedma y de la Pastoral Social CARITAS. Para muchas PVVS. En realidad la Pastoral se hace cargo de todos los costos. etc. para recuperarse de EO severas. muchas PVVS no estarían entre nosotros hoy en día. prácticamente. en casos de personas con carencias económicas serias. medicamentos y atención (cirugías.

etc. Este programa fue evaluado in extenso por los usuarios quienes estuvieron muy satisfechos a la hora de la encuesta. a través de los Consejeros Pares y el Programa de Derechos Humanos. Por esto. es una combinación MUY positiva. * Educación para el Empoderamiento Junto a estos esfuerzos que llegan a las PVVS más carentes en términos de economía y vulnerabilidad social. se señaló que se debe mejorar la consulta psicológica y vigilar la pérdida de pacientes. han desanimado a muchos de la decisión de ingresar al programa. también cuenta con un conjunto de pruebas y exámenes que determinan el estado de salud de las PVVS y la necesidad de iniciar tratamiento ARV. luego de firmar un compromiso. Se trata de un sistema de educación personalizada sobre el VIH. suceden debido a la falta de información en las PVVS.nueva que tal vez necesita más tiempo para evaluar el impacto en la vida de las PVVS.. con la sensibilidad y el compromiso personal de los profesionales de salud. las EO. Este programa también cuenta con un pequeño Banco de Medicamentos. Las PVVS ingresan en esta Casa de forma voluntaria y a solicitud expresa. los medicamentos. Las PVVS señalan que este es un servicio muy requerido. servicios y atención. aunque las reglas estrictas de funcionamiento de la misma. así como la adherencia (Poulain. 90 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . esta es la experiencia de Oruro.2 Oruro: El Liderazgo visible de las PVVS y la Sensibilidad del personal del Programa Departamental La combinación de un liderazgo visible en los medios de comunicación como en la sociedad misma. Tal vez tiene una limitación cuando se trata de un caso urgente. Otro de los aspectos importantísimos de este programa es que crea la posibilidad de contacto entre PVVS que ya tienen experiencia en vivir con el VIH y los que son diagnosticados recientemente. donde no se puede esperar que la PVVS sea informada exhaustivamente. Lo más importante de este programa es que ofrece el tiempo necesario para que una PVVS nueva conozca el VIH. El programa también da la oportunidad de realizar todas las preguntas que tenga una persona sobre el virus o la epidemia. cuya fortaleza mayor es el Programa de Educación Terapéutica. los efectos secundarios. el IDH a demanda de las PVVS. informada y voluntaria. 2006:31-32). organizaciones como el Instituto para el Desarrollo Humano (IDH). este tiempo es valioso para la aceptación del diagnóstico de forma que la decisión de comenzar el tratamiento sea una decisión responsable. la posibilidad de infecciones oportunistas y el estado psicológico de las PVVS respecto a su diagnóstico. sin embargo es importante señalar que ha surgido a través de la necesidad expresada por las mismas PVVS. Muchas de las fallas en el acceso a la atención. Este tiempo de “preparación” tiene efectos positivos en la adherencia y la asunción de una vida saludable. ha creado un sub programa de Atención Integral a las PVVS. Sin embargo. suplen las necesidades de otro tipo de PVVS que no tienen tantas carencias económicas pero que aún requieren información. Las PVVS señalan que es un programa muy importante porque les ayuda a comprender lo que está sucediendo en sus cuerpos a raíz del VIH.2. que ayudó a prevenir el desabastecimiento en Cochabamba. 9.

acá tenemos el médico. no dice cuándo debo ir a recoger la próxima dosis. donde está el Programa identificarnos. laboratorio. 75 Lamentablemente debido a problemas de tiempo. Lamentablemente nos falta. Él por ejemplo. ¿no ve?.. vamos a partir de esta parte central. Ahora.. si hay otras drogas que necesitamos. en la ciudad de Santa Cruz. ¿no? No se ha visto cuadros de discriminación o maltrato El doctor Patiño en cambio es más.. que el Programa hasta lo que tiene lo maneja bien.. ¿este es el presente y el futuro? “El presente desde el instante que llegamos al Programa73” P: Ya.3 Santa Cruz: El tratamiento de las EO y los Cuidados Paliativos en la Comunidad Encuentro74 En la ciudad de Santa Cruz. minuciosa. hay apoyo. de cualquier forma.. 23/06/06. pero a veces que tenemos que adquirirnos o conseguirnos.. No sólo la capacidad técnica atrae a las PVVS al programa sino que también les da confianza sobre las prescripciones realizadas. extras. La coordinación que existe entre el Programa y el educador de REDBOL. Diario de Campo Nº 16. se hizo necesario contar con un Centro especializado para PVVS. entonces los especialistas nos estarían faltando” P: O sea. no fue posible tener una entrevista con las personas que dirigen la Comunidad Encuentro. maravillosa. nos dan. nos revisa todo. sencillez y calidad humana. que son otras cosas.. pares para apoyar. esto significa laboratorio. PVVS Líder Nacional 9. el mapa de Oruro para nosotros. tenemos laboratorio. no hay y especialistas. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 91 . pero lo que hay está funcionando. la situación de la epidemia es más desafiante. Básicamente. donde llegamos ahí. por lo menos como usuarios nunca nos hemos quejado de que nos falté lo que hay. tenemos la consejera.. Las PVVS señalan que las revisiones periódicas utilizan un sistema simple de citas. los compañeros están utilizando eso. por ejemplo. ¿éste es el pasado? “PVVS.” Roberto. llegamos siempre con un cuadro penoso donde los doctores nos están asistiendo de manera. Veamos lo que las PVVS dicen del Programa Departamental de Oruro: “Sabes.. ¿ya? Entonces. pero al menos adecuada. sólo fue posible realizar una visita de campo y conversar con el Consejero Par que visita este centro periódicamente. son muy completas y aún se revisan las uñas y los cabellos de las PVVS. lo que tiene el Programa lo maneja bien. ARVs en caso de necesitarlo. que no están en las listas de compras. sino excelente. es posible gracias a la predisposición y compromiso personal de los profesionales que allí trabajan. nos dan lo que hay. Cualidades MUY necesarias que quisiéramos se repitan a nivel nacional. es muy agradable estar en el Programa de Oruro. -Más bien el doctor Patiño hace una revisión completa. así se fundó la Comunidad Encuentro75. Violeta. ¿ya? Entonces. nuestro ARVs.Oruro es quizás la única ciudad donde las PVVS ven al Programa como algo positivo en sus experiencias de atención. 74 Este acápite se realizó en base a la Observación Participante realizada en la Comunidad Encuentro y la entrevista con el Consejero Par Hans Lara. nos dan todo eso acá. vitaminitas. profesionales también que tratan de.2. En este contexto de la epidemia y a raíz de la discriminación y la falta de capacidad técnica de personal del programa y de los hospitales. debido al número de casos diagnósticos en etapa sida y situaciones como la de niños viviendo con VIH. Mirá. entonces.. lo hemos hecho primero aquí. y tenemos algunos medicamentos que hay de la compra como son vitaminas y otros medicamentos. ¿no?. 73 Énfasis añadido por la autora. dar todo de sí. hemos visto que ahí podemos contar con.

Consejero par me volví desde que.En la “Comunidad Encuentro”. mismo. 92 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .. les..” P: Y. son muchas más personas que han fallecido.” P: ¿Cuánta gente has visto que ha muerto? “Mmm.... setenta personas he visto ¿no? Pero. él. devolver todo lo c.. son enviadas al Programa para recibir sus ARV.” P: Es un número fuerte. y el do… los médicos que lo atienden son intensivistas. Los pacientes no son maltratados y son atendidos con cuidado.. digamos. antes de los medicamentos ¿cuánta gente llegaba? No había espacio. se ve.. los expone los casos y buscan a... sin… la atención es muy buena. digamos. Y ahora ya. en. el bien que me habían hecho en el hospital. ya que las enfermeras son bien sensibilizadas y. más los seis meses del. consejero par en la Comunidad “Encuentro”? “Ahmm.. Roberto.... se encuentra 1 de los 5 médicos capacitados de todo el país en el tema de VIH/SIDA. cuando estoy. sin contar las del dos mil cinco. veía como muchas de las.. el.. que salí. tales como el costo de la cama.. quien alguna vez fue paciente de la misma: P: Y.más de setenta... Dos años y medio Y en eso dos años y medio que estás yendo a la comunidad. como en ese entonces todavía no habían medicamentos. y q… sin. Gabriela Petrocci y el Sr... que es solo para cuatro. Cuando la epidemia haya avanzado. que digamos. ese es el.. eh ¿Cómo te has vuelto un ah.. la persona sea tan caprichosa de no querer llegar al hospital.. el. pudimos comprobar que es un lugar con mucha calidad y cualidad humana. porque éramos dieciséis internos los que estábamos ahí y persona que iba se le hacía un campo. ya llega sumamente... etc. mucha gente iba76.. no tan mal pero llegan a recuperarse. digamos. en el dos mil cuatro nomás vi fallecer. el Dr. El programa cuenta con financiamiento externo y también se autofinancia con alguna recuperación de los servicios prestados. en ese entonces nomás fallecieron casi como cincuenta.. ¿será que desde que se están dando los medicamentos ha reducido el número de los que llegan a la Comunidad? “. que lo. ya. en dos años. porque en ese entonces la gente todavía llegaban mal. ahí en la Comunidad... no tenía razón de vivir... de dos mil seis. hasta ahora lo sigo haciendo..” 76 Énfasis añadido.. era de que yo vaya a visitar por lo menos una vez a la semana y hable con todos los pacientes. Se trata de un hospital de beneficencia que brinda atención a las PVVS. en la Comunidad “Encuentro” ¿Cómo te han tratado? ¿Qué es la comunidad “Encuentro”? “La Comunidad “Encuentro” creo que ahorita y.. de p. él. los seis meses que estuve del dos mil cuatro.. con la única forma con la que yo podía. Y. La Comunidad “Encuentro” es un proyecto de ayuda social de la Iglesia Católica y los directores son la Sra. He aquí un extracto del informe del Consejero Par en Comunidad Encuentro. digamos un. este tipo de centros serán cada vez más necesarios.. ya metieron hasta seis personas en las habitaciones que era solo. de esa forma fue que. de las personas morían ¿no? No solamente por el hecho de.. se veía. les cuente mi experiencia de lo que yo he estado ahí.. mmm. desde el dos mil cuatro hasta ahorita ya son más de setenta personas que he vito que fallecen.... Una vez que las PVVS se recuperan de la EO.... dos italianos.. digamos.. porque....una prueba. digamos.. cuando ingresé ahí. ya habíamos muchos y muchas de las personas llegaban ya en etapa final. ahora por lo menos ya llegan. con ayuda de sus otros dos hermanos que también son médicos. que este.. ese entonces era el u… es el único hospital que nos atiende. digamos..” P: Mmm. la forma de cómo poder ayudarlos a salir de ahí. Gustavo me dijo que. En la visita de campo en la Comunidad Encuentro. eh. setenta personas. en el hecho de estar enfermos sino también psicológicamente ellos se morían. en.. para qué salir después. por lo menos. voy a salir” y más que todo porque el Dr. digamos. al hospital no.. De esa forma dije: “Bueno al ra. “Sí.

I de los hijos y de las mujeres.. siendo el mayor problema la falta de recursos. Este programa comenzó a raíz de un análisis de la situación de la epidemia en Santa Cruz y del comprender que las mujeres con VIH tenían muchas dificultades. Esta experiencia se vuelve muy importante en el contexto de la ciudad de Santa Cruz. en las cuatro habitaciones que tienen. la materia prima. veintitrés... la información. recibiendo orientación y apoyo para su desarrollo psicosocial. también es un buen ejemplo. entonces el tratamiento si está funcionando ¿no? (está funcionando) esa es una alegría ¿ves? y ahí se ve claro porque como tú has estado como usuario y ahora estás como activista ahí. Igualmente hoy existen más camas disponibles y menos personas necesitándolas. El trabajo de la Comunidad Encuentro y la mayor accesibilidad a los ARV. Diario de Campo Nº 16. está. nueve camas ahí.. Por esto.4 Santa Cruz: Micro Emprendimiento para las mujeres con VIH78 Una de las experiencias más gratas en la ciudad de Santa Cruz es el trabajo de Epua Kuñataí. 78 Este acápite se escribió en base a las observaciones realizadas en Epua Kuñataí.2. El programa también ofrece asesoría legal para realizar trámites de regularización de C. y hay camas ¿no? “Hay camas. quiere decir “¡Levántate Mujer!”. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 93 . 77 Idem. La organización provee los Talleres.? “Ah.. quienes son de la frontera o tienen necesidad temporal de un lugar donde dormir. son una muestra de los resultados de este programa.. Las PVVS de Santa Cruz señalan que si no existiría la Comunidad Encuentro. para la dotación de ARVs. Otro servicio de esta organización es una Casa de Acogida temporal para mujeres que sufren violencia doméstica. y hoy ¿cuántos hay? “Solamente siete77” P: Hoy solo siete. muchos hubieran fallecido. esa es una información bien. La coordinación de la Comunidad con el Programa Departamental..P: Dos mil tres. digamos a Julio del dos mil seis: siete. casi. las cuatro salas que hay ahí” P: Mmm.. ha reducido la mortalidad de personas en la Comunidad. mientras las mujeres trabajan en los talleres.... tienen como eje central la producción de objetos que rindan algo de recursos para las mujeres. hay siete. bien clarita que muestra eh. que en idioma guaraní. por eso.. donde todos los hospitales tienen historias muy serias de discriminación y negación de atención a las PVVS. las actividades de Epua Kuñataí.. Al momento de la visita se contaba con talleres de costura y cerámica y un taller de vidrio estaba a punto de comenzar. activista y Consejero par. Las experiencias de Hans Lara como paciente de la Comunidad y hoy en día. 23/06/06. a meter así.” P: He visto camas vacías. las mujeres hacen el trabajo. 9.. También realiza abogacía por los derechos de las mujeres con VIH. los niños están al cuidado de psicólogas. veinticuatro personas en. El programa trabaja en coordinación con la Red Vihda y las líderes de las mujeres con VIH. También ofrece un servicio de guardería para los niños. en la ciudad de Santa Cruz. la organización se encarga de comercializar los productos. ¿hasta cuántos llegaban a. sobrarían. Las mujeres también tienen la posibilidad de traer su propia materia prima y trabajar los productos utilizando las máquinas de la organización.

en el nivel simbólico (reconocimiento) y en el nivel práctico (salarios y/o incentivos). Por lo menos 5 líderes de ICW (Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA) de Bolivia fueron capacitadas intensivamente en la Consejería de Pares. así la organización puede dedicarse a las necesidades de tipo económico. Es importante notar que el trabajo de Epua Kuñataí es posible porque las mujeres tienen un nivel estable de salud que les permite trabajar. podemos decir que la presencia de un Consejero Par atrae poderosamente a las PVVS a los servicios. por mucho tiempo las PVVS han realizado este trabajo de forma voluntaria. que todas las actividades no han sido concebidas con las mujeres con VIH y que a veces ellas se sienten tan sólo como beneficiarias. con fondos de OPS (Proyecto 3 por 5). Recomendamos implementar esta estrategia a nivel nacional. Ellas están implementando esta experiencia de manera exitosa en Santa Cruz.Las mujeres con VIH han señalado que este proyecto es ejemplar y de mucha ayuda para ellas porque responde a su necesidad más urgente. Algunas mujeres viviendo con VIH de Santa Cruz. También han señalado que pueden existir desacuerdos entre las mujeres involucradas en los proyectos y entre las que no son beneficiadas con esta iniciativa. se dedican incansablemente a la abogacía por el acceso a los tratamientos. Este trabajo es realizado con calidad y debe ser valorado. Lo que ha variado es la respuesta de los Programas Departamentales frente a esta intención de colaboración. 9.3 Acciones específicas respecto a 10 problemas en la Atención priorizados por las PVVS Durante el Taller Nacional de Validación. La Consejería de Pares se realiza de forma voluntaria desde hace un promedio de 3 años. También dignifica y valora la contribución de las PVVS en las respuestas al sida. también conocida como Mentoría. la Consejería de Pares ha sido resistida y fue necesario solicitar la colaboración de instancias nacionales para que el Programa no vea a los Consejeros Pares como una amenaza. La Consejería de Pares cierra los abismos entre los médicos y los pacientes. para saber cómo vivir con el VIH. Provee de un espacio de resiliencia y apoyo mutuo donde las PVVS buscan apoyo en otra PVVS. Cochabamba y Santa Cruz. En Sucre. han señalado que algunas dificultades se han presentado porque el proyecto corre el constante riesgo de crear dependencia de las mujeres respecto a la institución. en diferentes departamentos. mientras que organizaciones como la Red Vihda. los líderes de REDBOL resumieron las barreras y dificultades en los siguientes 10 problemas prioritarios: 94 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .5 Sucre: La Consejería de Pares La experiencia de Consejería de Pares. 9. Cochabamba y Sucre. La Consejería de Pares es otra forma de expresión del principio MIPA. la líder departamental de ICW Bolivia firmó un convenio de cooperación entre el Programa Departamental de VIH/SIDA e ICW Bolivia.2. En departamentos como Santa Cruz. actualmente se está monitoreando en 3 departamentos: La Paz. Esta experiencia debe realizarse con los incentivos salariales adecuados. Utilizamos el ejemplo de Sucre porque la respuesta del Programa a las Consejeras Pares en este departamento ha sido ejemplar.

Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para mujeres embarazadas y niños/as 4.3. Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para adultos 3. Al momento de publicación de este estudio. que respondierón a las necesidades más inmediatas. ha demostrado un servicio ineficaz y de mucha lentitud.1 Retraso en la entrega ARV. reactivos para CD4. Podríamos decir que esta es una práctica casi generalizada en las PVVS y que es recomendada por los líderes. Ley del VIH/SIDA 8. hasta en 3 y 6 meses. solamente para tener una reserva personal en caso de los consabidos desabastecimientos. Servicios de atención interdisciplinarios (Hospital especializado para PVVS) u hospitales de Referencias 5. • 79 REDBOL se hizo cargo de la distribución de las leches sucedáneas adquiridas con recursos del FM en una ocasión. Falta de infraestructura y recursos humanos en los CDVIR. aunque no hemos tenido acceso al mismo. Calidad y calidez en la atención de los servicios de salud 6. propone los siguientes lineamientos: • • • • • Descentralizar la distribución de los medicamentos. Gracias a información extra oficial sabemos que el Programa Nacional ha desarrollado un software para la entrega y distribución de medicamentos. Problemas de adherencia y la no práctica de la Vida Saludable 10. medicamentos para EO. Protección de los Derechos Humanos y prevención de la discriminación en los servicios de salud 7. reactivos para CD4. Las leches se distribuyeron en 2 días. Retraso en la entrega de ARV. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 95 . el MSD con recursos del FM contrató a PROSALUD como Operador Logistico para realizar estas tareas. cuándo se responden a nivel nacional y cuándo se envían los medicamentos. con stocks de medicamentos que puedan responder a situaciones de bloqueos y huelgas Tener un Banco de Medicamentos en REDBOL80 Tener un stock de reserva personal de los ARV (existen PVVS que deliberadamente retrasan el inicio real de toma del tratamiento. Utilizar otro servicio de transporte ya que la actual empresa IVACUE (empresa transportadora). medicamentos para EO. señalando que sólo el MSD tiene la autoridad de realizar estas distribuciones porque cuentan con la experiencia técnica para ello. el MSD estuvo en desacuerdo con esta situación. acciones y estrategias para tratar con las problemáticas y expresaron las ideas de esta forma. Prever el desabastecimiento. 80 Red Vihda e IDH tienen pequeños Bancos de Medicamentos. Estos cambios son favorables. CV y Química Sanguínea Este problema debe ser la prioridad principal del Programa Nacional de VIH/SIDA (PNS). El análisis realizado por los miembros de REDBOL en niveles nacionales y departamentales. Para cada uno de estos problemas. 9.1. Aunque la distribución fue exitosa. Los desabastecimientos producen pánico en las PVVS). Expansión de los servicios a PVVS en áreas no alcanzadas 9. las PVVS sugirieron actividades. para fortalecer el control social por parte de las PVVS. aunque no se ha asegurado la continuidad de esta efectividad en los sistemas de distribución de los ARV y reactivos. CV y química sanguínea 2. a través de REDBOL79 u otros organismos. Esta situación ha mejorado a través de la presencia del Responsable de Medicamentos en el Programa Nacional. una vez que están recogiendo medicamentos. Compartir con los miembros de REDBOL la información acerca de cuándo se hacen los pedidos desde el nivel departamental.

calificado como uno de los mejores médicos por las PVVS.• • • • 9. CEASS. Cochabamba y Santa Cruz). los Programas Nacionales y Departamentales y los CDVIR. Cuando existen oportunidades de capacitación. Capacitar a las PVVS para monitorear su salud y reportar tempranamente cualquier complicación. Esta iniciativa no se puso en práctica por falta de recursos. actualmente no se ha debatido en el Mecanismo de Coordinación de País su aprobación. las SEDES. Entregar la responsabilidad de la compra y distribución de los medicamentos a una instancia fuera del MSD. Por ejemplo el Dr. La misma rastrea los eslabones de gestión respecto a la compra. no sólo a los del eje central. Crear un mecanismo constante de capacitación donde los médicos bolivianos sean capacitados en el país. debido a las dificultades de esclarecer cómo trabajan mutuamente y en coordinación el MSD. Muchos médicos tratantes tienen buena voluntad pero las oportunidades de capacitación no han llegado a ellos. se invierte en la capacitación de un profesional. Lograr mayor acercamiento sistemático con CEASS para identificar juntos los cuellos de botella y las soluciones.2 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para adultos Desarrollar una herramienta de control social. al punto que REDBOL abogó por su traslado a la ciudad de Santa Cruz cuando los problemas de negligencia eran más críticos. Respecto a la capacidad de los médicos tratantes. Lograr un mejor acercamiento con las SEDES para que estos profesionales cuenten con ítems y permanezcan en los CDVIRs. 96 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Otro problema relativo a la capacitación es que el personal de los CDVIR tanto como de los Programas Departamentales. Las PVVS apoyamos esta iniciativa ya que el MSD y sus diferentes instancias. no tienen la capacidad para el manejo de los medicamentos y mucho menos para la ágil distribución. Aún está en elaboración. Esta es una sugerencia de los expertos de adquisiciones del FM. Cuando una capacitación está ligada a un viaje. Ofrecer oportunidades de capacitación a los médicos de todos los departamentos. • • • 81 El “Último eslabón” es una herramienta de control social para las PVVS. 83 IMAAI Integrated Managment of Adult and Adolescent Illness.3. las PVVS de REDBOL sugieren: • • • Implementar el sistema IMAAI83 de la OMS en la atención a PVVS. Manejo Integral de las Enfermedades del Adulto y el Adolescente. desde la firma de un convenio siguiendo los eslabones hasta el médico tratante y la PVVS. Condicionar la capacitación a la permanencia en el puesto de trabajo para evitar la fuga de recursos humanos capacitados. sin trasladarse a otro país. de esta forma. muchas veces hay grandes discusiones acerca de quién se capacitará. Mejorar los niveles de gerencia y administración82 del Programa Nacional y Departamentales en la distribución de medicamentos y reactivos. sólo ha recibido una capacitación del Programa Nacional. a veces se manipulan y otras veces. tan sólo para verle ser cambiado en 4 meses por razones de índole política. generalmente son los niveles de jefatura quienes se benefician de estas capacitaciones pero no necesariamente son quienes brindan atención a las PVVS. Patiño en la ciudad de Oruro. que permite hacer seguimiento sobre el cumplimiento de los procesos en el programa desde un nivel nacional hasta que la PVVS tiene el medicamento en sus manos y en su estómago. como el “Último eslabón”81. susceptible de cambios políticos constantes. es muy inestable. La herramienta permite ver claramente dónde no se enganchó un eslabón y quién falló en una determinada responsabilidad. se distribuyen únicamente en los departamentos del eje central (La Paz. entrega y distribución de medicamentos. 82 Actualmente la OPS ha encargado una consultoría para identificar cuáles son las posibilidades en que el actual sistema de distribución puede cambiar y ser más efectivo.

Generar una red efectiva de inter-consultas a nivel departamental y nacional.3 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para mujeres embarazadas y niños/as Promover un acercamiento desde el MSD hacia el Ministerio de Educación y otros para fortalecer el currículo de estudiantes de la biomedicina. en países como Brasil y Perú. Asegurar la entrega oportuna de los medicamentos pediátricos. Uno de los objetivos de este proyecto es formalizar y dar sistematicidad y dinamicidad a las relaciones entre profesionales de salud que han demostrado compromiso con la temática de niños/as pero que no se conocen entre sí.3. Promocionar la cooperación sur-sur entre expertos en atención de niños/as con VIH. en la ciudad de La Paz. • • • • • • • NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 97 . Esta consejería no debe solamente desalentar a las mujeres de un embarazo. REDBOL ha sido consciente de esta necesidad y gracias al apoyo de Tierra de Hombres (TDH) Holanda. produce hechos que se traducen en negligencia. Realizar más investigación sobre la situación de los niños/as viviendo con VIH. Aunque en el país existen algunos medicamentos ARV pediátricos. en las ciudades de La Paz. acerca del cuidado de niños/as con VIH. muchos médicos no conocen el manejo específico de los mismos. Diseñar e implementar un componente de Capacitación para las mujeres con VIH y sus familias. Víctor Hugo Velasco. en temas de salud mental (lidiar con la culpa) y apoyo psicológico para las mujeres con VIH.• 9. incluyendo la participación de las PVVS como capacitadotes. A veces la falta de conocimientos de los médicos. recientemente ha comenzado un proyecto para la creación de la Red de atención a niños viviendo con VIH y afectados por la epidemia. En el análisis de esta problemática las PVVS sugieren: • Contar con información sobre opciones de reproducción para las mujeres con VIH. haciendo sus programas de capacitación en VIH/SIDA más efectivos y comprehensivos. Gracias a este proyecto se realizó el Primer Foro de Mujeres e Hijos/as cuyo resultado principal es el Diagnóstico de Necesidades de los Niños/as viviendo con y afectados por el VIH/SIDA. del servicio de Infectología Hospital del Niño. En Bolivia. En las experiencias de las mujeres con VIH de REDBOL. Programas de Capacitación para médicos tratantes de mujeres con VIH. sino informarles sobre todas las opciones posibles y sus potenciales efectos. Un problema adicional es la discriminación y culpabilización a las mujeres con VIH que se embarazan conociendo su diagnóstico. el Dr. Cochabamba y Oruro. Hay poca sensibilidad en muchos médicos respecto a las necesidades de las mujeres y los niños/as y existe una actitud de juicio y maltrato. REDBOL conoce el trabajo de un solo médico pediatra con experiencia en tratamiento de niños/as con VIH. hemos visto que hay un impacto muy positivo en la salud de la mujer a través de la maternidad. Las necesidades de salud sexual y reproductiva de las mujeres con VIH no se discuten en los debates de VIH/SIDA. etc. como las regulaciones respecto al peso y relación con la dosis. Promocionar el liderazgo de las mujeres con VIH en REDBOL.

hoy en día sea discutido públicamente más que en el pasado. el trato ofrecido a las PVVS y el tiempo que los médicos dedican a la atención de las PVVS. muchos profesionales creían que las PVVS merecían el maltrato. este equipo estaba compuesto por el médico de cabecera. en alianza con el Defensor del Pueblo.4 Servicios de atención interdisciplinarios (Hospitales especializados para PVVS) u hospitales con referencias Una de las grandes dificultades es la falta de un sistema de referencia en los CDVIRs o un sistema de referencia en hospitales. las sugerencias de las PVVS son estas: • • Reducir el tiempo de espera en la atención. Sin embargo.3. No existe coordinación entre los Jefes de Programa y los Directores de los hospitales. Las alianzas de este equipo y los miembros deben ser mantenidas y reproducidas periódicamente. la trabajadora social y el consejero par (VIH positivo). Hoy en día.5 Calidad y Calidez en la atención de los servicios de salud Es un avance que el tema de calidad y calidez de atención. para hacer seguimiento de la calidad en la atención. Puesto que en la década de los años 80s. son ellos quienes lideran esta Red de Referencia. Las PVVS deben ser parte de esta Red de Referencia. existen pocos recursos humanos que tienen la capacidad y la sensibilidad para brindar servicios y los servicios no tienen alcance en el área rural. Este equipo requiere capacitación constante en los temas relativos a la AI de las PVVS. la psicóloga. Este sistema existe de forma muy nueva en el Hospital Viedma en Cochabamba. puede ser liderado por el sector que brinda atención en primer lugar. las respuestas ofrecidas a las consultas de las PVVS. Diseñar una estrategia de Empoderamiento de las PVVS de base en REDBOL. Algunos departamentos ni siquiera tienen médicos para tratar a las PVVS. Luego de un análisis. Utilizar Fichas de Reporte de Atención de las PVVS. como en el caso de la sección de Infectología del Hospital Viedma. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA • • • 98 . Transversalizar un enfoque de protección de los Derechos Humanos en los Programas Departamentales. No se conoce otra experiencia similar en el país. Se debe realizar monitoreo constante del trabajo de la Red y el Equipo con la participación de las PVVS. a través de un sistema de citas. idealmente estos servicios deben estar en la misma ubicación física. En experiencias de Perú. • • • • • • 9.3.9. La discriminación a poblaciones vulnerables es muy real y todavía existen acciones de estigma y discriminación. Algunas posibles sugerencias son: • Implementar la existencia de Equipos Multidisciplinarios que se harán cargo de la atención de las PVVS. la nutricionista. Faltan recursos económicos para la implementación de los sistemas de referencias. El trabajo y coordinación de la Red de Referencia. El Equipo Multidisciplinario debe trabajar con una Red de Referencia. la enfermera. se realizan más denuncias referentes al maltrato. Fomentar la presencia de los Consejeros Pares en todos los departamentos.

el IDH actualmente ejecuta un proyecto exclusivamente orientado a la reducción de la discriminación y el empoderamiento de las Poblaciones Claves (PC). etc. La constante movilidad del personal de salud en los Programas. Día Mundial del SIDA hasta el 10 de Diciembre. 85 Con el apoyo de la Alianza Internacional contra el SIDA. Denunciar y documentar experiencias de maltrato y violación de los Derechos Humanos.7 Ley del VIH/SIDA84 El debate nacional para la aprobación de la Ley del sida. Esta Resolución no tiene la calidad de una ley. Seguimiento de casos de casos de discriminación con el apoyo de abogados sensibilizados Convenios con el Colegio Médico para sancionar y prevenir la discriminación y reducir los casos de negligencia. Prefectura SEDES).6. (A la publicación de este estudio la Ley VIH/SIDA fue sancionada). Generar Modelos de Excelencia en atención a las PVVS. hace más inestable la situación (CDVIR. que advierte sobre los maltratos y discriminación a las PVS. quienes son los HSH. Han existido experiencias de colaboración entre las Mesas de Trabajo Departamentales y REDBOL. respecto a la calidad y la calidez. El constante cambio político de autoridades como los Ministros y en el personal del CDVIR. Un ejemplo de los mensajes de REDBOL sobre la urgencia de la aprobación de la Ley. las PVVS y las TSC. La ausencia de alerta en tomadores de decisión respecto al tema explica la causa de que aún no haya sido aprobada la Ley. Incentivar el trabajo de médicos que ofrecen atención de calidad y calidez. ha sido importante pero ha perdido vigencia a medida que la Asamblea Constituyente se ha hecho presente en las discusiones públicas. La campaña se concentró en pedir la aprobación inmediata de la Ley del VIH/SIDA y la dotación de servicios a las PC. Continuar la demanda de la aprobación inmediata del proyecto de Ley del SIDA. 9.. para lograr un cambio de actitud en el personal de salud. hace necesaria una capacitación constante acerca de la Resolución. Programas de educación sobre los Derechos Humanos. Realizar labores de incidencia política junto a las Mesas de Trabajo Departamentales85. Día Internacional de los Derechos Humanos. 84 Ver Anexo 10. Algunas de las sugerencias de REDBOL respecto a este tema incluyen: • • • • • • Difusión de la Resolución Ministerial 0711. a veces cada mes. la misma no se conoce en todos los centros de salud. SEDES. Mejorar la coordinación entre los Programas Departamentales y los Consejeros Pares para hacer seguimiento a maltratos a las PVVS y la calidad de la atención. Estas alianzas entre la sociedad civil organizadas. Las Mesas de Trabajo Departamental e Incidencia Política funcionan NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 99 . pueden incluir algunas de estas actividades: • • • Continuar y afianzar el trabajo de Incidencia Política con diputados y senadores para la aprobación inmediata del proyecto de ley. han rendido buenos frutos.• • • • • • 9. Sistematizar y divulgar las experiencias de las Medidas Cautelares. Protección de los Derechos Humanos y prevención de la discriminación en los servicios de salud Diseñar una Guía de atención con calidad y calidez y Centros de Salud amigables con las PVVS desde la perspectiva de las PVVS Realizar una estrategia de capacitación en Derechos Humanos en alianza con organizaciones dedicadas en la temática.3. lo cual limita su aplicación cuando se trata de las sanciones. Aunque hoy en día existe la Resolución Ministerial 0711.3. Las acciones relativas a la aprobación inmediata del proyecto de Ley. por ejemplo en una campaña extendida desde el 1º de Diciembre. Empoderamiento de las PVVS para conocer derechos y demandar el respeto de los mismos.

Los resultados más importantes revelan que aunque el 94% se hizo al menos un examen de CD4. 100 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . • 9. La atención a personas privadas de libertad o personas con discapacidades. Solamente 9 PVVS recordaban el valor de su última CV. Montero y Llallagua. Brindar atención ambulatoria a las personas privadas de libertad en la ciudad de La Paz. personas privadas de libertad y personas provenientes del área rural.8 Expansión de los servicios a PVVS y áreas no alcanzadas Demandar una expresión de voluntad política sostenida respecto a la epidemia del VIH/SIDA. se han trabajado en los GAM. en las ciudades de La Paz. la mejora en la nutrición tiene una implicancia de presupuesto que es prohibitivo para muchas PVVS. con casos conocidos de PVVS en penales. Para algunas PVVS. a través de convenios con centros de salud municipales. Vargas et all (2005) realizaron un estudio con 34 PVVS en tratamiento. es inexistente. aunque de forma esporádica e incompleta. Hospitales municipales. Realizar investigaciones acerca de la situación de la epidemia en el área rural. en los casos de Yacuiba. sólo el 71% recordaba el valor de sus CD4. Los servicios de atención a las PVVS apenas existen con deficiencias en las ciudades capitales. A veces la falta de poyo familiar produce gran temor para iniciar el tratamiento. Mejorar la asignación presupuestaria para trabajos con estas poblaciones.• • • 9.9 Problemas de Adherencia y prácticas no saludables Aunque el tema de la Vida Saludable se ha promocionado entre los miembros de REDBOL y el trabajo entre pares ha disminuido el consumo de alcohol. etc. con buenos resultados. Santa Cruz y Tarija. enfatizando la inversión en la epidemia hoy. Tarija y Santa Cruz. Incluir en el proyecto de Ley el diseño de una Política de atención y la asignación de presupuestos. La misma estrategia debe usarse con población de la calle. Ya hemos analizado las dificultades de cobertura en ciudades intermedias. Cochabamba. Envío de los medicamentos al área rural como el ejemplo del Programa Departamental de Sucre que realiza envíos a las PVVS de poblaciones lejanas. Realizar investigaciones sobre la situación de los niños/as viviendo con VIH y los afectados/as y difundir los resultados. Realizar estudios socioeconómicos acerca del impacto de la epidemia en el país.3. consultando aspectos relativos a la adherencia a los ARV. los conceptos de vida saludable y adherencia son complejos en sí mismos. Fortalecer los programas o los servicios en hospitales en ciudades como Yacuiba. Los temas de adherencia y vida saludable. en comparación con el costo de aquí a 5 años. La adherencia se ve afectada por la disponibilidad suspendida de los ARV pero es importante notar que un buen porcentaje de las PVVS es adherente al tratamiento. aún existen PVVS que niegan su diagnóstico lo cual lleva a dificultades para utilizar el condón. A veces. REDBOL sugiere: • • • • • • Realizar alianzas con las Alcaldías y prefecturas para programas locales de prevención y atención.3. Documentos Mesas de Trabajo Departamental Santa Cruz y Cochabamba (2006). Aunque no tiene mucha experiencia al respecto. Estos indicadores deberían ser de pleno conocimiento de las PVVS por cuanto mejoran el monitoreo del tratamiento.

Feria de prevención primaria orientada a colegios realizada por el IDH. provienen de los ítems de la prefectura. Luego de un análisis exhaustivo de esta situación. Este es un problema que inclusive llega a tener tono político cuando la autoridad del MSD es de un partido político y las locales. otra fuente es la Prefectura a través de las SEDES que hace posible la existencia de más ítems (partidas presupuestarias para recursos humanos) e infraestructura. el funcionamiento de los CDVIR depende de las SEDES y de los recursos que la Prefectura hace posible a ello. Trabajar las temáticas de adherencia y vid saludable en los GAM de forma continua Sistematizar las experiencias de la Consejería de Pares y promocionar la implementación a nivel nacional. Un porcentaje pequeño de los recursos humanos. quien ha llevado adelante una gestión ejemplar apoyando al Programa Departamental de VIH/SIDA. junto a campañas contextualizadas culturalmente y diferenciadas por grupos de población. pertenecen a otros. Generar convenios que brinden la dotación de alimentos a PVVS de recursos limitados. Realizar foros de PVVS y parejas. a pesar de que existe una autoridad nacional en VIH/SIDA. Actualmente. Solicitar la dotación de condones al PNS. También existe temor a ser identificado como PVVS a causa de un comportamiento “diferente” como por ejemplo el ir a una fiesta y no consumir bebidas alcohólicas. Realizar alianzas con grupos de Alcohólicos Anónimos o similares y promover la formación de grupos de PVVS con problemas de alcoholismo. Realizar los talleres de adherencia y vida saludable con las parejas y familias de las PVVS. la cual finalizó en Diciembre de 2006 y produjo una gran crisis de atención en los CDVIR. actualmente tiene dos fuentes de presupuesto. las PVVS de REDBOL sugieren: • • • • • • • • • Informar y difundir las sanciones del Código Penal sobre la transmisión del VIH y otras ITS. Algunos Prefectos no están convencidos de la importancia de la temática. Otro grupo de profesionales era pagado con fondos de la cooperación de Estados Unidos (USAID).La cultura popular. ninguno de los Programas Departamentales tiene infraestructura adecuada para la atención de las PVVS. Casi siempre. se debe a la falta de compromiso de las autoridades de SEDES y la Prefectura. Otro ejemplo de un buen respaldo político y presupuestario es la SEDES de Cochabamba que cada año colabora con la existencia de recursos y espacios para la EXPOSIDA. 9.10 Fortalecimiento de la infraestructura de los CDVIR y dotación de ítems El sistema público de atención para las PVVS. Luego de un análisis. para fomentar la prevención y la difusión de información. de donde proviene la actual dotación de ARV de la donación de Brasil y algunos del FM. el liderazgo de REDBOL sugiere: NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 101 . Debido a la política de Descentralización en Salud. Se han conocido casos de violación de la confidencialidad cuando una PVVS declara su estado serológico a una potencial pareja.3. Una es el MSD. Promover y fortalecer el funcionamiento de la Red de Atención a PVVS. cuando se presentan obstáculos para la existencia de más personal de salud en los CDVIR. influye la práctica de la vida saludable. entonces se evidencia la falta total de voluntad de coordinación y los mutuos ataques entre instancias nacionales y departamentales. En esta investigación sólo ha sido posible entrevistarse con el Director de SEDES de la ciudad de Oruro.

Demandar que las instancias nacionales y departamentales tengan un sistema único de referencia y organización. 102 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .• • • • • • • Relacionarse con movimientos ciudadanos locales para incidir en los compromisos de las prefecturas y las SEDES. el cual fue posible solo gracias al apoyo voluntario de un pasante el Dr. Realizar denuncias públicas de los efectos de esta descoordinación para la salud de las PVVS. Asegurar que la Ley del VIH/SIDA y su Reglamento. acorde al crecimiento vegetativo de la población y al crecimiento de la epidemia. Infraestructura e ítems para recursos humanos. mencionen y normen estos aspectos de coordinación. Solicitar cooperación de las Agencias Técnicas para rediseñar el sistema de atención a las PVVS. Diseñar sistemas de control social sobre las cadenas de mando y el cumplimiento de las labores de funcionarios del MSD y las SEDES. Promocionar la atención voluntaria de personal de salud. (El CDVIR La Paz actualmente cuenta con un servicio de Farmacia muy efectivo. Marcelo Castel). como parte de pasantías o compromiso personal.

2005. Evaluación de las Acciones del Sub programa “Formación al personal de salud y Atención Integral a PVVS”. Alianza Internacional contra el SIDA.p 240-242. Santa Cruz: Mesa de Trabajo Departamental. 2006. Cochabamba: Mesa de Trabajo Departamental Cochabamba. Documento Final “INCIDENCIA POLÍ. Lambert M.. 2005. Diagnóstico Departamental del VIH/SIDA. Valdez E.. Valdez E. Informe de Monitoreo y Evaluación de la Implementación del Compromiso UNGASS sobre el VIH/SIDA en Bolivia. CEP Centro de Estudios y Proyectos. Discriminación de Poblaciones Clave en los Centros de salud públicos y privados. 2005.. Poulain S. Asamblea Permanente de Derechos Humanos. Pimenta C. Merleen B. * * * * * * * * * * * NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 103 . La adherencia a los antirretrovirales de las de las personas que viven con el Vih o el sida en Bolivia. Cochabamba. Acceso al tratamiento de SIDA en Bolivia y Paraguay. WHO World Health Organization. 2006. Alianza Internacional contra el SIDA. Mazina D. 2006. Santa Cruz. 2005. Caballero V. Cochabamba: TDH Suiza.. ONG Desafío. Plan Estratégico del Programa Nacional de ITS/VIH-SIDA para la prevención y el control de las ITS/VIH-SIDA 2006-2010.. Acceso a tratamientos ARV y atención integral en 3 países de América Latina. Torrico F. Vargas A. Lecciones Aprendidas en VIH y SIDA. Santa Cruz.Cochabamba. Maksud I. REFERENCIAS * * Aguilera JC. Vol. Nº 4. Billot C. 2006. El Sida en el reino de la impunidad. Solidarité Sida Paris.. Flores W. Street youth are the only high-risk group for HIV in a Low prevalence south american country. Borrador.. Red Latinoamericana de Personas Viviendo con VIH/SIDA.. Ministerio de Salud y Deportes. Río de Janeiro: ABIA. Calderón P. Santa Cruz: CEP. April 2005. Hasta las últimas consecuencias. IDH. 2006. 32. 2006. Fundación Redvihda... Kamel L. Mesa de Trabajo Departamental Santa Cruz. en el departamento de Cochabamba. La Paz: Ministerio de Salud y Deportes.TICA”. Sexually Tranmsitted Diseases. Geneva: WHO.. ONUSIDA. Van der Stuyft P. Cochabamba: CAFOD. Mesa de Trabajo Departamental Cochabamba.10. Terto V. Raxach JC. IDH. Cooperación internacional y movilización social. 3 by 5 Documents. IMAAI Package Integrated Mangment of Adult and Adolescent Illness.

ANEXOS .

Por esto necesitamos que nos des información acerca de tus necesidades individuales tanto como departamentales. Uno de los instrumentos que utilizaremos es completar un formulario. si logramos que sirva como una herramienta de cambio de políticas públicas. traigo una copia para que conserves en tu casa. La confidencialidad y los derechos del participante Es importante que sepas que la información recolectada será tratada de forma anónima. Es posible que te beneficies de una política pública en un futuro. Es importante que sepas que puedes negarte a contestar alguna pregunta que te incomode. Es importante que nos comuniques si podemos o no grabar tus intervenciones. Es importante que nos señales ahora si quieres o no conocer los resultados de esta investigación.ANEXO 1 Instrumento Nº 1 CONSENTIMIENTO INFORMADO El objetivo del estudio para REDBOL/OPS/OMS/ONUSIDA REDBOL junto con OMS/OPS/ONUSIDA esta realizando el Estudio Comunitario sobre el Acceso a la Atención Integral en PVVS. Esta información nos ayudara a responder mejor a tus necesidades. El Uso que REDBOL hará de este estudio Este estudio beneficiara a todas las personas con VIH y SIDA de Bolivia. solo demuestra que tú y yo hemos conversado sobre estos temas. El objetivo del estudio es conocer de forma específica nuestras necesidades sobre la Atención Integral. La oportunidad para el participante para realizar más preguntas Ahora puedo responder cualquier pregunta que tengas sobre este estudio La confirmación del consentimiento Si no tienes más preguntas y estás de acuerdo. que puedes retirarte de la investigación cuando así lo desees. Fecha: Lugar: Nombre y Firma del Investigador NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA Nombre y Firma del Participante 107 . Para que no dudes. al igual que proponer posibles soluciones para mejorar. respecto a la Atención Integral. Tu firma en esta hoja no te compromete a ninguna obligación. Es importante que sepas que tus respuestas nos permitirán estimar las necesidades reales que tienes en acceso a la atención integral. Muchas gracias. el cual nos brindara información sobre tu situación general y sobre la realidad respecto al acceso a medicamentos ARV y enfermedades oportunistas. Los costos y beneficios para el participante Es necesario declararte que no realizaremos un reconocimiento económico como pago por tu tiempo y por la información. te pido por favor que firmes este Consentimiento Informado junto conmigo.

Es importante que sepas que tus respuestas nos permitirán estimar las necesidades reales que tú tienes al acceso a una atención integral. no lo hagas.ANEXO 2 Instrumento Nº 2 ¿CUANTOS SOMOS EN REDBOL? ACCESO A LA ATENCIÓN INTEGRAL Este formulario tiene el objetivo de saber exactamente cuántos miembros somos actualmente en REDBOL. Gracias por tu colaboración 108 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . El cuestionario colecta datos sobre tu situación en general y el acceso que tú tienes a medicamentos ARV y para enfermedades oportunistas. Te pedimos participar respondiendo de la mejor manera posible a todas las preguntas. Esta información nos ayudara a responder mejor a tus necesidades. pero si no deseas responder alguna pregunta. Todas las preguntas serán colectadas y analizadas de forma anónima. y cuál es nuestra necesidad individual más sentida en referencia al acceso a una atención integral También queremos saber tu cumpleaños para no olvidarnos nunca.

NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 109 .

110 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .

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£ S’ No 1. 2. algunos 3. 4. à è Si No. 2. £ No sŽ £ No sŽ £ No sŽ 1. por que? £ No sŽ à è Si No.£ 2.£ 3.£ 1.£ 2.£ 3. algunos £ S’. £ No sŽ .£ 1.£ 2. £ S’. por que? £ No sŽ 2. 2.£ 3.£ 3. todos 2. S’ No 3.112 1.£ 2. Acceso a medicamentos para Enfermedades Oportunistas : adultos S’ No --- 1. algunos £ No --1.£ 1.£ No --S’ 2. £ No --- 1.£ 2. 3. £ S’. 1. £ No se £ No sŽ à è Pasar PREG 31 à è Pasar PREG 35 £ No sŽ à è Pasar PREG 39 1. porque? £ No --1. todos 2. à è Si No. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 4. 3.£ S’ No 1. todos S’. £ No sŽ £ No sŽ S’ No £ No sŽ 1.£ 3. 4.£ S’ 2.£ S’.£ S’ No S’ No 1. S’. 3.£ 2. 3.£ No --3. 2.

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114 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .

Las personas entrevistadas muestran las necesidades de una persona que es un caso típico (lo que regularmente sucede) o un caso atípico (lo que no debería suceder regularmente pero de hecho. * El Itinerario de Salud Esta entrevista se llama “Itinerario” porque hace énfasis en todo el PROCESO que una PVVS pasa para llegar al punto deseado de tener SALUD. anónimo: Sexo: Lugar de Nacimiento: ¿Cuánto tiempo conoces tu diagnóstico? ¿Tienes un cálculo aproximado del tiempo que vives con VIH? ¿Tomas medicamentos ARV? ¿Cuáles? ¿Cómo consigues esos medicamentos? ¿Quién es tu Médico tratante? NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 115 .ANEXO 3 Instrumento Nº 3 Guía de Preguntas para la Entrevista en Profundidad a las PVVS “El Itinerario de Salud” * Muestra Una PVVS por departamento. Hacer balance entre sexo. En todo caso esta selección buscará también balance entre población de diferentes áreas geográficas. Pedir permiso para grabar la entrevista ANTES de todo el proceso. Estas entrevistas se realizan exclusivamente con PVVS. edad y casos definidos como típicos y atípicos. sexo. iniciales. edad y nivel socioeconómico. La selección de los entrevistados es la llamada “por conveniencia” donde el investigador decide por sí mismo qué personas son representativas. * DEBE realizarse Consentimiento Informado y Mapeo Ético. según la disposición de las PVVS. seudónimo. son informantes claves o tienen experiencias típicas o atípicas. * Temas/ Preguntas Guía Fecha de la entrevista: Lugar de la entrevista: Nombre. sucede) respecto al acceso a la atención integral.

¿Has estado alguna vez enfermo? ¿Cómo te recuperaste de esa enfermedad? ¿Cuántos exámenes te hicieron hasta que te detectaron el VIH o la EO? ¿Ibas al hospital/ seguro médico/ al extranjero? ¿Cómo te atendieron en ese lugar? ¿Cuánto tiempo pasó desde que te enfermaste hasta que estuviste sano nuevamente? ¿Qué cosas tuviste que hacer para conseguir estar sano? ¿Qué tuviste que hacer para conseguir los medicamentos? ¿Por cuántas oficinas tuviste que ir hasta conseguir el medicamento? ¿Cómo te has sentido ese tiempo? ¿Cuál fue el resultado de esa época? ¿Qué dices hoy de esa época? ¿Qué harías hoy si estuvieras en la misma situación? ¿Cómo definirías la Atención Integral? ¿Cómo se puede tener la Atención Integral en Bolivia/departamento/ hospital? ¿Alguna opinión y comentario que desees hacer? 116 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .

El objetivo de esta Entrevista es comprender las necesidades respecto a la Atención Integral en las PVVS con las que usted trabaja. nos ayudarán en nuestra tarea de abogacía política. También estas personas deben firmar el Consentimiento Informado y las negociaciones deben registrarse en el Diario de Campo.ANEXO 4 Instrumento Nº 4 Guía de Preguntas para la Entrevista a personas que conocen las necesidades de Atención Integral de las PVVS. La información del por qué existen estas necesidades y las sugerencias de cómo podemos dar respuesta. Se aplica LUEGO a médicos tratantes y personas que conocen la situación de Acceso a la AI. Fecha: Lugar de la entrevista: Nombre: Profesión: Lugar de Trabajo: Relación con las PVVS: * ¿Cuánto tiempo trabaja con las PVVS? * ¿Podría darnos su concepto de qué es “Atención Integral”? * ¿Cuáles son las TRES necesidades más importantes respecto a la Atención Integral que ha observado en su trabajo? * ¿Cómo se podrían solucionar estos problemas? * ¿De quién es la responsabilidad de dar respuesta a estas necesidades? * ¿Alguna opinión adicional o algo que quiera señalar? NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 117 . Si es posible grabar las entrevistas. Muchas gracias por tu apoyo.

118 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . ¿Alguna pregunta sobre lo que haremos?” Segunda Parte Discusión y Validación del Mapa Luego de haber realizado el “mapa”. que NO es necesario que cada persona diga su nombre. entonces • ¿Qué es Atención Integral para ustedes? • ¿Cuáles son las TRES necesidades más importantes en Atención Integral para ustedes? • ¿Cómo podríamos solucionarlas? • ¿Alguna demanda específica de (Departamento)? Vamos a sistematizar lo que dicen en esta una tabla. Por favor recuerden que aquí no se trata de tener un dibujo perfecto en términos artísticos. Cubrir los temas sugeridos en la Guía de preguntas. desde que siente o le comunican la necesidad de hacerse la prueba hasta que recupera su salud. un dibujo de la situación de las PVVS en el departamento respecto a la atención integral. Registrar las participaciones en pápelo grafos y en casetes.ANEXO 5 Instrumento Nº 5 Guía para la elaboración de Mapas Parlantes Aplicar con el estilo del Grupo Focal pero con más intervención del Investigador. Otra persona que controle el tiempo y alguien que sea el relator. Luego de lo que hemos visto en este mapa y los que ustedes han explicado. sino de tener un dibujo. Haremos un grupo de mujeres y uno de varones. de “Cochabamba”. una mujer. Primera parte Mapas Parlantes Departamento: Fecha: Nº de participantes: Hombres: Mujeres: “Vamos a realizar un Mapa contando la historia de acontecimientos que suceden a una persona con VIH. para que al final cuente al otro grupo lo que ha sucedido. Controlar el tiempo. el investigador facilita el resumen de la discusión. lo que sea más común en (departamento). Se organiza un espacio cerrado donde se promueva la conversación abierta y franca de las personas. es decir. Digamos de un hombre. etc. necesitamos alguien que vaya dibujando lo que el grupo le señale. un mapa que nos cuente la realidad de la situación de las PVVS en relación a la Atención Integral en esta ciudad. ¿Qué significa este dibujo? ¿Quién comenzará? Luego de la discusión. que los datos quedarán registrados como la información de “Santa Cruz”. Investigador explica : Ahora discutiremos el significado de este mapa. declarar que se realizará una grabación de la entrevistas. se discute en grupo el mapa. ANTES de comenzar la sesión. Investigador explica esta actividad de los Mapas Parlantes que durará entre 20 y 30 minutos.

ANEXO 6 Instrumento 6 Matriz de Discusión para Taller Nacional de Validación Grupo Nº: Participantes Grupo: Tema analizado: Fecha: NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 119 .

el MSD con recursos del FM contrato a PROSALUD como Operador Logístico para realizar estas tareas).ANEXO 7 Flujogramas Ideal y Real de compra y distribución de ARVs (2005) Flujograma Ideal (A la publicación de este estudio. de las gestiones 2005-2006. donde se hizo una reunión con el entonces Beneficiario Prin- 120 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Este flujograma tanto como el Flujograma real. Durante el IV Foro Nacional de PVVS en la ciudad de Santa Cruz. fue elaborado por el Comité Ejecutivo del Mecanismo de Coordinación de país.

desde que se dibujó en una hoja simple de papel. pero no hemos conocido posteriores versiones. existe un empleado mediocre que no realiza su trabajo. La reunión tenía el objetivo de despejar de una vez por todas.cipal (CIES) y algunas autoridades del Programa Nacional de ITS/VIH/SIDA. Sabemos que el PNS trabajó sobre este flujograma y trató de mejorarlo. cuáles eran los cuellos de botella en la compra y distribución de medicamentos. la cual no era demasiado simple como para demostrar la tremenda burocracia involucrada en el proceso y cómo en cada punto de la distribución. REDBOL utilizó estos Flujogramas como una herramienta de incidencia política. Flujograma Real de compra y distribución de ARVs (2005) NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 121 .

tratamiento antirretroviral. Este tipo de respuesta implica que. luego a la población general. discriminación contra las PVVS. pienso que hemos tenido una respuesta al VIH por fases. solamente busca dar respuestas a la pregunta: ¿Qué esperamos las PVVS de una política integral de salud pública en VIH y sida? Bolivia: Analizando nuestra respuesta en sida hasta hoy Desde mi posición de mujer boliviana viviendo con VIH. Luego empezamos la discusión de otros asuntos relacionados con el VIH. Salud Reproductiva y Sexualidades en la Universidad Peruana Cayetano Heredia en Lima. tales como VIH y desarrollo. luego otro y luego otro. induciría a las personas a usarlo. sólo para los llamados “grupos vulnerables”. especialmente 1ro de Diciembre y Carnavales. 122 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Este documento no es un proyecto de ley o de programa. entenderemos cómo ha sido nuestra respuesta al SIDA. miembro de le REDBOL (Red Boliviana de PVVS) y Punto Focal para la ICW (Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/ SIDA) en Bolivia.ANEXO 8 ¿Qué esperamos las PVVS de una Política Integral de Salud Pública en VIH/ SIDA? Gracia Violeta Ross Quiroga87 Enero de 2004 Pasar de la Protesta a la Propuesta Desde el año 2001. Posteriormente entendimos que no sólo la Vigilancia Epidemiológica era necesaria. mucho se ha escuchado esta frase entre los y las activistas: “¡Queremos una política integral de salud pública en VIH y sida!” Sin embargo. sino también la prevención. Me temo que la debilidad de nuestra respuesta al sida. con la esperanza que la gratuidad del mismo. cómo si estuviéramos subiendo gradas. esto había implicado por ejemplo las persecuciones a PVVS para vigilar su sexualidad y de esta forma intentar “controlar” la diseminación del virus.Perú. año en que se fundó la REDBOL (Red Boliviana de PVVS). activista por los derechos de las Personas Viviendo con VIH y sida de Bolivia. género y sida. Las ONGs y los organismos de cooperación fueron muy importantes en esta etapa. primero hemos atendido un aspecto. líder de las PVVS e investigadora social. ha sido esta. El rol del estado fue crucial en este momento. aunque solamente en ciertas fechas. Si imaginamos un escalón (gradas). con un enfoque de control sobre la vida de las PVVS. pocas veces nos hemos sentado a discutir entre todos los actores involucrados lo que significa esta política. Esta prevención estuvo basada en la distribución de condones. Hemos empezado por la Vigilancia Epidemiológica. Actualmente se encuentra realizando estudios en la Maestría en Género. aspectos 87 Gracia Violeta Ross Quiroga es una mujer viviendo con VIH. en principio.

aunque algunas alianzas ya habían empezado. Si no existe una respuesta a las necesidades de los diagnosticados positivos al VIH. no una sola. seguiremos en el círculo vicioso del diagnóstico de sida. Prevención sostenible a largo plazo y como una actividad continua del Ministerio de Salud. Posiblemente incluirá sub programas definidos por necesidades de las poblaciones atendidas. la muchas PVVS que aparecerán clamando por su derecho a la vida. Prevención para TSC. los problemas de resistencia a los ARV. no la separación. La idea de este esquema es mostrar que esta Política de Salud Pública será posible únicamente si pensamos en estas 3 dimensiones que son como las cuentas del collar: 1. Prevención de Madre a hijo para mujeres embarazadas. estuvo compuesta por varias respuestas separadas. no de VIH y. dependerán de la buena administración de los anteriores. ONG. Si imaginamos 1 collar. ¿Cuáles son nuestros planes más allá del fondo? Lo cierto es que “la campana del fondo global” nos está salvando. sino que nuestra respuesta al sida. el desembolso del primer año aún no se ha hecho efectivo y el del 2 año y consecutivos. Hoy se ha logrado entregar medicamentos a 48 PVVS beneficiarias de las Medidas Cautelares. pero el fondo dura sólo 5 años. Prevención para Poblaciones Móviles. Esta discusión y reflexión. Profilaxis Post Exposición (PEP) para accidentes en el trabajo y/o violación sexual. para subir uno hay que haber avanzado en el otro. etc. NOTA: Aún no vimos la peor faceta de la epidemia Hay varios temas que todavía no han sido discutidos en Bolivia. Otro aspecto es que en esta etapa. 60% del dinero del fondo global es para medicamentos. para las Comunidades HSH. no ha terminado en Bolivia. por ejemplo un programa especial de Prevención para la Mujer. Las PVVS queremos una Política de Salud Pública en VIH y sida que sea integral. entenderemos como debe ser nuestra respuesta al VIH y SIDA. recombinación de cepas del virus. Ahora que Bolivia recibirá dineros del Fondo Global.éticos y legales en VIH y sida. ni una integral. quiere decir hacer todas las cosas al mismo tiempo en vez de hacer una después de la otra. El collar sólo puede ser usado si está completo. Esta Atención Integral a las PVVS incluiría: 2. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 123 . es mejor no usarlo. si tiene todas las cuentas y si tiene el seguro y la medalla. no vendrán a hacerse la prueba. Prevención y tratamiento de Infecciones de Transmisión Sexual.) subió los escalones por su lado. 100 PVVS recibirán tratamientos de Brasil. si falta algo. Prevención para Personas Privadas de Libertad. Las redes de PVVS tuvimos la voz en esta oportunidad. en el triste resultado de perder más vidas humanas. cada actor (estado. podríamos también concentrarnos en prepararnos para la respuesta a otros problemas que vendrán después: por ejemplo la orfandad de lo hijos/as de quienes fallezcan a causa del sida. sino que son complementarias. Integral se refiere a la integración. seguimos en los debates Mi intención con este análisis. El asumir la visión integral de la epidemia como eje de nuestra respuesta. Prueba voluntaria y Consejería (VTC). Atención Integral a las PVVS. etc. porque la epidemia aún no ha mostrado su peor faceta. implica entender que la Prevención y la Atención Integral NO están en competencia. no es decir “que no hicimos nada bien”. Prevención para Usuarios/as de Drogas. Como si se tratara de una subida de escalones.

• • • • 3.

Dotación universal, gratuita y sostenible de medicamentos ARV, tal como sucede en tuberculosis. Luego de las negociaciones de los 10 países latinoamericanos donde Bolivia participó, el “alto precio” de los ARV no es más un pretexto, los medicamentos genéricos son accesibles para países como Bolivia y efectivos en el tratamiento médico de las PVVS Atención y tratamiento de Enfermedades Oportunitas Servicios de Laboratorio que incluya pruebas de CD4, Carga Viral y otras necesarias para nuestra salud Apoyo Psicológico Asesoramiento Legal y Social Perspectivas necesarias en la respuesta. Nuestra Política de Salud Pública en VIH/ SIDA ideal, también requiere tener al mismo tiempo estas perspectivas. Una perspectiva quiere decir un punto desde el cual vemos el panorama. Si analizamos a una política de salud pública como una mesa, éstas serían las 4 patas que necesitamos en la política pública en VIH y SIDA. Primera Pata: Perspectiva de VIH y Desarrollo, esta perspectiva está ampliamente explicada en el documento “El VH y el Desarrollo” del PNUD que también se puede encontrar en su sitio web de publicaciones. El aspecto principal de esta perspectiva es que vemos al VIH y la epidemia del sida, considerando la relación que tiene con otros aspectos del desarrollo de nuestro país, por ejemplo la pobreza, la falta de información en el área rural, los presupuestos del país para salud, la voluntad política de los estados respecto a VIH sida, etc. Segunda Pata: Perspectiva de Género, esta forma de ver, implica que en todo lo que analizamos, diseñamos e implementamos programas y políticas que toman en consideración las diferencias entre hombres y mujeres, sus necesidades, forma de respuesta, etc. También significa que hacemos caso de las cuestiones estructurales en relación al género, que afectan la transmisión del VIH, por ejemplo el machismo. Tercera Pata: Perspectiva de Derechos Humanos, esta forma de ver implica que nuestros programas y políticas consideran de forma seria y continua, los problemas en relación a los Derechos Humanos, especialmente los de las PVVS, que son quienes mayores problemas de estigma y discriminación enfrentamos. También implica que vemos los asuntos de VIH como derecho humanos inalienables, por ejemplo, el derecho a la vida, el derecho a la información, a la confidencialidad, etc. Cuarta Pata: Perspectiva de Mayor Involucramiento de las PVVS (GIPA), esta forma de ver implica que entendemos, practicamos y promovemos el principio GIPA de UNGASS, el mayor y sistemático Involucramiento de las PVVS en el diseño, implementación y evaluación de políticas de salud pública en VIH sida.

Son muchas las cosas que tenemos que hacer al mismo tiempo ¿Cómo lo lograremos? ¿Cómo lo lograremos? • Abandonemos para siempre la visión de las gradas, porque implica que al estar en una, no estamos en la otra, aunque aparentemente va hacia arriba. Trabajemos esta problemática de forma integral. La comunidad internacional de PVVS está lista para apoyar las luchas de Bolivia, pregunto. ¿Deberíamos asegurarnos que también otros actores están listos a apoyarnos (ejemplo, ministros de salud, comunidad andina, etc.)? Fortalezcamos y apresuremos la aprobación del Proyecto de Ley, dará un contexto legal a nuestras demandas.
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Trabajemos en red, ya no cada uno por su lado, es hora de hacer alianzas estratégicas entre el estado, las PVVS, ONGs y agencias de cooperación y otros actores que puedan involucrarse. Hemos empezado, debemos fortalecer nuestras alianzas y el trabajo en red. Hasta hoy, sólo un pequeño porcentaje de la sociedad civil está involucrado en la respuesta, aquellos sensibilizados y familiares de los afectados. Es necesario que la sociedad civil se movilice de forma masiva. Nuestra tarea de abogacía hoy, debe dirigirse al Ministerio de Hacienda y al Tesoro General de la Nación, junto al Ministerio de Salud y otros aliados debemos mostrar que responder a la epidemia del sida en 10 años, será mucho más costoso de lo que es hoy. Necesitamos un economista que calcule los costos de hospitalización de enfermos, pérdida de fuerza de trabajo, pérdida de capital y otros. Esto hicieron en otros países y convencieron a su Estado para la disposición de mayores fondos para sida. No confiemos en la “ayuda internacional”, el fondo global es un complemento a las actividades nuestras, la responsabilidad de la respuesta al sida en Bolivia es de Bolivia. El apoyo internacional es coyuntural. No desmayemos, hay países en situaciones económicas iguales o más críticas que la de Bolivia, como es el ejemplo de Haití. En todo caso, nuestra pobreza estructural no es una excusa para no asumir nuestra responsabilidad, sino lo contrario, un movilizador potente, básicamente porque llegamos al entendimiento que esta epidemia destruiría nuestra querida Bolivia, en muy poco tiempo, precisamente por las condiciones estructurales desfavorables que teníamos previamente a la llegada del virus. Sus sugerencias:

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ANEXO 9
Carta Abierta de REDBOL al Presidente Evo Morales 15/03/06 (Sin respuesta hasta la fecha) Carta abierta al Presidente Evo Morales

“Ahora es cuando”

Bolivia, 15 de Marzo del 2006 Cite: Redbol 06/2006 Sr. Evo Morales Aima Presidente Constitucional de la República de Bolivia Presente.Distinguido Presidente: El motivo de la presente es felicitarle por sus gestiones dirigiendo el país. Tenemos muchas esperanzas en que su gobierno traerá cambios sustanciales para el país. Somos la Red Nacional de Personas que Vivimos con el VIH y el Sida (PVVS) de Bolivia (REDBOL). Tenemos miembros en los nueve departamentos del país, somos una organización que no cuenta con financiamiento. REDBOL es una red nacional e integrada de Personas que Viven con el VIH y el Sida, quienes más allá de nuestras diferencias, trabajamos por una misma causa, buscando una vida mejor para nosotros y nuestro entorno, colaborando con otros sectores de la sociedad. Velamos porque se protejan y respeten los derechos de las PVVS del país. Aportamos para la formulación de políticas de salud pública en prevención y atención en VIH y sida. REDBOL no es responsable de la compra y distribución de los medicamentos, sólo realizamos vigilancia ciudadana y control social para que el acceso a los medicamentos y la atención integral sea algo real en el país, en forma y tiempo oportunos para las personas que lo necesitan. Nuestro propósito es fortalecer la calidad de vida de las PVVS de Bolivia. Este trabajo se realiza usando nuestros valores: Integración, solidaridad, confidencialidad, la no discriminación, el empoderamiento y la participación significativa en la elaboración de políticas públicas. Hemos titulado nuestra carta con uno de los lemas de su campaña: “Ahora es cuando”. Durante muchos gobiernos, de diferentes tendencias políticas, hemos escuchado promesas y planes que nos esperanzaron. Lamentablemente, siempre hemos sido defraudados. Por eso hemos dado el título “Ahora es cuando” a esta carta, porque queremos saber: o o o o o o ¿Es Ahora cuando tendremos una verdadera política de prevención del VIH? ¿Es Ahora cuando tendremos acceso real y oportuno a la atención integral? ¿Es Ahora cuando no sufriremos más por la falta de medicamentos antirretrovirales y para enfermedades oportunistas? ¿Es Ahora cuando cuidaremos a las mujeres embarazadas para que no nazcan niños con VIH? ¿Es Ahora cuando los niños con VIH dejarán de morir? ¿Es Ahora cuando se aprobará definitivamente el proyecto de Ley del sida?
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El objetivo de aquella reunión era informarle acerca de las necesidades que tenemos las PVVS de Bolivia. de los grupos indígenas y otros grupos sociales? ¿Es Ahora cuando los Programas Nacionales de VIH/SIDA. Tuberculosis y Malaria. del Ministerio de Trabajo. a causa de la inoperancias y la burocracia de personal del Ministerio de Salud? ¿Es Ahora cuando el TGN tendrá una asignación significativa para la atención y prevención en VIH/SIDA? ¿Es Ahora cuando el tema del VIH/SIDA será una responsabilidad de todos. no dan cuenta de las mismas y porque se trata de un tema de urgencia. para agilizar los procesos que implican tener los medicamentos en los departamentos. A veces. REDBOL invitó a la Sra. Sólo hemos recibido apoyo de la OPS para este compañero. ellos dejan que los medicamentos se estanquen en CEASS (Almacenes) y ni si quiera están informados de que tales medicamentos existen. donde tampoco tuvimos oportunidad de diálogo con ella porque tampoco asistió. donde estando los medicamentos para niños recién nacidos en CEASS-San- o NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 127 . una persona con VIH ha fallecido en Santa Cruz sin que ninguna autoridad haya manifestado interés al respecto. Desde hace dos años. el país tiene recursos de donación para estas tareas pero seguimos enfrentando los siguientes problemas: o o o o Falta de una política de atención y prevención en VIH/SIDA que se traduzca en términos presupuestarios en el TGN. el MCP vigila el buen uso de los recursos del Fondo Global en el país. Ministra a la reunión del Consejo Nacional de REDBOL el 8 y 9 de Febrero. el más cercano como el más lejano? ¿Es Ahora cuando veremos en qué se diferencia un gobierno socialista de uno de derecha? ¿Es Ahora cuando no perderemos la esperanza? Hemos dudado si el sentir de “Ahora es cuando”. Especialmente porque hasta la fecha no hemos tenido oportunidad de conocer a la Sra. aunque ya era demasiado tarde. que se encuentran en la aduana desde Diciembre de 2005. La Ministra debía reunirse con el Consejo Ejecutivo (CE) del Mecanismo de Coordinación de País (MCP). Ministra de Salud y Deportes Dra. el ejemplo más claro es Santa Cruz. Sin ser diligentes. hasta faltan recursos humanos sumamente necesarios como Psicóloga y Enfermera (es el caso de Oruro y Beni). pues sabemos que las estadísticas oficiales. tendrán una coordinación real con los Programas Departamentales? ¿Es Ahora cuando un discurso repetido en la sede de gobierno. a través de una carta. Falta de capacidad técnica y compromiso en algunos de los Jefes de los Programas ITS/SIDA de los 9 departamentos de Bolivia. está presente en todas las personas que trabajan en el Ministerio de Salud. se hará una realidad en términos de salud en los departamentos del país. la Ministra no asistió a esta reunión. Falta de agilidad para lograr la desaduanización de los medicamentos comprados con el Fondo Global. Falta de estrategias para dar continuidad a las donaciones que el país está recibiendo en temas de VIH/SIDA. del Vice-Ministerio de Género y asuntos generacionales. Nila Heredia. de vida o muerte para muchas bolivianas y bolivianos. Lamentamos informarle que en lo que va de su gobierno. Falta de voluntad en algunos Jefes Departamentales de Programas de ITS/SIDA. Este tipo de muertes son absolutamente innecesarias y sólo se deben a la ineficacia de algunos funcionarios del MSD.o o o o o o o o ¿Es Ahora cuando se sancionará la discriminación en contra de las personas con VIH en los establecimientos públicos? ¿Es Ahora cuando las personas con VIH dejarán de morir. del Ministerio de Educación.

no se hizo la solicitud y dos niños nacieron sin esta medida preventiva hace una semana. necesitamos urgentemente una respuesta a nuestra pregunta: ¿Es Ahora cuando…? Consideramos que su gobierno se encuentra en una posición privilegiada para dar respuesta a esta pregunta. allí se encuentra la mayor cantidad de cantidad de PVVS con diferentes necesidades y demandas. 70678041 graciavioleta@gmail. Es necesario que los responsables de los programas regionales tengan conciencia y mejoren la coordinación con las instancias nacionales. desde medicamentos para niños y niñas que viven con VIH. Esto se debe a que los Programas Departamentales dependen de los SEDES (Secretarías Departamentales de Salud). 9. Falta una atención con calidad y calidez en la mayoría de los Centros de los Programas ITS/SIDA. por esto. donde la epidemia del VIH/SIDA ha superado el 50% de los casos del país. Señor Presidente. kits de laboratorio y de química sanguínea. Atentamente. Queremos informarle que el MSD tiene un sistema tan complejo y anticuado para la distribución de medicamentos. No existe un sistema ágil que garantice la dotación de Medicamentos antirretrovirales y para enfermedades oportunistas. En La Paz Edificio Guachalla Of. Lo mismo puede decirse de algunos Programas de Tuberculosis. Falta de coordinación entre los Programas Nacionales de VIH y los Programas Departamentales. que necesitan urgentemente el tratamiento para el VIH. que se hace imposible saber dónde están los medicamentos e insumos de laboratorio. Por favor no deje que perdamos la esperanza. aunque a veces existe voluntad política en las oficinas centrales.com 128 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . de forma oportuna en los departamentos. Adjuntamos un esquema que gráfica la alta complejidad de esta distribución. hasta medicamentos de profilaxis para las mujeres con VIH que están embarazadas. en nombre de las personas con VIH de REDBOL Violeta Ross Responsable Nacional REDBOL Daniel Ruiz Secretario Nacional REDBOL Juan Carlos Rejas Punto Focal ante la Red Latinoamericana Julio César Aguilera Gerente de los Proyectos Of. Santa Cruz es sólo uno de los ejemplos de esta situación de urgencia. no se ven resultados en los departamentos.o o o ta Cruz.

Muchas personas piensan que el SIDA aún no es un problema en Bolivia. trabajadoras sexuales y grupos de las diversidades sexuales se unen en la Campaña AHORA. las cuales deben realizarse AHORA: o La Aprobación inmediata de Ley del Sida aprobada en la Cámara de Diputados. El costo de una epidemia como el SIDA para un país como Bolivia.ANEXO 10 ¡AHORA! Campaña por la Prevención. ¿No le gustaría que exista un Programa de prevención del VIH/SIDA para la población? ¿Qué existan programas especiales para lo jóvenes y las mujeres? ¿Si usted tuviera el VIH. así como atención de calidad? Las personas con VIH. será colosal en 5 años. prevención del VIH/SIDA así como la protección de los Derechos Humanos AHORA. esta coalición convoca al mensaje de urgencia: AHORA es tiempo de actuar. Por eso estas Políticas deben implementarse AHORA. Día Internacional de los Derechos Humanos. las personas de las diversidades genéricas y las trabajadoras sexuales quieren alertar a la población boliviana sobre la necesidad de invertir en la prevención del SIDA AHORA. por la Prevención. NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 129 . Desde el 1 de Diciembre Día Mundial del SIDA hasta el 10 de Diciembre. “El país que no respeta los Derechos Humanos. Violeta Ross. Oficialmente se estiman 1790 casos desde 1984 pero existe un porcentaje alto de sub-notificación (casos que no se notifican) y sub-registro (casos que no se registran como VIH/SIDA) de hasta el 60%. no le gustaría recibir los medicamentos de forma gratuita. pues son una inversión que protege el capital humano del país. sólo estamos tomando sus propias palabras” dijo la Representante Nacional de las personas con SIDA en Bolivia. la Atención del SIDA y la Protección de los Derechos Humanos en Bolivia 1 al 10 de Diciembre de 2006 “El Presidente Morales dijo en su campaña “AHORA es cuando”. o Políticas de Prevención que informen a la población general sobre los riesgos del VIH/SIDA y cómo prevenirlo. la Atención del VIH/SIDA y la Protección de los Derechos Humanos. tendrá más y más casos de SIDA” dijo un líder de la Comunidad de Hombres que tienen sexo con Hombres Grupos de personas con VIH/SIDA. En Bolivia hay muchas personas que tienen el VIH en Bolivia y no lo saben. La misma tiene el objetivo de informar a la sociedad boliviana sobre la urgencia de tener Políticas de atención. Se habrá dañado el desarrollo del país y su base de Población Económicamente Activa. Y por ello pedimos al estado boliviano las siguientes políticas.

o La asignación de presupuestos para estas políticas por parte del Ministerio de Salud y el Tesoro General de la Nación.o La Aprobación inmediata de la Resolución Ministerial para la Atención Integral para las Poblaciones Clave: Las personas con VIH. las trabajadoras sexuales y las personas de las diversidades genéricas. quienes más inmediatamente necesitan la atención y quienes pueden colaborar en la prevención del SIDA de manera más efectiva o El respeto de los Derechos Humanos de estas poblaciones: personas con VIH. Es evidente que la falta de sensibilidad en los servicios de salud. trabajadoras sexuales y personas de las diversidad genéricas. aleja a las personas de los servicios. Bolivia puede ser libre del VIH/SIDA pero debemos actuar ¡AHORA! Personas con VIH de la Red Boliviana de Personas con VIH y sida REDBOL Personas de la Diversidades Sexuales y Genéricas Asociaciones de Trabajadoras Sexuales 130 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA .

Muchos hombres crecen con la idea del “macho” que debe ser violento con la mujer. Enfermedades previas. La gente que tiene relaciones sexuales estando borracho/a. Las víctimas de violencia. con el apoyo de la Mesas de Trabajo Departamentales y muchos aliados y aliadas. • • NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 131 . En África. Inequidad entre hombres y mujeres. son mortales. entre ellas se encuentran: • • Consumo desmedido de alcohol. la región más afectada por esta epidemia. sino de desarrollo. ¿Por qué Bolivia está en riesgo de ser afectada como África? En Bolivia hay muchas situaciones de inequidad e injusticia social que son como un “abono” para la epidemia del VIH/SIDA. convoca a la campaña Bolivia previniendo el VIH/SIDA Día Nacional de la Movilización Social por la Aprobación de la Ley del VIH/SIDA. Todos los logros de Bolivia pueden perderse a causa de la epidemia. La problemática del VIH y SIDA no es sólo de salud. Violencia. son más propensas a adquirir el VIH. por lo cual a veces asumen muchos riesgos sin saberlo. son los abuelos y los niños/niñas quienes deben llevar adelante la economía. En estas pequeñas comunidades. Una epidemia como la del VIH y SIDA es muy costosa. sexual. algunas de las cuales producen heridas que son como un “garaje” para la entrada del VIH. En Bolivia existen todos los tipos de violencia. Bolivia tiene uno de los índices más altos de Sud América de Infecciones de Transmisión Sexual (ITS). el trabajo y la educación. están en más riesgo de adquirir el VIH. 1º de Diciembre. muchas mujeres tienen menos acceso a la educación y a las oportunidades de trabajo.ANEXO 11 Uno de los pedidos de REDBOL para la aprobación de la Ley del VIH/SIDA L a Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH y SIDA (REDBOL). Bolivia también tiene enfermedades previas como la Tuberculosis y las Diarreas que combinadas con el VIH/SIDA. Día Mundial de Lucha contra el SIDA ¿Por qué necesitamos los y las bolivianas pedir la aprobación inmediata de la Ley del VIH/SIDA? Bolivia es un país pequeño y con limitaciones presupuestarias. tiene más riesgo de adquirir el VIH. hay pequeños pueblos donde ya no existe población de 15 a 35 años. En Bolivia. los más notorios son. muchas veces no lo consiguen y ellos mismos pueden estar afectados por el VIH. porque todos murieron a causa del sida. tendrán más dificultades para asegurar la seguridad en una relación sexual. Las personas que tienen alguna ITS. psicológica y física. Un hombre y una mujer que permiten estos roles de comportamiento. violencia intrafamiliar. Los hombres están bajo mucha presión para demostrar su virilidad.

serán más vulnerables a adquirir el VIH. serán beneficiadas al ser informados de esta infección y de cómo prevenirla. no sabían nada del virus cuando lo adquirieron.• • Inequidad económica y social. En Bolivia. ¡Hay Buenas Noticias!: • • • • El VIH hoy en día se puede tratar y no es mortal. ni discriminarle a causa del diagnóstico de VIH. Bolivia puede quedar dañada permanentemente. Nadie podrá echarle del trabajo. los que viven en las ciudades y los que viven en el área rural. VIH/SIDA en el área rural y entre los que son socialmente excluidos. La información oportuna es la única vacuna contra el SIDA. Hoy en día se reciben medicamentos que controlan la reproducción del virus en el cuerpo de forma gratuita. de una donación de Brasil. 132 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA . Una vez que se apruebe como Ley. La mayoría de las personas con VIH. La Ley también protegerá sus derechos de ciudadano/a si algún día usted llega a ser una persona que vive con el VIH. la epidemia del VIH/SIDA ya ha afectado a las personas más vulnerables de la sociedad. La Ley tendrá políticas de prevención. es decir todos y todas las bolivianas. Las personas con menos alternativas de educación y quienes son excluidos socialmente. los niños que viven o trabajan en la calle. los que tienen un trabajo y los que no. Los medicamentos serán gratuitos al igual que la atención. BOLIVIA SÍ PUEDE PREVENIR EL SIDA. debe ser integrada en los currículos de educación para que todos y todas estemos informados. Sus hijos e hijas vivirán en un país más informado y en menos riesgo. los que han recibido educación y los que no. Ya se conocen las formas de prevención. las personas de la comunidad gay y travestí y las personas del área rural. Bolivia aún tiene la posibilidad de detener completamente esta epidemia. Esta donación es sólo por dos años. Si el VIH/SIDA afecta las raíces de nuestra sociedad. si actuamos ahora y no en 5 años. los y las niñas. las mujeres jóvenes. las personas del área rural. En Bolivia tenemos mucha diferencia entre los ricos y los pobres. ¡Hay Buenas Noticias! A pesar de este panorama. Apoye la Campaña Nacional por la Aprobación de la Ley del VIH/SIDA. las personas de las zonas más pobres. ¿Cuáles son los beneficios de la Ley del VIH/SIDA para usted? Esta Ley será de aplicación nacional.

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