Necesidad de un nuevo modelo asistencial para las enfermedades de Sensibilizacin central

Robert Cabr Guix DUE Vicepresidente de ASSSEM Correspondencia: vicepresidencia@asssem.org ASSSEM Barcelona (Espaa) Junio 2011

ASSSEM: Asociacin de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Milgica, inscrita en el Registre dAssociacions de la Generalitat de Catalunya con el n 013661 www.asssem.org asssem@asssem.org

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Necesidad de un nuevo modelo asistencial para las enfermedades de Sensibilizacin central

La prestacin de cuidados a los enfermos afectados por enfermedades englobadas bajo el nombre de Sndrome de Sensibilizacin Central (SSC), tales como entre otras Fibromialgia (FM), Sndrome de Fatiga Crnica/Encefalitis Mialgica (SFC/EM), Sndrome de Sensibilidad Qumica Mltiple (SSQM), Electrohipersensibilidad (EHS), requiere de unas premisas previas imprescindibles para que su aplicacin sea no solamente adecuada, si no eficaz y eficiente;El reconocimiento como enfermedades de origen biolgico. Precisamente la falta de reconocimiento real, de dichas enfermedades por razones bioqumicas y biolgicas, es un freno, extremadamente importante, no solo para su investigacin y desarrollo de protocolos teraputicos, si no tambin es la base de la marginacin y desarraigo social que sufren este colectivo de enfermos, traducindose en que se ven entremezclados entre conflictividades poltico-jurdicas, la falta de difusin de los conocimientos expertos entre las diferentes disciplinas de la ciencia de la salud y la perversa justificacin de la confluencia de diversos sntomas y signos como respuesta psicosomtica del afectado, entendindose estas causas como la causa principal del abandono de los propios principios bsicos de los derechos del enfermo que sufren. En la prctica, los hechos llevan a determinar la falta de protocolos actualizados tanto de diagnstico como de atencin y cuidados, la actitud pasiva de que estudien ellos y despus ya veremos, mientras solo hacemos revisiones bibliogrficas y revisiones de revisiones, no solo influyen sobre la atencin a los afectados sino que tambin forman parte de esta fuente de marginalidad que sufren, al influenciar sobre las opiniones jurdicopolticas que determinaran el estatus no solo de enfermo sino tambin de la proteccin social y laboral que requieren. Sin tener en cuenta el derroche econmico que ello implica tanto a nivel directo sanitario, como a nivel indirecto social. Tambin el hecho de la dispersin de la informacin junto con la prdida de visin holstica del problema produce que existan muchas hiptesis sobre las posibles causas de dichas enfermedades por lo que y debido a esta situacin se requieren de una valoracin profunda y un abordaje del problema diferente debido al fracaso manifiesto del modo y forma de ser tratados actualmente y las limitaciones que ello supone (sntomas-abordajesntomas), de cuyos resultados se observa una situacin de parlisis y ahogamiento manifiesto del actual sistema sanitario en relacin a las formas y modos de abordar dichas enfermedades de SSC. Valorando la situacin actual encontramos que: Existe una gran dispersin de denominaciones para unas manifestaciones comunes. Gran dispersin de los enfermos, a pesar de la coincidencia de mltiples sntomas, por consiguiente de sus historias clnicas, que diluyen la informacin de los mismos. Procesos de diagnsticos dilatados en el tiempo, debido a la falta de formacin de los profesionales de la salud y protocolos de actuacin. Diagnsticos errneos por falta de la aplicacin de biomarcadores adecuados para realizarlos.

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Falta de recursos especficos por causa de los protocolos asistenciales deficitarios y/o ausentes de los centros sanitarios. (Urgencias, hospitalizacin, dispensarios, ABS, etc.) Dificultad en determinar y tratar las manifestaciones secundarias al diagnstico base, al no entenderlas como causa bioqumica, por lo que las actuaciones parciales que se realizan son tambin infructuosas al agudizar ms la retroalimentacin de complicaciones secundarias. Una respuesta simplista al adjudicar los trastornos como psico-afectivos ante la falta de comprensin y respuestas de las causas de las manifestaciones observables, por lo que no solo demoran sino que adems complican y acrecientan el deterioro del enfermo Poco inters, manifiesto, en profundizar lneas de investigacin en el perfil bioqumico y biolgico, centrndose ms en lneas conductuales conductistas a pesar de dar resultados ridos. Practicar una lnea de atencin mdica mayoritariamente justificativa al tratar las manifestaciones y sntomas secundarios mediante tratamientos frmaco-qumicos, a pesar de reconocer su ineficacia Unidades de atencin con estructuras monogmicas en cuanto a conocimientos y especialidades mdicas, no resolutivas y con listas de espera eternas tanto para el diagnstico como para el seguimiento (ms de dos aos) con resultados infructuosos puesto que dichas unidades actan mas como unidades de contencin de enfermos que de investigacin, diagnostico i tratamiento. Un derroche de recursos tanto asistenciales como econmicos y humanos al aplicar una poltica de dispersin y de cuidados sintomticos ms por justificacin que por eficacia constatada. Agudizacin de conflictividades psico-sociales secundarias, causadas por la ineficacia del sistema sanitario en tratar, informar y formar a los enfermos y familiares. Disyuntiva manifiesta de acreditacin de determinadas enfermedades entre diversos organismos de la propia administracin, como es el caso de las enfermedades de SSQM y EHS Existen publicaciones cientficas acreditadas que describen las complicaciones multiorgnicas1-2-3 (Neurolgicas, SNC, SNP, Cardiovasculares, sistema inmunolgico, Gastrointestinales, Respiratorias, Sistema endocrino) y del fracaso de las TCC2 No tener en cuenta las complicaciones derivadas al mantenimiento de medicaciones paliativas de los sntomas, como es el caso de los antiinflamatorios AINE4 entre otros y de dudosa eficacia demostrada. No entender que la mayora de los trastornos psquicos que manifiestan los pacientes son secundarios al estado de presin y marginacin psico-social y familiar que sufren. Estudios deficientes y parciales como el publicado por GENCAT5 mediante un equipo interdisciplinario estructurado por 11 Reumatlogos, 2 Mdicos Internistas, 1 mdico de Medicina Preventiva y 1 Bioqumico analista. No contemplacin de la valoracin de cargas toxico-alimentaria que se consumen como vectores principales o secundarios los trastornos No contemplacin de los efectos de las nuevas tecnologas y de los campos electromagnticos como elementos potenciales de afectacin de la salud.

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un largo etc.

La conclusin que nos ha llevado el anlisis realizado, es que el sistema actual mediante el cual se asientan las bases de estudio, diagnstico y tratamiento, no solo no es resolutivo, si no que representa una estructura determinista y cerrada, enclaustrada en unas premisas desfasadas y extemporneas. De nada sirve intentar basarse sobre evidencias cientficas, cuando estas y sus revisiones estn generando un bucle reiterativo y no concluyente, el cual se retroalimenta constantemente bajo el principio de considerarlas como enfermedades psicosomticas, siendo la mayor parte de su empeo el intentar demostrarlo, hasta el empecinamiento, sin apenas lograrlo durante ms de treinta aos. Realizando revisiones bibliogrficas del mismo periodo de tiempo del que hablbamos anteriormente, se encuentran publicaciones cientficas6 que de un modo incomprensible se han desechado pese a su complejidad tcnica y de recursos para realizar las determinaciones que orienten hacia una causa bioqumica7. De los resultados obtenidos y publicados, en dicho periodo, solo determinados estudios promovidos por el CDC de Atlanta8 muestran opiniones contrarias. Debe destacarse el actual descredito de dicha institucin, ante los enfermos y determinados colectivos cientficos entendidos en la materia ante el posicionamiento manifiesto del Dr. Wiliam C Reeves9, responsable del CDC de Atlanta del estudio del EM/SFC, el cual estaba empecinado en demostrar su prevalencia como enfermedad psicosomtica, sin conseguirlo, malgastando mas de cien millones de dlares9 y frenando aquellas lneas investigativas que se opusieran a sus criterios cmo pueden ser las afectaciones inmunolgicas. Es curioso, siguiendo las publicaciones cientficas, que durante este mismo periodo esta disciplina de la medicina, la inmunologa, haya desarrollado unos mtodos muy considerables de estudio y diagnstico de las inmunodeficiencias en enfermedades infeccionas, como se ha podido observar en otras patologas, como es el caso del SIDA y algunas afectaciones oncolgicas relacionadas con retrovirales y clulas inmunolgicas con afectaciones similares, pero se le ha vetado el acceso a los estudios de las enfermedades de SSC, pese a mltiples evidencias que apuntan anomalas en el sistema inmunolgico de dichos enfermos. Actualmente y ante el fracaso persistente del sistema sanitario en el conocimiento, diagnstico y tratamiento de estas enfermedades, es preciso replantear que ya no es un conflicto individual del profesional que atiende, si no es el propio sistema sanitario el que ha fracasado y requiere un nuevo mtodo y modo de abordaje ms acorde a los conocimientos y prestaciones actuales. Este es uno de los principales motivos de la presente propuesta, en la que se prioriza el valor de trabajo en equipos interdisciplinarios, para afrontar la complejidad del problema, a la individualizacin monogmica de los equipos actuales. No existe la voluntad de desplazar a los profesionales actuales, pese a que sus lneas involucionistas y estancas no han dado los resultados exigidos y esperados durante un periodo de tiempo muy extenso, ms de treinta aos. Es por este motivo que entendemos que no son un referente substancial, debido a su posicionamiento pasivo ante una situacin donde priorizan voluntades demasiado politizadas y jerrquicas, encontrndose los enfermos afectados, ante una situacin de abandono y marginacin total. Situacin inaudita en la historia de la medicina y en la que deben afrontar, solos, mltiples complicaciones y en muchos casos la muerte social, laboral y familiar. Por lo que no es de extraar que
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existan opiniones crticas incluso de los propios profesionales de las ciencias de la salud, que descubren la propia enfermedad y todos los intrngulis que conlleva, solo cuando la padecen o estn en contacto intimo con los afectados. Siendo este colectivo un valor aadido ms a tener en cuenta, que un inconveniente para acelerar y acentuar el cambio necesario requerido. Es por ello y ante las necesidades manifiestas, que se requiere un nuevo modelo de atencin con savia nueva y sin vinculaciones arcaicas que impulse a una serie de condicionamientos favorables a lo ms esencial, el reconocimiento jurdico de unas enfermedades, que a pesar de estar, algunas, reconocidas y etiquetadas por la OMS, desplazan a los afectados hacia el Limbo social y asistencial, convirtindolos en Invisibles. Existen mltiples disciplinas de la medicina, como el caso de la neurociencia entre otras, que estn adoptando cambios ante las evidencias cientficas aportadas por las nuevas tecnologas y que requieren modificaciones en el canon de atencin ancestral existente. Precisamente estas modificaciones aportan el valor aadido de nuevas disciplinas y profesionales bajo una conceptualizacin ms de equipo multidisciplinario que del ancestral lder nico y omnipotente

Propuesta de un proyecto asistencial para las enfermedades de SSC

(Descripcin reducida)

Introduccin: La elaboracin del presente proyecto, es el punto inicial, mediante el cual se plantea una nueva manera de afrontar un problema, las afectaciones de los enfermos diagnosticados de Sndrome de Sensibilidad Central SSC, en base a la falta de respuestas obtenidas durante muchos aos en las que solo se ha promocionado los tratamientos paliativos a manifestaciones secundarias y se ha priorizado las investigaciones en base de unas premisas falsas extremadamente politizadas en perjuicio de otras vas investigadoras que podran iniciar justificaciones mucho ms coherentes de las causas que originan dichas enfermedades, como pueden ser, entre otras, las afectaciones inmunolgicas. El objetivo: EL objetivo de esta propuesta es generar el marco de atencin profesional adecuada, pluralista y jurdico-deontolgica que establezca Favorecer la formacin y las competencias de los profesionales sobre estas enfermedades para evitar discriminaciones en la investigacin y tratamiento. Aglutinar de un modo ordenado la informacin sobre estas enfermedades y enfermos con el fin de rentabilizar esfuerzos y recursos. Generar las protocolizaciones de asistencia y actuacin sobre las mismas mediante acuerdos interdisciplinares actualizados a los conocimientos e hiptesis actuales sin prejuicios. Pautar de un modo estructurado la atencin paliativa que requieren y de proteccin jurdico social por reconocimiento de que son enfermos crnicos.

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Evitar el trato discriminatorio que reciben por la limitacin de los recursos tanto tcnicos como humanos para su atencin. Ser tratados con respecto y dignidad cuando manifiestan las eventualidades y complicaciones que sufren. Disminuir la presin que reciben los enfermos y los familiares. El reconocimiento de sus derechos jurdico, sociales y laborales como enfermos crnicos, con la subsiguiente proteccin como ocurre con otras enfermedades crnicas

En resumen, la aplicacin de los derechos que tienen como enfermos los enfermos y que se les incumple ya desde la propia administracin. Requisitos: El requisito imprescindible para tal fin es el reconocimiento y aplicacin institucional no solo el de algunas enfermedades como puedan ser la Fibromialgia y la Sndrome de Fatiga Crnica tal y como ya las reconoce la OMS, sino tambin: La incorporacin como tales de otras enfermedades como la Sndrome de Sensibilidad Qumica Mltiple (SSQM), la Electrohipersensibilidad (EHS), que de un modo paradjico requieren de unas infraestructuras especficas para su atencin. Existiendo la paradoja de que son reconocidas como tales enfermedades por el ministerio de trabajo e inmigracin, mediante el aval de los profesionales del Instituto Nacional de Seguridad e Higiene en el Trabajo (INSHT), el cual, incluso genera actividades formativas, mientras el Ministerio de Sanidad y consumo, al igual que la Conselleria de Salut, no solo miran hacia otro lado, si no que ejercen impedimentos para que los afectados sean reconocidos y tratados como enfermos al no favorecer el reconocimiento de dichas enfermedades como tales, con las subsiguientes consecuencias. Alemania, Japn y Suecia ya las han reconocido como tales. La utilizacin de los correspondientes biomarcadores, ya existentes y su valoracin por el personal adecuado y formado para tal fin, como pueden ser los inmunlogos y los toxiclogos entre otros. Potenciar una nueva visin organizativa de los recursos sanitarios bajo el concepto de trabajo en equipo multidisciplinario, sacrificando el protagonismo individual, no solo de personas sino tambin de especialidades mdicas, como es la reumatologa que ante la impotencia de dar soluciones se ha refugiado en la conceptualizacin de dichas enfermedades como psicoafectivas, sin dar resultados adecuados. Procedimiento que recomendamos seguir: Elaboracin y seleccin del equipo multidisciplinario de profesionales, por parte de la Conselleria de Salut de la Generalitat de Catalunya, formado por Inmunlogos, Especialistas en Enfermedades Infecciosas, Medicina Interna, Reumatologa, Cardiologa, Toxicologa, Qumica Orgnica, Biologa, Enfermera, Terapeutas, Comit tico-Jurdico, Pediatras, etc. con la colaboracin de profesionales afectados con la finalidad de ejercer de puente entre los profesionales y las asociaciones de enfermos.

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La seleccin debera realizarse por acreditaciones y mritos profesionales con la finalidad de asegurar que sea neutro, multidireccional y sin contaminaciones. La funcin de este equipo sera generar la dinmica de unidades de referencia, las cuales aglutinaran a los enfermos, con la finalidad de unificar la informacin y poder elaborar los estudios adecuados, unificacin de criterios diagnsticos y realizacin de los diagnsticos. Esta necesidad de aglutinar a los enfermos es debida a la convergencias de signos (fig.1) y sntomas de diagnsticos, inicialmente, independientes y que con el tiempo acaban confluyendo en altos porcentajes de superposicin10 (fig.2)
Figura 1

Diagnstico SSQM FM SFC/EM SSQM+FM SSQM+SFC/EM FM+SFC/EM SSQM+SFC/EM+FM

Porcentaje 50.5% 27.2% 22.2% 303.196 / 35.499 16.98 % 32.63 % 35.61 % 14.78 %
Figura 2

As mismo, este equipo multidisciplinario, sera el motor que generara los diferentes protocolos de atencin, soporte a los protocolos de investigacin y dara las directrices tcnicas para los correspondientes protocolos tico-jurdicos para el peritaje de las mismas. El flujo de la actuacin, (fig. 3), sera el siguiente: Partiendo, en el caso de Catalunya de la Conselleria de Salut de la GENCAT, en otras autonomas del equivalente y en su defecto del ministerio de sanidad la estructuracin de la correspondiente comisin de expertos que definira, las directrices para los protocolos y tambin para la formacin. As mismo de esta comisin de expertos se estructurara como una nica unidad de referencia, con los objetivos ya descritos anteriormente.
Figura 3

La formacin se realizara a los diferentes profesionales de la salud, con la finalidad de ordenar y coordinar los tratamientos y actividades derivadas de los protocolos.

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Las actividades estarn estructuradas transversalmente entre las diferentes formas de atencin (Hospital, Urgencias, ABS/CAP) en correspondencia a las propias actividades de los centros sin perder el concepto holstico, debido a las manifestaciones multisistmicas y su complejidad interpretativa. Una de las necesidades a tener en cuenta de los centros sanitarios, es la formacin de los profesionales para que adecuen sus conocimientos especializados a las manifestaciones multisistmicas de estos enfermos, debido a que, en muchas ocasiones, se generan diagnsticos errneos, precisamente por la dificultad que se tiene en la interpretacin de los signos y sntomas de este colectivo de pacientes. Precisamente el desconocimiento de estas enfermedades es la causa por la que muchos profesionales llegan a subestimar o mal interpretar las manifestaciones, los valores y los resultados de los estudios que les solicitan, incluyendo que en muchas ocasiones existe una inadecuacin de ellos. El personal y las instalaciones hospitalarias, para atender a este colectivo de enfermos, debern mantener las condiciones especficas de contencin de fragancias y similares. Ello no requiere, no debera requerir, ms costes de los habituales de unidades de aislamiento, solo correspondera a un cambio de hbitos del personal en consecuencia a las necesidades recogidas en los correspondientes protocolos, como una enfermedad ms que lo requiere. Ello no representa un coste adicional, tan solo representa una mejora de dichas unidades. El servicio de urgencias domiciliarias debern tambin contemplar las necesidades para la atencin de estos pacientes y dependiendo del cuadro que manifiesten dentro de la visin especfica y concreta de las complicaciones potenciales propias de estas enfermedades y contemplaran el traslado en las condiciones ms adecuadas, si se requiere el traslado al centro hospitalario o bien su control va ABS/CAP. Las ABS/CAP son una de las piezas claves para el diagnstico, control y mantenimiento de estas enfermedades, puesto que de ellas se derivan las posibilidades de los diagnsticos precoces y de la formacin e informacin a los enfermos y familiares, al igual que se realiza con otros colectivos de enfermos. Con la finalidad de una mayor difusin y conocimiento de estas enfermedades, al igual que se ha realizado con otras, son imprescindibles las campaas informativas de estas enfermedades con finalidades preventivas y de diagnstico precoz, sobre todo a los pediatras. Muchas manifestaciones secundarias de la poblacin infantil como puede ser el dolor corporal y el malestar fsico que experimentan sin justificacin (fig. 4)generan efectos indeseables en la actividad de la familia, prdida de autoestima dficits de concentracin y memoria11-13-14-15, sntomas persistentes no justificables y que son causa de absentismo escolar 12, etc. que se tratan como deficiencias o trastornos psicoemocionales, son debidos a episodios iniciales de estas enfermedades, que al ignorarse o no estar contempladas y ser de un proceso lento en cuanto a las manifestaciones, se les otorga dichos diagnsticos ante la injustificacin de las manifestaciones que expresan. Figura 415

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Tambin es imprescindible, generar el marco de proteccin jurdico-laboral para estos enfermos como enfermos crnicos. La aceptacin de que sufren minusvalas especficas reconocidas debera otorgarles, al igual que otras enfermedades incapacitantes, la suficiente proteccin de las instituciones, personal y medioambiental para que puedan realizar actividades laborales al igual que otras personas con minusvalas, en aquellas personas que por su estado y/o capacitacin le permitan y puedan desarrollar diversos tipos de trabajos adecuados a su estado, grado y diagnstico. La proteccin jurdica abarca tambin a las directrices con que el ICAM/ICASS establece sus valoraciones en base a los diagnsticos y valoraciones de los especialistas de la unidad de referencia, al entenderse ella como mxima autoridad en el tema.

Robert Cabr Vicepresidente Asssem.org Correspondencia: vicepresidencia@asssem.org Junio 2011

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