XXX aniversario del

Programa
9:00 Inauguracin
Jess M Fernndez Daz. Viceconsejero Sanidad. Departamento de Sanidad y Consumo.

Programa de Cribado Neonatal en la CAPV

12:30 14:00

Mesa 3: Perspectivas de Futuro

Moderador: Jon Zuazagoitia. Subdirector de Salud Pblica. Departamento de Sanidad y Consumo.

9:15 10:45

Mesa 1: Estructura del Programa de Cribado Neonatal de la CAPV

Moderador: Enrique Peir. Coordinacin de Programas de Salud Pblica. Osakidetza.

Mas no es igual que Mejor . Desafios Cientficos, ticos y Sociales que habr que afrontar en el Cribado Neonatal en la era de la medicina genmica.
Teresa Pmpols

Cribado Neonatal en la CAPV. 30 aos de historia. El camino por andar.

Justino Rodrguez Alarcn

Derechos fundamentales y garantas que protege la Ley de investigacin biomdica en relacin con el Cribado Neonatal.
Aitziber Emaldi

Los retos del Laboratorio. Tres dcadas de cribado neonatal en la CAPV.

Mercedes Espada

Proyecto de Registro de Enfermedades Raras.

Isabel Izarzugaza

Cribados Neonatales en Espaa. Presente y futuro.

Representante del Ministerio de Sanidad

14:00

Clausura

Mercedes Estbanez Carrillo. Directora de Salud Pblica. Departamento de Sanidad y Consumo.

10:45

Descanso

Ponentes
Justino Rodrguez Alarcn:
Coordinador del rea Base Cruces. Hospital Cruces. Miembro del Consejo Asesor de Cribado Neonatal de la CAPV.

Aurora Navajas:

11:00 12:30

Mesa 2: Seguimiento y evaluacin de los casos detectados en el programa

Moderador: Jos Arena. Servicio de Pediatra. Hospital de Donostia.

Mercedes Espada:

Unidad Oncohematologa Peditrica. Hospital Cruces. Presidente de la Sociedad Espaola de Oncologa y Hematologa Peditrica.

Hipotiroidismo.

Coordinadora de la Unidad Central. Laboratorio Normativo Salud Pblica. Miembro del Consejo Asesor de Cribado Neonatal CAPV.

Teresa Pmpols:

Concepcin Fernndez

Concepcin Fernndez: Pablo Sanjurjo Crespo: Carlos Vzquez:

Servicio de Bioqumica y Gentica Molecular. Hospital Clnico de Barcelona. Presidenta de la Comisin de tica de la Asociacin Espaola de Gentica Humana.

Hiperfenilalaninemia y MCAD.
Pablo Sanjurjo

Endocrinologa. Hospital Basurto. Unidad de Metabolismo. Hospital de Cruces. Catedrtico de Pediatra de la UPV . Responsable de la Unidad de Referencia Fibrosis Qustica .Hospital Cruces. Presidente de la Sociedad Espaola de Fibrosis Qustica.

Aitziber Emaldi:

Martes, 22 de mayo de 2012

Saln de Actos de la Alhndiga Plaza de Arriquibar, 4 Bilbao

Ctedra de Derecho y Genoma Humano. Universidad de Deusto.

Fibrosis Qustica.
Carlos Vzquez

Isabel Izarzugaza.

Anemia de Clulas Falciformes.

Aurora Navajas

Jefe de Servicio de Registros e Informacin Sanitaria. Direccin de Gestin de Conocimiento y Evaluacin. Departamento de Sanidad y Consumo.

Nota: Solicitada acreditacin al Consejo Vasco de Formacin Continuada de Profesiones Sanitarias.

EAE-ko Jaioberrien Baheketarako Pogramaren

XXX. urteurrena

Programa
9:00 Hasiera ematea
Jess M Fernndez Daz. Osasun sailburuordea. Osasun eta Kontsumo Saila

12:30 14:00

3. mahaia: Etorkizuneko aukerak

Moderatzailea: Jon Zuazagoitia, Osasun Publikoko zuzendariordea. Osasun eta Kontsumo Saila.

9:15 10:45

1. Mahaia: EAEko jaioberrien baheketari buruzko programaren egitura

Moderatzailea: Enrique Peir, Osasun Publikoko programen koordinatzailea. Osakidetza.

Gehiago ez da hobearen pareko. Medikuntza genomikoaren aroan jaioberrien baheketan aurre egin beharko zaien erronka zientifiko, etiko eta sozialak.
Teresa Pmpols

Jaioberrien baheketa EAEn. 30 urteko historia. Bidea eginez.

Justino Rodrguez Alarcn

Ikerketa biomedikoari buruzko legeak babesten dituen funtsezko eskubideak eta bermeak, jaioberrien baheketaren arloan.
Aitziber Emaldi

Laborategiaren erronkak. Jaioberrien baheketak hiru hamarkada, EAEn.

Mercedes Espada

Gaixotasun arraroen erregistro-proiektua .

Isabel Izarzugaza

Jaioberrien baheketak Espainian. Oraina eta geroa.

Osasun Ministerioaren ordezkaria

14:00

Amaiera

Mercedes Estbanez Carrillo. Osasun Publikoko zuzendaria. Osasun eta Kontsumo Saila

10:45

Atsedenaldia

Txostengileak
Justino Rodrguez Alarcn
Gurutzetako oinarrizko eremuaren koordinatzailea. Gurutzetako Unibertsitate Ospitalea. EAEko Jaioberrien Baheketako Aholku Kontseiluko kidea.

Aurora Navajas

11:00 12:30

2. Mahaia: Programaren bidez atzemandako kasuen segimendua eta ebaluazioa.

Moderatzailea: Jos Arena. Donostia Unibertsitate Ospitaleko Pediatria Zerbitzua.

Mercedes Espada

Onko-Hematologia Pediatrikoaren Unitatea. Gurutzetako Unibertsitate Ospitalea. Sociedad Espaola de Hematologa y Oncologia Peditrica elkarteko lehendakaria.

Hipotiroidismoa.

Unitate Zentraleko koordinatzailea. Osasun publikoko Laborategi Arauemailea. EAEko Jaioberrien Baheketako Aholku Kontseiluko kidea.

Teresa Pmpols

Concepcin Fernndez

Concepcin Fernndez Pablo Sanjurjo Crespo

Biokimika eta Genetika Molekularraren Zerbitzua. Bartzelonako Ospitale Klinikoa. Asociacin Espaola de Gentica Humana elkarteko batzorde etikoko lehendakaria.

Hiperfenilalaninemia eta MCAD .

Pablo Sanjurjo

Endokrinologia. Basurtuko Unibertsitate Ospitalea. Metabolismo-unitatea. Gurutzetako Unibertsitate Ospitalea. EHUko Pediatriako katedraduna.

Aitziber Emaldi

Zuzenbide eta giza genomaren katedra. Deustuko Unibertsitatea.

2012ko Maiatzak 22, asteartea

Bilboko Alhondigako Ekitaldi Aretoa Plaza de Arriquibar, 4 Bilbao

Fibrosi kistikoa .
Carlos Vzquez

Isabel Izarzugaza

Zelula faltziformeetako anemia .

Aurora Navajas

Carlos Vzquez

Fibrosi kistikoaren erreferentzia-unitateko arduraduna. Gurutzetako Unibertsitate Ospitalea. Sociedad Espaola de Fibrosis Qustica erakundeko lehendakaria.

Erregistroen eta Informazio Sanitarioaren zerbitzuburua. Ezagutzaren Gestioko eta Ebaluazioko zuzendaritza. Osasun eta Kontsumo Saila.

Oharra: Akreditazioa eskatuta Profesional Sanitarioen Etengabeko Prestakuntzako Euskal Batzordean.