Conclusiones grupo de trabajo con asociaciones de padres Resumen ejecutivo

1 Listado de participantes
Reunin realizada el 17 de Septiembre

1. Listado de participantes PARTICIPANTE

Ana Mara Daz Surez ANHIPA

ASOCIACIN

CARGO

Asociacin de Nios Hiperactivos Responsable TDAH del Principado de Asturias Adultos - Vocal Asociacin de Nios con Teresa Moras Citores ANSDAH Sndrome de Hiperactividad y Dficit de Atencin en Madrid Presidenta La Asociacin de madres y Jos Juan Garca padres de nios y adolescentes AMPACHICO Fernndez hiperactivos y con trastornos de conducta en Granada Presidente Trastorno por Dficit de Atencin Regina Cobo San Miguel CADAH e Hiperactividad en Cantabria Presidenta Asociacin de Nios con Ricardo Garca Daz ANHIDA Hiperactividad y Dficit de Atencin en Vigo Presidente Elena O'Callaghan i TDAH Associaci de pares i mares de Duch Catalunya nens amb TDAH Presidenta Asociacin de Hiperactivos con Begoa Garca Ikaza AHIDA Dficit de Atencin del Pas Vasco Vicepresidenta Asociacin de Padres para Nios y Adolescentes con Dficit de Miguel Alcal Jimnez APNADAH Atencin e Hiperactividad, Valencia Presidente

2 Executive summary

2. Executive summary (1/3)

Repercusiones del TDAH

Sus manifestaciones Su manejo Las asociaciones

Afectan negativamente a la vida paciente/familiares y su entorno Se percibe como un trastorno estigmatizante

Supone una importante carga econmica para la familia Las familias afectadas por el TDAH y sus familiares sienten la necesidad de recibir ms informacin, orientacin, apoyo y ayudas

Tienen un rol muy relevante (orientacin, informacin y formacin) Estas asociaciones desarrollaran una mayor labor si pudieran disponer de ms medios econmicos y personales

En este escenario, el grupo de padres, sealan un conjunto de necesidades a cubrir que se resumen a continuacin

2. Executive summary (2/3)

Principales necesidades detectadas (1/2)

Necesidad de base en el mbito pblico/social: RECONOCIMIENTO DEL TDAH COMO TRASTORNO Y SENSIBILIZACIN SOCIAL

LAS DIFERENTES PARTES INTERESADAS DEBERAN CENTRARSE EN MEJORAR LAS SIGUIENTES REAS: INFORMACIN + FORMACIN (profesionales que traten con TDAH)

REFORZAR LAS ACTUALES GUAS (uniformidad de diagnstico y tratamiento)

LABOR SOCIAL (Reconocimiento y apoyo global)

ADAPTACIN DEL SISTEMA EDUCATIVO (adaptaciones escolares)

APOYO INSTITUCIONAL EN LA COORDINACIN DE LAS DIMENSIONES EDUCACIONAL Y MDICA

ENTORNO JUDICIAL (circunstancias particulares, atenuantes)

Y para facilitar estas acciones, los representantes de las asociaciones de pacientes sealan la necesidad de realizar CONCIENCIACIN en los medios de comunicacin e identificar figuras pblicas para obtener cambios polticos IMPULSADA POR LA FEAADAH CON EL APOYO DE PROFESIONALES MDICOS

2. Executive summary (3/3)

Principales necesidades detectadas (2/2)

Necesidad de base en el mbito privado (familiar): APOYO A LAS FAMILIAS DE PACIENTES CON TDAH

INFORMACIN + ORIENTACIN

Mayor y mejor informacin y orientacin a las familias con uno o ms miembros con TDAH Proporcionar una clara orientacin y acceso para acceder a los profesionales mdicos adecuados

DIMENSIN ECONMICA

Total reembolso de los frmacos para el tratamiento del TDAH (punto negro) desde el reconocimiento del tratamiento del TDAH como un tratamiento crnico Facilitar apoyo en abordaje psicolgico y educacional

DIMENSIN ASISTENCIAL

Garantizar un manejo multidisciplinar del trastorno Ofrecer tratamientos individualizados a cada familia Invertir en profesionales sanitarios y recursos administrativos en Sanidad y formacin a mdicos

DIMENSIN LABORAL

Instaurar medidas que faciliten la conciliacin (trabajo vs. familia) dados los requerimientos familiares especiales de los pacientes con TDAH