Biotica y discapacidad

Informe emitido para el

Comit de Biotica de

Espaa

para la inclusin de las Personas con diversidad funcional o discapacidad

Soledad Arnau Ripolls

10 septiembre 2013

Informe para la inclusin de la temtica de la diversidad funcional en el Comit de Biotica de Espaa

NDICE
ANTECEDENTES Y ESTADO ACTUAL DEL TEMA............................................................................................ 2

Poblacin con diversidad funcional .................................................................................................................................... 3 Investigacin Biomdica y personas con diversidad funcional ................................................................................. 4
APROXIMACIN A LOS COMITS DE BIOTICA ............................................................................................. 5 TIPOLOGA DE COMITS DE BIOTICA ........................................................................................................ 10 COMIT DE BIOTICA DE ESPAA ............................................................................................................... 11 ESPAA: LA INVESTIGACIN BIOMDICA Y EL ENFOQUE DE DDHH (ONU) ................................................. 14 ONU Y DDHH: NUESTRA PRESENCIA EN EL CAMPO DE LA BIOTICA! ....................................................... 17 LA BIOTICA DESDE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL ................................................................................... 21 A MODO DE CONCLUSIN ........................................................................................................................... 24 DOCUMENTOS ............................................................................................................................................. 25

Documentacin espaola..................................................................................................................................................... 25
BIBLIOGRAFA ............................................................................................................................................. 26

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LA AUTORA DEL INFORME

Soledad Arnau Ripolls. soledadarnauripolles@gmail.com

Mujer con diversidad funcional fsica de nacimiento y que requiere necesidades de apoyos generalizados permanentes (Asistente Personal) Licenciada en FILOSOFA por la Universidad Nacional de Educacin a Distancia (UNED). Master (online) Universitario Oficial Europeo en "Biotica" 9a. Ed. (2011-2013), del Institut Borja de Biotica (IBB) de la Universitat Ramon Llull. Especialidad en "Filosofa Moral" ("Biotica") y "Filosofa Poltica" ("Filosofa para la Paz", "Filosofa Feminista" y "Derechos Humanos"). Miembro del Comit de tica Asistencial (CEA) del Hospital Nacional de Parapljicos (Toledo) Becaria-Investigadora del Dpto. de Filosofa y Filosofa Moral y Poltica (UNED), gracias a la concesin de la Beca de la Fundacin Universia para la Formacin de Doctores con discapacidad (curso acadmico 2012 -2013). Becaria-Investigadora del Instituto Borja de Biotica (IBB-URL), gracias a la concesin de la Beca de Investigacin de dicho Instituto (curso acadmico 2012 -2013). Entre mltiples espacios, ocupa los siguientes: Directora de la Universidad Abierta Iberoamericana Manuel Lobato (IPADEVI). Colaboradora de la: o o o o Seccin de Biotica (UNESCO). Red Latinoamericana y del Caribe de Biotica (REDBIOTICA-UNESCO). Sex Asistent. Proyecto Internacional sobre "sexualidad y diversidad funcional". Red Iberoamericana de Expertos en la Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con discapacidad (CDPD-ONU, 2006) (IDHBCUC3M). Red Iberoamericana de Expertos en Discapacidad y Derechos Humanos (RIEDDH-Fundacin Aequitas-AECID-MAEC). Instituto de Filosofa. Consejo Superior de Investigaciones Cientficas (CSIC).

o o

Coordinadora del Grupo sobre "Biotica desde la diversidad funcional" (http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ )

Asesora en materia de Biotica y diversidad funcional o discapacidad para la elaboracin de la: Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigacin Biomdica (BOE nm. 159; 4 de julio de 2007) (trabajo realizado con el Investigador en Biotica y Derechos Humanos, Javier Romaach Cabrero).

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ANTECEDENTES Y ESTADO ACTUAL DEL TEMA Poblacin con diversidad funcional

La Oficina del Alto Comisionado para los Derechos Humanos (OACDH) de Naciones Unidas, y la Unin Interparlamentaria, en 2007, nos recuerdan que en el mundo hay ms de 650 millones de personas que viven con alguna discapacidad o diversidad funcional1. Si a esa cifra se agrega el grupo de sus familiares que conviven con ellas y ellos de manera habitual se pasa a una cifra muy significativa: dos mil millones de habitantes que, de una forma u otra, viven a diario con esta circunstancia. En todas las regiones y, en cada uno de los pases del mundo, las personas con diversidad funcional viven con frecuencia al margen de la sociedad, excluidas de numerosas experiencias fundamentales de la vida. Tienen escasas esperanzas de asistir a la escuela, obtener un empleo, poseer su propio hogar, desarrollar sus identidades de gnero, fundar una familia, plantearse una posible maternidad y/o paternidad, disfrutar de la vida social y poltica. Sobre todo, cuando se trata de mujeres y hombres con diversidad funcional que para llevar sus proyectos de vida necesitan los apoyos humanos de otras personas, asistentes personales, principalmente, de manera permanente. Tal y como expresa el Banco Mundial, afirma que: Ms de 400 millones de personas, aproximadamente el 10% de la poblacin mundial, viven con alguna forma de discapacidad en los pases en desarrollo y, como resultado de ello, muchas se ven excluidas del lugar que les corresponde dentro de sus propias comunidades. Imposibilitadas de desempearse en trabajos con un sueldo digno y excluidas de los procesos polticos, las personas discapacitadas

Diversidad funcional es un trmino acuado por la comunidad virtual "Foro de Vida Independiente" para designar lo que habitualmente se conoce como "discapacidad". Este trmino pretende eliminar la negatividad en la definicin del colectivo, y reforzar su esencia de diversidad. Para una defensa del trmino vase: ROMAACH CABRERO, J. y LOBATO GALINDO, M. (2005): Diversidad funcional, nuevo trmino para la lucha por la dignidad en la diversidad del ser humano. Disponible en web: http://www.minusval2000.com/relaciones/vidaIndependiente/diversidad_funcional.html . Este concepto se utiliza fundamentalmente en mbitos acadmicos e investigadores, principalmente, universitarios, as como en espacios de la sociedad civil activista en Derechos Humanos. La autora de este trabajo prefiere usar el concepto de diversidad funcional, desde su terreno acadmico e investigador, siendo plenamente consciente de que el trmino oficial normativo actual es el de "persona con discapacidad".

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tienden a ser las ms pobres entre los pobres dentro de una poblacin mundial de 1, 3 mil millones de personas que subsisten con menos de un dlar diario2.

Investigacin Biomdica y personas con diversidad funcional

Las personas con diversidad funcional no slo vivimos "vidas un tanto mermadas" respecto de la dems ciudadana, sino que tal y como hemos conocido a lo largo de la historia, tambin hemos sufrido verdaderas atrocidades desde una perspectiva biomdica y "cientfica" De acuerdo a Suzanne Evans (2004), la barbarie nazi extermin a unos/as 200.000 adultos/as y nios/as, con diversidad funcional. Entre 1939 y 1941, oficialmente, Hitler emprendi una salvaje experimentacin, tortura y

asesinatos contra las personas con diversidad funcional a travs del Programa sobre Eutanasia (Operacin T4), en la que se daba muerte a todas aquellas personas (con diversidad funcional, portadoras de enfermedades hereditarias, dedicadas a la prostitucin, con baja categora social y econmica), quienes, todas ellas, eran concebidas como que "no merecan vivir". Todo ello, como podemos suponer, sin consentimiento informado y libre por parte de esas personas con diversidad funcional. Al respecto, cabe recordar las palabras de la filsofa norteamericana Martha C. Nussbaum (2002: 11):
Nuestro temor a la intervencin gentica no es un simple temor irracional. Tiene races histricas: recordamos los excesos y las vejaciones del movimiento en pro de la eugenesia de principios del siglo XX, las esterilizaciones forzadas de los "no aptos", la cosificacin y el vilipendio de las personas discapacitadas y las desdeosas actitudes clasistas y racistas enmascaradas como ciencia. La culminacin natural de este movimiento, como todo el mundo sabe, fue el horror de la eugenesia nazi.

Aos despus, y tambin "por el bien de la Ciencia", hemos sabido del "Caso Willowbrook"3 sobre hepatitis, que ha tenido una importante repercusin en las reflexiones bioticas relacionadas la importancia del consentimiento informado en la investigacin o experimentacin con seres humanos vivos/as.

Para mayor informacin, recomiendo http://www.bancomundial.org/temas/resenas/discapacidad.htm

3

visitar

la

web:

http://medicina.udd.cl/centro-bioetica/files/2010/10/willow.pdf

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En el perodo de 1950 a 1970, se realiz una investigacin, conocida como el Estudio de Willowbrook. En ste, se analiz un grupo de nios/as con diversidad funcional mental, que estudiaban con rgimen de internado, en la Escuela Estatal de Willowbrok, en Nueva York. En esta institucin haba una alta incidencia de hepatitis, por lo que se observ estos casos cuidadosamente. El objetivo del estudio era determinar el curso natural de la enfermedad sin recibir tratamiento alguno. Este estudio fue aprobado por el Departamento de Salud Mental del Estado de Nueva York, y apoyado por el rea Epidemiolgica de las Fuerzas Armadas. En la escuela se aceptaban de manera preferencial nios/as con diversidad funcional mental que eran portadores de Hepatitis y se inocularon cientos de nios/as para que la contrajeran. Los/as nios/as recin ingresados/as, de entre 3 y 11 aos de edad, eran sistemticamente inoculados con hebras del virus aisladas de las fecas de enfermos/as con hepatitis de la misma escuela. El consentimiento de los padres y madres para la investigacin en sus hijos/as era una exigencia para la admisin a esta institucin que tena cupos limitados.

APROXIMACIN A LOS COMITS DE BIOTICA

Segn el Diccionario de Filosofa (Corts Morat y Martnez Riu, 1996), la voz "Biotica" dice:
Biotica (Del griego bios, vida, y thik, tica) Trmino reciente de origen anglosajn, que se aplica a aquella parte de la tica, cuyo objeto es el estudio de los problemas morales que surgen en la actividad mdica, en las investigaciones biolgicas y en las ciencias de la vida en general. Hay una doble orientacin en el modo de entender el objeto de la biotica. [...]. Las razones, o factores, del desarrollo de esta disciplina, de la que ya existen ctedras en diversas Facultades universitarias de todo el mundo, son, por un lado, los avances cientfico-tcnicos producidos en los ltimos aos en la biologa y la medicina (en ingeniera gentica, tcnicas de reproduccin asistida, trasplante de rganos, diversos avances en procedimientos aplicables a tcnicas de eutanasia y eugenesia), y por el otro lado, el creciente carcter plural y no confesional de la sociedad. Surge, as, la necesidad de una teora tica racional que pueda fundamentar y justificar los juicios morales que han de emitirse en la sociedad actual, caracterizada por el pluralismo ideolgico y la secularidad [...]. La temtica general de la biotica puede enunciarse con preguntas como las siguientes: Qu es preferible, salvar la vida o disfrutarla? Todo lo que tcnicamente puede hacerse, puede o debe ticamente hacerse? (M. Vidal). La temtica concreta abarca cuestiones como: aborto, eutanasia, dejar morir a recin nacidos deficientes, experimentacin fetal, inseminacin artificial y fecundacin in vitro, experimentacin e investigacin sobre humanos, manipulacin gentica,

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trasplante de rganos, relaciones entre mdico y enfermo, derecho a la asistencia sanitaria, etc.

La Organizacin de las Naciones Unidas para la Educacin, la Ciencia y la Cultura (UNESCO)4, tal y como se expresa en su Constitucin (http://portal.unesco.org/es/), tiene como cometido principal la implementacin de una Cultura de Paz, a nivel internacional. Su objetivo ms destacado, por tanto, es:
El objetivo de la Organizacin es mucho ms amplio y ambicioso: construir la paz en la mente de los hombres mediante la educacin, la cultura, las ciencias naturales y sociales y la comunicacin.

A la hora de definir en qu consiste un Comit de Biotica, la UNESCO ha especificado lo siguiente5:

De aqu se deduce que los comits de biotica trascienden el mbito meramente mdico y hospitalario (propio de la Biotica Clnica) y entroncan directamente con actitudes y regulaciones polticas y sociales que afectan

La Organizacin de las Naciones Unidas para la Educacin, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), naci el 16 de noviembre de 1945. Para mayor informacin, se puede visitar la web: http://portal.unesco.org/. Dentro del apartado de "Temas especiales", se incluye la Cultura de Paz.
UNESCO 2005. Gua N 1. Creacin de comits de biotica. pp. 12-13. Disponible en web: http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001393/139309s.pdf
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directa o indirectamente a los Derechos Humanos y a la vida cotidiana de todas las personas con diversidad funcional (Biotica poltica o Biopoltica). La pregunta Cmo debe actuar un gobierno? tiene hoy una respuesta clara, firmada y vinculante: debe actuar de acuerdo con lo establecido en la Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, y eso implica llevar la voz biotica de la diversidad funcional a todos los mbitos, incluidos los comits de biotica. As tambin, supone desterrar la visin mdica de la diversidad funcional para entroncar con la nueva visin basada en Derechos Humanos. La UNESCO, en estos momentos, est celebrando su 20 aniversario de dedicacin a la Biotica (1993 -2013). De este recorrido, destacamos los siguientes momentos:

Al respecto, es importante resaltar que la UNESCO promueve los COMITS DE BIOTICA desde hace muchos aos y, desde distintos documentos internacionales, tales como: Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos (1997)
D. CONDICIONES DE EJERCICIO DE LA ACTIVIDAD CIENTFICA
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Art. 16 Los Estados reconocern el inters de promover, en los distintos niveles apropiados, la creacin de comits de tica independientes, pluridisciplinarios y pluralistas, encargados de apreciar las cuestiones ticas, jurdicas y sociales planteadas por las investigaciones sobre el genoma humano y sus aplicaciones. G. APLICACIN DE LA DECLARACIN Art. 24 El Comit Internacional de Biotica de la UNESCO contribuir a difundir los principios enunciados en la presente Declaracin y a profundizar el examen de las cuestiones planteadas por su aplicacin y por la evolucin de las tecnologas en cuestin. Deber organizar consultas apropiadas con las partes interesadas, como por ejemplo los grupos vulnerables. Presentar, de conformidad con los procedimientos reglamentarios de la UNESCO, recomendaciones a la Conferencia General y prestar asesoramiento en lo referente al seguimiento de la presente Declaracin, en particular por lo que se refiere a la identificacin de prcticas que pueden ir en contra de la dignidad humana, como las intervenciones en la lnea germinal.

Declaracin Universal sobre los Datos Genticos Humanos (2003)

A. DISPOSICIONES DE CARCTER GENERAL Art. 6. Procedimientos b) Deberan promoverse y crearse comits de tica independientes, multidisciplinarios y pluralistas en los planos nacional, regional, local o institucional, de conformidad con lo dispuesto en el Artculo 16 de la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos . Cuando proceda debera consultarse a los comits de tica de mbito nacional con respecto a la elaboracin de normas, reglamentaciones y directrices para la recoleccin, el tratamiento, la utilizacin y la conservacin de datos genticos humanos, datos protemicos humanos y muestras biolgicas. Dichos comits deberan ser consultados asimismo sobre los temas que no estn contemplados en el derecho interno. Los comits de tica de carcter institucional o local deberan ser consultados con respecto a la aplicacin de esas normas, reglamentaciones y directrices a determinados proyectos de investigacin. F. PROMOCIN Y APLICACIN Art. 25: Funciones del Comit Internacional de Biotica (CIB) y del Comit Intergubernamental de Biotica (CIGB) El Comit Internacional de Biotica (CIB) y el Comit Intergubernamental de Biotica (CIGB) debern contribuir a la aplicacin de esta Declaracin y a la difusin de los principios que en ella se enuncian. Ambos comits deberan encargarse concertadamente de su seguimiento y de la evaluacin de su aplicacin, basndose, entre otras cosas, en los informes que faciliten los Estados. Deberan ocuparse en especial de emitir opiniones o efectuar propuestas que puedan conferir mayor eficacia a esta Declaracin, y formular recomendaciones a la Conferencia General con arreglo a los procedimientos reglamentarios de la UNESCO.

Declaracin Universal sobre Biotica y Derechos Humanos (2005)

APLICACIN DE LOS PRINCIPIOS Art. 19. Comits de tica. Se deberan crear, promover y apoyar, al nivel que corresponda, comits de tica independientes, pluridisciplinarios y pluralistas con miras a: Evaluar los problemas ticos, jurdicos, cientficos y sociales pertinentes suscitados por los proyectos de investigacin relativos a los seres humanos; Prestar asesoramiento sobre problemas ticos en contextos clnicos;
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Evaluar los adelantos de la ciencia y la tecnologa, formular recomendaciones y contribuir a la preparacin de orientaciones sobre las cuestiones que entren en el mbito de la presente Declaracin; Fomentar el debate, la educacin y la sensibilizacin del pblico sobre la biotica, as como su participacin al respecto.

PROMOCIN DE LA DECLARACIN Art. 25. Actividades de seguimiento de la UNESCO 1. La UNESCO deber promover y difundir los principios enunciados en la presente Declaracin. Para ello, la UNESCO solicitar la ayuda y la asistencia del Comit Intergubernamental de Biotica (CIGB) y del Comit Internacional de Biotica (CIB). 2. La UNESCO deber reiterar su voluntad de tratar la biotica y de promover la colaboracin entre el CIGB y el CIB.

De acuerdo a los objetivos propuestos por la UNESCO, el texto adoptado proporciona un marco coherente de principios y de procedimientos que podrn servir de gua a los Estados en la formulacin de sus polticas, legislaciones y cdigos ticos. En todos los lugares en los que todava se constate la ausencia de un marco tico, la Declaracin incitar y ayudar a llenar ese vaco. Y aunque a los Estados les corresponda elaborar los documentos e instrumentos adaptados a sus culturas y tradiciones, el marco general propuesto por la Declaracin puede contribuir a universalizar la tica frente a una ciencia que cada vez tiene menos fronteras. El primero de los principios promulgados por la Declaracin es el respeto a la dignidad humana y a los derechos humanos, con dos precisiones concretas: Los intereses y el bienestar de la persona deberan tener prioridad con respecto al inters exclusivo de la ciencia o la sociedad. El texto aade: Si se han de imponer limitaciones a la aplicacin de los principios enunciados en la presente Declaracin, se debera hacer por ley, en particular las leyes relativas a la seguridad pblica, para investigar, descubrir y enjuiciar delitos, proteger la salud pblica y salvaguardar los derechos y libertades de los dems. Dicha ley deber ser compatible con el derecho internacional relativo a los derechos humanos. De acuerdo a Cambra Lasaosa (2011: 2)
Los Comits de Biotica son estructuras de dilogo y decisin en biotica, cuya responsabilidad consiste en intentar resolver y clarificar los diversos conflictos de valores que se presentan en la investigacin o en la prctica clnica, florecieron de forma paralela a los Centros o Institutos de Biotica en los que se analizan, como se ha mencionado, fundamentalmente los problemas de fondo.

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De acuerdo a Garca Marz, Gozlez Esteban y Cortina Orts (2009: 4849):

Este tipo de comits surge ante todo para satisfacer tres clases de necesidades: 1) contribuir a que se respeten los derechos de los pacientes, especialmente la autonoma; 2) ayudar al personal sanitario a tomar una decisin justa ante problemas morales, habida cuenta de que nos encontramos en sociedades pluralistas, en las que las jerarquas de valores de pacientes, personal sanitario y familiares pueden entrar en conflicto; 3) promover la reflexin tica sobre los problemas sanitarios, mediante cursos de formacin, ciclos informativos y la elaboracin de cdigos ticos, con el fin de ir potenciando una creativa cultura mdica. En este sentido, "los comits hospitalarios de tica son grupos interdisciplinarios que se ocupan de la docencia, investigacin y consulta, asociadas con los dilemas ticos que surgen durante la prctica de la medicina hospitalaria". Pueden servir, entre otras cosas, para aumentar el entendimiento entre los afectados (personal sanitario, familias, pacientes y sociedad), as como para resolver los dilemas ticos que se presentan en la prctica hospitalaria.

De manera esquemtica, estos son los espacios de que dispone la UNESCO para trabajar sobre biotica:

TIPOLOGA DE COMITS DE BIOTICA

Los Comits de Biotica, grosso modo, se clasifican de la siguiente manera: Comits de tica Asistencial (CEAs). Estos Comits se constituyen en el mbito hospitalario, es decir, de puertas adentro. Los CEAs tiene n un triple objeto: asesorar al personal sanitario de un centro cuando debe tomar decisiones en las que vienen implicados conflictos de valor,
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atender a la formacin en biotica tanto entre los propios miembros del comit como en el conjunto del hospital, y desarrollar polticas y orientaciones ("guidelines). En nuestro pas son los que corresponden a los "Institutional Ethics Committees" de los EEUU. Comits ticos de Investigacin Clnica (CEICs). Estos Comits tienen como finalidad velar por la calidad de la investigacin en sujetos humanos y la proteccin de los mismos, mediante la elaboracin de protocolos para los ensayos clnicos que se realizan en centros sanitarios. Estos Comits se denominan en EEUU: "Institutional Review Boards". Comits Nacionales (CNs). Estos Comits pueden ser aquellas instituciones, con o sin reconocimiento estatal, que por la calidad de sus reflexiones, directrices ticas o jurdicas, ejercen o han ejercido una influencia en la configuracin de valores sociales y profesionales en el mbito biomdico. Siguiendo a Garca Marz, Gozlez Esteban y Cortina Orts (2009: 52-53):
Existe un amplio debate sobre si deben existir comits nacionales. Una seria razn a favor de su constitucin es la existencia de estudios multicntricos: la falta de armonizacin de criterios entre los distintos comits es un obstculo para llevar a cabo estos ensayos, sobre todo en el mbito internacional. Segn la Declaracin de Helsinki, los comits nacionales tienen una funcin conciliatoria con respecto a los CEAs, pero a la vez son testigos de "una tica universal, es decir, de una visin generalmente aceptada de la dignidad de la vida humana y de los lmites que no pueden ser franqueados si no se quiere violar esa dignidad". Precisamente por expresar esta tica universal, pueden los CNs hacer gala de un autntico pluralismo moral.

COMIT DE BIOTICA DE ESPAA

El Comit (nacional) de Biotica de Espaa nace en el seno de la LEY 14/2007, de 3 de julio, de Investigacin Biomdica (BOE Nm. 159, del 4

de julio de 2007), a travs del Ttulo VII. El Comit de Biotica de Espaa:

TTULO VII. EL COMIT DE BIOTICA DE ESPAA Art. 77. Naturaleza del Comit. Art. 78. Funciones. Art. 79. Composicin y designacin de sus miembros. Art. 80. Duracin del mandato y ejercicio del cargo. Art. 81. Funcionamiento.

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De acuerdo al Art. 77 Naturaleza del Comit, el Comit de Biotica de Espaa se define del siguiente modo:
Art. 77. Naturaleza del Comit. Se crea el Comit de Biotica de Espaa, como rgano colegiado, independiente y de carcter consultivo, sobre materias relacionadas con las implicaciones ticas y sociales de la Biomedicina y Ciencias de la Salud. Estar adscrito al Ministerio de Sanidad y Consumo, que designar su sede.

El Comit (http://www.comitedebioetica.es/) qued constituido el 22 de octubre de 2008 y est adscrito al Ministerio de Ciencia e Innovacin (Hoy en da se corresponde al actual Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad). Tiene la misin de emitir informes, propuestas y recomendaciones para los poderes pblicos de mbito estatal y autonmico sobre materias relacionadas con las implicaciones ticas y sociales de la Biomedicina y Ciencias de la Salud. Asimismo, se le asignan las funciones de establecer los principios generales para la elaboracin de cdigos de buenas prcticas de investigacin cientfica y la de representar a Espaa en los foros y organismos supranacionales e internacionales implicados en la biotica. No obstante, el autor y la autora Romaach Cabrero y Arnau Ripolls (2006), presentan una serie de propuestas al anteproyecto de ley de investigacin biomdica. A la hora de crear el Comit de Biotica de Espaa, no se contempla, al menos de manera explcita, la incorporacin de esta voz Biotica "desde la diversidad funcional". Tal como se indica en el Art. 79 bajo el Ttulo VII El Comit de Biotica de Espaa de la LEY 14/2007, de 3 de julio, de Investigacin Biomdica:
Art. 79. Composicin y designacin de sus miembros. 1. El Comit estar constituido por un nmero mximo de doce miembros, elegidos entre personas acreditadamente cualificadas del mundo cientfico, jurdico y biotico. En su composicin deber procurarse la presencia equilibrada de las distintas disciplinas implicadas en las reflexiones bioticas. 2. Los miembros del Comit sern nombrados por el Ministro de Sanidad y Consumo, de la forma siguiente: a. Seis miembros, a propuesta de las comunidades autnomas, segn lo acordado a tal efecto en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

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b. Seis miembros propuestos por la Administracin General del Estado en la proporcin siguiente: 1. Uno por el Ministerio de Justicia. 2. Uno por el Ministerio de Educacin y Ciencia. 3. Uno por el Ministerio de Industria, Turismo y Comercio. 4. Tres por el Ministerio de Sanidad y Consumo. 3. El Presidente del Comit ser nombrado de entre sus miembros por el Ministro de Sanidad y Consumo. 4. El Secretario del Comit ser un funcionario con rango de Subdirector General perteneciente 6 al Instituto de Salud Carlos III, que actuar con voz y sin voto .

Como se puede ver, en el segundo apartado de este artculo no se encuentra presente la representacin de la Sociedad Civil en general y, por tanto, tampoco la voz de las personas con diversidad funcional en particular. No obstante, la referencia en el punto 1 a [] la presencia equilibrada de las distintas disciplinas implicadas en las reflexiones bioticas, que pertenezcan al mundo cientfico, jurdico y biotico, deja abierta una cierta puerta para la incorporacin de esta voz especfica de biotica, a pesar de lo dificultoso que es hoy en da, todava, encontrar personas acreditadamente cualificadas en Biotica, con diversidad funcional. Tal y como afirma Romaach Cabrero (2009: 38), en el caso de otros pases de nuestro entorno, al parecer, s incluyen a distintas/os agentes sociales en la composicin de los Comits de Biotica, de manera mucho ms explcita, como expresa Ramiro Garca7:
En los pases de nuestro entorno que tienen este tipo de comit los mecanismos de presentacin de los candidatos son bastante distintos. Francia, Italia, Dinamarca, Suecia, y Blgica, han optado por buscar soluciones en las que est ms presente la voz de la sociedad. As, por ejemplo en Suecia, el Comit Nacional de tica Mdica cuenta con siete miembros designados por los partidos polticos con representacin parlamentaria y once expertos designados cada uno de ellos por los organismos representativos de los mdicos, la iglesia luterana y la catlica, los filsofos, los artistas, los abogados, los minusvlidos, los Ministerios de Salud y de Asuntos Sociales, el Consejo Nacional de Salud y Bienestar, y la Federacin de Municipios.

Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigacin Biomdica. http://noticias.juridicas.com/base_datos/Admin/l14-2007.t7.html#a77

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Disponible

en

web:

RAMIRO GARCA, F. J. (2007) Espaa: Comit Nacional de Biotica, mircoles, 31 de octubre de 2007 en bioticaweb: http://www.bioeticaweb.com/content/view/4500/765/lang,es/

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De acuerdo al Reglamento de organizacin y funcionamiento interno del Comit de Bioetica de Espaa8, cabe destacar el Art. 25. "De los grupos de trabajo y la participacin de expertos externos al Comit" (Ttulo IV. Procedimiento) que da pie a la incorporacin del punto de vista de la sociedad civil mediante expertos/as externos/as, de un modo directo y explcito. Dice as:
TTULO IV. DEL PROCEDIMIENTO Cap. I. Funcionamiento. Art. 25. De los grupos de trabajo y la participacin de expertos externos al Comit 1. El Pleno podr acordar la constitucin, en su seno, de ponencias o grupos de trabajo para el estudio o preparacin de los asuntos sobre los que deba pronunciarse. 2. El Pleno podr acordar tambin, la constitucin de grupos de trabajo formados tanto por miembros del Comit como por miembros externos. Estos grupos estarn coordinados por un miembro del Comit. 3. El Pleno, a propuesta del ponente o del grupo de trabajo, podr recabar el informe o la colaboracin de expertos ajenos al Comit. 4. El Pleno y los grupos de trabajo podrn requerir la comparecencia de expertos para asesorar tcnicamente en materias de su competencia. 5. Los expertos externos debern comprometerse a guardar la confidencialidad de los asuntos tratados.

ESPAA: LA INVESTIGACIN BIOMDICA Y EL ENFOQUE DE DDHH (ONU)

La Constitucin Espaola9 (1978) nos recuerda que existe un sector poblacional, en este caso, las personas con diversidad funcional, y que define la carta magna como "disminuidos fsicos, sensoriales y psquicos", en lenguaje de aquellos aos, que requieren de una atencin especializada respecto de la dems ciudadana a fin de garantizar el pleno disfrute de los dems derechos (Art. 49):
Ttulo I. De los derechos y deberes fundamentales Captulo tercero. De los principios rectores de la poltica social y econmica Art. 49. Los poderes pblicos realizarn una poltica de previsin, tratamiento, rehabilitacin e integracin de los disminuidos fsicos, sensoriales y psquicos, a los que prestarn la atencin especializada que requieran y los ampararn especialmente para el disfrute de los derechos que este Ttulo otorga a todos los ciudadanos.

http://www.comitedebioetica.es/normativa/reglamento.php

http://www.lamoncloa.gob.es/NR/rdonlyres/79FF2885-8DFA-4348-845004610A9267F0/0/constitucion_ES.pdf

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Segn la ltima encuesta elaborada por el Instituto Nacional de Estadstica (INE), la Encuesta sobre Discapacidades, Autonoma personal y situaciones de Dependencia10 (EDAD 2008), indica que el nmero de mujeres y hombres con diversidad funcional alcanza los 3,8 millones, lo que supone el 8,5% de la poblacin total espaola. Otro dato relevante para esta investigacin, uno de los principales, si cabe, es que el 3 mayo 2008, Espaa ha incorporado en su Ordenamiento Jurdico Espaol la Convencin Internacional sobre los Derechos de las personas con discapacidad11 (diversidad funcional) y su Protocolo Facultativo (ONU, 2006): INSTRUMENTO de Ratificacin de la Convencin de Derechos de las Personas con discapacidad, hecho en Nueva York el 13 de diciembre de 2006. (BOE nm. 96, 21 de abril de 2008). INSTRUMENTO de Ratificacin del Protocolo Facultativo a la Convencin de Derechos de las Personas con discapacidad, hecho en Nueva York el 13 de diciembre de 2006. (BOE nm. 97, 22 de abril de 2008). Tal y como apunta el Profesor Rafael de Ass, miembro del Instituto de Derechos Humanos "Bartolom de las Casas" de la Universidad Carlos III de Madrid, en 2009, en ese primer anlisis, descubrimos, en primer lugar, que (11):

10

http://sid.usal.es/idocs/F1/ACT32271/EDAD2008_DEF2.pdf

11

De acuerdo a la Convencin de Viena sobre Derecho de los Tratados (http://www.derechos.org/nizkor/ley/viena.html ), del 23 de mayo de 1969, en su Art. 27, deja constancia de que esta nueva ley, con su entrada en vigor en el pas respectivo que ratifique cualquier tratado internacional, adquiere rango superior y, con lo cual, toda la dems legislacin estatal, autonmica y/o local de ese pas tendr la obligacin de ser modificada para dar continuidad a dicha ley superior que se acepta. Por tanto, y a partir de ahora, habr que trabajar seriamente para, por y desde los Derechos Humanos y su aplicacin real y efectiva para el sector de la poblacin a los que se dirige, en este caso: a las mujeres y hombres con diversidad funcional fsica, sensorial (ceguera y/o sordera) y cognitiva (intelectual y/o mental). La Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con discapacidad , se encuentra disponible en la siguiente web: http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf

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La incorporacin formal de la Convencin Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad al Derecho interno tendr un importante impacto en las diferentes ramas del Ordenamiento jurdico espaol, obligando a la adaptacin y modificacin de diversas normas para hacer efectivos los derechos que la Convencin recoge.

En segundo lugar, y dentro de lo que es el apartado 3.3.1.- Salud, sanidad e investigacin biomdica (19 -22), dicho anlisis de la normativa vigente hace referencia a los siguientes textos jurdicos, que tal y como se explica, deben acoger una serie de modificaciones a fin de preservar el nuevo modelo de "apoyo o asistencia en la toma de decisiones": LEY Orgnica 1/1979, de 26 de septiembre, General Penitenciaria. LEY 30/1979, de 27 de octubre, de Extraccin y Trasplante de rganos. (Artculo 6.3). LEY 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. REAL DECRETO 1990/96, por el que se aprueba el Reglamento Penitenciario. REAL DECRETO 2070/1999, de 30 de diciembre, por el que se regulan las actividades de obtencin y utilizacin clnica de rganos humanos y la coordinacin territorial en materia de donacin y trasplante de rganos y tejidos. LEY 41/2002, de 14 noviembre, bsica reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica. (Artculos 3, 4.1, 5.3 y 10.2). REAL DECRETO 223/2004, de 6 de febrero, por el que se regulan los ensayos clnicos en medicamentos. (Artculos 2 m), 3.8, 5 y 7). REAL DECRETO 1088/2005 de 16 de septiembre, por el que se establecen los requisitos tcnicos y condiciones mnimas de la hemodonacin y de los centros y servicios de transfusin. (Artculos 4, 6, 9 y 15). LEY 14/2006, de 26 mayo, sobre Tcnicas de Reproduccin Humana Asistida. REAL DECRETO 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacin. REAL DECRETO 1301/2006, de 10 de noviembre, por el que se establecen las normas de calidad y seguridad para la donacin, la obtencin, la evaluacin, el procesamiento, la preservacin, el almacenamiento y la distribucin de clulas y tejidos humanos y se aprueban las normas de coordinacin y funcionamiento para su uso en humanos. (Artculos 3, 7 y 8). ORDEN SCO/256/2007, de 5 de febrero, por la que se establecen los principios y las directrices detalladas de buena prctica clnica y los requisitos para horrorizar la fabricacin o importacin de medicamentos en investigacin de

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uso humano. LEY 14/2007, de 3 de julio, de Investigacin biomdica. (Artculo 20). A nivel estatal, y a fin de reafirmar la importancia de la inclusin de la temtica de la diversidad funcional, desde la mirada de la propia diversidad funcional, en el campo de la biotica, tambin se deja entrever en la normativa disponible desde 2003: la LEY 51/2003, de 2 de diciembre, de Igualdad de Oportunidades, No Discriminacin y Accesibilidad Universal de las Personas con discapacidad (LIONDAU) (BOE nm. 289; 3 de diciembre de 2003), promueve, en su Art. 2. "Principios", la importancia de la

"transversalidad" de las polticas en materia de "discapacidad":

Art. 2. Principios f) Transversalidad de las polticas en materia de discapacidad , el principio en virtud del cual las actuaciones que desarrollan las Administraciones pblicas no se limitan nicamente a planes, programas y acciones especficos, prensados exclusivamente para estas personas, sino que comprenden las polticas y las lneas de accin de carcter general en cualquiera de los mbitos de actuacin pblica, en donde se tendrn en cuenta las necesidades y demandas de las personas con discapacidad.

ONU Y DDHH: NUESTRA PRESENCIA EN EL CAMPO DE LA BIOTICA!

La Disabled People's International12 (DPI) (Organizacin Mundial de Personas con Discapacidad), en Europa, con el fin de abordar estos temas y adoptar una posicin activa, socios reconocidos lanzaron un proyecto sobre temas bioticos que se inici de acuerdo con el Plan de Accin 1999-2000 de DPI Europa, adoptado en Siracusa (Italia). Una de las reas prioritarias era: [] influir en la Unin Europea, el Consejo de Europa y los gobiernos nacionales en su forma de pensar sobre asuntos bioticos [] y [] educar a las personas con discapacidad de Europa y del re sto del mundo sobre, biotica.

12

http://dpi.org/lang-sp/resources/topics_list?topic=2

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A principios del 2000 se cre un grupo de trabajo formado por miembros de DPI Europa de Francia, Italia, Portugal, Espaa13 y el Reino Unido, para debatir estos asuntos desde la perspectiva de la diversidad funcional y desarrollar una declaracin de principios En el ao 2000, esta entidad organiz la I Conferencia Internacional sobre "Biotica y Derechos Humanos" en Solihull (Reino Unido). De este primer encuentro, nace la: Declaracin de Solihull14: El derecho a vivir y a ser diferentes. De manera resumida, este documento expresa lo siguiente:
[] Hasta ahora la mayor parte de nosotros hemos sido excluidos de los debates sobre temas bioticos. Estos debates han tenido una visin negativa y llena de prejuicios sobre nuestra calidad de vida. Han negado nuestro derecho a la igualdad y por tanto han negado nuestros derechos humanos. Demandamos que se nos incluya en todos los debates y decisiones polticas relacionadas con los temas bioticos. Nosotros somos quienes debemos decidir sobre nuestra calidad de vida basndonos en nuestra experiencia. Tambin pedimos a nuestras organizaciones que den apoyo, nimo y seguridad a aquellos de nosotros que estamos representando nuestros puntos de vista en instituciones de regulacin biotica. [] [] Reconocemos que el nico camino para asegurar el apoyo universal a un reconocimiento positivo de nuestras cualidades particulares se consigue estableciendo claramente nuestro derecho a la diversidad, con buenos argumentos y en una discusin abierta y democrtica. Tenemos que establecer alianzas con cientficos, profesionales de la medicina, filsofos de la tica, los grupos que establecen las polticas, los abogados de los derechos humanos, los medios de comunicacin y el pblico en general. []

[] La biotecnologa presenta riesgos especficos para las personas con discapacidad. Los derechos fundamentales de las personas con discapacidad, y en particular el derecho a la vida, deben ser protegidos. [] [] Las personas con discapacidad se deben u nir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas. []

En este sentido, se demanda lo siguiente:

En concreto demandamos:
13

En el caso de Espaa, particip el Investigador en Biotica y diversidad funcional, Javier Romaach cabrero, en calidad de representante de la Confederacin Espaola de Personas con Discapacidad Fsica y Orgnica (COCEMFE). Esta entidad es miembro de DPI Europa, y suscribi dicho documento.
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http://www.diversocracia.org/docs/Bioetica_DPI_solihull_es.pdf;

http://dpi.org/lang-sp/resources/topics_detail?page=895

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La prohibicin de pruebas genticas indiscriminadas y de la presin a las mujeres para eliminar -en cualquier fase del proceso reproductivo- nios no nacidos que se considere que puedan nacer con discapacidad. La provisin de informacin plena y accesible (libre de jerga mdica, fcil de leer y en formatos alternativos) sobre la que las personas puedan tomar decisiones bien informadas. Que los gobiernos europeos no ratifiquen el Convenio de Derechos Humanos y Biomedicina, ya que algunas de sus acciones contravienen los dos documentos 15 adoptados en la Conferencia de Ciencias de la UNESCO en 1999 . Que las personas con discapacidad reciban apoyo para vivir, no apoyo para morir. Que tener un hijo con discapacidad no sea una consideracin legal especial para abortar. Que no se marquen lneas divisorias respecto a la severidad o los tipos de deficiencia. Esta divisin crea jerarquas y lleva a una mayor discriminacin de las personas con discapacidad en general.

La Convencin Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad16, y su Protocolo Facultativo, ha sido adoptada por la Asamblea General de la ONU el 13 de diciembre de 2006, durante el sexagsimo primer periodo de sesiones de la Asamblea General, por la Resolucin 61/106. La apertura de la firma se llev a cabo el pasado 30 de marzo de 2007. En el caso especfico de la Comunidad Europea, se realiz ese primer da, junto con 81 Estados Miembros (Espaa, entre ellos). La Convencin se concibi como un instrumento de derechos humanos con una dimensin explcita de desarrollo social. En ella se adopta una amplia clasificacin de las personas con "discapacidad" y, se reafirma que todas las personas con diversidad funcional, con distintas diversidades funcionales, y algunas de estas personas, con grandes necesidades de apoyo, deben poder gozar de todos los derechos humanos y libertades fundamentales. La filosofa que impregna este documento internacional es el paradigma social de la "discapacidad". La Convencin, por tanto, intenta superar el viejo y tradicional modelo mdico-rehabilitador o biomdico. Ello, entre otras
15

Ver Anexo I
http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-s.pdf

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cuestiones, significa que la diversidad funcional es una cuestin de derechos humanos y, no ya estrictamente de salud. Este cambio es crucial a la hora de
percibir la dimensin humana especfica de la diversidad funcional y su materializacin, a travs de maneras de convivencia, polticas sociales, educativas, econmicas, culturales El ser humano con diversidad funcional deja de convertirse en alguien enfermo/a, para convertirse en alguien que necesita distintas "medidas de accin positiva" o "ajustes razonables" para que pueda vivir armoniosamente en su contexto cultural y social determinado, sin discriminacin alguna por su "condicin de

discapacidad". En lo que respecta a nuestra participacin dentro del mbito de la Biotica, y de los distintos Comits de Biotica, incluido el Comit de Biotica de Espaa, podemos resaltar los siguientes artculos de la Convencin: Art. 4. Obligaciones generales. Art. 10. Derecho a la vida. Art. 12. Igual reconocimiento como persona ante la ley. Art. 15. Proteccin contra la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes. Art. 17. Proteccin a la integridad personal. Art. 25. Salud. Art. 26. Habilitacin y rehabilitacin. Art. 29. Participacin en la vida poltica y pblica. Todos ellos, de un modo u otro, nos invitan a la participacin y a desarrollar el principio de la transversalidad mencionado ms arriba.

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LA BIOTICA DESDE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL

El recorrido histrico de lucha por vencer la discriminacin sistemtica en la que se encuentra habitualmente este grupo humano: las mujeres y hombres con diversidad funcional, necesariamente, hacen que pasemos a un plano ms amplio de lo que es estrictamente la Biotica Clnica La autora entiende que el trabajo que se est realizando en torno a lo que se puede denominar como una Biotica (especfica) de la diversidad funcional, puede entenderse perfectamente como una Biotica Critica que ahonda en las dimensiones social y poltica de la biotica contempornea. En Europa, y en otros pases, hay ya un corpus de textos publicados sobre biotica desde la voz de la diversidad funcional, aunque sta es muy reciente todava. Todo ello, se encuentra disponible, principalmente, en ingls y, por Internet. En este sentido, merece la pena destacar los siguientes recursos disponibles: Comunidad virtual de Biotica y Diversidad funcional, gestionada por el Prof. Gregor Wolbring, de la Universidad de Calgary (Canad): http://groups.yahoo.com/group/Bioethics/ International Center for Bioethics, Culture and Disability, cuyo sitio Web de recursos y documentacin es: www.bioethicsanddisability.org Pgina web personal del Investigador espaol en Biotica y Derechos Humanos, Javier Romaach Cabrero: http://www.diversocracia.org/divertad.htm Seccin "Filosofa moral y poltica, tica y biotica, en la diversidad funcional". Foro de Vida Independiente y Divertad. http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica Sobre este corpus se han elaborado unos documentos que definen la postura poltica oficial de quienes representan a las personas con diversidad funcional en Europa. As, la Disabled Peoples International (DPI) Europe y el European Disability Forum (EDF), han expuesto sus puntos de vista, los cuales, muestran una visin diferente sobre los avances de la nueva gentica y los

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nuevos retos biomdicos, al mismo tiempo que se establece la negativa del colectivo a promover el aborto indiscriminado cuando se sabe que va a ser una persona con diversidad funcional. En Espaa, es referente la postura de la voz expresada por la comunidad virtual "Foro de Vida Independiente y Divertad". As como las voces de la Investigadora e Investigador en Biotica y Derechos Humanos, Soledad Arnau Ripolls y Javier Romaach Cabrero, ambos, expertos en la materia, y personas con gran diversidad funcional fsica. A grandes rasgos, la voz de la Biotica de la diversidad funcional tiene las siguientes singularidades: Se fundamenta en: o Modelo terico de la Diversidad, el cual se define como:
El modelo de la diversidad propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad. Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad ms justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romaach Cabrero, 2006: 223-224)

Este modelo o paradigma de la diversidad tiene como punto de partida la dignidad inherente (dignidad intrnseca), a fin de que pueda integrar a todas las realidades humanas con diversidad funcional. Este nuevo enfoque rompe, por tanto, con la clsica dicotoma (biomdica): dis-capacidad/capacidad. Ello es fundamental para no dejar en los mrgenes a determinadas personas con diversidad funcional, sobre todo, cuando no se pueden representar a s mismas y, cuando sus capacidades pueden verse seriamente restringidas a causa de la propia diversidad funcional. o Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con discapacidad (ONU, diciembre de 2006). La Convencin y su Protocolo Facultativo entraron en vigor el 3 de mayo de 2008 en el ordenamiento jurdico espaol. Su propsito es asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos por todas las personas con diversidad funcional. Al respecto, merece la pena nombrar los Principios Generales que la vertebran:
Art. 3. Principios generales Los principios de la presente Convencin sern: a) El respeto de la dignidad inherente, la autonoma individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas;

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b) La no discriminacin; c) La participacin e inclusin plenas y efectivas en la sociedad; d) El respeto por la diferencia y la aceptacin de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condicin humanas; e) La igualdad de oportunidades; f) La accesibilidad; g) La igualdad entre el hombre y la mujer; h) El respeto a la evolucin de las facultades de los nios y las nias con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

Metodologa: de-constructiva + re-constructiva. La diversidad funcional en tanto que nueva categora analtica sirve para llevar a cabo un anlisis crtico, en este caso, de los discursos y las prcticas de la biotica contempornea, en donde se establecen las lneas que no deben continuar adelante porque pueden atentar a los Derechos Humanos de este colectivo; pero, sobre todo, tambin para reconstruir nuevos horizontes normativos que nos posibiliten la incorporacin del punto de vista de la diversidad funcional en el mbito biotico. Des-bio-medicalizacin de la realidad socio-poltica de la diversidad funcional. En este sentido, cabe resaltar que se reconoce el uso instrumentalizado de sus cuerpos y su reproduccin como formas de opresin y marginacin. En trminos feministas, podramos decir que la Anatoma ya no es destino; lo mismo sucede para las mujeres y hombres con diversidad funcional. Desmitificacin de la ciencia. Es decir, se identifica la no neutralidad del discurso oficial y hegemnico del mbito cientfico, y de la biotica en particular. En este aspecto, cabe recordar la distinta literatura elaborada por la Investigadora Soledad Arnau Ripolls y el Investigador Javier Romaach Cabrero, en estos ltimos aos, en lo que concierne a la puesta en evidencia de los prejuicios que siguen persistiendo a la hora de emitir juicios de valor sobre la realidad humana especfica de la diversidad funcional. Biotica Crtica (Biotica poltica o Biopoltica): con los discursos hegemnicos dominantes de la biotica contempornea. Se cuestiona el anlisis biomdico que, tradicionalmente, interpreta que sus biologas son defectuosas (diferencias negativas porque sus formas y sus funciones pueden ser distintas de lo estandarizado). Revalorizacin de toda vida humana: Misma DIGNIDAD + mismo VALOR Proceso de des-ontologizacin y des-naturalizacin. Ambos procesos nos ayudan a, por un lado, reafirmar la misma dignidad inherente o intrnseca de todo ser humano con diversidad funcional, que el resto de la ciudadana y, por otra parte, a no normalizar (naturalizar) todo aquello que es perverso y, totalmente extrnseco a la realidad de la diversidad funcional. Asimismo, contribuye a una Cultura de Paz, en la medida en que resita la realidad humana especfica de la diversidad funcional desde el ms

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profundo respeto a su dignidad y a sus diferencias, que forman parte de la riqueza humana.

A MODO DE CONCLUSIN
En este Informe propone la inclusin de la temtica de la diversidad funcional dentro del trabajo que realiza habitualmente el Comit de Biotica de Espaa. Tal y como promueve la UNESCO, desde el ao 1997, los comits de biotica deben tener en cuenta las voces de la sociedad civil. Asimismo, otros pases cercanos a Espaa, tambin tienen presente distintas voces, de entre ellas, las de las personas con diversidad funcional (caso de Suecia, por ejemplo). Las cuestiones que tratan la biotica son de tal importancia que precisan una aproximacin a la sociedad civil en general y, en particular, a uno de los grupos humanos sobre los que ms hace referencia: las mujeres y hombres con diversidad funcional. La Biotica de/desde la diversidad funcional tiene un corpus ideolgico propio, elaborado, documentado, publicado y argumentado que consta tanto de posiciones polticas como de artculos y publicaciones tcnicas y que se basa en ese punto de vista imprescindible que proporciona mirar desde dentro" la biotica y la diversidad funcional, donde la dignidad intrnseca y los Derechos Humanos son el horizonte normativo principal. La nueva firma y adhesin de muchos pases a la Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU implica una nueva visin de la diversidad funcional que huye de la tradicional, que estaba sesgada por una perspectiva bio-mdica, para convertirla en una cuestin de Derechos Humanos. Este nuevo enfoque debe incorporarse en los Comits de Biotica, y en concreto, en el Comit de Biotica de Espaa, a fin de clarificar la clsica confusin entre enfermedad y diversidad funcional, mediante nuevas modalidades formativas en el campo de la biotica, y en sus prcticas de biotica clnica. La voz de las personas con diversidad funcional es la que tiene la claridad de ideas necesaria para llevar a cabo este cambio que se plantea.
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Adems, el colectivo de personas con diversidad funcional ha solicitado pblicamente que su voz sea escuchada en los Comits de Biotica, incluido el Comit de Biotica de Espaa. Por lo tanto, se hace prioritario incorporar esta voz, que enriquecer el debate, ayudar a respetar lo establecido por los Derechos Humanos y aportar un nuevo punto de vista sobre una realidad muy mal conocida y valorada y, sobre todo, para que nuestro pas sea consecuente con la ratificacin de la Convencin internacional de Naciones Unidas. En Espaa, existe un importante desafo de inclusin de la voz de la diversidad funcional en todos los Comits: estatal, autonmicos u hospitalarios.

DOCUMENTOS 1997: Declaracin sobre el Genoma Humano y los derechos humanos (UNESCO). Convenio para los Derechos Humanos y la Biomedicina (Convenio de Asturias sobre Biotica o, Convenio para la proteccin de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano respecto de las aplicaciones de la biologa y la medicina). Consejo de Europa.

2000: Declaracin de Solihull: El derecho a vivir y a ser diferentes. (DPI) 2003: Declaracin Internacional sobre los Datos Genticos Humanos (UNESCO) 2005: Declaracin Universal sobre Biotica y Derechos Humanos (UNESCO). 2006: Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con discapacidad (ONU) 2013: Declaracin Internacional de guilas: Biotica, Derechos Humanos y diversidad funcional. (IPADEVI)

Documentacin espaola
2007: LEY 14/2007, de 3 de julio, de Investigacin biomdica. 2008: INSTRUMENTO de Ratificacin de la Convencin de Derechos de las Personas con discapacidad, hecho en Nueva York el 13 de diciembre de 2006. (BOE nm. 96, 21 de abril de 2008).

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INSTRUMENTO de Ratificacin del Protocolo Facultativo a la Convencin de Derechos de las Personas con discapacidad, hecho en Nueva York el 13 de diciembre de 2006. (BOE nm. 97, 22 de abril de 2008).

BIBLIOGRAFA
ARNAU RIPOLLS, M. S. (2008): La mirada biotica: o, la biotica observada desde voces diferentes, en AUSIN, TX. y ARAMAYO, R. R. (2008): INterDependencia: del bienestar a la dignidad, Madrid: Plaza y Valds. Pgs. 261-274. ISBN: 978-84-96780-46-0. Disponible en web: http://www.ifs.csic.es/ConSem/sansebastian2007/comunica/com1-8.pdf ARNAU RIPOLLS, M. S. (2010): (Resea) Romaach Cabrero, Javier: Biotica al otro lado del espejo. La visin de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Corua, Ediciones Diversitas-AlES, 2009. DILEMATA. Revista Internacional de ticas Aplicadas. Ao 2- Nm. 4 (septiembre 2010). ISSN: 1989-7022. Disponible en web: http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/60/62 ARNAU RIPOLLS, M. S. (2011): Comits de Biotica: Nuevos desafos para la Inclusin de la Diversidad Funcional. Medicina y Humanidades. Revista de Medicina, Biotica y Filosofa. Nmero 1-2, Ao 2011. Pgs. 59-75. Disponible en web: http://www.medicinayhumanidades.cl/ediciones/n1_22011/08_DISCAPACIDAD. pdf

CAMBRA LASAOSA, Frco. J. (2011): Comits de tica Asistencial. Curso (online) de "Iniciacin y Fundamentacin en Biotica" (4 abril-25 mayo, ambos de 2011), del Institut Borja de Biotica de la Universitat Ramon Llull. 65 h. COMITATO SAMMARINESE DI BIOETICA (2013): LApproccio Bioetico alle Persone con disabilit, Repblica de San Marino: Comit de Biotica de San Marino. Texto aprobado el 25 febrero 2013. Disponible en web: http://www.sanita.sm/on-line/home/comitato-bioetica/comitato-sammarinese-dibioetica/documenti-csb.html ; http://www.superando.it/2013/05/03/lapprocciobioetico-alle-persone-con-disabilita/san-marino-approccio-bioetico-persone-condisabilita-25-febbraio-2013/ DE ASS ROIG, R. (Coord.) (2009): El impacto general de la Convencin Internacional de los derechos de las personas con discapacidad en el Ordenamiento jurdico espaol, (Informe El tiempo de los derechos, nm. 1, marzo). Informe elaborado dentro del Programa El Tiempo de los derechos, Consolider-Ingenio 2010, por el Instituto de Derechos Humanos Bartolom de las Casas en el marco del Proyecto El impacto que la incorporacin y ratificacin de la Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con discapacidad tiene en el Ordenamiento jurdico espaol. Universidad
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Carlos III de Madrid. Proyecto financiado por la Fundacin ONCE. Disponible en web: http://www.tiempodelosderechos.es/docs/informe_huri-age1.pdf EVANS, Suzanne E. (2004): Forgotten Crimes: The Holocaust and People with Disabilities. Chicago: Ivan R. Dee. ISBN 1-56663-565-9. Disponible en web: http://books.google.es/books/about/Forgotten_Crimes.html?id=cANnAAAAMAA J&redir_esc=y GARCA MARZ, D.; GOZLEZ ESTEBAN, E. y CORTINA ORTS, A. (2009): Mdulo XI. El diseo institucional de las organizaciones sanitarias. Curso Especialista Universitario en Biotica: Humanizar la Asistencia Sanitaria. Universidad Jaime I de Castelln (2009-2010).
PALACIOS RIZZO, A. y ROMAACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Biotica y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, A Corua: Ediciones Diversitas-AlES. Disponible en web: http://www.asocies.org/docs/modelo%20diversidad.pdf

ROMAACH CABRERO, J. (2009): Biotica al otro lado del espejo. La visin de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Corua: Ediciones Diversitas-AlES. ROMAACH CABRERO, J. y ARNAU RIPOLLS, M. S. (2005): Omisiones bioticas sobre la discapacidad, en CASABAN MOYA, E. (2005): XV Congrs Valenci de Filosofia Joseph L. Blasco in memoriam, Valencia: Societat de Filosofia del Pas Valenci. ISBN: 84-7274-270-9. Pgs. 509-515. ROMAACH CABRERO, J. y ARNAU RIPOLLS, M. S. (2006): Comentarios al Anteproyecto de Ley de Investigacin Biomdica desde la ptica de la diversidad funcional. Disponible en web: http://www.minusval2000.com/literatura/articulos/comentarios_ante_ley_inv_bio etica.html ROMAACH CABRERO, J. y ARNAU RIPOLLS, M. S. (2007): La voz que falta en los comits de biotica. Comunicacin presentada en el V Congreso Mundial de Biotica, organizado por la Sociedad Internacional de Biotica (SIBI) (Gijn, 21-25 de mayo de 2007).

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