INSTITUTO MEXICANO DE TANATOLOGIA, A. C.

LA FAMILIA ANTE LA ENFERMEDAD Y LA MUERTE; UNA VISIN GLOBAL

TRABAJO DE INVESTIGACIN PARA OBTENER EL DIPLOMADO EN TANATOLOGIA que presenta:

JOSEFINA COLUMBA ROSAS SALAS

Aula MARTES VESPERTINO

GENERACION 2011/2012

MXICO, D. F. A 21 DE FEBRERO DE 2012

Gracias A Columba, mi hija, mi apoyo en los pasados tiempos arduos y mi sostn e impulsor para lograr mis metas. A Willy, mi hijo migrante, que se fue en pos de sus propios sueos; y sin saberlo le estaba dando vida a los mos. A Sisi mi compaero, mi escucha y confidente, por su comprensin para ayudarme a resolver mis duelos.

Dedico este trabajo de investigacin:

A mis padres, Pedro y Mara. En la comprensin del proceso de sus mltiples enfermedades estriba mi bsqueda de ayuda en La Tanatologa; y fue en este proceso que me encontr a mi misma.

A Mary Carmen porque su muerte le dio valoracin a mi vida.

NDICE
Captulo I. La familia........... 6 - El ciclo vital de la familia. 6 Captulo II. Vida y muerte en la familia. Qu es la muerte? ............9 - Reaccin de la familia ante la muerte 9 Captulo III. La muerte en el sistema familiar.12 - La muerte del cnyuge.. 13 - La muerte de los padres.15 - La muerte de los hermanos16 - La muerte de los hijos18

Captulo IV. La familia ante el dilema biotico..20 - La distanasia u obstinacin teraputica...21 Captulo V. El ser humano ante la muerte......23 - El nio ante la muerte.23 - El nio como enfermo terminal..28 - El adolescente como enfermo terminal..29 - El adulto como enfermo terminal...31 - El anciano como enfermo terminal32 - Los cuidados paliativos..33 Captulo VI. Dolor y sufrimiento. El sentido de la vida...36 - Sufrimiento y maduracin.37 Glosario.40 Referencias bibliogrficas.42

INTRODUCCIN Existe un tema que produce mucho dolor y sufrimiento, pero que, aunque parezca obvio, no siempre lo es y es el innegable hecho de que todos vamos a morir y que aquellos a quienes amamos, nuestros familiares, van a ser partcipes de una u otra forma. Enfermedad y muerte, cuya sola mencin suena desagradable, son procesos que repercuten en la familia. Hablar de la muerte es complicado y sensible, y a la vez absolutamente simple ya que es el final ineludible de nuestras vidas. El miedo que se tiene a enfrentar a la muerte es un miedo a algo desconocido por lo que genera gran ansiedad. La Tanatologa es concebida como disciplina profesional que integra a la persona como un ser biolgico, psicolgico, social y espiritual para vivir en plenitud. Proporciona ayuda profesional al enfermo terminal y a sus familiares. Es una alternativa para revalorar la vida; descansa en el principio de la condicin mortal de cualquier individuo. Este trabajo de investigacin pretende mostrar como la enfermedad y la muerte afectan a cada uno de los miembros de la familia dentro de este proceso continuo en donde cada uno vive su proceso de manera diferente, asimismo intenta exponer la importancia de que cuando en la vida del ser humano se presenta el dolor y el sufrimiento se puede direccionar ayudado por la Tanatologa para darle sentido a este proceso, ya que de otra manera estos hechos producidos por la muerte o la enfermedad de algn ser amado no valdra la pena vivirlos. En este trabajo de investigacin se expone a la familia desde un enfoque sistmico en donde cada integrante es fundamental para la existencia del conjunto y cada integrante posee una funcin y se relaciona con los dems integrantes para obtener una respuesta, esta respuesta ser el desarrollo fsico y socioemocional de cada componente de la familia. El concepto de sistemas fue extrado del mundo de la industria y el comercio y se ha convertido en una forma de comprender cmo funcionan los seres humanos dentro de un grupo.

JUSTIFICACIN DEL TEMA La familia es una parte esencial dentro de la sociedad, uno de los pilares fundamentales. Contribuye a los cuidados del enfermo y tiene que recibir la atencin e instruccin necesarias por parte del equipo de salud para no influir negativamente en la evolucin del enfermo. La enfermedad separa al enfermo y a su familia solo en el cuerpo de quien la sufre, pues los sueos, las emociones y la dinmica familiar se altera por igual en todos, por lo que en el manejo debe incluirse a cada uno de los miembros de la familia. En una situacin lmite como la enfermedad, los conflictos familiares afloran y pueden influir negativamente sobre la persona afectada. Aqu es la entrada en funcin del Tanatlogo para evitar en lo posible las situaciones de tensin en el seno de la familia y ayudar a su resolucin en el caso de que dicha situacin exista. Un buen Tanatlogo ha aprendido y sabe cuando es el momento de dar una palabra de aliento y de informacin con las familias en duelo, cuando se tiene la obligacin tica de hablar o callar, acompaar o ensear a separar y avanzar o esperar en el acompaamiento que el proceso contine. La familia puede colaborar eficaz y activamente en el cuidado del enfermo si se la instruye de una forma adecuada en el control de los sntomas. Necesita de una informacin veraz y continuada, un apoyo constante, la seguridad de una asistencia completa durante todo el proceso, descargar tensiones generales y la disponibilidad permanente del equipo de salud. El deseo de no lastimar a quien se ama, y de ayudar, tambin sirve para la preservacin de la especie. La visin de la interdependencia de los miembros de la familia en salud y enfermedades basada en relaciones estrechas de amor es simple e incompleta dentro de la dinmica de las complejas relaciones del grupo familiar. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA La enfermedad altera la unidad social, a los familiares y a los amigos, y afloran los conflictos internos preexistentes. La informacin inadecuada, los mitos, la presencia ms o menos explcita

de la muerte y la idea de un sufrimiento inevitable crean una intensa atmsfera de angustia. La Tanatologa puede ser el apoyo para la solucin de estos problemas.

CAPTULO I LA FAMILIA
La familia en su proceso evolutivo, presenta una gran cantidad de matices, que van desde los suaves hasta los intensos; desde los claros hasta los obscuros y pasa por toda la gama del arcoiris en su trnsito por la tristeza y la felicidad. Mara Rosario Espinosa Salcido. Maestra en psicologa

EL SER HUMANO desde sus antecedentes ms primitivos ha tendido a la socializacin por la razn primordial de que un individuo no puede colmar su indigencia social aisladamente, aunado al requerimiento de la unidad biopsicosocial y espiritual. Es por ello que el ser humano siente por naturaleza la necesidad de la participacin de otros individuos y la forma nucleica que da origen a toda organizacin social posterior, o sea, la familia, y es sta el ncleo de la sociedad donde el hombre establece sus primeros contactos, los cuales se irn desarrollando de acuerdo a la educacin y al medio ambiente hasta que se decida salir para formar otra familia o independizarse. En la teora de sistemas el enfoque conceptual de la familia presenta tres fases: 1. La familia se transforma con el paso del tiempo; se va adaptando a los cambios y se reestructura ante ellos para seguir funcionando. 2. La familia tiene una estructura interna que se manifiesta con movimientos. Cuando alguien se mueve en el sistema esto afecta a todos los integrantes, por tanto su fortaleza depende de su capacidad para movilizar pautas alternas. 3. La familia tiene la capacidad de adaptarse al estrs producido por los cambios, mantenindose as la continuidad familiar y al unsono realizando reestructuraciones dentro del mbito familiar. (Castro, G. 2007:15): EL CICLO VITAL DE LA FAMILIA A LO LARGO DE LA VIDA, todas las personas atravesamos y vivimos situaciones dolorosas que nos estimulan a sentir miedo y temor por no saber como actuar o responder y es aqu donde la Tanatologa se hace presente brindando ayuda profesional a la persona que sufre, para que viva de

manera ms sana sus duelos y continu con su vida normal lo ms pronto posible no obstante su gran sufrimiento (Castro, G. 2007:21). En la familia, como en cualquier ente vivo se presenta un ciclo vital: nace, crece, se reproduce, declina y muere. Estrada Inda Lauro (1997) propone seis etapas del ciclo vital delimitando fases crticas que encierran momentos especiales de dificultad para toda la familia: el desprendimiento, el encuentro, nacimiento de los hijos, la adolescencia y/o periodo intermedio, el reencuentro y la vejez. En cada etapa define interacciones entre los miembros de la familia que divide en cuatro reas: Identidad, Sexualidad, Economa y Fortalecimiento del yo. Esas reas son diferentes en cada etapa. Una relacin saludable se basa en el suficiente intercambio de satisfactores materiales y emocionales que permitan solucionar los problemas y tareas que se presentan en el ciclo vital. No es necesario que toda familia pase por cada una de las etapas, ests, nicamente, sirven como mapa para su estudio y anlisis. El desprendimiento: El momento de transicin de una etapa a otra constituye crisis que se va a resolver. La familia tiene su inicio en la constitucin de la pareja al desenredarse de sus familias de origen. Si se demora este proceso en los jvenes surgen problemas. Los padres pueden enredarlos a perpetuidad en la alineacin familiar o soltarlos. En ocasiones los jvenes se precipitan al matrimonio en un intento de liberarse de la red familiar. El encuentro: El ideal es lograr la independencia pero mantenindose involucrados emocionalmente con la familia de origen, crisis que se va a resolver. Los adultos jvenes se encuentran en posicin de formalizar la relacin. Se da necesariamente un proceso de adaptacin y crean una compleja red de subsistemas: Forma de administracin y cooperacin en el nuevo hogar. Definicin de las tareas de cada uno. Evitar el decirse que les molesta de ellos mismos.

Nacimiento de los hijos: La pareja debe adquirir un nuevo anclaje de relacin emocional con el nio, y entre ellos, esto implica un cambio de reglas en la relacin. Aqu la planificacin familiar juega un papel fundamental. El periodo ms comn de crisis es cuando los hijos inician escolaridad porque pueden existir alianzas en contra de uno de los padres.

La adolescencia y/o periodo intermedio: poca de crisis y de cambios, de experimentacin y de definicin, tanto para los hijos adolescentes como para los padres. En sta fase se combinan varios factores: frecuencia de problemas emocionales, la relacin matrimonial se profundiza y amplia, la pareja ha atravesado muchos conflictos y ha elaborado modos de interaccin bastante rgidos y repetitivos. En estos aos medios pueden sobrevenir graves tensiones y tambin infidelidades y divorcio. Los hombres al progresar en su estatus y posicin laboral, se vuelven ms atractivos para las mujeres jvenes; la mujer se vuelve ms dependiente de su apariencia fsica. El reencuentro: Conocida como etapa del nido vaco, es una de las etapas ms demandantes para el sistema familiar. La pareja enfrenta los problemas de una biologa que decrece pasando de la edad madura a la vejez, la aceptacin de los nietos y del papel de abuelos, la muerte de algunos familiares de generaciones anteriores, la brecha generacional, etctera. Por lo general en est fase los hijos forman sus propias familias, lo cul propone algunos cambios. Los padres tienen que rescatarse el uno al otro en cuanto a personas, al irse los hijos generalmente se encuentran como dos extraos que nada los une. La vejez: Una de las etapas ms difciles de la pareja, ya que en sta las personas deben adaptarse a la prdida y retos que la edad presenta. Aqu surge la bsqueda de una nueva identidad, de una compaa que produzca placer. Est etapa presenta las siguientes crisis: tristeza que genera el sentir rechazo de los dems y dando en ocasiones el aislamiento; el retiro de la vida activa o jubilacin; la sobreproteccin de hijos a padres, en donde no se les permite vivir en libertad y los hijos controlan la vida del adulto mayor perjudicando su autoestima. Como se observa a los largo de todo el ciclo vital de la familia se encuentran prdidas y ganancias. Al presentarse las prdidas surgen el dolor y el sufrimiento que esta conllevan y dentro de estas prdidas las que ms sufrimiento producen son la enfermedad y la muerte (Castro, G.
2007:27).

CAPTULO II VIDA Y MUERTE EN LA FAMILIA QU ES LA MUERTE?

En la prdida de un ser querido duele el pasado, el presente y especialmente el futuro. Toda la vida, en su conjunto, duele" Doctor J. Montoya Carrasquilla. Mdico cirujano y escritor.

LA DEFINICIN del concepto de muerte est sujeta a la idiosincrasia de quien trata de explicarla, de ah la variedad de opiniones al respecto. Desde el punto de vista humanstico, algunos autores ven a la muerte como la ruptura total: se rompe con la naturaleza, con el tiempo, con los seres queridos, con los bienes naturales, con el propio cuerpo. No es fcil definir la vida. Por eso tampoco es fcil definir la muerte. As como se habla del momento del comienzo de la vida, tambin se ha de hablar del momento de la muerte. En trminos metafsicos, el significado de la muerte depender de las creencias de cada persona, pues no existe una respuesta definitiva sobre lo que ocurre luego de que nuestro cuerpo muere; el tema de la sobrevivencia de la conciencia es sumamente apasionante. Dice Nietzsche: "la muerte y la soledad de la muerte son las nicas certezas comunes a todos. Cun extrao es que esa nica certeza, esa nica comunin sea casi incapaz de influir sobre los hombres! En trminos mdicos se menciona que la principal caracterstica de la muerte es su irreversibilidad y la parte final de la vida, como un evento ineludible con el que termina el ciclo vital de todo ser viviente, incluyendo al hombre, su definicin y sus lmites no son precisos, solamente se puede asegurar sin lugar a dudas que ha ocurrido por la presencia de desintegracin y putrefaccin, as el hablar de la muerte clnica, enceflica, celular o muerte programada, no es suficiente. REACCIN DE LA FAMILIA ANTE LA MUERTE LA MANERA como se ve e interpreta a la muerte, como un acontecimiento general o ajeno, cambia cuando afecta a una persona en particular, cuando el enfermo o sus familiares se enteran

de la posibilidad, cercana o la inminencia de la muerte, es importante conocer sus reacciones y actitudes en estas circunstancias. La doctora Elisabeth Klber-Ross describi las reacciones psicolgicas en cinco fases por las que pasan los enfermos, cuando stos saben que son portadores de una enfermedad, de un estado de deterioro fsico y lo funcional que amenaza su vida, en estas fases se hacen muchas preguntas, reflexiones y tienen diferentes reacciones, stas son: 1. Negacin y aislamiento. Funciona como amortiguador posterior de una noticia impresionante o inesperada como sta. Oposicin a la idea de que se tiene una enfermedad mortal y/o aislamiento del resto de la gente, reacciones consideradas normales como forma de proteccin a si mismo. Es necesario pasar por esta fase para suavizar el dolor. 2. Ira. Sustituye la negacin por sentimientos de rabia, coraje, envidia y resentimiento; aqu surgen todos los por qu; los pacientes moribundos suelen quejarse por todo, todo les parece mal y es criticable, pudiendo responder despus con culpa, vergenza, dolor y lgrimas. Fase difcil pues la ira se desplaza en todas direcciones, incluso injustamente los que estn cerca del enfermo es importante no se lo toman personal pues es parte del proceso. 3. Pacto. Surge ahora la necesidad de querer llegar a un acuerdo para procurar superar la desagradable vivencia por la que est pasando. Menciona Kbler Ross que durante sus investigaciones, la mayora de los pacientes, el pacto lo hacan con Dios. 4. Depresin. El enfermo pasa por una etapa de depresin, de tristeza profunda y todos los sentimientos anteriores pasan a ser sustituidos por una sensacin de prdida, se recomienda vivir este sentimiento y se aconseja a las personas cercanas a ste, no alentarlo a que vea el lado positivo de la situacin, pues eso evitara que piense en su destino; sera absurdo decirle esto cuando los dems tambin se ponen tristes. Si se vive esta etapa y se enfrenta el dolor que consigo lleva, al enfermo le ser ms fcil aceptar la realidad. 5. Aceptacin. Llega cuando todas las dems fases se han experimentado; el enfermo no se sentir abatido ni enfadado por su destino. Sin embargo, no significa que aceptacin sea sinnimo de felicidad, ms bien es como si el dolor no existiera ms. En esta etapa es normal que el doliente se sienta dbil o cansado y por ello tenga la necesidad de dormir o 10

descansar, aunque de diferente manera que en el proceso de depresin, ahora es con tranquilidad, muy parecido al sueo de un beb recin nacido. Comienza a sentirse una cierta paz, pudiendo estar bien ya sea solo o acompaado, la vida se va imponiendo. Aunque no necesariamente el enfermo pasa por todas estas fases, ni las presenta en el orden enumerado, en ocasiones pasa indistintamente de una a otra, o despus de estar en las ltimas regresa a las primeras por agravamiento o circunstancias inherentes a su propia enfermedad, situaciones sociales, problemas econmicos o familiares. La reaccin vara de acuerdo con la edad, las condiciones socioculturales del paciente, si se trata de un padecimiento agudo o crnico, las molestias, dolor y sufrimiento que produce el mismo padecimiento y desde luego el cuidado y apoyo recibido del equipo de salud y la familia. Los rasgos inherentes de la muerte son: 1. La temporalidad. Saber que se va a vivir determinado nmero de aos y que se es limitado en el tiempo. 2. La finitud. Saber que se es finito, no eterno. 3. La irreversibilidad. Una vez que se presenta no hay retorno. Sin estos rasgos que sentido tendra la vida si existiese la eternidad. Esto nos lleva necesariamente al pensamiento de que la muerte es lo que le da sentido a la vida. Si no murisemos para qu hacer lo que estoy haciendo actualmente si dispongo de la eternidad? Viviendo en presencia de la muerte el ser humano se ve obligado a aprovechar hasta el ltimo aliento de vida. Con relacin a su duracin puede ser: Lenta. Implica un periodo ms o menos largo de tiempo, es una muerte anunciada. Sbita. Nos toma de improviso y es inesperada, se puede presentar de dos maneras: Violenta y accidente o asesinato. Autoagresin: la persona elige morir, suicidio. - Natural, por vejez o enfermedad.

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Desde el punto de vista tanatolgico la muerte lenta es la que ms favorece al trabajo de muerte y por consiguiente al duelo ya que permite cerrar asuntos pendientes antes de llegar al final. Cuando se presenta una muerte sbita el duelo se dificulta, ya que no se cont con un tiempo para prepararse y despedirse (Castro Gonzlez. Tanatologa. Trillas 2007). La forma en que nos dispongamos frente a la muerte definir nuestro proceso de muerte qu es la muerte, sino un nacer a otra cosa? Como plantea Kbler-Ross: la muerte no es ms que un pasaje hacia otra forma de vida.

CAPTULO III LA MUERTE EN EL SISTEMA FAMILIAR

La muerte no nos roba los seres amados. Al contrario, nos los guarda y nos los inmortaliza en el recuerdo. La vida s que nos los roba muchas veces y definitivamente. Franois Mauriac. 1875-1970. Escritor

CUANDO EN UN SISTEMA FAMILIAR se presenta la enfermedad y/o la muerte en unos de sus miembros todo se afecta, se rompe el equilibrio. Un aspecto primordial a trabajar en la familia es que los miembros se involucren y acepten la prdida. El ser testigo del debilitamiento progresivo del ser querido y de la creciente impotencia personal para detenerlo, genera en la familia angustia, mucho dolor y una honda sensacin de prdida. Es importante y til comprender que no existe una nica muerte del ser querido, sino que da a da se van muriendo partes muy queridas, rasgos muy valorados (como el control y la independencia), actitudes muy necesitadas para los dems (como las de acompaar, decidir y dar fortaleza), y la familia debe ir haciendo poco a poco varios duelos, esto es, ir aceptando y adaptndose a esas micromuertes, que culminan al final en la muerte biolgica y total. La manera como cada uno de los miembros de la familia pueda ir realizando esa penosa tarea de irse desprendiendo paulatinamente de aspectos del ser querido, depender de varios factores, entre ellos, del rol que tenga el enfermo en la familia, del momento histrico dentro de la vida familiar en que ocurra la prdida, de la modalidad de relacin que se haya tenido con el enfermo, la cual determina la magnitud de lo perdido, y desde luego, de las caractersticas de la 12

personalidad de quien ha de asumir la prdida, sus recursos y riqueza interna y el grado de apoyo que pueda derivar en esos momentos tan duros de su red familiar y social. El tipo de enfermedad incide en la aceptacin de la situacin adems de todo lo anterior. El caso de un enfermo con sida, por ejemplo, coloca en la familia la sobrecarga de una enfermedad estigmatizada y la posible necesidad de ocultar la fuente de su contagio. Morir es la situacin ms solitaria, ms temida y ms negada por todos nosotros. Cuando un ser querido se enfrenta a esa realidad, no solamente surgen las necesidades de ser cuidado fsicamente, es decir, de conseguir el mejor control del dolor y de los sntomas, sino tambin se crean para el paciente mismo mil situaciones que implican ansiedad, incertidumbre y sufrimiento psicolgico. Luego de realizar un penoso recorrido de shock y sorpresa, rabia, depresin y aceptacin, que por igual deben hacer los miembros de una familia, y bien sea que se haya respetado su derecho de ser informado explcitamente, los pacientes presienten qu tan enfermos estn. El enfermo necesita hasta el final ser rodeado por sus seres queridos, sentirse tomado en cuenta como ser humano digno hasta el ltimo instante y poder compartir con ellos su situacin emocional, los asuntos que quedan pendientes por resolver y el dolor de tener que abandonarlos. Para la familia todo este proceso implica una crisis que pone a prueba la madurez y el alcance de sus recursos. A veces, la carga es demasiado pesada, o la estructura familiar demasiado golpeada y endeble para sostenerla por s sola; en estos casos es conveniente considerar la posibilidad de contar con una ayuda psicolgica externa que prevenga disfunciones o rupturas que lesionan a la familia sobreviviente, muchas veces en forma permanente.

LA MUERTE DEL CNYUGE

A menudo el sepulcro encierra, sin saberlo, dos corazones en un mismo atad. Alphonse de Lamartine. 1790-1869. Escritor, poeta y poltico.

LA MUERTE DEl CNYUGE es un golpe psicolgico grave. La aceptacin y el ajuste a la realidad de la muerte con el tiempo es un proceso de cicatrizacin prolongada, lenta y dolorosa.

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No se est preparado para experimentar la devastacin emocional que produce la muerte de un marido o una esposa (OConnor, N. 2007:51) Viudo significa vaco, sin un compaero. Gran parte de nuestra sociedad est orientada a la pareja y, por lo regular, las parejas desconocen la forma en que se pueden ajustar en una viudez, de hecho con frecuencia parece que se trata de ocultar a las personas viudas ya que nos recuerdan a los dems la fragilidad de las propias relaciones, por tanto despus de un breve plazo, generalmente al cnyuge doliente se le borra de las listas sociales tornndose invisible para los amigos y relaciones anteriores, especialmente si las amistades se establecieron a travs de asociaciones del marido o en el trabajo. Se descubre que debe afrontarse sola o solo la mayor parte de su dolor. Si se sabe que el cnyuge tiene una enfermedad incurable y morira en un futuro cercano, es posible que la persona se prepare psicolgicamente para la muerte. El conocimiento anticipado es un regalo de tiempo si se usa para empezar la elaboracin del duelo, para empezar a prever lo que ser la vida sin la pareja. Incluso puede haber sentimientos contradictorios antes de que muera el cnyuge. El observar el sufrimiento de la persona amada y el sentirse impotente despus de que se han fracasado todas las estrategias mdicas, son experiencias extremadamente desgastantes en lo emocional. Se puede haber deseado que se apresurara el fin para aliviar el sufrimiento, y al mismo tiempo sentirse ansioso y temeroso de perder al cnyuge; tambin es posible sentirse enojado por las demandas emocionales y fsicas que se imponen. En un periodo as, los sentimientos confusos y conflictivos son naturales. Independientemente de la forma en que se haya utilizado el tiempo de advertencia antes de la muerte, cuando ocurre finalmente el fallecimiento, se experimenta conmocin e incredulidad. Los beneficios del conocimiento anticipado aparecen ms tarde en la elaboracin del duelo, cuando se empiezan a reunir los hilos de la propia vida. Cuando no existe una advertencia previa y la muerte es inesperada, el periodo inicial de conmocin e incredulidad generalmente es ms prolongado. En la relacin quedan ms cabos sueltos e incompletos, por lo tanto, se requiere de ms tiempo para poner en orden los

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pensamientos y sentimientos. Aunque parezca extrao, se elabora ms fcilmente un duelo donde las relaciones han sido ms amorosas y de buen trato que aqullas que se vivi en la ambivalencia entre el amor y el odio, donde las experiencias desagradables sobresalieron y donde el cnyuge se le borra de las listas sociales y la culpa est presente. Otra de las prdidas significativas que es por muerte no por ello menos dolorosa, es el divorcio ya que las prdidas que se presentan son las mismas que con la muerte. El divorcio al igual que muchas de las condiciones humanas, puede ser explicado como un proceso que responde a las leyes del comportamiento humano y que suele cursar por una serie de fases: gnesis, negacin, negociacin, detonacin, expansin y validacin, separacin, aceptacin y reacomodo. Estas fases pueden tener un orden diferente y depender de las caractersticas de cada uno de los que componen la pareja, pero indudablemente el conocer el proceso facilitar el complejo fenmeno del divorcio.

LA MUERTE DE LOS PADRES

Sabrs del dolor y de la pena de estar con muchos, pero slo y vaco... Annimo

LA PRDIDA de un padre no es aprehendida de la misma manera por un nio, un adolescente o un adulto, puesto que en cada etapa de la vida se presentan diversas situaciones y caractersticas que tien tal experiencia. La muerte de los padres es una de las experiencias ms difciles por la que puede a atravesar un nio y la forma en que ste elabore tal evento influir su vida adulta. Si la muerte ocurre cuando el nio es pequeo, podr representar para l un misterio, pensar que l fue responsable por su muerte por lo que le generar sentimiento de culpa. Tambin puede invadir el miedo al abandono o a ser castigado. Los nios tambin pueden estar afectados por el comportamiento del padre doliente. Lo mejor ser que se les brinde confianza, amor y respeten sus sentimientos. El mayor miedo de los nios es perder al padres sobreviviente, o a sentirse culpable por la muerte del padre
(Castro G. 2007:48).

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Para un hijo adulto la muerte de sus padres se percibe de una manera ms natural, ya que la lgica indica que el final se presenta en la vejez. Si los padres ya son mayores, la muerte puede ser una opcin cuando la calidad de vida de cualquiera de ellos es muy pobre. Obviamente, la elaboracin del duelo por el fallecimiento del padre ser ms fcil cuanta ms edad y madurez tenga el hijo o la hija, cuanto ms largo haya sido el tiempo de advertencia y cuanta ms franca haya sido la relacin entre ambos. Cuando un hijo joven pierde a un padre o el deceso es repentino o la relacin era tensa, el duelo puede permanecer sin resolver durante aos. (OConnor, N.
2007:65)

Sin embargo, en cualquier edad, un hijo es vulnerable al fallecimiento de un padre. Si la relacin padre-hijo nunca pudo progresar hacia una relacin de adulto a adulto, independientemente de la edad del hijo, lo ms probable es que con el deceso se reactivarn los temores infantiles a ser abandonado. En nuestra sociedad occidental, donde muchas de nuestras relaciones estn llenas de cortesa superficial, cuando muere un padre, por lo general queda una gran cantidad de asuntos pendientes. Las relaciones que son ms difciles de aclarar y con las que cuesta ms trabajo ser honesto, son las que estn cargadas con un fuerte contenido emocional, son aquellas en las que sentimos que podemos perder mucho si somos sinceros acerca de nuestros verdaderos sentimientos, valores y actitudes. Cuando el duelo no se elabora eficazmente a la muerte de uno de los padres, el fallecimiento del segundo con frecuencia nos presenta la oportunidad de terminar el duelo por ambos. Un tema a trabajar en el asesoramiento de la familia es la participacin de los hijos menores y nietos en rituales y prcticas religiosas y espirituales. En esto puede haber consenso o disenso dentro de la familia as como puede haber casos que algn miembro de la familia desista de participar en rituales religiosos y ser mal visto por los dems miembros. La aceptacin o disensin en el grupo familiar dar cuenta de una menor o mayor tolerancia.

LA MUERTE DE LOS HERMANOS

La muerte de un hermano nos recuerda que somos parte del mismo cauce, la misma corriente del mismo recurso, fluyendo hacia un mismo destino. Barbara Lazear Ascher. Abogada y escritora. 1946

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CUANDO UN HERMANO FALLECE, el mundo cambia al instante. Muchas veces cuando ocurre una prdida como esa las personas no reconocen que el hermano sobreviviente enfrenta muchas luchas emocionales mientras trabaja la prdida. Principalmente ignorados, a estos hermanos sobrevivientes se les refiere como los dolientes olvidados. Los lazos que los hermanos comparten son los ms fuertes y constantes de sus vidas. Ellos se conocen entre s ms ntimamente que nadie. Perder a uno de ellos significa perder al compaero de juego, al cmplice, al confidente, al rival, al competidor. Los hermanos sobrevivientes pierden adems el supuesto de que los nios y los jvenes no mueren. El mundo deja de ser un lugar seguro y ordenado (Roccatagliata, S. 2006:26) Si la muerte del hermano sucede en la infancia, ante la noticia de la muerte de un hijo, y debido a que el dolor tiene replegados a los padres, en la mayora de las ocasiones, stos no son capaces de destinar atencin a los hijos que quedan ya que no imaginan que los otros hijos sienten algo parecido a lo que ellos experimentan. Esto es porque en momentos de crisis la yoidad busca volver a estructurarse, y para lograrlo lo externo deja de importar. El yo se retrae y slo se piensa en uno mismo, en su dolor, en su tragedia. Por otra parte, el tener que aceptar que los otros hijos sufren implica reconocer el dolor, nombrarlo, lo que a veces es difcil. Este repliegue es necesario para que lo padres puedan reconstruir su existir. Cuando ocurre la muerte de un hermano los hijos sobrevivientes pueden llegar a sentirse responsables y experimenten el miedo de su propia muerte. Los nios requieren atencin, apoyo y cario ante la prdida de un hermano y se les debe ofrecer la oportunidad de hablar de sus sentimientos; si no los expresan en esta etapa de su vida esto podra ocasionar un trauma que puede acompaarles durante su existencia (Castro Gonzlez. Trillas. 2010:53). En el caso de un hermano adulto, la atencin, las palabras de aliento y consuelo van dirigidas a los padres, cnyuges e hijos, y no a los hermanos que ya no viven en casa. Cada familia tiene su historia especial y los lazos compartidos que son parte de esa historia. Cuando un hermano muere, los lazos se destruyen, y la historia tiene un vaco para siempre que no se podr llenar. Segn crecen, los hijos desarrollan ciertas caractersticas y talentos. Los hermanos y hermanas tienden a complementarse mutuamente al desarrollar un balance de intereses en distintas reas.

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Sin embargo, los hermanos sobrevivientes necesitarn redefinir sus roles ante la ausencia de esta relacin. Lo que los hermanos adultos pueden esperar: Culpa por ser el sobreviviente es normal. Los hermanos usualmente mantienen una relacin donde estos intentan protegerse mutuamente. A pesar de la distancia fsica que los separa como adultos, esta necesidad de haberlo protegido tiene mucho peso en los resultados de la prdida. Culpa por la forma en que la relacin se llev a cabo es comn. Con frecuencia la relacin de hermanos ha cambiado de aquella que tenan cuando eran ms jvenes. Cada uno va por su propio camino, y veces falta la comunicacin y emergen los sentimientos ambivalentes sobre el mantenimiento de la relacin. Independientemente de lo buena que haya sido la relacin, el sobreviviente muchas veces cree que debi haber sido mejor, y esto le causa culpa. Miedo a la inmortalidad. Cuando un hermano o hermana muere, es natural que los hermanos sobrevivientes miren sus propias vidas y se pregunten cuantos aos ms les queda por vivir, y lo que sus muertes les causaran a la familia. Los hermanos podran encontrar cambios positivos en sus propias vidas. Estos pueden incluir mayor fuerza emocional, aumento de independencia, y una reevaluacin profunda de las creencias religiosas. Aunque un hermano haya muerto, la conexin se mantiene.

LA MUERTE DE LOS HIJOS

Algunas veces, los padres tienen que presenciar la enfermedad o sufrimiento y la consecuente muerte de los hijos a quienes dieron la vida. Y esos padres tienen que seguir viviendo. Nancy Oconnor. Escritora. 1929

LA MUERTE DE UN HIJO es considerada como el dolor ms devastador en la vida de un ser humano, el ms catastrfico que se pueda experimentar. Es un sufrimiento intenso, inmenso. La noticia recibida de la muerte de un hijo se puede considerar como una acometida mental y emocional compara con una explosin dentro del cuerpo, con descargas incontrolables de hormonas que circulan por la corriente sangunea e ideas encontradas y confusas que laceran la mente conducindola a un desgaste fsico y psquico extremado.

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Quienes han pasado por tan dolorosa prdida, ms all de la causa que la produjo - enfermedad, accidente, homicidio suicidio - suele decirse que la muerte de un hijo pone punto final y que con ella mueren los proyectos, los sueos que se tenan con l, que es un contrasentido de la vida. A veces la sociedad condena a las madres a no sanarse, al creer que la prdida de un hijo es una herida que no curar nunca. Y es un tremendo error. Es un estigma social que estanca a los padres, que no les permiten cumplir las tareas del duelo y, por ende, le dificulta superarlo. Si bien es uno de los dolores ms profundos del alma humana, tampoco debe ser una pena eterna. As tambin la muerte es parte del ciclo vital de la familia, ni siquiera un nio que comienza a vivir est a salvo de fallecer. La sociedad nos dice que es antinatura, pero en rigor es una posibilidad que en algn momento se puede experimentar. En esta etapa se incluyen las experiencias ms fuertes, como los rituales de la despedida del funeral. Ante la experiencia de muerte de un hijo slo hay dos opciones: quedar para siempre anclado en el dolor o decidirse a atravesarlo con la esperanza de renacer, buscando que esa muerte no sea intil, hallndole un sentido. La tarea de Tanatlogo es ayudar a los padres y la familia para su comprensin de este proceso. No obstante que el shock y el aturdimiento eventualmente pasarn, los sentimientos de ira, culpabilidad y tristeza continuarn presentndose en episodios durante los meses posteriores al fallecimiento; no existe un plazo definido para llorar la prdida de un hijo y en general, el dolor dura ms tiempo que lo que nuestra cultura podra esperar. En ocasiones los padres dolientes pueden intentar apaciguar su ira mediante el uso de frmacos o alcohol. Adems del peligro potencial de convertirse en frmaco-dependientes, los medicamentos y el alcohol retardan la recuperacin por el duelo y adems pueden causar un aumento en los estados depresivos. Nuestra cultura restringe manifestaciones de dolor y especialmente las de padres dolientes; no se debe reprimir el deseo de llorar, incluso en los momentos y sitios ms inesperados. Experimentar el sufrimiento y la tristeza por la prdida del hijo es tarea a cumplir en el duelo. Es legtimo sentir rabia, pena e impotencia. No es masoquista experimentar esos sentimientos. Son

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emociones muy fuertes y, por perodos, parecen que nos superan, pero an as es necesario experimentarlas. Y as cada una de las fases del duelo puede ser superada con la ayuda de otros. En un momento llega el anhelo de cambio, no de un cambio material sino de una transformacin interior, un afn de crecimiento ntimo y profundo. Es de suma importancia posponer la toma de decisiones hasta que se est capacitado para manejarla cuando menos dos meses posteriores a la muerte, como por ejemplo: saber que hacer con las pertenencias del hijo, mudarse de casa, etctera. En esta situacin de prdida, incluso se puede llegar a cuestionar la fe y su sanidad misma, estas reacciones son normales. El duelo de perder un hijo en algn momento culmina y es entonces cuando los padres dejan de sufrir, encuentra un nuevo sentido de vida y hasta pueden lograr una conexin espiritual con el hijo perdido que trasciende a lo fsico.

CAPTULO IV LA FAMILIA ANTE EL DILEMA BIOTICO

Seor, dame la serenidad para aceptar las cosas que no puedo cambiar, valor para cambiar las cosas que puedo y sabidura para poder diferenciarlas. Reinhold Niebuhr. Telogo y politlogo. 1872-1971.

BIOTICA ES LA TICA DE LA VIDA, del ser humano como ser biolgico que nace, vive y muere, del ser humano y su entorno social, lo que da origen a derechos y deberes en relacin con ese ser viviente. La tica es una aplicacin prctica de la filosofa. La biotica lleva la reflexin filosfica a un mbito ms preciso, ms cerca de la aplicacin en la vida cotidiana, en torno a valores fundamentales tales como: la bsqueda de la equidad, la autonoma y el respeto por las personas, la solidaridad, entre otros. La afliccin y duelo del enfermo y la familia que lo rodea mucho depende de la informacin que se tenga, de la comunicacin entre el mdico, personal de apoyo, el enfermo y sus familiares, de la preparacin que hayan recibido a travs de la informacin verdica y progresiva del padecimiento y su pronstico.

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La reaccin es diferente cuando el dolor y sufrimiento son consecuencia de una intervencin y se espera la curacin, de aquellos casos terminales en los que no existe ninguna esperanza El hombre no se destruye por sufrir, se destruye por sufrir sin ningn sentido; en estos casos la intervencin de un ministro religioso puede ser muy til, se consigue interpretar como una oportunidad concedida por Dios para canalizar la ira, expresar sentimientos reprimidos, encontrar respuesta a interrogantes, compartir reacciones de dolor o alegra, la espiritualidad en estos momentos se manifiesta sea cual sea la religin del paciente, an en agnsticos y ateos, en quienes el trmino religioso se refiere a la necesidad de poner en prctica la propia expresin natural de espiritualidad. La decisin en cuanto a la indicacin, realizacin o suspensin de procedimientos diagnsticos o teraputicos en el enfermo moribundo no siempre es fcil, dada la gama de circunstancias que ocurren en estos enfermos, lo que en los ltimos aos se ha incrementado por el vertiginoso avance cientfico y tecnolgico, que muchas veces supera la capacidad del mdico para comprenderlo y adiestrarse en su uso. Estas decisiones no solo corresponden al mdico, en ellas deben participar el enfermo, consciente y orientado, y la familia. LA DISTANASIA U OBTINACIN TERAPUTICA LLEVADO AL EXTREMO de la irracionalidad, el esfuerzo de la medicina por preservar y cuidar la salud de las personas ha demostrado que es capaz de volverse en contra de aquellos a quienes pretende proteger. Cuando los mdicos se empecinan en extender la vida an ms all de las posibilidades fisiolgicas y del deseo de sus pacientes aparece lo que se ha dado en llamar el encarnizamiento teraputico. La agona injustificadamente prolongada, el sufrimiento extremo, la desfiguracin y el aislamiento del paciente, cualquiera de ellas puede ser la consecuencia del encarnizamiento teraputico que conlleva formas de morir que resulta una parodia de la dignidad personal (Gherardi, C. Simposio "Cuestiones ticas al final de la vida" 1998). En este marco es menester mencionar que se han empeorado las condiciones de muerte, alargndose la agona, convirtindose el morir hospitalario como nos recuerda la doctora KblerRoss- en algo solitario, mecnico y deshumanizado.

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La muerte y el morir ha pasado de ser un evento natural, aceptado desde el punto de vista social, familiar y religioso, el que generalmente ocurra en el seno de la familia, con la solidaridad de sus integrantes, a un evento tecnificado que cada vez con ms frecuencia ocurre en los hospitales, en los cuales el paciente es sometido a los ms diversos procedimientos diagnsticos y teraputicos, la muerte se ha medicalizado, los enfermos se encuentran aislados, en un ambiente fro, rodeados de personas extraas y sofisticados aparatos, que en lugar de seguridad le producen miedo, incertidumbre y angustia. La comunicacin con los enfermos en la fase final de su vida se ha perdido, el acceso de familiares, amigos y an de ministros religiosos a las salas generales y cuartos privados de hospitales es limitado. La muerte natural en el hogar morir en su cama con el cuidado y cario de la familia y amigos, recibiendo apoyo fsico y moral, cada vez sucede con menos frecuencia, la cultura de la muerte ha cambiado, es necesario mantener el equilibrio entre la atencin de los enfermos con los recursos que la ciencia y la tecnologa pone a nuestro alcance, pero con humanismo. La Tanatologa es una disciplina actual multidisciplinaria y necesaria, en la que participan el mdico y el equipo de salud, enfermeras, psiclogos, trabajadoras sociales, tambin intervienen familiares, amigos y desde luego el mismo enfermo, todos ellos en forma armnica, preparados tcnica y moralmente, siguiendo los principios de la biotica, bajo la coordinacin de un lder con la debida capacitacin, quien puede ser el mdico tratante, una enfermera, una trabajadora social, un estudiante de medicina o enfermera, un familiar o un amigo, ayudan para que el enfermo ubicado en un ambiente propicio dentro del hospital o preferentemente en su domicilio tenga una mejor calidad de la vida que le resta, supere el trauma que representa el derrumbe existencial, con apoyo fsico, psquico y moral. En la tanatologa El inters por la enfermedad y la muerte no es mas que el inters por la vida.

CAPTULO V EL SER HUMANO ANTE LA MUERTE

No sabes que la fuente de todas las miserias, para el hombre, no es la muerte sino el miedo a la muerte? Epicteto de Frigia. Filsofo griego. 55 135 d.C.

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DESDE TIEMPOS REMOTOS el ser humano ha temido a la muerte. En general la muerte de otras personas cercanas constituye un alerta, un aviso de la probabilidad cada vez mayor de nuestra propia muerte. Nos asusta lo desconocido. Las distintas hiptesis del ms all que se formulan, nos desconciertan en extremo. Nos angustia el temor al probable dolor del paso a la muerte. Sabemos que el dolor es precisamente la resistencia a la muerte. EL NIO ANTE LA MUERTE Casi siempre los adultos tenemos miedo de hablar de la muerte con los nios, presuponemos que no van a querer hacerlo, pensamos que es algo muy triste para su edad y, de forma general, estamos seguros de que no lo van a entender. Entonces, con ello, subestimamos la capacidad del nio para enfrentar las malas noticias. Por un indebido proteccionismo les negamos el derecho a hablar de sus dificultades para enfrentarse con la muerte. La forma en que el nio se adapta a las prdidas depende de muchos factores: La edad del nio en el momento de la prdida. Tipo de relacin con el objeto o la persona perdida. Grado de apego o familiaridad con lo perdido. Caractersticas de la prdida: repentina, lenta o violenta. Red social de apoyo. Comunicacin en temas tales como muerte, enfermedad, prdida dolor y sufrimiento. Por otra parte, cuando se produce una muerte en la familia se presenta un hecho muy comn: aquel en el cual los nios son extrados del entorno familiar inmediato, no permitiendo que asistan al velorio o al funeral, se les lleva a otra parte para que no presencien el dolor y no se angustien mientras los adultos se dedican a sufrir su propia pena, prescindiendo de consolarlos. Lo conveniente ante tal situacin es llevar a los nios pero siempre acompaados de un adulto que les explique lo que esta ocurriendo y protegerlos as de cualquier malentendido que pudiera confundirlos, es conveniente que asistan por espacios de tiempo no muy largos (dependiendo de la edad del nio).

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El concepto infantil de muerte segn la edad EN EL CONCEPTO Infantil de muerte, no hay una idea clara de las respuestas de un nio menor de 4 aos; sin embargo, para los mayores de esta edad existen algunos conceptos de inters para aquellos que de algn modo directo o indirecto se ven en la necesidad de tratar con la afliccin y el dolor de un nio. En este sentido, la edad del nio en el momento de la prdida es el factor ms importante debido a que la edad determina su comprensin de la muerte. Durante la infancia el nio percibe a la enfermad y la muerte de la siguiente manera: De 0 a 10 meses: Los bebs Reaccionan con angustia ante la prdida de la principal persona que los cuidaba (usualmente la madre). Es posible que capten el dolor de quienes les rodean cuando ste toma forma de llantos, de cambios en el programa y en las rutinas, y de ruidos y estmulos adicionales en el ambiente del hogar. La ausencia de rostros sonrientes y de perodos de juegos, y el hecho de que ya no lo sostengan en brazos, puede tener un efecto acumulativo. Qu hacer? Se debe intentar mantener la misma rutina a la que el beb est acostumbrado; minimizar los sonidos y los sucesos inusuales que ocurran cerca de l (llantos, voces altas, gran cantidad de desconocidos), hasta que el ambiente familiar vuelva a ser, en la medida de lo posible, como era antes de que ocurriera la muerte. Antes de los 3 aos: Los ms pequeos Las reacciones comunes ante la muerte son: llanto, apegamiento al cuidador, trastornos del sueo y la alimentacin, conducta regresiva (orinar la cama, chuparse el dedo), juego o lenguaje repetitivo. Lo que ellos saben y sienten acerca de la muerte es: poca comprensin de su causa o finalidad, reaccionan a la separacin, responden a los cambios en su mundo inmediato, curiosidad acerca de dnde van las cosas (si algo no est visible, no existe), la muerte es igualada a inmovilidad. Qu decir y hacer?: A. Ofrecer explicaciones simples y en pocas palabras, utilizar elementos de la naturaleza en sus analogas. Relacionar la informacin con el propio mundo del nio, en trminos del sentido y actividades de la vida diaria: comer, dormir, oler, escuchar, correr, hablar, cantar y rer. Esperar preguntas repetidas una y otra vez, como si la informacin no se le hubiera dicho antes.

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B. Reasegurar al nio que ser cuidado y que los adultos estarn siempre a su alrededor para cuidarlo hasta que sea lo suficiente mayor para cuidar de si mismo. Mantener las rutinas tanto como sea posible. Tranquilizarlo y confortarlo en formas familiares para l (mecerlo, acariciarlo, cantarle, jugar). Mantener lmites. Involucrarlo en el juego. Usar fotos y libros de cuentos para explicarle los conceptos que estn a su nivel. De 3 a 5 aos: Preescolares Las reacciones comunes a la muerte son: Miedo a la separacin de los padres y otros seres queridos. Aferramiento, rabietas y explosiones de irritabilidad. Comportamiento de lucha, llanto y aislamiento. Conducta regresiva. Trastornos del sueo (pesadillas, dificultad para dormir solo). Incremento en los temores usuales (oscuridad, monstruos). Pensamiento mgico. Creer que la persona reaparecer. Acta y habla como si la persona no estuviera enferma o todava estuviera viva. Lo que ellos saben y sienten acerca de la muerte es: se enfocan en detalles concretos. Personalizan la experiencia y creen que pueden haberla causado por malas acciones o palabras. Buscan el control de la situacin. Igualan la muerte con las cosas que estn inmviles y la vida con las cosas que se mueven. Incapacidad para manejar el tiempo y el concepto de finalidad. Creen que la muerte es reversible. Creen que la persona muerta conserva cualidades de las personas vivas. Qu decir y hacer? A. Corregir la informacin errnea y las fantasas. Ser honesto y claro en las respuestas; usar explicaciones simples a cerca de la causa del evento o muerte (algunas personas hacen cosas peligrosas, cuando la gente muere no podemos verlas ms pero podemos mirar sus fotos y recordarlas). Relacionar experiencias similares con la actual. Hacer claras distinciones entre la experiencia del nio y la del familiar fallecido. Usar un vocabulario real para referirse a la muerte y evite eufemismos. Usar trminos concretos para describir los lugares y las situaciones presentadas. B. Ayudarle a clasificar y rotular sus reacciones y sentimientos. Reforzar el hecho de que el nio no es culpable, que sus pensamientos, comportamientos o palabras no hace que la gente se lastime o muera. Reforzar el hecho de que la muerte no es una forma de castigo. Aceptar fluctuaciones en su humor. Aceptar su conducta regresiva pero ayudndole a recuperar el control. Proporcionar lmites para conductas inapropiadas (no puedes estar hasta las 10 de la noche despierto).

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C. Establecer un cuidado consistente, seguro y estable. Permitir la participacin y eleccin del nio para asistir a las actividades del funeral. Esperar preguntas repetidas una y otra vez, como si la informacin no se le hubiera dicho antes. Esperar que piensen que cuando alguien muere puede regresar. Contarle historias y mostrarle fotos de la persona que muri para crear una conexin y solidificar los recuerdos. Buscar y animar la expresin de sentimientos en el juego, pintura, gritar, romper o rayar papel, etctera. Usar otros recursos externos, tales como libros. De 6 a 9 aos: Escolares tempranos Las reacciones comunes a la muerte pueden ser: rabia, pelea, comportamiento envalentado, negacin, irritabilidad, culpa, fluctuaciones en el humor; miedo a la separacin, a estar solo o a que recurran los hechos. Aislamiento, regresin, quejas fsicas (dolor de estmago o de cabeza). Problemas escolares (ausentismo, dificultades acadmicas, dificultades de concentracin). Lo que ellos saben y sienten acerca de la muerte es: fascinacin por los detalles, aumenta su vocabulario y su compresin de los conceptos. Mayor comprensin respecto a la propia salud personal y seguridad. Relacin dispareja entre las emociones y su comprensin de la muerte. Pensamiento mgico. Presencia del Sndrome del nio perfecto (el nio que previene o corrige la muerte) o del Sndrome del nio malo (ser malo como castigo por muertes pasadas y anticipacin de futuros castigos). Deseos de reunirse con el muerto. Qu decir y hacer?: A. Proporcionar informacin clara y honesta, describiendo lo que se sabe y, an, admitiendo que no se conoce la respuesta a ciertas preguntas. Describir cmo sucedieron los hechos, con detalle, segn l los solicite; evitando lo grotesco. Preguntar y conocer qu es lo que el nio piensa y sabe acerca de lo sucedido; no emitir juicios sobre sus necesidades sin conocerlas. Ser muy concreto y, si es necesario o apropiado, usar fotos o dibujos para explicar las cosas. Preparar/anticipar al nio futuros cambios y hable acerca de lo que esto significa para el nio. B. Preparar al nio para cambios en sus rutinas o en el funcionamiento de la casa y dejar que el nio conozca los diferentes arreglos. Animar la comunicacin de sentimientos confusos y no placenteros. Validar y normalizar sus reacciones y dificultades en la escuela, con los compaeros y en la familia. Permitir la repeticin de preguntas y la bsqueda de respuestas. Ser sensible a los mensajes de culpa del nio y corregir mitos y concepciones errneas. Monitorear los cambios en otras reas de su vida (acadmica, social, deporte, etctera).

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C. Cooperar con otros adultos de la red de apoyo al nio (profesores, entrenadores, padres de un amigo). Animar su participacin en actividades relacionadas con los servicios conmemorativos de acuerdo a los deseos del nio y a su horario. Darle permiso para retirarse y volver a entrar en las reuniones familiares cuando as lo necesite. Usar carteleras para visualmente describir, predecir y planear los eventos normales. D. Fortalecer el compromiso en actividades recreativas familiares y sociales apropiadas a la edad. Alentar la expresin de sentimientos (verbalmente, en el juego, con los padres o compaeros). Ayudar al nio a relacionarse con otros; discutir sus preferencias respecto al deseo de mantener sus pensamientos en privado; practicar lo que dice cuando le explique la situacin. Usar recursos externos para la explicacin de la informacin y los sentimientos, por ejemplo, libros. De 9 a 12 aos: Preadolescentes Las reacciones comunes a la muerte pueden ser: Llanto, nostalgia, agresividad, irritabilidad, resentimiento, tristeza, soledad, aislamiento, miedos, ansiedad, pnico; supresin emocional, negacin, evitacin, culpa, vergenza; trastornos del sueo, preocupaciones acerca de su salud, quejas fsicas; problemas o declinar acadmico, rechazo escolar, trastornos de memoria; pensamientos repetitivos o hablar persistente con los compaeros, demanda exagerada de preocupacin y necesidad de ayuda. Lo que ellos saben y sienten acerca de la muerte: Comprensin madura de la muerte (es permanente, reversible, inevitable, universal y no funcional). Respuestas tipo adulto. Exagerados intentos por proteger/ayudar a los cuidadores y miembros de la familia. Sentido de responsabilidad en los conflictos familiares y deseo de continuar con el compromiso social. Sensacin de ir de forma subterrnea. Sentirse diferente a otros que no han experimentado una muerte. Qu decir y hacer?: A. Alentar una discusin ms especfica acerca de la causa de la muerte e invitarle a hacer preguntas; permitir que el nio exprese su relato personal de los hechos. Buscar oportunidades para manejar sentimientos cuando el nio est listo o cuando una situacin diferente se origine. Apoyar y aceptar la expresin de todo tipo de sentimientos. Educar al nio acerca de las reacciones comunes (tristeza, soledad, dolor, rabia, etc.) y los riesgos involucrados al evitar los sentimientos difciles.

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B. Ofrecer o buscar a otras personas o salidas que le ayuden a la expresin de sus emociones. Discutir los cambios que ocurrirn en casa; pedirle sugerencias cuando se negocie nuevas formas de manejar la situacin; evitar cambios innecesarios. Animar la discusin acerca de cmo manejar nuevas responsabilidades. EL NIO COMO ENFERMO TERMINAL
Si no conoces todava la vida, cmo puede ser posible conocer la muerte? Confucio. 551 a. C. - 479 a. C. Pensador chino.

Aspectos Psicolgicos y emocionales del nio como enfermo terminal Necesidades emocionales. El nio presenta necesidades emocionales propias de su edad, independientemente de su enfermedad. Asimismo presenta respuestas emocionales que surgen a sus reacciones ante la enfermedad y el ingreso hospitalario, as como las que se originan del concepto que tiene de la muerte. La satisfaccin de estas necesidades depender de: - Su edad. - La evolucin de la enfermedad. - De la relacin que tenga con sus familiares. - Del grado de dependencia del nio. (Castro G. 2007:61) Cmo tratar a los nios enfermos terminales y/o crnicos Aunque el nio est gravemente enfermo, siempre est presente su necesidad de aprender; por lo tanto es importante ayudarle en este proceso a travs de responder sus cuestionamientos, leer y satisfacer sus necesidades intelectuales. Para trabajar los sentimientos con el nio es importante hacerlo a travs del juego. El Tanatlogo debe estimular, motivar y crear las mejores condiciones para jugar con el nio. De aqu que es muy importante rescatar el aspecto ldico. Cuando se agotan todas las posibilidades de curacin de la enfermedad del nio, ste es declarado como enfermo terminal y es aqu cuando comienzan los cuidados paliativos, los cuales no deben ser un privilegio para el nio enfermo sino un derecho dada su situacin.

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Cuando el momento de la muerte llegue, el trabajo tanatolgico consistir en: Ayudarlo a que se despida de sus familiares y seres importantes para l. Conseguir que el nio muera sin sntomas molestos, dolor y rodeado de afecto y cario de sus seres queridos, de ser posible en casa. EL ADOLESCENTE COMO ENFERMO TERMINAL
Ms triste que la muerte es la manera de morir Marcus Valerius Martialis. 40-104 d.C. Poeta latino

Concepto de muerte en el adolescente. El adolescente, a diferencia del nio, ya acepta que la muerte es inevitable y el final de todo. No obstante la ve como algo lejano y que a l no le atae. Los adolescentes no tiene inters por los temas relacionados con la muerte, ya que la conciben como un futuro lejano a ellos. La muerte puede significar para los adolescentes un escape para situaciones intolerantes: un castigo, una aventura atractiva. Los adolescentes generalmente son adrenaloflicos, buscan actividades tales como deportes extremos. Aspectos psicolgicos y emocionales relacionados con la enfermedad y la muerte. Principales reacciones ante la enfermedad terminal Sin duda alguna el adolescente enfermo, al igual que el adulto tendr que vivir las etapas de la Elaboracin del duelo de Kbler-Ross: Negacin y/o aislamiento. Enojo. Negociacin. Depresin. Aceptacin.

Un inconveniente importante en esta etapa es el que habitualmente no llevan una buena relacin con los padres; por tanto se tienen que buscar los medios para acercarse a ellos y acompaarlos en la elaboracin del duelo. Cmo debemos tratar a los adolescentes enfermos terminales y/o crnicos?

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De las etapas anteriores debemos poner especial atencin a la del Enojo, ya que el adolescente se siente frustrado al ver que sus sueos poco a poco se le escapan y las posibilidades de curacin no existen, lo que le produce consternacin al ver sus proyectos de vida truncados. Durante esta etapa las persona que estn en contacto con el adolescente requieren de mucha paciencia y no tomar sus enojos y desplantes como algo personal ya que est pasando por una etapa difcil en la que se le debe permitir expresar su ira. Para el adolescente son muy significativos los amigos, por tanto es til apoyarse en ellos para su tratamiento y cuidado. Cmo enfrenta el adolescente las muertes y prdidas cercanas? Cuando la muerte de un ser querido se presenta en esta etapa de la vida la situacin puede complicarse por las caractersticas propias de la edad donde hay una ruptura de la yoidad y si a eso le agregamos la elaboracin de un duelo, el hecho se complica ms, por tal motivo es importante estar cerca de l acompandolo en su proceso. Aunque aparentemente parezca ya un adulto, por su estructura musculoesqueltico, sta no siempre va a la par con su madurez emocional, es por esto que necesita mucho apoyo afectivo para emprender el doloroso y difcil proceso de duelo. Los factores que influyen en esta etapa para la elaboracin de los duelos son: Edad: Aqu encontramos que en la adolescencia se encuentran diversas etapas: Pubertad: 8 a 14 aos. Adolescencia media: 15 a 20 aos. Adolescencia tarda: 21 a 26 aos. Adolescencia patolgica: 27 aos.

Dependiendo de en que etapa de la adolescencia se encuentre ayudar o dificultar el proceso de duelo. Sexo: En las mujeres el duelo es mejor visto que en los varones en quienes la educacin an es machista. Nivel de madurez y nivel de desarrollo emocional. Personalidad: El temperamento del adolescente, sus experiencias de vida y el medio sociocultural en el que se desarroll. Reaccin ante otras prdidas. Comunicacin con los integrantes de la familia. 30

Los signos que indican que un adolescente necesita ayuda especializada son: Sntomas de depresin patolgica. Dificultades para dormir. Desajustes en la alimentacin: anorexia, bulimia. Impaciencia e intolerancia, manifiesta en agresividad. Baja autoestima. Fracaso escolar o indiferencia hacia las actividades extraescolares. Deterioro de las relaciones familiares o de amistad. Conductas de riesgo: abuso de alcohol y otras drogas, accidentes frecuentes. Conductas agresivas, peleas. Relaciones sexuales promiscuas sin medidas preventivas. Negacin del dolor y el sufrimiento as como alardes de fuerza y madurez: A mi no me pasa nada. EL ADULTO COMO ENFERMO TERMINAL
No basta con pensar en la muerte, sino que se debe tenerla siempre delante. Entonces la vida se hace ms solemne, ms importante, ms fecunda y alegre Stefan Zweig. 1881-1942. Escritor austriaco

El adulto joven: 18-29 aos Participar, crear, trabajar, tener pareja, hacer un hogar, viajar, realizar estudios, en esta etapa hay mucho que hacer, es etapa de logros y metas. Si la enfermedad y la muerte se presentan en este perodo, el duelo es muy difcil dado que las expectativas de vida son muy amplias. Es una etapa donde todos los sueos estn en proceso de realizacin y quiz algunos ya estn logrados, por tanto las prdidas son muchas. Quiz ya estn casados, con hijos, y en una etapa profesional brillante. Tanatolgicamente se considera una etapa muy difcil si se presenta la muerte, por las prdidas que implica. Adultez o edad mediana: 30 a 59 aos

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Aqu se van presentando prdidas psicolgicas: disminucin de las capacidades cognitivas, sensoriales, o fsicas, lo que afecta al concepto que la persona tiene de si misma. En esta etapa generalmente ocurre que los amigos o nosotros mismos- tienen aventuras amorosas, deben enfrentarse a sus divorcio, sufren ataques al corazn y padecen cncer, algunos ya han muerto, los que nos confronta con nuestra propia muerte. En esta etapa la edad de los padres es preocupante y descubrimos que estamos destinados a ser los padres de nuestros propios padres, ya que generalmente en esta etapa se encuentran enfermos y requieren de nuestra ayuda. Nos enfrentamos a un sentimiento de finitud y mortalidad, vemos que la muerte nos puede llegar en cualquier momento, as como a los seres que amamos. El crecimiento y maduracin durante esta etapa va encaminado a: Reconciliarse con familiares, amigos, con la vida, etctera. Esta es una etapa donde se puede presentar con frecuencia la angustia existencial, la cual es leve pero persistente, El renunciar a nuestro anterior yo. Aquel joven que se crea inmortal percibe que tiene una fecha de caducidad. Descubrir que, sin importar como actuamos, finalmente moriremos. (Castro G. 2007:64:65:66)

El anciano como enfermo terminal: 60 aos Muchas enfermedades en el anciano se presentan con un cuadro de deterioro cognitivo (demencias, depresiones, sndromes confusionales, etctera). El sndrome depresivo comprende sntomas somticos, cognitivos y afectivos. Entre ellos se mencionan: Alteraciones del apetito y del sueo. Disminucin del deseo sexual. Cansancio, fatiga y debilidad. Humor triste o irritable. Disminucin o prdida de la autoestima. Disminucin o prdida del inters por actividades que antes s lo provocaban. Sentimientos de angustia y culpa. Pensamientos suicidas. 32

Dificultad para concentrarse.

A pesar de que as descritos, estos sntomas pareceran rpidamente identificables en cualquier persona, en algunos ancianos se mimetizan o se confunden con la vejez misma. La depresin en la ancianidad se ve favorecida por acontecimientos psicosociales que predisponen el terreno para su desarrollo: viudez, pobreza, jubilacin, marginacin, etctera. A veces el desencadenante puede ser por la prdida real o imaginaria de algo sumamente importante para la persona: el atractivo fsico, la juventud, seres queridos. Otros factores son: agotamiento fsico o emocional, o el uso de frmacos inadecuados. Demencias en la vejez Demencia es un sndrome caracterizado por el deterioro adquirido de las funciones intelectuales respecto de un estado anterior conocido o estimado, suficiente para interferir ampliamente en la conducta del paciente respecto de las actividades de la vida diaria. Las demencias son enfermedades incurables y progresivas, que afectan a los pacientes y secundariamente, a sus familiares y a la sociedad toda. Se calcula que el 20% de las personas mayores de 85 aos padecen de algn tipo de demencia. Para mejorar su calidad de vida de los ancianos enfermos con demencias, adems de los cuidados cotidianos, el cuidador interpondr los medios necesarios para mantener la mejor calidad de vida para la persona mayor a su cuidado. Entre ellos se debe considerar la aplicacin de sistemticas para las actividades de la vida diaria consistentes en hacer participar a los pacientes en actividades grupales cotidianamente. En los casos en que se cuida a un solo anciano, el cuidador lo integrar a su rutina; por ejemplo: tender las camas, barrer el piso, lavar verduras, etctera. Entre estas tareas se considerarn tambin las actividades ldicas y recreativas. No hay que olvidar nunca que un enfermo terminal tiene derecho a controlar su propio proceso a travs del "Testamento Vital", que le permite tener control sobre su proceso final en caso de enfermedad grave y que regula el establecimiento, mantenimiento o retirada de medidas de soporte vital. LOS CUIDADOS PALIATIVOS 33

"T me importas por ser t, importas hasta el ltimo momento de tu vida y haremos todo lo que est a nuestro alcance, no solo para ayudarte a morir en paz, sino tambin a vivir hasta el da en que mueras." Dame Cicely Saunde, (191-20058), pionera de los Cuidados Paliativos.

ES INTERESANTE hacer mencin a la definicin que sobre cuidados a enfermos terminales realiza la Organizacin Mundial de la Salud (1990) Los cuidados paliativos... afirman la vida y reconocen la muerte como un proceso natural... ni aceleran ni posponen la muerte, proporcionan alivio para el dolor y otros sntomas angustiantes, integran los aspectos psicolgicos y espirituales del cuidado, ofrece un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan dignamente como sea posible hasta que mueran. Ofrecen un sistema de soporte a la familia para hacer frente a la enfermedad y a su propio duelo. El enfermo terminal es aquel que sufre un proceso agudo o crnico de diagnstico certero, que lo lleva a una situacin clnica irreversible y lo conduce a la muerte en un plazo menor a seis meses. Durante el proceso de incapacidad progresiva para responder al tratamiento y a la rehabilitacin, presenta nuevos sntomas o incremento en los mismos, a lo que se asocian mltiples problemas emocionales tanto del enfermo como en la familia. Cuando se reconoce la entrada a esta etapa, se debe dejar paso a los cuidados paliativos. Los cuidados paliativos son un conjunto de medidas destinadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes en fase terminal mediante el control de los sntomas molestos y el confort de la persona en la etapa de sufrimiento; asimismo contemplan el apoyo a familiares hasta el momento de la resolucin del duelo. Son y deben formar parte de la atencin integral del enfermo. Los cuidados paliativos consideran a la muerte como un proceso natural y no como un fracaso de la medicina. Se recomienda que los programas que se ofrezcan deban contemplar los siguientes elementos: 1. Planificacin de metas realistas de prevencin, tratamiento y apoyo. 2. Control de los sntomas comunes de la enfermedad, en especial del dolor. 3. Reconocimiento del enfermo y de la familia como unidad. 4. Respeto a los valores, preferencias y elecciones del enfermo.

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5. Considerar siempre las necesidades globales de los enfermos y aliviar su aislamiento a travs de ofrecerles seguridad de no abandono y mantenerles informados. 6. Reconocimiento y apoyo interdisciplinarios a las preocupaciones y a las necesidades del cuidador por los servicios de soporte o Ayudar a implementar el cuidado domiciliario o dar apoyo a la familia despus de la muerte del enfermo. Las familias cambian con un enfermo en casa y pueden afectarse sensiblemente, por lo que necesitan que se les ayude y comprendan al mismo tiempo al enfermo. Con ellas se realizar un trabajo a base de empata. Muchos familiares demandan que alguien escuche sus aflicciones y su ansiedad personal, sus sentimientos de culpa y de frustracin. Es necesario cultivar una tcnica que mejore la comunicacin con la familia. As, en ocasiones, no dan crdito a la realidad y buscan otras soluciones, antes de aceptar lo inevitable. Aqu es donde son ms necesarios la amabilidad y el inters por parte del Tanatlogo para ayudarles a identificar y eliminar muchas barreras emocionales. Una forma importante de reducir la ansiedad de las familias es invitarles a intervenir en los cuidados del enfermo tanto en casa como el hospital, adems de ser beneficioso para el paciente y facilitarles un mayor contacto, les sirve para manifestarles su cario y deseo de serles tiles mientras viven. Una vez se produce la muerte debe continuar el inters del Tanatlogo por la familia, porque el proceso de afliccin afecta de diferentes formas a todos los estratos de este grupo social. El control y manejo del dolor es uno de los fines de los cuidados paliativos, al ser el ms frecuente de los sntomas de los enfermos. El dolor tiene efectos catastrficos, no slo en el enfermo, en la familia y en el equipo de profesionales de la salud. El manejo del dolor es y debe ser una prioridad, la falta del manejo debe considerarse como negligencia mdica.

CAPTULO VII DOLOR Y SUFRIMIENTO. EL SENTIDO DE LA VIDA

Mirar a la muerte a la cara acompaados por alguien que nos oriente, no solo aplaca el terror, sino que vuelve la vida ms rica, intensa y vital. Trabajar con la muerte nos ensea sobre la vida. Irvin D. Yalom 1931. Catedrtico de psiquiatra y escritor.

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TODAS LAS PRDIDAS causan sufrimiento, las prdidas materiales, las que tienen que ver con los afectos, con las relaciones, con los vnculos, con las separaciones y los abandonos, con las desilusiones, con la enfermedad y con la muerte. Todas las personas a lo largo de su vida experimentan el dolor y el sufrimiento en diversas ocasiones. Todos hemos sentido alguna vez la enfermedad, la soledad, el fracaso, la humillacin, etctera. Nadie est a salvo del sufrimiento, ni siquiera aquellas personas que se sienten felices y afortunadas, ya que forma parte de nuestra vida. Sufrimiento y dolor son inherentes al ser humano. A travs del sufrimiento aprendemos a valorar lo que tenemos y a ser ms comprensivos con los dems, pero qu sentido tienen el sufrimiento y el dolor? El sufrimiento hace que el hombre tome conciencia de sus limitaciones ante la vida. No todo depende de l sino que existen imprevistos que hacen que su vida cambie completamente. Nos sita en situaciones lmites creyendo que no podemos soportar ms. Cuando lo estamos padeciendo, lo vemos como un mal en s mismo, sin sentido alguno. Es imposible vislumbrar lo positivo que podemos sacar de l, no podemos comprender el porqu del dolor y del sufrimiento. Sin embargo, si no es demasiado prolongado saldremos fortalecidos, pues nos sirve de impulso para crecer ante las dificultades y vencer los obstculos y temores que antes parecan imposibles de superar. Por otro lado, hemos de destacar que cuando pasamos por momentos difciles que nos hacen sufrir, tendemos a reflexionar y profundizar sobre nuestra propia vida. Nos sentimos pequeos y vulnerables y esto nos hace ser ms sensibles y comprensivos ante el sufrimiento y necesidades de los dems. Diferentes actitudes ante el sufrimiento. Las actitudes que podemos tener ante el dolor y el sufrimiento son bsicamente las siguientes: Aceptarlo. Normalmente ante una mala noticia o una contrariedad que nos suponga dolor necesitamos tiempo para asimilarla y aceptarla. Si lo aceptamos con serenidad y con aplomo, adems de solucionar los obstculos que dependan de nosotros, nos habremos superado a nosotros mismos en situaciones que tal vez nos creamos incapaces de soportar. Rechazarlo. Tratar de evitar el dolor es adentrarnos an ms en el sufrimiento, es prolongarlo. No podemos pretender creer que aquello que evitamos, porque nos hace sufrir, no existe. Hemos de afrontarlo cuanto antes y tratar de solucionarlo. 36

Desesperarnos. Es normal que cuando una persona est sufriendo bien por problemas familiares, enfermedad, trabajo, prdida de un ser querido, etctera, se sienta dbil y con una profunda tristeza. Es normal por tanto que proteste, llore, grite o se enfade. Sin embargo, lo que no debe ocurrir es que se desespere y no sea capaz de salir de la situacin que le hace sufrir, destruyndose y siendo la desesperacin, la causa de que el sufrimiento sea constante en su vida, impidindole adems aprender algo constructivo de todo ello.

SUFRIMIENTO Y MADURACIN El sufrimiento conduce a una maduracin de la personalidad. En las diferentes formas en que se puede presentar, nos produce un pesar y un dolor que nos hace reflexionar sobre nosotros mismos y sobre nuestra propia vida, y a cuestionarnos el porqu de todo lo que nos acontece. En situaciones extremas o en el caso de enfermedades graves hace que nos preguntemos sobre el sentido de la vida y de la muerte, dndonos cuenta que todo tiene un fin y que nuestra vida tambin. Es entonces cuando aprendemos a valorar lo que tenemos, dando prioridad a lo que realmente tiene importancia y aprendiendo tambin a ser ms comprensivos y generosos con los dems. Para sta orientacin el ser humano tiene que encarar la vivencia del sufrimiento, la culpa y de la muerte con el fin de lograr un crecimiento personal. Todos los seres humanos sufrimos en un momento u otro. Todos nos equivocamos y de ah se desprende la culpa. Y todos estamos expuestos a la muerte. El aspecto espiritual del hombre es la instancia que posee todos los recursos capaces de ser empleados. Ante el sufrimiento: yo puedo decidir seguir sufriendo o parar el sufrimiento. Yo puedo elegir hasta donde permito que el dolor sea ms grande que yo. Yo puedo elegir transformar ese sufrimiento en algo mejor: Crecer. Cmo?: tomando decisiones desde el alma, desde el corazn. Hay algo que pueda hacer para ayudarme a sufrir menos? Qu puedo aprender de ste dolor?, Puedo crecer? El sufrimiento nos ubica, nos acomoda, nos ensea las prioridades, y s lo permitimos, nos hace ser mejores personas. Ante la culpa: de nada me sirve sentirme culpable s no tomo decisiones. La culpa nos invita a la accin responsable. Me equivoqu, decid mal y ahora siento culpa. Puedo repararla. Puedo pedir 37

perdn y empezar de nuevo. Puedo aprender una nueva manera de no hacer las cosas. Nos vamos haciendo, vamos aprendiendo, y el aprendizaje cuesta. Pero no debemos instalarnos en la culpa. Debemos hacer lo mejor que podamos para reparar el dao, aprendernos la leccin y seguir adelante. Sentimos culpa cuando actuamos sin reflexionar, sin pensar, sin tener claras las prioridades de nuestra vida. Ante la muerte: la idea de nuestra muerte puede salvarnos la vida. S hacemos conciencia de que no somos eternos, entonces nos apuramos a actuar mejor. La muerte le da pleno sentido a la existencia. S aceptamos que nuestro tiempo est limitado comenzamos a disfrutarlo, a emplearlo adecuadamente. Las personas que tienen un sentido transcendente de la vida tambin se lo dan al dolor y la enfermedad. La motivacin principal del ser humano es encontrarle un sentido a la vida. Se descubre un sentido a la vida cuando se logra vivenciar valores tales como la creatividad, el amor y el sufrimiento. Los valores de creacin comprenden el universo de lo que nosotros damos al mundo, a travs de nuestras acciones concretas. Los valores de experiencia se refieren a lo que experimentamos del mundo, es decir, lo que recibimos. Los valores de actitud son considerados superiores a los otros dos. Principalmente porque se refieren a cuando no estamos en condiciones de dar ni de recibir. El valor de la actitud consiste en elegir libremente la actitud que ejercer ante una situacin que no puedo cambiar. Son muy importantes porque tienen la capacidad de dar sentido a nuestras vidas en situaciones lmite o inevitables. Son adems, la expresin de nuestra capacidad espiritual. Son en los que la libertad se ejerce plenamente. Y adems encierran un gran potencial de crecimiento. Para superar las condiciones de sufrimiento, de culpa y de muerte, necesitamos hacer uso de ese don maravilloso que tenemos y que es justo lo que nos humaniza: la libertad de elegir nuestra actitud. Puedo seguirme lamentando: esa ser la frmula perfecta para alejar de m a las personas. Todos huimos de quin se queja. Nos cansa, nos agobia. No podemos permitir que el sufrimiento nos rebase, que sea ms que nosotros. Y eso depende exclusivamente, de nosotros. Nadie puede vivir por m, nadie puede sufrir por m y nadie puede elegir la actitud ante la situacin por m. Soy la nica responsable de mi vida.

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CONCLUSIONES Se hace una revisin terica sobre la familia, as como una reflexin sobre el trnsito de cada uno de los individuos en las diferentes fases de la vida desde la niez a la ancianidad. La aproximacin terica revisada es sistmica. Se reflexiona sobre la muerte y el antes y despus de ella, la reaccin del sistema familiar ante sta. De la misma manera, se examinan las diferentes fases por las que atraviesa el sistema familiar y el enfermo al enterarse de que su enfermedad es terminal. Se consideran las emociones por las que transita la familia y el enfermo durante los ciclos de enfermedad y muerte. Se reflexiona sobre los dilemas bioticos, la distanasia, la calidad de vida, el encarnizamiento teraputico y los cuidados paliativos en el enfermo terminal. As mismo, se exploran las diferencias de edad y gnero en las enfermedades terminales. Se examina la muerte como fase terminal y parte de la vida misma, como resultado del envejecimiento y deterioro progresivo, cuya historia natural termina en la muerte a corto, mediano o largo plazo. Se analiza sobre el sentido de la vida tras las prdidas. Por ltimo, se invita al lector a la reflexin sobre el afrontamiento al sufrimiento y al dolor y la contraposicin de los valores de creacin, experiencia y actitud como un camino que puede llevar a la familia y al ser humano en general hasta los ms altos logros humanos.

GLOSARIO Biotica. La biotica es la rama de la tica que se dedica a proveer los principios para la correcta conducta humana respecto a la vida, tanto de la vida humana como de la vida no humana (animal y vegetal), as como del ambiente en el que pueden darse condiciones aceptables para la vida. Capacidades cognitivas. El concepto de cognicin hace referencia a la facultad de procesar informacin a partir de la percepcin, el conocimiento adquirido (experiencia) y caractersticas subjetivas que permiten valorar la informacin. Capacidad es una habilidad general que se utiliza o puede utilizarse para aprender, cuyo componente fundamental es cognitivo. Existen cuatro capacidades bsicas: razonamiento lgico, orientacin espacio-temporal, expresin oral y escrita y socializacin. Son herramientas del pensar. Consenso y disenso. Se denomina consenso a un acuerdo entre dos o ms personas en torno a un tema. La expresin de la falta de consenso es el disenso. Una decisin por consenso, no obstante, 39

no implica un consentimiento activo de cada uno, sino ms bien una aceptacin en el sentido de no-negacin. Distanasia. Aplicacin de intervenciones quirrgicas y/o medidas de resucitacin u otros procedimientos no habituales a enfermos terminales cuyo fallecimiento por inminente se retarda por todos los medios proporcionados o no y que significan inflingir al moribundo sufrimiento aadido al que ya padece, y que, obviamente no lograrn esquivar la muerte inevitable, sino slo aplazarla en condiciones lamentables. La distanasia u obstinacin teraputica tambin se denominada encarnizamiento teraputico, es etimolgicamente lo contrario de la eutanasia. Enfermedad estigmatizada. El estigma es un proceso social, o una experiencia personal conexa, caracterizados por la exclusin, condena o devaluacin, que resulta de un juicio social adverso, sobre una persona o un grupo. El juicio se basa en un perdurable rasgo de identidad, atribuible a un problema de salud o a un estado relacionado con la salud, y este juicio es, fundamentalmente, mdicamente injustificado Las enfermedades estigmatizantes son aquellas cuyas secuelas, no permiten que el individuo se maneje normalmente dentro de su comunidad y sea vctima de la violacin a sus derechos fundamentales. Enfoque sistmico o Teora de los sistemas. El enfoque sistmico es la aplicacin de la teora general de los sistemas en cualquier disciplina. En un sentido amplio, se presenta como una forma sistemtica y cientfica de aproximacin y representacin de la realidad y, al mismo tiempo, como una orientacin hacia una prctica estimulante para formas de trabajo interdisciplinarias. Se caracteriza por su perspectiva holstica e integradora, en donde lo importante son las relaciones y los conjuntos que a partir de ellas emergen. Se llama holismo al punto de vista que se interesa ms por el todo que por las partes. Etiologa. Se refiere en trminos generales al estudio sobre las causas de las cosas y de las enfermedades y por esto razn es un trmino que observa una amplia utilizacin en los contextos mdicos y filosficos. Fisiolgico. La Fisiologa es la ciencia que estudia las funciones de los seres vivos y su regulacin, incluyendo la homeostasis y la adaptacin. La homeostasis es la tendencia de los organismos vivos y otros sistemas a adaptarse a las nuevas condiciones y a mantener el equilibrio a pesar de los cambios. Ldico. La ldica se entiende como una dimensin del desarrollo de los individuos, siendo parte constitutiva del ser humano. El concepto de ldica es tan amplio como complejo, pues se refiere a

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la necesidad del ser humano, de comunicarse, de sentir, expresarse y producir en los seres humanos una serie de emociones orientadas hacia el entretenimiento, la diversin, el esparcimiento, que nos llevan a gozar, rer, gritar e inclusive llorar en una verdadera fuente generadora de emociones. Medicalizado. La medicalizacin es el proceso por el que eventos y caractersticas de la vida cotidiana se convierten en problemas mdicos, y por lo tanto son estudiados y tratados por mdicos y otros profesionales de la salud. El proceso de medicalizacin normalmente conlleva cambios en las actitudes sociales y terminologa, y suele estar acompaado o conducido por la disponibilidad de nuevos tratamientos. El proceso ha sido criticado como promocin de enfermedades. Yoidad. La yoidad es el grado de individualizacin alcanzado por el individuo. La identidad o el Yo, son en realidad abstracciones, ideas, constructos que no podemos ver, tocar, oler y ni sentir, a pesar de ser algo inmaterial se trata de constructos de certeza, todos creemos tener un Yo, y todos les atribuimos a los dems una misma existencia.

REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS Castro, G. Tanatologa. La familia ante la enfermedad y la muerte Ed. Trillas 2007 Mxico, D. F. D. Yalm, I (1931). Mirar al sol. La superacin del miedo a la muerte Ed. Emec Editores Argentina 2008. Ed. Planeta Mexicana 2009. Frankl, Viktor E. El hombre en busca de sentido Ed. Herder 2005. Instituto Mexicano de Tanatologa. Cmo enfrentar la muerte? Tanatologa Ed. Trillas 5. 2011 Mxico, D. F. Kbler-Ross, E. (2010) Sobre la muerte y los moribundos Ed. Randon House Mondadorio S. A. de C. V. Ed. Mxico de Bolsillo 2010. O Connor N. Djalos ir con amor, La aceptacin del duelo Ed. Trillas 2007 (reimpresin 2011) Mxico, D. F. Roccatagliata, S. (1956) La otra cara del dolor. Hijos que pierden hermanos Ed. Grijalbo 2006 Mxico, D. F. Roccatagliata, S. (1956) Un hijo no puede morir. La experiencia de seguir viviendo 41

Ed. Randon House Mondadorio S. A. de C. V. 2000 Ed. Mxico de Bolsillo 2010.

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