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Epilepsia en niños: Clínica, diagnóstico y tratamiento

Epilepsia en niños: Clínica, diagnóstico y tratamiento

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Epilepsia en niños: Clínica, diagnóstico y tratamiento

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4/5 (1 clasificación)
Longitud:
1,337 páginas
14 horas
Publicado:
May 9, 2014
ISBN:
9789587167658
Formato:
Libro

Descripción

El término "epilepsia se deriva de la palabra griega Epilambanein, que significa "ser atacado o tomado por sorpresa". Los primeros reportes acerca de esta enfermedad aparecieron en Mesopotamia hacia el 2000 a. C. En la antigua Grecia se le atribuía un origen divino y se denominaba "enfermedad sacra". Posteriormente, Hipócrates estuvo en desacuerdo con respecto al origen divino de la epilepsia, y fue el primero en hacer una aproximación científica de esta condición: atribuyó la etiología de la epilepsia a una disfunción cerebral, indicó un posible origen hereditario, relacionó la vida intrauterina con la enfermedad e introdujo la idea de una epilepsia traumática.
Publicado:
May 9, 2014
ISBN:
9789587167658
Formato:
Libro

Sobre el autor


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Epilepsia en niños - Varios autores

EPILEPSIA EN NIÑOS

Clínica, diagnóstico y tratamiento

Editor principal

Juan Carlos Perez Poveda, MD.

Editores asociados

Juan C. Bulacio

Eugenia Espinosa García

Reservados todos los derechos

© Pontificia Universidad Javeriana

© Guillermo Agosta, MD., Mario A. Alonso Vanegas, MD. PhD., Andreas Alexopoulos, MD., Juan Pablo Appendino, MD., Miriam Barboza-Ubarnes, MD., Lourdes Bello-Espinosa, MD., Miguel Enrique Berbeo Calderón, MD., William E. Bingaman, MD., Patricia Braga Fernández, MD, MSc., Juan Carlos Bulacio, MD., Sebastián Bulacio, MD., Lisseth Cabarcas Castro, MD., Luz Stella Caicedo, MD., Jaime Campistol Plana, MD., Manuel Campos, MD., Roberto H. Caraballo, MD., Jaime Carrizosa Moog, MD., Fernando Cendes, MD., Ricardo Cersósimo, MD., Catalina Cleves-Bayon, MD., Diego Conci Magris, MD., Laura Díaz Salas, MD., Charlotte Dravet, MD., Eugenia Espinosa García, MD., Adriana Fajardo Agudelo, MD., Tatiana Falcone, MD., M.a de la Concepción Fournier del Castillo, PhD., Satyanarayana Gedela, MD., Camilo García Gracia, MD., Graciela del Pilar Guerrero Ruiz, MD., Jorge Álvaro González-Martínez, MD., PhD., Elizabeth de Grandis, MD., Andrea Hernández , MD., Álvaro Izquierdo Bello, MD., Carolina Kaltenmeier, MD., Prakash Kotagal, MD., Deepak K. Lachhwani, MBBS, MD., Agustín Legido Cameo, MD, PhD, MBA., Iscia Lopes-Cendes, MD., Miguel Ángel López- González, MD., Luisa Márquez Cardona, MD., Luis Carlos Mayor R., MD., Tomás Mesa Latorre, MD., Sonia Millán Pérez, MD., María Augusta Montenegro, MD., Víctor Adrián Muñoz, MD., Daniel Nariño González, MD., Daniel Noli, MD., Luis Panico, MD., Samuel Pérez Cárdenas, MD., M.a Ángeles Pérez Jiménez, MD., Juan Carlos Pérez Poveda, MD., Juan Pociecha, MD., Richard A. Prayson, MD., Miquel Raspall-Chaure, MD., A David Rothner, MD., Javier Salas-Puig, MD., Rocío Sánchez- Carpintero, MD., Gabriel Sierra Rosales, MD., Walter H. Silva, MD., Marina Szlago, MD., Lina Marcela Tavera Saldaña, MD., Silvia Tenembaum, MD., Angélica María Uscátegui Daccarett, MD., Ignacio Valencia Giraldo, MD., Hugo Vizcaíno García, MD., Oscar Zorro Guio, MD.

Corrección de estilo

Leonardo Holguín

Diseño de colección

Claudia Rodríguez

Diagramación y montaje de cubierta

Margoth de Olivos

Desarrollo ePub

Lápiz Blanco S.A.S

Primera edición: mayo del 2014

Bogotá, D. C.

ISBN: 978-958-716-765-8

Editorial Pontificia Universidad Javeriana

Carrera 7, N.° 37-25, oficina 1301 Edificio Lutaima

Teléfono: 320 8320 ext. 4752

www.javeriana.edu.co/editorial

Bogotá, D. C.

Epilepsia en niños: clínica, diagnóstico y tratamiento / editor principal Juan Carlos Pérez Poveda; editores asociados Juan Carlos Bulacio y Eugenia Espinosa García. -- 1a ed. -- Bogotá: Editorial Pontificia Univeersidad Javeriana, 2014.

604 p.: ilustraciones, fotos a color y tablas; 24 cm.

Incluye referencias bibliográ

ISBN: 978-958-716-704-7

1. EPILEPSIA EN NIÑOS. 2. EPILEPSIA. 3. PEDIATRÍA. 4. NEUROLOGÍA. I. Pérez Poveda, Juan Carlos, Ed. II. Bulacio, Juan Carlos, Ed. III. Espinosa García, Eugenia, Ed. IV. Pontificia Universidad Javeriana. Facultad de Medicina.

CDD  618.92853 ed. 21

Catalogación en la publicación-Pontificia Universidad Javeriana. Biblioteca Alfonso Borrero Cabal, S.J.

dff.   Septiembre 5/2014

Prohibida la reproducción total o parcial de este material, sin autorización por escrito de la Pontificia Universidad Javeriana.

Este libro está dedicado al personal médico y paramédico de las diversas instituciones hospitalarias que trabajan en el cuidado y la investigación de la epilepsia en nuestros países. Pero, sobre todo, está dedicado a los pacientes que la padecen, quienes día a día nos enseñan a comprender y a saber más sobre y ella y sobre nosotros mismos.

AGRADECIMIENTOS

Quiero agradecer a mis editores asociados, los doctores Juan Bulacio y Eugenia Espinosa. Ellos me impulsaron y colaboraron irrestrictamente en la realización de esta obra. También deseo hacer una mención especial a todos los coautores que participaron en el desarrollo de este proyecto hoy hecho realidad , y en específico al Dr. Luis Panico, MD. quien nos dejó hace poco más de un año.

Deseo agradecer al Hospital Universitario San Ignacio y a la Pontificia Universidad Javeriana por el apoyo y patrocinio para la realización de mi entrenamiento en Epilepsia Pediátrica y en la subvención de la edición y publicación de este libro.

Por último, deseo agradecer a mis padres, Alberto y Nory, y a mi familia, en particular Libia María, mi esposa, y a María Elisa, mi hija, a quienes les he robado muchos días y noches durante los últimos tres años de nuestras vidas en la preparación de este libro.

Juan Carlos Pérez Poveda, MD

Neurológo infantil - epileptólogo

PRESENTACIÓN

Todo aquel que se haya dedicado a la neuropediatría y en especial al manejo de la epilepsia sabe que escribir un libro como este es una tarea ardua. Es una odisea que no se puede quedar en el intento, pues implica reunir a diferentes autores experimentados el manejo cotidiano de los pacientes y sus familias para conformar así un todo con miras a lograr la formación de aquellos que se inician en la disciplina. Solo así se logra un aprendizaje que nos permite reconocer y manejar uno de los estigmas más importantes en la historia de la humanidad: la epilepsia.

Los temas aquí tratados son todos de gran trascendencia y se manejan con tal rigor que el lector interesado podrá adquirir el conocimiento necesario para profundizar en ellos. Y es que haber leído todos los capítulos del libro me ha hecho sentir como un estudiante más que quiere aprender sobre los nuevos avances, y repasar los que ahora ya son habituales, que sobre la materia se han venido presentando en los últimos nueve lustros, sumados a la gran experiencia que nos dejó el siglo XX, con los premios Nobel que desde finales del siglo XIX las neurociencias fueron acumulando —desde la época de Jackson (el padre de la epilepsia), hasta nuestros días.

Me queda solo felicitar a su editor por el gran esfuerzo realizado e invitarlo a que su cátedra de Epilepsia represente una de esas banderas que el docente está obligado a enarbolar para que nuestros estudiantes se entusiasmen tanto con el tema y se comprometan con sus pacientes, ya sea con el que presenta una epilepsia primaria o con aquel con síndromes neurológicos, que además del daño cerebral que lo hace especial, también presenta crisis epilépticas secundarias.

Carlos Medina Malo, MD

Neurólogo y neuropediatra

Director de la Fundación LICCE, Bogotá

PRÓLOGO

En medicina, el esfuerzo de reunir en una misma obra a expertos en el desarrollo de una disciplina específica no resulta fácil, aún más si ellos son epileptólogos destacados en la investigación de la epilepsia infantil. Es una tarea difícil entre otras cosas por las dificultades de toda índole a las que nos enfrentamos quienes nos dedicamos al ejercicio de la salud en países en vías de desarrollo.

Los capítulos de este libro presentan el estado actual de los conocimientos en cuanto a diagnóstico clínico, imagenológico, fisiopatogénico, genético, neurofisiológico y de tratamiento, con un desarrollo claro y profundo de la temática, sumado a una depurada bibliografía que contribuye a actualizar la formación de los profesionales dedicados al estudio de la epilepsia en la infancia.

Deseo felicitar a los autores y al editor por esta importante obra que, estoy seguro, permitirá a pediatras, neuropediatras y neurólogos en general actualizar sus conocimientos para seguir avanzando en la investigación sobre la epilepsia infantil.

Profesor Dr. Zenón M. Sfaello

CAPÍTULO 1

EPILEPSIA

Generalidades, definiciones y clasificación

Daniel Nariño González, MD
Sonia Millán Pérez, MD
Juan Carlos Pérez Poveda, MD

Introducción

La epilepsia es el trastorno neurológico de ocurrencia más común a nivel mundial. En este capítulo trataremos aspectos generales, definiciones y clasificaciones de la epilepsia, incluyendo su historia y epidemiología con énfasis en la niñez.

Aspectos históricos

Los primeros reportes acerca de lo que hoy conocemos como epilepsia se remontan a descripciones de crisis epilépticas en la región de Mesopotamia, 2000 a.C.; Código de Hammurabi, 1760 a.C.; Egipto, 1700 a.C., y Babilonia, 1000 a.C. En Grecia se atribuía un origen divino a la enfermedad y se denominaba la enfermedad sacra. El término epilepsia se deriva de la palabra griega Epilambanein, que significa ser atacado o tomado por sorpresa. Posteriormente, Hipócrates estuvo en desacuerdo con respecto al origen divino de la epilepsia, y fue el primero en hacer una aproximación científica de la condición: atribuyó la etiología de la epilepsia a una disfunción cerebral, indicó un posible origen hereditario, relacionó la vida intrauterina con la enfermedad e introdujo la idea de una epilepsia traumática.

En la medicina romana no hubo avances significativos. En Roma se consideraba que la epilepsia era un mal signo para los dioses; incluso fue denominada morbus comíais, ya que un ataque epiléptico podía entorpecer un día de elecciones. Galeno mencionaba tres tipos de epilepsia: una idiopática, debida a un desorden cerebral primario; una forma secundaria, cuyo origen era la alteración de la función cardíaca que se trasmitía mediante los flujos líquidos al cerebro, y un tercer tipo atribuido a un desorden en otra parte del cuerpo que se trasmitía secundariamente al cerebro.

En el periodo medieval, cargado de misticismo y dogmatismo en todos los campos de la ciencia, los médicos tendieron a creer que enfermedades como la epilepsia, la histeria y la psicosis eran el resultado de posesiones demoniacas, por lo que las personas que las padecían eran tratados como brujos. Durante el Renacimiento se logran algunos avances en la obtención de bases teóricas con textos escritos referidos a la epilepsia. Paracelso estuvo de acuerdo en fijar el origen de la epilepsia en diversos niveles, en particular cerebral, hepático, cardíaco, intestinal o de las extremidades. Posteriormente, William Harvey y luego Thomas Willis argumentaron que la epilepsia tenía origen en la cabeza. Otros científicos del momento solo hacían descripciones de pacientes con epilepsia y sus manifestaciones.

Solo hasta los siglos XVM y XIX se comienza a avanzar en el entendimiento de la epilepsia. Se formularon teorías con sólidas bases científicas y se dejó de tratar a los pacientes como si fueran lunáticos o poseídos. Estudios científicos en Holanda, Alemania, Inglaterra y Francia precedieron el trabajo realizado por Sir John Hughlings Jackson, quien en 1873 postuló que la epilepsia es causada por una descarga brusca, momentánea y excesiva de células inestables de la sustancia gris.

La llegada del siglo XX dio lugar a la aparición del EEG (Hans Berger 1929), se logró comprender a fondo los mecanismos de la enfermedad, se establecieron clasificaciones, se desarrollaron medicamentos eficaces, así como métodos de neuroimágenes (resonancia magnética cerebral) y avances en la cirugía de epilepsia. Por último, pero no menos importante, son los avances en la biología molecular de la enfermedad y la conexión de la genética con diversas formas de epilepsia (1).

Epidemiología

Cerca de 10,5 millones de niños en el mundo tienen epilepsia y representan el 25% de la población que padece esta enfermedad. Las causas y el espectro clínico son ampliamente variables. De los 3,5 millones de personas que anualmente desarrollan epilepsia, el 40% son menores de quince años y de ellos el 80% viven en países en vías de desarrollo (2).

La incidencia general de la epilepsia en los países desarrollados, excluyendo las convulsiones febriles y las crisis aisladas, se estima en 50/1000000 personas al año (40-70/100 000) (3), cifras que en los países en vías de desarrollo representan el doble, siendo causas muy frecuentes las infecciones, los problemas sociales y la depresión económica (4). En Latinoamérica se ha establecido prevalencias que para 1993 varían de 13,0/1000 a 22,6/1000 habitantes. Otros autores indican una prevalencia de la epilepsia en la región que varía de 3,7 a 57/1000 (5).

Las tasas de incidencia de epilepsia en los países desarrollados son más altas en el grupo etario de los menores de un año y en los adultos mayores. Las explicaciones de estos dos picos en los extremos de la vida son: las causas sintomáticas de la epilepsia, como los problemas prenatales, perinatales y las infecciones en los menores de doce meses, y la frecuencia de demencia, tumores y eventos cerebro- vasculares en los ancianos. Es posible un incremento en el grupo etario de los adultos jóvenes debido a la aparición del VIH y la sobreinfección del SNC.

Las tasas de prevalencia por grupos etarios en los países en vías de desarrollo muestran un compromiso importante entre los diez y los treinta años, que puede tener relación con causas adquiridas como la cisticercosis y el trauma craneoencefálico (5).

Generalidades

Hasta un 8% de la población experimentará una crisis a lo largo de su vida; sin embargo, la probabilidad de padecer epilepsia puede ser hasta del 3 % (6, 7). En niños que han presentado una primera crisis focal o tónico-clónica generalizada el riesgo acumulativo de recurrencia es del 42% luego de dos años de seguimiento (8) y solo de 3% luego de cinco años. El tratamiento no influye en el riesgo de recurrencia (9). Cerca del 60-70% de las recurrencias se dan dentro de los primeros seis meses (8). Los factores de riesgo para recurrencia, de acuerdo con un análisis multivariable, incluyen una causa sintomática remota, un EEG anormal, crisis durante el sueño, historia de convulsiones febriles y paresia posictal (10).

En relación con pacientes con diagnóstico establecido de epilepsia, hasta un 75% de ellos puede alcanzar remisión mientras están recibiendo tratamiento. Si se retira la medicación luego de tres años de tratamiento, el riesgo de recaída llega al 25%. Este porcentaje varía dependiendo del tipo de epilepsia, siendo tan bajo como 0% en la epilepsia rolándica y tan alto como 80% en la epilepsia mioclónica juvenil (11).

A pesar de los avances en el campo de la epileptología, entre 20-40% de los pacientes con epilepsia mostrará refractaridad, porcentaje que varía dependiendo del tipo de síndrome, la etiología subyacente, la evolución de la epilepsia en relación con la historia del paciente, la frecuencia y la densidad de las crisis, así como el patrón electroencefalográfico. Así, los pacientes con epilepsias primarias generalizadas tienen una alta probabilidad de permanecer libres de crisis (>82%) y bajo riesgo de refractariedad, mientras que en las epilepsias generalizadas sintomáticas y criptogénicas tal probabilidad solo alcanza al 26% de los pacientes. Las tasas de éxito en epilepsias focales sintomáticas y criptogénicas son de 35% y 45%, respectivamente (12).

Algunos autores indican que cuando hay falla terapéutica por inefectividad del medicamento el porcentaje de éxito con un nuevo FAE es solo del 11%; si la falla terapéutica es producto de un efecto adverso o de una respuesta idiosincrática, la probabilidad de éxito con un nuevo FAE es de 41-55% (13).

Otro aspecto importante es la edad de inicio de la epilepsia. Algunas series indican un pico entre el primer y el segundo año de vida; sin embargo, globalmente 18-54% comienzan en los primeros diez años y entre 56-84% en los primeros veinte años. Al tener en cuenta el género, la mayoría de las publicaciones mencionan un predominio masculino, excepto algunas series con predominio del sexo femenino durante la adolescencia (14).

En cuanto a la etiología, en el 60-80% de los casos nuevos no se identifican antecedentes o factores de riesgo. El 20% de los casos pueden relacionarse con retardo mental, parálisis cerebral o la combinación de ambos; un pequeño porcentaje puede ser producto de trauma, infecciones, lesiones vasculares posnatales y enfermedades neurogenerativas (15).

Definiciones y clasificación

Una crisis epiléptica se define como el conjunto de síntomas y/o signos transitorios que se deben a una actividad cerebral excesivamente anormal o sincrónica, cuyas manifestaciones clínicas dependen del sitio donde se origina y de las características clínicas que permiten clasificarla (16, 17). En 2005 se propuso que una crisis epiléptica es la aparición u ocurrencia transitoria de signos y síntomas debidos a una actividad neuronal anormalmente excesiva o sincrónica en el cerebro (18).

Al intentar definir epilepsia muchos autores prefieren usar el término epilepsias, pues no se trata de un solo desorden si no de múltiples que consisten en una predisposición a presentar crisis epilépticas de forma recurrente (16). A continuación se realizará un recuento histórico de las diferentes clasificaciones propuestas por la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) hasta la última del año 2010. Luego se discutirá la clasificación de las crisis autolimitadas y, posteriormente, se mencionará la clasificación del estatus epiléptico.

Recuento histórico

En 1969, la ILAE propuso un esquema de clasificación de las crisis epilépticas liderado por Gastaut (40). Desde entonces, esta organización ha realizado múltiples intentos de clasificación de las crisis epilépticas y de la epilepsia (19, 20).

En 1969 se produce un cambio de conceptos tendiente a fijar una clasificación basada en el defecto de la función, el pronóstico y el tratamiento de las crisis (21, 22). La principal característica de la clasificación de establecida ese año es la diferenciación entre las crisis que son generalizadas desde el inicio de aquellas que son de inicio parcial, focal y secundariamente generalizado (19, 23). El cuadro 1 muestra la evolución de los criterios de clasificación que fueron promulgados por primera vez en 1970 (24, 25).

Cuadro 1. Criterios de clasificación de 1970 (40)

En 1975, 1977 y 1979 se realizaron sesiones de trabajo con el fin de alcanzar consenso sobre la mejor forma de clasificar las crisis epilépticas (20, 22). De tales sesiones surgieron las principales modificaciones a la clasificación de 1969 y en ellas se acordó determinar el tipo de crisis, las características electroencefalográficas de las crisis, la actividad interictal electroencefalográfica, el sustrato anatómico, la edad y la etiología (21, 23, 25).

Sin embargo, al finalizar dichas sesiones solo se tuvieron en cuenta las características clínicas de las crisis y la actividad eléctrica ictal e interictal, debido a que las otras variables no eran del todo conocidas o estudiadas en aquel momento (21, 23).

En 1981 se crea la comisión sobre clasificación y terminología, que proponen un cambio en la clasificación y divide las crisis con el término parcial en simples o complejas, dependiendo de la presencia o ausencia de alteración de la conciencia (19, 26). Una crisis focal es aquella que por su presentación clínica puede considerarse como originada en un sitio específico de la corteza cerebral. Si bien una crisis focal puede generalizar (generalización secundaria) se debe seguir clasificando como focal (27). Se debe resaltar que esta fue una clasificación de las crisis epilépticas, mas no de los síndromes epilépticos (19) (véanse cuadros 2 y 3). En 1989, se propone una modificación a la clasificación de Kyoto en la cual se incluyen las epilepsias y los síndromes epilépticos (29, 30).

Cuadro 2. Criterios de clasificación de 1981 (19)

Cuadro 3. Clasificación clínica de las crisis epilépticas. ILAE - Kyoto, 1981 (19)

De acuerdo con este esquema, un síndrome epiléptico es un desorden caracterizado por una agrupación de signos y síntomas entre los que se incluyen el tipo de crisis, la etiología, la anatomía, los factores precipitantes, la edad de inicio, la severidad, la cronicidad y la relación con el ciclo circadiano. A diferencia de una enfermedad, un síndrome no implica, necesariamente, una etiología o un pronóstico específico (19, 22, 28, 30, 31).

Los términos focales y generalizados se emplean para evaluar el inicio de las crisis epilépticas; los términos sintomático, idiopático y criptogénico se establecen de acuerdo con la etiología de la epilepsia (23, 28). Las epilepsias sintomáticas son aquellas de causa conocida, las idiopáticas son las de probable origen genético y las criptogénicas en las que se desconoce la causa del desorden. Así mismo, incluye un aparte para clasificar el estatus epiléptico (28, 30). En términos generales, esta clasificación dividió las epilepsias así (28):

Epilepsias y síndromes relacionados con la localización (focales, parciales):

Idiopáticas de inicio relacionado con la edad: epilepsia benigna de la infancia con puntas centro-temporales, epilepsia primaria de la lectura, epilepsia de la infancia con paroxismos occipitales (17, 18) (32, 33).

Sintomáticas: epilepsia partialis continua crónica progresiva de la infancia, epilepsias de lóbulo temporal, epilepsia del lóbulo frontal, epilepsia del lóbulo parietal, epilepsia del lóbulo occipital.

Epilepsias criptogénicas.

Epilepsias y síndromes epilépticos generalizados:

Idiopáticas de inicio relacionado con la edad: crisis neonatales familiares benignas, crisis neonatales benignas, epilepsia mioclónica benigna de la infancia, epilepsia de ausencias infantiles, epilepsia mioclónica juvenil, epilepsia con crisis tónico-clónicas generalizadas del despertar, otras epilepsias idiopáticas no definidas.

Criptogénicas o sintomáticas: espasmos infantiles, Lennox-Gastaut, epilepsia con crisis astatomio-clónicas, epilepsia de ausencia-mioclonía.

Sintomáticas:

Etiología no específica: Encefalopatía mioclónica temprana, encefalopatía epiléptica infantil temprana, otras encefalopatías generalizadas con estallido supresión.

Síndromes específicos:

Epilepsias y síndromes no determinados bien sean focales o generalizados:

Con crisis tanto focales como generalizadas: Crisis neonatales, epilepsia mioclónica severa de la infancia, epilepsia con punta onda continua, afasia epiléptica-Landau-Kleffner).

Síndromes especiales:

Crisis relacionadas con situaciones: crisis febriles, estatus epiléptico aislado, desencadenadas por eventos tóxicos o metabólicos.

Estatus epiléptico: generalizado, tónico, clónico, mioclónico, mioclónico-tónico-clónico, ausencias, focal, parcial simple, parcial complejo.

Desde ese momento se han realizado varios intentos que no son únicos de la ILAE (32, 33). Este fenómeno se ve mucho más claro en la población pediátrica, y algunos grupos proponen criterios de clasificación para las crisis neonatales e infantiles (32, 33, 34) (cuadros 4 y 5); el último de ellos se presentó en 2010 durante la asamblea general de la ILAE (34).

Cuadro 4. Clasificación de las crisis neonatales (Mizrahi & Kellaway)

Cuadro 5. Clasificación de las crisis infantiles (Nordli) (33, 34)

En 2001, la ILAE publicó un reporte en el cual se tomaron en cuenta siete ejes para la clasificación final de epilepsia, con el objeto de facilitar el abordaje clínicológico que permita realizar estudios diagnósticos y fijar estrategias terapéuticas, individualizando los pacientes (16-18, 20, 24, 36, 37). Los ejes son (24):

Fenomenología ictal: hace referencia a la descripción semiológica de las crisis.

Tipo de crisis: incluye la lista de crisis epilépticas, su localización cerebral y los factores que las desencadenan.

Síndrome epiléptico (en algunos casos, no se puede clasificar en este eje).

Etiología: relacionada con la presencia de factores genéticos o sustrato anatómico, si los hubiere.

Discapacidad.

En esta clasificación, la ILAE presenta las siguientes definiciones (24, 37):

Crisis epiléptica: evento ictal que representa un mecanismo fisiopatológico y un sustrato anatómico únicos. Es una entidad diagnóstica con implicaciones etiológicas, pronósticas y terapéuticas.

Síndrome epiléptico: conjunto de signos y síntomas que define una condición epiléptica única. Debe incluir más de un tipo de crisis.

Enfermedad epiléptica: condición patológica con una etiología única, específica y bien definida.

Encefalopatía epiléptica: condición en la que las anomalías epilépticas generan la alteración progresiva en la función cerebral.

Síndrome de epilepsia refleja: síndrome en el cual todas las crisis epilépticas son desencadenadas por estímulos sensitivos. Las crisis puede ser focales o generalizadas. (24, 37)

Esta clasificación también propone los términos sintomático y probablemente sintomático para referirse a síndromes en los que las crisis epilépticas son el resultado de una o más lesiones cerebrales estructurales o en los que no se encuentre una causa anatómica como tal (24). Por otra parte, la ILAE propone que el término crisis parcial se cambiado por el de crisis focal, y enfatiza en la necesidad de omitir el término convulsión y emplear solo la palabra crisis (24).

Asimismo, fueron incluidas las epilepsias reflejas que no se habían podido categorizar en consensos previos. Entre estas se encuentran la epilepsia idiopática del lóbulo occipital fotosensible, la epilepsia primaria de la lectura y la epilepsia sobresalto (37).

En el año de 2010 surge una nueva propuesta de clasificación de la epilepsia y los síndromes epilépticos, basada en el síndrome epiléptico y/o de la causa que le subyacente (23, 25, 35, 38). De acuerdo con esta propuesta, los términos idiopática, sintomática y criptogénica, que hacen referencia a la clasificación etiológica de la epilepsia misma, deberían ser cambiados por (35):

Genética: en la cual hay un desorden genético conocido y se caracteriza principalmente por la presencia de crisis epilépticas.

Estructural o metabólica: en la cual se demuestra una alteración parenquimatosa que se asocia a crisis (ACV, trauma, displasias corticales, etcétera).

Causa desconocida: pudiese existir una explicación genética pero aún no se ha determinado una alteración específica en el genoma.

En esta clasificación se retoma el concepto de síndromes electroclínicos (cuadro 6), esto es una serie de características clínicas que en conjunto definen un desorden clínico claramente reconocible. El síndrome electroclínico tiene implicaciones terapéuticas y pronósticas (25, 35, 38).

Cuadro 6. Síndromes electroclínicos y otras epilepsias (24, 28, 36)

Para la clasificación del síndrome electroclínico se debe tener en cuenta la edad del paciente, el tipo de crisis predominante, los factores desencadenantes, la respuesta a los fármacos antiepilépticos, los desórdenes asociados y las características del registro electroencefalográfico (23, 35).

Tipos de crisis autolimitadas

Crisis de inicio generalizado

Crisis tónico-clónicas: se encuentra un inicio primariamente bilateral, pueden presentarse en las epilepsias idiopáticas generalizadas, epilepsias sintomáticas generalizadas, evolucionar a partir de mioclonías o de ausencias; también pueden ser provocadas. La fase tónica inicial es mediada por mecanismos desinhibitorios y posteriormente evoluciona a una fase clónica (19, 22, 27, 28, 31, 39).

Crisis clónicas: se caracterizan por movimientos rápidos y rítmicos con frecuencia de uno a dos ciclos por segundo y pueden tener o carecer de alteración del estado de conciencia (19, 27, 39).

Crisis tónicas.

Ausencias: en este grupo se encuentran las ausencias típicas que se presentan en la infancia y se diferencian por ser más cortas. Las ausencias atípicas pueden asociarse a cambios en el tono, mientras que las ausencias mioclónicas se relacionan con un componente clónico con ritmo de dos a cuatro ciclos por segundo, al igual que con un componente tónico (39).

Crisis mioclónicas: se caracterizan por movimientos bruscos (tipo sacudida) únicos o irregularmente recurrentes En este grupo se incluyen las crisis mioclónico-astáticas y la mioclonía palpebral. Esta última se caracteriza por parpadeo con ritmo de cinco a seis ciclos por segundo y alteración del estado de conciencia (27).

Espasmos epilépticos: en la revisión más reciente de la ILAE, esta categoría se encuentra en un grupo desconocido, pero con sugerencia de inicio físico patológico en tallo cerebral e integración cortical temporo-parieto-occipital (23, 25, 35, 38).

Crisis atónicas.

Crisis de inicio focal

Focales: las de origen neocortical pueden tener de irradiación focal o carecer de ella. Entre las que no se irradian se encuentran las clónicas, mioclónicas, motoras inhibitorias, sensitivas con síntomas elementales y las afásicas. Las que se irradian son las crisis con marcha jacksoniana, tónicas asimétricas y las sensitivas con síntomas elaborados. Las de origen hipocampal usualmente se asocian a síntomas autonómicos por compromiso bien sea de la ínsula o de la amígdala (27, 39).

Con irradiación contralateral: las de origen neocortical se manifiestan como crisis hipermotoras, las que se originan en las áreas límbicas se manifiestan como crisis discognitivas con automatismos o sin ellos (antes llamadas crisis parciales complejas) (23).

Con irradiación ipsilateral: pueden presentarse como las focales o como dos patrones adicionales que son las crisis hemiclónicas y las crisis gelásticas (23).

Crisis con generalización secundaria

Múltiples tipos de crisis y focos pueden dar origen a una crisis tónico-clónica y, aunque es raro, las ausencias y los espasmos epilépticos también pudieron haber comenzado como una crisis focal (3, 19, 22, 27, 28, 39). El cuadro 7 resume la clasificación de las crisis epilépticas.

Cuadro 7. Clasificación de la crisis

Estatus epiléptico

Existen múltiples definiciones operativas de estatus epiléptico que facilitan al clínico el manejo del paciente para evitar complicaciones y disminuir la morbimortalidad. No obstante, se debe aclarar que el estatus epiléptico es tan solo un fallo de los mecanismos de finalización de la crisis (2, 18). Esta categoría contiene varios grupos que son definidos por la característica clínica principal (23, 39):

Estatus focal discognitivo.

Estatus tónico-clónico.

Estatus de ausencia.

Estatus mioclónico.

Estatus tónico.

Aura continua.

Epilepsia partialis continua: esta es caracterizada por crisis focales (usualmente clónicas) de una misma área (22).

Es de suma importancia adoptar un sistema de clasificación uniforme, pues así podremos establecer una adecuada comunicación entre el personal de la salud (médicos, neurólogos, neuropediatras, epidemiólogos, biólogos, genetistas, entre otros), realizar valoración prequirúrgica, saber si el paciente es candidato a ciertos medicamentos, establecer un pronóstico en algunos casos y realizar estudios epidemiológicos acerca de las epilepsias (20).

Bibliografía

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CAPÍTULO 2

LAS EPILEPSIAS EN LATINOAMÉRICA

Manuel Campos, MD

Introducción

La realidad de las epilepsias en Latinoamérica es variable, tanto entre países como en una misma nación. Esto se debe a la gran diversidad geográfica, cultural y económica de la región, así como, entre otros aspectos, a las diferencias en los planes gubernamentales de salud, el costo de los fármacos antiepilépticos (FAES), el acceso a atención médica, incluida la posibilidad de evaluación por especialistas. Además, la estigmatización que sufren muchas personas con epilepsia es un obstáculo para el ejercicio de sus derechos humanos e integración social.

Afortunadamente esta realidad puede cambiar, pues en septiembre de 2011, la Organización Panamericana de la Salud (ops) en su 51.a asamblea anual, aprobó la Estrategia y Plan de Acción sobre la Epilepsia para las Américas (1), que cuenta con el apoyo de la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) y el Bureau Internacional para Epilepsia (IBE). Este plan de acción tiene por objetivo que los Gobiernos, por intermedio de sus ministerios de Salud, con el respaldo de la ops, la ILAE y el IBE de cada país, apoyen la implementación de programas nacionales y legislen sobre epilepsia, y que a su vez, los países que ya los tengan, puedan perfeccionarlos. Lo anterior permite garantizar a todos los pacientes de epilepsia el acceso a atención médica integral y, por lo menos, a los cuatro fármacos antiepilépticos básicos (ácido valproico, carbamacepina, fenitoína y fenobarbital), además de acciones que conduzcan a mejorar su calidad de vida en forma integral, con una integración social plena y rompiendo el estigma asociado al diagnóstico de epilepsia. Este desafío ya está en marcha, y es un deber de todas las personas involucradas en el manejo de los pacientes con epilepsia apoyar las iniciativas del plan estratégico, especialmente frente a las autoridades de salud de los Gobiernos en Latinoamérica.

En este capítulo se analizarán los factores involucrados en las epilepsias en Latinoamérica, a partir de una visión global de la región y con el fin de señalar eventuales propuestas de solución.

Incidencia y prevalencia

Latinoamérica está integrada por diecinueve países, con una población, estimada a 2012, de 577 200 000 habitantes (2). La prevalencia de epilepsia en la región varía desde mínimo de 3,4 por mil habitantes en Cuba (3) a un máximo de 57 por mil habitantes en un grupo indígena específico en Panamá (4), seguido de 22,7 por mil habitantes en un grupo rural de Colombia (5) (cuadro 1); en Rochester (Estados Unidos) la prevalencia fue de 4-8 por mil habitantes (6). Placencia estima que la prevalencia de epilepsia activa en Latinoamérica se debe acercar a valores entre 5-8 por mil habitantes (7), pudiendo ser mayor en algunas zonas pobres o rurales, probablemente secundario a neurocistecercosis (1, 8). Lo anterior significa que en América Latina hay entre 2 886 000 y 4 617 000 personas con epilepsia activa, muchas de ellas sin tratamiento óptimo o simplemente sin acceso a tratamiento.

Cuadro 1. Resumen de estudios de prevalencia de epilepsia en Latinoamérica y el Caribe, 1972-2002*

Tipo de población: General (G), Infantil (I), Adultos (A). Validación del cuestionario de encuesta: sensibilidad (Sn), especificidad (Es), valores predictivos (VP). M/F: razón de la prevalencia Masculina/femenina. Urb., Rur.: Urbana o Rural. (----): información que no consta en la publicación. ND: información no disponible para el autor. NA: no aplicable. oms: con el Protocolo de la oms para estudios epidemiológicos de las enfermedades neurológicas. cme: con protocolos del proyecto Community Management of Epilepsy. En comentarios: CRA-A: crisis recurrentes afebriles-activas. CE: crisis epilépticas, RSS: datos de registros de servicios de salud. EBC: Encuesta de Base comunitaria. (a) Este estudio es de una población (Aratoca) contenida en los 1544 de la siguiente investigación. (b) Autoría colectiva del posgrado de Psiquiatría de la Universidad Central de Quito, como tesis de ese año. (c) Razón corregida (Elaboración: MP).

‘Cuadro tomado de (7), con permiso de los editores.

La gran diferencia de resultados entre estudios de prevalencia o incidencia de epilepsias en Latinoamérica se debe a los distintos grupos estudiados y a los instrumentos utilizados para obtener la información. Los estudios epidemiológicos publicados a escala mundial y en Latinoamérica en la década de los noventa han sido más confiables y consistentes, lo cual permite establecer comparaciones y conclusiones. Aun así, las dificultades metodológicas son importantes en Latinoamérica, pues la organización de los sistemas de salud es fragmentada, sin complementariedad, de baja cobertura, y suelen coexistir distintos modelos de atención en el ámbito público y privado. Además, existen dos fuentes de origen para los estudios epidemiológicos (7):

Estudios basados en los registros de los servicios de salud: realizados a partir de enfermos que buscan atención y con base en información demográfica general de la población en riesgo. El mejor ejemplo lo constituye el estudio de Rochester. Se requiere de sistemas de salud muy bien organizados, de buenos sistemas de información y de buena calidad de los registros. De ahí que este tipo de estudio sean difíciles de realizar en Latinoamérica, aunque algunas excepciones pueden ser Brasil, México, Costa Rica, Cuba y Chile.

Estudios directos de población basados en encuestas: constituyen la forma en que se han desarrollado la mayoría de los estudios en la región. Su principal ventaja es que se estudia de forma planificada a una población en riesgo. Sus mayores inconvenientes son: su alto costo, la falta de certificación del diagnóstico (pueden incluir crisis únicas, pseudocrisis, crisis febriles, etcétera) y son de naturaleza observacional, esto es, no hay una intervención terapéutica ulterior.

Aspectos económicos

El producto geográfico bruto (GDP) es muy diverso en Latinoamérica. En 2011, el GDP varió entre US$14 394 en Chile hasta US$1243 en Nicaragua (cuadro 2) (9); por su parte, el gasto per cápita en salud es altamente desigual, el cual varía más de diez veces, al pasar de US$998 en Uruguay a US$97 en Bolivia. Esto es más dramático cuando se analiza el porcentaje del GDP destinado a salud en la región, que varía entre 11% en Cuba (que no tiene gasto de privados) o 7,06% en Costa Rica (no tiene gastos en defensa) a solo 2,41% en Venezuela, pese a que su Gobierno es socialista. Por lo tanto, la única solución a todo lo anterior es que los países aumenten tanto sus ingresos (GDP) así como el porcentaje de este destinado a salud, de lo contrario Latinoamérica tendrá cada día una mayor brecha de desigualdad en el acceso a salud.

Cuadro 2. Indicadores de inversión en salud en Latinoamérica: gasto salud per cápita en dólares, GDP (Gross Domestic Product) per cápita y su porcentaje de inversión en salud (público, privado y total). Total de médicos por mil habitantes y espectativas de vida. En negrita y amarillo el mejor; en celeste, el peor.

Fuentes: World Bank, World Development Indicators y U.S. Bureau of Census, International Database (http://lac.eads.usaidallnet.gov)

Acceso

Lo ideal es que los pacientes con epilepsia, o con sospecha de presentarla, sean evaluados por un especialista, neurólogo infantil o de adultos, dependiendo de la edad (10, 11). Lamentablemente, muchos países carecen de estos especialistas o los pocos que existen están concentrados en las grandes ciudades o dedicados por razones económicas a la medicina privada. Además, el problema es extremadamente grave en Latinoamérica cuando se evidencia la escasa cantidad de neuropediatras, más aún, considerando que en la región la cantidad de niños con epilepsia supera a la de los adultos (cuadro 3).

Cuadro 3. Mapa de países latinoamericanos, datos 2000-2010*

(SB=número sin incluir a Brasil)

Promedio por neurólogos de:

Adultos = 1 cada 28 489 habitantes, pero 1 cada 82 011 habitantes al excluir a Brasil.

Niños = 1 cada 228 003 habitantes (excluidos Brasil y Cuba por no tener sus datos).

‘(Información recolectada por el Dr. Eduardo Barragán, de México, secretario de la Comisión Latinoamericana de la ílae, con los capítulos de la ílae en cada país).

Por supuesto, la mejor solución sería contar con especialistas en epilepsia, infortunadamente muy pocos países latinoamericanos (Argentina, Brasil, Chile y México) tienen programas de formación universitaria en epilepsia y no existe estudio o criterio técnico alguno que permita establecer cuántos especialistas en epilepsia por habitante debería tener en un país según el volumen de población.

Por otro lado, en América Latina solo una minoría de la población tiene seguros privados de salud (menos del 20%), la mayoría de los pacientes dependen de los servicios de salud que les provee el Estado (sistema público). Casi todos los países cuentan con un sistema de salud gubernamental dirigido a personas con bajos ingresos, atendidas en hospitales públicos con recursos limitados. Además, el hecho de tener un seguro privado de salud no es sinónimo de costo cero, pues muchos pacientes cotizan, pero tienen un alto copago personal por las prestaciones privadas de salud (9).

Por otra parte, no son pocos los países latinoamericanos (Brasil, Bolivia, Colombia, Ecuador, Perú y Venezuela, por ejemplo) en los que un número considerable de sus habitantes viven en el campo o en zonas muy aisladas (selvas o montañas), quienes en muchos casos pueden tardar días en acudir a un centro básico de salud. Por lo tanto, se debe contar con médicos de atención primaria o personal paramédico (promotores de salud) entrenados en el diagnóstico y tratamiento de las epilepsias, capacitados para reconocer los casos complejos que necesiten derivación a otros centros de salud. En ese sentido, el Dr. Arturo Carpio de Ecuador diseñó y validó la utilidad de una pauta diagnóstica para atención primaria (12).

En relación con los faes, los cuatro básicos (ácido valproico, carbamacepina, fenitoína y fenobarbital) no están disponibles en todos los servicios públicos de salud de los países latinoamericanos. Este hecho representa un desafío para el plan estratégico de la ops. En el caso de la adquisición de FAES en farmacias, es necesario precisar que los precios varían considerablemente entre países, dependiendo de los impuestos locales y de las políticas de las empresas farmacéuticas. Así, por ejemplo, un tratamiento con Tegretol CR® (Carbamecepina de liberación prolongada) de 200 mg cada doce horas durante un mes cuesta US$43 en Chile y US$23 en Argentina. Sin embargo, Keppra® (Levetiracetam) 500 mg cada doce horas durante un mes cuesta US$51 en Chile, pero en Guatemala o Ecuador puede llegar a costar entre US$115 y US$160 por mes. Es decir, en países con GDP más bajo los medicamentos tiene precios más altos, lo cual los hace prácticamente inalcanzables a la población portadora de epilepsia. Lo más lamentable es que el precio de los medicamentos elaborados por laboratorios que distribuyen copias (genéricos) también es elevado, muy cercano a los FAE originales, pero sin estudios clínicos que certifiquen su biodisponibilidad o eficacia terapéutica real.

Planes gubernamentales

Son muy pocos los países latinoamericanos que tienen planes nacionales de salud enfocados en pacientes con epilepsia o que cuentan con leyes que los protejan. México tiene un programa prioritario de epilepsia desde 1984, creado por el Dr. Francisco Rubio, el cual está presente en sesenta y cuatro centros del país (13). Argentina (14) y Colombia (15) han aprobado leyes para la protección de los pacientes con epilepsia, enfocadas en garantizar el acceso a la atención, la inserción social y la no discriminación.

Desde el punto de vista de política de Estado, Chile es el único país que tiene un plan nacional de epilepsia dirigido a toda la población (a través del sistema de salud público y privado), con un conjunto de beneficios garantizados por ley a las personas, tanto para niños como para adultos, e integrado a un sistema denominado Garantías Explicitas en Salud (GES), el cual también incluye otras patologías (16). El GES otorga garantías exigibles al paciente: acceso (derecho por ley a la prestación de salud), oportunidad (tiempos máximos de espera para el otorgamiento de las prestaciones), protección financiera (el paciente cancela un porcentaje de la afiliación) y calidad (otorgamiento de las prestaciones por un prestador acreditado o certificado).

El programa GES de epilepsia en Chile garantiza la atención médica (con énfasis en la atención primaria), la realización de electroencefalograma digital (EEG) y los cuatro fármacos antiepilépticos (FAES) básicos a todos los pacientes con epilepsia no refractaria, independiente de que el paciente tengan seguro estatal (75% de la población) o privado (16% de la población); el programa excluye a las personas con seguros de instituciones castrenses o sin seguro (9% de la población). Aunque este sistema ha sido exitoso en gran medida, presenta algunas fallas, entre otras:

No incluye a las epilepsias refractarias (cerca del 32% de los pacientes) (17).

No incluye los manejos de comorbilidades, algunas de las cuales están altamente asociadas a las epilepsias, como trastornos del ánimo o problemas de aprendizaje en los niños, etcétera.

Tiene un arsenal de faes muy limitado frente a falla de tratamiento (falta de control de crisis o abandono por efectos secundarios), especialmente frente a las epilepsias focales (57% del total de las crisis) (6) y no incluye —dado sus costos— a los nuevos fármacos antiepUépticos, de alta utilidad (eficaces en el control de crisis y bajos efectos secundarios) y que llevan más de doce años en el mercado, como el levetiracetam o la lamotrigina. Este aspecto se en revisión y será resuelto en la nueva versión del programa.

Gran parte del seguimiento y entrega de FAES se realiza en la atención primaria, pero allí existe una alta rotación de médicos, por lo que cuesta crear un vínculo médico-paciente, lo cual conduce a que muchos pacientes busquen atención médica privada fuera del sistema. Otra desventaja de la falta de vínculo médico-paciente es la poca adherencia al tratamiento.

Los fármacos entregados son genéricos, los cuales varían su procedencia según el costo impuesto por el proveedor de turno. Esto lleva a que, pese a que exista bioequivalencia con parámetros internacionales (variabilidad en la concentración máxima de -20% a +25% en relación con el fármaco de referencia u original), entre un mes y otro los pacientes experimenten una variación en la biodisponibilidad del medicamento de hasta un 45%; en otras palabras, pueden pasar de no tener respuesta a intoxicarse o sufrir severos efectos secundarios, a pesar de que tanto los pacientes como sus médicos tratantes creen que están recibiendo el mismo FAE y en las mismas dosis (18). Una alternativa de solución sería que la ops comprara excelentes FAE genéricos bioequivalentes u originales a bajo costo y la misma ops los vendieran a los Gobiernos de la región, para asegurar así la eficacia del FAE y evitar conflictos de intereses. Esto ya ocurre con algunos programas de vacunas en Latinoamérica.

No incluye estudio con neuroimágenes, como la resonancia magnética (RM) de cerebro, examen fundamental en la pesquisa de epilepsias focales de tipo lesional y de lejos superior a la tomografía computada de cerebro (19, 20).

No incluye las cirugías de la epilepsia.

No incluye planes de apoyo para la integración biosocial y contra la estigmatización de las personas con epilepsia en la sociedad.

Pese a ser una excelente iniciativa, el Plan Nacional de Salud (GES) de epilepsias en Chile es imperfecto; claro está, su gran limitante son los recursos eco nómicos provenientes del Estado, los cuales son restringidos.

Muchos países latinoamericanos deberían tener su propio plan nacional de epilepsia, buscando con ello una mejor relación entre los recursos económicos y la factibilidad de compra de FAES, de recursos humanos (especialistas o médicos generales entrenados) y de equipamiento (EEG, neuroimágenes, etcétera). La única clave del éxito para un adecuado desarrollo regional es aumentar a todo nivel la educación en relación con las epilepsias, esto es, en las escuelas, en las universidades —especialmente en las facultades de Medicina— y mediante cursos de posgrado para médicos especialistas. En ese sentido, la ILAE, por intermedio de su comisión latinoamericana, ha otorgado becas de formación en países de la región (Argentina, Brasil, Chile y México) a jóvenes neurólogos de aquellos países latinoamericanos en los cuales no hay posibilidades de formarse como especialistas en epilepsia. Este es un camino largo que llevará a logros siempre y cuando los médicos, al regresar a sus países de origen, se constituyan en líderes en el tratamiento de la epilepsia, tanto en los servicios públicos de salud o en capítulos locales de la ILAE, y no solo se dediquen al ejercicio privado de la profesión.

Una tarea pendiente de los especialistas en epilepsia en la región y de las instituciones involucradas (ops, ILAE e IBE), es crear una recomendación de estándares mínimos para el diagnóstico y tratamiento de las epilepsias en Latinoamérica, que serviría de base para que los Gobiernos puedan iniciar sus programas nacionales de epilepsia.

Aspectos educacionales

El conocimiento sobre las epilepsias tiene una gran falencia en Latinoamérica; por lo tanto, este debe ser manejado a todo nivel:

Colegios: donde los alumnos y profesores sepan del problema de salud, aprendan cómo hacer frente a una crisis y, lo más importante, reciban información para romper el estigma asociado a la epilepsia.

 Facultades de Medicina: las cuales tienen en promedio dos o tres clases sobre epilepsia en toda la formación médica; esto es claramente insuficiente para adquirir los conocimientos necesarios para enfrentar este problema de salud que afecta casi al 1 % de la población.

 Educación de posgrado: con el fin de que los países cuenten con cursos de formación (educación continua, diplomados, becas, doctorados, etcétera), que les permitan a los profesionales de salud que trabajan con este tipo de pacientes estar al día en los conocimientos sobre epilepsia.

Cirugía de la epilepsia

Está destinada solo a los pacientes portadores de epilepsia refractaria a FAES, y es de lejos la mejor alternativa terapéutica en las epilepsias focales sintomáticas (lesión cerebral como causa de la epilepsia) (21), con la que se logra hasta un 70% de libertad de crisis a largo plazo, especialmente en las epilepsias de lóbulo temporal (22, 23). Es altamente costo/efectiva, pues un paciente que no puede estudiar o trabajar, o que debe estar al cuidado de otro familiar, pasa a ser un paciente independiente que puede retomar sus actividades cotidianas. Con esto ganan todos: el paciente, el más importante, que mejora su calidad de vida, y el país, que recupera una persona útil a la sociedad y ahorra en gastos médicos (licencias, gastos directos e indirectos provocados por la epilepsia refractaria) (24, 25).

Varios estudios publicados en Norteamérica y Europa demostraron que el Estado tarda ente siete y nueve años en recuperar toda la inversión realizada en el estudio preoperatorio y la cirugía de la epilepsia (26-28). Por lo tanto, los Estados de la región deben pensar en políticas a largo plazo que beneficien a toda la población y no mantener visiones de corto plazo acotadas a lo que duren sus Gobiernos.

Cuadro 4. Cantidad de cirugías de la epilepsia por año, en algunos países de Latinoamérica, India, Alemania y Estados Unidos*

* Spanish Symposium: Presurgical Evaluation of Epilepsy - Cost Effective Practice. En: Congreso de la American Epilepsy Society. Filadelfia, diciembre de 2007. (http://www.aesnet.org/go/professional-development/educational-opportunities/archived-aessymposia?module=2007/spanish/index.cfm)

** Solo casos de programas de cirugía de la epilepsia, los casos aislados de servicios de salud privados no han sido incluidos por no disponer de la información.

Cuadro 5. Costo (realmente corresponde al concepto de precio o tarifa) para cirugía de epilepsia de lóbulo temporal no invasiva en Latinoamérica,* India y China. Estos dos últimos países contribuyen con aproximadamente el 20% de pacientes con epilepsia en el mundo (25)

Promedio Latinoamérica: US$8400 (año 2008)

India: US$1500 (año 2009) (29)

China: US$8500 (año 2009) (29)

* Latinoamérica (Brasil, Colombia, Chile, Ecuador, México y Uruguay):

• Población (seis países): 359 000 000 h.

• Prevalencia de epilepsia: 1,25 x 100 h.

• Cirugías de epilepsia por año: 854

• Centros: 24

• Promedio/cirugías por centro: 35,6

Fuente: Spanish Symposium: Presurgical Evaluation of Epilepsy - Cost Effective Practice. En: Congreso de la American Epilepsy Society. Filadelfia, diciembre de 2007. (http://www.aesnet.org/go/professional-development/educational-opportunities/archived-aessymposia?module=2007/spanish/index.cfm)

Lamentablemente, solo la mitad de los países latinoamericanos cuentan con programas de cirugía de la epilepsia, pese a sus bajos costos (cuadros 4 y 5), la mayoría de ellos son impulsados por esfuerzos personales y solo Brasil ha tenido un programa gubernamental racional de evaluación prequirúrgica y cirugía, con ocho centros de excelencia (29), aunque, debido a la presión de neurocirujanos, este programa cambió hace un par de años, permitiendo que centros que no cuentan con programas de epilepsia puedan realizar estos procedimientos, hecho que pone en riesgo el éxito de esta importante herramienta terapéutica, pues personal sin entrenamiento, motivado solo por razones económicas, ahora puede practicar estas cirugías.

Existen publicaciones que plantean una solución a estos problemas, haciendo énfasis en el costo/efectividad del procedimiento. Tal solución se basa en crear dos tipos de centros de cirugía de la epilepsia: centros básicos y centros avanzados (CACE) (cuadros 6 y 7) (30). En los primeros se puede practicar casi el 70% de todas las cirugías de la epilepsia (resecciones temporales, lesionectomías extratemporales en corteza no elocuente, algunos casos de hemisferectomías funcionales, callosotomías e implantación de estimulador crónico de nervio vago), en las que se requiere, básicamente, de personal bien entrenado (neurólogos, neurofisiólogos, neurocirujanos, neuropsicólogo, neurorradiólogos, etcétera) y de equipamiento tecnológico básico, como RM (idealmente 1,5 Tesla) y video-EEG digital. Los centros avanzados requieren personal con más entrenamiento y contar con recursos diagnósticos avanzados, entre otros, RM con imágenes avanzadas o de posproceso, SPECT (Single Photon Emission Computerized Tomography), PET (Positron Emission Tomography), estudios invasivos con electrodos intracraneanos, entre otros (en Latinoamérica no hay magnetoencefalografía, MEG). Lo anterior permite, por ejemplo, realizar cirugías sobre áreas elocuentes en niños pequeños o en pacientes sin lesión visible en la RM.

Un programa gubernamental de epilepsia debería incluir los centros avanzados, y si bien los costos son altos y la población a atender corresponde al 30%, dichos centros pueden cubrir el 100% de las cirugías de la epilepsia. Por lo tanto, los Gobiernos tienen la obligación de desarrollar centros básicos de cirugía de la epilepsia, siempre en el marco de un programa integral de epilepsias y no como un hecho aislado y ocasional que se realiza en una institución determinada.

Lo anterior cobra especial validez en los niños con epilepsia refractaria, en quienes la cirugía debe ser realizada lo antes posible, pues su cerebro, al estar en pleno desarrollo, debe ser protegido del daño cognitivo o conductual producido por las crisis epilépticas y mejorar así su calidad de vida.

Cuadro 6. Requerimientos mínimos para centros básicos y avanzados de cirugía de la epilepsia (30)

a RM resonancia magnética; 3-D, tri dimensional; MEG, magnetoencefalografía.

b SPECT, single-photon emission computerized tomography; PET, positron emission tomography; MRSI, espectroscopia de RM.

Cuadro 7. Entrenamiento mínimo del equipo humano multidisciplinario para formar un centro de cirugía de la epilepsia (30)

a En muchos centros el neurólogo está entrenado y certificado tanto en epileptología como en neurofisiología.

b En centros selecionados, neurologos están entrenados y certificados como neurorradiólogos.

El desafío que representa el manejo integral adecuado de las epilepsias en Latinoamérica es de primer orden, con causas multifactoriales, en el que se debe atacar cada problema, teniendo presente:

La inversión estatal en salud es muy baja en términos de porcentaje del producto geográfico bruto.

Se debe aumentar la cantidad de neurólogos especialistas en epilepsia y entrenar a médicos no especialistas.

Hacer un adecuado tratamiento con FAES permitirá tener libre de crisis a dos tercios de los pacientes con epilepsia.

Desarrollar la cirugía de epilepsia en centros básicos, en donde se podrían solucionar a bajo costo el 70% de los casos con un 70% de éxito en alcanzar la libertad de crisis a largo plazo.

La educación en epilepsias debe abarcar todos los niveles de la educación: en colegios (cómo hacer frente a las crisis, romper estigmas, etcétera), en facultades de Medicina y en posgrado.

La integración a la sociedad, la ruptura de los estigmas y el manejo integral de las epilepsias son tareas de todos.

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