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ConelAvaldeFundacindeNeurociencias

TtuloOriginaldelaObra:

42.942 Esclerosis mltiple en primera 1

persona.
Autora: ISBN13: ISBN10: MariaPazGiambastiani. 978-1470131043 1470131048 ElizabethLog elizbeth.log@hotmail.com Internet Medical Publishing info@imedpub.com http://imedpub.com/ 2012

D iseointerioresyportada: Versin editada por: Primera Edicin

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odoslosDerechosreservados.Ningunapartedeestapublicacinpuedeser T reproducidaotransmitidaenningunaformayporningnmedioelectrnico, defotocopia,grabacinyotrossinpermisoprevioporescritodelosautores yeditores.

A mis AMIG@S, que estn siempre Gracias a todos por su cario y contencin, porque sentirme acompaada por este sendero, es algo que regocija y sienta muy bien.

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ndice
Prlogo Introduccin Qu encontrarn en este libro quienes no tienen esclerosis mltiple (desde la mirada y vivencia de mi amiga Cecilia). EM: significado y sntomas Tratamiento viii x xiii xiv xvi

El mundo se detiene 1
Da D Duda existencial Sentimientos encontrados Una voz en el telfono Caprichosa realidad 2 3 4 6 7

Captulo 1 Incertidumbre

Noche sin luna 9

Enojo La paciencia todo un baluarte Salida del laberinto Renuncias 10 11 11 12

Captulo 2 Enojo

Caminar en la oscuridad 14
Resonancia: un viaje interior Primera vez son muchas La sombra Brote: un mundo de sensaciones Sello de identidad Saber, o no saber, esa es la cuestin Hablar sobre lo que nos pasa Entrar en otra dimensin 17 18 19 20 21 22 23 24

Captulo 3 Caprichosa realidad

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Al divn Retomar el control Exasperante Una caja de sorpresas Conmigo no cuenten Palabras cruzadas Cuando elegir es un privilegio Parte del pasado Saltimbanqui Despertar del letargo Entre tinieblas Agotador De eso no se habla Todo un tema: tener o no tener hijos Sin vuelta atrs Desbordada Camino al andar La cabeza, NO! Tesoro llamado independencia Corrosin interna La escritura y la esclerosis, una realidad que cala hondo Parar la pelota El bluf de la revisin de la minusvala Obediencia de vida Ideas encontradas Cita vedada hasta nuevo aviso Ms que un viaje casi un desafo Diversidad funcional Vacaciones de tener esclerosis mltiple Ser viejo antes de tiempo Aonuevo

25 26 27 28 29 30 31 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 44 45 46 46 47 48 49 50 51 52 53 55 56 57

Estrellas en el cielo 58
La familia, a veces, un dibujo animado. Un proceso bidireccional Encender una luz Impotencia Boludeces las mnimas Ser, estar contrario a parecer y semejar El mejor amigo del hombre Bob 59 60 61 62 63 64 65 67

Captulo 4 Entorno

Captulo 5 Alegato a la indiferencia

Porfin amanece 69
Comportamiento ciudadano No es lo mismo La adaptacin casi una necesidad Participacin obligatoria Por derecho y no por decreto Esquivar el bulto Sanidad, un servicio vital El mercado laboral y la EM muchas veces incompatibles Atnita Al agua pato Inclusin excluyente Alegato contra la indiferencia Equilibrio de sensaciones A mi manera La vida contina Camino al andar Epilgo Glosario 70 71 72 74 75 76 77 78 80 81 82 84 85 86 87 88 89 90

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Cada uno de los quienes forman parte de mi vida son especiales. Quiero resaltar de todo corazn su cario, comprensin, amistad, apoyo, consejos y por estar siempre con una palabra de aliento cuando los necesit y cuando no, tambin. Comparto este sueo que est inspirado por cada uno de ustedes. Mil gracias!

Quiero hacer una mencin especial para

A mis amigas: Eva, Cecilia, Silvia, Maine, Carol, Pata, Sole y Mariam por su aliento, apoyo, cario y amistad.
A dos seres humanos y profesionales como pocos: Cristina Agustini y Alfredo Rodrguez Antigedad por su contencin, comprensin, paciencia y cario. A mis amigas del colegio Esqui promocin 1989. Todas son increbles. Agradecimientos A mis amig@s de ac, de all y de acull por estar, acompaarme, brindarme su cario, su impulso, y a no claudicar. A la Fundacin Vasca de EM Eugenia Epalza y la Asociacin de EM de Bizkaia por todo lo que hacen por las personas que tenemos esclerosis mltiple. A todo el personal del servicio de Neurologa del Hospital de Basurto y pabelln Ampuero por su sensibilidad y cario. Al Ayuntamiento de Getxo, de Barakaldo y Bilbao y la Diputacin Foral de Bizkaia por su trabajo a favor de la sociedad igualitaria y la inclusin social. No quiero dejar de mencionar a quienes de una u otra manera contribuyeron a que esto sea realidad: Fabiana Pellizari, Pedro y Helga Baker, Miguel Angel Puentes, Carlos Vergara, Javier Romero, Mara Julia Zubimendi, Iaki Zubimendi, Leyre Lzaro, Karmele, Fabiana Aizicson, Rodolfo Milesi, Esmeralda, Alejandro Amias, Carlos Marlaska, Ana Iturralde, Josune, Arrate, Soraya, Manolo De La Cruz, Vanesa Viroulaud, Jos Ignacio Aragons, Ana Gonzalo y a todos los que me quieren, que no son pocos. A Nora por corregirme el libro. A Marta Fernndez por sus sugerencias y colaboracin en la difusin. Al hotel Melia Bilbao por cederme el saln para la presentacin. Y a quienes hicieron factible la publicacin de este libro, mi gratitud y agradecimiento. "Un verdadero amigo es alguien que te conoce tal como eres, comprende dnde has estado, te acompaa en tus logros y tus fracasos, celebra tus alegras, comparte tu dolor y jams te juzga por tus errores. Annimo.

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Prlogo
En los ltimos aos estn apareciendo en el mercado nuevos medicamentos cada vez ms eficaces contra la esclerosis mltiple. Pero es difcil combatir, desde la medicina, los efectos ms traumticos de esta enfermedad, es decir los efectos psicolgicos. Por suerte hay frmacos muy efectivos que no se compran en farmacias. El libro de Mari Paz es un buen ejemplo de ello. Narra, desprendiendo en cada una de sus pginas grandes dosis de optimismo, esperanza y hasta humor, su vida con esta enfermedad, una dolencia que ningn paciente elige como compaero de viaje, pero con la que todos los que la sufren deben aprender a convivir. Leyendo el libro se confirma que la vida con la esclerosis mltiple puede ser intensa y feliz: la enfermedad invade la vida de los que la padecen, pero no es su vida. El libro no es un relato cronolgico de su vida en la que se describan los sntomas de esta enfermedad. Tampoco es un diario lleno de lamentos ni de pensamientos tristes. Todo lo contrario: M Paz aborda con extremado realismo, las consecuencias vitales y emocionales que tiene para un persona padecer la enfermedad, acompaando siempre el relato de inteligentes reflexiones y de sus recetas para seguir haciendo su vida y seguir siendo feliz Llevo casi un cuarto de siglo vinculado profesionalmente a la EM. Ello me haca suponer que poco nuevo me quedaba por aprender de esta enfermedad, salvo el conocimiento de los nuevos avances cientficos que van apareciendo. Me equivocaba: la lectura del libro de M Paz me ha enseado muchas cosas que desconoca sobre esta enfermedad. Yo hasta ahora, basndome en mi intuicin y en las reflexiones que algunos pacientes me transmitan, haba supuesto como viven la enfermedad las personas que padecen EM. Pero el libro de M Paz es un tratado completo y estructurado del tema. Y adems es ameno y est escrito con un lenguaje divertido. Creo que este libro es de lectura obligada para todos aquellos que tienen relacin con personas que padecen EM: personal sanitario, familiares, amigos, e incluso gestores pblicos encargados de asignar recursos Comprender y conocer la cara intima de la enfermedad, es decir cmo

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viven y sienten los pacientes, les facilitar su labor y mejorar la calidad de la ayuda que prestan. Para los pacientes de la enfermedad, como ya he dicho, el libro es un medicamento que les ensear a encontrar remedio en la adversidad y estrategias para vivir con esta, a veces, cruel enfermedad, a base de la energa vital necesaria para ser feliz incluso en los momentos ms duros.
Alfredo Rodrguez Antigedad Jefe de neurologa del Hospital de Basurto

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Introduccin
A lo largo de estas pginas, que configurarn una trama socio-sanitaria por su implicancia, relatar un viaje por el que transitamos quienes estamos afectados directa e indirectamente por la esclerosis mltiple (cuyas iniciales son EM). No lo adornar, ni minimizar cmo repercute. Estoy hablando de personas que de pronto un da, una enfermedad invadi nuestros proyectos, se col desviando nuestros objetivos, fines y metas tergiversando todo a su alrededor. Cabe destacar que ms all de las definiciones neurolgicas, la esclerosis mltiple es una enfermedad que genera impotencia, lastima, duele, corroe, es incierta y caprichosa. En sntesis, juega a su antojo con nuestra vida. Por sobre todas las cosas ni su curso ni su evolucin dependen en ningn momento de nosotros, lo que la convierte en algo difcil de sobrellevar para todos, inclusive para quienes nos rodean. Desde que el neurlogo nos da el diagnstico: tens esclerosis mltiple la enfermedad se convierte en nuestra compaera para toda la vida - o por lo menos - hasta que se descubra una cura que por el momento no existe. Sin embargo hay avances importantes, lo que nos da grandes esperanzas. Tal es as que empezamos a recorrer un camino sinuoso, largo y tedioso donde coexisten situaciones y circunstancias a veces mejor llevadas que otras que nos quedan atragantadas. Los pacientes somos impacientes ante la enfermedad. Tambin ante el neurlogo, la pareja, la familia, los amigos, el entorno en general. Vivir ante la incertidumbre que genera la esclerosis mltiple es un hecho en s mismo, de ah que afrontemos cambios que interfieren directamente en nuestra forma y calidad de vida, incidiendo en decisiones, planes y proyectos al presentarse generalmente en una edad activa: entre los veinte y cuarenta aos. Cmo moverse ante una enfermedad cuyas reglas de juego se desconocen? A medida que aparecen los brotes (episodios), las secuelas y la progresin, generan limitaciones que dejan huella y calan hondo. Estos avatares que empezamos a vivir requieren de un proceso de adaptacin constante. Y as vamos transitando por un camino con circunstancias variadas hasta el da en que nuestro cuerpo, tenga la ltima palabra. Mientras tanto vamos siendo tteres de una situacin llamada EM, que es

cuando dejamos de ser los pilotos para ser copilotos, o que nos lleven. De alguna manera vamos perdiendo independencia. Somos protagonistas de una vida que no elegimos, de condiciones que modifican nuestros objetivos y sueos, en donde las limitaciones y la dependencia ocupan a veces un espacio muy importante ante nuestra atnita mirada. Y el miedo al futuro es una perspectiva que nos persigue y batallamos en silencio. Las etapas. Quienes tenemos una enfermedad crnica y discapacitante pasamos por varias etapas en comn: Ante el diagnstico la rabia, la desesperacin, el desconocimiento y el miedo a lo que vendr. Transcurrimos por todos los porqu del mundo, como si tuviramos que llevar puesto un traje cinco tallas menores que la habitual. Aprieta, molesta y nos inmoviliza. A medida que vamos conociendo su proceder, vamos aceptando y peleando con lo que podemos y no podemos hacer, con lo que depende y no depende de nosotros. Es cuando tomamos consciencia de que el futuro no es igual que como lo planteamos all lejos y hace tiempo.cuando estbamos sanitos. Y al fin, despus de un largo recorrido y fastidioso proceso llegamos a la conclusin de que vivir el da a da es la mejor manera de tomarse la vida. El famoso slo por hoy cobra sentido, ya que hoy estamos bien, o mejor que ayer, pero no tenemos ni idea de lo que ocurrir maana. Y llega el momento en que sentimos que es tiempo de actuar, participar, ser activos sobre nuestra vida. Ya no vale ser meros espectadores, porque sabemos por haberlo transitado y vivirlo diariamente, lo que nos pasa y cmo nos pasa. Y en lo que nos concierne tenemos mucho que decir, comentar y decidir. Por todo esto hace falta el dilogo entre todos los sectores implicados para llegar a acuerdos, generar iniciativas innovadoras con miras a incentivar el capital humano de las personas con discapacidad a nivel social y laboral- sin olvidarnos de la fortaleza que demostramos por seguir adelante. Ante la adversidad no tiramos la toalla. No obstante, el panorama es desolador ya que el anlisis, la reflexin y el feedback pareciera que no estn de moda. Por todo esto, y sumado a la necesidad de hacernos escuchar y ser odos, es momento de hablar sobre el futuro sin cerrarle la puerta a nadie, sin olvidar ni dejar de reconocer la tarea realizada hasta el momento por las asociaciones, fundaciones y federaciones, aunque sepamos que no es suficiente. Entre todos debemos seguir avanzando para lograr una sociedad integral y en igualdad. En esta materia la sociedad tiene un lugar privilegiado, que en actitudes, acciones y comentarios si bien se est avanzando- queda mucho por hacer. La integracin es un proyecto, del que todava falta erradicar ciertos estereotipos, estigmas y cuestionamientos que permanecen aferrados. Nosotros tambin somos parte de la sociedad, no debemos estar exentos ya que nuestro aporte y capital humano debe ser considerado. xi

Somos el eje principal de este engranaje. A la hora de revisar y definir actitudes y percepciones, vivencias y experiencias somos los nicos que sabemos lo que nos pasa y cmo nos pasa. Por todo esto, es nuestra responsabilidad ser parte activa del cambio. Y finalmente, lo positivo: ms all de la esclerosis mltiple, es que seguimos adelante. Nuestra experiencia es un grado y una oportunidad de trasmitirla, dando lugar a la difusin de lo que implica y significa padecerla. Y es por todo esto que surgi la idea de este libro, a travs del cual encontrarn parte de mi historia y los factores personales, sociales, y laborales que afectan a quienes tenemos EM. Al mismo tiempo este libro los invitar a pensar sobre el poder de la vida para abrirse paso a travs de la voluntad, la perseverancia y el dolor que nos genera a cada instante. 142.942 es mi historia clnica y es parte del hecho de tener esclerosis mltiple, sumado a las vivencias de personas que batallan en silencio. Nos agota pero no podemos despojarnos como de la ropa a la noche antes de irnos a dormir. Este fue un punto y seguido que dio comienzo con el diagnstico, ms bien con la progresin de la enfermedad 3 aos despus del dia D. Desde entonces comenc un camino de adaptacin lleno de matices. Luego de un largo periodo de cambios abruptos, de sensaciones, sentimientos, impotencia e incertidumbre lleg el momento de poder compartir este espacio con todos los que quieran comprender a quienes vivimos con una enfermedad crnica, degenerativa y discapacitante. La esclerosis mltiple tiene tantas aristas como pacientes diagnosticados, se podra decir que es una enfermedad personal, propia, que en cada uno tiene denominadores comunes y particulares. Ms de 2 millones de personas en el mundo sabemos que es as. Como todo en la vida, requiere un proceso, y ste es mi momento, en el que a travs de este libro compartir ciertos episodios de lo que significa padecer esta enfermedad. Empecemos este camino de comprensin, entendimiento, reflexin y apertura.

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Qu encontrarn en este libro quienes no tienen esclerosis mltiple (desde la mirada y vivencia de mi amiga Cecilia).
Vivir cada da lo mejor posible es una imposicin que todos nos hacemos cada da que amanece. Saber hacer lo mejor por uno mismo y por los dems, es como la regla primera de la vida. Como coach, ayudo a las personas a conseguir sus objetivos, marcando tiempos y caminos. Pero a nivel personal, he visto sin intervenir, el progreso, el crecimiento, el aguante y la templanza de una persona que no puede poner objetivos ms all de lo que el calendario le muestra para su semana. Porque cada dia, puede ser una luz u otra vez la oscuridad, las dudas, el no saber, el no entender y el tener la idea clara que esto es as pero as cmo?. Nadie tiene respuestas para la enfermedad, nadie puede decir cuando les dar un brote, cmo se dar y qu consecuencias les dejar. Frente a esta realidad no hay objetivos, hay caminos inciertos y tiempos que se modifican casi a diario. A pesar de toda la oscuridad que la EM plantea, el relato firme, de fuerza, crudo pero esperanzador, teido hasta de humor de Mara Paz, nos ayuda a todos, s a todos, a aquellos que podemos plantearnos la vida.a tener cada da ms claro de que se trata vivir. Que la superacin depende de uno, de uno mismo, que el poder hacer es de cada uno, que la vida tiene sentido a pesar del dolor y la incertidumbre. Que todo est dentro de nosotros, que creer en uno mismo es el mayor valor, es el que nos distingue entre todos los dems. As brilla ella, con valor, con fuerza, con humor. Este libro nos ensea un poco a todos a priorizar, a darnos cuenta y a reconocer a aquellas personas ms fuertes que uno mismo y mirarnos en su espejo. Adelante Mara Paz, necesitamos ms personas como t que nos ubiquen correctamente a cada uno en este mapa imperfecto, donde todos los das escribimos nuestra vida.
Cecilia Gmez Amiga y Coach profesional

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EM: significado y sntomas

http://www.nationalmssociety.org/ http://www.dmedicina.com/enfermedades/neurologicas/esclerosis-multiple http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/multiplesclerosis.html

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La esclerosis mltiple es una enfermedad del sistema nervioso central, desmielinizante, neurodegenerativa y crnica. La esclerosis mltiple (EM) afecta ms a las mujeres que a los hombres. Lo ms usual es que este trastorno aparezca entre los 20 y 40 aos de edad, pero se puede observar a cualquier edad. La esclerosis mltiple es causada por el dao a la vaina de mielina, la cubierta protectora que rodea las neuronas. Cuando est cubierta de los nervios se daa, los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen. Esta enfermedad es progresiva, lo que significa que el dao a los nervios (neurodegeneracin) empeora con el paso del tiempo. La rapidez vara de una persona a otra. El dao al nervio es causado inflamacin, la cual ocurre cuando las clulas inmunitarias del propio cuerpo atacan el sistema nervioso. Se pueden presentar episodios repetitivos de inflamacin a lo largo de cualquier rea del cerebro o de la mdula espinal.. En Espaa vivimos casi 4 millones de personas con discapacidad, entre las que 50.000 tenemos esclerosis mltiple (uno de cada mil de acuerdo al Consejo Mdico Asesor de EM Espaa), una enfermedad del sistema nervioso central; inmunolgica, degenerativa, y crnica. Caractersticas que la convierte en uno de las principales preocupaciones del sistema sanitario por afectar a quienes estamos atravesando la etapa productiva de la vida, por ser diagnosticada entre los 20 a los 40 aos. Hasta el momento se estn produciendo avances importantes en cuanto al tratamiento de brotes, sin embargo an no hay cura para la enfermedad. Por la manera de manifestarse, de interferir, y de afectar a cada una de las personas que la padece, es necesario llamar a la reflexin y la sensibilizacin social, a favor del colectivo en particular y de la discapacidad en general. Nadie est exento, ya que hasta ahora se conoce la incidencia, pero no la causa. Hasta que no se descubra el ncleo, el

centro de la cuestin, ser difcil curarla y mucho menos erradicarla. Pero la ciencia est en marcha. Y est dando pasos firmes al respecto. Como dice mi un amigo falta menos que cuando empezaron Aunque el primer caso diagnosticado data del ao 1849, los cientficos desconocen an hoy al cien por ciento la causa de este trastorno, aunque sospechan que se trata de un problema multifactorial. La mayora de los investigadores cree que la esclerosis es una enfermedad autoinmune, en la que el organismo lanza un ataque defensivo contra sus propios tejidos, concretamente la mielina. Por este motivo, no se descarta que esos ataques del sistema inmunolgico estn vinculados con un elemento ambiental de origen desconocido, quizs un virus. Probablemente una cierta predisposicin gentica en combinacin con algn agente exterior condicione la respuesta inmunolgica capaz de poner en marcha el proceso. Al principio, los brotes en forma de alguno de estos sntomas se dan ms a menudo y el paciente se recupera de ellos con mayor rapidez. Otras veces la enfermedad tarda mucho en mostrarlos. La mayora de personas con EM experimenta ms de un sntoma y, si bien hay algunos muy comunes, cada paciente acostumbra a presentar una combinacin de varios de ellos, cuyas posibilidades pueden ser: Visuales: Visin borrosa, visin doble, neuritis ptica, movimientos ocu lares rpidos e involuntarios, prdida total de la visin (rara vez). Problemas de equilibrio y coordinacin: Prdida de equilibrio, temblo res, inestabilidad al caminar (ataxia), vrtigos y mareos, torpeza en una de las extremidades, falta de coordinacin. Debilidad: Puede afectar en particular a las piernas y al andar Rigidez muscular: El tono muscular alterado puede producir rigidez muscular (espasticidad), lo cual afecta. Tambin son frecuentes espasmos y dolores musculares. Sensaciones alteradas: Cosquilleo, entumecimiento (parestesia), sensa cin de quemazn, otras sensaciones no definibles Habla anormal: lentitud en la articulacin, palabras arrastradas, cam bios en el ritmo del habla. Fatiga: un tipo debilitante de fatiga general que no se puede prever o que es excesiva con respecto a la actividad realizada (la fatiga es uno de los sntomas ms comunes y problemticos de la EM). Problemas de vejiga e intestinales: necesidad de orinar con frecuencia y/o urgencia, vaciamiento incompleto o vaciamiento en momentos no apropiados; estreimiento y, rara vez, prdida del control de esfnter (incontinencia). Sexualidad e intimidad: impotencia, excitacin disminuida, prdida de sensacines placenteras. Sensibilidad al calor: el calor provoca muy frecuentemente un empeo ramiento pasajero de los sntomas. xv

 rastornos cognitivos y emocionales: problemas con la memoria a corto T plazo, la concentracin, el discernimiento o el razonamiento.

Tratamiento
Hoy por hoy no existe ningn tratamiento curativo para la esclerosis mltiple y los tratamientos disponibles estn dirigidos a modificar la evolucin de la enfermedad, paliar sus sntomas y rehabilitar al paciente. Los brotes o recadas se tratan con corticoides (tambin llamados esteroides), que por sus propiedades antiinflamatorias pueden reducir su duracin y gravedad; mientras que los frmacos que modifican la evolucin de la enfermedad se llaman inmunomoduladores e inmunosupresores. Entre ellos destacan los interferones, cuyo uso siempre debe estar revisado por un neurlogo que controle sus potenciales efectos adversos. El tratamiento concreto de cada sntoma es trascendental para poder ofrecer una mejor calidad de vida al paciente, mientras que la rehabilitacin est dirigida a conservar la funcionalidad en su vida diaria y a prevenir futuras discapacidades, no slo en cuestiones de motricidad, sino tambin de lenguaje, la deglucin (tragar) Adems, a menudo, son necesarios cuidados de enfermera y atencin psicolgica. Actualmente estn en marcha muchas lneas de investigacin dirigidas a obtener nuevos tratamientos inmunomoduladores e inmunosupresores, otros ms efectivos -sobre todo en determinados grupos de pacientes, recin diagnosticados, con formas progresivas desde el inicio, etc.- o bien a evaluar combinaciones de terapias que acten de forma conjunta.

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Captulo 1

Incertidumbre
El mundo se detiene

"De pronto record que haba soado con eso. Un laberinto asfixiante en el que por ms que caminara siempre estaba en el mismo lugar. Algo me atrajo, quiz la incertidumbre o mi propio miedo, y me largu a correr hacia cualquier parte
Osvaldo Soriano

El diagnstico marca un punto y aparte. No obstante es un alivio saber lo que nos pasa, ponerle nombre a un vendaval de sntomas que aparecen, nos acosan un tiempo y luego se van. Somos 2,5 millones de personas en el mundo que compartimos el hecho de estar diagnosticados de Esclerosis Mltiple (EM).

Da D
Tens esclerosis mltiple. Mi mirada se clav en Alfredo, mi neurlogo, buscando una explicacin, bien escapar de la realidad, o un pellizco que la despertara de esa pesadilla. Tena esclerosis mltiple que es una enfermedad crnica, discapacitante y degenerativa. Una combinacin que si bien no era mortal, a mi s me pareci. Qued paralizada en el consultorio ante una enfermedad que poda terminar con lo que ms quera, con lo que daba significado a mi vida: escribir, investigar, estar activa, ser independiente, resumido en un no parar. Tena la mirada perdida, la cabeza en blanco. Estaba aguantando el temporal. Cmo va a ser mi calidad de vida? Fue una de las primeras preguntas que rompieron el silencio. Haba ido sola al hospital, ya que a pesar de la vista borrosa desde haca das, no pens que fuera nada. No era un problema visual sino neurolgico. Un enemigo intimo como dira la cancin de Fito Pez y Sabina. Tan ntimo que era parte de uno mismo. Por delante un largo camino que transitar. Por primera vez en mi vida me qued sin saber que decir, impvida, sin reaccin. Mir a mi alrededor buscando respuestas, soluciones...un abrazo. El diagnstico no era desconocido, ya que como periodista investigu temas de salud, no me era ajeno el trmino. Inmediatamente una silla de ruedas invadi mi mente. Con ello una duda hasta cundo ser independiente?. Silencio total. Hasta ese momento, y desde que tengo uso de razn, la independencia es uno de los baluartes como de cualquier ser humano, y me senta la abanderada. As dio lugar una nueva etapa para mi, M Paz Giambastiani, periodista por pasin y eleccin, argentina-italiana, que llegu a Bilbao hace ms de una dcada, 14 aos para ser exacta.

A lo largo de mi vida program cada paso, estableciendo mis prioridades, objetivos y expectativas. Algunas se dieron, para otras tuve que esperar y algunas quedaron en el olvido. Desde que nac tuve que luchar contra un pronstico demoledor. Vos pods! Me deca mi mam. Y as fue: lo logr, y contra todas las expectativas sal adelante a pesar de haber tenido meningitis, luxacin de cadera e hidrocefalia de nacimiento. Desde chica, adems de estudiar como todo el mundo, jugu al tenis, al golf, natacin, modestia aparte, lo hice muy bien. Eso si, para la msica soy de madera. La independencia siempre fue mi caballo de batalla, mi imponderable. La limitacin, dependencia, no poder y la incapacidad no tenan cabida. Un 22 de julio del 2005 mi vida vir 180. Horas antes haba sido el da del amigo, recib e hice cientos de llamados sin imaginar lo que me esperaba. Al da siguiente me diagnosticaron esclerosis mltiple. Del otro lado del ocano en Buenos Aires, y en Bilbao, mis amigos estuvieron ah, al pie del can. La enfermedad cambi todos mis planes, de la noche a la maana. Hace casi 6 aos, mi vida vir de pronto y sin avisar. Pas de ser una mujer sana a una mujer con una enfermedad desmielinizante, degenerativa, discapacitante y crnica. A partir de ah fui yo y mis circunstancias de tener Esclerosis Mltiple (EM). Todo tiene un principio, y en mi caso el sntoma que dio pie al diagnstico casi de enciclopedia- fue una neuritis ptica. Despus fue el turno de los corticoides intravenosos infaltables en toda persona afectada por EM. A partir de ese momento estaba enferma. En mi mente una frase A m no me poda pasar! ya haba superado varias pruebas de fuego desde mi nacimiento. Para m estaba fuera de toda posibilidad tener cualquier dolencia que no fuera gripe, ataque de hgado, clico o alguna otra pavada parecida;. Esclerosis mltiple, NO! Despus de intentar entender lo inentendible, camin, durante el regreso camine sin saber dnde iba. Cada pierna pesaba cien kilos, y la espalda bata records. Y segua casi sin articular palabras. No pude llorar. Me fui a casa a lamerme las heridas y a comprender cul era mi realidad desde ese momento.

Los amigos estn pendientes de lo que nos pasa. Lleg la hora de compartirlo, pero con quin. Mientras resolvemos la duda pensamos quien estar listo para no sucumbir ante tal informacin. Cada uno de nosotros no estamos preparados para sostener a nadie.

Duda existencial
La crucial pregunta. A quin se lo cuento, qu hago con respecto al trabajo en el futuro mejor ni pensar. Despus de marear a mis pensa- 3

mientos, mis amigos fueron los primeros en saberlo. Tragu saliva, previa cara de circunstancia, y lo largu. Ante m, diferentes reacciones. Todas entre el pnico, el desconcierto, el miedo, y el dolor. Senta que de alguna manera poda controlar las circunstancias. ja, ja!?. Miedo al futuro todo y ms. Era como haber recibido una sentencia. La dependencia se haba convertido en una tormenta que azotaba mi vida. La incertidumbre la madre de todas las sensaciones, y la impotencia una compaera de viaje inevitable. En el trabajo no iba a decir ni una palabra. Aunque si necesitaba unos das para asimilar y hacerme los anlisis de sangre y diversos estudios de rigor tales como potenciales evocados, electromiograma, resonancia: todo el kit. Me tom tres das libres. Contra lo que yo quera, era evidente que con todo no poda. Necesitaba tiempo y espacio para asimilar la buena nueva. En cuanto a mi familia, estar en distintos continentes no facilitaba las cosas. Cmo comunicar semejante diagnstico. Era obvio que por telfono, por email ni hablar. Entretanto no paraba de pensar en qu hacer, tena muchas cosas en las que pensar. No era el momento, ni para listas, ni comparaciones, ni decisiones. Atemperar era una necesidad.

Inmigrante. Definir lo que significa y representa es complicado. Hay que vivirlo para contarlo. Es empezar de nuevo en todo sentido. Mientras el origen queda atrs, la familia, los amigos y todo lo conocido hasta el momento. Es todo un descubrimiento. Adaptacin e integracin en todo sentido.

Sentimientos encontrados
Volver, con la frente marchita, las nieves del tiempo platearon mi sien. Sentir, que es un soplo la vida, que veinte aos no es nada, que febril la mirada errante en las sombras te busca y te nombra. Vivir, con el alma aferrada a un dulce recuerdo, que lloro otra vez (Tango de Carlos Gardel).

Portea hasta la mdula, y bilbana de corazn. Inmigrante y con una enfermedad discapacitante y degenerativa. Era hora de pensar en mi futuro y en dnde iba a quedarme. Despus de analizar la situacin, los hechos, hacer listas por un tubo, comparar la vida de uno u otro lado del charco, Buenos Aires era slo una imagen y no una posibilidad. A pesar de necesitar estar arropada por la familia, suspend el viaje porque era necesario replantearme mi futuro, mi actualidad, mi proyecto de vida. Recin separada y diagnosticada. Demasiados cosas juntas y de un peso considerable.

Estaba en el medio del ocano. De un lado Bilbao, del otro Buenos Aires y en medio una decisin. Para mi era una especie de contienda enfrentada entre la vida y la muerte, el acierto y el fracaso. Cargaba mis dudas sobre quedarme o volver. Me era difcil colocar los pro y contra en una balanza. Encontrar el equilibrio era una dificultad aadida. La decisin se haca esperar. En vez de pasar pacientemente el huracn provocado por la llegada repentina de la esclerosis mltiple, me forc a evaluar las alternativas en la que barajaba nada ms y nada menos que una mudanza, sumado a todo lo que eso significaba. No saba cul era mi lugar y cargaba la decisin con mis necesidades de proteccin y contencin. La alternativa se tornaba ms difcil, as como el panorama que visualizaba durante la noche, cuando mi mente no dejaba de trazar posibilidades, una ms siniestra que la otra, con la esclerosis como principal protagonista de mis sueos y pesadillas. Ya haban transcurrido casi 7 aos desde que haba llegado a Bilbao, amigos, lugares propios y ajenos, y un proceso en mi haber como es la inmigracin, toda una experiencia en s misma. El proceso migratorio hasta el momento no me haba flexibilizado demasiado, por no decir nada de nada. La rigidez de la EM no era un sntoma, sino parte de mi. Cmo no poda ser de otra manera, les pregunt a mis amigos qu hacer an sabiendo que era una decisin personal e intransferible. Un trago amargo que les hice pasar.(perdn a todos) Todas mis necesidades tenan que ser resueltas a corto plazo. El largo plazo ya no exista. Vivir hoy y ahora, pendiente por saber cundo la enfermedad atacara de nuevo. Cualquier manifestacin inesperada del cuerpo generaba una sensacin de peligro inimaginable. Hasta que va pasando el tiempo, uno ya deja de ser inexperta, y empieza a conocer las reacciones de su cuerpo, as como saber cundo puede ser un brote o no aunque cabe la posibilidad de equivocacin, pero para eso estn los expertos, los neurlogos. Ante el constante desbarajuste, la paciencia mi neurlogo, fue un eslabn fundamental en muchos momentos. Por delante muchos cambios, a los que me deba ir acostumbrndome, adaptndome y en los que necesitaba meditar. La tranquilidad, la mesura, y la paciencia no venan conmigo, eran mis principales carencias. Todo lo quera ya, ahora. Finalmente, despus de evaluar la situacin, y a medio camino -entre el debe y el haber- mis sentimientos por Bilbao ganaron la partida. Amigos tena en ambos lados del Atlntico. Casi sin darme cuenta haba decidido cul sera mi lugar en el mundo. Era parte de m, y en pocos aos me haba conquistado. Sin embargo como portea que soy, Buenos Aires es Buenos Aires, y as seguir siendo siempre en el fondo de mi corazn.

El horror a lo inmanejable, lo que sienten y cmo responden los dems a lo que nos pasa. De esto deviene el miedo a

estar solos con el dolor, es algo que fluye o se desliza paulatinamente como una de nuestras peores pesadillas convirtindose en un desafo constante.

Una voz en el telfono

El da que me dieron el diagnstico estaba a doce horas de avin de Buenos Aires, una llamada de telfono, y un peso que no me entraba en el cuerpo. No tuve fuerzas para compartir lo que me pasaba con mi familia. Espere quince das para decrselos. Miraba el telfono, los nmeros pasaban por mi mente pero no me animaba a marcarlos. A quin llamaba primero, a quien le amargaba primero el da. En Bilbao pasaba el medioda, y en Buenos Aires era temprano, la maana recin asomaba. Ac verano, all invierno. Iba a ser un balde de agua fra, pero no quera ser yo quien lo tirase. Lo que no asuma era que quien tena esclerosis mltiple era yo. Me preocupaba el impacto, como lo iban a tomar, como reaccionaran, y que yo en ese momento no estaba psicolgicamente fuerte como para consolar a nadie. Di un montn de vueltas, idas y venidas alrededor del telfono, cmo y qu decir. Casi era un pedido de perdn por estar enferma, por generarles una preocupacin a catorce mil kilmetros. Y a esto sumarle la decisin de quedarme en Espaa definitivamente. La vuelta no estaba en mis planes, a pesar de la esclerosis. La primera vctima, a mi entender, fue mi to Humberto, gineclogo con quin me une un cario especial. El hecho de ser el mdico de la familia, tiene ventajas y desventajas. Haba cosas que no iba a tener que explicar, la enfermedad le sera conocida. No sonara a chino bsico. Mientras marcaba, el tiempo me pareci un siglo. Fuimos hablando, me pregunt cmo haba sido, los sntomas, desde cundo pensaba que recin me lo haban diagnosticado. Ya haban transcurrido dos semanas, que fueron los que necesit para encajar de alguna manera mi nueva realidad. Aunque todava segua desencajada en cuerpo y alma. Era como una pieza que en el puzzle de la vida no tena cabida. Sin embargo en algn momento le tendra que hacer lugar. Todo a su tiempo. A pesar de su impacto, hablamos un rato largo, me dio todo el cario que el telfono poda permitir. Me lleg, y de alguna manera me sent consolada, contenida, y protegida. -Quers qu se los diga a tus padres? - No dej, lo tengo que hacer yo. Eso si, preparate porque te van a llamar. Vctima 2, 3, 4... Ahora le tocaba el turno a mi hermano menor, Lautaro. Que palo que le iba a comunicar. Temblaba, no poda ni discar. El silencio era ensordecedor. Con l fui ms suave, de ese modo fui preparando el terreno en un intento que no sea tan pedregoso. Igual el pozo en el medio del camino se hizo notar. Despus de conversar, me pregunt si lo saban pap y mam. No. Le pas la pelota. Los llamados no se hicieron esperar. Intent calmarlos,

mitigarles su dolor, y trasmitirles mi convencimiento de que conmigo no iba a poder la esclerosis. Fue un momento muy amargo, cido, tener el alma quebrada y no sentir el abrazo de mi familia, ni de mis amigos de all en semejante momento. Es uno de las consecuencias de estar lejos. Todava me duele el alma de slo recordarlo. Hasta hace poco, seis aos despus del diagnstico y de pasar por un montn de sucesos alrededor de la enfermedad, pude llorar y soltar el rio de impotencia que me carcoma el alma por tener esta enfermedad que desespera. Este es un proceso que necesita su tiempo y tiene cambios de sentido, caminos pedregosos, lisos, carreteras con curvas, rectas, con obstculos y sin ellos. Hay de todo en el transcurso de la enfermedad y poco a poco voy aprendiendo a sobrellevarla. Nota: Cristina fuiste la primera de Argentina en saberlo. Te lo solt sin ms, sin anestesia, sin contemplacin. A pesar de la distancia not la cercana que necesitaba y el cario.

De ah en ms se dan una serie de sucesos que no podemos evitar porque son parte del hecho de tener esclerosis mltiple, o recibir un diagnstico de cualquier enfermedad crnica. A partir de ese instante, nada es como antes.

Caprichosa realidad
No pensar. Una consigna un poco complicada para alguien que le gusta controlar todo, lo que est a su alcance y lo que no. Nada puede quedar librado al azar. La salud, menos que menos. Sin embargo esta vez la vida se haba empeado en ensearme (mediante un flor de cachetazo que me dej la mano marcada) que no todo pasa por nosotros. A decir verdad hubiera preferido aprenderlo de otra manera. Dejar mi mente en blanco es pedirme algo casi imposible, al igual que tener paciencia. No son mis virtudes. Y ms teniendo en cuenta que tengo una enfermedad caprichosa que hace y deshace a su antojo, y que es incontrolable. Y eso jode y mucho. Los primeros das despus del diagnstico son interminables. Cien mil cosas vienen e invaden nuestros pensamientos sin que uno los invite a pasar, se instalan, alteran el sueo en donde las largas noches en vela, son una constante. Los miedos y dudas no se quedan atrs, y uno las alimenta de lo lindo. Un temblor, hormigueo, se te cae algo de las manos, las piernas se duermen, te olvidas a donde estacionaste el auto; todo se convierte en un caos.

De pronto parece que la vida se desequilibr, y es verdad. Y hasta advertirlo y asumir que la vida no es la esclerosis pasa un tiempo y un proceso que nadie puede sortear. Al duelo cada uno lo diagrama a su manera. Yo casi que lo negaba, ac no pasaba nada. Un punto y a parte. Slo por hoy, y as sucesivamente. Vivir con esclerosis mltiple (EM) necesita de una planificacin, es casi una apelacin a la cordura.Para ello es conveniente preparar una lista porque las listas existen, y nos ayudan a organizarnosaunque usted no lo crea. Yo soy casi la abanderada de las listas, y en este caso, tampoco poda fallar. Es recomendable hablar con nuestro neurlogo/a sobre todas sus dudas, tratamientos, cuestiones pblicas y privadas. El error es no preguntar, y ninguna pregunta sobra, todas suman, y si es para nuestra tranquilidad mejor. Llevar una lista con las dudas a la consulta, no est de ms. El descanso casi es parte de la agenda, como la siesta espaola que no puede faltar. Tomarnos un respiro, o como una publicidad de Argentina tomate 5 minutos, tomate un te para descansar y luego retomar, forzar al mximo no es rentable, y despus se nota se los digo por experiencia. Tambin es conveniente que llevemos una vida equilibrada desde la alimentacin, el ejercicio, el stress y actividad, descanso, momentos de ocio, etc. Las asociaciones de esclerosis mltiple y similares son unos puntos de apoyo, informacin y contencin a tener en cuenta, y acceder a ellos es ms que recomendable.

Captulo 2

Noche sin luna

Enojo

Nunca nadie me dijo que el dolor se senta como se siente el miedo..la misma tensin en el estmago, el mismo desasosiego Clive Staples Lewis Intent ahogar mis dolores, pero ellos aprendieron a nadar Frida Kahlo

Enojo
Todos mis planes se fueron por un tubo. En cuanto entr la enfermedad por la puerta, salieron mis sueos por la ventana. No ca en el porqu a m, ya que nadie se merece pasar por esto, ni por ninguna enfermedad. En cuanto empec a salir del shock recorr mi vida buscando un grado de responsabilidad, de imprudencia, de influencia y analic como haba vivido hasta all. Quera creer que si en vez de al azar o a la mala suerte, o que se yo, era mi error y as tendra a quin achacarlo y entonces dolera menos. Nada ms errado. Esto es una suerte y al mismo tiempo una desgracia, porque no hay contra quien cargar las culpas. Aunque por momentos no est exento quien, como seguramente todos, nos peleamos verbal y emocionalmente contra la vida, Dios, la madre que nos pari, el mundo, el destino, y todo lo que pasa delante de nosotros. Tambin algn que otro puetazo fue partcipe de nuestra bronca y dolor contenido, y el llanto de impotencia y rabia. Nada nos viene bien, ni nosotros nos aguantamos. Estamos apesadumbrados o elctricos. Imbancables es lo que mejor nos define, pero no vaya a ser que alguien se le ocurra decrnoslo. En consecuencia nos tendr que escuchar. Es momento de intentar encajar el golpe. La furia es uno de los principales integrantes, no sirve para nada, pero ah est esperando salir, como al acecho de cualquier comentario fuera de lugar, de esos que escuchamos y ms vale que pasen al olvido. Gastamos horas, minutos y segundos en intentar entender algo de lo que nos pasa y de lo que significa tener esclerosis mltiple. En este caso la propiedad transitiva se cumple: cuanto ms pensamos, ms nos fastidia y ms nos duele. Por lo tanto cuanto ms sufrimos ms pensamos. Encima nunca falta quien nos dice la frase mtica Dios no te da una cruz ms pesada de la que podes llevar Es ah cuando pensamos, y quin querra trasladar este peso? Yo no! Muchas veces por no saber qu decir, como contenernos, o como atajar el pnico que provoca la esclerosis mltiple, nos dan recetas que no hacen otra cosa que aumentar el estrs. Mientras nosotros nos mordemos la lengua y pensamos que saludable es el silencio. Tranquilos que el enojo no dura ms de 100 aos, porque no hay cuerpo que lo resista.

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La paciencia todo un baluarte

El carcter y la manera de ser a grandes rasgos es un denominador comn entrequienes padecemos esclerosis mltiple.Estamos casitodos cortados por la misma tijera, o lo que significa lo mismo, tenemos ciertas similitudes ms all del diagnstico. En general somos rgidos, estructurados, personas de carcter fuerte (por llamarlo de alguna manera), exigentes con nosotros mismos y porque no con los dems. Estamos siempre a mil, hacemos varias cosas al mismo tiempo -estamos hablando por telfono, chateando y controlando lo que sucede a nuestro alrededor-. Intentamos vigilar, atender en todo momento, estar alerta. Vindolo as, esagotador ser como algunos de nosotros. En cuanto nos dan el diagnstico nuestra rea de control se hace aicos, salta por los aires, y la situacin se nos escapa de las manos: algo inconcebible en nuestra manera de ver las cosas. Y van pasando las situaciones, experiencias, los encontronazos con la realidad que nos toc, y surge el impacto como una nueva unidad de medida.La manera de manifestarse de la esclerosis mltiple y de influir en nuestra vida diaria hace que modifiquemos ciertas formas, o por lo menos lo intentamos, porque poco a poco con mucha frustracin, cansancio, limitaciones, condicionantes, sumado a los nuevos tiempos del cuerpo, estos elementos rigen nuestra vida. En consecuenciael rigor de las cosas cobran otro sentido.Ante nuestros ojos la paciencia va teniendo espacio en nuestras vidas, aunque por momentos intentamos acelerar el tiempo, pero vamos entendiendo quela paciencia es un grado, una conquista diaria y en cierta manera necesaria. Ya quemuchas de las situaciones a las que nos enfrentamos da a da as lo indican. El tiempo de espera de unanlisis, la demora del resultado de la resonancia, los mesesquetardamos en recuperarnos de un brote, o el periodo quehacemos todo lo posible para revertir una secuela o empeoramiento, en la queno siempre conseguimos el desenlace esperado. Podra seguir relatando un sin fin de situaciones en esta historia que nos toca vivir y somos protagonistas, que lleva su tiempo aprender a recolocar. Porque todo es cuestin de tiempo, paciencia y perseverancia que no espoco. Mejorar la calidad de vida de los enfermos es el principal escollo a salvar. Resulta imprescindible una rehabilitacin integral a base de fisioterapia, psicologa, terapia ocupacional, logopedia, etc. Quienes son los encargados de ensear a los afectados a convivir con la enfermedad.

Salida del laberinto

El otrodaJuan me dijo que hace mucho que no me ve por Arrigunaga. Para quin no conozca la zona de Algorta, les cuento que se refiere a 11

una de las playas del municipio, donde la vista es lindsima, y los acantilados hacen de la escena un espacio para cargar las pilas a lo largo de un paseo que da gusto hacerlo. Una contra que es muy largo, un beneficio que hay bancos por todos lados para tomar aire y recomenzar. La vista desde ah es impresionante. El horizonte no termina jams y parece que ante nosotros se abren un sinfn de posibilidades. A veces es bueno y recompensa ver alternativas ante nosotros, porque hay momentos especficos que uno necesita saber que no todo est perdido. De mi casa a la playa tengo unas 10 cuadras (calles) que antes caminaba sin problemas. Sin embargo, desde hace ms de un ao, llegar est hecho, pero volver no es posible ni haciendo un descanso -que por otro lado me resisto a caminar con paradas como si viajase en el autobs-. De hecho cuando noto que estoy fatigada y que la pierna se resiste a seguir, apuro el paso para llegar ms rpido. Eso s, despus quedo de cama. Esto hace que mis visitas a una zona en la que escrib, disfrut, y acuda asiduamente ya no es as. Voy cada tanto, o cuando me llevan en auto. Renunciar a lo que fue nuestra manera de vivir es doloroso y deja huella. Pero con eso qu hacemos? Aunque no todo est perdido, tampoco es tan catastrfico. A 2 calles y una bajada en ascensor que nos deleita con una vista panormica, est Ereaga otra playa que cuenta con un paseo que va del Puerto Deportivo al Puerto Viejo que yo no puedo recorrer por mi cuenta, pero si regocijarme con su existencia. Reconfortable. Es entonces cuando me doy cuenta que de esto se trata, de encontrar variantes para seguir, porque continuar a pesar de lo que nos pasa slo depende de nosotros. S que a veces es ms pesado tirar del carro, de las limitaciones, de los escollos al que nos enfrenta la esclerosis pero es bueno ser ms tercos que la mula que tenemos de mascota, llamada EM. Ahora cambi de ruta, bajo all a buscar la calma y fortaleza que me da el mar, verlo ya me hace bien porque es cambiante, tiene potencia y se hace or. Adaptarse a estos cambios de vida, un reto que se va construyendo paso a paso. Nota: va dedicada a tod@s quienes me ayudan a ver el otro lado de la vida.

Renuncias
Dejar de conducir, dejar de trabajar, dejar de practicar deporte, o de entrenar, de actividades que requieran un tiempo que ya no es nuestro. Cada una de estas actividades tienen diferentes significados para cada uno de nosotros. Todo va sucediendo, en general, de manera escalonada y depende del rea del cuerpo que uno tenga afectada, el grado de recuperacin y las secuelas. Es entonces cuando se evidencia la duracin de cada manifestacin de la esclerosis mltiple.

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El punto y aparte de las actividades que enumer pueden ser temporales o definitivas. Ante esto nos sentimos invadidos, agredidos, y porque no decirlo, violada nuestra independencia. Conducir o manejar el auto como decimos en Argentina, es para m un sntoma de independencia y movilidad. Primero tuve que dejarlo por unos meses. Retom durante un ao y finalmente me tuve que despedir. Que conste que existen los autos adaptados en cuanto mi economa me lo permita, comprar uno. Disfrut andando en coche siendo el piloto, de copiloto no tanto. Desde pequea practiqu deportes: tenis, golf y natacin, todos en competicin amateur. Porque no decirlo en tenis y en golf destaqu, me gustaba competir, practicar, lo senta en el alma, era una forma de liberacin. Hasta que un da las raquetas cambiaron de dueo y los palos de golf tambin. Natacin es otro cantar. Estoy en proceso de aceptar que nadar de otra manera, ya no como antes sino con restricciones, puede producirme placer igualmente. Estoy en camino; aunque todava me cuesta bastante aceptar la situacin. La profesin que uno elige lo hace desde el convencimiento de la carrera a la que uno va dedicarse, que cada uno tiene sus motivos en razones variadas. Si uno tuvo la suerte de dedicarse a lo que estudi mejor an. Es entonces cuando llega el da que la jornada laboral excede nuestras posibilidades de concentracin, energa y respuesta poniendo en entredicho nuestra efectividad. Ah es cuando la fatiga asecha de nuevo. Aparte de las prdidas de sensibilidad y fuerza, espasmos, visin, dolor neuroptico o la variante que nos toque en suerte. Todos obstculos cuasi infranqueables ante el trabajo. No siempre reducir la jornada laboral es posible. Cuando llega el momento de renunciar, dejar de trabajar, viene aadido el sndrome de la jubilacin. Tiempo que es lcito estar depre (deprimida-deprimido). Jams pensamos que entre los 20 a los 50 aos nuestro camino profesional llegara a una calle cortada, sin salida. El odio, la bronca y la impotencia se apoderan de nosotros, aunque sepamos que no damos a vasto para seguir el ritmo. Y no es igual tomar la decisin de dejar de trabajar para dedicarse a viajar, disfrutar del tiempo libre, o hacer un cambio por propia decisin. La rotundidad de la situacin est basada en que no la decidimos, no estaba en nuestros planes. La lista de impedimentos, limitaciones sigue: caminar, bailar, correr, subir las escaleras, y as sucesivamente. Por ende, la esclerosis mltiple va colocando punto y aparte en muchos tems de nuestra vida que minan la autoestima, hasta que la adaptacin llega, que no es lo mismo que la resignacin.

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Captulo 3 Caprichosa realidad
Caminar en la oscuridad
La tortuga puede hablar ms del camino, que la liebre Khalil Gibran Si en la lid el destino te derriba; si todo en tu camino es cuesta arriba, si tu sonrisa es ansia insatisfecha, si hay faena excesiva y vil cosecha, si a tu caudal se anteponen diques date una tregua pero no claudiques! Rudyard Kipling

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Los corticoides son como el abc en tratamientos para el empeoramiento o brotes de la enfermedad, ya que el efecto ms til en el caso de la EM es la inhibicin del sistema inmunitario. Son aplicados por sus propiedades antiinflamatorias e inmunosupresoras. Estos frmacos aceleran el ritmo de recuperacin de los brotes agudos y paralelamente mejoran el grado de recuperacin. Son tiles como tratamiento a corto plazo de las formas en brotes, sin embargo no alteran el curso a largo plazo de la enfermedad. *
* Dowling PC, Bosch VV, Cook SD. Possible beneficial effect of high-dose intravenous steroid therapy in acute demyelinating disease and transverse myelitis. Neurology 1980, 30(7 Pt 2) La primera medicacin, una experiencia imborrable. .en el hospital recibiendo la dosis de corticoides intravenosos durante 5 das. Una aplicacin que te lleva ms de 60 minutos, en los que ests sedienta y cansada, mientras tu cabeza no deja de proyectar distintas ideas

Los corticoides, el padre de todos los antinflamatorios, es una de las primeras medicaciones que nos dan para contrarrestar los episodios y el empeoramiento que son consecuencias de las manifestaciones de la enfermedad. Todos escuchamos alguna vez hablar de ellos, y nos remite a las personas que sufren alergias. Entre el inconsciente colectivo es sinnimo de inflarse como un globo. Para nosotros, mientras nos lo dan, masticamos la bronca por todo lo que se dispara cuando aparece otro maldito brote. Paralelamente los corticoides no llegan solos. Adems nos sometemos a una resonancia de rigor, potenciales evocados (estudios electrnicos de diagnstico que sirven para mostrar la respuesta cerebral antes distintos estmulos*-MedinePlus), electromiograma (consiste en recoger la actividad elctrica de los msculos*-MedinePlus), anlisis de sangre, revisiones neurolgicas, etc, etc, etc. Mientras todo eso ocurre surgen todas las dudas entre las que barajamos el famoso por qu a m, por qu ahora, cmo 15

estar, y cundo y cundo se irn las secuelas del brote. Todas disyuntivas sin solucin, ideas que carcomen einterfieren sin carta de invitacin. Volviendo a los corticoides yla primera vez. Todo comienza con que algo en el cuerpo cambia, deja de funcionar como siempre. Revisin con el neurlogo, resonancia y corticoides, son ms que una combinacin ... ms bien un hecho. En ese momento entre 3 y 5 das la agenda est ocupada con una cita ineludible, los corticoides intravenosos en el hospital de da. Llegs con cara de yo no tengo nada que ver. El ambiente es inimaginable. La sala se comparte con otras personas sometidas a distintos tratamientos como al que esta expuesto uno, o quimioterapia, o cuestiones parecidas. !!!!!Una fiesta?!?!?!? Un pinchazo y la va lista para conectar la entrada del antiinflamatorio de primera categora-a tu cuerpo. Por delante ms de una hora enchufada a la mquina, durante ese y los sucesivos. Parece que el tiempo se detiene y que el lquido est siempre en el mismo lugar. Interminable. Mientras va bajando la medicacin la sed aumenta, el cansancio, la euforia, la irritabilidad, todo depende como afecte a cada uno. Es un trago amargo con sabor a metal. Entretantolas enfermeras, otro eslabn importantsimo de esta cadena,intentan hacer del momento algo ms llevadero con comentarios de todo tipo, siempre con la idea de levantarnos el nimo. A veces, surte efecto. Tambin son valorables los acompaantes, amigos y familiares, que esperan conversando sobre cuestiones ajenas al momento, charlas de todo tipo, leyendo revistas, el diario o libros, y quien escucha msica. Las horas parecen no pasar, pero pasan. A veces fui sola por propia decisin, otras me acompaaronEva, Silvia, Ce y Maine que soportaron estoicamente el temporal. Y mis otras amigas que, por cuestiones laborales, se perdieron el espectculo. No es fcil ni para uno, ni para quienes nos acompaan, y eso hay que tenerlo en cuenta. El mejor da, el ltimo cuando uno se va pensando en no volver ms. Hasta que todo vuelve a empezar. Lo primordial es que surja efecto y remitan los sntomas.

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Aunque la esclerosis mltiple (EM) sigue siendo un diagnstico esencialmente clnico, la resonancia magntica (RM) se considera en la actualidad una tcnica esencial para demostrar la diseminacin espacial y temporal de las lesiones desmielinizantes que caracterizan la enfermedad. La capacidad diagnstica de la RM es imprescindible por su elevada sensibilidad en la deteccin de lesiones desmielinizantes tanto a nivel cerebral como medular, y en la posibilidad de informar sobre sus variaciones temporales.

Resonancia: un viaje interior

Siempre tuve la curiosidad de saber realmente qu haba adentro de mi cabeza. Seguramente materia gris aunque tena unaduda casi infantil, hasta que lo vi. Para develar el misterio, el paso obligado fue una resonancia de rigor. Antes mi cerebro era todo un misterio por la hidrocefalia de nacimiento que an me acompaa (en paz y en armona). Muchos comparan al resonador como un sarcfago, quienes sufren claustrofobia lo padecen, y es un tipo de encierro particular. Hay que aguantar, no queda otra. Previamente al estudio, hay que completar un cuestionario, y acto seguido quitarse todo: est prohibido la presencia de metales, as que ni cadenas, ni pulseras, ni pendientes, ni anillos, y piercing, ni por asomo. Todo fuera. El camisoln, uno mismo y los nervios de la ocasin. Ya es sabido y conocido que dentro de resonador hay que mantenerse inmvil. Slo respirar y tragar saliva. Excepto en el estudio de la zona cervical que por fracciones de tiempo tens que estar sin tragar. En tanto tu cabeza no para de pensar de todo un poco, y uno intenta relajarse, algo que resulta difcil considerando que los ruidos no se detienen y son ensordecedores. Fabiana me dio un consejo casi sabio: con cada ruido imaginate un animal. Cada sonido parece tener vida propia, va por tandas y luego cambia. Un paseo por toda la mdula espinal, hasta que llega el momento del cerebro. A veces es con contraste -una inyeccin extra, todo incluido- como dira el cuento de caperucita para verte mejor. Y siguen los ruidos. Cada uno parece un golpe, sin embargo despus de aplicar el consejo de Fabi, eso pareca un zoolgico. La resonancia puede durar de 30 minutos hasta casi 3 horas, una eternidad. Pas por todas, no me salv de ninguna. Para quin sufre de claustrofobia la solucin, entre comillas, es la resonancia abierta. A lo largo de la prueba uno reza, piensa en sus amigos, en cosas lindas, en cosas feas, en que no salga ninguna placa-mancha, y que todo sea una pesadilla aunque lamentablemente nunca despertamos. Termina todo. Uno se va como lleg, sin novedades. Hay que esperar unos das el informe final. De todos modos, uno sabe que si la prueba es rutinaria, de control es una cosa, pero si luego de una revisin el neurlogo te pide una resonancia urgente medianamente imaginamos a lo que nos exponemos, sumado lo que viene despus. Lesiones desmielinizantes o nada, es una incgnita por descifrar. Es como una contienda ante una sombra, ests en inferioridad de condiciones, como una carambola a la que jugamos sin haber aceptado la invitacin, ni queremos participar. Pero este es otro de los captulos de la esclerosis por los que hay que pasar de tanto en tanto. Cabe mencionar a todo el personal de radiologa-resonancia- que en general tiene paciencia, es contemplativo y consciente del momento que uno est atravesando. 17

l da que vi la primera mancha desmielinizante en mi cerebro.......... no quiero ni recordarlo!. Nota: a todas quienes trabajan en Resonancia Magntica Bilbao en donde prima la cordialidad, la generosidad y el afecto.

Impactan a su paso, generan una impresin casi indescriptible: pero pasa, como todo. De principiantes a expertos a lo largo de un recorrido obligado por las peripecias de la enfermedad. Es como la vida, para todos siempre hay una primera vez, unas deseadas y otras lamentadas.

Primera vez son muchas

La primera vez, y primeras veces hay para todo. Y quien menos que nosotros para entender esta frase. En el camino con esclerosis mltiple pasamos por muchos estrenos, porque el diagnstico da paso a un sinfn de nuevas experiencias. Lamentablemente muchas de ellas, por no decir casi la mayora, no son gratificantes. Adems de experiencias que conlleva la comunicacin de resultados, espera de un anlisis, as como la primera vez que nos enojamos, nos angustiamos, nos abrazan, lloramos,nos dabronca, impotencia, lucha, fortaleza, la perseverancia, el convencimiento, la duda, el miedo; todos aspectos que son parte de nosotros. Muchos de ellos fueron y sern transitadosinfinidad de veces, y que seguiremos viviendo ms all de la esclerosis, momentos que nos llevan a avanzar a travs de un proceso que preferiramos no vivir, pero as es la vida, nos toc. Y como dicen por ac, lo que no mata endurece. A dnde quiero llegar mediante esta reflexin?que si bien por momentos no podemos con la situacin, que parece que nos gana la partida, somos fuertes por todo lo que afrontamos a diario; el levantarnos, la fatiga, el desnimo, la falta de movilidad, el carecer de sensibilidad, los hormigueos, dolores, espasmos, olvidos, dificultades fsicas y emocionales, sexuales, visuales y un largo etc. Es como si participramos de inauguraciones permanentemente, de las que fuimos obligados a asistir. En donde la resistencia es parte del entramado del que somos el principal ingrediente.

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Si bien la Esclerosis Mltiple es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central, es desmielinizante, neurodegenerativa y crnica y a menudo lleva a una discapacidad progresiva, mientras que las nuevas alternativas farmacuticas ayudan a que el paciente tenga mejor calidad de vida. No obstante lo qu nos suceder no tiene respuesta. Que al principio estemos ms pendientes de cualquier cambio de nuestro cuerpo, es lo habitual.

La sombra
Un despertar extrao. Al principio nada vuelve a ser como antes. Un nuevo amanecer representa casi una amenaza, la incertidumbre me acecha.Lo primero esrevisar que todo est bien, queno haya nuevos sntomas, que todo se mantenga como la noche anterior, sin ninguna alteracin. Y si por una de esas casualidades uno durmi torcido y a una de las manos o pies se le ocurre tener un hormigueo, suenan todas las alarmas. Levantarse de la cama, pisas fuerte, o empezar a masajearse la mano esperando ansiosamente que todo vuelva a la normalidad. Otra vez todo como tiene que estar, y regresa la respiracin y la calma. A toda costa, en cada revisin -si no hay cambios cada 6 meses-, quers que tu neurlogo pronuncie la palabra mgica: est todo bien. Adems de sopesar la posibilidad de saber lo que va a suceder, y es cuando surge la inevitable pregunta: qu va a pasar, tendr un brote, cundo?. Ante la encrucijada y el temor a un nuevo ataque del sistema inmunolgico -quien tiene que protegernos nos ataca, la desproteccin es total- uno recuerda que los reyes magos no existen. Esa afirmacin de que todo estar bien, deseo intrnseco, no lo puede confirmar nadie. El neurlogo, que por cierto tuve suerte ya que me atiende un ser humano excelente y un mdico fabuloso, te observa con una cara de circunstancia y concentracin mientras te revisa y con una mirada que trasmite su deseo de que no haya empeoramiento ni brotes. No obstante ms all de sus anhelos no puede predecir nada. Sin embargo uno quiere una respuesta, quiere saber, es como un intento de estar preparado frente al ataque. Misin imposible, es como luchar contra molinos de viento. La enfermedad es as, impredecible.Ya que al igual que uno nuestro neurlogo no tiene ni idea ni predice el futuro, y conesta situacin tenemosque aprender a convivir.Adaptarnos a la presencia del fantasma de la esclerosis, con la esperanza de que pocoa poco encajaremos nuestra realidad de otra manera, y dejaremos de estar pendientes de lo que sucede o puede ocurrir. Difcil tarea. Esta situacin, el pensar que no se puede hacer nada es lo que va minando por dentro, es la impotencia, la inseguridad que conforma el camino sinuoso de la enfermedad, y es cuando el futuro se torna sombro. Estas sensaciones son las que nos invaden, nos perturban, y se antojan protagonistas de nuestro destino. Al igual que cada revisin, cada resonancia genera impotencia, miedo y expectativa. Que no aparezca nada nuevo es lo fundamental que en la revisin est todo normal, y que hasta la siguiente dentro de 6 meses no haya que volver a revisin. Uno de los mayores deseos es conservar la normalidad. Y poco a poco intentar que la sombra de la EM no ataque ni perturbe nuestros sueos ni pensamientos. Mientras tanto recorremos el camino hacia la conciliacin, en el que el tiempo es un factor indispensable. Tener 19

EM requiere de una adaptacin constante, en la que todos quienes nos rodean cumplen un rol fundamental. El cario, la contencin y comprensin son ms que palabras, es una necesidad y un requisito casi imperioso para la recuperacin constante del hecho de tener la enfermedad.

Cada caso de esclerosis mltiple muestra uno de varios patrones de manifestacin y curso posterior de la enfermedad. Ms comnmente, la esclerosis mltiple se manifiesta por medio de brotes, que son una serie de ataques seguidos de remisiones totales o parciales, a medida que se reducen misteriosamente los sntomas, slo para volver posteriormente despus de un periodo de estabilidad.
Esclerosis Mltiple, Dr. Oscar Fernndez y Dra Victoria Fernndez Hospital Regional Universitario Carlos Haya de Mlaga - Dr. Miguel Guerrero Hospital Clnico Universitario San Cecilio de Granada. Unidad de Esclerosis Mltiple.

Brote: un mundo de sensaciones

Algo va cambiando, nos sentimos distintos siempre y cuando no sea un sntoma radical por la que no se ve, ni se sienten las piernas, o las manos, temblores, espasmos, prdida de fuerza, equilibrio, coordinacin y diversos sntomas ms. Ante el primer impacto esperamos unos das a ver si se pasa, si es cosa del destino, del tiempo, o de que se yo. La creatividad de nuestra imaginacin ante lo que nos sucede, es la excusa perfecta para evitar llamar al neurlogo o ir al hospital. Excepto que sea muy brusco el episodio, sacamos de la galera mil razones, una ms inverosmil que la otra, en un intento de ocultar lo que indefectiblemente suponemos que nos pasa. Hasta que despus de dar mil vueltas, nos damos cuenta que la esclerosis mltiple ya hizo de las suyas en nuestro cuerpo y es hora de ir al neurlogo. En el fondo con la esperanza de habernos equivocado, y que los sntomas desaparezcan de un plumazo. Muy a nuestro pesar, corroboramos que estbamos en lo cierto: hay un nuevo brote. Ante nosotros se extiende un sinfn de anlisis (potenciales evocados, anlisis de sangre, resonancia magntica, etc). Y si estamos con alguna medicacin, ante el avance de la enfermedad en una o ms oportunidades, puede que llegue la hora de cambiar, aunque la variedad no es lo que abunda en esta materia. Las alternativas no son infinitas ni mucho menos, y depende de la fase de la enfermedad en la que estemos y las posibilidades existentes en el panorama farmacolgico de la EM. Y alrededor de toda esta vorgine en la que nos vemos inmersos, conservamos la esperanza que nos den una respuesta mgica, que nunca

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llega porque en cuanto a esclerosis mltiple queda mucho camino por recorrer. Pero hay un punto a tener en cuenta, el tiempo pasa y nuestra paciencia se agota, paralelamente al avance de nuestra discapacidad. En fin que es una putada con todas las letras tener un brote, empeorar y sentir que el cuerpo no nos responde como esperamos. Es en ese momento cuando entramos nuevamente en un huracn de estudios, informacin, consultas y espera. Y todo en funcin de intentar frenar el avance indefectible de la enfermedad que nos acecha, sin oficio ni beneficio.

Lamentablemente no somos pocos. El nmero de personas con discapacidad en Espaa es de 3.847.900 (8,5% de la poblacin total), de las que 2,3 millones son mujeres y 1,55 millones son hombres (Ministerio de Sanidad, poltica social e igualdad de Espaa) * http://www.imsersomayores.csic.es/ documentos/documentos/pm-discapacidad-01.pdf)

Sello de identidad
El certificado de minusvala (es un documento administrativo que reconoce a su titular la condicin de discapacidad en un grado determinado) se supona que era una ventaja, entre tantas desventuras que representa la enfermedad. El turno era a las 11 hs, y para m era como si me fueran a operar de no se qu, o ms bien a tatuarme la frente con la sigla esclerosis mltiple (EM) una marca imborrable que me iba a acompaar toda la vida. Todo esto representaba para m el certificado. Una cosa ms a la que tena que adaptarme. Fue uno de esos trmites en los que la esclerosis cobra otro valor, como si la normalidad quedara all lejos y hace tiempo. Una especie de reconocimiento, o recompensa ante el desequilibrio emocional y fsico que sufrimos. Y aunque suene extrao, una ventaja que hoy por hoy no pueden tener todos los que quisieran. En su momento, hace 5 aos atrs, la Diputacin Foral de Bizkaia reconoca un grado de minusvala del 33% solo por el hecho de estar diagnosticados de esclerosis mltiple. Desde hace un par de aos la cosa cambi. Ahora hay que demostrar el grado de afectacin para que concedan el grado de discapacidad, sin tener en cuenta que estamos ante una enfermedad degenerativa que tiene sus propios tiempos que son opuestos a los dispuestos por el Ministerio de Sanidad. A pesar de todo, las ventajas, por llamarlo de alguna manera, eran varias. Por ejemplo a la hora de hacer la declaracin de la renta hay desgravaciones; presentarse en oposiciones destinadas para el grupo de discapacitados; y el comprar un auto los impuestos a pagar disminuyen, etc.

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Tambin es un paso frente a una enfermedad tan variable como esta. Un da uno est bien, y a la maana siguiente te acecha un brote sntoma- con consecuencias diversas y secuelas insospechadas. Eso si al principio todo es ms benvolo, ya que la recuperacin de cada episodio es casi del 100% -en la mayora de los casos-. Hasta que con el advenimiento de los siguientes acontecimientos, la recuperacin va mermando, dejando huella por donde pasa adems de probables placas (manchas desmielinizantes) en el cerebro y/o en la mdula espinal. Las secuelas sensitivas, motrices, de fuerza, etc. son casi inevitables. Volviendo a la cicatriz del documento, el quid de la cuestin. Al final fui, y no solo llegu al departamento de minusvala sino que entr. Esper mi turno de revisin. Me atendi una mdica que me examin y repas los brotes sufridos hasta ese momento. Fue un volver a vivir los preliminares de la esclerosis, el brote mielitis ptica que dio lugar al diagnstico: EM. Reley e indag sobre el informe del neurlogo relatando el proceso sin olvidar ningn punto, otro del oculista, y los estudios de campos evocados. Informes describiendo hechos que fueron el pase a la concesin del certificado de minusvala. Al salir tena sensaciones extraas, como si el hecho de tener esclerosis estuviera consumado a partir del certificado que reconociera la existencia de una enfermedad. Tena la sensacin que a partir de ese momento era Mara Paz Giambastiani esclerosis mltiple. Y todos los deseos de despertar de una pesadilla se hubieran borrado de un plumazo. Estaba tomando consciencia que la esclerosis, en mi vida, era una realidad.

El carcter imprevisible de la esclerosis provoca tensin y altera el carcter. Cada uno de nosotros sabemos que esta enfermedad puede permanecer benigna, empeorar o mejorar, pero desconocemos qu podemos hacer, si es que se puede hacer algo para prevenir el no tener ms recadas, etc.

Saber, o no saber, esa es la cuestin

Quienes vivimos con esclerosis mltiple pasamos por distintas etapas. Una de ellas es no querer saber, o no saber qu hacer. La decisin entre uno u otro tratamiento -cuando lo hay- no es moco de pavo, ni una experiencia ms. De nuestra eleccin sentimos que depende en parte nuestro futuro (cosa que no es cierta). Mientras que esto ocurre los pensamientos de distinto tipo, color y sabor pasan por nuestra mente sin pedir permiso. Ante esta circunstancia, qu sucede si elegimos no saber, o no hacer nada, o sentarnos a un lado a ver la vida pasar. Total, es nuestra vida, y sobre nosotros somos los nicos que tenemos derecho y deber a decidir. Hay momentos en el transcurso de la enfermedad que son duros deatravesar, porque nos ponen entre la espada y la pared, o se presenta

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la cuestin como si la vida se fuera en ello. Las alternativas se cierran frente a nosotros, y no sabemos hacia donde correr. Tambin existen variables que no tenemos en cuenta o no las vemos como tales. Sin embargo ante todo hay que respetar el deseo de cada uno.Porque desde el principio de esta historia llamada EM quienes sufrimos y padecemos las locuras inquebrantables de la enfermedad somos nosotros. As que en esta historia todos tenemos derecho a opinar, pero slo nosotros a decidir.

Hablar sobre lo que nos pasa

Una realidad cambiante, que gira constantemente a nuestro alrededor, en donde un da no es igual a ningn otro. Existen un montn de factores que interfieren en nuestro estado: el frio, el calor, si tenemos fiebre, resfriados; todo nos repercute. Esta situacinincide en nuestra agenda,la organizacines una materia pendiente, no se puedegestionar al 100% ya que nuestro estado fsico puede variar de un da al otro. Programar es una tarea difcil, y en muchas ocasiones queda pospuesta. Sin embargo en esta vorgine de vida, hablar de lo que nos pasa, como nos pasa y de los miedos es casi fundamental para encarar lo que vendr. Hablar ayuda, y mucho. Lo comprob en el viaje que realic a msterdam, que trabajar los miedos, las expectativas, los lmites no hizo que desaparecieran, pero si amortiguaron el golpe de sentir que todo lo que pretenda hacer no fue posible. De lo que haba programado un 25% se convirti en realidad, debido ala fatiga fsica, mental y la falta de sensibilidad de la pierna el 75% restante qued pendiente. A partir de mi concientizacin sobre mi realidad -una etapa no tanbreve de mi vida, que se esfum en el intento de adaptarmea todo lo que la esclerosis mltiple representa-fue cuando pude disfrutar de la cuarta parte de las cosas que pude hacer. Me permit aprovechar el momento, y regocijarme de cada instante. No me frustrdemasiadoporque haba trabajado mis miedos y las metas del viaje, por eso es tan importante hablar de lo que nosocurre,y del dolor del impedimento de hacer o no tal o cual cosa. Este fue ms que un viaje, fue un reencuentro con mi situacin, con lo que puedo y no puedo hacer, y la manera de afrontar los lmites. Estar lejos de casa, de lo conocido, de mi entorno me hizo crecer y ver que se puede viajar, disfrutar y descubrir ms all de las limitaciones. Adems fue un redescubrimiento de la amistad con Silvina, amiga del colegio que vive en Holanda, Michiel, Sophia y Matias con quienes me sent como en casa. Despus de cambiar de ambiente, de lugar, comprend que alejarse es bueno para ver las cosas desde otro ngulo. Me di cuenta de la im- 23

portancia de la calidad sobre la cantidad. Fue complicado, pero creo que lo logr.

Una licuadora puede ser el smil de cmo nos sentimos. Encendemos la mquina y empieza la revolucin, en donde uno selecciona los ingredientes y luego sale un licuado, que en nuestro caso parece de tuti-fruti, tiene gusto a todo pero a ninguno en especial. Un de todo un poco en nombre de la esclerosis mltiple que es una enfermedad multifactorial.

Entrar en otra dimensin

Hace poco escuch una de las mejores definiciones de lo que significa tener esclerosis mltiple. Es un matrimonio concertado y mal avenido del que uno no puede divorciarse jams. No elegimos que nos diagnosticaran esclerosis mltiple. Ninguna enfermedad se decide, ms bien es el juego de la vida que nos da una mala mano, y muchos nos quedamos bailando con la escoba. A qu viene este comentario? Al temor constante de agobiar a los dems con las distintas facetas diarias de la enfermedad, un hecho que muchas veces nos atormenta. Sabemos que todos los das son desiguales, y no es una moda. Inclusive durante ese da podemos sentir infinidad de cambios, que cada despertar es casi un misterio, del que no estamos pendientes hasta que aparece el hormigueo en las manos, cara o en pies y piernas, o dolores en ojos, la odiada fatiga, la rigidez, movimientos involuntarios, y as podra seguir con una larga lista. Es en ese instante en el que uno comienza a lidiar con los sntomas, e intenta no prestarles atencin, aunque es imposible. De repente uno est manteniendo una conversacin y de pronto comienza a sentir que la mitad de nuestra cara est casi dormida, una sensacin parecida a la anestesia del dentista, pero sin ser visible para los dems. La impotencia aflora, y es indefectible que pasemos de la situacin, porque molesta. Y en este ir y venir de sntomas, secuelas, que nos encantara poder evitar pero se hacen presentes sin invitacin y es casi imposible mirar para otro lado y tememos cansar a quienes nos rodean con nuestras afecciones. Por un lado necesitamos hablarlo, pero por otro no queremos ser pesados y sentir que estamos siempre con la misma cancionela. En el caso de quienes estn en pareja, la sensacin de agobio se incrementa por momentos, ya que la convivencia de a tres, la pareja y la esclerosis, no siempre conduce al mejor de los paisajes. La fluctuacin es parte del recorrido, y vivir sobre una montaa rusa es una encrucija-

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da diaria, en la que nosotros, nuestros amigos, familia, compaeros de trabajo vivimos a diario. Pero que conste, nadie eligi ser parte de este juego, que de divertido no tiene nada de nada.

Las prdidas que sufrimos mientras progresa la esclerosis mltiple, la inseguridad de un nuevo da hasta que aprendemos a convivir con eso- conllevan a sufrir depresin, ansiedad, angustia, etc. Afrontar la enfermedad es parte de nuestro trabajo y del esfuerzo que representa tener esclerosis mltiple. La terapia psicolgica individual o grupal- es una herramienta de gran ayuda para superar la crisis y capear el vendaval.

Al divn
A continuacin no har una cruzada a favor del psicoanlisis, sino un llamamiento a pedir ayuda cuando lo necesitamos y el psicoanlisis es una herramienta a tener en cuenta. Ir al terapeuta es una alternativa que esta nuestro alcance. Por qunegarlo? Como todo argentina que se precie, hice terapia por diferentes motivos, razones y cuestiones. El ser tan insidiosos y cuestionadores es parte de nosotros, casi un modo deser argentinos. Por ende all nadie considera que hacer terapia es sinnimo de hablar como los locos, ni que quienes van porque no tienen con quin hablar y cosas parecidas que se dicen sobre una de las profesiones que en Espaa tiene mala prensa. Ir al psiclogo es mucho ms que eso, es priorizar en nuestras necesidades y adentrarnos en el proceso del cambio. Tambin es cuestin de feeling. Esta es una de las premisas para hacer terapia. Entre paciente y analista tiene que haber una relacin de confianza y apertura en torno a uno mismo, nuestros miedos, nuestro comportamiento, actitudes, valores, anhelos, y realidades quedan sobre la mesa como un libro abierto. Pasado, presente y futuro al divn. Otro de los invitados a cada sesin esla lectura entre lneas, de lo que se dice y lo que se calla, una mirada desde otro lado. Descifrar, conocer y desentramar es el eje de cada encuentro. Pero para que este recorrido hacia nosotros mismos de comienzo, tiene que haber voluntad, ganas y esfuerzo. Porque hablar de uno requiere dedicacin. Entre el vnculo analista y paciente danzan a su aire las dudas, reflexiones, pensamientos, argumentos, sucesos, lapsus e interpretaciones. Es una comunicacin en todo su esplendor, en la que nada queda librado al azar. Sin dejar afuera del crculo a las situaciones no resueltas, marcas del pasado o del presente, imborrables circunstancias que dejan huella.

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Yo volva hacer terapia porque entendque sola no poda con todo lo que engloba la enfermedad: cambios fsicos, repercusiones psicolgicas, adaptaciones, afrontar situaciones, limitaciones, miedos, etc. Todo esto es mucho peso para una persona y requiere adentrarse en un trayecto, que es largo y por momentos agotador sobretodo cuando nos resistimos ante la evidencia. Eso s, la psicologa no funciona como una aspirina. Lleva tiempo. Pero por sobre todas las cosas: vale la pena. Psicloga-psiclogo. Es un camino en el que nos acompaan y mientras lo transitamos generamos una relacin en la que buscamos respuestas mgicas, inmediatas, reclamamos que lo que nos produce dolor desaparezca, y que el temor no nos domine, entre otras cosas. Pero no olvidemos que los analistas no son magos, ni tienen la bola de cristal; aunque muchas veces supliquque as fuera. Nos escuchan, contienen, acompaan, ayudan a hacer visible lo invisible, llevadero lo insoportable, pensar lo impensable, y darnos cuenta tiene cabida y es posible.

Es casi un fenmeno, que se escabulle como un torrente de agua. Fluye y sigue su curso, el que no tenemos posibilidad de conducir. La enfermedad es autnoma e independiente por eso es importante recurrir a nuestra capacidad de razonar y explorar nuevas posibilidades.

Retomar el control
Cuntas veces sintieron que su cuerpo ya no les perteneca? Hace unos meses, como observ Silvia, estaba caminando por el lado oscuro de la vida. Todo iba mal, y la esclerosis y los brotes lo dominaban todo. Se me estaba yendo de las manos. Estaba empezando a bajar los brazos. Perdiendo el control. De pronto sucedi, fue un instante, ese rato en el que uno se detiene, piensa, analiza, y contra todo pronstico, empezamos a contar de nuevo. Es una parte del recomenzar que vamos experimentando al tener esclerosis; los das no son iguales, y vivimos variaciones repentinas en nuestro estado fsico que indefectiblemente repercute a nivel anmico. Por momentos la metamorfosis es total, abarca todo, nos supera y es ah cuando entramos en crisis. Ante el vaco de poder que senta sobre mi- me haban borrado de un plumazo del silln de mando - tena que hacer algo para retomar las riendas. Tena que aprovechar la oportunidad, quera hacerlo. No supe por dnde empezar, hasta que lo tuve claro. La esclerosis tiene vida propia y yo tambin. Hice catarsis al ver las fotos, un recorrido por mis 39 aos sin escalas. Uf! lo que pas ante mis ojos no tiene nombre, pero en parte si solucin. As que decid gestionar parte de m, y empezar por algo que yo si puedo hacer para mejorar mi calidad de

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vida, la dieta, un aspecto que dependa al 100% de mi esfuerzo, esmero y dedicacin. El mtodo de adelgazamiento elegido fue el de Mximo Ravena, que est basado en corte, medida y distancia. Una estrategia que para la esclerosis no podemos aplicar. Sin embargo en nosotros s, sobre todo para quienes tenemos kilos de ms. Porque mi objetivo fue aprender a comer. La actitud fue lo primero que modifiqu, o eso intento, una tarea que requiere de un trabajo diario sumado a mi relacin con la comida, mi manera de comer, y de afrontar las diversas situaciones. Por ese camino estoy, y sigo caminando, aprendiendo, y modificando. Es un proceso, que empec y sigo por m y para m. La gestin fren el caos, puso orden y amain las aguas. Mi estado fsico con respecto a la esclerosis y las lesiones de guerra siguen igual, pero yo me siento mejor conmigo misma por el logro.

La esclerosis mltiple representa una carga sustancial sobre los pacientes, familiares y cuidadores. Afecta negativamente a la capacidad emocional, y se puede aadir un efecto sobre todo en la calidad de vida del paciente. Incluyen la funcin ejecutiva, la velocidad de procesamiento, atencin, el aprendizaje y la memoria, el funcionamiento del lenguaje y el procesamiento visual espacial. (Departamento de Neurologa de la Louisiana State University Medical Center, Shreveport, Louisiana 71103, EE.UU)

Exasperante
Sigo pidindole ms a mi cuerpo de lo que me puede dar. Exijo sin medida. No acepto mi nueva condicin, ni las limitaciones. El trmino medio es algo que tengo que aprender, esto significa equilibrar la actividad y el descanso. Esa combinacin es difcil de incorporar, porque no me doy ese permiso. De esto, me estoy dando cuenta hace tiempo, no obstante me cuesta marcar un punto y aparte. Resignar ciertas cosas no est en mis planes y es ah cuando entra una batalla entre la razn y mi cuerpo que dice basta. Acabo de llegar, despus de un da agotador. No me di tregua. Al margen que estuve ejerciendo de periodista, mi pasin, trabaj demasiado para lo que puedo. Estuve cubriendo la programacin de Radio Candela 91.4FM, junto con mis compaeros (Maine, Miguel y John) del evento del Rastrillo infantil solidario realizado por el Ayuntamiento de Barakaldo en la Herriko Plaza. Fue agotador, muchas horas. La culpa es ma por no frenar antes de contestar mal. 27

Aunque senta el cansancio, ah estuve desde la maana, haba llegado el atardecer. Fue entonces, que como los nios cuando tienen sueo o hambre este no era ese caso- me carcter se transform, el aguante me pas factura. As fue como el mal humor hizo su aparicin y sent como todo un da de compaerismo, buena onda y trabajo en equipo se iba por la borda en un minuto que me descontrol y contest mal, dejando salir al sargento que llevo dentro. Y todo por no aceptar mis limitaciones, bajo la sombra de lo que yo puedo hacer y aguantar, que ya no es como antes. A eso cuesta acostumbrarse. Adaptarse y reconocer mis limitaciones es un trabajo que tengo por delante, o mejor dicho pendiente desde hace un tiempo. La aceptacin, que todava no lleg, es una de las principales etapas. Es como si uno por no reconocerlo no pasara. Pero si pasa y cmo. Es cuando rememoramos cuando hace poco estbamos imaginndonos como ser el ao venidero, nuestras metas y anhelos junto con los inolvidables promesas la mayora de las ocasiones incumplidas-. Quienes padecemos alguna enfermedad discapacitante y degenerativa es como vivir en un combo en el que viene aadida una conjuncin entre expectativas y temor por lo que vendr. Una pizca de sal y pimienta sobre algo en lo que no influimos en lo ms mnimo. Pero como para todos, encierra esperanza. Nota: Maine, Miguel y Jhon, unos amigos, que me acompaan, valorando mi aporte profesional, y poniendo el hombro cuando hace falta, siguiendo mi sinfona para que la meloda siga sonando.

Una caja de sorpresas

Padecemos una enfermedad extraa, con repercusiones variadas en la que cada enfermo es un mundo. Alguna vez se sintieron como un bicho raro por no concordar al cien por cien la sintomatologa con los resultados de los anlisis? A lo largo del camino de la esclerosis mltiple, a veces nos sentimos que somos un dolor de cabeza para los neurlogos a quienes les abrimos una puerta a lo desconocido, en donde los sntomas no responden a lo ya estudiado, las secuelas pasan a ser un extrao por descubrir, y mientras intentamos entender que nos pasa, nos sentimos cuestionados. Todo por ser la excepcin a la regla. Esta situacin genera malestar, y una revolucin a la que en ese momento no deberamos estar sometidos. Un agregado ms que tenemos que aguantar, afrontar por sentirnos sapos de otro pozo. En este juego nos piden confianza, sosiego, tranquilidad, y otras tantas cosas ms que estn fuera de todo aquello que genere stress. Pero cmo mantener la calma si tenemos que demostrar que lo que sentimos que est fuera de la media- es as.

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Cada uno de nosotros compartimos ciertos sntomas comunes en relacin con la esclerosis, pero manifestamos variables y no a todos nos pasan las mismas cosas, ni sufrimos las mismas consecuencias al estar recibiendo un tratamiento. Tenemos que lidiar con eso; con las alteraciones que sufrimos por la misma enfermedad pero de distinta manera. Ah es cuando la confianza es el eje que nos sostiene, un requisito indispensable que compartimos los pacientes y los neurlogos, que es necesario para descifrar las particularidades de la esclerosis, porque en esta materia, queda mucho por descubrir. Tengamos en cuenta que para que esto ocurra tenemos que aceptar que la homogeneidad no es una de las caractersticas principales de esta enfermedad.

La puncin lumbar es una prueba que da ms impresin que dolor y se realiza con el fin de detectar niveles de protenas del sistema inmunolgico y la presencia de anticuerpos llamados bandas oligoclonales. Despus hay que estar en reposo como mnimo 2hs.

Conmigo no cuenten
Aunque ya lo saba desde haca un mes que tena una puncin pendiente yo miraba para otro lado, y de pronto me sent atrapada y sin salida. A pesar que llevaba todo un speech (argumento) preparado con razones ms que justificadas para exponer ante Alfredo, mi neurlogo, quien tambin sostena con contundencia motivos de peso para hacer la prueba. En medio del tira y afloja, estaba pasando un periodo tranquilo como hace mucho no disfrutaba, al que me aferr como gata enjaulada. Pero no hubo caso. Al mircoles siguiente una puncin. Despus de atravesar una etapa larga -2 aos y medio-, tediosa y convulsa, con heridas de guerra, magulladuras, crecimiento y enriquecimiento personal al fin, y despus de mucho protestar, pensar, sufrir y vivir,estaba en calma, paz y armona..todo lo que yo puedo estar, que no es poco. Durante ese tiempo patale, me enoj, me frustr con la esclerosis mltiple, ramos dos enemigos ntimos sin posibilidad de reconciliacin. Hasta que un da, con trabajo introspectivo en mi haber, uno tiene un movimiento interno, y va reconcilindose con la realidad, con lo que nos pasa, aprendiendo a colocar cada cosa en su lugar. Aceptando que la vida cambia, no siempre como queremos, que por momentos nos toca bailar con el lado ms oscuro, pero tambin se enciende la luz. Y no me cansar de reconocer que todo esto lleva un proceso, que se revive con cada brote o recada. Aprend y me ensearon. Vale la pena porque comenc a ganar espacios,

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abr puertas que mantena cerradas, fue todo un descubrimiento. Sin embargo, cuando la puncin tuvo fecha, sent que retroceda por un camino, ms bien me volva a caer, al ver una sima a la que me cost mucho llegar. Mis argumentos estuvieron basados en el buen momento que estaba viviendo: ms tranquila, serena, sin brotes, ni recadas casi que se podra definir: en paz conmigo, yo y mis circunstancias, en donde aprend a vivir con EM y sigo aprendiendo, a conocer mis tiempos aunque a veces me rebelo, a ir aceptando lo que se puede y no se puede. En resumen a convivir con esclerosis mltiple. Todas las sensaciones que sent al saber que la puncin era un hecho, estaban generadas por el miedo a que esta etapa dulce terminase, ante la amenaza de una enfermedad que no controlamos, ni en tiempo ni en espacio. El equilibrio se haba ausentado sin aviso. Mientras lleg el da de la puncin, porque no reconocerlo, que estuve asustada y pendiente de mi fortaleza para que todo volviera al cauce por el que estaba pasando el rio. Al final de una semana revuelta, una noche mal dormida, afront las consecuencias que me produce el estudio (malestar, vmitos y un dolor de cabeza que raja la tierra). No obstante esta vez no fue para tanto y luego de un tiempo de reposo, volv a recuperar la calma. Fases de la enfermedad. Se conocen cuatro diferentes formas de Esclerosis mltiple: Esclerosis mltiple benigna; Esclerosis mltiple con recadaremisin (Esclerosis Mltiple RR); Esclerosis mltiple progresiva secundaria (Esclerosis Mltiple PS); Esclerosis mltiple progresiva primaria (Esclerosis Mltiple PP). La forma de Esclerosis Mltiple con recada-remisin es el tipo ms comn, afectando a ms del 80% de los pacientes.

Palabras cruzadas
Cuando nos dice el neurlogo que estamos mejor viene la pregunta obligada de mejor qu cuando? Momento en el que nos remontamos a tiempos en los que la esclerosis mltiple no era parte de nuestra vida. ramos sanos a ms no poder. En cierta medida nos da bronca, rabia, y provoca un enojo que nos coartamos de expresar. Aunque no estemos como nosotros quisiramos como cuando no estbamos enfermos y la discapacidad no era parte de nuestra vida- entendemos que si hay una mejora. Este trasiego de brotes implica ser parte, sin comerlo ni beberlo, de un juego perverso y por momentos siniestro. Y ante los deseos de mejorar pronto ante algn episodio de la enfermedad aparece la confirmacin inevitable a nivel neurolgico el proceso puede demorar 2 aos. Durante ese tiempo de probable remisin transitamos por un montn de experiencias que nos afectan psicolgica y fsicamente. Luchamos con los impedimentos, las limitaciones, los obstculos convertidos en parlisis, ataxias, prdida de sensibilidad, movimiento, distorsiones de la visin,

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dificultades de deglucin, fatiga que es el sntoma fantasma, dolores oculares, y ni que hablar de los captulos que remiten a la sexualidad y urolgico los tabes de la EM- Y sin dejar de lado el temor a pasar a otra fase de la enfermedad. Mejorar y que se reduzcan las secuelas es una excelente noticia, pero no desaparece el miedo porque otro brote nos ataque y revierta todo el terreno ganado, todos los das pasados y los esfuerzos llevados a cabo para intentar restituir la situacin o reducir los efectos de las secuelas aunque sabemos que no depende directamente de nosotros-. Y a veces se suma a esta lista de sucesos todo el desgaste emocional ante una circunstancia que lidera nuestra vida, nos guste o no. Adems del hecho de escuchar los comentarios de aliento en base a dos frases que lideran el ranking, nimo, vos pods, tens que ser fuerte. Esto ocurre indefectiblemente ante una queja, que entendemos que a veces es repetitiva, puede cansar escucharla y sentirse impotentes ante lo que nos ocurre. Aqu va un mensaje para quienes repiten incansablemente estas palabras, casi como si fuera una oracin. No se dan cuenta qu de por si nuestra fortaleza se manifiesta ante la entereza de seguir adelante ms all de la manera que nos voltea la esclerosis, de la situacin y las circunstancias. A veces slo es necesario un hombro donde llorar, una oreja que escuche las quejas y un silencio compartido, ya que de un da para el otro nuestra vida cambia quedando a merced de la incertidumbre que implica tener esclerosis mltiple. Somos conscientes que el sostn emocional es un requisito casi indispensable, sentir la contencin y el abrazo es fundamental, y que para todas las partes implicadas, directa e indirectamente, es difcil y doloroso lo que nos pasa. Es ah cuando entendemos que requiere de una adaptacin de nosotros y todos quienes forman parte de nuestra vida.

Los sistemas pblicos de salud son nicos en su especie y varan de un pas a otro. Asimismo la accesibilidad y la calidad de la sanidad vara de una comunidad a otra, del campo a la ciudad, y entre provincias. La enfermedad es la misma aunque la asistencia mdico sanitaria tiene coberturas universales no es igual. Depende de infinidad de factores y en medio no olvidemos que est en juego la calidad de vida de muchas personas.

Cuando elegir es un privilegio

No tena miedo a las dificultades: lo que la asustaba era la obligacin de tener que escoger un camino. Escoger un camino significaba abandonar otros. (Paolo Coelho)

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Esta semanaafronto una decisin cuestionable- en danza. Encerrada en una eleccin que no creo que sea tal. En el fondo no elijo. Estoy atada de pies y manos por los brotes que no cesan, la medicacin que no funciona como se esperaba. Estuve tratndome con distintos medicamentos como Copaxone, Imurel, Rebif y lleg el turno de pasar de pgina. Si bien no resultaron como esperbamos, algo habrn hecho ante la adversidad de los brotes, para mi fueron una barrera frente a los ataques, y eso quiere decir segn mi punto de vista que su paso por mi cuerpo no fue en vano. El nuevo captulo parece que se llamar natalizumab - tysabri que tiene riesgos (tengo ms posibilidades de tener LCP infeccin cerebral- ms alta que los dems). La encrucijada no termina ah: ahora puedo tomarlo por protocolo, si cambian mis condiciones de salud me quedo afuera. En funcin de todo lo expuesto, estoy atravesando mi propia crisis llena de inquietudes, nerviosismo y temores. La determinacin se hace esperar. Cuando nos encontramos en esa bifurcacin no pensamos que, a veces, las opciones son un privilegio en torno a una enfermedad donde las alternativas de medicacin no abundan (por el momento). Las posibilidades que hay generan incertidumbre, y muchas veces son sentidas como un adversario por las contraindicaciones, ms que un aliado contra los brotes, las remisiones y las recadas. An no se qu hacer. El dilema est centrado en un conjunto de variables que hacen que uno elabore varias teoras en base a lo que nos advierten y lo que pensamos. Sin dejar de lado a una de las fuentes ms consultadas del momento: internet cuya informacin a veces hace que aumente el pnico. Vademecum, webs de neurologa, medicina, laboratorios recorro de una lado al otro con un hambre voraz de conocimiento, haciendo caso omiso que no siempre es benvolo el conocimiento porque no nos deja discernir entre lo importante, lo certero y las advertencias que responden a la premisa por las dudas. Mientras intento decidir, entre lo que debo y lo mejor mi cabeza va a mil, gira como una calesita. Me estoy mareando de tantas vueltas. La tesitura est a la orden del da. Morirme no est en mis planes la infeccin cerebral es mortal-, estar en silla de ruedas tampoco, padecer dificultades intelectuales menos, y problemas de visin ni que hablar. En fin, lo que queremos todos, la independencia por sobre todas las cosas. Las limitaciones y la dependencia son fantasmas que nos habitan. La fatiga la madre de todos los males. Elegimos, decidimos? Algunos dirn que la eleccin de no medicarse es vlida. Para m no. Aunque los tratamientos probados hasta el momento, no arrojaron los resultados esperados, sin embargo me mantengo independiente, y aunque con heridas de guerra sigo en la lucha.que no es poco. Desde mi punto de vista dejar de medicarme no es viable, a pesar de lo que muchos piensan que la farmacologa no es una eleccin, pero si las terapias alternativas de las que omos hablar ms de una vez: yoga,

reflexologa, reiki, homepatas, remedios naturistas, rezar, o invocar a que se yo quien, o no hacer nada. Todas estas disyuntivas son respetables, ya que surgen de la decisin de personas que padecen una enfermedad que no se elige, ni se controla, ni se gestiona. Slo es factible afrontar cmo vivimos con esclerosis mltiple, pero lamentablemente no sobre la EM, ya que es independiente, y se podra decir que tiene vida propia. Por lo tanto, la confianza pasa a ser un aliado indispensable.

No es lo mismo. A medida que vamos cumpliendo aos nuestro cuerpo se transforma. Todas las personas crecemos primero y envejecemos despus. Aunque en el caso de las enfermedades desmielinizantes parece el ritmo no responde a la naturaleza humana, sino al avance de la propia enfermedad.

Parte del pasado

Una imagen vale ms que mil palabras. Cuando vi una foto grupal del colegio primario, tendra 6 aos y todo un mundo por descubrir. Fue un impacto pensar en los aos vividos, los sueos, anhelos y objetivos que haba trazado para mi y ca en las comparaciones cmo era y cmo soy. Las fotos raptan un segundo de nuestra vida. Van reflejando como van pasando los aos, sucesos, festejos, encuentros, distanciamientos, cambios, un antes y un despus. Es imposible no mirar atrs, no recordar cmo ramos y lo que podamos hacer, cmo funcionbamos, repasamos cmo era nuestra vida y analizamos, inevitablemente, la manera cmo vamos cambiando a medida que avanza la enfermedad. Las metas van rotando segn la ocasin. Mirar hacia adelante se convierte en todo un reto, ya que aunque sea una vez se nos persigue el temor a la dependencia. Uno de los mayores miedos de cada uno de nosotros. Como si las fotos no hubieran sido suficientes, vi la raqueta de tenis que estaba en el fondo del armario. Sent como si hubiera perdido un partido 6-0, 6-0 (que por cierto en ningn torneo ni partido perd de esa manera). La agarr, la mir, la toqu..y me desped. Ya hace dos aos que no puedo jugar al tenis, mis piernas no me lo permiten. Me duele y extrao la sensacin de libertad, de fuerza, de movimiento, la garra que pona al practicar un deporte que jugu desde chica. Disfrut, compet, y por todo lo que significaba para mi decid estudiar el profesorado de tenis al terminar el secundario. Natacin, otra asignatura pendiente de retomar. Abandon desde que un brote me afect el antebrazo y la mano izquierda. Y cuando pens en volver lleg el brote en la pierna. El simple hecho de no poder nadar como antes me retiene en tierra.

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El no poder a veces paraliza, dejamos de lado lo que ms nos gustaba, la esclerosis nos va alejando de ciertas actividades que nos daban alegra, aportaban una buena dosis de compaerismo, distraccin, impulso, prctica y progresin. Sobre todo las que requieren movimiento, fuerza y sensibilidad.Mi mayor error es no poder aceptar, an, hacer cosas a partir de mi nueva realidad, porque siento que ahora no podra disfrutar como lo haca antes; sera distinto pero sera. Y de esta forma pierdo la posibilidad de disfrutar aunque sea de otra manera. Una cosa sigo haciendo, ms bien debo reconocer que la recuper. Aunque de vez en cuando, el dibujar y pintar una faceta que desarroll desde que era pequea (mi abuela era escultora y pintora), adems de venir de familia, porque los genes no perdonan. En cada pincelada descargo los sentimientos que encierra el hecho de vivir con EM. Queremos pensar que las limitaciones no pasan factura, y nos es complicado aceptar que las cosas no son como antes. Pero llega un da que da lugar el darnos cuenta que ya nada es como antes. Es incomparable.

Saltimbanqui
No recordaba cuando haba salido el sol. Haca das que el paraguas se haba convertido en un elemento elemental para salir a la calle. Lluvia en todas sus variedades, llovizna, tormenta, con viento fuerte, granizo, nieve. Un abanico para todos los gustos. De ms est decir que salir a la calle no era tarea sencilla; sobre todo para algunos ms que para otros. Momento para barajar la realidad entre yo y mis circunstancias. Son das en los que uno se encierra ms de lo debido. La muleta no es lo mismo llevar una o dos-, el paraguas y el equilibrio, toda una conjugacin que se transforma en un embole (un rollo). Fue cuando, como en las historias, al final apareci el sol, acompaado por una temperatura casi primaveral. Un da ideal. Pero no todo lo que brilla es oro, estoy hecha un trapo. No tengo fuerzas para nada. Me duele todo el cuerpo. Estoy muy fatigada. Ante esta gama de sensaciones, mi cabeza pide paso al movimiento, quiere salir a pasear, a disfrutar de los primeros rasgos de la primavera que est por llegar. Por otro lado mi cuerpo me pide a gritos tranquilidad, necesita descansar. Como era de esperar no doy lugar a la tregua. La lucha es casi encarnizada entre la razn y la emocin, el deber y el querer. Es entonces cuando una de las partes pide paso, y se hace escuchar, marcando un basta ya que retumba por donde vaya. Y aunque no lo considere, tomarme un receso es una obligacin, y una necesidad para seguir funcionando en concordancia entre el cerebro y el cuerpo, dos partes de uno mismo que interactan sealando el camino ms conveniente. Esta en nosotros, escucharlo o hacer odos sordos.

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Despertar del letargo

Las enfermedades degenerativas, entre las que figura la esclerosis mltiple, nos someten a cambios abruptos y etapas convulsas en donde el miedo nos paraliza y confunde. Poco a poco llegamos a una zona de inmovilidad que va ms all de lo fsico, es mental lo ms complicado de movilizar-. El freno se activa y parece que volver a ponernos en marcha pasar al olvido. Mientras tanto necesitamos cierto orden para acomodar el desorden, y encajar el golpe cada vez que padecemos un avance de la enfermedad, sea cual fuere la forma de manifestarse. Es entonces, cuando la quietud, es un hndicap que segn como lo gestionemosser un pro o una contra. Durante ese lapsus vivimos bajo una tensa calma, a la espera de quien sabe qu: a nuestra reaccin, a un milagro o a qu nos despierten de la pesadilla que no es tal. Sentados, los das pasan, y nosotros permanecemos inmutados, nos dejamos estar, esperamos ... y el que espera desespera. Entonces podemos decir que al crculo lo retroalimentamos, hasta que nos vemos enredados de tal manera que no sabemos ni cmo salir. Nadie nos prepar para esto, y tampoco viene con libro de instrucciones, y no sabemos dnde encontrar la salida de una vida que nos alcanz y por momentos nos acost. Aunque nos cueste creerlo, en la tmbola, no somos nicos, hay problemas de todo tipo que afectan a personas de carne y hueso. Y sobre esto a veces perdemos el norte y creemos que somos slo nosotros quienes lo pasamos mal, mientras nos acordamos aquello que siempre dicen los abuelos la salud es lo ms importante. Evidentemente la experiencia de vida es un grado. Los vaivenes de salud, es un periodo que compartimos con la perplejidad del desconcierto, la preocupacin y el temor a que la discapacidad campe a sus anchas por nuestro cuerpo ya afectado. Coexistimos con sentimientos de impotencia y el descontrol, mientras nos vamos aquietando cada vez ms, inmovilizando ms all de nuestros deseos, sin saber cmo salir del laberinto. En casi todos los casos, llega un da que reaccionamos, guiados por una palabra, una sensacin, una necesidad, una caricia, o un abrazo. Es ah cuando continuamos escribiendo nuestra biografa, con distintos colores, espacios en blanco, palabras ausentes, y recuerdos presentes. No la elegimos, as NO, sin embargo hay que vivirla, palparla y saborearla.

La esclerosis mltiple es una enfermedad que presenta diferentes sntomas y repercusiones que merecen recibir una atencin multidisciplinar, que consta de de neurlogos

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especialistas en enfermedades desmielinizantes, oftalmlogos, urlogos, psiquiatras, neuropsiclogos, kinesilogos, terapeutas ocupacionales, fonoaudilogos y enfermeras, quienes participan activamente en el diagnstico, tratamiento, rehabilitacin y educacin continua de los pacientes y sus familias.

Entre tinieblas
No me importa que la medicina sea as, donde lo absoluto es enemigo de lo voltil. Necesito certezas, estoy cansada de las dudas. Los tal vez, no me sirven y me alteran. Por definicin estamos acostumbrados que las cosas sean en muchas ocasiones blancas o negras: o sos alta o baja, gorda o flaca, puntual o impuntual, responsable o irresponsable, etc. No hay trmino medio. Y quienes vivimos con una enfermedad necesitamos saber a que nos enfrentamos, que tenemos, y ante una dolencia incierta esperamos que el huracn de lo incierto pare. Esto sucede cuando un da te sorprende un posible cambio de diagnstico. En vez de esclerosis mltiple puede ser otra enfermedad desmielinizante. De la mano se acerca el miedo a sentirnos en la cuerda floja, en una cada que no termina nunca, en donde el suelo no te ataja jams. Vivir el proceso de nuevo no tiene lugar.La convulsin de sentimientos se revoluciona a la velocidad de la luz. Mientras tanto los distintos anlisis, estudios, y visitas a diferentes especialistas se suceden en paralelo con mi tormentosa realidad. Ante tal panorama slo una evidencia: sea la que sea es una enfermedad desmielinizante, degenerativa y crnica, se llame como se llame. Pero como en nosotros, el nombre indica muchas cosas y tiene un significado especial, es necesario para afrontar la enfermedad y las circunstancias. El problema es que crecimos bajo una premisa que indica que los mdicos son como dioses. Nada ms lejos de la realidad. Estamos en manos de una persona que tiene aciertos, equivocaciones, dudas, problemas y sangra como todo el mundo. Quizs por eso cuando nos plantean un interrogante generan una vorgine incontenible, ya que de quien solicitamos firmeza nos plantea disparidad de criterios. Es ah cuando aprendemos, a los golpes a transitar entre tinieblas.Cabe recordar que la medicina est llena de incertidumbres, certezas y dudas. Dos ms dos, es cuatro en matemticas.

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Los problemas visuales son comunes en la EM por los daos producidos tanto en el nervio que enva la seal visual del ojo al cerebro (nervio ptico) como en los nervios

que controlan los movimientos oculares. Los daos en el nervio ptico se denominan neuritis ptica y provocan una prdida de visin temporal u otros problemas de visin, en ocasiones acompaados de dolor en la parte posterior del ojo. En general, la visin normal se recupera al cabo de unas semanas y es raro que la EM provoque una ceguera total.

Agotador
Estos son malos tiempos para pensar. Perdiste el 50% de la visin y no la vas a recuperar asegur el oculista. Sus palabras sonaron a sentencia. Este es uno de los tantos ejemplos de los momentos propicios en los que dejar la mente en blanco es un valor agregado. Ante ciertos hechos no tenemos nada que hacer por ms que queramos solucionar o resolver. Casos en los que la realidad supera la ficcin. Y ante la evidencia no queda ms que seguir, y no con la frente marchita. Es en este escenario donde las prdidas son una de esas vivencias que no tienen remedio, ya que la prdida y el duelo nos acompaarn a lo largo de nuestra vida, en la que la esclerosis mltiple no es un todo, pero forma parte de nosotros. En el transcurso, los avatares ya pasan a ser una constante por perodos- de lo que significa tener esclerosis mltiple. Es cuando nos vemos obligados a tomar decisiones que nos colocan entre la espada y la pared, que si bien no son una inmutables, forman parte de vivir, de ser y estar. No queremos, aunque a veces la vida es as de intempestiva. Sin embargo ante una mala noticia, o una decisin confusa, el hecho de refugiarse en una actividad, en nuestros amigos, o en la familia, nos conduce a la superacin de los obstculos que se interponen en el camino hacia nuestro objetivo: tener una calidad de vida digna. Ah es cuando las respuestas que vamos adaptando ante la enfermedad, van a depender de la fuerza de cada uno, y del significado que se otorga a la esclerosis mltiple en la cotidianidad de la vida. La EM exige a la persona la capacidad de adaptarse continuamente a las exigencias y necesidades cambiantes, fruto del carcter impredecible de la enfermedad. Estas modificaciones pueden afectar a la respuesta sexual (el 50% al 75% de los pacientes con EM presentan trastornos sexuales relacionados con la enfermedad); es entonces cuando se debe recurrir a mecanismos que implican el redescubrimiento de la pareja y la potenciacin al mximo de un aspecto muy importante en nuestras relaciones ntimas: la sensualidad. Relaciones ntimas y sexualidad. FELEM www.msif.org. Prof. Luis Cabero Roura Presidente de la Sociedad Espaola De Ginecologa y Obstreticia, S.E.G.O.

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De eso no se habla
Sexo es ms que una palabra. Es parte de uno mismo, de nuestra manera de estar y de gozar. Qu pasa con nosotros cuando las limitaciones empiezan a aparecer? La mirada del otro entra en juego y nuestra propia imagen empieza a contar para nosotros permitiendo que interfiera en la manera de vernos, y de cmo nos ven. El lenguaje del cuerpo no es el mismo. Ante la aparicin de algn sntoma que se nota e interfiere, nada vuelve a ser igual. Necesitamos un perodo de prueba y acostumbramiento de nuestra nueva realidad. Una muleta, la silla de ruedas, la prdida de visin, incontinencia, temblores, rigidez, dolor, espasmos... El deseo sexual es en lo ltimo en que pensamos. Lo enterramos con una agilidad pavorosa. Esto indica un viraje repentino en torno a nuestras relaciones. Ni que hablar de la sexualidad y la sensualidad. Y, como en casi todos los aspectos, la fatiga es un captulo aparte. Nos agota hablar del tema antes de empezar. Total para qu? Ah es cuando entramos en pnico estemos o no en pareja. Entre tanto las preguntas nos asaltan con una velocidad de vrtigo: hasta cundo aguantar, soportar todo esto, me querr igual, no saldr corriendo, qu pasar con nosotros, y -en el caso que estemos solos- cuestionamos si habr un nosotros. Todo vlido en el espacio imaginario, y ms de una vez, real. Es entonces cuando los papeles protagnicos varan. El otro ocupa el rol fundamental; porque es el que me ve, me mira, observa mi manera de andar, de proceder, de hablar, de funcionar. Cuestionamos quines somos a partir de ese momento, lo que se convierte en un grave error. La feminidad y masculinidad, segn el caso, entran en tela de juicio. En sntesis, la parte ms difcil de entender es que la discapacidad encierra sentimientos encontrados hacia quin fui, cmo fui, y quin soy, cmo estoy debido a los impedimentos generados por la esclerosis mltiple, los que contra nuestra voluntad, van reduciendo la posibilidad de interactuar y desarrollar una vida sexualmente plena.. depende del lado que se mire. El Manifiesto de las mujeres con discapacidad de Europa del 2002 recomienda que se deben introducir cambios en relacin con la idea presente de la maternidad, discriminatoria para las mujeres con discapacidad, particularmente en lo que se refiere al derecho a la reproduccin, custodia legal de los hijos en caso de divorcio, adopcin u otras formas de acogida social, y en la utilizacin de la inseminacin artificial. Otro manifiesto anterior de 1997 adverta tambin de que se debe garantizar a las mujeres con discapacidad el derecho a la familia, a las relaciones sexuales y a la maternidad. A pesar de estas declaraciones a nivel europeo, la realidad en Espaa est lejos de garantizar este derecho en condiciones de igualdad apunta la responsable del rea de la mujer de la Confederacin Coordinadora Estatal de Minusvlidos Fsicos de Espaa (Cocemfe), Mari ngeles Czar, recientemente reelegida como

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presidenta de la Confederacin Andaluza de Personas con Discapacidad Fsica (Canf-Cocemfe). http://www.mujerydiscapacidad.org/salud/maternidad/404-ser-madres-un-derecho-tambien-para-las-mujeres-con-discapacitadad

Todo un tema: tener o no tener hijos

Estuve pensando en la pareja y los hijos. Qu est primero el huevo o la gallina? El ser madre que no es lo mismo que ser mujer, pero es como si viniera aadido en el mismo paquete. Es un privilegio que la mayora de las mujeres deseamos llevar a cabo.Formar una familia est en mente de todos, de algunos ms y de otros menos, pero est. Si bien el ser madre no es la primera opcin, si es una de ellas pero no la nica. El trabajo y la progresin profesional tienen prioridad; motivo por el que la maternidad actualmente queda relegada unos aos, llega ms tarde. Ya no es extrao tener hijos a los 40. Es todo un tema que marc a fuego el escritor argentino Quino desde el personaje de Susanita una de las amigas de Mafalda, quien siempre pensaba en tener hijitos como base de realizacin personal. A pesar del libro que lemos muchos de nosotros, el ser madres es un deseo que ante el diagnstico hace que las prioridades establecidas sufran una transformacin. El impacto fsico y sobre todo emocional que provoca merece un reacomodamiento. Quedarse embarazada se convierte en una decisin sobre la que pesan un milln de cuestionamientos, dudas y pensamientos. En mi caso al saber que tena EM, adems de por mi calidad de vida, una pregunta apareci casi de inmediato podr tener hijos? Es uno de los tantos interrogantes a debatir con uno mismo, y con la pareja. La pregunta del milln (en realidad hay varias de este estilo) y una vez ms un futuro por descubrir, para el que nadie tiene respuesta sobre como transcurrirn las cosas. La duda sobre cmo me afectar la enfermedad nos deja a todos perplejos. Who know? (quin sabe) El dilema no surge porque s, ms bien responde a la etapa de nuestra vida que la esclerosis se cuela en nuestra existencia. La enfermedad irrumpe en la etapa evolutiva de la vida, cuando uno est (como dicen ac) en la cresta de la ola. En una media de 30 aos la evolucin profesional es un hecho, la pareja, y los proyectos son algo ms que sueos, empiezan a ser una realidad. Hasta que llega el diagnstico, y la vida se detiene. Hay muchas cuestiones que acomodar, prioridades que rever, y todo en un abrir y cerrar de ojos. No entra la disyuntiva de cmo seremos como madres ni padres, sino cmo afectar la esclerosis al ser madre-padre. Qu momento y qu decisin? Qu hay que tener en cuenta a la hora de decidir: los deseos de uno o el bienestar de quienes sern nuestros hijos? En nuestro caso, 39

la discapacidad -en distintos grados y medida- es un hecho factible o ms bien real. Llegado a este punto muchosdestacan quenadie tiene la vida comprada ni asegurada. Correcto. No obstante, con la enfermedad hay una aparicin de degeneracin y discapacidad, que no se sabe ni cundo ni cmo, pero ah est. Entonces conociendo la probable situacin y la manera de progresin de la EM: qu tiene prioridad: nuestro ansia de ser madres ms all de todo, o las limitaciones que repercutirn en nosotros y en nuestros hijos, los principales afectados indefectiblemente. Este es un tema controvertido. Por un lado est el deseo y por el otro la realidad ante la pulseada de la vida. Disentimos con la visin que tienen los dems sobre la manera que nos afecta la esclerosis en el da a da, colocando el acento en los distintos valores que trasmitiremos a nuestros retoos. No obstante hay sntomas invisibles que incidirn. Por cuestiones como estas, sentimos la incomprensin y el desasosiego ante la ausencia de la evidencia. Otra cosa ms en la vida que viene sin libro de instrucciones. Ser hijos de madres o padres con esclerosis mltiple es un problema o una condicin?

Sin vuelta atrs

El ser madres y padres es un dilema que se presenta en casi todas las parejas, y ms cuando uno de ellos tiene esclerosis mltiple. Aunque no es hereditaria y tampoco tiene cura por ahora, es una variable que hay que analizar. Pero ms all de las decisiones que elegimos los adultos, qu pasa con los nios? Los hijos, esos nios que tienen todo un mundo por descubrir solos y a nuestro lado, lamentablemente nadie puede impedir que sufran como dice Joan M. Serrat; ni en primera persona, ni como participantes de una realidad que les es propia. No es ajeno que a causa de nuestra discapacidad, enfermedad degenerativa y crnica a lo largo de su vida renunciarn a situaciones, aunque tendrn otras vivencias y aprendern que la diversidad existe. Sin embargo cmo influye esta renuncia a ambas partes, hijos y progenitores? Al tener a su madre o padre con esclerosis mltiple se enfrentan a la cruda realidad y uno de los aspectos que a nadie le gustara que vivieran en primera persona, ni en tercera. Sin embargo existe y ensearles las distintas circunstancias de la vida con normalidad es un hecho que mediante campaas, difusin, sensibilizacin hay que empezar a activar. Las alteraciones de cualquier tipo las interpretan, les afecta y la fluctuacin o desconocimiento de que es lo que ocurre es peor que la informacin en s misma. Porque la duda no ofende, sino que duele y lastima. Ellos no estn exentos de este crculo vicioso. Por delante queda resolver el momento y el lugar, aunque todos sabemos que para eso no hay momento, ni lugar ya que no responde a

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adornos de ningn tipo. La EM es cruda y dura, sin dilacin. Tampoco hay plan b que sea efectivo ante una enfermedad que padece uno de sus progenitores, es ms deben saber a qu atenerse, que implica tener esclerosis mltiple. Esto los ayudar a entender, y a no depender de los silencios, de las conversaciones vacas, de las preguntas sin respuesta. Tampoco hay tiempo para improvisar. La decisin est tomada. Y as como no hay un momento propicio, nunca lo habr. Es aqu y ahora. Esto no quita que en cada fase de la enfermedad tendremos que adaptarnos a lo que podemos y no logramos hacer, en un entramado donde tienen lugar nosotros y ellos. Por lo dems, ya se sabe que, para anticipar cules pueden ser las prximas jugadas a las que atenernos, pero si tendremos la tranquilidad que todos saben lo que sucede, con mayor o menor informacin, de una u otra manera, pero la duda no baila a su antojo sembrando desazn y alimentando la tragedia mientras no ocurre nada. Todo permanece. Entre la esclerosis mltiple y quienes nos rodean, se agazapa siempre la incertidumbre que genera crispacin y por momento desaliento. Por eso, nada ni nadie puede impedir que sufran, pensemos que la informacin aunque sea cruda e indigeste es preferible al silencio, la mentira y la espera. Porque el que espera, desespera. Los nios no estn fuera de esta premisa, aunque si por lo general la encajan mejor, y lo resuelven con unpesar voltil que pronto se convierte en un aspecto ms de la vida diaria, y de ah a la normalizacin e insercin de la discapacidad como una parte ms del crisol de circunstancias. Porque nosotros existimos y somos, aunque algunas veces desearamos despertar de esta pesadilla. Y aunque muchos momentos se tian de negro, en otros resurgir el color y sobresaldr la integracin como normalidad, generando entre todos una sociedad inclusiva, en vez de excluyente. Esto no responde a un logro inmediato, sino que es un objetivo a largo plazo, y que mejor que empezar por quienes conforman la sociedad del maana, los nios. Aunque todos podemos y debemos intentar modificar criterios - que no comulgan con el entorno actual- en los que todos tengamos cabida

Desbordada
Estoy en medio de un debate conmigo misma mientras parezco trasmutar. Es como si abriera un paquete de caramelos Sugus masticables donde estn los distintos sabores: amargo, cido y dulce, y uno pasa de uno a otro casi de un mordiscn. Hasta ese momento, disfrut las mieles de sentir que haba logrado colocar todo en su lugar, y desde ese espacio mental comenzara a reivindicarnos en primera persona. Sin embargo en estos das la vida me demostr que el cambio, la transicin es un largo recorrido que hacemos siendo nosotros mismos, y aceptarlo es el primer paso. Apesadumbrada 41

pens que mi pronstico estaba equivocado pero no, sino que forma parte de mi todos los estados anmicos y fsicos, que son los que componen un andar a distinta velocidad y tiempo, baando los momentos intempestivos que nos afectan y no podemos transformar. Sentirme hipcrita no ha lugar. Esta sensacin que percib como un torbellino que vino de pronto y sin avisar, cobra una singular importancia, porque luego de la inestabilidad llega la calma cuando volvemos a ubicar todas las piezas en un lugar, distinto, pero en su sitio. En la semana particip de distintos eventos e hice cosas que me provocaron una duda sobre mi postura, yo aqu y ahora. En algunos me sent atrapada, casi sin aliento cuando me vi sin salida ante un montn de asistentes en silla de ruedas; era como ver un probable futuro sin querer mirar, pero que est de frente y de alguna manera te enfrenta a un futuro desconocido y no querido. La hipocresa era ms que una palabra, era un sentimiento propio. Luego vino mi propio desafo, esos que no valen la pena, que nos hacen mal y por medio de los cuales no demostramos nada bueno. La meta era pintar los armarios de mi dormitorio, todos de un mismo color, unificarlos. Y as fue, mediante un esfuerzo titnico en una tarde lo termin. A costa de qu? Ms bien de quin, de m. Y pagu las consecuencias por no gestionar la energa. Una vez ms, estoy aprendiendo a los golpes a que mis tiempos son distintos. Ms que nada me quedo con lo que la vida me ense, que ms all de las circunstancias, las idas y venidas, la cuestin es cmo nos levantamos y seguimos avanzando, porque como dice Jorge Drexler Nada se pierde, todo se transforma. Los grupos de ayuda surgen desde la necesidad de formar e informar a un colectivo afectados por la enfermedad y que ante el diagnostico se encuentran inmersos en una incertidumbre debida a la imprevisible evolucin de la enfermedad en el tiempo. Uno de sus objetivos es compartir lo que pasa y cmo nos pasa, reduciendo las desventajas sociales que generan las discapacidades. Durante los encuentros se da una atencin psicolgica e intercambio de experiencias y vivencias en torno a la enfermedad.

Camino al andar
Los lunes empec a ir a un grupo de mujeres con esclerosis mltiple para hablar de lo que nos pasa. Cariosamente me refera a l como te queremos, una reminiscencia de las pelculas norteamericanas sobre los grupos de autoayuda. ramos cinco, de distintas edades, ocupacin, estado de la enfermedad pero con una necesidad comn: compartir lo que nos pasa.

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Sobre cada una sobrevolaba un requisito indispensable Escuchar situaciones sobre cmo vivir con esclerosis mltiple. Aunque en una de nosotras, or experiencias positivas era un grito en el silencio, una necesidad desesperada. En uno de los encuentros ms que una frase, son como un clamor desesperado. Macarena (atravesaba el reciente impacto de la progresin de la enfermedad) y necesitaba saber como hacer para que el miedo no la invada, cmo seguir adelante frente a la parlisis, como avanzar. Cada una durante los encuentros aportaba su punto de vista y de realidad, sin embargo a ella no le era suficiente. Quera a toda costa un remedio, una solucin. No hay una sola respuesta, hay muchas, y est dada por la vivencia de cada uno. A lo largo de los lunes, de las conversaciones, no se dio cuenta que su demanda estaba saldada a travs de cada una de las personas que tenemos la enfermedad y seguimos adelante ms all de las circunstancias. Para cada una de nosotras era un encuentro, duro por la temtica pero al mismo tiempo acogedor por el crculo de confianza que formbamos. Jams negamos la dificultad que implica esto, atravesando un proceso determinado por distintas etapas, hasta que acomodamos todas las piezas de este puzle -rompecabezas- que hubisemos preferido no tener que participar nunca, por macabro. Pero qu pasa cuando sentimos que nos asedia, qu no dejamos de pensar en las consecuencias, en los resultados de los brotes y las recadas, en el futuro que no ser y en el que va a ser? Ah es cuando descubrimos que la esclerosis forma parte de nuestras vidas, lo queramos o no, ah est. Afrontar su existencia es una tarea que demanda tiempo, paciencia y fortaleza. Y cuando flaqueamos nos retroalimentamos con el ejemplo de otros, hablando y sacando del medio a la esclerosis. La intervencin del psiclogo en los grupos de atencin a enfermos crnicos redunda en una mejor atencin desde el punto de vista de la integracin y adems promueve y previene complicaciones por falta de orientacin y presencia de sntomas de la esfera emocional. Nosotros no somos la enfermedad, hay un sin fin de cosas que hacen de nosotros quienes somos. Y ante esta realidad, est en nosotros ser camaleones ante la adversidad y avanzar. Nota: esta es una experiencia para recomendar por lo sentido, lo aprendido y lo compartido entre nosotras: K, L, J y MM. La esclerosis mltiple (del griego endurecimiento) es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encfalo y a la mdula espinal. El mito a la silla de ruedas est presente, aunque cuando parece que hay sntomas cognitivos el temor nos desborda.

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La cabeza, NO!
El miedo a la silla de ruedas es algo que camina con nosotros a partir del diagnstico, parece que vienen en combo. Pero no siempre es as. No obstante es una idea que de vez en cuando se cuela en nuestros pensamientos convirtindose en una pesadilla, que con el avance de la enfermedad, se hace carne y nos perturba. Si nos da un brote que afecta la motricidad se encienden todas las alarmas. El otro da se me hizo un nudo en el estmago. Despus de participar de dos reuniones de trabajo en Bilbao, y una parada a tomar un caf con una amiga, termin el itinerario muy fatigada. Para cambiar de aire tuve la intencin de mirar vidrieras por la Gran Via, y porque no, entrar a algn negocio. As lo hice. Fue imposible disfrutar del mini circuito por H&M. Miraba pero no vea, era una sensacin espantosa, como si todo se me viniera encima. Era la manera de mi cerebro de reclamar un tiempo muerto. Lo sent, como un espacio vaco en mi cabeza. Por supuesto me estremec. Con esfuerzo llegu al metro (subte). Cuando termin mi recorrido en la estacin de Algorta me cost caminar las 5 calles (cuadras) hasta mi casa, mis piernas no funcionan como antes. Estuve a punto de pedir ayuda para que alguien me acompae. Aunque lo ms amargo fue sentir que mi cerebro no estaba al 100%, ni mucho menos, la batera se estaba consumiendo, estaba casi agotada. Evidentemente la recarga durante el trayecto de Bilbao a Algorta no fue suficiente (descans ponindome en off a lo largo de los 25 minutos del recorrido). Eso s que me estremeci, la cabeza NO!, es peor que la silla de ruedas, la que al fin y al cabo, es un objeto til para reemplazar la movilidad inmovilizada. Junto con este suceso lleg el darme cuenta. Analic la manera de cmo nos vamos adaptando a las ayudas tales como muletas, bastones, adaptadores, andadores, y si, la silla de ruedas. A pesar de mi pnico a este movilizador elemento, alguna que otra vez me escuch a mi misma casi reclamarla, porque por mis propios medios no poda llegar. Al final son ayudas para llegar, para seguir, y eso es lo que cuenta. Eso s, el trayecto de adaptacin a la nueva situacin, es un grado.

En cada uno de los 3,3 millones de hogares reside al menos una persona con una discapacidad (el 20% del total). De ellos, en ms de 600.000 est integrado por personas discapacitadas que viven solas. Sin embargo el caso ms frecuente es el hogar con dos miembros de los que uno de ellos presenta una discapacidad. 44

Estrategia espaola de discapacidad 2012-2020 Real Patronato de Discapacidad - Espaa

Tesoro llamado independencia

No al asedio de nuestra independencia! Un clamor que se hace carne. A primera vista impacta ver nuestros cambios, y ms cuando son visibles. Para nuestras madres y nuestros padres, an ms. Ser espectadores de nuestras limitaciones duele y corroe. Sin embargo a veces su manera de ayudarnos no es la que deseamos nosotros porque nos sentimos invadidos por partida doble: la que nos somete la enfermedad y a veces la manera en la que intentan colaborar con nosotros. Ah es cuando se produce un choque de sentimientos, de sensaciones y de proyectos de vida. Somos adultos, la enfermedad aparece en una edad productiva y activa en la que tomamos nuestras propias decisiones y afrontamos la realidad de la mejor manera posible. Para nuestros progenitores ayudarnos es su principal objetivo, ya que nunca dejaremos de ser sus hijitos, aunque a veces sea a costa de nuestra independencia. A pesar de lo que a cada uno de ellos le afecta esta enfermedad, es importante para nosotros que conozcan nuestros deseos, nuestros tiempos, y respeten nuestro espacio. Nuestras limitaciones no nos invalidan como para no poder comunicarles lo que queremos ni cmo queremos que nos acompaen. Escucharnos no est de ms. Respetarnos es fundamental (que lo entienda toda la familia es indispensable). En el caso que la prdida de nuestra autonoma personal avanza, pero seguimos teniendo cierta facultad de movimiento y cuando no tambin- queremos defenderla con uas y dientes, por tanto respetar nuestra eleccin no est de ms. Exigirnos ms de lo que podemos es una carga que no pesa llevar, ya que nadie mejor que nosotros conocemos nuestros ritmos, o mejor dicho los que el cuerpo nos permite hacer; para nosotros es muy difcil sobrellevar lo que nos pasa. Alguna vez pensaron cmo puede repercutir sentirnos dependientes, no poder con nosotros mismos cuando todava ese momento no lleg. Adelantarse a lo que puede o no ser nuestra realidad antes de tiempo es hacer factible una amenaza. Esto no es una ventaja sino una dificultad que provoca dolor. Si bien nos dieron la vida, no olviden que es nuestra, y por ende nos corresponde como queremos vivirla ms all de las circunstancias. Solo pedimos que la soberana sea ms que una bandera, convertida en una manera de seguir haciendo camino. Y a nuestra manera andar, juntos pero no revueltos. Las enfermedades desmielinizantes son aquellas en las que existe un proceso patolgico dirigido contra la mielina sana. Tienen en comn la afectacin de la vaina de mielina que recubre los nervios. Esta vaina equivale a la cobertura de plstico de los cables y por lo tanto puede 45

pensarse que en estas enfermedades los nervios van quedando como cables pelados.

Corrosin interna
Muchos no tienen quien les escriba, y yo tampoco.Estoy carente, no de temas, pero si revuelta. Yo lo llamara falta de decisin, un paralelismo con lo que me est pasando. Esta es una semana en la que sabr si sigo perteneciendo al grupo de esclerosis mltiple o pasar a formar parte de las filas de los enfermos de Devic (neuromielitis ptica). Una enfermedad prima hermana de la EM, desmielinizante, degenerativa, crnica y discapacitante. Esta revolucin me provoca inconformismo, exigencia, la invasin de un torbellino de ideas, y la necesidad de tener todo resuelto hoy y ahora. Ms que un deseo, parece una utopa, ya que nadie puede tener todo zanjado porque la vida es sorpresa y transformacin, constante y sonante. Estoy en medio de un motn interno, donde mi cabeza est sublevndose al cuerpo, y mi inconsciente hace su aparicin en forma de sueos provocando la visin de las pesadillas que me conmueven pero no expreso. Informo pero no comunico, siento pero no trasmito y sufro en silencio, pero hasta un punto, que es lo que me permito. Muchas veces me censuro como una manera que la realidad no me venza, bajo una idea de dirigir lo incontrolable. Llorar no est en mis planes, es una tarea pendiente y por momentos necesaria para dejar salir el dolor que siento ante la duda, el descontrol, la caprichosa enfermedad, y vivir bajo un sinfn de posibilidades y probabilidades que no podemos deducir, ya que siempre para bien o para mal- la vida nos sorprende. Finalmente, los anlisis dieron negativos, no tengo neuromielitis ptica, sigo perteneciendo al grupo de esclerosis mltiple.

La escritura y la esclerosis, una realidad que cala hondo

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Ayer, mientras disfrutaba de un caf con leche en el Barbarella, un bar a unas calles de casa, donde ante la ausencia de inspiracin y la necesidad de escribir, volv a reencontrarme con mi lado creativo. Estuve mirando durante un rato una hoja en blanco y pens en las similitudes de la esclerosis mltiple con la escritura. Escribir es un hecho creativo, imaginativo. Adems de ser en s mismo una actividad teraputica de recreacin, libertad y realizacin. Sin olvidar su lado de intromisin. Es una aventura hacia la reflexin. Ante este hecho no hay nada peor que la falta de ideas y la presin que refleja una hoja vaca. El pavor por la ausencia es una sensacin que se acerca al agujero negro que provoca un diagnstico, un brote, una recada, la falta de certeza y por supuesto uno de los mayores fantasmas de la enfermedad, la conocida incertidumbre, que es la madre de la esclerosis.

En ese momento, como dice la cancin de Andrs Calamaro, pasemos a otro tema, es nuestra mejor opcin, de lo contrario siempre queda hundirnos en los misterios de la pena, el dolor, la angustia por sentirnos indefensos ante una agresin como esta que es como un ataque entre las sombras al que no vemos llegar y del que es difcil defenderse. Tambin podemos permitirnos vivir ambas alternativas, cada una a su tiempo. As como la esclerosis mltiple no es susceptible de ser seleccionada, nos toca porque esas cosas tiene la vida, la escritura no es un fin, sino un medio para transmitir nuestros pensamientos, emociones y sentimientos ms ntimos. Implica en s mismo un ejercicio de intromisin, escarbar dentro nuestro, en los miedos, las alegras, lo verdico, lo inventado, y mucho ms. Es una forma de expresin con la que regalar el punto de vista de quien escribe y de desnudar nuestro lado ms profundo. Escribir es una experiencia muy personal y por eso no puede significar lo mismo para todos. Escribir es poner la cara, hablar de frente esperando la respuesta del otro. Desde una frase, un poema, un artculo, una cancin, una columna, un libro, un ensayo, o un te quiero. Todo un mar de opciones de lo que encierra la escritura, un hecho ilimitado que brinda miles de posibilidades. Y si comparamos la esclerosis mltiple con la escritura generan posturas semejantes y diferentes ante la ausencia de ideas, la falta de creatividad, de inspiracin, el estancamiento, la manifiesta sensacin de no poder seguir, el sentirnos desorientados, y la necesidad de encontrar el camino, reubicarnos en la nueva situacin, y reordenar criterios y valores. Y para ambas necesitamos del tiempo, el lugar y del espacio. Tratamientos para la esclerosis mltiple hay muchos y variados. La teraputica de la esclerosis mltiple avanz notablemente en los ltimos aos simultneamente a su complejidad. Hay una gama para elegir. Nuestro derecho es preguntar sobre las posibilidades que hay a nuestra disposicin, y bajo el asesoramiento del neurlogo-neurloga seleccionar la ms adecuada en cada caso. A veces funcionan y otras no, pero queda la esperanza que encuentren la cura.

Parar la pelota
La vida trascurre, y la esclerosis puede dominar todo a su alrededor. Pero yo no quiero que as sea.Asque me propuse focalizar entre tanta vorgine en lo que me hace bien y hacer aquello que me enriquece. El momento de decisin al que me estoy enfrentando (si someterme al tysabri (natalizumab) un tratamiento que tiene altos riesgos para m por ciertas caractersticas propias- de desarrollar una infeccin cerebral mortal) hace que mi carcter aflore, que el mar humor campe a sus anchas, y que la paciencia se agote. En consecuencia considero que no es el momento, ni estn dadas las circunstancias, para el tysabri ante el cual la 47 ecuacin costo-beneficio no sale positiva.

Si bien los investigadores etn en camino, an no se conoce cura para la esclerosis mltiple. Sin embargo existen terapias que pueden retardar el progreso de la enfermedad. El objetivo del tratamiento es controlar los sntomas y ayudar a mantener una calidad de vida lo ms normal posible. El tratamiento est, es real, existe aunque tiene lo suyo y al mismo tiempo excelentes resultados en quienes da en el clavo. Ante esta dicotoma por mi caso singular como pocos- necesito definir y resolver lo que est en mi mano. Esta es una manera de sentir que uno lleva las riendas, y que no todo est librado al azar. Es entonces cuando aportarle a mi vida cuotas de bienestar est entre mis obligaciones. Estacionar por un tiempo la determinacin es mi derecho, y opt por esa opcin: por ahora esperar, descansar, y me ocupar de estar bien en la medida que yo pueda, en lo que depende de m. Pensando en mis actividades descubr lo siguiente: si bien el periodismo me apasiona y me aporta vitalidad, requiere de tiempos concretos, responsabilidad, y constancia. No obstante es un trabajo de accin y respuesta inmediata. Mi agenda carece de tiempos de ocio activo. Ah es cuando pintar adquiere sentido, ya que es una actividad durante la que no pienso, me dejo llevar, y sobre todo disfruto. Eso s que est en mis planes, el arte que saldr de mi mente a travs de mis manos, aportar sosiego y mesura. Esta es mi manera de intentar que las aguas vuelvan a su cauce. Ante una enfermedad degenerativa los tiempos son aleatorios. No obstante no se podr instar la revisin del grado por agravamiento o mejora, hasta que al menos, haya transcurrido un plazo mnimo de dos aos desde la fecha en que se dict la resolucin. Revisar las condiciones es una obligacin de la Administracin pblica.

El bluf de la revisin de la minusvala

Todo fluye, nada permanece. La frase est grabada en un anillo que me compr durante mi estada hace 4 aos en Buenos Aires, Argentina. Para bien o para mal nada perdura para siempre, y mientras, nosotros participamos de una carrera de fondo por el hecho de tener esclerosis mltiple (EM) respirando hasta el final y mirando a veces de perfil y otras de frente. Durante mi participacin en esta prueba de resistencia de la EM me top con algo que me sorprendi. De hecho me result alucinante. Desde hace un par de aos la enfermedad dej de ser un fantasma en mi vida para convertirse en una realidad. Avanz, me dej secuelas de distintos tipos y caractersticas, esto se nota y es evidente. Sin embargo para el Departamento de personas con discapacidad, rea de valoracin y orientacin, no result lo mismo.

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Cul fue mi asombro cundo despus de solicitar una revisin de la minusvala ante un cambio evidenciado en anlisis, estudios e informes mdicos-neurolgicos-oftalmolgicos, me redujeron el grado de discapacidad. De 38% pas a tener un 34%. Fue el colmo de una etapa en que la EM no me dej en paz. Ninguno de nosotros quisimos participar de esta competencia de fortaleza emocional, pero ac estamos capeando el temporal lo mejor que podemos a medida que vamos aprendiendo a transitar. En donde las fuerzas hay que medirlas, irlas gastando de a poco, y en donde la gestin es casi tan importante con la suerte que marque la evolucin de la enfermedad. En lo referente a la revisin de la minusvala evidentemente di un mal paso, trastabill y frente a esto reaccion.Me enoj, lo negu, reproch, exclam, y luego ah qued mirando fijamente el 34%, mi realidad y circunstancias. Yo, a 6 aos del diagnstico y mucha agua bajo el puente, estoy mejor parada frente a la enfermedad psicolgicamente hablando- aunque fsicamente es otro cantar. Mi vida cambi y de eso no hay dudEn algn momento de esa maana despus del impacto causado por la notificacin, analic mi estado de salud. Lamentablemente la reduccin del porcentaje no responde a la realidad (nada ms lejos de eso: mi vida laboral, social y profesional merm en cantidad y calidad). Sent que el rea de personas con minusvala actuen silencio, con cierta impunidad por parte del funcionariado y perversin ya que a nadie le gusta pasar por todo lo que encierra el hecho de tener esclerosis mltiple, y otras enfermedades del estilo. Casos como este, similares o peores hay muchos, no es nadaque no hayamos visto, y lamentablemente en los tiempos que corren, todava nos queda mucho por ver.

Cumplir cuarenta es dar la vuelta a la esquina, y es cuando hay que seguir el camino recto, disfrutar de los logros y continuar soando porque nunca es tarde. Cumplir cuarenta tiene lo suyo, hace falta descubrirlo.

Obediencia de vida
Cumplir 40 aos es todo un smbolo y un significado. Implica realizar un compendio de los objetivos marcados, los logros, los aciertos, equivocaciones todo dentro de una misma bolsa que hay que desentraar porque tenemos la idea que llegamos a la mitad de la vida. Desde chicos estuvimos marcados por la premisa que al llegar al ao signado por la crisis de identidad y despedida de la juventud que procuramos mantener a costa del paso del tiempo- tenamos que tener la vida resuelta, desde varios aspectos a considerar. Y si hay cuentas sin saldar, ser tarde para 49

tomar el tren antes que arranque porque donde manda capitn no manda marinero. Ante nuestros ojos est lo vivido y lo servido. Segn los parmetros de la sociedad, el resultado del anlisis lanzar un saldo positivo o negativo. Aunque en nuestro caso, quienes padecemos esclerosis mltiple, un intruso se col en nuestras vidas, un imprevisto que impacta en cada uno de nosotros. Para todos la mano viene complicada, y muchas veces cambiar de carril no es posible. Tampoco queremos abandonar el optimismo de seguir adelante con la frente alta aunque el alma de vez en cuando est marchita. Es un resurgir permanente ante la aparicin de un sntoma, secuelas, brote o empeoramiento que interfiere en el progreso personal y profesional. La duda en torno al futuro afecta y corroe. Momento en los que da lugar a la aparicin de frmulas convencionales para detener los amagues del desborde que todos queremos e intentamos evitar, para no caer en la ms oscura de las pesadillas: el desasosiego y la desesperanza. La derrota ente los imponderables no tiene lugar. Gestionamos nuestra vida que lejos est de ser una frmula matemtica, sino ms bien una realidad candente y cambiante que muchas veces hace que tiremos ms de la cuerda, nos exijamos hasta que las fuerzas nos abandonan, y continuar provoca que el cuerpo nos pase facturas las que probablemente dejemos impagas, o nos quite del medio por unos dias. Dentro de unos meses llegarn mis 40 aos, y el anlisis de lo hecho y lo pendiente. Y todo ello cubierto por una sombra de duda que parece indicar que lo que no conseguimos hasta ese momento ya fue y quedar en la cuenta del debe para siempre. Una frustracin en toda regla.

Ideas encontradas
Los hombres conocen antes la necesidad de curar sus enfermedades que sus erroresBenjamn Franklin

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Cmo trasmitir el vendaval de ideas, pensamientos, fantasas y temores que despierta el lanzamiento de un nuevo medicamento o incluso un descubrimiento gentico relacionado con la enfermedad? A partir de ese momento los das parecen aos y todo se ralentiza. La espera desespera. Adems el tiempo apremia y los brotes y el empeoramiento asechan. En medio nosotros esperando que los tratamientos sean cada vez ms eficaces y que los efectos secundarios y contraindicaciones disminuyan. Mientras sobrevuela el hecho irrefutable que la esclerosis tiene mil caras. Esto viene a colacin porque en estos das se aprob en Argentina el lanzamiento y aplicacin del primer tratamiento inmunosupresor oral para la esclerosis mltiple llamado fingolimod, una nueva alternativa teraputica quedemostr reducir a ms del 50% la frecuencia de las reca-

das.Es una noticia excelente que salga al mercado un tratamiento nuevo y en pastillas que ya est siendo aplicado en EE.UU. y Europa-. Aunque no resulta fcil explicar cmo nos impacta, despertando en cada uno dudas a raudales en concordancia con una esperanza ante el presente que es extensible al futuro. Es entonces cuando se abre una puerta a la reduccin de brotes y recadas, y una ventana a las contraindicaciones que no son para pasar por alto. Son parte del mismo paquete, y al conocerlas generan unas dudas casi existenciales, ya que nos colocan entre la espada y la pared. Mientras analizamos las posibilidades de mejora, los factores de riesgo, las estadsticas de uno y otro bando, llegamos a una decisin -no vale ni sirve acudir el tarot, ni la ruleta, ni tirar la moneda y jugar a cara y seca-. Est en nosotros medir los pros y las contras. Un episodio que no resolvemos en un minuto y ante el que nuestra palabra es la primera y la ltima. Somos nosotros, ante nuestra realidad, posibilidades y consecuencias. Los dems las cuentan, nosotros las vivimos. Y eso hay que respetarlo. Qu margen hay? Ninguno. Solo el acierto y que el tratamiento funcione, mantenga nuestra calidad de vida y si la mejora, bienvenido. En otras palabras, y descontando todo lo que produce,estamos ante una buena racha ya que las investigaciones no cesan, y todos se esmeran en conseguir la diana teraputica que d en el centro. La cura est en sus manos, y nosotros a sus pies. Preservar la salud ginecolgica es fundamental para la fertilidad, evitar infecciones de transmisin sexual o prevenir el riesgo de padecer cncer ginecolgico y de mama. Por todas estas razones es conveniente visitar al gineclogo una vez al ao.(Asociacin Espaola de Ginecologa y Obstetricia)

Cita vedada hasta nuevo aviso

La esclerosis mltiple monopoliz nuestro cuerpo, o por lo menos as lo parece. Nuestro sistema inmunolgico colapsa todo, lo apabulla y lo envuelve. Es casi lo nico, en lo que a la salud se refiere, en lo que ponemos atencin porque ya tenemos esclerosis mltiple. Ante esto pensamos que ninguna otra cosa nos va a pasar. Esta creencia es inalterable. En concordancia con la progresin de la enfermedad, van incrementndose los especialistas a los que debemos acudir: oftalmlogos, urlogos, psiclogos, fisioterapeutas, etc. Pensamos que tenemos la agenda cubierta, y el cupo saturado. Sin embargo, en lo que a las mujeres se refiere, hay uno que no est relacionado con la enfermedad de manera directa pero pasa al olvido, y ese es el gineclogo. Ir al gineclogo es toda una experiencia, momento en que nuestro pudor se pone a prueba, y no resulta nada agradable. Resulta incmodo, 51 y la que diga que no, miente.

Aprovechando la coyuntura, en cuanto descubrimos que la esclerosis forma parte de nuestra realidad, dejamos de lado las citas pendientes mientras nos convencemos que ir al gineclogo no es indispensable y ni siquiera necesario. En el fondo nos invade un pensamiento, del que estamos convencidas, que no nos pasar nada ms porque ya tenemos esclerosis mltiple. Otro cantar es pensar en la consulta en si misma, que al pasar a la revisacin hay que sortear un escollo considerable ya que las camillas no estn adaptadas, y nos tienen que ayudar a colocarnos, lo que implica un acento ms a la discapacidad. Atravesar todo esto induce errneamente- a que el gineclogo pasa a ser lo pasado, pisado y las revisiones ginecolgicas quedan pendientes, librando al azar este capitulo de nuestro cuerpo (que si bien las dolencias obedecen a los imprevistos de la vida, es nuestra responsabilidad acudir a las revisiones anuales). Pero hay un tiempo en que de eso no se habla. Hasta que un da, como suele ocurrir, recordamos que hace mucho que no vamos al gineclogo y con el tiempo entendemos que no estamos exentos de nada. Las enfermedades no funcionan as. Aunque el sentido no tan comn, nos empuja a pensar que nada ms nos va a pasar. A pesar de todo lo dicho, entendemos que a veces prevenir es curar.

Nuestra condicin de personas con movilidad reducidas nos proporciona una serie de ventajas a la hora de viajar, ya sea en avin, tren o barco. Hay que indicar la necesidad de asistencia porque la normativa aeronutica limita el nmero de personas con movilidad reducida que pueden viajar en una aeronave, en funcin del tamao del avin. En las ltimas dcadas hubo un aumento del mercado turstico de discapacitados, con ms de 500 millones de personas en el mundo, ms del 10% de la poblacin global europea y en Espaa ms de 3,5 millones de personas, de los cuales se estima que el mercado potencial de aquellos que viajan ronda los 36 millones de personas en Europa, eso supone 1 de cada 10 europeos (Eurostat).

Ms que un viaje casi un desafo

Desde chica tuve la suerte de viajar, conocer mundo, caminar las ciudades, mi manera de conocer y disfrutar de cada descubrimiento. Ahora la realidad es otra. No puedo caminar todo lo que yo quiero, ni mucho menos. A las 10 cuadras-calles aproximadamente mi energa comienza

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a agotarse, pero en esta oportunidad no es como cuando jugbamos al Atari (juegos electrnicos) que cargaba las bateras con solo apretar un botn. Ahora las cosas cambiaron, hay que parar, descansar y luego de un tiempo de recuperacin retomar el camino. Dentro de unas semanas un avin me espera. No es un viaje cualquiera, sino que es el primer viaje sola con ciertas dificultades fsicas y con muleta. La fatiga, un captulo aparte. El destino es Holanda y tiene varios aspectos a destacar. Me reencontrar con Silvina, amiga del colegio secundario, conocer a su familia, participar del workshop del proyecto Daphne, y recorrer una nueva ciudad, Amsterdam. Sin embargo este viaje despert en m miedo, inseguridad e incertidumbre. Es la primera vez que salgo de mi entorno con las secuelas de los ltimos brotes. Eso me asusta un poco, y al mismo tiempo me quiero convencer de que a los 39 aos, debo afrontar este desafi. A veces cometo el error de pensar que porque uno tiene unos determinados aos vividos no tiene porque mostrar cierta debilidad, impacto emocional, necesidad de proteccin, contencin y ayuda. Es un aspecto al que tambin hay que acostumbrarse. El viaje encierra en s mismo varios retos, como el hecho de respetar los tiempos del cuerpo. No vale decir un poco ms, total, luego la fatiga pasa la factura por desobedecer los mandatos corporales. Decir basta aunque quiera seguir, tomarme mis momentos de descanso, y gestionar la energa que es una circunstancia nada fcil. Siempre considero que puedo un poco ms, y luego pasa lo que pasa; el agotamiento toma las riendas y no hay nada que negociar.Todo falla como una cadena, los problemas de motricidad, visin y concentracin se acentan. El viaje ser toda una experiencia donde me enfrentar con las limitaciones, la discapacidad, el tiempo, todas cosas que quisiera pero no se pueden manejar...no como yo quiero. Hay que adaptarse y para ello atravesar diversas situaciones.

Diversidad funcional es un trmino alternativo al de discapacidad que se utiliza desde enero del 2005, propuesto en el Foro de Vida Independiente y pretende sustituir a otros cuya semntica puede considerarse peyorativa, tales como discapacidad o minusvala.

Diversidad funcional
El poder de las palabras radica en quien sabe usarlas.Parece que la gente no se da cuenta que ms all de la denominacin, de cmo nos llamen, del ttulo bajo el que pretendan incluirnos a todos quienes pade-

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cemos alguna discapacidad, el problema radica en otra parte. El smbolo y significado son cuestiones de forma, no de fondo. Todo comenz all lejos y hace tiempo, a partir de la campaa de igualdad de gnero que ocup un lugar privilegiado en la agenda poltica. Dej de valer el masculino como discurso incluyente de las mujeres; como unamanera de modificar actitudes y comportamientos librados a partir de la palabra. Leer chicas y chicos, ellas y ellos pas a ser comn. No obstante el equilibrio todava no lleg a ser viable, ya que las diferencias continan persistiendo. El tiempo y el calendario que acecha a las polticas de igualdad, fueron testigos de varias mutaciones del lenguaje como baluarte de unafalta de ingenio que promuevan la similitud de oportunidades para tod@s ms all de nuestra manera de ser y estar en la sociedad. Sin embargo la mutacin (no gentica) de las denominaciones no son como un juego de nios, sin embargo en vista de la actuacin de muchos, esta premisa parece ser cierta. Mientras los das pasaban, el idioma ganaba en adeptos y en creadores de nuevas palabras: jvenas por ejemplo, y tantas otras barbaridades ms de las que fuimos testigos. Lleg un momento que podramos considerar que se nos fue de las manos. Tal es as que todo trmino era factible que no fuera lo que es. As pas con discapacidad, que ahora denominan diversidad funcional. Sin embargo, qu ms da el trmino, si en el inconsciente colectivo somos una parte pero no un todo. La marginacin no siempre la da el nombre y en materia de discapacidad, la sociedad tiene mucho que aprender, modificar y reacomodar. Va ms all de la denominacin, se llame como se diga, seguiremos estando excluidos del mercado laboral, ocupando nichos de trabajo muy por debajo de nuestra cualificacin. Tambin las desconsideraciones sern parte de la vida diaria, as como el desperdicio del capital humano por el simple hecho de ser minusvlidos, discapacitados o que nos marginen con un nuevo ttulo: diversidad funcional. Lo llamativo de la situacin es que el trmino fue propuesto por un colectivo de personas con discapacidad -comunidad virtual que el movimiento por una vida Independiente espaol 2001-como una manera dereivindicar el derecho a tomar decisiones, ya que el concepto est inserto en la filosofa de vida independiente y, segn promueven, fue para erradicar las definiciones con tendencia negativa como discapacidad y minusvala, reclamando el derecho al pleno reconocimiento de la dignidad. Que por cierto, no pasa por ah. Un trmino no coloca cada cosa en su sitio, ni nos devuelve las capacidades perdidas por el devenir de un accidente, una enfermedad degenerativa u otras causas. Pero si lo har la inclusin social, la normalizacin de una poblacin que contemple la diversidad, la insercin laboral, etc. Eso si nos facilita sentirnos en comunidad.

Por lo tanto y a modo de conclusin, el enigma est sustentado por la falta de criterio para discernir entre lo urgente y lo necesario.

Vacaciones es el plural de vacacin, un trmino que procede del latn vacatio y que hace referencia al descanso temporal de una actividad habitual. Se trata del periodo en el cual las personas que estudian o trabajaban suspenden temporalmente sus obligaciones. Por el contrario, quienes tenemos alguna enfermedad degenerativa no tenemos tregua. Es como un drugstore, todo a cien, o todo por un peso, abrimos los 365 dias durante las 24hs.

Vacaciones de tener esclerosis mltiple

Estamos en agosto, y en Espaa como en el resto de Europa es verano, y estamos de vacaciones. Es momento de relajarnos, escapar de alguna manera de la monotona del resto del ao, despejarnos, y disfrutar. Sin embargo hay cosas de las que no podemos separarnos, ni saliendo de viaje, porque nos acompaan toda la vida. Y la compaera indomable, de la que todos nos queremos librar, es la esclerosis mltiple. En la revisin neurolgica de hace unos das, mientras intentaba sin xito caminar en lnea un pie delante de otro- me remont a mi infancia cuando las situaciones eran resueltas basadas en un pan y queso; y el que pisaba ltimo pisaba dos veces. Al no poder hacerlo me acord que yo y las circunstancias de tener esclerosis no tienen solucin, y a veces se convierte en el peor de los tormentos, hasta que encuentren la cura. Regresar a ese tiempo en que todo era distinto, las prioridades eran otras y el miedo no era parte de nosotros, fue especial. Me dio gusto recordar, remontarme a mi infancia y a cmo se hacan las cosas. Fue entonces cuando hacer un viaje y descansar un rato de la estresada vida de adulta fue mi mayor deseo, as como alejarme de la EM en donde la duda es una constante, los aciertos cuestionables y el miedo que lo abarca todo: el futuro, al desconcierto, al libre albedro de la enfermedad, etc. Y aunque escribamos 100 veces no debo, volvemos a reincidir en la incertidumbre que nos abruma. No obstante queremos vivir, y no guardar las vivencias para ms adelante sin usarlas para que no se gasten. Porque sino, cuando queramos darnos cuenta, ya ser tarde. Esto va dedicado a cualquiera de los 2,5 millones de personas que convivimos con la EM y que necesitamos un parntesis de nuestra agitada convivencia alterada por los brotes, las recadas, las secuelas, tratamientos, anlisis, y dems. Y me encantara, como en los sueos, que alguno grite piedra libre para todos los compaeros.as (como cuando jugba- 55 mos a la escondida) nos salvamos todos.

El envejecimiento es un proceso de deterioro donde se suman todos los cambios que se dan con el tiempo en un organismo y que conducen a alteraciones funcionales. Estos cambios son morfolgicos, psicolgicos, funcionales y bioqumicos caracterizados por una prdida progresiva en el tiempo de la capacidad de adaptacin que produce un aumento progresivo de la vulnerabilidad. Es como una metfora en algunos casos- de lo que es tener esclerosis mltiple.

Ser viejo antes de tiempo

A veces me da por pensar en las similitudes y diferencias entre la vejez y tener esclerosis mltiple, que segn alguien coment en voz alta te jubils mucho antes de lo que pensabas, sin comerlo ni beberlo. Coincidentemente asist a la exposicinElogio a la vejezque ms que un ttulo, una mirada de Getxophoto sobre la tercera edad. Las imgenes muestran el ciclo vital en todo su esplendor, personas que son un reflejo de vidas en las que las experiencias dejaron huella. Y as fue como el paralelismo entre la vejez y la esclerosis mltiple surgi de golpe, ya que cuando la enfermedad avanza pass de tener entre 20 a 40 aos a 80, pero sin el recorrido natural. Compartimos ciertos aspectos. El cuerpo no es el que era antes ni responde igual, as como la experiencia de vida. Unos por lo vivido y otros por lo aprendido. Esto trae aparejado en quienes tenemos esclerosis mltiple que estamos sometidos a renuncias causadas por las limitaciones y la discapacidad, y decisiones sobre la manera de seguir adelante. En cambio llegar a la vejez no es bueno ni malo, es parte de la vida, es inevitable y es una seal de haber existido. Mientras estbamos saboreando de la vitalidad y las expectativas de lo que planeamos llevar a cabo, nos intercepta una enfermedad sonante y a veces constante. A partir de ah los aos pasan y el maana es una incgnita difcil de desentraar. Nuestro futuro no est asegurado y sentimos que los tiemposcorren y que no nos queda mucho resto para alcanzarlo. La cuestin es como vivir esta sensacin y realidad de envejecimiento prematuro no es realmente eso, pero si en cuanto a las capacidades fsicas que van mermando como la dificultad de movimiento, sensibilidad, cansancio, dolores, etc.-. Nuestro miedo est centrado en la calidad de vida, no en el cuanto sino en cmo. Siempre encontramos un signo de interrogacin en vez de una respuesta, sobre el que intentamos plantear alternativas Es ah cuando es conveniente darle un giro a lo que sentimos como una renuncia y convertir aunque sea parte de esto en una decisin. El tiempo nos apremia, la enfermedad a distinta velocidad en cada uno- va dejando huella y sentimos que cada vez es ms urgente percibir seguridad sobre nosotros. Por eso, vivir a nuestra manera es una forma de

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afrontar la situacin, da a da, paso a paso. Y si hay algo a destacar es que como nuestros abuelos, aprendemos a valorar lo fundamental de la vida: la salud y las personas que nos quierenque son lo verdaderamente importe.

Todos los aos lo mismo. Le pedimos al nuevo ao diferentes cosas como si de un embrujo se tratase, sin pensar que pasamos de un da al otro, que no hay magia y que la vida seguir su curso con nosotros en la direccin de algunas cosas.

Aonuevo
Fin de ao una fiesta con garra, que tiene temple y sonido a renacer, esperanza por lo que vendr. Parece un tiempo mgico en donde el ao pasa como un vendaval, en el que las experiencias que dejaron huella aparecen subrayadas. Casi de la mano, es momento de hacer balance, aunque a veces mejor quedarse en el molde y decir lo pasado pisado. Ms que centrarnos en los brotes por los que pasamos, anlisis, revisiones y resonancias (que si salieron bien a brindar) y en las secuelas que dej el rastro de la em, ser conveniente concentrarnos en toda la gente que camin junto a nosotros, y continuar acompandonos por este camino sinuoso denominado tener esclerosis mltiple. Desde la EM tuve un ao movidito, brote, recadas, ausentadas o limitadas remisiones. Sin embargo recib un aluvin de cario, compaa, abrazos, contencin, palabras de aliento, llamadas inesperadas y amistades incondicionales. GRACIAS por ser y estar! A todo esto, me consta que los buenos pensamientos, a veces, hay que sacarlos con sopapa porque no salen ni a tiros, ya que estamos condicionados por el momento de la enfermedad que estemos pasando, y como dije ms de una vez, todo lleva su tiempo. La adaptacin en quienes tenemos esclerosis mltiple, es una actividad constante y sonante. A veces no s en qu pensar en el momento de las uvas o mandarinas del paso de ao: en el trabajo que cada vez me resulta ms complicado, en las limitaciones que tengo tampoco y en la salud que no tengo menos. Va a ser que no. Ya dije que de balance sobre ciertos aspectos ni hablar. Entonces con cada una de las 12 campanadas irn acompaados mis mejores deseos para quienes pasaron este ao a mi lado (en vivo y en directo, o en diferido va email, facebook, blog, telfono). Adems quiero agradecer todo el afecto de la gente con la que me unen circunstancias y se van construyendo lazos. Al final, como dicen los abuelos lo importante es la salud, y a veces uno se da cuenta tarde.

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Captulo 4 Entorno

Estrellas en el cielo

Y cuando te hayas consolado (uno siempre termina por consolarse) te alegrars de haberme conocido Antoine de Saint Expery Siempre he amado al desierto. Uno puede sentarse sobre una duna de arena sin ver ni escuchar y, sin embargo, siempre hay algo que brilla en el silencio. Antoine de Saint Expery

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Cada uno tiene un concepto diferente de familia, y todos son valederos. Estas se componen por todas las personas que estn unidas en base a relaciones personales ntimas o lazos de parentesco, de afinidad como el matrimonio o la adopcin y de consanguinidad. En todas existen distintos tipos de relacin y sentimientos.

La familia, a veces, un dibujo animado.

Madre no hay ms que una............y familia tambin. Este es un tema controvertido, difcil por lo que implica, y duro de masticar. A veces se me atraganta. Desde pequeos vivimos que las madres y los padres nos protegen, nos educan, nos guan y nos ayudan a crecer. Luego la cosa cambia. Llega la etapa que vemos realmentea los progenitores entodo lo que concierne a la realidad del ser.Momento en que dejan de ser superman o la mujer maravilla para convertirse en mortales como todo el mundo.Todo bien, o lo que acada uno le haya tocado en la tmbola de la vida como padre y madre. Ojo que tambin los hermanos entran en la volteada. Todo muy lindo, hasta el da que llega el noticin: tenemos esclerosis mltiple. Parecera que el diagnstico es como un combo, viene con la sensacin que en cualquier momento terminamos en una silla de ruedas, dependientes, tanto para nosotros como para quienes nos rodean. Que esta situacin no llegue jams, lo mantenemos a rajatabla.Ah empieza el camino del duelo a lo queva a dejar de ser, y lo que ser................pero luego descubrimos que quin sabe? A medida que vamos transitando la evolucin de la enfermedad, que tiene mil historias distintas y maneras de evolucionar, la vulnerabilidad emocional y fsica es parte de nosotros y luchamos contra ella. La dependencia-independencia es un tira y afloje. Nosotros en el medio, y la familia que sentimos necesitar ms que nunca, expresa distintas reacciones, maneras de acompaarnos o de atravesar ellos nuestro proceso. Tambin se comportan de milformas distintas. Y muchas veces ni como esperamos, ni como nos imaginamos, ni como necesitamos. 59

Es en ese tiempo, cuando viene otro golpe, el de aceptar la debilidad de otros, el distanciamiento, el sentir que no les importamos, que pasan de nosotros, y que en algn punto nos ven como un problema a medio o largo plazo. En el nterin, muchos brillan por su ausencia, o manifiestan reacciones contradictorias, pero por suerte algunos estn a nuestro lado. Por la carencia que evidenciamos, los pensamientos sobre qu pasar si la enfermedad ataca violentamente y terminamos limitados, surge la pregunta de quin nos va acuidar en ese momento...si llega. El futuro pasa a ser un peso, no una proyeccin. No es que vivamos pensando en que nos quedemos postrados, pero el miedo a la dependencia existe, y es doloroso. Sin embargo como dice Joan M. Serrat de vez en cuando la vida.... y si, aparecen nuestros amigos y gente que nos quiere y que nos sorprende, para quienes tampoco es fcil el camino, ni aceptar que ya no somos los mismos fsicamente y que todos tenemos que adaptarnos a la nueva realidad. Pero ah estn, al pie del can. Nos elegimos mutuamente, lo que me lleva a pensar que los lazos de sangre no son todo, ni mucho menos. As van pasando los das, meses y aos, cada uno sabe lo que necesita que no todos reaccionamos igual, y que la comunicacin, el dilogo sirve para dar a conocer lo que sentimos, queremos ynecesitamos. En el feedback estn los que reaparecen, otros que se borran olmpicamente, y los amigos que son de fierro. As vamos conformando la red de apoyo, nuestro entorno, y nuestra fuerza interior que nos lleva a seguir adelante a pesar de todo. La esclerosis mltiple tiene eso, que generamltiplescomplicaciones y a la vez necesidades, y la ms potente es la de sentirnos protegidos, contenidos, apoyados, y acompaados. Un abrazo, la mejor opcin.

Los vnculos que establecemos las personas no siguen un patrn determinado. Juntos formamos una red, que est integrada por quienes desde el cario nos brindan compaa, sostn, cuidado, escucha, nos ofrecen consejos y nos agarran de la mano cuando lo necesitamos. Nos elegimos mutuamente desde el cario.

Un proceso bidireccional
Amigos, familia, neurlogo, mdicos, psiclogosy una lista de etc. Todos y cada uno, alguna o muchas veces, nos escuchan las idas y venidas de la esclerosis. Los brotes, los anlisis, los sntomas, la medicacin, resonancias y otra larga lista de etc. Yo hace poco tom dimensin de lo que eso significaba: escuchar, ver y sentir que la persona que queremos tiene

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una enfermedad, lo pasa mal, y no se sabe que se puede hacer. Un sabor amargo y cido a la vez. La importancia de escucharnos, de acompaarnos, la contencin como dice la publicidad de Mastercard no tiene precio, y a veces no valoramos el esfuerzo y lo que para el otro significa. Y, a veces, por nuestras circunstancias, no nos ponemos en el lugar de los otros para quienes no es fcil. Si no nos encuentran o pierden el contacto se preocupan, si nos ven deprimidos se preocupan, si nos ven mal se preocupan, y sobre todo se ocupan, y ms all del dolor que les causa lo que nos pasa nos acompaan y nos brindan todo su cario, y si por ellos fuera haran lo posible para que no tengamos que pasar por todo lo que la esclerosis encierra, que no es poco. Tambin pens en el impacto del neurlogo, mdicos, psiclogosque nos atienden, que estudiaron para curar y no pueden hacerlo, para contener y a veces es un objetivo pendiente. Es distinto pero la impotencia la sienten igual, la frustracin ante la aparicin de un brote, empeoramiento, placa los afecta y confronta con nuestra imperiosa necesidad de mejorar, de saber cundo y si volveremos a la normalidad que el o los brotes nos quit, cunto vamos a recuperar, y mil preguntas por el estilo que giran alrededor de nuestra calidad de vida. Un tema esencial. A lo que quiero llegar con todo esto es que as como nosotros nos tenemos que adaptar a vivir con la esclerosis mltiple, nuestro entorno tiene que hacer un proceso paralelo para asumir nuestro cambio, los sntomas visibles y los invisibles, y entre todos ir procesando nuestra nueva realidad. No es fcil, o mejor dicho es una putada, pero ah est y hay que hacer algo con ella. Nota: A todos los que estn cerca y lejos, y me acompaan por este camino sinuoso: GRACIAS POR ESTAR A MI LADO.

Encender una luz

Hoy luego de una semana emocionalmente muy movida, que sent que cada da era ms oscuro(brote, cambio de tratamiento, ms limitaciones, etc.) entre la gente que me quiere (amigos de ac, all y acull SON LO MXIMO, y las personas maravillosas que por motivos laborales, profesionales, sanitarios vamos conociendo)me ayudaron a ver que la vida esa llena de colores. Y la luz al final se enciende y en eso las personas que nos quieren y nos acompaan tienen mucho que ver. Hoy me levant pensando en todo lo que trae aparejado el encuentro. En un momento de oscuridad, mis amigas encendieron una luz, la del cario, la compaa, la fuerza, la amistad, me agarraron de la mano para que no me cayeray el hecho de estar a nuestro lado (de manera presencial, por email, telfono, por carta, skype, como sea), que en mu61 chas ocasiones, es difcil.

Los encuentros son un acontecimiento y envuelven un montn de circunstancias que a veces no pensamos, es todo un estado de nimo. Para quienes no nos ven a diario o porque vivimos en otro lugar, hay diez mil razones. Al final sea por el motivo que sea, hubo unos meses o aos en que no nos vimos, y llega el da en que esto pasa para alegra de todos.En el nterin, muchas veces contamos las cosas a medias para que no se mortifiquen, o total para que los vamos a amargar si estn lejos, y en otras porque es una manera de negar la evidencia. Sin embargo esa cita encierra lo suyo, y sobre todo si durante este tiempo sufrimos cambios fsicos, que van mucho ms all de las canas, las arrugas, sin subimos o bajamos de peso. Nosotros vamos sintiendo, viviendo y luchando con las limitaciones, los obstculos, as como nuestros cambios de humor, nimo, y de manera de pensar. Reacomodar todas las piezas es un requisito indispensable para seguir adelante. De acuerdo a cmo haya afectado la enfermedad, evolucionado, ser parte indiscutible del primer momento, porque est ah y forma parte de nosotros, hay de quien ms y de quien menos, ya sabemos que esto es un mundo, pero ah est. Creo que me estoy yendo por las ramas, y no era la idea. La idea es que as como nosotros necesitamos tiempo para ir adaptndonos a la nueva situacin, los dems tambin porque nadie es de plstico. Y a lo largo de este camino es preciso que comprendamos que cada uno necesita sus tiempos. No digo que sea fcil, ni aceptarlo, ni digerirlo, pero no vamos a sumar ms a lo que ya tenemos. Disfrutemos de quienes nos acompaan, con quienes compartimos su vida y la nuestra, con quienes reimos, lloramos, nos encontramos, y disfrutamos. Y sobretodo agradezcamos de tenerlos cerca o lejos- y que son parte de nosotros.

La neurologa una de las especialidades en medicina a la que se abocaron unos 2.500 mdicos en Espaa.

Impotencia
Ir al neurlogo es todo un trago por lo que implica, al acudir a una revisin semestral o por un nuevo sntoma. Somos aprensivos ante esa convocatoria pero es una parte principal del hecho de tener esclerosis mltiple. Los dos participamos de este encuentro en el que no slo nosotros estamos implicados. A veces me pregunto qu siente nuestro neurlogo cuando vamos? Muchos, por sus pacientes, se preocupan y se ocupan. No pasamos desapercibidos. Y en esta rotacin estamos ambos participando en un espacio en el que la relacin mdico paciente es un vnculo en el que la confianza mutua y el entendimiento es algo fundamental. A veces son endiosados y otras odiados, y seguro nosotros pasamos de ser aguantables a descartables; esta dicotoma es parte de la dependencia saludable de esta combinacin de obligacin-conviccin.

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Al entrar en la consulta nos preguntan cmo estamos, y a ellos quin les pregunta cmo estn? Compartimos el sabor amargo por la imposibilidad de solucionar la enfermedad, de curarnos. Este entramado de consultas, anlisis, estudios y pruebas afecta de manera bidireccional sobre quien lo sufre y quien nos atiende. Aunque eligieron esta especialidad, no son de vidrio. El neurlogo o la neurloga, se convierte en mdico de referencia desde que nos dan el diagnstico, no son ajenos a la situacin que afronta cada uno de sus pacientes. Mantenerse al margen es algo imposible. En el caso de enfermedades como la esclerosis mltiple y parecidas, se crea una proximidad con el neurlogo porque es quien tiene aunque a veces no- respuestas que buscamos casi con desesperacin. Tambin son a quienes asechamos con preguntas que no tienen respuestas, ni para ellos ni para nosotros. Sin embargo ante la aparicin de un sntoma, un cambio, acudimos sin dudarlo y al llegar la angustia entra en calma porque nos sentimos atendidos y de alguna manera resguardados. Ya estamos ah, y aunque algo nos pase, es diferente y la sensacin trajina. Pero ellos qu sienten ante el avance de la enfermedad? Impotencia y empata porque conocen lo que nos pasa y en ocasiones slo queda aplicar placebos o intentar solucionar sntomas particulares. No obstante cuando las cosas funcionan se alegran y cuando la enfermedad progresa se preocupan y ocupan. Ante esta coyuntura es conveniente reconocer que somos un nicho que demandamos atencin en base a lo vertiginoso de la enfermedad, que no deja de ponernos en el precipicio con cada episodio. Nosotros y ellos caminamos por un sendero indescifrable, vertiginoso, alrededor de contemplaciones, acuerdos, discusiones, reflexiones, entendimientos y discernimientos. Situarse del otro lado, es til y necesario. No son Dios, son humanos, y de vez en cuando como nosotros, necesitan una tregua. Nota: Alfredo, GRACIAS POR TODO!.

La esclerosis mltiple es una enfermedad que no es psicosomtica, no depende de nosotros su curso ni su progresin. En cuanto llega el diagnstico nos enfrentamos a muchos mitos o ideas errneas. Erradicar las falsas creencias est en cada uno de nosotros. Porque los comentarios, las convicciones y las falacias abundan.

Boludeces las mnimas

Ante un brote, empeoramiento o nuevo sntoma en torno a la esclerosis mltiple, existe un comentario (de algunos)en particular que an no puedo entender. Me gustara saber por qu hay gente que se empea en 63

atribuir cierta responsabilidad cuando sufrimos alguna manifestacin de la enfermedad?, en torno a esas aclaraciones que muchos repiten tales como no estars nerviosa, no ser por el stress; y sutilezas parecidas. Hasta la saciedad expliqu cmo funciona la esclerosis, que los brotes aparecen en distintas pocas de nuestra vida, cuando estamos esplndidos, cuando estamos mal, alegres, tristes, cuando le da la gana a la EM. La enfermedad tiene sus propios tiempos, as como maneras de manifestarse que son tan diversas como personas que la padecemos. No depende de nosotros. No me qued con esta idea,y la consult con distintos especialistas: psiclogos, psiquiatras, neurlogos, y mdicos. Todos coincidieron. Somos inocentes, no tenemos culpa ni cargo de lo que nos pasa; que por cierto es bastante duro hacernos a la idea que miramos de afuera pero vivimos en primera persona. Estas afirmaciones o cierto grado de responsabilidad que algunos nos adjudican, me sacan de quicio. Adems si fuera as, nadie estara enfermo, todos nos curaramos, y para el caso, los especialistas en salud mental seran millonarios, as como los mdicos no tendran nada que hacer. Seramos eternos. Por otra parte, es como si creyeran que esta enfermedad, como otras tantas, se pudiera dirigir. Me gustara saber si quienes sueltan estas ideas (tan fantsticas) no se pusieron a pensar en lo que dicen. Creo que ni un minuto. Nadie en su sano juicio quiere padecer ni enfrentarse a todo lo que la esclerosis mltiple significa: fatiga, hormigueos, prdida de sensibilidad, de movimiento, descargas elctricas, movimientos involuntarios, incontinencia, impotencia, dificultades para hablar, problemas de visin, de equilibrio, etc. Quiero pensar que el miedo genera est reaccin, es como si doliera menos al pensar que es posible reconducir la situacin, manejarla, controlarla. Lamentablemente las enfermedades existen, y estn fuera de nuestro control. Esa circunstancia es la que desequilibra, desespera y desconcierta. Y quienes padecemos EM vivimos intentando gestionar estas sensaciones, sumado a lo que nos pasa, casi a diario. As que, una vez dicho esto, y sin pretender herir susceptibilidades, por favor evtennos escuchar comentarios del estilo, ya que en boca cerrada, no entran moscas.

La verdadera amistad es como la fosforescencia, resplandece mejor cuando todo se ha oscurecido. (Rabindranath Tagore)

Ser, estar contrario a parecer y semejar

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Aparte de tener una enfermedad que es una jodida hay cosas que escapan de nuestro entendimiento. En cambio los amigos son un tndem que nos ayudan a avanzar.

Cuando la esclerosis mltiple se manifiesta, en cualquiera de sus alternativas, se hace de noche antes de tiempo. Es en ese momento cuando los amigos estn ah para brindarnos compaa, contencin, comprensin, cario, y palabras de aliento. Adems del infaltable abrazo que alivia la pena, o un hombro en el que llorar por la impotencia ante la incertidumbre de la esclerosis. Son y estn En contraposicin la familia -o parte de ella-hace mutis por el foro o tiene comentarios que son para escribir un libro. Es una mala manera de negar la evidencia, la realidad. Es una reaccin incomprensible, que ms de uno experimentamos. Asimismo nos preguntamos cul es el motivo y porqu. Entenderlo es imposible, aunque casi una necesidad. Es como sufrir un doble brote, el fsico y el emocional. Un seudo abandono en toda regla. O bien estbamos equivocados, porque la vida no se asemeja a lo que parecera ser. Entiendo que para todos quienes nos quieren, es doloroso lo que nos pasa. Sin embargo estar a nuestro lado no est en discusin. Es un hecho. Por eso quiero destacar el valor de quienes se hacen presentes, quees incalculable. Sin ellos es difcil hacer frente a lo que nos pasa, como nos sentimos, y los pensamientos de futuro. A nosotros nos duele lo que nos pasa, no lo elegimos, y dependemos del destino, que es como estar en una ruleta rusa. Y ante esta vorgine a la que nos enfrentamos a diario porque todos los das son distintos, hacemos lo que est a nuestro alcance para superar los obstculos y seguir con nuestra vida. Y gracias a nuestros amigos, el trago sigue siendo amargo pero lo tomamos en compaa. El verdadero amigo es aquel que a pesar de saber cmo eres te quiere. Annimo.

Los perros forman parte de la vida de las personas desde tiempos inmemoriales. Adems de compaeros afectuosos, fieles, dciles e inteligentes, con un adecuado entrenamiento, pueden colaborar con diversas tareas de sus amos, y las de aquellas personas que tienen alguna discapacidad. (www. capacidades.org)

El mejor amigo del hombre

Desde chica, all lejos y hace tiempo, tuve mascotas, las elegidas fueron perras. Eran una ms de la familia. Tuve 3. Todas dejaron su huella, su enseanza, su paso por mi vida. Fueron grandes compaeras, cariosas, fieles, guardianas, compaeras y una parte importante de mi. Un ejemplo a imitar. Desde que llegu a Espaa, por diferentes motivos las mascotas dejaron de formar parte. Egoistamente haba otras prioridades que no coinci- 65

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dan con el hecho de tener un perro. Canje de viajes a costa de un amor inconmensurable. Muchas veces mientras estuve casada nos planteamos la posibilidad, pero luego analizarlo era un tema que quedaba para ms adelante. De alguna manera siempre me arrepent. Y desde hace un tiempo no dejo de pensar y de sentir la necesidad de que una perra est a mi lado. Mi primera mascota fue Fina, una salchicha enana, que ms all de su diminuto tamao era gigante de corazn, alegre, vivaz, y guardiana. Nos acompa durante 8 aos, y a pesar de sus ltimos meses estuvo invlida recibiendo un tratamiento que no dio resultados, su amor hacia nosotros no disminuy. Aguant como una leona. Luego de mucho sufrimiento por su prdida, lleg Frida, una cachorra doberman nica en su especie. Era mi compaera de caminatas, de paseos por la plaza, en verano por la playa, quien de alguna manera me consol cuando cort con mi primer novio, y estuvo siempre a mi lado en cada uno de mis pasos. Hasta puede decirse que se recibi de periodista, las horas de estudio adems de por la msica clsica de fondo, ah acostada abajo del escritorio me acompaaba. Era muy impulsiva, fuerte, tena garra y era muy inteligente. De hecho cuando me romp los ligamentos del tobillo entrenando tenis y estuve 2 meses enyesada escayolada-, salamos a pasear y bajaba el ritmo, segua mi paso. Tena gestos que eran ms que humanos: se sentaba en el sof con las patas en el suelo, por momentos pareca que hablaba, y las miradas las conservo en mi recuerdo. Inclusive antes de morirse, a su manera se despidi, me mir fijamente, me lamio la cara y se fue. Pero unos aos antes nos dej parte de ella. Tuvo 6 cachorros, 4 machos y 2 hembras. Ali fue la elegida por Frida, ella la seleccion para compartir familia, territorio, y un hogar. Ali siempre fue la hija, infantil, dicharachera, juguetona. Como si en sus 14 aos de vida nunca hubiera pasado de los 4 aos por su conducta. Eso s, cariosa como su madre. Fina, Frida y Ali acompaaron mi crecimiento, me ensearon, aprend, y disfrut de su compaa y cada una con su manera de ser. Aunque reconozco que mi debilidad o preferida fue Frida, perceptiva como pocas, no se le escapaba ni una. Si tengo que describirla con una palabra: IMPRESIONANTE. Actualmente estoy tomando en cuenta la posibilidad de tener una compaera de viaje, que equivocadamente o no, ante esta posibilidad no tengo miedo que me abandone, que no aguante las limitaciones que va dejando la esclerosis, en cambio ante una pareja, un hombre, si aparecen los fantasmas del abandono. No es lo mismo, y eso est claro. Desde ya que cada uno resuelve sus miedos y conflictos como puede, y yo el abandono creo que me costara mucho resistirlo y superarlo. Mis limitaciones son patentes, se notan, son evidentes, no se pueden disimular. Ah estn, a mi lado por este camino que nos toca transitar.

De alguna manera, y como dice la web www.animalesmascotas. com, las mascotas son los aliados ideales Por otro lado, la interaccin y convivencia diaria entre una mascota y la persona con discapacidad tiene varios beneficios: Contribuye a que la persona se sienta til para llevar a cabo labores propias del cuidado de una mascota (alimentarla, baarla, sacarla a pasear, llevarla al control veterinario). Fortalece la autoestima. Sirve de inspiracin para vencer limitaciones. Ayuda a tener una mayor socializacin. Provee contencin y afecto genuino, para enfrentar situaciones doloro sas o difciles de una manera tranquila. Facilita el proceso de rehabilitacin (en personas con discapacidades fsicas e intelectuales), ya que el acariciarle tiene un efecto relajante. Mejora el estado anmico y fomenta la aceptacin de la discapacidad. Ensean a ser pacientes, perseverantes, alegres y agradecidos. En todos los casos las mascotas son de gran ayuda para mejorar la estabilidad fsica y emocional de las personas con y sin discapacidad. Los perros traen compaerismo y alegra. Y creo que ser una de las mejores decisiones que pueda tomar. Un perro es el mejor amigo del hombre, y no es solo una fraseaunque mis amigos humanos son lo MXIMO.

Bob
Increible! es la mejor expresin para definir la llegada de Bob a casa. Despleg toda su generosidad, su ternura, su mirada expresiva como pocas, y su nobleza a ms no poder. Tal es as que desde que lleg mi esquema de vida gir 180. Hasta el momento, y durante los ltimos tres aos donde conviv con brotes, secuelas, empeoramiento, cambios de tratamientos, limitaciones y avance de la enfermedad mi cabeza estaba ocupada por preocupaciones varias como la esclerosis mltiple, los miedos, el trabajo y mi economa. De toda esta combinacin la EM y los miedos relegaban mi vida a un segundo plano y ellos centralizaron mi existencia de una u otra forma. Hasta que un da me di cuenta de lo que estaba sucediendo y que as no poda seguir. La dominacin de la esclerosis sobre mi me enfureca y mi estado emocional no dejaba expresar ms que elhastoy mal humor. Pero saba que dentro de m haba mucho ms que eso. Y fue cuando hice caso a lo que promuevo: las alternativas como punto de partida detransformacin desde lo emocional. El impacto fue instantneo, desde la revolucin que produjo en mi el da anterior, cuando estaba viajando Bob desde (Tobarra) Albacete -pro- 67

tectorasantaclara@gmail.com donde lo cuidaron, mimaron y protegieron unos seres humanos maravillosos-con 1 ao y 5 meses atravesando parte de Espaa hasta llegar a Algorta, mientras yo me preguntaba cmo estaba tantas horas y sin saber a dnde iba, habiendo dejado a su familia en el albergue Santa Clara Tobarra. Para ellos mi ms profunda Felicitacin por su calidad humana. Al fin lleg Bob, y vino para quedarse. Qu decirles de Bob? Es un campen, carioso, inteligente, juguetn, mimoso y excelente compaero de paseos, donde camina aunque no siempre a mi ritmo. Y cmo si esto fuera poco, logr virar mi centro, ya no soy la nica protagonista, sino que ahora est Bob, e hice a un lado lo que a m me pasa para compartir el da a da con mi perro.

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{
Captulo 5
Alegato a la indiferencia
Por fin amanece

Lo ltimo que uno sabe, es por donde empezar Blas Pascal Eso es el aprendizaje, usted entiende algo de repente y entiende toda su vida, pero de una forma nueva Doris Lessing

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La discapacidad no es un problema, es una realidad de millones de personas en Espaa y en el mundo. La actitud ante nosotros es un desafo donde la mirada del otro implica una valoracin exacerbada al hecho de tener una funcionalidad diferente. La educacin es el punto de partida con miras a la sociedad inclusiva.

Comportamiento ciudadano
El comportamiento ciudadano es todo un tema de debate para quienes tenemos algn tipo de discapacidad. Ni qu hablar de los sntomas invisibles. Esto implica a nivel social y urbanstico todo un reto de conducta, valores y respeto. Experiencias hay de sobra sobre los puntos que hay que modificar si realmente queremos formar una sociedad en la que todos tengamos cabida. En virtud de lo vivido hasta el momento, en muchos casos puedo decir Slvese quien pueda. Cul fue mi sorpresa la primera vez que viaj en avin con muleta? En ese momento me di cuenta del lugar que pas a ocupar en la sociedad, casi somos los ltimos de la lista. Todos conocemos la norma de evacuacin que dice que las mujeres y los nios primero. Si se da una emergencia, cundo es el turno de quienes padecemos alguna minusvala? No es para que se asusten, pero debo advertirles que somos los ltimos. Parece ser que a partir de nuestra capacidad diferente nuestra vida cotiza a la baja. Nuestra vida perdi valor. De hecho las compaas areas nos ubican del lado de la ventanilla, aunque elijamos pasillo. Porque consideran que si hay una emergencia complicamos la evacuacin. Somos un impedimento ms a sortear. Y ni se nos ocurra sentarnos al lado de la puerta de la salida de emergencia, porque como dice la pegatina Exit, duraremos ah menos de un minuto. Fue impactante, porque ms all del hecho en s mismo, me sent de otra categora. Y nadie puede negar que las jerarquas existen. Los peatones. La calle tampoco se libra. Caminar para muchos de nosotros tiene su dificultad, desplazarnos con muletas o andador es casi un reto. Ni qu decir para quienes se trasladan en silla de ruedas o scooter.

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Entre la gente que no mira, ni cede ni da lugar para pasar, estn los que arremeten contra todo aqul que est en su camino. En el metro y el autobs suceden cosas parecidas. Eso s, que te den el asiento es un hecho que no se da todos los das. Es casi una excepcin. La alternativa es, en el caso del subte -metro, entrar al primer o ltimo vagn, donde estn los sitios de cesin obligatoria a ciertos grupos: embarazadas, bebs, discapacitados e invlidos. En los autobuses usar los asientos destinados para quienes tenemos diversidad funcional. El estado de las calles tambin es un punto a considerar, nuestro equilibrio a veces est alterado cuando caminar recto requiere de un esfuerzo titnico con un final imposible de lograr. No es lo mismo trasladarse por calles en buen estado, que tener que sortear baldosas flojas o inexistentes, desniveles, escalones y desaparecidos rebajes para pasar con los distintos elementos que usamos para transitar. Nos queda una leccin elemental, aprender a ser ms humanos y a tener en cuenta que la vida llega ms lejos que el ombligo.

Aproximadamente convivimos 610 millones de personas con discapacidades en el mundo, de las que 368 millones estn en edad de trabajar y el 80% viven en los pases en desarrollo, predominantemente en las zonas rurales() En Latinoamrica se calcula que entre el 80% y 90% de las personas con discapacidad se encuentran desempleados (Zepeda Mauricio, 2006; p.57)

No es lo mismo
En caf en el bar Caf y T, un buen lugar para el encuentro con una amiga en frente a la plaza Moya de Bilbao. Haca frio, era uno de los primeros das invernales del otoo. Ambas tenemos esclerosis mltiple desde hace distinta cantidad de aos, diferente evolucin y sntomas. Como no poda ser de otra manera, hablamos de todo un poco, hasta que recamos en una de nuestras preocupaciones que es la situacin laboral y econmica. Cmo hacer para insertarse laboralmente cuando se notan los sntomas, y si no se ven se sienten y nos afectan en el ritmo de la vida diaria. Para muchos de nosotros trabajar una jornada completa o media jornada no es factible, se convierte en algo impensable. La fatiga es uno de los peores enemigos, que anda sigilosamente por nuestro cuerpo limitando nuestra actividad. Mientras intercambiamos puntos de vista y experiencias, llegamos a la conclusin de que no es lo mismo ser discapacitado que tener esclerosis mltiple (EM).

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La EM es una enfermedad desmielinizante, degenerativa, discapacitante y crnica que avanza, progresa, y a medida que evoluciona las limitaciones aumentan. Es indomable, caprichosa, y de alguna manera insolente: porque nos putea a su antojo sin disculparse por hacer nuestra vida ms complicada, colocando obstculos y limitaciones a su paso. Por ende es ms que una discapacidad, ya que requiere adaptarse a constantes cambios fsicos que provocan consecuencias psicolgicas. Una enfermedad que, por ahora, no tiene cura. Es constante, y hace que ante la posibilidad de acceder a un puesto de trabajo, estemos en disparidad de condiciones. Ya que una discapacidad, si bien, lleva su proceso es una condicin estancada, que se mantiene en el tiempo y no vara. En cambio la esclerosis es como una montaa rusa, tiene su recorrido, con subidas y bajadas. Por lo pronto hay otro punto a replantear. En los trabajos para discapacitados, adems de estar relegados a nichos por debajo de nuestra capacitacin en la mayora de las ofertas, en cuanto nos preguntan que enfermedad tenemos se produce una alerta. Degenerativa es mala palabra. Y nosotros sabemos que ms de dos o 3 horas seguidas no es conveniente trabajar sin hacer un descanso (los sntomas ante las exigencias se exacerban: rigidez, espasmos, fatiga, equilibrio, visin, etc). Es como estar en un trapecio, hay que mantener el equilibrio. Tener esclerosis mltiple es como luchar contra una tormenta que por momentos se convierte en una lluvia torrencial para la que a veces los paraguas no funcionan, se rompen o salen volando. Con la medicacin pasa algo parecido. A veces hace efecto, o pasa sin pena ni gloria. Es ah cuando la historia vuelve a empezar. Pero durante este camino el mercado laboral no se adapta a nuestras necesidades y quedamos librados al azar, como con el rumbo de la enfermedad. En otras palabras, si bien la esclerosis nos perjudica, no somos entes inertes, somos personas que con distintas capacidades y tiempos, podemos y queremos seguir aportando valor agregado a nuestro crecimiento personal, profesional y a la sociedad, porque la experiencia es un grado. Y es cuando nos damos cuenta que la lucha es una cosa de todos los das.

Ante la aparicin de nuevos sntomas y de secuelas transitamos periodos de reacomodamiento a nuestra nueva realidad, que no es una resignacin. La reconversin de uno mismo es un hecho.

La adaptacin casi una necesidad

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El Secreto irrumpi en las libreras de medio mundo divulgando la importancia de la ley de la atraccin en sus diversas facetas. Una amiga me regal este libro con la intencin detransformarmi mirada sobre la

esclerosis mltiple. Previamente, ms que la atraccin, yo tengo queponer en prctica el poder de la adaptacin. A esta conclusin llegu despus de luchar mil veces contra la esclerosis, de enfrentarme a las limitaciones, y de comparar mi vida basndola en un antes y un despus de los brotes. Un grave error que me vali ms de un mal momento, frustraciones, peleas conmigo misma y muchas circunstancias ms que la mayora conocemos. Me di cuenta de que es una enfermedad que nos lleva a recorrer un camino, con lugares en donde encontramos baches, llanura, y subidas interminables que nos dejan sin aliento. Pero la cuestin es cmo atravesamos el sendero, no cunto tardamos. Porque luchar contra nuestra realidad es enfrentarnos contra un fantasma que no vemos y jams se har visible. Es como si un da se nos ocurriese hacer desaparecer nuestra sombra. Si notamos que nuestro cuerpo no facilita lo que estamos llevando a cabo, nos apuramos para terminar lo antes posible, para que no quede la tarea inconclusa. Si estoy caminando y las fuerzas me abandonan, en vez de parar y luego seguir, me apuro con todas las repercusiones que me trae despus. O ante cualquier cosa que est haciendo intento terminarla a toda costa. No mido el perjuicio que esto me genera y luego se ven los resultados: excesivo cansancio, nos reponemos ms lentamente y tardamos ms, hay que volver a revisar lo que hicimos porque nos damos cuenta que forzamos la mquina y algn error puede haber, y un largo etc. Es una equivocacin, ya que muchas veces no nos conduce a ningn lado. Soy consciente que la necesidad de acabar est y es difcil esperar. Sentimos que sino lo dejamos a medias. Por eso la gestin del tiempo es indispensable y necesaria. Aunque todava es materia pendiente ponerla en prctica. No s si es la adaptacin, la atraccin o como quieran llamarlo, pero s es un requisito indispensable pararse en otro lugar, mirar la vida en perspectiva aunque sea slo por hoy. Lleva su tiempo colocar las fichas en su lugar. En fin, es como hacer un crucigrama (puzzle) que adquiere distintas formas y colores, de tanto en cuanto.

En todo plan poltico estamos presentes, sobre todo en perodo electoral. Hablan para todos y nosotros no quedamos afuera. Los discapacitados somos parte de la convocatoria poltica. Sin embargo en las listas no estamos representados esfuerzos y avances en aras de mejorar decididamente las condiciones de desarrollo personal e integracin social y laboral de las Personas con Discapacidad

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Participacin obligatoria
Estamos en tiempo de elecciones en ambos lados del ocano. El marketing poltico est a full. Las estrategias van y vienen. La gran diferencia con la poltica y la esclerosis mltiple es que en nuestro caso no podemos decidir sobre si nos postulamos o no. Ac estamos, formamos parte de un grupo minoritario, en un lado que nunca pensamos ocupar. A m no me va a pasar; hasta que pasa. Ese podra ser un buen slogan. La decisin de presentarnos al cargo, no es nuestra, slo ante la alternativa de algn tratamiento presentamos nuestra intencin de participar. Sin embargo en algunas veces sentimos la culpa por lo que nos pasa, por cmo pasa, o por slo verlo pasar. Es el desasosiego y la inestabilidad que da el no ser jefes de campaa, ni candidato que se precie. Un discurso que espera ser pronunciado. Ni siquiera podemos proclamar un silencio absoluto, espontneo o indiscriminado. Ni el sigilo elegido como herramienta que genera contradiccin ante la posibilidad de un tratamiento y los efectos secundarios. A medida que avanza la enfermedad los tratamientos son ms agresivos en ambas direcciones: en el impacto sobre su curso y sobre nosotros mismos. Efectos positivos y negativos. El tema es cul prevalece? Ante nosotros la impotencia se hace carne. Qu hacemos, damos comienzo o posponemos el tratamiento del que depende la evolucin de la enfermedad para poder recibirlo ms all de las contraindicaciones? Flor de dilema. Ah es cuando el colapso aparece, y de acuerdo al momento en el que estemos, vemos la mitad del vaso lleno o la mitad del vaso vaco. Aunque a veces hay que entender que slo mirarlo es difcil. Una lucha mental encarnizada entre lo que puede ser, lo que creemos que ser y lo que posiblemente puede suceder. A todo esto los efectos secundarios son parte de un mismo paquete del que a veces prevalecen las advertencias, que pasaron inadvertidas, y es ah cuando nuestras esperanzas se hacen trizas junto con la suspensin obligatoria de la medicacin. La ecuacin costo beneficio dio negativa. Y luego nos sobreponemos y recomenzamos. Aunque exista un tratamiento en la balanza convive un desequilibrio entre lo bueno y lo malo. En medio nosotros. Y ms all del camino por el que elijamos continuar, los que hubiera pasado si hay que dejarlos a un lado porque no contribuyen ni aportan nada, porque lo hecho, hecho est. Mientras haya una alternativa sobre la que decidir ni tan mal, aunque los pactos, como en la poltica, no tengan cabida.

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La Organizacin Panamericana de la Salud en el 2001, indic que la participacin restringida de las personas con discapacidad en las actividades educativas, laborales

y sociales ya no se considera como el resultado de sus limitaciones sino como producto de las barreras sociales, es decir de la relacin de las personas con el entorno.

Por derecho y no por decreto

A veces opinamos que las entidades que nos representan tienen una visin que no coincide con la realidad, o no nos sentimos reflejados en sus acciones ni propuestas. En distintas oportunidades somos testigos de recomendaciones variadas, las que nunca estn de ms, aunque no siempre sean acertadas. Uno de los ejemplos sobre lo que estoy diciendo fue declarado por el Comit de Representantes de Personas Con Discapacidad (Cermi), que tuvo un acierto y varios errores al enviar a los medios de comunicacin el Declogo para un uso adecuado de la imagen social de los discapacitados por su contenido. Entre sus sugerencias figura el hecho de generar argumentos de igualdad en torno a la discapacidad. No obstante hay varias diferencias entre la sociedad en general y las personas discapacitadas. De hecho hay contrastes entre el mismo grupo. Ante esto, qu hacemos si dentro de las mismas asociaciones incentivan la participacin en actividades que no enriquecen la actividad fsica, psquica e intelectual de las personas participantes, promoviendo la rutina como en los innumerables cursos de manualidades mediante la creacin de elementos carentes de utilidad; con la variedad de cosas que hay para hacer. Asimismo podemos ejercitar las manos con un curso de masaje facial, dibujo, manejo de distintas texturas, pintura, canto para desarrollar la respiracin, locucin, risoterapia, expresin corporal, debates sobre distintos temas -porque el intercambio de opiniones enriquece- y un sinfn de cosas, que estn de una u otra manera a nuestro alcance. Volviendo a la recomendacin del Cermi, me remitir a la definicin de discapacidad de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS), que cita que dentro de la experiencia de la salud, una discapacidad es toda restriccin o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.. La definicin es la misma, pero las necesidades son diferentes. Por ende yo dira que la premisa es lograr una normalidad en funcin con las personas con distintas capacidades, pero no la igualdad, ya que no somos iguales ni entre nosotros mismos. Y tampoco est mal visibilizar las discrepancias. A la hora de comunicar tampoco es posible mantener un argumento lineal y similar, ya que no es igual la capacidad que tiene para desenvolverse una persona ciega, una sorda, una con deficiencias motrices, de equilibrio, intelectuales y as con todas las dems.

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El acierto recae en la recomendacin para que los medios tengan una actitud abierta e inclusiva respecto a la discapacidad, lo que implica que al tratar una noticia o una imagen relacionada con personas discapacitadas el profesional de la comunicacin tenga presente que son parte de la sociedad. Y tal y como subrayan en el comunicado no s si los medios sonquienes minan la autonoma e igualdad de la persona con discapacidad sino que la sociedad todava no est preparada para contribuir a que las personas discapacitadas sientan que forman parte, en vez de estar relegados a aceptar lo que les pasa y a recibir lo que les dan sin reclamar lo que les corresponde por derecho. De nosotros depende que nuestras causas no queden libradas al azar. Las personas con discapacidad en diversas ocasiones somos etiquetadas y estigmatizadas, cuyo resultado radic en generar actitudes de rechazo, lstima, angustia e incomodidad, y tambin conductas de sobreproteccin, lo que conduce a tratarnos como personas incapaces de desarrollarnos. Esto es un error garrafal que hay que subsanar con acciones de inclusin y participacin activa.

Esquivar el bulto
Por mi profesin periodstica estoy en contacto con gente de diversos mbitos, y cmo no, con polticos, de diferentes pases. Tienen semejanzas entre ellos ms all del partido y su ideologa, tienen facilidad de palabra, diplomacia aunque a veces no se les note- y son cordiales. La trasformacin mayor se da a lo largo de las campaas. El proselitismo poltico en tiempo de elecciones es una herramienta a travs de la que conocemos lo que trasmiten los candidatos y a los partidos polticos. Pero ante los hechos sobran las palabras. Siguiendo las campaas queda claro que son ms quienes no tienen en cuenta a los discapacitados, ni en su hoja de ruta, ni en sus propuestas, ni en las listas. Por definirlo de alguna manera nos discriminan. Aunque cabe aclarar que dan pasos hacia la sociedad inclusiva y sobre este proyecto de ciudad, tenemos mucho que decir, porque sabemos por vivencia y experiencia que es lo que hace falta. Es por eso que los candidatos deberan saber que no somos un peso muerto. Somos personas que votamos, participamos y vivimos. Un capital humano que no debieran hacer a un lado ya que formamos parte junto con todos los sectores del patrimonio de la sociedad. No pedimos un favor, sino que reflejamos una realidad a la que lamentablemente pertenecemos y una lista de situaciones nos avalan para trasmitir nuestras necesidades y visin sobre la manera de percibir las cosas. Es nuestro derecho hacer visible lo invisible. Que no estemos en campaa no es una equivocacin, ms bien es un error garrafal que trasluce una dolorosa realidad: depende de nosotros

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hacernos oir, ya que para muchos mantenernos apartados es vlido y necesario. Es entonces cuando descubrimos que no es la primera vez que sucede, que se olvidaron de plasmarlo en los programas de igualdad y equidad que plantearon desde hace un tiempo por medio de acciones transversales todas las fuerzas polticas. Una contradiccin sin lugar a dudas. En resumen, el problema es nuestro, y de toda sociedad que se precie. Aunque evidentemente queda claro que sensibilizar a la sociedad y hacernos visibles tiene que ser nuestro objetivo. Nota: Ibone Bengoetxea, Sabin Anuzita, Miguel Gonzlez, Imanol Landa, Tontxu Rodrguez, Elena Coria, Amaya Rojas, Ekain Larrinaga, Unai Amezaga, Jone Pariza, Claudia Emmanuel son personas y funcionarios que nos tienen en cuenta; y de quienes agradezco su calidez humana.

Sanidad, un servicio vital

En el momento crucial econmico y financiero que est atravesando el mundo, uno de las reas ms cuestionadas es la sanidad por el gasto que insume en todos los pases. En periodo de vacas flacas y de recesin los recortes imperan en esta materia por supremaca. No es nuevo que la gestin del sistema sanitario es un problema endmico. La sanidad es un factor elemental para quienes sufrimos una enfermedad crnica y degenerativa. Tanto en atencin mdica, anlisis de distinto tipo, medicacin, intervencin e internacin estamos inmersos en un crculo del que dependemos del sistema sanitario en mayor o menor medida. En consecuencia vivir en un lugar o en otro del planeta no da igual, porque los sistemas sanitarios tienen ventajas y desventajas: en recursos, gestin, tiempos de atencin, disponibilidad, insumos, personal, y dems. Las comparaciones son odiosas, depende de qu lado se mire. El panorama es bastante heterogneo en cuanto a la capacidad de respuesta de los gobiernos frente a los problemas de salud de su poblacin. Si bien los sistemas sanitarios son pblicos y garantizan la atencin sanitaria gratuita, la mayora de los pases afrontan dificultades de financiamiento y gestin para dar cobertura a las necesidades de salud. La desigualdad y disparidad de condiciones, es un hecho, si tomamos en cuenta las circunstancias entre continentes y pases. Esta situacin queda reflejada en cada una de las personas que por problemas de presupuesto no reciben la medicacin ni en tiempo ni en forma. Los tiempos de atencin y asistencia no son negociables. En muchos casos es necesario tomar medidas porque la espera desespera, y las consecuencias no son las mismas. La desigualdad en el impacto de los problemas en atencin de la salud se originan no slo por cuestiones de accesibilidad sociocultural, geogrfica o ambas, sino principalmente por disparidad de los ingresos, 77

que genera condiciones de vida insuficientes para prevenir y satisfacer los requerimientos de la poblacin en cuanto a salud. Europa, Amrica Latina, el mundo est poniendo en marcha los recortes en sanidad, que si bien es verdad que el gasto farmacutico y hospitalario son astronmicos, con la salud no se negocia. Porque no es lo mismo acceder a un tratamiento que no, o recibir la medicacin con periodicidad a rajatabla que de vez en cuando, o percibir la atencin mdico sanitaria adecuada as como los anlisis que son indispensables para conocer el estado y avance de la enfermedad. En sntesis, no es lo mismo, acceder que padecer. En el caso de Espaa la sanidad est regida por el sistema universal y gratuito, aunque su funcionamiento vara entre comunidades y en alguna de ellas est al rojo vivo por la reduccin presupuestaria a costa de la cobertura sanitaria de las personas. De ellas, la del Pas Vasco tiene un valor agregado denominado Osakidetza, que es el servicio vasco de salud, en el que la eficacia es notable y evidente. Donde la sanidad es accesible como dice la publicidad de Coca Cola: para los gordos, para los flacos, para los altos, para los bajos, para los que lloran, para los que ren, para los optimistas, para los pesimistas, para los que tienen todo, para los que no tienen nada, para los de all, para los de ac; y as sucesivamente. Para todos. La atencin prestada a las personas con Esclerosis Mltiple en los diferentes pases est muy relacionada con el modelo sanitario de cada uno de ellos, as como con la situacin socio-econmica del pas en general, y esto influye directamente en la calidad de vida de cada uno de nosotros. No al desmantelamiento del sistema pblico de salud, porque la prevencin es el punto y la salud la i.

La situacin laboral de las personas con esclerosis mltiple en Espaa. El 26% estn trabajando, un 46% son pensionistas, el 8% del total est en el paro y el 19% son estudiantes o atraviesan otras situaciones.
(*) sclerosis Mltiple en Espaa; realidad, necesidades sociales y caliE dad de vida. 2005-2006.FELEM.

El mercado laboral y la EM muchas veces incompatibles

La independencia se ama y se teme, conservarla forma parte del pensamiento diario. Quienes tenemos alguna enfermedad degenerativa estamos ante una fina lnea que separa la independencia de la dependencia. No es una palabra, sino la mayor conquista del ser humano, su libertad, poder de decisin, de accin, de movimiento, de sensaciones, es inconmensurable todo lo que encierra un solo concepto. De esta manera la

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autonoma se transforma en una lucha contra molinos de viento, con la impotencia que genera que la evolucin y progresin de la enfermedad no depende de nosotros. El aspecto laboral merece una reflexin, aunque ms bien sera preferible un llamado de atencin. Tener algunaminusvala es una cosa y estar anulado laboralmente es en ciertas ocasiones ineludible. Nuestra proyeccin profesional queda hecha trisas delante denuestros ojos con el primer brote de esclerosis que hace mella la salud, pass a ser una persona con las mismas capacidades intelectuales pero con problemas fsicos que repercuten en tu rendimiento. Muchos aos por delante, curiosidades y necesidades de todo tipo carentes de desarrollo ya que nos dejan al margen de toda posibilidad. Es frustrante. La fatiga y la degeneracin son adems de invalidantes, contraproducentes de acuerdo con la reaccin del mercado laboral, en el que la igualdad de oportunidades est ms que lejos de ser una realidad. Qu implica la dependencia fsica? Para empezar y de rebote, una repercusin econmica asegurada. Muchas veces nuestra actividad disminuye como consecuencia de la esclerosis, y por ende, nuestro trabajo y nuestros ingresos corren la misma suerte. Se acab lo que se daba. Sin embargo de acuerdo a las polticas de empleo, darle trabajo a un/a discapacitad@ es una ventaja, pero que casi nadie ve, ni acepta, ya que al mercado laboral le somos ajenos. De esta manera nuestras posibilidades de supervivencia econmica se reducen a menos 1. Adems no debemos olvidar que el trabajo es una necesidad econmica, mental e intelectual. Este es un problema serio, y por ms que el Estado colabore con medidas que promuevan la incorporacin de los discapacitados al mercado laboral, concediendo ayudas, para los empresarios no somos un sector atractivo. Nos tienen que admitir con nuestras virtudes, y con la esclerosis, y como todo tiene letra chica, para recibir las ventajas que promueven los servicios pblicos de empleo hay quemantener la relacin laboral durante3 aos, sino tendrn que devolver todas las ayudas. Con lo cual este beneficio segn los empresarios- se convierte en un arma de doble filo. Y ante la duda, nos dejan afuera. El trabajo es salud es la frase ms difundida. Y si el trabajo es salud que trabajen los enfermos la coletilla. Nosotros no queremos ser una carga, somos personas que tenemos anhelos, proyectos, objetivos; queremos ser activos y sentirnos parte de la sociedad con todo lo que ello implica, a nuestro ritmo o el que la esclerosis nos permite. Los tiempos son otros, y seguir desarrollndonos profesional y laboralmente es una necesidad con muchas aristas. No obstante, de eso no se habla.

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Estar al tanto de las dificultades que afrontan las personas con discapacidad y las barreras existentes, conllevan a generar acciones que contribuya a conseguir un mundo sin barreras y en igualdad, porque desde la informacin y el conocimiento de las circunstancias se puede forjar una sociedad inclusiva en la que prime la aceptacin activa de la diversidad, con disposicin a la accin.

Atnita
Pensamos que las cosas estn mejor hasta que la realidad nos demuestra lo contrario. En vista a la sensibilizacin y concientizacin social queda mucho camino por recorrer. Mucha gente no tiene ni idea de lo que nos pasa, y que con un pequeo gesto puede facilitarnos la vida......aunque sea un poco. Los avances sobre la visibilidad de las personas con discapacidad no siempre son suficientes, y muchos no se dan cuenta hasta que les pasa. En el metro de Bilbao los primeros y ltimos vagones tienen 3 asientos reservados para los discapacitados, personas mayores, embarazadas y carritos (cochecitos) de bebs. El resto es cuestin de educacin y consideracin de los pasajeros que marcan un recorrido de intrigas, miradas ciegas y silencios compartidos. Uno de los ejemplos recientes de lo que estoy contando, lo viv hace unos das. _Aqu, donde los discapacitados y los tullidos coment una mujer de cincuenta y pico de aos a sus tres compaeros de trabajo de edades similares- al entrar al metro (subte). Y ah se sentaron a pesar de que el resto de las filas de asientos estaban vacas. Ese comentario a qu acto se debi: discriminacin, descalificacin, falta de respeto, de sentido comn o una manera de vernos a quienes tenemos capacidades diferentes? O mejor dicho un menosprecio al 100%. Esta no es una situacin excepcional, sino todo lo contrario. Comentarios de este estilo, en forma y fondo, ocurren a diario, mientras nosotros somos testigos de descalificaciones gratuitas. En cuanto a lo sucedido. En silencio pero sin dejar de mirarla, con la muleta por delante, esper mi parada, era mi oportunidad de poner en prctica una frase el lenguaje hace la realidad. Y en la estacin Indautxu lleg el momento. Por favor intente no hacer ms ese comentario. La mujer, para defenderse, asegur que no lo haba dicho por m. Y qu ms da contest, mientras le recomend que no tena que decir esas cosas ni por m ni por nadie. Cuando empec a salir escuch que deca pero tengo compaeros de trabajo discapacitados. Asom la cabeza y mirndola fijo le coment con ms razn.

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y para finalizar sentenci as nos va porque la sociedad la hacemos y transformamos entre todos. El trmino tullido, sigui retumbando en mi cabeza durante varias calles, ya que es una expresin de menosprecio, pero no es la nica que escuchamos. As como otras tantas acciones que nos facilitaran la vida a travs de un simple gesto que la gente no se da cuenta del valor en s mismo. Y cuando algo de esto ocurre y lo sealamos, las promesas de mejora son eso, slo palabras llenas de buenas intenciones que luego quedan vacas. En esta campaa hacia una sociedad de la igualdad, basada en la integracin, somos nosotros quienes tenemos la responsabilidad de contribuir al bien comn desde nuestra experiencia y necesidades, porque si nosotros no hacemos nada, todo seguir como hasta ahora.

Sobre la intervencin y el cambio social del fenmeno de la discapacidad. El trabajo se centra en el anlisis de la cultura organizacional y el estilo comunicacional de dicha institucin desde una perspectiva transversal. El fenmeno de la discapacidad es toda la sociedad y no slo uno de sus actores en detrimento de los otros.

Al agua pato
Todava tengo la piel de gallina. La cantidad de gente que nos acompa en la campaa de Mjate Busti Zaitez 2011- fue impresionante. Estbamos todos juntos por una misma causa: la esclerosis mltiple. La solidaridad estuvo ms que presente, fue un invitado especial que no falt a la cita, en un da nublado y fresco. A m me embarg la emocin, el calor humano fue uno ms de nosotros. Esto me llev a pensar en el otro lado de la balanza, la que interviene en el equilibrio. De un lado la carga de tener esclerosis mltiple y todos los aspectos de los que debatimos en varias oportunidades, y del otro la gente implicada que se acerca y participa por el bien comn. En ese momento y otros muchos- la vida nos muestra su lado paralelo en la que numerosas personas se comprometen, aportan, estn presentes, participan e, intervienen. Nos sentirnos arropados en el intento de lograr una sociedad en la que no haya compartimentos estancos, sino convivencia entre todos. Y en ese momento, como en los cuentos, se hizo realidad. Y sealar la labor de la Fundacin Vasca de Esclerosis Mltiple entidad organizadora del evento Mjate- y la colaboracin de voluntarios, mdicos, neurlogos, polticos, empresarios, poblacin en general y medios de comunicacin, quienes ms all de su ocupacin intervienen

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movidos por querer acercarse y lograr la igualdad en todas sus facetas.Todos ellos son personas excepcionales. Eso no es todo. En cuanto a sensibilizacin hay ms eventos como las actividades deportivas (subida a Artxanda, al Monte Oiz, el Kosta Trail y los torneos de golf), las cenas a lo largo del ao, jornadas cientficas, presentacin de informes sobre la calidad de vida y los distintas manifestaciones y repercusiones de la enfermedad, publicacin de artculos de prensa y difusin de la enfermedad en los distintos medios de informacin social. Una va hacia el conocimiento y la comprensin social, e implicacin pblica. Nota: Gracias a Pedro, Marta, Sandra y Mikel Por todo el trabajo realizado ayer, hoy y maana a favor de las personas con esclerosis mltiple,

En Espaa vivimos 3,8 millones de personas con discapacidad y coexisten ms de 6.000 asociaciones (dato del CERMI) luchando por nuestros derechos.

Inclusin excluyente
Porqu si somos tantas personas que sufrimos una discapacidad, somos los menos los que intervenimos en las decisiones y enfoques sobre lo que nos pasa. Al fin y al cabo somos los principales afectados y vivimos la realidad en primera persona. La respuesta es sencilla, porque la mayora de las reas de direccin de las asociaciones y fundaciones estn conformadas por gente que est relacionada con personas con diversidad funcional pero no sufre el da a da de acuerdo a las declaraciones de Ana Pelez (presidenta de la comisin de la Mujer del Comit Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) durante una jornada sobre Mujer y discapacidad organizada por Fekoor (La Federacin Coordinadora de Personas con Discapacidad Fsica de Bizkaia) (2011) A lo largo del ao van sucediendo eventos sobre diversidad funcional, la sociedad inclusiva, discapacidad y mercado laboral, vivienda, sexualidad, mujer y discapacidad, y dems temticas. En ellas se expresan infinidad de ideas, modelos, gestin y lineamientos de mejora en vas a la sociedad inclusiva. En la mayora de los casos la organizacin de los encuentros es impecable, la asistencia excelente as como los disertantes elegidos segn la temtica a exponer. En contraste se da un error muy llamativo. Hay aspectos que dejan traslucir carencias de aplicacin del principal objetivo de todas las entidades que agrupan o trabajan por la discapacidad. En varias ocasiones concurr a charlas, encuentros y jornadas en los que la misin de las entidades es en general mejorar la calidad de vida

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de las personas con discapacidad, promover la sensibilizacin social y la defensa de los derechos del colectivo para favorecer un cambio social en pro de la igualdad de todas las personas y la inclusin social. Creo que lo conveniente que en todas las actividades, eventos, actos, presentaciones, jornadas, etc. primen estos objetivos. En ocasiones esto no es as, se ve, se siente, y es ms que evidente. Si uno organiza un evento en el que el 50 o 60% de los asistentes sern personas con diversidad funcional todo el acto en torno a todo lo que compone la organizacin de la actividad- tiene que estar realizado en el mismo plano, piso, situacin, respetando por encima de todo la igualdad y la inclusin; porque se empieza por casa. La accesibilidad es mucho ms que una palabra, tiene que ser un hecho. La cuestin principal es el hecho en si mismo. No hay que perder de vista el objetivo principal, de lo contrario no podemos pretender que la sociedad introduzca modificaciones en torno a la sociedad inclusiva considerndonos en cuanto a accesibilidad, mercado laboral, vivienda, igualdad de oportunidades, educacin, etc. Si las propias entidades que nos agrupan, a veces, pierden el horizonte con algo tan claro como esto qu podemos pretender de la sociedad en su conjunto?. El compromiso, adems de constar en los estatutos de la entidad, tiene que estar basado en el trabajo cotidiano, partiendo de los valores y la visin de la organizacin aplicado en todos los rdenes de su funcionamiento. Por eso tiene que primar la trasversibilidad en actuaciones, servicios y programas. Que conste que se avanza en pos de la sociedad en la que tengamos cabida todos, pero todava quedan muchos aspectos a mejorar. No es slo una cuestin de las entidades que nos representan sino una cosa de tod@s, de Estado, que debe adoptar y hacer que se cumplan medidas para eliminar los obstculos a la participacin en el entorno, en lo que se refiere a viviendas, los edificios, los servicios de transportes pblicos y otros medios de transporte, las calles y otros lugares al aire libre y de ocio. Porque quienes tenemos diversidad funcional formamos parte, no somos una parte.

El informe Mundial sobre la discapacidad de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) y el Banco Mundial (2011) en su recomendacin n 3 establece adoptar una estrategia y un plan de accin nacional sobre discapacidad: una estrategia nacional sobre discapacidad presenta una visin consolidada e integral a largo plazo para mejorar el bienestar de las personas con discapacidad, y debera abarcar tanto las reas de polticas y programas convencionales como los servicios especficos para las personas con discapacidad.

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La formulacin, aplicacin y vigilancia de una estrategia nacional deberan aunar a todo el espectro de sectores y partes interesadas.
Estrategia espaola sobre discapacidad 2012-2020

Alegato contra la indiferencia

Intento establecer un dilogo personal con el mundo que me rodea porque no siempre el que calla otorga. En materia de educacin vial (el conjunto de conocimientos, reglas y normas de comportamiento que toda persona debe poseer) vamos de mal en peor. Ante mi asombro est sucediendo algo que quiero poner en relieve. Lo viv y me pasa a diario. Cruzar la calle con el paso de los aos se convirti en un hecho estresante en s mismo. Cuando llegu a Espaa hace 14 aos me sorprendi el respeto que haba por los transentes. Antes y ahora, dos minutos, ms o menos, no van a ninguna parte. Sin embargo con el devenir de la crisis econmica, laboral y social el valor del tiempo se encareci y cotiza en alza. Estamos siempre apurados para llegar a no s dnde, pero corremos igual. Tal es as que al paso de peatones ya no lo respeta casi nadie. Ahora lo esquivan. Y aunque suene a un comentario de mi abuela Esto antes no pasaba, cuando acercarse a la esquina era seal suficiente para que los autos detuvieran su marcha para dejar pasar a quien quera cruzar. Los coches esperaban a los transentes. En cambio ahora los peatones esperamos que ellos paren. Est claro que tenemos un problema. Para quienes tenemos alguna discapacidad el peligro se acrecienta. Atravesar la calle es una actividad arriesgada para quien tiene dificultades de movilidad o visin, es mayor o camina despacio por algn motivo. Lo ms llamativo es que no hay respeto ante la evidencia ni cuando la dificultad est a la vista como caminar con muleta, bastn, ir en silla de ruedas, etc. Ni pensar en la diversidad funcional que no es visible. Los conductores ya no frenan, sino que aminoran la marcha y en cuanto hay un hueco siguen adelante sortendonos como si de un juego de la play station se tratara. La educacin vial existe y forma parte de las polticas de integracin ya que es imprescindible para conseguir una educacin ciudadana fomentando la convivencia, la tolerancia, la solidaridad, el respeto y la responsabilidad en la va pblica. Este es un hecho ms de la prdida de respeto por el otro, en concordancia con el incremento de la individualizacin de la sociedad con unas polticas de igualdad en falta de causa efecto real. Cmo pretendemos erradicar las diferencias en donde prima la desigualdad? Por esto y por la falta de autocrtica a veces me siento herida, decepcionada y desani-

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mada, sin embargo no abandono mi perseverancia en conseguir una sociedad en la que haya posibilidades para todos

Equilibrio de sensaciones
Alguien dijo que lo peor de la EM es lo que no se ve. Nada tan cierto como eso, aunque muchas otras veces lo hice pero quiz no tuve consciencia. Ir a Madrid fue un periplo en si mismo. La cita encerraba algo ms que una resonancia de 3 teslas (son ms potentes que las otras). Fue enfrentarme a mis limitaciones, a estar en una ciudad que no es la propia, de alguna manera sentirme desprotegida ya que si uno se agota no hay a quin llamar en donde hay que medir las energas, nos guste o no. Es cuando ms vale prevenir que curar tiene otro alcance. En pocas palabras mirar a los ojos al miedo y la incertidumbre de las variaciones invisibles de la enfermedad. El metro subte- en Madrid fue toda una odisea, pero para quien esta en silla de ruedas o scooter es prohibitivo porque la accesibilidad es nula. Al vivir en una ciudad pequea como Bilbao, y moverme por ella y los alrededores, tiene sus ventajas, y que el metro sea relativamente reciente, es un privilegio. Todas las estaciones tienen ascensor y escaleras mecnicas en ambos sentidos. En cambio en la capital son otras dimensiones- el metro no est preparado ni considera al usuario discapacitado. Las escaleras mecnicas funcionan solo en una direccin (para subir). En cambio para bajar ms vale que un alma caritativa te ayude o seas capaz de hacerlo sola. Las distancias y niveles entre una y otra lnea es otro cantar. Eso si que es caminar! Teniendo en cuenta que yo estaba en la terminal de autobuses de Av. Amrica y que el Hospital Ruber internacional est en Mirasierra a 20 minutos en subte lnea 9, o 25 euros de taxi- es una paliza.si se hace en subte por supuesto. Sent el agotamiento, que las piernas no quisieran seguir a falta de parte del trayecto. Fue doloroso darme cuenta de varias cosas en esa oportunidad, que uno tiene una cita determinada, no puedo hacer; se las paso a enumerar: Si hubiera ido con el scooter que me prestaban en la asociacin vasca de EM lo hubiera tenido que dejar en cualquiera de las estaciones donde comenzara mi periplo. Era imposible moverme en l en el subte por las barreras infranqueables que tiene, de hecho no vi gente en silla de ruedas, ni similar. Tampoco abundan los declives en las veredas para facilitar el cruce. Lo que se hizo latente es que ya no puedo recorrer una ciudad como antesmuchos dirn chocolate por la noticiasi pero no es lo mismo saberlo que sentir que hasta ac llegu y que cuesta seguir avanzando. 85 Es doloroso, angustiante y triste.

Esa experiencia dio lugar a pensar en los pasos previos a hacer un viaje, que antes no tenamos en cuenta. Si uno va a conocer una ciudad tendremos que averiguar la accesibilidad, pensar en recorrerla por tramos, y sino gastar en taxi una suma considerable. A pesar del esfuerzo, la garra que uno ponga para seguir, hay un instante en que el cuerpo parece que se va a desarmar, no quiere seguir bajo ningn punto de vista. Sin embargo recargar las bateras no es sencillo. Duracell deja de ser una alternativa. Es entonces cuando nos sentimos tristes, de ah al cambio de humor, o nos enojamos, nos da bronca y mucha impotencia, porque no podemos ms. Termin la jornada agotada y con mis piernas en off. Esto signific un desgaste fsico y psicolgico considerable. Ante esto quiero resaltar que aunque a veces las repercusiones no sean visibles, estn, se sienten e interfieren en nosotros. Hormigueos, descargas elctricas, debilidad, hiper o dficit de sensibilidad, y fatiga son algunos de nuestros compaeros de vida, y esos s que son inagotables. No obstante todos mis amigos se hicieron presentes a travs de una llamada, un email, un sms (o Carlos de Madrid que estuvo ah) y me acompaaron durante mi estada, fueron mis compaeros de viaje y que nivelaron el desgaste emocional por contencin y cario.

A mi manera
Dicen que toda crisis es una oportunidad. Despus de unos aos transcurridos y vividos con esclerosis mltiple, puedo decir que de alguna manera esta premisa es verdad. Me d cuenta del valor de las cosas y modifiqu mi escala de valores. Eso s, porqu negarlo, hubiera preferido darme cuenta de otra manera. La experiencia es un grado y la evolucin, una necesidad. Hay cosas fundamentales, importantes y de las otras. A lo largo del recorrido tropezamos, nos caemos, caminamos, avanzamos, retrocedemos, sale el sol, se nubla o llueve. Pero ah seguimos, buscando alternativas, aprendiendo y viviendo. Cargando con lo que perd, sintiendo lo que aprend, y de alguna manera gan porque me di cuenta que la vida tiene diversos colores, los preferidos y los que no, pero indefectiblemente estn todos. Sin embargo a lo largo de este descubrimiento hay personas que no me acompaan en este crecimiento porque no saben, no pueden o no quieren- Es ah cuando aparecen las decepciones, incomprensin y nos sorprende la evidencia. Es tiempo de reacomodar sensaciones y sentimientos. Fue ah cuando vislumbr que, a pesar de todo lo que crea, es ms sencillo adaptarme aunque a regaadientes, con dolor, y a mi tiempo- a los cambios de la esclerosis mltiple y su interferencia en mi cuerpo, que a las reacciones de ciertas personas.

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Ante el caos generado por esta revelacin, orden mis prioridades. Tambin mi visin sobre ciertas cosas. El enfoque no es el de antes. Es nuevo y novedoso, y me asombr de la versatilidad del ser humano. Los impedimentos y las limitaciones que genera la esclerosis no es lo peor. Duele ms el sentirnos solos ante la incomprensin y el slvese quien pueda de algunos. Sin embargo, la cal y la arena se hacen presentes a travs de muchos que s estn a nuestro lado de mil formas, y nos dan fuerzas cuando se nos agotan. Ante las cosas, situaciones y circunstancias que no puedo cambiar, no voy contra la corriente, porque el resultado ser contraproducente. A pesar de sentir la incomprensin, o por momentos el vacio, lo fundamental es intentar lograr que la fuerza vital est intacta. Aunque hay das que es ms fcil que otros mantener la idea. Para conseguirlo elimino todo aquello que me resta fuerza, a travs de quitar lo que me molesta. S que la enfermedad no la puedo exterminar, pero s hay cosas a mi alrededor que s puedo recolocar o si no me aportannada, tirar. Despejar el horizonte porque aprender a vivir a mi manera, es incuestionable.

La vida contina
La evolucin de la esclerosis mltiple es una realidad que vivimos, de vez en cuando, cada uno a distintos tiempos y ritmos. Casi podramos decir que no hay dos personas con una progresin de la enfermedad que sean iguales. Pero lo que s comprobamos todos es que ms all de lo que nos suceda, la vida continua. Eso s, es saludable que as sea. Paralelismo. Por un lado hay una nueva lesin desmielinizante y como consecuencia directa, ms all de cmo me repercute, hay que decidir un nuevo tratamiento. Conste que ya us varios, cuatro para ms datos, y ninguno result lo esperado. Cambio va. Y por el otro, vuelta al trabajo, por lo que todo el engranaje free-lance se puso en marcha, y lo que requiere de mi concentracin al cien por cien. Eso es bueno, para no centrarme solamente en la secuela de la esclerosis mltiple y el tratamiento, sino en m. Son esas cosas las que nos permiten reconocer y evidenciar que somos ms que la enfermedad, aunque a veces parece que invade toda nuestra existencia. Pero no lo es. El mundo no se detiene, sigue su curso, y nosotros con l. El viernes fue un da claroscuro. Fui a San Sebastin (Pas Vasco - Espaa) por trabajo, fue la presentacin del proyecto Daphne de la Unin Europea, en el que particip. Adems de un da ajetreado pero divertido, fue agotador. Lo claro es que estuve en una de las ciudades ms lindas, en un da veraniego con mi amiga Silvia, anduvimos chusmeando el festival de cine, y luego a trabajar. Lo oscuro es que me cost seguir el ritmo de la agenda, va avanzando la necesidad de achicar y ajustar las actividades. Me falt energa y fsico. Fue imposible aguantar. Claudicar ante la evidencia de mi cuerpo fue un duro golpe para m, el darme cuenta del 87

alcance del nuevo brote y la repercusin de las secuelas. Sin embargo, aprend que la vida contina y que todo es un recomenzar, acomodar y amoldar.

Camino al andar
Necesito escuchar situaciones positivas sobre cmo vivir con esclerosis mltiple. Ms que una frase son como un clamor desesperado de Julieta, una de las integrantes del grupo de terapia. Sin embargo, ella no se dio cuenta, que es un deseo que est cumplido a travs de cualquiera de las personas que tenemos la enfermedad y seguimos adelante ms all de las circunstancias. Jams negamos la dificultad, atravesando un proceso determinado por distintas etapas, hasta que acomodamos todas las piezas de este juego en el que hubisemos preferido no tener que participar nunca, por macabro. Pero qu pasa cuando sentimos que nos invade, que no dejamos de pensar en las consecuencias, en los resultados de los brotes y las recadas, en el futuro que no ser y en el que va a ser? Ah es cuando descubrimos que la esclerosis forma parte de nuestras vidas, lo queramos o no, ah est. Afrontar su existencia es una tarea que demanda tiempo, paciencia y fortaleza. Y cuando flaqueamos nos retroalimentamos con el ejemplo de otros, hablando y sacando del medio a la esclerosis. Porque nosotros no somos la enfermedad, hay un sin fin de cosas que hacen de nosotros quienes somos. Y frente a esta realidad, est en nosotros ser camaleones ante la adversidad y seguir adelante.

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Eplogo
Este libro tiene la virtud de ser capaz de acercar la realidad de la Esclerosis Mltiple a todos. Normalmente cuando decimos a todos nos referimos a la sociedad de forma genrica, pero en este caso tambin incluso a los profesionales sanitarios, ya que habla con detalle de la enfermedad desde el punto de vista humano, yendo ms all de lo que habitualmente es comunicable en el espacio de una consulta mdica. La Esclerosis Mltiple nos une. Nos une en torno a las asociaciones de pacientes y tambin en torno a los libros. Compartir con los dems nuestro viaje con esta enigmtica y caprichosa enfermedad sin duda fue el origen del movimiento asociativo que tanto ha contribuido a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Mltiple (PcEM) y tanto tiene an por hacer. A travs de este libro, Mari Paz incombustible, enrgica, positiva y directa, no slo comparte con nosotros su forma de ver la Esclerosis Mltiple, sino que a la vez permite a muchos acercarse a ella desde fuera y conocerla un poco ms. Permite a familiares y amigos profundizar en lo que quizs nunca ha sido as transmitido por quienes tienen cerca, y a toda la sociedad saber que las enfermedades son mucho ms que cosas que nos pasan y que muchas veces lo importante es como se pasan. El movimiento mundial de la Esclerosis Mltiple necesita mucho ms que las propias asociaciones (imprescindibles sin duda), necesita que cada uno de nosotros ms all de nuestra pertenencia a una organizacin, aportemos con nuestra manera a divulgar y sensibilizar, contribuyendo entre todos a mejorar nuestra calidad de vida en busca de una solucin definitiva. Libros como este, adems de un gran ejemplo vital y estimulante al leer, son una generosa contribucin hacia el resto del movimiento mundial de a EM.
Director de la Fundacin Vasca Esclerosis Mltiple Eugenia Epalza ADEMBI Esclerosis MltipleEspaa Miembro de la Junta Directiva de la MSIF (Federacin Internacional EM)

Pedro Carrascal

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Glosario
anticuerpos - protenas fabricadas por el sistema inmunolgico que se unen a estructuras (antgenos) que son reconocidas como agentes extraos al cuerpo. antgeno - una estructura extraa al cuerpo como, por ejemplo, un virus. El cuerpo responde generalmente a los antgenos produciendo anticuerpos. antgenos de leucocitos humanos (HLAs) - antgenos, tolerados por el cuerpo, que corresponden a genes que controlan las respuestas inmunolgicas. Tambin se conocen como complejo de histocompatibilidad principal. ataxia - una condicin en la que los msculos dejan de funcionar de forma coordinada. barrera sangunea/cerebral - una membrana que controla el paso de sustancias de la sangre al sistema nervioso central. clulas T- clulas del sistema inmunolgico que se desarrollan en la glndula timo. Los resultados indican que las clulas T estn relacionadas con la destruccin de la mielina. citocinas- sustancias qumicas poderosas secretadas por las clulas T. Los citocinas son un factor importante en la produccin de inflamacin y son prometedoras como tratamiento de la esclerosis mltiple. desmielinacin- dao ocasionado a la mielina por ataques recurrentes de inflamacin. La desmielinacin resulta a la larga en cicatrices del sistema nervioso, llamadas placas, que interrumpen las comunicaciones entre los nervios y el resto del cuerpo. encefalomielitis alrgica experimental (EAE) - una enfermedad crnica del cerebro y de la mdula espinal similar a la esclerosis mltiple que se induce al inyectar protena bsica de

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mielina en animales de laboratorio. enfermedad autoinmunolgica - una enfermedad en la que el sistema de defensa del cuerpo funciona mal y ataca a una parte del propio cuerpo y no a materia extraa. espasticidad - contracciones musculares involuntarias conducentes a espasmos e inflexibilidad o rigidez. En la esclerosis mltiple, esta condicin afecta principalmente a las extremidades inferiores. fatiga- cansancio que puede acompaar a actividad o puede persistir incluso sin ejercicio. gadolinio- un compuesto qumico administrado durante las exploraciones de imgenes de resonancia magntica (MRI) que ayuda a distinguir las nuevas lesiones de las viejas. imgenes de resonancia magntica (MRI ) - una tcnica de exploracin no invasiva que permite a los investigadores ver y evaluar las lesiones de esclerosis mltiple a medida que stas evolucionan. inmunoglobulina G (IgG) - una sustancia que contiene anticuerpos, producida por las clulas de plasma humano en placas del sistema nervioso central enfermo. Los niveles de IgG aumentan en el lquido cerebroespinal en la mayora de los pacientes con esclerosis mltiple. inmunosupresin - supresin de las funciones del sistema inmunolgico. Muchos medicamentos que se estn investigando para el tratamiento de la esclerosis mltiple son inmunosupresores. interferones - citocinas pertenecientes a una familia de protenas antivirales que ocurren naturalmente en el cuerpo. El interfern gamma es producido por las clulas del sistema inmunolgico, realza el reconocimiento de los antgenos por parte de las clulas T, y ocasiona empeoramiento de los sntomas de esclerosis

mltiple. Los interferones alfa y beta ejercen probablemente un efecto supresor en el sistema inmunolgico y pueden tal vez ser beneficiosos en el tratamiento de la esclerosis mltiple. lesin- un cambio anormal en la estructura de un rgano debido a enfermedad o dao. lquido cerebroespinal - un lquido incoloro, que consiste en parte en sustancias filtradas de la sangre y en parte en secreciones liberadas por las clulas cerebrales, que circula alrededor y a travs de las cavidades del cerebro y de la mdula espinal. Los mdicos utilizan distintas pruebas- electroforesis, enfoque isoelctrico, isotacoforesis capilar y radioinmunoanlisis-para estudiar el lquido cerebroespinal y detectar anormalidades asociadas a menudo con la esclerosis mltiple. materia blanca- fibras nerviosas que son el lugar de las lesiones de la esclerosis mltiple y estn debajo de la materia gris del cerebro y de la mdula espinal. mielina- cubierta grasa que asla las fibras de las clulas nerviosas en el cerebro y de la mdula espinal, la mielina facilita la transmisin fcil y a alta velocidad de mensajes electroqumicos entre estos componentes del sistema nervioso central y el resto del cuerpo. En la esclerosis mltiple, la mielina es daada mediante un proceso conocido como desmielinacin, que resulta en seales distorsionadas o bloqueadas. mielitis transversal - un trastorno severo de la mdula espinal que ocasiona dolor repentino en la parte inferior de la espalda y debilidad muscular, as como sensaciones sensoriales anormales en las extremidades inferiores. La mielitis transversal disminuye a menudo espontneamente; sin embargo, los casos severos o aquellos que duran por largo

teimpo pueden conducir a incapacitacin permanente. neuritis ptica- un trastorno inflamatorio del nervio ptico que ocurre generalmente slo en un ojo y ocasiona prdida visual y, a veces, ceguera. Comnmente ocurre temporeramente. neuritis retrobulbar - un desorden inflamatorio del nervio ptico que, comnmente, es temporero. Ocasiona una prdida rpida de la visin y puede causar dolor al mover el ojo. oligodendrocitos - clulas que fabrican y mantienen mielina. parestesias - sensaciones anormales, tales como entumecimiento, picazn u hormigueo. placas - zonas discontinuas de inflamacin y desmielinacin tpicas de la esclerosis mltiple. Las placas perturban o bloquean las seales nerviosas que normalmente pasaran a travs de las regiones afectadas por las placas. protena bsica de mielina (MBP)- un componente principal de la mielina. Cuando ocurre descomposicin de la mielina (como en la esclerosis mltiple), la MBP puede encontrarse a menudo en niveles anormalmente elevados en el lquido cerebroespinal del paciente. Cuando se inyecta a animales de laboratorio, la MBP induce encefalomielitis alrgica experimental (EAE), una enfermedad crnica del cerebro y de la mdula espinal similar a la esclerosis mltiple. receptor - una protena en la superficie de una clula que permite a la clula identificar los antgenos. http://espanol.ninds.nih.gov/

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 Tener esperanza significa estar listo en todo momento para lo que todava no nace Erich Fromm

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Mara Paz Giambastiani naci en la ciudad de Buenos Aires (Argentina -1971) es ciudadana italiana y desde 1999 reside en Bilbao. Estudi licenciatura en periodismo en la Universidad del Salvador. Es periodista por eleccin y por pasin. A lo largo de su carrera profesional trabaj en distintos medios de comunicacin social como periodista-redactora en: Hombres trabajando FM Palermo, Simplemente ftbol Telef, Urgente y Especial Radio 10, periodista y corresponsal de Urgente24 actualidad econmica, poltica y salud, jefa de prensa de la Fundacin Isalud, responsable de proyectos y de investigaciones sobre diversas temticas sobre mujer, inmigracin y sociedad de la Asociacin de Mujeres Inmigrantes Malen Etxea, directora y conductora de La herencia de Coln Candela Radio 91.4FM. Blogger desde su espacio www.discapacidadsindistancia.wordpress.com (cuyo predecesor e inspiracin del libro fue www. teneresclerosismultiple.blogspot.com), desde donde trabaja por una sociedad inclusiva. Profesora de comunicacin, periodismo y redaccin de los talleres de radio de Candela Radio. Tiene esclerosis mltiple desde hace 7 aos, enfermedad que repercuti en todos los aspectos de su vida. Pero ms all de las limitaciones, sigue adelante. Esta es su primera publicacin editorial. Web: www.mariapazgiambastiani.com

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Otros ttulos de iMedPub: a Salud en los MediosporRoxanaTabakman. L edaccin de Artculos Cientficos en Ciencias de la R SaludporDiegoCamps. erebro, mente y conciencia. Un enfoque C multidisciplinardeAlejandroMeloFlorin. Casos Clnicos. Semiologa y PublicacindeRicardo CorreayChristianOrtega. ecopilatorio de Criterios diagnsticos,deCarlos R Vzquez. egitimo fibrocemento. Una historia de medicina y L media de amor en San Carlos de Bariloche, Argentina la historiadelarotacindeunMIR,RobertoSnchezSnchez, entierrasargentinas.

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142.942 ESCLEROSIS MLTIPLE en primera persona es mi historia clnica y parte del hecho de tener esclerosis mltiple, sumado a las vivencias de personas que batallan en silencio. Tambin es una manera de contar lo qu nos pasa y cmo nos pasa a quienes tenemos esta enfermedad-que llega a nuestra vida un da y sin avisar- explorando y exponiendo distintos momentos vividos. Vamos atravesando un camino complicado y doloroso, que nos provoca rabia, impotencia, miedo, incertidumbre pero poco a poco, hacemos de ello un propsito, el de aprender a convivir con la EM. Este es el entramado a travs de vivencias, sensaciones y acontecimientos, junto a la contradiccin que genera una enfermedad neurolgica, crnica y degenerativa y el impulso vital de seguir adelante. Las especies que sobreviven no son las ms fuertes, ni las ms rpidas, ni las ms inteligentes; sino aquellas que se adaptan mejor al cambio Charles Darwin Mara Paz aborda con extremado realismo, las consecuencias vitales y emocionales que tiene para una persona padecer la enfermedad, acompaando siempre el relato de inteligentes reexiones y de sus recetas para seguir haciendo su vida y seguir siendo feliz. Creo que este libro es de lectura obligada para todos aquellos que tienen relacin con personas que padecen esclerosis mltiple Dr. Alfredo Rodrguez Antigedad (jefe de neurologa del Hospital de Basurto.) Este libro tiene la virtud de ser capaz de acercar la realidad de la esclerosis mltiple a todos. Adems de un gran ejemplo vital y estimulante al leer, es una generosa contribucin hacia el resto del movimiento mundial de la EM. Pedro Carrascal (director de la Fundacin Vasca de Esclerosis Mltiple Eugenia Epalza y miembro de la junta directiva de la Federacin internacional de EM)