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Informacin Bsica
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Ttulo: Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Informacin Bsica.
Edita: CONFEDERACIN ESPAOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS-FIAPAS Direccin: Carmen Judenes Casaubn Equipo Tcnico: Irene Patio Maceda Patricia Revilla Snchez-Bretao
Para su referencia bibliogrfica: FIAPAS (Judenes, C. y Patio, I.) (2007): Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Informacin Bsica. Madrid, Confederacin Espaola de Familias de Personas Sordas.
ndice ndice
1. OYE BIEN NUESTRO HIJO?
DIAGNSTICO
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5. CULES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIN?
EL APRENDIZAJE
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6. APNDICE DOCUMENTAL
INDICADORES DE RIESGO DE DFICIT AUDITIVO SIGNOS DE ALERTA
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INCIDENCIA DE LA SORDERA
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DIRECCIONES WEB
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2007
morfosintxis, semntica) a partir de los cuales se desarrollar el lenguaje y la comunicacin. stos facilitarn la adquisicin de todas las habilidades cognitivas necesarias para los aprendizajes y, por tanto, para el pleno desarrollo de las personas. Por ello, es fundamental conocer la existencia de cualquier trastorno en la audicin, sobre todo en las primeras edades, ya que ste afectar, en mayor o menor medida, al desarrollo lingstico, cognitivo, afectivo y de aprendizaje de vuestros hijos. Y, en consecuencia, a su posterior integracin escolar, social y laboral.
DIAGNSTICO
Hasta el ao 2003, las pruebas auditivas necesarias para determinar la presencia de una prdida en la audicin slo se realizaban a los recin nacidos y lactantes que presentaban algn factor de riesgo relacionado con problemas auditivos.
Sin embargo, el Programa de Deteccin Precoz de la Sordera, aprobado en 2003 por el Ministerio de Sanidad y Consumo, junto con las Comunidades Autnomas, estableci el procedimiento para identificar la presencia de problemas auditivos en todos los recin nacidos.
Para ello, es necesario realizar una prueba de deteccin en el momento del nacimiento, antes del alta materna, e iniciar, si existe sospecha, una fase de seguimiento durante los tres primeros meses de vida, momento en que se deben repetir y completar las pruebas de audicin con objeto de disponer, a los seis meses de vida, de un diagnstico fiable que permita iniciar el tratamiento audioprotsico y logopdico que cada caso requiera.
Para alcanzar este objetivo, pueden utilizarse distintas pruebas de audicin1: Otoemisiones Acsticas (OEA) Potenciales Evocados Auditivos de Tronco Cerebral (PEATC) Potenciales Evocados Auditivos de Tronco Cerebral Automatizados (PEATC-A) Potenciales Evocados Auditivos de Estado Estable (PEAee)
1 Fuente: MARCO, J. y MATEU, S. (2003): Libro Blanco sobre hipoacusia. Deteccin Precoz de la hipoacusia en recin nacidos. Madrid, CODEPEH, Ministerio de Sanidad y Consumo.
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1 mes
Pasa Falla
3 meses
Pasa Falla
Normoyente Se informa a los padres sobre la existencia de un alto ndice de sospecha de prdida auditiva Los padres continan con pautas de observacin de conducta
6 meses
Pasa Falla
Normoyente Se establece diagnstico de confirmacin de una prdida auditiva Se inicia la Atencin Temprana y la Rehabilitacin Logopdica Se hace la indicacin protsica
* Adaptacin de la propuesta para el diseo de un Plan de Deteccin, Diagnstico e Intervencin Precoz en sorderas infantiles de la Comisin para la Deteccin Precoz de la sordera infantil (CODEPEH, 2000)
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SEGN EL MOMENTO DE APARICIN Sordera prelocutiva: la prdida auditiva se presenta antes de que se haya desarrollado el lenguaje oral (antes de los dos aos de edad, aproximadamente). Sordera perilocutiva: la prdida auditiva aparece entre los dos y los cuatro aos, momento en que se est desarrollando el lenguaje oral. Sordera postlocutiva: la prdida auditiva aparece tras la adquisicin del lenguaje, aproximadamente a partir de los cuatro aos.
Teniendo en cuenta que las prdidas auditivas pueden ser unilaterales, es decir, la prdida auditiva est presente en slo un odo, o bilaterales, es decir, existe prdida auditiva en ambos odos, stas pueden clasificarse segn los siguientes criterios: el momento de aparicin, el grado de la prdida auditiva, y la localizacin de la lesin.
2 Fuentes: BIXQUERT, V.; JUDENES, C. y PATIO, I. (2003): Incidencia y repercusiones de la hipoacusia en nios. En Marco, J. y Mateu, S.: Libro Blanco sobre hipoacusia. Deteccin Precoz de la hipoacusia en recin nacidos. Madrid, CODEPEH, Ministerio de Sanidad y Consumo, pp.13-24. FIAPAS (Judenes, C. y col.) (2006): Dossier de Prevencin y Atencin Precoz de los problemas auditivos en edad escolar. Madrid, FIAPAS.
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SEGN EL GRADO DE PRDIDA AUDITIVA Prdida leve: umbral auditivo entre 20 y 40 decibelios (dB). Prdida media: umbral auditivo entre 40 y 70 dB. Prdida severa: umbral auditivo entre 70 y 90 dB. Prdida profunda: umbral auditivo superior a 90 dB.
* Clasificacin del Bureau Internacional de Audiofonologa-BIAP
SEGN LA LOCALIZACIN DE LA LESIN Sorderas de transmisin o conductivas: existe alteracin en la transmisin del sonido a travs del odo externo y/o odo medio. Sorderas neurosensoriales o de percepcin: la lesin se localiza en el odo interno o en la va auditiva. Sorderas mixtas: la causa es conductiva y sensorial.
Debido a las consecuencias que las PRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES pueden tener sobre el desarrollo general de los nios, a continuacin vamos a centrarnos en algunas cuestiones relativas a este tipo de sorderas.
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Sorderas neurosensoriales genticas o hereditarias: aproximadamente el 60% de las sorderas infantiles son de origen gentico. A su vez, pueden ser congnitas (presentes ya en el nacimiento) o tardas (se presentan a lo largo de la vida). En algunos casos, la sordera puede aparecer asociada a algn otro trastorno. Algunos de los sndromes que se presentan con una sordera neurosensorial son: Sndrome de Waardenburg (trastornos de la pigmentacin); Sndrome de Usher (problemas oftalmolgicos), Sndrome Pendreal (patologa tiroidea), Neurofibromatosis (tumores neuronales), etc. Sorderas neurosensoriales adquiridas: un 35% aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son adquiridas. Pueden ser, asimismo, congnitas o tardas. Las sorderas congnitas pueden ser de origen prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto).
Dependiendo del momento de aparicin de la prdida auditiva, del tipo y grado de la misma, las consecuencias que sta puede tener sobre el desarrollo lingstico de vuestros hijos variarn
y condicionarn la orientacin y el tratamiento audioprotsico y rehabilitador que, en cada caso, ser necesario aplicar.
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CONSECUENCIAS DE LAS PRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES Prdidas leves (20-40 dB): Aunque no tiene por qu haber alteraciones significativas en la adquisicin y desarrollo del lenguaje, pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje. En estos casos, aunque el nio puede or, tendr dificultades para comprender todo lo que oye, sobre todo en ambientes ruidosos, situaciones de grupo y dentro del aula. Prdidas medias (40-70 dB): Requieren del uso de prtesis auditivas. El lenguaje puede desarrollarse de forma espontnea, aunque presentar retrasos en su evolucin. Existen, adems, dificultades para la comprensin ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal. Presentan tambin dificultades para el acceso a la lectoescritura. En ocasiones, la sordera puede pasar desapercibida y, como no siempre responden a las rdenes que se les dan, se les puede considerar nios desobedientes o rebeldes. Prdidas severas (70-90 dB): Slo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se desarrolla de manera espontnea. Requiere del uso de prtesis auditivas, as como apoyo logopdico para el desarrollo del lenguaje oral. Prdidas profundas (90-110 dB): Debido a la ausencia total de estimulacin auditiva, pueden existir alteraciones importantes en el desarrollo global. Estn afectadas las funciones de alerta y orientacin, la estructuracin espacio-temporal y el desarrollo social. Es imprescindible el uso de prtesis auditivas y el apoyo logopdico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral.
Adems de estos factores ms directamente relacionados con la propia prdida auditiva, existen otros que tambin van a tener gran importancia para
el posterior desarrollo de vuestros hijos, tales como: el tratamiento audioprotsico y logopdico y la implicacin familiar.
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Os presentamos algunas recomendaciones de inters para la adecuada higiene de los odos y el cuidado de la audicin de vuestro hijo. CUIDADO DEL ODO Y DE LA AUDICIN En lo que respecta a la limpieza del odo, sta debe realizarse con precaucin. No se deben introducir objetos que no hayan sido diseados especficamente para ello, ni siquiera bastoncillos de algodn, ya que se corre el riesgo de perforar el tmpano o causar cualquier otra lesin. Para la limpieza es suficiente utilizar una toalla hmeda y pasarla por las partes externas. Para prevenir la entrada de agua en el odo y para preservarlo de agentes externos contaminantes, es conveniente usar tapones para baarse en la piscina o en el mar. Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus odos. De hacerlo, debe ser el otorrino el que realice su extraccin. Hay que vigilar especialmente el estado de los odos cuando se sufren catarros, infecciones, alergas... ya que pueden causar otitis que suele acompaarse de molestias y/o dolor. Suele localizarse en el odo externo o en el odo medio y puede requerir tratamiento mdico. Las infecciones virales y bacterianas (sarampin, meningitis...) pueden daar el odo y producir/agravar prdidas auditivas. Por ello, entre otras razones, es importante respetar el calendario de vacunacin. Algunos medicamentos (especialmente los antibiticos aminoglucsidos), productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototxicos, es decir, pueden daar la audicin. Es, por tanto, fundamental evitar la exposicin a este tipo de agentes contaminantes. En lo relativo al cuidado de la audicin, es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que causa muchos trastornos y daa la calidad de vida. El ruido continuado causa prdidas auditivas, provoca estrs, ansiedad, fatiga, alteracin del sueo, dificultad para el aprendizaje, etc.
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Profesionales Especializados
MEDICO O.R.L. Diagnstico y orientacin mdica Valoracin audiolgica Tratamiento mdico o quirrgico (en los casos susceptibles del mismo) Prescripcin prtesis auditivas Revisiones peridicas PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS Atencin temprana Logopedia Apoyo pedaggico y escolar Asesoramiento
AUDIOPROTESISTA Estudio audioprotsico, adaptacin y revisin peridica de los audfonos Ayudas tcnicas Seguimiento
PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR Seleccin candidatos Ciruga del implante coclear Programacin del procesador del habla Seguimiento de la rehabilitacin
PROFESIONALES3
El mdico otorrino (O.R.L.) realizar un estudio audiolgico completo para determinar el diagnstico y establecer el tratamiento ms adecuado, que puede ser mdico, quirrgico y/o mediante la adaptacin de prtesis auditivas. Es, por tanto, el profesional que prescribe las prtesis auditivas, aconsejando el tipo de prtesis (audfono, implante coclear,) ms adecuado en cada caso y verificando, posteriormente, si se ha realizado una adaptacin protsica correcta. El audioprotesista realizar un estudio audioprotsico completo, con objeto de determinar la adaptacin del audfono que mejor responda a las necesidades de cada caso.
Sanidad
Ayuda econmica: audfonos Prestacin sanitaria: implante coclear Rehabilitacin mdicofuncional. Logopedia (0-3 aos)
Servicios Sociales
Calificacin de minusvala Prestaciones econmicas y tcnicas Atencin Temprana Otros servicios profesionales
FIAPAS y CODEPEH (1998): Folleto divulgativo No hay que esperar. Del diagnstico al tratamiento de la deficiencia auditiva. Madrid.
3 Fuentes: FIAPAS (Judenes, C. y col.) (2003): Gua de Buenas Prcticas para el funcionamiento de los SAAFs. Madrid, FIAPAS. Bureau Internacional de Audiofonologa (B.I.A.P.): Recomendacin 25/01 y Recomendacin 25/02.
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As mismo, os explicar el uso y mantenimiento de los audfonos y os informar sobre las ayudas tcnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a vuestro hijo, tanto en el hogar como en la escuela. Posteriormente, y de manera peridica, realizar el seguimiento necesario para controlar la eficacia de los audfonos. En los casos de prdidas auditivas profundas, en que decids realizar un implante coclear, debis acudir a un Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo multidisciplinar especializado y con experiencia en implantar a poblacin infantil, de tal forma que se asegure la correcta seleccin del candidato, una adecuada ciruga y programacin del implante, la rehabilitacin logopdica y el seguimiento del nio, as como el mantenimiento del aparataje. La intervencin habilitadora y educativa ha de comenzar tan pronto como se confirme el diagnstico.
Los padres debis asumir el papel protagonista que os corresponde en el proceso habilitador y educativo de vuestro hijo y, para ello, podis contar con profesionales especializados: logopedas y maestros de audicin y lenguaje, que os proporcionarn la informacin que necesitis para la toma de decisiones. El logopeda y el maestro especialista en audicin y lenguaje son los profesionales especializados que estimulan y facilitan el desarrollo de la comunicacin y del lenguaje oral, expertos adems en sistemas aumentativos de apoyo a la comunicacin oral. Una vez que hayis decidido la opcin educativa que consideris ms conveniente, contaris con el apoyo y el asesoramiento del profesorado que se responsabiliza de su proceso educativo y que ofertar los recursos adecuados y suficientes en funcin de la valoracin individual de su caso, atendiendo a los principios de normalizacin y de integracin educativa.
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El Equipo de Orientacin Educativa y Psicopedaggica Especfico de Deficiencia Auditiva est integrado por profesionales que realizarn la valoracin psicopedaggica de vuestro hijo. Os informarn y orientarn sobre las opciones educativas ms convenientes, colaborando en el proceso de escolarizacin y realizando el seguimiento escolar. En las Asociaciones de Padres de personas sordas, las familias contis con profesionales especficamente preparados, capaces de responsabilizarse de la atencin directa a las personas que presentan problemas auditivos y de ofreceros a las familias acogida, informacin, orientacin, recursos formativos, motivacin y apoyo.
MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS En aquellas Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS, que disponen de Servicios de Atencin y Apoyo a Familias (SAAF), podis conocer adems a padres y madres guas, que cuentan con una formacin especfica que les permite desarrollar su labor como agentes de apoyo a otras familias y que, por su experiencia, pueden ser portadores de un mensaje de realismo y de esperanza para vosotros. Todo ello os ayudar a: superar los problemas emocionales y de desajuste familiar ante la presencia de un problema auditivo, asumir vuestros derechos y responsabilidades como padres de un hijo con un dficit en su audicin, involucraros activamente en el proceso educativo y habilitador de vuestro hijo y, participar activamente en las estructuras administrativas, institucionales y sociales existentes, que guardan relacin con la mejora de la calidad de vida de las personas sordas.
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Es el Movimiento Asociativo de Familias el natural punto de encuentro donde compartir dificultades y soluciones entre quienes se ven afectados por alguna discapacidad, que condiciona el desarrollo personal y la vida familiar.
de minusvala, as como el carcter permanente o transitorio de la misma. Gracias a este documento, de uso personal y voluntario, podris acceder a prestaciones sociales y ayudas econmicas. Por otra parte, en relacin con las prtesis auditivas (audfonos e implante coclear), el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econmicas para la adquisicin de los audfonos y de los moldes necesarios para su adaptacin. Se trata de una prestacin hasta los 16 aos y cuando se trate de una sordera bilateral neurosensorial, transmisiva o mixta, permanente, no susceptible de otros tratamientos, con una prdida de audicin superior a 40 dB en el mejor de los odos. No obstante, se trata de una ayuda econmica que slo cubre una parte del coste total de los audfonos. Estas ayudas se solicitan y tramitan en cada Comunidad Autnoma, sobre las condiciones bsicas establecidas para todo el Estado. En este momento, hay comunidades, como Valencia y Navarra, que han fijado alguna mejora en la prestacin.
AYUDAS Y PRESTACIONES
En los Servicios Sociales os informarn acerca de las estructuras sociales existentes, os orientar hacia las asociaciones de padres y os ayudar en los trmites burocrticos, tales como la obtencin de la calificacin de minusvala, la solicitud de prestaciones econmicas y tcnicas a las que tenis derecho. El certificado de minusvala es emitido por los Servicios Sociales de cada Comunidad Autnoma, si bien su validez es para todo el Estado. Para ello, debis solicitar la valoracin correspondiente para que un equipo multidisciplinar determine el grado
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El implante coclear es tambin una prestacin sanitaria del Sistema Nacional de Salud. En este caso, la Sanidad cubre los gastos de la intervencin quirrgica, el aparato y su programacin en aquellos hospitales de la red pblica que cuenten con Programas de Implante Coclear. Sin embargo, al igual que ocurre con los audfonos, no existe prestacin econmica para la adquisicin de las bateras o pilas necesarias para su funcionamiento. Tampoco se contempla la actualizacin e incorporacin de las mejoras tecnolgicas en los componentes externos del implante o la implantacin bilateral (en ambos odos). (Algunas Aseguradoras ofrecen plizas para dar cobertura a la parte externa del implante coclear, debido a su alto coste.4)
a vuestro hijo
4 FIAPAS tiene suscrita una pliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear, aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS.
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Prtesis auditivas
Audfonos Implante Coclear
Ayudas Tcnicas
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5 Fuente: FIAPAS (Judenes, C. y col.) (2006): Dossier de Prevencin y Atencin Precoz de los problemas auditivos en edad escolar. Madrid, FIAPAS.
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tened en cuenta que vuestro hijo tendr que aprender a or a travs de sus prtesis. daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las prtesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano. adoptad una actitud positiva para que acepte sus prtesis.
PROTSIS AUDITIVAS
EL AUDFONO El audfono es una prtesis externa que capta, a travs de un micrfono, los sonidos del habla y del entorno, para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Micrfono persona que los lleva, ajustndose a su prdida auditiva. Procesador
Existen diferentes tipos de audfonos, y la eleccin del ms apropiado depender de factores tales como el tipo y grado de prdida auditiva, la edad y necesidades del nio y de su familia. Para tomar esta decisin, debis contar con el asesoramiento del audioprotesista. En el caso de nios pequeos habitualmente se adaptan audfonos retroauriculares, esto es, audfonos que se colocan detrs de la oreja. En cuanto a la tecnologa, tradicionalmente se adaptaban audfonos analgicos, sin embargo, en el momento actual se dispone de audfonos digitales que, gracias a la tecnologa digital, permiten realizar modificaciones y tratamientos complejos de la seal
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Electrodos
PARTE INTERNA
Micrfono
auditiva, obteniendo una calidad del sonido mucho mayor que los audfonos analgicos, de tal forma que el nio puede obtener mayor beneficio de la informacin auditiva que recibe.
Receptor-estimulador
Procesador
PARTE EXTERNA
Compartimento bateras
Transmisor
EL IMPLANTE COCLEAR El implante coclear es una prtesis auditiva que transforma las seales acsticas (el sonido) en seales elctricas que estimulan el nervio auditivo. Se trata de una prtesis quirrgica que consta de una parte externa y otra interna. El implante coclear sustituye las funciones que realizan las clulas ciliadas que se encuentran en la cclea. Para ello, transforma el sonido en seales elctricas y las enva al cerebro a travs del nervio auditivo. Est indicado en los casos de las prdidas auditivas que no obtienen beneficio con los audfonos, como suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales profundas y, en ocasiones, en las severas.
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CUIDADO DE LOS AUDFONOS Antes de su utilizacin es importante verificar el buen estado del audfono, por lo que conviene revisar cada una de sus partes. Comprobar que el molde no est obstruido, que el tubo est limpio y sin grietas, y que las pilas estn en buen estado. Evitar daar los audfonos por causa de la humedad y del agua. Incluso el sudor del nio puede ser pejudicial. Por supuesto, hay que quitrselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bao o la ducha, en la playa, en la piscina...). A veces, el audfono puede producir pitidos. stos, ocasionalmente, pueden evitarse: reduciendo el volumen del audfono, ajustando mejor el molde en la oreja del nio, limpiando el molde, y acortando el tubo. Pero, en todo caso, stas son soluciones momentneas y es necesario que consultis con el audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audfono y solucione el problema.
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CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR En general, se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear, as como cuidar el cable que une el procesador con el micrfono. Adems, se deben limpiar los polos de conexin de las pilas. En concreto, se debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones: Juegos: El implante no tiene porqu interferir en sus juegos habituales, siempre que se eviten los golpes, especialmente en la cabeza, en la zona del implante, y en el procesador. Excepcionalmente, si el nio jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad esttica (p.e. piscinas de bolas) es aconsejable quitarle la parte externa. Deportes: Podr practicar todo tipo de deportes, pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo, esqu, montar a caballo...). En ocasiones, puede ser tambin aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (ftbol). Por el hecho de llevar partes electrnicas, internas y externas, debis estar informados de las siguientes cuestiones: Pruebas mdicas: Algunas pruebas, como la resonancia magntica nuclear, pueden daar el implante por lo que debis informar adecuadamente al mdico en caso de ser necesario realizarlas. Viajes en avin: Los materiales metlicos y magnticos del implante pueden ser detectados y daados por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas, por lo que vuestro hijo no debe pasar por ellos. (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante coclear para que lo presentis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad) Adems, el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avin, por ello, debis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje.
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AYUDAS TCNICAS En el momento actual existen leyes que regulan la disposicin y la adaptacin de estos recursos, para garantizar la accesibilidad de las personas sordas en todos los mbitos. Esto va a suponer que, de manera progresiva, las personas sordas dispondrn de las medidas necesarias para acceder a la comunicacin, a la informacin y al conocimiento en los distintos entornos y espacios pblicos, como miembros activos de la sociedad a la que pertenecen, formando parte de la misma.
La audicin que puede recibir vuestro hijo a travs de sus prtesis auditivas, audfonos o implante coclear, sobre todo en los primeros momentos, no siempre es suficiente para poder acceder a la informacin auditiva, especialmente cuando los sonidos del entorno (en el parque, en el hogar, en la guardera o colegio) pueden distorsionar la percepcin del lenguaje y dificultar la comprensin del mensaje oral. Por ello, es recomendable utilizar algn medio auxiliar que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la informacin auditiva que se transmite en el entorno. Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de su audicin. Otras pueden transmitirle la informacin auditiva de manera visual.
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El equipo de F.M. puede conectarse directamente al audfono o al procesador del implante coclear. Tambin puede estar conectado a un bucle magntico que se coloca alrededor del cuello. Resulta til utilizar el equipo de F.M. desde edades tempranas y en distintas situaciones: en el entorno familiar: en casa, por ejemplo cuando vuestro hijo est en otra habitacin y queris hablar con l; en el coche, para mejorar la audicin cuando hay ruido de fondo y, adems, no puede ver la cara de la persona que habla (porque sta conduce y l est en el asiento posterior). en el entorno escolar: el uso de la F.M. dentro del aula es de gran utilidad para que vuestro hijo pueda entender mejor lo que dice el profesor/a ya que, sobre todo en las primeras edades, dentro del aula puede haber mucho ruido de fondo. Adems, al tratarse de nios pequeos, es habitual que el profesor/a se mueva bastante por el aula, por lo que vuestro hijo no podr ver en todo momento su cara.
Equipo de Frecuencia Modulada (F.M.): A travs de un micrfono se recoge la voz del emisor (hablante) y se enva directamente al receptor (usuario de prtesis auditivas). De esta forma, se reduce la distancia entre ambos, se mitiga el ruido ambiente y, en definitiva, se mejora la seal acstica.
Micrfono
RECEPTOR
Bucle
EMISOR
EQUIPO DE F.M.
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Bucle magntico: Es un cable que transforma la seal sonora, recogida a travs de un micrfono que lleva el emisor, en ondas magnticas que se transmiten directamente a la prtesis auditiva. Este sistema, que mejora y acerca la seal auditiva, mitigando el ruido de fondo, puede ser de uso individual o de uso colectivo, en cuyo caso requiere instalacin. AYUDAS VISUALES Subtitulado: Se trata de un recurso de apoyo a la comunicacin oral que transcribe a texto el mensaje hablado. Si vuestro hijo tiene suficiente competencia lectora, constituye un recurso muy til para acceder a la informacin audiovisual (dibujos animados, pelculas, vdeos documentales). Puede ser utilizado tanto en el entorno familiar como en el escolar.6 En la televisin, se puede disponer de subttulos a travs de las pginas de Teletexto. Avisos luminosos: Son dispositivos que se iluminan para dar informacin de alguna incidencia que, de manera habitual, se realiza de forma sonora. Por ejemplo, el timbre de la puerta de casa, el aviso de recreo en el colegio
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos para ver la televisin, para utilizar el telfono (mvil o fijo), etc... Los bucles de uso colectivo pueden instalarse en casa, en zonas de estar comunes a toda la familia en las que hay una fuente de sonido, por ejemplo para escuchar msica o para ver la televisin. Tambin se instalan en espacios de uso pblico, como puede ser en el aula, en salas de conferencias, en cines
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Telfono de texto
* Extracto de informacin publicada en FIAPAS (Judenes, C. y col.) (2007): Apoyo a la Comunicacin Oral en el mbito Educativo. Orientaciones prcticas para la aplicacin de recursos. Madrid, FIAPAS.
6 FIAPAS, gracias a la financiacin del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, con cargo a la asignacin tributaria del IRPF y a la colaboracin de la Fundacin ONCE dispone desde 1993 de la Videoteca Subtitulada para Personas Sordas, que cuenta con ms de trescientos ttulos disponibles, entre los que destacan una versin animada de Don Quijote de la Mancha, series documentales de Historia Universal, Historia del Arte y Naturaleza, as como series televisivas histricas y literarias, clsicos animados de la literatura infantil y pelculas infantiles.
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FIJO TELFONO
MVIL
Bucle magntico
TELEVISIN Y REPRODUCTORES
Bucle magntico Frecuencia Modulada (F.M.) Bucle magntico Frecuencia Modulada (F.M.) Bucle magntico
EQUIPO DE MSICA
TIMBRE DE LA CASA
Timbres luminosos Intercomunicadores porttiles para reconocer cuando estn llamando Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores porttiles para reconocer cuando estn llamando
Bucle magntico
CONVERSACIONES
* Adaptacin de FIAPAS (VV.AA.) (1991): Campaa Supresin de Barreras de Comunicacin. Dossier Informativo. Madrid, FIAPAS.
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Con objeto de reducir al mximo las dificultades que vuestro hijo puede tener para acceder a la informacin auditiva de su entorno (en el hogar),
adems de disponer de distintas ayudas tcnicas, es conveniente tener en cuenta algunas recomendaciones:
CMO MEJORAR LA PERCEPCIN AUDITIVA? Aislamiento acstico de la vivienda (doble acristalamiento, cortinas, evitar grandes superficies acristaladas). En el caso de observar que el ruido-ambiente, procedente de otra estancia de la casa o del exterior, interfiere en la recepcin de la informacin auditiva, es recomendable cerrar las puertas y/o ventanas. Electrodomsticos, sistemas de aire acondicionado, etc lo ms silenciosos posible.
CMO MEJORAR LA PERCEPCIN VISUAL? Garantizar una buena iluminacin para facilitar la lectura labial, de tal forma que la luz no deslumbre a la persona sorda para que pueda ver la cara de la persona que habla, sta siempre bien iluminada. Ampliar los campos de visin realizando, por ejemplo, aperturas acristaladas encima de las puertas. Utilizar mesas de comedor redondas, para facilitar la lectura labial de todos los comensales. Respetar los turnos de palabra, especialmente en las reuniones.
Cmo Cmo comunicarnos comunicarnos con nuestro hijo? con nuestro hijo?
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Para ello, contis con la orientacin y el apoyo de profesionales titulados (logopedas, pedagogos y psiclogos) y especializados en atencin temprana e intervencin rehabilitadora y logopdica, capaces de aplicar metodologas de estimulacin del lenguaje oral y de la audicin, que tienen como objetivo el acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global de comunicacin e interaccin. Estos profesionales cuentan con la capacitacin y la formacin necesarias para: Disear y aplicar programas de intervencin logopdica adaptados a las necesidades concretas de vuestro hijo, con objeto de facilitar su acceso precoz al lenguaje oral. Como ya hemos comentado, es especialmente importante realizar esta intervencin en los primeros aos (0-6 aos), porque es cuando se establecen las bases del desarrollo comunicativo y de la adquisicin del lenguaje oral, as como de la
vuestro hijo
maduracin de la percepcin auditiva y de todas las capacidades y habilidades cognitivas que de ella se derivan. Y es, adems, indispensable para que vuestro hijo pueda disponer de todas las herramientas cognitivas e instrumentales necesarias para participar de la escolaridad en igualdad de condiciones que el resto del alumnado. Y, al mismo tiempo, deben proporcionaros orientacin y formacin suficientes para que establezcis interacciones comunicativas de calidad con vuestro hijo, facilitando, en su caso, el aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a la comunicacin oral.
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Comunicacin Bimodal: Sistema de apoyo a la comunicacin basado en la utilizacin simultnea del lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espaola). De esta forma, el habla se acompaa de signos, manteniendo siempre la estructura sintctica del lenguaje oral. Palabra Complementada: Sistema de apoyo a la comunicacin, cuyo objetivo es permitir un completo acceso visual al lenguaje oral a travs de la lectura labial. Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca, se evitan las ambigedades de la lectura labial, permitiendo una visualizacin completa de la fonologa del habla. Lectura Labial: Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los movimientos y posiciones de los rganos articulatorios visibles del hablante. A travs de la lectura labial se percibe solamente parte de la informacin fontica, por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia mental para la total comprensin de la informacin. Dactilologa o Alfabeto Manual: Apoyo visual a la lengua oral, que consiste en representar cada letra del alfabeto mediante una configuracin manual. Puede utilizarse, de manera puntual, como recurso para facilitar la comprensin de determinadas palabras, como nombres propios, palabras nuevas, etc.
Fuente: FIAPAS (Judenes, C. y col.) (2007): Apoyo a la Comunicacin Oral en el mbito Educativo. Orientaciones prcticas para la aplicacin de recursos. Madrid, FIAPAS.
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DURANTE LA CONVERSACIN
Existen, adems, unas estrategias muy sencillas que es importante que conozcis, tanto vosotros como el entorno ms prximo (abuelos, hermanos, cuidadores) para que se tengan en cuenta a la hora de interactuar con vuestro hijo.
Mientras se habla, no se puede mantener nada en los labios (un juguete, un bolgrafo), ni en la boca (un caramelo, un chicle, comida). Evitar poner las manos delante de la boca. Vocalizar bien, pero sin exagerar y sin gritar. Hablar siempre con voz. Hablar con naturalidad. No hablar deprisa, ni demasiado despacio. No hablar de modo rudimentario o en argot. No comunicarse con palabras sueltas. Si no entiende, repetir el mensaje. Construir la frase de otra forma ms sencilla, pero correcta, y con palabras de significado similar. Ayudar a la comunicacin, bien con gestos naturales, que le sirvan de apoyo, bien con alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente). En conversaciones en grupo es necesario respetar los turnos entre los interlocutores e indicar previamente quin va a intervenir.
PAUTAS DE COMUNICACIN
ANTES DE LA CONVERSACIN
No hablarle nunca sin que est mirando. Llamar su atencin con un ligero toque o con una discreta sea antes de hablar. Hablarle de frente, con la cara bien iluminada para facilitar la labiolectura. Situarse a su altura (si se trata de un nio, con mayor motivo).
* Revisin y actualizacin de FIAPAS (VV.AA) (1990): Campaa de Deteccin Precoz de la Sordera. Dossier Informativo, Madrid, FIAPAS.
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En definitiva, contando con el apoyo y la orientacin del logopeda que se ocupa de la rehabilitacin de vuestro hijo es fundamental que, como padres
estimulis la comunicacin constante con l, ya que sta es la manera ms natural de desarrollar su lenguaje oral.
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIN Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar para interactuar con vuestro hijo: durante las comidas, a la hora del bao, mientras le vests, cuando le leis un cuento Estad atentos a sus intereses y a sus intenciones comunicativas y observad sus reacciones. Seguir su mirada puede aportaros mucha informacin sobre lo que realmente le interesa, sobre lo que siente y sobre lo que quiere centrar su atencin. Aprovechad los objetos y los juegos que le gustan a vuestro hijo. Son los mejores estmulos para interactuar y hablar sobre ellos. Cread situaciones y plantead actividades en las que vuestro hijo se sienta protagonista. Ante todo, Recordad que, sobre todo en las primeras edades, es importante estimularle de manera global y multisensorial. Abrazarle y hablarle mientras le consolis, cantadle mientras le acunis, acercad juguetes y objetos de colores a vuestra boca mientras le decs el nombre, celebrad con aplausos y exclamaciones sus aciertos Evitad corregir su lenguaje de manera directa y rgida. Es ms estimulante si recogis sus vocalizaciones, expresiones o palabras y se las repets de manera correcta o aportando ms informacin. De esta forma, de un modo natural y sin que se d cuenta, le ofrecis modelos de lenguaje correctos y ampliis sus conocimientos y el contacto con el entorno.
no olvidis que, en primer lugar, sois padres, por lo que debis disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos.
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Culesson las opciones Cules son opciones educativas educativasyyde de formacin? formacin?
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Mejores oportunidades para el aprendizaje Proceso de escolarizacin Capacitacin profesional e incorporacin al mundo laboral
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Actualmente, dado el avance vertiginoso experimentado en el mbito de la Sanidad, la Educacin, las Nuevas Tecnologas y la Sociedad de la Informacin, las personas sordas pueden alcanzar metas que, hace escasamente una dcada, no se planteaban.
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Tradicionalmente, la presencia de una prdida auditiva severa o profunda junto con un diagnstico tardo, supona una gran dificultad para que estas personas accediesen al lenguaje oral de manera precoz y natural, condicionando sus aprendizajes posteriores, que dependen en gran medida del lenguaje oral, y comprometiendo seriamente su integracin educativa, social y laboral. As, muchas personas sordas potenciaron su comunicacin visual debido, precisamente, a esta dificultad para desarrollar espontneamente el lenguaje oral y para mantener intercambios comunicativos de calidad con su entorno familiar y social, mayoritariamente oral. Sin embargo, hoy en da, gracias al diagnstico y al tratamiento audioprotsico precoz (audfonos digitales e implantes cocleares), junto con la intervencin logopdica temprana, es posible restaurar la va
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo ms tempranamente posible, con objeto de dotar a vuestro hijo de la competencia lingstica suficiente para desarrollar todos los procesos cognitivos que dependen de aqul. No podemos obviar que la lengua oral es esencial para alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser aprendices autnomos, ya que la lectura es la herramienta cognitiva ms potente de que disponemos para aprender. Por tanto, siempre que se pongan los medios adecuados, se ajusten las expectativas a cada caso concreto, y se ofrezcan los apoyos educativos necesarios, vuestro hijo podr participar de la escolaridad en igualdad de condiciones que el resto del alumnado y, posteriormente, completar su formacin acadmica y profesional acorde con sus propias opciones vocacionales y laborales.
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Los padres que tenis hijos con sordera, como ocurre en cualquier otra familia, sois los responsables de su educacin y a vosotros os corresponde el derecho (y el deber) de elegir la lengua materna de vuestros hijos, as como el modelo de educacin (que en vuestro caso implica la eleccin de la lengua vehicular de enseanza/aprendizaje) que cada uno, libremente, quiera elegir.
Estos centros deben disponer de profesorado de apoyo y de audicin y lenguaje, que cuente con la adecuada titulacin acadmica y con formacin actualizada, as como de los recursos y los apoyos necesarios para desarrollar las capacidades personales, comunicativas y de aprendizaje de vuestro hijo, favoreciendo su integracin y facilitando su acceso al currculo ordinario.
Antes de tomar cualquier decisin, es importante conocer los centros escolares que pueden dar respuesta a las necesidades educativas de vuestro hijo, asegurando una atencin educativa integral, integradora y de calidad.
El lenguaje oral es la
nica va eficaz para adquirir la
lecto-escritura
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En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un centro educativo sostenido con fondos pblicos, es importante que conozcis el procedimiento que se sigue en el caso de alumnos con necesidades educativas especiales: El Centro Educativo informa a la familia del procedimiento a seguir y contactar con el Equipo de Orientacin Educativa y Psicopedaggica (EOEP) correspondiente que elaborar el dictamen de escolarizacin. La Inspeccin Educativa valorar la propuesta elaborando un informe con las conclusiones alcanzadas, que trasladar junto con el dictamen de escolarizacin a la Direccin Provincial o Comisin de Escolarizacin para informar al Centro Educativo de la decisin adoptada, que ste os comunicar.
PROCESO DE ESCOLARIZACIN
Este mismo procedimiento se aplicar en el momento en que se finaliza cada etapa educativa, o bien, si la situacin personal del alumno requiere una nueva valoracin. Si no estuvieris de acuerdo con la decisin adoptada, podis interponer un recurso ordinario. Por otro lado, debis tener en cuenta que, en la baremacin que se sigue con carcter general para la admisin de alumnos, la discapacidad del alumno solicitante, la de los padres o del tutor legal y la de los hermanos, es uno de los criterios que se tiene en cuenta para la asignacin de puntos en las solicitudes que se realicen para escolarizarse en Educacin Infantil, Primaria y Educacin Secundaria Obligatoria.
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nueva generacin de personas sordas, autnomas y libres en su vida personal y social, en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccin
CAPACITACIN PROFESIONAL E INCORPORACIN AL MUNDO LABORAL Sin embargo, no se debe olvidar que el hecho de superar estas etapas de formacin no supone la eliminacin de la totalidad de los problemas de comunicacin y de acceso a la informacin derivados propiamente de la falta de audicin. Por ello, tanto en los centros de formacin superior en los que realice sus estudios hasta completar su itinerario formativo, como en los centros donde desarrolle su actividad laboral, se debern disponer las medidas y los recursos que sean necesarios con objeto de asegurar su accesibilidad y su plena inclusin en el entorno, tal como recoge el marco legal actual, que se rige por los principios de normalizacin, de no discriminacin y de igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. De esta forma, las personas sordas pueden completar su formacin acadmica segn sus opciones vocacionales e incorporarse plenamente a la vida laboral, con lo que esto supone de cambio de status social y personal.
De acuerdo con las ms serias, contrastadas, y recientes investigaciones, el lenguaje oral (hablado y escrito) es el responsable de una buena comprensin lectora. Entender los textos adecuados a cada nivel es la base ineludible para obtener un buen rendimiento escolar. De ah que el nivel de competencia lingstica y, en consecuencia, de formacin acadmica y cultural que alcance vuestro hijo, una vez finalizado su proceso educativo y de escolarizacin, constituye el factor que determinar sus posibilidades de aprender de manera autnoma y de adquirir los conocimientos necesarios para completar su capacitacin profesional y/o el acceso a la formacin superior que le preparar para el ejercicio profesional y posibilitar su vida autnoma e independiente.
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LA FAMILIA ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIN DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA LA FAMILIA ES, SIN DUDA, EL ESTMULO PSICOLGICO Y DIDCTICO MS NATURAL Y EFICAZ Y, POR TANTO, DESEMPEA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA. LA FAMILIA CONSTITUYE EL NCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIN DEL LENGUAJE, Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIN DE LA VIDA FUTURA, PLENA Y AUTNOMA DE LA PERSONA
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Incidencia de la sordera Indicadores de riesgo de dficit auditivo Signos de alerta en el comportamiento del beb y del nio Legislacin bsica Bibliografa Direcciones web
Apndice documental
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Apndice documental
SEGN DATOS DEL INE (2000), en Espaa existe alrededor de un milln de personas afectadas por una discapacidad auditiva de distinto grado y tipo. Entre ellas, hay alrededor de cien mil personas con sordera profunda. Aproximadamente, el 90% de este milln de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral. Segn datos del Estudio sociodemogrfico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Catalua, del Instituto Cataln de Asistencia y Servicios Sociales, (Departamento de Bienestar Social de la Generalidad), de julio de 2001, ms del 66% de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
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minusvala (es decir, con sorderas severas y profundas), utilizan siempre la lengua oral en su comunicacin. Y las personas con sorderas leves y moderadas, igualmente, comunican todas ellas en lengua oral. Estos datos ponen de relieve que el grado de sordera no correlaciona con la modalidad de comunicacin. El 40% de la poblacin infantil con sordera severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear. Los estudios realizados (Rubinstein J.T., LANCET 2002, 360) han puesto de manifiesto, con una evidencia cientficamente evaluada y abrumadora, que el xito de un implante depende de la precocidad de su colocacin y de la exposicin sistemtica y funcional a la lengua oral. El resto de la poblacin infantil podr beneficiarse de los audfonos digitales de ltima generacin, que proporcionan una audicin que les permitir acceder al lenguaje oral de manera natural y con menos esfuerzo.
SEGN DATOS DE LA COMISIN PARA LA DETECCIN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000), en 1999, se estimaba en 378 los nuevos casos de sordera profunda diagnosticados al ao en Espaa. Lo que corresponde al uno por mil de los recin nacidos. Cinco de cada mil recin nacidos presenta una sordera de distinto grado, lo que en Espaa supone la cifra de 1.890 nios/ao. Alrededor de dos mil familias, cada ao, estn afectadas por la presencia de una discapacidad auditiva en uno de sus hijos. Ms del 95% de los nios sordos nacen en el seno de familias cuyos padres son oyentes. El 80% de las sorderas infantiles permanentes estn presentes en el momento de nacer. Slo en el 50% de los recin nacidos con sordera se identifican indicadores de riesgo. El 60% de las sorderas infantiles tienen origen gentico. El 35% de las sorderas neurosensoriales son adquiridas. El 4% de los nios entre tres y cuatro aos padecen otitis de repeticin que afectan a su audicin.
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La Comisin para la Deteccin Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo auditivo en recin nacidos y lactantes:
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Antecedentes familiares de hipoacusia congnita o de instauracin en la primera infancia. Infeccin intrauterina del grupo TORCH. Malformaciones craneofaciales. Peso al nacimiento inferior a 1.500 gr. Hiperbilirrubinemia subsidiaria exanguinotrasfusin. Uso de frmacos ototxicos en el RN o en el embarazo. Meningitis bacteriana. Hipoxia-isquemia perinatal. Ventilacin mecnica durante ms de 5 das. Estigmas o sndromes que cursen con hipoacusia.
Sospecha de hipoacusia o retraso del lenguaje. Meningitis bacteriana u otras infecciones que puedan cursar con hipoacusia. Traumatismo craneal con prdida de conciencia o fractura. Estigmas asociados a sndromes que cursen con hipoacusia. Uso de frmacos ototxicos. Otitis media secretora recurrente o persistente.
Fuente: Marco, J. y Mateu, S. (2003): Libro blanco sobre hipoacusia. Deteccin precoz de la Hipoacusia en recin nacidos. Madrid, Ministerio de Sanidad y Consumo.
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SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEB Y DEL NIO la posible presencia de un problema auditivo. Ante esta situacin, es fundamental no quedarse con la duda y consultar con un mdico otorrino.
Podemos encontrarnos con ciertos sntomas en el comportamiento de los bebs y de los nios en las primeras edades, que pueden hacernos sospechar de
De 0 a 3 meses
Ante un sonido no se observan en el nio respuestas reflejas del tipo: parpadeo, agitacin, despertar No le tranquiliza la voz de su madre No reacciona al sonido de una campanilla Emite sonidos monocordes Se mantiene indiferente a los ruidos familiares No se orienta hacia la voz de su madre No responde con emisiones a la voz humana No emite sonidos guturales para llamar la atencin No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano No emite (pa, ma, ta, ) No vocaliza para llamar la atencin, sino que golpea objetos cuya vibracin al caer asocia con la presencia de su madre No juega con sus vocalizaciones, repitindolas e imitando las del adulto No atiende a su nombre No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes No juega imitando gestos que acompaan cancioncillas infantiles (los lobitos, ) o sonre al reconocer stas No dice adis con la mano cuando se le dice esta palabra
De 3 a 6 meses
De 6 a 9 meses
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De 9 a 12 meses
No reconoce cuando le nombran a pap y mam No comprende palabras familiares No entiende una negacin No responde a dame si no se le hace el gesto indicativo con la mano No dice pap y mam con contenido semntico No localiza fa fuente del sonido No seala objetos y personas familiares cuando se le nombran No responde de forma distinta a sonidos diferentes No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos No nombra algunos objetos familiares No presta atencin a los cuentos No comprende rdenes sencillas si no se acompaan de gestos identificativos No identifica las partes del cuerpo No conoce su nombre No hace frases de dos palabras No se le entienden las palabras que dice No repite frases No contesta a preguntas sencillas No sabe contar lo que le pasa No es capaz de mantener una conversacin sencilla No conversa con otros nios No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y slo le entiende su familia
De 12 a 18 meses
De 18 a 24 meses
A los 3 aos
Fuente: Judenes, C. (1990): Signos de alerta en el comportamiento del beb y del nio, en FIAPAS (VV.AA): Campaa de Deteccin Precoz de la Sordera. Dossier Informativo. Madrid, FIAPAS.
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Adems es importante que consultis al especialista siempre que el nio carezca de lenguaje, ste cese o evolucione lentamente para su edad; padezca frecuentes catarros, otitis o enfermedades alrgicas; o bien si se distrae y muestra retraso en sus aprendizajes escolares.
Tanto en aquellos nios y nias con mayor riesgo de padecer problemas auditivos, como en el resto, adems de realizar una labor preventiva, contando con el apoyo de los profesores en el caso de edades escolares, debis estar atentos ante determinadas situaciones y conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como consecuencia de un trastorno en su audicin.
PAUTAS DE OBSERVACIN EN EL MBITO ESCOLAR En relacin con el aprendizaje, debemos observar si el nio se encuentra en situaciones tales como: presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula, demuestra falta de inters por las actividades que tiene mayor componente verbal, tiene dificultad en memorizar canciones y poemas, le cuesta mucho aprender conceptos nuevos, tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor, copia mucho de sus compaeros, presenta, en general, bajo rendimiento escolar.
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En relacin con el desarrollo del lenguaje, teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nios y las nias de su misma edad, es importante observar si: el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento, utiliza estructuras muy sencillas, no se le entiende bien cuando habla, comete errores en la articulacin por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite slabas, sustituye unas slabas por otras...), tiene dificultades para seguir una conversacin larga, tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo, le cuesta contar una historia, tiene dificultad para aprender una lengua extrajera. En relacin con la lecto-escritura, dada su trascendencia, es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nios y las nias con problemas auditivos en: leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicin (/f/, /s/, //, /d/,) y aquellos cuyos puntos de articulacin no se ven fcilmente (/k/, /x/, /l/,), leer y escribir algunas slabas, al no tener debidamente interiorizada su imagen fonolgica, realizar los ejercicios al dictado, comprender los textos, sobre todo si se utilizan estructuras ms complejas y vocabulario nuevo, y responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto.
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En relacin con el acceso a la informacin, debido a la dificultad de acceder a la informacin auditiva, pueden darse las siguientes situaciones: los perodos de atencin son cortos, no le entretienen las pelculas ni los cuentos relatados por un adulto, no presta atencin a las explicaciones ni participa en las clases, se distrae con frecuencia, sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso, necesita que se le repitan las cosas, para or, gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo odo los juegos sonoros, el telfono, la msica, dice mucho qu?, eh?, en ocasiones, da respuestas incorrectas a preguntas que, con seguridad, conoce, parece or slo lo que quiere, tiene dificultad en responder a rdenes verbales, confunde palabras que suenan parecido (pino/vino). En relacin al comportamiento, conducta y participacin, estos nios y nias pueden, en ocasiones, presentar problemas de conducta cuyo origen, sin embargo, se encuentra en un problema de audicin: se les puede etiquetar como muy movidos, muy distrados, a menudo desobedientes o malos estudiantes, puede manifestar problemas de comportamiento, puede presentar conductas inmaduras, parece un nio lento en sus respuestas o torpe, parece inseguro o frustrado, puede presentar baja autoestima, en ocasiones, se asla de sus compaeros, no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir, turnos,...), su relacin, en general, con otros nios y nias, no es muy buena.
Fuente: FIAPAS (Judenes, C. y col.) (2006): Dossier de Prevencin y Atencin Precoz de los problemas auditivos en edad escolar. Madrid, FIAPAS.
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LEGISLACIN BSICA Ley 13/1982, de 7 de abril, de integracin social de los minusvlidos. Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminacin y accesibilidad de las personas con discapacidad. Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos espaolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicacin oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.
Se recogen, a continuacin, algunas referencias de inters sobre la normativa bsica del Estado, en materia de Sanidad, Educacin, Bienestar Social y Accesibilidad, que se debe completar a nivel local con la legislacin propia de cada comunidad autnoma sobre estas materias. El punto de partida no puede ser otro que la Constitucin Espaola (1978), marco de referencia para el desarrollo legislativo posterior. As mismo, queremos destacar tres leyes que por su singularidad afectan, directamente, a las personas con discapacidad auditiva:
SANIDAD Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesin y calidad del Sistema Nacional de Salud. Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacin.
Ley 41/2002, de 14 de noviembre, bsica reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica.
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EDUCACIN Ley Orgnica 2/2006, de 3 de mayo, de Educacin. Real Decreto 1538/2006, de 15 de diciembre, por el que se establece la ordenacin general de la formacin profesional del sistema educativo. Real Decreto 1630/2006, de 29 de diciembre, por el que se establecen las enseanzas mnimas del segundo ciclo de Educacin infantil. Real Decreto 1631/2006, de 31 de diciembre, por el que se establecen las enseanzas mnimas de la Educacin secundaria obligatoria. Real Decreto 1467/2007, de 2 de noviembre, por el que se establece la estructura bsica del bachillerato y se fijan sus enseanzas mnimas.
Ley Orgnica 4/2007, de 12 de abril, por la que se modifica la ley Orgnica 6/2001 de 21 de diciembre, de Universidades. Real Decreto 696/1995, de 28 de abril, de ordenacin de la educacin de los alumnos con necesidades educativas especiales. Real Decreto 1513/2006, de 7 de diciembre, por el que se establecen las enseanzas mnimas de la Educacin primaria.
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BIENESTAR SOCIAL Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promocin de la autonoma personal y atencin a las personas en situacin de dependencia. Real Decreto 1621/2005, de 30 de diciembre, por el que se aprueba el reglamento de la Ley 40/2003, de 18 de noviembre, de proteccin a las familias numerosas. Real Decreto 1414/2006, de 1 de diciembre, por el que se determina la consideracin de persona con discapacidad a los efectos de la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de Igualdad de oportunidades, no discriminacin y accesibilidad de las personas con discapacidad.
Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaracin y calificacin del grado de minusvala.
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ACCESIBILIDAD Real Decreto 366/2007, de 16 de marzo, por el que se establecen las condiciones de accesibilidad y no discriminacin de las personas con discapacidad en sus relaciones con la Administracin General del Estado. Real Decreto 1494/2007, de 12 de noviembre, por el que se aprueba el Reglamento sobre las condiciones bsicas para el acceso de las personas con discapacidad a las tecnologas, productos y servicios relacionados con la sociedad de la informacin y medios de comunicacin social. Real Decreto 1544/2007, de 23 de noviembre, por el que se regulan las condiciones bsicas de accesibilidad y no discriminacin para el acceso y utilizacin de los modos de transporte para personas con discapacidad.
Real Decreto 505/2007, de 20 de abril, por el que se aprueban las condiciones bsicas de accesibilidad y no discriminacin de las personas con discapacidad para el acceso y la utilizacin de los espacios pblicos urbanizados y edificaciones.
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BIBLIOGRAFA
ANDREU, L. (2007): Importancia y significacin psicolgica y educativa de la familia. En Rev. FIAPAS, n 119, noviembrediciembre (Separata). Madrid.
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DIRECCIONES WEB
Portal del Ciudadano Asociacin Nacional de Audioprotesistas Espaoles Bureau Internacional de Audiofonologa Boletn Oficial del Estado Centro Estatal de Autonoma Personal y Ayudas Tcnicas Centro Espaol de Documentacin sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad Comit Espaol de Representantes de Minusvlidos Centro Espaol de Subtitulado y Audidescripcin Clnica John Tracy. Centro educativo para padres de nios sordos Informacin sobre Discapacidad en Espaa Confederacin Espaola de Familias de Personas Sordas Fundacin ONCE Centro Hanen. Organizacin canadiense para padres y profesionales Ministerio de Educacin, Cultura y Deporte Ministerio de Sanidad y Consumo Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales ONCE Gabinete Psicolgico, Centro de Documentacin, Boletn Informativo Real Patronato sobre Discapacidad Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO) Sociedad Espaola de Neonatologa Sociedad Espaola de Otorrinolaringologa Servicio de informacin sobre discapacidad Organizacin internacional cuyo fin es la informacin sobre la audicin y la discapacidad auditiva
www.administracion.es
www.asoc-audioprotesistas.es www.biap.org www.boe.es www.ceapat.org www.cedd.net/index.jsp www.cermi.es www.cesya.es www.clinicajohntracy.org www.discapnet.es www.fiapas.es www.fundaciononce.org www.hanen.org www.mec.es www.msc.es www.mtas.es www.mtas.es/sgas/Discapacidad/OfiPermanente/Oficina.htm www.once.es www.portalsolidario.net www.rpd.es www.seg.social.es/imserso www.se-neonatal.es www.seorl.org http://sid.usal.es www.spanish.hear-it.org
Presentacinde Presentacin de FIAPAS y FIAPAS y directorio de Asociaciones y directorio de Asociaciones y Federaciones Confederadas Federaciones confederadas
PRESENTACIN DE FIAPAS
La Confederacin Espaola de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para dar respuesta a las necesidades que se plantean a las familias de las personas con discapacidad auditiva y a los propios afectados. En la actualidad, es una entidad de mbito estatal que cuenta con 44 entidades miembro y constituye la mayor plataforma de representacin de las familias de personas sordas en Espaa.
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MISIN La MISIN de FIAPAS es la representacin y defensa de los derechos y los intereses globales de las personas con discapacidad auditiva y de sus familias, tanto a nivel nacional como internacional, ante la Sociedad, Administraciones y dems Instituciones, integrando e impulsando con este fin la accin de las Federaciones Autonmicas y de las Asociaciones de Padres y Madres de personas sordas.
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA FIAPAS desarrollar sus actividades, orientadas a alcanzar la misin y la visin en el largo plazo, bajo los siguientes principios y valores que definen su cultura organizativa y con los que todos sus miembros se sienten comprometidos: democracia interna, solidaridad, transparencia, profesionalidad, fomento del voluntariado, orientacin al usuario y sus familias, autonoma personal, integracin social, respeto a otras opciones y estrategias en el campo de la intervencin social, tolerancia, independencia, compromiso, calidad de servicio y de gestin.
VISIN FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de referencia en la representacin y atencin a las personas sordas y sus familias, capaz de cohesionar a sus entidades miembro, comprometida con la tica que inspiran sus principios y valores y con el protagonismo directo de los padres y madres, apoyados en una organizacin profesionalizada, innovadora y orientada a la excelencia a travs de la mejora continua.
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FIAPAS trabaja para: LOS PADRES Y LAS MADRES, quienes son el pilar ms importante en el diseo de la poltica de la Confederacin y a quienes asesoramos acerca de todos los aspectos relacionados con la deficiencia auditiva. LOS NIOS, LAS NIAS Y LOS JVENES CON SORDERA, quienes son, prioritariamente, nuestra razn de ser, por lo que todas nuestras acciones irn encaminadas a su integracin familiar, educativa, laboral y social. LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIN, federaciones y asociaciones, quienes encuentran en ella un punto de comn apoyo, si bien cada una mantiene su autonoma e independencia.
LA SOCIEDAD, a quien sensibilizamos en relacin con la deficiencia auditiva y las necesidades y demandas de las personas con discapacidad auditiva y sus familias, con el fin de promover la prevencin de la sordera y la eliminacin de las barreras de comunicacin a partir del diagnstico precoz, de su tratamiento y de la intervencin educativa temprana, favoreciendo el acceso a la lengua oral en los primeros aos de vida. Todo ello para lograr su integracin y conseguir, en ltimo trmino, su plena participacin social y su accesibilidad en todos los mbitos. LAS ADMINISTRACIONES, a las que tratamos de hacer ms permeables a todas las cuestiones relacionadas con la discapacidad auditiva y a nuestras demandas, reivindicando el cumplimiento de la legislacin vigente en esta materia, as como promoviendo su mejora y desarrollo.
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REDES DE TRABAJO Partiendo del entorno asociativo propio de las familias, basado en la solidaridad, la autoayuda y el apoyo interfamiliar, desde hace ms de tres dcadas trabajamos dentro de cinco reas de actuacin: atencin y apoyo a familias, sanidad, educacin, empleo y accesibilidad, desde el convencimiento claro de que las familias son el primer y principal agente que impulsa el desarrollo y la integracin de la persona con discapacidad auditiva. Para ello, en el correr de estos aos, hemos diseado y desarrollado seis redes de trabajo que centran los esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacin: la Red de Desarrollo Institucional, que atiende preferentemente a las Asociaciones y Federaciones confederadas en FIAPAS. la Red de Atencin y Apoyo a Familias, centrada en las familias y en los propios afectados, integrada por 32 Servicios de Atencin y Apoyo a Familias (SAAFs), en los que profesionales especializados y ms de 175 padres y madres
gua, atienden una media anual de ms de 2.500 familias que, especficamente, demandan este tipo de servicios. la Red de Intervencin Logopdica, dirigida a la prestacin de servicios de intervencin logopdica, a la que se han adherido una treintena de nuestras Asociaciones de Padres y que, en el ltimo semestre de 2007, ha prestado ms de 15.000 servicios de intervencin logopdica. la Red de Formacin Especializada, dirigida a la especializacin de profesionales (profesores y logopedas), y a travs de la cual se ha formado, hasta el momento, a ms de 440 de ellos. la Red de Insercin Laboral, que da respuesta a las necesidades de nuestro creciente movimiento juvenil, en cuyas bolsas de empleo estn registradas ms de 5.000 personas sordas. Ms del 83% de las inserciones laborales se realizan en empleo ordinario. la Red de Promocin de la Accesibilidad, eje transversal a todas las dems reas.
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ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda, Bloque 6, Semistano 13004 Ciudad Real Tfno: 926/220095 Tfno-Fax: 926/228558 E-mail: aspas@aspascr.org APANDAPT-TOLEDO Avda. General Villalba. Pabelln n 4 45003 Toledo Tfno: 925/224693 Fax: 925/226240 E-mail: apandapt@castillalamancha.es
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VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna, 5, 2 46003 Valencia Tfno: 96/3919463 Fax: 96/3923126 E-mail: helixva@helixva.e.telefonica.net APANAH-ELDA Avd. Reina Victoria, 3 03600 Elda (Alicante) Tfno: 96/6980714 Fax: 96/6982249 E-mail: apanah@autovia.com APANAS-ASPE Avd. de la Constitucion, 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax: 96/5490077 ASPAS-CASTELLN Jacinto Benavente, 1-Bajo 12006 Castelln Tfno: 96/4056644 Tfno-Fax: 96/4056645 E-mail: aspascastellon@yahoo.es ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna, 5, 2 46003 Valencia Tfno: 96/3925948 Fax: 96/3923126 E-mail: aspasvalencia@aspasvalencia.com BONAVENTURA-C.V. Portal de Valldigna, 5, 2 46003 Valencia Tfno: 96/3919463 - 96/3925948 Fax: 96/3923126 E-mail: bonaventura@bonaventura-cv.com
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Fax: 91 576 57 46
Vtx/Dts: 91 577 12 30
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FIAPAS 2007