PANORMICA GENERAL DE LA SITUACIN OFICIAL DE LA SQM EN LA OMS, ESPAA Y OTROS PASES, CAUSAS POR LAS QUE NO SE RECONOCE, REFLEXIONES

Y REBATIMIENTO

Charla de Mara Jos Moya Villn Autora de MI ESTRELLA DE MAR

Biocultura-Madrid (domingo, 6 noviembre 2011. 13:00 h)

NDICE. Quin soy yo Qu es la SQM OMS vs. Parlamento europeo y comunidad internacional. Posicin de unos y otros Posicin de Espaa Posicin de otros pases Y por qu esta situacin? (argumentaciones para el reconocimiento de la SQM) La naturaleza se rebela.

QUIN SOY YO
Hola a todos. Lo primero de todo, quiero agradecer la invitacin para hablar en Biocultura. Mis circunstancias de salud hacen imposible estar ah fsicamente, y an as, se ha apostado por hacerlo posible, de algn modo. Gracias. Para quienes no me conocis, me llamo Mara Jos, tengo 47 aos y nac y vivo en Lavapis. Siempre me ha gustado aprender de todo, porque todo es increble: lo que entiendo, y lo que no entiendo. Hasta que apareci la sensibilidad qumica en mi vida, resalt en estudios, trabajo y entorno. Mi vida, era una trayectoria de esfuerzo y tena un camino por delante. Desde 2006 la sensibilidad qumica me obliga a vivir encerrada en casa, con sntomas constantes, que me limitan a todos los niveles. No slo profesionalmente, sino tambin para cosas como leer, escribir o hablar, un rato: no puedo hacerlo todos los das, ni el tiempo que quiero. Y cuando lo hago, suelo pagarlo. Tampoco nadie puede acercarse a m. Para hacerlo, hay que seguir un protocolo riguroso de asepsia previo de varios das. Esto hace que, en la prctica, apenas haya podido ver a nadie en estos aos.

QU ES LA SQM
Pero mi intencin aqu, no es contar mi proceso con la SQM. Mi intencin, es ofrecer una panormica general de la situacin tan dispar de la SQM, en Espaa y en el mundo. Y dentro de este marco, rebatir y reflexionar sobre las causas por las que la SQM no se reconoce oficialmente; lo que en la prctica, lleva a excluir del sistema sanitario, social y legal a un colectivo entero de enfermos. Y esto, qu supone, por aadidura, para nosotros, los afectados?- Pues que adems de padecer una patologa invalidante --que hace nuestro da a da muy difcil--, tambin tenemos que difundirla, y luchar para que se reconozcan nuestros derechos bsicos. Que simplemente, son los mismos que los de otras enfermedades. La SQM es una enfermedad ambiental, crnica y muy limitante, cuya causa son los qumicos sintticos txicos, cotidianos, que a diario nos rodean: en los productos de limpieza, de aseo personal, la comida, el agua, la ropa, el mobiliario, el aire Ante ellos, nuestro cuerpo el de todos-, se comporta como un recipiente. En l, frente a un ambiente cada vez ms hostil, se van acumulando txicos a un ritmo mayor al que puede

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desintoxicarse --o directamente, no puede ni intentarlo, por ser txicos biooacumulativos--. Al final, cuando el cuerpo rebasa su capacidad, la enfermedad aparece.

OMS vs. PARLAMENTO EUROPEO Y COMUNIDAD INTERNACIONAL. POSICIN DE UNOS Y OTROS

Sobre el nmero de afectados de SQM en el mundo, las cifras varan segn los estudios. Adems, la falta de profesionales suficientes que sepan reconocerla, no ayuda a establecer una suma. An as, se estima que el 15% de la poblacin muestra, en algn momento de su vida, algn tipo de sensibilizacin; y entre un 0,5 y un 1%, tendra diversos grados de SQM. Estos porcentajes, ya considerables, siguen creciendo. An as, la situacin de la SQM en el mundo sigue siendo dispar, y poco coherente:

Por un lado, est la Organizacin Mundial de la Salud (la OMS), que no la incluye en su Clasificacin Internacional de Enfermedades (el CIE). Por tanto, no reconoce la enfermedad. Por otro lado, est la comunidad internacional, que ha adoptado unos criterios diagnsticos de consenso, an no oficiales -1-; el Parlamento Europeo, que en su Plan de Accin sobre Medio Ambiente y Salud (2008) expres su preocupacin por enfermedades ambientales emergentes como la SQM; y muchos pases, que ya la reconocen oficialmente, a diversos niveles, para adecuarse a la realidad de sus ciudadanos.

O sea, por un lado, la Organizacin Mundial de la Salud; y por otro, la comunidad internacional, el Parlamento Europeo y diversos pases. En realidad, a lo que estamos asistiendo, es al mismo juego de fuerzas, de intereses cruzados, que en su da, toc sortear al ciudadano para que, finalmente, la oficialidad dictaminara, que el tabaco, o los campos electromagnticos (OMS. mayo 2011), perjudican a la salud. El problema de todo ello, es que, mientras tanto, muchas vidas estn sufriendo, sin atencin mdica, sin comprensin del entorno y sin legislacin que los ampare. En cualquier caso, que alguien no conozca el mecanismo de algo, no quiere decir que no exista, ni que no haya que amparar sanitaria y legalmente a sus afectados. No se puede dejar a un colectivo de enfermos fuera de la ley, de la sanidad, y del derecho ms bsico: el del reconocer oficialmente su existencia. Por poner un ejemplo, el diagnstico del Alzheimer es clnico, realizado por un especialista y en base a cuestionarios y a un examen fsico. No tiene pruebas especficas; y si se hace alguna, es optativa, y slo para descartar otras enfermedades. Tampoco tiene tratamiento real, y no se sabe su origen, ni su mecanismo de accin. Todo, como la SQM!. Sin embargo, el Alzheimer se divulga, se investiga -2- y est reconocido; pero la SQM, no. Y hay ms ejemplos de enfermedades reconocidas, cuya evidencia y diagnstico, es meramente clnico. Yo padezco migraas y lumbalgia crnica (ambas sin hallazgos fsicos relevantes); y para su diagnstico (y en su da, para la receta, durante aos, de gran cantidad de frmacos, sin personalizar, y que result en una fuerte intoxicacin), slo se confi en mi palabra

POSICIN DE ESPAA
En cuanto a Espaa --segn las estimaciones del Dr. Fernndez-Sol, del Hospital Clnic de Barcelona--, la SQM afecta a unas 250.000 personas; 25.000 de nosotros, con SQM grave.
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Criterios diagnsticos de SQM.- De carcter clnico. De ms de diez aos. 1os (1989): Cinco criterios. Consenso de 89 mdicos e investigadores, expertos en SQM y varias especialidades mdicas y opiniones. 2os. (1999): Se aade un criterio ms, a los cinco anteriores. Consenso de 34 mdicos e investigadores de EEUU y Canad. Siguen vigentes. 2 Alzheimer.- Slo puede verse una vez muerto el paciente, por autopsia. segn criterios aceptados internacionalmente, slo puede hablarse de probable o posible enfermedad de Alzheimer. Hay que aadir de inmediato, no obstante, que en manos expertas y especializadas, la fiabilidad del diagnstico es muy elevada, rozando probablemente el 90% de certeza. Fuente: Infodoctor (www.infodoctor.org/infodoc/alzheimer/centrofamiliar/quees.htm).

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Sin embargo, an el importante nmero de enfermos que somos, como para ser visibles, no tenemos reconocimiento oficial de la enfermedad, a ningn nivel. De hecho, aunque a afectos tericos, se supone (puesto que fue anunciado a puertas de unas elecciones generales), que el Ministerio de Sanidad va a editar una gua sobre SQM, que llevaba tiempo parada; a nivel prctico (que es lo que le vale al enfermo, en el da a da) , se ha dejado claro, de forma diplomtica, pero evidente, que la SQM, no se quiere reconocer. Incluso hemos detectado el colectivo, que la Administracin ha tomado en la prctica, unos derroteros, nada alentadores. Por un lado, a los enfermos, se nos est impidiendo --de forma indirecta--, el acceso a los pocos especialistas en SQM de la sanidad pblica. Por otro, a estos los especialistas--, se les est presionando para que no diagnostiquen, ni incluyan la SQM en sus informes. Por aadidura, la Administracin intenta desautorizar, por defecto, los informes de los expertos. Incluso se ha detectado, que se evita dejar constancia del nombre de la patologa por escrito. La cuestin, es que --volviendo a lo mismo--, sin reconocimiento oficial, es imposible reclamar cualquier derecho, excepto de forma puntual, pleiteando. Ese reconocimiento --en cualquier caso--, slo tiene una va: Para el reconocimiento sanitario: incluir la SQM en nuestra clasificacin de enfermedades, como lo han hecho otros pases. Para el reconocimiento legal y social: incluir la SQM en las mismas normas y leyes que amparan y tipifican otras enfermedades y lesiones (sobretodo, aquellas que puedan ser causa de discriminacin y riesgo de exclusin social, como la SQM). Pero Espaa sigue diciendo que no nos quiere reconocer hasta que no haya ms evidencia cientfica. O sea, no porque no la haya, sino porque quiere ms.

POSICIN DE OTROS PASES

Sin embargo, la cuestin es que, con la misma evidencia, la situacin oficial de la SQM en otros pases, es bien diferente:

En Alemania -3- (2001), Austria -4- (2009) y Japn -5- (2009), s se reconoce la SQM como enfermedad; por tanto, en su clasificacin de enfermedades. Canad, a su vez, lo ha hecho como discapacidad, a travs de su Comisin de Derechos Humanos; por lo que, por ley, en Canad la SQM tiene los mismos derechos que otras minusvalas (2007). A su vez, la sanidad pblica de varias provincias canadienses, han creado y financian clnicas especializadas. En ellas, se trata a los enfermos e investiga. En Ontario, adems, se ensea la patologa en las facultades de Medicina, y se forma a los profesionales a travs del Colegio de Mdicos de Familia. Por su parte, en EEUU -6- se apoya el avance del conocimiento de la SQM, con financiacin, que se ha aportado a investigacin, estudios de prevalencia y conferencias, entre otras cosas. En cuanto a los pases nrdicos (o sea, cinco pases ms a los que acabamos de comentar -7-), reconocen la SQM como enfermedad profesional -8-).

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T78.4.- Multiple- Chemical- Sensitivity- Syndrom. T78.4.- Multiple- Chemical- Sensitivity- Syndrom. 5 T65.9.- Toxic effect of unspecified substance. 6 Prada, C. de. Reconocimiento internacional de la SQM. En: SQM. El riesgo txico diario. Madrid: Fundacin Alborada, 2008. Pg. 139-141. 7 Pases nrdicos.- Suecia, Finlandia, Noruega, Dinamarca e Islandia. 8 Por la publicacin conjunta The Nordic adaptation of classification of occupationally related disorders to ICD-10". Nordic Council of Ministers. 2000 (R68.8). Online, en: www.helsedirektoratet.no/vp/multimedia/archive/00111/ICD-10_111819a.PDF

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En fin, que en definitiva, no es cuestin de ms evidencia cientfica --que a ella se han remitido estos pases para oficializar la SQM--. Es cuestin de VOLUNTAD poltica: real y tambin humana. Y en todo caso, adems de la investigacin que ya hay, qu mejor evidencia, para clasificarnos en algn lado (al menos,) que nuestra mera existencia de personas antes activas--, con continua sintomatologa ahora, y recluidas en casa? Y si todo esto, no fuera suficiente qu proponen nuestras autoridades, hacer, y que hagamos, mientras se lo piensan mientras se nos niega la existencia, dentro del sistema sanitario, social y legal? Que sigamos recluidos, con sntomas continuos, viendo pasar nuestras vidas de forma intil y callados hasta que muramos? Un ejemplo de lo que es hacer las cosas de forma fulminante, cuando interesa, fue el caso de la controvertida Gripe A (2009). En cualquier cronologa de esas fechas podremos ver, que en menos de tres meses, se descubri, se divulg masivamente a los medios, se le cambi el nombre varias veces, la OMS modific su Clasificacin de Enfermedades (el CIE-10) para incorporarla -9-, se emiti una alerta mundial de pandemia (basada en una evidencia que luego no fue tal), se alzaron voces crticas, se las intent acallar, se crearon protocolos, todos los pases introdujeron la Gripe A en su CIE (incluida Espaa, que modific su desfasado CIE-9 -10-). Adems se investig, los pases consiguieron fondos, se autoriz la compra de millones de vacunas en Espaa, 18 millones de dosis, para cuando los laboratorios la descubrieran--, se crearon leyes para dar cabida al proceso; y finalmente, al menos en Espaa, se estableci, que la sospecha de Gripe A, se considerara diagnstico cierto, segn la nota emitida en julio de ese ao por el Ministerio de Sanidad -11Todo ello, en menos de tres meses. Luego, en dos meses y medio ms, las farmacuticas sacaran una vacuna en tiempo rcord (rcord, para lo que los protocolos de laboratorio tienen establecido, que suelen durar aos); y en ese mismo perodo de tiempo, los organismos pertinentes, la aprobaran En total, se dio solucin a todo --por parte de la OMS, de Espaa y de todos los pases--, en slo cinco meses y medio. No digo ms.

Y POR QU ESTA SITUACIN? (ARGUMENTACIONES PARA EL RECONOCIMIENTO DE LA SQM)

Para hacer un repaso de mi exposicin, recordar que hemos presentado tres ideas clave:

UNA.- Que el que la Medicina no conozca el mecanismo de algo, no quiere decir que no exista. Tampoco, que exima a un Estado de responsabilidad, por no incorporar a todos sus ciudadanos a su sistema sanitario, legal y social. (Recordemos que, a nosotros, como ciudadanos, no se nos exime de responsabilidad, si erramos, por desconocimiento de sus mecanismos, ante la Administracin). En esta primera idea clave, hemos visto la falta suficiente de conocimiento mdico sobre el Alzheimer -12-, las migraas -13- y la lumbalgia -14- crnica sin hallazgos (esta ltima, adems, ms un problema o un sntoma, que una enfermedad). Sin embargo, todas estn incorporadas al CIE.

Gripe A (OMS).- Cdigo J09 (CIE-10). Gripe A (CDC de los EEUU / Espaa).- Cdigo 488.1 (CIE-9). 11 Ministerio de Sanidad y Poltica Social. Codificacin gripe A (H1N1). Nota informativa. 1999. 12 Alzheimer (CIE-10).- G30 13 Migraa (CIE-10).- Migraa (idioptica): G43.9 - Migraa comn: G43.0 - ... 14 Lumbago, lumbalgia (CIE-10).- M54.5.
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COMO 2 IDEA CLAVE.- Hemos visto que, ante la misma evidencia cientfica, Alemania, Austria, Japn, Canad, EEUU y los pases nrdicos (Suecia, Finlandia, Noruega, Dinamarca e Islandia), han reaccionado a favor de los intereses de sus ciudadanos con SQM. No para mirar a otro lado --como Espaa--, mientras se pide a los mismos enfermos una mayor evidencia cientfica, que sin embargo, quien lo pide, no promueve. COMO 3 IDEA CLAVE.- Hemos expuestos la cronologa de la Gripe A, como ejemplo de que, cuando se quiere, se puede. En este caso, en cinco meses y medio.

En definitiva, estas tres ideas clave, lo que llevan a preguntarnos, entonces, es por el por qu de la situacin de los enfermos de SQM. Y esta pregunta, a su vez lleva a tres cuestiones ms:

La primera es, por qu a nosotros se nos pide evidencia cientfica de nuestra enfermedad; pero no a los fabricantes, sobre la inocuidad de sus 100.000 sustancias qumicas puestas en el mercado? La segunda es, por qu se es tan impasible, con las peticiones lgicas de un colectivo de enfermos; pero no con los que han provocado su situacin (a los que por contra, la ley, les sigue dando cabida)? Y la tercera y ltima cuestin es, por qu no se aplica, al menos, el principio de precaucin -15-?

En cualquier caso, el colectivo de enfermos de SQM, slo pedimos que se reconozca nuestra enfermedad, como cualquier otra. Sin ello, no existimos para la Administracin, ni tenemos derecho alguno.

LA NATURALEZA SE REBELA
Ya para finalizar, recordar, que las sustancias qumicas que nos afectan a nosotros (las personas con SQM), tambin lo hacen al resto de la poblacin y a todo el planeta. Y no slo con efecto sumatorio, sino tambin cruzado entre s. La salud del planeta y de las personas, son inherentes, una a la otra. Es por ello, que sera bueno hacerse las siguientes reflexiones, para acabar: Si la Naturaleza nos pudiera pedir devolver todo lo que le hemos quitado; restituir todo lo que hemos destruido; y cobrar por cada idea que nos ha inspirado, por cada cosa que nos ha enseado; y por cada material que hemos tomado de ella (esto ltimo, cobrndonos en funcin de si es o no renovable y el tiempo que le llev crearlo) nos seguira dando igual la destruccin de la Naturaleza? Nos seguira interesando mantener el sistema actual de cosas? Y por otro lado, si a la Industria, antes de lanzar sus qumicos al mercado, se le obligara a presentar evidencia cientfica de su inocuidad, y de la eficacia real de todos ellos (de cada sustancia, tanto a nivel individual, como interactuando entre s) seguira pudiendo primar el beneficio econmico desmedido, a costa incluso de la salud del ciudadano? Y habra tanta incidencia de determinadas enfermedades? Y nosotros, el colectivo de SQM tendramos SQM? Son preguntas que dejo ah, en el aire. Gracias por escucharme. Buenos das. Mara Jos Moya Villn Sensibilidad qumica mltiple grave Colaboradora y articulista en TV, radio, prensa, libros, etc. Autora de Mi Estrella de Mar, espacio pionero en SQM

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Principio de precaucin.- Respalda la adopcin de medidas protectoras cuando no existe certeza cientfica de las consecuencias para el medio ambiente de una accin determinada. Resolucin del Consejo Europeo (diciembre 2000. Niza). Fuente: http://es.wikipedia.org/wiki/Principio_de_precauci%C3%B3n

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