INSTITUTO MEXICANO DE TANATOLOGIA, A. C.

“LA FAMILIA ANTE LA ENFERMEDAD Y LA MUERTE; UNA VISIÓN GLOBAL”

TRABAJO DE INVESTIGACIÓN PARA OBTENER EL DIPLOMADO EN TANATOLOGIA que presenta:

JOSEFINA COLUMBA ROSAS SALAS

Aula MARTES VESPERTINO

GENERACION 2011/2012

MÉXICO, D. F. A 21 DE FEBRERO DE 2012

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Gracias A Columba, mi hija, mi apoyo en los pasados tiempos arduos y mi sostén e impulsor para lograr mis metas. A Willy, mi hijo migrante, que se fue en pos de sus propios sueños; y sin saberlo le estaba dando vida a los míos. A Sisi mi compañero, mi escucha y confidente, por su comprensión para ayudarme a resolver mis duelos.

Dedico este trabajo de investigación:

A mis padres, Pedro y María. En la comprensión del proceso de sus múltiples enfermedades estriba mi búsqueda de ayuda en La Tanatología; y fue en este proceso que me encontré a mi misma.

A Mary Carmen porque su muerte le dio valoración a mi vida.

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ÍNDICE
Capítulo I. La familia…………………………………………........... 6 - El ciclo vital de la familia……………………………………. 6 Capítulo II. Vida y muerte en la familia. ¿Qué es la muerte? ............9 - Reacción de la familia ante la muerte………………………… 9 Capítulo III. La muerte en el sistema familiar……………………….12 - La muerte del cónyuge……………………………………….. 13 - La muerte de los padres……………………………………….15 - La muerte de los hermanos……………………………………16 - La muerte de los hijos…………………………………………18

Capítulo IV. La familia ante el dilema bioético…………………..20 - La distanasia u obstinación terapéutica…………………...21 Capítulo V. El ser humano ante la muerte……………………......23 - El niño ante la muerte…………………………………….23 - El niño como enfermo terminal…………………………..28 - El adolescente como enfermo terminal…………………..29 - El adulto como enfermo terminal………………………...31 - El anciano como enfermo terminal………………………32 - Los cuidados paliativos…………………………………..33 Capítulo VI. Dolor y sufrimiento. El sentido de la vida………...36 - Sufrimiento y maduración……………………………….37 Glosario………………………………………………………….40 Referencias bibliográficas……………………………………….42

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INTRODUCCIÓN Existe un tema que produce mucho dolor y sufrimiento, pero que, aunque parezca obvio, no siempre lo es y es el innegable hecho de que todos vamos a morir y que aquellos a quienes amamos, nuestros familiares, van a ser partícipes de una u otra forma. Enfermedad y muerte, cuya sola mención suena desagradable, son procesos que repercuten en la familia. Hablar de la muerte es complicado y sensible, y a la vez absolutamente simple ya que es el final ineludible de nuestras vidas. El miedo que se tiene a enfrentar a la muerte es un miedo a algo desconocido por lo que genera gran ansiedad. La Tanatología es concebida como disciplina profesional que integra a la persona como un ser biológico, psicológico, social y espiritual para vivir en plenitud. Proporciona ayuda profesional al enfermo terminal y a sus familiares. Es una alternativa para revalorar la vida; descansa en el principio de la condición mortal de cualquier individuo. Este trabajo de investigación pretende mostrar como la enfermedad y la muerte afectan a cada uno de los miembros de la familia dentro de este proceso continuo en donde cada uno vive su proceso de manera diferente, asimismo intenta exponer la importancia de que cuando en la vida del ser humano se presenta el dolor y el sufrimiento se puede direccionar ayudado por la Tanatología para darle sentido a este proceso, ya que de otra manera estos hechos producidos por la muerte o la enfermedad de algún ser amado no valdría la pena vivirlos. En este trabajo de investigación se expone a la familia desde un enfoque sistémico en donde cada integrante es fundamental para la existencia del conjunto y cada integrante posee una función y se relaciona con los demás integrantes para obtener una respuesta, esta respuesta será el desarrollo físico y socioemocional de cada componente de la familia. El concepto de sistemas fue extraído del mundo de la industria y el comercio y se ha convertido en una forma de comprender cómo funcionan los seres humanos dentro de un grupo.

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JUSTIFICACIÓN DEL TEMA La familia es una parte esencial dentro de la sociedad, uno de los pilares fundamentales. Contribuye a los cuidados del enfermo y tiene que recibir la atención e instrucción necesarias por parte del equipo de salud para no influir negativamente en la evolución del enfermo. La enfermedad separa al enfermo y a su familia solo en el cuerpo de quien la sufre, pues los sueños, las emociones y la dinámica familiar se altera por igual en todos, por lo que en el manejo debe incluirse a cada uno de los miembros de la familia. En una situación límite como la enfermedad, los conflictos familiares afloran y pueden influir negativamente sobre la persona afectada. Aquí es la entrada en función del Tanatólogo para evitar en lo posible las situaciones de tensión en el seno de la familia y ayudar a su resolución en el caso de que dicha situación exista. Un buen Tanatólogo ha aprendido y sabe cuando es el momento de dar una palabra de aliento y de información con las familias en duelo, cuando se tiene la obligación ética de hablar o callar, acompañar o enseñar a separar y avanzar o esperar en el acompañamiento que el proceso continúe. La familia puede colaborar eficaz y activamente en el cuidado del enfermo si se la instruye de una forma adecuada en el control de los síntomas. Necesita de una información veraz y continuada, un apoyo constante, la seguridad de una asistencia completa durante todo el proceso, descargar tensiones generales y la disponibilidad permanente del equipo de salud. El deseo de no lastimar a quien se ama, y de ayudar, también sirve para la preservación de la especie. La visión de la interdependencia de los miembros de la familia en salud y enfermedades basada en relaciones estrechas de amor es simple e incompleta dentro de la dinámica de las complejas relaciones del grupo familiar. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA La enfermedad altera la unidad social, a los familiares y a los amigos, y afloran los conflictos internos preexistentes. La información inadecuada, los mitos, la presencia más o menos explícita

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de la muerte y la idea de un sufrimiento inevitable crean una intensa atmósfera de angustia. La Tanatología puede ser el apoyo para la solución de estos problemas.

CAPÍTULO I LA FAMILIA
“La familia en su proceso evolutivo, presenta una gran cantidad de matices, que van desde los suaves hasta los intensos; desde los claros hasta los obscuros y pasa por toda la gama del arcoiris en su tránsito por la tristeza y la felicidad.” María Rosario Espinosa Salcido. Maestra en psicología

EL SER HUMANO desde sus antecedentes más primitivos ha tendido a la socialización por la razón primordial de que un individuo no puede colmar su indigencia social aisladamente, aunado al requerimiento de la unidad biopsicosocial y espiritual. Es por ello que el ser humano siente por naturaleza la necesidad de la participación de otros individuos y la forma nucleica que da origen a toda organización social posterior, o sea, la familia, y es ésta el núcleo de la sociedad donde el hombre establece sus primeros contactos, los cuales se irán desarrollando de acuerdo a la educación y al medio ambiente hasta que se decida salir para formar otra familia o independizarse. En la teoría de sistemas el enfoque conceptual de la familia presenta tres fases: 1. La familia se transforma con el paso del tiempo; se va adaptando a los cambios y se reestructura ante ellos para seguir funcionando. 2. La familia tiene una estructura interna que se manifiesta con movimientos. Cuando alguien se mueve en el sistema esto afecta a todos los integrantes, por tanto su fortaleza depende de su capacidad para movilizar pautas alternas. 3. La familia tiene la capacidad de adaptarse al estrés producido por los cambios, manteniéndose así la continuidad familiar y al unísono realizando reestructuraciones dentro del ámbito familiar. (Castro, G. 2007:15): EL CICLO VITAL DE LA FAMILIA A LO LARGO DE LA VIDA, todas las personas atravesamos y vivimos situaciones dolorosas que nos estimulan a sentir miedo y temor por no saber como actuar o responder y es aquí donde la Tanatología se hace presente brindando ayuda profesional a la persona que sufre, para que viva de

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manera más sana sus duelos y continué con su vida normal lo más pronto posible no obstante su gran sufrimiento… (Castro, G. 2007:21). En la familia, como en cualquier ente vivo se presenta un ciclo vital: nace, crece, se reproduce, declina y muere. Estrada Inda Lauro (1997) propone seis etapas del ciclo vital delimitando fases críticas que encierran momentos especiales de dificultad para toda la familia: el desprendimiento, el encuentro, nacimiento de los hijos, la adolescencia y/o periodo intermedio, el reencuentro y la vejez. En cada etapa define interacciones entre los miembros de la familia que divide en cuatro áreas: Identidad, Sexualidad, Economía y Fortalecimiento del yo. Esas áreas son diferentes en cada etapa. Una relación saludable se basa en el suficiente intercambio de satisfactores materiales y emocionales que permitan solucionar los problemas y tareas que se presentan en el ciclo vital. No es necesario que toda familia pase por cada una de las etapas, estás, únicamente, sirven como mapa para su estudio y análisis. El desprendimiento: El momento de transición de una etapa a otra constituye crisis que se va a resolver. La familia tiene su inicio en la constitución de la pareja al desenredarse de sus familias de origen. Si se demora este proceso en los jóvenes surgen problemas. Los padres pueden enredarlos a perpetuidad en la alineación familiar o soltarlos. En ocasiones los jóvenes se precipitan al matrimonio en un intento de liberarse de la red familiar. El encuentro: El ideal es lograr la independencia pero manteniéndose involucrados emocionalmente con la familia de origen, crisis que se va a resolver. Los adultos jóvenes se encuentran en posición de formalizar la relación. Se da necesariamente un proceso de adaptación y crean una compleja red de subsistemas: • • • Forma de administración y cooperación en el nuevo hogar. Definición de las tareas de cada uno. Evitar el decirse que les molesta de ellos mismos.

Nacimiento de los hijos: La pareja debe adquirir un nuevo anclaje de relación emocional con el niño, y entre ellos, esto implica un cambio de reglas en la relación. Aquí la planificación familiar juega un papel fundamental. El periodo más común de crisis es cuando los hijos inician escolaridad porque pueden existir alianzas en contra de uno de los padres.

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La adolescencia y/o periodo intermedio: Época de crisis y de cambios, de experimentación y de definición, tanto para los hijos adolescentes como para los padres. En ésta fase se combinan varios factores: frecuencia de problemas emocionales, la relación matrimonial se profundiza y amplia, la pareja ha atravesado muchos conflictos y ha elaborado modos de interacción bastante rígidos y repetitivos. En estos años medios pueden sobrevenir graves tensiones y también infidelidades y divorcio. Los hombres al progresar en su estatus y posición laboral, se vuelven más atractivos para las mujeres jóvenes; la mujer se vuelve más dependiente de su apariencia física. El reencuentro: Conocida como etapa del «nido vacío», es una de las etapas más demandantes para el sistema familiar. La pareja enfrenta los problemas de una biología que decrece pasando de la edad madura a la vejez, la aceptación de los nietos y del papel de abuelos, la muerte de algunos familiares de generaciones anteriores, la brecha generacional, etcétera. Por lo general en está fase los hijos forman sus propias familias, lo cuál propone algunos cambios. Los padres tienen que rescatarse el uno al otro en cuanto a personas, al irse los hijos generalmente se encuentran como dos extraños que nada los une. La vejez: Una de las etapas más difíciles de la pareja, ya que en ésta las personas deben adaptarse a la pérdida y retos que la edad presenta. Aquí surge la búsqueda de una nueva identidad, de una compañía que produzca placer. Está etapa presenta las siguientes crisis: tristeza que genera el sentir rechazo de los demás y dando en ocasiones el aislamiento; el retiro de la vida activa o jubilación; la sobreprotección de hijos a padres, en donde no se les permite vivir en libertad y los hijos controlan la vida del adulto mayor perjudicando su autoestima. Como se observa a los largo de todo el ciclo vital de la familia se encuentran pérdidas y ganancias. Al presentarse las pérdidas surgen el dolor y el sufrimiento que esta conllevan y dentro de estas pérdidas las que más sufrimiento producen son la enfermedad y la muerte… (Castro, G.
2007:27).

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CAPÍTULO II VIDA Y MUERTE EN LA FAMILIA ¿QUÉ ES LA MUERTE?
“En la pérdida de un ser querido duele el pasado, el presente y especialmente el futuro. Toda la vida, en su conjunto, duele" Doctor J. Montoya Carrasquilla. Médico cirujano y escritor.

LA DEFINICIÓN del concepto de muerte está sujeta a la idiosincrasia de quien trata de explicarla, de ahí la variedad de opiniones al respecto. Desde el punto de vista humanístico, algunos autores ven a la muerte como la ruptura total: se rompe con la naturaleza, con el tiempo, con los seres queridos, con los bienes naturales, con el propio cuerpo. No es fácil definir la vida. Por eso tampoco es fácil definir la muerte. Así como se habla del momento del comienzo de la vida, también se ha de hablar del momento de la muerte. En términos metafísicos, el significado de la muerte dependerá de las creencias de cada persona, pues no existe una respuesta definitiva sobre lo que ocurre luego de que nuestro cuerpo muere; el tema de la sobrevivencia de la conciencia es sumamente apasionante. Dice Nietzsche: "la muerte y la soledad de la muerte son las únicas certezas comunes a todos. ¡Cuán extraño es que esa única certeza, esa única comunión sea casi incapaz de influir sobre los hombres…! En términos médicos se menciona que la principal característica de la muerte es su irreversibilidad y la parte final de la vida, como un evento ineludible con el que termina el ciclo vital de todo ser viviente, incluyendo al hombre, su definición y sus límites no son precisos, solamente se puede asegurar sin lugar a dudas que ha ocurrido por la presencia de desintegración y putrefacción, así el hablar de la muerte clínica, encefálica, celular o muerte programada, no es suficiente. REACCIÓN DE LA FAMILIA ANTE LA MUERTE LA MANERA como se ve e interpreta a la muerte, como un acontecimiento general o ajeno, cambia cuando afecta a una persona en particular, cuando el enfermo o sus familiares se enteran

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de la posibilidad, cercanía o la inminencia de la muerte, es importante conocer sus reacciones y actitudes en estas circunstancias. La doctora Elisabeth Klüber-Ross describió las reacciones psicológicas en cinco fases por las que pasan los enfermos, cuando éstos saben que son portadores de una enfermedad, de un estado de deterioro físico y lo funcional que amenaza su vida, en estas fases se hacen muchas preguntas, reflexiones y tienen diferentes reacciones, éstas son: 1. Negación y aislamiento. Funciona como amortiguador posterior de una noticia impresionante o inesperada como ésta. Oposición a la idea de que se tiene una enfermedad mortal y/o aislamiento del resto de la gente, reacciones consideradas normales como forma de protección a si mismo. Es necesario pasar por esta fase para suavizar el dolor. 2. Ira. Sustituye la negación por sentimientos de rabia, coraje, envidia y resentimiento; aquí surgen todos los por qué; los pacientes moribundos suelen quejarse por todo, todo les parece mal y es criticable, pudiendo responder después con culpa, vergüenza, dolor y lágrimas. Fase difícil pues la ira se desplaza en todas direcciones, incluso injustamente los que están cerca del enfermo es importante no se lo toman personal pues es parte del proceso. 3. Pacto. Surge ahora la necesidad de querer llegar a un acuerdo para procurar superar la desagradable vivencia por la que está pasando. Menciona Kübler Ross que durante sus investigaciones, la mayoría de los pacientes, el pacto lo hacían con Dios. 4. Depresión. El enfermo pasa por una etapa de depresión, de tristeza profunda y todos los sentimientos anteriores pasan a ser sustituidos por una sensación de pérdida, se recomienda vivir este sentimiento y se aconseja a las personas cercanas a éste, no alentarlo a que vea el lado positivo de la situación, pues eso evitaría que piense en su destino; sería absurdo decirle esto cuando los demás también se ponen tristes. Si se vive esta etapa y se enfrenta el dolor que consigo lleva, al enfermo le será más fácil aceptar la realidad. 5. Aceptación. Llega cuando todas las demás fases se han experimentado; el enfermo no se sentirá abatido ni enfadado por su destino. Sin embargo, no significa que aceptación sea sinónimo de felicidad, más bien es como si el dolor no existiera más. En esta etapa es normal que el doliente se sienta débil o cansado y por ello tenga la necesidad de dormir o 10

descansar, aunque de diferente manera que en el proceso de depresión, ahora es con tranquilidad, muy parecido al sueño de un bebé recién nacido. Comienza a sentirse una cierta paz, pudiendo estar bien ya sea solo o acompañado, la vida se va imponiendo. Aunque no necesariamente el enfermo pasa por todas estas fases, ni las presenta en el orden enumerado, en ocasiones pasa indistintamente de una a otra, o después de estar en las últimas regresa a las primeras por agravamiento o circunstancias inherentes a su propia enfermedad, situaciones sociales, problemas económicos o familiares. La reacción varía de acuerdo con la edad, las condiciones socioculturales del paciente, si se trata de un padecimiento agudo o crónico, las molestias, dolor y sufrimiento que produce el mismo padecimiento y desde luego el cuidado y apoyo recibido del equipo de salud y la familia. Los rasgos inherentes de la muerte son: 1. La temporalidad. Saber que se va a vivir determinado número de años y que se es limitado en el tiempo. 2. La finitud. Saber que se es finito, no eterno. 3. La irreversibilidad. Una vez que se presenta no hay retorno. Sin estos rasgos que sentido tendría la vida si existiese la eternidad. Esto nos lleva necesariamente al pensamiento de que la muerte es lo que le da sentido a la vida. Si no muriésemos ¿para qué hacer lo que estoy haciendo actualmente si dispongo de la eternidad? Viviendo en presencia de la muerte el ser humano se ve obligado a aprovechar hasta el último aliento de vida. Con relación a su duración puede ser: • • • Lenta. Implica un periodo más o menos largo de tiempo, es una muerte anunciada. Súbita. Nos toma de improviso y es inesperada, se puede presentar de dos maneras: Violenta y accidente o asesinato. Autoagresión: la persona elige morir, suicidio. - Natural, por vejez o enfermedad.

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Desde el punto de vista tanatológico la muerte lenta es la que más favorece al trabajo de muerte y por consiguiente al duelo ya que permite cerrar asuntos pendientes antes de llegar al final. Cuando se presenta una muerte súbita el duelo se dificulta, ya que no se contó con un tiempo para prepararse y despedirse… (Castro González. Tanatología. Trillas 2007). La forma en que nos dispongamos frente a la muerte definirá nuestro proceso de muerte ¿qué es la muerte, sino un nacer a otra cosa? Como plantea Kübler-Ross: la muerte no es más que un pasaje hacia otra forma de vida.

CAPÍTULO III LA MUERTE EN EL SISTEMA FAMILIAR
“La muerte no nos roba los seres amados. Al contrario, nos los guarda y nos los inmortaliza en el recuerdo. La vida sí que nos los roba muchas veces y definitivamente.” François Mauriac. 1875-1970. Escritor

CUANDO EN UN SISTEMA FAMILIAR se presenta la enfermedad y/o la muerte en unos de sus miembros todo se afecta, se rompe el equilibrio. Un aspecto primordial a trabajar en la familia es que los miembros se involucren y acepten la pérdida. El ser testigo del debilitamiento progresivo del ser querido y de la creciente impotencia personal para detenerlo, genera en la familia angustia, mucho dolor y una honda sensación de pérdida. Es importante y útil comprender que no existe una única muerte del ser querido, sino que día a día se van muriendo partes muy queridas, rasgos muy valorados (como el control y la independencia), actitudes muy necesitadas para los demás (como las de acompañar, decidir y dar fortaleza), y la familia debe ir haciendo poco a poco varios duelos, esto es, ir aceptando y adaptándose a esas micromuertes, que culminan al final en la muerte biológica y total. La manera como cada uno de los miembros de la familia pueda ir realizando esa penosa tarea de irse desprendiendo paulatinamente de aspectos del ser querido, dependerá de varios factores, entre ellos, del rol que tenga el enfermo en la familia, del momento histórico dentro de la vida familiar en que ocurra la pérdida, de la modalidad de relación que se haya tenido con el enfermo, la cual determina la magnitud de lo perdido, y desde luego, de las características de la 12

personalidad de quien ha de asumir la pérdida, sus recursos y riqueza interna y el grado de apoyo que pueda derivar en esos momentos tan duros de su red familiar y social. El tipo de enfermedad incide en la aceptación de la situación además de todo lo anterior. El caso de un enfermo con sida, por ejemplo, coloca en la familia la sobrecarga de una enfermedad estigmatizada y la posible necesidad de ocultar la fuente de su contagio. Morir es la situación más solitaria, más temida y más negada por todos nosotros. Cuando un ser querido se enfrenta a esa realidad, no solamente surgen las necesidades de ser cuidado físicamente, es decir, de conseguir el mejor control del dolor y de los síntomas, sino también se crean para el paciente mismo mil situaciones que implican ansiedad, incertidumbre y sufrimiento psicológico. Luego de realizar un penoso recorrido de shock y sorpresa, rabia, depresión y aceptación, que por igual deben hacer los miembros de una familia, y bien sea que se haya respetado su derecho de ser informado explícitamente, los pacientes presienten qué tan enfermos están. El enfermo necesita hasta el final ser rodeado por sus seres queridos, sentirse tomado en cuenta como ser humano digno hasta el último instante y poder compartir con ellos su situación emocional, los asuntos que quedan pendientes por resolver y el dolor de tener que abandonarlos. Para la familia todo este proceso implica una crisis que pone a prueba la madurez y el alcance de sus recursos. A veces, la carga es demasiado pesada, o la estructura familiar demasiado golpeada y endeble para sostenerla por sí sola; en estos casos es conveniente considerar la posibilidad de contar con una ayuda psicológica externa que prevenga disfunciones o rupturas que lesionan a la familia sobreviviente, muchas veces en forma permanente.

LA MUERTE DEL CÓNYUGE
“A menudo el sepulcro encierra, sin saberlo, dos corazones en un mismo ataúd”. Alphonse de Lamartine. 1790-1869. Escritor, poeta y político.

LA MUERTE DEl CÓNYUGE es un golpe psicológico grave. La aceptación y el ajuste a la realidad de la muerte con el tiempo es un proceso de cicatrización prolongada, lenta y dolorosa.

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No se está preparado para experimentar la devastación emocional que produce la muerte de un marido o una esposa… (O’Connor, N. 2007:51) Viudo significa vacío, sin un compañero. Gran parte de nuestra sociedad está orientada a la pareja y, por lo regular, las parejas desconocen la forma en que se pueden ajustar en una viudez, de hecho con frecuencia parece que se trata de ocultar a las personas viudas ya que nos recuerdan a los demás la fragilidad de las propias relaciones, por tanto después de un breve plazo, generalmente al cónyuge doliente se le borra de las listas sociales tornándose invisible para los amigos y relaciones anteriores, especialmente si las amistades se establecieron a través de asociaciones del marido o en el trabajo. Se descubre que debe afrontarse sola o solo la mayor parte de su dolor. Si se sabe que el cónyuge tiene una enfermedad incurable y moriría en un futuro cercano, es posible que la persona se prepare psicológicamente para la muerte. El conocimiento anticipado es un regalo de tiempo si se usa para empezar la elaboración del duelo, para empezar a prever lo que será la vida sin la pareja. Incluso puede haber sentimientos contradictorios antes de que muera el cónyuge. El observar el sufrimiento de la persona amada y el sentirse impotente después de que se han fracasado todas las estrategias médicas, son experiencias extremadamente desgastantes en lo emocional. Se puede haber deseado que se apresurara el fin para aliviar el sufrimiento, y al mismo tiempo sentirse ansioso y temeroso de perder al cónyuge; también es posible sentirse enojado por las demandas emocionales y físicas que se imponen. En un periodo así, los sentimientos confusos y conflictivos son naturales. Independientemente de la forma en que se haya utilizado el tiempo de advertencia antes de la muerte, cuando ocurre finalmente el fallecimiento, se experimenta conmoción e incredulidad. Los beneficios del conocimiento anticipado aparecen más tarde en la elaboración del duelo, cuando se empiezan a reunir los hilos de la propia vida. Cuando no existe una advertencia previa y la muerte es inesperada, el periodo inicial de conmoción e incredulidad generalmente es más prolongado. En la relación quedan más cabos sueltos e incompletos, por lo tanto, se requiere de más tiempo para poner en orden los

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pensamientos y sentimientos. Aunque parezca extraño, se elabora más fácilmente un duelo donde las relaciones han sido más amorosas y de buen trato que aquéllas que se vivió en la ambivalencia entre el amor y el odio, donde las experiencias desagradables sobresalieron y donde el cónyuge se le borra de las listas sociales y la culpa está presente. Otra de las pérdidas significativas que es por muerte no por ello menos dolorosa, es el divorcio ya que las pérdidas que se presentan son las mismas que con la muerte. El divorcio al igual que muchas de las condiciones humanas, puede ser explicado como un proceso que responde a las leyes del comportamiento humano y que suele cursar por una serie de fases: génesis, negación, negociación, detonación, expansión y validación, separación, aceptación y reacomodo. Estas fases pueden tener un orden diferente y depender de las características de cada uno de los que componen la pareja, pero indudablemente el conocer el proceso facilitará el complejo fenómeno del divorcio.

LA MUERTE DE LOS PADRES
“Sabrás del dolor y de la pena de estar con muchos, pero sólo y vacío...” Anónimo

LA PÉRDIDA de un padre no es aprehendida de la misma manera por un niño, un adolescente o un adulto, puesto que en cada etapa de la vida se presentan diversas situaciones y características que tiñen tal experiencia. La muerte de los padres es una de las experiencias más difíciles por la que puede a atravesar un niño y la forma en que éste elabore tal evento influirá su vida adulta. Si la muerte ocurre cuando el niño es pequeño, podrá representar para él un misterio, pensará que él fue responsable por su muerte por lo que le generará sentimiento de culpa. También puede invadir el miedo al abandono o a ser castigado. Los niños también pueden estar afectados por el comportamiento del padre doliente. Lo mejor será que se les brinde confianza, amor y respeten sus sentimientos. El mayor miedo de los niños es perder al padres sobreviviente, o a sentirse culpable por la muerte del padre
(Castro G. 2007:48).

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Para un hijo adulto la muerte de sus padres se percibe de una manera más natural, ya que la lógica indica que el final se presenta en la vejez. Si los padres ya son mayores, la muerte puede ser una opción cuando la calidad de vida de cualquiera de ellos es muy pobre. Obviamente, la elaboración del duelo por el fallecimiento del padre será más fácil cuanta más edad y madurez tenga el hijo o la hija, cuanto más largo haya sido el tiempo de advertencia y cuanta más franca haya sido la relación entre ambos. Cuando un hijo joven pierde a un padre o el deceso es repentino o la relación era tensa, el duelo puede permanecer sin resolver durante años. (O’Connor, N.
2007:65)

Sin embargo, en cualquier edad, un hijo es vulnerable al fallecimiento de un padre. Si la relación padre-hijo nunca pudo progresar hacia una relación de adulto a adulto, independientemente de la edad del hijo, lo más probable es que con el deceso se reactivarán los temores infantiles a ser abandonado. En nuestra sociedad occidental, donde muchas de nuestras relaciones están llenas de cortesía superficial, cuando muere un padre, por lo general queda una gran cantidad de asuntos pendientes. Las relaciones que son más difíciles de aclarar y con las que cuesta más trabajo ser honesto, son las que están cargadas con un fuerte contenido emocional, son aquellas en las que sentimos que podemos perder mucho si somos sinceros acerca de nuestros verdaderos sentimientos, valores y actitudes. Cuando el duelo no se elabora eficazmente a la muerte de uno de los padres, el fallecimiento del segundo con frecuencia nos presenta la oportunidad de terminar el duelo por ambos. Un tema a trabajar en el asesoramiento de la familia es la participación de los hijos menores y nietos en rituales y prácticas religiosas y espirituales. En esto puede haber consenso o disenso dentro de la familia así como puede haber casos que algún miembro de la familia desista de participar en rituales religiosos y ser mal visto por los demás miembros. La aceptación o disensión en el grupo familiar dará cuenta de una menor o mayor tolerancia.

LA MUERTE DE LOS HERMANOS
“La muerte de un hermano nos recuerda que somos parte del mismo cauce, la misma corriente del mismo recurso, fluyendo hacia un mismo destino”. Barbara Lazear Ascher. Abogada y escritora. 1946

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CUANDO UN HERMANO FALLECE, el mundo cambia al instante. Muchas veces cuando ocurre una pérdida como esa las personas no reconocen que el hermano sobreviviente enfrenta muchas luchas emocionales mientras trabaja la pérdida. Principalmente ignorados, a estos hermanos sobrevivientes se les refiere como los “dolientes olvidados”. Los lazos que los hermanos comparten son los más fuertes y constantes de sus vidas. Ellos se conocen entre sí más íntimamente que nadie. Perder a uno de ellos significa perder al compañero de juego, al cómplice, al confidente, al rival, al competidor. Los hermanos sobrevivientes pierden además el supuesto de que los niños y los jóvenes no mueren. El mundo deja de ser un lugar seguro y ordenado… (Roccatagliata, S. 2006:26) Si la muerte del hermano sucede en la infancia, ante la noticia de la muerte de un hijo, y debido a que el dolor tiene replegados a los padres, en la mayoría de las ocasiones, éstos no son capaces de destinar atención a los hijos que quedan ya que no imaginan que los otros hijos sienten algo parecido a lo que ellos experimentan. Esto es porque en momentos de crisis la yoidad busca volver a estructurarse, y para lograrlo lo externo deja de importar. El yo se retrae y sólo se piensa en uno mismo, en su dolor, en su tragedia. Por otra parte, el tener que aceptar que los otros hijos sufren implica reconocer el dolor, nombrarlo, lo que a veces es difícil. Este repliegue es necesario para que lo padres puedan reconstruir su existir. Cuando ocurre la muerte de un hermano los hijos sobrevivientes pueden llegar a sentirse responsables y experimenten el miedo de su propia muerte. Los niños requieren atención, apoyo y cariño ante la pérdida de un hermano y se les debe ofrecer la oportunidad de hablar de sus sentimientos; si no los expresan en esta etapa de su vida esto podría ocasionar un trauma que puede acompañarles durante su existencia… (Castro González. Trillas. 2010:53). En el caso de un hermano adulto, la atención, las palabras de aliento y consuelo van dirigidas a los padres, cónyuges e hijos, y no a los hermanos que ya no viven en casa. Cada familia tiene su historia especial y los lazos compartidos que son parte de esa historia. Cuando un hermano muere, los lazos se destruyen, y la historia tiene un vacío para siempre que no se podrá llenar. Según crecen, los hijos desarrollan ciertas características y talentos. Los hermanos y hermanas tienden a complementarse mutuamente al desarrollar un balance de intereses en distintas áreas.

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Sin embargo, los hermanos sobrevivientes necesitarán redefinir sus roles ante la ausencia de esta relación. Lo que los hermanos adultos pueden esperar: • Culpa por ser el sobreviviente es normal. Los hermanos usualmente mantienen una relación donde estos intentan protegerse mutuamente. A pesar de la distancia física que los separa como adultos, esta necesidad de haberlo protegido tiene mucho peso en los resultados de la pérdida. • Culpa por la forma en que la relación se llevó a cabo es común. Con frecuencia la relación de hermanos ha cambiado de aquella que tenían cuando eran más jóvenes. Cada uno va por su propio camino, y veces falta la comunicación y emergen los sentimientos ambivalentes sobre el mantenimiento de la relación. Independientemente de lo buena que haya sido la relación, el sobreviviente muchas veces cree que debió haber sido mejor, y esto le causa culpa. • Miedo a la inmortalidad. Cuando un hermano o hermana muere, es natural que los hermanos sobrevivientes miren sus propias vidas y se pregunten cuantos años más les queda por vivir, y lo que sus muertes les causarían a la familia. • Los hermanos podrían encontrar cambios positivos en sus propias vidas. Estos pueden incluir mayor fuerza emocional, aumento de independencia, y una reevaluación profunda de las creencias religiosas. Aunque un hermano haya muerto, la conexión se mantiene.

LA MUERTE DE LOS HIJOS
“Algunas veces, los padres tienen que presenciar la enfermedad o sufrimiento y la consecuente muerte de los hijos a quienes dieron la vida. Y esos padres tienen que seguir viviendo”. Nancy O’connor. Escritora. 1929

LA MUERTE DE UN HIJO es considerada como el dolor más devastador en la vida de un ser humano, el más catastrófico que se pueda experimentar. Es un sufrimiento intenso, inmenso. La noticia recibida de la muerte de un hijo se puede considerar como una acometida mental y emocional compara con una explosión dentro del cuerpo, con descargas incontrolables de hormonas que circulan por la corriente sanguínea e ideas encontradas y confusas que laceran la mente conduciéndola a un desgaste físico y psíquico extremado.

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Quienes han pasado por tan dolorosa pérdida, más allá de la causa que la produjo - enfermedad, accidente, homicidio suicidio - suele decirse que la muerte de un hijo pone punto final y que con ella mueren los proyectos, los sueños que se tenían con él, que es un contrasentido de la vida. A veces la sociedad condena a las madres a no sanarse, al creer que la pérdida de un hijo es una herida que no curará nunca. Y es un tremendo error. Es un estigma social que estanca a los padres, que no les permiten cumplir las tareas del duelo y, por ende, le dificulta superarlo. Si bien es uno de los dolores más profundos del alma humana, tampoco debe ser una pena eterna. Así también la muerte es parte del ciclo vital de la familia, ni siquiera un niño que comienza a vivir está a salvo de fallecer. La sociedad nos dice que es antinatura, pero en rigor es una posibilidad que en algún momento se puede experimentar. En esta etapa se incluyen las experiencias más fuertes, como los rituales de la despedida del funeral. Ante la experiencia de muerte de un hijo sólo hay dos opciones: quedar para siempre anclado en el dolor o decidirse a atravesarlo con la esperanza de renacer, buscando que esa muerte no sea inútil, hallándole un sentido. La tarea de Tanatólogo es ayudar a los padres y la familia para su comprensión de este proceso. No obstante que el shock y el aturdimiento eventualmente pasarán, los sentimientos de ira, culpabilidad y tristeza continuarán presentándose en episodios durante los meses posteriores al fallecimiento; no existe un plazo definido para llorar la pérdida de un hijo y en general, el dolor dura más tiempo que lo que nuestra cultura podría esperar. En ocasiones los padres dolientes pueden intentar apaciguar su ira mediante el uso de fármacos o alcohol. Además del peligro potencial de convertirse en fármaco-dependientes, los medicamentos y el alcohol retardan la recuperación por el duelo y además pueden causar un aumento en los estados depresivos. Nuestra cultura restringe manifestaciones de dolor y especialmente las de padres dolientes; no se debe reprimir el deseo de llorar, incluso en los momentos y sitios más inesperados. Experimentar el sufrimiento y la tristeza por la pérdida del hijo es tarea a cumplir en el duelo. Es legítimo sentir rabia, pena e impotencia. No es masoquista experimentar esos sentimientos. Son

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emociones muy fuertes y, por períodos, parecen que nos superan, pero aún así es necesario experimentarlas. Y así cada una de las fases del duelo puede ser superada con la ayuda de otros. En un momento llega el anhelo de cambio, no de un cambio material sino de una transformación interior, un afán de crecimiento íntimo y profundo. Es de suma importancia posponer la toma de decisiones hasta que se esté capacitado para manejarla cuando menos dos meses posteriores a la muerte, como por ejemplo: saber que hacer con las pertenencias del hijo, mudarse de casa, etcétera. En esta situación de pérdida, incluso se puede llegar a cuestionar la fe y su sanidad misma, estas reacciones son normales. El duelo de perder un hijo en algún momento culmina y es entonces cuando los padres dejan de sufrir, encuentra un nuevo sentido de vida y hasta pueden lograr una conexión espiritual con el hijo perdido que trasciende a lo físico.

CAPÍTULO IV LA FAMILIA ANTE EL DILEMA BIOÉTICO
“Señor, dame la serenidad para aceptar las cosas que no puedo cambiar, valor para cambiar las cosas que puedo y sabiduría para poder diferenciarlas”. Reinhold Niebuhr. Teólogo y politólogo. 1872-1971.

BIOÉTICA ES LA ÉTICA DE LA VIDA, del ser humano como ser biológico que nace, vive y muere, del ser humano y su entorno social, lo que da origen a derechos y deberes en relación con ese ser viviente. La ética es una aplicación práctica de la filosofía. La bioética lleva la reflexión filosófica a un ámbito más preciso, más cerca de la aplicación en la vida cotidiana, en torno a valores fundamentales tales como: la búsqueda de la equidad, la autonomía y el respeto por las personas, la solidaridad, entre otros. La aflicción y duelo del enfermo y la familia que lo rodea mucho depende de la información que se tenga, de la comunicación entre el médico, personal de apoyo, el enfermo y sus familiares, de la preparación que hayan recibido a través de la información verídica y progresiva del padecimiento y su pronóstico.

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La reacción es diferente cuando el dolor y sufrimiento son consecuencia de una intervención y se espera la curación, de aquellos casos terminales en los que no existe ninguna esperanza “El hombre no se destruye por sufrir, se destruye por sufrir sin ningún sentido”; en estos casos la intervención de un ministro religioso puede ser muy útil, se consigue interpretar como una oportunidad concedida por Dios para canalizar la ira, expresar sentimientos reprimidos, encontrar respuesta a interrogantes, compartir reacciones de dolor o alegría, la espiritualidad en estos momentos se manifiesta sea cual sea la religión del paciente, aún en agnósticos y ateos, en quienes el término religioso se refiere a la necesidad de poner en práctica la propia expresión natural de espiritualidad. La decisión en cuanto a la indicación, realización o suspensión de procedimientos diagnósticos o terapéuticos en el enfermo moribundo no siempre es fácil, dada la gama de circunstancias que ocurren en estos enfermos, lo que en los últimos años se ha incrementado por el vertiginoso avance científico y tecnológico, que muchas veces supera la capacidad del médico para comprenderlo y adiestrarse en su uso. Estas decisiones no solo corresponden al médico, en ellas deben participar el enfermo, consciente y orientado, y la familia. LA DISTANASIA U OBTINACIÓN TERAPÉUTICA LLEVADO AL EXTREMO de la irracionalidad, el esfuerzo de la medicina por preservar y cuidar la salud de las personas ha demostrado que es capaz de volverse en contra de aquellos a quienes pretende proteger. Cuando los médicos se empecinan en extender la vida aún más allá de las posibilidades fisiológicas y del deseo de sus pacientes aparece lo que se ha dado en llamar el encarnizamiento terapéutico. La agonía injustificadamente prolongada, el sufrimiento extremo, la desfiguración y el aislamiento del paciente, cualquiera de ellas puede ser la consecuencia del encarnizamiento terapéutico que conlleva formas de morir que resulta una parodia de la dignidad personal… (Gherardi, C. Simposio "Cuestiones éticas al final de la vida" 1998). En este marco es menester mencionar que se han empeorado las condiciones de muerte, alargándose la agonía, convirtiéndose el morir hospitalario –como nos recuerda la doctora KüblerRoss- en algo “solitario, mecánico y deshumanizado”.

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La muerte y el morir ha pasado de ser un evento natural, aceptado desde el punto de vista social, familiar y religioso, el que generalmente ocurría en el seno de la familia, con la solidaridad de sus integrantes, a un evento tecnificado que cada vez con más frecuencia ocurre en los hospitales, en los cuales el paciente es sometido a los más diversos procedimientos diagnósticos y terapéuticos, la muerte se ha medicalizado, los enfermos se encuentran aislados, en un ambiente frío, rodeados de personas extrañas y sofisticados aparatos, que en lugar de seguridad le producen miedo, incertidumbre y angustia. La comunicación con los enfermos en la fase final de su vida se ha perdido, el acceso de familiares, amigos y aún de ministros religiosos a las salas generales y cuartos privados de hospitales es limitado. La muerte natural en el hogar morir en su cama con el cuidado y cariño de la familia y amigos, recibiendo apoyo físico y moral, cada vez sucede con menos frecuencia, la cultura de la muerte ha cambiado, es necesario mantener el equilibrio entre la atención de los enfermos con los recursos que la ciencia y la tecnología pone a nuestro alcance, pero con humanismo. La Tanatología es una disciplina actual multidisciplinaria y necesaria, en la que participan el médico y el equipo de salud, enfermeras, psicólogos, trabajadoras sociales, también intervienen familiares, amigos y desde luego el mismo enfermo, todos ellos en forma armónica, preparados técnica y moralmente, siguiendo los principios de la bioética, bajo la coordinación de un líder con la debida capacitación, quien puede ser el médico tratante, una enfermera, una trabajadora social, un estudiante de medicina o enfermería, un familiar o un amigo, ayudan para que el enfermo ubicado en un ambiente propicio dentro del hospital o preferentemente en su domicilio tenga una mejor calidad de la vida que le resta, supere el trauma que representa el derrumbe existencial, con apoyo físico, psíquico y moral. En la tanatología “El interés por la enfermedad y la muerte no es mas que el interés por la vida”.

CAPÍTULO V EL SER HUMANO ANTE LA MUERTE
“¿No sabes que la fuente de todas las miserias, para el hombre, no es la muerte sino el miedo a la muerte?” Epicteto de Frigia. Filósofo griego. 55 – 135 d.C.

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DESDE TIEMPOS REMOTOS el ser humano ha temido a la muerte. En general la muerte de otras personas cercanas constituye un alerta, un aviso de la probabilidad cada vez mayor de nuestra propia muerte. Nos asusta lo desconocido. Las distintas hipótesis del más allá que se formulan, nos desconciertan en extremo. Nos angustia el temor al probable dolor del paso a la muerte. Sabemos que el dolor es precisamente la resistencia a la muerte. EL NIÑO ANTE LA MUERTE Casi siempre los adultos tenemos miedo de hablar de la muerte con los niños, presuponemos que no van a querer hacerlo, pensamos que es algo muy triste para su edad y, de forma general, estamos seguros de que no lo van a entender. Entonces, con ello, subestimamos la capacidad del niño para enfrentar las malas noticias. Por un indebido proteccionismo les negamos el derecho a hablar de sus dificultades para enfrentarse con la muerte. La forma en que el niño se adapta a las pérdidas depende de muchos factores: • • • • • • La edad del niño en el momento de la pérdida. Tipo de relación con el objeto o la persona perdida. Grado de apego o familiaridad con lo perdido. Características de la pérdida: repentina, lenta o violenta. Red social de apoyo. Comunicación en temas tales como muerte, enfermedad, pérdida dolor y sufrimiento. Por otra parte, cuando se produce una muerte en la familia se presenta un hecho muy común: aquel en el cual los niños son extraídos del entorno familiar inmediato, no permitiendo que asistan al velorio o al funeral, se les lleva a otra parte para que no presencien el dolor y no se angustien mientras los adultos se dedican a sufrir su propia pena, prescindiendo de consolarlos. Lo conveniente ante tal situación es llevar a los niños pero siempre acompañados de un adulto que les explique lo que esta ocurriendo y protegerlos así de cualquier malentendido que pudiera confundirlos, es conveniente que asistan por espacios de tiempo no muy largos (dependiendo de la edad del niño).

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El concepto infantil de muerte según la edad EN EL CONCEPTO Infantil de muerte, no hay una idea clara de las respuestas de un niño menor de 4 años; sin embargo, para los mayores de esta edad existen algunos conceptos de interés para aquellos que de algún modo directo o indirecto se ven en la necesidad de tratar con la aflicción y el dolor de un niño. En este sentido, la edad del niño en el momento de la pérdida es el factor más importante debido a que la edad determina su comprensión de la muerte. Durante la infancia el niño percibe a la enfermad y la muerte de la siguiente manera: De 0 a 10 meses: Los bebés Reaccionan con angustia ante la pérdida de la principal persona que los cuidaba (usualmente la madre). Es posible que capten el dolor de quienes les rodean cuando éste toma forma de llantos, de cambios en el programa y en las rutinas, y de ruidos y estímulos adicionales en el ambiente del hogar. La ausencia de rostros sonrientes y de períodos de juegos, y el hecho de que ya no lo sostengan en brazos, puede tener un efecto acumulativo. ¿Qué hacer? Se debe intentar mantener la misma rutina a la que el bebé está acostumbrado; minimizar los sonidos y los sucesos inusuales que ocurran cerca de él (llantos, voces altas, gran cantidad de desconocidos), hasta que el ambiente familiar vuelva a ser, en la medida de lo posible, como era antes de que ocurriera la muerte. Antes de los 3 años: Los más pequeños Las reacciones comunes ante la muerte son: llanto, apegamiento al cuidador, trastornos del sueño y la alimentación, conducta regresiva (orinar la cama, chuparse el dedo), juego o lenguaje repetitivo. Lo que ellos saben y sienten acerca de la muerte es: poca comprensión de su causa o finalidad, reaccionan a la separación, responden a los cambios en su mundo inmediato, curiosidad acerca de dónde van las cosas (“si algo no está visible, no existe”), la muerte es igualada a inmovilidad. ¿Qué decir y hacer?: A. Ofrecer explicaciones simples y en pocas palabras, utilizar elementos de la naturaleza en sus analogías. Relacionar la información con el propio mundo del niño, en términos del sentido y actividades de la vida diaria: comer, dormir, oler, escuchar, correr, hablar, cantar y reír. Esperar preguntas repetidas una y otra vez, como si la información no se le hubiera dicho antes.

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B. Reasegurar al niño que será cuidado y que los adultos estarán siempre a su alrededor para cuidarlo hasta que sea lo suficiente mayor para cuidar de si mismo. Mantener las rutinas tanto como sea posible. Tranquilizarlo y confortarlo en formas familiares para él (mecerlo, acariciarlo, cantarle, jugar). Mantener límites. Involucrarlo en el juego. Usar fotos y libros de cuentos para explicarle los conceptos que estén a su nivel. De 3 a 5 años: Preescolares Las reacciones comunes a la muerte son: Miedo a la separación de los padres y otros seres queridos. Aferramiento, rabietas y explosiones de irritabilidad. Comportamiento de lucha, llanto y aislamiento. Conducta regresiva. Trastornos del sueño (pesadillas, dificultad para dormir solo). Incremento en los temores usuales (oscuridad, monstruos). Pensamiento mágico. Creer que la persona reaparecerá. Actúa y habla como si la persona no estuviera enferma o todavía estuviera viva. Lo que ellos saben y sienten acerca de la muerte es: se enfocan en detalles concretos. Personalizan la experiencia y creen que pueden haberla causado por malas acciones o palabras. Buscan el control de la situación. Igualan la muerte con las cosas que están inmóviles y la vida con las cosas que se mueven. Incapacidad para manejar el tiempo y el concepto de finalidad. Creen que la muerte es reversible. Creen que la persona muerta conserva cualidades de las personas vivas. ¿Qué decir y hacer? A. Corregir la información errónea y las fantasías. Ser honesto y claro en las respuestas; usar explicaciones simples a cerca de la causa del evento o muerte (“algunas personas hacen cosas peligrosas”, “cuando la gente muere no podemos verlas más pero podemos mirar sus fotos y recordarlas”). Relacionar experiencias similares con la actual. Hacer claras distinciones entre la experiencia del niño y la del familiar fallecido. Usar un vocabulario real para referirse a la muerte y evite eufemismos. Usar términos concretos para describir los lugares y las situaciones presentadas. B. Ayudarle a clasificar y rotular sus reacciones y sentimientos. Reforzar el hecho de que el niño no es culpable, que sus pensamientos, comportamientos o palabras no hace que la gente se lastime o muera. Reforzar el hecho de que la muerte no es una forma de castigo. Aceptar fluctuaciones en su humor. Aceptar su conducta regresiva pero ayudándole a recuperar el control. Proporcionar límites para conductas inapropiadas (“no puedes estar hasta las 10 de la noche despierto”).

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C. Establecer un cuidado consistente, seguro y estable. Permitir la participación y elección del niño para asistir a las actividades del funeral. Esperar preguntas repetidas una y otra vez, como si la información no se le hubiera dicho antes. Esperar que piensen que cuando alguien muere puede regresar. Contarle historias y mostrarle fotos de la persona que murió para crear una conexión y solidificar los recuerdos. Buscar y animar la expresión de sentimientos en el juego, pintura, gritar, romper o rayar papel, etcétera. Usar otros recursos externos, tales como libros. De 6 a 9 años: Escolares tempranos Las reacciones comunes a la muerte pueden ser: rabia, pelea, comportamiento envalentado, negación, irritabilidad, culpa, fluctuaciones en el humor; miedo a la separación, a estar solo o a que recurran los hechos. Aislamiento, regresión, quejas físicas (dolor de estómago o de cabeza). Problemas escolares (ausentismo, dificultades académicas, dificultades de concentración). Lo que ellos saben y sienten acerca de la muerte es: fascinación por los detalles, aumenta su vocabulario y su compresión de los conceptos. Mayor comprensión respecto a la propia salud personal y seguridad. Relación dispareja entre las emociones y su comprensión de la muerte. Pensamiento mágico. Presencia del “Síndrome del niño perfecto” (el niño que previene o corrige la muerte) o del “Síndrome del niño malo” (ser malo como castigo por muertes pasadas y anticipación de futuros castigos). Deseos de reunirse con el muerto. ¿Qué decir y hacer?: A. Proporcionar información clara y honesta, describiendo lo que se sabe y, aún, admitiendo que no se conoce la respuesta a ciertas preguntas. Describir cómo sucedieron los hechos, con detalle, según él los solicite; evitando lo grotesco. Preguntar y conocer qué es lo que el niño piensa y sabe acerca de lo sucedido; no emitir juicios sobre sus necesidades sin conocerlas. Ser muy concreto y, si es necesario o apropiado, usar fotos o dibujos para explicar las cosas. Preparar/anticipar al niño futuros cambios y hable acerca de lo que esto significa para el niño. B. Preparar al niño para cambios en sus rutinas o en el funcionamiento de la casa y dejar que el niño conozca los diferentes arreglos. Animar la comunicación de sentimientos confusos y no placenteros. Validar y normalizar sus reacciones y dificultades en la escuela, con los compañeros y en la familia. Permitir la repetición de preguntas y la búsqueda de respuestas. Ser sensible a los mensajes de culpa del niño y corregir mitos y concepciones erróneas. Monitorear los cambios en otras áreas de su vida (académica, social, deporte, etcétera).

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C. Cooperar con otros adultos de la red de apoyo al niño (profesores, entrenadores, padres de un amigo). Animar su participación en actividades relacionadas con los servicios conmemorativos de acuerdo a los deseos del niño y a su horario. Darle permiso para retirarse y volver a entrar en las reuniones familiares cuando así lo necesite. Usar carteleras para visualmente describir, predecir y planear los eventos normales. D. Fortalecer el compromiso en actividades recreativas familiares y sociales apropiadas a la edad. Alentar la expresión de sentimientos (verbalmente, en el juego, con los padres o compañeros). Ayudar al niño a relacionarse con otros; discutir sus preferencias respecto al deseo de mantener sus pensamientos en privado; practicar lo que dice cuando le explique la situación. Usar recursos externos para la explicación de la información y los sentimientos, por ejemplo, libros. De 9 a 12 años: Preadolescentes Las reacciones comunes a la muerte pueden ser: Llanto, nostalgia, agresividad, irritabilidad, resentimiento, tristeza, soledad, aislamiento, miedos, ansiedad, pánico; supresión emocional, negación, evitación, culpa, vergüenza; trastornos del sueño, preocupaciones acerca de su salud, quejas físicas; problemas o declinar académico, rechazo escolar, trastornos de memoria; pensamientos repetitivos o hablar persistente con los compañeros, demanda exagerada de preocupación y necesidad de ayuda. Lo que ellos saben y sienten acerca de la muerte: Comprensión madura de la muerte (es permanente, reversible, inevitable, universal y no funcional). Respuestas tipo adulto. Exagerados intentos por proteger/ayudar a los cuidadores y miembros de la familia. Sentido de responsabilidad en los conflictos familiares y deseo de continuar con el compromiso social. Sensación de ir de forma subterránea. Sentirse diferente a otros que no han experimentado una muerte. ¿Qué decir y hacer?: A. Alentar una discusión más específica acerca de la causa de la muerte e invitarle a hacer preguntas; permitir que el niño exprese su relato personal de los hechos. Buscar oportunidades para manejar sentimientos cuando el niño esté listo o cuando una situación diferente se origine. Apoyar y aceptar la expresión de todo tipo de sentimientos. Educar al niño acerca de las reacciones comunes (tristeza, soledad, dolor, rabia, etc.) y los riesgos involucrados al evitar los sentimientos difíciles.

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B. Ofrecer o buscar a otras personas o salidas que le ayuden a la expresión de sus emociones. Discutir los cambios que ocurrirán en casa; pedirle sugerencias cuando se negocie nuevas formas de manejar la situación; evitar cambios innecesarios. Animar la discusión acerca de cómo manejar nuevas responsabilidades. EL NIÑO COMO ENFERMO TERMINAL
“Si no conoces todavía la vida, ¿cómo puede ser posible conocer la muerte?” Confucio. 551 a. C. - 479 a. C. Pensador chino.

Aspectos Psicológicos y emocionales del niño como enfermo terminal Necesidades emocionales. El niño presenta necesidades emocionales propias de su edad, independientemente de su enfermedad. Asimismo presenta respuestas emocionales que surgen a sus reacciones ante la enfermedad y el ingreso hospitalario, así como las que se originan del concepto que tiene de la muerte. • La satisfacción de estas necesidades dependerá de: - Su edad. - La evolución de la enfermedad. - De la relación que tenga con sus familiares. - Del grado de dependencia del niño. (Castro G. 2007:61) Cómo tratar a los niños enfermos terminales y/o crónicos Aunque el niño esté gravemente enfermo, siempre está presente su necesidad de aprender; por lo tanto es importante ayudarle en este proceso a través de responder sus cuestionamientos, leer y satisfacer sus necesidades intelectuales. Para trabajar los sentimientos con el niño es importante hacerlo a través del juego. El Tanatólogo debe estimular, motivar y crear las mejores condiciones para jugar con el niño. De aquí que es muy importante rescatar el aspecto lúdico. • Cuando se agotan todas las posibilidades de curación de la enfermedad del niño, éste es declarado como enfermo terminal y es aquí cuando comienzan los cuidados paliativos, los cuales no deben ser un privilegio para el niño enfermo sino un derecho dada su situación.

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Cuando el momento de la muerte llegue, el trabajo tanatológico consistirá en: • • Ayudarlo a que se despida de sus familiares y seres importantes para él. Conseguir que el niño muera sin síntomas molestos, dolor y rodeado de afecto y cariño de sus seres queridos, de ser posible en casa. EL ADOLESCENTE COMO ENFERMO TERMINAL
“Más triste que la muerte es la manera de morir” Marcus Valerius Martialis. 40-104 d.C. Poeta latino

Concepto de muerte en el adolescente. El adolescente, a diferencia del niño, ya acepta que la muerte es inevitable y el final de todo. No obstante la ve como algo lejano y que a él no le atañe. • • Los adolescentes no tiene interés por los temas relacionados con la muerte, ya que la conciben como un futuro lejano a ellos. La muerte puede significar para los adolescentes un escape para situaciones intolerantes: un castigo, una aventura atractiva. Los adolescentes generalmente son adrenalofílicos°, buscan actividades tales como deportes extremos. Aspectos psicológicos y emocionales relacionados con la enfermedad y la muerte. Principales reacciones ante la enfermedad terminal Sin duda alguna el adolescente enfermo, al igual que el adulto tendrá que vivir las etapas de la Elaboración del duelo de Kübler-Ross: • • • • • Negación y/o aislamiento. Enojo. Negociación. Depresión. Aceptación.

Un inconveniente importante en esta etapa es el que habitualmente no llevan una buena relación con los padres; por tanto se tienen que buscar los medios para acercarse a ellos y acompañarlos en la elaboración del duelo. ¿Cómo debemos tratar a los adolescentes enfermos terminales y/o crónicos?

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De las etapas anteriores debemos poner especial atención a la del Enojo, ya que el adolescente se siente frustrado al ver que sus sueños poco a poco se le escapan y las posibilidades de curación no existen, lo que le produce consternación al ver sus proyectos de vida truncados. Durante esta etapa las persona que están en contacto con el adolescente requieren de mucha paciencia y no tomar sus enojos y desplantes como algo personal ya que está pasando por una etapa difícil en la que se le debe permitir expresar su ira. Para el adolescente son muy significativos los amigos, por tanto es útil apoyarse en ellos para su tratamiento y cuidado. ¿Cómo enfrenta el adolescente las muertes y pérdidas cercanas? Cuando la muerte de un ser querido se presenta en esta etapa de la vida la situación puede complicarse por las características propias de la edad donde hay una ruptura de la yoidad y si a eso le agregamos la elaboración de un duelo, el hecho se complica más, por tal motivo es importante estar cerca de él acompañándolo en su proceso. Aunque aparentemente parezca ya un adulto, por su estructura musculoesquelético, ésta no siempre va a la par con su madurez emocional, es por esto que necesita mucho apoyo afectivo para emprender el doloroso y difícil proceso de duelo. Los factores que influyen en esta etapa para la elaboración de los duelos son: • Edad: Aquí encontramos que en la adolescencia se encuentran diversas etapas: Pubertad: 8 a 14 años. Adolescencia media: 15 a 20 años. Adolescencia tardía: 21 a 26 años. Adolescencia patológica: 27 años.

Dependiendo de en que etapa de la adolescencia se encuentre ayudará o dificultará el proceso de duelo. • • • • • Sexo: En las mujeres el duelo es mejor visto que en los varones en quienes la educación aún es machista. Nivel de madurez y nivel de desarrollo emocional. Personalidad: El temperamento del adolescente, sus experiencias de vida y el medio sociocultural en el que se desarrolló. Reacción ante otras pérdidas. Comunicación con los integrantes de la familia. 30

Los signos que indican que un adolescente necesita ayuda especializada son:            Síntomas de depresión patológica. Dificultades para dormir. Desajustes en la alimentación: anorexia, bulimia. Impaciencia e intolerancia, manifiesta en agresividad. Baja autoestima. Fracaso escolar o indiferencia hacia las actividades extraescolares. Deterioro de las relaciones familiares o de amistad. Conductas de riesgo: abuso de alcohol y otras drogas, accidentes frecuentes. Conductas agresivas, peleas. Relaciones sexuales promiscuas sin medidas preventivas. Negación del dolor y el sufrimiento así como alardes de fuerza y madurez: “A mi no me pasa nada”. EL ADULTO COMO ENFERMO TERMINAL
“No basta con pensar en la muerte, sino que se debe tenerla siempre delante. Entonces la vida se hace más solemne, más importante, más fecunda y alegre” Stefan Zweig. 1881-1942. Escritor austriaco

El adulto joven: 18-29 años Participar, crear, trabajar, tener pareja, hacer un hogar, viajar, realizar estudios, en esta etapa hay mucho que hacer, es etapa de logros y metas. Si la enfermedad y la muerte se presentan en este período, el duelo es muy difícil dado que las expectativas de vida son muy amplias. Es una etapa donde todos los sueños están en proceso de realización y quizá algunos ya estén logrados, por tanto las pérdidas son muchas. Quizá ya estén casados, con hijos, y en una etapa profesional brillante. Tanatológicamente se considera una etapa muy difícil si se presenta la muerte, por las pérdidas que implica. Adultez o edad mediana: 30 a 59 años

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Aquí se van presentando pérdidas psicológicas: disminución de las capacidades cognitivas, sensoriales, o físicas, lo que afecta al concepto que la persona tiene de si misma. En esta etapa generalmente ocurre que los amigos –o nosotros mismos- tienen aventuras amorosas, deben enfrentarse a sus divorcio, sufren ataques al corazón y padecen cáncer, algunos ya han muerto, los que nos confronta con nuestra propia muerte. En esta etapa la edad de los padres es preocupante y descubrimos que estamos destinados a ser los padres de nuestros propios padres, ya que generalmente en esta etapa se encuentran enfermos y requieren de nuestra ayuda. Nos enfrentamos a un sentimiento de finitud y mortalidad, vemos que la muerte nos puede llegar en cualquier momento, así como a los seres que amamos. El crecimiento y maduración durante esta etapa va encaminado a: • • • Reconciliarse con familiares, amigos, con la vida, etcétera. Esta es una etapa donde se puede presentar con frecuencia la angustia existencial, la cual es leve pero persistente, El renunciar a nuestro anterior yo. Aquel joven que se creía inmortal percibe que tiene una fecha de caducidad. Descubrir que, sin importar como actuamos, finalmente moriremos. (Castro G. 2007:64:65:66)

El anciano como enfermo terminal: 60 años Muchas enfermedades en el anciano se presentan con un cuadro de deterioro cognitivo (demencias, depresiones, síndromes confusionales, etcétera). El síndrome depresivo comprende síntomas somáticos, cognitivos y afectivos. Entre ellos se mencionan: • • • • • • • • Alteraciones del apetito y del sueño. Disminución del deseo sexual. Cansancio, fatiga y debilidad. Humor triste o irritable. Disminución o pérdida de la autoestima. Disminución o pérdida del interés por actividades que antes sí lo provocaban. Sentimientos de angustia y culpa. Pensamientos suicidas. 32

Dificultad para concentrarse.

A pesar de que así descritos, estos síntomas parecerían rápidamente identificables en cualquier persona, en algunos ancianos se mimetizan o se confunden “con la vejez misma”. La depresión en la ancianidad se ve favorecida por acontecimientos psicosociales que predisponen el terreno para su desarrollo: viudez, pobreza, jubilación, marginación, etcétera. A veces el desencadenante puede ser por la pérdida real o imaginaria de algo sumamente importante para la persona: el atractivo físico, la juventud, seres queridos. Otros factores son: agotamiento físico o emocional, o el uso de fármacos inadecuados. Demencias en la vejez Demencia es un síndrome caracterizado por el deterioro adquirido de las funciones intelectuales respecto de un estado anterior conocido o estimado, suficiente para interferir ampliamente en la conducta del paciente respecto de las actividades de la vida diaria. Las demencias son enfermedades incurables y progresivas, que afectan a los pacientes y secundariamente, a sus familiares y a la sociedad toda. Se calcula que el 20% de las personas mayores de 85 años padecen de algún tipo de demencia. Para mejorar su calidad de vida de los ancianos enfermos con demencias, además de los cuidados cotidianos, el cuidador interpondrá los medios necesarios para mantener la mejor calidad de vida para la persona mayor a su cuidado. Entre ellos se debe considerar la aplicación de sistemáticas para las actividades de la vida diaria consistentes en hacer participar a los pacientes en actividades grupales cotidianamente. En los casos en que se cuida a un solo anciano, el cuidador lo integrará a su rutina; por ejemplo: tender las camas, barrer el piso, lavar verduras, etcétera. Entre estas tareas se considerarán también las actividades lúdicas y recreativas. No hay que olvidar nunca que un enfermo terminal tiene derecho a controlar su propio proceso a través del "Testamento Vital", que le permite tener control sobre su proceso final en caso de enfermedad grave y que regula el establecimiento, mantenimiento o retirada de medidas de soporte vital. LOS CUIDADOS PALIATIVOS 33

"Tú me importas por ser tú, importas hasta el último momento de tu vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no solo para ayudarte a morir en paz, sino también a vivir hasta el día en que mueras." Dame Cicely Saunde, (191-20058), pionera de los Cuidados Paliativos.

ES INTERESANTE hacer mención a la definición que sobre cuidados a enfermos terminales realiza la Organización Mundial de la Salud (1990) “Los cuidados paliativos... afirman la vida y reconocen la muerte como un proceso natural... ni aceleran ni posponen la muerte, proporcionan alivio para el dolor y otros síntomas angustiantes, integran los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado, ofrece un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan dignamente como sea posible hasta que mueran. Ofrecen un sistema de soporte a la familia para hacer frente a la enfermedad y a su propio duelo”. El enfermo terminal es aquel que sufre un proceso agudo o crónico de diagnóstico certero, que lo lleva a una situación clínica irreversible y lo conduce a la muerte en un plazo menor a seis meses. Durante el proceso de incapacidad progresiva para responder al tratamiento y a la rehabilitación, presenta nuevos síntomas o incremento en los mismos, a lo que se asocian múltiples problemas emocionales tanto del enfermo como en la familia. Cuando se reconoce la entrada a esta etapa, se debe dejar paso a los cuidados paliativos. Los cuidados paliativos son un conjunto de medidas destinadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes en fase terminal mediante el control de los síntomas molestos y el confort de la persona en la etapa de sufrimiento; asimismo contemplan el apoyo a familiares hasta el momento de la resolución del duelo. Son y deben formar parte de la atención integral del enfermo. Los cuidados paliativos consideran a la muerte como un proceso natural y no como un fracaso de la medicina. Se recomienda que los programas que se ofrezcan deban contemplar los siguientes elementos: 1. Planificación de metas realistas de prevención, tratamiento y apoyo. 2. Control de los síntomas comunes de la enfermedad, en especial del dolor. 3. Reconocimiento del enfermo y de la familia como unidad. 4. Respeto a los valores, preferencias y elecciones del enfermo.

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5. Considerar siempre las necesidades globales de los enfermos y aliviar su aislamiento a través de ofrecerles seguridad de no abandono y mantenerles informados. 6. Reconocimiento y apoyo interdisciplinarios a las preocupaciones y a las necesidades del cuidador por los servicios de soporte o Ayudar a implementar el cuidado domiciliario o dar apoyo a la familia después de la muerte del enfermo. Las familias cambian con un enfermo en casa y pueden afectarse sensiblemente, por lo que necesitan que se les ayude y comprendan al mismo tiempo al enfermo. Con ellas se realizará un trabajo a base de empatía. Muchos familiares demandan que alguien escuche sus aflicciones y su ansiedad personal, sus sentimientos de culpa y de frustración. Es necesario cultivar una técnica que mejore la comunicación con la familia. Así, en ocasiones, no dan crédito a la realidad y buscan otras soluciones, antes de aceptar lo inevitable. Aquí es donde son más necesarios la amabilidad y el interés por parte del Tanatólogo para ayudarles a identificar y eliminar muchas barreras emocionales. Una forma importante de reducir la ansiedad de las familias es invitarles a intervenir en los cuidados del enfermo tanto en casa como el hospital, además de ser beneficioso para el paciente y facilitarles un mayor contacto, les sirve para manifestarles su cariño y deseo de serles útiles mientras viven. Una vez se produce la muerte debe continuar el interés del Tanatólogo por la familia, porque el proceso de aflicción afecta de diferentes formas a todos los estratos de este grupo social. El control y manejo del dolor es uno de los fines de los cuidados paliativos, al ser el más frecuente de los síntomas de los enfermos. El dolor tiene efectos catastróficos, no sólo en el enfermo, en la familia y en el equipo de profesionales de la salud. El manejo del dolor es y debe ser una prioridad, la falta del manejo debe considerarse como negligencia médica.

CAPÍTULO VII DOLOR Y SUFRIMIENTO. EL SENTIDO DE LA VIDA
Mirar a la muerte a la cara acompañados por alguien que nos oriente, no solo aplaca el terror, sino que vuelve la vida más rica, intensa y vital. Trabajar con la muerte nos enseña sobre la vida. Irvin D. Yalom 1931. Catedrático de psiquiatría y escritor.

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TODAS LAS PÉRDIDAS causan sufrimiento, las pérdidas materiales, las que tienen que ver con los afectos, con las relaciones, con los vínculos, con las separaciones y los abandonos, con las desilusiones, con la enfermedad y con la muerte. Todas las personas a lo largo de su vida experimentan el dolor y el sufrimiento en diversas ocasiones. Todos hemos sentido alguna vez la enfermedad, la soledad, el fracaso, la humillación, etcétera. Nadie está a salvo del sufrimiento, ni siquiera aquellas personas que se sienten felices y afortunadas, ya que forma parte de nuestra vida. Sufrimiento y dolor son inherentes al ser humano. A través del sufrimiento aprendemos a valorar lo que tenemos y a ser más comprensivos con los demás, pero ¿qué sentido tienen el sufrimiento y el dolor? El sufrimiento hace que el hombre tome conciencia de sus limitaciones ante la vida. No todo depende de él sino que existen imprevistos que hacen que su vida cambie completamente. Nos sitúa en situaciones límites creyendo que no podemos soportar más. Cuando lo estamos padeciendo, lo vemos como un mal en sí mismo, sin sentido alguno. Es imposible vislumbrar lo positivo que podemos sacar de él, no podemos comprender el porqué del dolor y del sufrimiento. Sin embargo, si no es demasiado prolongado saldremos fortalecidos, pues nos sirve de impulso para crecer ante las dificultades y vencer los obstáculos y temores que antes parecían imposibles de superar. Por otro lado, hemos de destacar que cuando pasamos por momentos difíciles que nos hacen sufrir, tendemos a reflexionar y profundizar sobre nuestra propia vida. Nos sentimos pequeños y vulnerables y esto nos hace ser más sensibles y comprensivos ante el sufrimiento y necesidades de los demás. Diferentes actitudes ante el sufrimiento. Las actitudes que podemos tener ante el dolor y el sufrimiento son básicamente las siguientes:  Aceptarlo. Normalmente ante una mala noticia o una contrariedad que nos suponga dolor necesitamos tiempo para asimilarla y aceptarla. Si lo aceptamos con serenidad y con aplomo, además de solucionar los obstáculos que dependan de nosotros, nos habremos superado a nosotros mismos en situaciones que tal vez nos creíamos incapaces de soportar.  Rechazarlo. Tratar de evitar el dolor es adentrarnos aún más en el sufrimiento, es prolongarlo. No podemos pretender creer que aquello que evitamos, porque nos hace sufrir, no existe. Hemos de afrontarlo cuanto antes y tratar de solucionarlo. 36

Desesperarnos. Es normal que cuando una persona está sufriendo bien por problemas familiares, enfermedad, trabajo, pérdida de un ser querido, etcétera, se sienta débil y con una profunda tristeza. Es normal por tanto que proteste, llore, grite o se enfade. Sin embargo, lo que no debe ocurrir es que se desespere y no sea capaz de salir de la situación que le hace sufrir, destruyéndose y siendo la desesperación, la causa de que el sufrimiento sea constante en su vida, impidiéndole además aprender algo constructivo de todo ello.

SUFRIMIENTO Y MADURACIÓN El sufrimiento conduce a una maduración de la personalidad. En las diferentes formas en que se puede presentar, nos produce un pesar y un dolor que nos hace reflexionar sobre nosotros mismos y sobre nuestra propia vida, y a cuestionarnos el porqué de todo lo que nos acontece. En situaciones extremas o en el caso de enfermedades graves hace que nos preguntemos sobre el sentido de la vida y de la muerte, dándonos cuenta que todo tiene un fin y que nuestra vida también. Es entonces cuando aprendemos a valorar lo que tenemos, dando prioridad a lo que realmente tiene importancia y aprendiendo también a ser más comprensivos y generosos con los demás. Para ésta orientación el ser humano tiene que encarar la vivencia del sufrimiento, la culpa y de la muerte con el fin de lograr un crecimiento personal. Todos los seres humanos sufrimos en un momento u otro. Todos nos equivocamos y de ahí se desprende la culpa. Y todos estamos expuestos a la muerte. El aspecto espiritual del hombre es la instancia que posee todos los recursos capaces de ser empleados. Ante el sufrimiento: yo puedo decidir seguir sufriendo o parar el sufrimiento. Yo puedo elegir hasta donde permito que el dolor sea más grande que yo. Yo puedo elegir transformar ese sufrimiento en algo mejor: Crecer. ¿Cómo?: tomando decisiones desde el alma, desde el corazón. ¿Hay algo que pueda hacer para ayudarme a sufrir menos? ¿Qué puedo aprender de éste dolor?, ¿Puedo crecer? El sufrimiento nos ubica, nos acomoda, nos enseña las prioridades, y sí lo permitimos, nos hace ser mejores personas. Ante la culpa: de nada me sirve sentirme culpable sí no tomo decisiones. La culpa nos invita a la acción responsable. Me equivoqué, decidí mal y ahora siento culpa. Puedo repararla. Puedo pedir 37

perdón y empezar de nuevo. Puedo aprender una nueva manera de no hacer las cosas. Nos vamos haciendo, vamos aprendiendo, y el aprendizaje cuesta. Pero no debemos instalarnos en la culpa. Debemos hacer lo mejor que podamos para reparar el daño, aprendernos la lección y seguir adelante. Sentimos culpa cuando actuamos sin reflexionar, sin pensar, sin tener claras las prioridades de nuestra vida. Ante la muerte: la idea de nuestra muerte puede salvarnos la vida. Sí hacemos conciencia de que no somos eternos, entonces nos apuramos a actuar mejor. La muerte le da pleno sentido a la existencia. Sí aceptamos que nuestro tiempo está limitado comenzamos a disfrutarlo, a emplearlo adecuadamente. Las personas que tienen un sentido transcendente de la vida también se lo dan al dolor y la enfermedad. La motivación principal del ser humano es encontrarle un sentido a la vida. Se descubre un sentido a la vida cuando se logra vivenciar valores tales como la creatividad, el amor y el sufrimiento. Los valores de creación comprenden el universo de lo que nosotros damos al mundo, a través de nuestras acciones concretas. Los valores de experiencia se refieren a lo que experimentamos del mundo, es decir, lo que recibimos. Los valores de actitud son considerados superiores a los otros dos. Principalmente porque se refieren a cuando no estamos en condiciones de dar ni de recibir. El valor de la actitud consiste en elegir libremente la actitud que ejerceré ante una situación que no puedo cambiar. Son muy importantes porque tienen la capacidad de dar sentido a nuestras vidas en situaciones límite o inevitables. Son además, la expresión de nuestra capacidad espiritual. Son en los que la libertad se ejerce plenamente. Y además encierran un gran potencial de crecimiento. Para superar las condiciones de sufrimiento, de culpa y de muerte, necesitamos hacer uso de ese don maravilloso que tenemos y que es justo lo que nos humaniza: la libertad de elegir nuestra actitud. Puedo seguirme lamentando: esa será la fórmula perfecta para alejar de mí a las personas. Todos huimos de quién se queja. Nos cansa, nos agobia. No podemos permitir que el sufrimiento nos rebase, que sea más que nosotros. Y eso depende exclusivamente, de nosotros. Nadie puede vivir por mí, nadie puede sufrir por mí y nadie puede elegir la actitud ante la situación por mí. Soy la única responsable de mi vida.

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CONCLUSIONES Se hace una revisión teórica sobre la familia, así como una reflexión sobre el tránsito de cada uno de los individuos en las diferentes fases de la vida desde la niñez a la ancianidad. La aproximación teórica revisada es sistémica. Se reflexiona sobre la muerte y el antes y después de ella, la reacción del sistema familiar ante ésta. De la misma manera, se examinan las diferentes fases por las que atraviesa el sistema familiar y el enfermo al enterarse de que su enfermedad es terminal. Se consideran las emociones por las que transita la familia y el enfermo durante los ciclos de enfermedad y muerte. Se reflexiona sobre los dilemas bioéticos, la distanasia, la calidad de vida, el encarnizamiento terapéutico y los cuidados paliativos en el enfermo terminal. Así mismo, se exploran las diferencias de edad y género en las enfermedades terminales. Se examina la muerte como fase terminal y parte de la vida misma, como resultado del envejecimiento y deterioro progresivo, cuya historia natural termina en la muerte a corto, mediano o largo plazo. Se analiza sobre el sentido de la vida tras las pérdidas. Por último, se invita al lector a la reflexión sobre el afrontamiento al sufrimiento y al dolor y la contraposición de los valores de creación, experiencia y actitud como un camino que puede llevar a la familia y al ser humano en general hasta los más altos logros humanos.

GLOSARIO Bioética. La bioética es la rama de la ética que se dedica a proveer los principios para la correcta conducta humana respecto a la vida, tanto de la vida humana como de la vida no humana (animal y vegetal), así como del ambiente en el que pueden darse condiciones aceptables para la vida. Capacidades cognitivas. El concepto de cognición hace referencia a la facultad de procesar información a partir de la percepción, el conocimiento adquirido (experiencia) y características subjetivas que permiten valorar la información. Capacidad es una habilidad general que se utiliza o puede utilizarse para aprender, cuyo componente fundamental es cognitivo. Existen cuatro capacidades básicas: razonamiento lógico, orientación espacio-temporal, expresión oral y escrita y socialización. Son herramientas del pensar. Consenso y disenso. Se denomina consenso a un acuerdo entre dos o más personas en torno a un tema. La expresión de la falta de consenso es el disenso. Una decisión por consenso, no obstante, 39

no implica un consentimiento activo de cada uno, sino más bien una aceptación en el sentido de no-negación. Distanasia. Aplicación de intervenciones quirúrgicas y/o medidas de resucitación u otros procedimientos no habituales a enfermos terminales cuyo fallecimiento por inminente se retarda por todos los medios proporcionados o no y que significan inflingir al moribundo sufrimiento añadido al que ya padece, y que, obviamente no lograrán esquivar la muerte inevitable, sino sólo aplazarla en condiciones lamentables. La distanasia u obstinación terapéutica también se denominada encarnizamiento terapéutico, es etimológicamente lo contrario de la eutanasia. Enfermedad estigmatizada. El estigma es un proceso social, o una experiencia personal conexa, caracterizados por la exclusión, condena o devaluación, que resulta de un juicio social adverso, sobre una persona o un grupo. El juicio se basa en un perdurable rasgo de identidad, atribuible a un problema de salud o a un estado relacionado con la salud, y este juicio es, fundamentalmente, médicamente injustificado Las enfermedades estigmatizantes son aquellas cuyas secuelas, no permiten que el individuo se maneje normalmente dentro de su comunidad y sea víctima de la violación a sus derechos fundamentales. Enfoque sistémico o Teoría de los sistemas. El enfoque sistémico es la aplicación de la teoría general de los sistemas en cualquier disciplina. En un sentido amplio, se presenta como una forma sistemática y científica de aproximación y representación de la realidad y, al mismo tiempo, como una orientación hacia una práctica estimulante para formas de trabajo interdisciplinarias. Se caracteriza por su perspectiva holística e integradora, en donde lo importante son las relaciones y los conjuntos que a partir de ellas emergen. Se llama holismo al punto de vista que se interesa más por el todo que por las partes. Etiología. Se refiere en términos generales al estudio sobre las causas de las cosas y de las enfermedades y por esto razón es un término que observa una amplia utilización en los contextos médicos y filosóficos. Fisiológico. La Fisiología es la ciencia que estudia las funciones de los seres vivos y su regulación, incluyendo la homeostasis y la adaptación. La homeostasis es la tendencia de los organismos vivos y otros sistemas a adaptarse a las nuevas condiciones y a mantener el equilibrio a pesar de los cambios. Lúdico. La lúdica se entiende como una dimensión del desarrollo de los individuos, siendo parte constitutiva del ser humano. El concepto de lúdica es tan amplio como complejo, pues se refiere a

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la necesidad del ser humano, de comunicarse, de sentir, expresarse y producir en los seres humanos una serie de emociones orientadas hacia el entretenimiento, la diversión, el esparcimiento, que nos llevan a gozar, reír, gritar e inclusive llorar en una verdadera fuente generadora de emociones. Medicalizado. La medicalización es el proceso por el que eventos y características de la vida cotidiana se convierten en problemas médicos, y por lo tanto son estudiados y tratados por médicos y otros profesionales de la salud. El proceso de medicalización normalmente conlleva cambios en las actitudes sociales y terminología, y suele estar acompañado o conducido por la disponibilidad de nuevos tratamientos. El proceso ha sido criticado como promoción de enfermedades. Yoidad. La yoidad es el grado de individualización alcanzado por el individuo. La identidad o el Yo, son en realidad abstracciones, ideas, constructos que no podemos ver, tocar, oler y ni sentir, a pesar de ser algo inmaterial se trata de constructos de certeza, todos creemos tener un Yo, y todos les atribuimos a los demás una misma existencia.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Castro, G. Tanatología. La familia ante la enfermedad y la muerte Ed. Trillas 2007 México, D. F. D. Yalóm, I (1931). Mirar al sol. La superación del miedo a la muerte Ed. Emecé Editores – Argentina 2008. Ed. Planeta Mexicana 2009. Frankl, Viktor E. El hombre en busca de sentido Ed. Herder 2005. Instituto Mexicano de Tanatología. ¿Cómo enfrentar la muerte? Tanatología Ed. Trillas 5ª. 2011 México, D. F. Kübler-Ross, E. (2010) Sobre la muerte y los moribundos Ed. Randon House Mondadorio S. A. de C. V. Ed. México de Bolsillo 2010. O’ Connor N. Déjalos ir con amor, La aceptación del duelo Ed. Trillas 2007 (reimpresión 2011) México, D. F. Roccatagliata, S. (1956) La otra cara del dolor. Hijos que pierden hermanos Ed. Grijalbo 2006 México, D. F. Roccatagliata, S. (1956) Un hijo no puede morir. La experiencia de seguir viviendo 41

Ed. Randon House Mondadorio S. A. de C. V. 2000 Ed. México de Bolsillo 2010.

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