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Autismos: ¿espectro o diversidad?: Familias, maestros y profesionales ante el desafío de repensar etiquetas
Autismos: ¿espectro o diversidad?: Familias, maestros y profesionales ante el desafío de repensar etiquetas
Autismos: ¿espectro o diversidad?: Familias, maestros y profesionales ante el desafío de repensar etiquetas
Libro electrónico281 páginas3 horas

Autismos: ¿espectro o diversidad?: Familias, maestros y profesionales ante el desafío de repensar etiquetas

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Información de este libro electrónico

Cada vez va quedando más claro que no hace falta ser autista para estar dentro del espectro autista. Dentro del TEA hay chicos que hablan y otros que no, algunos no sonríen a los otros, pero no todos; hay chicos con estigmas físicos y otros que no, hay chicos con enfermedades genéticas comprobadas y otros no, hay chicos que escriben libros y otros que no, hay chicos con una memoria prodigiosa y otros que no, hay chicos que logran un vínculo con sus padres y otros que no, hay quienes tienen movimientos estereotipados y otros no, hay quienes se apegan excesivamente a un objeto pero otros no.

Ante tanta diversidad no es ni será posible encontrar una determinación genética única porque se trata de trastornos graves y complejos en los procesos de subjetivación. Es decir, de las formas en que un recién llegado al mundo se apropia de lo que este tiene para ofrecerle y es a la vez apropiado por su familia. No tenemos certezas causales. El lenguaje humano no está en ningún gen. La humanización del genoma hace que los bebés humanos nazcan programados para ser re-programados. De ahí nuestra potencialidad maravillosa y también nuestra fragilidad consecuente.
IdiomaEspañol
EditorialNoveduc
Fecha de lanzamiento15 jul 2019
ISBN9789875386129
Autismos: ¿espectro o diversidad?: Familias, maestros y profesionales ante el desafío de repensar etiquetas

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    Autismos - Juan Vasen

    Autismos: ¿espectro o diversidad?

    Familias, maestros y profesionales ante el desafío de repensar etiquetas

    Autismos: ¿espectro o diversidad?

    Familias, maestros y profesionales ante el desafío de repensar etiquetas

    Juan Vasen

    Índice de contenido

    Portadilla

    Legales

    Prólogo

    I. Epidemia en el aire

    II. Chicos de hoy: entre el poeta y el autómata

    Clasificar tendencias

    Formas de inexistencia: las formas debidas

    Formas de existencia: las formas de vida

    III. El riesgo de los acercamientos incoloros

    ¿Clasifi car o diagnosticar?

    Problemáticas diagnósticas

    Incoloro: lo literal y lo metafórico

    Lo que es

    IV. La transgresión del mandato genético

    Determinaciones (mito) genéticas: la humanidad del genoma

    Genes y causas

    Factores Epigenéticos: soportes del devenir

    Heterogeneidad vs. Espectro

    V. un trastorno demasiado generalizado y espectralizado del concepto de desarrollo

    La historia

    Del autismo infantil a la epidemia espectral (con aporte tipográfico)

    DSM-5 y TEA: borrón y cuenta nueva

    Comentarios

    La notable diversidad del TEA

    Desarrollo y apropiación

    TGD-NE: Codificación y discapacidad

    ¿Desarrollo o devenir?

    VI. No nos hables más de los trenes: el síndrome de Asperger

    El espectro borronea sus límites y las psicosis infantiles

    Más allá de la descripción: el lenguaje

    VII. La misteriosa desaparición de las psicosis infantiles

    ¿En qué consiste lo que insiste?

    Nota sobre iatrogenia

    VIII. El giro educativo cognitivo-correctivo

    La comprensión inclusiva del TEACCH

    De la inclusión a la recompensa, el zopapo o el electro-correctivo

    IX. Los padres: la heladera convertida en bandera

    Asociaciones de padres y modelos de aseguramiento: todo cambia

    Los Cuidados

    Los Padres Asociados: ventajas y limitaciones

    Teorías, conceptos, intervenciones y sorpresa

    Son nuestros hijos, no sólo de nuestros genes

    X. Intervenciones psicoanalíticas: una palabra conseguida

    Dar una mano

    Intervenciones

    Metapsicología y acontecer

    XI. Introduciendo el narzoocismo: la metáfora animal

    Caballos de Troya

    Autismos y otras especies

    XII. Epílogo: del diagnóstico a la contraseña

    La razón por que salto

    El proyecto de ley de autismo

    Repensar el autismo

    Colección Conjunciones

    Corrección de estilo: Viviana Kahn / Miriam Steinberg

    Diagramación: Déborah Glezer

    Diseño de tapa: Andrea Melle

    Los editores adhieren al enfoque que sostiene la necesidad de revisar y ajustar el lenguaje para evitar un uso sexista que invisibiliza tanto a las mujeres como a otros géneros. No obstante, a los fines de hacer más amable la lectura de los textos, dejan constancia de que, hasta encontrar una forma más satisfactoria, utilizarán los plurales en masculino.

    1° edición, febrero de 2015

    noveduc libros

    © del Cen­tro de Pu­bli­ca­cio­nes Edu­ca­ti­vas y Ma­te­rial Di­dác­ti­co S.R.L.

    Av. Co­rrien­tes 4345 (C1195AAC) Bue­nos Ai­res - Ar­gen­ti­na

    Tel.: (54 11) 5278-2200

    E-mail: contacto@noveduc.com

    www­.no­ve­duc­.com

    Digitalización: Proyecto451

    Queda rigurosamente prohibida, sin la autorización escrita de los titulares del Copyright, bajo las sanciones establecidas en las leyes, la reproducción parcial o total de esta obra por cualquier medio o procedimiento, incluidos la reprografía y el tratamiento informático.

    Inscripción ley 11.723 en trámite

    ISBN edición digital (ePub): 978-987-538-612-9

    JUAN VASEN. Médico especializado en psiquiatría infantil-juvenil y psicoanalista. Ex docente de la Cátedra de Farmacología (UBA). Residente y Jefe de Residentes en el Hospital de Niños E. Gutiérrez. Desde 1985 ha desarrollado diversas responsabilidades en el Hospital Infanto-Juvenil Carolina Tobar García: médico psiquiatra en consultorios externos; jefe del Sector Niñas del Servicio de Internación; jefe del Servicio de Psiquiatría Social; jefe del Sector Niños del Servicio de Hospital de Día; supervisor de residentes; supervisor del Servicio de Hospital de Día; miembro fundador del Programa de Reinserción Social Cuidar-Cuidando (convenio entre el Hospital Carolina Tobar García y el Jardín Zoológico de la ciudad) y supervisor del CENTES N° 1 y 2. Miembro de Forum Infancias. Ha publicado: ¿Post-mocositos? (Lugar, 2000), Contacto animal (Letra Viva, 2004), Fantasmas y pastillas (Letra Viva, 2005), La atención que no se presta: el mal llamado ADD (Noveduc, 2007), Las certezas perdidas (Paidós, 2008), El mito del niño bipolar (Noveduc, 2009) y Contacto niño-animal (Noveduc, 2013).

    Prólogo

    Todo es menos de lo que es, todo es más .

    P. Celan

    Autismo es un nombre que se ha popularizado de manera notable. Desde su aparición en el año 1943, permaneció muchos años en una relativa penumbra pero a partir de varias reformulaciones, que tienen como hitos la aparición del DSM-III el año 1980 y la del DSM-5 en 2013, lo que se agrupa bajo este nombre ha ido cambiando sensiblemente. Al punto que algunos autores como Lynn Waterhouse (2013) afirman: el autismo existe pero no sabemos lo que es . (1)

    Una diferencia merece ser subrayada. Mientras la mayoría de las categorías diagnósticas intentan precisar lo más específica y delimitadamente posible un cuadro (lo que se ha llamado paradigma categorial), en la nueva versión espectro del autismo la categoría se ha expandido de tal modo que sus límites son borrosos y en lugar de categorizar con estrictez, incluye variaciones de gravedad y significación de la sintomatología que oscilan, a veces sorprendentemente, entre lo gravemente incapacitante y lo tenue, casi banal.

    Su esencia intentó ser capturada por años con distintos criterios que han cambiado sin una sólida base que sostenga el pasaje de uno a otro. Esto no sólo representa un problema científico: el autismo ha invadido el campo social al punto tal que la información sobre el tema inunda publicidades y redes sociales. Y las asociaciones de padres de niños que lo padecen se han convertido en actores sociales en varios países del mundo incidiendo con su accionar en diferentes políticas públicas.

    Varias voces se hacen oír planteando diferencias en las nuevas aproximaciones que se han ido generalizando, en especial con la noción de espectro autista. Para ser considerado como parte de ese trastorno unitario que denominó autismo, Kanner no sólo requería que un niño presente dificultades en el plano de la comunicación social y conductas repetitivas e intereses restringidos (dos de los criterios más actuales para su clasificación como tales), sino que debía aparentar ser inteligente y mostrar más interés en los objetos que en las personas. Él excluía a los chicos que presentaban estigmas físicos o un retraso madurativo importante.

    Como luego veremos en los quince primeros años dicho autor diagnosticó muy pocos casos de autismo. Es por eso que otra estudiosa como Susan Folstein (2006) plantea que la heterogeneidad que resulta hoy del diagnóstico depende de que el mismo es aplicado a lo que llama "non-Kanner´s autism", que incluye a chicos con síntomas diversos, rasgos corporales dismórficos, con C.I. muy bajo (35 o 40 por ejemplo) e incluso etiologías específicas (fragilidad de cromosoma X por ejemplo). (2)

    En mi criterio y el de muchos que lo comparten, aún desde diferentes perspectivas, el concepto unitario de espectro autista debe ser cuestionado. Muchos niños agrupados bajo esta denominación no se encuentran representados en su diversidad sintomática por ese nombre que deviene, entonces, impropio.

    Se abre un desafío dispar, entre la diversidad que se presenta en la clínica y la homogeneidad que pretende representarla. Los chicos agrupados bajo el espectro del autismo presentan en proporciones muy desparejas síntomas diversos que los configuran como un conjunto demasiado heterogéneo como para pretender reunirlo en una sola categoría que funciona como contraseña por cómoda administrativamente que sea. Digo dispar porque los intereses que avalan ciertas clasificaciones abarcativas en el campo de la administración sanitaria, y las coberturas de salud e incluso en ámbitos legislativos han adoptado mayoritariamente el término como propio. En el altar del éxito de esa codificación lo que queda sacrificado es la variabilidad de los síntomas y los modos de presentación, como también la posibilidad de comprender esa sintomatología profundizando en sus condicionantes biológicos pero además en aquello que depende del contexto familiar y de época que tiene una enorme incidencia en la problemática que tratamos.

    Esa diversidad a la que me refiero se presenta en muchos de los chicos clasificados como parte del Espectro Autista (y antes de los mal llamados Trastornos Generalizados del Desarrollo No Especificados) que presentan un polimorfismo sintomático notable. Su inclusión en dichas categorías se vio facilitada además por la misteriosa desaparición de las psicosis infantiles del DSM, la menor frecuencia de diagnóstico de cuadros esquizoides junto con el traslado de los cuadros Border Line desde la Infancia a la Adolescencia reconfigurados como Trastornos de Personalidad. Muchos chicos con sintomatología compleja perdieron su lugar previo en el DSM y, una vez re-clasificados, incrementaron exponencialmente su presencia migrando hacia las nuevas categorías (TGD primero y TEA luego) donde hallaron inadecuado alojamiento. (3)

    Quienes suelen ser categorizados como autistas pueden padecer de un repliegue social muy importante o encontrar formas alternativas de comunicación (la escritura principalmente) (4); algunos bebés, luego rotulados dentro del espectro, pueden no prestar atención a los estímulos, mientras otros sí lo hacen. Algunos fijan la mirada y se comunican visualmente, mientras otros no lo hacen, algunos interaccionan con los demás, pero no todos, algunos demuestran empatía pero esto no se aplica a todos, algunos no responden a su nombre hasta el año, pero otros sí, hay quienes no pronuncian correctamente varias palabras o no construyen frases. Otros sí lo hacen. En algunos persisten problemas de lenguaje muchos años. Pero no ocurre esto con todos. Pueden tener retraso en la adquisición del habla o no tenerlo, hablar de maneras peculiares, o estar envueltos en un semi-mutismo.

    En cuanto a los intereses restringidos y comportamientos repetitivos hay mucha variedad dentro del espectro. Algunos no presentan manierismos mientras otros tienen movimiento de manos o dedos de manera insistente. Algunos presentan esas estereotipias pero no retracción social significativa. Respecto al retraso intelectual, puede estar presente (más de la mitad presenta limitaciones cognitivas) al igual que las severas dificultades de aprendizaje, sin embargo algunos denotan un alto rendimiento y capacidad simbólica. Hay también quienes presentan trastornos motores leves o severos y también convulsiones. Otros, nada de eso. Lo mismo cabe para las alteraciones de su sensorialidad, que pueden ser muy marcadas o no estar presentes.

    No hay una fisiopatología que explique el autismo en su conjunto, no hay genes que lo determinen unívocamente ni fármacos que específicamente curen el cuadro. Aunque sí puede haber explicaciones de ese tenor para muchos de sus síntomas.

    Desde lo estrictamente biológico y médico algunos tienen macro y otros, microcefalia, pueden tener el cerebro de mayor volumen o no. En algunos chicos hay modificaciones cerebrales en la sustancia gris y en otros en la blanca.

    En cuanto a la genética hay más de 100 genes involucrados, es decir no hay un gen del autismo sino una multiplicidad de condicionantes genéticos de sus síntomas.

    En el conjunto, hay desde niños severamente limitados y otros que han sido denominados por sus capacidades como pequeños Steve Jobs (5) es decir unos pichones de genio. En su desmesurada (e insostenible) diversidad, y en buena parte por ella, el autismo es un problema grave y, a la vez, un misterio. Se trata de resolverlo en el plano de los descubrimientos y, paralelamente atender a quienes lo padecen y a sus familias.

    De la mano de estas preocupaciones, el sendero que les propone este texto tiene como etapas las diferentes metáforas que, disfrazadas a veces de conceptos, jalonan el análisis de la situación y legitiman las intervenciones. Entonces iniciaremos el recorrido por la primera de ellas, la de epidemia, seguida por un análisis de los chicos de hoy en el segundo capítulo que cabalgan entre el poeta y el autómata. En el tercero revisaremos ciertos modos de aproximación científicamente descoloridos, para luego, en el cuarto, repensar de qué manera impacta la humanidad en el genoma y no sólo los genes en lo humano. En el quinto apreciaremos cómo el borron(eo) de los límites del espectro lleva a una cuenta nueva de la estadística a lo que el sexto suma la expansión de un nombre que ya quedó entificado en un Síndrome, el de Asperger. Esta expansión nos lleva a la necesidad de establecer, en el séptimo, en qué se diferencian las psicosis del autismo en la infancia. Llegados a este punto no podremos desentendernos de un recorrido histórico, en el capítulo octavo, que nos permita comprender el porqué del giro educativo de los tratamientos. Ese giro se complementa en el siguiente apartado, el noveno, con los efectos de estos movimientos sobre los padres y sus Asociaciones ya constituidas en actores políticos. En el décimo se completa un trípode que sustenta ese giro al agregar a las temáticas educativas y parentales, el cambio de lugar de los valiosos y muy criticados aportes del psicoanálisis. En el capítulo once incluimos experiencias con animales que son una apuesta entre autismo y lo que he llamado narzoocismo. Finalmente, el epílogo aborda el contrapunto entre el diagnóstico clínico del autismo y la profusión codificadora-clasificadora que ha supuesto la popularización de la versión espectro y su contraseña TEA.

    Como puede apreciarse en la hoja de ruta propuesta, varias líneas recorren el texto y plantean contradicciones que a veces son antagónicas y otras veces tienen una síntesis superadora en el horizonte. La tensión entre clasificación y diagnóstico se expresa a través de la discusión entre la literalidad y la poiesis, tanto en lo que hace a nuestros posicionamientos profesionales, a veces tan literales, tan al pie de la(s) letra(s) (como DSM por ejemplo) o, por el contrario, modos más metafóricos de pensar qué es un niño y qué es un niño autista. De la oposición o complementariedad entre estos enfoques dependerá qué cuantía demos a la posibilidad de pensarlo como una máquina o un autómata, o como capaz de travesura, juego e infancia.

    La crítica de la categoría homogeneizante de espectro plantea recuperar el autismo como un síntoma grave presente en un conjunto heterogéneo de chicos borroneados en la diversidad de sus padeceres por su inclusión masificante dentro de un constructo que lee esos síntomas como parte de un trastorno único.

    El lector o lectora encontrará críticas a modos de abordaje impregnados de un marcado adocenamiento eficientista combinado con un entrenamiento intensivo y un rescate de otros que ponen el acento en la diversidad y singularidad. También entonces una revalorización del instante creativo y de la posibilidad de una sorpresa en el espacio territorial de la transferencia donde somos convocados más como artesanos que como burocratizados trabajadores de oficina sanitaria o personal trainers. Más cerca del encuentro que de la entrevista, más cerca del invento que de la herramienta, más cerca del garabato que de la ingeniería del alma.

    Nuestro recorrido ahora comienza, como muchos viajes, en un aeropuerto.

    1- Waterhouse, L. (2013). Rethinking Autism: Variation and Complexity. New York: Elsevier.

    2- El comentario de Susan Folstein (2006) es citado por Lynn Waterhouse, L. en el libro citado.

    3- Vasen, J. (2011). Una nueva epidemia de nombres impropios. Buenos Aires: Noveduc.

    4- Varios libros de autores autistas dan cuenta de ello. El último de ellos es el de Higashida, N. (2013). The Reason I Jump. New York: Random House.

    5- Grandin, T. (2014). The Autistic Brain. New York: First Mariner Books.

    Capítulo I

    EPIDEMIA EN EL AIRE

    El mayor riesgo de combatir con monstruos es terminar pareciéndose a ellos.

    F. Nietszche

    Me lo encontré de repente. Un chico triste de unos 8 años me mira y frente a él se suspende casi totalmente el intenso bullicio de pasos perdidos o expectativas de nuevas aventuras, de conversaciones y altoparlantes. Y en ese fugaz oasis que detuvo mi propia prisa alcanzo a leer, en el afiche, (porque de eso se trataba) debajo de su rostro: Cada 20 minutos se diagnostica un nuevo caso de autismo. Al pie del texto una pieza de rompecabezas de color azul es el simpático logo de la organización responsable: Autism Speaks.

    Este no es el único libro inspirado en un aeropuerto. Adam Feinstein nos cuenta en el prólogo de su Historia del Autismo:

    La primera vez que recuerdo haber escuchado la palabra autismo fue en un vuelo que salía del aeropuerto de Londres. Estaba conversando con mi compañero de asiento, un francés de aspecto muy distinguido sobre lo que más me preocupaba en ese momento: Johnny nuestro hijo de tres años y medio había dejado súbitamente de hablar y se mantenía totalmente replegado en la guardería. Mi vecino de asiento me miró y afirmó: "Estoy seguro de que su hijo sufre de autismo (…) Aproximadamente seis meses después un equipo del Hospital St. George de Londres diagnosticó a Johnny con esa misma palabra. Cuando miré la tarjeta de aquel caballero que había guardado en mi bolsillo leí su nombre: Eric Fombonne, uno de los mayores expertos mundiales en autismo. (6)

    No hay duda, el autismo está en el aire, y en pleno despegue. Tampoco hay dudas de que es un rompecabezas. Y de que nos faltan varias piezas aún.

    Hay entonces algo en común entre estas dos anécdotas separadas por más de veinte años: Pero también una gran diferencia. En el caso de Johnny, un profesional destacado, hace un diagnóstico raro a un padre que ignora lo que padece su hijo: una enfermedad infrecuente y extraña. En cambio, el afiche que me detuvo es la manera de publicitarse masivamente una Asociación que nuclea padres que ya no están tan solos como Adam. Y que ya saben lo que padecen sus hijos: un cuadro que se ha hecho extremada y crecientemente popular.

    En 1958 Leo Kanner, quien primero describiera el autismo en los ´40, relató que, en 19 años de profesión, había recibido en consulta menos de 8 chicos por año en su clínica de Baltimore, que era el centro de referencia y clarificación (no clasificación) diagnóstica más importante en ese momento. Además agrega que, de esos casos, sólo uno cada año podía considerarse verdaderamente autista. (7) Para decirlo de un

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