Síndrome de fatiga crónica
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Desafortunadamente, muchos profesionales de la salud no están familiarizados con ella, por lo que muchos pacientes tienen dificultad para ser diagnosticados.
La lectura de este libro debe ser un paso indispensable para toda persona con el SFC. Su objetivo principal es informar sobre qué es el SFC, y cómo diagnosticarlo. En él enfatizamos que este es un padecimiento físico, y no una condición psiquiátrica como muchos piensan.
En fin, el libro le dotará de un resumen de los conocimientos científicos adquiridos por el autor durante más de 20 años de estudio de esta enfermedad, expresado en un lenguaje claro y comprensible, que le ayudará a entenderla mejor. En él, también comparte las experiencias y vicisitudes vividas a lo largo de estos años.
Dr. Juan Luis Fernández
¡Hola! Soy médico con 25+ años de experiencia clínica, en los que he tratado a miles de personas con diabetes, sobrepeso y factores de riesgo cardiovascular. En estas páginas encontrarás las experiencias y conocimientos adquiridos en estos años. Espero que te sirvan de orientación. Mi recompensa será haber contribuido a mejorar tu salud.
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Síndrome de fatiga crónica - Dr. Juan Luis Fernández
Capítulo 1
DEFINICIÓN DEL SFC
El síndrome de fatiga crónica (SFC) o encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) es una enfermedad compleja y debilitante, cuyo síntoma cardinal es un agotamiento intenso y persistente que empeora con el esfuerzo, pero que no mejora en forma sustancial con el reposo.
El agotamiento o fatiga suele acompañarse de otros síntomas como dolores, problemas para dormir, deterioro cognitivo, mareos, sudoración nocturna, ganglios linfáticos aumentados de tamaño, fluctuación de peso y otros. Estos síntomas pueden presentarse en diferentes combinaciones en pacientes distintos, o en el mismo paciente a través del tiempo.
Al desconocerse la causa, y no existir una prueba diagnóstica de laboratorio, el SFC actualmente se define en base a los síntomas. Existen varias definiciones, todas con similitudes y diferencias, pero la más importante es la del Instituto de Medicina (IOM, por sus siglas en inglés), que describiremos a continuación.
Definición del SFC según el Instituto de Medicina
El IOM propone los siguientes criterios para el diagnóstico del SFC:
Una reducción sustancial o alteración de la capacidad de mantener las actividades ocupacionales, educativas, sociales o personales en los niveles previos a la enfermedad, que persiste durante más de seis meses, y está acompañada de fatiga, que frecuentemente es profunda y nueva o de aparición en un tiempo definido (no de toda la vida), no es el resultado de ejercicio excesivo, y no mejora de forma importante con el reposo
Malestar posesfuerzo*
Sueño no reparador*
Estos tres síntomas están presentes en casi todos los pacientes con SFC, por lo que se consideran los síntomas centrales de la enfermedad. Además, se debe tener por lo menos una de las dos manifestaciones siguientes:
Deterioro cognitivo* o
Intolerancia ortostática
* Se deben evaluar la frecuencia y la intensidad de los síntomas. El diagnóstico del SFC debe ser cuestionado en pacientes que no tengan estos síntomas durante por lo menos la mitad del tiempo, y con intensidad moderada, sustancial o grave.
O sea, los tres primeros son obligatorios, y se requiere, además, por lo menos uno de los siguientes dos síntomas importantes. Se encontró que estos dos últimos están frecuentemente presentes en el SFC, y que, vistos juntos con los síntomas centrales, ayudan a diferenciar el SFC de otras enfermedades fatigantes.
El deterioro cognitivo tiene que ver con funciones intelectuales, como problemas con la memoria y la concentración. La intolerancia ortostática se refiere al empeoramiento de los síntomas al estar parado durante cierto tiempo, debido a la hipotensión arterial (presión arterial baja). Hablaré más sobre estos síntomas en el capítulo tres.
¿Qué es el Instituto de Medicina?
El Instituto de Medicina (hoy Academia Nacional de Medicina) es una prestigiosa organización no gubernamental, cuyo objetivo es ofrecer informaciones y recomendaciones en base a evidencias científicas sobre temas médicos controversiales, que muchas veces son asumidas en las políticas públicas en materia de salud.
En 2013, el gobierno de EE. UU. comisionó al IOM a realizar una investigación sobre el SFC, y, en febrero de 2015, un comité de expertos publicó un reporte de 300 páginas titulado Beyond myalgic encephalomyelitits/chronic fatigue syndrome: redefining an illness. En dicho reporte se afirma que el SFC es una enfermedad legítima, de origen biológico, pero de causas todavía desconocidas.
Importancia del reporte del IOM
En este reporte, el IOM propuso varias recomendaciones, incluyendo una nueva definición de la enfermedad (que acabamos de describir) que sea útil para el diagnóstico, la investigación y el tratamiento (IOM, 2015). También se propuso cambiar el nombre de SFC a enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo (ESIE). Sin embargo, ese nombre nunca pegó.
El comité enfatiza que esta es una enfermedad real
, que en su forma más grave consume la vida de quienes la sufren. Se estima que el 25 % de los pacientes en algún momento de sus vidas se ve obligado a permanecer en cama o a no poder salir de sus casas.
En el reporte se afirma que los costes económicos directos e indirectos de esta enfermedad son de 17,000 a 24,000 millones de dólares anuales en EE. UU. Esto incluye 9,000 millones en pérdida de ingresos.
El comité expresó sorpresa ante la poca cantidad de dinero invertido en la investigación de la causa y la búsqueda de tratamientos efectivos para este padecimiento, dada la gran cantidad de personas que lo sufren. Los estudios señalan que en EE. UU. esta enfermedad afecta a alrededor de 140 millones de personas, o sea, el 0.42 % de la población.
Se piensa que este reporte marcará un hito en la lucha por la conquista del SFC, pues llevó al gobierno de EE. UU. a reconocer por primera vez que se trata de una enfermedad física, real, y, al mismo tiempo, motivó a que se produjera un aumento significativo en los recursos destinados a la investigación.
En 2017, en los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) se dio inicio al hasta hoy más ambicioso proyecto de investigación sobre el SFC, como consecuencia directa del reporte del IOM. Desafortunadamente, el proyecto se suspendió temporalmente en 2020 debido a la pandemia del coronavirus.
Pero las crisis también crean oportunidades. En diciembre de 2011, el congreso estadounidense aprobó una inversión de 1,000 millones de dólares para que el NIH investigue el síndrome post-COVID-19, que guarda mucha similitud con el SFC. Se espera