mujeres con causa

LA MUJER

Aislados por los tóxicos

Los afectados por Sensibilidad Química Múltiple, una enfermedad aún no reconocida por la
Soy Pilar Muñoz-Calero, médica,
presidenta de la Fundación Alborada y
afectada de Sensibilidad Química
Múltiple (SQM), enfermedad poco
conocida que afecta a una gran parte de
la población. Estuve a punto de morir
OMS, comparten algo: Les hace daño incluso el aire lleno de tóxicos que todos respiramos. por falta de diagnóstico. Para a evitar que
eso ocurra, organizamos un Congreso de
Sus organismos han dicho basta y son la punta de un iceberg que advierte del peligro de las Medicina Ambiental anual y, en octubre,
sustancias nocivas que campan a sus anchas por nuestras vidas. La doctora Pilar Muñoz impartiremos el primer curso sobre este
tema para profesionales de la sanidad.
Calero ha creado la Fundación Alborada para divulgar sobre este síndrome y ofrecer En julio celebramos una sesiones con el
tratamiento.Yadvierte: «Nos están matando a todos». reconocimiento del Ilustre Colegio de
Médicos de Madrid, inauguradas por su
* Historias como esta inspiran el Premio YO DONA-PAVOFRÍO MUJERES CON CAUSA presidenta, la doctora Juliana Fariñas.

p o r PAKA DÍAZ + fo to s LUCÍA ANTEBI LA CAUSA

La Fundación Alborada promueve la
divulgación de la Medicina Ambiental,
para que los profesionales sanitarios y
los ciudadanos tomen conciencia de la
importancia vital de luchar contra la
exposición que sufrimos, diariamente, a
tóxicos perjudiciales para la salud
presentes en productos cotidianos como
el suavizante o la lejía. Además, dan
tratamiento a los afectados de SQM.

LA SOLUCIÓN
Que se reconozca la SQM como una
enfermedad por parte del Gobierno
español, para que sea cubierta por la
Seguridad Social y los seguros médicos,
tengan ayudas económicas y casas
seguras donde vivir. Sería importante

María José (izq.) tiene un blog (http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com) con información para afectados de SQM (Sensibilidad Química Múltiple) como ella:
desde qué comprar, comer o cómo viajar, hasta las últimas noticias sobre la enfermedad. Los 146 euros de subsidio no son suficientes para adecuar su casa o
recibir tratamiento. A la dcha., el precario aislamiento de su puerta.
P
ara conocer a la doctora Pilar Muñoz-Calero (arriba en la foto)
conseguir que hubiera espacios
limpios, libres de tóxicos, tanto en
tengo que dejar de usar colonia, cremas o cualquier otro producto per-
escuelas como en centros públicos.
fumado relacionado con la higiene y el cuidado personal. Nada de ma-
quillaje ni esmalte de uñas, loción solar o tantos etcéteras que descubro
(y que incluyen la espuma para controlar mis rizos). Además, debo lavar
mi ropa –vestidos, lencería y hasta el bolso– un par de veces con bicar-
bonato para que este arrastre cualquier resto de químicos y perfume de los tejidos. Pi-
lar me lo explica a través del teléfono como quien recita una lección. También me di-
ce que puedo usar aceite de oliva o de almendras para hidratar mi piel los días que
dure el reportaje. Si no lo hago así, podría dañarla a ella y a las personas que acuden
a la Fundación Alborada a tratarse de Sensibilidad Química Múltiple, un síndrome que
se caracteriza por la hipersensibilidad a determinados agentes tóxicos. Cuando llega-
mos a la finca donde se encuentra la fundación, en las afueras de Madrid, bajo el in-
clemente sol, la fotógrafa y yo contemplamos un cartel que declara este espacio libre
de tóxicos. Nosotras también estamos limpias: No olemos a nada.
Claro que no es tan fácil. Al comenzar la entrevista con Pilar me entero de que los em-
pastes que llevo tienen mercurio, un elemento químico que se usa para las amalga-
mas dentales, algo que en Noruega o Suecia está prohibido por su peligrosidad. No
Viales con los test de pruebas de SQM
es agradable enterarse de que la boca de una es tóxica. Pilar señala un cubículo de en la Fundación Alborada y tratamientos.
cristal, de unos tres por tres metros, que hay en mitad de la finca. En él, un dentista
elimina los restos de mercurio de los dientes. La presencia de este elemento parece

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 Yolanda e Itzíar, 39 y siete años, madre e hija.Ambas afectadas por SQM, aunque sólo tienen dinero para el tratamiento de la pequeña. Su madre pide «Sin la implicación del personal sanitario somos una gota
encarecidamente un colegio en la Comunidad de Madrid donde la niña pueda ir a clase. De momento, le envían a casa una profesora y crece sin compañeros.
en el océano. Necesitamos su cooperación para que sepan
qué les ocurre a los afectados, puedan reconocerlos,
confirmada también en pescados como el diagnosticarlos y tratarlos. Cuanto más avanza la patología,
atún. El problema es que se acumula en
el organismo. Por ejemplo, según los
cuanto más se tarda en afrontarla, más complicado es volver
Centros para el Control de las Enfermeda- a una vida similar a la anterior.» Pilar Muñoz Calero
des estadounidenses (CDC), una de cada
10 mujeres en los EEUU porta una canti- le hablaron de la SQM y de un hospital en
dad de esta sustancia suficiente para cau- Dallas donde trataban a los afectados, no
sar daños neurológicos en el feto. Y aún se lo pensó. Al llegar allí, los médicos le dije-
no hemos empezado. Hay más de cien ron que no sabían si podrían ayudarla. Ape-
mil elementos tóxicos presentes en pro- nas era un esqueleto andante.
ductos de nuestra vida cotidiana y en la Que Pilar se recuperó es una evidencia.
dieta. Todos añadidos y legales. Su acu- Que siempre va a tener SQM es su cruz.
mulación en el organismo humano es la Además de tener una enfermedad cróni-
causa principal de la SQM. Pilar sonríe, es ca, los afectados tienen que luchar con
consciente de que es mucha información; varios frentes. El primero, el desconoci-
sabe que da miedo saber. miento. Esta patología, no reconocida aún
Hace unos 15 años, Pilar, que por enton- por la OMS –que tardó lo suyo en aceptar
ces trabajaba como pediatra neonatóloga, dolencias como la fibromialgia y, sin em-
comenzó a encontrarse mal. Cefaleas, fal- bargo, animaba a las embarazadas a va-
ta de concentración; alteraciones del siste- cunarse contra la Gripe A–, sólo está reco-
ma nervioso, taquicardias, baja tolerancia nocida en Austria, Alemania y Japón. En
a los alimentos, sequedad en las mucosas otros países, como Canadá, los países
o molestias respiratorias pronto se unieron nórdicos, Bélgica, EEUU, Australia y Suiza
a dolores musculares y todo tipo de dis- ofrecen tratamientos y lugares limpios pa-
funciones intestinales. Las pruebas des- ra que los enfermos puedan hacer una vi-
cartaban, una tras otra, las enfermedades da lo más normal posible. Se manejan ci-
habituales y los médicos comenzaron a fras muy altas. Las personas con sensibili- mayores especialistas del mundo. Y este
sospechar que se trataba de algo emocio- zación –afectadas por algunos tóxicos– año, en octubre, impartirán el primer curso
nal, una depresión quizá. Pero Pilar no esta- podrían ascender al 15% de la población. sobre la misma para personal sanitario. «Sin
ba deprimida, aunque sí angustiada ante su De ellas, según la Academia de Medicina su implicación somos una gota en el océa-
visible y rápido deterioro. «La SQM es una Ambiental Europea, un 5% tendría SQM. no. Necesitamos su cooperación para que
enfermedad multisistémica y tuve todos los Sólo en España supone unas 350.000 sepan qué les ocurre a los afectados, pue-
síntomas posibles. Llegué a pesar menos personas. La mayoría son mujeres. dan reconocerlos, diagnosticarlos y tratar-
de 40 kilos. Mi intestino se negaba a funcio- los. Cuanto más avanza la patología, más
nar, comía pero no me nutría. Me sentía El objetivo principal de la Fundación Al- complicado es volver a tener una vida simi-
muy cansada y cuando intentaba leer pasa- borada es la divulgación de la SQM y la lar a la anterior». Sin embargo, Pilar es clara,
En la Fundación Alborada no entran tóxicos. El jabón para lavar es natural y no tiene perfume (arriba, dcha.). Abajo, de izq. a dcha., un recorte recuerda:
La familia es nuestro paraíso en este mundo; muchos afectados de SQM sobreviven gracias a las suyas. El invernadero ecológico de la fundación. ba horas tratando de comprender una sola sensibilización de los ciudadanos y, sobre una vez padeces SQM, puedes tratarte pa-
línea. Yo, que había sido una gran estudian- todo, del personal sanitario. Por eso orga- ra fortalecer tu sistema inmunológico, pero
te. Sabía que algo serio me ocurría, sólo nizan un Congreso Anual de Medicina tu vida cambia para siempre: la dolencia es
que no acertábamos con qué era.» Cuando Ambiental al que acuden algunos de los crónica. «Tenemos enemigos, los tóxicos, y
amigos, que son los minerales, las vitami-
nas, los oligoelementos... Con el tratamien-
LA PRUEBA Según Pilar Muñoz-Calero y los escasos datos
disponibles, en España un 15% de la población to adecuado podemos ayudar a que el
del algodón podría estar afectada de SQM en diverso grado. cuerpo no reaccione de manera tan virulen-
Para detectar si alguien la sufre, quien tenga ta ante los tóxicos y eliminarlos. El sistema
síntomas como cefaleas persistentes, unidas a inmunológico se fortalece y nos protegerá
cansancio crónico, problemas cognitivos o, incluso, mejor de la agresión. Los afectados pueden
una candidiasis persistente, se puede hacer una coger aviones y salir de vez en cuando, pe-

15 %
limpieza básica destinada a descubrir si la causa
son los tóxicos. Para ello, habría que deshacerse de
todos los productos perfumados del hogar y pasar
dos semanas limpiando con bicarbonato y agua,
o limón y agua, y lavándose con jabón neutro sin
fragancia. Si los síntomas desaparecen o bajan
de intensidad, podría tratarse de SQM.
ro siempre necesitan protegerse y evitar los
tóxicos en lo posible. Se trata de que exis-
tan espacios naturales protegidos y limpios.
Esta patología es como la diabetes, si la su-
fres nunca debes tomar mucho azúcar.»
Lo primero que le preguntó Yolanda a Pilar
(Más información: www.fundacion-alborada.org)

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De arriba abajo: El cubo de cristal donde se pasa consulta dental en la Fundación Alborada; en él, con las
técnicas adecuadas y personal capacitado, eliminan las amalgamas que contienen mercurio, un tóxico. Un
plato con limones pinchados con clavos, un anti insectos eficaz, tradicional y, sobre todo, saludable.
cuando acudió a la Fundación Alborada, era
si su hija Itzíar se iba a curar. Pilar le dijo que
no, pero la madre repitió su pregunta varias
veces, ante otras tantas negativas. No podía
aceptarlo. Itzíar tiene sólo siete años. «Me
costó mucho asumirlo –explica Yolanda–. A
cualquier padre le pasaría. Sin embargo, era
evidente: en cuanto quitamos los productos
de limpieza de casa, el suavizante y todas
esas porquerías, la niña mejoró. No camina-
ba bien desde que nació, y ahora mírala, da
gusto», dice mientras señala a la pequeña,
que juega por el jardín con su hermano Ós-
car, de cuatro años, y su primo, corretean-
do dentro y fuera de la casita de Blancanie-
ves que su padre ha construido para ella en
madera, copiando la de la famosa princesa,
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con corazones tallados en las ventanas. La
familia se desvive por hacerla feliz. Itzíar no
puede ir al colegio, recibe a una profesora
en casa. Su organismo no soporta los tóxi-
cos que inundan nuestra vida cotidiana. Ella,
como todos los afectados de SQM, es un
centinela de la vida que alerta de los vene-
nos que nos acechan. Pilar los compara
con los pájaros que se usaban en las minas
para avisar del fatídico grisú. Y sin embargo,
el mayor problema al que se enfrentan las
personas con SQM es la incomprensión. Si
alguien se aventura a decir que es intoleran-
te a los tóxicos y que en el suavizante de la
ropa o en la colonia los hay, le mirarán co-
mo a un loco o, al menos, como a un agua-
fiestas. Pilar perdió a muchas de las perso-
nas de su entorno afectivo. Amigos, familia-
res y hasta su pareja no fueron capaces de
comprender su dolencia. O, simplemente,
de acarrear con su parte, porque esta no es
una enfermedad ajena sino que necesita de
la participación activa de los demás. Uno no
puede limitarse a compadecerse, hay que
actuar y eso implica cambios. «Muchos de-
saparecieron. Otros, los menos, siguen ahí»,
dice Pilar, que advierte que es un problema
común: «Nos están matando a todos».
Los vecinos de Yolanda y de Itzíar son gen-
te buena, personas que han entendido el
problema de esta niña y optaron por ayu-
dar. Como la ropa se pone a secar al sol y
el aire podría hacer de las suyas, han dejado
de usar suavizante. Varias amigas de su an-
terior colegio y sus madres vienen a verla de
vez en cuando, libres de tóxicos. Aún así, el
peligro está ahí. Desde la casa de unos ve-
raneantes llega una oleada de perfume ina-
preciable para mí, pero que hace que a Itzíar
le empiecen a picar los ojos. Nos traslada-
mos al interior de la casa, más seguro. Allí, la
pequeña se recuesta en una silla, súbita-
mente cansada, los grandes ojos azules os-
curecidos. Si nadie hace algo, no podrá ir al
colegio con compañeros ni hacer amigos
como cualquier niño. Se quedará aislada
mientras el mundo sigue girando. Al despe-
dirnos, me entero de que Yolanda también
tiene SQM, pero no recibe tratamiento. El di-
nero que consiguen juntar, de su trabajo y
del de su marido, de las generosas ayudas
de amigos y familiares, es para su hija. Del
Ministerio de Sanidad no hay noticias y los
rumores no son alentadores.
Según un post que aparece en el blog Mi
estrella de mar, de los cinco médicos de
la Sanidad Pública sensibilizados con el
tema y que ofrecen diagnóstico y trata-
miento –todos en Barcelona–, uno no va
a seguir viendo ni tratando a pacientes de
SQM porque desde Sanidad han adverti-
do: esa enfermedad no existe. Supongo
que debe doler, supongo que te haces
una coraza, pero aún así...
María José, de 46 años, mantiene Mi estre-
lla de mar, el blog que se ha convertido en
referencia para afectados de SQM por ser
uno de los más completos en castellano,
con todo tipo de información, desde dónde
comprar comida ecológica o productos de
higiene adecuados, hasta cómo viajar. No
puedo ir a visitarla porque fumo –un cóctel
de tóxicos que tarda más de lo habitual en
desaparecer– y ella está muy afectada.
Cualquier sustancia supone una amenaza a
su frágil equilibrio y puede provocarle una
crisis. Suele sufrir dos a la semana ya que el
subsidio de 146 euros que percibe como
única fuente de ingresos no le permite ade-
cuar su casa correctamente –el mejor trata-
miento que existe hasta la fecha para la
SQM en evitar los tóxicos– para evitar esa
Mari Carmen, 49 años, (izq.), tuvo reacción a un implante de mamas. Para descartar el cáncer,
toxicidad que la destroza. No insisto. Habla- le hicieron varias resonancias que, asegura ella, desataron una SQM que casi, literalmente, se la comió.
mos por teléfono. Al otro lado de la línea, su Los médicos le daban ansiolíticos y le diagnosticaron anorexia, su marido les juraba que ella comía.Pesaba
voz dulce y cansada me explica su odisea 38 kilos cuando llegó a la Fundación Alborada.Ahora, ya con 46, sabe que se va a curar. «Tengo ganas de
vivir y de seguir luchando», afirma rotunda.
terrible. Desde hace unos cinco años vive
recluida, con una SQM que por no existir Ana, 57 años, (dcha.), trabajaba como inspectora médica. Llevaba años sintiéndose mal, pero como no
salía nada en las pruebas pensaba que era algo emocional. Hasta que el dolor se hizo generalizado y,por
no permitió que tuviera baja médica. La
una sobrina que trabaja en la fundación, fue diagnosticada de SQM. «Ahora –dice– sólo quiero terminar de
empresa en la que trabajaba de biblioteca- limpiarme. Me han devuelto la vida.»
ria tuvo que despedirla, pero le dieron una
indemnización. Ellos sí creían que estaba aceptar del todo la SQM, y ni siquiera de- sara en un hospital psiquiátrico. «Lloraba y
enferma. Aislada y encerrada en su casa jan de usar suavizante en la ropa cuando decía que sí a todo. Creía que me estaba
desde hace años –fue diagnosticada en van a verla. «Cuando intento abrazar a mi muriendo.» Habían pasado varios años, su
2005–, su blog es su manera de decir que nieto siento como si me metiera un puña- cuerpo no daba más de sí. Les hablaron
aún existe y de recordar su trabajo. «Me ha- do de detergente en la boca, como si se de la Fundación Alborada y pusieron rum-
ce sentirme útil. Aunque me canse, al me- me rompieran los pulmones. Pero ellos no bo a Madrid. Hoy, han gastado todo su di-
nos hago algo», explica. María José vive so- lo entienden.» Máximo, sin embargo, siem- nero en la enfermedad. El tratamiento, im-
la, sale un vez cada dos meses para sacar pre la ha creído. Cuando los médicos de- portado del extranjero, es caro, pero Mari
dinero del cajero y recibe la visita de una cían que el problema –cefaleas, náuseas, Carmen pesa ya 46 kilos y parece estable.
asistente social que le hace los recados. cansancio permanente– de su mujer era Sus hijos pequeños viven con los abuelos
Tiene ganas de hablar, se nota, pero cuan- mental, él lo negaba. Si le decían que era mientras ellos sobreviven a base de true-
do nos despedimos se la oye agotada. Se anorexia –Mari Carmen llegó a la Funda- ques. Sólo piden un lugar en el campo que
queda allí, en su casa, otra vez sola. ción Alborada pesando 38 kilos–, él juraba puedan mantener limpio. Como esos más
que la veía comer. Nadie les hacía caso. El de 500 sitios que ya hay en el mundo, en
Algunos de los afectados de SQM pier- día en que comenzó a tener problemas países sensibilizados con la SQM. En Es-
den hasta a sus familiares más cercanos con los implantes de mamas que se había paña, sólo está la Fundación Alborada.
en un océano de incomprensión, pero puesto por motivos estéticos, le hicieron Mi lavadora da vueltas y vueltas con un ja-
otros, como Mari Carmen, barcelonesa de unas resonancias. Dado que ninguna prue- bón sin perfume. No hay suavizante en el
46 años, reciben su principal ayuda de ba daba resultado, se las quitaron. Pero los tambor. Mi ropa huele mejor porque huele a
ellos. Su marido, Máximo, ha sido su apo- síntomas se incrementaron tras la opera- nada y ese, y no otros por mucho que nos
yo. Sus hijos mayores aún no pueden ción y los médicos le sugirieron que ingre- vendan, es el verdadero olor a limpio. yO
PREMIO El Premio YO DONA-PAVOFRÍO Mujeres con
Causa reconocerá con 6.000 euros la labor social,
YODONA-PAVOFRÍO familiar o personal de una mujer anónima. Los
Mujeres con causa relatos enviados se podrán leer en yodona.com y,
una vez al mes, los más destacados se publicarán en
la revista. Un jurado compuesto por algunas de
nuestras más reconocidas Mujeres con Causa
Vídeo
fallará, a principios de 2011, la historia ganadora.
Captura con la cámara
Así que, si eres una mujer comprometida o conoces de tu teléfono este código Bidi para
a alguna, te pedimos que nos lo cuentes en: conocer más testimonios de las
www.elmundo.es/yodona/estaticas/especiales/ afectadas por esta enfermedad.
2010/07/solidaridad/). Ytambién en nuestra web
(http://www.elmundo.es/yodona/
bidi/2010/08/275/actualidad/).
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