UN LIBRO DE ACTIVIDADES PARA NIOS SOBRE LA ESCLEROSIS MLTIPLE

Si t recin te enteras que tu mam, tu pap o alguien que conoces tiene esclerosis mltiple, o si la han tenido por un tiempo, probablemente tengas muchas preguntas. No ests solo! Muchos nios tienen preguntas sobre la esclerosis mltiple. Esclerosis mltiple es difcil de decir, deletrear, y realmente difcil de entender por completo! Este libro de actividades es para ti. Ayudar a responder algunas de tus preguntas. Tambin puede ayudarte a hablar con tu familia y tus amigos sobre los cambios que la esclerosis mltiple puede traer.

Cuando un miembro de la familia tiene esclerosis mltiple es importante recordar que cada persona en la familia es especial. A veces puede resultar difcil para ti recordar que t tambin eres especial! Mi nombre es Tengo Nac en aos.

Coloca aqu tu fotografa favorita

MIS COSAS FAVORITAS

Cules son algunas de tus cosas favoritas?
Comida Programa de televisin Juego Lo que me gusta hacer Animal Cuento En qu cosas te pareces a tu mam o a tu pap?

Cuando una persona tiene esclerosis La esclerosis mltiple es una enfermltiple, la envoltura o cubierta (llamamedad que afecta al sistema da mielina) que protege los nervios en nervioso central (el cerebro y la el cerebro y en la mdula espinal resulmdula espinal). El cerebro es como ta daada. La mielina funciona como la una computadora que le enva menproteccin plstica que cubre los sajes al cuerpo dicindole qu hacer. cables de electricidad o telfono. La mdula espinal es como un cable Cuando los cables de un telfono piergrueso de alambres conectado a la den esa proteccin, el computadora. Los mdula espinal cerebro sonido resulta mensajes van desde chirriante (como si el cerebro, a lo largo nervio ptico oyeras chirridos) de la mdula espinal y de mala calidad. hasta los msculos nervios Cuando los mensajes y hasta otras salen del cerebro, a partes del cuerpo. veces se atascan o Si el cerebro quiere mielina se retrasan porque que los dedos se la mielina est daamuevan, les enva un da. Cuando ello mensaje a travs de mdula espinal sucede, los mscula mdula espinal los u otras partes hasta el brazo y los cicatriz em del cuerpo no ueden dedos, y stos se siempre hacer lo que mueven. el cerebro les est MLTIPLE significa muchos. pidiendo. ESCLEROSIS significa cicatrices. Esclerosis Mltiple significa muchas cicatrices.

As es como me imagino que la esclerosis mltiple puede lucir...

de la esclerosis mltiple?

P.Puedo contagiarme

R. No, no puedes contagiarte de la

esclerosis mltiple de tu mam, tu pap o de nadie. La esclerosis mltiple no es como un resfro. T puedes dar muchos abrazos sin preocuparte por un contagio.

Cules son los sntomas de la esclerosis mltiple?

Si tu mam o tu pap tiene esclerosis mltiple,
puede estar teniendo problemas al realizar actividades diarias... ponindose los calcetines, haciendo un sndwich o sacando el perro a pasear. Su cuerpo puede sentirse "raro" o diferente. Estos son llamados "sntomas". Es difcil para una persona con esclerosis mltiple saber de un da para otro cmo se va a sentir. Es por ello que decimos que la esclerosis mltiple es impredecible (no se puede predecir).

Los sntomas de esclerosis

mltiple pueden ser muy leves, muy serios o estar un punto en el medio. Viene y se van. A veces los sntomas desaparecen por unos das, semanas o meses, y luego regresan. Hay muchos sntomas que se pueden tener.

SNTOMAS DE LA ESCLEROSIS MLTIPLE

X B A P A L A C E C A R E S I T B N A D S A D P I T Y E N L F Y E F D Z F I U H E L C E R E A R A L A H S O N R D B I E I N L A T I Z R C O N E J I B E D S B O E U C I I N S E M E

H W R I J S S C T A Z R I T U P Y V A

R D B L

B O Q U

S G O H R K A A O L L P N A U D N R X E M I I H I F U Y E L

B G M

O W M V

B H A E C T O I N O

N D R

B M U N I L

E M Z N

P G A G A U M E Z A R

S O

BALANCE MAL HUMOR VISTA TEMBLORES TORPEZA ENTUMECIMIENTO HABLAR CAMINAR MAREOS ALFILERAZOS CANSANCIO DEBILIDAD
Fjate si puedes encontrar la solucin mgica de esta sopa de letras! Qu sabemos acerca de los sntomas y de las personas con esclerosis mltiple? RESPUESTA:

QU ES UNA EXACERBACIN?

Imagnate que ests sentado en

la escuela. De repente la pizarra se vuelve borrosa y no puedes leer nada. O imagnate que es tu turno para batear y de pronto no tienes energa para golpear la pelota o para correr a la otra base. Eso es similar a sentir una exacerbacin (ex-sa-cer-ba-cin) de esclerosis mltiple. Exacerbacin es una palabra muy grande que significa que aparecen nuevos sntomas de esclerosis mltiple o que los viejos sntomas empeoran. Las exacerbaciones tambin se llaman recadas o ataques.

No se sabe qu causa que una persona

tenga esclerosis mltiple. Tampoco se sabe por qu una persona con esclerosis mltiple, que se ha estado sintiendo bien, tenga de momento una exacerbacin. Pero s sabemos que no hay nada que un nio pueda hacer para causar que la mam o el pap tenga un ataque de esclerosis mltiple. Olvidarte de tu tarea, no hacer tus quehaceres o pelearte con tu hermana puede enojar a tus padres, pero no puede causar un ataque de esclerosis mltiple!

Conozcamos a las personas que se encargan de cuidar a las personas con esclerosis mltiple

ENCUENTRA A LOS ESPECIALISTAS

U R O L O G O B G D E J S Y E R I L C S W C V T Z I R N X U N A E R U Z U P U J R C E F B F D W T P S I C O L O G A D O V E I A X A W T U J L P B H N F R O M B C V T E Z O P C N I W M L A F I S I C O W B H U D A N E O R H O R E N L I D T U O T R G X R N E U R O L O G O Y R E O A S T A Q T E R A P E U T A A Y W R L Z T E K G E R W N J I R T R A B A J A D O R S O C I A L
RADILOGA TERAPEUTA PSICLOGA

La esclerosis mltiple afecta los sentimientos de todas las personas en la familia, no solo a la persona que tiene esclerosis mltiple. A veces la esclerosis mltiple puede hacerte enojar, o puedes sentirte triste o asustado si tu mam o pap no se siente bien. Tambin te sentirs contento porque t amas a tus papas y te gusta divertirte con ellos.

A veces lo ms difcil de
los sentimientos es compartirlos con otros, pero hablar de ellos puede ayudarte mucho. Puede hacerte sentir mejor, acercarte a las personas que quieres y hacerle conocer algunas de tus preocupaciones.

Hacer una lista de tus

sentimientos puede ayudarte. Puedes hacer esto en tu cabeza, en un papel, por medio de un poema o de un dibujo. Entonces podrs compartir tu lista con alguien en quien confascomo tu mam o tu pap. Esto te ayudar a sentirte mejor.

Encuentra a alguien: Con quien es fcil hablar A quien aprecies y en quien confes Que te oiga y tome en cuenta tus sentimientos

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1. Haz un dibujo de cada persona de tu familia

(incluyndote a ti mismo).

2. Colorea los dibujos

usando estos colores para mostrar como se siente cada persona.

Enojado

Feliz

Avergonzado

Aburrido

Triste

Asustado

3. Mustrales tus dibujos a las personas de tu familia y habla con ellos sobre los colores que usaste para describir sus sentimientos. Tener una mam o un pap con esclerosis mltiple a veces puede ser muy duro. Hablar sobre los sentimientos puede ayudar a todos a sentirse un poco mejor!

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Qu pasa cuando la esclerosis mltiple se incorpora a la familia?

Vivir con esclerosis mltiple trae cambios a cada miembro de la familia. Algunos cambios pueden ser grandes, otros pueden ser pequeos. Aqu hay algunos de los cambios que a veces los nios ven: Tu mam o pap puede sentirse distinto de un da para otro. Por ejemplo, tiene mucha energa un da y al otro da se siente muy cansado. Es una buena idea tener un "plan B" para los das en que tu mam o pap no se siente bien. Tu mam o pap puede verse ms preocupado de lo usual. Esto puede pasar cuando alguien en tu familia es diagnosticado con esclerosis mltiple, y nadie est seguro exactamente qu esperar. Si t tambin comienzas a preocuparte, asegrate de hacrselos saber. Las preocupaciones son ms fciles de sobrellevar cuando hablas de ellas. Cuando alguien en la familia tiene esclerosis mltiple, todos los dems pueden necesitar ayuda. A veces las mams y los paps cambian de trabajos y responsabilidades porque quien tiene esclerosis mltiple no puede hacer las cosas que sola hacer. Se le puede pedir a los nios que realicen ms actividades domsticas. A la vez que los nios nos dicen que no siempre les gusta realizar ms tareas, tambin dicen que ayudar a su mam o pap con esclerosis mltiple los hace sentir muy orgullosos.

P: Es la esclerosis
mltiple la que hace que mam se sienta molesta y malhumorada?

R: Las mams y los paps con esclerosis mltiple a veces se siente molestos y malhumorados. Pueden sentirse cansados, tristes o frustrados por cosas que no pueden hacer, o slo malhumorados. Lo importante es recordar que todos a veces nos sentimos malhumorados, incluso las mams y los paps que no tienen esclerosis mltiple. Quizs t y tus padres puedan hablar de las cosas que los hacen sentirse malhumorados y las cosas que los hacen sentirse mejor.

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S O N R I E N T E S

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M uchas personas con

esclerosis mltiple usan diferentes tipos de implementos o aparatos que los ayudan a movilizarse, divertirse y realizar las actividades de todos los das. Por ejemplo, alguien que conoces puede usar un bastn, una silla de ruedas o un scooter, tener pasamanos en el cuarto de bao o una computadora que funciona cuando le hablas!

Q ha realizado cambios

uizs tu mam o pap

De hecho, todos usamos herramientas para ayudarnos en las actividades diarias: una mochila para llevar cosas, anteojos para ver ms claramente, un carrito en el supermercado para cargar las compras. Puedes pensar en otros implementos u otras herramientas que usemos?

en tu casa para que le fuera ms fcil y seguro moverse en ella, como construir una rampa o instalar un pasamanos en el cuarto de bao.

Puedes pensar en otra herramienta que pueda hacerle la vida ms fcil a alguien que tiene esclerosis mltiple?

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JUEGO

DEL

Todo tipo dems fciles. Los anteocosas PUEDEN hacer nuestras vidas
jos PUEDEN ayudarnos a ver. Una calculadora PUEDE ayudarnos a sumar ms rpido. Una lista PUEDE ayudarnos a recordar qu necesitamos comprar en el mercado. Completa las siguientes oraciones con palabras que empiezan con PUE-.
1. Ciudad pequea: 2. Construccin que permite pasar sobre un ro: 3. Animal que hace "Oink, oink":

PUE

PUE

PUE
5. Elemento de madera, metal u otro, por donde se entra a una habitacin:

4. Vegetal bulboso verde y blanco:

6. Lugar al que llegan los barcos:

PUE

PUE
7. Tienda de un mercado:.

PUE
ANSWERS
ANSWERS ......

PUE 15

Adivinanzas
Cmo se llama una hormiga llevando un fusil? Qu hay al final del camino?

ACTIVID
Aqu tienes una gran idea fotografas! Necesitars un fotografas viejas que teng que no quieras conservar primero a tus papas si las Corta las fotografas en va mas y tamaos. La divers do tratas de poner las pie hacer que las piezas sean manejar, pgalas a un car guardarlas en una caja o cierre para jugar de nuev

En qu sitio est el Jueves antes que el Mircoles?

Cul es el juguete ms egosta?

La mam de Michelle tiene tres hijas. La primera es Luna, la segunda Sol. Cmo de llama la tercera?

En qu se parecen un elefante y una cama?

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DAD
ara tu caja de ar de tijeras y n un duplicado o regntale uedes usar). s y distintas forcomienza cuans juntas! Para s fciles de n. Tambin puede una bolsa con ms adelante.

CUPONES DE AMOR
Aqu tienes una gran idea para hacerle un obsequio para alguien a quien amas, que tiene esclerosis mltiple. Hazle un cupn! Aqu hay algunas ideas para cupones que puedes darle a tu mam o a tu pap. Tu mam o pap amar este regalo porque le dice que la o lo amas y quieres ayudar!

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Platica con tu mam y pap qu haras en las siguientes situaciones:

Esta nia y su madre quieren ir a la biblioteca, pero para llegar hay que usar muchas escaleras. Qu haras?

Esta nia recin se enter que su pap tiene esclerosis mltiple. Qu haras?

Es un da muy caluroso y este pap con esclerosis mltiple ha estado mucho tiempo afuera de la casa. Qu haras?

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QU ES ABSURDO EN ESTE DIBUJO?

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Dnde est la cura para la esclerosis mltiple?

Los adultos siempre dicen Todava no tenemos la
"Ten paciencia!" Pero es difcil tener paciencia esperando la cura para la esclerosis mltiple. Las investigaciones sobre la esclerosis mltiple se estn moviendo ms rpido que nunca. Todos los das los cientficos estn ms cerca de las respuestas que necesitamos para las preguntas ms importantes: Qu causa la esclerosis mltiple? Qu puede curar la esclerosis mltiple? Qu puede prevenir que otras personas tengan esclerosis mltiple? Cmo sera la cura para la esclerosis mltiple? cura para la esclerosis Quizs ser una vacuna mltiple, pero los cientfique evitar que la gente cos en todo el mundo estn trabajando juntos adquiera la esclerosis mltiple. Esto sera como para encontrar las respuestas. Las computa- la vacuna contra el doras los ayudan a comu- sarampin o las paperas que te dan cuando vas al nicarse sus ideas y los resultados de sus experi- doctor. O quizs sea un medicamento que haga que mentos. Pueden ayudarse unos a los otros sin la esclerosis mltiple se vaya de una persona que tener que estar en el mismo lugar! Exactamente ya lo tiene. O quizs ser como el trabajo en equipo una cura que ayude a las que toma para marcar un clulas en el sistema inmunolgico a que hagan gol en un partido de ftlo que tiene que hacer. Los bol, o construir un rascacielos o enviar una mujer o cientficos estn explorando todas estas posibiliun hombre a la luna, encontrar las respuestas dades, y ms. Y quizs la cura ser algo sobre lo que a la esclerosis mltiple requiere trabajo en equipo. nadie pens an.

Cmo piensas t que ser la cura para la esclerosis mltiple?

P.La gente se muere por la

esclerosis mltiple?

R.No, la gente casi nunca se

muere por la esclerosis mltiple. Muy rara vez la esclerosis mltiple causa otros problemas que pueden causar que una persona est muy enferma o se muera, pero eso no pasa con mucha frecuencia.

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Si quisieras decirle hola a todas las personas del mundo, cunta gente sera? Y cuntos idiomas deberas aprender?

Tendras que decirle hola a casi 6,000,000,000 de personas y aprender 2,796 idiomas! Aqu hay algunos ejemplos:

Pronunciacin: NAH-zdar ihmeh-noo-EE seh

Pronunciacin: koh-NEE-cheewah Wah-TAHK-sheewah (su nombre)-DEHSS-ew

Pronunciacin: ZzDRAST-vet-yah Men-YAH zoh-VOOT

Pronunciacin: goo dahg meet nahmn air

Sugiere cambiar los saludos de espaol a otros idiomas. Busca en un diccionario bilinge o en un libro para las traducciones Si quieres aprender ms, visita el sitio de Internet: http://www.ipl.org/youth/hello/

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SOBRE LA ESCLEROSIS MLTIPLE

La envoltura alrededor de los nervios se llama Los problemas fsicos causados por la esclerosis mltiple se llaman La esclerosis mltiple puede cambiar de un da al otro. Es por ello que decimos que es La esclerosis mltiple afecta el cerebro y la mdula espinal; estos conforman el Los mensajes que van desde el cerebro a otras partes del cuerpo viajan a lo largo de la El cerebro se parece a Las palabras esclerosis mltiple significan

Elige las respuestas entre estas palabras desordedenadas:

nalimei dumla naespil dotapuracom chasmu tricacesci cipredebleim mastosn tesisma viosoner tralcen

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La Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple y la Sociedad de Esclerosis Mltiple de Canad estn orgullosas de ser una fuente de informacin sobre la esclerosis mltiple. Nuestros comentarios estn basados en asesoramiento profesional, experiencias ya publicadas y opiniones expertas, pero no representan recomendaciones teraputicas o prescripciones. Para informacin especfica, consulte a un mdico calificado. Ni la Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple ni la Sociedad de Esclerosis Mltiple de Canad recomiendan productos, terapias, servicios o fabricantes. Ambas sociedades no asumen ninguna responsabilidad por los contenidos o el uso de ningunos de los productos o servicios mencionados. La misin de la Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple es terminar con los devastadores efectos de la esclerosis mltiple. La misin de la Sociedad de Esclerosis Mltiple de Canad es liderar la bsqueda de la cura para la esclerosis mltiple y permitir que las personas afectadas por la esclerosis mltiple realzen su calidad de vida.

Versin en ingls:
Editada por: Kimberly Koch, MPA Cristina Toporas, BSc Diseo e ilustraciones Claude Martinot Design Revisada por: Rosalind Kalb, PhD Cindy Shaffer, MeD Deanna Groetzinger, MA William McIlroy, MD, FRCP

Versin en espaol:
Traducida por: Everly Macario, ScD, MS, EdM Editada por: Mara A. Reyes-Velarde, MD, MPH

Este libro de actividades ha sido posible a travs de una subvencin educacional irrestricta de la Fundacin Medtronic.

Este libro de actividades est basado en una publicacin en ingls, Keep Smyelin (Sigue Sonriendo) ganadora de mltiples premios de la Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple. Esta publicacin es un boletn informativo para nios con una madre, un padre o un ser amado con esclerosis mltiple. Para ms informacin sobre este boletn informativo, pngase en contacto con su captulo al 1-800-FIGHT MS (1-800-344-4867).
2007 National Multiple Sclerosis Society