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Des mots pour le dire

Livret lattention de parents denfants en situation de handicap
PERSONNE EN SITUATION DE HANDICAP PROFESSIONNEL TOUT PUBLIC
PLATEFORME ANNONCE HANDICAP

ce

PARENT FRRE / SUR PROCHE

PROFESSIONNEL

PERSONNE EN SITUATION DE HANDICAP

PLATEFORME ANNONCE HANDICAP

Rdacteurs Luc BOLAND: auteur, ralisateur, parent (Fondation LOU) Marie-Claire CASTERMANS: logopde (SAPHaM) Franoise MOMBEEK: assistante sociale (Rci) Comit de lecture et contributions
Cinzia AGONI TOLFO (Inforautisme) Albert BAIWIR (Commissions subrgionales A.W.I.P.H.) Michle BECKERS (maman) Philippe BODART (Alto) Marie-Claire CASTERMANS (logopde SAPHaM) Maud CHARLIER (psychologue SAPHaM) Dominique CHARLIER MIKOLAJCZAK (prof. UCL, chef du service de psychiatrie infanto-juvnile Cl. Univ. St-Luc ) Pierre COENE (audiologiste C.R.A. toile Polaire / C.R.F. oue et parole) Bernard DAN (chef de la Clinique de neurologie HUDERF et professeur lULB) Catherine DAVISTER (co-coordinatrice PICSAP les services de lApem-T21) Stphanie DEBLAER (maman) Guy DEMBOUR (Docteur Service de pdiatrie, Cliniques Saint-Pierre Ottignies et St Luc Bruxelles) Luc DETAVERNIER (Union Nationale des Mutualits Libres) Ludovic GHISLAIN (papa association X-Fragile) Cathy GIBSON (maman ABMM) Myriam JOURDAIN (infirmire et maman) Franoise MOMBEEK (assistante sociale RCI-Bruxelles), Claire MORELLE (psychologue), Marie-Ccile NASSOGNE (service de neurologie pdiatrique Cl. Univ. St Luc), Franoise ROCRELLE (Centre de documentation de lAwiph) Anne SIMON (c.h.a.r.g.e. Belgium) Sabine TIELEMANS (psychothrapeute systmique) Violaine VANCUTSEM (psychotrapeute familiale Triangle Bruxelles) Philippe VOS (AWIPH Bureau rgional de Lige)

Des mots pour le dire Livret lattention de parents denfants en situation de handicap

PARENT FRRE / SUR PROCHE

TOUT PUBLIC

Prambule

Lorsque tombe le diagnostic de dficience de leur enfant ou lors de la priode dincertitude lie la qute dun diagnostic, le soutien aux parents vient souvent manquer, quil provienne des professionnels ou des proches. Souvent, les parents sont perdus face linconnu qui se dresse devant eux et que lon nomme: le handicap. Ils ne savent pas qui sadresser ou ils ne disposent pas de tous les renseignements et les conseils dont ils auraient besoin. La qute, parfois puisante, des parents durant cette priode tourne souvent autour de trois questions: Qui pourrait nous aider?, qui parler? et Qui peut me (ou nous) comprendre?.

Pourquoi?

Il est nanmoins possible dlargir lensemble des rflexions poses ici tout ge de la vie et pour de nombreuses situations dannonce dun diagnostic.

Ce livret sadresse avant tout aux parents dun enfant en situation de handicap, quun diagnostic ait t pos ou non. Nous esprons aussi que les proches et des professionnels* y trouveront des rflexions qui les aideront comprendre ce que vivent les familles lorsque surviennent une dficience, un handicap. Ce document sinscrit dans le contexte de la petite enfance puisquil sadresse avant tout aux parents et dans la mesure o nonante pour cent des diagnostics de dficience sont poss pendant la grossesse et jusqu lge de onze ans**.
*Un autre livret ( Handicap, dficience, accompagner le diagnostic) lattention des professionnels a t dit par la PAH et est complmentaire celui-ci. **sources: allocations familiales majores donnes 2007. 2

Pour qui?

Pendant trois ans, des parents ayant vcu lannonce de dficience de leur enfant ainsi que des mdecins, des psychologues et dautres professionnels concerns ont troitement collabor une rflexion sur les problmes rencontrs lors de lannonce dun diagnostic de handicap. Que tous en soient ici remercis, ainsi que tous ceux dont les tmoignages ont contribu apporter un clairage vrai et humain cette exprience de vie. Puisse ce document apporter sa contribution dans le soutien aux familles confrontes une telle aventure. Nous vous en souhaitons une bonne lecture.

Par qui?

Comment aborder ce livret ?

En tant que parent (ou proche), vous tes concern par lannonce dune dficience de votre enfant, ou vous vous inquitez et vous tes la recherche dun diagnostic. Ces situations provoquent de nombreux questionnements et des motions difficiles vivre. Ce livret a pour but de vous permettre: - de comprendre les motions lgitimes que cela peut provoquer - de trouver des pistes de rflexion vos questions - de dcouvrir des informations qui peuvent vous aider. Nous avons rassembl, sous diffrents thmes, un maximum de questions que peuvent se poser des parents, dans les nombreuses situations auxquelles ils peuvent tre confronts. Ainsi certains sujets seront (ou non) hors propos en ce qui vous concerne personnellement (p. ex. le diagnostic antnatal ou inversement). Cest pourquoi nous vous invitons vous balader en ces pages, selon les sujets qui vous intresseront. Il nest pas ncessaire de lire ce livret dans lordre, page page, mais nous vous invitons plutt le parcourir votre gr, selon votre rythme et vos centres dintrt.

La table des matires vous aidera reprer les thmes qui vous parleront. Ce livret a t conu sur base de centaines de tmoignages et dextraits de textes slectionns par nos soins et provenant de sites Internet ou douvrages spcialiss en la matire. Vous dcouvrirez ainsi ce que dautres parents ou des personnes concernes ont pens, vcu ou ressenti. Parfois vous vous reconnatrez dans leurs propos, dautres moments pas du tout. Ces tmoignages sont accompagns dun texte abordant les enjeux de chaque sujet. Nous esprons ainsi vous aider avancer sur le chemin qui est le vtre. P.S.: Nous avons volontairement fait la distinction entre les termes de dficience et de handicap en ces pages, car le handicap est la consquence dune dficience. Parler dun diagnostic de handicap revient dj donner une perspective ngative (voir ce propos le chapitre 11.1 du livret: les nuances entre handicap, dficience et incapacit).

Thmes

Prambule

........................................................................................ 2 ................................................. 3

4 Vous vivez des motions par rapport

Comment aborder ce livret

lannonce (ou labsence) du diagnostic

26

4.1 Le choc de la dcouverte ................................................... 26 1 Vous tes les parents, acteurs

du dveloppement de votre enfant

.............. 7

4.2 Quand les motions se bousculent ............................ 28 4.3 Vous doutez de vos capacits?
.................................... 29 30 32

2 Vous avez peut-tre besoin de temps 2.1 Du temps pour surmonter lannonce 2.2 Du temps pour organiser votre vie

........ 8

4.4 Est-il possible de surmonter cette preuve? 4.5 Peut-on tre heureux daccueillir cet enfant?

......................... 8

............................ 10

2.3 Du temps pour aller la rencontre de votre enfant ............................................................................ 12 2.4 Du temps pour souffler, du temps pour vous-mme ............................................... 13 3 Vous tes la recherche dun diagnostic

5 Vous vous posez des questions sur le vcu 5.1 Le diagnostic tiquette (Votre enfant, au-del de sa diffrence)

ou le devenir de votre enfant ................................ 34

............... 34

5.2 tre en relation avec lui ....................................................... 36 5.3 Parler avec lui de sa dficience ..................................... 38

ou dinformations sur le diagnostic pos

14

3.1 Vous tes en qute dun diagnostic (absence de diagnostic) ...................................................... 14 3.2 La diffrence entre diagnostic et pronostic ......... 16 3.3 Vous navez pas tout compris propos du diagnostic? ..................................................... 18 3.4 Vous ne vous sentez pas inform, cout, reconnu ou accompagn? ............................
20

5.4 Le devenir de votre enfant ............................................... 5.5 Le pronostic vital de votre enfant est rserv 6 Vous vous posez des questions

40 42

par rapport votre couple ......................................

44 44

6.1 Le dialogue dans le couple .............................................. 6.2 6.3 Diffrences de ractions

.................................................... 46

3.5 Les limites de la mdecine ................................................ 22 3.6 qui vous adresser? ............................................................. 23 3.7 La recherche sur Internet
4 ................................................... 24

Rechercher un quilibre dans le couple (ou seul(e)) .................................................................................... 47

Table des matires

7 Vous vous posez des questions par rapport

10 Vous attendez un enfant et vous venez

la raction de vos autres enfants ................

48

7.1 En parler avec les frres et surs?

.......................... 48 ........ 50

dapprendre quil est probablement atteint dune dficience ............................................. 60

60

7.2 La raction et la place des frres et surs 8 Vous vous posez des questions

10.1 Vous tes confront de vives motions face la suspicion dune dficience ......................... 10.2 Poursuivre ou non la grossesse?

................................. 62

par rapport la raction de vos proches

52

10.3 Avec qui en parler?

................................................................ 65

8.1 Comment en parler votre famille et vos proches? ..................................................................... 52 8.2 La raction des proches ...................................................... 54 8.3 Une vie sociale?
........................................................................ 55

11 Quelle vie dans quelle socit?

(Le handicap et la socit) .....................................

66

11.1 Les nuances entre handicap, dficience, incapacit ............................................................ 67 11.2 Les mots et le regard des autres
................................. 68 ............... 69

9 Vous (ne) souhaitez (pas) en parler

avec dautres personnes concernes ........... 56

11.3 Le sens du handicap dans notre socit

9.1 Que peuvent vous apporter dautres parents concerns? .................................................................................... 56 9.2 Que peuvent vous apporter les associations? 9.3 Que/Qui peut apporter un soutien psychologique?
57

11.4 Peut-on vivre heureux avec un handicap? ........... 71 12 Vous cherchez une prise en charge

adapte aux besoins de votre enfant

.......... 72

.............................................. 58

13 Vous cherchez des informations sur vos

droits, les aides matrielles et financires

75

14 Coordonnes et adresses utiles

......................... 77

Par rapport ma propre exprience, je dirais une seule chose aux autres parents: oui, on peut tre rvolt par le handicap de son enfant qui apparat comme une injustice inacceptable, oui, on peut se sentir coupable, mais on perd hlas beaucoup dnergie face quelque chose contre lequel on ne peut rien. Oui le handicap est injuste et on peut toujours chercher le pourquoi?, mais quand il est l et quon fait avec, la vie continue, riche dune exprience unique qui sappelle: la Vie! Et je peux vous assurer que pour tout lor du monde, je ne voudrais pas revenir en arrire. Oui, on peut vivre heureux avec un enfant handicap. Oui, une personne handicape peut vivre heureuse. Anonyme 12

Il va falloir laider. Vous tes les seuls pouvoir le faire: cette dclaration dun mdecin nous a fait reprendre le dessus. Et puis, surtout, nous avons cicatris quand nous nous sommes dit que le polyhandicap tait la faute pas de chance et quil fallait arrter de chercher des causes. Jean-ric 3

Si je rencontrais des jeunes parents qui vivent la mme chose que ce quon a vcu, je leur donnerais plein de courage. Je leur dirais que lannonce, ce nest pas toujours facile mais quil y a plein de choses qui existent pour les aider! Anonyme 1

Ce que jai ressenti, cest que nous pouvions compter sur ce mdecin pour nous apporter tout ce quil se sentait en mesure de pouvoir nous apporter. Tout a mais aussi rien que a; pas une Expertise opposer nos espoirs ou aux repres que nous construisons, mais bien un interlocuteur. Pas un Distributeur de Vrit(s) mais lcho critique de nos propres rflexions. Pas un faiseur de miracles juste quelquun qui sait de quoi il parle, mais qui malgr cela est l pour nous, prend le temps de nous couter, respecte nos propres priorits, lexpression de nos motions aussi. Marilyne 2
6

Vous tes les parents, 1 acteurs du dveloppement de votre enfant

En tant que parents, vous recherchez le meilleur pour votre enfant. Quoi de plus normal! Cet enfant, qui dautre que vous peut autant laimer, mais aussi le connatre? Les nombreuses difficults lies la dficience et au handicap peuvent tout occulter et gnrer en vous fatigue et dcouragement. La dficience peut tre comme un arbre qui cache la fort. Peut-tre ne voyezvous par moments que larbre. Il est frquent que lon se sente aussi dmuni face aux dfis, aux adaptations, aux soins auxquels on sera confront. Je ne men sens pas capable. Cependant, la connaissance de tout enfant sacquiert avec le temps. Toutes les jeunes mamans et tous les jeunes papas se sont sentis maladroits aux premiers jours et ont d acqurir petit petit de lexprience. Cette connaissance de votre enfant, acquise progressivement, est unique. Elle vous sera trs utile pour aider les professionnels affiner leurs observations et optimiser les traitements. En retour, cela permettra aux professionnels de vous soutenir pour mener votre enfant vers le meilleur dveloppement possible. Il est essentiel que vous vous sentiez reconnus par les professionnels dans la place qui est la vtre auprs de lenfant (voir le chapitre 3.4 ce propos). Vous tes le cur de votre famille, la base partir de laquelle votre enfant se construira, le tuteur qui permettra cette petite pousse de grandir. En apprenant regarder votre enfant avec ses capacits, vous pourrez dcouvrir et laisser spanouir toutes ses qualits. La confiance en vous et en votre enfant, de mme que votre amour, le feront avancer et vous pourrez aussi compter sur sa force, sur les comptences quil a en lui.

2 Vous avez peut-tre besoin de temps

2.1

Au moment de lannonce dun diagnostic, le temps sarrte, se fige. Les parents se retrouvent embourbs dans un prsent prouvant, un pass qui semble lointain et avec un avenir qui parat compromis. Ce maintenant semble devoir durer pour toujours. Comme lexpliquent de nombreux parents, peut-tre ressentez-vous, depuis cette annonce, une succession dmotions parfois contradictoires. Le dsarroi entrane souvent, par exemple, un sentiment dinjustice face cette maladie ou cette dficience inacceptable. Tous ces sentiments sont lgitimes et doivent tre respects: tristesse, culpabilit, colre, agressivit [] ne sont pas rares dans cette situation o lon est profondment branl. Ce diagnostic est venu bousculer ce que vous imaginiez pour vous ou pour votre enfant. Et pourtant, mme si cela parat dabord impossible, une rorganisation va se mettre progressivement en place et vous permettre de rtablir un nouvel quilibre. Vous trouverez alors la possibilit de rebondir et de construire de nouveaux projets pour lui et pour vous, dabord court terme, pour les besoins immdiats, puis dans la perspective dun avenir plus lointain.

Nous devions relever la tte et les manches, nous navions gure le choix. Les yeux bleus de notre fille formaient deux oasis dans lesquelles il faisait bon puiser notre nergie. Cote que cote, notre princesse tait bien dcide croquer la vie. Et il ne fallait rien dautre que ses sourires pour soigner nos blessures. Entre larmes et colres, le rire parvenait se faufiler doucement et reprenait ses droits. Un papa8

Tant que nous avons vcu notre fille comme ampute de lintelligence, comme la victime dune monstrueuse injustice, non seulement nous ne lavons pas reconnue dans sa vrit elle, mais nous lavons empche de se reconnatre elle-mme la faon qui lui est propre, dpanouir toutes les possibilits que porte en elle une personne handicape. Anonyme 9
8

Comment faire face ce genre de situation? Il ny a pas de recette miracle. Dans labsolu, il faudrait garder son calme et ouvrir un dialogue. Quand on est la piscine, soit on nage soit on coule. Moi, jai choisi de nager le plus loin possible. La maman de Simon 10

Du temps pour surmonter lannonce

2.1

Aprs quatre ans et demi de parcours du combattant pour notre fils atteint dune maladie neurologique orpheline, nous regardons derrire nous et nous nous demandons comment a-t-on fait? Tant de journes et de nuits passes lhpital, tant de nuits blanches, tant de situations durgence grer depuis la maison, tant de questions sans rponses, tant de professionnels mettre en place autour de notre enfant Et tout a en essayant de garder une vie de couple et une vie sociale panouissantes! Il faut se rassurer car ltre humain a une trs grande capacit dadaptation. Nous trouvons une nergie folle au fond de nous quand il faut se battre pour notre enfant! Il faut aussi accepter que les hauts soient parfois suivis de bas et profiter pleinement de chaque minuscule moment de bonheur: une nuit sans tre rveill par les pleurs de notre enfant, une balade dune heure au soleil avec lui, une semaine sans voir de mdecin. Une maman183

Quand le handicap survient dans la vie dune famille, souvent de manire imprvisible, il brise lquilibre dans lequel chacun se trouvait. Parfois, le diagnostic vient confirmer ce que lon suspectait depuis longtemps, ou apporter une explication aux difficults rencontres. Les parents se retrouvent, brutalement, faire le grand cart entre lavenir quils avaient imagin et celui quils entrevoient alors. Chacun ragit de manire unique. Vous pouvez, par exemple, avoir limpression de vivre dans une illusion et souhaiter vous rveiller pour constater que rien de tout a ne sest pass; vous pouvez penser que le mdecin sest tromp; vous pouvez vous sentir envahi par le dsespoir, par le fait de ne pas voir la fin du tunnel; vous pouvez vous sentir soulag par une rponse trouve; etc. Toutes ces ractions sont naturelles et permettent de faire face une situation qui vous a laiss totalement dmuni. Le temps qui vous sera ncessaire variera selon votre histoire personnelle. Mais il va aussi dpendre des rencontres que vous ferez, des paroles que vous entendrez (ou que vous serez prt entendre) et qui vous apporteront un clairage nouveau et diffrent.

2.2 Du temps pour organiser votre vie

Dans un premier temps, les parents sont souvent habits par une foule de sentiments qui les empchent dagir, tant cela occupe leur esprit. La dure de cette priode difficile varie dune famille lautre, dune personne lautre et mme au sein dun couple. Cela dpendra dun tas dlments: les caractristiques de la dficience, de son volution ventuelle, de ses consquences sociales et quotidiennes; mais galement lhistoire de la famille, sa structure, ses ressources ou encore ses convictions. Ensuite vient le temps du ramnagement. Aids par le courage ou la volont de leur enfant, par le soutien de lentourage ou de professionnels, des parents peuvent alors retrouver de lnergie pour sinvestir dans lducation de leur enfant, pour refaire des projets et de redcouvrir progressivement le plaisir de vivre. Beaucoup de parents affirment que leur regard port sur la vie, sur les autres ou sur soi, change aprs la naissance de cet enfant inattendu. Avec les

preuves que ces parents ont traverses ou quils traversent encore, ce qui est aujourdhui important nest plus forcment ce qui ltait avant. Il est vrai que la vie change. Rien nest plus pareil. Les journes ne sorganisent plus de la mme faon: il y a les soins, les visites mdicales Chaque vnement prend une autre dimension. De par cette confrontation quotidienne lessentiel, de nouvelles valeurs apparaissent, et avec elles, de nouveaux projets, qui peuvent mener leur tour de nouvelles rencontres. Certains parents, obligs dexploiter de nouvelles ressources, se dcouvrent une nergie ou une patience quils ne se souponnaient pas! La vie initiale du couple ou de la famille est ainsi remise en question, les rgles changent et un nouveau mode de vie se met en place.

10

2.0 2.2

Quand Julie est ne, notre vie a bascul compltement: elle est IMC. Plus rien ne sera jamais normal pour nous. Passs les diffici1es premiers moments et aprs avoir accept son handicap (si on le peut un jour), notre vie sociale a repris mais en ayant beaucoup chang. Avec quelques proches et amis, elle est devenue diffrente. Nous nous sommes loigns de certains et rapprochs dautres. Julie nous a permis de voir la vie autrement et de rencontrer des personnes ayant des valeurs qui correspondaient mieux ce que nous ressentions. De fil en aiguille, nous avons tiss un rseau de relations qui permet chacun dans la famille davoir des activits ensemble et sparment. Le papa de Julie15

Ce nest pas une histoire triste ou dramatique. Cest une histoire complique, mais il y a des familles qui nont pas besoin davoir un fils handicap pour avoir des histoires compliques. [] Nous sommes une famille trs unie, trs solidaire. Trs gaie, trs joyeuse. Il y a eu un drame une certaine poque quand il a fallu que tout le monde accepte le handicap de Philippe. Il a fallu par exemple renoncer certains rves. Philippe, ctait lan, le garon. Anne Icart, auteur du livre Les lits en diagonale 16

Dans toute famille, larrive dun enfant perturbe lorganisation de chacun. Souvent, je rappelle mes amies qui sont mamans quelles ne doivent pas avoir piti de moi et des difficults que je rencontre avec mon fils. Je leur dis que, moi aussi, pour certains cts de leur quotidien, je me rends compte quelles ont des difficults aussi surmonter. Maintenant, nous partageons souvent entre nous nos soucis de mamans! Une maman184
11

2.3 Du temps pour aller la rencontre de votre enfant

Avoir un enfant porteur dune dficience ou dune maladie peut vous apparatre comme une injustice, une blessure. Vous prouvez alors de grandes difficults affronter ce qui vous arrive: cet enfant, si diffrent de celui que vous attendiez, est le vtre. Il vous faudra peut-tre un peu de temps pour relativiser les diffrences avec ce que vous aviez imagin pour votre enfant, un temps pour laccepter dans ce quil est et pour traverser toutes ces motions si fortes qui parfois, vont et reviennent au gr des difficults rencontres. Votre enfant est une personne avec sa dignit. Il a un prnom, il est capable de sexprimer sa manire et lon peut sadresser lui. Il faut respecter ses besoins et lui assurer le confort. Pour laccueillir, vous avez aussi besoin de vous sentir rassur dans votre comptence tre parent et de vous sentir soutenu dans votre capacit vous occuper de votre enfant. Dans ce contexte motionnel, vivre le moment prsent, au gr de vos capacits qui iront en grandissant est essentiel car cela sera profitable tant pour vous-mme que pour votre enfant. En participant activement, par exemple, aux soins ou aux diffrentes prises en charge, votre confiance en vous-mme et en vos propres intuitions va se rtablir ou se consolider. Nhsitez pas demander aides et conseils auprs des professionnels qui gravitent autour de votre enfant et qui peuvent vous soutenir dans cette dmarche.
12

2.3

Cet enfant, peru dans un premier temps comme un handicap et provoquant un choc, une catastrophe, est devenu mon enfant, Olivier, porteur dun handicap. Il est formidable, adorable et trs attachant. Olivier, loin de dtruire mon couple, la soud; loin dinspirer la piti, il a suscit ladmiration; loin de tout prendre tous ceux qui sen occupent, de les pomper, il leur a donn beaucoup. Mme B.17

Le voil qui arrive dj aurol de mystre. Mais qu cela ne tienne, il sourit, il rit, (et le reste aussi). Le contrat est sign, on sadopte, cest parti. Les mois passent facilement, moins facilement. La routine et linexprience nous aveuglent un peu. On stonne quand mme quil ne contrle pas la position assise. Cest curieux. Le pdiatre salarme, nous envoie chez le neurologue qui lhospitalise quelques jours, une semaine. Convocation. Surprise lentre. Il y a du monde. Le neurologue bien sr, lassistante sociale Prudemment, avec pas mal de dtours, on nous fait comprendre: votre enfant prsente certaines dficiences. Cest un choc qui branle, mais on ne mesure pas Aprs la stupeur, les questions naves: Cest grave? Pourra-t-il marcher?. Et la rponse: On ne sait pas grand-chose, (il tait honnte!). Parfois une partie du cerveau compense partiellement la partie lse, etc.. On pntre un autre monde. Lhpital devient presque familier. On voit les autres enfants: jamais semblables, un peu moins ceci, un peu plus cela, un peu plus vieux, un peu plus petits. On commence jauger. Lui? Il rit, il pleure, il hurle, on ne sait pas trop pourquoi peu importe, on sentend bien. Un papa 19

2.4
Jai t stupfaite, merveille de voir combien de gens rpondent oui quand on leur fait une demande prcise. Beaucoup de mamans nosent pas demander par manque de confiance. Cest aux proches doser proposer. Sans se laisser freiner par leur peur de ne pas savoir rpondre aux besoins de lenfant. Quantit de petits moments simples peuvent tre passs avec lenfant: linviter djeuner un mercredi, venir jouer aux cartes un jour de pluie, lemmener choisir un cartable pour la rentre. Isabelle, Maman de Hugo 21 Jai arrt de travailler par manque daide. Javais un bureau dtudes que jai d fermer pour moccuper des enfants, dont tienne, autiste. Jaurais aim tre plus soutenue quand il tait enfant. Jaurais souhait quon maide chercher un diagnostic, des thrapies, quon vienne maider faire tourner la maison Le temps que nous prenait tienne tait pris sur celui destin mes autres enfants, Caroline et Olivier. Franchement, nous avons fait un trait sur laide que nous aurions pu recevoir. Trs vite. On nen demandera plus. Si tant est quon en reoive un jour, ce ne sera pas parce que nous laurons sollicite, mais parce que ce sera un cadeau. Mireille et Jean-Marie 23 Nous avons en tout et pour tout quatre week-ends par an o notre enfant handicap se rend chez mes beaux-parents, du vendredi soir au dimanche aprsmidi. Ce sont nos seuls moments de rpit. Ce nest pas beaucoup, mais cest mieux que rien. Avec le temps, nous avons appris nous organiser pour ces week-ends: deux nous sont rservs en amoureux et nous en profitons pour faire tout ce quon ne pourrait faire en temps normal, comme une journe dans des thermes ou une escapade dans une ville avec une nuit dhtel. Nous consacrons les deux autres week-ends aux surs, avec la mme philosophie. Ce sont alors nos princesses, nos htes, pour leur plus grand bonheur. Un papa 24

Du temps pour souffler, 2.4 du temps pour vous-mme

Les parents reconnaissent que laide la plus bnfique cest quand quelquun peut garder de temps en temps leur enfant. Pour avoir du temps pour soi, pour le couple, les autres enfants, les loisirs, les amis. Et pourtant, ces mmes parents hsitent souvent confier leur enfant car ils ont limpression dtre les seuls pouvoir bien sen occuper. Ils ont du mal faire confiance, parfois avec raison, mais pas toujours Certains parents tmoignent aussi de leur difficult demander cette laide: ils prfreraient quelle leur soit propose spontanment; par peur de dranger, de laisser ainsi entendre quils ne sen sortent pas seuls. Il y a, parfois aussi, la complexit de lorganisation du relais et lnergie supplmentaire que cela demande. Dautres parents ont du mal trouver dans leur entourage des personnes prtes prendre le relais, ils ne disposent daucune solution de rpit. Ces moments sont pourtant essentiels lpanouissement de tous. Lattention, lnergie que demande votre enfant, font monter la tension. Elle risque de devenir trop pesante si vous ne prenez pas le temps de souffler. Et puis votre enfant, comme tous les autres, va aussi avoir besoin de grandir en dehors de votre regard, de vivre des moments de dcouverte avec dautres, apprendre faire confiance en toute srnit. Ces moments sont bnfiques pour tout le monde. Si la famille et lentourage ne sont pas prts, dautres solutions plus spcifiques existent. (voir chapitre 12)
13

3 Vous tes la recherche dun diagnostic ou dinformations sur le diagnostic pos

3.1 Vous tes en qute dun diagnostic (absence de diagnostic)

Labsence de diagnostic ne permet pas de mettre un nom sur une maladie ou sur une dficience. Cela peut provoquer de nombreuses difficults (labsence de prise en charge thrapeutique, un suivi inadquat, un sentiment de solitude) et beaucoup dincertitudes (linquitude quant au futur, la crainte dune ventuelle transmission gntique ou tout autre scnario catastrophe). Cest pourquoi, mme en labsence de diagnostic, il ne faut pas hsiter parler votre mdecin de vos difficults et questionnements, lui demander de rflchir avec vous toutes les solutions possibles qui pourraient soulager et aider provisoirement votre enfant ou vous-mme. De nombreuses choses peuvent tre en effet entreprises pour vous aider. Certaines aides sociales, financires ou matrielles peuvent ainsi tre obtenues mme en labsence de diagnostic. Votre mutuelle ou le mdecin traitant de votre enfant pourra vous guider dans ces dmarches. Vous pouvez aussi vous renseigner auprs dun service daide prcoce ou daccompagnement (voir chapitres 12 et 13).

14

3.1 2.0

Je noublierai jamais ce jour de son anniversaire. Alors que je la tenais dans mes bras, versant des tonnes de larmes au souvenir de sa naissance, elle me fit alors un sourire. Elle nen avait plus fait depuis presque trois mois Mes larmes de chagrin se sont alors transformes en larmes de joie! Rien que lesprance de ses sourires me donne la force de me battre et de continuer. De lavenir de Manon nous ne savons rien. Il nous faut vivre avec ce grand point dinterrogation plant sur notre chemin de vie. Mais quand je tiens ma fille blottie tout contre moi, peu mimporte quelle soit malade ou pas, elle est l et cest le ciel que jai limpression de toucher du doigt. Puisse ce tmoignage apporter une lueur despoir tous ceux dentre vous qui sont en souffrance. Cathy25

Qui aurait pu nous annoncer quelque chose? La maladie de notre fille nest pas connue. Il sagit probablement dun accident gntique. Son handicap sest rvl petit petit: des difficults de dglutition, puis des infections urinaires, puis une dshydratation et de lhypotonie, le tout entranant de multiples hospitalisations. Carole, maman dune petite fille de 8 ans dont la maladie nest pas connue33

Pour moi, le paradoxe de lannonce, cest quil ny en a pas eu. Ma fille a t hospitalise durgence lge d1 mois pour une encphalite, mais je nai jamais eu dinformation mdicale sur les squelles possibles. Toute lquipe est reste vasive, et nous nous sommes retrouvs compltement dmunis, dans une grande solitude. Jai limpression que cest plus difficile de ne pas savoir contre quoi on se bat. Martine, maman dune fille polyhandicape de 13 ans 32

Mathilde a maintenant 6 ans. Elle a un retard du langage (niveau 4 ans) et un retard dans les apprentissages. Depuis ses 2 ans, on cherche savoir do vient le problme, sans rsultat, on patauge Aucun nom nest donn. On lui a fait faire des tests psychologiques qui ont dtermin un retard dun an et demi au global, mais qui ne sest pas rsorb en un an Voila, on nen sait pas plus Elle est trs sociable et va avec tout le monde, mais elle reste encore trs bb, toujours me rclamer Nous avons, pour notre part, demand lallocation pour enfant handicap, qui donne le statut. Cest dur moralement, mais je pense que le deuil est fait. Mathilde a la joie de vivre et cest une enfant trs drle, un peu clown qui nous rchauffe le cur Pseudo Biquette 26
1515

3.2 La diffrence entre diagnostic et pronostic

Quelle que soit la dficience de votre enfant, le diagnostic et le pronostic sont une photo de linstant o ils sont poss. Quelle diffrence y a-t-il entre un diagnostic et un pronostic? Le diagnostic est lidentification dune maladie et le pronostic est la prvision de lvolution de cette maladie et du dveloppement de la personne. Cest pourquoi, quand bien mme un diagnostic est pos, on ne pourra probablement pas vous dire avec prcision le futur de votre enfant au moment de ce premier constat. Les statistiques sont en effet des donnes chiffres, des moyennes, des repres, dans lesquels ne sinscrira pas ncessairement votre enfant. Il existe peu de dficiences, maladies ou situations de handicap dont on puisse faire un portrait type. Comme pour nimporte quelle personne en ce monde, une personne avec autisme ne ressemblera pas une autre. Il en sera de mme pour une personne porteuse de la trisomie 21, dune infirmit motrice crbrale etc.

Il y aura autant de variabilits quil y a de personnes, quels que soient leurs dficiences, leurs handicaps ou leurs capacits. Chacun voluera dans sa vie selon ses caractristiques propres et son environnement, au mme titre que toute autre personne. Face ces inconnues, lanxit est mauvaise conseillre avec ses scnarios du pire, alors qu loppos, le combat pas pas en qute de victoires apporte une nergie constructive.

16

3.2

On ne pourrait de toute faon pas nous raconter tout ce qui va se passer, les mdecins eux-mmes ne savent pas prvoir, parce que chaque enfant est tout fait diffrent. Anonyme35

Il ne faut pas hsiter rcolter divers avis! Mme si certains mdecins nous ont accuss de faire du shopping mdical, cela nous a permis dviter certaines lourdes oprations ou prises en charge inutiles pour notre enfant, puisquil se dveloppe de manire positive sans cela. Le tout est de ne pas non plus tomber dans lexcs et de garder une cohrence gnrale dans le suivi de lenfant. Une maman185

Quand jai accouch cela sest trs mal pass. Jai eu de gros malaises. Au bout dune semaine, on a fini par me dire quil avait un problme, quil tait mort n, mais quau final il fera de grandes tudes ou sera un lgume, dixit un mdecin. Pas de psychologue, pas dentretien part. Tout dans le couloir. La M.34

Des annes aprs, le pdiatre de famille me confirmera humblement navoir rien remarqu de particulirement anormal chez ma fille, qui pourtant recevra plus tard un diagnostic dautisme, aprs maintes consultations et de trop longues annes de recherches puisantes. Cet aveu mira, malgr tout, jusquau cur et me rendra ce mdecin trs cher. Je nai jamais prtendu linfaillibilit dun mdecin. Jai toujours accept comme normal quun mdecin puisse se tromper ou puisse passer ct dun problme. Ce que je ne supporte pas, cest larrogance de ceux qui croient tout savoir et qui appliquent des rponses standard ce qui ne lest pas. Anonyme 36
17

3.3 Vous navez pas tout compris propos du diagnostic ?

Lors de lannonce du diagnostic, les motions peuvent tre tellement fortes que lon reoit linformation comme un coup de massue. On peut alors tre incapable dentendre tout ce qui a t dit, tant les rflexions et les questions se bousculent dans la tte, tant le cerveau ne parvient plus organiser sa pense, au point den arriver parfois mal comprendre le diagnostic reu. Une telle raction est tout fait normale et humaine. On appelle cet tat de choc la sidration. De mme, les termes mdicaux qui ont t employs vous restent peut-tre incomprhensibles et cela est lgitime, tant donn la quantit dinformations nouvelles que vous avez reues et que vous ne connaissiez probablement pas auparavant. Nhsitez pas demander de revoir le professionnel, afin de recevoir toutes les explications que vous nauriez pas comprises, ainsi que les questions qui vous seraient venues par la suite. Demandez que ces terminologies vous soient rexpliques dans un langage simple. Vous pouvez aussi demander au professionnel sil possde dautres outils pour vous permettre de comprendre la pathologie, la partie fonctionnelle du corps concerne etc.: un livre, une brochure, un dessin, une photo, un moulage, une image, une radiographie, une vido

Mettre par crit toutes les questions concernant le diagnostic, le dveloppement de votre enfant, laccompagnement et les aides possibles, peut tre un bon moyen de ne rien oublier lors de ce futur rendez-vous. Certains parents prennent des notes lors des consultations pour viter par la suite dinterprter erronment les informations reues. Si vous prouvez aussi le besoin de parler de certaines choses avec le professionnel sans la prsence de votre enfant, demandez-lui un rendez-vous en tte--tte. Il est enfin important quune relation de confiance et de partenariat sinstalle entre vous et les professionnels qui soccupent de votre enfant, et que vous receviez des rponses toutes vos questions, quand bien mme la rponse serait je ne sais pas. De mme, il est essentiel que vous ayez un mdecin rfrent, un mme interlocuteur qui centralise la prise en charge de votre enfant. Outre le professionnel qui a pos le diagnostic, il existe aussi dautres sources dinformation qui pourront vous aider la comprhension de la pathologie: les professionnels paramdicaux qui soccuperont de votre enfant et les associations, les services daide prcoce ou daccompagnement. Certaines associations ditent par ailleurs des brochures explicatives.

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2.0 3.3

Atteinte du systme nerveux central a va encore, mais il y avait des mots complexes. Des mots que lon ne connaissait pas. Mme & M. Barret37

Par crit, un rapport de bilan QI dsastreux ma t envoy par courrier le jour de Nol. Je ntais pas cense en connatre la signification puisquil ne contenait quune succession de chiffres. Marilyne 38

Il y a certains mdecins qui se sont volontiers mis notre niveau, avec certaines images concrtes pour expliquer tel ou tel examen ou tel ou tel aspect de Guillaume. Et puis, il y en a dautres qui il a fallu demander un petit peu plus de dtails, plus dexplications. Je me souviens du chef de clinique, quand on tait en pdiatrie. Je crois quune fois on lui a dit: On nest pas des tudiants en mdecine. Il a fallu quelle trouve dautres mots pour nous expliquer ce que Guillaume avait. Florence 40

Cette visite nous a amens tout droit en urgence en consultation neurologique, afin deffectuer un lectroencphalogramme. Le diagnostic est tomb: une pilepsie blanche lie des lsions crbrales. Cest alors que nous avons fait le lien avec les lsions porencphaliques multikystiques priventriculaires mentionnes sur le carnet de sant, mention que personne ne nous avait spcialement renseignes. Plus tard, lors de lexamen du 9e mois, la dfinition sest prcise lorsque la pdiatre sest excuse davoir d cocher la case Infirmit motrice crbrale. Jusquici, rien de bien mchant, il y avait juste de petites zones du cerveau qui avaient t abmes. Francis 39

Il y avait une certaine rserve par rapport aux mots, cest--dire quils utilisaient le mot lsion. Ils mont montr les radios en mexpliquant quil y avait une lsion qui tait ici, etc. Au dpart, a ma brusque. Javais limpression quune lsion, cest externe, donc je narrivais pas mimaginer une lsion interne. Au dpart, je nai pas tout de suite compris que ctait une tumeur. Ils avaient choisi leurs mots au dpart, et le fait que ce soit moi qui aie dit dabord le mot tumeur, a a peut-tre aussi chang les choses. a ma peut-tre permis de le prendre diffremment, moins brutalement. Sarah R. 41

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3.4 Vous ne vous sentez pas inform, cout, reconnu ou accompagn ?

Le diagnostic sinscrit dans une relation, une rencontre entre des personnes (vous et des professionnels), chacun ayant son caractre, ses affinits et ses comptences. Le mdecin ou la personne qui vous a annonc le diagnostic est avant tout un tre humain, avec ses forces et ses faiblesses. Annoncer une mauvaise nouvelle est une preuve, mme pour un professionnel qui ne peut nier sa part dhumanit. La peur des motions ou la succession des patients peuvent amener un professionnel ne plus tre en contact avec vous. Par ailleurs, il arrive que des parents ne se sentent plus en confiance avec le professionnel qui leur a annonc cette mauvaise nouvelle. Cette raction peut parfois tre subjective et trouver sa cause dans le fait que celui qui annonce le diagnostic endosse le rle de loiseau de mauvais augure et peut alors focaliser sur lui toute la colre. Or, il est important que vous vous sentiez dans une relation de confiance et de partenariat avec votre mdecin ou le spcialiste qui soccupe de votre enfant. De manire gnrale, si vous ne vous sentez pas respect, cout ou reconnu, nhsitez pas reprendre un rendez-vous avec le professionnel et lui exprimer en toute sincrit les sentiments qui vous habitent. Soit il sera mme de changer la relation qui vous unit, soit le courant ne passera dfinitivement pas entre vous. En connaissance de cause, si vous faites le choix de vous adresser un autre professionnel, pensez demander votre nouvel interlocuteur dobtenir le dossier mdical auprs de son prdcesseur afin dviter la rptition inutile de certains examens pnibles pour votre enfant. Si vous prouvez des difficults exprimer ce que vous ressentez ce professionnel, dautres interlocuteurs existent et peuvent galement vous aider dans cette dmarche: dautres mdecins ou paramdicaux en relation avec votre enfant, les associations, les services daide prcoce et daccompagnement

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Jai tout de suite vu quil se passait quelque chose. Jtais effondre. Le pdiatre a dit quil y avait une suspicion de trisomie puis il a disparu derrire une plante verte. Franoise42

2.0 3.4

Cest des rapports mdecins-infirmires: toujours presss. Les aides soignantes? Pareil. Les puricultrices? Trs peu. Dans la mesure o Guillaume tait trs peu actif, il ny avait pas trop dintrt soccuper de lui. Florence43

Il y avait des alertes, cest vrai. chaque visite mensuelle chez le pdiatre, je le signalais: Jai limpression quil ne ragit pas son prnom, il ne dit pas de syllabe, pas de mot, parfois je trouve quil nentend pas, il sursaute quand je rentre dans sa chambre, alors quil est en train de jouer. Le pdiatre se montrait toujours trs rassurant: Mais non, ne vous inquitez pas! Regardez il entend (et il claquait des doigts dans loreille de Maxime), il faut attendre. Le doute sinstallait de plus en plus Laurence48

Jai dcouvert que mon fils souffrait dune psychose lorsquil a eu 12 ans. Et il a fallu, pour cela, que je dcachte une correspondance entre mdecins de lhpital de jour Yvon44

Jai eu un fils IMC il y a presque 13 ans, en maternit prive. Le reproche que je fais aux mdecins est de ne PAS vous couter et de vous considrer comme une petite fille et non une femme (intelligente de surcrot, si, si!). [] Si le corps mdical savait quel point le moindre mot, geste, peut aider ou dtruire dans les 1ers jours, il viterait ce genre de gaffe. La M. 34

Je suis reconnaissante envers ce pdiatre davoir prononc le mot risque de Trisomie, alors que je suis certaine que pour lui ctait vident. Mais ce simple mot ma aide tenir les semaines suivantes, pendant lesquelles jai attendu le diagnostic final en passant par des moments dincrdulit, suivis dautres moments de dsespoir. Hlne45

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3.5 Les limites de la mdecine

3.5
Les mots qui nous ont le plus manqus pour cicatriser? Que des mdecins avouent enfin Nous ne savons pas pour quon puisse entamer un dialogue sur le reste: les progrs de notre fille. Carole 49 Appoline est un bb dont le dveloppement psychomoteur minquite. Il ny a pas de diagnostic pos, des examens sans conclusions certaines. Tout reste flou, trs flou. Les mdecins ne disent pas grand-chose, tout en laissant entendre quil y a quelque chose. On soccupe bien delle, alors quon continue. Un mari qui se veut rassurant, qui veut croire sa vrit car la ralit est trop dure, improbable, impossible. Notre enfant ne peut pas tre handicape. Nathalie 50 On va trs loin dans la gntique et dans les diagnostics, mais malgr toute cette volution technique, il reste des maladies quon ne comprend pas. Les parents qui subissent par leurs enfants ces maladies que lon ne connat pas bien, vont se trouver en grand dsarroi, dans la discordance quil y a entre linformation mdiatique, la mdiatisation qui dit que pratiquement toutes les maladies sont dcouvertes, quon peut tout faire, voire que lon peut tout gurir, ce qui nest pas vrai. Dr Picherot, Pdiatre51 Ce qui ma permis daccrocher la margelle du puits qui dfilait, cest cette perception dimpuissance partage. En tout cas cest ainsi que je ressens les choses. Jai pens ce moment prcis o ce mdecin aurait prfr tre ailleurs. Cela semblait aussi pnible pour lui davoir dire ce quil avait dire, qu nous de lentendre. Finalement, toutes les personnes qui taient dans ce bureau mapparaissaient tre dans la mme galre : une situation dsespre, laquelle il fallait faire face. Chacun avec son vcu, chacun avec ses attentes et ses contraintes, mais nous, parents, nous ntions pas seuls. Marilyne 59

On estime aujourdhui quil existe environ 7000 maladies orphelines Cest dire limpossibilit pour un professionnel, quand bien mme serait-il spcialis, de connatre toutes les maladies, dautant que plus elles sont rares, moins il pourra y avoir t confront. Il arrive donc quaucun diagnostic ne puisse tre pos ou que les connaissances actuelles de la mdecine se limitent une identification, noffrant ni thrapie, ni pronostic. Le professionnel peut alors tre confront un sentiment de malaise li au dilemme doser dire: Je ne sais pas. l faut donc tenter de distinguer ce qui est de lordre des comptences du mdecin et de ltat actuel des connaissances de la science. Une fois encore, nhsitez pas en parler avec le professionnel qui accompagne votre enfant.

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3.6
Au hasard dune demande de garderie pour permettre ma fille dtre au contact dautres enfants, je fais une rencontre, LA rencontre : une directrice de crche qui me prend sous son aile et accepte Apolline quelques heures par semaine. Au fil des semaines une communication sinstalle entre nous et elle finit par me demander de quelle prise en charge bnficie Apolline. Je ne sais pas quoi rpondre puisquil ny en a pas. Elle me conseille, prend des rendez-vous avec mon accord. Cest le dbut dun second souffle, quelquun nous tend la main. Au fil des dmarches, des nouvelles rencontres, lhorizon sclaircit car nous ne sommes plus seuls. Nathalie 22 Avec tous les problmes de mon fils et tous ces spcialistes quil doit rgulirement consulter, on ne sait jamais qui sadresser ou poser les questions. lendocrinologue? Au neuropdiatre? lophtalmo? Ntant pas mdecin, on a mme parfois du mal comprendre le rle de chacun. Un papa 52 Ctait bien la premire fois que quelquun me disait que ce ntait pas de ma faute. Mme si mon fils tait autiste ou handicap, ce ntait pas de ma faute! Cette phrase me tournait dans la tte et me faisait du bien, un bien immense, jen avais les larmes aux yeux. Cette dame qui mannonait dune drle de faon que mon fils tait probablement autiste, javais presque envie de lembrasser Une maman 31 Ds le dbut de sa scolarit 3 ans, jai ralis que ma fille tait diffrente. Les matres dcole, les mdecins nont jamais pris en considration mes remarques et mes appels au secours. Lisa est actuellement en 6e, elle a dnormes difficults scolaires. Quand enfin un mdecin scolaire sest intress elle, il a diagnostiqu une dyspraxie. Je suis trs en colre car nous avons perdu beaucoup de temps de rducation et Lisa a beaucoup souffert. M. Dartois 47

qui vous adresser ? 3.6

Si vous tes la recherche dun diagnostic, il est important davoir une relation de confiance avec un interlocuteur qui centralise toutes les informations. La personne gnralement la plus indique est le mdecin traitant de votre enfant. Lessentiel est que vous ayez un point de contact et de relais pour lensemble des investigations. Lorsquon se trouve sans rsultats et en recherche des causes possibles, de nombreuses hypothses naissent. Et si ceci, et si cela Nhsitez pas parler votre mdecin de toutes les hypothses auxquelles vous auriez pens. Dune part, vous seuls connaissez parfaitement bien votre enfant et donc pouvez le mieux cerner ce qui ne va pas et dautre part, le fait den parler votre mdecin qui a les comptences scientifiques peut vous permettre de faire le tri dans vos nombreuses hypothses, dont certaines peuvent tre errones et susciter des angoisses inutiles. En labsence dun diagnostic, vous pourriez aussi tre tent dinvestiguer du ct des mdecines parallles. Parlez-en votre mdecin et surtout, renseignezvous sur le srieux, la comptence et les rsultats avrs de telle ou telle mdecine parallle. Le charlatanisme fait hlas recette dans la dtresse.

23

3.7 La recherche sur Internet

lre dInternet, il est facile de taper le nom dune maladie ou dun symptme sur un moteur de recherche et de trouver une foule dinformations, dont certaines pourront vous aider dans la connaissance de la pathologie que lon vous a nomme. Attention cependant: vous risquez de tomber sur des informations qui seront parfois peu fiables, voire fausses, incompltes etc., ou inversement, trop exhaustives et purement thoriques. Vous pourrez tre confront des tmoignages et des diagnostics qui seront adapts une personne prcise et qui ne correspondront pas ncessairement et exactement au diagnostic de votre enfant. Ailleurs, les sites spcialiss dcrivant une maladie dresseront une liste trs complte des problmes pouvant tre rencontrs, jusquaux perspectives les plus sombres ou les situations les plus complexes. Il pourra ainsi y avoir un monde de diffrence entre ce qui vous a t dit et ce que vous aurez lu sur Internet. Et pour cause: chaque cas est unique.

Cette recherche peut alors vous donner des perspectives parfois trop inquitantes ou trop rassurantes. Regardez bien la source de linformation, le ou les auteurs et parlez-en avec le professionnel qui suit votre enfant. De mme, des forums sur les maladies pullulent sur Internet, mais peu dentre eux ont leur contenu vrifi par un ou des modrateurs comptents. Assurez-vous du srieux de linformation trouve et de la gestion du forum ou du site.

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3.7 2.0

Il ny a pas de bonne manire pour annoncer un mauvais diagnostic. Quand il est annonc, une partie de nous laccepte et lautre doute: et sils se trompaient? De plus, dans nos lectures et sur Internet on est confront tout: autres diagnostics, troubles associs, Cest angoissant. Et si tout ne nous avait pas t dit? Anonyme 53

Comme tout le monde, nous avons eu le rflexe de regarder sur internet la maladie orpheline de notre enfant. Aprs quelques minutes nous avons compris que nous ne saurions jamais grand-chose et que les photos ne faisaient que nous effrayer pour lavenir Nous avons choisi de taire le nom de la maladie dans notre famille et parmi nos amis pour leur viter de dcouvrir ces choses-l et de ne voir notre enfant qu travers ces horribles photos. Notre souhait tait de se centrer sur notre enfant, tel quil est lui et non sur sa maladie. Pour nous, consulter Internet tait une perte de temps alors que notre enfant a surtout besoin de nous ses cts! Une maman 186

Aujourdhui, les parents arrivent dans mon cabinet avec des dossiers pais glans sur Internet. Il y a un rel glissement du champ de comptences des uns et des autres. Les parents ont de plus en plus tendance nous demander des comptes entre ce quils ont lu sur Internet et ce qui leur a t dit. Lenfant devient un dossier qui les occupe beaucoup, voire proccupe plus que le temps prsent et laccompagnement de leur enfant. Un neuropdiatre 54

Jai immdiatement vu les images de ces enfants I.M.C. lourdement appareills que lon montre la tlvision, alors que le mdecin ne nous parlait que dhypotonie. Un papa 55

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4 Vous vivez des motions par rapport lannonce (ou labsence) du diagnostic

4.1 Le choc de la dcouverte

Lorsque le diagnostic vous a t annonc, vous avez probablement reu linformation comme un choc. Quoi de plus normal. Tous les tmoignages parlent de lannonce en termes de bombe, sisme, tsunami, trou noir, fin du monde Ds que le diagnostic est nonc, on peut devenir incapable dentendre la suite des explications, tant le choc est violent, et tant les questions se bousculent de manire dsordonne dans la tte, voire ttanisent lesprit. On appelle cela un tat de sidration. Les ractions motionnelles peuvent tre extrmement fortes, dconcertantes et accompagnes de manifestations physiques. Il est essentiel de reconnatre que lon peut tre en tat de choc, que lon a subi un traumatisme psychique et de se donner du temps et des moyens pour digrer cela. Il peut donc tre utile et lgitime de demander revoir le professionnel afin de pouvoir rentendre les explications et poser toutes les questions qui vous viendraient par la suite. Cet tat de choc fait aussi que de nombreux parents ont limpression que la manire dont leur a t annonc le diagnostic a t brutale et inhumaine. Nous ne prtendons pas ici quil ne peut pas y avoir de maladresses de la part du professionnel, mais comment dire ces choses sans blesser et provoquer ce choc?

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4.1

Jallais tre lhomme le plus heureux du monde, avec le plus beau bb du monde et je me suis retrouv sur un ring, le mdecin avait des gants en face de moi. Il a frapp. Jtais K.O., en sang, en sueur. Quand jai repris mes esprits, il y avait Pierre qui criait. Pierre 57

Il y a des moments, je me disais je fais un cauchemar, je vais me rveiller. Je me souviens de a. Florence M. 63

Ctait comme plonger la tte dans une eau glace, donc jai appel mon pouse et puis voil. Nous voil partis pleurer tout le long de laprs-midi, pleurer un petit peu moins le samedi et puis ne plus pleurer le dimanche. Denis R. 60

Ctait le gros trou noir et ctait la fin. Anne-Laure 64

Je ne savais plus trop o jen tais, je ne savais plus trop, en fait, javais limpression de vivre sur un nuage, toute seule, avec plus rien autour, tout stait arrt. [] ce moment-l, tout scroule, on ne pense plus rien, on a un moment de flottement total quoi! Sarah R. 62

Le ciel nous tombe sur la tte. Notre bb quon esprait parfait ne lest pas. Nous sommes compltement abasourdis par cette triste nouvelle et nous nous sentons bien seuls au monde. Anonyme 66

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4.2 Quand les motions se bousculent

4.2
Au moment o jai su que mon enfant avait un handicap visuel, jai vraiment ressenti une confusion de sentiments. Jtais vraiment triste, je narrtais pas de penser pourquoi mon bb?. Je me sentais coupable davoir fait un peu de diabte ou mme encore davoir fum. Anonyme 68

Les motions vcues lors de lannonce sont nombreuses et varient en fonction de chacun et de son contexte de vie: les sentiments dinjustice ou de culpabilit, la peur, la honte, la tristesse, la colre, la rvolte Ces motions peuvent varier, samplifier ou diminuer en fonction des vnements de la vie. Ne vous inquitez pas, cest normal. Petit petit vous apprendrez vous connatre, parfois pouvoir anticiper leur apparition et les grer. Les tmoignages qui suivent ou dautres dans ce livret sont autant dhistoires dans lesquelles vous vous reconnatrez ou non, selon votre propre vcu. Comprendre et ne pas nier ses propres motions, celles de son conjoint ou de proches, peut permettre de mettre des mots sur ce qui ne passe pas, de vider son sac, et ainsi de pouvoir rflchir, seul ou avec laide de professionnels ou de proches, pour trouver la force de remonter la pente.

Aprs lannonce du diagnostic dune trisomie 21, une maman en pleurs : En tes-vous sr? Quand connatrons-nous les rsultats du caryotype? Que va devenir mon bb? Le papa, silencieux jusque-l, nous interrompt: Vous allez men dbarrasser et si vous ne le faites pas, je men occuperai moi-mme! Aprs une longue rflexion et un sjour du bb en nonatologie, les parents dcident daccueillir leur enfant chez eux. Comme ils habitaient plus de 100 km de la maternit, je neus plus que des nouvelles indirectes. Mais un an plus tard, je reus une lettre de remerciements avec une photo Dr Db 70 Le refus du premier diagnostic sera en gnral notre premire raction: Cela ne peut pas nous arriver! Toutes sortes de sentiments nous interpellent et sentremlent: amour, chagrin, espoir et dsespoir La famille nest jamais prpare recevoir un tel choc, la consternation des premiers instants laissera la place une grande souffrance. Prenons garde que cette dernire ne devienne un rejet. Malgr nous, nous ne voulons pas admettre le handicap de notre enfant, pourtant rien ne sera plus comme avant! Jean-Marc C. (papa) 72 On culpabilise: Quest-ce que jai fait?. On a demand chacun nos parents sils avaient eu un problme. Rubole, listriose, on a tout vrifi. Juste pour connatre la raison. Je prfrerais encore savoir que cest la pollution ou Tchernobyl, plutt que moi. Nadge (maman de Thierry, n sans bras) 74

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4.3

Vous doutez de vos capacits ?

4.3

Lorthophoniste de Barnab, qui est devenue une amie, ma appris tre patiente, lcouter, lui expliquer ce qui va se passer. Comme il ne parle pas, joubliais moi aussi de lui parler, [] Jai appris prendre mon temps, entendre ses dsirs, men rjouir et y rpondre. Chantal 20

Il nest pas besoin davoir un enfant en situation de handicap pour douter de ses capacits de parent. tre parent est dj en soi toute une aventure: de larrive dune nouvelle personne dans la vie du couple lquilibre familial, des premiers bobos de la vie aux nuits courtes, de lapprentissage la comprhension des pleurs du bb aux premires inquitudes face une pousse de fivre. Il est donc normal, pour des parents dun enfant porteur de handicap(s), dprouver parfois un sentiment dincomptence face labsence de repres habituels. Il peut aussi vous arriver de ressentir de la culpabilit, lie au sentiment de ne jamais en faire assez pour votre enfant. Elle vous empche de voir tout ce que vous faites dj. On est parfois dune exigence inconsidre avec soi-mme. Ces motions ngatives vous empchent de trouver de la srnit et de vous considrer comme ce que vous tes srement: un parent qui fait tout ce qui est en son pouvoir. Il faut enfin se montrer patient face au handicap qui imposera un rythme et un dveloppement diffrent et en dehors des normes. Si une dficience et un handicap crent des difficults et de nouveaux obstacles, de multiples tmoignages de parents montrent quil est possible de trouver en soi les ressources et lnergie pour lever son enfant. Face ce dfi, nhsitez pas demander de laide, des personnes proches ou des professionnels.
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La rencontre avec le pdiatre pour lexamen de Jrme avant la sortie de la maternit a t un lment moteur dans notre acceptation du handicap: il a fait preuve dhumanit, doutant peu de lissue du diagnostic, nous disant que nous tions solides et que nous saurions lever cet enfant, quil fallait le stimuler, soccuper de lui parce quil avait des potentiels dvelopper. Marie 4

4.4 Est-il possible de surmonter cette preuve ?

Si face lannonce, les ractions motionnelles sont lgitimes et font partie des aspects douloureux de cette priode, les ressources prsentes tant chez lenfant que chez ses parents, peuvent aussi se rvler cette occasion de manire inattendue. Ces ressources se manifesteront par la capacit de lenfant et de ses parents pouvoir faire face et surmonter lpreuve. Ils seront parfois eux-mmes surpris de cette facult dont ils ne se pensaient pas capables. Cette mobilisation peut prendre du temps et sexprimer de manire extrmement variable selon lhistoire personnelle et le rythme de chacun. Tous les crits sur le sujet saccordent pour dire que les aides proposes renforcent lenfant et ses parents dans leurs comptences. Il ne faut donc pas hsiter appeler laide, que ce soit auprs de votre entourage ou auprs de professionnels.

Aprs de nombreuses annes de recherches, de prgrinations dun mdecin lautre, des annes de doutes, craintes, angoisses, des nuits passes nourrir un espoir fou, celui que mon fils soit normal et que tout le monde se trompe, le mot est prononc: AUTISME. Je ne pleure pas, je ne hurle pas, il fait un magnifique temps dehors, le soleil chauffe cet aprs-midi printanier, et pourtant il pleut des cordes dans mon cur. Je dis merci, gentiment, poliment, la dame que jai au bout du fil. Merci de me donner ce coup de couteau avec autant de douceur, merci de couper le fil de lespoir, merci de mobliger enfin faire face la vie telle quelle est, avec son lot de malheurs et despoirs briss. Maintenant, je nai plus dexcuses, il me faut accepter mon enfant comme il est, pour ce quil est, et lui dclarer lamour que je lui porte malgr son imperfection, parce que cest MON enfant. Anonyme 78

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4.4

Je suis une maman de 36 ans dun petit jeune homme de 13 ans, Damien, atteint dun syndrome de West avec pilepsie et polyhandicap associ. Jai aussi une petite demoiselle de 7 ans qui se porte trs bien. Jai envie de dire que jai lexprience davoir vcu aujourdhui une grande partie des stades de lvolution du handicap. On a russi aujourdhui, aprs avoir vcu des phases que lon pensait insurmontables, se faire une vie organise o chacun a sa place et o chacun a trouv son quilibre. Valrie 79

Bon, on sest consol, et puis il faut repartir maintenant. En mme temps, cest ce qui mnerve un peu chez les gens qui me disent toujours quil faut tre courageuse. [] Quest-ce quon fait? On prend Lena et on la jette? On na pas le choix, il faut continuer vivre. La vie est belle comme elle est! Anne-Laure 81

La maladie de Manon ma appris tellement sur la vie, sur MA vie, jai fait grce elle plus de chemin en 6 mois que durant toute mon existence. Jai appris vivre linstant prsent sans plus me soucier ni dhier ni de demain. Jai appris dposer mon fardeau quand celui-ci devient trop lourd porter. Jai compris aussi que le bonheur ne se cherche pas, il se construit. Sur ce chemin de vie qui est le mien jai aussi appris le courage, la persvrance, la patience, la paix intrieure et plus que tout la confiance. Moi qui auparavant mcroulais pour un rien, voil que je rsiste au Pire! Manon mapprend tout aimer, diffremment, sans conditions. Cathy 85
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4.5

Je suis un papa de 3 enfants dont une petite fille de 3 1/2 ans avec un retard psychomoteur important et de deux garons de 5 ans et 8 mois. Lannonce du handicap de la petite louloute a rvl une partie de ma personnalit. videmment a narrive quaux autres, videmment, jtais bourr dides reues sur le malheur des autres et sur la diffrence. Je nirai pas dire que cest facile, que la vie est plus belle avec un enfant handicap. Oui cest lourd, mais pas difficile porter, cest davantage une force qui donne une ouverture desprit une famille et ouvre la porte des sentiments et des considrations jusqualors inconnus ou volontairement mis de ct. Malgr les repas puisants pour quelle mange un peu, malgr les nuits ininterrompues qui nexistent plus, malgr les mois tous chargs dau moins une visite lhpital et les consultations quotidiennes des spcialistes, le bilan de cette vie tumultueuse avec 3 enfants est magnifique. Je ne regarde plus le parcours scolaire des enfants, je ne cherche pas le diplme le plus rput, je veux simplement le bonheur des enfants. Alors se lever chaque matin 5h30 et sarracher pour leur donner du bonheur nest quun tout petit sacrifice qui semble leur fournir une joie de vivre inestimable mes yeux. On peut positiver mme avec le handicap, ce nest pas une fatalit. Seiichi 94

Pauline est sourde et muette, pileptique et paralyse. Son ge mental ne dpasse pas 3 ou 4 ans. Les trois premires annes auront sans doute t les plus douloureuses, car jour aprs jour, nous dcouvrions de nouvelles squelles de la mningite. Nous voulons seulement dire quune personne handicape peut beaucoup apporter la socit. Une capacit vivre linstant, relativiser dans les difficults, rebondir toujours. Jaime ce que disait Mre Teresa, de Calcutta: La vie est un combat, acceptele; la vie est une aventure, ose-la. Nous ne sommes pas des anges, encore moins des saints, mais, pour nous, il ny a pas de vie, aussi blesse soit-elle, qui ne mrite dtre vcue. Et puis notre Pauline a le plus beau sourire du monde Jacques et Christine100

Je dirais que la vie nest pas sans preuves, que cest dur parce quil faut les surmonter, mais on est riche tous les deux, riche par rapport aux parents qui nont pas demmerdes! Isabelle Gross 91
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Peut-on tre heureux 4.5 daccueillir cet enfant ?

Dans cette histoire, il y a le pre, la mre (moi), et les trois enfants gs de seize vingt-deux ans. Celui du milieu est notre bb gant: handicap moteur et crbral de naissance, Frdric a la taille dun adulte de vingt ans, mais le comportement dun petit de six mois il ne marche pas, il ne parle pas, il nous regarde et Comment rsister son sourire? Depuis sa naissance, notre histoire a eu des hauts, des bas, cest vident. Le choix que nous revendiquons, ma tribu et moimme, cest que cette histoire ne soit pas triste. Des problmes, il y en a, de lnergie, il en faut, on le sait. Cela ne nous empche pas de vivre, de rire, de nous en sortir, tous ensemble. Le grand frre et la petite sur de Fred participent avec entrain lorganisation quotidienne des gardes, le pre sait calmer les esprits chauffs, la mre organiser des ftes mmorables dans la cour de limmeuble On samuse beaucoup, on se dguise, on chante Ne faut-il pas vivre, et bien vivre, avec ce que la vie nous offre de bonheurs et de malheurs? Et quand le moral vient flancher, nous regardons Frdric: lui, que a aille bien ou pas, de toutes faons, sil a envie de sclater, il sclate! Alors trs vite, nous reprenons espoir. Annie 101

Les tmoignages qui suivent sont autant de rponses cette question. Ces parents, parfois isols, ne sont pas des surhommes. Ils ont aussi vcu la tristesse ou la rvolte face lannonce, parfois aussi le dcouragement. Mais la volont de dpasser le regard du handicap sur leur enfant et leur bonheur dtre parents leur ont permis de trouver lnergie et la volont de vivre avec cette ralit.

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5 Vous vous posez des questions sur le vcu ou le devenir de votre enfant
Ce que vit votre enfant peut fort logiquement susciter de nombreuses questions. Quant envisager son futur, cest ouvrir des portes que parfois on nose pas ouvrir, de peur dtre confront ce quon naurait pas envie de voir. Mais tenter de cerner les difficults et les capacits de son enfant et se projeter dans lavenir peut aussi tre stimulant et permettre la mise en place de projets ou dactions concrtes pour son devenir. Tout parent a des rves et des esprances pour son enfant.

5.1 Le diagnostic tiquette (Votre enfant, au-del de sa diffrence)

Le diagnostic qui a t pos pour votre enfant vous permet de donner un nom une maladie, une dficience. Cest une tape qui peut tre douloureuse et difficile, mais qui va vous donner des repres et ouvrir la voie des perspectives nouvelles. Grce ltablissement dun diagnostic, votre enfant et vous pourrez tre actifs face au handicap et les professionnels pourront chercher les traitements et les accompagnements adapts. Cependant, le diagnostic rduit souvent lenfant sa dficience et ses handicaps. Il peut devenir une tiquette dans et hors de lhpital, jusque dans le regard de ses proches. Lenfant nest, alors, plus que lautiste, le trisomique, laveugle etc. . Et ses autres facults passeraient presque inaperues. Porter un autre regard sur votre enfant, au-del de son handicap, vous permettra de dcouvrir sa personnalit et ses potentiels, et cela laidera tre quelquun.

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Le handicap de mon fils mouvre un horizon tout fait inconnu sur la diffrence. Il me permet de voir la vie autrement. Sans la vue, il y a tout le ct musique, le rythme et toutes les subtilits quon na pas avec la vue qui prend toujours le dessus sur tous les autres sens. Claire 80

5.1

Nous avons adopt inconsciemment une attitude positive. Nous avons arrt de comparer les progrs dArthur par rapport ses frres. En procdant ainsi, nous pensons valoriser Arthur pour les efforts quil fait pour se dpasser lui-mme. Cest naturellement trs important pour nous, mais cela le sera aussi plus tard pour lui, lorsquil sera en mesure de comprendre ce qui lui arrive. Francis 105

Une maman pleure dans notre bureau parce quelle sait que son fils perd la marche et sera bientt en fauteuil roulant. Alors que son fils dessine sur une petite table ct, elle dit: Il ne sait pas que, bientt, il ne marchera plus. Lenfant est devenu transparent pour elle, comme si tout en tant prsent dans la pice, il devenait absent. Thomas, lui, sans lever les yeux de son dessin et en ayant lair trs concentr sur sa cration, dessine une famille o tous les membres sont assis sur des chaises. Cest le moment fort de lentretien, car en nous adressant Thomas, nous lui signifions que nous avons entendu et surtout que nous avons vu que lui aussi avait entendu ce qui avait t dit, son dessin en tmoigne. Anonyme 104

Le pdiatre, tout en nous rvlant le handicap, a su accepter ma colre, mon rejet. Il est rest auprs de nous, sest adress lenfant par son prnom, la pris dans ses bras. Puis il est revenu et nous a montr ce que notre bb tait capable de faire. Anonyme 187
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5.2

Une fois quon a commenc la logopdie avec Hugo, les rsultats ont t immdiats. En fait, il tait trs frustr de ne pas se faire comprendre. Avec le mode de communication adapt (le PECS des images), les crises de Hugo ont fortement diminu. On a vu combien il tait heureux de communiquer. Un papa 106

Nous remarquons que son oue est toujours en veil. Il analyse les diffrents bruits de son environnement. Le got et la mmoire du got sont importants pour lui, il analyse ce quil est en train de manger. Il fait galement beaucoup travailler son odorat: Maman, tu sens le boulot Anonyme 107

Nonat. Tout est sombre, des affichettes demandent le silence, on entend le bruit des machines, nombreuses. Il y a des couveuses, des petits corps de bbs. Je cherche ma fille, les infirmires sont occupes. Je la trouve. Elle est l si petite, si seule dans une grande pice, autour delle partout des machines, une bouteille doxygne, des baxters et dautres trucs. Cest trop, trop pour moi. Je pleure, je cherche de laide, je ne sais pas quoi, tout tourne. Je veux tre prs de ma fille, je demande quon me la donne, je ne sais pas la prendre seule, il y a tous ces tuyaux qui lentravent. Dans mes bras, elle est si belle, enfin elle lest pour moi. Je suis tellement heureuse quelle soit enfin l, elle est celle que jaime, jaime aussi son odeur. Cette naissance est un cadeau. Je pense: chaque naissance est magique. Agla est paisible, lumineuse dans cette obscurit. Je lui dis quelle na pas mrit a et je la plains, je lui dis que je resterai avec elle et que je serai l pour elle. On va se battre. Anne 75

Mon fils est trs tactile. Il aime toucher la peau, les cheveux. Il adore jouer se cacher. Cest un enfant qui volue comme les autres. Anonyme 108
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tre en relation avec lui 5.2

Lorsquil est apparu que votre enfant prsentait une dficience, votre relation avec lui sest probablement transforme. La dficience est venue tout embrouiller et votre attention a tendance se focaliser sur elle. Vos motions, vos angoisses ou votre fatigue perturbent vos sentiments. Mme votre attachement votre enfant peut tre mis lpreuve. Le rejet face ce qui vous arrive peut se reporter sur votre enfant. Beaucoup de parents ressentent cela et se culpabilisent, alors que cest une raction une fois encore profondment humaine. Lamour, la haine, lambivalence font partie de notre humanit. Certains parents peuvent se sentir tellement impressionns par la fragilit de leur enfant quils ont du mal oser faire preuve de lautorit que leur demande leur rle de parents. Dautres peuvent ressentir propos de leur enfant une impression dtranget, et ont besoin de temps pour retrouver de lassurance et se sentir vritablement en relation avec lui. Sadapter lun lautre et apprendre se connatre sont la ralit de toute relation humaine.

La relation est tisse de gestes, de regards, de sons, de sensations, de mots: chaque enfant, quels que soient ses modes de perception et dexpression, a besoin et est capable de se sentir en relation. Il est important pour sa construction personnelle que ses parents sadressent lui, le reconnaissent comme sujet, et que ses messages soient bien dcods, bien interprts par ses parents. Il faut parfois un peu temps ou un peu daide pour y arriver. Les professionnels et notamment les services daide prcoce et daccompagnement peuvent vous venir en aide dans la communication avec votre enfant.

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5.3 Parler avec lui de sa dficience

Comme pour de nombreux parents, il vous est peut-tre difficile de parler avec votre enfant de sa dficience. Cest un sujet qui peut provoquer en vous des motions vives. Vous craignez peut-tre aussi de communiquer votre enfant votre propre dcouragement. Certaines questions peuvent galement faire peur: comment parler vrai sans blesser ou sans inscuriser? Pourtant, tout le monde saccorde pour dire que parler avec votre enfant de sa dficience est essentiel et laide se construire. Le dialogue que vous aurez avec lui vous permettra de mieux le comprendre et de faire la part des choses entre vos ressentis et les siens. On a tendance se mettre la place de lautre pour imaginer ce quil ressent. Vous pouvez ainsi souffrir lide que votre enfant souffre, alors que son ressenti est peut-tre tout autre. viter de parler du sujet avec lui, peut gnrer du surhandicap, car cela ne lui permettra pas daffronter sa ralit, dassumer sa diffrence et de compenser ses faiblesses. Si lenfant nentend pas les mots qui nomment sa dficience, son handicap et leurs consquences, ceux-ci se rsumeront pour lui des faits: lorganisation matrielle (lieu de vie adapt, rducations, appareillages, etc.).

Dire la vrit, sans enfermer lenfant dans son handicap, cest dfinir les bases de sa propre et future volution. Mais attention, tout enfant a besoin aussi dune part dimaginaire et dillusion pour se projeter dans lavenir. Il convient donc de respecter aussi cette part de rve, tout comme il ne sagit pas non plus dvoquer tout le temps sa diffrence. Par ailleurs, vous ne serez pas forcment ses seuls interlocuteurs. Sans doute posera-t-il un jour des questions un mdecin, un thrapeute ou un ami en qui il a confiance et quil rencontre en dehors de votre prsence.

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5.3

Avec notre fils, nous navons jamais tourn autour du pot: tu es aveugle. Cest comme a! Cest la faute personne. Cela arrive que le corps ne se construise pas normalement durant la grossesse. Mais par contre, tu as une oue et un toucher dvelopps comme peu de gens ont. Je suis incapable dentendre ou sentir comme toi. Anonyme 188

Mes parents ne mont jamais exprim la faon dont ils ont vcu mon handicap. Je le regrette parfois. Encore maintenant je ne sais toujours pas aborder le sujet avec eux et je garde dailleurs limpression quil serait inconvenant den parler. Aussi loin que remontent mes souvenirs, Papa et Maman mont toujours donn le sentiment quils me considraient comme si je navais pas dinfirmit. Cest peut-tre cela aussi qui ma permis de me raliser telle que je suis. Toutefois, il mest souvent arriv de souhaiter leur dire: Je suis handicape, sil vous plat, tenez-en compte!. Cest bien plus tard, ladolescence, que je my autoriserai auprs damis, de confidents, mais jamais eux. Marie-Jeanne, adulte avec infirmit motrice crbrale 113

Cest quoi I.M.C.? Pourquoi moi je suis handicape et pas mes frres et surs? Je ne peux pas faire de vlo, pourquoi? Voil quelques-unes des questions qui ont travers mon esprit tant enfant. Si lon mavait regarde vritablement droit dans les yeux on aurait pu y lire toutes mes interrogations. Mais malheureusement personne ntait prt ou capable de me rpondre. Quand je me tournais vers mes parents pour avoir une rponse, je sentais instinctivement une gne sinstaller. De ces silences qui font peur. Alors, je battais en retraite et je restais seule ruminer. Je sentais que ctait un sujet tabou. Mais moi je voulais savoir pourquoi, comment cela tait arriv. Et comment jallais grandir. Alors, je me suis tourne vers les professionnels. Ma premire interlocutrice fut ma kin. Anne, adulte avec infirmit motrice crbrale 114
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5.4 Le devenir de votre enfant

5.4

Il ny a pas besoin de situation de handicap pour constater des diffrences de dveloppement entre deux enfants: que cela concerne par exemple llocution ou la motricit. Votre enfant est peuttre porteur de dficiences qui vont le handicaper dans une srie de situations, mais il va nanmoins se dvelopper dans dautres domaines et son rythme. Il faut tenter doublier la comparaison de son enfant en situation de handicap avec les autres enfants. Cela devrait mme tre une rgle pour tout enfant. Certes, cest plus facile dire qu faire, tant donn le regard ou le jugement des autres, mais y arriver vous librera dun fardeau qui pse inutilement sur les paules de tant de monde: le regard et le jugement des autres. De la mme manire que les parents dun jeune enfant ne peuvent prvoir les accidents de la vie qui orienteront son devenir et ainsi prdire ce que sera sa vie dadulte, il est extrmement difficile de prvoir lavenir de votre enfant. Sil est important de prparer son futur, concentrer son nergie dans le prsent sera le meilleur moyen de laider grandir. Enfin, vous permettre de rver au meilleur possible pour votre enfant et agir en ce sens, est sans nul doute la meilleure source dnergie pour vous et votre enfant.

Il faut combattre lide qui, automatiquement, laisse entendre que chaque handicap connat un sort peu enviable. Voil quoi doivent contribuer les milliers de diffrents qui, drangeant et bousculant les indiffrents, sont bien forcs dassumer leur fragilit avec joie et persvrance et savent aussi jubiler devant la vie. Alexandre Jollien (IMC & Philosophe) 116

Pour elle, on na pas fix de grosses ambitions, on sait quelle ne fera pas dtudes, quelle aura des limites comme nous mais beaucoup plus basses. Ma foi pour nous, le plus important cest quelle soit heureuse. Eric G. 88

Ce que lon recherche, cest son bonheur, quelle soit panouie, quelle ait un maximum dautonomie, quelle soit bien dans sa peau. Anne-Laure G.89

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Je suis ne avec une malformation de la mlle pinire survenue lors du dveloppement ftal. Par chance, les chographies de lpoque taient de mauvaise qualit. Aucun diagnostic prnatal na donc pu tre effectu. Aussi, je suis ne quasiment ttraplgique. Avec amour, bon sens et acharnement, ma mre ma leve et scolarise en milieu ordinaire. Aujourdhui, jai 28 ans. Je suis heureuse et panouie. Jai achev des tudes dingnieur chimiste et prpare un doctorat de biochimie. Ma vie extrascolaire est pleine dactivits associatives et de rencontres entre amis. Certes, je me dplace en fauteuil lectrique et mes gestes sont souvent lents et difficiles. [] Pour moi, une malformation ftale ou dorigine gntique est du mme ressort. [] Pour moi, tout nest pas rose, mais le bilan est positif. []. Alexandra Kramoroff (ttraplgique de naissance. Docteur en biochimie, elle vit en couple) 120

Ils ne savaient pas que ctait impossible alors ils lont fait
Marc Twain

Ce voyage de mille lieues a commenc par un pas!

Lao Tseu

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5.5 Le pronostic vital de votre enfant est rserv

On vous a peut-tre annonc que la dficience de votre enfant aurait pour consquence une sant trs fragile ou une esprance de vie courte. Il est souvent difficile de croire une telle annonce tant lespoir dune amlioration peut tre fort. Dautant que les mdecins auront rarement la possibilit de vous donner un pronostic prcis dans le temps: les statistiques auxquelles ils se rfrent ne sont jamais que des moyennes et un patient nest pas lautre, chacun voluant selon ses propres paramtres. Le choc dune telle annonce gnre un sentiment de rvolte tellement lgitime et un tel dferlement dmotions! (Voir chapitre 4.2) De nombreuses questions se bousculent aussi dans la tte: - Des questions dordre mdical ou relatives laccompagnement de votre enfant (Comment va voluer la maladie? Quels symptmes vont apparatre? Comment vont sorganiser les soins?) - Des questions pratiques et dorganisation. - Des questions dun ordre plus humain, philosophique, religieux ou psychologique (Que sait ou que doit savoir votre enfant? Que dire vos autres enfants? Comment supporter la souffrance?) Il est vraiment important de ne pas rester seul ou sans rponse. Nhsitez pas poser toutes vos questions une personne de rfrence, un professionnel en qui vous avez confiance et qui pourra vous accompagner dans
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vos questionnements, mais aussi vous aider concrtement, vous orienter vers toutes les aides possibles et enfin, accueillir vos motions et vous soutenir dans votre cheminement. Parfois, un proche pourra aussi vous aider pour les questions plus personnelles. Parfois, des personnes extrieures pourront vous tre bnfiques (psychologue, associations, groupes de parole). (Voir chapitre 9.3) Pour ne pas perdre pied face aux vnements futurs, restez autant que possible bien ancr dans ce qui se passe au jour le jour. Cest cela qui compte avant tout, cest l que se trouve la ralit: comment vais-je aujourdhui accompagner mon enfant, tre heureux avec lui et lui donner du bonheur? Quels sont aujourdhui mes besoins et comment y rpondre? Devant les dfis qui simposent vous, faites-vous aussi confiance. Vous vous dcouvrirez des comptences, des qualits que vous ne souponniez pas. Souvent, les parents vont naturellement sentir ce quils veulent, ce qui va le mieux convenir leur enfant et eux-mmes. Ils pourront compter sur leur intuition et sur ce que leur enfant leur indiquera. Il vous faudra aussi vous organiser concrtement pour tenir le coup dans la dure et ne pas vous effondrer de fatigue ou vous laisser dborder par des problmes pratiques ou par les tches quotidiennes (lessives, courses, etc.).

Si vous ne trouvez pas daide dans votre entourage, parlez-en aux professionnels. Ils pourront vous indiquer des services daides familiales pour lintendance, et des bnvoles de confiance pour assurer quelques moments de relais auprs de votre enfant. En tant que parent et expert de son enfant, on se sent souvent indispensable auprs de lui, mais il est essentiel de penser aussi soi et daccepter les aides proposes comme des gardes auprs de lenfant, afin de trouver loccasion de souffler un peu, de soffrir des moments rconfortants qui vous permettront de recharger vos batteries. (Voir chapitre 12) Votre entourage sera galement trs touch par cette annonce. Certains sloigneront, dautres auront sans doute envie de vous manifester la fois leur souffrance et leur solidarit. Acceptez les rencontres et les gestes qui vous rconfortent, les aides concrtes et utiles, et sachez aussi mettre certaines limites quand vous avez besoin de plus dintimit. (Voir chapitre 8) Et aprs? Cest en restant ancr dans le prsent, en vous efforant de rester au plus prs de qui vous tes, que vous accumulerez le plus de confiance en vous et en votre avenir. Vous aurez bien sr besoin de temps pour trouver un nouvel quilibre. Soyez lcoute de vos besoins et nhsitez pas les exprimer. Une aide psychologique peut vous tre utile, ou encore un partage dexpriences au sein dune association, dun groupe de paroles. En tout cas, acceptez tout ce qui peut vous faire du bien et protgez-vous du reste.

Mon enfant tait polyhandicap. Il est dcd brusquement, 25 ans, pendant la nuit. Javais toujours t consciente de sa fragilit. Pour moi, ce qui a t trs dur aprs, cest dentendre quand mme pas mal de gens me dire, soi-disant pour me rconforter: Maintenant, il ne souffrira plus, et pour vous, la vie sera quand mme moins dure (sous-entendu: vous devez vous sentir soulage!). Ctait comme si, parce que mon fils tait polyhandicap, il ne mritait pas de vivre et comme si je navais pas le droit de souffrir comme tout parent qui a perdu un enfant. Il ma fallu du temps pour mhabituer son absence. Cest vrai, ma vie est plus simple, mais je nai plus la tendresse de notre relation. Il me manque tellement! Anonyme 144

5.5

Avec du recul, je me rends bien compte quil doit tre difficile de trouver les mots justes En plus de la douleur davoir perdu mon enfant, sest ajoute la douleur de voir cette perte minimise Minimise par limpression de linexistence de mon bb pour les autres tant donn que mon bb tait considr comme tel, je sentais cette gne lorsque je parlais de lui Les regards fuyants Jen parle librement prsent, au risque de choquer mon tour ceux qui mont fait du mal. Sans le vouloir srement, mais du mal quand mme. Mais je men suis remise et je ne garde ni rancur, ni peine, juste de la dception et un peu de mlancolie. Une maman en deuil ne demande pas grand-chose. Elle a juste besoin de vivre sa peine, daller au fond des choses, dtre respecte dans celle-ci, dtre accepte et reconnue comme une maman en douleur. Sans jugement, sans avis, sans banalits. Il ne sagit pas juste de mots trouver, mais dune main tendre pour laider porter le poids du deuil. Une maman 93
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6 Vous vous posez des questions par rapport votre couple

La vie de couple est une aventure ponctue dvnements. Tout un chacun y connat des hauts et des bas, des difficults de comprhension mutuelle comme dans toute relation humaine. Chaque changement important apporte un tournant dans la vie, un changement du contrat, plus ou moins facile ngocier. Par exemple, lors de la venue dun enfant, un nouvel quilibre doit tre trouv dans le couple. Les bouleversements lis la naissance perturbent la relation initiale. Le bb requiert toute lattention. Parmi tous les changements, la situation dannonce dun diagnostic de dficience est une preuve des plus dstabilisantes pour le couple. Cest toute la vie qui sen trouve subitement transforme.

6.1

Rentre la maison, je me suis construit un mur que personne, mme pas ma famille, ne pouvait franchir. chaque fois quils appelaient pour me parler, ctait le pre de David qui rpondait. Je naurais pas support les phrases du genre on est l, on comprend ou pire cest pas grave. Personne ne peut comprendre cette douleur sans tre pass par l. Je me souviens mme avoir souhait que David meure. Je souffrais trop. Javais limpression que je sombrais dans un gouffre de douleur sans fond. (Aprs jai su que cela faisait partie du processus du deuil de lenfant parfait imagin pendant la grossesse). Pseudo Ldidou 138 Je me sens seule, car je me sens tre le pilier de cet difice fragile, alors je ne peux pas, je ne dois pas montrer mes incertitudes, mes doutes, ma colre. Nathalie 139 Personne ce moment-l ne se doutait que Lise tait atteinte du syndrome de Rett et quune rgression aussi brutale que la perte de lhabilet manuelle pouvait se produire. Notre incertitude allait durer trois ans. Au fil du temps, travers ces questions, ces moments de dsespoir et de douleur, lacceptation remplaait lentement la rvolte. Mais les difficults quotidiennes demeuraient et dautres venaient sy rajouter. Nous traversions une priode de troubles familiaux: le pre de Lise vivait trs mal le handicap de Lise, la situation de notre couple se dtriorait et je commenais envisager une sparation. Nous nallions pas bien, et Lise le ressentait. Mireille 140

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Le dialogue dans le couple 6.1

Au moment de lannonce et dans les temps qui suivent, il est plus difficile de maintenir une bonne communication dans le couple. La douleur engendre souvent la solitude. On peut se sentir seul au monde, jusque dans son couple. Chacun va cheminer sa faon. Votre conjoint va suivre son propre rythme, pas forcment le mme que le vtre. Chacun a ses propres fragilits et il peut tre difficile de supporter la souffrance de lautre. Cependant, une force nouvelle peut tre trouve dans le respect du chemin de chacun. La parole et le partage peuvent vous permettre de mieux vous comprendre et vous offrir mutuellement un soutien prcieux pour aborder de nombreux sujets essentiels pour lavenir de votre famille: Quallons-nous mettre en uvre pour notre enfant? Comment allons-nous nous rpartir les rles? etc. Si ce dialogue vous semble impossible, nhsitez pas demander de laide votre mdecin ou celui de votre enfant. Lun et lautre pourront vous diriger vers des personnes comptentes. Nombreux sont les couples qui se font aider par un professionnel afin de rtablir le dialogue entre eux, sans mme avoir une situation aussi difficile grer que celle dun enfant prsentant une dficience.

Quand mon mari est arriv tout content davoir un fils, il na pas exprim sa souffrance, il a simplement dit nous llverons comme les autres, cela a t pour moi dun grand rconfort de savoir quil lacceptait sans retenue. Marie 61a

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6.2 Diffrences de ractions

6.2

Vous vous sentez emptr(e) dans des motions que vous ne matrisez pas? Les mots vous chappent et lenvie den parler avec votre conjoint nest peuttre plus aussi spontane? Vous ne comprenez pas sa raction? Chacun ragit de manire unique, selon quil soit homme ou femme, selon ses relations familiales, son histoire. Chaque situation reste singulire. Les deux parents ragissent de faon personnelle. Non seulement la raction va tre diffrente, mais la manire de lexprimer le sera tout autant. Un parent vivra, dans un pessimisme ou un optimisme excessif que ne ressentira pas son conjoint; un autre minimisera la situation; certains dcideront de se mobiliser pour lutter contre les consquences. De mme, chacun gre ses motions sa manire: certains se sentiront incapables de trouver des mots, dautres se rfugieront dans le silence, dautres encore noseront pas exprimer leur dtresse pour mnager leur conjoint(e), ou au contraire auront besoin de beaucoup en parler. Il arrive aussi que lhomme ou la femme oublie quil est aussi un compagnon ou une compagne, prservant seulement son rle de pre ou de mre. Si votre raction ou celle de votre conjoint en arrive fragiliser votre couple, nhsitez pas appeler laide, en en parlant par exemple avec votre mdecin. Il est normal de se faire aider dans des situations aussi difficiles.
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Je me sens seule car je me sens tre le pilier de cet difice fragile, alors je ne peux pas, je ne dois pas montrer mes incertitudes, mes doutes, ma colre. [] Seule, avec mon mari qui, face cette enfant, ne sait pas quoi faire. Je constate que pour un homme cest encore plus difficile. Lapproche de son enfant handicape nest ni inne ni vidente. Il nose pas et, dsespr, il prfre feindre lindiffrence tellement la douleur est forte, vive, permanente, intraduisible. Nathalie (Maman)142 La raction de mon pouse a t bien diffrente de la mienne. Comme si le fait de lavoir port dans son ventre avait tiss des liens que rien ne romprait. Bien que notre enfant ait de multiples dficiences (sensorielles, mentales et hormonales), elle a ragi ds linstant du diagnostic avec calme et positivisme: On na pas se plaindre. Il y a pire souffrance dans la vie. Et rien, anne aprs anne, na inflchi son comportement vis--vis de lui. En ce qui me concerne, la raction a t tout autre. Jen ai voulu au monde entier, la vie, un Dieu hypothtique. Pourquoi nous? Pourquoi lui?. Il ma fallu six ans et deux pisodes de grande dpression, pour que jarrive passer de la colre et de la rvolte, lapprivoisement de sa ralit et un engagement de tous les instants pour son futur au sein du tissu associatif. Anonyme 135

6.3
Ds sa naissance, Hugo pleurait tout le temps, refusait de manger, hurlait la nuit sans quon puisse le calmer. Je nen pouvais plus, je voulais de laide, mais toutes les portes restaient fermes. Jen voulais tous ceux qui mentouraient, y compris mon mari. Pourtant, son quotidien auusi tait prouvant: au travail de 7 19 heures, il ne dormait pas non plus. Nous nous faisions mutuellement des reproches. Pendant les deux premires annes, il mest arriv de penser la sparation. Depuis 4 ans, nous avons dmnag, Hugo a une bonne prise en charge, et tout sest apais entre nous. Ce qui nous a toujours aids, cest que nous nous parlons beaucoup et que nous avons toujours fait nos choix deux. Si nous navions pas eu denfant avec un handicap, quaurait t notre couple? Nous aurions t moins forts. Chrystle 143 Mme notre couple se handicape. On se focalise sur notre enfant lafft du moindre progrs et on en oublie le reste: lhomme, la femme, le couple, la vie. Nathalie 139 Quand notre petit garon est n (maladie neurologique orpheline), nous tions en couple depuis plus de 13 ans! Ces annes de complicit, mais aussi de difficults surmontes, nous ont permis de faire face. Nous faisons le maximum pour respecter le rythme, les motions et le ressenti de lautre. Parfois sans avoir besoin de parler nous nous comprenons, un regard suffit, une simple caresse apporte le soutien attendu. Nous avons chacun nos hauts et nos bas et notre manire de les vivre. Quand cela est ncessaire, on fait tout pour permettre lautre de svader. Ds quon peut, on soffre 2 jours en amoureux pour se retrouver; mme si cest compliqu! Dailleurs, notre enfant est toujours ravi de nous voir partir car il sait trs bien que nous allons revenir en pleine forme et avec beaucoup de joie lui transmettre. Une maman 189

Rechercher un quilibre dans le couple ou seul(e)

6.3

Le moment de lannonce est un de ces vnements aprs lesquels plus rien nest comme avant. Cette situation trs dstabilisante entrane des ractions parfois trs diffrentes. Par ailleurs, le handicap a tendance prendre toute la place dans la vie de la famille et du couple, tre au centre de toutes les proccupations. Il devient difficile, si lon ny prend pas garde, davoir des moments de rpit ou des moments deux. Faire garder votre enfant, ne serait-ce que quelques heures occasionnellement, vous donnera par exemple loccasion de recharger vos batteries et permettra galement votre enfant dtre rassur: il peut vivre des moments heureux en dehors de vous. Il est trs important de protger le couple, de respecter son intimit, de respecter le chemin de lautre. Si certains couples ne rsistent pas cette preuve, dautres passent par un processus de lente adaptation, et dautres enfin, vivent une vritable transformation et trouvent ensemble un nouvel quilibre. Si vous tes seul(e) face la gestion du quotidien, il est encore plus important de trouver des relais. Telle personne de votre entourage est plus disponible et pourra discuter avec vous, telle autre pourra nouer un contact particulier avec votre enfant, une autre prfrera simplement partager un loisir avec vous Vous devrez apprendre demander de laide et accepter des refus. Cest sans aucun doute difficile de crer un tel rseau et cela demande de lnergie en plus, mais ces aides vous seront prcieuses long terme.
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7 Vous vous posez des questions par rapport la raction de vos autres enfants

7.1 En parler avec les frres et surs ?

Quand vous pensez ce que peuvent ressentir vos autres enfants, vous tentez sans doute de vous mettre leur place. Vous leur prtez alors les sentiments que vous auriez pu ressentir vous-mmes et les questions que vous vous seriez poses. Mais, avant de raliser que son frre ou sa sur est atteint dune dficience, chacun de vos enfants ressent sans doute aussi les motions que cela provoque chez vous. Il constate, par exemple, votre changement de comportement, vos silences, vos nouvelles proccupations quotidiennes ou votre dsarroi. Vous tes bouleverss et il a besoin den saisir la raison, incapable de mettre des mots sur ce que lui-mme ressent. Tant de questions qui restent sans rponse. Pourtant, il a besoin de comprendre ce quil vit et de partager ses propres motions. Il se peut aussi que votre enfant nose pas se confier vous. Il sait combien cela vous touche. Il peut penser quen posant ses questions, il ravivera la douleur alors quil a envie de vous consoler. De votre ct, en parler avec lui nest pas si simple. Vous avez peut-tre peur de le blesser, peur de ne pas trouver les bons mots. Vos motions sont ventuellement encore trop fortes ou trop mlanges pour que les mots trouvent leur chemin. Pourtant, en reconnaissant vos difficults, vous pouvez lui offrir la confiance et la scurit dont il a besoin. Vous lui permettrez alors de mettre des mots sur ce quil vit et de prendre sa place dans les relations familiales.
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7.1

Trs rapidement, nous avons eu la prsence desprit dexpliquer aux surs que leur frre allait prendre beaucoup de place et que nous aurions moins de temps leur consacrer. On leur a dit aussi que Ce ntait pas prvu. On ne savait pas quil serait handicap, mais que maintenant quil est l, on navait pas le choix et quil allait avoir beaucoup besoin de nous pour laider dans la vie. Je me souviens encore trs exactement des mots utiliss en conclusion, car nous les leur avons souvent rpts: Nous aurons moins de temps vous consacrer et il faudra apprendre profiter de ces petits moments rien que pour vous. Ces explications ont non seulement t trs bien acceptes, mais elles ont sans doute contribu resserrer les liens au sein de la famille. leur tour et tout naturellement, ses soeurs se sont mises laider, le stimuler. Une maman 146

Au tout dbut je ne me rendais pas vraiment compte du handicap de mon petit frre. Javais quatre ans. Je ne me rendais pas compte quil pourrait prendre de la place. Au dbut, au lieu de me dire quil tait aveugle, on me disait tout le temps Eva doucement, il ne te voit pas. On nemployait jamais le mot aveugle. Du coup, je lui criais dans les oreilles. Eva (12 ans) 153

Comme nous sommes une association de familles, nous voyons surtout des parents. Or, nous nous sommes rendu compte que les frres et surs ne parlent pas en prsence de leurs parents. Rsultat: en 2003, la clinicienne a men une enqute auprs de six cents frres et surs de personnes psychotiques, gs de 10 79 ans. Daprs ltude, 60 % des sonds rclament davantage dinformation sur la maladie qui touche leur frre ou sur. Lenqute constate aussi les retentissements importants de la maladie de leur frre ou sur sur eux-mmes; leur difficult demander de laide pour eux-mmes et leur difficult se situer par rapport lquipe soignante de leur frre ou sur malade. Hlne Datvian, psychologue 147

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7.2

Avant de parler de mon exprience de sur, je pense important de mentionner certaines questions qui se promnent dune manire gnrale dans la tte des frres et surs dune personne handicape. Dans un premier temps, les questions sont plutt du genre: Pourquoi mon frre ou ma sur est handicap et pas moi?, Pourquoi lui et pas moi? Do vient ce handicap? Quy a-t-il de diffrent dans sa conception par rapport la mienne puisquon a les mmes parents? Laure 148

Jai 34 ans, je suis marie, bientt 2 enfants. Ma sur cadette (28 ans) a un retard mental mais est galement depuis peu en fauteuil roulant Tout ce qui lui est arriv est si injuste, elle est handicape mentale suite un problme laccouchement et son handicap physique na toujours pas t justifi. Elle est tellement gentille, douce Je narrive pas accepter que cela lui arrive encore elle Jai moi aussi un profond vide dans ma vie de sur, jaurais aim faire tant de choses avec ellemais bon, je laime plus que tout et je souffre quand elle souffre Pseudo envibebe 154

Je crois que maintenant cela va beaucoup mieux mais pendant une petite priode, je crois que cest vers 7, 8, 9 ans que cela a t le plus dur. Pendant cette priode-l je narrivais pas comprendre pourquoi mon frre avait plus dintrt que moi. Eva (12 ans) 149

Je crois que le plus dur pour moi, a a t de ne pas tre reconnue comme enfant part entire, mais comme sur de (dans la famille oncles, tantes, cousins, chez les amis, lcole) Cest encore trs dur de me construire ma propre identit, dtre moimme. Nainoue 151
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Une fois, mon frre a dit notre mre quil allait se casser une jambe pour quelle soccupe plus de lui. Linda, Bnvole lAssociation des Paralyss de France (APF), atteinte dune infirmit motrice crbrale (IMC) depuis sa naissance 155

La raction et la place 7.2 des frres et surs

Quelles peuvent tre leurs ractions? Tout comme vous, les frres et surs se posent de nombreuses questions. Celles-ci varient en fonction de leur ge, de leur histoire personnelle ainsi que de leurs proccupations du moment. Un enfant se demandera, par exemple, si cela est dj arriv dans dautres familles, ou si dautres enfants vivent la mme chose. Un autre pensera quil est peut-tre lui-mme porteur dun handicap cach et quon nose pas le lui dire. Un troisime pourra se sentir trs coupable de ses sentiments, voire mme penser que ce qui arrive est de sa faute. Une des plus grandes difficults pour vos autres enfants sera, sans doute, dexprimer ce quils ressentent. Soit quils ont du mal bien comprendre ce qui se passe en eux, soit quils ne sautorisent pas sen plaindre, prfrant vous protger de soucis supplmentaires en taisant leurs questions. De mme, lorsqu ladolescence, le jeune prouve le besoin de ressembler ses copains, il peut se sentir gn par le regard des autres sur sa sur ou son frre handicap. Quelle est leur place dans la famille Lattention que requiert lenfant en situation de handicap ne vous permet probablement plus dassurer toute la disponibilit que vos autres enfants attendraient. Les frres et surs peuvent se sentir laisss de ct quand ils vous voient mettre toute votre nergie pour lenfant porteur de dficience. Ils peuvent aussi ne pas se sentir en droit dtre jaloux de ce frre ou

de cette sur quils peroivent, tort ou raison, plus fragiles. Or la jalousie entre frres et surs peut tre bien prsente, mme dans cette situation particulire. Parler avec eux de cette place occupe par le frre ou la sur en situation de handicap est sans aucun doute le meilleur moyen de les aider accepter cette situation et y trouver leur place. Vous pouvez, par exemple, leur expliquer que ce handicap nest pas un choix, mais une ralit qui ntait pas prvue, et que vous ne pouvez faire autrement que dy faire face. Tenter de dgager des petits moments pour les frres et surs est aussi important. Ne serait-ce quelques minutes par jour. Vous pouvez leur expliquer que vous ne disposez plus dautant de temps pour eux quavant, mais que vous ferez tout votre possible pour dgager des moments rien que pour eux. Ils seront moins frquents et plus courts, mais il y aura moyen den profiter pleinement. On constate la plupart du temps, que, muris par la confrontation cette ralit, les frres et surs dun enfant en situation de handicap feront preuve de comprhension et vont aussi manifester une trs grande attention et une grande sollicitude envers lui ou elle.

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8 Vous vous posez des questions par rapport la raction de vos proches

8.1 Comment en parler votre famille et vos proches ?

Pour certaines personnes, parler de ce quelles vivent parat vident. Pour dautres, ce moment est difficile affronter. Il ny a pas de bonne ou de mauvaise faon de parler du diagnostic de son enfant avec ses proches. Et personne nest labri dun jugement, dun rejet, de remarques plus ou moins maladroites, ou encore des bons conseils qui nen sont pas. Certains parents prfrent le dire tout de suite ou attendre quelques jours, certains prfreront ne rien dire ou ne le dire qu des personnes choisies et, dautres encore, dcideront de lannoncer par crit. Chacun doit trouver la manire qui lui convient. Vous pouvez choisir dutiliser les informations sur la pathologie ou prfrer partager lmotion, le dire vous-mme ou demander une autre personne de sen charger, quand tout le monde est l ou individuellement, en prparant le moment ou sans mme vous y attendre Et vous allez adapter votre discours selon votre interlocuteur. Chaque situation est singulire. Chaque relation est particulire. Certains parents peuvent avoir tendance se replier sur eux-mmes et sur leur enfant, ne rien dire quand les mots sont trop difficiles trouver: comment leur faire comprendre ce que jprouve? Comment leur annoncer une nouvelle qui va aussi les affecter? Cette raction peut permettre certains parents de se donner un peu de temps.

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8.1

Ds les premiers jours, ma famille proche vient voir notre enfant. Parfois on entend des mots durs de la famille plus lointaine. Lautre partie de la famille reste indiffrente. Ne voulant pas comprendre le handicap, ils ignorent notre enfant. Nos souffrances et nos peines se sont approfondies avec des questions blessantes: Pourra-t-on le rparer? (Comme une voiture!) Pourquoi lavez-vous gard?. Ils ne veulent pas comprendre que chaque personne, saine ou handicape, a le droit de vivre telle quelle est et comme elle est. Notre vie est un chemin de joie et de grande peine (parfois). Une maman 156

Des mots maladroits et des regards blessants de certains proches, nous en avons connus. Nous leur avons pardonn car nous aurions certainement eu la mme raction face la naissance dun enfant handicap comme le ntre. Il ne faut pas juger les comportements des autres; chacun exprime son ressenti et ses angoisses comme il peut. Petit petit, nos proches et nos amis ont parcouru du chemin et nous ont rejoints dans notre manire daccepter notre enfant et de profiter pleinement de la vie! Souvent, lhumour permet de dtendre latmosphre et de retrouver une relation normale avec ses amis et sa famille. Merci tous, nous avons besoin de vous! Une maman 190

Mon fils a 10 ans. Il est atteint dInfirmit Motrice Crbrale. Quand Hadrien est n, mes parents taient dj assez gs, de plus, ma mre souffrait dun dbut de dmence prcoce. Elle na mme pas eu rellement conscience de la maladie dHadrien. Quant mon pre, il est assez distant depuis la maladie de ma mre. Je dois aussi prciser nos parents nont pas t des parents trs gnreux. Cela dit, je dois quand mme reconnatre que je suis la seule qui mon pre tlphone spontanment, de temps en temps, pour demander des nouvelles de mon fils! [] Ce qui me fait le plus de peine, cest que mon pre ne peut jamais sempcher dexprimer une certaine compassion lgard dHadrien, devant lui: Le pauvre, cest malheureux dtre aussi handicap. Mon fils ne ragit pas, mais jimagine que a lui fait mal. Une maman 157

Pour moi le plus difficile tait venir car jallais devoir annoncer la nouvelle mon mari, mes filles et au reste de la famille. [] Il a fallu ensuite affronter la grande douleur de ma maman qui jai d souvent remonter le moral. Autre gnration, autre vision de lavenir. Marie 61b
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8.2 La raction des proches

8.2
Ce quil faut recommander lentourage? Oser! Ma famille aurait d oser me prendre dans ses bras aprs lhospitalisation de ma fille. Mais jamais, pas une seule fois, cela na t fait. Pourtant, je suis le plus jeune, cela aurait d tre naturel, et jaurais ainsi retrouv ma place de petit dernier. Ils devraient aussi oser men parler. Mais jamais, ni mon frre, ni ma sur nont os. On parle de la pluie et du beau temps. On se complat dans les non-dits. Le fait de navoir jamais parl de la maladie de ma fille avec eux me pse. Jy pense tout le temps quand je suis face eux. Thierry, Papa de Cynthia 158

La dficience et le handicap suscitent le dsarroi chez chacun. Dans la famille largie, cela peut provoquer des motions aussi fortes que celles ressenties par les parents eux-mmes. Dans le cas de maladies gntiques, lannonce peut aussi soulever des questionnements ou des inquitudes chez dautres membres de la famille. Les ractions des proches sont trs variables dune personne ou dune famille lautre. Certains vous tiendront des propos rassurants qui nieront la ralit, dautres seront maladroits, auront des gestes hsitants, ou des regards pesants. Ceux dont vous espriez soutien et rconfort peuvent se sentir incapables de faire face votre douleur: ils la ressentent eux-mmes trs fort. Ils peuvent tre tents de la fuir et ainsi sloigner de vous. Par contre, certaines personnes ragiront de manire naturelle, spontanment accueillante, et seront dun soutien irremplaable. La grande charge motionnelle lie lannonce peut vous rendre trs sensible aux ractions et rendre vos proches trs maladroits. Cela peut laisser des traces durables dans les relations et il faudra parfois du temps pour les restaurer.

Quand le diagnostic a t pos, il a fallu ensuite informer les proches, les amis, et faire face leur maladresse. Certains sont venus voir au dbut mais une grande majorit a disparu de notre environnement. Anonyme 160

Je suis mamie dun petit garon Camille qui a t victime dun accident de voiture avec ses parents alors quil navait que 2 mois. Il a subi entre autres, un traumatisme crnien qui a endommag fortement son cerveau. Il est sous anticonvulsifs depuis. Aujourdhui 15 mois, il accuse un retard psychomoteur trs important. Nous avons, mon mari et moi, accompagn les parents tout au long de cette preuve. Pour nous il est difficile de trouver la bonne distance: tre disponibles sans tre envahissants. Je suis anantie, malheureuse, mais je ne peux pas le montrer et dois rester forte pour eux. Est-ce que les parents seront assez forts pour supporter tout cela? Comment va voluer Camille? Pseudo la Coccinelle (grands-parents) 162

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8.3
La douleur engendre la solitude. Quand on souffre trop, on ne peut plus crer de relations. Donc, on se retrouve seul. Quand tu te casses une jambe, la douleur est telle que tu ne peux pas parler avec ton ami. Tu es seul avec ta douleur. Quand tu es parent dun enfant handicap, cest pareil. Si toutes tes relations taient superficielles, tu ne peux plus tappuyer sur elles. Si les seuls liens que tu avais avec tes amis se craient autour du ski, par exemple, le jour o tu ne peux plus en faire parce que ton enfant te demande une vigilance de tous les instants, eh bien, cest douloureux. Car il ny a pas de partage possible hors du ski. Le handicap, a dcape, a met nu les relations. [] Ce que lannonce du handicap de mon fils a profondment modifi, ce sont les rapports sociaux. Je ne supporte plus les rapports faux et superficiels. Je nai plus envie de parler du dernier restaurant la mode. Jai envie dchanger sur la vie, le bonheur, sur les choses qui font sens. Les conversations de salon mpuisent. Les temps qui ont suivi lannonce, jtais mme incapable de dire bonjour poliment. Mariette, maman de 4 enfants dont Franois, 13 ans, polyhandicap 164

Une vie sociale ? 8.3

Quand des parents reoivent une annonce de diagnostic, cest galement tout le cercle des relations et amis qui est concern. Cet vnement inattendu vient branler une grande partie des repres de leurs proches. Or, ils sont aussi des acteurs importants, mme si leurs ractions ne sont pas toujours celles que lon attendait deux. Cela dpendra tout autant du type de relations qui taient noues auparavant, que de lhistoire de chacun. Les grands-parents, les frres et surs mais aussi les amis, tous ragiront en fonction de leur propre fragilit. Certains risquent de sloigner, dautres vont se rapprocher. Et on sera parfois trs surpris. De la mme manire que vos priorits changent, les points communs avec vos proches vont aussi se modifier. Face cela, certains parents auront tendance vouloir se replier sur eux-mmes et sur leur enfant, ne rien dire, les mots tant trop difficiles trouver. Cet tat desprit peut contribuer un certain isolement. Mris par ce qui leur arrive, des parents nauront plus daffinits avec certains de leurs amis ou, au contraire, sen rapprocheront. Ils pourront parfois faire de nouvelles rencontres, par exemple avec dautres parents qui ont vcu une situation semblable et avec qui il peut tre plus facile de partager ce quils vivent.

On noublie pas. Quand on se retrouve entre parents denfants handicaps, je suis toujours tonne de la qualit des changes qui soprent. Les gens parlent vrai, se racontent mme des personnes quils connaissent peine. Ils savent quils peuvent dire des choses que les autres parents, ceux denfants sains, ne saisissent pas toujours. Il y a cette assurance: entre nous, on se comprend. Lors de ces changes, tous les parents que je rencontre me parlent de la faon dont on leur a annonc le handicap de leur enfant. Anne, maman dAgla 165

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9.0 Vous (ne) souhaitez (pas) en parler avec dautres personnes concernes

9.1 Que peuvent vous apporter dautres parents concerns ?

La rencontre avec dautres parents ayant un enfant porteur de la mme dficience peut faire peur. Cette inquitude peut tre lie lide dtre confront la ralit, au futur de votre enfant, ou plus simplement dcouter dautres problmes qui vous paratront dcourageants. Et pourtant, de nombreux parents vous diront combien ces rencontres peuvent tre riches. La premire et non la moindre, est la comprhension. Parcequon parle gnralement le mme langage, parce quon a vcu les mmes blessures et quon est confront aux mmes ralits. Souvent, le courant passe mieux entre parents concerns quentre proches, qui ne sont pas confrontes cette situation. Cependant, vous pourriez aussi rencontrer des parents qui sont trs en souffrance et qui pourraient involontairement vous communiquer leur pessimisme ou leur rvolte. Si vous ne vous sentez pas capable de les entendre, nendossez pas ce rle de confident. Lautre aspect positif de ces rencontres cest lenrichissement mutuel quelles gnrent: du partage de vos expriences respectives lchange de petits trucs utiles pour vous aider dans lducation de votre enfant. Enfin, naissent aussi parfois une relle solidarit et une entraide qui donnent force et courage. O rencontrer ces parents? - Au gr du hasard et des dmarches - Au sein des associations lies la dficience de votre enfant - Via des forums sur Internet
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9.1

Que peuvent vous apporter 9.2 les associations ?

Les jours qui ont suivi la naissance, nous aurions bien aim rencontrer dautres personnes ayant vcu une histoire similaire mais nous navons trouv personne. Nous nous sentions seuls. Anonyme 166 Je ne voulais pas entendre parler dassociation. Javais peur dtre confront la ralit, au futur de mon enfant. Un papa 167 Dautres parents prouvent un grand rconfort en rencontrant ceux qui ont dj travers la mme preuve: ils comprennent, ils savent dj. La solitude est moins crasante. Lapaisement vient du partage. Les personnes quils rencontrent sont pres, mres dun enfant handicap comme le leur. Elles sont venues leur demande et les aident faire connaissance avec leur enfant. Leur prsence est rassurante. Elles font partie du mme monde nouveau queux, mais semblent lavoir apprivois et conquis M.-N. Gauthier168 tant en contact avec une association de parents denfants handicaps, je vois de la souffrance, je vois des personnes tre rconfortes dans ce petit monde qui les comprend, mais je vois aussi des personnes qui ne regardent pas ncessairement la normalit et se rfugient dans la diffrence. Seiichi 170 Malgr la prsence de lquipe mdicale et dun psychologue, il y avait une norme souffrance, un norme dchirement. Il fallait la prsence dautres parents. Anonyme 171

Une association peut vous apporter beaucoup, vous enrichir de lexprience dautres parents et enrichir les autres de la votre. Cest une source dinformations, souvent plus spcifiques. Mais vous pourriez avoir de lapprhension lide de rencontrer dautres familles ayant un enfant porteur du mme handicap que celui de votre enfant, vous pouvez aussi avoir peur dtre confront cette ralit au sein dune association. Certains parents ne parviennent pas faire cette dmarche ou en franchir la porte. Cette peur est peut-tre le signe que vous ntes pas encore prt(e) de telles rencontres. Et il est important de respecter votre propre rythme. Peut-tre nprouvez-vous tout simplement pas le besoin de tisser un rseau de relations ou dchanges. Cest le choix et la libert de chacun. Il arrive quun seul membre du couple se tourne vers une association ou mme sy investisse. Et pourquoi pas? Le rythme ou les besoins sont diffrents. Une association, cest souvent la dcouverte dune grande diversit. Si limage que lon avait du handicap de son enfant semblait fige et strotype, cela ouvre ainsi la voie vers des perspectives inattendues. Sengager dans une association peut tre un moyen dagir concrtement pour votre enfant (saviez-vous, ce propos, que la majorit des ralisations autour du handicap associations, coles, centres de vie et tant dautres actions ont vu le jour grce linitiative de parents ou de personnes en situation de handicap?).
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9.3 Que/Qui peut apporter un soutien psychologique ?

Lors de lannonce et parfois bien longtemps aprs, de nombreuses personnes vivent le diagnostic comme un basculement dans leur vie dont elles ont du mal se remettre. Lvolution ou les retards dvolution peuvent aussi devenir sources dinquitudes et de dcouragement. Face ces difficults, les situations de fragilit psychologique sont bien comprhensibles et peuvent concerner tout autant votre enfant que vous-mme, votre conjoint ou encore les frres et les surs. voquer ces situations douloureuses, se faire accompagner et rompre avec lisolement, peut vous permettre de retrouver un peu de srnit. Il ny a pas de honte se faire aider. Vous pouvez trouver un soutien psychologique auprs de proches, mais il vaut parfois mieux se tourner vers un professionnel qui a une bonne formation et qui a une position neutre. Cela vous permettra aussi de prserver vos proches et de garder avec eux des relations dun autre ordre, trs prcieuses galement. Vers quels professionnels se tourner? Il importe dabord de savoir ce dont vous avez besoin. Vous pouvez y rflchir seul, avec un proche ou avec un professionnel que vous connaissez. Recherchez-vous une aide pour vous, pour votre couple ou pour toute votre famille? Souhaitez-vous entamer une psychothrapie ou trouver une simple coute professionnelle? tes-vous plus laise avec une approche
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base sur la parole ou prfreriez-vous dautres modes dexpression? Quel budget? Quel temps? tre aid par un homme ou une femme? Comment vous assurer de sa comptence? Les termes utiliss dans le domaine de laide psychologique peuvent vous paratre flous. Voici quelques points de repre: - Le psychologue a une formation universitaire en psychologie. Selon son contexte de travail et les ventuelles formations complmentaires quil a suivies, il vous propose un soutien psychologique ou des entretiens vise thrapeutique, individuels, en couple, en famille ou en groupe. - Le psychiatre est un mdecin spcialis en psychiatrie, qui diagnostique, traite et tente de prvenir les maladies mentales, les troubles psychiques et les dsordres motionnels. Il peut prescrire une aide mdicamenteuse. - Le pdopsychiatre est le psychiatre spcialis dans des troubles de lenfance et de ladolescence. - Les psychothrapeutes sont en gnral des psychologues ou des psychiatres, mais ils peuvent aussi tre des professionnels ayant dautres diplmes de base, ou navoir aucun diplme. Ils ont suivi une formation auprs dune cole de psychothrapie dfendant une approche prcise, par exemple la thrapie familiale (ou systmique).

On ne nous a pas donn les coordonnes des associations la maternit. On a d chercher par nousmmes. Nous avons eu le soutien nanmoins dune auxiliaire de puriculture pendant mon sjour la maternit qui nous a accompagns nos rendez-vous en cardiologie car notre fils a d y faire des examens trois ou quatre jours. Elle nous a beaucoup soutenus simplement en tant nos cts, attentive, compatissante mais souriante et toujours prte rpondre nos questions. Anonyme 172 Il existe plusieurs types de psychothrapies, dont certaines sont trs srieuses et enseignes par des organismes garantissant la qualit de leurs diplms. Ce nest pas le cas de toutes les formations. Par ailleurs, il existe malheureusement des personnes sans relle formation professionnelle reconnue qui profitent de la dtresse dautrui, qui prtendent pouvoir tout rsoudre, mais qui peuvent vous amener dpenser beaucoup dargent et perdre beaucoup de temps pour des rsultats dplorables. Nhsitez pas demander le type de formation suivie par la personne que vous contacteriez et prendre des informations diffrentes sources avant de vous engager. O sadresser? - En cabinet priv. - lhpital: certains psychologues ou pdopsychiatres consultent lhpital, le plus souvent sur orientation par le mdecin. Parlez-en votre mdecin. - Dans les centres psycho-mdico-sociaux, les maisons mdicales, les centres de planning familial, les centres de guidance, les centres de sant mentale agrs. - Dans les services daide prcoce ou daccompagnement agrs: ces services interviennent auprs des enfants, des adolescents et de leur famille. Ils peuvent tre spcialiss pour une dficience ou polyvalents. Ils peuvent assurer un soutien psychologique et non une thrapie. Leurs quipes sont pluridisciplinaires (psychologues, psychomotriciens, pdiatres, assistants sociaux, logopdes, orthophonistes, ergothrapeutes).

9.3

En fait le choc est arriv plus tard, la maison, quand jai commenc me rendre compte de ce que cela voudrait dire pour ma fille Tayina de navoir quune jambe. [] L a a t terrible. Je nai plus arrt de pleurer. Je ne pouvais pas regarder les autres petites filles sans pleurer. Les femmes enceintes mtaient toutes abominables. Javais limpression dtre une tare ambulante et dtre la seule avoir donn naissance une enfant ne avec un handicap Je tenais pour Tayina, mais je meffondrais lintrieur. Je suis devenue boulimique. Jai pris 20 kg en quelques semaines Alors jai eu droit au soutien psychologique. Prescrit par un mdecin gnraliste, renouvel par la thrapeute aprs accord du mdecin. Cela ma aide tenir sans mdicaments pendant de longs mois. Javais un endroit pour pleurer, un endroit o lon me berait, o lon coutait mes silences, o lon descendait avec moi tout au fond de ma dtresse en me tendant la main pour ne pas my noyer une fois par semaine, parfois deux fois, si ctait trop difficile. Maintenant je dis que cest elle qui me fait grandir. Tous stonnent de ses performances avec sa prothse. Maintenant je sais quelle dansera sa vie mon petit ange. Oui, sa faon, elle sera danseuse de la vie! Pseudo Bilba 173
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10 Vous attendez un enfant et vous venez dapprendre quil est probablement atteint dune dficience
Lvolution des technologies dans le suivi mdical des grossesses permet de dceler de mieux en mieux certaines anomalies chez lembryon ou le ftus. Pour le couple, cette nouvelle est souvent vcue comme un vritable sisme. Alors que vous espriez que les examens de contrle de grossesse vous rassurent sur la bonne sant de votre enfant, un problme a t dtect. Le monde chavire.

10.1 Vous tes confronts de vives motions face une probable dficience
Si pour certaines pathologies, le diagnostic peut tre demble clairement tabli et expliqu aux parents, pour dautres, un temps dobservation sera ncessaire ou bien encore, la suspicion ne sera quune prcaution dusage de la part du professionnel qui dans le doute, prfrera parler dun risque sans certitude. Cette priode dincertitude est difficile vivre. Un silence trop long de lchographiste, la voix hsitante dune secrtaire proposant par tlphone un rendez-vous urgent, un air plus concentr, des gestes plus brusques, un regard plus fuyant et lesprit semballe, on imagine le pire. Durant cette priode, les parents auront sans doute du mal sinvestir dans cet enfant, se projeter dans lavenir. Dans ce contexte motionnel pnible, il peut tre difficile de comprendre. Des mdecins vous expliqueront le degr de probabilit de lanomalie, ses ventuelles consquences, et utiliseront peut-tre un vocabulaire inhabituel. Vous recevrez aussi des explications sur la prise en charge qui sera propose, sur les diffrentes options possibles. Les quipes mdicales, et particulirement celles qui soccupent des grossesses risques, sont souvent sensibilises aux difficults motionnelles. Cependant, si vous ne ressentez pas une coute de qualit, un soutien suffisant, exprimez-le. Parlez-en en couple. Vous pouvez vous adressez une personne de confiance pour poser vos questions, exprimer vos motions ou pour vous accompagner certains rendez-vous. Au besoin, vous pouvez vous tourner vers une autre quipe qui se fera transmettre votre dossier.

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Quand ma fille, en dbut de grossesse, ma annonc quune prise de sang rvlait quelle avait rcemment contract la toxoplasmose, ce qui pouvait tre trs grave pour le bb, je lui ai propos de laider trouver des informations. Elle a accept et jai contact un ami mdecin, jai discut avec une amie infirmire qui travaille dans une consultation prnatale Jai chaque fois veill ce que ma fille et mon beau-fils soient ensemble lorsquon en parlait et jai dailleurs t impressionne par le fait quils avaient dj fort bien compris ce que le mdecin leur avait expliqu lors de lannonce du diagnostic. Je les ai incits prparer leurs questions par crit, avant les consultations. Au bout dun certain temps, ils se sont habitus certains termes, ils nont plus t trop intimids par les mdecins et ils se sont bien dbrouills deux. Anonyme 123

Mre dun enfant trisomique ayant un grave handicap cardiaque associ, et qui a maintenant 34 ans, je sais la dception, limmense chagrin, lanantissement, mais ragir sous le coup de cette immense dception, cest poser un acte irrversible. Un mdecin ne peut lui seul (et mme plusieurs) juger si la famille est capable ou non de porter, daimer cet enfant. Il faudrait quun ou une reprsentante des associations de parents denfants handicaps vienne dire quel point ils sont aimants, attachants, rieurs souvent, heureux de vivre finalement, lorsquils sont dans une famille ou un centre dducateurs adapts et puis les enfants dits parfaits ont aussi leurs problmes. Mdecins, dites aux parents de rflchir, de prendre conseil, surtout auprs de ceux qui sont entrs avant eux dans ce monde part du handicap, qui nest pas lhorreur quon imagine, mais souvent un monde plus humain, plus solidaire, plus aimant. Rene 127

2.0 10.1

Ctait ma troisime chographie, quatre mois et demi de grossesse. Le gyncologue venait de me signaler que ctait un garon [], mais lexamen ntait pas fini: Il y a un bras que je ne vois pas bien, il doit tre cach derrire le dos. On contrlera dans huit jours. ma dit le mdecin []. Le spcialiste ma affirm tout net: Madame, le bras sarrte deux centimtres aprs le coude. Je me suis effondre. [] Jai pris tout mon temps pour revenir la maison. Il na rien dautre: on le garde, a tranch tout de suite mon mari, alors que jtais encore dans le doute. [] Le lendemain, je suis retourne voir mon gynco. Jai demand: Quest ce quon fait? [] On a discut longtemps. Avec les techniques de prothse, il ny aurait pas de problme pour son bras. Et il ma rpt: Il a ses deux jambes, il va courir, Madame. Ctait mieux de prsenter ce quon pouvait faire de positif, puisque ce ntait pas vraiment dramatique. Je suis retourne voir le mdecin plusieurs fois dans les semaines qui ont suivi. Pour mentendre dire: a va aller. Cest sr, il faut tre paul. Nadge 128
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10.2 Poursuivre ou non la grossesse ?

Qui ne rve pas dun bb parfait? Qui ne voudrait pas viter tout prix que son enfant soit malade, porteur de dficience ou handicap dans sa vie? Avec lannonce dun diagnostic antnatal de dficience, vous tes amens faire des choix, en manquant souvent de temps pour prendre un recul qui serait bien ncessaire. Mme si vous aviez dj rflchi cette ventualit avant lannonce, peut-on vraiment prvoir la manire dont on ragira lorsque cette situation virtuelle devient brutalement relle. De mme, les informations sur lesquelles vous pouvez vous appuyer ne sont pas toujours prcises ou bien assimiles. Trois options sont possibles: donner la vie lenfant et le garder, lui donner la vie et le confier une uvre dadoption, ou encore interrompre la grossesse. La prsence dune dficience offre la possibilit dopter pour une interruption mdicalise de grossesse (IMG). Prcisons bien que cette option nest pas comparer avec une dcision dinterruption volontaire de grossesse (dcision prise par des couples ou par des mres, en labsence dun diagnostic antnatal de dficience, et pour des raisons qui leur sont propres). Des critres objectifs, tels que ltat davancement de la grossesse, la nature de lanomalie et les risques ventuels pour la sant de la mre entrent en ligne de compte. Lquipe mdicale peut clairer votre rflexion et sassurer que votre dcision tient compte de toutes ces donnes.
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Dans une socit qui idalise la perfection, la sant, la toute-puissance de la mdecine, prvoir une anomalie et la laisser venir est difficile, voire inconcevable. Pour des parents qui rvent du meilleur pour leur enfant, savoir que son parcours sera entach de souffrance et pourtant lui donner la vie est galement difficile. Avant toute dcision, il est ncessaire de soctroyer un temps de rflexion, dlaboration et de dialogue, le plus long possible. Sans ce temps, vous pourriez, par la suite, avoir plus de mal assumer votre dcision, quelle quelle soit. Vous serez cependant peut-tre tents de vous dcider vite, parce que vous craindrez dtre encore plus dstabiliss au fil du temps. Des proches vous pousseront peut-tre opter rapidement pour une interruption de grossesse avant que vous ne vous attachiez trop lenfant. Des proches, au contraire, tenteront peut-tre de vous barrer immdiatement la voie de lIMG pour des principes moraux qui leur appartiennent. Des mdecins pourraient vous proposer un peu trop rapidement un rendez-vous pour une IMG, comme si ctait la consquence automatique du diagnostic etc. Or de nombreux mdecins et psychologues qui se sont penchs sur cette question, affirment au contraire que pour choisir de vivre avec ou sans lenfant, il faut que les parents puissent sexprimer le plus pleinement possible, pour raliser ce quils vivent et donner une ralit cet enfant. Pouvoir mettre des mots, aussi violents soient-ils, est un moyen essentiel pour se rtablir de cette terrible exprience.

Opter pour une interruption mdicalise de grossesse, cest prendre une voie que lon ne connat pas et qui peut tre trs effrayante voire trs culpabilisante pour certains. Il est non seulement lgitime, mais aussi indispensable danticiper, de poser des questions sur les actes concrets qui seront poss par le mdecin, et de rflchir ce qui pourrait vous soutenir pour vivre cet vnement de manire pouvoir par la suite dpasser ce traumatisme. Lquipe mdicale, sur base de son exprience, pourra vous proposer et non vous imposer- une aide prcieuse. Opter pour la poursuite de la grossesse cest sengager sur un autre chemin qui nvite ni la culpabilit ni langoisse. Certains parents auront envie de sinformer au maximum, dautres prfreront dcouvrir leur enfant tel quil se montrera au fil du temps. Pour certains parents, il sera important de se faire aider par dautres parents ou par des professionnels. Dautres nprouveront pas ce besoin. Cest vous-mmes qui tes les mieux placs pour savoir ce quil vous faut, pour refuser certaines aides et en accepter ou en rechercher dautres. Au final, la dcision vous appartient, et cest vous qui serez amens poursuivre votre vie avec cet enfant ou sans lui.

Jallais avoir quarante ans. On ma propos lamniocentse. Lexamen ne sest pas bien pass. Lannonce du rsultat sest faite par tlphone. Le gnticien nous a convoqus le lendemain avec mon mari. On va prendre rendez-vous pour une interruption de grossesse, nous a-t-il dit, presque demble. On a demand une quinzaine de jours pour rflchir, mais on savait quon allait le garder. Pour lhomme qui ne porte pas le bb, cest beaucoup plus dur. Mon mari pensait bien quil fallait le garder, mais il voyait davantage que moi les consquences matrielles dans la vie quotidienne. Il se sentait cras. Moi, je pensais que quand on met un enfant en route, cest un risque quon prend. Lavenir de nos enfants, on ne le connat pas. On ne sait pas ce qui peut leur arriver. Un autre ratera peut-tre sa vie alors que celui-l sera peut-tre plus heureux, si on lentoure. Une maman 124

10.02 10.2

Mon petit garon est trisomique. Je suis une maman active, mme un peu militante et je fais tout pour quil soit heureux, bien dans sa peau, bien avec les autres. On navait pas dtect la trisomie 21 durant la grossesse. Sinon, et je vais peut-tre vous choquer, jaurais demand une interruption de grossesse. Jestime que la naissance de ces enfants, et toutes les souffrances quelle entrane peuvent tre vites grce aux progrs de la mdecine. Sils viennent au monde, cest que la mdecine a chou. Anonyme 131

Je mappelle Sophie. Il y a 10 ans (javais 25 ans), jai subi une IMG 5 mois 1/2 de grossesse. Mon enfant tait trisomique 21. La douleur est toujours prsente malgr une vie bien remplie et 2 beaux enfants. Le diagnostic tait sans appel mais la question se pose toujours pour moi: ai-je eu raison? Sophie 191
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10.2

Nous attendions des jumeaux, une fille et un garon. Nous avons appris que le garon portait le gne de la trisomie 21. Nous navons pas eu le choix, mais de toute faon, mme sil avait t seul, nous naurions pas interrompu la grossesse. Je crois que beaucoup de parents dcident une interruption par manque dinformation. Ils ne savent pas quil existe plein de choses pour aider ces enfants se dvelopper, et ils ne savent pas combien ces enfants peuvent tre heureux et rendre heureux. Anonyme 132

Je me suis pendant quelques instants demand si notre dcision de lIMG avait t la bonne. Ce qui est sr cest que cette dcision a t la ntre (mon mari et moi) et que personne dautre naurait pu la prendre notre place. Nous nous sommes pos un tas de questions: Hugo ne souffrira-t-il pas de son grave handicap dans une socit dj difficile en temps normal? Survivra-t-il la naissance? Existe-t-il des structures adaptes pour des enfants comme lui? Serons-nous et notre couple sera-t-il assez solide pour affronter tous ces problmes? Laly 192

Je me rappellerai, toujours le visage ferm de ma gynco devant lcran o elle voyait mon bb. Toujours dcide pour lIVG? ma-t-elle demand. Jai fait oui de la tte. Cest sans doute mieux comme a, a-t-elle dit, cet enfant ne se dveloppe pas normalement. Elle a voulu mexpliquer sur lcran ce quelle voyait danormal. Je lcoutais peine. Cet enfant, javais soudain envie de le garder. Peut-tre parce quil avait un problme, parce que je me sentais responsable de lui, ou tout simplement parce que je me rendais compte quil avait dj une existence En rentrant la maison, je narrtais pas de me rpter: Claire, tu ne peux pas faire a, cet enfant a besoin de toi. Quand jen ai parl mon mari, il ma regarde avec des yeux ronds. Connaissant mon caractre ttu, mon mari na pas insist. Il devait se dire que ctait une lubie, quaprs dautres examens, je me rendrais compte de mon erreur, quil serait encore temps pour un avortement thrapeutique. Cest aussi ce que ma propos ma gynco mon quatrime mois de grossesse. [] Marion ma transforme. [] Je suis devenue quelquun de meilleur, de plus profond, et a, cest Marion que je le dois Claire 126a
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Je suis enceinte actuellement de 5 mois. Nous venons dapprendre que jtais conductrice de la maladie de Steinert et que le bb avait aussi le gne. tant donn que les risques pour le bb sont assez importants nous avons dcid de faire une IMG. Comme je suis plus de 22 semaines, nous devons organiser des obsques, le dclarer etc. Nous nous posons beaucoup de questions: faut-il vraiment demander le voir? Est-ce que les photos sont indispensables pour notre deuil? Comment organiser des obsques? Bref plein de questions et de doutes. Sandrine 193

On nous a appris que notre bb est atteint dune maladie trs rare, la maladie orpheline de Smith Lemli Opitz. Bref, un retard mental important, un enfant qui naurait pas su manger seul ou parler ou marcher, etc. Notre dcision a t de ne pas le rendre malheureux toute sa vie, et de ne pas rendre non plus sa grande sur malheureuse. Nous avons donc dcid dinterrompre ma grossesse, alors que jtais 30 semaines. Ethan est n sans vie, la plus grosse preuve de toute ma vie. Ess (maman)194

Avec qui en parler ? 10.3

La psychanalyse Franoise Dolto disait: Nous sommes tous sur la plante Taire. Dans cette preuve, le silence et le secret peuvent devenir vos pires ennemis. Le dialogue au sein du couple confront un diagnostic antnatal de dficience est essentiel pour que la dcision soit partage par les deux parents et porte ensemble. tablir le dialogue, sassurer que vous dtenez les mmes informations, et que vous les comprenez de la mme manire. Cest aussi parler des motions, tenter de se comprendre, de se respecter, de saider mutuellement. Et cest enfin mener le plus loin possible un change sur des questions que lon se pose. Ce dialogue, lorsquil aboutit un tel partage, peut renforcer un couple et laider prendre son destin en mains. Pourtant, certains couples rencontreront de grandes difficults dialoguer cause de leur diffrence de ractions. Confronts trop dmotions, certains auront le besoin den parler, dautres se sentiront incapables de sexprimer, de mettre des mots, dautres encore auront tendance se retirer dans le silence et le mutisme. Dautres enfin noseront pas exprimer leur dtresse pour mnager leur conjoint(e). Enfin, face une dcision aussi importante, chacun peut passer tout moment dune dcision lautre.

Si vous tes seule ou si vous souhaitez en parler en dehors du couple, vous pouvez aussi vous tourner aussi vers des personnes de votre entourage. Le sujet est trs sensible et ncessite beaucoup de tact et de confiance. Certains proches pourraient vous dcevoir en vitant le dbat ou en se sentant incapables de vous aider, parce quils sont eux-mmes trop prouvs par la nouvelle ou trop choqus par certains de vos questionnements. Ne vous laissez pas envahir par les sentiments des autres, vitez les personnes qui sont trop maladroites ou qui tentent de vous imposer leur choix et rapprochez-vous de celles qui vous font du bien. Au sein de lquipe mdicale qui suit votre grossesse, vous pouvez aussi trouver une personne avec qui vous pourrez tablir un lien privilgi de confiance. dfaut, lquipe pourra srement vous guider vers dautres professionnels ou, si vous le souhaitez, vers des associations. Au final et quel que soit votre interlocuteur, personne ne devrait se permettre de vous juger ou chercher tout prix influencer votre choix. Vous avez sans doute surtout besoin dcoute, de reformulation de ce que vous exprimez pour vous aider tre plus au clair avec vous-mme.

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10.3

11 Quelle vie dans quelle socit ? (Le handicap et la socit)

Cette preuve, bien que douloureuse, pourra donner leur vie une paisseur insouponne. Le couple doit prendre une dcision essentielle, sur laquelle il ne pourra pas revenir. En consquence, les changes vont souvent aborder des sujets fondamentaux qui touchent la condition humaine, ce qui constitue la valeur de la vie: quelles conditions elle vaut dtre vcue, aux droits dun parent de dcider de la vie dun enfant, de choisir pour lui et de dterminer pour soi ce qui est acceptable et ce qui ne lest pas. Lintervention du psychologue clinicien permet la mise en uvre de ce travail psychique et dun ajournement destin lutter contre lurgence de la dcision. M. Gargiulo 136

Mon pouse est infirmire. Lors des consultations prnatales, elle semblait comprendre tout ce que le mdecin nous disait. la maison, je nosais pas trop lui demander de mexpliquer, parce quelle tait hypersensible. Finalement, jai t trouver une voisine qui travaille dans une institution avec des enfants handicaps, et elle ma aid comprendre ce qui se passait. Jean, papa de Marie, atteinte dun spina-bifida 121

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Les nuances entre handicap, 11. 1 dficience, incapacit

Le langage courant parle gnralement dannonce du handicap pour lannonce du diagnostic. Cette terminologie annonce du handicap est en soi dj lourde de sens et fausse! Lorsquun diagnostic est pos, il sagit avant tout dun constat de dficience, selon des normes*. Le handicap pour la personne et sa famille est la consquence de la dficience. La gravit du handicap dpendra notamment de la capacit de notre socit le rduire ou le soulager. Le but, ici, nest pas de nier la ralit ni de rejeter lutilisation du terme handicap mais de prendre la mesure de la charge motionnelle et des sombres perspectives que vhicule la dficience dans le conscient et linconscient collectif. Cette perception touche autant la personne ou sa famille que le professionnel et la socit en gnral. Cest dire si au simple nonc de lannonce du handicap, nous entrons dans une perspective ngative. De mme et dans un sens large, il nest nul besoin davoir une dficience pour tre en situation de handicap.

LOrganisation Mondiale de la Sant* (OMS) a dfini le handicap en oprant la distinction entre trois terminologies: - La dficience: toute perte de substance ou altration dune structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique (aspect biomdical); - Lincapacit: toute rduction (rsultant dune dficience) partielle ou totale de la capacit daccomplir une activit dune faon ou dans les limites considres comme normales pour un tre humain (aspect fonctionnel); - Le dsavantage: rsulte dune dficience ou dune incapacit qui limite ou interdit laccomplissement dun rle normal en rapport avec lge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels (aspect social).

La CIF (Classification Internationale du Fonctionnement, du han-

dicap et de la sant dit par lOMS en 2001) a ralis, propos des terminologies, une grille danalyse contextuelle, qui aborde les notions de: dficience, capacit, limitation, restriction, ainsi que lanalyse des facteurs environnementaux et des facteurs personnels.

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11.2 Les mots et le regard des autres

11.2
Au dbut, jtais choqu par ces regards insistants sur mon fils. Puis on en a discut, ma femme et moi. Ses arguments taient limpides et clairs: Tu naurais pas aussi ton attention attire si tu voyais quelquun comme ton fils dans la rue? Et puis moi, jai dcid de men moquer. Je ne vais pas me priver de bouger et de vivre pour cela. Les gens finissent par sy faire. Depuis lors, jy fais de moins en moins attention. Et lorsque je croise des gens qui nous observent dans la rue, je mamuse leur adresser un grand sourire sans arrire pense ngative. Anonyme 141

Dans les lieux publics, il est frquent que le regard des autres se pose sur la personne handicape, car invitablement, son apparence ou son comportement se dmarqueront de la norme: un fauteuil roulant, une canne blanche, un appareillage mdical, une dficience mentale ou une dmarche inhabituelle etc., attireront lattention et cest bien normal. Ltre humain est ainsi fait quil prte instinctivement attention ce qui, de prime abord, nest pas dans la norme. Dans les situations o le handicap nest pas immdiatement visible, il arrive aussi que le jugement des autres soit htif: lenfant qui pique une colre dans le grand magasin pourra tre peru tort comme un enfant sans ducation; de mme, lenfant de six ans en poussette pourra tre pris pour un enfant gt et paresseux etc. Que faire alors? Rester clotr chez soi? Nombre de parents et de personnes en situation de handicap ont appris ne plus faire attention au regard des autres. Sortir et se mler la vie est sans nul doute le meilleur moyen pour que les mentalits changent et pour que tout un chacun puisse shabituer vivre ensemble. Accepter ces regards, ces mots qui peuvent tre blessants et ne pas sen formaliser sapprend avec le temps.

Mon fils est aveugle de naissance. Il ne peut concevoir ce que voir veut dire et il est heureux de vivre. Mais lorsque nous expliquons sa situation des gens qui ne le connaissent pas, les ractions sont quasi systmatiques. Nous avons droit aux: Oh, mon Dieu!, Quel Malheur!, Cest horrible!, Oh, le pauvre etc. Cest quand mme incroyable comme les gens font avant tout une projection personnelle de la situation, traduisez: Ce serait affreux si jtais aveugle. Pourtant, si je vous disais que jai un septime sens qui na rien voir avec les autres appelons-le le Snurf , quavec celui-ci je peux percevoir des snurfies qui me permettent de snurfer distance, vous ne pourrez concevoir ce sens qui vous est inconnu. Seriez-vous malheureux pour autant? Vous sentiriez-vous amoindri? Luc 137

Le handicap ouvre une porte sur la condition humaine. [] En plus de la piti, il subit linfantilisation: prsente-toi en titubant dans un restaurant, et pour peu que tu affiches lair absent que donnent des mouvements brusques, le tutoiement taccueillera; et cest auprs de la personne qui taccompagne quon senquerra du menu que tu as choisi. Alexandre Jollien (IMC & Philosophe) 174

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Le sens du handicap 11.3 dans notre socit

Le handicap et ses corollaires (la dficience, la diffrence et lincapacit) ont une image trs ngative et provoquent souvent un rejet. Si cest un constat, ceci ne doit pas tre une fatalit. Le fait davoir conscience et de comprendre les motifs de ces jugements et de ces comportements ouvre la voie vers un autre regard sur le handicap. La dficience nous rappelle la fragilit de notre propre enveloppe corporelle. Elle renvoie aussi notre fantasme dtre parfait, sans dfaut, comme si ctait de lordre du possible. Or, nous sommes tous constitus dlments potentiellement dficients (organes, fonctions, comportements,) mais nous prfrons loublier. Cest un peu pour cela que de nombreuses personnes prfrent ne pas voir une personne dficiente, qui leur rappellerait quelles pourraient un jour se retrouver dans cette situation. La diffrence nous renvoie la peur de lautre, de linconnu, au lieu de nous inviter la dcouverte de lautre. Lhomme garde profondment ancr en lui son instinct animal. Pour une question de survie de lespce et une protection contre tout ennemi, il adopte de prime abord un comportement de mfiance, voire de rejet, face celui ou celle qui nest pas comme lui. Le besoin souvent viscral dappartenir un groupe de semblables trouve ses racines dans ce mme comportement.

La diffrence nous renvoie aussi nous-mmes. Lautre, dans sa diffrence, nous fait voir une part de nous-mmes que nous avons peut-tre refoule ou mise sous contrle. Ainsi, cet autre nous ressemble. La peur de la diffrence, cest donc aussi la peur de se voir soi-mme dans lautre. Enfin lincapacit nest jamais quune question de valeurs. La socit en gnral voit le handicap avant tout en termes dincapacit: mobilit rduite, ccit, dficience mentale, etc. Il est naturel de cerner une personne par rapport des caractristiques videntes et importantes, mais dans le cas du handicap, cela met surtout laccent sur les incapacits et cela nouvre pas la voie la reconnaissance de tant dautres facults. Or, chacun, en fonction de ses dons, de son parcours de vie ou de sa formation professionnelle a des comptences, des capacits particulires. Cest tout aussi vrai pour la personne handicape. Ainsi, si vous demandez un sportif de haut niveau de raliser une uvre picturale alors quil na jamais tenu un pinceau, il est probable quil apparaisse incapable en la matire. Inversement, demandez un artiste de participer un triathlon, il est fort probable quil termine bon dernier, sil nabandonne pas en cours de route! Revoir ses propres jugements de valeur et reconnatre les capacits de chacun, nest-ce pas la seule voie pour une vie commune au sein dune socit plurielle?

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11.3

Nous rduisons encore, peut-tre inconsciemment, ces personnes leur dficience, et les pensons inconciliables avec les exigences de notre socit. On amalgame la maladie, qui relve du soin, et le handicap, qui correspond la situation qui peut en rsulter et reprsente un dfi social relever. Aussi parler de situation de handicap nest pas, loin sen faut, de lordre du tour de passe-passe terminologique. concevoir le handicap comme seul attribut de la personne, les visages seffacent laune de la catgorie: les handicaps, les dficients moteurs, les autistes etc. Charles Gardou 175 Il semble que lorsquil sagit dune naissance, le bb doit correspondre 100 % aux critres prdfinis, sinon cest un chec. On vous regarde comme les acteurs dune tragdie. Mais cest la vie! Ce nest pas une tragdie! [] Mais surtout cela vous fait raliser que la socit nest pas prte accueillir les personnes handicapes. La socit propose quil ny ait plus denfant trisomique: On peut tout stopper avant la naissance. Mais cela ne tient pas compte des sentiments, des motions que peuvent ressentir les parents. Je parle seulement de ma propre exprience et de celle dautres parents que jai couts. [] Cette question devrait toucher tout le monde, elle est fondamentale parce quon nous demandera bientt: Comment voudriez-vous votre enfant? Voulez-vous un enfant capuccino ou la cannelle? Vous le voulez au fminin ou au masculin? De quelle couleur voulez-vous ses yeux? Nous voulons que les autres soient parfaits et cest trs pathtique. Cest trs facile de simplement liminer les trisomiques. Et quand il ny aura plus de trisomiques? Ensuite qui dsignera-t-on? Les gens qui ont des gnes prdisant quils ne seront pas bons en maths? [] On a peur de ce quon ne comprend pas. Mais lamour est la rponse tout. Vous avez un enfant, vous laimez, simplement. Tous les enfants ont besoin damour pour spanouir et dans notre cas cela a t prouv! Damon Hill, coureur automobile 178

Aujourdhui, il est de bon ton de prner lautonomie tout prix. Cette dmarche rompt radicalement avec une ducation qui assistait les individus. On sefforce de nos jours rendre indpendante la personne. De ce principe apparemment frapp au coin du bon sens, daucuns dduisent, sans nuance, que toute demande daide, que tout aveu dimpuissance branlent et asservissent. Alexandre Jollien (IMC & Philosophe) 176

Aprs deux enfants normaux, notre fils Bruno est n. Nous avons rapidement constat quil tait atteint dune malformation neurologique excessivement rare, et on nous a annonc que notre fils serait un infirme moteur crbral lourd. Bruno ne peut parler, ni se tenir assis, ni attraper avec ses mains. Il est incontinent et a un retard crbral difficile valuer []. Bien sr, je ne souhaite personne de vivre cette dchirure, mais je pense quil est du devoir dune socit daffirmer que ces personnes sont une richesse pour tous, condition, et seulement condition, de leur donner le droit une vie digne, eux et leur famille []. Henri, Palaiseau 177
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11.4
Le quotidien nest pas rose, mais je noublie jamais ce que ma dit mon fils prisonnier total de son corps: Heureusement que tu nas pas su que jtais porteur dune maladie gntique et que tu nas pas avort. La vie est belle et vaut la peine dtre vcue quelles que soient les circonstances. Faouzia 179 Marion ne parle pas trs bien, elle a du mal coordonner ses mouvements. Mais que sont ces inconvnients par rapport tout ce quelle nous apporte? lamour quelle nous donne? Charlotte et Louis ont pour leur petite sur une vritable adoration, ils sont dune patience formidable Son comportement un peu bizarre ne les gne pas, au contraire: ils laiment encore plus parce quils sen sentent responsables. Grce eux, Marion fait beaucoup de progrs. Quant moi, cest bien simple, Marion ma transforme. Toutes mes valeurs ont t bouleverses. Avoir de largent, une position sociale, tout ce dont jtais si fire ne compte plus. Je me moque que certaines de nos relations se soient dtournes de nous parce que la prsence de notre fille les gnait. Jai appris le sens des priorits. Un Je taime, maman prononc maladroitement, un petit exercice quelle russit aprs dix checs, la voir jouer heureuse dans le jardin avec son frre ou sa sur voil ce qui compte! Je suis devenue quelquun de meilleur, de plus profond, et a, cest Marion que je le dois Claire 126b

Peut-on vivre heureux 11.4 avec un handicap ?

Une dficience ou des handicaps sont des preuves et des obstacles dans une vie. Certaines personnes en sont profondment affectes et malheureuses leur vie durant, mais nombreuses aussi sont celles qui sont profondment heureuses de vivre. Le combat contre ce coup du sort devient pour certains une source dnergie et dengagement. Il suffit dobserver que la majorit des ralisations autour du handicap (associations, coles, centres de vie et tant dautres actions) existent grce linitiative de parents ou de personnes en situation de handicap. Sil nest nul besoin de dficience ou de handicap pour tre malheureux, inversement, le bonheur peut pleinement se vivre en ayant une dficience et des handicaps.

Personnellement, je nai jamais regrett dtre ne. Je connais tellement de gens valides et qui se plaignent que leur vie est nulle ou ennuyeuse Moi, je suis plus heureuse que certaines personnes qui soccupent de moi, et a les agace. Elles me trouvent nave et me reprochent de ne rien connatre de la vie, parce que je nai, disent-elles, jamais eu de problme! Claire, ttraplgique 117
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12 Vous cherchez une prise en charge adapte et des aides concrtes aux besoins de votre enfant

Diffrents types de prises en charge existent, en fonction des besoins dune personne en situation de handicap et de ses proches: soins, rducations et thrapies, amnagement du logement et aides matrielles, aide prcoce et accompagnement, accueil du tout-petit, scolarit, travail ou occupation de jour, hbergement et logement, loisirs et rpit. Pour obtenir toutes informations utiles et actualises sur ces services mis votre disposition (en dehors des aspects strictement mdicaux), nhsitez pas solliciter les administrations comptentes, selon la rgion o vous tes domicili et selon la langue: lAWIPH en Wallonie (sauf Communaut germanophone) et le DPB en Communaut germanophone, PHARE pour les francophones de Bruxelles, et la VAPH en Communaut flamande (Bruxelles et Flandre). (voir coordonnes en fin de chapitre 14) Soins, rducations et thrapies Selon la dficience, des professionnels spcialiss peuvent apporter un suivi, des soins et des prises en charge vise thrapeutique. O sadresser? Aux hpitaux, centres de rfrence (lis la dficience), centres de rducation fonctionnelle (CRF), associations de paramdicaux, cabinets privs, les services de soins domicile, votre mutuelle Si vous frquentez une consultation de nourrissons de lONE ou si votre enfant frquente un milieu daccueil nhsitez pas parler des soucis mdicaux et demander des conseils, des bonnes adresses. Aide prcoce et accompagnement Les services daide prcoce ou daccompagnement ou daide lintgration agrs (les dnominations varient selon les Rgions) interviennent auprs des enfants, des adolescents ou des adultes, et de leur famille. Ils peuvent tre spcialiss pour une dficience ou polyvalents. Ils assurent un accompagnement (soutien, conseils, stimulation,) et non une thrapie.

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Leurs quipes sont pluridisciplinaires (psychologues, psychomotriciens, pdiatres, assistants sociaux, logopdes, orthophonistes, ergothrapeutes, ducateurs). Ils peuvent intervenir dans les diffrents milieux que frquente lenfant, ladolescent ou ladulte. O sadresser? - En Wallonie, il y a les services daide prcoce (0 8 ans), les Services dAide lIntgration (6 ans 21 ans) et les Services dAccompagnement ( partir de 18 ans). Quelques-uns sont spcifiques un type de handicap, les autres sont gnralistes. Contacter lAWIPH pour obtenir les coordonnes de ces services. - En Rgion bruxelloise (pour les francophones), ces services sont regroups sous le label Services daccompagnement, agrs pour une ou plusieurs tranches dge et pour un ou plusieurs handicaps. Contacter PHARE (Cocof) pour obtenir les coordonnes de ces services. - En Communaut flamande, contacter la VAPH. - En Communaut germanophone, contacter le DPB. Accueil du tout-petit La grande majorit des jeunes enfants avec dficience peuvent trouver leur place dans les milieux daccueil ordinaires. En effet, entre 0 et 3 ans, la plupart des besoins spcifiques de votre enfant (en dehors dactes mdicaux ou de problmatiques complexes) peuvent tout fait tre rencontrs dans une crche ou chez une accueillante. cet ge, lenfant a besoin de se sentir en scurit (affective et physique), dtre nourri, de se reposer, de dcouvrir des jeux et de progressivement se tourner vers les autres, enfants comme adultes. Il existe cependant quelques crches spcialises ou mixtes (pour des enfants avec ou sans dficience). Pour favoriser lintgration des enfants besoins spcifiques en crche, certains types de soutien (formations, renforts ponctuels par une puricultrice, conseils damnagements de lespace, accompagnement) peuvent tre mis en place gratuitement grce aux aides dveloppes par lONE (Office de la Naissance et de lenfance), lAWIPH ou PHARE, la VAPH ou le DPB.

Scolarit Les enfants et adolescents prsentant une dficience peuvent poursuivre leur scolarit en enseignement spcialis ou en enseignement ordinaire, et il existe des possibilits de passerelles entre ces deux filires. Quelle que soit la formule choisie, limportant est quelle soit en adquation avec les besoins de llve et quelle le mne vers plus de connaissances, plus dautonomie et un meilleur panouissement personnel. Lenseignement spcialis est organis en types, correspondant des catgories de dficiences. Lenseignement est dispens des classes assez restreintes et assez homognes, et est adapt aux besoins des lves. Certaines coles collaborent troitement avec des Centres de Rducation Fonctionnelle (CRF). Par ailleurs, en Rgion Bruxelloise, certaines autres coles collaborent troitement avec des Centres de Jour pour Enfants Scolaris (CJES), qui assurent des prises en charge thrapeutiques ou rducatives. Certaines coles proposent aussi un internat. Le transport scolaire est gratuit, mais les navettes sont parfois trs longues. Un passage vers lenseignement ordinaire peut parfois tre envisag, avec une aide ventuelle de lcole spcialise au sein de lcole ordinaire. Lenseignement ordinaire peut tout fait tre envisag pour un certain nombre dlves en situation de handicap. Selon les besoins de chacun, un soutien pdagogique, paramdical ou un accompagnement daide lintgration scolaire peuvent tre mis en place. Diffrents accords de coopration favorisant la scolarit en enseignement ordinaire existent: entre lenseignement ordinaire et lenseignement spcialis, tous deux grs par la Communaut Franaise, ou entre la Communaut Franaise et les Rgions, pour ce qui est de laide des Services dAide lIntgration (dpendant de lAWIPH) ou des Services dAccompagnement agrs pour la mission daide lintgration scolaire (dpendant de PHARE). En Rgion flamande et en Communaut germanophone, il convient de se renseigner auprs des services de la VAPH ou du DPB. Les professionnels qui connaissent bien votre enfant, pourront aussi vous conseiller.
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Travail ou occupation de jour Selon leur profil, les adultes en situation de handicap peuvent bnficier de diffrentes aides lemploi en milieu ordinaire, ou se faire engager dans une ETA (Entreprise de Travail Adapt). Les Services dAccueil de Jour pour Adultes (SAJA) en Wallonie, les Centres de Jour Bruxelles (CJ) proposent quant eux un accueil de type occupationnel ou des activits de valorisation ou encore dutilit sociale, pour les personnes les moins autonomes. Il faut savoir que le nombre de places est limit et que les listes dattente sont souvent longues. Ces services sont agrs, selon la rgion ou la communaut, par lAWIPH, PHARE, la VAPH, le DPB ou la COCOM. Hbergement et logement Des grosses structures dhbergement aux petites units de vie, des formules dhbergement existent pour toutes les tranches dge et pour tous les types de dficience. Mais il faut nouveau dplorer un manque de places trs proccupant dans certaines rgions et pour certains bnficiaires (plus particulirement les personnes relevant de la grande dpendance). Il existe galement des logements accompagns ou adapts, qui permettent aux personnes, malgr leur dficience, de vivre chez elles, pendant une priode dapprentissage lautonomie ou long terme. Certains logements sociaux sont accessibles pour les personnes en voiturette, mais les listes dattente pour ce type de logement sont trs longues. Enfin, laccueil familial ou le parrainage mettent en contact des personnes en situation de handicap avec des hommes et des femmes prts les accueillir au sein de leur famille, tous les jours ou quelques jours par mois ou les soutenir rgulirement dans leur vie quotidienne. Ces services sont agrs, selon la rgion, par lAWIPH, PHARE, la VAPH, la COCOM ou le DPB

Loisirs Il nest pas toujours ncessaire, pour les loisirs, de recourir des structures spcialises. Mais les besoins en accessibilit ou en encadrement, ou encore les peurs ou le manque de tolrance sont des donnes dont il faut bien tenir compte. Enfin, paralllement une scolarit ou un emploi en intgration, certaines personnes en situation de handicap aiment aussi se retrouver entre elles et partager des loisirs sans faire defforts pour sintgrer. Limportant, comme dans tous les domaines, est que lenfant, ladolescent ou ladulte spanouisse et aime ce quil fait! LONE (enfants jusqu 6 ans), certaines communes et certaines mutualits soutiennent des formules de loisirs (journes ou sjours) en intgration ou au sein dorganismes destins aux personnes en situation de handicap. Les mouvements de jeunesse accueillent aussi des enfants avec une dficience, entre eux, en troupes mixtes, ou dans les troupes ordinaires. Certaines associations disposent de bibliothques et de ludothques avec des livres ou des jeux adapts. Dautres associations sont spcialises dans lorganisation de voyages. Les sports, lexpression artistique et dautres activits spcifiques peuvent tre organiss par des fdrations ou des organismes visant un rsultat de haut niveau ou tre proposs comme activits de dtente, sans viser la performance. Rpit Par rpit, nous entendons laccueil ou la garde domicile denfants, dadolescents ou dadultes, en situation de handicap, pour quelques heures, une ou quelques journes par an, en semaine ou le WE. Il existe diverses formules selon les rgions. Ce type daccueil permet la famille de souffler. Lors de laccueil hors du domicile, cela permet en mme temps la personne en situation de handicap de se sentir invite quelque part, de rencontrer dautres personnes et de changer un peu dhorizon. Les coordonnes des organismes reconnus peuvent tre demandes auprs de lAWIPH, de PHARE, de la VAPH ou du DPB et aux services daide prcoce ou daccompagnement.

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Lorsquils sont reconnus, la dficience et le handicap ouvrent le droit certaines aides financires, matrielles et sociales. De nombreux lments entrent en ligne de compte pour dterminer si vous avez ou non droit ces aides. La Belgique prsente un paysage institutionnel trs complexe qui se traduit, pour les personnes en situation de handicap, par un labyrinthe administratif tant donn les nombreux ministres et administrations (fdral, rgional ou communautaire). LES AIDES en fonction des administrations comptentes (par ordre alphabtique) Les allocations aux personnes handicapes sont octroyes par le Service public fdral Scurit sociale, Direction gnrale Personnes handicapes. Les allocations familiales majores pour enfants atteints dune affection sont verses par les caisses dallocations familiales laquelle le travailleur salari est affili, sous le contrle de lOffice national dallocations familiales pour travailleurs salaris (ONAFTS). Pour les indpendants, les allocations sont verses par la caisse dassurances sociales laquelle est affili lindpendant, sous le contrle de lInstitut national dassurances sociales pour travailleurs indpendants (INASTI). Lexamen mdical est ralis, dans les deux cas, par la Direction gnrale personnes handicapes. La carte de stationnement est dlivre par le Service public fdral Scurit sociale, Direction gnrale Personnes handicapes. La carte nationale de rduction sur les transports en commun pour personnes aveugles ou malvoyantes est galement dlivre par la Direction gnrale Personnes handicapes. La discrimination. Les personnes handicapes (ou leurs proches) victimes de discrimination peuvent sadresser au Centre pour lgalit des chances et la lutte contre le racisme.

Vous cherchez 13 des informations sur vos droits, les aides matrielles et financires
Lenseignement ordinaire, spcialis ou intgr est de la comptence de la Communaut franaise, de la Communaut flamande et de la Communaut germanophone Lintgration des personnes handicapes relve des comptences de la Communaut flamande, de la Wallonie, de la Communaut germanophone et de la Commission communautaire franaise de la Rgion de Bruxelles-Capitale (COCOM). Les institutions comptentes sont: - lAgence wallonne pour lintgration des personnes handicapes, pour les personnes rsidant en Wallonie (sauf Communaut germanophone) - Le Service bruxellois Phare Personne Handicape Autonomie Retrouve, pour les francophones rsidant dans la Rgion de Bruxelles-Capitale - Le Dienststelle fr Personen mit Behinderung, pour les personnes rsidant en Communaut germanophone - La Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, pour les personnes rsidant en Flandre et les nerlandophones rsidant dans la Rgion de BruxellesCapitale.

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Le logement relve de la comptence de la Rgion flamande, de la Rgion wallonne et la Rgion de Bruxelles-Capitale. Il existe diffrents avantages accords aux personnes handicapes en matire de logement. La protection juridique relve de la comptence du Service public fdral Justice. Il existe plusieurs mesures en matire de protection juridique destines aux personnes handicapes. Les transports en commun. Des avantages en matire de transport sont accords aux personnes handicapes par les diffrents organismes de transport (SNCB, TEC, De LIJN, STIB). La scurit sociale (lassurance indemnits, les soins de sant, les accidents du travail, les maladies professionnelles, le chmage et les pensions) relve de la comptence de ltat fdral. Le travail, les personnes en situation de handicap peuvent comme tout le monde sadresser aux organismes gnraux (ONEM, FOREM, Actiris, VDAB, Arbeitsamt). Quand des mesures plus particulires sont ncessaires, elles relvent de la comptence de lAWIPH, de PHARE, de la VAPH ou du DPB.

Nhsitez pas vous faire aider par les professionnels que vous connaissez ou que vous pouvez contacter cette fin: - Le service social de lhpital o vous tes suivi - Votre mutuelle ou votre caisse dallocations familiales - LONE (Office de la Naissance et de lEnfance) - Votre administration communale (certaines dentre elles possdent un handicontact ou dfaut le service social, le CPAS) - Un service daide prcoce, daide lintgration ou daccompagnement - Les numros dappel des administrations rgionales comptentes (voir coordonnes chapitre 14)

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Coordonnes 14 et adresses utiles

En fonction des comptences (fdrales, rgionales ou communautaires)

AU NIVEAU FDRAL - Les allocations: familiales (majores), allocations de remplacement de revenus, allocations dintgration - Les centres de Radaptation Fonctionnelle - Les rductions fiscales et les tarifs sociaux - La protection juridique - La scurit sociale

Allocations familiales ONAFTS Rue de Trves, 70 1040 Bruxelles T: 02 237 21 11 http://www.rkw-onafts.fgov.be Scurit Sociale SPF Scurit sociale Direction gnrale Personnes handicapes (Centre administratif Botanique -Finance Tower) Boulevard du Jardin Botanique, 50 bote 150 1000 Bruxelles T: 0800 987 99 HandiF@minsoc.fed.be www.handicap.fgov.be/fr/

Centres de Radaptation Fonctionnelle (CFR) INAMI Avenue de Tervueren, 211 1150 Bruxelles T: 02 739 71 11 communication@inami.fgov.be http://www.inami.fgov.be/homefr.htm Protection juridique SFP Justice Contact gnral Boulevard de Waterloo, 115 1000 Bruxelles T: 02 542 80 11 http://just.fgov.be/

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AU NIVEAU COMMUNAUTAIRE - Lenseignement spcialis et intgr - Le sport pour personne handicape

Enseignement Ministre de la Communaut franaise Administration gnrale de lEnseignement et de la Recherche scientifique Boulevard du Jardin botanique, 20-22 1000 Bruxelles T: 02/690 81 00 www.enseignement.be Sport ADEPS T: 02/413 26 80 http://www.adeps.be/index.asp

AU NIVEAU RGIONAL - Les services: aide prcoce et accompagnement, accueil en crche, encadrement spcialis, accueil de jour, loisirs adapts - Les avantages en matire de logement social - Le transport des personnes mobilit rduite - Les milieux daccueil et dhbergement - Le travail (Formation et emploi) - Les aides matrielles (adaptations du domicile, aides techniques) - Laccessibilit dans les btiments publics

Rgion wallonne AWIPH (Agence Wallonne pour lIntgration des Personnes Handicapes) Rue de la Rivelaine, 21 6061 Charleroi T: 0800/160 61 nvert@awiph.be www.awiph.be Rgion de Bruxelles Capitale Phare (COCOF) (Personne Handicape Autonomie Recherche) Rue des Palais, 42 1030 Bruxelles T: 02/800 80 00 info@phare.irisnet.be www.phare-irisnet.be

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AUTRES COORDONNES UTILES

O.N.E. (Office de la Naissance et de lEnfance) T: 02/542 15 71 info@one.be www.one.be Hospichild (conseils et informations lis une hospitalisation dun enfant) www.hospichild.be Le guide social en ligne (nombreuses coordonnes utiles) http://public.guidesocial.be/associations Les associations (nombreuses associations rpertories sur le site Horizon 2000) www.h2000.be/archives/association/association.htm Aidants proches asbl (soutien aux personnes proches) Route de Louvain-La-Neuve, 4 5001 Belgrade T: 081/30 30 32 info@aidants.be www.aidants-proches.be/fr

Communaut flamande VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) Sterrenkundelaan 30 1210 Brussel T: 02/225 84 11 informatie@vaph.be www.vaph.be Communaut germanophone DPB (Dienststelle fr Personen mit Behinderung) Vennbahnstrae 4/4 4780 St. Vith T: 080/22 91 11 info@dpb.be www.dpb.be

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Le site de la Plateforme Annonce Handicap

PROFESSIONNEL

propose pour: les professionnels, les parents, les proches, la fratrie, les personnes en situation de handicap, le grand public, diffrents portails sur la thmatique de lannonce du diagnostic de handicap et de dficience, construits limage des livrets dits par la PAH et enrichis dun plus grand nombre de tmoignages.

www.annoncehandicap.org www.plateformeannoncehandicap.be
Tlchargement: ce livret ainsi que le livret lattention des professionnels sont tlchargeables en.PDF sur le site. Bibliographie et sources: une bibliographie exhaustive est consultable sur le site. Vous trouverez galement toutes les sources des tmoignages repris dans ce livret sur le site (par ordre de numrotation).
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PERSONNE EN SITUATION DE HANDICAP PARENT FRRE / SUR PROCHE

TOUT PUBLIC

Plateforme Annonce Handicap asbl (N entreprise: 0831-036-810) C/o AFrAHM av. Albert Giraud 24 1030 Bruxelles Secrtariat: +32/471/11.72.94 <bureaupah@hotmail.com> Prsident: +32/476/66 76 13 <plateformeannoncehandicap@skynet.be>

Avec le soutien de la Rgion Wallonne la Fdration Wallonie-Bruxelles la Commission Communautaire Franaise et la Loterie Nationale et des 33 associations et services membres de la PAH.

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