El sufrimiento en los enfermos de sndrome de sensibilizacin central SSC

La necesidad de un nuevo modelo de atencin

Robert Cabr Guix

Muchas dolencias provocan malestar o dolor, tal como suele ocurrir ante una simple extraccin de un diente, ante un proceso infeccioso, o ante un accidente que ocasione la fractura de un hueso etc. Ante estas situaciones los pacientes son capaces de racionalizar, por la orientacin profesional y experiencias sociales, que pueden recuperarse con ms o menos facilidad de estos procesos, por lo que permanecen confiados a la supuesta correcta recuperacin. Ello hace que su sensacin de seguridad, ante el proceso de salud, no se vea alterada al pensar que lo que les ocurre no es sustancialmente grave y que no presentar conflictos a largo plazo, percibiendo su recuperacin como algo efectivo en un plazo de tiempo razonable. Ello nos hace entender que los conceptos de dolor y el sufrimiento no son sinnimos. En cambio las personas que estn afectadas de procesos crnicos, la situacin es distinta puesto que es imposible permanecer de un modo inmune al sufrimiento, al no poder situar una fecha en su recuperacin. Por este motivo pueden mostrar cuadros secundarios de ataques de angustia, pnico, crisis depresivas, temor a morir, desesperacin, etc., etc. Gunderman RB en su trabajo Is suffering the enemy? de 2002), afirma que no es el sufrimiento lo que destruye a la gente, pero si la miseria sin sentido. Para el ser humano un dolor, por ms horrendo que pueda ser, si tiene un significado y un propsito noble no solo es aceptado, si no que tambin lo entiende como algo comprensible. Por ejemplo, para la mayora de las mujeres el dolor del parto lo toman como una experiencia algo positiva. Es por este motivo que El dolor crnico no tiene significado ni propsito, pues no ofrece ni un pice de sentido en s mismo, y ms cuando el afectado no puede percibir un punto final a su situacin si no es con la muerte. De hecho, el paciente siente como si estuviera apresado en una crcel con suplicios tormentosos, constantes e incoherentes. Con todo lo que ello pueda implicar a nivel familiar, laboral y social. El sufrimiento en s mismo es una entidad que va ms all de la patologa estructural. De este modo lo describe E.J. Cassell en su trabajo The Nature of Suffering. Oxford University Press, Oxford:"El sufrimiento es en ltima instancia una percepcin personal, algo cuya presencia y extensin slo puede ser conocido por el que sufre. No es de extraar que por el estado de abandono que sufren los afectados de SSC, padezcan ansiedad, depresin y menor resistencia al estrs. Pues el sistema poltico-sanitario los hunde en la miseria moral al negarles lo ms simple, el reconocimiento de la enfermedad. Su estado se va deteriorando ms por sufrimiento que por estar inmersos en estos estados patolgicos de la mente, como pretenden justificar los ortodoxos en el estudio y tratamiento de estas patologas. Es conocido que una mala gestin de la angustia personal, acrecienta an ms los sntomas y las enfermedades incluidas las que tienen causas estructurales biolgicas. El sufrimiento como fenmeno condicional, se basa en los sentimientos, las percepciones, sensaciones consagradas y la experiencia existencial que vive una persona que sufre, independientemente de cualquier objetividad a lo que l o ella siente y experimente.

Debemos aceptar que el sufrimiento no tiene una anatoma o fisiologa para que pueda ser visualizado. No obstante si se tratan bien las patologas, tambin se trata el sufrimiento y disminuye y/o desaparece. La ciencia actual, que analiza la naturaleza desde el estudio de los acontecimientos mediante una observacin objetiva, experimentando mediante observacin y cuantificacin, ha elaborado una metodologa basada en la evidencia emprica, sin contemplar los sentimientos al percibirlos como un acto de fe y de dominio personal. No obstante, la evidencia cientfica no es neutra. Pese a que se base en la informacin y que ella est abierta a quienes la quieran observar, es manipulable precisamente por la propia naturaleza humana cuando quieren mantener y perpetuar una idea por motivos perversos. Las enfermedades de sensibilizacin central SSC, precisamente acusan este dualismo de la ciencia mdica. Son vctimas de las manipulaciones que pueda ofrecer el mtodo cientfico tanto en la elaboracin de los cuestionarios, su distribucin y la cuantificacin y anlisis estadstico. No todo puede ser mesurable y definido por los valores p, como puede ser el sufrimiento, la miseria, el miedo, la frustracin, la empata, etc. etc. Aristteles sostena que un buen mdico sabe cundo es mejor no medir Las mediciones han sido muy tiles en la prctica clnica y en la investigacin, ello es indudable, pero las dimensiones del sufrimiento actualmente son inmedibles. No ocurre lo mismo que con el dolor. Actualmente existen herramientas y recursos diagnsticos que nos permiten estudiar y medir la interaccin del dolor con el organismo y sus consecuencias. Mediante las nuevas tecnologas de diagnstico por la imagen como pueden ser la tomografa por emisin de positrones TEP, la resonancia magntica RM, mediante la tomografa computarizada por emisin de fotn simple SPECT, nos permiten realizar estudios de neurociencia muy avanzados en los que pueden objetivarse el dolor y su accin neuronal. Pese a todo ello, existen diferentes actitudes de los mdicos ante el sufrimiento humano, actitudes debidas en muchos casos a la percepcin de lo que es una enfermedad y tambin a intereses personales y de poder fctico. El hablar de las enfermedades de SSC y del conjunto de sntomas y sndromes que puedan cohabitar, es destapar una caja de pandora que se quiere mantener oculta. Para la mayora de los autodenominados especialistas en estas enfermedades, profesionales que estn posicionados en reas de poder factico, persisten desde hace ms de cuarenta aos, con la idea de que dichas enfermedades son psicgenas y de origen imaginario. Han consolidado, por intereses propios y obscuros, una escuela en que se atiende al paciente de una manera burlona y grosera al servicio de los intereses polticos-industriales, centrndose ms en las consecuencias secundarias de la enfermedad, como puede ser la depresin y los ataques de pnico, que en las causas primarias que originan dichas enfermedades.

Pese a no obtener resultados satisfactorios mediante sus terapias diseadas tanto farmacuticas como psicolgicas, intentan ocultar el fracaso mediante estudios simples y revisionistas con la intencionalidad de mantener la visin de que son enfermedades psiquitricas, desligando la mente del cuerpo. Otros mdicos, entienden que dichos pacientes sufren en silencio, pero no solamente sufren a nivel fsico, sino tambin a nivel familiar, social y laboral, por lo que abren sus mentes a los estudios biolgicos, los cuales son ms complejos ya de por s y por el bloqueo y boicot que sufren, pese a los resultados satisfactorios que obtienen. El conflicto est servido, cuando a nivel educativo, a los profesionales de la sanidad, no se les realiza la suficiente difusin de la naturaleza de dichas enfermedades bajo los conocimientos actualizados que aportan evidencia de las causas biolgicas de dichas enfermedades y se les pretende mantener en teoras desfasadas y sin sentido. Todo ello se traduce en un mayor sufrimiento del enfermo que padece una o varias patologas de SSC, pues sufre un descredito, como enfermo, al ser ignorada la enfermedad como causa orgnica. Las consecuencias de dicha ignorancia, van ms all del individuo, puesto que la incidencia poltica de los que supuestamente son autoridades en la materia, inciden en las decisiones de polticas-sociales de los gobiernos a nivel internacional, puesto que incluso la OMS est supeditada a las decisiones de estos individuos. Por este motivo hay enfermedades que pese a la evidencia son negadas, como ocurre con la sensibilidad qumica mltiple SSQM y la electrohipersensibilidad EHS, las cuales las consideran como sndromes, ms que como patologas en beneficio de las empresas multinacional, y las que estn recogidas se menosprecian impunemente del valor otorgado en la escala de clasificacin internacional de enfermedades CIE. Negar la evidencia de que la SSC es un conjunto de enfermedades orgnicas, complejas y que se superponen acogindose a la afirmacin de que son patologas psicosociales es un grave error, puesto que no puede negarse la progresin geomtrica de dichas enfermedades en el mundo industrializado. Tambin es un grave error, querer mantener el actual sistema de abordaje de estas enfermedades, al descentralizar a los afectados de las unidades de referencia y diluirlos en las reas bsicas por reas de influencia. Es la perversidad del sistema ante dichas enfermedades que no solo incide en el mbito de la salud si no tambin en el laboral y familiar. Posiblemente las unidades de referencia no han hecho su labor y han sido muy pasivas con el lastre del convencionalismo y anclados en los criterios del CDC y Fukuda de 1994, en vez de irse actualizando con los criterios Canadienses de 2003 EM/SFC y de FM y los nuevos criterios internacionales de 2011. Hecho que ha provocado la muerte de las mismas, pues solo se conformaron en diagnosticar bajo la presin de unas listas de espera de ms de dos aos que han derivado a los pacientes hacia una asistencia privada tambin ineficaz, sin atencin continuada, con diagnsticos altamente cuestionados por el propio colectivo mdico y jurdico-poltico, carentes de protocolos de actuacin ante las complicaciones y sin

expectativas de realizar estudios profundos en el tema, solo se resignaron a un diagnstico simple con pocos costes, tratamientos sintomticos y terapias conductuales ineficaces. No han entrado en ningn momento en la actualizacin de criterios diagnsticos para dichas enfermedades, criterios realizados por profesionales de mltiples pases e implicados en estas enfermedades, los cuales tienen el aval que sus estudios confirman causas bioqumicas en dichas enfermedades. Los estudios actuales apuntan hacia causas inmunolgicas y disfunciones bioqumicas que causan procesos de inflamaciones crnicas y/o disfunciones de determinados rganos celulares, como las mitocondrias. Existe capacidad de realizar analticas en dichas direcciones, pero para que estas puedan ser bien valoradas y entendidas es imprescindible realizar un cambio conceptual de modelo de atencin y abordaje de estas enfermedades. Una vez ms reitero que frente al perpetuo fracaso del modo de actuacin de los responsables actuales y ante las evidencias de los internacionales existentes, la solucin es estructurar un nuevo modelo asistencial factible y con costes asimilables. Unidades centralizadas para el estudio e investigacin de las patologas de SSC y para la elaboracin de los protocolos de actuacin ante las mismas. Es posible y necesario, al igual que ha ocurrido en otras disciplinas mdicas como la Neuro-psico-biologia, estructurar equipos multidisciplinarios especficos para ello, en los que intervengan entre otros especialistas en inmunologa, neurologa, enfermedades infecciosas, bilogos, qumicos orgnicos, enfermeras especializadas y psicoterapeutas. Quedando claro que, ante la evidencia de fracaso y el poco inters, los actuales dirigentes comprometidos con estas enfermedades se postergaran a otros campos de la ciencia mdica, puesto que su actitud de no corregir ni enmendar ante los fracasos asistenciales no aportara un desarrollo neutro al nuevo modelo asistencial, ya que por la propia definicin de la naturaleza humana, sus actuaciones pueden estar supeditadas a la arrogancia y a la apata. Los afectados de SSC necesitan de los profesionales de la salud que se abra un debate internacional sobre la quinta esencia (autorregulacin) de la profesin mdica y para iniciar reformas de actuacin importantes antes de que sea demasiado tarde, consolidando nuevas maneras de actuacin en acorde a los conocimientos actuales, sin presiones polticas ni industriales. Hipcrates dijo: "Donde hay amor al hombre, tambin existe el amor al arte. La medicina es el arte de sanar