Revista N19

Hivern 2013 Revista informativa, nm.
19
EXEMPLAR GRATUT
www.asscat-hepatitis.org
Nueva web
LASSCAT ha participat en lelaboraci de lndex Europeu
sobre lAtenci a lHepatitis 2012
Cmo mejorar la adherencia a la nuevos tratamientos
contra la hepatitis C?
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Editorial
Nm. 19
Hivern 2013
SUMARI
2 Editorial
3 Nueva Web www.asccat-hepatitis.org
4 Activitats de lASSCAT
7 LASSCAT ha participat en lelaboraci
de lndex Europeu sobre lAtenci
a lHepatits 2012
14 Screening-Hepatitis C en la Barceloneta
16 Medicaments, amics o enemics?
18 Cmo mejorar la adherencia
a los nuevos tratamientos contra
la hepatitis C?
20 En primera persona
22 La meditacin
Edita
Associaci Catalana de Malalts dHepatitis
Coordinaci, redacci i correcci
Efrn Sendrs
J. Cristfol
Gina Fabrs
Pere Santamara
Fotocomposici i impressi
ARGRA Trading, s.l.
Tordera 38 - 08012 Barcelona
D.L. B-25475-2006
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de la Generalitat de Catalunya
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Fax 93 278 02 94
informacio@asscat-hepatitis.org
Amb el suport de:
Es la primera ocasin que me dirijo a vosotros como presidenta de
lAssociaci Catalana de Malalts dHepatitis. Deseo expresar mi mximo
inters y voluntad personal en el ejercicio del cargo, y agradezco el esfuer-
zo y dedicacin que prest la anterior presidenta, Carolina Ters Alonso.
Los mayores esfuerzos de la ASSCAT, entre otros, estn orientados a
dar soporte al paciente, a conseguir que la hepatitis deje de ser una
enfermedad estigmatizada y silenciada y a informar a la ciudadana.
Como asociacin de pacientes estamos luchando dentro de nuestras
posibilidades para conseguir hacer llegar esa informacin, conciencia-
cin, visibilizacin y en definitiva normalizacin de la hepatitis a travs
de los mnimos medios de los que disponemos.
La hepatitis est considerada como un gravsimo problema de salud y
afecta no solo a un porcentaje importante de personas, sino a toda la
sociedad en su conjunto. La ASSCAT reconoce y agradece a la indus-
tria farmacutica su apuesta, esfuerzo e implicacin en la investigacin
en bsqueda de medicamentos ms efectivos y con menos efectos
secundarios, adems de su labor de concienciacin desarrollada me-
diante eventos, publicaciones o cualquier otro medio informativo. Sin
embargo, nos preocupa enormemente el acceso al tratamiento. Los
frmacos actuales curan la hepatitis C, y los que van a venir son ms
efectivos y menos agresivos, pero, quien nos garantiza que el camino
para que lleguen a los pacientes ser facilitado sin trabas para respetar
el derecho del enfermo a curar su hepatitis C?
Quiero expresar mi admiracin y mi reconocimiento a los especia-
listas sanitarios que tanta ayuda nos prestan en las actividades que
la asociacin desarrolla para intentar conseguir nuestros objetivos.
Afortunadamente, muchos de estos especialistas se prestan desin-
teresadamente a compartir su preparacin cada vez que se lo solici-
tamos. No puedo dejar de mencionar especialmente a la Dra. Teresa
Casanovas por su incansable labor en busca de la normalizacin de la
hepatitis, en su esfuerzo por estar actualizada al mximo y compartirlo
en su labor de enseanza, adems de agradecerle su predisposicin
para estar cuando se la necesita.
Tambin agradecer a Cruz Roja, especialmente a Julia de Miguel,
directora de salud, su apoyo con medios materiales y con sus volun-
tarios para poder realizar las jornadas de informacin y pruebas orales
rpidas de hepatitis C en Barcelona, as como la realizacin de la
campaa Hola, soy tu Hgado en la cual la ASSCAT colabor dando
informacin en los actos que tuvieron lugar en Barcelona. Tambin
gracias a todos los voluntarios que se nos han unido para ayudar en
las actividades que hemos realizado.
Desde la ASSCAT, luchar por buscar la implicacin de todos los
organismos poltico-sociales que favorezcan las prestaciones que los
pacientes demandan y que por derecho se merecen. Os pido que en
este empeo estemos todos unidos, implicados y comprometidos con
la esperanza de conseguir los mejores resultados.
Josefina Garca Caseres
Presidenta
Informaci
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Nueva Web www.asscat-hepatitis.org
El principal objetivo de la ASSCAT es que este nuevo
portal Web sea una ventana abierta que ane esfuer-
zos para conseguir un instrumento participativo donde
todas las partes implicadas en el tema de las hepatitis
virales puedan expresar y compartir sus opiniones y
vivencias.
Deseamos que esta Web sirva para hacer llegar infor-
macin al mximo nmero de personas y contribuya a
mejorar los conocimientos de prevencin, diagnstico
precoz y manejo de las hepatitis virales.
Es incomprensible que cuando la investigacin farma-
cutica est consiguiendo medicamentos ms efec-
tivos y ms seguros para curar a los pacientes con
hepatitis C, muchos de stos no estn diagnosticados
y que se vulnere el derecho al acceso a los frmacos
por falta de recursos econmicos.
La hepatitis C es un problema sanitario y social de gran
envergadura, pero es curable; en consecuencia todos
hemos de hacer un gran esfuerzo para informar, con-
cienciar y facilitar el acceso a la curacin a todos los
pacientes. Resultan pues fundamentales los recursos
que basados en la educacin y en la formacin, tienen
como finalidad la promocin y la autogestin respon-
sable de la salud.
Tener acceso a informacin veraz, inteligible, de cali-
dad y actualizada permite a los pacientes adoptar un
rol activo y participativo en la toma de decisiones en
dilogo constructivo con su mdico/a y el resto del
equipo sanitario.
Muchos pacientes y ciudadanos necesitan obtener
esta informacin desde el anonimato que proporciona
la red ya que las hepatitis siguen provocado hoy en
da estigma y discriminacin por ser enfermedades
que se han asociado con modos de vida censurables
y actitudes no aceptadas socialmente. El nivel de an-
siedad y temor de muchos pacientes, en especial de
los recin diagnosticados, hace que el portal Web sea
la herramienta ideal para complementar la atencin
telefnica y por email a todas las personas que nece-
sitan informacin y ayuda relacionada con las hepatitis
B o C.
Es un sitio Web bilinge en el cual la informacin se
ofrece en castellano y cataln; consta de apartados
o secciones para facilitar el acceso a todos los con-
tenidos de la forma ms sencilla posible y la conexin
con las redes sociales (Facebook, Twitter) contribuir a
difundir la informacin y facilitar la comunicacin.
Es un recurso que permite una gran accesibilidad a la
informacin y recursos que en ella se ofrecen, teniendo
un elevado potencial en cuanto al nmero de usuarios
ya que acceden a l personas de todo el mundo. Se
cuenta con personas que actualizan constantemente
los contenidos y con los profesionales y asesores
que, desde sus diferentes mbitos, colaboran con la
ASSCAT en la elaboracin de artculos y publicaciones
y en la revisin de los contenidos.
Invitamos a usuarios en general, socios, pacientes,
voluntarios y profesionales de la salud a que nos den
su opinin sobre el portal para introducir las mejoras
necesarias sobre todo en lo referente a la accesi-
bilidad, claridad en los contenidos, o cualquier otro
aspecto que tenga que ver con el funcionamiento. Se
introducirn mejoras a partir de estas valoraciones si la
disponibilidad econmica lo permite.
El hecho de que la Web sea de una asociacin de
pacientes, sin nimo de lucro y vinculada a las plata-
formas internacionales de respuesta a las hepatitis le
da al visitante la garanta de encontrar una informacin
actualizada, plural e imparcial. La estamos gestionan-
do desde la experiencia que hemos adquirido en estos
ltimos aos, todo lo que hemos aprendido con la
prctica diaria, y con la confianza que nos da el apoyo
cientfico de los especialistas que nos ayudan.
Como asociacin de pacientes concebimos la Web
como un medio para optimizar recursos y como una
herramienta colectiva que debe ser capaz de impulsar
esquemas comunicativos participativos y transver-
sales: Un sitio en Internet para todos y de todos, de
mxima calidad y confiabilidad.
ASSCAT
Text principal Informaci
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Activitats de lAsscat
Xerrada formativa
Xerrada formativa i dactualitzaci:
Parlem de lhepatitis en lmbit
de les drogodependncies
Va tenir lloc el dia 3 de maig, al casal del barri Folch i Torres, organitzada
conjuntament amb GERD.CAT (Grup dInfermeria Reducci de Danys) i
adreada a professionals de la Xarxa de Drogodependncies i Centres de
Reducci de Danys. Ponent: Dr. Miquel Torres, hepatleg.
Participaci en el llibre
Voces de la enfermedad silenciosa
Projecte desenvolupat per la FNETH amb el suport de lempresa farma-
cutica MSD, en el qual 12 pacients amb Hepatitis C, quatre dells de
lAsscat, expliquen les seves vivncies amb la malaltia.
Participaci en la Campanya Informativa
Hola, soy tu Hgado
Projecte desenvolupat a varies ciutats per Creu Roja amb la collaboraci
de lempresa farmacutica JANSSEN; lAsscat hi va participar donant
informaci a les jornades de Barcelona els dies 27 i 28 doctubre.
Informaci y Conscienciaci mitjanant:
Revista Digital Asscatinform@
Revista Impresa AsscatinForma
Manteniment i Actualitzaci de la Pgina web: www.asscat-hepatitis.org
Opuscles i Dptics informatius Hepatitis B i C
Campanya Hola, soy tu Hgado
Informaci
Presentaci del llibre Voces de la enfermedad silenciosa
Distribuci de material informatiu
a diferents collectius
Mitjanant la collaboraci de collectius i entitats que estan en contacte
amb la ciutadania: consultes dodontologia, dhepatologia, entitats de
salut de lmbit universitari, associacions dimmigrants, etc.
Campanya dinformaci i sensibilitzaci
sobre les hepatitis vriques
Amb motiu del Dia Mundial de lHepatitis 2012, lASSCAT va dur
a terme una srie dactivitats des del 19 de maig fins al mateix Dia
Mundial 28 de juliol, fixat per lOMS per a sensibilitzar i informar a la
ciutadania, aix com donar visibilitat a les hepatitis B i C.
Material informatiu de lASSCAT
Taula Informativa Parc Taul
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Taules informatives als Hospitals
Amb lajuda dels nostres associats, des del dia 17 de maig
al 5 de juny vrem disposar de 10 a 14 hores de taules informatives
en els segents hospitals:
Hospital Clnic i Universitari de Barcelona
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona
Hospital de lEsperit Sant de Santa Coloma de Gramenet
Hospital de Sabadell (Parc Taul)
Hospital de Matar
Hospital del Mar de Barcelona
Hospital Universitari de Bellvitge de lHospitalet de Llobregat
Hospital Universitari Trias i Pujol de Badalona
Hospital Vall dHebron de Barcelona
Jornades dInformaci sobre les hepati-
tis A, B, i C i dscreening dhepatitis C a
Barcelona
Mitjanant el test oral de detecci rpida del VHC de manera
totalment annima i en collaboraci amb CREU ROJA que va
posar a disposici de lASSCAT un vehicle per donar privaci-
tat a aquesta prova. Es van fer 150 test orals i els voluntaris
van lliurar informaci als ciutadans. Van tenir lloc el 22 de
maig a la Rambla del Raval i el 20 de novembre a la Plaa
de La Font.
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n Curs Pacient Expert Plus en Hepatologia: Impartit
mensualment per quart any consecutiu per la Dra. Teresa
Casanovas a la Seu de lASSCAT.
n Collaboraci com a membres de lELPA en la imple-
mentaci de lndex Europeu dAtenci a lHepatitis
2012.
n 13 de gener: Reuni davaluaci de les activitats de la
Federaci Catalana de Voluntariat Social (FCVS),
n25 de gener: Reuni que el Conseller Sr. Boi Ruiz va man-
tenir amb les associacions coordinada pel Frum Catal
de Pacients.
n 27 de gener: XXII Congrs Societat Catalana de
Digestologia a Girona.
n 1 de febrer: Presentaci de les conclusions del II Congrs
dAssociacions de Barcelona i de les lnies de futur de la
poltica de suport a les associacions de la ciutat.
n 11 de mar: Collaboraci en la VII Jornada Dona,
Trasplantament i Qualitat de Vida: Les malalties crniques
des dun punt de vista femen, que va tenir lloc a la Sala
dactes de lHospital Universitari de Bellvitge.
n Del 18 al 22 dabril: Assistncia al Congrs de lEASL
que va tenir lloc a Barcelona i a lAssemblea General de la
ELPA.
Altres activitats
Per finalitzar la Campanya del Dia Mundial de lHepatitis 2012, el 28 de juliol es va lliurar material en la Taula informativa a
la Plaa de la Font de la Barceloneta i es van penjar Cartells a totes les farmcies del barri
UsrecordemqueeldarrerdimartsdecadamstllocalaSeudelASSCATelGrupde
SuportdePacientsHeptics(GSPH)de6a8delatarda.
n 23 dabril: Coincidint amb la Diada de Sant Jordi es va
fer lliurament dinformaci sobre les hepatitis A, B i C en
lestand de la FCVS a la Rambla.
n 15 de maig: Collaboraci en la Xerrada Informativa Cap
al Tractament Integral del lHepatitis C organitzada pel
CTHC.
n 29 de maig: Collaboraci en el berenar organitzat, dins
el Programa Hd@petitoso, per la Unitat dHepatologia de
lHospital Trias i Pujol.
n 22 i 24 de setembre: Repartiment dinformaci a la
Mostra dEntitats de la Fira de la Merc dins lestand de la
FCVS.
n 24 doctubre: Reuni amb el Conseller de Salut conjunta-
ment amb altres associacions.
n 3-6 de novembre: Participaci a lELPA Policy Meeting
que es va celebrar a Brusselles, on es va tractar
lestratgia poltica a seguir durant lany 2013.
n 21 de novembre: Participaci com a membre de lELPA,
en la taula rodona, celebrada a Paris, sobre bones prcti-
ques de salut pblica a tota Europa pel que fa al cribatge,
el tractament i la gesti de lhepatitis.
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LASSCAT ha participat en
lelaboraci de lndex Europeu
sobre lAtenci a lHepatitis 2012
Espanya est en la posici 10.
No s noms un rnquing, s un llistat de les
millors prctiques a nivell europeu
Els primers no sn els millors, sn els que estan
menys malament. Queda molt cam per recrrer.
Un dels principals problemes en abordar lhepatitis
s la manca de dades sobre els aspectes crtics de
latenci a la malaltia com sn la prevenci, la detecci
i laccs al tractament i cura. Per intentar suplir aques-
ta mancana lEuropean Liver Patients Association
(ELPA), de la qual forma part lASSCAT, ha finanat
lndex Europeu dAtenci a lHepatitis que ha estat
elaborat pel centre de investigaci independent suec
Health Consumer Power (HCP). Aquest estudi com-
para els 27 estats membres de la UE, ms Sussa,
Noruega i Crocia en 5 principals apartats: prevenci,
detecci de casos, accs al tractament, plans nacio-
nals i participaci dassociacions de pacients, aix com
els resultats. Lndex sha realitzat a travs denquestes
als diferents governs, per al mateix temps aquestes
respostes shan pogut validar amb les enquestes
paralleles a les associacions mdiques i de pacients.
Lndex ens permet fer vries lectures i sobretot permet
donar eines als pacients per saber qu est passant.
El primer que mirem s la posici dEspanya en el
rnquing. Espanya s el des pas dels 30 pasos de
lestudi.
Font: Euro Hepatitis Index 2012 report (Health Consumer Power)
Litunia 555
Estnia 576
Letnia 583
Hongria 591
Repblica Txeca 605
Romania 606
Eslovquia 609
Xipre 624
Grcia 633
Bulgria 642
Malta 660
Luxemburg 663
Polnia 677
Finlndia 684
Dinamarca 701
ustria 705
Pisos Baixos 716
Blgica 724
Sussa 725
Irlanda 728
Espanya 729
Noruega 736
Crocia 737
Regne Unit 750
Itlia 752
Portugal 765
Sucia 766
Alemanya 797
Eslovnia 827
Frana 872
ndexEuropeuHepatitis2012
0 100 200 300 400 500 600 700 800 900 1000
Litunia
Estnia
Letnia
Hongria
RepblicaTxeca
Romania
Eslovquia
Xipre
Grcia
Bulgria
Malta
Luxemburg
Polnia
Finlndia
Dinamarca
ustria
PisosBaixos
Blgica
Sussa
Irlanda
Espanya
Noruega
Crocia
RegneUnit
Itlia
Portugal
Sucia
Alemanya
Eslovnia
Frana
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Que Espanya es trobi entre els 10 primers pasos
podria ser un motiu dorgull, per al mateix temps
hem de valorar que aquesta classificaci sha realitzat
utilitzant dades del 2011, s a dir, abans de les fortes
retallades en lmbit de sanitat. A ms, cal veure com
els pasos vens (Frana i Portugal) es troben en millor
posici. Per ltim, sha de destacar que fins i tot els
primers pasos de la llista, com Frana, tamb mostren
les seves deficincies que comentarem en els diferents
apartats.
Lndex consta de 27 indicadors classificats en 5
apartats (7 prevenci, 6 detecci, 8 tractament, 3 pla
nacional i 3 resultats) i permet comparar les diferents
estratgies en cada pas perqu cada indicador est
quantificat. Aix vol dir que a ms de classificar, lndex
permet trobar quines sn les millors solucions i per tant
el cam a seguir per millorar.
Prevenci
A nivell de prevenci, Espanya es troba dins del top
10 de pasos perqu valoren molt positivament la co-
bertura de campanya de vacunaci infantil contra lhe-
patitis B, el cribratge prenatal i la immunitzaci contra
lhepatitis B post exposici. Per seguim en el vag de
la cua en el reconeixement pblic de lhepatitis degut
a la manca de campanyes pbliques dinformaci. Un
segon aspecte s la vacunaci contra lhepatitis B en
els grups de risc, que encara pot millorar fins assolir
nivells com els dAlemanya, Regne Unit, Noruega o
Dinamarca. s a dir, a Espanya existeix la vacunaci
pels treballadors sanitaris, persones que conviuen amb
persones infectades amb hepatitis B, consumidors de
drogues intravenoses i poblaci penitenciria segons
dades de lOEDT (Observatori Europeu de las Drogues
i les Toxicomanies), per no existeix cobertura pels
treballadors/es sexuals i homes amb prctiques ho-
mosexuals.
Detecci/Identificaci de casos
El grau de detecci i de diagnstic de lhepatitis s
un problema generalitzat, s a dir, la majoria de les
persones que tenen hepatitis al mn estan sense diag-
nosticar. Com que les hepatitis B i C sn generalment
asimptomtiques, s necessari realitzar proves per
determinar si una persona ha estat exposada al virus i
per identificar els portadors crnics de VHB i VHC per
tal doferir als pacients positius tot el suport necessari,
aix com una ms mplia avaluaci i, si sescau, el
tractament antiviral. Les primeres proves poden preve-
nir la transmissi i millorar lefectivitat del tractament i
la qualitat de vida. Ats que no existeix vacuna per a
lhepatitis C, els esforos de prevenci de la infecci
pel VHC shan de concentrar en el desenvolupament
de programes deducaci per a la salut dirigits a po-
blacions en situaci dalt risc, i campanyes pbliques
per sensibilitzar la comunitat en general a fi de millorar
les proves i la detecci de casos.
Per intentar explicar com de dramtica s la situaci
hem de saber que els 4 pasos que obtenen millors re-
sultats en aquest apartat (Frana, Noruega, Eslovnia
i Sucia) tenen nivells de detecci de la malaltia que
no arriben al 40-50%. En aquest sentit, Espanya es
troba entre el top 10-15 del pasos. Per qu s tan
difcil fer que les proves i el diagnstic arribin a tot-
hom? Per manca de dades fiables de la prevalena
o incidncia de la malaltia. Segons dades de ECDC
(Centre Europeu de Control i Prevenci de Malalties), a
Espanya hi ha una prevalena del 2% pel que fa al VHC
i dun 1% pel que fa al VHB en la poblaci general. Si
intentem posar aquestes dades en context, Espanya
s el 9 pas amb una major incidncia de la malaltia i
tamb coincideix en ser el 9 pas en volum de vendes
de medicaments associats (excloent les noves gene-
racions dantivirals).
En absncia de plans nacionals i reconeixement p-
blic, la fora que sovint empeny per tenir unes proves
sistemtiques a la poblaci general, sn les dades de
prevalena. A tot Europa, els programes de cribratge
de la poblaci en situaci de risc normalment han
incls dones embarassades, bancs de sang i els do-
nants drgans i, de vegades, depenent del pas, els
usuaris de drogues intravenoses i els immigrants que
vnen de zones endmiques.
Ms concretament, en els indicadors daquest apartat
de detecci, Espanya requereix millorar en la dispo-
nibilitat de proves gratutes i annimes, conjuntament
amb lassessorament posterior, cribratges anuals en
persones infectades amb VIH o persones usuries de
drogues intravenoses. Un altre aspecte molt important
a ressaltar s que una millora de diagnstic passa
per involucrar ms als metges datenci primria. Els
hepatlegs, gastroenterlegs, metges infectlegs i
organitzacions de pacients estan dacord sobre la ne-
cessitat de qu el personal datenci primria de salut
rebi entrenament sobre les hepatitis virques especial-
ment quan serveixen comunitats amb alta prevalena.
Fins ara, sovint la tasca de detecci recau en societats
i organitzacions de pacients a Europa amb producci
de fullets amb informaci bsica i recomanacions
breus per als metges primaris. Aix sembla insufici-
ent. Per exemple, en el cas espanyol, la determinaci
rutinria dels nivells dALT (alanina aminotransferasa)
noms es realitza en pacients en els quals ja es sospita
una malaltia heptica, per no a la poblaci general,
segons dades obtingudes en entrevistes amb experts
sanitaris.
Accs al tractament i qualitat del procs
Laccs al tractament s una de les principals fonts
de desigualtats entre els diferents pasos de lestudi.
Pel que fa als nous antivirals (boceprevir i telaprevir),
podem classificar els pasos en 3 grans grups: pasos
on aquests nous antivirals estan fcilment disponibles
Informaci
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(Eslovnia, Noruega, Alemanya, Dinamarca i Frana),
14 pasos (on sinclou Espanya) on la disponibilitat s
limitada i 11 pasos ms on no hi ha disponibilitat o
manquen dades.
Dins daquest apartat, Espanya es troba entre el top
15-20 pasos ja que, en principi, el temps despera
per veure un especialista s inferior a un mes i existeix
una rutina de realitzar el genotipatge VHC a tots els
pacients crnics abans diniciar el tractament, en part
grcies a la gran adhesi a les directrius europees so-
bre hepatitis B i C supervisades per EASL (Associaci
Europea de lEstudi del Fetge). No obstant aix, exis-
teixen rees de millora, com sn una millor disponi-
bilitat dels nous frmacs (telaprevir i boceprevir), ms
presncia dinfermeres especialistes en hepatitis, que
actualment noms sn presents en alguns hospitals,
o la necessitat de tenir un registre nacional de cncer
de fetge (hepatocarcinoma) amb dades sobre la causa
subjacent.
Estratgia Nacional/participaci i drets dels pacients
Un tret diferencial que es pot extreure daquest ndex
s que els pasos que tenen un pla nacional contra
la hepatitis establert i funcionant obtenen millors re-
sultats. El cas paradigmtic s Frana que t un pla
nacional des de 1999 i ocupa la primera posici en el
rnquing. Laltre pas que t un pla nacional s Esccia
que est integrada en lndex dins del Regne Unit (amb
Anglaterra, Gales i Irlanda del Nord) i probablement
per aix no assoleix un rnquing ms elevat. Per, en
aquest sentit, pasos dins del top 10, sn pasos que
estan fent passos en aquest sentit com Alemanya, el
Regne Unit o Crocia.
I en quina situaci es troba Espanya? Espanya es tro-
ba entre el top 15-20 pasos perqu no disposa dun
pla nacional o de finanament pblic duna estratgia
governamental contra lhepatitis. A ms, tot i existir
una associaci de pacients prpia de l hepatitis, no
est recollida en la llei la participaci de les associa-
cions de pacients en la presa de decisions en lmbit
de la salut.
Resultats
Lltim apartat de lndex t el problema generalitzat
de la manca de dades per complimentar-lo. s a dir,
dels 3 indicadors que es demanaven a lenquesta,
noms hi ha 5 pasos que han contestat els 3 indica-
dors (ustria, Frana, Itlia, Litunia, Portugal), hi ha 7
pasos que han contestat 2/3 i la resta (on sinclou
Espanya) noms han contestat 1 pregunta.
A qu s deguda aquesta falta de dades? Existeix una
manca de registres nacionals sobre pacients dhepatitis
i el seu seguiment en molts pasos fa inviable conixer
el percentatge de pacients tractats amb Peg-Interfer
+ ribavirina que obtenen una resposta viral sostinguda
(RVS) o la mortalitat dins de la llista despera dels
3
tamb coincideix en ser el 9 pas en volum de vendes de medicaments associats (excloent les
noves generacions dantivirals).
En absncia de plans nacionals i reconeixement pblic, la fora que sovint empeny per tenir
unes proves sistemtiques a la poblaci general, sn les dades de prevalena. A tot Europa, els
programes de cribratge en poblaci de risc normalment han incls dones embarassades, bancs
de sang i els donants d'rgans i, de vegades, depenent del pas, els usuaris de drogues
intravenoses i els immigrants que venen de zones endmiques.
Ms concretament, en els indicadors daquest apartat de detecci, Espanya requereix millorar
en la disponibilitat de proves gratutes i annimes, conjuntament amb l'assessorament
posterior, cribratges anuals en persones infectades amb VIH o persones usuries de drogues
intravenoses. Un altre aspecte molt important a ressaltar s que una millora de diagnstic
passa per involucrar ms als metges datenci primria. Els hepatlegs, gastroenterlegs,
metges infectlegs i organitzacions de pacients estan d'acord sobre la necessitat de qu el
personal d'atenci primria de salut rebi entrenament sobre lhepatitis viral especialment
quan serveixen comunitats amb alta prevalena. Fins ara, sovint la tasca de detecci recau en
societats i organitzacions de pacients a Europa amb producci de fullets amb informaci bsica
i recomanacions breus per als metges primaris. Aix sembla insuficient. Per exemple, en el cas
espanyol, la determinaci rutinria dels nivells dALT (alanina aminotransferasa) noms es
realitza en pacients en els quals ja es sospita una malaltia heptica, per no a la poblaci
general, segons dades obtingudes en entrevistes amb experts sanitaris.
Accs al tractament i qualitat del procs

Laccs al tractament s una de les principals fonts de desigualtats entre els diferents pasos de
lestudi. Pel que fa als nous antivirals (boceprevir i telaprevir), podem classificar els pasos en 3
grans grups: pasos on aquests nous antivirals estan fcilment disponibles (Eslovnia, Noruega,
Alemanya, Dinamarca i Frana), 14 pasos (on sinclou Espanya) on la disponibilitat s limitada i
11 pasos ms on no hi ha disponibilitat o manquen dades.
Rtio ds dels nous antivirals v.s la terpia amb PEG+ribavirina.
Unitats estndards. (Font: IMS MIDAS, volum de vendes Juny11-Juny12)

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Informaci
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pacients que necessiten un trasplantament de fetge.
En el cas dEspanya, sobtenen molt bons resultats en
el nombre de trasplantaments per milions de poblaci
(>15) a travs de les dades recollides pel butllet de
notcies del Consell dEuropa 16/2011 sobre dades
internacionals de donaci i trasplantaments.
Exemples de les millors prctiques
Una informaci important que es pot extreure de ln-
dex s saber quines sn les millors prctiques que es
realitzen a nivell europeu. Sn idees de com es pot
avanar per obtenir una millor cobertura i tractament
de lhepatitis. Per tant, ara descriurem breument al-
guns aspectes a ressaltar dels primers 3 pasos del
rnquing.
En general, la bona atenci de lhepatitis comena
amb la conscienciaci professional i pblica com un
component important per reduir la crrega de la infec-
ci no diagnosticada.
Tamb cal haver implementat:
Programes eficaos de vacunaci contra lhepatitis
B dels infants, nens, adolescents i grups de risc.
Les vacunes han de ser gratutes o reemborsables,
almenys per als principals grups en situaci de risc.
Est ben demostrat que aix millora la cobertura.
Programes de cribratge fcilment disponibles i gratu-
ts per a la poblaci general i pels grups vulnerables
principals, conjuntament amb un assessorament
previ i a posteriori.
Accs a tractament dalta qualitat. Els tractaments
antivirals eliminen amb xit el virus a la majoria dels
pacients i estan disponibles a la majoria dels pasos.
No obstant aix, per a un tractament ptim sn ne-
cessaris tres components;
- estratgies efectives per augmentar la proporci de
persones infectades que ingressen en latenci m-
dica, la qual cosa requereix una bona comprensi
de la infecci i el seu tractament per part del metge
datenci primria
- tractament subvencionat
- educaci adequada del pacient per optimitzar els
resultats del tractament.
Tenir professionals qualificats per optimitzar els pro-
cessos i la gesti de la malaltia; aix inclou tamb als
professionals (com ara infermeres especialitzades)
dedicats a leducaci dels pacients.
Registres de dades adequats per analitzar amb detall
els patrons de la malaltia i on utilitzar els recursos
disponibles de la millor manera possible, per facilitar
la detecci i la revisi de les rees de millora.
Frana lidera el rnquing de lndex Europeu sobre
lAtenci de lHepatitis, en part perqu t implementat
un pla estratgic nacional dhepatitis des de fa alguns
anys. Aix ha perms una campanya anual de comuni-
caci dirigida al pblic en general, aix com campanyes
especfiques per sensibilitzar els treballadors de la salut
i els grups en situaci dalt risc. La prevenci i control
de lhepatitis viral ha estat considerada una prioritat de
salut pblica a Frana des de principis de 1990. Tamb
disposen dunes bones infraestructures de suport
com s una extensa xarxa de centres de referncia en
hepatologia, mentre que excellents programes din-
vestigaci dhepatitis a tot el pas tamb procedeixen
daquests centres.
En segon lloc del rnquing est Eslovnia amb 827
punts. La situaci a Eslovnia est en mans de metges
molt dedicats. Ser un pas petit t lavantatge que fa
que la gesti coordinada de latenci a lhepatitis sigui
possible des del nivell hospitalari. El rendiment eslov
s molt bo en sub-disciplines com ara la detecci de
casos de prevenci, o laccs al tractament i procs.
El tercer lloc en lndex s per a Alemanya (797 punts),
un pas que funciona molt b en la majoria de sub-dis-
ciplines. Molt bo en la prevenci i la detecci de casos
i excepcional en laccs al tractament, un punt fort en
general del sistema de salut alemany. A Alemanya, s
general la vacunaci de tots els nadons des de 1995.
A ms daix, hi ha diversos programes per a diferents
grups de vacunaci i shan implementat programes
de cribratge per a una srie de grups de poblaci en
situaci de risc. Menys encoratjador sobre Alemanya
ha estat el descobriment de qu el govern nacional no
t lhepatitis viral entre les seves prioritats. Les cam-
panyes de sensibilitzaci i leducaci estan en mans
de les societats mdiques i les organitzacions de paci-
ents. Aviat es posar en marxa una estratgia nacional
alemanya sobre hepatitis, que estar finanada amb
fons privats.
Conclusions i rees on millorar
Lndex Europeu sobre lAtenci de lHepatitis s un
estudi engrescador perqu dota als diferents grups
interessats dinformaci de primera m sobre la si-
tuaci de lhepatitis a Europa. Es tracta dun primer
pas per saber quin s lestat de la qesti i el punt de
partida de possibles plans de futur a nivell nacional
per abordar lhepatitis des duna estratgia global o
nacional. La importncia del rnquing s relativa quan
es constata que fins i tot els pacients sn sovint in-
conscients de la seva condici, del risc de ser infectats
o de la forma dinfectar a alg. Fins i tot en pasos on
simplementen els plans nacionals dhepatitis, la taxa
de pacients detectada s menor del 40%. Aix porta a
un alt risc per al sistema de salut, ja que la progressi
natural de la infecci viral pot conduir a cirrosi i cncer
de fetge, tots dos molt difcils de tractar.
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Per tant, les principals rees on es fa imprescindible
actuar serien:
Manca de coneixement i risc de transmissi dels
grups dalt risc (prevenci)
Un gran nombre de persones potencialment infectades
amb els VHB / VHC no sadona que poden estar infec-
tades crnicament amb hepatitis, i potser no spiguen
que sn infeccioses per als altres i que, daltra banda,
poden beneficiar-se dels ltims avenos en tracta-
ments de combinaci de nous frmacs contra lhepa-
titis. La sensibilitzaci de la comunitat general podria
proporcionar beneficis tangibles de salut a aquestes
persones. Requereixen una especial atenci (depenent
de cada pas) les poblacions en situaci de ms risc,
i aquelles en perill dexclusi social tamb han de ser
observades. Cal comentar que aquest ndex noms t
en compte aquelles persones que disposen de cober-
tura sanitria, ja sigui pblica o privada.
Accs als tests de detecci (menys del 40% a nivell
europeu) i tractament (desigualtat teraputiques)
La detecci de la hepatitis s un cavall de batalla que
encara sha de resoldre, perqu no ens podem per-
metre que gaireb un 60% de les persones infectades
amb hepatitis al mn no estiguin diagnosticades. Les
hepatitis B i C quan cronifiquen tenen una evoluci
sovint lenta i generalment sn asimptomtiques; aix
fa que la gent no prengui conscincia de la malaltia fins
que la malaltia arriba a etapes ja crniques i sobretot
ms preocupants.
Per tant, s necessari realitzar proves per determinar si
una persona ha estat exposada al virus i per identificar
els portadors de VHB o VHC de manera crnica per tal
doferir als pacients positius tot el suport necessari, aix
com una major avaluaci i, si sescau, el tractament
antiviral. Sha de millorar la disponibilitat de les proves
gratutes (actualment noms 6 de 30 pasos en Europa
gaudeixen de bons resultats en aquest indicador) i en
segon terme requereix establir una sistematitzaci del
cribratge ja sigui en base a les poblacions dalt risc o
en base a ledat (centrats en la generaci baby boom
1945-1964).
Per assolir aquestes millores, hem de tenir clar que
els metges datenci primria sn actors clau per a
la millora en la detecci de casos, la vacunaci i la
conscienciaci de lhepatitis en la poblaci general.
Per la seva relaci estreta i regular amb els seus pa-
cients, calen metges de famlia amb bona formaci
que puguin tenir un impacte en la reducci del nombre
de persones que desconeixen el problema i, tamb,
ajudar a augmentar el nombre de persones vacunades
contra lhepatitis B.
En la majoria de casos, a tota Europa, les societats de
gastroenterologia i hepatologia, aix com les organitza-
cions de pacients i alguns governs, proporcionen, en
forma de fullets, una informaci bsica on es descriuen
habitualment els smptomes, el curs de la malaltia i el
tractament. Per desgrcia, sovint no s fcil trobar
governs que destinin recursos en aquest aspecte,
probablement a causa que no creuen (o no sadonen)
que les hepatitis B i C poden representar una de les
principals malalties en els seus pasos.
Tots els pasos han de desenvolupar plans per millorar
laccs als serveis de tractament perqu el tractament
antiviral sigui fcilment disponible a la majoria dels pa-
sos. El cost dels medicaments o el moment de rebre
el tractament pot impedir latenci adequada. Una
alta qualitat i una atenci accessible (possiblement
en la configuraci no tradicional, s a dir, fora de les
clniques o hospitals) permetrien millorar els resultats i
ladherncia al tractament. Parallelament, els profes-
sionals capacitats (com les infermeres especialitzades)
han de proporcionar educaci sanitria als pacients per
millorar el compliment i leficcia dels tractaments.
Manca de registre de pacients, manca de dades
de vigilncia i seguiment.
En general, un bon recull de dades de qualitat s difcil
de trobar a Europa. Les dades no es recullen sovint a
nivell nacional, noms en algun hospital o regi. A ms,
hi ha serioses limitacions a lhora de comparar les da-
des recollides entre les associacions de pacients i met-
ges i les dades obtingudes pels diferents ministeris de
salut. Sha suggerit que shauria de crear algun tipus
de registre europeu, on la informaci sobre un gran
nombre dindicadors es pugui recollir sempre a partir
de definicions uniformes. Un bon exemple podria ser el
projecte EUBIROD en el camp de la diabetis. Aix per-
metria proporcionar bones eines de monitoratge per a
la millora de la prestaci de serveis i els resultats.
Conclusi General
Com tots sabem, queda molt per recrrer, per estra-
tgies com lndex Europeu dAtenci a lHepatitis ser-
veixen per anar pel bon cam. No es poden canviar les
coses si no sentn com estan, s a dir, si no hi ha un
bon diagnstic de la situaci; aix ens ho diu lndex.
En segon terme, la uni fa la fora, el fet que sigui un
estudi a nivell europeu dna rellevncia al projecte i a
ms permet establir ponts duni amb altres associa-
cions de pacients que tenen el mateix mbit de pre-
ocupaci. Quan busquem una soluci, sovint podem
mirar el ve i no haver de tornar a inventar la roda, sin
que podem seguir els pioners. El ms important no s
arribar el primer o ser el primer del rnquing, sin dotar
deines a tothom perqu pugui arribar-hi amb el desig
final de millorar la qualitat de vida de les persones que
pateixen hepatitis i els seus familiars.
Miquel Barcel
Representant de lASSCAT a lELPA
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Sub-disciplina Indicador
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1.1 Reconeixement pblic de l'hepatitis
F F F F D F D F F F F F D F F F F D F F D F F F F F D D F F
1.2 % de cobertura de la vacunaci infantil contra el
VHB
F C C C C C D C D F C C C C C C C C C C D C C C C C C D
n.ap.
D
1.3 Vacunaci a la poblaci en situaci de risc
F C D F D D C D C F C F D C F D D F F F C D F D D F F F C C
1.4 Pagament de la vacunaci VHB
F F D C C F C D F F C C D C C D D C C F C F F D F C C F C C
1.5 Cribratge universal prenatal VHB
C F C C C F C C C C C C C C C F D C C C F C C C C C C C C C
1.6 Prevenci en les presons
C C F F D D C C C F F D D F F D C C F C C F C D D C C F C C
1.7 Immunitzaci post-exposici a l'hepatitis B
F C F C C C C F C C C D C C C F D F C C C D F F F C C C C C
Puntuaci ponderada sub-disciplina 210 236 183 236 196 183 223 196 223 210 249 196 170 249 236 157 157 223 236 236 210 183 223 170 183 249 236 183 249 236
2.1 Proves gratutes d'hepatitis i assessorament
F D D F F F F D F C C D F F D D D D F F C F F F D C F C F C
2.2 Proves d'hepatitis C en la comunitat
D F F C C F
n.a. n.a.
F C
n.a.
F F F C D D D C D C C C D D C F F D F
2.3 Cribratge anual per malalties infeccioses en UDI
F F F F D D C D F F F F F F F D D D C F F F C F D C F C F F
2.4 Cribratge anual d'anticossos VHC en persones
infectades amb VIH
F C F F F F F D F F C F C F F F F C F C F F F F F F F C F F
2.5 Prescripci de rutina de la determinaci ALT feta
pels metges generalistes
F C D F F F F D F C F C F F F D F F F F C C F C C F F F F F
2.6 Finanament del cribratge
C F C C C F C C F C C F C C F F D C C F C F C D C C C C C F
3.1 Finanament del tractament
C F D F C F F D C C F C F F C F F C F F C C C F F F F C F F
3.2 Temps d'espera per la visita amb l'especialista
C C C C C C C C C C C F F F F C F C C C C F F C C C C C F F
3.3 Tractament dels infants en una unitat
especialitzada
F F C C F C C
n.ap.
C C C F C C C F C C
n.ap.
C C C C C F
n.ap.
F C C C
3.4 Adhesi a las directrius europees EASL (Hep B,
Hep C}
F F F F C F F F F C F F F F F F F C C C C F C F F C C C C F
3.5 Genotipatge VHC
C C C C C C C C F C C C C C C C D C D C C C C D C C C C C C
3.6 Disponibilitat dels nous frmacs
F F D
n.a. n.a.
F C D F C C F D D D D F F
n.a.
F C F F D F C F F F F
3.7 Hi ha infermeres especialistes d'hepatitis?
D F D D D D F D D C F D D F D D D D D C D D D D D C F C F C
3.8 Hi ha un registre de cncer heptic (HCC)?
D D D F D C C F C F F D D D D C D C D F D F D D C C F C C C
4.1 Hi ha organitzaci de pacients a nivell nacional de
VHC/VHB?
C C C C D D C D C C C C D C C C C D D C D C C C C D C C F C
4.2 Participaci de les organitzacions de pacients en
la presa de decisions sanitries
D F F F F
n.ap.
D
n.ap.
F D D D
n.ap.
F F F F
n.ap.n.ap.
F
n.ap.
F D F D
n.ap.
D F D F
4.3 Finanament governamental de l'estratgia contra
l'hepatitis
D D F D D D D D D C D D D D D D D D D D D D D D D D D D D F
5.1 % de pacients tractats que han aconseguit una
resposta viral sostinguda (RVS) (per VHC)
C
n.a.
C
n.a. n.a. n.a. n.a.
C
n.a.
C C F
n.a. n.a.
F C C
n.a. n.a. n.a. n.a.
F F C
n.a.
C
n.a. n.a.
F
n.a.
5.2 Trasplantaments de fetge per mili d'habitants
C C D C
n.a.
D D D D C C D D D C D D D
n.a.
D C D C D D F C F F F
5.3 Mortalitat en la llista d'espera d'un trasplantament
de fetge
D
n.a. n.a.
D
n.a. n.a. n.a. n.a. n.a.
C
n.a. n.a. n.a.
C C
n.a.
D
F
n.a. n.a.
F
n.a.
F
n.a.
D
n.a. No avaluat Puntuaci global 705 724 642 737 624 605 701 576 684 872 797 633 591 728 752 583 555 663 660 716 736 677 765 606 609 827 729 766 725 750
n. ap. No aplicable Rang 15 13 21 8 23 26 16 29 17 1 3 22 27 11 6 28 30 19 20 14 9 18 5 25 24 2 10 4 12 7
5. Resultats
NDEX EUROPEU D'ATENCI A L'HEPATITIS 2012
2. Detecci /
Identificaci de casos
4. Estratgia Nacional /
Participaci i drets dels
pacients
1. Prevenci
3. Accs al tractament i
qualitat del procs
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1.1 Reconeixement pblic de l'hepatitis
F F F F D F D F F F F F D F F F F D F F D F F F F F D D F F
1.2 % de cobertura de la vacunaci infantil contra el
VHB
F C C C C C D C D F C C C C C C C C C C D C C C C C C D
n.ap.
D
1.3 Vacunaci a la poblaci en situaci de risc
F C D F D D C D C F C F D C F D D F F F C D F D D F F F C C
1.4 Pagament de la vacunaci VHB
F F D C C F C D F F C C D C C D D C C F C F F D F C C F C C
1.5 Cribratge universal prenatal VHB
C F C C C F C C C C C C C C C F D C C C F C C C C C C C C C
1.6 Prevenci en les presons
C C F F D D C C C F F D D F F D C C F C C F C D D C C F C C
1.7 Immunitzaci post-exposici a l'hepatitis B
F C F C C C C F C C C D C C C F D F C C C D F F F C C C C C
2.1 Proves gratutes d'hepatitis i assessorament
F D D F F F F D F C C D F F D D D D F F C F F F D C F C F C
2.2 Proves d'hepatitis C en la comunitat
D F F C C F
n.a. n.a.
F C
n.a.
F F F C D D D C D C C C D D C F F D F
2.3 Cribratge anual per malalties infeccioses en UDI
F F F F D D C D F F F F F F F D D D C F F F C F D C F C F F
2.4 Cribratge anual d'anticossos VHC en persones
infectades amb VIH
F C F F F F F D F F C F C F F F F C F C F F F F F F F C F F
2.5 Prescripci de rutina de la determinaci ALT feta
pels metges generalistes
F C D F F F F D F C F C F F F D F F F F C C F C C F F F F F
2.6 Finanament del cribratge
C F C C C F C C F C C F C C F F D C C F C F C D C C C C C F
3.1 Finanament del tractament
C F D F C F F D C C F C F F C F F C F F C C C F F F F C F F
3.2 Temps d'espera per la visita amb l'especialista
C C C C C C C C C C C F F F F C F C C C C F F C C C C C F F
3.3 Tractament dels infants en una unitat
especialitzada
F F C C F C C
n.ap.
C C C F C C C F C C
n.ap.
C C C C C F
n.ap.
F C C C
3.4 Adhesi a las directrius europees EASL (Hep B,
Hep C}
F F F F C F F F F C F F F F F F F C C C C F C F F C C C C F
3.5 Genotipatge VHC
C C C C C C C C F C C C C C C C D C D C C C C D C C C C C C
3.6 Disponibilitat dels nous frmacs
F F D
n.a. n.a.
F C D F C C F D D D D F F
n.a.
F C F F D F C F F F F
3.7 Hi ha infermeres especialistes d'hepatitis?
D F D D D D F D D C F D D F D D D D D C D D D D D C F C F C
3.8 Hi ha un registre de cncer heptic (HCC)?
D D D F D C C F C F F D D D D C D C D F D F D D C C F C C C
4.1 Hi ha organitzaci de pacients a nivell nacional de
VHC/VHB?
C C C C D D C D C C C C D C C C C D D C D C C C C D C C F C
4.2 Participaci de les organitzacions de pacients en
la presa de decisions sanitries
D F F F F
n.ap.
D
n.ap.
F D D D
n.ap.
F F F F
n.ap.n.ap.
F
n.ap.
F D F D
n.ap.
D F D F
4.3 Finanament governamental de l'estratgia contra
l'hepatitis
D D F D D D D D D C D D D D D D D D D D D D D D D D D D D F
5.1 % de pacients tractats que han aconseguit una
resposta viral sostinguda (RVS) (per VHC)
C
n.a.
C
n.a. n.a. n.a. n.a.
C
n.a.
C C F
n.a. n.a.
F C C
n.a. n.a. n.a. n.a.
F F C
n.a.
C
n.a. n.a.
F
n.a.
5.2 Trasplantaments de fetge per mili d'habitants
C C D C
n.a.
D D D D C C D D D C D D D
n.a.
D C D C D D F C F F F
5.3 Mortalitat en la llista d'espera d'un trasplantament
de fetge
D
n.a. n.a.
D
C
n.a. n.a. n.a.
C C
n.a.
D
F
n.a. n.a.
F
n.a.
F
n.a.
D
n.a. No avaluat Puntuaci global 705 724 642 737 624 605 701 576 684 872 797 633 591 728 752 583 555 663 660 716 736 677 765 606 609 827 729 766 725 750
n. ap. No aplicable Rang 15 13 21 8 23 26 16 29 17 1 3 22 27 11 6 28 30 19 20 14 9 18 5 25 24 2 10 4 12 7
5. Resultats
NDEX EUROPEU D'ATENCI A L'HEPATITIS 2012
2. Detecci /
Identificaci de casos
4. Estratgia Nacional /
Participaci i drets dels
pacients
1. Prevenci
3. Accs al tractament i
qualitat del procs
Text principal Collabora
Collaboracions
14
Screening-Hepatitis C
en la Barceloneta
Introduccin
Entre 130-170 millones de personas sufren infeccin
crnica por VHC y en 1 de cada 4 casos es causa
de cirrosis produciendo 170.000 fallecimientos al ao.
Es importante recordar que un elevado porcentaje de
portadores de la infeccin por el VHC no conocen el
diagnstico ya que el paciente no tiene sntomas hasta
que la enfermedad heptica se halla avanzada. Ello se
debe a que el perodo de latencia antes de sufrir cirro-
sis y/o descompensacin heptica es muy prolongado
(puede llegar a 20-30 aos).
En la segunda mitad del siglo XX, coincidiendo con
los hospitales ms modernos y avances mdico-qui-
rrgicos, intervenciones, transfusiones etc. pero con
agujas y otros materiales sanitarios no desechables se
produjo una elevada tasa de contagios.
En la actualidad nos hallamos frente a una verdade-
ra epidemia de enfermos hepticos con cirrosis y/o
hepatocarcinoma. En muchas de estas personas la
infeccin se origin en su juventud, puesto que hasta
el ao 1989, no se introdujeron las medidas y mejoras
para su control en los bancos de sangre entre otras
medidas preventivas. No existe vacuna para prevenir
la transmisins del VHC.
Segn estadsticas procedentes de los Centros de
Control y Prevencin de las Enfermedades (USA) se
estima que las cirrosis en relacin al VHC y las compli-
caciones asociadas siguen aumentando en los ltimos
aos y el nmero de personas que fallecen anualmente
por dolencias asociadas al VHC supera a los fallecidos
por el VIH/SIDA.
Comentarios
En los ltimos aos se han aprobado nuevos trata-
mientos anti-VHC que permiten curar la enfermedad,
pero las oportunidades teraputicas actuales se pue-
den ver limitadas por la falta de programas especficos
que a travs de anlisis de sangre sencillos permiten
diagnosticar los casos ocultos que podran beneficiar-
se de un tratamiento y control especializados.
Las autoridades sanitarias deberan reconocer la cre-
ciente amenaza de la hepatitis C crnica frente a los
beneficios ya demostrados del tratamiento y control,
los cuales en la actualidad son insuficientes en los
sistemas pblicos de salud. Adems, la oportunidad
creada por las nuevas terapias se ve comprometida
por falta de informacin de calidad, la falta de identi-
ficacin de los casos y que stos puedan acceder a
pruebas mdicas y al tratamiento.
Sera bsico disponer de los datos observacionales
en nuestro entorno, puesto que se han reconocido
diferencias geogrficas genticas, epidemiolgicas en
esta enfermedad heptica crnica y progresiva. Sin
embargo, los modelos clnicos que se han desarro-
llado a nivel terico con los datos ya conocidos de
resultados en diferentes pases europeos han demos-
trado que el impacto del tratamiento del VHC mejora
las cifras esperadas de complicaciones y cirrosis que
se han podido evitar con los tratamientos anti-VHC
realizados aos atrs y que no eran tan eficaces como
los actuales. En Europa, los pases ms avanzados
en este sentido son Escocia y Francia, en Espaa
an hay demasiadas limitaciones histricas y en el
presente.
Este modelo tambin sugiere que es ms rentable para
prevenir la enfermedad y evitar la mortalidad asociada
si la mejora en la terapia anti-VHC se acompaa de
un aumento al acceso a las pruebas del VHC, a la
atencin especializada y al tratamiento. Los datos son
escasos, con la excepcin de los resultados obtenidos
en Francia, donde el 50% de las personas infectadas
por el VHC ya han sido diagnosticadas. Los autores
demuestran que aumentando las determinaciones
(las pruebas diagnsticas) del VHC y su tratamiento
podramos obtener, en unos 5-10 aos, una reduccin
adicional del 26% de los casos de cirrosis y del 20%
de reduccin de muertes entre las personas portado-
ras del virus de la hepatitis C.
El impacto en la salud que supone el poder disponer de
un mayor acceso a las pruebas diagnsticas del VHC
slo se logra si las personas que presentan la infeccin
VHC pueden recibir atencin y tratamiento apropiados.
Por lo tanto, independientemente del pas, las polticas
deben ir acompaadas de recursos para actividades
de educacin de la poblacin general, actualizacin
de la formacin profesional: sanitarios, personal de
seguridad etc., asegurar la calidad de los laboratorios
de anlisis, y la seguridad para la administracin de
Collaboracions
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terapia antiviral para la cual son precisos equipos
multidisciplinares.
Los planes nacionales de salud deberan reunir a los di-
ferentes sectores de los temas de salud implicados en
la atencin de las hepatitis, con el objetivo de mejorar
su prevencin y asegurar que se realicen las pruebas
necesarias as como que se asegure en un plazo con-
veniente la atencin y el tratamiento recomendado.
El pasado 20 de noviembre de 2012 la ASSCAT y
Cruz Roja se unieron para llevar a cabo un acto
solidario y de informacin sobre la Hepatitis C en
la Barceloneta (Barcelona)
Esta actividad se ha ido repitiendo en 2011 y 2012.
Se trata de ofrecer el test rpido para detectar anti-
cuerpos del virus de la hepatitis C, y hacerlo en las
personas que lo solicitan, as como ofrecerles folletos
informativos.
Esta prueba se realiza mediante un frotis de la saliva
y permite el diagnstico rpido de pacientes porta-
dores del VHC. Este test denominado OraQuick, est
aprobado por la FDA americana. Las ventajas de esta
prueba son: su eficacia (rpido y relativamente barato)
y su sensibilidad (no falsos positivos y detecta el 98%
de los casos). Permite obtener el resultado en 20 mi-
nutos y no es necesario extraer sangre. Si la prueba
es positiva, lo cual nos dice que el paciente tiene VHC,
aparece una lnea fuertemente rosada.
La actividad se realiz gracias al equipo humano for-
mado por voluntarios de la ASSCAT y de Cruz Roja
que facilit una ambulancia para preservar la privaci-
dad durante la prueba. Al lado se ubic una carpa con
una mesa con los folletos informativos y educativos
de la ASSCAT que advierten sobre las prcticas de
riesgo y cmo evitarlas y explican qu deberan hacer
las personas que se saben portadores del virus de las
hepatitis B o C para no transmitir la enfermedad a sus
familiares o contactos.
Las personas annimas del barrio, se encontraban la
parada, al cruzar la plaza, ello despertaba curiosidad
y se acercaban para recibir informacin.
La plaza de la Barceloneta no es de difcil acceso, no
obstante queda apartada de los tpicos itinerarios tu-
rsticos, lo que comporta que muchos barceloneses no
la conozcan; de hecho, las personas que conocimos
nos decan que eran de la Barceloneta de toda la vida.
Asimismo, se pudo informar a un elevado nmero de
personas procedentes de otros pases con diversos
trabajos, predominando hostelera, tareas domsticas
y cuidado de personas mayores.
Se realizaron 50 tests, pues slo se dispona de esta
cantidad. Obtuvimos un caso positivo, se trataba de
un seor de 54 aos, natural de Barcelona, no saba
que era portador del VHC, se le hizo una nota para
que acudiera a su mdico para realizar la analtica
de confirmacin. Este tipo de prueba se realiza en el
anonimato, slo se pregunta por la edad y pas de pro-
cedencia, no se tienen en cuenta ni hbitos txicos, o
conductas de riesgo.
Se ha de tener en cuenta que OraQuick detecta an-
ticuerpos anti-VHC y se deber confirmar posterior-
mente la presencia o no del VHC activo en sangre. Si
fuese positivo el paciente sera remitido a un centro
hospitalario, donde sus especialistas debern estudiar
si tiene una hepatitis activa y progresiva con indicacin
para recibir el tratamiento anti-VHC. Antes del trata-
miento debe completarse toda la informacin clnica y
analtica en cada caso y comprobar que no presenta
contraindicaciones para el tratamiento antiviral.
El tratamiento antiviral est indicado en todas las fases
de la hepatitis por VHC, excepto cuando por pro-
gresin de la enfermedad heptica el enfermo ya tiene
descompensacin de la misma. Este tratamiento es de
dispensacin hospitalaria, ello significa que no se ob-
tiene con una receta y se compra en la farmacia habi-
tual, sino que precisa una documentacin especfica.
En resumen, el test OraQuick es un test rpido, sencillo
y barato para detectar anticuerpos del VHC. Conviene
sealar que el test debe acompaarse de asesorami-
ento (counselling) antes y despus de la prueba con
el fin de informar en qu consiste el test; reforzar los
mensajes sobre la prevencin del virus; y, adems, en
caso de que el resultado sea positivo, derivar a un cen-
tro de atencin primaria para que se realice la prueba
de confirmacin.
Dra. Teresa Casanovas Taltavull
Direccin del Programa de Hepatitis
Hospital Universitari de Bellvitge
Collaboracions
16
Dra. Merc Mart
Dra. en Farmcia
Vicepresidenta de la Fundacin Pharmaceutical Care Espaa
Per als malalts crnics els medicaments formen part
de la seva vida, del dia a dia, sn el seu aliat en la lluita
contra la malaltia, el seu amic fidel.
Per els medicaments, darrere de la seva aparena
salvadora, amaguen un enemic, perqu si no els
fem servir adequadament es poden tornar en contra
nostra. s per aix que en el Plan Estratgico de
Poltica Farmacutica para el Sistema Nacional de
Salud Espaol es recull una prevalena de Problemes
Relacionats amb la Medicaci superior al 33% en paci-
ents atesos en els serveis hospitalaris durgncies. s
a dir, 1 de cada 3 persones que sn malalts crnics i
que prenen medicaments a diari patir un ingrs hos-
pitalari degut a un mal s de la seva medicaci.
Per qu sha de fer o conixer per obtenir el mxim
rendiment dels medicaments? Bsicament prendrels
en les condicions adequades. Per aix que sembla
tan fcil i senzill a la consulta del metge, en el moment
darribar a casa i de gestionar la medicaci enmig
de la rutina del dia a dia esdev, en molts casos, un
problema.
Per tal de ser capaos de fer servir adequadament els
medicaments, el primer que sha de fer s una autoa-
nlisi per valorar la situaci de cada persona envers la
seva medicaci, per desprs millorar en aquells punts
que es desconeixen. Aquesta autoanlisi comprn:
1. Avaluaci del grau de coneixement del medi-
caments.
Per fer aquesta avaluaci us proposo respondre a les
segents preguntes (anoteu les respostes en un full
de paper):
1. Quants medicaments estic prenent?
S el n exacte de medicaments que estic prenent o
nhe oblidat algun? Recompteu el n denvasos que
preneu.
2. S el nom de tots els meus medicaments?
Si sabeu el n de medicaments i el nom, esteu en el
bon cam. Si no, no patiu, anoteu els medicaments en
una llibreta petita o al mbil.
3. S per a qu serveix cada un dells?
Al prospecte del medicament trobareu la resposta a
aquesta pregunta; si no sentn el millor s preguntar
al farmacutic la propera vegada que aneu a la farm-
cia a recollir la medicaci.
4. Com els he de conservar?
El lloc on conservar un medicament, depn de la seva
naturalesa. No tots han danar a la nevera, noms al-
guns medicaments necessiten una temperatura baixa
perqu es conservin com s el cas de les insulines o
alguns antibitics.
El que no s recomanable s conservar-los en zones
humides i sobretot han destar lluny de labast dels
nens.
5. Quan els he de prendre?
s molt important prendre els medicaments en el mo-
ment del dia que toca, per exemple les estatines (me-
dicaments que baixen els nivells de colesterol) noms
actuen si es prenen per la nit.
Els que tenen 2 preses al dia podeu recordar pren-
drels amb lesmorzar i amb el sopar.
Si pel motiu que sigui oblideu una presa, el que heu de
fer s prendre-la quan abans millor. Per si ja esteu a
prop de la segent presa, s millor no prendre la obli-
dada; en qualsevol cas mai prendre el doble per haver
oblidat lanterior.
6. Com els he de prendre?
Sencers o partits? Alguns medicaments es poden
partir per a empassar-los ms fcilment, i sn els que
presenten una ranura de partici. Altres, que contenen la
inscripci lacats o pediculats al prospecte, no es poden
partir ja que tenen una pellcula que envolta el comprimit
i que compleix una determinada funci. Per exemple, en
lalliberaci del principi actiu pot fer que surti ms lenta-
ment amb lobjectiu que la quantitat que desprs circuli
per la sang sigui ms sostinguda en el temps.
Amb aliments o amb lestmac vuit? Depn del
medicament; per exemple el metotrexat sha de pren-
dre amb lestmac vuit, s a dir 1h abans dels menjars
o 2h desprs dels pats, altres com els analgsics s
millor durant els menjars.
7. S els seus efectes secundaris?
Quan un medicament sha de prendre durant una
llarga temporada o per sempre s molt important
conixer els seus efectes secundaris i les pautes
necessries per sobreportar-los. Recordeu que cada
persona s diferent i tamb ho s el seu metabolisme,
de tal manera que uns efectes secundaris es poden
donar en unes persones i en altres no.
Medicaments, amics o enemics?
Collaboracions
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Involuntaris: Sobliden de prendre el medicament o
no han ents les instruccions.
Solucions:
Prendre la medicaci a les mateixes hores, s a dir,
crear una rutina.
Calendari o agenda on marcar quan es pren la me-
dicaci: enganxines als envasos dels medicaments o
imans a la nevera.
Avisadors al mbil, al menjador o a la nevera, fins i
tot hi ha aplicacions informtiques.
Caixes per guardar pastilles amb un detall dels dies
de la setmana que prendre-les.
Blisters setmanals, amb les pastilles repartides per
dia i fins i tot per presa.
Conclusions
Cada any es gasten molts milers deuros en trac-
taments farmacolgics; malgrat que aquests siguin
prescrits correctament per la malaltia diagnosticada
certerament, si el malalt no els pren de manera adient
no serveix de res. El pacient ha darribar a ser gestor
de la seva medicaci, perqu en definitiva s ell qui
determina en el dia a dia si pren o no el medicament i
com i quan el pren.
Com a resum, per a ser gestor de la prpia malaltia, els
primers passos a fer sn:
1- Conixer els vostres medicaments. Si teniu dubtes
heu de preguntar al vostre farmacutic o al vostre
metge.
2- Estar convenuts que heu de prendre la medicaci
en les dosis i hores prescrites.
Finalment, si compliu amb la medicaci i amb les reco-
manacions del metge podreu dir:
PUC ASSUMIR SER GESTOR
DE LA MEVA MALALTIA.
8. S si interaccionen entre ells o amb algun ali-
ment?
La resposta a aquesta pregunta s duna gran com-
plexitat ja que es poden trobar interaccions del medi-
cament amb:
Altres medicaments que prengueu per altres patolo-
gies, com per a la hipertensi, el colesterol, o perqu
tingueu en un moment donat un altre problema de
salut com pot ser un refredat.
Plantes Medicinals: molts malalts pensen que les
plantes, en ser dorigen natural no poden fer mal, no
podeu oblidar que les plantes medicinals van ser la
base dels medicaments que prenem ara i tenen prin-
cipis actius, algunes con lherba de Sant Joan (antide-
pressiu) interacciona amb molts medicaments com per
exemple els immunosupressors o lomeprazol.
Aliments: tenim exemples com el suc daranja que
interacciona amb molts medicaments o el pltan,
psols i taronges, amb els antihipertensius enalapril i
lisininopril.
Tamb en aquest cas el metabolisme de la persona
pot fer que aquesta resposta es manifesti o no.
En acabar de respondre el qestionari podeu com-
provar el vostre grau de coneixement contrastant les
respostes amb la informaci que figura a lestoig i als
prospectes dels medicaments que preneu.
2. Avaluaci del grau de compliment teraputic.
El compliment teraputic o adherncia al tractament s
per definici el grau en qu la conducta dun pacient
en relaci amb la presa de la medicaci coincideix amb
les instruccions proporcionades pel seu metge.
La OMS afirma que el compliment s el factor modifi-
cable ms important que compromet el resultat tera-
putic. s el pacient qui finalment determina el consum
o no del medicament i com i quan.
En estudis de compliment realitzats a Espanya el grau
dincompliment varia del 50% (estudi de lHospital Virgen
del Camino, Navarra), fins al 25% del de la Universitat
de Granada, amb una mitjana dun 33%, aix vol dir que
de cada 3 pacients, 1 s incomplidor. Tamb sextreu
dels mateixos que el grau dincompliment s directa-
ment proporcional al n de medicaments i inversament
proporcional al coneixement dels frmacs.
Com a conseqncia de lincompliment hi ha una
manca en la resposta teraputica que pot donar lloc
a endarreriments en la curaci, no assolir els objectius
(per exemple baixar la tensi arterial), creaci de resis-
tncies, i recaigudes en la malaltia.
Els no complidors poden ser de 2 tipus:
Voluntaris: Creuen que la medicaci s excessiva o
tenen por de laparici de les complicacions, per aix
no prenen o prenen menys medicaci.
Text principal Collabora
Collaboracions
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Cmo mejorar la adherencia
a los nuevos tratamientos
contra la hepatitis C?
La disponibilidad de los dos primeros DAA orales te-
laprevir (Incivo
) y boceprevir (Victrelis
) introduce el
concepto de triterapia, o terapia triple, en el tratamien-
to de la hepatitis C para las personas con genotipo 1.
Esta estrategia teraputica consiste en la combinacin
de uno de los dos antivirales orales junto con interfe-
rn pegilado y ribavirina (IFN-PEG y RBV). La terapia
triple acta, as pues, de forma conjunta ayudando al
sistema inmunitario a fortalecer sus respuestas frente
al virus y a librarse de las clulas infectadas por el VHC
por medio de IFN-PEG y RBV y dificultando el pro-
ceso de replicacin viral dentro de la clula gracias al
uso de telaprevir o boceprevir.
A pesar de que la llegada de nuevas opciones de tra-
tamiento supone una esperanza renovada de curacin
para muchas personas con hepatitis C, no podemos
obviar que la terapia triple tambin conlleva en la actua-
lidad una importante complejidad en su toma, ya sea
por la pauta de dosificacin, el nmero de pastillas,
las restricciones alimentarias u otros aspectos de gran
impacto, como son los problemas relacionados con
la toxicidad. En muchos casos, resulta bastante difcil
manejar los efectos secundarios lo que puede reper-
cutir de forma negativa en el seguimiento correcto de
la pauta teraputica (es decir, sobre la adherencia),
en el xito del tratamiento y en la calidad de vida del
paciente.
En este nuevo escenario de tratamiento de la hepatitis
C, el uso de los nuevos antivirales requerir un alto
nivel de adherencia del paciente a la pauta prescrita
para evitar as el desarrollo de mutaciones virales que
confieran resistencia a los frmacos. El control de
la adherencia depende de forma casi exclusiva del
paciente por lo que mantener una buena adherencia
ser uno de los retos ms importantes a lo largo del
tratamiento.
Resultar fundamental educar a los pacientes que
van iniciar un tratamiento contra la hepatitis C basado
en un inhibidor de la proteasa en el uso apropiado
de estos nuevos medicamentos, introducindoles en
conceptos clave que como son la adherencia (qu es y
cmo mantener un buen nivel) y la resistencia a los fr-
macos (cmo se desarrolla y cmo se puede evitar).
Asimismo, resulta crucial proporcionar otros consejos
que les permitan sobrellevar y manejar los efectos del
tratamiento con la mejor calidad de vida posible. En
este sentido, la informacin y el acompaamiento en
aspectos relacionados con la nutricin, el ejercicio, el
descanso, el manejo del estrs o el apoyo emocional
La ASSCAT y gTt-VIH ponen en marcha un programa comunitario
de educacin para la salud dirigido a personas con hepatitis C
Los agentes antivirales de accin directa (DAA, en sus siglas en ingls) son parte del nuevo arsenal te-
raputico contra el virus de la hepatitis C. La paulatina incorporacin de estos nuevos medicamentos
supondr, con toda probabilidad, una nueva era en el tratamiento de esta enfermedad, proporcionando
tasas de curacin ms elevadas y la posibilidad de reducir la duracin del tratamiento en muchos de los
pacientes.
Gua para pacientes con consejos para mejorar la adherencia a la
terapia triple contra el VHC elaborada por al ASSCAT y gTt-VIH
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permitirn a las personas con hepatitis C implicarse en
la autogestin responsable de su salud.
Tener acceso a informacin veraz, inteligible, de ca-
lidad y actualizada permite, adems, a las y los pa-
cientes adoptar un rol activo y participativo en la toma
de decisiones mdicas en dilogo constructivo con su
mdico y el resto del equipo sanitario.
Como seala la Declaracin de Barcelona de las
Asociaciones de Pacientes (2003) en su Declogo de
Pacientes, un paciente ms formado en salud puede
suponer una menor inversin de tiempo en tratar y
aconsejar, una mayor adherencia al rgimen de tra-
tamiento, una mayor responsabilidad en el cuidado
de su salud y, mediante la participacin activa en su
propio tratamiento, una mejora ms rpida de su con-
dicin, o en el caso de enfermedades crnicas, como
por ejemplo las hepatitis virales, llevar una vida ms
satisfactoria y duradera.
Por todos estos motivos, la Associaci Catalana de
Malalts dHepatitis (ASSCAT) y el Grupo de Trabajo
sobre Tratamientos del VIH (gTt-VIH), en colabo-
racin con la Federacin Nacional de Enfermos y
Trasplantados Hepticos (FNETH), han puesto en
marcha un programa de educacin para la salud para
pacientes con hepatitis C.
Este programa se concreta en charlas formativas por
diferentes ciudades del territorio espaol (Zaragoza,
Oviedo, Barcelona, Bilbao, Valencia y Madrid en una
primera fase) y la publicacin de una gua sobre las
nuevas opciones teraputicas contra la hepatitis C.
Este recurso impreso explica, en un lenguaje de fcil
comprensin, los retos que supone la toma de una te-
rapia combinada contra la hepatitis C, y aborda, entre
otros aspectos, cmo funciona la terapia triple contra
el VHC; por qu es importante mantener una buena
adherencia al tratamiento; y qu consejos resultan
tiles para tomar la medicacin tal y como ha sido
prescrita y para mantenerse saludable el tiempo que
dura el tratamiento.
La gua estar disponible prximamente en las or-
ganizaciones de pacientes, ONG y las unidades de
enfermedades del aparato digestivo e infecciosas de
los centros hospitalarios espaoles. Tambin podr
descargarse de internet en formato pdf en los portales
web de la ASSCAT (www.asscat-hepatitis.org) y gTt-
VIH (www.gtt-vih.org).
Juanse Hernndez
Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt-VIH)
La adherencia
es muy importante
para el xito del tratamiento
y te lo tienes que creer;
es la nica forma en la que
el paciente puede influir
en el xito del tratamiento.
Juan Fernndez
Paciente en terapia tirple
Charla formativa en Bilbao
Les veus dels pacients
20
EN PRIMERA PERSONA
Qu debo saber sobre las nuevas
opciones de tratamiento?
El ttulo de mi artculo, viene dado por mantener la
denominacin que se le dio a la parte de mi charla
que tuvo lugar el pasado da 17 de enero: Qu debo
saber sobre las nuevas opciones de tratamien-
to contra la hepatitis C? Mis compaeros de la
ASSCAT me piden que exprese por escrito lo que dije,
y espero poder hacerlo de una forma clara, concreta
y concisa, y lo ms importante deseo que os sirva de
forma positiva si tenis que enfrentaros al nuevo trata-
miento TRIPLE para la hepatitis C e incluso para
el convencional.
Quiero deciros que me inspir casualmente la forma
prehistrica de un dolmen, que han permanecido
impasibles y estables a todo lo que ha sucedido a lo
largo de milenios y es con este smbolo que quiero ha-
cer referencia a la actitud que debemos adoptar per-
manentemente y que debe ser la de FORTALEZA
para poder afrontar el tratamiento basado en la triple
terapia: telaprevir/boceprecir + ribavirina + inter-
fern. Pero no olvidis que como para todo, tambin
nos tenemos que armar de gran voluntad para ha-
cerlo, concepto que debemos interiorizar y potenciar
da a da.
No voy a regalar los odos a nadie diciendo que es
un tratamiento fcil, llevadero y sin problemas. Es un
tratamiento que afecta a tres de los pilares bsicos
que tenemos las personas que son, la parte mental,
la fsica y social; adems es duro, tedioso, largo
y en ocasiones desesperante, dependiendo del perfil
del paciente,... pero NO IMPOSIBLE, y repito NO
IMPOSIBLE de realizar y llevar a cabo concilindolo
con nuestra vida personal, poniendo en funcionamien-
to herramientas, recursos y posiciones de voluntad
frrea personal para convivir con las incidencias que
nos provocan los efectos secundarios durante el tiem-
po de tratamiento.
La otra actitud, muy importante, es la ADHERENCIA
al tratamiento, ella no es que sea la garanta total de
xito, pero forma parte de ste y es muy importante
para que d buenos resultados durante el tiempo de
toma de los frmacos.
En primer lugar decir, que debemos asumir desde un
principio que el tratamiento va a cambiar nuestra con-
ducta personal y hbitos diarios, pero no lo vamos a
permitir y debemos hacer que se produzca el menor
impacto negativo posible en nosotros. Esto que os
cuento no es fcil, porque mi experiencia personal y
el poder hacer que me afectara lo menos posible fue el
ir aplicando y cambiando acciones, hbitos y actitudes
de las que anteriormente hablamos, y de forma diaria
dependiendo de cmo me encontraba (mental, fsica o
de relacin social).
Cuntas veces no hemos odo de las personas ms
prximas comentarios como: tienes que hacer algo,
as no puedes estar todo el da (en casa, en el sof,
viendo solo TV,...) sobre todo para tu cabeza...? Y
nuestra respuesta ha sido: qu quieres que haga, no
tenis ni idea de cmo me encuentro....
Quiero compartir con vosotros esas herramientas y
pautas a seguir junto con una gran voluntad, que a m
me han hecho mucho bien y tambin a mis familiares,
no menos importantes durante el tratamiento para so-
brellevar los das de forma ms normal y natural.
No quepa la menor duda
que el tratamiento
nos va a atacar fuertemente,
pero debemos poner
en marcha, sin excusas,
mecanismos de defensa.
Personalmente, he detectado que he tenido dos perio-
dos diferentes de afectacin del tratamiento:
*El primer periodo comprendido desde el primer da
en donde tomamos los tres (3) componentes tela-
previr o boceprevir+ribavirina+interfern, hasta la
semana 12 en que acabamos telaprevir. Tengamos en
cuenta que boceprevir tiene una pausa diferente de
dosificacin de tomas.
Sntomas
En este periodo los efectos secundarios como he co-
mentado y reitero fueron muy duros y me afectaron
principalmente con una bajada vertiginosa de glbulos
provocndome una anemia que tuvo que ser tratada
con inyectables de eritropoyetina durante un mes,
adems de sumarse los sntomas ms comunes como
dolores articulares y musculares con malestar general,
dolor de cabeza, insomnio, hemorroides, anemia, falta
de concentracin y memoria, inestabilidad, irritabilidad,
des-socializacin..., que solo puedes paliar tomando
Les veus dels pacients
21
i
n
F
o
r
m
a
como medicacin nica -2 gr. mximo de paracetamol
al da-. Si los efectos son muy severos no hay que
dudar en llamar a nuestro mdico y comentarlo de
forma rpida.
Herramientas y Mecanismos de defensa
- Tomar los dos gramos dosificados durante el da en
4 tomas de 500 mgr o 2 tomas de 1gr.
- Establecer avisos y alarmas para auto-imponernos la
adherencia en la toma continuada del tratamiento
y controlar el mismo. Es bueno poner alarmas sono-
ras en el mvil u otro dispositivo, as como utilizar
dosificadores-pastilleros, e incluso formatos espec-
ficos de control de tomas.
- No dejar de realizar las actividades que se hacan con
anterioridad al tratamiento, aunque sea con menor
intensidad, pero nunca no hacer nada. Me refiero al
ejercicio, deportes, lectura en casa o en biblioteca,
aficiones colectivas, reuniones con amigos.
- Muy buena higiene personal en su integridad y utilizar
cremas hidratantes todos los das sin falta por todo
el cuerpo al terminar de ducharse, para prevenir o
minimizar los problemas cutneos de picazn o en-
rojecimiento de piel.
- Ingerir muchos lquidos durante todo el da, incluida la
noche en la que tendremos sensacin de sequedad
en la boca. Tener en la mesita una botella (tipo de
uso en el gimnasio) para paliar la sed.
- Alimentacin equilibrada y distribuirla, si no se tiene
hambre, en ms tomas, pero no dejar de comer.
*El segundo periodo, que va desde la semana 12 finali-
zado telaprevir, y que continua con ribavirina+interfern
hasta la semana 24-44-48, segn la respuesta, el perfil
del afectado y la decisin mdica. Al igual que he men-
cionado en el primer periodo el boceprevir tiene una
pauta diferente de dosificacin de tomas.
Sntomas
- Mucho cuidado con No relajarse en este segun-
do periodo por haber bajado la intensidad de
tomas, ya que el tratamiento sigue siendo duro,
aunque se atenen los efectos al desaparecer la
anemia, efecto de gran impacto y afectacin en el
anterior periodo (me cansaba mucho al caminar y
tena la sensacin de falta de aire).
Herramientas y Mecanismos de defensa
- Tomar los dos gramos dosificados durante el da en
4 tomas de 500 mgr. o 2 tomas de 1gr.
- Establecer avisos y alarmas para auto-imponernos la
adherencia en la toma continuada del tratamiento
y controlar el mismo. Es bueno poner alarmas sono-
ras en el mvil u otro dispositivo, as como utilizar
dosificadores-pastilleros, e incluso formatos espec-
ficos de control de tomas.
- No dejar de realizar las actividades que se hacan con
anterioridad al tratamiento, aunque sean en menor
intensidad, pero nunca no hacer nada. Me refiero al
ejercicio, deportes, lectura en casa o en biblioteca,
aficiones colectivas, reuniones con amigos, otros...
Si os dais cuenta estoy nombrando los mismos me-
canismos que en el primer periodo, porque como ya
dije no hay que relajarse y se ha de seguir con las
mismas pautas.
Sin extenderme ms, lo resumira en las siguientes
frases:

Apliquemos la fortaleza,
sobre los pilares bsicos descritos:
el mental, el fsico y el social
Demos gran importancia a la voluntad
y la adherencia
Copiemos siempre en lo posible
las actividades con las que hemos pasado
los mejores das
No queramos hacernos los hroes.
El da que nos encontremos realmente mal,
descansemos tranquilos,
ya vendrn das mejores.
El descanso es esencial en la forma positiva
de llevar el tratamiento.
Juan Fernndez
FORTALEZA
FSICA
MENTAL
SOCIAL
Text principal Terapies
Terpies alternatives
22
La meditacin
El trabajo de meditacin parece una cosa imposible para quien no est acostumbrado a hacerlo. La creencia
popular es que uno se sienta en el suelo con las piernas cruzadas, como se ha visto muchas veces en la tele,
y pone la mente en blanco. Poner la mente en blanco es una accin muy difcil, por no decir imposible, para
las personas no entrenadas. De hecho, la mente genera miles de pensamientos por segundo, generalmente
desordenados y relativos a la cotidianeidad, por lo que frenarla es una tarea harto difcil. Lo que s podemos
hacer, es tranquilizarla y hacer que ella misma, poco a poco y a travs del tiempo, llegue a ese estado elevado,
meditativo, que la persona espera alcanzar.
El objetivo del trabajo de meditacin es conectar con nuestro yo interior. Debemos recordar que en muchas
ocasiones las enfermedades se producen cuando existen desavenencias entre nuestro yo interior y nuestro
cuerpo fsico. Quiz la reflexin mientras meditamos, nos ayude a hacer una revisin de nuestra vida y detectar
esas desavenencias para poder solucionarlas. Cuando la energa fluye libremente y estamos conectados con
nuestro centro, los desequilibrios fsicos no tienen cabida.
Por lo tanto, el primer paso es aquietar la mente y el segundo paso es detectar en ella los patrones que nos
causan desequilibrio, para poder cambiarlos. En el mercado hay muchsimos libros que hablan de cmo aquie-
tar la mente: a travs de relajar el cuerpo, de observar la respiracin, de tcnicas de yoga como el Yoga Nidra,
etc., y cada persona debe encontrar la tcnica que se ajusta ms a su personalidad y a sus condiciones fsicas,
emocionales y mentales.
En trminos generales, podemos recomendar los libros de Antonio Blay.
Sus escritos son absolutamente inspiradores.
En este vnculo de internet, podemos
descargar un interesante dossier de unas
jornadas de Antonio Blay:
http://www.antonioblay.com/Dossier.pdf
Otro libro que tambin puede ser de ayuda,
es el publicado por Dharma Singh Khalsa y
Cameron Stauth, La meditacin como
medicina. Los autores hacen algunas
consideraciones interesantes sobre las
tcnicas de meditacin, y proponen
ejercicios de meditacin junto
a tcnicas de yoga.
El libro Plenitud radiante. Meditando juntos
de Vicente Merlo, tambin es un libro que
puede ayudarnos en este camino que
emprendemos: el de la meditacin.
Entonces, feliz viaje por ese nuevo camino
que lleva al equilibrio y a la paz interior.
Alicia Garca
Mdico
Profesora de yoga
Compartimos un mismo compromiso,
un mismo equipo y desde ahora,
el mismo nombre
Un solo nombre que identifca a todas las
compaas farmacuticas de Johnson&Johnson.
Un nombre que rinde homenaje al Dr. Paul Janssen,
un investigador genial y fundador de una
de las primeras compaas farmacuticas del grupo.
Un solo nombre y un mismo compromiso:
los pacientes.
Ellos son la razn de ser de nuestra innovacin en
la bsqueda de respuestas donde slo hay incgnitas.
Y eso, tiene mucho valor. El valor de innovar.
-DQVVHQ&LODJ6$
Sebastin Ferreira, sin ttulo
Obra procedente de las National Art Exhibitions of the Mentally Ill Inc.
F_General21x29,7.indd 1 17/01/11 12:09

Revista N19

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